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¿Que podemos hacer? Preguntas y Respuestas para Familias con un Hijo

con Discapacidad

Research · October 2015

DOI: 10.13140/RG.2.1.1241.6481

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1 author:

Jose Navarro
Universidad de Salamanca
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 ¿QUÉ PODEMOS HACER?.
PREGUNTAS Y RESPUESTAS PARA FAMILIAS
CON UN HIJO CON DISCAPACIDAD

Prof. José Navarro Góngora

Prof. Ricardo Canal Bedia

Facultad de Psicología. Universidad de Salamanca

Avda. de la Merced, 109. 37005-Salamanca.
Tel y Fax: 923-294618.
Correo Electrónico: jgongora@gugu.usal.es

1
ÍNDICE
1. El diagnóstico
La búsqueda de información
La crisis
Poner la discapacidad, el problema, en su lugar
El control de la discapacidad
La reorganización familiar
La vergüenza
La normalidad familiar perdida
La búsqueda de sentido
Un miembro de la pareja sufre una discapacidad inesperada
Familias con un solo padre
2. El niño con discapacidad crece
La atención a los otros hermanos
La participación en el crecimiento
El papel de los hermanos
La expresión de sentimientos y emociones en el seno familiar
Mal comportamiento
La transición de niño a joven
Hablar o no hablar sobre problemas personales y familiares
Vida afectiva y sexual de la persona con discapacidad
La masturbación
Vida profesional de la persona con discapacidad
La persona con discapacidad y la vejez de los padres
3. La búsqueda de ayuda
El apoyo en la discapacidad
La relación con los sistemas asistenciales
El reparto de la carga. La familia extensa como recurso
El respiro de la familia
El apoyo al cuidador
La colaboración con los profesionales
Necesidades de la persona con discapacidad
La autonomía de la persona con discapacidad
El papel de los profesionales

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INTRODUCCIÓN

Este manual, modesto en su pretensión, es el fruto de la colaboración entre

dos profesionales que han dedicado varios años a atender a familias y personas con
discapacidad (el profesor Ricardo Canal y el profesor José Navarro). Aunque escrito
a cuatro manos, tiene un hilo conductor que juzgamos claro: se hace un recorrido por
la historia evolutiva de las familias, analizándose algunos de los problemas que de
forma más común suelen presentarse en distintos momentos a lo largo del ciclo vital
de la familia.
El espíritu con que se ha escrito es también doble: primero, el reconocimiento
de los problemas y de las dificultades. No es un libro optimista, por lo general los
problemas que la discapacidad comporta son serios, y tanto más serios cuanto mayor
es la discapacidad. Segundo, se ha escrito suponiendo que es posible cierto nivel de
ajuste por muy serios que sean los problemas, y en este sentido es un libro escrito
con y para mantener la esperanza.
Está claro que los padres no causan la discapacidad y, por el contrario,
pensamos que son un recurso importante para ayudar a mejorar sus posibilidades y
condiciones de vida. No sólo eso, sino que la propia persona con discapacidad puede
contribuir positivamente al progreso de la familia.
Finalmente, todo lo que deseamos es que las familias que se acerquen a este
libro, que se ha pensado para ser leido conjuntamente por los padres o/y en familia,
se encuentren comprendidas en sus problemas y orientadas en lo que pueden hacer.

AGRADECIMIENTOS

La relación de los autores con la Consejería de Bienestar Social de la Junta de

Castilla y León viene de largo. Los resultados de dos años de trabajo han sido dos
cursos de reciclaje para profesionales que trabajan con personas discapacitadas y dos
libros. Todo ello hubiera sido imposible de no mediar cierta sintonía en los
planteamientos, cierta amable presión y la audacia de buenas ideas de las que los
profesionales que asistieron a los cursos seguro se beneficiaron, nosotros
agradecimos, y que, con mayor o menor fortuna, esperamos haber reflejado en este
texto. Queremos personificar en Concepción Vazquez de Prada Toca y en José María
de Parte Herrero, los profesionales de la Consejería de Bienestar Social que más
contacto tuvieron con nosotros, nuestro agradecimiento por la oportunidad que nos
brindaron, por las ideas que aportaron, y por su apoyo en todo momento. Mención
singular merecen las familias con hijos discapacitados que con su disponibilidad
ejemplificaron los procedimientos en los pretendíamos entrenar a los profesionales
de los centros. Este texto se dedica especialmente a ellos en humilde contribución a
lo que nos enseñaron.

Salamanca, Junio de 1.997.

Prof. José Navarro Góngora.
Prof. Ricardo Canal Bedia

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1. EL DIAGNÓSTICO

La búsqueda de información

Ana ha empezado a darse cuenta de que su hija, Carmen, se retrasa a la hora de empezar a
andar, que no balbucea como otros niños de su edad, y que parece menos despierta. Ha ido
al médico, le han hecho varias pruebas, finalmente le han dicho que las pruebas no son
concluyentes, que parece que la niña, efectivamente, está más retrasada que otras, pero que
a lo mejor se trata de algo temporal. “Hay que esperar”, han concluido. Mientras tanto,
Ana se angustia ante la incertidumbre, Juan, su marido, a veces resta importancia a lo que
pasa, pero también se preocupa. No saben qué hacer. Nadie parece ayudar.

Si usted sospecha que su hijo puede padecer un problema o una deficiencia,

lo primero es hablarlo francamente con su pareja. Una vez ustedes se hayan
puesto de acuerdo en la necesidad de saber qué está pasando, tendrán que
consultar con un especialista. No vale cualquiera, primero infórmense sobre
qué instituciones u organismos existen en su comunidad, los trabaladores
sociales (en el ayuntamiento o en las Gerencias Territoriales de Servicios
Sociales) suelen conocer los recursos. Después visiten al especialista. Si pueden,
consulten a varios, quédense con aquel que les merezca mayor confianza, les
hable más claro y sea competente.

Hablen francamente entre ustedes.

Visiten a varios profesionales y quédense con el que les ofrezca más confianza.

Desde que empezamos a preocuparnos por el problema de nuestro hijo hemos dado muchas
vueltas. El médico nos dice que no nos preocupemos; en la escuela nos advierten que el
niño tiene problemas graves que afectarán su desarrollo escolar; otros especialistas a los
que hemos consultado nos dan informaciones contradictorias. No sabemos qué hacer.
¿Podemos poner en duda lo que dicen los profesionales?. ¿Qué podemos o deberíamos
hacer?.

Los padres deben reflexionar y poner en duda, si es necesario, las

afirmaciones y orientaciones de los profesionales cuando son confusas o
contradictorias. Para el progreso de los hijos es preferible unos padres que
preguntan y se informan, reflexionando críticamente sobre lo que se les dice,
que unos padres sumisos y complacientes. Con ciertos tipos de discapacidad es
normal que durante algún tiempo exista incertidumbre; por ejemplo, no se
conoce muy bien cómo pueden evolucionar ciertas deficiencias. Por mucho que
pregunten a los especialistas no van a conseguir una respuesta concluyente. Los
profesionales necesitan tiempo, y para ustedes el tiempo los hunde en la
ansiedad, sino en la desesperación. En estos casos es importante saber qué
preguntas tienen que hacer e interpretar correctamente las repuestas de los
especialistas. Una pregunta del tipo, “¿qué le pasa a mi hijo?”, puede ser

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 respondida con un diagnóstico preciso y, a continuación, con un pronóstico
incierto: “su hijo tiene una esclerosis múltiple, y no sabemos cómo va a
evolucionar el problema”. Las familias suelen interpretar una declaración de
incertidumbre como ignorancia del profesional, en vez de como algo inherente
a la propia enfermedad. Si ustedes se encuentran en una situación de este tipo y
quieren salir de dudas, pueden pedir más opiniones profesionales; si reciben el
mismo diagnóstico preciso y el mismo pronóstico de incertidumbre pueden
estar razonablemente seguros de que no hay una ocultación médica o
profesional, sino que la incertidumbre será algo a lo que tengan que enfrentarse
y con lo que aprender a convivir.

Sean críticos con la información de los profesionales.

Recuerden que, por desgracia, hay ciertos problemas que no se conoce cómo
evolucionan.

La crisis

Después de un periodo de dar largas, de medias palabras, de evasivas, de angustia ante la

incertidumbre, de mucho recorrer hospitales, de muchas pruebas y análisis, el especialista
me ha dicho que mi hija es una retrasada y que nunca será como los demás niños. Estamos
destrozados, no sabemos qué hacer.

Es normal que se encuentren angustiados, confusos, e incluso agresivos

ante lo que les ha pasado. Tanto por el problema de su hijo como por la forma
en que se lo han contado. Su reacción les servirá para ponerse en marcha. Se les
ha venido el mundo encima y no saben cómo salir. Algunas medidas sirven: La
información ayuda. Pregunten a los profesionales y lean sobre el problema de
su hijo y sobre cómo va a evolucionar. Descubrirán que pueden ayudar a su
hijo a progresar. Pregunten qué pueden hacer en casa para ayudarle, no dejen
todo en manos de la institución o los profesionales, críen a su hijo. En el
momento de crisis la familia y los buenos amigos ayudan. Sean realistas, a largo
plazo se van a cansar: no les sobrecarguen exigiéndoles una ayuda continuada.
Reserven sus buenos amigos y familiares para los momentos de verdadera
emergencia, y para ayudas ocasionales. Busquen información, ayuda y
comprensión en las asociaciones de padres con el mismo problema: siempre
estarán ahí.

Los sentimientos que tienen son los normales en estas situaciones, le servirán para
ponerse en marcha.
Busquen información sobre el problema y su evolución preguntando a los
profesionales, lean sobre el tema.
Reserven a los familiares para las situaciones de emergencia.
Inscríbanse en asociaciones.

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Nos acaban de decir que nuestro hijo tiene una discapacidad que afectará a su desarrollo
posterior. Le costará aprender a hablar correctamente, tendrá dificultades en la escuela y
necesitará apoyo durante toda su vida para desenvolverse. En realidad ya esperábamos algo
de esto, porque el embarazo fue complicado y el parto muy problemático. Pero no por eso
dejamos de sentir una gran angustia sobre lo que pasará con nuestro hijo en el futuro.

Cuando unos padres, al final de un proceso largo de estudio y diagnóstico

de su hijo, reciben la noticia de que tiene un problema, que no es algo pasajero
o que no se “curará” con una medicación en unos días, semanas o meses, es
normal que se sientan abrumados, incluso culpables de la condición que afecta
a su hijo. En otros casos, sienten vergüenza o apuro porque imaginan lo que
otras personas pueden pensar (“hemos fallado como padres”), lo cual es
obviamente falso. Todas esas emociones son reacciones comprensibles ante el
estrés y la contrariedad, por los problemas que presenta el niño.
Es habitual que las personas que reciben este tipo de noticias pasen por
distintas fases. La primera es de “shock” e incredulidad, lo que suele impedirles
asimilar la información, necesitando revisar muchas veces las cosas para
“convencerse” del problema al que se están enfrentando. Por eso se suele dar
información breve y muy concisa. Sólo en fases posteriores se ofrecen más
detalles y explicaciones.
Al periodo inicial de shock le sigue una etapa en la que predominan los
sentimientos de negación, lo que suele servir de ayuda para superar la ansiedad
y el estrés. En su forma más exagerada la negación puede llevar a que la
persona actúe como si no hubiera ocurrido nada, minimizando la gravedad del
problema, imaginando incluso la posibilidad de que ocurra algo “mágico” que
haga que el niño se “cure”. En la siguiente fase se da paso a la rabia y
culpabilidad. Rabia ante la injusticia de la tragedia que se está viviendo (“¿por
qué nos pasa esto a nosotros?”), y culpa (“¿qué he/hemos hecho para merecer
ésto?”) que se traducen en tristeza y desesperación. Finalmente la mayoría de
los padres se adaptan, descubriendo las facetas amables de su hijo, y empezando
a centrarse en las fórmulas prácticas que les ayuden a afrontar los problemas.
Estas reacciones se producen no sólo en casos en los que la familia recibe
repentinamente la confirmación de un diagnóstico en el momento del
nacimiento del niño, por ejemplo. También en aquellos casos en los que los
padres ya sospechaban del problema, recibiendo un diagnóstico que confirma
las sospechas.
Ciertas medidas ayudan a salir adelante. Es especialmente importante
recibir apoyo emocional de la propia familia, de amigos, o de profesionales
(médicos, psicólogos, trabajadores sociales), especialmente en las fases iniciales
que son las más duras. Es preciso tener en cuenta que no todos los miembros de
la familia pasan por las mismas fases al mismo tiempo, ni las fases duran lo
mismo para todos, ni tienen la misma intensidad. Los miembros de la familia
pueden ayudarse mostrando y hablando de sus sentimientos siempre que sea

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 adecuado y mútuamente aceptado. Para la pareja puede servir de especial
ayuda dedicar momentos a hablar con calma sobre sus sentimientos,
preocupaciones, frustraciones, etc.
A veces la excesiva preocupación y la tristeza llevan a la depresión. No
estamos hablando de un sentimiento típico de tristeza, sino de algo más
profundo unido a una incapacidad para obtener placer de actividades que
normalmente son divertidas. Estos sentimientos suelen ir unidos a otros de
pesimismo y desvalorización excesivos, junto con trastornos del sueño y del
apetito. Si le ocurre ésto, no dude en buscar apoyo profesional, tanto en forma
de consejo, como de medicación si fuera necesario. Consulte a su médico de
cabecera, y hable de lo que está pasando con su pareja.

El impacto de un diagnóstico serio de deficiencia normalmente atraviesa varias

fases: shock, negación, rabia y culpa, y, finalmente, aceptación.
Busque el apoyo de su familia, de sus amigos, de los profesionales de su asociación.
Tenga en cuenta que no todos los miembros de la familia atraviesan las distintas
fases al mismo tiempo y con la misma intensidad.
Si se siente muy deprimido, acuda a su médico de cabecera.

Poner la discapacidad, el problema, en su lugar

Desde que nació Belén, hace ya cinco años, no hemos vuelto a ir al cine, ni a tener unas
vacaciones juntos y solos. Yo tuve que abandonar la idea de trabajar fuera de casa.

Dependiendo del grado de discapacidad, las necesidades de atención

pueden llegar a ser muy exigentes: se renuncia a proyectos personales, a
pequeños hábitos, a la pareja, a ser padres de los otros hijos, se sacrifica mucho.
Todo ello es comprensible. Resultan frecuente, no obstante, dos tendencias: (a)
sacrificar excesivamente las necesidades personales, de pareja y familiares, y (b)
trabajar sin descanso, y en exclusiva, para el hijo con discapacidad. ¿Realmente
no es posible tener un rato de charla en toda la semana con las amigas, o ver
una buena película, o leer un rato, o salir a tomar el aperitivo con los
amigos(as)?, ¿no es posible que algún amigo venga a visitarnos, o visitarle en su
casa?, ¿no es posible estudiar, aunque sea sin sacar curso por año y en
enseñanza a distancia?. ¿Me impide la discapacidad de mi hijo el mostrarme en
algún momento cariñoso(a) con mi pareja, hacer el amor con él(ella), tomarme
algún tiempo de vacaciones (quizás no un mes), o salir a bailar, al cine, de
paseo, con los amigos alguna tarde al mes?. ¿Tenemos a alguien de confianza,
pagado o no, con quien dejar el niño una vez al mes para salir unas horas?,
¿estaría algún familiar, o alguien de la asociación, dispuesto a quedarse con él
para poder salir y divertirnos un rato?. ¿Se acabó el amor, la diversión, la
amistad, el estudio, la conversación, la música, el baile, la paz y la tranquilidad
porque tengamos un hijo discapacitado?. Si no se cuidan alimentándose con las

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 cosas que les gustan, ¿cómo les será posible cuidar a su hijo?, ¿qué le van a dar
si se han quedado sin nada?.

Para cuidar a nuestro hijo nosotros debemos cuidarnos también alimentándonos

con las cosas que deseamos y nos gustan.

El control de la discapacidad

Antes a estos niños se les abandonaba. Ahora están todos estos profesionales que les
ayudan mucho.

Como cualquier enfermedad, la discapacidad es una experiencia que

implica una profunda sensación de impotencia, de que nada podemos hacer
para remediar el problema. Y sin embargo resulta muy importante saber que a
pesar de todo pueden seguir ayudando a quienes aman. Perderán la función de
padres si su hijo recibe la ayuda más significativa de otras personas. Pero por
otra parte qué pueden hacer. Son varias las cosas que están en sus manos:
informénse pormenorizadamente del problema que tiene su hijo y de su
pronóstico a largo plazo, así como de los programas de tratamiento para
recuperar las limitaciones que le imponen la discapacidad. Pueden colaborar en
la enseñanza de las habilidades en las que su hijo sea más deficitario pidiendo a
la institución a la que acude algunos programas para realizar en casa. Hay
profesionales que entienden que con lo que hacen en la institución ya basta,
insistan: como padres quieren participar en el desarrollo de sus hijos y una
forma de hacerlo es trabajando con ellos en casa. En el caso de que su hijo
tengan algún síntoma físico aprendan, igualmente, cómo pueden manejarlo.
Adapten la casa de forma tal que posibilite una vida lo más normal posible.
Cuiden los problemas que implica la discapacidad, asimismo den respuestas a
sus necesidades como familia, pareja e individuos: pongan la discapacidad en
su lugar.

Podemos seguir ayudando a quienes amamos.

Infórmense del problema que tiene su hijo y de su pronóstico a largo plazo, así como
los programas disponibles para su aplicación en casa.
Insistan en que, como padres, quieren participar en el desarrollo de sus hijos.

La reorganización familiar

Tenemos un hijo con una deficiencia grave. ¿Qué será de nosotros ahora?, ¿cómo nos
vamos a organizar?

El hecho de tener un hijo comporta un conjunto de modificaciones en la

familia. Estas modificaciones afectarán a la estructura, al funcionamiento y a los

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 procesos de relación familiar. Todas las familias pasan por este proceso de
asimilación y acomodación. Si además el hijo sufre una discapacidad, se
encuentran ante información nueva, dolorosa, no deseada y desestabilizante.
La familia se verá obligada a reconvertir su estructura de funcionamiento.
El hecho de que los cambios que se produzcan sean funcionales o no dependerá
en gran parte de la dinámica previa de la familia, de la capacidad que tengan
para integrar el problema y, por supuesto, de la gravedad y naturaleza de la
deficiencia.
Es necesario que la pareja dialogue sobre la nueva situación, entre sí y con
los demás miembros de la familia, re-evaluando la situación y discutiendo en el
seno de la familia las necesidades nuevas que surgen por la aparición de la
discapacidad, compatibilizándolas con las necesidades ya existentes y
estableciendo metas específicas (adquirir información, recibir ayuda, o
participar en los programas de rehabilitación), así como definiendo las
actividades que cada miembro asume y con las que se compromete. Si fuera
necesario, asesorénse con los profesionales de una buena institución.
Es importante también que sean flexibles con el nuevo reparto de
funciones. Se trata de adaptarse a la nueva situación, sin ser excesivamente
rígidos, ni tan exageradamente flexibles que lleve a la familia al caos
organizativo. Es una cuestión de comunicarse, expresar necesidades y asignar
responsabilidades, ésto es dificil, pero comprobarán que una vez empiecen se
hace más facil de lo que, probablemente, pensaron.
Finalmente, uno de los factores que influyen en la adaptación es el
momento del ciclo vital en el que se encuentra la familia. No es lo mismo que el
hijo con discapacidad sea pequeño, esté en edad escolar, en la adolescencia o
sea un adulto. Cada momento requerirá una reorganización distinta, porque las
necesidades y problemas son distintos. La familia debe afrontar estos cambios
por medio del diálogo, la aceptación en libertad por parte de cada miembro de
compromisos, la comprensión y el apoyo mútuo.

Todas las familias pasan por un proceso de asimilación y acomodación a la nueva

situación cuando tienen un hijo con discapacidad.
Dialogue en el seno familiar sobre la nueva situación, re-evaluando el
acontecimiento y discutiendo las nuevas necesidades.
Establezcan metas específicas y las actividades que cada miembro asume.
Trate de que la familia sea flexible.
Adáptense a las circunstancias que impone el ciclo vital en el que se encuentra la
familia. Cada momento requerirá una reorganización distinta, porque las
necesidades y problemas serán distintos.

La vergüenza

No quiero que mis conocidos sepan que mi hijo tiene un problema. No voy a dar
explicaciones a nadie, porque a nadie le importa lo que pasa en mi familia. Además, seguro

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 que la mayoría de la gente me llama por curiosidad y para tener un motivo de conversación
entre ellos.

Quizás piensen que es vergonzoso tener un hijo como el que tienen. Que
dió a luz un hijo con deficiencias y no supo parir un hijo normal como el resto
de las mujeres. Quizás piensen que las otras personas murmuran de Vds., o se
rien, o que sólo les invitan para tener algo de qué hablar después. Todos hemos
sido testigos de esas comidillas: “estará enferma y por eso ha tenido el hijo que
ha tenido”. Todos hemos sido testigos de la falta de consideración de la gente
que hace preguntas en la calle, o que se queda mirando, o se rie, cuando ven a
alguna persona con un defecto muy aparente. Quizás piensan que muchos
sentimientos que Vds. tienen son la respuesta a lo que notan en los demás,
probablemente culpa a la gente de su infelicidad.
Para controlar esta situación la primera tentación es romper con todo
aquello que le produzca dolor. Durante algún tiempo es una medida que alivia.
A largo plazo, el precio a pagar es el aislamiento que le resta a Vd.
posibilidades de ayuda y a su hijo posibilidades de contacto.
Tiene Vd. una sensiblidad extrema que le hace responder con mucho dolor.
Su respuesta de aislamiento le vendrá bien, le dará tiempo para madurar la
forma en que piensa: se dará cuenta que las comidillas son el problema de los
otros (y no de Vd.), de su falta de sensibilidad; no hay nada intrínsicamente
vergonzoso en estar afectado de una discapacidad, tampoco la persona
discapacitada es menos digna de respeto que cualquier otra. Los chicos
discapacitados tienen sus cualidades, muchos son nobles y cariñosos, sensibles,
saben hacer compañía, no piden mucho, aman incondicionalmente, algunos
poseen habilidades y destrezas sorprendentes, ...
Después de esta etapa de vergüenza y aislamiento suele sobrevenir una
segunda etapa de defensa de los derechos del discapacitado: a una atención
especializada, a la educación, a las relaciones, a la protección social; en suma a
una vida adaptada a sus necesidades.
Todas estas posibilidades le quedarán vedadas si la vergüenza le aisla en
casa.

Usted y su familia son los principales recursos para que su hijo se integre en la
sociedad.

La normalidad familiar perdida

No nos dábamos cuenta, pero teníamos planes. Queríamos ver crecer a nuestro hijo,
enseñarle a andar, ayudarle en el colegio, la primera comunión, las chicas, ayudarle a
montar un negocio. Seguramente no hubiera sido tal y como lo habíamos soñado, núnca
suele ser así, pero lo cierto es que ahora nada de ésto va ser posible.

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 De una u otra forma forjamos sueños con respecto de los hijos. Es triste
tener que renunciar a ellos. Lo cierto es que se transforman unos sueños en
otros, pero esa transformación implica una pérdida, una renuncia: a este hijo
nunca le será posible, por ejemplo, seguir una carrera superior, o tener hijos, o
ayudarnos en la vejez. No sólo se renuncia a sueños, sino a tener una vida como
la de otros, que ven jugar a sus hijos, sin tener que cuidarlos constantemente,
viéndoles desarrollarse, adquiriendo habilidades que nuestro hijo nunca será
capaz de tener. Verse diferente, con una carga suplementaria, saber que nunca
se va a tener lo que los otros tienen, es algo que lentamente tiene que irse
asimilando. El proceso toma su tiempo, a veces años. Asimilar la diferencia, la
renuncia a la “normalidad”, es una de las etapas insoslayables en el proceso de
adaptación a la discapacidad, puede durar más o menos. Puede, igualmente,
facilitarse mediante la comunicación con la persona discapacitada, la
participación en su enseñanza en su desarrollo mediante programas más o
menos sencillos, etc. Hablar con el otro cónyuge sobre los sentimientos que se
tienen, con otros padres sobre lo que ellos han experimentado y vivido, ayuda;
a veces ayuda mucho. En otros casos, y para algunos padres, esta cercanía,
participación y comunicación con los otros, a lo único que les lleva es a la
constatación de las diferencias y a una mayor frustración que, a veces, termina
generando problemas serios.

Asimilar la diferencia, la renuncia a la “normalidad”, es una de las etapas

insoslayables en el proceso de adaptación a la discapacidad.
Hable con su cónyuge sobre los sentimientos que tienen, y con otros padres sobre lo
que ellos han experimentado y vivido.

La búsqueda de sentido

¿Por qué a mí?, ¿qué es lo que hemos hecho?; otros padres rechazan o maltratan a sus
hijos, nosotros deseábamos profundamente a éste, somos buenos padres, nos queremos,
siempre hemos ayudado a otros. ¿Por qué se nos castiga a nosotros?.

Todos creamos un por qué cuando nos ocurre algo de gran impacto. Damos
explicaciones religiosas (hemos hecho algo malo, hemos pecado, es una prueba
de Dios, etc.), o más mundanas (el médico cometió un error, tomé una
medicación que afecto al feto, el parto fue muy difícil, una enfermedad infantil,
etc.), o atribuimos el problema a factores difíciles de controlar (la herencia de
mi familia o la de mi marido, la casualidad o el destino, la contaminación, etc.).
Atribuir lo que ha pasado a unas u otras causas, dar, en suma, cierta explicación
a nuestros problemas suele tener dos efectos comprobados: uno es saber contra
qué tenemos que ir (disminuye la confusión), aunque a veces no podamos hacer
nada. El segundo de los efectos supone cambios personales o en nuestras
relaciones. Por ejemplo, si pensamos que nuestro sufrimiento es totalmente
inmerecido, y que Dios nos ha enviado este problema, podemos volvernos

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 ateos. Si pensamos que es la herencia de nuestro marido la que provocó la
enfermedad o la discapacidad es posible que la relación con él se resienta, o que
el hijo que hereda la enfermedad o discapacidad pida en un momento dado
explicaciones de lo que hicieron los padres, con la consiguiente posibilidad de
deterioro de las relaciones.
Conviene informarse lo más exhaustivamente posible en relación a lo que
causó la discapacidad. Lo que pensemos en relación con ella quedará
profundamente arraigado en nosotros, teniendo el poder de condicionar
nuestro bienestar personal futuro y las relaciones con las personas que tenemos
al lado.

Infórmese lo más exhaustivamente posible de las posibles causas de la discapacidad.

Lo que pensemos en relación con la discapacidad quedará profundamente arraigado
en nosotros, y condicionará nuestro bienestar personal futuro y las relaciones con
las personas que tenemos al lado.

Un miembro de la pareja sufre una discapacidad inesperada

Marta tiene 35 años y dos hijos de 4 y 7 años. Hace un año Julio, su marido, tuvo un
accidente de tráfico y ha quedado en una silla de ruedas parapléjico. En un momento dado
de la entrevista dice: “Ahora en vez de dos hijos, tengo tres”.

Cuando sucede una desgracia de este tipo se pierden varias cosas: un

futuro personal, resultará muy difícil hacer las cosas que uno había proyectado
para sí mismo; perderá la relación de pareja en la forma en que hasta entonces
la ha tenido, y como la proyectó tener en el futuro. La familia perderá
probablemente una figura paterna, al cónyuge sano le tocará hacer los dos
papeles. No es fácil adaptarse a un reto tan grande, hay, no obstante varias
claves para hacerlo. Primero, anímese a hablar de aquello que constituyen sus
necesidades, tan importante como dar respuesta a la necesidades del cónyuge
discapacitado es que las suyas también se cubran en alguna medida, si renuncia
es probable que se queme. Segundo, tendrán que cambiar la forma en que se
relacionaban. Su marido discapacitado quizás pueda empezar a hacerse cargo
de la casa y del cuidado de los niños, a usted puede mostrarle su amor
convirtiéndose en una persona que le escucha, habla y le aconseja, por ejemplo;
su felicidad mútua puede depender de que evolucionen como pareja. Tercero,
tenga en cuenta las limitaciones de su pareja y valore lo que hace pese a ellas.
Cuarto, junto con todo lo anterior recuerde todo lo que su cónyuge le ha dado
antes. La palabra clave en toda esta situación es “evolución”, pueden vivir
como pareja si son capaces de cambiar su relación.

Anímese a hablar de sus necesidades, es tan importante como dar respuesta a la

necesidades del cónyuge discapacitado .

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Probablemente cambien las funciones dentro de la familia, hable con su cónyuge y
busquen soluciones satisfactorias para todos.
Tenga en cuenta las limitaciones de su pareja y valore lo que hace pese a ellas.
Pueden vivir como pareja si son capaces de cambiar su relación.

Familias con un solo padre

Mi marido me abandonó, ya no podía aguantar la situación.

Esta Vd. sola(o), probablemente crea que la vida se le ha acabado, sólo lo

siente por su hijo. Le gustaría que su padre(madre) le viera, para que no pierda
la sensación de lo que es una familia, también para compartir la carga. Pero su
“ex”, no quiere saber nada. Todo es más difícil para usted, le toca hacer de
padre y madre al mismo tiempo, ganarse la vida, dar satisfacción a sus
necesidades personales y cuidar de su hijo. Muchas personas en sus
circunstancias no pueden con tanto, se abandonan, hundiéndose en una
depresión y con la sensación de que nada les queda. Otras piensan que no
pueden permitirse ni siquiera el lujo de hundirse. Lo cierto es que va a necesitar
ayuda. Ayuda para tener momentos para Vd., aunque sean mínimos, de esta
forma conseguirá mantener la calidad de cuidados que está dándole a su hijo.
Necesitará tiempo para visitar y salir con sus amistades, para actividades que le
gusten, como viajes, cine, conferencias, cursos de reciclaje, etc. Hacer algo de
todo ésto le dará fuerzas para continuar. Para ganar ese tiempo puede utilizar
el voluntariado social (pregunte a un buen trabajador social), o los programas
de ayuda que tenga la asociación local de discapacitados. Asóciese, conseguirá
ayuda ocasional y relaciones sociales con quienes hablar y estar, no le
resolverán el problema pero le ayudarán a sobrellevar la carga, se sentirá más
animada(o).

Va a necesitar ayuda para tener momentos para Vd., para visitar y salir con sus
amistades, para actividades que le gusten, etc.
Puede utilizar el voluntariado social (pregunte a un buen trabajador social), o los
programas que de ayuda tenga la asociación en la que esté inscrito(a).
Si no pertenece a ninguna asociación, asóciese, conseguirá ayuda ocasional y
relaciones sociales con quienes estar, no le resolverán el problema pero le ayudarán
a sobrellevar la carga

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2. EL NIÑO CON DISCAPACIDAD CRECE
La atención a los otros hermanos

Es muy difícil. Todo el tiempo mis padres atienden a mi hermana. Los padres de mis
amigos van al cine, o juegan al fútbol con ellos. Además me piden que la cuide cuando se
marchan. A mí no me atienden.

A pesar de que el hermano(a) entienda que la persona con discapacidad

necesita más atención, no por eso deja de ser normal que se resienta por lo
diferente que es su vida de la de otros compañeros, por la falta de atención, o
por lo pesado de las responsabilidades que le toca asumir. Suelen sentirse muy
culpables si ven que tienen estos sentimientos. Se les puede ayudar aceptando
lo que sienten, por ejemplo, permitiéndoles hablar de ellos sin culpabilizarlos
(es muy incorrecto decirles, ¡pero cómo puedes pensar de esa forma!, ¡con la
desgracia que tiene tu hermano!); también será preciso dedicarles algún tiempo
solo a ellos, llevándoles al cine o de compras de vez en cuando.
Los hermanos de una persona con discapacidad tienen, al menos, cuatro
necesidades básicas. Necesitan información, necesitan respeto, necesitan
habilidades para relacionarse con su hermano, y necesitan compartir sus
sentimientos y experiencias. No se les debe ocultar información importante en
relación a la discapacidad de un hermano. Todos necesitamos una explicación
de por qué una persona, especialmente si es nuestro hermano, se comporta de
determinada manera o tiene un problema concreto. En cuanto a la necesidad de
respeto, igual que todo el mundo, los hermanos necesitan sentirse respetados
como individuos. Necesitan que se les reconozcan sus propios logros. También
necesitan habilidades. Muchos hermanos informan que tienen necesidad de
aprender habilidades específicas para relacionarse con, y ayudar a, su hermano
con discapacidad. Cuanto más severa sea la discapacidad, más necesario será
enseñar habilidades específicas. Finalmente, hay que tener presente que cada
hijo es un mundo, con experiencias propias y una visión particular de lo que
ocurre a su alrededor, y necesitan que sus padres les validen ese mundo.

Es normal que los hermanos se sientan desatendidos por los padres. Además suelen
sentirse my culpables por ello.
Permítales hablar de los sentimientos y de los problemas que le generan tener un
hermano con discapacidad. No les culpabilice por lo que oiga.
Los hermanos de una persona con discapacidad necesitan información, respeto,
habilidades para relacionarse y ayudar a su hermano, y necesitan compartir con
otros sus sentimientos y experiencias.

14
La participación en el crecimiento

Estamos muy contentos, en el centro le atienden muy bien, le están enseñando un montón
de cosas, vemos que progresa.

Ustedes pueden participar en el progreso y en el crecimiento de su hijo con

discapacidad. Le pueden ayudar enseñándoles destrezas en casa, le pueden
ayudar hablando con él abiertamente de las necesidades que los chicos de su
edad tienen y que él también tiene. Para la enseñanza de habilidades lo mejor
es que pidan información a los profesionales de educación especial sobre cómo
llevar a cabo en casa ciertos programa sencillos. Como todos los padres, podrán
sentir que ayudan a su hijo a ser una persona completa, y que su hijo hereda
algo que tiene que ver con Vds. Esto es bueno para su hijo, pero también para
los padres que, de esta forma, comprueban que son capaces de seguir haciendo
algo por su hijo con discapacidad a pesar de sus limitaciones y problemas. Por
cierto, en la realización del programa es importante que todos participen,
incluido el resto de los hermanos.
Además, los profesionales necesitan que la familia se implique y participe
activamente en todos los aspectos de los programas educativos y de
rehabilitación que se pongan en marcha. Los padres, no los profesionales, son
los que mejor conocen a sus hijos y, por tanto, están en la mejor situación para
valorar sus necesidades. Pero los padres no están solos. Los profesionales, las
asociaciones, y las instituciones les pueden dar apoyo en sus esfuerzos por
asegurar los servicios y recursos que necesitan sus hijos.

Los padres pueden y deben participar en el progreso y en el crecimiento de su hijo

con discapacidad.
Hablen abiertamente, con su pareja y con el muchacho de sus necesidades.
Los profesionales necesitan que la familia participe activamente en todos los
aspectos de los programas educativos y de rehabilitación.

El papel de los hermanos

Noto que a mis hijos, a medida que se hacen mayores, les cuesta cada vez más cuidar de su
hermano con discapacidad.

Seguramente ha llegado el momento de hablar abiertamente del papel que

se les demanda en el cuidado del hermano en el presente y en el futuro. Los
padres, conjuntamente, han de hacerlo. Muchos piensan que lo mejor es
garantizar al resto de los hijos una vida libre de sacrificios, lo más normal
posible, en la que puedan vivir su juventud, estudiar, elegir a sus parejas,
trabajar y fundar sus propias familias con las menos interferencias posibles.
Este es un buen punto de partida. Sin embargo lo normal es que los hijos sin
discapacidad estén por su lado luchando con sentimientos contradictorios: se

15
 sienten obligados a cuidar de su hermano, si dejan todo a los padres se sienten
culpables, al mismo tiempo se dan cuentan de hasta qué punto tienen que
sacrificarse, también suelen sentirse culpables por no querer renunciar a lo que
otros tienen. Necesitan que los padres les den permiso para vivir su vida lo más
normal posible, quedando, quizás, como recursos para el respiro de los padres
de forma ocasional. Por lo general, no es realista que ellos sean los que lleven la
mayor carga en el cuidado del hermano cuando han llegado a la juventud.

Los padres han de hablar conjunta y abiertamente con sus hijos mayores sobre el
papel que se les demanda en el cuidado del hermano en el presente y en el futuro.
Es normal es que los hijos sin discapacidad luchen con sentimientos contradictorios.
Cuando los hermanos inician la vida adulta necesitan que los padres les den permiso
para vivir su vida sin la carga que supone el hermano.
No es realista que los hermanos sean los que lleven la mayor carga en el cuidado del
hermano cuando han llegado a la juventud.

La expresión de sentimientos y emociones en el seno familiar

Nuestro hijo mayor siempre ha sido un niño normal, pero desde que nació su hermana con
síndrome de Down parece tener dificultades para comprender y expresar lo que siente
respecto a ella. Cuando surge el tema, evitamos, y nuestro hijo también, manifestar lo que
verdaderamente sentimos,

Ya hemos comentado algunas cuestiones importantes sobre las necesidades

especiales de los hermanos y familiares de personas con discapacidad. Además
de lo que hemos dicho, existen otras necesidades relativas a los sentimientos y
su expresión dentro de la familia. En primer lugar, debemos tener claro que los
hermanos de las personas con discapacidad necesitan saber qué tipo de
sentimientos tiene su hermano. No se cuestionan si su hermano tiene o no
sentimientos, sino su naturaleza. A no ser que sean ya mayores es normal que
tengan inquietudes respecto a si su hermano con discapacidad tiene los mismos
sentimientos que ellos, si la discapacidad le impide saber quienes son sus
hermanos, los sentimientos que tiene hacia ellos, cómo se siente o si se siente
inferior, diferente o rechazado. Todas estas cuestiones o inquietudes suelen
provocar desasosiego que no siempre se atreven a plantear. Hay algunas
preguntas más que se hacen y que también reflejan estas inquietudes.
Preguntas como por ejemplo: ¿Qué sienten mis padres hacia mi hermano?,
¿tienen los mismos sentimientos de miedo, tristeza, confusión, soledad… que
yo?, ¿nos quieren a todos por igual?, ¿saben mis padres por qué ha sucedido
todo ésto en nuestra familia?. Normalmente, si la deficiencia se acepta, los
hermanos se sentirán menos ansiosos, de modo que las actitudes de los padres
hacia el hijo con discapacidad se van a reflejar en las actitudes de los hermanos.
Los hermanos necesitan tener un modelo de actitudes positivas y sólo si se lo
damos lo podrán reproducir. Así, si los padres ignoran a su hijo con
discapacidad, también lo harán los hermanos, por el contrario, si se dialoga

16
 sobre la atención y cuidados que necesita, los otros hermanos colaborarán de
buen grado y se sentirán partícipes de las soluciones que se adopten.
Los padres son las personas más adecuadas para hablar con sus hijos sobre
la discapacidad y sus implicaciones tanto para la familia como para el propio
hijo con discapacidad. Estas conversaciones enriquecen a todos. Es cierto que
muchas veces los hijos no se atreven a plantear las preguntas que les inquietan.
En ese caso son los padres quienes deben iniciar la conversación, teniendo en
cuenta la edad de sus hijos. Normalmente es útil recurrir a libros divulgativos
para disponer de una guía sobre los puntos a discutir y de orientaciones sobre
qué postura adoptar.

Los hermanos de las personas con discapacidad necesitan saber qué tipo de
sentimientos tiene su hermano.
Acepten la deficiencia como un hecho evidente y traten de desarrollar actitudes
positivas ante este hecho.
Los padres son las personas más adecuadas para hablar con sus hijos sobre la
discapacidad y sus implicaciones. Tengan en cuenta sus edades cuando hable con
ellos.

Mis hijos se quejan de que el preferido es el mayor porque tiene problemas para desplazarse
y comunicarse. A veces pienso que no le quieren y que no nos perdonan a mi marido y a mi
que sólo a él le permitamos algunas cosas y que estemos siempre pendientes de que nos
ayuden.

Es importante tener presente que la mayoría de los sentimientos y

problemas de los hermanos de personas con discapacidad no son distintos de
los que tienen otros hermanos en familias que no sufren la discapacidad. Por
eso, es normal que la tolerancia en las normas para el hermano discapacitado
provoque sentimientos de rivalidad, ya que se sienten en desventaja. Pero ésto
también ocurre cuando esa tolerancia se ve respecto a un hermano menor que
no tiene discapacidad. Igual que un hermano mayor puede fingir ser más
pequeño, o que tiene dificultades para que su madre le preste más atención, en
detrimento del hermanito recién nacido, un hermano puede fingir dificultades
para recibir el mismo trato que su hermano con discapacidad. En otras
palabras, los hermanos siempre van a competir por conseguir la atención de sus
padres. Cuando las necesidades del hijo con discapacidad son grandes, es más
probable que los otros miembros de la familia se sientan desatendidos. Esta
desatención puede convertirse para algunos en favoritismo de los padres.
Incluso, pueden enfadarse con su hermano, igual que en cualquier relación
fraterna, pero con mayor facilidad cuando en casa coexisten dos reglas: una
para el hermano con discapacidad y otra para los hijos normales. Estén atentos,
porque cuando un hermano percibe este favoritismo, la relación con sus padres
y su hermano discapacitado se puede deteriorar. Puede que los hermanos se
hagan preguntas a sí mismos sobre estos temas, y que no se atrevan a

17
 planteárselas a sus padres. Preguntas como ¿Por qué mis padres dedican todo
su tiempo a mi hermano?, ¿por qué no pasan más tiempo conmigo?, ¿por qué
mis padres no me dedican más tiempo a mi?, ¿por qué yo tengo que hacer los
deberes mientras él ve la tele?, ¿por qué él puede ir a la cama de mis padres por
la noche y yo no?.
Busquen momentos para que los hermanos tengan la oportunidad de plantear estas
cuestiones. Sean tan estrictos con su hijo con discapacidad como lo son con sus
otros hermanos. Todos los hijos deben tener el mismo tipo de disciplina. En el caso
de que el hijo con discapacidad deba tener un tipo de reglas distintas, bien por la
existencia de algún programa de tratamiento de su conducta o porque tenga
dificultades para comprender determinadas reglas de la familia, dedique el tiempo
necesario a explicar las razones de estas diferencias a sus hijos.

Es normal que la tolerancia en las normas para el discapacitado provoque

sentimientos de rivalidad.
Busquen momentos para que los hermanos tengan la oportunidad de plantear sus
dudas y cuestiones respecto al cumplimiento de normas
Sean tan estrictos con su hijo con discapacidad como lo son con sus otros hermanos.
En el caso de que el hijo con discapacidad deba tener reglas distintas explique las
razones de estas diferencias a los otros hermanos.

Estoy harta de las discusiones y las riñas diarias que tengo con mis hijos para que cuiden a
su hermano, cuando sale del colegio o cuando ellos están de vacaciones.

Pienso que a mi hija le da vergüenza salir a jugar con sus amigas llevando a su hermano
pequeño, porque él tiene retraso mental.

Es muy común que los hermanos se enfaden con sus padres si de modo
sistemático tienen que cuidar de su hermano, perdiendo oportunidades para
salir a jugar con sus amigos o para hacer cualquier otra cosa que deseen.
También es normal que, aunque la mayoría de los hermanos sienten un gran
cariño hacia el con hermano con discapacidad, puedan sentir vergüenza y no
quieran salir a la calle con él, ni tampoco atreverse a plantear este problema a
sus padres. Igualmente, en muchas ocasiones se van a sentir culpables de no
ocuparse de su hermano, de no defenderle cuando los demás se burlan de él.
Los hermanos sienten angustia cuando intentan enfrentarse a sus
sentimientos de rechazo hacia su hermano con discapacidad. Debido a esos
sentimientos es fácil que se sientan solos e incomprendidos, descargando su
ansiedad en sus padres y sin atreverse a plantear abiertamente y con serenidad
sus emociones y preocupaciones.
No sobrecarguen a sus otros hijos y recurran a los servicios de la
comunidad para el cuidado del hijo con discapacidad. También, y en ocasiones
especiales, pueden recurrir a amigos o familiares para que se ocupen por unas

18
 horas de su hijo. No esperen que sus otros hijos satisfagan siempre las
necesidades del hijo discapacitado, puesto que también ellos necesitan un
espacio y un tiempo para sus cosas, o para estar solo o con sus amigos.
En cuanto a los amigos de sus hijos, lo mejor es que sepan lo que ocurre por
sus hijos. Lo mejor es hablarles en privado, dejándoles claro lo importante de su
amistad. Ayude a su hijo a ser selectivo con los amigos en los que va a confiar.
Explíquenle que las bromas y las burlas desaparecerán cuando conozcan la
deficiencia de su hermano y hayan tratado personalmente con él. Si no es así,
enseñe a sus hijos que, si se da el caso, tendrán que explicar a ese “amigo” que
ellos se sienten mal, y molestos cuando oyen comentarios desagradables y
pesados.

Los hermanos sienten angustia cuando intentan enfrentarse a sus sentimientos de

rechazo hacia su hermano con discapacidad.
No sobrecarguen a sus otros hijos y recurran a los servicios de la comunidad para
tareas de cuidado del hijo con discapacidad.
Sus hijos han de informar en privado y sinceramente a sus amigos sobre lo que le
pasa a su hermano.
Las bromas y las burlas desaparecerán cuando los amigos de sus hijos conozcan la
deficiencia y hayan tratado personalmente con su hijo con discapacidad.

Los problemas que conlleva cuidar de nuestro hijo, ¿afectarán negativamente a las
actitudes y forma de ser de sus hermanos?

Cualquier experiencia o situación problemática y que se prolonga en el

tiempo provoca sentimientos positivos y negativos.En esta situación se
encuentran también los hermanos de personas con discapacidad. Piensen que la
mayoría de estos sentimientos los tienen casi todos los niños, tengan o no un
hermano con discapacidad. Junto con estos sentimientos negativos, adquieren
igualmente otros muy valiosos para el futuro, para cuando sus hijos sean
adultos. Nos referimos a los sentimientos de generosidad y abnegación, puesto
que generalmente no esperan nada a cambio de lo que hacen por su hermano.
Estos sentimientos les hacen sensibles a los prejuicios sociales, lo cual es bueno,
y que sean personas altruistas, dispuestos a ayudar a los demás. También, se
sienten orgullosos de su hermano cuando éste logra alcanzar una meta, porque
saben el esfuerzo que le cuesta realizar cualquier actividad o aprender algo. Por
tanto en los hermanos coexisten sentimientos positivos y negativos. Es cierto
que esta confluencia puede producir tensión que se pone de manifiesto por
medio de preguntas que, como otras, no siempre se formulan, o no se hacen en
el momento adecuado. Por ejemplo, muchos hermanos se preguntan, ¿por qué
tengo estos sentimientos?, ¿le quiero o le odio?, ¿por qué unas veces me enfado
con él y otras estoy encantado de que sea mi hermano y de jugar con él?.
Los padres deben apoyar los sentimientos altruistas de los hermanos, pero
también tienen que ayudarles a desarrollar otros intereses fuera del hogar, para

19
 asegurar que la implicación emocional no sea excesiva. Por su parte, los
hermanos necesitan enfrentarse a sus sentimientos confusos y ambivalentes, y
entender que en sus circunstancias son naturales y comprensibles. Los grupos
de discusión de hermanos, pueden ser de gran utilidad para este propósito.
Una comunicación honesta desde el principio, puede también ayudar a resolver
la confusión de sentimientos.

Apoyen los sentimientos altruistas de sus otros hijos, pero también ayúdenles a
desarrollar otros intereses fuera del hogar.
Recurran a grupos de discusión entre hermanos si sus hijos no saben enfrentarse a
sus sentimientos confusos y ambivalentes.
Hablen abiertamente con sus hijos sobre sus miedos y confusiones.

Mal comportamiento

De vez en cuando coge unas rabietas terribles, o se auto-lesiona, o no obedece (se niega a ir
a la escuela). ¡No sé qué hacer, me tiene desesperada!.

La gran mayoría de los niños en algún momento se comportan de forma

obstinada. Algunos hijos discapacitados también. Las normas que se aplican a
los no discapacitados sirven también a las personas con discapacidad: premiar
lo que está bien y castigar o controlar lo que está mal.
En la mayoría de los casos, las personas con discapacidad muestran
comportamientos problemáticos porque no han aprendido otro tipo de
conductas para expresar sus necesidades o deseos. Puede darse el caso de que
un niño se auto-lesione o ataque a otros para obtener un objeto o conseguir que
se lleve a cabo determinada actividad. Puede que otro niño realice la misma
conducta para expresar que no desea algo, o, simplemente, para pedir más
atención. Antes de iniciar cualquier intervención tendente a eliminar el
comportamiento problemático se debe analizar y descubrir su propósito.
Algunas personas asumen, erróneamente, que pueden suprimir una conducta
sin conocer su propósito. Usted ha podido oír alguna vez expresiones como,
"No perdamos tiempo intentando saber por qué se golpea la cabeza este niño.
Lo importante es eliminar el problema inmediatamente". Sin embargo, cuando
otro de sus hijos llora, o su esposa se enfada, ¿ignora usted la causa y trata de
cambiar su conducta, o trata de encontrar las razones de por qué se están
comportando de esa manera?. Que en los niños discapacitados sea más difícil
descubrir la intención, la razón de una conducta, no elimina la necesidad de
encontrarla y de ayudarle a que la exprese de forma menos destructiva.
Con esta argumentación le estamos proponiendo lo que la literatura
científica llama "la hipótesis de la comunicación" de los problemas de
comportamiento. Esta hipótesis afirma que los problemas de comportamiento
son formas elementales de comunicación para aquellas personas que todavía no

20
 poseen o no utilizan otras más complejas, que les permitirían influir en los
demás para obtener variedad de resultados deseables.
Hay dos aspectos muy importantes a destacar. En primer lugar, la hipótesis
no establece que sólo las personas que no hablan utilizarán los problemas de
conducta para influir en los demás. Generalmente, todo el mundo utiliza
conductas inadecuadas, por ejemplo cuando quieren escapar de una situación
desagradable. Es posible que, por cualquier razón, algunas personas con
discapacidad aún no hayan aprendido que pueden utilizar sus habilidades
lingüísticas (en lugar de la agresión o la auto-lesión) para librarse de situaciones
que no les gustan. En segundo lugar, la hipótesis de la comunicación no
establece que los sujetos utilicen sus conductas inadecuadas sistemática e
intencionalmente para influir en los demás. No existe evidencia alguna de que
una persona con discapacidad esté realmente pensando, "no me gusta la
comida que me pone mi madre. Por lo tanto, voy a fastidiarla mordiéndome el
brazo y después tirándola del pelo".
Una vez identificado el propósito busque una conducta funcionalmente equivalente.
Se trata de encontrar una conducta que dé lugar al mismo efecto que el producido
por el comportamiento problemático, pero que sea socialmente adecuada. Por
ejemplo, si el propósito de la conducta problemática de su hijo es que que su padre le
atienda cuando está leyendo el periódico, enseñe a su hijo a acercarse a su padre y
darle unas palmaditas en el hombro. En ese momento el padre debe atenderle y
dedicarle el tiempo necesario para que el niño quede satisfecho. Asegúrese primero
de que el niño aprende a realizar la conducta, incluso ayudándole totalmente, y,
segundo, de que el padre le atiende inmediatamente por el tiempo necesario. Si la
conducta problemática tiene el propósito de evitar algo que no desea, por ejemplo
permanecer en su habitación, enseñele a realizar algún gesto o emitir algún sonido o
palabra para expresar que no desea estar en su habitación. Dele la ayuda que
necesite para aprender y cumpla inmediatamente su petición. En el caso de que el
niño desee un objeto o una actividad, haga exactamente lo mismo: enseñarle una
conducta funcionalmente equivalente y cumplir y aceptar de inmediato su petición.
Si el niño ahora pide con mucha frecuencia y se pone “pesado”, no se preocupe, es
buena señal, quiere decir que está aprendiendo una forma nueva y apropiada de
satisfacer sus deseos. Hable con su pareja sobre los posibles propósitos de la
conducta de su hijo. Identificado el propósito y las conductas alternativas
equivalentes, compromentánse a enseñárselas y a no admitir las sintomáticas. Si
tienen dificultades para identificar propósitos, para enseñarlas o para ser constantes
en su aplicación, consulte con los profesionales de su asociación que le indicarán el
procedimiento a seguir para hacer evaluaciones eficaces y enseñar conductas
alternativas.

Ante un problema de comportamiento los padres deben acordar cómo habrá de

comportarse toda la familia.
En algunos casos, el comportamiento problemático es el único medio que tiene para
expresar sus necesidades o deseos.

21
Antes de iniciar cualquier intervención tendente a eliminar el comportamiento
problemático se debe analizar y descubrir su propósito.
Hable con su pareja sobre los posibles propósitos de la conducta problemática de su
hijo.
Consulte con los profesionales sobre el procedimiento para enseñar conductas
alternativas.

La transición de niño a joven

Nada de lo que hacia antes parece servir ahora. Le gusta salir como si fuera una chica
normal. Temo que abusen de ella, o se rían. Ha cambiado sus gustos, ha dejado de ser
buena, se pasa oyendo música todo el día.

Su hijo demanda ahora muchos menos cuidados, es más autónomo, quiere

empezar a salir. Ello les permite a ustedes más libertad, ahora podrán hacer
cosas en la vida que quedaron aparcadas; al mismo tiempo, conscientes de los
peligros de las limitaciones de su hijo, sufren con la incertidumbre de cómo se
las apañará con los problemas de la juventud. Sirve de poco saber que en
realidad los padres de hijos sin discapacidad sufren de ansiedades parecidas.
No funciona lo que antes daba buen resultado: ciertos juegos, el contacto con
los padres y los hermanos, ser paciente con él(ella), repetir las cosas, distraerle,
etc. Es hora de renovar los procedimientos, les pasa a todos los padres cuando
su hijos crecen. Los padres tendrán, primero, que ponerse de acuerdo sobre las
reglas que regirán para su hijo adolescente. Resulta confuso y difícil manejarse
con un adolescente, y algo más si el adolescente tiene una discapacidad, no se
sabe muy bien cuáles deben ser las normas a aplicar. Lo que es claro es que hay
que cambiar, lo antiguo no funciona ya. El objetivo final es claro: se le ayuda
para que consiga el máximo de autonomía e independencia. Los padres, por su
parte, deberán permitir que el hijo prescinda de ellos lentamente y que al
mismo tiempo ensaye sus posibilidades. Ha de conseguirse una mayor
autonomía (alejamiento), pero conservando y transformando la relación. Este
proceso es complicado para padres e hijos. No es un objetivo a corto plazo, no
es de recibo esperar que en unas pocas semanas o meses adquiera esa madurez
y autonomía. Es un objetivo a largo plazo salpicado de errores y de derrotas
momentáneas, por supuesto tienen derecho a equivocarse; no importa una
derrota, un problema, siempre y cuando se conserve la orientación general
hacia la mayor autonomía posible. Hable con otros padres y en la asociación,
pregunte qué objetivos se plantean ellos, cómo consiguen controlar a sus hijos.
Saquen sus conclusiones sobre las normas que quieren implantar en su casa,
escuchen lo que su hijo opina sobre esas normas. Tengan en cuenta que
escuchar no significa admitir: las normas las ponen los padres, suele ser un
error discutir las normas con los hijos en un plano de igualdad, también es un
error no escucharles y hacer todo a sus espaldas. Una vez hayan escuchado la
experiencias de otros y a su hijo, tomen una decisión, apóyense mútuamente,

22
 manténgase firmes; es muy difícil que las cosas vayan mal si siguen todo el
procedimiento y lo aplican tal y como lo decidieron.

Los padres tendrán que ponerse de acuerdo sobre las reglas que regirán para su hijo
adolescente.
Los padres deberán permitir que el hijo prescinda de ellos lentamente, pero
conservando y transformando la relación.
Hablen con otros padres y en la asociación, pregunten qué objetivos se plantean y
cómo consiguen controlar a sus hijos.
Las normas las ponen los padres. Una vez hayan escuchado la experiencias de otros
y a su hijo, tomen una decisión, apóyense mútuamente, manténganse firmes.

Hablar o no hablar sobre problemas personales y familiares

Hace unos días mi hijo menor vino a contarme un problema que tuvo con un compañero de
su colegio. Yo no le escuché y le dije que eso no tiene ninguna importancia, que lo
verdaderamente grave es el problema que tenemos en casa con su hermano que tiene una
discapacidad grave. También hace unos días ignoré a mi esposa cuando quiso contarme no
sé qué problema que tiene nuestra hija adolescente. A veces pienso que no hay nada tan
importante como resolver los problemas de nuestro hijo mayor, otras veces creo que no
presto la atención suficiente a los problemas que tienen otros miembros de mi familia. ¿La
discapacidad de nuestro hijo es lo único importante?.

Hay más necesidades en la familia además de la discapacidad del hijo. Las

familias deben hacer frente a numerosas y muy variadas cuestiones. Muchos
problemas y temas de interés (no necesariamente problemas) dependerán de la
familia y del momento en que ésta se encuentre. En la familia, además del
cuidado puramente físico, las personas encuentran afecto y comprensión,
reciben orientación sobre sus objetivos y posibilidades futuras, también reciben
educación, normas y valores sobre cómo se deben comportar en la sociedad, o
sobre la importancia y el valor del trabajo. La familia, por tanto, cumple
funciones muy importantes para todos sus miembros, no sólo para el miembro
con discapacidad. Además estas funciones varían, se modifican con el paso del
tiempo. No son iguales cuando los hijos son pequeños, porque en esa época
priman las cuestiones del cuidado físico; que cuando los hijos son adolescentes,
época en que suele ser más importante la guía en la conducta social y la
orientación profesional.
La familia debe enfrentarse a las necesidades cambiantes de todos sus
miembros y estar preparada para reconocer y aceptar que en determinados
momentos existen otras preocupaciones que también deben resolverse de modo
prioritario. Hablen francamente entre ustedes sobre los problemas y
necesidades que cada uno tiene. No porque el problema de la discapacidad sea
importante dejan de existir otros problemas y otras necesidades. Procuren
evitar comentarios sarcásticos y desvalorizadores de los problemas de los
demás, conseguirán que la comunicación sea más eficaz. La interacción familiar

23
 es siempre compleja y se hace mucho más difícil cuando no escuchamos a los
demás. La familia puede y debe reclamar que los amigos, otros familiares o los
profesionales les ayuden, si lo considera necesario, para resolver
satisfactoriamente estas cuestiones.

La familia cumple funciones muy importantes para todos sus miembros, funciones
que cambian conforme pasa el tiempo.
Hablen francamente entre ustedes sobre los problemas y necesidades que cada uno
tiene.
Eviten comentarios sarcásticos y desvalorizadores de los problemas de los demás.
Pidan ayuda a familiares, amigos, o a profesionales si lo considera necesario.

Vida afectiva y sexual de la persona con discapacidad.

¿Cómo vamos a permitir que nuestra hija tenga relaciones sexuales?.

Una persona con discapacidad, por lo general, tiene los mismos impulsos
sexuales que cualquiera, incluso, muchas veces con un menor control debido a
su discapacidad. No son eternos niños asexuados, ni por la discapacidad tienen
por qué manifestar su sexualidad de un modo aberrante. La sexualidad, y la
actividad sexual son cosas buenas si se producen en el momento adecuado, en
el lugar adecuado y con la persona correcta (por su edad y porque lo consiente).
Si pensamos que nuestro hijo puede querernos y sentir amor por nosotros, ¿por
qué no vamos a pensar que pueden tener sentimientos similares hacia otras
personas? Por otro lado, dado el problema de su hijo, es probable que ustedes
tengan que decidir si permiten o no a su hijo(a) desarrollar su vida afectiva y
sexual, y deben tomar medidas para que pueda realizarla sin peligros si
deciden que, como el resto de las personas, tiene derecho. Juntos, los padres
deberán informarse hablando con otros padres con hijos con discapacidad, en
su asociación, con los profesionales de la asociación, y si no se sienten seguros,
con expertos en sexualidad y que conozcan el tema de la discapacidad.
Finalmente, y escuchados todos, los padres tendrán que tomar una decisión
sobre si permitir y alentar la vida afectiva y sexual de su hijo(a), siempre y
cuando se den las circunstancias adecuadas y en contextos seguros.

Una persona con discapacidad, por lo general, tiene los mismos impulsos sexuales
que cualquiera .
La sexualidad, y la actividad sexual son cosas buenas si ocurren en el momento y
lugar adecuados y con la persona correcta.
Ustedes tendrán que tomar una decisión sobre si permitir y alentar la vida afectiva
y sexual de su hijo(a).
Infórmense antes de decidir hablando con otros padres, en su asociación, con los
profesionales y con expertos.

24
La masturbación

Desde hace unos meses nuestro hijo se masturba con mucha frecuencia. Lo hace en
cualquier sitio y eso nos preocupa mucho. ¿Tenemos que permitírselo? ¿Cómo podemos
controlar ese comportamiento?

Empecemos haciendo una referencia a las estadísticas. Se sabe que a partir

de los trece años una tercera parte de las niñas y dos terceras partes de los niños
se han masturbado al menos una vez. También se sabe que esa proporción
aumenta considerablemente con la edad, llegando al 82% de los chicos y el 40%
de las chicas. Por tanto está claro que mucha gente lo hace. Incluso adultos.
Tomando literalmente su primera pregunta la respuesta debería ser “No”.
Pero no vamos a dar una respuesta tan simple, porque la cuestión no es
sencilla. La masturbación siempre ha sido mal comprendida y socialmente se
considera negativa, e incluso hay quien piensa que causa enfermedades. Por
ejemplo, muchas creen que la masturbación produce ceguera, o sordera, y la
mayoría de las personas se sienten mal cuando se masturban, debido a que se
desaprueba socialmente.
En cuanto a la frecuencia, puede que su hijo se masturbe en exceso porque
no consigue finalizar su actividad. Esto es más común de lo que usted se
imagina. Hay varias razones que pueden explicarlo: (a) La masturbación puede
estar asociada al castigo. Si usted ha castigado a su hijo golpeándole las manos
cuando se masturba, o si su hijo ha recibido castigos en el colegio por
masturbarse, puede que haya asociado la masturbación a experiencias
dolorosas o molestas. Es posible que esta asociación impida al muchacho llegar
al clímax y completar el acto. (b) Influencia de la medicación. Existen algunas
medicaciones que inhiben la activación sexual y la capacidad para llegar al
clímax. Si su hijo se masturba constantemente y está tomando medicación,
consulte a su médico. La medicación puede estar contribuyendo al problema.
(c) Finalmente, puede que algunos muchachos tengan miedo a las sensaciones
que les produce el clímax y detengan su actividad antes de que llegue, lo que
evita la descarga de la tensión, haciendo que al poco tiempo vuelva a
producirse la activación sexual.
Pero el mayor problema de la masturbación suele ser el de la falta de
discriminación del lugar y del momento adecuado para que tenga lugar. Trate
de enseñar a su hijo que esa conducta es privada y debe hacerse en un lugar
privado. Si, por ejemplo, ocurre en la sala de estar, indíquele que en ese sitio
hay mucha gente, incluso puede haber extraños, y sugiérale que vaya a su
dormitorio. Si persiste en la conducta y no obedece su sugerencia, llévele con
amabilidad al dormitorio. Asegúrese de que el muchacho no se siente
castigado. No es bueno hacer comentarios que hagan que el muchacho perciba
que usted da mucha importancia a ese comportamiento. Si el muchacho regresa
a la sala de estar e inmediatamente vuelve a iniciar la conducta, es el momento
de intentar reconducir su comportamiento. Dele algo que pueda hacer con sus

25
 manos. Tendrá que dedicarle algunos minutos hasta que su hijo acepte la nueva
actividad.
Es importante que siempre oriente a su hijo a su dormitorio cuando inicie
conductas de masturbación. No le lleve al baño. Piense que muchos baños que
hay en la comunidad son públicos. Seguro que usted conoce alguna historia de
alguien que vio cómo una persona con discapacidad psíquica se masturbaba en
los servicios de una estación o de un cine, hay que evitar que ésto le pueda
ocurrir a su hijo.
Ciertamente, la instrucción “enseñe a su hijo a masturbarse en su
dormitorio” puede ser demasiado simple y general. Por ejemplo, es posible que
su hijo comparta habitación con un hermano, o que en el futuro viva en una
residencia para personas con discapacidad compartiendo el dormitorio con
otros usuarios. Piense que su hijo se está haciendo mayor y quizá, si es
económicamente posible, sea el momento de que tenga su propio dormitorio,
como cualquier adulto. En cuanto a las residencia para adultos,
afortunadamente la mayoría de los profesionales son sensibles a este tipo de
problemas. Pero por si acaso, trate de que su hijo aprenda la diferencia entre un
lugar privado (para él solo) y un lugar compartido con otras personas. Busque
ayuda en su asociación de padres y en el colegio al que asiste su hijo.

La masturbación siempre ha sido mal comprendida y socialmente se considera

negativa.
Puede que su hijo se masturbe en exceso porque no consigue finalizar su actividad.
Pueden influir factores como estar asociada al castigo, la medicación, o que tengan
miedo a las sensaciones que produce el clímax.
Trate de enseñar a su hijo que esa conducta es privada y debe hacerse en un lugar
privado.
Oriente siempre a su hijo a su dormitorio cuando inicie conductas de masturbación.
Busque ayuda en su asociación de padres y en el colegio al que asiste su hijo.

Vida profesional de la persona con discapacidad

¿Para qué sirve nuestro hijo, cómo se va a ganar la vida con una discapacidad tan grave?.

Las posibilidades laborales dependen de dos cosas, de que la persona con

discapacidad intelectual o física haya aprendido las habilidades necesarias para
desarrollar un trabajo, y de que existan puestos de trabajo. Lo segundo es un
problema político y de concienciación social en el que las asociaciones de
personas con discapacidad deberán jugar un papel importante en la gestión de
esos puestos de trabajo en el nivel local, en la propia ciudad en la que estén
radicadas.
Hoy en día es innegable que las personas con discapacidad pueden ser
productivas y desarrollar satisfactoriamente actividades laborales. Además el
trabajo tiene un gran valor social, no sólo porque contribuye a la creación de

26
 riqueza, sino también porque ayuda a la persona con discapacidad a vivir de
forma más normalizada e integrada social y familiarmente. Hay distintas
alternativas de empleo para las personas con discapacidad: empleo ordinario,
empleo con apoyo, empleo protegido, actividades ocupacionales, etc. Hoy en
día, sin embargo, las instituciones no se plantean distinciones. Todo es empleo
y lo importante es preparar adecuadamente a la persona para que pueda
competir en la búsqueda de empleo, acceda a un puesto de trabajo y pueda
permanecer en él, y que el puesto de trabajo sea lo menos segregado posible.
Los padres harán bien en estimular a la asociación a la que pertenecen para
que suscriba acuerdos para la inserción laboral y crear o mantener empleos
para sus afiliados. A la mayoría de los padres les será difícil resolver este
problema por sí mismos.

Es importante que la persona con discapacidad se prepare para desempeñar un

empleo.
Las asociaciones deben trabajar para la concienciación social y jugar un papel
importante en la creación y gestión de puestos de trabajo.
Hay distintas alternativas de empleo para las personas con discapacidad. Lo
importante es estar preparado para acceder a un trabajo y permanecer en él, y que
el puesto de trabajo sea lo menos segregado posible.

La persona con discapacidad y la vejez de los padres

Lo único que pido a Dios es que cuando vaya a morirme él se venga conmigo.

Asegurar el futuro del hijo discapacitado no es facil. Suele suceder que los
hermanos no quieren (no pueden) hacerse cargo de él (o no quieren sus
cónyuges). A los padres no les parece justo que los hermanos carguen con él. El
que pueda vivir en una institución les puede parecer una perspectiva horrible,
especialmente si antes no han tenido contacto con ella, o peor aún si han tenido
problemas. Por eso es conveniente que desde el comienzo de la discapacidad se
contacte y se participe en una asociación. Ahora en este momento, cuando los
padres son ancianos, es preciso tener en cuenta varios temas: su salud y sus
posibilidades de seguir cuidando al hijo con discapacidad. Si falla esa salud y
no pueden dar esos cuidados es hora de pensar en ingresarle en una institución
o apelar a la Fundación Tutelar para que se hagan cargo de su hijo, si no
existiera otra posibilidad. Este es un momento terriblemente dramático que es
mejor preparar con visitas anticipadas que sirvan para conocer la institución, a
sus profesionales, sus programas, su entorno físico, etc. Conocer la realidad de
lo que ofrecen y su funcionamiento suele ayudar a disipar fantasías. Existen
diversos modelos residenciales, desde la institución residencial clásica,
generalmente destinada a personas que no pueden valerse por sí mismas o con
una gran discapacidad, hasta pisos integrados en barrios dentro de la ciudad;
también existe gran variabilidad en cuanto a la dependencia y autonomía de

27
 esas viviendas respecto a grandes servicios residenciales. En todos los modelos
residenciales se considera de gran importancia la calidad de vida de la persona
con discapacidad, su integración en la vida social y el mantenimiento de
contactos fluidos con la familia biológica. La entrada en la institución de la
persona con discapacidad se produce tras una evaluación realista que hacen la
pareja de padres ancianos, los hijos y de forma más o menos directa los
profesionales de la institución. Es muy importante que todos hablen y
participen, característicamente los hijos suelen ser más proclive al
internamiento, en un intento de aliviar a sus padres de la carga del hermano. El
hijo con discapacidad también es una fuente de compañía y de ayuda para los
ancianos, todo ello se pierde, también es preciso tener en cuenta esta pérdida y
cómo se compensa.
Como hemos mencionado, los hermanos de la persona con discapacidad,
caso de que los tenga, también deben participar en las decisiones que afecten a
su vida futura. Es importante que esta cuestión no se deje de lado, aunque a
veces no se aborda por la ansiedad que lleva asociada. Es bueno que los
hermanos participen en el proceso de información sobre las alternativas
residenciales disponibles para cuando su hermano sea mayor. En el caso de que
no puedan o no quieran tener a su hermano en casa, ya conocen las
alternativas. Esto no implica que vayan a desentenderse, porque posiblemente
seguirán siendo responsables de él, tanto financiera como legalmente, cuando
falten sus padres. Como hemos mencionado con anterioridad existe, también, la
posibilidad de apelar a la Fundación Tutelar de su provincia o comunidad, que
se hace cargo de las personas con discapacidad previo acuerdo económico,
consulte en las asociaciones o en las delegaciones territoriales sobre esta
posibilidad.

Es conveniente que desde el comienzo de la discapacidad se contacte y se participe

en una asociación.
A la hora de pensar sobre el futuro de su hijo tenga en cuenta su salud y la de su
pareja y las posibilidades que ustedes tienen de seguir cuidándole.
Entérense de lo que ofrecen y el funcionamiento de los distintos modelos
residenciales.
La persona con discapacidad también es una fuente de compañía y de ayuda para los
ancianos.
Los hermanos deben participar en el proceso de toma de decisiones sobre el futuro
del hermano con discapacidad.

28
3. LA BÚSQUEDA DE AYUDA

El apoyo en la discapacidad

Nadie me ayuda, todo el mundo me ha vuelto la espalda, mis familiares no quieren saber
nada, Sí, durante un cierto tiempo me ayudaron, después, aunque no me lo dijeron, por su
conducta deduje que el problema era mío, que yo me las tenía que apañar sola.

Suele suceder que en las situaciones críticas la familia y los amigos se

movilicen y ayuden. Después van desentendiéndose, si se les recuerda que el
problema continúa, que ellos siguen siendo familiares y que se supone que
deberían seguir ayudando, lo normal es que sigan sin querer saber nada, si se
les sigue presionando probablemente comience a resentirse la relación. Si
finalmente se les echa en cara que no ayudan es probable que la relación se
rompa. Después, si por la razón que sea sucede una crisis, se encontraran que
no tienen nadie que les eche una mano. Implicar a la familia o a los amigos en
una ayuda a largo plazo es la mejor forma de romper las relaciones. En vez de
ello, utilícelos de forma muy ocasional y siempre justificándolo con algo muy
concreto: la enfermedad de alguien, un examen, un viaje de trabajo imposible
de eludir; a lo mejor también podrá negociar con la familia más íntima que una
vez al mes se queden con el chico para que ustedes puedan salir un día o un fin
de semana.
Para la ayuda continua, de varias veces por semana, utilice a voluntarios
sociales, o a los servicios de su asociación, o, de disponer de recursos, contrate a
alguien; es importante que tenga sus momentos de respiro.
Hay muchas razones por las que la discapacidad aisla a la familia:
demanda mucha atención y, virtualmente, no queda tiempo para hablar o
visitar a otras personas, a veces anticipamos un rechazo hacia el niño con
discapacidad, o resulta difícil moverlo. Todo ello impide el movimiento y,
finalmente, el contacto. Pero lo cierto es que los estudios afirman que quienes se
aislan son más propensos a desarrollar trastornos psicológicos, porque no
tienen con quien hablar de sus problemas, porque no pueden distraerse, porque
al no disponer de relaciones les será más difícil que alguien se preste a
sustituirla unas horas en el cuidado del niño. No tienen porque contar todas sus
penas a sus amigos, si lo hacen terminarán por rehuirles. Lo cierto es que sólo
quienes están pasando por el mismo trance van a entenderles, contacte con
ellos, el sitio más fácil en los que encontrarlos es la asociación. Con quienes no
padecen el mismo problema pueden hablar de cualquier otra cosa, sirve igual,
se sentirán más aliviados.

29
Utilice a la familia extensa y a los amigos de forma muy ocasional y siempre
justificándolo con algo muy concreto.
Para la ayuda contínua, de varias veces por semana, utilice a voluntarios sociales, o
a los servicios de su asociación.
Quienes están pasando por el mismo trance serán quienes mejor les entiendan.
Con quienes no padecen el mismo problema pueden hablar de cualquier otra cosa,
sirve igual, se sentirán más aliviados.

La relación con los sistemas asistenciales

En el centro se ocupan de ella. La vida me dan. Les están enseñando un montón de cosas,
ellos son expertos, nosotros no podríamos hacerlo. Está en buenas manos.

Como dicen, probablemente el trabajo que hacen los profesionales del

centro al que va su hijo es impagable. Su hijo va a pasar mucho tiempo en esa
institución, en ella aprenderá cosas, en ella se relacionará con otros chicos y
chicas, probablemente será el único sitio en el que no le preguntarán qué es lo
que le pasa, o que no se extrañarán de su discapacidad. Será el lugar al que
pueda volver con la seguridad de ser aceptado. La asociación juega un papel
extremadamente importante para su hijo y, también, para ustedes: es el lugar
en que les van a entender y en que se les podrá ayudar si tienen algún
problema. Por eso es importante que mantenga la relación con ella en un buen
estado; participe en ella. Hay muchas formas en que puede hacerlo, inscríbase
en los diferentes programa de ayuda mútua, en las actividades sociales, en las
reuniones para tomar iniciativas sociales (pedir subvenciones, buscar empresas
en las que sus hijos puedan trabajar, etc.), o para renovar cargos en la
asociación. Recuerden que como padres de hijos con discapacidad lo que
ustedes no defiendan, no gestionen o no consigan, probablemente quedará sin
hacer; difícilmente les van a dar algo si no se mueven.

Mantenga buenas relaciones con la asociación de afectados, participe en ella.

Inscríbase en los diferentes programa de ayuda mútua, en las actividades sociales
que organizan, en las reuniones para tomar iniciativas sociales, o para renovar
cargos en la asociación.

El reparto de la carga. La familia extensa como recurso

La noticia de que mi nieto tiene una deficiencia grave supuso un gran golpe para mí. Pero
eso sólo fue el principio de gran número de problemas que han surgido dentro de la familia
como consecuencia de la discapacidad del niño. Además, sufro mucho al ver los sacrificios
y angustias por las que pasan mi hija y mi yerno. A veces los veo discutir por diferencias
de criterio relacionados con el niño. Veo las dificultades de mi hija para que alguien le eche
una mano, sus apuros económicos para pagar tratamientos… Todo ello me produce un

30
 gran malestar. ¿Qué podemos hacer los abuelos, los tíos y el resto de la familia para aliviar
la carga de mi hija y de mi yerno?

Hasta hace poco los profesionales no habían considerado el gran impacto

que produce el niño con discapacidad en los abuelos u otros miembros de la
familia. Es lógico que el impacto sea mayor cuanto mayor sea la deficiencia del
niño. Los abuelos por lo general experimentan pena en un doble sentido. Por
un lado, sienten dolor por la pérdida del nieto esperado que mantendría la
tradición familiar, sienten pesar y desconsuelo por la carga que significa la
discapacidad, y las limitaciones vitales que ello comporta a sus hijos. Los
abuelos, y también el resto de la familia, experimentan reacciones muy
similares a las de los padres cuando reciben la noticia de que su nieto, o
sobrino, tiene una discapacidad. Primero niegan el problema, después sienten
vergüenza, agresividad, depresión, culpa, rechazo, aislamiento y, finalmente, se
adaptan a la situación. No necesariamente todos ellos pasan por estas fases y
tampoco las reacciones tienen por qué ser idénticas, en intensidad y duración, a
las de los padres. Precisamente su diversidad justifica que en ciertos momentos
sean unos u otros miembros de la familia quienes ayuden.
Generalmente son las abuelas maternas quienes proporcionan más ayuda a
sus hijos. Aunque no tiene por que ser la norma, otros abuelos o familiares
pueden prestar la misma ayuda. Asumen responsabilidades como cuidar del
nieto con discapacidad, jugar con él, o enseñarle algunas cosas con más
paciencia que los propios padres. Además, está demostrado que cuando los
padres mantienen un contacto constante y habitual con los abuelos, la
integración y comprensión entre los padres tiende a ser alta.
Sin embargo, los abuelos no deben olvidar que su función es la de ser
abuelos y no la de sustituir a los padres. No resulta apropiado que impongan
sus criterios, aunque tengan una mayor experiencia de la vida. Por otro lado,
tampoco es fácil ayudar justo en el momento en que los padres han recibido la
información de que tienen un hijo con problemas. Los abuelos también tienen
que enfrentarse con su propia crisis de tener un nieto con una deficiencia, lo
que les dificulta el ser útiles. Lo mismo puede estarles sucediendo a otros
miembros de la familia extensa (tios, primos, etc.). Muchos de ellos, además, no
conocen las necesidades cotidianas de este tipo de niños y no saben cómo
aconsejar. Víctimas de esta ignorancia a veces reaccionan de forma inadecuada,
lo que puede ser extremadamente doloroso para los padres.
Ni que decir tiene que los abuelos, los tíos y el resto de la familia extensa
pueden ayudar al niño con discapacidad y a sus padres. Para ello, primero es,
necesario que intenten comprender cómo se sienten los padres y los problemas
y preocupaciones que les angustian. Después han de estar atentos a las
peticiones de ayuda y consejo de los padres, manteniendo, eso sí, una cierta
distancia para evitar que los padres del niño se sientan vigilados o dirigidos.

Si tiene un pariente con discapacidad demuestrele que está dispuesto a comprender y

ayudar a solucionar los problemas que la discapacidad comporta a la familia.

31
No se inmiscuya en los problemas de la pareja. Responda y aconseje cuando se lo
demanden.
Si asume una responsabilidad asegúrese que puede realizarla y que sus condiciones
emocionales no le impedirán responder al compromiso.

El respiro de la familia

Estamos agotados. Desde que nació nuestro hijo Ramón hemos dejado de salir. Ya no
vamos a cenar solos, ni al cine, y renunciamos a ir a las bodas de amigos que viven en otras
ciudades, o a pasar un fin de semana solos. Antes era más facil, porque siempre podíamos
recurrir a la familia o a amigos para que se ocuparan de nuestros otros hijos. Pero ahora,
con los problemas tan graves que tiene Ramón nos da apuro “cargar” a alguien con esa
responsabilidad. Lo cierto es que estamos perdiendo amigos y la ilusión por las cosas ¿Qué
podemos hacer?

Cuando en la familia hay un niño con discapacidad es frecuente que los

padres tengan dificultades para encontrar a alguien que se ocupe de él y les
releve, si quiera durante unas horas, de sus responsabilidades. Por otro lado, no
es bueno abusar de la familia o los amigos para que le cuiden a su hijo mientras
ustedes se toman un descanso. Todo el mundo está de acuerdo en que esos
momentos de respiro son esenciales para todos los padres, y más cuando uno
de sus hijos tiene discapacidad. Si no existe la posibilidad de disponer de la red
propia de relaciones (familiares y amigos), bien porque no se puede recurrir a
ellos, bien porque se piensa que dejarles al hijo con discapacidad supone una
carga muy grande, es necesario buscar o promover la creación de un servicio,
dependiente de alguna organización pública o privada, que facilite el descanso
de la familia.
Los programas de respiro se pueden organizar de diferentes formas,
dependiendo de la edad y la naturaleza de las deficiencias. Puede ser un
servicio que se ocupa de los niños en locales fuera de la vivienda, o pueden ser
servicios les que atienden en sus propias casas. Por otro lado, la disponibilidad
de servicios de respiro no implica que los padres dejen de sentir las
preocupaciones que normalmente les angustian. Conviene que estos servicios
se inscriban dentro de programas de atención a personas con discapacidad y a
sus familias. En segundo lugar, deben permitir que ustedes puedan elegir el
cuidador y el lugar (en casa o en otros locales) en que desean que atiendan al
niño. En una palabra, estos servicios deben ser flexibles y adaptables a las
necesidades concretas que ustedes y su hijo tengan. Por suerte, en la actualidad,
los programas de voluntariado a los que pueden acceder la mayoría de las
instituciones permiten la creación de programas de respiro que cumplan estas
características.
Es posible que ustedes se sientan algo culpables por dejar a su hijo en
manos de otra persona mientras hacen otras actividades, o se divierten o pasan
unos días de vacaciones, y piensen que por eso son “malos padres”. Muchos
padres sienten igual. Pero la experiencia dice que a menos que tenga esos

32
 momentos en el que puedan hacer algo para vds. mismos, o símplemente
descansen o se diviertan, puede que se quemen y dejen de atender con la
calidad que acostumbraban no sólo a su hijo con discapacidad, sino también a
sus otros hijos, a su pareja, a sus relaciones, a su trabajo y a vd. misma(o).

Todos los padres necesitan momentos de respiro para descansar de las tareas y
responsabilidades de educar a sus hijos.
Recurra a la familia o a amigos para que se ocupen de su hijo sólo si es necesario y
no tiene otras opciones. Piense que son un recurso que se agota pronto, sobre todo
si los utilizamos siempre.
Si no puede recurrir a la familia, o piensa que su hijo es una carga muy grande,
busque o promueva la creación de un programa de respiro que se adapte a sus
necesidades y las de otros padres.
No se sienta culpable. Disfrute de sus momentos de descanso. Su hijo y toda la
familia se lo agradecerán.

El apoyo al cuidador

Estoy muy cansada. La cantidad de obligaciones y tareas de las que tengo que ocuparme ya
me superan. Todo el mundo piensa que soy yo la que se debe ocupar de cuidar a mi hijo.
Pero sus problemas son tantos que suponen una carga muy grande para mí. Mi marido me
ayuda cuando está en casa, pero la responsabilidad siempre es mía. Además, tengo que
ocuparme de cuidar a mi madre que ya es muy mayor y de atender a mis otros dos hijos.
Me paso el día corriendo de acá para allá, cuidando y atendiendo a todos. Muchas veces me
pregunto ¿Quién me cuida a mi?, ¿quién escucha mis problemas?.

Si piensa como en el ejemplo es probable que haya comprendido lo esencial

que resulta que le cuiden. Como seres humanos todos necesitamos ser cuidados
y cuidar a otros. Necesitamos recibir atenciones de otros y atender a otros. Que
la cuiden significa para Vd., probablemente, que la escuchen, que la ayuden en
su carga (no mucho, sólamente algo), que tengan algún detalle con Vd. tanto
sus hijos como su marido. Por ejemplo, que sean más responsables con sus
cosas y que no le dejen todo para Vd., que no tenga que recordarles sus deberes
(hacer la cama, dejar la ropa en su sitio, ordenar sus cuartos). Pero también que
hagan algo gratuito por Vd., quizás que la preparen un café, que se sienten a
hablar, que le cuenten sus cosas, que la sustituyan por un par de horas en el
cuidado de su hijo, etc. Cuidar significa que eso se convierta en algo habitual,
que no sea extraordinario. En algún sentido se distribuyen cargas, se
responsabilizan de tareas, sin demasiada discusión. Existe un ambiente en el
que todos comprenden que el problema genera tensión, y eso les hace tener
cuidado en la forma en que se tratan mútuamente.
Si el cuidado no existe, se entra en un proceso de acumulación: primero
alguien tiene que ocuparse del hijo discapacitado, el que no se le ayude lo vive,
obviamente, como injusto. Se acumula la carga a la sensación de ser
explotada(o). Y a todo se suma el agotamiento de la dedicación en exclusiva, la

33
 renuncia a su vida personal, la sensación de que no podrá disfrutar la vida y
que la está perdiendo mientras que otros la pueden vivir a su costa, que el
problema lo tiene que llevar Vd. sola(o) ...
En familias en las que existe un hijo discapacitado esta situación puede
llegarse a dar con facilidad. Se impone entonces negociar cómo va sobrellevarse
la carga, como una forma de cuidarse personal y mútuamente. Realmente no
pasa nada si los cuidados se negocian de forma abierta. Existe cierto prejuicio
según el cual sólo aquello que se ofrece sin haber sido pedido tiene valor. No
obstante, piense que no se puede llegar a un acuerdo si no se desea llegar a él.
No puedes obligar, mediante una negociación, a alguien que no lo quiera de
antemano a responsabilizarse. Si acepta responsa- bilizarse es porque ya estaba
preparado para ello.
Si no hay otra solución negocien las responsabilidades. Para negociar los
padres han de tomar las decisiones teniendo muy en cuenta los puntos de vista
de los hijos. Pero no tienen que negociar en pie de igualdad con ellos. Son los
padres los que toman las decisiones. Insistimos que ello no significa que los
hijos no tengan nada que decir, han de decir, tienen que ser escuchados, pero
las decisiones últimas que afectan a la familia son responsabilidad de los
padres. Unos padres conscientes y sensibles no tomarán decisiones en contra de
los intereses de los hijos. Después los hijos mostrarán con su conducta si
asumen su cuota de responsabilidad en el cuidado mútuo. A veces nos
preguntan qué pasa si los hijos no ayudan. La respuesta es clara: en ese caso
sólamente disponen de Vds. mismos y de los servicios que la comunidad pueda
ofrecerles.
El tema del cuidado no sólo se refiere al cuidado del hijo discapacitado, se
refiere también al auto-cuidado. Como habrá descubierto ya no es posible dar
al hijo si uno no recibe algo, bien porque se lo dé uno mismo, bien porque otros
pueden dárselo. Es muy importante que Vd. pueda seguir haciendo las cosas
que le gustan, sus vocaciones o sus hábitos, aunque sea bajo mínimos. Es muy
importante que cultive sus relaciones personales, de pareja, con sus hijos; si no
lo hace podrá llegar a tener problemas a la hora de cuidar a su hijo.

Todos necesitamos ser cuidados y cuidar a otros.

Debemos repartirnos entre todos las responsabilidades de cuidar unos de otros.
Intente que todos cooperen en compartir las tareas de la familia.
Trate de que todos tengan claras las tareas a realizar, estén disponibles para los
demás, y asuman su responsabilidad.

La colaboración con los profesionales

Por fin hemos conseguido que nuestro hijo entre en un centro especializado en su
problema. Ahora podremos descansar y dejar que los profesionales se ocupen de todo.

34
 Mi hija asiste a un centro especializado, pero yo creo que debemos ser nosotros quienes nos
ocupemos de todo lo relativo a su educación y tratamiento. Dedicaremos todo nuestro
ocio a ello, y nuestras actividades se organizarán en función de los objetivos educativos y
terapéuticos de nuestra hija.

Los profesionales necesitan que la familia se implique en los programas de

apoyo a la persona con discapacidad y esperan que la familia quiera implicarse
activamente en todos los aspectos de los programas educativos y
rehabilitadores que se pongan en marcha.
Esto no quiere decir que los padres tengan que comprometerse en
profundidad en todos los detalles que implica la tarea de educar y rehabilitar a
su hijo. Los padres deben ser ante todo padres, y pueden elegir no
comprometerse en una colaboración minuciosa con los especialistas.
La colaboración entre padres y profesionales puede adoptar muchas
formas, pero ante todo debe basarse en una relación de igualdad y respeto
mutuo, lo cual supone que cada parte tiene unos conocimientos o posibilidades
que aportan a la tarea conjunta de mejorar las condiciones del niño. La
colaboración parte de reconocer previamente las necesidades de la familia,
cómo valoran la discapacidad de su hijo y sus sentimientos y recursos
emocionales frente a los problemas que presenta el niño. Así podrán aprender a
valorar la importancia y razones de los consejos dados por los profesionales.
Se debe buscar un equilibrio entre la ayuda que los profesionales prestan a
los padres para que éstos adquieran ciertas habilidades para el tratamiento de
su hijo y la labor de conseguir que los padres conserven su propio sentimiento
de identidad como padres.

Los profesionales necesitan que la familia colabore en los programas de

tratamiento.
Los padres pueden elegir no comprometerse a una colaboración minuciosa con los
especialistas, pero ello no es aconsejable.
La colaboración entre padres y profesionales debe basarse en una relación de
igualdad y respeto mútuo.

Necesidades de la persona con discapacidad

Queremos que nuestro hijo reciba las atenciones y tratamientos necesarios para asegurar
que en el futuro esté integrado en la sociedad, que tenga la mayor autonomía posible y que
alcance una calidad de vida digna. ¿Qué necesitará nuestro hijo para asegurar estos
objetivos?

La mayoría de los niños con discapacidad tienen algunas necesidades que

se prolongarán a lo largo de su vida. En esta respuesta, vamos a ponernos en el
peor de los casos: aquellas personas que necesitarán apoyos mientras vivan,
aunque no sea ese el caso de todos los que lean ésto. Entre las necesidades que
serán permanentes están por ejemplo, la de una vivienda adecuada, de

35
servicios médicos, de equipos o ayudas técnicas especializadas para su
discapacidad y de apoyo económico para una subsistencia digna. Existen otras
que son más específicas de la edad, y que surgen a medida que el niño se va
haciendo mayor. Durante los primeros años, o en los primeros momentos, lo
que su hijo necesita es una evaluación individualizada, y un programa
específico y personalizado según las características de su discapacidad, necesita
una intervención intensiva y precoz que evite un agravamiento de sus
problemas y que se vincule a los contextos que se pretende que domine.
Cuando el niño empieza a ir al colegio, será necesario crear un programa, o
reorganizar el existente, de acuerdo con sus necesidades. La adquisición de
conocimientos académicos tendrá por límite lo que su deficiencia le permita. La
selección de conocimientos dependerá, además, de un análisis cuidadoso de lo
que el niño debe aprender para desenvolverse en contextos naturales y
normales. Si es posible, este programa de escolarización debe llevarse a cabo en
un colegio.
Otra necesidad es la de acceder a la comunidad, habrá que definir qué
habilidades tiene que aprender y dónde. La época escolar proporciona muchas
oportunidades para que su hijo pueda acceder a un gran número de lugares.
Por ejemplo, el niño puede ir andando al colegio, o coger el transporte escolar.
Para eso necesitará aprender a cruzar la calle, o a portarse correctamente en el
autobús, saludar, pedir ayuda, etc.. Puede también acompañarla cuando va de
compras o ir de compras con sus hermanos y amigos. La comunidad
proporciona muchas oportunidades para aprender habilidades académicas,
sociales, de ocio o vocacionales.
A medida que su hijo crece surgirán otras necesidades. En primer lugar su
hijo necesita tener amigos. Para satisfacer esta necesidad, es posible que tenga
que aprender habilidades comunicativas y sociales para poder desarrollar y
mantener relaciones de amistad. El colegio puede ser un lugar apropiado para
desarrollar estos aprendizajes, y el barrio un lugar óptimo para ponerlas en
práctica. También pueden ser útiles programas dentro de la asociación de
vecinos que fomenten la participación conjunta de niños con y sin discapacidad
en actividades recreativas; o programas de compañeros tutores (colegas) que
acompañan a su hijo en las actividades no académicas dentro del colegio
(comedor, recreo, etc.).
Otro área que presenta retos importantes para su hijo es la maduración
sexual. Todas las personas, incluso las que tienen una discapacidad muy grave,
maduran sexualmente. El objetivo es permitir al niño, que ya va siendo mayor,
que controle sus necesidades personales. Hoy en día en muchos colegios hay
programas dirigidos a enseñar conductas responsables, relativas a la
sexualidad, las drogas o el alcohol. Las personas con discapacidad necesitan
este tipo de información, que no sólo la deben proporcionar los especialistas,
sino que supone la implicación de los padres para transmitir valores relativos a
qué actitud tomar.

36
Además de las necesidades generales, su hijo tiene las siguientes necesidades:
- Una intervención intensiva y precoz para evitar el agravamiento de sus
problemas.
- Un programa individualizado de tratamiento.
- Acceder a la comunidad.
- Tener amigos.
- Habilidades de autocontrol.

La autonomía de la persona con discapacidad

Mi hijo tiene serias dificultades para valerse por sí mismo. Muchas veces discutimos mi
marido y yo sobre el nivel de exigencias. No sabemos si hacer todo por él o exigirle que se
esfuerce al máximo.

La familia tiene la obligación de educar a sus hijos y de hacer que progresen

hacia la independencia. En ocasiones algunos miembros de la familia pueden
manifestar una actitud de sobreprotección, porque les da pena ver las
dificultades que tiene la persona con discapacidad para realizar determinadas
conductas. A veces la actitud es de sobre-exigencia, que es la antítesis de la
anterior. También hay casos en los que los padres aceptan resignadamente las
limitaciones de su hijo y no se esfuerzan en enseñarle nuevas habilidades.
Finalmente otras hacen de las necesidades del niño el centro de toda la
dinámica familiar.
Cuando alguien desarrolla una incapacidad permanente lo normal es
suplirle en aquello que le cuesta hacer. Pero si los padres pasan a hacer cosas
que, en realidad, el hijo puede hacer, se afecta muy negativamente el desarrollo
de su autonomía, creándosele la imagen de que no sirve para nada; se le está
impidiendo que crezca, se le está sobreprotegiendo. La batalla en la discapacidad
es conseguir el mayor techo de autonomía posible de la persona afectada. La autonomía
del hijo con discapacidad es también la autonomía de toda la familia: él se
valdrá solo en muchas cosas, y Vd. tendrá la satisfacción de haber colaborado
en que así sea, le quedará más tiempo para invertirlo en otras actividades con
su hijo, con su pareja, con sus otros hijos o en Vd. misma.
Con niños con discapacidad es necesario mantener una tensión
considerable en el requerimiento de autonomía. La exigencia continuada es
normal y saludable, es la garantía de alcanzar un techo de autonomía
importante. Pero cuando la exigencia no respeta ni los límites, ni el ritmo de
desarrollo del niño discapacitado, se convierte en sobre-exigencia. Los signos
de esta conversión son claros: amenazas, chillidos, violencia, críticas
generalizadas, hostilidad, etc, que tratan de compensarse con más
sobreprotección. Esta dinámica no sólo no consigue una mayor autonomía, sino
que deteriora el clima familiar considerablemente, el resultado puede ser el
desarrollo de trastornos mentales tanto en el niño como en los familiares. En
estos casos son frecuentes la depresión, la ansiedad, la angustia del hijo
discapacitado o de algún miembro de la familia.

37
 El factor clave, de nuevo fácil de enunciar y dificil de conseguir, es: exigir la
autonomía respetando el límite de posibilidades del muchacho y su ritmo. Lo
que implica un esfuerzo constante de exigencia y paciencia por parte de los
padres, un verdadero sacrificio. Tan pronto como aparezcan signos como
críticas generalizadas, hostilidad, amenazas, chillidos constantes, violencia,
sobreprotección, etc., es que el proceso ha degenerado. Acuda entonces a un
experto para que le ayude, no permanezca en esa dinámica, es muy destructiva.
En el esfuerzo por ayudar a quien más parece necesitarlo resulta fácil que
toda la familia gire en torno a las necesidades del niño. Como hemos
mencionado repetidamente a lo largo de este manual, una de las claves en la
adaptación de la familia a los problemas que comportan la discapacidad
consiste en poner el problema en su lugar. En términos operativos ésto significa
que debe tener en cuenta las necesidades de sus otros hijos, de su pareja y de
Vd. misma. Si ha olvidado alguna de estas tres realidades es una señal de que
debe rectificar. Hágalo cuanto antes, en sus circunstancias es normal olvidarse,
pero también es dificil rectificar cuando se deja pasar mucho tiempo.

Una actitud sobreprotectora impedirá el desarrollo de la autonomía del niño.

Si el niño aprende a hacer cosas por sí mismo, usted y su hijo dispondrán de tiempo
para otras actividades (jugar, pasear, charlar, etc.).
La sobre-exigencia lleva como consecuencia forzar el desarrollo y a sentimientos de
impaciencia y ansiedad.
Es normal que muchas personas tengan este tipo de actitudes.
Pida información a los profesionales para definir objetivos procedimientos eficaces
de enseñanza.

El papel de los profesionales

¿Qué podemos esperar de los profesionales que atienden a nuestro hijo? ¿Qué objetivos o
tareas se supone deben llevar a cabo? ¿Necesitan nuestro apoyo?

Por supuesto que necesitan de su apoyo. Los profesionales deben llevar a

cabo acciones en las que está implicada la familia, y no sólo las necesidades de
la persona con discapacidad. Para prestar sus servicios con eficacia, necesitan
tener en cuenta todos los aspectos de la familia y, así, proporcionar servicios y
recursos que fortalezcan a la totalidad del sistema familiar. Necesitan llegar a
un compromiso consensuado con los padres sobre el plan de trabajo que debe
llevarse a cabo para mejorar las condiciones de vida de la persona con
discapacidad.
Además, debemos esperar de los profesionales que asuman una serie de
principios. El primero es el de proporcionar oportunidades y apoyos a la
familia y a la persona con discapacidad para que existan unas relaciones
mutuamente satisfactorias y así prevenir situaciones de ansiedad. En la medida
en que los profesionales comprenden y ayudan a los padres a entender y tratar
los problemas de su hijo, éstos se sentirán más competentes en la solución de

38
problemas derivados de la discapacidad. En segundo lugar, debemos esperar
de los profesionales que no sólo atiendan a las deficiencias del niño, sino que en
sus programas de intervención tengan muy en cuenta las posibilidades tanto de
la familia como de la persona con discapacidad y del contexto en el que vive.
Hasta hace unos años el modelo de intervención se centraba exclusivamente en
intentar remediar las deficiencias de la persona. Si el niño no progresaba o bien
se consideraba a las familias responsables del fracaso de los programas, porque
no hacían lo suficiente; o bien a los niños con discapacidad por tener
deficiencias demasiado graves y sin posibilidades reales de ser rehabilitadas.
Sin embargo, últimamente esta concepción se ha abandonado. Hoy se trata de
potenciar a la familia para acceder y usar los recursos. No se trata de que el
profesional actúe sólo sobre la familia en vez de sobre su hijo. Se trata de situar
la intervención en el contexto del niño dentro de la familia, y los esfuerzos de
los profesionales deben dirigirse a apoyar al niño y la familia dentro del
contexto amplio en el que viven y aprenden.
En tercer lugar, esperamos que los profesionales reconozcan y promocionen
las “fuentes informales de apoyo”. Estas fuentes informales de apoyo forman el
contexto amplio en el que vive la familia, e incluyen a los parientes, los vecinos,
los amigos, los compañeros de trabajo y otras personas que están dispuestos a
ayudar y que hasta ahora no se las tenía muy en cuenta. Los profesionales que
sepan hacer funcionar estos recursos conseguirán que las familias sufran
menos ansiedad, que la persona con discapacidad esté más integrada y que
tenga menos problemas de comportamiento, adaptándose mejor a las
exigencias de la vida en comunidad.
En cuarto lugar esperamos que los profesionales sean capaces de
proporcionar servicios coordinados que cubran todas las necesidades de la
persona con discapacidad. Para ello se deben desarrollar estructuras de
colaboración entre padres y profesionales, como por ejemplo asociaciones de
afectados o fundaciones que potencien la creación de servicios de acuerdo a las
necesidades reales del colectivo sin duplicar las existentes. Para que esto sea
posible esperamos que los profesionales cumplan otros dos principios
importantes: (a) reconocer la necesidad de ofrecer a las familias un espectro
amplio de servicios. Los profesionales deben reconocer que las familias con un
hijo con discapacidad requieren asistencia en numerosas áreas. Además, (b)
deben prestar servicios útiles y flexibles que asuman las necesidades únicas de
cada usuario del servicio. Flexibilidad también significa que los profesionales
sean imaginativos en sus esfuerzos por superar las dificultades y barreras que
pueden existir para que las familias accedan, y hagan uso, de los servicios. Las
familias pueden tener dificultades de transporte para asistir a los centros de
tratamiento, problemas para pagar los costes del servicio, o para seleccionar el
servicio más adecuado.
Finalmente hay siempre una expectativa lógica por parte de las familias que
todo especialista ha de asumir: Los profesionales deben traspasar los límites
tradicionales de su actuación, y superar las dificultades burocráticas de su

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 actividad. Aquellos profesionales que reconocen que una familia concreta tiene
necesidades que superan la “jurisdicción” de su servicio, podrán colaborar con
representantes de otros servicios que también traspasarán los límites de su
actuación. Así, como un equipo, podrán trabajar juntos para solucionar las
necesidades de la familia.

Los profesionales deben alcanzar un compromiso con los padres sobre el plan de
trabajo para la persona con discapacidad.
Trate de que entre usted y los profesionales existan unas relaciones mútuamente
satisfactorias.
Sugiera a los profesionales que tengan en cuenta las posibilidades de su familia y del
contexto en el que vive.
Pida ayuda para que los profesionales reconozcan y promocionen la acción de
fuentes informales de apoyo.
Ayude a los profesionales a crear servicios coordinados diversificados, útiles y
flexibles, que cubran todas las necesidades del colectivo de personas con
discapacidad al que pertenece.
Ayude a los profesionales a traspasar los límites de su actuación, y superar las
dificultades burocráticas de su institución.

El futuro de las personas discapacitadas sin los padres.

¡Ojalá Dios permitiera que mi hijo se muriera conmigo!.
En un enorme porcentaje de casos no va a ser así. Lo mas probable es que su
hijo vaya a sobrevivirles. Como ya le hemos dicho en alguna otra parte de este
manual, resulta importante preveer, y asegurar hasta donde les sea posible, ese
futuro sin Vds. Les hemos hablado de los internamientos cuando la
discapacidad sea muy severa, de pisos compartidos, de actividades laborales
protegidas o no; de la necesidad de inscribirse en asociaciones que velen por las
necesidades de las personas con discapacidad y que les provean de amparo
para cuando Vds. ya no estén.
Otro aspecto importante para proteger su futuro es el testamento. Si le
preocupa, o tiene la más mínima duda, de que la parte de su patrimonio que ha
destinado a su hijo con discapacidad puede no ir a él, haga testamento a su
favor especificando muy cláramente cómo quiere que se administre ese
patrimonio en bien de su hijo. Hágalo lo antes posible, deje todo bien atado.
Hable con su pareja del tema, en la inmensa mayoría de los casos va a estar
pensando lo mismo que Vd., comparte sus preocupaciones por el futuro, no le
va a pillar de sorpresa. Consulte con un abogado, o un notario cómo hacer el
testamento, es un trámite muy sencillo, y con él van a despejar un poco más el
futuro de su hijo protegiéndole de los azares de la vida.

El hacer testamento legando la parte que decidan de su patrimonio a su hijo con

discapacidad es una de las fórmulas que pueden utilizar para asegurar su futuro. Su

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 cónyuge no va a extrañarse, comparte con Vd. sus preocupaciones por el futuro. Con
el testamento queda un poco más protegido.

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