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La historia de Franky
Nota del editor: Cada vez que escucho la historia de alguna familia, más aprendo
sobre los dones de la vida. Creo que es importante compartir estas historias, no
solamente con otros padres de niños con discapacidades, sino también con los
maestros, médicos, legisladores y miembros de la comunidad. Los que somos
profesionales en el campo de educación especial olvidamos a veces que el público
en general tiene una experiencia muy limitada o nula con las discapacidades. Para
esta gente, el mundo de las enfermedades crónicas y las discapacidades es un
lugar extraño y temerario; pero deben entender que no es así necesariamente. Los
niños con discapacidades y sus familias pueden llevar vidas mejores si nos
preocupamos por escucharlos y brindarles el apoyo que necesitan.
Recé para que todo estuviera bien con el bebénos hicieron las pruebas habituales
y las ecografías y todo parecía normal. Sin embargo, algo me decía que no todo
estaba bien. Supongo que será ese sexto sentido que tenemos a veces.
Por supuesto, pasé mucho tiempo llorando. Tuve que darle la noticia a mi marido
cuando llegó. Ojalá hubiera estado conmigo cuando el médico me habló, pero creo
que nunca pensaron en eso. Cuando la enfermera me vio llorando, llamó a la
psicóloga del hospital quien vino a verme y me preguntó qué me pasaba. Cuando
le conté, simplemente me dijo que llamara si necesitaba algo, sin ninguna
compasión y nunca más volvió a verme. Probablemente no estaba calificada para
tratar problemas reales.
Cuando estaban por darme el alta, vino otro neonatólogo para decirme, sin tacto
alguno, que my hijo nunca pasaría de un vegetal y que nunca nos reconocería.
Nos aconsejó llevarlo a casa y esperar a que muriera ya que probablemente
Franky dejaría de respirar en su sueño (Síndrome de muerte súbita). Agregó que
debíamos pasar por su consultorio al día siguiente para comunicarle nuestra
decisión sobre qué haríamos cuando lo encontráramos muerto. También nos
informó que Franky tenía una infección urinaria y que debía quedarse en el
hospital de 7 a 10 días. Pedí verlo antes de irme, pero me dijo que era imposible
porque ya lo habían trasladado a una sala neonatal de terapia intermedia. Fui
demasiado ingenua; tendría que haberme impuesto.
Durante todo ese tiempo, el único consuelo que recibimos vino de mi médica
personal, la Dra. Bertha Medina. Luego de haberse ido el neonatólogo, comenzó a
llorar y nos dijo que su primer hijo había muerto de una anomalía cerebral. Lloró
con nosotros y después nos dio un consejo que jamás hemos olvidado. Nos dijo
que esta crisis consolidaría o rompería nuestro matrimonio y que teníamos que
tratar de unirnos aún más.
Supimos que la rigidez muscular y la dificultad para vestir a Franky era el resultado
de la parálisis cerebral. Cuando tenía tres meses descubrimos que era ciego,
excepto por una mínima visión periférica. Es sordo de un oído pero el otro
funciona bien y tiene un retardo mental serio.
Cuando tenía 6 semanas, empezó a gritar día y noche pensamos que eran cólicos
pero no se le pasaba. A los nueve meses tuvo su primera consulta con un
neurólogo, quien nos dijo que los gritos eran normales en niños como Franky y
nos recomendó probar con Klonopin para calmarlo. No queríamos drogarlo ya que
recién había comenzado a sonreír, pero decidimos probar por unos pocos días.
Luego de un período de prueba, nuestra única queja fue ¿por qué nadie nos lo
había recetado antes? Una de sus terapeutas estaba en contra de la terapia con
drogas, pero ella no tenía que pasar día y noche con él. Se convirtió en un niño
feliz que reía a cada ruido pequeño y nuestras vidas cambiaron del día a la noche.
Ahora que Franky llegó a los siete años pensábamos que la amenaza del
Síndrome de muerte súbita había pasado, pero este año nos dijeron que en
realidad el peligro es aún peor ya que un estudio de su sueño mostró que hace
apneas serias. La mandíbula inferior de Franky está retraída y el paladar se
extiende hasta la garganta lo que estrecha el pasaje de aire considerablemente. Si
no se encuentra en la posición correcta, para de respirar aún cuando está
despierto. Tiene una silla de ruedas que no puede usar porque nunca la hemos
podido ajustar en una posición que no restrinja su respiración. Nos han dicho que
lo más probable es que muera durmiendo tranquilo. El otorrinolaringólogo dice que
la única solución es una traqueotomía; sin embargo, nos ha advertido que a causa
de la sinusitis, la única manera de hacer esa traqueotomía es internándolo y eso
es imposible para nosotros.
Durante estos años hemos perdido y ganado amigos. Los amigos que tenemos
son aquéllos que están para darnos apoyo. No, no siempre tienen el tiempo o la
capacidad de ayudarnos con las necesidades especiales de Franky. A veces se
ponen nerviosos cuando están con él y no saben decir lo justo en el momento
cierto; pero nos dan apoyo moral, rezan por nosotros y nos ayudan con nuestros
otros dos hijos. No nos dicen, "sé por lo que estás pasando", porque en verdad no
saben. Nuestros amigos verdaderos están cuando los necesitamos.
Hace poco tiempo, un pediatra nos ofreció ayuda para colocar a Franky en una
institución. Yo sé que para algunas personas no hay más remedio y no puedo
juzgar a aquéllos que han tenido que tomar esa decisión tan difícil. Pero, mientras
yo pueda cuidar a Franky, estará en casa con nosotros.
La clave para superar las adversidades está en qué hacer con lo que a cada persona
le toca vivir. Llevarlo a la práctica puede volverse todo un desafío. Claro que existen
miles de personas que día a día le ponen el pecho a la adversidad y deciden ser
Tras celebrarse el Día Mundial de la Rehabilitación, Infobae eligió dos historias de vida
generalmente en silla de ruedas, aunque desde los seis años caminó con andador o con
Desde que se recibió de contadora trabaja en una empresa, haciendo las liquidaciones
la impulsó a llegar a la cima del cerro Champaquí, hacer esquí acuático, escalar el
volcán Lanín, volar en un parapente. Rafting, snorkel y buceo son otros de los deportes
que ha practicado.
"De chicos jugábamos a la mancha con mis hermanos, yo con el andador, y cuando a
mí me tocaba ser mancha ellos corrían saltando sobre un pie para que los pueda
alcanzar", recuerda Pilar, para quien "la clave está en poder disfrutar de la vida, a veces
Además del espíritu aventurero que la caracteriza, también tiene un gran sentido de
solidaridad con los demás, impronta que la hizo participar de Correr por las Diferencias,
cosas por los demás. Desde entonces, está más involucrada con distintas
Pilar, a sus 28 años, relató entre risas que a esta altura de su vida está acostumbrada a
"Tener una discapacidad no me privó de pasarla bien en la vida", repite la joven que, a
"Siempre tuve la oportunidad de hacer lo que me gustaba y elijo ponerle onda porque me
Sin embargo, este porteño que cumplió el sueño de ser padre y encontrar el amor de
su vida, tiene una adrenalina especial con los deportes extremos, un enorme
compromiso social como director del programa "Vida Independiente Argentina" y una
Siendo usuario de silla de ruedas, disfruta del buceo (fue la primera persona con
licencia para bucear con discapacidad en el país), practica parapente, hace esquí
sólo para mí sino para otras personas en la misma situación", sentencia Martín, que
desde su accidente tuvo la claridad para ver que "podía hacer un montón de cosas" y
ambulatoria.
De a poco, según Martín, surgió una adrenalina que le despertó curiosidad por los
se convirtieron en una forma de vida para él, ideales para una persona con
discapacidad, cumpliendo éstas con un rol terapéutico, social y psicológico
inigualable.
"Se me plantearon muchos miedos a la hora de pensar en ser padre, con mis
limitaciones", confiesa, para luego reconocer que entre su mujer y su hija le enseñaron
"Hay un montón de cosas que uno puede hacer para no sentirse inferior; el foco está en