¿Cada cánto sus padres deben llevar a sus hijos a controle

médicos?
100%

80%

60%

40%

20%

0%
A. Anual B. Cada mes C. Cada tres meses D. Cada seis meses

Teniendo en cuenta las respuestas obtenidas se podría sintetizar que el 40% de las personas
encuestadas llevan cada mes a su hijo al médico de lo cual se puede evidenciar una alta
preocupación por parte de sus padres, mientras que el 60% de las personas llevan a sus hijos cada
tres meses, seis o anualmente de lo cual se puede decir que no se presenta la atención necesaria.
 ¿En el momento en el que le pidan una especializacíon decidiría
enfocarse para la enfermedad síndrome de West?

45%

55%

A. Si B. No

Teniendo en cuenta las respuestas obtenidas se evidencia que el 55% de la población no se enfocaría
en una especialización debido al poco conocimiento de la enfermedad y al haber pocos casos de esta
enfermedad, mientras que el 45% decidiría enfocarse ya que les parece importante manejar y tener
conocimiento de este tipo de enfermedades.
 ¿Qué porcentaje considera usted que es destinado para tratar la
enfermedad síndrome de West en los medios masivos?
100%

80%

60%

40%

20%

0%
A. 20% B. 10% C. 0% D. 30%

Teniendo en cuenta las respuestas obtenidas se evidencia que el 65% de la población es consiente
que los medios masivos no se destina ningún espacio para dar información sobre este síndrome
pues dan prioridad a otros temas, mientras que el 45% considera que si se presta un espacio para
tratar este síndrome.
 ¿Considera usted que a personas con síndrome de West se le ve
afectado su entorno socio-afectivo?
100%

80%

60%

40%

20%

0%
A. Depende de como sea B. Depende del entorno C. Depende de la actitud del D. No lo afecta
tratado el caso en específico familiar individuo

Teniendo en cuanta las respuestas obtenidas se evidencia que el 70% de la población considera que
a una persona se le ve afectado su entorno socio-afectivo dependiendo de cómo sea tratado el caso
en específico porque dependiendo de cómo sea su trato reaccionará de manera positiva o negativa,
mientras que el 20% considera que depende del entorno familiar porque es allí donde inicia la
interacción social y el 10% restante responde que depende de la actitud del individuo pues depende
de él si mejora o empeora el caso.
 ¿Si usted está en un proceso de adopción, acogería en su hogar a un
niño que tenga esta enfermedad?
100%

80%

60%

40%

20%

0%
A. Si, lo adoptaría B. Abandonaría el C. En lo absoluto D. Cambiaría el proceso
proceso por un niño que no
padezca síndrome de
West

Teniendo en cuenta las respuestas obtenidas se evidencia que el 40% adoptaría a un niño con
síndrome de West sin importar su condición, mientras que el 50% cambiaría el proceso y/o lo
abandonaría pues no tendrían disponibilidad para manejar el caso.
 ¿Qué tan frecuentemente se realizan campañas que traten sobre el
síndrome de West?
100%

80%

60%

40%

20%

0%
A. Mensualmente B. Anualmente C. No se realizan D. Semestralmente

Teniendo en cuenta las respuestas obtenidas se evidencia que el 100% de la población es consiente
que no se realizan campañas que traten el síndrome de West y que es muy poca la información que
se brinda acerca del tema.
 ¿Cree que los edicamentos como el ACTH,la vigabactrina y la dieta
cetógena que utilizan las entidades de salud conllevan a un
mejoramiento del paciente afectado?
100%

80%

60%

40%

20%

0%
A. Varía el proceso metabólico B. No mejora pero se C. Si ya que estos D. Es mas conveniente utilizar
del paciente mantiene estable medicamentos son tratados Oxcarbazepina
para esta enfermedad

Teniendo en cuenta las respuestas obtenidas se evidencia que el 55% de la población considera que
el funcionamiento de medicamentos que utilizan las entidades de salud varían en el proceso
metabólico del paciente pues no todos los organismos reaccionan de la misma manera, 40%
considera que no mejora pero se mantiene estable por ser una enfermedad irreversible y el 5%
restante responden, sí, ya que estos medicamentos son tratados para esta enfermedad.
 ¿Cómo cree usted que debe ser la atención de una entidad de salud
a una persona con síndrome de West?
100%

80%

60%

40%

20%

0%
A. Prioritaria B. Eficaz C. Como cualquier paciente D. Ineficaz

Teniendo en cuenta las respuestas obtenidas se evidencia que el 50% de la población responde que
la atención para una persona con síndrome de West debe ser prioritaria pues requiere de una
atención inmediata en el momento que lo necesite, el 40% considera que debe ser eficaz ya que
debe ser adecuada y asertiva, y el 10% responde que la atención debe ser como la de cualquier
paciente pues no debe haber distinción de atención.
 ¿Cómo manejaría un caso en el que se denigre la integridad de una
persona con síndrome de West?
100%

80%

60%

40%

20%

0%
A. No me entrometería B. Sería subjetivo ante la C. Pondría una queja ante el D. Sería bjetivo y defendería al
situación ministerio de salud paciente

Teniendo en cuenta los resultados obtenidos se evidencia que el 85% sería objetivo y defendería al
paciente en caso de que se denigre su integridad pues una persona con síndrome de West es
vulnerable ante cualquier situación, mientras que el 15% responde que pondría una queja ante el
ministerio de salud pues es la entidad encargada de manejar estos casos.
 ¿Cree que las personas deberían estar informados de ete tipo de
enfermedades raras y sus precausiones?

A. Si B. No

Teniendo en cuenta que los resultados obtenidos se evidencia que el 95% de la población considera
que si es necesario tener información acerca de este tipo de enfermedades raras pues creen que no
se está exento, mientras que el 5% cree que no es importante ya que se presentan pocos casos.