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ORIGINALES
La artesanía del cuidado:
cuidar en la casa a un familiar
con demencia avanzada
CARMEN DE LA CUESTA-BENJUMEA
Profesora Titular. Facultad de Enfermería. Universidad de Antioquia. Medellín. Colombia.
Profesora Visitante. Departamento de Enfermería. Universidad de Alicante. Alicante. España.

Resumen Qué se conoce: El cuidado

familiar es una actividad ar-
Introducción. Cuidar en la casa a un familiar es una actividad tan común que este trabajo suele pasar inadvertido y dua que va más allá de lo
es entendido como algo natural en la vida familiar. En este artículo se presenta la categoría “artesanía del cuidado”, estrictamente médico y en
que emergió durante un estudio cualitativo sobre el cuidado familiar de pacientes con demencia avanzada. general permanece invisible
Objetivo. El objetivo del estudio fue identificar las estrategias que realizan los cuidadores de estos pacientes. para el personal de salud.
La carga del cuidado de pa-
Método. El estudio se basó en los principios y procedimientos de la teoría fundamentada. Los datos se recogieron a
cientes con demencia es
través de entrevistas a 18 cuidadores y a 2 profesionales y por medio de la observación participante en grupos de mayor que en otras condi-
apoyo y en los domicilios de los cuidadores. El análisis siguió los procedimientos de la teoría fundamentada y se ayudó ciones crónicas.
del programa informático Nvivo. Qué aporta: El trabajo de
Resultados. Las estrategias que conforman la artesanía del cuidado son: 1) crear artimañas de cuidado, 2) elaborar los cuidadores familiares es
un lenguaje y 3) construir un lugar para que habite. Estas estrategias ponen de relieve un trabajo que es artesanal, a artesanal en el sentido de
que hacen un trabajo único,
la vez que dan cuenta a los profesionales de las capacidades de los cuidadores.
creativo y útil. Se han iden-
Conclusiones. Este estudio ofrece nuevas perspectivas con las que trabajar. Proporciona a los profesionales de tificado 3 estrategias de
enfermería elementos para detectar necesidades, movilizar capacidades de los propios cuidadores y recursos de la cuidado: crear artimañas,
comunidad. elaborar un leguaje y cons-
truir un lugar para que habi-
Palabras clave: Cuidado familiar. Cuidadores. Demencia. Estrategias de cuidados. Investigación cualitativa. Teoría fundamentada.
te el cuidado.
De la Cuesta Benjumea C. La artesanía del cuidado: cuidar en la casa a un familiar con demencia avanzada. Enferm Clin. 2005;15(6):337-44.

Abstract
Artisanship of care: caregiving in the home of a relative with advanced dementia
Introduction. Family caregiving is so common that it tends to go unnoticed and is viewed as a natural occurrence in
family life. This article presents the category of Artisanship of Care that emerged during a qualitative study about family
caregiving of patients with advanced dementia.
Objective. To identify caregivers’ strategies when providing care to their relatives. La Universidad de Antioquia
financió el estudio, y la Facultad de
Method. The study was based on the principles and procedures of grounded theory. Data were collected from Enfermería apoyó su realización.
interviews with 18 primary caregivers of relatives with advanced dementia and two health professionals and from
participant observation in caregivers’ support groups and homes. Constant comparison analysis was used after Correspondencia:
entering data into the QSR Nvivo program. C. de la Cuesta.
Departamento de Enfermería.
Results. The strategies found that constitute artisanship of care are: 1) creation of ruses for providing care, 2) Universidad de Alicante.
development of a language, and 3) to build a place for caregiving. These strategies reveal caregivers’ artisanship and Campus de San Vicente del
alert health professionals to caregivers’ capabilities. Raspeig. AP 99.
03080 Alicante. España.
Conclusions. This study offers nursing professionals new perspectives on their work and provides them with Correo electrónico: ccuesta@ua.es
information to assess needs and mobilize caregivers’ capabilities and community resources.
Key words: Family care. Caregivers. Caregiving strategies. Dementia. Grounded theory. Qualitative research. Aceptado para su publicación
el 21-03-2005.

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Introducción
Cuidar en la casa a un familiar es una actividad tan
común que este trabajo suele pasar inadvertido y es
entendido como algo natural en la vida familiar. En
este artículo se presenta la categoría “artesanía del
cuidado”, que se puso de manifiesto durante un estu-
dio cualitativo sobre el cuidado familiar de pacientes
con demencia avanzada.
El objetivo del estudio fue identificar las estrategias
que llevan a cabo los cuidadores de estos pacientes. Se
usa el concepto de trayectoria de la dolencia crónica
de Strauss y Corbin1, que se utiliza ampliamente en el
estudio de las enfermedades crónicas. El modelo se ha
construido sobre la idea de que las enfermedades cró-
nicas tienen un curso y cambian en el tiempo; el mo-
delo incluye las estrategias que los cuidadores utilizan
para hacer frente a los desafíos del cuidado. Las estra-
tegias que se pusieron de manifiesto en el estudio visi-
bilizan un trabajo que es artesanal, a la vez que nos
alertan de las capacidades de los cuidadores.
El papel que desempeñan los cuidadores familiares
en la atención a enfermos crónicos, terminales, en los
esquemas de “hospitalización a domicilio” o de alta
hospitalaria temprana ha sido ampliamente destacado
en la bibliografía2. Hoy día no sorprende escuchar que
la familia es el mayor recurso de atención a la salud3,4.
No obstante, el trabajo de los cuidadores pasa habi-
tualmente inadvertido y no suele ser socialmente re-
conocido. En Colombia el cuidado familiar sigue sien-
do un asunto privado, de la familia, y no público, del
Estado5. No se cuenta con estadísticas sobre el núme-
ro y las características de los cuidadores familiares, y
la poca bibliografía que existe sobre el tema no está
recogida en las bases de datos internacionales. Pero
hay evidencia de este cuidado familiar intenso. Por
ejemplo, un estudio descriptivo de 78 cuidadores de
niños con parálisis cerebral realizado en Medellín
mostró que todos ellos eran mujeres y dedicaban de
13 a 24 h diarias a las actividades de cuidados6. Aquí
los cuidadores cuentan con un sistema de apoyo que
es básicamente informal y dependen, en gran medida,
de la solidaridad de familiares, amigos y vecinos. De
hecho, una de las tareas de los cuidadores familiares es
construir su propio sistema de apoyo formal, que es
una combinación de recursos públicos, privados y fa-
miliares7.
El cuidado familiar es un fenómeno en expansión
que está atrayendo la atención de los administradores
públicos y de los que proporcionan servicios formales
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de apoyo8. No obstante, es una actividad ardua que va
más allá de lo estrictamente médico y por lo general
permanece invisible para el personal de salud9. La re-
visión de la bibliografía muestra claramente que cui-
dar a una persona trasciende la simple ejecución de
procedimientos de cuidado: cuidar a un familiar im-
plica una relación que es difusa y no una serie de acti-
vidades específicas10. El cuidado en la casa requiere
destrezas y conocimientos cada vez más complejos. A
medida que la enfermedad avanza, las relaciones fami-
liares van cambiando y aumentan las complicaciones
en el manejo de la enfermedad11.
La experiencia de cuidar a una persona que padece
Alzheimer es “agobiante”. Entre los temas que se re-
velaron en un estudio fenomenológico12 destacan el
temor a la violencia proveniente del paciente, la pre-
ocupación permanente que significa cuidar y la res-
ponsabilidad casi exclusiva que recae en la persona
que cuida por el cuidado del enfermo. El cuidado de
un paciente con demencia es “una de las experiencias
más devastadoras y desafiantes que los cuidadores
pueden soportar”13. No es extraño, por tanto, que la
carga del cuidado de estos pacientes sea mayor que en
otras condiciones crónicas14. Las demencias son en-
fermedades de larga duración que progresan gradual-
mente, deterioran, invalidan y afectan la vida social
de la persona que las padece y de toda la familia. Los
cuidadores harán frente a esta situación adversa con
lo que denomino “la artesanía del cuidado”.
Método
El estudio se basó en los principios y procedimientos
de la teoría fundamentada15, y se realizó en Medellín
(Colombia). El estudio fue aprobado por el Sistema
de Investigación de la Universidad de Antioquia, que
incluye su aprobación ética. Los cuidadores participa-
ron de manera informada, y a lo largo de todo el estu-
dio y en la publicación de los resultados se preservó su
anonimato y la confidencialidad de la información.
En él participaron 18 cuidadores de familiares con de-
mencia en estadio avanzado que fueron entrevistados
(tabla 1) y 27 integrantes de 2 diferentes grupos de
apoyo de cuidadores. Para el acceso a los participantes
conté con la ayuda del Grupo de Investigación de
Neurociencias de la Universidad de Antioquia. La se-
lección se realizó de forma secuenciada. Al principio
fue hecha con propósito y, una vez iniciado el análisis,
la hice por medio del muestreo teórico16.
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La recogida de datos se efectuó entre septiembre de TABLA 1. Características de los participantes entrevistados
2000 y marzo de 2002, y provino de diferentes fuen-
tes. Consistió en 22 entrevistas semiestructuradas17 a Sexo
cuidadores principales y 23 h de observación partici- Mujeres 15
pante18 en los grupos de apoyo y en su domicilio. Ade- Hombres 3
más, obtuve datos en la sombra19, que son datos que Edad (años)
no provienen de las fuentes de información primarias 75-51 10
sino de personas muy cercanas a ellas. Realicé 6 en-
50-25 5
trevistas informales con 2 profesionales de la salud
< 25 3
que tienen contacto con cuidadores de pacientes con
Parentesco
demencia. La recogida de datos finalizó cuando hubo
redundancia de información y las categorías se satura- Hijo/a 12
ron teóricamente20. Esposo/a 3
El análisis siguió los procedimientos de la teoría Hermano/a 2
fundamentada. Usé el programa informático Nvivo Sobrina 1
para gestionarlo. A lo largo de él consulté bibliografía Dedicación semanal al cuidado
y elaboré informes analíticos que ayudaron al mues- Cuidado exclusivo 6
treo teórico y a refinar las categorías emergentes. A Compartido
fin de maximizar la validez de los hallazgos, los co- > 60 h 4
menté con los participantes del estudio y los presenté
60-41 h 5
en 3 ocasiones ante grupos de profesionales con expe-
40-20 h 3
riencia en el campo del cuidado y las demencias. Su
retroalimentación sirvió para refinar el análisis. Tipo de demencia del paciente
Alzheimer 9
Demencia vascular 4
Hallazgos y discusión Demencia mixta 4
Pendiente diagnóstico 1
La artesanía del cuidado Dependencia del paciente en actividades de la vida diaria
Cuidar a un paciente con demencia en etapas avanza- Total 15
das no es una tarea fácil. A muchos les puede parecer Parcial (realiza algunas actividades bajo supervisión) 3
imposible, y a mí me lo parecía a pesar de ser enfer-
mera. Vestirlo, alimentarlo, llevarlo al baño, enten-
derlo y conseguir, por ejemplo, que se deje sacar san-
gre me parecían logros casi milagrosos. En las entre- toda helada y entonces uno: ‘¿Alba, le traigo un sa-
vistas los cuidadores me dijeron que las cosas ya eran co?’. Si tiene hambre, ya uno sabe pues a qué horas
más fáciles no sólo por la evolución de la enfermedad, hay que darle alguna cosa, entonces ya uno a medida
sino porque habían aprendido a “manejar” al pacien- que pasa el tiempo y va conociendo a la persona, ya
te, habían diseñado fórmulas de cuidado únicas, exi- uno sí tiene los truquitos, ya uno sabe a qué horas co-
tosas pero muchas veces perecederas, pues debían ser me, a qué horas va al baño, a qué horas más o menos
renovadas constantemente; no obstante, de alguna se acuesta, a qué horas hay que levantarla”.
manera ya habían dado con la clave. Esto me puso so- A lo largo del estudio me fui dando cuenta de que
bre la pista de un aprendizaje, una adquisición de ex- ahí había algo más que destreza práctica. Los propios
periencia práctica. Pero los cuidadores no hablaban cuidadores me decían que “adivinaban”, que “inven-
como expertos del cuidado en el sentido tradicional, taban la manera de hacer las cosas”. Adivinar, inven-
sino como artesanos que habían dominado el oficio tar, esto me pareció enigmático, como si el cuidado
de cuidar; tenían ya un “saber hacer” específico. Co- saliera de la nada; pensé que podría ser una manera de
mo los artesanos, se habían hecho con los secretos hablar, pero seguí los dictados de la metodología cua-
profesionales que proporcionan “el dominio sobre una litativa: prestar atención a los significados que las per-
materia”21. Verónica, que cuidaba a su madre desde sonas atribuyen a su mundo. Esto me permitió enten-
los 13 años, habla sobre ello: “… Ay, pues ella se pone der que los cuidadores familiares hacen realidad un

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cuidado en condiciones adversas, y su trabajo es arte-
sanal en el sentido de que desarrollan un trabajo úni-
co, creativo y útil. Este trabajo está mediado por lo
que los griegos denominaron metis, es decir, la inteli-
gencia aplicada o práctica, que requiere un espíritu de
invención y consigue con astucia y con ingenio enga-
ñar al rival, vencer resistencias sin recurrir a la fuer-
za22. La metis se aplica a realidades que son fugaces,
cambiantes, desconcertantes y ambiguas, como la que
nos ocupa.
Las estrategias de cuidado expresan lo que denomi-
no la artesanía del cuidado, e identifiqué tres: 1) crear
artimañas, 2) elaborar un leguaje y 3) construir un lu-
gar para que habite el cuidado. Seguidamente descri-
bo cada una de estas estrategias.
Crear artimañas
Los pacientes con demencia avanzada tienen graves
deficiencias cognitivas y no siempre colaboran en su
cuidado. Hay momentos en que los cuidadores se en-
frentan a un “adversario”, a la “terquedad” del fami-
liar que se niega a comer, a vestirse, a que le quiten la
dentadura postiza para lavarla o a tomar una medici-
na. Se enfrentan también a situaciones “catastróficas”
en las que el paciente se siente perdido en su propia
casa, se pone a llorar desconsoladamente pues no sabe
dónde está, y a situaciones de auténtica rebeldía en
que se niegan a ser cuidados. En estas circunstancias,
la persona que cuida le engaña y logra convencerlo,
distraerlo o calmarlo con artimañas.
Las artimañas son los trucos que los cuidadores in-
ventan para poder, sin usar la fuerza, proporcionar
cuidados a su familiar. Ponen de relieve la metis de los
cuidadores, “la prudencia astuta, las estratagemas y la
habilidad de aprovechar la ocasión que proporcionan
al más débil los medios para triunfar sobre el más fuer-
te”23. La metis permite a la persona que cuida encon-
trar salidas hábiles a situaciones imposibles, salidas
ocultas que ellos descubren.
Las artimañas a veces surgen espontáneamente en
el cuidado. Por ejemplo, durante un grupo de apoyo
una cuidadora relató que logró quitar la dentadura
postiza a su hermana, a la que cuidaba, dándole chi-
cle; como éste se pega a la dentadura, la hermana se la
quitaba para “desembarazarse” de él, momento que la
cuidadora aprovechaba para lavarla. Cuando le pre-
gunté cómo había dado con la clave, me contestó que
por casualidad, que un día le dio el chicle y se fijó que
tenía ese efecto. Pero no todas las artimañas surgen de
un descubrimiento digamos “fortuito”. A muchas de
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ellas se llega con persistencia, probando diversas fór-
mulas, diversos trucos, hasta dar con el adecuado.
Las artimañas que usan los cuidadores son muy va-
riadas. Así, inventan juegos. Por ejemplo, en uno de
los grupos de apoyo, Elisa, que comparte el cuidado de
su tía, relató que cuando se perdía en la casa, su her-
mana hacia de autobús, le decía que se montase en
ella y así la llevaba a su alcoba. Con este juego logra-
ba orientarla y tranquilizarla. Olga, a modo de juego,
sigue la corriente a su madre, que cree son 2 personas
distintas: una con la que pelea y rechaza, y la otra que
la consiente y cuida. Con sólo salir de la habitación y
volver a entrar, Olga se convierte en otra persona y
aprovecha esta situación para brindar el cuidado a su
madre. También los cuidadores hacen pantomimas,
como la que Esther recuerda que hizo su madre cuan-
do su tía enferma de demencia se empeñó en salir de
la casa para ir a una reunión, pues el alcalde la necesi-
taba; en ese momento llegó una visita y, con la ayuda
de una pantomima, pudieron resolver el problema. La
cuidadora hizo una representación, pidió al visitante
que hiciera de alcalde y con su complicidad calmaron
a la paciente, que desistió de salir de la casa pues “el
alcalde” había ido a verla.
Las tretas son otros mecanismos que sirven para
distraer y engañar al paciente, una especie de trampas
ingeniosas en las que el paciente cae ingenuamente.
Por ejemplo, Jaime, cuando tiene que salir temprano
en la tarde, pone el pijama a su padre para que se crea
que es la hora de acostarse; de esta manera Jaime pue-
de dejar a su padre con la empleada y salir tranquilo.
Esther descubrió que su hermana se dejaba calzar y no
se ponía agresiva cuando le daban a la vez el desayu-
no, pues esto la distraía. Durante la entrevista, Marta
explica cómo logró que su esposo se dejase desvestir:
“Por ejemplo, las primeras veces, cuando era tan difí-
cil, él me cogía las manos y me sacudía y entonces yo
hacía ya, la segunda vez por ejemplo, una jabonaduri-
ta con una vasija, e iba a empezar a desvestirlo, en-
tonces le echaba jabonadura en la cabeza; entonces se
le venía a los ojitos, entonces yo ya, algo suave, pues,
jabón suave, pues, un jabón suave, entonces ya mien-
tras él estaba bregando a estregarse yo ya le desvestía;
ese método me lo inventé yo”. Con tretas, los cuida-
dores vencen resistencias y llevan al paciente a un
punto en el que acepta el cuidado e incluso inadverti-
damente colabora en él.
La necesidad de utilizar artimañas en el caso de pa-
cientes neurológicos para la recuperación funcional
de un miembro de su cuerpo está claramente docu-
40
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mentada en la bibliografía. Por ejemplo, Sacks24, un
neurólogo y fenomenólogo, en su libro Con una sola
pierna señala que “hace falta una especie de truco” pa-
ra hacer que una mano se mueva cuando las órdenes
no tienen sentido por la lesión neurológica; y en los
casos de agnosia del desarrollo, que se considera cru-
cial conseguir que los pacientes usen las manos y los
pies, si es necesario se “les engaña” para que lo ha-
gan25. Así, en las enfermedades de tipo neurológico,
afirma Sacks, cuando “no hay recetas” hay que hacer
“lo que el corazón y el ingenio”26 sugieren.
Elaborar un lenguaje
La comunicación es esencial para el cuidado: si la co-
municación no funciona, el cuidado tampoco27. Co-
municarse con un paciente con demencia en etapa
avanzada es todo un reto, pues por lo general no reco-
nocen a las personas, no hablan y, si lo hacen, es de
manera incoherente, incomprensible. El desafío para
los cuidadores ahora es hacerse entender al paciente y
entenderle a él, utilizar un medio de comunicación
que tenga sentido para ambos. La persona que cuida
ha de saber qué es lo que el paciente necesita, ha de
poder solicitar su cooperación y, por último, estable-
cer una relación de cuidado, y para ello necesita co-
municarse.
El presente estudio encontró que los cuidadores in-
terpretan señales y las transmiten con ingenio. Recu-
rren a la metis, a la inteligencia práctica, para cons-
truir un camino de señales orientadoras e inventar un
lenguaje que sólo ellos y el paciente comprenden. Por
ejemplo, Julián dice que su padre tiene “sus gestos y
sentimientos propios de aceptación o de no acepta-
ción”. Durante una visita de evaluación médica del
paciente, Mercedes respondió a una pregunta del neu-
rólogo sobre si la paciente hablaba con la siguiente
frase: “Ahí ya aprendimos el lenguaje de comunica-
ción con ella”. Por medio de este lenguaje, los cuida-
dores y los pacientes se comunican afecto y necesida-
des, se piden cosas, indican el dolor, y de hecho sirve
para mantener viva la relación de cuidado. Mercedes
describe este lenguaje particular: “Yo no la dejé de
querer y sentía mucho cariño por ella, y muchas ganas
de aliviar un poco lo que eso, lo que a ella le estaba
pasando, y como la veía tan calladita, traté de meter-
me allá donde ella estaba; es más, es que ya nos enten-
díamos hasta con señas, casi con señas nos entendía-
mos, es que era impresionante… Yo le hacía una seña
de que si quería, yo no le decía la palabra café, me de-
cía ‘qué dicha’. Ella no hablaba, yo se lo traía; enton-
41
ces soltaba la carcajada… Con señas yo le decía ‘la
música’ y le mostraba el equipo y me decía que sí, que
le prendiera el equipo”.
Para los cuidadores, los pacientes hablan, aunque
lo hacen en un idioma nuevo que ellos han aprendido
a interpretar.
A medida que se produce el deterioro cognitivo,
los cuidadores reemplazan y compensan las pérdidas.
Pero este lenguaje no es estable, los cuidadores lo han
de renovar, han de estar creando nuevas maneras de
hacerse entender y de interpretar a un paciente en de-
terioro progresivo.
El lenguaje está hecho de señales táctiles, visuales
y tonales que la persona que cuida y el familiar enfer-
mo emiten. Así, tocando al paciente, los cuidadores
averiguan por ejemplo dónde le duele. De los gestos
habla Julián cuando concluye: “Le entiendo muchas
cosas, no por medio de la palabra y la comunicación
oral, pero sí por medio de gestos”. Este lenguaje visual
y táctil se suele acompañar de otro lenguaje, el tonal,
el que transmite un sentimiento. Con el tono de voz
la persona que cuida transmite una expresión de, por
ejemplo, afecto o serenidad. La comunicación es con
el tono y no con las palabras; los pacientes obedecen,
colaboran y se tranquilizan, no por lo que se les dice,
sino por cómo se les dice.
Por otro lado, el cuerpo del paciente habla y en él
los cuidadores leen señales; por ejemplo, durante la
entrevista, Janeth respondió a la llamada que inter-
pretó de la mirada de su padre y lo trajo al salón don-
de estábamos haciendo la entrevista; entendió que
quería estar ahí. Las miradas, los gestos, e incluso el
dolor, una sensación subjetiva, se comunican con el
cuerpo, que sustituye a la voz. Como los adivinos en
la antigua Roma28, los cuidadores, gracias a la lectura
repetida, convierten las señales en un sistema de cla-
ves que les permite la adivinación, como comentaron
en las entrevistas. Los cuidadores adivinan qué nece-
sita, siente, dice o quiere el paciente. Dice Tulia: “Yo
le adivino, porque ella de pronto comienza como a
bostezar. O sea, si ella comienza a bostezar, entonces
de pronto comienza como a estirarse mucho. Enton-
ces uno dice: ‘o tiene un dolor o tiene hambre’…
Cuando uno la ve así, y está la tarde muy fría, ‘tiene
frío’ ahí mismo, uno ya le adivina que tiene frío…
Uno ya le tiene las claves cogidas, uno ya sabe qué,
uno ya le conoce todo”.
La bibliografía indica que para mantener la con-
versación con un paciente con demencia avanzada, el
interlocutor ha de adaptarse gradualmente al deterio-
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ro del paciente y compensar sus deficiencias29. Aquí
vimos que la persona que cuida no sólo lleva el peso
de la conversación, sino que además crea el lenguaje.
Construir un lugar para que habite el cuidador
Durante el trabajo de campo me llamó la atención la
transformación de la vivienda y me sorprendió la
creatividad y recursividad de los cuidadores para in-
ventarse objetos para el cuidado. Las entrevistas y el
trabajo de campo revelaron que, a medida que la en-
fermedad se despliega, los cuidadores interactúan con
su mundo material y lo cambian, adaptando la vivien-
da y enseres a las condiciones particulares. En esta la-
bor los cuidadores muestran que son auténticos arte-
sanos de lo casero, dotados para ello de ingenio y re-
cursos, capaces de ver las posibilidades de
transformación que tienen los espacios y los objetos
de la vida cotidiana para construir un lugar para que
habite el cuidado.
Sobre la importancia del ambiente físico para la sa-
lud se ha venido reflexionando en los últimos años
desde diversas disciplinas. Para la enfermería y la sa-
lud pública este tema viene de antiguo, cuando en el
siglo XIX se establece la relación entre las enfermeda-
des infecciosas y la vivienda 30 y cuando Florence
Nightingale31, en sus Notas de Enfermería, sugiere que
el paciente se recupera más rápidamente si se le cuida
en un medio ambiente determinado. De la importan-
cia terapéutica del espacio saben los cuidadores por
experiencia: “Está adaptada a la casa, al ambiente, a
las voces me imagino de las personas… Pero tampoco
me movería yo de aquí con ella, porque yo en un
apartamento o en una casa pequeña, es muy difícil…
Tiene que ser en espacios grandes, la casa bien grande,
y yo creo que eso nos ha servido también para que ella
dure tanto”. (Entrevista a Mercedes, con énfasis aña-
dido.)
Los cuidadores construyen un lugar por medio de
2 mecanismos: acomodando la casa y elaborando
herramientas de trabajo.
Acomodar la casa. Contar con un medio físico apro-
piado para el cuidado del paciente es un asunto que
los cuidadores deben resolver desde que se adquiere
conciencia de la enfermedad y de su probable empeo-
ramiento progresivo, y lo logran acomodando la casa
para el cuidado. Así, los datos indican que los cuida-
dores hacen, por ejemplo, obras en el baño, en la co-
cina, ponen verjas alrededor de la casa, barandas de
seguridad en las escaleras, cambian el suelo para que
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no sea resbaladizo y reacomodan los espacios habitua-
les (la habitación del paciente pierde su lugar habi-
tual para situarse en otro estratégico que facilite el
cuidado o la vigilancia). También otros espacios to-
man funciones nuevas; por ejemplo, lo que era un pa-
tio para lavar ropa se convierte en un lugar de descan-
so y para tomar el sol; los corredores se convierten en
avenidas por las cuales la persona que cuida y el pa-
ciente pasean, y el salón en ocasiones se convierte en
el lugar donde el paciente toma su baño.
Mientras que unos cambios se hacen para facilitar
el cuidado del paciente, otros pretenden hacer de la
casa un lugar seguro. A la esposa de Camilo le ocurrió
que, un día que Camilo tuvo que ausentarse, se quedó
durante más de 2 horas con la cabeza atrapada en los
barrotes de la cama.
Construir utensilios para el cuidado. Strauss y Corbin32
afirman que todos los artesanos, sean artistas o car-
pinteros, precisan de herramientas para ayudarse en
su trabajo. Por este motivo, cuando los cuidadores no
pueden hacerse con ellas, las fabrican como verdade-
ros artesanos. Así, durante el trabajo de campo tam-
bién conocí a cuidadores que habían modificado la
cama del paciente de manera casera para hacerla “de
hospital”; que habían convertido una silla de plástico
en una de ruedas; que inventaron chaquetas para res-
tringir el movimiento del paciente sin hacerle daño, y
que a partir de botellas habían fabricado artilugios pa-
ra limpiar la sonda gástrica.
Los cuidadores, además, aplican de manera nove-
dosa instrumentos de la vida cotidiana u hospitalaria.
Por ejemplo, usan jeringas para dar un zumo al pa-
ciente, alimentos de recién nacidos para que lo nu-
tran y alarmas para bebé para vigilar su sueño. Hay di-
versos objetos que adquieren nuevas funciones para
las que no estaban diseñados inicialmente; por ejem-
plo, Mari me habla de que al poner boca abajo la bici-
cleta de su hijo la convirtió en un instrumento de re-
habilitación para su madre. Los cuidadores ven aquí
las posibilidades que tienen los objetos; “se les ilumi-
na la conciencia”, como dijo Lucero cuando vio cómo
resolver con un utensilio un problema de cuidado.
Conclusión
Las demencias son enfermedades exageradas, extre-
mas, cuyo cuidado en etapas avanzadas exige de los
cuidadores respuestas prácticas, inteligentes y, sobre
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todo, únicas. Al hacerlo muestran lo que he denomi-
nado “la artesanía del cuidado”. Con ella los cuidado-
res, aliados de su inteligencia práctica, logran que sus
familiares enfermos acepten ser cuidados y les acepten
a ellos como a sus cuidadores. Y éste es un logro del
día a día que no tiene recetas ni fórmulas mágicas sino
la voluntad de mantener a su familiar enfermo en la
casa, alejado de las instituciones; dicho en otras pala-
bras, de cuidarlo hasta lo último.
Mientras que la inventiva pone a la luz la gran re-
cursividad de los cuidadores, también deja al descu-
bierto su abandono social; es de la necesidad de donde
surge la invención. Por ello, constatar la artesanía del
cuidado y la capacidad de cuidar al paciente en la casa
hasta el final no debe legitimar ningún tipo de aban-
dono. Hay una responsabilidad social, del Estado y de
la ciudadanía, por suavizar, mermar y atenuar la adver-
sidad. Se hacen necesarias políticas que reconozcan y
apoyen el cuidado familiar, que den respuesta a las ne-
cesidades de los cuidadores33. Cuidar a una persona de-
pendiente no es algo que la familia pueda abordar sola;
el desarrollo de sistemas de apoyo formales accesibles a
todos los cuidadores es una cuestión pendiente.
Los estudios cualitativos se interesan por fenóme-
nos de naturaleza humana, y los investigadores aspira-
mos a hacer descripciones que generen comprensión,
a proponer maneras teóricas de ver la realidad para
que dé lugar a una acción ética y eficaz. La evidencia
que generan estos estudios ofrece nuevas perspectivas
con las que trabajar. La evidencia científica es lo que
hace cambiar nuestras creencias sobre cómo funciona
el mundo que nos rodea34.
En este sentido, la apreciación de la artesanía del
cuidado puede hacer que los profesionales de la salud
valoren a los cuidadores no como recursos o como
trabajadores35, sino como creadores, inventores de
formas de cuidado.
Al tener una visión más amplia del cuidado fami-
liar, las profesionales de enfermería tendrán más ele-
mentos para detectar necesidades, movilizar capacida-
des de los propios cuidadores y recursos de la comuni-
dad. En su papel de abogadas, deben perseverar en la
tarea de obtener recursos que faciliten el cuidado fa-
miliar y alivien su carga. Por último, las enfermeras
comunitarias pueden transmitir a otras familias lo que
aprendieron de los cuidadores, pueden apoyarlos en
sus esfuerzos por crear un lenguaje, artimañas y recur-
sos, y especialmente a aquellos más vulnerables, a los
que carecen del ingenio, deben ofrecerles la creativi-
dad que exhibieron los cuidadores de este estudio.
43
Agradecimientos
Agradezco en especial la ayuda de Francisco Lopera y
Elizabeth López, del Grupo de Investigación de Neu-
rociencias de la Universidad de Antioquia. Mi reco-
nocimiento a los profesores de la Escuela de Enferme-
ría de la University of North Carolina-Chapel Hill
(Estados Unidos) por su apoyo en el análisis incipien-
te de estos datos.
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