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ISBN: 978-84-693-9202-7
Depósito legal:
Agradecimientos
Este trabajo ha sido posible gracias a la financiación del Departament
de Salut de la Generalitat de Catalunya, al Proyecto CONFIL código de
referencia A/09-0336E/6917. Asociació Catalana Nabiu.
La publicación del documento ha sido financiada por la Fundación
Aequitas y Obra Social Caja Madrid.
7
Tras este primer paso, Nabiu ha seguido buscando la sensibilización
hacia esta población, avanzando en paralelo con lo que ha sucedido
en el campo asistencial. Los progresos llevados a cabo en el ámbito
de la atención en salud mental, al contar con recursos mejor dotados
y mayor número de dispositivos asistenciales, así como la introducción
de los conceptos de promoción de la salud y de prevención precoz,
han provocado la aparición de nuevas necesidades, distinguiendo
procesos que se mantenían ocultos pero que, sin embargo, estaban ahí.
Las personas borderline existían pero permanecían invisibles, no se les
visualizaba. De hecho, no existían en ninguna clasificación internacional.
Pero las cosas han empezado a cambiar en los últimos años. Se
ha ajustado su denominación, hablando ahora de personas con
inteligencia límite o con funcionamiento intelectual límite (FIL). En este
momento, la asistencia a dicho colectivo es ya una prioridad establecida
en el Plan de Salud Mental y Adicciones del Departamento de Salud de
la Generalitat de Catalunya.
Un primer paso para mejorar lo constituye el mismo hecho de dar
apoyo al grupo que ha elaborado este libro, ya que lo primero que
había que hacer era contar con una definición, con un concepto, desde
una visión amplia y abierta.
El libro que tengo el placer de presentarles realiza un estudio en
profundidad de los diferentes aspectos que conforman esta situación
específica, siendo evidente que, como tantas otras veces, no es un
problema exclusivamente de salud o de salud mental, sino que en la
prevención y la atención de las personas con funcionamiento intelectual
límite entran en juego los ámbitos educativo, social, laboral, y todos
aquéllos que les permitan acceder a la situación de ciudadanos.
El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya tiene como uno
de los principios rectores de sus políticas públicas la igualdad, tanto en
el compromiso de atención a las personas, como en su implantación
en el territorio. Por esta razón, celebramos la edición de este libro, ya
que las diferentes perspectivas de los varios autores que en él han
participado van a permitirnos tener un conocimiento más amplio y
más profundo del colectivo de personas con funcionamiento
intelectual límite.
De esta manera, se podrá ayudar más a las familias, orientar mejor a
los profesionales y elaborar programas más adecuados de detección,
diagnóstico, tratamiento, rehabilitación e inserción socio-laboral, para
profundizar en la lucha contra la estigmatización de aquéllos que,
por su condición de enfermedad o discapacidad, no son capaces de
expresar sus necesidades.
8
Prólogo
Ángela Hassiotis
Profesora Titular de Psiquiatría de las Discapacidades Intelectuales,
University College London, Reino Unido
1
A Hassiotis, O Ukoumunne, J Piachaud, et al. Prevalence and characteristics of
patients with severe mental illness and borderline intellectual functioning British
Journal of Psychiatry, 1999, 175: 135-140; M Mailick Seltzer, F Floyd, J Greenberg
et al. Life course impacts of mild intellectual deficits American Journal on Mental
Retardation, 2005, 6:451-468
2
Nota del Editor: El grupo CONFIL acordó en 2010 ampliar el rango de CI
aproximadamente a 71-85
9
Grupo CONFIL
Josep Artigas-Pallarès
Neuropediatra y Psicólogo
Responsable de Neuropediatría de
la Corporació Sanitària Parc Tauli de
Sabadell Director de PSYNCRON
Centro de diagnóstico y tratamiento
de los trastornos del desarrollo que
repercuten en el aprendizaje y
la conducta.
Joan González Pérez
Rambla, 172, 1 - 4 08201 President d’AC Nabiu
Sabadell - Barcelona (Asociación Catalana Nabiu
E-mail: 7280jap@comb.es para la inserción de personas
capacidad intelectual límite en las
administraciones públicas)
Sofia Isus
Departamento de Pedagogía y
psicología de la Universitat de
José García Ibáñez Lleida (UdL)
Profesor Asociado de la Universitat
Rovira i Virgili (Tarragona) Complex de la Caparrella s/n, Lleida
Asesor del Pla Director de Salud E-mail: sisus@pip.udl.es
Mental y Adiciones de la Generalitat
de Catalunya. Psiquiatra. Villablanca,
servicios para la atención en
salud mental de las personas con
discapacidad intelectual. Marta Leiva
Psicoterapeuta institucional Psicóloga infantil, Hospital GU
Gregorio Marañón de Madrid.
Autovia Bellisens s/n
Reus - Tarragona Calle Ibiza 43, Madrid
E-mail: garciaj@peremata.com E-mail: mleiva@hggm.es
10
Rafael Martínez-Leal Guillermo Portero Lazcano
Responsable de UNIVID Jefe clínica médico forense de
(Unidad de Investigación en Bilbao.
Discapacidad Intelectual. Fundación Especialista en Medicina Legal.
Villablanca) Médico forense y psicólogo
Instituto Vasco de Medicina Legal
Carretera de Bellisens s/n, 43206 Palacio de Justicia. Clínica Médico
Reus - Tarragona Forense.
Teléfono: 977390011 ext. 81
Fax:977392363 Buenos Aires, 4-6, 4800, Bilbao
Email: martinezr@peremata.com E-mail: portero.g@aju.ej-gv.es
Email: mencia.ruiz@gmail.com
Mara Parellada
Psiquiatra infantil. Unidad de
Adolescentes Departamento de
Psiquiatría Hospital GU Gregorio Luis Salvador-Carulla
Marañón de Madrid Profesor de Psiquiatría de la
Universidad de Cádiz. Secretario
Calle Ibiza 43, Madrid de la Sección de Clasificación y
E-mail: maraparellada@telefonica.net Nomenclatura de la Asociación
Mundial de Psiquiatría (WPA).
Presidente del Grupo de
Trabajo sobre Clasificación de la
Discapacidad Intelectual en
la CIE-11. Organización Mundial de
la Salud
E-mail: luis.salvador@telefonica.net
11
Margarida Nadal Pla
PhD. Diplomada en Magisterio
y Geógrafa. Investigadora de los
proyectos europeos de la Asociación
Española para el Estudio Científico
de la Discapacidad intelectual.
Investigadora del Institut per a
Otros autores l’Atenció i Recerca en la Discapacitat
Intelectual Coordinadora e
investigadora del proyecto Confil
Francisco Aguilera Inés 2007-2008.
Profesor Asociado Universidad
Rovira i Virgili. Director Médico E-mail: margarida.nadal@gmail.com
UNIVID. Unidad de Investigación en
Discapacidad Intelectual. Villablanca.
GRUP PERE MATA
12
Índice de contenidos
Prefacio 7
Prólogo 9
Declaración FIL 17
1. Inteligencia 43
1.1 Visión histórica del concepto de inteligencia 46
1.2 Teorías actuales sobre la inteligencia 48
1.3 Progreso de la inteligencia en la infancia 52
1.4 Orígenes de la inteligencia: herencia y ambiente 54
2. Inteligencia y cerebro 57
2.1 Pruebas psicométricas para valorar la inteligencia en la etapa infantil 58
2.2 Interpretación y limitaciones de los test de inteligencia 66
3. Caso prototípico 66
1. Introducción 73
2. Funciones ejecutivas 76
3. Concepto de funcionamiento intelectual limite 80
3.1 Enfermedades del sistema nervioso que pueden mostrar
funcionamiento intelectual límite. 81
3.2 Funcionamiento intelectual limite en los trastornos
del neurodesarrollo 89
4. ¿Por qué muchos pacientes con trastornos del neurodesarrollo
muestran funcionamiento intelectual límite? 100
5. Caso prototípico 103
13
Capítulo 4 Funcionamiento intelectual límite y ciclo vital
José García Ibáñez, Rafael Martínez-Leal y Francisco Aguilera 111
Capítulo 7 Educación y alumnado con FIL. Sofía Isus y José Mª Cereza 171
1. Introducción 171
2. El alumnado FIL en la escuela 173
14
3. Necesidades educativas del alumnado con FIL 175
3.1 Itinerarios educativos actuales del alumnado con funcionamiento
intelectual límite 177
3.2 Los centros de educación especial en Cataluña 180
4. Medidas legislativas 181
5. Transformación de los centros educativos ordinarios para hacer
realidad la inclusión escolar 183
6. La educación de los alumnos con FIL en Europa 184
7. La formación profesional 186
8. La inserción sociolaboral 188
9. Propuestas para mejorar la atención educativa del alumnado con FIL 188
10. Caso prototípico 190
15
Índice de tablas y figuras
Tabla 2.1 Pruebas de inteligencia verbal y no verbal 65
Tabla 3.1 Trastornos del Neurodesarrollo 74
Tabla 3.2 Enumera los CFE 77
Tabla 3.3 Funciones ejecutivas del lóbulo frontal 78
Tabla 3.4 Alteraciones cognitivas condicionadas por disfunciones 78
Tabla 3.5 Causas médicas asociadas a FIL 81
Tabla 6.1 Actividades y Participación: matriz de información (CIF) 149
Tabla 9.1 Prioridades temáticas para integrar las ciencias sociales,
comportamentales y biológicas en los Institutos Nacionales de Salud
de EEUU (National Research Council, 2001) 227
Tabla 9.2 Artículos de derechos relacionados con la inclusión 233
Índice de anexos
Anexo 6.1 Estructura del inventario de destrezas adaptativas (CALS) 165
Anexo 6.2 Inventario para la planificación de servicios y la programación
individual (ICAP) 166
Anexo 6.3 Asociación Catalana Nabiu 167
Anexo 6.4 Acuerdos de Gobierno 170
16
Declaración FIL
Declaración sobre el Funcionamiento Intelectual Límite
Grupo Confil
Barcelona, 15 de Octubre de 2009
Preámbulo
17
Toma de posición
18
5) Las personas con FIL precisan de unos apoyos que faciliten la
adaptación escolar, laboral y social y en algunos casos una atención
específica de salud.
6) Las dificultades de accesibilidad jurídica y administrativa (p.ej.
elegibilidad para certificado de minusvalía y otros) de la población con
FIL determinan un desamparo que se ha de corregir.
7) El objetivo de la detección precoz, la evaluación y atención de las
personas con FIL debe incorporarse de forma específica en ámbitos
sanitarios, sociales, escolares, laborales y judiciales, con el fin de
desarrollar una sociedad basada en los principios de justicia, equidad
y diversidad.
8) Es necesario incentivar la investigación sobre los distintos aspectos
del FIL tanto desde la perspectiva sanitaria, como la social, la educativa,
la laboral y la legal.
9) Es preciso mejorar la formación sobre FIL de los profesionales de los
diversos ámbitos que intervienen.
10) Se ha de promover la aparición de espacios territoriales de
coordinación interdepartamental. Transmisión de conocimiento entre
profesionales, usuarios, partícipes y los distintos sectores implicados
(Ej. Salud, educación, trabajo, acción social, justicia etc.).
19
Capítulo 1
Concepto y clasificación del
Funcionamiento Intelectual Límite (FIL)
Luis Salvador-Carulla, Margarida Nadal, Guillermo Portero y Patricio Monzón
21
Para abordar este problema, efectuamos primero una revisión del
marco conceptual de la taxonomía de la salud y de los conceptos
básicos relevantes para FIL (salud y enfermedad, funcionamiento y
discapacidad, autonomía y dependencia), para después revisar los
problemas actuales de la clasificación de la discapacidad intelectual.
En la última sección de este capítulo se efectúa una revisión del debate
actual sobre el concepto y la clasificación del FIL y se comenta la
definición de FIL adoptada por el grupo de consenso y los aspectos
relacionados con la misma.
1 Aspectos generales de la
conceptualización y clasificación
en ciencias de la salud
Después de décadas de olvido, la clasificación médica y las disciplinas
relacionadas (taxonomía de salud, ontología de salud, semántica
médica, terminología y nomenclatura médica, nosología) (Reynoso
et al., 2003; WHO, 2000) han experimentado un renovado auge en
los últimos años. Este interés se relaciona con una serie de factores
dispares como la atención a la enfermedad crónica y la promoción de
la salud, los nuevos paradigmas de atención, la complejidad del cuidado
y la “interoperabilidad semántica” (el uso de un sistema de codificación
común y operacionalizado para la transferencia de información entre
diferentes bases de datos y sistemas de información) (Balkanyi, 2007);
así como las revisiones de los sistemas de clasificación internacionales
actualmente en curso (DSM-IV TR y ICD-10).
La nomenclatura de la salud puede abordarse desde diferentes
disciplinas (por ejemplo: lingüística, sociología, antropología, o la
nosología). La nosología se ha ocupado tradicionalmente de la
nomenclatura, definición y la clasificación de las enfermedades. El
desarrollo del paradigma integral de salud ha supuesto también un
“cambio de foco” de la nosología tradicional, al tener que abordar
la definición y clasificación de nuevos conceptos dentro del área
de la salud como el de calidad de vida, bienestar, discapacidad, etc.
La OMS ha efectuado un gran esfuerzo de estandarización a nivel
internacional sobre todo a partir de la publicación del glosario sobre
términos relacionados con la promoción de la salud (OMS, 1998);
y la familia de clasificaciones internacionales (CIE-10; CIF). Estos
documentos proporcionan un marco de referencia adecuado para la
definición de términos complejos en el contexto de la salud. Para una
mejor comprensión del concepto de FIL resulta útil efectuar una breve
revisión de algunos términos relacionados como Salud, Discapacidad,
Autonomía, y Dependencia; y de su categorización terminológica.
22
La estandarización terminológica se divide en dos tipos de actividades
complementarias:
1) la estandarización de terminologías, y
2) la estandarización de principios y métodos terminológicos.
Los principios básicos de estandarización terminológica en salud
actualmente están en proceso de una profunda revisión por la
“International Health Terminology Standards Development Organisation”
(IHTSDO) responsable del sistema de clasificación formal denominado
SNOMED-CT (Reynoso et al., 2003). El IHTSDO y la Organización
Mundial de la Salud, trabajan actualmente en estrecha colaboración
para promover una terminología médica estandarizada aplicable a la
familia de clasificaciones de la OMS.
23
1.2 Categorización y dimensionalidad
c 9L=?GJA9D Si / No
c AE=FKAGF9D
-Unidimensional unidireccional
c #FL=FKA<9<