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Es esencial que el paciente y la familia estén bien informados sobre la enfermedad. En caso
contrario “se sentirá más abrumado que la persona que conoce qué le está pasando y porqué
se producen los síntomas que tiene”. Por ello, Mansilla insta a trasmitir a los expertos todas las
dudas y preocupaciones.
No hay que descuidar el aspecto psicológico de la enfermedad. El Parkinson puede dar paso a
la depresión, apatía, ansiedad, trastornos del control de los impulsos, alucinaciones, etc. “Son
síntomas relacionados con la propia patología y con la toma de medicación antiparkinsoniana”,
comenta la enfermera.
Insiste en que la persona afectada y la familia deben conocer estos síntomas. “Solo así pueden
tener un mejor control y pueden tomar decisiones”.
La reeducación postural.
La psicomotricidad para realizar tareas de precisión, como coger los cubiertos o escribir.
Cuando el paciente se bloquee a la hora de iniciar la marcha, “puede ser útil que otra persona
que camina junto a ellos les marque el paso, como si fuera una marcha militar”.
“El paciente debe comer recto y con los brazos apoyados en la mesa. Se puede jugar con
diferentes texturas si hay problemas de atragantamientos con líquidos. En caso de que el
acompañante le dé de comer, debe hacerlo frente al paciente para que este no tenga que girar
la cabeza”, explica Mansilla
El paciente necesitará hacer cambios como colocar agarraderas en el baño, eliminar obstáculos
de los pasillos y objetos innecesarios que le dificulten la deambulación, adaptar la ropa y la
vajilla para fomentar su autonomía, etc.
Probablemente una de las cosas más importantes (y, a veces, difíciles) que los cuidadores
pueden hacer es cuidarse a ellos mismos. Esto incluye mantener un buen estado de salud
mental y físico, para lo cual deben programar y acudir a sus propias citas de atención médica y
dental. Como cuidador, es importante que conserve su trabajo siempre que sea posible, ya que
no solo brinda recursos económicos y quizás cobertura de seguro, sino también un sentido de
autoestima. Si es posible, participe en un grupo de apoyo para cuidadores. Los grupos de
apoyo le permiten conocer a personas que están atravesando lo mismo que usted,
desahogarse y hablar de sus frustraciones, dar y recibir apoyo, e intercambiar información de
recursos y estrategias para salir adelante. Siempre que sea posible, duerma bien, tómese
descansos, planifique y mantenga actividades sociales, e intente mantener su sentido del
humor.
¿Cómo han de transmitir los profesionales del ámbito médico y social la información a las
personas con párkinson?
Una cuestión fundamental es el modo en el que los profesionales deben informar a las
personas con párkinson sobre la enfermedad y su evolución.
Cada persona con párkinson tiene una reacción única a la noticia del diagnóstico y sus ritmos y
varía del mismo modo la cantidad de información que precisan.
En cuanto a la cantidad de información que dispensar, tanto profesionales como personas con
párkinson coinciden en la idea de que tener demasiada al principio puede ser
contraproducente y que deben de recibir la información en función de las necesidades que la
persona con párkinson tenga en ese momento.
Ante la necesidad que tienen algunas de conocer todo lo relativo a la enfermedad, otras -
considerando insuficiente la información aportada por su especialista -optan por buscar la
información por su cuenta en libros especializados u otras fuentes de información.