U51: dvfi i:

Visiones y revisiones‘
de la discapacidad

PATRICIA BROGNA
(compiladom)

g ICA
FONDO DE CULIURA ECONOM
 VISION ESTADiS'HCA

bilimtizm, WHO Technical Report Series, 668, 7-37, Organizacit’m Mumllal de

La Salud, Ginebra‘
()rganizjapiér} Mundial de la Salud (OMS) (1986), (‘fmiyimn'itiu lntm'rmeional de
NUEVAS MIRADAS EN RELACION
Deflczencms, Dzscapacidades y Minusvafias. Mumm! 1le ['hmificuuidn de las conse— LA DISCAPACIDAD
cuencias de la enfermedad, Imserso, Madrid CON LA CONCEPTUALIZACION DE
*— (2001), Clastj‘icacién Intemm‘imml :lr! I'Hm‘mnmniento, de la Discapacidad y Condicidn y situacién d2 discapacidad*
de 111 Salad, Imserso, Madrid '
LILIANA PANTANO '
|\'iu_ux, M. (1998), Enabling rfn' Wwfl Being of Persons with Disabilities, Roeher Ins- UCA/ Conicet
titute, Torontn,
llNll‘b'L‘O ([90‘3), “I n [I.n'licipacién en la educacién para todos: la 'mclusién de RESUMEN
u] lnmum n m :liscapacidad”, Boletfn EPA 2000, sepfiembre de 1999.
Vnmp |I'/, A. (2.006), “La discapacidad en América Latina”, en A. Amate yA. Vés- reflexionar sobre las gQMagigggs en
ma-
‘lm-z (vds), Discapacidad: lo que todos debemos SflbE'P‘, OMS /01,51 Washington. Esta presentacién busca contribuir a o pobl acio nal
se atienda a un grup
twwwidad, de mode que no 5610 , es decir ,
dad de Vida de todos y de todas
idenfificable, sine que se mejore la cali
de personas con y sin discapacidad.
ver un problema supone su cabal
Se parte de la opinién de que trata: de resol
a a la discapacidad, revalorizando
y adecuado planteamiento, y esto se aplic
to 0 problema de toda la sociedad.
jnicialmente su concepcién como un asun’
i de 105 modelos histéricos mas
Se sefiala 1a necesaria complementafiedat
un‘lado y el {social por el OiIO.
representatives: e1 médico rehabilitation por
ificacién Internacional de Deficiencias,
Se muestra 1a revisién de la Clas nueva
Discapacidades y Mnusvalias (9323M), que die por resultado una
to, de la Discaparjdad y de la
versién clasificatoria a-la del Funcionamien
necesario y realism. Se destaca y
Salud (ELF)—, como un proceso sintefizador, (Esmdios CAR),
ral de la discapacidad
resefia 1a investigacic’m del carécter cultu
aporte conceptual, se propane
efectuada paralelamente a la revisién, y, como
y los conceptos en use, he dos cams
distingujr, desde las denominaciones y lo que
al mdiviglgq rggela pgdgge
centrales de la djscapacidad: lo que le pasa én” y “situacién’j,
y transcurré: ”condici
acontece en el escenario en que se gesta
labor ensayistlca, se presentan éstas,
respectivamente. Como resultado de una
todo tipo de datos y a pensar mas
en orden a conocer major 1a problemética con
y sus consecuencias.
profundamente las actuaciones en la materia

cién de la
de la invésfigacién de la autora ”Cuanrifica
’ Esta tcabajo file elaborado en el matco y aprov echeu nient o de datos ” (UCA/ConL
de produ ccién
discapacidad en Latinoamérica. Procesos
ado en noviembre de 2007.
net). Fue redactado en junio de 2006 y revis
73
 74 VISION ESTADiSTICA
CONDICIC'JN YSJ‘HW INN I Jl- I 'I‘LI mm 11 w) ' 75

PARA PENSAR. UNA "LECTURA" DE LA CERA Permanente qua reinaba en Quanta se punm vl mal y uni vInJum lw- wwnll >5: nudumos
MICA MOCHICA
Y DEL DESPEKIAMIENTO ESPARTANO producia remnafismo y flemas de varias clams.
[.,.] La ceramics: mochica tambie’n represent.) 1n nlm‘: mu \I-ll Lulu.- lu-n-h: In, hay
L05 mochicas y los chimfis fueron tribus preincaica ciegos bien pm- accidentes 0 per tumores, gemelos siamrm-n, m mlmhm In M v Inna
s cuyo escenario fue la Iarga
y angosta franja desérfica de la costa norte de Perfi. bados. También padecian de la comfimnente llamada fielm' .mmulla y tll‘ |.n um
La llamada cultural moche o mochica se laxia, que era propia de 105 trépicos. [...] Algunas piezas de m_nhuiu .n nun-wlmu n
desarrollé antes de la era cristiana, y
perduxé a pesar de ataques diversos, surgiendo poste personas que sufien de acromegalia, 1111a forma de afeccién glandular ill I» mum ml
riormenfe con el nombre de
Imperio Chimfi, filtima tribu aplastada desarrollo anormal de Ias memos y el rostro.
por los incas antes de ser éstos, a su vez,
dominatios per 105 espafioles. Su maraviflosa cerérr Una de las terribies enfermedades de aquella e’poca era la uta, también 11ammln
fica, que puede apreciarse en “cancer de los Andes". Era una forma de leishmamasis qua atacaba e1 tabique de la
la actualidad en el Museo Nacional de Arqueologi
a, Anfropologia e Historia de
P8111, es de las més conocidas, 110 5610 porque nariz en que el pus destruja toda la nariz y el labio superior dejando a 105 que morian
se ha conservado perfectame
nte,
sine, més que nada, por su notable reah'smo, com 105 dientes al ajre y un perfedo y horrible gesto gélido que surcaba e1 rostro.
que retrata a SL1 pueblo con suma ‘
clarid ad. Gracias a efla pueden conocerse en detalle sus cestu [...1 E1 robe) se consideraba una aberracic’m [...] por tanto se castigaba con gran
mbres tribal es, su severidad. A1 ladrdn se le cortaban las manos o los pies, e incluso podia ser calgado
Vida y su muer’ce. Incluso, represenfaron
su Vida amorosa con tal cmdeza, que
se dice sorprendié a los mismos incas, ya que ningu p01? 9] unis insignificaute pillaje [...J (Gémez Tom y oh'os, 1998).
na otra cultura de América
parece haber dejado Lm tesfimonjo tan grafico de
su infimidad sexual. Se Babe que la djscapacidad es un fenémenp O condicién tan 61111qu co'mg é]
Tales referencias contribuyen a apreciar la naturalida
d y unhuciosidad con hombre Ent-re los iniciados en esta temética, Cua ndo se hace una reflexién fusion-
que describieron todas Ias facetas de su
cotidianidad. Por cierto, la enfermedad
y la discapacidad no escaparon a este estflo de regist amggnerahnente se mencionan las précticas de 105 aspartanos de arrow: desde l’a
m:1 cima del monte Taigeto a IDS nifios recién nacidos con afecciones o defectos. El ana—
En un jarrén se representa a hombres com 105 pies amput ljsis de estos cases pone en evidencia que debia trataxse de malfomaciones seve-
ados que Van montados en ras e idenfificables que demandaban midados especiales para la supervivenula, y
llamas; en otm se puede ver a 1m cma.ndero hacie
nda la trepanacién con un cuchi- que estas personas EIEfl consideradas no aptas en un eimbito cultural que poma la
Ho. [...3 La representadén de la ”enfermedad de las
verrugas" es tan exacta que se fuerza fisica y la autodefensa por sabre otras aptitudes y valores. POI supuestocno
puede considerar como una Observacién elmica.
[m] Las enfermedades surgian de la
misma naturaleza del terreno. E1 contraste entte el se trata aqui de justificar 0 I10 estas decisiones, sino de mOStl'EI que no obedeaan
calor diario del desierfo y el frio
a la cmeldad; mas bien deben ser interpretadas come préctlcas acordes a concep~
’ Se expresa en relacidn con este esfilu de registr domes propias de su marco cultural, en el cual 1a discapacidad era una pieza} més.
u: ”Hay anfermedades que pueden ser facil-
mente representadas en pinturas, tallas o ceramic
a, por ejemplo, 105 jorobados (mal de Pott) Como puede apreciarse en la referencia a la cultural mochlca, se menacnap
cueniemente pintadus o modelados hate 4000 y tan fre-
5000 aims, la cojera, Ia ceguera, e1 enam'smo atom deficiencias y discapacidades diversas, y en relacién can @110, causas de ajdqm—
dropla'sico (figurfllas eg‘lpcias, diosecfllos Bes, figurill
as de Benin), eI gigantlsmo, 1a mrricefajia,1os sicién como la enfermedad, 105 efectos de la drugia “reparadora O curanva” e
bubones,1a parélisis facial, la ah‘ofia de extrem
idades posiblemente poliomielifica, heridas,
bartonelosis, mutilaciones diversas, esteato filteras,
pigia (Venus cle Willendorf y similares), deform
incluso amputaciones mfligidas como casfigo, Resulta ésta Lina cultural minu—
atién
craneal (huacus pemanos, monedas de Atilaj
pinturas como la de 105 500 Lohans de Buda), Ciosa en la observacién y en la representacién. Tanto su sexualidad come los
gangosa (leishmaniasis mucocuta'nea). La 1a uta o
excelente cerainfica mcchica—chjmfi 0 1a azteca,
la de Benin en Africa occidental, 0 las tallas en piedra, 351’ como dafios en el orden de la salud y sus consecuencias, asi como muchas otras cosas
nos han dejado excelentes representationes (frutas, animales, tejidos, ceremonias religiosas, etc.) volcadas en su ceramica,
de mlflfiples erLfermedades que nos permi’cen afirmar
su existencia en aquellos lejanos fiempos. Ta-
].las y pintm'as egipdas, figuritas de diversas épucas
faraénicas nos him permifido saber més sabre Eran parte importante de la Vida de este pueblo y, por ende, de su cultural?
Ias enfermedaties del pasado”, en José Manue
l Rewrite Coma, Represenfncia’n de l'as enferme
Pég‘ina web del Museo de Antropologia Médico-Foren dndes, s. f.
se, Paleapatologia y Criuflnafisfica, Madrid,
Espafia (htth/wwwgorgns,gobpn/nmsmnfi/l ? En cuantu a la bfisqueda de inferpretaciones de la caractelizacién, 103 roles y el es1lmtus de 135
parsonas con discapacidad representadas en la cerémica mochica: ”El estuchu de la monograha

7e VISION ESTADISTTCA
De una u otra. maflera, 1a seleccién y 1g gxclusic’m fisiua pm (Impcfizunimtu,
la amputacién por castigo 0 por reparacién son formas \th m'llmuidn, précticas
que responden —en estos ejemplos! a magenta dv ('(lm'l'hil‘ In Vida, el deh'to 0
1a enfermedad, y, también, la discapacidacl.
IN ['mnmCCIéN
Desde upagpigada actual, comocer y aténdgr efectivamente la discapapiglad re—
mite a superar su mmmepcién segfinun models que la describe come up pfbble
ma del indivilluo y a consideraxj todos 1Qs factores que la definen y consfituyen.
Comn 1191:105 cliche muchas veces: plantear adecuadamente un problema es la
mmwra mas efecfiva de empezar a resol'verlo.
La discqpacidad, origingq; 5n 1m estado de salud, impacta en el indi-
viduo y en Sulfiuncionamieqlto, pero se Veris’t‘arbliec‘e’ eh 1a interaccién de'aquelfi‘
mdividuo con un estado de salud y su entqmo (OMS, 2001).
De tal suerte, 1a discapacidad, como palabra o denominacién Vigente, es
un térmjno abarcativo ("paraguas") que incluye deficiencias, limitaciones en la
actividad y restricciones en la participacién, aunque no Siempre fue asi (OMS,
‘izxn
1980).3 Conocer 1a condicién de discapacidad puede remifirnos a aspectos még
3-mMyflMwfieJfiMm'dudifi-MW‘ ‘ ‘
d_icos 0 del dominio de la salud. Pero ese concepto, desde la salud, I105 Heva a
macho més que a1 diagnésfico y el pronésfico.
La discapacidad, histéricamente y de diferentes modes, se ha constituido
en un estigma que ha djferenciado y diferencia negativamente 51 mos indivi-
escatolo'g‘ica producida per 105 mod‘dcas de la costa node del Peril prahispémico (SD a.C.v75[) dC.)
".
coloca en evidencia la presencia de diverscs personajes lisiados, y més precisamenle figurantes
masculinos con un pie 0 105 dos pies faltames. gCuél fue el significado ideolégim y pofifico de este
elemen‘co sjmbélico y su importancia en la dinimica del poder mochica? En las ascenas que flustran
el mundo de 103 vivos, estos lisiados forman parte de un grupo/ qua he Llamado ’Ios Intendentes‘,
puesto al servicio del dirigente mochica. En Ias escenas dei mundo de 105 muertns, un Esiado de
apariencia esqueléfica (’e] Esqueleto con prétesifi) paIece igualmente servir a1 djrigente fallecido.
Poniendo en reiacién estas Iepresentaciones con desmbrjmientos arqueolégicos pertinentes, un
anélisis contextual permite liberal: una figura simbélica. mayor de la imaginativa de 105 mochicas,
metonimja del orden social y politics, qua he Ramada 51 ’Personaje del pie amPutadO'. Pareciera
que esta figural pudo simbolizax, a la vez en la iconografia y a la ocasién de dertas précficas rituales
Y ale sacrificio, Ia perennidad de la estructura de poder, especialmente de la fase [[1 en adelante. Esta
Expo de anéhsis contextual permite estucliax desde un nuevo éng'ulo 105 elementos consfimfivos de
la estmctma de poder mochica, 3: da nuevas perspecfivas para la comprehensién de la dinémica del
Poder en las somedades complejas" (Arsenault, 1993, p. 225).
3 Se toma aquj la fecha de aparicién en inglés de la primera versién de la clasificacién de la OMS
(International Classification of Impairments, Dlsabflih'es and Handicaps, ICIDH).
CONDICION Y SITUACION DE DISCAPACIDAD 77
duos de otros y 105 pone en situacién de (iesventaja. No es ‘5610 lo que no pue~
a,
den Racer por si mismos, sino también lo que la sociedad determine. (cgnsider
piensa, Cree) que no pueden, por lo que muchas veces ésta 103 Obstacuhz a. o d‘es—
0 3.5th
favorece. En una investigacién sobre la discapacidad COiIIO proinlerng
mdlstmta mente
social 53 establecieron las siguientes denominaciones usadas
comO sinénimos de lo que hoy es ”paljsona con discapracidad”: anormales, ati-
excepcionales,
pjcos, deficientes, diferenciados, disarménicos, dismjnuidos,
mmo-
impedjdos, hfcapacitados, invéliclos, limitados, lisiados, m_enoscabados,
rados, minusvélidos, subnormales (Pantano, 1987). Este hstado, que el lector
interesado con seguridad podria ampliar, pone de manifiesto precisamente los
.
aspectos negativos inherentes a la condicién de discapacidad.
La evolucién de su concepcién, desde 1a desvalorizacién (inclmda 1a ”su-
presién”) hasta un posicionamiento de derechos humanos, ha transiiado 1m lar-
gm’simo camino donde aparecen dos modelos innegables, simph'flcadores de
idad
la compleja realidad: uno, el médico rehabilitaclor, que ubica la discapac
dentro
denim del campo de la salud y de carécter individual, y otro, e1 social,
del cual habria que distinguir, a su vez, 1111a Variada y sufil gama de explicaciOA
y
nes: desde las que reconocen 1a intervendén de la familia y el entorno cult-Lual
es
fisico, hasta otras de carécter sociopolitico qua refierem situaciones dondnant
may radicalizadas y que la defirten como una creacién s;0c_ialf1 En relacién con
9110, se impone e1 concepto sintetizador post'ulado por la Clasificacién Interna-
cional del Funcionamien‘co, de la Discapacidad yrde la Salud (CIF) del modelo
biopsicosocial, que —C0mo se dijera~ refiere la constitucién de la discapggidad
en la interaccién de 1111a persona con 1m estado de salud y__su entomq, y todas
1as posturas que reconocen a esta persona como sujeto de dereghos y reclaman
su paIticipacién plena y la gqpipargcién de‘oportunidageg.
Los estudiosos de este proceso, y auri ibs'éilfip1es pert) prolijos observadores,
pueden notar que muchos elementos de esta perspectiva, Si bien expresados en el
decenio de los noventa y que hay parecen recién descubiertos, 5e Vienen gestando
desde larga data, come 10 prueban documentos intemacionales. Basten unos sim—
ples péxrafOS; el primero, extraido del Proyecto del Plan cle Accién Mundial de -
Largo Plaza para 105 Impedidos (qua luego seria 91 Plan de Accién Mundial para
socia-
4 Véase Miguel Angel Verdugo Alonso, ”La concepcién de la discapacidad an 105 modelgs
Alonso y F. B. Iorda’n de Urdes Vega, Investigacién / innovacfo’n y mmbto: V [or—
les”, en M. A. Verdugo
(C01. Psicologia),
. nadns Cientificns d2 Investigacx'dn sabre Persnnus con Discapncfdad, Amalfi Ediciones
de 1as diferemes
Salamanca, 2003. E1 auto; realize aqui una. interesante sistematizacién y anélisis
tame
posturas al respecto, arribando a una perspectiva integmdora desde la psicoiogia. IResulta
la
um um documentacién sobre las variantes del llamado ”modelo social de la discapamdad" como
expresién de um. postura crifica.

7e VISION ESTADISTTCA
De una u otra. maflera, 1a seleccién y 1g gxclusic’m fisiua pm (Impcfizunimtu,
la amputacién por castigo 0 por reparacién son formas \th m'llmuidn, précticas
que responden —en estos ejemplos! a magenta dv ('(lm'l'hil‘ In Vida, el deh'to 0
1a enfermedad, y, también, la discapacidacl.
IN ['mnmCCIéN
Desde upagpigada actual, comocer y aténdgr efectivamente la discapapiglad re—
mite a superar su mmmepcién segfinun models que la describe come up pfbble
ma del indivilluo y a consideraxj todos 1Qs factores que la definen y consfituyen.
Comn 1191:105 cliche muchas veces: plantear adecuadamente un problema es la
mmwra mas efecfiva de empezar a resol'verlo.
La discqpacidad, origingq; 5n 1m estado de salud, impacta en el indi-
viduo y en Sulfiuncionamieqlto, pero se Veris’t‘arbliec‘e’ eh 1a interaccién de'aquelfi‘
mdividuo con un estado de salud y su entqmo (OMS, 2001).
De tal suerte, 1a discapacidad, como palabra o denominacién Vigente, es
un térmjno abarcativo ("paraguas") que incluye deficiencias, limitaciones en la
actividad y restricciones en la participacién, aunque no Siempre fue asi (OMS,
‘izxn
1980).3 Conocer 1a condicién de discapacidad puede remifirnos a aspectos még
3-mMyflMwfieJfiMm'dudifi-MW‘ ‘ ‘
d_icos 0 del dominio de la salud. Pero ese concepto, desde la salud, I105 Heva a
macho més que a1 diagnésfico y el pronésfico.
La discapacidad, histéricamente y de diferentes modes, se ha constituido
en un estigma que ha djferenciado y diferencia negativamente 51 mos indivi-
escatolo'g‘ica producida per 105 mod‘dcas de la costa node del Peril prahispémico (SD a.C.v75[) dC.)
".
coloca en evidencia la presencia de diverscs personajes lisiados, y més precisamenle figurantes
masculinos con un pie 0 105 dos pies faltames. gCuél fue el significado ideolégim y pofifico de este
elemen‘co sjmbélico y su importancia en la dinimica del poder mochica? En las ascenas que flustran
el mundo de 103 vivos, estos lisiados forman parte de un grupo/ qua he Llamado ’Ios Intendentes‘,
puesto al servicio del dirigente mochica. En Ias escenas dei mundo de 105 muertns, un Esiado de
apariencia esqueléfica (’e] Esqueleto con prétesifi) paIece igualmente servir a1 djrigente fallecido.
Poniendo en reiacién estas Iepresentaciones con desmbrjmientos arqueolégicos pertinentes, un
anélisis contextual permite liberal: una figura simbélica. mayor de la imaginativa de 105 mochicas,
metonimja del orden social y politics, qua he Ramada 51 ’Personaje del pie amPutadO'. Pareciera
que esta figural pudo simbolizax, a la vez en la iconografia y a la ocasién de dertas précficas rituales
Y ale sacrificio, Ia perennidad de la estructura de poder, especialmente de la fase [[1 en adelante. Esta
Expo de anéhsis contextual permite estucliax desde un nuevo éng'ulo 105 elementos consfimfivos de
la estmctma de poder mochica, 3: da nuevas perspecfivas para la comprehensién de la dinémica del
Poder en las somedades complejas" (Arsenault, 1993, p. 225).
3 Se toma aquj la fecha de aparicién en inglés de la primera versién de la clasificacién de la OMS
(International Classification of Impairments, Dlsabflih'es and Handicaps, ICIDH).
CONDICION Y SITUACION DE DISCAPACIDAD 77
duos de otros y 105 pone en situacién de (iesventaja. No es ‘5610 lo que no pue~
a,
den Racer por si mismos, sino también lo que la sociedad determine. (cgnsider
piensa, Cree) que no pueden, por lo que muchas veces ésta 103 Obstacuhz a. o d‘es—
0 3.5th
favorece. En una investigacién sobre la discapacidad COiIIO proinlerng
mdlstmta mente
social 53 establecieron las siguientes denominaciones usadas
comO sinénimos de lo que hoy es ”paljsona con discapracidad”: anormales, ati-
excepcionales,
pjcos, deficientes, diferenciados, disarménicos, dismjnuidos,
mmo-
impedjdos, hfcapacitados, invéliclos, limitados, lisiados, m_enoscabados,
rados, minusvélidos, subnormales (Pantano, 1987). Este hstado, que el lector
interesado con seguridad podria ampliar, pone de manifiesto precisamente los
.
aspectos negativos inherentes a la condicién de discapacidad.
La evolucién de su concepcién, desde 1a desvalorizacién (inclmda 1a ”su-
presién”) hasta un posicionamiento de derechos humanos, ha transiiado 1m lar-
gm’simo camino donde aparecen dos modelos innegables, simph'flcadores de
idad
la compleja realidad: uno, el médico rehabilitaclor, que ubica la discapac
dentro
denim del campo de la salud y de carécter individual, y otro, e1 social,
del cual habria que distinguir, a su vez, 1111a Variada y sufil gama de explicaciOA
y
nes: desde las que reconocen 1a intervendén de la familia y el entorno cult-Lual
es
fisico, hasta otras de carécter sociopolitico qua refierem situaciones dondnant
may radicalizadas y que la defirten como una creacién s;0c_ialf1 En relacién con
9110, se impone e1 concepto sintetizador post'ulado por la Clasificacién Interna-
cional del Funcionamien‘co, de la Discapacidad yrde la Salud (CIF) del modelo
biopsicosocial, que —C0mo se dijera~ refiere la constitucién de la discapggidad
en la interaccién de 1111a persona con 1m estado de salud y__su entomq, y todas
1as posturas que reconocen a esta persona como sujeto de dereghos y reclaman
su paIticipacién plena y la gqpipargcién de‘oportunidageg.
Los estudiosos de este proceso, y auri ibs'éilfip1es pert) prolijos observadores,
pueden notar que muchos elementos de esta perspectiva, Si bien expresados en el
decenio de los noventa y que hay parecen recién descubiertos, 5e Vienen gestando
desde larga data, come 10 prueban documentos intemacionales. Basten unos sim—
ples péxrafOS; el primero, extraido del Proyecto del Plan cle Accién Mundial de -
Largo Plaza para 105 Impedidos (qua luego seria 91 Plan de Accién Mundial para
socia-
4 Véase Miguel Angel Verdugo Alonso, ”La concepcién de la discapacidad an 105 modelgs
Alonso y F. B. Iorda’n de Urdes Vega, Investigacién / innovacfo’n y mmbto: V [or—
les”, en M. A. Verdugo
(C01. Psicologia),
. nadns Cientificns d2 Investigacx'dn sabre Persnnus con Discapncfdad, Amalfi Ediciones
de 1as diferemes
Salamanca, 2003. E1 auto; realize aqui una. interesante sistematizacién y anélisis
tame
posturas al respecto, arribando a una perspectiva integmdora desde la psicoiogia. IResulta
la
um um documentacién sobre las variantes del llamado ”modelo social de la discapamdad" como
expresién de um. postura crifica.
 78 VISION ESTADTSTICA
CONDICION YSI‘I'UN 1111111111-1111 AI'AI 1111111 79
Personas Discapadtadas, aprobado), de Nadones Unidas, y
el segundo, de la Cam; 7 mfitaciones, siILo cm! 3115 limitaciones. L113 nmvi 11111-1111 1-1 III‘ vi1|.1 independiente
para £05 arias 80, proclamada p01: Rehabifitacién Internacional:
' Y de lucha pro'r'lbéHEE'éEfiB’EEfi/‘Hircashfueron y 5:111 1‘upu-m >11l.1|1w 11: «I11 uste sesgo,
Las sociedades fienen Ia obligacién de hacer que su medio
mas aJlai de sus variantes particulares. -1‘
ambiente fisico en gene En sintesis, se trata de ver que en el trasfondo 1,111 l‘Hl1I l'vnlm'lnn 1'Hl11n oi
ral, sus servicios sociales y de salud, sus cpu_rtunidades
educafivas y laboraiéé, ési Fasaje y la complementariedad de la visién de 1a__cli§§:apuc1iLl..11l mum 11::11r1l1) 11
came an Vida cultural y social, incluidos Ios deporte
s, seam totalmente accesibles roblema individual, de una condiciejg, incluso 1'1istér1cafx1entea c011 11| .1. l1 [.11111'11 _
a 105 impedidos. Esto I10 sélo beneficia a 105 impedidos,
sine a la sociedaci en su t0 fij'adc} deéae e1 entomo, de la culpa, de la respc-msablhdad persuudl .um- |..;;
conjunto. Una sociedad que excluye a 1.111 cierto nfimer
o de sus miembros es Lma consecuencias, a una Situacifirg en el contexto que mvollucra a‘la persona y 1 511
sociedad empobredda. Les impedidos r10 deben sex
considerados como un grupo interaccién con otros actores, su ciudadania y su bagale de d_erfechgglygbhga-
'especial con necesidades diferentes de las
clel resto de la comunidad, sine coma
ciudadanos corrientes que experimentan djficultades especia cionea Sin embargo, aun hoy sigue siendo desfacable 1a Inecgéldad de. velncer
les para logra: la saris, concepciones que exphcan 1a discapacidad come pre‘destmacmn oldesgmo, y
faccién de sus necesidades humanas ordinarias. No se
deben tratar p0: separado las de mosfiar fambién su carécter adquirible y la posibihdad de reducu‘ su Impac-
actividacles para mejorar las condiciones de los impedi
dos, sine qua deben formar fo mediante 1a habflitacién/ rehabilitacién, e1 cuidado de un entorno saludgble
parte integrante de la polifica y la plam'ficacién general
es en cada sector de la socie— y la equiparacién de opogfum'dadeg. S&quuiere no 5610 veneer amenazas, smo,
clad (Naciones Unidas, 1980, p. 2).
también, generar factores protectores. _ . . a
En la década que comienza [la de Ios aflos ochenta], todas
las nacjones deberfan Estas apreciaciones ponen de relieve que atender hoy la (illscapiac'ldad su-
fijarse la meta tie reduci: la incidencia de la discapacidad,
convertirse en sociedades Pone contar con un conocimiento que mforme ma’s allé del d1agn0§tlco y'del
respetuosas para can 105 derechos de 1215 personas discapa
citadas y fomentar su pronéstico médicos. Estes son imprescmdibles, pero incorr1pletos (,3 msufiuen—
plena participacién. Con estos fines se promulga la Carin
para los afios 80, cuyos ob- tes a la hora de preveru'r y promover respuestas C011 eficienaa. Y, mas que nada,
jetivos, similares en manta a importancia y prioridad, sélo
podrén Iograrse cuando porque debe tenerse en cuenta que, como ya dijimos, 105 conceptofs y las c011—
se modifiquen sustancialmente las actitudes sociales ante la dismpa
cidad y ante las cepciones orientan Ias actuaciones, Y por ellas entendemos, en senfldvoV ampho,
soiuciones que cabe den: a £09 problemas de la poblac
ién minusvéfida (Rehabilitaciu’n a todo tipo de acciones _ya seam preventivas, habilijradoras/re11abfl1tad0ras,
Internacional, 1982, p. 6).
equiparadoras 0 de mantenimiento—, y tanto su diseno come su implementa—
Cién y evaluacién.
Frases casi texfuales son retomadas y forman parte
de documentos actuales, Se hace cada vez mas necesario, entonces, reflexionar sobre aqueflo que
como de la Declaraciénrde Mgdrid, de marzo de 2002,
0 del soporfe conceptual las orienta, fundamentalmenfe concepciones y conceptoa En fal senfido, 1a CIF
del Plan de Accién para las Personas con Discapacid
ad 2003-2007, del Instituto ofrece en la actuah'dad su modelo del fimcionamento y de la discapacidad,
de Migraciones y Servicios Sociaies (Imserso), de Espafia.
tratando de alcanzar objetividad, djferenciando los aspectos negativos y pro-
En este senfido, podriamos arriesgar que el afianzamien
tq 919 Vlaiconsidg- .: porcionando una visién integradora de las diferentes dilnensiOfms vie 11:1 salud
racién de aspectos sociales, imprimiendo y ampliando
el modelo medicalista, desde 1111a perspectiva biolégica, individual y social, y con caractcfx LLUlVflil‘Sal.
supuso una evolutiva e inevitable mayor generalizaci
én de la conciencia social Partiendo de la revalorizggpgfldeLcarécéer cultural de la discapaadad,
respecto de la problemétlca1 Factor decisive de
todo ello, a mi entender, es la como se apreciaré a cmaén, 5e propane aqui, entonc‘es, disbhggir desde
propia parficipacién del cplgcfiyo de las person
as con discapaddagiy sus fami« las denomjnaciones y 105 conceptos, esos aspectos #indivniual y socle— con
lias y allgggcjgiefl 19g "L’gfimas‘ gécagias del siglo XX.
N0 50’10 porque son 105 pri- términos que refieran lo que le pasa a1 individuo qua por'tzf ,la,,dlsiaFaC1andy
meros interesados en lograr reconocimjento y mejoras, sine
fambién porque 1e lo que acontece en el escenario en que transcm're: "condlcmn y Sltfla'cmn. ,
muestran a la sociedad, 21 ”19593952 una imagen de la perso
na con discapaci— respectivamente. De tal suerte, y como :esultado de una/ labor ensaylshca, se
dad, humana, ggfivgggqggggva, demandante, servicial, consfi
fifiégé; péftiéi— presentan algunas consideraciones en orden a pensar mas profimdamente las
pativa.., y todo lo que cualqujer persona pueda resulta
r, no 5616 111515 211151 de sus actuaciones y sus consecuenc1as.
 80 VISION ESTADfSTICA
CONDICION Y SI'IUACION DE DISCAPACID
AD 81

UN ESTUDIO DE LA CULTUR
A Y LA DISCAPACIDAD
Quedé claramente asentado que se entendia que el espectro cfie 1a sallud se
exfiende mas afié de los h’mjtes de la erLfermedacl, en un terrer‘lo mas ampho del
En forma paralela a todo el proceso fimcionamienfo total clel ser hugjnano, y que el de la discapaadad
'de revisién de la Clasificacién Inte es un asunto
de Deficiencias, Discapacidades rnacional flrurly‘ mafgé‘ab’fi'af Iércuh'ural y la diversidad inherente. Se expreSa:
y Minusvah’as (CIDDM), que arro
ducto Ia versién de la cm en 2001, jé coma pro-
la OMS atendié part icularmente a posibles
Variaciones culmrales que pudiem [”1 1a experiencia de la discapacidad es finica para cada individ
n afisctarla, ya que debia ser ente uo, no 5610 porque Ia
nacionalmente, ndida inter mamfestacio'n concreta de la enfermed'ad, desorden 0 1951611
es finica, sine porque esa.
Para e110, se Hevaron a cabo complejo condicién de salud estaré. influida POI Lina compleja combinacién
s estudios de ”aph'cabilidad transcul de factores (desde
tural" (cross—cultzmrl aplicabili
ty research), flamados “Estudio
— las diferencias personales de experiencias, antecedentes y bases
s CAR", usando e1 emocionaies, cons»
plural coma n‘mnocimiento a1 mcciones psicolég-icas e intelectuales, hasta el context
aporte en cuanto a la investigacié o fisico, social y cultural en .91
[fun mlnlmr'nron. Su objetivo n de los centres que la peréona vive). E110 da pie para sugerir 1a imposibilidad
era ofrecer una base sustentada de crear 1m lengu'a/le
uwhmr y clasificar la disc en pruebas para uanscultural comfin para las tres dimensiones de la discapa
apacidad. cidad. Y e110 tambmn
f..1 investigacién infegT-é un proy porque no 5610 135 experiencias mdéfiéyilfijiiéii‘iék’ 0331,301
ecto conjunto de la Organiza 1 fimggfi,_sjgo por—
‘lu [.15alud(0M5)y de los Institut cién Mundial que las percepgiones y attitudes hacia la discapacida onrmfi‘y
es Nacionales de Salud (NTH) ‘r‘eléfi
, vas, ya qué '
1'! [nstihlto Nacional de Esta dos Unidos:
de Abuse del Alcohol yAlcohOIi estén sujetas a interpretaciones culturales qua depend
en de valores, contexto, lugar y
Nmsional de Abuse de Drogas smo (NIAAA) y el Institute
(NIDA). T. Bedirhan Usti‘m fue fiempo sociohistérico, asi Como de la perspecfiva del status Social
el investigador del observafior. La
principal y estuvo a cargo de la coor discapacidad y su constmccién social varian de una
dinacién general. E1 productq de sociedad a otra y de una epoca a
< IA R aparecié en unitexto que fue los estudios otra y van evolucionando con el tiempo (Ustfin y otros, p, 9).
consultado en su (mica Versién en
do tres partes principales; 1) se refie inglé s.5 Consta
re a teoria y métodos (fealizada
511 equipo); 2) trata de las caracter por Usfiin y Esta supom’a de hecho-enfrentar una dicotomia: par un lado,
isficas culturales encon’tradas con 1a diversidard
dc] esmcfio CAR (per cenfro y por Ios protocolos humana y cultural, reflejada en las situaciones Chg glisgg
pais, fue efectuada por los responsa ygcidad, y, por om), Ia
unidad), y 3) habla de los resultad bles de cada hecesidad de crear um mstrumento universal cienti
os transcultm'ales e incluye Ias ficamente fundado‘ De ahl
cluboradas por Usfi'm y su equipo. cenclusiones que el interés se cenbtara en identz'fi'mr losraspre‘gtq; pgmygg
E1 indice del fexto consigna a 105 gg s_z'n {grief d: msg#14111 a
du cada capitulo, lo que pone responsables dzfiremias lo que se reflejé precisamente en el titulo de la public
de relieve claramenfe Ia magnit acic’m del infor-
del estudio, la complejidad de ud internacional me: “’Discapacidad y cultural: universalidad y diversidad”.
la tarea y el mérito compartido. _
En una primera fase, 7 Se traté, entonces, de encontrar evidencias que permif
e1 interés fue eval

_ ‘1’, ._,2
uar y clasificar las djscapac ieran senalar, con Va—
cuusadas por desérdenes alcohéh‘ idades lidez cienfifica, diferencias )7 élrm'litudes, media
cos, mentales 0 de drogas, y, en mte un disefio metodolégico y
se trabajé en la produccic’m de Una segunda, de investigacién que involucrara diferentes culturas/ con
instrumentos de evaluacién que instrumen’tos o proto-
cables fransculi‘uralmente y den resultaran aph- colos que facflitaran tanto 1a comparabilidad de 105 result
im de un Clare marco conceptual, ados como -el C(IDI'Itrol
tituyc’) el objetivo central, dad 10 cual cons~ del procedimiento, para evitar sesgos, Se traté de um estudi
o que, desde el punto de Vist o de aphcablhdad
a de la OMS, 1a salud
es un interés humano universal. tramculmral ,cte. 10$,CQB§?PEQ%EfiJ-¥§£l9§ anslsarzuaeg
incluyc’) Lma serie de métodos de investigacién cualjtlsladi scwéicidad: 61 cual
'

A AA
afivos que exploranln} e1
5 T B. Usfim, S. Chatteq'i, I. E. significado y la aph'cacio’n de los que se habrian de
Bickenbach/ R. T. Trotter II,
R. Room,]. Rehm, S. Saxena
ufifiza: en la nueva c1as1f1ca—
ability and Culture. Universa (eds), Dis— cién (hay cm) (Grupo Cantabria, 2000).“S
lism and Diversity, Seattle,
Organization, 2001‘ La auto Hogrefe 8: Huber Publishe
ra escribié, junto con Alej rs/World Health
de los principales Capitulos para andr o Alfim ir, algunas notas de fiadu
Una fnvesfigacio’n sabre a] mode ccio‘n
cuando aparecié la versio‘n lo cultural en que se basc‘z la ‘5 Véase Grupo Cantabria de Discapacidades, "Desarrollo
casteflana, y cuyo resulfad CIF de esrrafegias e hw‘rummtof para la
Espafia en la revista Sigh: Caro, o encontramos en un artic clasificamén y evaluacién de djscapacidades: 1m proyect
sabre el cual se basa esta refer ulo publicado en o mulficéntmco de la Orgaruzacxon' Mun-
encia. (Véase Pantano, 2003. dialde la Salud”, en WFRE Medicina/ 2000, v01. 11, mim.
) 1, pp. 48-63. Esta gruPo, Peitenemer’lte a
la Unjdad de Investigatic‘m en Psiquiat-ria Clinical y Social
del Hospital Univermrano Marques de
 32
VISION ESTADI'STICA
Se usaron de manera combin CONDICIONY51'J'UA(‘i(')r\J I :I‘
Imit Al'Al H MD
ada diversas técru'cas. Bésica g3
descripcién detallada mente destacan:
(centre description) del proceso de més apropiados para exanu'nar si‘m
blemem) en cada cultura; anélisis discapacitacién (disa— aciones cmuplvpm «n [h mdz- L: vmwl
.) namraleza
lingfiistico (linguistic analysis), con de las relaciones de las diferentes
de encontrar equivalencias conc el objefivo variables nD er,- rlmunm-uh- mml
eptuales; mapeo conceptual resu ltados emergentes deben ser m-m Hula. [m] Los
para ofrecer un suplemento estructu (concept mapping), creibles, transferihlun, mnfinuuh
h-n y mnfiables
rado y cuanfitativo a fin de explorar (Ush‘in y 01:05, 2001, p, 317).
luar items dentro de la clasificacién y eva—
; ordenamiento o clasificacién
de 105 items de evaluacién, y entr (pile sorting)
evistas con informantes clave (key De tal suerte, e1 aporte de particip
study)y grupos focales (focus groups), informants antes é informantes permiLy) H
en que los componentes eran percepcién de la discapacidad mm l'l‘ I.|
come representatives de la com convocados segfin sus‘protagor‘q‘sfgus,g sistemat
urudad por su posicién macién, procesar ”e1 dato” y‘ conc imr LI inh n'
Al respecto, no podemos 0 zepu’tacién.7 iujr de manera ”vailjda".w Se trab
ajo mu Ids»:
dejar de apreciar que, meis técnicas Citadas, que permjtieron
concreto allé de los resultados e1 contraste, Ia. complementaried
s ohfem'dos a 10 largo de este estu parabifid ad entre los diferentes centres que ad y la com-
dio, es muy importan’te la Valoriza colaboraron, mas afla’t de que debie-
cién que se hizo de la investigacié » ra ser un trabajo continuado y com
n cienb’fica, particularmente Ia pletado con variaciones contextuales
chalifativo.’3 Se dice en las conc de carécter .
lusi ones:
Se establecieron las siguientes categori
as emergentes:“
sonas 1e agregan a los diferentes — El gtgrnzfi‘gqgflfg1gflsgzggcfiqd: uno
conceptos. Nos da una percepcion de cémo estos de los haflazgos principales del estu
conceptos ”viven” para 105
sujetos de la inves’ugacién, es la confirmacién de que la discapacidad tiene mult
dio
tas Para aseg-Lu-arnos de que es— iples sigfiificados que
percepciones estén bien fimdame debian ser contemplados en la clas
ntadas, 105 mvesfigadores deb ificacién y que ninguno de ellbs
conceptos y a la teorfa emerger en permjtir a los pot si
de los datos para asi desarroflar solo tiene laclave para Euturas politicas en la mater
dan ser sisteméficamente test hjpé tesis que pue— ial. Esté ampliamenfe
eada s (Strauss y Corbin). L05 mét consensuado que la discapacidad nece
odos cualitah'vos son sita ser entendida como un construc—
to médicq y c9r;_1g_1_lg1_CQ_n§_t_rEgt9flspgiql‘
Valdecflla”, de Santander, Espa
fia, y bajo
Resulta clam que en todo el mmdo
encargado de llevar a cabo e1 estu 1a direccién del doctor José
Luis Va'zquez Barquero, fue la discapacidad esentendida como una experiencigg
dio CAR en Espafla. Se enfafiza el gg gfgg:ga}_gg_e_1po y la
hispana, que el proyecto se que fue el amico ceni‘ro de habl mente, a la personaggmp Wt???
desarrollé exclusivamente a 33 ?,laénutEFEECS 3} sogiglflgnvggngral.
Iecogidos enlre febreru y may en
o de 1997‘ En este estuch'o,
Cantabria y que todos los
datos fueron concepcién de la discapacidad ha Esta
con la parficipacic’m de profesio segfin declaracién de 103 autu
res, se contfi
sido uniforme para todos los centres.
nales de la salud, usuarios, y
djscapacidades Hsicas, de salud cuidadores de personas afec
mental y relacionadas tadas por
7 En este sentido, precisamente/ con el abuso de alcohol y drogas, " For oha pane, cabs adarar que
Ias metodolugias cuafitafivas gener
aplmtan algu nas criticas hechas a esta investig do 5e busca "comprender, capta almente son elegidas cuan-
referidas a la falta de mayor atién, y son las ndo el senfido dado por los actor
representatividad de 105 mfor de la observacién a Ea comprensic'm, es”. Para e110 es necesan'o pasar
Camboya 11 miflones lie pers mames. Se observa, por ejem guardando ijefividad, lo que debe
onas heron representadas pm plo, que en ser resuelto metodoidgicav
dedicados a la discapacidad, mado 17 informantes clave de orga meme, ya que no se puede conocer una
nales e intemacionales (Wyteman m'smos realidad simbéficamente esuuct'urada
, 2002). Puede agregarse un cién. Par e110 es adecuado el uso de 5610 por la observa—
comentario similar en relacio‘n con estas metodologias, ya que, en contr
el mundo hispano, que tuvo som hipo’tesis ylos procedimientos estan aste con métodos donde Ias
coordinado per Vazquez Barquem/ e finite centro que colaboré a1 determinados a priarg', su djsefio perm
anteriormente CifadO. De fodas reconocer aspectos que no necesariam anece flexible. Se trata tie
dente que deberia ser comp maneras, se lrata de un prece— ente ham sido preseleccionados por
lementado y confinuado, com dates directamente an 105 Contextcvs el mvesfigador, y recoger
" Hablar de ”metodologia cuafi e ya 5e indicé (Panfano, 2003) en que viven las personas estudiadas
tativa" supone de manera . .
[Tabajado 1a Hamada "leoma inevitable remiti: a autures 1° Entze las principales y djsfinfivas
a partir de los dates” 0 Grou que han caracteu’sh'cas de la invesfigacién cuah't
nded Theory, came Glasser Bogdan: ”L05 investigadores Cuali atival apuntan Taylor y
y Strauss, Cot- tafivos den étfiasis a la validez en
nados a asegurar 1m estrecho ajuste su inves Hgacjo’n [...] Estén desfir
entre 105 dates y lo que largente [ealm
y Bogdan, 1986). Con respecto a I‘a ente dice y' hace [H.I” (Taylor
objetivjdad de la investigacién cuali
a destacar la "validaz", mantras qua tafiva, sus segm‘dores dander:
105 de la invesugacién cuanfitafiva
lo que mp significa que a los prime postulan 1a ”confiabilidad”,
ros no [es preocupe la fidehdad de
que lo cuah'tafivo as 1.111 trabajo siste los datos. Téngase en manta
remos hacer notar que nos refe mético, con procedimientos Iiguroscs,
rimos a proc edimientos anah’h'cos, no mate daxizados, somefidos a controles conti no necesariamente eStan-
hallazgos defivados cle date
s reunidos con una variedad méficos, que producen nues (todo e110 se ha notada precisamen
de mediDs” (Strauss y Corbin, “ Aqm’ 5e transcribe infurmacio‘n te en los estudias CAR).
1991). cuntsnida parficularm
enta en [05 tres liltimos
Usfim y onus, op. cit, sistemafiza
da y sinteh'zada por la aurora
capitulos de
(véase Pantano, 2003)‘
 s4 VISION ESTADISTICA
CONDICION Y SITUACION DE DISCAPACIDAD
— 131 ml (:23 1:25 actitudes saddles en el proceso 85
d5 a'iscapacz’tagidnfsic): el estudio
muestra 1a incidencia e influential de 1as attit — En fodo el 1111me las discapacidades son estig
udes sociales con respecto a la matizadas, a pesar de que el
discapacidad que se encuentran emaizadas m 105 alcance y la calidad de este esfigma Varia y existe
sistemas de atencién des— una Clara diferenciacién
critos por los centres. Difirieron tanto en relacién entre las actitudes y 103 servicios para perso
nas con probl
con la adquisicién de la emas de salud
disca pacidad (respomabfljdad del propio sujeto) come fisica y para aquellés conflpro'blemas de adiccién a
con la acomodacién las drogas y al alcohol,
o adaptacién del mismo durante e1 proceso de disca asi como para Ias que sufren desérdenes menta
les.
pacitacién.”
— L171 ranking de las discapacfdades: parfjcular # A pesar de que Vivir con Una discapacid
mente en funcién de 105 apott
es de ad es Lma experiencia diferente en-
105 informantes clave, se hizo Lm ranking en relac tre culturas diferentes, existe 1m consenso
respecto de qué acfividades son
ién con el efecto "discapa—
citador” de Ias condiciones de salud, més - esenciales para el funcionamiento humano
allzi de las variaciones culturales. para los tres niveles descritos
Tendié a relacionarse la percepcién de la causa (Corporal, personal y social). En todos los centr
de ”discapacitacién” con el os, 105 encuestados tendie-
grade de resgmnsabilidad de la propia persona en ion a agffipar Ebhjfinjcos de acfividades que ellos senfi
su proceso. En tal sentido, an que conf ormabem
' se apunm LIUE fienden a ser mejor vistas bloques cle funcionamiento humane. Estes van
las discapacidades innatas 0 per desde la interaccién con el
.M'hh-ntes que las que son producto de desérdenes contexto de la persona en cuestién, como cuida
per uso de drogas o r de sf mismo, deépféififéé,_
.nlmhoi. También se consideré 1a diferenfe relacionarse con los demés, trabajar y Ieafiz
respuesta de resolucién (atencién ar actividades domésticas, hasta
y servicios) clue brinda la sociedad. Tales rankin participar en Lma alnplia gama Cle acfividades social
gs resultaron relativameni'e es.
estables entre 105 diferentes paises y grupo w Incluso, a pesar también de que la
s de ' ormantes. forms. de realizar cada una de estas activi
—
fl Desaprobacién social y estigma: se aprec dades cambia en difergntes culturas, se recon
ia que Ia informacién obtem'da ”mues- ocié umformemente la impor —
tra algunos mensajes univocos”. En gener tancia de realizar actividades humanas
aL las actitudes sociales y Ios va— centrales, desde las més simples como
lores morales son Ios factores centrales vest'irse y alimentérse por si mjsmos, haste:
a1 detemu'nar cémo perciben las comportamjentos mas complejos,
personas Ias discapacidades. Las condiciones que estén tales como involucrarse en actividades politi
relacionadas con cas 0 en eventos comunitarios.
la adiccién a 18.5 drogas y al alcohol se encue a A pesar de que la experiengia de la disca
ntran més esfigmafizadas que paddad es Lir_1ic_a_para cada persona,
105 desérdenes mentales, y éstos, a su vez, mas some 10 sugieren las investigaciones antrapolégicas y
que los desérdenes
de 0r- emogréficas, y 105 es-
den ffsico. Las discapacidades asociadas t'udios CAR, puede decirse que esa experiencia es
con estas condiciones también se consh'uida en gran medida
encuentran con la desaprobacién social en el mism por el medic cultural, lingf'jisfico y social en que
o orden cada persona se desenvuelve.
x; .u‘. ”m:nj» '1! ~ _.. .1; :1 gm. JL‘ 3J4)“: u
Se consignan algunas apreciaciones centrales El carzicter de este esfudio es preliminar
que alimentaron el “’espl’rit'u" y puede, y debe, ser extendido a
de la cm mas paises y culturas, ya que se ha elaborado con
bases cientificas. De todas ma-
neras/ hay Lma comprobacién bésica de aprec
iaciones que sobradamente ponerl
—~ La discapacidad es universalmente de mamlfiesto que es necesario ampliar 1a mirac
reconocida como un aspecto de la expe— la més allé del déficit, sobre la
riencia de la salud del ser humane. persona y su ambie nte, sabre todos los aspectos de la Vida y
— En Ias diferentes culmras 5e consider sobre las necesicla—
a que el fenémeno de la discapacidad des humanas en su mas variada game.
se desarroflé a nivel de las estructuras
y funciones de] cuerpo en la persona,
que se manifiesta en actividades cotidian
as y como resultado directo de las
barreras y 105 obstéculos que se encuentr LA DISCAPAQIDAD ATRAVIESA AL
an en su medic. INDIVIDUO Y A LA SOCIEDAD

Segfin Io desmollado hasta aqui, puede decir

‘2 Véase, detenidamente, Ush'in y
ones, op. cit, se que la discapacidad se origi
na en “
cap‘ 19, donde se establecen cuadr un problema de _sa1ud, y ‘fiene ponse
tallados en‘relacién con las acfimdes os muy de— guencias en la Vida de los :individuo
y la. esfigmafizacjén, cuyo tratamient s que la
plesentacién. u aqui exceden’a esta experimentan, ppr 10 generalrlinfitando yrestn'ngiendo.
Se da en todaS las socieda‘,
des, y éstas, a Hawk; de sus propios libretos
y de sus construcciones, es decir desde

,_ 2
§
3
 86 VISION ESTADfSTICA CONDICION YSITUACMN m I M ‘AI’Afll w; 37
121 Cultural intangible y la material, ham reaccionado Iflstéricamente, por lo comfin GRAHCA 1. Lu discapacidad coma pmhfmm 0 1mm!” Hm'ml
estigmatizando a 105 involucrados. Esta djferencia ocasionada en los individuos,
por su carécter indeseable, digamos, tendjé y afin fiende a taparlo, reduciéndolo 1 Funcionamiento I r Discnpunhlmi l
a 105 ojos de 105 demés. Distintas reacciones y movimientos se oponen a esta ten—
dencia. En sintesis, hay Lm reconocimiento del dafio en la salud y sus consecuen-
cias, pero revalorizando a la persona y su derecho a gozar de una Vida plena en ‘ Deficiencia N I
Funcmnes 0 estructuras :,
un émbito con alternafivas para 1as distintas potencialidades. Se dijo también que corporales W,
‘ ‘ _ l’ruw'lu'inn l
la djscap acidad, tal come acaba de p1asmarse, es un hecho universal, que se da en Lumtacwnes ._., ,
todas lag culturas y eon qbsoluta_§mgxflaridla-a: £202me surge de la combinacién en la actividad
Factores m Actividades
de las cafagterisficas de los mciividuos portadores y las del entomo en que moran. personales

Deficiehcia, discapacidad, minusvalia en la versién CIDDM, Deficienciaw~ Restricciones Habflitacién/

linfitacién de la acfividad y restriccic’m en la parficipacién en la versién cur. Parh'cip 3mm E11 la participacién Rehabilitacién
Discapacidad, como térmjm) abarcafivo, bafil o paraguas, segfin su modelo, que
resume Ias caracterisficas en el campo de la salud y la interaccién c011 factores Factores ambientales
contextuales. En su corazén, entonces, dos profagonjstas insoslayables: la
persona y la sociedad (cultuxa y estructura)‘ El uno y 10s otros. E1 uno y las I Entomo natural ‘ | Barrens I Equiparacién
acfitudes y 105 productos sociales. Todo e110 es la discapacidad en la medida en - de oportunidades
/
que el individuo se vea afectado por'un estado de salud que incida negativamente Productos y temologla cmmales y atencién
manta de
. 'enio
en su funcionamiento. No se trata de polarizar entre 10 micro y 10 macro, SiI‘lO
de ver lo que constituye a la discapacidad, come experiencia y como fenémeno‘ Apoyo y relaciones
Puede sintefizarse en un esquema simple (véase la gréfica 1). Su disefio esté , , Fisicas
i Arqujte cténicas
orientado por el modelo del “fimcionamiento y de la discapacidad” (CLF/OMSL ‘ i Urbanisficas Oi-TOS
pero destacem c105 actores en interaccién: Servicios, sistemas -— En el transporte prob}ema5
y poh‘ficas _ En la comunicacién socmles
— Ia persona afectada por un estado negafiyq gpmblema de salud 0 deficiencia,
que tiene las mismas caracterisficas que el resto, con la especificacién de sus
limitacionesry restricciones (a causa cle ese estado) y sobre las que operan entorno fisico y social". Se sostuvo: ”Cabe adara: que si bien todas las personas tienep algtma ljmj~
tacién o restriccién para realizar diferentes acfividades (come por ejemplolparz? cantar, para halblar
susjaggtggfigpersopqles. En este sentido, es importante aclarar que Si bien t0— en pfiblicu, para bajlar, paIa hacer manualidades, para recorder fechas y dueccmnes, etc.) son estas
das las personas fienen hmi’caciones, aquj nos estamos refiriendo a quienes limitaciones y/o restricciones comunes y corrientes que, por 10 general, no las afeultaz} mayormente
las fienen de manera definida y cormmdelrlte‘a a causa de ese estado, y en su desenvolvimiento y Vida diaria‘ Sin embargo, algunns personas, yla. slea 0e nacufuento o Porque
las adqm'eren durante su Vida, pot accidente o enfermedad, tienen lzmttacxfmes mas detenmnantes,
—— la sociedad de la que forma parte, caracterizada por su ambiente socia1,fisic0 originadas En una deficiencia, que sf las afectan en su desenvolvimiento y v1d§ duma‘ En este case
ycultural. 7 U mi 7 habiamos de ’persunas can discapacidad’ (come por ejernplcv, no poder hablar d'ebldo a una malforTa-
cién en 105 érganos de fnnacién, n0 poder bailar a hacer manualidades debxdo a 1.1.318 BJIILPUTECIOH,
n0 puder retener ideas 0 conceptos debido a un retardo mental, etc). [...] Se de_5e.a delar'bten en dam
‘3 En tal sentido, parece opori-uno remifi: a algunas apreciaciones importantes, come que: tanto las ’ljmitaciones en la. acfividad' come las ’restricciones en [a partlmpacwn debe’n estar
las tenidas
en cuenta en el disefio del maxco conceptual de la Primera Encuesta Nacional de Personas con Dis- origmadas en Una deficiencia, referida ésm a1 campo de la Efllud. Es deciz, DP corIE§p9nden aqui, y, por
capaddad (ENDI) 2002/2003, Complementaria del Censo Nacionai 2001 del Instituto Nacional tame, se exduyen, limitaciones y restricdones originadas en factqres somoecmjtormcos u otros cultu-
de
Estadistica y Census (INDEC) cle Argenlina, qua consideré, segfin 1a CLF, que ”la discapaddad es luda rales (p0: ejempio: raifms qua fienen dificultad en su ingreso a una escuela iieblfio a escas-os recursos
limitacidn en la actividad y restriccién en la parficipadén, que se Drigina en una deficiencia y que materiales o destnterés de su familia; personas que no participan en un mblto deporhvo porque
afecta a 1111a persona en forma permanente para desenvolverse en su. Vida cotidiana dentro de su son exdujdas por su raza o :eh'g‘ién, etc)" (INDEC, 2002; ENDI, Mammal del Encuestador, p. 18).

as VISION ESTADISITCA
La discapacidad se constituye en la medjda en que la persona, definida por
factories personales y caracterisu'cas propias, en interaccién con los diversos facA
tores ambientales, es decir, 105 elementos creados por Ins Ihnmbres, 1a geografia
y la naturaleza, las relaciones con los otros (en su meis amplja gama), e1 compor—
tamiento y las actitudes hacia su condicién, asi come 10:: sistemas sociales, las
politicas y 105 servicios derivados (cw), no ha 11:: alternafivas a Sus dfierentes ne—
cesidades, y fiene ljmitaciones en 1n actividad y restricciones en la parficipacién.
En el plane social destuca e1 concepto de barrera a la integracio’n (en sentido
amplic). La CLF 1a define come
fades m 11 miles factores del entomo de una persona qua, cuando estén presentes o
auauutes, h'mitan e1 funcionamiento y generan discapacidad‘ Entre eHos SE inclu-
yen aspectos tales coma que el ambiente fisico sea inaccesible, falta de tecnologia
asistendal adecuada, acritudes negafivas de la poblacién respecto de la djscapaci-
dad, y tmbién 105 servicios, sistemas y polificas que bien n0 existen 0 dificultan la
parficipacién de 1213 personas con discapacidad en todas las areas de la Vida (c119,
2001,12, 232).
P01: ende, pueden ser tanto culturales —como el mjto, e1 prejuicio, e1 des—
conocimiento, 1a discrilg'xjnacién, etc— come fisicas, expresién correlafiva de la
anterior, Estas se marfifiestan de diversos modes, tanto en las construcciones
como en el paisaje urbano 0 rural, en los artefactos, en el transporter 0 en 1513
cornum'caciones. Las barreras varian segfm 105 tipos de hmitaciones de los indi-
Viduos, de tal forma que, si bien hay barreras commas (como la discriminacién,
por ejemplo), hay también otras segfin 1a condicién de cada persona.
A su vez, todo 8110, en un contexto donde es probable que también se convi-
va con la pobreza, 1a desnutricién ende’mica, las epidemias, los desastres natu—
rales, 1a Violencia, e1 desplazamiento, la exclusién 0 1a marginalidad/ e! analfa-
betismo, 1a inacfividad o la desocupacién.,. en fin, con una serie de inequidades
generahzadas que realmente ponen de manifiesto que la discapacjdad es Lm
problema social més, aparte de muchos otros que también redundan E11105 in-
dividuos y que exigen recursos y re5puestas efecfivas.
Desde una perspective: orientada a la accién, nos plzmteamosz
— gCémo responder a Ias personas afe'ctadas por la discapacidad, “esa dis-
capacidad" asi esbozada y definida?
— gCémo actuar?
CONDICION Y srrUACION DE DISCAPACI‘DAD 89
.r iQué acciones emprender?, acéme ordenarlas, priorizando qué aspectos?,
icémo evaluarlas, una vez disefiadas e implementadas?
Las g'rancies lineas orientadoras, al menos seg-l’m el PAM (Naciones Unjdas,
1982), nos inclinan a destacar come 105 principales pilares de la accién a la pre-
cada
vencién —iI\diVidua1 (control (:16 riesgos cle agravamiento del déficit de
persona y de sus consecuencias) 3/ social (control de adquisicién de enferme—
~
dades discapacitantes, accidentes, catéstrofes, etc.)—w; 1a habilitacién/rehabih
cada afectado y contando con su participac ién; la equipamci c’m
tacién segfin
para
de oportum'dades, generando en el contexto posibilidades de safisfaccién
todos y todas y, dentro de 9110, dar espacio para el acompafiamiento y la asisten—
cia de mantenimiento y acceso a apoyos para aquellas personas cuya condicién
grave o severa n0 les permita. disfrutar de otras alternafivas pero que les garam-
tice una Vida con dignidad y calidad.
De um u otra manera, atender estas cuest-iones supone desmenuzar el
asunto en dos conceptos baisicos, a mi entender, necesarios desde el discurso
y la racionalizacién del mismo para orientar el actuar, per la simple necesi—
dad de adecuar medias a fines. Esos conceptos, que desentrafiafl 1a esencia
misma de la discapacidad, sen el de ”condicién de discapacidad” y el de
"situacién de discapacidad".
”Condicifin’f y "situggifin” son dos aspectps den]? disca-pifldjd, reales y
paralmmg’ggfiéjggfia‘spgnfifiéaaEfiix'refiéi?ifidikzidual, particular,
y la mamfest'écién como fenémeno social caxacterizable/ previsible al menos
hasta donde la ciencia y la pofitica puedan Hagar. La discapacidad, lo sabemos,
no deberia ser un egtigma, una predesfinacién frame a la cual 5610 Gabe 1a 1&7
signacién y la tolerancia. Es u11 fenémeno humane, incluso cambiante, multi-
facéfico y complejo, n0 sobrenatural, ”bliquirqggowcwigfi’fu, y, como tal, susceptible
de modificacién y, en cierta medida, de evitarlo. Un fenémeno gris, es decir, ni
blanco mi negro; sobre el que mmca esté dicha la filfima palabra y que tiene que
ver estrictamente con las percepciones humanas, més allé de la objetlvidad con
que intente evaluarse o valorarse.
Téngase en cuenta que per 10 comfin se habla tanfo de la ”discapacidad
de una persona” come "de la. evolucién hisférica de la discapacidad" 0 de ”la
discapacidad en Latinoamérica 0 en Europa, 0 en los paises desarrollados 0 en '
Vias de desarroflo . . . ” La propuesta es plantear estos térmjnos descriptivos (con—
dicién y situacién) —i.nspirados en su uso frecuente—, presentaflos y mostrar
su caracter anafitico e instrumental, més allé de posibles denominaciones une
puedan mejorar su aprovechamiente.
90 ~ VISION ESTADI'STICA CONDICION YSITUACION 1111 1111 111111.11 1111.1 91

to de factores 0 circumstancias que tiEnen que vur 11111 11111 11111111111111: en Quanta
ESTABLECIENDO LOS CONCEPTOS estén 0 puedan estar en condicién 5e discapacidud. V.1|1;.1 111111115111111‘ que- esta
eleccién no es caprichosa, y que esté orientada, comu yu 1liii1111 1:1, 11111' 111 11111111 (‘1
Segtin el Diccionario de la Real Academia de la Lengua Espafiola, e1 término candi- 52111150 comfin en la aplicacién de estos térmjnos
_gi§11_1efine 1as siguientes acepciones: Las palabras 1301111161611'y situacjon aparecen commenle 1-11.1111 1|1::1 111 111-.

fndole, naturaleza o propiedad de Ias 1305115. acepc1én(p01'10 gefiera1,mterca111biéndo1as o usandolas altemativanmnh 1 1111111
mmpwww

Natural, cardcter 0 genie de las personas. 51116111111103), pero no son ajenas a1 1130 en re1acién con la tematica. De t1)11.11 111.1
Estado, situucién especial en que 512 11111111 alguien o alga. neras, no se pretende 1a originalidad, sino elegir y usar térnfinos que 1105 p1. r'
Constitucién primitiva y fundamental de un pueblo. mitan describiraprgpiadamgnte e1 fenémeno de la discapaciclad, diferenciando
. Situacién 0 circumstancia indispensable para la existencia 5e otra. sus 5.1111ensiohes de mode cle actuar segunllas necesidades, tame manifiestas
. Cafidad del nacimiento o estado que se reconocia en 103 hombres; como el

' "
de noble, e1 de plebeyo, el de libre, el de siervo.
. Cualidad de nobIE. Vida social y cultural de las estructuras sociales.
\1

.
8. Acontecimiento future 6 incierto de1 que por determinacién legal 0 conven- Atender la discapacidad rejuiere ineludiblemente de acmaciones e11 ambas
cional depends 1a eficacia inicial 0 1a resolucién posterior 5e ciertos actos P65111111" yrehabilitgr a105 individuos segun su condi~
dimensiones. Se nec_es1ta

1:11:11 1» ,.. juu‘Jiumi "

juridicos. cic’m e'spé'éifica, prevenir y también equipararaltemafivas de flmcionamien’co en-
9. Baile tradicional 5e salc’m que ejecutan parejas sueitas e independientes. tre 105 individuos de una comunidad segfin diferentes condiciones, reduciendo
10. Aptitud 0 disposicién. factores negatives (actitudes, baxreras, obstaculos, impedimentos, segfin diferen-
11, Circumstancias qua afectan 1m proceso a el estado de las persanas 0 £05115. tes acepciones)y generando factores positivos (actit'udes, facilitadores, apoyos,
esfimuios). Es tan importan’te acrecentar 1a autodetermjnacién X 1a autoes__tj.1na 5e
Las acepciones 1, 2, 3 y 11 apunfan 211 33111150 que aqui pretendemos expli- cada individuo comoie5ucir el [31321910, 1adiscriminacion y las acfimdtiIEEIE-e-
______ m“dad Se trata de contar c011 factores que mejoren
I sivas 7 mem_deun
W1 "-51.111111. “1.211111 mmiwmmmw
car, siendo 1a 3 la que ofrece 1111a sintesis. .
1a cofidicién de cada afectado singular y diversa pot definicién— y la calidad
__,,
Puede decirse que lacond1cién de discapacidad" refiere a la mdole, e1 ca—
racter o estado en que se hafla una persona debido a p10b1ema(s5) de salud que de la situacion general en la que se vive (generacién 5e entomos cada vez 111515
' Qpera(11) sobre 511 funqgngggentg a_fectg11501a en sus actividades y participacién, saludabhes y seguros).
)7 01:11:15 consecuenciasfin cuanto a "situacién" (de "situaI"), consigna 10 siguiente: De poco sirve rehabilitar y equipar adecuadamente, p01: ejemplo, a 1111 in—
dividuo c011 problemas motores para su desplazamiento si no se procm'a un
1. Accidn y efecto 58 5111411? 0 sifuarse. entorno accesible y seguro, que a su vez no se convierta en 1111 estorbo para
2. Dispasicién de um COSEI respecto del luggr 91112 06111111. otras personals (p01 ejemplo, rampas mal ubicadas, transporter accesib1e pero
3. Posicién social 0 econémiaa. mal disenado para el usuario sin discapacidad, etc ). Y, p01 supuesto, que hacer
4. Estado o constitucio’n de Ins CDSHS y personas. tanto 10 uno come 10 otro demanda recursos econémicos, financieros humanos.
5, Conjunto defactares a circumstancz’as que afectan a alguien 0 alga en un determi- decisién politica, etcéfera.
mldo momenta. [115ividuo y contexto,persgna ysc_qedad son1gs actoges complementarios
6. Estado sociopolitico de un grupo 0 particle gobernante. aidiscaEacidafi.Historicamente, esto no se ha diferenciado, sine que mas
56 1a
biense ha parcializado, reduciendo la Ieah'dad 0 e1 problema 1115112151131 que
5011135 acepciones 1, 2, 3, 4 y 5 las que nos conciemen, més especificamente Cubria y hacia invisible a la persona (11105810 medicalista) O que mostraba 1a
la 2 y la 5. De tal suerte, ”sifuacic‘m de discapacidad” hace referencia a1 conjun- discapacidad come creation social, como maquiavélico invento desde afuera
 92 VISION ESTADfSTICA
CONDICION Y SITUACION DE DISCAPACI'DAD
93
del afectado (modelo social radicah'zado). Ni 10 uno mi 10 otro. Piezas distintas
discapacidad, esfimulando opdones y alternativas de participacién. Se necesita
de un mismo complejo, de LLI‘l mismo aparato; adores de una misma
realidad. contar C011 informacién sobre el colectivo afectado p0: estados cle salucl que en
For eso es importante h‘abajar e1 planteamiento 0 1a concepcién de mane la interaccién del individuo con el entomo limiten sus acfividades
Ia fundamentada e ‘msistente: mejorando 1as concepciones podemos hacer y restrinjan
afin su parficipacién. Confleya a conocer la prevalencia de la discapacid
mas efecfivas las actuaciones y la gesfién consecuente. ad en un
imbito especifico y desentrafiarla, es dech, discrimjflar por grupos
de edad,
sexo, tipo y subfipo de discapacidad (hnfitaciones; restricciones), localizacié
n
geogréfica, etc, plantea reum'r y contar con Mermacién sobre la disponibilidad
APUNTANDO L05 CONTENIDOS DE LA "CONDICIéNH
de los servicios, e1 acceso y el uso. Se trata de entender a1 ciudadano,
Y DE LA ”SITUACIéN" DE LA DISCAI’ACIDAD al actor, 31
beneficiario, come paxte de ese grupo poblacional caracterizable en un territorio
(municipal, provincial, nacional) donde no esté librado a la buena voluntad,
Operar sobre la cgndicién cle discERagigi‘ad (conocerla y atenderla) apunta
a smo en el que se cuente con acciones planificadas, Orgamzadas y articuladas

“ “
desmcar In il‘iiiVidumfla con discapacidad, garanfizando
sus tanto del sector privado come del pfiblico, es decir, con una politica
:lT-c-l-{I-w y la posibfljda-d' (iél cfigp que asegfire

Inflaimfiw
'eflfigrxsifisghfifigciones como a cuajgujer eI ejercicio de los derechos, las oportfinidades y la participacién.
A i m 1.1: lam): contemplar sus caracterisucas; su estado y su perspect y
iva; sus nece— Desafia, enh'e otros procesos, a tratar de conocer la si’macién
:m Indes, Ems capacidades y sus aptitudes; sus intereses y su vocacién real (:13 1a dis~
; sus gustos capacidad en fin entomo histérico y geogréfico, y a caracterizarla per una
y sus motivaciones; 1a realidad cle su familial 0 gmpo de pertenencia serie
0 de posi- de variabies que permitirén captar y evalual tendencies y desarrollar
1.3168 sust'it‘utos; 1a ubicacién en el entorno social local, etcétera. estrate-
gias de accién que jnvolucren tanto a1 individuo y a la sociedad civil come
Esto implicaré conocer, por ejemplo, e1 egtago de s_gLIgg de a1
quien se trate Egtadp. Y requiere también del disefio de una poh’tica pfibh‘ca en la
7 ~diagnéstico y pronésticoa; su edad; la causa de la discapacidad; material.
e1 tipo, e1
[u'vel de gravedad y su carécter (estable, recesivo, progresivo,
etc); e1 lugar de
residencia (urbane, rural, etc); la orientacién prestacional; las
necesidades sen- CONSIDERACIONES FINALES:
Lidas (sanitarias, educafivas, laborales, de recreacién, etc);
las barrérag concrefas LA N'ECESIDAD DE CONOCER y COMPRENDER LA SITUACIéN DE DISCAI’ACIDAD
que se 16 up on‘eflxkyrlaq gyudas; los facijgitgdoregy gpmqygg‘qgggeg
lfiere; su esiéifié
familiar; e1 Dive] socioecdfiémjco del hogar; la adscrip
cién 0 no a fin sistema de Acercarse a la situacién de discapacidad y desmantelar las barreras
salud previsional, etc. La forma en que la persogayive thgfi-‘ , el rechazo
QQL53:13.333EFEREEE y la discriminaciéfi (Pérez Bueno) en fin entorno corflleva 1a paciente tarea
cute y constituye Sfi propia s_fibjgiividad, delinearé realmente de
la "condicién de invesfigar, desarrollar conocimiento, seleccionar 10s instrum
discapacidad” y demandaré. respuestas de actores concretos individ entos y, tal vez més
uales, ins- que nada, contar con la decisién politica y 103 acuerdos bésicos para
titucionales y sectoriales (familia y amigos, vecinos, profesi esfimular—
onales, etc; centre 10, come base —a su vez— de politicas y actuationes. Significa también
médjco, obra social, escuela, empresa, medios Cle rglgvar
comfinicacién, msfifuciones informacién cuahtafiva que posibflite calibral las verdaderas dimensiones
pofificas, etc.) (CIF). ‘ de 7
1a prbblemética estudiada, retroalimenténdolas y resaltando precisamente
Pero la posibflidacl de atencién y re/solucién de todos 105 casos e1
en una carécter cultural del fenémeno de la discapacidad, segl’m se ha mostraclo
comunidad territorial requiem mas conocimiento e informacién opor—
que la meta hmamente en este Habajo.
acumulacién de la casuistica, asi como acciones que abarqu
en més y que seam En LatinOamérica, la llamada ”ronda de censos del 2000” incorpo
transversales, dentro de las que se ocupan del ciudad ré la me~
ano en general, atendien— dicién de la discapacidad en Ios census nacionales de poblacién, asi como
d0 la “situacién”. Por decirlo muy smtéticamente,
esto involucra establecer e
ins-
idenfificar factores de :iesgo, reconocer elementos protectores piré otras iniciativas estadisficas Hevadas a cabo en el filtimo quinqueruo,
que
para el desarrollo abrieron la notable posibilidacl de conocer dates sociodemogréficos sobre
de entornos saludables, detectar y eliminar barreras
de todo tipo, promover , iden-
fificacién y carac‘cerizacién de la poblacién con discapacidad de
apoyos y facfiitadores, dar cause a la autodetemxjnacién la regién. Enorg
de los ciudadanos con 5 mes perspectiVas se abren para 103 interesados y estfidiosos del tema.
Més 211151
 94 VISION ESTADISTECA
de la necesidacl de diagnésficos locales, esfa informacio'n invita a adentralnos
en las cifras, desentrafiarlas y conocer més profundamen’te El comportamiento
y las variaciones de un fenémeno ya cahficado aqm’ come gris y complejo. Tal
vez 5e conozca en parte qué 1es pasa a Ias personas con discapacidad, pero en el
fondo min no se termina de calibrar e interpretar 1a evolucién de la situacién de
la discapacidad, que a su Vez fiene perfiles histéricos, casi siempre relacionados
con la esfigmafizacién, 1a discr'mfinacién y la exclusién. Varia con el tiempo y
con los comportamjenfos de 105 hombres, con la incorporacién de la tecnologia
y con el avance de la ciencia y del desarrollo humane, y esté estrechamente 11‘-
gada a las politicas (incluso a la ausencia de ellas) desde Ios diferentes sectores
de] poder en una comunidad,
De tal manera, los datos estadisticos disponibles hoy ofrecen 1a possibili—
dad de acrecentar e1 conocimiento con informacic‘m variada, contrastable a su
vez cdn la de la poblacién general, de modo que permiten apreciar w—.':n.mqucst
sea e11 partefi 1a especificidad y el curse diferencial de la situacio‘n de dis-
capacidad‘ Aportan elementos tanto para el conocimjento de una jurisdiccién
puntual como para elaborar parémetros para una caracterizacién més amplia
y orientadora.
Suponen, por otra parte, 1a tarea asociada y articulada de disfintos expertcs,
ya sea en la medicic’m como en la temética, desde diversos éngulos. La obten-
cic‘m de datos n0 puede estar h'brada a la buena voluntad, sine que mas bien de—
beria ser incluida como una practice establecicla en 105 institutes de estadfstica
nacionales, en sociedad can 105 entes coordinadores de las pofifl'cas de discapa»
cidad, asi como con organizaciones represen‘tafivas. Importan tanto los marcos
coficeptuales como 103 metodolégicos, asi come su referencia a la estimacién
de necesidades de la poblacién afectada y al grade de satisfaccién actual, que
permita calcular 105 recursos y servicios mdispensables para la atencién integral
Giménez Lara y Huete Garcia, 2002; Pantano, 2005b; Arroyo, 2004; Rodriguez
Gauna, 2003). Auspiciosamente, el llamado Grupo de Washirtg‘korl14 esté Blen—
tando acciones concretas en relaciérl con la préxima implementacién de los cen-
503 de 2010 en Latinoamérica.
1‘ Este grupo se originé en el Serru'nario International sabre Medicién de la Discapacidad, lle—
vado a cabo en Nueva York en juh'o de 2001, donde se acordé establecer un ”grupo de ciudad"
ehcargado de aplicar una serie de recomendaciones para mejorar la medicién de la djscapacidad. La
primera reumén se llevé a cabo en 2002, en Washington, D. C., razén por la cual se da este nombre al
grupo. En la actualidad, su prioridad es Oriental: e]. establecinu'ento de medidas generales relafivas a
la discapacidad, adecuadas para SEE ufilizadas en Censos, encuestas nacionales por muesn'eo 11 01115
formas estadisticas, con énfasis en la obtencién de datos armonizados.
CONDICION y SITUACION um mm :A [w 1: mm 95
Todo e110 requiere tanto 1m adecuado seguilnit'lllll cunm In complemen—
tariedad de informacio’n y conocjmjento de dams cunniilulivur: y ruulitalivos,
producidos en diferentes sectores de la comunidad. Si 5L! inHiHll‘ .Iqln vn la im—
portancia de aprovechar 105 dates estadl'sticos, es paxticulamwnlu lmr L: [msi
bilidad y novedad, en los albores del siglo XXI, de mejorarlus y usnrlna l'l] :m
Caracter de instrumentos. Téngase en cuenta que no son fines cm 591’ mmnma,
sino medics —entre otros— para acercarse a1 conocirnjento de la reniidml‘ H 11'
supuesto, esfamos lejos de considerarlos como la {mica 0 la mejor forum
ll"
conocer. De ta]. suerte, es fundamental el estfmulo a la invesfigacién de
los dis
tinfos aspectos de la discapacidad y a ma producdén artlculada de resultados.
Las umversidades, desde sus éreas de decencia, mvest‘igacién y extensién aca—
démica, I10 deberian ser tan ajenas come 10 son en la actuah'dad a este problema
social del que nadie queda af-uera.
En suma, no es casual lo que se hace 11.1 lo que se deja de hacer. Abona: Lma
concepcién social de la discapacidad, superar modelos reduccionistas, contar
cnn conceptos que describan el acontecer humane en relacién com 3110 y que
reconozcan a 105 verdaderos adores y 91 desarrollo de la mvesfigacién con ca~
récter mulfidisciph'nario, resultan hey propésitos no 5610 necesarios, SjIIO indis-
pensables para comprender y a’render 1a discapacidad como un fenémeno que
puede afectar a todos y a todas.
N0 ocuparse de esta probleméfica resta posibilidades de mejorar la calidad.
de Vida de las comunidades. La discapacidad mace en un estado de salud, pero in—
volucra a toda la persona, afecfando sus relaciones y sus productos. Los concep-
tos de condicién y de situacién de la discapacidad invitan, sencfllamente, a pensal ,
y profundizar sabre e110.
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