Síndrome de Asperger por Digby Tantam

Recopilado por Bettina Marfetan

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Síndrome de Asperger
por Digby Tantam, phD MPH
Profesor de Psicoterapia
Hospital Walsgrave - USA

El Síndrome de Asperger es bien conocido por ser una parte del espectro de
desórdenes autísticos cuyas características han sido perfectamente descriptas por
Wing y Gold (phD - USA) como constituyendo una tríada del desvalimiento social,
a saber: debilitamiento en el relacionamiento social y de las dos vías de la
interacción social, disminución de la comunicación verbal y no verbal, y
debilitamiento en la esfera imaginativa afectando el juego, los intereses y
podríamos agregar, el entendimiento con los otros.

Lo que distingue el síndrome de Asperger de otros desórdenes autísticos es una

gran habilidad con el lenguaje, y más raramente, la coexistencia del desorden con
incapacidad de aprendizaje y torpeza de movimientos.

Las personas con síndrome de Asperger y aquellos con Autismo comparten el

mismo rango de problemas: dificultad en la comunicación de sentimientos y
reacciones hacia otros aún más discapacitados, tanto como el fracaso en entender
las manifestaciones no verbales de los otros usados habitualmente para apreciar
los sentimientos de otras personas, su status social y aún su edad.

Los que padecen del síndrome en consecuencia, tienen los mismos problemas
cognitivos de base que los que padecen Autismo, aunque pueden ser menos
severos y por tanto más difíciles de observar en sus manifestaciones. La evidencia
sugiere que los Aspergianos tienen problemas en la cooperación con otros en
propósitos que tengan que ver con el mantenimiento de la atención y en el
aprendizaje por demostración hacia lo que las otras personas prestan atención.

A causa de que los Aspergianos son más comunicativos e inteligentes que los
restantes autistas, esta carencia de lo que denominaríamos "estructura
atencional", puede ser muy obvia através de manifestar intereses no comunes,
modelos de pensamientos originales y creativos, y respuestas extrañas que son
muy características de muchos de ellos. Los intereses no comunes e inusuales
frecuentemente comprenden la actividad clasificatoria, que algunas veces requiere
con una maximización extraordinaria.

Estas actividades, por ejemplo, la lectura de mapas, la memorización de listas de

nombres, pueden estar indicando el deseo de tornar explicable el mundo, lo cual,
debido al déficit de la estructura atencional compartida, pueda parecerles sin
sentido e impredecible.
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Otra fuente de impredictibilidad descansa probablemente en la dificultad que los

Aspergianos parecen tener en la comprensión de cómo los demás piensan o
sienten el déficit, como se expresa corrientemente en una "Teoría de la Mente".

Las características particulares del Síndrome de Asperger conducen a lugares

diferentes que los del Autismo. La carencia notoria de una debilidad en el lenguaje
puede ser ocasionada en un diagnóstico tardío, porque los padres o los
profesionales pueden ser contrarios a reconocer un problema de desarrollo, a
menos que se encuentre asociado con dificultades notorias del lenguaje.

El Síndrome de Asperger puede no ser diagnosticado hasta pasados los trece

años o incluso en la adultez. Otro problema lo constituye el hecho de que se
ignora el número de Aspergianos. Para cada niño con educación especial con
síndrome de Asperger, habrá seguramente muchos otros en los sistemas
educacionales normales que no han sido diagnosticados.

Estimaciones más recientes sugieren que el síndrome de Asperger es por lo

menos entre dos y tres veces, pudiendo llegar hasta diez veces más común, que
el autismo infantil.

El hecho de que muchos Aspergianos vayan a colegios normales tienen ventajas y

desventajas. De un lado, se les dan a ellos las mismas oportunidades de
aprendizaje que a los otros niños. Por el otro, sus problemas sociales y
emocionales no son reconocidos con frecuencia.

Más importante aún, es que los mismos, sean elegidos como el blanco de pullas y
bromas por los otros niños que encuentran sus "diferencias" ofensivas o
perturbadoras.

Todo ello puede conducir a problemas emocionales y de conducta, los cuales,

como quiera que se manifiesten, pueden ser mayores en los Aspergianos que en
otros adolescentes con trastornos del desarrollo.

Paradójicamente, el hecho de que personas con Asperger tengan mayores

capacidades significa que también están más advertidos y en consecuencia, más
afectadas, por sus diferencias con los demás y sus discapacidades, que otras
personas con severos handicaps autísticos.

Esta sensibilidad es con frecuencia mayor en la adolescencia, y constituye un

período de gran dificultad para el Aspergiano y sus padres.

Desórdenes psiquiátricos, particularmente desórdenes temperamentales como la

ansiedad o la depresión, pueden ocurrir, por lo que, una proporción de
Aspergianos exhiben un comportamiento antisocial el cual comprende amenazas o
violencia hacia los demás.
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El hecho de que la violencia se utiliza frecuentemente para vulnerar a otros sean

niños o padres, y que esta actitud pueda ser un reemplazo del "real antagonista"
por un objetivo "más débil" torna el manejo de los mismos muy dificultoso. En
algunos casos, cuando la violencia o la amenaza hacia los otros es severa puede
incluso requerirse internación vigilada.

Los Aspergianos, no están completamente discapacitados por su minusvalía. Ellos

son capaces de adquirir habilidades sociales, aunque poco a poco, si se les brinda
el ambiente social apropiado. En la práctica, esto significa, que muchos
Aspergianos continuarán adquiriendo habilidades sociales incluso en la adultez.

Esto último, si lo asociamos con la gran tolerancia que tenemos hacia la

excentricidad de los ancianos en nuestra sociedad, esta significando que una vez
que las turbulencias de la adolescencia y la temprana adultez hayan transcurrido
muchos Aspergianos podrán ir hacia adelante, hacia una suerte de puerto seguro,
aún cuando el mismo, no sea el perseguido por nosotros o se encuentre en otra
ruta . . .

Problemas de Diagnóstico (*)

Nos concentraremos en dos temas principales:

El problema de realizar el diagnóstico en autistas niños o adultos de alto

rendimiento.
Discutir las confusiones que se presentan particularmente cuando trabajamos con
adultos para distinguir trastornos del desarrollo como el Autismo, de las
condiciones psicóticos como la esquizofrenia.
1. Criterio del Diagnóstico:

Uno de los problemas para diagnosticar el Autismo o el Asperger, en personas de

alto rendimiento o en adultos, tiene que ver con el hecho de que la temprana
distinción de esta condición, realizada por Kanner, sobre lo que se basa hoy en
día el criterio diagnóstico, se dirigía principalmente a los niños, los cuales tenían
usualmente dificultades de aprendizaje. El criterio básico requerido para él
diagnostico se mantenía básicamente idéntico, sin importar la edad o el nivel de
habilidades del individuo considerado. Las pautas básicas del diagnóstico son:

Un desarrollo social anormal.

Un uso del lenguaje anormal.
La presencia de rutinas y rituales.
Sin embargo, el proceso del diagnóstico, puede tornarse más complicado cuando
uno esta forzado a desplazarse de la imagen más bien estereotipada de un niño
autista como aquél que se sienta autísticamente en un rincón, evitando el contacto
con los demás y jugando plácidamente con hileras e hileras de autitos u otros
objetos.
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Cómo se puede avanzar usando el mismo criterio de diagnóstico con un joven que
concurre a la escuela secundaria, con excelente vocabulario y reales aptitudes tal
vez, para las matemáticas o el griego antiguo?

Esencialmente es necesario mantener las tres principales modalidades del criterio

de diagnóstico ya examinado, pero también "traducirlo" a términos que sean más
apropiados para individuos de altos rendimientos. Las maneras por las cuales esto
puede ser realizado con consideración a los déficits sociales, lingüísticos y
comportamentales asociados con el autismo, serán materia de discusión en
detalle.

2. Problemas de diagnóstico en adultos

El diagnóstico del autismo es generalmente realizado sobre la base de la

descripción de los niveles de funcionamiento corriente. Sin embargo, en muchos
casos el Síndrome de Asperger no ha sido claramente diagnosticado en la
infancia. Más frecuentemente uno observa a niños mayores o adultos, quienes a
través de sus años escolares han estado dentro y fuera de las clínicas Pediátricas,
o traídos y llevados por psicopedagogos, con una sintomatología de
comportamiento devenida en acertijo para todo el mundo, pero fundamentalmente
sin un claro diagnóstico.

Muchos diagnósticos de autismo generalmente se ha conseguido en años

recientes, mediante el contacto que con nosotros han realizado los padres o
incluso los propios autistas, cuando la edad de los mismos era de 20,30 o 40 años
de edad.

Una educación temprana y oportunidad de tratamiento (o la ausencia de ambas)

para el entrenamiento y desarrollo de las habilidades individuales puede afectar
considerablemente el cuadro en la vida adulta; en tanto que establecer un
diagnóstico de los comportamientos usuales aisladamente puede presentar
dificultades. Más aún, para encontrar todos los criterios aceptables para el
diagnóstico, es necesario contar con los síntomas que han sido evidenciados
desde el tercer año de vida en adelante y así tener la más detallada de las
historias clínicas.

En el caso del autista Maudsley (un caso de demostración), hemos desarrollado

una entrevista de diagnóstico, con los padres y cuidadores, la cual cubrió tanto el
pasado como el presente funcionamiento y que se enfocó en las tres áreas
principales de la competencia social, las habilidades comunicacionales, las rutinas,
los rituales y los intereses sociales. El diagnóstico se confirma cuando el individuo
alcanza puntos específicos de ruptura, en esa variedad de áreas.

Aunque desarrollada principalmente a través del trabajo con niños, la interview

puede ser utilizada con similar eficacia con los adultos. Sin embargo, rememorar
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los eventos pasados puede presentar claras dificultades, si tratamos con

individuos mayores.

Interrogar a los padres de 50,60 o 70 años, que recuerden 30 o 40 años atrás para
ver si sus niños mostraban ecolalia o alteraban la pronunciación, por ej. a la edad
de tres años, puede arrojar problemas de confiabilidad. Es por ello que existen
guías para formular el diagnóstico basado tanto en el pasado como el
funcionamiento corriente.

Más aún, incluso después de muchos años, los padres tienden con mayor
precisión a recordar las anormalidades de comportamiento más chocantes, como
el no tomar nunca parte en la conversación; no haber tenido amigos; no haber
mostrado simpatía o afecto, estar siempre apegados a las mismas, rutinas, etc.,
aunque los detalles más específicos no podían ser recordados por ellos.

La exactitud de los informes del pasado es generalmente alta cuando las

dificultades son notables.

Si los padres no son capaces de recordar si ocurrió o no un evento o

comportamiento determinado, las chances indican que esos comportamientos no
fueron problemáticos o que ellos fueron sólo moderados o transitorios.

Aunque los padres son generalmente los mejores informantes, habiendo conocido
a los individuos tratados más que nadie, otros familiares pueden dar información
útil para el diagnóstico. Los niños mayores, por ejemplo, pueden ser capaces de
brindar detalles de los juegos tempranos o de las amistades, y los abuelos,
también, pueden ser pueden ser de gran ayuda. Una madre, por ejemplo,
recientemente vista, se encontraba perpleja y no recordaba al serle preguntado si
su hijo de 21 años había mostrado signos de ecolalia.

Aunque ella mencionó esto a su propia madre, la abuela tenía una memoria
específica de su "hablar como un loro todo el tiempo".

3. La distinción entre Autismo y Desórdenes Psiquiátricos en la adultez

Aunque muchos padres de niños autistas jóvenes, se quejan de que han sido
incapaces de obtener el diagnóstico de sus niños, tanto debido a que las
autoridades locales "no creen en el autismo", o son "contrarios a las etiquetas", la
situación puede tornarse más displacentera para los padres de individuos mayores
si se ha realizado un diagnóstico incorrecto.

Esto puede tener implicaciones significativas para el tratamiento y localización y

en ciertos casos puede ser mucho más dañino que el no diagnóstico. Esto no es
infrecuente, por ejemplo, encontrar adultos con autismo, mal diagnosticado como
esquizofrenia, los cuales, no es de extrañar que no hayan respondido a la
medicación convencional, por lo que se les suministra gran cantidad de dosis de
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drogas siempre crecientes, o simplemente se los abandona a la custodia de los

hospitales psiquiátricos.

Una de las principales razones de los errores de diagnóstico, que ocurren en el

caso de jóvenes adultos, es debida a los arbitrarios agrupamientos entre adultos y
niños en los servicios psiquiátricos de éste y seguramente de la mayoría de otros
países. Casi todas las clínicas de niños concluyen al contacto con sus pacientes
una vez que ellos llegan a la edad de 17 o 18 años. Si se requiere alguna ayuda
suplementaria, (frecuentemente no es así) ella se brindará mediante la remisión a
un servicio psiquiátrico de adultos. Desafortunadamente, muy pocos psiquiatras de
adultos tienen conocimientos precisos de desórdenes del desarrollo del Autismo.

Más que basar el diagnóstico principal - mente en la historia pasada, como se ha

descripto más arriba, el diagnóstico tiende a estar basado en los comportamientos
observados corriente- mente. Puede ser sorprendentemente fácil interpretar o
construir de manera equivocada los síntomas corrientes, si la naturaleza de los
déficits sociales fundamentales y de lenguaje que ocultan el desorden no son
tenidos en cuenta.

El diagnóstico correcto puede incluso ser complicado, por supuesto, debido a que
las personas con autismo no son inmunes a otras enfermedades psiquiátricas
como la paranoia, la esquizofrenia y particularmente la depresión, de manera que,
en los hechos, el clínico puede tener un problema de diagnóstico dual en sus
manos.

Las principales áreas de confusión tienden a descansar entre el Autismo y la

Esquizofrenia, la esquizoidea e incluso en la personalidad psicopática.

4 La distinción entre el Síndrome de Asperger y el Autismo:

Más allá de las crecientes investigaciones sobre este tópico, la pregunta está
todavía sin ser contestada de manera apropiada.

Ciertamente, si tomamos las notas del Asperger originario, y los comparamos con
los examinados por Kanner, parecería que, notablemente, existirían pocas
diferencias entre las dos condiciones. Algunas autoridades han sugerido que el
Síndrome de Asperger puede ser diagnosticado basado en la notoria torpeza;
algunos sobre la base del retraso del habla temprana. Sin embargo, todavía no ha
sido establecido que ellos son, en la práctica, condiciones diferentes, por lo que
los intentos experimentales para diferenciar los dos grupos, tales como los
estudios de Christofer Gillberg ya se han vuelto inapropiados por el uso arbitrario
de criterios para separar estos dos grupos. A la fecha no existe una evidencia
clara sobre la cual basar una distensión entre el autismo y el síndrome de
Asperger como condiciones diferenciales.
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En lugar de ello, como sugirió Lorna Wing, años atrás, el S. de Asperger está
probablemente mejor considerado como "denominación rápida y provisoria" para
poder describir a aquellos individuos con Autismo quienes están relativamente
discapacitados en forma moderada, quienes muestran dificultades de aprendizaje
no notorias, tienen relativamente habilidades lingüísticas buenas y tienen o
deberían tener una razonable chance de tomar su lugar en la sociedad si se les
suministra una ayuda apropiada y educación en su edad temprana.

Resumen :

Aunque tal vez, de alguna manera más complicada que en el diagnóstico de los
más jóvenes y discapacitados, por la vía de adherir a los criterios básicos para
determinar el autismo, en los esquemas diagnósticos como el ICD-10 o el DSM-3,
es posible llegar a un confiable diagnóstico de autismo aún en adultos de alto
rendimiento. El diagnóstico certero es necesario, no simplemente por propósitos
académicos, sino para proveer ayuda adecuada a los padres en la edad temprana
y así evitar problemas difíciles de abordar, y también suministrar los recursos
necesarios para el niño y sus maestros durante sus años escolares, y ayudar en la
planificación de la educación adulta, el entrenamiento ocupacional y laboral.

Más aún, aunque el diagnóstico correcto es claramente crucial para los niños
jóvenes, para los adultos un diagnóstico incorrecto puede ser más desastrosa, y
generar años de medicación inadecuada, confinación en hospitales psiquiátricos,
en instituciones para retrasados mentales, o en prisión.

Estos problemas sólo serán resueltos con mejores capacitación de todos los que
tienen que tratar en los servicios psiquiátricos de adultos, los aspectos del
desarrollo, de desórdenes como el autismo y focalizar la atención en la pasada
historia del paciente tanto como en su estado actual. ®

(*)Material extraído en la conferencia dada en el Study Week-end. "The Inge

Wakehurst Trust" USA.-