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assistência e humanização
Brasília-DF.
Elaboração
Produção
APRESENTAÇÃO.................................................................................................................................. 4
INTRODUÇÃO.................................................................................................................................... 7
UNIDADE I
CUIDADOS PALIATIVOS............................................................................................................................ 9
CAPÍTULO 1
HISTÓRIA................................................................................................................................... 9
CAPÍTULO 2
HABILIDADES NO CUIDAR........................................................................................................ 13
CAPÍTULO 3
DIGNIDADE............................................................................................................................. 18
UNIDADE II
CUIDADOS NO CUIDAR........................................................................................................................ 22
CAPÍTULO 1
PACIENTE COM DEMÊNCIA..................................................................................................... 22
CAPÍTULO 2
PACIENTE NO CUIDADO DOMICILIAR...................................................................................... 25
CAPÍTULO 3
PACIENTE NO CUIDADO HOSPITALAR....................................................................................... 32
UNIDADE III
ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS.......................................................................................... 44
CAPÍTULO 1
FASES DA MORTE E LUTO......................................................................................................... 44
CAPÍTULO 2
A CRIANÇA COM DOENÇA TERMINAL E A FAMÍLIA.................................................................. 57
REFERÊNCIAS................................................................................................................................... 69
Apresentação
Caro aluno
Conselho Editorial
4
Organização do Caderno
de Estudos e Pesquisa
A seguir, uma breve descrição dos ícones utilizados na organização dos Cadernos de
Estudos e Pesquisa.
Provocação
Textos que buscam instigar o aluno a refletir sobre determinado assunto antes
mesmo de iniciar sua leitura ou após algum trecho pertinente para o autor
conteudista.
Para refletir
Questões inseridas no decorrer do estudo a fim de que o aluno faça uma pausa e reflita
sobre o conteúdo estudado ou temas que o ajudem em seu raciocínio. É importante
que ele verifique seus conhecimentos, suas experiências e seus sentimentos. As
reflexões são o ponto de partida para a construção de suas conclusões.
Praticando
5
Atenção
Saiba mais
Sintetizando
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Introdução
O cuidado paliativo é algo que tem sido cada vez mais discutido não só no Brasil como
no mundo, visto que, fugir da dor não é mais um caminho racional, embora ainda
muitas pessoas o prefiram.
Objetivos
»» Compreender os conceitos e história dos cuidados paliativos.
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CUIDADOS PALIATIVOS UNIDADE I
CAPÍTULO 1
História
A origem dos hospices se deu em Roma, permeados do século IV, onde freiras, padres
e voluntários buscavam auxiliar pessoas necessitadas por questões de saúde, em casas
de abrigo específicas a essas. Na história, chamam-se obras de misericórdia cristã, o
foco era alimentar os famintos e sedentos, visitar os enfermos e prisioneiros, vestir
e acolher pessoas que precisavam independente da religião, crença, nacionalidade,
raça, origem.
Naquele tempo, hospitium incluía tanto o lugar onde se dava a hospitalidade como a
relação que ali se estabelecia, logo, entende-se que neste momento inicia-se a medicina
paliativa, pois o foco não era única e exclusivamente na cura, mas sim o olhar do cuidar
em saúde, independente do desfecho da doença, em busca de conforto físico, mental e
social a esses indivíduos que precisavam.
Entende-se, que ao longo do tempo, a Igreja assumiu o cuidado dos pobres e doentes,
esse continuou na Idade Média, e na Grã-Bretanha esse processo foi modificado pela
dissolução dos mosteiros no século XVI.
O doente é, assim, visto como protagonista de seu processo de morrer, sendo incentivada
sua participação nas decisões sobre o tratamento.
Em 1967 surge na Inglaterra o St. Christopher Hospice, Cicely Saunders, uma assistente
social que cuidava das necessidades dos pacientes em fase final no hospital St. Thomas,
em Londres.
A palavra “paliativo” deriva do termo latino pallium, que significa “coberto com capa”,
“manto”. Pallium era o manto usado pelos peregrinos para se proteger das intempéries
durante as viagens em direção aos santuários. Em analogia, o cuidado paliativo tem
como objetivo proteger os doentes do sofrimento evitável, salvaguardando sua dignidade
como pessoa até o fim da vida.
Assista aos vídeos e entenda um pouco mais sobre a morte e os cuidados em:
<https://www.youtube.com/watch?v=ZTGbAqPGphI>.
<https://www.youtube.com/watch?v=gxn-V4muCoU>.
<https://www.youtube.com/watch?v=wgKCXNHwhjQ>.
<https://www.youtube.com/watch?v=B5l0G1--KW0>.
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CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I
Por isso, nos dias atuais pode-se entender essa mudança no conceito, sendo vista a
administração da morte como parte da evolução do ser humano e devido aos próprios
progressos tecnológicos, o homem deixa a questão única e exclusivamente cristã e passa
a se sentir responsável pelo prolongamento da vida. Ao mesmo tempo, a medicina, com
suas medidas de prevenção e de controle social da saúde e da doença, desempenha um
papel fundamental no afastamento da ideia de morte e no processo de ocultamento
da mesma.
Deste modo, tornou-se necessária uma redefinição da morte, bem como dos princípios
éticos que regem a ação dos profissionais de saúde, face às possibilidades de reanimação,
de alimentação e respiração artificiais, as fronteiras da morte e do morrer são
alteradas, colocando em questão o alcance do limite entre a vida e a morte, o limite das
possibilidades técnicas, como também o caráter exclusivo de sua decisão do trinômio
paciente, família e equipe multiprofissional que cerca o caso.
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UNIDADE I │ CUIDADOS PALIATIVOS
O surgimento de uma nova especialidade médica deve ser considerado como uma
produção coletiva intimamente vinculada ao contexto histórico e social no qual ela se
inscreve e consequentemente dos demais profissionais da área de saúde.
A partir das denúncias do abandono dos doentes fora de possibilidades terapêuticas (ou
terminais), os cuidados paliativos definem o objeto de sua atenção, buscando conduzir
estes pacientes a outro tipo de final de vida, diverso à excessiva medicalização, à custa
de grande sofrimento – tanto para doentes como para seus familiares.
As ideias de uma “boa” finalização da vida ou de uma “morte com dignidade” são
centrais nos cuidados paliativos, conjugadas ao respeito à autonomia do doente.
O foco da atenção é assim ampliado: da doença e do órgão afetado, para a pessoa e seus
vínculos. Deste modo, dá-se a constituição do período final da vida como um problema
médico, com uma competência e um saber técnico, vinculado às particularidades
biológicas, fisiológicas e emocionais referentes à fase terminal de uma doença, o que
acarreta uma normalização do morrer.
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CAPÍTULO 2
Habilidades no cuidar
<http://noticias.universia.com.br/destaque/noticia/2013/04/17/1017374/as-10-
habilidades-profissionais-mais-procuradas.html>.
<http://www.administradores.com.br/artigos/carreira/20-habilidades-
imprescindiveis-a-qualquer-profissional/614/>.
É possível treinar o cérebro por meio de exercícios cognitivos, para adquirir ou melhorar
habilidades cognitivas, como o processamento de novos estímulos ou dados, por exemplo.
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UNIDADE I │ CUIDADOS PALIATIVOS
Uma pessoa competente é aquela que tem o talento (aptidão natural ou inata para certa
atividade) e a habilidade (característica técnica que foi aprendida e melhorada por meio
de uma abordagem teórica e prática).
Figura 1.
Fonte: <http://www.adarn.com.br/img/uploads/news/destaque/3e248e3ccba88f176d1b21d0bca91faf5dd6df39.jpg>
Pensando nas competências e habilidades que o profissional de saúde deve reunir para
atender um paciente em cuidado paliativo, a comunicação é uma das mais destacadas,
visto que a comunicação entre a equipe, paciente e família deve ser o mais clara, objetiva
e franca possível, pois o tratamento e a forma como será conduzido o caso deve ser
discutido entre todos os envolvidos.
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CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I
Fonte: <http://photos1.blogger.com/blogger/3861/2276/320/enfermagem.jpg>
O cuidado paliativo valoriza a expressão dos desejos dos doentes e de seus familiares,
e veicula a ideia de que o acompanhamento de uma pessoa em processo de morte
propicia um desenvolvimento pessoal, o que justifica o envolvimento dos profissionais
e familiares nos cuidados.
O último período de vida deve ser assistido por uma equipe interdisciplinar voltada à
“totalidade bio-psico-social-espiritual” do doente e de seus familiares e oferece uma
oportunidade especial de crescimento individual para os cuidadores.
Verifica-se que o paciente em fase terminal deseja ser compreendido como um ser humano
que sofre, porque, além da dor física, passa por conflitos existenciais e necessidades
que os fármacos ou os aparelhos de alta tecnologia não podem prover. Assim, além
de compartilhar seus medos e anseios relacionando-se com seus pares, por meio da
comunicação, ele necessita sentir-se cuidado, amparado, confortado e compreendido
pelos profissionais. Expressões de compaixão e de afeto na relação com o paciente trazem
a certeza de que ele é parte importante de um conjunto, o que ocasiona sensação de
proteção, de consolo e de paz interior.
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UNIDADE I │ CUIDADOS PALIATIVOS
É essencial que a fala seja acompanhada por emoções e sentimentos para que
se possa compreender não só o significado próprio da palavra, mas também
os sentimentos que vêm implícitos na mensagem. Tais fatos são realizados
através da comunicação não verbal, por meio da qual é possível compreender
os sentimentos nos relacionamentos interpessoais.
Por sua vez, a noção de que a comunicação não verbal permeia toda emissão
verbal deve estar presente, uma vez que revela sentimentos e intenções, razão
por que os sinais devem ser clarificados e questionados a fim se se compreender
bem mais o momento vivido.
Fonte: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232013000900006>
A comunicação deve ser entendida como uma ferramenta para o estabelecimento de uma
relação de confiança, atende às suas necessidades e se fortalece diante do enfrentamento
de perdas, de doença, de incapacidades e de morte. Esse fortalecimento incide do
resultado do cuidado, pela promoção do conforto, do alívio da dor e da preservação da
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CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I
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CAPÍTULO 3
Dignidade
Pensando um uma definição mais singela e apropriada para introduzir o tema na área dos
cuidados paliativos, que a dignidade é o respeito do profissional de saúde no que tange
as ações voltadas ao paciente portador de doença crônica, progressiva e degenerativa,
que se encontra em estado irreversível de saúde, visando contemplá-lo com o conforto
familiar, espiritual e tudo o mais que possa traduzir em sensação de bem-estar.
Portanto, a dignidade nos cuidados paliativos, é fazer com que os cuidados voltados para
o paciente terminal sejam respeitosos, éticos e tragam as ações de saúde, de maneira
ao alívio da dor, trazendo o paciente pelas mãos e com ele caminhar com segurança e
lentamente até a morte.
Exige que o profissional de saúde seja ético e tenha compaixão, empatia, solidariedade
humana. Trata-se de um profissionalismo diferenciado, que compreende desde a
abnegação até o conhecimento da peregrinação que leva à finitude da natureza humana.
Por isso, é muito difícil um profissional da área não se envolver emocionalmente, pois
está ali junto ao paciente e família, trocando emoções e respeito.
Cabe ao profissional de saúde ofertar a atenção que tem como valor central a dignidade
humana, enfatizando a solidariedade entre o paciente e os profissionais da saúde,
atitude que resulta numa “compaixão efetiva”.
Veja que alguns autores cogitam a compatibilidade dos cuidados paliativos com
a ortotanásia.
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CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I
A dignidade no cuidado paliativo é a busca de preservar a vida, o máximo possível, mesmo que
seja com o mínimo de qualidade. A dignidade, como atributo da personalidade humana,
não se compreende somente no exercício individualizado de uma prática preservadora de
direitos e sim na realização de todos os atos para que a pessoa humana, seja ela quem for,
na sua imensidão protetiva, possa receber aquilo que é devido à própria humanidade.
A mente deste indivíduo é tumultuada, busca compreender o motivo pelo qual chegou
a esse estágio da doença, ou melhor, da vida, ele faz uma reflexão dos seus atos durante
todo o estágio de sobrevivência, buscando uma resposta para o que está ocorrendo.
Por isso, o profissional da área de saúde que atua junto a esse paciente, deve garantir o
respeito mútuo amparando-o, ofertando o ombro amigo, cabe ainda aproximar o doente
ao convívio dos familiares e amigos para que fique ainda conectado com a realidade da
vida. Ele tem que sentir a vida até seu último instante para chegar à morte.
Os cuidados paliativos disponíveis, que não são padronizados serão aqueles encontrados
no ambiente do enfermo, desde que possam oferecer a ele uma sensata dose de conforto.
A autonomia da vontade integra os direitos da pessoa humana e, como tal, deve ser
preservada.
O morrer com dignidade deve ser interpretado com o mesmo balizamento jurídico do
nascer com dignidade.
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UNIDADE I │ CUIDADOS PALIATIVOS
A morte é um processo natural da vida. É preciso que todos reconheçam que a doença
avança até um ponto onde não há retorno à normalidade, e que isto não é uma questão
de erro ou incompetência médica.
O cuidado paliativo vem junto com a dignidade, vai tratar os pacientes com doença
ativa, progressiva, avançada e com prognóstico limitado de tempo de vida, focando o
cuidado na qualidade de vida, o que se entende em ofertar a assistência à saúde sempre
direcionando os principais aspectos do ser humano (físico, psíquico, social e espiritual),
tanto do paciente quanto de sua família.
Muitas questões íntimas e problemas familiares vêm à tona nos momentos finais da vida.
Para lidar apropriadamente com essas situações é necessária uma adequada formação
no que diz respeito às várias questões éticas, tais como as relativas à autonomia do
paciente, à confidência, à verdade, à vulnerabilidade, ao duplo efeito de tratamentos, à
proporcionalidade terapêutica, à tomada de decisões.
É necessária a compreensão das atitudes tanto dos pacientes quanto dos profissionais.
20
CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I
Cabe aos profissionais realçar o que é qualidade de vida e como ela influencia
positivamente ou negativamente no curso da doença.
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CUIDADOS NO CUIDAR UNIDADE II
CAPÍTULO 1
Paciente com demência
Fonte: <http://www.dicasdesaude.info/blog/wp-content/uploads/2012/08/Dem%C3%AAncia-Senil-1.jpg>
Existem diversas patologias que levam ao cuidado paliativo. Dentre as mais comuns
estão os pacientes oncológicos, portadores de HIV, doenças crônico degenerativas,
dentre outros.
Fonte: <http://www.maximoravenna.com.br/wp-content/uploads/2012/07/estresse_engorda.jpg>
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UNIDADE II │ CUIDADOS NO CUIDAR
Observa-se que nos estágios iniciais da doença e durante o tratamento, não são incomuns
queixas de esquecimento e dificuldade de abstração que podem ocorrer de forma súbita
e discreta.
Esse exame irá possibilitar a detecção de alterações precocemente, que talvez, inclusive,
passariam despercebidas sem uma avaliação formal, na contribuição para o diagnóstico
correto de desordens que apresentam sintomas semelhantes, no estabelecimento
do tratamento apropriado, no fornecimento de dados sobre a capacidade do doente
de tomar decisões que podem influenciar seu tratamento, na prevenção de riscos/
acidentes decorrentes de falência cognitiva, na predição de maior ou menor tempo de
hospitalização e prognóstico.
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CAPÍTULO 2
Paciente no cuidado domiciliar
Fonte: <http://www.rebecadelmonaco.com.br/wp-content/uploads/2013/04/atendimento-domiciliar-terapia-ocupacional-ribeirao-preto.jpg>
Vários foram o contexto e determinação deste tipo de assistência, a qual nesta disciplina
não iremos nos atentar, entretanto, para o cuidado paliativo tem crescido o número de
indicações, visto que, trata-se de um paciente considerado crônico, mais grave, pois
tende a evoluir à morte e com um custo elevado se mantido em ambiente hospitalar.
A busca do cuidado paliativo neste tipo de assistência é além da redução dos custos,
propiciar ao doente o convívio com a sua família nos últimos dias de sua existência.
O ambiente hospitalar embora seja visto como mais seguro, nesta condição em que
o indivíduo caminha para a morte, deve ser considerado e avaliado com cautela.
O emocional dos familiares e amigos deve estar preparado para essa nova realidade que
os cercam, e discutirem o enfrentamento no ambiente domiciliar.
25
UNIDADE II │ CUIDADOS NO CUIDAR
Assim, a morte e o morrer passam a ser vistos sob um novo regime de discurso que
possibilitaria pensar na chegada do fim da vida como resultante de um processo natural.
Inicia-se uma modificação nos enunciados e nas formas como eles se implicam e são
regidos para serem aceitos como “verdades”.
Cabe destacar, que o preparo do profissional que assiste o paciente em domicílio deve
ser tanto quanto adequado conforme o ambiente hospitalar, e muitas vezes até precisa
de um preparo emocional maior, visto que estará mais presente o dia a dia do doente.
Cabe lembrar que o sofrimento do paciente tem várias facetas e será compartilhado por
ele, sua família e os profissionais de saúde que o cercam.
Espera se que o ato de cuidar não se direcione para qualquer ação, e sim para um agir
ético, de forma consciente, ordenada e, sobretudo que respeite os direitos do paciente.
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CUIDADOS NO CUIDAR │ UNIDADE II
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UNIDADE II │ CUIDADOS NO CUIDAR
14. O paciente tem direito a ter seu diagnóstico e tratamento por escrito,
identificado com o nome do profissional de saúde e seu registro no
respectivo Conselho Profissional, de forma clara e legível.
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CUIDADOS NO CUIDAR │ UNIDADE II
24. O paciente tem direito de ser resguardado de seus segredos, por meio
da manutenção do sigilo profissional, desde que não acarrete riscos a
terceiros ou à saúde pública. Os segredos do paciente correspondem
a tudo aquilo que, mesmo desconhecido pelo próprio cliente,
possa o profissional de saúde ter acesso e compreender através das
informações obtidas no histórico do paciente, exames laboratoriais e
radiológicos.
32. O paciente tem direito à morte digna e serena, podendo optar ele
próprio (desde que lúcido), a família ou responsável, por local ou
acompanhamento e ainda se quer ou não o uso de tratamentos
dolorosos e extraordinários para prolongar a vida.
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UNIDADE II │ CUIDADOS NO CUIDAR
34. O paciente tem o direito de não ter nenhum órgão retirado de seu
corpo sem sua prévia aprovação.
Figura 6. A ideia de uma morte mais digna, menos sofrida, próxima das pessoas que se ama e que nos são
caras, proporcionou a criação de um movimento de cuidados mais humanizado, integral.
Fonte: <http://www.vitalsenior.com.br/images/alzheimer-idoso.jpg>
Os cuidados paliativos no ambiente domiciliar devem ser vistos como uma disciplina
que inclui assistência, ensino e pesquisa, que começaram a ser organizados há cerca de
30
CUIDADOS NO CUIDAR │ UNIDADE II
quarenta anos, tendo em seu arcabouço teórico, o conhecido como filosofia de um ser
humano que está morrendo, e de sua família, com compaixão e empatia.
<http://www.paliativo.org.br/home.php>
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CAPÍTULO 3
Paciente no cuidado hospitalar
Fonte: <http://www.dentistacampogrande.com.br/wp-content/uploads/2014/10/internacao-hospitalar-pode-trazer-problemas-bucais.png>
O médico tem seu direito garantido de internar qualquer paciente que ache necessário,
segundo o Código de Ética Médica, artigo 25, e no Conselho Federal de Medicina, por
meio da Resolução no 1.231/1986 – esclarecem que “a todo médico é assegurado o direito
de internar e assistir seus pacientes em hospital público ou privado, ainda que não faça
parte de seu Corpo Clínico, ficando sujeitos, nessa situação, o médico e o paciente, às
normas administrativas e técnicas do hospital”. Além disso, “o Regimento Interno do
Corpo Clínico dos Hospitais deverá deixar explícito que o médico não integrante do seu
Clínico pode promover as internações necessárias nestes estabelecimentos hospitalares”.
Capítulo II
Capítulo VII
32
CUIDADOS NO CUIDAR │ UNIDADE II
Quando o médico faz a prescrição de pacientes internados e/ou a alta hospitalar sem a
visita, ele infringe o Artigo 62 do Código de Ética Médica que trata da relação do médico
com pacientes e familiares.
Capítulo V
A relação, o eixo central de uma prática médica ética, os hospitais, por intermédio de
regimentos e/ou normas internas, não podem proibir internação do paciente com o
pedido do médico que vai assisti-lo, mesmo este não sendo integrante do Corpo Clínico,
o médico responsável pela internação é que deve determinar o tempo de permanência
do paciente.
O ato do cuidado seja no domicilio, ou seja, no hospital tem dois grandes princípios
morais, sendo a preservação da vida e o alívio do sofrimento. Estes dois princípios se
complementam, entretanto, no cuidado paliativo pode ocorrer uma interposição, pois
não existe a busca da preservação da vida no sentido exato da expressão, mas sim da
preservação da qualidade de vida.
Um paciente em cuidados paliativos que opta em receber seu alívio no hospital tem que
entender que esse ambiente irá lhe propiciar coisas boas ou ruins; ou seja, o lado positivo
é a rapidez e agilidade de ter uma equipe 24h à disposição, o que vence de certa maneira
o medo da morte; o lado negativo são as restrições que o ambiente hospitalar propicia,
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UNIDADE II │ CUIDADOS NO CUIDAR
como limitação do contato com família e amigos, além do próprio ambiente que não é
semelhante à casa do doente; além do risco de infecção e das próprias complicações de
uma internação prolongada.
Deve-se deixar claro a todos os envolvidos que a evolução da doença ocorrerá até
chegar à morte, que este caso, torna-se um desfecho esperado e natural, não devendo,
portanto, ser combatida.
Existem situações nas quais ocorrerá a “alta a pedido”, ou seja, a alta hospitalar
pode ser solicitada pelo paciente ou por seus responsáveis, principalmente na fase
pré-morte, neste caso, para resguardo legal dos profissionais, principalmente do
médico, que é responsável pela alta, cabe descrever o parecer técnico e o risco iminente
de morte.
O paciente tem o direito de ir e vir, por isso, tanto o hospital como a equipe, devem de
maneira objetiva documentar a decisão do paciente, e autorizar sua saída.
34
CUIDADOS NO CUIDAR │ UNIDADE II
Cabe ressaltar, que mesmo durante uma internação hospitalar sob cuidados paliativos,
a qual o paciente desista e solicite a alta, após ter recebido alta a pedido, o paciente ou
seus familiares poderão solicitar nova internação, sendo esta seu direito, devendo o
hospital atender a esta solicitação.
Em caso de iminente perigo à vida do paciente que não está sob cuidados
paliativos, o médico pode se recusar a conceder a alta a pedido. Essa é uma
exceção prevista no artigo 56 do Código de Ética Médica para que o médico
possa intervir contrariamente à vontade do paciente, em situações de “iminente
risco à vida”.
Lembre-se...
O profissional deve deixar claro tudo o que ocorrerá durante a internação hospitalar, pois
em termos de conduta assistencial, será a mesma que em qualquer outra modalidade
de assistência.
35
UNIDADE II │ CUIDADOS NO CUIDAR
Cabe ao médico exercer sua profissão com autonomia, sempre orientado pelos preceitos
éticos e legais.
Após tomar essa decisão (transferir o paciente) o médico deve avaliar os recursos
humanos e materiais indispensáveis para sua execução, bem como a maneira mais
rápida e adequada.
O médico que pretende transferir alguém deve tomar é o contato com o médico do outro
estabelecimento, avaliando conjuntamente a conveniência e a viabilidade e, sobretudo,
inquirindo sobre a existência de vaga, a fim de que nenhum mal possa prejudicar o
doente, sendo necessário o cuidado para que o paciente não tenha nenhum prejuízo em
relação a sua transferência.
Todas essas condutas descritas são necessárias de acordo com os princípios éticos, seja
por beneficência, não maleficência, autonomia e justiça.
36
CUIDADOS NO CUIDAR │ UNIDADE II
De uma forma objetiva e simples, poderíamos dizer que na fase salvável deve prevalecer
a beneficência sobre a não maleficência. Neste período, justifica-se a aplicação de
medidas em busca da cura como procedimentos cirúrgicos, uso de medicamentos e
materiais de alto custo, ventilação mecânica, dentre outros em caráter da preservação
da vida.
No caso dos pacientes em processo de cuidados paliativos, a fase em que ele se encontra
é de evolução para a morte, processo inevitável, a cura já não é mais possível e os objetivos
concentram-se na não maleficência. Ou seja, tomar medidas que proporcionem o alívio
do sofrimento em primeira instância. Se instituído nesta fase, um tratamento mais
agressivo, visando à cura, por exemplo, um procedimento cirúrgico, além de ineficaz,
trará maior sofrimento ao doente.
Tanto os familiares como os responsáveis devem ter por objetivo defender os melhores
interesses do paciente (beneficência), evitar submetê-lo a intervenções cujo sofrimento
resultante seja muito maior do que o benefício eventualmente conseguido, ou que
determinem desrespeito à sua dignidade como pessoa (não maleficência).
<Fonte: http://www.sindhosp.com.br/waUpload/0068102013153536.png>
37
UNIDADE II │ CUIDADOS NO CUIDAR
Não é fácil participar de uma decisão sobre a vida de seu familiar, principalmente
quando o paciente permanecerá em uma internação hospitalar até a morte.
Em razão da dificuldade e abrangência de tal decisão, mesmo para aqueles que não
estejam emocionalmente envolvidos, ela deve ocorrer de uma maneira evolutiva e com
a velocidade adequada a cada caso.
Em nenhum momento, essa decisão deve ser unilateral, ela deve ser consensual pelo
paciente, equipe e família.
Para atingir-se tal objetivo, a família deve passar pela mesma sequência de racionalização
que a equipe médica passou para entender o atual estágio da enfermidade do paciente,
somente após este estágio, a família estará apta a participar das decisões.
O seu papel para com a família é o de apresentar de forma imparcial a evolução do caso,
discutir pormenorizadamente as possíveis opções, sempre sob o prisma dos princípios
éticos e morais.
A equipe deve, de alguma forma, orientar e recomendar uma opção, para que a família se
associe ou não à decisão. Não pode ser permitido neste momento um ato inconsequente
cobro o de jogar toda a responsabilidade da decisão para a família. Caso não se obtenha
uma decisão de consenso, reinicia-se o processo, com a ajuda, inclusive, de outros
profissionais, como o médico da família, psiquiatra, psicólogo ou, então, com a ajuda
de pessoas que tenham credibilidade no circulo familiar.
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CUIDADOS NO CUIDAR │ UNIDADE II
É importante que seja conduzida uma etapa de discussão dentro da equipe e, depois,
com o paciente e/ou familiares, sempre invocando os princípios éticos e morais, sem
perder de vista a particularidade de cada situação.
Os objetivos devem ser comuns entre familiares e equipe médica, sempre visando a
mais conforto e menos sofrimento para o paciente.
Essas atitudes frente ao paciente terminal são difíceis, mas precisam ser assumidas em
um consenso (paciente, profissionais de saúde e principalmente a família).
Fonte: <https://damiaojr.files.wordpress.com/2011/02/aborto-a-vida-estc3a1-em-suas-mc3a3os.jpg?w=500>
A atuação da equipe deve visar o conforto do paciente e ao alívio do seu sofrimento, não
devendo por isso a equipe sentir-se incapaz, incompetente ou omisso, seja em qualquer
situação que estiver junto ao paciente e família.
Nesse momento, a equipe tem obrigação ética e moral de manter o suporte emocional
e todas as medidas que visem a não maleficência, questionando todas aquelas que
possam ferir tal objetivo (tratamento fútil ou causador de sofrimento).
Embora aqui descrevemos muito facilmente, o lado psicológico da equipe deve ser
trabalhado, isoladamente e em conjunto com o paciente e a família, principalmente.
Em alguns países, como o Brasil, cuja eutanásia é proibida deve-se tomar o cuidado
na não adoção e/ou retirada de medidas de suporte de vida, como por exemplo deixar
explícito a ordem de não reanimar do paciente durante uma parada cardíaca, ou mesmo
a interrupção de tratamento.
A distanásia (dis + thanasia) é uma morte lenta, ansiosa e com muito sofrimento.
Embora pouco usado em nosso meio, é um termo que pode ser empregado
como sinônimo de tratamento desnecessário. Trata-se de atitude médica que,
visando salvar a vida de paciente terminal, submete-o a grande sofrimento
ou tortura, possivelmente pela insegurança ou mesmo pela onipotência
do profissional.
A prática da eutanásia, pela qual se busca abreviar, sem dor ou sofrimento, a vida
de um doente reconhecidamente incurável. Na Holanda, em torno de um sexto
das mortes anuais é decorrente de eutanásia.
A eutanásia é considerada, na maior parte dos países, como uma conduta não
aceita, e até mesmo condenada na atividade médica, do ponto de vista ético,
moral e legal. Entre seus riscos, citam-se pelo menos três:
»» possibilidade de erro;
»» possibilidade de abuso;
Seguindo a sequência da aplicação dos princípios éticos, tão logo seja definido
que o paciente não é mais solvável, nossos esforços devem ser dirigidos no
sentido de promover e priorizar o seu conforto, diminuir o seu sofrimento, e
evitar o prolongamento de sua vida “a qualquer custo”. Essa postura está muito
distante da promoção do óbito, como proposto pela eutanásia que, à luz dos
40
CUIDADOS NO CUIDAR │ UNIDADE II
Uma das recomendações do Task Force on Ethics da SCCM, sugere que, uma
vez tomada a decisão de suspensão de suporte de vida em paciente terminal,
a atenção da equipe deve ser dirigida no sentido de aliviar-lhe o sofrimento
e o da sua família, bem como assegurar-lhe uma morte mais digna. A equipe
tem a obrigação de continuar com os cuidados de higiene e conforto, e com
o tratamento para a dor e o sofrimento. Para tanto, analgésicos e ansiolíticos
podem ser usados, ainda que, como para efeito, possam determinar
depresso da função cardiorrespiratória e, indiretamente, apressar a morte
do paciente.
Em relação à Ordem de não reanimar (NR) embora seja uma conduta esperada,
a mesma pode ser conflitante, pela própria legislação brasileira de proibir
qualquer ato que não seja em prol da vida, mas também, de acordo com os
direitos do paciente, essa atitude é compatível com alguns valores éticos, no
caso de não prolongar desnecessariamente a morte, evitar tratamento fútil, e
distribuir recursos médicos a outros pacientes que deles pudessem se beneficiar.
Esta decisão, que muitas vezes é adequada por atender aos princípios da
beneficência e não maleficência.
41
UNIDADE II │ CUIDADOS NO CUIDAR
O tratamento neste caso apenas prolongará a morte, não sendo efetivo para melhorar
ou corrigir as condições que ameaçam a vida do paciente.
Os esforços para restaurar e manter a vida não devem ser empreendidos se antecipadamente
já foram considerados inúteis, obedecendo principalmente ao princípio da não maleficência.
Acesse:
<http://brasil.elpais.com/brasil/2015/05/06/politica/1430942689_308908.html>
<http://www.cremers.org.br/pdf/paliativos/aspectos_psiquiatricos_dr_
rogerio_aguiar.pdf>
42
CUIDADOS NO CUIDAR │ UNIDADE II
<http://mais.uol.com.br/view/e0qbgxid79uv/morrese -mal-no-
pais-dizem-medicas-veja-debate-sobre-cuidados-paliativos-
04024C9A3862D4B15326?types=A&>
<http://www.fcmscsp.edu.br/ead/educasus/evento.php?eve_id=82>
43
ESPIRITUALIDADE EM UNIDADE III
CUIDADOS PALIATIVOS
CAPÍTULO 1
Fases da morte e luto
Fonte: <http://3.bp.blogspot.com/-EEguDZ3vzQ4/VY77rYcZQ0I/AAAAAAAAhE8/oiOm05VVDxw/s1600/fim.jpg>
A morte é um tema que por um lado fascina e por outro aterroriza a humanidade desde
que o mundo é mundo.
O fato mais desconcertante é que a morte é um lugar inacessível aos que estão vivos, e
sobre ela, tanto doutrinas filosóficas quanto religiosas vem debruçando-se em reflexões,
na tentativa de explicar, clarear, e entender seu objetivo.
Cada cultura interpreta a morte de forma particular, e seus membros tentam perpetuar
interpretações, veiculadas de formas diversas, de geração em geração. Na construção da
tradição cultural, morte e nascimento representam assuntos de relevância primordial,
fundamentais para a formação da identidade de cada grupo social.
Cada cultura tem suas representações simbólicas visando auxiliar o processo de elaboração
do luto pela perda do sujeito.
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ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE III
Existem diversos mecanismos de defesa do ego que podem ser utilizados para
neutralizar, ou ao menos minimizar ansiedades e angústias que ponham em perigo a
homeostase interna do coletivo ou do indivíduo.
A morte se faz presente no cotidiano, porém, o homem também é constituído por uma
subjetividade que busca a imortalidade, sendo a morte encarada como a maior inimiga
que precisa ser combatida.
Sabe-se que a religião tem o papel de socializar e dirigir os ritos de morte, como forma
de lidar com o temor a ela.
A morte é encarada como tabu, onde os debates sobre ela são considerados mórbidos,
impróprios, e as crianças, em sua maioria, são afastadas da convivência com esta
temática, considerando-se este afastamento uma proteção.
Existem muitas razões para se fugir do contato com a morte, a explicação mais óbvia é
a tristeza e sofrimento que ela traz.
»» negação;
»» raiva;
»» barganha;
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UNIDADE III │ ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS
»» depressão;
»» aceitação.
Fase 1: negação
Seria uma defesa psíquica que faz com que o indivíduo acabe negando o problema,
tenta encontrar algum jeito de não entrar em contato com a realidade seja da morte de
um ente querido ou da perda de emprego. É comum a pessoa também não querer falar
sobre o assunto.
Fase 2: raiva
Nessa fase o indivíduo se revolta com o mundo, se sente injustiçado e não se conforma
por estar passando por isso.
Fase 3: barganha
Essa é fase que o indivíduo começa a negociar, começando com si mesmo, acaba
querendo dizer que será uma pessoa melhor se sair daquela situação, faz promessas a
Deus. É como o discurso “Vou ser uma pessoa melhor, serei mais gentil e simpático com
as pessoas, irei ter uma vida saudável.”
Fase 4: depressão
Já nessa fase a pessoa se retira para seu mundo interno, se isolando, melancólica e se
sentindo impotente diante da situação.
Fase 5: aceitação
É importante esclarecer que não existe uma sequência dos estágios de luto, mas é
comum que as pessoas que passam por esse processo apresentem pelo menos dois
desses estágios. E não necessariamente as pessoas conseguem passar por esse processo
completo algumas ficam estagnadas em uma das fases.
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ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE III
<https://www.youtube.com/watch?v=MgePUMRTfks>.
<https://www.youtube.com/watch?v=JgFIzI0k_Dk>.
<https://www.youtube.com/watch?v=jFf2EIoT5EE>.
<https://www.youtube.com/watch?v=0vImRjZ8wMs>.
Existem estágios pelos quais passam pacientes frente ao processo de morte, ao tomarem
conhecimento da fase terminal de sua doença, conforme apresentado nas fases da morte.
A negação inicial pode, em muitos casos, auxiliar alguns pacientes a se preparar para
considerar a possibilidade da própria morte, deixando de lado esta realidade, por
algum tempo, para terem força e motivação para lutarem pela vida. Este mecanismo
de defesa contra a ansiedade frente ao confronto com a inexorabilidade existencial
pode ser ruim para o prognóstico do paciente, nos casos em que o afastam da busca de
auxílio profissional para lidar com a doença. Nestes casos, o diagnóstico desfavorável
pode ameaçar tanto a estrutura do ego deste indivíduo que ele precisa afastar de sua
cognição, completamente, este fato que lhe assusta, em prol da sobrevivência de sua
estrutura interna, colaborando, muitas vezes, com o agravamento de sua condição
física, por falta dos cuidados médicos necessários.
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UNIDADE III │ ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS
É muito difícil, do ponto de vista da família e da equipe de saúde, lidar com o este tipo
de reação. Deve-se isso ao fato dela se propagar em todas as direções, e projetar-se no
ambiente, muitas vezes sem razão compreensível. Muitas vezes as enfermeiras são alvo
constante da raiva destes pacientes, pelo fato de estarem mais próximas, no seu dia a
dia, do que qualquer outra pessoa (médico, familiar etc.).
Muitas vezes os familiares, amigos e até a equipe de saúde não entendem o motivo da
raiva do paciente. Entretanto, basta colocarem-se no lugar do enfermo para facilmente
entenderem de onde pode vir esta raiva. Muitas vezes este sentimento se origina como
reação à interrupção prematura de atividades existenciais; de construções começadas
que ficarão inacabadas; sonhos que se esperavam realizar; objetivos que ainda se
esperavam alcançar. Desta forma, revolta, ressentimentos, podem ser extravasados
por meio de expressão de raiva, muitas vezes justamente naqueles que continuarão a
desfrutar de tudo isso, que lhe será retirado!
A barganha, outro dos estágios comuns nos pacientes sem perspectiva de cura, se
traduz pela tentativa do paciente fazer algum tipo de acordo interno, com o propósito
de adiar o desfecho inevitável. “Se Deus decidiu levar-me deste mundo e não atendeu
a meus apelos cheios de ira, talvez seja mais condescendente se eu apelar com calma.”
(KÜBLER-ROSS, 2005, p. 87)
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ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE III
O paciente em fase terminal não pode mais negar sua doença, quando é forçado a
submeter-se a mais uma cirurgia ou hospitalização, quando começa a apresentar novos
sintomas e tornar-se mais debilitado, não consegue mais esconder de si a doença.
Seu afastamento, sua revolta e raiva darão lugar a um sentimento de grande perda, que
poderá ter como consequência, a depressão.
A aceitação é o estágio atingido por aqueles pacientes que tiveram tempo necessário
(que não tiveram morte súbita ou inesperada), e/ou tiveram recebido alguma ajuda
para superar tudo que foi descrito anteriormente.
O paciente atingirá um estágio em que não mais sentirá depressão nem raiva quanto
ao seu “doloroso destino”. Terá podido externar seus sentimentos, sua inveja pelos
vivos e sadios, e sua raiva por aqueles que não são obrigados a enfrentar a morte neste
momento em que ele o está.
Não é para se confundir aceitação com um estágio de felicidade. É como se a dor tivesse
esvanecido, a luta tivesse cessado e fosse chegado o momento do “repouso derradeiro
antes da longa viagem”. A família nesse momento, sem dúvida alguma, necessita
também de um suporte, pois à medida que o paciente, às vésperas da morte, encontra
certa paz e aceitação, seu círculo de interesse diminui.
Com isso, muitas vezes este prefere que o deixem só, ou, pelo menos, que não o
perturbem com notícias e problemas do mundo exterior, fazendo a família sentir-se
aflita com este seu afastamento, e sem saber como lidar com este comportamento.
Alguns pacientes que lutam até o fim, que se debatem e se agarram à esperança,
dificultando atingir este estágio de aceitação. A família e a equipe de saúde podem achar
que esses pacientes são resistentes e fortes, e encorajá-los na luta pela vida até o fim,
deixando transparecer que aceitar o próprio fim é uma entrega covarde, uma decepção
ou, pior ainda, uma rejeição à família.
Trata-se de uma sensação de que tudo deve ter algum sentindo, que pode compensar,
caso suportem por mais algum tempo.
Esse sentimento proporciona aos doentes, em fase terminal, um senso de missão especial,
que os ajuda a erguer o ânimo e suportem a mais exames, quando tudo se torna penoso.
Para outros continua sendo uma forma de negação temporária, mas necessária.
É importante ressaltar que não se deve “desistir” de nenhum paciente, esteja ou não ele
em fase terminal. Quem está fora do alcance da ajuda médica merece maiores cuidados
do que aqueles que ainda podem esperar. Desistir de um paciente pode fazer com que
ele se entregue, e mais rapidamente encontre a morte. Não desistir dele, poderá fazer
com que este paciente guarde um fio de esperança, e continuar vendo em seu médico
um amigo que ficará a seu lado até o fim. Esta atitude pode auxiliar ao paciente não se
sentir abandonado nem desprezado, quando o médico o considerar fora de qualquer
possibilidade de cura.
Entende-se que após este diagnóstico definido, o profissional de saúde fica em uma
situação ainda esperançosa, em que a eventual melhora do paciente pode ocorrer, por
isso a morte é algo difícil de ser trabalhado.
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ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE III
equipe multiprofissional, que se formou para ofertar “vida” ao paciente. Deste modo, a
equipe de saúde entra na luta com o ônus de derrota, pois esquece que a morte é maior
e mais evidente do que todo tecnicismo do saber médico.
A equipe de saúde esconde seu desejo de uma luta para mantê-lo vivo, o que por sua
vez, o coloca também numa prisão amarrando-o a uma situação de desnecessário
sofrimento. Assim, nessa guerra imaginária que a equipe procura vencer a morte, o
paciente terminal passa a ser visto como o símbolo vivo de uma derrota, expondo assim,
uma ferida narcísica frente à esperança de vitória.
A aliança com a família é apontada como o primeiro passo no trabalho com o paciente. De
fato, ela é de grande relevância para o tratamento ao permitir que a equipe e familiares
trabalhem juntos objetivando, cada um em seu lugar, o melhor para o doente, mas
muitas vezes essa aliança adquire um viés em que o paciente fica excluído das decisões.
É nesse sentido que se crê que a escolha de se comunicar com o familiar seja motivada
pela dificuldade da equipe em lidar com a morte e, portanto, com o paciente terminal.
Embora seja essa a prática, em transmitir uma informação filtrada por meio da qual se
espera que ele pense aquilo que a equipe avalia como benefício, não é a conduta mais
correta, refletindo sobre o direito do paciente em saber sobre tudo o que acontece com
o seu corpo, sua saúde, e participar das decisões.
De um modo geral, a ideia da morte nos remete aos sentimentos de perda, portanto,
em tese, nos desperta sentimentos dolorosos. Essa é uma dor psíquica, naturalmente
movida por sentimentos de tristeza, de finitude, de medo, de abandono, de fragilidade
e insegurança.
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UNIDADE III │ ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS
Na espécie humana a dor psíquica diante da morte pode ser considerada fisiológica,
mas sua duração, intensidade e resolução vão depender, muito provavelmente, de como
a pessoa experimentou a vida.
Normalmente, pacientes que não querem falar sobre o diagnóstico, tendem a não
perguntar ou enfrentar a morte.
Figura 11.
Fonte: <http://www.ifamiliadedeus.com.br/ifad/wp-content/uploads/2015/09/ThinkstockPhotos-478341086.690x460.jpg>
Respeitar e estimular a relação que este e seus familiares têm com religião e espiritualidade
podem ser essenciais para a experiência paliativa.
Deve-se ter a priorização para a promoção, por meio de cuidados fornecidos pela equipe,
para que haja uma morte digna, que pode se traduzir em morrer sem muita dor e com
níveis de angústia suportáveis.
Figura 12.
Fonte: <http://2.bp.blogspot.com/_HZIO9Uu6NHY/TIfNbNLVD9I/AAAAAAAAA1g/Hnl8zeJEpJs/s1600/limpieza+o%25C3%25ADdos.jpg>
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ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE III
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UNIDADE III │ ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS
Nessas circunstâncias a medicina interfere na fase terminal como se travasse uma luta a
todo custo contra a morte e não, como seria preferível, numa luta em defesa do paciente.
Uma pessoa ao tornar-se consciente da doença terminal significa que agora a vida é limitada.
A vida tem que ser reorientada, tal como os seus valores, objetivos e crenças que devem
ser acomodadas na sua realização súbita.
Apesar da sua infância tardia, quase toda a gente tem consciência cognitiva que a morte
é universal e que um dia cada um de nós vai morrer, e a notícia de ser um doente
terminal muda radicalmente a perspectiva do paciente.
Antes, a morte poderia ser negada, agora é um fato que será próximo, portanto, o
paciente percepciona a morte com maus olhos e tem um significado pessoal.
Existem algumas maneiras que se pode trazer ao paciente a consciência da morte, dentre
elas, as mais comuns são:
»» relatório médico;
O sofrimento
O corpo não sofre, a pessoa é que sofre, isto acontece normalmente quando a consciência
da pessoa não pode ser tocada ou desaparece.
Para o sofrimento ter lugar, uma perda ou uma ruptura do sentido de autoestima pode
ocorrer. O sofrimento físico não é necessário. Para o doente terminal este assunto é
crítico. A doença pode tomar a vida do paciente, trazendo-lhe dor física mas o sofrimento
não precede disso. Se precede ou não, é dependente do significado que o paciente dá à
dor. “Essa dor não é um objetivo por si, mas as nossas respostas à dor faz com que seja
sofrível ou sofrimento”
Os tipos de morte
Existem quatro tipos de morte na qual cada uma é individual conforme Sudnow (1967):
a morte social, morte psicológica, morte biológica e morte psicológica.
Isto ocorre naturalmente quando a doença força a uma mudança no estilo e vida
ou se o indivíduo é hospitalizado e retirado do seu ambiente familiar e de trabalho.
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UNIDADE III │ ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS
A morte biológica refere-se ao ser humano, que enquanto entidade biológica deixa
de existir.
A morte fisiológica dá-se quando todos os órgãos do corpo humano deixam de funcionar
e é declarada a morte clínica.
Idealmente, estes quatro tipos de morte sucedem-se nesta sequência, facilitando-se uns
aos outros. A intervenção terapêutica tenta estruturar este ambiente, para que os dois
primeiros tipos não sejam antecedidos pelos posteriores.
Para a maioria dos pacientes as perdas não irão acontecer todas de uma vez só e será um
processo gradual que os conduzirá à morte. Isso deve ser reconhecido pelos terapeutas
e pelos familiares do doente para que estes se relacionem com este de acordo com o seu
estado. O tratar os pacientes como se estivessem já nos últimos dias de vida, quando na
realidade ainda poderão ter meses ou mesmo anos à sua frente seria negar o próprio
processo de doença e morte em si.
Nesta fase, o doente deseja frequentemente colocar em ordem sua vida, reatar, se
preciso, laços com familiares da melhor forma possível, sem conflitos. Quer deixar
uma boa imagem antes de morrer e para isso muitas vezes pede auxílio ao médico
(e/ou a equipe), o que fica complicado quando há uma relação onde é priorizada a
atitude de denegação.
Atitudes como cuidados constantes, combate da dor, a realizadas por alguns profissionais
de saúde, provam ao paciente que não há abandono nesta fase, pois o indivíduo em tal
condição, receia geralmente mais a solidão do que a morte.
56
CAPÍTULO 2
A criança com doença terminal
e a família
Fonte: <http://perlbal.hi-pi.com/blog-images/821444/mn/13093969859.jpg>
A percepção e conduta da criança são influenciadas pela atitude dos pais, que, por sua
vez, é determinada pela postura geral do médico diante da patologia.
A equipe multidisciplinar deve ter o papel esclarecedor, podendo oferecer aos pais da
criança condições necessárias para que possam suportar e compreender a reação do filho
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UNIDADE III │ ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS
à sua doença. Essa reação varia de acordo com seu nível de compreensão, decorrente da
fase evolutiva em que se encontra. Assim, somente à medida que a criança amadurece,
sua concepção da doença vai ficando mais ampla, complexa e realista. Quanto menor
ela for, mais concreta será essa compreensão.
Pode-se destacar o bebê, no início da vida psíquica, há uma profunda ligação emocional
do bebê com sua mãe: trata-se de uma fase que denominaram “fase simbiótica do
desenvolvimento”. Nela, o bebê não se percebe como um ser distinto. A partir dos
quatro ou cinco meses, com o amadurecimento neurológico dos órgãos dos sentidos,
bem como com o desenvolvimento da memória, o bebê é capaz de identificar a si e à
mãe, progressivamente, como indivíduos separados.
Nesse momento, pode separar-se apenas por períodos limitados da mãe, uma vez que
a separação prolongada leva a criança a experimentar intensa ansiedade (ansiedade
de separação). Por isso, até os três anos de idade a criança sofre mais pela separação
da família e de seu ambiente, impostos pela hospitalização, do que pela doença
propriamente dita.
Lactentes, quando são separados de sua mãe ou familiares, demonstram aflição e reação
de pânico. Spitz descreveu o quadro clínico que denominou “depressão anaclítica”, na
qual a criança afastada da sua mãe apresenta inicialmente um período de choro e gritos
incessantes, que entende como manifestação de protesto diante da separação. Caso a
mãe não retorne ou não seja substituída por outra figura de apego, a criança evolui para
um quadro de apatia com recusa do contato ou indiferença aos circunstantes.
A expressão corporal da angústia do bebê é visível durante o sono ou pela sua atividade
postural. Se um bebê de cinco meses, por exemplo, for separado de seus pais, ficando
sozinho em um ambiente de UTI, pode apresentar uma atitude de hipervigilância,
traduzida por um comportamento excessivamente voltado para o meio externo.
São aqueles bebês que apresentam gestos desorganizados e olhar perdido como se
buscassem algo de forma incessante.
Por isso, a equipe multidisciplinar precisa considerar que a presença real da mãe tem
um papel tranquilizador para o pequeno paciente, para quem o progenitor funciona
como um ego substituto, pois a criança por si só não consegue dominar sua ansiedade
devido a sua limitada capacidade de compreender o que está ocorrendo.
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ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE III
A partir dos três anos, a criança pode fantasiar que sua doença corresponde a um
castigo por suas fantasias amorosas em relação ao progenitor do sexo oposto e por suas
fantasias agressivas em relação ao progenitor do mesmo sexo (conflito edípico).
Para lidar com a ansiedade dessa etapa evolutiva, mobiliza defesas da linha obsessiva,
valendo-se de intelectualizações, racionalizações e anestesia dos sentimentos. Assim,
pode-se encontrar uma criança com leucemia nessa idade que entende e descreve
sua doença com total correção, detalhes diagnósticos e prognósticos sem, no entanto,
expressar sofrimento.
É comum que crianças em idade escolar, diante da doença, desenvolvam uma reação
patológica caracterizada por sintomas fóbicos (medo do escuro, da doença e da morte).
Tais medos são subjacentes ao temor de não serem aceitos em função de seus desejos e
impulsos hostis. Muitas vezes, os efeitos depressivos da enfermidade são tão devastadores
que a criança se defende também com alternativas maníacas, negando os efeitos da
doença, agitando-se e até hostilizando e desprezando os pais e a equipe de saúde.
Assim como se depara na vida com a necessidade de lidar com a autoridade dos pais,
traz para a relação com seu médico e equipe hospitalar condutas desafiadoras ou de
dependência, tendo dificuldade para aceitar as recomendações da equipe, por entendê-la
autoritária.
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UNIDADE III │ ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS
pode ser acompanhado pela família ou amigos, ficando sozinho para lidar com essa
situação estressante que vai intensificar a ambivalência. Por um lado, quer crescer e
conseguir seu espaço, mas, por outro, tende a regredir a condutas infantis próprias de
etapas anteriores do desenvolvimento.
A morte é vivenciada pela criança como perda de controle, como um último e irremediável
abandono. Entretanto, sua reação diante da morte iminente, a exemplo de sua reação
diante da doença, depende da etapa do desenvolvimento em que se encontre.
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ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE III
Embora as manifestações agudas de luto sejam breves, a perda de um ente querido tem forte
impacto na vida da criança e o luto é reeditado em fases posteriores do desenvolvimento.
Até os quatro anos, aproximadamente, as crianças têm uma ideia reversível de morte.
A compreensão desse conceito (ainda que parcial e incompleta) ocorrerá de forma
concreta e estará diretamente relacionada com a informação que obtiverem dos
adultos que as cercam. Por meio de produções gráficas, nível e conteúdo do brinquedo
e da dramatização, as crianças expressam suas vivências de morte como separação
e abandono.
Cabe destacar que existe uma profunda fonte de tristeza e culpa para a criança o fato de
não se perceber mais como um ser com futuro, estando já impossibilitada de realizar
seus sonhos, expectativas e desejos. Além disso, sente que causa uma profunda decepção
aos pais, frustrando-os nas próprias expectativas para com ela.
Por isso cabe ao profissional de saúde lembrar que mesmo a criança portadora de uma
doença terminal, é importante estimular os sonhos e manter a esperança. Falar sobre
o futuro, ter planos, estreitar relações favorece que se mantenha ligada à vida, mesmo
que se despedindo dela. Os autores salientam que mesmo as crianças desejam deixar
um legado, elas desejam sentir que serão lembradas.
No momento em que um filho adoece, por mais estruturada que seja a família, todos
adoecem. Os pais sofrem um grande impacto com a enfermidade do filho.
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UNIDADE III │ ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS
É importante que seja criado um espaço dentro da rotina da unidade hospitalar para
que os pais possam exercer seu papel de pai e de mãe.
O sentimento de impotência provocado nos pais ao serem desviados de seu papel como
genitores, entregando à equipe hospitalar e à parafernália tecnológica o cuidado de seu
filho, acarreta culpa e contribui para que atribuam a si próprios a causa da doença.
Após essa fase inicial, os pais começam a buscar explicações para as causas da doença.
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ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE III
Uma reação comum a essa situação estressante é a identificação com outros pais de
crianças internadas. Frequentemente, os pais comparam as doenças de seus filhos e os
respectivos tratamentos.
Algumas vezes, o processo de comparação pode ter uma qualidade de competição. Esse
processo pode impedir o potencial espírito de apoio entre os familiares no hospital,
tornando o ambiente tenso e cheio de culpa.
Por mais dura que pareça a realidade, é sempre melhor a verdade do que as fantasias
que se criam.
As crianças, em geral, não sustentam emoções fortes por longo tempo e as expressam
pelo brinquedo, podendo ser interpretadas como insensíveis.
A raiva pela perda é muitas vezes expressa pela projeção de seus sentimentos de culpa no
pai, mãe ou irmão que sobreviverá. O egocentrismo, a preocupação com suas necessidades
e bem-estar, em geral, é mal interpretado como egoísmo ou falta de sentimentos.
O ambiente físico do hospital, por si só, é uma fonte de estresse, pelo barulho, máquinas,
falta de privacidade e ausência de rotina diária normal, assustando e afastando a família
do doente. Mesmo muito doentes, as crianças podem ter prazer em brincar, em conviver
com seus amigos, em estudar e em outras atividades habituais de seu dia a dia.
O ambiente hospitalar deve ser projetado para ser o mais acolhedor possível dentro das
circunstâncias. A rotina clínica deve favorecer o acesso dos familiares e amigos ao paciente.
diagnóstico. Os pais sentem-se confusos e por vezes referem-se à situação como se fosse
um sonho ruim do qual irão posteriormente despertar. Até que consigam assimilar a
notícia, tendem a comportar-se de modo distante, como se tudo aquilo dissesse respeito
à outra família.
gerar autoagressividade, que faz com que as crianças, passem a achar que merecem
morrer. Surge então a ideia de equivalência entre doença e morte. Assim, diante de
quaisquer sintomas, tais como cefaleia, tosse ou dor de barriga, a criança poderá entrar
em pânico por achar que vai morrer. É possível que este temor se estenda a situações
em que a criança tenha que ir ao médico, hospital etc.
O luto das crianças está fortemente vinculado ao luto dos pais, de modo que se estes não
tiverem condições de elaborá-lo, elas também não o conseguirão, pois além de lidar com a
perda do irmão, elas também terão de haver-se com a perda de seus “pais de antigamente”.
Fonte: <http://www.ebah.com.br/content/ABAAAANdwAA/a-morte-paciente-terminal>
Cabe ao profissional de saúde ajudar o paciente a lutar pelo seu próprio bem-estar.
O profissional deve também procurar desenvolver qualidades pessoais que o capacitem
a tornar-se bem-sucedido nessa tarefa.
Se o profissional não tiver noções do desenvolvimento normal do ser humano, ele será
incapaz de aplicar o seu conhecimento técnico de forma produtiva, especialmente em
casos de bebês, crianças e adolescentes.
A luta por objetivos éticos requer interpretação constante e criatividade à luz das novas
necessidades da criança. É mais fácil estabelecer regras negativas, como não matar e
não abusar sexualmente dos pacientes, do que normas positivas específicas, já que cada
paciente, cada profissional e cada situação são únicos. Em vista disso, surge a necessidade
de formação de grupos multidisciplinares, para que os casos possam ser enfocados sob
diferentes ângulos, propiciando questionamentos, mudanças e crescimento na equipe.
Assim, crianças pequenas, devido às suas limitações (como, por exemplo, o fato de não
poderem expressar-se com clareza), apesar de perceberem a gravidade de sua situação,
deixam transparecer sua angústia e, de forma indireta, demonstram o desejo de “voltar
para casa” ou recusam-se a permitir procedimentos anteriormente aceitos.
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UNIDADE III │ ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS
Fica claro, de acordo com o exposto, que o profissional, numa conduta ética e sensível, deve
estar preparado para responder com clareza e adequação ao nível de desenvolvimento da
criança às perguntas por ela formuladas, tendo o cuidado de respeitar o limite de até onde
ela pode e quer saber.
Muitos pais questionam como e o que devem informar a respeito da doença a seus filhos
em estado grave. Creem que a criança não terá condições de suportar o conhecimento
de um diagnóstico fatal, ou de um prognóstico reservado. É importante salientar que
compartilhar informações com a criança não significa contar que ela tem uma doença
terminal e que vai morrer, mas se trata, sim, de encorajar os pais e familiares para
que encontrem palavras ou meios de auxiliar seu ente querido a questionar sobre sua
doença, seu tratamento, e a expressar o que eles, na realidade, já sabem, mas não
conseguem comunicar.
Em muitas situações, os pais não aceitam que se envolva a criança, então, a equipe
se depara com um dilema ético, pois os pais são os responsáveis legais pelo filho e a
equipe, pelos cuidados com a criança neste momento crítico. A equipe deve, por isso,
compreender e transmitir à família que o medo de compartilhar a verdade com a criança
está baseado em projeções inconscientes de aspectos defensivos dos próprios pais que
objetivam negar o sofrimento.
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ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE III
O profissional de saúde que lida com tais situações necessita ser continente das
ansiedades dos pais e das crianças. Assim, não só desempenhará seu papel de favorecer
o tratamento, no caso de não dispor de mais recursos terapêuticos, como pode oferecer
alívio para a dor física e conforto, com sua presença afetuosa, realística, forte, previsível
e digna, ajudando a criança e a família a enfrentarem a doença e da morte.
Se a equipe não compreender que a família está muito angustiada e que, por isso, se vale
de mecanismos de defesa contra a dor psíquica, poderá sentir-se acusada injustamente
e passar a tratar familiares e criança com hostilidade, abandonando-os no momento
mais difícil.
Por falta de treinamento ou por dificuldades pessoais, a equipe pode reagir à doença
de forma inadequada, negando sua gravidade, aumentando-a, ou acusando outros
profissionais. É importante o adequado acompanhamento da família, tendo-se
consciência de que famílias perturbadas com as quais o relacionamento foi inadequado
podem aumentar as tensões e conflitos entre os componentes da equipe.
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UNIDADE III │ ESPIRITUALIDADE EM CUIDADOS PALIATIVOS
A criança com morte encefálica provoca emoções intensas na equipe, exacerbada por
sentimentos de desamparo. Os familiares devem ser informados de que a criança está
sendo mantida por meios artificiais e de que, em essência, está morta, não existindo
nada mais a ser feito. Devem, dentro do possível, participar com a equipe das decisões de
considerar a interrupção do suporte vital, sendo, porém, poupadas de assumir tal decisão.
No caso de doenças agudas e que evoluam para morte encefálica, muitas vezes, torna-
se prudente e profilático, em termos de saúde mental, protelar-se a retirada do suporte
vital para favorecer o início do processo da aceitação da morte.
As crianças com doenças graves de mau prognóstico provocam intensos dilemas éticos e
morais nas equipes. É, em geral, extremamente difícil estabelecer fronteiras entre o que
é cuidar de um doente e aliviar seu sofrimento fornecendo-lhe conforto e uma morte
digna e usar medidas invasivas e dolorosas decorrentes dos avanços tecnológicos, que
só vão prolongar inutilmente a vida e o sofrimento por algum tempo (distanásia).
A equipe assistencial que enfrenta essas situações de estresse precisa ser atendida ou
apoiada pela consultoria psiquiátrica para dissipar o sofrimento inerente a esse processo.
Fonte: <http://rbp.celg.org.br/detalhe_artigo.asp?id=108>
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Referências
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Sites
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