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507-518
Jorge Maté*, Dolors Mateo**, Ramon Bayés***, Montserrat Bernaus****, Carme Casas**,
Jesús González-Barboteo*****, Joaquín T. Limonero***, Montserrat López-Postigo****,
Agustina Sirgo****** y Silvia Viel*******
Resumen Abstract
Correspondencia:
Nota: Este proyecto se ha llevado a cabo a raíz de la solicitud del Pla Director Sociosanitari del Departament de Salut de la
Generalitat de Catalunya a la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, organismo que delegó dicho encargo a los autores de
este trabajo, en representación de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
508 Jorge Maté et al.
Palabras clave: Cuidados paliativos, enfer- Key words: Palliative care, patient at the end
mo al final de vida, malestar emocional, instru- of life, emotional distress, instrument of evalua-
mento de evaluación, necesidades subjetivas, tion, subjective needs, quality of life.
calidad de vida.
Núm.
Nombre instrumento Autores
Ítems
Edmonton Symptom Assessment System – ESAS Bruera et al.
10
(Cuestionario de evaluación de síntomas de Edmonton) (1991)(7)
Cambridge Palliative Assessment Schedule -CAMPAS-R-
Ewing et al.
(Registro de evaluación de cuidados paliativos 11+ 11
(2004)(15)
Cambridge-R)
Escala observacional para la evaluación de la Comas et al.
3+3
depresión en Cuidados Paliativos –EOD- (2004)(12)
HADS -Hospital Anxiety and Depression Scale Zigmond
Evaluación del estado emocional en pacientes y Snaith 14
hospitalarios no psiquiátricos. (1983)(19)
The Needs Near the End-of-Life Care
Screening Tool Emanuel et
13
Instrumento de detección de necesidades en el cuidado al. (2001)(14)
al final de la vida.
QLQ-C15-PAL
Groenvold et
Escala para la evaluación de la calidad de vida en 15
al. (2006)(16)
pacientes oncológicos que reciben cuidados paliativos.
Holland et al
Distress Thermometer –DT 1+lista
(1999)(10) .
Termómetro emocional para la detección precoz de problemas
NCCN
reacciones emocionales. (35)
(2008)(25)
Measuring Quality-of-Life at the End of Life (QUAL-E): Steinhauser
Thirty-One Items et al. 31
Medición de la calidad de vida al final de la vida. (2002)(18)
“Are you depressed?”
Chochinov et
Cribado de depresión en pacientes con cáncer 1
al (1997)(9)
avanzado-terminal.
Time perception and assessment wellbeing
Bayés et al.
Evaluación del bienestar a través de la percepción del 4
(1997)(6)
paso del tiempo.
Perceived Adjustment to Chronic Illness Scale (PACIS): Hürny et al.
1
Escala de ajuste percibido a la enfermedad crónica. (1993)(13)
Single-Item Screening Tool Butt et al.
4
Instrumento de detección de un solo ítem. (2008)(8)
Missoula-VITAS Quality of Life Index—Revised
(Indice de calidad de vida Missoula-VITAS-revisado). Schwartz et
25
Evaluación en pacientes con enfermedad progresiva, al. (2005)(17)
crónica y amenazante para la vida.
Elaboración y propuesta de un instrumento para la detección de malestar emocional … 513
los puntos de corte y posibles criterios las principales razones por la que hemos
de derivación, los cuales dependerán, en optado por restringir al máximo la canti-
gran medida, de los datos que se obten- dad de preguntas, priorizando su confort a
gan en la investigación empírica durante la obtención de datos y teniendo siempre
la fase de validación cuya ausencia se presente la relevancia de las mismas para
traduce, en estos momentos, en una de el enfermo. Además, se ha observado que
las limitaciones principales de este tra- esta estrategia de centrarse en unas po-
bajo. cas preguntas facilita captar y mantener la
Para la evaluación de las propiedades atención del paciente con un menor riesgo
psicométricas del DME, en una primera de fatiga.
fase, se está desarrollando un estudio pi- Finalmente, estimamos que la expe-
loto, en el que se administra el instrumen- riencia del profesional y la actitud con
to DME a un grupo reducido de enfermos la que éste se acerque al paciente para
y hospitales, para analizar la bondad del administrar el DME, puede influir, no
instrumento y pasar posteriormente, en sólo en la validez de los datos obtenidos,
función de la información obtenida en su sino también, en el verdadero sentido del
administración, a realizar las correcciones instrumento que hemos tratado de cons-
necesarias en el mismo. En una segunda truir.
fase, se procederá al estudio principal de
evaluación de sus propiedades psicomé- AGRADECIMIENTOS
tricas, administrando el cuestionario junto
con otros instrumentos de evaluación de Deseamos manifestar nuestro agrade-
valor reconocido a una muestra seleccio- cimiento al Pla Director Sociosanitari del
nada de pacientes. Departament de Salut de la Generalitat de
Deseamos insistir en que se trata en Catalunya por el apoyo prestado y a la
todo caso de una propuesta inicial de un Sociedad Española de Cuidados Paliativos
instrumento de detección o cribado en el (SECPAL) por la confianza demostrada.
ámbito de los cuidados paliativos y que
la evaluación clínica posterior, deberá ser REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
desempeñada por el profesional especiali-
zado al que sea derivado el enfermo. 1. Callahan D. Death and the research impe-
Tanto en nuestro contexto como en rative. N Engl J Med 2000; 324: 654-6.
el resto de países, existen escasos instru- 2. The Goals of Medicine: Setting New Priori-
mentos en la literatura especialmente di- ties. Special Supplement. Hastings Center
señados para un uso clínico en enfermos Report, Nov-Dec 1996. Traducción 2005:
próximos a la muerte. Confiamos que una Los fines de la medicina [consultado el
herramienta como la que presentamos: 2-3-09]. Disponible en: http://www.fun-
sencilla, fácil de administrar, comprensiva daciongrifols.org/esp/publicaciones/colec-
y con preguntas relevantes para el enfer- cion.asp
mo, demuestre su utilidad. En todo caso, 3. Cassell EJ. The nature of suffering and the
estamos convencidos de que representa un goals of medicine. N Engl J Med 1982;
posible camino a seguir. 306: 639-45.
A lo largo del proceso de la elabora- 4. Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados
ción del DME, hemos tenido siempre pre- Paliativos. Agencia de Evaluación de
sente la calidad de la atención y el respeto Tecnologías Sanitarias del País Vasco
por la vulnerabilidad y fragilidad del enfer- (OSTEBA); 2008. (Guías de Práctica Clínica
mo al final de la vida, siendo ésta una de en el SNS).
Elaboración y propuesta de un instrumento para la detección de malestar emocional … 515
5. Estrategia sobre Cuidados Paliativos. Siste- 15. Ewing G, Todd C, Rogers M, Barclay
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