Вы находитесь на странице: 1из 21

Master Drogodependencias

Universidad de Valencia

Autor: Francisco José Mestre Luján


2006

Título: Las dimensiones de la exclusión social en la drogadicción


asociada al SIDA

1
Introducción

Este trabajo se inserta dentro de aquellas investigaciones de carácter


cualitativo cuyo objetivo inmediato no son la búsqueda de esquemas, datos y
proyecciones cuantitativas. No se intentan buscar modelos estadísticos sino
referentes socialmente compartidos por personas que, en base a su
experiencia individual, tienen un discurso sobre la drogadicción asociada al
VIH/SIDA inserto en las paradojas y contradicciones de las relaciones
personales, los avances de la ciencia y los titulares de los Media. Su valor
proviene precisamente de esa subjetividad que hace de cada familia y enfermo
una persona diferente, aunque comparta con otros un mismo diagnóstico
médico.
Vivimos un momento en el que las tasas de nuevas infecciones por
VIH/SIDA están bajando en el etiquetado como mundo industrializado, ello es
debido en buena medida a los avances de la ciencia en el campo de la
farmacología y también, a los esfuerzos realizados en materia de información y
prevención. Por tanto, es tiempo ya de las reflexiones centradas en la vida y en
el afrontamiento de una enfermedad crónica y no solo en evitar o facilitar la
muerte, de hay que la realidad cambiante del SIDA imponga análisis más
parsimoniosos aunque no menos urgentes, sobre las mutaciones en el contexto
humano y relacional en el que pervive y se modifica el virus del VIH. Es tiempo
de prestar atención a las variables psicosociales de la enfermedad,
reconociendo la importancia de los avances médicos, pero evitando al mismo
tiempo, el reduccionismo que supone tener un concepto médico unidimensional
de la enfermedad, al objeto de aplicarle unos fármacos concretos. Hay muchos
SIDAs diferentes que determinan en su curso y pronóstico la eficacia de la
terapia farmacológica y la adhesión al tratamiento y uno de ellos es aquel que
se vincula con el mundo de la drogadicción.
La descripción de estos discursos ha sido acometida a través del análisis de un
conjunto de entrevistas personales. Con ello se pretende analizar el momento
actual de la pandemia en aquellos casos donde concurre con la drogadicción,
describiendo las actitudes, creencias y conductas de enfermos, familiares,
profesionales y movimientos asociativos. Este trabajo, limitado a las
características del Master, muestra algunos de los resultados que han sido
subrayados por las personas que han participado en el estudio. El objetivo de
esta reflexión, no es otro que contribuir a mejorar los contenidos de aquellos
programas de intervención social que tratan de difundir, no solo información
sobre los diagnósticos asociados, sino una verdadera educación para la salud,
desde un enfoque teórico construccionista y de aceptación de la plural y
heterogénea asignación de sentido que hoy se le otorga a la enfermedad, a la
adicción y a las personas que la padecen, como el producto de un proceso de
construcción social dentro del cual, tanto el sujeto como el investigador, son
parte activa de una reflexión y comunicación compartida, donde el sentido
deviene construido en el interior del campo de investigación, tal y como han
recogido Poupart et al. (1997).
Por otro lado, la asociación entre VIH y drogodependencia es bien conocida.
En España supuso la principal asociación entre una práctica social y el virus
durante la década de los noventa y aunque en la actualidad ya no ocupa cifras
tan sobresalientes, siguen representando cifras cercanas al 50% de las nuevas
infecciones registradas.

2
Los datos para nuestro país con un mayor consenso y presencia en los
informes consultados son los siguientes:

-Incidencia VIH:
Sin datos fiables.

-Prevalencia VIH:
150.000 personas infectadas en la actualidad en el conjunto de la población
española.

-Incidencia SIDA:
2.126 nuevos casos de SIDA registrados a finales de 2003.
8 nuevos casos por cada 100.000 habitantes.
Media europea: 5,5 nuevos casos por cada 100.000 habitantes.

-Prevalencia SIDA:
Respecto al total de la población española: 0,4%.
Total de casos acumulados en 2004 desde 1981: 67.466 personas.
Mortalidad registrada: 50.000 personas desde 1981.

-Prevalencia acumulada del SIDA por categorías de transmisión en España


desde 1981 hasta finales de 2003:

Homo/ UDPV Hemo y Madre- Heterosexual Otros Total


Bisex Trans. Hijo
9.206- 43.168- 1.164- 897- 10.020- 3.011- 67.466-
13.6 % 64% 1.7 % 1.3 % 14.9 % 4.5% 100%

La proporción de casos de SIDA en personas que no conocían


previamente su infección de VIH ha alcanzado el 36,7 % del total, en el 2002.
Sin embargo, este porcentaje es mucho más elevado en aquellas personas que
se infectaron por vía heterosexual, que en este caso llega al 62,3 % de los
nuevos casos registrados en 2003 en esta categoría.
Los casos registrados por infección heterosexual (10.020) superan ya a la
categoría definida por los contactos homo y bisexuales (9.206). Como puede
observarse, también resulta más prevalente el porcentaje de nuevos casos en
2003 por contacto heterosexual (27,7%) frente al 14,8 % de los contactos homo
y bisexuales, lo que significa que este tipo de transmisión aumenta en mayor
progresión que entre la población de riesgo estereotipada en torno a los
varones homosexuales.
Para el estudio que nos ocupa es necesario seguir destacando la importancia
de la difusión del SIDA en las personas que mantienen una adicción a las
drogas. De hecho, el 49,6 % de los nuevos infectados corresponde a la
categoría de contagio ocasionada por compartir material de inyección para la
administración parenteral de drogas. (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales,
2003).
Además, tanto para hombres como para mujeres y en la gran mayoría de
CCAA de nuestro Estado la vía más importante de transmisión del VIH es el
consumo de drogas por vía parenteral seguido de las relaciones
homo/heterosexuales (Bermudez, M. y Teva, I., 2004).

3
Esta asociación ha tenido tanta fuerza que ha sido capaz de contribuir a
la modificación de patrones de consumo en la heroína y aumentar el consumo
de aquellas substancias que como la cocaína o el cannabis permiten sentir sus
efectos sin que sea necesaria su administración intravenosa.
Por su parte, el VIH /SIDA es considerada todavía en gran parte de la
población como consecuencia en parte de conductas de drogadicción. Además
la drogadicción dificulta la toma de medidas profilácticas en las relaciones
sexuales, sea dado por su uso exclusivo o por la mezcla de otras drogas como
el alcohol. Lo cierto es que la existencia de unas relaciones personales
afectadas por el consumo de tóxicos dificulta la evitación de conductas de
riesgo en diferentes contextos sociales además de mantener dicho riesgo en el
uso de la vía parenteral para la administración de dichas substancias.

Esta prevalencia todavía resulta muy acusada en algunos contextos en


los que no parecen existir una política de prevención eficaz. Así el periódico El
Mundo de fecha 27 de junio de 2006, haciéndose eco de los datos del UNODC,
recogía el hecho de que en nuestro país dos de cada diez reclusos estaba en
tratamiento por drogas, perfilando un número mucho mayor a ese 20% que no
está en tratamiento. Al respecto, manifestaba que el 15% de los reclusos dice
tener el VIH. Frente al 0,3 o 0,4, de la incidencia en la población normalizada,
la población carcelaria mantiene una tasa de contagio del 15% de los reclusos
(unas 13 000 personas).
Por lo demás la noticia citada confirmaba lo mencionado más arriba
sobre el cambio en el patrón de consumo y el aumento del consumo de
cocaína y cannabis.
Dado el importante impacto en nuestro país de la drogadicción y el
VIH/SIDA, ambas con datos que nos sitúan por encima de la media europea y
sus posibles interacciones en diagnósticos duales. Se propone un pequeño
estudio sobre la percepción que los sujetos tienen de este fenómeno asociado
y de los sentimientos, conductas y creencias que mantienen los sujetos a la
hora de afrontar esta situación.

Metodología

Las reflexiones que se ofrecen en este trabajo se enmarcan dentro de


las características del tipo de estudio de tipo descriptivo, realizado con
metodologías de investigación de naturaleza cualitativa. Por tanto, la muestra
utilizada lo es en base a su disponibilidad y a los criterios prefijados para la
investigación, por lo que no puede utilizarse para predicciones o
generalizaciones más allá de las personas que forman la muestra.
He considerado la metodología cualitativa la más adecuada para la
consecución de los objetivos propuestos ya que con estas técnicas obtenemos
datos descriptivos, basados en las propias palabras de las personas, con los
que trataremos de obtener una comprensión detallada en torno al proceso de
interpretación de la enfermedad desde la perspectiva de los participantes.
Además, las técnicas cualitativas posibilitan un proceso de comunicación real y
una riqueza viva inherente al intercambio simbólico que nos permite una
recuperación de la subjetividad de las relaciones sociales.
La objetividad se centra así, en la aplicación metodológica rigurosa sobre un
conjunto de discursos subjetivos que expresan de primera mano, la

4
cotidianeidad de las personas vinculadas a la enfermedad del SIDA asociada a
la drogadicción, bien por relaciones profesionales o de parentesco. Múltiples
aproximaciones e investigaciones se han desarrollado en esta línea de trabajo
de tipo cualitativo (Bueno Abad 1991, 1992, 1998; Belda, Bueno y Perelló
1996) y sus consecuencias desde una perspectiva psicosocial, justificando la
utilización de las metodologías cualitativas desde tres ámbitos diferenciados:
- Un orden epistemológico ya que ha sido necesaria una exploración en
profundidad de la perspectiva de los actores sociales como elemento
imprescindible para tener una justa aprehensión y comprensión de las
conductas sociales.
- El segundo ámbito es de orden ético, ya que nos abre la puerta a una
comprensión y a un conocimiento del interior de los dilemas y de los retos a los
cuales hacen referencia unos actores sociales, que son tradicionalmente
tratados sin posibilidad de presencia e influencia, esto es: sin poder.
- Un tercer ámbito es claramente metodológico que se revela como
instrumento privilegiado de acceder a la experiencia de los actores, siguiendo
en este sentido las aproximaciones de Pierre Bourdieu (1993). Dentro de una
amplia tradición científica que utiliza las metodologías cualitativas para tratar de
describir y reconocer la opinión directa de los actores sociales en situaciones
de problemática social, se pretende reflejar la conceptualización de Tesch, R.
(1990), cuando nos plantea que son los instrumentos cualitativos, los que se
basan en métodos que pretenden la elaboración de configuraciones
descriptivas, de “patterns”, apoyándose en una perspectiva epistemológica
según la cual el mundo social no estaría dado, sino que estaría constantemente
construido por los actores sociales.
Desde el punto de vista instrumental, los resultados que se ofrecen son
el producto de la aplicación de distintas técnicas de análisis cualitativo como el
análisis documental de fuentes primarias y las entrevistas en profundidad
(Delgado y Gutiérrez, 1994; Bueno Abad, 1991; Ruiz Olabuenaga, 1989;
Poupart et al., 1997; y Deslaurriers, 1991). En cuanto al procedimiento de
investigación desarrollado he aplicado un proceso dual como combinación
integrada de distintos métodos y fuentes de datos. Esto es, utilizando un
método de acceso a la información, a partir de dos técnicas diferentes: el
análisis bibliográfico y las entrevistas en profundidad, sobre los tópicos
concretos de los diferentes colectivos que forman la muestra.
Con el análisis documental he realizado un acercamiento a los trabajos ya
publicados sobre el tema, lo que ha dado paso a una objetivación de las
categorías y áreas de interés que formarán los temas de las entrevistas
posteriores.
La técnica de las entrevistas en profundidad la hemos aplicado tal como la
entiende Taylor y Bogdan (1986) : “Reiterados encuentros cara a cara entre el
investigador y los informantes, encuentros dirigidos hacia la comprensión de las
perspectivas que tienen los informantes respecto de sus vidas, experiencias o
situaciones, tal como las expresan con sus propias palabras”.
Por tanto, la investigación tiene como hipótesis general la necesidad de
un acercamiento exploratorio que determine algunas de las percepciones,
actitudes y conductas de las personas que como profesionales o familiares han
hecho frente a un diagnóstico asociado de drogodependencia y VIH/SIDA.
Esperamos que los resultados puedan resaltar aquellos aspectos subjetivos o
representacionales que incidan de manera peculiar en la comprensión de las

5
drogodependencia, anticipando como hipótesis que estas percepciones pueden
significar en el caso que nos ocupa una mayor vulnerabilidad a la exclusión de
las personas drogodependientes y sobre todo, que esta se encuentra
naturalizada al asociarse con conductas socialmente sancionables.
Para ello, se ha procedido a la celebración de cuatro entrevistas a
familiares, cinco a profesionales y una a personas que colaboren en
asociaciones no gubernamentales.
Las entrevistas se han realizado en un formato semiestructurado, en
profundidad, sin preguntas cerradas pero explorando aquellas variables del
discurso que incidan en:
-Variables de enfermedad
-Variables de tratamiento
-Variables de relación familiar
-Variables de relación desde la estructura sanitaria, social/enfermo.
Las entrevistas han durado en torno a tres horas por entrevista y se
han realizado en la Ciudad de Valencia durante los meses de junio y julio de
2006. El análisis posterior se ha realizado sobre la grabación sonora de la
misma, con el compromiso de confidencialidad, anonimato y destrucción
posterior del material y no publicación del mismo.

Familiares Profesionales ONG,S


Madre Trabajadora Social Activista Comité Ciudadano AntiSIDA
Tías Psicóloga
Esposa Abogada
Hermana Médico
Periodista

Los resultados se exponen agrupados en torno a las variables que se


han mencionado y no según del rol del entrevistado. Por ello, en este trabajo,
los resultados se exponen en bloques generados en el proceso de reflexión
metaanalítica sobre aspectos nucleares aparecidos en la investigación que
contienen los diferentes puntos de vista de las personas encuestadas, aunque
esta orientación no agota el tipo de análisis que posibilita la metodología
empleada en este trabajo.

Resultados de la investigación

1-Enfermedad y Exclusión

El Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales define la exclusión como “la


ausencia, para unos, del conjunto de oportunidades vitales que otros sí tienen,
como la imposibilidad o dificultad muy intensa de acceder a los mecanismos de
desarrollo personal e inserción sociocomunitarios y a los sistemas
preestablecidos de protección”. Esta exclusión se materializa en la pobreza
como dificultad para conseguir ingresos económicos, en la accesibilidad al
mundo del trabajo y la educación, en carencia de salud y dificultades en la
capacidad psicofísica, dificultades en la asistencia sanitaria, ausencia o
insuficiencia de apoyos comunitarios o familiares, existencia de ámbitos de
marginación social y falta de sensibilización social ante dicha exclusión. Pues
bien, en todos los relatos que hemos podido registrar surge como un elemento
esencial del SIDA, la exclusión. Exclusión laboral, familiar, etiquetaje y

6
estigmatización incluso en algunas prácticas de profesionales de la medicina o
de los servicios sociales. En suma segregación del grupo y de la normalidad y
aislamiento de la persona que padece esta enfermedad. No es que este
elemento central sea algo novedoso o inesperado, al contrario, esta bien
constatado su aparición ante determinadas enfermedades. De hecho, es bien
conocido que el mecanismo de la selección natural evocado por Darwin en su
obra capital El origen de las especies, postula la supervivencia del más apto
dentro de una adaptación óptima a su medio. Los miembros de un grupo o una
especie concreta afectados por una fractura o enfermedad no suelen sobrevivir
en esa lucha por la vida al ser excluidos de las posibilidades de alimentarse,
desplazarse o ejercer el autocuidado. Desde entonces, otros investigadores
han profundizado en este aspecto de la enfermedad como exclusión de
individuos, desaparición de especies y como contribución a la diversidad
biológica (Saunders et al., 1991; Anderson et al., 1979; Dawkins, 1986). En
general, estos autores postulan que las enfermedades son un resultado de
procesos ecológicos y evolutivos que facilitan la selección natural. Así, una
enfermedad involucra a todos los sistemas motivacionales del individuo
modificando las conductas sociales, de automantenimiento, reproductivas y de
solidaridad del grupo, por lo que las conductas excluyentes o segregacionistas
ante la enfermedad parecen naturalizadas desde esta óptica funcionalista que
postula cambios estructurales en el tejido social como respuesta a la
enfermedad.
Por otro lado, esta bien documentada la larga tradición que une a
determinadas enfermedades con la exclusión social, como es conocido por los
trabajos de Foucault (1977) en lo que respecta a la enfermedad mental, o la
tuberculosis (Bertolli, 1992) o la lepra (Douglas, 1991). Curiosamente, la locura
y las enfermedades de carácter infeccioso como la sífilis o la peste negra que
acabó con un terció de la población europea durante los siglos XIV y XV, tienen
el nexo común de llevar aparejada indefectiblemente reacciones de exclusión
social. De hecho, Bonnassie (1984), no duda en describir esta peste negra
medieval como “infantil y proletaria” por estar fundamentalmente asociada a los
más débiles y desfavorecidos, es decir, a aquellos con mayor vulnerabilidad
social para afrontar las enfermedades. En este contexto, resulta evocador que
precisamente el VIH/SIDA haya tenido la misma conceptualización de “peste
del siglo XX” y que de nuevo se asocie a colectivos sociales previamente
estigmatizados como drogadictos y homosexuales y que su mayor gravedad se
de en las capas de la población con menor recursos para defender sus
derechos, como así lo pone de manifiesto la feminización e infantilización del
SIDA o su incidencia en los países y sectores sociales más empobrecidos.

-La pobreza es la primera de las dimensiones que hemos mencionado


en la conformación de la exclusión, este elemento es una de las constantes
asociadas al SIDA y la drogadicción que aparecen en el discurso de familiares,
profesionales y asociaciones como carencia de recursos y necesidad de ayuda
institucional.

“Ya no solamente para enfermos del SIDA, también para exdrogadictos


o drogadictos incluso ¿no?, e indigentes y tal hay una red de albergues,
comedores populares.....lo que pasa es que muchos de ellos rechazan ir a esos
sitios, vamos yo me los encuentro durmiendo en un banco cuando está hay la

7
beneficencia que podrían ir..Mi hermana también ha estado en la beneficencia
por supuesto, viviendo, durmiendo y comiendo”.
“Ha través de la UCA de.....creo que fue que encontramos este Centro.
Que al principio era, no SIQUEM, sino el previo que era Mas al Vent, que es un
centro de Caridad donde va la gente sin recursos...”-Hermana-

“Este servicio (Programa Calor y Café) permite mantener un espacio


para ducharse, tomar un café caliente y poder asearse en aquellas personas
que ocasionalmente necesitan atender las necesidades básicas”.
-Voluntario ONG-

Como vemos esta dimensión de pobreza y falta extrema de recursos se


encuentra enmarcada en dos elementos bastantes visibles, su asociación con
el mundo de la drogadicción y su atención directa en exclusiva a partir de las
estructuras de beneficencia y de las asociaciones no gubernamentales. De este
modo, el SIDA y la adicción, en sus casos más agudos, queda inmerso en la
problemática de los “sin techo”, de la marginalidad y de la pobreza extrema.

-El segundo aspecto que se reseña como configurador de la exclusión


en el SIDA asociado a las drogas es el de las dificultades de la inserción
laboral. Las dificultades para la integración laboral se dan a diferentes niveles
que incluyen, tanto las posibilidades reales de búsqueda de empleo, como el
mantenimiento de los trabajos encontrados, por dos razones diferentes.
La primera de ellas se asocia con el nivel de salud física y psicológica del
enfermo en relación a las exigencias del puesto, como así lo manifiestan las
personas entrevistadas.

“No puedes ir a buscar trabajo diciendo: soy seropositivo o drogadicto,


déme trabajo....pero trabajo hay, lo que pasa es que los puestos de trabajo son
trabajos de sol a sol, de azulejeras, de turnos, etc.”
.....La demanda muchas veces es de trabajar pero en otras cosas, que
no sean de tantas horas y de tantas jornadas.....“-Esposa-

“En un mismo año tuvo dos neumonías y empezó a darle vueltas a la


historia, si podía tener que ver con el trabajo y tal, porque además los médicos
que no era cuestión del VIH, pero claro tú sabes que por el VIH tienes menos
defensas y tal ¿no?.. En la segunda neumonía, en el trabajo ya le despidieron”.
-Esposa-

La otra razón que dificulta la inserción laboral se da por la negativa a contratar


o por la dificultad para mantener el empleo, dada la existencia de despidos
encubiertos o acordados con otra causa, ocasionados por la enfermedad o por
las limitaciones que ella provoca.

“Yo hablando con gente de aquí, me dicen que no tienen trabajo, que la
gente no les quiere contratar.”-Madre-

“Con cuarenta años intentar iniciar una vida laboral, vas a tener los mismos
problemas tengas o no tengas SIDA, porque los vas a tener igual. Ahora si

8
encima tienes el SIDA y eres drogadicta y lo dices, pues luego lo vas a tener
mucho más difícil, eso es evidente”.-Hermana-

“Entrevistador: ¿El mayor problema que puede afectar a esta persona nueva
infectada?: E.D.: Yo creo que de entrada es el miedo.... ¿? Aunque no es el
miedo a las impresiones, al estatus, al estatus serológico pero que tiene que
ver con la salud y luego también socialmente al, al rechazo, al estigma a la
discriminación, a la posibilidad de despido.”-Abogado ONG-

-Un tercer eje que define la exclusión por VIH/SIDA es aquel relacionado
con el acceso a la educación en igualdad de condiciones. Es evidente que en
este aspecto no puede darse una discriminación que implique una negativa
directa de acceso al sistema educativo a causa de la enfermedad, sin embargo,
en este contexto, se desea proteger a los menores de las reacciones de
discriminación de la población en general ocultando o silenciando la existencia
de menores infectados y la posible relación de los progenitores con el mundo
de las drogas, dificultando con ello el acceso a la educación.

“Si que se que hay unos programas que cuando hay un niño con VIH, se va
hablar con los colegios, nosotros eso no lo hemos hecho, nosotros en el cole
no saben que mi hijo tiene la enfermedad........Mi hijo no va ha tener una
persona las veinticuatro horas del día detrás de él por si se corta o corta a otro
niño para que no haya contagio. Entonces pensé que decirlo iba a ser peor.
...yo vivo en un pueblo y la gente aun sin querer rechaza, ¿vale?...además se
enteraran de la drogadicción de su padre.....y no..
“Él está ahora en tercero de infantil, cuando vaya a primero de primaria o
segundo van hacer excursiones de fines de semana, eso es otra cosa que me
planteo yo ¿Qué haremos entonces con la medicación?, ¿No irá a la excursión
porque tiene que tomarse la medicación?” -Madre-

-El cuarto eje que define la exclusión en el VIH/SIDA y drogadicción es la


carencia de salud o de capacidad psicofísica, junto a la dificultad para acceder
a la asistencia sanitaria. En este aspecto son muchas las enfermedades
asociadas al VIH/SIDA con mayor presencia en el discurso de los entrevistados
que merman la salud de los afectados. Algunas de las mencionadas son la
propia drogadicción, la hepatitis C, tuberculosis, infecciones oportunistas,
toxoplasmosis glangional, herpes de garganta, pérdida de masa muscular,
mayor vulnerabilidad a las ETS, anorexia, pulmonía, lipodistrofia, abscesos,
bajo peso en neonatos, Kaposi, cirrosis hepática, disfunción sexual en varón,
falta de apetito sexual en las mujeres, artritis reumatoide, distrofia, lipoatrofia,
síndrome metabólico, neumonía, linfomas y desnutrición. Las enfermedades
psicológicas más frecuentes son la depresión, ansiedad, y demencia. A estas
enfermedades oportunistas hay que asociarles los problemas médicos de la
propia enfermedad y los efectos secundarios adversos de los fármacos. Por
todo ello, la carencia de salud y la discapacidad se encuentran frecuentemente
asociadas como un elemento clave de la exclusión por VIH y drogadicción.

“Porque tiene eso (drogadicción) detrás y porque tiene una merma física
impresionante y entonces yo pienso que ahora es el momento en que se de
cuenta que no lo podría aguantar.....”

9
“Aunque ahora ha conseguido, que lo había gestionado desde que
estaba en Mas al Vent, eh....la pensión no contributiva, con lo cual, por
supuesto es una ayuda miserable pero.....por supuesto tiene una minusvalía de
casi el setenta por ciento.”-Hermana-

Junto a esta perdida de facultades físicas y psicológicas nos


encontramos con las dificultades que, en la actualidad, encuentran los
enfermos y sus familiares en el uso de los recursos sanitarios y sociales, tal y
como lo relatan los entrevistados.

“Pero hay gente, pues que sigue con la... con esa costumbre de poner el
cartelito, y de identificar las analíticas. Eso ya se está intentando que no se
haga, que en la sangre no se ponga ninguna señal.....Pero claro hay que
cambiar la cultura, y eso va mucho más despacio que la sociedad...”
-Trabajadora Social-

“Sé que incluso entre el personal sanitario también hay mucho


desconocimiento sobre el asunto de la trasmisiones ¿eh?, mucho
desconocimiento. Y que se han dado situaciones verdaderamente patéticas
porque las han protagonizado trabajadores de la sanidad..Una cosa increíble
¿no?..-Periodista-

“Sigue habiendo gente que no los quiere ver, porque eso es cierto, sobre todo
gente de cirugía, otorrino, oftalmología....pero en general la verdad es que ha
mejorado mucho...”-Medico Especialista”

“Desde el que pone la cocina, el del catering, que es de fuera del hospital, el
que la sube, la que limpia, no se cuantos... todos saben la condición de
seropositiva de la persona...algunas veces no entra ni la limpiadora...”-Esposa-

“En ocasiones encontramos personas que van ha otro hospital para no recibir
el tratamiento en su zona, donde hay conocidos...y cuando hay drogadicción
con efectos evidentes ni siquiera van a su Hospital”-Psicóloga ONG-

-Un quinto eje vertebrador de la exclusión se encuentra en la ausencia o


insuficiencia de apoyos familiares o comunitarios que también aparece
asociada al VIH/SIDA-Drogadicción en muchos de los relatos de las personas
que han compartido sus experiencias.

“...Incluso mi hermana, mi familia, porque lo hablamos muchísimo..., Si


mi padre y mi madre y mi suegra supieran lo que tiene mi hijo se morirían los
tres de un disgusto; es decir, porque asocian el VIH a la muerte directamente,
es igual que el cáncer, pues bueno el cáncer se cura pero bueno es una
palabra… Entonces les dijimos que tenía anticuerpos de la hepatitis C; no
íbamos a mentirles, porque bueno como toma medicación y todo pensábamos
que bueno, ellos no tienen tanto conocimiento de la hepatitis como del VIH, mi
hermana tampoco lo sabe porque pensábamos que mi cuñado podría tener
prejuicios… “-Madre-

10
“-Familiar 1:... o sea, salvo ella que entraba para lavar a su hijo drogadicto y
cambiar a su hijo y todo, nadie había entrado a la habitación...
-Familiar 2: Hasta la familia le habían dado de lado.
-Familiar 1: ... O sea, los mismos hermanos, sus tíos y sus primos y su marido,
el padre de él, no entraban, se quedaban en la puerta “¿Cómo estás? be, tal”
pero, no entraban a la habitación”. -Tías-

“O sea, durante un tiempo yo no sabía que hacer con ella, porque mientras mi
padre vivía más o menos se encargó de ella. Ella estuvo un año viviendo con
mi padre, en una casa de campo con él, pero mi padre murió, cogió un... nada,
cogió un cáncer y en tres meses murió y entonces nos quedamos con ella sin
saber que hacer.” -Hermana-

“Pero bueno, la relación pues siempre ha sido parecida, quiero decir, no de


rechazo o de no de rechazo, sino que ella vivía su vida e iba a su aire (...) pero
sí que produjo un rechazo en mucha gente de la familia, por supuesto, aunque
ese rechazo ya existía, por su drogadicción, pero esto pues vino un poco a
reforzar..”-Hermana-

“Quiero decir, aquí nos encontramos con muchísima gente que está afectada y
su familia más directa no lo sabe, yo creo que esta gente sigue con los
miedos…, quiero decir, con las ideas de hace mogollón de años.” -Esposa-

“-Entrevistadora: ¿La niña lo conoce?


-Familiar 1: La niña no, no lo acepta para nada.
-Familiar 2: La niña como conocerlo…
-Familiar 1: Palabras de la niña: “¡Es un yonqui de mierda!” Porque es lo que su
madre le ha enseñado a la chiquilla…Conocerlo físicamente sí…”-Tías-

“...Mi madre lo pasa fatal. O sea, el simple hecho de tener que atenderla tres
días a la semana que va a comer o lo que sea, mi madre se angustia solo de
verla, ¿entiendes? Y bueno, esa suerte tiene que estamos ahí pero bueno, hay
otras familias pues que no te quieren ni ver ¿no?, y yo no creo que sea tanto la
enfermedad como todo lo demás, entonces aquí sí que es un problema
asociado directamente con la droga.”-Hermana-

No solo las redes familiares se ven seriamente afectadas por la existencia de la


infección si que esta también limita el acceso a recursos sociales y extiende su
estigma a las asociaciones, instituciones y recursos que la tratan.

“Vamos, he conseguido que el tema de las drogas quedara oculto, que ni


muriendo mi marido se enteraran, y por venir un día a la Asociación no voy a
destapar la caja de los truenos ahora...”-comentario de conocida de madre de
afectado-

“Es bueno que haya asociaciones de afectados, sobre todo por luchar y
reivindicar, pero no solamente para crear un grupo de amigos o porque les une
la drogadicción, para crear un gueto no creo que sea bueno, entonces me da la
sensación que las asociaciones que hay son como un tipo de gueto”-Madre-

11
“Y es que dentro de los Servicios Sociales a los profesionales les pasa, a mi
compañera con hepatitis que tiene tres hijos adoptados, que es discapacitada,
a la hora de hacerle la solicitud del niño, le dijeron: ¿Y tú ara qué quieres un
hijo, para que te cuide?, ¡Pero por Dios¡ ..Profesionales que dices, es gente
que está formada, de Servicios Sociales, que digan esas cosas, dices bueno tu
imagínate... que dirá una mujer mayor como mi madre si se entera que mi hijo
tiene tal...:”-Madre-

En otro sentido, esta muy presente la inaccesibilidad de recursos sociales


debido a su coste y su falta de prestación directa desde las Administraciones
Públicas, a la que se añaden las dificultades derivadas de las características
asociadas a la enfermedad cuando estas definen un diagnostico dual.

“No encuentras Centros ni pagando. Encuentras barreras por todos lados, ¡No
hay ni pagando, ni pagando¡.”-Tías-

“Fue cuando averigüe a través de las UCAs , pues programas de atención, el


de Caritas...pero todos con muchísima dificultad..porque hay largas listas de
espera y no hay condiciones para todos por igual...Los Centros privados tienen
muchos problemas, son excesivamente caros y tienen condiciones muy
duras...condiciones absolutamente imposibles, imposibles... y que no van
voluntariamente claro, en los Centros siempre te dicen lo mismo: “la persona
tiene que venir voluntariamente y limpio de metadona, claro...”
Entre cien y doscientas mil pesetas al mes, cualquier Centro de
Barcelona, Valencia, Madrid, de toda España, ¡De cien a doscientas mil
pesetas al mes¡ , o sea que aunque tengas una economía solvente, dime a mi
quien puede mantener eso” -Hermana-

-Otra de las dimensiones con presencia en la exclusión asociada a la


drogadicción y al VIH/SIDA esta configurada por la existencia de ámbitos de
marginación social. Estos espacios de exclusión son tanto simbólicos como
reales y a la vez, conforman expectativas que anticipan esa marginación. De
igual modo, las personas son portadoras de prejuicios que reproducen o
anticipan dichos espacios de exclusión, como queda patente en la asociación
del SIDA a grupos adscritos socialmente a la marginalidad o por el miedo al
contagio.

“Es bueno que se sepa que la gente normal que no es drogadicta, que no es
delincuente también tiene el VIH...lo que pasa es que siempre lo ocultas porque
no sabes como el otro va a reaccionar...es una enfermedad que se asocia a lo
mejor, a gente, pues más marginal, entonces lleva connotaciones más
negativas..”
“Tengo claro que hay cierta gente que si supiera lo que tiene mi hijo no
lo trataría igual, a lo mejor son prejuicios que tengo yo hacia esas personas, lo
mismo luego me sorprenden, pero pienso que hay ciertas personas que
simplemente por el hecho o el miedo, lo mismo que decimos ¿ Y si contagia a
mi hijo?.. su vida creo que no sería igual que es ahora..”
“Tengo miedo de que lo rechacen y luego de que se extiende la voz y
luego...a mi me da igual...sobre todo por él, no quiero que lo marginen y es muy
pequeño, si que hay marginación”.

12
...”No tienen trabajo, no tienen calidad de vida, no tienen amigos”.-Madre-

“Que si es cosa de yonquis.....que si es cosa de maricones.... que si esos se


mueren.... bueno, que si dicen que eso no se contagia así, hablando de
contagio, por si acaso que no estén aquí al lado, por si acaso yo de hay no
bebo.....por si acaso yo no...”-Esposa-

“En la casa cuna un problema terrible, pero no con las monjitas, ni con los
profesionales que además fui primero, les estuve charlando... Fue con una que
se le escapó (se identificó como seropositiva) y encontró un rechazo de las
compañeras... ¡Pero una cosa bárbara! En una comida levantándose y no
queriendo comer... bueno, una cosa tremenda y la chica que se había enterado
además en el embarazo.... Fui y le dije “Mira, hija, esto no es normal” porque
además hay mujeres muy resentidas, madres solteras, violadas, con
drogadicción. Ella era seropositiva, pero era un colectivo de aúpa, con lo cual
yo creo que era bastante más cruel que lo que es la sociedad general. Y
porque le dije “Mira, no creas que esto es lo que te vas a encontrar por ahí”.
Puede haber algún efecto contrario, pero tanto y tan concentrado yo no lo
había visto en todos los años que llevo.” -Psicología, ONG-

-El último de los ejes en que se articula la exclusión se define a través de


la falta de sensibilización y movilización de la población en general ante la
marginación social, que se articula en una relajación de la percepción de
riesgo, en un no ver la enfermedad, o en la reducción del eco mediático del
SIDA al estar ya desprovista del alarmismo y la carga de muerte cercana de los
primeros tiempos.

“Eso es lo que percibo yo; a nivel social, a nivel de los medios de comunicación
en aquella época se comentaba mucho, pero ahora las noticias que salen
sobre el sida, cada vez son menos, y la gente tiene noticias sobre el sida el día
1 de diciembre, los días alrededor del día mundial del sida, pero luego no hay
noticias, no hay prácticamente noticias; y quizá eso porque la gente no sé...
por el tabú del sexo, o sea que a la gente le da no sé... como cosa decir cómo
lo han cogido, pero no sé, es mi percepción. Yo entonces veía que la gente
hablaba más, ahora no, y ya ves hay muchas más ONGs que trabajan el tema
que antes, hay más, sin embargo se oyen menos, quizá tienen menos impacto
a nivel social, no lo sé. -Medicina, Prevención primaria-

“Mucha gente puede rechazar a personas que tienen el VIH por


desconocimiento, por mucho que te digan las vías de contagio, la gente lo sabe
pero no se lo llega a creer, no se si es una ignorancia social o...”-Madre-

“...Luego entre la población lo que ya hemos visto claramente es un relajo total


de las prácticas de riesgo desde el tema del tratamiento. Y la posibilidad de un
tratamiento ha relajado mucho, mucho las prácticas.”-Trabajadora Social-

“Vivimos mucho en esa cultura de no querer ver,..”-Esposa-

13
En ocasiones, esa falta de sensibilidad social, ese no querer ver, se
manifiesta en desesperanza y en una percepción pesimista de los
entrevistados.

“Se está hablando ahora de enfermedad crónica, ni de que nada, quiero decir,
que es peor.... De momento, desde luego yo, mucho adelanto no veo, para
nada, ni en el tema del SIDA ni en el de las adicciones”.
“...Hubo alguien que dijo: “Por lo menos antes lo teníamos claro,
veníamos a las asociaciones a que nos enseñaran a morir, y a morir, pues con
un poco de dignidad y aceptando tu situación y lo que fuera porque era lo que
tocaba, pero ahora, casi es peor porque ahora es aprender a vivir, pero a vivir
toreando la discriminación, de los amigos, de la familia, de los queridos…”
-Esposa-

2- El SIDA como regulador de afectos y emociones

La exclusión social de las personas afectadas por el SIDA tiene una


base fundamental, un núcleo resistente de estereotipos negativos construidos
por las personas estigmatizadas y por aquellos que estigmatizan. Es un
proceso dinámico y construido socialmente por el que se asignan atributos
negativos a las personas afectadas y que garantizan la existencia de un
sistema cultural de valores y un conjunto de prácticas sociales “legítimas”. El
estigma así construido deviene en normas de conducta que establecen una
condena, una responsabilidad individual, convirtiendo a la victima en verdugo,
en amenaza para la normalidad. Por último, esta estigmatización se plasma en
conductas de alejamiento y discriminación “legitimada” por las que el grupo
social se protege de aquello que considera aberrante.
En este contexto, la discriminación no solo se produce en las
dimensiones sociales que hemos señalado, es decir, como estigma percibido
de la realidad o “enacted”, sino también, como hecho psicológico interno y
subjetivo en las expectativas y el miedo a ser discriminado (felt) como señala
Scrambler (1989). Este miedo a la discriminación supone la aparición del
silencio, de la ocultación de los síntomas y de las prescripciones del
tratamiento, siendo un poderoso aliado para la propagación del virus y también
para un mal pronóstico de esta patología dual. Pero lo más aberrante es que
ese miedo, ese silencio angustioso, se añade a los problemas psicológicos y
emocionales de la enfermedad, supone una losa, un secreto de por vida que
debe ocultarse incluso a las redes sociales y familiares mas cercanas,
generando con ello comportamientos contrarios a la salud y el bienestar de las
personas, más allá de la naturaleza real de la enfermedad. Por otro lado, el
SIDA y la drogadicción cuentan radicalmente con elementos de
estigmatización, por su asociación con grupos sociales ya discriminados, por su
difusión a través del contagio, por su origen desconocido, por ser una
enfermedad hasta hace poco mortal, de la que no se debe ni siquiera hablar, al
igual que el cáncer (Sontag, 1977). Además, ambas tienen capacidad para
modificar el aspecto externo y cambiar así la percepción de los demás y de uno
mismo sobre el propio cuerpo y el autoconcepto. Todos ellos son elementos
que amenazan la vida emocional y mental de los afectados y sus familias. De
acuerdo con la tipología descrita por Goffman (1963), el SIDA asociado a la
drogadicción podría aunar al menos dos las tres causas estigmatizantes

14
posibles: “deformaciones del cuerpo o físicas” y “deformaciones del carácter”, y
en algunos colectivos incluso la tercera debida a estigmatización por raza o
religión.
-El miedo a ser discriminado (felt) y el consecuente silencio sobre el
diagnóstico recibido, síntomas y tratamiento supone una de las variables
fundamentales sin la que no se puede explicar el VIH/SIDA y la drogadicción.
No solo determina la accesibilidad a recursos sino que regula también, los
sentimientos y las emociones, así como las interacciones sociales y familiares
minando y desestructurando los lazos de solidaridad humana.

“Por eso estoy diciendo, que entonces nos daba ese miedo, pues como la
peste”-Tías-

“A lo mejor la que tengo prejuicios soy yo, pero no quiero que mi hijo lo pase
mal....No lo dices porque...: Por miedo, tengo miedo de que le rechacen...ojalá
fuera capaz de decirlo, quedarme tan tranquila y no sentir miedo” -Madre-

“Cuando nos dieron la carta, él me pidió que no dijera nada...por el rechazo,


por miedo al rechazo, un rechazo que ya había experimentado por su
adicción.”-Tias-

“Ellos siempre tienen miedo al rechazo, sobre todo a la pareja que es quizá la
que más, la que más daño te puede hacer, y después tienes gente que nadie
en su familia, salvo su pareja, sabe que son seropositivos y únicamente lo
dicen cuando ya no tienen más remedio. Son gente de la idea de: "Si a mi esto
me va bien y estoy bien controlado, para que les voy a hacer padecer o sufrir, o
para que voy a tener problemas si no los hay en este momento, pues más
adelante, si surge, pues ya veremos qué es lo que hago", ¿sabes?”. Otra cosa
es aquellos que han contado con una visibilidad previa de su drogadicción, hay
el silencio no les sirve igual”.
-Medicina, Especialista-

-Junto al miedo y el silencio aparece la angustia, no solo por las características


atribuidas a la enfermedad, sino también, angustia ocasionada por la
enfermedad como factor de estrés ante un hecho que se concibe sin solución,
crónico, estable y que excede las capacidades de afrontamiento de las
personas.

“Si, mi madre se angustia solo de verla..” -Hermana-

“Si mi padre y mi madre y mi suegra supieran lo que tiene mi hijo se morirían


los tres de un disgusto, es decir, porque asocian el VIH a la muerte
directamente, es igual que el cáncer.”-Madre-

-También la incertidumbre se encuentra presente como corolario ante las


expectativas de un futuro marcado por la enfermedad y la discriminación social.

“Sobre todo son dudas que me planteo respecto a mi hijo cuando sea
mayor...sobre todo lo más complicado es la relación de pareja y de amigos, es
donde puede haber más rechazo..lo que más me agobia con mi hijo, el tema de
la pareja y los amigos, es lo que más creo puede ser problemático... A nivel de

15
pareja o de una relación.... ¿Que va a pasar? ¿Él lo a tener que decir? Y si lo
dice como van a reaccionar los demás y cómo se va a sentir él, ¿sabes?”
-Madre-

“Aprender a vivir con eso, en todos los sentidos, aprender a vivir con esa
incertidumbre, en el sentido social, de relaciones sexuales, de pareja, de
familia, de proyectos de vida...a vivir toreando la discriminación de los amigos,
de la familia, de los seres queridos...”-Esposa-

-Los lazos familiares, de cariño y de confianza, también se encuentran


modificados por la aparición del SIDA y la drogadicción, desestructurando las
redes de apoyo más cercanas a la persona enferma.

“Mi hermana tampoco lo sabe porque pensábamos que mi cuñado podría tener
prejuicios”.-Madre-

“Viendo a la pareja como un todo, claro, siempre hay uno que aguanta, por así
decirlo y el otro que...que.. Que no, que se hunde. La droga y el SIDA puedens
er demasiado para una persona”-Esposa-

“Salvas una vida pero arruinas otra, no sé como explicarlo, o sea, es terrible, es
terrorífico porque realmente las familias con este problema del SIDA y la droga
eh...se destruyen, se destruyen completamente..” -Hermana-

Como resultado del miedo, la angustia, la incertidumbre y la desestructuración


de los lazos familiares aparece la necesidad de buscar Centros especializados,
de ayuda institucional, y la consiguiente desesperanza y perplejidad
ocasionada por la inexistencia de recursos personalizados que atiendan
diagnósticos de SIDA asociados con las patologías adictivas.

“Mi madre siempre dijo muy claramente que en casa no la iba a tener, si
trabajas ¿qué haces?..y yo tampoco estoy dispuesta a tirar mi vida por tener...o
sea para cogerla, no”.-Hermana-

“En el siglo pasado los internaban, pero hoy en día no se pueden internar,
bueno más que lo justo que te permiten..... Por otro lado yo quería un Centro,
pero que de verdad tenga un Programa de ayuda y no un rato para estar allí o
internarlo, para eso pues eso los manicomios de antaño, ¡Ala ¡ los recluyes y
san se acabó ¿no?, yo no quiero que anulen su voluntad....”-Hermana-

-La expresión de afecto también se encuentra limitada y conformada por la


enfermedad y la adicción. Los contactos familiares y de relaciones sociales se
hacen cada vez más esporádicos o presididos por el miedo al contagio,
minando los apoyos que tienen los afectados, añadiendo precariedad a los
lazos emocionales y reduciendo la calidad de los mismos.

“Mi mismo hermano pues con sus hijos, pues no está muy tranquilo si mi
hermana está....los coge o los toca, eso siempre queda.....”-Hermana-

“Ha pasado hasta en mi familia, como es el caso de mis sobrinos, los


chiquitines, hemos tenido mucha precaución...o si le ha dado algo en jarritos

16
que el chiquillo luego se lo mete todo en la boca, no, no se lo des, primero se lo
lavas y luego se lo das, porque él ha estado mucho encima de los sobrinos y
los adora”.
“Esta cuñada trabaja en la FE, tiene mucha más información porque ha
estudiado en un hospital y sabe lo que hay ¿no?, pues ella por sus hijos, ella
no viene con los crios, es muy escrupulosa en ese sentido, entonces a sus
hijos siempre los ha tenido apartados y decir si esta él ahí, yo no voy, y si va él
a cenar, mis hijos no van esa noche..”-Tías-

“Un cubierto para él solo, un vaso para él solo, todo para él solo eso no lo
hemos hecho. En el plato que él ha comido y el cubierto luego lo hemos metido
en lejía y punto, en vez de fregarlo como friegas cualquier cubierto, lo friegas
un poquito mejor y ya está”.-Tías-

“Fui a visitar a X (seropositivo y drogadicto) al Hospital, al despedirme le di un


beso en la frente y su madre en la calle se me abrazó llorando y me dijo “eres
la única que ha tocado a mi hijo, ni mis hermanos, ni mis sobrinos, ni mis
vecinos...nadie...”-Tías-

De este modo, la familia empieza a tomar distancia de la persona infectada, a


legitimar su prevención ante los contactos con él y a separar, en cierto modo, la
familia y su normalidad de la persona contagiada, al que se le empieza a
distinguir con atribuciones personales que le hacen portador de características
de culpabilización y defectos del carácter o de la personalidad. Y no es que la
persona no posea dichos defectos o problemas sino que estos alcanzan
preeminencia en las explicaciones de causalidad, las atribuciones internas
sobre las externas, las personales sobre las contextuales.

“En el origen de una persona infectada por culpa de una transfusión o algo así
pues debe ser bastante mas....no se parece más patético, ¿no?, más terrible
todavía, ¿no? Como que hay una inocencia que a lo mejor un drogadicto pues
no la tiene, no quiero decir con eso que se lo tenga merecido sino que son
situaciones diferentes.”-Hermana-

“Hay que llevarlos de la mano, si no los llevas de la mano no hacen nada, no


tienen nada, ni que ganar ni que perder, hay que estar muy
encima..muchísimo...”-Hermana-

“Es gente que cae por no tener autoestima propia, por no tener personalidad,
se dejan llevar por los demás..”-Tías-

Además de estos cambios en las relaciones de cariño y en la expresión


de los afectos, los adictos, enfermos de SIDA deben hacer frente a una
enfermedad cargada de significados negativos, que implica pérdida posible de
empleo, de carrera y relaciones y que augura la modificación total de un
proyecto de vida personal, presidido a partir del diagnóstico por el miedo y el
silencio, por los cambios físicos y los problemas de salud, así como por
sentimientos de pérdida y de falta de control.

“El diagnóstico en principio...les afecta en el sentido que evidentemente sufren


un shock emocional con ansiedades y depresiones...”-Esposa-

17
“Mi hermana se hizo una analítica...entonces bueno, pues lo primero fue
verdaderamente un shock....si que se produjo un rechazo en mucha gente de la
familia, por supuesto, aunque ese rechazo ya existía por su drogadicción.”
-Hermana-

“Yo creo que ella sola podría haber tenido muchos problemas, si, que nada
más por su aspecto físico podría haber encontrado muchas barreras, si.”
“..Lipodistrofia, le ves eh...vamos delgada, muy delgada, la cara se ha
hundido, en fin, los dientes pues no tiene, cosas de ese tipo...”-Hermana-

Es así como en ocasiones, las variables de la enfermedad insertas en estas


variables psicológicas y emocionales perfilan la adhesión al tratamiento y las
recaídas en la adicción o bien la adicción aumenta la vulnerabilidad a la
infección.

“La necesidad de apoyo psicológico...para superar las depresiones, las


angustias porque todo eso es lo que la lleva a recaer....así te olvidas de todo lo
que supone estar desde los diecisiete años cayendo, cayendo y cayendo hasta
que has caído en lo más bajo..y no, con el SIDA sigues cayendo, cayendo en
un pozo sin fondo, y encima la familia lo está viendo sin poder hacer nada...”
-Hermana-

“..La cocaína más el alcohol muchas veces les lleva al sexo de alto riesgo, sin
prevención por supuesto, es que no...se deja de controlar, pierdes totalmente el
control de ti mismo y también actos delictivos.”
-Medicina, Prevención Primaria-

Discusión

Hemos podido ver como en el SIDA asociado a la drogadicción se


encuentran todas aquellas dimensiones que generan la exclusión social.
También vemos como la enfermedad y la adicción precarizan los lazos sociales
y familiares y aumentan la vulnerabilidad de las personas infectadas, las aísla y
las transforma dentro de un proceso de fuerte carga emocional y de sentido
estigmatizante. La familia, ante la insuficiencia de los modelos de información
de la enfermedad para producir cambios conductuales y sociales, elaboran
atribuciones causales y personales cargadas de prejuicios, proponiendo una
identidad del enfermo propicia a la comprensión de la enfermedad como algo
individual y característico de algunas personas marcadas por defectos de
carácter, reforzando así unos cuidados basados en la dependencia y la
discapacidad. También, hemos visto que los problemas psicosociales del
diagnóstico asociado de Drogadicción y SIDA pueden ser atribuidos a la
estigmatización, que conlleva el miedo y el silencio, verdadero caldo de cultivo
del virus o la cronificación de la adicción a partir de estereotipias negativas.
Ante ello, no solo cabe esperar el aumento de las campañas de sensibilización
e información social sino también, un esfuerzo institucional para normalizar,
visualizar y extender la presencia de los recursos relacionados con el VIH/SIDA
y las drogodependencias asociadas al mismo. Estamos de acuerdo con la
expresión de uno de los entrevistados, que aludía a este problema: “Muchas

18
veces el miedo mata....”. El miedo y el silencio se constituyen así en un
elemento de primer orden en la lucha contra la drogadicción asociada al SIDA.
Mientras tanto, ante la falta de avances sociales en la visibilidad de la
enfermedad, los afectados y sus familias sacralizan la eficacia de la ciencia.

“La ciencia nos lo solucionará, algún tipo de medicación, que no sé que..” -


Madre-

“Para mi...el adelanto, es de la ciencia, las soluciones están viniendo de mano


de la ciencia.....lo que espero realmente es que la ciencia siga avanzando en
pos de encontrar la vacuna.” -Esposa-

En la actualidad, se están trabajando en cuarenta posibles vacunas contra el


VIH/SIDA y sin embargo, los nuevos infectados, los nuevos adictos, aun con
este avance alentador, tendrán que hacer frente a las relaciones sociales como
afectados, comunicárselo a sus familiares y parejas, hacer frente a los efectos
secundarios de la enfermedad y la adicción, afrontar las relaciones sociales, las
pérdidas de salud y la expresión de afectos con un nuevo estatus serológico
que se muestra independiente de su curación o tratamiento, o del nivel de
información o contacto previo de las redes sociales cuando se asocia a la
drogadicción (Crisp, et al.,2002), mostrándose más bien fuertemente asociado
a la construcción social y cultural del estigma negativo de una enfermedad y
prácticas infamantes y estereotipadas.

Fco José Mestre Luján

19
Bibliografía

Anderson, R.M., et al., (1979) Population biology of infectious diseases.


Natures 1979; 280: 361-367; 455-461.

Belda J; Bueno Abad, J .R y Perelló, F (1996). Presencia y Representaciones


de los estudiantes de Trabajo Social. Servei de Formació Permanent
Universidad de Valencia. Agrupación Didáctica de la Universidad de Valencia.

Bermudez, M y Teva, I. (2004) Situación actual del Sida en España: Análisis de


las diferencias entre Comunidades Autónomas. Internacional Journal of clinic
and Healtt Psychology, septiembre, año 4/vol.4 nº 003. Granada, España
pp.553-570.

Bertolli, F., (1992) Doença e estigma. Cadernos de História e Saúde da


Fiocruz, Rio de Janeiro, v. 2, p. 22-25, 1992.

Bonnassie, P., (1984) Vocabulario básico de la historia medieval. Barcelona,


Crítica.

Bourdieu P. (1993). Misere du Monde. Paris. Ed. Dunod.

Bueno Abad J,R (1991). Hacia un modelo de Servicios Sociales Comunitarios.


Madrid. Ed. Popular.

Bueno Abad J, R (1992). Los Servicios Sociales como sistemas de protección


social. Valencia. Nau Llibres.

Bueno Abad J, R (1998). Représentation Sociale de l’Inadaptation. Memoire de


Diplóme. Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales. Paris.

Crisp,A. H. et al. (2002) Stigmatización of people with mental illness. Britiss


Journal of Psychiatry, nº 177. pp. 4-7.

Dawkins, R., (1986) El Gen Egoísta. Madrid, Salvat.

Delgado J. M y Gutiérrez, J. (1994). Método y técnicas cualitativas de


investigación en Ciencias Sociales. Madrid. Síntesis. Psicología

Deslauriers J, P (1991) La recherche qualitative. Otawa. McGraw Hill

Douglas, M., (1991) Witchcraft and leprosy. Man, v. 26. pp. 723-736

Foucault, M., (1990) Historia de la locura en la época clásica. Buenos Aires,


Fondo de Cultura Económica.

Goffman, E., (1963). Stigma, Notes on the Management of Spoiled Identity.


Englewood Cliffs, New Jersey, Prentice Hall.

20
Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. “Diagnósticos sobre la exclusión
social en España”. Anexo I. 2000

Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales; Centro Nacional de epidemiología


Instituto de Salud Carlos III (2003): Vigilancia epidemiológica del sida en
España. Registro nacional de casos de sida. Informe semestral nº 2, Diciembre
de 2003.

Poupart, Deslauries, Groulx, Laperriere, Mayer, et Pires (1997). La recherche


qualitative. Montreal. Ed. Gaetar Morin.

Ruiz Olabuenaga J, I y Ispizua M. A (1989). La decodificación de la vida


cotidiana. Métodos de investigación Cualitativa. Bilbao. Universidad de Deusto.

Saunders, D. R., et al (1991) Biological consequences of ecosystem


fragmentation : a review. Conserv. Biol 1991; 5: 18-32

Scrambler, G., (1989) Epilepsy, London, Tavistock.

Sontag, S., (1977) Illnes as metaphor, Nueva York, Allen Lane

Taylor S, J y Bogdan R (1986). Introducción a los métodos cualitativos de


investigación. Barcelona. Paidos Studio/Básica

Tesch, R (1990). Qualitative research: Analysis Types and Sofware Tools. New
York. Falmer Press.

21