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Culpa, inseguridad y mil vueltas a la cabeza para ver qué fue lo que hice mal, eso hasta que
aparece la fatiga del lupus
No sólo es llorar, es algo mucho más profundo. Es percatarse de que hay algo feo en mí, algo que n
deseo que esté ahí, pero que duele intentar cambiar.
Me río, me pongo la máscara, nadie me ve llorando, quejándome o arrastrándome, pero ahí estoy,
cargando con mi cuota de día a día…
Padecer de lupus, es mantener una lucha diaria contigo misma, una lucha diaria con el fantasma
de la depresión, que en el caso de mi matrimonio, se manifestaba a través de un fuerte
sentimiento de frustración, de fracaso, de pérdida de interés social, de autocastigo, insatisfacción,
y llanto.
Los síntomas del lupus son paecidos a los de la pdepresión, y esta depresión era causada por los
cambios físicos, el dolor y el cansancio, vivir con la incertidumbre de una enfermedad crónica que
puede afectar a otros órganos, no es fácil y desgasta mucho.
onflicto de Desvalorización: este es capaz de afectar los huesos y asimismo sus articulaciones,
obedeciendo también del tipo de desvalorización específica que presente o sienta el que padece
de lupus. Esto origina y conduce dolencias e inflamación articular, que es característica de aquellas
personas que sufren de LES.
Denominada como nefritis lúpica cuando se ostenta simultáneamente con los otros peligros que
pueden ocasionar el lupus. Este aprieto, y sus continuas repeticiones, suele dar parte a una
insuficiencia renal.
Cansancio
Uno de los iniciales síntomas que presentan los individuos que sufren de lupus en un 50 a 90 % es
de un cansancio y un gran agotamiento. De manera aparente, son numerosos los elementos que
inducen tal cansancio extremo que se ve relacionado con el lupus.
Los especialistas discrepan con relación de si hay, igualmente, una similitud entre lo que es el
cansancio y lo que es la enfermedad del lupus en si misma o si se basa en los métodos de
tratamiento que son usados para combatirla.
Aparte de la causa, es indudable que tal cansancio suele inquietar, afligir y perturbar de forma
enorme la calidad de vida del individuo enfermo, lo que envuelve una minimización del contenido
de la marcha en el domicilio y en el empleo.
Dos investigaciones efectuadas a través de una red basado en ensayos clínicos instituidos por la
“Alianza para la Investigación del Lupus” (en inglés como Lupus Research Alliance) tratan de
conseguir cada vez mejores técnicas para calcular el cansancio de manera ecuánime.
Erupción Malar
Cerca de aproximadamente la mitad de los individuos que padecen de lupus perciben una
erupción de región malar de color roja con particularidades o un cambio en lo que respecta a la
coloración como con una representación de mariposa que suele generarse tanto en la mejilla
como en la puente nasal.
La erupción suele perdurar mediante algunos días o incluso semanas y puede ser dolorosa o
también pruriginosa. Las erupciones asimismo suelen manifestarse en el área de la cara y de las
orejas, la zona a nivel superior de los brazos, que incluyen los hombros, al igual que el pecho y de
la misma manera las manos.
En el mismo sentido, se puede aparecer en otras zonas cuando se encuentran expuestas a la luz
del sol. Debido a que numerosos individuos que sufren de lupus desarrollan sensibilidad a lo que
se refiere a la luz solar a esta sensibilidad se le conoce como “foto-sensibilidad”.
Por su parte las erupciones que aparecen en la piel pueden crecer o inclusive agravarse al ser
expuesta a ella. Ciertos individuos apuntan a que la presencia de una erupción con representación
a una mariposa es un signo de que padecerán un brote de la enfermedad.
Más o menos un 90 % de los individuos que sufren de lupus desplegará a una artritis, que se
concreta como una inflamación o como una especie de hinchazón que va cubriendo las
articulaciones.
Las sintomatologías más habituales de la artritis viene siendo una rigidez y por supuesto la
dolencia articular, de manera global da en lo que respecta en las manos y asimismo en las
muñecas. Asimismo los síntomas pertenecientes a la artritis suelen presente y de vez en cuando
desaparecen, así como saltar de una articulación a otra.
Los individuos que sufren de lupus igualmente tienden de padecer de dolores en las articulaciones,
sin que necesariamente pueda generarse una inflamación ni siquiera sensibilidad, a lo que se suele
denominar como artralgia.
Fiebre
La mayor parte de los individuos que padecen de lupus de tipo eritematoso sistémico conocido
con sus siglas (LES) presentan una fiebre sin que se evidencie una aparente causa las temperaturas
presentes van de más de los 37,8 °C (100 °F).
Los doctores regularmente tienden a recomendar medicamentos que son anti-inflamatorios que
no son esteroideos conocidos como AINE entre estos los que podemos nombrar son el ibuprofeno
y el naproxeno y asimismo el paracetamol.
Lupus (también llamado lupus eritematoso sistémico ) es un trastorno del sistema inmune.
Normalmente, el sistema inmune protege al cuerpo contra la invasión de infecciones y cánceres.
En el lupus, el sistema inmune es demasiado activo y produce mayores cantidades de anticuerpos
anormales que atacan los tejidos del cuerpo y órganos. El lupus puede afectar muchas partes del
cuerpo, incluyendo las articulaciones, la piel, los riñones, los pulmones, el corazón, el sistema
nervioso y los vasos sanguíneos. Los signos y síntomas del lupus varían de persona a persona, la
enfermedad puede variar de leve a potencialmente mortal.
Los primeros síntomas del lupus pueden empezar con fiebre, dolores de cabeza vasculares,
epilepsia o psicosis. Una característica notable de lupus es una erupción en forma de mariposa en
las mejillas. Además de dolor de cabeza, el lupus puede causar otros trastornos neurológicos,
como la disfunción cognitiva leve, síndrome orgánico cerebral, neuropatías periféricas, neuropatía
sensorial, problemas psicológicos (incluyendo cambios en la personalidad, paranoia, manía y la
esquizofrenia), convulsiones, mielitis transversa y parálisis y apoplejía.
Andaba yo por la vida, con una enfermedad crónica (Lupus Eritematoso Sistémico) disfruto tanto
mi carrera que cada pequeño percance, secuelas, dolorcillos que son parte del día a día, no me
importan mucho... son parte del proceso de tener una enfermedad y con la estabilidad que
mantengo hace un tiempo había que convivir con ello.
De forma general tengo tanta energía como un hámster en su rueda a las 2am, no me imagino si
no tuviera Lupus, llevaba varios meses, de hecho casi 1 año, sin parar...
Pero tener una enfermedad que de alguna forma compromete tu sistema inmune y al mismo
tiempo ser tú quien da alivio a tantas personas con enfermedades, es un doble rol, que de alguna
forma pudiera no ser siempre compatible.
Mi terquedad es algo que me caracteriza, de hecho considero que mi terquedad ha sido la que me
ha llevado a conseguir varios objetivos, o quizás es simplemente perseverancia (unido a terquedad
eso sí), no lo sé simplemente es una voluntad que me sale de las entrañas, no puedo ver la vida de
otra forma, bastante optimista al punto de ser soñadora.
Pues ahí iba yo con un extraño malestar (el cual achacamos a los efectos adversos de alguno de
mis tratamientos), mi enfermedad crónica, mi voluntad, mi terquedad y mi labor profesional.
La sonrisa de aquella pequeña ya se sentía mejor, aquel paciente que por fin encontró la
explicación a sus síntomas, o aquella paciente que por fin había tenido final a sus dolores.
Trabajé hasta el final, cuando aquellos extraños malestares sumados a un poco de fiebre, me
hicieron detenerme, de pronto mi insignificante y frágil humanidad se me vino encima, atendí a mi
último paciente una pequeña que venía desde las afueras de Lima había viajado 3 horas para
verme y la atendí con el mismo entusiasmo de siempre aunque aquel dolor no me dejaba respirar
profundo y sabía que debía rendirme en aquel momento, colgué mi bata blanca con el mismo
cuidado de siempre, en aquel perchero acabado por los años que hay en el consultorio, guarde el
estetoscopio en el cajón que siempre dejo para no olvidarme en casa en los interines del desorden
y mi típica distracción, y me dispuse a aceptar la realidad y el necesario descanso.
Placas de RX, búsquedas interminables de venas (siempre digo que los pacientes crónicos
conocemos nuestras venas, deben hacernos caso los vampiros sacadores de sangre para no
pincharnos tantas veces, aunque a veces no queda de otra) detectaron aquello que venía
mostrándome hace unos días lo quebradizo de mi salud, nada grave una infección de las que he
tenido unas cuantas veces.
A veces creo que cuando haces algo que realmente te gusta, en el día a día, se te vuelve adicctivo,
algo que a veces hace que te olvides de ti mismo, sin embargo para poder seguir haciendo lo que
amo debo estar bien o al menos estable, siendo consciente de aquellos límites que después de 12
años todavía mi mente no acepta del todo, se estusiasma, junto a las energías propias de la
juventud.