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V SEMINARIO

“METODOS ALTERNATIVOS Y AUMENTATIVOS DE COMUNICACIÓN PARA PERSONAS CON


AUTISMO”
5 Y 6 DE NOVIEMBRE 1998
ASPAUT/UNIVERSIDAD CATOLICA BLAS CAÑAS

METODOS ALTERNATIVOS Y AUMENTATIVOS DE COMUNICACIÓN PARA


PERSONAS AUTISTAS

DRA. KAREN SHU MINUTOLI


CONSULTORA INTERNACIONAL EDUCACION
DIFERENCIAL Y DISCAPACIDAD
UNIVERSIDAD DE COLUMBIA

I.- IMPORTANCIA DE LA COMUNICACIÓN PARA LAS PERSONAS AUTISTAS

I-1.- DETERIORO EN LENGUAJE Y COMUNICACIÓN

Como es bien sabido, las personas con autismo tienen un deterioro en el lenguaje y la
comunicación; cerca del treinta por ciento de las personas con autismo no desarrollan el habla
y otro treinta por ciento aunque desarrollan algo de habla no pueden comunicarse; pueden
decir toda clase de palabras pero que no significan nada, por ejemplo, Sebastián puede decir
“comer”, “ayuda” y “baño”, pero no lo dice en un buen contexto ya que él no dice “comer”
cuando tiene hambre; no dice “ayuda” cuando necesita que le ayuden y no dice “baño”
cuando tiene que ir al baño.

Las personas autistas también tienen un deterioro en el uso de conductas no verbales,


tales como el contacto visual, expresiones faciales, postura corporal y gesticulaciones. Por
ejemplo, cuando Claudia quiere algo, no hace contacto visual, no señala, no hace una
expresión facial, y no usa gestos; lo que hace es tomar la mano de la persona para acercarla a
lo que ella desea.

Los autistas que tienen lenguaje, muchas veces tienen ecolalia, esto es repetición de
frases o palabras sin significado. Hay dos tipos de ecolalia, la inmediata y la diferida.
Ecolalia inmediata es por ejemplo, si se le pregunta a Fernando ¿Quieres salir Fernando?, él
responde exactamente la misma frase. En el caso de ecolalia diferida, Fernando se ha
memorizado completo un comercial de televisión y conoce todas las palabras de éste
exactamente. Al respecto, ¿han tenido alguna vez niños que han memorizado cosas que
pueden ser vergonzosas?, yo tenía un niño que siempre decía “tampax, tampax...puedo
nadar...ir al campo....con mi tampax”, y tenía siete años... era difícil no sonreír.

Lo que ocurre es que los niños con autismo tienen un sistema “gestal” para absorber
la información; esto es una manera muy holística para procesarla. La información se aprende
en una forma completa y no en sus componentes individuales, por eso pueden absorber
información sin darse cuenta del significado; lo ven, lo absorben, pero no necesariamente
saben lo que significa.
En los casos en que si hay desarrollo del leguaje, generalmente éste es anormal o poco
usual ; tienen deficiencias en la calidad de la voz, inhabilidad de modular su tono, volumen,
entonación, tasa, ritmo y estrés, por ejemplo, el habla de Gabriel suena como “robotizada”.

Las personas autistas tienen dificultades en la comprensión del lenguaje, tienen


muchos problemas procesando la información, por ejemplo, Pablo, no puede entender
preguntas simples o direcciones simples así como tampoco entender chistes sencillos.
Faltan también las habilidades necesarias para iniciar o mantener una conversación social,
por ejemplo Pilar quiere hablar con la gente, pero no está segura exactamente de cómo
acercarse a ellos.

No es verdad que las personas autistas no quieran interactuar con otros, aunque hay
algunos casos donde eso es así, pero hay muchos casos en que ellos si quieren interactuar
pero no saben cómo hacerlo o cómo mantener una conversación social. Por ejemplo, en el
caso de José, él sabe iniciar una conversación, pero no sabe como mantenerla; es como ir a un
cóctel, acercarse a alguien y decir “hola” y luego no saber que más decir, no saber cual es el
próximo paso. Hasta con los niños que tienen funciones más altas vemos estos problemas y
pensando también en los niños autistas de alto funcionamiento y en aquellos que tienen
Síndrome de Asperger, muchos quieren contacto social, pero no saben como mantener la
conversación.

Los tópicos de conversación pueden ser extraños o fuera de contexto , idiosincrásicos,


así es que algunos saben iniciar y mantener una conversación, pero cuando hablan, lo hacen
sobre temas muy extraños. El contenido de la conversación es generalmente inapropiado o
muy especializado, esto último significa que sólo hablan de ciertas cosas; tienen intereses
limitados, se motivan por el contenido de lo que están hablando y no por la interacción social,
por ejemplo Javier, es obsesivo por los trenes, se conoce de memoria todas las rutas y
horarios de ellos; cuando habla con cualquier persona, todo lo que habla, su único tema, es
sobre trenes, aún si los demás están hablando de otra cosa, por lo que muchas veces su
lenguaje es muy poco flexible. Por otra parte, algunos autistas que tienen buen lenguaje,
hablan mucho o siempre están preguntando.

Todo lo anterior nos dice, de la gente con autismo, que en el área del lenguaje tienen
mucha diversidad, por ejemplo, cuando yo estaba enseñando en una clase de niños autistas en
California, tenía un niño sin lenguaje, una niña con un ritmo de habla poco usual, otro niño
ecolálico, uno que no podía mantener una conversación y otro que siempre hablaba del viento.

I-2.- COMUNICACION SIN HABLAR

Para intentar comprender lo que se siente no poder comunicarse se puede realizar esta
actividad; elijan una persona de entre la audiencia que esté a su lado, para ser su compañero.
Cada pareja toma un papel amarillo y uno azul. En el papel amarillo se ha escrito una
necesidad, en el azul una emoción. Una persona toma el papel amarillo, lo mira pero no se lo
muestra a su compañero, la otra persona hace lo propio con el papel azul. La actividad
consiste en , primero comunicar a la otra persona la necesidad o la emoción, sólo usando
expresiones faciales sin hablar. Una persona lo hace primero y la otra tiene que adivinar , sin
usar lenguaje corporal ni gesticular. Luego le toca al compañero. Cuando acaben, tomen
nuevos papeles, sería bueno que cada uno mantuviera su color, y representen la nueva

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emoción o necesidad mediante gesticulación. Cuando acaben, devuelven sus papeles ,
tomen otros nuevos, y ahora usen el cuerpo para representar la emoción o necesidad. Una
vez acabada la actividad piensen en ¿cómo se sentía no poder hablar?, imagínense lo que
sería no hablar por un día completo... una semana... un mes... o la vida entera.

No poder hablar no equivale a no tener nada que decir, piensen en eso por un
momento. Sólo porque las personas no puedan hablar no significa que no tengan cosas útiles
para contribuir, todos pueden comunicarse, de hecho, todos se comunican. Esto es de un
persona que es autista: “En el comienzo, cuando era niña, la vida era muy difícil, soy una
persona autista y por mucho tiempo era totalmente incapaz de expresarme, sin embargo tenía
muchas ideas y necesitaba ser entendida como cualquier otra persona, más allá de eso, estaba
frustrada porque la única solución era la furia, luego llegaron las pataletas. Aunque no podía
hablar con otros, hablaba conmigo misma, silenciosamente, me sentía bien y mal, por eso, no
podía comunicar cuanto sabía y cuanto conocía y estaba siempre controlada por otras
personas aunque casi siempre me sentía sola , era confuso. La gente me irritaba porque
siempre me pedían hablar cuando no podía, cuando era chica me enojaba tanto que hasta
mordí a algunas personas, cuando crecí, trataba de evitarlas y me escondía . Todos trataron de
hacerme hablar y me sentía muy mal cuando ellos no podían y yo no podía. Ahora que hablo
suficientemente bien para ser entendida, por lo menos por alguna gente, mi vida es un poco
más fácil. Es extraño mirar al pasado; si piensas mucho y tienes cosas que necesitas pero no
hablas, significa que tienes que ser más alerta e inteligente que los demás, pero todos
presumen que yo no sé hablar, que yo no se nada, una cosa que sé con seguridad es que
hablar no es inteligencia , es una forma de comunicación y eso es todo. Hace ocho años
alguna gente descubrió que yo era más de lo parecía y mi vida ha cambiado completamente”.

Desafortunadamente muchas personas con inhabilidades físicas o mentales que no


pueden hablar no usan gesticulaciones o signos corporales y son físicamente incapaces de usar
movimientos o hasta expresiones faciales. Para personas con retardo mental, sus limitaciones
cognitivas las hacen menos creativas para desarrollar métodos alternativos de comunicación.

Las personas con autismo frecuentemente presentan sus emociones de forma


incorrecta, se pueden reír cuando realmente están tristes o confusos y, como les mencionara
antes, no usan muchas conductas no verbales como contacto visual, expresiones faciales,
postura corporal y gesticulaciones. Las personas con autismo son tan limitadas que muchas
veces comunican sus necesidades, deseos y emociones con su conducta.

I-3.- FACTORES DE COMUNICACIÓN COMO FUENTE DE PROBLEMAS


CONDUCTUALES

Cito a otra persona autista: “Sentía que por mi incapacidad para comunicarme
afectivamente empecé a tener problemas con mi genio y siempre me sentí frustrado, la
frustración llegaba del hecho que no podía comunicar afectivamente y mi frustración
aumentaba sin control y explotaba en muchas pataletas. Sólo avancé cuando aprendí a
comunicarme”

Los problemas de conducta conllevan un significado y una necesidad; es una forma de


comunicación no verbal. Por ejemplo, Josefa, que tiene una pataleta cada vez que se le
presenta un trabajo está comunicando así que el trabajo es muy difícil o muy aburrido,

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Diego ,que se muerde la mano cuando el horario cambia, dice con esto que está enojado
porque no sabe lo que sigue.

Si una persona con autismo puede comunicarse, esto va a dejarlos o darles la


posibilidad de controlar su ambiente. Es importante darse cuenta de la motivación detrás de
cada comportamiento, preguntarse ¿por qué están haciendo eso?, luego enseñarles la
respuesta de comunicación apropiada; que en vez de morder su mano, diga “Ayúdame” o
signe “Ayúdame” o que muestre un dibujo que indique “Ayúdame”. Toda conducta tiene un
valor de mensaje funcional, algunas conductas dan un mensaje y otras conductas dan varios.
Veamos ejemplos de comportamientos que sólo comunican un mensaje:

Cada vez que Sofía dice “cabeza”, significa que tiene dolor de cabeza.
Cuando Felipe se toca los genitales, significa que quiere ir al baño, o puede que esté excitado,
no lo sabemos.
Cuando Tomás se tira el pelo significa que posiblemente se va a empezar a golpear; es como
una advertencia.
Cuando Magdalena habla del clima, puede significar que esta empezando una convulsión.

Hay algunos comportamientos que comunican varios mensajes, ya que la gente con
autismo tiene una manera muy limitada de expresarse, por ejemplo, digamos que nosotros
tenemos cinco mil diferentes maneras de expresarnos y posiblemente ellos sólo tienen veinte
y sólo tienen veinte comportamientos para expresar cincuenta cosas, nosotros podemos tener
mil , para expresar cinco mil cosas. A modo de ejemplo, si yo doy golpecitos con mi pie,
significa que estoy pensando en una canción, que estoy aburrida o estoy nerviosa, si grito;
estoy enojada, tengo hambre, o estoy cansada, y si me estoy auto estimulando, puede
significar que estoy aburrida, quiero bloquearlos, la comida no esta lista o estoy frustrada.

POSIBLES MENSAJES CONDUCTUALES

Estas son posibles razones para algunos de los problemas de comportamiento que tienen las
personas con autismo,

1.- Pueden tener un problema físico: por ejemplo; “estoy herido”, “estoy cansado”, “estoy
enfermo”, “tengo sed”, “tengo mucho calor”, “tengo mucho frío”, “estoy excitada”, “mis
medicamentos me molestan”, “necesito estímulos sensoriales”.
2.- Puede que necesiten atención: “présteme atención”, “hola”, “mírame”, “soy tonto”,
“juega conmigo”, “mira eso”, “ayúdame”.
3.- Deseo de comida y objetos: “quiero comida”, “quiero ese objeto”.
4.- Que quieran salir a hacer algo escapando de una situación: “no quiero hacer más
esto”, “¡paren!”, “¡no!”, “no se cómo”, “quiero salir”, “esto es muy difícil”, “quiero que lo
haga usted para mi”.
5.- Cosas que no pueden tener o hacer: “ayúdame”, “estoy frustrado”, “¿por qué no puedo
tenerlo?” , “¿por qué no puedo hacerlo?”
6.- No acontece lo suficiente: “estoy aburrido”, “dame algo que hacer”, “ voy a iniciar algo
excitante”.
7.- Acontece demasiado: Como se sabe, la gente con autismo muchas veces es sobre
estimulada, por ejemplo, en EEUU cuando llega Navidad, todo el mundo lo sabe; los
almacenes están llenos de decoraciones, música, mucha gente...y uno puede sentir que no
quiere estar más ahí, ¿han sentido eso ustedes mismos?, alguna situación en la que dicen “no

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más, me quiero ir a la casa”. Es muy común que la gente con autismo se sienta sobre
estimulada; se ponen ansiosos, tensos, excitados, nerviosos, abrumados, confundidos, así es
que podrían estar tratando de decir :“ayúdame”, “hace mucho ruido”, “hay mucha gente”
8.- Asociación con un evento traumático, personas , ruido, dolor: “estoy asustado”,
“quiero que esto pare”, “necesito ayuda”, “usted no me gusta”, “me gusta molestarlo”. Con
respecto a esto último, han trabajado con niños que realmente buscan maneras para tratar de
molestarlos?, yo trabajé con niños que tenían retraso mental y problemas emocionales y había
un niño , que siempre encontraba exactamente lo que irritaba al profesor; era un profesor
excelente que se estaba quedando calvo, y el niño le decía “eres pelado, eres pelado”, o a un
chiquito le decía “eres chico, eres chico”. La gente autista no es necesariamente verbal de
esta manera, pero siempre encuentra alguna manera para afectar a alguien.
9.- Problema Psicológico: “no puedo controlarme”, “lo estoy probando”, “lo estoy
manipulando”, “lo estoy fastidiando”, “aprendí a ser de esta manera”.

Les dí posibles razones para algunos problemas de comportamiento de las personas


con autismo. A continuación les daré algunos ejemplos. En mi trabajo como consultora, la
gente siempre me llama para darme “sus peores ejemplos de problemas de comportamiento”,
así es que les contaré diferentes casos que he tenido:

Había un niño autista de diez años de edad, que tenía probablemente un retraso mental
moderado y habilidades verbales muy limitadas. El problema era que atacaba a la gente; los
rasguñaba, se acercaba por detrás y les tiraba del pelo... sus pobres profesoras siempre eran
las víctimas de estos ataque, ¿alguna vez han trabajado con niños así?. Lo que hice entonces
fue lo siguiente , miré lo que estaba haciendo el niño, lo observé “torturando” a sus profesores
y observaba lo que pasaba antes y después. Me di cuenta de que cuando el niño tiraba del pelo
a sus profesoras, ellas decían “ ¡no, no, para, mantén tus manos apegadas a ti!”. ¿Ustedes
creen que a este niño le gustaba eso?, ¿qué estaba tratando de comunicar o hacer?. Yo
encontré dos razones; la primera era que estaba buscando una “reacción”; estaba buscando
atención. Cuando estaba tirando el pelo - casi haciendo tocar el suelo a la persona- lo que
observé es que los demás le daban mucho contacto visual y mucha información verbal. Lo
que tendrían que haber hecho, cuando estaba tirando el pelo a la profesora, era tomarle de las
manos y dejarlas en su falda, parando el comportamiento pero sin darle atención, sin darle
expresiones faciales ni mirarlo para no darle refuerzo con nuestra reacción, sin decir cosas
como “no, no hagas eso” , “ no le hagas daño a la gente”.

Sin embargo, más importante que la atención (yo pensaba que ese no era su único
problema), también había un problema de auto estimulación; este niño siempre estaba
tocando cosas, tenía que tener sus manos ocupadas. Por esto, es que les dije a sus profesoras
que encontraran comportamientos alternativos para que el niño usara sus manos, por ejemplo,
ya que le gustaba mirar libros; dejarlo entonces hacer eso, también les sugerí amarrar una
pelotita al costado del niño para que jugara con eso en vez de con otras personas. Otra
sugerencia fue que probaran con una peluca de muñeca, de lana, o un chaleco con flecos,
para ponérselo al lado o alrededor del cuello al niño y, cuando alcanzara el pelo de alguien,
le llevaran las manos hacia el punto donde se quería que él tocara, en este caso, la pelotita o
los flecos. Esto ocurrió en Nueva York, cuando regresé ,dos meses después, sus profesoras
dijeron que sus problemas de comportamiento se habían reducido en un setenta por ciento,
porque el niño siempre tenía algo para ocupar sus manos y además disminuyeron la atención
que se le daba cuando ocurrían estos sucesos. Ahora, no es perfecto, todavía tira del pelo pero
mucho menos.

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Un niño autista de diecisiete años, muy grande para su edad, sufría de convulsiones
muy graves cuando se caía . A muchos niños que presentan convulsiones de este tipo se les
dan cascos para protegerlos, pero en su caso no quisieron usarlos porque la madre quería que
el niño se viera “más normal”. En este caso tenían un asistente que trabajaba específicamente
con este joven , lo seguía y, cuando caía, el asistente, que era muy delgado, corría para tratar
de recibir el niño y lo trataba de afirmar.

El problema con este niño era que atacaba a la gente; tomaba a una persona, la tiraba
al piso, los golpeaba con los puños y prácticamente enviaba gente al hospital. Obviamente
muchas personas le tenia mucho miedo. Me dieron este caso y me dijeron “arréglalo”, yo
dije que no estaba segura, que posiblemente se trataba de un problema médico (eso siempre
es una respuesta muy fácil; decir que es algo que ocurre en su organismo que provoca que de
pronto comience a golpear a la gente). Todos los profesores y enfermeras decían “es algo
médico, llamen a un psiquiatra, nosotros no podemos hacer nada”. Inicialmente yo también
pensé así, pero creo que subconscientemente era mi manera de escapar del problema, después
lo analicé y observé. Estaba con un grupo de cuarenta diferentes profesionales de distintas
disciplinas, cada uno dándome sus propio puntos de vista en relación a los problemas de este
chico y preguntándome qué pensaba yo. Finalmente hablé con el profesor y la persona que
trabajaba con el niño dentro de la casa. Hablé con ellos por horas y entonces me di cuenta del
problema: ¡él quería que lo dejaran solo!. El chico siempre tenía a una persona que lo seguía
no importara a dónde fuera, incluso si iba al baño, el ayudante se quedaba en la puerta.
Entonces les sugerí : “cómprenle un casco y déjenlo sólo”. Todos dijeron “¿Qué?”, “ Si”,
les dije, “su problema es que necesita espacio”. De esto hacen cuatro meses y desde que le
pusieron su casco y le dieron su espacio, no ha tenido un solo incidente.

Esto muestra que con las personas autistas las cosas se ponen muy complicadas y se
debe ser como una especie de detective; investigando cuáles son las motivaciones y el porqué
de las conductas. Cuando este niño agredía, en vez de pensar “me está tratando de atacar”, se
debe analizar cuál es el mensaje que está tratando de comunicar y en este caso el mensaje que
estaba enviando era “déjenme solo”. Esto no significa “déjenme solo siempre”, sólo
significaba que no le estaban dando absolutamente ningún espacio propio. Así es que pueden
ver que hay distintas soluciones para diferentes niños.

Otro caso que tuve que ver era un adulto autista de veinticinco años, que estaba en un
taller. Tenía algo de lenguaje verbal y el problema también era que estaba atacando a la
gente. Me di cuenta que básicamente su problema era que estaba aburrido. Todo el mundo le
tenía tanto miedo que se aceraban le tiraban algo y se escapaban (ya que además era muy
grande) le preguntaban “¿estás bien, estás bien?”, pero a la distancia. Le enseñé a poner los
platos en la máquina de lava platos, algo que le encantaba, también le enseñé habilidades de
trabajo y cosas que podía hacer en su tiempo libre. Cuatro años después recibí una nota
diciéndome que aún esta muy bien.

No hay siempre una solución para todos, no quiero decir que con todos los niños
autistas exista una solución, no siempre hay un final feliz, pero el punto es que siempre se
debe trabajar mucho para saber lo que están haciendo y cuál es fundamentalmente el
mensaje. Por ejemplo, conocí a un niño autista de diecinueve años que usaba lenguaje de
signos. En los grupos de Lorna Wing es lo que se llamaría como un autista pasivo; cualquier
cosa que se le pedía hacer lo hacía, pero tenía un gran problema; de repente , sin previo aviso,
golpeaba su cabeza contra una muralla. Muchas veces tuvieron que ponerle puntos en su

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cabeza y otras veces hasta atravesó un muro. En una ocasión presencié uno de estos
incidentes y quedé muy impactada; era la hora de comer y este chico estaba comiendo algo
que de seguro le gustaba, cuando de repente se para y golpea su cabeza contra la muralla.
Este chico además de autista era sordo y en su caso nunca se descubrió lo que provocaba esa
conducta, se le llevó a un neurólogo y se le realizaron exámenes sin encontrar nada, yo
especulaba que tal vez le daban dolores de cabeza muy fuertes pero nunca lo pudimos probar.

Todos los niños autistas son muy diferentes entre sí y cualquier tratamiento que se
use nunca va a funcionar con todos, parte del problema es el diagnóstico del autismo; parece
una ciencia pero en realidad no lo es, es el arte de ver si unos síntomas calzan con otros .
Las opiniones son muy subjetivas dependiendo si se trata de un psiquiatra, psicólogo,
neurólogo, médico, etc. Por ejemplo, y como ustedes saben, el autismo no se puede
determinar a través de una prueba sanguínea, sino que todo es definido por el
comportamiento, alguien puede tener algunos rasgos de autista pero no ser autista.

I-4.- LA IMPORTANCIA DE HACER ELECCIONES

Algunos problemas de los niños con autismo pueden ser evitados si se les da la opción
de elección; es decir, darles control para involucrarlos en el proceso de tomar decisiones.
¿Cuántos de ustedes tienen problemas para hacer que otros miembros de la familia hagan
trabajos en la casa?; esto puede llegar ser una pregunta de ¿quién está controlando a quién?,
¿quién está obedeciendo a quién?. Esto es lo que uso con mi marido: le digo “¿quieres sacar
la basura o quieres entrar la leña?, él dice...OK, y toma su elección, pero si le digo “anda a
hacerlo”, puede que diga “si, después” o no lo haga o mande a otra persona a hacerlo.
¿Cuantos de ustedes tienen niños de cuatro años o menos?, ¿cuantos tienen dificultades para
vestirlos en la mañana?... yo tengo un niñito preescolar y vestirlo es como una guerra;
“vístete” y el dice “¡no!”, así es que me cansé de esto y ahora le pregunto “¿ que quieres
ponerte primero, tus pantalones, camisa o calcetines?”, y aunque aveces elige algo que no se
puede poner como zapatos antes de los calcetines o dice ¡nada!, normalmente funciona
bastante bien. El punto es que toda la gente, con retraso mental , autista o con cualquier otro
problema necesita control de su vida, y se pueden evitar muchos problemas de
comportamiento si se los involucra en la acción de tomar decisiones, porque tienen que ser
preparados para ser adultos, para tomar decisiones. Podría significar algo tan fácil como
mostrarle dos cosas y hacer que elija entre ellas; “quieres usar este color o este color”. Las
personas con discapacidades están acostumbradas a que les hagan y decidan todo para ellos,
desde el lugar donde se van a sentar (“siéntate ahí”) sin darle a elegir a ellos en donde
sentarse, o lo que van a comer (“come esto”, “comete aquello”), y las actividades que realizan
(“ tu vas a hacer esta actividad”), pero, como a todos los seres humanos, hay cosas que les
gustan y cosas que no les agradan. A continuación, una cita de una persona no verbal:

“Sé lo que es comer papas toda mi vida, detesto las papas, pero ¿quien aparte de mi sabía
eso?, se lo que es vestirme en rojos y azules cuando mis colores preferidos son verde menta,
amarillo limón y rosado”

Durante todo el día se les puede ofrecer a las personas con autismo la oportunidad de
hacer elecciones; por ejemplo, tomar agua con gas, sin gas, qué tipo de vaso, qué música, qué
actividad, qué trabajo, con quien trabajar o mostrarle dos diferentes objetos y preguntarles
cuál quieren usar. Respecto a esto último, cuando se les muestran dos cosas para elegir,
muchas veces ellos demuestran su selección no mirando el objeto, ¿se han dado cuenta de que

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a veces las personas autistas cuando están interesados en algo intencionalmente muchas veces
no miran el objeto en el que están interesados? o les puede gustar alguien pero, cuando esa
persona entra a la pieza, se voltean en otra dirección. Otra forma de demostrar su elección es
que al preguntarles cuál quieren reaccionen tomando el objeto, o incluso no tirarlo puede
significar cuál han escogido.

I-5.- ENFOQUE PRAGMÁTICO

INTENTOS COMUNICATIVOS

Tradicionalmente ha habido un gran enfoque sobre la enseñanza de habilidades de


lenguaje y habla, contra habilidades de comunicación, ¿cuál es la diferencia?; las habilidades
de lenguaje y habla involucran sólo enseñar a una persona a hablar; el terapeuta enseña a un
niño a imitar ruidos, combinar ruidos para hacer palabras y eventualmente hacer frases, así,
sólo las palabras son formas aceptables de comunicación.

Mucha gente cree que las personas con autismo que no pueden hablar no comunican,
pero como uno mismo puede descubrir, usando expresiones faciales movimientos corporales
y comportamientos estamos comunicando sin hablar. La gente con autismo se comunica a
través de su comportamiento, por ejemplo, una persona con autismo puede comunicar que
tiene hambre de diferentes maneras ; lo más común es que “tiren” a una persona hacia el
refrigerador, también pueden demostrarlo con una seña para comer, una pataleta, apuntando
un dibujo de alguien comiendo, haciendo algún ruido como un gruñido, mover las manos,
pegarse en la cabeza o decir una palabra que no tiene relación con el tema

Así es entonces que Pragmática, es el estudio del lenguaje dentro de un contexto


social, el uso de lenguaje verbal y no verbal. Recuerden que todo comportamiento se
considera comunicativo y tiene un valor de mensaje funcional, todo comportamiento que ellos
hacen se acepta como una forma de comunicación, por lo que Intervención Pragmática es la
importancia de identificar la motivación tras un comportamiento. Se debe entonces investigar
el intento comunicativo tras un comportamiento; ¿cuál es la razón? , ¿qué esta tratando de
decir?, ¿porqué esta haciendo eso?.

Si un individuo se está auto estimulando, qué creen ustedes que estará tratando de
comunicar? ¿aburrimiento, busca atención, ansiedad, cansancio, placer, miedo ,necesidad (que
internamente necesite esa auto estimulación), enojo? , recuerden de la lista anterior
(problemas físicos, atención, comida, etc.).

Intentemos otro; si un individuo está pegándole a otro; que podríamos inferir de la


agresión : ¿molestia, rabia, quiere algo, frustración, contacto (que quiera hacer contacto físico
con la persona y esa sea su única forma de demostrarlo), llamar la atención?. Piensen en los
niños con quienes trabajan y en sus propios hijos, recuerden que un comportamiento puede
tener uno o varios mensajes, dependiendo del niño; algunos niños sólo tienen como diferentes
tipos de comportamientos pataletas y agresión, y comunican todo su mundo a través de esas
formas de comportamiento.

Otro ejemplo; hiperactividad, que podría indicar?; ansiedad, aburrimiento,


frustración... no hay que olvidar los problemas físicos como dolor o hambre...Intentemos otro
ejemplo, si un individuo se auto agrede, ¿qué podría estar demostrando? ; llamar la atención,

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manipular, frustración, está alterado, protesta... escape (escapar de algo que le están pidiendo),
rechazo... en ocasiones me ha tocado observar que, para escapar de una situación, se golpean
la cabeza con la camisa pero cuando se les levanta la manga no se pegan más porque les
duele mucho sin la camisa para absorber el impacto o bien, se muerden en el mismo lugar
hasta perder el sentido... se les dice que muerdan en otro sitio pero insisten en morder en el
mismo lugar; muchas veces , sólo aveces, no se están haciendo el daño que parece, sólo
puede ser una manifestación de frustración (frente a una negativa por ejemplo) , no significa
necesariamente que se estén auto- castigando.

Analicemos otro caso; comer algo no comestible, ¿qué podría estar


significando?....ansiedad, curiosidad, atención, placer o estimulación... y rompiendo algo?;
molestia, rabia, frustración, protesta, manipulación, rechazo... se podría también pensar en una
especie de “venganza”, pero no es una motivación muy probable, aún cuando puede ser
posible si el individuo entiende conceptos como celos o revancha...personalmente no se de
niños que manejen estos conceptos.

El punto es que lo que quieren decir depende del individuo y su nivel cognitivo,
muchas veces hasta con los niños que tienen problemas de comportamiento pero que no
necesariamente tienen incapacidades, se interpreta que lo que están haciendo es con la
intención de molestar pero no es así, generalmente no es esa la motivación, no hay que
tomarlo en forma personal, por ejemplo, no destruyen un objeto por que sea algo que nos
guste en particular.

LOS PROBLEMAS DE COMPORTAMIENTO MUCHAS VECES SON PRODUCTO DE


MALAS HABILIDADES DE COMUNICACIÓN

Algunos comportamientos que pueden tener las personas con autismo (repasaré sólo los que
no estén muy claros):

• Agresión
• Verbalizaciones raras :cuando hablan algo que no tiene nada que ver con lo que se está
tratando.
• Conducta oral - anal inapropiada: poner cosas en la boca, jugar con las heces.
• Rituales: poner todo en orden o en su lugar.
• Auto- estimulación.
• Pataletas.
• Expresiones faciales extrañas.
• Falta de contacto visual.
• Apuntar.
• Abrazar.
• Besar.
• Masturbación.
• Manipulación de objetos (algo para estimular).Ubicación en proximidad : están diciendo
algo en relación a la posición en que están o como se paran en relación a uno, por
ejemplo, digamos que ellos quieren que ustedes hagan algo para él, pero él no sabe como
preguntar ,por lo que se acercan a uno, muy cerca, no para pegarnos ni llamar la
atención, sólo se acercan y nos miran.

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• Ecolalia inmediata y Diferida.
• Hablar de una palabra o aproximaciones .
• Signos de una palabra o aproximaciones.
• Dibujos y palabras escritas.

FUNCIONES COMUNICACTIVAS

¿Cuál es la razón tras la comunicación?; son peticiones, negaciones, declaraciones y


comentarios, todo esto tiene que ver con interactuar con otras personas. Antes de dar algunos
ejemplos quiero contarles de un niño autista de siete años con quien trabajaba, era
básicamente muy letárgico, muy flojo, pero algo que le gustaba mucho era correr, no sabía
usar el baño ni comer solo y lo más importante para enseñarle en ese momento era usar el
baño. Así es que lo sentábamos en el baño y hacíamos todo lo posible para motivarlo a que
lo usara (por ejemplo, celebrándole con tambores y campanas si lo lograba). Regresando un
poco en la historia, este niño hacía las actividades con muy poco ánimo pero si la profesora
miraba tan sólo un segundo en otra dirección el “se disparaba” hacia la puerta y corría . Era
muy rápido para correr y su sala de clases quedaba fuera, como una sala independiente, por
lo que cuando corría muchas veces salía a la calle. En una oportunidad lo teníamos sentado en
el baño, miramos en otra dirección y él salió “disparado” por la puerta, se estaba riendo,
riendo y riendo, mientras todo el mundo lo estaba siguiendo... qué creen ustedes que aprendió
él de esto? ; la función de ese comportamiento era para recibir atención, para llamar la
atención de otra gente, no solo corría sino que también le gustaba ver la reacción de quienes
lo veían, ese era el sentido de correr.

COMPORTAMIENTOS USADOS PARA INICIAR INTERACCIÓN SOCIAL

• Posición de aproximación (parándose cerca de una persona): comportamiento usado


por que quieren que les digan algo, a veces simplemente “hola”. La otra explicación puede
ser que lo hagan solo para jugar, por ejemplo, algunos niños que hacen ruidos contentos,
puede significar que quieren que jueguen con ellos, otros pueden hacerlo para recibir
cariño, es decir un comportamiento para suscitar una interacción física que da un
sentimiento de cariño, por ejemplo, tenía un niño que cada vez que quería que le hicieran
cosquillas tomaba mi mano y se hacia cosquillas. Otra explicación puede ser que están
“pidiendo” permiso para participar en una actividad, por ejemplo, una expresión facial que
signifique que está solicitando permiso para ir al baño.

• Acción del receptor: comportamiento que le pide a otra persona llevar a cabo una
acción, por ejemplo, un grito puede significar que quiere que le enciendan la televisión.

• Ayuda; comportamiento que solicita ayuda, si no pueden abrir algo por ejemplo.

El punto es que las personas con autismo no se comunican de la misma manera que el
resto de las personas así es que hay que fijarse bien para ver que están tratando de
comunicar. Veamos otros ejemplos;

• Para información o clarificación: comportamiento que pide que le den información


sobre un objeto, un evento o una acción, puede que tengan una pataleta porque no pueden
encontrar algo y quieren cierto objeto, puede que hagan eso porque quieren que se les de

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ese objeto, o pueden decir algo extraño, o si quieren comida, por ejemplo, hacen alguna
forma de seña para demostrar que quieren comer.
• Otra manera de comunicarse es a través de negaciones: comportamiento usado para
protestar por algo, por ejemplo, no quieren trabajar así es que empiezan a garabatear.

• Rechazo: comportamiento usado para demostrar que no quiere hacer algo, por ejemplo si
se le dice “salgamos” dependiendo del niño, puede por ejemplo morderse la mano para
indicar que quiere salir o que no quiere. Como ven, el mismo comportamiento puede ser
diferente para diferentes niños.

• Para terminar una actividad, por ejemplo, están trabajando y usted quiere iniciar otra
actividad con ellos o enseñares algo y ellos bloquean como diciendo “no quiero trabajar
más.

• Declaraciones y comentarios, sobre eventos o acciones: por ejemplo, quieren hacer un


comentario sobre algo. A modo de ejemplo, si es ecolalia diferida pueden decir “quieres
música, quieres música”, eso puede significar que están hablando de la clase de música, o
que fueron a la clase de música hoy.

• Sobre objetos y personas: puede que cuando ciertas personas entren a la pieza empiecen
a girar, significa tal vez que están hablando algo sobre esa persona ,no se qué exactamente
pero quieren comentar algo sobre la persona, puede que les guste o no, no lo sabemos.

• Sobre errores y equivocaciones: otro niño autista, de ocho años, con quien trabajaba, no
tenia habilidades de auto- ayuda, usaba pañales, no podía comer solo y no hablaba. A este
niño le gustaban los ruidos, cuando caminaba siempre hacia un ruido, tenia entonación
perfecta, no podía hablar, no se podía vestir, no podía hacer muchas cosas en términos de
habilidades adaptativas pero hasta cuando comía hacia un ruido. Después de un tiempo
me di cuenta que lo único que realmente le interesaba era la música así es que lo puse en
esa clase. En el salón habían dos pianos, este niño iba hacia un piano y hacia sonar las
teclas , igualmente lo hacia en el otro y se enojaba porque descubrió que uno de los
instrumentos no estaba afinado. En lo personal, hay algunas cosas en las que soy buena, y
otras en las que no lo soy mucho; en primer lugar no soy muy buena para hablar español,
y lo segundo es que soy una cantante terrible, pero al trabajar con muchos niños autistas
debo cantar mucho, ya que ellos aprenden a través de la música. A los niños nunca les
importó que yo no cantara muy bien , ellos estaban contentos sólo por el hecho de que se
les cantara, pero no este niño...cada vez que yo cantaba, él me pellizcaba y tenía marcas en
todo el brazo. Cada vez que estaba fuera de tono, lo que ocurría muy a menudo, me
pellizcaba...lo volvía loco...El mensaje de todo esto es que este niño estaba haciendo un
comentario sobre mi error o equivocación.

• Afirmación: comportamiento que demuestra que está interesado en seguir con una
actividad., por ejemplo alcanzando un objeto.

• Saludar: comportamiento para demostrar que va a saludar a alguien o que han entrado a
la pieza, por ejemplo, para que se den cuenta de su presencia. Yo trabajaba en una clase
para niños autistas , era una de los profesores estudiantes y trabajaba con un grupo de
niños autistas y con algunos niños autistas individualmente. En esa clase había un niño
con el cual trabaje dentro de un grupo, nunca individualmente, que sería clasificado
( usando el sistema de Lorna Wing) como aquél que está viviendo totalmente dentro de su

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propio mundo, no se fijaba en nadie, ni siquiera sus profesoras o su madre. Regresé a esa
clase ocho años después , para ver a los niños, y este niño, con el cual casi no trabajé, y
que aparentemente no se fijaba en nada ni en nadie...al entrar yo a la pieza se acercó, me
miró y dijo “hola”, esto me impacto mucho, él me tomó las manos me miró directamente a
los ojos y lo dijo de una manera muy cálida. Nunca pensé que este niño en particular se
acordaría de mi y por esto digo que muchas veces en el caso de los autistas hay mucho
más de lo que demuestran. Algunos otros niños que ví me miraron y se dieron vuelta
rápidamente, no es que no les importe, sólo lo demuestran de otra manera. Yo creo que a
todos ustedes como padres y profesionales que trabajan con niños autistas - un trabajo
muy difícil- si los aprecian, acuérdense de eso, y va ayudarles a continuar con su meta.

• También puede ser para el humor: Hay comportamientos que buscan hacer reír a otra
gente, por ejemplo la ecolalia diferida “que hay de nuevo viejo, que hay de nuevo viejo”
como Buggs Bonie,.

Otras funciones interactivas; declaración de emociones, anticipación (por ejemplo,


comportamiento oral inapropiado, sabiendo que van a comer pronto empiezan a poner cosas
en su boca), aburrimiento (auto estimulación porque esta aburrido), confusión (poniendo
cosas en orden), miedo (ecolalia inmediata, repitiendo algo muchas veces para demostrar que
tiene miedo) frustración (alguna auto agresión), sentimiento de tristeza (empujando el dolor
hacia fuera, presión, amenazando a alguien).

FUNCIONES COMUNICATIVAS NO INTERACTIVAS


No están relacionadas con la gente:

• Autoregulación: comportamiento usado para controlar su propio comportamiento. Por


ejemplo, supongamos un niño que siempre está rasguñando a los otros, y al que se le
enseña a mantener las manos en sí mismo, así es que repite continuamente “mantén las
manos en tí mismo, mantén las manos en tí mismo...” para acordarse de regular su propia
conducta.

• Ensayo: es ayuda para procesar información, por ejemplo, para tratar de aprender un
número telefónico se lo repite, o por ejemplo, si tiene que tomar un bus, y se le dice por
ejemplo “hoy no vas a ir en el bus...vas a ir a la casa con tu mamá” el chico dice “no voy
en el bus, no voy en el bus...”, con esto esta tratando de no sobreexcitarse por el cambio.

• Habitual, conductas que son repetidas durante todos los días al mismo tiempo, por
ejemplo “hoy es un día bonito” y lo dicen todos los días exactamente en el mismo
momento a la misma persona.

• Relajación o Liberación de tensión: algo para auto entretenerse, o para calmarse,


(“ustedes me están poniendo muy nervioso...me tengo que calmar”).

El listado que se adjunta denominado ANALISIS DE LAS FUNCIONES


COMUNICATIVAS DE LA CONDUCTA (de Donnellan, Mirenda, Mesaros y
Fassbender), es un instrumento de observación que ayuda al análisis de las funciones

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comunicativas del comportamiento. En la parte izquierda se encuentran las diferentes
funciones de comunicación y en la parte inferior se señala con un número, diferentes tipos de
conductas. Esto se usa para observar el comportamiento de algunos de los niños con quienes
se trabaja, para tratar de comprender, en una situación dada, qué es lo que están tratando de
comunicar. Por ejemplo, el número siete es Pataleta, entonces, ¿ por qué le podría estar
dando esta pataleta?...y vemos el listado para ver si podemos descubrir qué está tratando de
comunicar el niño.
Lo que va a pasar con muchos niños de nivel más bajo es que van a producirse más peticiones
y negaciones que interactivos.

Algunas personas con autismo que si pueden hablar son comunicadores no


funcionales, su habla carece de función, por ejemplo, dicen “comer” pero no lo dicen cuando
tienen hambre. Algunos tienen ecolalia sin sentido y parece que dicen palabras sin
significado, sin embargo, ahora, hay investigadores que dicen que la ecolalia si tiene intento
comunicativo. Aquí hay algunos ejemplos de lo que puede significar la ecolalia. Puede ser
una afirmación, si uno dice “Claudia, quieres salir” y la niña repite “Claudia, quieres salir”,
podría ser una afirmación... o una negación. Podría ser atención, lo podrían decir cuando están
enojados, o al tomar turnos, ellos saben que en comunicación alguien dice una cosa y ellos
tienen que responder con otra, pero como no saben que decir, repiten lo que se les dijo. Por lo
tanto, aún aquellos niños que parecen no estar comunicando, en realidad si lo están haciendo.

I-6.- CREAR UN AMBIENTE COMUNICATIVO

Siempre escucho la historia de que el niño menor comienza a hablar tarde. La gente
dice que esto pasa porque los padres y hermanos mayores siempre saben lo que el niño quiere
, así es que el niño no tiene que hablar , le basta con hacer un gesto y todos saben lo que
quiere y se lo dan. Lo mismo podría aplicarse a una persona con autismo; entendemos lo que
quieren, lo hacemos para ellos y con esto no tienen la necesidad de comunicar. Eso hace que
una persona con autismo se ponga dependiente de otra persona y lo más importante, limita la
interacción con otra gente. Si sólo la madre o la profesora le entienden, significa que este niño
no puede hablar con otras personas dentro de la comunidad. Así es que, las personas con
autismo muchas veces se ponen muy “flojos” para comunicar, por lo tanto, se debe crear un
ambiente que les ayude a comunicarse de cualquier manera que ellos puedan.

TENTACIONES COMUNICATIVAS

Acá hay algunas maneras para tentar a una persona con autismo a comunicarse: Poner
un objeto o juguete deseado, dentro de algo que no puedan abrir...el niño mira y usted deja el
objeto ahí... lo esta tentando de alguna manera, a comunicar. Otra forma puede ser un objeto
inalcanzable, llamándole la atención hacia el objeto para tratar de que comuniquen , “mira
qué es esto”....y luego esperar. Si al niño le gusta pintar...mostrarle artículos para pintar o
dibujar, pero que tenga que ir a buscarlos de alguna manera. Cualquier cosa que necesite dos
partes, poner una acá y otra en otro sitio, también se puede usar la rutina diaria, algo que
están acostumbrados a hacer todo el tiempo, por ejemplo “...oh que pasó, tiene la escobilla
dental... falta la pasta de dientes...”. Otra forma es usar algo que no les gusta con lo que se
puede intentar que digan “no”. También se puede tratar el tentarlos a comunicarse comiendo
algo... usted come un poco y si alguien comunica que quiere probarlo se le da un poquito,
pero ellos tienen que comunicar si quieren más.

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Piensen ustedes en formas de tentar a niños más grandes o adolescentes, porque lo anterior es
más bien para niños pequeños.

II.- METODOS ALTERNATIVOS Y AUMENTATIVOS DE COMUNICACIÓN

Cerca del ochenta por ciento de los niños autistas de cinco años o menos no
desarrollan lenguaje útil. ¿Han encontrado en su experiencia que muchos de los niños
pequeños no desarrollan habla?. Así es, que las metas de la intervención comunicativa con
niños pequeños es facilitar los procesos del habla y de lenguaje de manera que los métodos
alternativos y aumentativos no sean necesitados. Entrenar a los niños para hablar involucra
primero entrenarlos para que miren a los ojos y, particularmente para los niños con autismo,
esto puede tomar semanas e incluso meses. Después de esto se le enseña a los niños a
producir varios sonidos (y este paso toma un tiempo muy largo), para más tarde enseñarles a
mezclar los sonidos en palabras elegidas por el adulto.

A lo largo de todo este tiempo de enseñanza el niño no tiene un medio funcional de


comunicación. Durante este tiempo al niño se le enseña a mirar a los ojos, producir sonidos y
palabras pero ellos no están usando ningún medio funcional para comunicarse.

Muchos padres creen que si su hijo pudiera hablar sería normal, sin embargo, muchos
niños que desarrollan lenguaje aún permanecen siendo autistas y aún tienen problemas con la
comunicación. El hablar abre muchas puertas pero no resuelve el problema; ellos siempre
permanecen autistas, no hay una cura para el autismo. Sin embargo a los niños con autismo
se les puede enseñar a adaptarse.

Para la mitad de estos niños, incluso aquellos con años de intensa terapia de lenguaje,
hay fracasos en desarrollar un sistema de lenguaje oral funcional. Se que los estoy poniendo
tristes, pero el propósito de esto es enseñarles que el lenguaje oral no es el final del camino.
Como mostrábamos anteriormente, todas las conductas tienen un valor comunicativo, de
manera que todos los niños con los que trabajan, o sus propios hijos, tienen conductas
comunicativas, sólo que en una forma inusual, por lo tanto lo que queremos hacer es re-
dirigir las conductas en forma más productiva. Mucha gente pregunta ¿cuán tarde un niño
puede aprender a hablar? , al respecto he leído que si un niño no ha desarrollado lenguaje oral
a la edad de siete años, la probabilidad de desarrollarlo más tarde es muy pequeña. Se han
informado casos de niños que han desarrollado lenguaje oral después de los siete años pero
esto es muy poco frecuente.

Hay padres que están muy relacionados con sistemas de comunicación alternativos y
aumentativos y están temerosos porque creen que su hijo se va a poner flojo y no va a hablar
más. Sin embargo, las recientes teorías sobre la comunicación muestran que eso no es verdad.;
de hecho, los métodos alternativos y aumentativos de comunicación mejoran el lenguaje oral
porque le quita presión al lenguaje hablado, ya que habitualmente ustedes están presionando
a sus niños con frases como “vamos, habla, habla” y pueden imaginar qué tipo de presión
puede significar eso para un niño.

Para niños que son no verbales o tienen un lenguaje oral muy limitado, hay una gran
variedad de métodos aumentativos. Como decíamos antes, no poder hablar no significa no
tener nada que decir. Todos se pueden comunicar y todos se comunican. Es imperativo que
los profesionales y los padres encuentren por lo menos un canal receptivo de comunicación

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para los niños, así como también uno expresivo, porque la comunicación es vital para el
desarrollo de habilidades, la interacción social y para estar bien emocionalmente.

¿Con quién se comunican las personas con autismo?, normalmente se comunican con
sus familias, con los profesionales , y con otras personas con autismo. Estas son parejas
comunicativas buenas pero no son suficientes. Imaginen comunicarse día a día sólo con sus
padres, con sus compañeros, profesores y otras personas que tiene limitaciones como las de
ustedes; sería como si todos conocieran sólo cinco palabras y otra persona conociera sólo
ocho palabras, eso no extendería las parejas de comunicación con las cuales comunicarse. A
las personas con autismo debería proveérseles una educación basada en los principios de
normalización y de integración a la comunidad, porque al aumentar las probabilidades de
comunicación aumentan también las probabilidades de integración.

Dándole un método funcional de comunicación, una persona con autismo puede


ordenar comida, pedir ayuda en el supermercado, cambiar su cheque, comprar un boleto de
metro, comprar entradas de fútbol para ver a Colo- Colo... podría conversar con sus
compadres...vean la diferencia entre eso y hablar sólo con sus padres y otras personas autistas;
eso es calidad de vida. Entregándole a las personas autistas habilidades comunicativas,
mejora la interacción social que tienen con la gente sin discapacidades, sin embargo, necesitan
un sistema comunicativo que todos puedan entender, en otras palabras, usted no tendría que
ser un especialista en educación diferencial para comunicarse con estas personas, de esta
manera ellos serían más independientes porque no necesitarían de un interprete.
Afortunadamente, aunque mi español no sea bueno yo puedo hacer todas esas cosas, puedo ir
a comprar, puedo hablar con gente que no habla inglés... si no tuviera conocimientos del
idioma español debería quedarme en la casa, o hablar sólo con personas que hablen inglés o
comunicarme por métodos no verbales.

Veamos las diferencias entre comunicación alternativa y aumentativa; la palabra


alternativa significa “en reemplazo del lenguaje”, significa “no hablar”, significa elegir otro
sistema, como el lenguaje de signos, o comunicación por imágenes o a veces un sistema
simbólico o gestos, por ejemplo. Significa tomar un sistema y usarlo en vez del lenguaje oral.
Por otra parte, comunicación aumentativa significa “en conjunción” con el lenguaje oral, eso
significa que usted siempre habla pero, junto con ello, además usa otros sistemas, por
ejemplo, significa decir “comer”, junto con hacer el signo o apuntar a una imagen que
represente dicha acción.

CUANDO IMPLEMENTAR UN SISTEMA ALTERNATIVO O AUMENTATIVO DE


COMUNICACIÓN

Barrie Prizant, es un fonoaudiólogo, muy famoso en el campo del autismo, porque ha


sido uno de los pioneros del enfoque pragmático, él fue uno de los primeros en decir que la
gente con autismo si se comunica pero que lo hace en forma distinta. Este profesional ha
hecho muchos trabajos sobre qué quieren decir las conductas de las personas con graves
problemas.

CRITERIOS (Según Barrie Prizant) PARA IMPLEMENTAR UN SISTEMA ALTERNATIVO


Y AUMENTATIVO DE COMUNICACIÓN

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1.- La persona tiene menos de diez palabras aisladas usadas espontáneamente y en
forma apropiada
Estoy segura que ustedes conocen niños con autismo que conocen más de cincuenta palabras,
pero no las usan en forma espontánea ni apropiadamente.

2.- La persona autista no puede imitar fácilmente el habla o muestra problemas motores
para hablar
¿Cuántos de ustedes han conocido niños con estas características?... o quizá ustedes no estén
seguros de que exista un problema motor, ya que sólo la literatura más reciente habla de que
las personas con autismo pueden tener apraxia, que es no tener un buen control sobre los
movimientos. El problema con la gente con autismo es que se ven tan normales físicamente
que todos asumimos que están bien y que todo está funcionando bien. La literatura reciente
dice que ellos pueden no tener un buen control sobre sus movimientos,, no puedo entrar con
gran detalle en este tema porque no soy especialista en dicha área, pero hay mucha literatura
reciente sobre este asunto.

3.- La persona ha alcanzado una meseta en el desarrollo de su lenguaje


Esto significa que tiene menos de diez palabras en forma expresiva o tienen ecolalia sin
función, porque como veíamos anteriormente la ecolalia puede tener una función, o intención
comunicativa. No todos podemos responder esta pregunta porque no todos hemos sido
detectives para ver que significa una ecolalia dada.

4.- La persona tiene una discrepancia entre sus habilidades de receptivo y lenguaje
expresivo
En otras palabras, la persona puede ser más alta comprensivamente y más baja
expresivamente.

VENTAJAS DE USAR LA COMUNICACIÓN ALTERNATIVA Y AUMENTATIVA

• Puede reducir la frustración.


• Puede proveer más oportunidades para la participación.
• Puede producir un efecto positivo en la conducta de las otras personas.
• Puede mejorar la comprensión. Produce un efecto positivo en habilidades sociales y de
lenguaje.

Obviamente una de las ventajas de usar un método alternativo o aumentativo de


comunicación es reducir la frustración, y proveer más oportunidades para la participación.
Nuevamente voy a dar un ejemplo con mi español; tuve una educación formal en español así
es que lo hago más o menos bien, si están hablando de discapacidad , puedo participar bien,
pero si están hablando de política chilena, por ejemplo, realmente no podría participar , así es
que la conversación limita mis oportunidades y me sentiría frustrada (o quizá me sienta
realmente feliz de no participar de esa conversación). Por otra parte, el que hable algo de
español puede tener un efecto positivo en la conducta de las otras personas, porque, por
ejemplo, cuando hablo en español la gente se pone feliz: “¡Oh, tu hablas español!”... piensen
entonces en los autistas; cuando ellos dicen “hola, como estás” esto tiene un efecto positivo en
la conducta de los demás. El uso de la comunicación alternativa y aumentativa puede mejorar
la comprensión; en vez de un grito, ellos pueden comprender y apuntar a una imagen, así es
que ustedes saben exactamente lo que ellos quieren, quizás está cansado o tiene hambre, o

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esta sobre estimulado...como dijera antes. Por último, también tiene un efecto positivo en la
relación social y ciertamente en el lenguaje.

TIPOS DE INFORMACION EN EL LENGUAJE

Hay información temporal e información espacial. Básicamente en el lenguaje la


información desaparece en el tiempo, es transitoria y está codificada secuencialmente, usted
dice una oración... y se va...desaparece... si alguien tiene problemas de procesamiento auditivo
esto puede ser muy duro. Creo que casi todos conocen los distintos estilos de aprendizaje;
algunas personas aprenden visualmente, o en forma auditiva, o con el movimiento... por
ejemplo, nuevamente uso el tema de mi español, yo aprendo muy bien visualmente; si veo una
palabra en español me acordaré de ella, pero si alguien la dice...la escucho y se va... (bueno, a
medida que vamos envejeciendo nos vamos dando cuenta de eso también...).

Un buen ejemplo de estilos de aprendizaje es cuando tenemos que aprender


direcciones, si tienen que ir a un lugar y preguntan donde está, alguien les puede decir:
“camine hacia delante, doble a la derecha, doble a la izquierda...” ¿cuántos de ustedes
recordarán eso?....los que lo pueden hacer son personas que aprenden en forma auditiva
gracias a su buena memoria auditiva. Por otro lado, otra persona escribirá las indicaciones...
¿cuántos de ustedes pueden seguir lo que está escrito en palabras?. Ahora, ¿cuántos de ustedes
aprenderían mejor si les hicieran un mapa?. En mi experiencia en Santiago, cada vez que
tomo un taxi el ochenta por ciento de las veces el taxista no sabe a donde va, así es que antes
de venir dibujé un mapa, con todas las calles. También hay una forma quinestésica, la usé
más en Italia, por que los italianos usan más sus manos; cuando ustedes le preguntan sobre
una dirección a un italiano ellos usan muchos gestos y hasta lo llevan a uno a donde quiere ir.
Ese es el punto sobre el lenguaje; piensen en las personas autistas o cualquier persona con
discapacidad, aprenden mejor si es concreto. Si ustedes usan un método auditivo, visual y el
método quinestésico, todo junto. Por lo tanto, estamos hablando de un enfoque multimodal.

La información espacial, es más concreta, es permanente y es predecible, usar los


símbolos sería el equivalente a escribir, como decir “disculpe tengo mala memoria, así es que
lo tengo todo escrito”, y como es concreto no tengo que confiarme en recordar todas estas
cosas.
Veamos el lenguaje de señas; está un poco en la mitad, se presenta en el espacio y después se
va... pero se puede mantener en el espacio, tanto como se quiera, así es que está más o menos
en el medio, las imágenes también estarían bajo los símbolos, así como las fotos y las figuras.
Esto nos lleva de nuevo al tema del procesamiento ingestal, es holístico, es completo.

A menudo el mejor enfoque para las personas con autismo es el enfoque multimodal;
usted usa lo que ellos tienen, todo el lenguaje que ellos tengan , los gestos , lenguaje gestual y
algunos símbolos, lo que funcione ¡úselo!, porque es mejor que no tener nada. He trabajado
con muchos niños que necesitaban de una combinación de todos estos sistemas. Lo
importante es que los niños autistas tengan estos sistemas aumentativos y alternativos de
comunicación y darse cuenta de que esto no resuelve automáticamente el problema, ellos aún
tienen severos problemas de comunicación, ellos tienen aún una discapacidad pervasiva del
desarrollo pero con la diferencia que les están dando una oportunidad para comunicarse.

II-1.- GESTOS Y LENGUAJE DE SEÑAS

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TIPOS DE GESTOS
1.- Expresiones faciales
2.- Conductas oculares
3.- Ademanes de la mano
4.- Movimientos corporales
5.- Posturas corporales

TIPOS DE LENGUAJE DE SIGNOS

1.- Deletreo con los dedos


2.- Lenguaje de signos

Se debe de buscar qué gestos están disponibles para un niño. Aunque son limitados,
algunos gestos sí son funcionales, así es que tienen que buscar las expresiones faciales,
conductas oculares, etc. Hay otra teoría sobre la apraxia que postula que los niños con autismo
no pueden producir correctamente gestos faciales; por tanto, también busquen gestos con la
mano, si ustedes logran que un niño empiece a apuntar con el dedo esto sería bastante bueno,
también busquen movimientos corporales (otros aparte de auto estimularse) así como posturas
corporales (algo más que estar solamente cerca de alguien). Al respecto, viene bien relatarles
el caso de una niña que tenía una severa pérdida auditiva, parálisis cerebral y severos
problemas motores del tren superior por lo que no podía hacer movimientos, así es que ella y
su madre desarrollaron un sistema de 125 signos con la piernas, usando la pierna, el pie, la
rodilla, el tobillo y el muslo. Con esos 125 signos ellas podían entregar mensajes sobre la
gente, acciones y objetos, así es que pueden ver cuán creativa puede ser la gente.

Ahora, sobre el lenguaje de signos, el deletreo con los dedos no significa decirle un
garabato con los dedos a alguien... primero que nada, el lenguaje de señas no es universal,
ustedes no pueden hacer un signo acá en Chile y esperar que en los Estados Unidos
signifiquen lo mismo. En USA hay tres tipos de lenguaje de señas; uno es el deletreo con los
dedos, que significa hacer el alfabeto completo, letra por letra, para expresar una palabra. El
otro sistema de lenguaje se conoce como “AMSLAM” y es el lenguaje que usan los adultos,
es un poco más conceptual: Hay una universidad en USA para sordos, donde la mayoría de las
personas usan ese método, el problema con este método es que no es como leer, (no tiene el
“es”, “esto”, “ellos”...) el grave problema es que cuando los niños están aprendiendo este
lenguaje de señas, ellos tienen serias dificultades para aprender a leer, en Amslam hay un
orden distinto de las palabras (una gramática distinta) así es que todos los niños tienen
problemas para aprender a leer. Así es que ellos parten con otro tipo de lenguaje de señas,
llamado Lenguaje de Señas Manual, esto significa que ustedes hacen un gesto para todo, cada
palabra tiene su propio signo. El lenguaje de señas es una buena idea para muchas personas
porque se piensa que es más universal, pero cuando estuve en Italia vi a un grupo de italianos
sordos... estaba muy contenta y traté de hablar con ellos, pero yo estaba haciendo “señas en
inglés” ya que gran parte de este lenguaje manual esta basado en las letras (bueno ellos
estaban contentos de que por lo menos tratara). Lo mismo me ocurrió en Inglaterra a pesar de
que también ahí se hable ingles.

EL LENGUAJE DE SEÑAS PARA LA PERSONA AUTISTA

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El uso exitoso de sistema de lenguaje por señas en personas con autismo que han
fallado en desarrollar lenguaje oral también está bien documentado en la literatura. Los
resultados de treinta estudios muestran los efectos de enseñar lenguaje de señas incluso con
aquellos autistas de baja funcionalidad. El lenguaje de señas se retiene con el tiempo, mejora
la atención, la motivación y la conducta social. Algunas personas autistas no pueden adquirir
un gran vocabulario de señas y les cuesta integrarlas en una oración. Además, raramente la
gente con autismo desarrolla el lenguaje de señas en la forma en que lo puede hacer una
persona sorda, porque nuevamente hay que recordar que los autistas tienen un problema de
comunicación pervasivo, así es que aunque estemos usando un sistema alternativo o
aumentativo de comunicación ellos siguen teniendo un problema de comunicación.
Por ejemplo, Rodrigo, tiene cerca de cien señas memorizadas, pero él no inicia las señas y no
las usa en forma funcional. Trabajé con dos niños autistas y sordos y, uno de ellos usaba bien
las señas y el otro como auto estimulación cuando estaba enojado, es decir, él transfirió las
señas en forma de auto- estimulación o también ecolalia , repitiendo las mismas señas que yo
le hacía, por lo tanto no estoy prometiendo una cura mágica. Hay algunos autistas que
aprenden sólo dos o tres señas, incluso después de un entrenamiento intensivo, esto suena
terrible, pero las señas que han aprendido son importantes; comer, beber, baño... y las usan, lo
que es muy importante ya que consideren, a modo de ejemplo, el caso de una niña autista que
hablaba y que decía “el viento está soplando, el viento está soplando” cuando quería ir al
baño...ustedes prefieren que estén hablando así o que estén usando un sistema funcional de
señas?

Cuando un niño falla en aprender muchos gestos también hay que pensar en que pueda
tener problemas motores, esto nos lleva de nuevo a la apraxia, que es una trastorno motor
neurológico que produce que a la gente se le haga difícil el planear algo voluntariamente o
que pueda hacer movimientos con propósito; ésta es una teoría reciente. Para la gente autista
con pobres habilidades motoras sería mejor buscar otros sistema de comunicación.

COMUNICACIÓN TOTAL

Significa hablar y hacer gestos , todo junto al mismo tiempo. Lo importante que hay
saber sobre la comunicación total es que no inhibe el desarrollo espontáneo del lenguaje oral;
no reduce la motivación individual para desarrollarlo, de hecho las investigaciones han
demostrado que puede incrementar el lenguaje.

ALGO DE HISTORIA DE LA COMUNICACIÓN TOTAL

Hace mucho tiempo en los Estados Unidos, en la educación de los niños sordos se
insistía en que tenía que aprender a hablar o leer los labios, se era muy insistente en ese punto;
“tu tienes que integrarte al mundo real, tu tienes que hablar”, un poco lo que hacemos con los
autistas cuando les insistimos con “tu tienes que hablar”. Pero se comenzó a desarrollar un
movimiento que implicaba el aceptar la diversidad, por lo cual se les podía enseñar el
lenguaje de señas en lugar de hablar, y habían escuelas que se enfocaban sólo en el lenguaje
oral y otras sólo en el lenguaje de señas, y además, a la gente que se preocupaba del lenguaje
oral no le gustaba la gente que enseñaba el lenguaje de señas porque decía que eso los iba a
poner flojos y que no aprenderían a hablar. Mientras que la gente que enseñaba lenguaje de
señas (muchos de ellos eran personas sordas), decían: “es muy frustrante para mi haber estado
tratando de aprender todos estos años el lenguaje oral y no haber podido hacerlo”.

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Mucha gente era severamente sorda y no podía aprender a hablar, imaginen lo
frustrante que es que los empujen a aprender a hablar y que no pudieran hacerlo; en algunos
casos severos a ellos no se les permitía usar para nada las manos, probablemente era peor
para ellos, porque ellos sabían lo que se estaban perdiendo. Así es como apareció una especie
de compromiso que es la comunicación total y la mayoría de las escuelas hoy en día la
ocupan, si alguien es realmente sordo, no se le insiste en que hable.

VENTAJAS DEL USO DE LENGUAJE DE SEÑAS

• Se puede usar como una alternativa al lenguaje, para personas con autismo cuyo
pronóstico para aprender lenguaje oral es muy malo.
• Se puede usar también como un puente hacia el lenguaje oral para niños verbalmente
limitados; por aprender lenguaje de señas empiezan a aprender lenguaje oral. Al respecto,
trabajé con una niña autista de cinco años que no hablaba, sus padres me dijeron que habló
hasta los dos años y ahí dejó de hacerlo. Antes que yo llegara, la niña hacía unos ruidos y
lo que sucedía con la profesora antes de mí, era que cada vez que hacía esos ruidos la
profesora la hacía callar, porque pensaba que era auto estimulación. Le enseñé el lenguaje
de signos, lo aprendió muy bien, calladita, y de repente empezó a hacer los sonidos con
los signos, y luego a hablar, no fluidamente pero lo hacía. A veces usaba signos, otras
hablaba, y otras ambas cosas, yo ,como profesora, siempre la hacía hablar y usar signos al
mismo tiempo.
• Puede ser usado como un instrumento aumentativo para niños que no se pueden dar a
entender. Alivia la frustración para el que habla y para el que escucha, por ejemplo,
trabajé con un niño de cuatro años que hablaba bastante bien pero el cincuenta por ciento
del tiempo no se le podía entender, se enojaba y le daban pataletas porque la gente no le
podía entender así es que le enseñamos lenguaje de señas y las pataletas disminuyeron.
• Se puede usar como una ayuda a la comprensión para niños que tienen problemas para
procesar auditivamente, por ejemplo, se le puede decir a un niño “¿ quieres comer?” y si
él no procesa la información, la profesora le puede decir “¿quie – res - co- mer?”, junto
con haciendo la seña respectiva. Puede que el niño no haga señas, pero el signo de
“comer” lo ayuda a entender.
• Sirve para aprender el idioma; cuando vivía en Italia me iba muy bien con el idioma
italiano, ¿por que?; por los gestos. Ellos me entendían a mi y yo los entendía a ellos
porque usaban muchos gestos, ¡era fantástico! y aprendí mucho italiano de esa manera. En
Chile es un poco más difícil porque la gente no usa tantos gestos. Mi punto es que, cuando
se aprende lenguaje de señas, se le esta enseñando a la persona autista a aprender el
idioma, las ventajas son que alivia la presión física y psicológica. El niño lo demuestra
físicamente expresando la seña y se acuerda del signo cuando lo expresa. Además mejora
la atención, hay más contacto ocular, ya que debe enfocarse en lo que está haciendo;
está mirando a la gente, está imitando, lo que impulsa sociabilidad.
• Es una forma concreta de lenguaje; como les mostré con la información espacial y
temporal las palabras son abstractas; el lenguaje esta y se va... un signo, en cambio, se
puede mantener por el tiempo más largo posible, si se necesita se puede repetir y repetir
hasta que la persona entienda o bien se puede mantener. También es multisensorial;
involucra tres modales sensoriales, visual, quinestésico y auditivo. Es útil para niños que
tienen problemas de procesamiento auditivo y problemas de memoria, mejora la
comprensión porque hace que la persona que habla, al hacer señas, lo haga más lento, hay

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más énfasis, más expresiones faciales, y disminuye la complejidad de las frases. Yo se
como quinientos signos así es que no voy a hacer largas frases, sino frases cortas y
eficientes.
• Es también accesible; fácil de usar, no requiere material, y es muy bueno para las personas
con autismo, porque son muy activos y les gusta moverse.
• Es espontáneo (en la comunicación con dibujos hay que encontrar la lámina).
• Es muy efectivo para personas con discapacidades severas, también para aprender cosas
muy básicas como: baño, comer, beber, trabajar, jugar...

DESVENTAJAS DEL USO DE SIGNOS

• Las personas con autismo tiene que aprender los signos ya que no lo hacen naturalmente.
• La personas con autismo a menudo no son buenos atendiendo.
• Las personas con autismo no son buenos imitando los gestos de los demás.
• Todos los demás también tienen que aprender los signos.
• Limita la interacción con otras personas; recuerden que les dije que no hay un sistema
universal de signos, hasta en Chile no usan el mismo sistema. Un ejemplo de esto es el de
unos autistas que querían ir a pedir comida en un restaurante, una persona usó lenguaje de
signos y otra usó sistema de dibujos, ¿quien creen ustedes que fue mejor entendido?; la
persona que usó los dibujos. Las personas usando signos fueron entendidos en un 25 %
del tiempo, aquellas que usaron los dibujos, en un 80 al 100 por ciento. Quiero destacar
que usen signos para una cosa dibujos para otra cosa y lenguaje para otra situación.

USO DE SIGNOS Y CONSTRUCCION DE FRASES

Nota: Esta parte de la exposición de la Dra. Shu Minutoli fue básicamente interactiva; donde se le enseñó a la
audiencia presente a realizar, modificar y usar los signos que se adjuntan, así como construir frases. Por lo tanto
lo que se transcribe a este respecto es sólo una mínima parte, para quien no estuvo presente, y obviamente no
representa lo significativo de esta etapa de la exposición.

Los signos que se adjuntan en tres páginas, con doce signos cada una, son muy útiles,
hasta si son norteamericanos. Pueden escoger los signos que tengan más sentido, lo
importante es modificarlos para que no sean muy complicados. Pueden partir por doce
signos, se ponen en pareja y practican expresivo y receptivo. Luego practican con doce signos
más, y así hasta completarlos todos, antes de practicar frases. El siguiente listado que se
adjunta para que practiquen lenguaje de señas es una hoja con dos columnas señaladas como
A y B, y corresponden a frases que se pueden construir con las señas individuales entregadas.

Con muchas personas autistas va a ocurrir que no todas van a ser capaces de hacer el
signo, pero pueden comprenderlo. A algunos les puede gustar. Esto se puede usar con niños,
jóvenes o adultos autistas y en algunos casos pueden modificarse los signos de acuerdo a la
persona.

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II-2.- SISTEMA DE COMUNICACIÓN POR FIGURAS Y EJEMPLOS DE MATERIALES
DE COMUNICACIÓN

Nota: Esta parte de la exposición incluyó un taller de materiales de comunicación económicos, así como una
exposición a la audiencia presente de diversos tipos de materiales disponibles.

Los símbolos pueden ser tangibles o abstractos. Como saben, muchas veces las
personas autistas tienen problemas con conceptos abstractos y necesitan algo más concreto
para entender la idea, así es que cosas que la gente puede usar como objetos reales, por
ejemplo, si quiere papas fritas, tienen el objeto real porque no entienden una foto o un dibujo
de papas fritas. También se pueden usar objetos en miniatura para representar el objeto real, el
único problema es que es muy difícil encontrar tantos objetos en miniatura. Pueden ver que
esto es una etapa más allá de lo concreto. Pueden también usar objetos parciales, que puede
ser por ejemplo, la tapa de una botella de jabón, para significar “jabón”, es un poco menos
concreto. Otra posibilidad es usar objetos artificiales; una manzana puede representar un
jardín, la tetera la cocina y la plancha la sala de lavado, por ejemplo. También hay objetos con
textura, muy bueno para personas ciegas o con otros problemas visuales o personas autistas
que aprenden mucho a través del tacto, así por ejemplo, una pelota de algodón puede
significar “toalla”. Estos son símbolos tangibles, algo real.

Hay otros símbolos que son representativos. El sistema de comunicación por dibujos
es más claro, son figuras de líneas. Hay veces en que parece que sería más concreto ver una
fotografía real, pero muchas veces las fotos no están muy claras para lo que se desea
representar y en una figura lineal se destaca más. Dependerá del niño o del adulto, lo que sirva
mejor para ellos, por ejemplo, si se trata de una foto de ellos trabajarían mucho mejor, o una
foto de su pieza o algo que les pertenece, hay muchas personas con autismo a quienes les
gusta mucho las fotografías, pero todo depende de sus habilidades de discriminación.
Finalmente tenemos símbolos abstractos que son letras y código de Morse.

Las razones para usar un sistema de comunicación por lenguaje de señas son las
mismas que para usar un sistema de comunicación de figuras:

• Es una alternativa para el lenguaje cuando el pronóstico para el lenguaje es malo.


• Es un puente hacia el lenguaje oral.
• Es un instrumento aumentativo para quienes no se pueden dar a entender.
• Ayuda a la comprensión de quienes tienen problemas de procesamiento auditivo.

Las investigaciones demuestran que el sistema de comunicación por figuras o dibujos no


interfiere con el aprendizaje de la persona, es un método que puede aumentar lenguaje, es
muy común que se use el sistema multimodal; gestos para algunas cosas, lenguaje de señas
para necesidades básicas y comunicación de figuras para mensajes más complejo, las
ventajas son que estimula el desarrollo del lenguaje, vocabulario, formación de conceptos,
estructura de frases, disminuye problemas de frustración y de comportamiento. Por supuesto,
el poder comunicarse mejora la auto estima y da otra percepción de las cosas, aumenta la
interacción social, puede aumentar la participación en la vida diaria, facilita la recuperación
de la palabra (puede no acordarse pero tiene la foto o el dibujo), es de bajo costo, flexible y
adaptable. Además. Es un sistema que se puede individualizar para cualquier niño o adulto
con quien estén trabajando, aumenta el potencial de la persona y es particularmente efectivo
para personas con discapacidades severas. Por último, es portátil.

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Las desventajas son que se deben seleccionar buenos símbolos, algo particularmente
difícil para personas con autismo. Hay que preparar los materiales, planificar, se demora, es
un proceso de prueba y error y a veces los resultados son lentos.

En términos de ayuda a la comunicación, pueden tener artefactos altamente técnicos o de


baja tecnología. Uno de los propósitos de este taller es mostrar herramientas que cuestan
nada o muy poco dinero. Sin embargo, también quiero mencionar herramientas que pueden
tener si cuentan con los medios económicos necesarios.

Por ejemplo, algunos de ustedes trabajan con autistas que son hiperléxicos, como saben,
las personas que pueden leer y deletrear tienen más opciones para la comunicación; pueden
usar una computadora o una máquina de escribir. También hay artefactos muy sofisticados
para personas que no pueden hablar, con deshabilidades físicas o autismo. Para personas con
autismo el más común es el Comunicador de Kannen; lo que hace es que se escribe sobre el
teclado y sale un pedacito de papel con la escritura; esto cuesta cuatrocientos dólares
americanos (aproximadamente $186.000), es muy útil, para personas con autismo ya que por
su tamaño pueden llevarlo con ellos. Hay otro equipo similar pero más grande, como un
computador Notebook y permite ver el mensaje en la pantalla.

Hay otros equipos para gente que sabe deletrear y escribir ( cuestan aproximadamente
unos dos mil dólares americanos) y otro con figuras (también por el mismo valor) que tiene
celdas con dibujos sobre ellas, se graban mensajes para cada dibujo y cualquier persona puede
grabar un mensaje, el padre, el terapeuta, la madre; desde cosas simples como “leche” hasta
algo más elaborado como “quiero leche por favor”. Otro instrumento es el Comunicador
Digital Aumentativo, puede grabar mensajes muy complejos que se pueden combinar para
armar frases (vale entre tres y cuatro mil dólares americanos, dependiendo de la capacidad de
memoria).

Todos son instrumentos muy caros, muchos tienen además voces incorporadas, pero los
menciono para mostrarles la alta tecnología disponible, han tenido éxitos ya que a las
personas autistas les encantan las cosas mecánicas, sin embargo, ellos siguen teniendo los
mismos problemas de comunicación.

Ahora veamos cosas más baratas;

• Cartas de comunicación (comunican un mensaje).


• Fotos.
• Figuras de revistas, como el nivel de calidad de las imágenes de la revista pueden no ser
muy claras, hay que tener cuidado cuando se esté creando el material.
• Páginas de comunicación, mostrando una actividad por ejemplo todo lo que se hace en un
taller de madera, o como soplar burbujas; se muestran acciones y conceptos tales como
“soplar”, “más”, “burbujas”, “mirar”, “tu turno”, “otra vez”, “adentro”, “todo terminado”,
“ordenar”, “grande” “coger”, “no”, “pequeño”, “¡oh no!”, “derramar”; todo relacionado
con el tema “burbujas”, con comentarios y peticiones sobre éstas, es todo relacionado con
lo que se mencionaba sobre las funciones comunicativas. Las páginas pueden ser en
blanco y negro o en colores.
• Tablas de comunicación, como un libro de dos páginas, un lado tiene palabras y el otro
lado tiene números y letras.

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• Libros de comunicación, con posibilidad de poner páginas, como un álbum de fotos.
• Billeteras de comunicación, que se pueden llevar en la cintura o en el cinturón.
• Baberos de actividad, que se usan más con personas con discapacidades física; se sacan y
ponen con velcro.
• Carpetas para toma de decisiones, se ponen actividades que se pueden elegir en el tiempo
libre.

Para usar el sistema de comunicación por figuras tienen que hacer que la persona con
autismo seleccione, para saber qué foto van a tomar, cómo lo van a indicar, pueden hacerlo
mirándola, tocándola, demostrándola, diciendo, dando o apuntando. Lo importante es que el
material sea liviano y portátil. Pueden tener una bolsa de cintura y guardar el material en ellas,
para que siempre las anden trayendo, pueden colgar el material del cinturón o de estos
estuches de máquinas fotográficas, para colgar de los hombros. Yo me enojaba mucho con los
padres que no mandaban a sus hijos con sus tableros de comunicación; es como si usted
saliera sin su lengua, profesionales y padres con quienes he trabajado me decían “oh, me
olvidé” y yo les decía “pero, ¿cómo se van a comunicar?”, pero la gente decía “ah, no es
importante”, pero si, si es importante.

Yo preparé para ustedes algunas figuras, repartidas en unas veinticinco páginas que se
adjuntan, cada página tiene tienen figuras relativas a :
GENTE
SOCIAL
SENTIMIENTOS O EMOCIONES
TIEMPO LIBRE (OCIO)
VERBOS
ADJETIVOS
LUGARES
COMIDAS
REFORZADORES OLFATO/GUSTO
REFORZADORES SONIDO/VISION
REFORZADORES TACTO

Se han hecho también actividades de tiempo libre para adultos y adolescentes, sin
escritura, que muestra diferentes actividades como jugando a la pelota o pintando. Sobre la
durabilidad, las personas autistas se auto estimulan mucho, rompen cosas o las mojan con
saliva, así es que siempre hay que laminar o plastificar el material.

Hay que decidir el tipo de figuras que se van a usar; que sea clara para lo que se desea
mostrar, también es importante el tamaño de la figura que eligen, nuevamente estas cosas
dependen del individuo. Deben seleccionar figuras motivadoras para cada persona; en
términos de este sistema, el sistema de comunicación por figuras va a fallar si no se elige una
buena foto o dibujo.

Como todos sabemos, las personas con autismo tienen respuestas sensoriales
anormales, por ejemplo oler; pueden que le tomen el olor a muchos objetos y personas, o que
le tomen el gusto a las cosas, o son muy particulares para comer; sólo comen ciertas cosas ,
por ejemplo, yo trabajaba con una niña que sólo comía cosas verdes o amargas (pimentón
verde, pickles, pepinillos). Hay niños en cambio, que comen de todo, hasta cosas que no se
deben comer. También hay niños que pueden ser hipersensibles a los sonidos, por ejemplo,

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caminan con los dedos en sus orejas por que les molesta hasta el sonido de una conversación
normal o bien puede que le peguen a las cosas para escuchar el ruido. En términos de visión
pueden tener respuestas exageradas a la luz, colores o formas, o pueden tener una necesidad
de tocar todo para ver si es real o bien no les gusta que los toquen.

No tengan miedo de seleccionar cosas poco convencionales para motivarlos, por


ejemplo, a alguien que le gusta oler las cosas; se le muestra una foto o dibujo de un perfume y
cuando lo tocan ahí le pueden tomar el olor. Cuando hablo de los sentidos sucede que
normalmente las cosas son multisensoriales, no sabemos por ejemplo, si a una persona que
golpea algo es porque le gusta tocarlo o le gusta el ruido que hace. Si le gusta que le apliquen
crema, puede ser que sea un estímulo visual o táctil; no importa, lo importante es motivarlos
usando su propia auto estimulación.

Siempre verbalicen la selección (digan la palabra de lo que están indicando); enseñen


los dibujos en su contexto natural, por ejemplo, si se les esta pidiendo que apunte “jugo”,
darle a probar un jugo, no sólo repetir “qué es esto” sino que tener un refuerzo después,
recuerden que las personas con autismo tienen muchos problemas para hacer
generalizaciones, así es que es muy importante que lo hagan en un contexto natural, con
diferentes personas, ambientes, materiales y situaciones. Pueden cambiar el orden de las
figuras para que sepan que no siempre están escogiendo algo de un mismo lado. También hay
que asegurarse que hay una clara discriminación entre las figuras, que las figuras no se
parezcan mucho.

Seleccionen la mejor disposición para el acceso óptimo; usen palabras muy usuales,
también pueden usar codificación del color (particularmente esto se usa con gente con
discapacidades físicas) por ejemplo, el amarillo es para “gente”, naranja para “vocales”, verde
es “verbos”, azul para “descripción”, morado y rosado “sociales” y blanco para
“misceláneos”, así, cuando se usan se hace en un ambiente de color para que destaquen.

Se pueden agregar más figuras según la necesidad y tanto como sea posible, se debe
involucrar al individuo en el proceso entero. Las figuras deben ser apropiadas a la edad de las
personas, por ejemplo, una cara sonriente en vez de significar “contento” puede significar
“bueno”. Se deben crear oportunidades para hacer elecciones y crear situaciones naturales que
den posibilidades de usar los apoyos comunicacionales. Traten de alargar la interacción más
allá de la iniciación y la respuesta y traten de enseñar otras funciones comunicacionales como
comentarios y declaraciones.

Pueden hacer diferentes ayudas de comunicación para diferentes situaciones, pueden


por ejemplo, entrar al Mc Donald’s y pedir todo lo que quieren sin hablar. Es importante
integrar este sistema de comunicación en todos los aspectos de la vida de la persona autista y
cambiar las figuras de acuerdo a los cambios en la vida de la persona, porque puede que se
aburran de un juguete y necesiten otro, por ejemplo.

Cuando usen el sistema de comunicación de figuras es importante guardar una copia


porque así una vez que corten sus figuras tendrán las copias para prestarlas a otra persona;
pueden calcarlas, amplificarlas y usar las celdas en blanco para otras ideas. Es importante
proteger las figuras con plástico y que las relativas a personas sean lo más real posible para la
persona autista, usando fotos reales o cambiar un dibujo agregándole diferentes tipos de pelo
y cosas por el estilo. Usen expresiones comunes (como por ejemplo “si po’ ” ; “no po’”, acá
en Chile ), también pueden cambiar palabras a frases enteras; por ejemplo, en vez de decir

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“amor”, decir “te quiero”, en vez de decir sólo “pollo” para Kentucky Friend Chicken, se
puede poner “un pedazo de pierna de pollo extra crujiente”.

Pueden vincular diferentes palabras sin preocuparse de la gramática, al igual que en el


lenguaje de signos, emplear generalizaciones; el símbolo de una cama puede significar
“dormir” o “tomar una siesta”. También pueden combinar dibujos para significar diferentes
cosas; si apuntan “rojo” y “fruta” significa “manzana”.

TIPOS DE MATERIALES QUE SE PUEDEN USAR

Los materiales se pueden hacer usando sólo cartulina y cartón , papeles usados,
sobres, archivadores, álbum de fotos, fotografías y dibujos.

II-3.- SISTEMA DE COMUNICACIÓN POR INTERCAMBIO DE FIGURAS (PECS)

El método PECS surge de un programa de autismo en EEUU, desarrollado por L.


Frost y A. Bondy , una terapeuta del habla y un doctor en educación respectivamente. Es un
método para personas autistas o con desorden pervasivo del desarrollo y problemas de
comunicación social. Es para niños que no hablan nada, que no tienen lenguaje funcional y
tienen ecolalia y no se acercan a otros para comunicar, que evitan la interacción activa con
otros y sólo se comunican cuando otra persona inicia la interacción.

El PECS, se desarrolló para ayudar a personas autistas que han tenido problemas de
habla, lenguaje de signos, y apuntar figuras o dibujos, ya que las personas autistas no son
buenas para imitar. Personalmente estaba muy contenta cuando salió este método ya que he
trabajado deshabilidades por más de veinte años. Cuando he trabajado con personas autistas
he usado lenguaje de signos y comunicación de figuras o dibujos obteniendo resultados pero
hay limitaciones. Particularmente con el sistema de comunicación de dibujos se le dice a la
persona “apunta lo que necesitas” y ¿qué hacen?, es difícil que pongan atención , que miren el
dibujo. Lo que hace el PECS, que es muy especial y tiene mucho sentido para mi, es que se
hace un intercambio físico. Cuando escuché por primera vez de este método dije “esto tiene
mucho sentido”, ya que antes decíamos “apuntar, apuntar” o “muéstrame, muéstrame” o
“mira, mira” y las personas autistas no lo podían hacer. Lo que hace PECS es que en vez de
mostrar la figura, se la dan a alguien; es una acción física, como el lenguaje de signos pero
menos difícil, implica poner algo en la mano de otra persona. La otra parte de PECS que es
muy especial es que enfatiza el aspecto social, no sólo se está comunicando con un dibujo
sino que se hay que acercarse a la persona y dárselo, por lo que hay una interacción social.

Otra parte importante es que hay que tomar la iniciativa, ya que se dieron cuenta de
que las personas con autismo generalmente no inician la interacción. Las ventajas del
programa que a mi me encantan (ya que generalmente trabajo mucho en Latinoamérica y hay
muchos países que no tienen los recursos de EEUU) es que es un método práctico, fácil de
usar, de bajo costo, no requiere de muchos materiales y no necesita de una alta capacidad
técnica, no es necesario ir a los Estados Unidos para aprender el método.

Lo que si se debe hacer es tener el manual de entrenamiento para saber como usar
PECS. El libro está disponible en español y repasa todas las fases o etapas necesarias para
hacer PECS (para mayor información ver información adjunta ).

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No he puesto desventajas, aunque generalmente con un nuevo sistema muchas veces
soy muy escéptica y pienso “esto no va a funcionar” pero sobre este método, después de
veinte años de experiencia, he visto que si tiene sentido, la única desventaja es que se
necesitan dos entrenadores para la fase uno, y a veces también para la fase dos.

COMO SE USA PECS

Brevemente repasaré PECS y demostraremos una o dos de sus fases. Con PECS se
deben averiguar los refuerzos; se completa un cuestionario para evaluar las cosas que a la
persona le gustan (ver Cuestionario de Selección del Vocabulario). En lo personal, cuando
trabajo con personas con deshabilidades lo que hago es mirar siempre el aspecto positivo y
no el negativo, tomar algo que les gustan y usarlo para que aprendan otra cosa. Como
sabemos, las personas con autismo tienen intereses muy limitados, por lo que es muy difícil,
así es que todas las cosas inusuales de las cuales les hablé como gustar o tomar el olor son
ideas personales, sin embargo, el manual de PECS dice que no hay que tener miedo de usar
algo poco convencional o extraño.

Lo primero que se debe hacer entonces es ver qué le gusta a la persona; supongamos
un caso; al evaluar a Hugo, me doy cuenta que le gustan los dulces las papas fritas y las
galletas y no le gustas las nueces, pasas o cereal. Además le gustan los juegos de videos, las
burbujas y bancos de dinero, pero no le gustan las máscaras. Ahora, sabemos lo que le gusta a
Hugo, por lo que tenemos que hacer un dibujo con lo que a él le gusta. Detrás de las figuras o
fotos puestas en un cartón grueso se coloca velcro para poder pegarlas y despegarlas de la
tabla de comunicación. Quiero hacer énfasis en la importancia de encontrar un buen refuerzo.

Hablo de “entrenadores” en vez de profesores ya que puede ser un padre, un amigo,


un voluntario, un doctor o un estudiante. Se requieren dos entrenadores, el entrenador número
uno estará en la mesa, el dos se para detrás o al lado , dependiendo del niño. Como a Hugo le
gustan los caramelos, en la mesa se ponen dibujos de caramelos. El entrenador número dos
ayuda al niño a levantar el dibujo, acercarse al entrenador número uno y soltarlo dentro de la
mano de éste; cuando el dibujo ha tocado su mano el entrenador número uno dice “oh,
quieres el caramelo”.

Lo más importante de esto es que no se dice “Hugo, ¿qué quieres?”, lo que se hace en
cambio es esperar que él lo inicie, si es el tipo de niño que no toma las cosas probablemente lo
dejará en la mesa, en este caso se requiere asistencia física total. En la fase uno hay varias
etapas, la que se describió es de Intercambio completamente asistido, como pueden ver, no
se habla hasta que Hugo entrega el dibujo. Luego viene la etapa de Desvanecer la ayuda
física, ya que queremos que el niño suelte el dibujo él solo, aún cuando todavía requiera
ayuda para cogerlo. La tercera etapa corresponde a que El niño toma él solo el dibujo. Esto
se hace más o menos treinta veces en un día cinco veces cada vez. Sé, que por limitaciones de
recursos y personal, puede ser difícil tener dos entrenadores, pero en PECS se insiste en que
se requieren dos personas; se puede recurrir a otro profesor, a los padres, voluntarios o
estudiantes. La última etapa de esta fase es la de Desvanecer la ayuda de la mano abierta
del entrenador que recibe el dibujo.

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RESUMIENDO LA FASE UNO DE PECS:

• En la fase uno PECS enseña a Hugo a intercambiar caramelo por caramelo.


• Cuando Hugo se está acercando al caramelo, el entrenador número dos físicamente ayuda
a Hugo a tomar el dibujo o foto del caramelo y colocarlo en la mano abierta del
entrenador número uno.
• En el momento en que la figura está en la mano del entrenador número uno, éste dice “oh,
quieres el caramelo” y le da uno al niño.
• A Hugo no le preguntan lo que quiere, no le dan la orden de tomar la foto o el dibujo, no
se le dice nada, hasta que ha puesto el dibujo en la mano abierta del entrenador.
• Lentamente, a través del tiempo, la ayuda física para poner el dibujo en la mano del
entrenador número uno, cesará.
• Luego también terminará la ayuda física para tomar el dibujo.
• Después de un tiempo, Hugo inicia la actividad de tomar el dibujo y ponerlo en la mano
del entrenador.

En la fase número dos, dependerá del individuo autista requerir de un segundo


entrenador. Siguiendo con el ejemplo de Hugo, sabemos que le gustan los juegos de vídeo,
así, entrenador y niño se sientan a la mesa y el entrenador tendrá algo que el niño quiere
(el juego de vídeo en este caso). No se le va a preguntar al niño lo que quiere y se le van a
dar varias oportunidades para practicar. Se debe de contar con una tabla de comunicación,
con velcro donde esta un dibujo del juego de vídeo. Se deja a Hugo jugar un poco con el
juego, luego se le quita. Cuando el niño quiere el juego tiene que acercarse al dibujo, si no
puede sacarlo de la tabla de comunicación se le ayuda, pero en esta etapa, ya debiera tener
la posibilidad de tomarlo él mismo y ponerlo en la mano del entrenador. La única parte
que le puede dar problemas es levantar el dibujo del velcro.

La próxima fase es aumentar (poco a poco) la distancia entre el entrenador y el


estudiante, el entrenador se aleja un poco, con lo cual fuerza a la persona a moverse.
Nunca se le pide a Hugo poner el dibujo de vuelta. En siguientes etapas se aumenta la
distancia entre el alumno y la figura.

Este método debería ser bastante rápido de aprender, no fuerzan al niño a ver la foto,
ni a decir qué es el dibujo.

RESUMIENDO LA FASE DOS DE PECS:

• En fase dos, PECS le enseña a Hugo a ser más espontáneo.


• Involucra que el entrenador se aleje del niño, con lo que él debe hacer más esfuerzo por
acercarse al entrenador.
• Luego, se mueve la tabla de comunicación para que el niño deba acercarse hacia ésta.
• Luego, se le enseña al niño a hacer el ejercicio con diferentes personas.
• Luego se aumenta el número de dibujos.
• No se le está pidiendo que discrimine por ejemplo entre el dibujo de una galleta o de
papas fritas. Sólo tiene que tomarlo y entregarlo.
• PECS ha enseñado al niño una habilidad muy importante; cuando él quiere algo se acerca
a la tabla de comunicación, saca el dibujo, encuentra a un adulto y pone el dibujo en la
mano del adulto.
• Hugo está iniciando el intercambio, no depende de un adulto para esto.

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En posteriores fases de PECS, los niños aprenderán a discriminar, para esto tienen que
saber más ya que tiene que poder diferenciar entre una cosa y otra. En esta fase se debería
tener la posibilidad de tener muchos más dibujos, posiblemente más pequeños, así es que
cuando el niño quiere algo, toma lo que necesita y se lo lleva a la persona que lo tiene.
Después, en una fase posterior, los niños piden lo que quieren en una frase, para esto, hay
frases pegadas en la tabla de comunicación, por ejemplo “yo quiero” , la cual entregan al
entrenador. En una última fase se tratan de enseñar algunos conceptos como peticiones,
comentarios y declaraciones (“yo tengo”, “yo veo”). Así, el niño puede dar a entender lo que
quiere, lo que necesita y lo que ve.

Los creadores del método han descubierto que muchos niños empiezan a hablar después
de usarlo, de hecho, encontraron que muchos niños pequeños con autismo después de uno o
dos años con este sistema comenzaban a hablar. En 1994, PECS implementó esto con cien
niños preescolares y ninguno de ellos perdió lenguaje por usar este método. Al igual que el
lenguaje de signos y la comunicación por dibujos no se influencia el lenguaje de una manera
negativa, de hecho, se mejora el lenguaje.

Otros estudios encontraron que de setenta preescolares que usaron este método por un
año, dos tercios desarrollaron leguaje . Sin embargo, el punto importante es que PECS no
garantiza que el niño vaya a empezar a hablar ya que si tiene seis o siete años esto es muy
poco probable, la finalidad de PECS no es enseñar a hablar, sino que dar un sistema de
comunicación funcional.

PREGUNTAS

P: ¿Cómo se resuelve el problema de que ciertos objetos; plátano, pan, comidas en general,
caen bajo el mismo signo (tengo hambre, quiero comer), no dejando que el adulto distinga lo
que específicamente quiere el niño.

R: Hay diferentes signos para diferentes comidas, si alguien es muy bueno en el lenguaje de
signos se le puede enseñar los diferentes signos para diferentes tipos de comidas. Eso, sólo si
tienen la habilidad de distinguir entre los diferentes signos, de otra forma, se acercan y hacen
sólo el signo de “comer”.

P: Recomienda trabajar verbalizando la selección en primera persona?

R: Lo recomiendo, pero en PECS dicen que se puede hacer en segunda o tercera persona.
Cuando el niño pasa el dibujo se le puede decir “quieres una papa frita” o “yo quiero una papa
frita” porque tienen ecolalia. En lo personal, creo que yo me confundiría un poco, porque le
estaría diciendo “yo quiero una papa frita” pero le estaría dando la papa frita a él. En el
manual de PECS dicen que se haga de la manera que uno quiera.

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P: ¿Existe alguna edad ideal para enseñar PECS?

R: Idealmente PECS empieza con niños preescolares, ya que es el mejor tiempo para
aprender lenguaje de cualquier tipo. Lo ideal es empezar cualquier tipo de tratamiento lo antes
posible para evitar llegar a los niveles de frustración a los que llegan algunos niños mayores.
Sin embargo, después del éxito con preescolares se amplio también a adultos adolescentes y
otras personas.

P: ¿Cuáles son los requisitos, en términos de funciones cognitivas o conductuales para


enseñar PECS’

R: Todo lo que el niño tiene que hacer es básicamente levantar el dibujo. Si se tiene a
alguien muy agresivo, que siempre se está auto estimulando, haciendo daño o es tactilmente
defensivo, puede ser difícil, sin embargo creo que se debe intentar ya que este método es
relativamente nuevo y no conocemos exactamente todas las características.

P: ¿Qué piensa usted sobre mezclar en una clase niños autistas con niños que sólo tienen
retraso mental?

R: Creo que está bien, pero idealmente creo que ellos se integrarían mejor con niños que no
tienen deshabilidades, pero se que eso es muy difícil acá en Chile, ya que he sabido que
muchas clases de niños que no tienen deficiencias pueden tener hasta cuarenta y cinco
estudiantes. Sin embargo estuve en el campo acá en Chile y conocí una profesora de kinder
que tenía cuarenta alumnos y uno de ellos era autista, la sala era muy pequeña, y ya saben
como son los niños de esa edad que siempre están gritando y corriendo, pero el niño autista
estaba bien, estaba acostumbrado, yo estaba muy impresionada con esta profesora que no era
de educación diferencial y que tomaba quince minutos al día para trabajar únicamente con
este niño, mientras la asistente tomaba al resto de la clase. Ella estaba usando dibujos y
figuras con el niño y realmente me enseñó una lección de integración. Estando en el campo
esa era su única alternativa, y él estaba bien. Si no hay otra opción , una de las ventajas de
estar con niños con retraso mental es que son más sociables, así es que eso sería bueno en
términos de un modelo de comportamiento. Por ejemplo, trabajé en una clase con
adolescentes con problemas de comportamiento y con retraso mental, todos eran más grandes
que yo, ellos pateaban las murallas, se golpeaban entre ellos, eructaban se tiraban pedos en mi
cara y era una clase terrible. No habían modelos de comportamiento para reforzar por lo que a
los alumnos de esa clase básicamente los ignoré y usé un sistema de fichas; si ganaban cierto
cantidad de fichas tenían un privilegio o se les daba algo de comida, si veía un niño que por
tan sólo un segundo no estaba haciendo nada mal, le decía “muy bien” y le daba una ficha y el
otro decía “porque le dieron a él una ficha” y se portaba un poco mejor. La misma idea se
aplica con los niños con retraso mental, si hay uno que es muy sociable puede que sea el que
empiece la interacción entre los niños, así es que no se si es realmente necesario tener una
clase especial para autistas, pero a veces las personas con autismo necesitan clases más
chicas, porque tienen problemas de comportamiento.

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P: ¿Cuál es el número ideal de alumnos autistas por educadora?

R: cuando trabajé en California, tenía entre seis y ocho estudiantes y dos asistentes, pero
también tenía los niños más agresivos de toda la escuela. Me cuentan que el promedio acá en
Chile puede estar en ocho alumnos para dos adultos o hasta quince alumnos en una clase.
Creo que ocho niños está bien, pero quince es demasiado, es muy difícil, sin embargo hay que
hacer lo que se debe hacer.

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