APOYO PSICOLÓGICO AL ENFERMO DE CÁNCER Y AL CUIDADOR

Recibir un diagnóstico de cáncer y pasar por un tratamiento para el mismo supone un hecho
estresante que sobrepasa en numerosas ocasiones a las personas que lo padecen y a su
familia. Diferentes estudios han establecido que entre un 30% y un 50 % de las personas que
padecen un cáncer presentan alguna alteración psicológica. Problemas de depresión y
ansiedad son los más frecuentes y muchas veces no son tratados. (1) El objetivo fundamental
de las diferentes intervenciones psicológicas es que el paciente diagnosticado de cáncer y que
debe ser tratado mantenga una buena calidad de vida y un bienestar psicológico (2) con
ausencia de problemas emocionales, (ansiedad y/o depresión), y con la menor alteración
posible de la vida social, laboral y familiar (3).
Concretamente, Fawzy y colaboradores, (4) señalan que el objetivo de las intervenciones
psicológicas es ayudar a los pacientes de cáncer a soportar mejor su diagnóstico y
tratamiento, disminuir los sentimientos de alienación, aislamiento, indefensión, y abandono,
reducir la ansiedad en relación a los tratamientos, y clarificar percepciones e informaciones
erróneas. Estas intervenciones que se diseñan para disminuir la indefensión y desesperanza
tienen además la ventaja de que animan a la persona para que adopte más responsabilidad
en volver a estar bien y en colaborar con los tratamientos médicos. Las intervenciones
psicosociales desarrolladas en pacientes de cáncer durante los últimos diez años se han
mostrado eficaces (5), a pesar de la disparidad de enfoques, estrategias y metodologías
utilizadas. Aun cuando la mayor parte de los resultados publicados provienen de un enfoque
cognitivo-conductual, la gran variedad de pacientes, tipos de cáncer, estadios de evolución
del mismo, y forma de aplicación de las intervenciones (duración, frecuencia, aspectos a los
que se dirigen, etc.) hace que sea imposible determinar un patrón “estándar” de aplicación.
La aplicación de las terapias psicológicas debe ser multidisciplinar en colaboración con todo
el equipo así como tratar al paciente y a los familiares y personas allegadas que pudieran
necesitarlo; valorando las necesidades individuales de cada persona y su modo de
afrontamiento; con técnicas de relajación. Se valorará la terapia individual, grupal,
combinada, educacional, cognitivo-conductual etc.
El cuidador necesitará apoyo psicológico en cómo afrontar las diferentes fases de la
enfermedad, terapia grupal con otros cuidadores y respiro familiar entre otras técnicas.
Por ello es altamente recomendable que, desde la fase de diagnóstico, se registre ya en la
historia clínica del enfermo una valoración del ámbito familiar(6,7,8), acerca de:
• Cómo es la estructura familiar del paciente: cerrada o abierta, nuclear o ampliada,
acogedora-hostil-indiferente frente al enfermo, etc.
• Qué tipo de discurso prima en la familia respecto al cáncer: aterrorizante, negador, de
culpa, persecutorio, de ayuda, etc.
• Qué tipo de rol fundamental jugaba cada uno de los miembros en la familia (el
cohesionador familiar, el arregla problemas, el eterno quejica, el dinamizador del grupo, el
que lo niega, etc.), y qué conflictos esperables puede generar el que haya reconfiguración
de esos papeles por causa de la enfermedad.
• Cómo vive el enfermo a su pareja y familia, y a la vez cómo vive la familia al enfermo (en
algunos casos, se le considera ya muerto)
• Qué comportamientos facilitadores o entorpecedores se puede esperar de cada miembro
del núcleo familiar: alianzas, odios, soportes emocionales o económicos o instrumentales.
También es necesaria una atenta evaluación de la familia para detectar necesidades de
intervenciones específicas a nivel grupal familiar o para alguno de sus miembros en especial,
tanto sea a nivel psicológico, sanitario, económico-social o en otras áreas. Para ello se
recomienda:
• Un firme apoyo organizativo, explícito y sistemático, desde los más altos peldaños
directivos de la entidad hospitalaria así como de la Administración Pública.
• Un entrenamiento específico del personal sanitario (médicos, psicólogos, asistentes
sociales, enfermeros).
• El desarrollo de una programación previa, con protocolos basados en la mejor evidencia
disponible, sobre qué actividades a realizar en Atención Familiar, no dejándolo a la
improvisación o buena intención del equipo.
La Psicooncología
La psicooncología es el área de la Psicología centrada en el apoyo y la terapia a los pacientes
con cáncer, a sus familiares y a los profesionales de la oncología. También estudia los
determinantes psicológicos del cáncer, su prevención y su impacto en la sociedad.
Es importante que el profesional de la psicooncología tenga una titulación reconocida y una
formación centrada en esta área, para poder prestar ayuda psicológica a pacientes de cáncer.
Estos pacientes tienen unas necesidades específicas, que se atenderán mejor desde la
experiencia.

La ayuda psicológica para pacientes con cáncer

El malestar emocional es normal cuando se tiene cáncer, o cuando un familiar próximo
convive con la enfermedad. Que ante el cáncer una persona esté triste, tenga ansiedad o se
haga muchas preguntas, no es patológico en sí mismo. Entra dentro de la normalidad. Algunas
personas en esta situación consideran que tienen suficientes recursos para afrontarlo, o
piensan que ello no les impide excesivamente llevar a cabo las actividades de la vida diaria.
En otras personas estos síntomas son más graves. El informe “Salud mental y malestar
emocional en pacientes con cáncer” dice que la mitad de personas con cáncer tienen
síntomas de ansiedad, depresión y malestar emocional y que el 30% presentan trastornos
psicológicos. Esto significa que, de todos los pacientes que tienen estos síntomas psicológicos,
una parte importante los viven con notable intensidad.
La ayuda psicológica para pacientes con cáncer va dirigida a personas con un malestar
emocional importante o un deterioro significativo de la vida diaria o de las relaciones
personales. Tanto si hay una psicopatología diagnosticada como si no, es un derecho de los
pacientes buscar la recuperación de la calidad de vida, incluyendo la salud mental.

10 beneficios de la ayuda psicológica para pacientes de cáncer

Los beneficios de la ayuda psicológica para pacientes de cáncer se pueden explicar según la
fase de la enfermedad o según los problemas específicos que afecten a cada persona. En esta
lista sólo hay 10 pero, en realidad, pueden ser muchos más:
Afrontar el diagnóstico
Afrontar el diagnóstico de cáncer es difícil. Saber que se tiene esta enfermedad abre la puerta
a cambios importantes en la autoimagen, las perspectivas de futuro, las rutinas diarias, etc.
Muchas personas se preguntan “¿Por qué a mí?” y tienen miedo del tratamiento y de que
este no funcione. También se preocupan por cómo lo vivirá su familia. Las reacciones más
habituales son el miedo, la tristeza, la rabia y la incertidumbre. En el momento del
diagnóstico es posible pasar unas horas en choque: la persona está tanto ensimismada con la
noticia, que deja de prestar atención a lo que le dicen. Por eso es importante que vaya a las
visitas acompañada: El acompañante podrá tomar notas y hacer preguntas importantes al
oncólogo.
En este momento el apoyo psicológico se centra en ayudar al/a la paciente a expresarse y
normalizar las reacciones emocionales. Normalizar estas reacciones quiere decir explicar que
es normal experimentarlas, y que forman parte del proceso de adaptación al diagnóstico. En
esta fase también facilitamos la comprensión de la información e intentamos deshacer falsos
mitos que podrían crear miedos infundados.

Convivir con el tratamiento

El tratamiento del cáncer puede ser largo y combinar diversas modalidades
(cirugía, quimioterapia, radioterapia, inmunoterapia, etc). Este tratamiento, a veces,
provoca efectos secundarios. Los más habituales son la fatiga, los vómitos, la caída del cabello
y el aumento del riesgo de infecciones. Pero no todas las personas tienen efectos adversos,
ni los tienen con la misma intensidad. En parte dependen del tipo de tratamiento que se sigue.
Además, cada vez se controlan con más eficacia.
Desde la psicooncología explicamos por qué se produce cada uno de estos efectos. Damos
herramientas que ayudan a reducir su impacto (relajación, visualización, etc.) y facilitamos el
seguimiento del tratamiento. También trabajamos para mantener la calidad de vida y
preparamos preguntas importantes para hacer al médico.

Tomar decisiones
Durante la enfermedad las visitas al hospital son frecuentes, y con varios especialistas. Esto
puede alterar horarios y rutinas familiares. También hay que tomar decisiones en torno a si
hay que dejar (o no) el trabajo, cómo hablar del cáncer con los hijos, cómo deben cambiar los
planes de futuro -que a menudo quedan olvidados-, etc. Incluso, a veces, hay varias opciones
de tratamiento posibles y el/la paciente puede decidir cuál sigue, conjuntamente con el
médico.
La ayuda psicológica para pacientes de cáncer sirve para evaluar los pros y contras de cada
opción a escoger, teniendo en cuenta que las circunstancias pueden cambiar. Ayudamos a
recoger y separar la información y tomar las decisiones conjuntamente con todos los
implicados.

Manejar los cambios familiares

Tras muchos años de rutinas establecidas, el cáncer lo cambia todo. Cosas que formaban
parte de la normalidad, como el reparto de tareas domésticas, el cuidado de los hijos o los
nietos, el uso del coche familiar, etc., de repente se ven alteradas. Además, el resto de la
familia también puede sufrir ante el cáncer de su ser querido. Y a menudo piensan “Mi
sufrimiento es poco importante, ahora lo más importante es él/ella, que es quien tiene el
cáncer “.
Como psicooncólogo explico a los familiares que su sufrimiento es tan prioritario como el de
la persona que tiene cáncer. Y junto con el/la paciente, buscamos la manera de facilitar los
cambios que van surgiendo, para que se conviertan en una ayuda para la terapia y el
bienestar.

Facilitar la comunicación familiar

Es habitual que el/la paciente quiera hablar de algún tema que le preocupa (el dolor, la
muerte, etc.) y los familiares lo rechacen porque no saben cómo abordarlo, o al revés. O que
para evitar hacer daño a otra persona, se callen ciertas cosas, que terminan afectando las
relaciones personales. A veces la familia no sabe cómo ayudar y tiene la sensación de que no
llega a todo.
En psicooncología planeamos cómo y cuándo abordar estas cuestiones: el lugar, el momento
y el motivo. Facilitamos la comunicación basada en el respeto y ayudamos a expresar a cada
persona lo que necesita. Todo ello contribuye a mejorar el clima familiar y resolver posibles
tensiones.
Abordar el tema con los amigos
Los amigos son una fuente importante de apoyo social. Pero hay pacientes con cáncer
que quieren mantener la enfermedad en secreto, para no tener que cargar con el sufrimiento
de los demás. También es habitual que se sorprendan porque “algunos amigos que pensaba
que estarían han desaparecido, y otros con los que no contaba, se han acercado “. A veces hay
que aprender a responder adecuadamente a comentarios inoportunos y a la curiosidad
morbosa.
La ayuda en este punto consiste en decidir qué información se da a cada persona y en facilitar
herramientas de asertividad: saber responder a las peticiones positivas y las negativas
manteniendo el respeto y la dignidad. También explico que los amigos y los psicólogos
hacemos cosas diferentes, pero que ambas fuentes de apoyo son importantes.

Volver a la normalidad
“Desde fuera” parece que cuando una persona recibe el alta sus preocupaciones
desaparecen. Y no siempre es así. Sin duda es una buena noticia, pero a veces da miedo perder
el contacto con los médicos (con el que, si ocurría algo, nos podían atender rápidamente). Es
posible que aparezca el síndrome de la espada de Damocles: el miedo, ante cualquier
pequeño síntoma, de haber recaído en el cáncer.
Desde la ayuda psicológica para pacientes de cáncer entendemos que el regreso a la
normalidad es lento y progresivo. Y algunas cosas pueden haber cambiado para siempre: el
autoconcepto, la visión de la vida, etc. Además, el malestar emocional se puede mantener, y
conviene prestarle atención, aunque el cáncer esté curado.

Afrontar la recaída
Algunas personas recaen en el cáncer. Y esto se vive con una gran frustración y sentimiento
de derrota: “Todo lo que sufrí, la enfermedad, el tratamiento, los efectos secundarios … ¿no
ha servido de nada? “. En este punto los/las pacientes pueden tener miedo a que la terapia
ya no funcione.
Como psicooncólogo, trabajo para facilitar la expresión emocional y ayudar a tomar
decisiones sobre el tratamiento. Las personas en esta situación se pueden sentir muy solas, y
acompañarlas las ayuda a mejorar el estado de ánimo. También ayudo al/a la paciente a
resolver otros problemas que le afecten.

Vivir el final de vida

Si la enfermedad se vuelve incurable, el tratamiento pasa a ser paliativo (de control de los
síntomas). El objetivo es que el dolor, la preocupación u otros síntomas deterioren lo mínimo
posible la calidad de vida. Aunque el tiempo restante es incierto, esta calidad de vida ayuda
a mantener la actividad y hacer cosas que el/la paciente quiere hacer antes de morir.
En este momento en la ayuda psicológica para pacientes de cáncer es importante controlar
el miedo a morir. No nos ponemos como objetivo “ser feliz”, porque la mayoría de veces es
inasumible y nos impediría centrarnos en otras metas más asequibles. Otra preocupación
habitual que manejar es la de qué ocurrirá con la familia. Incluso, a menudo, una persona con
cáncer al final de la vida está más preocupada por su familia que por ella misma. También
podemos hacer un repaso vital que ayude a la persona a saber que su vida ha tenido sentido,
algo que facilitará que se vaya en paz.

Los últimos días

Cuando una persona se encuentra en los últimos días de su vida puede empezar a hacer el
duelo. Es un momento muy difícil, para él/ella y su familia. Habitualmente los síntomas físicos
están bien controlados, pero, aun así, las necesidades pueden ser muy cambiantes a nivel
emocional.
Ayudar a morir en paz es el principal objetivo de la ayuda psicológica para pacientes de cáncer
en los últimos días. ¿Y cómo lo hacemos? Intentando cumplir sus deseos y voluntades: hablar
con familiares, resolver cuestiones importantes (herencias, legados, etc.). Que la muerte sea
lo más tranquila posible y que el paciente pueda decidir, hasta donde sea posible, cómo
quiere que sea este proceso.

Es importante que la ayuda psicológica para pacientes de cáncer sea lo

más personalizada posible. Porque cada persona tiene sus necesidades y vive la enfermedad
a su manera, y es una prioridad respetarlo.
Cuidar a la cuidadora

Cuando en una familia hay una persona con una enfermedad crónica y grave (cáncer,
Alzheimer, etc), a menudo se necesita a alguien que la cuide. Puede ser un/a profesional o
alguien de la misma familia. Esta última es la opción preferida por más gente, ya que
permite ahorrar dinero y ganar proximidad, comodidad y confianza. Pero la tarea de la
cuidadora puede ser muy estresante, y es importante que se cuide a ella misma.

El trabajo de la cuidadora
El trabajo de cuidador o cuidadora puede ser muy gratificante, pero también es de los más
duros que existen. Se ejerce 24 horas al día y 7 días a la semana, sin ninguna compensación
(más allá de la satisfacción de estar ayudando a un ser querido). A menudo la cuidadora se
pregunta sobre su valía personal (“¿Lo estoy haciendo bien? “), o vive con un profundo
sentimiento de soledad. También puede aparecer fatiga, sobre todo cuando hay que realizar
esfuerzos físicos, como levantar a la persona enferma. Todas estas son situaciones que,
además, se suelen mantener durante mucho tiempo.
Con el contexto actual de crisis económica se añaden más dificultades. Los recortes en ayudas
a la dependencia agravan la situación de muchas cuidadoras que se ven obligadas a dejar de
trabajar para poder quedarse en casa con el familiar que tiene la enfermedad. Por lo tanto,
se reducen los ingresos que entran en el hogar. Lo más frecuente es que la cuidadora sea una
mujer, y de la misma familia. Sin embargo, es una actividad que un hombre puede hacer igual
de bien.

Cuidar a una persona con cáncer en el hogar

Cuando la enfermedad implicada es un cáncer, y este se encuentra en un estado avanzado, la
tarea de la cuidadora tiene algunas particularidades. Los síntomas de un paciente oncológico
pueden ser muy cambiantes. A veces el tratamiento para el dolor, por ejemplo, no es
suficiente -y esta situación provoca una gran angustia en el cuidador, que no siempre sabe
qué hacer-. O pueden haber otros problemas como la tos o las caídas en el hogar.
Otra situación que explican a menudo los cuidadores y cuidadoras es el miedo a dejar a su
familiar solo, aunque sea por poco rato, por si le ocurre algo durante esta ausencia. Eso acaba
limitando la vida social, ya que la cuidadora renuncia a sus relaciones con amigos o amigas
por no moverse de al lado del enfermo.

¿Qué señales avisan de que la cuidadora sufre estrés?

Con todo esto la función que hace un cuidador conlleva una gran carga psicológica y
emocional, que es bueno aprender a manejar. El estrés de la cuidadora es progresivo. Pocas
veces se identifica un momento en el que “empieza”: habitualmente, poco a poco este estrés
va aumentando. Hay algunas señales que pueden alertar de que este estrés empieza a ser
perjudicial y que conviene tomar medidas. En esta lista no están todas, pero sí las más
frecuentes:
 Olvidos que antes no se producían, como las tomas de medicación o dónde está carpeta
de las recetas.
 Dolores de cabeza y musculares, sobre todo al cuello y en los hombros. El estrés se
traduce en tensión muscular.
 Irritabilidad, o sensación de tener menos paciencia con los demás (“Estoy enfadada todo
el tiempo, y a veces no sé por qué “)
 Insomnio o despertarse varias veces durante la noche.
 Pérdida del interés o del placer por las aficiones de toda la vida (“Ya no disfruto con
nada”).
 Sensación de desbordamiento, o de no llegar a hacer todo lo que hay que hacer.
 Abandonar el contacto con otras personas, por el hecho de estar siempre en casa.
También la sensación de sentirse aislada o abandonada por los demás.
 Cambios bruscos de peso, que puede aumentar o bajar en poco tiempo.

¿Qué puede hacer la cuidadora para recuperar la calidad de vida?

Una de las cosas que puede hacer la cuidadora para reducir el estrés es delegar
responsabilidades. No debe hacerlo todo ella sola cuando hay más personas en la familia.
Algunas tareas se pueden repartir, ya sea de manera habitual o esporádica.
Del mismo modo es importante aprender a perdonarse los propios errores o limitaciones,
aceptar que no tenemos el deber (ni podemos) llegar a todo. Y comprender que, a veces,
pueden surgir tensiones entre la cuidadora y su familiar. Desde el punto de vista del enfermo
la situación tampoco es fácil: su autonomía personal se ve afectada y, además tiene que
admitir que alguien entre en aspectos tan íntimos como la higiene.

El valor del apoyo social y profesional para los cuidadores i cuidadoras

También es bueno buscar momentos para la distracción: Cogerse un “día libre” a la semana,
o un rato cada día, durante el cual se puedan hacer otras actividades como leer, ir a pasear,
al cine, a cenar fuera, o a hacer un café con alguien. Aparte de distraerse también permite
mantener la vida social. Cuando propongo esto a una cuidadora, casi siempre me dice “Es que
estoy todo el tiempo pensando en cómo estará, y así tampoco consigo distraerme “. La
solución a esto es dejar a la persona a cargo de alguien de confianza; que llame y que sepa
qué hacer si ocurre algo.
El apoyo social es una de las fuentes de ayuda más importantes que se pueden tener.
Igualmente se puede aprovechar alguno de estos momentos para hablar, precisamente, de la
propia experiencia de cuidar a una persona. Pero hacerlo solo a veces: si se hace siempre,
dificulta la distracción: No se “desconecta”. Por eso es bueno combinarlo con otras
actividades que no tengan nada que ver.
Algunos/as cuidadores/as pueden llegar a tener una carga tan grande que necesitan el apoyo
psicológico de un profesional. En este caso se puede consultar a los expertos, un buen
recurso para mejorar la calidad de vida de la persona cuidadora. Aunque no haya ningún
trastorno mental, un psicólogo ofrece un espacio donde expresar los sentimientos y
emociones, y donde complementar el apoyo social que pueden ofrecer familiares y
amistades. También existe la posibilidad de que algunas cuidadoras se encuentren entre ellas
para compartir experiencias, hacerse compañía y aconsejarse mutuamente.
Lo que significa cuidar a un enfermo

Cuidar a alguien y darle apoyo en estas circunstancias puede ser un desafío. Muchas personas
que cuidan a enfermos dejan a un lado sus propias necesidades y sentimientos para enfocarse
en la persona con cáncer. Puede ser difícil mantener esto por mucho tiempo, y no es bueno
para su salud. La tensión puede tener tanto efectos físicos como psicológicos. Si usted no se
cuida, no podrá cuidar a otros. Para todos es importante que usted se cuide.
Para más información, vea el folleto del NCI: Cómo cuidarse mientras usted cuida a su ser
querido.

Cambio de funciones

Ya sea que usted sea más joven o de mayor edad, puede encontrarse desempeñando una
función nueva a cargo del cuidado del paciente. Posiblemente ha tenido antes una parte
activa en la vida de alguien, pero ahora que se trata de un paciente con cáncer, la forma como
usted ofrece su apoyo es diferente. Puede ser en una forma en la que usted no ha tenido
mucha experiencia o, tal vez, todo se siente con más intensidad que antes. Aun cuando sienta
que cuidar a alguien sea nuevo para usted, quienes cuidan a pacientes con cáncer dicen que
se aprende más conforme viven la experiencia de cáncer de un ser querido. Situaciones
comunes descritas por ellos:

 Los pacientes sienten comodidad solo cuando les cuidan su cónyuge o pareja.

 Quienes cuidan y tienen hijos batallan también para cuidar a uno de sus padres.

 Es difícil para los padres aceptar la ayuda de sus hijos adultos.

 Es difícil para quienes cuidan equilibrar los cuidados para un ser querido con las
responsabilidades del trabajo.

 Los hijos adultos con cáncer pueden no querer depender de sus padres para que les
cuiden.

 Quienes cuidan al enfermo pueden tener ellos mismos problemas de salud, lo cual
dificulta física y emocionalmente cuidar a otra persona.
Cualquiera que sea su función ahora, es muy común sentir confusión y tensión. Si puede, trate
de compartir sus sentimientos con otros o únase a un grupo de apoyo. O bien, puede optar
por buscar la ayuda de un consejero.
"Mamá siempre fue el sostén de la familia. Ahora es casi como si nosotros fuéramos los
padres y ella la hija. Es difícil, porque tenemos nuestros propios hijos para cuidar y trabajos
que atender".
Adrián

Pida ayuda

Al recordar la experiencia, muchas personas que cuidaban a pacientes dicen que asumieron
demasiadas responsabilidades. O, habrían deseado haber pedido ayuda más pronto de
amigos o de familiares. Examine con honestidad lo que puede y lo que no puede hacer. ¿Qué
cosas necesita usted o quiere hacer? ¿Qué tareas puede delegar o compartir con otros?
Dispóngase a delegar cosas que otros pueden hacer. Algunos ejemplos pueden ser:

 Ayudar con los quehaceres, como cocinar, limpiar, ir de compras o hacer trabajos de
jardinería.

 Cuidar a los niños o recogerlos de la escuela o de las actividades.

 Llevar a su ser querido a las citas o recoger los medicamentos.

 Ser la persona de contacto para mantener informadas a las demás personas.

Aceptar la ayuda de otros, no siempre es fácil. Pero, recuerde, al aceptar que otros le ayuden
puede también ayudar a su ser querido; usted gozará más de salud, su ser querido sentirá
menos culpa de todas las cosas que usted hace y quienes le ayudan pueden tener habilidades
útiles y tiempo extra para usted.

Prepárese para cuando otros no ayuden

Cuando alguien tiene una enfermedad grave, los amigos y la familia acuden con frecuencia a
ayudar. Y, algunas veces las personas que no se conocen muy bien quieren ayudar también.
Pero es importante darse cuenta de que hay otros que no puedan ayudarle. Se podría
preguntar por qué alguien no ofrece su ayuda a usted o a su familia cuando usted tiene tantas
cosas qué atender. Algunas razones frecuentes son:
 Algunas personas pueden estar enfrentándose a sus propios problemas.

 Algunas pueden no tener tiempo.

 Pueden temer al cáncer o haber tenido una mala experiencia con el cáncer. No quieren
involucrarse y sentir dolor de nuevo.

 Algunas personas creen que es mejor mantenerse a distancia cuando otros se enfrentan
a problemas.

 En ocasiones, los demás no se dan cuenta de lo difícil que pueden ser las cosas para usted.
O no entienden que usted necesita ayuda a menos que usted la pida directamente.

 Algunas personas se sienten incómodas porque no saben cómo mostrar interés.

Si alguien no le ayuda cuando necesita, usted querrá hablarles y explicar lo que necesita. O
simplemente puede dejarlo pasar. Pero si la relación es importante, usted querrá decirles lo
que siente. Esto puede ayudar a evitar que se acumule el resentimiento o la tensión. Con el
tiempo, estos sentimientos podrían dañar su relación.

Cómo cuidarse
Todas las personas de la familia que cuidan al paciente necesitan apoyo. Pero puede sentir
que sus necesidades personales no son importantes en este momento ya que usted no es
quien tiene cáncer. O que usted no tiene tiempo. La costumbre de cuidar a otra persona
puede ser tanta que sea difícil para usted cambiar de enfoque. Sin embargo, cuidar de sus
propias necesidades, esperanzas y deseos puede darle la fuerza que necesita para seguir
adelante. (Para más información vea el folleto del NCI: Cómo cuidarse mientras usted cuida a
su ser querido).

Formas de cuidarse

Darse tiempo para recargar la mente, el cuerpo y el espíritu puede ayudarle a cuidar mejor
del paciente. Puede pensar en lo siguiente:
Dedique tiempo para usted
 Busque tiempo para relajarse. Tómese por lo menos de 15 a 30 minutos cada día para
hacer algo para usted. Por ejemplo, deje tiempo para tomar una siesta, para hacer
ejercicio, para trabajar en el jardín, para un pasatiempo, ver la televisión o una película,
 o hacer lo que le ayude a relajarse. Haga ejercicios moderados, como estirarse o yoga. O
bien, respire profundo o simplemente siéntese sin moverse por un minuto.
 No descuide su vida personal. Reduzca sus actividades personales, pero no por
completo. Por ejemplo, busque formas fáciles de comunicarse con sus amigos.
 Mantenga su rutina. Si puede, trate de seguir haciendo algunas de sus actividades
acostumbradas. Si no lo hace, algunos estudios muestran que puede aumentar el estrés
que usted siente. Es posible que tenga que hacer las cosas a otra hora del día o con
menos tiempo del que dispone normalmente, pero trate de seguir haciéndolas.
 Pida ayuda. Pida ayuda para reservar para usted ratos grandes de tiempo sin cosas por
hacer. Busque lo que otros pueden hacer o arreglar por usted, como citas médicas o
mandados.

Entienda sus sentimientos

Es importante tener un escape para sus propios pensamientos y sentimientos. Piense en algo
que pueda animarle. ¿Ayudaría a aliviar su carga si habla con otros? ¿O preferiría tener un
tiempo tranquilo todo para usted? Tal vez necesite ambas cosas, dependiendo de lo que está
sucediendo en su vida. Puede ayudar si usted y los demás saben lo que usted necesita.
Quizas usted podrá encontrar un poco de consuelo al leer la sección sobre Sentimientos en
nuestro sitio web. Vea si alguno de ellos se relaciona con usted y qué puede hacer para recibir
apoyo.

Únase a un grupo de apoyo

Los grupos de apoyo pueden reunirse en persona, por teléfono o en Internet. Pueden
ayudarle a que tenga nuevas perspectivas de lo que está sucediendo, a obtener ideas sobre
cómo salir adelante y ayudarle a saber que otras personas han pasado por su situación. En un
grupo de apoyo, la gente puede hablar de sus sentimientos, intercambiar consejos y tratar de
ayudar a otros que están pasando por los mismos problemas. A algunas personas les gusta
asistir solo para escuchar. Otras prefieren no unirse de ninguna manera a grupos de
apoyo. Algunas personas no se sienten cómodas con este tipo de participación.
Si no puede encontrar un grupo en su área, pruebe un grupo de apoyo en Internet. Algunas
personas que cuidan a pacientes dicen que los sitios web con grupos de apoyo les han
ayudado mucho.

Aprenda más acerca del cáncer

Algunas veces cuando se entiende la situación médica del paciente con cáncer puede hacerle
sentir con más confianza y en control. Por ejemplo, usted querrá saber más sobre el estadio
de cáncer del paciente. Le puede ayudar si sabe lo que se espera del tratamiento, como
pruebas y procedimientos que se llevarán a cabo, así como los efectos secundarios que
resultarán de los mismos.

Hable con los demás de sus problemas

Estudios indican que hablar con otras personas de los problemas por los que se está pasando
es muy importante para la mayoría de las personas que cuidan a enfermos. Esto es
especialmente útil cuando usted siente que la situación es abrumadora o quiere decir algo
que no puede decir a su ser querido con cáncer. Trate de encontrar a alguien con quien pueda
realmente expresar sus sentimientos o temores.

O, tal vez querrá hablar con alguien de fuera de su círculo. Algunas personas que proveen
cuidados piensan que es útil hablar con un asesor, como un trabajador social, un psicólogo, o
dirigente en su comunidad religiosa o espiritual. Es posible que este tipo de expertos puedan
ayudarle a hablar de cosas que usted siente que no puede hablar con los amigos o con la
familia. También pueden ayudarle a encontrar formas de expresar sus sentimientos y
aprender maneras de salir adelante en las que no había pensado antes.

Conéctese con su ser querido con cáncer

El cáncer puede acercarles a usted y a su ser querido más que nunca antes. A menudo las
personas se acercan más cuando enfrentan juntas los desafíos. Si pueden hacerlo, tómense
su tiempo para compartir momentos especiales ustedes dos. Traten de obtener fuerzas de
todo lo que están pasando, y de lo que han enfrentado hasta ahora. Esto puede ayudarles a
avanzar hacia el futuro con una visión positiva y sentimientos de esperanza.

Escriba un diario

Algunas investigaciones muestran que escribir o llevar un diario puede ayudar a aliviar los
pensamientos y sentimientos negativos. Y podría en realidad ayudar a mejorar su propia
salud. Podría escribir sobre sus experiencias más estresantes. O bien, puede querer expresar
sus pensamientos y sentimientos más profundos. También puede escribir sobre cosas que
hacen que se sienta bien, tal como un día hermoso o un compañero de trabajo o un amigo
amable.

Busque lo positivo

Puede ser difícil encontrar momentos positivos cuando se ocupa en cuidar al paciente. Puede
ser también difícil adaptarse a su función de cuidar al paciente. Quienes cuidan a pacientes
dicen que buscar las cosas buenas de la vida y sentir la gratitud les ayuda a sentirse mejor.
Sepa que está bien reírse, aun cuando la persona que usted quiere está en tratamiento. De
hecho, es saludable. La risa libera la tensión y le hace sentir mejor. Mantener el sentido del
humor en tiempos difíciles es un buen mecanismo para enfrentarse a los problemas.

Gratitud

Puede ser que sienta gratitud por poder estar al lado de su ser querido. Tal vez estará feliz de
poder hacer algo positivo y darse en una forma que no sabía usted lo podía hacer. Algunas
personas que cuidan a pacientes sienten que les han dado la oportunidad de forjar o de
fortalecer una relación. Esto no significa que cuidar a un paciente es fácil o sin tensiones. Pero
buscar un sentido al cuidar a alguien puede hacer que resulte más fácil hacerlo.
Cuidado de su cuerpo
Cuando llego a casa después de clases, mi mamá y yo nos turnamos para correr mientras
una de nosotras se queda con mi papá. Correr es tiempo mío, y la única manera como
puedo mantener la calma.
Graciela

Puede tener tanto quehacer y preocupación por su ser querido que no preste atención a su
propia salud física. Sin embargo, es muy importante que usted también cuide su salud.
Hacerlo le dará la fuerza para ayudar a otros. Es importante:
 Estar al corriente con sus necesidades médicas
Póngase al día con sus propios exámenes médicos, análisis y otras citas.
 Fíjese en los signos de depresión o de ansiedad
La tensión puede causar muchos sentimientos diferentes o cambios en el cuerpo. Pero
si estos duran más de dos semanas, hable con su médico.
 Tome sus medicinas como lo receta el doctor
Pida al doctor una receta grande para ahorrarse idas a la farmacia. Averigüe si su
supermercado o farmacia hace entregas a domicilio.
 Trate de comer comidas sanas
Al comer bien, mantendrá las fuerzas. Si su ser querido está en el hospital o tiene citas
largas con el médico, lleve de su casa alimentos fáciles de preparar. Por ejemplo,
sándwiches, ensaladas o alimentos envasados y carnes enlatadas caben fácilmente en
una lonchera.
 Descanse lo suficiente
Escuchar música suave o hacer ejercicios de respiración pueden ayudarle para que se
duerma. Las siestas cortas pueden darle energía si no duerme lo suficiente. Asegúrese
de hablar con su médico si la falta de sueño se convierte en un problema constante.
 Ejercicio
Caminar, nadar, correr o andar en bicicleta son solo algunas formas de mover el cuerpo.
Cualquier tipo de ejercicio (como trabajar en el jardín, limpiar, cortar el césped o subir
las escaleras) puede ayudarle a mantener su cuerpo saludable. Buscar al menos de 15 a
30 minutos al día para hacer ejercicio puede hacerle sentir mejor y ayudarle a controlar
la tensión.
Las tensiones nuevas y las exigencias diarias a menudo se suman a cualquier problema de
salud que ya tenía quien cuida a un enfermo. Y, si usted tiene alguna enfermedad o dolencia
que requiere de atención, es aún más importante que se cuide. Aquí se enumeran algunos
cambios que las personas que cuidan a un enfermo experimentan a menudo:

o Fatiga (sentir cansancio)

o Sistema inmunitario debilitado (poca capacidad para combatir enfermedades)

o Problemas para dormir

o Curación más lenta de heridas

o Hipertensión arterial

o Cambios de apetito o de peso

o Dolores de cabeza

o Ansiedad, depresión u otros cambios en el estado de ánimo

Cuidar a alguien a distancia

Puede ser realmente difícil estar lejos de un ser querido que tiene cáncer. Puede sentir que
no sabe lo suficiente con respecto al cuidado de su ser querido. Sin embargo, incluso si usted
vive lejos, puede brindar apoyo, aportar soluciones y coordinar el cuidado.

Quienes cuidan a un paciente y viven a más de una hora de distancia de sus seres queridos
muy a menudo dependen del teléfono o del correo electrónico como medio de
comunicación. Pero, cualquiera de esos medios puede no ser suficiente cuando se trata de
evaluar las necesidades de alguien. Aparte de las verdaderas emergencias médicas, quienes
cuidan a un paciente a distancia con frecuencia necesitan evaluar si las situaciones se pueden
tratar por teléfono o requieren una visita en persona.

Aprovechar contactos cerca de su ser querido

Establezca una relación con uno o dos miembros clave del equipo de atención de salud, como
con un trabajador social o con un educador de pacientes. Puede ayudarle a sentir más
tranquilidad si tiene contacto directo con algún miembro del grupo médico que atiende a su
ser querido. Además, muchas personas que cuidan a pacientes a distancia dicen que ayuda
si se busca apoyo voluntario o de paga. Algunas formas de hacerlo son:

 Crear una lista de personas que viven cerca de su ser querido a quienes usted podría
llamar de día o de noche en caso de crisis o simplemente para revisar.

 Buscar en visitantes voluntarios, centros de cuidado de adultos o servicios de entrega de

comida a domicilio en el área.

 Hacer una lista de sitios web en el área donde vive su ser querido que le den acceso rápido
a recursos.

 Preguntar si el hospital provee paquetes de información a visitantes con listas de

negocios y contactos del área.

 Recordar compartir una lista de los números telefónicos de su casa, del trabajo y de su
teléfono celular con el equipo de atención de salud. Usted deberá también dar esta lista
a otras personas locales en caso de una emergencia.

Otros consejos prácticos

 Pida a un familiar o amigo que vive en la localidad que le mantenga al tanto diariamente
por correo electrónico. O, piense en crear un sitio web para compartir las noticias sobre
la enfermedad y necesidades de su ser querido. Hay varios sitios disponibles. Algunos
ejemplos son Caring BridgeNotificación de salida y Lotsa Helping HandsNotificación de
salida.

 Regístrese para conectarse con gente en sitios de Internet. Programas que usan vídeo y
mensajes instantáneos para comunicarse son muy comunes. Por ejemplo, Skype y
FaceTime son formas en que la gente se conecta a distancia.

 Las aerolíneas o empresas de autobuses pueden tener ofertas especiales para pacientes
o para familiares. Es posible que el trabajador social del hospital sepa también de otros
recursos, tales como pilotos particulares, organizaciones de defensa de pacientes o
compañías que ayudan a las personas con cáncer y a sus familias con el transporte.

 Si viaja para ver a su ser querido, programe sus vuelos o la manejada para que tenga
tiempo de descansar al regresar. Muchas personas que cuidan pacientes a distancia dicen
que no se dan tiempo suficiente para descansar después de sus visitas.
 Piense en obtener una tarjeta de teléfono de una tienda de descuento para reducir los
gastos por larga distancia. O, revise sus planes telefónicos de larga distancia y de teléfono
celular. Vea si puede hacer algún cambio para reducir los gastos.

Cuidado del enfermo después de terminado el tratamiento

Es importante que las personas a cargo del paciente entiendan que aunque el tratamiento ha
terminado, los supervivientes de cáncer aún siguen enfrentándose a muchas cosas. A menudo
están sobrellevando los efectos secundarios del tratamiento y aprendiendo cómo adaptarse
a muchos otros cambios por los que han pasado. Puede ser que no vuelvan a la vida normal
tan rápido como habían esperado.

Una vez que el tratamiento termina, la mayoría de las personas quieren dejar la experiencia
del cáncer atrás. Aun así, una de las reacciones más comunes por parte de las personas a
cargo del paciente es preguntarse a sí mismas, “¿Ahora qué hago?” Muchas tienen que pensar
en cómo adaptarse a esta “nueva vida normal”. Hasta ahora, su enfoque ha estado en ayudar
al paciente a pasar por el tratamiento. Por lo tanto, este puede ser un tiempo de sentimientos
contradictorios. Pueden estar felices de que el tratamiento ha terminado, pero al mismo
tiempo, empezar a sentir los efectos de lo que ha pasado con su ser querido.

Fíjese en sus sentimientos

Es normal tener muchos sentimientos distintos después de que termina el tratamiento.

Algunos encargados del cuidado del paciente dicen que sus sentimientos son aun más
intensos después del tratamiento, dado que tienen más tiempo para procesar todo.

Es posible sentir alegría y alivio de que su ser querido haya terminado el tratamiento. Sin
embargo, también se puede sentir ansiedad porque ya no se hace algo dirigido a combatir el
cáncer. Se puede tener una sensación de tristeza y de que algo falta al ver que su amigo o
familiar está todavía en un estado de debilidad. En este tiempo se puede sentir más soledad
y aislamiento que antes.
Algunos sentimientos comunes que se pueden tener son:

 Extrañar el apoyo que se tenía del equipo de atención médica del paciente.

 Sentir presión a volver a ser la persona de antes.

 Echar de menos sentir que le necesitan o tener muchas cosas qué hacer.

 Sentir soledad. Los amigos y la familia pueden regresar a sus vidas cotidianas, dejándole
con más cosas que hacer. Puede ser que ya no estén en contacto con usted como lo
hacían cuando su ser querido estaba recibiendo tratamiento.

 Evitar salir con otras personas por temor de que algo le ocurra a su ser querido mientras
usted no está.

 Resultar difícil relacionarse con personas que no han pasado por lo que usted pasó.

 Tener sentimientos confusos cuando ve a su ser querido luchar con el mal humor, la
depresión o la falta de confianza en sí.

 Preocuparse de que cualquier problema físico sea un signo de regreso del cáncer. Pero al
mismo tiempo, agradecer que esta persona está aquí y que forma parte de su vida.

 Esperar poder poner más energía en las cosas que son más importantes para usted.

Todos estos sentimientos son normales. Puede controlarlos dándose tiempo para reflexionar
sobre sus experiencias con el cáncer. El tiempo necesario para superar los desafíos a los que
se enfrentan es diferente para cada persona

Dedique tiempo para usted

Si ha estado dejando de lado sus propias necesidades, este puede ser un buen momento para
pensar en cómo puede cuidar de sí. Tener un poco de tiempo libre para recargar la mente y
el espíritu puede ayudarle a salir adelante. Usted querrá pensar en:

 Volver a las actividades que disfruta.

 Encontrar alguna forma como otros pueden ayudarle.

 Encontrar nuevas formas de conectarse con amigos.

Por ejemplo, algunas personas a cargo del paciente sienten la necesidad de hacer algo por
otros que están enfrentando el cáncer. Dirigen su energía a ayudar a personas en su
comunidad, se unen a grupos de apoyo o trabajan como voluntarias en organizaciones
oncológicas. Para muchas, hacer algo importante en las vidas de otros les sirve para ayudarse
a sí mismas.

Deje que otros le ayuden

Puede sentir la tentación de decir a la gente que usted y su ser querido están bien y no
necesitan ayuda. Puede ser que ya no quiera causar más molestias a la gente. Lo más probable
es que su ser querido y usted no se hayan recuperado del cansancio y estén acostumbrándose
apenas a la vida después del tratamiento. Es posible que ayude decir a los demás que todavía
se están adaptando y hacerles saber cómo pueden ayudar. Tal vez, la familia, los amigos, los
vecinos y compañeros de trabajo que estuvieron alejados durante el tratamiento puedan
ahora brindarles apoyo o que estén dispuestos a hacerlo. Sin embargo, tenga en cuenta que
no sea fácil ayudar para otros. Pueden sentir incomodidad por tener que ayudar, o piensan
que usted ha vuelto a su vida normal y que ya no necesita ayuda. O pueden tener motivos
personales, como falta de tiempo o cosas que están sucediendo en sus propias vidas.

Hable con su familia

Trate de recordar que este tiempo después del tratamiento es nuevo para todos. Sus
familiares pueden necesitar también tiempo para ajustarse a este nuevo capítulo de la vida
de su ser querido. Algo que usted puede hacer:

 Hágales saber que la recuperación puede llevarse más tiempo de lo pensado. Es posible
que le falte la energía a su ser querido por algún tiempo y necesite ajustarse a su nueva
vida normal.

 Pídales que sigan haciendo las tareas regulares de su ser querido hasta que pueda volver
a su rutina normal.

 Hágales saber en qué consisten los cuidados de seguimiento y en qué forma se revisará
que su ser querido está bien.

 Dígales con sinceridad qué clase de apoyo se necesita de ellos ahora que ha terminado el
tratamiento.
 Deles las gracias por lo que hicieron durante el tratamiento.

Una buena comunicación es ahora tan importante como lo era durante el tratamiento del
cáncer. Escucharse unos a otros, la paciencia y el apoyo pueden ser muy importantes.