Академический Документы
Профессиональный Документы
Культура Документы
a) Le sucede algo que percibe como una amenaza importante para su existencia
personal y / u orgánica.
b) Y siente que carece de recursos para hacerle frente.
Es muy importante no generalizar, sólo con los síntomas de una persona con una
enfermedad terminal, o con las conclusiones de los profesionales que trabajamos con
estas personas no se puede conocer el grado de sufrimiento que experimenta cada
persona cuando vive su enfermedad.
Como ya escribió William Osler “Es mucho más importante conocer qué paciente tiene
la enfermedad que qué clase de enfermedad tiene el paciente”. No sólo existen
enfermedades sino enfermos.
Cada persona es diferente y cambiante. Somos únicos e irrepetibles, cada persona con
su genética, su biografía de vida, sus experiencias positivas y negativas, sus
aprendizajes, la educación recibida, nuestra forma de enfrentarnos a las dificultades, los
rasgos de personalidad. Todo ello influye en el grado de percepción del sufrimiento.
Cuando trabajamos en cuidados paliativos sabemos que el objetivo primordial es
aliviar el sufrimiento tanto del paciente como el de sus allegados o familiares. Es
decir, de todos los componentes de esta situación:
El modelo a trabajar con nuestro paciente enfermo sería conveniente estuviese centrado
en el sufrimiento de la persona que padece la enfermedad, como vemos en éste gráfico.
Alteraciones somáticas
+Identificar los síntomas somáticos y alteraciones psicológicas que son percibidos como
una amenaza para el paciente, según su punto de vista.
a) Conocer las necesidades emocionales o de otro tipo del enfermo que afectan a
su bienestar.
b) Diferenciar entre las reacciones emocionales “normales” o adaptativas a la
situación, de aquellas desadaptativas o psicopatológicas.
-Si tiene familia, o cuidador principal, qué relación tienen entre ellos.
-Si tiene o no apoyo o red social, con quien puede contar o apoyarse.
-Que información tiene sobre lo que le sucede, que expectativas tiene sobre su situación.
La forma en que la persona afronta esta última etapa de su vida dependerá de sus
circunstancias, de sus síntomas y de la trayectoria clínica. En general, estas personas se
encuentran con éstas características:
Posición física:
Lo importante es sentarse o estar de pie pero dentro del campo visual del
enfermo, que nos vea cómodamente.
El contacto físico es más personal, depende de cómo seamos nosotros y de cómo
sea sobre todo la persona a la que estamos acompañando, si es una persona
cercana y cariñosa le gustará que podamos tocar con suavidad la mano, el brazo
o la parte superior del cuerpo; pero si la persona se muestra poco reactiva, el
contacto físico sería menos recomendable. Una vez más recalcamos la
particularidad de cada persona.
La distancia a la que nos colocamos normalmente se recomienda de unos 60
centímetros aproximadamente, ya que 40 cm o menos sería invasivo de su
intimidad.
Respecto a la apariencia personal es conveniente transmita relajación , confianza
y seguridad, por lo que el tono de la voz audible y tranquilo.
LA ATENCIÓN SERENA:
Intentar que no dejen de hacer aquellas actividades que puedan y que controlen,
adaptando horarios o ayudándoles a hacer aquello que les gusta o les hace
sentirse bien.
Enseñarles a aprender a pensar y disfrutar del aquí y de ahora. Ayudarles a
reestructurar creencias irracionales y disminuir errores comunes como
anticiparnos (pensar que van a pasar cosas).
Hablar de las emociones, reconocerlas, expresarlas, analizarlas, darles un
sentido.
Reconocer nuestras emociones y pensamientos positivos, como el amor o el
apoyo que tengo de ciertas personas.
Adaptarnos a la nueva realidad que tenemos en esta fase del final de la vida, los
cambios que se producen, las ayudas que necesitamos para realizar algunas
cosas que antes hacíamos solos, pudiendo verbalizar estos sentimientos de
impotencia y de frustración.
Intentar que las relaciones sean pacíficas y buenas con su entorno, si existen
conflictos es conveniente intentar resolverlos.
Hablar sobre las creencias o el sentido espiritual que tiene la persona, dudas,
miedos, etc.
Respeto total sobre los derechos de la persona y su entorno.
Vamos a resumir los derechos del enfermo terminal (OMS 1990):
-Tiene derecho a vivir independiente y alerta. Vivir hasta su máximo potencial físico,
emocional, espiritual y social compatible con el estado de la progresión de su
enfermedad.
-Tiene derecho a ser atendido por profesionales sensibles a sus necesidades y miedos en
este proceso.
-Es el eje central de las decisiones que se tomen en su etapa final de la vida.
-Derecho a que las necesidades de sus seres queridos sean tenidas en cuenta antes y
después de su muerte.
-Derecho a morir con dignidad, tan confortable y apaciblemente como sea posible.
Como estamos viendo el poder ayudar o mejorar la calidad de vida de una persona con
una enfermedad terminal, el tratamiento de su sufrimiento físico, emocional, espiritual y
social conlleva la intervención de un equipo multidisciplinar: médico, enfermero,
psicólogo, terapeuta ocupacional, trabajador social, etc… dependiendo de cada
persona y de sus necesidades.
La persona tiene derecho a vivir de forma autónoma, lo que significa que aunque tenga
un grado de dependencia por el cual tenga que recibir ayuda para las actividades de la
vida diaria, siempre tendremos que escuchar la voz de la persona enferma.
Una de las tareas más difíciles con las que se puede encontrar una familia es con
acompañar a su ser querido en las fases finales de su vida.
La educación que tenemos desde que nacemos, en nuestra sociedad, es para amar a
nuestros seres queridos, pero no estamos preparados para despedirnos ni verlos morir ni
acompañarlos en este proceso. No asumimos la muerte como algo natural.
Por todo ello, las familias que tienen que acompañar a su ser querido en ésta fase final
de su vida, se encuentran desorientadas, confusas, rabiosas, y superadas por la situación
en sí.
Esto significa, que dentro del sistema familiar, habrá diferentes posiciones posibles, y
según estas posiciones y su relación con el medio, el profesional decidirá como
intervenir.
+Se aparta a los conocidos o amigos por vergüenza a contar, o por no hacerles
sufrir, se les cierra la puerta o se les dificultan las visitas. Se reorganizan alrededor
de los miembros más cercanos a su núcleo, pues es en estos en quien se confía
plenamente.
Esta tendencia de aislamiento es normal, pero hay que tener cuidado que no reduzca
las posibilidades y la calidad de vida tanto del enfermo como de sus familiares. Es
conveniente explicarles que no se trata de ser egoísta por contar con los demás, sino
de reclamar lo que nosotros dimos una vez, las relaciones con los que nos quieren
son bidireccionales.
Para poder intervenir es importante esperar para ver qué necesita cada familia y
adaptarnos a su situación.
La intervención psicológica se tiene que realizar en colaboración con el resto de los
miembros del equipo asistencial, y con su familia, para poder conseguir mayor
bienestar en el paciente enfermo. El objetivo de intervenir psicológicamente en la
persona enferma terminal es aliviar el sufrimiento y favorecer el bienestar tanto del
enfermo como de sus familias.
Existen unos supuestos básicos importantes a tener en cuenta para poder realizar una
intervención psicológica:
El abordaje psicológico de una persona con una enfermedad terminal dependerá del
grado de complejidad de la situación; y se ha de diferenciar entre soporte emocional
básico, que puede ser proporcionado por cualquier miembro del equipo asistencial al
paciente y sus familias, de la intervención psicológica específica, que la ha de realizar
un psicólogo.
Las medidas generales de apoyo emocional que pueden llevar a cabo los miembros del
equipo asistencial:
Brevemente unas pinceladas muy breves sobre el tema, pues explicar cada una de ellas
y su aplicación nos llevaría para otro curso siendo extenso e interesante. Pero no
nombrarlas aunque sea por encima no me parece correcto pues son los pilares y las
bases para que todo lo que estamos hablando hoy de éste tema sea válido y podamos
actuar de una manera competente tanto con nuestro enfermo como con sus familias.
Para poder poner en práctica todo lo anteriormente citado, tenemos que acompañarnos
de las herramientas fundamentales de la psicología para tratar con personas que sufren:
La escucha ativa:
-Aprender a escuchar ,es una habilidad que hay que aprender con la práctica.
+Favorecer la escucha activa: invitar al otro a hablar, respetar silencios, hacerle notar
que estamos escuchándolo, resumiendo o repitiendo ciertos aspectos.
Comunicación asertiva:
El counselling:
-Es el arte de hacer reflexionar a una persona, empatizando y confrontando, por medio
de unas estrategias comunicativas, de tal modo que pueda llegar a tomar las decisiones
que considere oportunas y siempre teniendo en cuenta su situación emocional.
-No es “dar consejos”; no es hacer algo por alguien, sino hacerlo con él.
Duelo
Cuando hablas y escuchas a muchos de estos familiares te expresan lo duro que es ver el
deterioro global de su familiar enfermo, de cómo ya no es la persona que ellos han
conocido, de todos los cambios que sufren…..y nos damos cuenta que la persona está
haciendo un primer duelo o un duelo anticipado en muchos casos.
Las Pautas para facilitar el apoyo emocional entre miembro del equipo asistencial y el
paciente enfermo y sus familias:
Por parte del profesional o del miembro del equipo asistencial es importante
reconocer nuestras propias emociones, entenderlas, asumirlas, y dirigirlas
en la dirección apropiada.
Tener cuidado con nuestras reacciones inmediatas (que nos transmiten
culturalmente, o por nuestra forma de ser), hay que reconducirlas y
adaptarlas al paciente y sus familias.
Entender y contener las reacciones emocionales de los pacientes
enfermos y de sus familias. Aceptar el impacto emocional, facilitar que lo
exprese, utilizar la empatía y la escucha activa, respetando los silencios y el
llanto, y manteniendo la proximidad física.
Reconocer y poner nombre a las emociones y explorar lo que puede haber
detrás de todo ello.
Ayudar al paciente y a sus familias a que se entiendan, compartir con
ellos la carga emocional, dando naturalidad y normalidad a sus reacciones
por la situación en que se encuentra.
Confrontar las emociones del paciente desde la empatía, para que pueda
dar nuevos significados y cambiar de perspectivas sobre decisiones que
quiere tomar o problemas a resolver.
Ayudarle a descubrir sus recursos personales adaptativos, para
favorecer su autoestima y disminuir la percepción de amenaza.
Buscar apoyos familiares y sociales en su entorno. Para que le acompañen
en ese proceso de enfermedad y proximidad de la muerte.
La persona que se está muriendo lo sabe, a pesar de que no se hable del tema en la
familia “conspiración del silencio”, necesita poder compartirlo con alguien, hablar de
sus miedos, expresar sus emociones, sus dudas. En muchas ocasiones, no puede hacerlo
con sus familiares o cuidadores porque éstos no se lo permiten, las familias a veces
asumen que es mejor que no lo sepa porque como le conocemos no lo va a poder
soportar; y en la mayoría de los casos, no nos damos cuenta de que son nuestros miedos
y nuestro dolor lo que no podemos soportar y entonces lo escondemos.
Por ello, en estos casos, es muy importante que la persona enferma pueda tener acceso a
poder hablar con alguien sobre el tema de su muerte y compartir estos miedos y
sentimientos de los que hablamos. Que puede ser alguien del equipo asistencial, un
voluntario formado, o un psicólogo.
Cuidados que podemos facilitar a la persona enferma que está muriendo y que
podemos asesorar a sus familiares:
-Podemos ayudar al enfermo a que tenga una muerte tranquila y sin sufrimiento, que se
encuentre acompañado y respetado.
-Vamos a procurarle un ambiente tranquilo con luz tenue, temperatura agradable y sin
ruidos molestos. Limitar número de visitas. Para crear un clima familiar y de intimidad.
-Siéntate a su lado y toma su mano, porque sabes que nota tu presencia y la desea. La
persona enferma que se está muriendo disfruta de la compañía tranquila de las personas
con quienes ha compartido su vida.
-Háblale, porque sabes que el cuerpo físico conserva el oído hasta el final, y que no va a
dejar de oírnos y comprendernos hasta el final. Comparte con él o ella tus sentimientos.
No le ocultes nada, porque sabes que es consciente de que se está muriendo.
-Recuerda que lo esencial del ser humano no cambia, y que el enfermo que agoniza
sigue siendo el mismo que fue siempre, con sus principios, ideas y personalidad; aunque
exteriormente y durante la enfermedad hayamos vivido muchos cambios; la esencia de
la persona muere con ella.
-Recuerda que su cuerpo y sus órganos están agotándose y fallando: que va a respirar
mal, que no va a comer, que no bebe, que no orina, etc…que es lo que tiene que pasarle
hasta que abandone ésta vida.
La despedida:
-Ayúdale a irse porque sabes que necesita liberarse de los lazos que le atan a la vida,
necesita que le digas que puede irse cuando desee, que le vas a echar en falta, pero que
estarás bien, que lucharás por seguir viviendo. No trates de retenerle y de pedirle que no
te abandone, porque sin darnos cuenta hacemos sufrir a la persona que está muriendo.
-Dile lo que sientes y cómo te sientes, dile lo feliz que has estado con él o con ella, dale
las gracias si sientes que tienes que hacerlo por lo que te ha dado en vida, por las cosas
que habéis vivido, o por la unión que habéis tenido para superar las dificultades que
también habéis atravesado.
-Exprésale que nunca le vas a olvidar, que lucharas por vivir y ser feliz en esta vida, que
vas ayudar y cuidar de aquellas personas de vuestro entorno, sobre todo cuando
sabemos y hemos hablado durante el curso de la enfermedad de sus preocupaciones y
miedos.
-Es muy importante, tanto para la persona enferma que se está muriendo, como para los
familiares o cuidadores, que nos despidamos de ellos, que les digamos adiós, que les
dejemos ir en paz, sin hacerlos sentir culpables, que les digamos y expresemos lo que
nos gustaría que supiese esa persona, quizás cosas que en vida no nos atrevimos a
decirle.
Despedirse, cuando es posible, es fundamental para contribuir a una muerte digna. Y las
despedidas nos ayudan a superar los duelos.
Teniendo en cuenta que poder despedirse de la persona amada que va a morir es un lujo
que no todo el mundo puede tener, ya que puedes compartir el tiempo final y transmitir
lo que sientes a la persona que va a fallecer.
En muchas otras ocasiones, cuando las muertes son repentinas, accidentes tráfico,
infartos fulminantes, asesinatos ,muertes súbitas, etc… no nos son posibles las
despedidas, y el duelo es mucho más complejo, y sentimos que hay muchas cosas que le
hubiésemos dicho y que no hemos podido hacerlo. Generando sufrimiento.
Respecto a cuándo nos tenemos que despedir si es un familiar enfermo al que estamos
acompañando y lógicamente no sabemos cuándo va a morir. Muchos familiares con los
que yo trabajo y atiendo en la consulta se plantean ésta duda; yo les digo no podemos
saber cuándo llega el momento final, pero sí podemos intuirlo y buscar el día o
momento adecuado, cuando nuestro familiar está más despierto, menos sedado,
tranquilo, podemos sentarnos junto a él o ella y decirle lo que sentimos, lo que nos ha
gustado vivir con esa persona, las experiencias vividas y superadas y si tenemos cosas
que agradecerle, expresarle lo feliz que hemos vivido a su lado, que vamos a tratar de
vivir y luchar, que estaremos bien, pero que le vamos a echar mucho de menos, que
nunca le vamos a olvidar.
Volvemos a insistir sobre la particularidad de casa caso y de cada situación pues no hay
dos personas iguales. Y en muchas ocasiones, en la práctica, vemos, familiares que no
pueden despedirse de su familiar terminal, que no pueden acompañarle como se debiera,
que no saben exteriorizar ni pueden exteriorizar sentimientos con ellos; porque no saben
afrontar esta dura situación, y para protegerse de el dolor, lo que hacen es alejarse,
evitar. En estos casos, es importante pueda existir una persona del equipo asistencial
que pudiese detectarlo, y si la persona accede poder trabajarlo. Pero, en la práctica
diaria, por desgracia, no siempre es factible.
Hay que respetar a cada persona y su decisión, pues cada persona tenemos una forma de
expresar nuestro dolor. Aunque, en ocasiones, no sea la mejor opción.
Conclusiones:
- Cuidar y Acompañar a una persona en la etapa final de su vida es una de las tareas
más difíciles de la vida, requiere de habilidades y destrezas unas innatas, otras
aprendidas. Dosis de conocimientos, grandes dosis de psicología, Generosidad, etc..
-Lo que está claro es que nacemos y morimos. El nacimiento y la muerte nos ponen los
límites y nos imponen los plazos con los que contamos para realizar nuestros proyectos
vitales.
-La muerte es necesaria para la supervivencia de las especies; sólo la certeza de que
algún día se acabará le da sentido a nuestra vida. Aunque, comprendemos que es así; la
enfermedad y la muerte nos hace sufrir.
Desde aquí, quiero felicitar a todas aquellas personas (desde médicos, enfermeros,
psicólogos hasta aquellas personas voluntarias que deciden colaborar) que se esfuerzan
en cuidar y acompañar a personas enfermas en su etapa final de la vida y les ayudamos
a las personas a morir con dignidad y con el menor sufrimiento posible. Intentando
acompañar no sólo al enfermo sino también a sus familiares. Un gran mérito y una
necesaria y buena labor.
“Gracia y coraje”
-Sobre el duelo:
“Déjame llorar”