El impacto de la Investigación Científica en la sociedad actual es innegable, sólo basta mirar a nuestro

alrededor para percatarnos de que la sociedad moderna depende de los hallazgos científicos y el
desarrollo de nuevos conocimientos y tecnología. Sin embargo, para la mayoría de las personas es un
mundo misterioso, poco atractivo y delegado sólo a un selecto grupo de personas y la mayoría de la
sociedad no le da la importancia al papel que desempeña la Ciencia en nuestras vidas y sólo cuando
ocurre un descubrimiento de impacto o peligro, nos volteamos a dar una breve mirada sobre el tema y
hasta nos atrevemos a opinar sin un conocimiento adecuado del asunto.

Tal como se mencionó en una entrada anterior, el 26 de noviembre de 2018 se dio a conocer la noticia
sobre unas niñas modificadas genéticamente con la tecnología CRISPR-Cas, una novedosa herramienta
de “edición genética”. Una noticia que sin duda alguna generó un debate intenso sobre las implicaciones
bioéticas de este anuncio. La comunidad científica se pronunció inmediatamente al respecto, indicando
que estos hechos eran precipitados, irresponsables y contrarios a la ética.

El impacto de esta noticia es innegable, siendo la primera vez que la edición genética a nivel de
embriones o gametos (edición genética germinal) humanos, da lugar al nacimiento de bebés. Pero ¿por
qué se dio esta reacción de rechazo tan generalizada?

Definitivamente los avances científicos que representan un gran salto en la generación de conocimiento
generan alarmas. En estos casos, nos damos cuenta de que existen muchos vacíos legales, que no
contamos con medidas regulatorias, ni controles necesarios para el avasallante avance de la ciencia y su
imparable generación de conocimiento.

Ya hemos comentado que “la mayoría de la sociedad no le da la importancia al papel que desempeña la
Ciencia en nuestras vidas y sólo cuando ocurre un descubrimiento de impacto o peligro, nos volteamos a
dar una breve mirada sobre el tema y hasta nos atrevemos a opinar sin un conocimiento adecuado del
asunto”. El nacimiento de las gemelas Lulu y Nana trasciende el mundo científico y va mas allá, involucra
a la sociedad, a las leyes y a la ética y precisa un debate que involucre todos estos aspectos. Sin
embargo, es necesario un debate con rigor científico, sin supersticiones, ni extremismos.

A continuación, mencionaremos dos de las consideraciones a tomar en cuenta, para ver el alcance de
estos resultados y las implicaciones éticas que conllevan:
Las técnicas de manipulación genética y la creación de organismos genéticamente modificados (OGM) se
han venido utilizando desde hace algún tiempo, tanto a nivel de animales experimentales (incluyendo a
la oveja Dolly), como en los famosos alimentos transgénicos. Los resultados obtenidos de estos
experimentos siempre han generado polémica por las repercusiones que estos tendrían en la naturaleza.
Sin embargo, cada día se han perfeccionado más las metodologías utilizadas y era inevitable que estas
técnicas se comenzaran a usar en humanos, el problema radica en que se percibía como una
probabilidad lejana, pero su avance ha sido vertiginoso y superior a los debates, leyes y regulaciones
implementadas.

Algunos países, como Estados Unidos, cuentan con algunas regulaciones sobre el uso y la manipulación
genética en embriones humanos y sólo se acepta en las circunstancias más extremas para corregir un
trastorno genético grave que genere una enfermedad o discapacidad, siempre y cuando no existan más
alternativas terapéuticas y los beneficios son mayores a los riesgos. En China, una directiva prohibió
desde 2003, la implantación de embriones humanos modificados genéticamente, pero esto no es una
Ley y obviamente, no es de obligatorio cumplimiento y por ello se llevó a cabo.

El hecho, es que siempre se ha planteado la manipulación genética con fines curativos, no para mejora
genética. Al modificarse el ADN (la molécula portadora de la información que define todo ser vivo), en
las células germinales, se esta generando un individuo con nueva información genética, que
potencialmente será transmitida a sus descendientes. En el caso que nos ocupa, embriones SANOS han
sido modificados para tener una característica de “mejora” de individuos (¿eugenesia?). Es aún más
grave, cuando contamos en la actualidad con otras opciones de tratamientos para los hijos de padres
portadores de HIV, seguras y eficaces.

El sistema CRISPR-Cas, si bien ha sido ampliamente estudiado, aún presenta situaciones que deben
corregirse y su uso genera consecuencias no deseadas y no controladas. En este sentido, es capaz de
introducir modificaciones en otros genes, diferentes a los genes que se desean modificar. Además, tras la
intervención de CRISPR-Cas, varios sistemas de reparación, propios de todas las células, actúan para
corregir cambios en las secuencias de genes, que a veces son perfectos y otras veces introduce cambios
imprevistos. Esto se puede traducir en que los experimentos realizados con CRISPR no son totalmente
controlados y pueden dar resultados diversos a los esperados. Por lo anterior, se desprende que
cualquier proceso que involucre edición genética con este sistema tiene riesgos considerables. De
acuerdo con la opinión de algunos científicos, los datos presentados por He, en la Segunda Cumbre
Internacional sobre Modificación del Genoma Humano, en la Universidad de Hong Kong en noviembre
pasado, donde anunció el nacimiento de las gemelas, son preocupantes. Al parecer, solo pudo inhabilitar
ambas copias del gen CCR5 en la gemela identificada como Nana. En Lulu solo se inactivó una copia del
gen, lo que le confiere una protección limitada contra el VIH. Además de esta situación, “existen
evidencias de la presencia de un mosaico genético” en los embriones editados, es decir, unas células
modificadas y otras no.
Lo anterior se traduce, en que la edición genética realizada en estas gemelas puede causar problemas de
mutaciones no deseadas y efectos que aun no conocemos, ya que estamos frente a una metodología en
etapa experimental en seres humanos normales y sanos.

Esto contraviene directamente uno de los principios fundamentales de la Bioética: NO MALEFICIENCIA,

es decir, el análisis riesgo/beneficio ante la toma de decisiones.

Todavía hay mucho que discutir, los detalles de la metodología utilizada y de los resultados obtenidos
aún no se han publicado en ninguna revista científica, sin embargo, la reacción generada demuestra que
los especialistas reconocen que eran posibles. Por ahora, He Jiankui (el investigador principal de estos
experimentos), se encuentra detenido y bajo investigación y muchos investigadores temen que esto
genere una mengua en el apoyo a la investigación legitima y valiosa que se realiza en esta área además
del temor y el rechazo de la sociedad.

Ahora, debemos esperar el desenlace legal y científico de esta historia. Y esperemos que se generen
pronto los debates, las leyes y regulaciones necesarias para evitar que esto nos siga tomando
desprevenidos.