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Cuentos sobre discapacidad

1. 1. “ No es la discapacidad lo que hace difícil la vida, sino los pensamientos y acciones


de los demás” Cuentos sobre la discapacidad
2. 2. Cuentos sobre la discapacidad <ul><li>Se trata de una colección de cuentos en
donde los personajes sufren algún tipo de discapacidad . A través de la lectura de
estos cuentos tan especiales, la comprensión puede incorporarse en los adolescentes
con mayor efectividad, aprenderán a actuar de un modo distinto ante un compañero
discapacitado, la aceptación, respeto y un trato de igual a igual beneficiarán, no solo a
la persona que sufre la discapacidad sino a todos en general. </li></ul>
3. 3. Cuentos sobre la discapacidad <ul><li>Los cuentos se presentaran en plenaria 20
minutos antes de finalizar cada de sesión de trabajo. </li></ul><ul><li>Durante la
presentación del cuento se valorará el aprendizaje registrando las participaciones y
revisando el concepto logrado por los estudiantes. </li></ul><ul><li>A través del
cuento se fortalecerán sus habilidades intelectuales (comprensión, análisis, crítica),
con el fin de identificar y argumentar sus ideas del tema. </li></ul><ul><li>El análisis
del cuento mejora la motivación enfatizando la importancia de la tarea que se lleva a
cabo. </li></ul><ul><li>En plenaria los estudiantes recrean, en sus propias palabras, lo
que han aprendido. Esto les ayuda a absorber e internalizar la nueva información,
otorgándoles propiedad de sus ideas. </li></ul>
4. 4. Atrapados <ul><li>Valdo se sentía atrapado. Él se veía como un niño normal, con
un montón de ganas de aprender cosas, jugar y divertirse. Pero nada le salía como
quería: a su alrededor todos parecían no entender lo que decía, por muy alto que
gritase o por muchos gestos o aspavientos que intentase. Y para colmo, ni siquiera su
propio cuerpo le obedecía: a veces trataba de hablar y sólo producía ruidos, o quería
coger algo y sus manos lo tiraban al suelo, o incluso al abrazar a su madre terminaba
dándole un empujón. A veces, incluso, ni siquiera podía pensar con claridad.
</li></ul><ul><li>Aquello le hacía sentir mucha rabia e impotencia, y muchos en su
entorno, pensando que era un chico peligroso y agresivo, le dejaban de lado o le
miraban con indiferencia. Y cuando esto pasaba, y Valdo se sentía triste, pensaba
para sí mismo: &quot;habría que verles a ellos en mi lugar...&quot;.
</li></ul><ul><li>Pero un día, Valdo conoció a Alicia, una persona especial y
maravillosa. Parecía ser la única que entendía su sufrimiento, y con muchísima
paciencia dedicó horas y horas a ensañar a Valdo a manejar sus descontroladas
manos, a fabricar sus propias palabras, e incluso a domar sus salvajes pensamientos.
Y cuando, tras mucho tiempo y cariño, Valdo estuvo preparado, Alicia le hizo ver el
gran misterio. </li></ul><ul><li>Sólo necesitó un par de fotografías, de sobra
conocidas por el propio Valdo; pero entonces, mucho mejor preparado para entender,
se dio cuenta: Valdo y Alicia eran un niño y una joven como todos los demás,
atrapados por las deficiencias de sus cuerpos imperfectos. Y ahora, gracias a ella, las
puertas de la cárcel se estaban abriendo. </li></ul><ul><li>Tenemos que aprender a
aceptar a quienes tienen deficiencias, </li></ul><ul><li>saber ponernos en su lugar
para ayudarles y </li></ul><ul><li>comprender que no las tienen voluntariamente
</li></ul>
5. 5. El mejor robot <ul><li>XT-27 no era un robot cualquiera. Como bien decía su placa,
&quot;XT-27, el mejor y más moderno robot , era el modelo de robot más moderno de
su generación, un producto realmente difícil de mejorar, y se sentía realmente
orgulloso de ello. Tanto, que cuando se cruzaba con otros robots por la calle, los
miraba con cierto aire de superioridad, y sólo reaccionaba con alegría y entusiasmo
cuando se encontraba con otro XT-27. &quot;Todos los robots tendrían que ser como
los XT-27&quot; , pensaba para sus adentros. Realmente, estaba convencido de que
ningún nuevo robot podria superar los XT-27, y que el mundo sería mucho mejor si
todos los robots fueran como ese modelo perfecto. </li></ul><ul><li>Un día, caminaba
por la ciudad biónica cuando de pronto apareció, justo a unos milímetros de sus
sensores ópticos piezoeléctricos, (que eran unos ojos normales, pero a XT-27 le
gustaba usar palabras muy raras para todo), una gran puerta amarilla. No sabía de
dónde habría salido, pero por suerte, era un XT-27, y su rapidez le permitió evitar el
golpazo. Intrigado, decidió atravesar la puerta, y fue a parar a una ciudad
espectacular. ¡Todos sus habitantes eran XT-27, y todo lo que se veía era alucinante!
Entusiasmado por haber encontrado la ciudad perfecta para él, anduvo recorriendo
aquel lugar, presumiendo de ser un XT-27 y parándose a hablar con todos de lo genial
que era ser un robot tan avanzado, y finalmente se instaló en su burbuja hiperplástica
recauchutada (una casa), a las afueras de la ciudad. </li></ul><ul><li>Los días fueron
pasando, pero enseguida se dio cuenta de que en aquella ciudad había algo que no le
gustaba. Como todos eran XT-27, realmente nadie tenía motivos para sentirse mejor ni
más moderno que nadie, y de hecho nadie lo hacía. Ninguno miraba con aires de
superioridad, y en el fondo, comprobó que con el paso del tiempo ni siquiera él mismo
se sentía especial. Además, todo resultaba tremendamente aburrido: todos hacía
todas las cosas igual de bien, era imposible destacar en nada; cuando se le ocurría
algo que pensaba era brillante, a todos se les había ocurrido lo mismo al mismo
tiempo. </li></ul>
6. 6. <ul><li>Así que XT-27 empezó a echar de menos a todos aquellos robotitos
variados de su mundo, cada uno con sus cosas buenas y malas, pero distintos y
divertidos, y se dió cuenta de que hubiera preferido mil veces encontrarse con un torpe
pero divertido TP-4, y charlar un rato con él, que volver a cruzarse con otro XT-27.
</li></ul><ul><li>Así que comenzó a buscar la gran puerta amarilla. Tardó varios días,
hasta que finalmente la encontró como la primera vez, justo en medio de una calle
cualquiera. Apoyó la mano en la puerta, miró hacia atrás, como despidiéndose de
aquel mundo que le había parecido perfecto, y con gran alegría empujó la puerta...
</li></ul><ul><li>Cuando despertó, XT-27 estaba en el suelo, y algunos le ayudaban a
levantarse. No había ninguna puerta, sólo un enorme y brillante robot amarillo con el
que XT-27 había chocado tan fuerte, que se le habían nublado los circuitos. XT-27,
extrañado de no haber podido esquivar el golpe, miró detenidamente a aquel
formidable robot. Nunca había visto uno igual, parecía perfecto en todo, más alto y
más fuerte que ninguno, y en su placa se podía leer: XT-28, el mejor y más moderno
robot . </li></ul><ul><li>Así que lo habían conseguido. Aunque parecía imposible, los
XT-27 ya no eran los mejores robots. Sin embargo, nuestro amigo no se entristeció lo
más mínimo, porque segundos antes, mientras soñaba con aquella ciudad perfecta,
había aprendido que estaba encantado de ser diferente, y de que hubiera cientos de
robots diferentes, cada uno con sus cosas mejores y peores. </li></ul><ul><li>No
podemos esperar ser los mejores en todo ni que los demás sean como nosotros.
</li></ul><ul><li>Cada uno aporta su parte gracias a sus diferencias </li></ul>
7. 7. El deductivo señor Tábano <ul><li>El señor Tábano era el nuevo responsable de la
oficina de correos de la pradera. Le había costado mucho obtener aquel trabajo tan
respetado viniendo desde otro jardín, y según él, lo había conseguido gracias a sus
grandes dotes deductivas. Y aquel primer día de trabajo, en cuanto vio aparecer por la
puerta a don escarabajo, la señora araña , la joven mantis y el saltamontes, ni siquiera
les dejó abrir la boca: </li></ul><ul><li>- No me lo digan, no me lo digan. Seguro que
puedo deducir cada uno de los objetos que han venido a buscar- dijo mientras ponía
sobre le mostrador un libro, una colchoneta, una lima de uñas y unas gafas
protectoras. </li></ul><ul><li>- La lima de uñas será para doña Araña, sin duda. De
tanto arañar tendrá que arreglarse las uñas. </li></ul><ul><li>- La colchoneta, -
prosiguió aún sin dejarles reaccionar- sin pensarlo se la entrego al señor saltamontes,
pues debe entrenar sus saltos muy duramente para mantenerse en forma. Las gafas
tienen que ser para el escarabajo, todo el día con la cara tan cerca del suelo obliga a
protegerse los ojos. Seguiremos con este gran libro, que seguro es una Biblia; tendré
que entregárselo a la joven mantis religiosa, a la que pido que me incluya en sus
oraciones. </li></ul><ul><li>Como verán... </li></ul><ul><li>No le dejaron concluir. Lo
de la mantis, conocida en la pradera por haber renunciado a su apellido de religiosa,
fue demasiado para todos, que estallaron a reír en carcajadas... </li></ul>
8. 8. <ul><li>- Menudo detective está hecho usted - dijo el saltamontes entre risas-. Para
empezar, doña araña viene por el libro, ella es muy tranquila, y por supuesto que no
araña a nadie. La colchoneta es para el señor escarabajo, que gusta de tumbarse al
sol todos los días en su piscina, ¡y lo hace boca arriba!... nuestra coqueta la mantis,
por suspuesto, quiere la lima de uñas, y al contrario que doña araña, no tiene nada de
religiosa. Y las gafas protectoras son para mí, que como ya no veo muy bien me doy
buenos golpes cuando salto por los montes... </li></ul><ul><li>- Ajá,- interrumpió el
tábano, recuperándose un poco de la vergüenza- ¡luego usted sí salta montes!
</li></ul><ul><li>- Yo sí -respondió el saltamontes-, pero como verá, guiarse por sus
prejuicios sobre la gente para hacer sus deducciones provoca más fallos que
aciertos... </li></ul><ul><li>Cuánta razón tenía. Sólo unos días más tarde, tras
conocer en persona a los insectos del lugar, el propio señor Tábano se reía bien fuerte
cuando contaba aquella historia de sus deducciones, hechas a partir de sus prejuicios
antes incluso de conocer a nadie. Y comprendió que juzgar algo sin conocerlo es cosa
de necios. </li></ul><ul><li>No se puede juzgar a nadie sin conocerlo
</li></ul><ul><li>basándose sólo en prejuicios genéricos. </li></ul>
9. 9. El niño de las mil cosquillas <ul><li>Pepito Chispiñas era un niño tan sensible, tan
sensible, que tenía cosquillas en el pelo. Bastaba con tocarle un poco la cabeza, y se
rompía de la risa. Y cuando le daba esa risa de cosquillas, no había quien le hiciera
parar. Así que Pepito creció acostrumbrado a situaciones raras: cuando venían a casa
las amigas de su abuela, siempre terminaba desternillado de risa, porque no faltaba
una viejecita que le tocase el pelo diciendo &quot; qué majo &quot;. Y los días de
viento eran la monda, Pepito por el suelo de la risa en cuanto el viento movía su
melena, que era bastante larga porque en la peluquería no costaba nada que se riera
sin parar, pero lo de cortarle el pelo, no había quien pudiera. </li></ul><ul><li>Verle
reir era, además de divertidísimo, tremendamente contagioso, y en cuanto Pepito
empezaba con sus cosquillas, todos acababan riendo sin parar, y había que
interrumpir cualquier cosa que estuvieran haciendo. Así que, según se iba haciendo
más mayor, empezaron a no dejarle entrar en muchos sitios, porque había muchas
cosas serias que no se podían estropear con un montón de risas. Pepito hizo de todo
para controlar sus cosquillas: llevó mil sombreros distintos, utillizó lacas y gominas
ultra fuertes, se rapó la cabeza e incluso hizo un curso de yoga para ver si podía
aguantar las cosquillas relajándose al máximo, pero nada, era imposible. Y deseaba
con todas sus fuerzas ser un chico normal, así que empezó a sentirse triste y
desgraciado por ser diferente. </li></ul><ul><li>Hasta que un día en la calle conoció
un payaso especial. Era muy viejecito, y ya casi no podía ni andar, pero cuando le vio
triste y llorando, se acercó a Pepito para hacerle reír. No le tardó mucho en hacer que
Pepito se riera, y empezaron a hablar. Pepito le contó su problema con las cosquillas,
y le preguntó cómo era posible que un hombre tan anciano siguiera haciendo de
payaso. </li></ul><ul><li>- No tengo quien me sustituya- dijo él, - y tengo un trabajo
muy serio que hacer. </li></ul><ul><li>Pepito le miró extrañado; &quot;¿serio?, ¿un
payaso?&quot; , pensaba tratando de entender. Y el payaso le dijo: </li></ul><ul><li>-
Ven, voy a enseñartelo. </li></ul>
10. 10. <ul><li>Entonces el payaso le llevó a recorrer la ciudad, parando en muchos
hospitales, casas de acogida, albergues, colegios... Todos estaban llenos de niños
enfermos o sin padres, con problemas muy serios, pero en cuanto veían aparecer al
payaso, sus caras cambiaban por completo y se iluminaban con una sonrisa. Su ratito
de risas junto al payaso lo cambiaba todo, pero aquel día fue aún más especial,
porque en cada parada las cosquillas de Pepito terminaron apareciendo, y su risa
contagiosa acabó con todos los niños por los suelos, muertos de risa.
</li></ul><ul><li>Cuando acabaron su visita, el anciano payaso le dijo, guiñándole un
ojo. </li></ul><ul><li>- ¿Ves ahora qué trabajo tan serio? Por eso no puedo retirarme,
aunque sea tan viejito. </li></ul><ul><li>- Es verdad -respondió Pepito con una
sonrisa, devolviéndole el guiño- no podría hacerlo cualquiera, habría que tener un don
especial para la risa. Y eso es tan difícil de encontrar... -dijo Pepito, justo antes de que
el viento despertara sus cosquillas y sus risas. </li></ul><ul><li>Y así, Pepito se
convirtió en payaso, sustituyendo a aquel anciano tan excepcional, y cada día se
alegraba de ser diferente, gracias a su don especial. </li></ul><ul><li>Todo lo que nos
hace diferentes nos hace a la vez especiales, </li></ul><ul><li>y siempre hay formas
de aprovechar esos dones </li></ul>

La historia de Franky

Por Connie Vasquez, madre, McAllen, Texas

Nota del editor: Cada vez que escucho la historia de alguna familia, más aprendo
sobre los dones de la vida. Creo que es importante compartir estas historias, no
solamente con otros padres de niños con discapacidades, sino también con los
maestros, médicos, legisladores y miembros de la comunidad. Los que somos
profesionales en el campo de educación especial olvidamos a veces que el público
en general tiene una experiencia muy limitada o nula con las discapacidades. Para
esta gente, el mundo de las enfermedades crónicas y las discapacidades es un
lugar extraño y temerario; pero deben entender que no es así necesariamente. Los
niños con discapacidades y sus familias pueden llevar vidas mejores si nos
preocupamos por escucharlos y brindarles el apoyo que necesitan.

En la época en que nos enteramos que yo estaba embarazada de nuestro primer


hijo, vivíamos en McAllen, Texas. Como todos los padres novatos, estabamos
emocionados y un poco nerviosos. El embarazo parecía desarrollarse
normalmente aunque sentía las molestias habituales y un virus persistente me
había atacado durante el tercer mes. Ni siquiera se lo mencioné al médico porque
pensé que la fatiga extrema era simplemente el resultado del embarazo y que el
dolor de garganta crónico era alérgico.

Recé para que todo estuviera bien con el bebénos hicieron las pruebas habituales
y las ecografías y todo parecía normal. Sin embargo, algo me decía que no todo
estaba bien. Supongo que será ese sexto sentido que tenemos a veces.

El 15 de abril de 1993, a las 38 semanas de gestación y después de un parto


normal, Franky nació. Cuando me lo trajeron me sorprendió lo difícil que era
cambiarle su batita ya que sus brazos estaban tan duros, pero lo atribuí a la
inexperiencia. Al día siguiente mi médica vino a verme y me dijo que Franky tenía
la cabeza muy pequeña para su cuerpo. Era su esperanza que los huesos de la
cabeza se hubieran fusionado y que una operación pudiera separarlos. Yo pensé
que si este era el mejor de los casos, ¿cuál sería el peor?
Después de una resonancia magnética, el neonatólogo vino a verme y me dijo que
había daño cerebral y que no sabían qué problemas Franky tendría en el futuro.
Mencionó epilepsia, parálisis cerebral, ceguera, sordera y otras posibilidades pero
dijo que tendríamos que esperar para saber. También me dijo que consideraba
injusto para él tener que darme la noticia ya que no me conocía. ¡Habrá
considerado que no era injusto para mi tener que recibirla!

Por supuesto, pasé mucho tiempo llorando. Tuve que darle la noticia a mi marido
cuando llegó. Ojalá hubiera estado conmigo cuando el médico me habló, pero creo
que nunca pensaron en eso. Cuando la enfermera me vio llorando, llamó a la
psicóloga del hospital quien vino a verme y me preguntó qué me pasaba. Cuando
le conté, simplemente me dijo que llamara si necesitaba algo, sin ninguna
compasión y nunca más volvió a verme. Probablemente no estaba calificada para
tratar problemas reales.

Cuando estaban por darme el alta, vino otro neonatólogo para decirme, sin tacto
alguno, que my hijo nunca pasaría de un vegetal y que nunca nos reconocería.
Nos aconsejó llevarlo a casa y esperar a que muriera ya que probablemente
Franky dejaría de respirar en su sueño (Síndrome de muerte súbita). Agregó que
debíamos pasar por su consultorio al día siguiente para comunicarle nuestra
decisión sobre qué haríamos cuando lo encontráramos muerto. También nos
informó que Franky tenía una infección urinaria y que debía quedarse en el
hospital de 7 a 10 días. Pedí verlo antes de irme, pero me dijo que era imposible
porque ya lo habían trasladado a una sala neonatal de terapia intermedia. Fui
demasiado ingenua; tendría que haberme impuesto.

Durante todo ese tiempo, el único consuelo que recibimos vino de mi médica
personal, la Dra. Bertha Medina. Luego de haberse ido el neonatólogo, comenzó a
llorar y nos dijo que su primer hijo había muerto de una anomalía cerebral. Lloró
con nosotros y después nos dio un consejo que jamás hemos olvidado. Nos dijo
que esta crisis consolidaría o rompería nuestro matrimonio y que teníamos que
tratar de unirnos aún más.

Nos enteramos que el CMV (citomegalovirus), que hasta entonces yo no conocía,


había probablemente causado la lesión cerebral y sucedió quizá en aquél
momento en que me sentí tan mal al final del primer trimestre. Nadie fue el
causante y nadie pudo haberlo evitado. Aún si hubiéramos sabido que tenía el
virus, el médico no podría haber hecho nada más que recomendar un aborto, a lo
que estamos completamente en contra. Lo único que hubiéramos conseguido es
tener miedo y espanto por el nacimiento. Por eso estoy contenta de no haber
sabido hasta después del nacimiento, pero también aliviada de que fuera
inmediatamente.

En los días venideros informamos a nuestros parientes y amigos. Mi suegra, que


vino a ayudarme, dijo, "Es de la familia y lo amamos a pesar de los problemas que
pueda tener". Recibimos gran apoyo moral de parte de nuestra iglesia, aunque
hacía poco tiempo que éramos miembros. Las reacciones de nuestros amigos
fueron mezcladas; algunos se compadecieron y fueron atentos, otros indiferentes.
Otros sentían que tenían que culpar a alguien aunque no hubiera ninguna
evidencia de culpa. Decían que el médico debió haber hecho algo equivocado y
una de mis mejores amigas hasta sugirió que había sido mi culpa. Nos dimos
cuenta de quienes eran nuestros verdaderos amigos.

Supimos que la rigidez muscular y la dificultad para vestir a Franky era el resultado
de la parálisis cerebral. Cuando tenía tres meses descubrimos que era ciego,
excepto por una mínima visión periférica. Es sordo de un oído pero el otro
funciona bien y tiene un retardo mental serio.

Cuando tenía 6 semanas, empezó a gritar día y noche pensamos que eran cólicos
pero no se le pasaba. A los nueve meses tuvo su primera consulta con un
neurólogo, quien nos dijo que los gritos eran normales en niños como Franky y
nos recomendó probar con Klonopin para calmarlo. No queríamos drogarlo ya que
recién había comenzado a sonreír, pero decidimos probar por unos pocos días.
Luego de un período de prueba, nuestra única queja fue ¿por qué nadie nos lo
había recetado antes? Una de sus terapeutas estaba en contra de la terapia con
drogas, pero ella no tenía que pasar día y noche con él. Se convirtió en un niño
feliz que reía a cada ruido pequeño y nuestras vidas cambiaron del día a la noche.

El tono muscular de Franky es extremadamente rígido y la parálisis cerebral afecta


todas las partes de su cuerpo. Nos pasábamos el día tratando de alimentarlo; por
eso a los tres años, aunque no queríamos tomar la vía fácil, tomamos la difícil
decisión de colocarle un tubo de alimentación. Si bien el tubo ayudó en la
alimentación, Franky comenzó a tener un reflujo serio. Cada vez que se resfría
comienza en círculo vicioso de congestión, tos y reflujo que causa más tos y más
reflujo. Ahora sabemos que el reflujo mismo causa la congestión.

Franky tiene una vejiga neurogénica, así es que he aprendido a colocarle el


catéter. He también aprendido a hacer la succión, cambiar el tubo de alimentación
y otras cosas que nunca hubiera esperado hacer; a veces me siento como un
médico. Franky toma 11 remedios por día para el reflujo, la relajación muscular,
los espasmos de vejiga, asma, convulsiones, etc. Cuando está enfermo, toma aún
más. El año pasado le compré más de 200 medicamentos en un período de 12
meses.

Ahora que Franky llegó a los siete años pensábamos que la amenaza del
Síndrome de muerte súbita había pasado, pero este año nos dijeron que en
realidad el peligro es aún peor ya que un estudio de su sueño mostró que hace
apneas serias. La mandíbula inferior de Franky está retraída y el paladar se
extiende hasta la garganta lo que estrecha el pasaje de aire considerablemente. Si
no se encuentra en la posición correcta, para de respirar aún cuando está
despierto. Tiene una silla de ruedas que no puede usar porque nunca la hemos
podido ajustar en una posición que no restrinja su respiración. Nos han dicho que
lo más probable es que muera durmiendo tranquilo. El otorrinolaringólogo dice que
la única solución es una traqueotomía; sin embargo, nos ha advertido que a causa
de la sinusitis, la única manera de hacer esa traqueotomía es internándolo y eso
es imposible para nosotros.

Mi experiencia con la profesión médica ha sido ambigua ya que hemos vivido en


tres regiones diferentes del país desde el nacimiento de Franky y hemos tratado
con varios médicos y enfermeras. Algunos se mostraron muy compasivos, otros
rudos y hasta crueles; muchos indiferentes. Supongo que no saben cómo
reaccionar ante un niño que no es "normal". Tratamos a Franky en una gran
clínica con muchos pediatras, pero como es beneficiario de Medicaid nuestras
opciones son limitadas y tuvimos que consultar con una asistente médica, la
señora Jeanne Russell. Al principio no me sentía segura, pero después de cuatro
años nos sentimos cómodos con ella. Es muy competente y no duda en consultar
con el pediatra; sin embargo, hemos comprobado que si ella no sabe algo, los
médicos tampoco. Menciono esto porque los niños con necesidades especiales a
veces precisan más tiempo y atención del que puede o desea dar un pediatra
ocupado. Con la señora Russell y otros asistentes médicos con los que he tratado,
siempre tengo la impresión de que tienen más tiempo para mí. La señora Russell
está siempre atenta a mis preguntas y a mis opiniones; así, no me siento dejada
de lado.

Durante estos años hemos perdido y ganado amigos. Los amigos que tenemos
son aquéllos que están para darnos apoyo. No, no siempre tienen el tiempo o la
capacidad de ayudarnos con las necesidades especiales de Franky. A veces se
ponen nerviosos cuando están con él y no saben decir lo justo en el momento
cierto; pero nos dan apoyo moral, rezan por nosotros y nos ayudan con nuestros
otros dos hijos. No nos dicen, "sé por lo que estás pasando", porque en verdad no
saben. Nuestros amigos verdaderos están cuando los necesitamos.

Hace poco tiempo, un pediatra nos ofreció ayuda para colocar a Franky en una
institución. Yo sé que para algunas personas no hay más remedio y no puedo
juzgar a aquéllos que han tenido que tomar esa decisión tan difícil. Pero, mientras
yo pueda cuidar a Franky, estará en casa con nosotros.

Amamos a Franky inmensamente. Cuando nació no podía imaginarme la vida con


un niño frágil que siempre usaría pañales. Me consolaba la idea de que no viviría
lo suficiente para tener que enfrentar esa realidad. Hoy en día, no puedo imaginar
la vida sin él. Sé que alguna vez partirá hacia un lugar mejor dónde no hay
sufrimiento, pero hasta entonces disfrutaremos cada minuto que tengamos con él.

Si desea comunicarse con Francisco y Connie Vasquez, no dude en hacerlo por


teléfono en el (903) 758-3189 o por correo a 905 Dudley Street, Longview, TX
75602.
Dos historias sobre cómo la
discapacidad puede volverse
motor de superación
Pilar Mugica tuvo una parálisis cerebral de nacimiento que afectó su motricidad y
contagia alegría. Martín Arregui padece cuadriparesia y cumplió elsueño de ser padre y
practicar deportes extremos. Dos apuestas por la vida

La clave para superar las adversidades está en qué hacer con lo que a cada persona

le toca vivir. Llevarlo a la práctica puede volverse todo un desafío. Claro que existen

miles de personas que día a día le ponen el pecho a la adversidad y deciden ser

felices a pesar de todo.

Tras celebrarse el Día Mundial de la Rehabilitación, Infobae eligió dos historias de vida

que son ejemplo de superación.


Pilar Mugica: "Elijo ponerle onda porque me divierto y soy
feliz así"
Pilar tiene 28 años y vive en San Lorenzo, provincia de Santa Fe. Tuvo una parálisis

cerebral de nacimiento, que afectó su motricidad.

Tiene espasticidad en los miembros inferiores y superiores con una hipotonía de

columna. Su rehabilitación le permitió recuperarse casi totalmente. Se moviliza

generalmente en silla de ruedas, aunque desde los seis años caminó con andador o con

asistencia de alguna persona.

Desde que se recibió de contadora trabaja en una empresa, haciendo las liquidaciones

de sueldos e impuestos. Hace tiempo se desempeña como coordinadora del área de

Inclusión de Personas con Discapacidad de la Municipalidad de San Lorenzo.

Su sonrisa la distingue en la comunidad y fue su inquietud por vivir el momento lo que

la impulsó a llegar a la cima del cerro Champaquí, hacer esquí acuático, escalar el
volcán Lanín, volar en un parapente. Rafting, snorkel y buceo son otros de los deportes

que ha practicado.

"De chicos jugábamos a la mancha con mis hermanos, yo con el andador, y cuando a

mí me tocaba ser mancha ellos corrían saltando sobre un pie para que los pueda

alcanzar", recuerda Pilar, para quien "la clave está en poder disfrutar de la vida, a veces

como todos y a veces de otra manera".

Además del espíritu aventurero que la caracteriza, también tiene un gran sentido de

solidaridad con los demás, impronta que la hizo participar de Correr por las Diferencias,

la primera maratón que ella organizó junto a familiares y amigos a beneficio de la

asociación civil ALPI en Santa Fe.


"TENER UNA DISCAPACIDAD NO ME
PRIVÓ DE PASARLA BIEN EN LA VIDA"
El fallecimiento repentino de su padre le enseñó que para curar el alma hay que hacer

cosas por los demás. Desde entonces, está más involucrada con distintas

organizaciones dedicadas a la temática de la discapacidad, organizando charlas y, a su

vez, contribuyendo social y culturalmente.

Pilar, a sus 28 años, relató entre risas que a esta altura de su vida está acostumbrada a

cualquier terreno y, si se le complica, pide ayuda. Su alegre energía no la detiene.

"Tener una discapacidad no me privó de pasarla bien en la vida", repite la joven que, a

pesar de todo, se siente "una afortunada".

"Siempre tuve la oportunidad de hacer lo que me gustaba y elijo ponerle onda porque me

divierto más y soy feliz así", indicó.


Martín Arregui: "Hay un montón de cosas que uno puede
hacer para no sentirse inferior"
Martín tiene 45 años y sufrió un accidente automovilístico en 1995, que le provocó una

cuadriparesia. Estaba dormido en el asiento de atrás cuando el auto en el que viajaba


volcó en un camino de tierra. Pasó por terapia intensiva y una operación para

reconstruirle una de sus vértebras.

Sin embargo, este porteño que cumplió el sueño de ser padre y encontrar el amor de

su vida, tiene una adrenalina especial con los deportes extremos, un enorme

compromiso social como director del programa "Vida Independiente Argentina" y una

notable responsabilidad como coordinador del programa de Turismo Accesible a

través del Ministerio de Turismo de la Nación Argentina.

Siendo usuario de silla de ruedas, disfruta del buceo (fue la primera persona con

licencia para bucear con discapacidad en el país), practica parapente, hace esquí

acuático, paracaidismo, juega al rugby en silla de ruedas, hace rafting, kayak,

cabalgatas, maneja un cuatriciclo adaptado, kartings y motos acuáticas.


"EMPECÉ A VER QUE PODÍA HACER UN
MONTÓN DE COSAS Y QUE LOS LÍMITES
LOS IBA A PONER YO"
"Me volqué a todos estos deportes para demostrar que se puede hacer mucho más, no

sólo para mí sino para otras personas en la misma situación", sentencia Martín, que

desde su accidente tuvo la claridad para ver que "podía hacer un montón de cosas" y

decidió que los límites se los iba a poner él.

Superadas las complicaciones clínicas, comenzó con gran motivación y fuerza de

voluntad la rehabilitación, internándose a los 25 años. Su perseverancia se encargó

de que cada sesión de la terapia fuera un desafío y luego de casi un año de

tratamiento se mudó a cuatro cuadras de la institución para rehabilitarse de forma

ambulatoria.

De a poco, según Martín, surgió una adrenalina que le despertó curiosidad por los

deportes extremos. A partir de ese momento comenzó su aventura. Estas actividades

se convirtieron en una forma de vida para él, ideales para una persona con
discapacidad, cumpliendo éstas con un rol terapéutico, social y psicológico

inigualable.

"Se me plantearon muchos miedos a la hora de pensar en ser padre, con mis

limitaciones", confiesa, para luego reconocer que entre su mujer y su hija le enseñaron

"que no hay nada que no pueda hacer junto a ellas".

"Hay un montón de cosas que uno puede hacer para no sentirse inferior; el foco está en

disfrutar mientras estamos vivos", asegura.