Trabajo Final de Grado

Rol de la familia en el desarrollo

de la autonomía de las personas
con discapacidad intelectual.

Estudiante: Florencia Pereira Kuaik

C.I: 4607165-5

Profesor tutor: Rossina Machiñena

INDICE

1. Resumen…………………………………………..…………………………..2

2. introducción………...…………………………….……………………………3

3. Discapacidad …………………………………………………………..……...4

3.1 Discapacidad Intelectual….….………………………………….….7

4. Concepto de Familia…...……………..………………………………..…..12

4.1 Sobreproteccion vs Autonomia..……………………………..…...13

5. Familia como Apoyo…..………………………...…………………………..17

6. Las necesidades de las familias……………………………………………19

7. Que debería hacer la familia para generar un proceso inclusivo?..........21

7.1 Psicoeducación. Posible intervención con las familias de la

persona con discapacidad …………………………………………26

8. Conclusiones.……………..………………………………………………….31

9. Bibliografia………………..……………………..……………………………35

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 1. Resumen

El presente trabajo de corte monográfico, se centra en el papel que tiene la

familia en el desarrollo de la autonomía de la persona con discapacidad intelectual, así
como también analizar las necesidades que tienen las familias. Luego de exponer esto
surge la necesidad de desarrollar una posible intervención con las familias, la
psicoeducación.

Para ello se realiza una recopilación bibliográfica sobre la temática, que fue
trabajada y vista de cerca en la práctica de Abordajes en la Discapacidad, de la cual
se participo en el año 2015.

Para este objetivo es necesario abordar el concepto de discapacidad, analizando

su evolución en el tiempo y como va fluctuando esta concepción en la sociedad, así
como específicamente la definición de la discapacidad intelectual, por centrarse en
este tipo de discapacidad, explicando desde que concepción comprendemos la misma.

También se considera abordar la temática de la familia, y desde el punto de vista

de diferentes autores, como se ha ido modificando el concepto de familia desde la
familia patriarcal hasta la más clásica.

La familia puede actuar de muchas formas con la llegada de un hijo, y

posteriormente con su crianza, pero cuando se le diagnostica a un hijo discapacidad
intelectual, muchas veces los padres suelen tener conductas de sobreprotección para
con él. Con este trabajo pretendo dar cuenta de cómo a través de la intervención con
la familia, esta puede generar un proceso inclusivo y además funcionar como principal
apoyo para que la persona con discapacidad intelectual pueda adquirir mayor
autonomía.

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 2. Introducción

La familia, es considerada como el primer agente socializador en la vida de las

personas, es el primer entorno natural en donde los miembros que la componen
evolucionan y se desarrollan. El papel que desempeñan las familias en el desarrollo de
la autonomía de los niños es fundamental, es aquí en donde se reproducen las formas
y valores sociales y en donde se va a desarrollar la transición a la vida adulta.

En muchas ocasiones sucede que determinados hechos que ocurren en la

familia producen una desadaptación o desestructuración. Esto pasa por ejemplo
cuando nace un hijo con algún tipo de discapacidad, o con necesidades de apoyos
más fuertes para diferentes áreas de la vida del sujeto. Es un acontecimiento que
suele ser impactante y que va a repercutir a lo largo de toda la vida.

Es a raíz de esto que el siguiente trabajo se planteó con el objetivo de reflexionar

sobre esta temática y dar cuenta de cuál es el papel de estas familias en este proceso
y cómo esto influye en el desarrollo de la autonomía de la persona con discapacidad.

Además, se da cuenta de las necesidades que tienen estas familias,

puntualizando la importancia de generar espacios de intervención donde sean
escuchadas y tomadas en cuenta y conocer sobre los recursos y apoyos que
necesitará la persona y su familia, planteándose una posible intervención con las
familias la psicoeducacion.

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 3. Discapacidad

Abordar un tema tan complejo como lo es el rol que tiene la familia en cuanto a
la autonomía de una persona con discapacidad intelectual y reflexionar acerca de esto,
implica necesariamente profundizar en las concepciones más generales de este tema.

Tomando como punto de partida el concepto de discapacidad, la Organización

Mundial de la Salud, se refiere a la discapacidad como la “situación dinámica, no
necesariamente permanente del sujeto, resultado de la relación negativa entre una
condición de salud de la persona y su entorno.” (CIF- OMS, 2001). En este sentido, la
OMS, a través de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad
y la Salud (de ahora en adelante CIF) propone integrar dos modelos conceptuales
para poder comprender la discapacidad y el funcionamiento. Por un lado, un “Modelo
Médico”, en el cual se plantea que el origen de la discapacidad es por alguna
enfermedad, trauma o condición de salud, por lo que necesita de un tratamiento
especial por un médico o profesional de la salud. El tratamiento de la discapacidad
está basado en la cura de esa enfermedad, o una mejoría de la persona para que
pueda tener una mejor adaptación al medio que la rodea.

Por otro lado, se plantea un “Modelo Social”, que considera que la discapacidad
tiene un origen social, “(…) y principalmente como un asunto centrado en la completa
integración de las personas en la sociedad”. (OMS, 2001; pág. 22). Siguiendo el
planteo de este modelo, no se considera que las limitaciones individuales sean las
raíces del problema, sino que son las limitaciones que impone la propia sociedad para
que la persona pueda manejarse de manera autónoma, la que generan la
discapacidad.

Por lo tanto el problema es más ideológico o de actitud, y requiere la

introducción de cambios sociales, lo que en el ámbito de la política
constituye una cuestión de derechos humanos. Según este modelo,
la discapacidad se configura como un tema de índole política.
(O.M.S, 2001, pág. 22)

Con el objetivo de integrar todas las dimensiones del funcionamiento y los

modelos antes descritos, la CIF se basa en un enfoque bio- psico- social, intentando

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dar una visión de las diferentes dimensiones de la salud con una perspectiva biológica,
individual y social.

Pero esta noción de discapacidad de la cual hablamos hoy en día, no siempre

estuvo, sino que se fue modificando a lo largo de la historia, hasta una época no tan
lejana en el tiempo existía una mirada hacia la discapacidad desde una concepción
caritativa.

Siguiendo el planteo de Agustina Palacios (2008) se distinguen tres modelos de

tratamiento de la discapacidad que fueron fluctuando en el tiempo.

La autora plantea, un primer modelo, el cual define de prescindencia, en el que

el origen de la discapacidad se pensaba era de motivo religioso, y se consideraban a
las personas con discapacidad innecesarias para la sociedad.

Las características principales de este modelo son dos: por un lado, la creencia
de que el origen de la discapacidad es por un motivo religioso, una venganza de los
dioses. Y por otro lado, se parte de la idea que las personas con discapacidad no
tienen nada que aportar a la sociedad, se los definía como un ser improductivo.

Por ambas razones, la sociedad decide prescindir de estas personas, ya sea a

través de políticas eugenésicas (como por ejemplo el exterminio de estas personas) o
marginándolas, en donde las excluían de la sociedad y se las situaba en un espacio
destinado para los “anormales”.

Un segundo modelo, Palacios lo define como Rehabilitador. En este modelo,

situado a principios del siglo XX, ya las razones de la discapacidad no se relacionan
con lo religioso, sino que pasan a ser científicas. Siguiendo los planteos de Palacios
(2008), este modelo tiene dos grandes características. Por un lado, se deja de
relacionar a la discapacidad como algo maligno, o proveniente de lo religioso, sino que
se comienza a aludir a la discapacidad en términos de salud o enfermedad.
Por otro lado, las personas con discapacidad ya no son vistas como una carga
para la sociedad, sino que se entiende que tengan algo que aportar en la comunidad,
siempre y cuando sean rehabilitadas o normalizadas.

Desde la visión prevaleciente en este modelo, entonces, se

considera que la persona con discapacidad puede resultar de algún

5
 modo rentable a la sociedad, pero dicha rentabilidad se encontrará
supeditada a la rehabilitación o normalización —y, esto significa, en
definitiva—, supeditarlo a que la persona logre asimilare a los demás
—válidos y capaces— en la mayor medida de lo posible. (Palacios,
2008, pág. 66).

Este modelo, como ya se menciono anteriormente, busca una recuperación de la

persona, y como consecuencia de esto surgen algunas herramientas para llevarlo a
cabo, por ejemplo la educación especial, la institucionalización y el empleo protegido.
Esto genera una subestimación de la persona con discapacidad, la cual sigue teniendo
un rol pasivo y las respuestas sociales tienen una mirada paternalista y se basan en el
déficit.

Por último, se plantea un tercer modelo, denominado Modelo Social, en el cual

no se toman en consideración las limitaciones de la persona, sino las limitaciones y
barreras impuestas por la sociedad. Este se podría decir que surge a fines de la
década del 60 del siglo XX, a raíz de la lucha de colectivos de personas con
discapacidad en busca del reconocimiento de sus derechos.

Los dos grandes presupuestos fundamentales, son en primer lugar que el origen
de la discapacidad ya no es ni religioso ni científico como los modelos anteriores, sino
que es social. Y con el término “social” se hace referencia a que las causas no son
individuales, sino que corresponden a la sociedad por la forma en la que está
diseñada.

En segundo lugar, se considera que las personas con discapacidad tienen

mucho que contribuir a la sociedad, al igual que el resto de las personas.

De este modo, partiendo de la premisa de que toda vida humana es

igualmente digna, desde el modelo social se sostiene que lo que
puedan aportar a la sociedad las personas con discapacidad se
encuentra íntimamente relacionado con la inclusión y la aceptación
de la diferencia. (Palacios, 2008, pág.104).

Este modelo se basa en determinados principios fundamentales, como lo son la

accesibilidad universal, vida independiente, la inclusión social y autonomía de la
persona. Conforme a estos planteos, los niños y niñas con discapacidad tienen los

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mismos derechos que cualquier otro niño, por lo que se plantea una educación
inclusiva, adaptada para todos, y no una educación especial. De acuerdo a estos
principios del modelo social, es fundamental la búsqueda de la inclusión a través de la
igualdad de oportunidades. Este último modelo, fue consecuencia de una larga lucha
de las personas con discapacidad.

Refiriéndonos ahora al ámbito de los derechos, uno de los acontecimientos

importantes en cuanto a derechos de las personas con discapacidad, fue la
aprobación de la Convención internacional sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad en el año 2006, ratificada en Uruguay en el año 2008 , a través de la ley
N° 18.418.

El propósito de dicha convención, el cual se explicita en el Artículo 1, es

promover las condiciones de igualdad de las personas con discapacidad, asegurando
que se cumplan todos los derechos humanos. Pone el acento en que las barreras son
provenientes del entorno, y que le impiden participar y desempeñarse en iguales
condiciones que el resto de la comunidad.

Por otro lado en Uruguay en el año 2010, se aprueba la Ley nº 18.651 de

Protección Integral de personas con discapacidad, en la cual en el articulo nº 2 expone
que “se considera con discapacidad a toda persona que padezca o presente una
alteración funcional permanente o prolongada, física (motriz, sensorial, orgánica,
visceral) o mental (intelectual y/o psíquica) que en relación a su edad y medio social
implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educaciones o
laboral.” (pág.1).

3.1 - Discapacidad Intelectual.

En este trabajo, nos basaremos específicamente en el rol de la familia de la

persona con discapacidad intelectual, por lo que es imprescindible definir el concepto y
principales características de este tipo de discapacidad.

El concepto de discapacidad intelectual, no fue ajeno a todo el cambio que tuvo

el constructo de discapacidad a través del tiempo, este concepto también ha

7
evolucionado, enfatizando una perspectiva ecológica que se centra en la interacción
de la persona con su entorno.

Se puede decir que en la década del 90 existía la Asociación Americana de

Retraso mental (1992), en donde se utilizaba el término retraso mental, el cual veía a
la discapacidad como un defecto en la persona.

Luego surge un segundo enfoque, por el cual se rige actualmente, en donde

surge la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, en
donde hace referencia al término de Discapacidad Intelectual y ve a la discapacidad
como el ajuste entre las capacidades de la persona y el contexto en el que ésta
funciona. Éste ultimo termino hace referencia a un estado de funcionamiento.

La importancia de este cambio evolutivo es que la Discapacidad

Intelectual ya no se considera únicamente un rasgo absoluto, fijo de la
persona. Más bien, este constructo socioecológico de DI ejemplifica la
interacción entre la persona y su ambiente, se centra en el rol que los
apoyos individualizados pueden desempeñar en la mejora del
funcionamiento humano, y no olvida la búsqueda y comprensión de los
principios inherentes al movimiento social de la discapacidad. Estos
principios incluyen la autoestima, el bienestar subjetivo, el orgullo y la
participación en la acción política. (Asociación Americana de
Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, 2010. Pág. 20).

Según la AAIDD (2010), la discapacidad intelectual “se caracteriza por

limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta
adaptativa tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas conceptuales,
sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años.” (pág.26).

Relacionado con esto, la AAIDD plantea una serie de postulados fundamentales

para el empleo de la definición anteriormente desarrollada:

 En primer lugar, se especifica, que en cuanto a las limitaciones que

plantea la definición, tienen que ser considerado en contextos similares, y en
iguales de edad y cultura. Es decir que en el momento de evaluar si existe o

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 no limitaciones en el funcionamiento de la persona, no podemos dejar de
tomar en cuenta el contexto en donde funciona esa persona.

 Como segunda premisa, plantea que además una evaluación tiene que
tener en cuenta la diferencia cultural, lingüística, de comunicación y
aspectos conductuales propios de cada cultura.

 En tercer lugar, hace referencia a que varias veces las limitaciones que
tiene la persona con discapacidad, convive con las capacidades que tiene
el sujeto. Muchas veces se hace énfasis solo en las dificultades que tiene
la persona, y no en potenciar las capacidades o habilidades que tiene esa
persona.

 En la premisa número cuatro, la AAIDD (2010) plantea que uno de los

“propósitos importantes de la descripción de limitaciones es el desarrollo
de un perfil de necesidades de apoyo”. (p 34) Es decir que establecer que
apoyos necesita esa persona ayuda a mejorar su funcionamiento en
general, tratando de que esas limitaciones que tiene la persona no le
impidan vivir plenamente.

 Por último, la quinta premisa que se plantea, es que si se realizan

apoyos personalizados, apropiados para cada persona, durante un largo
período de tiempo, generalmente el funcionamiento de la persona con DI
mejora. Esto genera, no solo una mejora en el funcionamiento de la
persona, sino que también actitudes de autonomía y empoderamiento.

Como conclusión de lo anteriormente planteado, la AAIDD (2010) ofrece un

concepto de discapacidad que hace referencia a un “estado de funcionamiento y no a
una condición” (pág. 42). En este sentido, es este estado del funcionamiento humano
el que se ve influido por el desequilibrio entre las limitaciones que tienen la persona y
el entorno en el que esta se desarrolla.

Siempre teniendo muy presente el papel que juegan los apoyos, los cuales se
desempeñan en la mejora de este funcionamiento humano del que venimos hablando.

Siguiendo en esta línea, la AAIDD (2010) propone un “enfoque multidimensional

de la comprensión de la Discapacidad Intelectual”, el cual plantea todas las

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dimensiones que se toman en cuanta en el momento de pensar o hacer un análisis del
funcionamiento de la persona.

“la manifestación de la DI, según reconoce este enfoque del

funcionamiento humano, supone la interacción reciproca y dinámica
entre habilidad intelectual, conducta adaptativa, salud, participación,
contexto y apoyos individualizados.”

En síntesis, el marco conceptual del funcionamiento humano consta de dos

componentes principales, por un lado las cinco dimensiones que nombramos
anteriormente, y por otro el rol que tienen los apoyos en el funcionamiento humano.

Son esas cinco dimensiones que se nombraron anteriormente, son las que se
toman en cuenta para realizar una valoración de la discapacidad intelectual, clasificarla
en función de sus características y así planificar los apoyos individualizados que
necesita la persona para mejorar su funcionamiento, con una atención centrada en la
persona, teniendo en cuenta la relación con su familia, contexto y participación.

En lo que refiere a las habilidades intelectuales, no solo nos estamos refiriendo

a la capacidad de aprendernos algo de memoria o de aprendernos libros, la
inteligencia es una capacidad mental general, “incluye el razonamiento, la
planificación, resolución de problemas, el pensamiento abstracto, comprensión de
ideas complejas, aprendizaje rápido y aprendizaje a partir de la experiencia” (AAIDD,
2011, pág 44). Refleja una capacidad de comprender nuestro entorno. En el momento
de realizar o pensar la estrategia de valoración de la discapacidad, utilizamos tanto las
escalas de Weschler, como también entrevistas con el paciente, en donde se pueden
evidenciar las habilidades intelectuales, las conductas adaptativas y la situación de la
persona y su familia.

En cuanto a la conducta adaptiva, es un grupo de habilidades conceptuales,

sociales y prácticas aprendidas por las personas para funcionar en la vida diaria, la
ejecución de las actividades del día a día que se requieren para valerse en la actividad
personal y social.

Con respecto a la variable de Salud, siguiendo los planteos de la AAIDD,

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 La OMS definió la salud como un estado integral de bienestar físico,
mental y social. Es un elemento de la comprensión integrada del
funcionamiento individual, ya que por la condición de salud de un
individuo puede afectar directa o indirectamente a su funcionamiento
en todas o cada una de las cuatro dimensiones del funcionamiento
humano. (2010; pág 45)

Los efectos de la salud y la salud mental en el funcionamiento de la persona con

discapacidad intelectual pueden funcionar como grandes facilitadores o inhibidores del
mismo. En este caso también, es a través de la entrevista con el paciente y en algunos
casos con familiares, investigando sobre su salud y antecedentes clínicos, como eso
puede afectar o no en su funcionamiento de la vida diaria.

La participación de las personas en actividades de la vida diaria, es de suma

importancia ya que promueve las relaciones sociales, el enriquecimiento personal, etc.
Para la persona con discapacidad intelectual, la participación o relaciones sociales
suelen ser de mayor complejidad, dependiendo de muchos factores. Se manifiesta en
las interacciones y roles en las áreas del hogar, del empleo, en la educación, en el
ocio y placer.

El ultimo indicador, pero no menos importante, es el de Contexto. Siguiendo los

planeos de la AAIDD, este se relaciona con las condiciones interrelacionadas en la
que las personas viven sus vidas día a día.
Relacionando esto con la perspectiva ecológica que plantea Bronfenbrenner
(1987), en donde se incluyen al menos tres niveles en lo que respecta al contexto:
 Microsistema: es el entorno social inmediato, que incluye a la
familia y allegados más íntimos de la persona.
 Mesosistema: hace referencia al barrio, la comunidad,
organizaciones educativas, laborales, etc.
 Macrosistema: es la parte del contexto que engloba los
patrones culturales, políticos y sociales más amplios.

Podríamos afirmar entonces que, estas cinco dimensiones desarrolladas

anteriormente, son investigadas en las diferentes instancias de evaluación de la
discapacidad intelectual, lo que nos permite realizar una valoración de la discapacidad
centrada en la persona, para luego realizar una planificación en los apoyos
individualizados necesarios para mejorar la calidad de vida.

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 4. Concepto de Familia

El concepto aceptado o consensuado por la sociedad actualmente de la familia

es de gran relevancia para la comprensión de este trabajo y nos permite comprender
el rol que ésta cumple en la autonomía de la persona con discapacidad.

La familia se considera el primer agente socializador por excelencia en la vida de

la persona, es el primer entorno natural en donde los miembros que la componen
evolucionan y se desarrollan.

Tomando los aportes de Rojas (1998) considera que la familia es la red

prevalente de pertenencia del ser humano donde se les otorga identidad a los
integrantes. Asimismo plantea que lo familiar se constituye en base a reglas que
ordenan, donde las mismas ejercen sentidos a los sujetos.

La familia ha sufrido algunos cambios a lo largo de la historia. La familia nuclear

conyugal, conformada por padre, madre e hijos fue considerada normal, en función de
su mayor prevalencia y se ha proyectado socialmente como el modelo natural de
organización familiar de la sociedad.

A partir de los años sesenta, se comienzan a reflejar algunos cambios en los

principios que rigen las relaciones interpersonales. Desaparece el patriarcado para dar
lugar a diversas modalidades de la familia, ya sea monoparental, nuclear, familia
ensamblada u homoparental.

Asimismo, en el paso del tiempo y evolución de las familias, se ha producido una

mejora en las condiciones de vida, como también en las relaciones de pareja. Un
aspecto que influyo mucho en este sentido fue el acceso de la mujer al trabajo, en
donde cambia la estructura familiar y ya no se ve a la mujer solo en un rol de esposa y
madre, lo que también cambia la dependencia que antes existía de la mujer hacia el
hombre.

En este sentido, es la familia quien introduce a los hijos en el mundo de las

personas, y las relaciones que se establecen entre sus miembros van a servir de

12
modelo de comportamiento a imitar para con los demás, al igual que lo va a ser la
forma de afrontar los conflictos que se generan en el medio familiar.

Toda familia enfrenta determinados retos en la crianza de sus hijos, uno de ellos
es lograr que ellos puedan ser independientes y autónomos, que se puedan defender
en las diferentes circunstancias de la vida, y el poder tomar decisiones para su futuro.

En el caso de las familias en las que algún integrante tiene alguna discapacidad,
la situación se puede volver un poco más compleja, aunque algunos padres
manifiestan que quisieran que sus hijos tuvieran una vida independiente, en los
hechos no siempre se da de esta manera. Esto puede ser por varias razones, por una
realidad estatal en donde haya falta de servicios para brindar oportunidades en donde
la persona pueda tener una vida más independiente, o por falta de apoyo en las
familias. Muchas veces se prioriza el asistencialismo que el poder brindar las
herramientas a la persona para que pueda valerse por sí misma.

Es de suma importancia que surjan espacios para analizar sobre cómo vive la
familia el proceso del diagnostico de la discapacidad de un integrante, como afronta
esa situación y como va desarrollando las herramientas necesarias, promoviendo una
mejora en el funcionamiento de la persona, y por lo tanto en cada ámbito en donde la
misma se desarrolle.

4.1 Sobreprotección Vs. Autonomía.

Tanto la sobreprotección como la autonomía, son conceptos relevantes de este

trabajo, ya que generalmente subyacen o surgen en la dinámica familiar, y más
especialmente cuando se aborda el rol de la familia en casos de personas con
discapacidad, por lo que se procederá a desarrollar los mismos, a modo de tener una
visión clara y poder comprender mejor las páginas que siguen.

Cabe aclarar que en este apartado, que no es el objetivo plantearlos como dos
conceptos opuestos, sino poder analizarlos desde un punto de vista dinámico, no
considerándolos como situaciones únicas sin fluctuaciones. Podemos encontrar
matices entre ellos, dependiendo de las circunstancias que se den en lo familiar y de la

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situación puntual que estén viviendo, y como desde el rol del profesional, se puede
acompañar, y efectuar estrategias de trabajo con la familia.

Por sobreprotección se entiende como una inadecuada interpretación de la

afectividad o de la protección que ejercen las personas cuidadoras sobre sus hijos con
discapacidad. Siguiendo los planteos de Vazquez (2001) ésta se caracteriza por tratar
de evitarles la mayor cantidad posible de riesgos y dificultades que entraña la vida,
limitando sus posibilidades de desarrollo. Se trata de llevar a cabo medidas que van
más allá de lo razonablemente esperado para protegerles de forma exagerada.

La sobreprotección consiste en una implicación emocional excesiva que implica

la necesidad de controlar al hijo/a, lo que provoca una dependencia recíproca entre
padre/s e hijo/s. En este aspecto, los hijos son criados en un ambiente de excesiva
atención y preocupación.

Esta conducta de sobreprotección, puede influir de forma negativa en los hijos,

influyendo en la construcción de su carácter y su personalidad. Puede suceder que
personas que fueron criadas bajo esta modalidad protectora, tengan falta de
autonomía, poder de decisión y vivan con miedo de afrontar cualquier tipo de situación

Sin embargo, así como no es adecuado privar de esa libertad de decidir y actuar,
tampoco es adecuado no establecer ningún tipo de control, cuidado o atención de
necesidades. Como alternativa a este tipo de conducta, nos encontramos con el
desarrollo de la autonomía.

Para acercarnos a este concepto, se pueden tomar las consideraciones de

Piaget y Heller (1968), quienes entienden a la autonomía como el proceso que le
permite a una persona adaptarse a su medio, y saber reaccionar frente a las
circunstancias que se den en los diversos contextos. Gracias a los propios
aprendizajes de la persona, que adquirirá de forma independiente, ésta podrá valerse
por sí misma.

Referido a esto, también vamos a tomar el concepto de autodeterminación, que

según el autor Wehmeyer (2009) lo definió como un resultado educativo y según
dicho autor, las acciones autodeterminadas tienen 4 características:

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  Una conducta autónoma: refiriéndose si la persona actúa según sus
preferencias y sus propios intereses y de forma independiente, sin ser
influido por otra persona o por interferencias no deseadas.
 Un comportamiento autorregulado: tener cierto control personal sobre
nuestras acciones, pudiendo analizar el entorno que nos rodea para ser
capaces de dar una respuesta adecuada.
 Desarrollo o Capacitación psicológica: sentirse capaz y actuar como tal,
respondiendo a los acontecimientos de manera que sintamos cierto poder
(empoderamiento).
 Autorrealización: actuar a partir del conocimiento de sí mismo, de lo
positivo y negativo de uno mismo y así poder sacar el máximo provecho.

Siguiendo los planteos de este autor, Wehmeyer, M (2009) define la

autodeterminación como,

Una acción causada por uno (versus otro); a gente actuando de

modo volitivo, basado en su propio deseo. La palabra volitivo se
define como el acto o intención de hacer una elección consciente o
decisión. Consciente significa concebido o hecho intencionadamente,
a propósito. Comportamiento volitivo, entonces, implica que uno
actúa conscientemente…, con intención. Comportamiento
autodeterminado es volitivo e intencional, no simplemente arbitrario y
sin propósito. (pág. 61).

De acuerdo a lo expuesto por Wehmeyer, M (2009), se suele malinterpretar el

concepto de autodeterminación, en donde muchas veces lo toman como “hacer las
cosas tú mismo” (pág. 61). Si interpretamos de esta forma el concepto, se produce una
dificultad para la mayoría de las personas con necesidades educativas especiales,
que, generalmente tienen más limitaciones en el numero de actividades que pueden
realizar de forma independiente; “Sin embargo, la capacidad para realizar
comportamientos específicos es de importancia secundaria a si uno es el agente
causal” (Wehmeyer, M; pág. 61).

A modo de conclusión y para poder englobar el concepto, voy a tomar la

definición aportada por Shalock y Verdugo (2012), quienes se rigen por la concepción
que marcan los principios de la calidad de vida. Ambos autores entienden a la
autonomía como un derecho fundamental de todas las personas que permite organizar

15
la propia vida y tomar decisiones sobre temas que afecten a la vida de la persona,
siempre contando con los apoyos necesarios para poder hacerlo, así como la familia
cuenta como uno de los apoyos naturales y más importantes para el sujeto.

16
 5. Familia como Apoyo
Hablar de autonomía e independencia en las personas con discapacidad, lleva a
trabajar conceptos como calidad de vida y destacar la autodeterminación como eje
rector de la formación de sujetos autónomos.

Siguiendo los planteos de Montes Aguilar, M. E y Hernandez Sanchez, E (2011)

describen que:

Esta es una tarea muy ardua en el sentido de que debe sensibilizar,

en un primer momento a las familias sobre la importancia de que
ellas mismas sean autogestivas y autónomas: que aprendan a
detectar sus necesidades y busquen los apoyos que requieren para
abatirlas, de esta manera se fortalecerán y podrán contar con las
herramientas que les permitirán formar a sus hijos e hijas en la
autodeterminación y que ellos a su vez sean los principales gestores
de los apoyos que requieran. (pág. 3)

Cuando nos referimos a las familias con un integrante con discapacidad

intelectual, es importante destacar y poder plasmar, como la familia funciona como el
principal apoyo para ellas. Como se mencionó anteriormente en la definición de
discapacidad intelectual, los apoyos tienen un rol muy importante ya que ayudan en la
mejora del funcionamiento de la persona.

De este modo, Luckasson (2002), citado por AAIDD (2010), define los apoyos
como “recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación,
los intereses y el bienestar personal, y que mejoran el funcionamiento individual” (pág.
167). En este sentido, se entiende que los apoyos actúan como una herramienta para
poder lograr el equilibrio entre las propias limitaciones del funcionamiento que tiene la
persona con Discapacidad Intelectual, y la relación negativa con el entorno, logrando
una disminución de la situación de discapacidad y así mejorando el funcionamiento de
la persona. Para esto es necesario determinar cuáles son los apoyos que necesita la
persona, destacando que cada persona tiene necesidades diferentes y particulares,
por esto es que el sistema de apoyos tiene como principal característica la
individualidad, singularidad y particularidad con cada persona.

17
 Por lo expuesto, se hace necesario definir el concepto de “necesidades de
Apoyo”, el cual según Thompson (2009), citado por AAIDD (2010) seria “un constructo
psicológico que hace referencia al patrón e intensidad de apoyos que son necesarios
para que una persona participe en actividades relacionadas con un funcionamiento
humano estándar” (pág. 167).

De acuerdo con esto, según las necesidades propias de cada persona para
mejorar su funcionamiento, es que se piensan los apoyos que cada persona
individualmente necesita. Siguiendo con los planteos de la AAIDD (2010) las personas
con discapacidad intelectual se diferencian del resto de la población por la intensidad
de apoyos que necesitan, “los aspectos básicos para identificar a las personas con
Discapacidad Intelectual se basa en la forma en que el bajo nivel intelectual y las
limitaciones en la conducta adaptativa se manifiestan en la vida cotidiana”. (pág.168).

Atendiendo el planteo y principal objetivo del trabajo, estas necesidades y

estrategias de apoyo establecidas ayudaran a mejorar el funcionamiento en general,
pero sobre todo aquí juega un papel fundamental la familia, quien funciona como
principal apoyo.

Aspecto muy relevante a destacar, del cual se analizara más adelante, es la

importancia de que las propias familias sean autónomas, que puedan detectar sus
necesidades como grupo, buscar la ayuda y los apoyos necesarios para abatir
adversidades, y cuando se logra, es cuando se les va a facilitar formar a sus hijos en
la autodeterminación.

18
 6. Las necesidades de las familias.

De todo lo planteado en páginas anteriores, se complementa exponiendo y

analizando las necesidades de las familias de las personas con discapacidad
intelectual.

Se debe tener en cuenta que las necesidades de las familias, varían en función
de algunos factores, como es la edad, condiciones personales, económicas, sociales y
culturales que afectan al contexto familiar. (Giné, C; 2005).

La identificación de las necesidades de la familia, constituye un proceso

complejo, pero es una herramienta útil para que el profesional que trabaje con la
familia, pueda orientar en la mejoras de las condiciones de vida, lo que se pretende es
estimular y favorecer el desarrollo progresivo y la calidad de vida de las personas con
Discapacidad Intelectual.

Siguiendo los planteos de Giné, C (2005), el autor expone que el profesional que
trabaja con la familia en una intervención, debe evitar considerar a la familia de la
persona con discapacidad como parte de la problemática de los hijos, ya que “… crea
una barrera importante para la comunicación, una distancia personal que dificulta
cualquier intento de colaboración.” (pág. 11).

Dicho autor prosigue, “aceptar a las familias supone acercarse a ellas sin
prejuicios, ponerse en la piel y valorar los esfuerzos que sin dudas todos llevan a cabo
para enfrentarse a las dificultades en las que se encuentran.” (pag 11). En este sentido
es de suma importancia brindarle a la familia todo el apoyo y la información necesaria
para enriquecer en la crianza de los hijos con discapacidad intelectual, de igual modo
tener presente que hay que aceptar que tanto el padre como la madre pueden diferir
en sus necesidades y en sus opiniones, los padres necesitan también que se les
respete su intimidad sin ser evadidos con preguntas que ellos no deseen.

Las sugerencias, orientación, apoyo o información que le puede brindar el

profesional deben dirigirse a como aceptar la discapacidad de sus hijos y poder
comprender mejor sus necesidades, a sugerir pautas de crianza específicas y

19
estrategias de interacción en las rutinas diarias. Así como también es de suma
importancia estimular y facilitar la participación de su hijo en los contextos sociales.

En cuanto a la estimulación emocional, Giné (2005) hace referencia a la

importancia de orientar a las familias en ayudar a su hijo a entender su discapacidad,
esto es relevante y está relacionado con el establecimiento de relaciones entre
personas iguales y la promoción de su autonomía, “cuanto más autónoma se sienta la
persona con retraso, mas capaz se sentirá para moverse y disfrutar en grupo”. (Giné,
C. 2005, Pág 18).

En este sentido la discapacidad intelectual no es una condición que lo inhabilite,

sino que depende de las oportunidades que les brinde tanto la familia como los grupos
de pertenencia, así como los apoyos que se les facilite.

20
7. ¿Qué debería hacer la familia para generar
un proceso inclusivo?

Uno de los retos más importante que se enfrentan las familias es el de formar a
sus hijos para que logren ser independientes y autónomos. En el caso de las familias
en las que algún integrante tiene alguna discapacidad, la situación se puede volver un
poco más compleja, aunque algunos padres manifiestan que quisieran que sus hijos
tuvieran una vida independiente, en los hechos no siempre se da de esta manera. Esto
se debe a diversos factores, ya sea por la falta de servicios y apoyos tanto a las
familias como a las personas que tienen algún tipo de discapacidad, como la visión de
la sobreprotección que tienen tanto en algunas familias como en los distintos servicios
que brinda la sociedad misma, en donde se prioriza mas el asistencialismo que
brindarles las herramientas a la persona para que pueda valerse por sí misma.

Siguiendo los planteos de Montes Aguilar, M. E y Hernández Sánchez, E (2011),

indican que “una de las tareas más importantes para el adolescente es el proceso de
formación de su identidad como adulto es la adquisición de autonomía.” (pág. 5). Esta
tarea consiste en un distanciamiento de los adolescentes en relación a sus padres,
pero no una separación física, sino que la conquista de la autonomía tiene lugar ahí
mismo dentro de la familia, incluyéndolo en la toma de decisiones de temas que
incluye todo el grupo familiar, tomando en cuenta sus opiniones, escuchando las
necesidades de la persona.

La adquisición de esta facultad de la persona, necesita de una formación

continua que iniciaría en edades tempranas de la adolescencia, y esto se facilitaría
cuando las familias están preparadas para fomentarla.

Las decisiones que se tomen en la familia con respecto a la aceptación o no de

la discapacidad va a depender de muchos factores, como las características
emocionales y personales de los padres, de la dinámica familiar, los apoyos sociales
externos, el nivel sociocultural y económico. Las familias pueden operar de tal forma
que disminuyan o no la discapacidad, es decir que se conformen en barreras o
facilitadores para que la persona logre desenvolverse en la comunidad. En este
sentido la familia puede tomar un rol activo, en el que pueda servir como apoyo para

21
que la persona que tiene alguna discapacidad pueda manejarse de forma más
independiente como fue planteado anteriormente, se puede empezar incluyéndolo en
los aspectos y decisiones familiares.

Según Freixa (2000) la autonomía comienza a ser importante en la etapa

escolar. Es ahí cuando la persona con discapacidad intelectual comenzará a
desarrollar una serie de habilidades y recursos que le permitirán desenvolverse de
forma independiente en un futuro.

Siguiendo los planteos de este autor, las características principales de las

familias donde hay un miembro con discapacidad intelectual son las siguientes:

 Comunicación y libre expresión. Tiende a ser baja entre los

miembros familiares, especialmente entre el padre y el/la hijo/a con
discapacidad. Se suele materializar en: escasa muestra de cariño y afectividad
conyugal, intensa rivalidad entre hermanos/as, y violencia verbal o física común
hacia los/as profesionales.
 Cohesión o sentimiento de unión. Se suele tender a los
extremos. Puede darse una cohesión elevada entre los miembros o por el
contrario estar completamente desvinculados entre sí.
 Expresión de sentimientos. No existe una expresión de
sentimientos libre entre los miembros familiares. Muchas veces estos
sentimientos se reprimen y se guardan para sí mismos.
 Desarrollo personal y de la autonomía. Existe poca autonomía
entre sus miembros y escasa vida independiente.
 Ocio y tiempo libre. Las familias participan en menor medida en
actividades de tipo social y recreativo. Pasan mucho tiempo en casa y reciben
pocas visitas de amigos/as y familiares, lo que provoca que el grupo familiar se
cierre y aísle cada vez más.
 Se intensifican los roles de crianza tradicionales. Aumentan las
responsabilidades de la madre al tener el/la hijo/a unas necesidades y
demandas especiales.
 Las personas cuidadoras principales experimentan muchos
sentimientos intensos. Son frecuentes los sentimientos de dolor, desespero,
miedo, negación, vergüenza, depresión, culpa, rechazo, aislamiento, etc.
 Los/as hermanos/as. Se enfrentan, por un lado, al estigma social
que supone tener un/a hermano/a con discapacidad, y por otro, a la exigencia

22
 por parte de sus padres/madres como compensación a la discapacidad de su
otro/a hijo/a. La adaptación por la que pasan estos/as hermanos/as provocará
en ellos consecuencias negativas (altos grados de ansiedad, sociabilidad más
baja, conflictos con los padres, etc.), pero también positivas (mayor tolerancia y
comprensión hacia los demás, metas en la vida que supongan una contribución
a la humanidad…).
 Escasa relación con la familia extensa. La discapacidad de la
persona no suele provoca en la familia extensa un impacto directo, pues la
relación que existe entre la misma y la persona con discapacidad intelectual es
limitada.

Las familias de personas con discapacidad, relegan sus espacios familiares para
atender a las persona con DI, tornando la vida cotidiana familiar centrada en las
necesidades médicas, educativas y de vida diaria de la persona con DI.

Esto se entiende como rasgos en general que suelen pasar en estas familias, no
siendo una característica inmutable, para que una persona pueda comportarse de
manera autodeterminada es necesario que adquiera una serie de habilidades, como
por ejemplo hacer sus propias elecciones, resolver problemas, autoconciencia y
autoconocimiento, es decir conocer lo que puede hacer bien y en lo que puede
necesitar ayuda.

La adquisición de la autonomía requiere de una formación continua que inicia en

edades tempranas, se facilita cuando las familias están preparadas para fomentarla e
implementan estrategias en el hogar. En este sentido, la familia cumple un papel
relevante en lo que tiene que ver con el apoyo individual para la autodeterminación de
las personas, no solo en lo que tiene que ver con sus propias decisiones como
persona, sino incluirla en la toma de decisiones que afectan a todo el grupo familiar.

Algunas de las estrategias de acciones que puede realizar la familia para poder
generar un proceso inclusivo son las siguientes:

 Fijarse ciertos objetivos a corto plazo, para poder utilizar la autogestión y

otras habilidades, que con el paso del tiempo promuevan la
autodeterminación.

23
  Dar apoyo a tener expectativas para ciertas actividades que promueven
el comportamiento autónomo.
 Promocionando la interacción con la sociedad, promoviendo actividades
que impliquen relacionamiento con grupo de pares.

Un aspecto relevante que es necesario también trabajar con las familias, es el

encontrar el equilibrio entre tomar todas las decisiones por uno mismo, y permitir y
saber darse cuenta cuando es necesario que los demás la tomen por uno.
Generalmente, puede suceder que tanto la familia de la persona con discapacidad,
como allegados a la misma, protegen a la persona de cometer algún error, o evitan
que realicen o se hable de ciertos aspectos por ser consecuencias de su discapacidad,
alejando a la persona de muchas experiencias donde existe un riesgo al fracaso,
colocando a la persona en un lugar familiar de ser protegido por la imposibilidad
familiar de asumir el funcionamiento diferente de la persona. Sin embargo es de
importancia que las personas puedan conocerse a sí mismas. Que comprendan su
funcionamiento, permitirá conocer sus necesidades de apoyo, lo que posibilitará
planificar que tipos y frecuencia de apoyo necesitan y en base a eso poder tomar
decisiones y aprender de esas experiencias.

En este sentido, cuando hablamos de personas con discapacidad intelectual,

hablamos de personas en donde su bajo nivel intelectual y sus limitaciones en la
conducta adaptativa se ven reflejadas en la vida cotidiana. Estas personas con este
tipo de discapacidad se enfrentan a retos importantes en su aprendizaje y desarrollo,
con frecuencia tienen dificultades para participar en actividades de la vida diaria en sus
comunidades y son especialmente vulnerables a la explotación por parte de otros.

Es debido a esto que remarco la importancia de que la familia brinde el apoyo

que la persona necesite para que pueda manejarse de forma más autónoma y haya
una mejor adaptación a su medio, así como que adquiera herramientas para
reaccionar frente a las circunstancias que le presenten en los diversos contextos de la
vida.

En lo que tiene que ver con el proceso de transición a la vida adulta y activa, es
común a todos los individuos que se ubique un poco antes de la finalización del ciclo
educativo. Esta transición no solo implica el ámbito escolar y laboral, sino que incluye
aspecto tales como los sociales, familiares, vivienda y tiempo libre. Este es un proceso
que implica dificultades para todos los jóvenes, pero para los jóvenes con algún tipo de

24
discapacidad, en particular la discapacidad intelectual, son aún mayores debido a
múltiples factores, como las limitaciones funcionales, una preparación académica
insuficiente, no coordinación entre los sistemas escolar y laboral y al mismo tiempo la
oferta laboral es inferior a la de la población sin discapacidad, pero si las familias
pueden adaptarse a la situación de discapacidad, brindan apoyo a sus miembros y
generan una seguridad emocional para la vida diaria de estas personas.

María José Bagnato (2009) señala la importancia de que en el caso de las

personas con discapacidad intelectual se aborde su inclusión laboral desde la escuela
para así favorecer el autoconocimiento y el desarrollo de habilidades que le permitan
enfrentar a su entorno. En el ámbito educativo se presenta como dificultad para los
educadores el trabajar con personas con discapacidad, motivo por el cual se destaca
la importancia de la formación para el trabajo con este colectivo.

De acuerdo a lo planteando anteriormente, a nivel social existe una visión

proteccionista y más asistencialista en el trato hacia las personas con discapacidad,
que también algunas veces está presente en la propia familia, y que tiene como
consecuencia la infantilización de este colectivo. En este sentido, no se valoran los
propios intereses ni necesidades de la persona ni se le permite decidir sobre su propia
vida, en otras palabras no se considera su autonomía ni la posibilidad de que consigan
vivir en forma independiente. (Montes, Hernández, 2011).

Respecto a esto también se toman los aportes de Marta Schorn, quien

manifiesta que “todos somos consientes de que la modalidad vincular de
sobreprotección esconde la no protección y remite a una culpa. No hay nada peor que
proteger excesivamente a alguien, no permitiéndole hacer uso de sus verdaderas
capacidad.” (2008, pag.16). De esta manera también se plantea, que no todos los
padres sobreprotegen con la intención de no brindar autonomía a la persona con
discapacidad, juegan muchos miedos por parte de la familia, sobre todo de los padres
en los momentos de adolescencia, en donde muchas veces no saben cómo actuar
frente a ciertas situaciones.

Tanto el empleo, como así también las capacitaciones previas forman parte
importante de la transición a la vida adulta de la persona y estas tienen repercusión en
la calidad de vida de los individuos, pero muchas veces las personas con discapacidad
no tienen a su alcance la posibilidad de acceder a estas instancias. Esto se puede dar
por muchas razones, siguiendo a Sarto (2001) se destacan la falta de recursos

25
materiales y profesionales de algunos centros educativos, la formación insuficiente y
fallas entre el ámbito educativo y el ámbito laboral, las bajas expectativas por parte de
la familia con respecto a las habilidades y potencialidades por parte de sus hijos o
familiares con discapacidad.

Rodríguez Franco (2007) toma a Freixa (1992) para hacer referencia a las
actitudes familiares en lo que refiere a la formación y la inserción laboral, la autora
señala cuatro actitudes principales, por un lado los padres con edad avanzada que
comienzan a tener preocupaciones relacionadas a su muerte y no brindan importancia
a la inserción al mercado laboral de su hijo/a; en segundo lugar encontramos familias
que infantilizan a su integrante con discapacidad y por este motivo no consideran que
pueda posicionarse como trabajador; otras familias ven en el trabajo de su familiar
beneficios económicos sin contemplar la realización personal del mismo y por último
están aquellas familias que acompasan las etapas del ciclo vital de su hijo con las
aspiraciones laborales.

7.1 Psicoeducación.
Posible intervención con las familias de las
personas con discapacidad.

El objetivo de este trabajo es dar cuenta de cómo influye la familia en el

desarrollo de la autonomía de las personas con discapacidad intelectual. En las
paginas anteriores se expusieron la postura que adquiere generalmente la familias
ante el diagnostico de la discapacidad y cómo actúan frente a ese reto.

Para que las familias adquieran las herramientas necesarias para poder
transformar la sobreprotección en autonomía, es necesario intervenir con ellas en
conjunto con la persona con discapacidad. Un posible modelo de intervención es el de
la psicoeducacion.

Citando a Bulacio J.M. y Vieyra, M.C (2003) “Se entiende por psicoeducación al
proceso que permite brindar a los pacientes la posibilidad de desarrollar, y fortalecer
sus capacidades para afrontar las diversas situaciones de un modo más adaptativo”
(pág 2)

26
 Este modelo de abordaje hace referencia a la educación que se le ofrece a las
personas con discapacidad así como también a sus familias sobre la discapacidad.
Incluye el apoyo emocional, información sobre su discapacidad, y resolución de
problemas; la principal meta es que el paciente entienda la discapacidad que presenta
y cómo a partir de eso adquirir ciertas herramientas que lo ayuden a desenvolverse
mejor en la vida. Sus principales objetivos son desarrollar en la familia expectativas
realistas, reducir la vulnerabilidad de la persona con discapacidad intelectual, mejorar
la comunicación familiar y también evitar el aislamiento social de la familia.

El profesional de la salud que imparte psicoeducación tiene por objeto orientar y

ayudar a identificar con mayor entendimiento y claridad el problema o la patología para
enfocar adecuadamente, en forma conjunta, su resolución o tratamiento y favorecer,
por ende una mejora en la calidad de vida. También favorece la relación y
comunicación entre las familias, el profesional y la persona con discapacidad; lo que
se busca es informar un poco más de que se trata la discapacidad intelectual, como
trabajar para incorporar autonomía y mejorar la calidad de vida de la familia.

Los objetivos de la intervención son los siguientes:

 Facilitar el trabajo directo con las familias y fomentar formas eficaces de
colaboración.
 Pautar programas de prevención y resolución de conflictos ante situaciones de
crisis familiar e institucional.
 Ofrecer estrategias para mejorar la comunicación y negociación entre los
diferentes sistemas institucionales y familiares.
 trabajar la planificación de apoyos que favorezcan el cuidado de la persona con
discapacidad reduciendo el estrés familiar y mejorando la calidad de vida.

No en todas las familias es necesario este tipo de intervención, ya que muchas

veces cuentan con su propia capacidad de resolución de problemas o saben cómo
manejar ciertas situaciones que genera la discapacidad.

Este modelo de intervención lo que busca es la calidad de vida familiar, en

donde según la Guía de intervención y apoyo a las familias con discapacidad,
elaborada por Instituto Universitario de Integración en la Comunidad en la Universidad
de Salamanca, escrita por Verdugo, M. A. y Rodríguez, A. (2009); se define como “un
estado dinámico de bienestar de la familia, definido de forma colectiva y subjetiva y

27
valorado por sus miembros y en el que interactúan las necesidades a nivel individual y
familiar” (pag 29)

En este modelo se plantean 5 dimensiones importantes para alcanzar la calidad

de vida familiar:

 Lograr una interacción familiar, en donde se puedan apoyar como familia,

expresarse y escucharse, poder resolver los problemas juntos.
 la importancia del papel de papá y mamá, en donde ayudan a la persona con
discapacidad intelectual a ser independiente, tomar decisiones adecuadas,
conocer otras personas, ocuparse de las necesidades de los hijos.
 Bienestar emocional, contar con el apoyo necesario para aliviar el estrés, tener
amigos que brinden apoyo.
 Bienestar físico y material, en referencia a los medios que tiene la familia, si
cuenta con asistencia médica, si cuenta con medios de transporte, etc.
 Apoyos relacionados con la persona con discapacidad, si tiene apoyo para
progresar en el trabajo y en el centro educativo, así como también hacer
amigos y rodearse de grupo de pares.

El primer contacto del profesional con la familia es de suma importancia para el

desarrollo de la futura intervención, es relevante tener en cuenta no atosigar a la
familia queriendo saber todo sobre ellos el primer día, es necesario transmitir
seguridad y tranquilidad así como también confianza.

Siguiendo lo que plantea Verdugo, M. A. y Rodríguez, A. (2009),

Independientemente de la circunstancia intrínseca a cada familia, todas

atravesarán un proceso de asimilación, búsqueda, aceptación de apoyo
y adaptación a la nueva situación. Debe tenerse presente que muchas
de las necesidades de las familias no se muestran como exclusivas de
una etapa evolutiva en particular, sino que pueden extenderse a lo largo
del ciclo vital (pág. 37)

Debido a esto, se remarca la importancia de considerar a cada familia e incluso a

cada integrante de ella, en su individualización, cada uno de ellos puede ver la
discapacidad de forma diferente y actuar distintamente ante ella.

28
 Como se desarrollo al principio del trabajo, la discapacidad intelectual se
diagnostica antes de los 18 años. Cuando llega la etapa de adolescencia, aparece la
conocida actitud rebelde y desafiante. Los padres de las personas con DI se suma a
los conflictos habituales, la sobreprotección y el miedo al abuso por parte de otras
personas.
Es aquí en esta etapa del ciclo vital que los padres se enfrentan al problema de
la sobreprotección y la autonomía, a muchas familias les resulta difícil separarse
emocionalmente de su hijo y animarlo a que tome sus propias decisiones.
Varios aspectos pueden llegar a dificultarse en esta etapa, por ejemplo las
interacciones con grupo de pares de la persona con discapacidad, la preocupación del
físico, el aspecto educativo comienza a ser a veces un problema, por todo esto se
comienza a incrementar la intensidad de los apoyos tanto en lo educativo como en lo
social.

Todo lo anterior genera en la familia sentimientos de frustración, preocupación

por la aceptación social, surgen los miedos en cuanto a la sexualidad de la persona
con discapacidad intelectual, y otros sentimientos y actitudes por parte de la familia.
Desde la intervención de la psicoeducación, se pueden plantear diferentes estrategias
para intervenir con las familias cuando están pasando por estas etapas.

Que puede hacer el profesional:

 Definir las situaciones que los inquietan y evaluar que soluciones se pueden
encontrar.
 Fomentar el contacto con otras familias que estén pasando por la misma
situación.
 Brindar información sobre charlas o servicios donde puedan informarse sobre
la adolescencia y sobre la discapacidad, ayudando a esclarecer ideas de cómo
afrontar ciertas situaciones que se generan en la adolescencia.
 Se pueden realizar planificaciones para anticipar un futuro laboral para la
persona con discapacidad intelectual. Buscar información, servicios de
inclusión laboral para personas con discapacidad intelectual, cursos, etc.
 Ayudar a los padres a que encuentren la manera de dar a su hijo el derecho a
la intimidad e independencia.

La psicoeducación es por tanto, el paso previo a cualquier tratamiento o

intervención terapéutica. Con este tipo de intervención se asientan las bases y se
establece la línea de salida, es decir, un lugar donde la persona con discapacidad

29
intelectual y su familia van a partir para alcanzar las metas terapéuticas, o para poder
guiar mejor el camino para una mejor calidad de vida, de la persona con discapacidad
como su familia.

30
 8. Conclusiones

De lo expuesto anteriormente, definiendo el concepto de Discapacidad

Intelectual como un tipo de discapacidad que se caracteriza por el ajuste entre las
capacidades de la persona y el contexto en el que ésta funciona, basándonos en un
modelo bio- psico- social, es que podemos concluir que la persona con discapacidad
intelectual puede acceder a una alto grado de autonomía si cuenta con los apoyos
necesarios a lo largo de su vida. Queda de manifiesto el preponderante rol que cobra
la familia ante las situaciones de discapacidad si consideramos como se plantea
anteriormente, que la familia cumple un rol como grupo de pertenencia primario que
otorga identidad.

La formación de esta facultad del ser humano es imprescindible para el

desarrollo de cada persona, generar la confianza en uno mismo, empoderarse, poder
tomar decisiones sobre temas que nos importan, pertenecer a un grupo social, tener
voz.

Sin dudas, gran parte de esta responsabilidad para este desarrollo es de la

familia o los padres de las personas, que de acuerdo a los patrones de crianza las
personas vamos formando nuestra identidad y nos vamos convirtiendo en seres
autónomos.

Cuando una familia tiene algún integrante con discapacidad intelectual, como ya
se expuso anteriormente, esto se vuelve más difícil de realizar, ya que hablamos de
personas en donde su bajo nivel intelectual y sus limitaciones en la conducta
adaptativa se ven reflejadas en la vida cotidiana, y diariamente se enfrentan a retos
importantes en su desarrollo. Todo esto, sumado a varios factores culturales y
económicos pueden influir en que la crianza de los hijos se encuentre bajo la mirada
proteccionista, en donde se prioriza muchas veces el asistencialismo, que brindarles
las herramientas a la persona para que pueda valerse por sí misma.

Es debido a esto que el objetivo de este trabajo final de grado se enmarca en

remarcar la importancia que tiene la familia para poder generar en el integrante con
discapacidad intelectual el desarrollo de su autonomía.

31
 Siguiendo los planteos de Montes Aguilar, M. E y Hernandez sanchez, E (2011),
manifiestan que:

La autonomía en personas con discapacidad intelectual se

logra cuando son capaces de actuar de acuerdo a sus propias
preferencias, intereses y/o habilidades de manera independiente,
libres de presiones o interferencias excesivas por parte de las
personas de su entorno; la interdependencia que establece con
las personas es lo que va a hacer posible su actuar autónomo. Es
preciso decir que hablar de autonomía en personas con
discapacidad intelectual no se refiere necesariamente a prescindir
del apoyo de otras personas, ni tampoco implica que las personas
sean independientes físicamente, más bien requiere el que
conozcan lo que necesitan y lo puedan expresar a las personas
que les brindan algún tipo de apoyo. (pág.12).

Es decir, cabe aclarar que cuando hablamos de independencia y

autonomía no se hace referencia a separarse de su familia y que pueda
realizar todo de forma individual, en lo que se hace hincapié es generar las
herramientas para que la persona pueda manejarse en la vida cotidiana sin
tener que depender cien por ciento de otras personas, poder viajar en
ómnibus, con o sin apoyos, poder ir al cine o realizar alguna actividad que
genere placer, poder tener un empleo y capacitarse en algo que le guste.

Es así que alcanzar las conductas autodeterminadas e independientes por parte

de las personas con discapacidad es una tarea difícil y constante para las familias,
pero que influirá en la calidad de vida personal y familiar. Es decir, si queremos
mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, debemos ofrecerles
oportunidades de participar, de opinar, de elegir quienes quieren ser, y los apoyos
serán necesarios e imprescindibles para que puedan lograrlo. También en este
sentido, destaco la importancia de los espacios comunitarios, como espacios de
participación y de intercambio, que contribuyen al desarrollo de la persona, sobre todo
a nivel social en cuanto da pie a interrelacionarse con otras personas.

En el momento en que alguien de la familia, o un profesional ofrece a la persona

con discapacidad un espacio de participación, en donde reunirse, o exponer
inquietudes o sus problemáticas, las personas adquieren un sentimiento de

32
pertenencia a ese grupo, identificándose con otras personas, esto generalmente les da
un poder para actuar de forma autónoma. Por todo esto planteado podemos destacar
la importancia del impacto que tiene el participar en grupos comunitarios o sociales,
intercediendo de forma positiva en la calidad de vida de las personas con
discapacidad, así como también en sus familias.

Lograr la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual implica

también, el que los padres tengan una concepción diferente sobre la discapacidad y de
las potencialidades que pueden desarrollar si sus hijos si cuentan con los apoyos
educativos, formativos y laborales que requieran de acuerdo a sus condiciones
personales.

Por todo lo expuesto, se plantea en este trabajo la psicoeducación como

intervención posible con las familias, a modo de poder trabajar junto con la persona
con discapacidad y su familia, en qué consiste su discapacidad, conocerse mejor, y a
raíz de eso que podemos trabajar para mejorar la calidad de vida.

Si se refiere a los beneficios que tiene este tipo de intervención, la

psicoeducación reporta beneficios a nivel de autoestima, entendimiento de la
discapacidad, aceptación de lo que le sucede y sus limitaciones, mejora la motivación
y el interés, establece las bases del compromiso de la persona con discapacidad y su
familia hacia la mejora de la calidad de vida.

Desde nuestro lugar, como actores sociales pienso firmemente que también
podemos ayudar simplemente con el boca a boca, informar a personas conocidas
sobre ciertos beneficios que mucha gente no saben que existen en Uruguay, tanto en
la capacitación laboral o educacional como en oportunidades de trabajo, y por qué no
también poder dar apoyo a familias que conozcamos para que ellos también puedan
ayudar a otras personas.

Referido a esto, no solo la importancia de las actitudes y la familia, sino también

la creación de políticas y servicios por parte del estado, y la formación y capacitación
familiar es importante para que la familia sea una unidad de apoyo verdadera para la
persona con Discapacidad Intelectual.

Se considera de mucha importancia que las familias comprendan el concepto de

la necesidad de apoyos para que puedan ayudar a su hijo o al miembro de su familia

33
que tenga alguna discapacidad intelectual, para así colaborar con la autonomía de esa
persona y evitar la dependencia. La estrategia de apoyos no es algo universal sino que
se elabora individualizada para el sujeto según la intensidad de apoyos que necesite.

34
 9. Bibliografía

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