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Acerca de la revista

Equipo editorial
Director Académico
Mario Andrés Ospina Ramírez, Universidad Externado de Colombia

Sub Director Académico


Francisco Bariffi, Universidad Nacional de Mar del Plata, Argentina

Secretaria
Virginia Inés Simón, Red CDPD, Argentina

Apoyo Administrativo
Sergio Sánchez Gaitán, Universidad Externado de Colombia

Comité Editorial

Eduardo Pablo Jiménez, Universidad Nacional de Mar del Plata, Argentina


Agustina Palacios, Universidad Nacional de Mar del Plata, Argentina

Comité Asesor Internacional


Alejandro Guajardo C., Universidad de Santiago de Chile
Francisco Javier Ansuategui Roig, Universidad Carlos III de Madrid
Rafael de Asís, Universidad Carlos III de Madrid
Rafael De Lorenzo García, ONCE, España

Coordinación de secciones
Juan Sebastián Jaime Pardo, American University, Colombia
Sra. Renata Bregaglio, Pontificia Universidad Católica de Perú, Perú
Patricia Brogna, Universidad Nacional Autónoma de México
Gabriela Silvina Bru, Universidad Nacional de Mar del Plata, Argentina

Asesoramiento externo
Carolina Esguerra, Universidad Externado de Colombia

Soporte técnico
Gladys Vanesa Fernández, Universidad Nacional de Mar del Plata, Argentina

Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos


Web: http://redcdpd.net/revista
Contacto: redcdpd@gmail.com
ISSN 2525-1643
Copyright 2016.

Dirección Postal: 25 de Mayo 2855, 8vo. Piso. Mar del Plata, Argentina
Diseñada bajo el Software Libre OJS (Open Journal System)

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Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643
Vol 1 (1) Año 2017
Acerca de la revista

Esta Revista es publicada por la Red Iberoamericana de Expertos en la Convención de los


Derechos de las Personas con Discapacidad bajo la licencia Creative Commons Attribution-
NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License

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Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643
Vol 1 (1) Año 2017
Índice

Índice
1. EDITORIAL

Editorial. Mario Ospina. p. 5-10

2. DOCTRINA
2.1. Ciencias Jurídicas y Políticas

El derecho a la educación inclusiva en la república argentina: ¡educación y discapacidad en ciernes!


Eduardo Jiménez. p. 11-28

La educación inclusiva para las personas con discapacidad en la jurisprudencia constitucional


colombiana. Una mirada a partir de la ratificación de la CDPD. Silvia Jimena Cala Amaya. p. 29-40

El artículo 12 de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad y su influencia en la


jurisprudencia proferida en el marco de los sistemas regionales europeo e interamericano de protección
de los Derechos Humanos. Sergio Camilo Sánchez Gaitán. p. 41-62

2.2. Ciencias Humanas y de la Salud

Incorporación del enfoque de derechos humanos a través de la metodología de aprendizaje servicio,


análisis desde la percepción de estudiantes de terapia ocupacional de la Universidad Central de Chile.
Viviana Alejandra Rodriguez La Pietra; Irene Muñoz Espinoza. p. 63-75

“Sin nosotros no hay derechos”: Apuntes sobre el primer Encuentro Nacional por los Derechos Humanos
de las Personas en situación de discapacidad mental en Chile. Tatiana Castillo Parada; Juan Carlos Cea
Madrid. p. 76-92

Vida cotidiana en discapacidad desde el trabajo social. “Cómo se resignifica la vida cotidiana de la
persona a partir de su condición/situación de discapacidad”. Verónica Celeste Roncoli. p. 93-107

Reconociendo saberes y resistencias al diseño universal: estudio de caso a partir de experiencias


situadas. Ana María Ospina Salazar; Diana Milena Rodríguez Cely. p. 108-122

Voces de usuarios y sobrevivientes de la psiquiatría contenidas en la Convención sobre los Derechos de


las Personas con Discapacidad: un nuevo paradigma abre camino en Chile. Francisca Figueroa San
Martín. p. 123-142

Las pericias en la construcción de sistemas de apoyos. Necesidad de un cambio radical en la


metodología de abordaje. Sheila Kehoe. p. 142-161

3. COMENTARIO A FALLOS

Los tribunales frente el goce efectivo del derecho a la vida independiente y a la inclusión comunitaria:
comentario al caso “S.A.F.”. Facundo Capurro Robles. p. 162-174

La sentencia t-043 de 2015 de la Corte Constitucional de Colombia, la batalla de la capacidad legal en las
calles de Medellín, Pereira y El Bronx. Juan Sebastián Jaime Pardo. p. 175-186

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Índice

La capacidad jurídica de las personas con discapacidad, interpretaciones de la segunda sala de la


Suprema Corte de Justicia de la Nación al primer párrafo del artículo 8° de la Ley de Amparo en México.
Alejandra Donají Núñez Escobar. p. 187-205

4. RESEÑA DE LIBROS

VENTURIELLO, María Pía. (2016). La trama social de la discapacidad. Buenos Aires: Biblos. 199 pp.
ISBN: 978-978-691-464-2. Fausto G. Ferreyra. p. 206-208

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Mario Andrés Ospina Ramírez - Editorial

EDITORIAL

MARIO ANDRÉS OSPINA RAMÍREZ1

En el seno de Naciones Unidas, el 13 de diciembre de 2006, se adoptó la


Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad
(CDPD), constituyéndose en el primer tratado de derechos humanos aprobado en el
presente siglo.
Para un sector importante de la doctrina se trata de un plexo normativo
socialmente transformador y jurídicamente revolucionario. Y no es para menos. Se
convirtió en el primer documento con carácter vinculante que consagró a favor de este
colectivo un modelo de inclusión en clave de derechos, planteando una reformulación
de las estructuras dogmáticas tradicionales que mantenían vigente la antigua doctrina
de la clasificación de los seres humanos según los atributos naturales.
A partir de este nuevo enfoque empieza a asumirse que la discapacidad es
producto de la interacción entre las condiciones personales y las barreras sociales,
disponiéndose, para el logro de los objetivos de la CDPD, de un sistema de protección
orientado al ejercicio pleno de la autonomía.
Apartándose de la visión meramente benefactora que hasta ese entonces
caracterizaba el tratamiento de la discapacidad, la Convención centró las estrategias
de intervención en el plano de la igualdad, reafirmando la titularidad de los derechos
que, a pesar de haber sido reconocidos décadas atrás, con carácter universal, en la
práctica no dejaban ser una simple utopía para este colectivo de personas.
Desde las primeras líneas, la CDPD pone el acento en el compromiso que
deben asumir los Estados Parte de la Convención de adoptar las medidas necesarias

1 Universidad Externado de Colombia. mario.ospina@uexternado.edu.co

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Mario Andrés Ospina Ramírez - Editorial

para fomentar en la sociedad el respeto por los derechos de las personas con
discapacidad, reconociendo que los estigmas, los prejuicios y en general las barreras
debidas a la actitud son factores que también restringen la plena participación de este
grupo de personas.
Según se desprende de la norma convencional, la obligación que adquieren los
Estados de proteger los derechos de las personas con discapacidad, entre ellos la
dignidad humana, la libertad de tomar las propias decisiones, y la inclusión efectiva en
los diferentes ámbitos sociales, lleva implícita una exigencia de naturaleza dual para
los propios Estados, que se traduce, en sentido positivo, en el deber de reconocer y
garantizar los derechos en condiciones de igualdad; y en sentido negativo, en el deber
de evitar toda forma de discriminación.
La Convención, junto con su Protocolo Facultativo, constituyen actualmente el
marco normativo más avanzado en lo que respecta a la protección de los derechos de
las personas con discapacidad, siendo a la fecha, documento de referencia para los
tribunales internos y del orden internacional en la solución de problemáticas que
envuelven afectación de derechos; además de que se ha constituido en parámetro de
interpretación y validez de otras normas jurídicas.
La labor del Comité de seguimiento de la Convención ha sido pieza
fundamental para avanzar hacia el logro de los objetivos propuestos con la adopción
de este instrumento de derechos humanos. Dicha labor ha sido desarrollada,
principalmente, a través de recomendaciones -en el marco de denuncias individuales-,
o también de observaciones, tanto de carácter general o particular, en este último
caso, dando respuesta a los informes que han presentado los Estados Parte de
manera periódica, según lo exige la propia CDPD.
A la fecha más de 160 países han ratificado la CDPD. Algunos de ellos ya han
ido adecuando sus legislaciones a los estándares que fija la Convención en diferentes
materias. No obstante, según informes de diversas organizaciones de derechos
humanos sigue existiendo una brecha de implementación entre los postulados de la
norma convencional y la realidad jurídica y social, en las diferentes zonas geográficas
que integran el globo terráqueo. América Latina no es la excepción.
Se estima que en Latinoamérica y el Caribe habitan alrededor de 140 millones
de personas con discapacidad. Solamente el 3% de ellas tiene acceso a servicios de
rehabilitación. Aproximadamente el 80% de las personas que están en edad de
trabajar se encuentran desempleadas. Solo 1 de 4 de niños y niñas con discapacidad
tienen acceso a la educación. De este grupo apenas el 5% logra culminar la primaria.
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Mario Andrés Ospina Ramírez - Editorial

Datos suficientes para evidenciar que la protección de los derechos de las personas
con discapacidad se constituye en unas de las asignaturas pendientes por parte de los
Estados, dentro de esta zona del hemisferio.
Dicho estado de cosas ha llevado a los miembros e instituciones que integran
la Red Iberoamericana de Expertos en la Convención de los Derechos de las
Personas con Discapacidad, bajo la dirección de Francisco Bariffi, a plantearse
iniciativas e impulsar actividades y proyectos de investigación en diferentes áreas,
orientados a examinar cuál ha sido el verdadero impacto que ha tenido la Convención
en la realidad social y jurídica de los países que conforman la región.
Precisamente una de estas iniciativas ha girado en torno a la creación de un
espacio accesible para facilitar a todo(a) investigador(a) la publicación y difusión de los
resultados de investigación en materia de discapacidad, desde una perspectiva
multidisciplinar.
Pues bien, al celebrarse los 10 años de haber sido aprobada la Convención me
complace presentar a la comunidad académica y científica la “Revista Latinoamericana
en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos”, la cual se constituye en una
publicación semestral, abierta y pluralista, que permitirá a los lectores evidenciar las
problemáticas actuales así como los avances y retrocesos que se han venido dando
en los últimos años en lo que respecta a la protección de los derechos del grupo en
mención.
Este primer número se compone de tres apartados: en el primero se incluyen
artículos de doctrina; en el segundo se incluyen comentarios a fallos; y en el tercero se
incluye una reseña de libro. A su vez el acápite de doctrina se compone de dos
secciones según los ámbitos de estudio desde los cuales se abordan la materia. Así
pues, existe una sección destinada a las ciencias jurídicas y políticas, y otra, a las
ciencias humanas y de la salud.
La sección “ciencias jurídicas y políticas” se encuentra integrada por tres (3)
artículos. El primer de ellos se denomina El derecho a la educación inclusiva en la
República Argentina: ¡Educación y discapacidad en ciernes!, en el cual Eduardo
Jiménez resalta la importancia de la educación en derechos humanos al tiempo que
plantea una crítica a la implementación de ciertos sistemas de control social dentro del
modelo educativo, mediante los cuales se imponen normas y cánones que limitan la
posibilidad de autorealización del ser humano.
El segundo de ellos se titula La educación inclusiva para las personas con
discapacidad en la jurisprudencia constitucional colombiana. Una mirada a partir del
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modelo social de discapacidad, a través del cual Silvia Cala presenta un análisis sobre
el avance que ha tenido la jurisprudencia constitucional en materia de educación
inclusiva desde que el Estado colombiano ratificó la CDPD.
El tercer y último artículo de esta sección se denomina El artículo 12 de la
Convención de los derechos de las personas con discapacidad y su influencia en la
jurisprudencia proferida en el marco de los sistemas regionales europeo e
interamericano de protección de los derechos humanos, mediante el cual Sergio
Sánchez realiza un estudio sobre el desarrollo que ha tenido la capacidad jurídica en
la jurisprudencia emitida por diferentes órganos judiciales, en diferentes ámbitos de
protección, bajo la vigencia de la CDPD.
La sección “ciencias humanas y de la salud” se encuentra conformada por seis
(6) artículos. El primero de ellos se titula Incorporación del enfoque de derechos
humanos a través de la metodología de aprendizaje servicio, análisis desde la
percepción de estudiantes de terapia ocupacional de la Universidad Central de Chile, y
corresponde al resultado del estudio conjunto que han realizado Viviana Rodríguez e
Irene Muñoz, en cual se destaca la importancia de adoptar la metodología “aprendizaje
servicio” en la formación de los estudiantes, para afianzar en los futuros egresados el
valor de la diversidad y de la inclusión social en su práctica profesional.
El siguiente artículo también corresponde a un análisis conjunto que han
realizado Tatiana Castillo y Juan Carlos Cea, el cual ha sido titulado “Sin nosotros no
hay derechos”: Apuntes sobre el primer Encuentro Nacional por los Derechos
Humanos de las Personas en situación de discapacidad mental en Chile. En el mismo
se describen las causas que dificultan la implementación de un modelo de salud
mental en clave de derechos, entre ellas, el predominio del enfoque biomédico; al
tiempo que se destaca la importancia de la participación de usuarios y exusuarios de
servicios de salud mental en la construcción de una sociedad justa e incluyente.
Posteriormente, Verónica Celeste Roncoli, en el escrito que ha titulado Vida
cotidiana en discapacidad desde el trabajo social. Cómo se resignifica la vida cotidiana
de la persona a partir de su condición/situación de discapacidad presenta algunas
reflexiones sobre el método adecuado para abordar la discapacidad desde el enfoque
del Trabajo Social y de cara a la CDPD.
A continuación, en el estudio que ha sido denominado Reconociendo saberes y
resistencias al diseño universal: estudio de caso a partir de experiencias situadas,
Diana Milena Rodríguez y Ana María Ospina plantean algunos reparos al concepto de
“diseño universal” por tener carácter homogeneizador y por no estar pensado desde
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Mario Andrés Ospina Ramírez - Editorial

una postura interseccional; a pesar de que le reconocen ciertos avances en la


inclusión de ciertas minorías. El escrito sugiere que existen otras formas de diseñar
que a juicio de las mencionadas autoras resultan acordes con las particularidades de
los individuos.
Por su parte, Francisca Figueroa advierte sobre la problemática que se
presenta alrededor de la prestación de los servicios de psiquiatría a propósito del trato
que se otorga a las personas que son objeto de tratamientos forzados e
internamientos involuntarios. En el artículo Voces de usuarios y sobrevivientes de la
psiquiatría contenidas en la Convención sobre los derechos de las personas con
discapacidad: un nuevo paradigma abre camino en chile, la autora vincula las
demandas del movimiento de usuarios con los derechos que ya han sido reconocidos
en la CDPD.
Cierra esta sección el artículo que ha sido titulado Las pericias en la
construcción de sistemas de apoyos. Necesidad de un cambio radical en la
metodología de abordaje, a través del cual Sheila Kehoe, destacando los avances que
presenta la legislación argentina en esta materia, propone una metodología alternativa
para el desarrollo de las prácticas periciales, en el marco de los procesos judiciales en
donde se ventilen cuestiones relacionadas con el ejercicio de la capacidad jurídica.
El apartado “Comentario a fallos”, está compuesto por tres (3) escritos. En el
primero de ellos Facundo Capurro brinda un panorama sobre los avances que se han
dado en la jurisprudencia de algunos tribunales en Argentina en relación al
reconocimiento del derecho a la vida independiente y a la inclusión comunitaria,
tomando de referencia para el análisis la sentencia de la Cámara Nacional en lo
Contencioso Administrativo Federal, en el caso “S.A.F”.
En el segundo de ellos, Alejandra Donají Núñez presenta sus comentarios a las
interpretaciones que ha realizado la Segunda Sala de la Suprema Corte de Justicia de
la Nación, frente al primer párrafo del artículo 8 de la Ley de Amparo en México,
resaltando la importancia que suscita el reconocimiento de la capacidad jurídica en el
ejercicio de los derechos, entre ellos, el acceso a la justicia.
Cierra este apartado el escrito de Juan Sebastián Jaime Pardo, quien realiza
un análisis sobre las restricciones a la autonomía de las personas con discapacidad, a
propósito de las medidas que toman las autoridades sobre las personas comúnmente
denominadas “habitantes de la calle”. Tomando de referencia lo dispuesto en la
Sentencia T-043 de 2015, el autor advierte que la Corte Constitucional colombiana
sigue avalando la posibilidad de obtener el consentimiento sustituto, destacando que
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Mario Andrés Ospina Ramírez - Editorial

no ha existido en la jurisprudencia de este tribunal un cambio de paradigma en materia


de capacidad legal, desconociéndose, entonces, lo dispuesto en la CDPD.
Finalmente, la revista contará con la reseña del libro La trama social de la
discapacidad. Cuerpo, redes familiares y vida cotidiana, cuya autoría es de María Pía
Venturiello, el cual ha sido editado en Argentina en el año 2016. Dicha reseña ha sido
realizada por Fausto G. Ferreyra.

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Eduardo Pablo Jiménez - El derecho a la educación inclusiva en la Republica Argentina:¡educación y discapacidad en ciernes!

EL DERECHO A LA EDUCACION INCLUSIVA EN

LA REPUBLICA ARGENTINA:

¡EDUCACION Y DISCAPACIDAD EN CIERNES!

THE RIGHT TO INCLUSIVE EDUCATION IN

THE ARGENTINE REPUBLIC:

EDUCATION AND DISABILITY IN CIERNES!

EDUARDO PABLO JIMÉNEZ1

(Evocando la visión del Maestro Germán Bidart Campos)

“El diseño de una educación basada precisamente en los derechos humanos,


implica tomar conciencia de la importancia de la dignidad humana y del igual valor
de los seres humanos. Obviamente, este es un camino largo cuyos frutos no son
inmediatos. En todo caso, es el camino más seguro”

Rafael de Asís Roig

“Por discapacidades sociales entendemos todos los déficits y minusvalías que


impiden a determinadas personas instalarse y vivir en la sociedad y en el estado,
con el mínimo decoro que exige la naturaleza del ser humano”

Germán J. Bidart Campos

RESUMEN
El artículo aborda las implicaciones constitucionales hacia la realización del derecho a la educación
inclusiva conforme se encuentra normado en la Constitucional Nacional de Argentina. Para ello, el autor
utiliza la noción de “discapacidades sociales” acuñada por el distinguido constitucionalista Bidart Campos,

1 Eduardo Jiménez es Profesor Titular (Catedrático) concursado en las cátedras de Teoría Constitucional (Facultad de Derecho de la Universidad

Nacional de Mar del Plata, Argentina) y Elementos de Derecho Internacional (Facultad de Ciencias Humanas/Licenciatura en Relaciones
Internacionales, de la Universidad Nacional del Centro de la Provincia de Buenos Aires, Argentina). Es además autor de más de una veintena de
libros propios, o en colaboración, habiendo publicado más de 200 artículos sobre temas de su especialidad en publicaciones argentinas,
peruanas y españolas. Es Magister en Derecho Ambiental por la Universidad del País Vasco (España) y realizó experiencias de postgrado en
áreas de su incumbencia en las universidades de Buenos Aires (Argentina), Cambridge (UK), y Salamanca (España). Profesor Visitante en las
Universidades de Lima (Perú) Salamanca (España) Carlos III (Madrid), Valencia (España), Cagliari (Italia). Investigador categorizado II por el
Ministerio de Educación de la República Argentina (UNMDP). www.profesorjimenez.com.ar.- eduardojimenez59@yahoo.com.ar
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Eduardo Pablo Jiménez - El derecho a la educación inclusiva en la Republica Argentina:¡educación y discapacidad en ciernes!

con el objeto de justificar y reafirmar el mandato constitucional hacia la realización plena del derecho a la
educación de las personas con discapacidad.
Desde dicha perspectiva el artículo explora la regulación jurídica del derecho a la educación en el sistema
legal argentino al mismo tiempo que señala la importancia de la educación en derechos humanos en pos
de lograr la inclusión.

ABSTRACT
This article explores the constitutional implications towards the retaliation of the right to inclusive education
as enshrined on Argentina`s national constitution. The author uses the distinguished constitutionalist
Bidart Campos’ notion of “social disabilities” in order to justify and to reinforce the constitutional mandate
towards the realization of the right to education of persons with disabilities.
From this perspective the articles explores the normative regulation of the right to education in the
Argentinean legal system as well as the importance of the education on human right in order to achieve
inclusiveness.

PALABRAS CLAVE: Derechos Humanos – Derecho de la Discapacidad – Derecho a la


Educación – Personas con Discapacidad – Derecho Constitucional – Política Social – Educación
Inclusiva.

KEYWORDS: Human Rights – Disability Law – Right to Education – Persons with Disabilities –
Constitutional Law – Social Policy – Inclusive Education

Fecha de recepción: 31/10/2016


Fecha de aceptación: 28/11/2016

I. CONSIDERACIONES GENERALES

Se han señalado en los medios académicos, políticos y sociales más calificados de la


República Argentina2, los peligros de la educación, cuando ella es concebida como
una herramienta del así denominado “control social”, ya que en éste sentido, una
comunidad con una consolidada, fuerte y excesiva organización militar-policial,

2 Cfr. G. BIDART CAMPOS, y D. HERRENDORF, Principios de Derechos Humanos y Garantías, Edit. EDIAR, Buenos Aires, 1991, pág. 289; E.

MIGNONE, y otros Educación y Derechos Humanos, Edit IIDH/CEAL, 1989, pág. 214 y ss.-

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Eduardo Pablo Jiménez - El derecho a la educación inclusiva en la Republica Argentina:¡educación y discapacidad en ciernes!

abundante en sectas mágicas y/o semi mágicas, delata sus rasgos decadentes o – al
menos – su formación cuasi fascista.-

Es que la educación es presentada de uso, como el más claro espejo de las


pretensiones de la organización social en un ámbito determinado. De ello podemos
derivar sin esfuerzo que en Argentina, la organización educativa en escuelas de
enseñanza elemental/primaria/básica/de primer nivel, de enseñanza media y luego
terciaria o universitaria, no es – en general, y aún rescatando algunas honrosas
excepciones – más que la resultante de la implementación de un sistema de “control
social”, que deviene en remedo de vocaciones autoritarias pretéritas aún persistentes
y lamentablemente todavía no desmanteladas.-

Ello pese a los esfuerzos habidos en el contexto de nuestra larga transición a la


consolidación democrática, y quizá según algunos, como una derivación de los
esfuerzos insuficientes aportados por nuestra clase política en esa misma etapa
transicional, cabe entonces explicitar aquí que el mecanismo de “control social”, tal lo
concebimos nosotros, resulta ser aquel por el cual el Poder limita las posibilidades de
los individuos a partir de la instalación de normas y cánones que el propio Estado
dicta e impone, en un intento de neutralizar todo vestigio de creatividad e imaginación
espontáneas3. Cabe por lo dicho reiterar, como lo hemos hecho en ocasiones
anteriores4, la misma pregunta: ¿Cuál ha de ser, frente a tal perspectiva, el rol que
debe asumir la enseñanza de los derechos humanos?

Nuevamente, creemos hoy que la respuesta surge evidente, y motiva nuestra


inclaudicable vocación, en el sentido de “desarticular” los brotes aún remanentes de
cultura autoritaria, para así poder consolidar en nuestra sociedad una estructura
educativa de formación abierta, con marco en el estado democrático de derecho,
pluralista en el plano ideológico, y tolerante frente a la diversidad social.-

Ello pues creemos que debe ser alentado como modelo, el empeño en construir una
sociedad en la que pueda ser erradicada la inestabilidad institucional, la violencia

3 G. BIDART CAMPOS, y D. HERRENDORF, op. cit. Allí se desarrolla “in extenso”, y críticamente, la tesis que presenta al modelo educativo

como variable del control social. Remitimos a su lectura.-


4 En particular, el artículo de nuestra autoría titulado “La educación como “Control social”: estado actual y perspectivas: la reforma constitucional

de 1994, “ED” del 04/01/1995, pág. 1 y ss. Allí remitimos al lector

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(estatal o no estatal), la inseguridad personal, la soberbia autoritaria en el ejercicio del


Poder, como asimismo las injusticias sociales, económicas y culturales5.-

Imaginemos, en este grave contexto, la necesidad de resaltar que aquí deben ser
necesariamente aplicadas, perspectivas generales y particulares acerca de la idea de
diversidad y las personas con discapacidad, como también la de contar con la debida
atención escolar de los alumnos con necesidades educativas especiales, sin olvidar la
consideración de aspectos relativos a la formación superior, a través de acciones que
se implementen en el ámbito universitario, y definiendo por último, los perfiles de
formación de profesionales particularmente ligados a la atención de personas con
discapacidad.-

De este modo, y teniendo presente que existe una evidente interrelación entre la
vigencia (real) del sistema democrático y la de los derechos fundamentales de la
persona humana, en la perspectiva de su integración frente a aquellas necesidades
detentadas por personas con capacidades diferentes, creemos natural que la ardua
tarea de elaborar las condiciones, crear los mecanismos aptos y asegurar los
resultados de tal matriz de acción en el país, deba constituirse para las autoridades en
una tarea prioritaria.-

II. VISIONES ALTERNATIVAS DE LA CUESTIÓN Y SU INTEGRACIÓN SISTÉMICA

(Actuaciones de la filosofía y la sociología)

Ha referido a su tiempo el profesor Carlos EROLES6, que “(…) los derechos humanos
constituyen una construcción histórica, fundada en valores morales descubiertos,
asumidos y compartidos por la sociedad y reconocidos por el Estado”. Tal
señalamiento no configura sin más un conocimiento teórico, sino que al decir de éste
prestigioso sociólogo, se conforma en el marco de una praxis, que comprende tres
elementos a) marco conceptual (doctrina); b) lucha social y acción afirmativa de
derechos, política, jurídica y asistencial (desde dentro y fuera de la acción estatal, en
el sentido de que es el movimiento social, en el que se gesta la modalidad de

5 Una clara utopía, que enmarca nuestros ideales y vocación institucional.-


6C. EROLES, Criterios a Aplicar en la Enseñanza de los Derechos Humanos (Ponencia presentada al II Seminario de Derechos Humanos,
UDUAL/UNLZ, de Lomas de Zamora, República Argentina, mes de octubre de 1993).-

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protección y promoción de los derechos humanos); c) conflicto, violación,


desconocimiento e indiferencia (como manifestaciones ligadas a la vida cotidiana).-

En suma, la visión sociológica de nuestra cuestión, intenta abordar la conciencia social


y el grado de preservación y promoción que a nivel de las políticas públicas
(eventuales agentes del “control social”) y la comunidad organizada, es desarrollada
en una realidad social dada7

En un tratamiento desde el plano de la Filosofía del Derecho, señala acertadamente


Rafael DE ASÍS8, que solo asumiendo la utópica visión de un “mundo moral”, que
predica determinada forma de concebir la idea de dignidad humana, puede sostenerse
que “(…) la inclusión en éste discurso de una idea de individuo discapacitado, no
tendría sentido, o como mucho, lo tendría como objeto de la discusión, pero no como
sujeto”. Agrega además, que “(…) obviamente la conclusión anterior, aunque puede
presentarse como coherente con la forma clásica de entender la idea de dignidad
humana, debe ser matizada”. Al concluir su proposición, señala nuestro autor, que
“(…) este examen es sin duda relevante pero no tiene que condicionar el discurso (…)
ya que “(…) existe una serie de criterios definitorios de la idea de dignidad y del valor
de los individuos, que está por encima del papel que se les asigne o cumplan éstos en
la sociedad”.-

Es que no cabe duda de que toda reflexión sobre la dignidad humana, debe ser
efectuada en modo consciente de que existen desigualdades de hecho entre los así
denominados “sujetos morales”, tanto en lo que respecta a las capacidades cuanto al
ejercicio de ellas, lo que también determina el sentido actual de la voz “dignidad
humana”.-

De allí, que cuando hablamos de nuevos modelos educativos, resaltemos la


importancia de la idea de la “educación en derechos”, ya que pese a que existen
diversas medidas legales destinadas a disminuir las desventajas sociales de aquellas
personas que padecen de determinada discapacidad, y pese a que es posible

7 Para ello, y a modo de intento de acotar las políticas de “control social”, el Licenciado EROLES sugiere la integración de las siguientes miradas:

I) Reflexión moral; II) Reflexión Jurídica; III) Acción Afirmativa, en el marco de las políticas públicas; IV) Estructura Social e Institucional; V)
Modelos de Desarrollo; VI) Recursos y Organización Solidaria de la Comunidad; VII) Formación de los Ciudadanos y de la Comunidad; VIII)
Formación de la Opinión Pública; IX) Motivación, Percepción Socio-Cultural, Naturaleza del Prejuicio y Asistencia Psicosocial; X) Cooperación y
Derechos Humanos; Ecología; XI) Impacto social de las Nuevas Tecnologías.-
8 R. DE ASÍS, “Derechos Humanos y Discapacidad: algunas reflexiones derivadas del análisis de la discapacidad desde la teoría de los derechos”

en AAVV (Eduardo Jiménez, coordinador) “Igualdad, no discriminación y Discapacidad” EDIAR, 2006, pág. 35.-

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Eduardo Pablo Jiménez - El derecho a la educación inclusiva en la Republica Argentina:¡educación y discapacidad en ciernes!

establecer una “teoría de los derechos” que aborde en forma coherente la cuestión de
las prerrogativas de las personas con discapacidad, no puede olvidarse aquí que es
éste un “colectivo” que de uso, se encuentra discriminado9.-

Por lo dicho, volvemos a destacar ahora que es la enseñanza de los derechos


humanos, el mejor sistema para lograr finalmente su inserción y comprensión social, y
ella debe ser defendida no solo por sus titulares, sino también por aquellos
encargados de su reconocimiento, promoción y protección. Claro es que en tales
contextos, la anuencia o inercia ciudadana frente a su violación, ya lo sea en forma
irregular, o lo que es peor, de manera sistemática, se genera en innumerables
situaciones por falta de conocimiento a su respecto.-

En el marco de su enseñanza, se ha señalado10, que pueden ser distinguidos “(…) dos


aspectos principales” a los que asigna singular importancia en la comprensión y
defensa de los derechos, y que trasunta como “(…) aspecto teórico, y aspecto
práctico”. Es que, al momento de intentar la promoción y protección de los derechos
fundamentales, no hemos de contar solo con técnicas jurídicas adecuadas y eficientes
a su servicio. Es importante también en ésas instancias, contar con buenos
argumentos para fundarlos, delimitarlos y defenderlos, lo que solo se consigue desde
el apoyo y desarrollo de su enseñanza.-

Promover entonces, un marco cultural con fundamento en la exaltación del concepto


de dignidad humana, en el ámbito contextual de una cultura abierta que propugne las
ideas de libertad, igualdad, solidaridad y paz, implica enfatizar una cultura de los
derechos de todas las personas, que permita abordar los grandes problemas
filosóficos y jurídicos del género humano. Y creemos que ello solamente puede ser
alcanzado, propugnando modelos educativos que se basen en aquellas posiciones
referenciales, para entenderlos y justificarlos de la mejor manera posible.-

9 Señala en el punto R DE ASÍS, en Derechos Humanos y Discapacidad, op. cit., pág.46, que “(…) la teoría de los derechos debe

reaccionar ante la situación en que se encuentran las personas con discapacidad, y en éste sentido se le presentan tres c
aminos: el de la prohibición de la diferenciación negativa; el de la justificación de la diferenciación positiva; y el del diseño de una
educación basada precisamente en sus propios postulados”. Coincidimos con nuestro colega y amigo, en cuanto señala luego,
que “(…) el diseño de una educación basada precisamente en los derechos humanos implica tomar conciencia de la importancia
de la dignidad humana y del igual valor de los seres humanos”. Si bien sabemos que es éste el camino más largo, de seguro es
también, como lo sostiene Rafael, el “más seguro”.-
10 R DE ASÍS, en Derechos Humanos y Discapacidad, op. cit., pág.47. Respecto del aspecto teórico, especifica que “(…) permite

comprender que los derechos fundamentales no pueden partir de la nada, sino que tienen que estar sustentados por una serie de
valores que sean susceptibles de justificar y explicar” aclarando, seguido, que “(…) el estudio de estos problemas permite
comprender los derechos, defender su significado con razones y poseer argumentos con los que denunciar seria y
coherentemente su transgresión o su olvido. Se trata por tanto, de cuestiones que poseen gran importancia para la praxis”.-
16
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III. EDUCACIÓN PARA LOS DERECHOS HUMANOS Y LA IDEA CENTRAL DE


LAS “DISCAPACIDADES SOCIALES”

Entendemos nosotros, como en el mismo sentido lo ha hecho el querido Maestro


Germán BIDART CAMPOS11, que son discapacidades sociales, “(…) todos los déficits
y minusvalías que impiden a determinadas personas instalarse y vivir en la sociedad y
en el Estado con el mínimo decoro que exige la naturaleza del ser humano”.-

Sabido es que para el necesario abordaje sistémico e integrador que nuestra cuestión
requiere, existen ciencias particularmente afines entre sí, como lo son la antropología,
la filosofía, la ética y el derecho, entre otras, que pregonan la idea central de que todo
ser humano es una persona, y que – siguiendo a la Declaración Universal de
Derechos Humanos de 1948 – señalan y concuerdan en que toda persona tiene
dignidad por ser tal, con independencia de aquello que haga, de cómo se comporte y
de qué conductas sea protagonista12.-

A partir de tal reflexión, puede ser sostenido que la dignidad de todo ser humano es
concebida como el punto de base e inicio de todos los derechos fundamentales que le
asisten, y entre ellos, el derecho a una calidad de vida compatible con su condición de
persona.-

Estas afirmaciones, consideradas en doctrina como de corte elemental y extensión


universal, se topan de uso, en todo el mundo y muy particularmente en los espacios
latinoamericanos, con la existencia biográfica de muchísimos seres humanos que
viven en la miseria, que no alcanzan niveles básicos de alimentación, que sobreviven
hacinados en lugares que ni siquiera merecen ser llamados viviendas o simplemente
deambulan a la intemperie, careciendo de todo acceso a la instrucción y a la
educación, sin poder encontrar trabajo, envejeciendo en ése contexto, plenos de
penurias insalvables, sin poder prevenir o curar sus enfermedades, ya que no reciben
la debida atención médica13.-

11 G. BIDART CAMPOS, El Derecho Constitucional Humanitario, Edit. EDIAR, Buenos Aires, 1996, pág. 222.-
12Así, la Declaración Universal de Derechos Humanos pregona en su Art. 1, que todos los seres humanos son libres e iguales
en dignidad y derechos. De allí que podamos derivar que aún el más espantoso criminal sea una persona que goza de dignidad,
debiendo ser aún en el momento del cumplimiento de su condena penal, tratado y respetado como tal.-
13A ellos suma BIDART CAMPOS (“El Derecho Constitucional Humanitario” citado, pág.223) a otras tantas personas “(…) que
han trabajado hasta la edad de acogerse a retiro, y no gozan de un sistema de seguridad social que les provea discretamente la
sustitución de su salario”
17
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El panorama antes descripto, y que solo ha sido esbozado por nosotros en sus líneas
más generales, resume perfiles claramente perceptibles: ello así, pues seguramente
cada uno de los lectores de éste aporte ha tenido en el pasado, tiene ahora o tendrá
en el futuro, contacto con ciertas personas que viven o han vivido situaciones como las
señaladas en el párrafo anterior.-

Puede entonces hablarse ahora, a partir de lo narrado en los párrafos precedentes, de


la necesidad de propiciar un constitucionalismo de corte existencialista, que se
muestre atento a las necesidades de los individuos y preocupado por sus condiciones
materiales y espirituales, ya que sin duda alguna cada época presenta sus
necesidades y son ellas las que determinan la aparición en escena de nuevos
intereses y derechos.-

Frente a estas penosas realidades, ha sostenido BIDART CAMPOS que cada una de
las situaciones aquí aludidas, configuran discapacidades sociales, pues nos
enfrentamos en éstos supuestos con seres humanos que carecen de capacidad o
aptitud propia para emerger de su situación de discapacidad, en los términos aquí
enunciados. Ello porque el medio que los circunda, su sociedad o el propio Estado no
les provee de las mínimas condiciones objetivas que hacen a un básico bienestar, en
cuyo resultado puedan participar14.-

Volviendo al tema central de nuestra exposición, aunque ya contextuada en el duro


ámbito que involucra la idea de discapacidad social, cabe señalar como dato de
nuestra realidad, que pese a los ingentes esfuerzos de las sucesivas Administraciones
que han gobernado el país durante los últimos treinta años, vivimos hoy la “crisis
terminal” de nuestro sistema educativo, lo que solo puede ser entendido
adecuadamente si se lo inserta en el marco de crisis más amplio que implica la
decadencia de los sistemas escolarizados, centralizados en el Estado y que han sido
la forma por la cual éste ha intentado garantizar la reproducción y difusión de lo
“público” durante los últimos ciento cincuenta años .-

14 Es que el carácter práctico de la ciencia jurídica, se refleja en sus conexiones con la realidad en que se inserta. Al derecho (y

sus operadores) le incumbe en todo caso, poner sobre el tapete su idoneidad para armonizar el contexto conforme los valores
que emergen de la dimensión sustancial, plasmada en el texto fundamental.-

18
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De cara a ello, se advierte claramente la aparición de “nuevos espacios” educativos15


que nos resultan cuanto menos, difíciles de comprender, asimilar y transmitir, dado
nuestro alto involucramiento con el “viejo sistema” que hoy fenece. Así es que cabe
preguntarnos entonces si el modelo educativo clásico, con “ajustes” que implican
profundizar la desigualdad de la educación y la cultura, no está terminando de quebrar
el discurso homogeneizador y de crecimiento, que en su momento lo dignificó e hizo
que junto al uruguayo, alcanzara el grado de desarrollo más alto de Latinoamérica.-

Además, ulteriores acontecimientos16, dejaron en claro que tanto en Argentina, como


en cualquier otro país que haya desplegado un sistema educativo moderno, no hay
ningún sujeto capaz de sustituir al Estado como financiador fundamental de la
educación, ello tanto respecto de la mecánica que hace a su funcionamiento, cuanto a
lo más fundamental, que significa generar aptitud de proporcionar educación pública.
Ello máxime cuando, cada una de aquellas situaciones a que hemos hecho referencia
en párrafos anteriores, configuran discapacidades sociales.

Es dable señalar aquí además, que todas las sociedades existen con el claro afán de
perdurar y es en tal contexto, que diseñan muchos mecanismos para garantizar tal
sino de perdurabilidad. Por ello es que claramente las diversas instituciones del Estado
no son en suma, más que variadas formas de cristalizar los intereses, los deseos y las
tendencias profundas de la sociedad de que se trate. Reiteramos entonces, que una
sociedad con fuertes y excesivos organismos que denoten su sino autoritario, delatará
siempre sus rasgos decadentes17.

15 Señalaba en éste punto Adriana PUIGROSS, en conferencia ofrecida el 16 de septiembre de 1992, en el curso ofrecido por

APDH/Fundación Banco Patricios, sobre Derechos Humanos, que “(…) más allá de la sustitución del sistema escolar por redes
informáticas, hipertextos, videotextos o nuevos espacios que – por ahora – no puede saberse si van a ser mejores o peores,
nosotros probablemente lo que veamos, sea la “muerte” del viejo sistema, y en el marco de ése proceso, el surgimiento de otros
espacios que nos van a resultar cada vez más difíciles de comprender, citando como ejemplo, las redes de informática existentes
actualmente en el país. Hay entre 40 y 50 redes privadas. Hay miles de jóvenes que poseen una computadora y participan de
ésas redes, y ellas son espacios de producción cultural, pero además, de lucha política”
16 En éste sentido, ha sostenido también la prestigiosa política y docente Argentina Adriana PUIGROSS (Op.- Cit. “supra), que

“(…) la educación significa la construcción de una utopía” agregando que “(…-) toda persona que enseña, lo hace pensando que
hay un mañana, y cuando no se cree que va a haber mañana, el proceso educativo se desmorona. Esto es lo que ocurre en las
escuelas secundarias. Señala también aquí PUIGROSS, que “(…) nadie cree que eso sirva para algo, porque nadie elabora un
proyecto. Cuando algunos sectores proponen – respecto del tema del funcionamiento universitario – que se haga por la vía de un
impuesto, el Gobierno responde que sí, pero que ese impuesto lo deben pagar aquellos cuyos hijos van a la universidad pública.
Esa es la concepción típica de Cavallo. Es la concepción del que no entiende que la educación es una responsabilidad social. Se
está pensando en términos de los que se deriva que el consumidor debe pagar la mercancía que compró, y no en el desarrollo de
los recursos que el país necesita para garantizar el futuro”
17 Así, hemos de considerar que la educación representará siempre en este orden de ideas, la imagen exacta de lo que una

organización social espera de sí, ya que una sociedad que no cree en sus propias posibilidades, jamás le dará una carta de
crédito a la educación, que será entonces y contextualmente, una forma más de perder el tiempo social.-
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IV. REALIDAD ACTUAL QUE PRESENTA EL SISTEMA NORMATIVO ARGENTINO,


EN EL PLANO DE LA EDUCACIÓN PARA LA INCLUSIÓN

(Marco constitucional y sistema legal vigente)

En el tiempo fundacional que marca el año 185318, la Nación Argentina proclamaba el


derecho a la educación para toda su población, generándose a partir de tal momento,
el consecuente deber por parte de su Estado, de organizar, sostener y difundir el
sistema educativo allí propugnado. El artículo 14 del texto fundamental, señala aún
hoy, que “(…) todos los habitantes de la Nación gozan, conforme a las leyes que
reglamentan su ejercicio” del derecho a “(…) enseñar y aprender”.

Si nos preguntásemos acerca del significado que entraña tal derecho esencial de todo
ser humano, debiéramos responder que el derecho de enseñar implica libertad y
pluralismo de cátedra y el de aprender, significa derecho a no ser obligado a recibir
una enseñanza determinada19. Ambas prerrogativas ofrecen las pautas necesarias
para la consecución de un objetivo querido, en este caso, por todos los argentinos: el
de coadyuvar al fortalecimiento de nuestra democracia, pues como lo ha expuesto
acertadamente QUIROGA LAVIÉ20 “(…) sin cultura popular, la democracia es una
utopía”.-

En el nivel universitario, este derecho, con las libertades que comprende – enseñar y
aprender – encuentra en el principio de autonomía su carácter rector, ya que la
autonomía de cada universidad, permite en nuestro sistema constitucional, establecer
la conducción adecuada a las peculiaridades de cada centro de estudios superiores21

Respecto del aporte de la reforma constitucional de 199422 - desde una visión abierta,
sistémica e inclusiva -, su desarrollo ha sido vasto y sustantivo, al punto de encaminar

18 Año en que se sancionó la primera constitución histórica de los argentinos.-


19 Así lo enseña el prestigioso constitucionalista H. QUIROGA LAVIÉ en Derecho Constitucional Argentino, Edit. Depalma,

Buenos Aires, 1984, pág. 172.-


20 H. QUIROGA LAVIÉ , op. cit, y pág. Citadas en nota anterior.-
21 Para sintetizar lo ya expuesto, podemos indicar que además de lo reseñado por el Art. 14 CN., el texto fundamental argentino
de 1853 incluía en su Art. 5ª la obligación de las provincias, de asegurar la educación primaria gratuita, palabra ésta última, que
fue suprimida por la Convención Reformadora de 1860, y en el Art. 64 inciso 16 (que luego, en 1860, pasó a ser Art. 67 Inciso
16), que atribuyó al H. Congreso de la Nación la facultad de dictar planes de instrucción general y universitaria, y fue aprobado
sin discusión en la sesión del 28 de abril de 1853. Referente a los antecedentes históricos de la normativa constitucional,
recomendamos recurrir a la lectura de: P. RAMELLA, Derecho Constitucional, Edit. Depalma, Buenos Aires, 1985, pág. 375 y ss.-
22 Convocada por el dictado de la Ley Nacional 24.309 (EDLA 1994, Vol.5-13). Sanción, 29/2/93, promulgación, 31/12/93.-
20
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al cambio de paradigma en la idea de educación desde el sino que ofrece la


democracia social. Un nuevo inciso (19) del actual Art. 75 del texto fundamental,
referido a las atribuciones del Congreso de la Nación, expresa que a él le corresponde
“(…) proveer lo conducente respecto a la prosperidad del país, al adelanto y bienestar
de todas las provincias, y al progreso de la ilustración, dictando planes de instrucción
general y universitaria” agregando luego que es también su potestad “(…) sancionar
leyes de organización y de base de la educación, que consoliden la unidad nacional,
respetando las particularidades provinciales y locales, que aseguren la responsabilidad
indelegable del Estado, la participación de la familia y la sociedad, la promoción de los
valores democráticos y la igualdad de oportunidades y posibilidades sin discriminación
alguna, y que garanticen los principios de gratuidad y equidad de la educación pública
estatal, y la autonomía y la autarquía de las universidades nacionales”.-

Cabe destacar en primer lugar, que desde la hermenéutica constitucional, y más allá
de la legislada potestad de la Convención Constituyente para actualizar las
atribuciones del Congreso de la Nación (en lo que aquí respecta, sobre la materia de
educación, desde la perspectiva del fortalecimiento del régimen federal)23, se ha
variado en realidad la consagración de derechos que la Constitución de 1853
establecía.

En lo referido a los nuevos contenidos del ámbito educativo, podemos trazar la


siguiente proyección: en principio, y como regla que consideramos auspiciosa a partir
de operada la reforma constitucional resulta ser hoy el Estado quien asume
explícitamente su rol fundamental de financiador de la educación pública, cuando la
propia norma fundamental indica que la nueva legislación en la materia asegurará la
responsabilidad indelegable del Estado en el punto. Observamos asimismo, la
inclusión de los principios de gratuidad y además, la consagración de la regla de la
autonomía y autarquía de las Universidades Nacionales.-

Atendiendo a la circunstancia de ser la educación un derecho humano fundamental,


esa enunciación constitucional debiera significar para los Poderes Públicos de la

23 Así, en el debate habido en la comisión referida al fortalecimiento del régimen federal (luego de ser ella desdoblada en dos

subcomisiones), se discutió cual sería la vía idónea para introducir ésta temática, se decidió que era la de distribución de
competencias referidas a servicios educativos. Cabe enfatizar asimismo que éste tema, originariamente situado “fuera de
agenda”, fue introducido para su tratamiento desde el proyecto presentado por la Convencional Rosa Lludgar (UCR), al que
rápidamente adhirieron los restantes bloques políticos habidos en el seno de ésta subcomisión, iniciándose en consecuencia allí,
el debate obre la formulación del texto definitivo (sustancialmente diverso, por cierto, al más progresista presentado inicialmente
por Lludgar).-
21
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República, tal se lo ha enunciado en doctrina, “(…-) la obligación de proporcionar las


estimulaciones educativas necesarias, a todos los individuos, desde el momento en
que se hallen en condiciones de recibirlas”24. Y ello de conformidad con pautas que la
propia norma fundamental ofrece, consistentes en la participación de la familia y la
sociedad enderezada a la promoción de los valores democráticos y la igualdad de
oportunidades, sin discriminación ninguna.-

Todo lo antes referido implica – en principio – una buena señal respecto de la


formación de un ámbito de “cultura abierta” que tienda a descomprimir el marco de
control social que en general ha guiado en el pasado a nuestras políticas de
educación. En éste sentido, podemos destacar que la Constitución Nacional Argentina,
con su reforma de 1994, incluyó también en el inciso 23 de su Art. 75, que ordena al
Congreso Nacional legislar y promover medidas de acción positiva, que garanticen
igualdad de oportunidades y de trato, el pleno goce y ejercicio de los derechos,
particularmente con referencia a los niños, las mujeres, los ancianos y las personas
con discapacidad.-

Y debemos reiterar aquí que el concepto de discapacidad no debiera incluir solo los
aspectos físicos, corporales o mentales de las personas, pues como bien lo enseñaba
BIDART CAMPOS25, “(…) no hace falta andar en silla de ruedas, padecer el síndrome
de Down, o ser demente para sufrir una discapacidad”. Es que hay modalidades
incapacitantes de tipo social, que en muchas ocasiones causan a aquellos que las
sobrellevan, un estado de conciencia y de ánimo peor que el que sufren algunas
personas con discapacidad física o mental, que por su estado, casi no somatizan el
padecimiento que les agobia.-

Es claro también que la manera adecuada de ir eliminando, superando y finalmente


revirtiendo el contexto de actuación de las así llamadas “discapacidades sociales” no
basta, de seguro, operar en la cotidianeidad de las leyes del mercado, combinadas
con el concepto rector de “libre competencia”, ya que las personas no pueden situarse
en el plano de los “objetos” ni detentan tal calidad, o la de “bienes”, “productos”, o de
alguna otra mercancía que entra, sale o cotiza en el mentado “mercado.-

24 Cfr. J. F. CASSANI, Fundamentos y Alcances de la Política Educacional, Edit. Nueva Pedagogía, Buenos Aires, Librería “Del Colegio”, 1972,

pág. 1476, cit. por E. MIGNONE, y otros Educación y Derechos Humanos pág. 218.-
25 G. BIDART CAMPOS, El Derecho Constitucional Humanitario, op. cit., pág. 224.-

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Bien ha señalado aquí BIDART CAMPOS26, que cuando eso ocurre, se ve con claridad
que esas personas entran al mercado libremente, aunque salen del mismo con alguna
modalidad de discapacidad. Y agrega, que “(…) la dignidad personal no tolera esa
clase de intercambios, en los que quienes ganan son otros, y no los discapacitados
sociales”

Nosotros consideramos que en los albores del Siglo XXI no es posible que haya
personas que todavía insistan en que la libertad y la igualdad formales (igualdad ante
la ley, predica el Art. 16 de nuestro texto fundamental), alcanzan y cubren para que
luego, a partir del solo esfuerzo individual, cada uno acceda con plenitud la
consecución de sus diversas prerrogativas constitucionales, y con ello alcance a vivir
con dignidad, y se realice, desplegando conforme sus deseos, su proyecto personal de
vida.-

Es que este solo marco de igualdad y libertad formales, no ofrece paliativo ninguno
para generar la real desaparición de las discapacidades sociales, que – en tal contexto
- en vez de desaparecer, se multiplican27. Resulta claro que las bases de todo buen
gobierno exigen la participación concreta y efectiva de todos sus actores sociales, con
utilización de los mecanismos institucionales que el texto fundamental provee el
mantenimiento de la legalidad propia del Estado de Derecho, la transparencia debida
en los actos de gobierno, la generación del debido consenso entre los diversos
intereses sociales, con eficientes marcos de equidad.-

Pero ninguna de estas propuestas en educación para la inclusión se logra sin que se
imponga un cierto grado de eficacia re en el cumplimiento de las políticas que a tal fin
desarrolle razonablemente el gobierno, una vez que estas sean diseñadas por el
Congreso de la Nación, y los fines lícitos que de uso son buscados por medio de la
creación de la normativa general y/o particular28.-

26 G. BIDART CAMPOS, El Derecho Constitucional Humanitario, op. cit., Resalta allí con énfasis el recordado profesor, que “(…) por eso, no se

nos hable de héroes ni de heroísmos económicos, porque los seres humanos no nos equiparamos a las vacas y a las ovejas, que se venden, se
compran ovan al matadero. Hace falta una buena dosis de heroísmo social en los gobernantes, en las políticas y en cada uno de nosotros, para
que esas discapacidades sociales no nos sigan asolando, y no causen vergüenza a quienes todavía conservan, aunque sea mínimamente, el
sentido de la dignidad de la persona humana”.-
27 Bien ha señalado en éste punto H. O. CHOMER “El Derecho Económico Social”, en La Ley del 26/102012, pág. 1), que “(…) el derecho

económico social es una corriente de pensamiento que busca conciliar las necesidades humanas de la vida en comunidad o el fin de lucro
perseguido en toda actividad mercantil, de tal modo que la explotación comercial no deje de arrojar dividendos, pero respete las necesidades
esenciales del ciudadano”.-
28 Bien ha señalado sobre la cuestión M. A. GELLI en “La Constitución Argentina: promesa de unidad y progreso en la diversidad social” La Ley

del 17/11/2013, pág. 4), que “(…) el buen gobierno requiere en los funcionarios públicos, en especial en los administradores, aptitudes, es decir,
saberes específicos, experiencia propia, capacidad para captar la complejidad de los problemas y actitudes de apertura mental, disposición al
23
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V. LA IMPORTANCIA DE LA EDUCACIÓN EN DERECHOS CUANDO HABLAMOS


DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Reconocemos el gran esfuerzo estatal por dotar al sistema jurídico-social imperante,


de medidas jurídicas direccionadas a disminuir las desventajas sociales de las
personas con discapacidad, lo que no aleja a este colectivo, de su condición de “grupo
vulnerable” y claramente discriminado29.-

Claro es que la concepción de la justicia más articulada e influyente del Siglo XX,
referida a la estructura básica de la sociedad, es la de John RAWLS30, para quien la
adecuación de un determinado orden social a las exigencias de la justicia, depende del
grado de cumplimiento de dos principios que han de ser elegidos por seres humanos
racionales, y que son los siguientes: 1) cada persona tiene un derecho igual e
irrevocable a un esquema de libertades básicas iguales plenamente adecuado,
compatible con un esquema equivalente de libertades para todos, 2) las desigualdades
económicas y sociales deben satisfacer las siguientes condiciones: a) que estén
adscriptas a cargos y posiciones accesibles a todos, en condiciones de equitativa
igualdad de oportunidades; y b) que redunden en el mayor beneficio de los miembros
de la sociedad31

Aun así, debe ser resaltado que las posiciones de corte igualitario – sin menoscabo de
la relevancia del principio de autonomía – centran su atención en la existencia de
impedimentos reales que ciertamente dificultan su uso, justificando la imposición de
límites a la autonomía de otros, y en general, el desarrollo de medidas que ayuden a
paliar dichos impedimentos32

diálogo – que es escuchar a las razones ajenas – destrezas para trabajar en equipo, flexibilidad y a la vez, fortaleza para tomar decisiones
difíciles”
29 Enseña en el punto R. DE ASÍS, Derechos Humanos y Discapacidad, op. cit., pág. 46, que “(…) a pesar de que es posible manejar una teoría

de los derechos que aborde de una manera mínimamente coherente la cuestión de los derechos de las personas con discapacidad, no hay duda
de que se trata de un colectivo discriminado”
30 La concepción de este destacado filósofo del derecho norteamericano, puede ser consultada principalmente en J. A. RAWLS, Theory of

Justice, Cambridge/Harvard University Press, 1971 (y su edición revisada en 1999 “Teoría de la Justicia” México, Fondo de Cultura Económica,
1997.-
31 Enseñan aquí J. MORESO y J. L. MARTÍ en “La constitucionalización del principio de la diferencia”, AAVV Rawls post Rawls, Edit. Prometeo,

pág. 136, que “(…) estos principios van acompañados de unas reglas de prioridad: el primer principio es prioritario en relación con el segundo y,
al interior del segundo, el principio de igualdad de oportunidades lo es en referencia al principio de la diferencia”.-
32 Es por ello que recuerda R. DE ASÍS, Derechos Humanos y Discapacidad, op. cit., pág .31, que “(…) La libertad como no
interferencia, necesita de la satisfacción de una serie de necesidades para que todos puedan alcanzarla, lo cual solo se logra
desde la atención a la situación real de los sujetos”.-
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Dentro de éste contexto, y al momento de vincular la problemática de la discapacidad


con la necesidad de asegurar la vigencia y articulación del sistema constitucional
argentino y sus componentes, la pregunta que hoy se impone es la siguiente: ¿Cuáles
son realmente las necesidades que pueden autodefinir a las personas con
discapacidad?33

No cabe duda entonces, que la enseñanza de los derechos humanos es en nuestra


materia el medio más idóneo para lograr su efectiva y debida protección y promoción.
Ello involucra a su comprensión y defensa, ya que es sabido que en muchas
ocasiones se consiente la violación de valores fundamentales en éstas circunstancias,
por falta de conocimiento al respecto.-

Es que más allá del obvio objetivo de promover el acceso a la educación de las
personas con discapacidad, lo que resulta ser el aspecto mayormente presente en
éstas discusiones, nos enseña Rafael DE ASÍS34 que la educación, en su proyección
sobre la discapacidad, “(…), debe tener dos grandes sentidos: el primero de ellos
debe ir en la línea de favorecer la interiorización de esa idea de dignidad y de vida
humana digna (…) y que en definitiva implica considerar a la persona con
discapacidad como sujeto moral. Y en éste sentido se proyecta tanto sobre la persona
con discapacidad (algo que considero enormemente relevante y, que a veces, no es
tenido en cuenta), cuanto sobre las personas que no pertenecen a éste colectivo. El
segundo debe ir en línea de mostrar la relevancia y el valor de los sujetos que, por
alguna circunstancia, puedan quedar fuera de ésa idea básica de sujeto moral”.-

Y en ese camino, creemos que el discurso universalista que asume el a bordaje de


cuestiones como la discapacidad se encuentra abierto a la cuestión de la “diferencia” y
sin duda alguna, resulta un marco adecuado para el estudio de la cuestión de la
discapacidad

33 Advierten aquí con solvencia P. G. GONZÁLEZ y R. C. GONZÁLEZ en “Discapacidad: un punto de vista histórico” en AAVV
Discapacidad y Tercer Sector, Edit UNMDP, pág. 74), que “(…) el tema que actualmente denominamos como “discapacidad”, no
es nuevo en el ámbito de las civilizaciones. Ha sido, por el contrario, una de las cuestiones sociales presentes en todos los
tiempos y en cualquier cultura” Sin embargo, agregan luego, que este término “(…) recién comenzó a ser utilizado en la década
del setenta”).-
34 R. DE ASÍS, Derechos Humanos y Discapacidad, op. cit., pág.48. Aclara además nuestro colega y amigo en éste punto, que “(…) uno de los

objetivos de la educación debe ser el de generar conciencia sobre la relevancia de éstos sujetos, hacer sentir su importancia, en definitiva, que
sean objeto de interés para el sujeto moral”. Concluye su idea señalando, que “(…) en todo caso, el camino de la educación es siempre un
camino lento. Por eso, adquiere enorme sentido el camino del derecho. Eso sí, de un derecho sólidamente fundamentado”.-

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VI. NUESTRAS BREVES CONCLUSIONES

Puede ser afirmado, luego de todo lo antes expuesto, que la cuestión referida a la
discapacidad, integra efectivamente una compleja problemática social, en tanto existen
en todo marco poblacional ciertas personas que de uso, se ven limitadas en sus
posibilidades para convivir según lo indica y expresa el patrón cultural allí vigente,
circunstancia ésta que no depende exclusivamente de la persona involucrada, sino
principalmente de la propia comunidad, la que no siempre le ofrece a ella alternativas
adecuadas y válidas para bien desarrollar sus capacidades remanentes.-

Y no cabe duda tampoco, que lo señalado nos introduce en la necesidad de abordar


marcos educativos inclusivos para así resolver estos dilemas desde el punto de vista
de la integración social, con aceptación de las diferencias del otro, sin olvidar que
nuestro ámbito de convivencia es el de América Latina, en la que cunden las
denominadas “discapacidades sociales” cuya existencia fue oportunamente advertida
y claramente contextuada por el constitucionalista argentino Germán BIDART
CAMPOS.-

Así es que entre los diversos modelos que analizaron las cuestiones vinculadas a las
personas con discapacidad35, nosotros adscribimos al así denominado “modelo social”,
que considera a la discapacidad como un fenómeno integrado por un variado,
complejo y sistémico conjunto de condiciones, muchas de ellas generadas en el propio
entorno. Es así que éste problema requiere las cotidianas adaptaciones y reformas
que se consideren necesarias para lograr alcanzar la participación plena de las
personas con discapacidad en la totalidad de las áreas de la vida en comunidad36

De allí que señalasen con acierto Agustina PALACIOS y Rafael DE LORENZO37, que
el problema “(…) - que es más una cuestión ideológica que biológica -, requiere la
introducción de cambios sociales, lo que en el ámbito de la política constituye una
cuestión de derechos humanos”.

35 Remitimos en el punto, al importante trabajo realizado por A. PALACIOS y R. DE LORENZO “Discapacidad, Derechos Fundamentales y

Protección Constitucional” en AAVV Los Derechos de las Personas con Discapacidad, Edit. Consejo General del Poder Judicial, Madrid, 2007 en
donde abordan los diversos modelos de atención hacia las personas con discapacidad, adoptados a lo largo de la historia. Remitimos a su
lectura.-
36 Aparece aquí oportuno resaltar lo ya señalado por A. PALACIOS, Masas y Elites en Iberoamérica, Edit. Columba, Bs. As., pág. 21, cuando

expresó que “(…) designamos con la expresión conciencia social, a la común manera de sentir y pensar de los individuos de una sociedad. La
conciencia social (…) no es, pues, independiente de las conciencias individuales”, a lo que agrega luego (pág. 22), que “(…) la verdad es que si
la conciencia colectiva existe, menester es buscarla entre todos los individuos, pues la sociedad no tiene un yo en sí misma”.-
37 Autores y obra citada en nota anterior, pág. 21.-
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Eduardo Pablo Jiménez - El derecho a la educación inclusiva en la Republica Argentina:¡educación y discapacidad en ciernes!

Es que el modelo social al que adscribimos, se encuentra sin duda verdaderamente


relacionado con la consideración de la discapacidad como una cuestión de derechos
humanos, al centrarse en la dignidad consustancial de cada persona – y solo en forma
accesoria, en las características médicas de ella, situando al ser humano en el centro
de las decisiones que le afecten, con posicionamiento definitivo de la problemática
fuera de la persona, esto es, en el seno mismo de la sociedad. Y ello involucra – a no
dudarlo – el paradigma que nos aloja en el ámbito de la educación inclusiva que
hemos propiciado a lo largo de éste trabajo. Bien ha advertido en éste punto Francisco
BARIFFI38 que al vincularse éste modelo al discurso de los derechos humanos, ello se
configura “(…) como la clave para el abordaje de las diferentes necesidades
educativas especiales de todos los niños y niñas”.-

Y así, alojados nosotros en éste marco conceptual, no debemos olvidar que el


concepto de diversidad alude a una perspectiva necesariamente intercultural, que
recoge la multiplicidad de expresiones y situaciones de una sociedad plural,
heterogénea y contradictoria que así se permite aquilatar la riqueza que anida en las
diferencias individuales y colectivas, con miras a la vigencia de un paradigma de
igualdad y respeto hacia la persona humana.-

Por ello la educación en todos sus niveles, configura – claro está – un ámbito de
formación y desarrollo en el que necesariamente conviven las más variadas
expresiones de ese “ser diverso”, y la consideración así del conjunto poblacional con
discapacidad, permite ampliar sistémicamente la visión acerca de ésta problemática
específica, con base en una conceptualización que resulte abarcativa y completa39

Y debemos finalmente resaltar la necesidad de que aquí sean aplicadas perspectivas


generales acerca de la idea de diversidad y las personas con discapacidad, como
también a la de contar con la debida atención escolar de los alumnos con necesidades
educativas especiales, sin olvidar la consideración de aspectos relativos a la
formación superior, a través de particulares acciones que se implementen en el ámbito

38 Con cita a la Declaración de Principios del Grupo, Art. 24 CDPD, disponible en: www.grupoart24.org
39 Es que como bien lo expuso A. DE´LL ANNO en su presentación a la obra Discapacidad y Educación en la perspectiva de la

diversidad, Edit. EUDEM, Mar del Plata, pág. 7, “(…) debe reconocerse que la “educación especial” y la “integración educativa”
del alumno con necesidades educativas especiales, constituyen tempranos antecedentes de ésta cuestión”, para agregar luego
también que “(…) hoy resulta fundamental hablar de capacidades diferentes, de actividad, de participación, de equiparación de
oportunidades de integración, de normalización de ambientes y prácticas, de inclusión de éste colectivo al contexto de los
“espacios comunes”.-
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Eduardo Pablo Jiménez - El derecho a la educación inclusiva en la Republica Argentina:¡educación y discapacidad en ciernes!

universitario y definiendo adecuadamente los perfiles de formación de profesionales


particularmente ligados a la atención de personas con discapacidad.-

Pero nada de ello puede hacernos olvidar de que en definitiva, y mucho más en éstas
delicadas y trascendentes cuestiones, todo lo que necesitamos, es amor40

REFERECIAS BIBLIOGRÁFICAS
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Aires, 2006.-

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Poder Judicial, Madrid, 2007 (2 Tomos).-

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Mignone, Emilio y otros “Educación y Derechos Humanos”, Edit. IIDH/CEAL, 1989.-

Quiroga lavie, Humberto “Derecho Constitucional Argentino”, Edit. Depalma, Buenos Aires, 1984.-

40 J. LENNON y P. MCCARTNEY, verano de 1967.-


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Silvia Jimena Cala Amaya - La educación inclusiva para las personas con discapacidad en la jurisprudencia constitucional colombiana: una
mirada a partir del modelo social de discapacidad

LA EDUCACIÓN INCLUSIVA PARA LAS PERSONAS CON


DISCAPACIDAD EN LA JURISPRUDENCIA
CONSTITUCIONAL COLOMBIANA: UNA MIRADA A PARTIR
DEL MODELO SOCIAL DE DISCAPACIDAD
JURISPRUDENCE OF THE CONSTITUTIONAL COURT OF COLOMBIA ON INCLUSIVE
EDUCATION FOR PERSONS WITH DISABILITIES: AN APPROACH FROM THE SOCIAL
MODEL OF DISABILITY.

SILVIA JIMENA CALA AMAYA1

RESUMEN
Este artículo trata sobre el paradigma de educación inclusiva adoptado por Colombia, en
atención a los postulados del modelo social de discapacidad. Su propósito es analizar la manera
como la Corte Constitucional Colombiana ha actuado frente a la eliminación de barreras que
impiden o dificultan la garantía del derecho a la educación de las personas con discapacidad
bajo condiciones de igualdad. Para comenzar, se hace referencia a los modelos que
antecedieron al enfoque social de discapacidad. Acto seguido, se alude a la manera como el
modelo social fue adoptado formalmente por el Estado Colombiano mediante la ratificación de la
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Posteriormente, se hace un
recorrido por algunas de las sentencias emitidas por la Corte Constitucional, desde sus inicios
hasta la actualidad, ahondando en la manera como la Corporación ha actuado en la solución de
casos concretos y extrayéndose las reglas que la jurisprudencia ha creado para el efecto. Del
recuento jurisprudencial se deducen algunas conclusiones.

ABSTRACT
This article is about the paradigm of inclusive education adopted by the government of
Colombia in attention to the postulates of the social model of disability. Its purpose is to analyse
how the Colombian Constitutional Court has acted against the elimination of barriers that prevent

1 Abogada de la Universidad Autónoma de Bucaramanga (COL). Candidata a Magíster en Derecho Público de la Universidad Externado de

Colombia (COL). Actualmente se desempeña como funcionaria de la Corte Constitucional de Colombia. Correo electrónico:
cala_muu@hotmail.com
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mirada a partir del modelo social de discapacidad

or hinder the guarantee of the right to education of persons with disabilities under conditions of
equality. To begin with, reference is made to the models that preceded the social approach to
disability. It then refers to the way in which the social model was formally adopted by the
Colombian State through the ratification of the Convention on the Rights of Persons with
Disabilities. Subsequently, an examination of some of the sentences issued by the Constitutional
Court from its beginnings to the present is made, delving into the way in which the Colombian
Constitutional Court has acted in the solution of concrete cases and extracting the rules that the
jurisprudence has created for the effect of what is said. From the study of the judgments that was
made some conclusions are deduced.

PALABRAS CLAVES: Discapacidad, modelo social de discapacidad, educación inclusiva, Corte


Constitucional Colombiana, jurisprudencia constitucional.

KEYWORDS: Disability, social model of disability, inclusive education, Colombian Constitutional


Court, constitutional jurisprudence.

Fecha de recepción: 03/01/2017


Fecha de aceptación: 10/01/2017

Como es sabido, el tratamiento otorgado a las personas en situación de


discapacidad ha sido objeto de una marcada evolución a lo largo de la historia. En
aras de entender y asumir las necesidades de este colectivo, la comunidad
internacional transitó, inicialmente, del modelo de prescindencia de la discapacidad al
rehabilitador y, posteriormente, al modelo social2.
Un reflejo de dicha tendencia hacia el paradigma social lo constituye,
indudablemente, la adopción de la Convención Internacional sobre Derechos de las
Personas con Discapacidad –en adelante, la CDPD o la Convención-, habida cuenta
que, a lo largo del instrumento, se acogen las características del modelo de marras3.

2 Las características de los diferentes modelos han sido detalladamente desarrolladas, a partir de cuatro ámbitos -noción de persona con
discapacidad, tratamiento de niños y niñas con discapacidad, medios de subsistencia y respuestas sociales-, en: PALACIO, A., “El modelo social
de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”,
Editorial Cermi. Madrid, 2008.
3 Clara evidencia de ello es, por ejemplo, el literal e) del preámbulo, el cual reconoce que la discapacidad es un concepto que evoluciona y que
resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y
efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás.
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mirada a partir del modelo social de discapacidad

No siendo indiferente a la adopción del enfoque que mejor se opone a la


marginalidad de este grupo poblacional, el Estado Colombiano incorporó en su
legislación interna el mentado instrumento por medio de la Ley 1346 de 2009,
adquiriendo así una serie de compromisos tendientes a la materialización del propósito
de la Convención.
Por lo que respecta al derecho de la educación de las personas en situación de
discapacidad, cabe destacar que es de particular trascendencia, pues entraña incluir a
este colectivo en el proceso de preparación para una vida productiva y activa, lo cual
es indispensable para que el valor de la igualdad se aplique uniformemente4.

Por consiguiente, las consecuencias de la implementación del modelo social


también se han irradiado en la regulación de esta garantía, pues, en aplicación de sus
postulados que, indiscutiblemente, resultan ser los más garantistas, es deber del
Estado dar prevalencia a la educación inclusiva sobre la especial5.
El propósito del presente escrito es analizar el papel que ha desempeñado la
Corte Constitucional Colombiana en la eliminación de barreras que impiden la
prestación del servicio educativo y el acceso o la permanencia de las personas con
discapacidad a la educación, en los términos que el modelo social demanda.
Para el Alto Tribunal, el paradigma de educación especial siempre ha sido
objeto de discusión, habida cuenta que, desde el primer pronunciamiento emitido
sobre la materia bajo análisis, Sentencia T-429 de 19926, cuestionó si la educación
especial promueve condiciones para que la igualdad de oportunidades sea real o
efectiva o, por el contrario, favorece el marginamiento. Al efecto concluyó que, si bien
en algunas ocasiones la educación especial responde a los propósitos de ayudar
eficazmente a los niños a superar sus dificultades, el aislamiento puede engendrar
sentimientos de inferioridad, con todas sus previsibles secuelas negativas.
Asimismo, en dicha providencia, la Corporación sentó una regla que aún
impera, según la cual, la educación especial ha de concebirse solo como un recurso

4 Por ejemplo, Martha Nussbaum expresa que si bien pareciera que no es necesario un desarrollo educativo para generar satisfacción a las
personas con discapacidades cognitivas graves, a partir de un enfoque de dignidad, no se trata a un niño con síndrome de Down de manera
acorde con su dignidad si no se desarrolla sus facultades mentales por medio de una educación adecuada (En NUSSBAUM, M., “Crear
Capacidades: Propuesta para el desarrollo humano”, Paidós, Barcelona, 2012, p. 50). Este punto también ha sido abordado en: QUINN, G. y
DEGENER, T., “Derechos Humanos y Discapacidad. Uso actual y posibilidades futuras de los instrumentos de derechos humanos de las
Naciones Unidas en el contexto de la discapacidad”, Naciones Unidas: Nueva York y Ginebra, 2002, p. 17.
5 Sobre la educación inclusiva como una manera de materializar la justicia, sus características y las barreras que la impiden: MELERO, M.,
“Barreras que impiden la escuela inclusiva y algunas estrategias para construir una escuela sin exclusiones”, Revista Innovación educativa, Vol.
nº 21, Madrid, 2011.
6 M.P. Ciro Angarita Barón.
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extremo para aquellas situaciones que, previa evaluación científica en la que


intervengan tanto expertos como miembros de la institución educativa y familiares del
niño con necesidades especiales, se concluya que es la única posibilidad de hacer
efectivo la garantía en mención. Por tanto, a juicio de la Corte, la educación especial
nunca puede constituir un instrumento para la negación del derecho constitucional
prevalente de acceso y permanencia en el sistema educativo.
Posteriormente, en Sentencia T-329 de 19977, el Tribunal Constitucional resaltó
los beneficios de la educación inclusiva al estimar que
“los vínculos con personas diferentes a las que integran su círculo
familiar favorece a quien tiene dificultades de aprendizaje en la medida en que,
por ejemplo, le permiten aproximarse a las situaciones de “normalidad” en las
que, pese a sus deficiencias, debe desarrollarse (…)”. Además, señaló que
“merced a la presencia, en el aula de clases, de una persona que se encuentre
en circunstancias de debilidad manifiesta, los niños considerados “normales”,
tendrán oportunidad, desde la más tierna edad, de aprender a aceptar y a
respetar a quien es diferente y así mismo de observar una conducta acorde con
el deber de solidaridad (…)”.
Así las cosas, es viable afirmar que, aún antes de la ratificación de la CDPD
por parte del Estado Colombiano, la jurisprudencia constitucional avanzó
significativamente en la aplicación del modelo social al derecho a la educación de las
personas con discapacidad, toda vez que reconocía aspectos de magna importancia,
tales como, la calidad de derecho fundamental de aplicación inmediata; el contenido
mínimo innegociable; la prohibición de regreso de sus contenidos prestacionales; la
edad como elemento irrelevante para definir la titularidad y el alcance del derecho a la
educación; los eventos en los cuales las personas con retraso mental deben ser
sujetos de la política pública de integración y la necesidad de un diagnóstico científico
sobre la dimensión de las limitaciones y sobre la aconsejabilidad de la integración8.
De igual manera, la Corte sentó una serie de sub reglas que han resultado de
gran utilidad para la solución de casos que involucran el deber de garantizar el acceso
a la educación en aulas regulares9, como por ejemplo, el abordado en Sentencia T-

7 M.P. Fabio Morón Díaz.


8 Al respecto, ver, entre otras, las Sentencias T-826 de 1° de septiembre de 2004, M.P. Rodrigo Uprimny Yepes y T-170 de 9 de marzo de 2007,
M.P. Jaime Córdoba Triviño.
9 Dichas sub reglas se establecieron en la Sentencia T-620 de 1999, M.P. Alejandro Martínez Caballero. Han sido reiteradas en diversas
providencias, verbigracia, en las sentencias T-443 de 10 de mayo de 2004, M.P. Clara Inés Vargas Hernández y T-139 de 14 de marzo de 2013,
M.P. Luis Ernesto Vargas Silva.
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mirada a partir del modelo social de discapacidad

826 de 200410. Dichas preceptos pueden sintetizarse de la siguiente manera: i) la


acción de tutela es el mecanismo judicial idóneo para la protección del derecho a
la educación de los menores de edad en situación de discapacidad; ii) la
educación especial se concibe como un recurso extremo y, por tanto, se ordena a
través de la acción de tutela exclusivamente en los eventos en los que
valoraciones médicas, psicológicas y familiares la consideren como la mejor
opción para hacer efectivo el derecho a la educación; iii) en caso de probarse la
necesidad de una educación especial, esta no puede ser la excusa para negar el
acceso al servicio público educativo; iv) en caso de existir centros educativos
especializados y que el menor de edad requiera ese tipo de instrucción, esta no
solo se preferirá sino que se ordenará; v) ante la imposibilidad de brindar una
educación especializada, se ordenará la prestación del servicio público
convencional, hasta tanto la familia, la sociedad y el Estado puedan brindar una
mejor opción educativa al menor de edad con discapacidad.
Asimismo, la jurisprudencia constitucional, en armonía con lo dispuesto en la
doctrina del sistema internacional de derechos humanos, ha sostenido que, si bien del
derecho a la educación se derivan deberes correlativos del Estado, ellos comprenden
tanto el acceso y la permanencia en el sistema educativo, como cuatro dimensiones
de contenido prestacional, las cuales son: la asequibilidad, la accesibilidad, la
adaptabilidad y la aceptabilidad11
Ahora bien, con el propósito de exaltar la merecida importancia de la CDPD, es
menester poner de presente que pese a los avances que la jurisprudencia
constitucional denotaba respecto de la implementación del modelo social aún antes del
10 de mayo de 201112, esta Corporación ha catalogado a la Convención como el
instrumento internacional más relevante y trascendental, pues no solo ratifica la
cláusula general de igualdad en favor de las personas con discapacidad y la
obligatoriedad de las acciones generales tendientes a menguar la desventaja en que
se encuentran, sino que plasma un nuevo paradigma y un modo alternativo de ver la
discapacidad13.

10 M.P. Rodrigo Uprimny Yepes.


11 Dichas características fueron desarrolladas en la Observación General No. 13: El derecho a la educación (artículo 13) del Comité de Derechos
Económicos, Sociales y Culturales. En materia jurisprudencial, han sido abordadas, entre otras, en Sentencia T-139 de 14 de marzo de 2013,
M.P. Luis Ernesto Vargas Silva.
12 Fecha en que Colombia ratificó la CDPD.
13 La exaltación a la transcendencia de la Convención fue reconocido en la Sentencia T-097 de 25 de febrero de 2016, M.P. Luis Ernesto Vargas
Silva.
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Sin duda, la Convención es de suma relevancia en el ámbito internacional, tal


así que se ha llegado a afirmar que marca un antes y un después en el tratamiento de
la población en condición de discapacidad14. Entre los efectos que la adopción de la
CDPD generó, se encuentra el permitir la visibilidad de este grupo poblacional dentro
del sistema de protección de derechos humanos de Naciones Unidas, el asumir la
discapacidad como una cuestión de derechos humanos y el constituir instrumento
jurídico de carácter vinculante mediante el cual se puede proteger las garantías de las
personas con discapacidad15”.
En lo que atañe al derecho a la educación, la CDPD propugna por el enfoque
en comento, siendo el primer instrumento jurídicamente vinculante que contiene una
referencia al concepto de educación inclusiva de calidad16.
Al respecto, es pertinente resaltar que el Comité de la CDPC –en adelante, el
Comité-, en la Observación General Nro. 4, recalcó que la inclusión es indispensable
para que todos los alumnos reciban una educación de gran calidad, incluidas las
personas con discapacidad, y para el desarrollo de sociedades pacíficas y justas. Así,
para el órgano de supervisión de la Convención, solo esta modalidad puede ofrecer
educación de calidad y desarrollo social a las personas con discapacidad, y una
garantía de universalidad y no discriminación en el derecho a la educación.
Con miras a materializar la adopción del enfoque de marras, la Convención
considera necesaria la modificación de las actitudes y los entornos que dificultan a las
personas con discapacidad participar plenamente en la sociedad17.
Así, el artículo 24 establece que los Estados, en aras de hacer efectiva la
garantía en estudio deben asegurar: i) que las personas con discapacidad no queden
excluidas del sistema de educación debido a su condición18; ii) que puedan acceder a
una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de

14 En este sentido: DE ASIS, R., “Sobre el modelo social de la discapacidad: críticas y éxito”, Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las
Casas, Universidad Carlos III de Madrid, 2013. p.1.
15 PALACIOS, A., “El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos
de las Personas con Discapacidad”, Editorial Cermi. Madrid, 2008, p.236. Asimismo y, respecto del enfoque de la discapacidad como una
cuestión de derechos humanos: PALACIOS, A. y BARIFFI, F., “La discapacidad como una cuestión de derechos humanos. Una aproximación a la
Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, Cinca, Madrid, 2007.
16 Así lo ha considerado el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en la Observación General No. 4 (2016): sobre el
derecho a la educación inclusiva.
17 DE ASÍS, R., “La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su impacto en el ordenamiento jurídico
español”, Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas, Editorial Cermi, 2008, p.38.
18 El Comité sostuvo, en la Observación General Nro. 4, que para dar cumplimiento a esta disposición es necesario prohibir que la población con
discapacidad sea excluida del sistema general de educación mediante, entre otras cosas, disposiciones legislativas o reglamentarias que limiten
su inclusión en razón de su deficiencia o grado de dicha deficiencia.
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condiciones con los demás, en la comunidad en que viven19; iii) que se hagan los
ajustes razonables en función de las necesidades individuales20; iv) que se preste el
apoyo necesario para facilitar la formación efectiva21 y; v) que se facilite medidas de
apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo
académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión22.
De igual manera, consagra el deber de los Estados partes de brindar a las
personas con diversidad funcional la posibilidad de aprender habilidades para la vida y
desarrollo social, a fin de propiciar su participación plena y en igualdad de condiciones
en la educación y como miembros de la comunidad. Para ello, deberán facilitar el
aprendizaje del Braille, la escritura alternativa, otros modos, medios y formatos de
comunicación aumentativos o alternativos y habilidades de orientación y de movilidad,
así como la tutoría y el apoyo entre pares. Adicionalmente, se debe facilitar el
aprendizaje de la lengua de señas y la promoción de la identidad lingüística de las
personas sordas y que la educación de las personas ciegas, sordas o sordociegos se
imparta en los lenguajes y los modos y medios de comunicación más apropiados para
cada persona y en entornos que permitan alcanzar su máximo desarrollo académico y
social.
La CDPD impone el deber de asegurar el acceso general a la educación
superior, la formación profesional, la educación para adultos y el aprendizaje durante
toda la vida sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás.

19 En aras de materializar esta obligación, el Comité indicó que la transición entre la educación primaria y secundaria debe ser gradual y en
igualdad de condiciones. Para ello, el sistema educativo debe cumplir con las cuatro características interrelacionadas señaladas por el Comité del
Pacto de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, a saber: disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y adaptabilidad.
20 Respecto de los ajustes razonables, la Observación en desarrollo expresó que “se considera “razonable” el resultado de una prueba contextual
que entrañe un análisis de la relevancia y la eficacia del ajuste y el objetivo esperado de combatir la discriminación. Al evaluar la carga
desproporcionada se determinan la disponibilidad de recursos y las consecuencias financieras. La obligación de realizar ajustes razonables es
exigible desde el momento en que se presenta una solicitud al respecto (…). La medida en que se realizan ajustes razonables debe examinarse
habida cuenta de la obligación general de desarrollar un sistema de educación inclusiva, maximizando el uso de los recursos existentes y
desarrollando otros nuevos. Aducir una falta de recursos y la existencia de crisis financieras para justificar la falta de avances en pro de la
educación inclusiva contraviene el artículo 24”.
21 Frente a este punto, el Comité manifestó que “el apoyo en lo relativo a la disponibilidad general de los servicios y las instalaciones en el
sistema educativo debería garantizar que los alumnos con discapacidad puedan desarrollar su potencial al máximo proporcionando, por ejemplo,
personal docente, consejeros escolares, psicólogos y otros profesionales pertinentes de los servicios sanitarios y sociales que dispongan de la
formación y el apoyo debidos, así como el acceso a becas y recursos financieros”.
22 En la interpretación efectuada por Comité al respecto, se hizo hincapié en la necesidad de ofrecer planes educativos individualizados que
puedan determinar los ajustes razonables y el apoyo concreto necesarios para cada alumno, por ejemplo, proporcionando ayudas
compensatorias de apoyo, materiales didácticos específicos en formatos alternativos y accesibles, modos y medios de comunicación, ayudas
para la comunicación, y tecnologías de la información, entre otros.

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Encaminados a lograr dicho propósito, los Estados tienen la obligación de realizar


ajustes razonables.
Valga mencionar que el Comité de la CDPD, en cumplimiento de su labor de
interpretación y supervisión del instrumento internacional, abordó la educación
inclusiva desde diferentes dimensiones, a saber: i) como un derecho fundamental de
todo alumno; ii) como un principio que valora el bienestar de todos los educandos,
respeta su dignidad y autonomía inherentes y reconoce las necesidades de las
personas y su capacidad efectiva de ser incluidas en la sociedad y contribuir a ella; iii)
como un medio para hacer efectivos otros derechos humanos y; iv) como el resultado
de un proceso de compromiso continuo y dinámico para eliminar las barreras que
impiden el derecho a la educación.
Ahora bien, en consonancia con lo previsto en el artículo 24 de la CDPD, la
jurisprudencia constitucional colombiana ha demostrado una tendencia hacia la tesis
inclusiva. Así, en varias oportunidades ha protegido el acceso y permanencia en el
sistema educativo bajo la observancia de las cuatro dimensiones, anteriormente
enunciadas, que integran el derecho a la educación.
A modo de sustentar dicha afirmación, se traerá a colación algunos ejemplos
que evidencian la manera como la Corte ha eliminado las barreras que impiden una
efectiva protección de la garantía fundamental a la educación de las personas con
discapacidad, en virtud de los parámetros consagrados en la CDPD para el efecto.
Así, en Sentencia T-495 de 201223, el padre de un niño quien padece trastorno
del espectro autista interpuso acción de tutela contra la Secretaría de Educación de
Bogotá D.C., al considerar que vulneró sus derechos por negarse a designar un
profesor especializado que lo acompañara dentro del aula regular de estudio, bajo el
argumento de que era responsabilidad del sistema de seguridad social en salud
suministrar la atención técnica y profesional que permitiera la rehabilitación funcional
de la persona en la comunidad. Ante esta situación, la Corte manifestó y decidió que la
entidad accionada incumplía los mandatos que exigen garantizar a todos los niños en
situación de discapacidad el acceso a una situación de calidad, de conformidad con
las necesidades propias de su particular situación y, por ende, debía asignar el
personal de apoyo pedagógico a los establecimientos educativos de acuerdo con la
condición que presenten los estudiantes matriculados. La Corporación concluyó que
no existía un trabajo armónico en el sistema público educativo sobre la manera como
deben protegerse los derechos de las personas con discapacidad y, por consiguiente,

23 M.P. Jorge Ignacio Pretelt Chaljub.


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mirada a partir del modelo social de discapacidad

ordenó a la entidad demandada designar a la institución educativa el personal de


apoyo pedagógico con el fin de acompañar el proceso formativo del menor de edad.
Por otra parte, en Sentencia T-318 de 201424, el Tribunal Constitucional estudió
el caso de una madre que solicitó a la Secretaría de Salud de Barranquilla la
asignación de un docente sombra que apoyara a su hijo en el aula, debido a que
padece trastorno de déficit de atención. La Corte constató que la actora nunca solicitó
ante la entidad encargada la prestación del derecho a la educación, que no se negó el
servicio y que no existía orden médica relacionada con el referido apoyo terapéutico.
Por su parte, la demandada estimó que el tipo de atención que requería el menor de
edad era de naturaleza de salud, en tanto que la EPS manifestó que la pretensión era
de tipo educativo. A juicio de la Corporación, resultaba necesario amparar los
derechos a efectos de que la responsabilidad no se diluyera entre las autoridades y
entidades que debían concurrir. No obstante, debido a que no existía evaluación
médica que, de manera particular, estableciera las necesidades que en materia
pedagógica y terapéutica tenía el menor de edad, se determinó, como paso previo a la
asignación del personal de apoyo en el centro educativo, que la entidad promotora de
salud y la secretaría de salud adoptaran las medidas necesaria para que, en equipo
interdisciplinario y con la participación del centro educativo al que se encontraba
inscrito el niño, lo valorara para determinar la pertinencia e idoneidad del servicio de
acompañamiento terapéutico más adecuado en el proceso de inclusión escolar.
Asimismo, ordenó a la Secretaría de Educación del Municipio de Soledad que, a partir
del recibo de la anterior valoración, adelantara las acciones y dispusiera de manera
efectiva los recursos y el personal docente necesarios para garantizar la prestación del
servicio educativo. Adicionalmente, le ordenó efectuar valoraciones semestrales a
efectos de examinar los avances en el proceso de inclusión escolar y, de ser
necesario, realizar, en concurso con el médico tratante, los ajustes a los servicios de
apoyo terapéutico.
Posteriormente, en Sentencia T-097 de 201625, la Corte estudió el caso de un
estudiante en situación de discapacidad psicosocial, al que una institución de
educación superior le impedía ser evaluado a través de un método diferente al
convencionalmente establecido. El actor afirmaba que la presentación de los
exámenes le imponía una carga desproporcionada, ya que en situaciones de alto
estrés no podía expresarse ni demostrar los conocimientos adquiridos. La institución

24 M.P. Alberto Rojas Ríos.


25 M.P. Luis Ernesto Vargas Silva.
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Silvia Jimena Cala Amaya - La educación inclusiva para las personas con discapacidad en la jurisprudencia constitucional colombiana: una
mirada a partir del modelo social de discapacidad

justificó su actuar en el ejercicio de la autonomía universitaria. Por su parte, la


Corporación estimó que el demandante tenía derecho a que se establecieran acciones
afirmativas a su favor para compensar su desventaja frente a la mayoría y para hacer
efectivo su derecho a la igualdad real. Igualmente, recordó que la autonomía
universitaria solo puede ser comprendida como el ejercicio de una libertad de
autogobierno dentro del marco constitucional y con sujeción a los límites que supone
el respeto a los derechos fundamentales. Para la Corte, el accionante requería ajustes
razonables que le permitieran estar en igualdad de condiciones frente a los demás
estudiantes e incorporarse al sistema educativo de manera efectiva, en los términos de
la Convención26. En consecuencia, concedió el amparo solicitado y ordenó a la
institución evaluar al actor a través de un método que tomara en cuenta sus
dificultades a nivel de memoria, concentración, atención y lenguaje, y que le
permitiera, de manera real y efectiva, exteriorizar lo aprendido.
Bajo esa óptica, se tiene que, en todos los anteriores eventos, el Tribunal
Constitucional constató que las entidades e instituciones educativas habían
desatendido el deber de realizar los ajustes razonables necesarios para garantizar el
derecho a la educación de los estudiantes en condiciones de discapacidad exigidos
por la Convención.
Corolario de lo anterior, es dable afirmar que el Tribunal Constitucional
Colombiano, en su posición de garante del Texto Superior, desde los albores de su
jurisprudencia ha propendido hacia la aplicación del modelo de educación inclusiva, al
adoptar una postura según la cual, el enfoque inclusivo constituye el mecanismo
idóneo para atender el deber constitucional del Estado de garantizar a las personas en
situación de discapacidad el derecho a la educación en igualdad de condiciones, salvo
que, previa evaluación científica, se concluyera que la única manera de hacer efectivo
el derecho es mediante la adopción de la educación especial, evento en el cual se
debe prescindir del modelo incluyente para dar paso al paradigma que imperaba bajo
el modelo rehabilitador de discapacidad.
La jurisprudencia constitucional colombiana, en materia de educación inclusiva,
propende al avenimiento de los postulados señalados no solo literalmente en el
artículo 24 de la CDPD, sino también a las interpretaciones realizadas por el Comité

26 En esta providencia se señala que los ajustes razonables únicamente implican la modificación del medio o del mecanismo de acceso al goce
de derechos o prerrogativas, pero no comportan privilegios o exenciones de cargas, que además de no guardar ninguna relación con la situación
de discapacidad, desconozcan la propia libertad y la autonomía de la persona en esa condición. Por esa razón, una vez las medidas de ajuste
razonable ponen al sujeto en condiciones fácticas similares a las de la mayoría, no lo dispensan de cumplir con cargas que su condición le
permite asumir y que, antes bien, son plenamente compatibles con su autonomía, responsabilidad e independencia.
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mirada a partir del modelo social de discapacidad

de la CDPD, específicamente, en la Observación General Nro. 4, pues las decisiones


adoptadas en los fallos de la Corte han implicado una reforma sistémica que conlleva,
por ejemplo, la inclusión de alumnos con discapacidad en las clases convencionales
con los consiguientes cambios estructurales en los planes de estudio y estrategias de
enseñanza.
No obstante, contraria ha sido la actitud asumida por algunos establecimientos
educativos, los cuales, pese a la adopción por parte del Estado Colombiano de un
modelo inclusivo, aún mantienen una actitud discriminatoria que obstaculiza la
materialización del derecho a la educación de las personas con discapacidad.
Por último, es viable concluir que las barreras detectadas por la Corte en la
revisión de los casos estudiados son coincidentes con algunos de los factores que, a
juicio del Comité, obstaculizan la materialización del derecho a la educación
inclusiva27, tales como, el hecho de no aplicar el modelo de derechos humanos de la
discapacidad, conforme con el cual las barreras en la comunidad y la sociedad, en
lugar de deberse a deficiencias personales, excluyen a las personas con discapacidad;
la falta de respuestas adecuadas a las necesidades de apoyo y; la falta de
conocimientos técnicos para hacer efectivo el derecho a la educación inclusiva, lo cual
se ve reflejado en la capacitación insuficiente del personal docente.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Libros

Palacios Agustina, “El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención
Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, Editorial Cermi. Madrid, 2008.

Nussbaum Martha C., “Crear Capacidades: Propuesta para el desarrollo humano”, Editorial Paidós, Barcelona, 2012.

27 Los factores que impiden el acceso de las personas con discapacidad a la educación inclusiva se encuentran en el considerando 4 de la
introducción de la Observación Nro. 4 del Comité de la CDPD.

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mirada a partir del modelo social de discapacidad

Jurisprudencia citada

Álvarez con Juzgado Promiscuo Municipal de Sopó (1992): Corte Constitucional de Colombia, 24 de junio de 1992 (acción
de tutela).

Ciro y Otros con Alcaldía y Secretaría de Educación Municipal de Puerto Boyacá (2004): Corte Constitucional de
Colombia, 1° de septiembre de 2004 (acción de tutela).
Valero con Secretaría de Educación de Bogotá (2007): Corte Constitucional de Colombia, 9 de marzo de 2007 (acción de
tutela).

Bautista con Secretaría de Educación de Bogotá (2012): Corte Constitucional de Colombia, 3 de julio de 2012 (acción de
tutela).

Sepúlveda con Acción Social (2013): Corte Constitucional de Colombia, 14 de marzo de 2013 (acción de tutela).
Mercado con Secretaría de Educación Distrital de Barranquilla (2014): Corte Constitucional de Colombia, 3 de junio de
2014 (acción de tutela).

Bohórquez con Fundación Escuela Colombiana de Hotelería y Turismo (2016): Corte Constitucional de Colombia, 25 de
febrero de 2016 (acción de tutela).

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Sergio Camilo Sánchez Gaitán - El artículo 12 de la convención de los derechos de las personas con discapacidad y su influencia en la
jurisprudencia proferida en el marco de los sistemas regionales europeo e interamericano de protección de los derechos humanos.

EL ARTÍCULO 12 DE LA CONVENCIÓN DE LOS


DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y
SU INFLUENCIA EN LA JURISPRUDENCIA PROFERIDA
EN EL MARCO DE LOS SISTEMAS REGIONALES
EUROPEO E INTERAMERICANO DE PROTECCIÓN DE
LOS DERECHOS HUMANOS.
ARTICLE 12 OF THE CONVENTION ON THE RIGHTS OF PERSONS WITH DISABILITIES
AND THEIR INFLUENCE IN THE CASE OF JURISPRUDENCE IN THE FRAMEWORK OF
EUROPEAN AND INTER-AMERICAN REGIONAL SYSTEMS FOR THE PROTECTION OF
HUMAN RIGHTS.

SERGIO CAMILO SÁNCHEZ GAITÁN1

RESUMEN

El presente escrito pretende mostrar la evolución que han sufrido los conceptos de personalidad
jurídica y capacidad jurídica a partir de la entrada en vigor de la Convención Sobre los Derechos
de las Personas con Discapacidad, más específicamente, su artículo 12. También pretende
poner en evidencia cómo los tribunales judiciales de los sistemas regionales europeo e
interamericano han aplicado estos cambios conceptuales.

ABSTRACT

This paper aims to show the evolution of the concepts of legal personality and legal capacity
since the entry into force of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, specifically
article 12. It also seeks to show how the judicial courts of the regional European and Inter-
american systems have applied these conceptual changes.

1 Abogado de la Universidad Externado de Colombia (COL). Especialista en Derecho Constitucional de la Universidad del Rosario (COL).

Actualmente se desempeña como Docente Investigador de la Universidad Externado de Colombia. Correo electrónico:
sergioc.sanchez@uexternado.edu.co

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jurisprudencia proferida en el marco de los sistemas regionales europeo e interamericano de protección de los derechos humanos.

PALABRAS CLAVE: Personalidad jurídica, capacidad jurídica, Convención sobre los derechos
de las personas con discapacidad, modelo social de la discapacidad, sistemas de sustitución de
la capacidad jurídica, sistemas de apoyo a la capacidad jurídica.

KEYWORDS: Legal personality, legal capacity, Convention on the Rights of Persons with
Disabilities, Social Model of Disability, Legal Capacity Replacement Systems, Legal Capacity
Support Systems.

Fecha de recepción: 04/01/2017


Fecha de aceptación: 12/01/2017

INTRODUCCIÓN
Los conceptos de personalidad jurídica, capacidad y discapacidad han estado
estrechamente ligados a la evolución del derecho civil romano germánico, que se
centra más en las consideraciones sobre los derechos de tipo patrimonial que de tipo
personal. Esto dio lugar a la creación del modelo teórico médico de la discapacidad,
que para el tema que nos concierne, dio lugar a la creación de los mecanismos de
sustitución de la capacidad de las personas con discapacidad.

En el año 2006 se aprobó la Convención Sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad, que representó un cambio en el paradigma de los derechos humanos
de las personas con discapacidad, toda vez que implementó un sistema de apoyo a la
capacidad de las personas con discapacidad.

El presente escrito está dirigido a esbozar unas breves consideraciones sobre la


capacidad jurídica de las personas con discapacidad a la luz de la Convención en
comento y, como se trata de un instrumento internacional reciente, ver si el modelo
que dispone se ha puesto en marcha por los organismos judiciales de los sistemas
regionales europeo e interamericano de protección de derechos humanos.

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jurisprudencia proferida en el marco de los sistemas regionales europeo e interamericano de protección de los derechos humanos.

1. LA PERSONALIDAD JURÍDICA, LA CAPACIDAD Y LA


DISCAPACIDAD. CONSIDERACIONES SOBRE EL MODELO SOCIAL DE LA
DISCAPACIDAD.
Las consideraciones sobre este punto inician a partir del valor de la dignidad humana;
que alude al valor inherente a la personalidad del ser humano, sentando así las bases
de lo que será considerada como una forma de vida aceptada por los seres humanos.2
Se habla de un valor inherente al ser humano, según el cual nadie es insignificante y,
por ende, las valoraciones girarán en torno al valor de la persona misma.3 Como se
trata de un principio inherente al ser humano y ligado a la sociedad, se empieza a
construir un concepto común y generalmente aceptado del ser humano a partir de
referentes estéticos y éticos. Los primeros se basan en una forma que define a lo
humano, mientras que los segundos se basan en los principios de capacidad, de
autonomía, de independencia y de responsabilidad. Debe tenerse presente que de
estos principios siempre van a ser más notorios el de capacidad y el de
independencia.4

Así las cosas, el concepto generalizado de persona lleva a pensar que se poseen
determinadas cualidades, como, por ejemplo, el uso de razón; que revela la relación
entre el concepto de persona y el de capacidad.5 En efecto, la capacidad se asocia
con el ámbito de la personalidad jurídica, ya que al darse el reconocimiento como
persona se permite que el individuo sea titular de diferentes derechos y obligaciones.
En lo que se refiere a los derechos, es necesario destacar que la teoría de los
derechos se ha fundamentado en un modelo ideal de individuo que se caracteriza por
su capacidad de razonar, de sentir y de comunicarse, siendo todos estos atributos que
justifican la dignidad humana y la existencia de derechos que protejan su desarrollo
(las capacidades y su ejercicio).6

El discurso de los derechos se refiere a todas aquellas personas que superen un


estándar de racionalidad presupuesto, descartando así a aquellas con discapacidad,

2 DE ASÍS, Rafael. Sobre Discapacidad y Derechos. Editorial Dykinson. Madrid. 2013. Pág. 37.
3 QUINN, Gerard & COURTIS, Christian. Poverty, Invisibility and Disability- the Liberating Potential of Economic, Social and Cultural Rights. En
Freedom from Poverty as a Human Right. UNESCO PUBLISHING- The Philosopher´s Library Series. Volume 4. París. 2010. Pág. 213. En el
mismo sentido QUINN, Gerard & DEGENER, Theresia. Derechos Humanos y Discapacidad: Uso Actual y Posibilidades futuras de los
Instrumentos de Derechos Humanos de las Naciones Unidas en el Contexto de la Discapacidad. Pág. 19. Consultado el 5 de mayo de 2015.
Disponible en: educacionespecial.sepdf.gob.mx/educacioninclusiva/documentos/PoliticaInternacional/DerechosHumanosDiscapacidad.pdf
4 DE ASÍS. Ob. Cit. Págs. 38, 39.
5 Ídem. Pág. 39.
6 Ídem. Pág. 40.

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Sergio Camilo Sánchez Gaitán - El artículo 12 de la convención de los derechos de las personas con discapacidad y su influencia en la
jurisprudencia proferida en el marco de los sistemas regionales europeo e interamericano de protección de los derechos humanos.

que no tienen ese mínimo de racionalidad exigida, pasando entonces a ser tomados
en cuenta como meros objetos.7

El concepto de la dignidad humana se ha construido reforzando la dimensión abstracta


de persona, haciendo que se deje de lado la dimensión contextual de persona. Se ha
usado a la dignidad humana como una herramienta para proteger la integridad física y
moral de la mayoría del colectivo, pero esto ha acarreado una consecuencia: que se
creen estigmas hacia ciertos colectivos específicos, que se apartan, en diferentes
medidas, del patrón socialmente establecido de lo ´humano´.8 De este modo, la
discapacidad se menospreció, llevando a que aquellas personas con discapacidad
fuesen tratadas como objetos que deben ser manejados, protegidos o compadecidos9
Menospreciar la discapacidad, hacerla invisible acarrea un problema; consistente en
que a pesar de que existe un catálogo de libertades fundamentales, estas no se
apliquen de igual modo para todas las personas, como sucede con las que padecen
alguna discapacidad. Lo anterior atendiendo a una herencia de antaño, de las
sociedades antiguas, en donde la discapacidad fue relegada al plano de la ignominia.
La diferencia se veía y, aún se ve, como un motivo de exclusión.10

La doctrina ha indicado que es necesario el replantear los conceptos de dignidad


humana, de individuo y de personalidad jurídica. La nueva concepción de individuo y
de dignidad se hace referencia al logro de ciertos planes de vida teniendo como guías
los principios de autonomía, independencia y responsabilidad. Es decir que las
personas con discapacidad pasaran de ser considerados como meros objetos a ser
considerados como sujetos de derecho.11

Para remediar el problema de la invisibilidad de la discapacidad es necesario aplicar


un criterio de derechos humanos12, según el cual, puedan restaurarse plenamente los

7 Ídem. Págs. 40 - 42. Encuentra el autor que de ahí que el ejercicio de las capacidades se encuentre íntimamente ligado al concepto de utilidad,

toda vez que se recurre al papel que cada ser humano tiene al interior de la sociedad (provecho social).
8 Ídem. Pág. 45.
9 QUINN & COURTIS. Ob. Cit. Pág. 203. En el mismo sentido QUINN & DEGENER. Ob. Cit. Pág. 20.
10 QUINN & DEGENER. Ob. Cit. Págs. 28 y ss. Para los autores los efectos de la invisibilidad son variados, hablándose entonces de una

afectación de los derechos civiles (como el derecho a la vida, a no ser sometido a torturas, tratos crueles o degradantes y el derecho a la
libertad). También se afectan los derechos políticos, cuando se carece de una adecuada participación y representación en el discurso política.
Por último, se afectan las políticas sociales, toda vez que se usan para tratar a la discapacidad como un asunto de mera asistencia social.
11 DE ASÍS. Ob. Cit. Pág. 48. Sobre el entendimiento que deben tener los conceptos de autonomía, independencia y responsabilidad el autor

comenta que la “Autonomía implica posibilidad de tomar decisiones, posibilidad de actuar, de comunicarse y, sobre todo, de equivocarse. La
autonomía se conecta con la independencia como aspiración, y ambas tienen como contrapartida la exigencia de responsabilidad que, a pesar de
que suele presentarse como una carga, constituye de nuevo en sí una aspiración humana (somos realmente libres cuando somos responsables
de nuestras acciones y nuestras decisiones).” En el mismo sentido QUINN & DEGENER. Ob. Cit. Pág. 20.
12QUINN & COURTIS. Ob. Cit. Pág. 206, quienes sostienen que moverse hacia el marco de los derechos significa que la persona debe ser

tratada como un sujeto con derechos. En el mismo sentido QUINN, Gerard. La Convención de la Organización de las Naciones Unidas Sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad. Instituciones Nacionales como Catalizadores Clave del Cambio. En Mecanismos Nacionales de
Monitoreo de la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Comisión Nacional de los Derechos Humanos – México.
2008. Pág. 28. Consultado el 11 de enero de 2017. Disponible en: www.libreacceso.org/downloads/0805_libro_discapacidad.pdf
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jurisprudencia proferida en el marco de los sistemas regionales europeo e interamericano de protección de los derechos humanos.

derechos civiles, las garantías procesales, eliminar las barreras que se interponen al
acceso de las libertades públicas, entre otros, a las personas con discapacidad.13

Lo anterior lleva a pensar en la necesidad de cambiar los patrones ideales que rigen al
colectivo social que se proyectan en el concepto de la dignidad humana, generando el
efecto contrario en ciertos colectivos que por tener ciertas dificultades para cumplir con
los patrones ideales hace que tengan una menor dignidad, lo que también es una
fuente propicia para que sean víctimas de discriminaciones. A pesar de esto, hay que
tener de presente que al hablar de capacidad debe hacerse de una manera ´gradual y
relativa´; ya que los individuos poseen capacidades diferentes, de ahí la dificultad para
determinar el mayor o menor valor que tendrían algunas capacidades.14

Las personas con discapacidad son personas como las demás, que funcionan
conforme a su capacidad lo determine. Por lo que se ha recurrido a la igualdad de
oportunidades como una herramienta para que las personas con discapacidad puedan
hacer parte del colectivo social, ya que se busca que no se les impida hacer cosas
teniendo en cuenta las particulares condiciones que les permiten llevarlas a cabo.15
Cuando esto ocurre puede dejarse atrás la consideración de que “los derechos
pertenecen a todos los seres humanos, pero no todas las personas forman parte de
esta categoría de seres humanos.”16

Cuando los sujetos ven la necesidad de relacionarse con los demás el ordenamiento
jurídico debe establecer las condiciones básicas y necesarias para que la coexistencia
entre personas pueda llevarse a cabo de manera estable.17 La manera que dispone el
ordenamiento jurídico para que las personas puedan desenvolverse en el mundo
jurídico se llama ‘personalidad jurídica’, la cual contempla “la presencia espacial de las
personas humanas como sujetos del orden jurídico.”18

La personalidad jurídica se adquiere desde el momento en que nace la persona y la


conserva hasta el momento de su muerte, pudiendo ejercerla a través de la capacidad
jurídica, que es un concepto de doble sentido, que se definió en principio como “la
aptitud para adquirir y para poseer derechos, para ser el titular de esos derechos, y

13 QUINN & DEGENER. Ob. Cit. Pág. 32.


14 Ídem. Págs. 50, 51.
15 Ídem. Págs. 62, 64.
16 Ídem. Págs. 66, 67, 75. Este es el sentido de integración que está presente en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas

con Discapacidad, que juega un papel trascendental, al ser entendida como una herramienta de lucha contra la discriminación (por tratos
diferentes fundamentados en circunstancias no relevantes y por tratos no diferentes que desconocen circunstancias relevantes.
17SÁNCHEZ DE LA TORRE, Ángel. Capacidad, Personalidad Jurídica, Derecho Subjetivo, Responsabilidad. En Fundamentos de Conocimiento

Jurídico: La Capacidad Jurídica. Real Academia de Jurisprudencia y Legislación. Editorial Dykinson. Madrid. 2005. Pág. 21.
18 Ídem. Pág. 22.

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jurisprudencia proferida en el marco de los sistemas regionales europeo e interamericano de protección de los derechos humanos.

entonces se trata de una capacidad o de una incapacidad de goce”19. Por otro lado, se
entendió también por capacidad “la aptitud o falta de aptitud para ejercer los derechos
de que una persona está investida y, en tal caso, se trata sólo de una capacidad o de
una incapacidad de ejercicio.”20 Esto revela que las consideraciones de la igualdad
deben partir de la diferencia entre las personas que conforman el colectivo social y así
lograr el propósito de integración: por una parte, el reconocimiento de los derechos, y
por otra, la extensión de los derechos a otros grupos sociales.21

La capacidad jurídica no puede ser entendida sin su opuesto: la incapacidad jurídica,


que determina el tipo de actividades que un sujeto puede realizar, obteniendo o no una
imputación de efectos jurídicos a sus acciones. La primera de ellas, observa que
existen determinadas circunstancias que pueden modificarla y que son circunstancias
que el sujeto jurídico porta. La razón para observar estas circunstancias se debe a que
de esta manera se puede garantizar la libertad y las responsabilidades que conlleva su
ejercicio.22

Con la implementación de la Convención internacional sobre los derechos de las


personas con discapacidad se ha planteado la necesidad de re-elaborar la definición
de la capacidad jurídica, y se ha indicado que su regulación

“no debe partir del establecimiento de las causas que permiten la restricción de
la capacidad, sino de un reconocimiento general de la igual capacidad jurídica
(que englobaría la capacidad jurídica y la capacidad de obrar) de todas las
personas mayores de edad, incluidas las personas con discapacidad, y de la
exigencia de cumplir las obligaciones de accesibilidad y de realización de
ajustes razonables en todos los ámbitos en los que deba ejercerse la
capacidad jurídica (…).”23

Los ordenamientos jurídicos nacionales no tienen en cuenta las necesidades de las


personas con discapacidad para que puedan ejercer su capacidad legal completa, es
decir existe una desatención grave en las necesidades de las personas con
discapacidad para que puedan tener el control de sus vidas.24 Esto ha llevado a que la

19 JOSSERAND, Louis. Derecho Civil. Ediciones Jurídicas Europa – América. Traducción de Santiago Cunchillos y Manterola. Tomo 1. Volumen

1. Buenos Aires. 1950. Pág.262.


20 Ibídem.
21 Ídem. Págs. 69, 72.
22 Ídem. Págs. 381, 382. El autor indica que la noción de capacidad jurídica se muestra como “un modelo funcional para instrumentar el sistema

de libertades y responsabilidades organizado para hacer posible la convivencia social.”


23 CUENCA. Patricia. El Sistema de Apoyo en la Toma de Decisiones Desde la Convención Internacional Sobre los Derechos de las Personas

con Discapacidad: Principios Generales, Aspectos Centrales e Implementación en la Legislación Española. Pág. 79. Consultado el 12 de abril de
2015. Disponible en: www.unirioja.es/dptos/dd/redur/numero10/cuenca.pdf .
24 QUINN & DEGENER. Ob. Cit. Pág. 21.

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comunidad internacional haga fuerte eco para que se incluya el discurso de los
derechos humanos en el plano nacional, lo cual tiene fuertes implicaciones para el
tema que se desarrolla, toda vez que “la conexión entre capacidad jurídica, entendida
como la dimensión de acceso al ejercicio de los derechos, y los derechos humanos
nos permite situar a las condiciones de ejercicio estipuladas en normas universales,
por encima de toda consideración nacional, cultural, religiosa, e incluso cuestionar
instituciones jurídicas con más de un milenio de vigencia, guiados por el principio pro
persona como máxima aspiración de justicia.”25 Este es el sentido en que se enfoca el
artículo 12 de la Convención Internacional Sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad.

Acorde con el paradigma de la Convención, la doctrina ha señalado que es mejor usar


el vocablo ‘discapacidad jurídica’ que el de ‘incapacidad’ porque este último alude a
una falta de capacidad, mientras que la

“‘discapacidad’ denota ‘una manera especial de ser capaz’. No es un abanico de


situaciones que pudieran derivarse de las limitaciones jurídicas de la capacidad
legal, por razones de sexo, edad o enfermedad; sino un condicionamiento que
expresa el modo resultante, por defecto (diríamos en los términos usuales para
explicar ciertos automatismos informáticos) en que la acción del sujeto hacia el
mundo y hacia la sociedad para ejercer la propia existencia puede ser realizada
en las mejores condiciones posibles, dadas las circunstancias psico-físicas de tal
sujeto.”26

En este sentido, la discapacidad no puede ser entendida como una negación de la


capacidad, sino como una limitación del ejercicio de determinadas habilidades que,
generalmente, son accesibles para la mayoría de personas.27

Tradicionalmente, el ámbito del derecho privado la discapacidad jurídica se ha


entrelazado con la teoría de la representación, lo que ha permitido distinguir entre la
titularidad y el ejercicio de los derechos. A su vez la teoría de la representación está
directamente ligada con la autonomía de la voluntad para realizar actos jurídicos.28
Cuando falta la autonomía de la voluntad el derecho civil dispone que aparezca una

25 BARIFFI, Francisco. El Régimen Jurídico internacional de la capacidad Jurídica de las Personas con Discapacidad y sus Relaciones con la

Regulación Actual de los Ordenamientos Jurídicos Internos. Pág. 319. Consultado el 29 de abril de 2015. Disponible en:
e-archivo.uc3m.es/bitstream/handle/10016/18991/Francisco_%20Bariffi_tesis.pdf?sequence=1
26 SÁNCHEZ DE LA TORRE. Discapacidad, Condición humana… Ob. Cit. Pág. 383.
27 Ibídem.
28 BARIFFI. Ob. Cit. Págs. 331, 332.

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presunción legal de necesidad de la representación, esto en aras de mitigar en la


mayor medida posible los efectos adversos de la limitación de la capacidad jurídica.29

Así mismo y tomando las consideraciones del modelo médico, se ha considerado que
la institución de la representación bajo la óptica de los derechos humanos puede ser
interpretada como una medida de corrección y protección de la limitación de la
capacidad jurídica, en otras palabras, los Estados están al tanto de que la medida de
limitación a la voluntad es altamente restrictiva de los derechos, que no puede ser
dictada sin fundamento; sino que debe existir una figura que mitigue sus efectos.30

En el caso de la discapacidad, para que la institución de la representación opere es


menester que se lleve a cabo un procedimiento previo denominado como
incapacitación o interdicción, cuyo objetivo es “limitar o privar la capacidad jurídica de
una persona, nombrando a un representante que le va a suplir en todas o algunas
decisiones de su vida.”31

Sin embargo, la declaración de incapacidad está revestida de una peculiar gravedad,


en la medida que tiene un efecto directo en la misma capacidad de la persona para
tomar decisiones y ejercer el derecho de la autonomía personal. Esto lleva a que la
persona sea considerada como un ‘objeto legal’ y no como un ‘sujeto de derechos’.32

Se podría sostener que la declaración de incapacidad se hace en aras de proteger al


mismo incapaz, pero la noción de protección es en sí misma muy riesgosa, lo que
puede dar lugar a que se establezca un excesivo paternalismo Estatal con efectos
negativos para las minorías; que se encontrarían en una situación de exclusión y
dominación en cuanto al goce de sus derechos.33 Así mismo, se puede sostener que el
sistema de incapacitación o interdicción funciona a partir de “la sustitución en la toma
de decisiones, que además adopta un formato muy despersonalizado en el sentido en
que el representante no es elegido por la persona y además el mismo no debe
consultar a la persona sino obrar según su mejor criterio.”34 Esto se muestra como una
situación grave y desproporcionada, toda vez que se está cometiendo una intrusión

29 Ídem. Págs. 332, 333.


30 Ídem. Pág. 333.
31 Ídem. Pág. 334.
32 Ibídem.
33 Ídem. Pág. 335.
34 Ídem. Pág. 336.

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excesiva en los aspectos patrimoniales y personales de la persona con discapacidad35,


que es a lo que el modelo social (introducido por la Convención) se opone.36

2. LA CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS


CON DISCAPACIDAD Y LA REIVINDICACIÓN DEL MODELO SOCIAL. EL
DERECHO AL IGUAL RECONOCIMIENTO COMO PERSONA ANTE LA LEY.
La existencia de la Convención Internacional Sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad no es fortuita, la misma ha sido producto de un largo proceso en de
insistencia por parte de la comunidad internacional. La Convención es una herramienta
de trascendental importancia en la implementación de tratamientos para la
discapacidad, toda vez que en ella se concretó la pugna por la visibilidad de la
discapacidad, e insiste en que se necesita prestar una permanente atención a los
derechos de las personas con discapacidad para así lograr un trato igual en los
derechos. 37

La Convención representa un importante cambio en el paradigma bajo el cual se


consideraba a la discapacidad, ya que en esta se adoptó el modelo social de la
discapacidad, contrario al vetusto sistema existente de la sustitución de la capacidad.38

El artículo 12 de la Convención contiene el derecho al ‘igual reconocimiento como


persona ante la ley’. El artículo en comento puso en evidencia algo que había sido
postergado en la agenda de los Estados, en efecto se trata de la relevancia del
reconocimiento de la capacidad jurídica de las personas para que todos los derechos
humanos pudiesen ser gozados efectivamente, es decir, que el reconocimiento y el
acceso efectivo de la capacidad jurídica se erige como un principio de acceso y goce
de todos los derechos humanos.39

Por esta nueva corriente ideológica se fueron revelando problemas en cuanto a los
derechos humanos, ya que su noción no se limitaba solamente a la cuestión de la
titularidad de los derechos, sino que se relacionaba también con el ejercicio de los

35 Ídem. Pág. 337. Para el Comité Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad “Los sistemas que niegan la capacidad jurídica

basándose en la condición de la persona constituyen una violación del artículo 12 porque son discriminatorios prima facie, ya que permiten
imponer la sustitución en la adopción de decisiones basándose únicamente en que la persona tiene un determinado diagnóstico.”. COMITÉ
SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Observación General Sobre el Artículo 12: Igual Reconocimiento como
Persona ante la Ley. CRPD/C/11/4. 11° Periodo de Sesiones. 30 de marzo al 11 de abril de 2014. Pág. 6.
36 Véase DE ASÍS, Rafael & AIELLO, Ana & BARIFFI, Francisco & CAMPO, Ignacio & PALACIOS, Agustina. Sobre la Accesibilidad Universal en

el Derecho. Editorial Dykinson. Madrid. 2007. Pág. 23. En el mismo sentido OSPINA RAMÍREZ, Mario. Discapacidad y Sociedad Democrática. En
Revista Derecho del Estado N° 24. Editorial Universidad Externado de Colombia. Bogotá. Julio de 2010.
37 PALACIOS, Agustina. El Modelo Social de Discapacidad: Orígenes, Caracterización y Plasmación en la Convención Internacional Sobre los

Derechos de las Personas con Discapacidad. pág. 236. Consultado el 13 de abril de 2015. Disponible en:
www.uis.edu.co/webUIS/es/catedraLowMaus/LowMauss11_2/sextaSesion/el%20modelo%20social%20de%20discapacidad.pdf

38 BARIFFI. Ob. Cit. Pág. 371.


39 Ídem. Pág. 323.
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jurisprudencia proferida en el marco de los sistemas regionales europeo e interamericano de protección de los derechos humanos.

mismos. Esto llevó a la necesidad de intervenir en el ámbito del derecho civil


nacional.40 La razón para que se llegara a esto es, que

“los derechos humanos empiezan a cuestionar el concepto del ejercicio de los


derechos al considerar que el ejercicio es precisamente parte intrínseca de los
mismos. Los derechos humanos tienen que garantizar igualdad en el ejercicio de
los derechos, lo que significa necesariamente irrumpir en el sistema clásico del
derecho civil que viene en nuestros ordenamientos derivados del derecho
romano, y más directamente del Código Napoleónico.”41

Al respecto la doctrina ha indicado que esta Convención es teóricamente


revolucionaria, toda vez que pasa del modelo de sustitución de la capacidad a un
modelo de apoyo a la capacidad, que busca la igualdad para las personas con
discapacidad.42 El modelo de sustitución de la capacidad está inspirado en el modelo
médico o rehabilitador y consiste en que esas personas que no logran superar la
media de capacidad aceptable se entienden como desviadas y, por ende, “vean
restringida o incluso anulada su capacidad jurídica y que sean reemplazadas por un
tercero ‘capacitado’ en la toma de decisiones.”43

En este modelo se recurre a la figura de la ‘incapacitación’ o interdicción, que es


concebida como una herramienta jurídica restrictiva de la autonomía de la persona que
se somete a su proceso; todo esto bajo la luz del principio de protección del incapaz y
de ciertas prácticas sociales (protección del tráfico jurídico).44

Debe partirse de los conceptos clásicos del derecho civil, haciendo la distinción entre
personalidad jurídica, capacidad de goce y capacidad de ejercicio. La personalidad
jurídica es entendida como la

“capacidad de ser reconocido como persona ante la ley, y por tanto se erige en
un requisito previo y en una precondición imprescindible para la adquisición de
derechos y deberes.”. La capacidad de goce es “la posibilidad de ser titular de
derechos y deberes”. Y la capacidad de ejercicio consiste en “la aptitud de la
persona para realizar actos jurídicos de manera directa y válida.”45 Así las cosas

40 Ibídem.
41 Ídem. Págs. 323, 324.
42 CUENCA. Ob. Cit. Págs. 62 - 65. Para la autora se trata de una revolución truncada, toda vez que ni el poder Legislativo, ni el poder Judicial

han sido lo suficientemente proactivos en la implementación de los contenidos de la Convención.


43 Ídem. Pág. 64.
44 Ibídem. En el mismo sentido DE ASÍS & BARRANCO & CAMPO & CUENCA & RAMIRO & OSPINA & VALVERDE & BENAVIDES. Ob. Cit.

Pág. 68.
45 CUENCA. Ob. Cit. Pág. 65.

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jurisprudencia proferida en el marco de los sistemas regionales europeo e interamericano de protección de los derechos humanos.

la institución de la incapacitación se dirige a determinar en qué casos se


restringe la capacidad de obrar de los individuos.46

Desde la perspectiva de la sustitución de la capacidad, es común ver que el tipo y la


gravedad de la discapacidad sufrida (lo cual es determinado a través de exámenes
médicos), son los factores considerados como criterios determinantes para la
regulación de la incapacitación.47

La aplicación de este modelo es rígida e inflexible, por su gran indeterminación sobre


los ámbitos de la vida y los actos que se restringen con la incapacitación. Esto ha
llevado a que se establezca como norma general la determinación de dos grados de
incapacitación: la absoluta o total; en la que se señala que al incapaz se le ha
restringido la capacidad de ejercicio en el ámbito patrimonial y en el ámbito personal,
pasando a ser el tutor quien lo represente y decida (sustituyendo) al incapaz. El otro
grado de incapacitación es la parcial o relativa; que consiste en que el curador deba
asistir al incapacitado en la realización de los actos de la esfera patrimonial que se
vean afectados con la decisión judicial de incapacitación.48

Sobre el ejercicio de los derechos personalísimos del incapaz, este modelo considera
que debe recurrirse a la ‘capacidad natural’, es decir, aquella capacidad de
comprensión y juicio suficientes para entender los riesgos, consecuencias y beneficios
de la decisión que se adopta. Empero, hay que recalcar que para determinar esta
capacidad natural hay que recurrir a los exámenes médicos que determinarán si la
persona la tiene o no.49

El sistema de la incapacitación o interdicción colisiona directamente con los principios


de la Convención Internacional Sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad, debido a que según la Convención es menester promover la autonomía
de las personas con discapacidad; bajo las directrices del modelo social de la
discapacidad. En este sentido las normas nacionales deben ser modificadas para
implantar un modelo que promueva la igual capacidad jurídica de todas las personas
con discapacidad, plasmando una norma que reconozca, con carácter de generalidad,
la capacidad jurídica en igualdad de condiciones.50

46 Ídem. Pág. 66. En el mismo sentido DE ASÍS & BARRANCO & CAMPOY & CUENCA & RAMIRO & OSPINA & VALVERDE & BENAVIDES. Ob.

Cit. Pág. 6.
47 CUENCA. Ob. Cit. Pág. 65.
48 Ídem. Pág. 67.
49 Ídem. Pág. 70.
50 DE ASÍS & BARRANCO & CAMPOY & CUENCA & RAMIRO & OSPINA & VALVERDE & BENAVIDES. Ob. Cit. Pág. 69.

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jurisprudencia proferida en el marco de los sistemas regionales europeo e interamericano de protección de los derechos humanos.

El artículo 12 de la Convención adopta el modelo social de la discapacidad, que

“contempla un cambio en el modelo a adoptar a la hora de regular la capacidad


jurídica de las personas con discapacidad, especialmente en aquellas
situaciones en las cuales puede resultar necesario algún tipo de intervención de
terceros, cuando la persona enfrenta barreras o restricciones para tomar
decisiones propias.”51

En este orden de ideas, se erige como el parámetro máximo de protección de los


derechos de las personas con discapacidad, que prevalecerá sobre los demás
contenidos normativos internacionales. También busca la protección del derecho a la
igualdad y a la no discriminación de las personas con discapacidad.52 Su ámbito de
aplicación se circunscribe a las personas con discapacidad, en los términos que la
definición (amplia e incluyente) del artículo 1° de la Convención plasma sobre persona
con discapacidad.53 Sobre este punto el Comité Sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad, ha señalado que esto no quiere decir que se establezcan nuevos
derechos, sino que se hace una descripción de los elementos concretos que los
Estados deben tener para garantizar las personas con discapacidad el derecho a la
igualdad ante la ley.54

El derecho al igual reconocimiento ante la ley pretende proteger el derecho a tomar


decisiones sobre el goce y el ejercicio de los derechos de las personas con
discapacidad, a lo que debe añadirse que el derecho a tomar decisiones se ceñirá a
los parámetros del artículo 3° de la Convención55, es decir, se protegerá “el respeto de
la dignidad humana inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las
propias decisiones, y la independencia de las personas”.

El sistema de apoyo a la capacidad que trae la Convención se basa en la construcción


teórica del modelo social, de modo que “no son las personas con discapacidad las que
tienen que adaptarse y rehabilitarse para poder participar plenamente en la vida social,
sino que es la sociedad la que debe re-diseñarse para garantizar su inclusión en
igualdad de condiciones.”56 Sin embargo, el artículo 12 de la Convención no plasma un
derecho absoluto de capacidad jurídica, sino una garantía de igualdad en el ejercicio
de ésta, lo que quiere decir que el Estado en determinado momento puede limitar el

51 BARIFFI. Ob. Cit. pág. 371.


52 Ídem. Pág. 374.
53 Ídem. Pág. 375.
54 COMITÉ SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Ob. Cit. Pág. 2.
55 BARIFFI. Ob. Cit. Pág. 376.
56 CUENCA. Ob. Cit. Pág. 71.

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ejercicio de la capacidad jurídica, pero en ningún momento puede ser con fundamento
en la discapacidad.57

Bajo esta óptica, las barreras que afectan a las personas con discapacidad para tomar
decisiones pueden tener un origen en la manera en que se ha diseñado el entorno
social, de ahí que el artículo 12 de la Convención sobre los derechos de las personas
con discapacidad se centre en eliminar dichas barreras y adaptar las condiciones de
ejercicio de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad. Por esta razón, es
menester analizar la situación de la persona y tomar las medidas que se requieran
para apoyar el ejercicio de la capacidad jurídica del discapacitado; garantizando a su
vez el ejercicio de sus derechos.58

Esto requiere que se reconozca una presunción de capacidad de las personas con
discapacidad59, invirtiendo la carga de la prueba en la aplicación de las regulaciones
que contraríen la Convención. Además de esto se deriva la necesidad de derogar las
regulaciones que determinan la capacidad con base en las discapacidades.60 Así
mismo se hace necesario que para la presunción de capacidad se articule un sistema
de apoyo para la toma de decisiones

“que favorezca su conservación y su ejercicio por la propia persona


convirtiendo en una auténtica excepción la institución de la incapacitación y los
mecanismos de sustitución que, en todo caso, deberán establecerse con
carácter puntual y revisable y no de manera abstracta, general y permanente y
nunca por razón de discapacidad.” 61

Empero, lo anterior no quiere decir que no pueda en determinadas, y excepcionales,


circunstancias el apoyo traducirse en una sustitución de la capacidad, siendo
coherente con la historia del sustituido, sus valores, sus deseos, entre otros. De
hecho, en el modelo de apoyo a la capacidad también interviene un tercero (como en
el modelo de sustitución de la capacidad) pero, su función consiste en ayudar a decidir
a la persona por sus propios medios. En este sentido se diferencia el modelo de apoyo

57 BARIFFI. Ob. Cit. Pág. 392.


58 CUENCA. Ob. Cit. Pág. 71.
59 COMITÉ SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Ob. Cit. Pág. 3. Este ha sido un punto en el que el comité

Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha sido enfático, sosteniendo que “El derecho a igual reconocimiento como persona ante
la ley presupone que la capacidad jurídica es un atributo inherente a todas las personas, por el simple hecho de su condición humana, de ahí que
deba defenderse para las personas con discapacidad.”
60 COMITÉ SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Ob. Cit. Págs. 6, 7. Para el Comité Sobre los Derechos de las

Personas con Discapacidad, a pesar de la denominación que puedan tener, los sistemas de sustitución de la capacidad poseen unas
características en común: A. que se despoja a las personas de su capacidad jurídica de decidir. B. puede nombrarse un sustituto en la toma de
las decisiones, aún en contra de la voluntad de la persona. C. todas las decisiones adoptadas por el sustituto se basan en el interés superior
objetivo de la persona interesada, dejando de lado su voluntad y preferencias.
61 CUENCA. Ob. Cit. Pág. 74. En el mismo sentido BARIFFI. Ob. Cit. Pág. 400 y ss.

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del modelo de sustitución, en que las medidas que se toman promocionan la


autonomía y la capacidad.62

Las medidas de apoyo

“no se orientan a sustituir a la persona, sino que pretenden asistirla y


acompañarla en la toma de sus propias decisiones y todo el modelo gira en torno
al respeto de la voluntad y las preferencias de las personas con discapacidad,
que deben ser tenidas en cuenta en el diseño de las medidas y en la
designación de las personas o instituciones de apoyo.”63

Sin embargo, la Convención no diseña la manera en que deben implementarse los


sistemas de apoyo, de modo que la doctrina ha considerado que debe ser implantado
gradualmente; sin desmontar de tajo el modelo médico.64

Los sistemas de apoyo deben ser complejos, creando múltiples figuras de apoyo en
las legislaciones, garantizar el funcionamiento óptimo del sistema involucrando a toda
la sociedad. También se indica por la doctrina que los sistemas de apoyo deben ser
diversos, individualizados y centrados en la situación de la persona con discapacidad.
Las medidas de apoyo a tomar deben tener la característica de amplitud, donde se
puedan proyectar a un amplio espectro de situaciones en que las personas requieran
de apoyo en la toma de decisiones, consagrando también una serie de garantías para
los derechos fundamentales de la persona que se apoya.65

En el artículo 12 de la Convención se hace referencia a que se protegerán ‘todos los


aspectos de la vida’, lo cual acarrea importantes consecuencias al momento de recurrir
a las normas nacionales de derecho civil. Los ordenamientos civiles que se derivan del
derecho romano están construidos sobre la base de una primacía en la consideración
patrimonial de los derechos sobre la consideración personal de los mismos. En otras
palabras, los códigos civiles regulan extensamente la manera en que se protegerá el
ámbito patrimonial de las personas con discapacidad, pero en tratándose de la
protección del ámbito personal se encuentra una regulación más bien escasa. El

62 Ibídem. Para el Comité Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad “El apoyo para el ejercicio de la capacidad jurídica siempre debe

respetar los derechos, voluntad y preferencias de las personas con discapacidad, rigiéndose siempre por la directriz según la cual, nunca debe
consistir en decidir por ellas.” COMITÉ SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Ob. Cit. Pág. 5.
63 DE ASÍS & BARRANCO & CAMPOY & CUENCA & RAMIRO & OSPINA & VALVERDE & BENAVIDES. Ob. Cit. Pág. 70.
64 CUENCA. Ob. Cit. Pág. 75. En el mismo sentido DE ASÍS & BARRANCO & CAMPOY & CUENCA & RAMIRO & OSPINA & VALVERDE &

BENAVIDES. Ob. Cit. Pág. 70.


65 Ibídem.

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contenido del artículo 12 prescribe que se debe aplicar tanto a los aspectos personales
como los patrimoniales de las personas con discapacidad.66

En este sentido, el artículo 12 opera como una

“‘garantía’ de la persona tanto frente al poder del Estado como frente a la acción
u omisión de otras personas. Y como garantía que pretender (sic) resguardar
derechos que forman parte del estándar mínimo y universal de los derechos
humanos (…).”67

3. LA INFLUENCIA DE LA CONVENCION SOBRE LOS DERECHOS DE


LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LAS SENTENCIAS PROFERIDAS EN
EL MARCO DE LA JURISPRUDENCIA DE LOS TRIBUNALES REGIONALES
EURPEO E INTERAMERICANO DE PROTECCIÓN DE DERECHOS HUMANOS.
Ahora que ya existe un instrumento internacional sobre la discapacidad,68 lo que se
pretende en este acápite es determinar si la jurisprudencia de la Corte Interamericana
de Derechos Humanos y del tribunal Europeo de Derechos Humanos ha adoptado los
postulados teóricos plasmados en el artículo 12 de la Convención Sobre los Derechos
de las Personas con Discapacidad. En este sentido, resulta de gran utilidad revisar las
decisiones de ambos organismos para así determinar si el sentido de su decisión, o
decisiones, obedecen a los postulados teóricos del artículo 12 de la Convención.

3.1. La Convención Sobre los Derechos de las Personas con


Discapacidad en la Jurisprudencia de la Corte Interamericana de Derechos
Humanos.
La Corte Interamericana reconoce expresamente la entrada en vigor de la Convención
Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y de la aplicación del modelo
social de la discapacidad, para garantizar la inclusión de las personas con
discapacidad en todas las esferas de la vida social. 69

También ha señalado que el contenido del reconocimiento a la personalidad jurídica


implica la capacidad para ser titular de derechos y deberes, por lo que la violación de

66 BARIFFI. Ob. Cit. Págs. 396, 397.


67 Ídem. Pág. 398.
68 Para QUINN. Ob. Cit. Pág. 33. “el principal reto es emplearlo de manera efectiva para asegurar que el proceso de reforma (nacional) obtenga

una mayor coherencia y logre un alcance mundial” (paréntesis fuera del texto original.
69 CORTE INTERAMERICANA DE DERECHOS HUMANOS. Caso Furlan y Familiares Vs. Argentina. Sentencia de 31 de agosto de 2012.

Numerales 131 y 133. A pesar del reconocimiento expreso de la entrada en vigor de la Convención la Sentencia en comento trata sobre el
derecho de acceso a la justicia de una persona con discapacidad y no sobre la aplicación del artículo 12
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este reconocimiento se erige como una violación de la posibilidad de ser titular de


derechos y deberes civiles fundamentales. Por esta razón, el Estado debe respetar y
proveer todos los medios posibles para que el derecho a la personalidad jurídica
pueda ser ejercido libremente por sus titulares.70

En el Caso Ximenes Lopes Vs. Brasil71, La Corte elabora esta sentencia con base en
la Convención Americana de Derechos Humanos, sin embargo, resultan pertinentes,
para el punto que ocupa nuestro estudio, las observaciones realizadas en la misma.
Para la Corte Interamericana, la atención en salud mental de las personas con
discapacidad mental debe tener como objetivo preservar la dignidad y la autonomía de
las personas con discapacidad72, pero destaca que, debido a su condición, cuando son
internadas en una institución psiquiátrica se las somete a una vulnerabilidad que se
justifica en el desequilibrio de poder entre los funcionarios del centro y los pacientes.73

También señala, que todo tratamiento en salud debe respetar la intimidad y la


autonomía de las personas con discapacidad, teniendo presente que estos principios
en ocasiones pueden ser limitados atendiendo a las necesidades del paciente,
prescindiendo de su consentimiento. Lo anterior no quiere decir que la discapacidad
mental sea vista como una incapacidad para determinarse, por lo que se debe aplicar
una presunción de que las personas con discapacidad mental son capaces de
expresar su voluntad.74

3.2. La Convención Sobre los Derechos de las Personas con


Discapacidad en la Jurisprudencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos.
El Tribunal Europeo de Derechos Humanos tiene algunos casos relevantes sobre la
aplicación del artículo 12 de la Convención, el primero de ellos es el asunto
Shtukaturov Vs. Rusia75. En este caso el Tribunal Europeo de Derechos Humanos
recalcó la existencia de una grave interferencia en la vida privada del actor, ya que
como consecuencia de la incapacitación que se le impuso, este se encontraba en una
situación de completa dependencia de su tutor en todos los aspectos de su vida y con

70 CORTE INTERAMERICANA DE DERECHOS HUMANOS. Caso García y Familiares Vs. Guatemala. Sentencia de 29 de noviembre de 2012.

Numerales 109 y 197.


71 CORTE INTERAMERICANA DE DERECHOS HUMANOS. Caso Ximenes Lopes Vs. Brasil. Sentencia de 4 de julio de 2006.
72 Ídem. Numeral 109.
73 Ídem. Numeral 129.
74 Ídem. Numeral 130.
75 TRIBUNAL EUROPEO DE DERECHOS HUMANOS. Gran Sala. Asunto Shtukaturov Vs. Rusia. Demanda N° 44009/05. Sentencia de 27 de

marzo de 2008.
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carácter indefinido. Esta situación dejaba en claro para el Tribunal la imposibilidad de


restablecer la capacidad jurídica del actor.76

Para el Tribunal fue claro que la decisión de restringir la capacidad jurídica se basó
únicamente en un informe médico que no permitía comprender las acciones que el
actor no podía comprender ni controlar, así como tampoco lograba justificar las
conducta agresiva y antisocial de que se acusaba al actor. Por lo anterior, el Tribunal
elabora una fórmula jurídica consistente en que la existencia de un desorden mental
(incluso severo), no puede ser motivo único y suficiente para que se justifique la
imposición de la medida de incapacitación absoluta.77

En el caso Sýkora Vs. República Checa78, el Tribunal profundiza estas


consideraciones señalando que

“cualquier privación o limitación de la capacidad jurídica debe basarse en


pruebas fiables concluyentes. El informe del médico experto debe explicar los
tipos de acciones que la persona se encuentra imposibilitada de comprender o
controlar, y cuáles son las consecuencias de la enfermedad para su vida social,
la salud, los intereses patrimoniales, etc.”79

Otro caso es el asunto Stanev Vs. Bulgaria80, en el cual el Tribunal Europeo de


Derechos Humanos considera expresamente como norma aplicable la Convención
Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (artículo 12)81 y, adopta una
acusación del demandante en la que éste indica que existe una práctica generalizada
en Bulgaria, consistente en

“una vez privado, aunque sea parcialmente, de su capacidad jurídica, se


considera que una persona es incapaz de expresar su voluntad. Por otra parte
se deduce de los informes médicos que la solicitud del demandante de dejar el
hogar fue considerada no como una voluntad expresadamente libremente, sino
como un síntoma de su enfermedad mental.”82

76 Ídem. Numeral 90.


77 Ídem. Numerales 93, 94.
78 TRIBUNAL EUROPEO DE DERECHOS HUMANOS. Gran Sala. Asunto Sýkora Vs. República Checa. Demanda N° 23419/07. Sentencia de 22

de noviembre de 2012.
79 Ídem. Numeral 103.
80 TRIBUNAL EUROPEO DE DERECHOS HUMANOS. Gran Sala. Asunto Stanev Vs. Bulgaria. Demanda N°36760/06. Estrasburgo. 17 de enero

de 2012.
81 Ídem. Págs. 17, 18.
82 Ídem. Pág. 26.

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Sobre el ingreso de personas con trastornos mentales el Tribunal sostuvo que la


privación de la libertad no trata simplemente de verificar aspectos objetivos, sino
también de aspectos subjetivos, tales como el que la persona no haya consentido
válidamente su internamiento.83

El Tribunal procede a analizar los aspectos objetivos y subjetivos del internamiento.


Respecto al aspecto objetivo, señala el Tribunal que el demandante fue alojado en,
con posibilidad de salir al pueblo cercano, siempre bajo autorización expresa y por
tiempos limitados y controlados. También considera que ese régimen de organización
y el que la administración del hogar retuviera los documentos de identidad del
demandante se erigen como restricciones importantes a la libertad del demandante. El
demandante se encontraba en una situación de control constante, perdiendo así su
libertad de abandonar el hogar sin necesidad de autorización alguna.84

En relación con el aspecto subjetivo de la medida de internamiento, se señala que


nunca que solicitó la opinión del demandante sobre su ingreso y nunca dio su
consentimiento expreso sobre la misma, a pesar de que se le condujo y se le ingresó
en el hogar sin haber sido informado sobre las razones que la motivaron, ni la duración
de la misma (medida que fue tomada por su curadora de oficio).85

El Tribunal indica que

“cualquier medida de protección debe reflejar en la medida de lo posible los


deseos de las personas capaces de expresar su voluntad. El no buscar la
opinión de la persona interesada puede dar lugar a situaciones de abuso y
obstaculizar el ejercicio de los derechos de las personas vulnerables; Por lo
tanto, cualquier medida adoptada sin consultar previamente con la persona en
cuestión exige, en principio una revisión rigurosa.”86

Ve que el Gobierno no ha indicado recurso interno alguno que le dé al demandante


una oportunidad para recurrir la legalidad de su internamiento en el hogar de Pastra, ni
para recurrir el mantenimiento que se le ha dado a esta medida. También observa
como ninguno de los Tribunales búlgaros se encontraron involucrados en la medida de
internamiento, así como según la legislación nacional tampoco está prevista una

83 Ídem. Pág. 29.


84 Ídem. Págs. 31, 32.
85 Ibídem.
86 Ibídem.

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revisión periódica y automática de la situación de las personas internadas en hogares


para personas con trastornos mentales.87

El Tribunal señala expresamente que es su tarea

“observar la creciente importancia que otorgan en la actualidad los instrumentos


internacionales de protección de las personas con trastornos mentales a la
concesión de una óptima autonomía legal para estas personas. En este sentido
se refiere a la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad
de las Naciones Unidas del 13 de diciembre de 2006, así como la
recomendación num. R (99) 4 del Comité de Ministros del Consejo de Europa
sobre los principios relativos a la protección jurídica de los incapaces, que aboga
por la aplicación de las garantías procesales con el fin de proteger de la mejor
forma a las personas privadas de la capacidad legal, para proporcionar la
revisión periódica de su status y de las vías de recurso adecuadas (…).”88

Para el Tribunal, lograr eliminar las consecuencias de la violación de los derechos del
demandante requiere que las autoridades comprueban su deseo de permanecer en el
hogar.89

En el caso D.D. Vs. Lituania90, el Tribunal reforzó la tesis según la cual, cuando una
persona capaz de expresar sus opiniones o puntos de vista es privada de su libertad
por requerimiento de su tutor, sin importar la privación de su capacidad jurídica, debe
tener la posibilidad de opinar, debatir o incluso oponerse a dicho internamiento ante un
tribunal.91

CONCLUSIONES

Las implicaciones que trae la Convención Sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad son muy profundas, toda vez que llevan a pensar la derogación del
sistema de sustitución de la capacidad de las personas con discapacidad.

En esta tarea los órganos judiciales cumplen una función transversal, toda vez que
cuando el Poder Ejecutivo y el Poder Legislativo fallan en el cumplimiento de sus
funciones, son ellos quienes deben garantizar la plena inclusión de todos los miembros

87 Ídem. Págs. 43, 44.


88 Ídem. Pág. 58.
89 Ídem. Pág. 60.
90 TRIBUNAL EUROPEO DE DERECHOS HUMANOS. Gran Sala. Asunto D.D. Vs. Lituania. Demanda N° 13469/06. Sentencia de 14 de febrero

de 2012. Se trata de un caso que tiene bastantes similitudes con el caso Stanev Vs. Bulgaria, en los hechos que fundamentaron la sentencia.
91 Ídem. Numeral 166.

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Vol 1 (1) Año 2017


Sergio Camilo Sánchez Gaitán - El artículo 12 de la convención de los derechos de las personas con discapacidad y su influencia en la
jurisprudencia proferida en el marco de los sistemas regionales europeo e interamericano de protección de los derechos humanos.

de la sociedad (incluyendo a las personas con discapacidad), este es el sentido que


dejado ver expresamente el Tribunal Europeo de Derechos Humanos y más
tímidamente la Corte Interamericana de Derechos Humanos.

Los tribunales regionales europeo e interamericano, a pesar del reducido número de


sentencias, han desarrollado una labor importante porque llevan al plano interno de los
Estados los contenidos de la Convención. Sin embargo, la implementación de un
sistema de apoyo a la capacidad es una tarea supremamente compleja, por lo que es
apenas obvio que no sea una tarea ya concluida, sino que requiere de la participación
plena de todas las ramas del poder público estatal.

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Sergio Camilo Sánchez Gaitán - El artículo 12 de la convención de los derechos de las personas con discapacidad y su influencia en la
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Irene Muñoz Espinosa y Viviana Rodríguez La Pietra - Incorporación del enfoque de derechos humanos a través de la metodología de aprendizaje
servicio, análisis desde la percepción de estudiantes de terapia ocupacional de la Universidad Central de Chile.

INCORPORACIÓN DEL ENFOQUE DE DERECHOS


HUMANOS A TRAVÉS DE LA METODOLOGÍA DE
APRENDIZAJE SERVICIO, ANÁLISIS DESDE LA PERCEPCIÓN
DE ESTUDIANTES DE TERAPIA OCUPACIONAL DE LA
UNIVERSIDAD CENTRAL DE CHILE.
INCORPORATION OF THE HUMAN RIGHTS APPROACH THROUGH THE SERVICE
LEARNING METHODOLOGY, ANALYSIS FROM THE PERCEPTION OF OCCUPATIONAL
THERAPY STUDENTS OF THE CENTRAL UNIVERSITY, CHILE.

IRENE MUÑOZ ESPINOSA1


VIVIANA RODRÍGUEZ LA PIETRA2

RESUMEN:
La formación en Derechos Humanos como parte del sello del proyecto educativo de la Escuela de
Terapia Ocupacional de la Universidad Central de Chile, pretende ser una contribución a la formación de
profesionales que valoren la dignidad humana y la diversidad social. La Metodología de Aprendizaje Servicio,
ha sido incorporada en la formación de estos profesionales con el fin de potenciar el sello y los valores de
inclusión social y valoración de la diversidad de los egresados.
La evidencia se obtiene en la asignatura de Proyecto de inclusión social I y II, cuyo propósito está
dirigido hacia el desarrollo de conocimientos para la gestión de proyecto sociales, orientados hacia la
contribución en la resolución problemas identificados y sentidos por una población determinada en un
contexto real. Esta asignatura otorga resultados de aprendizaje necesarios para que el estudiante, logre

1 Irene Muñoz Espinosa es Terapeuta Ocupacional, Licenciada en Ciencias de la Ocupación Humana de la Universidad de Chile. Magíster en

Educación en Ciencias de la Salud y Diplomada en Docencia en Ciencias Biomédicas, Universidad de Chile Orientadora en Relaciones Humanas y
Familia, Instituto Profesional Carlos Casanueva. Especialista en docencia universitaria y en las áreas de salud del adolescente y drogodependencias.
irenemunoze@ucentral.cl

2 Viviana Rodríguez La Pietra es Terapeuta Ocupacional de la Universidad Nacional Andrés Bello, Magister en Terapia Ocupacional con mención en

Rehabilitación Física. Experiencia en Rehabilitación Física con Base Comunitaria y Gestión Pública en Atención Primaria de Salud, con formación en
metodología aprendiza y servicio, Universidad Católica. viviana.rodriguez@ucentral.cl

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servicio, análisis desde la percepción de estudiantes de terapia ocupacional de la Universidad Central de Chile.

adquirir las competencias necesarias para la elaboración de proyectos sociales, que promuevan la plena
participación social de las personas y favorezcan los procesos de Inclusión social.
Los resultados obtenidos permiten evidenciar que los estudiantes son capaces de reconocer el logro
de resultados de aprendizajes de tipo cognitivo en materia de derechos humanos, así como el desarrollo de
habilidades, actitudes y ivalores que responden a los componentes éticos consecuentes a la educación en
derechos humanos. Destaca el valor asignado a la metodología Aprendizaje Servicio, como estrategia
educativa coherente con los objetivos esperados para la formación de los estudiantes.

ABSTRACT
Training in Human Rights as part of the seal of the educational project of the School of Occupational
Therapy of the Central University of Chile, aims to be a contribution to the training of professionals who value
human dignity and social diversity. The Service Learning Methodology has been incorporated into the training
of these professionals in order to enhance the seal and values of social inclusion and assessment of the
diversity of graduates.
The evidence is obtained in the subject of Social Inclusion Project I and II, whose purpose is directed
towards the development of knowledge for the management of social projects, oriented towards the
contribution in solving problems identified and felt by a given population in a context real. This subject grants
learning results necessary for the student to acquire the necessary skills for the elaboration of social projects
that promote the full social participation of the people and favor the processes of social inclusion.
The results show that students are able to recognize the achievement of results of cognitive learning
in the field of human rights, as well as the development of skills, attitudes and values that respond to the
ethical components resulting from human rights education. It emphasizes the value assigned to the
methodology Learning Service, as an educational strategy consistent with the objectives expected for the
training of students.

PALABRAS CLAVES: Derechos Humanos- Aprendizaje Servicio-Enfoque por competencias-Terapia


Ocupacional

KEY WORDS: Human Rights- Service Learning-Competence-based Approach Occupational Therapy

Fecha de recepción: 15/11/2016


Fecha de aceptación: 28/11/2016

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servicio, análisis desde la percepción de estudiantes de terapia ocupacional de la Universidad Central de Chile.

Introducción:
El concepto de educación en materia de derechos humanos, se ha definido y
convenido por la comunidad internacional en variados instrumentos que las Naciones
Unidas han dispuesto a partir de la Declaración Universal de Derechos Humanos. Según
las disposiciones de dichos instrumentos, la educación en materia de derechos humanos
puede definirse como “El conjunto de actividades de capacitación, difusión e información
orientadas a crear una cultura universal en la esfera de los derechos humanos”. De esta
manera proveer de acceso en educación en esta materia, no sólo promueve el respeto y
ejercicio de las libertades fundamentales, sino que además, y como se sostiene en el
documento elaborado por la ONU, Directrices para la elaboración de planes nacionales de
acción para la educación en la esfera de los derechos humanos (ONU,2004) “Puede
contribuir con la disminución de las violaciones de derechos humanos y a la creación de
sociedades libres, justas y pacíficas.”. Por lo tanto, la formación profesional basada en un
Enfoque de derechos humanos (EDH), favorece el desarrollo de valores orientados
hacia el Compromiso social, Responsabilidad y Ciudadanía, a su vez estos valores deben
ser traducidos en competencias disciplinares que los egresados de la educación superior
deben poner al servicio de los sujetos, grupos y/o comunidades con las que trabajen en
pos del mejoramiento de la calidad de vida y desarrollo país, siendo un reto, entonces,
implementar metodologías que permitan vincular los aprendizajes académicos esperados
con el desarrollo de valores desde el EDH.
El presente artículo revisa la relación entre una metodología experiencial,
denominada universalmente como Aprendizaje Servicio (A+S), con la incorporación y
desarrollo del EDH en estudiantes de pregrado de la Carrera de Terapia Ocupacional de
la Universidad Central de Chile, mediante el análisis de la propia percepción de los y las
estudiantes.
Se espera contribuir con una reflexión acerca de la importancia de formar
profesionales que ejerzan como sujetos de derecho, intencionado las competencias hacia
favorecer la inclusión social y la valoración de la diversidad, con capacidad de ser
agentes de cambio en nuestras realidades locales.

El desafío de la educación superior en derechos humanos


El actual desafío de la educación superior no sólo se concentra en la
formación de profesionales competentes en sus respectivos campos de acción laboral,

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servicio, análisis desde la percepción de estudiantes de terapia ocupacional de la Universidad Central de Chile.

sino que además desarrollar valores que les permitan ser integrales, críticos,
comprometidos por el desarrollo del país y por sobre todo, orientados hacia el ejercicio de
los derechos humanos, de modo de abordar la real complejidad de las problemáticas en la
sociedad actual desde una mirada multidimensional, por lo tanto, el conocimiento, su
transmisión, comprensión, aplicación, acumulación, análisis crítico y desarrollo (Barnett,
2001) ocupan un lugar central dentro de la misión de diversas Universidades.
Desde el Congreso Internacional sobre la Enseñanza de los Derechos Humanos,
llevado a cabo en Viena en septiembre de 1978, se determinaron los principios y
consideraciones que deben regir la enseñanza de los derechos humanos y la necesidad
de ampliar o desarrollar el intercambio de información, materiales didácticos, planes de
estudio académicos y no académicos, así como métodos de enseñanza. En este sentido,
destaca la Declaración y Programa de acción de Viena (Naciones Unidas, 1993), la cual
considera que los Estados partes debiesen incluir “los derechos humanos, el derecho
humanitario, la democracia […] como temas de programas de estudio de todas las
instituciones de enseñanza académica y no académica” (art. N. 79). De esta forma el
programa académico de formación de terapeutas ocupacionales, incorporara
competencias genéricas relacionadas con los derechos humanos a lo largo del curriculum
lo que facilita la formación de profesionales que sean agentes activos de la democracia, la
capacidad de elección, el respeto a la dignidad y diversidad.
Según lo anterior, es que se introduce la formación en derechos humanos como
parte del sello del proyecto educativo de la Escuela de Terapia Ocupacional de la
Universidad Central de Chile, con el propósito de realizar una contribución frente a las
necesidades de salud de la sociedad actual. De esta manera, es que el sello y valores de
la carrera se despliegan con un enfoque basado en los derechos humanos cuyo foco de
atención se centra en las poblaciones excluidas y marginadas, y de aquellas cuyos
derechos corren el riesgo de ser infringidos, basándose en la premisa de que un país no
puede avanzar de forma sostenida sin reconocer los principios de derechos humanos,
especialmente la universalidad
A partir de esta realidad es que las metodologías educativas de carácter
experiencial, parecieran ser alternativas coherentes para el desarrollo de competencias
orientadas hacia la solución contextualizada de problemáticas reales, así como favorecer
la reflexión de causalidad y relación con ciertas variables que influyen en la vida cotidiana.
En ese sentido, para Contreras Domingo y Pérez de Lara (2010),” desde la pedagogía, la

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servicio, análisis desde la percepción de estudiantes de terapia ocupacional de la Universidad Central de Chile.

práctica educativa busca ser vivida como experiencia, un hacer y pensar sobre la
experiencia”. Los autores aseguran que en el proceso de educación involucra aspectos
que pueden ir más allá de las finalidades académicas, otorgando un significado más
profundo y necesario para la génesis de valores necesarios para la humanización del
conocimiento. De igual manera, para lograr contribuir al desarrollo de los principios
anteriores, es necesario adoptar una metodología de enseñanza que sea coherente con el
ENDH, es decir, que respete los derechos humanos, la dignidad y autonomía de cada uno
de los protagonistas del proceso enseñanza-aprendizaje, de modo que se estimulen la
participación interactiva, y la realización de actividades que promuevan la reflexión crítica
y/o la promoción de acciones comunitarias.
Cómo lograr vincular los contenidos volcados en el aula de clases con los retos
profesionales que exige el medio en materia de derechos humanos, comprendiendo que
las acciones a desempeñar no sólo tienen un componente cognitivo que nos guía hacia la
elección de la respuesta más apropiada, sino que además efectuar acciones con un alto
componente ético desde una perspectiva de derecho, ha sido la incógnita y uno de los
grandes desafíos pedagógicos del último periodo, cuya respuesta conlleva a la necesidad
de incorporar propuestas pedagógicas innovadoras que comprendan tanto el aprendizaje
de contenidos, así como el desarrollo de habilidades y actitudes. Una de estas
metodologías, es la más conocida como Aprendizaje Servicio (A+S), a la cual hace
referencia Sigmon (1994: 1), «muchas definiciones y aproximaciones han sido utilizadas
en el marco general de unir servicio y aprendizaje», sin embargo la gran mayoría de estos
intentos para unificar criterios conceptuales reconocen que la metodología es una
herramienta que pretende instalar aprendizajes significativos basados en la experiencia
de trabajo en contexto real.

Contextualización de la Metodología Aprendizaje Servicio (A+S), como herramienta


pedagógica en materia de derechos humanos:
Los inicios de la metodología A+S surgen en Estados Unidos en el año 1903
específicamente en la Universidad de Cincinnati como un movimiento de educación
cooperativa, donde se pretendió integrar el trabajo, servicio y aprendizaje de manera
conectada, cuyas bases intelectuales fueron planteadas por John Dewey en al año 1905,
sin embargo aún no era conocida por la denominación actual, y no fue si no hasta la
década del ´80 que pasa de ser relacionada con acciones voluntarias orientadas hacia

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servicio, análisis desde la percepción de estudiantes de terapia ocupacional de la Universidad Central de Chile.

contribuir con el desarrollo de comunidades vulnerables y a ser reconocida como una


práctica pedagógica adoptada principalmente por la educación superior, cuyo aspecto
clave para ser considerada como una experiencia educacional A+S, era “el equilibrio entre
los aprendizajes de los estudiantes, con el servicio orientado a una necesidad real de una
comunidad” (Furco y Billing, 2002).
Actualmente existe una gran diversidad de ofertas en educación superior, ya sea
en el ámbito público o privado, cada una cuenta con sellos de formación propios y en su
mayoría orientados hacia satisfacer las necesidades actuales de la población.
Particularmente la Universidad Central de Chile, en la declaración de su misión, visión y
valores sellos, plasma en su Proyecto Educativo la orientación hacia el Desarrollo y
Compromiso Social, mediante la aplicación del Enfoque por Competencias (EFC), y define
en el mismo, una visión prospectiva que permita afrontar los futuros escenarios más
probables, con el compromiso de formar técnicos y profesionales íntegros, capaces de
colaborar en la creación de un país cada vez más feliz, justo y solidario, en congruencia
con los valores institucionales, que orientan el quehacer de la Universidad Central, siendo
estos: Integridad, Libertad, Tolerancia, Excelencia, Solidaridad, Justicia, Dignidad (UCEN,
PEC, 2016).
En coherencia con los valores sellos de la Universidad Central, es que la
Metodología A+S, ha sido progresivamente institucionalizada como parte del currículo de
pregrado, a cargo de la articulación del Programa de Desarrollo Social (PDS) dependiente
de la Vicerrectoría Académica de la Universidad y que ha sido denominada internamente
como Aprendizaje + Acción (A+A), decisión que se fundamenta en otorgar una
connotación promocional al concepto de laicismo y pluralismo que sustenta el proyecto de
esta Institución, pero que sin embargo mantiene los ideales, estructura y principios
definidos de la metodología (UCEN.PDS. 2016:3).
Una de las experiencias en la incorporación de la metodología dentro de la malla
curricular de Carrera de Terapia Ocupacional, se efectúa a partir del año 2014, a través
de la asignatura de Proyecto de inclusión social I y II, asignatura dirigida a estudiantes de
VII y VIII semestre de la carrera y cuyo propósito académico está dirigido hacia el
desarrollo de conocimientos para la gestión de proyecto sociales, orientados hacia la
contribución en la resolución problemáticas identificadas y sentidas por una población
determinada en un contexto real. Esta asignatura otorga recursos movilizables necesarios
para que los y las estudiantes, logren adquirir las competencias necesarias para la

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elaboración de proyectos sociales, que promuevan la plena participación social de las


personas y favorezcan los procesos de Inclusión social, competencia declarada en el
perfil de egreso de la carrera, junto con contribuir así al logro de Competencias Sellos a
nivel Institucional relacionadas con Pensamiento Crítico, Ciudadanía y Compromiso País.

La Metodología A+S al servicio de una asignatura.


Durante el proceso de formación en la carrera de Terapia Ocupacional de la
UCEN, los estudiantes van adquiriendo aprendizajes que ponen en práctica en diferentes
escenarios disciplinares, utilizando variadas metodologías tales como estudios de casos,
aprendizaje reflexivo, aprendizaje basados en proyectos, destacándose la metodología
Aprendizaje Servicio.
Específicamente durante el cuarto año, es decir VII y VIII semestre de formación,
se desarrolla una asignatura de carácter obligatorio, Proyecto de Inclusión Social I y II, en
las cuales el propósito es formular e implementar un proyecto en beneficio de las
necesidades de grupos vulnerables de nuestra sociedad, aplicando la metodología de
A+S. Es en este momento cuando se espera que los estudiantes se conviertan en
ciudadanos provistos de un sentido crítico, con la capacidad de analizar los problemas de
los colectivos excluidos de la sociedad. Siendo así como se espera aportar al desarrollo
de algunos de los Principios rectores de las actividades de educación en derechos
humanos, siendo estos:
 Fomentar el respeto y la valoración de las diferencias, así como la oposición a
la discriminación por motivos de raza, sexo, idioma, religión, opiniones políticas
o de otra índole, origen nacional, étnico o social, condición física o mental,
orientación sexual o por otros motivos.
 Capacitar a las comunidades y a las personas para que puedan determinar sus
necesidades en materia de derechos humanos y hacer efectivos esos
derechos.
Las soluciones contextualizadas que los estudiantes deben desarrollar en el
transcurso de dos semestres académicos, responden a procesos de gestión de proyectos,
aprendizajes teóricos que la asignatura entrega, así como el desarrollo de competencias
genéricas o transversales, las cuales pretenden movilizar diferentes recursos que incluyen
elementos de orden cognitivo y de orden motivacional. Al poner en funcionamiento una
competencia, se requieren recursos numerosos y variados, junto con los conocimientos se

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constituyen en una parte crucial de estos recursos. Entre otros, ellos aseguran la
planificación de la acción, la reflexión en la acción, así como la reflexión sobre la acción y
la reflexión a partir de la acción. (Tardif, 2008).
El desarrollo de estas “pequeñas contribuciones” son parte de los procesos de
transformación de la realidad, que permiten reflexionar, sensibilizar e incorporar el EDH,
no sólo como parte de los contenidos de la asignatura, si no como una práctica real,
experiencial y bilateral, ya que involucra completamente a la comunidad beneficiaria,
estudiantes y docentes en el ejercicio activo de la promoción, educación, protección y
exigibilidad del derecho humano, a través de una metodología A+S, que permite la
utilización de métodos participativos, interactivos y cooperativos, teniendo también
presentes las consideraciones culturales; el establecimiento de vínculos entre la teoría y
la práctica; lo que facilita que los y las estudiantes puedan formarse y formar en derechos
humanos.
Nuestra experiencia a la fecha cuenta con la ejecución de 42 proyectos efectuados
entre los años 2014-2016 bajo la metodología A+S, de los cuales podemos destacar uno
de los más recientes denominado “Derecho a tus derechos”: Herramienta lúdica para
adultos con discapacidad mental, realizado entre Marzo y Noviembre del año 2016 por 5
estudiantes. En este proyecto, se confecciona una herramienta lúdica de carácter
educativo que da respuesta a las necesidades rescatadas en el proceso de diagnóstico
participativo, la cual pone es especial relevancia la educación en DDHH, en usuarios de la
Fundación Rostros Nuevos del Hogar de Cristo. La herramienta consiste en la creación
de un juego de mesa el cual reúne preguntas y retos que están basados en los DDHH,
con lenguaje sencillo y universal, abordando diferentes temáticas de derechos en salud
mental, derechos y deberes del paciente, derechos en el trabajo, en salud, derechos
cívicos entre otras temáticas pertinentes para este grupo de especial protección.
El proceso, si bien adquiere un carácter único e individual dada la
contextualización de las estrategias propuestas, los aprendizajes académicos transitan en
las fases de un proyecto más la incorporación de objetivos de servicio, implementación de
estrategias de evaluación y monitoreo, relevar el rol de tutores docentes e instalar
instancias de análisis que orienten cada etapa de formulación de los proyectos.

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Percepción de un grupo de estudiantes frente al desarrollo del enfoque de derechos


humanos, a través de la Metodología A+S.
Para conocer la perspectiva sobre la incorporación del EDH en la formación
académica de pregrado en la carrera de Terapia Ocupacional de la Universidad Central
de Chile, es que se aplicó una encuesta de autorreporte a estudiantes que han participado
de la asignatura de Proyecto de Inclusión Social I y II a partir del año 2014, es decir, que
han tenido la posibilidad de experimentar sus proceso educativo a través de la
metodología A+S.
El instrumento, consideró 9 preguntas que intentaron determinar el nivel de
percepción sobre los aprendizajes en materia de derechos humanos logrados, a través de
la metodología A+S, reconociendo el impacto que ésta tendría para su formación
profesional y personal (ver tabla nº1).

Tabla nº1: Percepción sobre el nivel de desarrollo del EDH a través de la


metodología A+S.

R e s p o nd a  s e g ún s e a  s u p e rc e p ció n:

Muy  d e De En Muy  e n T o ta l
P re g unta s N /C
a c ue rd o a cue rd o d e s a cue rd o d e s a cue rd o R e s p ue s ta s

Creo que la metodología A+A, contribuye al  67,50% 32,50% 0 0 0 40


desarrollo de valores éticos en la formación de los 
estudiantes.

A partir de mi experiencia durante el proceso de la 65% 30% 2,50% 0 2,50% 40


cátedra, creo que la metodología A+A favorece la
incorporación del enfoque de derechos humanos

Durante el proceso de la cátedra y el proyecto 48,78% 43,90% 2,49% 0 4,80% 41


propuesto, creo que logré desarrollar aprendizajes 
en relación al enfoque de derechos humanos.
Creo que el aprendizaje que logré desarrollar en 
derechos humanos durante el proceso de la cátedra  63,41% 34,15% 0 0 2,40% 41
y el proyecto propuesto, tiene utilidad para mi 
formación como profesional.
Creo que el aprendizaje en derechos humanos que
logré desarrollar durante el proceso de la cátedra y el  66,67% 30,77% 0 0 2,56% 39
proyecto propuesto, tiene utilidad para mi formación 
como persona.
Considero que con la metodología A+A se
desarrollan mayores competencias relacionadas con  57,50% 42,50% 0 0 0 40
el enfoque de derechos humanos que la metodología
de enseñanza tradicional

Considero que a través de la metodología A+A logré  72,50% 25% 2,50% 0 0 40


desarrollar en espíritu reflexivo, solidario y que valora 
la diversidad.

Recomendaría la experiencia de Cátedra con sello 69,05% 30,95% 0 0 0 42


A+A para el desarrollo de competencias en relación 
al enfoque de derechos humanos.

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Irene Muñoz Espinosa y Viviana Rodríguez La Pietra - Incorporación del enfoque de derechos humanos a través de la metodología de aprendizaje
servicio, análisis desde la percepción de estudiantes de terapia ocupacional de la Universidad Central de Chile.

Los resultados obtenidos en esta primera parte de la encuesta, han permitido


conocer si los estudiantes son capaces de reconocer el logro de resultados de
aprendizajes de tipo cognitivo en materia de derechos humanos, así como el desarrollo de
habilidades, actitudes y valores que responden a los componentes éticos consecuentes a
la educación en derechos humanos. Destaca el valor asignado a la metodología A+S,
como estrategia educativa coherente con los objetivos esperados para la formación de los
estudiantes.
En una segunda parte, se rescata la opinión respecto al nivel de desarrollo del
EDH durante el proceso formativo con sello A+S, cuyos resultados se muestran en la
siguiente tabla:
Tabla nº2: Opinión sobre el nivel de desarrollo del EDH a través de la metodología
A+S.

Según su opinión

Total
Pregunta Alto Medio Bajo  Nulo
Respuestas

En mi opinión el nivel de desarrollo del enfoque de 
69,77% 27,91% 2,33% 0 43
derechos humanos a través de la Cátedra de Proyecto 
I y II con sello A+S

Los resultados obtenidos evidencian un alto valor al nivel de desarrollo del EDH.
Lo que condice con la percepción general de los y las estudiantes respecto a la
articulación entre aprendizajes en derechos humanos, generación de valores, actitudes y
desarrollo de aspectos éticos, a través de una metodología experiencial instalada en la
malla curricular de pregrado de la carrera.

Conclusión
La formación de un terapeuta ocupacional, no sólo contempla un rol social de
acuerdo a los contenidos que los estudiantes deben manejar para el pleno ejercicio de la
profesión, sino que además, el proceso de formación debe incorporar el EDH, para
reconocer y reconocerse cómo sujetos de derecho, íntegros críticos y dignos, utilizando
para ello metodologías que permitan desplegar una serie de competencias que
contribuyan al desarrollo de un saber actuar complejo, dentro de diferentes contextos. Es

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servicio, análisis desde la percepción de estudiantes de terapia ocupacional de la Universidad Central de Chile.

importante considerar, particularmente como foco de atención a aquellos grupos de


especial protección y contextos de vulnerabilidad social.
En esta oportunidad la metodología A+S se presenta como una alternativa que a
juicio de docentes y de los propios estudiantes ha permitido guiar hacia dichos
aprendizajes que serán incorporados a la práctica disciplinar, pero que también son
asimilados para su vida personal, tal y como se ha manifestado al aludir a la metodología
“Adquieren habilidades y destrezas que posteriormente les serán de beneficio para el
desempeño profesional, tales como habilidades de comunicación, autoconocimiento de
las propias destrezas y preferencias profesionales” (Berkas, 1997; Billig, Jesse, Calvert y
Kleimann).
Esta propuesta metodológica facilita la adquisición de conocimientos y, a la vez, el
desarrollo de actitudes de responsabilidad social. Su propósito pedagógico pretende
desarrollar el espíritu cívico en los y las estudiantes, activando los valores del compromiso
y de la participación para la mejora del contexto social; y, de forma simultánea, pretende
activar e incentivar los conocimientos y competencias que el alumno ha desarrollado a lo
largo de su proceso de aprendizaje, haciendo también posible la apropiación de nuevos
aprendizajes en el proceso de desarrollo del proyecto al que se ha comprometido. Así, el
A+S se caracteriza por unir la prestación de un servicio a un grupo en la comunidad con el
aprendizaje que llevan a cabo los y las estudiantes en una determinada etapa educativa,
considerando inseparables ambos elementos.
Las acciones de aprendizaje-servicio se dirigen al medio ambiente y a personas y
colectivos que viven en escenarios de desventaja social, exclusión y/o riesgo de
exclusión, centrando sus actuaciones en situaciones de injusticia relacionadas con el
medio ambiente, la equidad, el respeto a la diversidad, la interculturalidad, la diversidad
funcional, las dificultades de aprendizaje, la inclusión educativa y los derechos humanos
(Martínez, 2008 ; Rubio, Prats y Gómez, 2013; Herrero y Tapia, 2012). Los y las
estudiantes reflexionan de forma estructurada, pensando, debatiendo y escribiendo sobre
estas realidades, su origen, cómo prevenirlas y afrontarlas, y sobre el impacto del servicio
en la mejora de entorno, el desarrollo sostenible, la situación de injusticia y el cambio
social (Billig, 2006).
El A+S permite que, estudiantes ya no sean un depósito de conocimientos, sino
que su énfasis está en la utilización de los mismos, en su aplicación para resolver los
problemas de todo tipo, que cualquier estudiante va a encontrar a lo largo de su vida en el

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servicio, análisis desde la percepción de estudiantes de terapia ocupacional de la Universidad Central de Chile.

ámbito personal, social, profesional y global. Se trata, en definitiva, de desarrollar las


competencias básicas necesarias para una vida caracterizada por la incertidumbre, el
desarrollo exponencial del conocimiento y los nuevos retos para la convivencia derivados
de la pluralidad y heterogeneidad que caracteriza a la sociedad.

¡
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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derechos humanos (Resolución 49/184 23 de diciembre, 1994).

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aprendizaje servicio, análisis desde la percepción de estudiantes de terapia ocupacional de la Universidad Central de Chile.

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Tatiana Castillo Parada y Juan Carlos Cea Madrid - “Sin nosotros no hay derechos”: apuntes sobre el primer Encuentro Nacional por los
Derechos Humanos de las personas en situación de discapacidad mental en Chile.

“SIN NOSOTROS NO HAY DERECHOS”: APUNTES SOBRE


EL PRIMER ENCUENTRO NACIONAL POR LOS DERECHOS
HUMANOS DE LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE
DISCAPACIDAD MENTAL EN CHILE.
"WITHOUT US NO RIGHTS": NOTES ON THE FIRST NATIONAL CONFERENCE FOR
HUMAN RIGHTS OF PERSONS IN SITUATIONS OF MENTAL DISABILITY IN CHILE.

TATIANA CASTILLO PARADA1


JUAN CARLOS CEA MADRID2

RESUMEN
En Chile, el desarrollo del modelo comunitario en salud mental ha tenido diversos grados de
deficiencia en su implementación en el marco del Estado. La Convención sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad (CDPD) de Naciones Unidas representa un instrumento esencial para
afianzar el enfoque comunitario desde una perspectiva de derechos humanos. El presente artículo
describe una síntesis del primer Encuentro Nacional por los Derechos Humanos de las Personas en
situación de discapacidad mental realizado el año 2015. En base a la interpretación de los contenidos
abordados en este evento, se constatan tres limitaciones estructurales para el desarrollo de una
perspectiva de derechos en el campo de la salud mental: el predominio del enfoque biomédico, la
vigencia del paradigma asilar y la reproducción de un modelo asistencialista. Al respecto, se reconoce la
contribución esencial de la participación de la comunidad de usuarios y ex usuarios de servicios de salud
mental para la superación de estas limitaciones, así como la importancia que este colectivo social se
empodere y adquiera un rol protagonista en la construcción de una sociedad más justa y solidaria,
respetuosa de las diferencias y consciente de la diversidad.

ABSTRACT

1 Tatiana Castillo Parada Centro de Acción Crítica en Salud Mental (CAC). tatiana.castillo.parada@gmail.com

2 Juan Carlos Cea Madrid Centro de Acción Crítica en Salud Mental (CAC).
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Derechos Humanos de las personas en situación de discapacidad mental en Chile.

In Chile, the development of the community model in mental health has had varying degrees of
deficiency in its implementation within the framework of the State. The United Nations Convention on the
Rights of Persons with Disabilities (CRPD) represents an essential instrument for strengthening the
community-based approach from a human rights perspective. This article describes a synthesis of the first
National Meeting for the Human Rights of People with mental disabilities carried out in 2015. Based on the
interpretation of the contents addressed in this event, there are three structural limitations to the
development of a perspective of rights in the mental health field: the predominance of the biomedical
approach, the validity of the asylum paradigm and the reproduction of a welfare model. In this regard, the
essential contribution of the participation of the community of users and ex-users of mental health services
is recognized in order to overcome these limitations, as well as the importance of empowering this social
group, acquiring a leading role in the construction of a more just and supportive society, respectful of
differences and aware of diversity.

PALABRAS CLAVE: Discapacidad mental, salud mental, derechos humanos


KEYWORDS: Mental disability, mental health, human rights

Fecha de recepción: 17/11/2016


Fecha de aceptación: 25/11/2016

1. INTRODUCCIÓN
En Chile, las políticas públicas de salud mental se han desarrollado en los
últimos años desde un enfoque comunitario (Minoletti y Zaccaria, 2005). El año 2008,
el Estado chileno ratifica la Convención sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad (CDPD) de Naciones Unidas, marco regulatorio orientado a garantizar
estándares internaciones de protección de derechos en el campo de la discapacidad
mental o psicosocial3. A la luz de esta Convención que instaura el modelo social de
discapacidad (Palacios, 2008; Míguez- Passada, 2009), se concibe una perspectiva de
derechos para garantizar la plena implementación del modelo comunitario de salud
mental en el marco del Estado.
Actualmente persisten importantes barreras institucionales, normativas legales
y prácticas sociales que limitan seriamente el pleno reconocimiento y ejercicio de los
derechos humanos en el campo de la salud mental (Locos por nuestros derechos,

3 Para los fines de este artículo se utilizará el concepto de persona en situación de discapacidad mental o psicosocial para describir
principalmente la realidad social de las personas etiquetadas con diagnósticos psiquiátricos. Con esta nomenclatura se espera dar cuenta que la
sociedad como colectivo es quien ubica en una situación de algo a alguien. Reconocemos el derecho de las personas a autodefinirse de la
manera en que estimen conveniente, garantizando su libertad y autonomía en la construcción de su identidad.

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Derechos Humanos de las personas en situación de discapacidad mental en Chile.

2015). Las principales limitaciones se encuentran en la plena vigencia de hospitales y


clínicas psiquiátricas de carácter público y privado como espacios de
institucionalización, una mayor cobertura y financiamiento para prestaciones
psiquiátricas en comparación a intervenciones psicosociales y comunitarias,
restricciones para la horizontalidad en el trabajo interdisciplinario a partir del
predominio del modelo biomédico en los procesos de atención de salud mental así
como la escasa vinculación intersectorial orientada a garantizar servicios sociales para
la inclusión en la comunidad. Estos elementos expresan el predominio del modelo
médico de la discapacidad en las políticas de salud mental, determinando graves
deficiencias en la calidad de la atención y respeto de derechos (Observatorio de
Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad mental, 2014; Comité sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad, 2016).
Por otra parte, la institucionalidad estatal no posee mecanismos que posibiliten
la participación efectiva de la ciudadanía en el proceso de formulación, aplicación,
gestión y evaluación de las políticas públicas de salud mental. Los organismos de
gobierno no han promovido la creación de espacios participativos en la gestión y
evaluación de los servicios, así como en la elaboración de normativas que garanticen,
promuevan y fortalezcan los derechos humanos, destacando los espacios colectivos
de toma de decisiones. Frente a esto, los fundamentos y principios de un Estado
democrático y una democracia participativa señalan la importancia de establecer
mecanismos regulares para convocar consultas vinculantes con la ciudadanía,
garantizando que las opiniones de los colectivos, organizaciones y movimientos
sociales sean consideradas en el desarrollo de las políticas públicas que los afectan
(Cea-Madrid, 2015).
Al respecto, la Convención sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad (CDPD) señala “que las personas con discapacidad deben tener la
oportunidad de participar activamente en los procesos de adopción de decisiones
sobre políticas y programas, incluidos los que les afectan directamente” (Preámbulo,
letra o), por lo tanto, debe ser prioridad del Estado adoptar mecanismos vinculantes de
consulta permanente a personas en situación de discapacidad a través de sus
organizaciones, incluyendo a las mujeres, a las niñas y los niños con discapacidad, en
la adopción de legislación, políticas y otros asuntos de su relevancia (Comité sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad, 2016).
De acuerdo a esta perspectiva, cabe reconocer la importancia que los planes y
programas públicos vinculados a la salud mental sean compatibles con los principios
de la CDPD y garanticen la plena implementación del modelo social de la discapacidad

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en este campo. De acuerdo a estos principios, en mayo del 2015 en Santiago de Chile,
se realizó el primer Encuentro Nacional por los Derechos Humanos de las Personas
en situación de discapacidad mental “Sin nosotros no hay derechos”. En este evento,
se reunieron en un espacio de diálogo personas que habían vivido desde el primer
plano, el día a día de la discapacidad mental o psicosocial. La comunidad de usuarios
y ex usuarios de servicios de salud mental tuvo el principal protagonismo. La jornada
tuvo por finalidad conocer los significados y representaciones de este colectivo social
en relación a los principales derechos que debieran ser reconocidos en la sociedad, la
cotidianeidad del ejercicio de derechos y el planteamiento de propuestas para hacer
plenamente efectivo dicho ejercicio.

2. METODOLOGÍA
Al Encuentro asistieron personas con distintos roles sociales en el campo de la
discapacidad mental o psicosocial, en particular, del sistema de salud mental, como
usuarios, ex usuarios, familiares, profesionales y estudiantes. Haciendo uso de las
redes sociales y un esfuerzo de coordinación, se logró la participación de 117
personas en situación de discapacidad mental o psicosocial a nivel nacional; por su
parte, hubo cerca de 90 personas interesadas en la temática que pudieron hacerse
parte de la jornada con la condición que vinieran acompañadas de al menos una
persona en situación de discapacidad mental o psicosocial. En este contexto, cabe
destacar que participaron 47 personas de fuera de la Región Metropolitana (distrito
donde se encuentra la capital Santiago y concentra la mayor cantidad de población a
nivel nacional), del norte y sur del país, destacando ciudades como La Serena,
Coquimbo, Viña del Mar, Quilpué, Rancagua, Concepción, Curanilahue, Los Álamos,
Angol, Purén, Traiguen, Temuco y Osorno.
La recolección de información durante el encuentro se caracterizó por la
división de los participantes en grupos de acuerdo a las siguientes temáticas:
autonomía, no discriminación, inclusión social y participación. No existió una selección
de las personas que participarían en cada grupo, sino que se dividieron de acuerdo a
su interés en cada una de las temáticas señaladas anteriormente. En cada grupo
estuvieron presentes personas en situación de discapacidad mental o psicosocial,
familiares, profesionales y estudiantes, alrededor de 10 a 25 personas, junto a uno o
dos moderadores, con una duración de 1 hora y media aproximadamente. Si bien cada
grupo estuvo sujeto a una temática en particular, no existieron lineamientos estrictos,
por lo tanto, los participantes tenían la posibilidad de abordar los otros principios
definidos previamente como temáticas centrales del Encuentro.

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El proceso de análisis de la información estuvo centrado en los discursos de las


personas en situación de discapacidad mental o psicosocial, reconociendo la
importancia de sus voces en la diversidad de los actores participantes. Para ello, se
utilizó el análisis de contenido, que consiste en la interpretación de los múltiples
discursos recogidos y abarca tres etapas: la simplificación de la información que
implica la selección, reducción y simplificación de los textos más importantes en
concordancia con los temas definidos para cada grupo, luego el proceso de
categorización de la información obtenida que permite el ordenamiento de las distintas
temáticas abordadas, los que finalmente fueron reducidos a unidades simples y
manejables (Izcara Palacios, 2009). Cabe señalar que se utilizó un formato de
consentimiento informado que permitió contar con la autorización de los asistentes
para utilizar los resultados de esta investigación con fines académicos. A continuación
presentamos los resultados del proceso de categorización de la información a partir de
los ejes de discusión durante el Encuentro.

3. RESULTADOS
3.1 Autonomía
La autonomía se comprende como la libertad para tomar las propias decisiones
y la independencia de las personas. Las personas en situación de discapacidad mental
o psicosocial perciben en su vida cotidiana una serie de barreras que restringen el
ejercicio de su autonomía. Se señalan dos espacios íntimamente relacionados con las
limitaciones para el ejercicio de autonomía; uno es el lugar de residencia y el segundo
a las instituciones de salud mental. La participación en ambos espacios genera una
relación de subordinación y dependencia que se expresa tanto física como
emocionalmente, y a su vez, fomenta prejuicios acerca de incapacidades y
limitaciones.
La mayoría de las personas en situación de discapacidad mental o psicosocial
se ven obligadas a vivir en viviendas de familiares, hogares protegidos u hospitales
psiquiátricos, porque no cuentan con apoyo para elegir libremente donde y con quien
vivir. En particular, las instituciones psiquiátricas promueven prácticas de internación
sin consentimiento, vulnerando derechos de libertad y autonomía. En este contexto, se
menciona: “Yo no tengo autonomía, mi papá decide si me internan o no. La decisión
es de los médicos y los psicólogos, no por decisión mía. No tengo derecho ni a voz ni
a voto”. Asociado a esta problemática, también existe un número significativo de
personas que se encuentran en instituciones psiquiátricas por carecer de medios
económicos para vivir en la comunidad.

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Por otra parte, en los espacios familiares se reproducen prácticas de control


que limitan el ejercicio de autonomía, al respecto un participante señala: “La
discriminación también parte por la familia, sobre un pretexto del cariño hay
sobreprotección. Yo me puedo hacer cargo, desde ahí podemos trabajar a nivel social
recibiendo el apoyo que necesitamos para alcanzar nuestra autonomía”. De esta
manera, es posible interpretar que se restringe la independencia y se refuerzan los
cuidados en una persona que se presume necesita atención constante, desarrollando
cansancio y desgaste por parte de cuidadores que perciben una falta de apoyo en sus
labores, y a su vez, no se generan incentivos para potenciar las habilidades del
pariente en situación de discapacidad mental o psicosocial en la medida que su
condición se considera de carácter crónico, generándose así un círculo vicioso
perjudicial para el desarrollo de la autonomía.
Del mismo modo, el ejercicio de autonomía se inscribe en el campo social,
enfatizando la imbricación entre autonomía personal y colectiva. Según la perspectiva
de un participante: “El problema de la autonomía se relaciona con los derechos
humanos a nivel general, con el derecho al trabajo o a tener ideología. Los
tratamientos tienden a la adaptación social de acuerdo al modelo de sociedad. Si la
persona piensa distinto, se le interviene, la ley debe respetar la ideología y valores
sociales, religiosos y políticos, no se debe cooptar esto. Autonomía es respetar las
ideas de las personas, al tiempo que se reducen los efectos negativos de los
tratamientos”. En este sentido, se señala que la sociedad reconoce el derecho a la
independencia solamente a las personas catalogadas como “normales”, ciudadanos
“adaptados”, en cambio, las personas etiquetadas como “discapacitados mentales” no
tienen el derecho a ser autónomos, de elegir por sí mismos lo que es mejor para sus
vidas.
Esta perspectiva se enraíza en prácticas concretas al interior de las
instituciones de salud mental, espacios en que las personas en situación de
discapacidad mental o psicosocial son percibidas como incapaces de tomar
decisiones: “Como usuarios tenemos opinión, sin embargo esta no es escuchada
puesto que el diagnostico trae consigo juicios. La autonomía que podemos tener
muere con el diagnóstico”. En este sentido, el diagnóstico psiquiátrico representa una
etiqueta de “invalidez” para las personas, que anula su autonomía, generando un
rechazo por parte de los demás; provocando una especie de “muerte social”.
En respuesta, el desarrollo de la autonomía tiene relación con diversificar el
desempeño de roles sociales, ya sea en el desarrollo de talentos y capacidades en las
áreas artísticas y deportivas como en el ámbito económico y laboral: “La autonomía

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pasa por lo económico, hay que fomentar los talleres económicos protegidos, cuando
uno se gana las monedas, te sientes más independiente”. A su vez, un ámbito de la
autonomía que se consideró fundamental es la sexualidad, un tema que aún se
considera tabú debido al mayor grado de infantilización que impide que las personas
puedan desarrollar relaciones afectivas y ejercer una sexualidad plena: “Debemos
tener derecho a la elección de pareja y de tener familia”, afirma una participante. Esta
perspectiva contrasta con las prácticas de esterilización involuntaria a mujeres en
situación de discapacidad mental que siguen plenamente vigentes en la actualidad.
En definitiva, el ejercicio de autonomía tiene un componente social, las
representaciones más relevantes se vincularon al ejercicio de derechos sociales para
la inclusión en la comunidad. Esto se relaciona con la oportunidad de vivir de forma
independiente, en su propio hogar, eligiendo dónde vivir y con quien, sin estar
sometido a las decisiones de tutores o cuidadores que sustituyan su voluntad. Del
mismo modo, la autonomía se asoció a contar con más oportunidades de capacitación
laboral y trabajo remunerado para obtener recursos económicos. Por último, se
destaca que vivir de manera autónoma no sólo se refiere a la posibilidad de adquirir un
espacio personal, sino también tener un pensamiento propio, lo que es necesario para
lograr una autonomía plena.

3.2 No discriminación!
Las personas en situación de discapacidad poseen igualdad de derechos en
todos los aspectos de la vida. Por lo tanto, pueden manejar sus propios asuntos
económicos, ser propietarios, heredar bienes, obtener préstamos bancarios, etc.
Desarrollar las mismas oportunidades de contraer matrimonio, ser padres o madres,
tener hijos, conformar una familia, teniendo a la vez acceso a información y educarse
acerca de estas temáticas, lo que significa además, que deben existir los medios
necesarios para ello. Sin embargo, existen una serie de normativas legales y prácticas
sociales que limitan el ejercicio de estos derechos.
En el campo de la discapacidad mental o psicosocial, la discriminación se
encuentra asociada al establecimiento de etiquetas diagnósticas que invalidan a las
personas: “Nos discriminan cuando no nos creen que estamos bien. Cuando uno anda
un poco bajoneado o quizás con mal humor, altiro piensan que estás
descompensado”. Por otra parte, se señala que la tendencia a la uniformidad y el
desconocimiento de la singularidad de cada persona motiva la discriminación: “la
gente discrimina por el sufrimiento interno que tiene cada persona. Existe la lucha
contra la discriminación, gente que se une para ver las diferencias y las diversidades”.

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En esta perspectiva, la discriminación también se desarrolla en el ámbito familiar: “Hay


mucha discriminación en la familia también, me dicen ‘está loca’ por no considerar lo
que siento”. De esta manera, una persona que no es reconocida por la sociedad se
siente aislada incluso al interior de su círculo familiar, percibiéndose incomprendida y
excluida: “La familia a mí no me apoya para nada, sólo me están dando pastillas”,
sostiene un participante.
La falta de reconocimiento de las necesidades personales también se expresa
en los servicios de salud mental, en particular, en los espacios de internación
psiquiátrica donde prima la deshumanización del trato, como expresa el testimonio de
una participante: “En la corta estadía del Sótero del Río, dicen que es lo mejor y no es
lo mejor. Nos mantenían drogados todo el día, en salas sin vidrios, con plástico, donde
no puedes ver a nadie. Cada dos horas puedes salir a fumarte dos cigarros. Los
auxiliares, los técnicos paramédicos, les pegaban a los pacientes que gritaban. Había
gente que los dejaban totalmente dopados, o los amarraban, los contenían toda la
noche y uno escuchaba que gritaban pero nadie les prestaba atención. Hay gente que
agrede, es mucha la humillación, es horrible. A mí me echaron por orden
administrativa porque alegaba […] cuando estuve hospitalizada una vez me caí y
gritaba de dolor y los auxiliares me dejaron en el suelo porque la enfermera les dijo
que estaba fingiendo, que no tenía nada malo, que me podía parar sola, tuve que
arrastrarme hasta la puerta para poder pararme, nadie me ayudó”.
Otro elemento asociado al proceso de etiquetamiento diagnóstico como forma
de discriminación, es la imposición de un tratamiento farmacológico. Al respecto, una
participante señala: “Te meten remedios y uno no quiere remedios, uno se siente bien
pero no le creen. Ellos están empecinados en que yo estoy enferma, en que yo soy
crónica y juran que con el remedio uno se va a sentir bien, pero no es así”. Una
opinión compartida señalaba que el beneficio de los psicofármacos dependía de cada
persona, reconociendo el derecho a rechazar el tratamiento si así se desea: “A mí me
han hecho bien los medicamentos. Pero yo no quiero tomar más”, otra participante
expresaba: “¿Será justo que prueben con uno los medicamentos? A mí no me han
hecho bien y estoy aburrida que siempre me los cambien, ahora estoy peor”.
Más allá de las instituciones de salud mental, en el ámbito laboral se hace más
evidente la discriminación hacia las personas en situación de discapacidad mental o
psicosocial. Acusan discriminación para buscar trabajo, ya que cuando saben acerca
de sus diagnósticos no los contratan: “Hay mucha discriminación en el ámbito laboral.
Anduve por cinco lados pidiendo trabajo y no me contrataban porque decían que
estaba enfermo”. Del mismo modo, también se percibe una aguda discriminación en

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términos de las remuneraciones por el mismo trabajo. En Chile a las personas en


situación de discapacidad se les puede pagar una retribución menor al salario mínimo,
según el respaldo de la ley 18.600: “No dan trabajo para la discapacidad, empresas
discriminan mucho e impiden tener un trabajo bueno, a veces contratan pero pagando
poco, eso igual es discriminación”, sostiene un participante.
Del mismo modo, en determinados grupos sociales se perciben diversas
formas de discriminación que se enlazan a las descritas anteriormente, como el bajo
nivel de escolaridad: “Hace tiempo que quería trabajar, pero no puedo leer ni escribir,
entonces lo único que quiero es aprender a leer para tener un trabajo. Quiero tirar para
arriba, yo me conozco y sé cuándo me van a venir las crisis y puedo controlarlo”, o
bien la condición de género, advirtiendo una desigualdad y discriminación que afecta
la remuneración de las mujeres: “Por tener una discapacidad, los empresarios se
aprovechan y pagan menos. Sobre todo en las mujeres, les pagan un sueldo más
bajo. El sueldo es muy bajo, incluso en la gente que supuestamente se cree normal”.
En relación a los planteamientos para avanzar hacia una sociedad sin
discriminación, se sugiere promover la confianza en las potencialidades y recursos de
las personas en situación de discapacidad mental o psicosocial: “Que no nos dejen de
lado, porque nos separan como si fuéramos flores, apartando las que no sirven”; la
igualdad de oportunidades: “Que seamos escuchados, que no nos estén amarrando,
que no te estén siguiendo y observando a ver qué estás haciendo, que confíen en ti”,
así como un marco de respeto y reconocimiento hacia la diversidad subjetiva: “Hay
que tener respeto por las diferencias de las personas, de la condición en la que viven”,
y finalmente, valorar la capacidad de decisión y autonomía de las personas en la
realización de sus actividades: “es necesario preguntarles a las personas qué les
gustaría hacer en los talleres para que la gente los realice con ganas”. En este sentido,
se reconoce el valor del trabajo para desarrollar una autoestima positiva y contar con
recursos económicos.
Por otra parte, también se propone como una iniciativa muy relevante a favor
de la igualdad, generar relaciones más horizontales y respetuosas por parte de los
profesionales hacia los usuarios en los distintos dispositivos de salud mental: “Que
tengan más empatía con los usuarios, creyéndole a uno lo que está sintiendo,
escuchándola, que haya más tiempo de atención y con mayor dedicación por parte del
profesional, que se preocupen más de nosotros, dediquen más tiempo a los pacientes
y den más orientaciones”. Se destaca que: “No necesitamos que nos maltraten, nos
peguen, necesitamos que nos escuchen”, y que los profesionales desarrollen la
empatía: “Que se pongan cinco minutos en los zapatos de uno y vean la realidad tal

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como es”. También cabe destacar un mensaje hacia los profesionales del área
médica, una demanda por mayor compromiso y que sus beneficios económicos no se
interpongan a los intereses de las personas: “Que los médicos no se vayan tanto al
lucro y que trabajen con las personas que lo necesitan”.
Finalmente, un aspecto destacado sobre la no discriminación tiene relación con
el rol de los medios de comunicación que promueven imaginarios sociales de violencia
y peligrosidad. Al respecto, se sugiere desarrollar acciones como las que sostiene un
participante: “Capacitar a los medios, cuidar el lenguaje, y desmitificar con respecto a
los prejuicios que se tienen de la salud mental”. También se señala la importancia de
participar en estos canales de información para dar a conocer a la ciudadanía una
perspectiva distinta sobre la salud mental: “Tener espacios de difusión radial de
nuestras agrupaciones porque mucha gente no sabe que tenemos organizaciones y
como funcionamos, como no sabemos que existimos no saben de nosotros y no nos
escuchan ni respetan”. En este sentido, se plantea promover la participación social de
las personas para superar la discriminación: “En la agrupación hemos salido adelante
todos juntos, nos ayudamos y siempre recibimos apoyo para unir más al grupo,
intercambiamos experiencias”, relata una asistente. De esta manera, se sostiene la
necesidad de agruparse y organizarse para lograr cambios, ejerciendo el derecho a la
libertad de asociación: “A una sola no la van a escuchar, hay que ir en masa a exigir
nuestros derechos”, “Debemos luchar y juntarnos todos, para así salir adelante y que
se respeten nuestros derechos”, afirma una participante.

3.3 Inclusión social


Inclusión social refiere a la igualdad de oportunidades para la vida
independiente y la participación en la comunidad de las personas en situación de
discapacidad. Los campos más significativos para la inclusión en el campo de la
discapacidad mental o psicosocial, se refieren al ámbito educativo y laboral. En el
ámbito educativo, se reconoce el derecho a la inclusión, fomentando la dignidad y
autoestima de los niños, el acceso general a la educación superior y la formación
profesional, fortaleciendo la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas
en situación de discapacidad mental o psicosocial. Del mismo modo, en el ámbito
laboral, la inclusión implica promover condiciones de trabajos dignos, garantizando
oportunidades laborales y una remuneración justa, en igualdad de condiciones que las
demás personas. En particular, elegir libremente un trabajo, que se desarrolle en un
entorno inclusivo, abierto y accesible, que las condiciones de trabajo impliquen ajustes
razonables si es necesario. A su vez, el derecho al trabajo como producción de valor

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social no se reduce a la posibilidad de acceder a empleos ofrecidos en el mercado


laboral, sino también empleos por cuenta propia, emprendimientos colectivos y
cooperativas sociales.
Respecto al concepto de inclusión, un elemento importante a considerar es
cuestionar su correspondencia con un modelo de integración forzosa y adaptación
impuesta a la sociedad establecida, generando un proceso de homogeneización que
anula las diferencias. Al respecto, un participante sostiene: “No todos queremos tener
una pareja, no todos queremos trabajar con unos horarios tan largos, no todos quieren
vivir solos, no hay que meter todos en un prototipo”. Por otra parte, se constató que
uno de los principales obstáculos para lograr mayor inclusión es la propia familia: “La
familia como obstaculizador del desarrollo e inclusión, la familia muchas veces limita
esta participación”, señala una participante, relato que fue compartido al visibilizar
prácticas que fomentan la infantilización y la dependencia, generando entornos que no
facilitan la autonomía.
En este sentido, se advierte que las familias no sólo impiden el desarrollo de la
libertad personal, sino también otros ámbitos de la inclusión social, como es la
vivienda, el trabajo y la educación, sin comprender que independiente de la etiqueta de
discapacidad, las personas pueden ser capaces de lograr las metas que se plantean:
“Una persona autovalente trabaja sin problema. En la ONG en que estoy hay varias
personas que quieren trabajar, pero las familias se lo impiden”, señala una
participante. Del mismo modo, otro asistente refiere: “Me ponen trabas en la casa para
estudiar, no me dejan, no confían en mí. Yo puedo estudiar, el año pasado saqué
segundo medio, este año no pude estudiar, no me estimulan para ser independiente”.
De esta manera, las familias reducen las posibilidades de una mayor inserción en la
sociedad, desarrollando roles sociales significativos: “Falta apoyo para la autonomía
de los pacientes por parte de la familia y por parte del Estado. Algunas veces hay que
tomar distancia de la familia para poder lograr esto”. En esta línea, un elemento central
para la inclusión social estuvo relacionado al derecho a la vida independiente. Las
propuestas estuvieron orientadas a aumentar el número de residencias y hogares
protegidos, así como acceso a la vivienda propia: “que existan más viviendas tutelares,
mayor oferta de viviendas en general”, sostuvo una participante.
Por otra parte, paradójicamente se advierte que uno de los elementos que
disminuye las posibilidades de inclusión social es la entrega de una pensión de
discapacidad por parte del Estado. Al respecto, se sostiene que no incentiva la
búsqueda de empleo, en la medida que muchas personas se conforman con la ayuda
económica que reciben de forma segura mensualmente. En este sentido, una

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participante sostiene: “La pensión nos limita para trabajar. Porque yo digo que con lo
que recibo me alcanza y no necesito trabajar”. El hecho de recibir una pensión no sólo
genera desmotivación para buscar trabajo, sino que además promueve el temor que al
comenzar a trabajar pueden perder el beneficio: “si trabajo me quitan un 30%”, señala
una persona, lo que aumenta el desinterés por lograr una inserción laboral. A su vez,
otros participantes advierten que la cantidad de dinero que reciben no alcanza para
satisfacer sus necesidades básicas, por lo tanto, el derecho a la protección social
debiera equilibrarse con el derecho al trabajo, garantizando condiciones de bienestar y
autonomía. En este sentido, se señalan alternativas orientadas a desarrollar
oportunidades laborales que permitan reconocer las potencialidades de las personas y
a través de ello, superar los estigmas sociales que sostienen la discriminación. Al
respecto, un participante comenta su experiencia al participar en un proyecto laboral
inclusivo: “Nos dedicamos hacer servicios de banquetería y tratamos que sea de
excelencia. Los familiares a pesar de que no confiaban que podíamos hacerlo ahora
han cambiado su perspectiva”.
En relación al trabajo, éste se reconoce como un elemento central para una
mayor inclusión social y autonomía. Al respecto, se señala que lo ideal en el ámbito
laboral es que los trabajos se puedan acomodar a las necesidades y deseos de las
personas. En esta línea, un asistente sostiene que: “Hay personas que no pueden
trabajar en horario normal, pero hay otro tipo de trabajos como el de banquetes.
También existen emprendimientos individuales”. De esta manera, se advierte una
brecha significativa con el trabajo asalariado que se ofrece en condiciones de
precariedad, no se encuentran adaptados, ni buscan acomodarse a lo que las
personas necesitan. Así, se consideró que para lograr mayor inclusión social debiera
desarrollarse una oferta laboral con “normas de flexibilidad laboral”, o bien, “deberían
existir empresas sociales”, es decir, cooperativas de trabajo que promuevan ajustes
razonables. De esta manera, se plantean alternativas que permitan garantizar el
derecho al trabajo, enfatizando su prioridad e importancia para este colectivo social,
como sostiene un participante: “la condición en hogares como el encierro no ayuda en
el desarrollo, es importante buscar trabajo para desarrollarse, y a qué proyecto
podemos acceder”.

3.4. Participación
La participación plena y efectiva en la vida política y pública es un derecho
fundamental para todos los ciudadanos. En este sentido, cabe destacar el derecho de
votar y ser elegidos en cargos de representación política, fomentando así la

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participación en asuntos públicos de las personas en situación de discapacidad. A su


vez, cuando se habla de participación, este derecho no se reduce a los ámbitos de la
política institucional, implica también la vida social y cultural. En este sentido,
participación se asocia al derecho de las personas a desarrollar su creatividad tanto
artística como intelectual, junto a su incorporación en actividades recreativas y
deportivas, como también la posibilidad de organizar y desarrollar dichas actividades.
En este sentido, es importante destacar que para lograr una mayor
participación, es necesario que exista una garantía de acceso a la información, ya que
esto se considera un paso previo y esencial. Del mismo modo, garantizar y dar
sustento material y efectivo a este derecho a través de la promoción y desarrollo de
instancias de participación en la comunidad. Al respecto, los asistentes reconocieron la
importancia de los espacios comunitarios y clubes de integración social, sobre éstos,
una asistente comenta: “lo usamos para hacer rifas, tenemos reglas, no podemos
llegar tarde, funciona como una familia, ahí participamos”.
Respecto a este tema, hubo consenso respecto a la escasa participación por
parte de las personas en situación de discapacidad mental o psicosocial en distintos
ámbitos de la vida en sociedad, existiendo una mayor participación por parte de otros
actores sociales, profesionales o familiares, destacando que la comunidad de usuarios
y ex usuarios de servicios de salud mental tienen exiguos espacios para dar a conocer
sus impresiones en primera persona: “Los familiares deciden en asamblea, pero no
necesariamente participan los usuarios”, afirma un participante. Al respecto, se refiere
que el número de organizaciones que son dirigidas por usuarios son muy escasas,
existiendo una limitada auto-representación en las distintas agrupaciones.
Del mismo modo, se advierte que a nivel nacional no existen espacios de
participación en organismos dedicados a defender los derechos de las personas en
situación de discapacidad mental o psicosocial y denunciar hechos de violencia
institucional en espacios psiquiátricos, así como cualquier forma de violación a los
derechos humanos en el ámbito de la justicia. Al respecto, uno de los asistentes
sostuvo: “el problema de fondo, es que cuando el paciente se porta mal, el Estado y la
justicia persigue al paciente. Derechos humanos no se sabe dónde van, existe
persecución de los familiares a los pacientes, los papás van en contra del paciente, y
nadie lo nota, la justicia no protege a los pacientes de sus padres”.
Estas barreras se expresan en otros campos de la institucionalidad que
establecen límites a la participación de las personas en situación de discapacidad
mental o psicosocial, incluso en los mismos programas que se desarrollan para el
ámbito de la discapacidad y que aparentemente afirman ser inclusivos. Uno de los

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participantes refiere que: “El programa Más Capaz de Sence se ofreció a darnos
cupos, pero al final no hubo plan de discapacidad. Sin explicación no nos dieron
cupos, de la agrupación en que yo estoy nadie pudo participar. Una sola persona del
grupo cumplía con todo lo que pedían para participar, pero no quiso porque no quería
estar con gente normal, por la presión”.
De esta manera, se percibe que los programas orientados a generar mayor
participación en el ámbito laboral y en otros contextos comunitarios son insuficientes,
ya que, al no poseer ajustes razonables, dejan fuera a determinadas personas, lo que
representa un acto de exclusión, limitando la participación. Incluso, se menciona que
muchas personas se marginan de los espacios de participación solamente por el temor
a ser excluidas: “Es por la sensación de ser distinto, por miedo a la discriminación”,
afirma una participante.
En definitiva, para promover la participación de las personas en situación de
discapacidad mental o psicosocial se señala que es necesario “terminar con la
discriminación”, y eso implica “empezar por casa”, es decir, acciones que las personas
pueden hacer por sí mismas, como un primer paso para lograr una mayor inclusión. En
este sentido, se señala que las alternativas para promover una mayor participación
pueden estar orientadas a la simple interacción entre dos personas, o bien, al
desarrollo de actividades deportivas, terapias holísticas y naturales en espacios
grupales y comunitarios, basados en los principios de la solidaridad, el respeto y el
apoyo mutuo.

CONCLUSIONES
El primer Encuentro Nacional por los Derechos Humanos de las Personas en
situación de discapacidad mental fue un hito histórico que permitió promover un
espacio de participación y empoderamiento de las voces en primera persona en este
campo. En base a su reconocimiento como expertos por experiencia, se dieron las
condiciones para que pudieran expresar una palabra propia y autorizada respecto a su
lugar en la sociedad. En particular, la comunidad de usuarios y ex usuarios de
servicios de salud mental manifestaron una serie de dificultades para ejercer sus
derechos de ciudadanía, en la medida que son reconocidos como pacientes
invalidados por sus diagnósticos, etiquetas asociadas a condiciones de
sobremedicación, rechazo, estigma y discriminación. Al respecto, es posible sintetizar
tres ámbitos en que se expresan limitaciones estructurales para el desarrollo de una
perspectiva de derechos en el campo de la salud mental.

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En relación a la atención de salud mental, se menciona la recurrencia de


prácticas de tratamiento forzoso e internación psiquiátrica sin consentimiento, así
como una modalidad de tratamiento basado principalmente en psicofármacos, sobre
los cuales no se entrega mayor información sobre los efectos iatrogénicos de su uso a
largo plazo, así como no se ofrecen alternativas si las personas no desean consumir
dichas sustancias. De esta manera, se advierten restricciones para el desarrollo de
autonomía en la toma de decisiones en los procesos de atención de salud mental. En
particular, no se promueven abordajes psicosociales y comunitarios - percibidos con
una mayor efectividad y valoración por parte de las personas - como alternativas al
tratamiento psiquiátrico, sosteniéndose así un claro predominio del enfoque biomédico.
Respecto a la vida en comunidad, se percibe en términos generales un rol
obstaculizador de la familia para el ejercicio de la autonomía. Al interior del hogar, se
revelan relaciones de infantilización y dependencia, estableciendo limitaciones para el
desarrollo personal, así como formas de autodiscriminación, disminución de la
autoeficacia y baja autoestima. Por otra parte, estas prácticas también se expresan en
los denominados hogares y residencias protegidas, en la medida que son percibidos
como espacios altamente normados y tutelados que no promueven la
autodeterminación y la vida independiente. De esta manera, los espacios de vida en
comunidad reflejan el paradigma asilar (coherente con la plena vigencia de
instituciones psiquiátricas monovalentes) que concibe a las personas como objetos de
cuidado y no como sujetos de derecho.
Por último, en el área de derechos sociales, se reconoce la ausencia de ofertas
laborales y educacionales adaptadas a las necesidades de las personas. En relación a
este ámbito, también se problematizó el rol de protección social garantizado por el
Estado. Si bien la pensión de discapacidad se considera una garantía ante las
dificultades para obtener un puesto laboral, se advierte que el acto de recibir una
pensión de “invalidez” afecta la motivación de las personas para obtener un trabajo,
restringiendo sus deseos para desarrollar labores significativas y remuneradas,
perpetuando un modelo asistencialista que no facilita el reconocimiento de los propios
recursos y potencialidades de las personas para promover su desarrollo y bienestar.
En síntesis, el predominio del enfoque biomédico, la vigencia del paradigma
asilar y la reproducción de un modelo asistencialista, representan, en términos
generales, tres limitaciones estructurales para el desarrollo de una perspectiva de
derechos en el campo de la salud mental. Al respecto, cabe señalar que estos
elementos se implican y refuerzan mutuamente, lo que da cuenta de la dificultad
analítica para aislar los principios de la CDPD planteados en los resultados, y se

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expresan en la mirada global que aportaron los asistentes durante el Encuentro. Al


respecto, en esta jornada se pudo constatar que las perspectivas y orientaciones de la
comunidad de usuarios y ex usuarios de servicios de salud mental superaron
ampliamente las estrechas categorías que han sido determinadas por otros actores en
los marcos institucionales, en particular, gremios profesionales y organizaciones de
familiares, nociones que han adquirido un papel predominante en el campo de la
discapacidad y la salud mental.
De esta manera, es necesario dar a conocer el punto de vista de la comunidad
de usuarios y ex usuarios de servicios de salud mental, no sólo para denunciar hechos
que han dañado profundamente sus vidas, sino también para visibilizar la motivación
de este colectivo social por hacerse parte y proponer soluciones en conjunto con sus
pares, subrayando la ausencia de espacios de diálogo para expresar sus orientaciones
y perspectivas. Al no existir esos espacios institucionales, los participantes destacaron
la importancia de crear redes, realizar reuniones y asambleas para compartir
experiencias, en las cuales ellos sean los principales protagonistas, así como
promover instancias de apoyo mutuo no institucionalizadas.
De esta manera, se sostiene que promover espacios de participación es la
clave para que las personas sean reconocidas en sus fortalezas y potencialidades,
tarea que representa un avance significativo para una comunidad que ha vivido por
años en condiciones de aislamiento, pasividad y dependencia. En esta perspectiva, se
espera que este Encuentro sea el primero de muchos más, aspirando también al
desarrollo de encuentros regionales, que resalten la importancia de la construcción de
redes de colaboración entre las distintas organizaciones avocadas a la temática que
existen a lo largo del país, con el objetivo de fomentar un diagnostico crítico y
propositivo en este campo.
En definitiva, la frase inicial es la consigna de un cambio de paradigma “sin
nosotros no hay derechos”, y eso implica reconocer que, sin la participación plena y
efectiva de las personas en situación de discapacidad mental o psicosocial, no se
puede avanzar en la construcción de una sociedad más justa y solidaria, respetuosa
de las diferencias y consciente de la diversidad.

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Verónica C. Roncoli - Vida cotidiana en discapacidad desde el trabajo social “Cómo se resignifica la vida cotidiana de la persona a partir de su
condición/situación de discapacidad”

VIDA COTIDIANA EN DISCAPACIDAD DESDE EL


TRABAJO SOCIAL “Cómo se resignifica la vida cotidiana
de la persona a partir de su condición/situación de
discapacidad”
EVERY DAY LIFE IN DISABILITY FROM THE SOCIAL WORK “How the every day life of
the person is resignificated starting his/her condition / situation of disability”

VERÓNICA C. RONCOLI1

RESUMEN
El objetivo de este artículo es reflexionar respecto de un abordaje que permita y
favorezca la resignificación de la vida cotidiana de la persona que se encuentra atravesando una
condición/situación de discapacidad.
Para ello, se parte del recorrido acerca de las concepciones sobre discapacidad,
considerando los conceptos de condición/situación de discapacidad, analizándolo a su vez a la
luz de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. El trabajo
continúa con un análisis teórico sobre la noción de vida cotidiana como ámbito específico de
intervención del Trabajo Social. En esta línea, se hace hincapié en la vida cotidiana de las
personas con discapacidad desde el abordaje del Trabajo Social. Para ello, se presentan
distintas perspectivas, que conduzcan a la reflexión y el abordaje de la temática propuesta.
Finalmente, se realiza un análisis reflexivo de los conceptos propuestos, conducente a
pensar y elaborar estrategias que posibiliten resignificar la vida cotidiana de ese otro, con quien
se interviene a partir de su condición de discapacidad.

ABSTRACT
The objective of this article is to reflect on an approach that allows and favors the resignification
of the daily life of the person who is experiencing a condition / situation of disability.
To do this, we will part of the course on disability conceptions, considering the concepts of

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Instituto Nacional de Rehabilitación Psicofísica del Sur. veroncoli@gmail.com
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condición/situación de discapacidad”

condition / disability situation, analyzing it, in light of the International Convention on the Rights of Persons
with Disabilities. The work continues with a theoretical approach on the notion of everyday life as a
specific area of Social Work intervention. In this line, emphasis is placed on the daily life of people with
disabilities from the Social Work approach. For this, different perspectives are presented, leading to the
reflection and the approach of the proposed theme.
Finally, a reflective analysis of the proposed concepts is carried out, conducive to
thinking and developing strategies that make possible the resignification of the daily life of that other
person, with whom one intervenes from his disability status.

PALABRAS CLAVES: discapacidad – vida cotidiana – trabajo social – resignificación.


KEYWORDS: disability - everyday life - social work – resignification

Fecha de recepción: 01/12/2016


Fecha de aceptación: 06/12/2016

1. A MODO DE FUNDAMENTACIÓN
El presente trabajo tiene como finalidad comprender las modificaciones en la
vida cotidiana de las personas a partir de una condición/situación de discapacidad,
desde un anclaje teórico. Dicha comprensión posibilitará abordajes y prácticas que
contribuyan a su resignificación.
Habiendo dado cuenta del objetivo máximo que este articulo pretende alcanzar
en los lectores y en las lectoras, cabe explicitar que su elaboración surge de lo
desarrollado en una revisión bibliográfica de mi autoría. Ésta fue realizada en el marco
de la Residencia de Trabajo Social en Salud, del Instituto Nacional de Rehabilitación
Psicofísica del Sur (en adelante I.Na.Re.P.S) de la ciudad de Mar del Plata, en el
período junio 2015 - mayo 2016. En la elaboración de dicha Revisión se ha
comprobado la existencia limitada de artículos que integren los conceptos de vida
cotidiana y discapacidad desde la perspectiva del Trabajo Social, es por ello que
considero imperante continuar investigando y publicando artículos en torno a dicha
temática.
Por otra parte, el trabajo encuentra su fundamentación empírica en la práctica
profesional desarrollada como residente de Trabajo Social en tal Institución, a partir del
mes de junio del año 2015. El proceso de inserción transcurre en el marco de la
atención de pacientes que realizan tratamiento de rehabilitación en modalidad
ambulatoria. Dicha modalidad presenta coherencia con la especificidad y misión del
Departamento de Servicio Social, que tiene como fundamento de la intervención el
ejercicio de la autonomía de la persona. Cabe aclarar que el Servicio Social, como
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condición/situación de discapacidad”

parte integrante del equipo interdisciplinario de salud, está presente en todas las
instancias del proceso de rehabilitación realizando sus intervenciones con la persona
con discapacidad y su red social (familia, amigos o quien la persona presente como
referentes). En este marco, durante las entrevistas realizadas con personas que
ingresan a la institución, uno de los temas transversales lo constituye el hecho de las
diferencias entre “el antes” y “el ahora” que visualizan a partir de su condición/situación
de discapacidad; por lo que, desde el Trabajo Social se plantea un trabajo conjunto en
pos de resignificar “el ahora” de la vida cotidiana de cada una de esas personas.
Se presenta en este trabajo lo explorado y analizado en torno a los conceptos
de vida cotidiana y discapacidad, a la luz del Modelo Social de Discapacidad y de la
Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Éstos se vinculan, a
su vez, con la intervención profesional del Trabajo Social, en pos de pensar un
abordaje en los equipos de salud, que permita y favorezca dicha resignificación.

2. CONCEPCIONES Y PERSPECTIVAS EN TORNO A LA DISCAPACIDAD


Conceptualizar lo que se entiende por Discapacidad, implica dar cuenta de
modelos, de modos de pensar y de prácticas que actúan en relación a esas
conceptualizaciones. Conlleva a su vez, hablar de cambios tanto normativos, como
políticos, sociales y culturales.
Agustina Palacios, en su libro “El modelo social de Discapacidad”, explica
que si bien podría afirmarse que las respuestas sociales y jurídicas hacia la
discapacidad han ido fluctuando como consecuencia de estas dos perspectivas
—que, o la consideraban resultado del pecado, o la consideraban una
enfermedad—, es posible distinguir tres modelos de tratamiento, que a lo largo
del tiempo se ha dispensado a las personas con discapacidad, y que, en algunos
ámbitos coexisten (en mayor o menor medida) en el presente (PALACIOS, A;
2008:25).

En este sentido, la autora se refiere a los Modelos: de Prescindencia;


Rehabilitador y Modelo Social de la Discapacidad.
“Este último modelo mencionado, ha sido la consecuencia de una larga lucha,
plantada por las propias personas con discapacidad, que tuvo sus frutos en diversos
ámbitos” (PALACIOS, A; 2008:27). En este marco, es que se aprueba y entra en
vigencia internacional, con categoría de derecho vinculante la “Convención sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad”, promulgada en el año 2006 y ratificada
en Argentina en el año 2008 bajo la Ley 26.378. En su preámbulo, dicho instrumento

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condición/situación de discapacidad”

normativo define la discapacidad como un concepto que evoluciona y que resulta de la


interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al
entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de
condiciones con las demás (Ley 26.378, Convención sobre los derechos de las
Personas con Discapacidad, 2006).
Asimismo, es posible mencionar que, si bien todos los artículos presentes en la
Convención reconocen derechos íntimamente relacionados con la vida cotidiana de las
personas con discapacidad, algunos son factibles de destacar en relación a la
intencionalidad del presente estudio. Entre ellos:
- Art. 9 “Accesibilidad”
- Art. 12 “Igual reconocimiento como persona ante la ley”
- Art. 19 “Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la
comunidad”, en el que se determina que
Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de
residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no
se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico (Ley 26.378,
Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad, 2006).
Los artículos aquí mencionados, habilitan pensar y plasmar estrategias que
permitan arribar a formas de abordaje en pos de resignificar la vida cotidiana de la
persona a partir de la condición de discapacidad.
Tanto en el título del presente trabajo, así como también en el desarrollo del
mismo, se mencionan los conceptos de condición y situación de discapacidad. A fin de
explicarlos, es preciso citar a Liliana Pantano, quien define la “condición de
discapacidad” como el estado en que se halla una persona debido a problema/s de
salud que opera/n sobre su funcionamiento, en interacción con el contexto,
afectándolo en sus actividades y participación y otras consecuencias (en el sentido en
que lo establece la C.I.F2., respondiendo a un modelo biopsicosocial) (PANTANO, L;
2007: 119).
Por su parte, al hablar de “situación de discapacidad”, la autora sostiene que
dicho concepto “alude al conjunto de factores o circunstancias que tienen que ver con
las personas (población) en cuanto estén o puedan estar en condición de
discapacidad” (PANTANO, L; 2007: 119). Liliana Pantano explica que ambos
conceptos se encuentran interrelacionados y es dicha interrelación la que permite

2
La CIF es la Clasificación Internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la Salud. Organización Mundial de la Salud, Organización
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condición/situación de discapacidad”

comprender la complejidad de la discapacidad. En este sentido, expresa que “se trata


entonces de enmarcar la experiencia concreta de la ‘condición de discapacidad’ en
una ‘situación’ general en la que pueda ser mejor entendida y más efectivamente
resuelta, todo lo cual requiere información fiable, precisa y actualizable” (PANTANO,
2003: 35).
Lo propuesto por Liliana Pantano, es tomado y trabajado a su vez por otros
autores, entre ellos, Carolina Ferrante, quien reflexiona sobre la situación de las
personas con discapacidad motora en la Argentina, en el año 2007. Ferrante toma a
Bourdieu y plantea que “la experiencia del ‘cuerpo alienado’ se presenta de modo
diferencial de acuerdo a la posición ocupada en el espacio social” (FERRANTE, C;
2007: 6). En esta línea, propone la siguiente reflexión:
podemos pensar que la ausencia en el espacio público de un gran número de
personas con discapacidad motora, daría cuenta de un cuerpo socialmente
descalificado. Es interesante observar cómo la sociedad incapacita más a las
personas que los efectos que produce la incapacitación sobre los individuos.
(FERRANTE, C; 2007: 7).

Más adelante (año 2011), Carolina Ferrante junto a Miguel Ferreyra retoman
las líneas de reflexión desarrolladas, planteando que “los modos de vivir la
discapacidad variarán de acuerdo a las singularidades de la biografía de cada agente
en particular” (FERRANTE, C, FERREIRA, F; 2011: 90).
Frente a ello, los autores mencionan como ejemplo “el Movimiento por una Vida
Independiente” como posibilidad para impulsar el cambio. Es en tal sentido que tanto
Ferrante como Ferreira sostienen que “las personas con discapacidad necesitan
reapropiarse del capital simbólico del que han sido desposeídas y ello implica, en
primera instancia, su implicación en los campos de la política y del conocimiento”
(FERRANTE, C, FERREIRA, F; 2011: 99).
Cabe aquí, remitirse a lo expuesto por Palacios y Romañach (2008), quienes
además de describir los distintos modelos en relación a la discapacidad, plantean el
Modelo de la Diversidad Funcional, se propone un nuevo modelo en el que el eje
teórico de la capacidad es sustituido por el eje teórico de la dignidad. En este nuevo
modelo, el modelo de la diversidad, se parte de la realidad incontestable de la
diversidad del ser humano, tanto dentro de su propia vida como de un ser humano a
otro, y considera que ésta es una fuente de riqueza. Se propone además que cualquier
persona con cualquier tipo de diversidad debe tener garantizada su dignidad humana
(PALACIOS, A., ROMAÑACH J; 2008: 44).

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3. VIDA COTIDIANA: ESCENARIOS DONDE TODO TRANSCURRE…

“...Vida Cotidiana como un espacio privilegiado para el Trabajo Social…”


(ROZAS PAGAZA, 1998:36)

Iniciaré aquí el recorrido acerca del concepto de vida cotidiana, a fin de


comprender su relación directa con las modificaciones que perciben las personas que
atraviesan una condición/situación de discapacidad.

Para ello, parto de entender a la vida cotidiana como ámbito específico de


intervención del Trabajo Social, y en este sentido, es factible citar a Margarita Rozas
Pagaza, quien la conceptualiza como un espacio concreto en el que los sujetos
construyen y configuran la sociedad y le dan sentido a su vida, porque a través de esa
construcción se pueden explicar los aspectos más significativos de la vida social.
Aspectos que ayudan a enriquecer la intervención profesional en tanto ella puede
aportar, elementos de análisis para la comprensión de la vida de los sujetos. Por otro
lado, tanto la vida cotidiana como el saber cotidiano, constituyen puntos de partida
importantes para la construcción del saber científico. El mismo que aporta elementos
para la crítica a la vida cotidiana (ROZAS PAGAZA, 1998:36).

En lo que refiere a la relación entre Vida Cotidiana y Trabajo Social, la autora


plantea que se debe incorporar a la intervención profesional el análisis del saber
cotidiano de los sujetos “a fin de potencializar posibilidades y recursos para canalizar
diversas alternativas de solución a las problemáticas que presentan dichos sujetos”
(ROZAS PAGAZA, 1998:40).

Desde la perspectiva marxista, Paulo Netto plantea que la “vida cotidiana


impone un patrón de comportamiento que presenta modos típicos de realización, que
cristalizan una modalidad de ser del ser social en lo cotidiano” (NETTO, 2012:24).
Tomando como eje la línea de pensamiento marxista, y más específicamente, la óptica
lukacsiana, Paulo Netto propone como postura teórico-metodológica para el
tratamiento de la vida cotidiana el método dialéctico, planteando como operación
fundamental el análisis histórico- sistemático de los procesos sociales. “No se legitima
el análisis de la vida cotidiana sino cuando se superan los límites del pensamiento
cotidiano” (NETTO, 2012:27).
Siguiendo la línea de lo hasta aquí desarrollado, cabe mencionar que tanto
Sergio Gianna, como posteriormente, Micaela Zucconi, (ambos Lic. en Trabajo Social),

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toman y desarrollan lo propuesto por Heller, Lukacs, Kosik, Paulo Netto, Yolanda
Guerra, entre otros (en su gran mayoría de corriente marxista). En lo que refiere a lo
desarrollado por AgnesHeller, la misma sostiene que
la vida cotidiana es la vida del hombre entero, o sea: el hombre participa en la
vida cotidiana con todos los aspectos de su individualidad, de su personalidad.
En ella se ‘ponen en obra’ todos sus sentidos, todas sus capacidades
intelectuales, sus habilidades manipulativas, sus sentimientos, sus pasiones,
ideas, ideologías. La circunstancia de que todas sus capacidades se ponen en
obra determina también, como es natural, el que ninguna de ellas pueda
actuarse, ni con mucho, con toda su intensidad (HELLER, 1987: 39 en GIANNA,
2011:50).
Tanto Gianna como Zucconi mantienen una misma línea conceptual,
relacionados desde los componentes teórico-metodológico y ético-político presentes
en la intervención social. A modo de síntesis, Sergio Gianna expone que
la intervención profesional se realiza en el marco de la atención de diversas
situaciones de la vida cotidiana de amplios segmentos de la población,
situaciones que demandan del profesional la construcción de estrategias de
intervención que partan de la reconstrucción analítica de los problemas sociales,
reconociendo en ellas las determinaciones que le otorgan el significado social e
histórico, como expresiones de la ‘cuestión social’ y frente a los cuales la
institución en la cual el profesional se encuentra inserto, adopta una modalidad
particular” (GIANNA, 2011:56).

Por último, es preciso destacar el aporte realizado en la temática por Andrea


Oliva y su equipo, quienes abordan el análisis de la vida cotidiana y su relación con la
intervención social. Plantean como eje principal, la necesidad de considerar la
heterogeneidad de la vida cotidiana, en contraposición al carácter homogéneo de las
prestaciones de las políticas públicas.
Acorde con lo expuesto, sostienen que:
…siendo nuestro horizonte de intervención la vida cotidiana de los usuarios, una
aproximación a posicionarse en sus intereses deberá considerar la vivencia
cotidiana de los usuarios y el conjunto de particularidades que expresa esa
cotidianidad: poder leer las demandas, considerar aspectos objetivos y
subjetivos, visualizar sus condiciones materiales de existencia, reivindicar sus
derechos, canalizar sus reclamos, acompañar en sus demandas, etc.
(GIAMBERARDINO, OLIVA y otras; 2011:3).

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4. VIDA COTIDIANA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, EXPERIENCIAS


DESDE EL ABORDAJE DEL TRABAJO SOCIAL
“La necesidad de comprender e incorporar lo nuevo sobrevenido reclama, entonces,
atribuciones de sentido y significado, respaldando así la importancia de los aspectos
subjetivos, simbólicos y representacionales en el diseño y ejecución de programas de
rehabilitación”. (SPATARO, 2011)
El presente apartado posee como objetivo principal, desarrollar las
interrelaciones existentes entre los conceptos explorados, logrando (en los límites del
presente estudio) arribar a un abordaje que posibilite la resignificación de la vida
cotidiana de la persona a partir de una condición/situación de discapacidad.
Para ello se desarrollan, junto con un análisis teórico, aspectos de la
experiencia vivenciada en la atención con personas que realizan tratamiento de
rehabilitación en modalidad ambulatoria en I.Na.Re.P.S.
Las intervenciones del Trabajo Social comienzan a partir de entrevistas, donde
se realiza una evaluación profesional en el inicio del tratamiento de rehabilitación de la
persona que se encuentra en condición/situación de discapacidad. Como planteo en la
fundamentación de este artículo, el Servicio Social de I.Na.Re.P.S se encuentra
presente en todos los momentos e instancias del proceso de rehabilitación, aportando
al mismo el carácter histórico, social, singular de cada persona con la que se
interviene. En este sentido, partimos de concebir a la persona desde una perspectiva
de derechos en la cual el ejercicio de su autonomía y capacidad jurídica pasan a ser el
hilo conductor de cada intervención social.
Como mencionaba anteriormente, en la entrevista de evaluación, en la que
muchas veces participa también algún referente de la red social de la persona, se
abordan temáticas generales en torno a su vida cotidiana. Se toman como ejes la
dinámica familiar, su red social de apoyo, la situación habitacional, socio-económica,
laboral, tanto previo como posterior a la irrupción del evento discapacitante; se intenta
comenzar a identificar barreras físicas, sociales, culturales, así como también,
reconocer quienes pueden configurarse como principales referentes que acompañen
en el proceso de rehabilitación. Asimismo, se trabaja sobre cuáles son sus
sentimientos, sus valoraciones en torno a su situación de salud y sus expectativas
respecto al tratamiento de rehabilitación.
Un aspecto transversal que integra todos los tópicos trabajados en la
entrevista, radica en las modificaciones que la persona visualiza y vivencia a partir de
la irrupción de la discapacidad. A fin de comprender en mayor medida este aspecto, es

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preciso citar a Blanca Núñez quien realiza un abordaje sobre la vida cotidiana de las
familias en donde algún integrante se encuentra en situación de discapacidad. Núñez
concibe al grupo familiar como sistema y explica que a lo largo de sus trayectorias
vitales pueden vivenciar distintos tipos de crisis: las evolutivas y las crisis
circunstanciales o accidentales. En éstas últimas se encuadra la confirmación del
diagnóstico de la discapacidad.
Las familias refieren que ‘hay un antes’ y ‘un después’ de este suceso del
diagnóstico. Varias son las razones que explicarían esta reiterada manifestación: la
ruptura de proyectos, expectativas e ideales familiares, mayor incertidumbre,
preocupación e inseguridad con relación al futuro, la modificación de hábitos y
costumbres que caracterizaban a la dinámica familiar hasta entonces, etc. (NUÑEZ,
2010:84).
Ante ello, la autora plantea que toda intervención con las familias debe tener
como objetivo central “ayudar a la familia a mejorar su capacidad de respuesta ante la
situación que atraviesa” (NUÑEZ, 2010:104).
Las propuestas realizadas por Núñez son retomadas años después por la
misma autora junto a Liliana Pantano y Arenaza, quienes comparten el mismo marco
teórico-conceptual. En este sentido, señalan distintas situaciones de cambio desde el
momento de la aparición de la discapacidad y expresan que
las personas que han sufrido una deficiencia en la edad adulta, con una
familia constituida, muy probablemente verán atravesado su proyecto de futuro
de acuerdo a múltiples situaciones referidas al rol ejercido por la persona que se
discapacita, la edad de los integrantes familiares, los estilos de vínculos pre-
existentes, al grado y tipo de compromiso que afectó a la persona, si la
discapacidad será progresiva o no, etc. (PANTANO, NUÑEZ y ARENAZA,
2012:179).

Destaco aquí los aportes de las autoras, dado que en mi experiencia como
residente en el trabajo cotidiano con personas con discapacidad, es posible visualizar
que el impacto en cuanto a las diferencias a partir de la condición/situación de
discapacidad varía de acuerdo al rol que la persona ejercía o ejerce en su grupo
familiar. En ocasiones en las que la persona se constituía, previo al evento de salud,
como único sostén de la economía familiar, los cambios se observan en primera
instancia, a nivel económico, significando, a su vez, una reasignación o
reconfiguración en cuanto a los roles en el sistema familiar.
Ante dicha situación permeada de cambios en la vida cotidiana de las familias,
las autoras proponen un trabajo conjunto con ellas a partir de la “transversalización”, y
proponen la supresión de barreras físicas, sociales y de comunicación, ya que toman
como eje la idea de que son éstas quienes generan más limitaciones en la
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cotidianeidad de los sujetos, que sus propias limitaciones funcionales.


En línea con lo hasta aquí desarrollado, cabe explicitar que a partir de esa
primera aproximación con la persona en condición/situación de discapacidad, desde la
intervención social se acuerda un trabajo conjunto a lo largo de su proceso de
rehabilitación en pos de elaborar estrategias que posibiliten resignificar su vida
cotidiana actual.
En este proceso, un criterio de suma importancia a tener en cuenta es respetar
los tiempos subjetivos y/o momentos en los que se encuentra cada persona, cada
familia. Poder identificar en qué instancia del tratamiento es pertinente trabajar sobre
la revisión y reflexión de los proyectos vitales, sobre las motivaciones en torno al
desarrollo de una actividad laboral si fuese posible o recreativa, sobre la
reconfiguración de los roles familiares y en su red social, todo ello acompañando el
proceso de rehabilitación en torno a la aceptación de su condición/situación de
discapacidad. Asimismo, trabajar sobre la gestión de una pensión no contributiva o
una jubilación anticipada, la obtención de ayudas técnicas, o iniciar el proceso de
certificación de discapacidad. Elaborar estos aspectos en el momento indicado
posibilitará construir estrategias distintas para el abordaje de cada aspecto constitutivo
de su proceso de rehabilitación. Esto evitará mayores situaciones de angustia por la
nueva cotidianeidad, temor, vergüenza por la mirada social, así como también,
sobrecarga o agotamiento tanto en la persona como en su principal cuidador,
cuidadora o figura de apoyo.
Lo relatado hasta aquí, conduce a reflexionar sobre la necesidad que se me
presenta como Trabajadora Social de pensar cada intervención, en línea teórica con
Susana Cazzaniga, desde la singularidad de cada situación, de cada persona, de cada
familia. Y sostengo en este punto, que no es sólo desde el Trabajo Social, sino que
cada integrante del equipo de salud debe ejercer sus prácticas desde el abordaje de la
singularidad.
En este orden, en cuanto a los aportes que se han realizado desde la
especificidad profesional del Trabajo Social en el abordaje de la temática,
considerando que ello puede ser extensible a todos los profesionales de la salud,
Helga Ticac plantea la importancia de la deontología como rama de la ética que
prescribe el cumplimiento del deber hacer en un profesional. Puntualmente, relaciona
esto con el accionar del Trabajo Social en Discapacidad, planteando como necesario
el trabajo interdisciplinario e intersectorial. Así, expone los objetivos que debe
perseguir el Trabajo Social en el abordaje de la Discapacidad, entre los que se
encuentran:

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promover el bienestar intersubjetivo y social de la persona con discapacidad


teniendo como finalidad el desarrollo de su calidad de vida; propiciar la inserción
de las personas con discapacidad a su ambiente familiar y social contribuyendo
a potenciar la supresión de las barreras que impiden una integración plena;
incentivar a grupos y personas con discapacidad a la participación en la
generación de proyectos y actividades que interesen aspectos de su vida; (…); e
intervenir en las situaciones de vulneración de los derechos de las personas con
discapacidad, interponiendo la mediación en la resolución de conflictos
declarados y la denuncia cuando no se cumplan los derechos (TICAC,H,
2007:70).

Los objetivos relatados por la autora, son claramente aplicables a la


intervención profesional que se realiza desde el Servicio Social de I.Na.Re.P.S donde
me desempeño profesionalmente. Considerarlos conduce a pensar y llevar a cabo una
intervención social tendiente a viabilizar espacios de resignificación de la vida
cotidiana de las personas a partir de su condición de discapacidad. Todo ello,
potenciado por un trabajo interdisciplinario que se realiza constantemente y que
permite reflexionar sobre las prácticas con cada persona que concurre a tratamiento y
redefinir o revaluar objetivos de intervención. No se debe perder de vista, como
plantea Helga Ticac que
la actuación profesional del Trabajo Social debe ejercerse éticamente en todos
los ámbitos y niveles de intervención, pero en discapacidad y salud mental
adquiere características particulares por el nivel de compromiso y por tratarse de
procesos en los que se debe propender hacia la autonomía de la persona, grupo
o familia de la que se trate” (TICAC,H, 2007:71).

En línea con lo desarrollado hasta aquí, María Graciela Spataro, realiza un


análisis de las situaciones de hospitalización en rehabilitación. A través del relato de
distintas situaciones que atraviesan las personas que se encuentran realizando
tratamiento de rehabilitación con modalidad internación, la autora despliega aportes
factibles de ser considerados al momento de la intervención social en discapacidad.
Spataro relata cómo vivencian estos sujetos dicha situación, donde emergen
sentimientos de enojo y disconformidad con esa condición/situación de discapacidad.
Asimismo, remarca el lugar de la red social en dicho proceso:
una pequeña revolución familiar cambiaba una historia de hábitos y costumbres,
lugares aprendidos y respuestas esperadas, poniendo de manifiesto como la
rehabilitación y la discapacidad constituyen procesos colectivos, que incluyen
sujetos, sus relaciones e intercambios, configuran roles, adjudican funciones y
atribuyen significados (SPATARO, 2011).

Del análisis de los relatos, María Graciela Spataro especifica como aportes: el
carácter disruptivo de los sucesos de salud que desencadenaron estos procesos en la
trayectoria de vida de los pacientes y sus familias, y la consecuente demanda de

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resignificación del padecimiento, dirigida especialmente hacia la figura del médico. En


este sentido, realiza especial referencia al carácter disruptivo de los sucesos de salud,
tomándolos como experiencias que amenazan la continuidad de sus trayectorias
vitales, y explicándolos a partir del concepto de “ruptura biográfica” para el cual toma a
Bury (1982). “Para este autor, la enfermedad crónica como una forma particular de
experiencia disruptiva obliga a movilizar recursos cognitivos y materiales” (SPATARO,
2011). Concluye la autora este análisis, planteando reflexiones tales como la
presentada al inicio del apartado, conducente a pensar nuevas formas de intervención
de los profesionales de la rehabilitación, que consideren, principalmente, el encuentro
con el otro.
Para finalizar, considero que el hecho de pensar estrategias que posibiliten
resignificar la vida cotidiana de ese otro con el que se interviene a partir de su
condición de discapacidad, implica poner nuevamente en evidencia la importancia de
la entrevista como herramienta de intervención. Tal importancia, radica en que es en la
entrevista donde conocemos, a partir de su relato, la cotidianeidad de la persona con
la que intervenimos y todos sus aspectos ya desarrollados en este artículo. Cabe
aclarar, que aquello que conocemos forma parte de un recorte que la persona decide
hacer sobre aquello que vive y que narra en el espacio de entrevista en Servicio
Social. En esta línea, es valioso el aporte que elabora Alfredo Carballeda al sostener
que
lo que se escucha desde el lugar de la intervención en lo social, está ligado a la
experiencia singular del sujeto de intervención mediatizada por sus aspectos
histórico-sociales, por la cultura, las representaciones sociales, la construcción
de significados dentro de una secuencia cronológica ligada a la concepción de la
enfermedad de quien está relatando (CARBALLEDA, 2012).

A partir de allí, es posible pensar la intervención social en términos de


Carballeda (2012), “como lugar de construcción de nuevas preguntas” y como un
“nuevo lugar para la palabra” de ese otro “que demanda ser escuchado en clave
social”.
A modo de cierre, considero de suma relevancia citar nuevamente a María
Spataro, quien conduce la siguiente reflexión:
“La presencia viva de los sujetos, de sus cuerpos y sus palabras en los
múltiples espacios interaccionales, promoviendo sus intercambios y
materializando sus vivencias puede abrir caminos hacia la resignificación del
padecimiento que sobrevino en sus vidas y con el que tienen que aprender a
convivir” (SPATARO, 2011).

5. REFLEXIONES FINALES…

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De lo explorado, abordado y analizado en este artículo, considero de suma


importancia centrar el foco de la atención en aquellas perspectivas teórico-
metodológicas, que posibiliten pensar otras formas de actuación profesional tanto del
Trabajo Social en discapacidad como al interior de los equipos de salud.
En este orden adhiero a la propuesta de análisis de Liliana Pantano, en
referencia a los conceptos de condición y situación de discapacidad, contextos
interrelacionados que dan cuenta de la complejidad en el abordaje de la temática,
desde una perspectiva bio-psico-social. Caben destacarse también los aportes
elaborados por Blanca Núñez.
Asimismo, sostengo que se debe tomar como marco de referencia de las
intervenciones en el campo de la discapacidad a la Convención Internacional de los
Derechos de las Personas con Discapacidad. La misma, al ser un instrumento de
derecho vinculante, debe constituirse como eje rector de las prácticas en
discapacidad.
Siguiendo la línea de lo expuesto, desde el abordaje específico del Trabajo
Social, adhiero a aquellas posturas que consideran las diversas dimensiones que
atraviesan la vida cotidiana de los sujetos y que promueven, desde la intervención
profesional, el ejercicio de la autonomía de la persona con discapacidad.
Por último, considero imperioso dar continuidad a los trabajos e investigaciones
sobre la vida cotidiana de las personas con discapacidad, desde una perspectiva
cualitativa e integral, dado que no se han encontrado gran cantidad de trabajos que
integren ambos conceptos (Persona con Discapacidad - Vida cotidiana). A su vez,
dicha afirmación se fundamenta en considerar a la vida cotidiana de la persona con
discapacidad, como el espacio donde se desenvuelven sus relaciones, expectativas,
emociones, preocupaciones y dificultades. Concluyo en que dicho conocimiento
aportará elementos enriquecedores a los equipos de salud que trabajen con la
mencionada población, mejorando sus prácticas, tomando como marco de referencia
el enfoque de derechos y contribuyendo así a favorecer la calidad de vida de las
personas con discapacidad.

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Ana María Ospina Salazar y Diana Milena Rodríguez Cely - Reconociendo saberes y resistencias al diseño universal: estudio de caso a partir de
experiencias situadas

RECONOCIENDO SABERES Y RESISTENCIAS AL


DISEÑO UNIVERSAL: ESTUDIO DE CASO A PARTIR
DE EXPERIENCIAS SITUADAS
RECOGNIZING KNOWLEDGE AND RESISTANCE TO UNIVERSAL DESIGN:

CASE STUDY FROM SITUATED EXPERIENCES

ANA MARÍA OSPINA SALAZAR1

DIANA MILENA RODRÍGUEZ CELY2

RESUMEN
El diseño universal es una filosofía ampliamente utilizada alrededor del mundo como un referente
de inclusión y de lo “correctamente diseñado”, por esto el objetivo de este artículo es hacer una crítica a
dicho concepto, evidenciar las relaciones y tensiones que emergen del mismo y sus implicaciones en la
particularidad de los individuos. El interés en este tipo de crítica surge por el reconocimiento que se le da
dentro de la convención de derechos para las personas con discapacidad como un elemento fundamental
en la construcción de entornos, lo cual lo sitúa como un componente articulador, no solo en esta política
sino ampliamente difundido en diferentes escenarios en el mundo. Como pretexto se utilizaron dos
estudios de caso desde experiencias situadas que se articularon con una postura feminista para
evidenciar las ausencias y falencias que el diseño universal tiene como filosofía de trabajo. De esto se
concluyó que a pesar de ser una filosofía que sentó un precedente en la inclusión de minorías, el diseño
universal se ha convertido en una forma de homogenización de los cuerpos que genera corporalidades
privilegiadas y que no reconoce las particularidades de los individuos, además de no pensarse desde una
postura interseccional. Finalmente se buscó desmitificar la universalidad del concepto y reconocer que
existen otros modos de diseñar.

1 Diseñadora Industrial Universidad Jorge Tadeo Lozano. Estudiante Maestría en discapacidad e inclusión social Universidad Nacional de

Colombia. anmospinasa@unal.edu.co

2 Diseñadora Industrial Universidad Nacional de Colombia. Estudiante de Maestría en discapacidad e inclusión social Universidad Nacional de

Colombia. dmrodriguezcel@unal.edu.co

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Ana María Ospina Salazar y Diana Milena Rodríguez Cely - Reconociendo saberes y resistencias al diseño universal: estudio de caso a partir de
experiencias situadas

ABSTRACT
Universal design is a philosophy broadly used worldwide as a referent of inclusion and of what’s
“correctly designed”, therefore the purpose of this article is to make critique of this concept, to point out the
connections and strains that arise from itself and the implications for the individuals. The interest in this
kind of critique comes from the acknowledge given in the convention for the right of people with disabilities
as a fundamental element in the construction of surroundings, making it an articulation component, not
just for this particular field but broadly diffused in different scenarios worldwide. Two case studies were
undertaken within a feminist approach in order to point out the deficiencies detained by Universal Design
as a work based philosophy. This concludes that despite being a philosophy that set up an instance in the
inclusion of minorities, universal design has become a form of homogenization of bodies and not
acknowledging the particularities of individuals, besides not being backed from an intersectional approach.
Lastly, the pursuit to demystify the universality of the concept and acknowledging other ways to design.

PALABRAS CLAVE: Diseño universal, teoría feminista, experiencia situada, reconocimiento


KEYWORDS: Universal design, feminist theory, situated knowledge, recognition

Fecha de recepción: 14/11/2016


Fecha de aceptación: 28/11/2016

INTRODUCCIÓN
Como parte de la garantía de la accesibilidad y de la construcción de la
igualdad de derechos, la Convención de derechos para las personas con discapacidad
contempla dentro de sus obligaciones generales el término “Diseño universal” como
elemento fundamental en la construcción de entornos inclusivos. Al ser éste un
concepto de tal importancia se hace necesario poner en tela de juicio esta filosofía tan
ampliamente trabajada y explorada alrededor del mundo, no solo para entenderla
desde la globalidad de sus términos, sino además para ser analizada desde su
historia, teoría y desde las particularidades en las cuales es aplicada.
Por ello, este artículo en principio hace una introducción a la configuración del
diseño universal como filosofía, para luego desde posturas de resistencia y utilizando
como pretexto dos estudios de caso desde la experiencia situada de las autoras,
generar una crítica a la metodología como postura incluyente, con el objetivo de
evidenciar las relaciones y tensiones que de esto se deriva y sus implicaciones tanto
en el diseño como en la vida de las personas.

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CONOCIENDO EL DISEÑO UNIVERSAL


El comienzo del diseño universal se remonta a las décadas del 60 y 70, en
donde en el marco del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad,
que establece como principal demanda la garantía en la igualdad de oportunidades y
la eliminación de la discriminación basada en la discapacidad, en la que se contempla
que se deben eliminar las barreras de acceso y uso del entorno construido y virtual
(acceso a la información) para alcanzar dicha igualdad de derechos. Los cambios que
gracias a este movimiento posteriormente se incorporaron en leyes, no solo tuvieron
impacto en U.S.A. sino que se extendieron a otros países por medio de movimientos
similares que encontraron alcance a nivel de entorno construido inicialmente en el
espacio público, transporte, y que después se extendería a las viviendas, lugares de
empleo y las comunicaciones3
Estas medidas legislativas son en gran parte las que contribuyeron a crear el
diseño universal como paradigma y que tuvieron en su inicios dos grandes premisas:
los requisitos para incluir a las personas con discapacidad afectando el entorno
construido a gran escala, y los productos que nunca antes habían sido pensados para
una sociedad que estaba envejeciendo 4. Estas dos premisas pensadas desde la
perspectiva de la justicia social, y en otros escenarios como oportunidades
económicas, dieron entonces un primer esbozo de lo que constituiría más adelante y
de forma más concreta el arquitecto Ronald Mace como postulado.En 1985 Mace fue
la primera persona que utilizó el termino Diseño Universal (DU) para denominar el
diseño que estaba pensado para un amplio rango de usuarios, sin sobre costos, de
forma atractiva, funcional y sin una estética institucional, característico de los diseños
accesibles5. Mace, con este objetivo inicial, tuvo gran aceptación entre los activistas
quienes encontraron en esta propuesta argumentos para la integración de las
personas con discapacidad a la comunidad y para el ejercicio de la ciudadanía; sin
embargo, este término carecería de un método estructurado para cumplir dicho
objetivo, por tanto, se hizo necesario especificar cómo desarrollar sistemáticamente
productos y servicios dentro del enfoque de Diseño Universal.
Mace entonces, en conjunto con el Centro de Diseño Universal de la
Universidad Estatal de Carolina del Norte, crearon la primera definición para diseño
universal, la cual se precisó como “Diseño de productos y entornos aptos para el uso
del mayor número de personas sin necesidad de adaptaciones ni de un diseño

3 Edward Steinfeld and Jordana Maisel, Universal Design: Creating Inclusive Environments (John Wiley & Sons 2012).
4 Elaine Ostroff, 'Universal Design: An Evolving Paradigm', Universal Design Handbook (1st edn, McGraw-Hill 2011).
5 Ronald Mace, 'Universal Design: Barrier-Free Environments for Everyone' (1985) 33 Designer's West.
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Ana María Ospina Salazar y Diana Milena Rodríguez Cely - Reconociendo saberes y resistencias al diseño universal: estudio de caso a partir de
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especializado”6. (The Center for Universal Design, 1997). Sin embargo esto no quedó
solamente como una filosofía de trabajo o como un enfoque, sino que se amplió a 7
principios desarrollados también por el Centro de Diseño Universal que acompañarían
la definición y que serían presentados como: 1. Uso equitativo; 2. La flexibilidad en su
uso; 3. Simple e intuitiva; 4. Información perceptible; 5. La tolerancia para el error; 6.
Bajo esfuerzo físico y 7. El tamaño y el espacio para el acceso y el uso7 .
Estos principios contribuyeron para ampliar la definición y darle un marco más
específico, sin embargo también fue planteado como metodología, y desde allí se
desligaron unos procesos que se esperó fueran una guía paso a paso que
construyeran el robusto del proyecto. Estos procesos son entonces 8 fases que
condicionan el desarrollo de cualquier proyecto: 1. Identificar la aplicación; 2. Definir el
universo; 3. Involucrar a los consumidores; 4. Adoptar directrices o normas; 5. Aplicar
directrices o normas; 6. Plan de ajustes; 7. Entrenamiento y soporte; y 8. Evaluación8 .
Este método de abarcar el diseño no ha sido utilizado de manera literal en
todos los contextos y como respuesta también se han desligado intersecciones con
otras iniciativas de diseño y tendencias de cultura contemporáneas, que apuntan a
necesidades más reales de los entornos y los sectores a los cuales le son aplicados.

PARTICULARIDADES RESISTIENDO A LA UNIVERSALIDAD


Para poder revisar este enfoque de diseño, es interesante centrarnos desde las
posturas feministas, las cuales han apostado por una visión sobre las diferentes
prácticas de dominación, desigualdad y opresión que se configuran en las
epistemologías, para de este modo aportar, desde la resistencia, una postura crítica y
reflexiva sobre la configuración de los postulados que constituyen el diseño universal.
Como primer abordaje es preciso revisar la ideología y las valoraciones que
subyacen al concepto, determinando así, si el diseño universal puede llamarse un
“buen diseño”. En una segunda instancia analizaremos las relaciones que se
entretejen entre el diseño y las personas, y cómo estas relaciones condicionan el
reconocimiento de las mismas.
Como primera medida es importante resaltar que los entornos no sólo están
compuestos por estructuras físicas, sino que en ellos se reflejan lo que Barad expone

6'The Center For Universal Design - Universal Design Principles' (Ncsu.edu, 2016)
<https://www.ncsu.edu/ncsu/design/cud/about_ud/udprinciplestext.htm> accessed 7 November 2016.
7'The Center For Universal Design - Universal Design Principles' (Ncsu.edu, 2016)
<https://www.ncsu.edu/ncsu/design/cud/about_ud/udprinciplestext.htm> accessed 7 November 2016.
8 Sheryl Burgstahler, 'Universal Design: Process, Principles, And Applications' [2012] DO-IT.
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como el fenómeno material-discursivo, que es definido desde esta autora como las
prácticas que producen no solo el aspecto físico del entorno, sino que a su vez
comunican significados sobre las relaciones físicas y sociales que son posibles en el
mismo9. Por tanto, sobre cualquier diseño en donde una población sea segregada, hay
una aprobación tácita para que solo cierto tipo de cuerpos tengan cabida en los
entornos, por ello al imponer límites físicos se están produciendo y reforzando
desigualdades. Esto demuestra entonces que el diseño tiene un valor explícito y una
ideología que parte de la configuración física, bajo el supuesto de que el diseño nunca
es ideológicamente neutral10 .
Partiendo de esto y teniendo en mente lo que el diseño universal propone como
filosofía, y que además es adoptado por la convención de derechos para las personas
con discapacidad en el 2006 “se entenderá el diseño de productos, entornos,
programas y servicios que puedan utilizar todas las personas, en la mayor medida
posible, sin necesidad de adaptación ni diseño especializado”11, se establece que este
segmento de población que queda excluida en la condicionante “en la medida de lo
posible”, corrobora que el diseño universal no puede ser una medida estrictamente
inclusiva, pues contribuye a que siempre se genere una minoría excluida y que su
principio de universalidad no se cumpla.
Este principio de universalidad o de diseño para todos produce además dos
fenómenos que contribuyen a generar desigualdades marcadas: el primero, que para
poder dar acceso a una mayoría se generan corporalidades privilegiadas, es decir
cuerpos genéricos que encajan en un mundo genérico, que de hecho es
conceptualizado, diseñado y construido para cuerpos uniformes, estandarizados y
habilitados12, estableciendo percentiles que configuran en gran parte el uso de los
diseños; y como segundo, para corroborar este privilegio normalizador y justificar la
exclusión de los cuerpos que se salen de la norma, se genera un suceso definido
desde el feminismo como “epistemologías de la ignorancia”, en donde la ignorancia de
cierto conocimiento, en este caso de ciertos cuerpos, no se da por un vacío en el
mismo, sino por lo contrario, es una acción deliberada para perseguir cierto
conocimiento sin tener en cuenta otros13. De allí que nuevamente se justifique desde

9 Karen Michelle Barad, Meeting The Universe Halfway: Quantum Physics And The Entanglement Of Matter And Meaning (Duke University Press
2007).
10 Aimi Hamraie, 'Designing Collective Access: A Feminist Disability Theory Of Universal Design' (2013) 33 Disability Studies Quarterly.
11 Organizacion de las Naciones Unidas, 'La Convención Sobre Los Derechos De Las Personas Con Discapacidad' (2006).
12 Rosemarie Garland-Thomson, 'Misfits: A Feminist Materialist Disability Concept' (2011) 26 Hypatia.
13 Heidi Grasswick, 'Introduction: Feminist Epistemology And Philosophy Of Science In The Twenty-First Century', Feminist epistemology and
philosophy of science: Power in knowledge (1st edn, Springer Science & Business Media 2011).
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ésta epistemología hegemónica, la prevalencia de un cuerpo normalizado por ser


idóneo para generar producciones en masa y que ésta valoración corporal configure
además el entorno físico.
Ahora bien, si pensamos entonces que bajo un criterio de diseño universal se
busca homogenizar a las personas y generalizar a todas ellas proponiendo que se
pueden concebir diseños que sirvan a todos por igual, el principio de universalidad
vuelve a ser incoherente ya que niega las particularidades y capacidades individuales
de los sujetos. Bajo este precepto, se genera una crítica al diseño universal ya que se
reconoce que el ser humano es diverso y que no existe por tanto un individuo
universal, haciendo de este diseño una filosofía difícilmente abarcable.
Si pensamos el mundo como heterogéneo, y siempre estamos en búsqueda de
sentirnos, vernos y ser reconocidos por las singularidades que cada uno de nosotros
posee, siendo este cruce de múltiples características parte de nuestra construcción de
identidad y del proceso de significación de nuestra existencia y del reconocimiento14,
¿por qué seguimos asumiendo el mundo como homogéneo y seguimos diseñando
para un canon universal de cuerpo, “uno inexistente”, agravado además por el hecho
de que no se asumen todas las diferencias como iguales sino que ubica a unas de
forma “especial” y problemática? Es por este no-reconocimiento que la invisibilización
es también una condición que genera el diseño universal, para todos aquellos que
quedan fuera de la esfera de condiciones que contempla la metodología.
Otro plano que se niega a partir del diseño universal son las múltiples
relaciones que se entretejen entre el diseño y los individuos, que incluso pueden llegar
a condicionar el reconocimiento o la invisibilización del otro. Suchman plantea “Design
from nowhere” o diseño desde ninguna parte, concepto que define que el diseño
muchas veces se sitúa en un lugar en el que no se reconoce la relación con las
personas para quienes se diseña, simplemente se piensa el diseño bajo una mirada de
supuestos: supuestas necesidades, contextos, situaciones y cuerpos15 . En ésta
dinámica lo que importa no es la persona para quien se diseña, importa el diseño en
sí, poder producirlo en masa y exportarlo a los sitios de uso.
En contraposición, si el diseño se planteara desde un enfoque en el que se
tomaran en cuenta múltiples ejes de diferenciación como raza, género, orientación
sexual, clase social y otros factores representativos de las personas, podríamos
entonces hablar de una perspectiva interseccional, que constituye un diseño que

14 Verel Elvira Monroy Flores, Por Una Planeación Humanizante Inscrita En El Derecho A La Ciudad El Caso Del Transporte Público En Las
Ciudades De México Y Bogotá Para Las Personas En Situación De Discapacidad (Universidad La Gran Colombia 2012).
15 Lucy Suchman, 'Located Accountabilities In Technology Production' (2002) 14 Scandinavian journal of information systems.
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comprende no solo una dimensión de la experiencia como si fuera representativa de


toda la vida, sino que reconoce que al ser humano lo atraviesan diversos factores que
condicionan una mirada de mundo particular. Así Brah define interseccionalidad como
“los complejos, irreductibles, variados y variables efectos que resultan cuando
múltiples ejes de diferencia —económica, política, cultural, psíquica, subjetiva y
experiencial— se intersecan en contextos históricos específicos”16
Con esto dejamos en evidencia que si bien el diseño universal como filosofía
busca ampliar la mirada hacia la forma de diseñar los objetos, pensando en un mayor
rango de usuarios y usuarias, desconoce las prácticas culturales, materiales e
inmateriales que de ello deviene, más allá del objeto mismo, y que además esta
permeado por las relaciones sociales, políticas y económicas del contexto.

Gráfico 1. Relaciones conceptuales desde la universalidad a la particularidad. Fuente propia

MÉTODO
La investigación de la que se derivó este artículo es de carácter cualitativo-
descriptivo, se pretendió a través de un estudio de caso, demostrar que el diseño
universal como metodología no responde a la diversidad funcional ni contempla las
particularidades, capacidades y experiencias de los individuos, convirtiéndola en una
herramienta poco inclusiva dentro del diseño. Además este análisis mostró algunos
elementos de relevancia que determinan el proceso de diseño, nociones encontradas
y la importancia de la interseccionalidad para las metodologías de diseño.
Este estudio de caso se generó desde el relato de la experiencia vivida de las
dos autoras visto desde dos enfoques: como persona con diversidad funcional y como

16 Avtar Brah, 'Pensando En Y A Través De Las Interseccionalidad', La interseccionalidad en debate(1st edn, Instituto de Estudios

Latinoamericanos Freie Universität Berlin 2013).


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experiencias situadas

diseñadoras industriales, reconociendo en ello unas circunstancias particulares, un


contexto y especialmente un conocimiento situado.
Fueron analizados dos artefactos: el primero un producto de uso cotidiano
desarrollado desde los principios de diseño universal contrastado con un diseño
adaptado a la particularidad; y el segundo, un proceso de desarrollo de una prótesis
diseñada desde la perspectiva del conocimiento situado, contrastado con el proceso
de fabricación convencional de una prótesis en Colombia.
La selección de estos dos casos estuvo directamente relacionada con el hecho
de reconocer dos experiencias localizadas, situaciones específicas que han tenido
impacto tanto en la vida profesional de las autoras, como en el uso e interacción con
algunos artefactos en la cotidianidad.

DISCUSIÓN
Desde la experiencia situada intersectada, en este caso de tres principales
realidades: usuaria, diseñadora y persona con discapacidad, se evidencia que un
objeto que es diseñado con un enfoque de diseño universal, adquiere falencias en un
caso particular, quedando totalmente deslegitimado su principio de universalidad.
En la Figura 1 se muestra el ratón Rapoo T8, galardonado como premio de
diseño en la categoría de producto, por ser de alta calidad, innovador, funcional, con
valor de marca, ergonómico y especialmente acorde con los principios de diseño
universal. Este es un ratón que como principio de uso ya no requiere dar clic, sino que
tiene reconocimiento y asignación personalizada de gestos para su uso de manera
táctil.

Figura 1. Ratón táctil inalámbrico. Premio de diseño IF 2015 en la categoría de


producto. Desarrollado por Shenzhen Rapoo Technology Co., Ltd. Shenzhen, China17

17 iF Design GmbH, 'If World Design Guide - Wireless Touch Mouse / Mouse'
<http://ifworlddesignguide.com/search?q=rapoo#/pages/page/entry/148286-wireless-touch-mouse> accessed 7 November 2016.
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Si bien la incorporación de tecnología a este tipo de productos, favorece a un


amplio rango de usuarios y usuarias, es claro que también otro rango queda fuera del
uso del mismo. En este caso particular, quien carece de movilidad en el brazo, siendo
diseñadora industrial y el hecho que la profesión exija el uso conjunto de comandos de
teclado y ratón para utilizar programas de diseño, hace necesario utilizar ratones que
puedan ser personalizados, además de que permitan tener comandos sostenidos
mientras se da clic. Sin embargo este análisis no solo compete a la diversidad
funcional, sino que pone en evidencia que para cualquier diseñador, éste es un ratón
ineficaz a las necesidades de la profesión. Así, este ejemplo muestra cómo un diseño
pensado desde la universalidad llega a invisibilizar las particularidades y necesidades
específicas, dejando por fuera de las esferas del uso a una minoría, segregándola.

Figura 2. G600 MMO GAMING MOUSE. Desarrollado por Logitech


International S.A. Lausanne, Suiza.18
En contraposición, en la Figura 2. se muestra el ratón G600 de Logitech,
diseñado inicialmente con el objetivo de ser versátil por la personalización y asignación
de funciones en los botones laterales, dirigido principalmente a la comunidad ‘gamer’
para reducir el tiempo de interacción dentro del juego. Si bien este ratón no está
pensado para satisfacer a la comunidad de diseñadores y diseñadoras, y menos para
la diversidad funcional, por medio de la adaptación a las capacidades y necesidades
particulares, se ha convertido en una herramienta que permite ejercer las actividades
diarias que demanda la profesión sin barreras de accesibilidad, al tener la

18 Logitech International S.A., 'G600 MMO Gaming Mouse' <http://gaming.logitech.com/en-us/product/g600-mmo-gaming-mouse> accessed 7


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particularidad de programar las funciones de teclado manipuladas de forma


monomanual.
A partir de esta realidad que expone que el diseño universal no siempre cumple
con su premisa de ser universal, y que no toma en cuenta las singularidades de las y
los individuos, han ido tomando fuerza otras formas de diseñar como el Co-diseño o
diseño participativo, nuevos paradigmas que modifican la práctica del diseño y
permiten la aparición de nuevos dominios de creatividad colectiva. Estas nuevas
formas de diseñar ponen las herramientas para la comunicación y la creatividad en
manos de las personas que se beneficiarán directamente de los resultados, y se
enfocan en reconocer las particularidades, capacidades y experiencias del otro en
torno a los artefactos, prácticas e interacciones, haciendo de esta metodología una
filosofía ampliamente democrática que permite la participación activa en la toma de
decisiones a las usuarios y los usuarios19.
Estos nuevos paradigmas ya se usan en muchos diseños y proyectos alrededor
del mundo, para dar un ejemplo, desde la experiencia de un diseño industrial que
emplea dichas metodologías, se expone el proyecto de prótesis para miembros
superiores con amputación transradial llamado “LN4 Plus” (Figura. 3), realizado de
manera participativa e interdisciplinar. El proyecto fue un trabajo conjunto, en el que
participaron un artista plástico, un protesista profesional certificado y una diseñadora
industrial, los cuales aportaron y nutrieron desde experticia, con la firme visión, no solo
de ayudar a la población, sino también hacer que las personas con amputación fueran
parte del proyecto y pudieran participar, no como usuarios y objetos de investigación,
sino dando su opinión y aportando desde la experiencia, como sujetos y con el objeto
al proceso de diseño.

Figura 3 Prótesis para miembros superiores LN4 Plus. Fuente propia

19 Martha Patricia Sarmiento Pelayo, 'Co-Design: A Central Approach To The Inclusion Of People With Disabilities' (2015) 63 Revista Facultad de
Medicina. Universidad Nacional de Colombia.
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El proyecto debía cumplir con varias características, por lo cual fue esencial no
sólo la participación de las personas con amputación sino también conocer su
contexto, sus necesidades y prioridades. Estas prótesis serían entregadas en lugares
remotos del país, zonas en las que por razones de ausencia gubernamental e
institucional, lugares protagonistas del conflicto armado con presencia de fenómenos
como las minas antipersonal, alejados y desprotegidos, las personas que los habitan
no tienen acceso a soluciones como prótesis u órtesis para suplir sus necesidades
individuales. Las prótesis debían ser de colocación mediata, ajustándose directamente
sobre el miembro residual y se distribuirían de manera gratuita.
Para la realización del proyecto fue de suma importancia la valoración y el
entendimiento de la relación de las y los individuos con los artefactos y su contexto.
Estos factores fueron los que aportaron a la construcción y diseño del objeto, ya que al
conocerlos se evidenciaron realmente las experiencias y se definieron las
particularidades de las y los individuos; de esta manera y aprovechando la creatividad
colectiva y la participación, pudo ser realizado un proyecto que realmente fuera para
las personas, que las reconociera como sujetos pares que aportaron activamente
durante las fases de diseño.

UNIDAD DE RATÓN RATÓN PRÓTESIS


ANÁLISIS RAPOO T8 G600 MMO LN4 PLUS
Reconocimiento y Personalización y Ajuste a las
asignación asignación de particularidades físicas
Uso personalizada de funciones en los de cada amputación.
gestos para su uso botones laterales Colocación mediata
de manera táctil.
Universal Segmentado: Segmentado:
Objetivo de Diseño Diseñado para Diseñado para
comunidad gamers amputaciones
transradiales en zonas
de conflicto armado
No reconoce ningún Se adapta a más Es diseñado
Interseccionalidad elemento de un marcador de directamente desde las
transversal al diferencia. particularidades y el
usuario. contexto del usuario.
Participación de los No hay No hay Se reconoce el valor
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usuarios en el participación de los participación de los del conocimiento


proceso de diseño usuarios usuarios situado. Se diseña
participativamente e
interdisciplinar
Tabla 1. Unidades de análisis de los casos de estudio. Fuente propia

Si se contrapone esta idea de diseñar con las formas convencionales de


construcción de prótesis, el individuo para quien se hace el artefacto solo participa en
el proceso siendo un paciente y un objeto de estudio, sin tener en cuenta sus
experiencias, su contexto o sus saberes, solo es contemplado desde su antropometría,
por lo que para todas las personas las prótesis son homologables.
En esta interacción se establece una relación de poder y de control sobre el
cuerpo, presentada desde la materialización misma donde se acude al conocimiento
dominante que establece, en última instancia, cómo debe ser y estar la prótesis en el
cuerpo.
Se puede concluir entonces que los nuevos procesos de diseño que se
muestran como resistencias al proyecto hegemónico, no solo crean un nuevo
paradigma en las metodologías de diseño, sino que además reconfiguran y
redimensionan las relaciones entre individuo–usuario y diseñador, haciéndolas más
humanas, creativas, y emancipadoras, buscando en esencia inspirar transformaciones,
para alterar algún aspecto significativo de la sociedad, empoderando a los sujetos,
pidiéndoles encontrar formas de crear sistemas para sí mismos que sirvan a sí mismos
en primer lugar20, reconociendo el papel fundamental y activo de las y los individuos en
el ejercicio de diseño.

CONSIDERACIONES FINALES
El diseño universal es una filosofía que sentó el precedente de pensar en la
inclusión de minorías que nunca habían sido contempladas, como elemento que de
entrada trata de visibilizar lo invisible, y de traer lo ignorado hasta el momento, como
parte fundamental del diseño, sin que de esto se desligara un diseño particularizado.
Esto llevó a que fuesen tenidos en cuenta como parte activa de la sociedad y como
sujetos de derechos, sin embargo, al intentar ser totalizadora, y no comunitaria con
otras iniciativas, adquirió un valor explícito y un discurso material específico, en tanto

20 Alison Carr-Chellman, and Michael Savoy, 'User-Design Research', Handbook of research on educational communications and technology (2nd
edn, Lawrence Erlbaum Associates Publisher 2004).
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ya se demostró que, como filosofía que busca la inclusión de la totalidad de la


población, es excluyente siempre para una minoría.
Por otra parte, la búsqueda de esta filosofía universalizante resulta ser un
pretexto para homogenizar a través de estándares en pro de unificar y simplificar el
proceso de diseño y el objeto en sí, estableciendo una omisión deliberada de
información, buscando responder a un mercado capitalista e industrializado, que solo
contempla la importancia de la producción seriada y a gran escala.
El diseño universal al no reconocer las particularidades de los individuos,
invisibiliza sus capacidades, sus necesidades y sus deseos, es decir, no contempla al
sujeto en sí mismo, materializando incongruentes y obsoletas respuestas que,
adicionalmente, no contemplan aspectos como las interconexiones entre aspectos
sociales, económicos, políticos y de territorio.
De esta homogenización se derivan también las corporalidades privilegiadas
que quedan evidenciadas en la jerarquía que se establece en relación a los cuerpos
desde y para los cuales se diseña, desconociendo así la diversidad humana, dándole
un carácter diferencial al ubicarlos de forma “especial” y problemática.
Estas problemáticas han generado en contraposición, y más para un escenario
fronterizo como el nuestro, nuevos paradigmas de diseño que buscan revalidar
saberes, otorgarle un espacio a los conocimientos silenciados o despreciados,
desprendiéndose del sistema capitalista y proponiendo enfoques sustentables,
sociales y humanizantes que tengan directa relación con los contextos para los que se
diseña. Lo más relevante que surge a partir de estos paradigmas es que se generan
espacios de re-significación del objeto y del quehacer del diseño, donde también los
sujetos encuentran en la participación activa un camino al empoderamiento y al
reconocimiento.

Limitaciones del estudio


Ninguno declarado por las autoras

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Francisca Figueroa San Martín - Voces de usuarios y sobrevivientes de la psiquiatría contenidas en la convención sobre los derechos de las
personas con discapacidad: un nuevo paradigma abre camino en Chile

VOCES DE USUARIOS Y SOBREVIVIENTES DE LA


PSIQUIATRÍA CONTENIDAS EN LA CONVENCIÓN SOBRE
LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD:
UN NUEVO PARADIGMA ABRE CAMINO EN CHILE
VOICES OF USERS AND SURVIVORS OF PSYCHIATRY CONTAINED IN THE CONVENTION
ON THE RIGHTS OF PERSONS WITH DISABILITIES: A NEW PARADIGM OPENS WAY IN
CHILE

FRANCISCA FIGUEROA SAN MARTÍN1

RESUMEN
Este artículo presenta la vinculación entre las demandas de igualdad y autonomía,
ejercidas por el movimiento de usuarios y sobrevivientes de la psiquiatría contra las prácticas de
internamiento involuntario y tratamiento forzado que les afectan, con el amparo normativo
contenido en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en la materia.
Se aborda el actual despertar de aquellas voces en Chile, y la urgencia de establecer un diálogo
horizontal con quienes en dignidad se autodenominan, “expertos por experiencia”.

ABSTRACT
This article presents the link between the demands of equality and autonomy exercised
by the movement of users and survivors of psychiatry against the practices of involuntary
confinement and forced treatment that affect them, with the legal protection contained in the
Convention on the Rights of persons with Disabilities in this subject matter. It is addressed on
awakening those voices in Chile, and the urgency of establishing a horizontal dialogue with those
who call themselves with dignity "experts by experience."

1 Abogada de la Pontificia Universidad Católica de Chile. Máster en Criminología, Política Criminal y Sociología Jurídico-Penal de la Universidad

de Barcelona y Máster en Derecho Penal de la Universidad de Sevilla. Integrante del Observatorio de Derechos Humanos de las Personas con
Discapacidad Mental e Investigadora en Leasur ONG. franciscafsm@gmail.com
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PALABRAS CLAVES: discapacidad psicosocial, privación de libertad, tratamiento forzado,


consentimiento libre e informado
KEYWORDS: psychosocial disability, deprivation of liberty, forced treatment, free and informed
consent

Fecha de recepción: 03/11/2016


Fecha de aprobación: 06/12/2016

1.- PLANTEAMIENTO Y METODOLOGÍA


El movimiento social por la desinstitucionalización y el fin de la coacción en
psiquiatría, nacido a fines de la década de 1960 en países europeos y anglosajones2,
despierta hoy en Chile. Amparados por el paradigma normativo contenido en la
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, hacen eco las
voces que demandan el reconocimiento de la igualdad y autonomía de las personas
en situación de discapacidad psicosocial, en todos los ámbitos de su vida, y
particularmente, en lo que respecta a su salud mental, donde el desequilibrio de poder
entre las voces médicas y las de quienes experiencian la diversidad psíquica, ha
habilitado históricamente el terreno a la privación de libertad y en su contexto, a la
tortura3. Hoy emergen herramientas jurídicas que permiten identificar, denunciar y
revertir aquellas prácticas que ancladas en la discriminación, se vuelven insostenibles
en nuestro tiempo.
Recurriendo a antecedentes documentales en relación a la emergencia de
aquellos movimientos de reivindicación de derechos de las personas usuarias de los
servicios de psiquiatría, se ilustrará la vinculación de sus demandas con los actuales
estándares de derechos humanos contenidos en la Convención sobre los Derechos de
las Personas con Discapacidad en relación a las prácticas de internamiento
involuntario y tratamiento forzado; entendiéndose por tales, las privaciones de libertad
que afectan a las personas diagnosticadas en los centros asistenciales de salud
mental, y las contenciones, tratamientos e intervenciones médicas que se practican en
ausencia del consentimiento libre e informado de la persona, o derechamente contra

2 Françoise Castel, Robert Castel y Anne Lovell, La Sociedad Psiquiátrica Avanzada. El Modelo Norteamericano (Anagrama 1980); Judi

Chamberlin, 'Historia Y Presente Del Movimiento De Ex Usuarios De Servicios De Salud Mental' (Castillo, P (tr) Salud Mental y Comunidad, 2016)
<http://www.saludmentalycomunidad.cl/historia-y-presente-del-movimiento-de-ex-usuarios-de-servicios-de-salud-mental/4/> accedido 30 Octubre
2016.
3 Franco Basaglia, 'La Institucionalización Psiquiátrica De La Violencia', Armando Suárez (ed) Razón, locura y sociedad (14º ed., Siglo XXI

Editores 2004); Robert Castel, El Orden Psiquiátrico. Edad De Oro Del Alienismo (Nueva Visión 2009); Richard Bentall, Medicalizar La Mente.
¿Sirven De Algo Los Tratamientos Psiquiátricos? (Herder 2011).
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Francisca Figueroa San Martín - Voces de usuarios y sobrevivientes de la psiquiatría contenidas en la convención sobre los derechos de las
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su voluntad, sea mediante su sustitución por la voluntad de un tercero, o bien,


haciendo uso de la fuerza propiamente tal.

2.- ANTECEDENTES

2.1.- Voces de usuarios y sobrevivientes de la psiquiatría contenidas en la


Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
Las prácticas de internamiento involuntario y tratamiento forzado que operan en
el ámbito de la psiquiatría y afectan selectivamente a las personas en situación de
discapacidad psicosocial, constituyen uno de los puntos más controvertidos de una
disciplina ampliamente cuestionada ética y científicamente, configurada “en torno a
una serie de cuestiones cargadas de tensiones y contradicciones que en buena
medida la han acompañado durante los dos últimos siglos y continúan siendo objeto
de debate”4. Los tópicos centrales de aquellas críticas conforme el planteamiento de
Campos Marín y Huertas, se centraron en tres aspectos principales que dicen relación
con el cuestionamiento a la medicalización de la diversidad psíquica a través de su
comprensión como “enfermedad mental”, la utilización del encierro asilar como
mecanismo de control social, y la utilización de prácticas punitivas amparadas en el
discurso terapéutico, por las cuales, la disciplina “estuvo más cercana al ejercicio del
poder sobre el enfermo, a su reconducción como individuo para transformarle y
aproximarle al ciudadano sensato, en definitiva a su normalización, que a la verdadera
investigación científica y a la curación”5.
Particularmente relevantes en estos pronunciamientos, fueron las
observaciones realizadas por Erving Goffman en su obra “Internados. Ensayo sobre la
situación social de los enfermos mentales”, la cual tras ser publicada en el año 1961,
constituyó un elemento crítico indispensable al crear el concepto de institución total y
permitir comprender los procesos de disciplinamiento moral y normalización que tienen
lugar en el contexto de la privación de libertad. Luego de una investigación empírica,
por la cual personalmente se internó durante un año en el asilo St. Elizabeth de
Washington, pudo describir cómo el funcionamiento altamente normado de la
institución tenía efectos devastadores para la autonomía de las personas internadas,
llegando a producirse en ellas la desculturación, un desentrenamiento social que “lo
incapacita temporariamente para encarar ciertos aspectos de la vida diaria en el

4 Ricardo Campos Marín y Rafael Huertas, 'Los Lugares De La Locura: Reflexiones Historiográficas En Torno A Los Manicomios Y Su Papel En

La Génesis Y El Desarrollo De La Psiquiatría' (2008) XXXIV ARBOR. Ciencia, Pensamiento y Cultura


<http://arbor.revistas.csic.es/index.php/arbor/article/view/197/197> accedido 30 Octubre 2016.
5 Ibíd., p. 471.

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Francisca Figueroa San Martín - Voces de usuarios y sobrevivientes de la psiquiatría contenidas en la convención sobre los derechos de las
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exterior, si es que vuelve a él y en el momento que lo haga”6. Describió este efecto


como resultado de un gradual proceso de mortificación del yo, que empieza a operar
en cuanto la persona es internada y ve afectada su autoestima, posiciones morales y
creencias sobre sí mismo, al encontrar súbitamente re-programada su vida en base a
un nuevo y normado rol, el rol de interno7.
En tal contexto, y en el marco de los movimientos sociales emancipatorios que
surgieron durante la segunda mitad del siglo XX, en que emergen con fuerza las
demandas de grupos históricamente oprimidos -como fueron los movimientos
feministas, contra la segregación racial y la discriminación ante la diversidad sexual,
articulados en base a la demanda de igualdad de derechos y autodeterminación-;
surgen en países europeos y anglosajones grupos de usuarios y ex usuarios
politizados de los servicios de psiquiatría, quienes asumiendo una postura crítica
respecto a la patologización de sus estados mentales y emocionales, emprendieron
una difícil e inagotable campaña de denuncia al control paternalista y prácticas
coactivas de que eran objeto en los servicios de salud, reivindicando el derecho a
hablar y decidir por sí mismos y demandando enérgicamente, el reconocimiento de su
igualdad y autonomía en todos los ámbitos de la vida8.
Organizados en oposición al control de sus cuerpos y mentes ejercido en base
a internamientos y medicación forzada, y articulados con la finalidad de denunciar y
combatir tales tratos considerados abusivos, alzaron bandera por el “Movimiento de
Liberación de pacientes mentales”9, congregándose en agrupaciones como fueron el
Insane Liberation Front (Portland, 1970), el Mental Patients’ Liberation Front (Boston,
1971), el Mental Patients’ Liberation Proyect (Nueva York, 1971) y la Network Against
Pshychiatric Assault (San Francisco, 1972); por mencionar algunas de las que junto a
grupos más pequeños que operaban a nivel local, y siendo todos independientes entre
sí, fueron desarrollando su identidad política y conectándose a través de la Annual
Conference on Human Rights and Psychiatric Oppression -realizada por primera vez el
año 1973 en dependencias de la Universidad de Detroit-, y por las publicaciones que
hacían en algunos medios críticos de comunicación, como fueron el Rough Times y
por sobre todo, el Madness Network News10. En estos grupos imperó un rechazo hacia
la terminología medicalizadora, y un cuestionamiento a las actitudes estigmatizadoras

6 Erving Goffman, Internados. Ensayos Sobre La Situación Social De Los Enfermos Mentales (Amorrortu 2001), p. 26
7 Ibíd.
8 Françoise Castel, Robert Castel y Anne Lovell, ídem.; Judi Chamberlin, ídem.
9 Fred Masten, 'Críticas al sistema de salud mental: La necesidad de los ex pacientes de organizarse', Sylvia Marcos (ed) Manicomios y prisiones

(Fontamara 1983)
10 Op. cit.; Carlos Pérez Soto, Una Nueva Antipsiquiatría. Crítica Y Conocimiento De Las Técnicas De Control Psiquiátrico (LOM 2014); Juan

Carlos Cea Madrid y Tatiana Castillo, 'Materiales Para Una Historia De La Antipsiquiatría: Balance Y Perspectivas' (2016) 5 Teoría y Crítica de la
Psicología <http://teocripsi.com/ojs/index.php/TCP/article/view/159/143> accedido 30 Octubre 2016.
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y paternalistas a su respecto, resignificando sus sentimientos como consecuencias


reales y legítimas de la circunstancia de haber padecido la coacción en los servicios
de salud mental, y no como síntomas de una enfermedad, difundiendo con éxito los
conceptos de “ex prisioneros psiquiátricos” o “sobrevivientes de la psiquiatría”11.
Durante aquellos años, usuarios y sobrevivientes vivenciaron un proceso de
toma de conciencia y empoderamiento político respecto a su situación, extrapolando
sus vivencias al ámbito del debate público y rechazando roles que les significaban ser
receptores pasivos de las prácticas que se desplegaban en los servicios de psiquiatría.
Comenta Chamberlin que en cuanto “comenzaron a compartir sus historias de vida, se
volvió claro que los patrones distintivos de la opresión existen y que nuestros
problemas y dificultades no eran solamente internos y personales como nos habían
dicho”12. Así, una y otra vez se encontró en los relatos de aquella época, la descripción
de la violencia padecida en el contexto del encierro, y los profundos daños físicos,
mentales y emocionales que estas experiencias causaron en sus vidas, en algunos
casos con consecuencias irreparables, siendo recurrentemente calificados como
tortura13.
De igual forma, cuestionaron los elementos estructurales que les
imposibilitaban hacer ejercicio de su autonomía en un plano de igualdad, rechazando
consistentemente y hasta la actualidad, cualquier forma de privación del ejercicio de
sus derechos amparada en su condición mental. Plantea Chamberlin que,
El principio básico del movimiento es que todas las leyes y prácticas que inducen
a la discriminación hacia individuos que han sido etiquetados como “enfermos
mentales” necesitan ser cambiadas, para que el diagnóstico psiquiátrico no
tenga más impacto sobre los derechos ciudadanos y responsabilidades que un
diagnóstico de diabetes o una enfermedad cardiaca. Con esa finalidad, todas las
leyes de internación, leyes de tratamientos forzosos, defensas de la demencia, y
otras prácticas similares deberán ser abolidas14.

En esa misma línea, se denunció que a diferencia de lo que sucede con las
personas afectas a una enfermedad física, en su caso se despliega el poder de tutela
que se ejerce respecto de los menores de edad, a lo que se suma el del poder punitivo
del Estado, así,
“tanto el poder del parens patriae y el poder policial se relacionan a la
mirada estereotipada del paciente prospectivo, que él o ella está enferma, es

11 Judi Chamberlin, ibíd.


12 Ibíd., p. 3
13 Leonnard Roy, 'Habla LEONNARD ROY FRANK', Sylvia Marcos (ed) Antipsiquiatría y política (2º ed., Editorial Extemporáneos 1984); Steven

Sears, 'Habla STEVEN SEARS', Sylvia Marcos (ed) Antipsiquiatría y política (2º ed., Editorial Extemporáneos 1984);
14 Ibíd., p. 6

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impredecible, peligroso/a, incapaz de cuidarse o de juzgar de acuerdo a su mejor


interés”15.

De esta forma, denunciando tales atribuciones discriminatorias de incapacidad


y peligrosidad, articularon sus demandas enfocadas en el reconocimiento del derecho
a no ser tratados contra su voluntad, y a ejercer su autonomía en base a un
consentimiento libre e informado, que incluyera el derecho a rechazar los tratamientos
no deseados16, cuestión que forma parte del contenido nuclear del actual estándar de
derechos humanos que ampara a las personas en situación de discapacidad
psicosocial17.
En las últimas décadas, estas organizaciones crecieron en número y se
expandieron hasta converger, a principios de la década de 1990, en la World Network
of Users and Survivors of Psychiatry (en adelante, WNUSP), la que actualmente
congrega a usuarios y sobrevivientes de la psiquiatría en más de cincuenta países e
interviene mediante un estatus consultivo en el Consejo Económico y Social de la
Organización de Naciones Unidas en temas de discapacidad psicosocial18. En la
actualidad, las demandas ejercidas por estos colectivos durante décadas y articuladas
a través de la WNUSP, contribuyeron decididamente a un reposicionamiento en la
materia19, reflejado en los estándares de derechos humanos contenidos en la
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Sus voces,
“desafiaron de manera contundente los prejuicios sobre su capacidad y su autonomía
individual frente al Pleno de la Asamblea General, lo que definitivamente logró un
impacto sobre la esencia y el contenido del instrumento”20, especialmente, en lo que
respecta al derecho sobre el Igual reconocimiento como persona ante la ley,
consagrado en el art. 12 del instrumento y considerado el corazón de la Convención
para las personas con discapacidad psicosocial21.
Esta norma, impone a los Estados partes el deber de reconocer la capacidad
jurídica de la persona en situación de discapacidad mental, en igualdad de condiciones
y en todos los ámbitos de su vida, debiendo asegurar el acceso a mecanismos de

15 Ibíd, p. 6
16 Ibíd.
17 Tina Minkowitz, 'The United Nations Convention On The Rights Of Persons With Disabilities And The Right To Be Free From Nonconsensual

Psychiatric Interventions.' (2007) 34 Syracuse Journal of International Law and Commerce.


http://psychrights.org/Countries/UN/TMinkowitzOnNonconsensualPsychInterventions.pdf accedido 30 Octubre 2016.
18 Sobre el origen de la red, ver: http://www.wnusp.net/ y https://wnusp.wordpress.com/2016/10/22/wnusp-anniversary-of-milestones-
embracing-our-core-position-on-human-rights/
19 Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, 'Estudio Temático Preparado Por La Oficina Del Alto

Comisionado De Las Naciones Unidas Para Los Derechos Humanos Para Mejorar El Conocimiento Y La Comprensión De La Convención Sobre
Los Derechos De Las Personas Con Discapacidad' A/HRC/10/48 (2009)
20 María Teresa Fernández, 'La Discapacidad Mental O Psicosocial Y La Convención Sobre Los Derechos De Las Personas Con Discapacidad'

(2010) 11 Revista de Derechos Humanos - dfensor <http://www.corteidh.or.cr/tablas/r25716.pdf> accedido 30 Octubre 2016, p. 16


21 Tina Minkowitz, ibíd.

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apoyo para la toma de decisiones y el establecimiento de salvaguardias de resguardo


que protejan sus derechos, voluntad y preferencias; lo que implica necesariamente, el
reemplazo de los actuales regímenes de tutela de las personas con discapacidad
mental, por regímenes de apoyo al ejercicio de la capacidad jurídica de la persona.
Sobre la intervención de la WNSUP en relación a este tema durante el proceso
de negociaciones de la CDPD, Palacios comenta:
La World Network of Users and Survivors of Psychiatry expresó que la
imposición de la tutela implica, en sus efectos prácticos, la “muerte social y legal”
y la violación de los derechos humanos y la dignidad de la persona. En ese
sentido, se enfatizó que una persona puede necesitar asistencia para la toma de
decisiones, e incluso algunas personas pueden requerir de un altísimo nivel de
asistencia. Sin embargo, ello no significa que la persona tenga que ser excluida
de la toma de decisión. Y es posible prestar dicha asistencia sin necesidad de
anular o limitar los derechos de la persona, respetando su autonomía. Asimismo,
se remarcó la situación de discriminación que enfrentan en esta materia las
personas con diversidades intelectuales o psiquiátricas, dado que, incluso
cuando no hay una presunción legal, existe una presunción social, que suele
guiar tanto a jueces como a legisladores. De este modo, se abogó por establecer
en la Convención el modelo de asistencia en la toma de decisiones, en
reemplazo del modelo de sustitución22.
Consta en los registros cómo la organización contribuyó activamente en el
proceso de elaboración de la CDPD, desde el inicio de las negociaciones en agosto
del año 2002, hasta la conclusión del instrumento en el año 2006, aportando un grupo
de trabajo a través del cual realizó propuestas al tratado y comentarios a los sucesivos
borradores del mismo, proveyendo información y análisis en base al conocimiento del
derecho, de las políticas públicas y la experiencia vivida23. Actualmente, la red
contribuye a la implementación y monitoreo de la Convención, destacando el liderazgo
del trabajo que ha promovido su fundadora y co-presidenta, Tina Minkowitz24.
Esta toma de posición de Naciones Unidas es indispensable para el tema que
abordamos, por cuanto entrega herramientas de vanguardia para la defensa de los
derechos de las personas con discapacidad mental, quienes a propósito de su
condición han sido históricamente violentados bajo el discurso de que se obra en base
al “interés superior” de la persona25. Fernández plantea al respecto que
Las personas con discapacidad mental siguen siendo limitadas en su autonomía,
rechazadas, estigmatizadas y agredidas por instituciones prestas a diagnosticar
lo que perciben, a invadir su psique con definiciones unívocas, terapias de shock
o fármacos; y muchas de ellas, si no la mayoría, siguen siendo víctimas de

22 Agustina Palacios, El Modelo Social De La Discapacidad: Orígenes, Caracterización Y Plasmación En La Convención Internacional Sobre Los

Derechos De Las Personas Con Discapacidad (Ediciones Cinca 2008), p. 424


23 Red Mundial de Usuarios y Sobrevivientes de la Psiquiatría, 'La RMUSP Emite Un Comunicado Sobre Las Implicancias De La CDPD En

Relación Con Tratamiento Forzoso. Documento De Posición Sobre Las Implicancias De La CDPD' (Center for the Human Rights of Users and
Survivors of Psychiatry, 2011) <http://www.chrusp.org/home/resources> accedido 30 Octubre 2016.
24 Ver: http://www.wnusp.net/documents/WNUSP_CRPD_Manual.pdf
25 Relator Especial contra la Tortura y otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes, 'Informe del Relator Especial sobre la cuestión de

la Tortura Y otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes, A/HRC/22/53.' (2013).


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encierros arbitrarios o involuntarios, tanto en instituciones psiquiátricas como en


centros de reclusión y readaptación social, donde sufren graves violaciones a
sus derechos humanos, además de efectos nocivos irreversibles sobre su
integridad y el desarrollo de su personalidad. La preocupación por esta situación
–y la firme voluntad de revertirla- está en el núcleo de la Convención sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad26.
2.2.- El estándar de prohibición absoluta al internamiento involuntario y
tratamiento forzado
La CDPD constituye el mayor estándar de protección de derechos humanos en
materia de discapacidad, proponiendo un radical cambio de paradigma normativo que
se manifiesta, en primer lugar, en base a la instauración del modelo social de la
discapacidad27; en segundo lugar, mediante el reconocimiento pleno y en igualdad de
condiciones a la capacidad jurídica de las personas, en todos los ámbitos de su vida28;
y en tercer lugar, porque impone como novedad jurídica la prohibición absoluta a las
prácticas de internamiento involuntario y tratamiento forzado que afectan a las
personas en situación de discapacidad -especialmente, psicosocial e intelectual-.
Respecto a lo cual, ha planteado la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones
Unidas para los Derechos Humanos (en adelante, OHCHR por sus siglas en inglés),
que:
Antes de la entrada en vigor de la Convención, la existencia de una discapacidad
mental era motivo lícito de privación de libertad y detención en la normativa
internacional de derechos humanos. La Convención se aparta radicalmente de
ese enfoque y prohíbe por discriminatoria la privación de libertad basada en la
existencia de una forma de discapacidad, en particular mental o intelectual29.
Al respecto, se constata que actualmente, al amparo de legislaciones civiles,
penales, administrativas y sanitarias presentes en todos los países que han sido
examinados por tal órgano, se permite la privación de libertad de las personas con
discapacidad mental e intelectual, en consideración a la condición particular que les
afecta30. Que esto se traduce en hospitalizaciones involuntarias de corto y largo plazo,
aduciendo necesidades de observación, cuidado y tratamiento de la persona,
privándola del derecho a ejercer el consentimiento libre e informado en relación a las
prácticas que comprometen su salud, conforme exige el art. 25 en relación al art. 12 de
la CDPD, y en la práctica de la institucionalización forzada, vulnerando su derecho a
vivir de forma independiente y ser incluida en la comunidad, conforme dispone el art.
19 del instrumento.

26 Ibíd., p. 12
27 Agustina Palacios, ibíd.
28 Ibíd.; María Teresa Fernández, ibíd.
29 Ibíd., p. 48
30 Office of the High Commissioner for Human Rights, 'Expert Meeting On Deprivation Of Liberty Of Persons With Disabilities. Background Note.'

(2015) <http://www.ohchr.org/EN/Issues/Disability/Pages/deprivationofliberty.aspx> accedido 30 Octubre 2016.


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Y así, en tal contexto de restricción a la libertad ambulatoria, se habilita el


terreno a la práctica de la intervención psiquiátrica no consentida, a la administración
forzada de psicofármacos, a la aplicación de la terapia electroconvulsiva (TEC), al uso
de la contención física, química y al aislamiento, entre otras prácticas que responden
al enfoque biomédico de la discapacidad –rehabilitador, plantearía Palacios31-,
actualmente sustituido por el enfoque social de la Convención, que viene a corregir
aquella perspectiva propia del desequilibrio de poder que existe entre los profesionales
e instituciones de la salud mental y las personas usuarias de aquellos servicios32.
Tales prácticas, realizadas en ausencia del consentimiento libre e informado de
la persona a quien afectan, junto con vulnerar el art. 12 y 25 de la CDPD y conforme
ha indicado el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad33 (en
adelante, el Comité), vulneran el art. 14 sobre la libertad y la seguridad de la persona,
el art. 16 sobre la protección contra la violencia, la explotación y el abuso, el art. 17
sobre la protección a la integridad personal y el art. 15 sobre la protección contra la
tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes -por cuanto son
recurrentemente descritas por quienes padecen tal experiencia, como causantes de
graves sufrimientos físicos y mentales, los que en algunos casos, y concurriendo los
demás requisitos contenidos en el art. 1 de la Convención contra la Tortura y otros
Tratos o Penas Crueles Inhumanos o Degradantes, pueden dar lugar a aquella
calificación y ser constitutivos de tortura, o al menos, malos tratos-.
El Relator Especial sobre la tortura y otros tratos o penas crueles inhumanos o
degradantes ha abordado este punto, indicando –entre otras cosas- que
Las intervenciones médicas forzosas, que suelen justificarse erróneamente
alegando teorías de incapacidad y de necesidad terapéutica contrarias a la
Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, se ven
legitimadas por las leyes nacionales, y pueden llegar a gozar de un amplio apoyo
público al realizarse en aras del presunto "interés superior" de la persona
afectada. No obstante, en la medida en que infligen dolor o sufrimientos graves,
contravienen la prohibición absoluta de la tortura y tratos crueles, inhumanos o
degradantes34.

31 Ibíd.
32 Tal desequilibrio de poder se constata por el Relator Especial sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud
física y mental en su Informe A/64/272 del año 2009, y por el Relator Especial sobre la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o
degradantes en su Informe A/HRC/22/53 del año 2013.
33 Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, 'Observación General Sobre El Artículo 12: Igual Reconocimiento Como

Persona Ante La Ley.' (2014) <http://www.ohchr.org/Documents/HRBodies/CRPD/GC/DGCArticle12_sp.doc> accedido 30 Octubre 2016.


34 Ibíd., pr. 64

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personas con discapacidad: un nuevo paradigma abre camino en Chile

Tal como ha referido el Comité, el art. 14 es en esencia una disposición de no


discriminación35, reconoce a las personas con discapacidad en igualdad de
condiciones con las demás, el derecho a la libertad y a la seguridad. Entendiéndose
por tales, el derecho a la libertad respecto al confinamiento del cuerpo, y respecto a
afectaciones que en tal contexto, puedan vulnerar la integridad física y mental de la
persona36. Conforme se ha establecido, tal el derecho no es absoluto, su restricción
puede encontrarse justificada en ciertos casos y conforme las normas generales que
regulan la intervención punitiva del Estado, en cumplimiento a todas las garantías del
debido proceso, a las que deben sumarse los ajustes de accesibilidad, apoyos al
ejercicio de la capacidad jurídica de la persona y salvaguardias que sean necesarias
para garantizar su acceso a la justicia en caso de cometerse hechos constitutivos de
delito, conforme exige el art. 13 en relación al 12 de la CDPD37.
Esto implica, que dando plena aplicación al principio de no discriminación
contenido en el art. 3 letra b) de la CDPD, al art. 5 sobre igualdad y no discriminación,
y al art. 12 en materia de reconocimiento a la capacidad jurídica de la persona en
igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida; las prácticas
de detención e internamiento involuntario que afectan a las personas con discapacidad
psicosocial en el ámbito de la psiquiatría, son contrarias al actual estándar de
derechos humanos y constituyen una privación de libertad arbitraria, lo cual está
expresamente prohibido por el art. 14 de la CDPD38.
Tal y como constata el Comité, aquellas restricciones a la libertad y el
tratamiento forzado que en su contexto se derivan, se anclan en la existencia o
apariencia de una deficiencia en el ámbito psíquico, a lo que habitualmente se suman
otros motivos asociados a esa especial condición de la persona, como por ejemplo, la
necesidad de tratamiento o la estimación de una peligrosidad probable39. Este punto
se observa en un ejemplo chileno, en el art. 14 del Decreto 570 del Ministerio de Salud
sobre “Internación de las personas con enfermedades mentales o sobre los
establecimientos que la proporcionan”, el cual dispone literalmente que: Se
considerará una internación administrativa, aquella que ha sido determinada por la
autoridad sanitaria, a partir de la iniciativa de la autoridad policial, de la familia, del
médico tratante en el caso del inciso tercero del artículo anterior o de cualquier

35 Committee on the Rights of Persons with Disabilities, 'Guidelines On Article 14 Of The Convention On The Rights Of Persons With Disabilities.

The Right Lo Liberty And Security Of Persons With Disabilities.' (2015) <http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/CRPDIndex.aspx>
accedido 30 Octubre 2016
36 Office of the High Commissioner for Human Rights, ibíd.
37 Ibíd.
38 Ibíd., op. cit.
39 Ibíd.

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miembro de la comunidad, con el fin de trasladar o internar en un centro asistencial, a


una persona, aparentemente afectada por un trastorno mental, cuya conducta pone en
riesgo su integridad y la de los demás, o bien, altera el orden o la tranquilidad en
lugares de uso o acceso público.
Como vemos, esta norma permite explícitamente solicitar en base a una amplia
titularidad, la privación de libertad de una persona con aparente afectación mental,
adjudicando a tal condición una estimación de peligrosidad, o incluso, una mera
incomodidad en términos de higiene social40; todo lo cual, reproduce una lógica
decimonónica de defensa social que criminaliza y psiquiatriza la pobreza, la
marginación y la diversidad psíquica de quienes que no comparten la racionalidad
hegemónica propia del hombre medio del Estado moderno41 -aquel que como plantea
Castel, administra bienes, celebra contratos y se comporta como un cabal y ejemplar
ciudadano-42.
Durante el proceso de negociaciones de la Convención, se debatió si acaso
aquellas otras razones que se invocan asociadas a la condición mental de la persona
podían justificar la privación de libertad, o si la obligación de no discriminación era
única y exclusivamente respecto a la existencia o apariencia de una discapacidad.
Consta que tanto los Estados partes como la sociedad civil a través de la WNUSP, se
opusieron a su consideración exclusiva, por cuanto aquellos factores como la
peligrosidad o necesidad de tratamiento se anclan precisamente en la condición de la
persona y por tanto, constituyen una vinculación discriminatoria43.
Aquella posición ha sido enfatizada en términos indubitados por el Comité al
desarrollar el estándar, dejando constancia que la prohibición contenida en el art. 14
de la CDPD no admite ninguna excepción asociada a la deficiencia o condición de la
persona (pr. 6 y 13), respecto de quien deben respetarse en todo momento y aún en
circunstancias de crisis, sus derechos contenidos en los art. 5, 12, 13, 14, 15, 17, 19 y
25 de la Convención; prohibiéndose de forma absoluta toda práctica de privación de
libertad y tratamiento forzado o no consentido que se ancle en su situación de
discapacidad.

40 Roberto Dufraix, 'Las Medidas De Seguridad Aplicables Al Inimputable Por Condición Mental En El Derecho Penal Chileno' (Tesis doctoral,

Universidad del País Vasco 2013)


41 Ibíd.; Rafael Campos Marín, ‘Crimen y Locura. La patologización del crimen en la España de la Restauración’ (2007). 20 Norba. Revista de

Historia <https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2866698> accedido 24 Mayo 2016; id., ‘La construcción del sujeto peligroso en España
(1880-1936). El papel de la psiquiatría y la criminología’ (2013) 65 (2) Asclepio. Revista de Historia de la Medicina y de la Ciencia
<http://asclepio.revistas.csic.es/index.php/asclepio/article/view/561/649> accedido 24 Mayo 2016.

42 Robert Castel, El Orden Psiquiátrico. Edad De Oro Del Alienismo (Nueva Visión 2009)
43 Office of the High Commissioner for Human Rights, ibíd.
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La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad


constituye un instrumento de vanguardia, que cumple con un alto estándar ético de
participación y representatividad, haciendo propias las voces de quienes han padecido
el internamiento y tratamiento coactivo, reconociendo su derecho a ejercer autonomía
en todos los ámbitos de la vida, obligando a los Estados a proveer los ajustes de
accesibilidad, apoyos y salvaguardias que se requieran para favorecer un ejercicio
pleno de derechos, y particularmente, el del derecho a decidir en lo que respecta a su
propia salud e integridad.

3.- LAS VOCES SE INSTALAN EN CHILE


En Chile, a nivel estructural no ha habido avances importantes en materia de
derechos humanos en lo que refiere a internamientos involuntarios y tratamientos
forzados. Por el contrario, consta en las observaciones realizadas por el Comité sobre
los Derechos de las Personas con Discapacidad en el mes de abril del presente año,
que pese a haberse ratificado y promulgado la CDPD el año 2008, permanecen
vigentes las leyes que restringen la autonomía de las personas en situación de
discapacidad psicosocial y permiten sustituir su voluntad en múltiples ámbitos de la
vida, y específicamente, en la toma de decisiones en salud44. A esto se suma que en
la práctica, no sólo no ha habido una disminución en el uso de la coacción que les
afecta en los dispositivos de salud mental, por el contrario, consta en datos oficiales
del Ministerio de Salud que si bien el número de camas de larga estadía en hospitales
psiquiátricos ha disminuido, el recurso al encierro y a las prácticas forzadas ha
aumentado progresivamente en los últimos, llegando a cuadruplicarse en algunos
casos45.
Lo que sí constituye sin duda un avance, es el despertar de la sociedad civil en
la reciente conformación de agrupaciones de usuarios y ex usuarios de los servicios
de psiquiatría, que con su articulación política proponen un cambio cultural con
enfoque de derechos humanos46.

44 Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, 'Observaciones Finales Sobre El Informe Inicial De Chile, CRPD/C/CHL/CO/1'

(2016).
45 Consta en el 2º Informe sobre Evaluación del Sistema de Salud Mental: “que las medidas forzadas en relación con la hospitalización han

aumentado entre los años 2004 y 2012. La proporción de ingresos de urgencia se han triplicado, llegando a 30,8% del total de ingresos. Los
ingresos administrativos (hospitalizaciones involuntarias autorizadas por las SEREMI de Salud) se han cuadriplicado y durante el año 2012
representaron el 6,6% de los ingresos, mientras que los ingresos por orden judicial se duplicaron, con un 5,4% para el 2012. Además, también
hubo un incremento en el uso de la contención y/o aislamiento, desde 17,8% del total personas hospitalizadas en el 2004 a 26,1% en el 2012”,
p.53.
46Ver: http://www.eldesconcierto.cl/debates-y-combates/2016/03/30/un-2015-de-locos-o-el-despertar-de-un-movimiento-social-en-salud-mental/

y http://www.24horas.cl/programas/informeespecial/informe-especial-muestra-la-lucha-por-reivindicar-a-las-personas-con-trastornos-mentales-en-
chile--2091023
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Reconociendo al activismo como herramienta de recuperación individual y


transformación social, en sintonía con lo que han sido los movimientos descritos
anteriormente, emprenden campaña contra las prácticas de diagnóstico, medicación,
internamiento y tratamiento involuntario que padecen, confluyendo en la dignidad de
posicionarse no cómo víctimas, sino como auténticos “expertos por experiencia”, como
protagonistas y gestores de un saber adquirido en la vivencia y anclado en el
reconocimiento de la diversidad mental como valor social, en sintonía al principio
contenido en el art. 3 letra d) de la CDPD.
Así, el día 14 de noviembre de 2015, se realizó en la ciudad de Santiago la
primera “Marcha del Orgullo Loco” -inspirada por el movimiento “Mad Pride” que surgió
en Norteamérica a mediados de la década de 1990-, en el contexto de una tarde de
carnaval y alegría donde el núcleo discursivo de la actividad reivindicó el derecho a la
diferencia psíquica y al empoderamiento comunitario de quienes han sido
históricamente descalificados como locos y locas, proponiendo la autoapropiación del
concepto locura y el despojo de su contenido discriminatorio en pos de la igualdad de
derechos47.
Así, desde el empoderamiento, la toma de conciencia y reivindicación de
derechos, identifican la medicalización de sus estados psicoemocionales como un
elemento que da paso a la exclusión social, a la atribución de un estigma de minoridad
que les impide ejercer su derecho al consentimiento libre e informado en las practicas
que afectan su salud, al ejercicio de coacción física y psíquica como consecuencia, a
la pérdida de su libertad, a la tortura, entre otras vulneraciones de derechos que hasta
hace poco permanecían invisibilizadas e insensibles ante la opinión pública.
Parte de aquellos planteamientos se han centrado en el cuestionamiento
público que hacen en relación al uso de la terapia electroconvulsiva en Chile, la cual
se aplica legalmente, mediante un mecanismo de sustitución de la voluntad de la
persona a quien afecta y en ausencia de garantías de resguardo a su autonomía48,
pese a la invasividad de tal práctica que viene siendo ampliamente cuestionada ética y
científicamente49.
En el contexto de las protestas internacionales que se realizan durante el mes
de mayo -en memoria al activista de derechos humanos y sobreviviente de la
psiquiatría Leonnard Roy Frank, quien el año 1978 publica “The history of shock

47 Ver: http://www.saludmentalycomunidad.cl/marcha-del-orgullo-loco/
48 Observatorio de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad Mental, 'Derechos Humanos De Las Personas Con Discapacidad
Mental: Diagnóstico De La Situación En Chile' (2014) <http://www.observatoriosaludmental.cl/wp-content/uploads/2014/05/informe-ODDHHPDM-
final.pdf> accedido 31 Octubre 2016; Instituto Nacional de Derechos Humanos, 'Situación De Los Derechos Humanos En Chile. Informe Anual
2014.' (2014) <http://www.indh.cl/informe-anual-situacion-de-los-derechos-humanos-en-chile-2014> accedido 31 Octubre 2016
49 John Read, 'La Terapia Electroconvulsiva', Modelos de Locura (2º ed, Herder 2006).

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treatment”-, el día 16 de mayo de 2015 conmemoraron por primera vez en el país el


“Día internacional de protesta contra el tratamiento de electroshock”, instalándose a
las afueras del Instituto Psiquiátrico Dr. José Horwitz Barak, ubicado en la ciudad de
Santiago, para manifestar su oposición a la vigencia de tal práctica en la actualidad.
Tal compromiso se reiteró el presente año, donde declararon mayo como el “Mes
contra el Electroshock”, difundiendo información respecto a la temática y convocando
a la ciudadanía a participar de las manifestaciones que realizaron los días 24 y 29 de
junio, las cuales incluyeron una velatón pública en memoria de las víctimas de la
violencia psiquiátrica, actividad que hizo eco en la ciudad de Valparaíso, donde se
replicó tal conmemoración en la Plaza Victoria50.
En lo propositivo, propendiendo a la rehabilitación y recuperación, se
constituyen como grupo autónomo de apoyo mutuo y exploran estrategias de
acompañamiento a los estados psicoemocionales de aflicción y a los procesos de
despsiquiatrización en quienes deciden emprenderlos, proporcionado información a la
ciudadanía respecto a la temática y alertando la urgente necesidad de identificar el
malestar individual como parte de un malestar social, de comprender la salud mental
desde una perspectiva integral en que se implican las condiciones sociales de
exclusión, violencia y precariedad laboral que les afectan, entre otras circunstancias
que desarticulan vínculos humanos y constituyen auténticas barreras sociales que dan
paso a la construcción de la discapacidad en cuanto producto social51.
El protagonismo de aquellas voces se encuentra presente en los
posicionamientos públicos que tanto el Colectivo Autogestión Libremente como Locos
por Nuestros Derechos, vienen difundiendo a través de sus plataformas virtuales y
encuentros comunitarios, donde abren al debate ciudadano problemáticas específicas
como la medicación psicofarmacológica en los niños y niñas institucionalizados, o en
contextos educativos y la psiquiatrización del malestar psicoemocional que padecen
las mujeres producto de la violencia de género. En tal contexto, como herramienta
práctica y concreta que favorece al ejercicio de derechos, entre el año 2014 y 2015 el
segundo de aquellos grupos desarrolló y publicó un Manual de Derechos en Salud
Mental52, el cual propone un formato de “Declaración de Voluntad Anticipada” que
permite a la persona dejar constancia de su voluntad y preferencias en relación a las
prácticas que puedan afectarle en los dispositivos de salud mental, en el evento

50 Ver: http://www.observatoriodiscapacidadmental.cl/dia-contra-tratamiento-de-electroshock-en-santiago/, y
http://www.saludmentalycomunidad.cl/acabar-esta-locura-no-mas-electroshock-chile/
51 Ver: http://www.saludmentalycomunidad.cl/una-salud-mental-critica-colectiva-mas-alla-los-psicofarmacos/
52 Locos por nuestros derechos, Manual de derechos en Salud Mental. (Escuela de Salud Pública, Universidad de Chile 2015).

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concreto en que no pueda manifestar su consentimiento, contemplando la posibilidad


de nombrar a alguien de confianza que en esos casos haga prevalecer su voluntad.
En aquel trabajo, que desarrolla desde las voces de los usuarios de los
servicios de salud mental el contenido de los derechos reconocidos en los art. 12, 14,
15, 16, 19 y 25 de la CDPD, se interpela también a los funcionarios de los servicios
con el objetivo de mejorar la comprensión de lo que es el consentimiento libre e
informado, y el enfoque de acompañamiento a la recuperación en salud mental desde
la horizontalidad, exponiendo siguiente:
Somos un grupo no establecido de usuarios y ex usuarios de esta red.
Como tales, hemos vivido, experimentado en carne propia, el estigma, la
discriminación, el maltrato físico y psicológico, la postergación, segregación y
variadas otras formas de violación de derechos humanos en el sistema de
atención de salud mental. Ello nos faculta a afirmar con vehemencia que
sabemos de lo que estamos hablando (…) Invitamos a los profesionales a que
nos acompañen en la construcción de una sociedad más justa e igualitaria, en la
prevención de los problemas de salud mental, a mejorar nuestras condiciones de
vida y relaciones sociales. Los invitamos a que nos apoyen a promover el
diálogo en la familia, a resolver los conflictos, generar hábitos saludables,
mejorar nuestra comunicación así como a prevenir situaciones de abuso y
maltrato. Una vez que se han presentado nuestros problemas, durante todo el
proceso de búsqueda de ayuda, invitamos a los profesionales que respeten
nuestro derecho a una atención de salud basada en el consentimiento libre e
informado, sin amenazas ni presiones indebidas, a recibir información clara y
comprensible respecto a nuestro diagnóstico y evaluación así como sobre el
propósito, duración, beneficios y riesgos del tratamiento sugerido, también para
rechazar las modalidades propuestas y a contar con alternativas53.
Esta herramienta, actualmente se difunde en jornadas y conversatorios
comunitarios que se realizan descentralizadamente, a lo largo de todo el país,
instruyendo sobre la necesidad de avanzar en el reconocimiento y ejercicio de los
derechos reconocidos por la CDPD y aplicables al ámbito de la salud mental.

4.- CONCLUSIONES
Las prácticas de internamiento involuntario y tratamiento forzado que afectan a
las personas en situación de discapacidad psicosocial en los dispositivos asistenciales
de salud mental, son contrarias a los actuales estándares de derechos humanos
contenidos en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad,
vulneran explícitamente los art. 5, 12, 13, 14, 15, 17, 19 y 25 del instrumento, y deben
derechamente erradicarse.
Su permisibilidad anclada en una vinculación discriminatoria entre la condición
psicosocial de la persona, y una atribución de incapacidad y peligrosidad en relación a

53 Ibíd, p.5, 6.
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ésta, constituye una discriminación por motivos de discapacidad que permea


legislaciones y prácticas institucionales, habilitando el uso de la coacción en los
recintos asistenciales, lo cual es vivenciado como causante de graves daños físicos,
psíquicos y emocionales, que en algunos casos son compatibles con el estándar
exigido para calificar la tortura.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
constituye una herramienta normativa sin precedentes, que ampara las voces de
usuarios y sobrevivientes de la psiquiatría que durante décadas se han articulado
políticamente exigiendo el reconocimiento de su dignidad, autonomía, igualdad de
derechos y no discriminación, con el objeto de avanzar hacia el reconocimiento de la
diversidad psíquica como valor social y el fin de las prácticas médicas que les afectan
en ausencia de su consentimiento libre e informado. Tal posicionamiento es fruto de
un proceso socionormativo de elaboración del instrumento, que cumplió con altos
estándares éticos de inclusividad, donde se validaron en la horizontalidad las voces de
las personas en situación de discapacidad mental, dando lugar a un cambio de
paradigma en la materia que implica un reconocimiento de derechos en pie de
igualdad.
Tales voces emergen actualmente en Chile, y así como en los movimientos de
antaño, emprenden campaña contra las prácticas de internamiento involuntario y
tratamiento forzado que les afectan, y así también –alineados al paradigma
desmedicalizador de la CDPD-, contra la patologización de la diversidad psíquica y los
estados de padecimiento mental, que deshistoriza las condiciones sociales que
habilitan la construcción social de la discapacidad en el ámbito psicosocial.
Conocer y valorar el contenido de los planteamientos, demandas y propuestas
que comienzan a levantarse por los diversos actores que emergen en la materia, y se
autodignifican como expertos por experiencia, constituye una obligación del Estado a
la hora de articular políticas públicas que propendan a garantizar el más alto nivel
posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad conforme dispone el
art. 25 de la CDPD, debiendo dar cumplimiento a la exigencia de que todas las
prácticas en salud cuenten con el consentimiento libre e informado de las personas a
quienes afectan, promoviendo su ejercicio pleno de derechos y la erradicación de una
violencia que día a día afecta a las personas con discapacidad psicosocial que entran
en contacto con los servicios salud mental.

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Sheila Kehoe - Las pericias en la construcción de sistemas de apoyos Necesidad de un cambio radical en la metodología de abordaje

LAS PERICIAS EN LA CONSTRUCCIÓN DE SISTEMAS DE APOYOS

Necesidad de un cambio radical en la metodología de abordaje


PROFICIENCIES IN BUILDING SYSTEMS SUPPORTS

The Need for a radical change in the methodology approach.

SHEILA KEHOE1

RESUMEN
Las prácticas periciales creadas para dar “racionalidad científica” a intervenciones judiciales que
restringían el goce de derechos a quienes, por tener discapacidad mental y/o padecimiento subjetivo, no
coincidían con la ficción de sujeto jurídico homogéneo creado por el Código Civil de Vélez Sarsfield, no
pueden responder, con la misma lógica y metodología, a las necesidades del nuevo marco legal argentino
en la materia. Por lo dicho, es indispensable explicitar los criterios de validez que deben regir las prácticas
periciales actuales en los procesos de restricción de capacidad jurídica; validez que, sin duda, estará
sujeta a la potencia que dichas prácticas tengan para co-construir, con las personas por quienes se lleva
adelante el proceso, el sistema de apoyos que garantice el pleno goce de sus derechos y el ejercicio de
su capacidad jurídica. Con el objeto de favorecer la transformación profunda de las prácticas periciales en
el sentido enunciado, se propone una metodología alternativa inspirada en lo que se conoce como
“investigación acción”.

ABSTRACT
The expert practices are created to give “scientific rationality” to judicial intervention restricting the
enjoyment of rights to those who, having mental disabilities and/or subjective condition, they do not
coincide with the fiction of uniform legal subject created by the Civil Code of Velez Sarsfield, they can not
respond with the same logic and methodology, to the needs of the new Argentinian legal framework in this

1 Curaduría Oficial del Poder Judicial de la Provincia de Buenos Aires. Maestria en Psicopatologia y Salud Mental de la Universidad Nacional

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area. It is said that it is essential to make explicit the validity criteria that should govern the current expert
practices in the restriction of legal capacity; the validity, undoubtedly be subject to the power that such
practices have to co-build with the people for whom the process is carried out, the support system to
ensure the full enjoyment of their rights and exercise their legal capacity. In order to promote the profound
transformation of expert practices in the statement sense, we proposed an alternative methodology
inspired by what it is known as “action research”.

PALABRAS CLAVE: Capacidad Jurídica – Sistema de Apoyos – Prácticas Periciales.


KEYWORDS: Legal Capacity –Support Systems –Expert Practices.

Fecha de recepción: 31/10/2016


Fecha de aceptación: 28/11/2016

Introducción.
En línea con los tratados internacionales, la Ley de Salud Mental 26657 y el
nuevo Código Civil y Comercial de la Nación pretenden la transformación del Estado
desde su función histórica de control social y/o garante del orden público a la de
garante de los derechos humanos.
Consecuentemente, la Ley de Salud Mental 26657 reemplaza el concepto
médico de enfermedad por el de “padecimiento” y lo entiende como determinado por
componentes históricos, socio-económicos, culturales, biológicos y psicológicos. No se
lo atribuye a características particulares de los individuos, sino que lo concibe como
resultado de condiciones vitales adversas, socialmente determinadas. Enmarcándose
así dentro de lo que se conoce como Modelo Social de la Discapacidad.
Este modelo entiende la discapacidad como una consecuencia de la
organización social contemporánea que tiene escasa consideración por las
personas con diferencias en la funcionalidad de su cuerpo y su mente, y
entiende que la causa de la discapacidad reside en la existencia de barreras
sociales que impiden a estas personas su plena participación en igualdad de
condiciones. Por lo tanto, el modelo social reclama la recuperación de la persona
como sujeto de derecho (Centro de Estudios Legales y Sociales, 2013, p.25)

En la misma lógica, la Ley 26657 obliga a los jueces a especificar en las


sentencias de restricción de capacidad jurídica cuáles son las capacidades
conservadas y en qué actos concretos la persona necesita la asistencia y/o
representación del curador o de la curadora. Por lo que la frontera entre la capacidad,
la inhabilitación y la incapacidad se desdibuja y desaparecen para la ley dichas
categorías, dando lugar a la evaluación de cada caso en su singularidad y a una
mayor aceptación de la diferencia.

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Lo que implica un cambio radical en relación a lo estipulado por el Código Civil


de Vélez Sarsfield, donde la cuestión se estructuraba según un criterio de extremos
opuestos: capaz/incapaz; sano/enfermo. Clasificación que respondía a la cosmovisión
propia de la modernidad, la que se caracterizó por un “dispositivo de poder que
construía al “otro” mediante una lógica binaria que reprimía las diferencias” (Castro
Gómez, 2000, p. 145).
La eliminación de las categorías de capaz, incapaz, inhábil resulta clave para la
construcción de una mirada judicial más igualitaria; ya que, al decir de Chichu
Amparán (1998), la distinción ─a través del uso de categorías─ ordena la percepción
de manera tal que las diferencias son vistas como naturales, generando la legitimación
de la desigualdad.
Además, la Ley 26657 prescribe que las resoluciones judiciales sobre
restricción de capacidad jurídica deben ser revisadas cada tres años. Y reconoce el
derecho del sujeto a contar con un abogado o abogada que lo defienda.
Por su parte, el nuevo Código Civil y Comercial adopta los criterios impuestos
por la mencionada ley en las cuestiones referidas y profundiza la adhesión al
paradigma del modelo social de la discapacidad al incorporar los “apoyos” para el
ejercicio de la capacidad jurídica en los actos restringidos en la sentencia.
Los apoyos a los que refiere la Convención de los Derechos de las Personas
con Discapacidad del año 2006 en su art 12 aluden “a aquella persona, organismo,
allegado, institución que a través de la comprensión y la confianza de la persona,
colabora para la toma de decisiones y con su manifestación en el ejercicio de la
capacidad jurídica” (Iglesias, 2012, pág. 9).
Sin embargo, el nuevo Código Civil y Comercial conserva la figura de la
Curatela, propia del modelo de la sustitución, para quienes no pueden darse a
entender de ninguna manera. Por lo que María Graciela Iglesias (2012) ha
denominado el nuevo marco legal como un régimen mixto de protección y autonomía.
Lo que implica cierto alejamiento de lo estrictamente expresado en la Convención de
los Derechos de las Personas con Discapacidad, ya que ésta niega de raíz la
distinción entre “capacidad de derecho” y “capacidad de ejercicio”.
Ahora bien, la transformación paradigmática que significa el nuevo Código Civil
y Comercial de la Nación, en relación a su antecesor, no ha sido acompañada todavía
por las correspondientes reformas en los códigos de procedimientos.
Situación que, en un contexto de resistencia por parte de quienes adhieren a la
lógica tutelar y a la inercia característica de las instituciones judiciales, da lugar a
prácticas que suelen aggiornar los viejos procedimientos mediante la incorporación de

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“palabras” o “conceptos” del nuevo paradigma (vaciándolas del significado que tienen
en el sistema de ideas donde fueron acuñadas). Lo que termina por reducir a su
mínima expresión el impacto concreto de las reformas legales antes descriptas.
Entre dichas prácticas judiciales resultan nodales las pericias y los informes
que éstas arrojan; por la incidencia que tienen en la sentencia y porque constituyen, tal
como están reguladas en los códigos de procedimiento vigentes, un engranaje clave
para la persistencia del pensamiento positivista que caracterizó al Código Civil de
Vélez Sarsfield.
Debido a ello, el presente trabajo pretende dar cuenta de los fundamentos
filosófico-epistemológicos de las actuales prácticas periciales y su incongruencia con
los postulados del nuevo marco legal, al tiempo que enuncia una propuesta
metodológica para la transformación necesaria de dichas prácticas.

Código Civil de Vélez Sarsfield: El estado de excepción como marco legal de las
personas con discapacidad mental y/o sufrimiento subjetivo.
El Código Civil anterior al vigente, a partir del cual se diseñaron las
dependencias judiciales que actualmente administran justicia en la Argentina –con sus
modalidades prácticas y características intervenciones–, fue redactado por Vélez
Sarsfield. El mismo se cimienta sobre todo en el anteproyecto de Freitas, quien, a su
vez, se inspirara en los grandes jurisconsultos de Francia y Alemania (Suarez, 2001).
Fue aprobado a libro cerrado y entró en vigencia en 1871.
Se cumplía de esta forma en nuestro país un postulado filosófico político
fundamental de la época: el logro de la “certeza jurídica”, que se obtendría con la
sujeción a la legalidad mediante la plasmación de derechos en normas
generales y abstractas que obraran como límites tanto para la actividad del
Estado como de la libertad del hombre. El Estado liberal de derecho aspiraba a
construir el gobierno de las leyes, no de los hombres, y eran aquellas, como
producto de la razón, los instrumentos para asegurar los derechos que
igualitariamente la “voluntad general” reconocía a los sujetos jurídicos. (Suarez,
op. cit, pg. 2)
El mencionado Código responde en su construcción a la corriente del
racionalismo jurídico y al positivismo imperante de la época, por lo que se caracteriza
por su alto nivel de abstracción y su marcado individualismo. Tal es así que define a la
“persona jurídica” como un “centro de imputación de normas”, que no identifica
necesariamente con la condición de ser humano.
Dicho instrumento, al referirse a las personas físicas, reconoce que todo ser
humano es capaz de derecho. Sin embargo, entiende que ciertas personas tienen
limitaciones para ejercer sus derechos por sí mismos, lo que los convierte en “capaces
de derecho” e “incapaces de hecho”.

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En principio, la capacidad de hecho o ejercicio es negada a las personas por


nacer, a los menores de edad, a los dementes y a los sordomudos que no sepan
expresarse por escrito (Art. 54). Con la particularidad de que en el caso de los
dementes y sordomudos dicha “incapacidad” depende de la existencia de un
pronunciamiento judicial, es decir de una sentencia de interdicción.
Por otra parte, el mencionado Código presupone, como condición de validez
para todo acto jurídico, la “autonomía de la voluntad”. Lo que implica cierta apelación a
un voluntarismo del sujeto y a un desconocimiento de las condiciones reales de
existencia que operan como determinantes; dando lugar a la construcción de un sujeto
jurídico absolutamente homogéneo, en tanto ente abstracto, despojado de todo
atributo particular que lo aleje de esa igualdad formal.
Es por este requisito de la autonomía de la voluntad que la capacidad jurídica
y el discernimiento se transforman en elementos claves para la vigencia del derecho.
Es, por ende, requisito o presupuesto de idoneidad las capacidades de
derecho y de hecho, tanto legal como natural, considerando desde este segundo
punto de vista –natural- la existencia plena de discernimiento, que para nuestra
ley es uno de los elementos internos de la voluntad, en la caracterización y
proyección del acto voluntario ( arts. 897,900, 907 y 921 del Cód. Civil), y de la
imputabilidad en la comprensión de la naturaleza criminal de la conducta (art. 34
inc. 1del Cód. Penal). (Cifuentes, Rivas Molina y Tiscornia, 1990, pág. 5)

Sin embargo, la falta de discernimiento como causa de invalidación de un acto


jurídico se evaluará en cada caso, atendiendo a una investigación puntual, mientras
que los actos del declarado incapaz por demencia2 serán inválidos más allá del
verdadero estado mental del sujeto al momento de realizarlos. Esto porque el
instrumento legal analizado no reconoce capacidad en los llamados dementes aun
cuando atravesaren “intervalos lúcidos” (Cifuentes, Rivas y Tiscornia, 1990).
De lo que se desprende que la categoría de demente delimita en el marco legal
argentino, hasta la reciente reforma del Código Civil y Comercial, un “estado de
excepción” al “estado de derecho”. En tanto el “estado de excepción” constituye:
…ese momento del derecho en el que se suspende el derecho
precisamente para garantizar su continuidad, e inclusive su existencia. O

2 Vélez Sarsfield utilizó en la definición de su código, inspirado en el Esbozo de Freitas,


las palabras demencia, manía e imbecilidad (art. 141). Pero el uso generalizado del concepto
de “demencia”, como inclusivo de los otros dos (manía e imbecilidad), fue más tarde
confirmado con la sanción de ley 17.711 que lo adoptó en su art. 141 (Cifuentes…, op. cit).

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también: la forma legal de lo que no puede tener forma legal, porque es incluido
en la legalidad a través de su exclusión. (Costa en Agamben, 2005, pg.5).

Ahora bien, es a través del “estado de excepción” en que la ley coloca al


demente que el Estado encubre al mismo tiempo que devela los fundamentos últimos
del orden jurídico y los presupuestos de normalidad que encarna.
En el inicio, los derechos civiles individuales de cumplimiento negativo
contenían las ideas de aquéllos que constituyeron el mundo moderno y, por ello,
la potencialidad de la exclusión de algunas “formas humanas”, a pesar del
discurso de la universalidad. Es así que quedaron muchas veces exceptuados
los “distintos” que no respondían al modelo occidental, varón, adulto y burgués–
propietario que gestó la idea. (Stolkiner, 2010, pg. 2)

El mismo concepto de ciudadanía esconde en su aparente homogeneidad la


imposición de un criterio de normalidad y previsibilidad, indispensable para la
construcción del mundo moderno capitalista.
Ciudadano es el que tiene derecho a cumplir los actos que resultan de la
constitución del poder de las instituciones estatales, en la elección de los
gobernantes que pueden movilizar los recursos de aquéllas y reclamar
obediencia, y en la pretensión de recurrir a procedimientos jurídicamente
preestablecidos para ampararse de intromisiones que se consideran arbitrarias.
Históricamente, la ciudadanía se desplegó junto con el capitalismo, el Estado
moderno y el derecho racional-formal. Esto no es casual: el ciudadano
corresponde exactamente al sujeto jurídico capaz de contraer libremente
obligaciones. (O´Donnell, G, 1985, pg. 232)

Función de las pericias en el orden jurídico implantado por el Código Civil de


Vélez Sarsfield. Fundamentos epistemológicos, consecuencias prácticas.
La imposibilidad genérica de incluir plenamente la realidad de las personas con
padecimiento psíquico y/o discapacidad mental en el marco legal previsto por el
Código Civil de Vélez Sarsfield, debido a que estaba basado en la ficción de un
individuo homogéneo –lo que requería la abstracción de las circunstancias concretas
de existencia-, exigió la construcción de una legalidad paralela, que la incluyera
excluyéndola. La cual fue “soportada” ideológicamente en el discurso de un saber
médico-jurídico, dando lugar a un modelo conceptual y a un conjunto de prácticas
jurídico-terapéuticas que se conocen con el nombre de modelo tutelar o biomédico.
El modelo tutelar o biomédico entiende la discapacidad a partir de los
parámetros de normalidad y anormalidad y piensa a la persona que padece una
discapacidad como un minusválido que necesita asistencia para recuperar las
capacidades perdidas o adaptarse al déficit que la discapacidad le impone (Centro de
Estudios Legales y Sociales, 2013).
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Dicha concepción legitima la intervención del Estado para limitar el goce de


derechos a quienes se suponen vulnerables y garantizar así un determinado orden
social. Para lo cual se requiere la certificación de “racionalidad” del conocimiento
científico, discurso de verdad absolutamente hegemónico para la época, a través de
las pericias médicas. Las cuales, en tanto discursos con pretensión de conocimiento
científico, deben ajustarse a los parámetros del paradigma de Ciencia que prevalecía
en la modernidad: el Positivismo.
Ahora bien, esta modalidad de acercamiento a la realidad, que supone el
paradigma positivista y que subyace a las prácticas periciales tal como están
reguladas por los códigos de procedimiento aún vigente, tiene implicancias concretas
en el conocimiento que produce.

A modo de síntesis, podría decirse que el mencionado paradigma científico se


caracteriza por su pretensión de objetividad, por ser intrínsecamente simplificador,
disyuntivo, unidimensional y de causalidad local; y que cada una de estas
aspiraciones opera modelando prácticas y, en consecuencia, resultados.

La pretensión de objetividad está en la base de los métodos utilizados durante


la evaluación pericial y también en el contenido de aquello que se evalúa. Para el
positivismo, la búsqueda de objetividad requiere la mayor distancia posible entre el
sujeto conocedor y el sujeto/objeto a conocer –a quienes, a su vez, asigna lugares
antagónicos en la producción de conocimiento, que se corresponden con cierta
expectativa de desempeño: activo/pasivo.

En la misma línea, las evaluaciones periciales en los procesos de incapacidad


se realizan en entrevistas, generalmente únicas, con profesionales a quienes los
sujetos no han visto con anterioridad y de quienes, mayormente, desconocen incluso
hasta el nombre.

Sin embargo, esa modalidad de abordaje, lejos de provocar la objetividad


deseada, altera a las personas evaluadas, las incomoda y no les permite comportarse
con seguridad, ni dar cuenta del autovalimiento que en realidad han logrado.

Las propias condiciones bajo las cuales se produce el peritaje pueden ser
generadoras de conductas evaluadas negativamente. Los nervios que produce
el estar en una instancia de evaluación, como lo es el peritaje, por las
consecuencias trascendentales que puede tener en nuestra vida, cambiando
nuestro destino, no colaboran a la hora de responder preguntas, de mostrarnos
fuertes, tranquilos, “sanos”.(CELS; 2013; pág. 63)

Por otra parte, el logro de la objetividad requiere el acceso a un “objeto” en su


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estado “natural”. Es por esto que, en pos de preservar las condiciones “naturales” en
que el sujeto evaluado accede al interrogatorio y/u observación, no se le brinda mayor
asesoramiento sobre qué es lo que se está evaluando en él, ni cuál será el uso que se
le dará a esa información.

En congruencia con lo dicho, las visitas domiciliarias de los trabajadores


sociales son, en la mayoría de los casos, realizadas sin acuerdo previo – “de
sorpresa”.

Entrevistado y entrevistador no son presentados en igualdad de


condiciones. Los pacientes no conocen el nombre del entrevistador, ni su
especialidad médica, ni su pertenencia institucional. Pero sobre todo, no
conocen los resultados y el alcance de su evaluación, ni tienen acceso al informe
final confeccionado y entregado a las autoridades correspondientes. Los
entrevistados no participan en la elección del sitio ni del momento de la
entrevista (CELS; 2013; pág. 63)

Asimismo, el positivismo considera que la mera observación, por parte del


investigador, de los elementos o variables claves a evaluar, le permitirá llegar a un
conocimiento certero del sujeto, en relación con una ley general previa. Para lo que es
indispensable atenerse a los hechos y evitar los juicios de valor. Aspiración que
muchas veces da lugar a una mirada descontextualizada de las variables históricas,
sociales y económicas que constituyen al sujeto y que condicionan su realidad.

A partir de criterios cómo “desempeño inferior a la media de su edad” se califica


la incapacidad de personas concretas, como si se tratase de características
personales, ignorando, por ejemplo, los avatares de su trayecto escolar, la pertenencia
a grupos sociales históricamente excluidos del sistema educativo, las limitaciones de
acceso a las tecnologías culturales que podrían haber facilitado su desarrollo. Es
notorio cómo el analfabetismo influye, en tanto valor aislado, en las conclusiones
finales a las que arriban los peritajes.

Consecuentemente, es común ver personas con restricción de capacidad,


cuyas principales limitaciones son fruto de las carencias estructurales del grupo social
al que pertenecen.

Por otra parte, el paradigma positivista es claramente simplificador y


disyuntivo. La tarea del científico es apenas descubrir las leyes naturales, el orden
natural de los sucesos. Al tiempo que la naturaleza se supone ordenada y simple, sin
contradicción. De ahí que, a partir de la observación de ciertas variables, se concluirá
entre dos alternativas posibles: “normal” y “anormal”.
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En consonancia con esto, los llamados procesos de insania diseñados en el


Código Civil de Vélez Sarsfield responden a esa misma lógica binaria (capaz/incapaz).

Es dentro de esa lógica, que el juicio profesional respecto de la “capacidad” de


la persona peritada, se limita a la asignación de valor a una serie de sub-variables
estandarizadas: nivel de alfabetización, capacidad de pensamiento abstracto, si
reconoce el valor del dinero y puede administrarlo, nivel de autovalimiento para las
actividades de la vida diaria, si puede desplazarse solo, si puede vivir por sus propios
medios.

Asignación de valor que corresponde a ciertos criterios de normalidad, a cierta


expectativa de un desempeño promedio o esperable.

El rasgo unidimensional del conocimiento se hace presente en la


imposibilidad del diálogo entre saberes, donde cada disciplina pretende aportar la
totalidad del conocimiento sobre el fenómeno.

“El dictamen de un equipo interdisciplinario”, que exige la Ley 26657 y más


tarde el nuevo Código Civil y Comercial como elemento clave en la construcción de
convicción de los magistrados y las magistradas para el dictado de la sentencia, en la
práctica se reduce a la sumatoria, inconexa, de informes de distintas disciplinas; donde
la opinión del psicólogo y del trabajador social aparecen como información contextual
o más afín a un análisis de cuáles son las capacidades residuales o sobre cuál es la
alternativa de tratamiento más viable. Esta falta de síntesis entre lo social, lo subjetivo
y la aparición de la “sintomatología” –según el modelo psiquiátrico– reproduce la
pretensión de objetivación de la “enfermedad” como algo aislado, ajeno a lo histórico
del sujeto.

El positivismo propone, además, una explicación de causalidad lineal de los


fenómenos. Así, el Código Civil de Vélez Sarsfield y las pericias que en su marco
tuvieron lugar construyeron un “nexo” entre enfermedad mental e incapacidad jurídica;
entre internación y enfermedad; entre analfabetismo y discapacidad mental. “Nexo”
entendido como lo hace Almeida-Filho (2000) en tanto operación metafórica propia del
pensamiento positivista, que vincula dos “eventos” (también construcciones
metafóricas) a través de una conexión necesariamente lineal, no compleja y unívoca.

Finalmente, es interesante recuperar el panoptismo de las prácticas periciales


actuales, como una modalidad de saber-poder propia de las sociedades disciplinarias
características de la modernidad (Michel Foucault, 2000, 2009). El expediente judicial,
con las miradas regulares, imprevistas e invasiva de distintos profesionales y no
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profesionales, reproduce virtualmente ese modo especial de vigilancia. Miradas que no


incluyen, por supuesto, la mirada del sujeto a quien se cuestiona su capacidad.
Miradas que son siempre inciertas para el sujeto en cuestión, porque sus
observaciones no son comunicadas, ni discutidas con él.
“¿Estás rezando el rosario?” fue la pregunta introductoria con la que
comenzó la entrevista un forense que iba a evaluar a una persona que transitaba
un momento místico. Su pregunta daba cuenta de una lectura previa de la
historia clínica o de una conversación con otro profesional. Alguien desconocido
por la persona internada, que ingresa dando cuenta de cierto conocimiento del
que padece, manifiesta la diferencia de poder de ambas posiciones. (CELS;
2013; pag. 64)

El nuevo paradigma de la Ley de Salud Mental 26657 y el Nuevo Código Civil.


Necesidad de una transformación profunda.

Como ya hemos dicho, la Ley de Salud Mental 26657 y el Nuevo Código Civil
implican un cambio paradigmático respecto del tratamiento judicial de la discapacidad
mental y/o del padecimiento subjetivo. Con la transformación del rol del Estado, quien
debe constituirse en garante de los derechos de las personas con discapacidad psico-
social, promoviendo su autodeterminación y el reconocimiento social de la diferencia.
A partir de lo cual, existe el temor en algunos actores sociales de que los
cambios propuestos impliquen la progresiva retirada del Estado en su rol de garante
de los derechos individuales y del orden público, abandonando a sujetos vulnerables a
su propia suerte.
…es claro que la respuesta del derecho a la existencia de una
enfermedad mental que incide en la ausencia de aptitud para dirigir la persona o
administrar el patrimonio (art. 141 CC) deber ser la de un sistema de incapacidad
general y no de una capacidad general. La protección que requiere la situación
es compatible con la primer solución y no con la segunda. Son los datos que
indica la dolorosa realidad que el legislador no puede ignorar con posturas
voluntaristas; la ciencia aún no tiene respuestas para la cura, o siquiera, la
remisión de algunas enfermedades graves….Sucede que la compartible
búsqueda de nuevos espacios de libertad para quien padece determinados
trastornos mentales no puede conducir a su ausencia de protección…y ello, en
determinados casos (los del art. 141) sólo puede lograrse con la declaración de
incapacidad (general). (Jorge A. Mayo y José Tobías, 2011, p. 12)

A su vez, en ocasión del 1° Congreso Latinoamericano de Salud mental y


Adicciones, que se realizó en 2015, las panelistas Roxana Zunino y Jaqueline Torres
(peritos de la Curaduría Oficial de la ciudad de La Plata), expresaron:

En este sentido, afirmamos que la construcción de la red de apoyos no


escinde al Estado de su responsabilidad de garante de los derechos
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económicos, sociales, culturales, civiles y políticos. Por tanto, el reconocimiento


de la capacidad jurídica, como un derecho en sí mismo, ya consagrado por el
hecho de estar reconocido jurídicamente, corre el riesgo de instrumentar
procedimientos tanto en salud como en la justicia que traspasan la
responsabilidad del Estado hacia las personas con padecimiento mental y sus
referentes o los propios trabajadores en tanto son entendidos ─erróneamente─
como apoyos.

Inquietud que también se puso de manifiesto en los debates que precedieron a


la confección definitiva del texto de la Convención sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad -los que son ampliamente descriptos por Agustina Palacios (2008).

En este contexto hay una categoría que se vuelve clave respecto de que la
transformación del marco jurídico sea efectiva en relación al pleno goce de los
derechos humanos por parte de quienes, por padecer una discapacidad mental y/o
padecimiento subjetivo, ven restringida su capacidad jurídica: “sistema de apoyos con
las salvaguardas adecuadas”.
Para cuyo análisis y elucidación, recurriremos a otras dos nociones
transversales de la doctrina de los derechos humanos: autonomía y dignidad.

Tensión de los conceptos autonomía y dignidad.


El concepto de autonomía permite una lectura más restrictiva, que acota la
potencia del concepto al de “capacidad de elección como libre albedrío”, y otra de
mayor proyección, alineada con la noción de libertad.
La primera acepción, propia del pensamiento liberal, postula una libertad
absoluta del sujeto en la elección de fines y de medios; y deja por fuera cualquier
análisis de las determinaciones históricas, sociales y económicas que lo condicionan e
incluso lo constriñen.
La falta de consideración de los contextos concretos en que los sujetos se
encuentran puede significar el abandono de los más desfavorecidos a una “libre
elección” entre los nocivos y a veces inhumanos medios de los que disponen.
En contraposición a dicha mirada, aparece el argumento de que es
responsabilidad del Estado proteger a los más desfavorecidos para que el goce de los
derechos humanos sea efectivo. Al decir de Miguel Kottow (2008):
El argumento de la protección es que los seres humanos se encuentran
muy diversamente posicionados frente a los atributos y las oportunidades
sociales, que no serán ecuánimes en tanto no se establezca una ética de
protección que permita a los excluidos, a los débiles, a los desmedrados recibir
el resguardo necesario para desarrollar sus capacidades en libertad. (pg.166)

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En ese sentido, de no existir las medidas necesarias para la igualación de


oportunidades y la protección frente a eventuales situaciones de abuso en el marco de
relaciones desiguales de poder, el reto del respeto de la autonomía individual es una
mera pantalla que oculta el desentendimiento del Estado y la Sociedad frente a las
injusticias y la vulneración de la dignidad del hombre.
En cuanto al concepto de la dignidad humana, clave en la Declaración
Universal de los Derechos del Hombre, éste posee un alto grado de imprecisión, pero
existe un consenso universal respecto de su validez como criterio ético y moral.
Quizás, esto último se deba a que esa vaguedad conceptual es la que permite un
proceso de precisión y delimitación ajustada a cada cultura y tiempo histórico.
Juan Carlos Tealdi (2008), González Valenzuela (2008), Paul de Barchifontaine
(2008) y Pfeiffer (2008) al analizar el concepto de dignidad, recuperan -con cierta
perspectiva histórica- la concepción religiosa, que asocia la dignidad humana a la
condición de obra del Creador; la concepción renacentista, que niega que la dignidad
sea un don divino sino que postula que es intrínseca al hombre y está directamente
asociada a su libertad y capacidad de autodeterminación; el pensamiento del
iluminismo y, en particular, de la filosofía Kantiana, con su distinción entre medios y
fines, en la que el hombre es siempre un fin en sí mismo y la que, a través de su
concepto de la voluntad transcendental, hace referencia a una libertad de elección de
fines y de medios que incluya a los otros como criterio de validez.
Ahora bien, cada una de estas concepciones es fruto de su tiempo y todas ellas
son esencialistas. Por lo que es indispensable preguntarse si son universalmente
válidas.
Es por ello que consideramos interesante el criterio adoptado por Juliana
González Valenzuela (2008), quien asocia la dignidad humana a la categoría
“persona”. Por lo que la dignidad no estaría asociada a una esencia, sino a una forma,
cuyo contenido es socio-históricamente determinado y por lo tanto es irreductible a
una individuación aislada de lazos comunitarios.
Pero ambas, autonomía y dignidad, son incomprensibles sin la condición
de “persona” que define al ser humano. Y lo define al grado de que solo cabe
hablar de ser humano en cuanto este es “persona”. Y persona es la forma
específicamente humana de individuación, por la cual el hombre posee una
singularidad única, irrepetible e insustituible, la cual constituye el centro y origen
de sus estados de conciencia, de sus emociones y voliciones, de su identidad
irremplazable, en suma. La dignidad equivale al valor intrínseco del hombre,
precisamente en tanto que persona. De ahí que la propia dignidad sea lo que
cada persona defiende y valora de sí mismo (autoestima) y sea al mismo tiempo
lo que debe reconocer y respetar en los otros. Y a diferencia de lo que pudo
haber sido en el mundo antiguo, la dignidad es reconocida ahora como valor
universal, patrimonio de “la familia humana”, signo de su constitutiva “igualdad”.
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Somos iguales justamente en dignidad: “Todos los seres humanos nacen iguales
en dignidad”–afirma categóricamente la Carta de las Naciones Unidas–. Esto
significa que la dignidad no la poseen unos hombres y otros no; ella tiene validez
ontológica, es definitoria del “ser” hombre y cuenta por igual,
independientemente de todas las diferencias, históricas, culturales, físicas,
psicológicas, sociales o morales. (pg. 278)

De tal forma que los criterios enunciados anteriormente no son los


fundamentos de la dignidad humana pero sí principios rectores en relación al respeto
de la misma: ningún hombre puede ser jamás un medio para la consecución de
intereses de otras personas u organizaciones; tampoco puede ser objetivado o
equiparado a una mercancía; se deben respetar sus distintas formas de comprender,
razonar y pensar el mundo y a su propia vida; es imprescindible dar lugar a la fuerza
creadora, de invención y de manifestación de sí mismo en el mundo que lo rodea; los
stándards de calidad de vida coincidentes con su dignidad intrínseca estarán
determinados por el nivel de desarrollo material alcanzado por la sociedad de la que
es parte.

Sistemas de apoyos con las salvaguardas adecuadas.


En el marco del modelo social de la discapacidad, se entiende por “apoyos” a
las estrategias, personas u organizaciones que posibilitan la manifestación de la
personalidad y la capacidad de ejercicio. Por lo que el concepto permite pensar en
apoyos informales y formales. Los primeros brindados por familiares, amigos,
allegados, un par o una ONG, en relación a las decisiones de la vida diaria. Los
segundos, aquellos que se requieren para la celebración de un acto jurídico.
Así mismo, distintos especialistas, como la Dra. María Graciela Iglesias (2013),
y algunas asociaciones de personas con discapacidad, como el IDA INTERNATIONAL
DISABILITY ALLIANCE plantean la necesidad de que los sistemas de apoyo sean un
derecho, que puede ser exigido al Estado, pero nunca una obligación (salvo cuando lo
determine una sentencia judicial).
En cambio, el actual Código Civil y Comercial de la Argentina solo hace
referencia al apoyo establecido judicialmente, mediante las sentencias de restricción
de la capacidad jurídica. En este sentido, si bien el juez puede evaluar distintos tipos
de apoyos, en función de las necesidades particulares de la persona, su formalización
a través de un enunciado judicial tiende a invisibilizar los apoyos informales
(intermitentes y dinámicos) y a cristalizarlos en la designación de individuos concretos;
de cuyo acompañamiento a la persona que tiene restringida la capacidad dependerá la

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validez o no de determinado acto: consentimiento informado, contratación,


administración, disposición de bienes. Sin embargo, al decir de Michael Bach:
Uno de los principales desafíos para una estrategia de reforma legal que
reconozca los derechos de las personas con capacidad jurídica y de apoyos en
la toma de decisiones es cómo responder a la enorme mayoría de decisiones
que requieren tomarse a diario en la vida de una persona, decisiones sobre el
cuidado personal y las actividades cotidianas de la vida, que pueden incluir
decisiones sobre nutrición, higiene personal, asistencia para bañarse y asearse
si fuera necesario, toma de medicación regularmente, donde ir un día, que hacer
o no hacer…la autodeterminación y la autonomía a veces son vistas en mayor
profundidad a través de las pequeñas decisiones cotidianas. (Michael Bach
como aparece citado en Iglesias, 2013)

Por otra parte, en el actual Código Civil y Comercial no queda claro si la


persona puede negarse a recibir apoyo en relación a las decisiones informales de la
vida diaria, que no tengan consecuencias jurídicas. En principio, si la razón de los
apoyos es favorecer la comunicación de la voluntad de la persona con discapacidad y
el respeto de sus decisiones, sería insólito pensar que se ignorara su voluntad en
relación a la negativa de contar con apoyos. Sin embargo, esta mirada, posicionada en
el respeto a la autonomía, podría entrar en colisión con la ética de la protección, que
postula la necesidad de proteger al débil o desfavorecido respecto de los riesgos al
que lo expone su situación. A esto último, las asociaciones de personas con
discapacidad y aquellas que nuclean a usuarios de servicios de salud mental
responden con el concepto de “dignidad del riesgo”. Entendido éste último en el
sentido de que toda vida humana conlleva asumir riesgos, mientras que, en cambio,
existe una indignidad propia de la situación en que, en pos de su protección, una
persona es puesta en el lugar de objeto por un otro, que decide por él.
Respecto de la necesidad de adoptar las salvaguardas adecuadas, tampoco
existen precisiones sobre cuáles y cómo deben implementarse, de forma tal que
impliquen un control de garantía sobre las decisiones tomadas con asistencia de los
apoyos y no una nueva forma de ejercer la vigilancia del Estado sobre las personas
con padecimiento mental y/o discapacidad.
En este contexto, consideramos de vital importancia reformular las pericias
judiciales en el marco de los procesos de restricción de la capacidad jurídica,
atendiendo a una práctica profesional que respete y promueva la dignidad de las
personas peritadas y les permita desplegar el máximo de autonomía posible en el
reconocimiento de sus necesidades de apoyo y en el diseño de los mismos.

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Aportes posibles de los peritos en los actuales procesos de restricción de


capacidad, particularmente en la construcción de sistemas de apoyo.
La necesidad de reconocer, favorecer y co-construir "sistemas de apoyos
adecuados" requiere intervenciones totalmente diferentes de las actuales: donde los
profesionales sean facilitadores más que diagnosticadores; ajustadas al contexto del
sujeto que necesita los apoyos y no a las exigencias burocráticas y comodidades
laborales de la administración judicial; creativas en sus construcciones y no pre-
determinadas por categorías estandarizadas.
Todo esto requiere un cambio profundo en el hacer cotidiano de los peritos
judiciales, que exige una adecuación de saberes y modalidades de abordaje.
Nuestra propuesta consiste en la construcción de procedimientos a la manera
de lo que se conoce como “investigación-acción”. Iniciativa que se sustenta en la
convicción de que dicho modelo, a pesar de ser mayormente identificado con procesos
colectivos, puede ser adaptado o re-pensado para la evaluación participativa de
situaciones individuales –con preeminencia de la voz del sujeto por quien el proceso
se lleva adelante y con la co-participación de los actores más significativos para éste.

Asimismo, se estima absolutamente necesario, la identificación del sujeto a


través de su puesta en relación con el colectivo al que pertenece, a razón de su
discapacidad. A fin de no perder de vista que “cada vez que un integrante del equipo
interdisciplinario se encuentra con una persona con discapacidad psicosocial esta
frente a un sujeto a quien su particular situación lo ha expuesto a violaciones de
derechos fundamentales”. (CELS, 2013, pág. 53)

Siguiendo la exposición realizada por García de Ceretto y Giacobbe (2009),


identificamos cuatro pasos claves en el proceso metodológico propuesto:

1- Aclaración y diagnóstico de la situación problemática.


2- Formulación de estrategias de acción para resolver el problema.
3- Implementación y evaluación de las estrategias de acción luego de concretadas.
4- Aclaración y diagnóstico posteriores de la situación problemática (y así
sucesivamente en un espiral de reflexión y acción).
Durante la primer etapa de diagnóstico se tratará de que la persona identifique
cuáles son las áreas en las que necesita contar con apoyos y también las estrategias
(personas, organismos u otros) a las que ha recurrido hasta la fecha. Dicha
reconstrucción histórica de la situación que lo atraviesa no apunta a encontrar las
causas o el origen de su realidad actual (a la manera del paradigma positivista), sino a
capitalizar, a través de la reflexión, cuáles son los propios recursos que han resultado
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válidos.

En esta instancia, los profesionales del equipo deberán aportar otras


estrategias conocidas o utilizadas por sujetos en su misma situación, sugerir la
inclusión en organizaciones o instituciones que podrían servir de apoyo para
determinadas cuestiones e informar sobre líneas de asistencia estatal y/o de la
sociedad civil.

En la instancia de formulación de estrategias, se definirá con el sujeto y/o


actores significativos para él, cuáles son los obstáculos que deben ser removidos para
su mayor autonomía, qué apoyos son los necesarios y qué salvaguardas deben
preverse.

En caso de que la persona evaluada y el equipo interdisciplinario no logran


construir un acuerdo respecto de estas cuestiones, o de la etapa anterior de
diagnóstico, será una obligación ética de los peritos dejar por sentado las distintas
posturas emergentes.

Respecto de la implementación y evaluación de las estrategias de acción


luego de concretadas, el Código Civil y Comercial actual prevé que la revisión de la
sentencia puede tener lugar en cualquier momento, a instancias de la persona
interesada, y que, de no haber ocurrido antes, debe ser revisada por el juez o la jueza
en un plazo no superior a tres años. Por fuera de estas condiciones mínimas, sería
interesante prever entrevistas de ajuste o reflexión a pedido de la persona cuya
capacidad haya resultado restringida, de quienes constituyen su entorno significativo o
por iniciativa del personal de Justicia que guio el proceso.

El último momento no es otra cosa que una síntesis entre la evaluación de las
acciones ya implementadas y la detección de nuevas capacidades y limitaciones, ya
sea personales o del entorno; con el objeto de una adecuación. Instancia que
corresponde a la revisión de la sentencia.

Para finalizar, sumamos algunas sugerencias elementales -que son incluso


exigencias mínimas en el respeto de la dignidad de la persona y que no pueden estar
ausentes en ningún abordaje metodológico. Las mismas corresponden a algunas de
las 100 Reglas de Brasilia sobre acceso a la Justicia (XIV Cumbre Judicial
Iberoamericana, 2008) y a los aportes realizados por la Asamblea Permanente de
Usuarios de los Servicios de Salud Mental (CELS, 2013):

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 La persona cuya capacidad es evaluada, debe ser informada con anticipación del
objetivo de la pericia, su modalidad, personas que participarán y el temario a abordar.
 La designación del lugar donde se desarrollarán los encuentros, debe ser acordado
con la persona a ser evaluada, en función de promover que se sienta cómoda y
segura.
 En caso de que se vaya a requerir su opinión sobre determinada cuestión o solicitar
su firma en algún documento judicial, se la debe informar al respecto con anticipación,
a fin de que pueda evaluarlo con tranquilidad.
 Deberán adoptarse todas las medidas necesarias para reducir las dificultades de
comunicación: evitar que las entrevistas se desarrollen en espacios de circulación de
personas ajenas a la reunión e interrupciones de cualquier tipo; utilizar un lenguaje
sencillo y sin tecnicismos; promover tiempos de reflexión y re-preguntar sobre lo dicho,
a fin de clarificar si hay comprensión mutua en los acuerdos; etc.
 En las notificaciones se debe procurar usar términos y estructuras gramaticales
simples y comprensibles, evitando las expresiones o elementos intimidatorios.
 Se procurará la asistencia de personal especializado o de personas allegadas, con
anterioridad al encuentro y durante el desarrollo del mismo, con el objeto de afrontar
las preocupaciones y temores ligados a la audiencia o entrevista.
 Solicitar informes previos de diferentes disciplinas, para ser considerados durante
las pericias. Informes que deberán ser compartidos con el sujeto evaluado, con el
objeto de que tome conocimiento y pueda brindar su opinión al respecto. Se prestará
especial atención a aquellos informes confeccionados por profesionales que hayan
atendido a la persona con asiduidad a lo largo del tiempo (médico de cabecera,
psiquiatra tratante, etc.).
 En caso de que la persona se encuentre muy medicada, viéndose afectada su
capacidad de comunicación y/o escucha; se acordará con el equipo tratante la
necesidad de adecuar la medicación con el objeto de lograr mayor lucidez en la toma
de decisiones que afectarán su situación jurídica.
 Al momento de la entrevista, cada profesional interviniente debe identificarse con
nombre, apellido y especialidad, especificando cuál es la razón de su presencia en el
equipo y qué cuestiones pretende observar.
 Finalizada la entrevista, el interesado tendrá acceso a un acta de entrevista,
confeccionada y firmada al momento de finalizar la entrevista. Para luego poder
obtener una copia del informe final de los peritos.

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REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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Código Civil y Comercial de la Nación, vigente desde el 1 de agosto de 2015.

Ley Nº 26657 del 3 de Diciembre de 2010, Ley de Salud Mental.

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Facundo Capurro Robles - Los tribunales frente el goce efectivo del derecho a la vida independiente y a la inclusión comunitaria: comentario al
caso S.A.F.

LOS TRIBUNALES FRENTE EL GOCE EFECTIVO DEL


DERECHO A LA VIDA INDEPENDIENTE Y A LA
INCLUSIÓN COMUNITARIA: COMENTARIO AL CASO
S.A.F.:

THE COURTS FACING THE EFFECTIVE ENJOYMENT OF THE RIGHT TO RIGHT


TO LIVE INDEPENDENTLY AND BEING INCLUDED IN THE COMMUNITY:
COMMENTARY ON THE S.A.F.’S DECISION:

FACUNDO CAPURRO ROBLES1

RESUMEN
La sentencia de la Cámara Nacional en lo Contencioso Administrativo Federal en el caso
“S.A.F” profundiza la línea trazada por la Corte Suprema de Justicia en materia de protección de
los derechos de las personas con discapacidad reconociendo, en el marco de un reclamo de
alcances colectivos, la preponderancia del derecho fundamental a recibir tratamiento comunitario
por sobre la tradicional internación psiquiátrica, en línea con las obligaciones derivadas de la
CDPD y la Ley Nacional de Salud Mental (LNSM). En particular, es bienvenido el reconocimiento
de las personas que permanecen institucionalizadas debido a la falta de cuidados comunitarios
como un “grupo” en situación especial de vulnerabilidad que el Estado debe desmantelar. Ello
revigoriza las demandas de cambios en las políticas públicas a futuro.
Sin embargo, esta decisión avizora nuevas discusiones. A los tradicionales obstáculos
en la implementación de decisiones estructurales, relativos a la identificación del grupo afectado
o al involucramiento de los tribunales en decisiones sobre presupuesto, se le sumarán las
complejidades propias de las reformas orientadas a la desinstitucionalización. Para ello,
siguiendo experiencias comparadas, sería novedoso que el tribunal considere nutrir las

1 Abogado, egresado de la Universidad de Buenos Aires (UBA). Defensor Público Coadyuvante de la Defensoría General de la Nación. Docente

de Derechos Humanos y Garantías, Facultad de Derecho, UBA. Ex abogado del Centro de Estudios Legales y Sociales (CELS). Candidato a
Magister en Estudios Legales Internacionales del Washington College of Law, American University. Becario de la Fundación Open Society
Institute (OSI). facundocapurro@gmail.com
Agradezco la información y los comentarios aportados por Mariela Galeazzi, abogada de la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ)
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caso S.A.F.

numerosas decisiones que a futuro deba adoptar con el nombramiento de expertos


independientes que colaboren con la implementación.

ABSTRACT
The decision of the Federal Court of Appeal in the case "S., A.F.", issued in a class
action lawsuit, expands the line drawn by the Supreme Court of Justice of Argentina regarding
the protection of the rights of persons with mental disabilities. Indeed, the decision recognizes the
preponderance of the fundamental right to receive community-based treatment during civil
commitment, according to the CRPD´s mandate and the National Mental Health Act. Likewise,
the ruling highlights the condition of those persons who remain institutionalized due to lack of
community care and considers them as a "group" in a particular situation of vulnerability that
demands a special protection by the law. This decision might be a positive contribution to push
forward for mental health public policies’ reforms in the future.
Nevertheless, the decision introduces new debates. Among other issues, there might be
disagreements about who should be considered part of the “group”; the court would also have to
take into account several considerations regarding budget allocation. As well, it will have to
address the complexities that result from a reform towards deinstitutionalization. To deal with
these issues, the appointment of a “special master” or a “Review Panel” by the court –following
the comparative jurisprudence– would be groundbreaking.

PALABRAS CLAVE: Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad- Ley
de Salud Mental – Derecho a Vivir de Forma Independiente y a ser Incluido en la Comunidad –
Rol de los Tribunales en la Implementación de Decisiones Colectivas

KEY WORDS: Convention on the Rights of the Persons with Disabilities- Mental Health Act–
Right to Live Independently and Being Included in the Community- Courts facing the Enforcement
of Class Action Decisions

Fecha de recepción: 10/01/2017


Fecha de aceptación: 20/01/2017

INTRODUCCIÓN

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Facundo Capurro Robles - Los tribunales frente el goce efectivo del derecho a la vida independiente y a la inclusión comunitaria: comentario al
caso S.A.F.

Comentaré brevemente algunos aspectos de la sentencia recaída en el caso


“S.A.F”. Tanto el Juzgado de Primera Instancia como la Cámara recurren a variados y
nutridos argumentos para llegar a dicha decisión, en los cuales merecería detenerse
con mayor profundidad. Sin embargo, a los efectos del presente trabajo, abordaré
exclusivamente los principales avances y desafíos que la implementación de la
sentencia avizora para el goce efectivo del derecho a vivir en forma independiente en
la comunidad de las personas con discapacidad mental2.

1.- EL CASO “S.A.F”3.


El caso se origina en una acción de amparo presentada por dos defensoras
públicas curadoras de la Defensoría General de la Nación (DGN), en representación
de cuatro personas internadas por razones de salud mental en distintos efectores
públicos de la Ciudad de Buenos Aires y de la provincia de Buenos Aires. La razón: la
afectación al derecho a la salud de los accionantes por la falta de provisión de
dispositivos de base comunitaria, como casas de medio camino o residencias
protegidas, lo cual genera su permanencia innecesaria en un régimen de internación.
Los accionantes demandan conjuntamente al Ministerio de Salud de la Nación
(PEN), al Ministerio de Salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (GCABA) y a la
Agrupación Salud Integral (ASI), entidad privada contratada por el PEN para la
ejecución de las prestaciones médico-asistenciales de los afiliados del Programa
Federal Incluid Salud (ex ProFe), del cual son beneficiaros.
Diversos informes elaborados por equipos interdisciplinarios indicaron la
necesidad de que los actores continúen su tratamiento en un dispositivo comunitario
(una “residencia protegida”). Pero esto se vio obstaculizado por la negativa de la
entidad ASI a otorgar dichas prestaciones y por la falta de vacantes en los escasos
dispositivos públicos existentes, lo cual fue reconocido por el propio PEN en el
expediente4.
Los actores fundaron su reclamo en la tutela constitucional del derecho a la
5
salud y, en particular, en la protección específica debida a las personas con
discapacidad en virtud de la Convención sobre los Derechos de las Personas con

2 A los efectos de este comentario, usaré el término “personas con discapacidad mental” para referirme a quienes poseen una discapacidad

psicosocial, intelectual o que han sido diagnosticados/as con un padecimiento mental.


3 S., A.F. y otros c/ Estado Nacional y otros (2015): Sala V de la Cámara Contencioso Administrativo Federal, sentencia del 12-12-2015 (Amparo

ley 16.986).
4 S., A.F. y otros c/ Estado Nacional y otros (2015): Juzgado Contencioso Administrativo Federal N° 9, sentencia del 15-4-2015 (Amparo ley

16.986), punto VII, párr. 3°.


5 El derecho a la salud está consagrado en el Pacto Internacional de Derecho Económicos, Sociales y Culturales, artículo 12, de conformidad con

el artículo 75.22. de la Constitución Argentina. A su vez, las accionantes citan la interpretación otorgada por el Comité de DESC a dicho artículo
en la Observación General N° 14.
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Facundo Capurro Robles - Los tribunales frente el goce efectivo del derecho a la vida independiente y a la inclusión comunitaria: comentario al
caso S.A.F.

Discapacidad (CDPD), la Convención Interamericana para la Eliminación de todas las


Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad (CIEDPD) y la Ley
Nacional de Salud Mental (LNSM)6. Asimismo, solicitaron que, siguiendo la
jurisprudencia de la Corte Suprema de Justicia de la Nación (CSJN) en “Halabi”7, se le
otorgara a la decisión el carácter de erga omnes, beneficiando a todas las personas
que –al igual que los accionantes– vieran su externación frustrada por la falta de
dispositivos comunitarios. Posteriormente, las dos organizaciones de la sociedad civil
que se unieron al litigio8 reforzaron este pedido al introducir argumentos ligados al
carácter de “clase” de las personas con discapacidad mental en condiciones de recibir
tratamiento y atención comunitarios.

2.- LOS FUNDAMENTOS.


En un novedoso precedente, la Sala V de la Cámara en lo Contencioso
Administrativo Federal confirmó la decisión del Juzgado en lo Contencioso
Administrativo Federal Nº 9 y ordenó al PEN y al GCABA poner “de inmediato” a
disposición de los cuatro accionantes los dispositivos requeridos para su externación.
Asimismo, respecto de las personas que se encuentran en “idéntica situación” que los
accionantes, declaró el derecho “a recibir el tratamiento de salud mental en las
condiciones de las sentencias apelada”9 (vgr. en dispositivos comunitarios)10. Los
categóricos fundamentos utilizados por ambas instancias avanzan en aspectos de
gran trascendencia para la protección de los derechos de las personas con
discapacidad mental. Sin embargo, a los efectos prácticos, me centraré
mayoritariamente en los fundamentos utilizados por la Cámara.

2.1.- La CDPD y LNSM como mandatos de acción.


En la última década, importantes cambios legales ampliaron y reformularon la
protección de los derechos de las personas con discapacidad mental en la Argentina.
Previo a la ratificación de la CDPD en el año 2008 (y el posterior otorgamiento de
jerarquía constitucional en 2014)11 a la sanción de la LNSM y el Decreto
Reglamentario PEN Nº 603/1312, y la reforma del Código Civil y Comercial de la

6 Ley N° 26.627, B.O. 2-12-2010, artículos 7, 8, 11 y 31.


7 Halabi, Ernesto c/ P.E.N. (2009): Corte Suprema de Justicia de la Nación, sentencia del 24-12-09, Fallos 332:111 (Recurso Extraordinario).
8 Las dos organizaciones son la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ) y la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad

(REDI).
9 S., A.F., sentencia de Cámara, punto IX, párr. 1º y 4º.
10 S., A.F., sentencia de primera instancia, punto XIII, párr. 6º.
11 La CDPD fue ratificada por la Argentina mediante Ley Nº 26.378, B.O. 6-6-2008. Asimismo, mediante Ley Nº 27.044, B.O. 22-12-2014, se le

otorgó jerarquía constitucional.


12 Decreto PEN Nº 603/13, reglamentario de la LNSM.

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Facundo Capurro Robles - Los tribunales frente el goce efectivo del derecho a la vida independiente y a la inclusión comunitaria: comentario al
caso S.A.F.

Nación, la Corte Suprema de Justicia de la Nación (CSJN) había reconocido a las


personas con padecimientos mentales como “un colectivo social en particular situación
de vulnerabilidad, fragilidad, impotencia y abandono” que sufre una “debilidad jurídica
estructural”13. El máximo tribunal bregó entonces por establecer “una protección
normativa eficaz” respecto de las personas institucionalizadas. No obstante, en muy
pocas ocasiones pudo pronunciarse sobre las obligaciones concretas que la nueva
normativa demanda al poder público respecto del derecho de las personas con
discapacidad mental a vivir en forma independiente en la comunidad14. En cambio,
desde la sanción de la LNSM, un intenso y periódico litigio individual nutrió los
tribunales inferiores como consecuencia de la creación de nuevos órganos de
protección legal, posibilitando que muchos tribunales reconocieran ampliamente la
internación como una medida restrictiva, transitoria y de último recurso, y el derecho a
recibir tratamiento en un entorno comunitario que no coarte los lazos sociales,
familiares y humanos15.
Sin embargo, los cambios legales encontraron escaso correlato en la acción de
las agencias federales y locales en materia de desinstitucionalización. Las tempranas
observaciones hechas por el Comité de la CDPD en 2012 apenas luego de la sanción
de la LNSM, urgiendo al Estado a implementar programas de salud y rehabilitación
comunitaria y mostrando su preocupación por la falta de fondos destinados a los pocos
programas existentes16, parecieron avizorar el complejo escenario en que nos
encontraríamos unos años después.
Actualmente, la mayoría de las jurisdicciones locales carecen de una red de
servicios de base comunitaria. Alguna provincia inclusive ha podido destinar más
fondos federales a la refacción y ampliación de su hospital monovalente, en franca
oposición a las obligaciones vigentes17. La Ciudad de Buenos Aires (CABA), que junto

13 R., M. J. (2008): Corte Suprema de Justicia de la Nación, sentencia del 19-02-08, Fallos: 331:211. Asimismo, en el caso Tufano, Ricardo

Alberto (2005); Corte Suprema de Justicia de la Nación, sentencia del 27-12-05, Fallos 328:4832, la CSJN ya había destacado la importancia del
respeto al debido proceso legal y a la necesidad de un control judicial inmediato en las internaciones por salud mental.
14 Entre esas excepciones, se pueden mencionar los casos: Q. C., S. Y. c/ Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires (2012): Corte Suprema de

Justicia de la Nación, sentencia del 24-4-2012, en donde la CSJN sostuvo que de las normas vigentes en nuestro país –entre ellas la CDPD- se
desprende un “deber de protección de sectores específicamente vulnerables como las personas con discapacidad y los niños en situación de
desamparo”. Asimismo, en el caso en P.A.C. (2014): Corte Suprema de Justicia de la Nación, sentencia del 11-12-14, en donde la Corte ratificó
la excepcionalidad de la internación psiquiátrica de conformidad con la LNSM y la CDPD.
15 Este litigio es cotidianamente llevado adelante en el ámbito de la CABA por la "Unidad de Letrados Art. 22 Ley 26.657” creada por la Defensora

General de la Nación, que tiene como mandato la defensa individual de toda persona adulta que se encuentre internada por razones de salud
mental en el ámbito de la CABA y que no posea cuestionamiento a su capacidad jurídica. Los informes del trabajo de la Unidad pueden ser
consultados en los informes anuales de la Defensoría General de la Nación, disponibles en
<http://www.mpd.gov.ar/index.php/institucional/informe-anual>, último acceso 11-12-16. Asimismo, se puede consultar también a Mariano Laufer
Cabrera y Facundo Capurro Robles, “La Internación Involuntaria en Salud Mental. La Figura del Defensor Público como Apoyo en la Toma de
Decisiones. Primeras Experiencias Jurisprudenciales” en Práctica Clínica y Litigación Estratégica en Discapacidad y Derechos Humanos, Coord.
Francisco J. Bariffi (Ed. Dykinson, Madrid, 2013).
16 Comité CDPD, Observaciones finales sobre Argentina, CRPD/C/ARG/CO/1, 19-10-2016, para. 24 y 34.
17 Obligación contemplada en los artículos 27 y 28 de la LNSM, según Decreto 603/13. Este fue el caso del Hospital de Salud Mental “Zonda” en

la Provincia de San Juan. Ver al respecto Pedro Lipcovich, “Una polémica para el manicomio” Pagina 12 (Buenos Aires, 24-5-2004)
<http://www.pagina12.com.ar/diario/sociedad/3-246970-2014-05-24.html>, último acceso 11-12-16.
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caso S.A.F.

con la Provincia de Buenos Aires nuclea la mayor tasa de población internada y los
más grandes hospitales monovalentes, ha reducido paulatinamente el presupuesto
total destinado a servicios de salud mental desde el año 2010 al 201518. Más del 80%
de los fondos de este rubro son destinados al sostenimiento de los cuatro hospitales
monovalentes más poblados, mientras que solo el restante 20% es destinado a
servicios con base en la comunidad19. Menos del 1% del presupuesto de salud mental
de la CABA es destinado a proveer servicios de salud mental en los hospitales
generales20. Recientemente, el Ministerio de Salud de la Nación dejó sin efecto la
Resolución N° 1484/2015, mediante la cual se establecían las condiciones de
habilitación de los servicios de atención comunitarios tales como las residencias
protegidas y casas de medio camino21. Es en este contexto en el que enmarca la
decisión de “S.A.F.”, siendo una de las primeras ocasiones en que un tribunal se
expide, en el marco de una acción con efectos colectivos, sobre las obligaciones
estatales derivadas de la CDPD y la LNSM.
En primer lugar, la Cámara resalta que, el corpus juris –conformado por la
CDPD, la LNSM y, en el plano local, la Ley Nº 448– fija una política nacional que
obliga a los poderes públicos a brindar asistencia en la modalidad fijada por dichas
normas22. En particular, destaca que la CDPD prohíbe la privación de la libertad
basada en razón de la existencia de una discapacidad (art. 18) y establece el deber de
garantizar el acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria y apoyos
aptos para facilitar la vida en comunidad, evitando el aislamiento y la segregación (art.
19). El escrutinio que realiza la Cámara, coherentemente con lo resuelto por la CSJN
en “Q. C., S. Y.”, es el de determinar si en este caso la ejecución de dicha política
pública respeta las leyes que le dan sustento y los derechos que de ellas se
reconocen. No se trata entonces de “formular un juicio de valor sobre una determinada
política” en forma general23, sino de ejercer la función esencial de la judicatura de
restituir los derechos a quienes han sido afectados por actos u omisiones del poder
público, como destaca el juez de primera instancia citando el precedente “Verbitsky”24.
Especialmente, cuando dichas obligaciones provienen –como en el caso– de

18 Derechos Humanos en Argentina: Informe 2015, Centro de Estudios Legales y Sociales (CELS) (2016), Siglo XXI Ed., disponible en

<http://www.cels.org.ar/especiales/informe-anual-2015/wp-content/uploads/2015/12/CELS-Informe-2015.pdf > último acceso 11-12-16., pp. 505.


19 Ibíd., pp. 507.
20 Ibíd., pp. 514.
21 Ver Resolución del Ministerio de Salud de la Nación N° 1003/2016 del 19-7-2016, que deroga la Resolución N° 1484/2015. Ver también al

respecto 16. Carlos Rodríguez, “Un golpe a la salud Mental” Pagina 12 (Buenos Aires, 2-8-2016), disponible en
<http://www.pagina12.com.ar/diario/sociedad/3-305777-2016-08-02.html> último acceso 11-12-16.
22 S., A.F., sentencia de Cámara, punto VIII, párr. 1°. El tribunal se centra en los artículos 1, 9, 14, 27 y 31 de la LNSM y, 3 y 24 de la Ley de

Salud Mental de la CABA N°448.


23 S., A.F., sentencia de Cámara, punto VIII, párr. 2º.
24 S., A.F., sentencia de primera instancia, punto X.

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caso S.A.F.

exigencias constitucionales derivadas de la CDPD, o legales con carácter “imperativo


e indisponible”, como es caso de la LNSM25. De allí que la demanda deba prosperar
en cuanto a los cuatro accionantes.
Sobre esta base, la Cámara declara en forma contundente que “el sistema de
salud mental centrado sobre los hospitales psiquiátricos tradicionales o ‘monovalentes’
es obsoleto y no respeta los parámetros legales”26. A partir de allí, aborda las
complejidades del planteo colectivo introducido por las accionantes. Reconoce en
forma adecuada que el sistema de atención en salud mental no puede cambiar de un
día para el otro y que para ello son necesarias definiciones presupuestarias, la
articulación entre las esferas locales y federales (quienes se encuentran igualmente
obligadas), la individualización de las personas que se encuentran incluidas en la
clase, y la “selección de establecimientos, profesionales y personal de apoyo”27. Para
ello, propone al magistrado inferior un curso de acción: ordenar al PEN y al GCABA la
provisión de información sobre los planes, programas y directrices existentes, con
estimación de costos previsiones necesarias, para afrontar prestaciones de base
comunitaria28.
A esta altura, resulta necesario destacar que en este caso los demandados no
esgrimieron el “factor presupuestario” como defensa al reconocido incumplimiento. No
obstante, el magistrado de primera instancia29 realizó una serie de consideraciones
frente eventuales defensas basadas en dicho factor y advirtió que, la mera invocación
de una limitación de recursos sin mayor detalle ni sustento no justifica el obrar omisivo.
De este modo, el juez siguió la línea de “S.Y.Q.C.” en donde la CSJN adoptó las
directrices del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (DESC), y
señaló que la obligación derivada del Pacto Internacional de Derechos Económicos,
Sociales y Culturales (PIDESC) de destinar hasta el “máximo de los recursos
disponibles” no condiciona el carácter inmediato de las obligaciones estatales.

2.2.- El reconocimiento de un “grupo”.


Tanto en primera instancia como en la Cámara se aborda adecuadamente la
determinación de la “clase” o “grupo” beneficiado por el carácter colectivo de la
sentencia. Esto es de suma importancia, ya que una de las tradicionales objeciones
formuladas a las decisiones “colectivas” o “estructurales” se centra en los problemas

25 S., A.F., sentencia de Cámara, punto VI. La cámara expresamente resalta dicho carácter de la LNSM, el cual esta explicitado en el art. 45 de la

norma.
26 S., A.F., sentencia de Cámara, punto IX, párr. 1º.
27 Ibíd., punto IX, párr. 3º y 5º.
28 Ibíd., punto IX, párr. 4°.
29 Ibíd., punto XI, párr. 1°.

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caso S.A.F.

que presenta la identificación del conjunto de beneficiarios al momento de la


implementación.
En el caso, el “grupo” afectado y acreedor de una protección especial está
compuesto por todas aquellas personas con discapacidad mental que se encuentran
en condiciones de recibir tratamiento comunitario, cuyos derechos son afectados por
una misma causa común: la ausencia de dispositivos alternativos a los hospitales
psiquiátricos tradicionales30. Como bien señala la Cámara, no se trata de un conjunto
“indefinido” sino “indeterminado” de personas31. Es decir que, una adecuada acción
estatal orientada al registro y censo de quienes se encuentran en esta situación, tal
como demanda el artículo 35 de la LNSM, supliría esta complejidad. A su vez, también
se desprende de la decisión que la afiliación al Programa Incluir Salud (ex Profe) no
sería una característica necesaria para integrar la clase afectada.
La naturaleza del incumplimiento (omisivo) y la faz colectiva de la decisión
encuentran en la mirada sustantiva o “sociológica”32 efectuada por la Cámara el hilo
conductor que entrelaza ambas facetas del caso. Así, el fallo se inscribe en la línea
trazada por la CDPD33 y por la Corte Interamericana de Derechos Humanos34 (Corte
IDH) al reconocer tanto el impacto discriminatorio que ciertas acciones (u omisiones,
como en ese caso) en apariencia neutrales poseen sobre los derecho de un grupo de
personas, como la obligación de desmantelar dicha situación estructural lesiva de
derechos (vgr. la atención centrada en los hospitales monovalentes o psiquiátricos
tradicionales). Esta última noción, como señalan Kayess y French, se encuentra
íntimamente consustanciada con el modelo social de la discapacidad en que se inspira
la CDPD35. Y a su vez, de la obligación de “desmantelar”, en base a la cual el tribunal
hace un enfático llamamiento a los poderes públicos, también podría desprenderse -a
mi criterio- que la decisión trasunta cierta de noción de “grupo” en términos fissianos36.
El tribunal también reconoce el deterioro a la salud que acarrea una internación
(más aún si es prolongada injustificadamente) como un “hecho notorio” y de
“conocimiento general”37. Es sabido que viejo el paradigma sanitario que posibilitó la
proliferación de los grandes hospitales psiquiátricos, basado en el aislamiento de la

30 S., A.F., sentencia de Cámara, punto V, párr. 1º.


31 Ibíd.
32 Saba, Roberto, “(Des)igualdad estructural” en El Derecho a la Igualdad de Comp. Marcelo Alegre y Roberto Gargarella (Ed. LexisNexis, Bs. As,
2007), pp. 184.
33 CDPD, Artículo 2, párrafo 2º.
34 González y otras (“Campo Algodonero”) vs. México (2009): Corte Interamericana de Derechos Humanos, sentencia del 16-11-2009. Serie C

No. 205.
35 Rosemary Kayess y Phillip French, “Out of Darkness into Light? Introducing the Convention on

the Rights of Persons with Disabilities” (8 Hum. Rts. L. Rev. 1, 2008) pp. 6.
36 Owen Fiss, Una Comunidad de Iguales Community of Equals (Ed. Miño y Avila, Buenos Aires, 2002), pp. 31. Ver también Owen Fiss, “Groups

and Equal Protection Clause”, (Philosophy & Public Affairs Vol. 5, No. 2 107, Winter, 1976) pp. 155, en donde menciona como nota característica
de un grupo social al que se le debe especial protección su subordinación y su limitado poder político.
37 S., A.F., sentencia de Cámara, punto VII, párr. 3º.

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persona del “desorden” y el “caos” de la vida cotidiana como única forma de tratar sus
padecimientos mentales38, ha sido ampliamente abandonado desde la “Declaración de
Caracas”39 y reafirmado en el “Consenso de Panamá”40, donde se postuló la
sustitución definitiva de los dispositivos monovalentes o manicomiales por una
atención en salud mental centrada en dispositivos comunitarios. Hace más de medio
siglo que el cuidadoso estudio de Goffman documentó los complejos mecanismos que
operan negativamente sobre la subjetividad en las instituciones “totales”, en donde
los/as residentes se ve forzado a vivir una rutina que le es extraña, lejos de sus
afectos, lugares, posesiones, sentido del tiempo, en definitiva, de su estructura social y
moral41. Recientes trabajos señalaron que la mayoría de las personas que atravesaron
una internación afirmaron experimentar durante la misma sentimientos de
desesperanza e inseguridad, no solamente por haber sido objeto de prácticas
restrictivas (como la administración de forzada de medicación, o las sujeciones
restricciones físicas), sino por sus vivencias cotidianas en la institución42.
En un sentido similar a lo resuelto por la Cámara, en el caso “Stanev” el
Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH) tuvo en cuenta que, como
consecuencia de la permanencia prolongada en el Hogar Social Pastra, la víctima
había desarrollado “síndrome de institucionalización”, es decir la imposibilidad de
reintegrarse en la sociedad y vivir una vida plena43.

3.- IMPLEMENTACIÓN DE DECISIONES ESTRUCTURALES EN


DESINSTITUCIONALIZACIÓN.
Una mirada “constreñida” sobre el rol de la justica objetaría el fallo de Cámara
basándose en la falta de especialización o herramientas técnicas de la que adolecen
los tribunales, al momento de adoptar decisiones que afectan a grandes porciones de
la población e involucran definiciones presupuestarias44. Sin embargo, esta visión
soslaya la potencialidad que poseen estas agencias para constituirse en un foro apto
para promover y motorizar debates, generando un clima político propicio para la
adopción de reformas45.

38 David J. Rothman, The Discovery of Asylum: Social Order and Disorder in the New Republic (Revised edition, Aldine de Gruyter 2002), pp. 129.
39 “Declaración de Caracas” adoptada por la Organización Panamericana de la Salud/ Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS) en la
Conferencia para la Reestructuración de la Atención Psiquiátrica en América Latina el 14 de noviembre de 1990 en Caracas, Venezuela.
40 “Consenso de Panamá” adoptada por la Organización Panamericana de la Salud/ Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS) en la

Conferencia Regional de Salud Mental el 8 de octubre del 2010 en la Ciudad de Panamá, Panamá.
41 Erving Goffman, Internados (Amorrortu Ed. 2001), pp. 225-245, 259-299 & 300-304.
42 Karen J. Cusack, B. Christopher Frueh, Thom Hiers, Samantha Suffoletta-Maierle, y Sandy Bennett, “Trauma within the Psychiatric Setting: a

Preliminary Empirical Report” (Administration and Policy in Mental Health, Vol. 30, No. 5, Mayo de 2003), pp. 458.
43 Stanev v. Bulgaria (2012): Tribunal Europeo de Derechos Humanos (Gran Sala), sentencia del 17-1-2012, párr. 250.
44 Gerald N. Rosenberg, The Hollow Hope: Can Courts Bring About Social Change? (The University of Chicago Press, Chicago,1993), pp. 16.
45 Ibid, pp. 32.

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A su vez, una visión de tales características prescinde del hecho de que una de
las facultades de los tribunales es precisamente nutrirse con la opinión de expertos en
la materia para este tipo de litigios. De este modo, la designación de un "Maestro
Especial" o "Panel de Revisión" como expertos independientes encargados de
planificar, organizar, supervisar todo el proceso de ejecución de la sentencia y
proponer soluciones técnicas fue uno de los factores más influyentes en los primeros
litigios en desinstitucionalización en los Estados Unidos, en casos como “Pennhurst”46
o “Willowbrook”47. En este último, la demanda llevó finalmente al cierre de una
institución que en su momento había alojado a 6.200 personas con discapacidad
intelectual. En recientes casos también se nombraron revisores independientes48; en
estos procesos, se exigió a estados locales el cumplimiento del “mandato de
integración” surgido de “Olmstead”49 -donde la Suprema Corte de ese país declaró que
el alojamiento de personas en instituciones sin brindar alternativas de atención
comunitarias constituía un acto de discriminación–.
En otros países de Latinoamérica, los poderes públicos tomaron medidas
tendientes a la desinstitucionalización antes de que los tribunales tuvieran que
llamarles la atención sobre el incumplimiento. En Brasil, inclusive antes que el caso
“Ximenes López” llegara a la Corte IDH50 , la acción de activistas, congresistas y
grupos profesionales propició sustanciales cambios hacia un sistema de atención en
salud mental basado en la comunidad, mediante la ampliación de la red de cobertura,
la creación de programas de atención primaria (CAPS) y el sustancial incremento de la
financiación federal para atención comunitaria; todo lo cual llevó a una reducción de
más de la mitad de las camas en hospitales psiquiátricos51. Mientras tanto, en la
Argentina, la ausencia de políticas públicas de desinstitucionalización, indicaría que los
tribunales están llamados a jugar un rol fundamental en la promoción de reformas.
La decisión de “S.A.F.” resulta sin dudas un gran avance, ya que posee sólidos
fundamentos y puede revitalizar las demandas de desinstitucionalización, cuestión

46 Ver David Ferleger, “Anti-Institutionalization: The Promise of the Pennhurst Case” (31 Stan. L. Rev. 717, 1978-1979) pp. 725. A su vez, la

historia del litigo de este caso puede consultarse en Erwin Chemerinsky, “State Sovereignty and Federal Court Power: The Eleventh Amendment
after Pennhurst v. Halderman” (12 Hastings Const. L.Q. 643, 1984-1985) pp. 645-647.
47 El litigio duró años, pero en 1975 se emitió la resolución en que se establecieron las primeras directrices sobre cómo debía procederse a la

desinstitucionalización de los residentes. New York State Ass'n for Retarded Children, Inc. v. Carey (1975); United States District Court, Eastern
District of New York, sentencia del 30-4-1975, 393 F. Supp. 715.
48 A modo de ejemplo, para el caso del litigio llevado adelante en el estado de Georgia, ver los reportes del experto independiente disponibles en

<https://dbhdd.georgia.gov/settlement-agreement> último acceso 11-12-16.


49 Olmstead v. L.C. ex rel. Zimring (1999): Suprema Corte de los Estados Unidos, sentencia del 22-6-1999, 527 U.S. 581.
50 James L. Cavallaro y Stephanie Erin Brewer, “Reevaluating Regional Human Rights Litigation in the Twenty-First Century: The Case of the

InterAmerican Court” (American Journal of International Law, Vol. 102:768, 2008) pp. 790.
51 Cinthia Lociks de Araújo, “Mental Health System Reform in Brazil: Promoting a society without asylums” (2016) Policy Briefing of the Ministry of

Health of Brazil, pp. 3, disponible en


<http://www.mhinnovation.net/sites/default/files/downloads/innovation/reports/Brazil_Policy%20Brief_Final.pdf> último acceso 11-12-16. Ver
también World Health Organization, Report on Mental Health System in Brazil (2007) WHO, pp. 40, disponible en
<http://www.who.int/mental_health/evidence/who_aims_report_brazil.pdf> ultimo acceso 11-12-16.
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central en el esquema de derechos garantizados por la CDPD y la LNSM. Las


implicancias de esta sentencia me llevan a considerar que la implementación de una
decisión de estas características constituye una tarea por demás ardua, razón por la
cual sería conveniente que el tribunal se apoye en las experiencias comparadas que,
como mencioné brevemente, resultan variadas y han recorrido caminos similares. A su
vez, advierto que el tribunal requerirá identificar adecuadamente los objetivos, metas y
herramientas a utilizar en el corto y mediano plazo, echando mano a una gama de
recursos que le demandarán más esfuerzo, imaginación y paciencia52. Por su parte, el
activismo deberá adoptar un rol protagónico nutriendo al tribunal de buenos y mejores
argumentos.
Sin lugar a dudas, la falta de apoyo técnico y administrativo adecuado puede
convertir la ejecución de esta sentencia en una labor titánica para el tribunal. Por eso
es que la inclusión de un experto independiente que, como menciona Sundram,
contribuya al acercamiento entre las partes y a generar un clima favorable al
cumplimiento de las obligaciones53, sería una saludable medida que podría otorgar
mayor vigor a la decisión de “S.A.F.”, con miras a su implementación.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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Olmstead v. L.C. ex rel. Zimring (1999): Suprema Corte de los Estados Unidos, sentencia del 22-6-1999, 527
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“Consenso de Panamá” adoptada por la Organización Panamericana de la Salud/ Organización Mundial de la


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Panamá, Panamá.

“Declaración de Caracas” adoptada por la Organización Panamericana de la Salud/ Organización Mundial de


la Salud (OPS/OMS) en la Conferencia para la Reestructuración de la Atención Psiquiátrica en América Latina
el 14 de noviembre de 1990 en Caracas, Venezuela.

Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por la Asamblea General de las
Naciones Unidas el 13-12-2006.

Ley Nº 448 CABA, BOCBA N° 1022 del 07-09-2000.

Ley Nº 26.378, B.O. 6-6-2008.

Ley N° 26.627, B.O. 2-12-2010.

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calles de Medellín, Pereira y el Bronx.

LA SENTENCIA T-043 DE 2015 DE LA CORTE


CONSTITUCIONAL DE COLOMBIA, LA BATALLA DE LA
CAPACIDAD LEGAL EN LAS CALLES DE MEDELLÍN,
PEREIRA Y EL BRONX.
DECISION T-043 OF 2015 OF THE COLOMBIAN CONSTITUTIONAL COURT, THE
BATTLE AROUND LEGAL CAPACITY IN THE STREETS OF MEDELLÍN, PEREIRA AND
EL BRONX

JUAN SEBASTIÁN JAIME PARDO1

RESUMEN

La intervención de la Alcaldía de Bogotá en el sector del Bronx generó una crisis humanitaria en
relación con los habitantes de calle que vivían en allí. La jurisprudencia de la Corte Constitucional
Colombiana sobre autonomía y su doble estándar en la aplicación frente a personas con discapacidad
permitió que algunos funcionarios promovieran la interdicción de habitantes de calle, algo que ya ocurría
en Medellín con base en el Decreto 1500 de 2014 de esa ciudad. Este texto presenta un análisis sobre la
sentencia que, aunque se supone impide la institucionalización forzosa de habitantes de calle, en el fondo
habilita la posibilidad de obtener un consentimiento sustituto.

ABSTRACT

The intervention of the Mayor of Bogotá in the Bronx area generated a humanitarian crisis in
relation to homeless people who lived there. The jurisprudence of the Colombian Constitutional Court on

1 Candidato a Mágister en Derecho del programa de Estudios Legales Internacionales del Washington College of Law de American University

(2017). jjaime@gmail.com.
"La publicación de este texto fue apoyada en parte por Open Society Foundations (OSF). Las opiniones acá expresadas son propias del autor y
no expresan necesariamente las posiciones de OSF." // “Research for this article was supported in part by Open Society Foundations (OSF). The
opinions expressed herein are the author’s own and do not necessarily express the views of OSF.”
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calles de Medellín, Pereira y el Bronx.

autonomy and its double standard in the application before people with disabilities allowed some officials
to promote guardianship of homeless people, something already happening in Medellín based on Decree
1500 of 2014 of that city. This text presents an analysis on decision T-043 of 2015 that, although it is
supposed to prevent the forced institutionalization of homeless people, it enables the possibility of
substituting consent.

PALABRAS CLAVE: Discapacidad, habitantes de calle, interdicción, capacidad legal, consentimiento


informado

KEYWORDS: Disability, homelessness, guardianship, legal capacity, informed consent

Fecha de recepción: 12/01/2017

Fecha de aceptación: 20/01/2017

Introducción

En los últimos años en Colombia ha resurgido un debate sobre las personas


que en el contexto legal local son nombradas como “habitantes de calle”. Algunas
ciudades han expedido protocolos para atenderlas y el congreso recientemente
expidió la ley 1641 de 2013 que exige el desarrollo de políticas públicas locales. Sin
embargo, la expedición de estas normas a nivel nacional y local no ocasionó el
resurgimiento del debate. La intervención del gobierno del distrito capital de Bogotá en
el sector del Bronx, conocido como una “olla” o expendio de drogas y centros de
criminalidad urbana, generó una diáspora de habitantes de calle que vivían en la zona
y sus alrededores.

Esta situación generó rechazo por parte de organizaciones de derechos


humanos así como de vecinos de las zonas hacia donde los habitantes de calle del
Bronx se desplazaron, principalmente acosados por la policía. Las primeras deseaban
que hubiera un trato digno hacia los habitantes de calle y una respuesta institucional
adecuada, mientras que las segundas se quejaban de la presencia de habitantes de
calle en sus barrios.2 Ambas acusaban al gobierno de haber improvisado la

2 El Espectador, ¿Qué hacer con los habitantes de calle en Bogotá?, 12 de agosto de 2016. Disponible en:
http://www.elespectador.com/noticias/bogota/hacer-los-habitantes-de-calle-bogota-articulo-648850
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intervención en el Bronx3, preocupándose principalmente por el aspecto policivo y


dejando las consecuencias sociales a un lado.4 Estas críticas tuvieron eco en los
medios de comunicación, que cuestionaron la desarticulación de la institucionalidad
distrital.5

El gobierno distrital actual, que ha sido señalado de desmantelar los programas


sociales para enfocarse en el desarrollo de la infraestructura de la ciudad6, reaccionó a
las críticas principalmente de dos maneras. Por un lado, activó los programas de
atención que quedaban de administraciones anteriores7 y generó una campaña de
medios para mostrar sus resultados en la implementación de programas sociales y en
el mejoramiento de las cifras de seguridad.8 En este sentido, frente a aquellos
habitantes de calle que no quisieron involucrarse en los programas del distrito, hubo
un intento de institucionalizarlos forzosamente y, al parecer, de enviarlos a otras
ciudades en algunos casos a centros de rehabilitación y en otros casos simplemente a
la calle.9

Por el otro, se defendió de las críticas esgrimiendo que había atendido a un


número considerable de habitantes de calle y que, debido a la sentencia T-043 de
2015 de la Corte Constitucional,

La Alcaldía se siente maniatada para tratar la dispersión de habitantes de calle


que se generó tras la intervención en el Bronx. Todo, según la administración,
porque un fallo de la Corte Constitucional le impide obligarlos a someterse a un
tratamiento que les ayude a dejar las drogas y las calles. El alcalde Enrique
Peñalosa anunció que le pedirá al alto tribunal que modere su decisión, para
tener herramientas que le permitan al Distrito actuar sobre esta población10.

3 Íbid.También el Defensor del Pueblo se pronunció en este sentido.


4 Íbid.
5 Íbid.
6 Íbid.
7 Hay que aclarar que la intervención se dio en los primeros seis meses del gobierno del actual alcalde Enrique Peñalosa. En este sentido, el

alcalde no tenía gran margen de maniobra para implementar programas de gobierno, si esa hubiera sido su intención frente a la situación de las
personas habitantes de calle de Bogotá. Sin embargo, el nuevo Secretario de Seguridad eliminó de entrada el único programa de reducción del
daño con el que contaba la ciudad, el CAMAD, que hacía presencia constante en el Bronx.
8 Íbid.
9 Semana, El polémico traslado de los drogadictos del Bronx a Acandí, 14 de Septiembre de 2016. Disponible en:

http://sostenibilidad.semana.com/impacto/articulo/drogadictos-de-bogota-seran-ubicados-en-acandi-choco/36057
El Espectador, ¿Éxodo de los habitantes de calle a Pereira?, 1 de septiembre de 2016, http://www.elespectador.com/noticias/bogota/exodo-de-
los-habitantes-de-calle-articulo-652490-0
10 El Espectador, ¿Qúe dice el fallo sobre habitantes de calle que Peñalosa pide revisar?, 16 de agosto de 2016. Disponible en:

http://www.elespectador.com/noticias/bogota/dice-el-fallo-sobre-habitantes-de-calle-penalosa-pide-r-articulo-649420
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El Secretario de Seguridad criticó la sentencia porque no le permitía


“declararlos interdictos a partir del concepto de un comité médico, para tener la
capacidad de someterlos a un tratamiento”11. Una parte de la queja del Secretario de
Seguridad está anclada en la justificación legal del Decreto 1500 de 2014 de la ciudad
de Medellín, que permite que la policía conduzca forzosamente a los habitantes de
calle a que les sean realizadas, forzosamente, evaluaciones médico-psiquiátricas que
culminen en una sentencia de interdicción12.

El propósito de este texto es comentar la sentencia en clave del discurso sobre


los derechos de las personas con discapacidad. Para esto, este comentario está
dividido en tres partes. En la primera parte referenciaré brevemente el marco jurídico
sobre capacidad legal en Colombia. En la segunda parte haré un resumen breve de
los hechos y la historia procesal resaltando aquellos que considero más relevantes.
Discutiré sus implicaciones jurídicas posteriormente en la tercera parte, donde abordo
las demás secciones de la sentencia.

1. Rodeando la capacidad legal en Colombia en los debates sobre


autonomía y consentimiento informado.
Colombia comparte tradición jurídica con otros países de la región en la que el
paradigma de la capacidad jurídica proviene de la tradición romana, centrada en la
administración de la propiedad y la celebración de negocios jurídicos. Este régimen fue
actualizado en 2009 con la expedición de la ley 1306, que no implicó un cambio del
paradigma de capacidad legal, sino una recategorización de la “discapacidad mental”13
y el único avance significativo es que permite la “rehabilitación del interdicto”14.

A pesar de lo anterior, el núcleo de los pronunciamientos sobre capacidad legal


por parte de la Corte Constitucional ha sido prácticamente ajeno a su regulación formal
y se ha centrado en la conceptualización de la autonomía y el ejercicio del

11 Op. Cit. ¿Qué hacer con los habitantes de calle en Bogotá?


12 En Colombia la interdicción es la sustracción absoluta de la capacidad legal de una persona con fundamento en su discapacidad, violando
abiertamente el artículo 12, entre otros, de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
13 Frente a esta categorización algunas organizaciones como el Programa de Acción por la Igualdad y la Inclusión Social (PAIIS), Asdown

Colombia y la Liga del Autismo en Colombia han objetado que confunde discapacidad intelectual con discapacidad psicosocial y no ofrece un
marco de apoyos para la toma de decisiones que responda a las diferentes formas en las que una persona toma decisiones. PAIIS et. al., La
Esterilización de Mujeres con Discapacidad en Colombia: Una Doble Vuleración de Derechos Humanos y Fundamentales.
14 Es decir, permite revisar la decisión judicial con el fin de terminar la guarda. Sin embargo, tal como lo evidencia el lenguaje que usa la ley, esta

posibilidad se basa en criterios puramente médicos que no comprenden los conceptos de vida independiente, educación inclusiva y vida en la
comunidad que exige la CDPD.
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consentimiento informado a la luz de los derechos fundamentales como el libre


desarrollo de la personalidad. En este sentido, la Corte ha progresado históricamente
en el reconocimiento de la autonomía y el consentimiento informado en diferentes
contextos.15 Cuando analiza normas que interfieren con el derecho a la capacidad
legal, la Corte hace caso omiso de los efectos que tienen en la autonomía de las
personas con discapacidad. Como consecuencia, la Corte tiene un estándar diferente
cuando se trata de casos de personas con discapacidad.16

A pesar de esto, cuando se enfrenta con casos que involucran la posibilidad de


toma de decisiones por parte personas con discapacidad intelectual, la Corte
no aplica estos estándares [de autonomía y consentimiento informado] de
manera consistente. […] La Corte parece favorecer la idea de que garantizar
los derechos humanos de las personas con discapacidad implica
sobreprotegerlas. Esto es evidente incluso en las reiteradas referencias que
hace la Corte sobre las personas con discapacidad, describiéndolas como
extremadamente vulnerables y en necesidad de protección.17

En la práctica, esto ha significado que el litigio sobre capacidad legal se ha


dado no en contra de la ley 1306 de 2009 o del Código Civil, sino de provisiones sobre
el ejercicio de la autonomía. Por ejemplo, las sentencias C-131 de 2014 y la C-182 de
2016, frente a la esterilización de personas con discapacidad, evidencian que la Corte
no entiende el paradigma del artículo 12 de la CDPD incluso cuando lo incluye en su
análisis constitucional. En esos casos la Corte considera que es posible practicar
esterilizaciones quirúrgicas a personas con discapacidad sin su consentimiento,
haciendo obligatoria una segunda vulneración a sus derechos humanos y
fundamentales al exigir que se autorice judicialmente en el marco de un proceso de
interdicción.18

Esto significa que, tal como ocurre en la sentencia T-043, la Corte no reconoce
plenamente la capacidad para tomar decisiones cuando tienen discapacidad
intelectual o psicosocial. En este caso, adicionalmente, la Corte eludió por completo el
debate sobre si las personas con adicciones a sustancias psicoactivas pueden ser
entendidas como personas con discapacidad a la luz de la CDPD. Algunos países,

15 Joan Gilmour, Marcia Rioux & Natalia Ángel Cabo, Negotiating capacity: legally constructed entitlement and protection. En Coercive Care:

Rights, Law and Policy. P. 61


16 Ibid. P. 62.
17 Ibid. P. 64. Traducción libre.
18 Op. Cit. La esterilización de mujeres con discapacidad…

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como Estados Unidos, tienen en su regulación nacional (Americans with Disabilities


Act, en este caso) una prohibición de entender a las personas con adicciones como
personas con discapacidad para efectos de su protección legal.19 Es decir, este no es
un debate inerte, sino que hace parte de una discusión interesante a nivel
convencional y constitucional que se pierde por la falta de un análisis más amplio de la
Corte Constitucional sobre los problemas jurídicos.

Para finalizar esta parte del texto, quisiera anotar que estas discusiones sobre
la capacidad legal permiten ver con claridad que cada vez menos la interdicción se
trata de la protección del patrimonio de las personas y cada vez más de la restricción y
manipulación impune de su autonomía. No de otra manera se justifica el afán por usar
la interdicción, que ha sido defendida como una medida necesaria para conservar el
patrimonio de las personas con discapacidad, en contra de las personas habitantes de
calle que, aunque no en todos los casos, no cuentan con un patrimonio significativo.
Queda claro que la interdicción es simplemente una herramienta de sustitución de la
voluntad a conveniencia de cualquier persona excepto de quien es objeto del proceso
judicial y que habilita a quienes ejercen la guarda para sobrepasar su voluntad frente a
decisiones íntimas y personalísimas como aquellas sobre su propio cuerpo.

2. Los hechos del caso: exponer a Sandra Lucero Soto Loaiza sin conocerla
Sandra Lucero Soto Loaiza es una mujer de 33 años que según lo que
reseña la Corte “se trata de una persona en condición de indigencia [sic],
conforme certificación expedida por la Secretaría de Desarrollo Social y
Político”.20 En esta misma reseña se señala que ella ha estado hospitalizada en
dos ocasiones. Sin embargo, no es claro en todas las situaciones si fue
hospitalizada de urgencia, por consulta (y en qué condiciones ocurre la
consulta) o incluso si su ingreso fue voluntario. La Corte recoge de la historia
clínica algunas consideraciones de los profesionales de la salud que la
atendieron: que “fue diagnosticada con insuficiencia cardíaca”, que tiene
síndrome de abstinencia, “abandono social y agresividad [sic]”21, dolor en los

19 Aunque Estados Unidos es uno de los pocos países que no ha ratificado la CDPD.
20 Corte Constitucional de Colombia. Sentencia T-043 de 2015. M.P. Jorge Iván Palacio Palacio.
21 Sentencia T-043 de 2015

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pies, ulceración en el talón derecho y edema vaginal, mientras que “sufría de


tuberculosis y al parecer VIH [sic]”22. La Corte, al reseñar y hacer público el
contenido de la historia clínica de Sandra Lucero Soto Loaiza, expone
innecesariamente su información personal en una situación en la que no se
conoce la voluntad de la persona frente al suministro de esta información.
La acción de tutela fue interpuesta por el personero del municipio de
Dosquebradas, en el departamento de Risaralda, en contra de la
administración municipal y de su Secretaría de Desarrollo Social y Político. El
personero, por medio de la agencia oficiosa23, sostiene que a Sandra Lucero
Soto Loaiza se le han vulnerado sus derechos fundamentales a la vida digna, a
la integridad personal y a la salud. Las entidades demandadas responden que
“la situación de la señora Soto Loaiza no encaja dentro de la política pública de
los infantes y adolescentes, ni la del adulto mayor, […] así como tampoco en la
atención a población en situación de desplazamiento forzado”.24
Adicionalmente, la Corte resalta que las entidades argumentaron que “si bien
es cierto que el Estado debe proteger especialmente a aquellas personas que
por su condición económica, física o mental, se encuentran en circunstancia de
debilidad manifiesta”, no por ello se les debe dar albergue a todas las personas
que no tengan vivienda, si abandonaron a su familia “para dedicarse a
deambular por las calles”.25
El juzgado de primera instancia decidió sobre la tutela haciendo uso de
los argumentos de la municipalidad frente a la obligación de proveer albergue a
personas que no fueran “de la tercera edad o a niños o adolescentes”, pero
tuteló los derechos a la salud y al mínimo vital, ordenó “vincular a la solicitante
a un programa de subsidios de salud y alimentación”26 para habitantes de calle.
De esta sección queda claro que la voz de Sandra Lucero Soto Loaiza
no existe en el expediente y no hay un intento de indagación adicional27 por

22 Sentencia T-043 de 2015


23 La agencia oficiosa es originalmente una figura del derecho civil que fue incorporada por la regulación constitucional para permitir que terceras
personas interpongan acciones de tutela en situaciones en las que las personas no pueden interponerlas ellas mismas. Más adelante entraré en
detalle frente a este punto.
24 Sentencia T-043 de 2015
25 Sentencia T-043 de 2015
26 Sentencia T-043 de 2015
27 No hay constancia de ello en el texto de la sentencia ni en las notas al pie.

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parte de la Corte para conocer su paradero.28 La respuesta de las entidades


demandadas muestra uno de los efectos adversos del activismo liberal frente a
la creación de identidades por parte del derecho. Las identidades en disputa (la
niñez, la vejez, habitar la calle y, de manera soslayada, la discapacidad) se
convierten en este caso en atractivos para las instituciones que justifican su
inacción en la falta de “pertenencia” de ella a uno de los grupos que requieren
una respuesta de política pública. Esto genera a su vez incentivos para que en
próximas ocasiones exista un litigio basado en otras identidades (un litigio
ligado a la discapacidad o al VIH como identidad asociada a ser habitante de
calle)29. También, como se verá más adelante, este uso de las identidades
también favorece y es usado por el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar
(ICBF).

3. Intervenciones por parte de instituciones del estado, amici curiae y


argumentación de la Corte.
La Corte Constitucional llama al “Ministerio de Salud, el Departamento
Administrativo Nacional de Estadística -DANE-, la Gobernación de Risaralda, la
Procuraduría General de la Nación, el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar -
ICBF-, Departamento para la Prosperidad Social, Ministerio del Trabajo y Asmet Salud
EPS-S”30 para que presenten aportes que sirvan para el análisis del caso, con énfasis
en la implementación de la ley 1641 de 2013. También solicitó a la Universidad
Nacional, Universidad Javeriana y Universidad del Rosario para que sus facultades de
Antropología, Psiquiatría y Medicina presentaran argumentos que enriquecieran la
discusión sobre “la atención médica y social a los adictos a sustancias psicoactivas y
las diferentes formas en que se ha entendido y tratado el tema de la indigencia en la

28 El proceso de revisión y el derecho procesal constitucional en el ámbito probatorio es flexible y le ha permitido a la Corte en ocasiones

anteriores buscar la voz de las personas afectadas por sus fallos. Incluso en algunos casos, como en la sentencia T-477 de 1995 que también
trata sobre la autonomía y el consentimiento informado, la Corte ha decidido “que por la trascendencia humana de este caso, los Magistrados
integrantes de la Sala de Revisión y el magistrado Auxiliar, se trasladaran al Municipio donde habita el menor para apreciar el contorno social y
escuchar al niño y a las personas más cercanas a él.”
29 También existen argumentos en el derecho internacional que entienden que las personas con VIH pueden ser beneficiarias de los instrumentos

internacionales sobre personas con discapacidad. Al respecto, recientemente la Corte Interamericana de Derechos Humanos en el caso
Gonzales Lluy y Otros vs. Ecuador, párrafos 236-239, desarrolló brevemente esta relación.
30 Op. Cit. Sentencia T-043 de 2015.

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sociedad colombiana”.31 Por cuestiones de espacio comentaré únicamente las


intervenciones del ICBF y de las universidades.32

El ICBF33 presenta una intervención sucinta en la que adjunta el informe sobre


las acciones tomadas en el cumplimiento de la ley 1641 de 2013. Este informe tiene
como núcleo la atención a niños, niñas y adolescentes (NNA) habitantes de calle.
Teniendo en cuenta que Sandra Lucero Soto Loaiza es una mujer de 33 años, es claro
que la Corte Constitucional no buscaba del ICBF las acciones tomadas en relación con
NNA. Aunque el ICBF se encarga principalmente de los NNA, el artículo 18 de la ley
1306 también le asigna la “protección” de las “personas con discapacidad mental
absoluta”.34 Como consecuencia, lo que el ICBF podía aportar en el caso concreto
eran elementos relacionados con la discapacidad, así fuera partiendo de la errada
conceptualización de la ley 1306. Al referirse únicamente a NNA, el ICBF elude su
responsabilidad legal restringiéndola al campo de aplicación de la ley 1641. La Corte
Constitucional, al hacer caso omiso la dimensión de la discapacidad en esta situación
en concreto, no cuestiona la intervención del ICBF y no lo incluye en las órdenes de la
parte resolutiva de la sentencia35 (aunque en la práctica es probable que no sea
deseable la intervención del ICBF).

Afortunadamente las intervenciones de las universidades comprenden esa


dimensión del caso y aportan argumentos que tienen en cuenta la historia de
institucionalización forzada de aquellas personas que son leídas como “locas”. Por
parte de la Universidad Nacional, vale la pena destacar la intervención de Rosembert
Ariza Santamaría, profesor del Departamento de Sociología. El profesor Ariza habla
directamente sobre las instituciones psiquiátricas como lugares de exclusión y
reclusión con base en un discurso de la caridad. Presenta también una visión crítica de
la psiquiatría, pues afirma que “ha tenido el poder de discernir entre lo normal y lo
patológico, sobre la razón y la sinrazón, un argumento que sigue basándose en el
dualismo mente/cuerpo, pero también en una representación generalizada de la

31 Ibid.
32 Vale la pena aclarar que lo que comento es lo que la Corte reseña de las intervenciones y, en ese sentido, seguramente quedan por fuera
elementos importantes para el análisis.
33 “El Instituto Colombiano de Bienestar Familiar - ICBF, creado en 1968, es la entidad del estado colombiano que trabaja por la prevención y

protección integral de la primera infancia, la niñez, la adolescencia y el bienestar de las familias en Colombia. ICBF brinda atención a niños y
niñas, adolescentes y familias, especialmente a aquellos en condiciones de amenaza, inobservancia o vulneración de sus derechos.” Tomado de
http://www.icbf.gov.co/portal/page/portal/PortalICBF/EiInstituto
34 En este sentido, la ley 1306 refuerza la infantilización existente en el derecho colombiano de las personas con discapacidad.
35 Aunque en la práctica es posible que no sea deseable la intervención del ICBF, ya que usualmente se guía por una lectura tradicional de la ley

1306 sin tener en cuenta la CDPD.


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oposición razón/emoción”.36 Por parte de la Universidad del Rosario, el médico Carlos


Iván Molina también se refiere directamente a la institucionalización como “una
herramienta de control social en la que se presentaban frecuentes vulneraciones a los
derechos de las personas y un alto riesgo de deterioro”.37

Luego de resumir las intervenciones, la Corte procede a hacer su propio


análisis del caso. Después de definir los problemas jurídicos, la Corte realiza un
recuento histórico sobre el control a las personas habitantes de calle, inicialmente por
medio de la criminalización. Al valorar la autonomía, la sentencia retoma los
planteamientos de la jurisprudencia de la Corte al definir que el consentimiento se
puede obtener en momentos de “lucidez cognitiva”, y reafirma que, ante una falla en la
habilidad mental de tomar decisiones, existe la posibilidad de generar un
consentimiento sustituto. Aunque la Corte se esfuerza por diferenciar el
reconocimiento de la agencia oficiosa del consentimiento para el tratamiento médico,
permite la agencia oficiosa afirmando que “resulta razonable asumir no está en
condiciones de promover su propia defensa, por su evidente situación de
vulnerabilidad al encontrarse viviendo en la calle, sin nexos familiares conocidos y con
múltiples padecimientos en salud”. Esto termina por producir la idea, y generar los
efectos asociados, de que hay una persona que no es apta para tomar decisiones.

A la larga, la Corte termina sugiriendo que es posible que la accionante no sea


capaz de tomar decisiones, aunque reitere que su voluntad sea el principal criterio de
actuación para el sistema de salud. Esto lo hace sin tener en consideración las
discusiones sobre las identidades asociadas a la discapacidad y sus implicaciones.
Como consecuencia, la Corte deja abierta la puerta para que se den interpretaciones
que justifiquen la intervención médica con base en el consentimiento sustituto. De
hecho, al presentar su desarrollo sobre el consentimiento libre e informado, la Corte
basa su argumentación en jurisprudencia anterior a la ratificación de la CDPD. Esto
demuestra que para la Corte no ha habido un cambio en el paradigma sobre la
capacidad legal en relación con la toma de decisiones con apoyo.

Afortunadamente, la Coalición Colombiana para la Implementación de la CDPD


estuvo alerta y denunció ante el Comité de la CDPD el Decreto 1500 de 2014 de
Medellín. El rechazo abierto por parte del Comité a este decreto en sus

36 Op. Cit. Sentencia T-043 de 2015


37 Ibid.
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Juan Sebastián Jaime Pardo - La sentencia t-043 de 2015 de la corte constitucional de Colombia, la batalla de la capacidad legal en las
calles de Medellín, Pereira y el Bronx.

Recomendaciones a Colombia realizadas a finales de 2016 ayudó a cortar la


proliferación de este tipo de argumentos.38 Sin embargo, ante la falta de análisis en
materia de discapacidad por parte de la Corte, existe la posibilidad de que en el futuro
lleguen otros casos a sede de revisión en los que la Corte continúe emitiendo
sentencias en contravía de la CDPD y su paradigma sobre capacidad legal. La Corte
debe tomarse en serio lo planteado por la CDPD y comprender que su propia
jurisprudencia ha aplicado un doble estándar sobre autonomía que es contrario a los
derechos humanos de las personas con discapacidad.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Jurisprudencia citada:

Corte Constitucional de Colombia. Sentencia T-043 de 2015. M.P. Jorge Iván Palacio Palacio. 4 de febrero de
2015.

Corte Constitucional de Colombia. Sentencia T-477 de 1995. M.P. Alejandro Martínez Caballero. 23 de octubre
de 1995.

Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Observaciones finales sobre el informe inicial
de Colombia. Naciones Unidas, 16º periodo de sesiones, 15 de agosto a 2 de septiembre de 2016. Disponible
en:
http://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD%2fC%2fCOL%2fCO
%2f1&Lang=en

Gonzales Lluy y Otros vs. Ecuador, Corte Interamericana de Derechos Humanos, 1 de septiembre de 2015.
Consultada el 17 de diciembre de 2016 en:
http://www.corteidh.or.cr/docs/casos/articulos/resumen_298_esp.pdf

Normas citadas:

Ley 1306 del 5 de junio de 2009, Por la cual se dictan normas para la protección de personas con
discapacidad mental y se establece el régimen de la representación legal de incapaces emancipados.

Ley 1641 del 12 de julio de 2013, Por la cual se establecen los lineamientos para la formulación de la política
pública social para habitantes de la calle y se dictan otras disposiciones.

Libros:
38 Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Observaciones finales sobre el informe inicial de Colombia. Naciones Unidas,
16º periodo de sesiones, 15 de agosto a 2 de septiembre de 2016. Disponible en:
http://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD%2fC%2fCOL%2fCO%2f1&Lang=en
Joan Gilmour, Marcia Rioux y Natalia Ángel Cabo, ‘Negotiating capacity: legally constructed entitlement and
185
protection’ en Bernadette Mcsherry and Ian Freckelton (eds.), Coercive Care: Rights, Law and Policy
Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643
(Routledge, 2013)
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Asdown Colombia, Liga Colombiana de Autismo, PAIIS y Profamilia, La Esterilización de Mujeres con
Discapacidad en Colombia: Una Doble Vulneración de Derechos Humanos y Fundamentales. 2016.
Juan Sebastián Jaime Pardo - La sentencia t-043 de 2015 de la corte constitucional de Colombia, la batalla de la capacidad legal en las
calles de Medellín, Pereira y el Bronx.

Artículos de periódico:

El Espectador, ¿Qué hacer con los habitantes de calle en Bogotá?, 12 de agosto de 2016. Consultado el 17 de
diciembre de 2016 en: http://www.elespectador.com/noticias/bogota/hacer-los-habitantes-de-calle-bogota-
articulo-648850

El Espectador, ¿Qué hacer con los habitantes de calle en Bogotá?, 12 de agosto de 2016. Consultado el 17 de
diciembre de 2016 en: http://www.elespectador.com/noticias/bogota/hacer-los-habitantes-de-calle-bogota-
articulo-648850

El Espectador, ¿Éxodo de los habitantes de calle a Pereira?, 1 de septiembre de 2016. Consultado el 17 de


diciembre de 2016 en http://www.elespectador.com/noticias/bogota/exodo-de-los-habitantes-de-calle-articulo-
652490-0

El Espectador, ¿Qué dice el fallo sobre habitantes de calle que Peñalosa pide revisar?, 16 de agosto de 2016.
Consultado el 17 de diciembre de 2016 en: http://www.elespectador.com/noticias/bogota/dice-el-fallo-sobre-
habitantes-de-calle-penalosa-pide-r-articulo-649420

Revista Semana, El polémico traslado de los drogadictos del Bronx a Acandí, 14 de septiembre de 2016.
Consultado el 17 de diciembre de 2016 en: http://sostenibilidad.semana.com/impacto/articulo/drogadictos-de-
bogota-seran-ubicados-en-acandi-choco/36057

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Alejandra Donají Núñez Escobar - La capacidad jurídica de las personas con discapacidad, interpretaciones de la segunda sala de la Suprema Corte
de Justicia de la Nación al primer párrafo del artículo 8° de la Ley de Amparo en México

LA CAPACIDAD JURÍDICA DE LAS PERSONAS CON


DISCAPACIDAD, INTERPRETACIONES DE LA SEGUNDA
SALA DE LA SUPREMA CORTE DE JUSTICIA DE LA
NACIÓN AL PRIMER PÁRRAFO DEL ARTÍCULO 8° DE LA
LEY DE AMPARO EN MÉXICO

THE LEGAL CAPACITY OF PERSONS WITH DISABILITIES, INTERPRETATIONS OF THE


SECOND ROOM OF THE SUPREME COURT OF JUSTICE OF THE NATION TO THE
FIRST PARAGRAPH OF ARTICLE 8 OF THE LAW OF AMPARO IN MEXICO

ALEJANDRA DONAJÍ NÚÑEZ ESCOBAR1

A los quejosos,
Guadalupe Barrena, Raquel Jelinek, Carlos Ríos y Sergio Méndez,
agradezco de corazón la oportunidad de acompañarlos.

Cuando nos unimos, nadie se cae.


RESUMEN
El reconocimiento de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad es fundamental para el
ejercicio de sus derechos humanos, incluido el acceso a la justicia. El artículo analiza la
interpretación realizada en México en 2016 por la Segunda Sala de la Suprema Corte de Justicia de
la Nación, respecto al primer párrafo del artículo 8° de la Ley de Amparo, en relación a este tema. El
documento estudia las interpretaciones de la Corte respecto al papel del representante especial, así
como los argumentos esgrimidos respecto a si éste constituye un apoyo y en qué casos, a la luz de
la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, específicamente, en su
artículo 12.

1 Licenciada en Ciencias Políticas y Administración Pública de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM). Su tesis y su tema de interés

académico y personal es el estudio de la discapacidad como problemática social. En este sentido, se desempeña como analista del tema de
discapacidad. Ha sido profesora en la Facultad de Derecho de la UNAM. Actualmente acompaña el proceso en contra de la Ley General para la
atención y protección a personas con la condición del espectro autista. aledonues@gmail.com
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de Justicia de la Nación al primer párrafo del artículo 8° de la Ley de Amparo en México

ABSTRACT
Recognition of the legal capacity of persons with disabilities is essential for the exercise of human
rights, including access to justice. This article analyzes the interpretation of the Nation Second
Chamber of the Supreme Court of Justice in 2016, with respect to the first paragraph of Article 8 of
the “Amparo Act” -that regulates the right to appeal for legal protection of fundamental rights-,
regarding the legal capacity of persons with disabilities. The document examines the Court's
interpretations of the role of the special representative and the given arguments as to whether it is a
support and in which cases, in terms of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities,
specifically, of the Article 12.

PALABRAS CLAVE: Capacidad jurídica, derecho a la justicia, representante especial, apoyo a la


decisión, sustitución de voluntad.
KEY WORDS: Legal capacity, right to justice, special representative, support decision-making,
substitute decision-making.

Fecha de recepción: 15/11/2016


Fecha de aceptación: 24/11/2016

1. FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA. 1.1 Marco Jurídico Internacional. 1.2 Marco Jurídico


Nacional. 2. ARTÍCULO 8° DE LA LEY DE AMPARO. 2.1 Amparo vs. Ley General para
la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista. 2.2 Queja
57/2016 contra el Representante Especial. 2.3 Primer proyecto de resolución. 2.4
Resolución de la Queja 57/2016. 2.5 Discusión y Comentarios de la Queja 57/2016. 2.5.1
Estado de Interdicción. 2.5.2 Representante Especial. 3. CONCLUSIONES.

El presente artículo tiene por objeto analizar la capacidad jurídica de las personas
con discapacidad en relación al acceso a la justicia, a partir de un caso sucedido en 2015
y 2016, relativo a la interpretación de la Segunda Sala de la Suprema Corte de Justicia de
la Nación del primer párrafo del artículo 8° de la Ley de Amparo en México.

1. FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA
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de Justicia de la Nación al primer párrafo del artículo 8° de la Ley de Amparo en México

Los debates que se han sucedido a la luz de la Convención sobre los Derechos
de las Personas con Discapacidad (Convención), respecto al tema de la capacidad
jurídica, abrieron la puerta a una discusión que no ha finalizado2. El tránsito de un enfoque
médico, basado en la sustitución de la voluntad, a un enfoque de derechos humanos en el
que se procura, en caso de ser necesario, el apoyo en la toma de decisiones, ha sido
extremadamente complejo y ha avanzado de manera poco uniforme en los marcos
jurídicos de los distintos países.
La capacidad jurídica de las personas con discapacidad tiene un carácter central
para la estructura de la Convención y un valor instrumental para el disfrute de otros
derechos.34 Existen dos aspectos en relación con los derechos humanos. Por una parte,
la capacidad de goce de los mismos, es decir la capacidad de ser titular de derechos y,
por otra parte, la capacidad de su ejercicio: ejercer esos derechos y contraer obligaciones
en igualdad de condiciones que otras personas. Así, la capacidad jurídica conlleva
autonomía e independencia individual5.
Actualmente la capacidad de goce no es tan cuestionada, al menos en teoría. Ello
es gracias a la suscripción de instrumentos internacionales como el Pacto Internacional de
Derechos Civiles y Políticos, la Convención Americana sobre Derechos Humanos, la
Convención sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación Contra la Mujer,
entre otros. Incluso, la Corte Interamericana de Derechos Humanos (CoIDH) ha
reconocido que la personalidad jurídica implica la capacidad del individuo para ser titular
de derechos y obligaciones6.
No obstante, continúa el debate sobre el ejercicio de los derechos,
específicamente para el caso de las personas con discapacidad. Cotidianamente se
cuestiona la capacidad de actuar de las personas con discapacidad, aun cuando se
considere que el reconocimiento de la personalidad jurídica es un prerrequisito para el
ejercicio de otros derechos7.

2 Mayor información relativa a los debates puede encontrarse en González Ramos, Alonso Karim, Capacidad Jurídica de las personas con
discapacidad, Comisión Nacional de los Derechos Humanos, México, 2010, < http://200.33.14.34:1033/archivos/pdfs/Var_32.pdf>
3 (A/HRC/10/48, 2009).
4 (Amicus Curiae sobre la acción de inconstitucionalidad 33/2015,UNAM, 2015)
5 (Barranco, Ma. et al., Capacidad Jurídica y Discapacidad: El artículo 12 de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad,
Universidad de Alcalá, 2012).
6 (Matzumoto Benitez, Namiko, Comentario sobre derechos presentes en la CADH, IIJ, SCJN, 2013) p. 7.
7 (PUEBLOS KALIÑA Y LOKONO VS. SURINAM, 2015) párrafo 189.
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de Justicia de la Nación al primer párrafo del artículo 8° de la Ley de Amparo en México

Este artículo busca analizar un caso paradigmático en el sistema de justicia


mexicano sucedido en el lapso de 2015 y 2016, donde si bien el fondo del asunto no fue
la capacidad jurídica de las personas con discapacidad, lo cierto es que sí se generó un
debate importante respecto al mismo, en específico, en cuanto a la interpretación del
artículo 8° de la Ley de Amparo.

1.1 Marco Jurídico Internacional


Previo a adentrarnos en el debate sobre la restricción a la capacidad jurídica en
México, resulta conveniente señalar lo establecido en la Convención. En su artículo 12,
establece que las personas con discapacidad tienen derecho al reconocimiento de su
personalidad jurídica, así como a la capacidad jurídica en igualdad de condiciones con
respecto a otras en todos los aspectos de la vida. Es decir, garantiza ambas vertientes de
las que ya se ha hablado. Además, prevé la obligación de proporcionar apoyo cuando
éstas requieran ejercerla, así como salvaguardas adecuadas y efectivas.8
El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Comité) en la
Observación general sobre el artículo 12 sobre igual reconocimiento como persona ante la
ley910, señaló que la capacidad jurídica y la capacidad mental son conceptos distintos:
define a la capacidad jurídica (legal) como la posibilidad de ser titular de derechos y
obligaciones y poder ejercerlos (ambas vertientes). Por su parte, se refiere a la capacidad
mental como la de una persona para adoptar decisiones, varía de una persona a otra y
puede ser diferente en función de múltiples factores.
Asimismo, la Observación evidencia que los Estados Parte suelen mezclar los
conceptos de capacidad mental y capacidad jurídica. Acorde con el Comité, esta falta de
claridad en el tratamiento a la capacidad jurídica y la capacidad mental de las personas
suele encontrar sustento en tres criterios:
a. Basado en la condición: diagnóstico de discapacidad,
b. Basado en resultados: cuando se considera que una decisión de la persona
con discapacidad tiene consecuencias negativas, y
c. Funcional: cuando se considera que la aptitud de la persona es deficiente.

8 (A/HRC/10/48, 2009)
9 (CRPD/C/11/4, 2013, párr. 12).
10 Cabe aclarar que en México en términos de la queja 57/2016, las Observaciones del Comité son únicamente de carácter orientador. Aun cuando se
han dado argumentos, incluso al interior de la SCJN, relativos a que es el único órgano que en exclusiva está facultado para supervisar lo relativo a la
aplicación de la Convención, por lo que sus Observaciones debieran ser vinculantes.
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La Observación enfatiza que los tres criterios a menudo se utilizan como si fueran
motivos legítimos para negar la capacidad jurídica de las personas con discapacidad,
especialmente a las personas con discapacidad cognitiva o psicosocial, porque se
considera que tienen una aptitud deficiente para adoptar decisiones.
Esta argumentación evidencia las fuertes raíces del enfoque médico, en términos
del diagnóstico, que permea las acciones de los Estados. Se suele utilizar una mala
interpretación de la discapacidad11 como motivo legítimo para limitar y reducir la
capacidad jurídica de las personas con discapacidad. Aunado a lo anterior, se argumenta
que la denegación de los derechos es importante para su propia protección, lo cual va en
contra de lo establecido en los marcos internacionales y en perjuicio de sus derechos
humanos.

1.2 Marco Jurídico Nacional


En México, el Código Civil Federal (Código) contempla la capacidad jurídica en sus
dos vertientes; tanto lo relativo a su adquisición como lo referente al ejercicio de los
derechos. En su artículo 22 el Código establece que la capacidad jurídica de las personas
físicas, hombres y mujeres por igual, se adquiere por el nacimiento y se pierde por la
muerte.
Además, prevé que puede haber restricciones a la personalidad jurídica, por
cuanto hace al ejercicio de derechos, entre las que se encuentran la minoría de edad y el
estado de interdicción. No obstante, prevé que, en esos casos, las personas pueden
ejercer sus derechos o contraer obligaciones por medio de sus representantes, es decir, a
través de quien tenga la legitima representación, únicamente en términos de procesos
jurídicos establecidos y, normalmente, con base en mecanismos y elementos específicos
para terminar con la misma, como en el caso de los menores de edad, mediante la figura
de la patria potestad y la mayoría de edad.
El caso que exponemos se relaciona con el primer párrafo del artículo 8° de la Ley
de Amparo mexicana, que establece lo siguiente:
El menor de edad, persona con discapacidad o mayor sujeto a interdicción
podrá pedir amparo por sí o por cualquier persona en su nombre sin la

11 Al analizar la discapacidad con base en derechos humanos y en términos de la Convención, resulta claro que la discapacidad es una problemática
social en términos de relaciones y construcciones sociales y no una condición individual
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intervención de su legítimo representante cuando éste se halle ausente, se


ignore quién sea, esté impedido o se negare a promoverlo. El órgano
jurisdiccional, sin perjuicio de dictar las providencias que sean urgentes, le
nombrará un representante especial para que intervenga en el juicio,
debiendo preferir a un familiar cercano, salvo cuando haya conflicto de
intereses o motivo que justifiquen la designación de persona diversa.

De manera literal se prevé que a las personas con discapacidad al ampararse se


les nombrará un representante especial, a efecto de que intervenga en el juicio. Así, si
bien se les reconoce la personalidad jurídica, lo cierto es que se les limita la capacidad
jurídica, sin llevar a cabo un proceso jurídico específico y sin una justificación concreta.
La designación de este representante especial se encuentra directamente
vinculada con una restricción al ejercicio de sus derechos. Si bien en México todas las
personas pueden ampararse con la finalidad de proteger los derechos humanos
establecidos en la Constitución, así como en los Tratados Internacionales que México ha
ratificado, lo cierto es que, para el caso de las personas con discapacidad se les impone
una restricción adicional a efecto de actuar jurídicamente, estableciendo la necesidad de
hacerlo mediante la figura de un representante especial.
México suscribió y ratificó la Convención desde 2007. Como ya establecimos
anteriormente, este instrumento reconoce ambas vertientes de la capacidad jurídica de las
personas con discapacidad; tanto el goce como el ejercicio. No obstante, a la fecha no se
han generado las garantías correspondientes para las personas con discapacidad.
Además, en 2014, el Comité, a través de sus Observaciones finales sobre el informe
inicial CRPD/C/MEX/CO/1, instó al Estado Mexicano a que suspendiera cualquier reforma
legislativa que implicara continuar con un sistema de sustitución de la voluntad y urgió al
Estado para que revisara toda la legislación federal y estatal para eliminar cualquier
restricción de derechos relacionados con el estado de interdicción o por motivos de
discapacidad12.

2. ARTÍCULO 8° DE LA LEY DE AMPARO


2.1 Amparo vs. Ley General para la Atención y Protección a Personas con la
Condición del Espectro Autista

12 (CRPD/C/MEX/CO/1,2014) párrafo 24.


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de Justicia de la Nación al primer párrafo del artículo 8° de la Ley de Amparo en México

Ahora, analizaremos el proceso de restricción de capacidad jurídica de las


personas con discapacidad sucedido en México en 2016, en relación con el primer párrafo
del artículo 8 de la Ley de Amparo. La interpretación del artículo referido resultó relevante
cuando 138 personas con discapacidad presentaron un amparo13 en contra de la Ley
General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista
(LGAPPCEA), publicada en el Diario Oficial de la Federación el 30 de abril de 2015.
En el amparo los quejosos plantearon seis conceptos de violación14: a)
Incompetencia del Congreso de la Unión para elaborar dicha ley; b) Violación al derecho a
la capacidad jurídica de los quejosos; c) Violación al derecho a la educación inclusiva; d)
Violación al derecho al trabajo en igualdad de condiciones que los demás; e) Violación al
derecho de las personas con discapacidad a no ser estigmatizadas y f) Violación al
derecho de consulta previsto en el artículo 4.3 de la Convención sobre los Derechos de
las Personas con Discapacidad.
La demanda de amparo recayó con el Juez Decimosexto de Distrito en Materia
Administrativa en el Distrito Federal, hoy Ciudad de México, el cual emitió un acuerdo a
través del cual, con base en una interpretación literal del artículo referido, ordenó que a
los quejosos se les debía asignar un representante especial de manera automática, al
haber manifestado ser personas con discapacidad, esto de manera previa a resolver de
fondo su amparo.

2.2 Queja 57/2016 contra el Representante Especial


Ante tal determinación, las personas con discapacidad que promovieron el amparo
interpusieron una queja contra el acuerdo del Juez, es decir en contra de la imposición del
representante especial. La queja se fundamentó en que al obligarlos a tener un
representante especial se violaban sus derechos humanos de acceso a la justicia,
igualdad ante la Ley y el reconocimiento a su personalidad y capacidad jurídica. Además,
argumentaron que el artículo 8° de la Ley de Amparo era inconstitucional. La queja fue
atraída por la Segunda Sala de la Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN) y
recayó en la Ponencia del Ministro Eduardo Medina Mora, con el folio 57/2016.

13 (Amparo Indirecto, Expediente 1314/2015, del Índice Décimo Sexto Juzgado de Distrito en Materia Administrativa del Primer Circuito).
14 Clínica Jurídica del PUDH, ‘Proceso en contra de la Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista’
(UNAM, 2016)
193
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de Justicia de la Nación al primer párrafo del artículo 8° de la Ley de Amparo en México

Un primer proyecto de la resolución de la queja se iba a discutir el 17 de agosto de


2016. Sin embargo, en virtud de las movilizaciones de los quejosos ante la propuesta del
proyecto, el Ministro Ponente decidió bajar el asunto y posteriormente, presentar otro
proyecto. A continuación, se analizará el primer proyecto de sentencia para resolver la
queja y, posteriormente, se estudiará la versión finalmente aprobada, para con ello
acercarnos a la visión que la SCJN sostuvo respecto a la capacidad jurídica de las
personas con discapacidad.

2.3 Primer proyecto de resolución


El primer proyecto de sentencia circulado15 violaba abiertamente los derechos
humanos de los quejosos, específicamente, su derecho a la capacidad jurídica. También
prevalecían argumentos basados en el enfoque médico, criterios sustentados en la
condición y claros ejemplos de discriminación por discapacidad.
Se señaló que la intención de los legisladores con la inserción del representante
especial en la Ley de Amparo era permitir el otorgamiento del mismo trato a aquellos que
se encontraran en imposibilidad de ejercer sus capacidades jurídicas de manera efectiva,
por sí mismas, y que necesitaran de ayuda o asistencia para ello. Es decir, como un
apoyo o previsión favorable y que, por lo tanto, no era inconstitucional.
Con base en lo anterior, analizaremos si, en esa primera propuesta, la figura del
representante especial efectivamente podría ser un apoyo para acceder a la impartición
de justicia.
A efecto de determinar qué personas con discapacidad podrían verse beneficiadas
con la designación del multicitado representante, el proyecto establecía que el grado de
apoyo debía verse designado en términos del tipo y grado de la discapacidad. Para ello,
establecía que de conformidad con el Modelo de Derechos Humanos de apoyo para la
adopción de decisiones, a las personas con discapacidad que se buscaran amparar, se
les debía indagar si: i) contaban con representante y, en su caso, la legitimidad del
mismo; ii) se les debía indagar exhaustivamente y por todos los medios legales y
humanos para tener certeza del tipo de discapacidad y el grado de la misma. Los medios
propuestos para desahogar pruebas relativas a la condición personal de cada una de las

15 Cabe señalar que actualmente, el primer proyecto ya no se encuentra publicado por la SCJN. Fue sustituido por un segundo proyecto que retomó la
mayor parte de los argumentos del primer borrador, y al que se incorporó una ponderación de la aprobación o desaprobación del representante por
parte de las personas con discapacidad. Mismo que fue engrosado.
194
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personas con discapacidad incluían pruebas periciales, estudios médicos y testimoniales,


para que con base en ellas el juzgador determinara si era necesario auxiliarla en su
voluntad o si podría ejercer su defensa por derecho propio.
En caso de que el Juez determinara necesario un representante se debería
investigar si se contaba con uno o, en su caso, acudir a la figura de representante
especial, el cual podría ser un familiar o un defensor público. Además, se establecía que
se podría finalizar la representación cuando existieran elementos contundentes que así lo
justificaran. Lo que implica que las personas con discapacidad no tenían derecho a
controlar su propio proceso, tomar decisiones, designar sus abogados, ni realizar
acciones legales por sí mismos, sino a través del representante, a excepción de que
hubieran demostrado que sí podía, a juicio del juez.
De lo anterior, se desprende una incorrecta interpretación de lo que significa el
apoyo a la decisión, así como el enfoque médico de la interpretación en términos de un
criterio de condición. No sólo no se les reconocía la capacidad jurídica por tener
discapacidad; sino que los someterían a exámenes médicos, periciales y otros, para
determinar el grado de apoyo, para que, con base en ello, un tercero determinara si
cuentan con capacidad jurídica o no y en qué grado. Es decir, se consideró que no la
tenían hasta que se probara a través de una evaluación a su capacidad mental. Se
desprende que la Corte analizó la capacidad mental y no la capacidad jurídica de los
quejosos.
La implementación de los tres criterios previamente referidos, así como falta de
claridad en virtud de los mismos fomentó que la interpretación al representante especial
no pudiera constituirse como un apoyo, sino como la sustitución de la voluntad. De este
modo, el representante especial impuesto en virtud de un enfoque médico y
discriminatorio no podría funcionar como un ajuste de proceso, ni un apoyo en términos
de la Convención.
Además, se hizo caso omiso a la capacidad de las personas con discapacidad de
externar sus requerimientos, dada la clara muestra de voluntad de los afectados de no
requerir el representante, en términos de la queja correspondiente. Robustece lo anterior,
que en los comunicados de prensa que difundieron los quejosos16 señalaron lo siguiente:
No estamos de acuerdo con esto, por las siguientes razones:

16 (Quejosos, Comunicado largo: “Alertan sobre decisión histórica de ministros de la Corte el 17 de agosto: Deben garantizar pleno acceso a la justicia
de personas con discapacidad, 2016)
195
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 ”Diagnosticar” la discapacidad e intentar que las personas con esa condición


funcionen como otros corresponde a la antigua visión del modelo médico. La
CDPD obliga a no seguir esta idea, determinando que es la sociedad la que tiene
que cambiar para que esas personas vivan “en igualdad de condiciones con los
demás”.
 Debe dejarse de estigmatizarlas y segregarlas, tienen derecho a ser tratadas como
las personas que son.
 En este caso, nadie puede condicionar ni limitar sus derechos.

La SCJN debió ponderar que los quejosos rechazaban la imposición del apoyo; en
su caso, debió pronunciarse sobre mecanismos para ofrecer, proporcionar y garantizar
apoyos cuando se requieran, sin proponer restricciones a la capacidad jurídica ni analizar
la condición personal de las mismas. En el apoyo se le debe dar primacía a la voluntad y
las preferencias de la persona y no a lo que se suponga que es su interés superior.
También, se les debe ofrecer y proporcionar acceso al apoyo en la toma de decisiones sin
ninguna imposición, porque entonces no se estaría dando ningún apoyo; asimismo la
persona debe tener derecho a rechazar el mismo y poner fin a la relación o cambiarla en
cualquier momento, ello sin tener que justificar elementos contundentes más allá de su
voluntad.
Cabe aclarar que si bien la sentencia aplicaría para las personas con discapacidad
que se ampararon, lo cierto es que su interpretación resultaría aplicable para las
determinaciones de cualquier otro juez que recibiera una demanda de amparo de
cualquier persona con discapacidad, porque la sentencia establecería los términos en los
que se debe interpretar el artículo 8° de la Ley de amparo. Es decir, beneficiaría a todas
las personas con discapacidad en México.

2. 4 Resolución de la Queja 57/2016


En virtud de las acciones de los quejosos y la incidencia activa realizada por
diversos actores públicos, se postergó la discusión y se aprobó un proyecto diverso. El 31
de agosto de 2016, se sesionó y se engrosó el proyecto definitivo de la queja 57/201617
en el que la Segunda Sala calificó como fundado el agravio de los quejosos y revocó la
determinación del Juez de Distrito. Se consideró que el Juez no privilegió el efectivo
ejercicio de la personalidad y capacidad jurídica de las personas con discapacidad y, por

17 (SCJN; Resolución de la Queja 57/2016, 2016)


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ende, que tampoco reconoció que podían acudir por sí mismas al juicio de amparo, lo que
no garantizó su derecho de acceso efectivo a la justicia.
La sentencia señala que el Juez no observó la autonomía de las personas con
discapacidad, ya que sin justificación alguna y sin su previo consentimiento, procedió a
designarles un representante especial; máxime que no se advirtió que requirieran de tal
apoyo para la tramitación del juicio de amparo indirecto. Además, la sentencia reconoce
que las personas mayores con algún tipo de discapacidad pueden promover y continuar
un juicio de amparo sin necesidad de la intervención de un representante especial, ello en
términos de una interpretación constitucional del artículo 8° de la Ley de Amparo. Así,
para la Segunda Sala de la SCJN, en el artículo referido, la porción relativa al
representante especial debe ser interpretada en un análisis conforme y no en su sentido
literal.
Así, se determinó que la interpretación del primer párrafo del artículo 8° de la Ley
de Amparo debe considerar que:
 Las personas con discapacidad pueden acudir al juicio de amparo por propio
derecho, incluso cuando tengan legítimo representante;
 Cuando una persona con discapacidad promueva un juicio de amparo, puede
existir un apoyo en su tramitación; y
 La figura del representante especial es un apoyo, entonces la persona con
discapacidad tiene el derecho de elegirlo y, en su caso, de rechazar la
designación de alguno.
No obstante, la Corte estableció, entre otros puntos, que cuando el juzgador
advierta de “manera objetiva” que la persona con discapacidad necesita ser apoyada en la
tramitación de un proceso, optará en cualquier caso por designarle un representante
especial.

2.5 Discusión y Comentarios de la Queja 57/2016


La sentencia no fue clara en algunos temas importantes. Por lo que de manera
breve señalaremos algunos de estos.

2.5.1. Estado de interdicción


La sentencia interpreta que el artículo 8º, párrafo primero, de la Ley de Amparo,
prevé la designación del representante especial bajo tres supuestos: menores de edad,

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personas con discapacidad y mayores sujetos a interdicción. En este sentido, el proyecto


centró la litis en las personas con discapacidad, excluyendo del análisis a los menores de
edad y a los mayores sujetos a interdicción.
Por lo anterior y con relación a los mayores sujetos a interdicción, se advierte que
la SCJN hace una distinción entre personas incapaces y personas con discapacidad.
Respecto a las personas incapaces el artículo 150 del Código prevé que son incapaces
de manera natural y legal los mayores de edad disminuidos o perturbados en su
inteligencia, aunque tengan intervalos lúcidos, así como aquellos que padezcan alguna
afección originada por enfermedad o deficiencia persistente de carácter físico, psicológico
o sensorial o por la adicción a sustancias tóxicas como el alcohol, los psicotrópicos o los
estupefacientes, siempre que debido a la limitación o a la alteración en la inteligencia que
esto les provoque, no puedan gobernarse y obligarse por sí mismos o manifestar su
voluntad por algún medio.
Con base en la normativa nacional legalmente pueden existir estados de
interdicción que no se encuentren vinculados a situación de discapacidad. No obstante, la
sentencia no se pronuncia respecto a los estados de interdicción que sí se relacionan con
situación de discapacidad, y la SCJN no inquirió si alguno de los quejosos se encuentra
en estado de interdicción. Por lo que en primera instancia se advierte una ambigüedad en
la sentencia.
Una segunda ambigüedad aparece en el párrafo 187 de la sentencia, en el cual la
Corte estableció que las personas con discapacidad pueden acudir al juicio de amparo por
derecho propio, inclusive cuando tengan un legítimo representante. La interpretación
establecida por la Segunda Sala permite afirmar, respecto a las personas con
discapacidad que se encuentren en estado de interdicción, que no existe impedimento
para que puedan interponer una demanda de amparo por derecho propio, incluso si se les
ha designado a través de la interdicción un legítimo representante. Esto podría
considerarse como un avance en materia de capacidad jurídica y acceso a la justicia,
relativo a personas con discapacidad en México, dado que incluso las personas con
discapacidad sujetas a estado de interdicción pueden ampararse por derecho propio18.
La diferencia que hace la SCJN respecto a personas con discapacidad y aquellas
incapaces, específicamente con estado de interdicción, resulta contradictoria con la

18 En septiembre de 2016, Carlos Ríos Espinosa fue el primero en identificar que considerar que todas las personas con discapacidad pueden acudir al
juicio de amparo por propio derecho, incluso cuando tengan legítimo representante, puede resultar un avance en caso de estados de interdicción.
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Convención (inciso j del preámbulo). Es una muestra de que la SCJN no es clara ni


concisa respecto a la diferencia entre el enfoque médico y el modelo social de la
discapacidad. Un ejemplo de esto es la tesis aislada “Estado de Interdicción. Acorde al
modelo de asistencia en la toma de decisiones, la persona con discapacidad externará su
voluntad, misma que será respetada y acatada”. La SCJN consideró que en procesos de
sustitución de voluntad (estado de interdicción) puede haber asistencia en la toma de
decisiones, limitando las intervenciones de voluntad, haciéndolas lo menos restrictivas
posibles y fomentado la autotutela. Lo cual, desde un enfoque de derechos humanos
resulta contradictorio.
No se trata de compaginar el modelo médico con el de derechos humanos, son
excluyentes entre sí19. El criterio de la SCJN olvida lo anterior y busca reducir la injerencia
de terceros, pero ello no genera que se respete la autonomía y la independencia de las
personas con discapacidad. A mayor abundamiento, en la tesis aislada citada, la SCJN
señaló que pueden existir escenarios en los cuales el juzgador, una vez analizadas las
diversidades funcionales de la persona determine que la asistencia en la toma de
decisiones no es suficiente para asegurar la protección y el bienestar de quien tiene la
discapacidad, ante lo cual, deberá nombrarse a alguien que tome las decisiones en lugar
de la misma. Es decir, se retoma el argumento médico de que la condición o diversidad
funcional por tipo, puede justificar proceder en términos de lo que se considere el interés
superior de la persona, es decir, la supresión de la voluntad con base en un criterio de
condición. Además, supone que la interdicción puede darse en dos supuestos: asistencia
y sustitución, cuando lo cierto es que en ambos casos se limita el ejercicio de derechos.
Existe una obligación por parte de los Estados de reemplazar los regímenes
basados en la sustitución, por otros basados en el apoyo o asistencia orientados al
respecto de la autonomía, la voluntad y las preferencias de la persona con discapacidad.
En el caso concreto, la SCJN no analizó de manera frontal la relación entre la capacidad
jurídica, el derecho a la justicia y el estado de interdicción, por lo que podría suceder que
se den discusiones posteriores sobre al ejercicio de la capacidad jurídica de personas con

19 Al respecto, en el conocido caso de Ricardo Adair (amparo en revisión 159/2013, resuelto el 16 de octubre de 216, con 4 votos a favor 1 en contra),
relativo a estado de interdicción la SCJN utilizó una mezcla de ambos modelos. De cierta manera intentó analizar el estado de interdicción (enfoque
médico) en términos de derechos humanos (modelo social). Lo que dio como resultado una interpretación, en sí, contradictoria. La Corte indicó que
pueden haber estados de interdicción con apoyo, y también de sustitución de voluntad. El apoyo y la salvaguarda no corresponden a restricciones de
capacidad jurídica, sino por el contrario para apoyar y salvaguardar la misma, a efecto de garantizar la autonomía. La sentencia dio origen a la tesis
previamente referida. <http://www2.scjn.gob.mx/ConsultaTematica/PaginasPub/DetallePub.aspx?AsuntoID=150598>
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discapacidad en estado de interdicción. Estamos ante un precedente para asegurar que


todas las personas puedan acudir al amparo sin requerir representantes, aun cuando
tengan un legítimo representante.

2.5.2 Representante Especial

La queja se inició en contra de la designación ex officio de un representante. La


Corte argumentó que podía ser una medida de protección, siempre y cuando fuera un
apoyo y se pudiera rechazar la designación. Al respecto, sabemos que las acciones
afirmativas pueden incluir mecanismos de apoyo para la toma de decisiones, ajustes
razonables y de procedimiento (artículos 12 y 13 de la Convención). No obstante, las
distinciones de trato deben basarse en criterios razonables y objetivos que no establezcan
discriminaciones prohibidas; además, deben respetar la dignidad inherente, la autonomía
individual, incluida la libertad de tomar propias decisiones y la independencia de las
personas con discapacidad.
En el caso concreto, la restricción que prevé la sentencia es que cuando se
requiera un apoyo para la tramitación del juicio de amparo (representante especial)
entonces la persona con discapacidad tiene el derecho de elegirlo y, en su caso, de
rechazar la designación. Es importante señalar que en el párrafo 189 de la sentencia la
Corte estableció lo siguiente:
En caso de que el Juzgador advierta de manera objetiva que el quejoso
necesita ser apoyado en la tramitación del juicio de amparo (como pudiera ser,
a manera de ejemplo, a través de una entrevista directa entre ambos, o bien,
que el promovente presente argumentos que van contra sus intereses), optará
en cualquier caso por designarle un representante especial, para lo cual le
dará vista a efecto de que en el plazo legal lo designe, e incluso informarle el
derecho que tiene a rechazar la designación.

Así, pueden darse casos, en los que el apoyo no dependa del requerimiento de la
persona, sino de que el Juez advierta de “manera objetiva” que es necesario. Ello sin que
se establezca cómo definir lo “objetivo”, considerando que vivimos en una sociedad donde
los prejuicios y estereotipos en contra de las personas con discapacidad son una
constante. Por ejemplo, la SCJN señaló que pudiese ser un elemento objetivo, para
determinar la necesidad de apoyo, el hecho de que los argumentos presentados por la
persona con discapacidad sean en contra de sus intereses. Lo cual, en términos de los

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criterios expuestos por el Comité corresponde a un criterio basado en resultados, y es


contrario a la Convención.
Ese párrafo considera que la persona podría no decidir bien o que su decisión
podría generar consecuencias negativas, por lo que, en nombre de su interés superior, se
le debe proteger. La citada argumentación ha sido la motivación para ejercicios de
sustitución de voluntad, donde la adopción de decisiones se basa en lo que se considera
el “interés superior” objetivo de la persona concreta, en lugar de considerar y respetar la
voluntad y las preferencias de las personas con discapacidad y, en su caso, brindar los
apoyos correspondientes.
Es nuestra opinión que un “apoyo” sustentado en discursos de sustitución
difícilmente podría consolidarse como un verdadero apoyo donde se respete la voluntad
de las personas con discapacidad. Máxime cuando el sustento del mismo y su única
restricción deviene de que se puede rechazar. Ello conlleva caer en extremos toda vez
que no se consideró una amplia gama de posibilidades relativas al papel del citado
representante.
Aún más, la SCJN fue omisa en señalar las funciones y los límites de actuación del
mismo. Lo que deja al arbitrio de otros las características del representante. Si bien la
sentencia considera que éstas deben corresponder a la situación específica, lo cierto es
que no establece nada al respecto. Al contrario, la argumentación se sustenta en
cuestiones vinculadas a la capacidad mental. Lo que conlleva favorecer el enfoque
médico para buscar subsanar cuestiones de la esfera personal y podría generar que el
representante no se utilice como un ajuste de proceso o un apoyo.
Para brindar ejemplos positivos relativos a las restricciones que podría tener el
representante especial, el artículo 11 de la Ley No. 9379, Ley para la promoción de la
autonomía de las personas con discapacidad, publicada el 30 de agosto de 2016 en
Costa Rica20, prevé once restricciones respecto a la persona garante para la igualdad
jurídica que van desde el no poder actuar sin el consentimiento de la persona, hasta la
obligación expresa de no influir indebidamente en el proceso de toma de decisiones.
Finalmente, cabe enfatizar que la restricción planteada en la sentencia
corresponde a denegar el representante, pero no se especificaron otros ajustes de
proceso o razonables que pudieran apoyar a las personas con discapacidad a ejercer su
derecho de acceso a la justicia, tales como explicar la posibilidad de elaborar las

20 (Ley No. 9379, Ley para la promoción de la autonomía de las personas con discapacidad, Costa Rica 2016).
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actuaciones en formatos accesibles. El representante especial puede funcionar como un


apoyo, pero únicamente en los casos donde se garantice para la adopción de decisiones,
con base en los lineamientos establecidos por el Comité sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad, en su Observación al artículo 12 de la Convención:
disposición, respeto a la autonomía, voluntad y preferencias, comunicación, regulación,
accesibilidad al apoyo, no impedir o limitar otros derechos, derecho a oponerse, y
salvaguardas y protecciones que velen y respeten la voluntad y las preferencias de las
personas con discapacidad.

3. CONCLUSIONES
El malentendido respecto a la capacidad jurídica genera falsas justificaciones para
sustentar la desigualdad de las personas con discapacidad ante la ley. Lo que
evidentemente afecta el ejercicio de otros derechos, como el acceso a la justicia y a la
autonomía. Incluso también constituye y robustece la estigmatización y la exclusión. Aun
cuando el criterio de la SCJN ha ido evolucionando, aún existe influencia del enfoque
médico. También se ha tendido a analizar la capacidad mental y argumentar el apoyo en
términos de tipo y grado, y no de las barreras o la interacción con las mismas. Sin
embargo, lo cierto es que la resolución en estudio es un avance en la materia. La
argumentación y la motivación en las sentencias del máximo tribunal de justicia mexicano,
se ha ido articulando al enfoque social de la discapacidad para garantizar los derechos
humanos de las personas con discapacidad, específicamente la capacidad jurídica. No
obstante, aún quedan pendientes temas importantes como el estado de interdicción.
Uno de los puntos principales en la resolución de la queja 57/2016 que será
esencial para determinar la garantía de que todas las personas con discapacidad puedan
tener apoyo en la tramitación de amparos, será la objetividad de los jueces. Los cuales
tendrán la responsabilidad de obrar en términos de la Convención, con base en derechos
humanos y sin caer en modelos médicos, que podrían derivaren ejercicios de sustitución
de voluntad o acciones violatorias a la integridad de las personas con discapacidad.
El papel de los representantes especiales debe ser regulado; al menos se deben
establecer criterios mínimos que deberán cumplir, restricciones en cuanto a la esfera de
sus competencias y la finalidad de sus actuaciones en términos de la voluntad de la
persona con discapacidad. En México existe la necesidad de fomentar apoyos y
salvaguardas a efecto de garantizar el respeto por la autonomía, la voluntad y las

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preferencias de las personas con discapacidad, sin interpretaciones basadas en el


enfoque médico. Por su parte, las personas con discapacidad deben ejercer sus derechos
de manera activa e informada, considerando la discapacidad desde el modelo social y de
derechos humanos.
Finalmente, cabe señalar que las diversas discusiones relativas a la Ley General
para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista han
sacado a la luz, a nivel nacional, temas importantes que no han sido resueltos, como: el
derecho a la consulta, el carácter de las observaciones generales del Comité sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de las Naciones Unidas,
el enfoque médico que sustenta el Estado de Interdicción en relación con que todas las
personas con discapacidad tienen capacidad jurídica, y pueden acudir al juicio de amparo
por propio derecho, incluso cuando tengan legítimo representante, así como los seis
conceptos de violación planteados en el amparo que dio origen a la queja estudiada: a)
Incompetencia del Congreso de la Unión para elaborar dicha ley; b) Violación al derecho a
la capacidad jurídica de los quejosos; c) Violación al derecho a la educación inclusiva; d)
Violación al derecho al trabajo en igualdad de condiciones que los demás; e) Violación al
derecho de las personas con discapacidad a no ser estigmatizadas y f) Violación al
derecho de consulta previsto en el artículo 4.3 de la Convención sobre los Derechos de
las Personas con Discapacidad, mismos que a la fecha, toda vez que no se ha entrado al
estudio de fondo del mismo, permanecen intocados.

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REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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(Universidad Nacional Autónoma de México, noviembre de 2015)
<http://www.pudh.unam.mx/CJ_documentos_Amicus-Curiae.php>

Barranco, Ma, C.; Patricia Cuenca y Miguel Ángel Ramiro, Capacidad Jurídica y Discapacidad: El artículo 12
de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (Universidad de Alcalá, Facultad de derecho
2012).

Clínica Jurídica del Programa Universitario de Derechos Humanos, ‘Proceso en contra de la Ley General para
la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista’ (Universidad Nacional Autónoma
de México, 2016) <http://www.pudh.unam.mx/documentos_CJ.html>

Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Observación general sobre el artículo 12; igual
reconocimiento como persona ante la ley, CRPD/C/11/4 (2013).

-----, Observaciones finales sobre el informe inicial, CRPD/C/MEX/CO/1 (2014)


<http://www.hchr.org.mx/index.php?option=com_k2&view=item&id=686:comite-sobre-los-derechos-de-las-
personas-con-discapacidad-observaciones-finales-sobre-el-informe-inicial-de-mexico&Itemid=282>

Quejosos en contra del borrador de la Queja 57/2016, Comunicado largo: “Alertan sobre decisión histórica de
ministros de la Corte el 17 de agosto: Deben garantizar pleno acceso a la justicia de personas con
discapacidad”, Comunicado de prensa (agosto de 2016) <http://www.pudh.unam.mx/repositorio/instituto-de-
justicia-procesal-penal-nadadenosotrossinnosotros_comunicado.pdf>

Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidad para los Derechos Humanos, Estudio temático
preparado por la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos para
mejorar el conocimiento y la comprensión de la Convención sobre los derechos de las personas con
discapacidad, A/HRC/10/48 (2009) <www2.ohchr.org/english/issues/disability/docs/A.HRC.10-48_sp.doc>

González Ramos, Alonso Karim, Capacidad Jurídica de las personas con discapacidad, (Comisión Nacional de
los Derechos Humanos, México 2010) <http://200.33.14.34:1033/archivos/pdfs/Var_32.pdf>

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Matzumoto Benitez, Namiko, Comentario sobre derechos presentes en la CADH Derecho a la personalidad
jurídica (artículo 3); derecho al nombre (artículo 18); indemnización por error judicial (artículo10), (Instituto de
Investigaciones Jurídicas, Suprema Corte de Justicia de la Nación 2013)
<https://archivos.juridicas.unam.mx/www/bjv/libros/8/3568/36.pdf>

Organización de las Naciones Unidas, Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad
(2008) <www.un.org/spanish/disabilities/convention/>

Suprema Corte de Justicia de la Nación, Segunda Sala, Borrador del Recurso de Queja 57/2016 (México s/a)
<https://www.scjn.gob.mx/segundasala/asuntos%20lista%20oficial/RQ-57-2016.pdf>

-----, Protocolo de Actuación para quienes imparten justicia en casos que involucren derechos de las personas
con discapacidad (México, 2014).

-----, Reformas Constitucionales en materia de Amparo y Derechos Humanos publicadas en junio de


2011(Relación de tratados internacionales de los que el Estado Mexicano es parte en los que se reconocen
Derechos Humanos) (México 2012) <http://www2.scjn.gob.mx/red/constitucion/inicio.html>

Jurisprudencia citada

(2015): Corte Interamericana de Derechos Humanos, Pueblos Kaliña y Lokono vs. Surinam, 25 de noviembre
de 2015.

(2016): Segunda Sala de la Suprema Corte de Justicia, 31 de agosto de 2016 (Recurso de Queja 57/2016) <
de Justicia de la Nación, Tesis aislada 1a. CCCLII/2013 (10a.), visible en la página quinientos catorce, libro 1,
tomo I, correspondiente a diciembre de dos mil trece, del Semanario Judicial de la Federación y su Gaceta, de
rubro: “ESTADO DE INTERDICCIÓN
http://www2.scjn.gob.mx/ConsultaTematica/PaginasPub/DetallePub.aspx?AsuntoID=195824&SinBotonRegres
ar=1>

(2013): Suprema Corte. ACORDE AL MODELO DE ASISTENCIA EN LA TOMA DE DECISIONES, LA


PERSONA CON DISCAPACIDAD EXTERNARÁ SU VOLUNTAD, MISMA QUE SERÁ RESPETADA Y
ACATADA

Normas citadas

Código Civil Federal (México 2013). Última reforma publicada en el Diario Oficial de la Federación el 24 de
diciembre de 2013.

Ley de Amparo (México 2014). Última reforma publicada en el Diario Oficial de la Federación el 14 de julio de
2014.

Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista (México 2015),
Declaratoria de invalidez de artículos por Sentencia de la SCJN publicada en el Diario Oficial de la Federación
el 27 de mayo de 2016.

Ley No. 9379, Ley para la promoción de la autonomía de las personas con discapacidad (Costa Rica 2016).
Publicada el 30 de agosto de 2016.
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Fausto G Ferreyra - RESEÑA DE LIBROS

RESEÑA DE LIBROS
VENTURIELLO, María Pía. (2016). La trama social de
la discapacidad.

Buenos Aires: Biblos. 199 pp. ISBN: 978-978-691-


464-2.

FAUSTO G. FERREYRA1

Fecha de recepción: 20/10/2016

Fecha de aceptación: 24/11/2016

En años recientes, desde distintos puntos geográficos, disciplinas y enfoques


conceptuales, se ha desarrollado una preocupación por problematizar las nociones
dominantes en torno a la discapacidad. Romper con la visión individualista y biologisista
de la discapacidad para pasar a entenderla como un fenómeno social constituye la idea
medular de esta perspectiva. Es decir, comprender que es en la interacción con otros
donde se construyen los significados en torno a la discapacidad y, consecuentemente, se
imponen limitaciones económicas, simbólicas, arquitectónicas y corporales a quienes la
encarnan. En este sentido se torna imperativo atender las relaciones de la persona en
situación de discapacidad con el Estado, las instituciones de salud, el ámbito laboral, los
vínculos afectivos, entre otros espacios de interacción social.

1 Estudiante de la Licenciatura en Ciencias Sociales, Universidad Nacional de Quilmes. Integrante del Centro de Estudios en Historia, Cultura y

Memoria de la misma casa de estudios. faustoferryra@gmail.com

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Fausto G Ferreyra - RESEÑA DE LIBROS

El libro aquí reseñado, que es el resultado de la investigación realizada por la


autora durante su formación doctoral, suscribe a dicha orientación. El mismo se propone,
a partir de un análisis sociológico cualitativo que de modo secundario incorpora y procesa
críticamente datos estadísticos, comprender la experiencia de la discapacidad y del
cuidado. En otras palabras, interpretar cómo dichas experiencias son vividas por quienes
las encarnan, y cómo se vinculan con las instituciones de salud. De este modo, el relato
de estos sujetos que conforman la trama social tejida a partir de la discapacidad y
supeditada a las características sociales, económicas y culturales del contexto en el que
se encuentra inscripta, constituye el objeto de estudio de este texto. Más específicamente,
se trata de hombres y mujeres mayores de cincuenta años con discapacidad, habitantes
del Gran Buenos Aires, quienes juntos a sus vínculos afectivos son los protagonistas de
los tres grandes ejes del estudio.

El primero de ellos versa sobre la experiencia de la discapacidad: las


significaciones que los sujetos le asignan a su condición, vida cotidiana y redes sociales.
Allí la autora expresa que, además de los condicionantes estructurales recién
mencionados, el origen de la discapacidad y el momento de vida en la que acontece
suelen también ser determinantes sobre el modo en que aquella será experimentada por
el sujeto que la encarna y sus familiares. Los distintos modos en que las personas
portadoras de un cuerpo con discapacidad perciben y experimentan el trabajo, la
sexualidad, la maternidad, la familia, la relación con desconocidos y los rituales en la
esfera de lo íntimo, son desarrolladas concienzudamente en este eje. A su vez son
interpretadas sus representaciones sobre la idea de “normalidad”, las limitaciones que las
disposiciones del espacio físico y el transporte le imponen a sus relaciones sociales y la
consecuente generación de un vínculo de dependencia con otros. También son
explorados los sentimientos que estas situaciones le generan y las estrategias
desarrolladas para sobreponerse a las mismas.

En el segundo eje se le cede la voz a los familiares. Cónyuges e hijos se expresan


acerca de cómo piensan la discapacidad, las emociones que los atraviesan y los avatares
de la distribución del trabajo doméstico. Asimismo, la autora da cuenta de cómo las
consecuencias de la discapacidad trascienden la individualidad de quien la encarna,
evidenciándose en la elaboración de maniobras para mitigar los desajustes económicos
causados por la desocupación del integrante con discapacidad, así como también en la

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Fausto G Ferreyra - RESEÑA DE LIBROS

reconfiguración de las prácticas y ámbitos de sociabilidad de la familia. Simultáneamente,


se señala que por tratarse de una situación de salud en combinación con múltiples
desventajas sociales, el cuidado se erige como el más necesario de los cometidos de la
familia. Organizado a nivel interno y transitado de modo diferencial según el género, se
compone de diversas dimensiones -asistencia física y en la movilidad de la vida cotidiana,
apoyo económico, amparo emocional, entre otras- las cuales también constituyen materia
de análisis de este apartado.

Por último, la autora examina la relación que los protagonistas de los dos ejes
anteriores, sujetos con discapacidad y sus familiares, entablan con los servicios de salud.
Por un lado, indaga sobre las experiencias y emociones vivenciadas por las personas con
discapacidad durante sus terapias de rehabilitación. Sus testimonios en torno al
aprendizaje, el anhelo de recuperar el control de su cuerpo y sus valoraciones sobre
diversos aspectos de las instituciones de salud son puestos aquí bajo la lupa. Por otro
lado, se examina el rol jugado por los familiares, quienes condicionados por el capital
cultural y económico que poseen, participan activamente en la construcción y arbitraje de
los itinerarios terapéuticos. También son aquí consideradas sus visiones y evaluaciones
sobre los servicios de las instituciones asistenciales, los profesionales de la salud y las
intervenciones médicas.

En suma, este trabajo, dotado de una gran cuota de sensibilidad, se centra en


escuchar y comprender a quienes sufren no sólo una afección física, sino, como bien
señala la autora, también padecen la estigmatización determinada por las pautas
culturales acerca de la normalidad y la consecuente expulsión de múltiples ámbitos
sociales. Se trata de un prisma que bien podría ser útil para abordar estudios en torno a
otros sujetos sociales que por ser etiquetados como “anormales” se ven marginados y
desprovistos de sus legítimos derechos. Contemplar la visión y experiencia de éstos y sus
allegados es requisito fundamental para desarrollar una perspectiva de respeto e inclusión
social.

De esta forma, redactada de manera amena y accesible, pero sin renunciar a la


solidez conceptual propia de la disciplina sociológica, la obra se convierte en un
interesante insumo tanto para profesionales o investigadores de las ciencias sociales y de
la salud, estudiantes de diversos campos o, por qué no, cualquiera que, dolorido a la vez
que esperanzado, forme parte de una trama social de la discapacidad.
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