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Guillermo Contento

Un enfermo
en la familia

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Dedicado a

Los que estuvieron a mi lado cuando la enfermedad golpeó mi


puerta.

Los que están a tu lado cuando la enfermedad golpea tu puerta.

Los que no saben cómo enfrentar el dolor.

Los que con su amor mitigan el dolor.

Los que luchan con todas sus fuerzas cuando la enfermedad


golpea las puertas.

Y especialmente a Ojos Azules

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INDICE

Prólogo 7

El Grupo 9

La enfermedad y los tratamientos 11

La culpa 13

Distribución de tareas 14

Senilidad 15

El Cáncer 18

Enfermedades Crónicas 19

El respeto 21

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Prólogo

Mencionar una enfermedad importante en algún


miembro de la familia, dispara inmediatamente cierta
cantidad de sentimientos que abarcan casi todo el espectro,
incluyendo la soledad y la angustia.

El aceptar la enfermedad, al enfermo y los cambios


que esta nueva situación produce en el núcleo familiar es el
foco principal que ilumina el equilibrio.

La experiencia me enseñó algunos caminos


para facilitar el entendimiento y la vida cuando una
enfermedad se instala y hoy deseo compartirlos .

Guillermo Contento
Mayo 2010

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El Grupo

Un enfermo en la familia produce


indefectiblemente cambios en todos los miembros del
grupo. Ya sea por compasión, miedo, ansiedad, dolor, o
cualquier otro mecanismo que utilice la persona para
enfrentar la adversidad. Pero lo que es seguro que el
grupo familiar ya no es el mismo. Incluso salen a relucir
muchas veces viejos problemas de relación entre sus
miembros que se gatillan por la actitud que toman frente
al enfermo y su enfermedad y cómo la nueva situación
cambia el equilibrio de sentimientos hacia el paciente y
hacia los otros miembros de la familia.

Para enfrentar la enfermedad de un miembro de la


familia y no sentir que eso provoca la destrucción total
del grupo, e incluso evitar que esto se produzca, es
aconsejable tener en cuenta algunos aspectos.
Es importante considerar que el que enferma es un
centinela. Que generalmente el que muestra la
enfermedad es el que puede, y no el que quiere. Y que es
posible que esté señalando una enfermedad común al
grupo. Que no necesariamente se vea reflejada en todos
los miembros como algo orgánico, pero si puede ser algo
de tipo emocional o funcional familiar. Es entonces
necesario tener en cuenta esta posibilidad y buscar apoyo
profesional para encontrar el factor común
desencadenante.

Al enfermarse un miembro, todos los factores de


relación con él y con la familia se movilizan y
necesariamente cambian. Y es en este punto donde hay

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que tener claro que la manera de enfrentar estas
modificaciones es cambiar de actitud personal frente a la
enfermedad en general, a la enfermedad del familiar en
particular y a la forma en que se encaran los problemas
cotidianos.

No es posible ya hacer caso omiso de las


situaciones que generan stress o angustia. Se necesita
enfrentarlas, y para ello primero hay que reconocerlas
como tales. Y si no es posible hacerlo solo, será de gran
importancia buscar ayuda del profesional de confianza
para encontrar el camino del cambio.

Las rutinas diarias se verán alteradas: Análisis,


horarios de medicación, estudios diferentes, necesidad de
compañía, a veces cambios en el mobiliario o en la
distribución de los ambientes de la cada para dejar lugar a
aparatos y muebles necesarios para el enfermo.
Todos estos cambios significan tener que aceptar, relegar,
alterar nivel de vida por los gastos extras, disminución de
ingresos, y pensar en las posibles complicaciones futuras
y la resolución de la enfermedad. Y significan ansiedad,
desazon, incertidumbre, que se ve reflejada en cambios
de carácter, alteraciones del sueño y del apetito, y
aumento de las tensiones en las relaciones laborales y
familiares. Estar prevenido de estas situaciones ayudará a
comprenderlas, a reconocerlas como originadas por la
enfermedad familiar y a buscar ayuda profesional
adecuada más tempranamente.

Si el grupo conviviente, o responsable del


enfermo no se adapta, la enfermedad del familiar se
convierte en un elemento sumamente irritante, ansiógeno
y desestabilizante. Es importante entonces estar atentos a

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los cambios y no dejar que la falta de orientación nos
domine.

La enfermedad y los tratamientos


Es aconsejable asesorarse correctamente de las
características de la enfermedad, las necesidades que
puede crear en el paciente, las complicaciones posibles y
el pronóstico probable incluyendo el tiempo estimado de
enfermedad y/o rehablilitación.

Nunca debe tomarse en cuenta los dichos y


experiencias de los vecinos, amigos y allegados respecto
de la enfermedad, sus tratamientos, características o
evolución. Todas las dudas deben ser evacuadadas con
el profesional tratante y él es, como responsable y
conocedor del paciente y la enfermedad el único
interlocutor válido en lo referente a estos temas. Lo
contrario hace que la desorientación aumente por la
cantidad de opiniones que comunmente se escuchan y
que no aportan más que ansiedad y confusión.

Esto no significa ser necio frente a lo que se


escucha., pero es importante que se consulte con el
profesional frente a cualquier interrogante que surgiera de
una charla familiar o entre amigos y no tomar decisiones
sin el correspondiente asesoramiento.

Cada médico tiene su propia opinión y experiencia


sobre los “remedios caseros” que suelen proponer los
familiares. Nunca deje de consultarlo antes de efectuar
ninguno de estos tratamientos. Podrá aprobarlos o no,
pero debe estar enterado de la situación y explicar por
qué pueden o no aplicarse o desestimarse.

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Las terapias no habituales son válidas siempre
que sean administradas por profesionales. Los “expertos
no profesionales” no están capacitados para ver la
totalidad del paciente y las consecuencias, no importa la
experiencia que digan tener.

Otro aspecto a tener en cuenta es la enfermedad


misma y el rechazo o indulgencia que provoca en la
familia y en el grupo social que frecuenta.

Enfermedades como el SIDA son todavía


rechazadas socialmente, colocando estigmas en el
paciente y en la familia lo que lleva muchas veces a
esconder al enfermo y a su enfermedad, a negar la
realidad de la enfermedad y sus implicancias.

No hay enfermedad vergonzante. Porque no es la


enfermedad la que provoca la vergüenza sino la
repercusión social. Y para ello el camino es el que
mencionaba antes: cambiar la actitud. Aceptar la
enfermedad y enfrentar el prejuicio social con la realidad
y la verdad. Lo más importante no es lo que digan sino lo
que hacemos por nuestro enfermo. Si a alguien le molesta
nuestro enfermo, ese alguien no es merecedor de tenerlo
en cuenta.

Entonces, si no merece ser tenido en cuenta, no es


importante lo que diga o piense. Si frente a cada prejuicio
actuamos
ignorándolo, los prejuiciosos dejarán de interesarse.
Porque el daño que podrían provocar estaría neutralizado.

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La Culpa

La culpa es uno de los elementos que más influye


en las relaciones familiares y personales cuando un
miembro de la familia se enferma. La sensación
permanente de no estar haciendo lo correcto ni lo
suficiente, la duda respecto de los tratamientos impuestos
y la necesidad constante de querer buscar cosas diferentes
para “hacer mas” por el paciente, carcomen el interior de
las familias.

La historia personal de cada miembro en relación


al enfermo es también parte de la culpa que se origina o
se pone de manifiesto en estas circunstancias. Afloran
todas las cosas que pudieron haberse hecho en otro
momento y no se hicieron, discusiones, malos momentos.
Es difícil lidiar con esta culpa si no se encara desde la
perspectiva positiva y con ayuda profesional.

Aceptar que lo que pasó no puede cambiarse es el


primer paso para cambiar la actitud respecto de la culpa.
Hacer todo lo que creemos necesario ahora y estar con el
paciente el tiempo que se pueda es un paso a seguir
necesario. Permite cubrir los puntos que la historia dejó
oscuros y salvar la culpa por lo que no se hizo. Aceptar
los errores y mejorar el futuro. Llorar por lo que no se
hizo de nada sirve. Hacer lo que hoy se siente y
perdonarse es el camino.

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Distribución de tareas

Es importante que los tratamientos y cuidados


estén organizados de manera que una persona sea la guía
principal, sin que eso signifique dejarle toda la
responsabilidad que es muy pesada. Pero si, una persona
debe estar encargada de coordinar los estudios,
medicaciones, visitas de personal auxiliar, horarios de
relevo de los acompañantes, etc. Esto facilita y ordena la
atención del enfermo y permite el descanso de los que
están encargados del cuidado. El desorden superpone
tareas y utiliza tiempos extra que pueden ser necesarios
para otras acciones, incluído el descanso y la recreación.

Aceptar que cada uno toma la enfermedad, el


dolor y la responsabilidad de manera diferente. No
pretender que todos lo vivan de la misma manera. Hay
quienes pueden dedicarse completamente al cuidado del
enfermo, incluso dejando sus asuntos personales, y hay
quien sin dejar de tener sentimientos hacia el paciente no
puede remontar el dolor o la ansiedad por la situación que
se vive. E incluso hay situaciones familiares y
económicas personales que hacen que cada miembro del
grupo familiar actúe y reaccione diferente. Las
discusiones por estos motivos son comunes pero estériles.
No llevan mas que a mayores conflictos. Aceptar la
enfermedad, aceptar al otro tal cual es, aceptar las
limitaciones
propias y ajenas. Organizarse respetando a cada uno sin
interpretaciones, sin intencionalidades, sin pensamientos
prejuiciosos. En los momentos de crisis cada uno da lo
que puede. Y eso debe aceptarse y administrarse. Nadie

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puede sentir por el otro ni obligarlo a sentir lo que cada
uno siente. Es individual y único. Es propio de cada uno.
Y las consecuencias emocionales que genere cada acto
son individuales.

Senilidad

Una de las situaciones más difíciles para la familia


es entender y aceptar la senilidad de los seres queridos. Y
es difícil la convivencia.

La senilidad es un deterioro progresivo de las


funciones cerebrales que termina comúnmente en un
estado de incapacidad para autovalerse y para
comprender y conectarse con el mundo exterior. Se
pierden todas las relaciones y la conciencia de tiempo y
espacio.

La senilidad se instala lentamente. Suele


mostrarse como pequeñas fallas en la memoria o en
cambios en actitudes. Errores de apreciación, pérdida de
objetos, y cambios de carácter. La familia suele
interpretarlos como distracciones o actitudes bohemias.
La realidad es que son los síntomas de alerta que hay que
tener en cuenta.

Las personas en este estado, mientras pueden


comunicarse, por lo general no son capaces de reconocer
a sus propios familiares o amigos. Confunden situaciones
y lugares y suelen tener reacciones físicas y verbales
desconcertantes y muchas veces agresivas.

La dificultad más grande para el conviviente es el

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reconocer que quien vive en el cuerpo de su persona
querida es otro. Y toma las agresiones o los dichos, como
producidos por su familiar, cuando en realidad la
conciencia de quien era su familiar fue desapareciendo
poco a poco.

La convivencia se hace casi insostenible por la


incapacidad del enfermo para valerse por sus medios.
Puede hacer sus necesidades fisiológicas en cualquier
sitio, o ensuciarse con sus deshechos. O lastimarse o
provocar lesiones al intentar utilizar algún aparato o
artefacto doméstico. Lo común es que dejen el gas abierto
sin encender o elementos eléctricos encendidos en forma
peligrosa.

Como el deterioro es progresivo y gradual,


muchas veces cuesta comprender lo que sucede y se lo
interpreta como actos desatentos o malintencionados.
Pero no es así. La persona ya no está en capacidad de
comprender sus acciones.

Se desarrolla un sentimiento de rechazo y muchas


veces hostil por parte de la familia hacia el enfermo al no
comprender sus actitudes.

Y este sentimiento lastima profundamente porque


se contrapone en forma constante con los sentimientos de
amor y respeto existentes en cada persona con respecto al
enfermo.

Muchas veces la familia niega la situación de


senilidad y demencia y trata de justificar las acciones
como actos inconcientes sin importancia. Error. Son
importantes.

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La importancia radica en que son las alarmas que
deben ser atendidas para no confundirse y tomar las
precauciones necesarias, o hacer las consultas médicas
que sean convenientes
Imaginemos un faro, de los que hay en las costas
marítimas. El faro gira y nos muestra su luz. Pero
durante un tiempo determinado, hasta que da toda su
vuelta, la luz no aparece. Hay oscuridad. Al terminar su
recorrido vuelve a aparecer la luz. La senilidad se puede
asimilar a un faro. Por momentos la persona se conecta y
tiene actitudes normales semejantes a las de siempre, es
el momento de la luz del faro. Luego, por un tiempo, su
actitud cambia, se pierde, no lo reconocemos. Es el
momento de la oscuridad del faro. El problema es que los
momentos de luz son progresivamente más cortos y los
de oscuridad más largos, hasta que en algunos casos la
oscuridad ocupa todo el tiempo.

El aspecto exterior, los movimientos, la voz, son


los mismos que reconocemos, la cáscara está intacta. Pero
el interior se ha perdido. La persona que conocemos ya
no está. Solamente vemos su cuerpo. Y eso es uno de los
factores más difíciles de asimilar y que crean mayores
dificultades. Porque seguimos pensando que quien está
frente a nosotros es quien conocemos, y no es así. Ahora
es un desconocido con rasgos familiares y nada más.

La actitudes correctas frente a esta situación son la


aceptación y la comprensión.
Aceptar que el otro no es quien era. Y comprender sus
actitudes para no tomarlas como agresiones personales o
malas intenciones.

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La convivencia es muy dificultosa y muchas veces
se torna imposible. Es el momento de tomar en cuenta las
posibilidades de internación para su cuidado. Sin culpas,
sin remordimientos. Frente a un enfermo que no puede
autovalerse y con gran disfunción para la convivencia, la
única alternativa es protegerlo con cuidados de personal
capacitado y dedicado 24 horas a su asistencia. Puede ser
en una internación externa en lugares especializados, o en
el mismo domicilio si tiene las comodidades necesarias
para el cuidado de la persona enferma y la permanencia
de las personas que la cuidan.

Lo que sí hay que evitar por todos los medios son los
pensamientos culposos o
los resentimientos hacia el enfermo. No es conciente de
sus actos y no es responsable tampoco de sus actitudes ni
de sus dichos. Eso es lo más importante que hay que
entender.

Disfrutarlo mientras esté en los momentos de


lucidez y aceptarlo cuando la oscuridad lo esconda.

El Cáncer

Los enfermos con patologías tumorales crónicas


en su etapa final son personas que también provocan
sentimientos encontrados.

La sensación de impotencia frente al sufrimiento,


a la incapacidad para dar soluciones vitales, a la
inminencia de un final irreversible provocan en la familia

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de quien padece, sentimientos de rabia, depresión,
agresividad. Pero también deseos de final. De que todo
termine lo más pronto posible. Eso introduce un factor
angustiante en quien tiene los sentimientos, que hace que
su estado emocional se vuelva sumamente inestable.
Aparece la culpa por los sentimientos, la ansiedad por
creer que podría hacerse algo más de lo que se hace. La
tendencia a responsabilizar a otros por lo que el enfermo
padece. Todo eso conspira contra la buena relación con el
paciente y con los que lo rodean.

Es importante tener presente que lo más valioso


en estos casos es la presencia y la compañía. No importa
cuánto se haya ocultado al enfermos, este sabe que su
enfermedad es importante y puede perfectamente
reconocer las señales que le indican que no tiene retorno.
También el enfermo se angustia y tiene sentimientos de
rechazo y de incomprensión. Es el momento del
acercamiento, de la aceptación del otro tal cual es y el de
limar toda aspereza. Más adelante será tarde. Es el
momento de pacificar el alma, de reconocer lo que se
hace para ser concientes de las limitaciones y entender
que si no se hace más es porque no se puede.

Si no ponemos en paz nuestra conciencia, va a ser


muy difícil continuar con la vida. Y si juzgamos a la
distancia lo que pudo haberse hecho, seremos injustos
con nosotros y con quienes estuvieron en su momento.
Porque desde lejos, con más experiencia siempre uno ve
cosas que no se hicieron. Pero lo importante es lo que se
hizo y con la intención con la que se hizo.

Enfermedades Crónicas

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Todo lo expuesto antes se aplica perfectamente a
cualquier enfermedad crónica que afecte a un familiar
querido y que obligue a modificar las pautas diarias

Personas con discapacidades físicas que requieren


ayuda permanente, con enfermedades metabólicas que
hacen que su vida se torne inestable por las posibilidades
de descompensación y crean gran ansiedad en ellos y en
quienes los rodean. Pacientes con enfermedades
neurológicas crónicas, severas, que los obligan a
permanecer en cama o asistidos permanentemente.
Personas con trastornos cardiológicos o respiratorios que
impiden el desarrollo de actividades normales y no
permiten actividades fuera de un ámbito determinado, o
que necesitan dispositivos especiales para respirar o
comer.

En general, toda la gama de enfermedades e


impedimentos que altera la situación familiar provocan en
los enfermos y en sus familias sentimientos
contradictorios hacia ellos mismos y hacia su entorno.

La angustia y la desesperación llevan al deseo


íntimo de finalización de todo. Que las cosas se resuelvan
en cualquier sentido pero terminen y eso
indefectiblemente crea sentimiento de culpa. No hay que
tener vergüenza Hay que afrontarlos y comprenderlos,
organizarse para mejorar la utilización de los tiempos de
cada uno y buscar estar en paz con uno mismo si se sabe
que se hace todo lo que es posible hacer. Disfrutar la
compañía de la persona enferma y brindarle toda la
contención que se pueda sin poner en juego nuestro
equilibrio emocional.

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La convivencia debe afrontarse con las alegrías y
tristezas que la situación provoca pero con el espíritu
libre como para permitirse sentir lo que sea sin
vergüenzas ni culpas. Y estar atento para reconocer el
momento en que es necesario buscar ayuda externa,
profesional, para no perder el camino de nuestros actos,
ni el adecuado manejo de nuestras emociones.

El respeto

El respeto es la base de la convivencia y en la


emergencia es vital. El respeto incluye al enfermo.
Respetarlo como persona, como ser doliente. Respetarlo
en las decisiones respecto de su vida y tratamiento
aunque se esté en desacuerdo con las decisiones que
pueda tomar. Es su vida, es su enfermedad, es su futuro.
Tiene derecho a ser respetado.

En la enfermedad o en la salud, la comprensión y


aceptación de uno mismo y del otro es la base principal
de la paz interior. Y sin paz interior no se puede entregar
paz a los demás y muchos menos a quien en situación de
enfermedad más lo necesita.

Guillermo Contento
guicon@ymail.com
http://guicon.bubok.com

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Nunca estarás solo si dejas crecer en tu corazón el
amor de los que te quieren, si permites que se acerquen
los que te ven, si entregas tu amor sin preguntar.

Y si después de hacer todo lo posible, con todo tu


amor, la enfermedad te gana la partida, deja que la paz
llegue a tu alma. Lo mereces.

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