Edited by

Alexander Medcalf

Medcalf, Saavedra, Romero Sá

The efforts to control and eliminate leprosy, to alleviate the suffering of
those afflicted with the disease, spans a long, rich and complex history, one
which helps to frame and appreciate some of the current challenges posed
by leprosy. Leprosy: A Short History presents a collection of vignettes which
provide critical perspectives on the disease, exploring leprosy’s impact on
society at different times, from the medieval period up to the present day,
and from international, regional, national and local perspectives, and its
significant role in the history of public health.
Editors
Dr Alexander Medcalf is the Outreach Historian at the University of York's
Centre for Global Health Histories.
Dr Monica Saavedra is Research Fellow at the University of York's Centre
for Global Health Histories.
and Bhattacharya
Os esforços para controlar e eliminar a lepra, bem como para aliviar o
sofrimento das pessoas afetadas por esta doença abarca uma longa, rica e
Monica Saavedra Orient BlackSwan
complexa história, que ajuda a enquadrar e reconhecer alguns dos
desafios presentes colocados pela lepra. Lepra (Hanseníase): Uma Breve
História apresenta uma coleção de breves ensaios que oferecem uma
Magali Romero Sá
perspectiva crítica sobre a doença, explorando o impacto da lepra na Sanjoy Bhattacharya
sociedade, em diferentes épocas, desde o período medieval até ao
presente. Apresenta ainda uma perspective internacional, regional,
nacional e local sobre esta doença, mostrando o seu papel significativo
na história da saúde pública.
Editores
O Dr Alexander Medcalf é o historiador responsável pela divulgação no
Centre for Global Health Histories da Universidade de York.

Professor Magali Romero Sá is Deputy Director of Research, Education and
Science Communication at FIOCRUZ.
Professor Sanjoy Bhattacharya is Head of the WHO Collaborating Centre
for Global Health Histories and Professor in the History of Medicine at
the University of York.
Leprosy
A Dra. Monica Saavedra é investigadora no Centre for Global Health
Histories da Universidade de York.
A Professora Magali Romero Sá é Vice-Diretora de Pesquisa, Educação e
Divulgação Científica na FIOCRUZ.
O Professor Sanjoy Bhattacharya é diretor do 'WHO Collaborating Centre
for Global Health Histories' e Professor de História da Medicina na
Universidade de York.

Lepra (Hanseníase)
Cover image: Valdeci de Lima (right) with his mother Gilda. He became a nursing aide after
his mother was diagnosed with leprosy (Brazil, 2006). The Nippon Foundation. www.orientblackswan.com

Imagem na capa: Valdeci tornou-se auxiliar de enfermagem depois de a sua mãe ter sido ISBN 978 81 250 6130 4
diagnosticada com lepra (Brasil, 2006). The Nippon Foundation.

Cover design: OSDATA, Hyderabad 9 788125 061304

Leprosy
Orient BlackSwan
Medcalf, Saavedra, Romero Sá
and Bhattacharya: Leprosy
Medcalf, Saavedra, Romero Sá
e Bhattacharya: Lepra (Hanseníase)
A Short History
Lepra (Hanseníase)
Uma Breve História
LEPROSY LEPRA (HANSENíASE)
 LEPROSY LEPRA (HANSENíASE)
A SHORT HISTORY UMA BREVE HISTÓRIA

Edited by
Alexander Medcalf, Monica Saavedra,
Magali Romero Sá and Sanjoy Bhattacharya
 LEPROSY LEPRA (HANSENÍASE)

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History, University of York, Heslington, York, YO10 5DD.

Published by
Orient Blackswan Pvt. Ltd. 2016

ISBN 978 81 250 6130 4

Typeset in Schneidler BT 12/16.5 by

OSDATA, Hyderabad 500 029

Printed at
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Hyderabad 500 004

Published by
Orient Blackswan Private Limited
3-6-752 Himayatnagar, Hyderabad 500 029
e-mail: hyderabad@orientblackswan.com
iv
 CONTENTS
Foreword vii
Introduction xi
Alexander Medcalf, Monica Saavedra, Magali Romero Sá,
Sanjoy Bhattacharya
One Passing on the History of Leprosy
to Future Generations 1
Yohei Sasakawa
Two The “Visible Sin”: Leprosy in Medieval Europe 16
Patrick Zylberman
Three Responding to Leprosy in the Twelfth and
Thirteenth Centuries 29
Sethina Watson
Four Leprosy as a Path-finder for
New Global Public Health 39
Hiroki Nakatani
Five Leprosy in the Western Pacific and Japan
Michio Miyasaka
Six Leprosy in Africa 63
John Manton
Seven Leprosy’s Journey in India 76
James Staples
Eight Revisiting the History of Leprosy in Brazil 87
Euzenir Nunes Sarno, Mauricio Lisboa Nobre,
Ximena llarramendi
ÍNDICES
Prefácio ix
Introdução xiv
Alexander Medcalf, Monica Saavedra, Magali Romero Sá,
Sanjoy Bhattacharya
Um O Legado da História da Lepra para as
Gerações Futuras 4
Yohei Sasakawa
Dois O “Pecado Visível”: Lepra na Europa Medieval 20
Patrick Zylberman
Três Respostas à Lepra nos Séculos XII e XIII 32
Sethina Watson
Quatro A Lepra como Referência para a Nova Saúde
Pública Global 43
Hiroki Nakatani
Cinco Lepra no Pacífico Ocidental e no Japão 55
52 Michio Miyasaka
Seis Lepra em África 67
John Manton
Sete O Percurso da Lepra na Índia 79
James Staples
Oito Revisitando a História da Lepra no Brasil 91
Euzenir Nunes Sarno, Mauricio Lisboa Nobre,
Ximena Illarramendi
v
 Nine Leprosy and Migration: Nove Hanseníase e Migração: Os Desafios de
Treatment Challenges and Stigma 100 Tratamento e o Estigma 104
Cassandra White Cassandra White

Ten From Segregation to Elimination in a Locality: Dez Da Segregação à Eliminação: Lepra em Goa,
Leprosy in Goa, c.1925–2015 113 Cerca de 1925–2015 117
Monica Saavedra, Elizabeth Bara & Favita Dias Monica Saavedra, Elizabeth Bara & Favita Dias

Eleven Leprosy: Spreading the Elimination Message 124 Onze Lepra: Difundindo a Mensagem da Eliminação 128
Alexander Medcalf Alexander Medcalf

vi
 FOREWORD
The World Health Organisation (WHO) welcomes this
short history of a very old disease that maimed, disfigured,
ostracised, and isolated countless millions since the
beginning of recorded time. As leprosy comes ever closer to
being conquered, memories of the social context that caused
so much suffering begin to fade, as does appreciation of the
special place leprosy has in the history of public health.
Many other disease initiatives have much to learn from
this history.
The causative agent was identified in the 1870s, proving
that leprosy resulted from a bacterial infection, and
not from a curse or a sin. It took another eight decades
to develop a treatment. Oral treatment with dapsone,
introduced in the 1950s, worked wonderfully, until drug
resistance emerged and spread. The first game-changing
breakthrough occurred in 1981, when WHO began
recommending a combination of three drugs that defied
the development of drug resistance, allowed patients to
be treated in general health services instead of specialized
facilities or leprosaria, and offered a complete cure, often
within six months to a year. As studies showed, multidrug
treatment of leprosy prevented nerve damage, deformity,
disability, and further transmission. The face of leprosy
changed, from a scourge of humanity to a disease that was
hard to catch, easy to cure. The ancient layers of stigma
and discrimination began to peel away.
As so often happens in public health, that breakthrough
treatment for a dreaded disease inspired generous support
for its scaled-up delivery.
From 1995 to 1999, The Nippon Foundation donated the
drugs in bulk quantities, allowing WHO to significantly
expand geographical coverage at a time when many
millions were infected worldwide. Since 2000, Novartis
and the Novartis Foundation for Sustainable Development
have continued to donate the drugs. Multidrug therapy
remains the most effective treatment. To date, more than
14 million leprosy patients have been cured.
Today, leprosy is an increasingly rare disease, largely
confined to pockets of extreme poverty. The recent success
of leprosy control makes one point clear. For diseases of
the very poor, no price for medicines is affordable. Drug
donations by industry are a cornerstone in the WHO
roadmap for controlling leprosy and many other neglected
tropical diseases. The concept of multidrug therapy,
pioneered by leprosy research, became the model for
treatments for tuberculosis and HIV/AIDS. The modern
history of leprosy also demonstrates the persistence of
social attitudes and behaviours that continue to torment
patients, keep the disease hidden, and delay early access
vii
 to care, when the prospects of complete cure are greatest.
Once again, The Nippon Foundation was the driving force
behind a 2010 United Nations General Assembly resolution
that recognized the plight of people affected by leprosy as
an issue of human rights. This recognition is yet another
uplifting event in the history of human efforts to conquer
an ancient scourge, a history well worth recording.

Dr Margaret Chan
Director-General
World Health Organization

Credit: WHO

viii
 PREFÁCIO
A Organização Mundial de Saúde (OMS) recebe com
agrado esta breve história de uma doença muito antiga,
que mutilava, desfigurava, ostracizava e isolava milhões
de pessoas, desde que existem registos. À medida que nos
aproximamos da eliminação da lepra, as memórias do
contexto social que causava tanto sofrimento começam
a desaparecer, tal como o reconhecimento do lugar de
destaque que a lepra tem na história da saúde pública.
Muitas outras iniciativas ligadas a doenças específicas têm
muito a aprender com esta história.
O agente causador foi identificado nos anos 70 do
século XIX, provando que a lepra resultava de um infecção
bacteriana e não de uma maldição ou pecado. Foram precisas
mais oito décadas para se desenvolver um tratamento. A
terapêutica oral com dapsona, introduzida nos anos 50
do século XX, funcionava perfeitamente, até surgir e se
disseminar a resistência a este medicamento. O primeiro
avanço que iniciou uma mudança de rumo ocorreu em
1981, quando a OMS começou a recomendar a combinação
de três medicamentos diferentes. Isto contrariou o
desenvolvimento dessa resistência, permitiu aos pacientes
serem tratados pelos serviços de saúde generalistas, em vez
de em instalações especiais ou em leprosarias, e permitiu
ainda a sua cura completa, muitas vezes em seis meses ou
um ano. Como os estudos demonstraram, o tratamento
multimedicamentoso da lepra evitava lesões dos nervos,
deformidade, incapacidade e a transmissão da doença. A
lepra deixou de ser um flagelo da humanidade para passar
a ser uma doença fácil de curar e difícil de contrair. Os
antigos indutos de estigma e discriminação começaram a
dissipar-se.
Como acontece muitas vezes na saúde pública, esse
avanço no tratamento de uma doença tão temida inspirou
o apoio generoso à sua disponibilização generalizada.
Entre 1995 e 1999, a Nippon Foundation doou grande
quantidade dos medicamentos, permitindo à OMS
alargar significativamente a cobertura geográfica, numa
altura em que havia vários milhões de pessoas infectadas,
em todo o mundo. Desde 2000, a Novartis e a Novartis
Foundation for Sustainable Development continuaram a
doar os medicamentos. A terapêutica multimedicamentosa
continua a ser o tratamento mais eficaz. Até à data, mais
de 14 milhões de pacientes com lepra foram curados.
Hoje, a lepra é uma doença cada vez mais rara,
maioritariamente restrita a bolsas de pobreza extrema. O
recente sucesso no controlo da lepra mostra com clareza
que, para as doenças dos muito pobres, não há um preço
razoável para os medicamentos. A doação de medicamentos
pelas indústrias é um marco fundamental no caminho
da OMS para o controlo da lepra e de muitas outras
doenças tropicais negligenciadas. O conceito de terapia
multimedicamentosa, iniciado pela pesquisa sobre lepra,
ix
 tornou-se o modelo para os tratamentos da tuberculose e
do VIH/SIDA. A história moderna da lepra mostra também
a persistência de atitudes sociais e comportamentos que
continuam a atormentar os pacientes, a manter a doença
escondida e a atrasar o acesso precoce aos medicamentos,
momento em que as perspectivas de cura completa são
maiores. Uma vez mais, a Nippon Foundation foi a força
estimulante por detrás da resolução da Assembleia Geral
das Nações Unidas que, em 2010, reconheceu o apelo das
pessoas afetadas pela lepra como uma questão de direitos
humanos. Este reconhecimento é mais um acontecimento
inspirador na história dos esforços da humanidade para
vencer um flagelo antigo. Esta é uma história que vale bem
a pena contar.

Dra Margaret Chan

Diretora Geral
Organização Mundial de Saúde

Credit: WHO
x
 INTRODUCTION: LEPROSY, A SHORT HISTORY
Leprosy is an ancient disease, responsible for a great deal
of human suffering over several millennia. This suffering
has taken different forms: leprosy possesses the capacity
to harm the body, causing characteristic damage to hands,
skin, feet, and mouth, but the afflicted have also at times
been ostracised from their communities and families,
suffering stigma as a result of their disease. In contrast,
whilst it was a much feared disease amongst some, certain
individuals, communities and organisations saw it as their
duty to care and provide for the afflicted, working to
improve their daily lives.
It was not until the middle of the nineteenth century
that the causative agent of leprosy was defined. The
Norwegian scientist G. H. Armauer Hansen identified the
cause of the disease, the bacteria Mycobacterium leprae, in
the 1870s (leprosy is also commonly known as Hansen’s
disease, after its discoverer). However, it was not until
around the middle of the next century that effective
treatment became available. Scientific breakthroughs in the
1940s led to the availability of the drug dapsone. But when
leprosy began to develop resistance to this medication,
threatening treatment prospects, multidrug therapy
(MDT) using a combination of drugs was recommended
and initiated. From 1995 the World Health Organization
provided free MDT for all leprosy patients. Initially this
revolutionary strategy for enabling equitable and global
access was secured through the contribution of The
Nippon Foundation, and has continued since 2000 through
the Novartis Foundation.
The 1991 World Health Assembly passed a resolution to
eliminate leprosy by the year 2000, with the elimination
goal defined as a prevalence rate of less than 1 case per
10,000 persons. Although it has now proclaimed as having
been achieved (according to some estimates), the number of
new cases in different regions around the world emphasises
the need for continued observation, treatment, attention
and rehabilitation. There are many social and political
determinants of leprosy prevalence and distribution which
must be taken into account. Progress against the disease
in the twenty-first century has, in part, been down to the
efforts of large organisations and personalities, but we
must not forget the equally essential and tireless work
of countless individuals, often working in obscurity to
improve lives around the world. Former patients have
played an important role in raising awareness and help
fight stigma, and continue to do so. The continued drive to
eradicate leprosy benefits from inspirational determination
of many united by a common purpose.
The efforts to control and eliminate leprosy, to alleviate
the suffering of those afflicted with the disease, offers a
rich and complex history, one which helps to frame and
appreciate some of the current challenges posed by leprosy.
xi
 We are delighted to present through this volume a series
of chapters, authored by some leading experts in their
fields, which provide critical perspectives on leprosy. They
examine leprosy’s impact on society at different times,
from the medieval period up to the present day, and from
regional, national to local perspectives. Together they
provide intriguing and thought-provoking examples which
we hope will inspire debate and further attention towards
the disease and its significant role in the history of public
health.
This bilingual publication, which is directed at a global
audience, is the result of close collaborations between
many organisations and would not have been possible
without the generous support of many more. First of all
the editors would like to thank our expert contributors
for their hard work completed speedily and diligently—it
was truly a pleasure to work with all involved. This book
would not have been possible without the unstinting help
of the funder, Sasakawa Memorial Health Foundation,
whose contribution to many facets of its preparation has
been exceptional, and also the support of The Nippon
Foundation.
We would like to mark the assistance of many individuals
in several departments throughout the World Health
Organization. Especial thanks go to Dr Margaret Chan,
Director General at WHO, Assistant Director General Dr
Hiroki Nakatani (now Professor for Global Initiatives, Keio
University, Japan) for all his advice and support, Dr Hooman
Momen (now at Fiocruz), Dr Dirk Engels, Director of the
Department of Neglected Tropical Diseases, Dr Francesco
xii
Rio, Team Leader Communication and Capacity Building in
the Department of Control of Neglected Tropical Diseases,
Ms Jing Wang Cavallanti, Responsible Officer of Global
Health Histories at WHO, and Dr Najeeb al-Shorbaji,
formerly Director of the Department of Knowledge,
Ethics and Research in the Health Systems and Innovation
cluster of WHO. We would like to thank colleagues at the
University of York and Kirstyn Radford for all her help
and advice. We were also fortunate to have the support of
our colleagues in FIOCRUZ, Rio de Janeiro, Brazil. We are
particularly grateful to Professor Paulo Gadelha.
We would like to acknowledge the hard work of Ms
Anna Limbrick who served as an intern working on the
image side of this project during the summer of 2015. Many
of the intriguing, striking images are the result of Anna’s
diligent and effective research. On this note a great thank
you goes to the providers of images throughout this book:
the British Library, Casa de Oswaldo Cruz Collection,
Cynthia Dück, Hitoshi Katanoda, Lepra (Lepra, www.lepra.
org.uk), Magnum Photos, Mark Makela, Mauricio Lisboa
Nobre, National Hansen’s Disease Museum, National
Sanatorium Nagashima-Aiseien, The Nepal Leprosy Trust,
The Nippon Foundation, Panos Pictures, Monica Saavedra,
Sasakawa Memorial Health Foundation, Sethina Watson,
Wellcome Images, the Welcome Library, the World Health
Organization and Dr Yo Yuasa. The rights holder for each
image is individually credited throughout the publication.
Last, but not least, we are very grateful for the continuing
and generous support of the Wellcome Trust, UK. The
editors are very grateful to all partners and contributors for
their tireless support of this project.
The Centre for Global Health Histories is part of the
Department of History and a constituent member of
Humanities Research Centre at the University of York.
The Centre is committed to fostering inter-disciplinary
research locally, nationally and internationally. In 2013, it
was designated the WHO Collaborating Centre for Global
Health Histories. It is funded by the University of York
and the Wellcome Trust.
Note on the translations: All translations in this book,
except for Chapters 8 and 9, are by Dr Monica Saavedra
and follow the European Portuguese 1990 orthographic
convention. For this reason, the designation of some
concepts may vary from the Brazilian Portuguese form.
From 1976 in Brazil, the word ‘lepra’ (leprosy) was
abolished from official texts by a Federal Act and the term
‘Hansen’s disease’ (hanseníase) is now commonly used
instead. The term ‘Hansen’s disease’ has also been used in
Portugal since 1976, however this practice has varied across
the Portuguese speaking countries, over time and across
organisations (for example, WHO documents, which are
used as a source of epidemiological data and reform protocols
have continued to refer to the disease as ‘leprosy’). For this
reason, and also because most of the chapters are historical
accounts, and the term ‘leprosy’ is still used in English
across national and international contexts, the decision
has been made to use the term ‘lepra’ in all European
Portuguese translations in this publication.
xiii
 INTRODUÇÃO: LEPRA (HANSENÍ ASE), UMA BREVE HISTÓRIA
A lepra é uma doença antiga, causadora de grande sofrimento
entre a humanidade, ao longo de vários milénios. Este
sofrimento assumiu formas diversas. A lepra afeta o corpo,
causando lesões características nas mãos, pele, pés e boca,
mas, por vezes, os afetados foram também ostracizados pelas
suas comunidades e famílias, sofrendo a estigmatização
em resultado da sua doença. Por contraste, embora para
algumas pessoas fosse uma doença muito temida, outros
indivíduos, comunidades e organizações consideraram seu
dever cuidar e valer aos afetados, trabalhando no sentido de
melhorar a sua vida quotidiana.
Apenas em meados do século XIX se reconheceu o agente
causador da lepra. O cientista norueguês G. H. Armauer
Hansen identificou este agente, a bactéria Micobasterium
leprae na década de 70 desse século. Por isso, a lepra é também
conhecida como doença de Hansen ou Hanseníase. Contudo,
os medicamentos eficazes para o seu tratamento apenas
ficaram disponíveis em meados do século XX. Avanços
científicos dos anos 40 tornaram a dapsona acessível. Mas,
quando a lepra começou a desenvolver resistência a este
medicamento, ameaçando as perspectivas de tratamento,
recomendou-se e iniciou-se a terapia multimedicamentosa,
usando uma combinação de medicamentos. A partir de
1995, a Organização Mundial de Saúde disponibilizou
terapia medicamentosa a todos os pacientes com lepra.
Inicialmente, esta estratégia revolucionária, visando
xiv
garantir acesso universal ao tratamento, foi garantida
através da contribuição da Nippon Foundation e continuou
desde 2000 através da Fundação Novartis.
A Assembleia Mundial de Saúde de 1991 aprovou
uma resolução para a eliminação da lepra até ao ano
2000, estabelecendo como referência para a eliminação o
nível de prevalência de menos de 1 caso por cada 10 mil
pessoas. Embora o cumprimento deste objectivo tenha
sido anunciado, (de acordo com algumas estimativas) o
número de novos casos em diferentes regiões por todo o
mundo chama a atenção para a necessidade continuada
de vigilância, tratamento, atenção e reabilitação. Existem
muitos determinantes sociais e políticos para a prevalência
e distribuição da lepra, que devem ser levados em
consideração. Os avanços no combate a esta doença, no
século XXI, deveram-se aos esforços de grandes organizações
e personalidades destacadas; mas não devemos esquecer o
trabalho fundamental e incansável de inúmeras pessoas,
muitas vezes atuando na obscuridade, para melhorar as
vidas de muitos outros, em todo o mundo. Os antigos
pacientes tiveram e continuam a ter um papel fundamental
na consciencialização e no combate à estigmatização. O
esforço continuado para a erradicação da lepra beneficia
da determinação inspiradora de muitos, unidos por um
objetivo comum.
 Os esforços para o controlo e eliminação da lepra, bem
como para aliviar o sofrimento dos afectados, oferecem
uma história rica e complexa que ajuda a enquadrar e
compreender alguns dos desafios presentemente colocados
por esta doença. É com grande prazer que apresentamos,
neste volume, uma série de capítulos da autoria de alguns
especialistas, que oferecem uma perspectiva crítica sobre a
lepra. Estes trabalhos examinam o impacto desta doença na
sociedade, em diferentes épocas, desde o período medieval
até ao presente, e nas perspectivas regional, nacional e
local. No seu conjunto, estes capítulos oferecem exemplos
estimulantes e instigantes que esperamos venham a inspirar
debates e trazer mais atenção para a lepra e o seu papel
significativo na história da saúde pública.
Esta publicação bilingue, destinada a uma audiência
global, resulta da colaboração estreita entre várias
organizações e não teria sido possível sem o generoso
apoio de muitas outras. Em primeiro lugar, os editores
gostariam de agradecer aos especialistas que contribuíram
para este livro com o seu trabalho, completado rápida e
diligentemente. Foi verdadeiramente um prazer trabalhar
com todos os envolvidos. Este livro não teria sido possível
sem a generosa ajuda e financiamento da Sasakawa
Memorial Health Foundation, cujo contributo para as
várias fases da sua preparação foi excecional, bem como
sem o apoio da Nippon Foundation.
Gostaríamos também de destacar a colaboração de diversas
pessoas em vários departamentos na Organização Mundial
de Saúde. Agradecemos especialmente à Dra. Margaret
Chan, diretora-geral da OMS, ao diretor-geral adjunto, Dr
Hiroki Nakatani (presentemente Professor de Iniciativas
Globais, na Universidade de Keio, Japão) pelas suas
sugestões e apoio, ao Dr Hooman Momen (presentemente
na Fiocruz), ao Dr Dirk Engels, diretor do Departamento
das Doenças Tropicais Negligenciadas, ao Dr Francisco Rio,
líder da equipa de Comunicação e Reforço de Competências
no Departamento de Controlo de Doenças Tropicais
Negligenciadas, a Jing Wang Cavallanti, responsável
administrativa do Global Health Histories na OMS e ao
Dr Najeeb al-Shorbaji, antigo diretor do Departamento de
Conhecimento, Ética e Investigação dos Sistemas de Saúde
e núcleo de Inovação da OMS. Gostaríamos de agradecer
a colegas na Universidade de York e a Kirstyn Radford
pela sua ajuda e orientação.Tivemos ainda o privilégio de
contar com o apoio dos nosso colegas da FIOCRUZ, Rio
de Janeiro, Brasil. Agradecemos especialmente ao Professor
Paulo Gadelha.
Gostaríamos ainda de destacar o trabalho de Anna
Limbrick, que trabalhou como estagiária na preparação das
imagens neste livro, durante o Verão de 2015. Muitas das
imagens instigadoras e marcantes aqui incluídas resultam
da pesquisa cuidada e eficiente desenvolvida pela Anna.
Em relação às imagens, os nossos agradecimentos vão
também para aqueles que contribuíram com algumas
para este livro: a British Library, a Biblioteca de Imagens
da OMS, Coleção da Casa de Oswaldo Cruz, Cynthia
Dück, Hitoshi Katanoda, Lepra (Lepra, www.lepra.org.uk),
Magnum Photos, Mark Makela, Mauricio Lisboa Nobre,
National Hansen’s Disease Museum, National Sanatorium
Nagashima-Aiseien, The Nepal Leprosy Trust, The Nippon
Foundation, Panos Pictures, Monica Saavedra, Sasakawa
xv
 Memorial Health Foundation, Sethina Watson, Wellcome
Images, Welcome Library, e Dr Yo Yuasa.
Os direitos de cada imagens estão individualmente
creditados ao longo do livro. Por último, gostaríamos de
agradecer o generoso e constante apoio do Wellcome Trust,
Reino Unido. Os editores agradecem a todos os parceiros e
colaboradores pelo seu apoio infatigável a este projeto.
O Centre for Global Health Histories (CGHH) faz parte
do departamento de História e é membro do Centro de
Investigação em Humanidades (Humanities Research
Centre), na Universidade de York. O CGHH empenha-
se em promover investigação interdisciplinar ao nível
local, nacional e internacional. Em 2013 foi designado
WHO Collaborating Centre for Global Health Histories.
É financiado pela Universidade de York e pelo Wellcome
Trust.
Nota sobre as traduções: Todas as traduções neste livro,
com excepção dos capítulos 8 e 9, são da responsabilidade
xvi
da Dra. Mónica Saavedra e seguem o acordo ortográfico de
1990, para o português europeu. Por esta razão, a designação
de alguns conceitos pode diferir em relação ao português do
Brasil.
A partir de 1976, no Brasil, a palavra “lepra” foi abolida
dos textos oficiais por um Acto Federal, passando a usar-se
em seu lugar o termo “hanseníase”. A designação “doença
de Hansen” é também a usada em Portugal, desde 1976.
Contudo, estes termos têm variado ao longo do tempo,
nos países de língua oficial portuguesa. As designações são
também diversamente usadas por diferentes organizações
—por exemplo, documentos da OMS usados como fonte
de dados epidemiológicos e protocolos de reestruturação
continuam a referir-se à doença como “lepra”. Por esta razão,
porque a maior parte dos capítulos se referem à história
da doença, e porque o termo “leprosy” é ainda usado em
inglês em diversos contextos nacionais e internacionais,
decidimos usar a designação “lepra” em todas as traduções
para português europeu nesta publicação.
 O N E
PASSING ON THE HISTORY OF LEPROSY TO FUTURE GENERATIONS
Since ancient times, leprosy has been associated with
stigma and discrimination. Today, thanks to medical
advances, public health innovations, and stakeholders’
commitment, a disfiguring, debilitating disease that was
often regarded as a curse or God’s punishment is now
curable. The introduction of multidrug therapy (MDT) in
the 1980s, the free distribution of MDT and the availability
of treatment through general healthcare systems have all
contributed to a drastic reduction in case loads. At the
present time, just a handful of countries account for the
majority of the new cases of leprosy reported worldwide
each year. The fact that the disease is no longer regarded
as a public health problem in most parts of the world is
a great achievement. However, in many societies, this, in
turn, is allowing leprosy and its incredible human history
to fade from public memory.
In the past, those with the disease were frequently driven
out from their communities, spending the rest of their lives
in isolated sanatoriums or island colonies far removed from
the social mainstream. To be marked by leprosy meant
losing family, friends, job, home, identity, dignity and self-
worth. The stories that people have shared with me during
my mission as WHO Goodwill Ambassador for Leprosy
Elimination are often heart-wrenching—accounts of how
they were forced to part from their loved ones; take on a
new name; undergo sterilization or abortion; and give up
newborn babies for adoption because of past policies for
dealing with the disease.
Among those condemned to a life of separation were
those who resisted this fate. They did everything they
could to hold on to their dignity as human beings and to
leave behind some tangible proof of their existence. They
did so through literature, painting and other forms of art;
they shared their experiences through story-telling, even
though these stories were painful to recall.
In Japan, people affected by leprosy fought the
government for compensation for the years that they were
kept in isolation in leprosy sanatoriums, stripped of their
freedoms and denied the rights guaranteed them under the
Constitution. In Brazil, people affected by leprosy have
campaigned to be reunited with the sons and daughters
taken from them against their will at birth.
Let us remember, too, those who have cared for people
affected by leprosy over the centuries, who have stood
shoulder to shoulder with them in the face of stigma and
oppression. Long before an effective cure was available,
there were priests, nuns and missionaries who offered a
place to stay, clothes to wear, and food to eat; doctors and
nurses who offered whatever treatment and succor they
1
 could; and individuals and organizations who devoted
themselves to provide care and comfort.
The first effective treatment for leprosy emerged in the
mid 20th century, but it wasn’t until the introduction of
MDT and a strategy for delivering the drugs to those in
need that the hope of being cured started to become a reality
for millions of people. From 1995 to 1999, The Nippon
Foundation made MDT available free of charge through the
WHO, which enhanced the medication’s global coverage.1
While the introduction of MDT was a milestone that has
transformed the outlook for leprosy as a disease, this does
not mean there can be any let-up in efforts to detect new
cases early and begin treatment promptly to prevent the
onset of permanent disability. Efforts to keep leprosy on
the global agenda need to be continued.
However, the deep-rooted social stigma surrounding
leprosy is even more difficult to cure. To address this
aspect, The Nippon Foundation collaborated with various
stakeholders, including the Japanese government, to bring
leprosy to the attention of the United Nations as a human
rights issue. These efforts culminated in a 2010 UN General
Assembly resolution on “Elimination of discrimination
against persons affected by leprosy and their family
members”. Uniting the nations of the world to take on the
issue of leprosy discrimination marked a new chapter in
the history of humanity’s fight against the disease.
The UN resolution has served as a huge encouragement
to the leprosy-affected community, not least to the
surviving members of the older generation subjected to
1. Since 2000, this drug security has been guaranteed by Novartis.
2
past policies of isolation and exclusion. This generation
is ageing rapidly; as they pass away, the hospitals and
sanatoriums that were their homes are being torn down,
and records are disappearing.
In recognition of the lessons leprosy has to teach and
the need to act before it is too late, there is a growing
movement to preserve these former institutions as heritage
sites or museums and to record the histories of those
who experienced the disease. In Japan, there is a national
leprosy museum dedicated to presenting the history of
leprosy to the greater public.2 The facility houses exhibits,
photographs and documents that depict life in a sanatorium,
as well as art and literary work created by people affected
by leprosy. In the Philippines, Culion Island3 once served
as the world’s largest leprosy settlement. Its museum is a
source of pride to long-time residents. They say it “vividly
illustrates Culion’s dramatic transformation from a place of
fear to a promising community” and that in “every sacrifice
made by the patients we find worth and dignity in today’s
and future generations.” Similar efforts are being made in
Brazil, Malaysia, USA, Thailand, South Korea, Portugal,
Spain, Romania, Taiwan and many other places.
In addition to these tangible legacies such as buildings,
documents and artefacts, this history would not be
complete without its oral history. I know of a courageous
woman in Japan who has spent much of her life in a
sanatorium, who visits schools and kindergartens to share
her experiences with a new generation that knows nothing
2. National Hansen’s Disease Museum, Tokyo, Japan
3. Culion Museum & Archives, Culion, Palawan Province, Philippines
of this past. Oral histories such as these are priceless assets
that we cannot afford to lose over time.
In the not too distant future, humanity may eradicate
leprosy. When that day comes, visiting former sanatoriums
and hospitals that survive as museums, watching old
footage, listening to recordings and reading first-hand
accounts will be the only way to imagine what life was
like for those who had leprosy, let alone substantiate that
these were real events that took place.
Preserving this history will allow us to pass on evidence
of how humanity as a whole struggled against leprosy
and dealt with its stigma and discrimination. What future
generations do with this knowledge is up to them; our duty
is to make sure the evidence reaches them in its truest and
most comprehensive form.
Yohei Sasakawa
The Nippon Foundation
Japan
YOHEI SASAKAWA is Chairman of The Nippon Foundation,
a leading Tokyo-based philanthropic organization. He
also serves as WHO Goodwill Ambassador for Leprosy
Elimination and Japanese Government Goodwill
Ambassador for the Human Rights of Persons Affected by
Leprosy and describes the elimination of leprosy and the
discrimination it causes as his life’s work. He makes a
point of seeing for himself the situation of people affected
by leprosy in each country he visits, while urging political
leaders and health authorities not to neglect leprosy and
the needs of those suffering from the physical, social
and economic consequences of the disease. His initial
approach to the Office of the UN High Commissioner
for Human Rights in 2003 helped to pave the way for the
2010 UN General Assembly resolution on “Elimination
of discrimination against persons affected by leprosy and
their family members” and he is working to ensure that the
principles and guidelines accompanying the UN resolution
are fully implemented by states and civil society.
3
 U M
O LEGADO DA HISTÓRIA DA LEPRA PARA AS GERAÇÕES FUTURAS
A lepra está associada ao estigma e à discriminação desde
tempos remotos. Hoje em dia, graças aos avanços da
medicina, às inovações da saúde pública e ao empenho dos
atores envolvidos, esta doença desfiguradora, debilitante e
que era vista como uma maldição ou um castigo de deus é
curável. A introdução da terapêutica multimedicamentosa
nos anos 80 do século passado, a sua distribuição gratuita
e a disponibilização deste tratamento através dos sistemas
de saúde generalistas contribuíram para a redução drástica
do número de casos da doença. No presente, a maior
parte dos novos casos registados mundialmente a cada
ano ocorre num pequeno número de países. O facto de a
lepra ter deixado de ser considerada um problema de saúde
pública em quase todas as regiões do globo é uma grande
conquista. Contudo, em muitas sociedades este facto
resultou no desaparecimento da doença e da sua incrível
história humana da memória coletiva.
No passado, as pessoas que tinham lepra eram muitas
vezes forçadas a abandonar as suas comunidades e enviadas
para sanatórios isolados ou colónias insulares afastadas do
resto da sociedade, pelo resto das suas vidas. Ser marcado
pela lepra significava perder família, amigos, emprego,
casa, identidade, dignidade e autoestima. As histórias que
as pessoas partilharam comigo, durante as minhas missões
como Embaixador da Boa Vontade da Organização Mundial
4
de Saúde para a Eliminação da Lepra, eram muitas vezes
comovedoras – como foram forçadas a separar-se dos que
lhes eram queridos, a adoptar um novo nome, a submeter-
se a esterilização e abortos, a dar os seus bebés para adoção,
em consequência das políticas adoptadas para lidar com
esta doença.
Entre os condenados a uma vida de segregação estavam
alguns que resistiram a esse destino. Os resistentes fizeram
tudo ao seu alcance para conservarem a sua dignidade
enquanto seres humanos e para deixarem para trás alguma
prova tangível da sua existência. Fizeram-no através da
literatura, pintura e outras formas de arte. Partilharam as
suas experiências através de histórias, apesar de estas serem
penosas de relembrar.
No Japão, as pessoas afetadas pela lepra reclamaram
compensações do governo pelos anos em que foram
mantidas em isolamento nos sanatórios para a lepra,
destituídas da sua liberdade e privadas dos direitos que
lhes eram garantidos pela Constituição. No Brasil, as
pessoas com lepra lutaram para se reunirem com os filhos
e filhas que lhes tinham sido tirados à nascença, contra sua
vontade.
Lembremo-nos também daqueles que, durante séculos,
cuidaram das pessoas com lepra, que permaneceram ao
seu lado enfrentando a estigmatização e a opressão. Muito
antes de existir uma cura para a doença, padres, freiras e
missionários ofereceram acolhimento, roupas e comida;
médicos e enfermeiras trataram e prestaram a assistência
possível; e indivíduos e organizações dedicaram-se a cuidar
e dar conforto às pessoas afetadas pela lepra.
O primeiro tratamento eficaz para a lepra surgiu em
meados do século XX. Mas foi só com a introdução da
terapêutica multimedicamentosa, e de uma estratégia para a
distribuição dos medicamentos a quem destes precisava, que
a esperança de uma cura se transformou em realidade para
milhões de pessoas. Entre 1995 e 1999, a Nippon Foundation
disponibilizou a terapêutica multimedicamentosa gratuita,
através da OMS, impulsionando a cobertura global deste
tratamento.1 No entanto, embora esta terapêutica seja
uma referência que transformou o modo de encarar a lepra,
tal não significa que se possa descurar os esforços para a
deteção de novos casos na fase inicial e o seu tratamento
imediato, de modo a prevenir o desenvolvimento de
incapacidades físicas permanentes. É necessário continuar
os esforços para manter a lepra na agenda global.
Contudo, o estigma social profundamente enraizado em
torno da lepra é ainda mais difícil de curar. Para responder
a este problema, a Nippon Foundation, colaborou com
diversas partes interessadas, incluindo o governo japonês,
para levar esta doença à atenção das Nações Unidas (ONU),
como uma questão de direitos humanos. Estes esforços
culminaram na resolução da Assembleia Geral das Nações
Unidas de 2010, sobre a “Eliminação da discriminação
1. Desde 2000, estes medicamentos passaram a ser garantidos pela
Novartis.
contra as pessoas afetadas pela lepra e as suas famílias”.
Juntar as nações do mundo na atenção à discriminação das
pessoas com lepra marcou um novo capítulo na história
dos esforços da humanidade para combater esta doença.
A resolução das Nações Unidas serviu como um grande
incentivo para a comunidade das pessoas afectadas pela
lepra e não menos para os membros das gerações mais
velhas, que foram sujeitos às antigas políticas de isolamento
e exclusão. Esta geração está a envelhecer rapidamente.
À medida que estas pessoas desaparecem, os hospitais e
sanatórios que foram a sua casa estão a ser demolidos e os
registos a perder-se.
Em reconhecimento das lições que a lepra tem para nos
ensinar e da necessidade de agir antes que seja tarde demais,
gerou-se um movimento crescente para a preservação destas
instituições como património ou museus e para o registo
das histórias daqueles que experimentaram a doença.
No Japão, existe um museu nacional da lepra dedicado a
mostrar a história da doença ao público em geral.2 Esta
instituição alberga exposições, fotografias e documentos
que ilustram a vida num sanatório, bem como trabalhos
literários e artísticos produzidos por pessoas afetadas pela
lepra. A Ilha Culion,3 nas Filipinas, foi em tempos a maior
leprosaria do mundo. O seu museu é um motivo de orgulho
para as pessoas que nela residiram por muito tempo. Dizem
que “ela mostra bem a enorme transformação de Culion,
de um lugar de medo em uma comunidade promissora”; e
que “os sacrifícios diários dos pacientes são compensados e
2. Museu Nacional da Doença de Hansen, Tóquio, Japão.
3. Museu e Arquivo Culion, Culion, província de Palawan, Filipinas.
5
 dignificados pelas gerações presentes e futuras”. Esforços
semelhantes estão a ser feitos no Brasil, Malásia, EUA,
Tailândia, Coreia do Sul, Portugal, Espanha, Roménia,
Taiwan e muitos outros locais.
Para além destes legados materiais, tais como edifícios,
documentos e objetos, esta história não estaria completa
sem a história oral. Sei de uma mulher corajosa, no Japão,
que passou grande parte da sua vida num sanatório e visita
escolas e infantários para partilhar as suas experiências
com as novas gerações, que nada sabem sobre este passado.
Histórias orais como esta são recursos inestimáveis que não
nos podemos dar ao luxo de perder com o tempo.
Num futuro próximo, talvez a humanidade erradique
a lepra. Quando esse dia chegar, visitar antigos sanatórios
e hospitais que permanecem como museus, ver filmagens
antigas, ouvir gravações e ler depoimentos em primeira
mão será a única maneira de imaginar como foi a vida
daqueles que tiveram lepra; para não falar do seu valor como
testemunho de que esses coisas aconteceram realmente.
Preservar esta história permitir-nos-á legar as provas de
como a humanidade, no seu conjunto, lutou contra a lepra
e lidou com a sua estigmatização e discriminação. O que as
gerações futuras farão com este conhecimento será da sua
responsabilidade; o nosso dever é certificarmo-nos de que
os testemunhos lhes são passados da forma mais verdadeira
e abrangente.
Yohei Sasakawa
The Nippon Foundation
Japão
6
YOHEI SASAKAWA é presidente da Nippon Foundation,
uma reputada organização filantrópica com sede em
Tóquio. É também Embaixador da Boa Vontade da
Organização Mundial de Saúde para a Eliminação da
Lepra e Embaixador da Boa Vontade do governo japonês
para os Direitos Humanos das Pessoas Afetadas pela
Lepra. O Sr. Sasakawa descreve a eliminação da lepra e
da discriminação que esta causa como o trabalho da sua
vida. Faz questão de conhecer diretamente a situação das
pessoas afetadas pela doença em cada país que visita e
instar os líderes políticos e as autoridades de saúde para
que não negligenciem a lepra e as necessidades daqueles
que sofrem as consequência físicas, sociais e económicas
desta doença. A sua aproximação ao Alto Comissariado
das Nações Unidas para os Direitos Humanos, em 2003,
ajudou a abrir caminho para a resolução das Assembleia
Geral das Nações Unidas, de 2010, sobre a “Eliminação
da discriminação das pessoas afetadas pela lepra e suas
famílias”. O Sr. Sasakawa tem ainda desenvolvido esforços
para garantir que os princípios e indicações da resolução
das Nações Unidas são integralmente implementados pelos
Estados e pela sociedade civil.
Ryoichi Sasakawa (seated fourth from right), father of Yohei Sasakawa, aending the 1st Internaonal Workshop on Chemotherapy of Leprosy in Asia. (Manila, Philippines, 1977).
Sasakawa Memorial Health Foundaon

Ryoichi Sasakawa (o quarto a parr da direita), pai de Yohei Sasakawa, parcipando no Primeiro Workshop sobre a Quimioterapia da Lepra na Ásia. (Manila, Filipinas, 1977).
Sasakawa Memorial Health Foundaon

7
 Dr Yo Yuasa, former Execuve and Medical Director of Sasakawa Memorial Health Foundaon, examines leprosy paents during a field visit. (Bihar, India, 1996). The Nippon
Foundaon

O Dr Yo Yuasa, ango director médico execuvo da Sasakawa Memorial Health Foundaon, examina pacientes com lepra, durante uma visita ao terreno (Bihar, Índia, 1996). The
Nippon Foundaon
8
 Right: MDT treatment is provided in blister packs, each containing four weeks’ treatment
Le: A medical team of the Internaonal Nepal Fellowship of the United Kingdom for adults and children. The Nippon Foundaon
with a local leprosy paent. Second from le is Ms. Eileen Lodge, a nurse from
À direita: Tratamento mulmedicamentoso em blísteres, contendo cada um o tratamento
the UK who worked for leprosy paents in Nepal for more than 60 years. (Shining
para quatro semanas, para adultos e crianças. The Nippon Foundaon
Hospital, Pokhara, Nepal, 1957). The Nepal Leprosy Trust

À esquerda: Uma equipa médica da Internaonal Nepal Fellowship, Reino Unido,

com uma paciente de lepra local. A segunda a contar da esquerda é Eileen Lodge,
uma enfermeira do Reino Unido que trabalhou no Nepal com doentes afectados
pela lepra, durante mais de 60 anos (Shining Hospital, Pokhara, Nepal, 1957). The
Nepal Leprosy Trust

9
 Top Le: Yohei Sasakawa and his team aend the second naonal conference on
Integraon & Empowerment of People Affected by Leprosy in India. (New Delhi,
India, 2006). The Nippon Foundaon

Em cima, à esquerda: Yohei Sasakawa e a sua equipa parcipam na segunda

conferência nacional sobre Integração e Empoderamento das Pessoas Afetadas
pela Lepra na Índia. (Nova Deli, Índia, 2006). The Nippon Foundaon

Top Right: Sasakawa enjoys a conversaon with a resident of a leprosy affected

community in Ethiopia. (Addis Ababa, Ethiopia, 2013). The Nippon Foundaon

Em cima, à direita: Sasakawa disfruta de uma conversa com um residente de uma

comunidade afetada pela lepra na Eópia. (Adis Abeba, Eópia, 2013). The Nippon
Foundaon

Le: Sasakawa encouraging a young resident of a leprosy colony in India to share

her thoughts during a residents’ gathering. (Pune, India, 2010). The Nippon
Foundaon

Esquerda: Sasakawa encoraja uma jovem residente de uma colónia de lepra na

Índia a parlhar as suas ideias, durante uma reunião. (Pune, Índia, 2010). The
Nippon Foundaon

10
Seven years aer Yohei Sasakawa first approached the Office of the United Naons High Commissioner for Human Rights in Geneva in order for the plight of people affected by
leprosy to be recognized by the internaonal community as an issue of human rights, a resoluon on “Eliminaon of discriminaon against persons affected by leprosy and their
family members” was unanimously adopted at the United Naons General Assembly in December 2010. The resoluon recommends governments, other bodies, and actors in
society to give due consideraon to the accompanying principles and guidelines, when they are formulang and implemenng policies. (United Naons Office at Geneva). The
Nippon Foundaon

Sete anos depois de Yohei Sasakawa ter ido a Genebra, ao gabinete do Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos, para instar a que as pessoas afetadas
com lepra fossem reconhecidas pela comunidade internacional como uma questão de direitos humanos, a Resolução sobre a “Eliminação da Discriminação contra as Pessoas
Afetadas pela Lepra e os seus Familiares” foi unanimemente adotada pela Assembleia Geral das Nações Unidas, em Dezembro de 2010. A resolução recomenda que os governos,
outros organismos e os atores sociais deem a devida atenção aos princípios e orientações que lhe estão adstritos, na formulação e implementação de polícas. (Sede das Nações
Unidas em Genebra). The Nippon Foundaon

11
 Sister Eufrasia Leon (right) and her fellow nuns live in a convent in Agua de Dios,
Colombia. Approximately 15 of the sisterhood became nuns aer finding they
had leprosy; now between 60 and 80, they have since been cured. Older nuns le
permanently impaired by the disease receive special care. (Agua de Dios, Colombia,
2013). The Nippon Foundaon

A irmã Eufrasia Leon (à direita) e as suas companheiras vivem num convento em

Agua de Dios, na Colômbia. Cerca de 15 irmãs desta comunidade tornaram-se freiras
depois de descobrirem que nham lepra. Têm agora entre 60 e 80 anos e estão
curadas. Algumas freiras mais velhas, que ficaram permanentemente incapacitadas
pela doença, recebem cuidados especiais. (Agua de Dios, Colômbia, 2013). The
Nippon Foundaon

12
Right: Culion Museum & Archives established in 2006 with the grant from Sasakawa
Memorial Health Foundaon. (Culion Island, Philippines). The Nippon Foundaon

À direita: Museu e Arquivo de Culion, estabelecido em 2006 com financiamento

da Sasakawa Memorial Health Foundaon. (Ilha de Culion, Filipinas). The Nippon
Foundaon

Below Le: From early 1900s, thousands of leprosy paents were transported on
boats to be isolated on Culion Island, which grew to be the world’s largest leprosy
colony. (Culion Island, Philippines). The Nippon Foundaon

Em baixo, à esquerda: Desde o início do século XX, milhares de pacientes com lepra
foram transportados de barco para o isolamento na Ilha de Culion, que chegou
a ser a maior colónia de lepra do mundo. (Ilha de Culion, Filipinas). The Nippon
Foundaon

Below Right: Exhibits on display at Culion Museums & Archives. (Culion Island,
Philippines, 2006). The Nippon Foundaon

Em baixo, à direita: Objetos em exposição no Museu e Arquivo de Culion. (Ilha de

Culion, Filipinas, 2006). The Nippon Foundaon

13
 Right: Kimie Yamauchi, who lives in Tama Zenshoen Sanatorium, with some
kindergarten children: “What happened to your hands?” “When will your fingers
grow back?” they want to know, touching her hands and peppering her with
quesons. Apart from Kimie, almost no-one else in the sanatorium visits the
kindergarten, for fear of being touched in this way. But Kimie oen visits because
the children are cheerful and she would be happy if they learn something from the
experience. (Tokyo, Japan, 2014). Hitoshi Katanoda

À direita: Kimie Yamauchi, que vive no Sanatório de Tama Zenshoen, com algumas
crianças de um infantário: “O que aconteceu às tuas mãos?”, “Quando é que os teus
dedos vão nascer outra vez?”, perguntam elas, tocando-lhe nas mãos e enchendo-
Le: Sumitra Rayamajh (right, holding her baby) lives in Kokhana leprosarium
a de perguntas. Além de Kimie, quase ninguém do sanatório visita o infantário,
outside Kathmandu with her mother, who had leprosy. Sumitra, who trained as a
por recearem que lhes toquem desta maneira. Mas a Kimie faz visitas frequentes
nurse, got a nursing job in Kathmandu in 2014 and hopes to have a house of her
porque as crianças são alegres e ela sente-se feliz por elas aprenderem alguma
own in future. (Khokana, Nepal, 2014). The Nippon Foundaon
coisa com a experiência. (Tóquio, Japão, 2014). Hitoshi Katanoda
À esquerda: Sumitra Rayamajh (à direita, segurando o seu bebé) vive com a sua mãe,
que teve lepra, na leprosaria de Kokhana, perto de Katmandu. Em 2014, Sumitra,
que é enfermeira, conseguiu trabalho como enfermeira em Katmandu e espera ter
uma casa sua, no futuro (Khokana, Nepal, 2014). The Nippon Foundaon

14
Ram Barai Sah (centre), smiles with his sons. “I discovered I had leprosy when I was
10. I was abandoned in a hut about 1 kilometer from my home. All alone, I had no
food and survived by begging. But I was treated, studied hard and married. Now we
have a shop and have been able to educate my two sons. This is the happiest I have
been. Prejudice is difficult to eradicate. We want to change society.” (Bihar, India,
2014). The Nippon Foundaon

Ram Barai Sah (ao centro) sorri com os seus filhos. “Descobri que nha lepra aos
10 anos. Fui abandonado numa cabana a cerca de um quilómetro da minha casa.
Fiquei completamente sozinho, sem comida e sobrevivi mendigando. Mas fui
tratado, estudei muito e casei. Agora temos uma loja e podemos educar os nossos
filhos. Nunca fui tão feliz. É dicil eliminar o preconceito. Nós queremos mudar a
sociedade”. (Deli, Índia, 2014). The Nippon Foundaon

15
 T W O
THE “VISIBLE SIN”: LEPROSY IN MEDIEVAL EUROPE
“ With his rheumy eye, rasping voice, collapsed nose, claw-
like hands and distorted features”, writes Carole Rawcliffe,
“the leper—or at least the conventional image preserved
in hagiography and literature—undermined every ideal of
human beauty”. Many symptoms are cited, most of them
affecting the face: loss of facial hair, maculae and nodules,
collapse of the nostrils, distortion of the eyes and mouth,
decay of the gums, foetid breath, hoarsening of the voice,
to which you may add coldness and prickling and lack of
sensation in the extremities. From Avicenna (d. 1037) to
Guy de Chauliac (1363), facial blemishes were consistently
retained as the only true signs of lepra, perhaps reflecting
the predominance of the lepromatous form.
Greek lepra was selected by the Septuagint as the
equivalent for Hebrew sara’ath, which characterizes in
Leviticus 13–14 a group of skin diseases corresponding
more to favus, psoriasis or eczema. Lepra then entered
the Latin Vulgate. But in the first century AD, Rufus of
Ephesus described a new disease almost invariably fatal,
the symptoms of which seemed particularly repugnant
(akin to lepromatous leprosy), a disease which Aretus
the Cappadocian compared to an elephant, because
the thick, rough, insensitive and fissured skin looked
remarkably elephantine. Specifying four sub-types of
elephantiasis (Arabic : judhâm), each based on one of the
16
four Galenic humours, Muslim doctors then buttressed
the understanding of the disease through a model that
would flourish for centuries. Nevertheless, confusing
leprosy with an entirely different disease, elephantiasis
(a parasitic infestation of the lymph vessels leading to
extreme enlargement of specific body parts) caused many
problems. Since the late seventh century, Western medics
had progressively recognized the difference between the
two illnesses.
Lepra was therefore adopted when in 1187 the Canon of
Avicenna was translated into Latin.
In his Histoire des Francs, bishop Gregoire of Tours (d.
594) noted that squalor leprae a populo pellitur (the squalor
of leprosy is repelled by the people). Wasn’t the loss of the
nose a sign of infamy (it served to brand criminals and
sexual miscreants)? Wasn’t abscissio nasi a punishment for
an unfaithful wife? Between sin, humoral imbalance and
disease, the Middle Ages conceived a symbiotic connection.
Many diseases arise from sins, and lepra first and foremost
from sexual misconduct or gluttony. Leprosy was le péché
visible (Michelet), the “visible sin”, both a physically
venomous disease, and a “sinful corruption”.
Even so, bodily mutilation didn’t convey a uniformly
negative message. Indeed, leprosy could be a mark of a
curse, but also of election. The Leper’s body shared many
features with the abused body of the Christ. Following St
Martin of Tours (d. 397), washing the leper constituted
a spiritual (more than a hygienic) exercise, prominent in
sermons and homilies. Nobility venerated Christus quasi
leprosus, and so did humble shopkeepers, men and women
supporting lepers as a vehicle for redemption.
In 549, Orléans Council was the first to adopt measures
in order to tend lepers, prompting us to ask, did the disease
reach an endemic stage at the time? According to the
ancients, leprosy originated in Eastern Mediterranean.
As the Roman Empire stretched across wider horizons, it
zigzagged towards the West, mainly in its lepromatous
form. Then came wars, hunger, climatic hardship, and
plague (first pandemic, 541-750). Those who survived
must have had a strong immunity. What was the impact
on leprosy? A decrease in the numbers of leprous people
around this time is quite possible. As of 850, the talk was
about leprosy ebbing and flowing again. Lepers looked as
if they were “scattered” all over the continent, though
their proportion is impossible to determine. Based on
estimations of the number of inmates kept in the leprosaria
of the Province of Sens (France) between 1150 and 1250,
prevalence may never have gone beyond 0.5–0.8 per cent
of the total population. Speaking of “a leprous endemy”
overestimates the trend.
Building leper houses began around the end of the
eleventh century. It surged to a peak about a hundred years
later, eventually to fall away quite rapidly in the later part
of the thirteenth century. The decline accelerated after the
Black Death (1346–53). In Europe, 19,000 leprosaria were
founded during the Middle Ages. England featured 320,
between the close of the eleventh century and 1350; one
quarter of all English hospitals were thus initially intended
for lepers. In France, in the Province of Sens, 395 were
created about the same time, equivalent to 10–12 per cent
of the parishes of this Province. Only 8.3 per cent sheltered
more than ten people (attendant monks included). A
significant proportion of lepers either remained at home or
took the road as beggars. Leprosy alone doesn’t explain this
process of creation. The widespread popularity of religious
life, for instance, might have prodded benefactors into
founding leper houses.
Diagnosis frequently began in the confessional. It would
shift from the soul to the body from about 1100. Eruptions
and discolorations reveal initial disturbance; skin provides
the prime material for diagnosis, to be read by scent and
touch as well as by visual appearance. In 1874, a Norwegian
doctor, G. W. A. Hansen, identified Mycobacterium leprae,
closely connected with M. tuberculosis. Hansen’s disease
(lepromatous leprosy) is quite different from the leprosy
of the Leviticus. Diagnosis was flexible enough to embrace
some venereal infections. It was also a contentious
legal issue. People accused of being lepers by vindictive
neighbours or family members had to be presented to a
jury. Only a small proportion were; many underwent an
informal diagnostic review conducted at parochial level,
eventually sanctioned by local experts. From the thirteenth
century, a complex range of tests and procedures helped
practitioners to distinguish lepra from other pathologies.
17
 But of course correspondence between lepra and Hansen’s
disease did not and could not exist at the time.
Particular stress was placed on early treatment. Having
submitted to diets, purges, baths, massage, bleeding,
cupping, cauterisation, and medication ranging from
innocuous herbal beverages to invasive mineral compounds
and aggressive surgery, patients might expect facial
symptoms eliminated or contained; ulcers, nodules and
discoloured patches disappeared; and no hint of the foetid
stench. In fact, practitioners could provide nothing but a
relative improvement, at best.
Leprosy was regarded as the outcome of a dual
etiological system. Pollution by an external agent may act
if putrefaction is boosted by an inner predisposition, such
as diet or immoderate sex, which causes an imbalance of
the humoral (Galenic) system. Theories about miasmatic
air conveying infection emerged from about 1250, but
fears of miasmas didn’t become a matter of routine before
the Black Death. Medical assessments tended to underplay
the risk of physical contact, whereas the ruling elite of
later medieval Europe grew increasingly nervous about
contagion. In leprosaria, a growing apprehensiveness about
the dangers of physical contact emerged in the thirteenth
century.
How generally and how strictly was segregation of
leper enforced? Neither canon nor common law were as
draconian as modern historians maintained. The Church
remained ambivalent to lepra, Old Testament concepts of
ritual pollution and exclusion being balanced by Christian
imperatives of charity and compassion. The “Leper Mass”,
18
a ritual, symbolic, death to the world imposed on leper by
the Church, was rarely celebrated. Likewise, Edward III’s
writ de leproso amovendo (1346) was seldom used. During
the so-called “ lepers’ plot” in southern France (1321),
when, accused of having poisoned wells, lepers (and Jews)
were massacred by locals, king Philip V directed that lepers
should be pushed away from towns and cities by being
shut up into leprosaria. Such a measure was never strictly
enforced. Harsh regulations were applied sporadically or
in the aftermath of epidemics. Lepers were not expected
to display a badge or a garment like Jews, heretics or
prostitutes; rather than to frighten people away, bells
and rattles were designed to attract donations to a man
or a woman who, having lost his/her voice, cannot shout.
Leper houses rarely incarcerated their inmates. It is true
that, a place for devotional isolation before the Black
Death, leprosaria became an isolation ward for contagion
afterwards. But, as they relied upon begging, proximity
to roads and waterways, at points like gate, bridge and
crossroads, remained key. Liminal situation, not relegation,
such was the leper’s position in medieval society.
***
Hansen’s disease was on the retreat in the fifteenth century.
We have no inkling of why leprosy was dying away then.
Some insist M. tuberculosis may have ousted M. leprae from
its evolutionary niche; yet we have no immunological
proof. Others cite factors like improved nutrition, better
housing, or increased immunity. Still, the image of the leper
as the most repellent and the most destitute of creatures
decidedly continues to flourish until our present time.
Professor Patrick Zylberman
EHESP (Ecole des hautes études en santé publique,
France)
Centre Virchow-Villermé (Paris-Descartes/
Berlin-La Charité)
References
Moore, R. I. The Formation of a Persecuting Society. Authority
and Deviance in Western Europe 950–1250, 2d ed. Malden MA:
Blackwell Publishing, 2007/1987.
Rawcliffe, C. Leprosy in Medieval England. Woodbridge: The
Boydell Press, 2006.
Touati, F.O. Maladie et société au Moyen Âge. La lèpre, les lépreux et
les léproseries dans la province ecclésiastique de Sens jusqu’au milieu
du XIVe siècle. Bruxelles: De Boeck Université, 1998.
PATRICK ZYLBERMAN is chair of the history of health
at the Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique, EHESP
School of Public Health, Rennes & Paris (France). He is
now “permanent guest” at the Centre Virchow-Villermé
(Paris-Descartes/Berlin-La Charité). He sits at the Trans-
missible Diseases Committee of the Haut Conseil de la
santé publique (France). His latest publication, Tempêtes
microbiennes. Essai sur la politique de sécurité sanitaire dans
le monde transatlantique (Paris, Gallimard, 2013) covers the
period from 1989 to 2008.
19
 D O I S
O “PECADO VISÍVEL”: LEPRA NA EUROPA MEDIEVAL
“Com o seu olho rameloso, voz rouca, nariz descaído, mãos
como garras e feições distorcidas”, escreve Carole Rawcliffe,
“o leproso—ou pelo menos a sua imagem convencional
conservada nas hagiografias e na literatura—subvertia
todos os ideais de beleza humana”. São enumerados muitos
sintomas, a maior parte dos quais afetam sobretudo o rosto:
perda de pelos faciais, mácula e nódulos, narinas descaídas,
distorção dos olhos e da boca, putrefacção das gengivas,
hálito fétido, enrouquecimento da voz, a que se pode
ainda acrescentar frio, formigueiro e perda de sensibilidade
nas extremidades. Desde Avicenna (m. 1037) até Guy de
Chauliac (1363), os defeitos faciais eram consistentemente
considerados como únicos verdadeiros sinais de lepra, talvez
refletindo a predominância da forma lepromatosa.
A palavra grega lepra foi escolhida na Septuaginta como o
equivalente da palavra hebraica sara’ath, que no Levítico 13–
14 caracteriza um grupo de doenças de pele mais próximas
do favo, psoríase ou eczema. A lepra entrou então na Vulgata
latina. No primeiro século DC, Rufus de Éfeso descreveu uma
nova doença, quase sempre fatal, cujos sintomas pareciam
especialmente repugnantes (semelhantes aos da lepra
lepromatosa). Era uma doença que Aretus de Capadócia
comparou com um elefante, porque a pele grossa, áspera,
insensível e fissurada se parecia extraordinariamente com a
elefantina. Distinguindo quatro subtipos de elefantíase (em
20
Árabe judhâm), cada um baseado em um dos quatro humores
galénicos, os médicos islamitas reforçaram a compreensão
da doença através de um modelo que haveria de manter-se
durante séculos. No entanto, confundir a lepra com uma
doença completamente diferente, a elefantíase (infecção
parasitária nos vasos linfáticos que causa inchaço extremo
de algumas partes do corpo), causava muitos problemas. A
partir do final do século VII, os médicos ocidentais foram
progressivamente reconhecendo a diferença entre as duas
doenças. A designação lepra foi então adotada aquando da
tradução do Canon de Avicenna para latim, em 1187.
Na sua Histoire des Francs, o bispo Gregório de Tours (m.
594) dizia que squalor leprae a populo pellitur (a sordidez dos
leprosos é repelida pelo povo). Não era a perda do nariz
um sinal de infâmia (servia para marcar os criminosos e os
depravados sexuais)? Não era o abscissio nazi um castigo
das mulheres infiéis? A Idade Média criou uma ligação
simbiótica entre pecado, desequilíbrio dos humores e
doença. Muitas doenças resultavam do pecado e a lepra
resultava sobretudo da má conduta sexual e da gula. A
lepra era le péché visible (Michelet), o “pecado visível”. Era ao
mesmo tempo uma doença peçonhenta e uma “corrupção
pecaminosa”.
Mesmo assim, a mutilação física não passava sempre
uma mensagem negativa. De facto, a lepra podia ser marca
de maldição mas também de eleição. O corpo dos leprosos
tinha muitas características em comum com o corpo
maltratado de Cristo. De acordo com São Martinho de
Tours (m. 397), lavar os leprosos constituía um exercício
espiritual (mais do que higiénico) destacado em sermões
e homilias. A nobreza, assim como os humildes lojistas,
venerava o Christus quasi leprosus. Homens e mulheres
sustentavam leprosos como um caminho para a redenção.
O Conselho de Orleans foi o primeiro a adoptar medidas
para cuidar dos leprosos, em 549. O que nos leva a interrogar
se a doença teria tomado proporções epidémicas por essa
altura. De acordo com os antigos, a lepra seria originária
do Mediterrâneo oriental. À medida que o império romano
alargou os seus horizontes, a doença vagueou em direção
ao Ocidente, maioritariamente sob a forma lepromatosa.
Seguiram-se as guerras, a fome, os rigores climáticos e a
peste (a primeira pandemia em 541–750). Os sobreviventes
deviam ter uma forte imunidade. Qual foi o seu impacto
na lepra? É possível que, por esta altura, se tenha verificado
um decréscimo no número de pessoas com lepra. A partir
de 850, fala-se novamente em fluxos e refluxos da doença.
Os leprosos pareciam “espalhar-se” por todo o continente,
embora seja impossível determinar a sua proporção.
Com base em estimativas do número de internados na
leprosaria da província de Sens (França) entre 1150 e 1250,
a prevalência pode nunca ter ultrapassado os 0,5–0,8 por
cento do total da população. Falar de “endemia leprosa” é
exagerar a tendência.
A construção de casas para leprosos teve início pelo final
do século XI; alcançou o seu auge cerca de um século mais
tarde para por fim decair rapidamente no final do século
XIII. Dezanove mil leprosarias foram estabelecidas na
Europa durante a Idade Média. Entre o final do século XI
e 1350 existiam 320 na Inglaterra. Ou seja, inicialmente,
um quarto de todos os hospitais da Inglaterra destinava-se
a leprosos. Na mesma época, em França, na província de
Sens, foram criados 395 hospitais para leprosos, equivalendo
a entre 10 a 12 por cento das paróquias desta província.
Apenas 8,3 por cento albergavam mais de dez pessoas
(incluindo os monges cuidadores). Uma parte significativa
dos leprosos permanecia em casa ou percorria os caminhos
pedindo esmola. A lepra não explica, por si só, este processo
de criação de hospitais. A popularidade generalizada da
vida clerical, por exemplo, pode ter incitado os patronos a
custear casas para leprosos.
O diagnóstico iniciava-se, muitas vezes, no confessionário.
A partir de cerca de 1100, terá mudado da alma para o
corpo. Erupções e descolorações revelam as perturbações
iniciais. A pele oferece a matéria inicial para diagnóstico,
para ser lida através do cheiro e do toque, assim como
através da aparência. Em 1874, um médico norueguês,
G. W. A, Hansen, identificou o Mycobacterium leprae, um
microrganismo aparentado com o M. tuberculosis. A doença
de Hansen (lepra lepromatosa) é muito diferente da lepra
do Levítico. O diagnóstico era suficientemente flexível
para abarcar algumas infeções venéreas. Era também
uma questão legal e contenciosa. As pessoas acusadas de
terem lepra por algum vizinho vingativo ou membro da
família tinham que se apresentar a um júri. Mas apenas
um pequeno número delas era realmente levada a juízo.
21
 Muitas eram sujeitas a um diagnóstico informal realizado
nas paróquias e por fim sancionado por especialistas locais.
A partir do século XIII uma complexa variedade de testes
e procedimentos ajudavam os praticantes de medicina a
distinguir a lepra de outras patologias. Obviamente, na
época não podia existir qualquer correspondência entre a
lepra e a doença de Hansen.
Realçava-se a importância do tratamento precoce. Os
pacientes podiam esperar a eliminação ou contenção dos
sintomas faciais submetendo-se a dietas, purgas, banhos,
massagens, sangrias, ventosas, cauterização e aplicação de
medicamentos que iam desde bebidas inócuas à base de
ervas a compostos minerais invasivos e cirurgia agressiva.
Desapareciam úlceras, nódulos e manchas descoloridas,
assim como qualquer vestígio de cheiro fétido. Na verdade,
os praticantes de medicina não podiam oferecer mais do
que uma melhoria relativa, no máximo.
A lepra era vista como o resultado de um duplo sistema
etiológico. A contaminação por um agente externo atuava
se a putrefação fosse acelerada por uma predisposição
interna, tal como o tipo de dieta ou imoderação sexual
causadoras de desequilíbrio do sistema humoral (galénico).
As teorias sobre o ar miasmático como transmissor da
infecção surgiram a partir de 1250; mas o medo dos miasmas
vulgarizou-se apenas depois da Peste Negra. As avaliações
médicas enfatizavam o risco de contacto físico, à medida
que, entre a elite dominante da idade média tardia, na
Europa, aumentava o nervosismo em relação ao contágio.
No século XIII, cresceram os receios de contacto físico nas
leprosarias.
22
Qual o grau de generalização e de rigor na aplicação da
segregação do leproso? Nem a lei canónica nem a civil eram
tão draconianas como as representam os historiadores
modernos. A Igreja manteve uma atitude ambivalente em
relação à lepra, contrabalançando os conceitos de poluição
ritual e exclusão, do Antigo Testamento, com os imperativos
cristãos de caridade e compaixão. A “Missa do Leproso” uma
morte simbólica e ritual para o mundo, imposta aos leprosos
pela Igreja, raramente era celebrada. De igual modo, a
ordenação de Eduardo III de leproso amovendo (1346) poucas
vezes foi usada. Durante a chamada “conspiração dos
leprosos”, no sul de França (1321), quando os leprosos (e os
judeus) foram massacrados, acusados de terem envenenado
os poços, o rei Filipe V decretou que os leprosos deveriam
ser afastados de vilas e cidades por meio da sua reclusão em
leprosarias. Esta medida nunca foi rigorosamente aplicada.
Medidas duras foram aplicadas esporadicamente ou na
sequência de epidemias. Os leprosos não tinham que usar
um distintivo nem uma roupa especial como os judeus,
os heréticos e as prostitutas. Os sinos e relas serviam aos
homens e mulheres que tinham perdido a voz, e não podiam
gritar, para pedir esmola. As casas de leprosos raramente
enclausuravam os seus residentes. É verdade que, de lugar de
isolamento devocional, antes da Peste Negra, as leprosarias
passaram depois a casas de isolamento de contágios. Mas
como dependiam de esmolas, a proximidade de estradas e
vias navegáveis, a localização junto das portas das cidades,
pontes e cruzamentos continuou a ser fundamental.
Situação liminar, não relegada, tal era a posição do leproso
na sociedade medieval.
***
No século XV a doença de Hansen entrara em declínio,
não se sabe porque motivo. Alguns insistem em que o M.
tuberculosis pode ter desalojado o M. leprae do seu nicho
evolutivo; contudo, não existem provas imunológicas para
esta hipótese. Outros referem fatores tais como melhorias
na alimentação, na habitação ou imunidade crescente.
Ainda assim, a imagem do leproso como a mais repulsiva e
destituída das criaturas persiste até aos nossos dias.
Professor Patrick Zylberman
EHESP (Ecole des hautes études en santé publique,
França)
Centre Virchow-Villermé (Paris-Descartes/
Berlim-La Charité)
Referências
Moore, R.I. The Formation of a Persecuting Society. Authority and
Deviance in Western Europe 950-1250, 2d ed. Malden MA: Blackwell
Publishing, 2007/1987.
Rawcliffe, C. Leprosy in Medieval England. Woodbridge: The
Boydell Press, 2006.
Touati, F. O. Maladie et société au Moyen Âge. La lèpre, les lépreux et
les léproseries dans la province ecclésiastique de Sens jusqu’au milieu
du XIVe siècle. Bruxelles: De Boeck Université, 1998.
PATRICK ZYLBERMAN é diretor de história da saúde na
Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique, EHESP Escola
de Saúde Pública, Rennes e Paris (França). Presentemente,
é “visitante permanente” no Centre Virchow-Villermé
(Paris-Descartes/Berlim-La Charité). É também membro da
Comissão de Doenças Transmissíveis do Conselho Superior
de Saúde Pública (França). A sua publicação mais recente,
Tempêtes microbiennes. Essai sur la politique de sécurité sanitaire
dans le monde transatlantique (Paris, Gallimard, 2013) refere-
se ao período de 1989 a 2008.
23
 A page from London, Brish Library MS Sloane 6, fo. 177r; a medical trease
demonstrang 15th century leprosy treatments. Brish Library, London.
Public domain image (hp://www.bl.uk/catalogues/illuminatedmanuscripts/
ILLUMIN.ASP?Size=mid&IllID=4513)

Uma página de Londres, Brish Library MS Sloane 6, fo. 177r; um tratado

médico demonstrando tratamentos para a lepra no século XV. Brish
Library, Londres. Imagem do domínio público (hp://www.bl.uk/catalogues/
illuminatedmanuscripts/ILLUMIN.ASP?Size=mid&IllID=4513)

24
Le: Devil’s mask represenng leprosy, 14th century, modillion possibly put down by Viollet-le-Duc from a cornice at the Saint-Nazaire Basilica, Carcassonne, now preserved in
the Pierre Embry room, Museum of the City of Carcassonne. Wellcome Library, London

À esquerda: Máscara do Diabo representando a lepra, século XIV. Figura ornamental possivelmente rerada de uma cornija da basílica de Saint-Nazaire, em Carcassonne, por
Viollet-le-Duc. Presentemente conservada na sala Pierre Embry, no Museu da Cidade de Carcassonne. Wellcome Library, Londres

Right: Christ cures a leper; an apostle holds a garment in front of him. Woodcut by Antonio Tempesta, 1591. Wellcome Library, London

Direita: Cristo cura um leproso e um apóstolo segura um manto em frente deste. Gravura em madeira por António Tempesta, 1591. Wellcome Library, Londres

25
 Le: An Icelandic leper. Coloured engraving by A. Tardieu aer L. Bévalet. Wellcome
Library, London
À esquerda: Um leproso islandês. Gravura colorida de A. Tardieu a parr de L.
Bévalet. Wellcome Library, Londres
Right: A woman with leprosy praying at the shrine of St. William. From a stained
glass window at York Minster. Wellcome Library, London
Direita: Uma mulher com lepra rezando no altar de St. William. Detalhe de vitral da
York Minster. Wellcome Library, Londres.

26
An illustraon from London, Brish Library MS Royal 20 C VII f. 56v, the Chroniques de France ou de St Denis, c1270–1380 AD. The illustraon portrays the burning of lepers in
chapter 7 of the book. Brish Library, London. Public domain image (hp://www.bl.uk/catalogues/illuminatedmanuscripts/ILLUMIN.ASP?Size=mid&IllID=41773)

Uma ilustração de Londres, Brish Library MS Royal 20 C VII f. 56v, as Chroniques de France ou de St Denis, c 1270–1380 AD. A ilustração representa a queima de leprosos, no
capítulo 7 do livro. Brish Library, Londres. Imagem do domínio público (hp://www.bl.uk/catalogues/illuminatedmanuscripts/ILLUMIN.ASP?Size=mid&IllID=41773)

27
 Clerics with leprosy receiving instrucon from a bishop, from Omne Bonum,
Royal 6 E. VI, England (London), 1360–1375. Credit: The Brish Library Board,
Royal 6 E. VI, f.301

Clérigos com lepra a receberem instruções de um bispo. Em Omne Bonum,

Royal 6 E. VI, England (London), 1360–1375. The Brish Library Board, Royal
6 E. VI, f. 301.

28
 T H R E E
RESPONDING TO LEPROSY IN THE TWELFTH AND THIRTEENTH CENTURIES
The leper house was a phenomenon of the long twelfth
century. Between c.1070 and c.1230 many hundreds were
founded in the cities and provinces of Europe. They were
part of a surge in public charity that saw the creation of
various welfare institutions, from hostels for pilgrims to
hospitals to tend the poor, sick and infirm. This social
concern was in part a managed response to urbanisation,
whose booming towns generated wealth but also attracted
migrants and other afflicted and mendicant poor. In
response, theologians and preachers stressed the message
of Matthew 25:35–36: ‘for I was hungry and you gave me
food, thirsty and you gave me drink, a stranger and you
welcomed me, naked and you gave me clothing, sick and
you took care of me’. The fortunate had a duty to notice
the wretched and respond to their needs.
Amidst this picture of human need, those afflicted with
leprosy stood out. This was partly because of the extreme
emotions that the sight of them might provoke: fear and
revulsion, as well as pity. The leper became a Christian
symbol of the weakness of human flesh (in his affliction)
and of human emotion (in the viewer’s ugly response) but
also of the power of Christian compassion to overcome fear.
Pious figures, from Queen Matilda of England (d. 1118)
to St Francis of Assisi (d. 1226) ministered to lepers and
even kissed their sores. But it was partly also a response to
an epidemic that was soon in decline. By the fourteenth
century, many leper houses had fallen into disuse and
even ruin. Scholars have wondered how far this era of
‘leprosy’ was really a moral panic, given form through
biblical passages, to a collection of skin disorders. This has
been contradicted by evidence from cemeteries of leper
houses in England and Denmark. Here, archaeologists have
found high proportions of skeletons showing evidence of
lepromatous changes, concentrated in twelfth century
burials.
Much of what we know of the lives of the afflicted comes
from leper houses. Their sheer number and location, at the
edge of towns, have encouraged a view of the medieval
leper as reviled and proclaimed dead to the world. Recent
research suggests a more complex and intriguing picture.
Lepers were defined as a distinct class of sufferers and their
disease, as it advanced, forced withdrawal from the society
of others. Yet it was often a privilege to secure a place in a
leper house; many paid entrance fees, others were fortunate
to enter through the gift of the house’s patron or election
by its community. It was also a place that could be lost.
The punishment for incorrigible or disruptive members
was expulsion.
Leper houses were established beside towns or seats
of lordship. They were situated on the boundaries of
29
 a settlement, but their location was as much about
attachment to an economic or political centre as about
separation. Prominent sites on major roads encouraged
alms from passing traffic and proclaimed the Christian
generosity of the patron. Archbishop Lanfranc’s foundation
at Harbledown marked arrival at Canterbury from London.
Like many such precincts, it was initially a collection of
timber houses, enclosed by a ditch or boundary. Chapels and
cemeteries were established at many, perhaps most, leper
houses, fostered by a right to spiritual services that was
enshrined in canon law in 1179. The space was bounded,
but the house was integrated into the world around it.
People came and went: the healthy of the household
attended the parish church, relics attracted the faithful,
and churchmen issued indulgences (spiritual rewards) for
those who visited and gave alms. Great fairs of medieval
towns were often affiliated with the leper house, drawing
people and revenue from across the region. Endowed with
lands and rents, leper houses were also landlords and so
integrated into agricultural, commercial, and industrial
routines. This included regular material support from the
town or patron. Some houses were endowed with tolls from
market trading: a handful of corn from every sack sold at
market or a loaf from every baking and measure from every
brewing. Bishops or kings granted annual payments from
their treasury, or regular gifts of tunics, meat, or timber;
religious communities provided weekly loaves of bread;
and secular lords regular access to fuel or pasture. From the
thirteenth century, leper houses became destinations for
processions of the mayor and burgesses. On such days in
30
towns such as Reims, the town elite feasted in the hall of
the leper house.
Surviving evidence of regulations underscores these
themes of community, maintenance and care for the
afflicted. The statutes for the house at Sherburn (Durham),
for example, provided for its community of 65 lepers and
seven clerics. Here afflicted men lived apart from the
women, under a prior and prioress whom each group
elected from among themselves. Four priests and their
assistants celebrated mass daily at altars in the women’s
and men’s chapels, the entire community convening in
the men’s chapel on Sundays and festivals. Regulations
required separation of brothers from sisters and laid out
a process of discipline that escalated to expulsion. When a
bed became free, another leprous person had to be received.
The majority of the regulations, however, concerned
allowances. Each sick person was allotted a daily loaf of
bread and gallon of beer, with meat three times and fish
four times per week, as well as set lengths annually of
woollen cloth and linen for clothing, canvas for towels,
and straw and logs. On Sundays, ten white loaves should
be distributed among the weakest; a fire, candles, and
all other needs should be provided for the dying. There
were four peat fires, a well stocked kitchen with cook, a
mature woman to tend the sick, and a chaplain to hear
confessions and read to those too ill to attend chapel. Two
washerwomen must wash the lepers’ heads on Saturdays,
their clothes twice a week and their utensils daily. The
servants could come and go and the lepers were free to
visit the spring for water. Doors must remain open until
curfew. Special provision was made for friends and well- SETHINA WATSON is a Senior Lecturer in Medieval
wishers to visit and comfort the sick, with those coming History at the University of York. She has published widely
from a distance able to stay overnight. on the social and institutional history of religion 1050–
The provisions reveal the level of interaction between 1350 and has a particular interest in the rise of welfare
healthy and sick as well as a careful attention to the institutions, such as hospitals and leper houses.
particular needs of the afflicted. They are reinforced by
archaeological evidence from other houses, of skeletons
that show signs of palliative care sustained over many
years. The ‘leper’ was at once a figure of the medieval
imagination, prompting fear and rejection, and an object
of Christian compassion. Leper houses provided a way in
which separation could go hand in hand with community,
material support and human care.

Dr Sethina Watson
University of York
United Kingdom

31
 T R Ê S
RESPOSTAS À LEPRA NOS SÉCULOS XII E XIII
A casa para leprosos foi um fenómeno do longo século
XII. Entre cerca de 1070 e cerca de 1230 fundaram-se largas
centenas destas casas em cidades e províncias da Europa.
Faziam parte de um aumento de ações públicas de caridade,
que resultou na criação de diversas instituições assistenciais,
desde albergues para peregrinos a hospitais para cuidar os
pobres e enfermos. Esta preocupação social era, em parte,
uma resposta concertada à urbanização, cujas cidades em
expansão geravam riqueza mas também atraíam migrantes
e outros necessitados e pobres mendicantes. Em resposta,
teólogos e pregadores enfatizavam a mensagem de Mateus
25:35–36: “porque tive fome e deste-me de comer; tive sede
e deste-me de beber; era estrangeiro e acolheste-me; estava
nu e vestiste-me; estava doente e cuidaste de mim”. Os mais
afortunados tinham o dever de atentar nos destituídos e
responder às suas necessidades.
Nesta imagem de carência humana destacavam-se as
pessoas afetadas pela lepra. Isto devia-se, em parte, às
fortes emoções que a sua aparência podia provocar: tanto
medo e repulsa quanto compaixão. O leproso tornou-se um
símbolo cristão da fraqueza da carne (no seu sofrimento)
e das emoções humanas (na resposta de repulsa dos
observadores), mas também do poder da compaixão cristã
para superar o medo. Figuras piedosas, desde a rainha
Matilda de Inglaterra (m. 1118) a São Francisco de Assis (m.
32
1226), cuidaram de leprosos e até beijaram as suas feridas.
Mas estas ações foram também, em parte, resposta a uma
epidemia que em breve entraria em declínio. No século
XIV, muitas casas de leprosos tinham deixado de ser usadas
e encontravam-se mesmo em ruínas. Os investigadores
interrogaram-se até que ponto esta era da “lepra” não
terá sido, na verdade, um pânico moral, informado por
passagens bíblicas, em face de diversas doenças de pele.
Esta hipótese foi contrariada pelas provas recolhidas em
cemitérios de leprosos na Inglaterra e na Dinamarca.
Aí, os arqueólogos encontraram um elevado número de
esqueletos, concentrados em enterramentos do século XII,
mostrando traços de modificações lepromatosas.
Muito do que sabemos sobre as vidas dos afetados vem
das casas de leprosos. O seu número total e localização,
nos limites das cidades, alimentaram uma visão do leproso
medieval desprezado e considerado morto para o mundo.
Investigações recentes sugerem um quadro mais complexo
e interessante. Os leprosos eram considerados um grupo
distinto de padecentes e, à medida que avançava, a sua
doença forçava a retirada da vida social. No entanto, era
muitas vezes um privilégio conseguir um lugar numa casa
de leprosos. Muitos pagavam taxas de admissão, outros
tinham a boa sorte de entrar por intermédio de doações
de patronos da casa ou por eleição da sua comunidade. Era
uma posição que podia ser perdida. O castigo para membros
incorrigíveis ou desestabilizadores era a expulsão.
As casas de leprosos estabeleceram-se para lá das cidades
ou senhorios. Ficavam situadas nos limites de uma povoação
mas o seu posicionamento tinha tanto a ver com ligação
a um centro económico e político como com separação.
Lugares de destaque, em estradas principais, propiciavam
esmolas dos passantes e anunciavam a generosidade cristã
do patrono da casa. A fundação do arcebispo Lanfranc,
em Harbledown, marcava a entrada em Canterbury para
quem vinha de Londres. Como muitas destas edificações,
era inicialmente um conjunto de casas de madeira rodeadas
por um fosso ou cercadura. Em muitas das casas de leprosos,
talvez na maioria delas, foram estabelecidos cemitérios
e capelas, estimulados pelo direito a serviços espirituais
considerado sagrado pela lei canónica, em 1179. O espaço
era vedado mas a casa estava integrada no mundo em seu
redor. As pessoas entravam e saíam: os residentes saudáveis
da casa assistiam às celebrações na igreja da paróquia,
as relíquias atraíam os crentes e os ministros da igreja
passavam indulgências (recompensas espirituais) àqueles
que visitavam as casas e davam esmolas. As grandes feiras
das cidades medievais estavam muitas vezes ligadas às
casas de leprosos, atraindo pessoas e rendimentos de toda
a região. Dotadas de terras e rendas, as casas de leprosos
eram também senhorios, estando assim integradas nas
rotinas agrícolas, comerciais e industriais. Estas incluíam
apoio material regular da cidade ou patrono. Algumas casas
tinham dotações de taxas de transações comerciais: uma
mão cheia de milho por cada saca vendida no mercado ou
um pão por cada fornada e uma medida de cerveja de cada
fermentação. Bispos ou reis atribuíam pagamentos anuais
do seu tesouro ou doações de túnicas, carne ou madeira.
As comunidades religiosas ofereciam pão semanalmente e
os senhores feudais acesso a combustível e pastos. A partir
do século XIII, as casas de leprosos tornaram-se destino das
procissões do prefeito e dos representantes dos condados.
Nesses dias, em cidades como, por exemplo, Reims a elite
da cidade festejava no salão da casa dos leprosos.
Os regulamentos que chegaram até aos nossos dias
realçam estes temas da comunidade, sustento e cuidado
dos afetados. Por exemplo, os estatutos da casa de Sherburn
(Durham) estabeleciam providências para a sua comunidade
de 65 leprosos e sete clérigos. Ali, os homens viviam
separados das mulheres, sob a alçada de um prior e de uma
prioresa eleitos por cada um dos grupos, de entre os seus
elementos. Quatro padres e os seus assistentes celebravam
missa diariamente em alteres nas capelas dos homens e das
mulheres. Aos domingos e dias de festa, toda a comunidade
se reunia na capela dos homens. Os regulamentos requeriam
a separação de irmãs e irmãos e estabeleciam uma disciplina
que podia levar à expulsão. Quando vagava uma cama,
outra pessoa com lepra tinha que ser acolhida. Contudo,
a maioria das regras referia-se a concessões. Cada doente
recebia um pão por dia e um galão (aproximadamente
4,5 litros) de cerveja, carne três vezes por semana e peixe
quatro vezes. Recebia ainda, anualmente, uma medida
estabelecida de tecido de lã e linho para roupa, lona para
toalhas, palha e lenha. Aos domingos, distribuía-se dez
pães brancos entre os mais débeis. Um fogo, velas e todas as
33
 coisas necessárias deveriam ser oferecidas aos moribundos.
Havia quatro lareiras de turfa, uma cozinha bem fornecida,
com cozinheiro, uma mulher experiente para cuidar dos
doentes e um capelão para ouvir confissões e ler para os que
estavam demasiado doentes e não podiam ir à capela. Duas
lavadeiras lavavam a cabeça dos leprosos aos domingos,
as suas roupas duas vezes por semana e os seus utensílios
diariamente. Os criados podiam ir e vir sem restrições e os
leprosos podiam usar a fonte de água livremente. As portas
ficavam abertas até ao recolher. Estavam previstas medidas
especiais para permitir que amigos e benfeitores pudessem
visitar e confortar os doentes; os que vinham de longe
podiam passar a noite.
As medidas adotadas revelam o nível de interação entre
os saudáveis e os doentes, bem como a atenção dispensada
às necessidades especiais dos afetados. Essas medidas
são comprovadas pelos achados arqueológicos de outras
casas, de esqueletos que mostram sinais de cuidados
34
paliativos prestados durante muitos anos. O “leproso” era
simultaneamente uma figura da imaginação medieval,
causando medo e rejeição, e um objecto de compaixão
cristã. As casas de leprosos ofereciam a possibilidade de
coexistência entre separação e comunidade, apoio material
e cuidados humanos.
Dra Sethina Watson
Universidade de York
Reino Unido
SETHINA WATSON é professora de História Medieval na
Universidade de York. Tem publicações na área da história
social e institucional das religiões entre 1050 e 1350 e
interessa-se, em particular, pela história do surgimento de
instituições de apoio social tais como hospitais e casas de
leprosos.
Right: A miniature of a man suffering from leprosy found in London, Brish
Library MS Lansdowne 451, fo. 127r, c.1400. Wellcome Library, London

À direita: Miniatura de um homem com lepra encontrada em Londres, Brish

Library MS Lansdowne 451, fo. 127r, c.1400. Wellcome Library, Londres

35
 The feet and lower leg bones of a mature female which show the effects of
leprosy. Reputedly c. 1350, these were found in a medieval Danish leprosy
cemetery. Science Museum, London, Wellcome Images

Os pés e ossos da parte inferior da perna de uma mulher, mostrando os efeitos

da lepra. Supostamente datados de c. 1350, estes ossos foram encontrados
num cemitério medieval de lepra, na Dinamarca. Museu da Ciência, Londres,
Wellcome Images

36
 Engraving of an old leper hospital of St Bartholomew, Oxford. Wellcome Library, London

Gravura de um velho hospital de lepra de São Bartolomeu, Oxford. Wellcome Library, Londres

37
 The old Mary Magdalen leper hospital, Ripon, United Kingdom. Sethina Watson

O velho hospital de lepra de Maria Madalena, Ripon, Reino Unido. Sethina Watson

38
 F O U R
LEPROSY AS A PATH-FINDER FOR NEW GLOBAL PUBLIC HEALTH
Leprosy is an ancient disease caused by infection with
Mycobacterium leprae. Far from being a simple infectious
disease, leprosy is a complex disease with a very important
social context. This is because the clinical manifestation
leading to disability and disfigurement in the past caused
strong reactions from communities and resulted in the
gravest suffering of the patients and families in terms of
stigma and discrimination. This book illustrates human
efforts and sometimes unjustifiable weakness of mankind
when facing the harsh reality of the disease.
I have been privileged to observe the evolution of the
great movement to leprosy elimination, through a lifetime
of experience which culminated in my role as WHO
Assistant Director-General for HIV/AIDS, TB, Malaria
and Neglected Tropical Diseases. Let me start my journey
from a sanatorium in an isolated island in the Japanese
inland sea. It was August 1977, soon after I started clinical
training. An advertisement for a summer course organized
by the Ministry of Health & Welfare was displayed on the
notice board in the hospital, and I applied. The venue was
the National Sanatorium Nagashima-Aiseien. I only knew
the name of the sanatorium from two connections; Dr
Shigetaka Takashima, who was the hospital director, and
Dr Mieko Kamiya who was a famous psychiatrist of the
sanatorium and writer.1
In the summer camp, I encountered the history of the
disease and many notable personalities connected with
it. Professor Morizo Ishidate spoke enthusiastically about
synthesizing "Promin" for the treatment of leprosy: the
anti-leprosy effect was first found by Dr Faget of U.S.A. in
1941. I remember he spoke of his inspiration to synthesise
the drug based on a brief news item on a Swiss journal
smuggled in during the War. Doctor Fujio Ohtani, Assistant
Health Minister, stressed the importance of public health to
safeguard the human rights of disadvantaged persons such
as leprosy patients. Later I discovered that he applied such
principles to many other underprivileged groups, including
the mentally challenged, physically disabled, and the aged,
although his advocacy for the leprosy patients was far
more outstanding. Professor Kenzo Kiikuni advocated the
spirit of collaboration across countries and generations, and
argued that such collaboration should be founded not on
occasional charity but on a passion for advancing humanity.
I did not know until recently that at the same time in the
neighbouring Republic of Korea, a young and ambitious
1. Doctor Kamiya was famous for her translation of “Meditations” by the
Roman Emperor Marcus Aurelius into Japanese language. The Latin
text was the textbook for the Latin class in my medical school, and her
translation was very helpful for our homework.
39
 doctor, Dr Jong-wook Lee, started his career as a leprosy
doctor in 1976. Doctor Lee became the Director General of
the World Health Organization (WHO) in 2003.
Inspired by the summer camp, and upon an invitation
from Dr Ohtani, I started my public health career at
the Ministry of Health in 1979. I was fortunate to be
assigned to posts that have many international contacts.
In the 1980s, international collaboration began to emerge
in Japan, reflecting the stronger economy of the nation.
One of the pioneering endeavours was the Sasakawa
Memorial Health Foundation and the Nippon Foundation
that supported tirelessly the work of WHO. One of the
significant scientific breakthroughs during this time
was WHO’s recommendation of adoption of multidrug
therapy (MDT: combination of dapsone, rifampicin and
clofazimine) against leprosy in 1981. This transformed
leprosy from being a scourge of humankind to a curable
disease. However, access to MDT was a challenge. After
the recommendation, it was estimated that there were
more than 5 million cases worldwide in 1985. The concept
of MDT was not merely an advocacy of combining three
drugs to avoid dapson resistance. Rather, MDT simplifies
a high-quality treatment and provides treatment in the
general health service setting, which ensures easy access
to treatment for the patients. It seemed that MDT not
only prevented resistance to dapson monotherapy but also
allowed close monitoring of patient treatment, greater
coverage of affected populations by control activities, and
hence easier access to medical care for leprosy patients.
These developments in the latter half of the 1980’s
encouraged the WHO member states and WHO Secretariat
40
to commit to an ambitious target of elimination of leprosy
by adopting the World Health Assembly Resolution
WHA44.9 in 1991, titled “Elimination of Leprosy as a
Public Health Problem by the Year 2000”. This resolution
adopted an innovative definition for “elimination” as
attaining a prevalence of less than one patient per 10,000
population. When the resolution was adopted, I was in the
Assembly Hall of the Palais de Nation in Geneva, where the
World Health Assembly was held under the then Director-
General, Dr Nakajima.
The adoption of the resolution mandated member
countries of WHO to move towards that goal, and the
Secretariat to help the countries in need. One serious
challenge was access to MDT drugs. Many countries were
too poor to buy drugs: their patients were even poorer,
meaning that charging them for the drugs was out of
the question. The breakthrough was the decision, made
by the Nippon Foundation, to donate the drugs in bulk
quantities in 1995. From 2000, Novartis and the Novartis
Foundation for Sustainable Development have continued
such donation up until the present day. Through all these
efforts, the target was achieved globally by 2000, and the
current prevalence is around 0.3 per 10,000 population,
far below the elimination target.2 It is believed that
during the past three decades, 16 million persons were
cured by this donation program.3 However, there are still
2. World Health Organization, Weekly Epidemiological Record 89, no. 36 (2014),
accessed October 7, 2015. http://www.who.int/wer/2014/wer8936.
pdf?ua=1.
3. “Leprosy Fact Sheet,” Media Centre, World Health Organization, May
2015, accessed October 7, 2015, http://www.who.int/mediacentre/
factsheets/fs101/en/.
seventeen countries where annual new cases exceed 1,000,
Furthermore, there continue to be “hot spots” in some
countries that have achieved elimination at country level
as a whole. Therefore, the leprosy problems have not yet
disappeared from the earth and difficulties remain. There
are almost 200,000 new cases every year and a significant
number of cases present at the very late stage of the illness,
which makes full recovery from the deformities caused by
the disease very difficult. Hence, efforts to eliminate stigma
and discrimination should continue to be an integral part
of leprosy control measures in the 21st century, so that
patients can come forward much earlier without fear of
stigma and discrimination. For such purpose, Mr Yohei
Sasakawa took the initiative, in 2003, to urge UN bodies
including the UN Human Rights Council, and eventually
the UN General Assembly adopted a relevant resolution in
2010.
We have come a long way to free human beings from
leprosy, and we are getting closer. Drawing on my own
personal history with the disease, I would like to use this
concluding section to reflect on what lessons have we
learned. This would help us complete our task against
leprosy and beyond to other disease areas. First, tools with
strong scientific basis are essential to fight against the
disease. In the case of leprosy, it was the development of
MDT. Second, the essential intervention must be available
to those in need. For leprosy, the Sasakawa Memorial
Health Foundation and the Nippon Foundation followed
by Novartis and its Foundation donated drugs free of
charge. This is a unique partnership among the affected
nations, the WHO, a philanthropic organization and
pharmaceutical industry, which started long before the
creation of financial mechanisms such as the Global Fund
for HIV, tuberculosis and malaria and GAVI for vaccines.
Third, the human rights dimension should be the core.
The public health sector has to be reminded that the
primary purpose of their activities is always for the people,
particularly those who are discriminated and voiceless.
When leprosy is finally declared to be eliminated, we need
to remember all the individuals who have enabled such a
medical triumph, for their courage and their outstanding
contributions to humanity.
Dr Hiroki Nakatani
Assistant Director-General, WHO
(from March 2007 to May 2015)
Presently, Professor for Global Initiatives,
Keio University, Tokyo, Japan
HIROKI NAKATANI is presently Professor for Global
Initiatives at Keio University. He served as Assistant
Director-General of WHO from March 2007 to May 2015.
He led the largest technical cluster comprising HIV/AIDS,
Tuberculosis, Malaria and Neglected Tropical Diseases,
with a staff of more than 300 multi-nationals. During his
tenure, the morbidity and mortality of these three major
infections showed trends of decline, and a few tropical
diseases were on track towards elimination and even
eradication in case of dracunculiasis (guinea worm disease).
41
 Before joining WHO, he worked at the Ministry of Health,
Labour and Welfare of Japan. During a long career at the
Ministry, he acquired extensive technical experience in
public health including tuberculosis and HIV/AIDS, as
well as immunization, non-communicable diseases, health
promotion, health emergencies, management of national
hospitals and health workforce development. Dr Nakatani
received his M.D. from Keio University School of Medicine,
M.H.P.Ed from the University of New South Wales, and
Ph.D. from Keio University.

42
 Q U A T R O
A LEPRA COMO REFERÊNCIA PARA A NOVA SAÚDE PÚBLICA GLOBAL
A lepra é uma doença antiga causada por infeção com
o Mycobacterium leprae. Está longe de ser uma doença
infecciosa simples; é, ao invés, complexa, com um contexto
social importante. Tal deve-se ao facto de as manifestações
clínicas—que, no passado, levavam à incapacidade
e desfiguramento—provocarem reações fortes nas
comunidades e resultarem num sofrimento agudo para
os pacientes e as suas famílias, causados pelo estigma e a
discriminação. Este livro mostra os esforços humanos e,
algumas vezes, a fraqueza injustificável da humanidade,
em face da dura realidade da lepra.
Tive o privilégio de assistir à evolução do movimento
para a eliminação da lepra, durante uma vida inteira de
experiência, que culminou no meu lugar como Assistente
do Diretor-Geral da Organização Mundial de Saúde para
o VIH/SIDA, Tuberculose, Malária e Doenças Tropicais
Negligenciadas. Começo a minha viagem num sanatório de
uma ilha isolada, no mar interior do Japão. Foi em agosto de
1977, pouco depois de eu ter iniciado o meu treino clínico.
Num placar do hospital estava o anúncio para um curso
de verão organizado pelo Ministério da Saúde e Assistência
e eu candidatei-me. Teria lugar no Sanatório Nacional
Nagashima-Aiseien. Eu conhecia o nome do sanatório
através de duas pessoas: o Dr. Shigetaka Takashima, diretor
do hospital, e a Dra. Mieko Kamiya, uma famosa psiquiatra
do sanatório e escritora.1
No campo de verão tomei contacto com a história da
doença e muitas personalidades notáveis com esta ligadas.
O Professor Morizo Ishidate falou entusiasticamente sobre
a sintetização do “Promin” para o tratamento da lepra.
O efeito antileproso desta substância foi primeiramente
identificado pelo Dr Faget, dos E.U.A., em 1941. Lembro-
me de que ele contou que a sua inspiração para sintetizar
este medicamento se baseou num curto artigo de uma
revista suíça, conseguida clandestinamente durante a
guerra. O Dr Fujio Ohtani, ministro da Saúde adjunto,
realçou a importância da saúde pública para salvaguardar
os direitos humanos das pessoas desfavorecidas, tais como
os pacientes com lepra. Mais tarde vim a descobrir que
ele aplicava os mesmos princípios a muitos outros grupos
desfavorecidos, incluindo as pessoas com doença mental, os
portadores de deficiência e os idosos, embora se destacasse
o seu militantismo pelos doentes com lepra. O Professor
Kenzo Kiikuni defendia o espírito de colaboração entre
países e gerações e afirmava que esta deveria fundar-se não
em atos ocasionais de caridade, mas no empenho em ajudar
1. A Dra Kamiya tornou-se famosa pela sua tradução das “Meditações” do
imperador romano Marcus Aurelius para japonês. O texto latino era livro
de referência para as aulas de Latim em muitas escolas médicas e a sua
tradução foi muito útil para os nossos trabalhos de casa.
43
 ao avanço da humanidade. Só recentemente soube que,
pela mesma altura, na vizinha República da Coreia, um
jovem e ambicioso médico, o Dr Jong-wook Lee, iniciara a
sua carreira como leprologista, em 1976. Em 2003, o Dr Lee
veio a ser Diretor-Geral da Organização Mundial de Saúde
(OMS).
Inspirado pelo curso de verão e em resposta a um convite
do Dr Ohtani, em 1979 iniciei a minha carreira em saúde
pública, no Ministério da Saúde. Tive a sorte de ter sido
colocado em lugares com muitos contactos internacionais.
Nos anos 80 do século passado, iniciou-se no Japão a
colaboração internacional, refletindo o reforço da economia
do país. Entre as primeiras ações esteve o apoio incansável
da Sasakwa Memorial Health Foundation e da Nippon
Foundation ao trabalho da OMS. Um dos mais significantes
avanços científicos durante esse período foi a recomendação
da OMS para a adopção da terapêutica multimedicamentosa
(combinação de dapsona, rifampicina e clofazimina) contra
a lepra, em 1981. Esta iniciativa transformou a lepra de
uma praga da humanidade em uma doença curável. No
entanto, o acesso à terapêutica multimedicamentosa era
um desafio. Após a recomendação, estimou-se que, em
1985, havia mais de 5 milhões de casos em todo o mundo.
O conceito de terapêutica multimedicamentosa não era
apenas a defesa da combinação de três medicamentos para
evitar a resistência à dapsona. Pelo contrário, essa terapia
simplifica o tratamento de elevada qualidade nos serviços de
saúde generalistas, assegurando o acesso fácil dos pacientes
ao tratamento. Estes desenvolvimentos, na segunda
metade dos anos 80 do século XX, encorajaram os Estados
44
membros e o Secretariado da OMS a comprometerem-se
com o objetivo ambicioso de eliminar a lepra, adotando
a da resolução WHA44.9 da Assembleia Geral da Saúde
intitulada “Eliminação da Lepra como um Problema de
Saúde Pública até ao ano 2000”, em 1991. Esta resolução
estabeleceu uma definição inovadora de “eliminação”,
consistindo em conseguir alcançar uma prevalência de
lepra inferior a um caso por 10 mil habitantes. Quando a
resolução foi adoptada, eu estava na sala de reuniões da
Assembleia, no Palácio das Nações, em Genebra, onde a
Assembleia Mundial de Saúde se reuniu sob a direção do
então Diretor-Geral, Dr. Nakajima.
A adopção da resolução requeria que os países membros
da OMS tomassem a iniciativa, no sentido de alcançar
o objectivo da eliminação e que o Secretariado ajudasse
os países necessitados. Um dos principais desafios era o
acesso à terapêutica multimedicamentosa. Muitos países
eram demasiado pobres para comprar os medicamentos;
os seus doentes eram ainda mais pobres, o que significava
que cobrar-lhes pelo tratamento estava completamente
fora de questão. O avanço veio com a decisão da Nippon
Foundation, em 1995, de doar os medicamentos por grosso.
A partir de 2000, a Novartis e a Nippon Foundation para o
Desenvolvimento Sustentável continuaram este donativo
até ao presente. Com todos estes esforços, o objectivo foi
globalmente alcançado em 2000 e a prevalência atual é
de cerca de 0,3 por 10 mil habitantes,2 consideravelmente
abaixo do objectivo de eliminação. Calcula-se que, durante
2. World Health Organization, Weekly Epidemiological Record 89, no. 36 (2014),
accessed October 7, 2015. http://www.who.int/wer/2014/wer8936.
pdf?ua=1
as últimas três décadas, 16 milhões de pessoas tenham
sido curadas por intermédio deste programa de doações.3
Contudo, há ainda dezassete países onde o número de
casos anualmente registados excede os mil. Além disso,
continuam a existir “pontos quentes” em alguns países
que alcançaram a eliminação ao nível nacional. Por isso,
o problema da lepra ainda não desapareceu do planeta e
persistem algumas dificuldades. Ocorrem quase 200 mil
novos casos a cada ano e um significativo número destes
apresenta-se em estádios muito avançados da doença ,
tornando a total recuperação das deformidades causadas
por esta muito difícil. Por isso, os esforços para eliminar
o estigma e a discriminação devem continuar a ser parte
integrante das medidas para o controlo da lepra no século
XXI, de modo a que os pacientes possam apresentar-se
muito mais cedo, sem medo da marginalização. Para este
fim, em 2003 o Sr. Yohei Sasakawa tomou a iniciativa de
instar os órgãos das Nações Unidas, incluindo o Conselho
para os Direitos Humanos, e, por fim, em 2010, a Assembleia
Geral adotou uma resolução importante.
Percorremos um longo caminho para libertar a
humanidade da lepra e estamos cada vez mais perto.
Partindo da minha história pessoal com a doença, gostaria
de usar esta secção conclusiva para refletir sobre as lições
que aprendemos. Estas ajudar-nos-ão a completar a nossa
missão contra a lepra e outras doenças. Primeiro, para lutar
contra esta doença são necessárias ferramentas com fortes
bases científicas. No caso da lepra, foi o desenvolvimento
3. “Leprosy Fact Sheet,” Media Centre, World Health Organization, Maio
2015, consultado Outubro 7, 2015, http://www.who.int/mediacentre/
factsheets/fs101/en/.
da terapêutica multimedicamentosa. Segundo, as
intervenções essenciais devem ser disponibilizadas aos que
delas necessitam. A Sasakawa Memorial Health Foundation
e a Nippon Foundation, secundadas pela Novartis e a
sua Fundação, disponibilizaram os medicamentos para
a lepra gratuitamente. Esta é uma parceria única entre
as nações afetadas, a OMS, uma fundação filantrópica
e uma indústria farmacêutica, iniciada muito antes da
criação de mecanismos financeiros tais como o Fundo
Global para o VIH, tuberculose e malária, e o GAVI para
as vacinas. Terceiro, a dimensão de direitos humanos deve
ser o fulcro. O sector da saúde pública deve lembrar-se de
que o primeiro objetivo das suas atividades é sempre as
pessoas, especialmente aquelas que são discriminadas e não
têm voz ativa. Quando, por fim, se declarar a eliminação
da lepra, temos que lembrar todos aqueles que, pela sua
coragem e extraordinário contributo para a humanidade,
possibilitaram tal triunfo médico.
Dr Hiroki Nakatani
Diretor-Geral Assistente da OMS
(de março de 2007 a maio de 2015)
Presentemente, professor de Iniciativas Globais,
Universidade de Keio, Tóquio, Japão
HIROKI NAKATANI é professor de Iniciativas Globais, na
Universidade de Keio. Foi Diretor-Geral adjunto da OMS
entre março de 2007 e maio de 2015. Dirigiu o maior grupo
técnico, compreendendo o VIH/SIDA, a tuberculose, a
45
 malária e as doenças tropicais negligenciadas, com mais
de 300 funcionários de diversas nacionalidades. Durante a
sua vigência, a morbilidade e mortalidade destas doenças
mostraram tendência para baixarem e algumas doenças
tropicais estavam no caminho da eliminação e mesmo da
erradicação, no caso da dracunculose (doença do verme da
Guiné). Antes de se juntar à OMS, o Dr. Nakatani trabalhou
no Ministério da Saúde, Trabalho e Assistência, do Japão.
Durante a sua longa carreira no Ministério adquiriu vasta
experiência técnica em saúde pública, incluindo tuberculose
e VIH/SIDA, bem como em imunização, doenças não-
transmissíveis, promoção da saúde, emergências de saúde,
administração de hospitais nacionais e formação de
trabalhadores da saúde. O Dr. Nakatani licenciou-se pela
Escola de Medicina da Universidade de Keio, recebeu o
M.H.P.Ed pela University of New South Wales e é doutorado
pela Universidade de Keio.

46
 Paents’ arrival, date un-specified but before 1945. Naonal Sanatorium Nagashima-Aiseien

Chegada de pacientes em data não especificada, mas anterior a 1945. Sanatório Nacional Nagashima-Aiseien

47
 Above: Summer Seminar on Hansen’s Disease at Nagashima-Aiseien Sanatorium, Japan,
1977. Sasakawa Memorial Health Foundaon

Em cima: Seminário de Verão sobre a doença de Hansen no Sanatório Nagashima-

Aiseien, Japão, 1977. Sasakawa Memorial Health Foundaon

Right: Poster of summer seminar on Hansen’s disease at Nagashima-Aiseien Sanatorium,

Japan, 1977. Sasakawa Memorial Health Foundaon

À direita: Póster do seminário de verão sobre a doença de Hansen, no Sanatório

Nagashima-Aiseien, Japão, 1977. Sasakawa Memorial Health Foundaon

48
Above: Internaonal Workshop on Chemotherapy, 1978, held at WHO Western Pacific Regional Office, Manila, Philippines. A picture from Dr Yo Yuasa’s personal collecon

Em cima: Workshop Internacional sobre Quimioterapia, 1978, realizada no Gabinete Regional da OMS para o Pacífico Ocidental, Manila, Filipinas.
Fotografia da coleção pessoal do Dr Yo Yuasa

Below: Announcement of the London Declaraon. Photographer Mark Makela

Em baixo: Anúncio da Declaração de Londres. Fotógrafo: Mark Makela

49
 A picture of the 44th World Health Assembly in 1991 when the Leprosy Resoluon was adopted. WHO

Uma fotografia da 44ª Assembleia Mundial da Saúde, em 1991, quando foi adotada a Resolução sobre a lepra. OMS

50
 Guide to eliminate leprosy as a public health problem pages MDT, First Edion 2000, WHO.

Regimens (Diagram), pages 20–21. www.who.int/lep/resources/Guide_Int_E1.pdf

Guia para a eliminação da lepra como problema de saúde pública, páginas MDT, Primeira Edição 2000, OMS

Regimes (Diagrama), páginas 20–21. www.who.int/lep/resources/Guide_Int_E1.pdf

51
 F I V E
LEPROSY IN THE WESTERN PACIFIC AND JAPAN
The Western Pacific region has been a showcase for
the complexity of leprosy control policy, not only as a
matter of medicine or epidemiology but also in regards
to the historical and social implications of the disease in
the context of stigmatisation of leprosy, and that of the
westernisation and/or colonisation of the region. In 2010,
the World Health Organisation (WHO) summarised the
epidemiological state of leprosy in the region as follows:
The goal of eliminating leprosy1 was achieved in 34 of the
37 countries and areas in the Western Pacific. Nine countries
reported no new leprosy cases, while seven reported
between 100 and 1000 new cases, and two reported more
than 1000 new cases. The WHO calls for support and
political commitment for countries and areas where the
elimination goal was not attained and/or where new cases
are continually reported, with an emphasis on integration,
early case detection and multidrug therapy treatment.2
From the seventeenth to the twentieth century, the region
was awash with waves of imperialism and colonisation,
and leprosy was re-defined in terms of western medical
1. WHO defines elimination of leprosy as a public health problem at a
prevalence rate below one case per 10,000 of the population.
2. WHO & WPRO, Epidemiological Review of Leprosy in the Western Pacific Region
2008–2010: Sustaining leprosy services and further reducing the leprosy burden
(World Health Organization, 2011), accessed October 7, 2015. http://
www.wpro.who.int/leprosy/documents/leprosy_report_2008_2010.pdf.
52
precepts, with special emphasis on the protection of those
who ruled the nations or colonies. Despite the fact that
leprosy’s mode of transmission remained unclear, systems
of isolation were implemented in numerous colonised
regions with varying degrees of rigidity from the late
1880s. New hygiene protocols transformed leprosy control
systems and caused the widespread introduction of systems
of institutionalisation and/or segregation.
Amongst others, Japan was probably one of the most
prominent countries in the region where patients with
leprosy were forcibly segregated on a large scale. The
Leprosy Prevention Law (LPL) was enacted in 1907, which
allowed government officials to institutionalise ‘those who
had no medical care and no relief ’, which meant patients
on the street. In 1931, the law was revised to forcibly
institutionalise all patients regardless of their living
conditions. In 1935, the government adopted a program to
eradicate leprosy within 20 years, and local governments
competed with each other for success in a nationwide
campaign in 1938 named Muraiken Undo (literally, ‘campaign
to clean up leprosy in every prefecture’). Through this,
they encouraged local residents to identify leprosy patients
in their neighbourhood and inform officials in order to
send them to leprosaria. Consequently, by 1955, 11,057
people—an estimated 91 per cent of all leprosy patients—
were admitted to leprosaria.
Patients who lived a lifetime of segregation often shared
a sense of dehumanisation, even after they had escaped
stigmatisation and discrimination at their residence and
workplace. This sense of dehumanisation had deep roots.
One of its causes was the proposal that leprosy patients
should be prevented from having children, despite the fact
that the debate over leprosy’s hereditary or contagious
nature had settled down when Gerhard Henrik Armauer
Hansen discovered Mycobacterium leprae in 1873. The
notion resulted in patients’ sterilisation, which Japanese
physicians considered beneficial to patients as it would
permit them to marry each other. Some patients wished
to be sterilised for marriage, while others claimed that
sterilisation was conducted against their will and that it
impaired their dignity. Furthermore, some pregnant female
patients were forced to have abortions.
The sense of dehumanisation was also rooted in the
restricted living conditions offered to patients based
within leprosaria. To prevent desertion, public leprosaria
confiscated patients’ money and replaced it with special
currency usable only inside the leprosaria. Patients were
assigned many types of labour for low wages, encouraged
‘towards mutual aid’ in their leprosaria. For example,
patients with milder conditions were assigned to the
nursing of invalid patients, washing bandages for reuse,
and repairing buildings. It is possible that some of the heavy
labour exacerbated their condition, as the disease renders
victims insensitive to wounds and pain. The uncomfortable
domiciliary conditions inspired patients’ desire for freedom
and autonomy. Some attempted to escape from their
leprosaria, only to be arrested and brought back by police
officers; others started a movement to form patient unions
to improve living conditions.
Patients’ activities were suppressed and punished by
arbitrary sentences handed out by institutional staff. In
1916, the LPL was revised to empower leprosarium directors
to arrest and punish disobedient patients. Accordingly,
kankinjo (guardrooms or confinement facilities) were built
in all national leprosaria. Directors could imprison patients
for up to one month and reduce their meals to two times
a day without a court order. However, leprologists of the
day regarded the confinement as nothing but a mild ‘house
arrest’, which ‘seldom had effect on brutal ones’.3 Directors
of national leprosaria also decided to build a special facility
in which they could hand out more severe punishment.
This facility was constructed in National Leprosarium
Kuryu Rakusenen in 1938. It was officially named tokubetsu
byoshitsu (‘special sickroom’), but was called Jyu-kanbo
(‘maximum confinement facility’) by patients. It was a
place for severe confinement regimes, composed of eight
cells. A post–World War II investigation revealed that
23 of the 92 persons imprisoned there died during their
imprisonment or within a few months after their release.
The causes of the victims’ deaths (e.g. debility, pneumonia,
nephritis and suicide) pointed to the destructive conditions
existing inside Jyu-kanbo. Many prisoners died between the
months of November and March every year, during which
3. K. Mitsuda, Kaishun byoshitsu: kyurai gojunen no kiroku (Tokyo: Asahi
Shimbun, 1950), 204. (in Japanese)
53
 time the air temperature of the region dropped to –16 ℃ who were bacteriologically negative and had spent most of
(−3.2 ℉) or below; Jyu-kanbo had no heating facilities. their lives there.
When the Constitution of Japan guaranteed fundamental
human rights in 1946, patients in leprosaria started to Professor Michio Miyasaka
demand the abolition of the segregation policy. The School of Health Sciences, Niigata University
National Leprosaria Patients’ Association was established Japan
in 1951, and some patients went on hunger strikes at their
leprosaria, while a few hundred went on a sit-down strike MICHIO MIYASAKA is professor of health care ethics at
in front of the Diet Building. However, their movement School of Health Sciences, Niigata University. He received
came up against public ignorance. There had seldom been a Ph.D. from the University of Tokyo. He has published
media coverage of the patients’ movements, and Japanese three monographs in Japanese, which include Jyu-kanbo:
media had generally approved of the isolation policies until The Records of Hansen’s Disease Prison (Shueisha, 2006).
the 1980s. He has published more than 60 journal articles and book
Questions over the reasons for the intensive segregation chapters in Japanese and English.
of leprosy patients in Japan were often connected to the
20th century atmosphere of avoiding colonisation by
Western powers, and the aim to be on equal footing with
them. For example, the Parliamentary Vice-Minister for
Home Affairs explained the reason for the reinforcement
of segregation as being ‘for the sake of the country’s
reputation’ at the Imperial Diet in 1931.4 Another question
to be asked concerns the reason of the continuation of
the segregation policy in the post–World War Two era.
The control policy survived the 1950s, when there was a
democratisation of Japanese socio-legal systems, as well
as the 1960s, when sulfone drugs became widely available
and studies showed that leprosy was rarely contagious.
The end of segregation came as late as the 1990s, when
all residents in leprosaria had become old ‘former patients’

4. Kanpo, gogai, Showa 6 nen 2 gatsu 22 nichi, 1931, 402. (in Japanese)
54
 C I N C O
LEPRA NO PACÍFICO OCIDENTAL E NO JAPÃO
A Região do Pacífico Ocidental tem sido um exemplo da
complexidade das políticas de controlo da lepra, não só do
ponto de vista médico e epidemiológico mas também no
que respeita às implicações históricas e sociais da doença,
no contexto da sua estigmatização e da ocidentalização
e/ou colonização daquela região. Em 2010, a Organização
Mundial de Saúde (OMS) resumiu do seguinte modo o
estatuto epidemiológico da lepra na região: o objectivo de
eliminação da lepra1 foi alcançado em 34 dos 37 países e
áreas do Pacífico Ocidental. Nove países registaram zero
novos casos e sete reportaram entre 100 e mil casos; dois
registaram mais de mil casos. A OMS apela ao empenho
político e apoio aos países e áreas onde o objetivo da
eliminação não foi alcançado e/ou onde continuam a
registar-se novos casos, enfatizando a integração, a deteção
precoce dos casos e a terapia multimedicamentosa.2
Entre os séculos XVII e XX, a região conheceu vagas
de imperialismo e colonização e a lepra foi redefinida
de acordo com os preceitos da medicina ocidental, com
1. A OMS estabelece a eliminação da lepra enquanto problema de saúde
pública quando o nível de prevalência é inferior a um caso por 10 mil
habitantes.
2. WHO & WPRO, Epidemiological Review of Leprosy in the Western Pacific
Region 2008–2010: Sustaining leprosy services and further reducing the leprosy
burden (World Health Organization, 2011), consultado Outubro 7, 2015.
http://www.wpro.who.int/leprosy/documents/leprosy_report_2008_
2010.pdf.
particular ênfase na proteção daqueles que lideravam as
nações ou colónias. Apesar de permanecerem incertezas
sobre o modo de transmissão da lepra, a partir dos anos 80
do século XIX foram implementados regimes de isolamento
em numerosas regiões coloniais, com graus variados de
rigidez. Novos protocolos de higiene transformaram os
sistemas de controlo da lepra e levaram à vulgarização da
institucionalização e/ou segregação.
O Japão foi, provavelmente, um dos países que mais se
destacou na região pela segregação forçada de pacientes
com lepra, em larga escala. A Lei de Prevenção da Lepra
(LPL) foi estabelecida em 1907, permitindo aos oficiais
do governo institucionalizar “aqueles que não tinham
cuidados médicos nem ajudas”, querendo dizer as pessoas
com lepra que estavam na rua. Em 1931, a lei foi revista
para forçar a institucionalização de todos os pacientes,
independentemente das suas condições de vida. Em 1935,
o governo adotou um programa para erradicar a lepra num
prazo de 20 anos e os governos locais competiram entre si
por sucesso na campanha lançada em 1938 à escala nacional,
com o nome Muraiken Undo (literalmente, “campanha
para limpar a lepra em todas as prefeituras). Através desta
campanha, encorajava-se os residentes locais a identificar
pessoas com lepra nos seus bairros e a informar os oficiais,
para que fossem enviados para as leprosarias. Em 1955,
55
 11057 pessoas—cerca de 91 por cento de todos os pacientes
com lepra—foram internados em leprosarias.
Os pacientes segregados por toda a vida tinham, muitas
vezes, em comum um sentimento de desumanização,
mesmo depois de escaparem à estigmatização e
discriminação nos seus locais de residência e trabalho. Este
sentimento de desumanização tinha raízes profundas.
Uma das suas causas era a proposta de que os pacientes
com lepra fossem impedidos de ter filhos, apesar de o
debate sobre a hereditariedade e contagiosidade da lepra
ter acalmado quando Gerhard Henrik Armauer Hansen
decobriu o Mycobacterium leprae, em 1873. A ideia resultou
na esterilização de pacientes, considerada benéfica para
estes pelos médicos japoneses, uma vez que lhes permitiria
casar entre si. Alguns pacientes quiseram ser esterilizados
para casarem enquanto outros afirmaram que a esterilização
foi feita contra sua vontade, lesando a sua dignidade.
Além disso, algumas pacientes grávidas foram forçadas a
abortar.
O sentimento de desumanização estava também
enraizado nas condições de vida restritivas oferecidas
aos pacientes nas leprosarias. Para impedir a evasão, as
leprosarias estatais confiscavam o dinheiro aos pacientes
e substituíam-no por moeda especial que apenas podia ser
usada dentro da leprosaria. Eram dadas muitas tarefas aos
pacientes, por salários muito baixos, e encorajava-se a “ajuda
mútua” nas leprosarias. Por exemplo, o cuidado dos doentes
incapacitados era confiado aos pacientes com enfermidades
ligeiras, bem como a lavagem de ligaduras para reutilização
e a reparação de edifícios. É possível que algum do trabalho
56
pesado exacerbasse a sua doença, uma vez que a lepra causa
perda de sensibilidade à dor e a ferimentos. O desconforto
das condições domiciliares levava os pacientes a aspirarem
por liberdade e autonomia. Alguns tentavam fugir das
leprosarias, apenas para serem detidos e levados de volta
por agentes da polícia. Outros iniciaram um movimento
para a criação de sindicatos de pacientes, com o intuito de
melhorar as suas condições de vida.
As atividades dos pacientes foram reprimidas e
punidas por sentenças arbitrárias, aplicadas por pessoal
institucional. Em 1916, a LPL foi revista para dar aos
diretores das leprosarias o poder de prender e castigar os
pacientes que desobedecessem. Assim, foram construídas
kankinjo (solitária ou instalação para isolamento) em todas
as leprosarias nacionais. Os diretores podiam prender os
pacientes até um mês e reduzir as suas refeições para duas
por dia, sem ordem do tribunal. Contudo, os leprologistas
de então consideravam o isolamento como uma simples
“prisão domiciliar”, que “raramente tinha qualquer efeito
nos mais violentos”.3 Os diretores das leprosarias nacionais
decidiram também construir um compartimento especial
onde pudessem aplicar castigos mais severos. Este foi
construído na Leprosaria Nacional de Kuryu Rakusenen,
em 1938. Foi oficialmente designada como tokubetsu
byoshitsu (“quarto especial para doentes”), mas os pacientes
chamavam-lhe Jyu-kanbo (“instalação de isolamento
máximo”). Era um lugar para regime de isolamento extremo,
composto por oito celas. Uma investigação levada a cabo
depois da Segunda Guerra Mundial revelou que 23 das 92
3. K. Mitsuda, Kaishun byoshitsu: kyurai gojunen no kiroku (Tokyo: Asahi
Shimbun, 1950), 204. (em japonês)
pessoas que ali estiveram presas morreram durante a sua
reclusão ou poucos mesos depois de serem libertadas. As
causas das mortes (por exemplo, debilidade, pneumonia,
nefrite e suicídio) apontam para as condições destrutivas
existentes dentro da Jyu-kanbo. Muitos dos encarcerados
morriam entre os meses de Novembro e Março, todos os
anos, período durante o qual a temperatura do ar na região
descia até aos –16º C (–3,2º F) ou menos. A Jyu-kanbo não
tinha sistema de aquecimento.
Quando a Constituição do Japão garantiu os direitos
humanos fundamentais, em 1946, os pacientes nas
leprosarias começaram a exigir a abolição da política de
segregação. Em 1951 foi estabelecida a Associação Nacional
dos Pacientes das Leprosarias e alguns pacientes entraram
em greve de fome, enquanto cerca de duas centenas fizeram
uma greve sentada em frente do Edifício do Parlamento
(Diet Building). No entanto, a sua ação perdeu-se no
desconhecimento do público. Raramente houve cobertura
mediática das ações dos pacientes e, na sua generalidade
e até aos anos 80 do século passado, os media japoneses
aprovavam as políticas de isolamento.
A questão das razões para a segregação intensiva dos
pacientes com lepra no Japão foi frequentemente associada
à atmosfera reinante durante o século XX, de evitamento
da colonização pelos poderes ocidentais e ao objetivo
de estar em pé de igualdade com estes. Por exemplo, em
1931, no Parlamento Imperial (Imperial Diet) o vice-
ministro Parlamentar da Administração Interna explicou
que as razões para o reforço da segregação eram “o bem
da reputação do país”.4 Outra questão que se levanta é
porque razão continuou a política de segregação, depois da
Segunda Guerra Mundial. A política de controlo sobreviveu
aos anos 50 do século passado, época em que se assistiu à
democratização do sistema legal japonês. Resistiu também
aos anos 60, quando as sulfonas se tornaram disponíveis
em larga escala e os estudos demonstraram que a lepra
raramente era contagiosa. O fim da segregação veio apenas
nos anos 90 do século XX, altura em que todos os residentes
das leprosarias se tinham tornado “antigos pacientes”,
bacteriologicamente negativos, mas que tinham passado a
maior parte das suas vidas ali.
Professor Michio Miyasaka
Escola de Ciências da Saúde, Universidade de Niigata
Japão
MICHIO MIYASAKA é professor de ética dos cuidados
de saúde na Escola de Ciências da Saúde, Universidade
de Niigata. É doutorado pela Universidade de Tóquio e
publicou três monografias em japonês, nomeadamente Jyu-
kanbo: Os Registos da Prisão da Doença de Hansen (Shueisha,
2006). Publicou também mais de 60 artigos e capítulos de
livros em japonês e inglês.
4. Kanpo, gogai, Showa 6 nen 2 gatsu 22 nichi, 1931, 402. (em japonês)
57
 The Pier at Nagashima Island. Cho Kun-je, Naonal Hansen’s Disease Museum.
Unl 1988, no bridge had been built over the narrow straits between the
main land and the Nagashima Island where two naonal sanatoria stands.

O cais na ilha Nagashima. Cho Kun-je, Museu Nacional da Doença de Hansen.

Até 1988, não havia qualquer ponte sobre os estreitos entre a costa e a ilha
de Nagashima, onde ficavam dois sanatórios nacionais.

58

Struggle for human rights. Cho Kun-je, Naonal Hansen’s Disease Museum. Some
paents went on hunger strikes in front of the buildings of the Ministry of Health
and Welfare and the Diet.
Luta por direitos humanos. Cho Kun-je, Museu Nacional da Doença de Hansen.
Alguns pacientes fizeram greves de fome em frente ao edicio do Ministério da
Saúde e da Assistência e em frente ao Diet [edicio do Parlamento japonês].
Paents’ labours: Needlework at Naonal Leprosarium Kuriu Rakusen-en. Cho
Kun-je, Naonal Hansen’s Disease Museum. Paents were assigned many types of
labour for low wages. Some of them were severe for those who were insensive to
wounds and pain.
Trabalho dos pacientes: trabalho de costura na Leprosaria Nacional Kuriu Rakusen-en.
Cho Kun-je, Museu Nacional da Doença de Hansen. Os pacientes eram encarregados
de vários trabalhos, por um vencimento muito baixo. Alguns destes trabalhos eram
duros para os que sofriam de insensibilidade à dor e aos ferimentos.
59
 Struggle for wring. Cho Kun-je, Naonal Hansen’s Disease Museum. Despite physical disabilies, paents managed to write about their daily experiences in a range of forms.
Their literary wring even formed a discrete literary genre called “leprosy literature.”

Esforço para escrever. Cho Kun-je, Museu Nacional da Doença de Hansen. Apesar das incapacidades sicas, os pacientes conseguiam escrever, de diversas formas, sobre as suas
experiências quodianas. Os seus escritos formaram mesmo um eslo literário parcular chamado “literatura da lepra”.
60
Above: Paents’ labours: Removal of snow from the roof at the Naonal Sanatorium
Matsuoka Hoyoen. Cho Kun-je, Naonal Hansen’s Disease Museum

Em cima: Trabalho dos pacientes: remoção da neve do telhado do Sanatório

Nacional de Matsuoka Hoyoen. Cho Kun-je, Museu Nacional da Doença de Hansen

Right: Paents’ labours: Collecng night soil at the Naonal Sanatorium Matsuoka
Hoyoen. Cho Kun-je, Naonal Hansen’s Disease Museum

À direita: Trabalho dos pacientes—recolhendo excrementos no Sanatório Nacional

de Matsuoka Hoyoen. Cho Kun-je, Museu Nacional da Doença de Hansen

61
 Above: The kankinjo (guardroom) of the Naonal Sanatorium Nagashima
Aiseien. Cho Kun-je, Naonal Hansen’s Disease Museum

Em cima: O kankinjo (solitária) do Sanatório Nacional de Nagashima Aiseien.

Cho Kun-je, Museu Nacional da Doença de Hansen

Below: The wall at the Naonal Sanatorium Kikuchi Keifuen. Cho Kun-je,
Naonal Hansen’s Disease Museum. Walls, moats, and hedges of holly trees
once surrounded naonal sanatoria to prevent deseron.

Em baixo: O muro do Sanatório Nacional de Kikuchi Keifuen. Cho Kun-je,

Museu Nacional da Doença de Hansen. Muros, fossos e vedações de azevinho
cercavam, em tempos, o sanatório nacional, para impedir as fugas.

62
 S I X
LEPROSY IN AFRICA
Leprosy patients and medical workers in Africa have played
a key role in developing new leprosy control strategies over
the past 100 years. In comparison to South Asia and Latin
America, European colonial control over territory and
administration came late to sub-Saharan Africa, and was
largely absent prior to the twentieth century. Though North
Africa has a longer recorded history of leprosy control, and
South Africa a pre-1900 record of restrictions on people
with leprosy, modern regimens of institutional segregation
(at Robben Island, South Africa from 1892 to 1931) and
injection-based treatment (in Egypt, in 1894) began much
later than in India and northern Europe. Consequently,
though colonial investment in public health was scant
and always hard-won, and early efforts in leprosy control
largely relied on Christian missionaries, bacteriological
expertise on the pathology of leprosy was inseparable from
mass leprosy control from the outset.
Prior to the colonial era, Arabic manuscripts, oral sources
and evidence from linguistic usage indicate a variety of
restrictions on people with skin disorders, none of which
can be taken as widely distributed or especially politically
significant, nor as solid evidence of widespread leprosy
control mechanisms. The early colonial era did seem to
reveal locally epidemic leprosy in a number of areas across
the continent (particularly Gabon, Uganda, Eastern Nigeria,
and Belgian Congo, as well as the southern Sahel), though
the role of imperial conquest in creating the conditions
for increased prevalence of leprosy is open to question.
Leprosy in many African territories seemed to emerge in
proportion to the sophistication and reach of public health
services, at the same time as attesting to colonial processes
of impoverishment.
Through the first third of the twentieth century, the
characteristic colonial response to leprosy was piecemeal
and non-committal, and largely carceral, with patients
being isolated within hospitals or asylums, or seeking to
band together as a segregated population under the care of
a European (usually missionary) medical worker. In many
locations, the impetus to seek care and support came from
sufferers and their communities of origin (whether or not
these communities stigmatised and/or expelled leprosy
sufferers), such as at the edges of new colonial cities as
in French colonial Bamako, or around existing sites of
European medical agency as at Itu in Nigeria or Lambaréné
in Gabon. Patients segregated at these sites (often named
as colonies) were encouraged to see themselves as forming
model Christian communities, with cultural and political
lives shaped in response to Christian and imperial modes
of behaviour.
63
 As leprosy control became more codified and entrenched
in the administration of African colonies, it drew more
on international models and circuits of expertise. The
International Leprosy Association was founded in 1931,
and the next International Leprosy Congress, in Cairo
in 1938, was the first held outside Europe. Indian and
Filipino models of leprosy treatment filtered into British
colonial Africa via key personnel such as Ernest Muir
(who visited West Africa in 1936) and Robert Cochrane.
They were adapted to prevailing political conditions,
reflecting for instance the dispersed nature of political
authority in Eastern Nigeria, where a series of small scale
‘clan settlements’ were subordinated to provincial referral
centres.
Across much of Africa, the diffuse, locally-funded and
understaffed nature of leprosy control enabled patients
and host communities to retain considerable agency—if
not autonomy—in respect of treatment, care, and social
and economic life. At the same time it allowed a large
proportion of leprosy affected individuals to remain
undiagnosed and out of reach throughout the colonial
era and into the 1960s, when the dispersal of previously-
incarcerated leprosy patients, and post-colonial support for
public health by national governments and international
bodies, facilitated a new wave of case discovery.
Nonetheless, in the case of Eastern Nigeria an unusually
high prevalence of leprosy led to a large concentration of
colonial state and missionary medical resources, and the
development of globally significant research and training
capacity at sites such as Uzuakoli and Oji River, which
64
passed from missionary to government control after the
end of World War Two. The prevailing inpatient model of
treatment, and the range of newly- and long-diagnosed
patients created ample opportunity for chemotherapeutic
experimentation, and patients, laboratory technicians and
medical workers combined to enable standard dosages for
dapsone to be defined in the early 1950s, and for clofazimine
to be trialled in leprosy for the first time in the early years
after Nigeria’s independence in 1960.
The role of patients cannot be underestimated in the
resource-constrained circumstances of African colonial
leprosy control. Patients worked as translators, advocates
and facilitators, as teachers and police, surgical assistants
and para-medical staff, as social workers and as experimental
participants, and as exemplars and patient recruiters. Prior
to the development of new treatment regimes through the
1950s and 1960s, sites of leprosy control in Africa were
often large and sophisticated institutions, with complex
internal politics, with land, labour and resource control
issues emerging alongside a highly differentiated clinical
and therapeutic apparatus. Patients and leprosy workers
were participants in larger political and cultural struggles,
as evidenced by the music and activism of Ikoli Harcourt
Whyte at Uzuakoli, and were fully engaged in economic
struggles for better living, farming, and employment
conditions.
Ironically, the basis for continued excellence in research,
and for emergent forms of patient consciousness, was
undermined by the success of treatment for leprosy. By
the 1960s, the era of African Independence from colonial
rule, the population of leprosy centres largely comprised
early cases to be processed for outpatient treatment, and
those whose disabilities made it difficult to rehabilitate
into productive economic life. This also led to a change in
the character of leprosy research. After the destruction of
research capacity at Uzuakoli during the Nigerian Civil War
of 1967–70, the most significant sites of leprosy research in
Africa were the referral and research centres at ALERT in
Addis Ababa, and the population-wide epidemiological and
molecular biological work centred on Karonga in northern
Malawi.
Large-scale regional responses to leprosy control have
been key in the subsequent development and reception
of rural public health, orthopaedic training, tuberculosis,
HIV/AIDS and Buruli Ulcer control in the post-colonial
era. In many cases, the historical and recent experience of
leprosy patients can inform contemporary understandings
of the popularity and/or stigma attached to disease control
and medical programmes, as well as to institutions and
rehabilitation programmes. Leprosy control is a key
component of the historical response to and character of
medical enterprise in Africa, continuing through the post-
1973 Oil Crisis, and subsequent late-twentieth century
political and economic instability.
The continuing salience of leprosy as a public health,
basic research and human rights issue in the twenty-first
century was underlined at the African Leprosy Congress in
South Africa in 2005, where the relation between leprosy
and poverty—with leprosy paradoxically both a headline
and a neglected disease—was restated. Since then the
continuing partnership between ILEP, the WHO African
Regional Office, and the Novartis and Nippon Foundations
has striven to sustain effective leprosy control, with a
current continental prevalence of about 30,000 cases, and
all but six countries—the Democratic Republic of the
Congo, Ethiopia, Madagascar, Mozambique, Nigeria and
Tanzania—at a medium or low burden of disease.
Dr John Manton
London School of Hygiene and Tropical Medicine
United Kingdom
JOHN MANTON is Lecturer in History at the Centre
for History in Public Health, London School of Hygiene
and Tropical Medicine. He has worked on the history
and anthropology of disease control and public health in
Nigeria and Cameroon, broadcasting on the cultural life
of leprosy centres, and publishing on leprosy control and
chemotherapy, urban sanitation, and the treatment of
neglected tropical diseases.
Further Reading
Manton, John. “Leprosy in Nigeria and the Social History of
Colonial Skin.” Leprosy Review 82, no. 2 (2011): 124–34.
Shankar, Shobana. “Medical Missionaries and Modernizing
Emirs in Colonial Hausaland: Leprosy Control and Native
Authority in the 1930s.” The Journal of African History 48, no. 1
(2007): 45–68.
Silla, Eric. People Are Not the Same: Leprosy and Identity in Twentieth-
Century Mali. Oxford: James Currey, 1998.
65
 Vaughan, Megan. Curing Their Ills: Colonial Power and African
Illness. Oxford: Polity Press, 1991.
Vongsathorn, Kathleen. ‘“A Real Home’: Children, Family,
Mission, and the Negotiation of Life at the Kumi Children’s
Leper Home in Colonial Uganda”. The Journal of the History of
Childhood and Youth 8, no. 1 (2015): 55–74.

66
 S E I S
LEPRA EM ÁFRICA
As pessoas com lepra e os técnicos de saúde em África
tiveram um papel chave no desenvolvimento de novas
estratégias para o controlo da doença, durante os últimos
cem anos. O domínio colonial europeu sobre os territórios
subsarianos e a sua administração começou tarde, em
comparação com o sul da Ásia e a América Latina, e era
praticamente inexistente antes do século XX. O norte de
África tem uma longa história de controlo da lepra e a África
do Sul tem igualmente um registo de restrições às pessoas
com lepra anterior a 1900. No entanto, os regimes modernos
de segregação institucional (na Robben Island, África do
Sul, de 1892 a 1931) e tratamentos à base de injeções (no
Egito, em 1894) tiveram início muito mais tarde do que
na Índia e no norte da Europa. Por conseguinte, embora
o investimento colonial em saúde pública fosse parco e
sempre conseguido a custo, e embora os esforços para o
controlo da lepra dependessem largamente das missões
cristãs, desde o início, o conhecimento bacteriológico sobre
a patologia da lepra era inseparável do controlo da doença.
Antes da era colonial, os manuscritos árabes, fontes
orais e testemunhos dos usos linguísticos indicam uma
variedade de restrições colocadas às pessoas com doenças de
pele, nenhuma das quais pode ser considerada como tendo
uma larga distribuição, um especial significado político
ou como prova concreta da disseminação de mecanismos
de controlo da lepra. A era colonial parece revelar lepra
epidémica local em diversas áreas por todo o continente
africano (especialmente no Gabão, Uganda, leste da Nigéria
e Congo Belga, assim como no sul do Sahel). No entanto, o
papel da conquista imperial na criação das condições para
a crescente prevalência da lepra levanta algumas questões.
Em alguns território de África, a lepra parece ter surgido em
proporção da sofisticação e alcance dos serviços de saúde
pública, ao mesmo tempo que atesta os processos coloniais
de empobrecimento.
Durante o primeiro terço do século XX, a resposta
colonial típica à lepra foi lenta, descomprometida e
dominantemente carcerária. Os doentes eram isolados em
hospitais ou asilos ou procuravam juntar-se em grupos,
como uma população segregada sob os cuidados de um
técnico de saúde europeu (geralmente missionário). Em
muitas localidades o ímpeto de procurar cuidados e apoio
partia dos afetados e das suas comunidades de origem, quer
estas comunidades estigmatizassem e/ou expulsassem as
pessoas com lepra, quer não. Tal era o caso nos limites das
novas cidades coloniais, como na Bamaco colonial francesa;
ou ao redor de locais de ação médica europeia, como em
Itu, na Nigéria ou em Lambaréné no Gabão. Os pacientes
segregados nestes lugares (muitas vezes designados
colónias) eram encorajados a verem-se como comunidades
67
 cristãs modelo, moldando as suas vidas culturais e políticas
em conformidade aos modelos de comportamento cristãos
e imperiais.
À medida que o controlo da lepra se tornou mais codificado
e integrado na administração das colónias africanas, passou
a basear-se mais nos modelos internacionais e circuitos de
conhecimento especializado. A Associação Internacional
da Lepra foi fundada em 1931 e o Congresso Internacional
da Lepra que se seguiu, realizado no Cairo, em 1938, foi
o primeiro a ter lugar fora da Europa. Modelos indianos
e filipinos de tratamento da doença foram levados para
a África colonial britânica por figuras chave como Ernest
Muir (que visitou a África ocidental em 1936) e Robert
Cochrane, e adaptados às condições políticas prevalentes.
Reflectiam, por exemplo, a natureza dispersa da autoridade
política no leste da Nigéria, onde um série de pequenos
povoados constituídos por clãs estavam subordinados a
centros de referência provinciais.
Em grande parte da África, a natureza difusa e local
do financiamento do controlo da lepra, bem como o seu
subfinanciamento, permitiu às comunidades e aos doentes
manterem um considerável poder de ação—se não total
autonomia—em relação ao tratamento, assistência e à vida
económica e social. Ao mesmo tempo, levou a que, durante
o período colonial e até aos anos 60 do século XX, grande
parte dos indivíduos afetados pela lepra permanecessem
sem diagnóstico e inalcançáveis. Depois, a dispersão dos
indivíduos com lepra previamente encarcerados, bem
como o apoio pós-colonial dos governos nacionais e das
68
instituições internacionais à saúde pública facilitaram uma
nova vaga de deteção de casos.
Contudo, no caso do leste da Nigéria, a prevalência
incomummente alta de lepra levou a uma grande concentração
de recursos médicos coloniais e missionários, bem como ao
desenvolvimento de investigação globalmente relevante
e instalações para formação em lugares como Uzuakoli e
Oji River, que passaram do controlo missionário para o
governamental depois do fim da Segunda Guerra Mundial.
O modelo dominante de internamento dos pacientes, assim
como o número de diagnosticados recentes e de longa data
criaram amplas oportunidades para a experimentação
com medicamentos. A conjugação de pacientes, técnicos
de laboratório e técnicos de saúde possibilitou a definição
de doses standard de dapsona, no início da década de 50
do século passado. Proporcionou ainda a experimentação,
pela primeira vez, da clofazimina no tratamento da lepra
nos primeiros anos a seguir à independência da Nigéria, em
1960.
O papel dos pacientes, em face dos recursos limitados
do controlo colonial da lepra em África, não pode ser
negligenciado. Estes trabalhavam como tradutores, ativistas
e facilitadores, professores e polícias, assistentes cirúrgicos
e pessoal paramédico, assistentes sociais e participantes em
experiências, bem como enquanto exemplos e recrutadores
de outros pacientes. Antes do desenvolvimento dos novos
regimes de tratamento, durante os anos 50 e 60 do século
XX, os locais de controlo da lepra em África eram muitas
vezes instituições grandes e sofisticadas, com complicadas
políticas internas, com questões de terra, trabalho e recursos
a emergirem a par de um aparato clínico e terapêutico
altamente diferenciados. Pacientes e técnicos ligados à lepra
participavam em lutas políticas e culturais mais amplas,
como demonstra a música e ativismo de Ikoli Harcout
Whyte, em Uzuakoli. Estavam também intensamente
envolvidos em lutas económicas por melhores condições de
vida, de cultivo e de trabalho.
Ironicamente, a base para a investigação de excelência
continuada e para as formas emergentes de consciência
social dos pacientes foi minada pelo sucesso do tratamento
da lepra. Nos anos 60 do século passado, a era das
independências africanas, a população dos centros de lepra
era largamente constituída por casos precoces, a serem
preparados para tratamento ambulatório, e por aqueles
cujas deficiências tornavam difícil a reabilitação e o regresso
à vida produtiva. Tais circunstâncias levaram também
a mudanças no caráter da investigação da lepra. Após a
destruição das instalações de investigação em Uzuakoli,
durante a guerra civil nigeriana de 1967–70, os centros mais
importantes de pesquisa da lepra em África eram o centro
de referenciação e investigação ALERT, em Addis Abeba, e
o centro de trabalho epidemiológico e biológico molecular,
abrangendo toda a população, situado em Karonga, no
norte do Malawi.
As respostas regionais ao controlo da lepra em larga
escala tiveram um papel fundamental no subsequente
desenvolvimento e receção da saúde pública rural, treino
ortopédico, bem como do controlo do VIH/SIDA e da
úlcera de Buruli, na era pós-colonial. Em muitos casos, a
experiência histórica e recente de muitos paciente com lepra
pode ajudar a compreensão contemporânea da popularidade
e/ou estigma associados ao controlo das doenças e aos
programas médicos, bem como às instituições e programas
de reabilitação. O controlo da lepra é um elemento chave
da resposta histórica às iniciativas médicas em África e
às suas características, estendendo-se para além da crise
do petróleo pós-1973 e subsequentes crises políticas e
instabilidade económica do final do século XX.
A persistência da lepra como uma questão de saúde
pública, investigação de base e de direitos humanos no
século XXI foi realçada no Congresso Africano da Lepra,
realizado na África do Sul em 2005. Aí, foi reafirmada a
relação entre lepra e pobreza—com a lepra paradoxalmente
surgindo como assunto de destaque e doença negligenciada.
Desde então, a parceria continuada entre a ILEP, o Gabinete
Regional da OMS para África e as fundações Novartis e
Nippon tem procurado manter o controlo efetivo da lepra.
A doença tem uma prevalência atual de cerca de 30 mil
casos no continente africano que, com a exceção de seis
países—a República Democrática do Congo, a Etiópia,
Madagáscar, Moçambique, Nigéria e Tanzânia—, apresenta
níveis médios ou baixos de lepra.
Dr John Manton
London School of Hygiene and Tropical Medicine
Reino Unido
JOHN MANTON é professor de História no Centre for
History in Public Health da London School of Hygiene and
Tropical Medicine. Tem trabalhado na área da história e
69
 antropologia do controlo de doenças e da saúde pública na
Nigéria e Camarões. Também se tem dedicado à divulgação
da vida cultural dos centros de leprosos e publicado
trabalhos sobre o controlo e quimioterapia da lepra, sobre
a sanidade urbana e o tratamento de doenças tropicais
negligenciadas.
Leituras sugeridas
Manton, John. “Leprosy in Nigeria and the Social History of
Colonial Skin.” Leprosy Review 82, no. 2 (2011): 124–34.
Shankar, Shobana. “Medical Missionaries and Modernizing
Emirs in Colonial Hausaland: Leprosy Control and Native
70
Authority in the 1930s.” The Journal of African History 48, no. 1
(2007): 45–68.
Silla, Eric. People Are Not the Same: Leprosy and Identity in Twentieth-
Century Mali. Oxford: James Currey, 1998.
Vaughan, Megan. Curing Their Ills: Colonial Power and African
Illness. Oxford: Polity Press, 1991.
Vongsathorn, Kathleen. ‘“A Real Home’: Children, Family,
Mission, and the Negotiation of Life at the Kumi Children’s
Leper Home in Colonial Uganda”. The Journal of the History of
Childhood and Youth 8, no. 1 (2015): 55–74.
Thirty-five separate squares each containing an
illustraon of a disease and its names in Bambara and
French. Formerly one of a pair of painngs hanging on a
mud wall in a market outside a mosque in Djenné, Mali,
c. 2010, by Yaya Konate. Wellcome Library, London

Trinta e cinco quadrados disntos, contendo cada um a

ilustração de uma doença e o seu respevo nome em
bambara e em francês. Anteriormente, parte de um
par de pinturas que estavam penduradas numa parede
de adobe, num mercado situado no exterior de uma
mesquita em Djenné, Mali, c. 2010, por Yaya Konate.
Wellcome Library, Londres.

71
 Le: Ethiopia. Addis Ababa. 1963. A woman with leprosy in a hospital run by Brish Vincenne nuns. Credit: Thomas Hoepker/Magnum Photos

Esquerda: Eópia. Adis Abeba. 1963. Uma mulher com lepra num hospital administrado por freiras Vicennas britânicas. Crédito: Thomas Hoepker/Magnum Photos.

Centre: French Gabon. Lambaréné, c.1951. Leprosy paent with his home-made harp. Credit: George Rodger/Magnum Photos

Centro: Gabão francês. Lambaréné, c. 1951. Paciente com lepra segurando a sua harpa artesanal. Crédito: George Rodger/Magnum Photos

Right: French Equatorial Africa. Gabon. Lambaréné, 1954. Dr Albert Schweitzer’s Mission Hospital. Credit: W. Eugene Smith/Magnum Photos. The photo shows ulcers and other
damage to the feet of leprosy paents.

Direita: África Equatorial francesa. Gabão. Lambaréné, 1954. Hospital Missionário Dr Albert Schweitzer. Crédito: W. Eugene Smith/Magnum Photos. A imagem mostra úlceras e
outras deformidades nos pés de pacientes com lepra.

72
Leprosy paents awaing treatment cards, Bumba, Congo,
c.1955. Photograph aributed to Stanley Browne. Wellcome
Library, London

Pacientes com lepra aguardando cartões de tratamento, Bumba,

Congo, c. 1955. Fotografia atribuída a Stanley Browne. Wellcome
Library, Londres.

Below: French Equatorial Africa. Gabon. Lambaréné, 1954.

Dr Albert Schweitzer’s Mission Hospital. Leprosy paents
receiving treatment. Credit: W. Eugene Smith/Magnum Photos

Em baixo: África Equatorial francesa. Gabão. Lambaréné, 1954.

Hospital Missionário do Dr Albert Schweitzer. Pacientes com
lepra recebem tratamento. Crédito: W. Eugene Smith/Magnum
Photos.

73
 Top: Democrac Republic of Congo, Kinshasa, 2006. A leprosy paent showing
her damaged hands to a nurse caring for her wounds in an outpaent ward at the
Mobayi health centre. Photographer: Tim Dirven. Panos Pictures

Em cima: República Democráca do Congo, Kinshasa, 2006. Uma paciente com

lepra mostra as suas mãos deformadas a uma enfermeira, que trata as suas feridas
numa unidade de ambulatório situada no centro de saúde de Mobayi. Fotógrafo:
Tim Dirven. Panos Pictures

Right: Democrac Republic of Congo, Kinshasa, 2005. A portrait of an elderly

woman with leprosy. The woman lives in a leprosy colony supported by a Chrisan
organisaon. Photographer: Tim Dirven. Panos Pictures

Direita: República Democráca do Congo, Kinshasa, 2005. Retrato de uma mulher

idosa com lepra. A mulher vive numa colónia de lepra, apoiada por uma organização
cristã. Fotógrafo: Tim Dirven. Panos Pictures

74
Residents of a community in N’Djamena welcome a visitor. At the me the photo was taken, there were 89 people with disabilies due to leprosy living together with their
families and neighbours. Children from leprosy-affected families were going to the same school as other children. The Republic of Chad, 2010. The Nippon Foundaon

Residentes de uma comunidade em N’Djamena dão as boas-vindas a um visitante. À data desta foto residiam nesta comunidade 89 pessoas com incapacidades causadas pela
lepra, junto com as suas famílias e vizinhos. Crianças de famílias afetadas pela lepra frequentavam a escola juntamente com as outras crianças. República do Chade, 2010. The
Nippon Foundaon

75
 S E V E N
LEPROSY’S JOURNEY IN INDIA
Contemporary experiences and understandings of leprosy
in India owe much to the chequered history of the disease
since the mid-nineteenth century. Tracing that history
might therefore offer clues as to why, a decade after the
disease was apparently eliminated in India, around 130,000
new cases are still being reported there each year. It might
also help policy makers formulate solutions that go beyond
meeting grand targets, and which speak to the on-going
problems of those officially cured of their disease.
The first major recorded investigation into leprosy
in colonial India was conducted by the Royal College
of Physicians in 1862, and concluded that leprosy was
probably a hereditary condition. Henry Vandyke Carter—
an HM Surgeon General in the Bombay Army, and a name
that dominates the colonial literature on leprosy—drew
similar conclusions in the 1870s.
However, at around the same time, Dr Armauer Hansen
was being credited with having identified the bacillus
Mycobacterium Leprae in the tissues of people affected with
the condition, a discovery that began to tip medical opinion
towards the view (unpopular with colonial officials keen
to avoid interventions that might foment rebellion) that
leprosy might be contagious, however slightly. But it was
the death in 1889 of Belgian priest Damien de Veuster,
76
after contracting leprosy in Hawaii, that really set alarm
bells ringing for the Indian colonial authorities. Although,
as we now know, leprosy is not fatal, awareness that
Father Damien had the disease reiterated that leprosy was
not solely hereditary and—importantly—that it was not
restricted to colonial subjects. A pamphlet written by
Archdeacon H. P. Wright on the topic—entitled ‘Is England
in Danger?’—is a good example of several publications
circulating at the time which spoke to the colonial fear
that the disease, more or less eradicated from Europe in the
Middle Ages, could potentially make a comeback.
In response, a National Leprosy Fund was instituted
which appointed a Leprosy Commission to tour India
in 1890–1891. Although its findings were remarkably
temperate, they were also controversial. Six out of eleven
members of a special committee convened to review the
report’s conclusions opposed the Commission’s suggestion
that the disease was only mildly contagious and that
segregation was unwarranted. Instead, they reported,
contra the tone of the report, that ‘isolation is the best
means of preventing the spread of the disease . . . [and
a] system of obligatory notification and isolation . . . is
recommended to all nations.’ Although the authorities
were loathe to implement segregation for fear of fuelling
a growing nationalist fervour, a context was created in
which leprosaria could thrive, with Christian missionaries
playing a central role in providing institution-based care.
Missionary leprosaria also helped to inculcate a message,
at least to their inmates, that leprosy might be a blessing
through which patients found God. To a wider indigenous
audience, the news that leprosy was contagious—rather
than, as Hindu key texts described it, retribution for
misdeeds in previous lives—began to create a fear of the
disease that might also account for some of the continuing
stigma associated with it.
By the 1950s—when the newly post-independence
Indian Government launched what eventually became
known as its National Leprosy Eradication Programme
(NLEP)—the leprosy-scene was changing. With effective
anti-leprosy drugs now available in the form of Dapsone,
patients were discharged from leprosaria on the basis that
they were cured and no longer in need of institutional
support. The facts that those living in such places were
often physically impaired, stigmatized by their condition
and, in many cases, had no homes left to return to, were
often overlooked. The return of a leprosy-marked family
member to his or her natal community could, for example,
disrupt siblings’ marriage prospects.
Multi-drug therapy for leprosy, introduced by the World
Health Organisation (WHO) in the 1980s, further raised
hopes by promising to cure people within six months. With
this development came a commitment from the then Prime
Minister, Indira Gandhi, to eradicate leprosy from India by
the year 2000. Eradication became a plausible target not
only because of advances in anti-leprosy drugs, but also
because of the environment created by the eradication of
smallpox in 1977: the notion of freeing the world from
infectious diseases had now become thinkable.
While the WHO did claim that leprosy had been globally
eliminated by 2000—because the average international
prevalence rate had dropped to below one per 10,000
members of the population, a level at which, according
to the WHO, leprosy would eventually die out naturally
—rates in several countries, India included, remained
stubbornly above this figure. The WHO’s ‘Final Push
Strategy’ extended the national deadline until 2005,
encouraging India to integrate its leprosy services into its
general healthcare provisions in order to simplify diagnosis
and treatment, and to offer it more widely.
On the face of it, the approach worked. ‘India achieves
leprosy eradication target’ yelled out a headline in
The Hindu newspaper on 31 January 2006, below which
India’s then president, Abdul Kalam, was pictured
inaugurating Anti-Leprosy Fortnight in New Delhi.
Beneath the headline, however, six states—Bihar,
Chhatisgarh, Jharkhand, Orissa, Uttar Pradesh and West
Bengal (between them making up over 40 per cent of the
population) were identified as having prevalence rates of
between 1–3 per 10,000. As if to prove the point made by
leprologists, such as Diana Lockwood, that there is nothing
to suggest leprosy will die away at a predefined prevalence
rate, the cases kept coming, with approaching 130,000
new cases reported in India in each subsequent year post-
elimination. Although the numbers were initially declining
year-on-year—to a low of 126,800 cases in 2010—in 2012,
77
 the number of cases went up to 134,752, the highest
recorded number since 2007. The NLEP attributed the
increase to better case detection in that year, although it
might also be because the achievement of ‘elimination’
had led to resources for leprosy being shifted prematurely
elsewhere. The leprosy-affected people I work with as an
anthropologist in rural South India certainly favoured the
latter explanation, noting that the NGO resources that had
previously supported them had now dried up. This has led
to problems in the timely detection and treatment of new
cases, but, precisely because leprosy is not terminal, also
to the needs of older, cured but often physically impaired
patients being neglected at a time when they were starting
to suffer the degenerative conditions of old age. ‘We feel
that it is us, not just our disease, that the authorities want
to eliminate,’ as one of my own informants, an elderly
man who had lived with leprosy for more than 40 years,
summed up the situation.
In short, while the successes of biomedicine and
international campaigns against leprosy should be
celebrated, a target-driven approach that removes clinically
78
cured but often already stigmatized people from sight will
ultimately be insufficient in the bid to control leprosy.
Reimagining leprosy as a chronic stable disease rather than
a target of elimination strategies, and inclusion of those
cured of but still affected by leprosy as a key group for
support, would be a way forward.
Dr James Staples
Brunel University London
United Kingdom
JAMES STAPLES is a senior lecturer in anthropology at
Brunel University London. He is author of Peculiar People,
Amazing Lives (Orient Longman, 2007) and Leprosy and
a Life in South India (Lexington Books, 2014), as well as
editor of Livelihoods at the Margins (Left Coast Press, 2007)
and Extraordinary Encounters: Authenticity and the Interview
(with K. Smith & N. Rapport, Berghahn 2015), as well
as two recent volumes on suicide. He has also published
numerous journal articles and chapters on his work in
South India.
 S E T E
O PERCURSO DA LEPRA NA ÍNDIA
As experiências e conceções contemporâneas sobre a lepra
na Índia devem muito à história acidentada da doença,
desde o meado do século XIX. Assim, percorrer essa história
pode dar pistas sobre o porquê de, uma década depois de
a lepra ter sido aparentemente eliminada na Índia, ainda
serem diagnosticados cerca de 130 mil novos casos a cada
ano. Pode também ajudar os decisores políticos a apresentar
soluções que vão para além do cumprimento de grandes
metas e que atendam aos problemas daqueles que são
considerados oficialmente curados.
A primeira pesquisa sobre a lepra de que há registo na Índia
colonial foi realizada pelo Royal College of Physicians em 1862
e concluiu que a lepra era, provavelmente, uma condição
hereditária. Henry Vandyke Carter—um Cirurgião Geral
do exército de Bombaim e um nome destacado da literatura
colonial sobre lepra—chegou a conclusões semelhantes na
década de 70 do século XIX.
Contudo, por essa altura, o Dr Armauer Hansen era
creditado com a identificação do bacilo Mycobacterium
leprae em tecidos de pessoas afetadas pela doença, uma
descoberta que começou a mudar a opinião médica para a
ideia (impopular entre os médicos coloniais, ansiosos por
evitar intervenções que pudessem alimentar rebeliões) de
que a lepra poderia ser contagiosa, ainda que ligeiramente.
Mas foi a morte do padre belga Damien de Veuster, em
1889, depois de ter contraído lepra no Havai, que realmente
fez soar o alarme para as autoridades coloniais indianas.
Embora, como hoje se sabe, a lepra não seja fatal, o facto
de o padre Damien ter a doença provava que esta não era
apenas hereditária e, mais importante, que não se limitava
às populações coloniais. Um panfleto sobre o assunto
escrito pelo arquidiácono H. P. Wright, com o título “Estará
a Inglaterra em Perigo?”, é um bom exemplo das muitas
publicações em circulação na época, que falavam do medo
colonial de que a doença, praticamente erradicada da
Europa na Idade Média, pudesse ressurgir.
Em resposta, foi estabelecido um Fundo Nacional da
Lepra (National Leprosy Fund) que, em 1890–1891, nomeou
uma Comissão da Lepra para percorrer a Índia. Embora
as conclusões desta Comissão fossem consideravelmente
moderadas, eram também controversas. Seis dos onze
membros de um comité especial, reunido para comentar as
conclusões do relatório opunham-se à sugestão da Comissão
de que a doença era apenas moderadamente contagiosa e
de que a segregação não tinha fundamento. Contrariando o
tom do relatório, o comité comunicou que “o isolamento é
a melhor maneira de prevenir o alastramento da doença . . .
e recomenda-se, para todas as nações [um] sistema
de notificação obrigatória e isolamento”. Embora não
agradasse às autoridades implementar a segregação por
79
 receio de provocar o fervor nacionalista crescente, gerou-
se um contexto no qual as leprosarias podiam proliferar,
com os missionários cristãos a desempenharem um papel
fundamental na prestação de cuidados institucionalizados.
As leprosarias missionárias ajudaram também a incutir a
mensagem, pelo menos entre os seus internos, de que a
lepra podia ser uma bênção através da qual os pacientes
encontrariam deus. Para uma audiência indígena mais
alargada, a notícia de que a lepra era contagiosa e não,
como descreviam alguns textos fundamentais hindus,
uma punição por más ações praticadas numa vida passada,
começaram a gerar um medo da doença, que pode também
explicar alguma da estigmatização que lhe está associada.
Na década de 50 do século XX, quando o novo governo
indiano pós-independência lançou o que veio a ficar
conhecido como Programa Nacional para a Erradicação da
Lepra [National Leprosy Eradication Programme (NLEP)], o
cenário da lepra estava a mudar. Graças aos medicamentos
anti-lepra então disponíveis, nomeadamente a dapsona,
os pacientes tinham alta da leprosaria com a justificação
de que estavam curados e já não necessitavam de apoio
institucional. O facto de aqueles que viviam nas leprosarias
terem, muitas vezes, limitações físicas, serem estigmatizados
devido à sua condição e, em muitos casos, já não terem
um lar aonde regressar, era muitas vezes ignorado. O
regresso de um membro da família marcado pela lepra à
sua comunidade natal podia, por exemplo, prejudicar as
perspetivas de casamento dos seus irmãos.
A terapêutica multimedicamentosa para a lepra,
introduzida pela Organização Mundial de Saúde (OMS)
80
nos anos 80 do século passado, aumentou as expectativas
prometendo a cura dos afetados em seis meses. Com este
avanço veio o compromisso da então Primeira-ministra
Indira Gandhi de erradicar a lepra na Índia até ao ano
2000. A erradicação tornou-se um objetivo plausível, não
só devido aos avanços nos medicamentos anti-lepra mas
também por causa do ambiente gerado pela erradicação da
varíola em 1977: a ideia de libertar o mundo das doenças
infecciosas tornou-se plausível.
Embora a OMS declarasse que a lepra tinha sido
globalmente eliminada em 2000, porque a prevalência média
a nível internacional caíra para menos de um caso por
10 mil pessoas—nível no qual, de acordo com a OMS, a
lepra desapareceria naturalmente—, os índices em diversos
países, incluindo a Índia, permaneceram obstinadamente
acima destes números. A estratégia “Final Push” da OMS
prolongou a data limite nacional até 2005, incentivando a
Índia a integrar os seus serviços de lepra nos serviços gerais
de prestação de cuidados de saúde, de modo a facilitar o
diagnóstico e o tratamento, bem como a estender o acesso
a estes.
Esta abordagem foi bem-sucedida. “A Índia atinge o
objetivo de erradicação da lepra”, anunciava um título do
jornal The Hindu, em 31 de Janeiro de 2006. Sob este título,
aparecia o então presidente Abdul Kalam, fotografado a
inaugurar a Quinzena Anti-Lepra em Nova Deli. Contudo,
sob esse cabeçalho, seis estados—Bihar, Chhatisgarh,
Jharkhand, Orissa, Uttar Pradesh e West Bengal—
perfazendo, entre si, mais de 40 por cento da população,
foram identificados como tendo índices de prevalência
de 1–3 casos por 10 mil. A comprovar o argumento de
leprologistas como Diana Lockwood, de que nada indica
que a lepra venha a desaparecer a partir de um índice
de prevalência preestabelecido, os casos continuaram a
aparecer, aproximando-se de 130 mil novas ocorrências
registadas na Índia a cada ano, após a eliminação. Embora
inicialmente os números tenham diminuído ano após ano,
até a um mínimo de 126800 casos em 2010, em 2012 subiram
para 134752 casos, o mais elevado número registado desde
2007. O NLEP atribuiu esta subida à melhoria na deteção de
casos nesse ano, embora também se possa dever ao facto de
os recursos destinados à lepra terem sido prematuramente
canalizados para outro lugar. As pessoas afetadas pela lepra
com quem trabalho como antropólogo em áreas rurais do sul
da Índia inclinam-se para esta última explicação, fazendo
notar que os recursos da organização não-governamental
que as apoiava anteriormente cessaram. Esta situação
criou problemas na deteção precoce de novos casos e no
seu tratamento. Mas, porque a lepra não é uma doença
terminal, levou também à negligência das necessidades dos
indivíduos que, embora curados, apresentam limitações
físicas, para mais num período das suas vidas em que
começavam também a apresentar os efeitos degenerativos
relacionados com a idade. Um dos meus informantes, um
homem idoso que vive com lepra há mais de 40 anos, explica
a situação dizendo “Sentimos que as autoridades querem
eliminar-nos também a nós e não apenas a nossa doença”.
Em resumo, embora os sucessos da biomedicina e
das campanhas internacionais contra a lepra devam ser
celebrados, uma abordagem orientada por objetivos, que
torna invisíveis as pessoas curadas mas muitas vezes já
estigmatizadas, é insuficiente para o esforço de controlar
a lepra. Redefinir a doença como crónica e estável, em vez
de um alvo das estratégias de eliminação, e a inclusão dos
curados mas ainda afetados pela lepra como um grupo
fundamental a quem dar apoio, seria um passo em frente.
Dr. James Staples
Universidade de Brunel, Londres
Reino Unido
JAMES STAPLES é professor de antropologia na Universidade
de Brunel, Londres. Publicou Peculiar People, Amazing Lives
(Orient Longman, 2007) e Leprosy and a Life in South India
(Lexington Books, 2014). É também editor de Livelihoods
at the Margins (Left Coast Press, 2007), Extraordinary
Encounters: Authenticity and the Interview (com K. Smith &
N. Rapport, Berghahn 2015) e de duas publicações recentes
sobre o suicídio. Publicou ainda diversos artigos e capítulos
sobre o seu trabalho no sul da Índia.
81
 Above: A view of large hospital buildings with pillars at Purulia Leper Home and Hospital
in Bihar, India. Photograph taken between 1890/1920. Wellcome Library, London

Em cima: Vista de extensos edicios hospitalares, com pilares, na Residência e Hospital

para pessoas com lepra em Purulia, Bihar, Índia. Wellcome Library, Londres

Right: India, 1979. “His bandaged fingers give this young sufferer cause to think about
his future. But today a cure is possible, even if the treatment takes as long as six years.”
WHO/P. K. J. Menon

Direita: Índia, 1979. “Os seus dedos ligados dão a este jovem movos para pensar no
seu futuro. Mas hoje a cura é possível, ainda que o tratamento demore até seis anos.”
OMS/P. K. J. Menon

82

A colour lithograph by Hind Kusht Nivaran Sangh from the 1950s showing paents
with symptoms of Leprosy. Wellcome Library, London
Litografia a cores de Hind Kusht Nivaran Sangh, anos 50 do século XX, mostrando
pacientes com sintomas de lepra. Wellcome Library, Londres
A colour lithograph by Hind Kusht Nivaran Sangh (also known as the Indian Leprosy
Associaon) from the 1950s demonstrang Leprosy’s intersecon with all races,
cases, classes, and religions in India. Wellcome Library, London
Litografia a cores de Hind Kusht Nivaran Sangh (também Conhecida como Indian
Leprosy Associaon), anos 50 do século XX, demonstrando o cruzamento da lepra
com todas as raças, castas, classes e religiões na Índia. Wellcome Library, Londres
83
 A colour lithograph by Hind Kusht Nivaran Sangh from the 1950s that
demonstrates the importance of treatment early on in leprosy diagnosis.
Wellcome Library, London

Litografia a cores de Hind Kusht Nivaran Sangh, década de 50 do século XX

demonstrando a importância do tratamento precoce da lepra. Wellcome
Library, Londres

84
Le: Leprosy colony residents in India. The Nippon Foundaon

Esquerda: Residentes de uma colónia de lepra na Índia. The Nippon Foundaon

Right: Leprosy colony residents in India. Grandfather (former leprosy paent) and grandchild.
The Nippon Foundaon

Direita: Residentes de uma colónia de lepra na Índia. Avô (ex-paciente de lepra) e neta. The
Nippon Foundaon

85
 Le: Leprosy colony residents in India. Grandfather (former leprosy paent) and grandchildren
smiling. The Nippon Foundaon

Esquerda: Residentes de uma colónia de lepra, na Índia. Avô (ex-paciente de lepra) e netos,
sorrindo. The Nippon Foundaon

Right: Leprosy colony residents in India. The generaon that experienced leprosy and the
younger generaons are living in the same community. The Nippon Foundaon

Direita: Residentes de uma colónia de lepra na Índia. As gerações que veram lepra e as
gerações mais novas vivem na mesma comunidade. The Nippon Foundaon

86
 E I G H T
REVISITING THE HISTORY OF LEPROSY IN BRAZIL
Leprosy soon found its way to the Americas even though,
by the end of the Middle-Ages, it had virtually disappeared
from the European continent, yet remained endemic in
Portugal and Spain until the fifteenth century. Precisely
how the first leprosy cases arrived in the New World is
still a matter of debate. It is assumed that the first patients
were among the initial colonizers. However, there is also
a consensus that African slaves may have provided the
greatest impetus in spreading the disease. What is certain
is that a century after the Portuguese arrived in Brazil, the
Governor General reported to the Portuguese Crown in
1600 that numerous cases of the disease were in every part
of the newly-founded settlements.1 Tellingly, in 1635, the
inhabitants of Reims, France, held a solemn procession to
give thanks to God for delivering them from the scourge
of leprosy2 while, in Brazil, new cases were steadily on the
rise.
The first reports of leprosy came from the port cities of
Rio de Janeiro (in the Southeast), and Bahia and Pernambuco
(in the Northeast). Meanwhile, internal migration further
disseminated the disease. As the geographical regions
1. H.C. Souza-Araújo, A História da Lepra no Brasil: Volume I: Períodos Colo-
nial e Monárquico (1500 a 1889) (Rio de Janeiro, Brasil: Imprensa Nacional,
1946).
2. P.A. Hildenfinger, La Léproserie de Reims du XIIe ou XVlle siècle (Reims, 1906)
233 in M. Foucault, Histoire de la folie a l’age classique (Gallimard, 1998).
developed, local censuses noted progressive increases in
the number of afflicted. For example, in the Northwestern
region at the beginning of the twentieth century, the
booming capital city of the State of Amazonas, Manaus,
announced its first case, most probably due to its extensive
commercial ties with the rubber industry and the cities of
Belém and Santarém (Pará).3
In 1741 the first leprosy control regulation was established
in an effort to isolate the most severely-affected patients
from their own families and society at large. During the
18th and 19th centuries, hospitals were built throughout
Brazil, mostly under the auspices of religious organizations.
This official policy was reinforced at the First International
Leprosy Congress held in Berlin in 1897, at which time
compulsory notification, isolation of cases, and contact
vigilance were recommended. At the beginning, these
institutions aimed to protect the healthy population from
the dangers represented by the disease.4
In the early twentieth century, doctors interested in
improving public health conditions in the country such as
the renowned Oswaldo Cruz (1872–1917), Carlos Chagas
(1879–1934) and Heráclides de Souza Araujo (1886–1962)
called the government’s attention to the public health
3. Souza-Araújo, A História da Lepra no Brasil.
4. Souza-Araújo, A História da Lepra no Brasil.
87
 threat leprosy posed to the nation. The medical societies
of Rio de Janeiro rallied to form the Leprosy Prophylaxis
Commission that later became the Leprosy Prophylaxis
Inspectorate. Created in 1920, the latter initiated control
measures by way of direct government involvement. By
the 1930s, almost all Brazilian states had one or more
leprosaria.5
The Brazilian scientific community mobilized to host
the 1922 American Leprosy Conference in Rio de Janeiro.
To study the disease in depth, scientists and scholars
created the Leprosy Section at the Oswaldo Cruz Institute
(1927), the International Leprosy Center (1934), and the
Brazilian Leprology Bulletin (1936). During that time,
several non-governmental groups founded the Federation
of the Societies for Lazar, Assistance, and Defense against
Leprosy, which actively participated in debating and
enforcing the newly-implemented control measures.6
Encouraged by the 1930 Revolution and the demise of
the Old Republic, a new model of industrial and urban
development was introduced. Leprosy colonies were built
in the outskirts of urban areas where patients and their
closest relatives could live out their lives in isolation, then
the sole weapon in the anti-leprosy struggle. In 1937,
under the dictatorship of Getulio Vargas´ “New State”, the
centralization of normative and control activities directly
5. M. L. Rosa, “Em proveito dos sãos, perde o lázaro a liberdade: uma história
das políticas públicas de combate à lepra no Brasil (1941–1962),” (doctoral
thesis. Universidade Federal Fluminense, Brazil: 2007).
6. V. S. M. dos Santos, “Filantropia, poder público e combate à lepra (1920–
1945),” História, Ciências,Saúde – Manguinhos, 18, supl. 1, (2011): 253–274.
See also: Rosa, “Em proveito dos sãos, perde o lázaro a liberdade: uma
história das políticas públicas de combate à lepra no Brasil (1941–1962)”.
88
affected the leprosy program. For example, in violation of the
right to freedom of movement, the National Department
of Rural Endemics created mandatory colonies for patients
and “preventive homes” for their healthy children, thereby
transferring to the government the responsibility of
providing lifelong housing, food, and medical care to these
patients and their descendants. A local currency in the form
of coins and coupons was even created solely for internal
use.7
The first nationwide leprosy census was carried out
by the National Leprosy Service in the early 1950s. The
progressive worsening of the epidemic was confirmed
despite the control measures in place and the introduction
of sulphone therapy in 1943. Compulsory notification of
cases and registry were prioritized afterwards. Although the
support of the federal government was generally sporadic,
scientific production on leprosy increased. The winning
studies of a government-sponsored national contest
were published in 1944 in the first “Leprosy Treatise”.
Moreover, the participation of Brazilian specialists in
international discussions greatly contributed to the South
American Leprosy Classification of 1948.8 Later named the
Madrid Classification (1953), it is still used by Brazilian
dermatologists today.
7. L. M. Curi, “Lepra e preventórios do Brasil: a Educação a serviço do “bem,”
Evidência–olhares e pesquisa em saberes educacionais II, 2 (2006):149–179.
See also: R. M. T Maciel, “De leprosários e preventórios à “hanseníase
tem cura: saldos de um passado que insiste em existir,” (doctoral thesis,
Universidade Federal do Rio de Janeiro, Brazil, 2014).
8. Serviço Nacional de Lepra, Manual de leprologia (Rio de Janeiro, Brasil:
Departamento Nacional de Saúde, 1960).
 After the 1964 military coup, however, the reigning
political and socio-economic instability undermined the
existing leprosy control programs, resulting in diminishing
detection rates throughout the 1960s. During this period,
the controversial isolation policy was abolished but only
slowly adhered to by the medical and political community.
It was as late as 1986 that leprosaria were declared
unconstitutional. Much later, in 2007, the Brazilian House
and Senate approved a lifelong monthly payment for the
leprosy “inmates” who had suffered the negative effects of
often decades’-long isolation from society.
Once democracy was reinstated in 1986, the international
medical community alerted the Brazilian Ministry of
Health to the growing seriousness of the epidemiological
situation in Brazil, which had been closely monitored by
researchers and NGOs during the dictatorship. In response,
the National Division of Dermatology developed a national
campaign that was widely advertised on all media. An
alarming number of new cases were then detected after
timely control measures had been reestablished. At the same
time, the attempts to adopt World Health Organization-
recommended multidrug therapy (MDT) were often met
with the strident resistance of health care professionals.
But since the deliberate efforts made to control the disease
resulted in increasing detection rates, investments in
education began to be seen as an urgent necessity. As a
result, more than 40,000 health care workers were trained
at the local levels.9
9. V. L. Andrade, “Evolução da hanseníase no Brasil e perspectivas para sua
eliminação como um problema de saúde pública,” (doctoral thesis, Escola
Nacional de Saúde Pública: 1996).
In the late 1980s, prominent social movements made it
possible to institute compensations for the civil, political,
and social losses that patients affected by leprosy had
endured. In 1988, the Brazilian Health Reform Bill and
the first National Health Care System were embodied in
the new constitution and strongly endorsed by leprosy
support movements nationwide. For instance, prevention
of disabilities and rehabilitation activities soon took
center stage on the national leprosy agenda while a new
nomenclature for leprosy, “Hansen’s disease” (hanseníase),
was enacted into law in an attempt to reduce the stigma
associated with the disease.
The control of Hansen’s disease in Brazil has undergone
a long transformative process. Whereas the 1990s were
characterized by an intense drive to adopt WHO-
recommended MDT nationwide and eliminate the disease
as a public health problem, the last several years have seen
state and municipal health authorities take on more and
more diagnostic and treatment responsibilities. At present,
the Ministry of Health coordinates the leprosy control
activities now in place along with those related to other
neglected diseases.
Roughly 15 per cent of the total 5,570 municipalities in
Brazil are currently located in high-risk areas, or “priority
clusters”, for Hansen’s disease. Fortunately, a full 85 per
cent of our population lives in low-risk areas.10 And it is
particularly noteworthy that, over the past ten years,
the number of new case detections has actually declined.
10. M. L. Penna, M. L. Oliveira and G. O. Penna, “The epidemiological beha-
viour of leprosy in Brazil,” Lepr Rev 80, (2009): 332–44.
89
 In another promising trend, an increasing percentage of
new cases has clustered around the elderly and childhood
detection rates have continued to regress. What better
testimony of the level of success that our national control
measures have attained?
This chapter has presented an historical overview of the
Hansen’s disease issue in Brazil from different perspectives.
In terms of public policy, the country has experimented with
exclusion, segregation, isolation, and integration. Regarding
the medical aspects, the focus has been on treatment,
cure, prevention, and prophylaxis. At the institutional
level, there have been leprosaria, colonies, hospital care,
along with “preventive” and “educational” facilities. As to
control policies, charitable and philanthropic organizations
together with the public health sectors in federal, state,
and municipal governments have played major roles. All
the above are an integral part of Brazilian history and its
social fabric. It is a lamentable fact that Hansen’s disease
has been and will continue to be a major social and political
issue affecting thousands of families nationwide.
Euzenir Nunes Sarno, Mauricio Lisboa Nobre,
Ximena Illarramendi
Leprosy Laboratory,
Oswaldo Cruz Institute, Fiocruz
Rio de Janeiro, Brazil
EUZENIR NUNES SARNO is a medical doctor specialized
in Pathology, and Full Professor of Pathology at the Federal
and State Universities of Rio de Janeiro. During the period
90
of 1987–2015 she was Head of the Leprosy Laboratory,
Oswaldo Cruz Institute, Fiocruz. From 2003-2005 she was
appointed Vice-President of Research and Technology of
the Oswaldo Cruz Foundation. She is Technical Advisor
for leprosy of the Brazilian Ministry of Health and was
member of the WHO Leprosy Technical Advisory Group.
Currently she is Senior Researcher and Post-Graduation
Advisor at the Oswaldo Cruz Institution and an ILA
Council member (2014–2018). euzenir@fiocruz.br
MAURICIO LISBOA NOBRE is a dermatologist and has
served as the state coordinator for Rio Grande do Norte’s
leprosy control program, the Brazilian representative at The
Leprosy Relief Association (LEPRA–UK), and a Brazilian
Ministry of Health consultant. He currently works as a
leprologist at the Leprosy Reference Center in Rio Grande
do Norte and is a post-graduate student in the Tropical
Medicine Program (Fiocruz/RJ).
XIMENA ILLARRAMENDI (PhD) is a medical doctor
specialized in tropical medicine and clinical research. In
2011, she was PAHO advisor for leprosy for the America and
Caribbean Region. Currently she is Specialist Researcher
and a Member of the Institutional Review Board on Human
Research Ethics at Oswaldo Cruz Institute, Fiocruz.
 O I T O
REVISITANDO A HISTÓRIA DA LEPRA NO BRASIL
Enquanto no final da Idade Média a lepra praticamente
desaparecia do Continente Europeu, logo encontrava sua
rota para as Américas. Todavia, no século XV a doença
ainda era endêmica em Portugal e na Espanha. Como os
primeiros casos chegaram ao Novo Mundo ainda é motivo
de discussão, mas pressupõe-se que os primeiros pacientes
estavam entre os colonizadores pioneiros. Entretanto, há
consenso de que os escravos africanos podem ter contribuído
com o maior impulso para a disseminação da doença. O
certo é que um século após os portugueses chegarem ao
Brasil, o Governador Geral reportava à Coroa Portuguesa
em 1600 a existência de numerosos casos da doença em
todos os povoados recentemente fundados.1 E, enquanto os
habitantes de Reims, em 1635 na França, realizavam uma
procissão solene para agradecer a Deus por tê-los livrado do
flagelo,2 no Brasil o número de casos estava em contínua
ascensão.
Os primeiros relatos da lepra vieram das cidades-porto
do Rio de Janeiro (no Sudeste), Bahia e Pernambuco
(Nordeste). Nesse ínterim, as migrações internas ampliavam
1. H.C. Souza-Araújo. A História da Lepra no Brasil: Volume I: Períodos Colo-
nial e Monárquico (1500 a 1889) (Rio de Janeiro, Brasil: Imprensa Nacional,
1946).
2. P.A. Hildenfinger, La Léproserie de Reims du XIIe ou XVlle siècle (Reims,
1906) 233 apud M. Foucault, Histoire de la folie a l’age classique (Gallimard,
1998).
a disseminação da doença. À medida que as regiões
geográficas se desenvolviam, os censos locais registravam
um aumento progressivo no número de pessoas afetadas
pela lepra. Por exemplo, na Região Norte, no início do século
XX, a próspera capital do Estado do Amazonas, Manaus,
notificou o seu primeiro caso, muito provavelmente devido
aos seus fortes laços comerciais com a indústria da borracha,
e com as cidades de Belém e Santarém no Pará.3
O primeiro regulamento de controle foi instituído
em 1741, numa tentativa de isolar os pacientes mais
severamente afetados das suas famílias e da sociedade
como um todo. Durante os séculos XVIII e XIX, leprosários
foram construídos em todo o país, estando a maioria
sob os auspícios de organizações religiosas. Essa política
oficial foi reforçada no “Primeiro Congresso Internacional
de Leprologia” ocorrido em Berlim em 1897, quando
a notificação compulsória, o isolamento dos casos e a
vigilância de contatos foram recomendados. As primeiras
instituições visavam proteger a população sadia dos perigos
representados pela doença.4
No início do século XX, médicos interessados em melhorar
as condições sanitárias do país, como os renomados Oswaldo
Cruz (1872–1917), Carlos Chagas (1879–1934) e Heráclides
3. Souza-Araújo, A História da Lepra no Brasil.
4. Souza-Araújo, A História da Lepra no Brasil.
91
 de Souza Araujo (1886–1962), chamavam atenção do
governo para a ameaça que a endemia representava à
saúde pública da nação. As sociedades médicas do Rio de
Janeiro reuniram-se para formar a “Comissão de Profilaxia
da Lepra”, que posteriormente deu origem à “Inspetoria de
Profilaxia da Lepra”. Criada em 1920, a Inspetoria deu início
às medidas de controle como uma ação governamental.
Nos anos 1930, quase todos os estados do país tinham um
ou mais leprosários.5
A comunidade científica brasileira mobilizou-se para
sediar a “Conferência Americana da Lepra” de 1922 no Rio
de Janeiro. Para aprofundar o estudo da doença, cientistas
e acadêmicos criaram o “Laboratório de Leprologia” no
Instituto Oswaldo Cruz (1927), o “Centro Internacional
de Leprologia” (1934) e a “Revista Brasileira de Leprologia”
(1936). Ao mesmo tempo, diversas Organizações Não-
Governamentais associadas à “Federação das Sociedades
de Assistência aos Lázaros e Defesa contra a Lepra” deram
suporte e participaram ativamente das ações de controle.6
Incentivado pela Revolução de 1930 e pela extinção da
Velha República, um novo modelo de desenvolvimento
industrial e urbano foi introduzido no país. Colônias para
os portadores da doença foram construídas nos arredores
das áreas urbanas, onde os pacientes e seus parentes mais
próximos podiam viver suas vidas em isolamento; até então a
5. M. L. Rosa, “Em proveito dos sãos, perde o lázaro a liberdade: uma história
das políticas públicas de combate à lepra no Brasil (1941–1962),” (doctoral
thesis. Universidade Federal Fluminense, Brazil: 2007).
6. V. S. M. dos Santos, “Filantropia, poder público e combate à lepra (1920–
1945),” História, Ciências,Saúde – Manguinhos, 18, supl. 1, (2011): 253–274.
Veja também: Rosa, “Em proveito dos sãos, perde o lázaro a liberdade: uma
história das políticas públicas de combate à lepra no Brasil (1941–1962)”.
92
única arma na luta contra a lepra. Em 1937, sob a ditadura do
Estado Novo de Getúlio Vargas, a centralização dos poderes
legislativo e executivo, afetou diretamente o programa
de controle da doença. Violando o direito de liberdade
de movimento, o “Departamento Nacional de Endemias
Rurais” criou colônias para o isolamento compulsório dos
pacientes e “Preventórios” para os seus filhos saudáveis,
transferindo para o governo a responsabilidade de prover
moradia, alimentação e cuidados médicos vitalícios para
esses pacientes e seus descendentes. Até moedas e cédulas
locais foram criadas apenas para circulação interna.7
No início dos anos 1950 o primeiro censo nacional de
doentes foi conduzido pelo “Serviço Nacional de Lepra”.
A piora progressiva da endemia foi confirmada, apesar
das medidas de controle adotadas e da introdução da
terapêutica sulfônica em 1943. A notificação compulsória
e a organização dos registros foram priorizados a partir de
então. Embora o suporte do governo federal fosse geralmente
esporádico, a produção científica em leprologia aumentou.
Os estudos vencedores de concursos nacionais promovidos
pelo governo foram publicados em 1944 como o primeiro
“Tratado de Leprologia”. Além disso, a participação de
especialistas brasileiros em discussões internacionais
contribuiu significativamente para a Classificação Sul-
Americana de 1948.8 Posteriormente conhecida como a
7. L. M. Curi, “Lepra e preventórios do Brasil: a Educação a serviço do “bem,”
Evidência–olhares e pesquisa em saberes educacionais II, 2 (2006): 149–179.
Veja também: R. M. T Maciel, “De leprosários e preventórios à “hanseníase
tem cura: saldos de um passado que insiste em existir,” (doctoral thesis,
Universidade Federal do Rio de Janeiro, Brazil, 2014).
8. Serviço Nacional de Lepra, Manual de leprologia (Rio de Janeiro, Brasil:
Departamento Nacional de Saúde, 1960).
Classificação de Madri (1953), é ainda usada na atualidade
por dermatologistas brasileiros.
Após o golpe militar de 1964, entretanto, a instabilidade
política e socioeconômica reinantes minaram o programa
de controle da lepra existente, o que resultou na diminuição
das taxas de detecção durante os anos 1960. Nesse período,
a controversa política de isolamento foi abolida, o que
foi aceito lentamente pela comunidade médica. Mas foi
apenas em 1986 que os leprosários foram declarados
inconstitucionais. Subsequentemente, em 2007, o
Congresso Nacional aprovou o pagamento de uma pensão
vitalícia mensal aos pacientes que foram “asilados” e que
sofreram, muitas vezes por décadas, os efeitos negativos do
isolamento da sociedade.
Uma vez que a democracia foi reinstalada em 1986, a
comunidade médica internacional alertou o Ministério da
Saúde Brasileiro sobre a gravidade crescente da situação
epidemiológica no Brasil, o que vinha sendo monitorado
de perto por pesquisadores e ONGs durante a ditadura.
Como resposta, a “Divisão Nacional de Dermatologia
Sanitária” desenvolveu uma campanha nacional,
largamente divulgada em todas as formas de mídia. Um
número alarmante de casos novos foi então detectado
depois do reestabelecimento oportuno das medidas de
controle. Ao mesmo tempo, as tentativas de adoção da
poliquimioterapia (PQT) recomendada pela Organização
Mundial de Saúde enfrentaram uma grande resistência
por parte dos profissionais de saúde naquele momento.
Os esforços empreendidos para controlar a doença foram
deparados com o aumento das taxas de detecção, de modo
que investimentos em ações educativas foram considerados
urgentes. Nesse período mais de 40.000 profissionais de
saúde foram treinados no nível local.9
No final dos anos 1980, importantes movimentos sociais
possibilitaram instituir compensações para as perdas civis,
sociais e políticas sofridas pelos pacientes afetados pela
lepra. A nova constituição de 1988 incluiu o Projeto de
Reforma Sanitária e criou o Sistema Único de Saúde, com o
qual o movimento social das pessoas atingidas pela doença
vem sendo fortemente envolvido. Por exemplo, a prevenção
de incapacidades e as atividades de reabilitação tomaram
posição central na agenda nacional da lepra; e uma nova
nomenclatura para a doença, “Hanseníase” foi promulgada
como lei numa tentativa de reduzir o estigma associado
com a doença.
O controle da hanseníase no Brasil tem passado por um
longo processo de transformação. Enquanto os anos 1990
foram caracterizados por um intenso percurso para adotar
a PQT recomendada pela OMS e para eliminar a doença
como um problema de saúde pública, os últimos anos têm
assistido às autoridades de saúde dos estados e municípios
assumindo mais e mais responsabilidades pelo diagnóstico
e tratamento. Atualmente, o Ministério da Saúde coordena
as atividades de controle em conjunto com outras doenças
negligenciadas.
Aproximadamente 15 por cento do total de 5.570
municípios do Brasil estão atualmente localizados em áreas
de alto risco, ou em “clusters” prioritários para a hanseníase.
Felizmente, 85 por cento da população nacional vive em
9. V. L. Andrade, “Evolução da hanseníase no Brasil e perspectivas para sua
eliminação como um problema de saúde pública,” (doctoral thesis, Escola
Nacional de Saúde Pública: 1996).
93
 áreas de baixo risco.10 É particularmente digno de nota, que
nos últimos 10 anos o número de casos novos detectados
têm de fato diminuído. Do mesmo modo, o aumento no
percentual de casos novos tem se concentrado nos idosos
enquanto as taxas de detecção nas crianças têm declinado
continuamente, um testemunho do sucesso que as nossas
medidas de controle têm alcançado.
Este capítulo apresentou o problema da hanseníase no
Brasil sob diferentes perspectivas. Em termos de políticas
públicas o país experimentou a exclusão, a segregação, o
isolamento e a integração. Do ponto de vista médico,
as principais preocupações têm se concentrado no
tratamento, na cura, na prevenção e na profilaxia. No
nível institucional tivemos os leprosários, as colônias, os
hospitais, os preventórios e os educandários. Nas políticas
de controle, papéis importantes foram desempenhados
pelas organizações filantrópicas e de caridade, ao lado dos
setores púbicos nos governos federal, estadual e municipal.
Tudo isso é parte integrante da história brasileira e da
sua sociedade. É lamentável que a hanseníase tenha sido
e continue sendo um problema social e político capital,
afetando milhares de famílias em todo o país.
Euzenir Nunes Sarno, Mauricio Lisboa Nobre,
Ximena Illarramendi
Laboratório de Hanseníase, Instituto Oswaldo Cruz,
Fiocruz, Rio de Janeiro, Brasil
10. M. L. Penna, M.L. Oliveira and G.O. Penna, “The epidemiological beha-
viour of leprosy in Brazil,” Lepr Rev 80, (2009): 332–44.
94
EUZENIR NUNES SARNO é médica patologista, livre
docente na Universidade Federal do Rio de Janeiro e
Professor titular de patologia da Universidade Estadual do
Rio de Janeiro. De 1987 a 2015 foi chefe do Laboratório de
Hanseníase do Instituto Oswaldo Cruz, Fiocruz. Entre 2003
e 2005 serviu como Vice-Presidente de Pesquisa e Tecnologia
na Fundação Oswaldo Cruz. Membro do Grupo Consultor
Técnico em Hanseníase da OMS, é também Consultora
Técnica do Ministério da Saúde do Brasil. Atualmente
é Pesquisadora Senior e conselheira da pós-graduação
no Instituto Oswaldo Cruz, e membro do conselho da
Associação Internacional de Lepra (2014–2018). euzenir@
fiocruz.br. euzenir@fiocruz.br
MAURICIO LISBOA NOBRE é médico dermatologista,
atuou como coordenador estadual do programa de controle
da hanseníase do Rio Grande do Norte, como representante
no Brasil de “The Leprosy Relief Association (LEPRA–
UK)” e como consultor do Ministério da Saúde do Brasil.
Atualmente é hansenólogo do centro estadual de referência
do Rio Grande do Norte e aluno do Programa de Pós-
graduação em Medicina Tropical (Fiocruz/RJ).
XIMENA ILLARRAMENDI (MD, PhD) é doutora em
medicina tropical, trabalha em pesquisa clínica. Em 2011,
foi consultora em hanseníase da OPAS para a região das
Américas e o Caribe. Atualmente é Pesquisadora Especialista
e Membro do Comitê de ética em pesquisa em seres
humanos do Instituto Oswaldo Cruz, Fiocruz.
Right: The Souza Araújo Lazar House, Rio Branco, Acre, founded in 1930. The small
wooden house built in 1928 sheltered 30 lepers assisted by an annual medical visit.
BR RJCOC SA-OP-89-044: Casa de Oswaldo Cruz Collecon, Fiocruz, Department of
Archive and Documentaon

À direita: Lazareto Souza Araújo, Rio Branco, Acre, fundado em 1930. A pequena
construção de madeira de 1928 acolhia 30 doentes que recebiam visita médica
uma vez ao ano. Imagem RJCOC SA-OP-89-044 - Acervo da Casa de Oswaldo Cruz,
Departamento de Arquivo e Documentação, Fiocruz

Le: Paricatuba Leprosarium (Belisário Penna) in Manaus, Amazonas. Built in 1898,

the building served to host Italian immigrants. In 1924, it was transformed into
the Amazonas Rural Prophylaxis Leprosarium, and closed nearly 40 years later. By
1933, 310 paents were held in this building. BR RJCOC SA-OP-89-046: Casa de
Oswaldo Cruz Collecon, Fiocruz, Department of Archive and Documentaon

Esquerda: Leprosário Paricatuba (Belisário Penna), Manaus, Amazonas. Construído

em 1898, o imponente prédio serviu para hospedar os imigrantes italianos. Em 1924
foi transformado no Leprosário de Profilaxia Rural do Amazonas, desavado cerca
de 40 anos depois. Imagem RJCOC SA-OP-89-046 - Acervo da Casa de Oswaldo Cruz,
Departamento de Arquivo e Documentação, Fiocruz

95
 Aimorés, an agricultural colony that is now office to the Naonal Reference Center for Leprosy Research Lauro de Souza Lima Instute in Bauru, São Paulo. Inaugurated April 13,
1935, in response to the official prophylacc control policy of São Paulo State. BR RJCOC SA-OP- 89-249: Casa de Oswaldo Cruz Collecon, Fiocruz, Department of Archive and
Documentaon

Asilo-colônia agrícola “Aimorés”, atual Centro de Referência Nacional para Pesquisa em Hanseníase, Instuto Lauro de Souza Lima, Bauru, São Paulo. Banda no coreto. Inaugurado
em 13 de abril de 1935 como parte da políca oficial de controle profiláco do Estado de São Paulo.Imagem BR RJCOC SA-OP- 89-249 - Acervo da Casa de Oswaldo Cruz,
Departamento de Arquivo e Documentação, Fiocruz

96
Right: The local band at the gazebo during the weekly concert at the gardens
of the Aimorés agricultural colony, Bauru, São Paulo. BR RJCOC SA-OP- 89-
252: Casa de Oswaldo Cruz Collecon, Fiocruz, Department of Archive and
Documentaon

À Direita: A banda no coreto realiza concerto semanal no Asilo-colônia

agrícola “Aimorés”, Bauru, São Paulo. Imagem BR RJCOC SA-OP- 89-
252 - Acervo da Casa de Oswaldo Cruz, Departamento de Arquivo e
Documentação, Fiocruz

Le: Paents at the dining room of Paricatuba leprosarium. BR RJCOC

SA-TP-89-051: Casa de Oswaldo Cruz Collecon, Fiocruz, Department of
Archive and Documentaon

Esquerda: Pacientes no refeitório do leprosário de Paricatuba. Imagem BR

RJCOC SA-TP- 89-051 - Acervo da Casa de Oswaldo Cruz, Departamento
de Arquivo e Documentação, Fiocruz

97
 Hansen’s disease at present: A 22-year-old paent affected by the lepromatous form of the disease diagnosed in Rio de Janeiro in 2013: Before (a) and aer (b) 12 doses WHO
MDT. Souza Araújo Outpaent Clinic (Oswaldo Cruz Foundaon)

Hanseníase no presente. Paciente de 22 anos de idade afetado pela forma virchowiana da doença, diagnoscado no Rio de Janeiro em 2013: Antes (a) e depois (b) de 12 doses
de PQT/OMS. Ambulatório Souza Araújo, Instuto Oswaldo Cruz, Fiocruz

98
 School children detecon project. Mossoró, Rio Grande do Norte, 2014. All photographs on this page countesy of Mauricio Lisboa Nobre

Projeto de detecção em escolares. Mossoró, Rio Grande do Norte, 2014. Todas as fotografias nessa página são cortesia de Mauricio Lisboa Nobre

Above: Medical students training skin evaluaon for leprosy lesion detecon.

Acima: Acadêmicos de medicina em treinamento da avaliação cutânea para idenficação

de lesões de hanseníase.

Above right: Acve detecon in school children by trained medical students under
supervision.

À direita e acima: Detecção ava em escolares por acadêmicos de medicina sob

supervisão.

Boom right: School children parcipants showing informaon material received during
recruitment acvies.

À direita e abaixo: Escolares parcipantes mostrando material informavo recebido

durante as avidades de recrutamento.

99
 N I N E
LEPROSY AND MIGRATION: TREATMENT CHALLENGES AND STIGMA
The experience of leprosy (Hansen’s Disease) in the
contemporary world is inextricably linked to historic and
prehistoric migrations (both voluntary and involuntary) of
peoples around the globe. We cannot understand how and
why an individual in Brazil has leprosy today, for example,
without considering the history of European colonialism
and slavery as well as subsequent internal migrations
linked to economic booms, such as the discovery of gold
in the state of Minas Gerais or rubber production in the
Amazon. Today, the movement of peoples around the
world is facilitated by innovations in transportation as
well as global and local catastrophes that displace millions
from their homes annually. People may also migrate
seeking better economic circumstances or educational and
job opportunities. For people affected by leprosy, migration
significantly complicates several aspects of the lived, daily
experience with this disease. This is true for both internal
migration (to different regions of the same country) and
international migration.
The numbers of international migrants diagnosed with
leprosy in non-endemic countries ebbs and flows. In the
United States, for example, the number of diagnosed cases of
leprosy from foreign-born individuals each year is relatively
low, ranging from a few dozen to a few hundred, depending
on immigration patterns from endemic countries in recent
100
decades.1 There are recent studies on the impact of internal
migration on leprosy incidence in endemic nations,2 but
neither internal nor international migration of people
affected by leprosy are new phenomena. However, in order
to prevent disability and to improve long-term health
outcomes, it is important for healthcare professionals to
be aware of the challenges faced by migrants affected by
leprosy. This chapter is based on the author’s preliminary
research in the United States (primarily in Georgia) on the
experiences of first-generation immigrants in treatment
or who have recently completed treatment for leprosy, on
the author’s qualitative research with people affected by
leprosy in Brazil and the United States over the past two
decades, and on a review of recent literature on challenges
faced by patients and physicians in cases of international
migration.3 The general challenges discussed below are all
1. “Number of U.S. Hansen’s Disease Cases By Year,” U.S. Department of
Health and Human Services, 2010, accessed July 10, 2015, http://www.
hrsa.gov/hansensdisease/casesbyyear.html.
2. Christine Murto, Frédérique Chammartin, Karolin Schwarz, Lea Marcia
Melo da Costa, Charles Kaplan and Jorg Heukelbach, “Patterns of migration
and risks associated with leprosy among migrants in Maranhão, Brazil,”
PLoS Neglected Tropical Diseases 7, no. 9 (2013): e2422.
3. Andrea K. Boggild, Jay S. Keystone and Kevin C. Kain, “Leprosy: A primer
for Canadian physicians,” Canadian Medical Association Journal 170, no.
1 (2004): 71–78. R.O.O.S. De Groot, Wim H. Van Brakel and Henry JC
De Vries, “Social implications of leprosy in the Netherlands—stigma
among ex-leprosy patients in a non-endemic setting,” Leprosy Review
82, no. 2 (2011): 168. James M. Hall, Kevin R. Torske, Michael A. Kahn,
based on examples observed by people affected by leprosy,
healthcare professionals, and others who work with leprosy
around the world that could potentially affect others in
different contexts.
Treatment Challenges
Depending on a variety of factors (including circumstances
of migration, socioeconomic status, education level, and
leprosy policy in sending regions or nations), people who
were diagnosed with leprosy before migrating may not be
able to maintain continuity with their treatment unless
they have access to information about where to access
care. Unless they have access to their own medical records
or have brought information with them to the new region
or host country, they may have to start over with their
multidrug therapy (MDT) treatment program. Continuity
of treatment is particularly important for those who have
experienced leprosy reaction and/or who have incurred
Adele A. Moreland and Samuel L. Moschella, “64th Annual Meeting of
the American Academy of Oral and Maxillofacial Pathology, Clinical-
Pathological Conference: Case 3,” Head and Neck Pathology 4, no. 3 (2010):
226–229. Kristen Kuhns, “What’s to Know?: Navigating knowledge
gaps of Hansen’s Disease in the U.S.,” (M.A. thesis, Department of
Anthropology, Georgia State University, 2012). Cesare Massone, Enrico
Nunzi, and Lorenzo Cerroni, “Histopathologic diagnosis of leprosy in
a nonendemic area,” The American Journal of Dermatopathology 32, no. 4
(2010): 417–419. Franco Rongioletti, Rosella Gallo, Emanuele Cozzani,
and Aurora Parodi, “Leprosy: a diagnostic trap for dermatopathologists
in nonendemic area,” The American Journal of Dermatopathology 31, no. 6
(2009): 607–610. Cassandra White, “Leprosy Stigma in the Context of
International Migration,” Leprosy Review 82 (2011): 147–154. Cassandra
White, and Carlos Franco-Paredes, “Leprosy in the 21st century”.
Clinical Microbiology Reviews 28, no. 1 (2015): 80–94. Patricia Woodall,
David Scollard and Latha Rajan, “Hansen disease among Micronesian
and Marshallese persons living in the United States,” Emerging Infectious
Diseases 17, no. 7 (2011): 1202.
disabilities as a result of leprosy. Ideally, healthcare
professionals treating people affected by leprosy in
sending regions or countries could provide medical records
to their patients to bring with them, though this might
not be possible in situations of displacement or warfare.
The best case scenario would be one in which healthcare
professionals communicate with patients regularly about
their daily lives and situations so that they might know
if a patient plans to migrate permanently or temporarily;
physicians, social workers, or others could facilitate
treatment continuity by researching treatment options for
that person in the town or city to which they plan to migrate
and, post-migration, could establish communication with
the healthcare professionals responsible for treatment in
the host country.
For people who migrate before they are diagnosed,
getting a diagnosis can be challenging for a number of
reasons. For people coming from endemic regions of the
world where there also might be more familiarity with the
signs and symptoms of leprosy, it is possible that patients
can self-diagnose. However, even if they are aware of what
disease they have, they may not know that they can access
treatment. For example, in the United States, people who
do not have health insurance might not seek help from a
general practitioner because a consultation is not possible
without insurance coverage. Although they would have
access to free treatment once leprosy is suspected, getting
to the point of finding the right place to go can be difficult.
Language barriers, access to social networks in the host
country, and access to or knowledge of how to use the
101
 internet are some of the factors that affect the ability to
find information on health services in general or leprosy
treatment specifically.
When people migrate to a country or region where
there are only a handful of cases of leprosy each year, local
healthcare professionals may not be proficient in identifying
leprosy, particularly if early symptoms are mild, such as a
depigmented, insensitive skin patch or nerve involvement
with no visible signs of the disease. The fact that healthcare
professionals may not consider or recognize leprosy can
result in prolonged delays in people receiving an accurate
diagnosis. Once a diagnosis is made, even if a country
has a national policy or program for dealing with leprosy,
general practitioners may not be aware of this and may
not know where to go in terms of accessing the right kinds
of treatment for their patients. Although MDT and other
medications for leprosy complications and reaction can be
administered by any clinic or healthcare professional, people
affected by the disease benefit the most when they have
a team of professionals (e.g. physicians, nurses, physical
therapists, social workers, and psychologists) who have
specialized training in leprosy. Such expertise and training
may be less likely to be found in nations where leprosy is
not considered to be a public health problem.
Stigma
A very significant and complicated consideration related
to leprosy and migration is the role of stigma. Stigma
associated with leprosy is common (though not universal)
worldwide. Leprosy stigma can be culture-specific in terms
102
of how it is constructed, from moral-religious beliefs related
to what having leprosy suggests about a person’s character
or purity to distorted beliefs based on a germ-theory
model of contagion and contamination. International
migration may introduce additional dimensions of stigma
and discrimination, depending on the racial identity,
ethnicity, nationality, religious affiliation, socioeconomic
status, language abilities, and documentation status of
the migrant.4 Historically, those who put forward an anti-
immigration agenda in many parts of the world tend to
use an approach that suggests all immigrants from certain
regions of the world are disease-bearers that pose a grave
threat to health and national security. Media reporting
that incorporates this agenda can affect the willingness of
a person with symptoms to seek diagnosis and treatment.
Migrants might fear deportation if they are diagnosed with
leprosy; this fear was expressed, for example, by Brazilian
working class migrants as well as Marshallese migrants to
the U.S. regardless of their legal immigration status. Lack
of knowledge on the part of healthcare professionals about
leprosy can also lead to stigmatizing procedures, such as
isolation of patients, the use of masks or extensive protective
medical gear around them, or advice that suggests patients
need to separate their belongings and keep themselves away
from family members (all of which have been reported
by first generation migrants to the U.S.). Stigma can
also be exacerbated if delays in diagnosis and treatment,
related to the immigration experience, result in severe and
4. White, “Leprosy Stigma in the Context of International Migration,” 147–
154.
visible changes in appearance and disabilities (which are
preventable with early detection and treatment).
Tackling leprosy treatment in the 21st century requires
an effort that extends beyond the borders of nations
with high prevalence and incidence rates. The focus in
nonendemic countries does not need to be on the spread
of the disease, which is unlikely given the small numbers
in these coutnries, but on long-term and follow-up care
of each person affected by the disease. Public education
campaigns that emphasize the early symptoms as well
as the curability of the disease can be used strategically,
for example, targeted to physicians and other healthcare
professionals in areas where migrant populations from
endemic nations or regions are more concentrated. Materials
in different languages might be distributed at health clinics
in these areas. At the same time, care must be taken not
to link, in the public imagination, immigration in general
or a certain nationality/ethnicity/migrant group with
leprosy. Global efforts to destigmatize leprosy, perhaps
through media campaigns and dissemination of accurate
information on social media, might circumvent this type
of stigma. The primary messages should be that leprosy
is curable and, if diagnosed early, does not have to result
in serious complications, and that treatment is free and
available in every region and nation worldwide.
Dr Cassandra White
Georgia State University
USA
CASSANDRA WHITE is an Associate Professor of
Anthropology at Georgia State University in Atlanta,
Georgia. She received her Ph.D. in Anthropology from
Tulane University. She has conducted oral histories at
Carville, the former National Leprosarium (Hansen’s
Disease Center) in the United States; qualitative research
on outpatient treatment for leprosy in Rio de Janeiro,
Brazil; and interviews with first generation migrants to
the U.S. who are affected by leprosy. She is the author of
An Uncertain Cure: Living with Leprosy in Brazil (Rutgers
University Press, 2008).
103
 N O V E
HANSENÍASE E MIGRAÇÃO: OS DESAFIOS DE TRATAMENTO E O ESTIGMA
A experiência da hanseníase no mundo contemporâneo está
ligada às migrações históricas e pré-históricas (voluntárias
e involuntárias) das populações. Não podemos entender
porque um indivíduo no Brasil tem hanseníase hoje, por
exemplo, sem levar em conta a história do colonialismo
europeu e a escravidão, bem como as migrações internas
ligadas a ciclos econômicos, como a descoberta de ouro
no estado de Minas Gerais ou a produção de borracha na
Amazônia. Hoje, o movimento de pessoas no mundo é
facilitado por inovações no transporte, bem como catástrofes
globais e locais que deslocam milhões de pessoas a cada
ano. As pessoas também podem migrar em busca de uma
situação econômica melhor ou oportunidades para educação
ou emprego. Para as pessoas afetadas pela hanseníase, a
migração complica muitos aspectos da experiência vivida
diariamente com esta doença. Isto é verdade tanto para a
migração interna (entre regiões de um país) como para a
migração internacional.
O número de migrantes internacionais diagnosticados
com hanseníase em países não endêmicos tem fluxos e
refluxos. Nos Estados Unidos, por exemplo, o número de
casos de hanseníase diagnosticados em indivíduos nascidos
no exterior a cada ano é relativamente baixa, variando de
algumas dezenas a algumas centenas, dependendo dos
padrões de imigração de países endêmicos nas últimas
104
décadas.1 Existem estudos recentes sobre o impacto
da migração interna sobre a incidência da hanseníase
em países endêmicos.2 Mas nem migração interna
nem migração internacional de pessoas afetadas pela
hanseníase são fenómenos novos. No entanto, a fim de
prevenir a incapacidade e melhorar os resultados de saúde
a longo prazo, é importante que os profissionais de saúde
entendem os desafios enfrentados por migrantes afetadas
pela hanseníase. Este capítulo é baseado em pesquisa
preliminar da autora nos Estados Unidos (principalmente
na Geórgia) sobre as experiências dos imigrantes de primeira
geração que estão fazendo tratamento ou que tenham
recentemente concluído o tratamento para hanseníase, em
pesquisa qualitativa da autora com as pessoas afetadas pela
hanseníase no Brasil e Estados Unidos ao longo das últimas
duas décadas, e em uma revisão da literatura recente sobre
os desafios enfrentados por pacientes e médicos em casos de
migração internacional.3 Os desafios gerais aboradados nos
1. “Number of U.S. Hansen’s Disease Cases By Year,” U.S. Department of
Health and Human Services, 2010, accessed July 10, 2015, http://www.
hrsa.gov/hansensdisease/casesbyyear.html.
2. Christine Murto, Frédérique Chammartin, Karolin Schwarz, Lea Marcia
Melo da Costa, Charles Kaplan and Jorg Heukelbach, “Patterns of migration
and risks associated with leprosy among migrants in Maranhão, Brazil,”
PLoS Neglected Tropical Diseases 7, no. 9 (2013): e2422.
3. Andrea K. Boggild, Jay S. Keystone and Kevin C. Kain, “Leprosy: A primer
for Canadian physicians,” Canadian Medical Association Journal 170, no.
1 (2004): 71–78. R.O.O.S. De Groot, Wim H. Van Brakel and Henry JC
pontos seguintes são baseados em exemplos observados por
pessoas afetadas pela hanseníase, profissionais de saúde, e
outros que trabalham com hanseníase em várias partes do
mundo que podem potencialmente afetar outras pessoas
em contextos diversos.
Desafios de Tratamento
Dependendo de vários fatores (inclusive circunstâncias
de migração, nível sócio-econômico, nível de educação, e
a política do tratamento da hanseníase no país ou região
de origem), as pessoas que foram diagnosticadas com
hanseníase antes de migrar podem achar difícil manter a
continuidade de tratamento médico, a menos que tenham
acesso a informações sobre onde procurar tratamento para
a hanseníase no país ou região para onde migraram. A não
ser que eles tenham seus próprios prontuários médicos
De Vries, “Social implications of leprosy in the Netherlands—stigma
among ex-leprosy patients in a non-endemic setting,” Leprosy Review
82, no. 2 (2011): 168. James M. Hall, Kevin R. Torske, Michael A. Kahn,
Adele A. Moreland and Samuel L. Moschella, “64th Annual Meeting of
the American Academy of Oral and Maxillofacial Pathology, Clinical-
Pathological Conference: Case 3,” Head and Neck Pathology 4, no. 3 (2010):
226–229. Kristen Kuhns, “What’s to Know?: Navigating knowledge
gaps of Hansen’s Disease in the U.S.,” (M.A. thesis, Department of
Anthropology, Georgia State University, 2012). Cesare Massone, Enrico
Nunzi, and Lorenzo Cerroni, “Histopathologic diagnosis of leprosy in
a nonendemic area,” The American Journal of Dermatopathology 32, no. 4
(2010): 417–419. Franco Rongioletti, Rosella Gallo, Emanuele Cozzani,
and Aurora Parodi, “Leprosy: a diagnostic trap for dermatopathologists
in nonendemic area,” The American Journal of Dermatopathology 31, no. 6
(2009): 607–610. Cassandra White, “Leprosy Stigma in the Context of
International Migration,” Leprosy Review 82 (2011): 147–154. Cassandra
White, and Carlos Franco-Paredes, “Leprosy in the 21st century”.
Clinical Microbiology Reviews 28, no. 1 (2015): 80–94. Patricia Woodall,
David Scollard and Latha Rajan, “Hansen disease among Micronesian
and Marshallese persons living in the United States,” Emerging Infectious
Diseases 17, no. 7 (2011): 1202.
para levar para a nova região ou país de acolhimento,
esses pacientes podem ter que começar de novo com o
seu programa de tratamento de poliquimioterapia (PQT).
A continuidade de tratamento é muito importante para
aqueles que tiveram reacionais hansênicas e /ou que tenham
uma incapacidade física como resultado de hanseníase. O
ideal seria que os profissionais de saúde que trabalham com
as pessoas afetadas pela hanseníase na região ou país de
orígem pudessem fornecer prontuários médicos de seus
pacientes para eles levarem, embora isso não seja possível
em situações de deslocamento ou guerra. Idealmente, os
profissionais de saúde comunicariam com os pacientes
regularmente sobre suas vidas quotidianas e situação
para que pudessem saber se um paciente planeja migrar
permanente ou temporariamente; médicos, assistentes
sociais, ou outros poderiam facilitar a continuidade de
tratamento, pesquisando as opções de tratamento para
essa pessoa na região ou país para a qual planeja migrar
e, pós-migração, poderia estabelecer comunicação com os
profissionais de saúde responsáveis pelo tratamento no
país de acolhimento.
Para as pessoas que migram antes de receber um diagnóstico
de hanseníase, a procura do diagnóstico correto pode ser
difícil por várias razões. Para as pessoas oriundas de regiões
endêmicas do mundo onde a população é mais informada
sobre os sinais e sintomas da hanseníase, é possível que
os pacientes possam identificar a doença em si mesmos.
No entanto, mesmo se sabem que têm a doença, podem
não saber onde ir para achar o tratamento. Por exemplo,
nos Estados Unidos, as pessoas sem seguro/plano de saúde
105
 talvez não fossem a uma clínica geral, porque a consulta
não seria possível ou seria cara demais sem a cobertura de
seguro. Embora exista tratamento gratuito de hanseníase,
encontrar o lugar certo para o obter pode ser difícil. As
barreiras linguísticas, o acesso a redes sociais no país de
acolhimento, e o acesso ou conhecimento de como utilizar
a internet são alguns dos fatores que afetam a capacidade
de encontrar informações sobre os serviços de saúde no
tratamento geral ou de hanseníase especificamente.
Quando as pessoas migram para um país ou região
onde existem poucos casos de hanseníase, é possível que
os profissionais de saúde não tenham qualificações para
identificar a doença, particularmente quando os primeiros
sintomas não são muito sérios, como uma mancha insensível
ou um problema de nervos, sem sinais visíveis da doença.
Se os profissionais de saúde não consideram ou reconhecem
a hanseníase, pode dar-se uma demora no diagnóstico.
Quando um paciente chega a receber o diagnóstico correto,
mesmo se um país tem uma política ou programa nacional
para lidar com a hanseníase, os profissionais de saúde nas
clínicas gerais nem sempre saberão para onde referenciar
os pacientes para acesso ao tratamento. Embora o PQT e
outros medicamentos para as complicações da hanseníase
e da reação hanseníaca pode ser administrado por qualquer
médico, as pessoas afetadas por essa doença beneficiam
mais quando têm uma equipe de profissionais (por exemplo,
médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, assistentes sociais e
psicólogos) com formação especializada em hanseníase.
Tal experiência e formação pode ser menos provável de
106
encontrar em países onde a hanseníase não é considerado
um problema de saúde pública.
Estigma
Uma consideração importante e complexa em relação à
questão da hanseníase e migração é o papel do estigma/
preconceito. O estigma associado à doença é comum
(embora não seja universal) no mundo. O estigma da
hanseníase pode variar dependendo da cultura. Podem
existir crenças religiosas e morais relacionadas a hanseníase
ou crenças com base na teoria microbiana que exageram
o nível de contágio da doença. A migração internacional
pode apresentar dimensões adicionais de estigma e
discriminação, em função da identidade racial, étnica, e de
nacionalidade; afiliação religiosa; condição socioeconômica;
competência lingüistica; e estatuto de imigração da pessoa.4
Historicamente, em muitas partes do mundo, aqueles que
apresentam uma agenda anti-imigração tendem a utilizar
uma abordagem sugestiva de que todos os imigrantes de
certas regiões do mundo são portadores de doenças que
representam uma grave ameaça à saúde e à segurança
nacional. Relatórios da mídia que incorporam essa agenda
podem afetar a vontade de uma pessoa com sintomas
de procurar um diagnóstico e tratamento. Os migrantes
podem temer a deportação se forem diagnosticados com
hanseníase ou outra doença. A falta de conhecimento sobre
a hanseníase por parte dos profissionais de saúde pode
resultar também em procedimentos que estigmatizam,
como o isolamento de pacientes, o uso de máscaras ou
4. White, “Leprosy Stigma in the Context of International Migration,” 147–
154.
roupa protetora, ou sugestões de que os pacientes precisam
separar seus pertences e manter-se afastados dos membros
da família. O estigma também pode ser exacerbada se
os atrasos no diagnóstico e tratamento, relacionados à
experiência de emigração, resultarem em alterações graves
e visíveis na aparência e deficiência (que são evitáveis com
a detecção precoce e com o tratamento).
Enfrentando o desafio do tratamento da hanseníase no
século 21 exige um esforço que ultrapassa as fronteiras dos
países com alta prevalência e incidência da doença. O foco
em países não-endêmicas não precisa estar no controle da
propagação da doença – que é improvável, dado o pequeno
número de casos nestes países – mas nos cuidados de saúde
de longa duração para as pessoas afetadas pela doença.
Campanhas de educação pública enfatizando o início dos
sintomas, bem como a existência de uma cura da doença,
podem ser utilizadas de forma estratégica; por exemplo,
visando os médicos e outros profissionais de saúde em áreas
onde as populações migrantes de países ou regiões endêmicas
são mais concentradas. Materiais traduzidos podem ser
distribuído em postos de saúde nestas áreas. Ao mesmo
tempo, deve-se tomar cuidado para não ligar, na imaginação
do público, a imigração em geral ou uma determinada
nacionalidade/grupo étnico/grupo de imigrantes com a
hanseníase. Um esforço global destinado a destigmatização
da hanseníase, talvez por meio de campanhas da mídia e
disseminação de informações rigorosas na mídia social, pode
contornar este tipo de estigma. As mensagens principais
devem ser que a hanseníase é curável, se for diagnosticada
precocemente não resultará em complicações graves, e
que o tratamento é gratuito e está disponível em todas as
regiões e nações do mundo.
Dra Cassandra White
Georgia State University
Estados Unidos
CASSANDRA WHITE é uma professora de antropologia
em Georgia State Univeristy em Atlanta, Georgia (EUA). Ela
recebeu o doctorado em antropologia de Tulane University.
Ela recolheu histórias orais em Carville, antigamente o
Leprosário Nacional (Centro de Hanseníase) nos EUA;
pesquisa qualitativa sobre o tratamento ambulatório da
hanseníase no Rio de Janeiro, Brasil; e entrevistas com
migrantes da primeira geração aos EUA que são afetados por
hanseníase. Ela é a autora do livro An Uncertain Cure: Living
with Leprosy in Brazil (Rutgers University Press, 2008).
107
 Above: Konarak, India, 2005. “A worker puts up banners at a booth at a fesval
in Konarek, Orissa. Educaonal programs on the curability of leprosy are key to
eliminang this disease.” WHO/SEARO/John Hasyn

Acima: Konarak, India, 2005. “Um trabalhador coloca cartazes numa barraca de
uma fesval em Konarek, Orissa. Os programas educacionais sobre a curabilidade
de hanseníase são muito importante para eliminar esta doença.” Foto cortesia da
OMS/SEARO/John Hasyn

Right: Leprosy affected people speaking out on World Leprosy Day in January 2014.
Lepra

Ao lado: Pessoas afectadas pela hanseníase desfilando no Dia Mundial de

Hanseníase, 1 de janeiro de 2014. Foto cortesia da ONG Lepra

108
Myanmar (formerly Burma) 1968. “The programme in Burma has brought help to
more than 225,000 paents. Emphasis is on early diagnosis and outpaent care.
These youngsters are being examined by a public health worker.” WHO/Karl Frucht

Myanmar (anga Birmânia )1968. “O programa na Burma levou ajuda a mais de A child is diagnosed with Leprosy, India. Lepra
225,000 pacientes. A ênfase está no diagnósco precoce e tratamento ambulatório.
Estes jovens estão sendo examinados por um trabalhador de saúde pública.” Foto Uma criança recebe um teste diagnósco por hanseníase. India.
cortesia da OMS/Karl Frucht Foto cortesia da ONG Lepra

109
 Above: Parcipants at a community health awareness event in March 2014. Lepra

Acima: Parcipantes em um evento comunitária de conscienzação sobre a saúde em

março de 2014. Foto cortesia da ONG Lepra

Le: Children at a community health educaon event, teaching people about leprosy
and treatment. Lepra

Ao lado: Crianças em um evento comunitária da educação de saúde, ensinado as

pessoas sobre a hanseníase e o tratmento. Foto cortesia da ONG Lepra

110
A range of tests and treatments help paents with leprosy life full, normal lives.

Vários testes e tratamentos ajudam pacientes com hanseníase ter vidas completas
e normais

Above: A woman receives treatment at Laxmipriya hand physiotherapy at Lepra in

Odisha, India March 2014. Lepra

Acima: Uma mulher recebe tratamento na Laxmipriya fisioterapia de mão no centro

do ONG Lepra em Odisha, India, março 2014. Foto cortesia da ONG Lepra

Right: A man undergoes a vision test at the Mahanadi eye clinic in Odisha, India, in
March 2014. Lepra

Ao lado: Um homen recebe um teste de visão na clínica de olho Mahandi em Odiha,

India, março 2014. Foto cortesia da ONG Lepra

111
 Pictured here with their children are Mathias Dück Enns, a pastor, and Cynthia Palomino Dück, a nurse, who work at a Mennonite Hospital that also serves as a leprosy reference
hospital in rural Paraguay. Mathias was diagnosed with leprosy in 2010. Early diagnosis and prompt treatment meant that he had few complicaons associated with the
disease, and his family has been supporve throughout this me. He is open about his experience and has spoken at workshops and conferences around the world. According
to Mathias, “we always say that leprosy is a disease as any other disease. Therefore I felt that I should ‘live’ the speech and talk about leprosy just as other people talk about
diabetes or high blood pressure. Some people think that leprosy is limited to low-income people with low living standards. This does not fit the reality of many people affected
by leprosy (like me) and I feel the need to make it known. Leprosy does not discriminate, people do.” Cynthia Dück

Nesta foto, com seus filhos, são Mathias Dück Enns, um pastor, e Cynthia Palomino Dück, uma enfermeira, que trabalha em um hospital menonita que também serve como
um hospital de referência em hanseníase em Paraguai numa área rural. Mathias foi diagnoscado com hanseníase em 2010. O diagnósco precoce e o tratamento imediato
significava que ele nha poucas complicações associadas com a doença, e sua família o apoiou durante este período. Ele está aberto sobre a sua experiência e tem falado em
workshops e conferências em vários páis do mundo. De acordo com Mathias, “nós sempre dizemos que a hanseníase é uma doença como qualquer outra doença. Portanto, eu
sen que eu deveria viver de acordo com o que falo sobre hanseníase, assim como outras pessoas falam sobre diabetes ou pressão arterial elevada. Algumas pessoas pensam
que a hanseníase são ange as pessoas de baixa renda com baixas condições de vida. Isso não se encaixa na realidade de muitas pessoas afetadas pela hanseníase (como eu), e
eu sinto a necessidade de conscienzar sobre isto . A hanseníase não discrimina; são as pessoas que tem preconceito. Cynthia Dück

112
 T E N
FROM SEGREGATION TO ELIMINATION: LEPROSY IN GOA, C.1925–2015
In March 2014 the Leprosy Hospital in Goa, India, was
home to four people. The three men and one woman
were former inmates who had remained at the hospital
after being cured. The oldest man had been living there
for nearly fifty years and the woman, the shortest term
resident, for fourteen years. Their personal histories are
part of the narrative of leprosy in Goa, a small Indian state,
which was under Portuguese rule for 450 years before its
integration into India in December 1961. Their stories
tell of the disease’s social repercussions, of its medical
definition and treatments, as well as of the structures
put in place to handle it. They speak of both ‘scientific’
and ‘lay’ assumptions and fears. These people’s histories
as ‘leprosy patients’ are deeply connected to the Leprosy
Hospital’s role in the history of the disease in colonial and
postcolonial Goa.
It was not until the 1940s that an effective treatment
for leprosy—dapsone, a substance of the sulfones group
—was attained. Until then, the best-known therapy was
chaulmoogra oil administered orally or injected. This
therapy had some unpleasant effects—such as nausea, fever
and local reaction – was not available to all patients, and
was not totally effective, particularly in appeasing social
prejudice and fear. Social aversion to and fear of the disease,
combined with some medical notions on how best to deal
with it, led to institutionalization being recommended
or imposed on leprosy sufferers. Responses varied from
country to country and governmental commitment to it
was minimal. The marginalisation of people suffering from
leprosy, allegedly by their own families who also shared
the general disgust towards the affected and who feared
social stigma by association, supported the idea of creating
‘leprosaria’ for the institutionalisation of these people, both
on medical and charitable grounds. Such approaches to
leprosy rested on Christian and European representations
of the disease and on longstanding segregation strategies
imposed on perceived leprosy sufferers.1
Reports of the Goa health services from the late 1920s
and early 1930s record that a few people infected with
leprosy were taken in at a charitable asylum in Goa while
some chose to be sent to asylums in British India.2 However,
from the first decades of the twentieth century, a group
of Goan doctors, led by Indalêncio Froilano de Melo and
supported by a 600 rupees stipend from the Governor-
General, became passionately involved with leprosy
research. They experimented with treatments in leprosy
1. See, for instance, Edmond Rod, Leprosy and Empire: A Medical and Cultural
History (Cambridge: Cambridge University Press, 2006).
2. Indalêncio Froilano de Melo, “Relatório dos Serviços de Saúde e Higiene da
Índia Portuguesa”, 1931, Arquivo Histórico Ultramarino (AHU), Lisbon,
854 1D MU DGCo. Mç. 1930–33.
113
 patients admitted to the asylum, produced statistics on
the disease and lobbied to establish an institution devoted
to it in Portuguese India.
In view of the recommendations of the League of Nations
Strasburg Conference held in 1923, a Provincial Conference
on Leprosy took place in 1925 to discuss the spread of
the disease in Goa and the best strategy to tackle it. In
1915 the health administration had registered 100 leprosy
cases. In 1926 this number had doubled—200 known cases
in a total population of 600,000. However, Froilano de
Melo affirmed that the actual number of infected people
would most probably be 300. Thus, in the wake of the
Provincial Conference a campaign was begun, eloquently
called a ‘Crusade’, to raise funds to build a leprosy hospital
in Goa. Led by Froilano de Melo, the campaign stressed
the destitution and marginality to which many leprosy
sufferers were subjected, not failing to also point out how
this neglect set them roaming freely to spread the disease.
Dramatic propaganda was produced and appeals were
made to all Goans both in Portuguese India and abroad to
encourage charitable feelings and a sense of social duty.
The funds raised by the campaign, which included
contributions from the government and other private
institutions as well as private donations, were enough to
build the leprosy hospital. However, as Froilano de Melo
wrote “everyone wanted the leprosarium but no one
wanted it even in the remotest corner of their village!”3
Eventually the hospital was built in Macazana, a small
3. Indalêncio Froilano de Melo, “Os Serviços de Saúde na Índia Portuguesa”,
fl. 59. AHU, 34 1B MU DGAPC MÇ. 1936–1947.
114
village in the south of Goa, and officially inaugurated in
May 1932. The multi-sourced financial support model,
covering all expenses including treatments, persisted until
the creation of the Public Assistance Office in 1947, which
became its major sponsor shortly after.
All detected leprosy cases were admitted or committed
to the hospital where they underwent treatment
(including experimental therapeutics, before the advent
of dapsone) until cured and then discharged back to their
families and communities. Confinement to the hospital
was compulsory for the contagious cases until 1959 when,
under pressure from the World Health Organization
(WHO), it was officially abolished. Nevertheless, the law
could not eradicate social fear and stigma and, therefore,
in some cases cured patients “[did] not wish to leave the
Leprosy hospital on the grounds of their families’ wishing
to avoid all contact with them”.4
After the end of Portuguese rule and its integration into
India Goa underwent major political and social changes.
The health care system was reformed and programmes that
had been under way in India for years reached the Goan
population. Such was the case of the National Leprosy
Control Programme that had been operating in India
since 1955 and which started in Goa in 1964. Under this
programme, other services, such as the Leprosy Control
Unit working within the communities, were charged with
surveillance, detection of early cases, treatment, health
4. Lorindo A. dos Santos Garcia, “The Health Services in Portuguese India”,
separata dos Anais do Instituto de Medicina Tropical – Número especial dedicado
ao VI Congresso Internacional de Medicina Tropical e de Paludismo 15,
Suplemento no 2, (1958): 302.
education and support to patients and their families. In
addition a survey was conducted that detected 363 active
cases by the end of 1967.5 An Occupational Therapy
Programme was also put in place to keep the leprosy
hospital inmates involved in farming, tailoring, handicrafts
and so on.
In the 1960s, Mycobacterium leprae, the agent that causes
leprosy, started to develop resistance to dapsone. As a
result, significant changes in the disease control took place
worldwide from the early 1980s with the introduction
of multidrug therapy treatment (MDT). In India, MDT
was progressively introduced after 1983 and the leprosy
programme was redefined as the National Leprosy
Eradication Programme, in the wake of the therapeutic
scheme recommended by the WHO. Following these
changes, the disease control and treatment were integrated
into the General Health Care System with 32 Leprosy
Centres attached to health facilities throughout Goa and
therapeutic monthly clinics conducted in Health Centres.6
In 2006, Goa reached the elimination level of less than
1 case per 10,000 people as defined by the WHO. Today
it continues its efforts towards the eradication of the
disease, while providing treatment and assistance to
detected cases. Reports on leprosy in Goa have for some
time now emphasised the decreasing number of cases and
the therapeutic aspects more than the social and personal
impact that a leprosy diagnosis may still have, regardless
5. Directorate of Health Services, “Leprosy control”, Goa, Daman and Diu
Health Bulletin 2, no. 1 (1968).
6. “National Leprosy Eradication Programme”, Nave Parva 30, no. 1–2
(1994).
of its clinical curability. Meanwhile, towards the end of
2014, the Leprosy Hospital’s last residents were moved to
another institution.
Although now seemingly empty, the Leprosy Hospital is
still listed on the Government of Goa Directorate of Health
Services website. Nevertheless, Goa seems to be on its way
to fulfilling Froilano de Melo’s wishes that “the day may
come when in this place [leprosy hospital] a prosperous
and healthy village be established, keeping only as a distant
memory the dreary vision of the past!”7
Dr Monica Saavedra, Elizabeth Bara & Favita Dias
MONICA SAAVEDRA is an anthropologist and research
fellow at the Centre for Global Health Histories, University
of York, where she is presently doing research on the
history of healthcare in Goa, India, before and after the end
of Portuguese rule. She has published Malária em Portugal:
Histórias e Memórias (in Portuguese) based on a study of
malaria in Portugal during the first half of the twentieth
century.
ELIZABETH BARA completed her master degree in
Sociology in 2013 at Goa University. Her Master’s
Dissertation is titled “Dancing and the other: Folklorising
tribal Authenticity”. She has worked as a research assistant
to the Centre for Global Health Histories, University of
7. Froilano de Melo, “Inauguração da Leprosaria Central de Goa, Discurso do
Sr. Dr. Froilano de Melo”, Arquivos da Escola Médico-Cirúrgica de Nova Goa,
Série B, Fasc. 6º, (1935): 1510.
115
 York and as a teacher at Don Bosco night high school
in Panaji, Goa. She was Assistant Professor of Sociology
at Shree Mallikarjun College of Arts and Commerce
and is presently Assistant Professor of Sociology at Goa
University.
FAVITA ROCHELLE DIAS has completed her graduation
in History and Sociology at the Chowgules College of Arts
116
and Science in 2010 and her post graduation in Sociology
at Goa University in 2012. She has taught at the National
Academy open school and worked as a research assistant for
Dr Kyoko from Nara University, Japan. Favita also worked
as an assistant professor in Sociology at Fr. Agnel College,
Pilar and as a research assistant to the Centre for Global
Health Histories, University of York. She is presently a
visiting faculty at the Goa College of Architecture.
 D E Z
DA SEGREGAÇÃO À ELIMINAÇÃO: LEPRA EM GOA, CERCA DE 1925–2015
Em março de 2014, o Hospital da Lepra, em Goa, Índia, era
a residência de quatro pessoas, três homens e uma mulher,
antigos pacientes que ficaram no hospital depois de se
curarem. O homem mais velho vivia ali há quase cinquenta
anos e a mulher, a residente à menos tempo, há catorze
anos. As suas histórias pessoais fazem parte da narrativa
sobre a lepra em Goa, um pequeno estado indiano que esteve
sob domínio português durante cerca de 450 anos, antes de
ser integrado na Índia, em dezembro de 1961. As histórias
destas pessoas enquanto “pacientes com lepra” falam das
repercussões sociais da doença, da sua definição médica e
dos tratamentos, bem como das estruturas criadas para
lhe dar resposta. Falam ainda de assunções “científicas” e
“leigas”, de medos, e estão estreitamente ligadas ao papel
do Hospital da Lepra na história desta doença, na Goa
colonial e pós-colonial.
Apenas nos anos 40 do século passado se conseguiu um
tratamento eficaz para a lepra—a dapsona, uma substância
do grupo das sulfonas. Até então, a terapia mais conhecida
era o óleo de chaulmoogra administrado por via oral ou
injetado. Esta terapia tinha alguns efeitos secundários
desagradáveis—tais como náuseas, febre e reações locais—,
não era acessível a todos os pacientes e não era totalmente
eficaz, especialmente a apaziguar os preconceitos sociais e os
medos. A repulsa social e o medo da lepra, combinados com
algumas noções médicas sobre a melhor maneira de lidar
com a doença, levaram a que se recomendasse ou impusesse o
internamento das pessoas com lepra. As respostas variavam
de país para país e o envolvimento governamental com
esta questão era mínimo. A marginalização das pessoas
afetadas—alegadamente pelas suas próprias famílias, que
partilhavam a aversão generalizada pelos infetados e que
receavam o estigma social, por associação—dava força à
ideia de criar “leprosarias” para a institucionalização dessas
pessoas, tanto por razões médicas como caritativas. Estas
abordagens à lepra assentavam em representações cristãs e
europeias da doença e em estratégias de separação impostas,
de longa data, às pessoas afetadas.1
Relatórios dos serviços de saúde de Goa, datados do final
dos anos 20 e início dos anos 30 do século passado, referem
que algumas pessoas com lepra eram acolhidas num asilo
caritativo em Goa, enquanto outras escolhiam ser enviadas
para um outro, na Índia britânica.2 Desde as primeiras
décadas do século XX, um grupo de médicos goeses,
liderados por Indalêncio Froilano de Melo e apoiados por
um estipêndio de 600 rupias, concedido pelo Governador-
1. Veja-se, por exemplo, Edmond Rod, Leprosy and Empire: A Medical and
Cultural History (Cambridge: Cambridge University Press, 2006).
2. Indalêncio Froilano de Melo, “Relatório dos Serviços de Saúde e Higiene da
Índia Portuguesa”, 1931, Arquivo Histórico Ultramarino (AHU), Lisbon,
854 1D MU DGCo. Mç. 1930–33.
117
 Geral, empenharam-se arduamente na pesquisa da
lepra. Experimentaram novos tratamentos em pacientes
admitidos no asilo, produziram estatísticas da doença e
criaram um movimento em prol do estabelecimento de
uma instituição devotada à lepra na Índia Portuguesa.
Na sequência das recomendações da Conferência da
Sociedade das Nações, que teve lugar em Estrasburgo em
1923, realizou-se em Goa uma Conferência Provincial da
Lepra, em 1925, para discutir a progressão da doença no
território e a melhor maneira de lhe dar resposta. Em 1915,
a administração de saúde registara cem casos de lepra.
Em 1926 este número duplicara–200 casos conhecidos,
num total de 600 mil habitantes. Contudo, Froilano de
Melo afirmava que, provavelmente, o verdadeiro número
de pessoas infectadas seria 300. Assim, no seguimento
da conferência Provincial, iniciou-se uma campanha,
eloquentemente chamada “Cruzada”, para angariar fundos
destinados à construção de um hospital da lepra em Goa.
Dirigida por Froilano de Melo, a campanha enfatizava a
pobreza e marginalidade a que estavam sujeitas muitas
pessoas com lepra, sem, contudo, deixar também de
notar que esta negligência deixava essas pessoas a vaguear
livremente, espalhando a doença. Produziu-se uma
propaganda emotiva e fizeram-se apelos a todos os goeses,
tanto na Índia Portuguesa como no estrangeiro, com o
intuito de incitar a caridade e o sentido de dever social.
Os fundos conseguidos pela campanha, incluindo
contribuições do governo e de outras instituições privadas,
bem como donativos de particulares, foram suficientes
para construir o hospital da lepra. No entanto, como disse
118
Froilano de Melo, “todos queriam a leprosaria, ninguém a
queria porém no cantinho mais afastado da sua aldeia!”.3
Por fim, o hospital foi construído em Macasana, uma
pequena aldeia no sul de Goa, e oficialmente inaugurado
em maio de 1932. O modelo de financiamento proveniente
de diversas fontes, que cobria todas as despesas, incluindo
os tratamentos, continuou até à criação da Provedoria da
Assistência Pública, em 1947; esta tornou-se o principal
financiador do hospital da lepra.
Todos os casos identificados de lepra eram admitidos
ou internados no hospital onde recebiam tratamento
(incluindo terapia experimental, antes do aparecimento da
dapsona) até serem dados como curados. Voltavam depois
às suas famílias e comunidades. Até 1959, o internamento
era obrigatória para os casos contagiosos. Nessa altura, por
recomendação da Organização Mundial de Saúde (OMS),
foi oficialmente abolido. Contudo, a lei não conseguiu
erradicar o medo social e o estigma. Por conseguinte, em
alguns casos os pacientes curados “não quiseram deixar o
hospital da lepra, alegando que as suas famílias evitavam
qualquer contacto com eles”.4
Com o fim da administração portuguesa e após a
integração na Índia, Goa conheceu grandes transformações
políticas e sociais. O sistema de cuidados de saúde foi
reformulado e os programas que estavam em vigor na
Índia, havia anos, chegaram também à população goesa.
3. Indalêncio Froilano de Melo, “Os Serviços de Saúde na Índia Portuguesa”,
fl. 59. AHU, 34 1B MU DGAPC MÇ. 1936-1947.
4. Lorindo A. dos Santos Garcia, “The Health Services in Portuguese India”,
separata dos Anais do Instituto de Medicina Tropical – Número especial
dedicado ao VI Congresso Internacional de Medicina Tropical e de
Paludismo 15, Suplemento no 2, (1958): 302.
Tal foi o caso do Programa Nacional para o Controlo da
Lepra que funcionava na Índia desde 1955 e começou em
Goa em 1964. No âmbito deste programa, outros serviços,
tais como a Unidade de Controlo da Lepra, funcionando
junto das comunidades, foram encarregados da vigilância,
detecção de casos em fase inicial, tratamento, educação
para a saúde e apoio aos pacientes e suas famílias. Para além
disso, realizou-se um inquérito que detetou 363 casos ativos,
no final de 1967.5 Organizou-se também um Programa
de Terapia Ocupacional, com o objectivo de manter os
residentes do hospital envolvidos em atividades tais como
agricultura, costura, trabalhos artesanais e outros.
Nos anos 60 do século XX, o Mycobacterium leprae, o
agente causador da lepra, começou a criar resistência à
dapsona. Em resposta, desde o início da década de 80
iniciaram-se mudanças significativas no controlo da
lepra em todo o mundo, com a introdução da terapêutica
multimedicamentosa. Na Índia, este tipo de tratamento
foi introduzido em 1983 e o programa da lepra renomeado
Programa Nacional para a Erradicação da Lepra, na
sequência do regime terapêutico proposto pela OMS. Após
a introdução destas modificações, o controlo e tratamento
da lepra foram integrados no sistema de cuidados de saúde
gerais. Foram instalados 32 Centros de Lepra junto de outras
unidades de saúde em todo o estado de Goa e realizaram-se
mensalmente consultas de terapia nos Centros de Saúde.6
5. Directorate of Health Services, “Leprosy control”, Goa, Daman and Diu
Health Bulletin 2, no. 1 (1968).
6. “National Leprosy Eradication Programme”, Nave Parva 30, no. 1–2
(1994).
Em 2006 Goa alcançou o nível de eliminação da lepra
estabelecido pela OMS, com menos de 1 caso por 10 mil
habitantes. No presente, Goa prossegue os seus esforços para
a erradicação da doença, continuando a prestar assistência
e tratamento aos casos detetados. Relatórios sobre a
lepra neste estado vêm há já alguns anos enfatizando o
decréscimo no número de casos e os aspectos terapêuticos,
mais do que o impacto social que um diagnóstico de lepra
ainda pode ter, apesar da doença ser curável. Entretanto,
no final de 2014, os últimos residentes do hospital da lepra
foram realojados em outra instituição.
Embora, ao que tudo indica, o hospital da lepra esteja
agora vazio, ainda é mencionado na página de Internet
do Directorate of Health Services do Governo de Goa. Ainda
assim, Goa parece estar no caminho para cumprir os
desejos de Froilano de Melo de “que neste lugar surja um
dia uma aldeia florescente e sadia que guarde apenas como
lembrança longínqua a visão tétrica do passado!”.7
Dra Monica Saavedra, Elizabeth Bara & Favita Dias
MONICA SAAVEDRA é antropóloga e investigadora
no Centre for Global Health Histories, Universidade de
York, onde trabalha sobre a história dos cuidados de saúde
em Goa, Índia, durante e após o fim da administração
portuguesa. Publicou o livro Malária em Portugal: Histórias
e Memórias, baseado num estudo sobre esta doença no
7. Froilano de Melo, “Inauguração da Leprosaria Central de Goa, Discurso do
Sr. Dr. Froilano de Melo”, Arquivos da Escola Médico-Cirúrgica de Nova Goa,
Série B, Fasc. 6º, (1935): 1510.
119
 território português, durante a primeira metade do século
XX.
ELIZABETH BARA completou o mestrado em sociologia
em 2013, na Universidade de Goa. A sua tese de mestrado
intitula-se “Dancing and the other: Folklorising tribal
Authenticity”. Elizabeth trabalhou como assistente
de investigação do Centre for Global Health Histories,
Universidade de York, e como professora na escola noturna
Don Bosco, em Panaji, Goa. Foi também professora
assistente de sociologia no Shree Mallikarjun College of Arts
and Commerce e é presentemente professora assistente de
sociologia na Universidade de Goa.
120
FAVITA ROCHELLE DIAS é licenciada em História e
Sociologia pelo Chowgules College of Arts and Science
(2010) e completou a pós-graduação em Sociologia
na Universidade de Goa, em 2012. Ensinou na escola
livre National Academy e trabalhou como assistente
de investigação da Dra. Kyoko, da Universidade Nara,
Japão. Trabalhou também como professora assistente de
Sociologia no Fr. Agnel College, Pilar, Goa e como assistente
de investigação do Centre for Global Health Histories,
Universidade de York. Presentemente, é professora visitante
no Goa College of Architecture.
 The hands of a woman with leprosy at the START centre (in Nagpur, Maharashtra, India) for females with leprosy. Atul Loke / Panos Pictures

As mão de uma mulher com lepra, no START (em Nagpur, Maharashtra, Índia), centro para mulheres afectadas pela lepra. Atul Loke / Panos Pictures

121
 Above: Bengal. Calcua. 1976. A leprosy paent holds his damaged hand on a
religious picture hung in one of Mother Teresa’s Missionaries of Charity leprosy
treatment centers. Credit: Larry Towell/Magnum Photos

Em cima: Bengala. Calcutá. 1976. Um paciente com lepra toca uma imagem
religiosa com a sua mão deformada, num dos centros de tratamento da lepra das
Missionárias de Caridade da Madre Teresa. Créditos: Larry Towell/Magnum Photos

Right: India, 2005. “Two boys look at posters at a booth in Konarak, Orissa, set up
by the district health centre.” WHO/SEARO/John Hasyn

À direita: Índia, 2005. “Dois rapazes observam pósteres numa banca instalada pelo
centro de saúde distrital em Konarak, Orissa.” OMS/SEARO/John Hasyn

122
The sign on the main road signalling the entrance to the Leprosy Hospital in Goa, India. It reads “Central Leprosarium Doctor Froilano de Melo”, the name given to the hospital
during Portuguese rule. Monica Saavedra

Placa na estrada principal indicando o acesso para o Hospital da Lepra, em Goa, Índia. Lê-se “Leprosaria Central Doutor Froilano de Melo”, o nome dado ao hospital durante a
administração portuguesa. Monica Saavedra

123
 E L E V E N
LEPROSY: SPREADING THE ELIMINATION MESSAGE
In today’s increasingly digital world leprosy posters,
leaflets and exhibitions continue to play a useful role as
part of campaigns to encourage awareness where the
disease is still endemic, and maintain attention elsewhere.
The availability of quality material on leprosy at primary
health-care facilities, for instance, is argued to have had a
demonstrable impact on maintaining leprosy knowledge
and awareness.1 Yet these media technologies and their
messages owe much to a long history of creating awareness,
as well as accompanying efforts to analyse the results and
improve outcomes, many examples of which can be seen
throughout this publication.
As part of the image research for this publication, I
examined pamphlets, diagnostic cards, flyers, annual
reports, conference proceedings and journals, whilst on
a research visit to India. The materials related chiefly to
the period 1970–2000 which encompassed the availability
of anti-leprosy drugs and the World Health Organization
(WHO) recommended multidrug therapy (MDT), but
at which time leprosy also remained a persistent health
problem in India. As well as images, the publications such
as Leprosy in India and Swasth Hind contained frequent
1. Idongesit Sunday Ukpe, “Educational Posters and Leaflets on Leprosy:
Raising Awareness of Leprosy for Health-Care Workers in Rural South
Africa,” Public Health Reports 123, no. 2 (2008): 217–221.
124
discussions on the efficacy of leprosy awareness strategies,
giving insights not only into what ‘quality’ materials and
campaigns looked like in the past, but how quality was
determined and what challenges needed to be overcome.
This concluding chapter therefore explores some of these
discussions as a case study and starting point to think
critically about the images in this publication, their purpose
and how they were conceived as part of leprosy pamphlets,
flyers, posters and exhibitions.
“No longer a disease apart”: Messages and
Objectives
In the second half of the twentieth century, people were
not just being warned about the dangers of leprosy, but
encouraged to see it as curable and to take specific actions
and treatments. A number of messages and materials were
produced:
1. “Help detect leprosy cases”. Visual communications
played a crucial role in showing people in endemic areas
the disease’s early signs and symptoms. The theory was
that images reached everyone, including the young, and
semi-literate. Posters could, for instance, display the
flat pale skin patches characteristic of leprosy, red thick
patches, and visualise the potential problems with lack
of sensation (for examples, see James Staples’ chapter
 in this volume). Diagnostic cards, which relied on
photographs, showed more examples with greater detail.
These were used by primary health care functionaries.
The images were intended to be clear and memorable
so that, once a case had been identified, the next steps
could be taken. Bold slogans such as ‘when to suspect
leprosy’ supported the visual message.
2. “Leprosy is curable, take early treatment”. Advice on
what to do if leprosy was suspected featured on many
posters and pamphlets. Patients were encouraged to take
treatment as indicated, and care for their hands and feet.
With the availability of multidrug therapy (MDT), the
need to seek out this treatment was widely promoted.
One technique was to show the patient before and after
treatment, to emphasise that a return to health could
be achieved. Again, bold mantras intoned the message:
‘leprosy is curable’ (for example, see chapters by White,
Staples, this volume).
3. Remove the misconceptions, superstitions and stigma
associated with leprosy. A worldwide effort was made
to help see leprosy patients as persons like any others
suffering a curable disease. It was not the result of a
curse or sin, or any fault of the patient. To emphasise
this message, imagery showed that leprosy did not
distinguish between poor or rich, adult or child, educated
or illiterate (for further example, see Staples’ chapter).
Although the messages seem straightforward, a great
deal of time and effort went in to devising and reflecting
upon individual examples, how they were applied and
communicated visually, the best strategies for dissemination.
The posters and pamphlets alone however do not reveal
how the messages were devised, interpreted by the public
or if, in fact, they worked. Here the background material
available in the journals and reports generated at the time
can be of immense value.
Media and Challenges
Leprosy in India regularly reported on the efforts to influence
the public, giving a sense of how the many campaigns
were conceived and managed. Articles written by doctors
and other specialists show that posters, pamphlets and
diagnostic cards were intended, ideally, to be used as part of
integrated campaign approaches which could also include
placards, booklets, folders, exhibitions, models, diagrams,
films, photographs, radio, newspapers, school books, talks,
seminars, and symposia. Experience taught that it was
impractical to depend solely on individual examples; they
should work in concert for maximum effect.2 This should
be remembered when studying the individual messages.
The need for appropriate training was also identified—
success depended not only on the messages but on the
person who communicated them. Simply exposing people
to the message was never likely to guarantee results.
No formula for success existed, and various individuals
suggested that the supply of material could be improved.
There were many reasons behind this. Translated
materials, for example, did not recreate the impact of a
2. R. V. Wardekar, “Health Education and Rehabilitation: A Fresh Look At
Health Education In Leprosy,” Leprosy In India (October, 1969), 362.
125
 regional language. Furthermore, posters and photographs
sometimes did not reflect the appearance or dress of the
local population, leading to the assumption in some cases
that it was not a local problem.3 Considerations such as
these could have a big impact on how the message was
received and interpreted.
In a related issue, designers and functionaries were
implored to try to understand how the mind of the ‘common
man’ worked. Although a big audience may have listened
with admiration to the scientific information conveyed
in a public talk, if not done sensitively it remained for
them a remote matter. Again, it was not just about sheer
exposure to the message, people do not absorb information
uncritically simply when presented with ‘the facts’.
Distributing literature for free was an admirable tactic,
but one could not ensure that people read it or accept the
message.4
Following on from this, to better reach people a ‘human
touch’ was valued over simply stating information.
Organisers realised that people saw the posters only if
they were attractive, and in each case it was imperative to
relate the scientific element with day to day life situations.
However, such strategies may have had unforeseen
and undesired side effects, such as increased stigma and
ostracisation. Although difficult to tell for sure in each case,
it reminds us that there are always multiple interpretations
of health messages.
3. Leprosy in India 48 no. 4 (October 1976), 573.
4. Wardekar, “Health Education and Rehabilitation”, 362.
126
Effectiveness was measured in terms of changing the
attitudes and practices of the people, which in reality must
have been hard to prove conclusively. Questionnaires were
sometimes employed to check knowledge before and after.
In the case of leprosy exhibitions and talks, attendances
were recorded and reproduced in annual reports.5 The
Society for the Eradication of Leprosy experimented with
a novel method—a large van, converted into an exhibition
stall, depicting banners and posters. It was parked at the
office district area in south Bombay (present day Mumbai)
and an on-the-spot examination facility was provided inside
the mobile clinic. Over the period 1982 to 1985 a total of
209 leprosy cases, mainly adults, reported voluntarily after
visiting the mobile exhibition.6
On an international scale, and in an effort to tackle
the fact that in most countries where the disease was not
endemic people were ignorant of the facts about leprosy,
or believed it was no longer a problem, a regular feature
was souvenir numbers of magazines and journals which
contained inspirational messages from national leaders.
The WHO did its part by publishing leprosy photo stories
in World Health, it’s premier journal. Throughout the
second half of the twentieth century WHO sent dozens
of photographers on missions across the world to record
the campaigns against leprosy including ones by Ajaib
S. Kochar, 1968; Petrus H. J. Lampe, 1950; Jean Manevy,
1950; and Pierre A. Pittet, 1960 (see examples from India
5. See for example, Hind Kusht Nivaran Sangh/Indian Leprosy Association,
Annual Report: 1992 (New Delhi, 1992).
6. ‘Exhibition on Wheels – A Technique for Detection of Leprosy’, Programme
and Abstracts—Western Regional Leprosy Workers Conference, Goa
(November 8–10, 1985).
and Myanmar (formerly Burma) in the chapters by White, facility.8 As the examples in this chapter suggest, this is not
Staples, this volume). Amongst a variety of techniques a straightforward task and will require close reflection.
the photographers tried to manipulate the human interest
angle in an effort to wipe out the stigma associated with Dr Alexander Medcalf
leprosy. They showed stories of the harsh realities of University of York
suffering the disease, the physical damage and social stigma, United Kingdom
as well as positive messages of those who had suffered
the disease leading normal lives. Over the course of eight ALEXANDER MEDCALF is the Centre for Global Health
years Pierre Pittet travelled to countries where leprosy was Histories’ Outreach Historian and a historian of visual
still rampant and brought back over 25000 photographs. culture. Since 2012, he has co-edited a series of public
In 1960 he reported that “I have seen leprosy gradually engagement-oriented publications relating to the annual
change from a mystic evil, whose very name spelled fear, to World Health Organisation’s Global Health Histories
a disease which is being effectively treated like any other”.7 seminar series. These have included, ‘Tuberculosis: A Short
Using their art, photographers such as Pittet attempted to History’ (2013), ‘Tropical Diseases: Lessons from History’
‘demystify’ leprosy to readers worldwide. (2014), and ‘Health for All: The Journey to Universal Health
Coverage’ (2015).
Conclusion
Despite ongoing discussions and analysis there was no
overarching formula for how to create quality, effective
awareness materials. Instead, functionaries had to observe
good practice and be ready to evaluate and adapt it to
local conditions. This publication features dozens of
images designed to foster action on leprosy and a complex
set of processes and discussions likely operated behind
each. As we move closer to a world without leprosy,
WHO has highlighted the need to change the image of
leprosy, at global, national and local levels, to create a
new environment in which patients will not hesitate to
come forward for diagnosis and treatment at any health
8. “Leprosy Fact Sheet,” Media Centre, World Health Organization, May
2015, accessed August 3, 2015, www.who.int/mediacentre/factsheets/
7. World Health, July–August 1960, 15. fs101/en/.
127
 O N Z E
LEPRA: DIFUNDINDO A MENSAGEM DA ELIMINAÇÃO
No mundo digital do presente os pósteres, folhetos
e exposições sobre a lepra continuam a desempenhar
uma função útil, enquanto parte de campanhas visando
consciencializar as populações em áreas onde a doença é
ainda endémica, e chamar a atenção para o problema fora
dessas regiões. A disponibilização de material de qualidade
sobre a lepra nas unidades de cuidados de saúde primários
é apontada como tendo produzido um efeito significativo
na manutenção do conhecimento sobre a doença e
sensibilização para esta.1 As tecnologias mediáticas e as
suas mensagens devem muito a uma longa história de
sensibilização e esforços para analisar os seus resultados
e melhorá-los. Muitos exemplos destas ações podem ser
vistos nas páginas desta publicação.
Como parte da pesquisa de imagens para esta publicação,
analisei panfletos, fichas de diagnóstico, folhetos, relatórios
anuais, atas de conferências e revistas, entre os quais Leprosy
in India e Swasth Hind, durante uma viagem de pesquisa a
Goa, Índia. Os materiais referem-se aproximadamente ao
período 1970–2000, que compreende a disponibilização
de medicamentos anti-lepra e a recomendação da
Organização Mundial de Saúde (OMS) sobre terapêutica
1. Idongesit Sunday Ukpe, “Educational Posters and Leaflets on Leprosy:
Raising Awareness of Leprosy for Health-Care Workers in Rural South
Africa”, Public Health Reports 123, no. 2 (2008): 217–221.
128
multimedicamentosa, mas durante o qual a lepra
continuou a ser um problema de saúde na Índia. Para além
das imagens, as publicações—como, por exemplo, a Leprosy
in India e a Swasth Hind—contêm debates frequentes
sobre a eficácia das estratégias para a sensibilização sobre
a lepra, oferecendo informação não só sobre como eram
os materiais e campanhas de “qualidade” no passado, mas
também sobre como a qualidade era determinada e quais
os desafios a ultrapassar. Assim, este capítulo conclusivo
explora alguns destes debates como um estudo de caso e
ponto de partida para pensar criticamente sobre as imagens
desta publicação, o seu propósito e como foram concebidas
como parte de panfletos, folhetos, pósteres e exposições.
“Não mais uma doença à parte”: mensagens e
objetivos
Na segunda metade do século XX, as pessoas não eram
apenas alertadas para os perigos da lepra; eram também
encorajadas a vê-la como uma doença curável e a adotarem
tratamentos e ações específicas. Foram produzidos inúmeros
materiais e mensagens:
1. “Ajude a encontrar casos de lepra”. A comunicação
visual desempenhou um papel fundamental na
demonstração dos primeiros sintomas e sinais da doença
 aos habitantes das áreas endémicas. O argumento era
que as imagens chegavam a toda a gente, incluindo aos
mais novos e aos de baixa escolaridade. Os pósteres
podiam, por exemplo, representar as manchas planas
e esbranquiçadas características da lepra, manchas
espessas e avermelhadas e representar visualmente
os potenciais problemas da falta de sensibilidade nas
extremidades (veja-se o capítulo de James Staples, neste
volume). Os cartões de diagnóstico, que se baseavam
em fotografias, mostravam mais exemplos com maior
detalhe. Eram usados por funcionários dos cuidados
de saúde primários. As imagens pretendiam ser claras
e memoráveis, para que, assim que um caso fosse
identificado se pudesse tomar as medidas seguintes.
Slogans arrojados tais como “quando suspeitar de lepra”
complementavam as mensagens visuais.
2. “A lepra tem cura, trate-se logo no início”. Muitos
pósteres e panfletos ofereciam conselhos sobre o que
fazer em caso de suspeita de lepra. Encorajava-se os
pacientes a tratarem-se de acordo com as indicações e
a cuidar das suas mãos e pés. Com a disponibilização
da terapêutica multimedicamentosa, promoveu-se
largamente a necessidade de procurar tratamento. Uma
das técnicas usadas era mostrar os pacientes antes e
depois do tratamento, para enfatizar que era possível
voltar a ter boa saúde. Uma vez mais, frases sonantes
repetiam a mensagem “a lepra tem cura” (ver, por
exemplo, os capítulos de White e Staples, neste livro).
3. Acabar com as ideias erradas, superstições e estigma
associados à lepra. Foi desenvolvido um grande esforço,
a nível mundial, para ajudar a que os pacientes com
lepra fossem vistos como quaisquer outros padecendo
de doenças curáveis. A lepra não era o resultado de uma
maldição ou pecado, nem era culpa do paciente. Para
enfatizar esta mensagem, as imagens mostravam que a
lepra não faz distinções entre pobres e ricos, adultos ou
crianças, educados ou analfabetos (para outros exemplos
ver capítulo de Staples).
Embora as mensagens pareçam simples, foi dedicado
muito tempo e esforço ao planeamento e reflexão em torno
de exemplos concretos, de como podiam ser aplicados e
comunicados visualmente e quais as melhores estratégias
para a sua divulgação. Os pósteres e panfletos não revelam,
por si só, como as mensagens foram pensadas, como foram
interpretadas pelo público, nem se funcionaram de facto.
Aqui, o enquadramento dado pelos materiais disponíveis
em revistas e relatórios produzidos na época pode ser de
grande ajuda.
Desafios às formas de comunicação
A Leprosy in India relatava regularmente os esforços para
influenciar o público, oferecendo uma ideia de como as
muitas campanhas eram concebidas e geridas. Os artigos
escritos por médicos e outros especialistas mostram que
pósteres, panfletos e cartões de diagnóstico se destinavam,
idealmente, a ser usados como parte de campanhas integradas
que podiam ainda incluir placards, folhetos, desdobráveis,
exposições, modelos, diagramas, filmes, fotografias, rádio,
jornais, livros escolares, palestras, seminários e simpósios.
129
 A experiência ensinara que depender exclusivamente de
exemplos individuais era pouco prático; para se obter o
máximo de efeito tornava-se necessário trabalhá-los em
conjunto.2 Esta era uma ideia a reter quando se analisava
as mensagens individuais. A necessidade de formação
específica era também reconhecida: o sucesso dependia
não só das mensagens, mas também da pessoa que as
transmitia. Apenas expor as pessoas à mensagem não
garantia resultados.
Não existia uma fórmula para o sucesso e várias
pessoas sugeriam que a provisão de materiais podia ser
melhorada. Havia diversas razões para isto. Por exemplo,
os materiais traduzidos não criavam o impacto de uma
língua regional. Além disso, por vezes, os pósteres e as
fotografias não representavam a aparência ou maneira de
vestir da população local, conduzindo, em alguns casos,
à assunção de que não se tratava de um problema local.3
Estas considerações podiam ter grande impacto no modo
como a mensagem era recebida e interpretada.
Em ligação com estes aspetos, era pedido aos designers
e funcionários que tentassem compreender como
funcionava a cabeça do “homem comum”. Ainda que
uma grande audiência pudesse escutar com admiração a
informação científica transmitida numa palestra pública,
se esta não fosse feita com sensatez permaneceria um
assunto estranho para as pessoas. Uma vez mais, não se
tratava apenas de exposição às massas pois as pessoas não
absorvem a informação automaticamente, simplesmente
2. R.V. Wardekar, “Health Education and Rehabilitation: A Fresh Look At
Health Education In Leprosy,” Leprosy In India (October, 1969), 362.
3. Leprosy in India, Vol. 48 No. 4 (October 1976), 573.
130
pela apresentação de “factos”. A distribuição gratuita de
literatura era uma tática notável, mas nada garantia que as
pessoas a lessem ou que aceitassem a mensagem.4
No seguimento destas considerações, para melhor
alcançar as pessoas valorizava-se um “rosto humano”,
mais do que a simples transmissão de informação. Os
organizadores perceberam que as pessoas apenas olhariam
para os pósteres se estes fossem atraentes e era imperativo
relacionar os elementos científicos com situações do
dia-a-dia. Contudo, estas estratégias podiam ter efeitos
imprevistos e indesejados, tais como maior ostracização
e estigmatização. Embora seja impossível afirmar com
segurança a ocorrência destes efeitos em cada caso,
lembram-nos que existem sempre múltiplas interpretações
para as mensagens sobre saúde.
A eficácia era medida em termos da mudança de
atitudes e práticas das pessoas, o que devia ser difícil de
demonstrar cabalmente. Por vezes usavam-se questionários
para avaliar o conhecimento antes e depois. No caso
das palestras e exposições sobre lepra, as participações
eram meticulosamente registadas e reproduzidas em
relatórios anuais.5 A Sociedade para a Erradicação da Lepra
experimentou um novo método: uma carrinha grande
transformada em tenda de exposições, exibindo faixas
e pósteres. Ficava estacionada na área dos edifícios de
escritórios, no sul de Bombaim (hoje Mumbai), e oferecia
exames no local, no interior da clínica móvel. Entre 1982
e 1985, um total de 209 casos de lepra, sobretudo entre
4. Wardekar, “Health Education and Rehabilitation”, 362.
5. Ver, por exemplo, Hind Kusht Nivaran Sangh/Indian Leprosy Association,
Annual Report: 1992 (New Delhi, 1992).
adultos, registaram-se voluntariamente, depois de terem
visitado e exposição móvel.6
Números comemorativos de revistas, contendo
mensagens inspiradoras de líderes nacionais, surgiram à
escala mundial, num esforço para contrariar o facto de, na
maior parte dos países onde a doença não era endémica,
as pessoas desconhecerem o que quer que fosse sobre a
lepra ou acreditarem que esta já não era um problema.
A OMS fez a sua parte publicando histórias da lepra em
fotografia na World Health, a sua revista principal. Durante
a segunda metade do século XX, a OMS enviou dezenas de
fotógrafos em missões por todo o mundo para registarem
as campanhas contra a lepra. Entre estas contam-se as
missões de Ajaib S. Kochar, 1968; Petrus H. J. Lampe,
1950; Jean Manevy, 1950; e Pierre A. Pittet, 1960 (ver, por
exemplo, as imagens da Índia e Myanmar (anteriormente
Birmânia) nos capítulos de White, Staples, neste livro).
Entre várias técnicas, os fotógrafos procuraram explorar
a vertente do interesse humano, num esforço de eliminar
o estigma associado com a lepra. Mostraram histórias
da dura realidade do sofrimento causado pela doença, os
danos físicos e o estigma, bem como mensagens positivas
sobre aqueles que tinham sofrido de lepra no passado e
levavam depois “vidas normais”. Durante oito anos, Pierre
Pittet viajou por países onde a lepra ainda não estava
controlada e fez 25 mil fotografias. Em 1960 Pittet disse:
“vi a lepra mudar gradualmente de um mal místico, cujo
próprio nome fazia medo, para uma doença que está a ser
6. ‘Exhibition on Wheels – A Technique for Detection of Leprosy’, Programme
and Abstracts—Western Regional Leprosy Workers Conference, Goa
(November 8–10, 1985).
eficazmente tratada, como qualquer outra”.7 Usando a sua
arte, frotógrafos como Pittet tentaram desmistificar a lepra
para leitores em todo o mundo.
Conclusão
Apesar dos contínuos debates e análises não se alcançou
uma fórmula universal para produzir materiais de qualidade
e capazes de eficazmente gerar conhecimento. Em vez
disso, os funcionários tinham que seguir boas práticas mas
estarem preparados para as avaliar e adaptar às condições
locais. Esta publicação apresenta dezenas de imagens
concebidas para promover a ação sobre a lepra e sugere que
um complexo conjunto de processos e discussões estiveram,
provavelmente, por detrás de cada uma delas. À medida que
nos aproximamos de um mundo sem lepra, a OMS realçou
a necessidade de mudar a imagem sobre esta doença aos
níveis global, nacional e local, de modo a criar um ambiente
novo em que os pacientes não hesitem em apresentar-se
para diagnóstico e tratamento em qualquer estabelecimento
de saúde.8 Como sugerem os exemplos neste capítulo, esta
não é uma tarefa simples e requer reflexão cuidada.
Dr Alexander Medcalf
Universidade de York
Reino Unido
7. World Health, Julho-Agosto 1960, 15.
8. “Leprosy Fact Sheet,” Media Centre, World Health Organization, Maio
2015, consultado Agosto 3, 2015, www.who.int/mediacentre/factsheets/
fs101/en/.
131
 ALEXANDER MEDCALF é o historiador responsável
pelos contactos externos e divulgação do Centre for Global
Health Histories e especialista em história da cultura
visual. Desde 2012 tem sido coeditor de um conjunto de
publicações de divulgação vocacionadas para o público
em geral, relacionadas com a série de seminários Global
Health Histories da Organização Mundial de Saúde. Entre
estas contam-se “Tuberculose: Uma Breve História” (2’13),
“Doenças Tropicais: Lições da História” (2014) e “Saúde
para Todos: O Caminho para a Cobertura Universal de
Saúde” (2015).

132
 Edited by
Alexander Medcalf

Medcalf, Saavedra, Romero Sá

The efforts to control and eliminate leprosy, to alleviate the suffering of
those afflicted with the disease, spans a long, rich and complex history, one
which helps to frame and appreciate some of the current challenges posed
by leprosy. Leprosy: A Short History presents a collection of vignettes which
provide critical perspectives on the disease, exploring leprosy’s impact on
society at different times, from the medieval period up to the present day,
and from international, regional, national and local perspectives, and its
significant role in the history of public health.
Editors
Dr Alexander Medcalf is the Outreach Historian at the University of York's
Centre for Global Health Histories.
Dr Monica Saavedra is Research Fellow at the University of York's Centre
for Global Health Histories.
and Bhattacharya
Os esforços para controlar e eliminar a lepra, bem como para aliviar o
sofrimento das pessoas afetadas por esta doença abarca uma longa, rica e
Monica Saavedra Orient BlackSwan
complexa história, que ajuda a enquadrar e reconhecer alguns dos
desafios presentes colocados pela lepra. Lepra (Hanseníase): Uma Breve
História apresenta uma coleção de breves ensaios que oferecem uma
Magali Romero Sá
perspectiva crítica sobre a doença, explorando o impacto da lepra na Sanjoy Bhattacharya
sociedade, em diferentes épocas, desde o período medieval até ao
presente. Apresenta ainda uma perspective internacional, regional,
nacional e local sobre esta doença, mostrando o seu papel significativo
na história da saúde pública.
Editores
O Dr Alexander Medcalf é o historiador responsável pela divulgação no
Centre for Global Health Histories da Universidade de York.

Professor Magali Romero Sá is Deputy Director of Research, Education and
Science Communication at FIOCRUZ.
Professor Sanjoy Bhattacharya is Head of the WHO Collaborating Centre
for Global Health Histories and Professor in the History of Medicine at
the University of York.
Leprosy
A Dra. Monica Saavedra é investigadora no Centre for Global Health
Histories da Universidade de York.
A Professora Magali Romero Sá é Vice-Diretora de Pesquisa, Educação e
Divulgação Científica na FIOCRUZ.
O Professor Sanjoy Bhattacharya é diretor do 'WHO Collaborating Centre
for Global Health Histories' e Professor de História da Medicina na
Universidade de York.

Lepra (Hanseníase)
Cover image: Valdeci de Lima (right) with his mother Gilda. He became a nursing aide after
his mother was diagnosed with leprosy (Brazil, 2006). The Nippon Foundation. www.orientblackswan.com

Imagem na capa: Valdeci tornou-se auxiliar de enfermagem depois de a sua mãe ter sido ISBN 978 81 250 6130 4
diagnosticada com lepra (Brasil, 2006). The Nippon Foundation.

Cover design: OSDATA, Hyderabad 9 788125 061304

Leprosy
Orient BlackSwan
Medcalf, Saavedra, Romero Sá
and Bhattacharya: Leprosy
Medcalf, Saavedra, Romero Sá
e Bhattacharya: Lepra (Hanseníase)
A Short History
Lepra (Hanseníase)
Uma Breve História