ALIMENTACIÓN DEL NIÑO CON ATR

La alimentación del niño con ATR por regla general, salvo excepciones que revisaremos un
poco más adelante, debe ser una alimentación igual a la recomendada para cualquier niño
sano. Ésta debe cumplir con los principios básicos de una alimentación correcta y debe cubrir
las necesidades energéticas y nutrimentales del pequeño considerando factores como la edad,
el peso, la estatura, el género, la velocidad de crecimiento y la actividad física, entre otros
factores.

Una dieta correcta debe ser en primer lugar completa, es decir debe contener todos los
nutrimentos (proteínas, hidratos de carbono, lípidos o grasas, vitaminas y minerales). Para ello
se recomienda incluir en cada comida alimentos de los 3 grupos del plato del bien comer.

También debe ser equilibrada, inocua, suficiente, variada y adecuada para las características
individuales de cada pequeño.

A continuación encontrarás algunas preguntas frecuentes sobre el tema de la alimentación

infantil que probablemente te ayuden a aclarar algunas dudas.

Ya se ha comentado que en la dieta de los niños no pueden faltar los hidratos de carbono, las
proteínas, los lípidos y las vitaminas y minerales, pero ¿dónde los puedo encontrar?

Si bien en la mayoría de los alimentos encontramos una combinación de nutrimentos, para

fines prácticos, se han clasificado en grupos de acuerdo al nutrimento que se encuentra
mayoritariamente. En la tabla a continuación se muestran algunos ejemplos.
 Nutrimentos Alimentos
Cereales (arroz, avena, trigo, maíz, etc.) en
todas sus preparaciones incluyendo galletas,
panes, pastas, etc.
Hidratos de carbono
Tubérculos (papa, betabel, camote, etc.).

Frutas y jugos.
Leguminosas como frijol, soya, lenteja, haba y
sus diferentes preparaciones y productos de
Proteínas
origen animal como lácteos, carnes, huevo,
embutidos, etc.
Aceites vegetales (maíz, canola, oliva, etc.), nue-

Lípidos o grasas ces, almendras, aceitunas, aguacate, margarina,

mayonesa, mantequilla, crema, queso crema,

etc.

Vitaminas y minerales Frutas y verduras y cereales integrales.

¿Por qué a veces mi hijo no quiere comer?

• Después del primer año, el crecimiento ya no es tan rápido, por lo tanto sus necesidades son
menores y es normal que ya no coma tan bien cómo lo hacía hasta el año.

• Su capacidad gástrica es aún pequeña, por lo que responden mejor a porciones pequeñas de
alimento, no trates de que coma la misma cantidad que comes tú.

• Quieren descubrir el mundo que los rodea y le pierden importancia al momento de comer.
Por lo tanto, no pretendas que pase mucho tiempo sentado comiendo. Una buena idea es
ofrecerle uno o dos platillos en los que incluyas alimentos de los 3 grupos. Por ejemplo: Un
plato de caldo de pollo con arroz, verduras y pollo deshebrado es una excelente opción, otra
opción que les encanta a la mayoría de los niños es un spaghetti a la boloñesa y le puedes
añadir un poco de champiñones y/o espinacas.

• Recuerda que tu hijo está en una etapa de formación de hábitos que le van a durar para toda
la vida y que aprende en gran medida por imitación. Así que más que obligarlo a comer esa
sopa de verduras es mejor que te vea comerla y disfrutarla!

En el caso específico de los pequeños con ATR es muy frecuente que se presenten algunos
problemas que causan mucha preocupación a las mamás, una de ellas es la falta de apetito, las
náuseas y la gastritis derivada del tratamiento de la enfermedad.

Muchas veces la falta de apetito es secundaria a la gastritis por lo cual es importante seguir las
recomendaciones de tu médico acerca del tratamiento de la misma. Es fundamental seguir sus
indicaciones respecto a los medicamentos, dosis y horarios de administración. En cuanto a la
alimentación los siguientes puntos te pueden servir para ayudar a controlar la gastritis:
1. Restringe al máximo los alimentos irritantes, dentro de los cuales está lo picante, la comida
frita o muy grasosa, los refrescos, las botanas, los pastelillos comerciales, la comida muy ácida.
Es importante considerar que si bien estos son algunos de los alimentos irritantes más
comunes, la sensibilidad a estos varía de un niño a otro. Aprende a reconocer la tolerancia de
tu pequeño a ellos.

2. En una crisis de gastritis es mejor ofrecerle una dieta blanda, que puede incluir plátano,
manzanas o peras cocidas, arroz, cereal de arroz, papa cocida, verdura cocida y colada si es de
la que tiene más fibra, pollo sin piel, sopa de pasta sin jitomate.

3. Evita que pasen más de 3-4 horas sin que tu pequeño coma algo. Es mucho mejor que haga
5 ó 6 pequeñas comidas al día. Esto no quiere decir que tu hijo debe comer en mayor cantidad,
sino comer lo adecuado distribuido en varias comidas ligeras a lo largo del día.

Un efecto secundario de las náuseas es que los niños se resisten a comer, en estos momentos
trata de ofrecerle alimentos que le agraden, no importa si es algo que consideras no tan
“saludable”, recuerda que lo importante es proveerle la energía que requiere para mantenerse
sano y crecer adecuadamente. Prueba ofrecerle alimentos fríos o a temperatura ambiente, por
lo general, son mejor tolerados que los calientes. Aumenta la ingestión de líquidos aunque
conviene limitarlos durante las comidas. Evita alimentos de olores fuertes así como los muy
grasosos y si deben decidir entre dulce y salado, los sabores salados por lo general se toleran
mejor. Consulta con tu médico la posibilidad y eficacia de utilizar algún medicamento en
contra de las náuseas.

Controlando la gastritis y las náuseas, es posible que tu hijo esté en mejor disposición para
comer. Nunca lo obligues a comer y siempre que se pueda involúcralo en la selección de sus
alimentos. Y recuerda no te angusties demasiado por la cantidad de alimentos que tu hijo
consuma, aunque parezca poco, si su crecimiento y desarrollo es el adecuado quiere decir que
está comiendo lo que necesita.

¿Cómo sé si estoy haciendo bien, en lo que respecta a la alimentación de mi hijo?

Para estar segura de que estás haciendo lo correcto, considera lo siguiente:

El adulto a cargo decide el qué, cómo y cuándo del alimento

El niño decide cuánto y si consume o no el alimento

Tu obligación es proporcionarles a tus hijos alimentos seguros y nutritivos, mediante comidas

regulares y refrigerios. Los niños deciden, de acuerdo a su apetito, sí comen o no así como la
cantidad.

¿Qué le doy de comer para que esté bien alimentado?

Para tener éxito en la alimentación de los niños y estar tranquila de que están bien
alimentados puedes seguir estos puntos:

• Involucrar al niño en la planeación del menú, en la compra de ingredientes y en la

preparación.

• Ofrecer porciones pequeñas. Elegir utensilios a la medida del niño y de materiales

resistentes.
• Permitir que el niño se autoalimente: cortar los alimentos en formas transportables y fáciles
de morder.

• Cuando el niño esté listo proporcionarle utensilios para manipular los alimentos, cuidando
que sean de tamaño y formas adecuadas.

• Promover la comida en familia. Permitir al niño compartir la mesa familiar.

• Servir una cucharada sopera por año de edad de cada platillo de la comida para aproximarse
a su capacidad gástrica y no dar comida de más.

• No utilizar los postres o dulces como premios o castigos, ya que les da un valor relativo
mayor al de los otros alimentos.

•Introducir alimentos nuevos en las mismas comidas donde ofrezca alimentos favoritos. Su
relación afectiva se verá beneficiada.

•Supervisar al niño mientras come para ayudarlo en lo que sea necesario y vigilar que no se
lastime.

•Promover en el niño hábitos de higiene y alimentación adecuados, dando el ejemplo, ya que

el niño aprende por imitación.

• Puede ser que el niño se niegue a comer algún alimento, sobre todo si es nuevo para él. Hay
que seguir ofreciéndoselo. Por lo general, necesitan ser expuestos al mismo alimento al menos
seis veces para animarse a probarlo.

• Los niños no comen bien si están cansados. Tomar en cuenta esto al programar siestas y
periodos de juego.

•Se sugiere no dar alimento alguno o bebida al menos una hora y media antes de la comida
formal. El apetito de un niño, debido a su pequeña capacidad gástrica, se satisface muy
fácilmente por lo que hasta un refrigerio muy pequeño disminuye el apetito a la hora de la
comida.

¿Es necesario darle algún suplemento vitamínico a mi hijo?

Por lo general, si el pequeño está comiendo relativamente bien, si tiene una alimentación
variada y equilibrada que contenga suficientes frutas y verduras así como alimentos ricos en
calcio (lácteos y verduras de hoja verde oscura, sardinas, entre otros) no debería ser necesario
darle un suplemento. Sin embargo, cada caso es especial y lo más conveniente es consultar
esto con los profesionales de la salud a cargo del pequeño.

Puede ser posible que algunos casos de ATR su médico indique algún suplemento de calcio y
vitamina D o incluso también de potasio.

¿Es cierto que en enfermedades del riñón es necesario restringir la cantidad de proteínas y
otros nutrimentos de la dieta?

La restricción de proteínas, así como de algunos micronutrimentos como sodio o fósforo, en la

dieta sólo está indicada en casos en dónde la acidosis renal tubular ha avanzado a estadios en
dónde ya existe un daño renal caracterizado por la insuficiencia renal crónica. Dependiendo de
la severidad de la enfermedad, los profesionales de la salud encargados de su pequeño le
deberán ir indicando los ajustes en su alimentación e hidratación.

Por último recuerda, que lo más importante para prevenir la complicación de la enfermedad y
reducir la mayor parte de sus síntomas es fundamental seguir las recomendaciones médicas en
cuanto al suministro de bicarbonato o citratos, respetando sus dosis y horarios.

PSICOLOGIA

Después de años de incertidumbre y múltiples visitas a médicos, finalmente tiene la

confirmación de que su hijo tiene una enfermedad. Se siente como si uno de tus peores
miedos se está haciendo realidad. Docenas de preguntas pasan por su cabeza mientras piensa
qué le depara el futuro. Esta reacción es perfectamente normal y sobreviene la siguiente
pregunta ¿Y ahora qué? Una vez diagnosticado comienza un viaje que consiste en 5 etapas,
muy parecidas a las etapas de duelo por muerte, pues implica la pérdida de su forma de vida
anterior. Es normal e importante pasar cada una de estas fases, donde lo crucial es seguir
moviéndose. Mientras que es importante darse permiso para experimentar cada etapa tal
como viene, no se quedes estancado en cualquiera de ellas.

ETAPA 1 – NEGACIÓN / MIEDO / AISLAMIENTO: Frases como esta son usuales: “¡A mí no,
seguramente el médico está equivocado! Si la cuido mejor, estará bien.”. Esto es solo señal de
miedo. Le han dado un diagnóstico, pero muy poca información sobre los hechos. Los
familiares y amigos probablemente saben muy poco o nada sobre la enfermedad y eso le hace
sentir solo. La mejor cosa que puede hacer para pasar esta etapa, es educarse. Junta el
máximo de información posible sobre la enfermedad y estúdiela cuidadosamente.

ETAPA 2 – ENFADO: Ya que se da cuenta de que su vida está cambiando, probablemente

estará enfadado –con Dios, con los médicos por no diagnosticarla antes, con su familia y
amigos por no entender por lo que está pasando. Sin embargo, esta etapa debe de ser de corta
duración ya que concentrarse en el enfado solamente aumentará su estrés (y el dolor) y le
aislará más de las personas a las que más necesita a su lado. La manera más productiva de
manejar el enfado, es concentrar su mente en buscar el plan de tratamiento más adecuado.

ETAPA 3 – NEGOCIACIÓN: Posteriormente intentará “negociar” con el Ser Supremo de su

creencia, y llegará a pensar que quizás, si es muy bueno, el Ser Supremo hará desaparecer la
enfermedad. Aquí es muy importante comprender que la enfermedad no es un castigo por
algo que hizo mal.

ETAPA 4 – DEPRESIÓN: Probablemente experimentará algún grado de depresión. Quizá se da

cuenta de que su forma de vida está cambiando de manera drástica. El futuro que antes era
tan esperanzador ahora parece un gran espacio blanco con un gigantesco punto de
interrogación en el medio. Probablemente tendrá ganas de meterse en cama, taparse con las
mantas y esperar a que se vaya el mundo. No entiende cómo será capaz de vivir el resto de su
vida con dolor. La primer cosa que tiene que recordar es que tendrá algunos días buenos y
algunos malos. Conforme va aprendiendo como manejar la enfermedad, y que actividades
desencadenan una crisis, cuantos más días buenos tendrá. Si su depresión es muy severa o si
tiene ganas de acabar con tu vida, por favor hable con su médico. Puede ser que tenga un
desequilibrio químico que se puede ajustar con medicina.

ETAPA 5 – ACEPTACIÓN / RE-EVALUACIÓN: Es comprender que su vida será distinta, pero que
esa diferencia puede ser mejor. En esta fase, es hora de re-evaluar su vida y su forma de vida.
Muchas cosas en la vida llamarán su atención, pero solo unas cuantas llegarán hasta su
corazón. Ahora ha llegado el momento de concentrarse en lo que le llega hasta el corazón. Siga
esas cosas. Deje que se vayan las otras. Gaste su tiempo y energía limitada en lo que es lo más
importante para Usted.

SINTOMAS DE UN DUELO: Rabia, culparse a uno mismo, ataques de llanto, diarrea, mareo,
latidos del corazón acelerados, sentir que tiene un nudo en la garganta, sentir que lo que está
ocurriendo alrededor no es real, dolores de cabeza, híper ventilar –abrir la boca e inspirar aire
profunda y rápidamente para luego botarlo con un suspiro-, náuseas, no poder organizarse, no
sentir hambre o perder peso, agitación e irritabilidad, tristeza o depresión, sensación de falta
de aire, sensación de presión en el pecho, cansancio, dificultad para concentrarse, tener
dificultad para dormirse. Busque con quien platicar de la enfermedad. Intégrese a Grupos de
Autoayuda y, de ser posible, asista a una terapia sicológica.

GENÈTICA

En términos generales se dice que la Acidosis Tubular renal es un padecimiento genético

(herencia biológica que se transmite de generación en generación), aunque es posible
encontrar casos aislados derivados de condiciones externas.

Cuando se trata de un padecimiento genético, es importante determinar si se debe a un gen

recesivo o a un gen dominante ya que eso podrá dar cierta certeza de la gravedad de la
enfermedad o incluso definir si es factible que desaparezca en el mediano plazo o si se debe de
considerar el padecimiento para toda la vida. Incluso su interpretación nos permitirá definir las
probabilidades de que se transmita a la descendencia.

La convención mundial estipula que el grado de incidencia de las enfermedades raras es de 5

por cada 10,000 habitantes. Pero, en un estudio de Septiembre de 2006 elaborado en el
Instituto Nacional de Pediatría, se encontró una incidencia de 35 casos por cada 10,000
expedientes.

En México son pocos los casos reportados, pero dependiendo de las mutaciones genéticas
podría encontrarse sordera neurosensorial (sordera en el nervio auditivo), o bien osteoporosis.
TERCER CAPITULO

TESTIMONIOS Y METODOS PARA DAR EL MEDICAMENTO

3.1 PRIMEROS AÑOS DE VIDA

Juan Francisco nació el 18 de Julio de 2009, con un apgar de 9/9. Durante los primeros 4 meses
estuvo excelente si ningún problema, pero cuando llego al 4to mes, comenzó con problemas
respiratorios que hasta hace apenas mes y medio los tiene controlados.

Tuvo dos bronquiolitis, una en diciembre de 2009, otra en enero de 2010 y finalmente lo
internan por neumonía en febrero, en esta fecha le diagnostican reflujo a nivel tercio, alergia a
la proteína de leche e hiperactividad bronquial. Constantemente se enfermaba de las vías
respiratorias y por cuestiones de reflujo jamás vomitó. Ya te imaginaras: pasaba de pediatra en
pediatra, un mes y otro, nebulizaba a Juan Francisco dos veces al mes en periodos de 5 u 10
días cada periodo, estaba desesperada. Conforme fue pasando el tiempo, note que mi bebe
parecía un muñequito de trapo. Así le decía porque cuando lo cargaba sentía que se iba a
romper: no podíamos jugar tan brusco con él por el temor que lo fuéramos a lastimar. Los
antibióticos diversos y de diferentes laboratorio que le mandaban eran fuertes, inyecciones,
esteroides, aerosoles para los bronquios, en fin no sabes la que pase. La neumóloga que lo vio
en Febrero me dijo que lo llevara al Instituto Nacional de Pediatría (INP), pero tras varios
intentos no lo logré porque yo cuento con Seguro Social.

Conforme pasó el tiempo, escuche sobre el Factor de Transferencia que realiza el Instituto
Politécnico Nacional, lo inscribí y tras 3 meses de espera por fin me dieron cita en Junio, y esta
tomando Factor de Transferencia, que sirve para contrarrestar la hiperactividad bronquial y
alergia a la proteína de la leche; ese mes le fue bien, pero finalmente volvió a caer en tos,
flemas y nebulizaciones. Tras mi desesperación aparte de lo que te cuento y lo que ahora ya
se, mi hijo NO COMIA NADA, solo la leche y eso a veces no se la acababa, entonces imagínate,
medicina, pediatra tras pediatra y mi angustia de que no comía. Decido llevarlo con el cirujano
pediatra para ver si su problema de reflujo era operable, el me dice que no y fue entonces que
conocí la palabra ATR.

Eso fue a finales de Julio, su pediatra tras meses de decirme que era normal, que no comiera,
que no subiera de peso, que no creciera se quedó sorprendida por lo que le había dicho.
Comencé hacerle los estudios a principios de Agosto pero, no lograba obtener los de la orina;
se me complico mucho… pero para el 23 de Agosto, el Dr. Cirujano me dice y confirma el ATR,
El me concertó cita con el Nefrólogo Pediatra pero como sabes el esta súper ocupados y me la
había programado para Noviembre, tres meses después, para mí fue un tormento porque
decía “van a pasar otros tres meses, para que el especialista lo vea, que voy hacer”, en este
tiempo el cirujano confirma ATR pero no de que tipo, sin embargo lo medicó con citratos.

Al llegar a la cita con el Nefrólogo Pediatra me encontré con la sorpresa que los estudios tenían
que ser todos del mismo día, y tras otra semana más y después de su quinta extracción de
sangre de Juan Francisco en un lapso de un mes, obtengo los resultados y después de 2 o 3
días de intentar localizar al Nefrólogo Pediatra me presento sin cita en su consultorio. Al final
le diagnosticó ATR DISTAL.

Esto fue el 29 de Septiembre. Comienzo tratamiento y, en un mes, Juan Francisco creció 1cm
y subió 600gr, sus músculos y su cuerpo tomaron fuerza, caminó a las 2 semanas de
tratamiento, come mucho mejor, aunque sigue con sus restricciones alimenticias, no se ha
enfermado de las vías respiratorias y tanto el Cirujano como el Nefrólogo Pediatra comentaron
que el resto de las condiciones de Juan Francisco: reflujo, problemas respiratorios, intolerancia
a la proteína de la leche, probablemente mejoraría, y ¿sabes? así lo he visto.

Solo con tomar 15ml. al día la vida de mi hijo es otra, sonríe, juega, camina, etc.… etc... Es una
gran alegría para mí.

Esta es en pocas palabras la historia. Te la comparto para que a otras mamas no les pase lo
mismo, no se tarden en encontrar el problema de su bebe, yo tarde casi un año tras iniciar
tantos problemas y que estas mamás puedan evitar darles tanta medicina que les perjudica a
la larga. Hoy en día lo que hago es darle un jarabe natural de propóleo, eucalipto, y gordolobo
que le ayuda.

Por: L. Marmasse

Esa primera noche (y muchas, muchas noches siguientes), una vez que mi chiquita de 14 meses
estaba dormida y yo podía bajar la guardia, la miraba y lloraba en silencio… Pensaba en su
sangre demasiado ácida que estaba atacando sus pequeños huesos, y lloraba. Pensaba en sus
riñones inmaduros que tiraban calcio en su orina, y lloraba. Me sentía impotente porque no
podía curarla y culpable porque era el segundo órgano que le causaba problemas por
inmadurez al nacer: de recién nacida padeció reflujo agudo que apenas empezaba a
desaparecer. ¿Cómo habíamos llegado a esto? De un día para otro pasó de ser una bebita
vomitona pero sana a tener una enfermedad que yo jamás había oído mencionar y que quizás
nunca se le quitaría. La seguía mirando y seguía llorando…

A los ocho meses T. tuvo una infección urinaria fuerte y también una infección de garganta así
que se rehusaba a tomar las medicinas y yo apenas lograba hacerla tragar algunos pocos
mililitros de agua con jeringa. Fue a dar al hospital un par de días por deshidratación.
Estábamos en el extranjero, en un sitio donde sólo existe un hospital público cuyo pésimo
servicio aún me pro voca pesadillas; no quiero ni imaginar el daño emocional que le causó a T.
esa experiencia. Le hicieron un ultrasonido renal y dijeron que quizás tenía los canales
ensanchados y que quizás fuera a causa de la infección, que había que hacer otro de control a
los tres meses. Decidí esperar más de cuatro meses hasta estar de vacaciones en México,
visitando a la familia, para comentarlo con su pediatra aquí. A ella no le parecía lógico el
comentario pero optamos por hacer el ultrasonido “para estar tranquilas”. En el ultrasonido
apareció nefrocalcinosis y la interpretación señalaba que podía deberse a ATR. A la pediatra
esto no le cuadraba con el caso de T., quien mes a mes siempre ha crecido y subido de peso, a
pesar del reflujo y de comer muy, muy mal. Afortunadamente ella es muy profesional y no
quiso dar o descartar el diagnóstico por su cuenta. Consiguió que un especialista nos recibiera
sin cita antes de nuestra fecha prevista para viajar de vuelta. Ella misma consultó qué análisis
había que sacar y nos acompañó al laboratorio. Me tranquilizaba diciéndome que los niños con
ATR comen pero no suben de peso ni crecen, y T. era completamente al revés. No sé si fue
exceso de confianza o temor inconsciente, pero el hecho es que entre recibir los resultados del
ultrasonido y encontrarme unas semanas después en la sala de espera del nefrólogo con un
fajo de análisis clínicos, nunca investigué nada sobre la ATR, aunque la investigación es algo
que hago profesionalmente y por interés personal . Por ende, estaba en shock cuando el
Doctor dio su diagnóstico y explicó lo que era la enfermedad. Traté de ser tranquilizadora y
pragmática al explicarle a la familia. Sólo la luna y los peluches vieron mi angustia, más tarde.
Al igual que vieron aumentar noche con noche mi certeza de que esta enfermedad cambiaría
nuestras vidas completamente porque me quedaría en México para asegurarle a T. el mejor
tratamiento médico que estuviera a mi alcance. Dejé marido, departamento y carrera allá. Ha
pasado poco más de un año y estamos aprendiendo a vivir con la Acidosis Tubular Renal.
Obligar a T. a tomar tres veces al día sus citratos es parte de nuestra vida. Primero fueron 6,
luego 12, luego 18 y actualmente 24 ml. cada vez... No es poca cosa. Ella ha aprendido nuevas
técnicas para debatirse y yo he aprendido nuevos métodos para contrarrestarlas y
concentrarme sólo en el objetivo. Hemos aprendido a vivir con la gastritis que le causan los
citratos. Estamos aprendido a vivir con la hiporexia: al menos su falta de apetito ya tiene
nombre y razón, ya no tengo que callarme cuando la gente me dice “todos los niños comen
mal, no te preocupes” o “ya comerá cuando tenga hambre”. ¡NO! No todos los niños de su
edad siguen comiendo papillas y una gama muy limitada de estas. ¡NO! No todas las Mamás
tienen el brazo permanentemente adolorido por cazar la boca de su pequeño con una cuchara
horas al día, tratando de lograr que al menos pruebe algo que de hecho le gusta, porque si
logra enchufarle la primera cucharada probablemente acepte tomar algunas más. ¡NO! Si me
espero a que me pida comida puedo esperar días y ella luego puede declararse satisfecha con
media galleta. Pero vivir con la ATR no es fácil. Hay días malos, semanas malas y meses malos.
La ATR debilita el sistema inmunológico y T. se enferma a menudo: diarreas épicas (en palabras
de su pediatra), gripas que se prolongan y rebotan cuando finalmente empieza a salir de ellas.
Mi tesoro no es quejumbrosa, siempre está de buen humor y llena de energía a pesar de estar
enferma. Eso sí, al menor malestar deja de comer del todo…

Trato de ser fuerte para sacar adelante a mi pequeña. Trato de no pensar en cuánto daña
nuestra relación el hacer lo que tengo que hacer por su propio bien. Trato de no pensar en
cómo podríamos aprovechar el tiempo que pasamos cada día en comidas largas y a menudo
infructíferas.

Tengo una hija maravillosa que me llena de alegría y de amor. En este año ha aprendido tantas
cosas y es un privilegio celebrar con ella cada nuevo triunfo en su desarrollo físico y mental.
También ha tenido triunfos en el campo médico: ¡recuperó en tiempo casi récord el retraso en
su edad ósea! ¡Durante 6 semanas tuvo una luna de miel con la comida en las cuales comió
cantidades razonables y hasta probó una que otra cosa nueva!

Pero la luna y los peluches saben que a veces todavía lloro en silencio en la noche, y ellos y yo
sabemos que seguirá pasando en el futuro…

Por: Laila Baez

Mis dos hijos están diagnosticados con acidosis tubular .En el caso de mi hija, ella tiene 1 año 3
meses y se lo detectaron al año. Toma 6ml con jugo de naranja y le gusta. También le ha
maltratado un poco su estomago, pero, como la dosis es muy baja, el daño no es mayor. En
ella, la evolución ha sido más rápida, supongo que la edad ayuda. Ella es alta (más del 50
percentil) y su peso está dentro de la media, aunque hacia abajo (10 percentil), y come
bastante bien.

Tengo la esperanza de que se controle pronto, aunque sé bien que el secreto está en la
constancia en tomar el medicamento.

Métodos para dar el medicamento: Se recomienda estar tranquila (o) para no transmitir
angustias al bebe. Por su tamaño y edad generalmente toman dosis bajas de medicamento,
por lo que se recomienda comprar en la farmacia una jeringa y dárselos directamente, aunque
con mucha delicadeza y tacto. Es necesario no desesperarse ni querer dárselos en una sola
toma porque el riesgo de vómito es alto, en cuyo caso se debe de repetir la toma (es
importante seguir esta regla: si vomita dentro de los primeros 30 minutos, repetir la dosis al
100%. Si vomita del minuto 30 al minuto sesenta, repetir la Dosis al 50%). Algunos niños
toleran que se ponga el medicamento en la leche y no se dan cuenta del sabor, pero la mayoría
de los niños empiezan a rechazar la comida por detectar el sabor del medicamento. Si Usted
encuentra que acepta el medicamento mezclado con algún jugo o alimento, ¡adelante!

Es recomendable que Usted pruebe el medicamento: la mezcla de citratos sabe amarga,

mientras que la mezcla de bicarbonato sabe salada. De esa forma Usted entenderá la reacción
del bebe.

Se deben de dar después de los alimentos para evitar que tengan afectaciones en el estómago
por lo irritante, y es común que estos niños sean supervisados por un gastroenterólogo quien
recetará periódicamente medicamentos para recubrir el estómago y evitar así gastritis severas.

Por: Xochiquetzal Matamoros

Cuando me entere que estaba embarazada fue maravilloso, muchos cuidados, etc. como toda
madre. Posteriormente a los 6 meses y medio me diagnostican preclampsia, en los
ultrasonidos todo iba bien hasta que una doctora me dijo que debido a lo que yo estaba
sufriendo la bebe no crecía y que era necesario que me hicieran mas estudios, Dafne nace a los
8 meses de gestación con un peso de 2 Kg. y una talla de 40 cm: era demasiado pequeña, Ella
nació en Toluca debido a que donde yo vivo no había lo necesario así es que me trasladaron en
ambulancia hasta allá. Desde que nació Dafne era muy difícil que comiera, me afectaba
verdaderamente ver que no quería nada, Empezó con lo que yo pensaba que era reflujo, a la
semana de nacida ya estaba tomando ranitidina, y demás medicamentos para controlar el
reflujo, hasta los 6 meses todo fue entre comillas normal. Dafne ganó poco a poco peso y las
curvas de crecimiento iban normal, posteriormente la batalla para que comiera eran ya
inevitables, casi no dormía, llanto, leche vomitada, gripas infernales, nebulizaciones, un sin fin
de enfermedades y virus que Dafne siempre ha contraído.

Yo soy profesora de secundaria, preparatoria y tengo un grupo en la universidad, por lo que

solo nos proporcionan 3 meses de tiempo para poder estar con los bebes, así que mi ritmo de
vida cambio terriblemente: con Dafne siempre enferma y tenerla que cuidar toda la noche y
darle su leche pero además hacer que ella no estuviera en una posición inadecuada. Se le
compró el cojín especial para niños con reflujo así es que a cuidar toda la noche a Dafne,
medicamento cada 8 horas y a obligarla a tomar leche. Cada que la llevábamos al doctor era
decirle: ¡¿porque Dafne no crece, porque no sube de peso?! Mmm... decía el doctor ¿fue
prematura? Si. ustedes son de talla baja es normal que Dafne esté así. Regularmente
parábamos en urgencias en la madrugada por lo que los doctores siempre eran diferentes, y
siempre por teléfono con su doctor del distrito. Mi ex esposo tiene una tía que nos dijo que no
era normal lo de Dafne, su color de piel, el no crecer y estar tan baja de peso, por lo que nos
dijo que pidiéramos especial atención en el hospital ISSEMYM ya que ahí regularmente la
atendían en urgencias. Y por fin después de tanto batallar un doctor pediatra la revisa y nos
dijo que la niña tenía falta de peso, y que era necesario estudios porque ya tenía casos de
niños así. A la semana nos enteramos que Dafne tenía ATR. Fue espantoso saber que su
enfermedad era de los riñones, llore y llore y pensé que Dafne moriría. Cuando uno sabe que
es algo de riñones uno piensa lo peor.

Así es que nos dimos my ex esposo y yo a la tarea de buscar a un buen nefrólogo pediatra ya
que en el ISSEMYM donde vivo no hay esa especialidad y lo que procedía era que el hospital
iba a promover una revisión en Ecatepec, pero esas citas son muy difíciles de sacar, así es que
para que Dafne recibiera la primera cita tuvieron que pasar 6 meses desde que nos enteramos
de lo que tenia. Por supuesto que yo no iba a permitir eso, así es que con el antiguo pediatra
de Dafne pedimos nos recomendara a alguien. Y él nos dijo de un gran número de exámenes
que tenían que ser hechos para que Dafne asistiera por primera vez a ver al Nefrólogo
Pediatra, y ahí empezó otro suplicio: buscar los mejores laboratorios, y llorar junto con Dafne
tan flaquita, sus venas tan chiquitas, y obtener la orina, y sangre fue difícil hasta la muerte.

Moretones en sus pequeños brazos, gritos, desesperación y bueno, hasta que llegamos con el
especialista, a volver a saber que sí era cierto: Dafne tenía ATR distal. Trabajar solo para pagar
consultas, medicinas, etc. Todo lo que fuera necesario para que mi hija estuviera bien, ahí de
plano no se escatimaba en nada, y bueno dejar de trabajar días y días en las tres escuelas para
que yo pudiera asistir a los estudios de laboratorio con Dafne. Había ocasiones que en 15 días
a Dafne se le sacaba 3 veces sangre: Una para estudios, otra para el Nefrólogo Pediatra, otra
de Ecatepec porque la "Doctora" no quería estudio de Co2 quería un estudio diferente. Claro
que yo me asesoraba con el Nefrólogo Pediatra (un ser maravilloso al cual le tengo un gran
cariño y respeto, un ser que me llena de tranquilidad y seguridad para seguir en esto con mi
hija, claro esta que Dios nos ha ayudado demasiado).

Dafne tiene actualmente cuatro años y lleva una vida totalmente normal.

Por: Geisel Dècaro

El caso de Geisel Johanna inicia así, fue realmente una niña muy deseada y aunque yo, su
mami, tenía solo 22 años de edad cuando supe la noticia que venía en camino tomé con mucha
responsabilidad mi embarazo, seguía al pie de la letra todas las indicaciones del médico, evitar
alimentos bajos en sales, en grasa, en almidones aumentar mi consumo de frutas y verduras y
sobre todo tomar mucha agua, salir a caminar a diario por lo menos media hora; cosa que era
relativamente sencillo debido a que su papi siempre estuvo al pendiente de nuestra salud.

Cada que tenía revisión médica y hacían el ultrasonido me informaban que Johannita venía en
posición transversa, cosa que a finales del sexto mes cambio porque se puso en posición
pélvica y de ahí hasta el nacimiento. Finalmente tuve complicaciones con mi presión arterial y
debido a la posición de Johannita tuvo que nacer por vía cesárea aunque cabe mencionar que
fue de término, lloró solita al nacer pesó 3 450 grs. midió 52 cm y tuvo un muy buen 8-9 de
Apgar.

Sin embargo antes de que nos dieran de alta del hospital nos indicaron que tenía luxación
congénita de cadera y que por el momento debía utilizar doble pañal a modo de “férula” para
que estuviese en posición de “rana” con las piernitas abiertas y se corrigiera el problemita, así
fue y tuvimos cita en un mes con el pediatra.

Así transcurrieron los días y no teníamos problema alguno se alimento con seno materno
todos estos días, sin complicaciones salvo el de tener problemas para hacer popó, ella lloraba y
su pancita se oía muy extraño, hacia mucho esfuerzo y no podía hasta que le recetaron un
masaje que yo debía hacerle tres veces al día para que su intestino “madurara”. Finalmente
llegó la cita con el pediatra y estaba tan sorprendido de que Johanna estuviera tan grandota,
tan gordita y sobre todo tan sana, por supuesto la dio de alta sobre el asunto de su cadera y
todo iba aparentemente viento en popa durante los siguientes meses. Es importante señalar
que hasta los 10-11 meses de vida Johanna siempre fue muy grande, siempre hacían nota en
su expediente de que estaba muy grande para su edad y que en ocasiones estaba ligeramente
pasada de peso, aunque ella solo tomaba leche materna y su proceso de ablactación se dio
siempre con frutas y verduras naturales, cocinadas al vapor y nunca comió papillas procesadas.
Durante este tiempo yo notaba en Johannita sus piernitas muy curveadas y preguntaba al
médico y me decía que era normal, que por la posición en el útero los niños tienden a tener las
piernitas en varo, y que porque era muy gordita, y que por que estuvo sentadita en el vientre,
y muchas repuestas de este tipo, aun así y con el carácter tan testarudo de Johanna logró
caminar al año tres meses de edad y sin mayores complicaciones que caídas ocasionales, sin
embrago el problema de sus piernitas era cada vez más evidente, así que decidimos empezar a
buscar ayuda profesional y como el problema visible era el hueso obviamente recurrimos con
un ortopedista.

Fuimos con un ortopedista recomendado como muy bueno. Quien tomo de Johanna unas
radiografías de sus piernas e hizo unas mediciones de los ángulos de su cadera y de sus
huesitos largos, dándonos como resultado que era normal, que muchos niños tienen este
problema y que se corregiría solo a mas tardar en el tercer cumpleaños de Johanna, sin
embargo dijo que no era necesario recetarle zapatos, aparatos, férulas ni nada por el estilo.

Salimos muy desconcertados de la consulta, a parte del costo por placas, consultorio,
honorarios etc., no nos había resuelto nada y cuando le pedimos que si nos podía recomendar
a un ortopedista pediátrico nos indico que no existía esa especialidad. Finalmente su
diagnóstico no logró apaciguar nuestras dudas y seguimos nuestro camino con cuanto médico
nos recomendaban. En esta ocasión fuimos a consulta con el director de pediatría de una
clínica del IMSS y al mostrarle las radiografías de nuestra hija nos indicó que los huesitos de
Johanna eran clásicos de un niño con raquitismo y que obviamente el de ella no era un caso de
desnutrición; que era importante clasificar su origen y empezar con tratamiento porque el
raquitismo es degenerativo así que tuvimos pase a Centro Medico Nacional “LA RAZA” donde
fue atendida por el servicio de ortopedia; otro ortopedista más “sin ética ni sensibilidad”
diagnosticó a Johanna sin revisarla, únicamente observó sus radiografía y dijo su hija tiene
“ACONDROPLASIA” yo creo que vio mi cara de duda, porque me dijo esta condición es “cuando
los niños se quedan enanitos señora, su hija va a ser enanita, esto es lo que nos indican las
placas”. Me las entregó y me dio indicación de que saliera, “como no es una enfermedad, es
decir no se quita con nada, le doy cita en un año para llevar un control y pida cita en genética
para que clasifique su situación”.
Salí devastada de verdad, creo que mi esposo y yo lloramos mucho pero seguíamos insistiendo
que eso no era, aunque temía confundir la incertidumbre con las ganas de que no fuera ese
diagnóstico. Seguimos el proceso en genética el cual le hizo muchos estudios y resultó que
Johanna no tenía acondroplasia, ni hipocondroplasia, así lo anotó el genetista, Johanna tenía
RAQUITISMO HIPOFOSFATÉMICO, obviamente nos canalizó con un endocrinólogo y este a su
vez con un nefrólogo con quien estuvo en tratamiento alrededor de medio año, pero ya con un
diagnóstico nosotros seguimos buscando otras puertas. Un día que Johanna enfermó de gripe
y no encontramos a ninguno de sus médicos que la atendían llegamos con un médico pediatra
de nuestro municipio, el cual a ver sus piernitas nos preguntó y dijimos lo poquito que
sabíamos después de gran travesía. El nos dijo que conocía a un buen endocrinólogo y que se
especializaba en casos de raquitismo, le llamó por teléfono y le pidió los estudios que
requeríamos para que al ir con el lleváramos el tiempo a nuestro favor, nos pidió una serie de
estudios los obtuvimos y nos canalizaron con este endocrinólogo.

Al llegar con el Doctor Endocrinólogo nos dijo que efectivamente Johanna tenía Raquitismo
Hipofosfátemico pero que era de un tratamiento largo y costoso y que de nada servía que
iniciáramos con él y lo dejáramos a medias, así que nos recomendó el hospital Shriners para
niños de México ya que es especialista en casos de ortopedia. Johanna fue admitida y empezó
a ser tratada tomando calcitriol y fosfatos aumentando las dosis cada vez hasta lograr igualar
en la medida de lo posible sus niveles de minerales séricos con los de un niño normal, cosa
evidentemente muy difícil. Constantemente hemos estado interesados en que Johannita
reciba tratamiento ortopédico porque si bien no ha avanzado ella se siente incómoda y
apenada con sus piernitas ( ) sobre todo ahora que ya tiene 5 años y va al kínder, el médico
que la trata en el hospital Shriners nos dice que la calidad del hueso de Johanna aún no es
optimo y que un aparato solo desviaría más su huesitos o en su defecto los fracturaría, así que
por el momento no era oportuno.

Una vez más, en afán de tener una segunda opinión, me dirigí con un Doctor Artroscopista que
me recomendaron y analizó a mi niña dándome como resultado que efectivamente con
Johanna habría mucho que hacer si no fuera por la calidad tan pobre de sus huesitos y que
cualquier aparato que pudiera sugerir lejos de ayudarle le afectaría más sus huesos; sin
embargo al estudiar una nueva batería de placas que llevábamos nos preguntó por el
diagnóstico previo de Johannita y nos dijo que los huesitos de Johanna además tenían las
características clásicas de niños con acidosis tubular renal y que él nos sugería indicarle a
nuestro endocrinólogo sus hallazgos para que nos canalizara con un nefrólogo pediatra, cosa
que hicimos y al realizarle a Johanna sus estudios pertinentes resultó ser niña con Acidosis
Tubular Renal, siendo tratada con Solución de Citratos en el Hospital Angeles… así que somos
relativamente nuevos en esto aunque Johanna tiene ya cinco años de edad. No sé en este caso
si el raquitismo provocó la acidosis o viceversa, no se aún que pasa del todo porque para mi la
acidosis es subyacente al raquitismo, sin embargo por lo que me he informado pudo ser al
contrario y de haber habido un diagnóstico acertado la historia pudo haber sido distinta.

Métodos para dar el medicamento: se ha demostrado que los niños desarrollan su inteligencia
desde una edad muy temprana, así que desde el momento en que sea diagnosticado, sea a
una edad temprana o siendo ya un niño de preescolar, se les debe de decir que es algo que su
cuerpo necesita. Muchas mamás caen en la desesperación y es común que suelten frases
como: “pues entonces te vas a quedar enanito”, o “si no te lo tomas no vas a crecer”. Poco a
poco, la mamá tiene que comprender que ese tipo de frases afectan la psique del niño y daña
la relación afectiva fraternal. Puede inventar juegos, el sistema de recompensas, o incluso
condicionar un programa televisivo a la toma del medicamento. Háblele al niño, explíquele
cada vez que sea posible, lo que es la enfermedad, y algunas veces Usted tómela a la par que
él. De esa manera el irá asimilando que no es un castigo y que debe de aceptarlo como parte
de su vida diaria.

3.3- NIÑOS EN PRIMARIA

Mis dos hijos están diagnosticados con acidosis tubular. El mayor hoy tiene 5 años 8 meses y
esta diagnosticado desde los 2 y medio, y toma hoy 50 ml de citratos. El presenta muchos de
los síntomas, ya que no come bien, es muy selectivo, tiene el tono bajo, es distraído, etc. La
evolución ha sido lenta, pero va avanzando, ha aumentado talla y peso y su tono muscular
también es mejor (esto con ayuda de terapia). Le cuesta mucho tomar el medicamento, pues
le provoca fuertes dolores de estómago y vómito. Él se lo toma directo porque combinado no
le gusta, así que para evitar los malestares, lo toma sin jarabe y además le doy un antiácido.
Hemos pasado por varias etapas para lograr que se lo tome cada comida: enojo, suplica, juego,
etc. Ahora lo que me ha resultado han sido dos estrategias: 1) jugamos a que es una poción
mágica (más exactamente, es “la poción mágica que sabe a pulgas”) que lo ayuda a combatir al
monstruo que se nos ocurra en el momento. Es tan poderosa que tiene que saber horrible. 2)
Le he explicado que su riñón puede formar piedritas que después tiene que expulsar y que eso
duele mucho. Esta última estrategia no me gusta usarla tanto porque creo que no se trata de
asustarlo, sin embargo, me funciona mejor que el regaño (cuando la primera no logra su
cometido).
Mis hijos tienen 5 y 6 años, y llevan ya dos años con el tratamiento. Al principio era difícil,
sobre todo porque les dolía la panza, pero ya hemos aprendido a tomarlos después de los
alimentos.

Un juego curioso que he creado con ellos es decirles que el ratón va a venir a tomarse sus
citratos, y cuando menos me doy cuenta, ellos ya se los tomaron. Nosotros no les llamamos
citratos, sino “poderes”, y ya hemos logrado que se los tomen en vasito, con un poquito de
Yakult en otro vaso al lado, y muchas veces yo misma los tomo a la par. Obviamente al
principio era tan estresante que llegó un momento en que dejé de dárselos, caí en un estado
de negación e incluso llegué a pensar en que no existía la enfermedad.

En las fiestas, cuando están delante de los amigos, se los doy con refresco. Y eso a ellos les
emociona. Y como son dos, una amiga me ayuda con un niño y yo me dedico a otro niño. Hay
que tener en mente que todos los niños son melindrosos al comer, así que les recomiendo a
las mamás que no se enganchen en la enfermedad y los traten como cualquier otro niño. Y
para no estar preocupadas por caer en desnutrición, les recomiendo que lleven una pequeña
libreta donde anoten todo lo que han comido en la semana, y mientras se vea que hay un
balance adecuado semanal, podremos estar tranquilas de que seguirán sanos. También es
importante mencionar que, en el momento en que estés tranquila contigo misma, y hayas
aceptado la enfermedad, ellos solos se tomarán el medicamento. Cuando quieren llamar la
atención se nie

Hace casi ocho años me dí cuenta que iba a ser mamá por primera vez y la noticia me lleno de

alegría, tuve un buen embarazo, muchas nauseas y los miedos “normales” de un primer emba-

razo, desafortunadamente mi alegría se empaño a mediados de mi embarazo con la muerte de

mi abuelita, lo comento porque soy de la idea que este tipo de eventos puede afectar los
emba-

razos. De hecho Cristina, la Señora que me ayudaba en la limpieza me mandó con un filtro de

cigarro al sepelio, pero un filtro de cigarro no puede eliminar la tristeza por la muerte de un ser

Mi hijo nació un 19 de agosto y tenerlo en brazos me lleno de alegría y miedo, porque hasta
que

lo tuve en mi brazos me dí cuenta de la gran responsabilidad que un hijo significa. Fue un bebe

pequeño, de 2.8 kilos y 50 cms. Para mi 1.70 m. de estatura lo sentí pequeño pero lo atribuí a

que había sido cesárea y que no había nacido cuando debía ser.

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Gracias a los consejos de la pediatra y a mi inexperiencia de madre el primer mes mi hijo fue

muy pesado, lloraba mucho ya que la pediatra me dijo que el niño tenía que comer cada tres

horas, que si estaba dormido lo despertará y que si tenía hambre antes lo entretuviera, lo re-
cuerdo y pienso en que tonta puede hacerte la inexperiencia. Al mes de nacido, como mi hijo
no

crecía la pediatra me dijo que “tu leche no le sirve al niño”, vamos a darle formula

sólida. ¡Si, leyeron bien al mes de nacido comida sólida! Esto le provoco una fuerte irritación a

su pobre estomaguito que lo hizo sangrar, pero la pediatra decía que tenía una infección esto-

macal y ahí empezó su calvario en los laboratorios.

Parece que fue ayer cuando usaron a mi pobre hijo de alfiletero durante una hora, recuerdo su

cuerpecito estremecido por el llanto y la inexperiencia de los laboratorista tratando de sacarle

sangre a un bebe de un mes de nacido con agujas normales.

Por suerte para mi hijo su madre por fin se puso las pilas y cambio de pediatra, por
recomenda-

ción de mi hermana llegamos con una magnifica Doctora, y dejando a mi hijo comer a sus
horas

dejó de llorar. Pero desgraciadamente tampoco crecía y como vomitaba, le mandaba leche con

cereal de complemento pero adivinen, ¡mi hijo no quería comer!!!

Aún recuerdo que para darle de comer a mi hijo lo cargaba con un brazo y con el otro tomaba

su comida para comer caminando a ver si distrayéndolo “probaba” algo, lo sentaba en su silla y

escuchábamos por lo menos una hora del disco de Tatiana para ver si comía y claro todos sus

juguetes acabaron llenos de comida. Lo más triste es que después de que había comido algo,

un bocado de más podía hacerlo vomitar, era muy frustrante que después de estar por lo me-

nos una hora comiendo vomita todo y a volver empezar. Desafortunadamente mi bebe
empezó

a vomitar mas de la cuenta y a comer menos de lo de costumbre la causa: una infección renal.

Todo el peso ganado se fue por la borda.

Fue cuando la pediatra nos recomendó con el Nefrólogo Pediatra, quien le mando a hacer más

exámenes de sangre, pero nos envió a Laboratorios con especialista en bebes. No puedo men-

tirles: mi hijo si lloro pero le sacaron la sangre en unos segundos. Fuimos a un laboratorio ubi-

cado en la colonia Roma el cuál, a parte de ser el único laboratorio en la Ciudad de México que
realiza el CO2 en sangre, tiene técnicos o químicos pacientes y con manos de seda, especialis-

y comida

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GUIA PRÀCTICA PARA APRENDER A VIVIR CON LA ACIDOSIS TUBULAR RENAL

El Nefrólogo Pediatra confirmó el diagnostico de la Pediatra: Acidosis Tubular renal y comen-

zamos con la espantosa “Medicina Roja”: los citratos. Un nuevo calvario, tres veces al día, su-

pongo que como buenas mamás la han probado, y sí: sabe horrible y ¡cómo arde cuando cae

en las heridas!, Ahora ya nos es roja porque descubrimos que a mi hijo le gusta más sin sabor a

¡Animo mamás!! Poco a poco pasa la espantosa angustia de toma de citratos. Yo tenía que lla-

mar hasta al portero para que me ayudara a darle la medicina a mi hijo, porque con él se la to-

maba rápido, sin llorar y sin vomitar y también recuerdo que se la daba una maestra de un kin-

der con la cual coincidía en las clases de natación. Sí, los dos primeros años de mi hijo fueron

muy pesados creo que el 80% del tiempo de mi hijo se iban entre la comida y la medicina e ir

una vez al mes a la toma de sangre, pero nos quedaba tiempo para jugar.

No puedo recordar bien cuando empezó a comer bien Carlos Manuel, Lo que me ayudaba mu-

cho era cuando comía con sus primos, cuando cocinaba (bueno jugaba con la carne molida,

preparaba su Pediasure, etc.), pero haciendo memoria lo mejor fue cuando se sentó en la
mesa

a comer en familia heredándole la “sillita” a su hermano menor.

Mi marido y yo decidimos mudarnos a Aguascalientes buscando una mejor calidad de vida y

Carlos Manuel comenzó con mucha tos, fuerte dolores de cabeza no dormía bien y mal humor,

El Pediatra de Aguascalientes me comento que podría ser alérgico a la lactosa pero nos tarda-

mos medio año mas en detectar que realmente es alérgico a la leche y sus derivados, me preo-

cupó un poco quitarle de su dieta los derivados de la leche, pero ha seguido con su crecimiento

y la tos desapareció junto con todos los otros síntomas. Por cierto el Dr. nos comento que la

alergia puede deberse también a la acidosis y al reflujo por si alguien nota los síntomas que

describí anteriormente en sus hijos.

En este momento estoy recordando que mi hijo sufría de gastritis, se lo atribuía a los citratos

pero quizás se debía a la misma alergia. Para detectar si mi hijo era alérgico a la leche y sus

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derivados se tenía que realizar un estudio invasivo -creo que es por laparoscopia- pero el
doctor

le quito de su dieta tres meses la leche y al ver las mejorías en su salud confirmó el
diagnostico.

Como anteriormente les comenté mi hijo vomitaba casi siempre después de comer. El otro día

el esposo de mi cuñada me dijo que el niño se provocaba el vomito y después sonreía y ahora

que lo pienso, creo que los vómitos se debían a la misma gastritis, seguramente el reflujo y la

acidez le provocaban el vomito y después el pobre descansaba de las agruras.

Algo que me llama mucho la atención es que tiene una gran “ansiedad” por chupar las cosas,

desde bebe, cuando nació su hermanito, hace cuatro años comenzó a comerse las uñas hasta

lastimarse, a los cinco años ya solo se “corta” las uñas con los dientes y al día de hoy sigue

Carlos Manuel tardó en hablar y noté que para su edad no hablaba bien, estando en Kinder II

se lo comenté a la maestra y decidimos que tomará Terapia de Lenguaje y tras seis meses mi

Actualmente mi hijo come bien, se anima a probar nuevos alimentos, él solo se toma su medi-

cina, (“Acidita pero buena”), realiza mucha actividad física, le encanta el atletismo y le gusta la

natación, está dentro de la curva de crecimiento (en el percentil mas bajo) le va muy bien en la

escuela y como buena mamá les digo que es un niño hermoso.

__________________________________________________

Métodos para dar el medicamento:

tranquilos, los niños se tomarán los citratos. Hay que explicarles, con palabras muy sen-

cillas, el daño que puede hacer en caso de que no se tomen los citratos y, en todo caso,

ir un par de veces con un sicólogo de niños para que les explique y saquen con él sus

Mientras que la mamá y el papá estén

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GUIA PRÀCTICA PARA APRENDER A VIVIR CON LA ACIDOSIS TUBULAR RENAL

3.3.1- TESTIMONIOS DE NIÑOS CON ATR

Paquito, de 8 años: Yo tomo los citratos para sentirme bien. Cuando estoy en una fiesta y me

los tengo que tomar, les digo a mis amigos que es para sentirme bien y para estar fuerte y para

Susie, 10 años: Yo sé que tengo Acidosis Tubular Renal, pero no sé de cuál tengo. Lo que sí sé

es que me tengo que tomar la medicina para poder crecer. No me gusta el sabor y me duele la

panza, aunque apenas llevo un mes tomándola. La verdad no sé cuánto tiempo me la voy a

Fátima, 9 años: Yo tengo Acidosis Tubular Renal, Desde que tenía un año estoy en tratamiento.

No me gustan los citratos, pero sí me los tomo. Cuando estoy en una fiesta, con amigos, me los

tomo. Ya saben todos mis amigos, pero no me dicen nada. Ya me he revelado, y le digo a mi

mamá que no me los voy a tomar, pero sí me los tomo. Antes era muy pequeñita, pero antes

tomaba bicarbonato pero me daban muchas nauseas así que me cambiaron a citratos. No sé

Emilio, hermano de Fátima: Sé que mi hermana se tiene que tomar sus citratos, pero no sé
por-

Diego e Iker: ¡El ratòn se toma mis super poderes! Antes me costaba trabajo, pero ya me los

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