El síndrome de Down es una alteración genética que consiste en que las
células del bebé poseen en su núcleo un cromosoma de más o cromosoma extra, es decir, 47 cromosomas en lugar de 46. Caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. No se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromosómico El término retraso mental significa "un funcionamiento intelectual por debajo del promedio, que se presenta junto con deficiencias de adaptación y se manifiesta durante el período de desarrollo (antes de los 18 años)". Esta definición, tomada de la Asociación Americana de Deficiencia Mental, nos proporciona una visión dinámica del trastorno. Las personas con este síndrome también pueden tener otros problemas de salud. Pueden nacer con enfermedades cardíacas. Pueden tener demencia. Pueden presentar problemas con los oídos y problemas en los intestinos, los ojos, la tiroides y el esqueleto. Las posibilidades de tener un bebé con síndrome de Down aumentan con la edad de la madre. El síndrome de Down no tiene cura. Sin embargo, muchas personas con síndrome de Down tienen vidas productivas hasta bastante avanzada la edad adulta.
Se toma en cuenta el cociente intelectual (C.I.) para clasificar los grados de
retardo. Aquél debe determinarse mediante la aplicación individual de pruebas de inteligencia estandarizadas y adaptadas a la cultura de la población de la cual es miembro el sujeto. Los grados o niveles de retraso son clasificados por la CIE-10 de la forma siguiente: · Retraso mental leve (50 a 69 de C.I.) · Retraso mental moderado (del 35 a 49 de C.I.) · Retraso mental grave (del 20 a 34 de C.I.) · Retraso mental profundo (menos de 20 de C.I.)
“El CI inferior o superior no tiene propiamente sentido en si. Lo que cuenta es lo
que el niño hace de su CI, para lo que le sirve su inteligencia.” //Deficiencia mental y lenguaje. Marie de Maestre// Familia Se define a la familia como sistema cuyos miembros están relacionados entre sí, y lo que pudiera afectar a un miembro incidirá en los demás positiva o negativamente, condicionando su accionar y salud emocional.- Cuando se detecta un miembro discapacitado en una familia en general las reacciones psicológicas (sobre todo de los padres) suelen pasar por una serie de fases o estados: Shock (recibimiento del diagnóstico inesperado) Negación (no reconocen que el niño posee discapacidad) Angustia (entristecimiento ante lo evidente) Enfado (frase: ¿que he hecho para merecer esto?) Depresión (estado de ansiedad al no saber que hacer) Culpabilidad (reproches – autorreproches) Reconciliación (resignación y búsqueda de solución) Aceptación (aceptación y encuentro con las múltiples posibilidades de educación de estos chicos) Las familias con un hijo con dificultades necesitan en 1º lugar, información sobre la deficiencia o enfermedad.- La falta de información estresa y desconcierta, impidiendo cualquier cambio hacia una adaptación.- Por ello es necesario evaluar a la familia por medio de una serie de entrevistaspersonales con los padres, tratando de definir aquellos aspectos positivos que les van a ayudar a mejorar y solucionar las dificultades con las que vayan encontrándose, así como a disfrutar de su entorno familiar.- Por lo tanto la evaluación debe hacerse entre padres y profesionales, para llegar a una conclusión común, existe una serie de dificultades al evaluar a una familia Aprendiendo a vivir con la discapacidad. La primera meta que usted y su niño deben alcanzar es hacerse a la idea de que el niño padece del síndrome de Down, y que éste no desaparecerá; a esto se le llama aceptación funcional. Para algunos padres esta etapa representa mucho problema, ya que no aceptan que su hijo padezca de esta enfermedad; pero en cambio, hay otros tipos de padres quienes si aceptan este hecho. (El niño con sd ana puerto) “el deseo más o menos inconsciente de los padres de ocultarse a sí mismos y a los demás el retraso de su hijo. Es frecuente oír a los padres de un niño con retraso manifiesto expresarse en estos términos: Y sin embargo, en casa es tan listo como sus hermanos, lo comprende todo, ayuda en muchas faenas, etc.” //Deficiencia mental y lenguaje. Marie de Maestre// Atención Temprana: Todos los niños precisan de estímulos para el correcto desarrollo de sus capacidades motrices, cognitivas, emocionales y adaptativas. Los niños con SD no son una excepción, aunque sus procesos de percepción y adquisición de conocimientos son algo diferentes a los del resto de la población: Las capacidades visuales de los niños con SD son, por ejemplo, superiores a las auditivas, y su capacidad comprensiva es superior a la de expresión, por lo que su lenguaje es escaso y aparece con cierto retraso, aunque compensan sus deficiencias verbales con aptitudes más desarrolladas en lenguaje no verbal, como el contacto visual, la sonrisa social o el empleo de señas para hacerse entender. La atonía muscular determina también diferencias en el desarrollo de la habilidad de caminar, o en la motricidad fina. Todos esos aspectos deben ser contemplados en programas específicos de atención temprana (durante los primeros seis años de vida) para estimular al máximo los mecanismos adaptativos y de aprendizaje más apropiados. Intentar enseñar a leer a un niño con SD utilizando métodos convencionales, por ejemplo, puede convertirse en una tarea muy difícil, si no se tiene en cuenta su superior capacidad visual. Hoy día existen métodos gráficos (a partir de tarjetas, o fichas, que asocian imagen y palabra) que están consiguiendo resultados muy superiores al clásico encadenado de letras en estos niños. Además el objetivo de estos programas no es tan sólo la adquisición de habilidades, sino que estas se alcancen mucho antes, permitiendo continuar con programas educativos que integren al máximo a la persona con SD en entornos normalizados. El lenguaje es el problema que más angustia a las familias por su complejidad y por lo tanto requiere mayor atención. El habla no es un fenómeno unitario, en él intervienen la respiración, la fonación, la articulación, el ritmo, la audición por lo tanto se debe empezar con una reeducación adecuada lo más temprana posible.- La comprensión verbal parece ser mayor que la posibilidad de expresión debido a la lentitud de las respuestas y a las dificultades de evocación.- Las alteraciones de la configuración neuronal, la hipotonía generalizada y las relaciones familiares distorsionadas durante la infancia son las principales causas de los problemas de las personas con Síndrome de Down, cuyo único remedio es una educación adecuada, impartida desde el nacimiento. Objetivos: Comprender a los padres de los niños con el Síndrome de Down. Apoyarlos y orientarlos para que sepan cómo atender y darle los cuidados necesarios a su hijo para que el niño se adapte más fácilmente a la sociedad. Saber cómo les afecta a los niños con el Síndrome de Down el trato de su familia. Si el niño percibe que sus padres o algún miembro de su familia se avergüenza de él, se volverá más introvertido, huraño y se sentirá rechazado, en caso contrario, el niño tratará de integrarse como una persona completamente normal a su ambiente social porque se siente querido y protegido por su familia. Eso sí, siempre acompañado por personas que lo quieren.( Autor:Bachman, Silvana. Drach Bel, Paula.-) http://www.monografias.com/trabajos7/down/down2.shtml; http://www.monografias.com/trabajos10/sido/sido.shtml