AUTISMO VS ASPERGER Y EL

DIAGNÓSTICO: SER O NO SER, EL DILEMA

DE LA NEURODIVERSIDAD
Por Daniel Comín, Director Fundación Autismo Diario, Director y Editor de Autismo Diario y
responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y
economía sostenible. Co -autor del proyecto de formación técnica United Na tions Development
Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de
Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma
ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases mag istrales en la
Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la
Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y prof esor externo de la Facultad
de Salud (Universidad Autónoma de Barcelona), entre otras múltiples actividades. Supervisor
de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Miembro de AETAPI -
Asociación Española de Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo.
@danielcomin en Twitter .

Afortunadamente cada día que pasa, más y más personas adultas con neurodiversidad
(Autismo/Asperger) reivindican su realidad, su existencia, sus derechos, pero también
denuncian muchos de los problemas que la sociedad les impone: Autismo vs Asperger: Ser
o no ser, esa es la cuestión. Y empiezo aquí la parte introductoria del asunto.
Autismo vs Asperger; como saben (Y si no lo saben, pues ya va siendo hora de enterarse) el
Síndrome de Asperger está ya a días de desaparecer oficialmente del mundo, se va a
desintegrar, en el mes de mayo de 2018 para ser más exactos, habrá que armar una misa de
réquiem. Ya en el DSM-5 desapareció y ahora va a suceder lo mismo en la CIE 11. Todo esto
del diagnóstico de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) es bien complejo.

Y es que todo lo que rodea a los TEA lo es. Pero como a mí lo de TEA no me gusta, pues a
partir de ahora hablaré de autismo o asperger (Pondré asperger en minúscula, aunque lo
correcto sería mayúsculas, pero así creo más igualdad ) usando solo la definición técnica
cuando lo requiera el contexto.Voy a empezar intentando hacer una especie de diferenciación
entre autismo y asperger, no voy a entrar en el fenotipo ampliado, que si no esto se haría
larguísimo, voy a ser muy escueto y breve en definiciones por cuestiones de economía:

o Se entiende que alguien tiene asperger cuando a pesar de presentar un cuadro de conducta de
autismo no presenta discapacidad intelectual y no presenta problemas en el desarrollo y
aparición del lenguaje (Aunque SÍ tiene problemas con el uso “social” del mismo y aspectos de
la pragmática del lenguaje). Es decir, que, si a los 3 años el niño o niña tenía un lenguaje verbal
funcional y un desempeño intelectual “normal”, pero sí tiene presentes los aspectos de la
problemática social (Tríada de Wing) y de los problemas sensoriomotrices pues decimos que
su diagnóstico es asperger.
o Si tenemos a un niño que, principalmente vemos que no desarrolla lenguaje verbal, que
presenta problemas de comunicación importantes, y que además tiene los problemas sociales
(Tríada de Wing), podemos entender que tiene autismo. Aquí podemos encontrar un mayor o
menor (O ninguno) compromiso cognitivo e intelectual. No obstante, muchos niños que
presentan ese cuadro de autismo y que podían presentar necesidades de apoyo o ayuda de
permanentes a leves, pueden presentar tremendos avances y tener un desempeño igual al
asperger, se le suele denominar Autismo de Alto Funcionamiento (AAF), y cada día se dan más
y más casos, habida cuenta de los avances en la intervención y atención temprana. Nota: Hay
gente con autismo que no habla, pero tiene muy altas capacidades.
Repasemos…
TRIADA DE WING
 Social: Alteración, desviación y extremo retraso en el
desarrollo social, especialmente en el desarrollo
interpersonal
 Lenguaje/Comunicación: Alteración y desviación en el
lenguaje y comunicación verbal y no verbal. Desviación en
los aspectos semánticos y pragmáticos del lenguaje
 Pensamiento/Conducta: Rigidez de pensamiento y
conducta. Pobre imaginación social, conducta ritualista,
perseveración en rutinas, retraso o ausencia de juego
simbólico. Movimientos repetitivos y estereotipados.

TEA SEGÚN DSM V:

 Nivel 3 : Autismo Clásico

 Nivel 2: Autismo Atípico o alto Rendimiento
 Nivel 1 : Síndrome de Asperger

NIVELES COMUNICACIÓN SOCIAL INTERESES RESTRINGIDOS

CONDUCTAS REPETITIVAS

NIVEL 3  Severo déficit  Preocupaciones, rituales y

(Mucho apoyo Sustancial) comunicación verbal y no
verbal
AUTISMO  Limitada iniciativa social
CLÁSICO/KAMMER  Mínimo deseo de
comunicarse con los
demás
conductas repetitivas
marcadas
 Notable malestar cuando
sus rutinas se interrumpen
 Difíciles de calmar

NIVEL 2  Marcado déficit  Rituales y movimientos

(Requiere Apoyo Sustancial) comunicación verbal y no
verbal
AUTISMO ATÍPICO/ALTO  Deterioro social incluso
RENDIMIENTO con apoyo
 Limitada iniciativa social y
respuesta anormal
contexto social
repetitivos frecuentes
 Al ser interrumpidos
presentan angustia y
frustración( difícil
reacondicionar al
individuo)

NIVEL 1  Sin apoyo, déficit notable  Rituales y

( Requiere apoyo) en interacción social
 Dificultad para iniciar
SINDROME ASPERQUER conversación y
mantenerla
 Decrecimiento interés
interacción social
comportamientos
repetitivos que causan
problemas en uno o más
contextos del sujeto
 Se resiste ante intentos de
otros por cambiar sus
rutinas
Bien, pues tenemos como dos grandes grupos, el del asperger y el del autismo. El asperger se
tarda más en diagnosticar que el autismo, ya que mientras en autismo a partir de los
aproximadamente 18 meses de edad todo suele ser muy evidente y perceptible, en el asperger
es más complicado detectar antes de los 4 años de edad, y los diagnósticos suelen darse entre
los 5 y los 8 años. Aunque hay que destacar que en asperger existe una gran población NO
diagnosticada, pero luego hablaremos de eso. Y también debemos tener en consideración que
muchas de estas personas con autismo que tuvieron un gran desarrollo, a partir de la
adolescencia – aproximadamente – presentan – más o menos – un perfil cuasi idéntico al
asperger, es decir, que un grupo de los del “autismo” podrían pasar al grupo del “asperger” a
pesar de que inicialmente puntuaban íntegramente para autismo. Es igual que lo que pasa con
mucha gente que antes tenía asperger y ahora tienen desorden o trastorno de la comunicación
social, según el DSM-5 ¡Vaya baile! ¿verdad?

Otro aspecto MUY IMPORTANTE, Dificultad social NO implica inutilidad social, que esto quede
bien claro, se puede tener autismo o asperger (Con la problemática social asociada) y tener
amigos, adorarlos, ser un compañero ideal, etc, etc.

Bien, vista la parte introductoria, vamos a la siguiente, la idoneidad o no de tener un diagnóstico

de Trastorno del Espectro del Autismo en el que cabe cualquier cosa.

Un espectro para agruparlos a todos – la falacia del espectro

del autismo
Hay un aspecto que me ha generado desde hace un tiempo cierta intranquilidad, o quizá
desasosiego, sobre todo porque no tengo claro -aún- cual es mi postura final. La creación del
Trastorno del Espectro del Autismo como entidad diagnóstica, que engloba a un inmenso abasto
de posibilidades, genera -en mi opinión- un espacio tan grande como difuso que quizá nos esté
llevando a situaciones complicadas.

Veamos, hasta hace bien poco, cuando un niño era muy “diferente” le ponías la etiqueta
Trastorno Generalizado del Desarrollo (TDG) y listos, y si era “muy diferente” además de TGD
añadías el ne (No Especificado) con lo cual tenías un diagnóstico que era el TGD o el TGDne,
que dicho en román paladino significa: «Al niño (O niña) le pasa algo, pero no tenemos ni la
más mínima idea de qué es exactamente». Y dentro de ese TGD cabía cualquier cosa, incluido
el autismo. Ahora hemos quitado TGD y hemos puesto TEA, dónde al parecer también tiene
que caber cualquier cosa. Y me explico.

Hasta hace poco todos teníamos claro (o eso creíamos) qué era autismo, qué era asperger, y
qué eran otras cosas, o incluso, qué no sabemos qué es (Véase el TDG). Hoy, y empujados por
un modelo muy de los EE.UU. hemos agrupado todo bajo el TEA, pero atención, porque hemos
sumado errores pasados y añadido nuevos.

Hasta hace no tanto era muy fácil confundir discapacidad intelectual grave con autismo y vice-
versa. El problema es que hay muchas patologías que generan cuadros autísticos, desde
discapacidad intelectual grave a no sé cuantas enfermedades raras o alteraciones genéticas
conocidas, y todo esto viene a colación de un vídeo y una situación donde, unos tipos con bata
blanca y altamente respetables de la comunidad científica y médica afirman que el Síndrome
de Landau-Kleffner está en el espectro del autismo, sobre esto hablamos hace poco aquí, se
puede ver el vídeo a continuación, y lo afirma Steven M. Wolf, que es Director del departamento
de epilepsia pediátrica del Mount Sinai, pues como para llevarle la contraria,¿no creen? Pueden
ver el vídeo aquí, arranca como en el 1:34 y con ver unos pocos minutos es más que suficiente.
Es decir, que en el espectro ¿podemos? meter cualquier cosa. Ya vamos mal ¿Y por qué? Pues
por lo que viene a continuación, y es que por alguna razón a los científicos, médicos,
investigadores, psicólogos, …, habría que darles un curso extenso de filosofía, porque a veces
no somos conscientes de que decisiones que a priori parecen una idea fantástica, pueden
generar efectos sociales inesperados, ya saben, lo del efecto mariposa.

Y regreso al primer párrafo que tiene que ver con la reivindicación, derechos, etcétera. A ver,
¿qué tiene que ver una persona con asperger con otra que tenga un autismo con discapacidad
intelectual grave más epilepsiarefractaria y que no hable? En mi opinión, NADA. Son dos
realidades tan absolutamente diferentes, con necesidades tan absolutamente distintas, que son
como entidades sin nada en común. En el segundo caso hablamos de una persona con
permanentes y muy altas necesidades de apoyo y que no tiene ninguna similitud con el primer
ejemplo.

Claro que luego nos podemos hacer preguntas del tipo ¿Realmente esa persona del segundo
caso tiene autismo? Porque como hemos visto, muchas veces es complicado decidir si el
autismo es principal o secundario. Por ejemplo, una persona con Síndrome de X-Frágil presenta
un cuadro muy parecido al autismo, entonces ¿es autismo o es que esa alteración le genera un
cuadro conductual de tipo autístico? Pues lo mismo con una larga lista de patologías, las cuales
generan ese tipo de cuadros. Bien, este es el primer problema, esto no está claro. Porque si
vemos el autismo sin “extras”, encontramos solo el trastorno del procesamiento sensorial y los
aspectos de comunicación y lenguaje, intereses restringidos e interacción social . Y todo lo
demás ya te genera otras visiones. Por ejemplo, si además existe o no discapacidad intelectual,
o epilepsia (Que son las más comunes comorbilidades en el autismo) ya tienes una situación
distinta.
Porque el ser humano no está preparado mentalmente para, de forma general, poder asumir
una diversidad tan inmensa bajo una única definición. Así que si veo a una persona (De la
edad que sea) que tiene graves efectos en su calidad de vida y en su salud, ligados
directamente a algo llamado autismo, pues va a tener claro que el autismo es altamente
discapacitante, te afecta tremendamente a la salud, acorta tu vida, y además afecta muy
negativamente a quienes te rodean ¿recuerdan ese estudio que decía que las madres de
niños con autismo tenían el estrés de los soldados en combate? Es decir, estigmatizamos -
incluso a nivel científico- al autismo en su conjunto, un hijo con autismo manda a su madre y/o
padre a la guerra ¡Cómo!
Bien, pues si el autismo es tan horrible y enferma a todos, incluyendo familia, la visión social no
será muy buena que digamos, y cuando alguien diga que tiene autismo pues va a ser visto como
algo malo, o en el mejor de los casos como algo raro en plan Rain Man, o Sheldon, que por
supuesto poco o nada tiene que ver con el autismo o asperger real. Y toda esta situación genera
que cuando salgamos a decir que el autismo no es una enfermedad, que no son bichos raros,
que tienen derechos, etc, etc, pues va a ser bien difícil romper esos tópicos, y aunque no lo
parezca, el modelo diagnóstico afecta a esa visión, ya saben, la fuerza de las palabras. La gente
piensa que el autismo es algo malo y al autista hay que curarlo (Porque la gente -en general-
se queda ahí, y no van a ir más allá), y por eso tantas familias caen en manos de tarados, locos
sinvergüenzas y estafadores que les venden todo tipo de locuras para curar a sus pobres hijos
enfermos de autismo.En el único lugar donde se puede curar realmente el autismo es en la
mente de las personas, y no con pastillas, con conocimiento.

Hoy sabemos que …

El autismo tiene un componente genético, bueno, casi todo lo tiene, igual que tener los ojos
azules o la piel morena o clara, hay una parte de herencia importante, ahí está la cantidad de
gente que hay alrededor del niño o niña con autismo y que cuando miras con detalle ves que
no es solo una cuestión de fenotipo ampliado, que hay más. Pero también hay situaciones donde
hay una mutación de novo, y es la primera vez en esa familia. Pero bueno, la genética siempre
está presente de una forma u otra. Uno nace con ojos castaños (Aunque a veces al principio
tengan otro color), y eso pues ya es así para siempre, igual que en el autismo, naces así, sí o
sí, no te volviste de golpe, naciste así. Claro que dentro de la herencia genética también está
la acondroplasia, la corea de Huntington, o la fibrosis quística, y nadie quiere tener ninguna de
esas “herencias”, claro que el peligro que puede tener todo esto es que
tengamos biomarcadores prenatales para el autismo, eso significaría sin lugar a dudas una
campaña eugenésica como ya sucede con el Síndrome de Down.

Y ahora tenemos otro problema, llevo mucho tiempo diciendo «El autismo NO es una
enfermedad», y hace como seis años que lo puse por escrito. Bien, ahora regresemos a esos
casos extremos, el de ese joven con epilepsia refractaria, con discapacidad intelectual grave y
que, a consecuencia de todo eso, ha desarrollado otros problemas de salud. Sabemos que ese
segmento de población tiene una esperanza de vida de unos 10/15 años menos que el resto.
Bien, ¿está enfermo ese joven? Ponte en la piel de su madre o su padre, que andan con el
corazón en vilo porque como se descuiden, su hijo se muere en un ataque epiléptico, o se abre
la cabeza en un proceso de autoagresiones extremas ¿Le hablamos a su madre del orgullo
autista y que los autistas son cojonudos y fantásticos? Si lo haces, hazlo de lejos, no sea que
salgas malparado. Creo que esto lo entendemos todos, obviamente el autismo seguirá sin ser
una enfermedad, pero esos terribles compañeros de viaje y en ese tipo de situaciones concretas
hacen que sea vivir en dolor y sufrimiento continuado, él y su familia, y a veces, disociar las
cosas es bien complejo.
Veamos una situación real, de un joven con necesidades permanentes de apoyo, y nos lo cuenta
su madre. Nada mejor que ver una realidad para intentar entenderla, María Pilar, la protagonista
del vídeo ha dado su autorización para mostrar el vídeo aquí. Debo añadir que su situación es
muy complicada (Y no es la única en situación extrema), que tienen hijos ya adultos (21 años),
que tienen su diagnóstico de autismo, pero su vida es un continuo sufrimiento. Que sirva
también este escrito como denuncia de lo que esta gente sufre y NINGUNA Administración
Pública hace nada. En este caso, Quique, el hijo de María Pilar, vive en Málaga y sigue a la
espera de que le asignen una plaza en el centro de la Virreina de Autismo Málaga.

El autismo como discapacidad.

Tener un diagnóstico de trastorno del espectro del autismo implica, de forma automática, que
tienes discapacidad. No en qué nivel, pero sí que la tienes. Es algo inherente al autismo, la
discapacidad. Aunque el autismo se pueda considerar como una discapacidad social, habida
cuenta sus especifidades y necesidades.

Realmente la discapacidad solo existe cuando la compartes, me explico, si vas en silla de

ruedas, pero tu ciudad es accesible, tienes tu empleo, tu casa adaptada, etc, y no hay barreras
arquitectónicas, pues tienes una vida de lo más estándar (Con todo lo bueno y malo que eso
pueda tener), ahora bien, en el momento en que aparece un bordillo y alguien debe empujar tu
silla, en ese mismo instante tienes una discapacidad. Pues con el autismo es lo mismo. Si tienes
asperger o autismo de alto funcionamiento y vives en un entorno adecuado, probablemente
requieras de poco o ningún apoyo, y si tienes autismo y vives en ese entorno, tus necesidades
de apoyo serán puntuales también, y no permanentes. Eso si vives en algún paraíso terrenal,
claro.

La realidad es bien diferente, y eso hace que ya sea autismo o asperger, los problemas que van
a tener son de bastantes a un muchísimos, y en función de las capacidades de cada uno pues
los afrontará mejor o peor.

Aquí entran los problemas en función ejecutiva y memoria de trabajo, o cómo a nivel sensorial
se percibe el mundo, o cuanta calidad tienes en tus habilidades sociales, o incluso, hasta qué
punto eres un buen replicante.

Aquí entra también el trabajo que se haya realizado, por ejemplo, sabemos que los desordenes
sensoriales se pueden trabajar a través de la integración sensorial (¡Ojo, no confundir con
estimulación sensorial!), y que se pueden conseguir grandes mejorías, en algunos casos incluso
una regulación completa. Esto significa que los aspectos de tensión ambiental se reducen.
Ahora bien, el pequeño problema es ¿cómo pagas una intervención que es muy costosa? Pero
eso es otro problema distinto.

Sabemos que hay una construcción distinta en algunas zonas del cerebro, y esa diferencia en
la anatomía parece estar directamente relacionada con muchas de esas dificultades que se
encuentran asociadas al autismo. Pero también sabemos que la plasticidad cerebral está
también implicada en la mejora de esas dificultades cuando se realiza determinada intervención,
por ejemplo, si tengo hiporrespuesta vestibular, y por tanto no puedo estar quieto, un trabajo
adecuado hará que regule esa hiporrespuesta, dejando de lado ese alto nivel de impulsividad
y, probablemente, aumentado considerablemente mi capacidad de atención, y por tanto, mi
capacidad de aprendizaje.

Y también sabemos que la ansiedad es un problema muy habitual, y que no siempre se toma
en consideración, y la ansiedad en ocasiones se convierte en obsesiones. Se habla mucho de
las estereotipias en el autismo, como una forma regulación, pero se habla mucho menos de
como determinadas conductas obsesivas se usan también como forma de regulación ante la
ansiedad. Y vemos como hay gente a la que le van sumando etiquetas diagnósticas, en lo que
denomino el «Diógenes diagnóstico», pero eso lo tocaremos más adelante. Al final cada cual lo
verá de una forma distinta, como una diferencia, una discapacidad, o ambas cosas a la vez.

Claro que lo de tener discapacidad puede ser bueno y malo, todo a la vez. Puede ser malo
porque te pueden estigmatizar. O puede ser bueno, ya que tener un certificado de discapacidad
puede suponer ciertas ventajas que te sean útiles en tu vida diaria. Normalmente si haces una
lista de pros y contras, ganan los pros, ya que hay más ventajas que desventajas. Aunque claro,
también depende del país, que es algo que puede cambiar el fiel de la balanza.

Las cosas malas y las buenas del autismo

La lista de cosas malas puede ser muy larga (Y me voy a quedar en alto funcionamiento), y
quizá cada cual tenga la suya propia, así que tocaré las generalidades. Desde los aspectos que
ya hemos visto en problemas de comunicación y lenguaje, desempeño en función ejecutiva,
habilidades sociales, desorden sensorial, ansiedad, depresión, ideas suicidas, acoso
escolar, problemas de alimentación y digestivos, baja autoestima, indefensión, problemas
escolares y de escolarización, vulneración de derechos, problemas para trabajar, tensión
emocional, …, y aquí ponga las suyas propias, la lista puede ser tremenda.

De hecho, en las conversaciones que tengo con adultos y jóvenes, casi todos coinciden en los
problemas que generan sus déficits sociales y el aislamiento que producen, eso sin contar los
miedos y fobias que se pueden también presentar. También es común que se tenga un perpetuo
estado de alerta, preparándose para algo que, luego lo normal es que nunca suceda. O cómo
los problemas relacionados con la baja (O a veces nula) autoestima genera una actitud muy
negativa frente a la vida, con pensamientos de que todo el mundo me odia, o me mira mal, o
están en mi contra, o viendo ataques contra uno mismo en cualquier cosa que los demás hagan.

Se les olvida que en la mayoría de las ocasiones a los demás les importamos bien poco y no
les interesamos para nada, así que no es más que cierta actitud algo paranoica (Bueno, no
siempre, a veces si hay motivos para tener esa sensación). Cuando se incurre en esas
posiciones victimistas se entra en un estado peligroso, ya que solo ves acciones violentas hacia
ti (O tus ideales) en todas partes, tienes una actitud agresiva hacia los demás y -por tanto-
aumentas el rechazo de los demás hacia ti, lo cual, paradójicamente, aumenta la sensación de
que la gente te odia. Es un peligroso círculo vicioso.

Pero también tiene cosas buenas, son personas honestas, sinceras (A veces hasta
demasiado), no buscan dañar a propósito, no tienen la maldad social que tanto daño hace al
mundo, son muy constantes y meticulosos con sus tareas, son muy imaginativos y creativos,
son disciplinados, …, en fin, que hay muchas cosas buenas también, y sus particularidades,
que para algunas cosas les complican la vida, para otras se las facilita.

Esa forma de ser, sin filtros, también la manifiestan en el amor, si te enamoras de alguien con
autismo, la cosa será intensa seguro, puede ser difícil gestionarlo, pero si se consigue, es algo
muy sólido. También pueden añadir todas las cosas buenas que cada cual entiende que el
autismo tiene.
La importancia del diagnóstico
El diagnóstico conlleva muchos aspectos, por una parte, es una buena herramienta en la
intervención, sobre todo en edades tempranas. Es importante incidir en que un diagnóstico (de
este tipo) no debe ser un pronóstico de vida. Sabemos que en edades tempranas se dan muchos
falsos positivos, que luego acaban siendo otra cosa, desde puros desórdenes de lenguaje a
metabolopatías, alteraciones de tipo genético, …, que pueden ser fácilmente confundidos en la
infancia. Y de ahí, también vienen muchos de esos problemas, familias que lo primero que
recibieron fue el autismo, y ya luego les llegó el diagnóstico verdadero, que si era algo más
suave (Trastorno específico del lenguaje por ejemplo) suplantaba rápidamente al de autismo
haciéndolo desaparecer, pero como fuese algo más grave, pues acababa permaneciendo o
cohabitando. Eso sin contar las barbaridades diagnósticas que se ven por ahí, pero para eso
tenemos una sección específica que pueden consultar aquí.

Un diagnóstico va a ser básico para poder acceder a atención temprana, certificados de

discapacidad, ayudas públicas, y otros apoyos que quizá tengamos en nuestro país o región o
estado. Y tiene muchas cosas de bueno, sobre todo en la infancia. Aunque -y dependiendo de
los lugares- también puede tener cosas malas: Problemas de acceso a la educación, de acceso
a determinados servicios de infancia o juventud, problemas para acceder a determinados
puestos de trabajo, …, o incluso tener un estigma social de «estás “mal”».

En la edad adulta, tener un diagnóstico puede ser algo muy importante para la persona, da una
respuesta clara y concisa a una situación vital que le ha generado tantos y tantos problemas en
la vida. Algunas personas con las que he conversado me han comentado como, a pesar de esa
especie de shock emocional al tener la certeza diagnóstica, se produjo un efecto muy liberador
a continuación, y no solo eso, sino que incluso, una mejor aceptación de uno mismo. Y en
muchas ocasiones, el poder compartir con otras personas con ese mismo diagnóstico te ubica
mejor en el mundo, ese que siempre fue tan raro. Pero, además, quizá consigas soluciones para
algunos de tus problemas. Conocí a un joven que con 21 años resolvió su tremenda
hipersensibilidad táctil, era tan intensa que le generaba muchos problemas en su vida. El
conocer su realidad le hizo dar con algunas soluciones, pero también le permitió dejar de verse
como “defectuoso” en comparación con la sociedad que le rodeaba.

Buenas tardes, ¿hacen diagnósticos?

Tener un buen diagnóstico es importante, ahora bien, conseguirlo no es tan fácil como uno
pueda pensar a priori. Y da igual si tienes 2 años o 38, prepárate porque la cosa no es tan
simple. Y además también varía en función de donde vivas, para hacerlo todo más complejo.
Pero vamos a dividir entre niños y adultos. Sobre todo, porque los niños reciben mucha más
atención que el adulto, si tienes 2 años el propio pediatra puede activar un protocolo, pero como
tengas 23, a lo mejor hasta te miran mal y te mandan a psiquiatría, pero con otra intención.

Niños:

Inicialmente uno acude a la sanidad pública (En España), y el pediatra puede derivarte a un
centro de atención temprana o a un especialista (generalmente neuropediatría). Esta derivación
va a ser más o menos rápida también en función de donde vivas, hablamos de sanidad pública,
no de algo privado (De eso hablamos luego). Bien, en la actualidad los pediatras están más
concienciados con los trastornos del neurodesarrollo, cuando vas a su consulta y expresas tus
miedos o preocupaciones, ya no piensan que estás mal de la cabeza, pasan un M-Chat o similar,
y si el niño puntúa, ni se lo piensan, te derivan. Luego el problema es el tiempo que tarden, si
es en Palencia o en San Sebastián, todo va a cambiar y mucho, los tiempos y la calidad del
servicio se nota, según dónde vives, mereces.

Una vez llegas al centro de atención temprana, personal cualificado (Normalmente son
psicólogos) hará las pruebas diagnósticas, tanto ADI-R: que es la entrevista para padres, como
el ADOS-2: que es con el niño. Una vez te atienden en el centro de atención temprana (Que
puedes tardar mucho o poco en llegar, dependiendo del lugar donde vivas) en un tiempo que
variará entre un par de semanas a dos meses (O a veces más), y en función de otra serie de
factores que no entro a comentar ahora, la familia dispondrá de un diagnóstico, el cual podrá
ser validado (O no) por el sistema público de salud. Esa validación oficializa el diagnóstico y ya
puedes solicitar los certificados de discapacidad, apoyos, etc.

Bien, eso si el sistema de salud público funciona más o menos bien, pero ¿y qué hago si no
funciona bien? Aquí empieza otra complicación, y ves preparando dinero y fuerza mental,
porque el diagnóstico es costoso, y no solo a nivel económico. Pero además de caro, el gran
problema es encontrar a alguien que sepa y que lo haga bien, que eso ya es harina de otro
costal.

Encontrar profesionales capacitados, con experiencia, honestos, y que tengan especialización

diagnóstica es difícil. Y si alguien les dice que les hace un diagnóstico por Skype o viendo vídeos
¡Huya, salga corriendo! Porque esa es la moda actual, terapia y diagnósticos por Skype, además
de caro es malo, es el modelo que usan los timadores, desconfíen.

Bien, si no tienes acceso al modelo público, un diagnóstico privado puede costarte entre 200 a
800 euros, según el “cache” de quien lo haga, aunque el costo medio más habitual ronda los
400 euros (Da igual si es España, México, Ecuador, Chile o el Canadá). Y es caro porque no es
rápido, y realmente da bastante trabajo, el cual hay que hacerlo de forma PRESENCIAL, nada
de Skypes ni cosas de esas. Como mínimo deberán dedicar dos sesiones, y normalmente son
3 o más, depende de cada niño. Y luego deberán preparar un informe completo y generalmente
extenso, donde se incluya no solo la parte diagnóstica, sino información complementaria.

A veces si vamos muy perdidos las asociaciones de familia pueden ser de ayuda, un diagnóstico
hecho en una consulta médica en dos ratos no es un buen diagnóstico. Es muy común que en
América se acuda a un neurólogo, donde no suele ser normal que pasen las pruebas
diagnósticas estandarizadas, ni que se emplee el tiempo necesario, lo que si es normal es que
te cobren como si lo hubieran hecho. Antes de nada, pregunte y pregunte, que -de momento-
preguntar es gratis.

Llevo mas de 12 años viendo cosas que algunos no creerían, sobre todo barbaridades en
atención, terapia, diagnóstico y abordaje general de todo lo relacionado con el autismo. Y los
niños suelen ser las víctimas de todo esto. También estoy harto de la patologización de la
infancia, que un chaval te lleve la contraria no tiene porqué ser trastorno negativista desafiante.
Que un niño se mueva sin parar, no tiene por qué implicar que tenga TDAH. O que si es diferente
tiene que tener autismo. Y mucho menos, dedicarnos a dar fármacos psiquiátricos a niños como
el que da caramelos. Ante todo, serenidad y sentido común.

Adultos:

Si tienes 28 años, y no eres Brad o Angelina (Con todo lo que conlleva) pues vete preparando.
Si vives en España a lo mejor se te ocurre ir a tu médico de familia, le cuentas más o menos tus
sospechas y ponte a rezar para que sepa qué hacer (esto en el mejor de los casos), y ruega
que lo quiera hacer. Aunque la gran mayoría de los profesionales de la salud son buena gente,
empáticos, etcétera, hay una probabilidad importante de que a ti te toque alguien insufrible,
borde, grosero, maleducado; Y claro, como no tienes filtro, te va a ser muy complejo llevar esa
“sesión informativa” sin que tengas ganas de saltarle al cuello al médico de turno.

Si superas esa primera fase con éxito tendrás dos posibles derivaciones, a psiquiatría o
psicología. A ver, lo normal es que ninguno de esos dos profesionales sepa nada de TEA, y
mucho menos de TEA en adultos, pero si además eres mujer, ¡date por fastidiada! Claro que a
lo mejor eres una persona con suerte infinita y resulta que sí. Si es tu caso, por favor, avisa, ¡me
encantaría conocer tu historia!

Cuando llegues (tras seguramente meses de espera) a la consulta de psicología o psiquiatría

(Reza nuevamente para que ninguno de los dos sea seguidor de Lacan), en el primer caso
tendrás media hora (Como mucho) para contar otra vez todo, si Dios/Alá/Buda/Jehová/Yoda te
ama, pues igual tienes suerte y hasta es capaz de firmarte algo, aunque lo normal es que te
haga ir más veces y emplees más de un año en un proceso que no está claro en qué acabará.
Si vas al psiquiatra, será más o menos lo mismo, pero te llevarás un montón de pastillas de
antidepresivos, antipsicóticos, ansiolíticos, …

¿Te estás deprimiendo mucho? Pues no hemos acabado.

Recuerda, no eres un niño monísimo de pelo rubio, ojos azules y totalmente achuchable, y
además tu madre/padre no amenazará con comerse a nadie si no te hacen caso (¡Por Dios, no
vayas con tu madre!).

Bien, lo de conseguir por la sanidad pública el diagnóstico es muy difícil, no imposible, pero sí
muy difícil, hay profesionales capaces, pero son muy pocos, y salvo gran suerte, lo que te vas
a encontrar no será lo deseable. Pero veamos otras posibilidades:

Que no parezca que tienes autismo, sobre todo porque hablas, o no llevas pañales. Esto es
verídico. O que estés muy lejos del asperger (si eres mujer) porque eres femenina. O si eres
hombre, pues para decir que tienes asperger no veo que seas un genio. Es decir, que si tienes
autismo estás jodido (Ver la visión médica de autismo=enfermedad grave). Si eres hombre y no
eres un genio ¡Cómo vas a tener asperger! Básicamente te acaban de llamar idiota. Si eres
mujer y no tienes pinta de marimacho pues parece ser que no se puede tener asperger. Estos
son solo algunos ejemplos, pero me han contado todo tipo de barbaridades, de pasar por
sesiones absolutamente vergonzantes, donde sales más jodido que entraste y pensando de si
a ver si lo tuyo es Munchausen o algo peor.

Y peor aún, que te den TODOS los diagnósticos, el Diógenes diagnóstico que comentaba antes.
Personas que cuando se dan cuenta tienen: Síndrome de Asperger, TOC, TDAH, depresión,
ansiedad, …., y a la que se descuidan se llevaron ¡medio manual diagnóstico!

En el diagnóstico del autismo hay un gran déficit, y es el diagnóstico en mujeres. Se habla

mucho de que el autismo afecta 4 veces más a los hombres, y que en mujeres suele ser más
grave el impacto. Esto se ve así ya que las mujeres que sí están en el espectro presentan signos
diferentes, y al ser diferente pues nadie contiende con ellos, y por tanto, no existen. No voy a
profundizar más, ya que el tema de autismo y mujer merece algo más extenso (Aunque da para
toda una tesis doctoral la verdad).

Y si de mujeres se sabe poco, si no eres heterosexual al uso, agárrate fuerte, lo de transgénero,

disforia, homosexualidad, bisexualidad, asexualidad, transexualidad, …, más espectro del
autismo es más raro que ir a una reunión para hablar sobre la traducción al armenio de los
pergaminos del Mar Muerto. Deberás también buscar un apoyo doble, por una parte, en las
asociaciones LGBTI quizá sea un lugar donde empezar, y luego a ver si encuentras a alguien
 que sepa de asperger en adultos y además tenga conocimientos (A poder ser de este siglo)
sobre sexualidad.

El diagnóstico en adultos con bajas o ninguna necesidad de apoyo es altamente complejo, si ya

en niños es difícil, en adultos más. Y lo es por muchos motivos, voy a tocar solo los más
relevantes, pero no los únicos.

La existencia de otras entidades comórbidas o concurrentes o co-ocurrentes o incluso previas.

Por ejemplo: ¿Existe una conducta obsesiva compulsiva junto con un cuadro de depresión, o
ansiedad crónica, o presenta fobias o miedos (Sean insuperables o no), o existe un cuadro de
agorafobia, o hay actitudes paranoides, o hay cualquier otro tipo de alteraciones del ánimo? Es
decir, todo este tipo de otras problemáticas pudieron aparecer antes, durante o después. Y
habría que saber en ¿cómo afectaron a la persona durante estos años? Cómo desbrozar un
poco esa especie de totum revolutum de cosas. Y es que, en ocasiones, este tipo de cuadros
pueden enmascarar la realidad del asperger y parecer otra cosa, o justo lo contrario, es decir,
que una serie de cuadros que se manifiestan de forma simultánea pueden generar cuadros que
parezcan asperger. Y es que esto cuando tienes 3 años pues no existe, pero cuando tienes 28
se puede dar. Y a más mayor, más necesidad de profundizar.

He visto a gente adulta que está absolutamente convencida (Y además lo hace muy visible en
redes sociales) de que tiene asperger, incluso algunos hasta tienen un diagnóstico. Aunque
luego ves como ese diagnóstico no es correcto, que quizá hay otras cosas que no están en el
espectro, incluso conozco uno que se hace pasar por persona con autismo, y hasta engañó a
quienes lo diagnosticaron, pero no tiene autismo por ninguna parte, lo que tiene es la cara muy
dura y un negocio genial alrededor de todo esto. Y he visto gente adulta cuyo diagnóstico me
parece muy pillado con pinzas.

Y también he visto justo lo contrario. Gente que encaja perfecto en el diagnóstico, y que no son
capaces de conseguirlo, incluso algunos no lo quieren.

Y también hay gente que está en el fenotipo ampliado, pero que tampoco queda claro si debe o
no tener ese diagnóstico.

Por tanto, llegar al diagnóstico (Si lo quieres, por supuesto) no es fácil, y además es caro. Yo
puedo contar con los dedos de las manos a la gente que considero capacitada para hacer un
diagnóstico de calidad en asperger en personas adultas (Indistinto hombre o mujer), y
francamente, conozco a centenares de profesionales (Por no decir miles).

¿Y entonces qué hago?

Pues no tengo todas las respuestas, pero voy a intentarlo. Hay una opción que es el
autodiagnóstico. Creo que todos de una forma u otra es lo primero que hacen, acuden a los test
que hay en internet, leen, estudian, dedican muchas horas, y pueden acabar en un
autodiagnóstico. Si eso te vale, pues fantástico. En muchas ocasiones no te hará falta más si lo
que buscas son respuestas, si no necesitas un refrendo de tu diferencia, pues quizá con eso
tengas más que suficiente.

Si por el contrario quieres y/o necesitas tener un diagnóstico profesional, también debes tomar
en cuenta algunas consideraciones:

o Si quieres pedir un certificado de discapacidad implica oficializar ese diagnóstico, ten en cuenta
los pros y los contras. En algunos países eso puede constreñir tus posibilidades laborales, y si
 quieres hacer una oposición a funcionario público puede ser un problema, o incluso una ventaja,
según se vea.
o Te va a costar bastante dinero, lo de la media de los 400€ se aplica aquí también, pero es más
difícil encontrar profesionales. Aquí las asociaciones de asperger suelen ser un buen lugar al
que acudir, normalmente están bien organizadas y dan buena información.
o Puedes tener un diagnóstico profesional pero no hacerlo oficial ante la Administración.
o Tener un diagnóstico no acaba con los problemas, si acaso les pone nombre (Que puede ser
muy importante), no crees falsas expectativas. Es posible que con el diagnóstico pases un
tiempo difícil, es una buena idea tener gente a la que quieres cerca, tener apoyo es siempre una
buena idea.

Hay diferencia entre un autodiagnóstico y un diagnóstico profesional. Aunque lo normal es que

el primer paso sea siempre el estudio que te va llevando a esas conclusiones, acabas echado
un ojo a espectroautista.info (Web de las imprescindibles), y poco a poco vas viendo como tus
diferencias encajan muy bien en el asperger. No obstante, ser raro o muy raro, o diferente o
como lo prefieras, no te incluye necesariamente en el espectro, yo soy muy raro y no entro ni
de lado en el espectro. Creo que autodiagnosticarse es algo muy útil y válido cuando es algo
para ti, o para tu círculo cercano, para tener las respuestas que durante tanto tiempo buscaste
y que ahora te llegarán de golpe. Si necesitas “hacer pública” esa información, creo que es una
buena idea tener un respaldo de un profesional, que ojo, no implica que sea cierto, o mejor, ya
hemos visto lo complejo que es todo esto. Pero si quieres implicarte en un activismo más
potente, ser parte de quienes trabajan en favor del colectivo, yo creo que sí es importante
tenerlo, no es necesario que lo hagas “oficial” en la seguridad social, pero sí te va a resultar útil.
Es costoso, pero bueno, todo es plantearse el hacerlo e invertir en ese diagnóstico.

Al final, cada uno decide qué es lo que más le conviene, o qué es lo posible, a veces lo que
deseamos y lo que podemos son cosas diferentes. Es una buena idea también leer blogs, foros,
webs, …, donde debatan personas adultas en el espectro, habrá todo tipo de visiones e ideas,
pero si tienes ganas de saber más, es un gran lugar. Aprenderás muchas cosas, con algunas
estarás de acuerdo, con otras no, pero te será muy útil.

Es importante que sepas que NO eres azul, ni un puzle, ni tienes que iluminar nada de azul, ni
nada por el estilo, eso es una campaña de publicidad de una asociación norteamericana llamada
Autism Speaks, que consiguieron “vender” (Y con gran éxito) a mucha gente ese concepto, son
como la Coca-Cola del autismo, su marketing es muy bueno y llega muy lejos. Oirás a mucha
gente hablar mal de ellos, al igual que de algo llamado ABA (Applied behavior analysis), será
raro que encuentres a alguien que esté en el espectro y te hable bien de esa metodología de
trabajo. Deberás elaborar tu propio criterio y decidir qué te gusta y qué no.

De la neurodiversidad a la neurodificultad
Todo lo relacionado con la neurodiversidad ha creado -afortunadamente- una corriente de
pensamiento muy interesante y con grandes aportes, pero la neurodiversidad implica
neurodificultades, de las que también hemos de tomar conciencia.

Yo no creo que el modelo de procesamiento de la información y su consiguiente modo especial

de pensar en el autismo/asperger sea realmente una variante del pensamiento “normal”, sino
que es una forma propia, hay demasiadas diferencias fundamentales que me llevan a pensar,
incluso desde la psicología evolutiva, en una línea diferente.
Pero no quiero hablar de neurodiversidad, sobre eso hay ya mucho escrito y muy bueno, sino
de las neurodificultades asociadas y que no debemos minimizar para intentar encajar ciertos
discursos.

Por ejemplo, de las muchas mujeres con asperger con las que he tenido la suerte de conversar
(en persona o virtualmente) o intercambiar correos, una de las cosas que más me ha
sorprendido es que casi todas refieren abusos sexuales en su adolescencia y juventud. Y a
veces estos abusos persisten en la edad adulta. Luego están los problemas de acoso escolar,
que es otra constante que afecta también a la casi totalidad, ya sin distinción de género. Los
problemas de ansiedad, estrés, depresión, y otros problemas de salud mental asociados y que
suelen detonarse por factores del entorno de la persona. No podemos olvidar tampoco la
dificultad en el campo laboral, que genera muchos conflictos en la vida de la persona. Es una
lista larga de dificultades, en su mayoría relacionadas con un desempeño social, que forman
parte de la queja sostenida del colectivo.

Todo esto genera que, en la parte del alto funcionamiento (O de poca/ninguna necesidad de
apoyo), encontremos un grupo humano que, aun y a pesar de su heterogeneidad, comparte un
conjunto de dificultades muy similares. Y vemos como las quejas del colectivo se alejan (y a
veces mucho) de las peticiones y quejas de quienes viven la realidad más dura del autismo.

Y aquí viene el quid de la cuestión, hemos asistido (¿impasibles?) a la muerte del Síndrome de
Asperger y pretendemos homogeneizar un espectro tan amplio que siento que genera
desavenencias internas que puede acabar siendo complejas. Yo entiendo perfectamente que
alguien en el espectro del autismo -y a pesar de todas sus neurodificultades- quiera hacer oír
su voz, que no lo cataloguen de enfermo, pero que se tenga en consideración sus necesidades
sociales, que podamos vivir en una sociedad donde además de trabajar muy duro para eliminar
las barreras arquitectónicas, pues podamos también eliminar las barreras sociales. Pero claro,
ese discurso no encaja mucho en quienes no es la barrera social lo que más les preocupa, sino
la atención al hijo que no tiene voz propia, que es algo que hay que respetar y entender.

El problema que veo es que ambos discursos se acaban enfrentado, aunque la base es el
cumplimiento de los derechos fundamentales, la parte concreta de la reclamación es distinta. Y
esto cada día genera un mayor problema social entre el inmenso colectivo de quienes tienen
relación directa con el autismo (Desde quien es diagnosticado a sus familiares).

Vemos como hay gente que mejora mucho, da igual el motivo, solo veamos la consecuencia. Y
esa gran mejoría hace que sus necesidades sean distintas. Si estoy en un centro educativo
requiero de adaptación metodológica (Como mucho) todo es “fácil”, pero si mantengo altas
necesidades de apoyo, la situación escolar es bien distinta y un generador de un conflicto cuasi-
sostenido. Incluso, en el entorno educativo las visiones son distintas, quizá no en el grueso de
la necesidad, pero si en el detalle del cómo se aborda. Y empezamos con el dilema autismo vs
asperger. Mucha gente con asperger dice que el autismo es otra cosa, que es para los que
están muy afectados, los que no hablan. Algunos que estaban muy afectados y que mejoraron
mucho, dicen que ni lo uno ni lo otro, que se equivocaron. Y al final pretendemos aglutinar a
todos en un solo espacio, y no tengo claro de que ese espacio de cabida a tanta “diversidad”,
ya que si hay una pelea bronca es, precisamente, entre aquellos que están dentro de ese -
excesivamente amplio- espectro del autismo.

Veo como quienes están en esa zona del alto funcionamiento enaltecen el orgullo autista, hablan
de que «soy autista» y es un orgullo, que no tienen autismo, que son autistas, y todo eso me
parece muy bien, creo que es tremendamente lícito. Ahora bien, se estampan de frente contra
quienes consideran que en el autismo no hay nada bueno. Y hay mucha gente que tiene un
pensamiento así, y también tienen todo el derecho, y tienen una verdad que lo refrenda. Yo creo
que, y esto es una idea que lanzo al aire y que no es mía, quienes hablan de ese orgullo autista,
podrían (si quieren y les parece bien) participar como voluntarios en las actividades de alguna
asociación que trabaje con personas muy afectadas, y me explico por qué: Lo primero porque
quien me dijo que esa experiencia de vida le había “cambiado” la vida y los esquemas mentales,
fue un joven aspie, quien defendía a muerte lo del orgullo autista hasta que conoció de primera
mano ese lado donde preservar la dignidad de la persona con autismo ya es todo un desafío.
Creo que hay un reto que apenas se ha abordado, entre ambas realidades.

En primer lugar, quienes pueden explicar con todo lujo de detalles muchas sobre las cosas que
les pasan, dar detalles sobre esas neurodificultades, deberían inspirar a quienes diseñan los
programas de intervención, sobre todo para que los cambien y los adapten a una realidad
diferente a la que se pensaba que era la correcta, que ya va siendo hora.

Y en un segundo lugar, para que tomen conciencia plena de que quien vive en esa realidad, tan
distinta, ve las cosas de forma muy distinta. Somos hijos de un mismo Dios, pero rezamos en
iglesias diferentes.

Nos falta tanto debate aún, que quizá por eso seguimos en una especie de enfrentamiento
interno sostenido. Quien es aspie no quiere que lo relacionen con la “marea azul”, piden apoyos
y no globos azules, piden respeto y no lástima, pero muchas familias de niños pequeños se
autodenominan marea azul, en un apoyo evidente a Autism Speaks, que por otro lado es visto
por los grupos de adultos como una organización que no representa la realidad del autismo.

No sé, pero hay un gran vacío, y ese vacío solo lo podemos llenar con diálogo, respeto,
tolerancia, esperanza, pero sobre todo, con firmeza y determinación colectiva. Y ya veremos si
merece la pena ir o no al sepelio del asperger. Es curioso como lo del nada sobre nosotros sin
nosotros, aquí no se cumple, no sé de nadie que haya preguntado a los protagonistas
verdaderos sobre la idoneidad o no de construir ese gigantesco espectro, al final es, todo lo de
vosotros, pero sin vosotros.

Clasificación diagnóstica del autismo en la CIE-11

La discusión sobre la futura CIE-11 se mantiene, se espera que entre en vigencia en mayo del
2018. Diferentes aportes, comentarios, críticas, sugerencias, etcétera, llegan con periodicidad
a los grupos de discusión que ha integrado la Organización Mundial de la Salud (OMS) para
hacer del instrumento el fruto del consenso de muchas personas alrededor del mundo.

Las sugerencias llegan de distintos puntos a los diversos grupos encargados de las secciones
específicas de la CIE-11, es decir que el cúmulo de opiniones es grande y a partir de ellas se
han generado «Guías para la revisión y discusión» que no están aprobadas por OMS, no son
finales, pero constituyen un borrador de lo que será la Clasificación Internacional de
Enfermedades en su 11ª edición (CIE-11).

En la CIE-11 los Trastornos del Espectro del Autismo quedan incluidos dentro de los
TRASTORNOS DEL NEURODESARROLLO. Todas las categorías anotadas tienen un
esquema similar en las guías de trabajo que se han elaborado:
1. Definición: es una conceptualización breve.
2. Características esenciales o requeridas: proveen cierta guía relativamente explícita para hacer
con certeza el diagnóstico (First, 2015). No constituyen criterios en concreto sino un conjunto
de manifestaciones observables que orientan al clínico para formular el diagnóstico con
precisión. No hay un umbral o número de signos-síntomas que deban estar presentes, es el
criterio profesional de quien reúne la información y la verifica o valida lo que permite formular el
diagnóstico; esto no es en todos los diagnósticos, pero si en la mayoría de los contemplados en
CIE-11.
3. Límites con la normalidad: el objetivo de esta sección es saber reconocer las variantes de la
conducta normal que en determinadas circunstancias pueden asemejar a aquellas que se
describen como características esenciales o requeridas. Esto es muy novedoso y promete ser
de mucha utilidad, especialmente para evitar tipificar con un diagnóstico a las variaciones
normales de la conducta típica o esperada.
4. Límites con otras condiciones: ayudará en distinguir el diagnóstico de otros similares. Pueden
ser comorbilidades, pero requieren diagnóstico por aparte cada una de ellas. Este no es un
simple listado de diagnósticos diferenciales, incluye la descripción de una serie de
características fundamentales que ayudan a diferenciar.
5. Curso del trastorno: es una sección que ayuda a saber el pronóstico y el curso que las personas
con ese diagnóstico en específico seguirán en el tiempo.
6. Características asociadas: son un conjunto de características que pueden aparecer
concurrentemente con las características esenciales, pero no son requeridas para el
diagnóstico. Sin embargo, alertan al clínico sobre la necesidad de investigar estas
características adicionales (First, 2015).
7. Características culturalmente relacionadas o asociadas: se refiere a las consideraciones
culturales a considerar en relación al diagnóstico.
8. Presentación evolutiva o de desarrollo: permite tener información sobre las diferentes formas
en las que el trastorno puede presentarse en distintas edades. En este caso ayuda en aquellos
diagnósticos que persisten de la niñez a la adolescencia y la vida adulta como es el caso de los
TEA y el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (6 A06).
9. Características relacionadas al género: tanto la relación o proporción masculino: femenino como
las variaciones que puede adoptar dependiendo del sexo del individuo.

¿Cómo se describe a los TEA en la CIE-11?

Dos asuntos son importantes de abordar en este punto:

1. El Concepto de Trastorno
2. El concepto de Espectro

TRASTORNO:

No es un término equivalente a enfermedad. Aunque no es correcto definir un término desde

su negativo, en este caso resulta importante mencionarlo.

Se refiere a:

o Un término no preciso, absolutamente

o Comportamiento o grupo de síntomas identificables clínicamente
o Producen malestar, disfunción o interferencia con las actividades que se espera que realice el
individuo

Excluye del concepto las alteraciones que no producen disfunción personal. (WHO
 ESPECTRO:

Hace referencia a la variedad de manifestaciones y profundidad de las mismas, siempre dentro

de un mismo diagnóstico.

Características esenciales del Autismo en la CIE-11

Elementos principales

o Déficit persistente y no apropiado a la edad y nivel de desarrollo intelectual para sostener:

o Comunicación social
o Interacción social recíproca

Las manifestaciones varían con la edad, desarrollo verbal e intelectual, así como con la
severidad del trastorno

– Limitaciones en comprender, interesarse o responder a las comunicaciones sociales

verbales y no verbales de otros.

– Comprender la integración de componentes verbales y no verbales como el contacto

visual, gestos, expresiones faciales, lenguaje corporal. Estos comportamientos no verbales
también pueden estar reducidos en frecuencia e intensidad.

– Limitaciones en comprender el uso del lenguaje en el contexto social apropiado y en

la habilidad para sostener conversaciones recíprocas.

 Limitaciones para reconocer claves sociales, esto conduce a comportamientos que no

están modulados apropiadamente de acuerdo a determinado contexto social.

 Limitaciones en la habilidad para imaginar y responder a los sentimientos, estados

emocionales y actitudes de los otros.

 Limitaciones para compartir intereses.

 Limitaciones para establecer y mantener relaciones con sus pares.

o Patrones de comportamiento e intereses restrictivos, repetitivos e inflexibles o actividades que

son claramente atípicas o excesivas para la edad del individuo, su género y contexto
sociocultural.

– Falta de adaptabilidad a nuevas experiencias y circunstancias, esto asocia cierto distrés

que puede ser evocado incluso por cambios triviales en el ambiente que le es familiar o frente
a eventos no anticipados.

– Inflexibilidad o adherencia al seguimiento estricto de determinadas rutinas

 – Excesiva adherencia a reglas

– Patrones excesivos o persistentes de rituales.

– Patrones de movimientos repetitivos y estereotipados, particularmente comunes en la

niñez temprana. Ejemplo: balanceos, marcha atípica (de puntillas, por ejemplo), movimientos
inusuales de las manos o los dedos, posturas no usuales.

– Persiste preocupación con uno o más intereses especiales, partes de objetos, tipos de
estímulos o adherencia inusualmente fuerte a objetos particulares.

– Hipersensibilidad o hiposensibilidad a estímulos sensoriales o interés en estímulos

sensoriales que puede incluir sonidos, luces, texturas, olores, sabores, calor, frío o dolor.

o El inicio es en la etapa temprana del desarrollo, típicamente en la niñez o infancia temprana.

Los síntomas y signos pueden no estar claramente evidentes sino hasta más tardíamente
cuando las demandas sociales exceden a las capacidades.
o Los signos-síntomas son lo suficientemente severos para producir disfunción importante en el
funcionamiento personal, familiar, social, educativo, ocupacional o en otras áreas importantes
para el funcionamiento del individuo. Muchos individuos con TEA son capaces de funcionar
adecuadamente en diferentes contextos con esfuerzo, de manea que pueden no resultar
evidentes sus manifestaciones o conductas a otros.

La clínica se agrupa en dos dominios: los déficits en la comunicación e interacción social por un
lado, y los patrones estereotipados y/o restrictivos de conducta por el otro.Esto es producto de
las observaciones que se han hecho a lo largo del tiempo y que mostraban que la separación
entre las alteraciones cualitativas de la comunicación y las alteraciones cualitativas de la
interacción social no mostraban una diferencia tan clara y que ciertos comportamientos eran
colocados, de manera arbitraria, en una de las categorías o en la otra (Gotham, 2007).

Es importante indicarlo que la exposición de las manifestaciones de los TEA que hace CIE-11
está basada en el conjunto de conocimientos acumulados y aportados desde distintos ámbitos,
no es una formulación arbitraria en ningún caso.

Otras cualidades
Esto se refiere a limitaciones que co-ocurren y se relacionan con el funcionamiento intelectual,
el lenguaje funcional, así como el que hubiese ocurrido o no alguna regresión en el desarrollo.

No son parte de las características propias del Autismo, pero co-ocurren con el mismo.

Desarrollo intelectual
Si se verifica la presencia de
limitaciones en el desarrollo
intelectual es necesario
formular este diagnóstico por
separado utilizando las
categorías:
– Leve
– Moderado
– Severo
– Profundo
Debe disponerse de evaluación
del desarrollo adaptativo de
manera concomitante.
CONCLUSIÓN
La discusión que permite la elaboración de las guías persiste y espera la entrada en vigencia
del instrumento en mayo del 2018. En tanto los aportes son numerosos buscando hacer de la
CIE-11 un instrumento útil, actualizado y de fácil uso.
Regresión o pérdida de
Lenguaje funcional habilidades previamente
adquiridas
Solamente se debe
especificar si hubo o no
regresión en el
Esto se refiere a la capacidad el
desarrollo.
individuo para utilizar el
lenguaje con fines Las regresiones autistas
instrumentales. No hace ocurren típicamente en
referencia a los aspectos el segundo año de vida
pragmáticos porque estos son y raramente se
un signo que caracteriza a las observan después de
personas con TEA los tres años de
verbales. Se refiere edad. Pueden incluir
fundamentalmente a déficit en regresiones en:
los aspectos expresivos
– Cognición
verbales y no verbales.
Esto se coloca por separado – Habilidades
adaptativas
considerando que los
Trastornos del Desarrollo del
– Lenguaje
Lenguaje no son,
necesariamente, típicos del
Autismo. Encontramos – Habilidades
sociales
individuos con limitadas
habilidades comunicativas y
otros con excelentes Y también pueden
habilidades comunicativas. incluir el aumento de
alteraciones
emocionales o
conductuales.