CUIDADOS PALIATIVOS EN MÉXICO

De la Cruz Córdoba Elizabeth, García Rodríguez Jesús, García Sánchez Guadalupe Aranza,
Ortega Ortiz Corina, Zapata López Roció Berenice

I. Introducción
El final de la vida es un acontecimiento desgastante y destructor tanto para el paciente que se
encuentra en fase terminal, como para su familia y aquellos que lo rodean. Es por eso que la
atención ya no está enfocada en curar la enfermedad que aqueja al paciente, sino en mantener la
mejor calidad de vida posible el tiempo que le queda, esto es gracias a un esfuerzo y apoyo
interdisciplinario que está calificado y que tienen el conocimiento necesario para apoyar al
paciente y quienes los rodean de la mejor manera, este servicio es llamado medicina paliativa.

Los cuidados paliativos constituyen una forma de atención integral para niños ante la inminencia
de la muerte; esta fase de las enfermedades, que es difícil de tratar, ha sido poco atendida y es muy
destructora para niño y familia. Habitualmente se trata de pacientes que cursan con enfermedades
crónico–degenerativas, progresivas, incurables y que han afectado notablemente su calidad de vida.
Así también como en padecimientos agudos, catastróficos, que colocan al niño en la línea
irreversible de las enfermedades, con mala evolución y fallecimiento.

II. Justificación
Los cuidados paliativos son especialmente importantes sobretodo en países poco desarrollados,
debido a la falta de disponibilidad de ámbitos de los cuidados paliativos, aunque ha aumentado
considerablemente en sus distintas intervenciones con la finalidad de evitar el sufrimiento del
paciente. Gran porcentaje de pacientes son diagnosticados en etapas avanzadas de la enfermedad,
cuando ya no es posible ofrecerle un tratamiento curativo pero cuando aún se puede aliviar el
sufrimiento empleando intervenciones de bajo costo lo cual pasa a ser un requisito obligatorio a
partir de enero del 2009 con la modificación de ley General de Salud, a todo paciente que
enfrenta una enfermedad terminal o enfermedad crónico-degenerativa en etapa avanzada.

Debido a las diferentes posturas éticas, medico-clínicas y jurídicas de la atención terapéutica al final
de la vida generan un amplio debate social sobre todo en un paciente pediátrico que se plasman
en nuevos desarrollos y modificaciones legislativas, con el fin de armonizar el derecho de todo ser
humano a decidir libremente los limites de la intervención médica de que pueda ser objeto, desde
elegir su tratamiento hasta el derecho a morir con dignidad. Por lo que este enfoque debe ser
utilizado para ayudar a los pacientes junto con sus familiares para reducir su sufrimiento.

Además los cuidados paliativos deben ser extensivos a la familia aun después de la muerte del
paciente. Es necesario considerar la implementación de los cuidados paliativos en los niños,
población sobre la cual no se tiene mucha información debido a la postura respecto a que los
niños no deben morir que están presentes en la población sobre todo en los países en desarrollo
incluyendo nuestro país.
De lo anterior podemos concluir que la mayor parte de nuestra población pasará por una fase de
enfermedad terminal, más o menos prolongada, con una gran demanda en recursos humanos y
económicos lo cual representa un reto a nuestros sistemas de salud, además con un gran impacto
sobre el paciente, sobre todo su familia. Por lo que es necesario crear guías de intervención
adecuadas a la población mexicana en el ámbito de los cuidados paliativos.

III. Objetivo
Profundizar en el conocimiento de los cuidados paliativos en México.

IV. Objetivos Específicos

 Describir en qué consisten los cuidados paliativos.
 Describir los inicios de los cuidados paliativos en México.
 Describir las tendencias actuales en México.
 Describir las líneas de acción de los cuidados paliativos.

V. Criterios de selección de los estudios de esta revisión y métodos de búsqueda para la

identificación de los estudios
Realizar una búsqueda bibliográfica, con el fin de conocer sobre la actualidad de los Cuidados
Paliativos en México, indagar en artículos publicados en el país que han impulsado el desarrollo
de diferentes unidades de CP alrededor de diferentes estados. Los criterios de inclusión que
utilizamos fueron:

 Artículos publicados en México acerca de CP o artículos que bases sus contenidos en

CP en este país.
 Que los artículos fueran recientes, considerando que este tema es poco investigado
tomamos en cuenta artículos publicados desde el 1996.
 Utilizamos palabras claves que nos guiaran en nuestra investigación, tales como;
cuidados paliativos, CP en México, enfermo terminal, control de dolor, calidad de
vida.

Integramos los puntos más importantes de nuestra investigación teniendo como resultado el
documento aquí presente.

VI. Marco Teórico

Antecedentes
En la Antigua Grecia, la tradición hipocrática recomendaba no atender a pacientes con
enfermedades terminales, porque estas se consideraban castigos divinos, y no se debía de desafiar
a los dioses.

La palabra latina Hospitium (en griego xenodochium) se refería inicialmente al sentimiento cálido
que se experimenta entre huésped, anfitrión y el ambiente donde se desarrolla. A partir del siglo
IV en Europa se empiezan a crear instituciones cristianas bajo los nombres de hospitium y
xenodochium consideradas los primeros hospitales u hospicios. Desde la Edad Media hasta la
llegada de la Reforma, estos hospicios brindaban refugio, alimentos, cuidados y ayuda espiritual a
moribundos y a extranjeros.

Durante la Edad Media el desarrollo de la ciencia médica cambio sus objetivos para curar
enfermedades, por lo que los enfermos moribundos perdieron importancia médica, “porque no se
podía hacer nada por ellos”.1

Hasta 1842 se comienza a utilizar la palabra hospice en Lyón, Francia para referirse al cuidado de
los pacientes terminales, inició con la fundación de los Hospicios o Calvarios por Mme Jeanne
Garnier; después en 1879 con Our Lady´s Hospice en Dublín, Hostel of God y St Luke Hospice
en 1892 y St Joseph´s Hospice en Londres, en 1905.

El Movimiento de Hospicios Moderno inició por Cicely Saunders con la fundación de St

Christopher´s Hospice en Londres, en 1967, que además de ofrecer atención a pacientes
terminales, implementó la investigación, docencia y apoyo para las familias durante la enfermedad
y el duelo; en 1963, su fundadora, Saunders visitó la Universidad de Yale donde habló de los
cuidados globales al área médica y esto sirvió para que el movimiento se expandiera por el mundo.

En Estados Unidos en 1969 la psiquiatra Elizabeth Kübler Ross publica sus primeros trabajos
donde describe los cinco estadios psicológicos en los pacientes terminales: Negación, aislamiento,
rabia, negociación y depresión; y en 1974, se crea el primer hospice en Bradford, llamado
Connecticut Hospice.

El término paliativo proviene de pallium, en latín que significa cubierta o manto, refiriéndose al
acto de aliviar los síntomas o el sufrimiento. La palabra hospice se uso en Francia como sinónimo
de hospital, por esta razón Balfour Mount cambió el término de Hospice por Cuidados Paliativos
para utilizarlo en Canadá; de igual forma Inglaterra lo nombra Medicina Paliativa, y no fue hasta
1987 que decide aceptar la Medicina Paliativa como subespecialidad de medicina en Inglaterra,
Austria, Polonia y Canadá.

En 1980 la OMS integra de forma oficial el concepto de Cuidados Paliativos y promueve el

programa de Cuidados Paliativos para incluirlo dentro del Programa de Control de Cáncer.

En Estados Unidos en 1984, los Cuidados Paliativos entran en el sistema público de Salud
Medicare, que desde 1994 comenzaron a atender pacientes no oncológicos, lo que innovó los
Cuidados Paliativos.

Durante los 70 se desarrollaron los Cuidados Paliativos en Canadá y Europa; ya en los 80 se

incorporó Italia, España, Alemania, Bélgica, Holanda, Francia y Polonia. Hasta mediados de los
90 se unieron algunos países de América Latina, empezando por Argentina, Colombia, Brasil y
Chile.2

En México los Cuidados Paliativos son programas de asistencia que surgieron para atender a
pacientes oncológicos en fase terminal.

El Dr. Vicente García Olivera fue el fundador de las Clínicas del Dolor, iniciando en 1972 en el
Instituto Nacional de Ciencias Medicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ). 1

En 1976, en el Hospital General de México se instaura la Clínica del Dolor por el Dr. Miguel
Herrera Barroso.

La primera clínica multidisciplinaria del dolor en el Instituto Nacional de Cancerología (INCan)

inicia en 1981 y en noviembre de 1988, el Dr. Juan Ignacio Romero Romo introduce a México el
uso de morfina, y desarrolla el primer programa académico de CP en el INCan en 1989.

En 1990, se llevó a cabo la primer reunión de Cuidados Paliativos en Argentina, donde asistieron
16 países Latinoamericanos, siendo México, uno de los líderes por los avances que ha tenido en el
tema.

En 1992 en el Diario Oficial de la Federación se asigna a la Clínica del Dolor del Hospital
General de México como Centro Nacional de Capacitación en Terapia del Dolor, donde se
atendían pacientes oncológicos y se realizaban visitas domiciliarias; en el mismo año se instala la
Unidad de Cuidados Paliativos en Centro Médico 20 de Noviembre y en el Hospital Civil de
Guadalajara.3

En 1994 se crea el Diplomado de Cuidados Paliativos en la Universidad Autónoma de México

(UNAM); y en el 2000 se funda la Asociación Mexicana de Cuidados Paliativos (AMECUP), así
como el Instituto Palia donde se mezclaba la algiología con los Cuidados Paliativos y la Asociación
Nacional para el Estudio y Tratamiento del Dolor en Guadalajara.4

En 2002 se crea el primer hospicio privado, llamado Hospice Cristina el cual fue fundado por la
enfermera Beatriz Montes de Oca utilizando la idea del movimiento creado por Saunders. 1

Han sido pocos los intentos por incluir los Cuidados Paliativos dentro de la pediatría, resalta
Guadalajara y Monterrey; en 2002 el Dr. José Méndez Venegas propuso la idea de incluirlo en
pediatría y en 2004 el Dr. Armando Garduño Espinoza escribe sobre el tema; no fue hasta el 2007
que gracias al apoyo del Dr. Garduño y el Dr. Méndez se creó la Unidad de Cuidados Paliativos
en el Instituto Nacional de Pediatría, donde se realiza el seguimiento a domicilio y asistencia
telefónica.
En el 2008 se decretó la Ley de voluntad anticipada para el Distrito Federal; en 2010 se establece
en el Diario Oficial de la Federación el programa Nacional de Cuidados Paliativos (PALIAR) con
el objetivo principal de dar una vida digna a los mexicanos mediante servicios de salud eficientes y
de calidad; gracias a esto el Hospital General de México modificó la Clínica del Dolor y Cuidados
Paliativos en tres coordinaciones: una que atiende a pacientes oncológicos, otra para pacientes
terminales no oncológicos y la tercera para pacientes pediátricos; el equipo multidisciplinario que
trabaja en el Hospital General está compuesto por algólogos, psiquiatras, psicólogos, oncólogos,
geriatras, nutriólogos, trabajo social y enfermería, y se ha encargado del manejo de signos y
síntomas, de la atención psiquiátrico-psicológica, tanatológica, orientación higiénico-nutricional, la
prevención y el manejo de úlceras por compresión y el tratamiento de linfedema. 3

Epidemiología

Para el año 2012 en el Index Mundi Perfil Poblacional en México existe una población de
114,975, 406; de los cuales el 28% (hombres 16.395.974/mujeres 15.714.182) son menores de 14
años, el 65.2% van de los 15 a los 64 años (hombres 35.842.495/mujeres 38.309.528) y el 6.6%
son mayores de 65 años (hombres 3.348.495/mujeres 4.113.552).5

El Instituto Nacional de Estadística Geografía e Informática (INEGI) muestra que para el 2010 se
registraron 590 mil 693 defunciones, 332 mil 646 fueron de varones y 257 mil 468 de mujeres,
esto significa que del total de las defunciones registradas el 56% corresponden a hombres y 44% a
mujeres. Las principales causas de muerte de los niños y niñas menores de un año de edad son
la dificultad respiratoria del recién nacido y otros trastornos respiratorios, las malformaciones
congénitas del sistema circulatorio y la influenza y neumonía.6

Las principales causas de muerte de los niños y niñas entre los 1 y 4 años de edad son los
accidentes (de tráfico de vehículos de motor), malformaciones congénitas del sistema circulatorio y
tumores malignos (leucemias).6

Para los 5 a los 14 años podemos ver que los accidentes (de tráfico de vehículos de motor), los
tumores malignos (leucemias) y las malformaciones congénitas del sistema circulatorio son la
principal causa de muerte en este grupo de edad.6

Por último en los 15 a 24 años tenemos que las defunciones están dadas principalmente por
agresiones, accidentes (de tráfico de vehículos de motor) y lesiones autoinfligidas intencionalmente
en hombres, y enfermedades del corazón, diabetes mellitus y tumores malignos (de la mama, del
cuello del útero, del hígado y de las vías biliares intrahepáticas en las mujeres. 6

Podemos darnos cuenta que los tumores malignos, principalmente leucemias, son de gran
frecuencia en los niños menores de 15 años, que tendrán un proceso crónico degenerativo
importante antes de su defunción. De igual forma las malformaciones congénitas del sistema
circulatorio ocupan un lugar de importancia relevante a la hora de enfrentarnos a un paciente en la
fase terminal de su padecimiento y tomar la decisión de darle la mejor calidad de vida posible,
quitándole las molestias que estudios innecesarios pudieran ocasionarle, tratándole por sobre
todas las cosas con respeto, dignidad y amor.
Son muchos los padecimientos capaces de conducir prematuramente a los niños a la fase terminal,
principalmente el cáncer, las lesiones neurológicas, nefrológicas, inmunopatías, malformaciones
congénitas y SIDA. Cada uno tiene características propias, pero en la fase terminal comparten
semejanzas; se estima que del 2 al 10 por ciento de los niños que acuden a un hospital de tercer
nivel se encuentran en la última fase de algún padecimiento mortal.7
Desafortunadamente no se cuenta con una estadística que nos hable de la totalidad de los
pacientes que cuentan con cuidados paliativos en México, pero algunos estudios realizados en
diferentes instituciones del país pueden acercarnos a su casuística.

Es el caso del Instituto Nacional de Pediatría donde por medio de Dr. Dr. José Méndez Venegas y
el Dr. Armando Garduño Espinoza, se forma la Unidad de Cuidados Paliativos del Instituto en el
2007 que hasta el día de hoy ha logrado tomar ya un lugar en la dinámica de la Institución,
atendiendo a más de 300 pacientes por año, logrando cubrir los aspectos básicos de la paliación,
como son el control del dolor, el apoyo emocional para el niño y su familia, el soporte necesario
para ir a casa, evitar la obstinación terapéutica, así como una larga estancia en el hospital cuando
no es necesario, ofreciendo el seguimiento en casa con visita a domicilio y la asistencia telefónica,
lo que ha demostrado ser una excelente estrategia para los niños cuando no es factible curar.3

De igual forma una investigación realizada por el mismo instituto en la Unidad de Cuidados
Paliativos (UCP) plantea que, se tomaron en cuenta 200 casos que fueron atendidos por esta
unidad durante el año 2009, donde se encontró que el 31.5% de los pacientes atendidos por la
UCP fueron menores de 1 año. Los trastornos neurológicos ocuparon el 39.5% de las patologías
presentes en estos niños en fase terminal, de estos principalmente fueron aquellos pacientes con
diagnostico de disgenesia cerebral (29 pacientes en total); en segundo lugar los pacientes con algún
tipo de cáncer con el 34%, predominando los tumores sólidos.8
Sin embargo con las cifras que se han mencionado anteriormente acerca de la mortalidad infantil
podemos darnos cuenta que las unidades de cuidados paliativos en México son insuficientes para
atender al grueso de la población.
En México no existe la cobertura total en salud. El sistema de salud Mexicano esta
multifraccionado. El 70% de la población cuenta con seguridad social mediante el Instituto
Mexicano del Seguro Social (IMSS) y esta población recibe atención médica, medicamentos y
hospitalización gratuita. Se está trabajando en una iniciativa para mejorar el proceso de atención de
los pacientes y garantizar un seguro popular que cubra el otro 30% de la población. En las
instituciones de gobiernos los usuarios de Cuidados Paliativos tienen que pagar una cuota acorde a
su ingreso económico para pagar consultas, hospitalizaciones y medicamentos. 4

En los servicios privados se tienen que pagar por el servicio o aplicar el seguro de gastos médicos.
Por ley todo el paciente tiene acceso a Cuidados Paliativos, pero en la realidad es restringido por
factores geográficos ya que estos servicios se han desarrollado principalmente en las ciudades de
Guadalajara, Monterrey y en el Distrito Federal.4

Definiciones relacionadas con Cuidados Paliativos

La Organización Mundial de la Salud define a los cuidados paliativos como un enfoque que
mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias para hacer frente al problema, el cual está
asociado a una enfermedad potencialmente mortal, mediante la prevención y el alivio del
sufrimiento a través de la identificación precoz y una valoración y tratamiento impecables del dolor
y de otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.3

Igualmente la OMS considera que la calidad de vida se da a partir del control del dolor y la
sintomatología de la enfermedad terminal, brindando psicoterapia y apoyo espiritual para
pacientes y familiares; concepto que varía de acuerdo a la cultura y la sociedad. 3

Calidad de vida es el estado de satisfacción general, en cuanto al sentimiento de bienestar personal

y material, como son la salud, la educación, el trabajo, de la funcionalidad, de la vivienda, de la
seguridad social, y subjetivamente es la sensación de bienestar físico, psicológico y social, como la
expresión de las emociones y el sentido de pertenencia a grupos sociales, estableciendo relaciones
armónicas consigo mismo, con el ambiente y con la comunidad, al realizar las actividades
cotidianas.9

Ya que la calidad de vida esta dad por varios factores, es necesario enfocar este concepto a su
relación con la salud del paciente. Lo que tenemos como resultado es la calidad de vida
relacionada a la salud (CVRS). La CVRS se refiere al estado de salud y la calidad de vida en la
enfermedad (incluye síntomas, el autocuidado personal, las emociones, en tratamiento y las
relaciones sociales).3

Un paciente en estado terminal según el American College of Physicians, es “aquél enfermo que
se encuentra en una situación irreversible para recuperar su salud, reciba o no tratamiento, cuando
los recursos experimentales ya se han aplicado sin eficacia terapéutica y que en un periodo de tres
a seis meses, fallecerá”.7, 10

Por lo que se dice que se está en una enfermedad terminal (ET) cuando se e existe un estado
clínico que provoque expectativa de muerte en un breve lapso de tiempo.11 La ET tiene criterios
diagnósticos:

1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.

2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y
cambiantes.
4. Gran impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo terapéutico, ante la
posibilidad de muerte.
5. Pronóstico de vida en el que se incorporan criterios centrados en las necesidades del
paciente.

Consentimiento informado. Es el proceso de información que debe recibir un paciente antes de

dar su consentimiento a cualquier procedimiento diagnóstico o terapéutico.12

La sedación paliativa administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones

requeridas, para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto
como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su
consentimiento explícito, implícito o delegado. La sedación terminal es la administración
deliberada de fármacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento
físico y/o psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente
irreversible de la conciencia en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima y con su
consentimiento explícito, implícito o delegado.13

Declaraciones referentes a Cuidados Paliativos

La importancia de la vida ha sido la base de la

Cuadro 1. (Fuente: AMM, 2011) práctica médica, se fundamenta en el Juramento
hipocrático, así como en las creencias religiosas que
pueden influir en las decisiones médicas; sin
embargo en el caso de pacientes en estado terminal
la importancia no radica en la preservación de la
vida, sino en su calidad.14, 15, 16

Los equipos de salud actúan conforme al modelo

bioético Principalísimo que incluye a los principios
de la beneficencia, autonomía, justicia y no
maleficencia; y que prácticamente se refieren a que
las acciones médicas buscaran siempre el beneficio
del paciente, evitar el daño, brindar información
adecuada y respetar los derechos y decisiones del
paciente y terceros.17

Los derechos y declaraciones relacionados con

cuidados paliativos comienzan con la primera
declaración de derechos humanos en 1789, tras la
Revolución Francesa, esta se amplió y ratificó en
1948, en la Declaración Universal de los Derechos
Humanos, en la cual se destacaba el derecho a la
vida, a la integridad física, a la seguridad, a la
libertad, al compromiso del Estado para garantizar
estos derechos; ya se comenzaba a mencionar a los
moribundos en el artículo 25. En 1989 la ONU
decide aprobar la Declaración de los Derechos de
los niños debido a que eran víctimas de abusos y
arbitrariedades.18, 19, 20

También en 1966 la ONU en el Pacto

Internacional de Derechos Civiles y Políticos, habló
sobre los enfermos terminales en los artículos 7 y
27. En las Asambleas Médicas Mundiales de 1964
y 1975 (Helsinki y Tokio), se refirieron al cuidado de los pacientes moribundos; de igual forma en
la declaración de Lisboa, en 1981, se concretaron los Derechos del Paciente; Para 1983 la
Asociación Médica Mundial (AMM) realizó la declaración de Venecia sobre enfermedades
Terminales (cuadro 1).21

En 1993, el Hospicio Internacional Infantil (CHI), estableció normas para los cuidados paliativos
pediátricos 11, para 1999, la AMM presento al Congreso de los Estados Unidos los Derechos del
Paciente, en donde la AMM insistió en la protección de los enfermos. 21

En el Instituto Nacional de Salud de USA se hizo un análisis importante de los Derechos del
Paciente, en 1998; también las Sociedades miembros de la Federación Mundial del Derecho a
Morir, han elaborado sus “Derechos del Paciente Terminal” según las normas de cada país. 17, 18, 21, 22

En México a partir del 2007 con el Plan Nacional de Desarrollo se instaura el programa del
sistema integral de calidad en salud (SICALIDAD) que fue publicado en Diario Oficial de la
Federación en el 2010; también se estableció el Programa Nacional de CP (PALIAR) con el
objetivo de brindar una vida digna con servicios de salud de calidad y eficientes.3

Objetivos de los Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos se prestan en hospitales, en el hogar siempre que se desee y sea posible, y
en instituciones para enfermos terminales. Estas últimas siguen un modelo estructurado para
financiar, mantener y coordinar una serie de servicios de asistencia paliativa.

Disponer de los conocimientos básicos, actitudes y habilidades propias de la medicina paliativa es

fundamental en la formación de todo el personal de salud. El cuidado paliativo de todos los
pacientes debe basarse en una práctica especifica que se centre en los aspectos físicos,
psicosociales y espirituales, así como un plan asistencial avanzado y en la realidad asistencial.23

Los niños en estado terminal tienen necesidades orgánicas, psicológicas , familiares , sociales y
espirituales específicas; para cumplirlas cabalmente se requiere un equipo de salud
interdisciplinario, comprometido y profesional que cuente entre sus miembros con un médico,
enfermera, trabajadora social, dietista, psicólogo, médico visitador, paramédico e incluso un
camillero. Si es necesario, puede participar un sacerdote o un tanatólogo. En las necesidades
orgánicas se incluyen la alimentación, higiene, alivio del dolor, movilización, eliminación de
excretas, sondeos, etcétera, todas ellas básicas para la comodidad del niño.

Uno de los aspectos más importantes es el alivio del dolor, el cual continúa siendo subestimado en
los niños; debe realizarse con todos los recursos que se tengan a la mano, incluyendo fármacos,
psicoterapia y radioterapia.24

Son muchos los padecimientos capaces de conducir prematuramente a los niños a la fase terminal,
principalmente el cáncer, las lesiones neurológicas, nefrológicas, inmunopatías, malformaciones
congénitas y SIDA. Cada uno tiene características propias, pero en la fase terminal comparten
semejanzas; se estima que del 2 al 10 por ciento de los niños que acuden a un hospital de tercer
nivel se encuentran en la última fase de algún padecimiento mortal.7

El cáncer de niños en México es el principal responsable de pacientes en fase terminal siendo un

problema de salud pública, pues es la segunda causa de muerte en los niños de 5 a 14 años, a
pesar de que ha dejado de ser letal para los niños que son atendidos (a tiempo) en hospitales de
tercer nivel aunque algunos mueren tempranamente y requieren de estos cuidados.

En un estudio realizado en el Instituto Nacional de Pediatría al revisarse 200 expedientes clínicos

en la unidad de cuidados paliativos (UCP), la mayor frecuencia de pacientes atendidos fueron en
menores de 1 año, siendo los trastornos neurológicos la primer causa seguida de cáncer, en el que
predomino el diagnóstico de leucemia, tumores en sistema nervioso y los síndromes genéticos;
siendo el dolor el síntoma más frecuente.8

Los objetivos primordiales de la medicina son:

 Prevenir enfermedades y fomentar la salud.
 Aliviar el dolor y el sufrimiento causados por las enfermedades.
 Evitar la muerte prematura.
 La asistencia y el cuidado de las personas enfermas y la atención de los incurables.
 Perseverar en la búsqueda de una muerte apacible.14

Los pacientes en situación terminal enfrentan no sólo sufrimiento al dolor físico, sino también a las
alteraciones psicológicas que padecen por esa causa, atravesando por etapas de negación, ira,
miedo, depresión, negociación y aceptación.3

Objetivos de un programa de cuidados paliativos en pediatría:

 Se llevara a cabo cuando sea muy poco probable que el niño llegue a ser adulto.
 Controlar síntomas físicos y emocionales de manera digna para el paciente y su familia. No
precipitar ni posponer la muerte.
 Iniciándolo desde el principio del diagnóstico, aceptando los valores, deseos y creencias
del niño como parte de un todo.
 Impulsar valores y humanismo, hablando siempre con la verdad.
 Complementar el tratamiento curativo cuando sea aplicable.
 Reafirmar la vida y ver la muerte como un proceso natural.
 Los CP no terminan con el fallecimiento del paciente; el apoyo del duelo debe llevarse a
cabo tanto tiempo como sea necesario para todas aquellas personas afectadas por la
muerte del niño.
 Marcar metas y límites para una terapia en un niño con enfermedad crónica.
 Tomar decisiones adecuadas al final de la vida.11
Viendo los últimos puntos de los objetivos mencionados, es indispensable facilitar la comprensión
del paciente tanto del diagnóstico como de su pronóstico, con el fin de promover una toma
informada de decisiones y la definición anticipada de conductas.2

Es esencial que los pacientes y su familia comprendan que los CP:

 Mejoran la calidad de vida del paciente al controlar el dolor y atendiendo el área higiénico-
dietética, aunque la enfermedad sea incurable y progresiva.
 Existen tratamientos que pueden aliviar el dolor y otros síntomas relacionados con la
enfermedad.
 La terapia analgésica es la base del tratamiento.
 Los medicamentos para el dolor pueden suministrarse por largos periodos de tiempo.
 La dependencia psicológica o adicción no ocurren cuando los agentes se administran de
modo apropiado.
 Los CP a domicilio son efectivos y ayudan a la elaboración del duelo.3

Los cuidados paliativos al ser interdisciplinario el psicólogo cumple una función muy importante
que es la de unir la parte racional con la emocional, la cual debe incluir el ritmo de los padres,
pues cada uno de los sentimientos que surgen son vividos intensamente. Pero siempre es necesario
contactarlos con la realidad que viven los pacientes, ya que a pesar de brindarles toda la
consideración, el enfermo es quien marca las pautas de su muerte.25

Hospitales y Asociaciones Mexicanas que brindan el servicio de cuidados paliativos

Con el aumento de la esperanza de vida y de las enfermedades crónico-degenerativas, se hace

necesario diseñar clínicas que sean atendidas por especialistas para cubrir las necesidades del
enfermo terminal. Entre los hospitales e institutos de salud que actualmente mantienen activa la
clínica de CP y de los que tenemos información, son el Hospital General de México “Dr. Eduardo
Liceaga”, el Instituto Nacional de Cancerología, el Instituto Nacional de Pediatría y el Hospital
General Regional de Querétaro.3

Existen varias asociaciones independientes y gubernamentales para tratar cierto tipo de

enfermedades o cierto tipo de pacientes, siendo pocas las que se enfoquen en sí en cuidados
paliativos aunque cada una de las que se mencionaran trata a enfermos con enfermedades crónico-
degenerativas.

 Servicios exclusivos de primer nivel de atención, son basados prácticamente en albergues

temporales para los enfermos y sus familias, sin tratar o cuidar de los enfermos. Cuentan
entre 5 y 10 camas.
o Casa de la Sal (México D.F.), para infantes, adolescentes y adultos que viven con
VIH y SIDA.
o Voluntarias Vicentinas Albergue la Esperanza, I.AP. (México D.F.).
 o Voluntarias del INCAN Albergue Reina Sofía (México D.F.).
o Hospice Cristina A.C. (Guadalajara, Jalisco), ofrece visita domiciliaria.
o Hospice Zacatecas, ofreciendo también visita domiciliaria.
o Hospice San Miguel (Guanajuato), presta atención al adulto.
o Centro de Cuidados Paliativos de México (CECPAM) (México D.F.) tanto adultos
como niños.
o 45 equipos del programa Atención Domiciliaria al Enfermo Crónico (ADEC) del
Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) distribuidos por todo el país.
Conformados por médicos generales con capacitación en Cuidados Paliativos.4

Manejadas en la mayoría como Organizaciones no Gubernamentales. Las encargadas de cuidados

paliativos trabajan bajo la supervisión de personal hospitalario, se encargan de cuidar y ejecutar el
tratamiento del paciente.

Se conoce la Red Ángel del gobierno del DF con 16 equipos localizados en los centros de salud de
las 16 delegaciones. Cuenta con médicos generales capacitados con diplomado en cuidados
paliativos que atienden a pacientes con enfermedades crónico-degenerativas, población de la
tercera edad y discapacitados en el primer nivel.

Se sabe de un equipo en el Centro Oncológico de Tamaulipas que ofrece consulta externa y

atención domiciliaria. Se compone de un equipo multidisciplinario es apoyado por una
Organización no Gubernamental.

 Servicios /unidades exclusivos en hospitales de segundo nivel. Se conocen 34 de cuidados

paliativos en hospitales de segundo nivel.
o Centro Oncológico Estatal del ISSEMYM (Toluca , Estado de México).
o Hospital de General Dr. Nicolás San Juan (Toluca, Estado de México).
o Hospital General Vicente Villada (Cuautitlán, Estado de México).
o Hospital Valle Ceylan (Tlanepantla, Estado de México).
o Hospital General José María Rodríguez (Ecatepec, Estado de México).
o Hospital Maximiliano Ruíz Castañeda (Naucalpan, Estado de México).
o Hospital Civil Dr. Juan I Menchaca, forma parte del Hospital Civil de Guadalajara
(Guadalajara Jalisco).
o Instituto Jalisciense de Cancerología (Guadalajara, Jalisco).
o Hospital General de Occidente Zoquiapan (Zapopan, Jalisco).
o Hospital Regional de León (León Guanajuato).
o Hospital General de Celaya (Celaya, Guanajuato).
o Hospital General de San Miguel de Allende (San Miguel de Allende, Guanajuato).
o Centro Anticanceroso de Mérida (Mérida Yucatán).
o Hospital Regional de Alta Especialidad de la Península de Yucatán (Mérida,
Yucatán).
o Hospital Universitario de Monterrey (Nuevo León).4
Entre muchos más de los cuales los mencionados son de los más importantes en nuestro país.
Además de personal médico especializado en el tema cuenta con recursos adicionales de
psicología, tanatología, nutrición, trabajo social, inhaloterapia, rehabilitación, consejos espirituales y
voluntarios. Algunos trabajan en conjunto con terapia del dolor.

 Servicios exclusivos en hospitales de tercer nivel. Se conocen 10 servicios/unidades de CP.

4 de son exclusivos de CP y 6 comparten con actividad con clínica del dolor.
Los dedicados exclusivamente a CP poseen equipos multiprofesionales especialistas y
dedicados al 100% a CP (no como en los anteriores que no se dedican al 100% sino que
conocen el tema y lo apoyan al realizarlo pero no tienen una unidad de CP). Siendo
multidisciplinario contando con todo el personal necesario mencionado anteriormente en
objetivos.
o Instituto Nacional de Cancerología (México D.F.).
o Instituto Nacional de Pediatría (México D.F.).
o Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (México D.F).
o Instituto Nacional de Cardiología (México D.F.).4

Los de dedicación parcial, es decir CP y Clínica del Dolor están juntos y comparten área Física,
recursos humanos y tecnológicos.

o Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, Salvador Zubirán (México

D.F.).
o Instituto de Enfermedades Respiratorias (INER) (México D.F.).
o Hospital de Oncología siglo XXI, IMSS (México D.F).
o Hospital 20 de Noviembre ISSSTE (México D.F).
o Hospital General de México O.D. (México D.F).
o Instituto Nacional de Rehabilitación y Ortopedia, IMSS UMAE (Monterrey Nuevo
Léon.4

En caso de dolor de difícil control se habrá de recurrir a la Clínica del Dolor, ya que más de 50
por ciento de los niños con enfermedades crónicas experimentan dolor.24

Existen 4 servicios multinivel que cuentan con personal médico especializado, enfermeras,
psicólogos y trabajo social y brindan entre otros servicios visitas domiciliarias; sin embargo nos son
los únicos que ofrecen este servicio.

 Hospital de crónicos de la Secretaria de Salud del Estado de México (Tepexpan). Se

especializa en manejo de pacientes oncológico y no oncológico crónicos de larga estancia,
además hace visita domiciliaria y docencia. Cuenta con personal médico especializado,
tienen profesionales de psicología, trabajo social y tanatología. Dispone de servicios
adicionales del hospital, no exclusivos para Cuidados Paliativos.4
 Instituto Nacional de Cancerología (INCAN) (México, DF) cuenta con un equipo
multiprofesional compuesto por profesionales de medicina, enfermería, trabajo social,
psicología y nutrición. El equipo ofrece hospitalización, consulta externa, visita domiciliaria
 y servicio de preconsulta hospitalaria para pacientes de reciente diagnostico con
enfermedad avanzada.4
 Hospital Civil Dr. Juan I Menchaca, cuenta con servicio de Cuidados Paliativos pediátricos
(sin área de hospitalización) que realiza visitas domiciliarias con pediatras paliativistas. Se
trabaja a base de pasantes.4
 Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y Cuidados Paliativos de la Secretaria de Salud
Jalisco. El equipo ofrece consulta externa y atención domiciliaria. Cuenta con un equipo
multidisciplinario integrado por profesionales de medicina, enfermería, trabajo social,
psicología y químico farmacobiología. Es sede de la especialidad en Medicina Paliativa y
del Dolor.4

Existen 3 asociaciones de CP en México:

o La Asociación Mexicana de Cuidados Paliativos (AMECUP) creada en 2000, actualmente
inactiva.
o La Asociación Mexicana de Cuidados Paliativos y Algiólogos AC (AMECPA), creada en el
2011.
o El Colegio Mexicano de Cuidados Paliativos con Sede en Jalisco AC, creado en el 2012. 4

Modelo de Cuidados Paliativos en México

Existen distintos modos de responder a las necesidades de atención de los enfermos terminales:
 Encarnizamiento terapéutico: el tratamiento curativo persiste aunque no haya posibilidades
razonables de respuesta, sin responder a otro tipo de necesidades.
 Abandono: se pronuncia la frase temible de “no hay nada más que podamos hacer”.
Abandono al enfermo y su familia, en muchas ocasiones con egresos hospitalarios
forzados, o disminución de la presencia y disponibilidad.
 Modelo no integrado: después de “un intento curativo”, hay un “intento paliativo”
circunscrito a las últimas semanas, sin contacto entre los diferentes equipos.
 Modelo integral-integrado: las medidas paliativas se proveen gradualmente conforme
aumentan las necesidades de atención, sin discontinuidad y, en fases avanzadas, pueden
utilizarse tratamientos específicos razonables, con el propósito de mejorar la calidad de
vida. El modelo integrado requiere buena interrelación entre los distintos equipos, un
sistema integral de atención y un patrón de intervención flexible adaptado a las necesidades
del enfermo, más que al pronóstico.26

Los recursos específicos para Cuidados Paliativos son los equipos interdisciplinarios
especializados en la atención del enfermo en etapa terminal. Se clasificaran de acuerdo a su
estructura y funciones:
 Básicos: tienen la estructura mínima (debe haber un médico, una a tres enfermeras y un
trabajador social o psicólogo) normalmente actúan como equipo de soporte en los
hospitales, la comunidad o el sistema integral.
 Complementos: añaden dos o tres profesionales (psicólogo, terapeuta ocupacional,
fisioterapeuta) a los de un equipo básico.
 De referencia: son equipos completos, consolidados con experiencia, que actúan como
referencia para casos complejos, para realizar formación o investigación avanzada. En un
 equipo de cuidados paliativos se distinguen 10 tipos de actividades: 1) atención de los
enfermos, 2) atención de las familias, 3) trabajo en equipo interdisciplinario, 4) formación
interna continua, 5) relación y lazos con otros equipos, 6) evaluación sistemática de
resultados, documentación y registros, 7) formación externa, 8) investigación, 9)
voluntariado, y 10) aspectos éticos y espirituales.26

Los diferentes modelos de organización en cuidados paliativos determinaran la atención que se

desea brindar al paciente y su familia, estos son:

 Equipos de soporte o apoyo: aparatos básicos completos, sin camas específicas, que
intervienen con el patrón clásico de los equipos de soporte.
 Equipos pequeños aislados: con escaso soporte institucional o problemas de gestión
adecuada.
 Unidades (camas específicas): la dimensión razonable es de 16 a 24 camas; se considera la
confortabilidad (enfermos, familias y equipo), accesibilidad (principalmente para las
familias) y ambiente con un equipo completo de trabajo.
 Hospicios (centros específicos de cuidados paliativos): iniciaron en el ámbito anglosajón,
pero tienen escasa instrumentación en todos los países del mundo. Desarrollan una calidad
intrínseca del modelo de atención y su vinculación con la sociedad.
 Sistemas integrales sectorizados (combinación de unidad más equipos de soporte que
intervienen en los hospitales y la comunidad): en donde sea posible (aunque los
proveedores sean distintos). Son los más aconsejables por razones de atención coherente
continuada y de posibilidad de gestión de casos.26
 Domiciliario: este modelo de atención beneficia a la institución hospitalaria, al paciente y a
su familia debido a que brinda el apoyo paliativo domiciliario con equipos para la
administración subcutánea de narcóticos y personal especializado, con la finalidad de
disminuir el tiempo de estancia del paciente terminal en el hospital.3

Planificación del tratamiento

La atención de los cuidados paliativos se divide en específicos e inespecíficos.

Los específicos son aquellos cuando se emplea cirugía, radioterapia, quimioterapia, transfusiones
sanguíneas, etc; mientras que los inespecíficos son analgesia, alimentación, hidratación,
constipación, manejo de escaras, vómito, higiene, insomnio, ansiedad, tratamiento de la
depresión, rehabilitación física, psicológico, social, manejo de otros síntomas y signos orgánicos así
como apoyo espiritual. Las cuales son básicas para la comodidad del paciente.11, 14, 17

El cuidado paliativo afirma la vida y considera el proceso de morir como normal, ni acelera, ni
pospone la muerte, provee alivio del dolor y otros síntomas, integra los aspectos psicológicos y
espirituales en el cuidado del paciente, ofrece un sistema de soporte para ayudar al niño a vivir lo
más activo posible hasta el momento de su muerte y brinda un sistema de ayudad a la familia
para afrontar de mejor manera la enfermedad del niño y el desenlace final que es la muerte.10
El control efectivo del dolor en el área de CP es de suma importancia, pero aún más de aquellos
pacientes que se encuentran en fase terminal, es por eso que la OMS ha propuesto políticas
administrativas y conductas terapéuticas, las cuales se citan enseguida:

1. Un niño con dolor por cáncer y en etapa paliativa de su enfermedad, es una emergencia
que deberá ser atendida con prontitud.

2. Debe prodigársele una atención multidisciplinaria de los cuidados paliativos.

3. El tratamiento para el alivio de su dolor debe asociarse con terapias cognitivas,

conductuales, físicas y de apoyo.

4. El dolor y la eficacia de las medidas tomadas para controlarlo deben ser valoradas a
intervalos regulares en el curso del tratamiento y en la fase terminal.

5. Cuando sea posible, la causa del dolor debe ser erradicada y se debe iniciar su tratamiento
específico.

6. Procedimientos dolorosos, sean con fines

de diagnóstico o terapéuticos, deben ser
tratados o evitados con medidas agresivas.

7. La “escala analgésica” de la OMS debe

ser usada al seleccionar los
medicamentos para alivio del dolor
(fígura 1).

8. La administración oral de los

medicamentos debe ser elegida siempre
que sea posible.

9. Conceptos erróneos sobre adicción a los opioides y abuso de medicamentos deberán ser
corregidos.

10. La dosis apropiada de opioides es la que es efectiva para el alivio del dolor.

11. La dosis analgésica adecuada debe ser ofrecida “por horario”; esto es, a intervalos, horarios
regulares y no con base a él: “en caso necesario” o “PRN”.

12. La dosis analgésica suficiente debe ser ofrecida al niño para permitirle un sueño reparador
durante la noche.

13. Los efectos adversos deberán ser tratados anticipadamente con agresividad y los resultados
de este tratamiento evaluados de manera regular.
 14. Los cuidados paliativos para los niños deben ser parte de una atención amplia que
pretende aliviar sus síntomas físicos y atender sus necesidades psicológicas, culturales y
espirituales. Deberá ser posible proporcionar tales cuidados en su propio hogar, siguiendo
el deseo de la familia y del niño.27

La intervención psicológica cognitivo conductual en cuidados paliativos plantea trabajar en la

modificación de uno de los tres elementos principales (pensamiento, emoción y conducta) a través
de una serie de intervenciones, con el fin de mejorar el estado funcional global del paciente.14 Este
tipo de atención psicológica tiene tres pasos a seguir:

El primero es la evaluación, donde examina el caso (interrogatorio, observación clínica, registros,

autorregistros) para formular hipótesis sobre la problemática; esto igualmente sirve para plantear
los objetivos del tratamiento.

El segundo es la intervención, en el cual se emplean técnicas o estrategias terapéuticas orientadas al

logro de los objetivos planteados.

Finalmente el tercero es el seguimiento, se evalúa la efectividad del programa terapéutico, y se

realizan los ajustes necesarios para el mantenimiento de los cambios positivos logrados hasta el
momento de la evaluación.17

Cuidados mínimos

Los cuidados paliativos mínimos se consideran en los siguientes casos:

 Cuando sólo se prolonga el proceso de morir.

 Cuando el niño sufre dolor intenso e intolerable.
 Cuando el niño sólo tiene vida biológica (estado vegetativo persistente).
 Fase agónica.17

De acuerdo con los principios éticos de beneficencia, justicia, autonomía, no maleficencia,

solidaridad es necesario aplicar los siguientes cuidados paliativos mínimos indispensables.7, 11, 14

1. Alimentación: Puede aplicarse en forma natural preferentemente a complacencia, pero de

acuerdo con la situación de cada niño. Si el niño está postrado, casi siempre cursa con
estreñimiento, por lo que se recomienda administrar dieta laxante. Puede aplicarse por
sonda orogástrica; no es recomendable la nutrición parenteral. Es posible que en la etapa
agónica deba suspenderse (generalmente, la alimentación parenteral no forma parte del
manejo paliativo, a excepción de pacientes con intestino corto).
2. Hidratación: La administración de líquidos y electrólitos hacen sentir mejor a los pacientes,
eliminan mejor las secreciones bronquiales y orofaríngeas; evita la sed y la sequedad de
mucosas. Este tipo de hidratación debe de ser preferentemente enteral. Así mismo es
posible que durante la etapa agónica se deban suspender.
 3. Oxigenación: Se recomienda administrar oxígeno en sus diversas modalidades, pero sin
ventilación mecánica. En el caso de que el paciente tenga apoyo ventilatorio al momento
de determinarlo como terminal o referirlo al manejo paliativo, extubarlo no es parte del
manejo.
4. Tratamiento del dolor: Con todos los recursos necesarios y evitar así el sufrimiento, es
importante recordar que cada niño necesita sus propias dosis y los rescates que sean
necesarios.17
5. Comodidad. Se debe colocar la cama con soporte adecuado para el paciente y ropa
adecuada. La comodidad se extiende a la visita de los familiares, procurando que tengan
un área física de privacidad en la que puedan tener una convivencia con el niño en un
entorno lo más confortable posible.
6. Higiene. Limpieza o baño, cambio frecuente de ropa, tanto personal como de cama.
7. Otros: La relación íntima con su familia, amistades cercanas para lograr crear un ambiente
confortable para el paciente.
Algunos otros cuidados específicos tales como el uso te transfusiones en caso de anemia
severa, siempre y cuando el paciente tenga posibilidades de vivir varios días o semanas
más.17 Igualmente la aplicación de quimioterapia puede ser parte de cuidados paliativos,
estos deben de ser evaluados de forma individual con cada paciente.11
8. Sedación terminal: Está es aplicada cuando el paciente que se encuentra en fase agónica
está angustiado, ansioso o con alteración psicomotriz; esta es aplicada para tranquilizar al
paciente en sus últimos momentos. Se utilizan Haloperidol y benzodiacepinas; recordando
que se debe evitar la angustia en sus últimos momentos de vida.7, 11, 14

Conocimiento del personal de salud sobre cuidados paliativos

En la actualidad muchas enfermedades crónicas, especialmente neurodegenerativas, enfrentan

estadios terminales, que inexorablemente conducen a la muerte, cobra entonces vigencia el
enfoque paliativo, ya que su objetivo principal es preparar al paciente para que su muerte sea lo
más dignamente posible, evitando el dolor físico y espiritual, al igual que ofrece ayuda a la familia.
No siempre se logra este enfoque por parte del personal de salud, con frecuencia se desconoce
cuál debe ser la conducta a seguir con un paciente a quien se le ha ofrecido una buena atención y
en muchos casos el máximo de avances tecnológicos. Una adecuada formación y capacitación en
CPS facilitaría al personal de salud a enfrentar sus propios cuestionamientos y sobrellevar el
impacto emocional que representa mantener control sobre un trabajo altamente estresante, en
donde por lo general no se cuentan con códigos o no son adecuadamente difun didos. 28

Se realizo un estudio transversal en 5 hospitales del sector salud en el Distrito federal en el 2011 a
cada grupo de profesionales (enfermeras, residentes, médicos especialistas y trabajadoras sociales.
Donde se encontró que en general tienen un buen conocimiento sobre los cuidados paliativos, sin
embargo, es elevado el porcentaje del personal de salud que no conoce la Carta de los Derechos
Humanos del paciente terminal, cuya esencia son las actitudes de las decisiones del paciente en lo
relacionado a intervenciones, tratamientos y voluntades anticipadas.28

Por esto se puede mencionar que no poseen aun los suficientes conocimientos acerca de los
cuidados paliativos y que no existe institucionalmente la preparación para enfrentar este suceso, en
parte debido a la falta de información, interés, motivación, capacitación y orien tación del personal
de salud.
28

La voluntad anticipada es la decisión personal de ser sometido o no a medios, tratamientos o

procedimientos médicos que pretendan prolongar la vida cuando se encuentre en etapa terminal y
por razones médicas, sea imposible mantenerla de manera natural, protegiendo en todo momento
la dignidad de la persona. Responde a una problemática actual y es de gran importancia que los
profesionales de la salud la conozcan para garantizar una atención oportuna y eficaz a los pacientes
con enfermedad terminal, así como en el tratamiento paliativo. El personal de saludes parte
fundamental y es indispensable que tenga los debidos conocimientos acerca de esta legislación
para identificar y prevenir situaciones en las que no se respetan los derechos del paciente terminal
o en las que no se llevan a cabo correctamente las acciones éticas y terapéuticas.
29

Es de gran relevancia para los profesionales de salud conocer esta Ley, en virtud de que se
pretende evitar la obstinación terapéutica y la omisión o abandono en la atención a estos pacientes.
Es tarea de todo el personal de salud, conocer los lineamientos de la ley de voluntad anticipada,
para promover, apoyar y difundir la atención a la salud en materia de ortotanasia y cuidados
paliativos. 29

Con respecto al conocimiento de la ley de voluntad anticipada se realizo un estudio descriptivo

transversal durante el 2011 en dos hospitales generales de la secretaria de salud del Distrito
federal. Los resultados muestran que el personal de salud conoce algunas de las condiciones y
disposiciones de la ley de voluntad anticipada pero no las particularidades de esta legislación en su
práctica. Existe un desconocimiento acerca de la obstinación terapéutica y la ortotanasia en
específico. El personal de salud al ser parte fundamental del equipo de salud, debe velar por el
respeto a la dignidad de los pacientes terminales y asegurarse de que se tomen las actitudes
terapéuticas pertinentes en la atención de estos pacientes con el fin de asegurar la calidad en la
atención otorgada y el respeto a la autonomía del paciente, que es uno de los princi pios básicos de
la bioética. 29
Se sugiere a las instituciones hospitalarias, explorar el conocimiento de su personal en esta materia
e implementar estrategias de educación y capacitación al personal de salud en relación al manejo
de los pacientes terminales, de acuerdo con las legislaciones vigentes en el país ya que cualquier
incumplimiento de estas puede derivar en responsabilidad para los profesionales de la salud.29

Aspectos Jurídicos en México

En nuestro país el 3 de Julio de 1990 en el Diario Oficial de la Federación aparece la Norma

Técnica No. 329 para la organización, funcionamiento e ingeniería sanitaria de los servicios de
terapéutica del dolor por cáncer. A partir de la modificación de Ley General de Salud, en enero
de 2009, los CP (cuidados paliativos) pasan a formar parte de la atención de carácter obligatorio
brindándole a todo paciente que enfrenta una enfermedad terminal o enfermedad crónico-
degenerativa en etapa avanzada, en la cual se considere que no existe ya respuesta a tratamientos
curativos.29

Una vez que el prestador de servicios de atención médica (persona física o moral) acepta el
cuidado del paciente, se establece una relación jurídica (relación médico-paciente) y queda
obligado a proporcionar servicios idóneos y de calidad, conforme a las normas del derecho. La
primera obligación implica continuar el tratamiento mientras sea necesario. 17

Al efecto cabe señalar que la actividad médica se legitima conforme a los siguientes indicadores:

a) Diagnóstico y tratamiento adecuados.

b) Elección correcta del tratamiento.
c) Correcta ponderación del riesgo-beneficio de cada alternativa diagnóstica y terapéutica.
d) Definición de medios ordinarios y extraordinarios.
e) Definición de medios de sostén terapéutico y cuidados mínimos.
f) Proscripción del ensañamiento terapéutico. Esto implica la prohibición expresa de someter al
paciente a riesgos, daños o sufrimientos innecesarios.
g) En el paciente en estado terminal nadie está obligado a lo imposible.
h) En el paciente en estado terminal la aplicación de cuidados paliativos y cuidados mínimos en
la fase final es la terapéutica éticamente óptima y no implica de ninguna manera el abandono del
paciente (Ley General de Salud artículos 3, 27, 33, 112, 113 anteproyecto de ley).17
i) El artículo 16 bis –3, fracción segunda del Título primero de la Ley de Salud del Distrito
Federal, señala que el usuario tendrá una atención terminal humanitaria y recibir toda la ayuda
disponible para morir lo más digna y aliviadamente posible.30
j) En el paciente en estado terminal no están indicados los medios desproporcionados o
extraordinarios.
k) Las normas médicas señalan la necesidad de proporcionar al paciente los tratamientos que
ofrezcan seguridad y beneficio razonables para curar, recuperar, ayudar o consolar.
l) En el expediente clínico debe señalarse con precisión cuando se trate de un paciente en fase
terminal o fuera de tratamiento, para que los médicos que proporcionen la atención apliquen un
enfoque paliativo. Este diagnóstico debe aparecer en la hoja frontal. De esta forma se evitará la
aplicación de medidas extraordinarias.17
El paciente con muerte cerebral para fines legales, no es un paciente en estado terminal; es un
individuo que ha fallecido y sólo está indicado mantener las funciones vitales en el caso de
donación de órganos para trasplante. El artículo 345 de la Ley General de Salud a la letra dice “No
existirá impedimento alguno para que a solicitud o autorización de los familiares, se prescinda de
los medios artificiales que evitan que en aquel que presenta muerte cerebral comprobada se
manifiesten los demás signos de muerte, como el paro cardiaco irreversible”. 31

La inexistencia de alguno de los datos citados pudiera originar responsabilidad jurídica en razón de
ilegitimidad.

Los medios imprescindibles en la atención médica serán los de carácter ordinario; incluyen
medidas de sostén terapéutico en pacientes no terminales y cuidados paliativos y mínimos para los
que se encuentren en fase terminal. Los medios extraordinarios o desproporcionados sólo se
justifican cuando la ponderación riesgo-beneficio-pronóstico así lo indique, conforme a los
estándares señalados.17

La atención ordinaria comprende el uso de todos los medicamentos, tratamientos o intervenciones

que ofrezcan razonable seguridad y un posible beneficio. El médico que no proporcione medios
ordinarios o no lo hiciera correctamente podría adquirir responsabilidad jurídica (penal, civil o
administrativa) por abandono de pacientes o simple negligencia (artículos 324 y 325 del Código
Penal del Distrito Federal).32 En el caso de la ortotanasia, al no existir la intención de provocar la
muerte no hay dolo, por lo que no es un delito (Artículo 18, Código Penal del Distrito Federal). 32

El no administrar medidas extraordinarias o desproporcionadas en pacientes con enfermedades

en fase terminal o con daño neurológico irreversible severo, consiste en omisiones juiciosas y
prudentes, por lo que a nadie podría imputársele responsabilidad penal. Ni siquiera podría
hablarse de delito culposo, puesto que no se actuó con imprudencia (Artículo 18, del Código
Penal del Distrito Federal).32

Para definir la responsabilidad será necesario valorar en cada caso la circunstancia que rodea al
hecho presuntamente ilegítimo: la correcta evaluación de la conducta médica, los medios de que
se dispuso y las consecuencias para el paciente, es decir, las lesiones y en su caso la causa de
muerte, serán las que determinen si hubo o no una conducta indebida. Será particularmente
importante precisar si la presunta falla se considera irracional de acuerdo a las normas aceptadas
(éticas y médicas con relevancia jurídica. Artículo 3 del Reglamento de la Ley General de Salud en
Materia de Prestación de Servicios de Atención Médica).17

Un aspecto de gran importancia se refiere al otorgamiento de altas voluntarias. Sobre el particular

debe señalarse que el derecho de los familiares no es absoluto, como no lo es, por cierto, ningún
derecho. El alta voluntaria tiene su fundamento ético y jurídico, en la posibilidad de elegir al
médico y en su caso, la institución que habrá de continuar el tratamiento, pero en ningún caso
implica el permiso de renunciar al derecho de asistencia médica en perjuicio de un tercero, en este
caso el paciente pediátrico. Por ende, será imprescindible valorar las causas que motivan una
petición de esa naturaleza, pues en el caso de existir, se tendrá como improcedente y el personal
médico no estaría facultado para aceptarla. Para el alta voluntaria de un paciente muy grave se
requiere de modo ineludible de una responsiva médica otorgada en términos de la ley; de una
ambulancia de cuidados intensivos y que el paciente esté en condiciones de ser trasladado. Tal es
el caso de niños bajo ventilación mecánica. No es recomendable acceder a altas voluntarias en
pacientes en condiciones críticas.17

VII. Discusión
Los objetivos planteados para esta investigación fueron cumplidos ya que la información obtenida
permite identificar y describir en que consisten los cuidados paliativos así como su importancia en
el paciente pediátrico que se encuentra en fase terminal, como para su familia y todos aquellos que
están involucrados incluyendo personal de salud.

En esta revisión bibliográfica se hace claro señalar que no existen los medios suficientes para
cubrir las necesidades del enfermo terminal. Se conocen 10 unidades de cuidados paliativos
donde solo 4 servicios son exclusivas de CP por lo que se hace necesario diseñar clínicas
multidisciplinarias para mejor la calidad y dignidad de vida para el paciente en etapa terminal.

Resulta importante comprender que los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida del paciente
al controlar el dolor y sufrimiento, aunque la enfermedad sea incurable y progresiva, existiendo
tratamientos que pueden aliviar el dolor y otros síntomas relacionados con la enfermedad
progresiva donde la terapia analgésica es la base del tratamiento.

En esta revisión de pacientes pediátricos la familia es vital para mejorar la calidad de vida del
paciente en estado terminal; ya que permite acercar más a los médicos con sus pacientes,
interactuar mejor con ellos, proporcionar mejor la información, acompañar a los niños y sus
padres en uno de los aspectos más profundos de la vida, que es el proceso de morir de un
pequeño y a lograr una mejor relación con su paciente. Seguramente el binomio de pediatra-
padres aceptará que la mejor forma de ayudar a un niño con enfermedad terminal o con daño
severo, es evitar los excesos de tratamiento; ya que los CP son exclusivamente a proporcionar el
menor sufrimiento posible sin acortar ni prolongar la vida.

Se concluye que a pesar de que la mayoría de las familias están satisfechas con la atención que
reciben del equipo básico de salud, no poseen el nivel de conocimientos necesarios para brindar
los cuidados paliativos o existen familias que desconocen sus derechos de contar con los cuidados
paliativos siendo un derecho obligatorio con el que pueden contar de ser necesario. Lo anterior
puede estar dado porque no se considera a la familia como un participante activo en el apoyo, en
el tratamiento y en los cuidados. La medicina paliativa, debe centrar su atención en la familia,
puesto que se impone la necesidad de adoptar medidas para garantizar el manejo integral de estos
pacientes en la comunidad y crear una cultura en la población acerca de los cuidados del paciente
oncológico en fase terminal.
X. Conclusiones de los autores
Aunque los CP iniciaron como un movimiento médico-social no instaurado académicamente; se
han desarrollado de tal manera que ya son aceptados por centros académicos mundiales, sin
embargo en nuestro país se requieren impulsar más en la formación académica, siendo unificadas
bajo los principios Hipocráticos, de bioética y con sentido humanista, que en sí con esto emerge el
acto médico.

Hoy en día se requieren de estos centros de atención para atender a pacientes en estado terminal y
no solo a ellos si no a sus familias, ya que todo es en conjunto para que se puedan llevar acabo los
objetivos de los CP. Es necesario fomentar la participación hacia estas unidades, ya que son
escasas en nuestro país y la mayoría está en el centro del país.

Se debe recordar que la etapa terminal tiene el derecho de ser tratada dignamente, ya que hay
muchos de estos pacientes que vamos a tratar y debemos tratarlos con decisiones adecuadas y
dignidad, para ellos esto empieza a ser peor la vida por lo que citamos una frase de Pérez Tamayo
"cuando la vida es peor que la muerte".

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