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Calidad de Vida

Chapter · February 2013

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Miguel Angel Verdugo Benito Arias

INICO, Universidad de Salamanca, Salamanca, Spain Universidad de Valladolid
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Laura E Gómez
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San Martin Scale to assess quality of life of people with significant disabilities View project

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Verdugo, M.A. y Schalock, R.L. (2013). Discapacidad e

Inclusión (pp 443-461). Salamanca: Amarú.

CAPÍTULO 19
CALIDAD DE VIDA
Miguel Ángel Verdugo, Robert L. Schalock, Benito Arias,
Laura E. Gómez y Borja Jordán de Urríes

1. Introducción. 2. Evolución conceptual. 3. Concepto y definición de calidad de vida. 4.

Medición de la calidad de vida. 4.1. Enfoques de medición. 4.2. Perspectiva de sistemas. 4.3.
Evaluación de la calidad de vida en contextos educativos y de la vida adulta. 4.4. Instru-
mentos de evaluación. 5. Aplicaciones del modelo de calidad de vida. 6. Resumen. 7. Refe-
rencias. 8. Lecturas complementarias recomendadas. 9. Recursos en Internet. 10. Activida-
des prácticas.

1. INTRODUCCIÓN

El concepto de calidad de vida (CDV) se ha convertido en un área de especial in-

terés para las aplicaciones prácticas y la investigación en los campos de la educación y
educación especial, la salud física y mental, los servicios sociales (discapacidades inte-
lectuales y del desarrollo, mayores), las familias, las organizaciones y las políticas públi-
cas (Schalock y Verdugo, 2002, 2012a). El cambio significativo de paradigma que está
ocurriendo en la comprensión de la discapacidad es paralelo al cambio de paradigma
hacia la Psicología Positiva que ha habido en las Ciencias del Comportamiento
(Schalock, Keith, Verdugo y Gómez, 2010). El concepto de calidad de vida (CDV) es
parte integral de este cambio de paradigma, junto con el desarrollo de un modelo
ecológico de la discapacidad y la provisión de apoyos individualizados que se comentaron
en el capítulo 4 de este libro.
El valor que tiene el concepto de calidad de vida es que integra los cambios de pa-
radigma citados, sirviendo como marco de referencia para redefinir las prácticas de los
profesionales y la gestión del rol de las organizaciones que proporcionan servicios y
apoyos a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (Schalock y Ver-
dugo, 2012, en prensa). Hablar de calidad de vida significa hablar de resultados per-
sonales y su medición, la cual planteamos relacionada con ocho dimensiones de calidad
de vida y sus indicadores, que han sido ampliamente estudiados por los autores.
Este capítulo comienza primero describiendo la evolución de paradigmas que lle-
van hasta el concepto y definición de calidad de vida. Posteriormente, se hace una re-
visión de los enfoques de evaluación, proponiendo un enfoque de sistemas y descri-
biendo los principales instrumentos existentes en España para medir la calidad de vida.
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444 Miguel Ángel Verdugo, Robert L. Schalock, Benito Arias, Laura E. Gómez y Borja Jordán de Urríes

Finalmente, se describen las distintas aplicaciones en los distintos niveles del sistema
(micro, meso y macro) del modelo de calidad de vida. El lector interesado en el modelo
de calidad de vida conviene que amplíe la visión sucinta presentada en este capítulo y
en el capítulo 21 con la lectura de los libros de Schalock y Verdugo (2002, 2012a) en
los que se que expone ampliamente su propuesta.

2. EVOLUCION CONCEPTUAL

En las últimas tres décadas se ha producido un cambio de paradigma significativo

en nuestra forma de ver e interactuar con las personas con discapacidades intelectuales
y del desarrollo (DID). Este cambio de paradigma, que afecta directamente a las prác-
ticas de los profesionales, al desarrollo de programas por las organizaciones y al diseño
de las políticas públicas se ha ido desarrollando a lo largo de tres fases o etapas (Schalock
y Verdugo, en prensa):
1. Primera etapa (1960 y 1970). En estas décadas hubo una crisis importante en la
manera de entender la discapacidad y surgieron dudas en relación con el paradigma vi-
gente en ese momento. En esos años la discapacidad se entendía principalmente como
un defecto o anomalía de la persona (“subnormalidad”, “minusvalía”), y el planteamiento
de atención era principalmente la segregación y concentración de las personas en servi-
cios especiales separados del resto de la población.
2. Segunda etapa (1970 y 1980). Se hizo patente un desacuerdo importante entre
el paradigma previo y las observaciones personales de la vida de las personas con DID,
las cuales superaban con frecuencia las predicciones de rendimiento y éxito social que
se creía podían tener. Junto a ello, se producía un gran avance en el paradigma de desins-
titucionalización y en el movimiento en defensa de los derechos civiles. Además, se de-
sarrolló un enfoque centrado en el potencial de aprendizaje y en el comportamiento
adaptativo de las personas con DID, y se inició el movimiento de autodefensa o auto-
rrepresentación. Todo ello tuvo como resultado avances importantes en integración so-
cial en la educación, en la formación profesional y empleo, y en la vivienda y partici-
pación social.
3. Tercera etapa (mediados de 1980 hasta la actualidad). Los avances de la segunda
etapa promovieron a mediados de los años 80 un nuevo paradigma en las DID que se
basó en los avances sociales y científicos relacionados con la investigación sobre la vida
y las expectativas de las personas. El paradigma se caracteriza por una nueva concep-
ción de la discapacidad con un énfasis y enfoque ecológicos, que tiene en cuenta a la
personas y su ambiente, y por la provisión de apoyos individualizados en entornos co-
munitarios inclusivos. En estos años es cuando surge el concepto de CDV que pro-
porciona un principio general que integrada todas las propuestas de cambio de para-
digma de las DID, y también proporciona un lenguaje común a todas las personas
involucradas, un medio para aplicar el cambio de paradigma en las políticas públicas
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Calidad de vida 445

y en las prácticas, y una base para la formulación de políticas y su evaluación (Schalock,

Gardner y Bradley, 2007).
La evolución de los cambios en la manera de entender las discapacidades intelec-
tuales y del desarrollo que culminan con la aparición de un paradigma inclusivo en los
servicios y programas dirigido a esta población se puede apreciar en la Tabla 1, que está
basada en las aportaciones de Bradley, Ashbaugh y Blaney (1994). Hay tres momentos
históricos diferentes que se inician con una paradigma institucional, pasando después
por la propuesta de desinstitucionalización, hasta llegar al momento clave actual de
pertenencia comunitaria. El camino que va de ser considerado paciente a ser conside-
rado un ciudadano como los demás, con iguales derechos a la participación en la vida,
es el que implica diferentes lugares para recibir el apoyo, una concepción diferente de
la planificación y la responsabilidad en la toma de decisiones, unas prioridades diferentes
con un enfoque y objetivos distintos y, finalmente, que la calidad sea entendida de dis-
tinta manera, siendo la calidad de vida de la persona, sus resultados personales, lo que
nos indica si hemos tenido o no éxito en nuestras actividades de apoyo.

Tabla 1. Inclusión social: Evolución de un nuevo paradigma de servicios

Institucional Desinstitucionalización Pertenencia

comunitaria

¿Quién lo recibe? Paciente Cliente Ciudadano

¿Dónde? Una institución Una vivienda protegida, En su casa, empleo en

taller, escuela especial, la comunidad, escuela
clase del barrio

¿Qué se planifica en Un plan de cuidados Un plan individual Un plan personal

los servicios? de habilitación de futuro

¿Quién toma las El especialista El equipo La persona con su

decisiones? interdisciplinar círculo de apoyos

Principales Necesidades básicas Habilidades y control Autodeterminación,

prioridades del comportamiento relaciones

¿Cuál es el modelo? Custodia/médico Evolutivo/Conductual Apoyo individual

¿El objetivo? Control o curación Cambiar la conducta Cambiar el ambiente
y las actitudes

¿Qué determina La práctica profesional La realización de La calidad de vida

la calidad? y el nivel de cuidados programas y objetivos de las personas
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3. CONCEPTO Y DEFINICIÓN DE CALIDAD DE VIDA

Calidad de vida es un concepto de uso muy común, pero mal definido habitual-
mente. Sus connotaciones semánticas positivas hacen que se abuse de su uso por parte
de los expertos en marketing, que pretenden asociarlo con productos de cualquier tipo,
o de responsables de campañas de publicidad política y los mismos políticos quienes,
en ocasiones, utilizan demagógicamente la expresión. En ambos casos, lo que predo-
mina es la falta de explicación acerca de lo que significa calidad de vida. Sin embargo,
la investigación y aplicaciones del concepto han permitido evolucionar significativa-
mente el concepto en las últimas décadas.
Desde unos usos iniciales exclusivamente centrados en una perspectiva de análisis
de las sociedades y comunidades y de su nivel de bienestar se pasó, progresivamente, a
un uso del concepto desde perspectivas individuales, mas psicológicas y centradas en la
mejora de la calidad de vida de las personas y, por tanto, de mayor utilidad en los pro-
gramas y en los servicios. A su vez, en lugar de limitarse a describir y comparar con pa-
rámetros globales la calidad de vida de las sociedades o comunidades, se fue desarro-
llando una perspectiva de valoración personal con el uso de indicadores relevantes que
permitieran evaluar los resultados. Finalmente, el concepto ha llegado a ser el marco de
referencia global aglutinador de todo el proceso de apoyo e intervención, desde la sín-
tesis evaluativa inicial dirigida a conocer a la persona y sus necesidades de apoyo, pa-
sando por guiar la implementación de los programas individuales, hasta terminar siendo
el criterio de valoración de los resultados personales conseguidos.
El concepto de calidad de vida ha pasado de ser considerado una noción sensibili-
zadora, hacia las personas como eje central de los esfuerzos, a convertirse en un cons-
tructo social que guía las prácticas profesionales en los programas, la evaluación de re-
sultados y la mejora continua de la calidad. El concepto sirve para medir eso que
llamamos “la buena vida”. La calidad de vida individual se entiende hoy en el modelo
propuesto por Schalock y Verdugo, (2007, en prensa) como:

Un estado deseado de bienestar personal compuesto por varias dimensiones

centrales que están influenciadas por factores personales y ambientales. Estas
dimensiones centrales son iguales para todas las personas, pero pueden variar
individualmente en la importancia y valor que se les atribuye. La evaluación de
las dimensiones está basada en indicadores que son sensibles a la cultura y al
contexto en que se aplica.

Una persona puede tener calidad de vida cuando sus necesidades personales están
satisfechas y tiene la oportunidad de enriquecer su vida en las principales áreas de
actividad vital para cualquier persona. La calidad de vida tiene componentes subjetivos
y objetivos que se pueden medir, y se entiende hoy, avalado por múltiples
investigaciones, desde un enfoque multidimensional de las ocho dimensiones siguientes
(Schalock y Verdugo, 2002, 2012a): bienestar emocional, relaciones interpersonales,
bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión
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Calidad de vida 447

social y derechos (ver Tabla 2). Estas áreas representan en conjunto el constructo
completo de CDV. Schalock y Verdugo (2002, 2012a), junto a otros autores (Gómez,
Verdugo, Arias y Arias, 2010; Schalock, Keith, Verdugo y Gómez, 2010b; Schalock,
Verdugo, Jenaro, Wang, Wehmeyer, Xu y Lachapelle, 2005; Wang, Schalock, Verdugo
y Jenaro, 2010) han validado transculturalmente en las dos últimas décadas este marco
conceptual y de medición de calidad de vida. Los estudios ratifican el modelo de ocho
dimensiones propuesto como el más cabal, el cual consiste en alguna medida en la
búsqueda de tres aspectos principales por parte de la persona: independencia,
participación social y bienestar.

Tabla 2. Dimensiones centrales de calidad de vida (Schalock y Verdugo, 2002).

Bienestar emocional (BE). Hace referencia a sentirse tranquilo, seguro, sin agobios, no estar nervioso. Se eva-
lúa mediante los indicadores: Satisfacción, Autoconcepto y Ausencia de estrés o sentimientos negativos.
Relaciones interpersonales (RI). Relacionarse con distintas personas, tener amigos y llevarse bien con la
gente (vecinos, compañeros, etc.). Se mide con los siguientes indicadores: Relaciones Sociales, Tener
amigos claramente identificados, Relaciones familiares, Contactos sociales positivos y gratificantes, Re-
laciones de pareja y Sexualidad. Bienestar material (BM). Tener suficiente dinero para comprar lo que se
necesita y se desea tener, tener una vivienda y lugar de trabajo adecuados. Los indicadores evaluados son:
Vivienda, Lugar de trabajo, Salario (Pensión, Ingresos), Posesiones (bienes materiales), Ahorros (o po-
sibilidad de acceder a caprichos).
Desarrollo personal (DP). Se refiere a la posibilidad de aprender distintas cosas, tener conocimientos y re-
alizarse personalmente. Se mide con los indicadores: Limitaciones/capacidades, Acceso a nuevas Tecno-
logías, Oportunidades de aprendizaje, Habilidades relacionadas con el trabajo (u otras actividades) y Ha-
bilidades funcionales (competencia personal, conducta adaptativa, comunicación).
Bienestar físico (BF). Tener buena salud, sentirse en buena forma física, tener hábitos de alimentación sa-
ludables. Incluye los indicadores: Atención Sanitaria, Sueño, Salud y sus alteraciones, Actividades de la
vida diaria, Acceso a ayudas técnicas y Alimentación.
Autodeterminación (AU). Decidir por sí mismo y tener oportunidad de elegir las cosas que quiere, cómo
quiere que sea su vida, su trabajo, su tiempo libre, el lugar donde vive, las personas con las que está.
Los indicadores con los que se evalúa son: Metas y Preferencias Personales, Decisiones, Autonomía y
Elecciones.
Inclusión social (IS): Ir a lugares de la ciudad o del barrio donde van otras personas y participar en sus
actividades como uno más. Sentirse miembro de la sociedad, sentirse integrado, contar con el apoyo de
otras personas. Evaluado por los indicadores: Integración, Participación, Accesibilidad y Apoyos.
Derechos (DE). Ser considerado igual que el resto de la gente, que le traten igual, que respeten su forma
de ser, opiniones, deseos, intimidad, derechos. Los indicadores utilizados para evaluar esta dimensión
son: Intimidad, Respeto, Conocimiento y Ejercicio de derechos.

La aplicación del concepto requiere estrategias de medición apropiadas, que son

descritas posteriormente, y que se basan en el uso de indicadores que la investigación
aporta. Los indicadores son percepciones, comportamientos o condiciones específicas
de una dimensión, que deben ser psicométricamente válidos y culturalmente sensibles,
de manera que sirvan para evaluar el bienestar percibido (‘autoinforme’) o una indicación
objetiva de las experiencias de vida de la persona y sus circunstancias (“observación
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448 Miguel Ángel Verdugo, Robert L. Schalock, Benito Arias, Laura E. Gómez y Borja Jordán de Urríes

directa”). Los criterios para la selección de un indicador se basan en si éste se relaciona

funcionalmente con la consiguiente dimensión de calidad de vida, si mide lo que
supuestamente mide (validez), si es consistente entre personas o evaluadores (fiabilidad),
si mide el cambio (sensibilidad), si refleja únicamente los cambios en la situación
concerniente (especificidad) y si es abordable, oportuno, centrado en la persona, puede
ser evaluable longitudinalmente y es sensible a la cultura.
La aplicación del concepto de calidad de vida, que se presenta mas adelante, se da
en los distintos planos del sistema social que afectan a nuestra calidad de vida, y que son:
a. Microsistema, o contexto social inmediato, como la familia, hogar, grupo de
iguales y lugar de trabajo, que afecta directamente a la vida de la persona.
b. Mesosistema, o vecindario, comunidad, agencias de servicios y organizaciones,
que afecta directamente al funcionamiento del microsistema.
c. Macrosistema, o los patrones culturales más amplios, tendencias socio-políticas,
sistemas económicos y otros factores relacionados con la sociedad, que afectan
directamente a nuestros valores, creencias y al significado de palabras y conceptos.

4. MEDICIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA

4.1. ENFOQUES DE MEDICIÓN

La calidad de vida es un fenómeno complejo de evaluar porque es esquivo,

multifacético y tiene muchos problemas de medida. Históricamente se han utilizado seis
enfoques en la medición de la calidad de vida: a) escalas multidimensionales centradas
en la satisfacción, b) enfoques etnográficos, c) análisis de discrepancia, d) medidas
conductuales directas, e) indicadores sociales, y f) autoevaluación de la calidad de vida
(Schalock y Verdugo, 2002).
Las escalas multidimensionales se han centrado en reacciones subjetivas de la
persona ante experiencias vitales, y se han utilizado dos enfoques diferentes para medir
estas evaluaciones subjetivas: bienestar psicológico y satisfacción personal o felicidad. La
medición del bienestar psicológico irá dando lugar, progresivamente, a los enfoques
actuales predominantes que se describen posteriormente. Las medidas de satisfacción
personal o felicidad indican el grado en que las personas tienen sentimientos positivos
y actitudes acerca de diferentes aspectos de sus vidas como el matrimonio, la vida
familiar, la salud, el barrio, las amistades, el trabajo y el nivel de vida.
Los enfoques etnográficos indican que la mejor manera de evaluar la calidad de
vida propia es por medio de la investigación longitudinal que utiliza la observación no
intrusiva, naturalista, para comprender de primera mano las vidas de las personas en sus
contextos naturales. Estos enfoques producen informes personales detallados de las vidas
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Calidad de vida 449

de las personas, relatados frecuentemente por las propias personas. Los enfoques
etnográficos han sido desarrollados por antropólogos y, habitualmente, no contienen
los tipos de técnicas psicométricas o entrevistas que se encuentran en las escalas
multidimensionales antes comentadas.
El enfoque de análisis de discrepancia para evaluar la calidad de vida se basa en
contrastar un estándar o referencia con las puntuaciones o la evaluación de una persona
o grupo. Desde este enfoque se destaca la importancia de la calidad de vida para las
políticas sociales y la mejora de la calidad, y se recomienda su uso para identificar
necesidades insatisfechas en diferentes poblaciones. La información se puede utilizar
para sopesar diferencialmente la importancia de diferentes áreas o dimensiones para
tenerlo en cuenta en la provisión de recursos.
Respecto a las medidas conductuales, algunos investigadores han comprobado que
la observación directa de un número de conductas, como es la participación en
actividades, la frecuencia de interacciones sociales, la libertad personal para decidir o la
autonomía de la persona, correlacionan significativamente con la calidad de vida
evaluada. También se ha observado que la reducción de problemas de conducta facilita
una mejor calidad de vida.
Los indicadores sociales, generalmente, se refieren a condiciones externas basadas en
el ambiente como son la salud, el bienestar social, las amistades, el nivel de vida, la
educación, la seguridad pública, la vivienda, el barrio y el ocio. Estos indicadores son
buenos para medir la calidad colectiva de vida de una comunidad o nación; sin embargo,
son probablemente insuficientes para medir la percepción de calidad de vida de una
persona o los resultados de la educación, atención sanitaria y programas de servicios
sociales. La evolución de este enfoque hacia un tipo de indicadores relacionados
directamente con la calidad de vida permitirá su uso en un futuro inmediato en las
políticas sociales.
El movimiento de autorrepresentación o autodefensores ha dado gran importancia
a la involucración activa de la persona en todo lo que tenga que ver con su vida; por ello
los enfoques de autoevaluación son de gran importancia. La planificación centrada en la
persona como estrategia de apoyo (ver capítulo 6) exige una participación activa de la
persona, y esa participación debe iniciarse con la autoevaluación en diferentes áreas
relacionadas con la calidad de vida. La Escala Integral de evaluación de la calidad de vida
(Verdugo, Gómez y Arias, 2009; Verdugo, Gómez, Arias y Schalock, 2010) ha sido la
primera prueba a nivel internacional en reunir una perspectiva de autoevaluación
(autoinforme, percepción subjetiva) junto a la obervación por otros.

4.2. PERSPECTIVA DE SISTEMAS

El enfoque de sistemas propuesto para medir la calidad de vida está basado en un

modelo que integra las dimensiones e indicadores centrales de calidad de vida con la
perspectiva de sistemas y con varias estrategias de medida relacionadas con la evaluación
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450 Miguel Ángel Verdugo, Robert L. Schalock, Benito Arias, Laura E. Gómez y Borja Jordán de Urríes

de resultados personales, la evaluación de resultados organizacionales y la evaluación de

resultados de las políticas sociales. Todo ello va dirigido a una aplicación del concepto
de calidad de vida en todos los ámbitos necesarios para que la vida de las personas pueda
mejorar significativamente.
El enfoque actual para la medición de la calidad de vida se caracteriza por: a) su
naturaleza multidimensional, englobando dimensiones e indicadores relevantes; b) el uso
de pluralismo metodológico; c) el uso de diseños de investigación multivariada, para
evaluar las maneras en que las características personales y las variables ambientales se
relacionan con la calidad de vida medida en una persona; d) la incorporación de la
perspectiva de sistemas, que captura los múltiples mundos que impactan a la persona
a nivel del micro, meso y macrosistema; y e) la creciente participación de los
consumidores en el diseño y desarrollo de investigación y evaluación orientadas a la
calidad de vida (Schalock y Verdugo, 2002, 2012a).
Lo más destacable del modelo de calidad de vida propuesto en este capítulo y libro
es el énfasis dado a los resultados o logros personales. Los resultados personales son los
“beneficios derivados a los receptores del programa que son resultado, directo o
indirecto, de las actividades, servicios y apoyos del programa”. Junto a esos resultados,
la experiencia en la aplicación del modelo de calidad de vida ha comenzado a dar gran
relevancia al papel que desempeñan las organizaciones en la prestación de servicios (ver
capítulo 21) y, en este sentido, ha adquirido gran relevancia la evaluación de resultados
organizacionales. Los resultados organizacionales son los “productos referidos a la organización
que resultan de los recursos que un programa emplea para lograr sus metas y las acciones
realizadas por una organización para producir esos resultados”.
Los resultados personales y organizacionales son de importancia crucial por su gran
utilidad ya que pueden emplearse para múltiples propósitos relacionados con el informe,
supervisión o seguimiento, valoración y mejora continua de la calidad, y proporcionar
así la información que necesita una organización para redefinir su rol y actividades, de
la misma manera que pueden desempeñar un papel esencial para operativizar el
aseguramiento de la calidad y el cambio de sistemas (Schalock y Verdugo, 2012a).
Se pueden utilizar muchas medidas diferentes para lograr el cambio de sistemas hacia
una mayor eficacia y eficiencia, pero todas han de ser: a) útiles, y que se puedan usar para
múltiples propósitos (informe, supervisión, valoración y mejora continua de la calidad);
b) robustas, basadas en un marco conceptual y de medida avalado por la investigación, y
que la evaluación de los indicadores sea fiable y válida; c) comprensibles, con indicadores
lo suficientemente claros para que todas las partes implicadas comprendan su significado,
medida, relevancia y uso potencial; y d) relevantes para el uso pretendido.

4.3. EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA EN CONTEXTOS EDUCATIVOS Y DE LA VIDA ADULTA

Frente a conceptos filosóficos o de políticas sociales, que son más globales, como
la inclusión, diversidad, o multiculturalidad, el concepto de calidad de vida va estre-
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Calidad de vida 451

chamente ligado a su medición, convirtiéndose así en un instrumento valioso para avan-

zar en los cambios escolares de acuerdo a la comprobación de resultados centrados en la
persona (Verdugo, 2009). El interés reciente por evaluar la calidad de vida de alumnos
con discapacidades en el desarrollo forma parte de una tendencia cultural más amplia
de interés por evaluar y documentar con datos los avances educativos, la cual alcanza las
instituciones académicas y las organizaciones no gubernamentales de los servicios so-
ciales (Crane, 2005).
El modelo de calidad de vida (Schalock y Verdugo, 2002, 2012a), al contar con
múltiples evidencias empíricas acerca de su conceptualización, formulación, aplicación
y validación en diversos países, se convierte en un instrumento de gran valor para orien-
tar y evaluar los avances en los cambios escolares y en la vida adulta de acuerdo a la
constatación del logro de resultados centrados en la persona. La mayor parte de los es-
tudios se centraron inicialmente en la población adulta, para después ampliarse a la
transición educativa, y se ha comentado que es poco lo que conocemos acerca de la ca-
lidad de vida de las personas con discapacidad en edad escolar, y menos aún cómo ésta
puede ser medida mediante escalas de calidad de vida (Watson y Keith, 2002). Sin em-
bargo, el concepto de calidad de vida ha sido propuesto explícitamente en los últimos
años como marco de referencia sustancial para definir objetivos en el ámbito de la edu-
cación inclusiva y especial de los alumnos con necesidades específicas (Schalock, 1996;
Schalock y Verdugo, 2002; Tumbull et al., 2006).
La investigación sobre calidad de vida ha mostrado gran actividad en España en los
últimos años. Los estudios realizados van mostrando avances significativos que se cen-
tran principalmente en el desarrollo de instrumentos y su validación psicométrica, tanto
en el ámbito educativo general (Gómez-Vela y Verdugo, 2009; Sabeh et al., 2009),
como en la vida adulta de las personas con discapacidad intelectual (Verdugo, Arias y
Gómez, 2006; Verdugo et al., 2009b, en prensa; Verdugo, Gómez y Arias, 2007), o en
los servicios sociales para distintos colectivos (Verdugo et al., 2007, 2008a, 2008b,
2009a). Además, también se ha estudiado la calidad de vida familiar con la validación
de instrumentos apropiados (Córdoba, Verdugo y Gómez, 2006; Sainz y Verdugo, 2006;
Verdugo, Córdoba y Gómez, 2005) y en relación con la adaptación y satisfacción del sis-
tema familiar en diferentes situaciones, como los niños con hiperactividad (Córdoba y
Verdugo, 2003), o el envejecimiento de miembros con discapacidad (Rodríguez-Agui-
lella, Verdugo y Sánchez-Gómez, en prensa). No obstante, la mayor parte de los estu-
dios se han centrado tradicionalmente en la población adulta mientras que son mucho
más escasos los estudios llevados a cabo con personas con discapacidad en edad escolar.

4.4. INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN

Los instrumentos más relevantes de reciente desarrollo en España han seguido el mo-
delo de calidad de vida propuesto por Schalock y Verdugo y permiten la evaluación de
la calidad de vida en contextos educativos para niños y adolescentes con y sin discapa-
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452 Miguel Ángel Verdugo, Robert L. Schalock, Benito Arias, Laura E. Gómez y Borja Jordán de Urríes

cidad (CIV-CVIP, Sabeh et al., 2009; CCVA, Gómez -Vela y Verdugo, 2009), en la vida
adulta de las personas con discapacidades intelectuales (INTEGRAL, Verdugo et al.,
2006, 2009b), y en aquellas personas que son atendidos en los servicios sociales (GEN-
CAT, Verdugo et al., 2008, 2009a, 2010b; FUMAT, Verdugo, Gómez, Arias, 2009).
Entre ellos destaca, por sus robustas propiedades psicométricas y su amplia utilización
en España y otros países, la Escala GENCAT. Además, hay otros instrumentos desarro-
llados en la actualidad por el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad
de la Universidad de Salamanca (INICO) de aparición inmediata (Escala INICO-FEAPS
y Escala San Martín) cuya mayor fundamentación científica y mejor baremación para las
personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo hacen muy aconsejables. Estos
últimos, así como la mayor parte de los anteriores, permiten obtener un Perfil e Índice
de calidad de vida, con los cuales se pueden analizar las puntuaciones de la persona en
las distintas dimensiones y compararlas (puntuación total y percentil) con el baremo.
Además, el uso de estas escalas no se limita a la evaluación individual para planificar pro-
gramas, sino que son susceptibles de utilizar los datos agrupados por servicios o pro-
gramas para determinar un perfil organizacional y tomar decisiones de mejora de la ca-
lidad de vida de los usuarios.
Los Cuestionarios de Evaluación de la Calidad de Vida en la Infancia (CVI) para niños
y (CVIP) para padres (Sabeh et al., 2009; Verdugo, 2009) están basados en una sólida
investigación teórica centrada en la infancia y su entorno educativo, y han sido diseña-
dos para la obtención de datos sobre el bienestar de la población infantil, con y sin ne-
cesidades especiales, en las dimensiones de relaciones interpersonales, desarrollo perso-
nal, bienestar emocional, bienestar físico y bienestar material. Las edades más apropiadas
para su uso están entre los ocho y los once años, pero pueden utilizarse a lo largo de dis-
tintos momentos en la escuela primaria. La información proveniente de la aplicación de
los cuestionarios puede orientar la puesta en marcha de planes, programas e interven-
ciones para la mejora de la calidad de vida en la infancia, sustentadas en datos de carácter
empírico. Los cuestionarios se pueden aplicar con diferentes finalidades, entre las que
se pueden destacar: conocer cómo los niños perciben su calidad de vida y cómo la per-
ciben sus padres, para después desarrollar prioridades y actividades educativas de apoyo;
valorar las repercusiones en los alumnos de intervenciones educativas y clínicas; estu-
diar la relación existente entre diferentes clases de apoyo y calidad de vida en alumnos
con necesidades especiales; evaluar las diferencias entre grupos para detectar sectores
vulnerables; indagar la asociación entre calidad de vida infantil y resultados prospecti-
vos; o detectar variables vinculadas con niveles altos y bajos de bienestar percibido.
El Cuestionario de Evaluación de la Calidad de Vida de Alumnos Adolescentes (CCVA),
avalado por una amplia investigación en los últimos años (Gómez-Vela y Verdugo,
2004, 2006; Gómez-Vela, Verdugo y González-Gil, 2007; Verdugo, 2009; Verdugo y
Gómez-Vela, 2004), está dirigido a alumnos entre 12 y 18 años con necesidades edu-
cativas específicas y sin ellas, proporcionando información sobre las siguientes dimen-
siones: bienestar emocional, integración en la comunidad, relaciones interpersonales,
desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación y bienestar material. El cues-
23 Capitulo 19:Maquetación 1 18/1/13 13:27 Página 453

Calidad de vida 453

tionario es útil para desarrollar planes individualizados de apoyo y también para el con-
sejo e intervención tutorial y psicopedagógica. Sus resultados individuales permiten
concretar áreas de intervención que mejoren la calidad de vida de los adolescentes, in-
cluidos aquellos con necesidades educativas específicas. Entre otras aplicaciones, el cues-
tionario puede utilizarse para: a) elaborar perfiles individuales y grupales de las áreas vi-
tales con las que los adolescentes están más y menos satisfechos, pudiendo detectar
aquellas más deficitarias; b) detectar desigualdades entre grupos, e identificar aquellos
con mayores necesidades de atención; c) identificar alumnos con problemas de inadap-
tación vital que presentan mayor probabilidad de emitir conductas de riesgo (abuso de
drogas, violencia juvenil, etc.); y d) avanzar en la práctica de la educación integral
de los alumnos.
La Escala INTEGRAL de Calidad de Vida (Verdugo, Gómez y Arias, 2009) es un
instrumento original e innovador que permite la medición objetiva y subjetiva de ca-
lidad de vida en el ámbito de la discapacidad intelectual. Se trata de un instrumento
único que permite reflejar la calidad de vida desde la perspectiva de la persona con dis-
capacidad y desde la perspectiva del profesional que trabaja con ella, permitiendo de este
modo evaluar y contribuir a la mejora de la calidad de vida mediante la conjugación de
ambas perspectivas. La escala es un instrumento de medida idóneo para obtener datos
de la persona para planificar sus apoyos con una visión integral, holística, del funcio-
namiento y, además, proporciona información de máxima relevancia para los profesio-
nales, los proveedores de servicios y las organizaciones sobre el cual orientar procesos de
cambio y mejora. No obstante, dado que el instrumento no mide las ocho dimensiones
del modelo propuesto por Schalock y Verdugo, se ha desarrollado con éxito y las máxi-
mas garantías psicométricas actuales la Escala INICO-FEAPS (Verdugo, Gómez, Arias,
Santamaría, Clavero y Tamarit, en prensa), la cual estará disponible gratuitamente en
la página Web del INICO.
La Escala GENCAT (Verdugo, Arias, Gómez y Schalock, 2007, 2008a, 2008b,
2009a, 2010) es un instrumento que permite la evaluación objetiva multidimensional
de resultados personales de calidad de vida en usuarios de servicios sociales (personas con
discapacidades intelectuales y del desarrollo, mayores, con problemas de salud mental,
etc.) a partir de los 18 años. Ha sido construida con rigor metodológico, combinando me-
todologías cuantitativas y cualitativas, y desarrollando un proceso de elaboración que ha
servido como modelo en otros países para la construcción de escalas de calidad de vida
multidimensionales centradas en el contexto. El instrumento es completado por un in-
formador que conoce bien a la persona cuya calidad de vida se quiere evaluar pero que,
en el caso de desconocer algún aspecto, puede consultar a tantos otros informadores como
sea necesario para obtener una información precisa y completa. La calidad de vida es eva-
luada a través de 69 ítems distribuidos en ocho subescalas que se corresponden con las
dimensiones del modelo de calidad de vida (Schalock y Verdugo, 2002, 2012a). La GEN-
CAT se aplica extensamente en toda España y en otros países Iberoamericanos con la fi-
nalidad de obtener datos individuales para la planificación de programas individuales de
apoyo en los servicios y programas a personas en situación de dependencia. También ha
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454 Miguel Ángel Verdugo, Robert L. Schalock, Benito Arias, Laura E. Gómez y Borja Jordán de Urríes

sido utilizada para establecer un Perfil de Proveedores en la CCAA de Cataluña, con mas
de 11.000 aplicaciones a los usuarios de los servicios sociales.
La Escala San Martín (Verdugo, Gómez, Arias, Santamaría, Fernández, Hierro y
Navallas, en prensa), de próxima aparición (Web del INICO), se está desarrollando para
la evaluación de la calidad de vida en personas con discapacidades múltiples y signifi-
cativas por parte de otras personas que les observan. Su publicación contribuirá a sol-
ventar la carencia de escalas de evaluación apropiadas a nivel internacional para las per-
sonas con discapacidades de grave afectación.
Finalmente, otra Escala de la que se espera su publicación para el año 2013, es la
Escala de Eficacia y Eficiencia Organizacional, cuyos autores son un Consorcio Internacio-
nal de Investigación coordinado por el profesor Schalock, y que está dirigida a evaluar
resultados organizacionales en cuatro perspectivas: del consumidor de los servicios, fi-
nanciera, del crecimiento organizacional y de los procesos internos de la organización.
Esta escala abarca un enfoque integral para la mejora continua de la calidad, basado en
la evidencia para la gestión del rendimiento organizacional. La escala está destinado a
ser utilizada por las organizaciones con tres propósitos: planificación estratégica, de-
sarrollo de programas y evaluación organizacional.

5. APLICACIONES DEL MODELO DE CALIDAD DE VIDA

El concepto de calidad de vida proporciona un marco de referencia integrador

para promover el bienestar individual, familiar y en la prestación de servicios y apo-
yos. Con un enfoque centrado en los derechos de la persona (Convención de la ONU
de 2006), como se ha descrito en el Capítulo 1, el modelo de apoyos y mejora de la
calidad de vida, propuesto por Schalock y Verdugo, es el marco de referencia princi-
pal para la valoración de resultados y avances en el ejercicio de los derechos. La es-
tructura multidimensional del modelo de calidad de vida permite integrar indicado-
res relevantes que ejemplifiquen el ejercicio de los derechos (Navas et al., 2012;
Verdugo, Navas et al., 2012).
Los principios para la aplicación del concepto de calidad de vida deben tener en
cuenta que la calidad de vida debe (Schalock y Verdugo, 2002): a) incrementar el
bienestar personal, b) aplicarse teniendo en cuenta la herencia cultural y étnica indivi-
dual, c) promover el cambio individual, en los programas y en la comunidad, d) au-
mentar el grado de control personal y de oportunidades individuales ejercido por la per-
sona en relación a sus actividades, intervenciones y contextos, y e) ocupar un papel
prominente en la recogida de evidencias, especialmente para identificar predictores sig-
nificativos de una vida de calidad y para valorar el grado en que los recursos seleccio-
nados mejoran los efectos positivos.
Las aplicaciones del concepto de calidad de vida son múltiples y en distintos pla-
nos del sistema: microsistema, mesosistema y macrosistema (ver Figura 1).
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Calidad de vida 455

Figura 1. Utilización del Concepto de Calidad de Vida

Lo más destacable en el Microsistema es que las ocho dimensiones del modelo sir-
ven como marco de referencia para desarrollar Programas de Apoyo Individual. La eva-
luación integral de las necesidades de apoyo de la persona requiere de una estructura or-
ganizadora, como es el modelo multidimensional de calidad de vida, para gestionar
adecuadamente la información diversa proveniente de distintos profesionales y personas
involucradas en los apoyos. La mejor manera de lograr la síntesis necesaria de la infor-
mación existente (Schalock y Verdugo, 2012a) es utilizando ese marco referencial. Ade-
más, el modelo de calidad de vida sirve como referencia básica para el desarrollo de pro-
gramas individuales y también para la valoración de resultados personales. En la
estrategia básica de apoyo en la transición a la vida adulta y en la misma vida adulta,
que es la Planificación Centrada en la Persona (ver capítulo 6), la calidad de vida es el
eje principal en torno al cual giran las actividades de mejora personal y nuevas oportu-
nidades para la persona.
En el Mesosistema las organizaciones ocupan el lugar central habitualmente. Y en
ellas es necesario contar con información personal de sus usuarios centrada en los resul-
tados en calidad de vida. A partir de ella se planifican estratégicamente las actividades
y apoyos de cambio y mejora organizacional. La información de evaluación de la cali-
dad de vida de los usuarios es esencial para la mejora continua de la calidad y la redefi-
nición de las organizaciones (ver Capítulo 21, y Schalock y Verdugo, 2012a). Las orga-
nizaciones deben establecer Perfiles de Proveedores que les permitan agrupar la
información de resultados personales de sus usuarios para examinarla y tomar decisio-
23 Capitulo 19:Maquetación 1 18/1/13 13:27 Página 456

456 Miguel Ángel Verdugo, Robert L. Schalock, Benito Arias, Laura E. Gómez y Borja Jordán de Urríes

nes de mejora en los programas y planes que se proponen. La comparación de resultados

a lo largo del tiempo en la propia organización, y la comparación de los diferentes servi-
cios o unidades y con otras organizaciones, es uno de los caminos mas recomendados de
mejora de sus resultados. La Escala de Eficacia y Eficiencia Organizacional antes descrita
permitirá utilizar indicadores clave para lograr un cambio organizacional positivo.
Las aplicaciones del concepto de calidad de vida en el Macrosistema permiten orien-
tar una nueva manera de planificar y valorar las políticas sociales. Sustituir los discur-
sos generalistas por el análisis de resultados concretos de las políticas implementadas es
el camino entendible por todos para una valoración adecuada de la eficacia de las acciones
emprendidas. Los indicadores sociales, con una carga importante de los resultados per-
sonales evaluados, pueden ir describiendo los avances sociales progresivos en provisión
de apoyos individualizados, inclusión, participación, independencia y bienestar. En este
sentido, el enfoque de derechos antes comentado resulta de primordial importancia.
Finalmente, las puntuaciones individuales y grupales de calidad de vida en cada di-
mensión y en su totalidad hay que entenderlas como variables dependientes en las prác-
ticas basadas en la evidencia (Schalock, Verdugo y Gómez, 2011). Los tiempos actua-
les y futuros, centrados en la sostenibilidad de las organizaciones y sus programas,
requieren de mayor información sobre los resultados de las prácticas profesionales, de
los planes estratégicos de las organizaciones y del desarrollo de las políticas públicas. Una
estrategia clave indispensable para ello es utilizar prácticas basadas en la evidencia, que
son el camino adecuado para ir disminuyendo la separación abismal entre la investiga-
ción y las prácticas profesionales habituales.

6. RESUMEN

A lo largo del capítulo se han expuesto los fundamentos del modelo de calidad de
vida, comenzando por examinar el sentido que tiene en la evolución conceptual habida
en las últimas décadas, su raíz ecológica y social, y su vinculación con el paradigma de
apoyos y un enfoque centrado en los derechos de la persona. Se ha precisado cual es el
concepto y su definición actual, destacando que se entiende la calidad de vida como un
estado de bienestar personal que se compone de varias dimensiones, iguales para todas
las personas, pero con la necesidad de ser evaluadas individualmente de acuerdo al con-
texto y características personales. Posteriormente se han examinado detenidamente los
distintos enfoques de evaluación existentes, defendiendo una perspectiva de sistemas y
exponiendo los principales instrumentos que se pueden utilizar en la actualidad. Fi-
nalmente, se han descrito las aplicaciones del modelo de calidad de vida en los progra-
mas de apoyo individual y planificación centrada en la persona (microsistema), en las or-
ganizaciones y asociaciones de apoyo a las personas con discapacidad para la mejora
continua de la calidad (mesosistema) y en el desarrollo de unas nuevas políticas socia-
les que puedan ser evaluadas por los resultados conseguidos (macrosistema).
23 Capitulo 19:Maquetación 1 18/1/13 13:27 Página 457

Calidad de vida 457

7. REFERENCIAS

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8. LECTURAS COMPLEMENTARIAS RECOMENDADAS

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yos para personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 38(4), 21-36. Recuperado de
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9. RECURSOS EN INTERNET

– Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), Universidad de Salamanca

http://inico.usal.es
– Servicio de Información sobre Discapacidad (SID) del Instituto Universitario de Integración en
la Comunidad (Universidad de Salamanca), Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igual-
dad, y Junta de Castilla y León
http://sid.usal.es
23 Capitulo 19:Maquetación 1 18/1/13 13:27 Página 461

Calidad de vida 461

10. ACTIVIDADES PRÁCTICAS

1. APLICACIÓN DE LA ESCALA GENCAT

Recupere un Formulario y un Manual de la Escala GENCAT en la siguiente di-

rección: http://inico.usal.es/27/publicaciones/escala-de-calidad-de-vida-gencat.aspx
Examine su contenido y aplíquelo a un caso real. El caso tiene que ser una persona
que atiende a los servicios sociales que se pueda englobar en alguno de las grupos si-
guientes: envejecimiento, problemas de salud mental, o discapacidades intelectuales y
del desarrollo.

2. APLICACIÓN DE LA ESCALA FUMAT

Recupere el Manual de la Escala FUMAT en la siguiente dirección:

http://sid.usal.es/libros/discapacidad/23248/8-1/evaluacion-de-la-calidad-de-vida-en-
personas-mayores-la-escala-fumat.aspx
Examine su contenido y aplíquelo a un caso real. El caso tiene que ser una persona
mayor en proceso de envejecimiento y con algunas discapacidades.

3. APLICACIÓN DE OTRAS ESCALAS DE EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA

Existen otras muchas escalas de interés para evaluar la calidad de vida, y que se
han descrito en el capítulo CVI-CVIP, CCVA, Integral, INICO-FEAPS, San Martín, Es-
cala de Eficacia y Eficiencia Organizacional.
Con un ejemplar de la escala elegida, examine en grupo de 3-4 personas su conte-
nido y aplíquelo a un caso real. Al final debatir sobre los posibles usos de la escala, sus
ventajas y sus limitaciones.
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