EL DIA DESPUES,

DEL RESTO DE MI VIDA

“SI UNA NIÑA CAMINA “COMO UN MONO”, ES

DOLOROSO VERLO Y MAS DOLOROSO NO PODER
CAMBIARLO”
Elizabeth Aimar

PARA ENTENDER LA DISCAPACIDAD

HERRAMIENTAS Y POSIBILIDADES
PÁRA EJERCER DERECHOS EN LA
ARGENTINA, PARA UNA VIDA LIBRE
AUTÓNOMA E INDEPENDIENTE

LA EXPERIENCIA COMO EVIDENCIA

Héctor Jose
 Commented [mj1]:
www.hectorjoseflia@gmail.com

PARKINSON 2.0
EL NUEVO PERFIL
“DISCAPACITADO”

SER PROTAGONISTA Y NO SER VICTIMA

ACEPTAR LA FRUSTRACION Y REDIRECCIONAR NUESTRA ESPERANZA
LA NUEVA INFORMACION: LA DISCAPACIDAD
LO APRENDIDO COMPARTIRLO
LA ACTITUD: NO-RESIGNACION
NO-CONFORMISMO
SI, A LA CONFIANZA EN EL SABER
NO ESTAMOS SOLOS
 INDICE

En la actualidad hay pocos

libros dignos de perdón

R.D. LAING

El Impacto de la Frustración
Y el desafío a vivir (3)

No Somos Dioses, Nos Dolerá

El Parkinson y Joan Manuel Serrat (11)

Mi amigo el destino
Hacia las verdaderas necesidades (19)

Víctima o Protagonista (23)

El Nuevo Perfil (27)

Esquema conceptual, referencial y operativo (ECRO)
 El impacto de la frustración

“Incluso los hechos se convierten en ficción si no se

dispone de la forma idónea de percibirlos. No necesitamos
tanto teorías como experiencia que es la fuente de la teoría” R. D.
LAING

Después de varios exámenes clínicos neurológicos.

La Doctora está frente a mí y es el momento de recibir mi
diagnóstico:
EL COMO SE TRANSMITIÓ
Héctor: Dra. estoy ansioso por conocer a que se deben esos
síntomas corporales. Sé que después de la cirugía de corazón,
surgió todo esto, pero los cardiólogos que intervinieron
descartaron que fuera consecuencia de la operación, por eso
estoy acá.
Doctora: Si Héctor, los síntomas no tienen nada que ver con la
afección al corazón, el temblor en las manos suele comenzar
por una mano y luego trasladarse a la otra, puede comenzar
con un brazo y luego afectar al brazo contralateral o a la
pierna, la rigidez, la alteración de los reflejos posturales y de
acuerdo a lo que me ha comentado, tiene un componente que
junto al temblor y la rigidez, hace que tareas simples,
tales como escribir, vestirse y abrocharse botones se conviertan
en imposible. Esto se debe a un enlentecimiento progresivo de
los movimientos voluntarios, particularmente en la iniciación
de determinados movimientos, como pasear, la alteración de la
micrografía, como el caso de que ya no pueda firmar por lo
desorganizada, quebrada e inarmónica de su escritura que la
hace ilegible y no tiene valor jurídico. También cuando le pedí
que caminara, la marcha en pequeños pasos que Ud. realizaba
junto a la alteración de los movimientos posturales, eso no le
permite mover la cabeza y el tronco en forma acompasada con
los pies, lo que puede producir una caída, y puede ser grave al
caerse a plomo al suelo. Las tareas sencillas como volverse en
el aseo para alcanzar la toalla también pueden terminan en
caída. Entrar y salir de la bañera puede ser una tarea
imposible. Es probable que tenga otros trastornos, que más
adelante vamos a ir estudiándolos. ahora, hemos descubierto
que no es sida, tampoco cancer, ni ninguna enfermedad mortal.
De acuerdo a las observaciones clínicas
“UD. TIENE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON”
Lo que le podemos decir es que no se conocen las causas y por
lo tanto no tenemos un tratamiento para su cura. Pero sí
tenemos tratamientos para lentificar ampliamente los síntomas
generando una mejor calidad de vida. En la mayoría de los
casos las personas no se mueren por Parkinson sino por
traumatismos, caídas u otros aspectos que acompañan al
Parkinson. La importancia y los avances en las investigaciones
sobre esta enfermedad generó un aumento de las técnicas,
medicamentos y tratamientos. Se conformaron nuevas
baterías de abordaje terapéutico, para lentificar la
sintomatología del Parkinson.
Actualmente, de acuerdo a las estadísticas de mortandad,
la mayoría de los pacientes no mueren de Parkinson, y tienen
una vida similar al común de la gente, con un standard entre
los 80 y 90 años o más.
LO QUE SENTI
Calló por un momento y yo quedé helado, petrificado en
mi butaca. No sabía que decirle. Por mi experiencia, asocié
casos de amigos con discapacidad en la que no podían trabajar,
otros habían dejado de estudiar y otros tenían acompañantes
terapéuticos. O sea, en un segundo, paso por mi mente un
panorama muy deprimente- Le pregunté a la Dra. sobre el
próximo paso que tenía que dar. Me contestó que tendríamos
que hacer un estudio cognitivo y que tendría también que
comenzar a tomar sesiones con una psiquiatra.
Hacia unas semanas que le había esquivado a la muerte
con una operación del corazón, gracias a uno de los mejores,
sino el mejor, sanatorio especializado en cardiología: La
Fundación Favaloro. Y ahora me encontraba frente a la mayor
frustración de mi vida: Estoy enfermo de Parkinson.
(De esta forma comenzaba mi aventura como “discapacitado
inconsciente”. Digo inconsciente porque no sabía cuál era el
alcance y la gravedad del tratamiento y de la enfermedad. Mas
adelante les voy a ir contando en la medida que fui informado
y actualizado sobre la realidad de lo que me estaba ocurriendo).
EL GOLPE/cuando me verbalizó el diagnóstico:
Emocional y psicológicamente fue un golpe muy duro,
devastador. Pero actué “como si” la respuesta fuese positiva.
En una palabra: negué. La realidad es que tengo un trastorno
neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso de manera
crónica y progresiva. O sea, se caracteriza por la pérdida (o
degeneración) de neuronas en la sustancia negra, una
estructura situada en la parte media del cerebro. Esta pérdida
provoca una FALTA DE DOPAMINA en el organismo, una
sustancia que transmite información necesaria para que
realicemos movimientos con normalidad. La falta de dopamina
hace que el control del movimiento se va alterado, dando lugar
a los síntomas motores típicos, como el temblor de reposo o la
rigidez.
La realidad es que todas las personas, durante todo el día
no dejan de realizar movimientos en el momento y a la
velocidad adecuada, pero las personas como yo, que sufren la
enfermedad de Parkinson pierden este control natural sobre
sus movimientos voluntarios. Y esto se debe a la muerte de las
neuronas que producen un neurotransmisor, la dopamina, en
una región del cerebro llamada sustancia negra.
Hasta aquí la realidad pasaba por un consultorio
neurológico, aún no había llegado a la vereda. Tampoco había
elaborado las consecuencias que tendría a nivel individual, de
pareja, familiar, con los amigos, con el trabajo, la incidencia
económica, en mis proyectos, etc. Era suficiente para un solo
día. Opte por decirme “el juego sigue”, y todavía estoy vivo.
Tomé el colectivo y comencé a sentir angustia, una
lágrima silenciosa corría por mi cara. Me la sequé rápidamente
y pensé irónicamente: “creo que se me están cayendo las
defensas”. La muralla de la negación se derrumbaba. Me
preguntaba que fue lo que me dejó vulnerable de un momento
a otro. Claro, fue cuando tomé consciencia de mi vejez, tenía
69 años. Y me sentía muy vulnerable. Más cuando hacia poco
había sido operado 4 veces. La última del corazón.
Se me vino a la cabeza el “Chapulín Colorado” cuando
decía “y ahora, quién me podrá salvar?. No era broma, por un
momento sentí que “hasta aquí había llegado”- Mi cabeza era
un campo de batalla. Entre lo positivo y lo negativo, entre todo
lo que iba a cortar o dejar de hacer y las nuevas alternativas,
hacer solo lo que siempre quise hacer, la última oportunidad
de tener toda libertad. Sin que nada me importe. Mis
pensamientos por veces sonaban ingenuos, infantiles, por veces
eran radicales, tolerantes. Pero la realidad era que la angustia
flotaba en todo mi ser. Había recibido un gran cachetazo de la
vida, pero sentía que todavía tenía fuerzas, que podía lidiar con
el Parkinson.

DESPUES DE 1 AÑO DE TRATAMIENTO

 El impacto no es solo emocional, sino que los síntomas, en
la medida que pasa el tiempo, se singularizan cada vez más. Es
como si se independizaran de mi control adoptando su “propia
personalidad”. Ellos, se potencian solos, sin saber uno cuando
o como se manifestarán. Eso es lo que me daba cada vez más
insertidumbre. No encontraba las causas de su manifestación.
Teorizaba, racionalizaba, pero solo a nivel general y solo
cuando infería sobre las conductas personales muy
estereotipadas podía acertar en algunos casos. Tal como el
estar sentado muchas horas frente a la computadora. Luego
sabía que tendría dolores en el cuello, los hombros, la zona
abdominal y me costaría levantarme de la silla. Para luego
perder el equilibrio por un momento, hasta que de a poco,
caminando y moviéndome despacio me normalizaba.
El primer año fue un proceso de conocimiento de mi
enfermedad, de mis síntomas y del manejo del tratamiento. Al
principio fue trabajoso porque tenía que tomar los remedios
para el corazón y otros para el Parkinson.
LOS SINTOMAS (1)
La enfermedad se presentó gradualmente. Lo que me dio
tiempo suficiente para conocerla. Primero afecto a un lado del
cuerpo con lentitud, rigidez y temblor y evolucionó en forma
progresiva afectando el otro lado del cuerpo. En el principio
del 2do. Año comenzaron nuevos síntomas como los trastornos
del sueño que consistían en la fragmentación del mismo con
despertares nocturnos (me despertaba a las 3 de la mañana y
no me podía dormir), lo hablé con mi Doctora y me cambió la
hora de tomar determinados remedios y solucioné el problema.
Me angustiaba y tenía algunos síntomas de depresión,
pero no duraban mucho. Lo importante es que nunca tuve
miedo, eso me sirvió para afrontar lo social. Cada paciente es
afectado más en un área que en otra. Hablo de las áreas:
ansiedad, angustia y miedo. La ansiedad afecta más a la mente,
la angustia al cuerpo y el miedo a lo social, de acuerdo al
psiquíatra y psicoanalista E. Pichon Riviere.
El Parkinson a medida que avanza uno se va dando
cuenta que impacta más como discapacidad que como
enfermedad en particular. O sea, se visibiliza más en los otros
como discapacidad que como enfermedad específica.
LA NUEVA INFORMACION
Y como hemos entrado en un campo que aún no hemos
hablado, preferiría explicarlo como lo hace “Elizabeth Aimar”
en su libro “Los Incómodos” (Paidós 2019). Aimar confirma el
impacto de “golpe” cuando se recibe el diagnóstico. Es
importante tenerlo en cuenta para no dejar solo en ese
momento a la persona que esta en juego, el paciente. El apoyo
afectivo es fundamental. Vayamos a lo que dice Aimar.
“Lo que sucede emocionalmente ante el diagnóstico de una
discapacidad puede compararse con un choque en el mundo
físico: hay un golpe, hay un momento en que todo queda
suspendido en el aire, hay inercia y finalmente las cosas caen por
su peso, levemente corridas de posición original o totalmente
revueltas, pero nunca como estaban antes”.
“En el momento posterior al impacto emocional de la noticia,
en el día después, los integrantes de la familia en la que ese
evento no buscado ocurre se reacomodarán. Y es probable que
el rol que cada uno asuma quede fijado por mucho tiempo.
Cada persona resolverá la situación de discapacidad con los
recursos emocionales con los que contaba desde antes, con las
formas en que la familia suele resolver los conflictos.” (Aimar,
2019 Paidós).

PERSISTE, SI TODO FUERA FACIL,

CUALQUIERA LO LOGRARIA
(1) SINTOMAS MOTORES

PRINCIPALES OTROS

Temblor de reposo Hipomimia

Rigidez Facial/Parpadeo
Bradicinesia Hipofonía
Lentitud para comenzar Tono de voz bajo
Finalizar movimientos
Inestabilidad Postural Disartría
Desequilibrio Alteración del
Habla
Sialorrea
Dificultades
Respiratorias

SINTOMAS NO MOTORES

NEUROPSIQUIÁTRICOS
Trastornos afectivos
Alteración Cognitiva
Alucinaciones / Delirio / Demencia
Trastorno control de impulsos
DEL SUEÑO
Somnolencia Diurna
Pesadilla y Sueños Vívidos
Insomnio
Sueño Fragmentado
Síndrome de Piernas Inquietas
AUTONÓMICOS
Hipotensión ortostática
Sudoración excesiva
Seborrea
Disfunción sexual
Alteraciones de la Micción
DIGESTIVOS
Disfagia
Nauseas
Estreñimiento
SENSORIALES
Dolor
Parestesias
Hiposmia/anosmia
Alteraciones visuales
OTROS
Fatiga
Cambios en el cuerpo
Pérdida de peso
 No somos Dioses, nos dolerá
El Parkinson y Joan Manuel Serrat

“La frustración duele porque es fruto del choque con una realidad que no nos
obedece”
Miguel Espeche

Creo que la enfermedad de Párkinson es un buen ejemplo

para confrontar este tema tan dramático. Porque la frustración
es dramática. El Párkinson es una enfermedad insanable,
crónica, algo no esperado, que de a poco va limitando las
capacidades del ser humano que la padece. Es bueno tener
esperanza, poder enfrentarla con valentía, pero tarde o
temprano nos damos cuenta qué no somos Dioses y que nos
duele. Nos duele que no podamos modificar la situación como
quisiéramos. Pero ese límite que la realidad nos impone no es, de
ninguna manera rendirse. Es aceptar ese límite.
Tras la bronca o la tristeza, EL JUEGO SIGUE por otro
lado. En primera instancia debemos pensar que nos
enfrentamos a un cambio. Un cambio que no implica resignarse
ni conformarse. Es aceptar un límite que nos impone la
realidad.
Pero este límite no es el fin sino un nuevo punto de partida,
para comenzar y para empezar de nuevo. Diferenciar las
nuevas necesidades. Los nuevos protagonistas del cambio:
Nosotros. Y no las víctimas del cambio.
Seremos protagonistas de un nuevo destino. Que se
conforma haciendo un camino. Como dice Joan Manuel Serrat,
“caminante no hay camino, se hace camino al andar”. Donde la
frustración no será negada, sino que será referente de ese
camino. Dejando de lado la actitud omnipotente de querer
realizar lo imposible. Somos personas y no Dioses o
superhéroes llevando las galaxias con nuestras manos.
Debemos recapacitar aceptar nuestras limitaciones, podemos
correr algunas cosas, pero no podemos ser tan cabezas duras
de no ver lo imposible. Nuestra nueva tarea es amigarnos con
este nuevo destino que apareció de “golpe”, sin avisarnos, sin
analgésicos y sin anestesia para hacernos protagonistas. No un
chivo donde se depositan todas las frustraciones, las
resignaciones, las culpas, las derrotas y los fracasos, donde van
todas las cosas que nunca serán. Editadas en nuestra cabeza
por nosotros mismos y por algunos miserables ignorantes que
no saben por lo que estamos pasando. Aceptar la nueva
realidad es juntar todos los retazos y sobrantes de comprensión
y tolerancia que podamos, para aceptar que el juego sigue…
pero por otro lado.
 Hablé de frustración, de dolor, de Párkinson. Ya
habíamos dejado claro que en toda frustración el dolor existe.
Pero no aclaramos qué impacto tiene una enfermedad
insanable. Una frustración mayúscula. Aquí es donde se
dividen las observaciones que debemos hacer.
¿Puede el hombre negar tanto su enfermedad y sus
dolores en diferentes partes del cuerpo y en forma progresiva?
La negación es más fuerte que el proceso de desintegración
neuronal.
No. Y yo soy testigo personal. Había llegado a un estado
inconscientemente, donde los síntomas ya no eran problemas,
los pocos dolores o molestias eran soportables.
Pero perdí la billetera que llevaba la plata de las expensas. Y
era mucha. Comencé a buscar en forma obsesiva y
desesperada. Pasaron las horas pero no la encontré. Luego por
la noche me fui a dormir y a las 3 de la mañana me despertaron
los dolores corporales. Estaba paralizado en posición fetal. El
calambre que tenía en las piernas era muy fuerte, pero de todas
maneras me senté en la cama. Luego llegó mí Señora.
Dormimos en dormitorios separados. Sorprendida me
pregunto que pasaba y yo no tuve más remedio que contarle.
Eso también me dolió.
Al otro día parecía un herido de guerra, por mi postura. Pero
de todas maneras busqué mucho más. Esta vez con mi
memoria. Y ahí la encontré. Me había cambiado de campera,
una que no usaba casi nunca. Y recordé que a la plata la había
puesto en el bolsillo de adentro por temor a que me la roben.
Y luego qué. Comencé a derrumbarme psicológicamente.
Apareció la depresión, la angustia, la culpa, el tiempo perdido
por haber creído tener un modelo de actitud anti Parkinson.
Me dije, el Parkinson no me va a ganar. Comencé de nuevo y
la primera sorpresa fue que no me costo nada. Por el contrario.
Estaba lúcido. Dolorido pero lúcido.
Mi hijo mayor me había llamado porque no había ido a
trabajar. Sus palabras fueron, “eso te pasa por no ir más al
gimnasio. El tratamiento exige movimiento, caminar, y bla, bla,
bla.”. Pero tenía razón, yo había sobrevalorado la actitud
anti/parkisoniana por la realidad. Si en corto plazo no estaba
en condiciones físicas para afrontar la enfermedad no iba a
poder llegar a lentificar mis síntomas. (Objetivo del
tratamiento).
Pasaron estas circunstancias, pero no dejaba de pensar
que era preciso tener un criterio en cuanto a los dolores. Para
hacer las cosas bien, debería ver a un médico. Una persona que
conozca bien la enfermedad de parkinson, quién me diera
medicamentos para los dolores, fundamentalmente, porque
además soy también un adulto mayor.
LAS VUELTAS, LA DESUMANIZACION
Si siento dolores y no voy al médico es porque soy poco
sabio. Tengo obra social y Sanatorios. Salvo que mi Dra. me
tuviera que derivar, tengo los recurso. Pero no por eso también
voy a derivar los dolores que no se me alivian. Se supone que es
responsabilidad del médico y de mí trabajar en forma conjunta
para quitarme los dolores, pero los remedios los da él. Y si se
necesitan remedios más fuertes, el me los va a recetar.
En estas circunstancias se deberá ser muy cauteloso
porque, en muchos casos, llámese farmacia o Sanatorio (en caso
de estar internado) buscarán obstaculizar la gestión. Cuesta
enfrentar el Parkinson por todas las implicancias,
responsabilidades y decisiones que tienen que tomar todos
aquellos que trabajan en un caso. Los condicionamientos que
imponen las autoridades de cada institución (que funcionan
con objetivos que no son precisamente los del paciente) son
muy fuertes. Y esto se debe a que los objetivos pueden ser
varios. Uno de ellos puede ser restringir al máximo los gastos o
evitar perder de ganar y confundir conscientemente al paciente
para que no reclame. Tal es el caso cuando se trata de
tratamientos no estandarizados por el tipo de enfermedad.
Ellos fijan un estándar lo más limitado del vademecum (hasta
donde pueden dar) y autorizan tan solo unos pocos remedios.
Cuando saben que la enfermedad requiere de tratamientos
individualizados, cuyas necesidades muchas veces son negadas
por los médicos simplemente por la necesidad de
infraestructura que se necesita para probar un tratamiento que
no se sabe si podrá funcionar o no. Sabemos que el Parkinson
que se presenta a cada uno de forma diferente y por lógica con
historial diferente diferentes análisis, tratamiento, otros
profesionales de la kinesioterapia o fisioterapia, dietistas, y no
hablemos de casos donde hay problemas cardiológicos o
complicaciones con stent o drogas que deberán ajustarse en la
medida que los síntomas se aplaquen. Es una lucha ardua
convencer al Sanatorio u Obra Social, que deberán asumir ellos
la responsabilidad de la terapia e incluso la Obra Social,
porque simplemente tengran que pagar ellos porque es Ley
Nacional. Mas, cuando el paciente fué tratado por una
Institución Nacional y su obra social es de Provincia. Si el
paciente tiene por Ley (y por constitución nacional) un derecho
otorgado como el certificado de discapacidad, no puede la
provincia pasar por encima de las decisiones nacionales si no es
con otra ley nacional. De todas formas todo esto, las gestiones,
la idas y vueltas de papeles son las que atrasan y deshumanizan
la relación con el paciente, el conocimiento de la enfermedad
(para salvar la creación de prejuicios) y el tiempo que pierden
todos los afectados. De todas maneras, recomiendo seguir la
lucha, hasta con ayuda jurídica porque los resultados son una
verdadera ayuda. En principio quería señalarle algunos puntos
que sí es necesario tener en cuenta para “ganar el partido”.
Primero: se buscarán los elementos fundamentales para
gestionar una terapia urgente, como lugar y atención y
prioritariamente el “carnet de discapacidad” para evitar los
costos de tratamiento, hasta indagar cuales son los analgésicos,
antibióticos o terapias inter/ disciplinarias, no farmacéuticas
que puedan ser eficaces con el Parkinson (por ejemplo:
fisioterapia, masajes, etc.). Inclusive la interconsulta. Si bien sé
que no es fácil, peor es no tratar. Si lo logramos el resultado es
un alivio. Se disminuye el dolor y el presupuesto. De esta forma
y con una gestión persistente, sin bajar los brazos, podemos
comenzar con todo lo que sea “comunicación terapéutica”
(psiquiatría, psicoanálisis, psicoterapia breve, cognitiva, etc.).
Todo de acuerdo a la apertura que hayamos podido lograr y
las sesiones que hayamos podido conseguir gratis o con grandes
descuentos de la obra social.
Imagínense que si hubiésemos chocado y el golpe nos hubiese
descolocado o desorientado hubiéramos estado atados en
forma dependiente a las decisiones de otros. Que nos llevarían
a puertos muy distantes de los objetivos terapéuticos que
necesitamos.
La intención es tratar de que se vuelva a la normalidad y tener
un cambio de actitud específicamente positivo y activo, no de
resignación. En la que uno pueda acercarse a la nueva realidad,
con la fuerza que nos da el ser protagonista de nuestro destino.
Pero empezar, esta vez, teniendo en cuenta que nuestra
enfermedad INCOMODA. Con un proyecto personal en el que
tendrá que ser consciente que enfrentará hostilidades.
Prejuicios a la discapacidad, prejuicios por la enfermedad de
párkinson, por médicos desinformados o familiares
descomprometidos. Amigos que niegan. Novias o Parejas
resentidas porque no esperaban un cambio de rol (de ser pareja
a ser asistente/cuidador terapéutico). Rol que muchas veces no
es bien comprendido y es rechazado consciente o
inconscientemente y no asumido.
Conclusión: se dio una vuelta de espiral. De víctima de
párkinson paso a ser protagonista de un nuevo destino de vida.
Cambiaron los roles pasando a tener una adaptación activa a la
realidad. El dolor que se negaba fue aceptado y tratado por un
médico.
Me gustaría ir cerrando, “No somos Dioses, nos dolerá”, con
una referencia a Miguel Espeche (Columnista de la Revista
Sophia) y de su nota, de quién tengo una profunda admiración
como profesional y con una identificación personal a su forma
de pensar. Agradeciendo desde ya el aporte de su clave
dialéctica para TOLERAR LA FRUSTRACIÓN (Sophia
7/2/18).

Él nos dice que convertirnos en protagonistas y no en

víctimas de aquello que nos toca vivir, es la clave para
hacer de esta capacidad un aprendizaje constante y lleno
de nuevas oportunidades. Los límites existen, podemos
tolerarlos.

Puesto que yo soy imperfecto y necesito la tolerancia y la bondad de los demás,

también he de tolerar los defectos Del mundo hasta que pueda encontrar el secreto
que me permita ponerles remedio. GANDHI

Mi amigo el destino
Hacia las verdaderas necesidades

La vida es como la bicicleta.

 Para mantener el equilibrio
tienes que seguir adelante
Albert Einstein

Es muy difícil saber cuándo una expectativa no se

cumplirá.
Les voy a contar algo que me paso recientemente y que
refleja lo que quiero aclarar. Fundamentalmente cuando está
en juego lograr una meta y que esta vez, no la podemos
cumplir. La vida nos dice “no”. Hasta aquí llegaste.
Pero, aun así, el sujeto de quién les hablo logró una
transformación y no de salud, en poco tiempo pasó a tener un
mayor capital. Realizó una gran inversión con un gran riesgo.
Era un buen negocio, pero no tenía la suficiente garantía
financiera, la solución estaba en frente de sus ojos. Tenía que
vender la camioneta que hace un año la había comprado con
todo su esfuerzo y con toda su pasión. Y si quería estar seguro,
tenía que ponerla en venta. Por su cabeza paso de todo.
Recuerdos de su esposa que le decía “esa camioneta es mucho
para vos”, sus hijos, su familia, sus amigos, que lo presionaban
para que compre algo menos costoso y no tan lujoso Es
importante saber que el sujeto tomó la decisión de venderla,
pero eso sí, sin ningún cuadro de angustia, nostalgia o
depresión.
Debemos saber que las circunstancias, a veces nos ponen
en situaciones en las que debemos aceptar los límites, porque
tenemos la suficiente sabiduría de acompañar lo que el destino
nos impone y por ende conviene amigarnos con lo que el destino
nos ofrece. Es la forma de ser parte protagónica de ese destino.
Eso sí, tras la bronca… el juego sigue, pero, por otro lado.
Buscamos hacer la gestión con onda y facilitar primero la
solución de lo que vamos a buscar.
En el Párkinson sucede algo similar, con las gestiones pero
se mezcla con otra burocracia, los que creen que se la saben
toda. La lucha con esta gente tiene que ser firme. Hay que estar
totalmente convencido que el Parkinson no tiene cura. Dicho
por miles de Asociaciones Médica, neurológicas, estatales,
nacionales, internacionales, etc. La situación es más dramática.
Porque se mezcla lo invidual y lo social, los presupuestos altos
y la falta de dinero. La necesidad de personal y pacientes con
familias pobres. Gente que ha perdido sus trabajos y no tiene
con que hacer los trámites. Y miles de situaciones adversas
más. Otro aspecto es su situación o estado actual de su
pronóstico. Sus síntomas son todos negativos y por ende su
mente va a estar pensando o sintiendo todo el tiempo la
necesidad de encontrar una solución, una cura, un alivio a los
dolores. Hasta ahora las únicas expresiones de agradecimiento
sinceras y verdaderas pasan cuando se les regala muestras de
remedios, se realizan rápidamente las recetas, se llevan a
velocidad crucero los formularios para gestionar los
certificados de discapacidad para el paciente y para el
acompañante.
Los pocos beneficios secundarios que trae el Parkinson y
del que todos parten es el Certificado Único de Discapacidad,
que son beneficios fundamentalmente económicos, pero no son
lo suficientemente grandes como para tapar las preocupaciones
que con lleva el tratamiento. También hay otros aspectos de los
beneficios secundarios de los síntomas que gozan de una
gratificación neurótica secundaria de la comunidad. Cuya
moralidad se ve incomodada por los discapacitados, con una
exigencia de amabilidad hipócrita por parte de los demás,
muchas veces termina en una conducta involuntaria e hipócrita
para compensar la exigencia social tapada.
 Pero también victimizarnos tanto lleva a no tener en claro
hasta donde estamos negando nuestra enfermedad y esta donde
incomodamos a los demás. Y por lo tanto esperamos mucho
más de los otros de lo que pueden dar. Cayendo otra vez en la
frustración.
El hecho de amigarnos con lo que nuestro destino ha fijado
para nosotros tiene un propósito: ser los protagonistas de ese
destino y no sus víctimas. Nos ayuda a diferenciar las verdaderas
necesidades que habitan en nuestro ser. Pudiendo centralizarnos
en dejar a un lado lo que es de niño. Así como la enfermedad
sigue su curso a pesar del tratamiento, también nos acompaña
la frustración, aceptarla en nuestro viaje será parte de nuestra
maduración. Por lo tanto nuestra tarea, hablo por los
pacientes, será combatir los infantilismos y potenciar nuestro
carácter y no el carácter que se forma y que acompaña a
nuestra enfermedad. Recordar que ser protagonista trae
sentido en el sin sentido de la suerte que hemos tenido.
No sabemos cuándo se van a cumplir nuestras expectativas de
curación, pero si tenemos la suerte de tener una cura, nos va a
encontrar cumpliendo y desarrollando al máximo nuestras
habilidades, nuestra personalidad, mejorando nuestro
carácter, con toda nuestra mejor voluntad, porque nuestro
desafío es vivir lo más feliz y humanamente posible.
 Víctima o Protagonista
Por la vida, cuya limitada posibilidad de

gozarla la torna tanto más valiosa

DIANA BRACERAS - 1999

Es muy fácil describir la conducta, el carácter, la

personalidad o el rol de una persona que se victimiza
por la frustración que ha tenido en la vida. La muerte
de un ser querido, la frustración de un proyecto o
negocio, la quiebra de su empresa después de muchos
años de liderar el mercado, todo esto y mucho más
muestra el ser humano durante el transcurso de su vida.
A pesar de las circunstancias, la vida continua. Y
frustrado y paralizado como quedamos después de
recibir “el famoso GOLPE del destino”, el cuerpo, los
dedos, los ojos, “algo comienza a moverse”. Como
cuando vemos un insecto revolotear sobre nuestro
cuerpo. Inconscientemente decimos en los más profundo
de nuestro cerebro. ¡Tiene Vida!, ¡Vuela!, cumple con
su propósito. Y yo quiero morirme por lo que me pasó?
Es absurdo, ridículo, patético que un insecto pueda dar
el ejemplo a un Ser Humano, con todo su potencial, su
cerebro, sus fortalezas, sus valores, sus capacidades y
pueda convertirse en un segundo en un ser tan
desvalorizado, que lo puede deprimir un insecto. Se nos
vienen a la cabeza frases positiva de todo tipo y de
Maestros que son autores de grandes pensamientos.
Pero, todo es retórica. Somos un pedazo de dolor. Digo
dolor, porque el Parkinson duele y como lo dije antes,
duele porque no podemos modificar una realidad que
no nos obedece. Y entonces, que hacemos… a llorar a la
Capilla.
Espere. Solo le pido que evalúe sus fuerzas. Y puede
ponerse de pie. Literalmente hablando. Cuando somos
víctimas de nosotros mismos estamos por el piso, la
voluntad no existe. Pero como digo en el subtítulo “el
juego continua, por otro lado”
Yo no podía entender que “moviéndonos”. Poniéndonos
en acción se modificaba el todo y todo comenzaba a
cambiar. Tal vez, de a poco, pero, lo importante era
estar de pie. Psicológicamente de pie. Existencialmente
de Pie. Ideológicamente de pie. Porque si hay algo que
nos diferencia de todos nuestros compañeros de este
Mundo (lo físico, lo vegetal y lo animal) de esta Gaia, es
que nosotros tenemos con que defendernos de los
avatares de la vida. Por eso es necesario que
comprendamos que, no estamos solos ante los golpes de
las circunstancias, nadie es adivino, si no nos ayudarían
de otra manera y más rápidamente. Pero en primer
lugar no nos victimicemos tanto. No nos hagamos los
mártires de situaciones que podemos remediar, de
enfermedades que podemos sanar, sí sanar. El hombre
ya dio muestra de su inteligencia, por qué no le debemos
creer?. En el caso del Parkinson, hay muchísimos
técnicos, profesionales, políticos, auspiciantes, etc. y
grandes personas y grandes seres anónimos que quieren
colaborar. Específicamente, no por nosotros sino por
otros fines o propósitos. Por un mundo mejor para
nuestros hijos y nietos, por ejemplo. Si me dice que
vamos a morir. Si, vamos a morir pero como cualquier
ser normal. Porque a pesar de que aún no se llegó a
conocer las causas de la enfermedad de Parkinson, el
Hombre ya logró elaborar y producir muchos productos
y terapias para afirmar que la mortandad del Parkinson
esta dentro de los parámetros que se maneja el
promedio de mortandad normal de vida a nivel
mundial. De todas maneras hay que seguir luchando. Se
estima que para 2040 puede existir una Pandemia.
O sea que, descartemos como causa para asumir una
actitud de víctima, en esta década. No por eso esta
enfermedad es el paraíso del hombre o no existe
sufrimiento en su desarrollo. Por el contrario, todavía
hay un listado muy grande de síntomas patológicos
físicos y psicológicos que no son propio de una buena
calidad de vida.
No es tan fácil entender el Parkinson de el punto de vista
del paciente. Lo que siente el paciente es intransferible.
El grado de lo que siente es intransferible. De ahí que los
pronósticos son todos diferentes y los diagnósticos
también. Por lo tanto es importante hacer un esfuerzo
por escuchar más al paciente, tener un apoyo más
grande, más cerca, más profundo del médico,
neurólogo, psiquíatra, psicólogo, para poder tener un
evaluación y tratamiento más acertado de la dolencia
por la que esta pasando el paciente en momento, forma
y experiencia (que es la evidencia de la teoría). Y es a
través del paciente que podemos llegar a encontrar las
causas de esta discapacidad.
Por ejemplo, el dolor es tan real como un ladrillo
concluye David Morris en su obra la Cultura del Dolor
(Ed. Andrés Bello 1994), También Diana Braceras
(Psicóloga de la U.N. de Bs. As.), en su libro “Al filo de
la vida”, Experiencias Interdiciplinarias del Hospital de
Clínicas José de San Martin de la CABA, nos dice “los
médicos necesitan de mucha ayuda para que puedan
aprender a escuchar a sus pacientes, afirma Morris
(aludiendo a David Morris)… ¿Soportará la ciencia que
el ladrillo hable? El autor es optimista y nos exhorta a
convocar las voces marginadas del dolor, a darle cuerpo,
historia y por supuesto, analgésicos.
El paciente también debería tomar recaudo de esta
limitación médica (falta de empatía), no de todos, para
insistir sobre su dolor y su necesidades de comprensión.
El nuevo empoderamiento de los pacientes esta ligado a
defender su derecho constitucional exigiendo atender su
discapacidad en todo nivel (incluyendo la atención de
otros profesionales que se necesiten sin ser
específicamente neurólogos o instituciones médicas).
Y aquí estamos entrando en la actitud protagónica que
debe asumir el paciente de “su vida”, de su destino, de
su libertad. La otra cara de la salud. En la que el
paciente ejerce un rol activo y responsable de sus
decisiones de lo que él siente, lo que expresa y lo que
hace, o sea la de todos sus derechos como persona
discapacitada y no tan solo como enfermo de Parkinson.
El Parkinson debemos recordar que es una enfermedad
invalidante, progresivamente degenerativa, crónica,
insana y que solo puede ser diagnosticada clínicamente.
Y su presentación y tratamiento es diferente en cada
caso.
Si la vemos solo como enfermedad limitamos la realidad
y los derechos civiles de los que tienen Parkinson. El
Parkinson es individual y social. O sea que no es solo
potestad de la medicina. Si no que entran a jugar
también otros personajes testigos y válidos
jurídicamente: los familiares, la pareja los hijos, la
atención médica, lo educacional, lo laboral, lo
económico, lo habitacional, el transporte y todo lo que
indique la ley de discapacidad. Con el fín de apoyar al
paciente a tener todos los recursos y los mismos
derechos que los demás para tener las mismas
condiciones de recuperación.

EL NUEVO PERFIL
encontramos en la Wikipedia acuñada por el americano
Dougherty durante el d“En los últimos tiempos se ha
puesto muy de moda el término web 2.0, pero ¿qué
significa? ¿A qué se hace referencia cuando se está
hablando de web 2.0?. Cuando se habla de web 2.0, o web
social, se hace referencia a todos aquellos sitios web que
facilitan el compartir información, la interoperabilidad, el
diseño que se centra en el usuario, así como la
colaboración en la red informática mundial.
El diseño de la Web va orientado al usuario para
compartir información con contenido que les pueda
ayudar, que informe y que el usuario tenga la necesidad
de leer para aprender o conocer.
Una de las definiciones de la Web 2.0 la esarrollo de una
conferencia en el año 2004. Se refería a nuevos sitios web
que se diferenciaban de los sitios web más tradicionales
englobados bajo la denominación Web 1.0. La
característica diferencial es la participación colaborativa
los usuarios.
(Aula 10 Centro de Formación-30 Junio 2017)”.
Esta afirmación la puse textual porque es el motivo por
el cual le puse de título “Parkinson 2.0”. Lo que quiero
decir es que lo que escribo es un mensaje de ida y vuelta
con el lector.
Muchas veces pasa que cuando leemos un libro
descubrimos que tenemos muchas cosas en común y
muchas cosas que podemos compartir. De ahí la idea de
colocar mi email en la tapa para que se puedan
comunicar y expresarse. Sea por una aclaración, un
asesoramiento, una conexión, un aporte del lector, etc.
De esta forma enriquecemos el tema con evidencias
experienciales reales y de suma importancia para
comparar, aprender, complementar, ayudar a aceptar
la enfermedad, colaborar con cortar las malezas que
tapan el camino de la comunicación entre personas y
descubrir que podemos abrirnos a otros que también
tienen la misma suerte. La idea es poder hablar de la
enfermedad como discapacidad para abrir el juego con
mayor amplitud e incluirla como tema en la vida misma,
no como su negación, sino como lo que le da sentido. “No
se trata de adaptar un enfermo a su enfermedad, sino de
reconducir al sujeto a la senda de su deseo, por lo cual
valga la pena comprometerse activamente en su
curación”.(a)
(a)Obra de Braceras, Diana Lia Psicoanálisis y medicina:
Al filo de la vida – Ed. Buenos Aires 2006.

EL NUEVO ECRO
QUE CAMBIARA NUESTRA PERSONA
(Esquema Conceptual, Referencial y Operativo)

Ser protagonista y no ser víctima

Me ha costado mucho encontrar el rol protagónico en
esta etapa de mi vida desde que apareció la enfermedad
de Parkinson. Del momento que uno no la conoce como
se manifiesta, es todo una sorpresa. Es una constante
obsesión de saber, si nuestra conducta esta ligada a la
enfermedad o es una manifestación de nuestra vejez o
son conductas normales de nuestro actual estado físico
y psicológico o de otras dolencias o de nuevas dolencias.
En definitiva la cabeza no para de analizar. Hasta que
con el tiempo uno comienza a conocer que movimiento,
conducta, que gesto o respuesta a un estímulo responde
al Parkinson.
De esta forma surge un alivio. Manejar el tema con dos
actitudes. A) Una evaluación para los efectos del
Parkinson y B) una evaluación para lo demás. Eso
implica, dedicarse por un tiempo a conocer e informarse
sobre todo lo que podamos de la enfermedad del
Parkinson. Pero eso sí, con el asesoramiento de nuestro
médico. No debemos dejarnos invadir por cualquier
comentario, sea del mejor amigo o de internet. Nosotros
estamos en una fase de la enfermedad, en cambio
nuestro médico ya realizó diagnósticos y tratamientos
en más de 100 o 200 personas o más. Este conocimiento
nos va a ir permitiendo aceptar cada vez más este nuevo
destino y entrar en el juego por otro lado, con una nueva
actitud: LA TOLERANCIA A LA FRUSTRACION DE
LOS PROYECTOS QUE HEMOS DEJADO EN EL
CAMINO.
ACEPTAMOS, TOLERAMOS, PERO COMO
PODEMOS SER DUEÑOS DE NUESTRO DESTINO?
PENSANDO. ¿DENTRO DE NUESTRAS
LIMITACIONES QUE PODEMOS HACER PARA
ACERCARBIS AL NUEVO CAMINO? Como
decíamos en otros capítulos, “caminante no hay
caminos, se hace camino al andar”. Primero lo primero.
Si aceptamos que estamos enfermos. Debemos saber
fehacientemente de que enfermedad se trata. Si
descubrimos que es una DISCAPACIDAD. Y si es
crónica y si el tratamiento es caro. Y si tenemos que
viajar mucho, a grandes distancias, para ver a nuestro
médico para tener una sesión con nuestro tratamiento?
Creo que el objetivo es claro. DEBEMOS BUSCAR
AYUDA. Es acá cuando comienzan las gratificaciones,
nos damos cuenta que el Estado tenía previsto una serie
de beneficios para nuestro caso. En principio una
evaluación con una junta médica que justificará que
somos discapacitados y luego acceder a un Certificado
de Discapacidad. Esto va a ser el primer gran alivio que
vamos a tener desde que comenzó nuestro malestar.
El Certificado de discapacidad nos permite vestirnos
con los DERECHOS QUE NOS BRINDA NUESTRO
PAIS (UNA GRAN CANTIDAD DE BENEFICIOS
QUE SOLO PUEDEN TENER LAS PERSONAS
DISCAPACITADAS EN LA ARGENTINA, POR
CONSTITUCION).
ESTE CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD QUE
PERMITE IGUALARNOS EN UNA GRAN
CANTIDAD DE DERECHOS CON LOS DEMAS,
NOS HACE TOMAR CONSCIENCIA DE HABER
INICIADO LO QUE HABIAMOS PERDIDO: UN
PROTAGONISMO DIGNO ANTE LA SOCIEDAD. Y
NO SER VICTIMARIO DE UNA REALIDAD
ALIENANTE E INVALIDANTE COMO SUJETO
SOCIAL. AHORA PODEMOS TENER LA
POSIBILIDAD DE LOGRAR UNA SERIE DE
OBJETIVOS QUE NOS POSIBILITARAN EL
CAMINO HACIA GRANDES MOMENTOS DE
FELICIDAD, DE SATISFACCION, DE LUCHA MAS
PAREJA ANTE LA REALIDAD INCOMODA QUE
NOS TOCA VIVIR.
 INDICE

El Impacto de la Frustración
El desafío a vivir nuestro destino

No Somos Dioses, Nos Dolerá

Dejando a un lado al niño interno

Mi amigo el destino
Hacia las verdaderas necesidades

Víctima o Protagonista
Caprichos o Necesidades

El Nuevo Perfil
Y confiar que no estamos solos
 El impacto de la frustración

“Cada día me miro en el espejo y me pregunto

Si hoy fuese el último día de mi vida,
¿querría hacer lo que voy a hacer hoy?”. Si la
respuesta es “no” durante demasiados días
seguidos, sé que necesito cambiar algo
STEVE JOBS

Después de varios exámenes clínicos neurológicos. La

Doctora está frente a mí y es el momento de recibir su
diagnóstico
EL COMO SE DICE
Héctor: Dra. estoy ansioso por conocer a que se deben esos
síntomas corporales. Sé que después de la cirugía de corazón,
surgió todo esto, pero los cardiólogos que intervinieron
descartaron que fuera consecuencia de la operación, por eso
estoy acá.
Doctora: Si Héctor, los síntomas no tienen nada que ver con la
afección al corazón, el temblor en las manos suele comenzar
por una mano y luego trasladarse a la otra, puede comenzar
con un brazo y luego afectar al brazo contralateral o a la
pierna, la rigidez, la alteración de los reflejos posturales y de
acuerdo a lo que me ha comentado, tiene un componente que
junto al temblor y la rigidez, hace que tareas simples, tales
como escribir, vestirse y abrocharse botones se conviertan en
imposible. Esto se debe a un enlentecimiento progresivo de los
movimientos voluntarios, particularmente en la iniciación de
determinados movimientos, como pasear, la alteración de la
micrografía, como el caso de que ya no pueda firmar por lo
desorganizada, quebrada e inarmónica de su escritura que la
hace ilegible y no tiene valor jurídico. También cuando le pedí
que caminara, la marcha en pequeños pasos que Ud. realizaba
junto a la alteración de los movimientos posturales, eso no le
permite mover la cabeza y el tronco en forma acompasada con
los pies, lo que puede producir una caída, y puede ser grave al
caerse a plomo al suelo. Las tareas sencillas como volverse en
el aseo para alcanzar la toalla también pueden terminan en
caída. Entrar y salir de la bañera puede ser una tarea
imposible. Es probable que tenga otros trastornos, que más
adelante vamos a ir estudiándolos.
Por ahora, hemos descubierto que no es sida, tampoco
cancer, ni ninguna enfermedad mortal. De acuerdo a las
observaciones clínicas, Ud. TIENE LA ENFERMEDAD DE
PARKINSON.
Lo que le podemos decir es que no se conocen las causas y
por lo tanto no tenemos un tratamiento eficazmente seguro.
Pero sí tenemos tratamientos para lentificar ampliamente los
síntomas generando una mejor calidad de vida. En la mayoría
de los casos las personas no se mueren por Parkinson sino por
traumatismos, caídas u otros aspectos que acompañan al
Parkinson. La importancia y los avances en las investigaciones
sobre esta enfermedad generó un aumento de las técnicas,
medicamentos y tratamientos. Se conformaron nuevas
baterías de abordaje terapéutico, para lentificar la
sintomatología del Parkinson.
Actualmente, de acuerdo a las estadísticas de mortandad,
los pacientes no mueren de Parkinson, y tienen una vida similar
al común de la gente, con un standard entre los 80 y 90 años o
más.
LO QUE SENTÍ
Calló por un momento y yo quedé helado, petrificado en
mi butaca. No sabía que decirle. Por mi experiencia, asocié
casos de amigos con discapacidad en la que no podían trabajar,
otros habían dejado de estudiar y otros tenían acompañantes
terapéuticos. O sea, en un segundo, paso por mi mente un
panorama muy deprimente- Le pregunté a la Dra. sobre el
próximo paso que tenía que dar. Me contestó que tendríamos
que hacer un estudio cognitivo y que tendría también que
comenzar a tomar sesiones con una psiquiatra.
Hacia unas semanas que le había esquivado a la muerte
con una operación del corazón, gracias a uno de los mejores,
sino el mejor, sanatorio especializado en cardiología: La
Fundación Favaloro. Y ahora me encontraba frente a la mayor
frustración de mi vida: Estoy enfermo de Parkinson.
(De esta forma comenzaba mi aventura como “discapacitado
inconsciente”. Digo inconsciente porque no sabía en que
consistía el alcance y la gravedad del tratamiento y de la
enfermedad. Mas adelante les voy a ir contando en la medida
que fui informado y actualizado sobre la realidad de lo que me
estaba ocurriendo)
EL IMPACTO
Emocional y psicológicamente fue un golpe muy duro,
devastador. Pero actué “como si” la respuesta fuese positiva.
En una palabra: negué. La realidad es que tengo una
enfermedad neurodegenerativa progresiva. O sea, se van
muriendo las neuronas en la medida que pasa el tiempo,
fundamentalmente aquellas que coordinan los movimientos
corporales.
La realidad es que todas las personas, durante todo el día
no dejan de realizar movimientos en el momento y a la
velocidad adecuada, pero las personas como yo, que sufren la
enfermedad de Parkinson pierden este control natural sobre
sus movimientos voluntarios. Y esto se debe a la muerte de las
neuronas que producen un neurotransmisor, la dopamina, en
una región del cerebro llamada sustancia negra.
 Hasta aquí la realidad pasaba por un consultorio
neurológico, aún no había llegado a la vereda. Tampoco había
elaborado las consecuencias que tendría a nivel individual, de
pareja, familiar, con los amigos, con el trabajo, la incidencia
económica, en mis proyectos, etc. Era suficiente para un solo
día. Opte por decirme “el juego sigue”, y todavía estoy vivo.
Tomé el colectivo y comencé a sentir angustia, una
lágrima silenciosa corría por mi cara. Me la sequé rápidamente
y pensé irónicamente: “creo que se me están cayendo las
defensas”. La muralla de la negación se derrumbaba. Me
preguntaba que fue lo que me dejó vulnerable de un momento
a otro. Claro, fue cuando tomé consciencia de mi vejez. Tenía
sesenta y nueve años. Y me sentía muy vulnerable. Más cuando
hacía poco había sido operado 4 veces. La última del corazón.
CONFUSION Y HUMOR NEGRO
Se me vino a la cabeza el “Chapulín Colorado” cuando
decía ¿y ahora quién me podrá salvar?. No era broma, por un
momento sentí que “hasta aquí había llegado”- Mi cabeza era
un campo de batalla. Entre lo positivo y lo negativo, entre todo
lo que iba a cortar o dejar de hacer y las nuevas alternativas,
hacer solo lo que siempre quise hacer, la última oportunidad
de tener toda libertad. Sin que nada me importe. Mis
pensamientos por veces sonaban ingenuos, infantiles, por veces
eran radicales, tolerantes. Pero la realidad era que la angustia
flotaba en todo mi ser. Había recibido un gran cachetazo de la
vida, pero sentía que todavía tenía fuerzas, que podía lidiar con
el Parkinson.

DESPUES DE 1 AÑO DE TRATAMIENTO

El impacto no es solo emocional, sino que los síntomas, en

la medida que pasa el tiempo, se singularizan cada vez más. Es
como si se independizaran de mi control adoptando su “propia
personalidad”. Ellos, se potencian solos, sin saber cuando o
como se manifestarán. Eso es lo que me daba, cada vez, más
bronca. No encontraba las causas de su manifestación.
Intelectualizaba, racionalizaba, pero muy superficialmente y
cuando solo infería sobre las conductas personales muy
estereotipadas, podía acertar en algunos casos. Tal como el
estar sentado muchas horas frente a la computadora. Luego
sabía que tendría, rigidez, dolores en el cuello, los hombros, la
zona abdominal y me costaría levantarme de la silla. Para
luego perder el equilibrio por un momento, hasta que de a poco,
caminando y moviéndome despacio me normalizaba.
El primer año fue un proceso de conocimiento de mi
enfermedad, de mis síntomas y del manejo del tratamiento. Al
principio fue trabajoso porque tenía que tomar los remedios
para el corazón y otros para el Parkinson y me equivocaba de
horario. Luego la rutina me salvo.
La enfermedad se presentó gradualmente. Lo que me dio
tiempo suficiente para conocerla. Primero afecto a un lado del
cuerpo con lentitud, rigidez y temblor y evolucionó en forma
progresiva afectando el otro lado del cuerpo. En el principio
del 2do. Año comenzaron nuevos síntomas como los trastornos
del sueño que consistían en la fragmentación del mismo con
despertares nocturnos (me despertaba a las 3 de la mañana y
no me podía dormir), lo hablé con mi Doctora y me cambió la
hora de tomar determinados remedios y solucioné el problema.
Me angustiaba y tenía algunos síntomas de depresión,
pero no duraban mucho. Lo importante es que nunca tuve
miedo, eso me sirvió para afrontar lo social. Cada paciente es
afectado más en un área que en otra. Hablo de las áreas:
ansiedad, angustia y miedo. La ansiedad afecta más a la mente,
la angustia al cuerpo y el miedo a lo social, de acuerdo al
psiquíatra y psicoanalista Pichon Riviere.
 El Parkinson a medida que avanza uno se va dando
cuenta que impacta más como discapacidad que como
enfermedad en particular. O sea, se visibiliza más en los otros
como discapacidad que como enfermedad específica.
LA NUEVA INFORMACION
Y como hemos entrado en un campo que aún no hemos
hablado, preferiría explicarlo como lo hace “Elizabeth Aimar”
en su libro “Los Incómodos” (Paidós 2019). Aimar confirma el
impacto de “golpe” cuando se recibe el diagnóstico. Es
importante tenerlo en cuenta para no dejar solo en ese
momento a la persona que esta en juego. El apoyo afectivo es
fundamental. Vayamos a lo que dice Aimar.
“Lo que sucede emocionalmente ante el diagnóstico de una
discapacidad puede compararse con un choque en el mundo
físico: hay un golpe, hay un momento en que todo queda
suspendido en el aire, hay inercia y finalmente las cosas caen
por su peso, levemente corridas de posición original o
totalmente revueltas, pero nunca como estaban antes”.
“En el momento posterior al impacto emocional de la noticia,
en el día después, los integrantes de la familia en la que ese
evento no buscado ocurre se reacomodarán. Y es probable que
el rol que cada uno asuma quede fijado por mucho tiempo.
Cada persona resolverá la situación de discapacidad con los
recursos emocionales con los que contaba desde antes, con las
formas en que la familia suele resolver los conflictos.” (Aimar,
2019 Paidós).

PERSISTE, SI TODO FUERA

FACIL, CUALQUIERA LO LOGRARIA
No somos Dioses, nos dolerá

“La frustración duele porque es fruto del choque con una realidad que no nos
obedece”
Miguel Espeche
 Creo que la enfermedad de Párkinson es un buen ejemplo
para confrontar este tema tan dramático. Porque la frustración
es dramática. El Párkinson es una enfermedad insanable,
crónica, algo no esperado, que de a poco va limitando las
capacidades del ser humano que la padece. Es bueno tener
esperanza, poder enfrentarla con valentía, pero tarde o
temprano nos damos cuenta qué no somos Dioses y que nos
duele. Nos duele que no podamos modificar la situación como
quisiéramos. Pero ese límite que la realidad nos impone no es,
de ninguna manera rendirse. Es aceptar ese límite.
Tras la bronca o la tristeza, EL JUEGO SIGUE…pero
por otro lado. En primera instancia debemos pensar que nos
enfrentamos a un cambio. Un cambio que no implica resignarse
ni conformarse. Es aceptar un límite que nos impone la
realidad.
Pero este límite no es el fin sino un nuevo punto de partida,
para comenzar y para empezar de nuevo. Diferenciar las
nuevas necesidades. Los nuevos protagonistas del cambio.
Nosotros. Y no las víctimas del cambio.
Seremos protagonistas de un nuevo destino. Que se
conforman haciendo un camino. Como dice Joan Manuel
Serrat, “caminante no hay camino, se hace camino al andar”.
Donde la frustración no será negada, sino que será referente de
ese camino. Dejando de lado la actitud omnipotente de querer
realizar lo imposible. Somos personas y no Dioses o
superhéroes llevando las galaxias con nuestras manos.
Debemos recapacitar aceptar nuestras limitaciones, podemos
correr algunas cosas, pero no podemos ser tan cabezas duras
de no ver lo imposible. Nuestra nueva tarea es amigarnos con
este nuevo destino que apareció de “golpe”, sin avisarnos, sin
analgésicos y sin anestesia para hacernos protagonistas. No un
chivo donde se depositan todas las frustraciones, las
resignaciones, las culpas, las derrotas y los fracasos, donde van
todas las cosas que nunca serán. Editadas en nuestra cabeza
por nosotros mismos y por algunos miserables ignorantes que
no saben por lo que estamos pasando. Aceptar la nueva
realidad es juntar todos los retazos y sobrantes de comprensión
y tolerancia que podamos, para aceptar que el juego sigue, pero
por otro lado.
Hable de frustración, de dolor, de Párkinson. Ya
habíamos dejado claro que en toda frustración el dolor existe.
Pero no aclaramos qué impacto tiene una enfermedad
insanable. Una frustración mayúscula. Aquí es donde se
dividen las observaciones que debemos hacer.
¿Puede el hombre negar tanto su enfermedad y sus
dolores en diferentes partes del cuerpo y en forma progresiva?
La negación será más fuerte que el proceso de desintegración
neuronal?.
No. Y yo soy testigo personal. En un momento, creía que había
llegado a un estado donde los síntomas ya no eran problemas,
los pocos dolores o molestias eran soportables. Así funcionaba
la negación en mí. Pero no era consciente.
Al otro día perdí la billetera que llevaba la plata de las expensas
de mi departamento. Y era mucha. Comencé a buscar en forma
obsesiva y desesperada. Pasaron las horas pero no la encontré.
Luego por la noche me fui a dormir y a las 3 de la mañana me
despertaron los dolores corporales. Estaba paralizado en
posición fetal. El calambre que tenía en las piernas era muy
fuerte, pero de todas maneras me senté en la cama. Luego llegó
mí Señora. Sorprendida me pregunto que pasaba y yo no tuve
más remedio que contarle. Eso también me dolió.
Al otro día parecía un herido de guerra, por mi postura. Pero
de todas maneras busqué mucho más. Esta vez con mi
memoria. Y ahí la encontré. Me había cambiado de campera,
una que no usaba casi nunca. Y recordé que a la plata la había
puesto en el bolsillo de adentro por temor a que me la roben.
Y luego qué. Comencé a derrumbarme psicológicamente.
Apareció la depresión, la angustia, la culpa, el tiempo perdido
por haber creído tener un modelo de actitud anti- Parkinson
que en realidad era un falso protagonismo. Deje de negar y
comenzó nuevamente el dolor, pero pasó algo diferente,
me dije, el Parkinson no me va a ganar. Comencé de nuevo y la
primera sorpresa fue que no me costo nada. Por el contrario.
Estaba lúcido. Dolorido pero lúcido.
Mi hijo mayor me había llamado porque no había ido a
trabajar. Sus palabras fueron, “eso te pasa por no ir más al
gimnasio. El tratamiento exige movimiento, caminar, y bla, bla,
bla.”. Pero tenía razón, yo había sobrevalorado la actitud de
“ser protagonista” por la realidad.
Si en corto plazo no estaba en condiciones físicas para afrontar
la enfermedad no iba a poder llegar a lentificar mis síntomas.
(Objetivo del tratamiento).
Me anote en taichi un arte marcial suave pero intenso. Pero no
fui hasta que se me pasaron los dolores. O sea que acepte que
había negado y fui directamente a solucionar el problema.
Pasaron estas circunstancias, pero no dejaba de pensar
que era preciso tener un criterio en cuanto a los dolores. En
principio para hacer las cosas bien, debería ver a un médico.
Una persona que conozca bien la enfermedad y pudiera darme
medicamentos para los dolores, fundamentalmente, porque
también estoy viejo.
Si siento dolores y no voy al médico es porque soy poco
sabio. Tengo obra social y Sanatorios. Salvo que mi Dra. me
tuviera que derivar, tengo los recursos. Pienso que es
responsabilidad del médico y de mí trabajar en forma conjunta
para quitarme los dolores, pero los remedios los da él. Y si se
necesitan remedios más fuertes, el me los va a recetar.
Siempre me dije que si los dolores son físicos y crónicos la
responsabilidad es de quién lo trata. El médico o la obra social
no puede lavarse las manos, deberá responsabilizarse y hacerse
cargo de la situación que asumió, como sabeedo No hay
excusas. Esto lo digo porque muchas veces pasa que los médicos
no quieren asumir el dolor que tienen los pacientes o por lo
menos el grado de intensidad de dolor que tienen, recetándoles
remedios que tienen poco efecto analgésico. Esto es fruto del
poco compromiso en la relación médico-paciente y el poco
tiempo que insumen en la entrevista o turno para verlo. El
preconcepto que se forman del paciente o el ECRO (esquema
conceptual, referencial y operativo) con el que hayan
estudiado, tiene mucha importancia en la eficacia del
tratamiento. De ahí, la necesidad de que estas enfermedades
sean tratadas en forma inter-diciplinaria.
En estas circunstancias se deberá ser muy cauteloso
porque, en muchos casos, sea una farmacia o un sanatorio (si
esta internado) o una obra social que trate con la autorización
de las recetas para medicamentos para el dolor, muchos
buscaran todos los medios para “escabullirse, ocultarse,
racionalizar o intelectualizar la situación”. Cuesta enfrentar el
Parkinson por todas las implicancias que tienen todos aquellos
que trabajan en un caso. Los condicionamientos que imponen
las autoridades son muy fuertes. Y esto se debe a que los
objetivos pueden ser varios. Uno de ellos puede ser no querer
pagar los gastos y confundir al paciente para que no reclamen.
Tal es el caso cuando se trata de tratamientos no
estandarizados por el tipo de enfermedad. Ellos fijan un
estándar lo más limitado y autorizan tan solo unos pocos
remedios. Cuando saben que la enfermedad requiere de
tratamientos individualizados dado que se presenta la
enfermedad a cada uno de forma diferente y por lógica le
recetan diferentes drogas. Es una lucha ardua convencer al
Sanatorio o a la Obra Social de que deberá pagar él porque es
Ley Nacional. Pero, cuando el paciente es tratado por una
Institución Nacional, y su obra social es de Provincia,
comienzan los problemas. Si el paciente tiene por Ley (y por
constitución nacional) un derecho otorgado como el certificado
de discapacidad, no puede la provincia pasar por encima de las
decisiones nacionales si no es con otra ley nacional. De todas
formas todo esto, las gestiones, la idas y vueltas de papeles son
las que atrasan y deshumanizan la relación con el paciente, la
falta de conocimiento de la enfermedad y el tiempo que pierden
todos los afectados. De todas maneras, recomiendo seguir la
lucha, hasta con ayuda jurídica porque los resultados son una
verdadera ayuda. En principio quería señalarle algunos puntos
que sí es necesario tener para “ganar el partido”. Primero: se
buscarán los elementos fundamentales para gestionar una
terapia urgente: a donde y a quién ver y prioritariamente el
“carnet de discapacidad” para evitar los costos de tratamiento,
hasta indagar cuales son los analgésicos, antibióticos o terapias
inter/ disciplinarias, no farmacéuticas, que puedan ser eficaces
con el dolor. Inclusive la interconsulta. Si bien sé que no es fácil,
peor es no tratar. Si lo logramos el resultado es un alivio. Se
disminuye el dolor y el presupuesto, de esta forma podemos
avanzar con la comunicación terapéutica (psiquiatría,
psicoanálisis, psicoterapia breve, cognitiva, etc.). Todo de
acuerdo a las sesiones que podamos conseguir gratis de la obra
social. Porque como habrán visto tiene mucha importancia el
aspecto psicológico.
Imagínense que si hubiésemos chocado y el golpe nos hubiese
descolocado o desorientado hubiéramos estado atados en
forma dependiente a las decisiones familiares.
La intención es tratar de que el paciente vuelva al estado de sin
dolor para que pueda tener un cambio de actitud
específicamente positiva y no de resignación- En la que pueda
acercarse a la nueva realidad como protagonista de su “volver
a empezar”. Pero empezar con un proyecto personal en el que
no dejará de enfrentar hostilidades como prejuicios (por la
discapacidad, la enfermedad de párkinson) por médicos
desinformados y prejuiciosos o familiares descomprometidos.
Amigos que niegan. Novias o Parejas que no esperaban un
cambio de rol (de ser pareja a ser asistente/cuidador
terapéutico). Rol que muchas veces no es bien comprendido y
es rechazado consciente o inconscientemente no asumido. Ya
sea por falta de información, capacitación o voluntad solidaria,
o rechazo, por la transferencia negativa que le acercan al
paciente por problemas no resueltos de estos personajes.
Conclusión: se dio una vuelta de espiral. De víctima de
párkinson paso a ser protagonista de un nuevo destino de vida.
Cambiaron los roles teniendo una adaptación activa a la
realidad. El dolor que se negaba fue aceptado, pero esta vez
tratado por un médico o por un grupo o por una entidad
jurídica.
Me gustaría ir cerrando, “No somos Dioses, nos dolerá”, con
una referencia a Miguel Espeche (Columnista de la Revista
Sophia) y de su nota, de quién tengo una profunda admiración
como profesional y con una identificación personal a su forma
de pensar. Agradeciendo desde ya el aporte de su clave
dialéctica para TOLERAR LA FRUSTRACIÓN (Sophia
7/2/18).

Él nos dice que convertirnos en protagonistas y no en víctimas

de aquello que nos toca vivir, es la clave para hacer de esta
capacidad un aprendizaje constante y lleno de nuevas
oportunidades. Los límites existen, podemos tolerarlos.
 Puesto que yo soy imperfecto y necesito la tolerancia y la bondad de los demás,
también he de tolerar los defectos Del mundo hasta que pueda encontrar el secreto
que me permita ponerles remedio. GANDHI

Mi amigo el destino
Hacia las verdaderas necesidades
 La vida es como la bicicleta.
Para mantener el equilibrio
tienes que seguir adelante
Albert Einstein

Es muy difícil saber cuándo una expectativa no se

cumplirá.
Les voy a contar algo que me paso recientemente y que
refleja lo que quiero aclarar. Fundamentalmente cuando está
en juego lograr una meta y que esta vez, no la podemos
cumplir. La vida nos dice “no”. Hasta aquí llegaste.
Pero, aun así, el sujeto de quién les hablo logró una
transformación en poco tiempo pasando a tener un mayor
capital. Realizó una gran inversión con un gran riesgo. Era un
buen negocio, pero no tenía la suficiente garantía financiera, la
solución estaba en frente de sus ojos. Tenía que vender la
camioneta que hace un año la había comprado con todo su
esfuerzo y con toda su pasión. Y si quería estar seguro, tenía
que ponerla en venta. Por su cabeza paso de todo. Recuerdos
de su esposa que le decía “esa camioneta es mucho para vos”,
sus hijos, su familia, sus amigos, que lo presionaban para que
compre algo menos costoso y no tan lujoso, por temor a que se
la roben. Era una actitud de rendición venderla? No, muchas
veces aparece en nuestra vida el rostro de la frustración. Y
también de los límites. Pero en realidad esta situación con lleva
la aceptación de la realidad y de los límites. La valentía de
elegir entre ser protagonista de un nuevo proyecto que en el
futuro le puede dar varias camionetas, o caer en una situación
de “victima”. No tengo la suficiente capacidad para generar
este cambio.
 Es importante saber que en definitiva el sujeto tomó la
decisión de venderla, pero eso sí, sin ningún cuadro de angustia,
nostalgia o depresión.
Debemos saber que las circunstancias, a veces nos ponen
en situaciones en las que debemos aceptar los límites, porque
tenemos la suficiente sabiduría de acompañar lo que el destino
nos impone y por ende conviene amigarnos con lo que el destino
nos ofrece. Es la forma de ser parte protagónica de ese destino.
Eso sí, tras la bronca… el juego sigue, pero, por otro lado.
En el Párkinson sucede algo similar, pero con otra cara.
Mas dramática. Sus síntomas son todos negativos y por ende
mi mente va a estar pensando o sintiendo todo el tiempo la
necesidad de encontrar una solución, una cura, un alivio a los
dolores.
Los pocos beneficios secundarios que trae el Parkinson y
del que todos parten es el Certificado Único de Discapacidad,
que son beneficios fundamentalmente económicos, pero no son
lo suficientemente grandes como para tapar las preocupaciones
que con lleva el tratamiento. También hay otros aspectos de los
beneficios secundarios de los síntomas que gozan de una
gratificación neurótica secundaria de la comunidad. Cuya
moralidad se ve incomodada por los discapacitados, como una
exigencia de amabilidad hipócrita, respondida con conducta
involuntaria para compensar la exigencia social tapada.
En los otros, muchas veces, despertamos solidaridad,
compasión, etc., que hace que pasemos por experiencias de vida
comunitaria más tolerante de soportar.
Pero también victimizarnos tanto lleva a no tener en claro
hasta donde estamos negando nuestra enfermedad. Y por lo
tanto esperamos mucho más de los otros de lo que pueden dar.
Cayendo otra vez en la frustración.
 El hecho de amigarnos con lo que nuestro destino ha
fijado para nosotros tiene un propósito: ser los protagonistas
de ese destino y no sus víctimas. Nos ayuda a diferenciar las
verdaderas necesidades que habitan en nuestro ser. Pudiendo
centralizarnos en dejar a un lado lo que es de niño. Así como la
enfermedad sigue su curso a pesar del tratamiento, también
nos acompaña la frustración, aceptarla en nuestro viaje será
parte de nuestra maduración. Por lo tanto nuestra tarea, hablo
por los pacientes, será combatir los infantilismos y potenciar
nuestro carácter y no el carácter que se forma y que acompaña
a nuestra enfermedad. Recordar que ser protagonista trae
sentido en el sin sentido de la suerte que hemos tenido.
No sabemos cuándo se van a cumplir nuestras expectativas de
curación, pero si tenemos la suerte de tenerla, nos va a
encontrar cumpliendo y desarrollando al máximo nuestras
habilidades, nuestra personalidad, mejorando nuestro
carácter, con toda la voluntad que podamos tener, porque
nuestro desafío es vivir lo más feliz y humanamente posible.

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