¿Cuándo llega el momento de comenzar con los cuidados paliativos en los pacientes

con alzhéimer?

Las etapas avanzadas de la enfermedad se caracterizan por síntomas como la dificultad para
alimentarse (bien porque les cuesta tragar, bien porque se niegan), la inmovilidad casi
absoluta, la incontinencia, la incapacidad para hablar, el deterioro grave de la memoria y el
entendimiento, y el requerir ayuda para todas las actividades de la vida diaria. Es entonces
cuando el alivio del enfermo se vuelve el objetivo principal.

Algunos cuidados paliativos básicos

Hay muchas medidas sencillas que pueden aliviar al paciente. Por ejemplo, los cambios
posturales frecuentes, la higiene adecuada, hidratar la piel y usar almohadas o colchones
especiales ayudan a prevenir las úlceras.

Los masajes y mover las articulaciones de la persona ( gimnasia pasiva) ayudan a evitar
contracturas, rigidez y dolores por la inmovilidad.

Con frecuencia el dolor no se trata adecuadamente en estas personas, en parte porque,

como no pueden hablar, no se identifica correctamente, no se sabe que algo les duele. Es
fundamental observar los signos no verbales (muecas, alteraciones del comportamiento,
quejidos, etc.) y dar todos los medicamentos que se precisen para aliviarlo, incluidos los
opiáceos (derivados de la morfina) si son necesarios. También se pueden aplicar otras
técnicas (masajes, etcétera).

Decisiones difíciles

En estos pacientes se presentan a menudo decisiones difíciles que los cuidadores deben
tomar, junto con los profesionales. Para ello, lo ideal es que exista un documento de
voluntades anticipadas o instrucciones previas, en el que el paciente haya expresado,
mientras aún conserva sus facultades mentales, qué tratamientos y cuidados querría recibir
cuando ya no pudiera expresar su voluntad.

En ausencia de este documento, las decisiones deben tomarse poniéndose en la piel de la

persona, tratando de adivinar qué hubiera querido si todavía pudiera decidir por sí misma.

Algunas de estas decisiones suelen tener relación con los siguientes factores:

· Imposibilidad para alimentarse. Hay medidas no agresivas para facilitar la nutrición e

hidratación: dieta blanda e hipercalórica adaptada a los gustos de la persona, espesantes
cuando se atraganta con los líquidos, o posturas que facilitan la deglución.
Sin embargo, llega un momento en que no son suficientes. Se plantea entonces la
posibilidad de hidratar por vía intravenosa (poner líquidos directamente en una vena), o
alimentar través de una sonda nasogástrica(un tubo que se introduce por la nariz y llega
hasta el estómago) o una gastrostomía percutánea (un orificio que comunica el estómago
con el exterior a través de la piel).

· Fiebre e infecciones. Una de las complicaciones más frecuentes en esta etapa son las
infecciones, sobre todo respiratorias y urinarias. Por otro lado, la fiebre también aparece
con mucha frecuencia, y no siempre es debida a una infección. Ingresar a la persona para
tratar la infección puede empeorar el estado general y mental, causar ansiedad y agitación,
llevar a pruebas molestas (análisis, radiografías), producir úlceras, etcétera.

Recomendaciones para el cuidador:


Solicitar información y formación adecuada sobre aspectos médicos de la
enfermedad: evolución futura, posibles complicaciones, medicación, conocimientos
prácticos para afrontar los problemas derivados tales como nutrición, higiene,
adaptación del hogar, movilizaciones del paciente, etc. Todo ello favorece la
sensación de control y de eficacia personal.
 Marcarse objetivos reales y factibles a corto plazo en las tareas de los cuidados del
enfermo. No mantener expectativas irreales (por ejemplo: “El enfermo no va a
empeorar más de lo que está”). Ni tampoco ideas omnipotentes sobre uno mismo
(por ejemplo: “Voy a solucionar todos los problemas yo sólo”).
 Mantenerse motivado. Autoreforzarse en los éxitos, felicitándose a uno mismo por
todo lo bueno que va haciendo. No fijarse sólo en las deficiencias y fallos que se
tenga.
 No olvidarse de uno mismo y cuidar de su salud. Intentar tener espacios de
descanso, dormir las horas suficientes y mantener una alimentación adecuada.
Permitirse un merecido descanso diario o semanal, fuera del contacto directo con el
enfermo.
 Evitar el aislamiento de sus relaciones sociales habituales. Obligarse a mantener el
contacto con amigos, familiares y gente de su entorno. Salir de la casa con otras
personas, no quedarse encerrado. Los vínculos afectivos cálidos amortiguan el
estrés.
 Saber poner límite a las demandas excesivas del paciente. Hay que saber decir “no”,
sin sentirse culpable por ello.
 Planificar las actividades de la semana y del día. Establecer prioridades en las
tareas, diferenciando lo urgente de lo importante. Decidir qué cosas no va a poder
 realizar con bastante probabilidad. La falta de tiempo es una de las primeras causas
de preocupación.
 Fomentar la independencia del paciente. Dejar que el enfermo de Alzheimer
mantenga todas las actividades que puede hacer por sí mismo, aunque lo haga lento
o mal.
 Hacer uso de centros de día, residencias para ingresos temporales, o personal
contratado de asistencia domiciliaria o para tareas del hogar si la situación lo
requiere.

Aspectos bioéticos en la atención al enfermo de Alzheimer y sus cuidadores

Principios bioéticos y Alzheimer

El primero de estos principios es la autonomía; este, de acuerdo con Poblete y Sanhueza,

enfatiza en la prioridad de la opinión del paciente respecto a los tratamientos que ha de
recibir para su enfermedad; es decir, es él quien en últimas decide lo que considera más
conveniente para sí mismo.

En este sentido, es importante indicar que el ejercicio de la autonomía de las personas, y en

este caso, de los pacientes, exige que se cumplan al menos tres condiciones: 1) actuar
voluntariamente, sin ningún tipo de coacciones externas; 2) tener información suficiente
sobre la decisión que va a tomar, incluyendo el objetivo de la decisión, sus riesgos,
beneficios y posibles alternativas; 3) tener capacidad, lo cual implica poseer una serie de
aptitudes psicológicas que le permiten conocer, valorar y gestionar adecuadamente la
información que recibe, tomar una decisión y expresarla.

Sin embargo, es necesario conocer muy bien la condición clínica del paciente y respetar las
decisiones del mismo hasta el momento en que su condición cognitiva le permita hacer
elecciones conscientes, informadas y razonables, preservando su integridad y su bienestar.

El siguiente principio bioético es el de beneficencia, este implica que toda acción de tipo
sociosanitario debe realizarse en pro del bienestar del paciente, es decir, por ningún motivo
se le debe dañar en sus aspectos físicos, mentales ni sociales, sino, por el contario, debe
buscarse siempre su mayor beneficio

Finalmente, debe ser considerado también el principio de justicia, el cual implica un trato
igualitario, sin discriminación y de acuerdo a las necesidades de cada persona.

http://www.scielo.org.co/pdf/pebi/v17n1/v17n1a07.pdf