Академический Документы
Профессиональный Документы
Культура Документы
se llevó a cabo durante 2006-2007 dentro del ELEP, cuya metodología se ha Tabla I. Estadística descriptiva de las escalas utilizadas.
publicado previamente [10].
Los criterios de inclusión fueron: edad ≥ 30 años, diagnóstico de EP idio- Media DE Rango
pática por un neurólogo experto en trastornos del movimiento-EP y existen-
cia de cuidador principal estable. La presencia de comorbilidad médica o SCOPA-Motor
psiquiátrica grave que impidiera una adecuada evaluación de la EP fue cri- Exploración motora 8,5 5,3 0-31
terio de exclusión. La muestra se estratificó por grupos de edad al inicio de
la EP, tiempo de evolución y sexo. Actividades de la vida diaria 5,8 3,8 0-20
En este estudio se aplicó la escala de HY en su versión original [11], como Índice 0,7 0,3 –0,48-1
índice evolutivo de la EP. Escala visual analógica 62,7 20,4 0-100
La SCOPA-Motor incluye exploración motora (10 ítems), actividades de
la vida diaria (7 ítems) y complicaciones motoras (4 ítems). Los ítems pun- Dolor 19 22,3 0-100
túan de 0 (normal) a 3 (grave), y la puntuación total oscila entre 0 y 75 [12].
La SCOPA-Cog está constituida por 10 ítems en cuatro dominios: memo- Fatiga 27,4 28,6 0-100
ria, atención, función ejecutiva y función visuoespacial. La puntuación to-
CIRS-G: Cumulative Illness Rating Scale-Geriatrics; CISI-PD: Clinical Impres-
tal, de 0 a 43 puntos, indica mejor nivel cognitivo a mayor puntuación [13]. sion of Severity Index for Parkinson’s Disease; DE: desviación estándar; SCOPA:
La PPRS evalúa manifestaciones psicóticas en la EP [14]. Consta de 6 Scales for Outcomes in Parkinson’s Disease.
ítems que puntúan de 0 (ausencia del síntoma) a 3 (grave). La modificación
de esta escala (PPRSm) utilizada en este estudio consistió en:
– Ítem 1: consideración de cualquier tipo de alucinaciones, no exclusiva- mejor estado de salud imaginable). Contiene una EVA sobre estado actual
mente las visuales. de salud y una pregunta sobre cambio de salud en el último año [22]. Se ha
– Ítem 2: opciones de respuesta referidas a intensidad en lugar de a frecuen- documentado su utilidad para evaluación en EP [23].
cia, como en los demás ítems. La SCOPA-PS valora el impacto psicosocial de la EP en el último mes.
Consta de 11 ítems con opciones de respuesta de 0 (nunca) a 3 (mucho).
El CISI-PD refleja el juicio clínico global sobre la gravedad de la EP en el Produce un índice sumarial (SCOPA-PS IS) mediante la suma de las pun-
paciente. Consta de cuatro ítems (signos motores, discapacidad, complica- tuaciones de los ítems dividida por la máxima puntuación posible (es decir,
ciones motoras y estado cognitivo) que puntúan de 0 (normal) a 6 (muy gra- 33), expresado en porcentaje. A mayor puntuación, mayor impacto de la EP
ve). La puntuación total es 0 a 24 [15]. [7]. La versión en español fue obtenida por traducción, retrotraducción y
La CIRS-G, para evaluación de comorbilidad, se ha aplicado satisfacto- consenso, con intervención de bilingües del idioma original (inglés) y local
riamente en EP [16,17]. Valora 14 sistemas orgánicos sobre una escala de 0 (español), neurólogos, expertos en medidas de evaluación y personas legas.
(sin problemas) a 4 (extremadamente grave). Posteriormente, se llevó a cabo un estudio piloto en 37 pacientes que sus-
La SCOPA-AUT consta de 23 ítems en seis dimensiones: gastrointestinal tentó la aplicabilidad del instrumento [10].
(siete ítems), urinaria (seis ítems), cardiovascular (tres ítems), termorregula-
ción (cuatro ítems), pupilomotora (un ítem) y disfunción sexual (masculina Análisis estadístico
o femenina, dos ítems). Cada ítem puntúa de 0 (nunca) a 3 (frecuentemen- Además de estadísticos descriptivos para los datos sociodemográficos, his-
te), y la puntuación total oscila de 0 a 69 [18]. tóricos y evaluaciones, se analizaron los siguientes atributos psicométricos
La SCOPA-Sueño permite la autoevaluación del sueño nocturno (cinco de la SCOPA-PS:
ítems y una pregunta de evaluación global; puntuación total: 0-15 y 1-7, res- – Aceptabilidad: datos que faltan y computables (estándar > 95%) [24],
pectivamente) e hipersomnia diurna (seis ítems; puntuación total: 0-18). Ca- rango observado frente a posible, medidas de tendencia central, diferen-
da ítem puntúa de 0 (nunca) a 3 (grave) [19]. cia media-mediana (límite arbitrario ≤ 10% de la puntuación máxima);
La HADS se compone de dos subescalas (siete ítems cada una) para eva- efecto suelo y techo (estándar < 15%) [25] y asimetría (valores límite: –1
luación de la ansiedad y depresión [20]. Cada ítem puntúa de 0 (sin altera- a +1) [26].
ción) a 3 (problema grave). Ha demostrado ser útil para su uso en EP [21]. – Consistencia interna: α de Cronbach (estándar ≥ 0,7) [27], coeficiente de
El EQ-5D evalúa movilidad, cuidado personal, actividades cotidianas, homogeneidad de los ítems (estándar ≥ 0,3) [28] y correlación ítem-total
dolor/malestar y ansiedad/depresión, que puntúan de 1 (sin problemas) a 3 corregida (≥ 0,4) [29].
(incapaz o trastorno grave). Proporciona un perfil y un índice (‘tarifa so- – Análisis factorial exploratorio: método del componente principal con ro-
cial’) representativo del estado de salud percibido (rango: 0, muerte, a 1, el tación ortogonal.
Ítem Media Mediana DE Rango Asimetría Efecto suelo Efecto techo Correlación ítem
(%) (%) total corregida
Dificultades para realizar trabajo 1,03 1 1,03 0-3 0,59 39,53 11,88 0,64
habitual/labores del hogar
Dificultades para realizar aficiones 0,90 1 0,99 0-3 0,71 45,99 8,27 0,66
Dificultades en las relaciones con otras personas 0,44 0 0,75 0-3 1,69 68,73 2,58 0,65
Problemas en las relaciones con pareja, 0,29 0 0,63 0-3 2,32 78,29 1,55 0,67
familia o amigos
Problemas con las relaciones sexuales 0,82 0 1,08 0-3 0,97 56,72 12,63 0,39
Permanencia en casa más tiempo del deseado 0,82 0 0,99 0-3 0,83 51,93 7,49 0,56
Sensación de haber pedido ayuda a otros 0,43 0 0,71 0-3 1,67 67,87 2,07 0,58
con demasiada frecuencia
Dificultades para mantener una conversación 0,54 0 0,76 0-3 1,25 60,36 1,81 0,60
Sentimiento de vergüenza por la enfermedad 0,41 0 0,72 0-3 1,77 70,47 2,07 0,43
Preocupación por su futuro 1,15 1 0,98 0-3 0,41 30,83 11,14 0,46
SCOPA-Psicosocial, índice sumarial 22,31 18,18 18,7 0-97 1,15 8,62 0,27 –
– Validez de constructo convergente: se mantuvo la hipótesis de una aso- destacó que todos los ítems presentaron efecto suelo (30,8-78,3%) y ningu-
ciación estrecha (rS ≥ 0,5) entre SCOPA-PS y HADS e índice EQ-5D; no efecto techo.
moderada (rS = 0,35-0,50) con medidas de gravedad (HY y CISI-PD), as- El α de Cronbach de la SCOPA-PS fue 0,85; las correlaciones interítem,
pectos específicos de la EP (SCOPA-Motor, SCOPA-AUT, SCOPA-Sue- del 0,12-0,74, y el índice de homogeneidad, de 0,34. La correlación ítem-to-
ño, SCOPA-Cog, PPRSm), y síntomas inespecíficos (dolor, fatiga); y dé- tal corregida fue de 0,39 (problemas con las relaciones sexuales) a 0,67
bil (rS ≤ 0,34) entre SCOPA-PS y comorbilidad (CIRS-G) –niveles de co- (problemas en las relaciones con pareja, familia o amigos) (Tabla II).
rrelación según Juniper et al [30]–. Se empleó el coeficiente de correla- El análisis factorial identificó tres factores, que explicaban el 63% de la
ción de Spearman por no cumplirse las asunciones para uso de pruebas varianza (LR test, χ255 = 1611,3; p < 0,0001). El factor 1 (relación y contac-
paramétricas. to con otros) agrupó los ítems 3, 4 y 9; el factor 2 (realización de activida-
– La capacidad para discriminar entre grupos de pacientes según estadio des) contenía los ítems 1 y 2; y el factor 3 (aislamiento y preocupación por
HY, nivel de gravedad, duración de la enfermedad y edad al inicio (vali- el futuro) estaba constituido por los ítems 8, 10 y 11. Como tres ítems (5,
dez para grupos conocidos) se analizó mediante el test de Kruskal-Wallis. problemas con las relaciones sexuales; 6, permanencia en casa más tiempo
– Precisión: se estimó mediante el error estándar de la medida (EEM) cal- del deseado; y 7, sensación de haber pedido ayuda a otros con demasiada
culado sobre α de Cronbach (observación única, EEM = DE × √[1-α]) frecuencia) no cargaban claramente en ningún factor y el análisis del scree-
[25,26,31]. plot sugería un cambio en el tercer punto, se ajustó el análisis a dos factores.
El primero (actividades y relaciones con otros) contenía los ítems 1 a 5 y el
9 (todos con cargas > 0,65), y el segundo (aislamiento, dependencia y preo-
RESULTADOS cupación por el futuro) incluyó el resto de ítems (con cargas > 0,5), y dio
Se incluyeron 387 pacientes (54,3% hombres). La edad media de la muestra cuenta del 53,5% de la varianza.
fue de 65,8 ± 11,1 años (rango: 31-91). Habitaba en medio urbano el 88,4%, Los datos de validez convergente de la SCOPA-PS aparecen en la tabla
y el 8,8% en medio rural; el 96,4% vivía en su propio domicilio y el 2,6% es- III. Las correlaciones más altas (rS ≥ 0,6) se establecieron con la HADS-de-
taba institucionalizado; el 80,4% estaba casado, el 9% era viudo y el 8% sol- presión (rS = 0,67) y el índice EQ-5D (rS = –0,61), seguidas de HADS-ansie-
tero; el 62,4% estaba jubilado, el 13,6% continuaba trabajando y el 20,1% era dad (rS = 0,58), SCOPA-AUT (rS = 0,56) y SCOPA-Motor (rS = 0,52). Las
ama de casa. El promedio de años de educación fue de 10 ± 5,6 (rango: 0-30). asociaciones más débiles se obtuvieron con la SCOPA-Cog (rS = –0,12) y la
La edad de inicio de la EP fue de 57,7 ± 12,1 años, y la duración de la en- CIRS-G (rS = 0,18).
fermedad, de 8,1 ± 6 años. La distribución por HY fue: 25,1% en estadio 1; La correlación con edad, edad al inicio de la EP y duración de la EP fue
50,4% en estadio 2; 19,3% en estadio 3; 4,7% en estadio 4, y 0,5% en esta- baja (rS = –0,18-0,31).
dio 5 (mediana: 2; rango intercuartílico: 1-2). La mayoría de los pacientes El SCOPA-PS IS resultó significativamente diferente según el estadio HY
recibía tratamiento con levodopa (76,2%) o agonistas dopaminérgicos (67,4%). (Tabla IV), edad de inicio (≤ 50, 51-65 años, ≥ 65 años), duración de la en-
Ambos tipos de medicación estaban combinados en el 50,8% de los casos. fermedad (≤ 4, 5-6, 7-11, ≥ 12 años) y niveles de gravedad del CISI-PD [15]
Estaban tratados con antidepresivos y ansiolíticos el 16,1 y 12,4% de los pa- (test de Kruskal-Wallis, todos, p < 0,0001). Aunque el SCOPA-PS IS resul-
cientes, respectivamente. tó mayor en mujeres que en hombres, no hubo diferencias significativas por
En la tabla I se muestran los estadísticos descriptivos de las escalas utili- género (23,2 ± 19,4 frente a 21,6 ± 18,1; test de Mann-Whitney, p = 0,6). El
zadas en el estudio. En la tabla II aparecen los datos de aceptabilidad y fia- EEM del SCOPA-PS IS fue 7,24 (0,5 DE = 9,35).
bilidad de la SCOPA-PS. Fueron computables el 95,86% de los datos. El
ítem con mayor proporción de datos perdidos (3,9%) fue el ítem 5 (‘proble-
mas sexuales’). El índice sumarial (IS) del SCOPA-PS fue del 22,3 ± 18,7%
(rango: 0-97%). La diferencia con la mediana fue del 4,1/97%. El SCOPA- DISCUSIÓN
PS IS careció de efecto suelo y techo (un 8,6 y 0,3%, respectivamente), y El presente estudio constituye la primera evaluación formal de
la SCOPA-PS en España. Para el conjunto de la escala, los pará- Tabla III. Validez convergente de la SCOPA-Psicosocial.
metros referidos a aceptabilidad resultaron satisfactorios, y se
situaron todos claramente dentro de los valores estándar. Los rS
estudios realizados hasta la actualidad con la SCOPA-PS han Escala Hoehn y Yahr 0,39
demostrado una apropiada calidad de los datos, con más del
95% de ítems computables, a excepción del ítem 5 (‘problemas SCOPA-Motor 0,52
sexuales’), que en los países latinoamericanos alcanzó alrede- Clinical Impression of Severity Index-Parkinson’s Disease 0,49
dor del 20% de pérdidas o ‘no aplicabilidad’ (por carencia de
pareja, fundamentalmente) [7,32,33] (Tabla V). La puntuación Parkinson’s Psychosis Rating Scale modificada 0,31
total de la escala no presentó efectos suelo o techo en el presen- Hospital Anxiety and Depression Scale-ansiedad 0,58
te estudio ni en los anteriores [7, 32-34]. Sin embargo, el estu-
dio actual muestra cómo los ítems poseen efecto suelo al no im- Hospital Anxiety and Depression Scale-depresión 0,67
pactar la EP, en una proporción de pacientes, sobre todos los as- EQ-5D ‘tarifa social’ –0,61
pectos evaluados (el 75% estaba en estadios tempranos). Este
efecto es congruente con la asimetría (> +1) encontrada en este Cumulative Illness Rating Scale-Geriatrics (puntuación) 0,18
estudio, pero no en los previos [32,33]. SCOPA-Cognición –0,12
Los datos de consistencia interna resultaron satisfactorios y
en la línea de los de estudios anteriores [7,32-34], como se mues- SCOPA-Autonómica 0,56
tra en la tabla V. El coeficiente α de Cronbach se situó en el ran- SCOPA-Sueño, subescala sueño nocturno 0,34
go de los anteriores (0,85 frente a 0,80-0,87), así como la corre-
lación ítem-total corregida (0,39-0,67 frente a 0,24-0,73). El co- SCOPA-Sueño, subescala hipersomnia diurna 0,26
eficiente de homogeneidad de los ítems (0,34) superó el umbral Escala de dolor 0,29
estándar (0,3) y resultó similar al determinado por Virués et al
[33]. Estos índices expresan una adecuada interrelación entre Escala de fatiga 0,45
los ítems de la escala en un punto en el tiempo, característica rS: coeficiente de correlación de Spearman; SCOPA: Scales for Outcomes in
que posibilita una alta precisión de la medida. Parkinson’s Disease.
El presente estudio mostró que SCOPA-PS puede tener una
estructura multidimensional. Virués et al [33] encontraron dos
factores con eigenvalue > 1 (un 57,7% de la varianza), aunque Tabla IV. Puntuaciones de la SCOPA-Psicosocial según el estadio Hoehn
y Yahr de la enfermedad.
un análisis complementario permitió mantener una sola dimen-
sión que explicaba un porcentaje de varianza discretamente in- Media ± desviación estándar
ferior al 50%. En el presente estudio se identificaron dos facto-
res relativamente complejos que explicaban el 53,5% de la va- Estadio 1 5,1 ± 4,67
rianza. Se requieren estudios adicionales para establecer la es- Estadio 2 6,09 ± 4,69
tructura de la escala con certidumbre.
En lo referente a la validez de constructo, se confirmaron Estadio 3 11,07 ± 6,71
las hipótesis establecidas a priori en cuanto a la convergencia Estadio 4 15,87 ± 8,71
con medidas para constructos similares (EQ-5D) o determinan-
tes de calidad de vida, como el trastorno afectivo (HADS) [35- Estadio 5 21,5 ± 6,36
37]. Estos hallazgos concuerdan plenamente con estudios ante- Test de Kruskal-Wallis, p < 0,0001.
riores y son congruentes con aquéllos que utilizaron medidas
específicas de calidad de vida para la EP, como el Parkinson’s
Disease Questionnaire-39 [7,32-34,37,38] (Tabla V). La corre-
lación con la escala para evaluación del trastorno motor (SCO- En el presente estudio también resultó satisfactoria su validez
PA-motor) alcanzó un nivel de asociación estadística marginal- para ‘grupos conocidos’ basados en la escala HY, niveles de
mente superior al previsto (rS = 0,52), casi idéntico al hallado gravedad del CISI-PD [15], edad de inicio y duración de la en-
por Virués et al (rS = 0,51) [33] y superior al conseguido con la fermedad. Los estudios anteriores encontraron también una
Unified Parkinson’s Disease Rating Scale (rS = 0,39-0,46) adecuada validez discriminativa entre los agrupamientos que
[32,34]. También se halló una fuerte asociación entre las altera- exploraron [7,32,33] (Tabla V).
ciones autonómicas (SCOPA-AUT) y la SCOPA-PS (rS = 0,56), La precisión de la escala, según el EEM, resultó adecuada,
lo que confirma hallazgos previos de nuestro grupo sobre esta teniendo en cuenta tanto un límite ‘lógico’ en términos absolu-
relación [39]. Un dato destacable es la débil correlación con las tos (EEM = 7,24, < 10% del SCOPA-PS IS, que es 10), como
medidas específicas de deterioro cognitivo, alteraciones psicó- uno en términos relativos (< 0,5 DE, que es 9,35) [25-27,43,
ticas y trastorno del sueño. Hallazgos similares han sido previa- 44]. El EEM se calcula sobre la fiabilidad de la medida; la va-
mente referidos en la misma serie de pacientes o en series inter- rianza de la muestra indica el ‘ruido’ que oculta el valor verda-
nacionales [32,40,41]. Sin embargo, en estudios poblacionales dero en la puntuación observada y muestra la potencial sen-
que utilizaron medidas diferentes, estos factores se han identifi- sibilidad al cambio de la medida, puesto que variaciones infe-
cado como determinantes o asociados a la calidad de vida de riores al EEM pueden deberse a error en la medición más que a
los pacientes con EP [42]. Serán necesarios nuevos estudios pa- cambio verdadero [27,43-45]. Los estudios previos muestran,
ra aclarar estas aparentes discrepancias, pero se puede conside- en este sentido, resultados congruentes con estos hallazgos
rar que la validez convergente de la SCOPA-PS es satisfactoria. [32-34] (Tabla V).
Muestra
Edad al estudio 65,2 ± 11,1 61,9 ± 11,1 64,68 ± 10,76 60,5 ± 11,5 65,8 ± 11,1
Duración de la EP (años) 9,4 ± 5,6 6,6 ± 3,8 8,45 ± 6,04 7,2 ± 4,5 8,1 ± 6
Aceptabilidad
Datos computables > 95% > 95% > 95% – > 95%
(ítem 5: 80,5%) (ítem 5: 90,1%)
Efectos suelo/techo No No No No No
Consistencia interna
Validez convergente (rS) PDQ-39 IS = 0,82 PDQ-39 IS = 0,73 PDQ-39 IS = 0,82 PDQ-39 IS = 0,7 EQ-5D IS = –0,61
PDQ-8 IS = 0,76 SF-36 = –0,42 HADS-ansiedad = 0,62 HADS-ansiedad = 0,42 HADS-ansiedad = 0,58
EQ-5D IS = –0,61 HADS-ansiedad = 0,50 HADS-depresión = 0,61 HADS-depresión = 0,54 HADS-depresión = 0,67
EVA calidad de vida = –0,60 HADS-depresión = 0,47 Escala HY = 0,45 UPDRS total = 0,39 Escala HY = 0,39
HADS total = 0,69 Escala HY = 0,32 SCOPA-Motor = 0,51 Schwab & England = 0,16 SCOPA-Motor = 0,52
HADS-ansiedad = 0,61 MMSE = –0,18 CISI-PD = 0,57 CISI-PD = 0,49
HADS-depresión = 0,62 CIRS-G = 0,16 CIRS-G = 0,18
PPRSm = 0,31
SCOPA:
Cognición = –0,12
Autonómica = 0,56
Sueño nocturno = 0,34
Somnolencia día = 0,26
Dolor = 0,29
Fatiga = 0,45
Precisión EEM (DE) – 11,84 (21,2) 8,24 (22,8) 8,8 (19,7) basal 7,24 (18,7)
8,8 (21,7) 1 año
CIRS-G: Cumulative Illness Rating Scale-Geriatrics; CISI-PD: Clinical Impression of Severity Index for Parkinson’s Disease; DE: desviación estándar; EEM: error es-
tándar de la medida; EP: enfermedad de Parkinson; EVA: escala visual analógica; HADS: Hospital Anxiety and Depression Scale; HY: escala de Hoehn y Yahr; IS:
índice sumarial; MMSE: Minimental State Examination; rS: coeficiente de correlación de Spearman; PDQ: Parkinson’s Disease Questionnaire; PPRSm: Parkinson’s
Psychosis Rating Scale modificada; SCOPA: Scales for Outcomes in Parkinson’s Disease; SF-36: Short Form-36; UPDRS: Unified Parkinson’s Disease Rating Scale.
a
Test de Kruskal-Wallis, p < 0,001; b Test de Kruskal-Wallis, p < 0,0001.
Las limitaciones del estudio se relacionan con las caracterís- dinales. Sin embargo, éstos se obtendrán a la conclusión del
ticas de la muestra, seleccionada y evaluada por especialistas en ELEP, tras tres años de observación.
departamentos de neurología y con escasa representación de pa- En conclusión, del presente estudio y de la revisión de los
cientes en las fases más avanzadas de la enfermedad. Esta últi- estudios previos se deduce que SCOPA-PS es un cuestionario
ma limitación es común, pues la situación de los pacientes en específico con adecuada aceptabilidad, consistencia interna, va-
esa situación dificulta en extremo o impide las autoevaluacio- lidez convergente, validez discriminativa y precisión para medir
nes. El estudio actual, por su diseño, carece de datos longitu- el impacto psicosocial de la EP.
BIBLIOGRAFÍA
1. Clavería LE, Duarte J, Sevillano MD, Pérez-Sempere A, Cabezas C, 22. EQ-5D SI Group. EQ-5D SI –a new facility for the measurement of
Rodríguez F, et al. Prevalence of Parkinson’s disease in Cantalejo, health related quality of life. Health Policy 1990; 16: 199-208.
Spain: a door-to-door survey. Mov Disord 2002; 17: 242-9. 23. Schrag A, Selai C, Jahanshahi M, Quinn NP. The EQ-5D SI –a generic
2. Benito-León J, Bermejo-Pareja F, Rodríguez J, Molina JA, Gabriel R, quality of life measure– is a useful instrument to measure quality of
Morales JM, Neurological Disorders in Central Spain (NEDICES) life in patients with Parkinson’s disease. J Neurol Neurosurg Psychia-
Study Group. Prevalence of PD and other types of parkinsonism in three try 2000; 69: 67-73.
elderly populations of central Spain. Mov Disord 2003; 18: 267-74. 24. Smith SC, Lamping DL, Banarjee S, Harwood R, Foley B, Smith P, et
3. Jiménez-Jiménez FJ. Epidemiología, etiología y patogenia de la enferme- al. Measurement of health-related quality of life for people with de-
dad de Parkinson. In Obeso JA, Tolosa E, Grandas F, eds. Tratado sobre mentia: development of a new instrument (DEMQOL) and an evalua-
la enfermedad de Parkinson. 2 ed. Barcelona: Doyma; 2000. p. 117-35. tion of current methodology. Health Technol Assess 2005; 9: 16-9.
4. Martínez-Suárez MM, Blázquez-Menes B. Estimación de la prevalen- 25. McHorney CA, Tarlov AR. Individual-patient monitoring in clinical
cia de la enfermedad de Parkinson en Asturias (España). Estudio far- practice: are available health status surveys adequate? Qual Life Res
macoepidemiológico del consumo de antiparkinsonianos. Rev Neurol 1995; 4: 293-307.
2000; 31: 1001-6. 26. Hays RD, Anderson R, Revicki D. Psychometric considerations in
5. Bergareche A, De la Puente E, López de Munain A, Sarasqueta C, De evaluating health-related quality of life measures. Qual Life Res 1993;
Arce A, Poza JJ, et al. Prevalence of Parkinson’s disease and other 2: 441-9.
types of Parkinsonism. A door-to-door survey in Bidasoa, Spain. J Neu- 27. Scientific Advisory Committee of the Medical Outcomes Trust. As-
rol 2004; 251: 340-5. sessing health status and quality-of-life instruments: attributes and re-
6. Fayers PM, Machin D. Quality of life. The assessment, analysis, and view criteria. Qual Life Res 2002; 11: 193-205.
interpretation of patient-reported outcomes. Chichester, UK: John Wi- 28. Eisen M, Ware JE Jr, Donald CA, Brook RH. Measuring components
ley; 2007. p. 3-30. of children’s health status. Med Care 1979; 17: 902-21.
7. Marinus J, Visser M, Martínez-Martín P, Van Hilten JJ, Stiggelbout 29. Ware JE, Gandek B. Methods for testing data quality, scaling assump-
AM. A short psychosocial questionnaire for patients with Parkinson’s tions, and reliability: the IQOLA Project approach. International Qual-
disease: the SCOPA-PS. J Clin Epidemiol 2003; 56: 61-7. ity of Life Assessment. J Clin Epidemiol 1998; 51: 945-52.
8. SCOPA-ProPark. http://www.scopa-propark.eu/index.php?page=1& 30. Juniper EF, Guyatt GH, Jaeschke R. How to develop and validate a
navRight=7&doc=116&language=eng&teamId=4. [02.12.2008]. new health-related quality of life instrument. In Spilker B, ed. Quality
9. Gibb WRG, Lees AJ. The relevance of the Lewy body to the pathogen- of life and pharmacoeconomics in clinical trials. 2 ed. Philadelphia:
esis of idiopathic Parkinson’s disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry Lippincott-Raven; 1996. p. 49-56.
1988; 51: 745-52. 31. Beaton DE, Bombardier C, Katz JN, Wright JG. A taxonomy for re-
10. Grupo ELEP. Estudio longitudinal de pacientes con enfermedad de Par- sponsiveness. J Clin Epidemiol 2001; 54: 1204-17.
kinson (ELEP): objetivos y metodología. Rev Neurol 2006; 42: 360-5. 32. Carod-Artal FJ, Martínez-Martín P, Vargas AP. Independent validation
11. Hoehn MM, Yahr MD. Parkinsonism: onset, progression, and mortality. of SCOPA-psychosocial and metric properties of the PDQ-39 Brazil-
Neurology 1967; 17: 427-42. ian version. Mov Disord 2007; 22: 91-8.
12. Marinus J, Visser M, Stiggelbout AM, Martín-Rabey J, Martínez-Mar- 33. Virués-Ortega J, Carod-Artal FJ, Serrano-Dueñas M, Ruiz-Galeano G,
tín P, Bonuccelli U, et al. A short scale for the assessment of motor Meza-Rojas G, Velázquez C, et al. Cross-cultural validation of the Scales
impairments and disabilities in Parkinson’s disease: the SPES/SCOPA. for Outcomes in Parkinson’s Disease-Psychosocial Questionnaire
J Neurol Neurosurg Psychiatry 2004; 75: 388-95. (SCOPA-PS) in four Latin American countries. Value Health 2009; 12:
13. Marinus J, Visser M, Verwey NA, Verhey FR, Middelkoop HA, Stig- 385-91.
gelbout AM, et al. Assessment of cognition in Parkinson’s disease. 34. Martínez-Martín P, Carod-Artal FJ, Da Silveira-Ribeiro L, Ziomkow-
Neurology 2003; 61: 1222-8. ski S, Vargas AP, Kummer W, et al. Longitudinal psychometric attrib-
14. Friedberg G, Zoldan J, Weizman A, Melamed E. Parkinson Psychosis utes, responsiveness, and importance of change: an approach using the
Rating Scale: a practical instrument for grading psychosis in Parkin- SCOPA-Psychosocial questionnaire. Mov Disord 2008; 23: 1516-23.
son’s disease. Clin Neuropharmacol 1998; 21: 280-4. 35. Kuopio AM, Marttila RJ, Helenius H, Toivonen M, Rinne UK. The
15. Martínez-Martín P, Rodríguez-Blázquez C, Forjaz MJ, De Pedro J, on quality of life in Parkinson’s disease. Mov Disord 2000; 15: 216-23.
behalf of the Spanish-American Longitudinal PD Patient Study Group. 36. Schrag A, Jahanshahi M, Quinn N. What contributes to quality of life
The Clinical Impression of Severity Index for Parkinson’s disease: in- in patients with Parkinson’s disease? J Neurol Neurosurg Psychiatry
ternational validation study. Mov Disord 2009; 30: 211-7. 2000; 69: 308-12.
16. Visser M, Marinus J, Van Hilten JJ, Schipper RG, Stiggelbout AM. As- 37. Carod-Artal FJ, Vargas AP, Martínez-Martín P. Determinants of quality
sessing comorbidity in patients with Parkinson’s disease. Mov Disord of life in Brazilian patients with Parkinson’s disease. Mov Disord 2007;
2004; 19: 824-8. 22: 1408-15.
17. Miller MD, Paradis CF, Houck PR, Mazumdar S, Stack JA, Rifai AH, 38. Marinus J, Visser M, Jenkinson C, Stiggelbout AM. Evaluation of the
et al. Rating chronic medical illness burden in geropsychiatric practice Dutch version of the Parkinson’s Disease Questionnaire 39. Parkinson-
and research: application of the Cumulative Illness Rating Scale. Psy- ism Relat Disord 2008; 14: 24-7.
chiatry Res 1992; 41: 237-48. 39. Rodríguez-Blázquez C, Forjaz MJ, Frades-Payo B, De Pedro J, Mar-
18. Visser M, Marinus J, Stiggelbout AM, Van Hilten JJ. Assessment of au- tínez-Martín P. Independent validation of the Scales for Outcomes in
tonomic dysfunction in Parkinson’s disease: the SCOPA-AUT. Mov Parkinson’s Disease-Autonomic (SCOPA-AUT). Eur J Neurol 2009
Disord 2004; 19: 1306-12. [in press].
19. Marinus J, Visser M, Van Hilten JJ, Lammers GJ, Stiggelbout AM. De- 40. Martínez-Martín P, Visser M, Rodríguez-Blázquez C, Marinus J, Chaud-
velopment of a questionnaire for sleep and sleepiness in Parkinson’s huri KR, Van Hilten JJ, on behalf of the SCOPA-Propark and ELEP
disease. Sleep 2003; 26: 1049-54. Groups. SCOPA-sleep and PDSS: two scales for assessment of sleep
20. Zigmond AS, Snaith RP. The Hospital Anxiety and Depression Scale. disorder in Parkinson’s disease. Mov Disord 2008; 23: 1681-8.
Acta Psychiatr Scand 1983; 67: 361-70. 41. Martínez-Martín P, Frades-Payo B, Rodríguez-Blázquez C, Forjaz MJ,
21. Marinus J, Leentjens AF, Visser M, Stiggelbout AM, Van Hilten JJ. De Pedro Cuesta J, por el Grupo ELEP. Atributos psicométricos de la
Evaluation of the hospital anxiety and depression scale in patients with Scales for Outcomes in Parkinson’s Disease-Cognition (SCOPA-Cog),
Parkinson’s disease. Clin Neuropharmacol 2002; 25: 318-24. versión en castellano. Rev Neurol 2008; 47: 337-43.
42. Martínez-Martín P, Cubo E. Calidad de vida en la enfermedad de 44. Revicki D, Hays RD, Cella D, Sloan J. Recommended methods for de-
Parkinson. In Martínez-Martín P, ed. Calidad de vida en neurología. termining responsiveness and minimally important differences for pa-
Madrid: Ars XXI; 2005. p. 203-20. tient-reported outcomes. J Clin Epidemiol 2008; 61: 102-9.
43. Norman GR, Sloan JA, Wyrwich KW. Interpretation of changes in 45. Wyrwich KW, Wolinsky FD. Identifying meaningful intra-individual
health-related quality of life: the remarkable universality of half a stan- change standards for health-related quality of life measures. J Eval Clin
dard deviation. Med Care 2003; 41: 582-92. Pract 2000; 6: 39-49.