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Adaptación para Colombia de la Escala INICO-FEAPS de evaluación de calidad de vida de personas con discapacidad intelectual View project
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Resumen
La intervención en crisis de familias de personas con una discapacidad debe
entenderse con base en la variabilidad existente entre una familia y otra, así como
entre las diferentes culturas y las diversas etapas del ciclo vital familiar. Se sabe que
en cada una de las etapas, así como en las transiciones, las familias afrontan even-
tos estresantes particulares y desarrollan estrategias específicas para afrontarlos. Es
así como en un primer momento, cuando les comunican el diagnóstico, los padres
se enfrentan a la incertidumbre del futuro para su hijo, y el desconocimiento de las
causas y consecuencias de dicho diagnóstico. En el presente artículo se propone
una forma de realizar la intervención en crisis desde el modelo ecológico, para la
etapa cuando se les informa a los padres sobre el nacimiento de un hijo con disca-
pacidad intelectual, y se ilustran los componentes de supervivencia, identificación
y expresión de sentimientos, dominio cognoscitivo y adaptación de la familia. El
acompañamiento oportuno y pertinente por parte del equipo profesional podría
contribuir para que la familia afronte el estrés propio de esta etapa y pueda gene-
rar adaptaciones funcionales que faciliten el desarrollo de la persona en condición
de discapacidad.
PALABRAS CLAVE: Familia, discapacidad, intervención en crisis, modelo ecológico.
Abstract
Crisis intervention for families of persons with disabilities should be unders-
tood based on the variability between one family and another, and across diffe-
rent cultures and the various stages of the family life cycle. It is known that at
each stage, as well as in transitions, families and individuals facing stressful events
develop specific strategies to deal with them. Thus, at first, when the diagnostic
is made, parents are faced with an uncertain future for their child, and with the
ignorance of the causes and consequences of this diagnostic. This article proposes
a way to apply a crisis intervention based on the Ecological Model for the stage
when parents are informed about the birth of a child with intellectual disabilities,
Correspondencia: Leonor Córdoba A., Cl. 18 118-250 Vía Pance, Cali (Colombia). E-mail:
leocorand@hotmail.com
526 CÓRDOBA Y SOTO
Introducción
1997; Guerrero, 2000), otras tienen la impresión de una pobre coordinación entre
diferentes servicios y especialistas (Córdoba y Verdugo, 2003; Freedman y Boyer,
2000).
En este sentido, Heiman (2002) planteó que las familias de personas con una
discapacidad muestran tanto procesos de adaptación positiva como de tensión,
ambos relacionados con la presencia del miembro de la familia con discapacidad.
Tales familias usualmente requieren apoyos para organizar sus vidas y lograr una
adaptación positiva.
Con este marco de referencia, la presente revisión teórica en torno a la interven-
ción en crisis de familias con uno de sus miembros en condición de discapacidad,
se enmarca en los supuestos del modelo ecológico (Bronfenbrenner, 1979), desde
el que se privilegia la concepción de familia como un ecosistema y la evolución que
dicho ecosistema tiene a lo largo de su propio ciclo vital. La temática se desarrolla
en dos apartados. El primero, corresponde a unas generalidades de la relación entre
familia y discapacidad; el segundo, se centra en los modelos que se han adoptado
históricamente para la intervención con familias de personas con discapacidad, y se
destacan algunos componentes clave de la intervención en las crisis de la familia, a
lo largo de su ciclo vital.
Familia y discapacidad
Figura 1
Representación de red de apoyo de la familia extensa (Carpenter, 1998)
Familia y discapacidad: intervención en crisis 531
Figura 2
Análisis comparativo del cambio de paradigma en la intervención en familia
y discapacidad (adaptado de Turnbull, 2003)
Hills. Esencialmente, este modelo «postula que la reacción de la familia (X) ante un
evento (A) se mitiga por los recursos de la familia (B) y por la percepción del signifi-
cado de ese suceso (C)» (Verdugo y Bermejo, 1994, p. 40).
Verdugo y Bermejo (1994) informaron acerca de cómo numerosos investiga-
dores se han centrado en analizar los recursos con los que cuenta la familia (B en
el modelo de Hills) para enfrentarse con éxito a la situación. Señalaron dentro de
esos recursos: la solución de problemas, las habilidades para manejar las conductas,
las habilidades de comunicación y negociación para tratar con los profesionales, el
apoyo social informal, el apoyo de la comunidad y los programas que proporcionan
los servicios para ayudar a la familia. Mientras que la percepción de la familia (el fac-
tor C en el modelo de Hills), ha sido un aspecto que se ha estudiado mucho menos
en los casos de familias de personas con discapacidad.
De todas maneras, en los últimos años, el uso de éste y otros modelos de adap-
tación de la familia ha llevado a los investigadores y a los profesionales a un mayor
reconocimiento del éxito que los miembros del grupo familiar pueden alcanzar
en el uso de estrategias de afrontamiento y la adaptación positiva manifestada
por muchas de las familias de personas con discapacidad (Ferguson, 2002). De tal
forma, que existe un nivel de acuerdo entre los investigadores, que se aproxima al
534 CÓRDOBA Y SOTO
consenso, respecto a que los perfiles de adaptación de las familias que tienen un
niño con discapacidad básicamente se parecen en rango y número a los perfiles
de familias con niños sin discapacidad (Baxter, Cummins y Polak, 1995; Krauss
y Seltzer, 1993; Lie et al., 1994). De nuevo, Krauss (1993) provee un juicio que
resume los efectos de esta investigación creciente: «Hay un incremento en el reco-
nocimiento de que muchas familias afrontan efectiva y positivamente las demandas
adicionales experimentadas en la crianza de un niño con discapacidad. La literatura
científica más reciente sugiere que las familias de niños con limitaciones exhiben
variabilidad comparable a la población general con respecto a importantes resulta-
dos. La investigación está centrada ahora en la comprensión de factores asociados
con la disminución de la «crisis» y sobre las similitudes y diferencias entre madres y
padres en las respuestas que dan sobre sus percepciones frente a la experiencia de
crianza de un hijo con necesidades especiales» (pp. 393-394).
En cuanto al segundo modelo explicativo de la adaptación de la familia a la dis-
capacidad, se ha observado un avance considerable en el reconocimiento de que la
familia se encuentra dentro de su propio curso de vida. Las fases del desarrollo de
la familia inevitablemente influyen en la forma en que sus miembros perciben una
fuente potencial y específica de estrés como es la discapacidad de una de las per-
sonas del grupo familiar. Este desarrollo ha dado lugar a investigaciones orientadas
a determinar el ajuste de la familia a la discapacidad en función de las diferentes
etapas de su ciclo de vida. Por ejemplo, estudios desarrollados en Costa Rica evi-
denciaron que existen diferentes ritmos de ajuste entre los miembros de la familia,
pero en particular entre el padre y la madre. Generalmente, el adulto que perma-
nece más tiempo con la persona en situación de discapacidad es el que se ajusta
más rápidamente a esta condición. La discrepancia en el ajuste podría agregar más
estrés al funcionamiento diario de la familia, pero esto depende en gran medida
de la variabilidad existente entre los diferentes sistemas familiares en cuanto a los
ritmos de ajuste (Chavarría y Stupp, 1999).
Este modelo de la teoría del ciclo vital de la familia busca explicar cómo una
familia cambia a través del tiempo, cómo cada familia experimenta ciertas etapas
predecibles y estables y cómo se mueve de una etapa a la próxima. Esto incluye una
fase intermedia que se conoce como transición. Y es precisamente, a lo largo de
este ciclo vital familiar, que trasciende la sumatoria de los ciclos vitales de cada uno
de los miembros de la familia, en que se dan las crisis, y por tanto, se hace necesario
caracterizar cada etapa, así como los puntos neurálgicos de cada una o de los perio-
dos de transición, para lograr con mayor claridad la intervención.
El nacimiento o el momento del diagnóstico es considerada como una etapa
de particular importancia para la familia, por cuanto en la familia la aparición de
la discapacidad en uno de sus miembros, «se vive lógicamente como un suceso no
deseado y desestabilizador» (Lozano y Pérez, 2000, p.201). Se trata de una crisis
que obliga a reconvertir las formas de actuación y responsabilidades de la familia
para afrontar esa nueva situación. En esos momentos, además de los factores de
ansiedad propios de la crianza de cualquier niño, existen otros factores estresantes
añadidos, que pueden interferir con el funcionamiento óptimo del sistema familiar
(Lozano y Pérez, 2000).
Familia y discapacidad: intervención en crisis 535
De las múltiples definiciones de intervención en crisis, hay dos que aportan ele-
mentos relevantes para la comprensión de la temática que aquí se revisa. En primer
término, Parad y Parad (1990) citados por Rubin y Bloch (2001) definen la inter-
538 CÓRDOBA Y SOTO
los padres retoman sus relaciones interpersonales como una estrategia privilegiada
de apoyo social, comparten con los diversos sistemas la realidad sobre el diagnóstico
de su hijo con discapacidad intelectual, se enfrentan a hablar abiertamente sobre
sus temores, e inician una búsqueda del equilibrio entre el subsistema conyugal y
el parental (Muñoz, 2001), todo esto, en la búsqueda de condiciones personales y
familiares, que permitan el pleno desarrollo del miembro de la familia con DI.
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