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DOI: 10.1590/1413-81232018245.

04332019 1689

Envolvimento da pessoa com doença renal crônica

artigo article
em seus cuidados: revisão integrativa

Engaging people with chronic kidney disease in their own care


an integrative review

1
Onislene Alves Evangelista de Almeida (https://orcid.org/0000-0003-3878-3699)
Walterlânia Silva Santos (https://orcid.org/0000-0001-6266-8901) 2
Tânia Cristina Morais Santa Barbara Rehem (https://orcid.org/0000-0002-4491-1661) 2
Marcelo Medeiros (https://orcid.org/0000-0001-6979-3211) 3

Abstract The treatment of chronic kidney disease Resumo A doença renal crônica (DRC) acarre-
(CKD) places a major burden on patients and their ta ao indivíduo uma sobrecarga de cuidados in-
families. Interventions such as nutritional mana- dispensáveis ao alcance das metas terapêuticas e
gement, medication regimen, and renal replace- qualidade de vida. O controle nutricional, o regime
ment therapies require active patient participation. medicamentoso e as terapias de substituição renal
An integrative literature review was carried out to são exemplos que requerem participação ativa.
identify articles on the engagement and participa- Assim, foi realizada revisão integrativa de artigos
tion of people with CKD in their care. The Medical científicos para identificar os que versam sobre
Subject Headings (MeSH) “Kidney Failure, Chro- envolvimento e participação do paciente em seus
nic”, “Self Care”, and “Patient Participation” were cuidados na DRC. Os descritores “Chronic kidney
used to conduct a search on the following databases: disease”; “Self-Care” and “Patient Participation”
Cumulative Index to Nursing and Allied Health Li- foram aplicados nas bases CINHAL, Bireme e
terature (CINAHL), the U.S. National Library of Medline. Selecionamos 21 publicações entre 2012
Medicine® (Medline/PubMed), Biblioteca Virtu- e 2016. A entrevista semiestruturada destacou-se
al em Saúde (Bireme). A total of 21 articles pu- como método de coleta de dados, com a aplicação
blished between 2012 and 2016 were selected. The da análise temática fenomenológica. Conforme a
most commonly used data collection and analysis predominância do assunto tratado, os manuscritos
techniques were semi-structured interviews and foram alocados em quatro eixos temáticos: Manejo
phenomenological thematic analysis, respectively. da doença renal e seu tratamento; Envolvimento
The articles were categorized into the following the- na tomada de decisão; Plano avançado de cuida-
1
Hospital Universitário de matic groups: illness management and treatment; dos; e, Diálise peritoneal domiciliar. Verificamos
Brasília, Universidade de
Brasília. Av. L2 Norte SGAN involvement in the decision-making process; ad- que abordagens envolvendo pessoas transplanta-
605, Asa Norte. 70910- vanced care plan; and home peritoneal dialysis. We das ou nos primeiros estágios da doença são pouco
900 Brasília DF Brasil. found that there is a lack of qualitative research in explorados com a aplicação do método qualitativo
onislene@hotmail.com
2
Programa de Pós- certain areas, namely kidney transplant recipients e, ainda, consideramos que pessoas com DRC de-
Graduação em Enfermagem, and people with initial stages of CKD. People with vem ser instigadas no envolvimento ativo de seus
Faculdade de Ceilândia, CKD should be encouraged to actively engage in próprios cuidados, necessitando de conhecimento,
Universidade de Brasília.
Ceilândia DF Brasil. their own care, which in turn requires the knowled- motivação e suporte dos profissionais de saúde.
3
Programa de Pós- ge, motivation and support of health professionals. Palavras-chave Doença renal crônica, Autocuida-
Graduação em Enfermagem, Key words Chronic renal disease, Self-care, Pa- do, Participação do paciente
Universidade de Goiás.
Goiânia GO Brasil. tient participation
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Almeida OAE et al.

Introdução deste na tomada de decisões acerca de seus cui-


dados torna-se preponderante é que se pretendeu
As doenças crônicas complexas, entre as quais a levantar na literatura os estudos científicos de
Doença Renal Crônica (DRC), têm se destacado delineamento qualitativo que versavam sobre as-
mundialmente como um problema de saúde pú- pectos do envolvimento e participação do doente
blica1,2. A resposta dos sistemas de saúde frente a renal crônico em seu tratamento.
essa situação é apontada com modelos de cuida-
dos que priorizam a mudança comportamental, Métodos
a adoção de estilos de vida considerados saudá-
veis e a aderência aos regimes terapêuticos pro- Nesta revisão integrativa da literatura seguimos
postos3,4. A sobrecarga de orientações sobre esses as etapas de elaboração da questão norteadora;
diversos aspectos aos doentes e seus cuidadores é estabelecimento dos critérios de inclusão e exclu-
tema abrangente de inquietações que impulsio- são da busca na literatura; definição das informa-
nam a investigação científica na área5. ções a serem extraídas dos estudos selecionados;
A DRC implica em restrições alimentares, avaliação dos estudos incluídos; interpretação
polifarmárcia e dependência de acompanhamen- dos resultados e apresentação da revisão11.
to especializado, seja ambulatorialmente em seus A estratégia de busca composta pelos termos
estágios iniciais, seja na terapia renal substituti- Mesh “Kidney Failure, Chronic”, “Self Care” e
va: hemodiálise, diálise peritoneal e transplan- “Patient Participation” foi aplicada nas bases
te renal4. Com a progressão da doença renal as eletrônicas Cummulative Index to Nursing and
pessoas podem experienciar um declínio em seu Allied Health Literature (CINAHL), USA Na-
estado de saúde geral, incluindo suas funções fí- tional Library of Medicine (Medline/PubMed)
sicas e psicossociais6. e Biblioteca Virtual em Saúde (Bireme) durante
O comportamento do indivíduo tem grande o mês de fevereiro de 2017. Foram identificadas
influência no sucesso terapêutico e no alcance 2.647 referências, das quais 28 se enquadravam
das metas dos planos de cuidados. Diversos fa- nos critérios de inclusão a partir da leitura do tí-
tores determinam ou influenciam o desempenho tulo e resumo.
das pessoas frente aos cuidados necessários, entre Para inclusão dos artigos na amostra final fo-
eles, a motivação, a informação, o suporte socio- ram considerados os seguintes critérios: estudos
familiar e o apoio da equipe de saúde e dos servi- primários de natureza metodológica qualitativa,
ços que têm papel fundamental para melhorar o disponíveis na íntegra eletronicamente, nos idio-
conhecimento, as ferramentas de enfrentamento mas inglês, português ou espanhol, publicadas
e adaptação, e construir a autoconfiança6,7. entre janeiro de 2012 a dezembro de 2016, en-
O entendimento sobre como esses elementos volvendo participantes com DRC em quaisquer
impactam e se interconectam na promoção de de seus estágios e que apresentassem aspectos
um tratamento adequado, refletido muitas ve- diretos de seu envolvimento e participação nos
zes no melhor seguimento terapêutico possível, cuidados requeridos frente à DRC.
pode ser operacionalizado com a aplicação de Estudos fora do escopo temático pretendido
instrumentos psicométricos de mensuração da foram excluídos, assim como relatos de expe-
autoeficácia, engajamento, motivação, aderência, riências, cartas ao editor, revisões, comunicações
conhecimentos, ativação, entre outros8,9. livres, descrição de programas, estudos mistos
Quanto aos métodos de pesquisas na temáti- com predomínio da abordagem quantitativa.
ca, a abordagem qualitativa permite ao investiga- Após a leitura integral dos artigos selecionados,
dor aprofundar-se no conhecimento sob o ponto verificamos que sete não atendiam aos critérios
de vista das pessoas que convivem e experien- de inclusão previamente estabelecidos, resultan-
ciam a doença renal crônica respaldando estra- do em vinte e uma publicações na análise final.
tégias fortalecedoras da ativação dos indivíduos A delimitação de estudos qualitativos deu-se
nos cuidados de saúde. diante da capacidade dessa metodologia de des-
Assim, a questão norteadora dessa investiga- vendar as percepções, os sentimentos e as expe-
ção foi: quais aspectos mais prevalentes em es- riências das pessoas com DRC sobre seu envolvi-
tudos de cunho qualitativo sobre envolvimento mento e participação em seus próprios cuidados,
e participação do renal crônico em seus próprios caracterizando esta proposta em um contexto de
cuidados focados na DRC? análise metodológica de um tópico particular e
Sob a influência do cuidado centrado no pa- relevante à prática clínica. A pesquisa qualitati-
ciente10 e seus preceitos cuja participação efetiva va, segundo Minayo12, por meio de seu percurso
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analítico e sistemático tem o sentido de tornar mento; Envolvimento no processo de tomada de
possível a objetivação de um tipo de conheci- decisão; Plano de Cuidados Avançados (PAC) e
mento que tem como matéria prima opiniões, Diálise peritoneal domiciliar (DPD).
crenças, valores, representações, relações e ações Verificamos que elementos essenciais que
humanas e sociais sob a perspectiva dos atores permeiam a vida das pessoas com DRC, em es-
em intersubjetividade. pecial as que se encontram em diálise, como o
Na captação dos dados relevantes para carac- manejo da sede e do peso corporal, a gestão dos
terizar os estudos selecionados utilizamos um ro- sintomas e do tratamento medicamentoso, in-
teiro de elaboração própria incluindo o título do cluindo a participação na escolha do acesso vas-
artigo, ano e periódico de publicação, método de cular foram temas explorados.
análise dos dados coletados, objetivo proposto, No Quadro 1 apresentamos as algumas das
participantes envolvidos, quantidade e gênero dos variáveis extraídas dos estudos selecionados com
mesmos, intervenção realizada para a coleta dos destaque aos principais resultados de cada um.
dados qualitativos e principais resultados apresen- No conjunto dos principais resultados extraí-
tados. O conteúdo deste manuscrito foi apresenta- dos dos artigos evidenciamos a complexidade
do parcialmente em evento internacional13. da DRC ressaltando as implicações para o indi-
víduo, as quais permeiam todos os contextos de
sua vida como hábitos alimentares, uso de me-
Resultados dicações, declínio de suas funções e capacidades
físicas, surgimento de sitomatologias específicas,
Dentre os artigos elencados, os anos de 2014 entre elas a dor, e as limitações psicossociais re-
e 2016 foram os que apresentaram mais pu- querendo o desenvolvimento de estratégias indi-
blicações, seis em cada ano apontado. Quatro viduais de adaptação e enfrentamento.
continentes contribuiram nos estudos: Europa,
América, Oceania e Ásia, com predomínio das
publicações norte-americanas, seguidas pelas ca- Discussão
nadenses. Os periódicos especializados em nefro-
logia foram dominantes, com destaque ao Jour- No primeiro grupo, Manejo da doença e seu tra-
nal of Clinical Nursing com quatro publicações. tamento, incluímos artigos que versavam sobre
A Enfermagem foi área que mais se dedicou aspectos relacionados diretamente ao controle da
ao estudo e publicação de assuntos relativos ao doença e do tratamento dialítico, tais como sinto-
envolvimento e participação do paciente em seus mas, medicação, terapia renal substitutiva (TRS),
cuidados tratando-se da DRC. Os principais ce- exercícios físicos, aderência e outros. Assim, foi
nários das pesquisas foram clínicas de hemodiá- revelado que o manejo da sede e da fome pelos
lise ou centros de diálise e ambulatórios especia- pacientes em hemodiálise é um fardo inerente a
lizados em nefrologia. esse tratamento gerando respostas emocionais
A entrevista semiestruturada foi o método diversas em cada pessoa, sendo as estratégias de
de coleta dos dados qualitativos em 81% dos gestão pessoal desses sintomas uma combinação
estudos, ainda foram utilizadas as ferramentas de elementos comportamentais e cognitivos14.
de grupo focal, observação não participante e Quanto aos sintomas mais incômodos apon-
entrevista motivacional. Quanto ao método de tados também por pessoas em hemodiálise
tratamento dos dados, foi utilizada com maior crônica, destacaram-se a fadiga, caimbras, pruri-
frequência a análise temática com abordagem fe- do e depressão, e como mecanismos de enfren-
nomenológica. tamento dos mesmos, essas pessoas destacaram
Os softwares para organização de dados/ como importantes, o apoio da equipe de cuida-
análise qualitativa, em especial o NVivo®, foram dos e atitudes individuais de autocontrole15.
referidos em oito estudos denotando a difusão A autogestão da terapêutica medicamentosa
desse recurso tecnológico no suporte ao desen- foi explorada em um dos estudos16 desvelando
volvimento das pesquisas qualitativas. que sob a perspectiva de indivíduos em hemo-
Houve uma diversidade de temas explorados diálise a polifarmárcia e a rotina semanal de três
nas pesquisas, entretanto, no conjunto analisa- sessões de hemodiálise, necessária ao tratamen-
do, os agrupamos em quatro grupos temáticos to, são barreiras para a aderência à medicação
distintos os quais se referem ao envolvimento e prescrita, e que familiares e cuidadores são re-
à participação da pessoa em seus próprios cuida- levantes no seguimento correto do regime me-
dos, quer sejam: Manejo da doença e seu trata- dicamentoso.
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Almeida OAE et al.

Quadro 1. Síntese descritiva dos estudos incluídos, n = 21. Brasília, 2017.


Técnica
Método de análise
Título País/ Ano para coleta Principais resultados
qualitativa
dos dados
Manejo da doença e seu tratamento
The management Singapura Entrevista Análise temática Os desejos de comer e a sede
of food cravings 2016 semi-estruturada (Braun and Clarke, eram comuns aos pacientes
and thirst in 2006) com estratégias cognitivas
hemodialysis NVivo® 9 software e comportamentais: evasão,
patients: A (QSR consumo controlado
qualitative study14 International™) e substituição, auto-
monitoramento e compensação.
Symptoms among Estados Entrevista semi- NVivo® Sintomas mais incômodos:
patients receiving in- Unidos estruturada / caimbras musculares, fadiga,
center hemodialysis: 2016 discussão grupal prurido e depressão. Estratégias
A qualitative study15 básicas de coping: parceria com
a equipe de diálise e “assumir o
controle” de sua própria auto-
gestão.
A Qualitative study Canadá Entrevista Codificação Três temas emergiram: apoio, o
to explore patient 2016 semi-estruturada baseada em papel do enfermeiro de diálise e
and staff perceptions esquema de ampla normas dentro da unidade.
of intradialytic codificação
exercise17
Managing treatment Singapura Entrevistas Análise temática Dois temas analisados: Percepções
for end-stage renal 2013 semi-estruturada Nvivo® de facilitadores da aderência
disease--a qualitative e grupo focal e Percepções de barreiras da
study exploring aderência.
cultural perspectives
on facilitators and
barriers to treatment
adherence18
Knowledge deficit of Austrália Grupo focal Análise Seis temas emergiram: Atenção
patients with stage 2016 temática com médica; Auto-gestão da
1-4 CKD: a focus HyperRESEARCH® aprendizagem; Contextualização
group study19 comorbidades; Incertezas
prognósticas; Motivação e
mecanismos de enfrentamento; e
Lacunas de conhecimento.
Exploring Austrália Entrevista Análise temática A motivação e a confiança
motivation and 2015 motivacional no Modelo de foram frustados por
confidence in taking Crenças da Saúde prescrições medicamentosas
prescribed medicines complexas e condições clínicas.
in coexisting Desenvolvimento de estratégias
diseases: a qualitative para enfrentar as ameaças à saúde.
study20
Dry weight from the Suécia Entrevista Análise de Quatro categorias relacionadas
haemodialysis 2015 semi-estruturada conteúdo com as ações de cuidado:
patient perspective21 e aberta manifesto, Estratégias de autocuidado para
Krippendorff o controle; Transferência da
(2004) responsabilidade para a equipe
de hemodiálise; Gerenciamento
das consequências físicas;
Gestão de preocupações sociais e
psicológicas.
continua
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Quadro 1. Síntese descritiva dos estudos incluídos, n = 21. Brasília, 2017.
Técnica
Método de análise
Título País/ Ano para coleta Principais resultados
qualitativa
dos dados
Clinical conditions Brasil Entrevista Discurso do Sujeito A demora no atendimento na
and health care 2014 semi-estruturada Coletivo. rede de saúde, a não aceitação da
demand behavior Software doença e do tratamento foram
of chronic renal qualiquantisofty® fatores que prejudicaram
patients22 o controle da saúde.
The delicate balance Estados Entrevista Análise temática O gerenciamento de
of keeping it all Unidos semi-estruturada e de estrutura medicamentos requer estratégias
together: Using 2016 (Creswell J., 2009) organizacionais individualizadas
social capital to e redes sociais; Os serviços de
manage multiple gestão de medicamentos devem
medications for ser oferecido para outros,
patients on dialysis16 mas não para mim.
A qualitative Reino Entrevista Análise Os pacientes têm uma série
study of treatment Unido semi-estruturada interpretativa de crenças sobre sua doença e
burden among 2014 fenomenológica seu tratamento coerente com
haemodialysis (Osborn and o modelo de autorregulação
recipients23 Smith, 1998) da doença: identidade, causa,
conseqüência, cronograma e cura.
The experience and Estados Entrevista Análise de Quatro temas: a natureza da
self-management of Unidos em profundidade conteúdo fadiga, a gestão da fadiga,
fatigue in patients on 2013 manifesto e latente conseqüências da fadiga e fatores
hemodialysis24 (Hsieh & Shannon, associados à fadiga
2005)
Perceptions of Noruega Entrevista Análise crítica Duas práticas discursivas
patient participation 2012 semi-estruturada do discurso identificadas: poder e domínio
amongst elderly (Fairclough da equipe de saúde e a luta dos
patients with end- - concepção pacientes por tomada decisão
stage renal disease in tridimensional do
a dialysis unit25 discurso)
The experience of Suécia Entrevista Análise de Tema abrangente: Criação de
empowerment in the 2012 semi-estruturada conteúdo confiança e encontro. Apontando
patient-staff indutiva sub-temas representando o
encounter: (Krippendorff empoderamento ou não da
the patient’s 2004) pessoa com DRC
perspective26
Envolvimento no processo de tomada de decisão
Development of Estados Grupo focal Análise Temática Três temas emergiram:
a decision aid to Unidos dificuldades para identificar o
inform patients’ 2012 tipo de tratamento; complexidade
and families’ renal de informações; e desejo de ter
replacement therapy dados quantitativos de estudos
selection científicos de forma clara e
decisions27 compreensível.
Are you sure about Canadá Entrevista Análise de As decisões do paciente sobre
your vascular access? 2016 semi-estruturada Conteúdo o acesso vascular foram
Exploring factors (Bradley, Curry & influenciadas por observações,
influencing vascular Devers, 2007) experiências e diálogos na
access decisions with unidade.
chronic hemodialysis
patients and their
nurses28
continua
1694
Almeida OAE et al.

Quadro 1. Síntese descritiva dos estudos incluídos, n = 21. Brasília, 2017.


Técnica
Método de análise
Título País/ Ano para coleta Principais resultados
qualitativa
dos dados
Patients’ experiences Dinamarca Entrevista Condensação Três temas principais: os paciente
of involvement in 2015 semi-estruturada textual sistemática são parte significante na decisão;
choice of dialyses (Malterud 2012) os profissionais de saúde
mode29 contribuem para o envolvimento
e os pacientes continuam adiando
a escolha final.
Dialysis modality Canadá Entrevista Análise temática Os seguintes temas influenciam
decision-making for semi-estruturada NVivo® a tomada de decisão para a
older adults with 2014 diálise domiciliar em idosos:
chronic kidney precariedade com limitação
disease30 das escolhas, fatores pessoais,
diferenças de gênero e
necessidade de apoio.
Plano de Cuidados Avançados
Advance care Estados Entrevista Análise Temática Temas emergente:
planning: The Unidos semi-estruturada crise precipitada de assistência à
patient perspective31 2016 saúde, a experiência de tomada
de decisão para os outros e
disponibilidade de informações
prévias.
Advance care Estados Entrevista Análise Temática Emergiram três temas:
planning: Unidos semi-estruturada Dedoose® software experiências anteriores com PCA,
a qualitative study 2015 e fatores que afetam a perspectiva
of dialysis patients observação sobre PCA e recomendações para
and families32 não- discuir PCA.
participante.
Diálise Peritoneal Domiciliar
Patients’ experiences Brasil Entrevista Análise temática Três temas emergiram:
of peritoneal 2012 semi-estruturada fenomenologia confrontando-se com o universo
dialysis hermenêutica da
at home: a de Paul Ricoeur falência renal e do tratamento
phenomenological dialítico; vivenciando as
approach33 mudanças no próprio corpo;
e fontes de apoio.
Patient and family Reino Entrevistas Análise temática Quatro temas emergiram:
perspectives on Unido semi-estruturada (Wolcott’s, 1994) iniciação,
peritoneal dialysis at 2014 e observação do NVivo® limitação, incerteza
home: findings from processo e liberdade.
an ethnographic de diálise
study34 domiciliar

A realização de exercícios físicos durante a TRS na modalidade hemodiálise. Os pesquisa-


sessão de hemodiálise, segundo os próprios pa- dores identificaram que o apoio da família e de
cientes, depende do apoio da equipe e do serviço outros pacientes, a percepção de risco e a rotina
de diálise, e é considerado menos relevante dian- conferida pelo tratamento funcionam como faci-
te do processo intradialítico, sendo essa percep- litadores à aderência, enquanto que as barreiras
ção uma barreira para a sua implementação16. enunciadas foram esquecimento, tempo dispen-
A aderência ao tratamento foi apresentada dido ao tratamento, compreensão limitada so-
apenas em um manuscrito17 entre pacientes em bre controle dietético, medicamentos e falhas de
1695

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comunicação. Esses achados reforçam conceitos res da percepção individual sobre o PAC e, ainda,
chaves a serem implementados nos programas trouxeram recomendações para a discussão do
de cuidados às pessoas renais em hemodiálise: o PAC entre a equipe a partir das percepções dos
envolvimento de familiares e cuidadores, a comu- próprios pacientes envolvidos. No segundo arti-
nicação efetiva e a confiança no suporte oferecido go, foi analisada a experiência de três pessoas que
pelos profissionais de saúde, são alguns exemplos. participaram na construção de seus próprios pla-
Estudo35 sobre o envolvimento de pessoas nos avançados de cuidados elucidando as barrei-
com condições crônicas no autocuidado também ras para a sua efetivação, como crenças e o apoio
apontou a família, os serviços de saúde e os pro- de familiares.
fissionais cuidadores como influenciadores nos Os elementos identificados como barreiras
mecanismos que favorecem o cuidar de si. Fun- pessoais à implementação do PAC devem ser
damentamos nesses achados, a necessidade de contextualizados de forma particular entre as
desenvolvermos relações interpessoais com mais equipes que promovem esse tipo de assistência.
confiança e compromisso entre pacientes, fami- Apesar de comum, a singularidade e a subjetivi-
liares/cuidadores e profissionais de saúde promo- dade da vivência situacional ressaltam a neces-
vendo automia e corresponsabilidade frente ao sidade de um manejo personalizado desses ele-
tratamento proposto. mentos requerendo habilidades específicas dos
O conjunto temático sobre o Envolvimento membros da equipe de saúde. Nesse sentido, co-
no processo de tomada de decisão indicou que nhecer a visão dos pacientes e experiências vivi-
no envolvimento do paciente na escolha sobre o das em PAC contribuem para o aprimoramento
tipo de TRS19 é necessário a simplificação de con- desse emergente foco assistencial.
ceitos e conhecimentos técnicos complexos a fim Nesse sentido, a discussão do assunto e o
de subsidiar a escolha do paciente sobre o tipo de amadurecimento de questões bioéticas que en-
TRS que lhe convém. Outra publicação20 também volvem a implementação do PAC pela equipe de
investigou o processo de escolha em relação ao saúde nos parece um primeiro passo rumo ao de-
tipo de acesso vascular para hemodiálise identifi- senvolvimento dessas práticas.
cando que as pessoas com cateter o preferiam por Por fim, dois estudos exploraram a experiên-
medo das punções inerentes à fístula arterioveno- cia da pessoa sobre a Diálise Peritoneal Domici-
sa, por influência de experiências anteriores e por liar33,34, em ambos um tema em comum foi des-
considerarem um acesso melhor de se gerenciar. velado: o confronto com a dependência da diálise
Tal percepção contraria as recomendações clíni- frente à falência renal terminal. Entretanto, a diá-
cas para a confecção precoce de uma fístula. lise domiciliar significou a apreensão de novos
O empoderamento do paciente, sob sua pró- saberes e práticas com o aumento da responsabi-
pria perspectiva, foi influenciado pela confiança e lidade, proporcionou melhores práticas de auto-
participação na tomada de decisões, bem como o cuidado e automonitoramento, embora permea-
processo de aprendizagem. Enquanto que a falta da por angústia e percepção de dependência dos
de comunicação e a indiferença dos profissionais cuidados de familiares e profissionais de saúde.
de saúde eram representativos do não empode- Esses estudos, ao revelarem a percepção dos
ramento26. pacientes sobre essa terapia, contribuem na sensi-
As barreiras estruturais ao empoderamento bilização da equipe no sentido de focar em aspec-
dos pacientes devem ser identificadas de forma tos sociais e emocionais durante todo o processo
que mecanismos a sua superação sejam parte ex- de iniciação, manutenção e saída do paciente do
plícitas do processo. Atenção deve ser dada às for- programa de terapia domiciliar. Para além das
ças estruturais que afetam as condições de saúde e técnicas e procedimentos inerentes a esse tipo de
as habilidades de um indivíduo em cuidar de si36. intervenção, os fatores apontados, na inadequa-
Prover elementos que dão suporte à tomada de ção do autocuidado, muitas vezes determinam o
decisões quanto aos cuidados disponíveis é uma fracasso do tratamento.
responsabilidade dos serviços de saúde ao efetivar Quanto ao método delimitado nesta pesquisa,
o envolvimento e o empoderamento do paciente. o delinemento qualitativo possibilitou tornar co-
Sobre o Plano de Cuidados Avançados, esse nhecimento científico a vivência das pessoas que
assunto foi tratado em duas publicações31,32, em experienciam a DRC sob vários enfoques impor-
uma delas os autores identificaram temas emer- tantes quanto ao controle de sua doença. Desse
gentes para o envolvimento das pessoas em PAC modo, essa metodologia deve ser estimulada nas
como experiências prévias com esse tipo de pla- pesquisas em nefrologia ampliando sua aplicação
nejamento específico de cuidados, influenciado- em outros contextos e grupos de pessoas a exem-
1696
Almeida OAE et al.

plo dos estágios iniciais da DRC. Nesse sentido, A pesquisa qualitativa permite-nos aprofun-
destacamos a identificação de apenas um único dar o reconhecimento de uma realidade sob um
estudo qualitativo com pessoas em estágio 1 ao enfoque ímpar avançando nas possibilidades e
4 da DRC19 que apontou as necessidades sentidas estratégias de efetivação do envolvimento e par-
por essas pessoas sobre conhecimento e incerte- ticipação da pessoa as quais, em parceria com os
zas quanto ao futuro. serviços e a equipe assistencial, poderão assumir
A complexidade da DRC deve ser reconheci- um papel de corresponsabilidade por sua saúde e
da para além da fisiopatologia e tratamento mul- a de seus pares.
tiprofissional, como revelado por este estudo, ela Esse levantamento proporcionou identificar
envolve aspectos intersubjetivos de motivação e lacunas de pesquisas sobre o tema, como e quais
confiança que requerem da equipe assistencial métodos de pesquisa qualitativa foram aplicados,
uma postura de parceria no proccesso de autoge- além de elucidar em quais contextos, na perspec-
renciamento da condição. tiva dos pesquisadores, os renais crônicos estão
sendo ou podem ser envolvidos em seus próprios
cuidados.
Considerações finais Verificamos espaços inexplorados com a
aplicação do método qualitativo de pesquisa
A perspectiva do doente renal é uma importante em variados contextos da DRC, nomeadamente
referência para a gestão dos serviços de saúde, na em transplantados renais e estágios iniciais da
construção de protocolos operacionais padrão doença quando relacionada à comorbidades para
da equipe multiprofissional, nas recomendações além do diabetes ou da hipertensão.
e nos consensos de especialidades. Dessa forma, Apesar da complexidade do tratamento da
a abordagem qualitativa mostrou-se método de DRC e importância do envolvimento dos doen-
pesquisa eficiente na captação dos sentidos sub- tes e familiares, percebemos o quão é limitada sua
jetivos das representações individuais e grupais participação efetiva, assim, é preciso superarmos
sobre o envolvimento das pessoas com DRC em as barreiras que impedem o engajamento em seus
seus cuidados, até mesmo diante de barreiras cul- próprios cuidados necessitando de conhecimento,
turais como a deficiente literácia sanitária. motivação e suporte dos profissionais de saúde.

Colaboradores

OAE Almeida: concepção do projeto, análise e


interpretação dos dados. WS Santos e TMSB
Rehem: análise dos dados, redação e revisão críti-
ca. M Medeiros: Revisão crítica.
1697

Ciência & Saúde Coletiva, 24(5):1689-1698, 2019


Referências

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Artigo apresentado em 02/04/2018


Aprovado em 22/10/2018
Versão final apresentada em 19/02/2019

CC BY Este é um artigo publicado em acesso aberto sob uma licença Creative Commons