Академический Документы
Профессиональный Документы
Культура Документы
Universidad de Jaén
Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación
La conspiración de
Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación
silencio
Trabajo Fin de Grado
Trabajo
Alumna: María delFin de Grado
Carmen Martínez Oña
Tutora:Facultad
Prof. de Humanidades
Dª. y CienciasLópez
María Aranda de la Educación
La conspiración de
Dpto: Departamento de Psicología
1. INTRODUCCIÓN ................................................................................................... 4
Índice
2. OBJETIVOS ............................................................................................................ 6
2.1. OBJETIVO GENERAL ................................................................................................ 6
2.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS .......................................................................................... 6
3. MARCO TEÓRICO ............................................................................................... 6
3.1. CONSPIRACIÓN DE SILENCIO.................................................................................... 6
3.1.1. Aproximación conceptual a la conspiración del silencio: agentes
implicados. ................................................................................................................ 6
3.1.2. Tipos de conspiración del silencio. ........................................................... 8
3.2. LEGISLACIÓN Y PRINCIPIOS ÉTICOS .................................................................... 9
3. 3. MOTIVOS QUE LLEVAN A LA APARICIÓN DE LA CONSPIRACIÓN DE SILENCIO ........ 11
3.3.1. Factores específicos asociados a la familia ............................................ 12
3.3.2. Factores específicos asociados al personal sanitario ............................. 13
3.3.3. Factores de riesgo ................................................................................... 14
3. 4. CÓMO ROMPER LA CONSPIRACIÓN DE SILENCIO ............................................... 15
3. 4.1. Comunicación de malas noticias ................................................................ 15
3.4.2. Necesidades del paciente ........................................................................... 17
3.4.3. Técnicas para facilitar la comunicación y evitar la CS ................................ 19
4. MÉTODO ............................................................................................................... 21
5. RESULTADOS ...................................................................................................... 21
6. DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES ...................................................................... 24
7. REFERENCIAS .................................................................................................... 28
1
Resumen
Cuando una persona, a causa de una enfermedad, llega al final de su vida, ¿se
debe de compartir esa información con la persona enferma? En el presente Trabajo fin
de Grado se presenta una revisión bibliográfica sobre el concepto conocido como
“conspiración de silencio”, mediante el cual tanto familiares como profesionales ocultan
parcial o totalmente información al paciente sobre la gravedad de su diagnóstico.
Asimismo, se presentan los motivos que llevan a la aparición de la conspiración de
silencio y las consecuencias que tiene, como el alto impacto emocional que este
fenómeno crea en los pacientes o la imposibilidad de aceptación y afrontamiento del
proceso. También se describen pautas y técnicas para comunicar malas noticias de
forma que la información se adapte a las necesidades del paciente y de la familia.
2
Abstract
When a person, because of an illness, reaches the end of his life, should he
share that information with the sick person? In this proyect, a bibliographical review of
the concept known as "conspiracy of silence" is presented, in which both family
members and professionals partially or totally conceal information about the severity of
their diagnosis. It also presents the reasons that lead to the appearance of the conspiracy
of silence and the consequences it has, such as the high emotional impact that this
phenomenon creates in patients or the impossibility of accepting and coping with the
process. It also describes guidelines and techniques for communicating bad news so that
information is tailored to the needs of the patient and the family.
3
1. Introducción
La sociedad actual envejece, la esperanza de vida en nuestro país hasta el año
2016 era de 82.8 años y es una cifra que va en aumento (Benítez, 2016). Vivimos más
años que nuestros antepasados, pero esos años también traen consigo enfermedades. A
la par que se envejece se van acumulando dolencias y enfermedades, algunas de estas
tan graves que pueden llevar a la muerte de la persona.
4
Así, en España se creó en 2007 la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema
Nacional de Salud con un objetivo muy claro: “mejorar la calidad de la atención
prestada a los pacientes en situación avanzada y terminal y sus familias, promoviendo la
respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su
autonomía y valores” (citado en Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, 2014,
p. 17). Incluso, a pesar de la legislación vigente en España y la existencia de órganos
encargados de velar por los derechos de los pacientes se encuentra que, en un alto
porcentaje de casos se produce CS (Bermejo et al., 2013). En concreto, en un 61-79%
de los casos de los pacientes que se encuentran dentro de los cuidados paliativos sufren
CS (López, López, Serván, Rodríguez, de la Fuente Rodríguez, & Miguel, 2012).
5
2. Objetivos
3. Marco Teórico
6
Ruiz y Coca (2012) definen la CS aclarando sobre ella que:
Agentes implicados
Cuando se opta por la CS se puede ver que “se genera así una gran dificultad en
la relación familia-enfermo-sanitario porque no se sabe de qué hablar, se evitan los
temas habituales, el contacto visual y se toman decisiones en nombre del paciente, como
si éste no existiera” (Astudillo & Mendinueta, 2005, p. 74).
Cuando se habla de CS se hace una distinción entre dos tipos, en primer lugar, se
puede encontrar la CS adaptativa, ésta se aplicaría en los casos en los que él paciente
no quiere saber la gravedad de su situación o ningún tipo de información que tenga que
ver con su estado de salud. En segundo lugar, se encuentra la CS desadaptativa que es
el caso en el que el paciente sí que desea saber todo lo relevante sobre su diagnóstico y
la información no se le facilita (Rodríguez, 2014 en Ruiz, 2007).
8
necesitan y demandan tener, así como al proceso de adaptación de la comunicación
según las características del propio paciente” (Peiró & Sánchez, 2012. p.6).
9
En España, la Ley 41/2002, Reguladora de la autonomía del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, recoge en
su artículo 4º del Capítulo II, el primer derecho a la información sanitaria.
Concretamente, en este artículo se exponen los siguientes aspectos (BOE, 2015, p. 4).
Esta ley supuso un cambio radical, ya que le otorga al paciente un papel activo
dentro de su propio tratamiento y le dota de toda la autonomía posible en relación a las
decisiones sanitarias. Esta ley señala un mínimo que no debe sobrepasarse, el paciente
por ley tiene derecho y decisión sobre su propia salud, contempla también que él es el
beneficiario de la información y tiene todo el derecho a recibirla siempre (Borjabad,
2016).
Un caso más complejo sería aquel en el que están implicadas personas enfermas
menores o ancianos de avanzada edad, esta postura, la de ocultar la información al
paciente que eligen, tanto el personal sanitario como los familiares está justificada, es
una creencia que se tiene en la sociedad, pero si lo comparamos con las leyes existentes
en España se ve que siempre deben cumplirse sea cual sea el caso y sea cual sea el
enfermo. El problema radica en que en estos casos la CS está mucho más arraigada que
en los casos en los que el paciente es un adulto de mediana edad, con todas sus
10
capacidades intactas y se le niega el derecho a que pueda conocer su diagnóstico, y que
por el mismo sea capaz de decidir sobre su propia vida (Bellido, 2014). Por ello vamos
a ir desglosando los diferentes motivos por los que ambos agentes implicados en esta
relación medica optan por la CS y no contarle toda la información sobre su diagnóstico
al paciente.
Según Rodríguez (2014, p. 214), los diferentes motivos que llevan a que se
produzca la CS tanto a nivel familiar como en el personal sanitario se pueden agrupar en
torno a 7 categorías:
11
5. Sentimiento de fracaso que le supone a un médico aceptar que no hay
posibilidad terapéutica curativa para el paciente.
6. El tema tabú de la muerte.
7. Algunas creencias generalizadas como que decir la verdad deja al paciente sin
esperanza, lo que puede acelerar, incluso, la muerte; y el argumento de que en
realidad los individuos gravemente enfermos no quieren conocer su estado”.
Para comprender de una manera más clara la postura que elige la familia, a
continuación, se exponen los diferentes sentimientos por los que pasan o las diferentes
consecuencias que intentan evitar (Cobos, Almendro, & Molina 2002):
12
determinadas ocasiones, cuando la familia no es capaz de comunicar la información de
manera eficaz, puede producirse en el paciente una serie de acontecimiento que le
produzcan tristeza, depresión, perdida de interés, ansiedad e, incluso, empeoramiento
del estado físico, etc.
Los pacientes con más tendencia a sufrir CS son personas ancianas, personas con
problemas físicos o psicológicos y niños (Piélago, 2014). También se puede clasificar el
perfil de familia que es más dada a la realización de la CS: a) familias en las que la
relación con el paciente es o ha sido difícil y, b) familias que encuentren dificultades a
la hora de expresar los sentimientos.
14
▪ Los que presentan déficits en habilidades sociales”.
Por tanto, es importante ver la edad del paciente, según Ruiz Benítez (2008) a
mayor edad del paciente más probabilidad hay de que se dé la CS, no se han encontrado
estudios que encuentren diferencias según el género, en relación con la CS, ni por parte
del cuidador ni del paciente, por ello el género no puede considerarse un factor de
riesgo. Lo que sí que se tiene en cuenta es la fuerte asociación que existe entre el bajo
nivel educativo que presenten los implicados y la CS.
15
conducta no verbal de la persona encargada de dar la noticia debe de estar muy cuidada,
al igual que la persona muestre seguridad en sí misma.
3ª Fase. Invitar a que pregunte lo que quiera saber: en esta fase lo que se
pretende es que el paciente sea quien nos diga hasta donde está dispuesto a saber, es una
manera de ponerle a prueba y ver qué grado de información demanda, esto hace
referencia a lo que se comentó antes la “verdad soportable.”
16
3.4.2 Necesidades del paciente
Algunas necesidades que resultan más relevantes son aquellas relacionadas con
el proceso de búsqueda de sentido vital, necesidad de lograr un “equilibrio” en las
relaciones, resolución de viejos conflictos, etc. (Ramírez, 2014). Éstas y otras
necesidades están recogidas en la Tabla 1.
17
daño a alguien significativo en la vida también puede ser causa de
sufrimiento, de ahí la necesidad de reconciliarse para poder decir
adiós sin cargas y serenamente. Esto es lo que algunos pacientes
llaman “poner sus asuntos en orden”.
Proyectar su vida y su En este caso se puede hablar tanto del legado de una persona al
historia más allá del resto de la humanidad, como a la creencia en la vida más allá de la
final de la vida, lo muerte.
trascendente
Ocultar la verdad al paciente es una postura que está sujeta bajo el principio de
no maleficencia. Según este principio se cree que comunicar la verdad al paciente puede
hacerle más daño, que sienta mucho más miedo y en definitiva administrarle más
sentimientos negativos que puedan ser desproporcionados y entristezcan más al
paciente. Haciendo una revisión se puede ver que la mayoría de los artículos que tratan
este tema muestran que la mayoría de los pacientes quieren saber la verdad de lo que les
está ocurriendo (Bascuñán, 2005).
“que los pacientes conozcan la verdad es importante ya que esta les va a ayudar
a poder tomar las medidas posibles para que pueda ser cuidado, podrá despejar
sus dudas y angustias ya que dejarán de especular y conocer la verdad, el hablar
con el paciente ayuda a romper la CS, habrá un aumento de confianza en el
equipo sanitario y en la familia, el paciente será capaz de arreglar los asuntos
pendientes que tenga como reconciliarse, disfrutar más del tiempo etc.” (p. 69).
18
3.4.3. Técnicas para facilitar la comunicación y evitar la CS
19
Tabla 2. Características del counselling (Ruiz, 2007, p. 100).
Reforzar los pequeños cambios Reforzar los pequeños cambios que se producen a favor
de un mayor bienestar personal, enfatizando las
consecuencias positivas que se derivan de ellos y
fomentando la motivación del paciente.
4. Método
En este trabajo se ha realizado una revisión bibliográfica en un periodo
comprendido entre noviembre de 2016 y marzo de 2017. Las principales fuentes
utilizadas fueron Google académico, Dialnet Plus, PQ Health & medical, PQ Nursing &
Allied Health Source.
Las palabras clave que se utilizaron para la búsqueda fueron: malas noticias,
ocultar información, conspiración de silencio.
5. Resultados
En la Tabla 3 se recogen los diferentes resultados encontrados en cada una de las
bases de datos y los que fueron utilizados en el trabajo tras aplicar los criterios de
inclusión mencionados.
Malas noticias 3
Ocultar información 1
21
PQHealth Conspiración de silencio 16 4
&medical
Malas noticias 19 2
Ocultar información 13
PQ Nursing & Conspiración de silencio 14
Allied Health
Source Malas noticias 18
Ocultar información 14
22
Juan Carulla Torrent, Josefa Mº Comunicación a los familiares de la muerte s/f
Pérez Lianes &Mireia Guzmán
Pérez
José Luis Díaz-Cordobés, Juan Conspiración de silencio y malestar emocional 2012
Antonio Barcia, Jose María en pacientes diagnosticados de glioblastoma
Gallego-Sanchez & Pilar multiforme
Barreto
Rubén Mirón González Comunicación de malas noticias: perspectiva 2014
enfermera
Sociedad Española de Cuidados Guía de cuidados paliativos 2014
Paliativos (SECPAL)
Miguel Ángel Fernández Ortega El impacto de la enfermedad en la familia 2009
Javier Barbero Gutiérrez El derecho del paciente a la información: el 2006
arte de comunicar
Lourdes Chocarro González, Negación de la muerte y su repercusión en los 2011
Rafael González Fernández, cuidados
Paloma Salvadores Fuentes &
Carmen Venturini Medina
Esther Cordero Pulido & Laura Pacto de silencio: perspectivas culturales de la 2015
Palomar Catena revelación de la verdad al paciente en estado
terminal
Mario Alberto Ruiz Osorio A la sombra del otro: sobre los vínculos al 2011
final de la vida
María José Mialdea, Javier Sanz Situaciones difíciles para el profesional de 2009
& Álvaro Sanz atención primaria en el cuidado al enfermo
terminal
23
José Carlos Bermejo, Marta Conspiración de silencio en familiares y 2013
Villacieros, Rosa Carabias, pacientes al final de la vida ingresados en una
Ezequiel Sánchez & Belen unidad de cuidados paliativos: nivel de
Díaz-Albo información y actitudes observadas
Mª de los Ángeles Ruiz-Benítez La conspiración del silencio en los familiares 2007
de Lugo Comyn de los pacientes terminales
6. Discusión y conclusiones
El primer objetivo que se planteó, fue la revisión de las diferentes
definiciones de la CS, para así encontrar criterios comunes que permitieran unificar
la definición, después de una exhaustiva revisión de fuentes bibliográficas se
descubrió que el fenómeno de conspiración de silencio es característico de los
pacientes que se encuentran en un estado avanzado de su enfermedad, sus familiares
y el personal sanitario optan por ocultarle la verdad, para así lograr que el paciente
no experimente más sufrimiento. En las definiciones encontradas se hace alusión a
que los “conspiradores” (personas que realizan la CS) la realizan como herramienta
para poder así proteger a su familiar o paciente, siempre se hace alusión a ello, es un
medio de protección, de no generar más preocupación al paciente es una creencia a
la que se aferran, ya que creen que es la mejor manera de actuar y la mejor opción
para la salud del paciente.
25
En relación al cuarto objetivo que se expuso en el trabajo fue el
descubrimiento de técnicas que ayuden a romper la CS, se ha visto que no hay una
técnica en concreto que pueda destruir por si sola el fenómeno, este va mucho más
allá, como se ha comentado antes esta tan arraigado en las personas que lo realizan,
en las “conspiradoras” ya que tienen la creencia de que es la mejor opción por lo
tanto, es una situación bastante compleja el poder llegar a romper la CS, después de
una lectura de la bibliografía se ve que, para poder romper la CS solo se necesita
hablar con el paciente, hacerle sentir bien, lo primordial es prepararlo poco a poco
para la información que se le va a dar y una vez que el paciente lo sabe, se deben de
adaptar sus necesidades, si quiere hacer preguntas se le deben de contestar y no
cortarle con frases como “si lo piensas es peor, ahora lo único que haces es hacerte
daño”, tampoco se le debe de engañar, bajo ningún concepto lo único que puede
causar esto es que se rompa la confianza.
26
podrá pensar que al igual que el sufre por su situación su familia también lo hace y
se carga así con más dolor, el suyo propio y el de su familia.
Por ello es tan importante conocer el fenómeno de CS, siempre una situación
de enfermedad grave da miedo al igual que la muerte de un ser querido, pero esos
sentimientos propios de dolor y angustia deben de quedarse en un segundo plano ya
que lo principal en ese momento es que la persona que está enferma se sienta
querida y apoyada en todo momento, al igual que acompañamos a nuestros seres
queridos a lo largo de la vida debemos de acompañarlos a lo largo de la muerte
siempre haciéndolo de la mejor manera posible, escuchándolos, respetándolos y
queriéndolos.
27
7. Referencias
Barbero, J., Prados, C., & González, A. (2011). Hacia un modelo de toma de decisiones
compartida para el final de la vida. Psicooncología, 8(1), 143.
Barreto, P. B., Díaz, J. L., & Saavedra, G. (2013). Acercamiento al sufrimiento a través
del counselling. Informació Psicológica, (100), 171-176.
Benítez, M. (19 de mayo de 2016). Los españoles, entre los más longevos del mundo
con una esperanza de vida de 82,8 años. ABC. Recuperado de
http://www.abc.es/
Bermejo, J., Villacieros, M., Carabias, R., & Sánchez, E. (2013). Conspiración del
silencio en familiares y pacientes al final de la vida ingresados en una unidad de
cuidados paliativos: nivel de información y actitudes. Medicina Paliativa, 20(2),
49-59. doi: 10.1016/j.medipa.2012.07.002
28
Bermejo, J. C., Villacieros, M., Carabias, R., Sánchez, E., & Díaz-Albo, B. (2013).
Conspiración del silencio en familiares y pacientes al final de la vida ingresados
en una unidad de cuidados paliativos: nivel de información y actitudes
observadas. Medicina paliativa, 20(2), 49-59.
Cobos, F., Espinoza, J., Portillo, J., & Rodríguez, G. (2002). La familia en la
enfermedad terminal. Medicina de familia, 3(4), 44-50.
Cobos, M., Almendro, E., Strempel, P., & Molina, R. G. (2002). La familia en la
enfermedad terminal (II). Medicina de familia (And), 3(4), 262-268.
Cobos, M., Almendro, E., Strempel, P., & Molina, R. G. (2002). La familia en la
enfermedad terminal (II). Medicina de familia (And), 3(4), 262-268.
Díaz, V., Ruiz, M., Flórez, C., Urrea, Y., Córdoba, V., Arbeláez, C., & Rodríguez, D.
(2014). Impacto familiar del diagnóstico de muerte inminente. Revista de
Psicología Universidad de Antioquia, 5(2), 81-94.
Díaz, V., Lince, F., Alberto, M., Osorio, R., Cosme, Y. U., Arbeláez, C. C., & Zabala,
D. R. (2013). diagnóstico de muerte inminente I The Dying Process : Destination
29
and Significance of Imminent Death Diagnosis Le processus de mourir : destin
et signification du diagnostic de mort imminent, 195–211.
López, Á. C., López, B. L., Serván, P. C., Rodríguez, M. D., Illescas, C. C., de la Fuente
Rodríguez, C., & Miguel, C. I. C. (2012). Conspiración de silencio en personas
cuidadoras en pacientes en cuidados paliativos Reasons for Conspiracy of
Silence in Caregivers of Patients in Palliative Care. Nure Investigación, 2(57).
López, Á. C., López, B. L., Rodríguez, M. D., Serván, M. P. C., Illescas, C. C., & de la
Fuente Rodríguez, C. (2015). El pacto de silencio desde la perspectiva de las
personas cuidadoras de pacientes paliativos. Enfermería Clínica, 25(3), 124-132.
Medica, A., Medica, A., Núñez, J., & Puig, R. (2005). Cuidados paliativos en el
enfermo terminal.
Mialdea, M. J., Sanz, J., & Sanz, Á. (2009). Situaciones difíciles para el profesional de
atención primaria en el cuidado al enfermo terminal. Psicooncología, 6(1), 53.
30
Pascual, A. (2008). La estrategia en cuidados paliativos del sistema nacional de salud.
Psicooncología, 5(2/3), 217
Ramírez Sanabria, M., & Pimentel Ramírez, M. L. (2014). conspiración del silencio y
proceso de duelo en familia con enfermo terminal de la unidad de medicina
familiar número 64.
Ruiz MA. La conspiración del silencio en los familiares de los pacientes terminales.
(Tesis Doctoral). Depto de personalidad, evaluación y tratamiento psicológico.
Universidad Laguna. 2007.
Suarez, G. (2011). ¿Es valida la conspiración del silencio? Una aproximación al tema.
Bioética, La Habana.
31
Vargas, B. C. (2010). Técnicas para romper con la conspiración del silencio en la
enfermedad terminal. Revista médica de Costa Rica y Centroamérica, 67(595),
461-467.
32