Universitas Psychologica

ISSN: 1657-9267
revistascientificasjaveriana@gmail.com
Pontificia Universidad Javeriana
Colombia

Córdoba-Andrade, Leonor; Gómez-Benito, Juana; Verdugo-Alonso, Miguel Ángel

Calidad de vida familiar en personas con discapacidad: un análisis comparativo
Universitas Psychologica, vol. 7, núm. 2, mayo-agosto, 2008, pp. 369-383
Pontificia Universidad Javeriana
Bogotá, Colombia

Available in: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=64770206

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 Calidad de vida familiar en personas
con discapacidad: un análisis comparativo*
Family Quality of Life of People with Disability: a Comparative Analyses
LEONOR CÓRDOBA-ANDRADE**
JUANA GÓMEZ-BENITO
MIGUEL ÁNGEL VERDUGO-ALONSO
* Agradecimientos: Los autores agradecemos de
manera especial la colaboración de: Ángela María
Bedoya, Vanessa Jordán, Paola Lavado, Natalia
Castro, Milena Benítez, Lina Rodas, Instituto To-
bias Emanuel, Instituto para Niños ciegos y sordos,
Estimulo, Fulim, Terapias Integradas, Fundación
Ideal, Hospital Club Noel, Colegio El Pinar, Colegio
Valores, Asorval, Horizonte y Acer de la ciudad de
Cali, Colombia.
** Calle 18 No. 118-250. Avenida Cañas Gordas. Ca-
li, Valle del Cauca, Colombia. Correo electrónico:
lcordoba@puj.edu.co ó leocorand@hotmail.com
UNIV. PSYCHOL. BOGOTÁ, COLOMBIA V. 7
Recibido: abril 17 de 2007 Revisado: febrero 2 de 2008 Aceptado: mayo 20 de 2008
Pontificia Universidad Javeriana de Cali, Colombia
Universidad de Barcelona, España
Universidad de Salamanca, España
ABSTRACT
We intended to assess quality of life in families of children and adolescents
with a disability in the Cali city (Colombia) through the Family Quality of
Life Survey [FQLS] adapted for Colombian population, with 385 partici-
pating families. A descriptive analysis the socio-demographic information
of the sample and the FQLS’ indicators and factors was done, as well as an
inferential analysis for hypothesis checking on the relation between family
quality of life with variables as disability type, age, gender, family type,
socio-economic status and relation with the person with disability in the
family. Families seemed to be more dissatisfied in the Support for persons
with disabilities factor and the indicators support to get the government
benefits and support to get services of the locals institutions for the family
member with a disability. No differences were found among families in the
variables of study.
Key words authors
Family Quality of Life, Disability, Assessment, Family Quality of Life of People with
Disability: A Comparative Analyses.
Key words plus
Quality of life, Disabled Persons, Family-Psychology.
RESUMEN
Se pretendió evaluar la calidad de vida en familias de niños y adolescentes
con discapacidad en la ciudad de Cali, Colombia, a través de la Escala de Ca-
lidad de Vida Familiar [ECVF] adaptada a población colombiana. La mues-
tra fue de 385 familias. Se realizó un análisis descriptivo de la información
sociodemográfica de la muestra, de los Indicadores y Factores de la ECVF y
un análisis inferencial para comprobar la relación entre la satisfacción con
la calidad de vida familiar con variables como tipo de discapacidad, edad,
género, tipo de familia, estatus socioeconómico y relación de quien respon-
dió la escala con el miembro de la familia con discapacidad. Se encontró
que el factor en que las familias manifestaban mayor insatisfacción era el de
Apoyo a la persona con discapacidad y los indicadores apoyo para conseguir
beneficios del Gobierno y apoyo de entidades locales para el miembro de la
familia con discapacidad. No se encontraron diferencias entre las familias
en relación con las variables de estudio.
Palabras clave autores
Calidad de vida familiar, discapacidad, evaluación.
Palabras clave descriptores
Calidad de vida, personas con discapacidad, familia-psicología.
NO. 2 PP. 369-383 MAYO-AGOSTO 2008 ISSN 1657-9267 369
 L EONOR C ÓRDOBA -A NDRADE , J UANA G ÓMEZ -B ENITO , M IGUEL Á NGEL V ERDUGO -A LONSO
Introducción
El concepto de calidad de vida en las personas con
discapacidad y sus familias, cada vez cobra ma-
yor importancia. Prueba de ello es que, en países
como Estados Unidos y Canadá, se ha propuesto
que la calidad de vida de las familias de personas
con discapacidad sea asumida como un indicador
de éxito de los programas e iniciativas de políticas
encaminadas a la prevención e intervención con
esta población (Poston, Turnbull, Park, Mannan,
Marquis & Wang, 2003). Por esta razón, equipos
de investigadores en diferentes partes del mundo
realizan cada vez mayores esfuerzos para avanzar
en la comprensión y en la medición del constructo
“calidad de vida” en el ámbito de la discapacidad.
Y como extensión natural de la calidad de vida
individual se está avanzando en la medición de
la calidad de vida de las familias que tienen uno
de sus miembros con discapacidad (Schalock &
Verdugo, 2002), como primer y fundamental paso
para determinar los apoyos requeridos para que la
persona con discapacidad y su familia logren una
mejor adaptación y desarrollo en sus contextos.
Hablar de calidad de vida familiar en personas
con discapacidad constituye un importante avance
en la investigación sobre familia y discapacidad.
La literatura científica hasta la década de los 90,
muestra que los estudios en el área giraban en torno
al impacto de la discapacidad en la familia (Weiss,
Marvin & Pianta, 1997; Browne & Bramster,
1998; Rubio, Berg-Weger & Tebb, 1999) y, como
consecuencia de ello, los instrumentos de evalua-
ción que existían estaban centrados en la medida
de variables como estrés y estrategias de afronta-
miento, prácticas parentales, ambiente en el hogar,
relación marital, necesidades familiares y, en el
mejor de los casos, se orientaban a la evaluación
de la satisfacción de la familia con los servicios de
atención a la persona con discapacidad (Ireys &
Perry, 1999), pero no a la calidad de vida familiar
desde una concepción integral. Esto se traducía en
una percepción fragmentaria de la vida de la familia
lo que favorecía un enfoque patológico. Además,
se reducía a la identificación de los déficits de la
persona con discapacidad y a su relación con el
370 U N I V E R S I TA S P S YC H O L O G I C A
cuidador principal que en la mayoría de los casos
era la madre.
A diferencia de esta concepción, en la actua-
lidad surge el modelo de calidad de vida centrado
en la familia que la alienta a tomar la iniciativa en
establecer sus prioridades; abandona la perspecti-
va patológica y adopta una orientación desde los
puntos fuertes de la familia, dándole confianza para
desarrollar sus potencialidades y sus capacidades.
Además esta concepción visualiza a la familia en-
tera como una unidad de apoyo (Schalock & Ver-
dugo, 2002), trabajando en equipo con los profe-
sionales de los servicios de atención para la persona
con discapacidad y con otras familias, en la bús-
queda de logros que respondan a sus necesidades
reales y a sus expectativas.
Desde este modelo en el que se enfatiza la ca-
pacitación funcional de la familia (empowerment),
el equipo del Centro Beach de Discapacidad de
la Universidad de Kansas (Poston et al., 2003)
propuso una conceptualización multidimensional
de la calidad de vida familiar, sin perder de vista
que existe una interrelación definida entre la cali-
dad de vida de la persona con discapacidad y la ca-
lidad de vida de su familia. Esto significa que la
calidad de vida centrada en la familia, está estre-
chamente vinculada a la calidad de vida centrada
en la persona y, además, es influenciada significa-
tivamente por los factores personal y sociocultural
(Schalock & Verdugo, 2002).
Desde las premisas de este modelo Park, Turn-
bull y Turnbull (2002), precisaron que una familia
experimenta calidad de vida cuando sus miembros
tienen sus necesidades cubiertas, disfrutan de su vi-
da juntos y cuentan con oportunidades para perse-
guir y alcanzar metas que son trascendentales para
ellos. Al mismo tiempo, en un intento por lograr
una mejor comprensión y mayor aproximación a la
medición de la calidad de vida de las familias, iden-
tificaron tres componentes del constructo calidad
de vida familiar: los dominios, los subdominios y
los indicadores. Los dominios son áreas centrales
de la calidad de vida de la familia; los subdominios
son las categorías temáticas dentro de cada domi-
nio y los indicadores, son los enunciados que ope-
racionalizan los subdominios. Con relación a los
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 C ALIDAD DE VIDA FAMILIAR EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD : UN ANÁLISIS COMPARATIVO
dominios, conformaron dos categorías: dominios
orientados a la familia y dominios de orientación
individual (Figura 1).
A partir de la identificación de los dominios que
conforman la calidad de vida de la familia y los indi-
cadores, Poston et al. (2003) construyeron la Escala
de Calidad de Vida Familiar (ECVF), instrumento
único en su género que se adoptó para el presente
estudio dadas sus propiedades psicométricas y de
utilidad práctica (Park et al., 2003; Brown, Anand,
Isaacs & Baum, 2003; Córdoba & Verdugo, 2003;
Córdoba, Mora, Bedoya & Verdugo, 2007; Mo-
ra, Córdoba, Bedoya & Verdugo, 2007).
De acuerdo con esto, el objetivo del presente
trabajo fue evaluar la calidad de vida en familias de
niños y adolescentes con discapacidad en la ciudad
de Cali, Colombia, a través de la Escala de Cali-
dad de Vida Familiar desarrollada por el equipo de
investigación del Centro Beach de Discapacidad
de la Universidad de Kansas.
El estudio se orientó a la evaluación de la cali-
dad de vida familiar a partir de la descripción de las
principales variables sociodemográficas de las fami-
Calidad de vida de familia
Orientación en la familia
Vida diaria
interacción familiar
Bienestar financiero
Rol parental
FIGURA 1
Diez dominios de la calidad de vida de la familia. De “Family Quality of Life: A Qualitative Inquiry” por D. Poston
et al. 2003. Mental Retardation, 41, p. 321.
Fuente: elaboración propia.
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lias, así como a la determinación de los indicadores
y factores de la ECVF en los cuales las familias ma-
nifestaban mayor satisfacción o insatisfacción y al
establecimiento de comparaciones entre los grupos
familiares en función de variables como tipo de
discapacidad, género, edad, tipo de familia, estatus
socioeconómico y relación del respondiente con el
miembro de la familia con discapacidad, para lo que
se plantearon las siguientes hipótesis:
Hipótesis 1. No existen diferencias en el nivel
de satisfacción con la calidad de vida que expe-
rimentan las familias de acuerdo con el tipo de
discapacidad.
Hipótesis 2. La edad del miembro de la familia
con discapacidad no supone diferencias signifi-
cativas en la satisfacción con la calidad de vida
familiar.
Hipótesis 3. No existen diferencias en la satisfac-
ción con la calidad de vida familiar en los diferentes
grupos de edades de los respondientes.
Hipótesis 4. No existen diferencias en la satis-
facción con la calidad de vida familiar en función
de la variable género.
Orientación en la familia
Apoyo Bienestar emocional
Salud Ambiente físico
Productividad Bienestar social
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Hipótesis 5. Las familias monoparentales mani- TABLA 1

fiestan menor satisfacción con la calidad de vida Resumen de la información sociodemográfica
que las familias biparentales. de las familias (n=385)
Hipótesis 6. Existen diferencias en la satisfacción
con la calidad de vida familiar de acuerdo con el Variables sociodemográficas Frecuencia Porcentaje
estatus socioeconómico de la familia. Es decir, a Estrato socioeconómico de las familias
mayor estatus socioeconómico mayor satisfacción Estrato 1 86 22.3
con la calidad de vida. Estrato 2 131 34.0
Hipótesis 7. Existen diferencias en la satisfacción Estrato 3 101 26.2
con la calidad de vida familiar de acuerdo con la Estrato 4 29 7.5
relación entre el respondiente y el miembro de Estrato 5 26 6.8
la familia con discapacidad. Estrato 6 12 3.1
Tipo de familia
Familias monoparentales 125 32.5
Método Familias biparentales 245 63.6
Otro tipo de familias 15 3.9
Muestra Etapa ciclo vital familiar
Familias con niños menores
90 23.4
Participaron 385 familias de niños y adolescentes (<5 años)
con discapacidad (3-17 años) de la ciudad de Cali, Familias con niños mayores
220 57.1
Colombia (Tabla 1). De estas familias el 29.9% era (5-17 años)
de personas con discapacidad intelectual, 23.9% Familias con hijos adultos
75 19.5
(≥ 18 años)
con discapacidad sensorial (deficiencia auditiva y
Edad de la persona con discapacidad
deficiencia visual), 15.6% con discapacidad físi-
ca, 13.0% con discapacidades en el aprendizaje, Entre 3 y 5 años 48 12.5
10.8% con trastorno por déficit de atención con Entre 6 y 11 años 238 61.8
hiperactividad y 6.8% con plurideficiencias. En Entre 12 y 17 años 99 25.7
cuanto a los miembros de las familias que respon- Género
dieron la escala, se encontró que el mayor porcen- Masculino 223 57.9
taje correspondió a las madres (71.93%). El nivel Femenino 162 42.1
educativo predominante entre las personas que Edad al diagnostico
respondieron la escala fue el de educación secun- Recién nacido 69 17.9
daria (51.16%). Menor de un año 61 15.8
En la Tabla 1 se observa que los estratos so- Entre 1 y 3 años 128 33.2
cioeconómicos de mayor frecuencia entre las fa- Entre 4 y 6 años 73 18.9
milias que participaron en el estudio fueron el dos, Entre 7 y 11 años 46 11.9
el tres y el uno, con 34.02%, 26.23% y 22.33%, Mayor de 11 años 7 1.8
respectivamente. Datos faltantes 1 0.3
En la muestra, también predominó el tipo de Severidad de la discapacidad
familia biparental en las tres etapas del ciclo vital No aplicable 118 30.6
de la familia. De la misma forma, en las familias Discapacidad leve o mode-
175 45.4
biparentales de todos los estratos socioeconómicos rada
predominó el empleo de un solo padre. Sin embar- Discapacidad severa o pro-
70 18.2
go, las familias de estratos uno y dos fueron las que funda
presentaron los porcentajes más altos de empleo de Datos faltantes 22 5.7
un solo padre, 26.4% y 35.84%, respectivamente. Fuente: elaboración propia.

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 C ALIDAD DE VIDA FAMILIAR EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD : UN ANÁLISIS COMPARATIVO
El mayor porcentaje de los miembros con dis-
capacidad de las familias que participaron en el
estudio eran niños entre 6 y 11 años (61.81%).
En el mayor porcentaje de familias (57.9%) la
persona con necesidades especiales era de género
masculino y la mayor frecuencia en la edad de
diagnóstico de los miembros de la familia con dis-
capacidad fue el rango entre uno y tres años con
33.25%. La discapacidad leve o moderada fue la
de mayor frecuencia en la población que participó
en el estudio (45.45%).
Instrumentos
En este estudio se utilizó la Escala de Calidad de
Vida Familiar [ECVF] (Beach Center, 2001), adap-
tada a población colombiana (Verdugo, Córdoba
& Gómez, 2005, 2006), que permite determinar la
satisfacción que experimentan las familias frente
a cada uno de los indicadores de calidad de vida
en contraste con la importancia que conceden
a dichos indicadores, a través de una escala tipo
Likert con cinco categorías, que van desde muy
insatisfecho, hasta muy satisfecho y desde poca
importancia hasta importancia crucial. La escala
consta de cinco factores: Factor 1. Interacción fami-
liar. Que mide la relación que tienen los miembros
de la familia entre sí y el clima emocional dentro
del cual existe dicha relación. Incluye aspectos co-
mo: ambiente interaccional, comunicación, apoyo
mutuo y flexibilidad en la planificación. Factor 2.
Rol Parental. Evalúa la forma en que los adultos
proveen orientación o guía, disciplina y enseñanza
a los niños y adolescentes de la familia. Factor 3.
Salud y seguridad. Los ítems miden aspectos como:
la salud física y mental de la familia y las condicio-
nes de los contextos físicos dentro de los cuales
viven los miembros de la familia (hogar, colegio,
trabajo, vecindario y comunidad). Factor 4. Re-
cursos generales familiares. Corresponde a cuidado
familiar, actividades diarias del hogar, obtención de
ayuda externa, habilidades y oportunidades para
tener relaciones con personas de fuera de la fami-
lia, contar con ingresos que le permitan a la familia
por lo menos cubrir los gastos, identidad, respeto,
reducción del estrés, libre elección. Factor 5. Apoyo
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para personas con discapacidad. Los ítems miden las
oportunidades con que cuenta el miembro de la
familia con discapacidad para participar en dife-
rentes actividades tales como educación, trabajo,
ocio. Además, las actividades que desarrollan los
miembros de la familia para apoyarse mutuamente
u obtener apoyo de otros (Anexo 1).
Procedimiento
Las familias fueron reclutadas a través de institu-
ciones educativas y de salud de la ciudad de Cali.
Se aplicó la escala a uno de los miembros de la
familia a través de entrevista directa. El período
de recolección de la información fue de 16 meses.
En todos los casos se contó con el consentimiento
informado de los participantes.
Análisis
De acuerdo con los objetivos propuestos, se planeó
el análisis de la información en dos partes. En la
primera, se desarrolló un análisis descriptivo de
los datos, en el que se incluyeron dos aspectos:
1. Análisis descriptivo de los indicadores y los factores
de la ECVF. Se analizaron los estadísticos descripti-
vos (medidas de tendencia central y de desviación)
para evaluar la satisfacción con la calidad de vida
de las familias, en cada uno de los ítems que con-
forman la escala. Del mismo modo se analizaron
los datos para los totales hallados en cada una de
las subescalas (Interacción Familiar, Salud y Segu-
ridad, Recursos familiares, Apoyo para las personas
con discapacidad) y en el total obtenido tanto en
importancia como en satisfacción con la calidad de
vida. Posteriormente, se realizó la comprobación
del supuesto de normalidad para cada uno de los
ítems, las subescalas y los totales de importancia
y satisfacción con la calidad de vida a través de la
prueba de Kolgomorov-Smirnov. 2. Análisis descrip-
tivo del Mapa (Matriz diagnóstica) de la Calidad de
Vida de las familias de niños y adolescentes con disca-
pacidad en la ciudad de Cali. El mapa de calidad de
vida familiar es una matriz de cinco por cinco en
la que se ubican en el eje horizontal las alternati-
vas de respuesta de satisfacción y en el eje vertical
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las de importancia. Sobre este último eje se locali-
zan cada uno de los factores de la Escala y se ubican
los indicadores según la valoración que se les ha
concedido tanto en importancia como en satisfac-
ción. Una vez localizados los indicadores se identi-
fica el área crítica del mapa y el área fuerte. El área
crítica corresponde a los indicadores de la calidad
calificados como muy importantes o crucialmente
importantes y en los que los participantes reportan
insatisfacción o mayor insatisfacción. En sentido
contrario, en el área fuerte se ubican aquellos in-
dicadores valorados como poco importantes y a los
que los respondientes valoran como satisfechos o
muy satisfechos.
A continuación, se realizó el procesamiento de la
información del área crítica a través de sintaxis del
SPSS en las cuales se establecieron cuatro condicio-
nes según sugieren los autores del instrumento ori-
ginal “la primera condición –cuadrante uno– con-
cernía a aquellos indicadores de calidad de vida de
la familia en los cuales los participantes calificaron
cinco en importancia, es decir, importancia crucial
y uno en satisfacción, es decir, muy insatisfecho. La
segunda condición –cuadrante dos– correspondía
a los indicadores de calidad de vida familiar en los
que los respondientes calificaron cuatro en impor-
tancia y uno en satisfacción. El tercer cuadran-
te contenía los indicadores que fueron calificados
con cuatro en importancia y uno en satisfacción. Y
la cuarta condición –cuadrante cuatro– se refería
a los indicadores de calidad de vida en los que los
participantes calificaron cuatro en importancia y
dos en satisfacción”. Una vez identificados los cua-
tro cuadrantes del área crítica, se llevó a cabo un
análisis de frecuencias con todos los ítems.
En la segunda parte, para la contrastación de las
hipótesis se realizó un análisis inferencial. Se desa-
rrolló el procedimiento de Pruebas T o de Análisis
de Varianza Univariados (ANOVA) de acuerdo
con las variables implicadas. En todo caso, antes
de llevar a cabo el Análisis de Varianza, se realizó
la prueba de igualdad de varianzas a través de la
prueba de Levene, ya que la homogeneidad de las
varianzas es un supuesto que debe cumplirse para
hacer comparaciones entre las muestras utilizando
el Análisis de Varianza –ANOVA–. Para los grupos
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donde las varianzas no se encontraron iguales, se
procedió a realizar una prueba no paramétrica de
Kruskall-Wallis.
Resultados
Resultados del análisis descriptivo de los
indicadores y los factores de la ECVF
Los ítems 38 –apoyo del gobierno para las personas
con discapacidad– y 39 –apoyo de entidades locales
para las personas con discapacidad–, fueron aque-
llos en los que los participantes señalaron sentirse
más insatisfechos con una media de 2.70 y 2.88,
respectivamente. Los factores de la ECVF con
puntuaciones más bajas de satisfacción fueron Re-
cursos Generales de la familia (RF) con una media
de 27.98, y Apoyo a las personas con discapacidad
(AD) con una media de 27.97, tal como se observa
en la Figura 2.
Estos resultados fueron confirmados por los
obtenidos a través del análisis descriptivo del mapa
(Matriz diagnóstica) de la calidad de vida familiar.
Como aparece en la Figura 3 en ellos se identifica-
ron los indicadores de cada una de las dimensiones
de la calidad de vida familiar que estaban ubica-
dos en el área crítica de la siguiente forma: en el
cuadrante uno, el ítem 38 “Que mi familia tenga
apoyo para conseguir los beneficios del Gobierno
que necesita el miembro de nuestra familia con
necesidades especiales” con 15.06% del total de
las familias; en segundo lugar, el ítem 39 “Que mi
familia tenga apoyo de las entidades locales para
conseguir los servicios que necesita el miembro de
nuestra familia con necesidades especiales” con
10.90% del total de las familias y en tercer térmi-
no, el ítem 40 “Que mi familia tenga apoyo para
obtener un buen cuidado médico para el miembro
de nuestra familia con discapacidad” con 7.27%.
En el cuadrante dos aparecen al igual que en el
cuadrante uno, los ítems 38, 39 y 40 de la subesca-
la Apoyo a la discapacidad, con unos porcentajes
de 19.22%, 18.18% y 13.24%, respectivamente.
En el cuadrante tres, nuevamente se ubican los
indicadores 38 y 39 con 4.15% y 3.89%, respecti-
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 C ALIDAD DE VIDA FAMILIAR EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD : UN ANÁLISIS COMPARATIVO

34

32

30

28
Media
26

24

22

20
Interacción Rol parental Salud y seguridad Recursos Apoyo a personas
familiar familiares con discapacidad

Factores de la ECVF

FIGURA 2
Comparación de las medias de los factores de la Escala de Calidad de Vida Familiar.
Fuente: elaboración propia.

M U Y I N S AT I S F E C H O

Ítem Número % Ítem Número %

38 16 4.15 30 47 12.20
I M P O RTA N C I A C R U C I A L

39 15 3.89 31 43 11.16
27 11 2.85 33 37 9.61

Cuadrante 3 Cuadrante 4

Ítem Número % Ítem Número %

38 58 15.06 38 74 19.22
39 42 10.90 39 70 18.18
40 28 7.27 40 51 13.24

Cuadrante 1 Cuadrante 2

FIGURA 3
Mapa del área crítica de la calidad de vida de familias de niños y adolescentes con discapacidad en la ciudad de
Cali, Colombia
Fuente: elaboración propia.

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vamente. Adicionalmente, aparece el indicador 27 discapacidad) y el género (del respondiente y del

“Que mi familia tenga la forma de llegar a los sitios
donde necesita estar” de la dimensión de RF, con
un 2.85%. Por último en el cuadrante cuatro, están
los indicadores 30 “Que mi familia tenga el apoyo
que nosotros necesitamos para bajar el estrés” con
12.20%, el ítem 31 “Que mi familia tenga su forma
de controlar los gastos” con 11.16% y el ítem 33
“Que los miembros de mi familia tengamos algo
de tiempo para perseguir nuestros intereses indi-
viduales”, con un 9.61%. Estos tres indicadores
pertenecen al factor RF.
Resultados del análisis inferencial
Los resultados del Análisis de Varianza (Tabla 2)
demostraron que se comprobaron las hipótesis de
este estudio referentes al tipo de discapacidad, edad
(del respondiente y del miembro de la familia con
miembro de la familia con discapacidad). Es decir,
no existen diferencias significativas en el nivel de
satisfacción de las familias con la Interacción fa-
miliar, el Rol parental, la Salud y la Seguridad, los
Recursos de la familia y el Apoyo a la persona con
discapacidad, en función de estas tres variables
tal como se había planteado, ya que ninguna de
las Fs resultaron estadísticamente significativas
al nivel de confianza del 95%. Igualmente, no se
encontraron diferencias significativas en el nivel
de satisfacción de las familias con la Interacción
familiar, el Rol parental, la Salud y la Seguridad,
los Recursos de la familia y el Apoyo a la persona
con discapacidad, en función de variables como
estatus socioeconómico de la familia y relación del
respondiente con el miembro de la familia con
discapacidad, contrariamente a las hipótesis que
se habían planteado para este estudio.

TABLA 2
Resumen de los resultados del análisis inferencial (ANOVA o pruebas t)

Variable IF RP SS RF AD
Tipo discapacidad 1.00 (0.41) 2.07 (0.07) 1.35 (0.24) 1.20 (0.30) 1.69 (0.13)
Edad persona con
1.25 (0.28) 0.32 (0.72) 0.93 (0.39) 0.92 (0.39) 1.52 (0.21)
discapacidad
Edad respon-
0.93 (0.45) 0.30 (0.91) 0.56 (0.72) 0.92 (0.46) 0.63 (0.67)
diente
Estrato socioeco-
0.93 (0.78) 0.30 (0.47) 0.56 (0.03)a 0.92 (0.52) 0.63 (0.78)
nómico familiar
Relación respon-
diente persona 1.33 (0.23) 1.00 (0.42) 1.07 (0.37) 0.71 (0.63) 0.78 (0.58)
con discapacidad
M F M F M F M F M F
Género persona
-.86 -.86 -1.22 -1.23 -0.14 -0.14 0.19 0.19 -1.86 -1.91
con discapacidad
(0.39) (0.38) (0.22) (0.21) (0.88) (0.88) (0.84) (0.84) (0.06) (0.06)
M F M F M F M F M F
Género respon-
-.86 -.86 -1.22 -1.23 -0.14 -0.14 0.19 0.19 -1.86 -1.91
diente
(0.39) (0.38) (0.22) (0.21) (0.88) (0.88) (0.84) (0.84) (0.06) (0.06)
M B M B M B M B M B
Tipo de familia -1.60 -1.59 -0.42 -0.41 -0.76 -076 -1.56 -1.51 0.51 0.51
(0.11) (0.11) (0.66) (0.67) (0.44) (0.44) (0.11) (0.13) (0.60) (0.60)
a
Se tuvieron en cuenta los resultados de la prueba no paramétrica de Kruskal-Wallis por cuanto no existió homoge-
neidad en las varianzas. c2(5) de 9,468, p= 0,092
b
Nivel de significación 0.05.
Fuente: elaboración propia.

376 U N I V E R S I TA S P S YC H O L O G I C A V. 7 NO. 2 M AYO - A G O S T O 2008

 C ALIDAD DE VIDA FAMILIAR EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD : UN ANÁLISIS COMPARATIVO
En la comprobación de la hipótesis relaciona-
da con el estatus socieconómico de la familia no
existió homogeneidad en las varianzas de las sub-
escalas SS y RF, por esta razón, se realizó la prueba
no paramétrica de Kruskal-Wallis. En SS se obtuvo
una c2(5) de 9,468, p= 0,092. En RF se obtuvo una
c2(5) de 3,618, p= 0,61. Asimismo, en la hipótesis
sobre la relación del respondiente con el miembro
de la familia con discapacidad no hubo homoge-
neidad en las varianzas en la subescala Interacción
Familiar, entonces, se llevó a cabo la prueba de
Kruskal-Wallis con los resultados de una c2(6)
de 6,732, p = 0,35.
Discusión
En un primer nivel de análisis –descriptivo– se
identificaron una serie de similitudes y diferencias
entre las familias en cuanto a las variables sociode-
mográficas que se analizaron desde el contexto par-
ticular de la cultura colombiana, en un momento
histórico complejo debido a la intensificación del
conflicto armado entre grupos al margen de la ley
y las fuerzas militares, en medio del cual se encuen-
tra la población civil. Los hallazgos más relevantes
fueron: en primer lugar, el mayor porcentaje de los
individuos que respondieron la escala correspondió
a las madres, 72% frente a un 12% de participa-
ción de los padres. Este dato permite inferir que la
madre sigue siendo en la mayoría de los casos el
cuidador primario del miembro de la familia con
discapacidad. Es importante tener en cuenta que el
63.6% de las familias que participaron en el estudio
fueron familias biparentales, es decir, era factible
y se esperaba una mayor participación de los pa-
dres. Sin embargo, en un 64.9% de estas familias
predominaba el empleo de uno de los padres; en
la mayoría de las familias (80%) era el padre el
que se encontraba empleado y la madre asumía
las responsabilidades de la casa, principalmente las
relacionadas con el cuidado y seguimiento del
proceso de rehabilitación del niño o adolescente
con discapacidad.
Con relación al empleo de los padres, se encon-
tró además que las familias de estratos socioeco-
U N I V E R S I TA S P S YC H O L O G I C A V. 7
nómicos bajos (uno y dos) presentaban los por-
centajes más altos de empleo de un solo padre. Se
infirió que esto podría deberse a la falta de recursos
externos de las familias de estratos socioeconómi-
cos inferiores tales como ayuda en tareas rutinarias,
apoyo para el cuidado de la persona con discapa-
cidad, entre otros, que no les permitían a los dos
padres acceder al mercado laboral, por cuanto uno
de ellos, generalmente la madre, debía permanecer
en el hogar, o también podría ser consecuencia de
la situación económica del país, en la que se des-
taca un alto índice de desempleo acompañado por
un notable incremento del empleo informal. Sin
embargo, se considera conveniente explorar esto
más detalladamente en un próximo estudio.
En segundo lugar, los estratos socioeconómi-
cos de mayor frecuencia entre las familias que
participaron en el estudio fueron los estratos dos,
tres y uno, en ese orden. Dichos resultados, que
concuerdan además con los del último censo de
discapacidad realizado en Cali en el año de 1998, es
necesario interpretarlos con precaución por cuanto
la misma situación económica y social de Colom-
bia en la actualidad hace que los límites entre los
estratos socioeconómicos sean poco claros.
En tercer lugar, en cuanto a la distribución de
las familias a lo largo del ciclo vital, se encontró
que el mayor porcentaje de las familias que parti-
ciparon en el estudio (57.1%) estaba en la etapa
del ciclo vital familiar de hijos mayores o en edad
escolar (5 a 17 años). Además, la mayoría eran fa-
milias de niños con discapacidad entre los 6 y los
11 años (61.8%).
Por último, se identificó que el rango de edad
de diagnóstico más frecuente en las personas con
discapacidad de las familias que participaron en
el estudio, fue entre uno y tres años (33.2%). Éste
es un dato positivo puesto que cuanto más tem-
prano se inicie la intervención con los niños con
discapacidad se obtendrán mejores resultados en su
proceso de integración a la sociedad. Sin embargo,
estos resultados deben interpretarse a la luz de las
diferencias existentes entre los diversos tipos de
discapacidad y la severidad de la misma.
Complementariamente con esto, dentro del
análisis descriptivo se identificó que los indicado-
NO. 2 M AYO - A G O S T O 2 00 8 377
 L EONOR C ÓRDOBA -A NDRADE , J UANA G ÓMEZ -B ENITO , M IGUEL Á NGEL V ERDUGO -A LONSO
res relacionados con el apoyo del Gobierno y de
las entidades locales para las personas con disca-
pacidad, fueron aquellos en los cuales las familias
de niños y adolescentes con discapacidad en Cali
reportaron mayor insatisfacción con unas medias
de 2.7 y 2.88, respectivamente. Estos dos indica-
dores pertenecen al factor Apoyo a las personas
con discapacidad, el cual refleja globalmente la
insatisfacción de las familias, por cuanto presenta
la media inferior (27.97) con relación a los demás
factores. Mientras que el factor en el cual las fa-
milias reportaron sentirse más satisfechas fue el de
Interacción familiar, con una media de 34.12. Entre
tanto, los dos indicadores en los cuales las familias
informaron sentirse más satisfechas se refieren al
cuidado mutuo entre los miembros de la fami-
lia cuando alguno está enfermo (ítem 22) y el rela-
cionado con la forma en que los miembros adultos
de la familia enseñan a los menores cómo llevarse
bien con otras personas (ítem 13), con unas medias
de 4.14 y 4.02, respectivamente.
Estos resultados fueron consistentes con los
obtenidos al analizar el mapa de calidad de vida
familiar, en el que se identificó que los ítems con
mayor frecuencia en el área crítica, en la que se
ubican los indicadores calificados como de impor-
tancia crucial y mucha insatisfacción, fueron el 38 y
el 39, que corresponden a los apoyos del Gobierno
y de las entidades locales a la persona con discapa-
cidad. Adicionalmente, en este análisis se encontró
también la presencia, en el área crítica del ítem
40 que se refiere a la obtención por parte de la fa-
milia, de un buen cuidado médico para la persona
con discapacidad. Se prioriza las expectativas hacia
el apoyo gubernamental en los diferentes niveles y
se pierde de vista la responsabilidad de toda la so-
ciedad en la clarificación y provisión de apoyos para
la persona con discapacidad y su familia. Asimismo,
se hace evidente la escasa capacitación funcional
de las familias por cuanto los respondientes deman-
dan insistentemente ayudas externas.
En relación con las principales conclusiones del
análisis inferencial, en primer término, se compro-
bó la hipótesis que se había planteado en relación
con que no existirían diferencias en la satisfacción
con la calidad de vida de las familias con respecto
378 U N I V E R S I TA S P S YC H O L O G I C A
al tipo de discapacidad de uno de sus miembros. De
acuerdo con Turnbull y Turnbull (1997) la variabi-
lidad entre las familias, más que estar determinada
exclusivamente por el tipo de la discapacidad,
depende de la naturaleza y características de la dis-
capacidad en relación con las características de
la familia tales como cohesión, adaptabilidad y
comunicación y en la forma cómo los profesiona-
les colaboran con la capacitación funcional de la
familia. Idea que por lo demás se comparte desde
este estudio.
Segundo, tal como se había planteado, no se
encontraron diferencias en satisfacción con la ca-
lidad de vida de la familia en función de variables
sociodemográficas como edad y género. Si bien
no se hallaron estudios similares sobre calidad de
vida familiar, sí se encontraron resultados mixtos
en trabajos anteriores que tienen que ver más con
satisfacción personal con la calidad de vida. Por
ejemplo, en el caso de la edad del respondiente,
Tröster (2001) señaló que no existen diferencias en
la satisfacción con la calidad de vida en los distintos
grupos de edades de los respondientes. Inversa-
mente, otros estudios precisaron diferencias entre
los diversos grupos de edad aunque en ninguno de
ellos se establecieron comparaciones ínter-grupos
(Fernández-Ballesteros, Zamarron & Maciá, 1996;
Meuleners, Lee, Binns & Lower, 2003; Chen, Co-
hen, Kasen, Gordan, Dufur & Smailes, 2004). En
este caso, valdría la pena desarrollar un estudio
orientado específicamente a establecer compara-
ciones entre los diversos grupos de edad sobre su
satisfacción con la calidad de vida familiar.
En cuanto a la edad del miembro de la familia
con discapacidad, estudios previos han reportado
que la edad de la persona con discapacidad pre-
dice necesidades de la familia (Ellis et al., 2002)
y guarda relación con aspectos de la dinámica
familiar (Turnbull & Turnbull, 1997; Guralnick,
1998; Bingham & Smith, 2000; Gavidia-Rayne
& Hudson, 2002; Singh, 2003). Sin embargo, no
se ha investigado concretamente la relación entre
edad de la persona con discapacidad y satisfacción
con la calidad de vida familiar.
Aparte de esto, cabría pensar en que al haber
aumentado la edad cronológica de las personas con
V. 7 NO. 2 M AYO - A G O S T O 2008
 C ALIDAD DE VIDA FAMILIAR EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD : UN ANÁLISIS COMPARATIVO
discapacidad, sus familias, especialmente la madre
como cuidadora primaria, han experimentado
cierto alivio en cuanto a la ayuda requerida, pues
ya se observa mayor independencia y el niño o el
adolescente asume en gran medida actividades de
cuidado diario. Obviamente, esto se encuentra
sujeto en buena medida al tipo y severidad de la
discapacidad.
Con relación a la variable género, los resultados
permitieron comprobar la hipótesis de este estudio
por cuanto no se encontraron diferencias en la sa-
tisfacción con la calidad de vida familiar en función
de que el respondiente o el miembro de la familia
con discapacidad fuera hombre o mujer. A pesar
de que no se encontraron estudios semejantes en
cuanto a la relación entre satisfacción con la cali-
dad de vida familiar y el género de la persona con
discapacidad, puede afirmarse que, en general, la
investigación en la que se relaciona género y vida
familiar, es limitada. Por ejemplo, Mapp y Hudson
(1997) plantearon que existirían niveles altos de
estrés en padres de niños varones, pero esto no
fue comprobado. Taanila et al. (2002) encontraron
que los niños varones mostraban más frecuen-
temente problemas de conducta que las niñas.
Asimismo, otros investigadores (McHale, 1995;
Margoli, Gonder & John, 2001; Stright & Boles,
2003) informaron que la calidad de las interaccio-
nes coparentales puede estar relacionada con el
género, la edad o el temperamento del hijo.
Tercero, contrariamente a lo que se había pro-
puesto en este estudio, no se encontraron diferen-
cias entre las familias monoparentales y las familias
biparentales en relación con su satisfacción con
la calidad de vida. Se infiere que estos resultados
están en gran medida determinados por varia-
bles contextuales que no favorecen en las familias
biparentales un mayor involucramiento de los
dos padres en las responsabilidades de crianza de
los hijos y, particularmente, de cuidado del hijo
con discapacidad. De tal forma que a pesar de
que existe la presencia física de dos padres en el
hogar, es uno de ellos, generalmente la madre, la
que está al frente del rol de cuidado y crianza de
los hijos, mientras que el otro padre se encarga en
gran medida de proveer las necesidades básicas de
U N I V E R S I TA S P S YC H O L O G I C A V. 7
la familia, tales como la vivienda, la alimentación,
y el vestuario.
Sorprendentemente, las familias monoparen-
tales que en su mayoría tienen a la madre como
cabeza de familia, al parecer, han aprendido a
realizar adaptaciones apropiadas en el hogar de tal
forma que la ausencia del otro padre no influye en
su satisfacción con la calidad de vida. Este fenó-
meno puede ser consecuencia de que el padre sólo
siente que él puede equivaler a dos personas y el
hecho de estar solo reporta ciertos beneficios co-
mo: alivio a conflictos maritales, incremento en la
autoestima derivado de un manejo competente de
los asuntos laborales y familiares, mayor autono-
mía e independencia, más oportunidades para in-
crementar su desarrollo personal y relaciones más
íntimas con sus hijos (Reid, 1985).
Por el contrario, en algunos estudios anteriores
desarrollados en su gran mayoría en Estados Uni-
dos, se demostró que las familias de padres solos
están en desventaja comparadas con las familias
con dos padres, porque debido a las presiones
económicas y laborales tienen menos tiempo y
menos energía para encargarse del cuidado de
sus hijos, particularmente de aquel o aquélla con
discapacidad (National Center for Children in Pover-
ty, 1995; National Commission on Childhood Disa-
bility, 1995).
En cuarto lugar, también cabe inferir una im-
portante influencia de las variables contextuales,
al no encontrarse diferencias en la satisfacción
con la calidad de vida familiar según el estatus
socioeconómico de la familia, en los factores de
Interacción Familiar, Rol Parental, Salud y Segu-
ridad, Recursos Familiares y Apoyo a la Discapa-
cidad –contrariamente a lo que se había plantea-
do en la hipótesis– y a la considerable evidencia
empírica que existe sobre la relación entre estatus
socioeconómico y vida familiar (Miller & Davis,
1997; Duncan & Brooks-Gunn, 1997). En estu-
dios previos concretamente sobre calidad de vida
familiar, se documentó la existencia de diferencias
en función del estatus socioeconómico (Park,
Turnbull & Turnbull, 2002; Brown et al., 2003).
Asimismo, se identificaron estudios en los que se
refiere el impacto que tiene la pobreza en la calidad
NO. 2 M AYO - A G O S T O 2 00 8 379
 L EONOR C ÓRDOBA -A NDRADE , J UANA G ÓMEZ -B ENITO , M IGUEL Á NGEL V ERDUGO -A LONSO
de vida de las familias de niños con discapacidad
en términos de menores oportunidades para to-
dos los miembros de la familia (Chamorro, 1997;
Arango, Rueda & Valderrama, 1997; Leventhal
& Brooks-Gunn, 2000; Kotchick & Forehand,
2002).
Para finalizar, tampoco se encontraron diferen-
cias en función de la relación entre el respondiente
y el miembro de la familia con discapacidad, con-
trariamente a lo que se había planteado en base
a otros estudios (Crowley & Taylor, 1994; Ainge,
1995; Bingham & Smith, 2000; Smith, 2002) en
los que se demostraron diferencias especialmen-
te entre madres y padres en relación con ciertos
indicadores de calidad de vida familiar. Se puede
inferir de estos resultados que aunque las madres
sigan ejerciendo su rol de cuidadoras principales
de sus hijos con discapacidad, esto no genera en
ellas mayores niveles de estrés, ni sentimientos
de frustración que incidan en su satisfacción con
la calidad de vida. Esto concuerda con hallazgos
anteriores en los que se demuestra que las fami-
lias que tienen hijos con discapacidad reportan
muchos beneficios y, además, experimentan una
adaptación positiva a la discapacidad (Singer &
Irvin, 1990; Cho, Singer & Brenner, 2001;), así
como una adecuada interacción familiar (Córdoba
& Verdugo, 2003).
Los resultados obtenidos pueden servir para es-
tablecer las bases de formulación de programas de
intervención con familias de niños y adolescentes
con discapacidad en la ciudad de Cali, a partir de
la identificación y comprensión de sus necesidades
percibidas.
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 C ALIDAD DE VIDA FAMILIAR EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD : UN ANÁLISIS COMPARATIVO

Anexo 1

Muestra de la Escala de Calidad de Vida Familiar (adaptada a población de Colombia)

Para que mi familia tenga una buena vida

Que tan satisfecho estoy yo con ello…
juntos, que tan importante es que...
Me- Cru-
Poco Algo diana- Muy cial- Muy Insa- Muy
Neu- Satis-
impor- impor- mente impor- mente insatis- tisfe- satisfe-
tral fecho
tante tante impor- tante impor- fecho cho cho
tante tante
1. Los miembros de mi fa-
milia ayudemos a los niños
con las tareas y actividades
escolares.
2. Mi familia se sienta se-
gura en casa, el trabajo, el
colegio y en nuestro vecin-
dario.
3. Los adultos en mi familia
conozcamos otras perso-
nas en la vida de los niños
(amigos, profesores, etc.)
4. Los miembros de mi fa-
milia ayudemos a los niños
a aprender a ser indepen-
dientes.
5. Los miembros de mi
familia tengamos amigos u
otros que nos den apoyo.
6. El miembro de mi fami-
lia con necesidades espe-
ciales tenga apoyo para
hacer amigos.
7. Los adultos en mi fami-
lia tengamos tiempo para
atender las necesidades
individuales de cada niño.

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