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Presentado por:
LUISA MARIA RIVERA RAMIREZ – ID 000374063 – NRC 24170
Profesor:
DANIEL MONTOYA
Asignatura:
OPCION DE GRADO II
Tabla de Contenido
Resumen.......................................................................................................................................... 5
Abstract ........................................................................................................................................... 7
Introducción .................................................................................................................................... 8
Justificación .................................................................................................................................. 16
La epilepsia y ejercicio físico para una mejor calidad de vida y contribución a la psicología
Epilepsia .................................................................................................................................... 27
Danza......................................................................................................................................... 29
Promoción y prevención............................................................................................................ 30
Objetivos ....................................................................................................................................... 33
Metodología .................................................................................................................................. 34
Conclusión: ............................................................................................................................ 44
Recomendaciones: ................................................................................................................. 45
Referencias ............................................................................................................................ 46
Anexo 1 ......................................................................................................................................... 48
Consentimiento informado............................................................................................................ 48
Caso ........................................................................................................................................... 50
LA DANZA COMO METODO DE PREVENCION DE CRISIS EPILEPTICAS A 5
PARTIR DE LA EXPERIENCIA Y PERCEPCION DE UNA PERSONA
DIAGNOSTICADA CON EPILEPSIA MIOCLONICA JUVENIL
Resumen
danza para el mejoramiento de la calidad de vida de una paciente de 28 años, diagnosticada con
vivida se puede ver lo antes mencionado. Esta investigación se desarrolla con una metodología
experiencia.
Por su parte a partir de las conclusiones señaladas al final del texto, indican como la
danza puede contribuir a una mejor salud mental del sujeto, un mejor bienestar y una mejor
calidad de vida.
fenomenología.
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PARTIR DE LA EXPERIENCIA Y PERCEPCION DE UNA PERSONA
DIAGNOSTICADA CON EPILEPSIA MIOCLONICA JUVENIL
Abstract
This investigation had as objective to identify the preventive influence of dance for the
improvement of the quality of life of a patient of 28 years old. Who was diagnosed with juvenile
myoclonic epilepsy, recognize how from her perception, discourse and experience you can see
what was previously mentioned. This research is developed with a qualitative methodology,
using the tool of the case study using the technique of interview semi structured for the collection
of the information, from which the categories of analysis are extracted for the identification of
This way, it is possible to identify the influential and positive process of the dance to
minimize the epileptic crises and to contribute the improvement of the quality of life of the
patient, achieving a complete analysis from the phenomenological perception of their experience.
On the other hand, from the conclusions indicated at the end of the text, they indicate how
the dance can contribute to a better mental health of the subject, a better well-being and a better
quality of life.
Introducción
La epilepsia es una enfermedad que puede afectar a cualquier persona de cualquier edad,
es un trastorno que altera la actividad cerebral y por ende provoca convulsiones, generando
individuo no se medica o no cumple con las indicaciones del especialista, las convulsiones son
aún más frecuentes sobretodo en circunstancias donde se evidencia tensión, estrés y emociones
muy fuertes. Asimismo es considerada degenerativa, ya que afecta en gran medida células
funcionales del tejido nervioso como las neuronas y algunos procesos psicológicos básicos como
la atención y la memoria.
Dentro de las clases de crisis epilépticas existen unas más frecuentes entre las cuales se
cuentan, la crisis generalizada convulsiva tónito- clónica que produce una pérdida de conciencia,
rigidez y movimientos rítmicos del cuerpo. La crisis generalizada de ausencia, que genera
inmovilidad en l apersona y, mirada fija, moviendo los ojos sin un punto fijos en algunas
ocasiones. La crisis generalizada mioclónica, que produce sacudida brusca instantánea. La crisis
generalizada atónica que ocasiona pérdida del tono muscular, por último la crisis generalizada de
espasmos, que aparece en niños con meses de edad, y genera extensión brusca del cuerpo y de la
A pesar de que existen variedad de crisis epilépticas generalizadas, todas tienen un mismo
factor común, la poda neuronal, es lo que se conoce como la destrucción de la sinapsis neuronal.
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De esta manera propone una mirada fenomenológica, a partir de la cual se describen los
epilepsia mioclónica de la paciente, y la mirada a una medida preventiva de las crisis de esta
métodos, reconociendo la danza en relación con la calidad de vida, entre otras. El marco
conceptual, por su parte, permite dar a conocer conceptos como epilepsia, crisis generalizada
mioclónica, calidad de vida, salud mental, danza, promoción y prevención, entre otros; así
Por último se tocarán consideraciones éticas, análisis del caso con sus respectivas categorías y
La concepción que se tiene acerca de la epilepsia a través de la historia humana, suele ser
un poco confusa, incluso puede llegar a ser inconclusa por el desconocimiento de las causas de
epilepsia que finalmente apuntan a un mismo fin, provocar poda neuronal. En el Libro primeros
Auxilios (2008) menciona que desde la medicina “se llama Epilepsia a una perturbación de los
impulsos eléctricos del cerebro. Provoca crisis periódicas que pueden tomar formas diferentes, de
las cuales las principales son conocidas como el gran mal y el pequeño mal” (p 62). Estudios
(OPS) realizaron un estudio y un informe acerca de la epilepsia de niños y adultos para un mejor
salud (2014).
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para países en desarrollo, éstos muestran tasas que oscilan entre 49.3 a 190 por
Colombia, según el estudio de Vélez, 2006 se estima una prevalencia de 10.1 por
1,000 personas, con poca variación entre regiones. Según el informe sobre la
acceso a los medicamentos, así como el hecho que los profesionales de la salud en
p.10)
mundo como en Babilonia, en la India, China, etc. Unas de las contribuciones fue la de
Hipócrates.
Para Hipócrates quien hizo una gran contribución acerca de la epilepsia indica
superflujo de flema; señala: “cuando la flema corre por el interior de los vasos
sanguíneos del cuerpo, ésta causa todos los síntomas de un ataque. La liberación
de estos factores del ataque son el frío, el sol y los vientos, con Cambios de la
Llegando hasta este punto se puede visualizar que Hipócrates tuvo una hipótesis de lo que
podría ocasionar los ataques epilépticos. Sin embargo estos ataques no solo son ocasionados
desde el cerebro, a nivel interno, también pueden deberse a algo externo como choques
eléctricos o detonantes que el sujeto no sea capaz de tolerar. Cuando un sujeto enfrenta una
enfermedad como la epilepsia cambia en su totalidad su calidad de vida y su salud mental puesto
que no se hace fácil asimilarlo. Es necesario dirigir un poco la mirada hacia una ley que es de
ambiente y en comunidad.
El anterior panorama muestra que la epilepsia es una problemática de varios matices, que
distintas maneras, puesto que llega a ser necesario en cuanto a la calidad de vida de un sujeto y
es evidente que aún en la actualidad no se conoce un tratamiento para la prevención de las crisis
una enfermedad que cumple con la destrucción de las neuronas, también pueden haber
detonantes que hace que las crisis se presenten con frecuencia; bien sea porque el sujeto este bajo
emociones fuertes o no. Para la minimización de las crisis y el amento de gozo de una mejor
calidad de vida se evidencia que la danza, el deporte, todo ejercicio físico hace que éstas crisis
minimicen.
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Pregunta de investigación
¿Cómo podría la danza ser un método de prevención de crisis epilépticas, para el mejoramiento
Justificación
Este proyecto nace a partir de una necesidad investigativa del “saber” y el “querer
aprender como Psicóloga en formación, con el fin de tener un mejor rol en escenarios que de
proyecto de grado es dar a conocer que se cumple unos de los objetivos investigativos ue el
historia como tal del ser humano en cuanto a teoría y práctica que es algo importante como
investigadores. Seguido de esto es una base de conocimiento práctico para las personas
Por otra parte la investigación se vuelve importante y eficaz para el sujeto a quien va
dirigido, pues su salud mental y calidad de vida pueden llegar a un cambio positivo teniendo
Como tal la investigación trata de brindar un beneficio preventivo para la calidad de vida
deseo tener como método preventivo de las crisis epilépticas a la danza para tener una mejor
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calidad de vida y aparte de que puede no ser costosa es considerable con la salud medicamente
hablando.
Antecedentes y teoría
contraparte de los textos de Akkadian. En las tablas de piedra donde está descrita
se narran varios aspectos clínicos en donde el paciente inicia la crisis con un grito,
gira el cuello, tensa las manos y los pies y pierde la conciencia (Duarte, Araujo,
2015, p.88).
Se puede evidenciar un concepto de epilepsia en Babilonia dado que era un castigo divino
y allí entonces se consideraba ésta enfermedad como causa del desobedecimiento a los dioses.
Por otra parte en Egipto por ejemplo fue evidente la influencia que tenía la religión sobre
la medicina, puesto que allí a los epilépticos se les llamaba demoniacos y por ende la muerte se
tenía como una primera opción y en segunda instancia se tenía la supervivencia, factor que en el
Por otra parte en la India no se veía tanto la enfermedad como en Egipto o en Babilonia,
pues allí esta enfermedad “Atreya la define como un paroxismo de pérdida de la conciencia,
donde predominaba el carácter flemático y por lo tanto para su tratamiento se debía restituir el
equilibrio perdido con dietas y drogas. Como todas las enfermedades, la epilepsia se considera
señala: “cuando la flema corre por el interior de los vasos sanguíneos del cuerpo, ésta causa
sobrenaturales; y por lo tanto, la curación debía realizarse por medios mágico-religiosos (Edo
Ahora bien en la edad media los avances médicos fueron mínimos y siempre fue
atravesada por las creencias religiosas, en la edad moderna hubo un primer libro neurológico
escrito por Jason Pratesis y de ahí en adelante autores con diferentes aportaciones. En la edad
contemporánea fue de gran avance puesto que realizan separación de histeria y epilepsia pues la
epilepsia es meramente algo del cerebro. Charcoft por ejemplo se le identifica como el primero
que estableció la separación entre histeria y epilepsia; cuando se le reconoció como un fenómeno
clínico psiquiátrico. A medida que surgieran avances acerca de la epilepsia también había una
discrepancia en cuanto a discriminación, pues las personas que enfrentaban una enfermedad
Si conocemos la historia del ser humano en cuanto a cultura general, se puede decir que
Para dar con una definición explícita de calidad de vida es necesario concebir la idea de
Es posible decir que “calidad” se refiere a lo que conocemos como una prioridad y es
subjetivo, lo que quiere decir; que tiene que ver con lo que los sujetos atraviesan en cuanto a
emociones y sentimientos. Por otra parte se tiene el concepto de “vida” que es algo objetivo, que
significa tener un concepto crítico frente a la perspectiva y vivencia externa del sujeto. Según lo
anterior calidad de vida es la prioridad que tiene el sujeto para vivir tranquilo, saludable y
legítimo de esta. (Urzúa, Urízar 2012). Definiciones de este tipo conllevan diversos problemas.
Por una parte, no existen parámetros universales de una buena u óptima Calidad de vida (CV), ya
que los estándares con los que se evalúa son distintos dependiendo de los individuos y de la
Según las concepciones de salud mental brindadas por verdugo (2002), Se presenta un
análisis de la investigación publicada sobre calidad de vida entre 1985 y 1999 en los ámbitos de
la salud, en donde menciona que se empezó a dar un concepto básico de los que es la calidad de
vida. “En el ámbito de la salud mental, la calidad de vida es un concepto asociado a los enfoques
que buscan mejorar las condiciones de vida de las personas con trastornos psicológicos, teniendo
autodeterminación y demás momentos que apuntan al apoyo social y a los problemas de los
individuos. (Verdugo 2002) muestra que “los pacientes se sienten insatisfecho cuando asisten a
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servicios que no los consideran suficientemente autónomos para tomar ciertas decisiones. En
Punto que para la persona como tal se vuelve importante para su satisfacción de un principio
como la autonomía.
Si bien la danza está dentro de lo que se conoce como arte, es a ésta a quien habría que
agradecer el hecho de hacer que el cuerpo de cierta manera tenga expresión por medio de
movimientos. “No solo nuestras expresiones faciales demuestran o expresan miedo, angustia,
etc”. Sino que el cuerpo también es expresión, puesto que a partir de ciertos movimientos es
posible demostrar una emoción o un sentimiento de miedo, odio, desesperación, etc. El cuerpo
no solo demuestra belleza y escultura sino también expresión y eso hace que sea artístico por
ejemplo:
artes. Pueblo curioso e impaciente, amaba loa pompa y el brillo de los ritos bajo
su cielo, y remataba con fiestas religiosas los hitos de su existencia nacional, los
de amenaza de los dioses. Aunque las fronteras entre las categorías artísticas no
eran rígidas, los griegos definieron belleza, utilidad y bondad para establecer los
Además hacer parte la danza para la calidad de vida del sujeto, es beneficiarlo para que
éste tenga un buen desarrollo físico y mental como valor agregado. Pues la salud mental es una
El arte es algo que permite afrontar los retos de lo humano y, por tanto, algo
Cada individuo no tiene la menor duda de los momentos, de las personas que los hace
sentir, que los impulsa, los hace tristes, los hace enfrentar; incluso no cabe la menor duda de lo
que los reconforta. El arte lo que hace es fomentar la libertad de cualquier atadura y cualquier
puede generar sensaciones kinestésicas de poder, control, trascendencia y unión con lo divino, y
La epilepsia y ejercicio físico para una mejor calidad de vida y contribución a la psicología
Hay algunas situaciones y enfermedades que puede hacer que no realicemos ejercicio
físico. En este caso podría pensarse que si se realiza cualquier tipo de ejercicio teniendo una
enfermedad como la epilepsia podría aumentar los episodios epilépticos. Sin embargo hay
estudios que indican que la danza o el ejercicio contribuye a la calidad de vida del sujeto por el
epileptogénesis consta de cinco etapas, en las que se aplica corriente sobre zonas
grupo control sin actividad física, que las ratas entrenadas requerían: a) mayor
momento dado que cuando las personas realizan actividades físicas puede ser contribuyente e
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influyente para una mejor calidad de vida en cuanto al sujeto que posee epilepsia. Pues
disponible en todas partes y a un costo muy bajo, que podría ser empleada de
procurar que las personas con pilepsia participen en actividades físicas y deportes,
2017, 291).
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Marco conceptual
Epilepsia
La epilepsia es un trastorno del cerebro en el cual sus células, que se llaman neuronas,
transmiten a veces las señales en una forma anormal. Las neuronas envían señales a otras
extraños, espasmos musculares y pérdida del conocimiento. Como afrontar la epilepsia Dr.
La epilepsia es una enfermedad que cualquier persona puede estar afrontando. Puede
darse o presentarse en cualquier momento y a cualquier edad. Es una enfermedad que le puede
dar cualquier persona. El Dr. Miguel Rufo (2005) En el mundo se estima que 50 millones de
personas padecen epilepsia. Los niños y las personas mayores son los que tienen mayor riesgo de
padecer la enfermedad.
Se produce una sacudida brusca instantánea de todo el cuerpo o bien de una parte del
cuerpo, sobre todo de los miembros superiores, que provocan una caída al suelo de la persona o
de objetos que se tengan en las manos. Duran muy pocos segundos y cuando son leves pasan
desapercibidas por no concederle importancia la persona que las padece o sus familiares, hasta
En esta crisis también es conocido el hecho de morderse la lengua, caerse al suelo, sentir
dolor en todo el cuerpo y un dato curioso que se lee incluso a través de las historia generar un
Calidad de vida
Dr. Miguel Rufo (2005) Calman definió en 1984 la calidad de vida como el balance
existente entre las expectativas que tiene el paciente de su propia vida y la experiencia que le
toca vivir.
evaluaciones subjetivas de bienestar físico, material, social y emocional, junto con el desarrollo
personal y de actividades, todas estas mediadas por los valores personales. Bajo este concepto,
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cambios en los valores, en las condiciones de vida o en la percepción, pueden provocar cambios
en los otros, bajo un proceso dinámico. Calidad ed vida (Urzúa, Urizar, 2012).
Salud mental
La salud mental se define como un estado dinámico que se expresa en la vida cotidiana a
través del comportarniento y la interacción de manera tal que permite a los sujetos individuales y
colectivos desplegar sus recursos emocionales, cognitivos y mentales para transitar por la vida
importante consecuencia de esta definición es que considera la salud mental como algo más que
Danza
éticas de una raza.es la manifestación humana que usa el cuerpo para reflejar y transmitir
cualquier tipo de sentimientos y por lo tanto, ofrece un sinnúmero de matices desde lo primitivo
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y sagrado, lo guerrero y lo popular, hasta lo cortesano en los bailes de etiqueta rigurosa, en los
cuales el hombre ha plasmado con ritmo y cadencia, movimientos variados según su estado de
Por su función, por su origen, por sus contextos y usos que la rodean. Las preguntas
iniciales que se suelen hacer en este tipo de enfoques son ¿Por qué los seres humanos bailan?,
¿para que lo hacen? Y las respuestas son tan variadas como los teóricos que la han propuesto. En
el gremio son muy populares las teorías naturalistas (se baila para liberar “energías”, se baila
como forma primaria de comunicación, se baila por un impulso innato) y las teorías de tipo
Promoción y prevención
…El Departamento para la Prosperidad Social con la asesoría del Ministerio de Salud
ocurrencias del trastorno mental mediante intervenciones tendientes a impactar los factores de
vida como un término que se utiliza para designar la manera general de vivir, basada en la
interacción entre las condiciones de vida, en su sentido más completo , y las pautas individuales
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2001). En ese contexto de referencia al estilo de vida, la promoción de la salud se entiende como
el fomento de los hábitos que protegen y mejoran la salud, mientras que la prevención se refiere
Fenomenología de la percepción
La fenomenología es así mismo una filosofía que resitúa las esencias dentro de la
existencia y no cree que no pueda comprenderse al hombre y al mundo más que a partir de su
“facticidad”. Es una filosofía trascendental que deja en suspenso, para comprenderlas, las
afirmaciones de la actitud natural, siendo además una filosofía para la cual el mundo siempre
“está ahí” , ya antes de la reflexión, como una presencia inajenable, cuyo esfuerzo total estriba en
volver a encontrar este contacto ingenuo con el mundo para finalmente otorgarle un estatuto
Según la fenomenología que hace referencia a las vivencias del sujeto al estudio de las
experiencias del sujeto vemos entonces que la epilepsia es un fenómeno que se quiere estudiar
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Objetivos
Objetivo general
experiencia vivida.
Objetivos específicos
paciente la importancia que tiene o la relevancia y los cambios que se producen en la vida
Analizar cuál es el valor positivo e influyente de la danza para llegar a tener una mejor
con epilepsia Mioclonica juvenil, quien hace parte de unos entrenamientos de danza.
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Metodología
Enfoque de investigación
Esta es una investigación de tipo cualitativo, en donde el sujeto es el foco para evidenciar lo que
sufre de epilepsia.
personas a los que se investigará) acerca de los fenómenos que los rodean,
2010)
Entrevista semi-estructurada
entrevistador en donde se vuelve un poco más íntima y a pesar de esto es abierta y maleable.
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Ésta se define como una reunión para conversar e intercambiar información entre
último caso podría ser tal vez una pareja o un grupo pequeño como una familia
(claro está, que se puede entrevistar a cada miembro del grupo individualmente o
en conjunto; esto sin intentar llevar a cabo una dinámica grupal, lo que sería un
En este caso se realiza una entrevista semi-estructurada en donde el entrevistado es una persona
para precisar conceptos u obtener mayor información sobre los temas deseados
(es decir, no todas las preguntas están predeterminadas). Las entrevistas abiertas
Teniendo en cuenta las categorías de estudio a saber, se construye una entrevista semi-
estructurada. Valor de la existencia de la enfermedad, valor de la calidad de vida del sujeto con
Primera categoría: Valor existencial de la enfermedad A partir del valor existencial del
sujeto con epilepsia, crea una vida con nuevas experiencias, nuevas vivencias. Cuando el sujeto
encuentra un modo de prevenir un ataque epiléptico; este se convierte en una de sus salidas o
Segunda Categoría: Valor de la calidad de vida del sujeto con epilepsia: se considera uno
de los pilares fundamentales para el sujeto poder seguir su vida. Es importante para la
investigación ya que esta categoría permite la exploración del análisis de la calidad de vida es
calidad de vida también es considerada para el sujeto otro factor fundamental para tener una vida
claramente de acuerdo con la información las respuestas a los objetivos planteados. Ver Anexo
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Consideraciones Éticas
Es importante entonces que se tenga en cuenta la norma en cuanto a todo el proceso que la
investigación requiere:
investigativas.
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Análisis y resultados
realizada con el sujeto que es diagnosticada con epilepsia Mioclónica juvenil, que se encuentra
aún dentro de las clases de danza. La entrevista se realiza con un diálogo igualitario donde las
preguntas se dividen según las categorías propuestas a partir del caso. Por ser una entrevista
las personas que se mencionarán en el caso se les pondrá un nombre distinto por temas de
confidencialidad.
Antes de la epilepsia
Rubí: crecí como si fuera hija única. Mis hermanos Onice y Jade, hijos de la pareja anterior de
mi mama; no vivieron conmigo. Eran mayores ya. Un día mi hermano salió a trabajar y nunca
más regreso. Mi hermana Jade vive con la pareja e ella. Mi mamá decidió tenerme a la edad
de 70 años porque mi papá y ella se sentían muy solos, entonces yo fui la última papeleta que
quemaron. Mis padres tienen muy buena relación, parecen amigos. Son muy frescos. En cuanto
conmigo siempre. Es súper formalita, me quiere mucho y confía mucho en mí. Siempre ha
estado conmigo en las buenas y en las malas. Mi mamá fue la que me dio todo el estudio, la
Rubí: La relación con mi papá, siempre ha sido muy mala. Desde pequeñita peleábamos
mucho, nunca nos poníamos de acuerdo. Con él la relación era muy mala. Yo a él nunca le
pedía permiso para nada, porque siempre era regañándome porque si y porque no. Por más que
bebedor, y yo peleaba mucho con él porque no me dejaba maquillar. Cuando tenía novio y lo
llevaba a la casa me hacía achantar para que no lo llevara y me decía que hasta que no tuviera
la barriga llena de huesos no iba a quedar tranquila. “SUS PALABRAS S ELAS HICE
TRAGAR”. La relación nunca ha sido de padre e hija. A pesar de que Rubí tuvo la oportunidad
de tener una familia constituida, es decir, madre padre hijo; hay factores que demuestran que
realmente la compañía de ella (Rubí) ciertamente era para la madre. Pues su padre Diamante no
hizo ningún esfuerzo en llevar una buena relación con su hija Rubí.
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PARTIR DE LA EXPERIENCIA Y PERCEPCION DE UNA PERSONA
DIAGNOSTICADA CON EPILEPSIA MIOCLONICA JUVENIL
Para Rubí antes de tener esta enfermedad toda su vida era la de una niña normal. Sin
embargo llevaba una vida con obligaciones de adulto, en donde sus cuidadores era ella misma.
Rubi: Yo desde la edad de siete y ocho años me cuidaba solita porque mi mamá y mi papá
trabajaban. Vivíamos en una casa prefabricada. Yo me levantaba muy temprano hacerle coca a
mi mamá. Aquí hay una evidencia de cabio de roles entre familias. Quien pasa a tomar
responsabilidad de cuidador es Rubí. Hay una responsabilidad marcada por parte de ella. De los
Inicio de la epilepsia
Rubi: Soy diagnosticada con epilepsia mioclónica juvenil. Me empezó a los trece años por una
lo curioso es que casi siempre es en el mes de diciembre. Para Rubí la causa por la cual tiene
epilepsia fue por una descarga eléctrica, pues ella manifiesta haber sido este el detonante para la
aparición de esta. A pesar de que la epilepsia de Rubí fue por causa de una descarga eléctrica se
identifica que las cosas que le generen mayor tensión causan una crisis epiléptica.
Rubí: El día que me cogió la luz eran las 5 am de la mañana. Mi mamá se metió a bañar y yo
abrí la nevera para sacar las cosas y empacar la coca. Mi mama me cuenta que yo metí un grito
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PARTIR DE LA EXPERIENCIA Y PERCEPCION DE UNA PERSONA
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horrible, que cuando salió del baño yo estaba tirada en el piso convulsionando y con la nevera
abierta. Aquí vemos notablemente que a partir de lo sucedido Rubí manifiesta que la epilepsia
no fue de manifiesto natural sino causado por una descarga eléctrica ocasionándole una crisis
convulsiva epiléptica. Seguido de esto “nos cuenta el daño que le causo tocar una parte metálica
Rubi: No sé si has visto que las casas prefabricadas para unir las plaquetas son con unas cosas
de aluminio y en la casa toda la red eléctrica iban por unos tubitos blanquitos pero no todos
como tal entonces un alambrito de la luz estaba tocando alguna plaqueta de la casa y toda la
casa estaba cogiendo la luz suavecito, todos esos días estuvieron buscando y buscando ero no
encontraron el alambrito que estaba tocando alguna plaqueta y eso era lo que estaba cogiendo
la luz y ese día, quien sabe…estaba cogiendo más de lo normal y toda esa descarga la recibí yo.
Estaba descalza. Rubí nos cuenta como es una experiencia antes de una convulsión epiléptica.
Pero no hace mucha relevancia en cuanto a la existencia de la enfermedad a esa edad, era solo
una niña.
Rubí: Yo nunca siento cuando me va a dar un episodio, pero siempre que me da, pego un grito
aterrador, así me cuentan las personas que les ha tocado verme en ese estado, me muerdo la
lengua horrible, soy con un cansancio que no puedo ni con mi cuerpo, mareada y un dolor de
cabeza mortal. En esta parte vemos reflejadas unas de las cosas que hasta ahora hemos
investigado de la epilepsia y es la reacción anterior a una crisis “el grito” aviso por el cual los
demás se dan cuenta (quienes la conocen) saben que le acaba de dar una crisis convulsiva. Por
medio del grito al que le llaman “aura” atienden a su llamado las personas quienes evidencian
esto.
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PARTIR DE LA EXPERIENCIA Y PERCEPCION DE UNA PERSONA
DIAGNOSTICADA CON EPILEPSIA MIOCLONICA JUVENIL
Rubí: Antes de tener a Granate, llevaba dos años sin convulsiones y el neurólogo decía que si yo
tenía a un hijo, se me curaba la epilepsia. Pero cuando tuve a Granate antes e convulsionado
más seguido y más fuerte. La última convulsión, fue en el mes de febrero del 2018. Lo que he
notado es que a mí me dan los ataques cuando estoy muy estresada o cansada. El neurólogo
dice que si cumplo tres años sin convulsiones posiblemente ya me cure. De acuerdo con este
relato se podría inferir que una de las cosas más anheladas por Rubí seguramente sería el alivio
de no tener la enfermedad y por ende la tranquilidad de tener a su hijo, pues se convertía en una
esperanza para no seguir medicándose y llegar a concebir alivio. Según con lo que le dijo el
Existencia de la danza
Rubí: ¡El baile me encanta! Yo desde que estoy en el jardín siempre he participado en cosas de
baile, entidades que tengan que ver con eso. En la escuela y en el colegio estuve en porristas, en
la universidad clases de baile y pues ahora estoy en clases contigo… ¡que me encantan! La
verdad esas clases me fascinan, me des-estreso mucho, hago lo que me gusta y no sé…despierta
como cierta seguridad en mí. Soy muy… como decirlo, no sé. Desde que tuve a Granate también
soy más tranquila, no me preocupo sino como por mi mamá, y Granate. “que las personas que
yo quiera estén bien”. En mi pienso muy poquito. Según con que indica Rubí acerca de la danza
es precisamente el alivio que siente cuando baila, lo que este le genera a parte de una gran
satisfacción una armonía con su mente y su cuerpo. Un bienestar que sin duda alguna se
convierte en una salida del nivel de estrés o tensión que maneje según las circunstancias.
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PARTIR DE LA EXPERIENCIA Y PERCEPCION DE UNA PERSONA
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Rubí: Los entrenamientos me relajan, despejan mi mente y hace que trabaje mucho la memoria,
aprendiendo las coreografías. A parte que hablamos y nos reímos, es un espacio de relajación.
Si creo que el baile haga algo en mí, porque la capacidad de recepción no es la misma por las
neuronas que quemo cuando me da una convulsión. Entonces aparte de ejercitar el cuerpo,
oxígeno y ejército la mente, el cerebro. Si bien para Rubí la epilepsia es un factor negativo para
su salud fisiológica y mental ya que por cada ataque epiléptico quema miles de neuronas y hace
que su memoria y otros aspectos sean cada vez más atacados. La danza se convierte en una
alternativa positiva para bajar el estrés, tener un proceso de pensamientos más claros en sus
Conclusión:
como primera hipótesis se da por una descarga eléctrica, pues ella menciona que después de este
suceso siguió convulsionando con cierta frecuencia. Indica que no deja de ser para ella una
enfermedad molesta; puesto que en los momentos donde ella más tensión tiene hay un generador
de crisis epilépticas, las cuales hacen que su sistema nervioso este desestabilizado, su cuerpo
Se encuentra por otra parte afectada por el consumo de medicamentos que debe ingerir
para el control de las crisis. Además que la enfermedad no hace que tenga buen bienestar, que su
calidad de vida sea obstruido, pues la falta de concentración, olvidar algunas cosas, no tener
retentiva, y demás, son causas que determinan su salud. Seguido de esto, para Rubí lo más
A parte de que su hijo sea un factor fundamental para mantenerse bien se encuentra que
Rubí perdió el miedo, inseguridad y minimizo las crisis epilépticas desde que asiste a unos
entrenamientos de danza.
Se halla que desde que inicia hasta hoy, ella considera que la danza es un elemento
importante para mantener su calidad de vida, su bienestar, incluso un método de prevención para
contrarrestar las tensiones de su vida diaria y por ende las crisis epilépticas.
control de sus crisis epilépticas, encontrar tranquilidad y salud mental circunstancia que se
Recomendaciones:
Es pertinente que a medida que se esté avanzando con los entrenamientos de danza, se evalúe por
un especialista a Rubí, de manera que esta medida de prevención sea sentada con bases médicas.
A pesar de que para Rubí la danza se convierte en una diversión, tranquilidad, relajación es
pertinente que siga entrenando y teniendo actividad física para lograr no tener crisis.
Es importante que familiarmente se hable acerca del método preventivo positivo “la danza” para
que haya apoyo por parte de dicho núcleo familiar pues la seguridad en cierta medida viene
desde el hogar.
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PARTIR DE LA EXPERIENCIA Y PERCEPCION DE UNA PERSONA
DIAGNOSTICADA CON EPILEPSIA MIOCLONICA JUVENIL
Referencias
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práctica clínica sobre diagnóstico y tratamiento de epilepsia. National Institute for Healthand
través de la historia.
Mauricio Cárdenas Santamaría, Ruth Stella Correa Palacio, Alejandro Gaviria Uribe. ( 2013).
Ley 1616.
Alfonso Urzúa, Alejandra Caqueo- Urízar. (2012). Calidad de vida: Una revisión teórica del
concepto.
Manuel Álvarez Junco. (2012). Arte, publicidad y vida cotidiana en los espacios del arte.
Ana María Tamayo Duque. (2012). Agenda Cultural. Universidad de Antioquia. 0124-0854
Miguel Rufo Cmapos. (2005). Como afrontar la epilepsia. Una guía para pacientes y familiares.
Entheos.
Luis Flórez Alarcón. (2007). Psicología social de la salud promoción y prevención. El manual
moderno
https://ebookcentral.proquest.com/lib/bibliouniminutosp/reader.action?docID=3226351&query=
PROMOCION+Y+PREVENCION+
Carmelo Vázquez, Gonzalo Hervás, Juan José Rhon, Diego Gómez. (2009). Bienestar
Anexo 1
Consentimiento informado
propio consentimiento para realizar la entrevista con un fin de un proyecto de investigación para
Dios.
una investigación de la percepción única que tengo acerca de tener como elemento de prevención
salvaguardada, me indican que además utilizara seudónimos con el fin de proteger identidades
propias.
Si se encuentra dispuesto a ser parte de esta investigación, por favor firmar en el espacio
que corresponde
___________________ ____________________
Firma entrevistada firma entrevistadora
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DIAGNOSTICADA CON EPILEPSIA MIOCLONICA JUVENIL
Formato de entrevista
10. ¿Ha vuelto a convulsionar y cuando fue la última vez que convulsionó?
Caso
Tengo un hermoso hijo llamado Granate, tiene 2 años de edad. Soy madre soltera. Vivo con mi
mamá Zafiro, ella tiene 70 años y es pensionada hace aproximadamente 10 años. Vivo con mi
papá Diamante que tiene 55 años es pintos automotriz. Como sufre de asfixia, hace
aproximadamente 8 meses que está en la casa y no trabaja. Vivo en el barrio X, donde se desato
una guerra y yo vivía en medio de mucha violencia. A raíz de eso creería yo que soy muy
nerviosa.
Rubí: tengo una hermana que se llama Jade. Creo que tiene 44 años. Ella es manicurista. Tengo
un hermano que se llama Ónice, tiene 50 años, pero hace 16 años que está desaparecido. Un día
Rubí: Mi mamá decidió tenerme a la edad de 42 años porque mi papá y ella se sentían muy
solos, entonces yo fui la última papeleta que quemaron. Mis padres tienen muy buena relación,
parecen amigos. Son muy frescos. En cuanto a la relación conmigo. Mi mama es excelente,
mucho y confía mucho en mí. Siempre ha estado conmigo en las buenas y en las malas. Mi
mamá fue la que me dio todo el estudio, la ropa. ¡La amo y es la mejor mamá del mundo!
Rubí: La relación con mi papá, siempre ha sido muy mala. Desde pequeñita peleábamos mucho,
nunca nos poníamos de acuerdo. Con él la relación era muy mala. Yo a él nunca le pedía permiso
para nada, porque siempre era regañándome porque si y porque no. Por más que queramos ya es
muy difícil de recuperarla. Mi papa fue muchas veces un irresponsable, bebedor, y yo peleaba
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mucho con él porque no me dejaba maquillar. Cuando tenía novio y lo llevaba a la casa me hacía
achantar para que no lo llevara y me decía que hasta que no tuviera la barriga llena de huesos no
iba a quedar tranquila. “SUS PALABRAS S ELAS HICE TRAGAR”. La relación nunca ha sido
de padre e hija.
Soy diagnosticada con epilepsia mioclónica juvenil. Me empezó a los trece años por una
El día que me cogió la luz eran las 5 am de la mañana, porque yo desde los 8 años de edad
despachaba mi mamá para irse a trabajar. Ese día mi mamá se metió a bañar y yo abrí la nevera
para sacar las cosas y empacar la coca. Mi mama me cuenta que yo metí un grito horrible, que
cuando salió del baño yo estaba tirada en el piso convulsionando y con la nevera abierta. Yo
desde la edad de siete y ocho años me cuidaba solita porque mi mamá y mi papá trabajaban.
Vivíamos en una casa prefabricada. No sé si has visto que las casa prefabricadas para unir las
plaquetas son con unas cosas de aluminio y en la casa toda la red eléctrica iban por unos tubitos
blanquitos pero no todos como tal entonces un alambrito de la luz estaba tocando alguna
plaqueta de la casa y toda la casa estaba cogiendo la luz suavecito, todos esos días estuvieron
buscando y buscando ero no encontraron el alambrito que estaba tocando alguna plaqueta y eso
era lo que estaba cogiendo la luz y ese día, quien sabe…estaba cogiendo más de lo normal y
Yo nunca siento cuando me va a dar un episodio, pero siempre que me da, pego un grito
aterrador, así me cuentan las personas que les ha tocado verme en ese estado, me muerdo la
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lengua horrible, soy con un cansancio que no puedo ni con mi cuerpo, mareada y un dolor de
cabeza mortal.
Antes de tener a Granate, llevaba dos años sin convulsiones y el neurólogo decía que si yo tenía
a un hijo, se me curaba la epilepsia. Pero cuando tuve a Granate antes e convulsionado más
seguido y más fuerte. La última convulsión, fue en el mes de febrero del 2018. Lo que he notado
es que a mí me dan los ataques cuando estoy muy estresada o cansada. El neurólogo dice que si
Rubí: ¡El baile me encanta! Yo desde que estoy en el jardín siempre he participado en cosas de
baile, entidades que tengan que ver con eso. En la escuela y en el colegio estuve en porristas, en
la universidad clases de baile y pues ahora estoy en clases contigo… ¡que me encantan! La
verdad esas clases me fascinan,, me des-estreso mucho, hago lo que me gusta y no sé…despierta
como cierta seguridad en mí. Soy muy… como decirlo, no sé. Desde que tuve a Granate también
soy más tranquila, no me preocupo sino como por mi mamá, y Granate. “que las personas que
Los entrenamientos me relajan, despejan mi mente y hace que trabaje mucho la memoria,
aprendiendo las coreografías. A parte que hablamos y nos reímos, es un espacio de relajación. Si
creo que el baile haga algo en mí, porque la capacidad de recepción no es la misma por las
neuronas que quemo cuando me da una convulsión. Entonces aparte de ejercitar el cuerpo,