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Epistemología

filosofía de la mente y bioética

Discapacidad y justicia distributiva:


una mirada desde la bioética
Claudia Marcela Rozo Reyes1
Angélica María Monsalve Robayo2

Resumen

Objetivo: Abordar las concepciones sobre discapacidad, valorando las reflexiones en torno
a la justicia distributiva, como un argumento que representa un enorme desafío para la
bioética cuando encara el estudio de la discapacidad y cuando analiza sus contribuciones
para fomentar el diálogo social entre los actores que formulan políticas públicas a favor del
bienestar social. Metodología: Un análisis cuidadoso de la información para mostrar argu-
mentos de autores que han trabajado la justicia social y distributiva en discapacidad y su
contribución a justificar los procesos de cambio que requiere la sociedad, para proteger los
derechos de las personas en esta condición y así promover la sensibilización y concientización
sobre la igualdad de oportunidades. Resultados y conclusiones: Existen diversas posiciones de
justicia distributiva en salud sobre la búsqueda de proporciones más justas de recursos. Sin
embargo, no se detiene sólo en este objetivo, sino que busca que otras necesidades básicas
sean satisfechas también. Esto amerita intenciones sociales hacia el logro de oportunidades
más equitativas, incluso en el ámbito laboral. Una concepción social de justicia distributiva
debe llevar a la revisión moral de las conductas excluyentes de la sociedad con las personas
con discapacidad, donde su minusvalorización impide aceptar su presencia en ambientes
laborales competitivos y obtener los recursos necesarios para el alcance de su autonomía.

Palabras clave: Personas con discapacidad, justicia social, equidad.

Title: Disability and Distributive Justice from the Viewpoint of Bioethics

Abstract

Objective: To address the contributions of several authors on disability and distributive


justice, arguing that it represents a huge challenge for bioethics, and examining the extent
to which it can contribute to promote social dialogue among those in charge of formulating

1
Terapeuta ocupacional, especialista en Docencia Universitaria, de la Universidad del
Rosario. Especialista en Bioética. Magíster en Bioética, de la Universidad El Bosque.
Profesora auxiliar de carrera. Directora del Programa de Terapia Ocupacional de la
Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud, de la Universidad del Rosario. Bogotá,
Colombia.
2
Terapeuta ocupacional, de la Universidad del Rosario. Magíster en Gerontología y can-
didata a doctora en Neuropsicología Clínica, de la Universidad de Salamanca. Profesora
auxiliar de carrera del Programa de Terapia Ocupacional de la Escuela de Medicina y
Ciencias de la Salud, de la Universidad del Rosario. Bogotá, Colombia.

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social welfare public policy. Methodology: A existen dificultades en considerarla


careful analysis of the information shows como un fenómeno que atañe a la
that the authors who have worked on social
responsabilidad comprometida de
and distributive justice in disability justify
processes of change in order to protect the una sociedad.
rights of people in this condition, promoting Con la intención de encontrar
awareness in equal opportunities. Results una mayor claridad al respecto, en
and Conclusions: There are various positions este escrito, desde la perspectiva de
on distributive justice in health around the
varios autores, se pretende analizar
search for a fairer allotment of resources.
However, other basic needs must be satis- su contribución al debate sobre la
fied as well. This warrants social intentions discapacidad y justificar los procesos
towards even more equal opportunities in de cambio que requiere la sociedad
employment. A social conception of distri- para proteger los derechos de las
butive justice must lead to a moral revision
personas con discapacidad y pro-
of society’s behavior towards persons with
disabilities, which prevents accepting their mover la igualdad de oportunidades.
presence in competitive work environments En este sentido, la justicia dis-
and obtaining the resources necessary to tributiva es uno de los argumentos
achieve their autonomy. que representa un enorme desafío
para la bioética cuando encara el
Key words: Disabled persons, social justice,
estudio de la discapacidad y, en
equity.
mayor medida, cuando analiza las
Introducción contribuciones que puede hacer para
fomentar el diálogo social entre los
La discapacidad como fenómeno actores que formulan las políticas
ha suscitado en la especie humana públicas a favor del bienestar social.
todo tipo de respuestas, desde aque- La discapacidad conlleva mayo-
llas que veían en ella la expresión res niveles de vulnerabilidad, somete
de la anormalidad, lo monstruoso o a las personas a la exclusión y a la
lo innombrable que debía ser elimi- pobreza, y a condiciones de vida me-
nado, como lo atestiguan algunas nos favorables, que limitan el logro
culturas. Hasta aquellas que podían de su realización personal. Por ello,
ver en ella expresiones de fenómenos la bioética debe entrar a mediar, ya
sobrenaturales, divinos o privilegios no en dinámicas individuales, sino
de la naturaleza, como también lo sociales, entre un colectivo con ne-
atestiguan otras culturas. La danza cesidades, para la cimentación de
histórica de las concepciones sobre una sociedad más justa y equitativa.
la discapacidad muestra un espectro
tan amplio, que las posibilidades La comprensión de la
de acción han sido muy erráticas a discapacidad
través del tiempo. Hoy parece haber
un mayor consenso global sobre La discapacidad ha tenido dis-
la discapacidad, aunque todavía tintas definiciones, concepciones y

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visiones a lo largo de la historia de importante en el estudio de la disca-


la humanidad, las culturas y las pacidad, pero existe una concepción
sociedades. Las concepciones más que media entre los dos conceptos.
tradicionales de la discapacidad Propuesto por la Organización Mun-
han partido de las imperantes ideas dial de la salud, la Clasificación
propuestas por el modelo biomédi- Internacional del Funcionamiento,
co, en el que la solución propuesta la Discapacidad y la Salud (CIF)
ante la diversidad es la modificación define la discapacidad como: “una
en la condición original, en el mal compleja interacción entre la condi-
funcionamiento, y, por tanto, pensar ción de salud y los factores contex-
la rehabilitación desde una idea de tuales; considera que la condición
cambiar el estado de las personas y de salud corresponde al estado de
hacerlas ajustarse a los parámetros las estructuras, órganos y funciones
de la mayoría considerada como corporales, los cuales dependen de
“normal”, o completos, o perfectos. los factores ambientales que cons-
García y colaboradores (1) refieren tituyen el ambiente físico, social y
que la tradicional concepción de actitudinal en el que las personas
discapacidad ha estado asociada con viven y conducen sus vidas”.
la persona y con una deficiencia que Esta posición integra los con-
impide el adecuado funcionamiento ceptos biológicos y los asocia con
de estructuras o funciones corpora- factores psicosociales, que amplían
les, un modelo individual. la comprensión de la discapacidad
Desde finales del siglo XX, esa como un fenómeno humano, diná-
visión de la discapacidad se ha mo- mico, cambiante de acuerdo con el
dificado de manera importante, al contexto; un modelo biopsicosocial.
dejar de lado las ideas centradas Si bien las definiciones de disca-
en el problema de la persona y su pacidad pueden ayudar a estudiarla
deficiencia, y trasladarla a la inte- y comprenderla, no ha sido sufi-
racción que se establece entre la ciente para modificar los problemas
capacidad de sujeto, su contexto que sufren estas personas por la
de vida, hogar, empleo, ocio, entre disminución de oportunidades, ya
otros; una noción que concibe la dis- que la falta o pérdida de una habi-
capacidad desde la interacción entre lidad limita las posibilidades de ser
las limitaciones de una persona y el independiente y productivo, y de
ambiente donde se desempeña, es participar socialmente en los ámbitos
decir, un modelo social, que también económicos, culturales, educativos
ha recibido críticas, por dejar de lado y políticos de la sociedad.
las deficiencias, para centrarse en Las personas en situación de
el contexto y la cultura. discapacidad enfrentan la exclusión
Para Gómez y Cuervo (2), estos social, reflejada de manera importan-
dos modelos han influido de manera te en las oportunidades de participar

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socialmente, y especialmente en las habilidades), profesional (evaluación,


opciones de desarrollar actividades capacitación y ubicación laboral) y
productivas comunitarias y económi- social (integración a la comunidad,
cas. El mundo posmoderno ha lleva- accesibilidad). Esto dificulta la in-
do a realizar consideraciones sobre tegración social, y en la actualidad,
las personas a partir del trabajo, al las personas con discapacidad se
brindar atributos de clase, relacio- encuentran entre el grupo con mayor
nes, identidad y posicionamiento so- exclusión social, considerado además
cial a aquellos que son “productivos”. entre los grupos minoritarios de la
Las personas con discapacidad han población, como lo enfatizan Cruz
sido tradicionalmente excluidas de y Hernández, especialmente: “en el
los ambientes laborales y segregadas aspecto económico (ingresos, trabajo,
por su condición, marginándolas a consumo); del capital humano (salud,
sectores informales de la economía educación); del capital social (control
y el subempleo. Según Peñas: “el social, antecedentes personales y
trabajo y con él la capacidad de culturales, compromisos cívicos);
trabajar, constituye un requisito de lo político (derechos civiles, ciu-
esencial si se pretende el recono- dadanía libertad) y del acceso físico
cimiento y valor social, es decir, el (infraestructura, movilización)” (5).
trabajo como necesidad e identidad
humana” (3). Discapacidad y justicia
Esta perspectiva de exclusión social y distributiva
no solo conduce al aislamiento so-
cial, sino a condiciones económicas Estas condiciones de inequidad
inequitativas, que, según lo señala en la población en condición de dis-
el estudio de Hernández y Hernán- capacidad plantean retos para todos
dez en Colombia (4), han mostrado los miembros de la sociedad y no solo
situaciones de mayor vulnerabili- para quienes trabajan directamente
dad para las personas en condición en los procesos de rehabilitación;
de discapacidad, caracterizada por implica a todos los ciudadanos, ya
niveles educativos bajos, ingresos que la consideración de la discapa-
salariales por debajo del salario cidad no se refiere a la persona, sino
mínimo, desempleo y ubicación en “a la forma en que se estructuran
los estratos uno y dos. las sociedades; es decir, a la manera
La situación de las personas en como se focalizan y distribuyen los
condición de discapacidad es agrava- recursos” (5).
da por los altos costos que representa A partir de tales ideas, es nece-
el tratamiento de su condición de sa- sario revisar las discusiones desde
lud, relacionados con los procesos de los planteamientos en términos de
habilitación/rehabilitación funcional justicia social y justicia distributiva,
(recuperación y mantenimiento de los derechos a partir de los cuales

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se debe promover la generación de posturas de John Rawls, Amartya


políticas públicas que atiendan las Sen y Marta Nussbaum, quienes se
necesidades de la población en situa- han referido a la justicia en relación
ción de discapacidad. Se requiere la con las personas con discapacidad
combinación de criterios morales y o, por lo menos, sus conceptos son
políticos (5), para determinar estra- aplicables al enfoque biopsicosocial
tegias que entreguen los atributos que se describió anteriormente.
que, como ciudadanos, debe poseer Rawls define la justicia como: “la
este grupo de personas. primera virtud de las instituciones
En un estudio realizado en In- sociales, como la verdad es de los
glaterra por Green (6) se ratifica la sistemas de pensamiento”, y además
necesidad de hacer equitativos los considera “siendo las primeras virtu-
recursos relacionados con la salud, des de la actividad humana, la verdad
especialmente para aquellas perso- y la justicia no pueden estar sujetas
nas en condición de vulnerabilidad o a transacciones” (7). El concepto
desventaja. Los sujetos participantes de justicia para este autor requiere
se agruparon en dos categorías, de que se establezcan normas como la
acuerdo con sus posibilidades de cooperación, además de conflicto
acceso a los recursos de salud; un e identidad de intereses. En estos
grupo se encontraba en mayor situa- dos últimos aspectos se centraliza
ción de vulnerabilidad frente al otro. la idea de adecuada distribución,
Al ser encuestados, se evidenció que de acuerdo con la participación en
el grupo más aventajado atribuía un la producción de bienes.
valor social adicional a la distribución A partir de ello, la teoría rawslia-
equitativa en la prestación de los na buscó establecer los “principios
servicios en salud. Los resultados del de la justicia social”, con el fin de
estudio muestran que el 80% de las reconocer los derechos y deberes, y
personas encuestadas manifestaron la forma más ecuánime de recibir
la importancia de dar prioridad a los productos de acuerdo con la
aquellos sujetos que se encuentran cooperación. Esto representa un
severamente comprometidos a causa elemento de vital importancia, a
de la discapacidad. Es así como la partir del cual se centra la idea de
sociedad reclama racionalizar los la justicia social distributiva para
recursos teniendo en cuenta las él; el modo de obtener una sociedad
necesidades de grupos particulares, bien organizada.
en virtud del alcance de condiciones John Rawls estableció también
de vida más igualitarias para todos. su teoría de justicia social de acuer-
Las posiciones y los autores do con dos principios establecidos
respecto a la justicia social distri- así: “1.° toda persona tiene un de-
butiva son variadas, y para efectos recho igual al conjunto más amplio
de esta discusión, se presentan las de libertades fundamentales que

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sea compatible con el conjunto de todos estos valores redunde en una


libertades para todos” y “2.° las ventaja para todos” (7).
desigualdades sociales y económicas Para Rawls, la organización de
tienen que cumplir dos condiciones: la sociedad adjudica unos bienes
a) deben ser para el mayor beneficio primarios de tipo social (la riqueza,
de los miembros menos aventajados las oportunidades, las libertades,
de la sociedad y b) deben asociarse los derechos) y los bienes prima-
a funciones y posiciones abiertas a rios de tipo natural, que ya no son
todos, en condiciones de igualdad distribuidos directamente por las
equitativa de oportunidades” (8). instituciones (talento, salud, inte-
Por ello, en las personas en si- ligencia, entre otros). Así mismo,
tuación de discapacidad, el plan- él propone que las instituciones
teamiento se orienta a la aplicación actúen de manera justa, al buscar
del primer principio en el logro de el equilibrio entre la atribución de
iguales libertades, y el segundo, en derechos y deberes, y de esa forma
beneficiar a este grupo desfavore- se armonizan las brechas que pue-
cido (5). Molina (9) manifiesta que den existir por la repartición de los
el concepto de justicia social en la bienes primarios.
discapacidad debe tener en cuenta Según Mejía (10), la teoría rawl-
un modelo que se oriente al bien siana, en la posición original, bus-
sobre este grupo, por encima de los ca establecer condiciones para la
que representa el bienestar general. igualdad de las minorías, a partir
Para el logro de una sociedad de un esquema político que tenga
más justa y equitativa en sus opor- en cuenta los principios de justicia
tunidades, la aplicación de tales que satisfagan a todos. Esta postura
principios regula la asignación de podría estar en franca contraposición
los beneficios sociales y económicos con las ideas del utilitarismo, en el
(7). En este mismo sentido, Rawls que los beneficios se centran en la
propone la concepción de justicia mayoría, pero se debe proteger a gru-
social distributiva, en la cual con- pos menos favorecidos, con políticas
sidera la necesidad de mantener la que engloben a aquellos que poseen
igualdad, salvo cuando la desigual- menos, desde el punto de vista de
dad pueda beneficiar a las personas su dotación natural, como la salud.
que por sus condiciones requieran Si las sociedades distribuyeran
una mayor parte de los beneficios: sus recursos de acuerdo con estas
“Todos los valores sociales —libertad premisas, la discapacidad tendría
y oportunidad, ingreso y riqueza, incluso una representación social
así como las bases del respeto a sí distinta; sería, por tanto, menos
mismo— habrán de ser distribuidos aterradora, considerando que la vida
igualitariamente a menos que una no tiene un curso lineal y que los
distribución desigual de alguno o de riesgos sobre la salud y el bienestar

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son constantes. Por ello, el riesgo de En este sentido, el autor considera


encontrarse en discapacidad ocurre que las personas en condición de
durante toda la vida y aumenta con discapacidad tienen menos ventajas
la edad (2). Una sociedad que prevé individuales, al tener disminuidas
y protege a sus ciudadanos se con- sus capacidades, y, por tanto, tie-
vierte en más igualitaria, tolerante y nen menos opciones de bienestar.
considerada de la fragilidad humana. Adicionalmente, es bien conocida
Esto incluye mejores condiciones en la teoría de Sen, su concepción
para la atención en salud, la cober- en términos de la pobreza, como
tura de adaptaciones ambientales él la plantea, en la perspectiva de
que faciliten la inclusión, justas capacidades; argumenta que la po-
posibilidades de empleo, educación, breza despoja a las personas de las
recreación y participación en la vida capacidades.
comunitaria. Sen propone que las personas
Aunque la teoría de Rawls con- que poseen bajos ingresos y disminu-
tribuye, en gran medida, a demostrar ciones en sus capacidades (como es
la necesidad de políticas estatales de el caso de las personas con discapa-
circunstancias especiales para las cidad) enfrentan un doble problema.
personas en condición de discapaci- Menos oportunidades de percibir
dad, las teorías de Sen y Nussbaum ingresos y para convertir estos en
son, de hecho, otra fuente que apoya capacidades, ya que, por requerir
la idea de una justicia social dis- una mayor cantidad de ellos, no
tributiva centrada en condiciones podrían alcanzar las mismas posi-
para la autonomía, el respeto a la bilidades de bienestar que pueden
igualdad y la dignidad para cada tener otros grupos poblacionales.
miembro de la sociedad. De esta manera, considera que ello
Amartya Sen (11) propone que se debe tener en cuenta en la cons-
la justicia dependerá no solo de trucción de políticas públicas para
los bienes primarios (concepto de estas personas que se encuentran
Rawls), sino de las libertades, que en desventaja, para disminuir así
para él son las capacidades, las cua- el nivel de pobreza de este grupo
les serán variables en los contextos poblacional. La propuesta que surge
y “convertirán” los bienes primarios de su teorización es brindar a las per-
en capacidades para que las per- sonas en situación de discapacidad
sonas logren estados de bienestar. los recursos necesarios materiales,
Sen refiere: “la capacidad es un tipo culturales e institucionales, por parte
de libertad: la libertad fundamental de la sociedad y el Estado, y mejorar
para conseguir distintas combina- así sus capacidades y, por tanto, su
ciones de funciones [o, en términos participación social.
menos formales, la libertad para Martha Nussbaum, citada en
lograr diferentes estilos de vida]”. Stein (12), propuso una lista de las

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capacidades humanas, como la vida, de justicia social y aproximarse a las


la salud corporal, la integridad cor- consideraciones éticas de la equidad
poral; los sentidos, la imaginación en la distribución de recursos para
y el pensamiento; las emociones, el compensar las situaciones desventa-
racionamiento práctico, la afiliación josas que se presentan para algunos
con humanos y otras especies; el sujetos.
juego y el control de uno sobre el Teniendo como base la teoría
ambiente. Su concepto de justicia de John Rawls, es preciso consi-
se deriva de asegurar, por parte del derar la búsqueda de políticas que
Estado, las capacidades, al menos en apoyen a las personas en condición
un umbral aceptable, especialmente de discapacidad, para propiciar el
en las personas cuyas capacidades acceso a mayores condiciones de
están por debajo del umbral. En el salud y bienestar. Además, poner al
caso de las personas con discapaci- servicio de esa población opciones
dad, esta autora propone brindar los que vayan más allá de las prestadas
esfuerzos necesarios para alcanzar a la sociedad en general y que, por
la mejor calidad de vida. Incluso se tanto, generen posibilidades com-
refiere a individuos con discapaci- pensatorias.
dades graves, en las que lograr un Otra perspectiva de la justicia
buen estado de bienestar puede ser distributiva la presenta la concepción
imposible, por lo cual requerirán utilitarista. Esta busca argumentar
una protección adicional por parte las asignaciones de esfuerzos (econó-
de la sociedad; así, su teoría busca micos o sociales) en virtud de los be-
la equidad (5). neficios más generales, sin detenerse
Con base en los planteamien- en grupos minoritarios (como sería
tos del modelo biopsicosocial de la el caso de las personas en condición
discapacidad, como plantean Gar- de discapacidad), por lo que estos
cía y Fernández (13), esto tiene un aplicarían a la gran mayoría. Para
origen en el individuo, pero sus seguir la línea del utilitarismo, es
reales dimensiones están en los necesario cuantificar los beneficios,
procesos sociales, subsecuentes a que en el caso de las personas con
las opciones de interacción interper- discapacidad implicaría, por un lado,
sonal e interinstitucional, y en las “calificación de invalidez”, es decir,
posibilidades que ofrece el contexto. aquello que desde el punto de vista
Las concepciones de justicia social funcional el individuo no logra hacer;
distributiva, por tanto, deben ten- y, por el otro, la consideración de las
der a la búsqueda de la equidad e implicaciones para un sistema de
igualdad, considerando, ante todo, seguridad social en el que tienen de-
las necesidades de las personas con recho a la protección y, por supuesto,
discapacidad como sujetos de dere- al suministro de los elementos que
chos. Implica reorganizar el sentido les permitan sobrevivir.

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Con dichas consideraciones, lo manifiestan Cruz y Hernández (5),


este colectivo puede ser visto más en un país como Colombia, con un
como una “carga social” y un “costo estimado de 44 millones de habitan-
adicional” al sistema. Esto alejaría la tes, cerca de 5 millones de personas
concepción de discapacidad de un se encontrarían en condición de
modelo social y biopsicosocial, y la discapacidad. Este grupo, en su
acercaría a una visión individualista, gran mayoría, vive en condiciones
lo cual representa un retroceso en las de marginación y pobreza, además
posiciones que se tienen hoy sobre de que gran parte de ellos se hallaría
las personas con discapacidad. Sin en edad productiva. Esto acarrea
embargo, si desde ese mismo enfoque costos para el sistema de seguridad
utilitarista se da una mirada a la social que debe atender a estas per-
discapacidad y los costos económi- sonas, con los subsecuentes gastos
cos y sociales que implica para un de salud, rehabilitación funcional,
sistema, la inclusión social de este adaptación de tecnología de asis-
grupo es absolutamente justificable tencia y otros recursos necesarios;
para la designación de mayores re- y disminuye la fuerza productiva
cursos de atención. del país, el número de aportantes
Así mismo, como lo plantea al sistema de seguridad social, los
Teghtsoonian (14) en un estudio de ingresos y la producción de bienes
los discursos en torno a la respon- y servicios, entre otros (5).
sabilidad que se difunden en docu- Han surgido, entonces, dos tér-
mentos legales, reglamentos de ley, minos sobre los cuales se concentran
disposiciones oficiales y documentos las ideas de justicia distributiva para
privados de historia clínica, estos las personas con discapacidad. La
hacen parte del recurso clave para equidad en la distribución, que desde
garantizar la equidad entre los indi- la perspectiva de Bambas y Casas se
viduos, las familias, las comunidades refiere a: “justicia de acuerdo con la
e incluso los lugares de trabajo. ley natural o el derecho, específica-
Dichos documentos llevan consigo mente, libre de parcialidad o favo-
un sinnúmero de estrategias en las ritismo” (16). Así mismo, definen la
que se pretende alinear intereses igualdad como la “similitud”. Estos
respecto a los sujetos y los profesio- dos autores proponen también los
nales de la salud responsables del conceptos de “equidad horizontal”,
tratamiento, con el fin de reducir es decir, la asignación de recursos
los gastos públicos, al brindar un iguales o equivalentes para necesi-
servicio y apoyo de calidad. dades iguales, y “equidad vertical”,
La Organización Mundial de la a la asignación de distintos recursos
Salud (15) manifiesta que el 12% de para diferentes grados de necesidad.
la población de un país puede estar Los requerimientos de las perso-
en condición de discapacidad. Como nas con discapacidad se encuentran

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en grados distintos a los de otras que es equitativo y ecuánime en la


personas, y, por tanto, se busca distribución para todos.
que los recursos, especialmente en Estos principios tienen gran
salud, tengan una equidad vertical aplicación en las personas con dis-
con destino al alcance de un me- capacidad, sobre todo, en términos
jor estatus. Sin embargo, se busca de autonomía, que es el fin de las
igualdad en las opciones de empleo, intervenciones terapéuticas en la
dado que las personas en condición rehabilitación. A pesar de ello, es
de discapacidad buscan participar precisamente a este grupo pobla-
socialmente por medio de él, ya cional a quienes más se les limita
que constituye un recurso para la su autonomía en la habilidad para
autoestima, la identidad personal tomar de decisiones. Es contradicto-
y social. rio y, por tanto, representa un reto
para el personal de salud determinar
Bioética, justicia, discapacidad los conceptos de capacidad y com-
petencia necesarios como garantía
A partir de cada una de las teo- en el logro de dicha habilidad. En
rías de justicia social y justicia dis- este campo pueden ser diversas las
posiciones, pero es útil considerar
tributiva, es necesario revisar las
el tipo de discapacidad que puede
contribuciones que puede tener la
tener una persona (físico, sensorial,
bioética en el desarrollo de la bús-
psicosocial, entre otros), para tener
queda de condiciones más equitati-
una base y entender la complejidad
vas para las personas en condición
del uso del concepto.
de discapacidad, que se ajusten al
La no-maleficencia, como con-
modelo biopsicosocial, desde el cual
cepto, adquiere relevancia especial-
se centra esta discusión.
mente útil con las personas en con-
Un modo de revisar la participa-
dición de discapacidad. Kuczewski
ción de la bioética puede darse desde (19) ha resaltado la participación de
el principialismo, propuesto desde la la bioética en esta área, la cual se ha
ética biomédica (17), y la investiga- implementado en las intervenciones
ción con seres humanos. Los cuatro en las unidades de cuidado intensi-
principios son la autonomía, que es vo, cuando es necesaria la toma de
definida como la autogobernación decisiones frente a una discapacidad
y capacidad para tomar decisiones severa, para rechazar o retirar los
y seguir los propios deseos (18). soportes vitales. Sin embargo, ano-
La no-maleficencia, que implica la ta también que otras posibilidades
obligación a no causar daño a otros de intervención no están siendo
(18). La beneficencia, que se refiere a suficientemente exploradas en este
abstenerse de hacer daño y, además, campo del conocimiento.
contribuir con el bienestar (18). La En términos de la beneficencia,
justicia, interpretada como aquello es posible referir que la bioética ha

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contribuido en la comprensión para secuencias sobre la implementación


el personal de salud, de la nece- de políticas de justicia distributiva
sidad de estudiar el paternalismo derivadas de los cambios en las ideas
que ha caracterizado el trato con de discapacidad dependientes del
las personas en condición de dis- medio social.
capacidad, a quienes generalmente El principio de justicia distri-
se les ha negado el ejercicio de su butiva, aunque fue concebido para
autonomía. La beneficencia se ha una aplicación más centrada en el
extendido, también, a otras áreas, individuo, logra ascender al terreno
como la búsqueda de la calidad de colectivo y tiene implicaciones inme-
vida para este grupo de personas y a diatas. Sobre todo en el desarrollo
realizar análisis sobre costo beneficio de políticas públicas, orientado a la
de los tratamientos, especialmente equiparación de oportunidades para
cuando las discapacidades están el logro de las capacidades y de una
instauradas (18). vida más plena (11).
En estos tres principios, la ac- Schrammd y Kottow (20), sin
ción de la bioética es, probablemente, embargo, consideran que el apor-
más de orden individual y referida a te de la bioética a la definición de
la relación personal de salud paciente políticas en salud no puede estar
(20). Aunque si fueran pensados más limitado a un modelo principialista.
universalmente, su utilidad podría Proponen ampliar la concepción a
ser colectiva, si se amplía el rango la consideración de un “principio
de su aplicación. En este sentido, de la solidaridad”, el cual implica:
Leiter (21) y Crea, Usher y Wildfire “la atomización de un colectivo hace
(22) exponen en sus estudios las más vulnerable a cada uno de sus
implicaciones de la práctica profesio- miembros, por lo cual es recomen-
nal del equipo de salud, al orientar dable entender el colectivo como un
los procedimientos a partir de los sólido (= solidaridad)”. Esto permite
lineamientos gubernamentales y el obtener protección por comportarse
establecimiento de los imaginarios en un conglomerado, unir esfuerzos
sobre el concepto de discapacidad. y protegerse, en el alcance de bienes
Se analiza el ámbito macro del con- comunes. En las personas en condi-
cepto, para distinguir la importancia ción de discapacidad, la organización
del contexto y la influencia que este y asociación les facilita el logro de
tiene en el sujeto, y el ámbito micro, políticas estatales que velen por una
que explica las particularidades del justicia distributiva más equitativa
individuo y cómo este interactúa en y con opciones reales de inclusión
el ámbito macro. social.
Dichos estudios valoran la per- A pesar de que el principio de
cepción y la creación social del con- la solidaridad pueda ser útil para
cepto de discapacidad, que tiene con- el diseño de políticas en salud y la

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Discapacidad y justicia distributiva: una mirada desde la bioética

búsqueda de la justicia distributiva, entendidos por la sociedad, lo cual


Schrammd y Kottow (20) manifies- aumenta la exclusión social.
tan que no es suficiente, dado que Pese a que estas son posiciones
en ocasiones los recursos pueden de justicia distributiva en salud, no
ser muy limitados. En este sentido, es el único aspecto en el que se deben
proponen que la “ética de la respon- lograr proporciones más justas de
sabilidad”, propuesta originalmente recursos. Otras necesidades básicas
por Jonas, es una forma de responder también deben ser satisfechas. Las
ante otros que se encuentran en si- personas en condición de discapa-
tuación de vulnerabilidad. Este tipo cidad reclaman un lugar social por
de ética impone una consideración ocupar, participar en sus espacios
de la “responsabilidad con la tota- comunitarios y desarrollar con ello
lidad del ser”, por ello incluye una sentido de pertenencia, de logro y de
imperiosa concentración de la aten- realización personal. La ocupación
ción en aspectos de orden público, les permitirá asumir el rol producti-
especialmente entre quienes tienen el vo que les dará identidad, y esto se
ejercicio del poder y el conocimiento. logra con oportunidades equitativas
Finalmente, Schrammd y Kottow en el ámbito laboral.
(20) hacen la proposición de la “ética Una concepción social de justicia
de la protección”, entendida como distributiva debe llevar a la revisión
salvaguardar y atender las nece- moral de las conductas excluyentes
sidades básicas. La postura suge- de la sociedad con las personas con
rida es cubrir y salvaguardar las discapacidad, en el que la minusva-
necesidades básicas; en palabras lorización de su capacidad impide
de Amartya Sen: ampliar las capaci- aceptar su presencia en ambientes
dades humanas y, en consecuencia, laborales competitivos.
las libertades, que serán fuente de Molina (9) propone que una so-
bienestar y mejor calidad de vida, la ciedad orientada por la teoría de la
cual debe estar a cargo del Estado. justicia social reconocerá la discapa-
Una teoría de justicia distributi- cidad desde una naturaleza moral y
va para personas con discapacidad, política. Reconfigurará las acciones
orientada hacia el logro del desarrollo institucionales vinculándolas con el
humano, por la equiparación de opor- hecho social que supone esta con-
tunidades, se nutrirá si dentro de su dición, para buscar la evolución y,
concepción incorpora los elementos finalmente, otorgar a las personas
de la ética de la responsabilidad, de el lugar que les corresponde, solo
la protección y del principio de la así se ejercerán y respetarán los
solidaridad. Estos aspectos crearán derechos y deberes.
una conciencia particular de las ne- La posición y consideración de
cesidades de bienestar que existen la bioética como “una práctica mul-
dentro de este colectivo y que no son tidisciplinaria e interdisciplinaria,

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idealmente llamada a aclarar los pro- queda de un pensamiento reflexivo


blemas de manera multilateral” (23), y colectivo para que la discapacidad
implica hacer acuerdos de trabajo en se perciba, dentro de la diversidad,
común. Así, se generarán posiciones como un fenómeno social, que me-
sociales en las que se considere a rece el esfuerzo de la sociedad y de
las personas con discapacidad como los sistemas de seguridad social en
sujetos políticos y de derechos, y la consecución de mejores niveles de
prime el justo otorgamiento de la vida. Lo que puede requerir, subse-
igualdad y de las condiciones de cuentemente, la asignación de ma-
bienestar, en los contextos social, yores recursos para esta población
cultural, económico y político. y, así mismo, igualdad de oportu-
Kuczewski , en su artículo “Disca- nidades en el acceso al empleo y el
pacidad: una agenda para la bioética”3, bienestar (24). Además, considerar
también refiere la contribución y el que la discapacidad no es un proble-
poder que puede ejercer la bioética, ma de otros, sino una dimensión que
al mencionar que el rol de este campo acompaña la naturaleza misma del
del conocimiento es “generar un diá- hombre, un ser frágil y vulnerable.
logo social y producir una casuística
de los servicios que promueven no Conclusiones
solo la salud sino la integración a la
comunidad” (19). La bioética sería, La discapacidad ha evolucionado
entonces, el mediador moral entre el en sus concepciones y consideracio-
individuo y la sociedad, en el reclamo nes. Sus transiciones han permitido
de lo justo para la arbitrariedad que considerarla como un fenómeno
puede significar la exclusión. variante desde lo individual y lo
La agenda ofertada por Kuczews- biológico, hasta lo social, como un
ki (19) menciona la contribución que problema de la sociedad, la cual
puede tener la bioética en el diseño de limita las posibilidades del ser y el
políticas públicas para la integración hacer. La tendencia actual compren-
comunitaria, el fortalecimiento de la de la discapacidad desde un modelo
protección de los derechos de las per- biopsicosocial, que permite una mi-
sonas en condición de discapacidad, rada más integradora y reconoce a
la garantía de acceso a los servicios la persona con discapacidad como
de salud y al reconocimiento de la sujeto de derechos.
discapacidad, como una posibilidad En este sentido, los altos costos
dentro del ciclo vital. de salud y las restricciones de los
La contribución de la bioética sistemas de seguridad social han
propicia la tendencia hacia la bús- llevado a inequidades en la distri-
bución de los recursos, lo que afecta
de manera notoria a los grupos más
Título original: “Disability: An agenda for
3

the bioethics”. vulnerables, entre los que se sitúan

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Discapacidad y justicia distributiva: una mirada desde la bioética

las personas con discapacidad, quie- tivo, cuya intencionalidad se dirigirá


nes no tienen oportunidades para a acercarlo lo máximo posible a lo
cambiar su condición de pobreza que se entienda en cada momento
y posibilidades de participar en los como normalidad. Si entendemos
contextos comunitarios. Implemen- a la persona en condición de dis-
tar estrategias que busquen la igual- capacidad como parte de un todo,
dad y la equidad en los servicios de entonces se le podrá ver como un
salud es fundamental, de manera sujeto que asume roles y funciones
tal que lleven a estos sujetos hacia significativos para ese todo. Con
niveles de vida más dignos y de ca- ello, su presencia no será motivo
lidad, de acuerdo con la exposición de comparación con los otros, sino
que formulan autores como Rawls, asumida como una particularidad
Sen y Nussbaum sobre justicia social que tiene también un sentido y una
y distributiva. misión en ese todo social del cual es
La reflexión sobre los argumen- una parte fundamental.
tos que la bioética puede aportar Desde esta perspectiva, la bioé-
sobre la persona en condición de tica tiene una obligación en producir
discapacidad, en los ámbitos deci- ideas, reflexiones y pensamientos
sorios de políticas de salud, debería que propendan por construir una
ser implementada como una práctica mirada más justa y solidaria de las
esencial ante cualquier medida que personas en condición de discapa-
afecte a la población general. cidad, con argumentos suficiente-
Más allá de la concepción de la mente rigurosos, serios y sólidos,
evolución de las especies a partir de que puedan ser planteados en las
la competencia, la ley del más fuer- instancias de poder decisorio social,
te, la adaptación, nuestra especie de manera que comprendan que las
humana ha evolucionado a formas necesidades de esta población exigen
de ser social. Por lo tanto, dentro de una consideración social y una ma-
esas formas de ser sociales, uno yor adjudicación de recursos, para
de los aspectos más importantes de compensar las desventajas sociales
nuestra trascendencia ha sido la e individuales que presentan y al-
cooperación solidaria. canzar buenos niveles de calidad de
Somos seres humanos en la vida, por medio del ejercicio de sus
medida en que somos seres inevita- derechos y de la ciudadanía.
blemente sociales, y, con ello, nuestra La bioética como campo del co-
naturaleza es relacional. Si enten- nocimiento multidisciplinar e inter-
demos a la persona en condición disciplinar tiene la responsabilidad
de discapacidad como un individuo de abrir el debate en la búsqueda
desconectado, las acciones que se de la igualdad social, más allá de
llevarán a cabo estarán orientadas visiones individuales y trascendiendo
hacia intervenciones de orden palia- a enfoques colectivos de reivindica-

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Conflictos de interés: las autoras manifiestan


que no tienen conflictos de interés en este artículo.

Recibido para evaluación: 10 de septiembre del 2010


Aceptado para publicación: 20 de marzo del 2011

Correspondencia
Claudia Marcela Rozo Reyes
Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud
Universidad del Rosario
Carrera 24 No. 63C-69
Bogotá, Colombia
claudia.rozo@urosario.edu.co

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