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Simorelli, Claudio Daniel

Experiencias en modo autista : ponerse en sus zapatos es empezar a
comprenderlos / Claudio Daniel Simorelli. - 1a ed . - Ciudad Autónoma de
Buenos Aires : el autor, 2016.
46 p. ; 22 x 15 cm.

ISBN 978-987-42-0470-7

1. Autismo Infantil. 2. Personas Con Discapacidad. 3. Espiritualidad

Cristiana. I. Título.
CDD 158.1

I.S.B.N.: 978–987–42–0470-7

Edición de Autor: Claudio Daniel Simorelli.

Queda prohibida la reproducción total y/o parcial y/o transformación de este libro, en cualquier forma, con

cualquier método y/o por cualquier medio electrónico, magnético, mecánico o digital, entre otros, sin

previa autorización escrita por parte del autor. Su infracción está penada por las leyes 11.723 y 25.446.

La intención del autor es proporcionar información útil a los lectores en temas vinculados al autismo y

discapacidad; asimismo es oportuno aclarar que los conceptos vertidos en este libro no pretenden

reemplazar en ningún caso la asistencia psicológica, médica, ni de ningún otro profesional de la salud.

Hecho el depósito que marca la Ley 11.723

Impreso en Buenos Aires – Argentina – Abril 2016 por PYMEDIA S.A.

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 ÍNDICE

Capítulo 1:

Primeras consideraciones (Pag. 15).

¿Qué diferencia existe entre T.E.A. y T.G.D.? (Pag.16).

¿Qué es el Trastorno del Espectro Autista? (Pag. 17).

Capítulo 2:

¿Cuál es el diagnóstico de mi Hijo? (Pag. 19).

¿Cómo se diagnostica el autismo? (Pag. 21).

¿Cuáles son sus síntomas? (Pag. 22).

¿Cambian con el tiempo los síntomas? (Pag. 23).

El diagnóstico. (Pag. 24).

Reacción ante el diagnóstico. (Pag. 25).

Diagnóstico: ¿Cómo enfrentarlo? (Pag. 26).

¿Cómo se trata el autismo? (Pag. 30).

Medicación. (Pag. 32).

La familia como agente: Pasivo ó Activo. (Pag. 33).

Diario Personal – Anexo I. (Pag. 37).

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Capítulo 3:

Un niño con autismo en la familia. (Pag. 49).

Afectación de la dinámica familiar. (Pag. 50).

Alteraciones en la vida familiar. (Pag. 55).

Capítulo 4:

Vida cotidiana. (Pag. 65).

Capítulo 5:

Educación. (Pag. 79).

Diario Personal – Anexo II. (Pag. 91).

Diario Personal – Anexo III. (Pag. 95).

Capítulo 6:

Palabras finales. (Pag. 95).

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Experiencias en
modo autista

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 Gracias…

A Dios (en primer lugar), por mostrarme el propósito para mi vida.

Gracias…

A mi Esposa, por colaborar en este trabajo.

Gracias…

A mis Hijos, por comprender el tiempo invertido en este libro.

Gracias…

A quienes me apoyaron y acompañaron en la aventura de escribir.

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PRÓLOGO

Este material es producto de una experiencia vivida, en

realidad, de una experiencia que estamos transitando; que día
a día estamos viviendo y aprendiendo en cada situación, por
más dolorosa que sea.

Somos una familia cristiana, vemos la mano, provisión y

asistencia de Dios en cada una de las situaciones que vivimos.

¡¡Sí, en cada una de las situaciones!!

Aunque estas incluyan aceptar el diagnóstico de un Hijo con

autismo.

Sabemos que Dios tiene un propósito especial para David

(nuestro Hijo) y para toda la familia, en parte este material es
una muestra de ese propósito divino.

Las situaciones críticas (un Hijo con autismo entra en esa

categoría), pueden convertirse en una experiencia que nos
atrae hacia la luz de una Fe más profunda o que nos tira al
abismo oscuro de la depresión y la desilusión.

Es mi deseo que la experiencia de vida volcada en este

material, sirva para hacerte reflexionar en este tiempo de
crisis y puedas comprender que Dios te ama y tiene un
propósito para Tú vida (y la de tu Familia).

El presente material es fruto de un arduo trabajo de

investigación y estudio que realice sobre el tema; ayudado por
los profesionales que intervienen en el tratamiento de mi Hijo.

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Este libro está dividido en Capítulos y estos en secciones,
donde intenté escribir la información necesaria para afrontar el
desafío de vivir con un niño/a con autismo.

Asimismo, en varios tramos del material encontrarás al

finalizar algunos capítulos un anexo que llamo “Diario
Personal” (información aportada en su mayoría por mi
Esposa); donde contamos la historia de nuestro Hijo con
mayor intimidad. Los objetivos de esos textos son reforzar el
tema tratado en el capítulo precedente, y por otro lado
contarte como Dios nos acompañó en esa situación específica.

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INTRODUCCIÓN

El principal objetivo de este material es brindarle a la familia

primaria, es decir, a Padres y Hermanos de niños con
Trastornos del Espectro Autista, y también a su entorno más
amplio (Abuelos, Tíos y Amigos) la posibilidad de
comprenderlos y de alguna manera “Ponerse en sus
zapatos”.

Considero que ponerse en “el lugar del otro” es un principio

fundamental a la hora de brindar ayuda a un semejante; el
hecho de “ponernos en sus zapatos” garantiza el éxito del
proceso de ayuda.

“Ponerse en los zapatos del otro”, tiene el efecto de hacernos

comprender desde su cosmovisión: sus puntos fuertes, sus
debilidades y fundamentalmente sus necesidades.

Mirar desde “sus propios zapatos” nos permite como padres,

familiares y amigos establecer las estrategias correctas para
mejorar sustancialmente la calidad de vida del niño o niña con
Trastorno del Espectro Autista.

A menudo en las Jornadas de capacitación y cursos que doy

en mi actividad profesional vinculada a Recursos Humanos; los
oyentes desean saber quién les está enseñando y desde qué
posición. Seguramente querido lector, te estás haciendo la
misma pregunta al tener este libro en tus manos. Teniendo en
cuenta esto, deseo aclarar que no soy un profesional de la
psicología; mucho menos relacionado al área de la salud.

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Simplemente, soy el Papá de un hermoso niño con autismo
que escribe desde su experiencia personal. Soy un
experimentado en la carrera de educar a un Hijo con
capacidades especiales.

A pesar de no ser un experto en temas relacionados al

Trastorno del Espectro Autista; sí soy un experto en mi Hijo;
conozco su desarrollo, su personalidad, sus marchas y
contramarchas en el proceso de tratamiento.

Sobre esta experiencia de vida, sobre esta “Experiencias en

modo autista”; decido escribir.

 Escribo, en primer lugar, porque es mi vocación. Dios

me guió a tomar esta visión para mi vida; el
emprendimiento Formar RHn (es decir, Formar
Recursos Humanos Potenciados) es producto de esa
misión.
 Escribo, porque cuando nos dieron el diagnóstico de
nuestro Hijo estábamos desorientados y faltos de
información; un material como este nos hubiera sido
de gran utilidad.
 Escribo, porque quiero ofrecer mi granito de arena
para ayudar a padres y familiares de niños con
autismo.

Te invito a transitar por estas páginas.

Te invito a sumergirte en la lectura de “Experiencias en

modo autista”.

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 CAPÍTULO 1

PRIMERAS CONSIDERACIONES.

Para comprender con exactitud las particularidades del

Trastorno del Espectro Autista (T.E.A.), es necesario en primer
lugar, hacer una breve reseña respecto del manual de
diagnóstico más utilizado a nivel mundial y los cambios
efectuados en los últimos tiempos.

El manual diagnóstico de los trastornos mentales (en inglés,

Diagnostic and Statistical manual of Mental disorders; DSM) de
la Asociación Estadounidense de psiquiatría contiene una
clasificación de los trastornos mentales y proporciona
descripciones claras de las categorías diagnósticas. La edición
vigente es la quinta (DSM 5), publicada el 17 de mayo de
2013, aunque la versión más utilizada a la fecha es la cuatro
(DSM 4). El mencionado manual es una herramienta de uso
profesional para psicólogos, neurólogos y demás actores de la
salud, su uso está restringido a la interpretación de estos
profesionales.

Los Trastornos Generalizados del Desarrollo (T.G.D.), como

habitualmente se los llama a los T.E.A. se clasifican de
acuerdo a la versión cuatro del mencionado Manual, en cinco
características diagnósticas:

 Autismo Tradicional.
 Trastorno de Rett.
 Trastorno Desintegrativo Infantil.
 Síndrome de Asperger.
 Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado.

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Esta clasificación “etiqueta” los casos clásicos, es decir, los que
cumplen con la mayor cantidad de criterios.

Desde hace unos años va ganando terreno la denominación

Trastorno del Espectro Autista (TEA) este es un término
general que agrupa las “etiquetas” diagnósticas del TGD, y lo
más importante es que incluye todos los intermedios entre
ellas (que son la mayoría de los casos). Con este criterio suele
adoptarse un enfoque dimensional, es decir un espectro de
alteraciones, en lugar de una categoría de diagnóstico
cerrado.

A juzgar por los profesionales, estos son los cambios más

importantes en relación al autismo, efectuados por la versión
cinco del DSM:

 Cambio en el nombre (de Trastorno Generalizado del

Desarrollo a Trastorno del Espectro Autista).
 Creación de un diagnóstico único (Trastorno del
Espectro Autista), en lugar de una categoría que
contiene cinco diagnósticos individuales.

¿QUÉ DIFERENCIA EXISTE ENTRE TEA Y TGD?

Prácticamente no hay diferencias; mientras que el Trastorno

Generalizado del Desarrollo (TGD – clasificación del DSM IV)
etiqueta los casos según cumplan la mayor cantidad de
criterios; el Trastorno del Espectro Autista (TEA – DSM V) es
un término general que agrupa estas etiquetas diagnósticas y
a todos los intermedios existentes entre ellas.

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Entonces al hablar de TGD y TEA nos estamos refiriendo al
mismo conjunto de trastornos, sólo clasificados de manera
diferente.

“…Se viene utilizando en la actualidad el término

Trastorno del Espectro Autista – TEA. La experiencia
acumulada en los últimos años ha mostrado que existe
una gran variabilidad en la expresión de estos
trastornos. El cuadro clínico no es uniforme, ni
absolutamente demarcado; varía con el tiempo, y se ve
influido por factores como el grado de capacidad
intelectual asociada o el acceso a apoyos
especializados. El concepto TEA trata de hacer justicia
a esta diversidad, reflejando la realidad clínica y social
que enfrentamos”. (Guía de Trastornos Generalizados del
Desarrollo – Programa estatal de fortalecimiento Gobierno del
Estado de Chihuahua / México – Pag. 10).

¿QUÉ ES EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA?

Se puede definir a los TEA como una gama de trastornos

neurológicos complejos que se caracterizan por impedimentos
en las relaciones sociales, dificultades en la comunicación y
patrones de conductas estereotipadas, repetitivas y
restringidas. Como su nombre lo indica, se trata de un
“Espectro”. Es decir, un continuo muy variado que se extiende
desde el Trastorno Autista severo (con ausencia del lenguaje),
hasta una de sus formas más leve, el Síndrome de Asperger
de alto funcionamiento. Pasando en ese espectro por el
heterogéneo y mayoritario grupo de los Trastornos

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Generalizados del Desarrollo No Especificados (TGD – NE). Por
lo dicho, existe una diversidad muy amplia de alteraciones
cognitivas y neuroconductuales.

Por tratarse de un espectro, las características por las que se

puede identificar a un niño/a con TEA son muy variadas.

 El autismo existe en un continuo que va de moderado

a severo.
 El autismo es un trastorno neurológico, no es de origen
psicológico o social.
 Ninguna persona con autismo tiene signos similares a
otra persona con autismo.
 Se da más en varones que en mujeres (relación 4 a 1).
 Se calcula, en la actualidad, que uno cada 68/80 niños
tiene algún grado de autismo.

Como he mencionado, el autismo es un trastorno de espectro:

no hay dos niños con autismo que sean idénticos; cada niño
se ubicará en un punto diferente del espectro. Cada niño
tiene necesidades únicas.

Una cosa hay que tener muy clara, no se trata de una

enfermedad y por lo tanto no se cura. Aunque, sí se puede
mejorar considerablemente la calidad de vida de la persona
con autismo y mediante terapias enseñarles nuevas
habilidades con el objetivo de hacerlos personas lo más
independientes posibles.

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 CAPÍTULO 2

¿CUÁL ES EL DIAGNÓSTICO DE MI HIJO?

“En Mí opinión uno de los aspectos más crueles del

autismo infantil es que para los padres, es muy lento el
proceso de darse cuenta de que a su hijo le pasa algo”.

(Werner, Dawson, Osterling, Dinno, 2000).

Sin lugar a dudas, el título de esta sección; es decir, la

pregunta: ¿Cuál es el diagnóstico de mi Hijo?, es una de las
frases más repetidas tanto en los consultorios de los
profesionales, como así también en la intimidad de los
corazones de los padres que observan algo extraño en el
desarrollo de su Hijo.

Desde el momento en que como padres detectamos que el

desarrollo de nuestro hijo no es el esperado, no sólo
comienza un largo camino de consultas y entrevistas con
profesionales; sino también un tiempo de confusión y
desconsuelo; de esperanza y desesperanza.

Hasta llegar a oír el verdadero diagnóstico, en muchas

ocasiones, los padres hemos pasado un verdadero calvario, un
ir y venir de consulta en consulta, de especialista en
especialista; explicando una, otra y por enésima vez la historia
de nuestro Hijo (hecho que conlleva un tremendo desgaste
emocional). La sospecha de que algo ocurre es confirmada por

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diversos profesionales, pero no existe un acuerdo respecto a
lo que verdaderamente está ocurriendo.

“Los padres suelen disponer de un repertorio amplio de

historias, en muchos casos verdaderas historias de
terror, sobre el tiempo que tardaron en diagnosticar a
su hijo después de recurrir a la ayuda profesional. Es
muy probable que hayan tenido que acudir a muchos
especialistas hasta dar con la persona adecuada”.
(Frith, 2004).

De acuerdo a la experiencia propia, y a la información

recolectada a través de un trabajo de investigación que realicé
entre padres de niños con autismo; se observan las siguientes
situaciones:

 Padres que han tenido que insistir hasta el cansancio

para que algún profesional los escuchara.
 Padres cuyos hijos han sido diagnosticados
tardíamente.
 El lamentable caso, de muchos Padres que después de
varios años aún se encuentran sin diagnóstico para su
Hijo.

El peregrinaje en busca de un diagnóstico fiable, es sin duda

una etapa difícil, no sólo porque puede durar bastante tiempo,
sino también por el enorme desgaste que genera en los
padres.

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Pero, ese proceso de tiempo es fundamental para descubrir un
diagnóstico verdadero, y a partir de éste, desarrollar un
tratamiento adecuado que brinde al niño la posibilidad de
mejorar su calidad de vida. Por eso, no hay que darse por
vencido.

“Es muy posible que en el autismo y otros trastornos

del espectro autista, los primeros signos pasen
inadvertidos aunque, a posteriori, se suelen recordar”.
(Firth, 2004).

El hecho de que la mayoría de los niños con autismo no

presentan alteraciones físicas evidentes, dificulta que los
padres tomen conciencia de la existencia de un problema.

El presentar rasgos físicos “normales”, unido al hecho de que

en muchos casos manifiestan niveles aceptables en algunas
áreas evolutivas, genera dudas en los padres; llegando a creer
que su hijo puede presentar algún problema momentáneo
asociado al nivel de maduración, pero no vinculado a un
trastorno grave e irreversible cómo el autismo.

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA EL AUTISMO?

El autismo es un trastorno del desarrollo infantil que se

manifiesta en el transcurso de los primeros tres (3) años de
vida, y que se caracteriza por una serie de alteraciones

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específicas en las competencias vinculadas a la comunicación,
sociabilización y a la conducta.

Para llegar a un diagnóstico de autismo es necesaria la

participación de un equipo multidisciplinario (mínimamente
contar con los siguientes profesionales: Neurólogo, Psicólogo,
Psiquiatra, Psicopedagoga, Pediatra de cabecera, Terapistas,
etc.).

¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS?

Como se ha mencionado anteriormente, cuando los padres

observan o sospechan que el desarrollo de su hijo no es el
normal, es de suma importancia realizar una consulta con un
especialista para despejar toda duda o confusión.

Considero importante, por tratarse este material de una guía

para padres y familiares, describir algunas de las conductas
ante las cuales hay que estar alertas:

Área comunicación:

 No responde a su nombre.
 No puede expresar lo qué quiere.
 Está atrasado en adquirir la capacidad de hablar.
 No sigue consignas.
 A veces, parece oír; otras, no.
 No señala, ni saluda.
 No sonríe.

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Área social:

 No utiliza los juguetes de forma convencional.

 Mantiene juegos extraños.
 Prefiere jugar sólo.
 No se interesa por otros niños.
 Hace poco contacto visual.
 Parece estar en “su mundo”.
 No presta atención.

Área conductual:

 Repite las actividades una y otra vez.

 Pone las cosas en fila.
 Hace berrinches.
 Es hiperactivo.
 Es oposicional y no colabora.
 Realiza movimientos raros o incontrolados.
 Es sensible a ciertas texturas o sonidos.

¿CAMBIAN CON EL TIEMPO LOS SÍNTOMAS?

Se ha explicado anteriormente que el autismo no es una

enfermedad y por consiguiente no se cura; pero sí es
oportuno aclarar, que en muchos niños los síntomas mejoran
con el tratamiento y la edad. Los niños con Trastornos del
Espectro Autista generalmente continúan necesitando
tratamientos y apoyo profesional a medida que envejecen.

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Sin embargo, muchos son capaces de adquirir habilidades y
vivir de manera independiente, aún en algunos casos con su
propio trabajo; aunque siempre dentro de un ambiente con
apoyo permanente.

EL DIAGNÓSTICO

El momento de recibir el diagnóstico es un tiempo de

sentimientos enfrentados, ya que por un lado se siente el
alivio de ponerle fin a un proceso de desconcierto e
incertidumbre; pero por otro lado es muy fuerte escuchar el
nombre de “ese mal” que como padres veníamos observando
en la vida del pequeño.

El contar con un diagnóstico certero es de suma importancia

para comenzar con un tratamiento adecuado.

El diagnóstico no debería ser “cerrado”. Con esto quiero decir

que, no se debería rotular al niño con una “etiqueta”; porque
se corre el riesgo de perder de vista su singularidad y por
sobre todo su potencial. Sólo se ve un diagnóstico, cuando lo
que se tiene enfrente en realidad es una persona con
capacidades únicas, especiales y un potenciar a desarrollar.

Al recibir el diagnóstico los padres sienten que su búsqueda ha

terminado, y que al menos pueden empezar a comprender y
darle sentido al mundo de su Hijo. Esto ocurre pasado
determinado proceso de tiempo, en el cual se asume el
diagnóstico.

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REACCIÓN ANTE EL DIAGNÓSTICO

Me resulta muy difícil expresar en palabras el sentimiento que

como Padres experimentamos al escuchar de parte de un
profesional de la salud; las siguientes cuatro palabras: “Su
Hijo tiene autismo”.

No hay una reacción correcta ante semejante situación, la

mayoría de los Padres tuvimos sentimientos iniciales de miedo,
confusión, rabia, ansiedad; y un profundo deseo de que “esto
no esté sucediendo”.

Es importante en un primer momento, permitirse “sentirse

mal”; en ocasiones los Padres pecamos de superpoderosos.
Cómo desarrollaré en la Sección siguiente es necesario hacer
el doloroso proceso de afrontar el diagnóstico.

Es importante esa etapa donde cicatriza el dolor; pero siempre

teniendo en cuenta; que debe tratarse de “un momento”. Es
decir, un plazo determinado de tiempo, que obviamente
variará entre las distintas familias. No podemos quedarnos
anclados ahí; viviendo un sufrimiento continúo; es necesario
salir. Quedarse paralizado en el dolor no ayudará, ni al niño, ni
a la familia.

La comprensión y aceptación de los propios sentimientos es el

primer paso para comenzar a adaptarse a la situación: Nadie
se atrevería a afirmar que asumir el diagnóstico de un Hijo
resulta fácil, pero es necesario actuar, dar ese primer paso; de
lo contrario se corre el riesgo de quedar paralizado en el
sufrimiento.

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Para terminar este punto, es bueno aclarar que aceptar y
comprender que un Hijo tiene una discapacidad es un proceso
que va a más allá del mero conocimiento del hecho.

Hasta la aceptación final del diagnóstico se vive algo muy

parecida a las etapas de elaboración del duelo (tema que
desarrollaré en la próxima sección).

Siempre hay un sentimiento de pérdida al tener un hijo con

una discapacidad: los padres tienen que renunciar, de alguna
manera a la expectativa de tener un hijo sin ninguna
dificultad. En realidad se trata de la pérdida del hijo idealizado.

DIAGNÓSTICO: ¿CÓMO AFRONTARLO?

Al recibir el diagnóstico se experimenta una sensación similar

a un duelo; un proceso muy difícil de asimilar, debido a las
características propias del trastorno.

Muchos profesionales coinciden que hasta la aceptación final

del diagnóstico se vive algo muy parecida a las etapas de
elaboración del duelo de Elisabeth Kübler – Ross.

Es oportuno aclarar, que el modelo Kübler – Ross

comúnmente conocido como “Las cinco etapas del duelo”, fue
presentado por primera vez por la psiquiatra suizo –
estadounidense Elizabeth Kübler – Ross (1926 – 2004) en su
libro “On death and dying”, en 1969.

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A continuación mencionaré cada una de las etapas, realizando
una breve descripción de ellas, relacionándolas con el tema
que nos ocupa (afrontar el diagnóstico de un hijo con
autismo), con el propósito de darte una herramienta para que
puedas identificar en qué parte del proceso te encontrás; y
puedas avanzar hacia la aceptación total.

 Fase Previa: Descreimiento y sorpresa. Esta etapa es

un período de una gran incertidumbre y confusión que
se acrecienta con los consejos y razonamientos
contradictorios que dan los profesionales, familiares y
amigos. Es una etapa en la cual se tienen más dudas
que certezas.

 Fase Negación: Se niega la evidencia, aún cuando se

la tiene frente a los ojos. Aunque veamos que algo
anda mal, le buscamos otro nombre, lo suavizamos, ó
pensamos que sólo es un retraso madurativo y que con
el tiempo pasará (este pensamiento, en nuestro caso;
nos hizo perder mucho tiempo). Realmente cuesta
aceptar que nuestro hijo tiene una discapacidad que lo
afectará de por vida. Esta etapa es peligrosa para los
padres, ya que pueden terminar aceptando aquellas
voces que les dan más esperanza, sin analizar a fondo
las bases de sus argumentos.

 Fase Irritación y Culpa: La frase “Esto no me puede

pasar a Mí”, es un común denominador en la mayoría
de los padres que hemos transitado por esta etapa.

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 Por otro lado, es normal que ante la incertidumbre se
busque una explicación y por lo tanto se busque
también un culpable (Dios, uno de los integrantes de la
pareja, el médico, un cromosoma, Etc.). No existe
ningún culpable frente a lo que está sucediendo.
Desafortunadamente cuando los padres insisten sólo
en buscar un culpable por esta situación, pierden un
irrecuperable período de tiempo y mucha energía que
necesitan para afrontar este diagnóstico en la etapa de
tratamiento.

 Fase depresión: Cuando uno se queda estancado en

la culpa, no tarda en llegar la depresión. En nuestro
caso en particular, teníamos la experiencia de haber
tenido que afrontar el fallecimiento de una Hija; estas
fases eran etapas que ya conocíamos y por las cuales
habíamos atravesado como pareja. Y gracias al trato
especial de Dios, y sólo a su Gracia, pudimos
superarlas. La depresión es algo que llega de un
momento a otro; en primer lugar se siente una
sobrecarga emocional muy fuerte, el término TEA es
algo desconocido. Preguntas como: ¿Qué pasará con
mi Hijo en el futuro?, ¿No voy a estar Yo toda la vida?;
son incógnitas que sólo el paso del tiempo permitirá
despejar. Lo ideal es sobreponerse a esta etapa; ya
que los padres que han caído en una profunda
depresión, deambulan por la vida habiendo perdido el
interés por todo: incluso por el desarrollo de sus hijos.

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  Fase aceptación: Hay que asumir que el autismo “lo
tiene toda la familia”; y como desarrollaré en el
próximo Capítulo afecta a todos los habitantes del
hogar. Cada uno de los integrantes de la familia
tendrán que afrontar un proceso interno, personal,
Profundo; donde el valor de las cosas cambiarán de
sentido. Lo que antes eran las “pequeñas cosas”; se
convertirán, ahora en los grandes momentos de
felicidad familiar. Es de suma importancia trasformar el
“Porqué a Mí”, en un “Para qué”; y a partir de allí
iniciar un aprendizaje diario, que permite celebrar lo
cotidiano. Se crea un espacio donde los pequeños
grandes logros de tu hijo, son tus triunfos y los de toda
la familia. Es importante asumir el protagonismo
que nos toca, en lugar de quedar prisioneros de
las circunstancias que nos pasan (aunque estas,
incluyan a un hijo con discapacidad).

Por último, hay que aclarar que la duración de cada una de

estas fases puede variar mucho de una familia a otra, y aún
de uno a otro miembro de la pareja; variación que se da, no
sólo en tiempo, sino también en intensidad.

Este proceso, es decir las cinco etapas, se vive en forma

desigual pudiendo no coincidir ambos progenitores en la
misma fase; con la angustia y discusiones que esto puede
originar. Es importante que la pareja hable, se escuchen y
sobretodo se den el tiempo necesario para lograr la
aceptación.

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Ese período, puede no ser continuo, es decir, cada integrante
puede dar pasos hacia adelante y hacia atrás en la imaginaria
escalera de estos cinco escalones (5 Etapas).

Al finalizar este período de duelo se empieza a sacar el

verdadero fruto del asesoramiento de los profesionales, a
partir de ese momento se puede analizar en conjunto las
distintas opciones para proporcionar al niño el tratamiento
adecuado.

¿CÓMO SE TRATA EL AUTISMO?

No existe un tratamiento uniforme ni ideal para todos; cada

niño como ya he explicado, es único y experimenta los
síntomas de manera distinta y con diferentes grados de
severidad.

Los niños con TEA tienen dificultades en diferentes áreas;

especialmente las relacionadas con la comunicación, la
imaginación, los juegos, el lenguaje, el autocontrol y las
relaciones con las demás personas; por tal motivo necesitan
que se les enseñe y acompañe a través de un tratamiento en
el desarrollo de esas habilidades que aún no tienen.

Cuando hablo de tratamiento me estoy refiriendo a “todas” las

ayudas organizadas dentro de un “programa” y dirigidas por
profesionales que un niño con autismo necesita para aprender
las habilidades que aún no posee.

El tratamiento, no son diez o veinte sesiones de un

determinado profesional; sino un proceso de enseñanza

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continuo enfocado a suplir las necesidades del niño en cada
una de sus etapas evolutivas.

Es esencial para fortalecer una buena relación entre los

profesionales y la familia (especialmente con los padres),
establecer un vínculo de confianza, respeto, manteniendo una
fluida comunicación sobre los avances y retrocesos del niño. El
mayor aporte que como padres les darán a los profesionales
es información relacionada con el día a día. Para ello, es
importante observarlo y aportar datos sobre sus rutinas,
desarrollo, historia, puntos fuertes, limitaciones, etc. (Una
buena estrategia es anotar todo en un cuaderno, para no
olvidar nada al momento de las sesiones con los
profesionales).

¿Quiénes serán los profesionales que actuarán en este

proceso?

Es muy variado, porque como he dicho dependerá de las

necesidades de tu Hijo; pero seguramente te tendrás que
familiarizar con las siguientes especialidades: Neurología,
Psicología, Psiquiatría, Psicopedagogía, Etc.

Recordar: Si bien no hay una cura para los Trastornos del

Espectro Autista, existen terapias e intervenciones
conductuales diseñadas para remediar los síntomas específicos
y aportar una sustancial mejora en la calidad de vida del niño.

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MEDICACIÓN

Algunos niños con TEA toman medicación prescripta y

recomendada por los profesionales con el fin de tratar los
problemas asociados como: ansiedad, hiperactividad,
dificultades para dormir, depresión, trastorno obsesivo
compulsivo, epilepsia, etc.

Como expliqué en la Introducción de este libro, escribo desde

mi experiencia. Por tal motivo describo a continuación, los
problemas asociados al autismo que afectan la vida de mi
Hijo; con la idea de ayudarte sí estas pasando por la misma
situación.

Epilepsia: El riesgo de epilepsia es elevado en los niños con

autismo, en especial en los que manifiestan algún grado de
déficit intelectual. La prevalencia de crisis varía con la edad,
generalmente es mayor en la primera infancia y va
disminuyendo hacia la adolescencia. Sinceramente es algo
fuerte pasar por la experiencia de ver a un hijo haciendo una
convulsión. Es importante estar calmado (a decir verdad, cosa
que a Mí me cuesta mucho lograr) y darle intervención a los
profesionales para su evaluación médica. Por último; para
evitar las crisis epilépticas se los diagnostica con
anticonvulsivos.

Cuando el niño tiene que tomar una medicación de manera

permanente, es bueno; incorporar ese hábito tanto en la vida
de la familia, como así también en la vida del mismo niño. En
muchas ocasiones nuestro Hijo nos avisa y pregunta si llegó la
hora de la medicación.

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Ansiedad: De acuerdo a la información que pude recolectar,
en los últimos años los clínicos han tomado conciencia del
número significativo de personas con TEA que tienen que
batallar diariamente con una variedad de síntomas ansiosos de
mayor o menor intensidad. Nuestro Hijo no escapa a ese
porcentaje de casos ansiosos. Las rutinas y rituales son
características comunes en la mayoría de los niños con
autismo; al estar insertados en una sociedad que tiene
patrones cambiantes; es lógico que se sientan confundidos,
sobrepasados y con angustia en muchas ocasiones. En su
mayoría presentan un porcentaje de ansiedad muy elevado y
una muy baja tolerancia a la frustración, que se traducen en
miedos, berrinches, conductas auto agresivas que aumentan
cuando no logran satisfacer sus demandas.

LA FAMILIA COMO AGENTE: PASIVO ó ACTIVO

Comencé la escritura de este Capítulo con la pregunta ¿Qué

tiene mi hijo? y a lo largo del mismo intenté desarrollar cada
una de las etapas por las cuales tuvimos que atravesar como
familia. Considero que la mejor manera de terminarlo es
reflexionando sobre qué tipo de familia queremos ser.

Es determinante para bien o para mal del tratamiento, el rol

que como familia asumamos (Activo ó Pasivo).

Está claro que al recibir el diagnóstico la familia recibe un

“Shock” inesperado; ya he escrito al respecto sobre las
distintas etapas de elaboración del duelo por las que se
atraviesa, la necesidad de desarrollar mecanismos de

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adaptación y superación de ese estado. La asimilación y
superación es un proceso, donde es necesario respetar los
tiempos de cada integrante del grupo familiar.

Sin embargo, respetar los tiempos no implica “cruzarse de

brazos”, porque se estaría ante un inminente peligro de
transformarse en una familia pasiva poniendo en riesgo el
éxito del tratamiento.

La familia, tendrá que adaptarse a la situación de su hijo y

asumir un rol activo desarrollando estrategias de superación y
comprensión del trastorno. El asumir el rol activo es
fundamental para el nuevo período que comienza. Una de las
primeras tareas que como padres hicimos, y que aún
mantenemos en el tiempo, es el aprendizaje. De hecho este
libro es fruto de esa actitud receptiva de aprender diariamente
de cada situación cotidiana.

La Internet es una herramienta fundamental en ese período

de investigación, obviamente teniendo el cuidado de chequear
la información que se lee; y sobretodo dialogando y saliendo
de las dudas con los profesionales que atienden al niño.

Por otro lado, los foros de Internet, los Blogs de padres en

similares situaciones y los Grupos de facebook (sólo por
nombrar una red social) son extremadamente útiles para
conocer otras experiencias, para sentirse acompañado por
personas que pasan situaciones similares y para descubrir el
camino realizado por otras familias que están transitando la
hermosa aventura de educar a hijos con capacidades
especiales.

30
Me gusta una frase que leí por la red, que dice: “La Internet
nos hace soldados de una misma causa”. Es así. En mi caso,
estoy en contacto con familias de Argentina, México, España,
El Salvador y EE.UU.; es enriquecedor el intercambio de
experiencias y el aliento mutuo.

Para lograr que una terapia avance en forma positiva es muy

importante el trabajo en equipo, entre el grupo de
profesionales y la familia. Y esto sólo se logra con una familia
que se transforma en un agente activo.

“La colaboración con la familia, va a propiciar, entre

otras cosas: generalizar los aprendizajes a su entorno;
incrementar los períodos de intervención ,
extendiéndolos al hogar; incrementar las áreas de
intervención (autonomía, vida en comunidad,
autodeterminación); conocer la vida concreta del niño
o niña; plantear objetivos funcionales y ecológicos;
aumentar la aceptación por parte de la familia (al
sentirse ellos parte activa de la intervención); y
establecer cauces fluidos para asesorar y apoyar a la
familia”. (Lozano y Cañete, 2004).

Por lo expuesto, después del llanto desconsolado, de la

angustia, la incertidumbre y los reproches; es necesario que la
vida familiar desarrolle un rol activo, se rearme, se redefina, y
tome otro sentido, siempre en torno a mejorar la calidad de
vida del niño con autismo.

31
 ANEXO I

Diario Personal:
Como he explicado en el prólogo de este libro, al finalizar
algunos Capítulos incluyo nuestro testimonio personal, con el
objeto de fortalecer el tema tratado en el mismo. Este “Diario
Personal” está escrito en su mayoría por notas de Mí Esposa;
para diferenciar las mismas están marcadas en negrita.

Hablamos en el capítulo anterior sobre cuales son los

síntomas, y “haciendo memoria debo reconocer que
teníamos pequeñas evidencias de que algo no estaba
bien, pero no nos dábamos cuenta en ese momento. Es
muy difícil advertir esas señales de alerta cuando son
muy leves”.

Un hecho que alteró nuestra vida y evidenció que algo no

estaba funcionando bien, ocurrió el día 27/06/2005.

En ese tiempo David tenía 14 meses.

En palabras de Mí Esposa, los hechos se desarrollaron de la

siguiente manera:

“Hacía mucho frío ese día, mi Hija mayor (Belén) había

ido al colegio; y Marcos como estaba resfriado se
quedó”. (Dios preparó las circunstancias para que no
estuviera sola en la casa).

“David, como era su costumbre, estaba parado frente a

la TV mirando un dibujo animado. Cuando salía de la
cocina con un café en la mano, lo veo caer de su propia

32
altura y escucho un ruido muy fuerte. En el piso, su
cuerpo comienza a sacudirse de manera muy brusca –
era una convulsión”.

Hoy sabemos que las convulsiones y crisis epilépticas son

comunes en niños con autismo.

Continúo con el relato de mi Esposa: “Mi desesperación fue

gritar y decirle a Marcos que vaya a buscar a una
vecina que es enfermera. Ella lo alzó y comenzó a
masajearle el pecho, la convulsión cesó; pero a los dos
minutos comenzó otra mucho más intensa.

No podíamos sostenerlo, el cuerpo se le torcía hacia un

lado, hacía sacudones muy violentos y los ojos se le
dieron vuelta.

Fue una situación muy desesperante.

Luego de encontrar un auto que nos traslade; nos

dirigimos al Hospital de Wilde- distante a quince
cuadras de mi hogar. El viaje se hizo una eternidad,
David tenía los labios de color azul, le costaba mucho
respirar y le salía saliva por la boca.

En mi mente clamaba a Dios por la vida de mi Hijo.

Los médicos me sacaron a David de mis brazos y se lo

llevaron a la sala de urgencias. Los veía moverse con
rapidez; entraban y salían de la habitación.

Mi desesperación era, que no lo escuchaba llorar.

Pasaron varios minutos…

33
… y al oír su llanto exclamé:

¡GRACIAS DIOS!

El Médico que salió dio el diagnóstico de traumatismo

de cráneo y explicó que David tenía un “Dios aparte”;
porque entró al centro de salud clínicamente sin signos
de vida.

Obviamente, nosotros sabemos que David tiene un Dios

especial, el verdadero y único Padre Celestial.

David tiene un Dios especial que lo ama y que tiene un

propósito para su vida; de la misma manera que tiene un
propósito para la tuya, para tú hijo, para Mí y para cada
habitante de este mundo.

Vuelvo al relato de Alejandra: “Ese día David, quedó

internado y a la noche tuvo dos convulsiones más.

Al cabo de una tomografía de cerebro que le realizaron

se descubrió que tiene un quiste aracnoideo, que
gracias a Dios no afecta el habla ni la motricidad.

Luego de tres días de internación nos dieron el alta y

nos derivaron a un neurólogo, que luego de varias
visitas y estudios le dio un remedio anticonvulsivo.

Hasta que ocurrió este evento, como he dicho, solo teníamos

algunas tibias evidencias; que en ese momento no le
prestábamos atención.

“Lo llamábamos por su nombre y tardaba en

responder…”
34
Recuerda Mi esposa, en su relato; ese hecho lo asociábamos a
que era introvertido y no a un problema más serio.

Es importante observar al niño y consultar todo con el

Pediatra, para evitar perder el tiempo.

Continúo con el relato del Diario: “El neurólogo luego de

varios meses nos dijo que el diagnóstico era un retraso
madurativo emocional.

No sabíamos bien de qué se trataba, estábamos

angustiados y comenzamos a pensar que nuestro Hijo
tenía ese diagnóstico… y qué como nos dijo el
médico… de un momento para el otro… pasaría.

Este hecho nos hizo perder mucho tiempo, no era un

diagnóstico certero.

“Perdimos cinco años hasta un verdadero diagnóstico,

hasta el diagnóstico real”. (Escribe Alejandra).

Sí aceptas un consejo de nuestra parte, es el siguiente: No te

quedes con un diagnóstico. No pares de consultar y de evaluar
alternativas.

“Hoy me llamaron del Gabinete del jardín de Infantes

(Escribe mi esposa en su Diario, prácticamente dos años
después. Es decir en el 2007) …y me dicen que David
necesita ayuda terapéutica.

A partir de ese momento varios profesionales

comienzan a ser parte de nuestra vida cotidiana
(Psicopedagoga, Fonoaudióloga, Psicóloga).

35
A pesar de todos los profesionales que visitamos, David
no avanza. No hay un diagnóstico certero sobre lo que
está pasando en su vida.

Todo es búsqueda… y más búsqueda…

El tiempo pasa, y la angustia se acrecienta”.

Sinceramente, es un momento muy doloroso y de mucho

estrés para los padres el tiempo de búsqueda del diagnóstico.

Recorro el Diario de los recuerdos de Alejandra, y me quedo

en una nota Marzo del 2009:

“Hoy se cumplen dos años que llevamos a David a la

Psicóloga, y aún no se visualizan resultados.

De manera semanal, llevo a David a la Psicóloga a la

ciudad de Lanús (distante a 45 / 60 minutos de viaje
en colectivo).

Nos cuesta mucho el viaje, ida y vuelta. David se

levanta a las 07:00 Hs para concurrir a la escuela;
luego a la tarde vamos a la consulta. El tiempo
invertido se transforma en desgastante, más aún,
cuando no se encuentran resultados. No tener un
diagnóstico certero, es como hacer un viaje
desconocido sin una brújula.

La desorientación desespera.

En el año 2009, a raíz de cambios en la nómina de

profesionales de nuestra empresa de medicina prepaga;

36
tuvimos que cambiar de Psicopedagoga. Sobre este tema,
encuentro en el Diario de Alejandra:

“Nos quedamos sin Psicopedagoga.

Este tema es una lucha para los padres; ante cada

cambio de la prepaga o de la obra Social, hay que
comenzar con un nuevo profesional.

Volver a explicar una vez más la historia de nuestro

Hijo, lograr que el niño tenga feeling con el terapeuta.

¡Esto retrasa considerablemente el tratamiento!”.

Si bien, es cierto lo descripto. El cambio nos jugó a favor…

“Con la nueva psicopedagoga, al cabo de varias

sesiones, obtuvimos una descripción más de lo ocurre
a David; esto es:

Un desfasaje marcado entre la edad cronológica y la

vinculada a su desempeño escolar.

Aunque, aún, continuamos sin diagnóstico.

Es un avance”.

Llegamos al año 2010, cinco años después del primer evento

de convulsiones de David. Media década buscando
incansablemente un diagnóstico que nos permita comprender
qué tiene, y encarar un tratamiento. “No vemos resultados
en ninguno de los tratamientos encarados con
distintos profesionales, aunque sea un avance mínimo;
nada.

37
Todos ven indicios de que algo anda mal; ninguno le
pone nombre y apellido. Ninguno nos da un
diagnóstico certero”.

El dato positivo es que a pesar de la falta de resultados, no

bajamos los brazos; ni nos dimos por vencidos. Continuamos
buscando alternativas; es así como Ale llega a una nueva
consulta:

“Tome un turno en la Fundación Favaloro, y a cuesta

con todos los estudios realizados y el historial de David
concurrí al profesional y muy angustiada le dije:

- Cuando una Madre lleva a un Hijo a un pediatra

lo que espera es un diagnóstico y los remedios
para combatir ese mal.

- ¿Cómo puede ser que nosotros no tengamos un

diagnóstico? ¡Hace cinco años que estamos de
consultorio en consultorio!

Luego de calmarme, el Doctor atendió a mi Hijo y nos

encargó que hiciéramos una batería de estudios
(Tomografía, Electro Bajo Sueño, Estudio Genético,
Etc.)”.

Los mencionados estudios, dieron un resultado positivo; ya

que al cabo de unos meses:

“Gracias a Dios…

Llegamos a un diagnóstico certero, David tiene:

38
Trastorno del Espectro Autista (autismo leve +
Asperger).

Ayer no teníamos diagnóstico.

Hoy lo tenemos, al respecto Alejandra escribe:

“Después de un largo período buscando el diagnóstico,

obtuvimos el mismo. Esto supone un momento de
alegría, pues bien, no es así.

Una extraña sensación dual te invade, por un lado el

alivio de saber que es lo que tiene tu hijo; pero por el
otro no sabes como digerir que el pequeño tiene
autismo”.

Cuando el ser humano se enfrenta a un profundo dolor, es

fácil darse por vencido por la desesperación. Y es
precisamente en ese momento cuando empieza a cuestionar el
porqué de la situación.

“Atravesamos un angustioso tiempo de cuestionar el

porqué de las circunstancias, buscando un culpable,
tratando de entender el porqué a Mí.

Pero, con el tiempo, pudimos experimentar la fortaleza

y la caricia de Dios en ese momento, viene a mi mente
un texto Bíblico:

“Dios es nuestro refugio y nuestra fuerza en

momentos de angustia”

(La Biblia – Salmos 46:1).

39
Es bueno aclarar que las cosas no se ordenaron en nuestros
sentimientos de la noche a la mañana. Sino, por el contrario,
fue un proceso de tiempo en el cual Dios sanó nuestras
heridas.

El proceso es doloroso, pero Dios con su gran amor cura esas

heridas y aunque las cicatrices quedan; Él renueva nuestras
fuerzas día adía.

La Fe nos capacita para esperar en Dios, aún cuando las

circunstancias son difíciles y cuando se nos acaba la paciencia.

Tanto mi Esposa, como Yo; un día (allá por los ochenta)

aceptamos a Jesucristo como el Señor y Salvador de nuestras
vidas.

Es decir, nos reconocimos pecadores, alejados del propósito

de Dios y comprendimos que Jesús murió por nuestros
pecados, resucitó y hoy vive en nuestros corazones. Este
hecho no supone un camino de rosas, sino por el contrario
puede haber muchas pruebas y obstáculos.

La clave está en “ese refugio” y esa “fuerza” para momentos

de dificultad.

En nuestro caso, tuvimos varios momentos de “dificultad”; el

fallecimiento de una Hija, el diagnóstico de David, difíciles
pruebas económicas, etc.

Sólo el trato, amor, y misericordia de Dios pudo fortalecernos

para salir de esos momentos y transformar el “porqué” en un
“para qué”.

40
Siguiendo con el Diario de mi Esposa (Alejandra); deseo
relatar algunos hechos vinculados a las enfermedades
asociadas al diagnóstico de autismo.

Nuestro Hijo ha tenido varios episodios de convulsiones

(Epilepsia); al respecto Alejandra escribe fechado en Junio de
2012:

“No lo había llevado al colegio porque se levantó

descompuesto; tenía dolor de panza y había vomitado.
Lo paso a mi cama y cuando me acuesto al lado de Él,
siento un sacudón y lo veo que comienza a
convulsionar. Enseguida llamé a la ambulancia y por
los antecedentes fue internado en la Fundación
Favaloro.

A las dos horas de internado, sufrió otro episodio de

convulsiones y luego de tres horas tuvo una mucho
más prolongada (seis minutos), no reaccionaba…

Nos sacaron de la habitación, muchos Doctores y

Enfermeras entraban y salían (Nosotros clamábamos a
Dios por su vida); cuando sale el Doctor nos informa
que tenía que trasladarlo a Terapia Intensiva”.

Realmente es un momento muy fuerte e impactante ver a un

hijo hacer una convulsión. Son imágenes que quedan en la
memoria; Dios en todo momento cubrió nuestras emociones y
nos fortaleció en todo tiempo.

Continúo con el relato de mi Esposa; “…al otro día le

realizaron una tomografía para evaluar sí había

41
quedado algún daño por las convulsiones que había
tenido (una había sido de seis minutos!!!).

¡¡¡Gracias a Dios!!!

No le quedó ninguna secuela en el cerebro y el quiste

aracnoideo estaba en su lugar y más chico comparado
con el mismo estudio del año anterior”.

Otro milagro más de Dios (Sí, ¡¡un milagro!!) en la vida de

David.

“Hoy, estando en terapia, ocurrió la siguiente

situación: A raíz de ir a asearme me ausenté unos
minutos, cuando vuelvo encuentro que David se había
arrancado la cánula de su boca y no se dejaba tocar
por ningún médico,

Él no se cansaba de repetir: Qué no quería que lo

toquen PORQUE DIOS, LO IVA A SANAR.

Al momento que estoy escribiendo esto, se me pone la piel de

gallina. La Biblia dice que tenemos que ser como niños para
entrar en el Reino de los Cielos.

Es verdad, cuanto tenemos que aprender de los niños, de su

Fe, de su pureza.

Dios está haciendo “Su” obra en David; día a día, podemos ver
progresos. Y por ello, estamos agradecidos.

42
 CAPÍTULO 3

UN NIÑO CON AUTISMO EN LA FAMILIA

Luego de asimilar el diagnóstico los padres querrán informar a

sus familiares y amigos sobre la situación de su hijo, pero
surge el siguiente interrogante:

¿Cómo puedo decírselo a los demás?

Antes de compartir con otras personas lo que le pasa a tu hijo

es recomendable ponerse en el lugar del otro. Quienes te
rodean pueden no tener suficiente información sobre autismo.
Eso era lo que hasta hace un tiempo, también te pasaba a
vos.

Existe información imprescindible que se debe comunicar para

aclarar algunos puntos básicos sobre el tema.

 Primero: hablá de las características típicas de los

TEA, porque ayudará a los demás a entender el
comportamiento y necesidades de tu hijo. También vas
a estar difundiendo el tema (Hablemos de Autismo).
 Segundo: Tenés que destacar que, lo que le pasa a tu
hijo respecto de su conducta, no está causado por ser
malos padres, ni ser demasiados permisivos. Los
berrinches y actitudes de nuestros hijos provocan que
las personas que miran desde afuera mal interpreten
las causas que la generan.
 Tercero: No olvides aclarar que la condición de tu hijo
tiene tratamiento y va a mejorar considerablemente su
calidad de vida.

43
El hecho de hablar con tus familiares, amigos y personas que
te rodean sobre el tema; tiene aspectos muy positivos:

 Las personas entenderán que los comportamientos

“extraños” de tu hijo son producto de un trastorno y no
fruto de una mala educación.
 Sí la información que le brindas es lo suficientemente
clara sobre los Trastornos del Espectro Autista, y sobre
cuáles son las estrategias que los profesionales te
recomendaron aplicar en el caso de tu hijo; todos tus
familiares y amigos podrán actuar de la misma manera
para fortalecer el tratamiento.
 La familia y los amigos pueden convertirse en una
fuente de apoyo emocional y de cuidado durante los
años de crecimiento de tu hijo.
 Hablar del tema, una vez que el mismo está asumido,
es una acción terapéutica; nos libera de la “mochila”
(debo reconocer, que escribir también lo es).

Por último, si quienes te rodean se conmocionan frente a la

noticia y no saben cómo actuar; no te alteres. Sí haces
memoria, Tú primera reacción fue similar.

AFECTACIÓN DE LA DINÁMICA FAMILIAR.

Teniendo en cuenta que el nacimiento de un hijo y su llegada

al seno familiar afecta al conjunto de los integrantes del
hogar; mucho más la realidad de un niño con autismo trastoca
todos los niveles de responsabilidad, madurez, dedicación y
recursos de una familia.

44
Esta situación genera en la dinámica familiar un excesivo
estrés, que varía en función de las características del niño con
TEA; a mayor gravedad del trastorno mayor es el nivel de
estrés. También varía de acuerdo al carácter de cada uno de
los miembros de tu familia, de su capacidad de contención y
de las características personales de cada integrante.

“Los mayores niveles de estrés se dan en las madres

que no trabajan fuera de la casa”. (Cuxart, 1997)

Quien presenta generalmente, mayor grado de afectación al

cuadro de estrés es la persona que lo está cuidando de
manera directa. En la mayoría de los casos las madres, son las
que dedican gran cantidad de horas al cuidado; y quienes
sufren el mayor desgaste psicológico.

Deseo dedicar un párrafo especial a Mí esposa; Alejandra,

quien realmente dedica tiempo completo al cuidado de David
(al margen de la atención de la casa y de mis otros dos Hijos);
sin su predisposición y dedicación para el cuidado sería
imposible llevar adelante el tratamiento. Un homenaje en ella,
a todas las madres que dedican horas al cuidado de un hijo
con autismo. Son Madres Especiales.

Volviendo al tema, todos los integrantes del núcleo familiar

tienen que aprender a convivir con el estrés que genera tener
a alguien con autismo en la casa.

45
 “La situación de depresión y estrés puede aumentar
como si fuera una lupa, pequeños problemas
familiares, convirtiéndolos en dificultades serias de
relación en la pareja. Complicarse, tomando la forma
de un bucle de culpabilizaciones recíprocas. Dificultar
la atención de los hermanos. Tener, en fin,
consecuencias negativas de diversos órdenes en la
economía de las relaciones familiares”. (Riviere, 1997).

La familia se ve alterada en varios aspectos; así como cada

niño con autismo es único, también lo son las características
de la familia. A modo de ejemplo deseo especificar algunos
puntos que de acuerdo a nuestra experiencia se vieron
alterados en nuestra dinámica familiar.

 Tiempo de dedicación: Todo hijo en edad de

crecimiento precisa un tiempo de dedicación especial,
en el caso de los niños con autismo, ese tiempo hay
que multiplicarlo por tres o por cuatro. Cantidad de
visitas a los distintos profesionales del equipo
terapéutico que lo está asistiendo, mayor tiempo de
enseñanza de las tareas propias de la casa (comer,
cambiarse, bañarse, etc.); son niños que no saben qué
hacer con su tiempo libre, demandan más horas de
atención personalizada.

 Hermanos: La dedicación excesiva al niño con

autismo, tiene un efecto colateral en el caso de que
éste tenga hermanos.

46
 El hecho de tener que dedicarse más tiempo al niño
con autismo provoca que en ocasiones se les quite
tiempo a los demás hijos de la familia; hay que
desarrollar la habilidad de balancear los tiempos para
no perjudicar a ningún integrante. Ahora es el tiempo
de destacar la personalidad de mis otros dos Hijos
(Belén y Marcos), más allá de toda pelea y broma de
hermanos, quieren mucho a David y se comprometen
con su cuidado. A decir verdad, los hermanos de niños
con discapacidad son chicos en general, más solidarios
y maduros que los de su entorno. (Con Belén y
Marcos esto lo pude comprobar).

 Recursos Económicos: El nacimiento de todo hijo

supone un gasto extra en el presupuesto familiar;
bueno, un hijo con autismo provoca una verdadera
crisis en la economía de la familia. Hay excesivos
gastos extras; terapias alternativas, cobertura de
medicina privada, medicación, etc. En los casos donde
el niño no come todas las comidas, sino que tiene
gustos restringidos; se provoca un marcado gasto en el
presupuesto de alimentos. Teniendo en cuenta que
este libro está dirigido al entorno de niños con
autismo; una forma de ayudar es el aspecto
económico; ya que como se dijo la familia puede sufrir
un serio ahogo financiero.

Nota: Es importante tener el conocimiento que la legislación

argentina brinda una importante cobertura gratuita para los
niños que cuenten con el Certificado de Discapacidad. Al
47
respecto escribí una Guía sobre los beneficios del mencionado
certificado; la misma me la podes pedir de manera gratuita (Mi
mail está en la última página de este libro).

 Relaciones Sociales: Uno de los mayores riesgos

para la familia es provocar un problema de aislamiento
social, evitando la relación con otras familias o
personas. Obviamente que no es bueno caer en ese
problema. Pero, por experiencia personal, digo que es
bueno un tiempo en el cual la familia se refugie para
poder rearmarse, comprender y asumir la situación.
Por otro lado, hay que tener en cuenta las salidas y
cómo estas pueden afectar a nuestros hijos (ampliaré
este dato en la sección “Vida Cotidiana” y
“Afectaciones Sensoriales”); por ejemplo, Mi Hijo no
tolera los lugares con grandes aglomeraciones de
personas o los ambientes muy ruidosos. ¿Por qué
exponerlo a esos ambientes? Es necesario también,
que el círculo de amistades y relaciones donde nos
movemos comprenda esta situación (“Ponerse en los
zapatos de la familia”).

 Relaciones de Pareja: Lo más difícil en la pareja es

compartir espacios de intimidad, tiempo de ocio,
salidas, etc.; es importante que cada pareja se rearme
de acuerdo a sus gustos y posibilidades. (Recordar:
cada caso es único).

Seguramente habrá otros aspectos en donde la armonía

familiar se ve alterada; escribo de acuerdo a mi experiencia.

48
Ya sean estos u otros aspectos, no hay dudas que la
convivencia en el hogar con un niño con autismo suele ser
muy compleja y cada integrante se ve sometido a
modificaciones severas en su régimen de vida habitual.

Ánimo familia, a pesar de todo, son muchas las alegrías

y vivencias que van a aprender a transitar en la
hermosa ruta de educar a un hijo con capacidades
especiales.

ALTERACIONES EN LA VIDA FAMILIAR

Una de las mayores alteraciones de la vida familiar se dan a

causa de incluir las distintas sesiones de los profesionales que
cubren el tratamiento del niño; las actividades modifican el
ritmo de la familia.

Como he dicho anteriormente, el autismo no afecta sólo al

niño, sino a toda la familia. Ampliaría esta frase diciendo, que
afecta a cada uno de los integrantes del grupo familiar.

Generalmente cuando un bebé recién nacido llega a una

familia, es él quien se ajusta al hogar adquiriendo los hábitos
de sus padres; distinto es el caso cuando llega un niño con
autismo, es toda la familia la que tiene que adaptarse de
alguna manera a sus necesidades.

Cada uno de los integrantes de la familia tiene que aprender a

vivir con un hijo con características especiales, el convivir
exige adaptaciones importantes en todos los sentidos.

49
La vivienda tiene que reorganizarse al igual que cada una de
las personas que conviven en el hogar. Gran parte de esa
reorganización personal que cada integrante debe hacer tiene
que ver con la adaptación y el aprendizaje para convivir con
un niño con autismo. Por tal motivo le dedico un espacio a
cada uno de los integrantes de la familia explicando desde la
experiencia personal como reacciona cada uno y dando
algunos “Tips” con el propósito de colaborar en el proceso de
una adaptación lo más rápida posible.

MADRES Y PADRES:

Cada ser humano es distinto, por lo tanto cada uno reacciona

de manera particular ante situaciones que le generan temor,
ansiedad y dolor.

Lo mismo ocurre en la pareja; cada uno enfoca el rol de Padre

o Madre de forma diferente y sin lugar a dudas, también
enfocan de manera diferente el hecho de afrontar la situación
de tener un hijo con autismo.

No hay que desanimarse, si uno de los integrantes de la

pareja no reacciona de la misma manera que el otro; cada uno
tiene su ritmo y su propia forma de hacerlo.

Es fundamental para adaptarse a la situación respetar la

manera como cada uno expresa lo que siente, y hablar del
tema. Comunicarse es de vital importancia para asumir una
experiencia que afecta a los dos por partes iguales.

50
Tips para Madres y Padres:

 Aprendé a ser el mejor defensor/a que puedas de tu

hijo.

 Mantenete informado, aprovechá todos los servicios

disponibles en tu ciudad.

 Dedicale tiempo de calidad a tus otros hijos, todos

necesitan apoyo para ser felices a pesar de las
circunstancias.

 Apreciá y disfrutá las pequeñas victorias que tu hijo

pueda lograr.

 Concentrate en lo que tu hijo puede alcanzar y no en

sus dificultades.

 Querelo por lo que es; y no por lo que debería ser.

 Involúcrate de alguna manera en la causa de difusión

del autismo; en mi caso tomé la computadora y
empecé a escribir (este libro es uno de mis aportes;
saldrán otros).

 Desarrollá la paciencia. Algunos dicen, que el

verdadero significado de la paciencia se aprende con
un Hijo con discapacidad.

51
HERMANOS:

Los hermanos de un niño con Trastorno del Espectro Autista

pueden en ocasiones sentirse abrumados por las situaciones
cotidianas o desplazados por el tiempo que sus padres, ya no
le dedican. Obviamente influye la edad de los hermanos para
determinar el nivel de comprensión respecto de lo que
significa tener autismo.

Si bien, los hermanos pueden tener diferentes reacciones,

determinas por la edad que tengan, es común (en todos los
casos) que sientan celos del niño con necesidades especiales;
porque sienten que se les brinda una dedicación distinta.

También pueden sentir vergüenza de mostrar a su hermano

“diferente”, o miedo a que les pase lo mismo. Es de suma
importancia que los padres intervengan despejando todas las
dudas y temores.

Se sabe que los hermanos de personas con discapacidad son

más sensibles a las necesidades de los demás, son más
solidarios, responsables, reflexivos y cariñosos.

Queridos hermanos sepan, que son el principal apoyo y fuente

de estímulo del niño con autismo.

Tips para Hermanos:

 Tenes que saber en primer lugar, que a pesar de tener

derecho a recibir información; tus padres te darán la
que consideren necesaria de acuerdo a tu edad.

52
  Sentite orgulloso de tu hermano. Si hablas
abiertamente sobre autismo con tus amigos y
contactos, ellos entenderán más fácilmente del tema.

 Queré a tu hermano exactamente como es.

 Dedica tiempo a solas con tu mamá y papá. Hacer

actividades juntos como familia con y sin tu hermano
fortalece los vínculos.

 Encontrá una actividad que puedas hacer con tu

hermano. Interesate por sus gustos restringidos
(Aunque tengas que investigar sobre Power y jugar
con perchas; pongo como ejemplo mi caso).

Por último, vale la aclaración que está bien sentirse triste por
la condición de tu hermano; aunque estar en ese estado
permanente no ayuda. Tú rabia no va a cambiar la situación;
sólo te hará sentir más triste. Recordá que tu Mamá y Papá
sienten lo mismo que vos; juntos tienen que asimilar esta
circunstancia y salir a flote.

ABUELOS:

La proximidad y participación de los abuelos dependerá de la

dinámica de la familia. Pero es importante tener presente que
ellos son fundamentales para el desarrollo y crecimiento de los
niños.

53
Como abuelos tienen derecho a saber que le está ocurriendo a
su nieto, es normal que se sientan desorientados. Hay que
tener en cuenta que está experimentando una doble sensación
de tristeza; por un lado por su nieto y por otro, por su hija/o
(es decir, por los padres del niño con autismo).

Es necesario que los abuelos transiten las etapas del duelo

(explicadas en capítulos anteriores), para poder asimilar el
diagnóstico y colaborar de manera activa; su apoyo es
importante a lo largo de la evolución del niño.

Tips para Abuelos:

 Aprenda más sobre autismo. Hay abuelos que leen

artículos y compran libros para poder entenderlo
mejor. (Tener en sus manos este material es un buen
paso).

 Trate de no compararlo con otros niños u otros nietos.

 Dedíquele un tiempo especial a cada uno, encuentre

un momento para su nieto con autismo, ellos pueden
ser diferentes en algunos aspectos, pero también
necesitan compartir un espacio con usted.

 A la hora de hacerle regalos, consulte con sus padres

sobre los intereses del niño.

54
  No tenga miedo a quedarse solo con el niño, piense
que si le pide información y consejos a sus padres;
sabrá como manejarse.

 Los niños con autismo tienen rutinas e intereses

restringidos; busque un tiempo para estar con ellos e
interésese sobre tus gustos (tal vez tenga que
investigar sobre dibujos animados, pero vale la pena);
es importante tener un tema en común para dialogar.

TÍOS:

Al igual que en el caso de los abuelos, la cercanía tanto de los

Tíos como de los Primos estará determinada por la dinámica
de cada familia.

Los Tíos, y en especial los Primos son importantes para el

crecimiento del niño. Es importante que te acerques a la
familia y te interiorices sobre el tema; el conocer sobre
autismo te ayudará a relacionarte y colaborar de una manera
distinta.

Tips para Tíos:

 Aprendé más sobre autismo.

 Tus Hijos, siempre dependiendo de la edad, tienen

derecho a saber porqué su primo se comporta de
manera diferente.

55
  Los parientes de un niño con autismo tienen mucho
que ofrecer.

 Buscá un tiempo y una actividad para relacionarte con

tu sobrino, investigá cuales son sus gustos e intereses.

 Brindá apoyo a la familia del niño con autismo, toda

ayuda es bienvenida.

AMIGOS:

Los amigos son un apoyo fundamental para todo momento de

crisis. Mucho más cuando se está atravesando la experiencia
de criar n niño con autismo.

En muchas ocasiones los amigos no saben como acercarse, ni

qué decir a la familia de un niño con autismo; no siempre son
necesarias las palabras; sino a veces la compañía y el apoyo
es lo que ese matrimonio está necesitando.

Comprendan que no se aíslan porque quieren, pueden estar

atravesando un tiempo donde la familia tiene que rearmarse y
comprender el diagnóstico. Sepan respetar su tiempo,
esperarlos y comprenderlos.

Tips para Amigos:

 Aprendé más sobre autismo.

56
  Los amigos son una ayuda importante porque
proporcionan apoyo emocional.

 Preguntá como podes ayudar.

 Tus esfuerzos serán apreciados, ya sea para cuidar al

niño mientras los padres salen, o recaudar fondos para
ayudar a la familia.

Consejos para todos (Padres, Hermanos, Abuelos, Tíos

y Amigos):

 Evitá juzgar la actitudes de la familia de un niño con

discapacidad (“Ponerse en sus zapatos”).

 Evitá las preferencias excesivas para el niño con TEA.

 Evitá compararlos con otros niños.

 Evitá delegar excesiva responsabilidad en los

hermanos.

57
 CAPÍTULO 4

VIDA COTIDIANA

Adaptar la vida cotidiana de una familia a las necesidades de

un niño con autismo no es fácil, ni se logra de la noche a la
mañana; hay un período de transición en el que tanto el niño
como la familia deben aprender a convivir.

Los niños con autismo no pueden interactuar con sus padres

de manera natural, y estos, por mucho que lo deseen no
pueden establecer con ellos una relación normal. Esto lleva a
los integrantes de una familia a esforzarse día a día para
lograr una comprensión mutua y establecer distintos canales
de comunicación.

Es una convivencia que desgasta, que puede generar una

frustración grande en los padres; al ver por ejemplo a su hijo
sumido gran parte del tiempo mirándose las manos o jugando
con una rueda o una percha; e intentar otras actividades y no
recibir respuesta de su parte.

Tanto las relaciones interpersonales como la convivencia y el

ambiente de la familia se ven alterados; es necesario que
todos los integrantes intenten adaptarse a la nueva situación;
de forma que la familia siga disfrutando de un ambiente sano,
cálido y sereno.

En muchos casos las familias han tenido que optar por

modificar físicamente la vivienda para hacer frente a los
efectos de los problemas que presenta su hijo con autismo;
aún hay casos donde han tenido que mudarse a una casa con
espacios más cómodos.
58
Lo importante a tener en cuenta es que cada situación
cotidiana es una oportunidad para que tu hijo aprenda y
practique habilidades que son importantes para su vida.

Del mismo modo que lo hice en el punto donde desarrollé

cómo afecta la llegada de un niño con autismo; en esta
ocasión detallaré los hábitos y actividades de la vida cotidiana
que de acuerdo a nuestra experiencia fueron necesarios
adaptar para lograr una total convivencia en el hogar.

Los horarios:

Partiendo de la premisa que los horarios son una parte

importante en la vida de cada niño; lo son mucho más en los
casos de los chicos con autismo.

Los niños con autismo tienen rituales diarios y conductas

estereotipadas, es necesario que tengan horarios cargados de
actividades que lo saquen de sus rutinas.

Un programa de horarios semanal puede ser una gran ayuda

cuando se trata de conseguir que el niño haga algo que no
quiere hacer. Mostrarle en la grilla cómo haciendo lo que le
toca en ese momento, después llega otra actividad que
seguramente le gustará más. Explicale que no se puede
saltear una actividad; sino que todas hay que hacerlas, de a
una a la vez.

Tener un plan de horarios de estas características ayuda al

niño con autismo a adquirir seguridad. Generalmente los niños
con TEA presentan problemas de ansiedad al tener que
afrontar los cambios que pueden producirse en sus rutinas.

59
Es decir, el salir de “su” estado de confort les provoca crisis.

Por tal motivo, el contar con un programa de horarios

colocado en un lugar visible de la casa (su cuarto, la heladera,
una pared de la cocina, etc.) le ayudará a reducir los niveles
de ansiedad, ya que conocerán de antemano que actividad
continúa en cada momento del día.

Podes diagramar un calendario no solamente con los horarios,

sino también con los días de la semana para ubicar al niño en
el día a día. Si el niño no sabe leer, es bueno hacerle los
horarios con imágenes y la palabra, para que pueda asociarla.

Los programas de horarios te serán de mucha ayuda, serán

tus aliados para intentar bajar la ansiedad de tu hijo.

El lenguaje:

Otra situación de la vida cotidiana que hay que ajustar, tiene

que ver con la comunicación. Como expliqué a lo largo de todo
el material escribo desde mi experiencia; sin lugar a dudas son
completamente distintos los casos de niños que no tienen la
habilidad de contar con lenguaje oral.

Generalmente, en los casos de las personas con TEA que son

verbales, tienen un lenguaje formal, hipercorrecto, que
sorprende al receptor del mismo. Aún siendo niños, parecen
manejarse como adultos en la expresión. Muy a menudo
utilizan en sus diálogos palabras que pertenecen a colectivos
regionales de países centroamericanos; se parece mucho al

60
lenguaje utilizado en el doblaje al español de los dibujos
animados de la televisión.

Ocasionalmente al interactuar con otra persona hablan sin

parar de sus preferencias; aun perdiendo el hilo conductor, y
sin preocuparse si a la otra persona le interesa el tema. Son
casi monólogos, hablan a una excesiva velocidad, cada palabra
que pasa por su mente la dicen sin medir las consecuencias.

A la hora de dialogar con ellos, tener en cuenta que no

comprenden las metáforas, los chistes, la ironía y el doble
sentido. Se caracterizan por no ser diplomáticos a la hora de
expresarse, dicen lo que piensan, sin medir si pueden herir a
alguien o aún quedar ellos expuestos como ridículos por no
respetar las “reglas sociales”.

Son absolutamente literales en la comprensión de las palabras.

Entienden las instrucciones o los diálogos de manera exacta,
no tienen matices en su comprensión las cosas son blancas o
negras.

Frases que se utilizan generalmente en la escuela o en el

hogar que pueden causar sentimientos de confusión, angustia
y frustración en niños con autismo:

- “El que no termine de copiar, no se va a su casa”.

- “El que no traiga el cuaderno, no entra”.
- “Por cómo te portaste, no te quiero más”.

Son muchas más las frases que utilizamos de manera

inadecuada para los niños con autismo, pensando en algún
ejemplo hogareño de nuestra experiencia con David viene a mi
mente dos acontecimientos.
61
Uno ocurrido en una visita que la escuela hizo al Planetario
(Espacio de exposiciones y charlas sobre astronomía de la
Ciudad Autónoma de Buenos Aires). En la mencionada visita
en el momento de participar de un simulador donde los chicos
verían una película de un viaje a la luna. Una de las personas
que estaban dirigiendo la actividad, dice: “Vamos a viajar a la
luna”; en ese momento David se pone a llorar
desconsoladamente y cuando las maestras le preguntan
porque; les explica “que Él no puede irse a la luna, porque en
la tierra está su familia”.

Otro ejemplo, en casa una de las costumbres que teníamos en

nuestra manera de hablar, era decir: “Bajá la Tele”, cuando en
realidad nos referíamos a bajar el volumen del televisor; para
David era literal (Había que bajar la TV),

Estos son sólo algunos de los ejemplos de cómo hay que

adaptar el lenguaje cuando tenemos a un niño con autismo en
la familia. Cada uno de los habitantes del hogar debe ajustar
su vocabulario, aprendiendo en el día a día a interpretar el
comportamiento de la persona con TEA y comprendiendo que
tienen un modo diferente de pensar y sobre todo de procesar
la información.

Vida saludable:

Los niños con autismo necesitan los mismos cuidados médicos

básicos que todas las personas para mantenerse saludables; y
cómo ya se ha dicho en algunas áreas pueden necesitar un
cuidado especial.

62
Comer bien y variado en proteínas y vitaminas de acuerdo a
sus gustos, hacer ejercicio físico, dormir lo suficiente y más
allá del tratamiento médico vinculado al Trastorno del Espectro
Autista, deben tener controles regulares tanto físicos como
dentales.

Es importante que sepas que existen médicos en todas las

especialidades que se dedican a atender a niños con
discapacidades y tienen un trato distintivo para ellos. Buscá de
acuerdo a tus posibilidades, a estos profesionales de la salud
para que atiendan a tu hijo.

Por ejemplo: el último examen que le tuvimos que hacer a

David, fue un estudio de sangre para analizar el dosaje del
remedio anticonvulsivo; lo llevó Alejandra, a un lugar donde se
especializan en el trato con niños con discapacidad. No sólo lo
trataron muy bien, sino que también le explicaron cada paso
de la intervención.

Juegos y Juguetes:

El niño con autismo severo en general no juega, puede pasar

horas con un solo objeto, y pasar a un estado de irritabilidad y
enojo descontrolado si se intenta cambiar su rutina.

Por otro lado, las estereotipias, que van desde movimientos de

todo el cuerpo, balanceos, movimientos de mano, hacer
ruidos, dar saltos, etc.; la ecolalia, repetir de manera
constante una misma frase o palabra, oler las cosas; o tener
conductas auto lesivas (golpearse, morderse, etc.) son
algunas de las características del trastorno.
63
Los niños con autismo más leve, por lo general manipulan los
juguetes en lugar de jugar con ellos. En el caso de nuestra
experiencia con David, en una primera infancia no jugaba de
manera tradicional, sino, como expresé en el párrafo anterior
manipulaba los juguetes como objetos.

Con el paso del tiempo, comenzó a jugar con perchas

(ganchos para la ropa; aclaro para los lectores que viven fuera
de Argentina). Empezó a armar estructuras con perchas,
hacerlas espada, personas, etc.

Tiene alrededor de quince perchas de colores, conoce a todas

y cuando le falta una hay que buscarla (¡¡Las recuerda a cada
una!! ¡¡…y les puso nombres en inglés!!). Con el tiempo a
medida que fue creciendo incorporó distintos juegos y por
momentos juega con juguetes, aunque las perchas aún son
parte de su rutina.

Para los integrantes de la familia el tiempo libre disminuye de

manera considerable, los niños con autismo requieren mayor
cuidado físico, mayor tiempo de interacción y más situaciones
de juego compartido.

Alteraciones sensoriales:

Las personas con autismo perciben de manera distinta el

mundo que los rodea, pueden presentar desde
hipersensibilidad a hiposensibilidad de los estímulos auditivos,
visuales, gustativos, o táctiles. Aunque es frecuente que los
niños experimenten ambos tipos.

64
Los niños hipersensibles: son extremadamente sensibles a
la estimulación sensorial, encontrando generalmente
abrumadora situaciones que para la mayoría de las personas
pasan inadvertidas. Obviamente, todas situaciones vinculadas
con los sentidos. Por ejemplo, ellos podrían.

 No tolerar luces brillantes.

 Sentir molestias por los objetos fríos o calientes.
 No tolerar ruidos fuertes (sirenas de bomberos,
ambulancias, taladros, etc).
 Negarse a ponerse ropa por sentir que les pica o les
irrita.
 Distraerse con ruidos de fondo que otras personas no
perciben.
 Evitar que los toquen y que los abracen.

Cuando hablo de molestias en realidad, lo que estos niños

experimentan es dolor.

Los niños hiposensibles: son menos sensibles que el resto

de las personas, lo cual provoca que ellos busquen una mayor
estimulación sensorial. Por ejemplo ellos podrían.

 Tener la necesidad constante de tocar a personas o

texturas.
 Tener una tolerancia extremadamente alta al dolor.
 No ser conscientes de la fuerza.
 Disfrutar de presión profunda como abrazos muy
apretados.
65
  Realizar constantes movimientos intensos y/o
giratorios.

Los niños con dificultades sensoriales como las descriptas

(Hipo e Hiper sensibilidad) a menudo manifiestan
comportamientos extremos por ejemplo: gritar, enojarse,
rabietas, tornarse agresivos, etc.

Es importante “Ponerse en sus zapatos” y comprender que ese

comportamiento se manifiesta por situaciones que para el
resto de las personas son cotidianas, pero para ellos son
extremadamente dolorosas.

Situaciones como la etiqueta de una remera, la textura de un

suéter, o las luces brillantes de un Shopping pueden ser el
desencadenante de los comportamientos mencionados.

A modo de ejemplo, recuerdo que cuando mi Hija mayor

(Belén) cumplió quince años; en la fiesta había una atmósfera
muy ruidosa por la música y el murmullo de los invitados. Para
David fue una experiencia muy traumática todo el evento, se
tapaba los oídos, corría, hacia rabietas; sólo se tranquilizaba
en el hall de entrada, es decir, lejos del ruido y de los
invitados. En ese momento, no conocíamos el diagnóstico de
David (estábamos en el proceso de búsqueda), por lo tanto no
comprendíamos la situación.

Otro aspecto a tener en cuenta en relación a la sensibilidad,

tiene que ver con la alimentación. Muchos niños con autismo
tienen intereses muy selectivos con las comidas, eligen sus
alimentos en función de las texturas y los colores.

66
David tiene una dieta muy limitada, aunque gracias a Dios, en
el último tiempo está probando e incorporando una cantidad
mayor de alimentos. Como he descripto eligen la comida por
colores; por ejemplo David come fideos con salsa, pero no
fideos solos; ni con manteca o con aceite, en un plato de
fideos el color rojo de la salsa tiene que estar.

También seleccionan los alimentos de acuerdo a las texturas,

David no come carne, salvo que ésta esté apanada (tipo
milanesas). Y de esa forma, es decir apanada, come cualquier
tipo de carne (pescado, pollo o vacuna).

El hecho de ser ritualista y selectivo en los alimentos provoca

en la familia dos consecuencias; por un lado, elegir y aplicar el
ingenio para ofrecerle una dieta variada de acuerdo a sus
gustos. La otra consecuencia, es el aspecto económico; el
hecho de tener que hacer una comida distinta para un hijo con
autismo es prácticamente duplicar el presupuesto.

Logros y premios:

Los logros de un niño con autismo parecen decepcionantes

sólo si se miran desde afuera y se miden con la misma regla
que el resto de los chicos.

Los logros y avances se deben medir desde el punto de vista

de la persona con trastorno del Espectro Autista, en relación a
los obstáculos que ha tenido que atravesar para lograr esa
habilidad que tanto le cuesta.

67
En nuestra familia celebramos cada avance de David; por
mínimo que parezca. A Él le gusta hacer un brindis al
momento de cenar con la familia reunida en la mesa
festejando el logro obtenido (estas celebraciones incluyen
logros como: probar una comida nueva, vestirse solo, calzarse
solo las zapatillas, un avance en la escuela, etc.).

Cada paso, cada avance tiene que ser vivido como una
victoria, es muy importante para el niño y para toda la familia
celebrar los obstáculos que se van sorteando en el camino de
educar a un niño con autismo.

Paseos – Salidas:

Organizar salidas y paseos suele ser un momento de alegría y

disfrute para padres e hijos; en el caso que uno de los
integrantes del grupo familiar tenga autismo, la experiencia se
transforma en caótica.

Recordemos que nuestros niños se ven afectados cuando se

intenta cambiar su rutina; si bien salir a dar un paseo es un
acontecimiento hermoso, para un niño con autismo significa
dejar su “cómodo” confort y sus rutinas para enfrentarse a
situaciones que no conoce y que le generan ansiedad y estrés.

Es bueno organizar salidas para evitar las rutinas de tu hijo y

para tener momentos de ocio, diversión y esparcimiento de
toda la familia. Pero estos deben estar bien organizados y se
deberá tener en cuenta las alteraciones sensoriales que
afectan la vida de tu hijo.

68
Por ejemplo, una salida que nos gusta como familia, es ir a la
Feria del Libro de la Ciudad de Buenos Aires. Al hacerlo
tenemos que tener en cuenta que a David le molesta las
grandes aglomeraciones de personas y los ambientes muy
bulliciosos. Por tal motivo asistimos en el horario de apertura,
eso nos permite transitar las primeras dos horas con muy poca
gente; y cuando empieza a llegar la muchedumbre; vamos
terminando la visita.

Se pueden realizar salidas diagramando estratégicamente

situaciones que no alteren a nuestro hijo.

Recordá que las personas con TEA a menudo experimentan

dificultades sensoriales; por tal motivo es importante tener en
cuenta las siguientes consideraciones al momento de
organizar una salida:

 Los ruidos: Si el niño es muy sensible a los ruidos,

evitar exposiciones a ambientes muy bulliciosos. Los
ambientes donde concurren muchas personas se
transforman por el murmullo de la gente en muy
ruidosos y esto les provoca dolor.

 Problemas visuales: Muchos lugares de

esparcimiento tienen una iluminación muy potente y
sus brillos se reflejan provocando incomodidad. Esta
alteración sensorial causa una molestia insoportable;
de acuerdo a testimonios de niños con autismo el brillo
y el destello de las luces les causa dolor.

69
  Olores: Algunas personas encuentran también muy
molesto, aún llegando al punto de no poder soportarlo,
a los olores fuertes. Vale la aclaración, que no
necesariamente tienen que ser olores desagradables.
Para quienes no tenemos este tipo de alteraciones es
importante “Ponernos en sus zapatos”, y prestar
atención a los ambientes que llevamos a nuestros
hijos.

 Espera: Este es un aspecto que muchas veces los

padres de niños con autismo no le dan importancia:
Sin embargo, a nuestros niños el tener que esperar les
causa ansiedad, angustia; mucho más cuando no
conocen la actividad que van a realizar. La solución
sería: sacar entradas anticipadas, ó llegar sobre la hora
de inicio del evento para evitar que pasen por tiempo
de espera.

Ir a la peluquería:

Asistir a la peluquería a cortarse el pelo para un niño con

autismo puede ser un hecho demasiado estresante y
perturbador. Generalmente las personas con TEA
experimentan dificultades con el tacto.

El contacto físico puede ser muy doloroso; esto transforma un

simple corte de pelo en una situación complicada. Mucho más
cuando es la primera vez que el niño asistirá a una peluquería;
no sabe lo que va a pasar, y eso le genera ansiedad.

70
Recordá que estos niños entienden de manera literal el
lenguaje: ¿Cómo suena, cortarse el pelo; y ver a una persona
desconocida maniobrando con una tijera cerca de tu cabeza?

Algunas alternativas ante esta situación pueden ser:

 Explicarle la necesidad de emprolijar y cambiá la

palabra “cortar” por “arreglar”.

 Acudir a un peluquero de confianza, que se le pueda

explicar la problemática del niño y solicitarle el último
turno.

 Arreglar con el peluquero una visita a domicilio (es

distinto si el niño está en su propia casa).

 Por último, animarse a que uno de los padres se

transforme en peluquero y le corte el pelo al niño (a
esta opción tuvimos que apelar nosotros; Alejandra es
la estilista).

71
 CAPÍTULO 5

EDUCACIÓN

La etapa escolar forma parte de la vida de cualquier persona.

Todas las personas con trastorno del Espectro Autista tienen el
derecho y la necesidad de ser escolarizados.

Este alumno tiene necesidades educativas especiales porque

presentan dificultades mayores que el resto de sus
compañeros para acceder a los aprendizajes que se
determinan en el currículo que le corresponde a su edad.

“Cuando hablamos de personas con trastorno del

Espectro Autista, hablamos de: diferentes mentes,
diferentes pensamientos, diferentes maneras de
aprender, diferentes maneras de enseñar”. (Frith Uta,
1989).

Siendo las capacidades y las necesidades de los niños con TEA

diferentes, requieren también una adaptación diferente. Así
como se ha dicho que no existen dos niños con autismo que
sean iguales; tampoco existe una alternativa educativa
que se ajuste a todos los niños con trastorno del
Espectro Autista.

Sin lugar a dudas, los niños con TEA necesitan apoyos

adicionales durante el proceso de su escolarización.

72
El momento de decidir como familia sí se inscribe al niño en
una escuela ordinaria o una escuela especial, es todo un tema
de discusión.

La integración e inclusión de un niño con TEA en un colegio de

educación ordinaria (donde la mayoría de los niños tienen un
desarrollo normal) es una de las posibilidades a evaluar.

Lo más común, y lo que aconsejan todos los profesionales, es

que el niño comience la etapa de educación inicial en un
colegio ordinario. Después, generalmente el gabinete de
orientación educativa de la escuela irá haciendo una
evaluación de las competencias y necesidades del niño con
una propuesta de la modalidad que considere más adecuada.

Es importante tener en cuenta que, para el niño con TEA el

ingreso a la enseñanza básica es un momento difícil, ya que
una de sus alteraciones es le interacción social.

“Cada niño tiene características, intereses,

capacidades y necesidades que le son propias; si el
derecho a la educación significa algo, se deben diseñar
los sistemas educativos y desarrollar los programas de
modo que tengan en cuenta toda la gama de esas
diferentes características y necesidades” (UNESCO,
1984).

73
Deseo transcribir en este material las valiosas palabras que al
respecto escribiera el psicólogo español Riviére.

Ángel Riviére Gómez (Madrid, 16/06/1949 a 12/04/2000): Fue

un prestigioso psicólogo, catedrático y científico cognitivo
español, especialista en niños con trastorno autista.

Por las características propias de los niños con TEA, Ángel

Riviére, sugiere que hay factores o criterios a tener en cuenta
para decidir el tipo de escolarización más adecuada para un
niño con trastorno del Espectro Autista. Estos tienen que ver
con dos aspectos, por un lado los referidos al niño y por otro,
los vinculados al establecimiento educativo.

Factores referidos al niño:

 Su capacidad intelectual.

 Su nivel comunicativo y lingüístico.

 El grado de control de las alteraciones de conducta. La

presencia de autolesiones graves, agresiones, rabietas
incontrolables, pueden hacer cuestionar la posible
integración.

 El grado de inflexibilidad cognitiva y comportamental.

 Su nivel de desarrollo social.

74
Factores referidos al centro educativo:

 Se deben elegir preferiblemente los centros escolares

de pequeño tamaño y número bajo de alumnos.

 Deben evitarse los establecimientos educacionales

excesivamente bulliciosos y “despersonalizados”.

 Escoger preferentemente centros estructurados, con

estilos didácticos directivos y formas de organización
que hagan “anticipable” la jornada escolar.

 Se recomienda enviarlo a establecimiento mixtos.

 Es imprescindible un compromiso real del claustro de

profesionales y de los profesores concretos que
atienden al niño con TEA.

En nuestro caso particular, David comenzó su escolarización

en una escuela ordinaria en una primera instancia. Luego de
atravesar dos años en una misma sala de cinco con asistencia
del gabinete psicológico y de una Maestra integradora; ingresó
a primer grado de la escuela primaria; situación a la que no se
ha podido adaptar. Su ritmo de aprendizaje es distinto, y por
lo tanto necesita una distinta manera de enseñar; más
ajustada a sus características.

Fue un momento difícil el aceptar que teníamos que mandar a

David a una escuela para niños con capacidades especiales, y
para ser justo debo reconocer que fue a Mí a quien más le
costó.
75
Pero, haciendo una mirada retrospectiva fue la mejor decisión
que podríamos haber tomado. Los avances de David son
muchísimos y obviamente estos están vinculados a que ésta
escuela le satisface su especial manera de aprender.

Les pido permiso a los lectores, para tomarme el atrevimiento

de darles un consejo: Sean abiertos a buscar, sin prejuicios, la
escuela que mejor se ajuste a las necesidades de su hijo.
(Soliciten consejos y asesoramiento al equipo de profesionales
que asisten al niño).

La importancia de la familia en el proceso de

educación:

La participación de la familia es el factor crítico en el proceso

educativo del niño para promover la generalización de los
aprendizajes desde el aula al hogar. Es imprescindible unificar
criterios de colaboración entre los entornos escolar y familiar
que garanticen el éxito de las intervenciones planificadas por
la escuela.

“No debemos consentir que un solo niño quede en

situación actual sin potenciarlo hasta donde su
funcionamiento nos permite que es capaz de llegar.
Los cromosomas no tienen la última palabra”
(Feuerstein, Reuven, 1980).

Son muchos los aportes de Ángel Riviére hizo a la educación

de niños con autismo, pero algo que me llegó profundamente

76
a mi corazón, es una serie de frases respecto a lo que nos
diría un niño con TEA en referencia al proceso de enseñanza –
aprendizaje.

Lo transcribo a continuación, es para leerlo tranquilamente y

reflexionar al respecto.

QUÉ NOS PIDE UNA PERSONA

CON AUTISMO EN EDUCACIÓN.

(por el Profesor Ángel Riviére).

 Necesito un mundo estructurado y predecible, en que

sea posible anticipar lo que va a suceder.

 Utiliza señales claras, usa gestos evidentes que pueda

entender.

 Evita, sobre todo al principio, los ambientes bulliciosos,

caóticos e hiperestimulantes.

 Dirígeme, no esperes mi iniciativa para establecer

interacciones.

 No planees siempre las mismas tareas, ni me obligues

a hacer las mismas actividades, el autista soy Yo no
Tú.

77
 Mis alteraciones de conducta no son contra ti, ya que
no tengo un problema de intenciones, no interpretes
que tengo malas intenciones.

 Enfoca la educación y el tratamiento en términos

positivos; por ejemplo, la manera de extinguir las
conductas disfuncionales (auto agresiones, rabietas,
conductas destructivas) es sustituirlas por otras
funcionales.

 Ponme límites, no permitas que dedique días enteros a

mis estereotipias rituales o alteraciones de la conducta.
Los límites que negociamos me ayudan a saber que
existes y que existo.

 En general, no interpretes que no quiero, sino que no

puedo.

 Sí quieras que aprenda, tienes que proporcionarme

experiencias de aprendizaje, es necesario que adaptes
los objetivos y procedimientos de enseñanza a mi nivel
de desarrollo y me proporciones ayuda suficiente para
hacer con éxito las tareas que me pides.

 Pero evita las ayudas excesivas; toda ayuda además es

contraproducente, porque me hace depender de la
ayuda, más que de los estímulos relevantes y me quita
la posibilidad de aprender.

78
  No me compares constantemente con los niños
normales. Mi desarrollo sigue caminos distintos y
quizás más lentos.

 Piensa que antes de ser autista, soy niño, adolescente

o adulto.

 Por grave que sea mi trastorno del desarrollo, es

mucho más lo que me une, que lo que me separa de
las otras personas.

Por último y para terminar este espacio dedicado a la

educación del niño, y teniendo en cuenta lo mencionado
respecto de la importancia del acompañamiento de la familia
en el proceso de educación y lo que podemos hacer desde
casa.

Deseo presentarte una herramienta que te puede ayudar

mucho para enseñarle habilidades al niño.

Pictogramas:

En el día a día vivimos rodeados de claves visuales, forman

parte de nuestra vida cotidiana; aunque no siempre seamos
conscientes de ello. Sólo con mirar a nuestro alrededor
observamos muchísimas imágenes, basta con pensar en las
calles que transitamos a diario para darnos cuenta de esa
invasión visual.

79
¿Qué son las claves visuales?

Se trata de señales indicadoras, realizadas para guiarnos en

determinada actividad. Se puede pensar en las señales de
tránsito, o algo más hogareño el diseño de dibujos
simultáneos para armar un mueble que compramos en el
mercado.

En nuestro caso se trata de señales que podemos realizar en

nuestra casa con materiales sencillos.

Los soportes visuales hacen que la comunicación sea más

concreta, la mayoría de los niños con autismo pueden
aprender a utilizar correctamente los pictogramas.

Los soportes visuales pueden ser usados en una variedad de

contextos, adaptados al nivel de desarrollo y a las necesidades
del niño.

Como he especificado a lo largo del material, cada persona

con TEA es diferente a las demás y va a necesitar ayudas
visuales adaptadas a sus características para que le
proporcionen la información necesaria en cada momento para
afrontar con éxito las distintas tareas de la vida cotidiana.

Por ejemplo: una serie de dibujos que represente la secuencia

de lavado de mano que esté colocada en el baño le permitirá
al niño realizar la actividad correctamente. Logrando de esa
forma adquirir la habilidad de lavado y realizarlo a futuro de
manera independiente.

80
Haciendo foco en las necesidades del niño son muchos los
fines con los que se puede utilizar las ayudas visuales. Algunas
posibilidades a modo de ejemplo son:

 Organización temporal.

 Comprensión de tareas.

 Comprensión de situaciones sociales.

Organización temporal: Representar de manera ordenada y

a través de gráficos, dibujos o fotos los acontecimientos o
actividades que se van a desarrollar en el período determinado
de tiempo (día, semana, mes). Esto resulta útil para que las
personas con TEA conozcan con exactitud qué es lo que va a
ocurrir, y tengan una noción clara de cómo se van a
desarrollar las actividades. (Leíste algo sobre el tema, en la
sección que escribí sobre “Horarios”).

Comprensión de tareas: Las claves visuales constituyen un

apoyo para realizar actividades de todo tipo; desde las
puramente académicas hasta el desarrollo de tareas
domésticas o de la vida cotidiana (como por ejemplo, lavarse
las manos, hacer la cama, sacar la basura, etc.).

Comprensión de situaciones sociales: Muchas veces las

personas con TEA se encuentran ante situaciones sociales que
no comprenden, no saben como actuar, y eso provoca
frustración. Para la enseñanza se puede acudir a viñetas
(historias sociales) que representan determinadas situaciones
sociales y la forma que deben resolverse. En la etapa de

81
investigación de este trabajo; me tope con una maravillosa
demostración de amor. Un padre, de un adolescente TEA
(Asperger de alto funcionamiento), le había hecho un manual
con dibujos e historias sociales con todas las interacciones que
se le podían presentar en la Universidad (Compra de apuntes
– Solicitar la comida en el Buffet – Etc.).

Animate a realizar pictogramas para ayudar a tu hijo a adquirir

las habilidades que necesite; coordiná con los profesionales de
la escuela. En el caso de los niños que están aprendiendo a
leer es bueno colocar la imagen o dibujo y también la palabra
para que el niño comience a asociar.

El gobierno de Aragón (España) cuenta con un portal sobre

Comunicación Aumentativa y Alternativa; en el mismo,
encontrarás información sobre el tema y lo más importante
una galería con más de 20.000 pictogramas para descargar de
manera gratuita (ver en el sitio Web las “Condiciones de
Uso”).

http://arasaac.org/index.php

Por último les presento muchos recursos sobre el tema que

recolecte unificándolo en un Grupo de Facebook llamado
“Autismo – Recursos Didácticos”; en el mismo también
encontrarás en la zona de “Archivos” una serie de Historias
Bíblicas en Pictogramas para que puedas descargar de manera
gratuita. Somos una familia cristiana y una de mis
preocupaciones era poder enseñarle a David historias bíblicas,
con esa inquietud comienzo a escribir Historias Bíblicas en
Pictogramas.

82
En el caso que no utilices la red social Facebook; podes
pedirme las mencionadas historias a mi dirección de mail. Para
los que sí navegan en Facebook, esta es el link:

https://www.facebook.com/groups/AUTISMORECURS
OSDIDACTICOS/

Es muy importante para los padres de niños autistas

para animarlos a hablar, o para aquellos que no
hablan, para darles una forma de comunicación, como
un tablero de dibujo, donde se puedan apuntar a un
vaso de leche o a una chaqueta si tienen frío. Si
quieren algo, entonces tienen que aprender a pedir
esa cosa”. (Temple Grandin).

83
 ANEXO II

Diario Personal:
En esta segunda entrega del “Diario Personal” de Alejandra;
haré referencia al tema educación.

David comenzó su escolarización en un jardín Común. El relato

de mi Esposa recuerda esa etapa:

“David, tuvo que hacer dos veces pre-escolar con la

asistencia de una Maestra Integradora y luego, ingresó
a Primer grado.

Como padres no estábamos conformes con el

rendimiento, tenía una Maestra Integradora que lo
asistía una o dos veces por semana, pero esa ayuda no
era suficiente y la Maestra de Grado por más esfuerzo
que quisiera hacer, tenía a su cargo más de 30 chicos y
no podía hacer una enseñanza personalizada”.

(Este es un gran problema que tienen todas las escuelas de la

Provincia de Buenos Aires, muy pocas Maestras Integradoras,
ara muchos chicos con dificultades). Continúo con el relato:

“David, no sólo no aprendía, sino que también la

pasaba mal; sufrió varias agresiones de sus
compañeros: rotura de guardapolvo, golpes en las
piernas y brazos, robo de útiles, y agresiones verbales.

La actividad de David en la escuela se restringía a

jugar con la cartuchera en el aula y a correr en círculos
en los recreos”.

84
Como se puede observar, la situación escolar de nuestro Hijo
estaba difícil; había que tomar una decisión. Transcribo la
página donde Alejandra registra como llegó esa solución.

“Conociendo el diagnóstico de nuestro hijo, tuvimos

una entrevista con la psiquiatra; quien nos comentó
que ya se había perdido demasiado tiempo y que la
solución para David era concurrir a una escuela de
educación especial.

Fue un paso duro de aceptar, pero observando las

circunstancias, confiamos en la propuesta de la
profesional que nos estaba asesorando.
Conjuntamente con ese consejo nos comentó que lo
mejor sería enviarlo a una escuela de la Ciudad de
Buenos Aires (teniendo en cuenta la calidad educativa
del distrito)”.

Como siempre, Dios preparó las circunstancias (aunque,

dolorosas). Había planes Divinos para David y para toda la
familia.

“En septiembre del 2011, después del fallecimiento de

mi Mamá, heredamos un departamento en Capital
Federal; tomamos la decisión de mudarnos, con el
esfuerzo que eso implica para toda la familia y
comenzamos la búsqueda de una escuela”.

Ya mudados a la Ciudad de Buenos Aires, había que elegir una

escuela; vuelvo al relato.

85
“La cobertura prepaga que teníamos en ese momento
nos sugirió tres establecimientos, entre los cuales
teníamos que optar.

De las posibilidades mencionadas; una no tenía

vacante, otra pertenecía a una comunidad religiosa,
que sí bien respetamos; pero es una Fe que no
profesamos, y le traería confusión a David.

Por lo tanto, sólo quedaba una posibilidad. Decidimos

conocer el Establecimiento.

Fui con David a la entrevista, nos recibieron con mucho

amor (como si nos conocieran de toda la vida).
Mientras que me entrevistaba con la Directora, una
Auxiliar llevó a David a conocer la escuela.

A pesar que Él le costaba confiar en las personas, le

agarró la mano y con una hermosa carita feliz recorrió
las instalaciones.

Fue una imagen indescriptible que me colmó de

alegría, ver a mi Hijo feliz en una escuela”.

Comprendimos que Dios había planeado todo, ese lugar era el

indicado para nuestro Hijo; el Instituto Essere; es la escuela
que está potenciando a David.

Dios nos volvió a sorprender.

David al igual que el resto de los niños con autismo, y por

consiguiente necesita que se le explique a su ritmo y de una
manera distinta.

86
“La Directora de la escuela me dijo:

- Quédese tranquila Mami, David no va a estar

mucho tiempo con nosotros.

Fueron palabras que no entendí en ese momento; pero

ahora viendo el tiempo transcurrido, puedo ver todos
los avances obtenidos por David, y dar gracias a Dios
porque nos guió a esa escuela.

David ingresó en el año 2012 a sala Pre – Primaria y al

año (Es decir febrero 2013), pasó a la sala Primaria.

Sin lugar a dudas, David va a seguir progresando en la

escuela porque tiene un gran potencial y Dios tiene un
plan especial para Él.

Como he explicado a lo largo de todo el material, no hay dos

niños con autismo que sean iguales; de la misma manera cada
niño tiene distintas necesidades referidas a la educación.

Es importante, buscar junto a los profesionales que asisten al

niño la alternativa que más se ajusta a sus necesidades.

87
 ANEXO III

Diario Personal
A modo de cierre de este Diario Personal, queremos decirte lo
más importante que tenemos para darte; es lo único que nos
dio la fuerza necesaria para afrontar el desafío de cada día. Es
el Amor de Dios.

Sí. Es lo más importante que tenemos.

…y lo queremos compartir con Vos.

Como te expresamos a lo largo del material, Dios tiene un

propósito para tu vida, para tu hijo/a y para toda tu familia; de
la misma manera que lo tiene para nosotros.

Dios te ama de una manera especial. La Biblia, dice:

“Dios amó tanto a la gente de este mundo, que me

entregó a Mi, que soy su único Hijo, para todo aquel
que crea en Mí no muera, sino que tenga vida eterna”.
(Jesús).

En este momento podés tomar la decisión de aceptar a Jesús

como el Salvador de tu vida; esa sin lugar a dudas será tu
mejor decisión.

Dios bendiga tu vida y la de tu familia.

88
 CAPÍTULO 6

LA IMPORTANCIA DE UNA SOCIEDAD INCLUSIVA

Así como todas las personas neurotípicas son distintas, de la

misma manera dentro del universo de la gente que tiene
Trastorno del Espectro hay diversidad.

Cada persona con autismo es única y tiene capacidades

singulares que las hace distinta y especial. Habrá algunos que
alcancen habilidades sociales, educativas y otros que tal vez,
parezcan menos funcionales. Pero todos en su conjunto
forman parte de la misma sociedad, la diversidad nos
enriquece.

Por utópica que parezca la idea, es de suma urgencia contar

con una sociedad inclusiva en su totalidad. Que les permita a
estos niños crecer en equidad de condiciones respecto de los
demás chicos.

Necesitamos que la Sociedad cambie el paradigma y acepte a

quienes son diferentes. Aunque en los últimos años henos
avanzado mucho; aún estamos lejos de lograrlo.

Necesitamos una sociedad más inclusiva que intente

interactuar con ellos y los incluya en las Instituciones, en las
Escuelas, en los Clubes, en las Iglesias, en los peloteros, en
las plazas. Cuando hablo de inclusión, no me refiero a
actividades “especiales” para los niños con autismo; sino todo
lo contrario, incluir a los niños con autismo en las actividades
normales y habituales, pero atendiendo a sus necesidades
especiales.

89
Jamás me imagine escribiendo este libro, mucho menos
teniendo un Hijo con autismo; pero gracias a esa condición,
descubrí un extraordinario mundo lleno de hermosa gente,
niños fantásticos, únicos, especiales y padres que son unos
tremendos luchadores. A todos ellos, también, está dedicado
este libro.

Gracias por dejarnos, de alguna manera entrar en tu familia;

deseamos que este libro te haya sido de ayuda.

Queremos seguir en contacto, por eso te dejamos una vía de

comunicación, tus palabras serán un gozo para nosotros.

¡¡Deseamos conocerte!!

Daniel.simorelli@yahoo.com.ar

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