M.

AGUILAR-BARBERÀ

DISEÑO Y EVALUACIÓN DE ENSAYOS CLÍNICOS DESENHO E AVALIAÇÃO DE ENSAIOS CLÍNICOS

FARMACOLÓGICOS EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER.
NUEVAS TENDENCIAS
Resumen. Introducción. Se analiza la problemática actual de los
ensayos clínicos en la enfermedad de Alzheimer (EA) mediante una
revisión de la literatura en los últimos cinco años. Se exponen bre-
vemente las directivas de las agencias de evaluación de medicamentos,
instituciones científicas e industria en este contexto. Se comentan las
dificultades de evaluación en ensayos clínicos de los pacientes con
EA en las áreas cognitiva, funcional, conductual, global, de calidad
de vida del paciente y del cuidador, y finalmente la importancia
creciente de la evaluación coste-beneficio de un fármaco para la EA.
Pacientes y métodos. El diseño y la implementación de un ensayo
clínico difiere de forma muy importante según el tipo de fármaco que
se va a emplear. Es relativamente sencillo si el medicamento determina
una mejoría sintomática del paciente con EA, pero complejo y costoso
(series amplias, largo tiempo de evolución) si se trata de evaluar un
efecto neuroprotector, y mucho más problemático (aún no se ha efectua-
do ninguno con metodología doblemente ciega) si se intenta comprobar
un posible efecto preventivo del desarrollo de EA. Conclusiones. Se
comentan aspectos metodológicos de los ensayos clínicos como la
dificultad de utilizar placebos en el momento actual. Se concluye afir-
mando que pese a los reducidos logros actuales en el tratamiento
farmacológico de la EA, parece lógico pensar en un futuro más hala-
güeño dado el importante desarrollo metodológico actual y la impor-
tancia de esta enfermedad. Es de esperar que se inicien ensayos clíni-
cos en los que se pretenda prevenir esta enfermedad en pacientes con
riesgo biológico de EA [REV NEUROL 1998; 27 (Supl 1): S 75-80].
Palabras clave. Enfermedad de Alzheimer. Ensayos clínicos. Trata-
miento.
FARMACOLÓGICOS NA DOENÇA DE ALZHEIMER.
NOVAS TENDÊNCIAS
Resumo. Introdução. Analisa-se a problemática actual dos ensaios
clínicos na doença de Alzheimer (DA) através de uma revisão da
literatura dos últimos cinco anos. Expõem-se brevemente as direc-
tivas das agências de avaliação de medicamentos, instituições cien-
tíficas e indústria neste contexto. Comentam-se as dificuldades de
avaliação de ensaios clínicos dos doentes com DA nas áreas cogni-
tiva, funcional, comportamental, global, da qualidade de vida do
doente e do cuidador, e, finalmente, a importância crescente da
avaliação custo-benefício de um fármaco para a DA. Doentes e
métodos. O desenho e a implementação de um ensaio clínico difere
de forma muito importante de acordo com o tipo de fármaco que se
utilize. É relativamente simples se o medicamento determina uma
melhoria sintomática do doente com DA. Mas é complexo e dispendi-
oso (séries amplas, longo tempo de evolução) se se trata de avaliar um
efeito neuroprotector, e muito mais problemático (ainda que não se
tenha efectuado nenhum com metodologia duplamente cega) se se
tenta comprovar um possível efeito preventivo do desenvolvimento da
DA. Conclusões. Comentam-se aspectos metodológicos dos ensaios
clínicos como a dificuldade em utilizar placebos no momento actual.
Conclui-se afirmando que apesar das reduzidas vantagens actuais no
tratamento farmacológico da DA, parece lógico pensar num futuro
mais promissor dado o importante desenvolvimento metodológico
actual e a importância desta doença. É de esperar que se iniciem
ensaios clínicos nos que se pretenda prevenir esta doença em doentes
com risco biológico de DA [REV NEUROL 1998; 27 (Supl 1): S 75-80].
Palavras chave. Doença de Alzheimer. Ensaios clínicos. Trata-
mento.

Estudios de calidad de vida en el marco de las demencias

M. Aguilar-Barberà

QUALITY OF LIFE’STUDIES IN A DEMENTIA FRAMEWORK

Summary. Quality of life (QL) is a wide multifactor concept which refers to the psychosocial well-being of people. In a dementia
framework, bringing nearer the ‘real’ QL to the ‘ideal’ QL must be a principal aim for the complete team of professionals who
attend both patients and their caregivers. Valid general scales to measure QL do exist but specific scales for QL in dementia
are needed. These it is hoped could detect ‘weak points’ which would direct treatment and measure changes. In the patient, the
aspects to improve are: self-esteem, physical and mental health, safety and liberty as well as the simplification of daily living
activities; and in the caregiver the capacity to face up to and adapt to new challenges by facilitating the resolution of both their
own needs and those that patient attention poses. QL in the terminal phase of dementia is linked to relief treatment and respect
for the person, its aim is to reach an accompanied dignified painless death. Information and continuous caregiver training
contribute to improving QL [REV NEUROL 1998; 27 (Supl 1): S 80-4].
Key words. Caregiver. Dementia. Quality of live. Qalys

INTRODUCCIÓN diaria (AVD) y otros problemas de salud condicionan en un 67%

Uno de los problemas de salud del que todo el mundo habla hoy
en día es la disminución o pérdida de calidad de vida (CV) de los
enfermos con deterioro cognitivo y de sus cuidadores más direc-
tos, en general la familia y especialmente los denominados cuida-
dores principales (la pareja, los hijos...). Los trastornos neuropsi-
quiátricos, la minusvalía funcional para las actividades de la vida
la CV del binomio enfermo/cuidador.
¿Qué entendemos por calidad de vida? La CV es un concepto
amplio y multifactorial muy subjetivo. Difícil de definir o expre-
sar, es más fácil entenderlo a nivel personal. La CV es uno de los
aspectos más importantes de la vida, y una de las metas que todo
el mundo quiere conseguir.

Recibido: 05.11.98. Aceptado: 16.11.98. del Hospital Mutua de Terrassa. Pl. Dr. Robert, 5. E-08221 Terrassa, Bar-
celona. E-mail: maguilarb@meditex.es
Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Mutua de Terrassa. Barcelona,
España.
Correspondencia: Dr. Miquel Aguilar i Barberà. Servicio de Neurología  1998, REVISTA DE NEUROLOGÍA

S 80 REV NEUROL 1998; 28 (Supl 1): S 80-S 84

 ACTUALIZACIÓN EN DEMENCIAS

Tabla I. Escalas generales y validaciones españolas.
Cuestionario de Salud de D. Goldberg, 1970
Nottingham Health Profile de Hunt, 1981
Sickness Impact Profile de Bergner, 1976
SF-36 Health Survey de Ware et al, 1992
HAQ-Health Assessment Questionaire, 1990
Tabla II. Actividades para mejorar la calidad de vida del enfermo con de-
terioro cognitivo.
Muñoz et al, 1978
Aumentar su autoestima
Alonso et al, 1990
Mejorar la salud física y mental
Vázquez Barq. et al, 1990
Aumentar el sentimiento de seguridad
Alonso et al, 1995 Favorecer su entorno (en casa, en el barrio, en el centro de día, en la
residencia...)
Esteve Vives et al, 1993
Simplificar las AVD (avanzadas, instrumentales y básicas)

Mantener o favorecer la libertad

Existen muchas definiciones de CV, todas ellas hacen referen-
cia al ‘bienestar psicosocial’, y entre ellas, debemos recordar la
del Grupo de Estudio de la Calidad de Vida de la WHO (1995)
según la cual CV es ‘la percepción que la persona tiene de su
posición en la vida, en relación con sus propios objetivos, sus
expectativas, los estándares y preocupaciones, en una determina-
da cultura donde existen unos valores determinantes’. La CV
contempla la integración del funcionamiento cognitivo, el estado
emocional, la capacidad funcional para desarrollar las actividades
de la vida diaria, la interacción social, la sensación de bienestar
psicológico (‘sentirse bien’) y la situación económica [1,2].
El concepto de CV abarca muchos aspectos que van desde
conseguir las funciones más básicas y elementales de la vida que
permiten subsistir (sobrevivir) hasta aquellas aspiraciones perso-
nales más elevadas a nivel individual o filosófico (p. ej., el cum-
plimiento del propio papel dentro de la sociedad, el reconocimien-
to por parte de los demás de nuestras actuaciones...).
Una calidad de vida ‘alta’ y ‘óptima’ implicaría un intelecto
sin alteraciones, carecer de todo tipo de problemas mentales, un
puesto de trabajo satisfactorio, estar rodeado de amigos y familia-
res, la seguridad económica, un hogar agradable, tener la sensa-
ción de plena felicidad, etc. Esta ‘alta CV’ está alejada de la rea-
lidad de la demencia, cuya definición comporta deterioro cogni-
tivo y/o conductual. Aunque las diferencias entre la CV ‘ideal’ y
la CV ‘real’ son muy notables, los equipos y/o profesionales de-
dicados al diagnóstico y tratamiento de las personas con demen-
cias tienen la obligación de fijar como uno de sus principales
objetivos conseguir mejorar la CV tanto de los enfermos como de
sus principales cuidadores. Esto es fácil de afirmar, pero muy
difícil de resolver y de cuantificar.
Para medir la CV, hoy en día disponemos de un gran número
de instrumentos o escalas ‘generales’ (Tabla I), pero de pocos
instrumentos o medidas ‘específicas de la enfermedad’, que cum-
plan las características de validez, es decir, que midan la CV real,
con fiabilidad (asegurando el mismo resultado para los distintos
observadores) y con sensibilidad al cambio.
No existen unos ‘patrones de oro’ de la CV. Deben considerarse
multitud de factores en cada caso, unos de tipo personal (internos y
externos), y otros más relacionados con el entorno (personales,
culturales, estructurales...). Medir la CV se hace difícil por la propia
heterogeneidad de la enfermedad, los cambios en función del tiem-
po evolutivo, y las variaciones de las expectativas tanto para el
enfermo como para su cuidador principal. Los cambios en las pun-
tuaciones de las escalas, y de cada uno de sus apartados, poseen un
valor diferente según el momento evolutivo de la enfermedad.
La metodología empleada para medir la CV en la demencia
siempre será subjetiva, bien en forma de autoevaluación, bien
observacional, o combinada.
En los ensayos de investigación farmacológica, uno de los
instrumentos globales de CV más empleados es la impresión
Tratamiento farmacológico, no farmacológico
obtenida al aplicar la Clinician’s Interview-Based Impression of
Change (CIBIC). Se trata de una entrevista semiestructurada que
mide una gran variedad de dominios que son importantes en el día
a día del enfermo (el autoconocimiento de CV, el bienestar psico-
lógico, la competencia conductual, la capacidad de realizar las
actividades diarias, el tiempo empleado para ello, aspectos del
entorno, etc.).
Dada la heterogeneidad de las personas y del proceso de de-
terioro, puede ser de interés adoptar medidas más individualiza-
das de CV. Una posibilidad es aplicar la Goal Attainment Scaling
(GAS), una escala mediante la cual no se pretende valorar los
mismos problemas en cada paciente, sino que los pacientes pro-
porcionan sus propias medidas según sus problemas particulares.
La puntuación sí está estandarizada y debe interpretarse en la
medida en que el paciente consigue sus objetivos.
Objetivos de las escalas que miden la CV
– Situación actual: conocer la CV en todos sus aspectos;
– Orientar/señalar los puntos fuertes y los puntos débiles, y ayudar
a decidir las medidas de intervención de todo tipo: farmaco-
lógico y no farmacológico, social...;
– Establecer un pronóstico e intentar modificar el perfil ‘pre-
vención’;
– Valorar los cambios conseguidos con la estrategia de trata-
miento.
GRADUACIÓN DEL DETERIORO COGNITIVO
Y ASPECTOS QUE DEBEMOS VALORAR EN LA CV
Aspectos que debemos valorar
– Causa de la demencia
– Trastornos cognitivos: análisis cualitativo y cuantitativo
– Alteraciones conductuales: presencia, frecuencia, repercusión
en el cuidador
– Trastornos en el sistema motor: marcha, equilibrio y alteracio-
nes del movimiento
– Otros signos sistémicos acompañantes (incontinencia, nutrición...)
– Minusvalía funcional y grado de dependencia
– Cargas sobre el cuidador (físicas, psíquicas, económicas...)
– Necesidades de los enfermos y/o cuidadores, y soluciones.
Para mejorar la CV del enfermo con demencia podemos actuar de
muchas maneras diferentes y complementarias (Tabla II) (Fig.1).
Al medir y al intentar modificar la CV no debemos olvidar las
condiciones médicas asociadas: estado general de salud, las enfer-
medades coexistentes y los problemas asociados (delirio, caídas,

REV NEUROL 1998; 28 (Supl 1): S 80-S 84 S 81

M. AGUILAR-BARBERÀ
OBE
AMAE
FMP
DECAE
DCP
Demencia
leve
moderada
moderada-grave
grave
muy grave (profunda)
terminal
Figura 1.
fracturas, incontinencia, malnutrición, inmovilización, los medi-
camentos...) [3].
LAS UNIDADES DE CALIDAD DE VIDA
Existen unidades de CV, los Quality-Adjusted Life Years (QALYS),
que permiten medir o calcular la utilidad de las diferentes solucio-
nes o recursos empleados para intentar mejorar la CV. En la demen-
cia pueden producirse ganancias o pérdidas de QALYS. Para valo-
rar las intervenciones específicas en la demencia son más útiles las
‘escalas específicas’ que las ‘escalas genéricas’ ya que aquéllas son
más sensibles a los cambios causados por una intervención.
El desarrollo de escalas específicas para medir la CV en las
demencias se encuentra todavía en su infancia, si bien todos los
equipos de investigadores, de diversas culturas y en todas las
lenguas, intentan elaborar estos instrumentos. El interés se ha
reactivado merced a la industria farmacéutica, en un intento por
demostrar la bondad y competitividad de sus productos.
Hay escalas diseñadas con sumo cuidado y que pueden em-
plearse en pacientes con demencia leve o moderada. Es importan-
te esforzarse por captar siempre la opinión del enfermo; no debe-
mos excluirlo de una discusión en la que se plantea su presente y
su futuro. Debemos intentar siempre la comunicación y emplear
en ella el concurso de las personas más cercanas a su vida y que
conocen sus reminiscencias, ya que ellas son las más indicadas
para valorar los signos de satisfacción o desencanto del enfermo.
En las diferentes escalas hay muchos apartados comunes y, en
realidad, las diferencias entre éstos pueden ser de matices. Vale la
pena conseguir líneas de consentimiento entre los diversos profe-
sionales para medir la CV de su población. Las escalas o instrumen-
tos para valorar la CV han de dirigirse a enfermos y cuidadores. Las
escalas para evaluar la CV del paciente con demencia muchas ve-
ces, y sobre todo cuando la enfermedad avanza, deben ser ‘evalua-
ciones externas’, en las que el observador valora ‘manifestaciones
de placer, enfado, tristeza, alegría...’ Es de suma importancia tener
en cuenta el humor y los sentimientos de las personas ya que son una
parte fundamental en la CV. El desánimo, los signos de depresión,
la tristeza y la desesperación son ingredientes negativos. La angus-
tia y el miedo son elementos que deben erradicarse.
Las conductas anormales son a menudo fruto de la sensación
de malestar interno físico y/o psicológico, es decir, la traducción
de una ‘vida de poca calidad’; a veces son respuestas de defensa
ante peligros imaginarios, o el resultado de la desorientación o
la confusión (p. ej., los trastornos del sueño). Todas ellas provo-
can en el cuidador una alarma constante, un estorbo para el des-
canso y, en definitiva, una pérdida o disminución reiterativa de
su propia CV.
S 82
Tabla III. Calidad de vida de los cuidadores: aspectos que se deben medir.
Duración y calidad del sueño
Nuevas y viejas obligaciones
Tiempo libre y su utilización
Salud física y mental del cuidador
Grado de satisfacción en la tarea desarrollada como cuidador
Ayudas que recibe el cuidador en su tarea
Desarrollo personal
LA CALIDAD DE VIDA DEL CUIDADOR
El deterioro cognitivo y/o conductual y funcional de una persona
siempre tiene un impacto en su entorno y especialmente en el de
su cuidador principal (la pareja, los hijos...). Es un impacto cam-
biante que genera estrés. El cuidador está obligado constantemen-
te a enfrentarse a nuevas situaciones con la consecuente carga
psicológica, física y social. Los estudios de CV del cuidador de-
ben contemplar diversos aspectos (Tabla III).
La valoración de la CV del cuidador es muy importante ya que
todas las intervenciones (farmacológicas y no farmacológicas)
pueden ser beneficiosas para los enfermos e indirectamente para
sus cuidadores. En éstos deben valorarse las actitudes generales
hacia la vida no ligadas directamente a su papel como cuidador,
y la carga que recibe en función de su tarea.
Todas las intervenciones que se dirigen a enfermos y a sus
cuidadores deben contemplar siempre el conseguir la mejora de la
CV de ambos.
Medidas farmacológicas
– Sintomáticas: cognitivas, conductuales, anímicas
– Etiológicas y/o fisiopatológicas: pretenden cambiar el curso
de la enfermedad
– Medidas sistémicas para mejorar el estado de salud general:
por las enfermedades concomitantes o los procesos asociados.
Medidas no farmacológicas
– Información, formación, divulgación: general, personal, a nivel
familiar
– Grupos de soporte: informativos, terapéuticos, de ayuda mutua
– Ayudas a domicilio: trabajador domiciliario, psicoestimulación,
rehabilitación, contactos con el exterior (romper el aislamiento),
atención a domicilio (equipos de atención primaria, PADES...)
– Talleres de memoria, centros de día (centros educacionales),
centros de respiro
– Hospital de día, hospital de respiro, centros de larga estancia.
Todos los recursos forman parte de diferentes estrategias de inter-
vención que en cada caso deben ser planificadas de forma cuida-
dosa y adecuadas a la situación concreta.
Las medidas no farmacológicas pueden mejorar la autonomía,
la función, la depresión, el estado mental, y aspectos como la
comunicación, la memoria y la autoestima [4-8].
CALIDAD DE VIDA EN LAS FASES FINALES
DE LA DEMENCIA
La CV en los enfermos en la fase terminal de las demencias, en los
REV NEUROL 1998; 28 (Supl 1): S 80-S 84

últimos 6-12 meses, se ve agravada por una serie de síntomas entre
los que destacan: la confusión mental (83%), la incontinencia
(72%), el dolor (64%), el ánimo depresivo (61%), la constipación
(59%) y la pérdida de apetito (57%).
Conseguir una ‘buena calidad de vida’ en los estadios finales
de la demencia va muy ligado al empleo de curas paliativas ade-
cuadas, es decir, el conjunto de medidas utilizadas cuando el pro-
ceso conlleva un pronóstico vital limitado y ya no hay respuestas
a tratamientos específicos capaces de curar, parar o retardar su
evolución. Los objetivos de las curas paliativas se dirigen a me-
jorar la CV que le queda al enfermo y a proporcionarle una muerte
digna mediante una atención continua e intensa, basada en cono-
cimientos técnicamente adecuados y aquellos científicamente
contrastados, sin olvidar el apoyo emocional a los enfermos y a sus
familiares. El enfermo debe hacer frente a la muerte, libre del
sufrimiento físico y en compañía de sus seres queridos.
Es complicado establecer el momento en que el enfermo entra
en el concepto de ‘terminal’, aquel momento de acercamiento
rápido e irreversible hacia la muerte, que estará muy condicionado
en su temporalidad por la presencia o no de complicaciones. Los
indicadores de la fase ‘final’ son la coincidencia de una puntua-
ción 0 en una escala de deterioro cognitivo como el Mini-Mental
State Examination (MMSE) de Folstein, y una minusvalía total
con máxima dependencia (p. ej., fase 7 en la clasificación de
Reisberg en la enfermedad de Alzheimer).
Las medidas que deben tomarse en esta fase final buscan ‘fa-
vorecer todo aquello que produzca bienestar a la persona y le
evitan el sufrimiento’:
– Control del dolor
– Control de la dificultad respiratoria
– Tratamiento de la fiebre y de las infecciones
– Hidratación y nutrición
– Curas de la piel y la boca
– Tratamiento de la incontinencia urinaria
– Higiene y medio ambiente
– Rehabilitación en domicilio.
BIBLIOGRAFÍA
1. Rockwood K, Wilcock GK. Quality of life in Alzheimer disease. Gau-
thier S, ed. In Clinical diagnosis and management of Alzheimer’s Dis-
ease. London: Martin Dunitz; 1996. p. 279-90.
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thier S, ed. Clinical diagnosis and management of Alzheimer’s Dis-
ease. London: Martin Dunitz; 1996. p. 269-78.
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tituent of milieu therapy in senile dementia. Z Gerontol Geriatr 1995;
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5. Kovach CR, Henschel H. Planning activities for patients with demen-
tia: a descriptive study of therapeutic activities on special care units. J
Gerontol Nurs 1996; 22: 33-8.
ESTUDIOS DE CALIDAD DE VIDA EN EL MARCO
DE LAS DEMENCIAS
Resumen. Calidad de vida (CV) es un concepto subjetivo amplio y
multifactorial que hace referencia al bienestar psicosocial de las
personas. En el marco de las demencias, acercar la CV ‘real’ a la CV
‘ideal’ debe ser un objetivo principal de todo el equipo de profesio-
nales que atiende a los pacientes y a sus cuidadores. Existen escalas
generales, validadas, para medir CV, faltan escalas específicas de
CV en las demencias, con ellas se pretende detectar ‘puntos débiles’
que permitan orientar el tratamiento y medir los cambios. En el
paciente los aspectos a mejorar son: la autoestima, la salud física y
REV NEUROL 1998; 28 (Supl 1): S 80-S 84
ACTUALIZACIÓN EN DEMENCIAS
Al cuidador principal se le debe brindar apoyo físico y psicológico.
En el límite de la vida, es conveniente considerar [9]:
– Respetar el ‘testamento de vida’
– Respetar los comentarios y/o decisiones de los conocedores
de su vida (pareja, padres, hijos...)
– No causar sufrimiento, aplicando los conocimientos profesio-
nales
– Establecer un contacto de ayuda a través de las reminiscencias,
sin olvidar la memoria afectiva como último punto de contacto
– La espiritualidad y/o la filosofía del enfermo y de sus seres
más cercanos
CALIDAD DE VIDA: INFORMACIÓN
Es necesario que la familia reciba información a lo largo del proceso
de la enfermedad; es una forma de aclarar dudas y de brindar solucio-
nes a las ‘novedades’ que van apareciendo de forma constante [10].
La fuente o canal de información debe ser también multidimensional;
es imprescindible que el médico hable con el enfermo, con su cuida-
dor y, si es posible, con las personas que constituyen el entorno del
paciente; pero la información debe continuar después a través de otros
profesionales y/o de grupos de apoyo constituidos por otros cuidado-
res y conducidos por profesionales conocedores de la problemática.
EDIF: Programa de formación: tópicos
– Información sobre la enfermedad
– Aspectos legales y económicos
– Servicios de apoyo
– Cambios intelectuales
– Cambios emocionales
– Alteraciones de la conducta
– Aumento de la dependencia
– Impacto de la enfermedad
– ¿Cómo cuidarse uno mismo?
– ¿Cómo puede ayudar la familia?
– Preparación a la muerte.
6. Lund DA, Hill RD, Caserta MS, Wrigght SD. Video Respite: an inno-
vative resource for family, professional caregivers, and persons with
dementia. Gerontologist 1995; 35: 683-7.
7. Rosewarne R, Bruce A, McKenna M. Dementia programme effective-
ness in long-term care. Int J Geriatr Psychiatry 1997; 12: 173-82.
8. Tabak N, Berggman R, Alpert R. The mirror as a therapeutic tool for
patients with dementia. AADE 1996; 2: 155-9.
9. McCarthy M, Addinggton-Hall J, Altman D. The experience of dying
with dementia: a retrospective study. Int J Geriatr Psychiatry 1997;
12: 404-9.
10. Tibben A, Stevens M, Dwert GGM, Niermeijer MF, van Duijn CCM,
van Swieten JC. Preparing for presymptomatic DNA testing for early
Alzheimer’s disease/cerebral haemorrhage and hereditary Pick disease.
J Med Genet 1997; 34: 63-72.
ESTUDOS DE QUALIDADE DE VIDA NO CAMPO
DAS DEMÊNCIAS
Resumo. A qualidade de vida (QV) é um conceito subjectivo amplo
e multifactorial que se refere ao bem estar psicossocial dos indiví-
duos. No âmbito das demências, aproximar a QV ‘real’ da QV
‘ideal’ deve ser o objectivo principal de toda a equipa de profissi-
onais que atende doentes e seus cuidadores. Existem escalas ge-
rais, validadas, para medir QV. São necessárias escalas específi-
cas de QV na demência. Com elas pretende-se detectar ‘pontos
débeis’ que permitam orientar o tratamento e quantificar as alte-
rações. Os aspectos a melhorar no doente são: a autoestima, a
S 83
M. AGUILAR-BARBERÀ
mental, la seguridad y libertad, así como el simplificar las activida-
des de la vida diaria; y en el cuidador su capacidad de afrontar y
adaptarse a los nuevos retos, a través de facilitar la resolución de las
propias necesidades y de aquellas que le plantea la atención del
paciente. La CV en la fase terminal de la demencia va unidad a las
curas paliativas y al respeto por la persona, su objetivo es alcanzar
una muerte digna, sin dolor y en compañía. La información y forma-
ción continuada del cuidador contribuyen a mejorar la CV [REV
NEUROL 1998; 27 (Supl 1): S 78-82].
Palabras clave. Calidad de vida. Cuidador. Demencia. Qalys.
S 84
saúde física e mental, a segurança e liberdade, assim como simpli-
ficar as actividades da vida diária; e no cuidador a sua capacidade
de enfrentar e se adaptar às novas exigências, facilitando a reso-
lução das próprias necessidades e das que advêm da prestação de
cuidados ao doente. A CV na fase terminal da demência visa tra-
tamento paliativo e o respeito pela pessoa. O seu objectivo é alcan-
çar uma morte digna, sem dor e acompanhada. A informação e
formação continuada do cuidador contribuem para melhorar a CV
[REV NEUROL 1998; 27 (Supl 1): S 78-82].
Palavras chave. Cuidador. Demência. Qalys. Qualidade de vida.
REV NEUROL 1998; 28 (Supl 1): S 80-S 84