Вы находитесь на странице: 1из 19

РОЗМАРИ

КРОССЛИ
БЕЗМОЛВНЫЕ

Перевод с английского
Елизаветы Заварзиной-Мэмми
Марианны Орловой
Анастасии Толстовой

FC  ОБЛЕГЧЕННАЯ
КОММУНИКАЦИЯ
ДЛЯ ЛЮДЕЙ
С НАРУШЕНИЯМИ РЕЧИ

Москва · «Никея» · 2018


© ООО ТД «Никея», 2018
© Rosemary Crossley, 1997
© Заварзина-Мэмми Е. Г.,
ISBN 978-5-91761-906-4 перевод, 2018
Содержание

От автора............................................................................ 11
Предисловие .................................................................... 13

Глава 1. Стены рухнули ................................................. 23


Глава 2. Отсутствие речи не означает,
что вам нечего сказать .................................................... 63
Глава 3. Короли и капуста ............................................ 74
Глава 4. Всего-то комариный укус ............................ 108
Глава 5. Перехожу на прием ...................................... 136
Глава 6. Как сказать «Я тебя люблю»? ..................... 152
Глава 7. Можете ли вы читать, не шевеля губами? .... 192
Глава 8. Когда остается только руки потирать ........202
Глава 9. Сколько будет трижды 21? .......................... 218
Глава 10. Ешь сейчас, платить будешь потом ......... 247
Глава 11. Бормотуха .....................................................264
Глава 12. Однажды мы узнаем ..................................280
Глава 13. Входа нет .......................................................311
Глава 14. На линии огня.............................................329
Глава 15. Слышу мысль .............................................. 351
Глава 16. Энн Макдональд. Вместо заключения ...... 365

Источники информации по технике FC ..................... 378


Эта книга разрушает стереотипы, ставит под сомне-
ние фетишизацию устной речи как главного показа-
теля умственного благополучия ребенка, поднимает
множество вопросов, связанных с нейрофизиологией,
психолингвистикой, психологией, в том числе педаго-
гической и специальной. В книге описаны очень инте-
ресные истории учеников Р. Кроссли с самыми слож-
ными диагнозами, предполагающими выраженную
умственную отсталость. Это и тяжелые формы детского
церебрального паралича, и детский аутизм, и синдром
Ретта, и синдром Дауна, и фенилкетонурия, оставшая-
ся без лечения, и др. Эта книга не только рассказы-
вает о методе «облегченной коммуникации», с помо-
щью которого Розмари Кроссли смогла научить своих
пациентов читать, писать и сообщать о своих пробле-
мах. Она учит внимательному и уважительному отно-
шению к своим пациентам и ученикам, умению наблю-
дать за ними. А еще читатель найдет здесь множество
тонких замечаний об отношениях учителей и родите-
лей с особенными детьми и взрослыми. Это честная
книга, она информирует, предостерегает — но и вну-
шает надежду!
Т. А. Басилова, профессор кафедры
специальной психологии и реабилитологии
факультета клинической и специальной
психологии Московского государственного
психолого-педагогического университета
(МГППУ)
8

***
Это абсолютно необходимая книга всем, кто по ро-
ду деятельности сталкивается с людьми с нарушенной
коммуникацией. Коммуникация — это окно в мир лю-
дей, возможность вырваться из заточения и заявить
о себе. Автор книги дала голос тем, кто его никогда не
имел. Розмари Кроссли увлекательно рассказывает по-
трясающие истории, в которых смогла благодаря своей
методике подобрать для каждого человека свой ключ,
открывающий дверь в его внутренний мир, и дала него-
ворящим людям возможность общаться. Методика авто-
ра основана на личном и профессиональном опыте и по-
дробно описывает разнообразные подходы к обретению
языка неговорящими людьми. Эта книга должна быть
включена в список обязательной литературы для обуче-
ния специалистов, работающих с людьми с трудностя-
ми общения.
Н. Л. Горбачевская, профессор кафедры
клинической психологии раннего
детства факультета клинической
и специальной психологии, руководитель
научно-образовательного центра
«Нейробиологическая диагностика
наследственных психических заболеваний
детей и подростков»

***
Выход из печати книги Розмари Кроссли представляется
весьма своевременным. Споры вокруг метода FC ведут-
ся давно, более четверти века. За это время сменилось
уже не одно поколение людей с тяжелыми нарушения-
ми вербальной коммуникации, которые в большей или
в меньшей степени получили возможность выразить
9

свои потребности и чувства с помощью письменной или


компьютерной коммуникации, и в этом контексте очень
важна возможность непредвзято прочитать первоисточ-
ник — книгу о том, как этот метод был создан.
Хочется подчеркнуть еще один ценный аспект рабо-
ты Р. Кроссли: в обыденном сознании, а нередко и в со-
знании специалистов уровень развития экспрессивной
речи отождествляется с уровнем когнитивного развития
человека: раз есть фразовая речь, делаем мы нехитрое
умозаключение, — значит, и интеллект, по крайней ме-
ре грубо, не нарушен; и наоборот. Недопустимость опо-
ры на это упрощенное представление красноречиво по-
казана в книге.
Нельзя в этой работе не отметить безусловное тре-
петное отношение к человеческому достоинству и ува-
жительный интерес к каждому человеку. И, конечно,
огромное уважение вызывает рыцарская готовность
автора быть «одним в поле воином»: упорно бороться
с бездушной системой, становясь в финале победителем!
В этом для меня, пожалуй, главное человеческое, гума-
нистическое значение этой книги.
И. А. Костин, докт. психол. наук,
старший научный сотрудник Института
коррекционной педагогики Российской
академии образования

***
Книга Розмари Кроссли потрясающая, великая. И не-
смотря на то, что она была написана в 90-х годах про-
шлого века, для нашей страны (и не только для на-
шей) — очень современная. Видеть в человеке (особенно
в ребенке) с тяжелыми нарушениями развития и трудно-
стями в речевой коммуникации прежде всего личность,
10

активно думающую, переживающую и стремящуюся


к диалогу с миром, — это особый дар. Терпение, внима-
ние и вместе с тем глубокое знание неврологии, психо-
логии, физиологии — все это есть в книге, написанной
Розмари. Это — больше, чем просто истории людей, ко-
торым помогла автор. Для многих из нас: специалистов,
персонала больниц и интернатов, родственников детей
с нарушениями развития — эта книга станет открытием
и руководством к саморазвитию в пространстве любви,
к принятию и поиску языка общения с детьми и взрос-
лыми, имеющими трудности в речевой коммуникации.
И. В. Карпенкова, канд. соц. наук, психолог,
специалист по применению техники FC
(письменной коммуникации на компьютере)
с детьми с РАС и другими нарушениями
развития
От автора

«Люди без речи


не глупее обычных»
Это волнующее событие для меня — «Speechless» * пере-
ведена на русский язык, язык великого нейропсихолога
Александра Лурии.
Что изменилось с момента первой публикации** кни-
ги? С одной стороны, благодаря новым компьютерным
технологиям люди с серьезными нарушениями речи
имеют возможность пользоваться разными замечатель-
ными приборами и относительно свободно выражать
свои мысли. Но с другой — большинство из них, как
и раньше, доступа к подобным приборам не имеют, по-
тому что миф о том, что люди без речи — умственно от-
сталые, по-прежнему живет и здравствует повсеместно.
Отсутствие речи не означает ущербности интеллек-
та, и это главный месседж книги, все остальное — сопут-
ствующие заметки. Люди без речи не глупее обычных.
Да, у таких людей есть огромные проблемы — врожден-
ные и приобретенные, проблемы, которые общество усу-
губляет своим отношением, обращаясь с этими людьми
как со слабоумными. Картина особенно неприглядная,
когда дело касается детей.
Дети с нарушениями, живущие в цифровую эпо-
ху, быстрее осваивают коммуникационные устройства,

* «Безмолвные» (англ.).
** В 1997 году.
12

нежели их сверстники 30 лет назад. И им гораздо легче


демонстрировать свои умственные способности. Тем не
менее ситуация с их оценкой остается неоднозначной.
Дети получают меньше 50 баллов в IQ-тестах, требую-
щих беглой речи и сохранной мелкой моторики, тогда
как на тестировании, где задействуется только указыва-
ние, они выдают результаты, вполне соответствующие
их возрасту и даже выше. К сожалению, многие специа-
листы — медики, психологи, педагоги, опирающиеся на
результаты неадаптированных тестов, часто игнориру-
ют любые свидетельства, которые должны были бы за-
ставить их отказаться от неадекватных методов оценки.
Дорогой читатель, я надеюсь, что Вы не станете мол-
чать, когда столкнетесь с уничижительным отношением
к людям с тяжелыми нарушениями речи. Они нуждают-
ся в нашей помощи, игнорировать их недопустимо. Мы
должны их слышать и понимать.
Я очень признательна Е. Заварзиной-Мэмми, благо-
даря которой «Speechless» теперь доступна на русском
языке, а также всем, кто помогал выходу этой книги
в России.
Розмари Кроссли,
июль 2018
Предисловие

О «Speechless» и ее авторе


Способность говорить большинство из нас воспринима-
ют как нечто само собой разумеющееся — так же как
способность ходить, слышать, видеть. Однако сотни ты-
сяч людей лишены такой возможности: одни в резуль-
тате заболеваний или травм, другие не говорят с рожде-
ния (ДЦП, аутизм, генетические и другие синдромы).
Учитывая количество людей с такими нарушения-
ми, тема альтернативной коммуникации более чем ак-
туальна. В последние десятилетия появилось немало тех-
ник в помощь неговорящим, однако большинство этих
техник используют жесты, рисунки, пиктограммы, кото-
рые помогают объясняться на бытовом уровне (и это уже
очень большое достижение по сравнению с полным без-
молвием). Но как спросить о чем-то выходящем за пре-
делы быта, выразить впечатления, чувства? Попробуйте
рассказать о какой-нибудь знаменательной встрече или
прочитанной книге с помощью двадцати (или сорока)
значков или жестов!
В конце 1960-х — начале 1970-х годов одновременно
в нескольких странах начала развиваться техника FC —
Facilitated Communication*, принципы которой были раз-
работаны австралийским педагогом Розмари Кроссли.
FC — несомненно, свершение, сравнимое по значе-
нию с открытием антибиотиков. Антибиотики многим

* Облегченная коммуникация (англ.).


14

спасли жизнь, FC в известном смысле тоже — она дарит


неговорящему человеку возможность языкового диало-
га. FC не просто техника коммуникации — это мировоз-
зрение и в том числе определенное отношение к людям
с тяжелыми нарушениями речи.
Розмари Кроссли, работая в 1970-е годы в интернате
Saint Nicholas, использовала поддержку руки, чтобы по-
могать детям с ДЦП контролировать движения, в част-
ности, чтобы рука «попадала в цель» — переключатель,
клавишу, картинку на доске. По словам Кроссли, FC по-
явилась как адаптация давно известного способа комму-
никации с неречевыми людьми к вполне определенным
двигательным проблемам — она пыталась помочь Энн
Макдональд, 13-летней девочке с очень тяжелой формой
ДЦП, ментальный возраст которой оценивался на уровне
младенца. Через несколько лет занятий с Кроссли Энн до-
стигла такого уровня коммуникации, что смогла выступить
истцом в суде, доказав свою способность принимать реше-
ния, — она выиграла дело и покинула интернат. В дальней-
шем Энн успешно училась в университете, написала ряд
статей и, вместе с Кроссли, книгу «Annie’s Coming Out»*.
На первых порах FC адресовали людям с различны-
ми формами паралича (ДЦП, травмы), но впоследствии,
неожиданно для самой Кроссли, выяснилось, что техника
действенна и в отношении людей с другими диагнозами,
как то: инсульт, аутизм, генетические синдромы, устойчи-
вое вегетативное состояние (кома).
Обычному человеку понятно: потеря ноги или руки —
трагедия, но существуют протезы, для коррекции зрения
можно выписать очки, а вот отсутствие устной речи, как
правило, воспринимается окружающими не как нехват-
ка инструмента, а как отсутствие способности мыслить.

* «Энни выходит в мир» (англ.).


Предисловие 15

Кроссли обнаружила, что многие из ее подопечных,


имеющих диагноз «глубокая умственная отсталость»,
обладают навыками грамотности, которые позволяют
им не только читать, но и выражать мысли письменно —
набирая слова по буквам (указывая на них или печатая).
Кроссли назвала свое изобретение FCT — Facilitated
Communication Training, то есть обучение FC, но когда
в 1990-х годах техника стала распространяться в США,
слово «training» убрали — для американцев оно ассо-
циировалось с дрессировкой животных, что считалось
некорректным применительно к людям с нарушения-
ми. Под названием FC техника и получила широкую из-
вестность, а заодно и громкую критику.
Вероятно, ни один другой способ коммуникации
с неговорящими людьми не вызывает столь бурных дис-
куссий. Это связано в первую очередь с тем, что техника
FC подразумевает участие партнера, помощь которого
заключается в физическом контакте с рукой подопечно-
го (для преодоления тремора, импульсивности, повто-
ряемости движений) и психологической поддержке для
купирования иных проблем, характерных для людей
с нарушениями коммуникации (неуверенность в себе,
затруднения с началом движения, персеверация и др.).
Конечно, здесь много спорных моментов и вопро-
сов. Так, есть вероятность, что выбор букв пользователем
окажется результатом управляющих действий партнера.
Многое зависит от чуткости (во всех смыслах) послед-
него, индивидуальных проблем пользователя, особен-
ностей физического контакта конкретной пары, практи-
кующей FC. Да, эта техника довольно тонкая, она требует
опыта и тренировки от обоих участников. Необходимые
условия, к сожалению, слишком часто игнорируются как
начинающими партнерами, так и теми, кто тестирует
FC, — отсюда и плохие результаты тестов, и заключения,
16

что техника не работает… Как бы то ни было, сегодня не-


говорящие люди с помощью FC пишут статьи и книги,
выступают на конференциях, ведут блоги и т. д.
С самого начала Розмари Кроссли сталкивалась с те-
ми, кто утверждал, что FC — обман и мистификация, даю-
щая ложную надежду, и что это помощник, он же парт-
нер, сочиняет ответы за своего подопечного. Кроссли
опровергает эти обвинения поразительными история-
ми, когда люди, казалось бы, в принципе неспособные
к какой бы то ни было коммуникации, раскрывались как
полноценные личности с нетривиальным интеллектом
и богатым внутренним миром. Тут масса драматичных
фрагментов. Вот Энн, которая большую часть жизни
в госпитале провела лежа в кровати или на виниловом
полу и, как выяснилось, полагала, что винилом и про-
стынями покрыт весь мир; Пенни, попросившая перере-
зать себе голосовые связки, чтобы избавиться от своего
непрерывного крика; Джен с ее замечательными стиха-
ми — они так и остались бы у нее в голове, если бы не FC.
В рассказах Розмари Кроссли вырисовывается образ
автора — душевно одаренного человека, преданного де-
лу исследователя, которого отличает безусловное ува-
жение к каждому подопечному. При этом во главу угла
Кроссли ставит не тестирование мыслительного аппара-
та, а поиск способа общения.
«Speechless», опубликованная более 20 лет назад, не
утратила ни своего значения, ни актуальности*. Несмотря
на множество трагических эпизодов, книга не оставляет
гнетущего впечатления. Она призывает пересмотреть са-
ми понятия «коммуникация» и «умственная отсталость»

* В настоящем переводе мы с любезного согласия автора несколько со-


кратили исходное повествование — в основном слишком уж специальные
медицинские детали; при необходимости они заменялись примечаниями.
(Здесь и далее примеч. пер.)
Предисловие 17

и предлагает способ вывести на качественно новый уро-


вень общение с человеком с тяжелыми нарушениями,
что во многом решает задачу его социализации.
Сегодня «Безмолвные» перед вами — это информа-
ция из первых рук, свободная от слоя спекуляций, увы,
сопровождающих FC всю ее историю.

Слово переводчика
Русскоязычной литературы, посвященной FC, пока ма-
ло, и устоявшейся терминологии не существует. Назва-
ние техники — Facilitated Communication обычно пере-
водят как «облегченная коммуникация» (есть вариант
«облегченное общение»), также предлагается аббревиа-
тура «ОК» (или «ОО»). На наш взгляд, первый вариант
перевода лучше отражает суть взаимодействия. Что ка-
сается аббревиатуры, то во всем мире эта техника из-
вестна как FC, и мы считаем, что нет нужды тут что-то
переиначивать.
В зарубежной литературе о FC пару участников ком-
муникации принято обозначать как facilitator (тот, кто
в роли помощника) и facilitated (пользователь), иногда —
student (на французском — facilitateur и facilité). «Фаси-
литатор» и «фасилитируемый» — это как-то неблаго-
звучно, поэтому мы предлагаем термины «FC-партнер»
и «FC-пользователь».
При переводе фрагментов с описанием упражне-
ний, связанных с выстраиванием последовательности
букв, для простоты восприятия мы старались подобрать
примеры на русском языке, наиболее точно передаю-
щие содержание этих упражнений, — когда это пред-
ставлялось нужным и возможным. В иных случаях была
оставлена английская лексика (в том числе в сопрово-
ждении перевода).
18

Прописными буквами даны тексты, набранные при


помощи FC на начальных этапах освоения коммуника-
ции. Опять же, мы пытались передать особенности этих
текстов, используя русскоязычные варианты написа-
ния, которые представлялись нам равнозначными. По
всей видимости, подопечные Розмари Кроссли писали
с орфографическими ошибками, однако для облегчения
восприятия в нашей книге ошибки исправлены.

***
Считаю необходимым вслед за Розмари Кроссли обозна-
чить ключевые моменты практики FC.
FC — один из способов альтернативной коммуника-
ции для людей, имеющих тяжелые нарушения речи; FC
не заменяет другие техники коммуникации, не являет-
ся ни единственно действенной, ни лучшей. Она при-
меняется, когда невозможно использовать иные, менее
спорные методы.
FC, как и любая другая реабилитационная, лечеб-
ная или учебная программа, не может быть стопроцент-
но успешной.
FC — это коммуникация с помощью посредника,
FC-партнера, который осуществляет необходимую фи-
зическую и психологическую поддержку для преодоле-
ния соответствующих проблем.
FC — не способ лечения, она не может убрать нару-
шение, однако дает возможность неговорящему челове-
ку выражать мысли и чувства. В результате повышает-
ся самооценка, появляется больше уверенности в своих
силах, что рождает психологический комфорт и часто
приводит к улучшению поведения.
FC не мешает развитию устной речи — напротив,
известны случаи, когда благодаря использованию этой
техники речь появилась или улучшилась.
Предисловие 19

И наконец, надо иметь в виду, что, хотя FC ставит


конечной целью самостоятельное общение, полную не-
зависимость удается обрести немногим. Большинству
FC-пользователей требуется физическая и (или) психоло-
гическая поддержка — даже после многолетней практики.

***
«Speechless» я прочитала в 2000 году — в то время мы
с сыном Петей (у него диагноз РАС — расстройства
аутиcтического спектра) только начинали осваивать
FC, занимаясь по программам Гленна Домана в IAHP
(Институты достижения потенциала человека)*. Розма-
ри Кроссли очень помогла нам практическими совета-
ми, комментируя видеозаписи наших занятий. Тогда же
у меня родилась мечта предложить ее книгу «Speechless»
русскоязычной аудитории. Мечты сбываются, и я выра-
жаю искреннюю и горячую признательность:
переводчикам А. Толстовой и М. Орловой за помощь
в работе;
редактору П. Бобылькову за титанический труд,
скрупулезность и находчивость;
редактору Н. Виноградовой за идею и продвижение
этого проекта;
выпускающему редактору М. Нефедовой за внима-
тельное и бережное отношение к тексту перевода, тер-
пение и ценные указания.
От всей души благодарю всех, кто прочел рукопись,
высказал полезные замечания и написал отзывы:
Т. А. Басилову, профессора кафедры специаль-
ной психологии и реабилитологии факультета кли-
нической и специальной психологии Московского

* См. книгу: Приключения другого мальчика. Аутизм и не только. М.:


АСТ: Corpus, 2014.
20

государственного психолого-педагогического универ-


ситета (МГППУ);
Н. Л. Горбачевскую, профессора кафедры клини-
ческой психологии раннего детства факультета клини-
ческой и специальной психологии, руководителя на-
учно-образовательного центра «Нейробиологическая
диагностика наследственных психических заболеваний
детей и подростков»;
И. А. Костина, доктора психологических наук, стар-
шего научного сотрудника Института коррекционной
педагогики Российской академии образования;
И. В. Карпенкову, психолога, специалиста по при-
менению техники FC (письменной коммуникации на
компьютере) с детьми с РАС и другими нарушениями
развития;
Т. И. Субботину, кандидата медицинских наук, до-
цента Первого московского государственного медицин-
ского института;
О. А. Власову, методиста ФРЦ МГППУ, ответственно-
го секретаря журнала «Аутизм и нарушения развития».
Также огромная благодарность Л. Толкач (автор кни-
ги «Я спорю с будущим», 2016), А. Трунову (автор кни-
ги «Лечение ДЦП. Революционный метод реабилитации
Гленна Домана», 2013), С. Бейлезон (эксперт Координа-
ционного совета по делам инвалидов и других лиц с на-
рушениями жизнедеятельности при ОП РФ) и всем, кто
словом и делом участвовал в судьбе проекта, в том числе
помогал в сборе средств на издание этой книги.

***
Предлагаемая книга содержит множество практических
сведений, и мы уверены, что она будет полезна психоло-
гам, дефектологам, педагогам, а также родственникам
людей с нарушениями речи. Ну и, конечно, мы надеемся,
Предисловие 21

что «Speechless» заинтересует тех, для кого языковой


контакт с неговорящими жизненно важной задачей не
является. Внешние особенности людей с нарушениями
мешают воспринимать их как полноценных участников
коммуникации, и книга тут ставит все на свои места —
рассказывает о способностях тех, кого так часто украша-
ют ярлыком умственной неполноценности.
В заключение важный момент: если решите осво-
ить технику FC, прежде чем приступать, не пожа-
лейте времени, чтобы ознакомиться с материа-
лами по FC*. В противном случае вы рискуете
допустить ошибки и получить некорректные
и бессмысленные результаты. Это как использо-
вать эффективное лекарство, не зная, как правильно его
принимать. В моих статье и книге «Приключения друго-
го мальчика» есть сведения, относящиеся к начальным
этапам освоения FC, полезную информацию вы найде-
те также в статье и небольшой книге И. Карпенковой —
это один из немногих профильных специалистов-прак-
тиков в России.
Если возникнут вопросы — обращайтесь, буду рада
помочь**.
Елизавета Заварзина-Мэмми, переводчик книги,
кандидат биологических наук, специалист по технике
облегченной коммуникации (FC), член ассоциаций
Autisme France, Autisme Europe, National Autistic
Society, автор книги «Приключения другого мальчика.
Аутизм и не только»

* На с. 378 есть список тематической литературы, изданной на русском


языке, а также ссылки на видео, к которым мы сделали русские субтитры,
и на учебник FC, написанный Розмари Кроссли (он, к сожалению, пока не
переведен).
** Все необходимые контакты вы найдете на с. 379.