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Clínica de Transición y de Adolescencia:

Una deuda de la Pediatría sin saldar

Olga Lucia Restrepo Espinosa


Pediatra, Fellow in Adolescent and Young
Adult Medicine, doctora en Ciencias Sociales
Olucia.Restrepo@udea.edu.co,
Estructura
1. Adolescencia como etapa por excelencia de
transición en el curso de vida humano

2. Servicios clínicos para la transición de quienes


tienen mayores necesidades

3. Retos

4. Conclusiones
Adolescencia como etapa de transición
Adolescencia

• “joven” (efebo) y “adolescencia” (adolecere) se


mencionan en textos de períodos de la historia tan
remotos como; la época clásica (greco-romana) y los
siglos XV, XVI y XVII.

• En la base institucional de la modernidad adquieren


notabilidad los siglos XVIII y XIX para el primero, y
XIX y XX para el segundo.
Restrepo O. (2015) “ANÁLISIS SOCIOPOLÍTICO DE LOS DERECHOS SEXUALES Y REPRODUCTIVOS (DSR) DE ADOLESCENTES EN LA
FORMACIÓN MÉDICA. UNA ETNOGRAFÍA INSTITUCIONAL (EI) DEL PROCESO DE RENOVACION CURRICULAR DEL PROGRAMA DEL
PREGRADO MÉDICO EN LA UNIVERSIDAD DE ANTIOQUIA:
1997-2013“ P: 54-
Adolescencia

• Joven y moratoria social como parte de una


concepción funcionalista que lo categoriza como:
adulto incompleto

• Adolescencia como una etapa del ciclo que


necesita intervención para “normar”, “ regular”,
“enderezar” como producto de la perspectiva
higienista en que nacen disciplinas como
Obstetricia, Ginecología, Pediatría y su técnica
reina: Puericultura.
Restrepo O. (2015) “ANÁLISIS SOCIOPOLÍTICO DE LOS DERECHOS SEXUALES Y REPRODUCTIVOS (DSR) DE ADOLESCENTES EN LA
FORMACIÓN MÉDICA. UNA ETNOGRAFÍA INSTITUCIONAL (EI) DEL PROCESO DE RENOVACION CURRICULAR DEL PROGRAMA
DEL PREGRADO MÉDICO EN LA UNIVERSIDAD DE ANTIOQUIA:
1997-2013“ P: 54-
Definiciones

En Colombia: Catalina Turbay en 1994 definió


“ etapa donde el ser se humaniza apropiándose y re-
creando las características y atributos de la historia
social de su gente, se individualiza, transforma el
entorno y el mundo que habita a la vez que este los
transforma a ellos.”

Ministerio de Salud, “Programa Atención Integral Adolescentes” 1995


Definiciones

La etapa de ORO
Jóvenes en 1997 “etapa de búsqueda de libertad e
independencia donde necesitamos condiciones,
orientación, responsabilidades, oportunidades y no
encasillamientos, estigma y controles..”

Restrepo O, “Informe sobre resultado de investigación en salud adolescentes para lineamientos en promoción de salud en
población adolescente y juvenil” Secretaría de Salud de Bogotá, 1996
Definiciones

Etapa del ciclo vital humano que la hemos caracterizado por:


Crecimiento y maduración bio-fisiológica (pubertad signo de inicio y
determina la capacidad de REPRODUCCIÓN BIOLOGICA)

desarrollo psicológico y social (define su personalidad, vocación,


sistema de valores, identidad sexual, su rol en la sociedad,
determina la capacidad de REPRODUCCION SOCIAL)

Restrepo O, Vanegas G, Rozental M, “JOVIAL” U del Valle, 1996; Restrepo O,


Restrepo O. “Definición de Adolescencia en Programa de Atención Integral en Salud Adolescente PISA 18) Universidad del Valle, 1996
Restrepo O. “Norma para Detección de Alteraciones del Desarrollo del joven de 10 a 29 años” Ministerio de Salud, Resolución 412 del 2000
Definiciones

• Según la OMS se circunscribe de 12 a 20 años de edad. La divide en;


inicial y final.

• Según AAP, SAM : 10 - 14 años temprana o inicial (early) , 15-17 años


media (middle), 18-20 años la tardía o final (late).

• Esta última mas práctica para vigilancia de crecimiento y desarrollo y


cuidado de la salud.

Restrepo O, “Definición Adolescencia, Programa PISA 18” Universidad del Valle, 1996 “Norma para detección….2000
En todo caso es una etapa de crecimiento
y acumulación
Evolución de Enfoques
Evolución de enfoques

Época Autor Énfasis


1880-1947 Arnold Gessell Biológico
Espiral
Interno-genético
1856-1939 Sigmund Psicoanalítica
Freud Etapas oral-anal-fálica-
genital-sexual
1895-1982 Ana Freud Psicoanalítica
Conflicto
Ello-Superyo-yo
Evolución de enfoques

Época Autor Énfasis


1904 Stanley Hall Psicológica conductista
“ Teoría Recapitulación”
Ciclos vs eras históricas

1902-1994 Erik Erikson Psicosocial 8 etapas de


Conflictos y CRISIS:
Identidad vs Confusión
1972 Robert Psicosocial
Havighurst 8 Tareas evolutivas
Evolución de enfoques
Época Autor Énfasis
1880-1947 Kurt Lewin Psicosocial
“Teoría Campo”
Niño-Adulto
1896-1980 Jean Piaget Cognitivo
5 Pasos o etapas
Balance o Adaptación
Asimilación-
Acomodación
Evolución de enfoques
Época Autor Énfasis

1980 Robert Selman Cognición Social


“Social Role Taking”
Comprender así y al otro 5
etapas: Egocéntrica-perspectiva
mutua-Conciencia social e
introspección
1977 Tanner y Marshall Maduración sexual
Evidencias biológicas
Integra biológico-psico-sexual
1979-1989 Urie Bronfenbrenner Ecológica:
Micro-Meso
Exo-Macro sistemas
Ecológico

Estructural: Individual:
Interpersonal:
Institucional:
Evolución de enfoques
Época Autor Énfasis
1925- Albert Bandura Aprendizaje Social
70-80´s Influencia entorno-
social
“modela”
1901-1978 Margaret Mead Antropológico
1887-1948 Ruth Benedict “Determinismo y
Relativismo cultural”
1990´s- Lawrence Desarrollo cerebral
actualidad Steinberg
Epigenética y
Desarrollo cerebral
Definiciones

Joven: Aquel sujeto no considerado adulto por la ley

Definición desde campo social: desde etapa de


moratoria social hasta reconocerlo hoy como un sujeto
actor y derechohabiente en el discurso de la ciudadanía
a diferencia de adolescencia esta se relaciona con el rol
social y político
Restrepo O. “Definición de Adolescencia en Programa de Atención Integral en Salud Adolescente PISA 18) Universidad del Valle, 1996
Restrepo O. “Norma para Detección de Alteraciones del Desarrollo del joven de 10 a 29 años” Ministerio de Salud, Resolución 412 del
2000
Rice P, “Adolescencia Desarrollo, Relaciones y cultura”, 2000
En conclusión
Cuerpo (objeto) en crecimiento Sujeto con poder para
de cambios (agente)

CUERPO Y PERSONA EN CRECIMIENTO, ESPACIO DE CREATIVIDAD, DE CONSOLIDACION


CONFUNDIDA, EN CRISIS, PERDIDA E INCOMPLETA DE VIRTUD CIUDADANA, LIBERADOR E
IDEALIZADO
Paternalista Actor Social
Asistencialista Ciudadanía
Biologicista Pánico moral con represión
Alianza, parcería y trato con reciprocidad

En todas las visiones es blanco de la manipulación y del interés para


que CONSUMA los productos o bienes del mercado
La Medicina del Adolescente y Adulto Joven
surge

Rafael Sáenz, 1976

“Homenaje a la Medicina Antioqueña”


Una de las ramas de Cuidado Primario de la
Disciplinas
Medicina

– Medicina General
– Medicina Familiar
– Medicina Interna
– Pediatría
– Medicina del
Adolescente y Adulto
Joven
LA MAJ

El papel del
cuidado
primario
La persona de contacto

Hace cuidado
preventivo de
la persona
dirigido al
bienestar y a
la prevención
de problemas
de salud…
Qué hacemos

• Cuidado Médico Primario durante este


tránsito

• Vigilancia del Crecimiento y Desarrollo

• Promoción CS y manejo de SSR (ACO, VSx,


ITS, VIH/SIDA, Sexualidad e identidad
sexual)
Qué hacemos

• Promoción y manejo de SM (PSA, Trastornos de la


conducta alimentaria, Depresión y Suicidio,
alteraciones que impiden aprendizaje)

• Promoción y manejo de SS: conocimiento de


derechos, deberes, participación, organización juvenil,
violencia, inserción escolar y laboral, explotación y
trata de personas, Identidades, Consumos y Cultura

• Medicina del Deporte y de Actividad Física


Qué hacemos
• Cuidado Primario del adolescente y adulto
joven con enfermedad crónica para un tránsito
saludable y responsable hacia el cuidado adulto
De la medicina escolar a la medicina de adolescentes:
tres fases
PRIMERA: “Higienismo” físico al social

• Asociación de Oficiales Médicos Escolares (Medical Officers Schools Association) en


1884

• Hasta década de los cincuenta del siglo XX colegios y universidades contratan a


médicos que deben prestar servicios integrales en salud a sus alumnos

• “Higiene de la vida sexual” escrito por el médico austriaco Max Von Gruber, traducido
al español por editoriales españolas y argentinas en la década de los treintas da cuenta
de esta postura (Gruber, 1917)

Restrepo O (2015) “Análisis sociopolítico de los derechos sexuales y reproductivos de adolescentes en la formación médica. Una
etnografía institucional del proceso de renovación curricular del programa del pregrado médico en la universidad de antioquia:1997-
2013” Tesis doctoral para optar al título de doctora en Ciencias Sociales, FCSH, Universidad de Antioquia.
De la medicina escolar a la medicina de adolescentes
SEGUNDA: Desarrollo académico y clínico
• Amalia Gates, 1918 primer artículo de carácter científico que circunscribe las
necesidades y los problemas médicos específicos
• Roswell Gallagher inaugura la primera unidad en el Hospital Infantil de Boston
1951 (Gallagher, 1987)
• En 1941 se lleva a cabo el primer simposio de medicina adolescente que
auspicia la Academia Americana de Pediatría (AAP)

• la Sociedad de Medicina Adolescente (SAM) en 1968 y el sucesivo


florecimiento de revistas y publicaciones científicas especializadas concluye
esta fase.
Restrepo O (2015) “Análisis sociopolítico de los derechos sexuales y reproductivos de adolescentes en la formación médica. Una
etnografía institucional del proceso de renovación curricular del programa del pregrado médico en la universidad de antioquia:1997-
2013” Tesis doctoral para optar al título de doctora en Ciencias Sociales, FCSH, Universidad de Antioquia.
De la medicina escolar a la medicina de adolescentes

TERCERA: Consolidación del campo y saber especialista

• Formalización de programas de especialización en las disciplinas


médicas de pediatría, medicina familiar y medicina interna

• 70´s AMA concede el aval

• 80´s Funda Departamento de Medicina de Adolescentes en AMA y


Seminario internacional OMS
Sarah A. Goluba, Jiraporn Arunakulb, and Areej Hassana “A global perspective: training opportunities in Adolescent Medicine
for healthcare professionals” en Current Opinion in Pediatrics, August 2016, Vol. 28 - Issue 4: p 447–453
De la medicina escolar a la medicina de adolescentes

TERCERA: Consolidación del campo y saber especialista

• 1994 Primeros Boards (Restrepo O, 1995, Silber, 1997)


• Publicación de Guidelines for Adolescents Preventive Services (GAPS)
(Elster y kuznets, 1994)
• 1995 certificaron 39 programas de entrenamiento en ese país y en
Canadá 4 (Silber 1997).
• En esa fase se propagaron programas de formación a Europa y América
Latina (Silber 1997).

Sarah A. Goluba, Jiraporn Arunakulb, and Areej Hassana “A global perspective: training opportunities in Adolescent Medicine
for healthcare professionals” en Current Opinion in Pediatrics, August 2016, Vol. 28 - Issue 4: p 447–453
Servicios clínicos para la transición del
infante al adulto
Epidemiología
1 de 6 habitantes del planeta está en la edad de adolescencia
1200 millones de las personas en el mundo tienen entre 10 y 19 años
la mortalidad y la morbilidad entre los adolescentes siguen siendo elevadas
El consumo de alcohol o tabaco,
La falta de actividad física,
Las relaciones sexuales sin protección
La exposición a la violencia

OMS (2014) “Adolescentes: riesgos para la salud y soluciones” disponible en


http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs345/es/
OMS (2014) “Adolescentes: riesgos para la salud y soluciones” disponible en http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs345/es/
Sarah A. Goluba, Jiraporn Arunakulb, and Areej Hassana “A global perspective: training opportunities in Adolescent Medicine for healthcare
professionals” en Current Opinion in Pediatrics, August 2016, Vol. 28 - Issue 4: p 447–453
OMS (2014) “Adolescentes: riesgos para la salud y soluciones” disponible en http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs345/es/
Sarah A. Goluba, Jiraporn Arunakulb, and Areej Hassana “A global perspective: training opportunities in Adolescent Medicine for healthcare
professionals” en Current Opinion in Pediatrics, August 2016, Vol. 28 - Issue 4: p 447–453
Epidemiología en LAC

• Población heterogénea, diversa.

• 80% viven en ciudades y 47% son pobres


(CEPAL)
• 50% de los jóvenes urbanos y 75% de los
rurales abandonan la escuela.
• Población económicamente activa (44%-
71%)
• 12%-40% de jóvenes no estudian ni
trabajan.

OPS “Estrategia y plan de Acción Regional sobre Adolescentes y Jóvenes, 2010-2018”


http://new.paho.org/hq/dmdocuments/2011/Estrategia-y-Plan-de-Accion-Regional-
sobre-los-Adolescentes-y-Jovenes.pdf
Epidemiología en LAC
• 25% de los hogares LA son encabezados
por mujeres

• 17% adolescentes vive con un solo padre,


34% en el Caribe(2000)

• 4 millones población joven indígena


marginados ( GUA, BOL,PER)

• 10% de jóvenes 15-24 viven en hogares


lengua no oficial

• 10% adolescentes 10-14 discapacidad

OPS “Estrategia y plan de Acción Regional sobre Adolescentes y Jóvenes, 2010-2018”


http://new.paho.org/hq/dmdocuments/2011/Estrategia-y-Plan-de-Accion-Regional-
sobre-los-Adolescentes-y-Jovenes.pdf
El nivel de riesgo y vulnerabilidad se identifica con una
combinación de factores

Indicadores de salud
Indicadores socio-económicos
• Alta prevalencia de VIH/SIDA
(H/M) • Alta población rural
• Alta incidencia de TB • Alto nivel de pobreza
• Bajos partos atendidos por • Alto nivel de pobreza extrema
personal capacitado • Alta tasa de analfabetismo
• Alta mortalidad materna (H/M)
• Alta fertilidad en • Alta población adolescente
adolescentes • Alta población indígena
• Alta prevalencia de anemia

OPS “Estrategia y plan de Acción Regional sobre Adolescentes y Jóvenes, 2010-2018”


http://new.paho.org/hq/dmdocuments/2011/Estrategia-y-Plan-de-Accion-Regional-
sobre-los-Adolescentes-y-Jovenes.pdf
Cuales son las necesidades de salud
adolescentes y jóvenes en LAC?
Causas de mortalidad de
adolescentes y jóvenes en LAC (2010)

• Causas externas (accidentes y violencia)


• Enfermedades transmisibles
• Neoplasias
• Enfermedades sistema nervioso y aparato
circulatorio
• Complicaciones del embarazo, parto y puerperio

OPS “Estrategia y plan de Acción Regional sobre Adolescentes y Jóvenes, 2010-2018”


http://new.paho.org/hq/dmdocuments/2011/Estrategia-y-Plan-de-Accion-Regional-
sobre-los-Adolescentes-y-Jovenes.pdf
Epidemiología del adolescente con condición crónica
• Difícil conseguir datos
– Datos no basados en este grupo de edad (agrupación
de esta edad con niños-0 a 14- o con adultos-15-34)
– Definiciones diversas
– Diferentes metodologías
• Se estima que alrededor del 10-12% (2001 WHO)
– NO: institucionalizados, enf.mental o física severa q no
asisten a programas
• Global
– >: H, rural, bajo NSE, familias no educadas

Arch Dis Child 2004;89:938–942. doi: 10.1136/adc.2003.045369 “The adolescent with a chronic condition. Part I: developmental
issues”; J-C Suris, P-A Michaud, R Viner
Adolescente con enfermedad crónica
↑ en incidencia: DM, VIH, Enf.
Psiquiátricas y neurológicas, cáncer
↑ en supervivencia: Espina Bífida,
FQ, Enf. Cardíacas congénitas
Gran diferencia con niños y adultos
en cuanto a peores resultados:
Cáncer
Doble desventaja
Comportamiento riesgoso
(sexo, SPA: igual o mas q los
sanos)
Peores consecuencias de estos
comportamientos
Niños: con condiciones no
prevenibles con modificación de
estilo de vida para transitar a la vida
adulta sin riesgos
Adolescentes: prevenir
“comorbilidades
Lancet 2007; 369: 1481–89. Adolescent Health 5. “Adolescents with a chronic sociales”
condition: challenges living, challenges treating” Susan M Sawyer, Sarah Drew,
Michele S Yeo, Maria T Britto
Clínica de Transición
Clínica de Transición
Definición

“Transición es un proceso intencionado y organizado que


evalúa y atiende las necesidades médicas, psicosociales,
vocacionales y educacionales de adolescentes y adultos
jóvenes con condiciones médicas crónicas a medida que
pasan de una atención médica centrada en enfoques
pediátrico y familiar hacia una centrada en la autonomía,
individualización e independencia características de la etapa
adulta”

J Carrizosa et al (2014) “ Models for transition clinics” Epilepsia, 55 (Suppl.3); 46-51, disponible en
onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/epi.12716/pdf
Clínica de Transición
Definición

“El propósito de la transición es poder ofrecer un proceso


paso a paso (a partir de 12 años de edad) en el que
prestadores de salud puedan ayudar a los jóvenes y a sus
acudientes a adquirir destrezas y conocimientos
necesarias para poder ingresar al nuevo modelo o sistema
de atención médica de adultos (de 18 años de edad) con
preparación y capacidad para enfrentar esas nuevas
experiencias.”

http://www.bcchildrens.ca/our-services/support-services/transition-to-
adult-care
Condición Médica Crónica
Definición
• Incluye
– Duración
– Edad de inicio
– Congénita o Adquirida
– Limitación de la actividad según la edad
– Visibilidad
– Sobreviviencia esperada
– Movilidad
– Funcionamiento psicológico
– Cognición
– Discapacidad emocional/social
– Funcionamiento sensitivo
– Discapacidad en la Audición
– Incertidumbre

Arch Dis Child 2004;89:938–942. doi: 10.1136/adc.2003.045369 “The adolescent with a chronic
condition. Part I: developmental issues”; J-C Suris, P-A Michaud, R Viner
Lancet 2007; 369: 1481–89. Adolescent Health 5. “Adolescents with a chronic condition: challenges
living, challenges treating” Susan M Sawyer, Sarah Drew, Michele S Yeo, Maria T Britto
Repercusiones

Biológica

Psicológica Social

El tiempo de desarrollo de uno, puede afectar


el de las otras dimensiones
Arch Dis Child 2004;89:938–942. doi: 10.1136/adc.2003.045369 “The adolescent with a chronic condition. Part I: developmental issues”; J-C Suris, P-A
Michaud, R Viner
Repercusiones Biológicas
• Pubertad retrasada o alterada
– Mas fcte en aquellas con malnutrición e inflamación crónica (FQ)
• Talla Baja
– Enf. Física Crónicas: no impacto en talla adulta
– Enf. Crónica Psicosociales: talla <1cm
• ↓ masa ósea
• ↑ requerimiento calórico
– Impacto en parámetros de la enfermedad
– Cambio en dosis x metabolismo hepático y renal
• Hormonas en pubertad: afectan control metabólico con impacto
en condiciones por ejemplo epilepsia, DM etc..

Arch Dis Child 2004;89:938–942. doi: 10.1136/adc.2003.045369 “The adolescent with a chronic condition. Part I: developmental issues”; J-C Suris, P-A
Michaud, R Viner
Repercusiones Psicológicas

• Infantilización
– Pensamiento abstracto
– Adherencia al tto
– “nada me pasa”
• El bienestar depende
– Severidad
– Duración del tto
– Impacto social y psicológico
• > predisposición a
enf. psiquiátricas y trast.del
comportamiento
Arch Dis Child 2004;89:938–942. doi: 10.1136/adc.2003.045369 “The adolescent with a chronic condition. Part I: developmental issues”; J-C Suris, P-A
Michaud, R Viner
Repercusiones Psicológicas

• La función cognitiva* afectada por inmadurez o por


impacto de la condición

• Identidad, autoimagen, ego


– Egocentrismo
– Atractivo sexual, > frecuencia de RS y PS

• Adopción del papel de enfermo


(victimización, proyección, manipulación
y dificultad para abordar el futuro)
Arch Dis Child 2004;89:938–942. doi: 10.1136/adc.2003.045369 “The adolescent with a chronic condition. Part I: developmental issues”; J-C Suris, P-A
Michaud, R Viner
Repercusiones Sociales

• Estigmatización y etiquetas
• >ría no quieren q se enteren
– Conlleva a crisis (asma, falla cardiaca, coma diabético)
• Ausentismo del colegio → mal rendimiento escolar→
consecución de empleo→ pierden independencia adulta
(desempleo)
– Negociación entre salud y educación

Arch Dis Child 2004;89:938–942. doi: 10.1136/adc.2003.045369 “The adolescent with a chronic condition. Part I: developmental issues”; J-C Suris, P-A
Michaud, R Viner
Repercusiones Sociales

• Familia cuidadora en riesgo


– Sobrecarga….todo gira en torno a…no logros
personales
– Sobreprotección
– No tienen mayor riesgo de estrés marital
• Exclusión x parte de amigos (en ocasiones
inclusión: Ca) → no pareja
• Grupos de ayuda
– Otros adolescentes/familias con patologías similares
• Tratar q dispositivos (insulina, inhalador, tutores,
yesos, etc) sean acordes a la edad (aceptación)
Arch Dis Child 2004;89:938–942. doi: 10.1136/adc.2003.045369 “The adolescent with a chronic condition. Part I: developmental issues”; J-C Suris, P-A
Michaud, R Viner
Comportamientos riesgosos asociados

• Alimentación caótica: pobre nutrición


• Alcohol, drogas, cigarrillo: > q en la población general
• Riesgo en vida sexual (vida corta)
– Sexual/ activo
– Sexarca, embarazo,
anticoncepción y
orientación sexual:
ligera diferencia

Arch Dis Child 2004;89:938–942. doi: 10.1136/adc.2003.045369 “The adolescent with a chronic condition. Part I: developmental issues”; J-C Suris, P-A
Michaud, R Viner
Percepción de padres vs Adolescente

• Calidad de vida asociada a salud: se percibe


mejor en los adolescentes iniciales
• Difieren en cuanto a funcionalidad,
comportamiento y calidad de vida
• Salud de la madre afecta categorización de
salud de su hijo/a
• Instrumentos para medición de calidad de
vida: estandarizados (= a los sanos)
Lancet 2007; 369: 1481–89. Adolescent Health 5. “Adolescents with a chronic condition: challenges living, challenges treating” Susan M Sawyer,
Sarah Drew, Michele S Yeo, Maria T Britto
EL CAMINO HACIA LA COMPENSACION
ADAPTACION FUNCIONAL PARA UNA VIDA DE CALIDAD Y PRODUCTIVA
La meta de la intervención en salud

bien adaptativos
Siempre serán mecanismos
Siempre serán mecanismos
mal adaptativos

Figura autoría de Olga Lucia Restrepo Espinosa


Trátame
como una
Sus voces sus deseos! persona
Quiero
que estés
Trata de
seguro de
entender
lo que
haces

Ten Lo que necesita y No me


sentido trates
del humor espera de nosotros diferente

Aliéntame,
Dame Arch Dis Child 2004;89:943–
dame
opciones 949. doi:
ánimo 10.1136/adc.2003.045377,
“The adolescent with a
No me chronic condition. Part II:
healthcare
forces Provision”. P-A Michaud, J-C
Suris, R Viner
Manejo
• A pesar de más contacto con personal de salud,
reciben menos info preventiva
– Ej: solo 27% de ptes con FQ y 37% de drepanocitosis,
recibieron alguna información sobre tabaco (a pesar de
tener >riesgo q población gral). Solo 39% de ptes con
espina bífida recibieron info sobre sexualidad

Lancet 2007; 369: 1481–89. Adolescent Health 5. “Adolescents with a chronic condition: challenges living, challenges treating” Susan M Sawyer, Sarah Drew,
Michele S Yeo, Maria T Britto
Manejo

• “Auto-manejo”
• Atención diaria (preparar al pte y su flia)
• Ayudar en el traspaso de atención pediátrica a adulta
• Poca experiencia en manejo de adultos sobrevivientes
de enfermedades típicas de niños
• Empoderar al pte y su flia sobre su habilidad para
manejar todo respecto a su enfermedad
• Impacto en: ausentismo, visitas a urgencias, mejor
control y ↓ de complicaciones
• Incorporar a padres: efecto positivo

Lancet 2007; 369: 1481–89. Adolescent Health 5. “Adolescents with a chronic condition: challenges living, challenges treating” Susan M Sawyer, Sarah Drew,
Michele S Yeo, Maria T Britto
Manejo

• Discutir el Dx, manejo y permitir intervención


por parte del adolescente (según edad y según
magnitud de la decisión)
• Preguntas abiertas…conocimientos previos
• Siempre querrán saber pronóstico
– Difícil cuando: letal, impedimento sexual-
reproductivo, profesional, implicaciones genéticas

Arch Dis Child 2004;89:943–949. doi: 10.1136/adc.2003.045377, “The adolescent with a chronic condition. Part II: healthcare
Provision”. P-A Michaud, J-C Suris, R Viner
Adherencia
• Entender que no sólo es la prescripción de
medicamentos
– Fisioterapia
– Aditamentos
– Nutrición
– Ejercicio
– Evitar….
• Adherirse a uno no
implica adherirse a todos
Las terapeúticas

Arch Dis Child 2004;89:943–949. doi: 10.1136/adc.2003.045377, “The adolescent with a chronic condition. Part II: healthcare
Provision”. P-A Michaud, J-C Suris, R Viner
Factores que interfieren con Estrategias de manejo
la Adherencia
Proveer información de acuerdo al estado de
Factores cognitivos
madurez.
Tomar en cuenta los factores psicológicos
Percepción de la enfermedad subyacentes
Adecuar el manejo al proceso individual del
Factores psicológicos y emocionales
paciente y al estadio
Comunicación abierta, directa, confiar en el
adolescente, corregir ideas mal percibidas
Educación del paciente Adecuar la dosis del medicamento
Adaptar la terapia al estilo de vida
Preguntar por los propósitos del adolescente
Funcionamiento familiar- influencia de Si necesario, sugerir soporte de hermanos, pares,
pares etc.
Evaluar adherencia, chequear E. adversos
Relación con el equipo de salud
Tratar de seguir al mismo adolescente
Negociar y simplificar el régimen terapéutico
Complejidad del régimen terapéutico
Adherencia

• Varias formas de medir: [ ] en orina o sangre,conteo de


tabletas…la mejor: PREGUNTAR!

“cuándo fue la última vez que no te pudiste tomar el


medicamento?” “cuántas veces pudiste tomartelo?”
“cuántas veces te pasa que..”

• La pobre adherencia (desafortunada/) es relativa/


apropiada desde el punto de vista del desarrollo del
adolescente
– No enojarse ni desilusionarse
– Agradecer la confianza
– Examinar las causas en conjunto
Arch Dis Child 2004;89:943–949. doi: 10.1136/adc.2003.045377, “The adolescent with a chronic condition. Part II: healthcare
Provision”. P-A Michaud, J-C Suris, R Viner
Apoyo a la Familia

• Sentimientos de culpa, angustia,


ira, injusticia, depresión
• Considerarlos como recurso
• No olvidar a los hermanos (co-
terapeutas)
• Grupos de apoyo
• No olvidar la parte emocional
(mas preocupados por tto,
resultados paraclínicos, cura)
• Adecuada función familiar:
mejores resultados médicos

Arch Dis Child 2004;89:943–949. doi: 10.1136/adc.2003.045377, “The adolescent with a chronic condition. Part II: healthcare
Provision”. P-A Michaud, J-C Suris, R Viner
Situaciones Especiales

• Enfermedades terminales o letales


– Multidisciplinario
– La cantidad de info y su naturaleza
debe ser discutida con padres
(esp./ adolescentes iniciales)

• Aspectos éticos y espirituales


– Tener en cuenta desarrollo cognitivo,
emocional y moral
– Privacidad y Confidencialidad
– Consentimiento informado
– Derecho a la información
Arch Dis Child 2004;89:943–949. doi: 10.1136/adc.2003.045377, “The adolescent with a chronic condition. Part II: healthcare
Provision”. P-A Michaud, J-C Suris, R Viner
De adolescente a adulto

• Enfrentarlo desde la edad


más temprana posible
• Identificar profesionales
de la salud que quieran
colaborar y sean expertos
con jóvenes
• Organizar reuniones
entre equipos
• Buscar grupos de apoyo
• Seguimiento, persona
encargada-coordinador
Arch Dis Child 2004;89:943–949. doi: 10.1136/adc.2003.045377, “The adolescent with a chronic condition. Part II: healthcare
Provision”. P-A Michaud, J-C Suris, R Viner
Cuidado Global del Adolescente

Equipo
Multidisciplinar

Necesidades
Generales

Estilo de Vida:
guía anticipatoria
y prevención

Arch Dis Child 2004;89:943–949. doi: 10.1136/adc.2003.045377, “The adolescent with a chronic condition. Part II: healthcare
Provision”. P-A Michaud, J-C Suris, R Viner
Retos
Enfoques y contexto teórico
Lista de Chequeo

J Carrizosa et al (2014) “ Models for transition clinics” Epilepsia, 55 (Suppl.3); 46-51, disponible en
onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/epi.12716/pdf
DE NUEVO ANALIZAR EL PROCESO DE MADURACIÓN CON EVALUACION DE
MECANISMOS DE ADAPTACIÓN QUE SE DESPLIEGAN ANTE OBSTACULOS Y
CONDICIONES ADVERSAS

bien adaptativos
Siempre serán mecanismos
Siempre serán mecanismos
mal adaptativos
Más que crecimiento es Desarrollo
“..es el proceso de ampliación de las opciones de la gente, aumentando las
funciones y las capacidades humanas… Representa un proceso a la vez que un
fin. En todos los niveles de desarrollo las tres capacidades esenciales consisten
en que la gente viva una vida larga y saludable, tenga conocimientos y acceso
a recursos necesarios para un nivel de vida decente.
Pero el ámbito del desarrollo humano va más allá: otras esferas de opciones
que la gente considera en alta medida incluyen la participación, la seguridad,
la sostenibilidad, las garantías de los derechos humanos, todas necesarias
para ser creativo y productivo y para gozar de respeto por sí mismo,
potenciación y una sensación de pertenecer a una comunidad. En definitiva, el
desarrollo humano es el desarrollo de la gente, para la gente y por la gente”
(PNUD, 2000:17)

Restrepo O. (2010) Crecimiento y desarrollo del adolescente. En: La crianza en los nuevos tiempos: una mirada académica”
coordinadores: Gómez JF, Salazar OF y Quevedo A, Departamento de Pediatría y Puericultura, Universidad de Antioquia,
capítulo 14 paginas 122-135. 2010.
__________ (2008) Dilemas y controversias sobre crecimiento y desarrollo del adolescente, texto original enviado para
publicación arriba.
Hitos referenciales
Indicadores de desarrollo por etapa de adolescencia
Etapa/indicador Inicial/ Media Final/Tardía
termprana
Sexual pubertad comienza interés Busca intimidad
con = sexo por Reconoce y
muy centrado en pareja/grupos acepta
su cuerpo preocupa por diferencias
imágenes
Familia Ambivalente Distante independiente-
contestatario reconciliado
Social Padres y pares Amigos y normas autónomos y
Moral locales universales
intelecto concreto comienza a abstracción
abstraer
idealiza

Restrepo O, (1995) en el servicio de Adolescent and Young


Adult Medicine, CNMC-GWU

Restrepo O.
1995
Indicadores de desarrollo por etapa de
adolescencia
Ingersoll, 1994
Etapa/ Inicial Media Tardía
indicador
Emocional Adapta a nuevo Establece separación Establece un sentido
esquema corporal y emocional de los personal de la mayor
surgir de la padres separación de los padres
sexualidad
Cognitiva Pensamiento Aparece abstracción, Desarrollo de el
concreto. Primeros expande aptitudes pensamiento abstracto
conceptos morales verbales; moralidad complejo; y moral
convencional; adapta a posconvencional
aumento de demanda
escolar
Social Interés en pares Aumento de conductas Aumento de control del
de riesgo; interés sexual impulso; identidad; inicia
por pares; aparece autonomía social y
primeros planes establece capacidad
vocacionales social
Indicadores de desarrollo por etapa de adolescencia
Hofman y Greydanus, 1997
Etapas de la adolescencia
Inicial o temprana Media Final o tardía
Categoría del
10-13 a 14-15 años 14-15 a 17 años 18-21 años (variable)
cambio
Aparecen las características Los caracteres sexuales Madurez física.
Crecimiento
sexuales secundarias. secundarios están desarrollados.
El crecimiento se acelera y El crecimiento es más lento, se ha
alcanza los índices máximos. alcanzado el 95% de la estatura de
adulto.
Pensamiento concreto. El pensamiento es más abstracto. Se establece el pensamiento
Cognición
Orientación existencial. Capacidad de reflexión a largo abstracto.
No hay percepción de las plazo. Se orienta hacia el futuro.
repercusiones de las acciones a Concreta el pensamiento cuando Se perciben opciones a largo plazo.
largo plazo. se estresa.
Preocupación por: Se restablece la imagen corporal. Se establece la identidad intelectual
Psicosocial
Crecimiento físico rápido Se preocupa con fantasías e y funcional.
Imagen corporal idealismos.
Interrupción del cambio Se tiene sentido de omnipotencia.
Indicadores de desarrollo por etapa de
adolescencia
Hofman y Greydanus, 1997
Etapas de la adolescencia
Inicial o temprana Media Final o tardía
Categoría del
10-13 a 14-15 años 14-15 a 17 años 18-21 años (variable)
cambio
Definición de límites Conflictos sobre el control Transposición de las relaciones de
Familia
independencia/dependencia. niños con padres a adultos con
padres.

Búsqueda de pertenencia para Identificación de necesidades para El grupo de iguales se aleja en favor
Grupo de iguales
contrarrestar la inestabilidad. afirmar la auto imagen. de la amistad individual.
El grupo de iguales define el
código de comportamiento.
Autoexploración y evaluación Preocupación por fantasías Toman forma las relaciones estables.
Sexualidad
románticas. Mutualismo y reciprocidad.
Pruebas de habilidad para atraer el Planes para el futuro.
sexo opuesto.
Retos

Sharma et al (2014) “Transition Care: Future Directions in Education, Health Policy,


and Outcomes Research” in Acad Pediatr. 2014 ; 14(2): 120–127.
doi:10.1016/j.acap.2013.11.007.
Conclusiones
• La transición es:
– Desorganizada
– Barreras,
– Desafíos de desarrollo emocionales y cognitivos,
– Falta de ayudas sociales individuales y familiares,
– Dificultades en la comunicación y coordinación de
cuidados entre sistemas de atención médica
pediátricos y adultos
– Carencias en seguros de salud en la edad de transición
– Ausencia de programas
Conclusiones
• El proceso de pasar de pediátrica a la atención
de adultos puede ser influenciado por la
educación temprana de los pacientes,
familiares, cuidadores y proveedores de
atención médica.
• Además, las políticas de salud deben ser
desarrolladas y promovidas que apoyan las
necesidades únicas de esta población.
Conclusiones

• Inaccesibilidad a servicios sociales


• Dificultad para cumplir proyectos
"Todo lo que hemos ganado en este continente durante tantos años en
prevenir las muertes de niños cuando son pequeños por cuestiones de salud
como diarrea, desnutrición, lo estamos perdiendo cuando llegan a la
adolescencia", le dice BBC Mundo José Bergua, asesor regional de protección
de Unicef.
América Latina y el Caribe es la región con las tasas de homicidios entre niños y
adolescentes más altas del mundo.

http://www.bbc.com/mundo/noticias/2016/04/160421_america_latina_homicidios_jo
venes_adolescentes_menores_venezuela_honduras_colombia_mr
Conclusiones

• La ausencia de conocimiento e investigación


necesaria para la formulación de PP y diseño y
puesta en marcha a través de programas y
servicios acordes desde enfoque integral

TODO ESTO EN MEDIO DE UN DISCURSO LEGISLATIVO-


NORMATIVO Y ACADÉMICO QUE LES RECONOCE PERO SOLO EN
EL PAPEL
Urge el campo de medicina de
adolescente y adulto joven

Sarah A. Goluba, Jiraporn Arunakulb, and Areej Hassana “A global perspective: training opportunities in
Adolescent Medicine for healthcare professionals” en Current Opinion in Pediatrics, August 2016, Vol. 28 - Issue
4: p 447–453
Para un
Campo de medicina de
adolescente y adulto joven
Desafíos
En primer lugar, la lucha por instituir la MA como una
subespecialidad que enfrenta barreras de orden cultural y
religioso
Baja inversión y financiación estatal con discontinuidad al
depender de donaciones externas al país
Escasez de personal entrenado formalmente con
competencia para promover demanda. Pues se condiciona
financiación a demanda inducida que no se logra con
personal incompetente
Que los gobiernos materialicen sus intenciones NO MÁS
PAPEL y más ACCIÓN
Sarah A. Goluba, Jiraporn Arunakulb, and Areej Hassana “A global perspective: training opportunities in Adolescent Medicine for healthcare
professionals” en Current Opinion in Pediatrics, August 2016, Vol. 28 - Issue 4: p 447–453