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Una vez pregunté a mi “team” que pasaba con la gente que no tiene el dinero para
pagar los costos de este tratamiento, que no es barato, y no tenían la respuesta: y
hasta el día de hoy me lo cuestiono; no sé que hace esa gente que no puede saber,
porque no tiene forma (herramientas), que su hijo tiene autismo, y si llega a saberlo,
como solventar una psiquiatra, una terapeuta ocupacional, una fonoaudióloga
(logopeda), que son indispensables para una terapia eficaz. Pero sobre todo, la
intervención terapéutica que estos niños necesitan, merecen, requieren, y que no
pueden seguir siendo discriminados y postergados por un sistema de salud que no
cubre sus necesidades básicas.
Hoy Santiago tiene 7 años, ha recibido la terapia adecuada y asiste a un colegio
acorde a sus necesidades. Vamos por buen camino, pero eso ha sido fruto de su
esfuerzo, del nuestro, de su hermana, abuelos, primos, tíos, de mi “team
terapéutico” (quienes muchas veces han ido más allá del ámbito profesional y hoy
son casi parte de la familia), de gente que me ha ayudado a seguir cuando flaquean
las fuerzas. Y así llegue a conocer laley sobre la discapacidad en Chile, pensando
y leyendo que el autismo es una forma de discapacidad y que coloca a los niños y
adultos afectados en situación de ser ayudados por el Estado de alguna manera. Y
así llegue a escribir esto, desde una perspectiva de padre de un hijo que tiene
Asperger, no de abogado (menos de médico ni especialista) sino como uno más de
este país que necesita conocer sobre los TEA y su incidencia de nuestros niños,
sus requerimientos, necesidades, su verdad.
Leo Kanner en el año 1943, describió el trastorno autista (TA), ahora denominado
trastorno en el espectro autista (TEA) y englobado en los Trastornos Generalizados
del Desarrollo (TGD). Ambos términos resultan intercambiables y se usará TEA, que
se define como una disarmonía generalizada en el desarrollo de las funciones
cognitivas superiores e independiente del potencial intelectual inicial. Estos niños
presentan dificultades cualitativas en áreas de lenguaje y comunicación social y un
rango de intereses restringido y repetitivo. Estas dificultades se inician antes de los
30 meses y no se deben a enfermedades progresivas, trastornos epilépticos, déficit
sensorial, cognitivos globales o de privación afectiva o social.
No debemos perder de vista que junto a todos los niños que hoy transitan dentro
del espectro autista, hoy también hay muchos adultos afectados que no fueron
diagnosticados en su momento, y viven y conviven diariamente con la
discriminación, con la preocupación de sus hermanos o sus padres si aún están
vivos, acerca de su futuro.
DISCAPACIDAD
Establece, en líneas generales, que son los deberes del Estado en materia de
integración de discapacitados:
TEA Y LA DISCAPACIDAD
Es indudable que este punto afecta directamente la necesidad que los TEA sean
incluidos en el plan AUGE, y obtener de alguna manera el apoyo del Estado, a través
del sistema de salud, subsidiando directamente los costos de un largo tratamiento,
o a través de la creación de centros especializados en que el Estado tenga un papel
preponderante y una participación real y efectiva. Es cierto que hoy existen algunos
centros privados especializados en los TEA, pero su costo limita el acceso de las
personas.
Esta necesidad parece estar recogida en la letra c) del art 6° de la Ley, al referirse
a los servicios de apoyo : Toda prestación de acciones de asistencia, intermediación
o cuidado, requerida por una persona con discapacidad para realizar las actividades
de la vida diaria o participar en el entorno social, económico, laboral, educacional,
cultural o político, superar barreras de movilidad o comunicación, todo ello, en
condiciones de mayor autonomía funcional.
A su vez, el art 11° señala que “La rehabilitación de las personas con discapacidad
mental, sea por causa psíquica o intelectual, propenderá a que éstas desarrollen al
máximo sus capacidades y aptitudes. En ningún caso, la persona con discapacidad
mental podrá ser sometida, contra su voluntad, a prácticas o terapias que atenten
contra su dignidad, derechos o formen parte de experimentos médicos o científicos.”
El art 36° establece lo que debe ser la regla general en materia de inclusión
educativa: Los establecimientos de enseñanza regular deberán incorporar todas las
adecuaciones (curriculares, de infraestructura y materiales) para facilitar a las
personas con discapacidad, el acceso a los cursos o niveles existentes. Si no es
posible integrar a la persona con discapacidad en la enseñanza regular, la
enseñanza debe otorgarse mediante clases especiales en el mismo establecimiento
o en escuelas especiales.
CERTIFICACION DE LA DISCAPACIDAD
CONCLUSIONES
Los TEA constituyen un tipo de discapacidad que deben ser amparados por Ley
20.422, y más allá de una bella declaración de principios del Estado Chileno, debe
traducirse en acciones concretas de apoyo, rehabilitación, inclusión, no
discriminación, que lleven a la práctica todo lo expuesto en el citado cuerpo legal.
Es necesaria una política de salud clara y definida frente a los TEA, donde el Estado
tenga un papel preponderante y no sea el nivel socioeconómico de los padres de
las personas con TEA el que determine el real acceso a terapias y rehabilitación. La
creación de instituciones públicas que hagan frente al autismo, y potenciar las
privadas que hoy están restringidas a quien pueda pagarlas. La inclusión de los TEA
al “plan AUGE” resulta imprescindible hoy y debe ser una medida a corto plazo, en
concordancia con la ley en comento, que no haga ilusa la rehabilitación, sino que la
haga extensiva para todos, y no solo para quien pueda pagarla.