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I
DESENVOLVIMENTO PSICOLÓGICO E EDUCAÇÃO, V. 3 331

seja fácil e, quando o filho tem alguma difi- te anos suas possibilidades de lazcr e desen-
culdade séria. tudo pode tornar-se particular- volvimento profissional pelo dedicação ao filho.

As famílias de crianças com

necessidades educativas especiais
17 mente difícil.

sabendo
Desde o momento

preocupação
da existência
em que os pais ficam
de uma deficiência,
com o presente e o futuro da
a
No aspecto econômico.

co, ortopédico, educativo

por melhores ser-
viços públicos que existam, as famílias sempre
têm gastos extraordinários nos campos médi-
e reabilitador. Além
criança aumenta enormemente. Essa preocu- disso, nos casos em que um dos pais deixa de
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.
GEMA PANIAGUA
pação de fundo acompanha a família por toda trabalhar para atender a criança. o orçamento
a ~da. com maior ou menor intensidade de- familiar pode ser seriamente afetado. Quanto
pendendo dos casos, do momento evolutivo da ao futuro, a tarefa de ser pai é empreendida
criança, dos recursos pessoais e das condições pensando que, depois de alguns anos de inten-
de vida. sa dedicação ao filho, chegará o momento em
Ao longo do desenvolvimento da crian- que ele atingirá uma maturidade que lhe per-
É óbvio dizer que o ambiente familiar é lias com urn a composição similar também são ça, os pais terão de decidir sobre tratamentos mita ter lima vida independente. Esse primei-
essencial para o desenvolvimento de qualquer muito diferentes entre si quanto a ideologia, médicos, escolha de profissionais e opções ro pressuposto fica claramente em suspensc,
criança. Muitas vezes. porém. <1 educação das recursos. cnvolvim cnto na educação dos fi- cducativas. Em muitos momentos, sobretudo ou pelo menos cheio de interrogações. quando
crianças com deficiências ficou nas mãos de lhos ou atitudes diante das deficiências. Não no início, vão sentir que não têm elementos de o filho tem alguma deficiência. Será inevitável
especialistas - os professores, o psicólogo =, é simples organizar uma realidade tão plural, juizo suficientes para tomar decisões que pos- perguntar-se sempre sobre seu futuro: será ca-
relegando à família um papel supostamente se- definir modelos explicativos ou propor crité- sam ser definitivas para a evolução de seus fi- paz de arranjar-se por si mesmo? Poderá tra-
cundário. No passado, e em muitos casos ain- rios para a intervenção profissional. Existe o lhos. Além disso, o bombardeio de informação balhar? Necessitará de cuidados por toda a
da no pr e s en te. a interve n câo e d u r a t iva (Trn\'~ ric:('n rlp c;imnJiri('n1-
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,-!UC começam a receber de uns c outros p~ofi~ vida? Como assegurar seu bem-estar quando
ccntrou-se quase que exclusivamente nos pro- diverso. sionais nem sempre é convergente: em alguns seus pais faltarem ou não puderem atendê-lo?
blemas da criança, sem levar em conta o ambi- Este capítulo é dividido em três partes. A casos, o que uns recomendam outros desa- Em muitos casos, os pais se verâo obrigados a
ente que mais a afeta. primeira se centra na família da criança com conselham. estender seus cuidados para com os filhos mui-
A atenção que se começou a dar nos últi- necessidades educativas especiais, suas carac- Outro aspecto nada insignificante será o to além da infância, convivendo com filhos
mos anos à família da criança com necessida- terísticas, seu papel, suas reações e a interação aumento de dedicação que, em geral, supõe adultos que ainda necessitam deles.
des especiais era, no início, meramente instru- entre seus diferentes membros. Na segunda, um filho com necessidades especiais. Muitas Diante de todas essas dificuldades, é pre-
mental: como os pais 1 podem contribuir para descrevem-se os modelos de relação entre o vezes, as crianças com deficiência requerem ciso ressaltar que muitas famílias conseguem
os programas estabelecidos pelos profissionais. profissional e os pais. Por último, faz-se uma muito mais cuidados físicos, assim como mais altos níveis de adaptação e de satisfação. São
Progressivamente, evoluiu-se para uma visão breve revisão da relação entre a família e a es- tempo de interação e mais situações de jogo muitos os pais que acompanham o crescimen-
mais glohal (' intcrariva. n a qual se levam em cola c das diversas [orrnas de colaboração. ou de estudo compartilhado. O dcscnvolvimcn t,) de seus filhos com necessidades especiais
conta não apenas as necessidades da criança, to de programas de estimulação desde cedo, com verdadeiro entusiasmo, embora sempre
mas de todos os afetados: o Cjue significa para as atividades de lazer e o reforço familiar ao exista um fundo de preocupação. Alguns afir-
os pais e para o resto da família ter um filho A FAMíLIA DA CRIANÇA COM longo da escolarização representam para os mam que vivem com intensidade pequenos
com uma incapacidade, qual é o papel da fa- NECESSIDADES EDUCATIVAS ESPECIAIS pais um esforço pessoal muito considerável. avanços que em seus outros filhos tinham pas-
mília em seu processo educativo e como se co-_ Outro tipo de dedicação mais indireta decorre sado despercebidos. Muitos sentem admiração
ordenam e se relacionam os diferentes siste·\Ç.O que significa ter um filho com da necessidade de coordenação com diversos e orgulho, valorizando o esforço de seu filho
mas educativos que afetam a acriança. necessidades educativas especiais especialistas: revisões médicas, idas constan- para aprender e superar suas dificuldades.
Ao longo deste capítulo, vamos assinalar tes a serviços de reabilitação, orientação psico- Muitos outros, com o passar dos anos, valori-
constantemente a diversidade de sin: ções e Ter um filho é um dos acontecimentos pedagógica e acompanhamento escolar. Mui- zam sua experiência com seu filho com defi-
de planejamentos que se produzem nas famí- mais vitais para um ser humano. Os vínculos tas famílias têm uma agenda carregada de da- ciência como algo positivo e insubstituível,
lias de crianças com necessidades cducativas afetivos entre pais e filhos normalmente são tas com diferentes profissionais, o que, em al- apesar do esforço que possa ter exigido.
especiais: não apenas as crianças têm dificul- tão intensos como as emoções que se põem guns momentos, pode chegar a ser motivo de
dades e capacidades muito distintas. como tam- em jogo. Um filho é sempre fonte de ilusões sobrecarga. Por último, pode ser muito difícil
bém famílias muito diferentes. Por um lado, ou medos. A fantasia e as vivências que se pro- encontra.r pessoas que possam atender adequa- As diferentes concepções sobre a
existe na sociedade atual um a grande varieda- duzem em torno deles são muito profundas e damente a criança para que os pais tenham família de crianças com deficiências
- de de estruturas familiares: tradicionais, mono- refletem não só a projeção de si mesmo, como momentos de Jazer ou de trabalho fora dos
parem ais adotivos, com ou sem irmãos, com tarn bérn expectativas idcnliz adas. O fato de horários e dos calendários escolares; por isso, Felizmente, já se foi o tempo em que ter
ou sem o apoio dos parentes. Por outro, fam i- que ser pai seja algo habitual não significa que m ui tos pais, sobretudo mães, sacrificam duran- uma pessoa com uma deficiência dentro da
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família supunha um estigma. De fato, em si- tluôncia nas concepções especificas das famí- QUADRO 17.1 Fatores de risco que aumentam a vulncrabilidads das íarrulias de crianças com
culos anteriores e até começo do século XX, as lias com filhos com deficiência, o CJue se mani- necessidades educalivas especiais
deficiências eram atribuídas a causas org âni- [estou em um a progressiva consideração de
1. RISCOS da cnança:
cas geradas na família por algum tipo de dege- todos os diversos sistemas envolvidos. I\s fa- - Problemas de conduta.
neração moral em algum de seus membros. mílias das crianças com deficiências começam - Transtornos do sono.
Essa terrível atribuição foi, no passado, fonte a ser consideradas "famílias normais em cir- - Sorna de dificuldades (motoras, sensoriais, incontinência, etc.).
de vergonha e culpa para muitas famílias e, cunstâncias excepcionais" (Scligrnan e Darling, - Problemas de comunicação da criança.
- Dificuldades serias de saúde tísica.
ainda hoje. muitos pais se sentem extremamen- 19i19)
Graves dificuldades do arrendi:~g0'"
te culpados porque, no fundo, acreditam que Um primeiro avanço ocorreu ao se incor- -Problemas com a aparência do criança.
o nascimento de um filho com uma deficiência porar. como um fator essencial na aproxima- Alto grau de excitabilidade.
significa algum tipo de castigo. ção da família, seu ambiente social e, concre- 2. Características dos pais e da família:
Sem chegar a tais extremos de irra cio- tamente, os recursos disponíveis. A mudança - Falta de estratéqias para enfrentar o estresse.
- Isolamento social.
nulidade. nas sociedades ocidentais atuais ain- de perspectiva implica deixar de pensar nas fa-
~ Dificuldades socioaconôrnicas (desempreço moradia precnrin, baixo salário preocupações econômicas f.1!tn
da persistem preconceitos que não ajudam na mílias em termos de carências e problemas, de emprego da mãe, etc.)
integração real das pessoa~ com deficiências. para centrar-se em suas necessidades. As difi- - Pouca formação por" exercer o matemidade/paternidode.
Provavelmente, a idéia mais difundida é que a culdades deixam de ser vistas como algo estri- - Tensão nil vida cotidiana.

família de uma criança ou de um adulto com tamente privado para se apresentar como uma - Insatisfação do casal.
- Falta de diversão e de lazer na família.
deficiência tem de ser necessariamente uma questão interativa: as necessidades não são de-
- Falta de crenças sólidas morais e/ou religiosas.
família problemática e desajustada, e que to- terminadas apenas pela deficiência do filho e - Falta de coesão familiar.
dos os seus membros são afetados negativa- por outras variáveis familiares, mas também, - Dificuldades de ajuste à criança e pouca interação mãe-filho.
mente. Essa concepção patológica supõe gc cru grande medida, pela resposta ou pela falta ~ Caracteristicas dos serviços
neralizar a situação de um grupo relativamen- de resposta em um meio social determinado. - Numero elevado de necessidades sem &bertu",.
- Serviços inadequados as necessidades das crianças e da família.
te reduzido de famílias que, realmente, não Em um contexto com serviços adequados em
- Serviços que sobrecarregam a família economicamente.
conseguem ajustar-se ao fato de ter um filho relação à deficiência - educativos, médicos, - Horários inadequados.
com deficiência, ignorando que outras alcan- ocupacionais, de lazer -, uma família teria mui- - Descoordenação dos serviços.
çam altos níveis de adaptação. to menos necessidades especiais que em um
Pela visão simplista da perspectiva pato- contexto carente desses recursos. Fonle: Adaplado de Dale (1986).

lógica, tudo de mal que acontece à família - Pode-se observar um paralelismo entre
desavenças matrimoniais, rusgas entre irmãos, essa concepção e o enfoque das necessidades
conflitos com os parentes - deve-se à tensão educativas especiais. Assim como no plano in-
gerada pela deficiência. Tal concepção ignora .lividual a ênfase é colocada n50 tanto na de uma variável como especialmente relevante no de que as famílias em situações aparentemen-
a quantidade de variáveis que influem em uma ficiência quanto na resposta educativa, no âm- momento de compreender, estudar e intervir te muito similares (mesma deficiência e idade
família, a diversidad; de fontes de tensão - bito familiar o modelo das necessidades supõe junto a famílias com crianças com deficiências. dos filhos, situação sociofamiliar similar, aces-
econômicas, relacionais, com unicativas, de saú- deixar de insistir nas carências familiares para Concretamente, destacou-se como fator funda- so a recursos idênticos) mostrem, às vezes.
de e de personalidade de cada um de seus centrar-se na resposta social e, concretamen- mental a capacidade dos pais de enfrentar si- graus de adaptação extremamente diferentes:
mem~ -, em que a deficiência de um filho te, na adequação dos serviços às suas neces- tuações de estresse (Lazarus e Folkman, 1984; As diversas concepções sobre a família
não delXa de ser uma variável a mais, embora sidades. McConachie, 1994). estão na base das diferentes formas de atua-
evidentemente importante. Progressivamente, desenvolveram-se en- Como já se comentou anteriormente, ção profissional. Alguns profissionais compar-
A influência do modelo patológico foi re- foques mais complexos, que levam em conta pode-se afirmar que em todos os casos ter um tilham a concepção social de tipo patológico.
duzida em estreita conexão com os avanços que os diferentes sistemas que afetam a família, as filho com necessidades educativas especiais é mas, em geral, os modelos de atuação profissio-
se produziram no estudo da família em geral, interações entre eles e as múltiplas variáveis fonte de preocupação e tensão muito variáveis nal cada vez mais levam em conta uma visão
nos quais as visões m ais individualistas e está- individuais, familiares e sociais que intervêm. em função das características individuais, fa- global e sistêrnica da situação familiar (ver item
ricas foram substituídas por enfoques que le- Foram identificados alguns elementos entre as miliares e sociais. As estratégias que os pais Os diferentes modelos de relação profissional).
varn ('01 conta os diferentes sistemas qlle con- características da criança. da família e dos re- desenvolvem diante da deficiência de seu fi-
figuram a fam ília e os vários contextos em que cursos do arn biente que aumentam claramen- lho não seriam muito diferentes das que em-
pregam em outras situações difíceis. Tais es- Reações emocionais
esta se desenvolve, em uma perspectiva dinâ- te o risco na família, sobretudo se ocorrem de
mica e uansacioual. Essas mudanças na con- forma combinada (ver Quadro 17.1). tratégias se referem a formas de pensar, de agir
Compreender que um filho tem uma 'de-
cepção da família e em seu papel no dcscnvol- Sem perder essa perspectiva global do ou de relacionar-se. Os diferentes estilos dos
ficiência é um processo que vai além do mero

I
vim.cuto das crianças tiveram uma grande in- estudo da família, alguns autores insistiram em pais para enfrentar o estresse explicariam o fato
conhecimento do fato. Como qualquer acontc-

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I JJ4 cou, DESENVOLVIMENTO PSICOLOGICO E EOUCAÇAO, V. 1 JJ5
I' MARCHESI, PAlACIOS & COLS.

cimento doloroso, a assimilação dessa situa- to prejudicial. já que pode ter um efeito para- truuva. Nas culturas ocidentais. não caída cíclica ou, mais positivamente, como o
ção leva um tempo e, em alguns casos, nunca lisantc na frumiia, que nâo torna as medidas se favorece a cxpn-svâo ela tristeza: a ucion am cnto de mecanismos para enfrentar as
chega a ser completa. O processo foi compara- m cdicas e/ou cducativas necessárias. depressão é sempre considerada algo tensões. tal como se coloca no modelo de ma-
do ao que ocorre com a perda de um ente que- 3. Fase de rcaçelo. - Depois do choque e prejudicial, e não sentir tristeza pare- nejo do cstressc.
rido e, de fato, as etapas que os pais trilham da negação dos primeiros momentos, os pais ce ser um objetivo vital primordial. Um Por último. é preciso assinalar que adap-
até a aceitação da deficiência do filho são mui- vivem uma série de emoções e sentimentos. certo nível de depressão é saudável, tar-se, reorganizar-se e ajudar adequadamen-
to similares às do luto. Há sempre um senti- Em bora estes sejam aparentemente desajus- porque supõe a melhor compreensão te os filhos não significa necessariamente es-
mento de perda quando se tem um filho com tados, constituem os primeiros passos inevitá- das dificuldades e o sentimento gera- tar plenamente conformado com a deficiência.
deficiência: os pais têm de renunciar a expec- vcis para a adaptaçao, sendo necessário expres- do por ela. 'também nessa íase, a es- Muitas famílias aceitam seu filho tal como é,
tativa que todo pai alimenta de ter um filho sá-los para atingir as fases mais construtivas. tagnação dificulta bastante a relação mas lamentam a vida toda que sofra limita-
sem nenhuma dificuldade, inclusive um filho As reações descritas a seguir não são todas as com o filho. produzindo um tipo de ções e que tenha menos oportunidades de per-
ideal e perfeito. Nos casos em que a criança possíveis, e sim as mais freqüentes; em alguns interação muito pouco estimulante. cepção, de mobilidade. de comunicação ou de
com um desenvolvimento normal sofre um casos, também aparecem reações de ansieda- autonomia. Como manifestam alguns pais, eles
acidente ou uma doença, o processo pode ser de, de desapego e sentimentos de fracasso. 4. Fase de adajJwçào e dc oriemaçào, - De- amam seus filhos e dedicam-se a eles. mas não
mais duro ainda: o que se perde não é apenas pois de sentir com intensidade algumas rea- podem alegrar-se com sua doença ou com sua
uma idéia. uma fantasia. mas. as capacidades Trriração. São habituais em um e ou- ções citadas anteriormente. a maioria dos pais deficiência.
reais que o filho possuía. tro momento reações de raiva e agres- chega a um grau de calma emocional suficien-
O modelo de adaptação que se apresen- sividade, manifestando-se como esta- te para avançar no sentido de uma visão rea-
ta a seguir descreve as reações mais freqüen- dos de ânimo difusos, ou voltando-se lista e prática, centrando-se no que fazer e em As relações entre os diferentes
tes que ocorrem desde que os pais constatam a contra supostos culpados (médicos, como ajudar seu filho. Progressivamente, vêem- membros da família
deficiência até chegar à sua aceitação (Seligrnan. familiares portadores de uma doença). se em condições de orientar suas vidas. até al-
1979; Hornby, 1995). A expressão desse tipo de emoções cançar um nível de reorganização baseado fia A interação mãe-filho
costuma ser muito mal-aceita social- consciência do que ocorre.
1. Fase de choque. - Ao serem informados Essas fases descrevem, em linhas gerais, Entre as interações familiares, a mais es-
mente e inclusive os profissionais mui-
de que a criança tem uma deficiência, cria-se i•.•..
tudada é a que se estabelece entre a mãe e o
tas vezes não entendem que atitudes o processo que vivem os pais da criança com
um bloqueio, um atordoamento geral, que in- filho com necessidades especiais. As pesquisas
e comportamentos dos pais não são uma deficiência, mas o percurso que cada pai
clusive pode impedir a compreensão das men- centraram-se fundamentalmente na forma co-
ataques pessoais, mas o reflexo do so- ou mãe realiza é totalmente particular. Nem
sagens que estão sendo recebidas. Por isso, é todas as pessoas passam por todas as etapas, rno as mães estimulam, de forma espontânea, o
frimento pelo qual estão passando.
particularmente importante escolher o momen- nem nessa ordem exata, e também há urna desenvolvimento do jogo e da linguagem. Os
Culpa. A agressividade produzida pela
to da comunicação inicial, embora a fase de grande variação nos tempos utilizados para estudos coincidem em destacar um estilo mais
profunda frustração e pelo dano que
choque dificilmente possa ser evitada, devido avançar nesse prucesso. Como já se mencio- direrivo nessas interacões quando a crianca apre-
se sente nem sempre se volta para fora
ao caráter uaum ático da notícia. O choque ini nou, as características da criança e uma série senta uma deficiência. Tal diretividade não su-
em forma de irritação, mas muitas
cial pode durar desde alguns minutos até Vá11- de variáveis pessoais, familiares e sociais con- põe necessariamente algo negativo. Mahoney
vezes é dirigida a si mesmo, com sen-
os dias. Essa fase não chega a ocorrer, ou é bem dicionam todo o processo de adaptação. Em (1988) categorizou um leque de estilos comu-
timentos de culpa. Alguns pais se ator-
mais leve, nos casos em que a família já há al- situações muito extremas, por exemplo, com nicativos nas relações das mães com seus filhos
mentam, buscando possíveis causas
gum tempo suspeitava seriamente da existên- as doenças degenerativas, é muito difícil pas- com síndrome de Down, que vão desde uma
das dificuldades de seu filho: que er-
cia de urna alteração ou de um atraso. sar das fases iniciais e chegar a um nível de sensibilidade maior aos interesses da criança e
ros se cometeu na gravidez, nos cui-
2. Negação. - Após a profunda perturba- adaptação. a favorecer a comunicação espontânea a estilos
dados físicos ou em sua educação. Em
ção e desorientação inicial, a primeira reação Também se deve levar em conta que as mais ccntrados na execução de tarefas.
outros casos, sentem-se culpados sim-
de muitos pais e mães passa por "esquecer" ou diferentes fases não se superam de uma vez
plesmente por estarem bem, enquan-
ignorar o problema. operando no dia-a-dia por todas, mas algumas reações tendem a re-
to seu filho padece de algum tipo de
como se nada tivesse acontecido, ou então re- petir-se ciclicamente. Conforme as circunstân- Os pais
déficit. E, por último, algumas pesso-
sistir de forma mais ativa, questionando a ca- cias e as pessoas, volta-se a utilizar uma estra-
as se sentem muito culpadas ao cons-
pacidade do diagnóstico dos profissionais ou tégia defensiva ou outra. Por exemplo, uma Até o momento, a maior pane das consi-
tatar a recusa que produz nelas mes-
considerando que se trata de um erro. Um cer- mãe ou um pai que já aceitou bem as dificul- derações feitas neste capítulo refere-se as rea-
mas a deficiência de seu filho.
to grau de negação nos momentos iniciais pode dades de seu filho pode voltar a uma atitude ções, às vivências e aos desafios que os pais
o Depressão. Viver em toda sua dimen-
ser altamente adaptativo; possivelmente poria de negação diante do :::cc dclcrcsc de que (, têm di' enfrentar; por isso, assinalaremos aqui
são a profunda tristeza que causa o
em risco o equilíbrio psíquico dos pais se to- alguns matizes.
fato de seu filho ter sérias dificulda- criança está perdendo as habilidades adquiri-
massem plena consciência, de um golpe, da gra- das ou aumentando seu déficit sensorial. Tais Em geral, o primeiro e fundamental apoio
des pode ser um dos passos fundamen-
vidade. da situação. Estagnar; nessa fase, é mui- reações podem ser entendidas como uma re- para uma mãe ou para um pai pode ser o de
tais para chegar a uma fase mais cons-
 ~~".I
<s~
336 COLL, MARCHESI, PALACIOS & COLS. .••••
seu companheiro; a ninguém afeta tanto um
filho com uma deficiência como ao outro pro-
· genitor. Nas-famílias monoparentais, o traba-
lho se .multiplica, e com mais freqüência se
· acentuaa sensação de solidão; contudo, as
lllães e os pais que educam seus filhos sozi-
nhos, quando contam com uma rede social de
amigos e/ou familiares, podem conseguir al-
· tos níveis de adaptação e satisfação.
É muito comum se supor que o pai e' a
mãe têm de atravessar em uníssono e .comas
mesmas reações os vários momentos; como se
fossem uma só pessoa. Nada mais distante da
.realidade; por mais compenetrado que esteja,
cada adulto seguirá seu próprio processo, po-
. .rém ajudado ou obstaculizado pelo outro. Um
· dos fenômenos que costuma ocorrer com fre-
qüência é que aum se permita um certo aban-
dono ou atravessar as fases mais depressivas
enquanio o ~utro se mostra mais' ativo e forte.
Issoé adaptativo, tanto diante dá criança como
do conjunto .do grupo familiar, desde que se'
alternemos papéis e não se degenere em uma'
situação fixa em que um se encarrega da crian-
ça e o outro se desliga progressivamente.
. mília continua tendo muito peso. Seu apoio
Os irmãos
Vários estudos tentaram verificar a re- .....partilhar o cuidado e a atenção da criaI\ça::'
percussão 'que'à deficiência ela criança tem. so- .'
bre os irmãos (Seligman e Darlíng, 1989).
M<iisuma vez, não existe uma resposta sim-
pies sobre como a criança com necessidades
educativas especiais afeta o desenvolvimento
.de seus irmãos. Uma das fontes de variabili-
dade fundamentais refere-se ao tipo de limi-
tação de que a criança padece. Por exemplo,
destacou-se que, em geral, as relações dos ir-
mãos com uma criança autista são mais frus-
trantes do que com outro tipo de limitação,
nas quais a interação e _a comunicação são
menos afetadas.
Também se procurou estabelecer diferen-
ças em função da ordem e do sexo dos irmãos.
Alguns estudos assinalaram que as irmãs maio-
res são mais afetadas pela sobrecarga de cui-
dados em relação à criança com deficiência, já
que na família lhes pedem um nível de ajuda
maior do que aos outros irmãos.
Frequentemente, os pais se preocupam
com as reações de ciúmes pela maior atenção
que dedicam aos filhos COm dificuldades. Mui- ...
tas vezes; porém-essas reações não estãomúi-
to distantes das inanifestações de inveja 011 ri-
validade habituais entre todo tipo de irmãos,
Muitas famílias cuidam especialmente da aten-
ção aos outros irmãos, evitando que toda fa-
mília .gire em torno da deficiência. É preciso
lembrar que o ambiente familiar mais adequa-
do para uma criança com necessidades educa-
tivas especiais é aquele em que se procura um
equilíbrio entre as necessidades de todos e de
cada um de seus membros.
É preciso destacar que, para muitas pes-
soas, foi positivo o convívio com um irmão com
uma deficiência. É comum observar-se, entre
os que viveram tal experiência, atitudes mais
solidárias, como indica a tendência maior .en-
tre eles a escolher profissões de caráter social.
Outros' familiares e amigos
Embora seja cada vez maior o isolamen-
to da família nuclear; naEspanha a grande fa-
. será fundamental para muitos pais, seja como
suporte emocional, seja no momento de com-
Em algumas famílias, observa-se um for-
te movimento solidário quando nasce um so-
brinho ou um neto com alguma deficiência,
porém nem sempre a grande família é uma
fonte de apoio. Alguns pais afirmam que, além
de ter de assumir a deficiência de seus filhos,
têm de convencer constantemente os família-
res que se refugiam na negação, suportando
serem acusados de exagerados por preocupar-
se excessivamente com o desenvolvimento de
seu filho.
Em algumas ocasiões, o nascimento de
um filho com uma deficiência precipita as ten-
sões que já existiam com outros familiares, a
ponto de poder significar a ruptura com uma
parte da família. Alguns pais, quando perce-
bem, seja de forma objetiva ou subjetiva, que
seu filho é rejeitado pelos outros, tendem a
romper a relação de forma abrupta e radical.
Às vezes, isso é adaptativo, mas outras vezes
DESENVOLVIMENTO PSICOLÓGICO E EDUCAÇÃO, V. 3 337
tem a ver com um progressivo isolamento da
AS RELAÇÕES ENTRE
família nuclear
PAIS E PROFISSIONAIS
Atualmente, grande parte. das conrribui-..
ções que eram .proporcíonadas pelos 'parentes
As famílias de crianças com necessidades
está disponívetmediantewna rede de amiza- .
educativas especiais têmda recorrer a diferentes
des. Os movimentoe de-aproximação ou distan-
profissionais, seja para o diagnóstico, a interven-
ciamento dos amigos, produzidos em razão dos
ção ou a busca de suportes. Esses contatos po-
problemas da criança, ocorrem em termos si-
dem constituir uma fonte de apoio e compreen-
milares aos que se acaba de descrever. Em ge-
são, ou representar uma dificuldade a mais, quan-
.ral, a sociabilidade dos pais será um dos recur-
-doo tratamento recebido não. é oadequi;l.do..
sos fundamentais de que tanto eles como seu
filho dispõem. .... . Ao falar de profissionais neste "capítulo,
referimo-nos a todas' às pessoas .que entram
Ocorre com freqüência que o círculo de
em contato com os pais devido às dificulda- .
conhecidos e amigos se estenda a famílias que
des de seu filho, seja nos âmbitos médicO,psi-
têm filhos com dificúldadessimilares, como
fonte insubstituível 'de apoio emocional e in-
cológico, escolar ou social. A'reflexâo sobre o
tipo de relação profissionál surgiu com mais
formação. Muitas vezes, a via para estabelecer
freqüência' entre aqueles que desempenham
esses n~vos contatos são as associações de pais
um trabalho permanente com os pais (psicó-
de pessoas com deficiências. De início, muitas'
logos, assistentes sociais, etc.).É imprescin-
famíli-asnão buscam espontaneamente es~aVia
de associação; em geral, o vinculo a uma de- dível que "também outros profissionais incor-
. porem tais conhecimentos à sua intervenção
terminada associação começapala possibilida-
com as famílias. .
de de. receber um serviço r- por exemplo,
O trabalho com as famílias normalmente
estimulaçâo - ou pela recomendação dos pro-
fissionais que atendem a família. .se desenvolve de forma intuitiva, seguindo
modelos implícitos e aprendidos muitas vezes
O contato com outros,pals que vivem si-
pela própria experiência como alunos, pacien-
tuações similares deve contar com algumas
tes ou usuários. Dessa forma, muitos especia-
garantias, já que nem todas as famílias estão
-listas assumem o papel que lhes é atribuído
em cori.dições:de prestar apoio efetivo a' ou-
'socialmente sem questionar-se se é a melhor
tras ..É'preciso "levar em conta que as relações
forma de aproximar-se das famílias. Além dis-
entre diferentes famílias podem não ser isen-
so, esse é um terreno, o do trabalho com pais,
tas de um certo componente de rivalidade,
. em que se filtram com' facilidade os preconcei-
comparando continuamente a evolução dos
tos sobre o que é uma boa situação familiar ou
respectivos filhos. Nos encontros de pais, nos
sobre a capacidade de algumas pessoas para
primeiros momentos, pode ser interessante a
cuidar de seus filhos. A falta de formação no
mediação profissional ou a formação inicial dos
trabalho com famílias leva não só a conflitos
pais veteranos para saber como ajudar eficaz-
mente' os novos: desproporcionais, a atitudes' defensivas e mal-
estar entre os profissionais, como também à
Nos últimos anos, as vias de contato dire-
insatisfação dos pais pela forma como são
to entre as famílias atravessaram fronteiras via tratados.
internet, na qual são cada vez mais freqüentes
Por tudo isso, são necessários marcos ex-:
as páginas web criadas pelas associações, com
plícitos que permitam avançar de forma cons-
possibilidade, em alguns casos, de intercâm-
ciente para uma prática profissional mais efi-
bio direto com outros pais. Por essa via, os pais
caz e satisfatória para todos os envolvidos.
podem obter informação atualizada sobre vá-
Nesse sentido, os modelos de relação profissi- .
rias síndromes. Isso é particularmente interes-
onal que serão revistos no item seguinte po-
sante nos casos de doenças muito pouco fre-
dem servir igualmente para a análise e a ava-
qüentes ou quando as famílias estão isoladas,
liação das atuações profissionais com pais e
sendo difícil o acesso por outras vias ao inter-
câmbio e à informação. como guia para fixar objetivos e critérios de.
atuação nesse terreno.
 ~~,.
~
"-
338 COLL, MARCHESI, PALACIOS & GOLS. DESENVOLVIMENTO PSICOLÓGICO EEDUCAÇÃO.~ 339

Os diferentes modelos :
de relação profissional
:- para os pais,:qtÚ~'osfaz sentirem-se pouco com-
No trabalho com paisdecriançascompeteni:es_
necessidades educativas especiais, descreve-
III ram-se vários modelos que ajudam a enten-
der e a orientar a intervenção com famílias:
Trata-se de marcos de referência amplos, re-
Iatívosàideologia. à divisão de poder, à par-
ricipaçâo e ao tipo de relação interpessoal que
se estabelece entre pais e profissionais.pro-
fissionais com tarefas e funções idênticas po-
dem desempenhá-Ias de forma radicalmente
i distinta, dependendo de como concebemes-
entre entendidos e profanos; costuma-se utili-
..zar uma linguagem técnica, pouco trànsparente
.-nhecímento e suas habilidades .aos pais, . : . ':. .rios, e em.tlma .reivindicação dos direitos des-
.-
Um número cada vez maior de pessoas
questiona essa forma de agir, mas socialmente
ainda é bastante requisitada. São muitas as fa-
mílias que buscam a aparente segurança que
oferecem os profissionais onipotentes e "dei-
xam em suas mãos" os problemas. Por outro
lado, é bastante gratificante Para muitos espe-
cialistas a sensação de poder e o statúsprofis-
sional que' implica o modelo doexperr. Por ser
um modelo muito arraigado, mesmo os profis-
cem o que e como é preciso trabalhar com a
criança, mas, nesse caso, transmitem seu co-
f.rÚbora o poderdedeclsâopermaneça
fundamentalmente nas mãos do profissional,desenvoiverairi
esse enfoque representa um avanço com rela-
ção ao modelo do expert, já que obriga os es-
pecialistas a incorporar à sua prática habilida-
des de divulgação e trato com famílias. É váli-
do para alguns pais sentirem-se seguros assu-
mindo.um papel pseudo-profissional. De fato,
.alguns pais se sentem mais envolvi dós e úteis
aplicando pautas muito precisas e estruturadas
para agir com seus filhos e estabelecendo tem-
movimento enquadra-se em uma revisão mais
generalizada das relações entre serviços e usuá-
tes últimós-Cunningham eDavis (1985), que
o modelo do usuário, estão en-
treos autores que mais defenderam e concre-
tizaram o enfoque no caso das famílias com
crianças com deficiências.
Nesse modelo, insiste-se nos direitos dos
pais como usuários de um serviço. Parte-se do
reconhecimento da experiência e da compe-·
tência dos pais como autênticoséxpérts no que
se refere a seu filho, ainda que não disponham
de noções técnicas nem de conhecimentos es-

I sas relações, o papel dos pais na educação ou

os direitos das famílias.
sionais que não estão de acordo com esse tipo
de papel recaein com freqüência em tal estilo·
pos detrabalho sistemáticos com 'eles, pecíficos sobre suadeficiência, Atribui-se gran-
Contudo, para muitas famílias, a obriga- .. de importância às necessidades eàspriorida-
Os modelos que são revistos a seguir vão de atuação, por exemplo, quando-se sentem ·ção de trabalhar com os filhos pode significar ·des dos pais, corno tambétnà ajuda que reque-
\ dos mais tradicionais e -quesrionados - mode- inseguros ou agredidos pelos pais, tentando urna sobrecarga em sua vida cotidiana e·, . in- rem para ir ajustando suas vivências, suas idéias

I [os do expert e do transplante -aos que levam

mais em conta as necessidades; os direitos e o
defender-se com expedientes de experts (jar-
gão técnico, atitudes distantes; etc.).
.
clusive, uma distorçãoem seu papel: Os pais. e suas atuações à situação de seu filho.
que desenvolvem programas formais .de ensi- . Poderiamos estabelecer um paralelo en-
.

t papel dos pais - modelos do usuário e da nego- . As atuações dentro desses modelos mui- no às vezes se sentem mais professores' do que tre O· enfoque construtivista na educação e o .

I ciação. tas vezes causam desconfiança entre pais e pro- .

fissionais e a insatisfação das famílias pelos ser-
viços recebidos ..Ao mesmo tempo, a sobrecar-
\ o modelo doexpért· .ga que o profissional assume, pela necessida-
pais, e algumas práticas - programas rígidos modelo do usuário na orientação aos pais. Os
que condicionam a vida familiar, exercícios . pais rião são sujeitos passivos, mas protagonis-
repetitivos ou inclusive dolorosos - podem ti- . tas de seu processo de adaptação e de resposta
rar espaço. de algumas relações pais/filhos ou às necessidades de seu filho. Por outro lado,

I No modelo do expert, a relação profissio-

de de demonstrar continuamente que é um
expert e por tomar decisões que devem cor-
nal ~ família é estabelecida com base em que é
o profissional que tem o conhecimento sobre a
-.criança, assim como Q poder de decisão sobre
as.medjdas a adotar. Nesse marco, os pais são
considerados pouco competentes com relação
às dificuldades de seu filho; o mais adequado
é que confiem as decisões e a educação de seu
filho ao mundo dos experts, estabelecendo-se,
assim, uma forte dependência com relação a
eles.
Conta-se com a família corrio fonte de in-
formação daqueles dados que o especialista
julga necessários. ASpreOcupações dos pais, o
que eles consideram importante, assim como
suas necessidades e sentimentos não são moti-
vos de intervenção; quando muito, são vistos
como elementos secundários que facilitam ou
dificultam a evolução da criança. São freqüen-
tes, dentro desse modelo, as atitudes de onis- lhar com as crianças. Os pais ocupam um lu-
ciência e onipotência por parte do profissio-
nal, sendo difícil admitir perante os pais as dú-
vidas ou o que se desconhece. A linguagem
também é utilizada pata marcar a distância
responder.ííos pais, freqüentementetambém o
leva a um certo grau de mal-estar e tensão -.
É preciso assinalar que, não obstante to-
das as desvantagens., em algumas situações
pode ser adequada uma forma diretiva de atu-
ação, como única via de trabalho: Por exem-
plo, pode ser necessário ser muito diretivo por .
algum tempo nas situações em que os pais es-
tejam completamente bloqueados, ou também
com um reduzido número de pais que cuidam
muito mal de seus filhos ou os maltratam.
o modelo do transplante
Nesse modelo, tenta-se "transplantar" o :
papel dos profissionais para os pais, conside-
rando-os como um valioso recurso para traba-
gar essencial no tratamento ou no desenvolvi-
mento do programa educativo de seu filho,
como co-educadores em casa. Como no mode-
lo do expert, são os profissionais que estabele-
levar à perda da espontaneidade na relação.
Por outro lado,' a implementação de ensinos
Tonsidera-se imprescindível partir de suas idéi-
formalizados em casa está muito distante da
atuação profissional; tanto a maior: carga
emocionar como a inexperiência no. campo
éducativo.õu.r~abilitador podem lev~r à exe-
cuçâo inadequada de determinadas tarefas
para·a criança.
Nesse modelo, assim como no anterior,
quando as crianças' não avançam o suficiente,
é fácil culpar-se mutuamente pelos fracassos.
ASfamílias costumam considerar que as tare-
I
l
. fas não eram apropriadas para seu filho, e os
profissionais tendem a pensar que os pais não
J puseram em prática as pautas recomendadas
I ou que não fizeram seu papel de forma
satisfatória.
I técnicos a respeito da deficiência, mas também
I o modelo do usuário
Nos anos 1980, teve início um movimen-
to por uma relação de autêntica colaboração
entre os profissionais e as famílias de crianças
com necessidades educativas especiais. Esse
as prévias, de suas emoções e expectativas em
tomo de seu filho, 'da deficiência,de· sua Vida
familiar e da educação. Na orientação, a rnai-
or capacitação dos pais não se produz por uma
mera recepção 'e acumulação de informação
técnica; com os dados que o profissional ofe- I
rece; os pais vão modificando e enriquecendo
suas concepções prévias, mas, em últimains-
tância, são eles que incorporam ou não uma
determinada informação, que transformam. seu
saber e seu sentir em maior ou menor medida,
em suma, que aprendem.
Dentro do modelo do usuário, o profissio-
nal é quem informa: oferece opções, cria alter-
nativas e ajuda a compreender as reações. Seu
valor não está apenas em ter conhecimentos
em suas habilidades interpessoais: capacidade
de empatia e de escuta para incorporar os pon-
tos de vista dos pais, habilidade para divulgar
conhecimento profissional e, sobretudo, capa-
cidade de negociação. A negociação, entendida
como a busca de soluções consensuais entre fa-
mília e profissional, é a chave do processo de

I !
 340 COLL, MARCHESI, PALACIOS & COLS. DESENVOLVIMENTO PSICOLÓGICO E EDUCAÇÃO, V. 3 341

colaboraçâo, embora, em última instância, as se da idéia ele que tanto os pais como os espe- dificulta examinaroutras alternativas ou ma- ran t c outros pais, que seu filho tem uma de-
decisões a respeito da criançacaibam aos pais. cialistas têm muito conhecimento e experiên- nifcstnr desacordo, quando este surge. ficiência.
Entre os objetivos que o profissional se cia a oferecer na tomada de decisões em torno Em outro extremo, o medo de envolver- Durante a educação infantil, muitas fa-
demarca, seja qual for sua atuação, é funda- da criança. Destaca-se que as perspectivas e os se excessivamente nos problemas dos pais, ou mílias têm de vencer o medo que Ihes causa
mental que os pais se sintam cada vez mais interesses de ambos são muito diferentes e, por o temor de suas ro.içôcs, leva outros profissio- deixar seu filho aos cuidados de outros; a cri-
competentes e capazes na educação de seu fi- isso, o processo de negociação implica não ape- nais a manterem intcraçôes frias e distantes ança costuma passar de um meio protetor, ou
lho, e que a relação profissional se estabeleça nas a possibilidade de consenso, mas também com as famílias, interaçôes que também não superprotctor, a um contexto social mais am-
em um plano de igualdade, evitando as rola- o conflito como algo freqüente e inevitável. sâo gratificantes nem adequadas. Com essa ati- plo, no qual se prioriza o desenvolvimento da
~ue;, u,; dependência Ju profissional. insiste-se tanto nus procedimentos de negoci- tude, é muito difícil ganhar a confiança dos autonomia. A acessibilidade e a transparência
Diversos autores reconhecem nesse mo- ação como nas formas de abordar o desacordo pais, que podem, inclusive, se sentir rejeitados. das escolas constituem a melhor medida que
delo um grande avanço com relação aos ante- e contempla-se a possibilidade de que a cola- No plano emocional, no trabalho com os se pode tomar para ajudar as famílias na supe-
riores, um autêntico ponto de inflcxâo nas re- boraçâo entre um determinado profissional e pais, o especialista deve encontrar sua distân- ração de seus receios e na comprovação do
lações com pais de crianças com deficiências. determinados pais chegue a ser possível por cia profissional perfeita, isto é, um ponto mé- bem-estar de seus filhos. As escolas infantis que
Podem-se, porém, apontar algumas criticas. Por toda uma série de fatores pessoais, ideológi- dio entre a proximidade excessiva e a distân- dispõem de condições adequadas não apenas
um lado, as expectativas sobre o papel profis- cos ou institucionais. cia demasiada, que seja funcional para ele e proporcionam uma "jornada" de estimulação
sional de amplos setores de pais são outras, Só se pode responder à diversidade de que lhe permita preservar seu equilíbrio emo- aos pequenos com necessidades cducativas es-
mais próximas dos modelos anteriores, e, por situações familiares com base em propostas cional sem necessidade de defender-se das re- peciais, mas também prestam às famílias uma
isso, para algumas famílias, pedir continuamen- muito flexíveis, em que se negocia com cada ações dos pais. Essa distância perfeita, natu- ajuda inestimável em idades em que as crian-
te sua opinião ou deixar todas as decisões em família no marco de colaboração adequado. ralmente, não é uma medida exata para todos: ças precisam e pedem muita atenção.
suas mãos causa-Ihes uma grande inseguran- Dentro desse modelo, a negociação atinge in- dependendo do tipo de atuação - é diferente Com a passagem à idade escolar, as fa-
ça. Por outro lado, em alguns países, o quadro clusive o tipo de relação pais/profissionais: em um contato isolado ou um trato contínuo com mílias têm de enfrentar nova' rrenct1r~(:r;e'
legislativo e a disponibilidade de recursos fa- função das circunstâncias, pode-se chegar ao os pais - e da personalidade de cada prófissio- Para muitas, é o momento crucial da escolha
zem com que, em certa medida, essa formula- acordo de estabelecer uma interação que se- nal, há uma ampla margem de estilos apropri- ~la:-a~cto que será revisto no próxi-
ção seja utópica. Por exemplo, nesse modelo ria própria do modelo do expert ou do trans- ados para esse trabalho. Por outro lado, é difí- . mo item. Alguns pais se queixam da diminui-
se contempla entre os direitos dos pais a livre plante, mas que não se consideraria negativa, cil estabelecer tal distância a priori: ela é ção da informação e do contato com a escola
escolha do profissional, mas em muitos casos e sim a mais apropriada em uma determinada conseguida pela experiência, pela reflexão e quando seus filhos passam da educação in-
isso não é possível, seja por falta de opções ou situação. pela tomada de consciência das reações e sen- fantil ao ensino fundamental. A estreita coor-
porque em muitos serviços públicos não se per- timentos que cada família provoca. denação continua sendo imprescindível nes-
mite tal escolha. sa etapa, já que muitos aspectos de autono-
o envolvimento emocional mia pessoal, relação social ou comunicação
dos profissionais A RELAÇÃO ENTRE não são exclusivamente escolares c dificilrricn
o modelo de negociação A FAMíLIA E A ESCOLA te poderão evoluir se não forem potencializa-
Seja qual for o modelo em que o profissi- das durante todo o dia, sem distinguir contex-
Muitos autores complementaram,
aram e matizaram o modelo anterior,
lhando não apenas sobre a relação pais/filhos,
ampli-
traba-
onal opera, vale a pena deter-se brevemente
em seu nível de envolvimento
afetivo. As emoções e os sentimentos
emocional
dos pais
e
A família ao longo do itinerário escolar

. As vivências dos pais e a relação da famí-

"*
tos ou competências.
Na puberdade e na adolescência,
incidem com o ensino médio, muitas famílias
que co-

mas também com a família como sistema, e não deixam os especialistas indiferentes: há os lia~ a escola variam significativamente em começam a pensar de forma mais sistemática
dando mais atenção à diversidade de situações que compreendem e aceitam suas reações, mas função da idade e da etapa educacional em que no futuro a médio e longo prazos, como tam-
familiares e contextos sociais no momento de há também quem se contagia ou quem não con- se encontre o filho. bém no grau de autonomia pessoal e profissio-
intervir (Seligman e Darling, 1989). segue suportá-Ias. Nos primeiros anos, a escolarização cos- nal que seu filho pode alcançar. Dentro da au-
Entre esses novos marcos teóricos, é pre- De fato, alguns se sentem tão identifica- tuma significar um passo importante no re- tonomia pessoal, o desenvolvimento da sexu-
ciso destacar o modelo de negociação (Dale, dos com os pais que chegam a perder seu pa- conhecimento da condição de deficiência da alidade aparece como um novo desafio que
1996), no qual se dá mais atenção aos aspec- pel e a extrapolar os limites profissionais para criança. Inevitavelmente, os pais começam a obriga as famílias a refletirem e a adotarem
tos contextuais e institucionais que condicio- se converterem em amigos. No início, isso pode comparar o filho com seus colegas, quer ele uma linha de atuação a respeito. No terreno
riam a relação profissional/família e que fazem ser muito gratificante para uns e outros, mas, freqüente uma escola regular ou uma escola da autonomia profissional, o enfoque educaci-
com que a colaboração seja mais Iactívcl. As- com o tempo, um cnvolvimcruo pessoal exccs- especial, tomando mais consciência de seu onal nessa etapa será essencial e, por isso, as
sim como no modelo elo ttstt:írio, o ponto de r.;V0 impedea eficácia no apoio e acarreta uma nível de desenvolvimento. A incorporação da famílias têm muito a dizer quanto ao itinerá-
vista e os interesses dos pais sobrepõem-se aos sobrecarga e um desgaste emocional para o criança a uma escola infantil também os obri- rio formativo de seu filho.
dos profissionais, nessa formulação se busca profissional difíceis de suportar. Além disso, os ga, e ajuda, a enfrentar alg'o' penoso: reco- Ao longo dos ensinos fundamental e mé-
um equilíbrio maior entre uns c outros. Parte- pais assumem um compromisso pessoal que nhecer perante outros adultos, sobretudo pe- dio, os pais geralmente dispõem de recursos
/
I
j
4-
342 COLL, MARCHESI,PALACIOS& COLS. DESENVOLVIMENTOPSICOLÓGICOE EDUCAÇÃO,V. 3 343

para responder às necessidades de seus filhos, uma escola regular ou ingresso em uma escola A colaboração entre a família e a escola I\. família e a escola educam a criança
enfrentando maiores carências na transição de educação especial? Para o profissional. a es- compartilhando o interesse comum de fazer-
para a vida profissional. Nessas fases, há uma colha de um ou outro sistema corresponde à A resposta a muitas necessidades educa- lhe bem e de ajudá-Ia ao máximo, mas para
certa incornprcensâo social a respeito do jo- busca do contexto no qual possa obter melhor uvas especiais supõe um esforço coordenado uns trata-se de seu filho e para outros de um
vem adulto com deficiência, e a atenção a eles resposta a determinadas necessidades educa- entre a escola e a família. Nem sempre, po- aluno. Isso supõe que suas perspectivas, suas
é vista por muitos como um problema privado tivas especiais. Para algumas famílias, é muito rém, é fácil pôr em prática essa colaboração, já expectativas e seus interesses sejam diferen-
da família. Nesse sentido, o crescimento do fi- mais: é um indicador da maior ou menor gra- que as relações, muitas vezes, são de descon- tes. Uma verdadeira colaboração em nível de
lho pode, paradoxalmente, aumentar sua pre- vidade da deficiência da criança. fiança e de reprovação. Frequentemente, a es- igualdade passa pelo respeito mútuo e supõe
sença em casa e sua _dependência da família, A dcterminaçao da modalidade educacio- Lula '" queixa ljue as Iamílias Jelegalll exclu- um certo nível de confiança . .9.2....i~alSdevem
passando ao primeiro plano a preocupação com nal deve ser feita com base na avaliação sivamente ao meio escolar a educação de seus ~ no profissionalismo dos profes~'es,
seu cuidado quando os pais morrerem ou não psicopcdagógica,:' levando em conta. funda- filhos. Por outro lado, muitos pais sentem que não de forma cega e absoluta, e sim mediante
estiverem em condições de atendê-lo. O movi- mentalmente, as caracteristicas da criança, mas o mundo escolar lhes impõe o que devem fa- a informação periódica, a comparação de pon-
mento associativo é um dos principais apoios também considerando a resposta que está ob- zer com seu filho, sem ouvir seus pontos de tos de vista e o diálogo em torno de temas
às famílias nessa etapa, já que está gerando tendo ou pode obter em diferentes contextos vista, sem considerar suas possibilidades e suas que os preocup~ Os professores devem res-
muitos recursos para responder às necessida- educativos. assim como as possibilidades do necessidades como família. peitar o fato de que há muitas fôrmas de ser
des do adulto com deficiência. meio familiar. Por isso, os profissionais e res-
ponsáveis por essa tarefa devem não apenas
dispor de instrumentos para a avaliação da
As decisões sobre escolarização criança, mas também conhecer em profundi- QUADRO 17.2 Aspectos familiares a valorizar na avaliação psicopedagógica tendo em vista a
durante a trajetória escolar dade o que significam as diferentes modalida- escolarização da criança com necessidades educativas especiais
des. e. mais ainda. conhecer as escolas. sua
Estrutura e omemice temnier.
Ao longo da infância e da adolescência proposta curricular e sua capacidade de ade-
- Composição da familia nuclear; hcràrios e atividade de trabalho dos pais; situação escolar dos irmãos; etc.
dos filhos com deficiências, em especial nas quação à diversidade. É preciso leva..r em con-
- Relação com os parentes; possibilidades de colaboração.
mudanças de etapa educacional, os pais se ta.. que para muitos meninos e meninas é fácil - Repercussão das diferentes opções escolares no restante da família.
vêem diante de decisões, sobre escolarizaçào, determinar qual é a melhor opção, mas há uma - Divisão de responsabilidades quanto ao filho com deficiência.
que não são fáceis de tomar. As respostas esco- ampla margem de casos em que tal opção não - Forma habitual de os pais enfrentarem os problemas e tomarem decisões (autonomia, dependência, etc.).
lares às necessidades educativas especiais su- é tão clara, tanto pelas capacidades da criança Condições familiares em relação as escolas:
põem uma mudança em seus esquemas pré- como pelas características das escolas e pela - Possibilidades de acesso às várias escolas (recursos econômicos, ajudas e bolsas, distância em relação a casa,
vios: as opções que lhes são oferecidas não situação familiar. As variáveis familiares podem ajuste das condições familiares aos parãmetros de seleção).
correspondern ao que viveram em sua própria direcionar as decisões em um ou outro sentido - Necessidade de serviços complementares (transportes, horários ampliados, atendimento durante as férias).
história escolar, e eles não conseguem imagi- e. por isso. também devem ser incluídas no !·.1Ji,j$ orevias dos pais sobre os diierentes meios educ;J!iv0S.
nar como é a vida em uma escola especial ou processo de avaliação psicopedagógica (Qua- - Sobre a integração em escolas regulares.
como se adapta o currículo em uma escola re- dro 17.2). - Sobre as escolas de educação especial.
gular. Por outro lado, para muitos pais, trata- Muitos pais manifestam uma série de pre- - Sobre as escolas públicas ou privadas; confessionais ou laicas.
se não apenas de decisões cruciais para o futu- ocupações quando lhes é recomendada uma - Sobre as ativiciades extra-escolares de lazer.
ro de seu filho, mas também de momentos em - Sobre as intervenções educativas e reabllitadoras extra-escolares.
ou outra modalidade. Quando a criança vai ser
que avançam na tomada de consciência da si- integrada em uma escola regular, o que costu- Conhecimentos e atitudes da familia diante da deficiência do filho:
tuação da criança, com os conseqüentes efei- ma preocupar é se ela terá atenção especia- - Situação emocional dos pais diante da deficiência (negação, aceitação).
tos no plano emocional. O apoio profissional - lizada e suficiente ou se vai "perder" nesse gru- - Atitudes e atuações em relação ao filho com necessidades educativas especiais (superproteção, exigência, etc.).
informação, apoio emocional, ajuda no pro- - Nivel de conhecimento sobre ti deficiência e as medidas educativas especificas.
po; se a criança não será discriminada pcr seus
- Ajuste de suas expectativas sobre o desenvolvimento da criança.
cesso de tomada de decisões - é particular- colegas ou mesmo por algum adulto: e, sobre- - Aspectos educativos que mais valorizam (intelectuais, comunicativos, sociais).
mente importante nas encruzilhadas da traje- tudo, se não vai se sentir inferior comparan- - Grau em que se favorece a integração social do aluno lora da escola.
tória escolar. do-se com os outros. Quando a opção é uma
Possibilidades de comparação com o meio escolar
Um momento de encontro, ou desen- escola especial, os pais costumam temer que
- Capacidade e disponibilidade para ajudar seu filho nas tarefas escolares.
contro, entre famílias e profissionais, ocorre se trate de um meio pouco estimulante; que
- Habilidades de relação e de comunicação com os professores.
nas decisões que se tom a..111ao longo da vida seus colegas sejam modelos inadequados a - Conhecimento e utilização dos canais de colaboração e de participação.
e.:;,:olü:- de UE-IU criança sobre -~l modalidade ---jmitar e que a criança seja privada de contatos - Atribuições e reações diante da evolução escolar do filho.
educacional mais adequada: integração em mais normalizados.

.A
 1:
I
1
i 344 COLL. MARCHESI. PALACIOS & COLS
DESENVOLVIMENTO PSICOLÓGICO E EDUCAÇÃO. V. 3 345
pais, muitos estilos que podem ser válidos pClrcl diretamente pariicip.uivas, nas 'lu ais pode-se
ou de outra via deve ser feita levando em COI1- pais que procurem em outros serviços as ati-
a criança, ainda que não coincidam com seu envolve!' uma minoria de famílias - por exem-
ta as pcculiaridndcs da família e as possibili- vida,des de reforço ou o tratamento específi-
ideal de como deve ser a família. Tam bcm plo, compartilhar a tarefa educacional no pró-
dades da escola. co. As vezes, a busca de atividades comple-
devem evitar colocar-se em um plano supe- prio espaço da sala de aula. O meio escolar
No que diz respeito aos informes de ava- mentares responde à ansiedade de esgotar
rior, sempre dirigir a relação ou pretender que deveria oferecer todo esse ]"')1 de possibilida-
liação, é Iundamcntal uansmitir uma visão re- todas as vias de intervenção, mas, muitas ve-
os pais se convertam em professores de seus des, respeitando os graus diversos de partici-
alista. mas ccnuada nos avanços, sejam estes zes, revela que o meio escolar não cobre a
filhos. pação das diferentes famílias. Sem pretender
maiores ou menores. São devastadores para os resposta a todas as necessidades cducativas
O estabelecimento de uma autêntica co- uma revisão exaustiva de tais atuações, des-
pais os informr« em '111e seu filho com necevsi- especiais. Alguns pais afirmam '111(' lhes cau-
íaboraçao so e
possível por mero de um PIO- iacarcmos algumas rcflcxocs sobre os divcr-
dados cducauvas especiais é qualificado nega- sa muita tensão ter de levar o filho a tantos
cesso de permanente negociação. É preciso re- sos níveis em que se pode estabelecer a cola-
tivamente em quase todos os indicadores, sim- serviços reabilitadores e escolares, com
conhecer a enorme diversidade existente en- boração.
plesmente porque estes não se adaptaram aos sobrcposiçâo de horários, dificuldades de
tre as famílias de crianças com deficiências; por
objetivos que se pretendem alcançar com ele. transporte e descaso pela vida familiar. Por
isso, não se deve impor um modelo único de
Por último. nas escolas regulares é fun- isso, é importante selecionar as intervenções.
relação. O que para alguns pais é uma grande Intercâmbio de informação
damental a participação dos pais de crianças estudar as opções não apenas em função das
ajuda - por exemplo, tarefas para fazer com
O intercâmbio de informação é tanto mais com deficiências nos espaços d e informação e necessidades da criança, mas também levan-
seus filhos em casa - paljl outros seria uma
nos encontros coletivos (reuniões de turma c do em conta o resto da família, e racionalizar
sobrecarga. A escola deve ser sensível à situa- necessário quanto menor ou mais afetada for
a criança com necessidades educativas espe- da escola). A integração também deve abarcar a educação, evitando cair em uma atividade
ção particular de cada família, evitando tor-
ciais; nesses casos, são imprescindíveis siste- a família; a "normalização", nesse caso, supõe frenética que deteriore o clima em casa e o
nar-se mais uma fonte de estresse.
mas de comunicação permanentes entre a fa- a participação nas vias habituais, mas também desenvolvimento emocional da criança.
No Quadro 17.3, indicam-se diferentes
mília e a escola, mediante contatos diários ou o ajuste a maiores necessidades de informa-
graus e formas de colaboração. que vão des-
"s-:iuuu Jl: \..uuiJ(:ua~ã0 e111 alguns CâStlJ5.
de as mais básicas e imprescindíveis para todo informações freqüentes por escrito que supram,
Participação em atividades da escola
o grupo de pais - por exemplo, informação em alguma medida, as dificuldades de expres-
sobre o que se faz com seu filho - até as mais são das próprias crianças. A escolha de uma
Atividades em casa Na Espanha, existe muito pouca tradição
de envolvimento direto da família na sala de
A continuidade do trabalho entre a esco- aula, limitando-se, em geral, a oferecer algum
la e a família multiplica o efeito das interven- material para trabalhos especiais ou ao apoio
QUADRO 17.3 Diferentes formas de colaboração familia/escola ções e contribui para que a criança viva a coe- em atividades como passeios ou festas. Nas es-
rência entre seus dois mundos de referência. É colas regulares freqüentadas por crianças com
Intercámbio de informação:
preciso assinalar, no entanto, que muitas ve- necessidades educativas especiais, é importante
- Ouestionàrios a mães e pais
zes não se deve pretender uma continuidade que não se peça a seus pais uma colaboração
- Informação cotidiana na entrada ou na saida.
total, uma unidade no funcionamento pratica- maior em função da deficiência do filho. Con-
- Intercâmbio freqüente de informação por escrito (notas, diários de ida e volta).
- Entrevistas de acompanhamento. mente ina\cançável. A família e a escola são dicionar, por exemplo, a participação de uma
- Informes de avaliação. dois contextos muito distintos e, por isso, é ló- criança em uma excursão ao fato de ela estar'
- Reuniões de pais. gico que exista um certo grau de divergência. acompanhada por algum familiar, quando tal
- Informação por escrito (painéis, circulares). Como já se mencionou antes, geralmente a es- medida não for exigida a todas as outras crian-
Atividades em casa: cola tende a impor seu estilo escolar ao meio ças, representa uma séria discriminação.
- Pautas de controle de conduta. familiar, mas às vezes a situação é inversa. Por Na educação infantil e no ensino funda-
- Sistemas alternativos e aumentativos de comunicação. exemplo, um aspecto polêmico é até que pon- mental, a presença de pais na escola, adequa-
- Pautas posturais íisicos.
e exercicios
to uma escola deve renunciar a algo que con- damente organizada, tanto nos momentos de
- Hábitos de autonomia pessoal.
sidera necessário para um aluno, como por entrada e de saída como em outras atividades,
- Atividades complementares à escola (Iazer. tratamentos).
- Tarefas complementares em C<lSD. UOg05, leitur.:1s, computador). exemplo, a utilização de um sistema aumen- é uma amostra de abertura e transparência. O
- Desenvolvimento de tarefas escolares em CélS.J.. tativo de comunicação, quando a família se envolvim ento direto de pais em algumas ativi-
opõe. dades possibilita espaços de formação prática
Participação em atividades da escola:
No que diz respeito à escolarizaçâo da que facilitam bastante a continuidade de ativi-
- Trazer recursos materiais para a aula e para as atividades.
- Particip ac âoe spor àdica na escola ou na sala de aula (presença no periodo de adaptaçâo, em festas e passeios). criança com necessidades especiais, muitas fa- dades em casa. É preciso assinalar, porém, que
- Participação periódica em atividades com crianças na escola ou na turma (colaboraçáo em certos momentos do mílias acham que ela não recebe atenção su- nem todos os pais têm possibilidades ou se sen-
jornada, desenvolvimento conjunto de oficinas, atividades recreativos. apoio na sala de aula}. ficicn te ou que a escola não proporciona to- tem capacitados para esse tipo de colaboração,
- 'participação em órqâos de gestão: funções de repre sentaçâo. das as intervenções que seu filho requer. Em que hoje é minoritária. É importante ter cui-
alguns casos, as próprias escolas sugerem aos dado com esse tipo de experiências, já que se-
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~46 COLL, MARCHESI, PALACIOS & COLS.

ria totalmente contraproducente que os pais cimentos e procedimentos. Quando as atitu-

tivessem a sensação de incompetência com seu des subj.iccrucs são negativas, as atividades se
filho e com outras crianças. desvirtuam, e os pais recebem mensagens de
Por último,
representativo
a participação
e formal é, para
de caráter
algumas
mais
famí-
censura,
se pode
tanto
desenvolver
verbais corno
nenhuma
não-verbais.
atuação
Não
de for-
Referências
lias, uma forma apropriada de defesa dos seus ma satisfntória e coerente se não houver uma bibliográficas
direitos e dos de seus filhos. O cnvolvim ento certa flexibilidade e um grau suficiente de
nos órgãos de representação ri" escola às vr-- ('mp~ti:1 ('np1 ;)~ Iarnílins. t T!n2 !ncorpoI"3.çêic
zes é o primeiro passo para a participação em mais efetiva das relações com os pais como con-
outros Ióruns, como as associações de pais de teúdo da Iorrn ação inicial e permanente dos
crianças com uma determinada deficiência. professores é essencial, não apenas para me-
Para potencializar e levar a bom termo as lhorar essas relações, mas também para que a
atuações de colaboração mencionadas, é im- colaboração reverta em favor do desenvolvi- Abra rnso n. L.Y.. Garber. J.; c Seligman, M.E.!' (1980). situations scolaires. /srchivcs ele fJ.\ydlOlogit!. ÓO, 265·
prescindível, como se insistiu ao longo deste mento dos alunos com necessidades cducativas Le a r ne d helplessness in hurnans: an attr ibut io nal 296
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2. No Capítulo 14, esse tema foi desenvolvido de Recraso mental. DeJulieión, clasificación y sistemas de
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