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Formulario de Recolección de información para Pagina Web Básica

DATOS GENERALES DEL NEGOCIO:

• Nombre comercial

AsociaciónNicaragüense de Madres y Padres de Niños con Leucemia y Cáncer (MAPANICA)

• Slogan

Por una esperanza de vida

• Años de experiencia

21 años (fundada el 16 de agosto de 1996)

• Logotipos

INFORMACION DIRECCIONADORA

Dirección Correcta, Ubicación Exacta

Contiguo al Albergue de Niños con Cáncer, Hospital Infantil Manuel de Jesus Rivera “La Mascota”,
Managua, Nicaragua, Centro America. Apartado Postal #
Números Telefónicos Convencionales y Celulares

+505 22892794

+505 77115838

Horarios de Atención

Lunes a viernes 8 am-5pm

Sábados: 8 am-12 pm

CorreoElectrónico principal

mapanica@turbonett.com.ni

DESCRIPCION DE LA EMPRESA

Quienes Somos:

Tener un hijo con cáncer provoca una serie de reacciones y angustias emocionales, conocidas
como stress (informativo, emocional, espiritual, económico), que los padres y la familia tienen que
enfrentar durante los más de tres años que dura la enfermedad y el proceso de curación en las
distintas etapas de la enfermedad (el momento del diagnóstico, negación, cuando el niño está
gravemente enfermo, o está por morir, el fallecimiento y el duelo).

Los médicos promueven la organización de los padres para ayudar a enfrentar esas reacciones,
temores y angustias, ayudar a superar la enfermedad, a mejorar el cuidado del niño, cultivar la
solidaridad entre ellos, con la premisa que los que ya han vivido la experiencia pueden ayudar a los
otros a mitigarlas.

A nivel mundial se ha conformado la Confederación Internacional de Padres de Niños con Cáncer

(CCI), con sede en Holanda. El capítulo en Nicaragua, la Asociación de Madres y Padres de Niños
con Leucemia y Cáncer, conocida como MAPANICA está formada exclusivamente por padres, con
la colaboración de familiares, amigos y voluntarios, impulsando una serie de actividades
recreativas, de información y de autoayuda, para hacer posible la reducción de las angustias y
temores que se sufren al tener un hijo con cáncer.

Se ha demostrado que los padres que participan activamente de las actividades de la Asociación
son capaces de cuidar mejora sus hijos y de superar la enfermedad con menos temores y
angustias.

La sociedad civil, expresada en ciudadanos voluntarios, pequeñas y grandes empresas,

universidades, jóvenes, se han vinculado, participan y acompañan a MAPANICA en el desarrollo y
éxito de las distintas actividades.
El Equipo que lo conforma:

La Asociación de Madres y Padres de Niños con Leucemia y Cáncer de Nicaragua (MAPANICA) esta
constituida legalmente, y su estructura responde a los Estatutos de la Asociación, conformada por
una Asamblea General de Miembros, máximo órgano de dirección, quien define las Políticas y
Planes de Desarrollo, se reúne dos veces al año para conocer el desarrollo de las distintas
actividades. (link con foto de la Gaceta)

La Asamblea delega la conducción en una Junta Directiva compuesta por 8 cargos, que ejercen por
tres años. Se reúnen mensual mente, donde planifican y evalúan las actividades

Todos ellos ejercen sus funciones de forma voluntaria, sin devengar salarios.

La función ejecutiva es ejercida por un Staff, compuesto por tres funcionarios que son los únicos
que devengan salarios: Directora Ejecutiva, asistente de administración y contabilidad, cuyas
funciones son implementar las diversas actividades, coordinar con las autoridades del hospital,
personal médico, voluntarios y otros cooperantes.

Se incorporan a las distintas actividades, según su área de interés (recreativas, charlas, grupos de
autoayuda), familiares, amigos y voluntarios, cuya participación ha contribuido a fortalecer el
desarrollo de MAPANICA (link con lista y foto de voluntarios)

Mapanica es respaldada con asistencia técnica y financiera por cooperantes italianos liderados por
el Dr. Giusepe Masera, fundador y promotor del Proyecto La Mascota (link con foto del profesor
Masera y Junta Directiva

Historia:

 Como surge
En 1986, los doctores Giuseppe Masera (Jefe del Departamento de Hematología delHospital
San Gerardo, Monza, de la Universidad de Milano),Dr. Giancarlo Tognoni(profesor del Instituto
Mario Negri), amigos del poeta argentino Julio Cortázar, quien falleció de Cáncer, deciden
honrar su memoria impulsando un Proyecto para la atención del niño con cáncer en
Nicaragua, país en vías de desarrollo que en ese momento vive una revolución y sufre una
guerra de agresión (link con poema a Managua). Son atendidos por el poeta Dr. Fernando
Silva, en ese entonces Director del Hospital Nacional Infantil Manuel de Jesus Rivera “La
Mascota” . (link con poster aiuta un bambino…),

El Proyecto de Atención al Niño con Cáncer fue diseñado con la estrategia de alianza
terapéutica, compuesta por los médicos cuya función es indicar el tratamiento, los voluntarios
asegurar la sostenibilidad financiera una vez terminado el proyecto y los padres organizados
para el apoyo sicológico y social.

En este contexto, en 1996, nace MAPANICA, después de tres intentos de organizar a los
padres. Los cooperantes italianos promueven una visita de observación a asociaciones
similares (Monza, Trieste, Geneva, Bolognia), para aprender de las modalidades de
organización y de ejecución de actividades sicosociales.

La reciente experiencia de Nicaragua es presentada en el primer Congreso de la Escuela

Internacional de Hemato-Oncologia Pediátrica de Monza (MISPHO), donde los médicos
asumen el acuerdo de organizar asociaciones de padres de niños con cáncer en cada país de
América Latina. (link con editorial del profesor masera déjenme soñar en boletín rosado)

En el año 2000 MAPANICA es aceptada como Asociación Miembro de la Confederación

Internacional de padres de padres de niños con cáncer (ICCCPO), siendo invitada a asistir a sus
reuniones anuales y presentar la experiencia de la organización (Estambul , Montreal, Toronto,
Portugal, Buenos Aires) (link con página ICCCPO)

El grupo inicial fundador de MAPANICA fue conformado por madres y padres Freddy Cardenas
Ortega, Mayra Altamirano Carcache, Enrique Villavicencio, Maria Eugenia Lara, Pedrarias
Davila, Yadira Amador, Bernys Sanchez, Mario Cajina, Nora Sandigo (link foto de primera junta
directiva con dr masera).

Con lo aprendido en la visita a Italia y con la propuesta de como y porque organizar a los
padres (link), escrita por el Dr. Max Chesler, de la Universidad de Michigan y vicepresidente de
la ICCCPO, y el libro del Dr. Spineta, de San Diego, Aspectos emocionales del niño con cáncer”
link)se concibe un Plan Estratégico que define la misión y visión para los próximos cinco años,
se escogen las actividades recreativas y las reuniones y charlas con temas sicosociales como
las estrategias principales que debe desarrollar la Asociación (link).

Al mismo tiempo, 1996, como parte del Proyecto La Mascota se financia la construcción
dentro del hospital, del primer Albergue de Niños con Cáncer, con 9 habitaciones, para
hospedar dos familias por habitación. Se escoge a la Asociación de Padres MAPANICA, para
apoyar a las familias que vienen del interior del país, ubicando sus oficinas en ese local,lo que
permitió y favoreció una estrecha interrelación con las distintas familias que rotaban por ese
centro, conociendo de sus problemas para la búsqueda de soluciones, dándole sentido y
quehacer, acentuando la razón de ser de la organización de padres.
 El profesor Giuseppe Masera estimula la constante búsqueda de líderes que se incorporen a
trabajar por la Asociación, el acuña la frase “ con dos padres que se reúnan ya existe asociación
de padres” y más adelante cuando comprueba la masiva participación y el compromiso por
MAPANICA, cita a Eduardo Galeano, escritor uruguayo: “ la energía colectiva es más
contagiosa que la peste”.

Misión:

Dedicada a brindar el apoyo y la solidaridad necesaria, en los diferentes

momentos de la enfermedad, a la familia y al niño con cáncer.

Visión:
Los padres organizados para garantizar la solidaridad entre ellos, trabajando
porque los logros alcanzados hasta la fecha, redunden en mayores beneficios.
Con una sociedad sensibilizada y estimulada, que contribuya a garantizar el
tratamiento integral a los niños con leucemia y cáncer de Nicaragua, con
énfasis en el apoyo psicosocial a las madres y padres.

Valores y Principios:

ACTIVIDAD DEL NEGOCIO:

• Objetivo del negocio

Brindar apoyo sicosocial y promover la solidaridad y autoayuda entre madres y

padres

Colaborar con los médicos para mejorar la calidad de atención, que signifique
mejoras en el pronóstico, disminución de riesgos, complicaciones y satisfacción
de los padres.

Desarrollar un plan de solidaridad y de intercambio de experiencia entre los

padres, para enfrentar los momentos de hospitalización, de complicaciones,
traslados, consejos.

Organizar y desarrollar un plan de recuperación de fondos, para complementar

las necesidades del servicio y de los padres, par alcanzar determinado
desarrollo tecnológico y mejorar el nivel de resolución.

Promover la coordinación nacional e internacional con organizaciones similares.

Impulsar un plan de sensibilización social a la comunidad para incentivar su

motivación y colaboración
• ¿Qué quiere promocionar o destacar?

Las principales actividades que se realizan (servicios), como puede la comunidad apoyar las
diversas actividades,

Como pueden los padres y los niños participar y beneficiarse de las distintas actividades y
programas.

Estimular a los padres y las familias a que se incorporen a las diversas estructuras y actividades de
la asociación de manera desinteresada, sin esperar retribuciones económicas por su participación.

Estar dispuestos a ofrecer su apoyo y solidaridad emocional a los nuevos padres y a los que ya
tienen un niño con cáncer.

• ¿Qué rubro maneja y el segmento a quien quiere llegar?

 Charlas, conferencias, sesiones de grupo, reuniones

 Actividades lúdicas
 Segmento: niños enfermos, jóvenes curados de cáncer, madres y padres, amigos y
familiares, sociedad civil, voluntarios

• ¿En que son especialistas? ¿A qué se dedica la empresa?

 Actividades lúdicas
 Charlas, reuniones de padres
 Grupos de autoayuda

SERVICIOS

3 servicios o rubros, el título que le pondría a cada uno

Y el desglose de información de cada uno de esos servicios

1. Adopción a distancia

El 80% de los niños enfermos de cáncer proviene del interior del país, clasificados
económicamente con algún nivel de pobreza, la enfermedad tiene un promedio de tres años de
tratamiento, durante los cuales tienen que viajar desde su lugar de residencia a Managua, para
recibir atención medica, por lo que deben viajar al principio semanalmente, después
mensualmente o según la evolución de la enfermedad.
A pesar de que la atención medica y el tratamiento es gratuito, muchos abandonan el tratamiento
por problemas económicos, sobre todo la dificultad para pagar el transporte y la manutención en
lacapital. Un 3 a 5% abandona el tratamiento por problemas económicos.

MAPANICA administra un importante proyecto para reducir el abandono por dificultades

económicas, financiando los gastos incurridos por transporte para asistir a la consulta y regresar al
hogar. Un cooperante en Italia adopta un niño aportando una pequeña cuota mensual que le
garantiza el transporte en vehículo automotor, lanchas, avión a la costa atlántica, incluyendo
alquiler de bestias para caminos rurales. Se benefician unos 100 niños cada año. Se apoyan
además otras necesidades como complementos nutricionales, libros, medicamentos que no
aporta el hospital y exámenes especiales. Incluye a los padres o acompañantes.

2. Actividades Recreativas o actividades lúdicas

La experiencia de trabajo con las madres, los padres y los niños, la convivencia en el albergue, la
hospitalización prolongada y frecuente, nos ha enseñado que al dolor hay que vencerlo con una
sonrisa, encontrando que son las actividades recreativas las que hacen que los niños se olviden
por un momento de la enfermedad y gocen a plenitud el momento. Esas actividades consisten en
celebraciones mensuales de cumpleaños, paseos, fiesta de navidad.

Celebración mensual de cumpleaños:

Se realiza en el albergue, participan los cumpleañeros del mes que se han identificado
previamente, y los niños que están viviendo en el albergue, los que asisten ese dia a consulta y
todos los que ya conocen de la actividad. Asisten más de 80 niños con sus padres, se quiebran
piñatas, reciben regalos, queques, almuerzos y golosinas. La fiesta de cumpleaños mensual es
organizada y financiada por una familia, voluntario o grupos de voluntarios, seleccionados de una
lista de solicitudes. Ya hay una tradición de familias que organiza determinado mes.

Paseos, Cine

Otra actividad recreativa es el paseo mensual, en bus, a visitar lugares de atracción de la capital, o
otras ciudades cercanas como Masaya, Granada, Carazo, incluye pases al cine. Asisten los niños
que están viviendo en el albergue, y los de capital, algunos hospitalizados cuyas condiciones de
salud lo permiten. Para financiar esta actividad Mapanicaa realiza actividades para recaudar
fondos, como los bazares y rifas.

Fiesta de gala celebración de Quinceañeras

En Nicaragua es una tradición celebrar la llegada a los Quince años de vida. MAPANICA organiza
desde hace nueve años la Fiesta de Quinceañeras, con una ceremonia de gala, donde las
adolescentes en stopterapia, curadas o en tratamiento lucen sus trajes y son acompañadas por
sus padres, familiares y amigos, voluntarios. La fiesta inicia con desfile entre jóvenes de la
Academia Militar seguida de un baile. Para financiear este evento se seleccionan padrinos que
aportan el valor del vestido, empresas que aportan la cena y los queques.
Fiesta de Navidad

La fiesta de navidad se realiza desde que se fundo la Asoaciacion. Se selecciona un donante a

quien se le envían los datos del paciente para que escoja el regalo de navidad adecuado a su edad.
Participan mas de 500 niños con sus hermanitos. Los donantes provienen de Universidades,
empresas privadas, familiares, voluntarios, muchos de los cuales asisten a a fiesta de navidad para
entregar os regalos personalmente.

3 Reuniones mensuales y charlas de apoyo emocional.

El sábado de cada mes, en elalbergue, los padres se reúnen para conversar entre ellos de lo que
significa estar organizados, la experiencia que se tiene participando en las actividades de la
Asociacion. Se explica a los nuevos ingresos sobre el curso de la enfermedad, la experiencia
positiva o negativa que van a tener y como pueden recibir apoyo por parte de los que ya sufrieron
la experiencia de tener un hijo con cáncer. Los padres tienen oportunidad de expresarse, de
llorar,dereir, de compartir sus angustias y temores. Lasreuniones se basan en la metodologia y
contenidos del libro Aspectos emocionales del Niño con Cancer, del Dr. John Spineta de la
Universidad de San Diego, California. (foto dellibro Spineta). Se invita a un médico expertos en
temas sicológicos que disertan sobre los distintos problemas y como enfrentarlos

4 Celebración del Dia Internacional del Niño con Cancer Marcha de los Globos

La Confederación Internacional contra el Cáncer Infantil (CCI) ha decretado el Día 15 de Febrero

de cada año, como el Día Internacional del Niño con Cáncer y pide a las Asociaciones Miembros
celebrar ese día. En Nicaragua se planifica una semana de actividades previas al dia 15 con paseos,
competencias, artes manuales, charlas, culminando con la Marcha de los Globos, en las que los
padres portan globos de colores que simbolizan el blanco, el recuerdo de los que ya fallecieron, el
verde la esperanza de la curación, el rojo los que están todavía en tratamiento, el amarillo los
curados. La marcha sale del albergue hasta el mercado huembés y regresa alhospital.En los dos
últimos años se cambio la ruta para salir del hotel Crown plaza y caminar por la avenida
hugochavez hasta terminar en el malecón donde se elevan los globos.

5 Enseñando a Pescar

Enseñando a Pescar es una iniciativa para que los jóvenes curados continúen sus estudios y se
gradúen en una carrera técnica o universitaria, para lo cual se les otorga una beca parcial que
cubre los gastos académicos, transporte y alimentación. Se han graduado de esta manera mas de
50 jóvenes en carreras como medicina general, farmacéutico, ingenieros de sistemas, contadores,
enfermeras,

6 Grupos de Autoyuda

Mapanica ha organizado entre los padres, grupos de autoayuda para apoyar a los padres en
los momentos mas difíciles de la enfermedad como son cuando te dicen que tu hijo tiene
 cáncer, cuando está gravemente enfermo o esta po morir, al fallecer, y durante el duelo. Cada
grupo esta formado por cuatro padres quienes visitan en el hospital o en el domicilio a las
familias. A su vez los grupos reciben asesoría de sicólogas y trabajadora social del hospital para
coordinar los mensajes y enseñar metodologías de comunicación con los padres. Los padres
que participan en los Grupos de Apoyo deben rotar periódicamente para prevenir el burnout.

7 Cumpliendo un deseo

Es una iniciativa que se maneja con mucho sigilo, de forma privada. Se trata de satisfacer un deseo
que tengan los niños que pasan a cuidados paliativos, como por ejemplo conocer el mar, comer su
comida de la costa atlantica, pasear en lancha, que sus padres se casen, que su habitación sea
agradable y sin calor, tener un celular con internet, o una tabet, conocer a un personaje nacional.
Un grupo de padres se da a la tarea de investigar el deseo del niño y buscar vountarios o donante
que puedan hacerlo realidad.

8 Jóvenes curados

Después de más de 30 años de haberse fundado el Servicio de Hemato Oncología Pediátrica,

actualmente se estima que hay mas de 1800 jóvenes curados. Mapanica tiene el interes de que
estos jóvenes sean la continuidad y el futuro de la Asociación por lo que promueve su
organización, por lo que ha abierto un capítulo de jóvenes curados en sus estatutos y además
promueve la integración de un representante en la Junta Directiva.

FOTOS:

Máximo de 20 Fotografías

Se puede incluir videos y audiosAdopción a distancia

1. Aiuta un bambino con cáncer de Nicaragua

2. Foto de Dr. Masera con Junta Directiva
3. Adopción a distancia
4. Actividades lúdicas
5. Enseñando a Pescar
6. Fiesta de Quinceañeras
7. Grupos de Autoyuda
8. Charlas y sesiones para enfrentar las reacciones emocionales
9. Cumpliendo un deseo
10. Jóvenes curados
11. Marcha de los Globos
12. Fiesta de Navidad

DATOS DE CONTACTO:
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mapanica@turbonett.com.ni

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Childhood Cancer International (antes Icccpo)

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Hospital San Gerardo Monza, hematología pediátrica

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