Proyecto de investigación sobre la percepción de los padres que tienen hijos con

malformaciones

Carlos Enrique Villegas

Especialista en métodos técnicos de investigación en Ciencias sociales

Docente asesor

Institución educativa San Antonio María Claret

Ciencia para la comunicación

Montelíbano

2019
 1. Estado del arte

En los últimos años del tema “percepción de los padres con hijos que nacen con mala
formación genética”, ha venido siendo investigado en varios países y en poblaciones
diferentes, uno de estos autores es el Profesor Asistente Fernando Suárez, quien con su
tesis “Percepción de las madres con hijos afectados por malformaciones congénitas
mayores” de la universidad Javeriana, Bogotá, Colombia del año 2009 encontró que las
enfermedades que son en parte o totalmente determinadas por factores genéticos,
asumen paulatinamente una proporción de mayor importancia dentro del perfil
epidemiológico de la población infantil, convirtiéndose en una de las principales causas
de mortalidad y morbilidad.

CONCLUSION: Se afirma que en las madres de niños con discapacidad (Síndrome

Down y Parálisis Cerebral) se ha determinado congruencia entre los componentes
afectivos y cognitivo, lo que permite que muestren una conducta favorable hacia el
desarrollo integral de su hijo, sintiéndose optimistas y esperanzadas.

Se ultima que la hipo terapia no sólo genera cambios físicos en los niños, debido a todo
el proceso de vinculación y postura que hay, también genera beneficios a nivel de
comportamiento, interacción social y lenguaje en los menores afectados.

Se hipoteca tiza sin resultados concluyentes que el acompañamiento de los padres a

estos niños mejora notablemente su calidad de vida.

Calidad de Vida, Parálisis Cerebral y Síndrome Down. 115 Se concluye que el apoyo
que brindan los especialistas a los padres es fundamental en la aceptación y en el
manejo que ellos tienen de las situaciones y la enfermedad de sus hijos.

La mayoría de las madres tienen inconvenientes con el gobierno porque no le cubre ni

las medicinas ni tampoco las terapias para que sus hijos tengan una vida muy estable

Es que cierto etapas del desarrollo embrionario son más vulnerables a alteraciones que
otra. Hasta el 1940 se pensaba que los embriones humanos se protegían de agentes
ambientales ( por ejemplo de fármacos y virus) por medio de sus membranas
extraembrionaria y fetales (amnios y corion) y por los padres abdominal y uterina de la
madre. Por lo cual , las causas de la anomalías congénitas pueden ser factores
genéticos y factores ambientales.
1ERA TESIS: COMO ASUMEN LOS PADRES CON HIJOS QUE TIENEN
MALFORMACION CONGENITA:

Para realizar esta primera investigación bibliográfica el grupo utilizó tesis publicadas
en las siguientes bases de datos: Google académico y Scielo.org, para la búsqueda se
emplearon las siguientes ecuaciones o frases: malformaciones, congénitas, hijos
afectados.

Un primer autor encontrado es Suárez, F. (2009), quien llegó a las siguientes

conclusiones: El estudio cualitativo aquí presentado evidencia un problema que merece
una atención más profunda, porque describe la situación de una población que por la
baja frecuencia de sus enfermedades se encuentra marginado del sistema de atención
sanitario, pero que en el conjunto del perfil epidemiológico cada vez está cobrando
mayor relevancia en la carga de la enfermedad.

Las descripciones de las madres denotan que la marginación afecta severamente la

atención requerida por los niños y es necesario que el sector salud oriente parte de sus
esfuerzos a comprender una realidad nosológica que hasta el momento se considere rara
o exótica.

La presente investigación tiene las limitaciones de un estudio exploratorio, pero la clara

descripción cualitativa de las madres es un valioso aporte a la comprensión de este
grupo de enfermedades. Escuchar la voz de quienes enfrentan diariamente la adversidad
derivada de la malformación en una sociedad excluyente, es un primer paso para
desarrollar un modelo que defina una atención humana e integral a los niños afectados.

La práctica de investigación cualitativa abre las posibilidades hacia la exploración de

las actitudes que frente a la adversidad del niño malformado enfrentan los cuidadores
principales, es necesario ampliar las investigaciones hacia la actitud de los padres del
afectado y desarrollar modelos de investigación cuantitativa, así como proponer y
evaluar modelos de atención integral e interdisciplinaria para este tipo de población

Una de las principales quejas de las madres entrevistadas en relación con la atención de
sus hijos, fue la falta de cobertura de los procedimientos y valoraciones especializadas,
de tal forma que se veían obligadas a enfrentar esta dificultad mediante derechos de
petición y acciones de tutela.

Las causas de atención inadecuada en la consulta externa de población pediátrica han

sido ampliamente identificadas dentro de las cuales se cuentan la impuntualidad de los
médicos, el sobrecupo en las agendas y el retraso en la oportunidad de consulta

Problemas que también fueron identificados por las madres pero que se agravan cuando
se considera que el Plan Obligatorio de Salud (POS) no contempla la atención
especializada de genética, dentro de la cobertura, como tampoco contempla exámenes
de rutina en el estudio del niño malformado como lo es el cariotipo.
En la práctica las malformaciones se consideran pre-existencias, lo cual es un concepto
que aunque no se debe aplicar al menos en el POS, permite que los afectados sean
discriminados por su fenotipo, relegando a los pacientes a una condición en donde el
estudio y manejo integral del niño se vea supeditado a las acciones legales

De esta forma se combinan los aspectos normativos de la seguridad social en Colombia,

con aspectos de interpretación sobre la atención médica a un grupo de población
evidentemente vulnerable.

La situación crítica de asistencia al niño malformado se acentúa ante la sensación de

abandono y ambivalencia que las madres sienten por parte del personal de salud.

La discriminación y el prejuicio ante las personas con discapacidad, rasgos

morfológicos infrecuentes y malformaciones hacen parte de reacciones sociales en las
que las personas con anormalidades y discapacidad son vistas como representantes de
desviaciones a la norma comportamental, representaciones de enfermedad o pérdida de
los patrones estéticos establecidos

Esta reacción ante lo infrecuente es una actitud natural ante lo desconocido; sin
embargo, el impacto negativo que la actitud hacia lo anormal tiene en el individuo, se
acentúa y se hace aún más incomprensible, si la mirada discriminadora surge del
personal de atención en salud.

Las razones por las cuales el personal de salud desarrolla esta actitud han sido
exploradas desde diversos puntos. Esta actitud se explica en primer lugar por la escasa
experiencia en el manejo de pacientes con impedimentos físicos y mentales

Por la definición de salud que incluye un estado de bienestar idealizado en donde se da

preponderancia al coeficiente intelectual y a ciertos patrones estéticos así como al
propio desconocimiento de la naturaleza de las enfermedades genéticas, confundiendo
el determinismo genético con un imperativo moral, que establece que la eliminación de
un feto genéticamente defectuoso es un acto moralmente aceptable.

Por tanto, la presencia de una persona con malformaciones, representa para el personal
de salud una adversidad a un modelo médico que asume la enfermedad solamente como
un evento secundario a la noxa ambiental y no como un evento infrecuente del
desarrollo embrionario.

El primer grupo lo conformaban madres entre 19 y 28 años de edad, que habían tenido
un sólo embarazo con un hijo afectado por malformación congénita mayor.

El segundo grupo de madres eran mujeres entre los 21 y los 32 años que habían tenido
uno o más hijos sanos anteriores al niño afectado. En ninguno de los casos se había
realizado diagnóstico prenatal de la malformación y todos los casos habían sido
valorados al menos en una ocasión por un médico genetista.
 Todas las madres pertenecían al estrato socioeconómico 3, todas vivían con su pareja y
ninguna tenía empleo en el momento de la entrevista. La descripción de los grupos
entrevistados se aprecia en el Cuadro

1. El guión de desarrollo del grupo focal y las preguntas de estímulo al grupo, se

basaron en parte en la experiencia de uno de los autores en un trabajo investigativo
previo 6.El guión de desarrollo se diseñó sobre tres categorías de preguntas:

1. Atención médica al niño malformado: atención oportuna, asesoría, información,

recomendaciones específicas sobre el cuidado del niño.

2. Causa de la malformación: herencia, genética, familia, tóxicos, medicamentos,

ambiente.

3. Consecuencias sociales de la malformación: discriminación, señalamiento, rechazo,

indiferencia.

Los grupos focales fueron dirigidos por uno de los autores, utilizando los guiones
previamente diseñados, y teniendo como meta conducir el diálogo entre las madre hasta
agotar las posiciones de las participantes sobre los temas propuestos por los
investigadores.

Las entrevistas tuvieron una duración aproximada de dos horas y previa firma del
consentimiento informado se procedió a grabar los diálogos de cada grupo focal. Las
grabaciones se transcribieron y se llevó a cabo un análisis narrativo de los contenidos,
identificando las categorías conceptuales que describieran la percepción.

Las grabaciones se transcribieron y se llevó a cabo un análisis narrativo de lo que

tienen las madres acerca de la situación de sus hijos; para tal fin se utilizó un proceso
hermenéutico, análisis que se respaldo con el uso del software ATLAS TI V 5.0.

La interpretación de las narrativas se llevó a cabo desde una perspectiva teórica en la

que se supone un alto impacto de la mal formación congénita en el modo de vida de las
madres, y en el sistema de salud que por su configuración y políticas de administración
de recursos no responde adecuadamente a las necesidades de los pacientes afectados con
enfermedades mal formativas.

El proyecto fue evaluado y aprobado por el Comité de Investigaciones y Ética de la

Facultad de Medicina, Universidad Javeriana, Bogotá, Colombia.

El desarrollo de los grupos focales, estableció un diálogo fluido entre las madres y el
director del grupo focal a través del cual fue posible determinar la percepción de las
madres sobre la situación de sus hijos. El análisis de los relatos determinó 4 ejes en los
que se agrupaban las posiciones:

1. El sistema de atención al enfermo y el personal de salud.

2. La culpa, la herencia y la descendencia.

3. La necesidad de lo pragmático y

4. Lo que hace falta. A continuación se analizan estos ejes. El sistema de atención al

enfermo y el personal de salud. Las madres de niños afectados con malformaciones
congénitas manifiestan que el sistema de salud tiene una deuda con ellas y sus hijos y
que de manera independiente a la causa del padecimiento de sus niños, es el seguro
médico el que debe responder por la rehabilitación de los afectados.

El discurso común de todas las madres describe que desde el nacimiento los niños han
sido rechazados por el sistema de salud y que debido posiblemente a la baja frecuencia
de las enfermedades que los afectan, los servicios de salud no están preparados para
atender este tipo de enfermedades; asimismo las madres refieren que además de luchar
contra la enfermedad es necesario entablar acciones de «lucha» contra las aseguradoras,
como lo expresa una madre de 28 años, cuyo primer hijo está afectado por labio y
paladar hendido bilateral: «todo toca a las malas, peleando, con derechos de petición y
tutelas, única forma de que me lo atiendan».

Las madres destacan que además de someterse a un sistema sanitario que consideran
«injusto», el personal de salud también representa una forma de discriminación hacia el
niño con malformaciones.

Actitud discriminatoria que es evidente de forma contundente desde el nacimiento del

niño, así lo manifiesta una madre de 30 años, cuyo segundo hijo padeció múltiples
malformaciones secundarias al síndrome de Beckwith Wiedemann: «cuando el niño
nació lo dejaron en la unidad, en una incubadora, pero las enfermeras no hablaban del
niño, que el médico me explicaba más tarde (…) vino el cirujano a decir que lo tenía
que operar, pero no fue mucho lo que me explicó ni a mí ni a mi esposo».

Se desprende de las narrativas que las madres perciben en el personal de salud una
actitud ambivalente en relación con el niño malformado; según se relata, esa actitud es
detectada tanto en los médicos como en las enfermeras «para ellos es una sorpresa
desagradable» tener que atender a un recién nacido con malformaciones y así sea por
desconocimiento, desconcierto o incluso «lástima» la atención al recién nacido
malformado es diferente a la proporcionada a los demás niños, a veces la atención es
compasiva, en ocasiones displicente, pero en la mayoría de los casos desesperanzadora,
así lo expresa una madre de 24 años de un niño con trisomía 21 y cardiopatía congénita
compleja: «los médicos me lo dicen siempre en todas las consultas, que el niño no va
poder caminar, hablar, o si sí, será a medias, pero normal no va a ser y hay que saberlo
desde ya y acostumbrarse».

De acuerdo con las madres los médicos expresan el sentimiento de «lástima» tratando
de ver al niño como un paciente normal, pero trasmiten la carga de ese sentimiento
hacia la madre:
 «los médicos dicen como con pesar, trátelo como si fuera normal, es especial pero
trátelo como si fuera normal, así ni el ni usted se sienten tan mal». En el mismo sentido
ambivalente del personal de salud hacia el niño con malformaciones, se relata la
sensación de impotencia y confusión que perciben las madres en los médicos, sensación
que se acentúa cuando los médicos desconocen la etiología curso y pronóstico de un
síndrome y que al ser cuestionados acerca de las causas de la enfermedad las respuestas
son ambivalentes y confusas; así lo define una madre de 30 años, cuyo segundo hijo
padeció de meningocele lumbar.

SEGUNDA : MALFORMACION CONGENITA EN LA CABEZA :

ROMANO PACHECO A.

(42 (2008), 31-64, ISSN: 0185-1225).

De aquí deducimos la importancia que se les atribuía a estas malformaciones, lo cual invita a
reconocer el complejo ideológico de nuestras culturas en el momento del contacto. Carlson
(idem) manifiesta que al comienzo del siglo xix Étienne Geoffroy de Saint Hilaire acuñó el
término teratología que literalmente significa “el estudio de los monstruos” para describir la
ciencia que estudia las malformaciones congénitas. Al final del mismo siglo, el análisis
científico de la teratología se asentó sobre bases más sólidas, gracias a la publicación de varios
tratados enciclopédicos que cubrieron de forma exhaustiva los aspectos anatómicos de las
malformaciones congénitas. Con el desarrollo de la embriología experimental y la genética a
principios del siglo xx, los investigadores comenzaron a producir anomalías congénitas
específicas mediante manipulaciones genéticas o embriológicas en animales de
experimentación, lo cual condujo a la desmitificación de las anomalías congénitas y a la
búsqueda de explicaciones racionales y científicas para estos defectos. No obstante, las viejas
creencias están muy arraigadas y aún hoy los pacientes tienden a creer en muchas de ellas. La
teratología Es la rama de la ciencia que estudia las causas, mecanismos y patrones del
desarrollo anormal. Un concepto fundamental en teratología es que ciertas etapas del
desarrollo embrionario son más vulnerables a alteraciones que otras. Hasta 1940 se pensaba
que los embriones humanos se protegían de agentes ambientales (por ejemplo de fármacos y
virus) por medio de sus membranas extraembrionarias y fetales (amnios y corion) y por las
paredes abdominal y uterina de la madre. Por lo cual, las causas de las anomalías congénitas
pueden ser factores genéticos y factores ambientales (Moore y Persaud, 1999: 177 y 199). Las
causas de las anomalías congénitas suelen dividirse en factores genéticos (como
anormalidades cromosómicas) y ambientales (fármacos y virus), las cuales actúan en conjunto
(herencia multifactorial). Las anomalías congénitas en humanos se deben, entre el 50 y 60%, a
causas desconocidas; el 20-25% a herencia multifactorial y 6 y 7% a anormalidades
cromosómicas. Entre el 7 y 8% a genes mutantes y entre el 7 y 10% a agentes ambientales.
Numéricamente, las causas más importantes de anomalías congénitas son los factores
genéticos (los porcentajes que se mencionan se refieren a éstos). Las malformaciones
congénitas van desde deficiencias enzimáticas causadas por sustituciones únicas de
nucleótidos en la molécula de ácido desoxirribonucleico, hasta complejas asociaciones de
anomalías anatómicas macroscópicas. Sin embargo, según datos actuales, la génesis de los
defectos congénitos se debe a una interacción entre la dotación genética del embrión y el
ambiente en que se desarrolla (Moore, 2000: 133-34). 03Yepes-romano.indd 37 18/06/2010.

TERCERA: CALIDAD DE VIDA DE PADRES CON HIJOS CON

MALFORMACIONES CONGÉNITAS: JULIANA TORRES UPEGUI
UNIVERSIDAD DE SAN BUENAVENTURA MEDELLÍN 2009

CONCLUSIONES. La inquietud con la que inicia la expuesta monografía, permite

concluir varias cosas respecto a la calidad de vida de las familias con hijos con
Síndrome Down Y Parálisis Cerebral; algunas de estas conclusiones son: Esta
compilación muestra que la actitud que la familia asume ante la experiencia de tener un
hijo con parálisis cerebral o síndrome Down es influenciada por diversos factores
personales y sociales.

Se afirma que en las madres de niños con discapacidad (Síndrome Down y Parálisis
Cerebral) se ha determinado congruencia entre los componentes afectivos y cognitivo,
lo que permite que muestren una conducta favorable hacia el desarrollo integral de su
hijo, sintiéndose optimistas y esperanzadas.

Se ultima que la hipo terapia no sólo genera cambios físicos en los niños, debido a todo
el proceso de vinculación y postura que hay, también genera beneficios a nivel de
comportamiento, interacción social y lenguaje en los menores afectados.

Se hipote tiza sin resultados concluyentes que el acompañamiento de los padres a estos
niños mejora notablemente su calidad de vida.

Calidad de Vida, Parálisis Cerebral y Síndrome Down. 115 Se concluye que el apoyo
que brindan los especialistas a los padres es fundamental en la aceptación y en el
manejo que ellos tienen de las situaciones y la enfermedad de sus hijos

. Debe ilustrarse más a fondo el modo en que los padres (varones) afrontan la situación
con sus hijos; y el modo en que reciben la noticia de la enfermedad de los mismos.
Aunque los aspectos que conforman los síndromes de parálisis cerebral y síndrome
Down se describen por separado se hace la salvedad que ambas son malformaciones de
tipo congénito y de las más comunes. Se describieron características a nivel general de
algunos de los trastornos del desarrollo ya que estos se asocian al síndrome de parálisis
cerebral.

Se presenta una propuesta de tratamiento basada en la evidencia encontrada de las

investigaciones revisadas. Finalmente se concluye que aunque en las familias se
presenten algunos de los factores de riesgo que causan este tipo de enfermedades, hay
familias en las cuales sus hijos no desarrollan este tipo de malformaciones.

 Entre las causas de los problemas de aprendizaje se han detectado:

  Calidad de Vida, Parálisis Cerebral y Síndrome Down.
 Factores genéticos: como cromosomas recesivos, en deseabilidades específicas
en lectura.
 Factores pre-peri y posnatales: Complicaciones durante el embarazo.
 Madres y padres mayores, tienen mayor probabilidad de tener un hijo disléxico.
 Las disfunciones neurológicas han sido consideradas como causas significativas
de las inhabilidades para aprender.

Luego de una ardua revisión bibliográfica se plantea que la parálisis cerebral y el

síndrome Down deben ser tratados desde varias áreas y debe hacerse un trabajo
interdisciplinario entre médicos, psicólogos y familia; a continuación se describe de qué
manera debe hacerse este proceso para que haya una adecuada calidad de vida en los
padres que tiene hijos con alguna de estas malformaciones.

Se sugiere que desde la parte médica un equipo de profesionales médicos trabaja con el
niño y su familia para identificar las necesidades del niño y diseñar un tratamiento
individual para ayudarle a alcanzar su máximo potencial.

Por lo general, el equipo es coordinado por un profesional médico y puede estar

integrado por pediatras, médicos especialistas en medicina física y rehabilitación,
cirujanos ortopédicos, terapeutas físicos y ocupacionales, oftalmólogos, foniatras,
asistentes sociales y psicólogos.

Por lo general, el niño comienza la terapia física al poco tiempo del diagnóstico.

La terapia mejora sus habilidades motrices (como, por ejemplo las habilidades de
sentarse y caminar), aumenta la fortaleza de sus músculos y le ayuda a evitar
contracturas (el acortamiento de los músculos que limita el movimiento de las
articulaciones).

A veces se utilizan aparatos ortopédicos, tablillas o enyesados junto con la terapia física
para evitar las contracturas y mejorar la función de las manos o las piernas.

Si las contracturas son graves, puede recomendarse cirugía para estirar los músculos
afectados. Calidad de Vida, Parálisis Cerebral y Síndrome Down.

En algunos casos se recomienda el uso de medicamentos para reducir la espasticidad o

el movimiento anormal.

Los terapeutas ocupacionales trabajan con el niño para ayudarle a desarrollar las
habilidades necesarias para llevar a cabo actividades de la vida cotidiana como
alimentarse y vestirse.

Los niños con problemas de habla trabajan con un foniatra o, en casos más graves,
aprenden a usar un sintetizador de voz computado que puede hablar por ellos. Las
computadoras se han convertido en una herramienta muy importante para la terapia,
educación, recreación y posibilidades laborales de los niños y adultos con parálisis
cerebral.

Para algunos niños con parálisis
mecánicas disponibles en la
posicionamiento (que permiten
correctamente), sillas de ruedas
triciclos.
cerebral pueden resultar útiles las muchas ayudas
actualidad, como andadores, dispositivos de
a niños con postura anormal ponerse de pie
especiales, patinetas especialmente adaptadas y

Hay que tener presente que no se pueden pasar por alto algunas aplicaciones prácticas a
partir de los conocimientos que se adquirieron del tema y las lecturas y análisis
realizados, etas implicaciones son a nivel del manejo de ambas enfermedades aunque
está claro que lo que más se utiliza con los niños que tiene un síndrome Down es la
psicopedagogía que se trabaja con las educadoras para niños especiales. Desde esta
perspectiva se formulan dos propuestas de trabajo.

La primera, la necesidad de avanzar en el estudio de las familias cuidadoras Calidad de

Vida, Parálisis Cerebral y Síndrome Down.

con hijos afectados con alguna malformación congénita en este caso con Síndrome
Down y Parálisis Cerebral y, la segunda, establecer propuestas de metodología de
intervención para familias cuidadoras con hijos discapacitados.

Una vez que tengan un mayor conocimiento de las familias con hijos afectados de
Parálisis Cerebral y Síndrome Down el siguiente paso debe consistir en diseñar una
metodología de intervención. A grandes rasgos, las propuestas de metodología de
intervención para las familias cuidadoras con hijos discapacitados deberían incluir: (a)
Programas preventivos del estrés familiar para evitar la aparición de síntomas de estrés
y para aumentar la calidad de vida de la familia cuidadora y de la persona con
discapacidad, y (b) Programas de intervención para afrontar el estrés de las familias
cuidadoras de personas con síndrome Down y parálisis cerebral, esta claro que lo
primero es prevenir y lo segundo intervenir, (c) Crear espacios de capacitación para las
familias explicándoles en que consisten las diferentes discapacidades, informándoles
cuales son las más comunes, su presentación clínica y sus formas de tratamiento.

Para que haya cierta efectividad en ambos tipos de programas estos deberían
incorporar: (a) entrenamientos en habilidades de resolución de problemas, (b)
entrenamiento en habilidades de competencia, (c) entrenamiento en habilidades de
cuidado, (d) entrenamiento en el uso de ayudas técnicas y (e) estrategias para fomentar
las redes de apoyo informal. Calidad de Vida, Parálisis Cerebral y Síndrome Down.

Estas redes de apoyo informal consistirían en los grupos de persones que se reúnen a
compartir porque tiene una misma dificultad y están constituidas por persona que
ayudan y comparten sus experiencias con los otros y la forma en que afrontaron la
situación para que los demás aprendan un poco de su experiencia y la forma en que
pueden afrontar la situación de la manera más adecuada.
No hay otra forma más precisa de ayudar a los demás que compartiendo las experiencias
para que haya una especie de acompañamiento en el dolor y en el afrontamiento de la
situación.

Para el manejo del tratamiento médico de los niños con síndrome Down no hay tana
dificultad como la puede haber con los niños con parálisis cerebral, porque aunque esta
también sea una enfermedad compleja no lo es tanto como la parálisis cerebral, puesto
que el síndrome Down tiene más manifestaciones en la parte física que en la parte
intelectual de los afectados, y además este tipo e trastorno no se asocia a trastornos tan
graves como lo son los trastornos del desarrollo.

Se expresa que en la búsqueda bibliográfica que se hizo se logró establecer que el hipo
terapia es otra de las terapias que favorecen el trabajo con niños discapacitados puesto
que la hipo terapia es una alternativa de intervención terapéutica que mediante la monta
del caballo –monta terapéutica- el paciente Calidad de Vida, Parálisis Cerebral y
Síndrome Down. 107 aprovecha, el movimiento tridimensional que caracteriza la
marcha del caballo.

Además se logra establecer que la hipo terapia es una técnica de rehabilitación que se
basa en la transmisión de los movimientos rítmicos y simétricos del caballo hacia el
paciente, iguales a los que presenta el andar del ser humano.

La terapia ayuda a mejorar el equilibrio y la postura, fortalecer los músculos, a

desarrollar la coordinación del movimiento del tronco y las extremidades, y estimular la
integración sensorial, ya que incorpora la sensibilidad táctil, visual y espacial.

Asimismo, se produce un intercambio afectivo con el animal; para su práctica es

necesario la intervención activa de varias disciplinas, tales como: la medicina, la terapia
ocupacional, la medicina veterinaria, la fisioterapia, la terapia del lenguaje y la
psicología.

Palomino y Gaitán (2004) afirman que: “En el campo de la hipo terapia, el vínculo es
noción esencial para un buen desempeño terapéutico” por tal razón es que el vínculo
afectivo que surge entre las personas y los animales -mascotas- le ofrece a las primeras
un bienestar físico y psicológico, como lo comenta Becker (2003), esta conexión
saludable y afectuosa le brinda a las personas una disminución del estrés ya que
disminuye el ritmo cardiaco y la presión arterial; las mascotas también ayudan a reducir
el aislamiento y la depresión gracias a su papel como rompehielos sociales.

Tal vez uno de los elementos más importantes de esta relación sea el poder cuidar a otro
ser vivo, en palabras de este autor "cuando una persona enferma se Calidad de Vida,
Parálisis Cerebral y Síndrome Down.

está sintiendo desconectada con el mundo e incapaz de cumplir con sus

responsabilidades normales, la mascota demuestra que hay alguien que la sigue
necesitando y que su presencia sería extrañada terriblemente." Los principios
terapéuticos de la hipo terapia son según Gross (2000), principalmente tres: “1 la
transmisión del calor corporal del caballo al cuerpo del jinete, 2) la transmisión de
impulsos rítmicos del lomo del caballo al cuerpo del jinete y 3) la transmisión de un
patrón de locomoción equivalente al patrón filológico de la marcha humana.

” El primer principio se fundamenta en el hecho de que la temperatura corporal del

caballo -38°C en reposo- es más elevada que la del cuerpo humano, lo cual dentro de la
hipo terapia cobra gran importancia ante la posibilidad de utilizar al caballo como
instrumento calorífico, facilitando así la distensión y relajación de la musculatura,
ligamentos y estimular la censo percepción táctil.

Es así como con la relajación y elongación de los aductores se logra una liberación del
cinturón pélvico, adquiriendo éste más flexibilidad y elasticidad, ayudando de esta
manera a la recuperación de una posición vertical adecuada; este efecto distensor se
llega a mantener hasta seis horas después de realizada la terapia (Gross, 2000). Calidad
de Vida, Parálisis Cerebral y Síndrome Down.

El segundo principio se da gracias al movimiento del lomo del caballo el cual estimula
por medio de impulsos rítmicos -al paso se transmiten de 90 a 110 impulsos por minuto,
otros autores como Palomino y Gaitán (2004) creen que son 180 impulsos- áreas como
el cinturón pélvico, la columna vertebral y los miembros inferiores del jinete.

Los impulsos son provocados por los músculos lumbares y ventrales del caballo, que se
contraen y distienden alternadamente en forma rítmica y regular en el paso y el trote.

Los impulsos fisiológicos se propagan hacia arriba a través de la columna vertebral

hasta la cabeza, provocando reacciones reequilibrio y enderezamiento del tronco, lo cual
estimula la erección de la columna vertebral fortaleciendo los músculos dorsales y
abdominales, se considera que éste es un ejercicio ideal para la constitución de la
marcha independiente (Gross, 2000).

El tercer principio es de gran utilidad para pacientes con disfunciones neuromotoras

como la parálisis cerebral debido a la dificultad que tienen en la marcha al carecer de
estabilidad y coordinación del tronco y la cabeza y aquí entra a jugar un papel
fundamental la hipo terapia ya que “ofrece el patrón fisiológico de la marcha en forma
sentada, se podría decir que el jinete camina sentado sobre el caballo” (Gross, 2000).

Para tener una idea de las distintas disciplinas que intervienen y enriquecen el trabajo en
hipoterapia, Palomino y Gaitán (2004) plantean una serie de aportes desde distintas
áreas como la medicina, la cual es útil debido a que muchos de los casos en los que la
hipoterapia interviene tienen un importante correlato fisiológico en donde es de gran
importancia realizar un diagnóstico médico ya que esto permite prever la Calidad de
Vida, Parálisis Cerebral y Síndrome Down.

Evolución de la patología y calcular el punto hasta el cual se puede llegar con el

paciente. Además de esto el seguir un registro permanente por medio de las Historias
Clínicas y Anamnesis en las que se consigne información individual, familiar, social,
ambiental y comercial y que, debido a la especificidad de la técnica, son ampliadas con
información sobre la empatía o no hacia los animales tanto del paciente como de su
familia.

La neonatología es otro de los aportes de la medicina, prestando atención a información

como el parto del paciente, si este fue natural, inducido, cesárea, de maduración
completa o fuera de tiempo; datos que servirán para prever posibles fobias, miedos,
alergias y en términos generales para obtener una aproximación etiológica de la
enfermedad a tratar.

Los aportes de la biomecánica van por su parte, desde el funcionamiento de aspectos del
ser humano como el corazón, el fluido sanguíneo y la respiración, cuestiones que se
deben tener en cuenta en la monta terapéutica, hasta las características del movimiento
del caballo -sus palancas de marcha, la función de su cuello para el equilibrio- pasando
por el diseño y elaboración de aperos y arneses, además del planteamiento de ejercicios
y posturas del paciente sobre el caballo.

La neuropsicología ha hecho grandes aportes a la hipoterapia gracias a ella se conocen

los comportamientos alterados, las Calidad de Vida, Parálisis Cerebral y Síndrome
Down.

escalas de desarrollo, la edad neural, las pruebas neuropsicológicas, la plasticidad

cerebral, teorías como la especialidad, la conciencia corporal, los procesos paralelos, y
tesis como las de interospección, exterocepción y propiocepción del paciente.

Es importante tener en cuenta que en la hipoterapia actúan y se interrelacionan

simultáneamente tres seres vivos, cambiantes, complejos, cuyo medio ambiente, etnia y
sociedad los hacen diferentes, y es precisamente para la comprensión de muchas de
estas relaciones que se hace necesario el aporte de la Biología.

Gracias a la etología el hipo terapeuta tienen herramientas para comprender el

comportamiento de los animales con los que trabajan.

La neuroetología por su parte brinda información acerca de las conductas de los

animales, para este caso del caballo, sabiendo ahora por ejemplo que éste aprende
información nueva si se le entrega de la forma debida, además de comprender que
muchas de las conductas denominadas alteradas en los caballos se deben a un problema
neural que no fue atendido oportunamente.

La psicología asume el campo psicomotriz y perceptual, desarrollando ejercicios de

estimulación sensorial y motora.

Una nueva rama de esta es la psicobiología dentro de la cual la corriente holística

contempla el intercambio de todos los niveles de organización del ser animado, como lo
infra- Calidad de Vida, Parálisis Cerebral y Síndrome Down. Organismo y lo extra-
organismo, de esta manera entendiendo al paciente y al terapeuta como organismos que
se desempeñan en un medio ecológico y social.
Además de esto, la psicología cobra gran importancia a la hora del diagnóstico, tanto de
la patología del paciente, como de lo acertada que puede o no ser la hipoterapia en cada
caso.

Así mismo es fundamental para comprender las incidencias a nivel personal y familiar
de la afección.

Palomino y Gaitán (2004) Es conveniente resaltar que estas diferentes ciencias o

disciplinas además de otras tantas –fonoaudiología, fisiología, ortopedia, fisioterapia,
entre otras- no actúan de manera aislada, por el contrario su intervención es
interdisciplinaria, complementándose para tratar al paciente de una manera integral. Los
beneficios que este tipo de terapia ofrece a los menores afectados son el siguiente:

 Corrección de problemas de conducta.

 Disminución de la ansiedad.
 Fomenta la confianza y la concentración.
 Mejora la autoestima. Incrementa la interacción social y la amistad.
 Mejora el autocontrol de las emociones.
 Mejora la autoconfianza.
 Mejora la capacidad de atención.
 Trabaja la memoria. Aumenta el vocabulario.
 Mejora el equilibrio. Fortalece la musculatura.
 Ayuda a relacionarse con personas que no pertenecen al entorno familiar o
escolar.
 Desarrolla el respeto y el amor hacia los animales.

Se sugiere para futuras investigaciones orientadas a los temas de calidad vida en padres
con hijos con malformaciones congénitas como síndrome Down y parálisis cerebral,
profundizar un poco más en las implicaciones a nivel conductual que tienen los niños
cuando sufren algún tipo de malformación congénita o de las anteriormente
mencionadas, ya que esta monografía no describe este aspecto, pues su objetivo
fundamental es mirar como es la calidad de vida de los padres con hijos con alguna
malformación congénita, ya que se considera que un abordaje más completo de este
aspecto podría constituir un excelente complemento para este trabajo.

Se proponen como cuestionamientos para futuras investigaciones lo siguientes

interrogantes: ¿Qué fundamentos teóricos apoyan la aparición de un trastorno de
hiperactividad en los menores con Parálisis cerebral y Síndrome Down? ¿Actitud de los
padres frente a la noticia de un hijo con alguna malformación congénita?

Resaltando la importancia de la psicología en la calidad de vida de los seres humanos

en general, y en particular en sujetos con alguna discapacidad física se recomienda para
futuros investigadores que enfaticen las investigaciones en las implicaciones que tiene
la condición de discapacidad en el miembro de la familia, así como el proceso de
rehabilitación, dentro del sistema familiar.
 Se cree de gran pertinencia dar cabida a futuras investigaciones que indaguen a
profundidad los beneficios a nivel psicológico, que la hipoterapia puede brindar a
personas con discapacidades físicas y mentales ya que la mayoría de las investigaciones
han prestado mayor atención a los beneficios físicos y motores. También se considera
importante investigar acerca del desarrollo psicológico de las personas con algún tipo de
discapacidad física.

Luego de la revisión del material que posibilitó la elaboración de esta monografía se

intenta aportar un mejor conocimiento acerca de las familias cuidadoras de una persona
con Parálisis Cerebral o Síndrome Down. El material revisado confirma la necesidad de
ofrecer a estas familias sistemas de apoyo.

Sin embargo, estos apoyos no pueden ser iguales y generales para todas las familias con
hijos afectados de Parálisis Cerebral y Síndrome Down ya que son enfermedades
totalmente diferentes aunque en ocasiones se presente sintomatología parecida.

Se deben identificar las variables que hacen a cada familia más vulnerable al estrés e
intervenir en aquéllas que se han identificado como protectoras del estrés familiar (que
brindan apoyo social, habilidades de resolución de problemas, etc). No se pueden
formular, por lo tanto, interpretaciones simplistas de la respuesta familiar ante un hijo
con malformación congénita.

La respuesta familiar debe integrarse en el marco de una teoría del estrés y

afrontamiento. Es, precisamente, este marco teórico el que permite interpretar cómo y
por qué la respuesta familiar ante un hijo con dichas malformaciones es diferente.

Por consiguiente, el estudio de la calidad de vida en estas familias es sólo comprensible

en el marco de una teoría del estrés y afrontamiento. Tal como señalan Singer e Irvin
(1990), unos apoyos familiares eficaces ayudarán a las familias a desempeñar sus
Calidad de Vida, Parálisis Cerebral y Síndrome Down.

98 funciones de cuidado con menos malestar psicológico y más satisfacción de cómo lo

harían sin esos apoyos.

Así pues, se deben ofrecer servicios no sólo a las personas afectadas de Parálisis

Cerebral y Síndrome Down sino también a las familias cuidadoras (ellas son quienes
más necesitan de este servicio).

Los apoyos para las familias deben organizarse teniendo en cuenta dos aspectos
distintos: (a) los apoyos que cubren las necesidades continuas y estables, y (b) los
apoyos que cubren las necesidades que surgen en las distintas etapas del ciclo vital.
(Singer e Irvin, 1990). Milner et al. (1996) al igual que Singer e Irvin,

concluye que el soporte que reciben las familias tiene mucha importancia para éstas ya
que se muestran más optimistas y esperanzadas con la evolución de sus hijos, con la
ayuda y el apoyo que reciben de los especialistas, es de vital importancia brindar estos
apoyos y que las madres asistan a las citas programadas con los especialistas, porque si
miramos en el aparto anterior Singer e Irvin proponen lo mismo que propone este autor,

lo que demuestra que es fundamental y de vital importancia crear espacios, por fuera de
las consultas normales a las que asisten las madres para generar una actitud positiva
para los cuidadores, espacios que vistos desde la enseñanza y capacitación ayuden al
afrontamiento de este tipo de situaciones y enfermedades. Como afirma Holroyd, J.
(1974) un factor que influye en el estrés familiar es la falta de apoyo social; idea que
comparten Milner y Singer e Irvin, puesto que estos piensan que es

fundamental el apoyo que los padres reciben para fortalecer su calidad de vida y la de
sus hijos; por lo tanto, el apoyo social Calidad de Vida, Parálisis Cerebral y Síndrome
Down. 99 se configura como un factor de protección de la familia cuidadora de un hijo
con discapacidad.

Los apoyos mutuos que reciben los distintos miembros de la familia son determinantes
para eliminar el estrés familiar, así como ayuda mucho el apoyo de amigos, especialistas
y familiares. Dentro de esta compilación se citan también a Mobarak et al.

(2000) y Shinghi et al. (1990) quienes guardan relación en la idea de que las madres
muestran ansiedad y estrés, puesto que en sus investigaciones concluyeron que las
madres sentían estrés ante la situación de cuidar y atender a su hijo

con parálisis cerebral o síndrome Down; reportando que hay un gran estrés crónico,
frecuente disrupción de la rutina familiar y pobre interacción social producto de la
convivencia con un niño discapacitado.

Donde del mismo modo, Lambernos et al. (1996) relaciona la discapacidad y salud
mental de la madre que en la mayoría de los casos es la que cuida al niño con
discapacidad, concluyendo que la madre estaba más deprimida según era sometida a
más estrés psicosocial.

Algo semejante a lo que refiere León (1998) quien en su investigación refiere

diferencias en el clima familiar de los padres que poseen un hijo con retardo mental,
parálisis cerebral o síndrome Down.

Polaina, Abad, Martínez y del Pozo (2000), refuerzan la teoría de Mobarak al afirmar
que ante el nacimiento de un hijo (a) con discapacidad “las familias son las

primeras y más afectadas por la enfermedad” lo que hace pensar que no se pude
establecer una misma forma de reacción general de los padres: Calidad de Vida,
Parálisis Cerebral y Síndrome Down. 100 ante el suceso, ya que algunos reaccionan con
ira impotencia, estrés, negativismo etc., paro lo que Tallas (2002) propone algunas fases
por las que pueden cruzar

los padres, siendo: el rechazo inicial al diagnóstico, el negativismo, la búsqueda de

alternativas, bien sean médicas o esotéricas, la aceptación, la depresión y la
reconstrucción de la entereza personal. Lo que permite reconfirmar la teoría de polaina
y colaboradores. Podría hipo te tizarse que en muchas ocasiones es más la presión

social (manifestada en los comentarios de la gente, sugerencias frente al cuidado de los

niños, las miradas curiosas e indiscretas) que hay en los cuidadores que el mismo hecho
de tener que cuidar de sus hijos. Y cuando se habla de presión social no solo se habla de
lo anteriormente mencionado sino que también se hace referencia a la actitud que la
sociedad puede tener ante la presencia de un niño con alguna de estas enfermedades,

ya que en ocasiones se da el rechazo por parte de la misma a los niños, entonces sin
temor a alguna equivocación se afirma que en esa problemática es que radica el estrés y
la falta de calidad de vida de los padres, pues toman demasiado tiempo pensando en lo
que los demás opinan de sus hijos. Además no hay que dejar de reconocer que la labor
de

cuidar a estos niños es una labor demandante, puesto que son menores que necesitan de
un cuidado especial por su condición, situación que debe ser agotante y desgastante para
Calidad de Vida, Parálisis Cerebral y Síndrome Down.

los padres, pues en ocasiones no se cuenta con el tiempo y con el dinero suficiente para
sortear la situación. Otro de los autores que habla de niños con discapacidad o
malformaciones congénitas es Mackie et al. (1998), quien encuentra en sus
investigaciones que existe un desajuste bastante grande en el estilo de vida de las
familias de los niños con discapacidad, de allí que las madres en ocasiones se sientan
confundidas, y ayuda a esta confusión la corta edad de sus hijos lo que hace que los
padre o cuidadores no comprendan en

gran medida lo que está aconteciendo con ellos, situación que genera aún más
desconcierto debido a que estas son enfermedades que manejan una terminología
médica bastante compleja y difícil de entender, concepto que es apoyado por Mobarak y
Shinghi lo que permite reafirmar la teoría que plantea Mackie y colaboradores.

Pero a diferencia de Mackie, Hinojosa y Anderson (1991) reportan que el hecho de que
las madres se involucren en las actividades diarias de sus hijos las hacen sentir activas
en el proceso de mejorar su calidad de vida,

es importante resaltar que el hecho de que las madres participen en el quehacer diario de
sus hijos no sólo fortalece su calidad de vida sino también la participación y el vínculo
afectivo que se genera entre madre e hijo, lo que permite favorecer la relación y la
aceptación de la situación de los hijos, ayudando

esto también a que ellas o los cuidadores comprendan más acerca de los términos y la
enfermedad de sus hijos. Calidad de Vida, Parálisis Cerebral y Síndrome Down. Para
finalizar se menciona a Block (1995), el cual afirma que las madres pueden y copian
modelos ofrecidos por los especialistas en el manejo diario del niño y éstos mejoran
notablemente.
No es sólo los modelos que los padres copian sino la necesidad y el esfuerzo tan grande
que hacen para sacar adelante a sus hijos ya que para ellos la enfermedad representa una
condición bastante desfavorable en sus hijos, entonces se esmeran por darles lo mejor y
hacer su vida más llevadera;

Cumpliendo con las citas que se les asignan y en ocasiones buscando otras alternativas
de vida para sus hijos, alternativas como educación especial para los mismos, de este
modo ayudan a fortalecer las pocas o muchas capacidades que logran identificar en sus
hijos lo que hace que en ellos se vea una mejoría notable.

CUARTA: EL IMPACTO FAMILIAR DEL SÍNDROME DE DOWN: Laura Serrano

Fernández UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MADRID 2010

Conclusiones El impacto referente al SD que los padres perciben sobre diferentes

variables dentro de su familia es el tema central del presente estudio, en el que tanto los
propios padres participantes como diferentes profesionales del ámbito de la educación
especial aportan su visión personal sobre una misma circunstancia. Esta investigación
proporciona una visión completa y real de la situación actual y de las perspectivas de las
familias con un hijo con SD. Los padres de un hijo diagnosticado de síndrome de Down,
expresan una visión positiva sobre el hecho de la paren talidad de su hijo, así como del
impacto global que éste provoca sobre la familia. Las familias de estas características se
perciben así mismas como familias típicas, expresando una visión normalizada de su
situación, aunque detectan aspectos concretos en los se hacen patentes necesidades
específicas. Los resultados de este estudio contribuyen a la comprensión de las
necesidades que emanan de las familias con un hijo con discapacidad, y en concreto con
SD, en su seno. A partir de dichos resultados, se hace patente la necesidad de que
instituciones, organismos y profesionales del ámbito de la discapacidad se conciencien
de la importancia que encierra el conocimiento de la situación real de cada familia, para
ofrecer respuestas de intervención útiles y significativas. Trabajar a partir de las
necesidades manifestadas por cada familia, ajustándose a las expectativas parentales, Se
han detectado diversas limitaciones en el desarrollo del presente estudio, encontrándose
la mayor parte de ellas asociadas a la muestra seleccionada. En primer lugar, se
considera que el tamaño de la muestra es reducido en comparación con la población
total de familias con hijos con SD en España y los profesionales en activo que trabajan
actualmente con este tipo de población. Asimismo, en la misma línea se declara la
existencia de diversos sesgos por el hecho de pertenecer la totalidad de la muestra a un
mismo centro de educación especial, de tipología concertada de la Comunidad de
Madrid, lo que implica una gran homogeneidad en la tipología de las familias
estudiadas. Por este motivo sería necesario que en futuras investigaciones se tuviese en
cuenta una muestra de mayor tamaño caracterizada por una heterogeneidad más amplia
en lo referente a las variables económicas, socioculturales, educativas e ideológicas.
Mientras que el presente estudio se centra en analizar únicamente el impacto que el SD
posee sobre la familia, sería muy beneficioso que futuras líneas de investigación se
centraran en el análisis del impacto de otro tipo de discapacidades para establecer
parámetros comparativos entre diferentes grupos etiológicos. De este modo se puede
llegar a comprender de una manera más profunda el impacto de la discapacidad en los
sistemas familiares. Otra línea de investigación posible corresponde a la posibilidad de
analizar en subgrupos familiares determinados (abuelos, hermanos, tíos o primos) el
impacto que el SD o la discapacidad tiene sobre ellos, para conocer complejamente la
repercusión que la discapacidad tiene sobre diferentes miembros del grupo familiar. Por
último, se propone una última línea investigativa, centrada en el análisis de las
perspectivas profesionales del funcionamiento de las familias con hijos con SD versus
otro tipo de discapacidades. ayuda a desarrollar y aplicar programas de intervención
provechosos, con mayores posibilidades de éxito. El presente estudio nace con el
propósito de desarrollar un instrumento estandarizado de evaluación del impacto que el
síndrome de Down de un hijo provoca en el sistema familiar. Para elaborar la primera
versión de la escala se utiliza la extensa revisión bibliográfica previamente realizada
sobre la materia en cuestión, así como los resultados obtenidos en la primera fase de
investigación, en base al análisis ejecutado con Atlas. Ti de las entrevistas
semiestructuradas a familias y profesionales. Los datos recogidos dan lugar a la
constitución de las dimensiones principales que delimitan los elementos fundamentales
de la Escala de Impacto Familiar del Síndrome de Down (Serrano, 2010). En base a
dichos elementos se reconocen los indicadores sobre los que subsiguientemente se
desarrolla la primera redacción de los ítems de la escala. Posteriormente se administra la
escala a una muestra representativa de padres y madres con al menos un hijo con
síndrome de Down y se analizan estadísticamente las propiedades del constructo
utilizando el software de análisis predictivo SPSS. La presente investigación se conduce
siguiendo estrictos criterios éticos y de confidencialidad de datos. Desde el primer
momento, la muestra participante en la investigación es informada de la naturaleza y
propósito del estudio, así como de su posibilidad de abandonarlo o ejercer sus derechos
de acceso, modificación o cancelación sobre la información y los datos cedidos en
cualquier etapa del mismo o, posteriormente, una vez sea finalizado. Los datos, son
tratados de forma anónima, evitando recoger aspectos personales que puedan permitir la
identificación del sujeto por terceras personas. En ningún caso se recogen o almacenan
los nombres, apellidos o señas de contacto de los informantes. Para analizar la fiabilidad
de la escala se ha estimado el alfa de Cron Bach de la escala, coeficiente ampliamente
utilizado para estimar la fiabilidad de un test, basándose en el grado de consistencia
interna del mismo. La formulación del alfa de Cron Bach a partir de las varianzas es
expresada según la fórmula: ∝= (Dónde 𝑘 es el total de ítems de la escala validada, 𝑆𝑖 2
es la varianza específica de cada ítem y 𝑆𝑇𝑜𝑡𝑎𝑙 2 es la varianza de la puntuación total
obtenida por la escala. El coeficiente alfa mide hasta qué punto están correlacionados
entre sí los ítems de la escala: en caso de que todos los ítems fueran independientes la
suma de las varianzas de cada ítem sería igual a la varianza total de la escala, con lo que
la fórmula de ∝ tomaría un valor cero. Por el contrario, en el caso de máxima
correlación entre los ítems, esto es, si todos fueran idénticos, la varianza total de la
escala sería k veces mayor al sumatorio de las varianzas individuales de los ítems,
debido a las propiedades de la varianza, con lo que el valor de la fórmula pasaría a ser 1:
Por consiguiente valores más cercanos a 1 muestran una mayor consistencia interna de
la escala. En este caso para el cálculo del alfa de Cron Bach se ha utilizado el software
estadístico SPSS, versión 23. El valor obtenido del alfa de Cron Bach para la escala es
de 0,841, que generalmente se considera un valor suficientemente elevado como para
afirmar la fiabilidad del test. Hay que tener en cuenta, sin embargo, dos aspectos
relacionados con esta primera estimación: en primer lugar, que la longitud del test
incide favorablemente en la fiabilidad del mismo, por lo que el elevado número de ítems
de esta primera versión del test puede influir en el alto valor del coeficiente de Cron
Bach; en segundo lugar, que la muestra sobre la que se ha realizado el test en esta
prueba piloto es reducida (31 participantes, algunos de los cuáles han dejado sin
respuesta algunos ítems), lo que condiciona la fiabilidad de la prueba. A continuación se
recogen los estadísticos total – elemento estimados por SPSS, que permiten analizar el
impacto de cada uno de los ítems en la fiabilidad de la escala. Las columnas “Media de
escala sin el ítem” y “Varianza de escala sin el ítem” representan el valor que toman
estos estadísticos en el caso de que se elimine el ítem analizado de la escala. La
columna “Correlación ítem – test” muestra la correlación del elemento analizado
respecto a la puntuación obtenida en la escala. Es de esperar que cada elemento de la
escala sea un buen predictor de la puntuación de la misma, obteniendo correlaciones
positivas y cercanas a uno. Puede comprobarse, sin embargo, que varios de los
elementos de la escala toman valores cercanos a cero (lo que implicaría independencia
respecto al resto de elementos) o incluso negativos. La columna “Alfa de Cron Bach sin
el ítem” refleja el valor estimado de este coeficiente en caso de que se eliminara el
mismo de la escala. En este caso se espera que la eliminación del ítem suponga una
disminución del valor del coeficiente o que no varíe, pero puede comprobarse que la
exclusión de alguno de los ítems supone un incremento del alfa de Cron Bach, lo que
implicaría que la inclusión de los mismos en la escala está repercutiendo de manera
negativa en la fiabilidad de la misma.

QUINTA: DESARROLLO DE LA NIÑEZ CON SINDROME DE DONW

Hernández López E. (ABRIL DEL 2014)

El estudio se centró en la problemática de la niñez con Síndrome de Down que no puede

acceder a la educación por falta de centros educativos con programas inclusivos que les
permitan desarrollarse socialmente de forma adecuada. El objetivo fue establecer la
percepción de madres/padres y maestras sobre el desarrollo social de niñas y niños con
Síndrome de Down que participaban en el programa educativo de inclusión del Centro
Experimental las Margaritas. El estudio fue cuantitativo, no experimental, transversal,
descriptivo. Los instrumentos fueron cuestionarios semiestructurados dirigidos a una muestra
de 16 madres/padres y 10 maestras. Resultados obtenidos de madres/padres: Diez dijeron que
sus hijas/os asistían voluntariamente a estudiar al Centro. Nueve percibieron que la asistencia
al Centro facilitó su interacción con niños/as convencionales en otros espacios. Siete dijeron
que sus hijas/os casi siempre pueden llevar una conversación lógica. De 16 madres/padres 10
dijeron que son independientes para realizar actividades personales. Cinco de 10 maestras
coincidieron que las alumnas/os siguen instrucciones, cooperan y participan en las actividades
del aula. Todas las maestras dijeron que niños/os hacen amistad con estudiantes de otros
grados. Todas las maestras respondieron que si programan actividades especiales para las
niñas y niños con Síndrome de Down. Ambos grupos percibieron que el programa fue de
beneficio para su relacionamiento, aprendizaje social y normatividad reflejado en sus
actividades cotidianas. El estudio concluye que es necesario que el Estado sea el principal
impulsor de la inclusión de este grupo a centros educativos públicos y privados que garanticen
su derecho a la educación; que el Ministerio de Educación desarrolle programas de
sensibilización en temas de inclusión para personas con capacidades diferentes; que la
inclusión sea un proceso regular desde la educación inicial. Esas condiciones facilitarán que el
grupo se integre plenamente a la sociedad, generará oportunidades en otros ambientes para
que gocen plenamente de todos sus derechos y que su desarrollo sea integral.

REFERENCIAS:

1ERA TESIS:

www.scielo.org.co/pdf/cm/v40n1/v40n1a7.PDF

Por F Suárez-Obando - 2009 -

2ERA TESIS

www.revistas.unam.mx/index.php/antropologia/article/download/18217/pdf_407

por R Yépez Vásquez

3ERA TESIS

bibliotecadigital.usbcali.edu.co:8080/.../149/.../Calidad_Vida_Padres_Torres_2009.PDF

Juliana Torres Upegui-2009

4ERA TESIS:

https://repositorio.uam.es/bitstream/handle/10486/.../serrano_fernandez_laura.pdf?...1...

Laura serrano Fernández (2010)

5ARTA TESIS: biblio3.url.edu.gt/Tesario/2014/05/67/Hernandez-Maria.pdf

Por MEH LÓPEZ (2014 )