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LA DANZA COMO METODO DE PREVENCION DE CRISIS EPILEPTICAS A 1

PARTIR DE LA EXPERIENCIA Y PERCEPCION DE UNA PERSONA


DIAGNOSTICADA CON EPILEPSIA MIOCLONICA JUVENIL

LA DANZA COMO MÉTODO DE PREVENCIÓN DE CRISIS EPILEPTICAS A PARTIR DE


LA EXPERIENCIA Y PERCEPCION DE UNA PERSONA DIAGNOSTICADA CON
EPILEPSIA MIOCLÓNICA JUVENIL

Presentado por:
LUISA MARIA RIVERA RAMIREZ – ID 000374063 – NRC 24170

Profesor:
DANIEL MONTOYA

Asignatura:
OPCION DE GRADO II

CORPORACIÓN UNIVERSITARIA MINUTO DE DIOS


UNIMINUTO – SECCIONAL BELLO
FACULTAD DE CIENCIAS HUMANAS Y SOCIALES
PROGRAMA DE PSICOLOGÍA
BELLO, COLOMBIA
2018
LA DANZA COMO METODO DE PREVENCION DE CRISIS EPILEPTICAS A 2
PARTIR DE LA EXPERIENCIA Y PERCEPCION DE UNA PERSONA
DIAGNOSTICADA CON EPILEPSIA MIOCLONICA JUVENIL

Tabla de Contenido

Resumen.......................................................................................................................................... 5

Abstract ........................................................................................................................................... 7

Introducción .................................................................................................................................... 8

Planteamiento del problema .......................................................................................................... 10

Descripción del problema: ........................................................................................................ 10

Justificación .................................................................................................................................. 16

Marco Referencial/ Marco Teórico ............................................................................................... 18

Antecedentes y teoría ................................................................................................................ 18

Una breve mirada a la historia de la epilepsia ........................................................................... 18

Estudios sobre calidad de vida .................................................................................................. 21

El arte de la danza y calidad de vida ......................................................................................... 23

La epilepsia y ejercicio físico para una mejor calidad de vida y contribución a la psicología

para procesos terapéuticos ......................................................................................................... 25

Marco conceptual .......................................................................................................................... 27

Epilepsia .................................................................................................................................... 27

Crisis Generalizada Mioclónica ................................................................................................ 28


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Calidad de vida .......................................................................................................................... 28

Salud mental .............................................................................................................................. 29

Danza......................................................................................................................................... 29

Promoción y prevención............................................................................................................ 30

Fenomenología de la percepción ............................................................................................... 31

La epilepsia como fenómeno de estudio ................................................................................... 31

Objetivos ....................................................................................................................................... 33

Objetivo general ........................................................................................................................ 33

Metodología .................................................................................................................................. 34

Enfoque de investigación .......................................................................................................... 34

Entrevista semi-estructurada ..................................................................................................... 34

Directriz para la construcción de la entrevista: Categorías ....................................................... 36

Análisis de la información adquirida ........................................................................................ 36

Consideraciones Éticas .............................................................................................................. 37

Análisis y resultados ..................................................................................................................... 38

Antes de la epilepsia .................................................................................................................. 39

Valor de la existencia de la enfermedad.................................................................................... 40

Inicio de la epilepsia .................................................................................................................. 40

Existencia de la danza ............................................................................................................... 42


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Valor preventivo de la epilepsia por medio de la danza ........................................................... 43

Conclusión: ............................................................................................................................ 44

Recomendaciones: ................................................................................................................. 45

Referencias ............................................................................................................................ 46

Anexo 1 ......................................................................................................................................... 48

Consentimiento informado............................................................................................................ 48

Formato de entrevista .................................................................................................................... 49

Caso ........................................................................................................................................... 50
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Resumen

La presente investigación tuvo como objetivo identificar la influencia preventiva de la

danza para el mejoramiento de la calidad de vida de una paciente de 28 años, diagnosticada con

epilepsia Mioclónica juvenil reconocer cómo a partir de su percepción, discurso y experiencia

vivida se puede ver lo antes mencionado. Esta investigación se desarrolla con una metodología

cualitativa, utilizando la herramienta del estudio de caso empleando la técnica de entrevista

semi-estructurada para la recolección de la información, a partir de la cual se extraen las

categorías de análisis para la identificación del fenómeno a estudiar.

De esta manera, es posible identificar el proceso influyente y positivo de la danza para

minimizar las crisis epilépticas y contribuir al mejoramiento de la calidad de vida de la paciente

en mención, logrando un análisis completo a partir de la percepción fenomenológica de su

experiencia.

Por su parte a partir de las conclusiones señaladas al final del texto, indican como la

danza puede contribuir a una mejor salud mental del sujeto, un mejor bienestar y una mejor

calidad de vida.

PALABRAS CLAVES: Epilepsia- calidad de vida- Bienestar – prevención- danza –

fenomenología.
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Abstract

This investigation had as objective to identify the preventive influence of dance for the

improvement of the quality of life of a patient of 28 years old. Who was diagnosed with juvenile

myoclonic epilepsy, recognize how from her perception, discourse and experience you can see

what was previously mentioned. This research is developed with a qualitative methodology,

using the tool of the case study using the technique of interview semi structured for the collection

of the information, from which the categories of analysis are extracted for the identification of

the phenomenon to be studied.

This way, it is possible to identify the influential and positive process of the dance to

minimize the epileptic crises and to contribute the improvement of the quality of life of the

patient, achieving a complete analysis from the phenomenological perception of their experience.

On the other hand, from the conclusions indicated at the end of the text, they indicate how

the dance can contribute to a better mental health of the subject, a better well-being and a better

quality of life.

KEYWORDS: epileps- quality of life- wellness – prevention – dance- phenomenology


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Introducción

La epilepsia es una enfermedad que puede afectar a cualquier persona de cualquier edad,

es un trastorno que altera la actividad cerebral y por ende provoca convulsiones, generando

además un agotamiento físico en la persona. En muchos casos, cuando no es tratada, es decir, el

individuo no se medica o no cumple con las indicaciones del especialista, las convulsiones son

aún más frecuentes sobretodo en circunstancias donde se evidencia tensión, estrés y emociones

muy fuertes. Asimismo es considerada degenerativa, ya que afecta en gran medida células

funcionales del tejido nervioso como las neuronas y algunos procesos psicológicos básicos como

la atención y la memoria.

Dentro de las clases de crisis epilépticas existen unas más frecuentes entre las cuales se

cuentan, la crisis generalizada convulsiva tónito- clónica que produce una pérdida de conciencia,

rigidez y movimientos rítmicos del cuerpo. La crisis generalizada de ausencia, que genera

inmovilidad en l apersona y, mirada fija, moviendo los ojos sin un punto fijos en algunas

ocasiones. La crisis generalizada mioclónica, que produce sacudida brusca instantánea. La crisis

generalizada atónica que ocasiona pérdida del tono muscular, por último la crisis generalizada de

espasmos, que aparece en niños con meses de edad, y genera extensión brusca del cuerpo y de la

cabeza. (Rufo Campos, 2005).

A pesar de que existen variedad de crisis epilépticas generalizadas, todas tienen un mismo

factor común, la poda neuronal, es lo que se conoce como la destrucción de la sinapsis neuronal.
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La presente investigación entonces centra su mirada en cómo la danza puede ser un

elemento preventivo de crisis epilépticas de una persona a partir de su percepción y experiencia.

De esta manera propone una mirada fenomenológica, a partir de la cual se describen los

significados existenciales del individuo, evidentes en su vivencia.

A lo largo de la investigación se encontrarán con el planteamiento del problema, que es la

epilepsia mioclónica de la paciente, y la mirada a una medida preventiva de las crisis de esta

enfermedad. Seguido de esto verán la importancia de realizar la investigación, algunos

antecedentes y un marco teórico donde se mencionará la historia de la epilepsia, sobre danza y

métodos, reconociendo la danza en relación con la calidad de vida, entre otras. El marco

conceptual, por su parte, permite dar a conocer conceptos como epilepsia, crisis generalizada

mioclónica, calidad de vida, salud mental, danza, promoción y prevención, entre otros; así

mismo, objetivos y metodología para el alcance, entendimiento y ejecución de la investigación.

Por último se tocarán consideraciones éticas, análisis del caso con sus respectivas categorías y

conclusiones extraídas de dicho análisis, recomendaciones y finalmente referencias y anexos

importantes donde se evidencia un tratamiento de prevención de crisis epilépticas.


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Planteamiento del problema

Descripción del problema:

La concepción que se tiene acerca de la epilepsia a través de la historia humana, suele ser

un poco confusa, incluso puede llegar a ser inconclusa por el desconocimiento de las causas de

la enfermedad, sus diagnósticos y tratamientos que se convierten en un problema para la

concepción de la epilepsia. Sin embargo existen diferentes maneras de entender el trastorno de la

epilepsia que finalmente apuntan a un mismo fin, provocar poda neuronal. En el Libro primeros

Auxilios (2008) menciona que desde la medicina “se llama Epilepsia a una perturbación de los

impulsos eléctricos del cerebro. Provoca crisis periódicas que pueden tomar formas diferentes, de

las cuales las principales son conocidas como el gran mal y el pequeño mal” (p 62). Estudios

indican que ésta enfermedad causa lo siguiente:

La epilepsia es el trastorno neurológico crónico más común, caracterizado, de

acuerdo con la definición de la liga internacional contra la epilepsia (ILAE) por

crisis e interrupciones recurrentes de la actividad cerebral normal, llamadas crisis

epilépticas. La epilepsia es responsable del 1% de la carga de enfermedad global y

afecta aproximadamente a 50 millones de personas en el mundo, de las cuales

cerca del 80% proceden de regiones en desarrollo (Watson, 2014).

El ministerio de salud y protección social y la Organización Panamericana de la Salud

(OPS) realizaron un estudio y un informe acerca de la epilepsia de niños y adultos para un mejor

manejo y diagnóstico de nivel de atención con sus respectivas recomendaciones. Ministerio de la

salud (2014).
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La incidencia de epilepsia en países desarrollados es de 24 - 53 por cada 100,000

habitantes de la población general y aunque existen pocos estudios de incidencia

para países en desarrollo, éstos muestran tasas que oscilan entre 49.3 a 190 por

cada 100,000 personas. La prevalencia de epilepsia activa ha demostrado ser

uniforme, siendo de 4 -10 por 1,000 personas de la población general. En

Colombia, según el estudio de Vélez, 2006 se estima una prevalencia de 10.1 por

1,000 personas, con poca variación entre regiones. Según el informe sobre la

epilepsia en Latinoamérica de la Organización Panamericana de la Salud de 2008

, al menos el 60% de los pacientes en Latinoamérica y el Caribe no son

diagnosticados o no reciben un tratamiento, para lo cual deben considerar factores

como la falta de adherencia al tratamiento, dificultades en la disponibilidad y

acceso a los medicamentos, así como el hecho que los profesionales de la salud en

los primeros niveles de atención muchas veces no poseen los conocimientos

suficientes en el diagnóstico y manejo adecuado de esta patología. (Watson, 2014,

p.10)

En tiempos remotos la epilepsia tuvo importantes contribuciones en distintas partes del

mundo como en Babilonia, en la India, China, etc. Unas de las contribuciones fue la de

Hipócrates.

Para Hipócrates quien hizo una gran contribución acerca de la epilepsia indica

que la epilepsia constituye un desequilibrio de los humores, donde predominaba el


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carácter flemático y por lo tanto para su tratamiento se debía restituir el equilibrio

perdido con dietas y drogas. Como todas las enfermedades, la epilepsia se

considera hereditaria, su causa radica en el cerebro, un cerebro rebosado con un

superflujo de flema; señala: “cuando la flema corre por el interior de los vasos

sanguíneos del cuerpo, ésta causa todos los síntomas de un ataque. La liberación

de estos factores del ataque son el frío, el sol y los vientos, con Cambios de la

consistencia del cerebro. (Duarte, Araujo, 2015, p.90).

Llegando hasta este punto se puede visualizar que Hipócrates tuvo una hipótesis de lo que

podría ocasionar los ataques epilépticos. Sin embargo estos ataques no solo son ocasionados

desde el cerebro, a nivel interno, también pueden deberse a algo externo como choques

eléctricos o detonantes que el sujeto no sea capaz de tolerar. Cuando un sujeto enfrenta una

enfermedad como la epilepsia cambia en su totalidad su calidad de vida y su salud mental puesto

que no se hace fácil asimilarlo. Es necesario dirigir un poco la mirada hacia una ley que es de

gran importancia para los pacientes, a propósito de su salud mental.

En el artículo 1 de la ley 1616 dice que: El objeto de la presente ley es garantizar

el ejercicio pleno del Derecho a la Salud Mental a la población colombiana,

priorizando a los niños, las niñas y adolescentes, mediante la promoción de la

salud y la prevención del trastorno mental, la Atención Integral e Integrada en

Salud Mental en el ámbito del Sistema General de Seguridad Social en Salud, de

conformidad con lo preceptuado en el artículo 49 de la Constitución y con


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fundamento en el enfoque promocional de Calidad de vida y la estrategia y

principios de la Atención Primaria en Salud. (Ley 1616, 2013).

Entonces la calidad de vida es un elemento que pone en manifiesto la percepción del

individuo en cuanto a un bienestar físico, psicológico, social y un bienestar armonioso en el

ambiente y en comunidad.

La mejora de la calidad de vida promueve el mantenimiento y la integración a la

comunidad de estos enfermos, así como su autonomía. En un primer momento, la

investigación sobre calidad de vida en salud mental trató de valorar las

consecuencias de diversos tratamientos sobre el funcionamiento social y

emocional de la persona en su vida diaria, examinando las relaciones

interpersonales, la integración social, y las posibilidades de autodeterminación de

los individuos. La investigación sobre calidad de vida se ha centrado también en

el análisis de los servicios prestados a la población y su eficacia donde el

concepto sirve como criterio de valoración del buen funcionamiento y mejora de

los servicios (Verdugo, Martin, 2002, p.69).

El anterior panorama muestra que la epilepsia es una problemática de varios matices, que

dada su importancia a lo largo de la historia humana; es un fenómeno que ha sido abordado de

distintas maneras, puesto que llega a ser necesario en cuanto a la calidad de vida de un sujeto y

es evidente que aún en la actualidad no se conoce un tratamiento para la prevención de las crisis

epilepicas diferentes a lo que un especialista recomienda. Teniendo en cuenta que la epilepsia es


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una enfermedad que cumple con la destrucción de las neuronas, también pueden haber

detonantes que hace que las crisis se presenten con frecuencia; bien sea porque el sujeto este bajo

emociones fuertes o no. Para la minimización de las crisis y el amento de gozo de una mejor

calidad de vida se evidencia que la danza, el deporte, todo ejercicio físico hace que éstas crisis

minimicen.
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Pregunta de investigación

¿Cómo podría la danza ser un método de prevención de crisis epilépticas, para el mejoramiento

de la calidad de vida de la paciente?


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Justificación

Este proyecto nace a partir de una necesidad investigativa del “saber” y el “querer

aprender como Psicóloga en formación, con el fin de tener un mejor rol en escenarios que de

seguro en un futuro exista un desenvolvimiento positivo profesional. Además realizar un

proyecto de grado es dar a conocer que se cumple unos de los objetivos investigativos ue el

estudiante aprenda a a realizar la investigación, un análisis plasme unos objetivos y alcances

reales con un análisis y unos resultados.

El proyecto entonces no solo concierne al conocimiento, sino que concierne y aporta a la

historia como tal del ser humano en cuanto a teoría y práctica que es algo importante como

investigadores. Seguido de esto es una base de conocimiento práctico para las personas

interesadas en hacer parte de éste ámbito como lo es la psicología.

Para la universidad el proyecto puede ser un material de apoyo como muestra de la

investigación de un caso como éste.

Por otra parte la investigación se vuelve importante y eficaz para el sujeto a quien va

dirigido, pues su salud mental y calidad de vida pueden llegar a un cambio positivo teniendo

como resultado un beneficio interno y externo del cuerpo.

Como tal la investigación trata de brindar un beneficio preventivo para la calidad de vida

de un sujeto por medio de la danza.

La importancia de la investigación es entonces una ambición y una meta personal, es un

deseo tener como método preventivo de las crisis epilépticas a la danza para tener una mejor
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calidad de vida y aparte de que puede no ser costosa es considerable con la salud medicamente

hablando.

Finalmente la investigación o el proyecto se están realizando con el fin de llegar a unos

objetivos, propósitos y metas que como psicólogo en formación se tiene.


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Marco Referencial/ Marco Teórico

Antecedentes y teoría

Una breve mirada a la historia de la epilepsia

En la edad antigua era atribuida a supuestas posiciones demoniacas, además de esto en

diferentes lugares del mundo se concebía de diferentes maneras.

En Babilonia, la epilepsia era denominada antashube o antasubba, un término

sumerio cuya traducción significa “la enfermedad de las caídas”, o miqtu de la

contraparte de los textos de Akkadian. En las tablas de piedra donde está descrita

se narran varios aspectos clínicos en donde el paciente inicia la crisis con un grito,

gira el cuello, tensa las manos y los pies y pierde la conciencia (Duarte, Araujo,

2015, p.88).

Se puede evidenciar un concepto de epilepsia en Babilonia dado que era un castigo divino

y allí entonces se consideraba ésta enfermedad como causa del desobedecimiento a los dioses.

Por otra parte en Egipto por ejemplo fue evidente la influencia que tenía la religión sobre

la medicina, puesto que allí a los epilépticos se les llamaba demoniacos y por ende la muerte se

tenía como una primera opción y en segunda instancia se tenía la supervivencia, factor que en el

ámbito médico debería prevalecer. De esta manera lo plantean…


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En Egipto La epilepsia era considerada un castigo de los dioses y era una

enfermedad mágica. Se pensaba que la enfermedad entraba por la vista, y el

tratamiento consistía en cerveza fermentada, salvia, mostaza, mirra, malaquita y

trementina de acacia. Las trepanaciones se realizaban para liberar a los demonios

que causaban las convulsiones. (Duarte, Araujo, 2015, p.89).

Por otra parte en la India no se veía tanto la enfermedad como en Egipto o en Babilonia,

pues allí esta enfermedad “Atreya la define como un paroxismo de pérdida de la conciencia,

debido a un disturbio de la memoria y de la mente con crisis convulsivas; de acuerdo a la

medicina Hindú también se le llama apasmara” (Duarte, Araujo, 2015).

En Grecia, para Hipócrates, la epilepsia constituye un desequilibrio de los humores,

donde predominaba el carácter flemático y por lo tanto para su tratamiento se debía restituir el

equilibrio perdido con dietas y drogas. Como todas las enfermedades, la epilepsia se considera

hereditaria, su causa radica en el cerebro, un cerebro rebosado con un superflujo de flema;

señala: “cuando la flema corre por el interior de los vasos sanguíneos del cuerpo, ésta causa

todos los síntomas de un ataque” (Duarte, Araujo, 2015).

En la época prehispánica la epilepsia era considerada como una forma grave de

“debilidad del corazón”. En el Perú precolombino, la epilepsia se atribuyó a causas


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sobrenaturales; y por lo tanto, la curación debía realizarse por medios mágico-religiosos (Edo

son, 2015, p.91).

Ahora bien en la edad media los avances médicos fueron mínimos y siempre fue

atravesada por las creencias religiosas, en la edad moderna hubo un primer libro neurológico

escrito por Jason Pratesis y de ahí en adelante autores con diferentes aportaciones. En la edad

contemporánea fue de gran avance puesto que realizan separación de histeria y epilepsia pues la

epilepsia es meramente algo del cerebro. Charcoft por ejemplo se le identifica como el primero

que estableció la separación entre histeria y epilepsia; cuando se le reconoció como un fenómeno

clínico psiquiátrico. A medida que surgieran avances acerca de la epilepsia también había una

discrepancia en cuanto a discriminación, pues las personas que enfrentaban una enfermedad

como estas hasta podían carecer de una sostenibilidad económica.

Lo anterior, da cuenta de que en países como el nuestro, el desarrollo económico

no ha estado organizado para satisfacer las necesidades básicas del conjunto de la

población (nutrición, casa, educación, salud); sino en beneficio de un limitado

grupo de gente privilegiada. Al respecto, G.A.Bibeau (1988) argumenta que la

manera en que un estado resuelve dicha problemática, se expresa en su política y

políticas económicas de comercio y asuntos exteriores; pero también en la

orientación que da a sus instituciones de seguridad social y socio médicas.

(Duarte, Araujo, 2015).


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Si conocemos la historia del ser humano en cuanto a cultura general, se puede decir que

en la actualidad sigue evidenciándose la discriminación en todo sentido de dicha enfermedad

desde el ámbito médico, político incluso educativo.

Estudios sobre calidad de vida

Para dar con una definición explícita de calidad de vida es necesario concebir la idea de

que viene de la mano con ítems considerados importantes para el sujeto.

Es posible decir que “calidad” se refiere a lo que conocemos como una prioridad y es

subjetivo, lo que quiere decir; que tiene que ver con lo que los sujetos atraviesan en cuanto a

emociones y sentimientos. Por otra parte se tiene el concepto de “vida” que es algo objetivo, que

significa tener un concepto crítico frente a la perspectiva y vivencia externa del sujeto. Según lo

anterior calidad de vida es la prioridad que tiene el sujeto para vivir tranquilo, saludable y

legítimo de esta. (Urzúa, Urízar 2012). Definiciones de este tipo conllevan diversos problemas.

Por una parte, no existen parámetros universales de una buena u óptima Calidad de vida (CV), ya

que los estándares con los que se evalúa son distintos dependiendo de los individuos y de la

sociedad. Según lo que se viene discutiendo…

Los conceptos autodeterminación y calidad de vida han ocupado un lugar

preferente en las prácticas innovadoras en salud mental de los últimos años. En la

década de 1990 se produjo un notable incremento de los estudios que

incorporaban dichos conceptos, lo que ha contribuido a un cambio de paradigma


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en el modelo de atención prestado a las personas con Trastornos psicológicos

crónicos. (Verdugo y Martin 2002).

Según las concepciones de salud mental brindadas por verdugo (2002), Se presenta un

análisis de la investigación publicada sobre calidad de vida entre 1985 y 1999 en los ámbitos de

la salud, en donde menciona que se empezó a dar un concepto básico de los que es la calidad de

vida. “En el ámbito de la salud mental, la calidad de vida es un concepto asociado a los enfoques

que buscan mejorar las condiciones de vida de las personas con trastornos psicológicos, teniendo

en cuenta sus necesidades individuales” (Verdugo y Martin, 2002).

En un primer momento, la investigación sobre calidad de vida en salud mental

trató de valorar las consecuencias de diversos tratamientos sobre el

funcionamiento social y emocional de la persona en su vida diaria, examinando

las relaciones interpersonales, la integración social, y las posibilidades de

autodeterminación de los individuos. (Verdugo, Martin, 2002, p.69).

Al querer integrar un modelo como la calidad de vida, se requieren de estudios para

realizarlo. De acuerdo a momentos como relaciones interpersonales, la integración social y

autodeterminación y demás momentos que apuntan al apoyo social y a los problemas de los

individuos. (Verdugo 2002) muestra que “los pacientes se sienten insatisfecho cuando asisten a
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servicios que no los consideran suficientemente autónomos para tomar ciertas decisiones. En

cambio, el nivel de satisfacción se incrementa cuando acuden a servicios comunitarios” (p.69).

Punto que para la persona como tal se vuelve importante para su satisfacción de un principio

como la autonomía.

El arte de la danza y calidad de vida

Si bien la danza está dentro de lo que se conoce como arte, es a ésta a quien habría que

agradecer el hecho de hacer que el cuerpo de cierta manera tenga expresión por medio de

movimientos. “No solo nuestras expresiones faciales demuestran o expresan miedo, angustia,

etc”. Sino que el cuerpo también es expresión, puesto que a partir de ciertos movimientos es

posible demostrar una emoción o un sentimiento de miedo, odio, desesperación, etc. El cuerpo

no solo demuestra belleza y escultura sino también expresión y eso hace que sea artístico por

ejemplo:

Grecia por ser la cuna de civilización occidental, es la fuente de la ciencia y de las

artes. Pueblo curioso e impaciente, amaba loa pompa y el brillo de los ritos bajo

su cielo, y remataba con fiestas religiosas los hitos de su existencia nacional, los

fenómenos de la vida natural y moral que interpretaban como beneficio, consejo

de amenaza de los dioses. Aunque las fronteras entre las categorías artísticas no

eran rígidas, los griegos definieron belleza, utilidad y bondad para establecer los

límites de la arquitectura, la escultura, la pintura, la música, la poesía, la literatura

y la danza (Grosch, 2003, pág. 75).


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Además hacer parte la danza para la calidad de vida del sujeto, es beneficiarlo para que

éste tenga un buen desarrollo físico y mental como valor agregado. Pues la salud mental es una

de las necesidades que debe concernir a los psicólogos.

El arte es algo que permite afrontar los retos de lo humano y, por tanto, algo

estimulante, beneficioso y enriquecedor. Podríamos incluso apreciarlo como

aquello que sorprende al proporcionarnos lo que buscábamos y que no

esperábamos recibir. Según estos valores, la «artisticidad» sería relacionable con

lo que se puede denominar la «calidad», es decir, lo novedoso y superior.

(Álvarez Junco, 2012, p.206).

Cada individuo no tiene la menor duda de los momentos, de las personas que los hace

sentir, que los impulsa, los hace tristes, los hace enfrentar; incluso no cabe la menor duda de lo

que los reconforta. El arte lo que hace es fomentar la libertad de cualquier atadura y cualquier

objetividad. (Universidad de Antioquia, 2012)La experiencia de la danza es paradójica, pues

puede generar sensaciones kinestésicas de poder, control, trascendencia y unión con lo divino, y

también referir a ideas de control o subordinación.


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La epilepsia y ejercicio físico para una mejor calidad de vida y contribución a la psicología

para procesos terapéuticos

Hay algunas situaciones y enfermedades que puede hacer que no realicemos ejercicio

físico. En este caso podría pensarse que si se realiza cualquier tipo de ejercicio teniendo una

enfermedad como la epilepsia podría aumentar los episodios epilépticos. Sin embargo hay

estudios que indican que la danza o el ejercicio contribuye a la calidad de vida del sujeto por el

beneficio frecuente del ejercicio.

Arida y colaboradores (27) estudiaron la aparición de convulsiones en ratas bajo

el modelo epileptogénico de kindling, al compararlas en estado de inactividad

frente a un programa de ejercicio físico agudo y crónico. Este método de

epileptogénesis consta de cinco etapas, en las que se aplica corriente sobre zonas

cerebrales previamente determinadas, hasta que el área estimulada genere

espontáneamente descargas epileptiformes (28). El estudio encontró, frente al

grupo control sin actividad física, que las ratas entrenadas requerían: a) mayor

número de estímulos eléctricos para llegar a la etapa 1 de kindling; b)

prolongación de dicha etapa para pasar a la siguiente; c) las descargas eléctricas

cerebrales espontáneas fueron de menor duración. Los hallazgos demuestran una

mayor dificultad para el desarrollo de la epileptogénesis en los animales con

acondicionamiento físico (Jaime Carrioza, 2017, p.288).

A partir de lo anterior a pesar de que el experimento fue con animales, se demuestra en un

momento dado que cuando las personas realizan actividades físicas puede ser contribuyente e
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influyente para una mejor calidad de vida en cuanto al sujeto que posee epilepsia. Pues

neurológicamente lo que hace es activar el cerebro.

La actividad física puede ser una estrategia terapéutica en esta enfermedad

disponible en todas partes y a un costo muy bajo, que podría ser empleada de

manera regular en todos los pacientes. Al menos de manera sensata, se debe

procurar que las personas con pilepsia participen en actividades físicas y deportes,

rompiendo de manera progresiva las restricciones injustificada (Jaime Carrioza,

2017, 291).
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Marco conceptual

Epilepsia

La epilepsia es un trastorno del cerebro en el cual sus células, que se llaman neuronas,

transmiten a veces las señales en una forma anormal. Las neuronas envían señales a otras

neuronas y músculos para producir pensamientos, sentimientos y acciones. La epilepsia altera la

actividad normal de las neuronas y puede causar sensaciones, emociones y comportamientos

extraños, espasmos musculares y pérdida del conocimiento. Como afrontar la epilepsia Dr.

(Miguel Rufo, 2005).

La epilepsia es una enfermedad que cualquier persona puede estar afrontando. Puede

darse o presentarse en cualquier momento y a cualquier edad. Es una enfermedad que le puede

dar cualquier persona. El Dr. Miguel Rufo (2005) En el mundo se estima que 50 millones de

personas padecen epilepsia. Los niños y las personas mayores son los que tienen mayor riesgo de

padecer la enfermedad.

Las crisis epilépticas por sí mismas no son un síndrome o una enfermedad,

sino un síntoma o trastorno con muchas causas que producen irritación y

funcionamiento anormal de las neuronas. Las crisis epilépticas son de comienzo

brusco y repentino y duran segundos o, a lo sumo, pocos minutos (Rufo, 20085)


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Crisis Generalizada Mioclónica

Se produce una sacudida brusca instantánea de todo el cuerpo o bien de una parte del

cuerpo, sobre todo de los miembros superiores, que provocan una caída al suelo de la persona o

de objetos que se tengan en las manos. Duran muy pocos segundos y cuando son leves pasan

desapercibidas por no concederle importancia la persona que las padece o sus familiares, hasta

que aparece otro tipo de crisis generalizada. (Rufo ,2005).

En esta crisis también es conocido el hecho de morderse la lengua, caerse al suelo, sentir

dolor en todo el cuerpo y un dato curioso que se lee incluso a través de las historia generar un

grito antes de las crisis.

Calidad de vida

Dr. Miguel Rufo (2005) Calman definió en 1984 la calidad de vida como el balance

existente entre las expectativas que tiene el paciente de su propia vida y la experiencia que le

toca vivir.

Es definida como un estado de bienestar general que comprende descriptores objetivos y

evaluaciones subjetivas de bienestar físico, material, social y emocional, junto con el desarrollo

personal y de actividades, todas estas mediadas por los valores personales. Bajo este concepto,
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cambios en los valores, en las condiciones de vida o en la percepción, pueden provocar cambios

en los otros, bajo un proceso dinámico. Calidad ed vida (Urzúa, Urizar, 2012).

Salud mental

La salud mental se define como un estado dinámico que se expresa en la vida cotidiana a

través del comportarniento y la interacción de manera tal que permite a los sujetos individuales y

colectivos desplegar sus recursos emocionales, cognitivos y mentales para transitar por la vida

cotidiana, para trabajar, para establecer relaciones significativas y para contribuir a la

comunidad. (Ley 1616, 2013).

La Organización Mundial de la Salud (2018).La salud es un estado de completo bienestar

físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades.» Una

importante consecuencia de esta definición es que considera la salud mental como algo más que

la ausencia de trastornos o discapacidades mentales.

Danza

La danza es el conjunto artístico compuesto por el baile hierático, la música y la

coreografía. Representa el grado de refinamiento social y expresa la cultura y las tendencias

éticas de una raza.es la manifestación humana que usa el cuerpo para reflejar y transmitir

cualquier tipo de sentimientos y por lo tanto, ofrece un sinnúmero de matices desde lo primitivo
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y sagrado, lo guerrero y lo popular, hasta lo cortesano en los bailes de etiqueta rigurosa, en los

cuales el hombre ha plasmado con ritmo y cadencia, movimientos variados según su estado de

ánimo. (Grosch, 2003).

Por su función, por su origen, por sus contextos y usos que la rodean. Las preguntas

iniciales que se suelen hacer en este tipo de enfoques son ¿Por qué los seres humanos bailan?,

¿para que lo hacen? Y las respuestas son tan variadas como los teóricos que la han propuesto. En

el gremio son muy populares las teorías naturalistas (se baila para liberar “energías”, se baila

como forma primaria de comunicación, se baila por un impulso innato) y las teorías de tipo

antropológico (la danza tendría funciones rituales, expresivas, o se daría en contextos de

sociabilidad o espectáculo). (Carlos Pérez soto, 2008).

Promoción y prevención

…El Departamento para la Prosperidad Social con la asesoría del Ministerio de Salud

tendrá la responsabilidad en la población sujeto de atención, de promover y prevenir las

ocurrencias del trastorno mental mediante intervenciones tendientes a impactar los factores de

riesgo relacionados con la ocurrencia de los mismos, enfatizando en el reconocimiento temprano

de factores protectores y de riesgo. (Ministerio colombiano 2013).

El glosario sobre promoción de la salud, Nutbeam (1996) conceptualizada el estilo de

vida como un término que se utiliza para designar la manera general de vivir, basada en la

interacción entre las condiciones de vida, en su sentido más completo , y las pautas individuales
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de conducta, determinadas por factores socioculturales y características personales (Restrepo,

2001). En ese contexto de referencia al estilo de vida, la promoción de la salud se entiende como

el fomento de los hábitos que protegen y mejoran la salud, mientras que la prevención se refiere

a la modificación de los hábitos que constituyen riesgos de enfermedad o de disfunción en

general. (Luisa Flórez Alarcón, 2007).

Fenomenología de la percepción

La fenomenología es así mismo una filosofía que resitúa las esencias dentro de la

existencia y no cree que no pueda comprenderse al hombre y al mundo más que a partir de su

“facticidad”. Es una filosofía trascendental que deja en suspenso, para comprenderlas, las

afirmaciones de la actitud natural, siendo además una filosofía para la cual el mundo siempre

“está ahí” , ya antes de la reflexión, como una presencia inajenable, cuyo esfuerzo total estriba en

volver a encontrar este contacto ingenuo con el mundo para finalmente otorgarle un estatuto

filosófico. (Maurice Merleau-Ponty,1994).

La epilepsia como fenómeno de estudio

Según la fenomenología que hace referencia a las vivencias del sujeto al estudio de las

experiencias del sujeto vemos entonces que la epilepsia es un fenómeno que se quiere estudiar
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teniendo en cuenta la percepción del sujeto su calidad de vida y su bienestar, seguidamente lo

que a través de la danza puede lograrse.

La fenomenología procura explicar los significados en los que estamos

inmersos en nuestra vida cotidiana, y no las relaciones estadísticas a partir de una

serie de variables, el predominio de tales o cuales opiniones sociales, o la

frecuencia de algunos comportamientos. (Merleau-Ponty 1994).


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Objetivos

Objetivo general

Identificar la influencia preventiva de la danza para el mejoramiento de la calidad de vida de un

sujeto, diagnosticada con epilepsia Mioclónica juvenil a partir de su percepción, discurso y

experiencia vivida.

Objetivos específicos

 Analizar el valor de la existencia de la enfermedad en la paciente. Es decir examinar la

importancia de la enfermedad cuando aparece en un momento dado, en este caso par la

paciente la importancia que tiene o la relevancia y los cambios que se producen en la vida

de la paciente cuando enfrenta la existencia de la epilepsia.

 Analizar cuál es el valor positivo e influyente de la danza para llegar a tener una mejor

calidad de vida en la paciente que es diagnosticada con epilepsia.

 conocer cuál es el valor preventivo de las crisis epilépticas de la paciente diagnosticada

con epilepsia Mioclonica juvenil, quien hace parte de unos entrenamientos de danza.
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Metodología

Enfoque de investigación

Esta es una investigación de tipo cualitativo, en donde el sujeto es el foco para evidenciar lo que

subjetivamente es pertinente y de interés significativo, indagando la experiencia de un sujeto que

sufre de epilepsia.

La investigación cualitativa se enfoca a comprender y profundizar los fenómenos,

explorándolos desde la perspectiva de los participantes en un ambiente natural y

en relación con el contexto. El enfoque cualitativo se selecciona cuando se busca

comprender la perspectiva de los participantes (individuos o grupos pequeños de

personas a los que se investigará) acerca de los fenómenos que los rodean,

profundizar en sus experiencias, perspectivas, opiniones y significados, es decir,

la forma en que los participantes perciben subjetivamente su realidad (Sampieri,

2010)

Entrevista semi-estructurada

La entrevista semi-estructurada es una conversación que se da por parte del entrevistado y el

entrevistador en donde se vuelve un poco más íntima y a pesar de esto es abierta y maleable.
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Ésta se define como una reunión para conversar e intercambiar información entre

una persona (el entrevistador) y otra (el entrevistado) u otras (entrevistados). En el

último caso podría ser tal vez una pareja o un grupo pequeño como una familia

(claro está, que se puede entrevistar a cada miembro del grupo individualmente o

en conjunto; esto sin intentar llevar a cabo una dinámica grupal, lo que sería un

grupo de enfoque).( Hernandez Sampieri 2010).

En este caso se realiza una entrevista semi-estructurada en donde el entrevistado es una persona

que sufre de epilepsia Mioclónica Juvenil.

Las entrevistas semiestructuradas, por su parte, se basan en una guía de asuntos o

preguntas y el entrevistador tiene la libertad de introducir preguntas adicionales

para precisar conceptos u obtener mayor información sobre los temas deseados

(es decir, no todas las preguntas están predeterminadas). Las entrevistas abiertas

se fundamentan en una guía general de contenido y el entrevistador posee toda la

fl exibilidad para manejarla (él o ella es quien maneja el ritmo, la estructura y el

contenido). Hernandez Sampieri().


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Directriz para la construcción de la entrevista: Categorías

Teniendo en cuenta las categorías de estudio a saber, se construye una entrevista semi-

estructurada. Valor de la existencia de la enfermedad, valor de la calidad de vida del sujeto con

epilepsia, valor preventivo de la epilepsia por medio de la danza.

Primera categoría: Valor existencial de la enfermedad A partir del valor existencial del

sujeto con epilepsia, crea una vida con nuevas experiencias, nuevas vivencias. Cuando el sujeto

encuentra un modo de prevenir un ataque epiléptico; este se convierte en una de sus salidas o

vigor para mantener una mejor calidad de vida y sentirse sano.

Segunda Categoría: Valor de la calidad de vida del sujeto con epilepsia: se considera uno

de los pilares fundamentales para el sujeto poder seguir su vida. Es importante para la

investigación ya que esta categoría permite la exploración del análisis de la calidad de vida es

determinante en el proceso de trasformación.

Tercera categoría: Valor preventivo de la epilepsia por medio de la danza seguido de la

calidad de vida también es considerada para el sujeto otro factor fundamental para tener una vida

meramente normal. Para la investigación se considera importante puesto que es el eje de

investigación y análisis de la misma trasformación.

Análisis de la información adquirida

Con el fin de realizar un análisis de la entrevista se realiza una matriz en donde se ve

claramente de acuerdo con la información las respuestas a los objetivos planteados. Ver Anexo
LA DANZA COMO METODO DE PREVENCION DE CRISIS EPILEPTICAS A 37
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Consideraciones Éticas

Para un buen desarrollo de la investigación es de suma importancia tener presente el Código

Deontológico y la Bioética del psicólogo en Colombia.

Los profesionales de la psicología dedicados a la investigación son responsables

de los temas de estudio, la metodología usada en la investigación y los materiales

empleados en la misma, del análisis de sus conclusiones y resultados, así como de

su divulgación y pautas para su correcta utilización.

Es importante entonces que se tenga en cuenta la norma en cuanto a todo el proceso que la

investigación requiere:

 Consentimiento informado: (ver anexo 1) se realiza con el fin de respetar y evitar a

cabalidad malos entendidos y procesos que puedan surgir, incluso rigurosidades

investigativas.
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Análisis y resultados

En el siguiente apartado veremos los hallazgos obtenidos a partir de la entrevista

realizada con el sujeto que es diagnosticada con epilepsia Mioclónica juvenil, que se encuentra

aún dentro de las clases de danza. La entrevista se realiza con un diálogo igualitario donde las

preguntas se dividen según las categorías propuestas a partir del caso. Por ser una entrevista

semi-estructurada se realizaron preguntas que surgen a partir de los interrogantes propuestos. A

las personas que se mencionarán en el caso se les pondrá un nombre distinto por temas de

confidencialidad.

Rubí: sujeto con epile psia mioclónica juvenil “estudio de caso”.

Zafiro: madre de Rubí

Diamante: papa de Rubí

Granate: Hijo de Rubí

Jade: hermana de Rubí

Onice: Hermano de Rubí


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Antes de la epilepsia

Rubí: crecí como si fuera hija única. Mis hermanos Onice y Jade, hijos de la pareja anterior de

mi mama; no vivieron conmigo. Eran mayores ya. Un día mi hermano salió a trabajar y nunca

más regreso. Mi hermana Jade vive con la pareja e ella. Mi mamá decidió tenerme a la edad

de 70 años porque mi papá y ella se sentían muy solos, entonces yo fui la última papeleta que

quemaron. Mis padres tienen muy buena relación, parecen amigos. Son muy frescos. En cuanto

a la relación conmigo. Mi mamá es excelente, siempre me ha apoyado en todo, ha estado

conmigo siempre. Es súper formalita, me quiere mucho y confía mucho en mí. Siempre ha

estado conmigo en las buenas y en las malas. Mi mamá fue la que me dio todo el estudio, la

ropa. ¡La amo y es la mejor mamá del mundo!

Rubí: La relación con mi papá, siempre ha sido muy mala. Desde pequeñita peleábamos

mucho, nunca nos poníamos de acuerdo. Con él la relación era muy mala. Yo a él nunca le

pedía permiso para nada, porque siempre era regañándome porque si y porque no. Por más que

queramos ya es muy difícil de recuperarla. Mi papá fue muchas veces un irresponsable,

bebedor, y yo peleaba mucho con él porque no me dejaba maquillar. Cuando tenía novio y lo

llevaba a la casa me hacía achantar para que no lo llevara y me decía que hasta que no tuviera

la barriga llena de huesos no iba a quedar tranquila. “SUS PALABRAS S ELAS HICE

TRAGAR”. La relación nunca ha sido de padre e hija. A pesar de que Rubí tuvo la oportunidad

de tener una familia constituida, es decir, madre padre hijo; hay factores que demuestran que

realmente la compañía de ella (Rubí) ciertamente era para la madre. Pues su padre Diamante no

hizo ningún esfuerzo en llevar una buena relación con su hija Rubí.
LA DANZA COMO METODO DE PREVENCION DE CRISIS EPILEPTICAS A 40
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Valor de la existencia de la enfermedad

Para Rubí antes de tener esta enfermedad toda su vida era la de una niña normal. Sin

embargo llevaba una vida con obligaciones de adulto, en donde sus cuidadores era ella misma.

Rubi: Yo desde la edad de siete y ocho años me cuidaba solita porque mi mamá y mi papá

trabajaban. Vivíamos en una casa prefabricada. Yo me levantaba muy temprano hacerle coca a

mi mamá. Aquí hay una evidencia de cabio de roles entre familias. Quien pasa a tomar

responsabilidad de cuidador es Rubí. Hay una responsabilidad marcada por parte de ella. De los

padres una dificultad de cuidado por su hija.

Inicio de la epilepsia

Rubi: Soy diagnosticada con epilepsia mioclónica juvenil. Me empezó a los trece años por una

descarga eléctrica, a mí me cogió una nevera. Normalmente a mí me da un ataque cada año y

lo curioso es que casi siempre es en el mes de diciembre. Para Rubí la causa por la cual tiene

epilepsia fue por una descarga eléctrica, pues ella manifiesta haber sido este el detonante para la

aparición de esta. A pesar de que la epilepsia de Rubí fue por causa de una descarga eléctrica se

identifica que las cosas que le generen mayor tensión causan una crisis epiléptica.

Rubí: El día que me cogió la luz eran las 5 am de la mañana. Mi mamá se metió a bañar y yo

abrí la nevera para sacar las cosas y empacar la coca. Mi mama me cuenta que yo metí un grito
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horrible, que cuando salió del baño yo estaba tirada en el piso convulsionando y con la nevera

abierta. Aquí vemos notablemente que a partir de lo sucedido Rubí manifiesta que la epilepsia

no fue de manifiesto natural sino causado por una descarga eléctrica ocasionándole una crisis

convulsiva epiléptica. Seguido de esto “nos cuenta el daño que le causo tocar una parte metálica

de la nevera teniendo en cuenta que estaba descalza”.

Rubi: No sé si has visto que las casas prefabricadas para unir las plaquetas son con unas cosas

de aluminio y en la casa toda la red eléctrica iban por unos tubitos blanquitos pero no todos

como tal entonces un alambrito de la luz estaba tocando alguna plaqueta de la casa y toda la

casa estaba cogiendo la luz suavecito, todos esos días estuvieron buscando y buscando ero no

encontraron el alambrito que estaba tocando alguna plaqueta y eso era lo que estaba cogiendo

la luz y ese día, quien sabe…estaba cogiendo más de lo normal y toda esa descarga la recibí yo.

Estaba descalza. Rubí nos cuenta como es una experiencia antes de una convulsión epiléptica.

Pero no hace mucha relevancia en cuanto a la existencia de la enfermedad a esa edad, era solo

una niña.

Rubí: Yo nunca siento cuando me va a dar un episodio, pero siempre que me da, pego un grito

aterrador, así me cuentan las personas que les ha tocado verme en ese estado, me muerdo la

lengua horrible, soy con un cansancio que no puedo ni con mi cuerpo, mareada y un dolor de

cabeza mortal. En esta parte vemos reflejadas unas de las cosas que hasta ahora hemos

investigado de la epilepsia y es la reacción anterior a una crisis “el grito” aviso por el cual los

demás se dan cuenta (quienes la conocen) saben que le acaba de dar una crisis convulsiva. Por

medio del grito al que le llaman “aura” atienden a su llamado las personas quienes evidencian

esto.
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Rubí: Antes de tener a Granate, llevaba dos años sin convulsiones y el neurólogo decía que si yo

tenía a un hijo, se me curaba la epilepsia. Pero cuando tuve a Granate antes e convulsionado

más seguido y más fuerte. La última convulsión, fue en el mes de febrero del 2018. Lo que he

notado es que a mí me dan los ataques cuando estoy muy estresada o cansada. El neurólogo

dice que si cumplo tres años sin convulsiones posiblemente ya me cure. De acuerdo con este

relato se podría inferir que una de las cosas más anheladas por Rubí seguramente sería el alivio

de no tener la enfermedad y por ende la tranquilidad de tener a su hijo, pues se convertía en una

esperanza para no seguir medicándose y llegar a concebir alivio. Según con lo que le dijo el

neurólogo había una probabilidad de curar la enfermedad.

Existencia de la danza

Rubí: ¡El baile me encanta! Yo desde que estoy en el jardín siempre he participado en cosas de

baile, entidades que tengan que ver con eso. En la escuela y en el colegio estuve en porristas, en

la universidad clases de baile y pues ahora estoy en clases contigo… ¡que me encantan! La

verdad esas clases me fascinan, me des-estreso mucho, hago lo que me gusta y no sé…despierta

como cierta seguridad en mí. Soy muy… como decirlo, no sé. Desde que tuve a Granate también

soy más tranquila, no me preocupo sino como por mi mamá, y Granate. “que las personas que

yo quiera estén bien”. En mi pienso muy poquito. Según con que indica Rubí acerca de la danza

es precisamente el alivio que siente cuando baila, lo que este le genera a parte de una gran

satisfacción una armonía con su mente y su cuerpo. Un bienestar que sin duda alguna se

convierte en una salida del nivel de estrés o tensión que maneje según las circunstancias.
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Valor preventivo de la epilepsia por medio de la danza

Rubí: Los entrenamientos me relajan, despejan mi mente y hace que trabaje mucho la memoria,

aprendiendo las coreografías. A parte que hablamos y nos reímos, es un espacio de relajación.

Si creo que el baile haga algo en mí, porque la capacidad de recepción no es la misma por las

neuronas que quemo cuando me da una convulsión. Entonces aparte de ejercitar el cuerpo,

oxígeno y ejército la mente, el cerebro. Si bien para Rubí la epilepsia es un factor negativo para

su salud fisiológica y mental ya que por cada ataque epiléptico quema miles de neuronas y hace

que su memoria y otros aspectos sean cada vez más atacados. La danza se convierte en una

alternativa positiva para bajar el estrés, tener un proceso de pensamientos más claros en sus

situaciones de vida, trabajar en un grado alto su memoria, armonizar su cuerpo, armonizar

aspectos de autoestima bienestar y calidad de vida.


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Conclusión:

En este proceso investigativo se encontró que la existencia de la enfermedad en Rubí

como primera hipótesis se da por una descarga eléctrica, pues ella menciona que después de este

suceso siguió convulsionando con cierta frecuencia. Indica que no deja de ser para ella una

enfermedad molesta; puesto que en los momentos donde ella más tensión tiene hay un generador

de crisis epilépticas, las cuales hacen que su sistema nervioso este desestabilizado, su cuerpo

tensionado y partes del cerebro estarán cada vez más deteriorados.

Se encuentra por otra parte afectada por el consumo de medicamentos que debe ingerir

para el control de las crisis. Además que la enfermedad no hace que tenga buen bienestar, que su

calidad de vida sea obstruido, pues la falta de concentración, olvidar algunas cosas, no tener

retentiva, y demás, son causas que determinan su salud. Seguido de esto, para Rubí lo más

importante es su hijo, pues es su motivación para muchas de sus actividades.

A parte de que su hijo sea un factor fundamental para mantenerse bien se encuentra que

Rubí perdió el miedo, inseguridad y minimizo las crisis epilépticas desde que asiste a unos

entrenamientos de danza.

Se halla que desde que inicia hasta hoy, ella considera que la danza es un elemento

importante para mantener su calidad de vida, su bienestar, incluso un método de prevención para

contrarrestar las tensiones de su vida diaria y por ende las crisis epilépticas.

Finalmente se encuentra un agente positivo que es posible seguir realizando para el

control de sus crisis epilépticas, encontrar tranquilidad y salud mental circunstancia que se

convierte en práctica de prevención para Rubí.


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Recomendaciones:

Es pertinente que a medida que se esté avanzando con los entrenamientos de danza, se evalúe por

un especialista a Rubí, de manera que esta medida de prevención sea sentada con bases médicas.

A pesar de que para Rubí la danza se convierte en una diversión, tranquilidad, relajación es

pertinente que siga entrenando y teniendo actividad física para lograr no tener crisis.

Es importante que familiarmente se hable acerca del método preventivo positivo “la danza” para

que haya apoyo por parte de dicho núcleo familiar pues la seguridad en cierta medida viene

desde el hogar.
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PARTIR DE LA EXPERIENCIA Y PERCEPCION DE UNA PERSONA
DIAGNOSTICADA CON EPILEPSIA MIOCLONICA JUVENIL

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PARTIR DE LA EXPERIENCIA Y PERCEPCION DE UNA PERSONA
DIAGNOSTICADA CON EPILEPSIA MIOCLONICA JUVENIL

Anexo 1

Consentimiento informado

A través de la firma de este documento, yo ______________________ identificado con

documento de me identifica con numero __________________ de ________________ otorgo mi

propio consentimiento para realizar la entrevista con un fin de un proyecto de investigación para

el proyecto de grados de la psicóloga en formación de la corporación Universitaria Minuto de

Dios.

De dicha investigación se me ha informado con plenitud que la entrevista hace parte de

una investigación de la percepción única que tengo acerca de tener como elemento de prevención

de crisis epilépticas a través de la danza.

Acepto que mi participación es de manera voluntaria en donde también tengo a

posibilidad de retirarme en el momento que lo desee, no me sentiré atada ni obligada a realizar y

a contestar preguntas que no quiera.

Se me informa de manera completa que la identidad mia y de las personas será

salvaguardada, me indican que además utilizara seudónimos con el fin de proteger identidades

propias.

Si se encuentra dispuesto a ser parte de esta investigación, por favor firmar en el espacio

que corresponde

___________________ ____________________
Firma entrevistada firma entrevistadora
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Formato de entrevista

1. ¿podría decirme usted como era su vida antes de la existencia de la epilepsia?

2. ¿A qué edad le diagnosticaron la epilepsia?

3. ¿Cuál fue la causa por la cual usted convulsionó?

4. ¿Cómo ha afrontado usted la epilepsia?

5. Durante su proceso de gestación ¿las convulsiones fueron frecuentes?

6. ¿Qué sucede luego de que termina usted su proceso de embarazo?

7. ¿Cómo ha sido su vida desde el diagnóstico de la epilepsia?

8. ¿Le gusta a usted la danza?

9. ¿Cómo se ha sentido ahora que se encuentra usted en entrenamientos de danza?

10. ¿Ha vuelto a convulsionar y cuando fue la última vez que convulsionó?

“Por motivos de confidencialidad no se muestra cada entrenamiento con l apaciente”


LA DANZA COMO METODO DE PREVENCION DE CRISIS EPILEPTICAS A 50
PARTIR DE LA EXPERIENCIA Y PERCEPCION DE UNA PERSONA
DIAGNOSTICADA CON EPILEPSIA MIOCLONICA JUVENIL

Caso

Rubí: Nací el 3 de marzo de 1990, mi número de identificación es 1152186801, tengo 28 años.

Tengo un hermoso hijo llamado Granate, tiene 2 años de edad. Soy madre soltera. Vivo con mi

mamá Zafiro, ella tiene 70 años y es pensionada hace aproximadamente 10 años. Vivo con mi

papá Diamante que tiene 55 años es pintos automotriz. Como sufre de asfixia, hace

aproximadamente 8 meses que está en la casa y no trabaja. Vivo en el barrio X, donde se desato

una guerra y yo vivía en medio de mucha violencia. A raíz de eso creería yo que soy muy

nerviosa.

Rubí: tengo una hermana que se llama Jade. Creo que tiene 44 años. Ella es manicurista. Tengo

un hermano que se llama Ónice, tiene 50 años, pero hace 16 años que está desaparecido. Un día

salió a trabajar y nunca volvió.

Rubí: Mi mamá decidió tenerme a la edad de 42 años porque mi papá y ella se sentían muy

solos, entonces yo fui la última papeleta que quemaron. Mis padres tienen muy buena relación,

parecen amigos. Son muy frescos. En cuanto a la relación conmigo. Mi mama es excelente,

siempre me ha apoyado en todo, ha estado conmigo siempre. Es súper formalita, me quiere

mucho y confía mucho en mí. Siempre ha estado conmigo en las buenas y en las malas. Mi

mamá fue la que me dio todo el estudio, la ropa. ¡La amo y es la mejor mamá del mundo!

Rubí: La relación con mi papá, siempre ha sido muy mala. Desde pequeñita peleábamos mucho,

nunca nos poníamos de acuerdo. Con él la relación era muy mala. Yo a él nunca le pedía permiso

para nada, porque siempre era regañándome porque si y porque no. Por más que queramos ya es

muy difícil de recuperarla. Mi papa fue muchas veces un irresponsable, bebedor, y yo peleaba
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mucho con él porque no me dejaba maquillar. Cuando tenía novio y lo llevaba a la casa me hacía

achantar para que no lo llevara y me decía que hasta que no tuviera la barriga llena de huesos no

iba a quedar tranquila. “SUS PALABRAS S ELAS HICE TRAGAR”. La relación nunca ha sido

de padre e hija.

Soy diagnosticada con epilepsia mioclónica juvenil. Me empezó a los trece años por una

descarga eléctrica, a mí me cogió una nevera. Normalmente a mí me da un ataque cada año y lo

curioso es que casi siempre es en el mes de diciembre.

El día que me cogió la luz eran las 5 am de la mañana, porque yo desde los 8 años de edad

despachaba mi mamá para irse a trabajar. Ese día mi mamá se metió a bañar y yo abrí la nevera

para sacar las cosas y empacar la coca. Mi mama me cuenta que yo metí un grito horrible, que

cuando salió del baño yo estaba tirada en el piso convulsionando y con la nevera abierta. Yo

desde la edad de siete y ocho años me cuidaba solita porque mi mamá y mi papá trabajaban.

Vivíamos en una casa prefabricada. No sé si has visto que las casa prefabricadas para unir las

plaquetas son con unas cosas de aluminio y en la casa toda la red eléctrica iban por unos tubitos

blanquitos pero no todos como tal entonces un alambrito de la luz estaba tocando alguna

plaqueta de la casa y toda la casa estaba cogiendo la luz suavecito, todos esos días estuvieron

buscando y buscando ero no encontraron el alambrito que estaba tocando alguna plaqueta y eso

era lo que estaba cogiendo la luz y ese día, quien sabe…estaba cogiendo más de lo normal y

toda esa descarga la recibí yo. Estaba descalza.

Yo nunca siento cuando me va a dar un episodio, pero siempre que me da, pego un grito

aterrador, así me cuentan las personas que les ha tocado verme en ese estado, me muerdo la
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lengua horrible, soy con un cansancio que no puedo ni con mi cuerpo, mareada y un dolor de

cabeza mortal.

Antes de tener a Granate, llevaba dos años sin convulsiones y el neurólogo decía que si yo tenía

a un hijo, se me curaba la epilepsia. Pero cuando tuve a Granate antes e convulsionado más

seguido y más fuerte. La última convulsión, fue en el mes de febrero del 2018. Lo que he notado

es que a mí me dan los ataques cuando estoy muy estresada o cansada. El neurólogo dice que si

cumplo tres años sin convulsiones posiblemente ya me cure.

Rubí: ¡El baile me encanta! Yo desde que estoy en el jardín siempre he participado en cosas de

baile, entidades que tengan que ver con eso. En la escuela y en el colegio estuve en porristas, en

la universidad clases de baile y pues ahora estoy en clases contigo… ¡que me encantan! La

verdad esas clases me fascinan,, me des-estreso mucho, hago lo que me gusta y no sé…despierta

como cierta seguridad en mí. Soy muy… como decirlo, no sé. Desde que tuve a Granate también

soy más tranquila, no me preocupo sino como por mi mamá, y Granate. “que las personas que

yo quiera estén bien”. En mi pienso muy poquito.

Los entrenamientos me relajan, despejan mi mente y hace que trabaje mucho la memoria,

aprendiendo las coreografías. A parte que hablamos y nos reímos, es un espacio de relajación. Si

creo que el baile haga algo en mí, porque la capacidad de recepción no es la misma por las

neuronas que quemo cuando me da una convulsión. Entonces aparte de ejercitar el cuerpo,

oxígeno y ejército la mente, el cerebro.

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