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Editorial
Mistanásia × Qualidade de vida

Velamos nossos mortos, enterramos seus corpos e cultivamos lembranças

das suas vidas e de nossa convivência. Herdamos a luta contra a morte de nossos
ancestrais, caçadores e coletores ou agricultores do Neolítico, que fizeram do
combate pela sobrevivência o meio de preservação da espécie. Hoje, a batalha é
pelo não envelhecimento e contra a morte, regida pela vaidade, apego à vida e às
coisas boas que ela pode proporcionar ou pelo simples medo do desconhecido, das
incertezas do quando e como a morte ocorrerá.
Bilhões são gastos anualmente com pesquisas no campo da genética, para
clonar criaturas extintas, tornar o ser humano mais resistente às doenças, menos
sujeito ao estresse e a outros males que acarretam doenças e desgastam o
organismo. A tecnologia é usada também para não deixar que o corpo envelheça;
para usar animais modificados em nossos projetos de vida, tanto na paz quanto
na guerra. A luta obstinada e sem limites contra a morte afeta toda a sociedade
e as representações coletivas sobre o sentido da vida e o valor do corpo, mas
atinge, sobremaneira, o cotidiano dos que cuidam de pacientes terminais.
Dúvidas assolam a mente desses profissionais e os fazem usar de todos os
meios para manter o paciente vivo. É dever absoluto mantê-lo vivo? A morte
resulta do fracasso da técnica e do conhecimento médicos? Há a possibilidade
de responsabilização ética, civil e criminal pela morte? São questionamentos
comuns, frequentemente apresentados nos artigos de atualização e pesquisa da
Revista Bioética, que podem desencadear angústia e descontrole nas equipes de
saúde. Tal sensação atinge principalmente os que trabalham no leito de morte
com quadros irreversíveis.
Portanto, é necessário que haja compreensão e aceitação da morte, da
dimensão da nossa natureza primordial, cujo conhecimento reifica a existência da
dignidade humana diante dos limites da medicina, da ciência, de si próprio e de
quem é cuidado. A sociedade precisa aceitar a finitude da vida como fato inelutável,
sem o olhar blasé daqueles que acreditam que a morte tocará apenas o outro e sem
o pânico atávico dos que tentam ignorar a morte para poder afastá-la.
Ambas as formas de reagir caracterizam o tabu que se erigiu em torno da
questão. Da mesma maneira que o tema é interdito em nossa sociedade, não se
aprende a lidar com o fim da vida na maioria das escolas médicas. Aprendemos
desde a infância sobre medicalização: para cada dor, decepção ou medo haverá
um pouco de água com umas gotinhas milagrosas, e isso cria expectativas irreais.
Ouvimos dezenas de vezes: “Para tudo há remédio, menos para a morte”. Mas
não existe solução para tudo e não aceitamos que não haja remédio para a morte.
Mesmo tendo aprendido durante a formação que “prevenir é melhor do que
remediar”, ainda temos dificuldade em ajudar pacientes a aceitar a terapêutica
voltada à promoção e proteção da saúde. Essa resistência implica “automaticamente”
fazer o diagnóstico e tratar doenças para restaurar a saúde. Com isso, esquecemos às
vezes que “cuidar é mais do que curar”. Não discutimos a morte e, por conseguinte,
como poderemos conversar com o paciente e sua família sobre isso?

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 Editorial

Assim, excedem-se os limites técnicos e éticos, e mantêm-se nas unidades

de terapia intensiva (UTI) pacientes em extrema agonia, doentes sem qualquer
possibilidade de cura. Ao prolongar a dor e o sofrimento, e estendê-los a familiares
e amigos, o profissional exerce o poder ignóbil de manter o processo de morte de
forma exagerada e sem sentido. Ao definir a vida como bem supremo, absoluto,
acima de tudo, inclusive da liberdade e da dignidade, pode-se estar criando um
mito, deixando de lado outros aspectos, como saúde e família.
Existe verdadeira parafernália tecnológica da qual nos beneficiamos, mas com
a qual também causamos malefícios a nós mesmos. Processos distintos, mas com
objetivo similar foram usados em outras épocas, na construção e ornamentação
das pirâmides que abrigariam os corpos dos soberanos (identificados com os
deuses), seus pertences e até serviçais e animais de estimação, na esperança
de que pudessem voltar a usá-los em outra vida. Os templos eram repletos de
ícones que “olhavam” para os mesmos lugares que o homenageado, reforçando a
memória de sua presença no mundo dos vivos. Tudo para garantir que se a morte
havia chegado e a vida do corpo se fora, isso seria apenas breve passagem no
caminho da eternidade.
Atualmente, a parafernália tecnológica e as dúvidas em relação à morte
têm gerado e legitimado abusos e a onipotência de alguns profissionais — a
obstinação terapêutica em prolongar a vida a qualquer custo e vencer a morte.
Segundo Pessini, a aceitação e a compreensão da morte seriam partes integrantes
do objetivo principal da medicina: a busca da saúde 1. Nesse sentido, acrescenta
Potter: um dilema que deve ser encarado pela ética médica na atualidade é o de
quando não aplicar toda a tecnologia disponível 2.
A terminalidade da vida não é quadro reversível, não há possibilidade de
“cura” com os conhecimentos atuais. A morte se dará inexoravelmente em pouco
tempo. O código de ética do American College of Physicians lista cinco aspectos
para classificar o paciente em fase terminal de vida: condição irreversível, tratado
ou não; alta probabilidade de morrer em um período curto de tempo, entre três
e seis meses; fracasso terapêutico de todos os recursos médicos existentes e já
usados. Evoluirá inexoravelmente para a morte; não há atualmente qualquer
recurso médico, cientificamente comprovado, capaz de evitar tal evolução 3.
Em 2006, o Conselho Federal de Medicina publicou a Resolução CFM
1.805/2006: Na fase terminal de enfermidades graves e incuráveis é permitido ao
médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida
do doente, garantindo-lhe os cuidados necessários para aliviar os sintomas que
levam ao sofrimento, na perspectiva de uma assistência integral 4. Essa resolução
é o primeiro enfrentamento ético da conduta médica diante da terminalidade
da vida, assegura José Henrique Rodrigues Torre 5. O Ministério Público Federal
(MPF) pediu à Justiça a revogação da resolução sob alegação de que se tratava de
eutanásia, proibida no Brasil, e que a ortotanásia deveria ser regulamentada pelo
Congresso Nacional com edição de lei específica 6. Durante o processo, o MPF
reconheceu a pertinência da resolução e pediu a extinção da ação. O juiz decidiu
pela validade da resolução, que nunca mais foi contestada 7.
O Código de Ética Médica (CEM) 8, vigente a partir de 2009, mantém o teor
da Resolução CFM 1.805/2006 4, proibindo a eutanásia e o suicídio assistido e
repudiando a prática da distanásia, ao mesmo tempo que aprova a ortotanásia.
Veda ao médico abreviar a vida do paciente, ainda que a pedido deste ou de seu
representante legal e orienta que, nos casos de doença incurável e terminal, deve
o médico oferecer todos os cuidados paliativos disponíveis sem empreender ações

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 Editorial

diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obstinadas, levando sempre em consideração

a vontade expressa do paciente ou, na sua impossibilidade, a de seu representante
legal 8. Em vigor desde abril de 2019, o novo CEM mantém esses ditames 9.
A Resolução CFM 1.995/2012 sobre as diretivas antecipadas de vontade e
testamento vital 10 (living will) também não deixou de ser contestada, mas a decisão
judicial encerrou a questão afirmando que o documento é legal e constitucional;
o CFM está cumprindo seu papel; a Resolução respeita o princípio da dignidade
humana; a decisão do paciente é livre; há um vazio legal e a Resolução apenas
regulamenta a conduta médica; não há extrapolação de poder; é compatível com
os princípios da autonomia e dignidade humana; a decisão do paciente é livre, mas
a família está convidada a participar do processo 11.
É essencial que os profissionais de saúde que cuidam desses doentes e de suas
famílias tenham conhecimentos mínimos sobre o tema, ao menos os contidos nas
seguintes publicações e conceitos: Constituição Federal 12; Código de Ética Médica
2019 8; Resolução CFM 1.805/2006 4; Resolução CFM 1.995/2012 10; dos princípios,
valores e conceitos bioéticos; conceitos de eutanásia, mistanásia, distanásia,
suicídio assistido e cuidados paliativos, para que possam dialogar entre si, no dia
a dia da equipe de saúde, aprimorando sua habilidade de comunicação com o
paciente ou representante legal, além de parentes eventualmente presentes. O que
vale para qualquer paciente é imperativo para aquele em fase terminal: o direito
de saber, de decidir, de não ser abandonado, de ter tratamento paliativo e não ser
tratado como “objeto”.
Por fim, Pessini 13 lembra que Márcio Fabri dos Anjos cunhou em 1989 o
neologismo “mistanásia”, que se referia a crime ainda não tipificado especificamente
no Código Penal 14, mas claramente proibido pela Constituição 12. O termo provém do
grego (mys = infeliz; thanathos = morte; “morte infeliz”), ou seja, morte miserável,
precoce e evitável. A esse respeito, Ferreira destaca que é a morte impingida pelos
três níveis de governo por meio da manutenção da pobreza, da violência, das
drogas, da falta de infraestrutura e de condições mínimas para a vida digna 15.
A diminuição sistemática do financiamento da saúde, o mau uso do dinheiro
disponível no orçamento, o fechamento de leitos, serviços e unidades de saúde,
a abertura indiscriminada de escolas médicas, o desprezo e desvalorização dos
gestores pelo médico e demais profissionais da área, a falta de compromisso dos
três poderes com a vida da população, corroídos pela corrupção, incompetência
e desumanidade, são facetas da mistanásia que condicionam a vida e a morte,
aumentando a vulnerabilidade dos mais necessitados 15.
O conceito de mistanásia pode ser aplicado também ao orçamento da educação,
área que se interconecta diretamente com a saúde, pois ambas estão ligadas ao
processo contínuo de fomentar a cidadania. Educação é a chave para o crescimento
social e econômico, para a supressão da iniquidade, a conquista definitiva e palpável
dos direitos fundamentais da pessoa. Tanto que o Índice de Desenvolvimento Humano
(IDH) entrelaça três dimensões básicas: renda, educação e saúde 16.
Não há na história contemporânea nação que tenha saído da pobreza e do
subdesenvolvimento sem promover a educação, em processo político que decorre da
vontade genuína de emancipar a população. Ilustram o papel fundamental da educação
para o desenvolvimento social e econômico os casos da Coreia do Sul 17 e da Finlândia 18
que, a partir do planejamento das políticas de Estado, investiram sistematicamente
nessas áreas durante algumas décadas, suplantando condições históricas e sociais que
restringiam seu desenvolvimento e o bem-estar de suas populações.

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 Editorial

Neste momento em que a saúde e a educação no Brasil parecem gravemente

ameaçadas por cortes orçamentários decorrentes da diminuição das expectativas
de crescimento do Produto Interno Bruto (PIB), os editores da Revista Bioética
sentem-se instados a juntarem-se aos educadores, pesquisadores, estudantes,
sanitaristas, médicos, enfermeiros e os demais grupos profissionais que
clamam por mais ponderação sobre a dotação dos recursos da União. Saúde e
educação precisam ser prioridade sempre. A manutenção e principalmente o
aperfeiçoamento constante da qualidade das políticas públicas que garantam o
acesso universal nestas áreas são essenciais para a construção da equidade e
cidadania para todos.
Os editores

Referências

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maio 2019];4(1):31-43. Disponível: https://bit.ly/2IHa6ok
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de enfermidades graves e incuráveis é permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e
tratamentos que prolonguem a vida do doente, garantindo-lhe os cuidados necessários para aliviar
os sintomas que levam ao sofrimento, na perspectiva de uma assistência integral, respeitada a
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6. Brasil. Ministério Público Federal. Procuradoria da República no Distrito Federal. Procuradoria
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7. Brasil. Tribunal de Justiça. Seção Judiciária do Distrito Federal. 14ª Vara de Justiça Federal. Ação
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anteriormente concedida para a suspensão da Resolução CFM nº 1.805/2012 e julgo improcedente
o pedido. Relator: Juiz Roberto Luis Luchi Demo. In: Moritz R, coordenadora. Conflitos bioéticos
do viver e do morrer [Internet]. Brasília: CFM; 2011 [acesso 17 maio 2019]. p. 214-28. Disponível:
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11. Brasil. Justiça Federal. Seção Judiciária do Estado de Goiás. Primeira Vara. Ação civil pública nº 1039-
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 Editorial

16. Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento. O que é o IDH. Pnud Brasil [Internet]. [s.d.]
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Falácia dilemática nas discussões da bioética
José Roque Junges

Resumo
O artigo objetiva explicitar o sentido e a presença da falácia dilemática na discussão bioética, quando a argumenta-
ção se reduz a duas posições antagônicas, não permitindo o debate ao eliminar soluções intermediárias. A falácia
acontece na deliberação dos comitês de ética clínica ou investigativa quando os membros confundem a argumen-
tação retórica com a demonstração lógica, desconsiderando que a solução é sempre contingente. Ela também está
presente nos debates públicos da sociedade sobre desafios éticos quando os participantes não assumem perspec-
Atualização

tiva pragmática, mas defendem posição ideológica que dificulta o diálogo e a discussão de soluções consensuais,
sempre passíveis de revisão. A falta de certeza e a possibilidade de rever as propostas, que dependem da referência
ética necessária aos contextos, são condições hermenêuticas da racionalidade prática, retórica e pragmática, bases
para uma bioética crítica.
Palavras-chave: Bioética. Viés. Deliberações. Argumento refutável. Estudo de prova de conceito. Hermenêutica.

Resumen
Falacia dilemática en las discusiones de bioética
El artículo tiene el objetivo de explicitar el sentido y la presencia de la falacia dilemática en la discusión bioética,
cuando la argumentación se reduce a dos posiciones antagónicas, no permitiendo el debate, ya que elimina las
soluciones intermedias. La falacia tiene lugar en la deliberación de los comités de ética clínica o investigativa,
cuando los miembros confunden la argumentación retórica con la demostración lógica, sin tomar en consideración
que la solución es siempre contingente. Ésta también está presente en los debates públicos de la sociedad sobre
los desafíos éticos actuales, cuando los participantes no asumen una perspectiva pragmática, sino que defienden
una posición ideológica que dificulta el diálogo y la discusión de soluciones consensuales, siempre pasibles de
revisión. La falta de certeza absoluta y la posibilidad de revisión de las propuestas, que dependen de la necesaria
referencia ética a los contextos, condición hermenéutica exigida por la racionalidad práctica, retórica y pragmática,
bases para una bioética crítica.
Palabras clave: Bioética. Sesgo. Deliberaciones. Argumento refutable. Prueba de estudio conceptual.
Hermenéutica.

Abstract
False dilemma in bioethics discussions
The article aims to explain the meaning and the presence of the false dilemma in the bioethics discussion, when
the argumentation is reduced to two antagonistic positions, not allowing the debate because it eliminates
intermediary solutions. The fallacy occurs in the deliberation of clinical or investigative ethics committees when
members confuse rhetorical argumentation with logical demonstration, not taking into account that the solution
is always contingent. It is also present in society’s public debates on current ethical challenges, when participants
do not take a pragmatic perspective, but advocate an ideological position that hinders dialogue and discussion
of consensual solutions, which can always be reviewed. The lack of absolute certainty to the contexts, with is
the hermeneutical condition required by practical, rhetorical and pragmatic rationality and the basis for a critical
bioethics.
Keywords: Bioethics. Bias. Deliberations. Wedge argument. Proof of concept study. Hermeneutics.

Doutor roquejunges@hotmail.com – Universidade do Vale do Rio do Sinos (Unisinos), São Leopoldo/RS, Brasil.

Correspondência
Rua Aloísio Sehnen, 186, Cristo Rei CEP 93022-630. São Leopoldo/RS, Brasil.

Declara não haver conflito de interesse.

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No debate público sobre desafios morais gera-
dos pela crescente introdução da biotecnologia
aplicada ao ser humano, parece oportuno distinguir
entre discussão ética e discussão jurídica. A primeira
procura elucidar questões éticas, apontando para
valores e bens que estão em jogo e discutindo os
interesses presentes na aplicação da biotecnologia.
Para conseguir isso, é necessária fina hermenêutica
crítica que desvende o núcleo ético e as dinâmicas
socioculturais que configuram e expressam o pro-
blema ao qual se quer dar uma resposta.
A segunda discussão pretende examinar pro-
postas legais que definam os limites do uso de deter-
minada biotecnologia, tendo presente a herme-
nêutica jurídica do contexto em que surgem esses
desafios. A confusão entre as duas perspectivas leva
a interpretar questões éticas como dilemas antagô-
nicos. As duas discussões usam argumentos diver-
sos: uma para elucidar questões éticas, outra para
justificar propostas jurídicas. O uso de argumentos
exige debate crítico, que analise a presença de sofis-
mas que falsificam a compreensão do problema para
o qual se busca solução.
As falácias dizem respeito à argumentação, não
às demonstrações. Demonstrar significa comprovar
uma proposição, bastando para isso seguir procedi-
mentos de sequência dedutiva, dependente de sis-
tema axiomático dentro do qual se efetua a demons-
tração. A argumentação, ao contrário, não pretende
demonstrar, mas convencer o coletivo por meio de
discurso de justificação. A argumentação visa a ade-
são a algo que não é demonstrável a partir de axio-
mas: O campo da argumentação é o do verossímil, do
plausível, do provável, na medida em que este último
escapa às certezas do cálculo 1. A demonstração não
exige a presença efetiva do coletivo intelectual, pois
depende de sistema de axiomas previamente aceito,
enquanto a argumentação supõe sempre a presença
de uma comunidade de espíritos 2.
A lógica e a matemática procedem axiomatica-
mente, por demonstração; o direito e a ética desen-
volvem-se prudencialmente, por argumentação. Os
axiomas impedem que haja raciocínios falsos na
demonstração, mas a argumentação, que depende
de procedimento prudencial, pode engendrar enga-
nos. A lógica é o campo da demonstração, e a retó-
rica é o saber da argumentação.
Desde a Antiguidade, a retórica esteve rela-
cionada aos sofistas, entendida como pura prática
oratória, distinta da filosofia por sua intenção formal
declamatória 3,4. Esse objetivo de eloquência deu-lhe
sentido pejorativo, explorado pela crítica de Platão.
Aristóteles foi o primeiro a dar a ela sistematicidade,
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272301
Falácia dilemática nas discussões da bioética
como contraparte da dialética, relacionando ambas
com o saber comum, não tendo, portanto, cunho
científico, mas prático. A dialética é metodologia
para expor assuntos, enquanto a retórica é método
para persuadir e refutar. Logo, a retórica define-se
pela persuasão 5.
Modernamente, a retórica foi redescoberta
como tratado da argumentação, especialmente por
Perelman e Olbrechts-Tyteca, que a definem como
Atualização
o estudo das técnicas discursivas que permitem pro-
vocar ou aumentar a adesão dos espíritos às teses
que se lhes apresentarem ao assentimento 6. Os
raciocínios podem ser invariáveis ou condicionados
pelo contexto, dependendo do tipo de processo em
que são usados. Em processos racionais, more geo-
metrico, as demonstrações não dependem do con-
texto, mas de premissas que permitem a evidência.
Em processos judiciais e morais com perspectiva
retórica, buscando a probabilidade, os argumentos
precisam considerar as circunstâncias do contexto
para que tenham efeito 7. A dependência do con-
texto abre a possibilidade para falácias.
As argumentações de processos morais e judi-
ciais, ao contrário de demonstrações de processos
racionais, além da atenção ao contexto, exigem cole-
tivo de interlocução. A argumentação, desenvolvida
pela retórica, pretende convencer; as demonstrações,
típicas da lógica, evidenciam conclusões a partir de
axiomas. Falhas na axiomática conduzem a demons-
trações lógicas equivocadas e a sofismas na argumen-
tação, permitindo justificações retóricas enganosas. A
crítica às argumentações enganosas tem longa história.
Hume 8 deu início a essa crítica ao analisar o
uso da falácia naturalista como argumento moral,
partindo do pressuposto de que conclusões éticas
não podem ser deduzidas de premissas que não
são de cunho ético. Essa crítica posteriormente foi
ampliada, na obra de Moore 9, para a afirmação de
que o dever ser não pode ser deduzido do ser, e
explicitada, mais tarde, por Frankena 10. Esses auto-
res referiam-se a falácias lógicas na argumentação
moral porque partiam de premissas não éticas.
O termo “falácia argumentativa” adquiriu, ao
longo do tempo, importância na discussão moral.
Mas existem outros tipos, como a “falácia moralista”,
que fala da presença apropriada ou não de emoções
na avaliação moral 11, ou a “falácia da conjunção”,
que dá resposta normativa conjunta a dois proble-
mas, conjugando-os pelo “e” 12. Nesses casos trata-se
de falácias retóricas nas conclusões argumentativas.
A análise dos sofismas tem geralmente pers-
pectiva lógica de estudo da linguagem moral 13. No
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 Falácia dilemática nas discussões da bioética
contexto atual, seria necessária perspectiva retó-
rica que interpretasse possíveis falácias de argu-
mentação no discurso, e não tanto na linguagem.
A retórica não está interessada na coerência lógica
da linguagem, mas na força de convencimento dos
argumentos. A análise lógica da linguagem moral
não exige coletivo de interlocução, pois sua força
depende de axiomáticas, enquanto a retórica exige
a presença de comunidade de pensamento, por ser
Atualização
argumentação discursiva.
Portanto, a discussão de questões éticas neces-
sita mais de retórica do que de lógica. Os comitês
institucionais de deliberação moral e o debate ético
de desafios morais exigem análise retórica de suas
argumentações para questionar possíveis falácias que
distorçam a compreensão e discussão do problema.
Um dos desvios retóricos comuns nas deli-
berações dos comitês e nos debates da sociedade
é a falácia dilemática que, diante de problema ou
desafio ético, divide a resposta em duas posições
antagônicas, a favor ou contra, eliminando posi-
cionamentos intermediários, reduzidos a uma ou
outra posição contrária. Essa falácia reedita o mani-
queísmo moral que divide a interpretação da rea-
lidade em posicionamentos opostos, insistindo na
dicotomia entre eticamente bom ou mau.
A adjetivação dessa falácia como “dilemática”
segue a proposta de Gracia 14, que distingue “dilema”
e “problema moral’. “Dilema” é palavra de origem
grega que designa argumento pelo qual se coloca
uma alternativa entre duas proposições contrárias,
eliminando qualquer posição intermediária, impos-
sibilitando assim a discussão e a deliberação sobre o
tema. A única via possível seria posicionar-se entre
uma ou outra proposição. Ao contrário, considerar
como “problema moral” um caso a resolver ou um
desafio a responder expressa o raciocínio de que
existem diversos caminhos, e que é necessário deli-
berar e discutir a questão.
A tendência no debate moral é transformar
problemas em dilemas, fechando o caminho para
a deliberação e o debate devido à polarização. A
solução é reduzida à perspectiva jurídica, entregue
a alguém que tem expertise no assunto. Esse é o
núcleo da falácia dilemática, caracterizada como
retórica, porque engoda a argumentação e impos-
sibilita a discussão.
Deliberação moral
No contexto atual das tecnologias na saúde, a
constituição de comitês de ética em pesquisa e de
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comitês de bioética hospitalar é cada vez mais neces-
sária. Essas comissões regem-se por princípios éticos
e diretrizes, na análise e equacionamento dos casos.
Mas a pura aplicação técnica desses critérios não é a
resposta adequada; por isso, foram criados comitês
para interpretar e discutir o núcleo ético do problema,
tendo presentes as circunstâncias concretas do caso.
A experiência desses comitês deu origem a
metodologias práticas para seu funcionamento. Duas
delas se impuseram: uma mais preocupada com a
decisão, como resultado esperado do comitê; e a
outra que enfatiza o processo deliberativo para chegar
à decisão. A primeira se baseia na teoria da decisão
racional; a segunda segue a teoria deliberacionista 14.
A teoria decisionista parte da premissa da
escolha como processo racional que segue raciocínio
utilitarista para selecionar a melhor alternativa com
resultados quantificáveis, considerando a probabili-
dade de ocorrência e o grau de desiderabilidade 15.
Os dois elementos centrais de toda decisão – fatos
(resultados) e valores (desiderabilidade) – são
expressos em números probabilísticos e de gradua-
ção. Essa visão racional foi introduzida na medicina
como metodologia para as decisões de raciocínio
clínico 16. A medicina de evidências aprofunda e
aperfeiçoa esse raciocínio 17. O embasamento quan-
titativo do processo decisório está sendo ampliado
e complexificado com o uso de big data na saúde e
a respectiva algoritmização das decisões 18.
As decisões éticas tornam-se decisões técni-
cas, solucionadas por raciocínio utilitarista de base
probabilística quantitativa. A teoria decisionista, que
tem uma perspectiva utilitarista, baseada em pro-
babilidades quantificáveis, caracteriza-se por uma
vertente dilemática, porque, em relação aos resul-
tados positivos, reduz a decisão às possibilidades
com maior probabilidade quantitativa e, em relação
à desiderabilidade, restringe essas possibilidades a
duas com maior cálculo probabilístico.
A assunção do ponto de vista utilitarista, com
base em probabilidades quantitativas, engendra
a tendência dilemática, impedindo a discussão de
outras alternativas de probabilidade quantitativa-
mente menor, mas que a partir de outro enfoque
ético, não utilitarista, atento ao contexto particular,
podem ser mais adequadas.
Essa é a vantagem do modelo que não está
focado primordialmente na decisão, mas na deli-
beração, não eliminando a priori nenhum cami-
nho para solução e colocando as diferentes vias na
mesa de discussão. Nesse sentido, o método tem
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272301

perspectiva problemática, evitando a falácia dilemá-
tica. Esse modelo foi proposto por Gracia:
Aqui o raciocínio não é consequência de um pro-
cesso de “quantificação”, mas de “argumentação”.
A diferença é importante. Quantificação tem o
objetivo de resolver a questão racionalmente e de
uma vez por todas, enquanto o único objetivo da
argumentação é ser razoável e com uma solução
sempre em aberto 19.
Por isso, sempre é possível encontrar caminho
melhor, pois os problemas morais não são questões
matemáticas, resolvidas definitivamente com cálcu-
los probabilísticos quantitativos, mas assuntos para-
doxais, caracterizados pela aproximação verossímil
e provável. Para resolvê-los é necessário deliberar,
considerando todas as vias possíveis, que precisam
ser ponderadas e sopesadas.
A falácia dilemática impede essa ponderação
prudencial, pois analisa situações eticamente confli-
tivas a partir de referenciais antagônicos: por exem-
plo, a autonomia ou a beneficência no caso da trans-
fusão de sangue e a sacralidade ou a qualidade de
vida nos casos de fim de vida. Partir dessa oposição
para solucionar o caso é falácia de análise porque
impede considerar soluções intermediárias, mais
adequadas ao contexto. Não cair nesse sofisma exige
sensibilidade hermenêutica para analisar as circuns-
tâncias e as exigências da situação.
Debate moral
No debate público de desafios éticos que a
sociedade precisa enfrentar também está presente
a falácia dilemática, de modo ideológico e não retó-
rico. No entanto, o que significa ideologia?
Historicamente, a palavra teve dois senti-
dos 20,21. O primeiro, de significado forte e identifi-
cado com Marx, de crença ou consciência falsa que
distorce a visão sobre a realidade devido a interes-
ses de classe social; e outro fraco, que aponta para
o contexto social determinante da configuração do
conhecimento e da forma das ideias.
O primeiro deu origem à teoria crítica das
ideologias, desenvolvida principalmente pela escola
de Frankfurt em obras como “Teoria crítica” de
Horkheimer 22 e “Técnica e ciência como ideologia”
de Habermas 23. O segundo conformou a sociolo-
gia do conhecimento, podendo apontar-se como
exemplos a obra clássica “Ideologia e utopia” de
Mannheim 24 e “Conhecimento e interesse” de
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272301
Falácia dilemática nas discussões da bioética
Habermas 25. Hoje predomina o significado fraco
de ideologia como generalização da determinação
social do pensamento. Ideologia é entendida como
uma crença, uma ação ou um estilo político, pela
presença, neles, de certos elementos típicos, como
o doutrinarismo, o dogmatismo e um forte compo-
nente passional etc., que foram diversamente defini-
dos e organizados por vários autores 26. Nesse signifi-
cado fraco, o ideológico se contrapõe ao pragmático,
Atualização
em dupla dimensão – cognitiva e emocional:
Os sistemas ideológicos de crenças são caracteri-
zados, a nível cognitivo, por uma mentalidade dog-
mática (rígida, impermeável aos argumentos e aos
fatos) e doutrinária (que faz apelos aos princípios
e à argumentação dedutiva) e, a nível emotivo, por
um forte componente passional, que lhes confere
um alto potencial ativista, enquanto que os sistemas
pragmáticos de crenças são caracterizados por qua-
lidades opostas 27.
O modelo pragmático não se fixa em ideias
e princípios, estando mais aberto a discutir posi-
ções contrárias, mais disposto a acordos para ação
comum. Essa perspectiva não ideológica, mas prag-
mática, é característica anglo-saxã 28,29. A máxima
epistemológica básica dessa tendência é que a fun-
ção do pensamento é produzir hábitos de ação e,
portanto, o significado ou a verdade de qualquer
realidade são os hábitos de ação que ela envolve 30.
Essa perspectiva epistemológica teve sua expres-
são ética no pensamento de James 31. Para ele, não
existe reino ideal de valores, anterior e indepen-
dente dos seres sensíveis.
O que seria, então, obrigação moral? Seriam as
exigências mais prementes e coerentes de ação, que
se manifestam no contexto. Por isso, ações morais
não podem ser dogmáticas, com pretensão de exa-
tidão científica, mas sim tateantes e aproximativas,
porque necessitam ponderar as circunstâncias para
captar as exigências éticas 31. Portanto, a perspectiva
pragmática necessita da hermenêutica para respon-
der às exigências do contexto.
Essa diferenciação entre o paradigma ideoló-
gico e o pragmático aparece no debate público da
bioética entre aqueles que, movidos pela ideologia,
dividem os assuntos em duas posições antagônicas,
caindo na falácia dilemática, enquanto outros, com
visão pragmática, estão dispostos a discutir diferen-
tes posicionamentos a partir de diálogo democrático
e hermenêutico, que capte as exigências práticas do
desafio debatido.
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199
 Falácia dilemática nas discussões da bioética
A perspectiva ideológica aparece, por exemplo,
no debate sobre a lei do aborto quando este é defi-
nido por posições antagônicas: uma em defesa da
vida (pro-life) e outra a favor da decisão da mulher
(pro-choice), eliminando qualquer possibilidade de
solução intermediária devido a posicionamentos
dogmáticos e doutrinários de ambas as partes.
Exemplo de reflexão crítica que evita a falá-
cia dos posicionamentos opostos é a do bioeticista
Atualização
Berlinguer 32, médico de mentalidade laicista e socia-
lista, ao comentar a aprovação da lei do aborto na
Itália. Não movido por motivações religiosas nem
feministas, Berlinguer interpreta que a maioria dos
italianos votou a favor do aborto por considerá-lo
problema que precisava ser enfrentado, chegando a
caminhos de solução.
Segundo ele, poucos pensavam que se tratasse
de direito a ser reivindicado, ao qual pudesse dar
um selo de moralidade, pois o aborto é o lado obs-
curo das funções reprodutivas humanas. Obscuro,
porque, frequentemente, ocorre por causas desco-
nhecidas ou por decisões atormentadas; obscuro,
porque conclui negativamente o encaminhamento
de um processo procriativo; obscuro, porque, pro-
vocado ou espontâneo, constitui, desde sempre, um
flagelo para as mulheres em idade fértil 33. Tratava-se
de posicionamento favorável ao aborto, mas não de
cunho ideológico, fundado em visão não dogmática
nem doutrinária, mas pragmática, com sensibilidade
hermenêutica para o contexto e fundada na morali-
dade do senso comum.
Outro exemplo de falácia dilemática é a dis-
cussão sobre transumanismo, que propõe o melho-
ramento da espécie humana, especialmente de sua
moralidade, mediante intervenções biotecnológicas.
O “Manifesto transumanista” 34 defende que a huma-
nidade é sempre mais afetada em sua constituição
pelas intervenções tecnológicas das biociências que
podem abrir caminhos para um ser pós-humano
melhorado. Por que não confiar nas contribuições
da genética e das neurociências para alcançar esse
objetivo de aperfeiçoamento moral do humano?
Uma das primeiras expressões desse debate foi
a publicação do livro “Regras para o parque humano”
de Sloterdijk 35, encarado como contestação radi-
cal à “Carta sobre o humanismo” de Heidegger. A
defesa do uso da bioengenharia a serviço do melho-
ramento humano feita por Sloterdijk foi respondida
criticamente por Habermas 36. Este último defendia a
permanência da natureza humana como a conhece-
mos, identificando o ser humano como ser cultural,
no sentido alemão do termo Bildung (cultura como
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200
formação), garantia para autonomia e dignidade
como referenciais da ética humana.
Esse debate aparece reeditado dilematica-
mente, com a argumentação dos defensores do
melhoramento moral da humanidade por intermé-
dio da técnica 37-40, contestada por seus opositores,
os chamados “bioconservadores” 36,41, que defendem
a permanência da condição humana como base para
defender a autonomia e a dignidade, valores moder-
nos essenciais para a ética.
Nessa discussão, os contendentes são defini-
dos como inovadores por um lado e obscurantistas
por outro, mas essa oposição dilemática se baseia
em posicionamentos dogmáticos e doutrinários de
cunho ideológico, que impedem olhar pragmático e
crítico para a questão.
Superar essa oposição é o intento do artigo
de Vilaça e Dias 42, que aponta para a impertinência
da polarização e problematiza o uso das categorias
“natureza humana” e “pós-humano” para discutir o
tema do melhoramento humano. Em outras pala-
vras, é preciso desfazer posicionamentos dogmá-
ticos e doutrinários de cunho ideológico e assumir
posição pragmática, com enfoque hermenêutico.
Hermenêutica crítica
Do exposto até agora podemos depreender
que tanto a retórica, necessária para a deliberação
dos comitês, quanto a pragmática, requerida para o
debate público da bioética, exigem a hermenêutica
do contexto para não caírem em falácias dilemáticas,
sofistas e ideológicas.
A retórica, como puro formalismo de lingua-
gem, e a ideologia, como doutrina de força emocio-
nal ativista, dispensam e eliminam a hermenêutica
crítica que, com suas interpretações do contexto,
denuncia a falácia dilemática de suas argumenta-
ções, demonstrando a não pertinência das soluções
fundadas em bases teóricas abstratas, que desconsi-
deram as circunstâncias do caso discutido.
A exigência da hermenêutica para o enfoque
retórico e pragmático de questões morais levanta
a pergunta sobre a relação entre hermenêutica e
ética, já que esses dois saberes, em geral, não estão
conectados. Para Kant 43, a ética crítica deve estar
baseada em máximas apriorísticas universais; já a
hermenêutica, defendida por Gadamer 44, é análise
interpretativa da facticidade particular. Os dois pon-
tos de vista parecem irreconciliáveis: a crítica, uni-
versal a priori, e a facticidade, particular a posteriori.
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Por outro lado, a tentativa original de Conill,
em sua obra “Ética hermenêutica” 45, foi conjugar
essas duas perspectivas, propondo uma ética crítica
a partir da facticidade, superando a visão more geo-
metrico da moralidade defendida por Kant, baseada
em critérios transcendentais absolutos. Conill sugere
concepção retórica e pragmática da criticidade da
ética que capta exigências morais, interpretadas a
partir do contexto, para atingir uma certeza apenas
contingente e provável.
Para essa aproximação entre ética e herme-
nêutica, Conill 45 parte do pensamento desenvolvido
por Heidegger no “Informe Natorp”:
A hermenêutica fenomenológica da facticidade, na
medida em que pretende contribuir para a possibili-
dade de uma apropriação radical da situação atual
da filosofia por meio da interpretação, (…) sente a
obrigação de assumir a tarefa de desfazer o estado
de interpretação herdado e dominante, de manifes-
tar os motivos ocultos, de destapar as tendências
e as vias de interpretação não sempre explicita-
das e de remontar às fontes originárias que moti-
vam toda explicação por meio de uma estratégia
de desmontagem 46.
Essa hermenêutica da facticidade, enten-
dida como crítica da ideologia 47, permite analisar
as configurações ideológicas que servem de base
para as falácias dilemáticas (retórica crítica), cap-
tando as exigências éticas de ação envolvidas na
questão (pragmática crítica). Essa possível conjuga-
ção entre hermenêutica e ética, para uma crítica a
partir da facticidade do contexto, leva a procedi-
mentos específicos da bioética. Qualquer caso ou
desafio que esse campo do conhecimento tente
responder está configurado por significados que
só surgem mediante a interpretação do contexto,
tanto histórico-existencial quanto sociocultural e
econômico-político.
A falta de atenção hermenêutica ao contexto
pode provocar conflitos de interpretação, transfor-
mando o problema em dilema bioético para o qual é
difícil encontrar caminhos de solução. Essa falta de
consenso pode vir da dificuldade de interpretar os
fatos implicados, ou melhor, as consequências práti-
cas desses fatos, pois os procedimentos hermenêuti-
cos sempre têm a ver com ações a serem implemen-
tadas. Assim, a interpretação bioética do contexto
transforma a percepção do problema, tendo conse-
quências na aplicação pragmática 48.
Essa consideração permite distinguir entre o
ponto de vista hermenêutico e o método da teoria
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272301
Falácia dilemática nas discussões da bioética
ética aplicada para responder a questões da bioé-
tica. Esse segundo procedimento é o mais usual
quando se pretende solucionar impasses, como
dizer a verdade a doentes terminais aplicando pro-
posições teóricas da deontologia (deveres implica-
dos na ação) ou do utilitarismo (cálculo dos resul-
tados da ação). A primeira dirá que existe o dever
de revelar a verdade, e o utilitarismo vai calcular as
consequências positivas ou negativas de dizer ou
Atualização
não a verdade.
No entanto, o contexto para proferir a ver-
dade é muito mais complexo do que aquilo que as
duas teorias conseguem captar. Só o enfoque her-
menêutico pode apontar essas exigências pragmá-
ticas que passam desapercebidas para as teorias: o
empoderamento biopolítico do médico, a situação
social de vulnerabilidade do paciente, a diferença
de compreensão sobre dizer a verdade de acordo
com o médico ou o paciente, o significado de dizer
a verdade para o paradigma da medicina ocidental
etc. A abordagem hermenêutica permite variedade
interdisciplinar de perspectivas para interpretar o
contexto do caso ou desafio bioético 48.
Esse enfoque possibilita a abertura às diferen-
tes vozes que se manifestam no drama conflitivo,
embora existam aspectos da situação que passam
despercebidos, e só perceptíveis a partir da her-
menêutica da suspeita 49, como a desenvolvida por
Marx, Freud e Nietzsche. Trata-se de captar interfe-
rências simbólicas e biopolíticas de questões bioéti-
cas, como as implicações psicanalíticas e patriarcais
da maternidade substitutiva. Essa variedade de ele-
mentos do contexto que configura o significado de
um problema só pode ser considerada a partir da
abordagem hermenêutica da bioética.
Esse modelo de bioética poderia ser questio-
nado por abandonar o objetivismo, caindo no rela-
tivismo moral. Por isso, é necessário recordar que
não se consegue abandonar a tradição cultural, que
oferece padrões morais não relativistas quando se
emite juízos, mas também é preciso tomar cons-
ciência da limitação dos preconceitos que estão na
base desses juízos. Não existe razão desencarnada
que apreende a verdade pura, mas a racionalidade
comum que progride na compreensão da verdade.
Outra crítica ao enfoque hermenêutico é a
de que a bioética precisa dar soluções, responder a
necessidades muitas vezes urgentes, sem se perder
em interpretações infindáveis. Entretanto, embora
consiga dar respostas mais rápidas, a teoria ética
aplicada desconsidera muitos aspectos essenciais
para entender as exigências éticas do problema.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 196-203
201
 Falácia dilemática nas discussões da bioética

Portanto, ao simplificar o procedimento, perde-se a Considerações finais

complexidade da questão 48.
Essa perspectiva hermenêutica sugere novas
e significativas tarefas para o bioeticista. Sua função
não é dar respostas, apontando para cursos manda-
tórios de ação, mas articular as diferentes perspecti-
vas implicadas no problema ético e facilitar o diálogo
entre as partes. Ademais, ele deve também se con-
centrar nos argumentos da posição contrária.
Atualização
A falácia dilemática surge quando se concebe
a ética a partir de modelo more geometrico e sob
perspectiva lógica e ideológica de posicionamentos
contrapostos. Desde os gregos, o saber moral e sua
correspondente prática sempre trataram de ques-
tões contingentes, sobre as quais não existem cer-
tezas absolutas.

Como hermeneuta, o bioeticista não apenas
articula e facilita, mas também remete a aspectos
latentes do contexto, que, embora configurem o pro-
blema, muitas vezes são esquecidos pela cegueira da
tradição cultural à qual se pertence. Dessa forma,
ele é espécie de interlocutor socrático que sempre
questiona e critica posicionamentos naturalizados
em doutrinas morais 48.
Referidas aos contextos onde acontecem as
ações e suas respectivas justificações, as argumen-
tações são verossímeis, e portanto sempre passíveis
de revisão por análises da retórica e da pragmática.
Assim, nas discussões da bioética, a retórica e a
pragmática exigem a hermenêutica crítica do con-
texto para que as argumentações sejam convincen-
tes e verossímeis.

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203
204
Ontologia política da doença: em defesa da saúde
pública
Savio Gonçalves dos Santos 1, Gabriele Cornelli 2

Resumo
O debate acerca do papel e da abrangência do Sistema Único de Saúde brasileiro tem gerado inúmeras posições e
propostas de mudança, que vão desde a manutenção do atual modelo – universal – até a completa privatização.
Este artigo visa defender o modelo universal e público de saúde, tendo como referência a obra do sanitarista italiano
Atualização

Giovanni Berlinguer. Esta proposta considera que a saúde é bem coletivo, público, e, portanto, deve ser gerida por
esse mesmo coletivo, observadas as necessidades particulares. Baseada na releitura dos trabalhos de Berlinguer,
referência para o modelo brasileiro, esta pesquisa avança na discussão sobre saúde pública e sua ligação com a
estabilidade social. Considerar essa influência no contexto de bem-estar social significa, ao mesmo tempo, não
segregar, não excluir e permitir que todas as pessoas tenham vida digna.
Palavras-chave: Política. Sistema Único de Saúde. Doença.

Resumen
Ontología política de la enfermedad: en defensa de la salud pública
El debate sobre el papel y el alcance del Sistema Único de Salud brasileño, ha generado innumerables posiciones
y propuestas de cambio, que van desde el mantenimiento del actual modelo – universal – hasta la completa priva-
tización. El artículo se inclina por la defensa del modelo universal y público de salud, teniendo como referencia la
obra del sanitarista italiano Giovanni Berlinguer. Esta propuesta considera que la salud es un bien colectivo, público
y, por lo tanto, debe ser gestionada por ese mismo colectivo, observadas las necesidades particulares. Basada
en la relectura de los trabajos de Berlinguer, referencia para el modelo brasileño, esta investigación avanza en la
discusión sobre la salud pública y su conexión con la estabilidad social. Considerar esta influencia en el contexto
de bienestar social significa, al mismo tiempo, no segregar, no excluir y posibilitar que todas las personas tengan
una vida digna.
Palabras clave: Política. Sistema Único de Salud. Enfermedad.

Abstract
Policy ontology of the disease: in defence of public health
The debate about the role and scope of the Sistema Único de Saúde Brasileiro (Brazilian Unified Health System)
has generated numerous stances and proposals for change, ranging from maintaining the current model, which
is universal, to full privatization. This article aims to defend the universal and public health model, with reference
to the works of the Italian sanitarist Giovanni Berlinguer. The basis of support for this proposal lies in the fact
that health is a collective public good and, therefore, must be managed by this same collective, according to the
particular needs. Through a re-reading of Berlinguer’s works , a reference for the Brazilian model, the proposal
advances in the discussion about the necessary public health and the connection of this with social stability. To
consider such an influence in the context of social welfare means, at the same time, not segregating, not excluding
and enabling all people to have a dignified life.
Keywords: Politics. Unified Health System. Disease.

1. Doutorando oivasavio@gmail.com – Universidade de Brasília (UnB) 2. PhD cornelli@unb.br – UnB, Brasília/DF, Brasil.

Correspondência
Savio Gonçalves dos Santos – Av. Dr. Odilon Fernandes, 205, apt. 1.501 CEP 38017-030. Uberaba/MG, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

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204

Desde 2017, a sociedade brasileira tem assis-
tido a inúmeras contravenções dos direitos sociais
conquistados. Não faltam exemplos de como paula-
tinamente as lutas e garantias coletivas vêm sendo
substituídas por interesses subjetivos, oligárqui-
cos, mercadológicos e financistas. Junte-se a isso o
extremo desinteresse de parte da população em tra-
tar ou mesmo defender seus interesses e direitos ou
participar da vida política, a essência democrática.
Não raro é possível assistir à eclosão de movi-
mento transformista que afasta o protagonismo das
classes subalternas e usa a pauta comum para pro-
mover interesses meramente individuais. As conse-
quências imediatas variam desde a penalização eco-
nômica da sociedade até o sucateamento proposital
da máquina pública, que “justifica” a privatização 1.
Sendo a saúde direito social garantido pelo Estado,
é também uma das áreas afetadas por esse movi-
mento de privatização.
Assiste-se, portanto, ao loteamento dos bens
públicos e à terceirização das responsabilidades
governamentais, fundadas na redução da partici-
pação política de parte da sociedade e na anuên-
cia remunerada de outra parte: a empresarial 2. A
necessária proposição de ações que contraponham
movimentos que parecem colocar em perigo a saúde
para todos requer adequada fundamentação teórica
que, por sua vez, possibilite – e justifique – práticas
transformadoras.
Como forma de resgatar a história e apontar
caminhos para reconstruir o presente, é preciso revi-
sitar as ações ocorridas no Brasil nos idos de 1970,
especialmente em relação à reforma sanitária brasi-
leira, e as proposituras de seu patrono, o sanitarista
italiano Giovanni Berlinguer. A ideia é demonstrar
como a ontologia política da doença atinge toda a
sociedade, justificando a manutenção de sistema
de saúde público e de qualidade. A partir disso, a
proposta será apontar situações e analisar contextos
que comprovam que práticas mercantis no modelo
de gestão do sistema de saúde no Brasil podem levar
a consequências para todo o país.
A partir das bases teóricas de Berlinguer, este
artigo pretende demonstrar que a saúde é bem
público que deve ser gerido pela própria coletividade.
Dessa forma, a melhor forma de o fazer seria por
meio de modelo de saúde universal que reconheça
os determinantes sociais da doença, evitando sua
ontologia política e primando pela dignidade da vida.
Evidentemente, este texto contraria a privatização e
terceirização da saúde e, ao mesmo tempo, propõe
resgatar a história brasileira e a de todas as pessoas
envolvidas e comprometidas com o movimento
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272302
Ontologia política da doença: em defesa da saúde pública
sanitarista, conscientes de seu papel na construção de
modelo de saúde universal, público e de qualidade.
Busca, na verdade, a garantia da dignidade humana
tão defendida por Berlinguer em sua obra.
Ontologia política da doença
Em seu livro “A doença”, Giovanni Berlinguer
Atualização
parte da ideia de que devemos admitir que cada ele-
mento e cada fenômeno natural, como também cada
condição de existência do homem, pode igualmente
transformar-se em fonte de doenças 3. Tal reflexão se
embasa no pressuposto dos determinantes sociais
da moléstia: o autor faz questão de frisar que existe
desigualdade mesmo em relação à doença.
Não que Berlinguer evoque a necessidade de
igualdade patológica, mas a partir dos componentes
da enfermidade é possível determinar como será sua
percepção, evolução e tratamento – isso por conta
de questões sociopolíticas ou potencial socioeconô-
mico. Essa observação é comprovada ao se defrontar
o modo como uma doença avança em determinado
país: as nações do Hemisfério Sul, de modo geral,
não têm as mesmas condições de enfrentamento
que a maioria das do Norte. Praticamente o que
se tem são tipos diferentes de patologia nos paí-
ses desenvolvidos e naqueles subdesenvolvidos ou
mesmo em desenvolvimento.
Ao refletir sobre a doença, Berlinguer 4 atesta
que, independentemente da questão econômica ou
social, ela é composta por três aspectos: 1) altera-
ções corpóreas; 2) maior ou menor conhecimento
da sociedade; e 3) certa interpretação da sociedade
sobre a condição. Junte-se a isso o fato de que a
enfermidade sempre será definida e, consequente-
mente, acarretará forma de ação/reação/combate
construída a partir da realidade cultural e temporal.
Em cada tradição e época a doença assume
determinado papel, definição e modo de trata-
mento. Entretanto, cabe ressalvar que apesar de
ser, preliminarmente, perigosa ao ser humano, a
patologia precisa ser compreendida e considerada
fenômeno vital; um processo, um movimento de
ação-reação entre agressão-defesa; que se combate
com estímulo à saúde substancial, onde o foco é o
bem-estar, o sentir-se bem 5. É, portanto, processo
presente na lógica do desenvolvimento humano
e social que não pode e não deve ser evitado ou
negligenciado.
Berlinguer sustenta que a saúde é bem coletivo.
Entretanto, mesmo o sendo, apresenta características
individuais, visto que cada pessoa se relaciona com
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 204-11
205
 Ontologia política da doença: em defesa da saúde pública
ela de forma diferente. No entanto, apesar de seus
aspectos subjetivos, a doença diz respeito a toda a
sociedade, principalmente considerando as conse-
quências de se negligenciar determinada condição.
De maneira direta, toda a sociedade é afetada pela
afecção, surgindo daí a necessidade de que toda a
comunidade se solidarize com o doente, cujo sofri-
mento, além de pessoal, é coletivo 4.
Atualização
O desmonte do SUS como promoção da
doença
A imposição do modelo neoliberal vem tomando
conta das políticas públicas e dilapidando conquistas
sociais. Essa realidade não exclui as políticas de saúde
e, consequentemente, o projeto de reforma sanitária
brasileiro, originário do Sistema Único de Saúde (SUS).
Pelo contrário, a partir do novo modelo de regime
fiscal – adotado pela Emenda Constitucional 95 –,
o congelamento de gastos específicos para a saúde
corresponde à desvinculação das despesas com ações
e serviços públicos de saúde, (…) redução do gasto
público per capita com saúde (…) [e] aumento das
iniquidades no acesso a bens e serviços de saúde 6.
Cumpre observar que essa mesma emenda elencou
as despesas com saúde, ao lado das previdenciárias,
como a causa do desequilíbrio fiscal do Brasil, o que
levou à formação de grupo ministerial, com participa-
ção de empresas de planos de saúde, para a criação
de planos populares 7.
Paralelamente à situação de desmonte do
Estado e, consequentemente, do SUS, surge no ideá-
rio político e econômico outro ponto nevrálgico: a
área social. A ação do Estado volta-se para esse setor
como parte de suas atribuições, pois é uma das ques-
tões mais sensíveis às condições e imposições do mer-
cado. A obrigatoriedade – não que exista realmente
no propósito do Estado de bem-estar social – de satis-
fazer os interesses financistas, principalmente motiva-
dos pela proposta de ajuste econômico ou reforma,
tem levado a novos problemas e à manutenção de
velhas situações na saúde pública. Esse cenário acaba
por aprofundar desigualdades.
Não há mais integração: As políticas sociais
e de saúde perderam sua dimensão integradora,
tanto no âmbito nacional como no âmbito regional/
estadual, caindo numa visão localista onde o local é
privilegiado como o único espaço capaz de dar res-
postas supostamente mais “eficientes” e acordes às
necessidades da população (não por acaso reduzida
hoje a “comunidade”) 8.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 204-11
206
O movimento localista, fortalecido pelo des-
monte do SUS, responsabiliza famílias e pessoas por
sua saúde e bem-estar. Essa terceirização do dever
do Estado, revestida da falsa ideia de empodera-
mento, leva a situações específicas de promoção da
doença, uma vez que, na maioria dos casos, a popu-
lação não dispõe de educação sanitária para lidar
com patologias. Essa realidade se agrava quando
se considera a parcela da população empobrecida,
que depende única e exclusivamente da assistência
pública. Além do mais, o Estado acaba por se isentar
do papel fundamental, constitucional, de salvaguar-
dar a saúde e a vida dos cidadãos brasileiros 9.
Nos governos democráticos, nos quais (em
teoria) o povo se interessa e participa como centro
da estruturação social e onde vigora a res publica,
o Estado será apenas instituição social encarregada
da organização popular. Não há, portanto, ação esta-
tal que seja contrária ao processo democrático. Da
mesma forma, toda alteração no Estado, e mesmo
nas políticas dele derivadas, carece da aprovação
dos cidadãos que o compõem.
Assim, quando há necessidade de reforma, seja
em que âmbito for, a participação popular é funda-
mental e obrigatória. Entretanto, o que se tem visto
nos últimos anos é o afastamento dos interesses
públicos para a satisfação de subjetividades merca-
dológicas. Justifica-se a reforma com presumida crise
do Estado, fundamentando-se em suposta ingover-
nabilidade caso determinadas mudanças não sejam
realizadas. Inverte-se, assim, a lógica da crise: não é
a falência do Estado, por conta do atendimento de
demandas particulares, que causa a crise; é a crise da
saúde, falência do atendimento público, que gera a
crise do Estado. É o gasto da previdência, e não as
concessões aos devedores, que obriga a reforma.
Essas teses são semelhantes às que vigoraram
em 1970 nos países desenvolvidos 9. Dessa forma, a
saída justificada pelo governo, que solapa o povo,
passa obrigatoriamente pelo ajustamento fiscal
(note-se que não se trata de uma reforma fiscal no
sentido mais amplo, a qual, por sinal, está “adiada”
sine die); reformas econômicas “orientadas para o
mercado” que, supostamente, garantiriam a “con-
corrência interna” e condições para o “enfrenta-
mento da competição internacional” (!); reforma da
previdência social, a qual tem como propósito fun-
damental “retirar privilégios” cortando, na prática,
benefícios e gastos; reforma do aparelho de Estado
com vistas a aumentar a “governança” 10.
A saída final encontrada pelo sistema é a
entrega quase completa de todo gerenciamento
público para a iniciativa privada. Esse é o golpe
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derradeiro, camuflado sob a égide de “liberdade
econômica”, “controle do mercado” – dinâmicas
aclamadas como privatização e descentralização
para supostamente otimizar o Estado. Todo esse
movimento acaba transferindo o controle de bens
sociais para empresas e organizações privadas, que
dificilmente levarão em conta a promoção da saúde;
ao contrário, considerarão, evidentemente, o lucro
antes de qualquer outro resultado.
Ao se juntar privatização com menos investi-
mentos de recursos públicos em saúde, especial-
mente após a aprovação da Proposta de Emenda
Constitucional (PEC) 241, temos o retorno aos índices
de aplicação de capital em saúde de 2003, segundo
dados do Centro Brasileiro de Estudos de Saúde 11. A
consequência imediata de tamanha aberração é o
sucateamento do SUS, que afeta diretamente famí-
lias carentes e empobrecidas, promovendo doenças
e agravando situações muito complexas.
O desmonte do SUS promove ações que, na ver-
dade, deveriam ser combatidas; é aqui que as ideias
de Berlinguer surgem como defesa da saúde pública.
Para o professor italiano, a doença possui cinco proces-
sos que devem ser enfrentados e, ao mesmo tempo,
tomados como referência de ação: 1) sofrimento; 2)
diversidade; 3) perigo; 4) sinal; e 5) estímulo.
O sofrimento pode, muitas vezes, vir de causas
aliadas à enfermidade – pode derivar dos sintomas
ou ser motivado pela perda de poder físico, motri-
cidade, independência e dignidade. Tais condições
ficam ainda mais evidentes quando se considera o
fato de que são, na maioria, os saudáveis (prepo-
tentes) que acabam por definir o futuro do doente 12
(impotente e desempoderado).
Visando minimizar o sofrimento causado pela
doença, Berlinguer insiste na necessidade de que
todo tratamento seja sempre contra a enfermidade,
nunca contra o doente. Ressalta ainda que estar
doente não significa perder direitos. O enfermo, pelo
contrário, deve receber atenção da comunidade, pois
seu tratamento é benefício social. Mas o cuidado
não pode ser oferecido de qualquer maneira – deve
ser também acompanhado rigorosamente por toda
a sociedade, resguardando o paciente de abusos
durante o tratamento, o que causaria ainda mais
sofrimento. O importante é que exista solidariedade
por parte de toda a sociedade, não como compaixão
ou misericórdia, mas sim como comprometimento e
responsabilidade comum: a solidariedade do cuidado.
O segundo processo pode parecer estranho,
como o próprio Berlinguer faz questão de ressal-
tar, mas a ideia de doença como diversidade visa
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Ontologia política da doença: em defesa da saúde pública
traduzir as diversas situações de normalidade e
anormalidade que definem a condição de vida das
pessoas. Essas condições podem provocar exclusão
social, principalmente no caso de determinadas
enfermidades, como hanseníase (lepra), tubercu-
lose e doenças mentais. No passado, havia ainda
episódios em que questionar a normalidade (ou a
anormalidade) significava ser portador de molés-
tias, o que suscitava isolamento. Muitas vezes, essa
Atualização
diversidade é julgada pelo viés de valores culturais
e morais, sendo seu resultado incerto. Fato é que
dificilmente, nesses casos, a doença seria a causa da
exclusão, mas claramente passa a ser instrumento
nas relações de poder da sociedade 12.
O entendimento da saúde como diversidade
ajuda também a explicar algumas barreiras seletivas
que se apresentam em programas de saúde pública,
cuja limitação não raro é justificada pelo Estado
com embasamento “científico”. No caso brasileiro, o
desmonte pelo qual o Estado vem passando mostra
como a saúde pode ser afetada: para se obter tra-
tamento, a normalidade diz que as pessoas devem
pagar planos de saúde ou acionar o judiciário para
fazer valer seus direitos.
O problema é que esse tipo de atuação não
contribui para reduzir condições patogênicas, espe-
cialmente porque não se investe em prevenção ou
atenção primária. Não se observa que as doenças
favorecem a marginalização das pessoas e o desem-
prego. Não se compreendeu ainda – aqui dire-
cionado ao papel e ao interesse da sociedade em
detrimento da vontade do setor privado – que o
investimento em saúde significa potencializar todas
as áreas da sociedade.
A doença nunca é fato isolado, sem conse-
quências para o coletivo. Ela envolve toda a socie-
dade e traz mais danos se não é controlada. O perigo
fica mais evidente quando não se tomam ações
contra a enfermidade, mas sobre o doente. Esse
fenômeno não é raro: em muitos casos, o doente é
tomado como “indivíduo-alvo” (bode expiatório, na
linguagem vulgar), excluído da sociedade e conside-
rado como problema isolado. Entende-se que assim
os efeitos da doença serão minimizados.
Entretanto, negligenciam-se as dificuldades
específicas – angústias e dificuldades que essa
mesma moléstia causa no âmbito familiar e social do
enfermo. A doença, apesar de assim entendida, não
pode ser tratada como responsabilidade específica
de uma ou outra pessoa, ou mesmo só de uma insti-
tuição, como o hospital. Esse entendimento modifica
a realidade da condição: de apenas um doente peri-
goso, passa-se ao perigo do enfermo.
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207
 Ontologia política da doença: em defesa da saúde pública
O que se tem, a partir dessa situação, é a
necessidade de medicina punitiva, para a qual estar
doente é se colocar como peso ou problema para a
sociedade, resolvido pelas práticas médicas. Abre-se
mão do diagnóstico e passa-se ao julgamento polí-
tico da doença e do doente 12. Saber interpretar a
enfermidade como sinal e providenciar sua solução
é requisito elementar de subsistência. Isso por-
que há relação elementar entre indivíduo, doença
Atualização
e sociedade: o indivíduo está para a doença assim
como ela está para a sociedade. A afecção é, dessa
forma, sinal coletivo, cujo caminho para a mudança
passa por epidemiologia, prevenção e participação
de todos no processo de saúde 12. Somente assim é
possível falar em transformação da realidade.
Por fim, a enfermidade precisa estimular soli-
dariedade entre indivíduos, de modo que combatam
o isolamento, inclusive o proposital. É preciso agre-
gar – nunca desagregar – os indivíduos em socie-
dade. O combate à doença deve incitar igualdade,
pela equidade, evitando toda e qualquer diferen-
ciação. Cabe ressaltar que a diferença em questão
é a negativa, que deve instigar o debate sobre direi-
tos do doente, em contraposição ao paternalismo
vigente em muitos tratamentos. A doença deve esti-
mular a atenção global à saúde, na qual a partici-
pação ativa do doente é requisito fundamental para
transformar a vida.
É preciso, assim, partir do patológico para
transformar a realidade 12. O desmantelamento do
SUS provoca toda essa situação ao invés de mini-
mizá-la, de modo que se torna urgente defender
a saúde pública, mais do que como direito, como
necessidade incontestável. Negligenciar a saúde afe-
tará não apenas determinada classe social ou deter-
minado país, mas toda a humanidade.
A necessária saúde pública: apologia de
Giovanni Berlinguer
Giovanni Berlinguer sempre foi um cientista
preocupado com questões sociais e empenhado em
construir e defender a saúde como direito universal.
Para ele, essas questões não deveriam ser relegadas
ao domínio de apenas alguns indivíduos: a saúde e,
consequentemente, a doença são e devem ser preo-
cupações coletivas.
Com esse entendimento e apresentando suas
consequências para toda a sociedade, Berlinguer
apontou a necessidade de tratar determinantes espe-
cíficos que podem prevenir outros complicadores ou
impedir que os existentes se agravem. Esse processo
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 204-11
208
passa por questões fundamentais para a manutenção
da vida, pois, como afirma Henry Sigerist, citado por
Berlinguer, em qualquer sociedade, a incidência da
doença é amplamente determinada por fatores eco-
nômicos. (…) Baixa qualidade de vida, falta de comida,
roupas e combustível, condições precárias de moradia
e outros sintomas de pobreza sempre foram as princi-
pais causas de doenças 13.
Essa observação se coaduna com a disposi-
ção apresentada pelo Fórum Mundial de Saúde em
1995 que, como apontam Garrafa, Oselka e Diniz,
indicava que o principal fator de mortalidade e a pri-
meira causa de morbidade e de sofrimento em todo
o planeta aparecia quase ao final da Classificação
Internacional de Doenças (CID), sob o código Z59.5
(…): extrema pobreza 14. Em muitos casos, essa con-
dição social aponta situações graves em que a pró-
pria opressão e o autoritarismo do Estado contri-
buem para o surgimento de patologias.
A inexistência de condições mínimas de sobre-
vivência e de higiene, aliada à ineficiência do Estado
em relação à saúde, propicia enfermidades que tra-
zem consequências sociais. Propõem-se, em con-
traposição, aspectos que podem se converter em
promotores de saúde. Dessa forma, só se pode falar
em saúde diante da liberdade e prosperidade social
– contextos, hoje, controlados pelas disposições
econômicas.
Uma vez que o direcionamento social se apre-
senta pelo viés econômico, que acaba segregando,
excluindo os indivíduos e, consequentemente, impe-
dindo a geração de saúde e promovendo a doença, a
luta pela mudança cabe a todos os membros dessa
sociedade que, incomodados com a situação, no
ápice de sua participação política, denunciam as
condições que impedem a vida digna e seu ciclo.
Pois se a medicina deseja atingir seus objetivos com-
pletamente, deve entrar completamente na vida
política e indicar todos os obstáculos que impedem a
consumação normal do ciclo de vida 15. Daí a impor-
tância de saber ler os determinantes sociais que
promovem a doença, para assim estabelecer ações
diretas e contundentes.
Berlinguer analisa aspectos importantes para
chegar aos determinantes sociais da enfermidade,
como os avanços industriais e tecnológicos. Em muitos
casos, a falsa sensação de que esse desenvolvimento
favorece a qualidade de vida esconde consequências
práticas no campo da saúde, que se convertem em
promotores de doenças. Entre outros, podemos citar
horas excessivas de trabalho, comida insuficiente e
inadequada, a exploração feroz de mulheres e crian-
ças, casas insalubres e a ausência de qualquer forma
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de educação 15. E ainda pobreza nas suas diversas
manifestações, injustiças, (…) insegurança na nutri-
ção, marginalização e discriminação social, proteção
insuficiente da primeira infância, discriminação contra
as mulheres, (…) deterioração urbana, falta de água
potável, violência generalizada, lacunas e disparidade
nos sistemas de segurança social 16.
Manter as condições que provocam ainda mais
enfermidades gera o que Berlinguer 17 chama de
“genocídio pacífico”. Essa situação acaba sendo agra-
vada pela falta ou ineficiência de fiscalização e pela
inércia do Estado, e só se modifica quando a socie-
dade passa a se organizar e a reivindicar melhorias
nas condições de trabalho e vida. A partir de então,
da conquista de benefícios sociais, da ampliação dos
direitos, da universalização do acesso à saúde, pode-
-se pensar em avanços na qualidade de vida e, con-
sequentemente, em mais dignidade e autoestima
para a população.
Berlinguer sustenta, como complemento às
ações contra os determinantes sociais da doença,
que é preciso cuidar dos determinantes sociais da
saúde, principalmente a proteção e o enriquecimento
de ativos globais comuns, como a água, o ambiente
e o conhecimento, que são indivisíveis, insubstituíveis
e muitas vezes não reprodutíveis 18. Esses são bens
comuns, não estatais, que pertencem ao povo.
Outra proposta importante é transformar con-
dições de saúde a partir de 11 providências: 1) par-
ticipação do público e sua influência na sociedade;
2) seguridade econômica e social; 3) condições favo-
ráveis ​​durante a infância e adolescência; 4) vida
profissional saudável; 5) meio ambiente e produtos
saudáveis ​​e seguros; 6) sistema de saúde que pro-
mova boa saúde; 7) proteção efetiva contra doenças
infecciosas; 8) sexo seguro e saúde reprodutiva; 9)
mais exercício físico; 10) hábitos saudáveis de nutri-
ção e alimentos seguros; 11) menos uso de álcool e
tabaco e liberação de drogas 19.
Vale ressaltar que todas as ações propostas por
Berlinguer voltam-se à dimensão global e consideram
a saúde como um bem. Ele adianta que a cooperação
internacional é fundamental para superar injustiças
e desigualdade, tendo em vista a boa saúde global
como parte integrante dos direitos de cidadania e (…)
garantida como um “bem global público” 20.
A proposta de Berlinguer para a saúde pública
parte do pressuposto de que a medicina social não
tem capacidade suficiente de análise e atuação. Isso
porque não há como separar, no ideário do profes-
sor italiano, saúde e política. Então toda ação em
prol da saúde é política; fazer política é pensar em
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Ontologia política da doença: em defesa da saúde pública
saúde. Assim, mais do que simples consideração prá-
tica, a saúde é processo comum de interesse de toda
a sociedade e, portanto, questão coletiva.
Para compreender como a saúde coletiva está
diretamente ligada às questões sociais, às questões
comuns, Berlinguer analisa alguns aspectos centrais
da vida em sociedade e suas consequências. Ao
pensar essa realidade, traz à tona conceito que se
tornou essencial para o contexto brasileiro: a cons-
Atualização
ciência sanitária, definida como um direito da pes-
soa e um interesse da comunidade. Mas, como esse
direito é sufocado e este interesse é descuidado, a
consciência sanitária é a ação individual e coletiva
para alcançar esse objetivo 21.
Ao colocar a saúde como direito, as propostas
para sua manutenção recaem sobre o mundo polí-
tico. Não há, portanto, como propor saúde sem pas-
sar pela política. Da mesma maneira, se é necessário
discutir saúde como política, e sendo esta essencial-
mente participação popular, a saúde passa a ser
objeto de interesse social. Ressalte-se ainda que as
ações (e as inércias) relacionadas à saúde trarão con-
sequências para todos os indivíduos da comunidade,
ou seja, nunca será fato isolado.
Essa consciência sanitária permite ver iniqui-
dades sociais e deformações nas relações humanas,
principalmente pelas contradições existentes entre
lucro privado em saúde e saúde pública 12. Tal fato
evidencia a nocividade do capital no que tange à
saúde e sua garantia, mas, principalmente, possibi-
lita às classes prejudicadas compreender sua situa-
ção e modificar a realidade. Essa consciência permite
também entender a epidemiologia da determinação
social do processo de saúde e doença, o que pode-
ria sustentar a reforma sanitária, fundamental para
a transformação desse cenário. Essa reforma não se
perfaz somente com alterações no campo da saúde
em si, mas com mudanças culturais, institucionais,
profissionais e administrativas no que diz respeito à
proteção à saúde.
Para demonstrar sua tese, Berlinguer propõe
a análise criteriosa da saúde nas fábricas. Ali, onde
tudo é mais intenso e violento, o verdadeiro agente
nocivo é o capital, a exploração e os extremos nas
condições de trabalho 22. A realidade apresentada
nas indústrias não permanece ali enclausurada; os
problemas vão contaminar toda a sociedade, pois as
condições do ambiente externo influem na saúde do
trabalhador. A saúde, dessa forma, passa a ser deter-
minada tanto por fatores internos quanto externos.
Para Berlinguer, portanto, a realidade só será
transformada quando houver a participação de toda
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209
 Ontologia política da doença: em defesa da saúde pública
a população, uma vez que todos são afetados pelo
processo saúde-doença. Com esse embasamento,
ele sustenta a ideia da reforma sanitária, que não
é apenas constituída de normas processuais, de
decretos, de mudanças institucionais. Deve ser um
processo de participação popular na promoção da
saúde, que envolva milhões de cidadãos; deve impor
mudanças sociais, ambientais e comportamentais
que tornem a existência mais saudável; deve mobili-
Atualização
zar dezenas de milhares de conselheiros de regiões,
de província, de municípios, de circuncisões, de qua-
dros dos movimentos sindicais, femininos, coopera-
tivos, juvenis e milhares de assessores e de prefeitos;
deve transformar a atividade cotidiana de médicos,
técnicos e enfermeiros 23.
Todo esse movimento reformista certamente
vai provocar profunda mudança no contexto social
e na realidade de cada indivíduo. Cabe ressaltar que
apesar de a saúde se apresentar como fato privado,
individual, a enfermidade não pode ser restringida
da mesma forma. A doença requer atenção redo-
brada, principalmente por conta de suas conse-
quências coletivas. Ela supõe igualmente respostas
e ações também coletivas, seja no campo da pre-
venção, do tratamento, da reabilitação ou mesmo
da reintegração do doente 22. A reforma sanitária é
movimento baseado na responsabilidade comum
dos sujeitos sociais.
Considerações finais
Propor saúde coletiva é, obrigatoriamente, efe-
tivar a equidade entre pessoas de uma sociedade.
Funda-se na lógica da justiça distributiva e cada vez
mais está relacionada à garantia do direito à saúde e
dos direitos humanos, cuja promoção, apesar de com-
por discussão epistemológica que remonta aos gregos
antigos, é fundamentalmente questão de respeito.
O modelo de saúde pública brasileiro, universal
e igualitário, busca mais do que promover saúde – é
meio pelo qual se pretende alcançar e manter a dig-
nidade da vida. A proposta se enquadra no combate
a modelos que estimulam desigualdades, na busca
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Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 204-11
210
pela estabilização social por meio do bem-estar
social e, fundamentalmente, na defesa da vida.
Isso significa assumir e manter modelo em
que a saúde seja considerada direito de todos e
interesse da comunidade. Essa dinâmica marca o
que Berlinguer chamou de consciência sanitária.
Exatamente por esses motivos a saúde não pode
ser considerada mero produto a ser negociado ou
que tenha valor agregado. Politizar a questão, espe-
cificamente a partir dos determinantes da doença,
torna-se meio para transformar a realidade social,
pois toda enfermidade traz consequências coletivas.
É importante ressaltar, como bem o fez
Berlinguer em defesa da reforma sanitária italiana,
que a simples proposta de sistema público de saúde
não significa total e plena resolução de problemas
e dificuldades. Deve-se, a partir dessa conquista,
fomentar movimento permanente de renovação e
questionamento do modelo adotado. Isso significa
dizer que a existência e a manutenção do SUS não
dependem única e exclusivamente do governo ou de
políticas públicas, mas se assentam sobre a partici-
pação social na promoção da saúde. É preciso bus-
car mudanças e transformações sociais, ambientais
e culturais permanentes. Não cabem aqui, portanto,
práticas individualistas e que contrariem a essência
coletiva do SUS. Em verdade, todo o trabalho é luta
constante para que a saúde se sobreponha à doença,
para que a coletividade supere o individualismo, a
política anule a politicagem, e o humanismo não dê
lugar à dominação e à exploração.
Em síntese, garantir a saúde pública possibilita
a manutenção da própria sociedade. O desmonte
do SUS, como suposta prática de liberdade merca-
dológica, ou mesmo camuflando tal prática como
reforma, além de agredir preceitos, direitos funda-
mentais dos cidadãos, ameaça a estabilidade social.
Mais do que apologia, o alerta que se faz, a partir
das análises de Giovanni Berlinguer, é que a falta
de um sistema universal de saúde levará à falência
social muitas famílias brasileiras. As consequências
não serão somente físicas ou pessoais, mas diversas
e inimagináveis, uma vez que a saúde (ou a doença)
está relacionada a todas as instâncias coletivas.
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272302
 Ontologia política da doença: em defesa da saúde pública

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Participação dos autores

Ambos os autores contribuíram para a redação do artigo. Recebido: 9. 9.2018

Savio Gonçalves dos Santos Revisado: 27.11.2018

0000-0001-9314-8343 Aprovado: 10.12.2018
Gabriele Cornelli
0000-0002-5588-7898

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272302 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 204-11

211
212
Pessoas com deficiência: eugenia na imigração do
início do século XX
Cilene da Silva Gomes Ribeiro 1, Patrícia Paula Moio 2, Etiane Caloy Bovkalovski 3, Marcia Regina Chizini Chemin 4, Carla Corradi-Perini 5

Resumo
Frequentemente as ideias eugênicas ressurgem, colocando em questão a aceitação do diferente. Travestidas de
“melhoramento”, hoje retornam sob a promessa de aperfeiçoamento genético. Nesse contexto, é preciso ressaltar
os direitos da pessoa com deficiência, pois embora aparentemente não representem mais um “problema” para
Atualização

a sociedade, o preconceito e a discriminação permanecem. A partir do relato de grupo familiar de imigrantes

portugueses que enfrentaram dificuldades para entrar no Brasil em razão da filha deficiente visual, este artigo
traça panorama histórico das ideias eugênicas até os dias de hoje. Por fim, reafirma-se a importância de constatar
e combater o eugenismo pela reflexão ética.
Palavras-chave: Bioética. Eugenia (ciência). Pessoas com deficiência. Emigração e imigração.

Resumen
Personas con discapacidad: la eugenesia en la inmigración de principios del siglo XX
Frecuentemente, las ideas eugenésicas resurgen poniendo en cuestión la aceptación de lo diferente. Travestidas
de “mejoramiento”, hoy retornan bajo la promesa de perfeccionamiento genético. En este contexto, es necesario
resaltar los derechos de la persona con discapacidad, pues, aunque aparentemente ya no representan un “pro-
blema” para la sociedad, el prejuicio y la discriminación permanecen. A partir del relato de un grupo familiar de
inmigrantes portugueses que enfrentó dificultades para entrar en Brasil, debido a una hija con deficiencia visual,
este artículo traza un panorama histórico de las ideas eugenésicas hasta los días actuales. Finalmente, se reafirma
la importancia de constatar y combatir el eugenismo a partir de la reflexión ética.
Palabras clave: Bioética. Eugenesia. Personas con discapacidad. Emigración e inmigración.

Abstract
People with disabilities: eugenics in the early 20th century immigration
Eugenic ideas reemerge intermittently, calling into question the acceptance of the different. Now, the term
returns, this time disguised as genetic “improvement”. In this context, it is necessary to highlight the rights of
people with disabilities because, although they no longer seem to constitute a “problem” to society, prejudice
and discrimination still remain. From the report of a family of Portuguese immigrants who faced difficulties to
be granted permission to enter Brazil because one of the children had visual impairment, this paper outlines a
historical overview of eugenic ideas to this date. Finally, the importance of identifying and combating eugenics
through an ethical reflection is reaffirmed.
Keywords: Bioethics. Eugenics. Disabled persons. Emigration and immigration.

1. Doutora cilenex@hotmail.com – Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUCPR) 2. Especialista patriciapmoio@hotmail.com –

Pesquisadora independente, Curitiba/PR 3. Doutora etianecaloy@hotmail.com – PUCPR 4. Mestre maychizini@yahoo.com.br – PUCPR
5. Doutora carla.corradi@pucpr.br – PUCPR, Curitiba/PR, Brasil.

Correspondência
Cilene da Silva Gomes Ribeiro – Rua Dona Saza Lattes, 452, sobrado 2, Uberaba CEP 81540-460. Curitiba/PR, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 212-22 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272303

212
 Pessoas com deficiência: eugenia na imigração do início do século XX
Identificou-se neste estudo de caso a situação
adversa e as dificuldades enfrentadas por família
de imigrantes portugueses para ser aceita no Brasil
em virtude da deficiência visual de um dos filhos.
Registrando história de segregação e articulações
políticas internacionais que teve desfecho positivo,
o artigo analisa legislações nacionais entre 1920 e
1950, identificando restrições a imigrantes portadores
de deficiências. A partir dos relatos sobre a eugenia
no Brasil, podem-se propor encaminhamentos legais
para identificar e restringir a discriminação e o pre-
conceito em relação a grupos vulneráveis.
Raízes históricas da eugenia
Entre povos nômades, era essencial que indiví-
duos tivessem condições de cuidar da própria sobre-
vivência, além de colaborar com o grupo. Aqueles que
apresentavam características fora do padrão, como
doenças ou anomalias, eram considerados um “peso”,
sendo abandonados à própria sorte 1.
[Era comum] o infanticídio das crianças que nasciam
cegas [ou mesmo] o abandono dos que haviam per-
dido a visão na idade adulta 2.
A preocupação em zelar pela segurança e manter
a saúde dos integrantes da tribo tornava a sobrevivên-
cia de pessoas com deficiência praticamente impossí-
vel, uma vez que em ambiente tão desfavorável esses
sujeitos eram considerados um fardo 3. Só havia exce-
ções quando algum traço discrepante era associado
a características positivas, como na figura do cego
capaz de ver o futuro, ou do albino que traz boa sorte,
comum em alguns grupos ao longo da história.
Desde a invenção da escrita (4000 a.C.) até a queda
do Império Romano do Ocidente (476 d.C.), consta-
ta-se que a deficiência tornava o indivíduo inferior,
sendo entendida, em muitos casos, como um castigo
divino e, portanto, levava em si mesmo o estigma
do pecado cometido por ele, por seus pais, por seus
avós ou por algum ancestral de sua tribo 4.
Na Grécia Antiga, a cidade de Esparta não acei-
tava seres com anomalias, evitando que a natureza
“defeituosa” fosse conhecida por terceiros. Os pais
tinham obrigação de apresentar seus descendentes
aos magistrados, e as crianças com deficiência eram
consideradas subumanas, o que legitimava a elimina-
ção ou o abandono 2,5. Interessavam os filhos “bons”,
ou seja, aqueles que pudessem se tornar guerreiros.
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272303
Também Platão, ao abordar o planejamento das
cidades gregas, propôs que pessoas nascidas “disfor-
mes” fossem descartadas, ideia compartilhada por
Aristóteles 6. Em Roma, a legislação permitia que pais
matassem descendentes defeituosos 1 ou os abando-
nassem para ser criados por plebeus. É o que se verifica
na Lei das Doze Tábuas e em Cícero e Sêneca 3.
Para os hebreus, indivíduos corcundas, cegos
ou coxos eram considerados indignos. Acreditava-se
Atualização
que essas pessoas tinham poderes demoníacos,
cujos pecados se expressavam no corpo por estig-
mas e sinais que confirmavam a presença dos maus
espíritos 7. Essa atribuição das imperfeições a cau-
sas sobrenaturais aparece também na Idade Média,
quando nascidos com alguma deficiência eram con-
siderados possuídos por demônios e afastados do
convívio social em orfanatos, manicômios e prisões.
Nesse período, a religião, detentora do conheci-
mento, considerava a deficiência castigo divino aos
pais, ou apenas forma de as pessoas ditas “normais”
praticarem o bem e a caridade 1. Já os supersticiosos
vislumbravam nesses indivíduos poderes especiais
de bruxaria ou feitiçaria 3.
Em meio às várias deficiências consideradas
castigo divino, destaca-se aqui a cegueira, justa-
mente por ter inspirado este artigo. Na Bíblia, ela
aparece como algo negativo, relacionado à escuri-
dão, ao pecado, no polo oposto à luz, Deus. Portanto,
essa deficiência era vista como pecado, falta de fé 8,
e, assim como outros estigmas, alimentava o pre-
conceito e limitava as oportunidades dos indivíduos.
Perpetuava-se a ideia de que o cego era “peso” a ser
carregado pelas pessoas “normais”, apesar de ações
pontuais, desenvolvidas ao longo da história, na ten-
tativa de ajudar tal população.
Na Idade Antiga, a incidência da cegueira era
alta em regiões desérticas em virtude do calor e da
poeira. O Egito, pelas características de seu território,
era considerado um país de cegos. Na China, a música
era forma de deficientes visuais proverem sua subsis-
tência, desenvolvendo para isso o ouvido e a memó-
ria. Em Roma, muitos meninos cegos eram escraviza-
dos, e as meninas levadas à prostituição 8.
Durante a Idade Média, na Inglaterra, uma lei
previa que pobres, incapazes e cegos fossem ampa-
rados pelo governo 8. Mas, ao mesmo tempo que
a legislação procurava incutir alguma humanidade
no trato com deficientes, eles passavam a ser vis-
tos como “despesa” extra para a sociedade. Já na
França, em 1260, surge o primeiro centro para cuida-
dos e tratamento de cegos, com o objetivo de aten-
der 300 soldados que tiveram os olhos arrancados
pelos sarracenos durante as Cruzadas 3.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 212-22
213
 Pessoas com deficiência: eugenia na imigração do início do século XX
No Brasil, 600 anos mais tarde, por meio do
Decreto Imperial 1.428/1854, Dom Pedro II cria o
Instituto dos Meninos Cegos para tirar crianças com
essa deficiência das ruas e auxiliá-las 6, assumindo
o cuidado como responsabilidade do Estado. Na
Inglaterra, em 1859, Darwin publica suas conclusões
sobre o evolucionismo, afirmando que, no mundo
animal, só sobrevivem aqueles que têm a capacidade
de se adaptar por serem biologicamente superiores.
Atualização
Mesmo que inicialmente consideradas controversas,
suas teses tiveram aceitação ao longo dos anos, pas-
sando a ser utilizadas de forma acrítica em outras
áreas. Surgiu então o darwinismo social, que apre-
sentava os burgueses como os mais capazes, os mais
fortes, os mais inteligentes e os mais ricos 9. Dessa
maneira, os seres tidos por fracos ou com alguma
deficiência eram alvo de extermínio social, de forma
gradativa, diante das próprias condições e demandas
sociais 10.
O ambiente na Inglaterra oitocentista era pro-
pício para o surgimento dessas ideias. A Revolução
Industrial atraía multidões para as cidades e, ao
mesmo tempo que precisava dessa mão de obra para
suas fábricas, a burguesia temia a degradação física e
moral da sociedade. Os operários ingleses, homens,
mulheres e crianças, tinham jornadas de trabalho
exaustivas e viviam em cortiços com péssimas condi-
ções de higiene, disseminando epidemias e sofrendo
preconceito. Enquanto isso, políticas de higiene
pública e a imposição de disciplina guiavam a reurba-
nização defendida pelos adeptos da “seleção social”.
Essas medidas buscavam prevenir a degradação física
dos trabalhadores 11 e, assim, evitar prejuízos que
acarretariam a diminuição do lucro da burguesia.
De acordo com a teoria eugênica, cada indiví-
duo nasce com a vida determinada pela heredita-
riedade, que o classifica em categorias inferiores ou
superiores. Dessa forma, as condições do cotidiano
são pré-determinadas pela biologia, excluindo-se a
possibilidade de mobilidade social. Diante disso, para
que o ideal eugênico fosse efetivado, seria necessário
que fosse estimulada a procriação entre os conside-
rados “tipos eugênicos superiores” e coibida a pro-
criação dos outros 12. Defendia-se, portanto, o uso de
métodos como a esterilização, a segregação, a con-
cessão de licenças para a realização de casamentos e
a adoção de leis de imigração restritiva 9.
Nos Estados Unidos, em 1917, a legislação
eugênica baseava-se em três pilares: esteriliza-
ção compulsória de “inadequados”, prevenção de
casamentos não eugênicos e controle da imigra-
ção 13 a fim de evitar a entrada de indivíduos inde-
sejáveis. Na Alemanha de 1933, com os nazistas no
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 212-22
214
poder, duas medidas eugênicas disseminadas em
outros locais foram instituídas: melhoria da raça
ariana e proibição da mistura com raças inferiores.
Institucionalizou-se a esterilização compulsória
de portadores de doenças consideradas hereditá-
rias: debilidade mental congênita, esquizofrenia,
mania, depressão, epilepsia, doença de Huntington,
cegueira, surdez e malformações físicas severas 14.
Apresentação do caso
A perspectiva eugenista marcou fortemente a
produção científica nos séculos XIX e XX, refletindo-
-se na legislação de vários países e na compreensão
da própria sociedade sobre as diferenças entre as
pessoas. Em muitos casos, a deficiência física acabou
se tornando entrave ao livre exercício dos direitos
humanos, como ilustra o relato que serve de base
a este trabalho, colhido em entrevista aberta com
família de imigrantes portugueses em 20 de janeiro
de 2015 em Curitiba, capital do Paraná.
Após terem sido informadas sobre os objetivos
da pesquisa, as entrevistadas concordaram em contar
fatos de sua história de vida concernentes ao tema
do estudo. Com aproximadamente nove horas de
duração, a conversa foi gravada em áudio e transcrita,
como preveem as técnicas de trabalho de campo.
Para preservar o anonimato, daqui em diante as par-
ticipantes serão nomeadas por meio de siglas.
Como ocorreu com muitos imigrantes, a sra.
MGLS, cega de nascença e a mais nova de uma
família de sete irmãos, foi impedida de migrar de
Portugal para o Brasil na década de 1950. Seus pais
viviam na freguesia da Lomba, pertencente à cidade
da Guarda, da província da Beira Alta. O pai AS e
a mãe MJL, nascidos respectivamente em 1906 e
1909, casaram-se em 1934. Viviam da plantação de
frutas e legumes e da criação de animais, aos cuida-
dos da sra. MJL, e de uma pequena venda de alimen-
tos e bebidas, aos cuidados do sr. AS.
Em virtude de diversos problemas gerados
pela escassez de alimentos e a crise na economia
portuguesa, dificuldades trazidas pela grande guerra
e pela ditadura salazarista, o casal resolveu mudar
de país em busca de melhores condições de vida.
À época decidiram, com medo de abandonar o
pouco que tinham em Portugal, que seria melhor o
patriarca ir para o Brasil a fim de se adaptar ao novo
país, criando condições mais favoráveis para a vinda
do restante da família.
Em 1953, o sr. AS imigrou apoiado por incentivos
governamentais para a fixação em Curitiba, a fim de
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272303
 Pessoas com deficiência: eugenia na imigração do início do século XX
trabalhar em uma distribuidora de alimentos. Utilizou
uma carta de chamada escrita por parentes já fixados
no Brasil, trazendo consigo o filho mais velho e dei-
xando a esposa e todo o resto de sua prole. Mal sabia
o sr. AS que deixara no ventre de sua esposa outra
criança, que nasceria com deficiência física, a cegueira.
Após a chegada do sr. AS ao Brasil e o nasci-
mento da filha mais nova, iniciou-se a saga da famí-
lia. Conseguir dinheiro para a vinda da esposa e
dos filhos foi tarefa difícil. Eles só não imaginavam
que, além das dificuldades financeiras, teriam que
superar leis que impediam a entrada de imigrantes
com deficiência visual no país. Enquanto o sr. AS per-
manecia no Brasil para ajudar a prole que ficara do
outro lado do Atlântico, a sra. MJL, com seis filhos
para criar, trabalhava em sua aldeia esperando que
políticas brasileiras permitissem novamente a união
da família. A separação durou 8 anos.
A reaproximação só se deu por intermédio de
um professor da Universidade Federal do Paraná a
quem o sr. AS prestava serviços, e que conhecia pes-
soalmente a primeira-dama da República. Comovido
com a história, o catedrático encaminhou pedido
pessoal a Sarah Kubitschek, que intercedeu em favor
da família. Para a sra. MGLS, a intercessão se deu
pelo fato de a senhora Kubitschek desenvolver ações
voltadas a pessoas com deficiência.
Os anos de separação e luta constante pela
vinda de todos ao Brasil foram tempos de privação,
sobressaltos, tristeza e angústia. A família teve que
se adaptar a essa situação adversa, que, enquanto
durou, provocou temores e infelicidade em todos
os envolvidos, pais e filhos. Apesar de não ter as
consequências desastrosas das teorias raciais em
outras circunstâncias e países, o exemplo mostra de
maneira tangível como a perspectiva eugênica inter-
feriu na vida de uma família em pleno século XX.
Eugenia no Brasil nos séculos XIX e XX
No Brasil, a eugenia passou a ser maciçamente
divulgada e institucionalizada a partir do início do
século XX. No entanto, já na segunda metade do
século XIX, dois viajantes haviam trazido as primeiras
sementes das ideias de melhoramento e degeneres-
cência do ser humano. Ambos produziram prognós-
tico segundo o qual seria impossível a construção
de uma nação civilizada nos trópicos com base na
população mestiça que habitava o país 15.
O primeiro visitante foi o suíço Agassiz, que veio
ao Brasil em 1865 em expedição científica e turística
a fim de buscar provas para sua teoria, contrária ao
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272303
evolucionismo de Darwin. Para Agassiz, cor de pele,
tipo de cabelo, fisionomia e outros traços relacio-
nados à aparência, como altura e compleição física,
eram características raciais – falácia que serviria de
suporte para tentar provar que cada raça humana
era espécie distinta. O suíço ficou estarrecido com a
enorme miscigenação entre brancos, negros e índios
que encontrou por aqui, chegando a afirmar que essa
mistura indiscriminada produzia mestiços fracos,
Atualização
tanto física como mentalmente, nos quais se perdiam
as melhores qualidades das três raças 16.
O segundo visitante, Gobineau, veio ao Brasil
em 1869, como ministro da França. Sua obra mais
conhecida é “Ensaio sobre a desigualdade das raças
humanas”, na qual estabelece relação entre a ascen-
são e queda de grandes civilizações e questões étni-
cas. Para ele, uma sociedade de iguais, sem hierar-
quias, era o grande pesadelo 17.
Souza cita trecho de carta de Gobineau à irmã
na qual relata que todas as famílias brasileiras pos-
suem sangue negro e índio nas veias; o resultado
são compleições raquíticas que, se nem sempre
repugnantes, são sempre desagradáveis aos olhos 18.
Relata o autor que o francês estava tão convicto da
degeneração como consequência da intensa misci-
genação, que chegou a afirmar que a sociedade bra-
sileira estaria destinada a se extinguir em aproxima-
damente duzentos anos.
Em 1897, na Academia Nacional de Medicina,
foi realizada conferência chamada “Exame Pré-
-Nupcial”. Nela foi proposta lei que tornasse obriga-
tório tal exame e impedisse casamentos entre tuber-
culosos e sifilíticos. Embora a legislação não tenha
sido efetivamente criada, a conferência demonstra a
penetração das ideias eugênicas no Brasil. De acordo
com Sodré, citado por Sousa, a ideologia racial da
época teria sido absorvida por intelectuais brasilei-
ros por imitação das teorias estrangeiras, refletindo
momento em que a intelectualidade nacional não
dispunha de amadurecimento para produzir com
originalidade e autonomia 19.
No início do século XX, o Brasil vivia momento
de intenso desenvolvimento urbano e industrial,
recebendo grande contingente de imigrantes. Rio de
Janeiro e São Paulo eram as cidades que mais sen-
tiam as transformações 20. Nesse tempo, persistia a
influência dos visitantes recebidos nos anos finais do
Império. De antemão, suas ideias atribuíam à “diver-
sidade étnica” a razão para o pouco desenvolvimento
econômico e social do país: os intelectuais questio-
navam que tipo de nação poderia ser formada a par-
tir da mistura de brancos, negros e índios, com uma
população doente, analfabeta e miserável 21.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 212-22
215
 Pessoas com deficiência: eugenia na imigração do início do século XX
Para “melhorar” a população brasileira e tornar
possível o progresso, eugenistas defendiam o controle
da imigração, a proibição de casamentos entre “raças”
e a esterilização de deficientes, mestiços, tuberculo-
sos e sifilíticos. O cientificismo restringia a liberdade
do indivíduo em suas relações sociais: o pensamento
eugenista foi autoritário, pois justificou a intromis-
são e a intervenção do Estado tanto na vida pública
quanto na vida privada dos indivíduos 22.
Atualização
Os médicos acabaram se tornando arautos da
eugenia no Brasil. O mais conhecido, Renato Kehl,
creditava à teoria o poder de solucionar as demandas
sociais da época, sem se preocupar em diferenciar pro-
blemas decorrentes da pobreza e falta de saneamento
daqueles genéticos 23. O entusiasmo gerado pelas teo-
rias de Kehl foi tão grande que levou em 1918 à fun-
dação da Sociedade Eugênica de São Paulo, a primeira
associação voltada à eugenia na América Latina. Crítico
do que julgava como morosidade da justiça, o autor de
“A cura da fealdade” 24 (1917) era favorável à interven-
ção dos médicos na legislação brasileira.
Em 1929, Miguel Couto, presidente da
Academia Nacional de Medicina, fez discurso alar-
mante no 1º Congresso Brasileiro de Eugenia, des-
tacando o “perigo de contaminação” decorrente da
imigração. O tema de sua regulamentação rendeu
acaloradas discussões no evento: defendia-se um con-
trole rígido dos imigrantes que entravam no Brasil sob
pena de trazer (…) degenerados de outras nacionali-
dades, aumentando ainda mais o problema já exis-
tente na população brasileira quanto à sua qualidade
genética a ser transmitida para as gerações futuras 25.
Ainda em 1929 foi lançado o 1º Boletim de
Eugenia, sob a direção de Kehl. Pouco mais tarde,
em 1931, enquanto o nazismo e o fascismo flores-
ciam na Europa, no Brasil era fundada a Comissão
Central Brasileira de Eugenia (CCBE). No país, a
valorização de determinada raça em detrimento de
outra muitas vezes se confundia com diferenças de
classe social, defendendo-se a eugenia como única
ciência digna de transformar degenerados em elite
nacional. Daí que a teoria tenha servido, por exem-
plo, aos propósitos de Vargas, que ainda se valeu dos
exames pré-nupciais para o mesmo fim 26.
Por meio da CCBE, Kehl se aproximou de
Oliveira Vianna, consultor jurídico do governo, e
a partir de 1932 integrou grupo designado pelo
recém-fundado Ministério do Trabalho para pensar
os problemas da imigração no Brasil 27. O médico
apresentou anteprojeto para a comissão responsá-
vel por elaborar o código que regularia o tema: o
texto destacava a proibição de toda imigração “hete-
rogênea” ou “promíscua”, definindo quem eram os
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imigrantes desejáveis e os indesejáveis. Eram con-
siderados impróprios para a formação racial, social
e política do país indivíduos que, pela constituição
étnica, física, psíquica ou moral, fossem julgados
incompatíveis com a formação eugênica da naciona-
lidade ou inassimiláveis.
Portanto, a partir de 1930 a política se aproxi-
mou do discurso racial predominante. Encaixando-se
perfeitamente no projeto de Getúlio Vargas de um
Estado nacional forte e organizado 28, os ideais eugê-
nicos culminaram em leis que explicam os obstácu-
los enfrentados pela família objeto deste estudo.
Eugenia na legislação brasileira
Se até 1910 a imigração era considerada solu-
ção para a falta de mão de obra decorrente da aboli-
ção da escravatura, nos anos 1920 essa visão mudou
drasticamente. Após a Primeira Guerra Mundial, o
Brasil passou a seguir a tendência mundial de forta-
lecimento do nacionalismo e oposição à entrada de
estrangeiros, fazendo surgir diversas leis para regu-
lamentar a vinda de imigrantes 29.
Nesse cenário foi instituído o Decreto 4.247/1921,
que regulava a entrada no território nacional, impe-
dindo de entrar no país todo estrangeiro mutilado,
aleijado, cego, louco, mendigo, portador de moléstia
incurável ou de moléstia contagiosa grave; toda estran-
geira, que procure o país para entregar-se à prosti-
tuição; todo estrangeiro de mais de 60 anos 30. Pouco
mais tarde, o presidente Arthur Bernardes aprovou o
Decreto 16.300/1923, o Código Sanitário da União,
que em seu título VII, art. 1.409, trata da “Inspeção
de imigrantes e de outros passageiros”, evidenciando
que foi colocada em prática a restrição à entrada de
estrangeiros com determinadas doenças 31.
A falta de interesse por estrangeiros mutila-
dos ou que tivessem lesões que os invalidassem ao
trabalho era justificada pelo momento nacional de
expansão e desenvolvimento para o trabalho, no
qual os imigrantes significavam mão de obra para
manter a produtividade agrícola e industrial. Mas
a proibição da entrada de doentes mentais, cegos
e surdos não se justificava com bases comerciais e
de trabalho; nesses casos, os princípios eugênicos
seriam a única explicação.
O Decreto 16.300/1923 previa penalização
severa a navios que permitissem o embarque com
destino ao Brasil de imigrantes considerados indese-
jáveis. Essa determinação certamente impedia, nos
países de origem, a compra de passagens e embar-
que tanto para estrangeiros que apresentassem
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272303
 Pessoas com deficiência: eugenia na imigração do início do século XX
condições consideradas impróprias quanto para seus
familiares 31. Em 1924 entrou em vigor o Decreto
16.761 32, que proibiu definitivamente a entrada
no território brasileiro dos imigrantes descritos no
Decreto 4.247/1921 30, se fossem passageiros da
segunda ou terceira classe.
Em outubro de 1929 estourou a crise mundial,
prejudicando a cafeicultura no país. Os preços inter-
nacionais caíram bruscamente, e com a retração
do consumo tornou-se impossível compensar essa
queda apenas aumentando o volume de vendas. A
crise motivou grande desentendimento entre o setor
cafeeiro e o governo federal, refletindo na política
nacional 33.
A insatisfação também se disseminava entre a
burguesia industrial e a população em geral, moti-
vando o surgimento de novo tipo de Estado em
1930. Alianças sustentaram o governo em busca de
capitalismo nacional 33, e Vargas acabou menospre-
zando ações tomadas pelos governos anteriores para
restrição e controle dos imigrantes. Com o Decreto
19.482/1930 34, o novo presidente visava equilibrar
a necessidade de “trabalhadores adestrados” para
a lavoura com o controle da imigração, dando sua
própria resposta aos interesses de ordem política,
econômica e étnica 35.
O Decreto 19.482/1930 limitava a entrada,
no território nacional, de passageiros estrangeiros
de terceira classe, e dispunha sobre a localização e
amparo de trabalhadores nacionais, por perceber
que uma das causas do desemprego se encontra na
entrada desordenada de estrangeiros 34. As exceções
do decreto, estabelecidas no parágrafo único de seu
artigo 1º, eram:
Estrangeiros domiciliados no Brasil (…); estrangei-
ros cuja vinda tiver sido solicitada pelos interven-
tores federais ao Ministério do Trabalho, Indústria
e Comércio, por exclusiva necessidade dos serviços
agrícolas ou atendendo aos “bilhetes de chamada”
emitidas por parentes a famílias de agricultores com
colocação certa; (…) estrangeiros agricultores, cons-
tituídos em famílias regulares, ou artífices introdu-
zidos ou chamados por indivíduos, associações,
empresas ou companhias, que satisfizerem a todos
os requisitos constantes do art. 6º, § 1º, do decreto
número 16.761, de 31 de dezembro de 1924, e res-
pectiva portaria de 30 de junho de 1925 34.
Apenas na falta de brasileiros natos para ser-
viços rigorosamente técnicos, se aprovada pelo
governo, poderia ser aberta exceção. Nesse caso,
seriam admitidos brasileiros naturalizados em
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primeiro lugar, e só depois estrangeiros. Por fim,
com o Decreto 20.917/1932 36, que revigorou os arti-
gos 1º e 2º da legislação de 1930, tomando também
outras providências, acreditava-se que a regulação
da imigração estava garantida.
Em 1933, na Assembleia Nacional Constituinte,
muitas emendas parlamentares focaram a imigra-
ção. Amplamente difundidos à época por médicos
e cientistas, os dados que serviam de base às pro-
Atualização
postas justificavam o preconceito contra grupos
étnicos, declarando-os “indesejáveis” 35. Era patente
a influência das políticas raciais dos regimes nazista
e fascista, bem como da legislação imigratória norte-
-americana: dessa forma, vários argumentos foram
reunidos em favor de uma política de imigração mais
seletiva juntamente com um discurso que pregava a
defesa do trabalhador nacional 37.
Na sessão inaugural da Constituinte, Vargas
proferiu discurso dúbio. Defendeu a imigração pela
necessidade de mão de obra e de povoar o territó-
rio, porém afirmou que a entrada de imigrantes não
poderia continuar livre 35. Se, no início, o controle da
imigração tinha por objetivo proteger o trabalhador
nacional, no decorrer da Assembleia foi ficando cada
vez mais claro seu viés eugenista.
Acentuaram-se restrições à entrada de imi-
grantes e políticas de nacionalização. Uma das mais
importantes decisões se deu com a Constituição de
1934 38, que no § 6º do artigo 121 passou a definir
cotas para a entrada de imigrantes. Ficou ainda defi-
nida a proibição de agrupamentos étnicos na tenta-
tiva de reduzir a força das diferentes nacionalidades,
homogeneizando a população brasileira.
A forma como o controle da imigração foi
incluído na Constituição de 1934 ia ao encontro da
política nacionalista e populista de Vargas, que argu-
mentava que a presença de estrangeiros era nociva
por representar concorrência ao trabalhador brasi-
leiro 39. Contudo, essas leis não agradavam a todos,
e setores da elite e intelectuais exigiram uma maior
intervenção do Estado e uma seleção mais rigo-
rosa na política imigratória 40. Segundo Carneiro 41,
o projeto étnico-político do governo Vargas, carac-
terizado pelo ideal de higienização da raça e inspi-
rado no racismo dos regimes nazifascistas, aderiu ao
conceito de homogeneidade racial defendido pelos
teóricos eugenistas do final do século anterior.
Nacionalismo exacerbado e xenofobia serviam
de elementos catalisadores para o debate, masca-
rando a intenção de garantir a integração étnica e
capacidade física e civil do imigrante 38. Aprimorada
nos anos 1930 e 1940, intensa campanha de
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 Pessoas com deficiência: eugenia na imigração do início do século XX
brasilidade ufanista, antiliberal, anticomunista e
xenófoba prestou-se a encobrir valores racistas e
antissemitas sustentados pela elite política brasi-
leira 41. De acordo com Koifman, citado por Haag,
segmentos letrados da sociedade brasileira e mui-
tos homens do governo, incluindo Vargas, acredita-
vam que o problema do desenvolvimento brasileiro
estava relacionado à má formação étnica do povo.
Achavam que trazendo “bons” imigrantes, ou seja,
Atualização
brancos que se integrassem à população não branca,
o Brasil em 50 anos se transformaria em uma socie-
dade mais desenvolvida 40.
A restrição à imigração definida em 1934 foi
endurecida no artigo 151 da Constituição de 1937 42
de forma a garantir a integração étnica. Nesse
mesmo sentido, o Decreto-Lei 406/1938 43, além
de definir quais seriam os imigrantes impedidos
de entrar no país por conta de doenças (Capítulo I,
artigo 1º), reforçava as “cotas de entrada” para dife-
rentes nacionalidades (Capítulo III). Por meio dessa
legislação, o presidente da República decretava:
Art. 1º Não será permitida a entrada de estrangei-
ros, de um ou outro sexo:
I – aleijados ou mutilados, inválidos, cegos, surdos-
-mudos; (…)
III – que apresentem afecção nervosa ou mental de
qualquer natureza, verificada na forma do regula-
mento, alcoolistas ou toxicômanos;
IV – doentes de moléstias infectocontagiosas graves,
especialmente tuberculose, tracoma, infecção vené-
rea, lepra e outras referidas nos regulamentos de
saúde pública;
V – que apresentem lesões orgânicas com insuficiên-
cia funcional 43.
Haag 40 aponta que também em 1938 foi insti-
tuído o Decreto 3.010 44, que exigia do solicitante de
visto apresentação pessoal ao cônsul a fim de que
relatasse se o candidato era branco, negro ou defi-
ciente físico. No mesmo ano foi criado o Conselho de
Imigração e Colonização com o objetivo explícito de
fiscalizar e selecionar imigrantes 45.
Durante a Segunda Guerra Mundial houve
muitas ações eugênicas no país, impondo regras e
perseguições aos imigrantes em todas as localida-
des. Após o fim do conflito, para reabrir a imigra-
ção sem abandonar a norma de cotas, instituiu-se o
Decreto-Lei 7.967/1945, cujo objetivo era imprimir à
política imigratória do Brasil uma orientação racio-
nal e definitiva, que atendesse à dupla finalidade de
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 212-22
218
proteger os interesses do trabalhador nacional e de
desenvolver a imigração 46.
Em 1946 foi aprovado o Decreto-Lei 9.534,
fruto de acordo entre os governos federal e do
estado de São Paulo para introdução de imigrantes
europeus a serem dirigidos para os trabalhos agrí-
colas e industriais 47. Por meio dessa normativa, o
governo do estado passou a ter autonomia para bus-
car e integrar estrangeiros em atividades produtivas.
O decreto não cita restrições físicas, mas declara a
obrigatoriedade do trabalho, de modo a sugerir que
“indesejáveis” continuariam sendo vetados.
Nesse período, passa a vigorar a imigra-
ção espontânea, que foi possível graças às “cartas
de chamada” de parentes e ofertas de emprego.
Formam-se grupos e cooperativas de trabalhado-
res estrangeiros com vistas sobretudo à colonização
agrícola, em processo orientado por convênios entre
o governo brasileiro e organismos internacionais.
A imigração foi novamente alvo de regulação
na Constituição de 1946, cujo artigo 141 assegurava
aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no país
a inviolabilidade dos direitos concernentes à vida, à
liberdade, à segurança individual e à propriedade 48.
Entretanto, o artigo 162, que subordinava a imi-
gração às exigências do interesse nacional 48, abriu
longa e acalorada discussão, trazendo à tona preo-
cupações relacionadas não só à qualificação da mão
de obra, mas também a certa ideia de “melhoria da
raça” baseada no discurso eugênico 49.
Nos debates, continuava a ser dada como evi-
dente a necessidade de restringir indivíduos que
apresentassem deficiências físicas, as chamadas
“taras”. A visão eugenista permanecia, sustentada,
por exemplo, em artigo de Lira Cavalcanti publicado
em 1946. No texto, que se dedica aos aspectos psi-
cológicos da imigração do pós-guerra, o médico con-
clui, segundo Salles, que nunca se tentou solucionar
no Brasil o problema da verificação biotipológica do
imigrante e de suas qualidades eugênicas 50.
Após revogado o Decreto 7.967/1945 46, com a
Resolução do Conselho de Imigração e Colonização
1.676/1950 suprimiu-se o regime de cotas para imi-
grantes portugueses, espanhóis, franceses e italia-
nos 51. A partir de então, o Brasil firmou inúmeros
acordos com países europeus e o Japão.
Mesmo depois de mudanças de governo e de
ações internacionais de integração para aumentar as
migrações entre países, em 1954 a Lei 2.312 esta-
beleceu normas gerais sobre defesa e proteção da
saúde, prevendo no artigo 27 que não será conce-
dida naturalização de estrangeiros sem a audiência
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272303
 Pessoas com deficiência: eugenia na imigração do início do século XX
do órgão federal de saúde 52. O texto ainda estabele-
ceu medidas para vetar a entrada de indivíduos cujas
condições poderiam afetar o bem-estar social da
população brasileira, mas sem deixar claro a quem
visava proteger e por quais motivos.
Em agosto de 1957, o Decreto 42.122 promul-
gava a constituição do Comitê Intergovernamental
para as Migrações Europeias, adotada em Veneza, a
19 de outubro de 1953 e reforçava o estabelecimento
dos emigrantes em condições mais favoráveis para
sua rápida integração na vida econômica e social dos
países de adoção 53. Quatro anos depois, sob a deno-
minação de Código Nacional de Saúde, o Decreto
49.974-A/1961 54 regulamentava a Lei 2.312/1954.
Em seu Capítulo VIII, o texto atribuía ao Ministério
da Saúde a tarefa de estipular regras para entrada e
permanência de estrangeiros no país, declarando que
não seria concedida naturalização a indivíduos que
não estivessem de acordo com as condições de sani-
dade definidas e almejadas pela nação brasileira 54.
Em 1962, o Decreto do Conselho de Ministros
967 baixou normas técnicas especiais relativas às
condições de sanidade dos estrangeiros que preten-
dem ingressar ou fixar-se no país 55, deliberando que:
Art. 3º Não será permitida a entrada e fixação, em
território nacional, de estrangeiro portador de doen-
ças afecções ou deficiências físicas enumeradas no
art. 4º destas Normas.
Parágrafo único – As restrições deste artigo serão
aplicadas mesmo quando o alienígena seja portador
de visto consular em ordem.
Art. 4º Constituem motivo de impedimento de
desembarque no país, se o alienígena portador de:
(…)
IV – Defeito físico ou mutilação grave que determine
incapacidade superior a 40% de acordo com a discrimi-
nação das tabelas oficiais do Ministério do Trabalho 55.
O artigo 6º decretava ainda que o exame
médico passava a ser extensivo a toda a família,
inclusive nos casos em que apenas seu chefe fosse
candidato à imigração 55. A inabilitação de integrante
do conjunto familiar por qualquer das doenças lista-
das no art. 4º consistiria motivo para rejeição total
do mesmo (não ficando claro se o mesmo referia-se
ao indivíduo ou a todo o grupo). O decreto permitia
a entrada de aleijados ou mutilados, inválidos, cegos
e surdos-mudos, e os que apresentem lesões orgâni-
cas com insuficiência funcional apenas em caso de
estadia temporária no Brasil. Por fim, essa legislação
de 1962 foi alterada pelo Decreto 57.299/1965 56,
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que manteve a rejeição de entrada a deficientes físi-
cos, mas agora a estendendo claramente, por meio
de mudança na redação, a toda a família.
Décadas depois, em 2009, foi promulgada no
Brasil a Convenção Internacional sobre os Direitos
das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo
Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de
março de 2007 57. A convenção resumiu as conquistas
de todos esses anos ao reafirmar em seu preâmbulo
Atualização
a universalidade, a indivisibilidade, a interdependên-
cia e a inter-relação de todos os direitos humanos e
liberdades fundamentais, sem deixar de pontuar a
necessidade de garantir que todas as pessoas com
deficiência os exerçam plenamente, sem discrimi-
nação 57. Relembrando outros pactos e convenções
internacionais, o texto estabelece como princípios
gerais o respeito à dignidade humana, à autonomia
individual e às diferenças, preconizando a não dis-
criminação e a aceitação das pessoas com deficiên-
cia como parte da diversidade humana 57. Portanto,
o documento revela a mudança de perspectiva em
relação ao deficiente, seja estrangeiro ou nato, do
final do século XX até o século XXI.
É evidente que nas últimas décadas houve
avanços na assistência de toda a população. No
século XX, os direitos humanos foram reconhecidos
universalmente, mesmo que em muitos casos ainda
não tivessem sido alcançados na prática. Nesse con-
texto, guardadas as características e peculiaridades
culturais de cada nação, a preocupação em discutir
necessidades específicas de pessoas com deficiência
ganhou força, concretizando-se em ações políticas.
Esse processo denota a importância ética de reflexão,
debate e divulgação de informações para conscienti-
zar quanto à universalidade dos direitos humanos e à
equidade essencial entre todos.
Considerações finais
Do exposto pode-se concluir que, apesar da
modernização da sociedade e do desenvolvimento
econômico, a diversidade natural entre seres huma-
nos é transformada pelos mecanismos de poder em
desigualdades. O início do século XXI traz contro-
versas propostas de “melhoramento” humano que,
nas entrelinhas, podem não proporcionar benefício,
mas ser somente tentativa de eliminar imperfeições,
incapacidades, limitações e deficiências. A renova-
ção do impulso eugenista precisa ser percebida, sob
pena de que diferenças autênticas e inerentes à vida
humana sejam eliminadas.
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 Pessoas com deficiência: eugenia na imigração do início do século XX

O Brasil, que acolheu muitos povos e viveu seu
momento eugenista, permanece não garantindo a
qualidade de vida de seus cidadãos com deficiência.
Prova disso são as precárias condições de acesso
físico a estruturas públicas e as dificuldades enfren-
tadas até mesmo em simples deslocamentos.
Sobram impedimentos e incompreensões para
quem necessita do auxílio de cão-guia, por exemplo,
mas faltam vagas no ensino especial. Esses e tantos
outros problemas mostram que a sociedade evolui
lentamente, permanecendo em dívida com a res-
ponsabilidade ética de proteger os mais vulneráveis.

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Atualização

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221
 Pessoas com deficiência: eugenia na imigração do início do século XX

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Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, assinados em Nova York, em
30 de março de 2007 [Internet]. Diário Oficial da União. Brasília, 6 ago 2009 [acesso 5 abr 2016].
Disponível: https://bit.ly/V6DKG3

Participação das autoras

Cilene da Silva Gomes Ribeiro, Patrícia Paula Moio, Marcia Regina Chizini Chemin e Carla Corradi-Perini pesquisaram
Atualização

a temática do artigo e o escreveram. Marcia Regina Chizini Chemin, Carla Corradi-Perini e Etiane Caloy Bovkalovski
foram responsáveis pela revisão. Etiane Caloy orientou o trabalho.

Cilene da Silva Gomes Ribeiro

0000-0002-1899-4408
Patrícia Paula Moio
0000-0002-0573-4631
Etiane Caloy Bovkalovski
Recebido: 29.12.2017
0000-0002-8566-584X
Marcia Regina Chizini Chemin Revisado: 18.12.2018
0000-0002-2673-5107
Aprovado: 9. 1.2019
Carla Corradi-Perini
0000-0002-9340-8704

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 212-22 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272303

222
223
Edição genética: riscos e benefícios da modificação
do DNA humano
Rafael Nogueira Furtado

Resumo
O artigo analisa discussões sobre edição genética humana encontradas em artigos científicos, declarações institu-
cionais e proferidas no International Summit on Gene Editing realizado em 2015. Objetiva-se explicitar e refletir
sobre argumentos favoráveis e contrários à modificação do DNA. A edição genética pode desenvolver novas tera-

Atualização
pêuticas, organismos-modelo para pesquisa biomédica de base e alimentos transgênicos, entre outras aplicações.
Contudo, os debates buscam determinar os riscos dessa tecnologia, e seus interlocutores assumem posiciona-
mentos divergentes, condenando a edição genética, enaltecendo-a ou recomendando cautela na execução de
experimentos. O artigo analisa criticamente discursos científicos sobre o tema, buscando evidenciar as estratégias
argumentativas presentes nos debates.
Palavras-chave: Edição de genes. Biotecnologia. Bioética. Contenção de riscos biológicos.

Resumen
Edición génica: riesgos y beneficios de la modificación del ADN humano
El artículo analiza debates sobre edición génica humana encontrados en artículos científicos, declaraciones ins-
titucionales y proferidas en el International Summit on Gene Editing realizado en 2015. Se tiene como objetivo
explicitar y reflexionar sobre los argumentos favorables y contrarios a la modificación del ADN. La edición génica
puede desarrollar nuevos tratamientos, organismos-modelo para la investigación biomédica de base y alimentos
transgénicos, entre otras aplicaciones. No obstante, los debates buscan determinar los riesgos de esta tecnología,
y sus interlocutores asumen posiciones divergentes, condenando la edición génica, enalteciéndola o recomen-
dando cautela en la ejecución de experimentos. El artículo analiza críticamente los discursos científicos en torno
al tema, buscando evidenciar las estrategias argumentativas presentes en los debates.
Palabras clave: Edición génica. Biotecnología. Bioética. Contención de riesgos biológicos.

Abstract
Gene editing: the risks and benefits of modifying human DNA
The article analyzes discussions on human genetic editing found in scientific articles, institutional statements
and delivered at the International Summit on Gene Editing held in 2015. This analysis has the objective of to
explaining and reflecting on arguments favorable and contrary to DNA modification. Gene editing techniques
have benefits such as: the treatment of diseases; creation of model organisms for basic biomedical research;
development of transgenic foods, among other applications. However, discussions have been held in order
to determine the risks of this technology. The Interlocutors, in these discussions, assume divergent positions,
condemning gene editing, praising it or recommending caution in the execution of experiments. The article
critically analyzes scientific discourses around the theme, seeking to highlight the argumentative strategies
present in the debates.
Keywords: Gene editing. Biotechnology. Bioethics. Containment of biohazards

Doutor rnfurtado@yahoo.com.br – Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP), São Paulo/SP, Brasil.

Correspondência
Rua Francisco Maria Luiz, 153, Centro CEP 14580-000. Guará/SP, Brasil.

Declara não haver conflito de interesse.

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272304 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 223-33

223
 Edição genética: riscos e benefícios da modificação do DNA humano
Em abril de 2015, pesquisadores chineses
liderados por Junjiu Huang, da Universidade de Sun
Yat-sen, realizaram estudo tão inovador quanto con-
troverso. Tratava-se de experimento sobre edição
genética de embriões humanos para corrigir mutação
no gene HBB, codificador da proteína beta-globina 1.
Esta proteína compõe hemoglobinas, e a mutação em
seu gene está relacionada à doença beta-talassemia.
A edição genética é procedimento em que tre-
Atualização
chos específicos do DNA são eliminados, permitindo
sua substituição por novas sequências de genes 2. O
termo “edição” alude à metáfora da produção de
um texto, na qual letras são apagadas para então
serem reescritas. Pode-se editar o DNA de toda
sorte de seres vivos com finalidades diversas: para
tratar doenças, criar alimentos transgênicos, melho-
rar características humanas não patológicas, entre
outras finalidades.
Mais recentemente, em agosto de 2017,
experimento semelhante foi publicado pela revista
Nature. Conduzido na Universidade de Saúde e
Ciência do Oregon pela equipe do cientista Hong
Ma, o estudo buscou corrigir mutação no gene
MYBPC3 em embriões humanos 3. Essa variação é
conhecida por causar cardiomiopatia hipertrófica,
distúrbio caracterizado pelo espessamento da mus-
culatura cardíaca.
Entretanto, pesquisas como estas suscitam
controvérsias sobre a aceitabilidade e os efeitos da
manipulação do DNA humano. Debates têm se esta-
belecido nos meios de comunicação e na literatura
científica, problematizando implicações científicas,
éticas e sociais desta prática. Autores assumem posi-
cionamentos diversos, condenando a edição gené-
tica, enaltecendo-a, ou ainda recomendando cautela
em futuros experimentos.
Portanto, este artigo objetiva analisar contro-
vérsias sobre edição genética de embriões huma-
nos, elucidando argumentos favoráveis e contrários
ao procedimento. Tomam-se como corpus de análise
produções discursivas da comunidade científica –
como artigos, relatórios institucionais e conferên-
cias – publicadas entre 2015 e 2017. Trata-se de
estudo teórico, fundamentado na interpretação e
comentário de bibliografia especializada.
A edição genética
Características técnicas
Técnicas de edição genética têm sido desenvol-
vidas desde a década de 1990, configurando, para
alguns autores, verdadeira revolução no campo da
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 223-33
224
biotecnologia 4. O procedimento recebe esse nome
pois é capaz de “deletar” trechos específicos do DNA
e inserir novos genes no local – tanto células germina-
tivas quanto somáticas podem ser editadas 2. No caso
das germinativas (óvulos e espermatozoides) e célu-
las precursoras, alterações genéticas são transmitidas
aos descendentes. Alguns pesquisadores também
incluem sob essa designação embriões no estágio ini-
cial de formação. Por sua vez, células somáticas refe-
rem-se a todas as outras células do organismo, mas
suas modificações não são hereditárias.
O processo de edição ocorre em duas fases
principais: primeiro, reconhecimento e clivagem do
DNA e, em seguida, reparo da molécula. Para isso
existem atualmente quatro técnicas, ou ferramentas
de edição, que consistem em enzimas modificadas
pela ação humana: 1) meganucleases; 2) zinc-finger
nucleases; 3) transcription activator-like effector
nucleases; e 4) CRISPR-Cas9. Tais ferramentas apre-
sentam dispositivos “de reconhecimento”, que lhes
permitem aderir a sequências específicas de nucleo-
tídeos do DNA-alvo, e dispositivos “de clivagem”, que
permitem seccionar os nucleotídeos do DNA-alvo 2.
Uma vez seccionados os nucleotídeos, são
geradas as chamadas “quebras de dupla fita”
(double-strand breaks) 5, que acionam mecanismos
endógenos às células como forma natural de reparar
danos ao DNA. O processo de edição se vale desses
recursos para fazer as modificações genéticas dese-
jadas. Há dois principais meios de reparo: ligação
de extremidades não homólogas (non-homologous
end joining – NHEJ); e reparo dirigido por homologia
(homology-directed repair – HDR) 5.
O mecanismo NHEJ religa as extremidades do
trecho clivado da molécula de DNA e é considerado
útil quando se busca silenciar a ação de genes (gene
knockout). Como exemplo, pode-se mencionar o
nocaute do gene causador da doença de Huntington
ou do gene codificador de receptores em que o HIV
se acopla ao invadir as células do organismo.
O segundo mecanismo (HDR) utiliza moldes
(templates) para regenerar quebras de dupla fita.
Os cientistas podem inserir nas células moldes de
DNA externo junto com as ferramentas de edição.
Tais moldes externos contêm genes selecionados,
fornecendo então a matriz do novo segmento de
DNA a ser criado no local da clivagem 5.
Aplicações
O desenvolvimento de técnicas de edição abre
caminho para a modificação do genoma de toda sorte
de seres vivos. Essas técnicas afetam áreas diversas,
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272304
 Edição genética: riscos e benefícios da modificação do DNA humano
como tratamento de doenças, pesquisa biomédica de
base, agropecuária e ciências ambientais. Poderiam ser
também usadas para personalizar características huma-
nas para fins extraterapêuticos de melhoramento.
Entre os benefícios da edição para o trata-
mento de doenças está o aperfeiçoamento de tera-
pias genéticas e celulares. Ao menos nove áreas se
valeriam dos avanços nesses campos: 1) infectologia;
2) oncologia; 3) hematologia; 4) hepatologia; 5) neu-
rologia; 6) dermatologia; 7) oftalmologia; 8) pneu-
mologia; e 9) transplante de órgãos 5.
Para além de aplicações clínicas, a edição
genética permite criar linhagens de células isogê-
nicas e animais modificados para uso em pesquisas
biomédicas de base. Células isogênicas apresentam
perfil genético específico e padronizado, enquanto
animais modificados (conhecidos como “quimeras”)
possuem características do organismo humano.
Assim, pesquisadores têm em mãos modelos expe-
rimentais de controle que facilitam a generalização
do conhecimento empírico 2.
Entre os vários genes passíveis de edição,
encontra-se, por exemplo, o que codifica a proteína
miostatina, que limita o crescimento muscular. Uma
vez inibida a ação de seu gene, pode-se aumentar
significativamente a massa de animais, como suínos
e bovinos, tornando-os mais atrativos aos consumi-
dores, o que certamente vai mover a indústria de
alimentos transgênicos 6.
Ao intervir sobre o DNA de seres vivos, a edi-
ção genética tem igualmente a capacidade de pro-
duzir efeitos em escala macroambiental. Exemplo de
suas aplicações sistêmicas consiste na otimização do
mecanismo de gene drive (indução genética) 6. Por
meio dele, organismos geneticamente modificados
são lançados na natureza a fim de disseminar deter-
minada variante genética, prevalecendo sobre os
espécimes anteriormente presentes no meio.
Por fim, avanços no campo das ciências da vida
conferem o poder de não somente tratar doenças, mas
potencializar capacidades humanas, como cognição,
performance física e longevidade. Em teoria, técnicas
de edição permitiriam manipular genes de modo a dar
a indivíduos traços cognitivos e físicos sob demanda 7.
Controvérsias sobre edição genética
Ainda que a prática de edição genética apre-
sente benefícios potenciais para a sociedade, o expe-
rimento de Junjiu Huang e colegas causou comoção
pública. Ao modificar o DNA de células germinativas
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272304
humanas, produzindo alterações hereditárias que
podem ser incorporadas ao repertório genético de
nossa espécie, os pesquisadores cruzaram um limite
que muitos acreditam não dever ser transposto.
Cumpre aqui mapear as controvérsias sobre
edição genética humana, descrevendo os argumen-
tos favoráveis e contrários ao procedimento para
análise posterior. As controvérsias foram extraí-
das de três conjuntos de produções discursivas: 1)
Atualização
artigos científicos; 2) declarações institucionais; e
3) conferências do International Summit on Gene
Editing, realizado em 2015.
Antecipa-se ao leitor que, em síntese, os auto-
res analisados concordam que a edição genética de
células somáticas humanas é benéfica quando des-
tinada ao tratamento de patologias, devendo-se
realizar pesquisas básicas e clínicas para aprimorar
técnicas. Porém, divergem quanto à edição de células
germinativas humanas e quanto à edição (somática e
germinativa) para fins de melhoramento.
Controvérsias em artigos científicos
De acordo com Cressey e Cyranoski 8, as revis-
tas Nature e Science se recusaram a publicar o expe-
rimento de Huang, considerando-o inadmissível do
ponto de vista ético. Apesar da recusa, ambas as
revistas se manifestaram sobre o tema em artigos
que contrabalançavam aspectos favoráveis e contrá-
rios à edição de embriões humanos.
No artigo intitulado “Don’t Edit the Human
Germ Line”, publicado pela Nature, Edward
Lanphier e colaboradores declararam que edição
genética de células somáticas é promissora ferra-
menta terapêutica, mas que os riscos da edição de
células germinativas tornariam esta última perigosa
e eticamente inaceitável 9. Entre os riscos a que se
referem, destacam-se mutações aleatórias que
ocorreriam no genoma modificado, consequências
danosas às gerações futuras, extrapolação do pro-
cedimento para fins não terapêuticos e impacto
negativo na percepção social acerca da edição de
células somáticas. Diante desse cenário, os auto-
res recomendam o estabelecimento de moratória
voluntária com o objetivo de desencorajar modifi-
cações germinativas humanas 10.
Dias após a publicação desse texto, a revista
Science divulgou o artigo “A Prudent Path Forward
for Genomic Engineering and Germline Gene
Modification”, assinado por David Baltimore, ganha-
dor do Nobel de Medicina de 1975; Paul Berg, pio-
neiro da tecnologia de DNA recombinante; Jennifer
Doudna, uma das criadoras da técnica CRISPR-Cas9,
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 223-33
225
 Edição genética: riscos e benefícios da modificação do DNA humano
entre outros 11. Em contraste às posições de Lanphier
e colegas, o grupo identifica grande potencial tera-
pêutico na edição de células germinativas, assim
como benefícios da edição genética para a pesquisa
de base e para a reconfiguração da biosfera.
Porém, em razão do estado atual das técnicas,
Baltimore e colaboradores 11 recomendam a suspen-
são de procedimentos que visem o nascimento de
embriões modificados. Como consequência, o grupo
Atualização
encoraja e apoia experimentos para avaliar a eficácia
e gerenciar os riscos da edição de embriões huma-
nos. Em suas palavras, riscos mais altos podem ser
tolerados quando a recompensa do sucesso é alta,
mas tais riscos também demandam alta confiança
na provável eficácia 12.
Assumindo posição de defesa radical das téc-
nicas, Julian Savulescu e colaboradores 13 afirmam
que experimentos de edição em embriões não
somente são necessários, mas “imperativo moral”.
Segundo esses autores, abster-se do engajamento
em pesquisas que salvam vidas é ser moralmente
responsável por mortes previsíveis e evitáveis 14.
Declaram que consequências desconhecidas sobre
gerações futuras não justificariam moratórias.
Novas tecnologias geram sempre efeitos impon-
deráveis. No entanto, disto não decorre seu bani-
mento: em vez de proibições, regulações seriam
medidas mais apropriadas para garantir o uso
correto de intervenções benéficas à saúde e úteis
ao melhoramento de características humanas não
patológicas (como a longevidade) 13.
Controvérsias em declarações institucionais
O tema também tem sido discutido em decla-
rações e relatórios produzidos por instituições de
pesquisa. Em abril de 2015, Francis S. Collins 15, dire-
tor do National Institutes of Health (NIH), manifes-
tou-se a respeito da tecnologia de edição genética
e sua relação com o financiamento federal de pes-
quisas. Nas palavras do diretor, o NIH não financiará
nenhum uso de tecnologias de edição genética em
embriões humanos 15.
Para ele, ainda que essas tecnologias tenham
passado por importantes avanços, persistem argu-
mentos contrários ao engajamento nesta atividade.
Entre eles estão sérias e imensuráveis questões de
segurança, questões éticas envolvendo alterações
da linhagem germinativa que afetem as próximas
gerações sem seu consentimento e a atual falta de
aplicações médicas que justifiquem o uso da CRISPR-
Cas9 em embriões 15.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 223-33
226
Em posicionamento semelhante, o International
Bioethics Committee da Organização das Nações
Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura
(Unesco) 16 afirmou em relatório que a terapia gené-
tica poderia ser um divisor de águas na história da
medicina e a edição de genomas é, sem dúvida, um
dos mais promissores empreendimentos da ciência,
para toda a humanidade 17. Todavia, mencionando
a pesquisa da equipe de Huang, alertou para o fato
de que a edição genética germinativa levanta sérias
preocupações 17.
Para a Unesco, o genoma humano subjaz a
unidade fundamental de todos os membros da
família humana, configurando a herança da huma-
nidade 18. Como consequência, intervenções devem
ser admitidas apenas por razões preventivas, diag-
nósticas e terapêuticas e sem realizar modificações
para os descendentes 18. Cabe à sociedade então
estabelecer moratória para a engenharia genômica
da linhagem germinativa 19.
Em contraposição, a International Society for
Stem Cell Research declara-se favorável a pesqui-
sas laboratoriais que impliquem modificação do
genoma nuclear de gametas, zigotos e/ou embriões
humanos pré-implantação, realizadas sob rigoroso
processo Emro [embryo research oversight] 20. Para
a instituição, pesquisas desta ordem objetivam
produzir conhecimento, sendo necessárias para
esclarecer a segurança de potenciais estratégias
destinadas a prevenir distúrbios genéticos. Porém,
até que se tenha maior clareza nas frentes científica
e ética, a ISSCR mantém que qualquer tentativa de
modificar o genoma nuclear de embriões humanos
para fins de reprodução é prematura e deve ser
proibida neste momento 20. Entende-se por “fins de
reprodução” a prática que conduz ao nascimento
efetivo de uma criança.
Quanto às pesquisas com embriões, o documento
dava as seguintes orientações: 1) os experimentos
devem ser avaliados por comitês qualificados, compos-
tos de cientistas, eticistas e membros da comunidade;
2) é necessário obter consentimento informado, explí-
cito e atualizado dos doadores de biomateriais utiliza-
dos nas pesquisas; 3) riscos em longo prazo devem ser
monitorados; 4) os pesquisadores devem publicar os
resultados dos estudos, de modo a permitir a observa-
dores independentes analisar as evidências, apoiando
ou não as conclusões 21.
Em fevereiro de 2017, as instituições america-
nas National Academy of Science e National Academy
of Medicine 22 divulgaram o relatório “Human
Genome Editing: Science, Ethics and Governance”.
O documento é produto de ponderações realizadas
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272304
 Edição genética: riscos e benefícios da modificação do DNA humano
durante o International Summit on Gene Editing. O
grupo apoiou experimentos de edição em células
somáticas, desde que realizados para fins de trata-
mento, submetendo-os aos mesmos dispositivos
legais que regulam a terapia genética 22.
Admitem também experimentos em células
germinativas humanas, condicionando sua execução
a: disponibilidade de dados pré-clínicos sobre riscos
e benefícios do procedimento à saúde do paciente;
uso restrito das técnicas para prevenir doenças
graves; ausência de alternativas razoáveis de tra-
tamento; rigoroso monitoramento dos efeitos das
técnicas durante os ensaios, em longo prazo e nas
futuras gerações; elaboração de mecanismos para
prevenir usos não terapêuticos das técnicas, como
usos para melhoramento; transparência e respeito à
privacidade de pacientes 22.
Controvérsias no International Summit on Gene
Editing
Visando aprofundar as discussões iniciadas
nos artigos científicos e nas declarações institucio-
nais, a Chinese Academy of Sciences, as americanas
National Academy of Medicine e National Academy
of Sciences, e a inglesa Royal Society organizaram,
em dezembro de 2015, na cidade de Washington,
DC, o International Summit on Gene Editing. O
fórum reuniu conferencistas e participantes de
mais de 20 países, das áreas de ciências naturais
e humanas, assim como leigos e potenciais benefi-
ciários da técnica, como pacientes e portadores de
necessidades especiais.
Ao longo de três dias de debates, as perspec-
tivas apresentadas revelaram pontos em comum e
divergências. Esses pontos podem ser agrupados
em três eixos temáticos: 1) aspectos técnicos e apli-
cações da edição genética humana; 2) suas implica-
ções éticas, legais e sociais; e 3) mecanismos para
sua regulação e governança.
Os conferencistas reconheceram que técni-
cas de edição genética contribuem para pesquisas
biomédicas de base, assim como para a criação de
terapias 23. A alteração do DNA de células somáticas
e germinativas trataria doenças como anemia fal-
ciforme, hepatite, imunodeficiências, infertilidade,
cânceres, fibrose cística, doença de Huntington,
entre outras. Porém, Eric Lander, membro do comitê
organizador do fórum, mostrou-se cauteloso e des-
tacou que genes têm múltiplas funções, de maneira
que modificar um gene causador de patologia pode-
ria provocar consequências adversas. Por exemplo, o
nocaute do gene CCR5 reduz as chances de infecção
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272304
pelo HIV, mas torna a pessoa mais suscetível a con-
trair o vírus da doença do Nilo Ocidental 23.
Por sua vez, as implicações éticas, sociais e
legais da edição genética foram questionadas por
palestrantes como John Harris, da Universidade de
Manchester, Hille Haker, da Universidade Loyola
de Chicago, e Ruha Benjamin, da Universidade de
Princeton. Harris concentrou-se no fato de que não
haveria nada de intrinsecamente errado em alterar
Atualização
o genoma da espécie, tanto em células somáticas
quanto em embriões. Ao contrário, o mundo, os
cientistas, os pacientes e nossos descendentes pre-
cisam que a edição genética seja perseguida como
meta 24. Para ele, ponderações sobre a modificação
do DNA devem focar a avaliação da segurança e efi-
cácia da técnica, evitando-se objeções baseadas, por
exemplo, na santidade e inviolabilidade do genoma
humano, nos efeitos sobre as gerações futuras e na
impossibilidade de se obter consentimento infor-
mado de embriões 24.
Opositores da edição genética ignoram o fato
de que não apenas a reprodução assistida, mas
todas as formas de reprodução geram novas combi-
nações hereditárias arriscadas e imprevisíveis, afir-
mou Harris, ironicamente. A dita reprodução natu-
ral é “loteria genética” e crianças nascem, todos os
dias, vítimas de distúrbios congênitos 24, porque a
evolução é suscetível a erros e nosso DNA está em
constante transformação. Logo, para Harris, nós pre-
cisaremos, em algum momento, escapar para além
de nosso frágil planeta e de nossa frágil natureza 25.
Segundo o pesquisador, técnicas de edição
genética somática e germinativa permitirão tratar
enfermidades e melhorar as capacidades adaptati-
vas de nossa espécie. Contudo, antes de aplicar o
procedimento, devemos torná-lo seguro e eficaz.
Ressalta ainda que nenhuma tecnologia ou medica-
ção está completamente livre de riscos 23.
Em contraste com essa perspectiva, Hille Haker
também propôs moratória de dois anos, impedindo
pesquisas de base com a técnica até que sua aplica-
ção clínica fosse proibida definitiva e internacional-
mente, pela Organização das Nações Unidas (ONU) e
por órgãos regionais de regulação. De acordo com a
teóloga alemã, a sociedade tem como objetivo pro-
mover uma vida melhor para todos e assegurar que
todos vivam com dignidade e liberdade 25. A edição
genética germinativa não apenas falharia em garan-
tir essas condições, como a incerteza dos seus riscos
poderia trazer mais danos que benefícios. No mais,
Haker afirmou que a técnica desrespeita o estatuto
moral de embriões, tratando-os como moralmente
neutros e reduzindo-os à condição de produto 23.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 223-33
227
 Edição genética: riscos e benefícios da modificação do DNA humano
Em sua apresentação, Ruha Benjamin abordou
a possibilidade de a edição genética acirrar atitudes
de discriminação em nossas sociedades, gerando
injustiças e desigualdades. Como exemplo, a pesqui-
sadora discutiu o chamado ableísmo ou capacitismo:
o preconceito contra pessoas com alguma deficiên-
cia física, tomando-se a ausência de deficiências o
modelo de normalidade.
Nas palavras de Benjamin, a preocupação
Atualização
aqui é que pessoas com deficiência sejam menos
valorizadas em um nível social, conforme as tecno-
logias genéticas se tornem mais comuns 26. Terapias
de edição genética reforçariam as atuais normas
sociais, levando ao desempoderamento de indi-
víduos cegos, surdos, cadeirantes, entre outros.
Como lembrou a pesquisadora, o desenvolvimento
científico é permeado de valores e interesses,
podendo reproduzir relações de exclusão. Assim,
enfatizou a necessidade de incluir essas pessoas
nos processos decisórios da criação de tecnologias,
fazendo vigorar o lema da comunidade: Nothing
about us, without us 26.
A fala dos autores articula-se com o terceiro
campo de discussões, referente à governança da
edição genética humana, uma vez que o caráter glo-
balizado da biotecnologia torna seu controle desa-
fiador. Como apontou Alta Charo, da Universidade
de Wisconsin, as políticas divergem entre países,
cujas legislações e diretrizes podem ser permissi-
vas ou mais restritivas 23. Para Ephrat Levy-Lahad, da
Universidade Hebraica de Jerusalém, por exemplo, o
governo israelense provavelmente dará boas-vindas
ao uso clínico de embriões geneticamente modifica-
dos 27. O país apoia intervenções pré-natais e oferece
hoje à população serviços como o diagnóstico gené-
tico pré-implantacional.
Por sua vez, a Alemanha, mediante a Lei de
Proteção ao Embrião, proíbe alterações artificiais
na informação genética da linhagem germinativa
humana e o uso de células germinativas humanas
com informações genéticas artificialmente alteradas
para fertilização 28, como ressalta Bärbel Friedrich,
da Academia Nacional Alemã de Ciências. As dife-
renças legais entre países podem estimular a prática
do turismo médico, circunstância em que pessoas
viajam a certas localidades a fim de usufruir de ser-
viços de saúde disponíveis.
Análise das controvérsias
Ao analisar controvérsias sobre edição gené-
tica, este artigo se fundamenta na premissa segundo
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 223-33
228
a qual a linguagem é prática social. Isto significa
compreender o discurso como ação coletiva, capaz
de intervir sobre o mundo, transformando o campo
de realidades possíveis. Produções linguísticas evi-
denciam como instituições sociais se organizam, as
relações que os sujeitos estabelecem entre si, a pro-
dução de saberes e os valores culturais de determi-
nada conjuntura histórica.
Primeiro aspecto a ser analisado nas controvér-
sias explicitadas refere-se à centralidade assumida
pela noção de risco, no modo como a contempora-
neidade lida com o desenvolvimento tecnocientífico.
A noção opera como chave de inteligibilidade privile-
giada dos eventos que afetam a existência humana
em suas múltiplas dimensões.
Autores como Mary Jane Spink 29 dedicam-se
a refletir acerca desse fenômeno. “Risco” designa
a possibilidade de danos ou perda de algo valori-
zado. O estatuto a que essa noção foi alçada na
atualidade decorre de acontecimentos históricos
e transformações epistêmicas, como a laicização
da sociedade, o fortalecimento do racionalismo, o
surgimento da estatística como ciência, a difusão
da mentalidade securitária, o desenvolvimento da
teoria dos jogos e dos estudos em probabilidade,
entre outros fatores 29.
As controvérsias nos artigos científicos, decla-
rações institucionais e no fórum internacional evi-
denciam que, para os autores, juízos acerca da
edição genética devem se basear no balanço entre
possíveis danos e benefícios. Todavia, se, por um
lado, os autores presumem que a análise de riscos
é o caminho mais adequado para ponderar sobre
o tema, por outro, eles divergem quanto à forma
de avaliar, manejar e comunicar riscos. Esta diver-
gência consiste em posicionamentos antagôni-
cos, que podemos denominar “precaucionistas” e
“proacionistas”.
O precaucionismo caracteriza o discurso
da Unesco 16 e de Lanphier e colaboradores 30,
Francis Collins 15, Eric Lander 23, Hille Haker 23 e Ruha
Benjamin 23,31. Tem como inspiração o princípio da pre-
caução (precautionary principle), que se tornou figura
recorrente em debates sobre os impactos – difíceis de
mensurar e potencialmente catastróficos – de novas
tecnologias sobre o meio ambiente e a população.
O princípio determina que ações preventivas
sejam tomadas em relação a tecnologias cujos efei-
tos para a vida humana e o meio ambiente não são
completamente conhecidos. Falta de dados, vín-
culos de causalidade pouco elucidados ou ausên-
cia de consenso científico sobre danos não devem
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272304
 Edição genética: riscos e benefícios da modificação do DNA humano
impedir o controle de produtos ou atividades.
Inverte-se, com isto, o ônus da prova, devendo os
proponentes de nova prática provar a segurança de
suas ações 32.
O proacionismo, por sua vez, baseia-se no
princípio da proação (proactionary principle),
elaborado pelo filósofo Max More 33, para quem
ações precaucionistas falham em equacionar ris-
cos e benefícios de novas tecnologias de modo
racional, objetivo e bem informado. Para o filó-
sofo, caso o princípio da precaução fosse aplicado
literalmente, teria impedido o desenvolvimento
de artefatos hoje comuns à vida humana, como
aviões, aspirinas, tomografia computadorizada,
toda sorte de medicações, todas as formas de
energia, facas e penicilina (a qual é tóxica para
alguns animais) 34.
Como a tecnologia é determinante para a
sobrevivência e adaptação da espécie humana, o
princípio da precaução conduz ao paradoxo de nos
expor ao perigo ao impedir que corramos riscos
necessários. More 33 adverte que a falta de ação
é, por si só, risco a se evitar. Em contrapartida, o
princípio da proação consistiria em estratégias de
tomada de decisão amparadas por métodos cien-
tificamente validados de análise de riscos, para
assegurar valores como criatividade, liberdade e
avanço tecnológico 33.
Outro aspecto a ser analisado nas contro-
vérsias são os pontos em comum da posição pre-
caucionista e do contexto brasileiro. No Brasil, a
construção, o cultivo, a produção, a manipulação, o
transporte, a transferência, a importação, a expor-
tação, o armazenamento, a pesquisa, a comercia-
lização, o consumo, a liberação no meio ambiente
e o descarte de organismos geneticamente modifi-
cados 35 são regulados pela Lei de Biossegurança.
Sancionada em março de 2005, busca estabele-
cer normas de segurança e mecanismos de fisca-
lização de atividades que envolvam organismos
geneticamente modificados 35. Condiz com o posi-
cionamento dos autores precaucionistas ao proi-
bir expressamente, no inciso III de seu artigo 6º, a
engenharia genética em célula germinal humana,
zigoto humano e embrião humano 35.
No entanto, antes mesmo de ser sancionada,
a lei já havia recebido críticas de autores como
Dráuzio Varella  36, que reprovava a proibição à
clonagem terapêutica humana (a qual requer a
criação e destruição de embriões). Segundo ele, a
bancada religiosa do Congresso Nacional foi a res-
ponsável por essa deliberação autoritária e irra-
cional 36. A seu ver, a condenação seria motivada
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272304
pela crença de que os cientistas desejam brincar
de Deus 37, e de que a eliminação de embriões é
injustificável, por serem pessoas no estágio inicial
do desenvolvimento 37.
Pode-se conjecturar que o impedimento da
engenharia genética em embriões humanos pela
Lei de Biossegurança, inclusive para fins unica-
mente de pesquisa, decorra em parte das mesmas
forças que levaram o Congresso a banir a clonagem
Atualização
terapêutica. A ideia de embriões terem estatuto
digno de especial proteção, assim como as incerte-
zas subjacentes à biotecnologia, leva a sociedade a
assumir grande cautela com questões controversas.
O terceiro aspecto a ser analisado consiste
em refletir criticamente sobre o essencialismo
genético em que incorre a Unesco no seu relató-
rio. O discurso da instituição fundamenta-se no
paradigma dos direitos humanos, cujos princípios
gerais estão descritos na Declaração Universal dos
Direitos Humanos da ONU 38, de 1948. A declara-
ção afirma que todos os indivíduos nascem livres
e iguais  39, sendo membros da mesma família
humana 40, o que lhes confere inerente e inaliená-
vel dignidade 38.
Os direitos humanos compõem o solo discur-
sivo de relatórios sobre tecnologias genéticas formu-
lados pela Unesco desde 1997. Não obstante, como
visto, extrapolando o que se encontra na declaração
da ONU, o International Bioethics Committee equi-
vale a unidade da humanidade ao DNA da espécie 16.
Esta equivalência é estratégia argumentativa que
termina por fragilizar aquilo que a instituição gosta-
ria de proteger.
O conceito de humanidade da ONU não se apoia
na dimensão biológica da espécie. Trata-se de noção
transcendental, deontológica, que nos concebe como
parte da mesma coletividade, para além de diferenças
culturais e orgânicas. Com isso, busca-se salvaguardar
a dignidade humana ao desvinculá-la de elementos
contingentes, como o DNA. Todos nós merecemos o
mesmo respeito e cuidado, independentemente de
nossas características fisiológicas.
Entretanto, o discurso da Unesco acaba por rea-
lizar operação contrária, incorrendo em essencialismo
genético com o qual a ONU buscou romper. Ao tratar
o genoma como base da coletividade humana – e,
por conseguinte, base de nossa dignidade –, a ins-
tituição esforça-se por garantir sua conservação.
Assim, a Unesco legitima sua recusa à edição germi-
nativa, dado que essa prática produz modificações
genéticas herdáveis.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 223-33
229
 Edição genética: riscos e benefícios da modificação do DNA humano
Apesar dos esforços justificáveis da institui-
ção, esse essencialismo produz seu oposto: solapa
a ideia de dignidade, pois qualquer autor, munido
de conhecimento biológico básico, contestará sem
dificuldade o argumento da unidade do genoma. O
simples processo de divisão celular, que conserva a
integridade de nossos tecidos biológicos, ocasiona
mutações permanentes em nosso DNA, as quais
escaparam às enzimas de correção que monitoram
Atualização
o processo de divisão 41. Diferenças em sequências
genéticas são observadas não apenas entre indiví-
duos, mas entre diferentes tecidos de um mesmo
indivíduo. Não se sustenta, portanto, a ideia de
uma unidade identitária fundamentada no DNA.
Contra-argumentos dessa ordem são apre-
sentados por autores como John Harris 24, que, utili-
zando táticas retóricas como a ironia, procura refutar
o discurso da Unesco. Em tom sarcástico, lembra que
a reprodução natural consiste em uma loteria gené-
tica, cujos resultados são imprevisíveis e, por vezes,
deletérios. O autor visa assim, com escárnio, tornar
a edição de células germinativas prática menos temí-
vel para o público.
O que nos leva ao quarto aspecto das contro-
vérsias: os defensores da edição genética utilizam
estratégias retóricas destinadas a mobilizar os afe-
tos (pathos) do público, como culpa. Esta conduta
expressa-se no discurso de Savulescu e colabora-
dores quando afirmam que a recusa à edição de
embriões implica responsabilização moral por mor-
tes previsíveis e evitáveis 14. Dessa maneira, podem
justificar sua posição, segundo a qual a edição gené-
tica seria um imperativo moral 13.
Autores como Harris 24, bem como Savulescu
e colaboradores 13, defendem não apenas o uso da
edição para tratamento de doenças. Uma vez que
esta tecnologia se mostre segura e eficaz, seria legí-
timo aplicá-la em células germinativas ou somáti-
cas para melhoramento de características huma-
nas não patológicas, como cognição, vigor físico e
longevidade.
O tema do melhoramento humano tem se
popularizado nos debates bioéticos. Ao refletir
sobre esta questão, deve-se ter em vista ao menos
duas considerações. Primeiramente, é preciso dis-
tinguir entre melhoramento e eugenia. Perpetrada
por estados autoritários ao longo do século XX, esta
última consistiu em conjunto de medidas fascistas
que visavam a purificação da espécie mediante
extermínio e segregação de grupos populacio-
nais vulneráveis. Ao contrário, o melhoramento,
segundo seus proponentes, refere-se à capacidade
de superar constrições impostas pela natureza.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 223-33
230
Para Harris, considerando-se a perspectiva dar-
winista, o DNA da espécie resulta de mutações
aleatórias motivadas por pressões ambientais, não
consistindo, portanto, em um fim em si mesmo 24.
Por conseguinte, sua modificação não deve ser
recusada a priori.
Não obstante, é necessário olhar sem inge-
nuidade para tal caráter supostamente benfazejo
do melhoramento. Cumpre indagar se ele não
faria surgir nova forma de eugenia, denominada
por Habermas 42 como “eugenia liberal”. A iniqui-
dade no acesso à tecnologia pode acentuar, como
advertiu Ruha Benjamin 31, a discriminação e estig-
matização de determinados grupos populacionais.
Preconceitos profundamente enraizados em nossa
cultura seriam reproduzidos em nova e amplificada
escala como resultado da corrida pelo aperfeiçoa-
mento biológico ilimitado.
Além dos experimentos liderados por Junjiu
Huang e Hong Ma, em fevereiro de 2016 a britâ-
nica Human Fertilisation and Embryology Authority
(HFEA) aprovou a edição genética de embriões
humanos 43. Contudo, a aprovação restringiu-se
ao âmbito da pesquisa biomédica, impedindo que
embriões editados sejam implantados e levem ao
nascimento de crianças.
A primeira pesquisa aprovada pela HFEA foi
submetida pela bióloga Kathy Niakan, do Instituto
Francis Crick, em Londres. Por meio da edição gené-
tica germinativa, Niakan objetivou estudar o desen-
volvimento embrionário e elaborar tratamentos para
infertilidade 43. O procedimento também foi apro-
vado na Suécia, onde, desde 2016, Fredrik Lanner
e colegas conduzem estudos aplicando a técnica
CRISPR-Cas9 a embriões humanos 44. Os pesquisado-
res buscam compreender os mecanismos envolvidos
na expressão e silenciamento de genes.
Em abril de 2016, novo artigo sobre edi-
ção genética germinativa humana foi publi-
cado na China, no periódico Journal of Assisted
Reproduction and Genetics, por Xiangjin Kang e
colaboradores 45, vinculados à Universidade Médica
de Guangzhou. Procurando conferir aos embriões
resistência à infecção pelo HIV, zigotos tripronu-
cleares foram editados, silenciando o gene que
codifica a proteína CCR5. No restante dos países, a
prática continua proibida 46.
Diferentemente do que os autores proacio-
nistas fazem crer, não há neutralidade social na
pesquisa científica. Encorajar estudos sobre edição
genética germinativa, tornando as técnicas mais
seguras e eficazes, contribui para que seu uso clínico
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 Edição genética: riscos e benefícios da modificação do DNA humano

seja mais provável e irrecusável. Caso a sociedade
entenda que a edição de embriões é inaceitável, será
difícil coibir sua prática, pois as técnicas poderão se
difundir por mercados pouco regulados ou ilegais.
O turismo médico em torno dos tratamentos com
células-tronco ilustra alguns dos riscos causados por
esse fenômeno.
Como esclarece o Nuffield Council on Bioethics,
a descoberta científica e a inovação tecnológica
regular o desenvolvimento científico na atualidade.
Nesse sentido, sobressaem nos debates dois tipos
de atitudes em relação à análise de riscos: de um
lado, posicionamentos contrários à edição gené-
tica germinativa humana, denominados precau-
cionistas, e, de outro, posicionamentos tolerantes
ou de franco apoio, denominados proacionistas. O
segundo aspecto destacado pela análise mostrou a
aproximação dos discursos precaucionistas com a

são importantes, mas não inevitáveis. O fator mais
determinante a modelar o desenvolvimento tecno-
lógico é a agência humana 47. Ela implica decisões
sobre o rumo de pesquisas, investimentos, regula-
ções, designs institucionais, entre outras medidas.
Assim, as formas humanas que surgirão no futuro
vão resultar não de processos inexoráveis, mas de
escolhas feitas hoje.
Considerações finais
Este trabalho buscou explicitar e refletir
sobre controvérsias relacionadas à edição gené-
tica humana. Constataram-se reações distintas do
establishment intelectual, referentes à compreen-
são, ao manejo e à comunicação de riscos e bene-
fícios da modificação do DNA. Os debates avaliados
ocorreram em plataformas diversas – artigos cientí-
ficos, declarações institucionais e conferências –, e a
análise evidenciou quatro aspectos principais.
Inicialmente, identificou-se a centralidade
da noção de risco como modo de compreender e
Atualização
legislação brasileira acerca de organismos geneti-
camente modificados.
Em terceiro lugar, a análise evidenciou como
a recusa da Unesco à edição de células germina-
tivas humanas incorre em essencialismo gené-
tico ao considerar o DNA como base do conceito
deontológico de humanidade. Discutiu-se como
esse modo de fundamentação acaba por solapar a
defesa feita pela instituição aos direitos humanos.
Por fim, o quarto aspecto apontou a retórica de
apelo ao pathos do público, sustentada por auto-
res como Savulescu e colaboradores 13, que pro-
curam suscitar afetos específicos como estratégia
de persuasão.
Espera-se que o exame deste artigo lance luz
sobre as implicações técnicas, éticas e sociais da
alteração do DNA humano, uma vez que é preciso
problematizar os caminhos assumidos pela ciência,
de maneira que a tecnologia se coloque a serviço
de princípios como liberdade e justiça. Cumpre,
portanto, inserirmo-nos ativamente nestes debates,
influenciando de modo inclusivo e participativo o
curso da ciência.

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Aprovado: 3.12.2018
Rafael Nogueira Furtado
0000-0002-5624-2602

Atualização

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272304 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 223-33

233
234
A relação médico-paciente na perspectiva da
Recomendação CFM 1/2016
Márcia Maria Pazinatto

Resumo
Por muito tempo, a relação médico-paciente apresentou fortes traços de paternalismo, com o médico dirigindo
o paciente e decidindo sobre o tratamento. Com a evolução do princípio da autonomia do paciente, o pater-
nalismo dessa relação se fragilizou, tornando-se necessária comunicação mais horizontal. A Recomendação
Atualização

do Conselho Federal de Medicina 1/2016, que trata do consentimento livre e esclarecido, atribui ao médico a
responsabilidade de desenvolver relação intersubjetiva com o paciente, estabelecendo conexões mais simétri-
cas e igualitárias. Este artigo propôs analisar, a partir do Código Civil e da bioética, os conceitos de autonomia
e capacidade, buscando entender como a comunicação intersubjetiva entre médico e paciente pode auxiliar a
obtenção segura do consentimento.
Palavras-chave: Bioética. Relações médico-paciente. Consentimento informado. Autonomia pessoal.

Resumen
La relación médico-paciente en la perspectiva de la Recomendación CFM 1/2016
Por mucho tiempo, la relación médico-paciente presentó fuertes rasgos de paternalismo, con el médico dirigiendo
al paciente y decidiendo sobre el tratamiento. Con la evolución del principio de autonomía del paciente, el pater-
nalismo de esta relación se fragilizó, tornándose necesaria una comunicación más horizontal. La Recomendación
del Consejo Federal de Medicina 1/2016, acerca del consentimiento libre e informado, atribuye al médico la res-
ponsabilidad de desarrollar una relación intersubjetiva con el paciente, estableciendo conexiones más simétricas
e igualitarias. Este artículo propuso analizar, a partir del Código Civil y de la bioética, los conceptos de autonomía
y capacidad, procurando entender cómo la comunicación intersubjetiva entre médicos y pacientes puede ayudar
en la obtención segura del consentimiento.
Palabras clave: Bioética. Relaciones médico-paciente. Consentimiento informado. Autonomía personal.

Abstract
The doctor-patient relationship in the perspective of the CFM 1/2016 Recommendation
For a long time, the doctor-patient relationship has presented strong signs of paternalism, in which the physician
assumed his or her paternalistic role, directing the patient and deciding on the treatment. The paternalistic
nature of this relationship has been weakened with the evolution of the principle of patient autonomy, making it
necessary to establish a more horizontal communication. Recommendation 1/2016 on free and informed consent
published by the Conselho Federal de Medicina (the Brazilian Federal Council of Medicine) in 2016, makes the
physician responsible for developing an intersubjective relationship with the patient, in order to establish a more
symmetrical and egalitarian connection. This article proposes to analyze the concepts of autonomy and capacity
according to the Civil Code and bioethics and how intersubjective communication between doctors and patients
can help in the secure obtaining of consent.
Keywords: Bioethics. Physician-patient relations. Informed consent. Personal autonomy.

Especialista marcia.pazinatto@uol.com.br – Fundação Getúlio Vargas (FGV), Jundiaí/SP, Brasil.

Correspondência
Rua Presbítero Francisco Rocha Oliveira, 341 CEP 13212-154. Jundiaí/SP, Brasil.

Declara não haver conflito de interesse.

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 234-43 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272305

234
 A relação médico-paciente na perspectiva da Recomendação CFM 1/2016
Capacidade e autonomia do paciente
O Conselho Federal de Medicina (CFM) publi-
cou em 2016 a Recomendação CFM 1/2016 1 acerca
do consentimento livre e esclarecido na assistência
médica. A recomendação sugere ao médico destituir
da relação com o paciente o caráter paternalista que
por muito tempo a definiu, propondo relação mais
próxima e horizontal. Desse modo, seria respeitada
a autonomia do paciente, sujeito de direitos e que
deve estar ciente de diagnósticos, prognósticos e tra-
tamentos indicados. A ideia é que informações claras
e objetivas garantam mais segurança ao ato médico
e permitam ao paciente consentir ou declinar da
terapêutica proposta.
O Código de Ética Médica (CEM) de 2018 2 e
algumas resoluções do CFM e de conselhos regio-
nais já haviam tratado do respeito à autonomia do
paciente e da eticidade do termo de consentimento
livre e esclarecido (TCLE) aplicado à prática médica
assistencial. No entanto, a Recomendação CFM
1/2016 1 é uma das poucas normativas brasileiras que
expõe de maneira detalhada o processo para obter
o consentimento do paciente. Da mesma forma, não
há no ordenamento jurídico normatização ordinária a
respeito do consentimento livre e esclarecido, como
ocorre em outros países, como a Espanha 3.
O Código de Defesa do Consumidor 4 consi-
dera a natureza da relação médico-paciente como
contratual; entretanto, é preciso cuidado ao jul-
gar essa relação a partir da perspectiva comer-
cial, tendo em vista a necessidade de considerar
idiossincrasias e vulnerabilidades dos sujeitos. A
relação médico-paciente não deve ser tratada de
modo simplista e normativo, como mero contrato.
É preciso reflexão ética que respeite os sujeitos
envolvidos, garantindo que a vontade do paciente
seja protegida e a atuação médica resguardada.
Da mesma maneira, ao julgar demandas judiciais,
o magistrado deve fazer análise transdisciplinar do
tema, levando em conta a legislação brasileira, as
orientações dos conselhos de medicina e os princí-
pios da bioética.
No preâmbulo da Recomendação CFM 1/2016,
“consentimento livre” é definido como o ato de deci-
são, concordância e aprovação do paciente ou de
seu representante, após a necessária informação e
explicações, sob a responsabilidade do médico, a res-
peito dos procedimentos diagnósticos ou terapêuti-
cos que lhe são indicados 1. Para que pratique um ato
de decisão, concordância e aprovação, pressupõe-se
que o paciente tenha capacidade e autonomia para
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272305
entender as informações recebidas sobre sua saúde
e deliberar livremente.
Conforme esclarece a seção 7.2 do anexo dessa
recomendação, “capacidade” é o elemento básico do
consentimento e pode ser definida como a aptidão
necessária para que uma pessoa exerça, pessoal-
mente, os atos da vida civil 1. Maria Helena Diniz 5
aponta o fato de que a capacidade é a medida jurí-
dica da personalidade, ou seja, para ser capaz de agir
Atualização
por si mesma, a pessoa deve preencher requisitos
do ordenamento jurídico brasileiro. Dessa maneira,
caso tenha alguma restrição legal aos atos da vida
civil, ela deve se valer de assistência ou represen-
tação, dependendo de sua idade ou incapacidade.
Como normatiza o art. 1º do Código Civil, toda
pessoa é capaz de direitos e deveres na ordem civil 6.
Por esse motivo, a incapacidade constitui exceção,
com hipóteses sempre previstas em lei, devendo
ser estritamente encarada. Os artigos 3º e 4º des-
crevem hipóteses absolutas e relativas de incapaci-
dade, constituindo normas de ordem pública, pois
a restrição imposta impede que o incapaz realize
certos atos da vida, que seriam deixados ao arbítrio
individual para as pessoas capazes 5.
Na seara civil, “capacidade” significa habili-
tação para prática de atos jurídicos – o legislador
impôs, no Código Civil brasileiro de 2002, em seu
artigo 3º, que são absolutamente incapazes os
menores de 16 anos; e, no artigo 4º, que são rela-
tivamente incapazes os maiores de 16 e menores
de 18 anos. No mesmo artigo definiu ainda que são
incapazes, relativamente a certos atos ou à maneira
de exercê-los, os ébrios habituais, os viciados em
tóxico, os que dilapidam os bens de forma compul-
siva, comprometendo seu patrimônio (pródigos) e
aqueles que, por causa transitória ou permanente,
não puderem exprimir sua vontade 6.
Considerar que o menor de 18 anos não pode
se manifestar em relação à sua própria saúde é res-
quício da sociedade patriarcal, tendo em vista que,
atualmente, os jovens amadurecem mais cedo devido
ao maior acesso à informação e à própria evolução
da sociedade. Assim, adolescentes de 12 ou 13 anos
muitas vezes estão aptos e têm autonomia para deci-
dir sobre seus corpos e qualidade de vida 7. Ademais,
considere-se que até mesmo o direito ao voto é facul-
tado aos jovens a partir dos 16 anos.
Ao levarmos em conta a incapacidade
imposta pelo Código Civil, estaremos, já de início,
violando a autonomia do paciente. Segre, Silva e
Schramm defendem que a intervenção do médico
sobre o paciente, ou, ampliando o seu alcance, do
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 234-43
235
 A relação médico-paciente na perspectiva da Recomendação CFM 1/2016
trabalhador de saúde sobre o paciente, só pode ser
admitida – na visão autonomista – quando este
último solicite ajuda 8. Se assim não for, poderá a
autoridade dos pais predominar sobre os menores,
ou o interesse social do Estado sobre pessoas que
precisam de intervenção jurídica, como os ébrios e
os toxicômanos? 8
À alegação de que o uso de droga, o fanatismo
Atualização
religioso ou um tumor cerebral já são, de partida,
obstáculos à autonomia, responderemos que cada
um de nós obedece seguramente às mais variadas
influências sobre a própria conduta e que, portanto,
dentro da realidade de cada um (e é isso que conta),
a autonomia deve, no mínimo, ser entendida 8.
Na obra Direitos do Paciente, Rachel Sztajn 9
aponta que, para os bioeticistas, autonomia é a
faculdade da pessoa para decidir sobre sua vida
sem qualquer coerção. No entanto, é preocupante
transformar o poder de se autogovernar no tocante
à saúde em obrigação. Ao alterar a relação médi-
co-paciente, antes paternalista, em relação mera-
mente contratual, o profissional de saúde pode ver
o paciente simplesmente como consumidor. O que
antes se pretendia relação de confiança assume
então ares de consumo banal, convertendo obriga-
ção de meio em obrigação de resultado 7.
Considerar as regras de capacidade do Código
Civil como sinônimo de autonomia pode não ser
suficiente para o paciente decidir sobre seu trata-
mento. Ater-se apenas às regras legais é subestimar
o significado do consentimento livre e esclarecido,
que não é apenas regulamentação legal, mas direito
do paciente e obrigação moral do médico, que pre-
cisa tentar estabelecer comunicação efetiva para
tornar simétrica sua relação com os enfermos 10.
Por sua vez, Rui Nunes conceitua autonomia
como a perspetiva de que cada ser humano deve ser
verdadeiramente livre, dispondo das condições míni-
mas para se autorrealizar 11. Entretanto, entende
que a autonomia não se limita ao doente, especial-
mente no caso de crianças, adolescentes e pessoas
que tenham discernimento reduzido. Deve-se consi-
derar também a autonomia familiar, que estende a
outras pessoas da família o poder de decidir sobre
intervenções que exigem consentimento informado,
livre e esclarecido 12.
Para que o médico considere autônomo um
indivíduo, é preciso que a pessoa entenda os fatos
materiais, o prognóstico da doença, as alternativas
de tratamento e suas consequências. O médico deve
explicar os riscos envolvidos, ainda que remotos,
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 234-43
236
para que o paciente possa consentir ou recusar as
opções oferecidas. Além disso, para que o consenti-
mento seja esclarecido, é importante o profissional
de saúde informar de maneira clara sobre a doença
do indivíduo 7.
É recente o entendimento de que deve haver
mais interação na comunicação entre médicos e
pacientes, priorizando o respeito à autonomia.
Antes, priorizava-se o paternalismo, baseado no
entendimento hipocrático de que o médico, deten-
tor do saber científico, poderia e até deveria deci-
dir sobre o tratamento mais adequado. Assim, em
épocas passadas, a assimetria na relação médico-
-paciente era natural e evidente. No intuito de deci-
dir o “melhor”, o médico determinava o tratamento
a ser adotado, contrariando muitas vezes a vontade
do próprio paciente 7.
Na relação hipocrática, analisar a questão
da capacidade não tem significado, pois o médico
assume o papel principal, determinando o trata-
mento, enquanto o paciente permanece submisso
dentro da relação hierárquica. Porém, ao se estabe-
lecer a autonomia do paciente, o profissional deve
investigar sua vontade e trabalhar com informações
compreensíveis, sem fazer prevalecer sua indicação,
para que o paciente se manifeste livremente 7.
Na introdução de seu anexo, a Recomendação
CFM 1/2016 especifica que o princípio de respeito
à autonomia [do paciente] tornou-se, nas últimas
décadas, uma das principais ferramentas concei-
tuais da ética aplicada, sendo utilizado em con-
traposição ao chamado paternalismo médico 1.
Todavia, conceituar “autonomia” não é das tarefas
mais fáceis, visto que sua definição é mais ampla
do que a de capacidade civil, mas encontramos na
bioética algumas orientações e princípios impor-
tantes para a análise do tema.
Segundo Goldim, talvez o registro mais antigo
do vocábulo “bioética” remonte ao alemão Fritz Jahr,
que em 1927 a caracterizou como o reconhecimento
de obrigações éticas, não apenas com relação ao ser
humano, mas para com todos os seres vivos 13, pro-
pondo o imperativo bioético, segundo o qual todo
ser vivo deveria ser respeitado e tratado como um
fim em si mesmo.
Diniz e Guilhem 14 relatam que em 1971 o onco-
logista e biólogo norte-americano Van Rensselaer
Potter publicou o livro “Bioética: uma ponte para
o futuro”, considerado até hoje marco histórico da
origem desse campo do conhecimento. Também
nessa época, em que estudos na área de reprodu-
ção humana estavam sendo desenvolvidos, André
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272305
 A relação médico-paciente na perspectiva da Recomendação CFM 1/2016
Hellegers relacionou o termo “bioética” à ética bio-
médica, utilizando-o institucionalmente ao fundar,
em 1971, o Joseph and Rose Kennedy Institute for
the Study of Human Reproduction and Bioethics 15.
Em 1974, o Congresso norte-americano, preo-
cupado com o controle das pesquisas em seres
humanos, criou comissão nacional para estudar
os princípios éticos que deveriam fundamentar as
investigações científicas. Três importantes casos
tiveram impacto sobre a opinião pública e influen-
ciaram este estudo: em 1963, células cancerosas
vivas foram injetadas em idosos doentes no Hospital
Israelita de Nova York; entre 1950 e 1970, o vírus da
hepatite foi injetado em crianças doentes mentais
no hospital estatal de Willowbrook, Nova York; e de
1940 a 1972 (apesar da descoberta da penicilina em
1945), no Alabama, quatrocentos negros com sífilis
foram deixados sem tratamento para que a evolução
natural da doença fosse pesquisada 16.
Em 1978 foram publicados os resultados do
estudo da comissão, que ficou conhecido como
Relatório Belmont, com ampla repercussão na
comunidade médico-científica. No entanto, esse
relatório preocupou-se com questões relativas a
pesquisas com seres humanos, não sendo seu foco
a prática clínica.
Em 1979, na obra “Princípios de ética biomé-
dica”, Tom Beauchamp e James Childress 16 esta-
beleceram como diretrizes o respeito à autono-
mia, a beneficência, a não maleficência e a justiça.
Inicialmente, esses princípios foram concebidos
sem hierarquia, aplicando-se o mais adequado de
acordo com o estudo do caso concreto. Entretanto,
por ser os Estados Unidos um país que entende a
relação médico-paciente como contratual, o princí-
pio da autonomia acabou priorizado. Como afirmam
Beauchamp e Childress:
Há, na medicina, a tentação de usar a autoridade
do papel de médico para fomentar ou perpetuar a
dependência dos pacientes, em vez de promover sua
autonomia. O cumprimento da obrigação de respeitar
a autonomia do paciente, entretanto, requer habili-
tá-lo para superar seu senso de dependência e obter
o maior controle possível ou o controle que deseje 17.
Nunes esclarece que os princípios estabeleci-
dos por Beauchamp e Childress refletem a seculari-
zação característica das sociedades ocidentais, que
conferem, ao que parece, uma prevalência da auto-
determinação individual sobre outros valores huma-
nos fundamentais, como responsabilidade social,
ou a solidariedade humana 18. Esta ética focada no
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272305
direito à autodeterminação e na dignidade da pes-
soa foi uma das principais mudanças culturais do
final do século XX. Por isso, uma das críticas feitas
ao principialismo é a de que não abrangeria a ética
clássica. Porém, como explica Nunes:
A formulação dos princípios pretende ir ao encontro
do acervo plural das sociedades modernas ociden-
tais e do mínimo ético que corta transversalmente as
Atualização
diferentes culturas da humanidade. Fala-se, então,
de construção e reflexão éticas, e sugere-se o con-
ceito de moralidade comum, e não de uma teoria
ética sistematizada. Trata-se de um objetivo menos
ambicioso do que se pretendeu no passado, porém
mais consentâneo com a consagração multicultural
de direitos humanos 19.
A partir do livro “Princípios de ética biomé-
dica”, a bioética sofreu restrições à sua concepção
original, de se preocupar mais com o ser humano
e o meio ambiente, para se limitar ao campo da
biomedicina. E, como indica Volnei Garrafa, o tema
da autonomia foi maximizado hierarquicamente em
relação aos outros três, tornando-se uma espécie
de superprincípio 20.
Essa ideia de maximização da autonomia foi
divulgada internacionalmente a partir dos anos
1970, sendo consolidada em todo o mundo na
década de 1990. Apesar de relevantes, os outros três
princípios não tinham a mesma importância, sendo
difundida a noção de que era importante tratar indi-
vidualmente os conflitos, e não coletivamente, como
propunha o princípio da justiça.
Com esse entendimento sedimentado, para
se proteger de demandas judiciais nas relações
assistenciais e nas pesquisas científicas, a aplica-
ção do termo de consentimento informado se tor-
nou fundamental. Além disso, essa compreensão
instrumentalizou indústrias, universidades e cor-
porações, que passaram a aplicar termos de con-
sentimento informado específicos para cada situa-
ção, deturpando o conceito inicial da bioética, que
previa a proteção dos mais vulneráveis. No início
dos anos 1990, a teoria principialista passou a ser
questionada, mas somente a partir de 1998, com
o IV Congresso Mundial de Bioética, novas ideias
foram sendo incorporadas:
No final do século XX, portanto, a disciplina passa
a expandir seu campo de estudo e ação, incluindo
nas análises sobre a questão da qualidade da vida
humana assuntos que até então apenas tangencia-
vam sua pauta, como a preservação da biodiversi-
dade, a finitude dos recursos naturais planetários,
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 234-43
237
 A relação médico-paciente na perspectiva da Recomendação CFM 1/2016
o equilíbrio do ecossistema, os alimentos transgê-
nicos, o racismo e outras formas de discriminação,
bem como a questão da priorização na alocação de
recursos escassos, o acesso das pessoas a sistemas
públicos de saúde e a medicamentos etc. 21
Grande marco para a bioética foi a elabo-
ração, em 2005, da Declaração Universal sobre
Bioética e Direitos Humanos (DUBDH) 22, docu-
mento que reuniu quinze princípios aplicáveis na
Atualização
medicina e nas pesquisas científicas, com funda-
mento na dignidade do indivíduo, no respeito aos
direitos humanos e na defesa das liberdades indi-
viduais. Esses princípios universais passaram a nor-
tear os profissionais especialmente nos casos em
que os dilemas morais se impõem. Além disso, é
importante pontuar que a reflexão ética deve fazer
parte do desenvolvimento científico e da medicina,
tendo a bioética papel fundamental na avaliação
das características e das vulnerabilidades de cada
sociedade e, particularmente, de cada indivíduo.
Os artigos 5º, 6º e 7º da DUBDH versam
sobre a autonomia e o consentimento. O 5º trata
da autonomia e da responsabilidade individual,
estabelecendo que a autonomia do sujeito deve
ser respeitada; no caso de pessoas incapazes de
exercê-la, seus direitos serão protegidos. O artigo
6º, que trata do consentimento, estabelece que
em qualquer intervenção médica ou científica é
necessário o consentimento prévio, livre e esclare-
cido do indivíduo. O 7º prevê proteção especial aos
incapazes de exprimir sua vontade. A declaração da
Organização da Nações Unidas para a Educação, a
Ciência e a Cultura (Unesco) 22 prevê ainda, em seu
artigo 8º, o respeito pela vulnerabilidade humana
e integridade pessoal.
A Recomendação 1/2016 do CFM 1 baseia-
-se nos princípios expostos por Beauchamp e
Childress 16. Atualmente, a bioética de intervenção
recomenda que casos concretos sejam avaliados
também de acordo com os princípios estabelecidos
pela DUBDH 22, levando em conta as vulnerabilida-
des de cada sujeito e do país em que está sendo
praticada a medicina. No Brasil, país em que impera
profunda desigualdade social, é fundamental consi-
derar a vulnerabilidade material, social e intelectual
dos sujeitos com o intuito de transpor a barreira do
desconhecimento e viabilizar comunicação efetiva e
eficaz entre médico e paciente.
O médico deve informar ao paciente sua con-
dição de saúde, diagnóstico, prognóstico e tera-
pêutica indicada. Essa obrigação não transfere ao
paciente a responsabilidade pelo ato médico, mas
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 234-43
238
dá a ele a possibilidade de interferir no tratamento,
opinar sobre o que será feito com seu corpo e, con-
sequentemente, fazer escolhas que vão definir sua
qualidade de vida. Quando for o caso, o paciente
deve solicitar auxílio de familiares ou responsáveis
e até a intervenção do próprio médico, para que
este indique tratamento específico, respeitando os
princípios da beneficência e não maleficência.
É atribuição do médico avaliar a autonomia
do paciente, considerando suas vulnerabilidades.
Entretanto, a obtenção do consentimento livre e
informado vai depender do olhar subjetivo do pro-
fissional de saúde, que pode considerar o paciente
autônomo ou não autônomo. Quando considera
que falta autonomia ao enfermo, o médico corre o
risco de subestimá-lo, não informando os fatos de
maneira esclarecedora.
Além disso, devido às vulnerabilidades e fases
da doença, é possível que, durante o tratamento,
ele perca parte de sua autonomia, perdendo a
capacidade de deliberar sobre as etapas seguintes.
Nesses casos, o olhar subjetivo do médico será fator
importante.
De qualquer forma, a lacuna do ordenamento
brasileiro quanto ao TCLE causa insegurança jurídica
aos envolvidos, uma vez que o médico pode ser res-
ponsabilizado por resultados imprevistos ou indese-
jados, e o paciente pode ser submetido a procedi-
mentos, terapêuticas ou cirurgias não consentidos.
Consentimento livre e esclarecido e termo de
consentimento
O consentimento livre é resultado da relação
respeitosa entre médico e paciente, livre de vícios
como coerção ou constrangimento. Consentir é
permitir, aprovar, concordar – presume-se que o
paciente, voluntariamente, está de acordo com o
tratamento proposto após receber as devidas expli-
cações sobre sua doença e as possibilidades de tra-
tamento e cura. Para esse consentimento, o paciente
deve ser considerado plenamente capaz e autô-
nomo, ou seja, deve estar em posse de suas faculda-
des mentais, sem nenhum impedimento legal.
É importante diferenciar o consentimento livre
e esclarecido do TCLE. Enquanto aquele resulta da
boa assistência médica, na qual o profissional de
saúde estabelece comunicação assertiva e eficaz
com o enfermo, este é termo formal, assinado tanto
pelo paciente quanto pelo profissional na prática da
medicina e em pesquisas científicas.
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272305
 A relação médico-paciente na perspectiva da Recomendação CFM 1/2016
O Conselho Regional de Medicina do
Estado de São Paulo (Cremesp), em seu parecer
124.460/2011 23, apresenta duas interpretações
sobre o TCLE. A primeira tem caráter jurídico, e
entende o termo como prática da medicina defen-
siva, documento formal assinado pelo médico e
paciente, que pode ser prova em benefício do
médico em eventual demanda judicial ou ética. A
segunda interpretação é fundamentada na bioética
e na boa comunicação entre as duas partes, no
desenvolvimento de relação intersubjetiva que visa
proteger o paciente e estimulá-lo a participar das
decisões sobre sua saúde, respeitando o princípio
da dignidade.
A doença causa vulnerabilidades, e muitas
vezes o sujeito se sente diminuído em relação a
outras pessoas. Ao se perceber doente, ou seja, com
a capacidade produtiva diminuída em todas as áreas,
a pessoa busca ajuda. Nesse momento, o médico,
aquele a quem as instituições atribuíram competên-
cia técnica, assume o controle dessa frágil relação, já
que é o agente com poder de diagnosticar e propor
terapias. O sujeito, ao aceitar essa relação, torna-se
paciente e, dessa forma, perde parte do controle de
sua vida, pois precisa confiá-la ao médico, seguindo
as condutas indicadas:
Se em algum lugar se pode falar de dignidade da
pessoa humana – este é o caso. O corpo dilacerado
pela moléstia precisa encontrar na ambiência prag-
mático-semântica uma válvula de alívio. Necessita
ser reconhecido como um outro plano de motivos
e desejos. Precisa receber a educação que lhe per-
mita a aprendizagem de seu novo estado – o tera-
peuta o conduz do ponto de partida da dúvida, da
insegurança e do medo e o transforma em sujeito
clínico, isto é, em sujeito capaz de compreender seu
estado, as evoluções possíveis deste e partícipe das
decisões que o levem ao desfecho possível desse
estado de coisas, uma vez que nisso radica a limi-
tada liberdade humana 24.
Conscientizar-se da importância da comunica-
ção entre médico e paciente é essencial para que
sejam superadas as barreiras entre o saber científico
do médico e a necessidade de o paciente conhecer
melhor sua condição. Transmitir informações claras
ao enfermo permite que ele sinta mais segurança
para tomar decisões sobre o tratamento, podendo
deliberar com a confiança e a autonomia almejada,
a partir da qual vai assumir a responsabilidade por
suas escolhas.
O profissional não tem todas as informações
sobre como o tratamento pode evoluir, havendo
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272305
sempre incertezas e riscos. O desconhecido é a pro-
babilidade subjetiva, e o risco a probabilidade obje-
tiva, o que abre possibilidade para diversas situa-
ções. José Roberto Goldim explica que considerar o
risco desconhecido como sendo nulo é um equívoco
infelizmente utilizado. Se o risco é desconhecido é
porque ainda não foi relatado. Isto não quer dizer
que não venha a ocorrer 25. Portanto, presume-se
que compartilhar o desconhecimento de situações
Atualização
imprevisíveis com o doente é responsabilidade
moral do médico.
No Brasil, o Poder Legislativo ainda não
regulamentou o TCLE na prática médica, como já
ocorreu em países como a Espanha 3, que tornou
obrigatório o termo em procedimentos cirúrgicos
e exames invasivos. Os documentos disponíveis
que orientam sobre o termo de consentimento
são a Recomendação CFM 1/2016 1, o Código de
Ética Médica 2, a Resolução CFM 1.995/2012 26 e a
Resolução do Conselho Nacional de Saúde (CNS)
466/2012  27, editada pelo Ministério da Saúde,
que o regulamentou em pesquisas científicas com
seres humanos.
A Resolução CNS 466/2012 27 define o consen-
timento livre e esclarecido em pesquisas científicas
como a anuência do participante ou de seu repre-
sentante legal, sem vícios, após os esclarecimentos
necessários a respeito dos objetivos da pesquisa,
natureza, métodos, benefícios e riscos. Para que
o consentimento seja aceito, a resolução estabe-
lece etapas. A inicial consiste no esclarecimento
sobre a pesquisa, em linguagem clara e acessível,
respeitando as características de cada voluntário,
como idade, limitações, autonomia etc. Após as
devidas explicações e o tempo necessário para a
deliberação do voluntário, ele poderá ler e assinar
o documento. No item “c” da seção IV.4, a reso-
lução estabelece que é vedada cláusula em que o
participante renuncia ao direito à indenização por
danos eventuais.
Por sua vez, a Resolução CFM 1.995/2012 26
trata das diretivas antecipadas da vontade. O
paciente, enquanto capaz e autônomo, manifesta
seu desejo de receber ou não certo tratamento
e, ao sobrevir situação de incapacidade em que
não consiga se expressar, suas diretivas deverão
ser consideradas pelo médico. Essa declaração do
paciente vai prevalecer sobre qualquer parecer não
médico, incluindo o de familiares. No entanto, se as
diretivas estiverem em desacordo com os preceitos
ditados pelo CEM, o médico deve desconsiderar o
desejo do doente.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 234-43
239
 A relação médico-paciente na perspectiva da Recomendação CFM 1/2016
O CEM 2 de 2018 abordou brevemente o con-
sentimento do paciente, sem se aprofundar muito
como o fez a Recomendação 1/2016. O código –
nos “Princípios Fundamentais”, item XXI – prevê
que o paciente pode propor procedimentos diag-
nósticos e terapêuticos, cabendo ao médico acei-
tar essas escolhas se forem adequadas ao caso
e cientificamente reconhecidas, respeitando sua
consciência e previsões legais.
Atualização
No “Capítulo IV – Direitos Humanos”, o artigo
22 diz que é vedado ao médico deixar de obter
consentimento do paciente ou de seu represen-
tante legal após esclarecê-lo sobre o procedimento
a ser realizado, salvo em caso de risco iminente de
morte 2. O artigo 24 do mesmo capítulo proíbe que
o médico contrarie o direito do enfermo de decidir
livremente sobre sua pessoa e bem-estar ou, ainda,
que exerça sua autoridade para limitá-lo. Há ainda
outras referências no CEM a respeito do consenti-
mento, tornando-o obrigatório na prática médica,
com registro em prontuário médico e redução a
termo quando necessário.
O Conselho Federal de Medicina 1 conside-
rou, ao elaborar a Recomendação CFM 1/2016, a
pouca informação sobre consentimento, momento
de obtê-lo e forma de documentá-lo. O texto men-
ciona a Constituição Federal de 1988 e reconhece,
na introdução de seu anexo, o princípio da dignidade
da pessoa humana como fundamento do próprio
Estado brasileiro:
Sob o prisma ético-jurídico, a dignidade humana é
a autonomia do ser humano, vale dizer, consiste na
liberdade intrínseca, própria da natureza da pes-
soa, que é dotada de razão, de poder decidir livre-
mente e por si mesma (livre-arbítrio) sobre assun-
tos que lhe digam respeito, sobretudo sobre sua
intimidade e privacidade. O indivíduo é conforma-
dor de si próprio e de sua vida, segundo seu próprio
projeto espiritual 1.
A recomendação do CFM considera o consen-
timento livre e esclarecido como dever do médico e
direito do doente, e o processo para obtê-lo não deve
ser visto como ato burocrático, mas como etapa da
comunicação entre ambos, tendo tripla função.
A primeira delas é respeitar a liberdade de
escolha do enfermo, traduzindo essa liberdade
como autonomia. Depois dos esclarecimentos
necessários a respeito do diagnóstico, dos pro-
cedimentos indicados e da terapêutica sugerida,
o paciente pode então decidir de maneira autô-
noma. A segunda função é favorecer a relação
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 234-43
240
intersubjetiva entre as duas partes, estreitando o
vínculo entre elas. Por fim, a terceira função é defi-
nir parâmetros de atuação do profissional, também
fundamentados nessa comunicação.
Segundo a Recomendação CFM 1/2016 1,
para a obtenção do consentimento são necessários
elementos iniciais, elementos informativos e com-
preensão da informação. Os primeiros são conside-
rados na avaliação do comportamento do paciente:
se ele tem condições de receber as informações, se
está preparado para recebê-las, e se a situação é
favorável para a decisão autônoma. Caso o doente
não esteja totalmente preparado, o médico pode
“fracionar” as informações no intuito de protegê-lo.
Caso haja dúvidas sobre a autonomia do paciente,
o profissional deve considerar se, de maneira geral,
a terapêutica proposta e os riscos e benefícios do
tratamento foram compreendidos.
Elementos informativos referem-se à expo-
sição da situação, do diagnóstico, das terapêuticas
indicadas, dos riscos do tratamento e de outras infor-
mações que surgem na interação médico-paciente.
O profissional deve ter sensibilidade para esclarecer
as dúvidas do paciente a fim de que sejam possíveis
decisões autônomas, não se apegando a detalhes
técnicos e desnecessários para o entendimento do
caso. Recomenda o CFM 1 que o médico seja claro
e inclua, além das informações sobre a doença e a
justificativa do tratamento, a exposição dos riscos,
dos efeitos colaterais e das possíveis complicações
terapêuticas. Além da informação material, em
casos com prognóstico negativo o médico deve estar
preparado para ouvir o paciente e, respeitando sua
fragilidade momentânea, esclarecer suas dúvidas
com interesse e tolerância.
A compreensão da informação depende das
etapas anteriores. Se os elementos iniciais e infor-
mativos foram bem considerados, o paciente poderá
então entender sua condição e aceitar ou declinar
da terapêutica proposta ou escolher outras alterna-
tivas cabíveis.
Em situações de emergência pode não ser
possível obter o consentimento do paciente. Nesses
casos, o médico deve observar os princípios da bene-
ficência e não maleficência e, se for caso, as diretivas
antecipadas de vontade. Há casos em que o paciente
se recusa a decidir ou a manter comunicação inter-
subjetiva com o médico. Nessas situações, se for da
vontade do enfermo que o médico decida, os mes-
mos princípios deverão ser respeitados.
Também há situações de risco grave para a
saúde pública, como pacientes com diagnóstico de
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272305
 A relação médico-paciente na perspectiva da Recomendação CFM 1/2016
doença transmissível que negligenciam ou negam
tratamento médico. Nesses casos, não havendo
concordância do paciente, depois de frustradas
todas as tentativas, justifica-se o tratamento com-
pulsório, que deve ser relatado em prontuário
médico e, quando necessário, à autoridade com-
petente. A Resolução CFM 2.057/2013 28 admite
o tratamento sem consentimento em situações
excepcionais, sendo exemplo a internação compul-
sória de pacientes com transtornos mentais, que
pode ser requerida pela família, pelo médico ou
determinada judicialmente.
O consentimento pode ser verbal ou escrito.
Quando escrito, o paciente deve ter oportunidade
de ler o documento com calma, conversar com
familiares, anotar dúvidas e retornar ao médico
para mais explicações. É possível também que o
consentimento seja gravado, como instrumento
complementar. Para exames invasivos, cirurgias
e outros procedimentos mais complexos, o CFM
recomenda que o médico utilize o TCLE.
De qualquer forma, o consentimento só deve
ser efetivado quando não houver dúvidas que pos-
sam afetar o tratamento. A validação das informa-
ções, ou seja, a iniciativa médica de confirmar a
compreensão da mensagem, perguntando e repe-
tindo algumas palavras que demonstram o entendi-
mento do paciente, também faz parte do processo.
É a validação que permite ao médico se certificar da
assimilação do que foi acertado na comunicação.
A Recomendação CFM 1/2016 1 orienta que o
TCLE tenha linguagem clara, de fácil entendimento,
e evite termos técnicos e palavras estrangeiras.
Recomenda-se que o TCLE seja impresso, e que o
tamanho de sua fonte seja legível, com espaçamento
entre linhas para visualização mais confortável e espa-
ços em branco para o paciente preencher ou alter-
nativas que ele possa assinalar. Depois de assinado
pelo paciente, os espaços em branco devem ser inva-
lidados a fim de que preenchimentos posteriores não
invalidem todo o documento. De acordo com a subse-
ção 9.1.3 da recomendação, devem constar no TCLE,
obrigatoriamente:
a) Justificativa, objetivos e descrição sucinta, clara e
objetiva, em linguagem acessível, do procedimento
recomendado ao paciente; b) Duração e descrição
dos possíveis desconfortos no curso do procedi-
mento; c) Benefícios esperados, riscos, métodos
alternativos e eventuais consequências da não reali-
zação do procedimento; d) Cuidados que o paciente
deve adotar após o procedimento; e) Declaração
do paciente de que está devidamente informado
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272305
e esclarecido acerca do procedimento, com sua
assinatura; f) Declaração de que o paciente é livre
para não consentir com o procedimento, sem qual-
quer penalização ou sem prejuízo a seu cuidado; g)
Declaração do médico de que explicou, de forma
clara, todo o procedimento; h) Nome completo do
paciente e do médico, assim como, quando couber,
de membros de sua equipe, seu endereço e contato
telefônico, para que possa ser facilmente locali-
Atualização
zado pelo paciente; i) Assinatura ou identificação
por impressão datiloscópica do paciente ou de seu
representante legal e assinatura do médico; j) Duas
vias, ficando uma com o paciente e outra arquivada
no prontuário médico 1.
Considerações finais
A Recomendação CFM 1/2016, que dispõe
sobre o processo de obtenção de consentimento livre
e esclarecido na assistência médica 1, é no Brasil a
orientação mais completa sobre a comunicação
assertiva do médico com o enfermo. Essa norma
não tem como objetivo incentivar a prática da medi-
cina defensiva, mas estimular a boa comunicação e o
relacionamento intersubjetivo entre ambos.
A atual precarização da medicina e da saúde
brasileira não deve ser justificativa para a deteriora-
ção da relação médico-paciente. É importante que o
profissional tente estabelecer canais de comunica-
ção, desenvolvendo empatia e confiança, para mini-
mizar a assimetria natural dessa relação.
Com base nos princípios constitucionais, todo
enfermo tem direito a se manifestar em relação ao
tratamento proposto por seu médico, pondo em prá-
tica o consentimento livre e esclarecido depois da
ciência do diagnóstico e prognóstico de sua doença.
Sendo processo contínuo, que envolve inte-
ração direta entre médico e paciente, as dúvidas
devem ser esclarecidas em qualquer etapa do tra-
tamento, sempre que surgirem. O paciente, como
sujeito de direitos, pode também revogar seu con-
sentimento, sem ser penalizado pela escolha.
Como dito, esse consentimento livre e esclare-
cido é diferente do TCLE. De acordo com o Código de
Ética Médica 2, o consentimento livre é obrigatório
na prática médica, sendo o processo e o resultado
de relação de confiança entre profissionais e pacien-
tes. Pode ser verbal ou escrito, devendo ser anotado
em prontuário. Já o TCLE é recomendado pelo CFM
em procedimentos mais complexos, como exames
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 234-43
241
 A relação médico-paciente na perspectiva da Recomendação CFM 1/2016

invasivos, cirurgias, entre outros, não sendo neces-
sário para todos os casos.
Ao considerar comunicação e confiança ele-
mentos essenciais da relação médico-paciente,
as lacunas e assimetrias naturais dessa relação
podem ser superadas, e os sujeitos, com suas vul-
nerabilidades e inseguranças, têm sua dignidade
Atualização
respeitada. O empoderamento do paciente –
obtido com informações sobre a doença, alterna-
tivas de tratamento e prognóstico – permite que
tome decisões de forma mais segura, confiante e
autônoma, o que pode facilitar a evolução do trata-
mento e restaurar sua saúde, além de conferir mais
credibilidade ao ato médico.

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23. Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo. Parecer Cremesp nº 124.460, de 8
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25. Goldim JR. Op. cit. 2002. p. 112.
26. Conselho Federal de Medicina. Resolução CFM nº 1.995, de 9 de agosto de 2012. Dispõe sobre as
diretivas antecipadas de vontade dos pacientes [Internet]. Diário Oficial da União. Brasília, nº 170,
p. 269-70, 31 ago 2012 [acesso 28 fev 2018]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/2U4B0rh

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 234-43 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272305

242
 A relação médico-paciente na perspectiva da Recomendação CFM 1/2016

27. Conselho Nacional de Saúde. Resolução CNS nº 466, de 12 de dezembro de 2012. Aprova diretrizes
e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos [Internet]. Diário Oficial da
União. Brasília, nº 12, p. 59, 13 jun 2013 [acesso 28 fev 2018]. Disponível: https://bit.ly/20ZpTyq
28. Conselho Federal de Medicina. Resolução CFM nº 2.057, de 20 de setembro de 2013. Consolida
as diversas resoluções da área da psiquiatria e reitera os princípios universais de proteção ao ser
humano, à defesa do ato médico privativo de psiquiatras e aos critérios mínimos de segurança
para os estabelecimentos hospitalares ou de assistência psiquiátrica de quaisquer naturezas,
definindo também o modelo de anamnese e roteiro pericial em psiquiatria [Internet]. Diário Recebido: 30. 6.2018
Oficial da União. Brasília, p. 165-71, 12 nov 2013 [acesso 28 fev 2018]. Seção 1. Disponível:
https://bit.ly/2G9rT4Y Revisado: 12.11.2018
Aprovado: 23.11.2018

Atualização
Márcia Maria Pazinatto
0000-0002-8038-8679

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272305 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 234-43

243
244
Concepto de dignidad en la enfermería: un análisis
teórico de la ética del cuidado
Ângela Simões 1, Paula Sapeta 2

Resumen
Actualmente se sabe que los resultados positivos en salud derivan de factores como la valoración y el respeto;
la participación en las decisiones, la autoestima positiva y la capacidad para ejercer control sobre la propia vida,
señalando que la percepción del paciente sobre la propia dignidad es un elemento central del cuidado. Se trata de
Actualización

un concepto complejo, difícil de definir, por la falta de claridad respecto de lo que implica, pero fundamental en
enfermería. Este artículo presenta una revisión de la literatura con el objetivo de discutir aspectos de la dignidad
en el contexto de la ética del cuidado.
Palabra clave: Personeidad. Atención de enfermería. Ética.

Resumo
Conceito de dignidade na enfermagem: análise teórica da ética do cuidado
Atualmente sabe-se que resultados positivos em saúde derivam de fatores como valorização e respeito, par-
ticipação nas decisões, autoestima positiva e capacidade de exercer controle sobre a própria vida, indicando
que a percepção do paciente sobre a própria dignidade é elemento central do cuidado. Trata-se de conceito
complexo, difícil de definir por falta de clareza quanto ao que implica, mas fundamental na enfermagem. Este
artigo apresenta revisão de literatura com o objetivo de discutir aspectos da dignidade no contexto da ética
do cuidado.
Palavras-chave: Pessoalidade. Cuidados de enfermagem. Ética.

Abstract
The concept of dignity in nursing care: a theoretical analysis of the ethics of care
We know today that positive health outcomes derive from the intersection of various factors such as valuation
and respect; involvement in decisions, positive self-esteem, and the ability to exercise control over one’s own life
by pointing out that the individual’s perspective on dignity is a central element in high-quality care. Dignity is a
complex concept, difficult to define for lack of clarity of what the concept implies, but it is fundamental in Nursing
courses. This theoretical article intends to present the narrative review about the concept of dignity in Nursing
care, carried out in the context of the PhD in Nursing, at Universidade de Lisboa (University of Lisbon), aiming to
discuss aspects of dignity in the context of Nursing care ethics.
Keywords: Personhood. Nursing care. Ethic.

1. Doutora angela.simoes@gmail.com – Instituto Politécnico de Castelo Branco (IPCB) 2. Doutora paulasapeta@ipcb.pt – IPCB, Castelo
Branco, Portugal.

Correspondência
Ângela Simões – Rua Professor Sebastião António Morão Correia, lote A, 137, 4º direito CEP 6000-473. Castelo Branco, Portugal.

Declaram não haver conflito de interesse.

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 244-52 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272306

244
 Concepto de dignidad en la enfermería: un análisis teórico de la ética del cuidado
La “dignidad” ocupa un lugar destacado en
el ámbito de los derechos humanos, en la filosofía
del movimiento hospice y en diversos contextos. La
mayoría de los documentos ético-jurídicos y deonto-
lógicos están repletos de alusiones a esta palabra. Sin
embargo, el análisis profundo de su contenido trae a
la superficie la complejidad del concepto y la falta de
claridad en su definición. De esta forma, al no tener un
significado evidente, la idea de dignidad corre el riesgo
de desaparecer bajo prioridades más tangibles 1.
Las diversas interpretaciones han llevado a
discusiones sobre el significado, el contenido y la
utilidad del término. Muchos argumentan que el
concepto es vacío e inútil, pudiendo ser sustituido
por “autonomía” sin pérdida de sentido 2.
Debido a esta falta de claridad conceptual, a la hora
de acompañar a una persona en sus momentos de
mayor vulnerabilidad (...) lo hacemos con la mejor de
las intenciones, pero cada uno basado en su manera
particular de comprender y, por lo tanto, de cuidar
a las personas y, quizás, inadvertidamente, de “des-
considerarla” en su particularidad peculiar 3.
Para evitar dogmatismos en esta definición es
importante establecer qué característica del concepto
se destacará. Se puede comenzar por su significado
común, que en todas las lenguas está ligado a la
forma en que se entiende el valor de la persona. No
obstante, no siempre el término remite a ese sentido
humano, siendo a veces entendido como un medio
para un resultado con valor en sí mismo. Así, una abs-
tracción (dignidad) es definida por otra abstracción
(valor), ignorando su clara multidimensionalidad.
Dignidad en las teorías de enfermería
La enfermería es, al mismo tiempo, una disci-
plina y una “ciencia práctica” 4-6. Esta última se utiliza
para referirse a los sistemas filosóficos de moderado
realismo, con métodos de investigación y un campo
del conocimiento asociados a la organización de
situaciones concretas 7. Por lo tanto, como disciplina,
la enfermería está orientada a la práctica.
El término “disciplina” se refiere al campo del
conocimiento bajo una perspectiva educacional y al
modo de sistematizar ideas y conceptos específicos.
En este sentido, “disciplina práctica” alude al camino
hacia el conocimiento que tiene la función de explicar
y describir fenómenos de la práctica, organizando el
saber para fundamentar acciones concretas 8.
Además de una disciplina, la enfermería se cons-
tituye como una profesión con conceptos globales y
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272306
metaparadigmas que estructuran su conocimiento 4.
Las teorías organizan formalmente este conocimiento,
presentando un conjunto de conceptos que, interrela-
cionados, conforman un modo propio de ver el mundo.
La teorización facilita la comprensión de la realidad,
favorece la reflexión y evita la banalización de la obser-
vación de los fenómenos, incluyendo elementos cien-
tíficos en la comprensión y en el análisis de la realidad.
Desde los comienzos de la profesión, existe
Actualización
la preocupación por desarrollar teorías. Conceptos
como “cuidado”, “bienestar”, “ambiente”, “comu-
nicación”, “seguridad” y “salud” dirigen la práctica
incluso antes de ser estructurados en una teoría de
enfermería. El viaje desde los tiempos de Florence
Nightingale hasta los días de hoy ha sido largo y
arduo. Pasó de ser un oficio aprendido a una pro-
fesión, yendo de la subordinación paciente a la res-
ponsabilidad y autonomía, de la aplicación exclusi-
vamente práctica a la fundamentación científica 5,9.
A pesar de que los especialistas en enfermería
exploren metaparadigmas de diferentes modelos y
reconozcan la centralidad de la dignidad para la dis-
ciplina, no existe una teorización sobre el concepto.
Algunos autores se refieren explícitamente a la pro-
moción de la dignidad 10,11, otros prefieren un abor-
daje más implícito del concepto 7, y otros ni siquiera
hacen referencia a él 12. En el enfoque humanístico,
el respeto a tal valor se considera central 10,13-17.
Florence Nightingale 18 escribió sobre el trabajo
del enfermero en “Notes on nursing”, publicado por
primera vez en 1859. Aunque se abordan varias cues-
tiones relevantes, no hay una referencia específica a la
dignidad del enfermo. En 1960, Virginia Henderson 19,
en su definición de enfermería, ampliamente citada y
adoptada por el International Council of Nurses (ICN),
no se refiere a la promoción de la dignidad, sino hasta
“Nature of nursing: refletions after 25 years”, donde el
término se menciona varias veces 20.
Imogene King, en 1971, propuso que el obje-
tivo final de la enfermería es mejorar la salud del
paciente y, cuando no sea posible, permitirle morir
con dignidad 21. La autora identificó la comunicación
como la piedra angular para establecer metas ade-
cuadas y mantener expectativas realistas.
Ellas establecieron cinco factores como base fun-
damental: actividades de vida, aspectos que afectan a
las actividades de vida, tiempo de vida, dependencia/
independencia y proceso de enfermería. Consideraron
que, mientras algunas personas realizan de forma inde-
pendiente actividades básicas, otras pueden necesitar
la asistencia del enfermero. En este proceso, las rela-
ciones de confianza preparan al paciente mentalmente,
preservando su autoestima.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 244-52
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 Concepto de dignidad en la enfermería: un análisis teórico de la ética del cuidado
Otro modelo, la teoría de la relación persona
a persona de Joyce Travelbee 22, estuvo bastante
influenciado por la filosofía existencial y por las ideas
de Viktor Frankl. La autora defiende la relación tera-
péutica, el “persona a persona”, como la meta a ser
alcanzada al final de varias interacciones entre seres
humanos, durante las cuales se desarrolla la capaci-
dad de establecer vínculos interpersonales. Este pro-
ceso implica un compromiso entre los involucrados,
llevando al sujeto a trascenderse y a interesarse por
Actualización
el bienestar del otro.
De acuerdo con Travelbee 22, el sufrimiento es
una experiencia humana fundamental, que afecta a
todos, y así es tanto generalizado como único. Está
relacionado con valores individuales y con la cues-
tión del sentido: quien, por ejemplo, encuentra sig-
nificado en la enfermedad logra encontrar sentido
en la vida. Siendo así, la comunicación es un prerre-
quisito del cuidado de enfermería, y la solidaridad
es construida por el respeto y la comprensión. Ser
capaz de ver a la otra persona como es exige una
relación paso a paso, ver al ser humano detrás de
las “etiquetas”, considerándolo como una unidad
inseparable compuesta por cuerpo y mente 22.
Paterson y Zderad 23, por su parte, propusieron
la teoría humanística de enfermería, que revela la
mirada articulada del conocimiento científico, de las
vivencias del cuidado, del encuentro existencial, del
cara a cara. Según las autoras, el ser que cuida tiene el
privilegio de estar con personas que vivencian diver-
sos sentidos de ser-en-el-mundo, en el tiempo y en el
espacio, en las más variadas edades, desde el naci-
miento hasta la muerte. Por medio de la sensibilidad,
de la conciencia auténtica y de la reflexión acerca de
estas experiencias existenciales compartidas, el enfer-
mero busca conocer al ser humano.
Así, se percibe que para alcanzar la interrela-
ción humana en el cuidado es necesario conocerse
a sí mismo y al otro. La apertura del encuentro
auténtico es posible por el compartir, recono-
ciendo la complejidad del individuo en sus relacio-
nes con el otro y con el mundo, comprendiéndolo
como ser esencial y existencial, en su naturaleza,
condición, experiencias y en su proceso de “ser
más”. De este modo, Paterson y Zderad 23 creen
que para vivir y convivir con el otro es necesario
conocerlo en su espacio vivido, en cierta tempora-
lidad. Es decir, los enfermeros deben ver el mundo
a través de los ojos del paciente.
Volviendo al concepto objeto de este estudio,
cabe mencionar a Watson 10, quien colocó la preser-
vación de la dignidad humana como parte integrante
del cuidado, proponiendo como núcleo de la ciencia
de la enfermería a las relaciones transpersonales.
Según la autora, la enfermera debe estimular estas
relaciones para restaurar el equilibrio de la mente
del paciente, ayudándole a percibir cómo está y
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cómo puede llegar a ser. Este equilibrio acabaría lle-
vándolo a la recuperación y al bienestar 10. Roach 16
confirma la perspectiva de Watson, considerando
humanidad y dignidad como indisociables. Y, en el
mismo sentido, Jacobs señala que el fenómeno cen-
tral de la enfermería no es la salud o algún tipo de
restauración del equilibrio holístico y la armonía,
sino el respeto por la dignidad humana 24.
Dignidad como imperativo ético en el cuidado
La dignidad es muy importante para todos los
involucrados en el cuidado 25,26. Hasta ahora, pocos
estudios han intentado definir el concepto o demostrar
su extensión en la práctica clínica. Por lo tanto, se con-
cluye que precisar su significado es un desafío, ya que
se trata de un término abstracto y subjetivo, difícil de
ser medido 25,27-30, aunque estudiado por muchos 25,29-39.
La preocupación por promover la dignidad en el
cuidado parece haber comenzado en el contexto de
los cuidados paliativos 40-42, ampliando su campo para
incluir discusiones sobre salud y servicios sociales ofre-
cidos a una amplia gama de individuos vulnerables o
marginados, como ancianos, sin hogar, personas en
situación de pobreza, con enfermedad mental, etc. 43-49.
En un artículo sobre el tema, Mairis reconoce
la importancia de la dignidad, pero percibe que el
concepto tiene significados diferentes para cada
persona. La autora entrevistó a 20 estudiantes de
enfermería a fin de investigar la percepción que
tienen del concepto. Tres atributos esenciales se
destacaron entre los resultados: 1) mantenimiento
del autorrespeto; 2) mantenimiento de la autoes-
tima; y 3) valoración de los patrones individuales.
Los entrevistados consideraron a la dignidad un
atributo personal al cual se da poco valor, a menos
que el individuo sea vulnerable, sintiendo que
puede perderla 31.
Definiéndola como una creencia compar-
tida entre la humanidad, Haddock 25 afirma que su
efecto afecta la capacidad de mantener o promover
la dignidad del otro. Para el autor, este concepto per-
mite a la persona sentirse importante y valiosa en la
relación con las otras, siendo respetada incluso en
situaciones de amenaza. Haddock destaca además
la distinción entre tener, ser tratado y dar dignidad a
otras personas, resaltando la dimensión subjetiva y
dinámica del concepto y enfatizando la importancia
de las relaciones 25.
En la enfermería, el estudio de Haddock
identificó la importancia de la autoconciencia, de
la contratransferencia, de la evaluación adecuada
y completa del paciente y de la comprensión más
profunda de los valores culturales y sus significa-
dos. Se describe además el poder de los enfermeros
de mantener y promover la dignidad, entendiendo
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 Concepto de dignidad en la enfermería: un análisis teórico de la ética del cuidado

a los enfermos y tratándolos con atención en los
momentos en que se sienten vulnerables 25. Esta
idea fue sistemáticamente enfatizada por estudios
posteriores 26,28,50-52.
En el ámbito de la enfermería, uno de los pri-
meros análisis filosóficos de la dignidad fue publicado
en 1998 por Leila Shotton y David Seedhouse 1, que
la veían como la capacidad de la persona para ejer-
cer sus competencias o, en condiciones particulares,
agrupando las cuestiones planteadas por los
pacientes en tres categorías: 1) preocupaciones
relacionadas con la enfermedad (illness-related
issues), es decir, cómo afecta la enfermedad a la
dignidad personal; 2) recursos personales de la dig-
nidad (dignity-conserving repertoire), el impacto de
las perspectivas y experiencias personales en la dig-
nidad; y 3) recursos sociales de la dignidad (social
dignity inventory), cómo la calidad de la interac-
ción con otros influye en la dignidad (Figura 1).

recibir ayuda para ello. Según ellos, la dignidad está
directamente relacionada con la interacción dinámica
entre circunstancias y capacidades. Falta dignidad
cuando el individuo se siente incompetente, inade-
cuado o extraordinariamente vulnerable 1.
Street y Kissane 53 amplían la comprensión de
la idea entendiéndola como incorporada y social-
mente construida, siendo entonces subjetiva, mul-
tidimensional, situacional y contextual. En el mismo
sentido, al explorar la dignidad en el contexto de
los cuidados paliativos, Street y Love 54 mostraron la
importancia de escuchar las necesidades y deseos
de las personas, demostrando que la privacidad no
significa sólo tener un cuarto privado, sino respeto y
reconocimiento de la dimensión psicológica, social y
espiritual del enfermo.
Desde 1995, Chochinov 55 estudia la dignidad
de las personas con enfermedades terminales,
Actualización
Los temas de cada categoría proporcionaron la
base para el modelo actual (dignity model) 55 y el
movimiento dignity in care, que brinda orientación
terapéutica a profesionales de la salud, resaltando
aspectos físicos, psicológicos, sociales y espiritua-
les/existenciales que pueden afectar al enfermo.
En 2008, dando continuidad al trabajo desarro-
llado, Chochinov y colaboradores 56 presentaron un
instrumento compuesto por 25 ítems que permitió
evaluar el sentimiento de dignidad en pacientes al
final de la vida. La escala fue adaptada al portugués en
2009, por António Gonçalves 57, recibiendo el nombre
de escala de dignidad del enfermo (Tabla 1). El instru-
mento evalúa la presencia de síntomas, sufrimiento
existencial, paz interior, dependencia, apoyo social y
otros indicadores relacionados con actividades de la
vida diaria, como sensación de control, capacidad de
“luchar” y capacidad de aceptación 57.

Figura 1. Modelo de dignidad humana

Dignidad universal
– De la humanidade –
Innata, inalienable, incondicional, absoluta, intrínseca,
derecho humano básico

Dignidad relacional
– De la persona (individual) o colectiva –
Concreta, dinámica, mutable, contextualizada, contingente

Dimensión Exterior Dimensión Interior

(Relación yo otro) (Relaión yo yo)
. Estatuto social/relacional . Respeto y orgullo propios
. Respeto mutuo . Autoestima y valor intrínseco
. Compartir . Continuidad del yo
. Mérito . Esperanza
. Privacidad . Autonomía y control
. Apoyosocial . Integridad
. Calidad de la relación/cuidados - Cuerpo (incapacidad y sufrimientos físicos)
. Preocupación por el otro - Mente (sufrimiento psicológico, existencial,
- Presente (sobrecarga en el cuidador) espiritual)
- Futura

Fuente: Adaptado de Julião y Barbosa 58

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 Concepto de dignidad en la enfermería: un análisis teórico de la ética del cuidado

Para Fenton y Mitchell 28, aunque sea esen-
cial en el cuidado, la dignidad es relativamente
poco abordada en la literatura de enfermería. Las
autoras destacan la obligación profesional de no
ignorar las necesidades del individuo en medio
de las exigencias de la práctica de la enfermería.
Sin embargo, en contraste con Fenton y Mitchell,
Jacelon y colaboradores 52 afirman que el tema
es frecuentemente discutido en la literatura de
Actualización
cuidados de la salud, aunque su significado no
siempre sea claro. A partir del análisis conceptual,
utilizando la bibliografía y los datos de cinco grupos
focales con una muestra diversificada de ancianos,
los investigadores concluyeron que la dignidad es
una característica inherente del ser humano, que
puede ser sentida como un atributo del self, y se
manifiesta a través de comportamiento que mues-
tra respeto por sí mismo y por los demás 59.

Tabla 1. Escala de dignidad del enfermo

Preocupaciones relacionadas
Recursos personales de dignidad Recursos sociales de dignidad
con la enfermedad
Perspectivas protectoras de la
dignidad
Continuidad del yo
Nivel de independencia Preservación de roles Fronteras de privacidad
Agudeza cognitiva Elaboración de un legado
Capacidad funcional Mantenimiento del orgullo propio Apoyo social
Mantenimiento de la esperanza
Sufrimiento sintomático Autonomía y control Tonalidad del cuidar
Sufrimiento físico Aceptación
Sufrimiento psicológico Resiliencia Sobrecarga en los cuidadores
Incertidumbre médica
Ansiedad relacionada con la muerte Prácticas protectoras de la dignidad Preocupaciones por el futuro
Vivir el momento
Mantenimiento de la normalidad
Búsqueda de alivio espiritual
Fuente: Adaptado de Julião y Barbosa 58

Algunos estudios han aportado contribucio-
nes específicas a la comprensión de la dignidad del
paciente. El trabajo cualitativo de Woolhead y cola-
boradores 60 identificó varios tópicos relacionados con
el tema, como identidad, autoestima/estima, integri-
dad, confianza, derechos humanos, igualdad, auto-
nomía, independencia y control. El estudio de Black
y Dobbs 61 exploró el entendimiento de los ancianos
acerca del sentimiento de dignidad, identificando
tres componentes fundamentales: 1) dignidad como
autonomía, entendida como la capacidad de tomar
decisiones en todos los aspectos de la vida (esta fue
la idea que más prevaleció); 2) dignidad relacional,
que describe la importancia de las interacciones; y 3)
dignidad de autoidentidad, que incluye orgullo, acep-
tación personal y apreciación de sí mismo 61.
El estudio de Jacelon 49 analizó cómo los ancianos
perciben el concepto mientras están hospitalizados. Las
entrevistas fueron realizadas en la admisión, durante
la internación y al momento del alta. En las etapas
iniciales de la entrada en el hospital, los participantes
estuvieron de acuerdo en que recibir tratamiento para
poder volver a casa era más importante que mantener
la dignidad. Sin embargo, durante la internación, los
participantes relataron que se sentían negativamente
afectados por los procedimientos a los que eran some-
tidos y por el modo en que eran tratados por el equipo.
Se verificó que cuanto mayor es el tiempo de hospi-
talización, más énfasis dan los ancianos al respeto a
la dignidad 49.
Hay dos dimensiones diferentes cuando se
habla del tema: la concreta, esencial y absoluta; y
la relativa, o interna. La primera está asociada al
cuerpo, portador de la dignidad y de la libertad del
ser humano. La segunda se refiere a cómo la realidad
misma se percibe. La dignidad esencial y absoluta es
inviolable y se caracteriza por la libertad, la responsa-
bilidad, el deber, el servicio, el orgullo, el respeto, el
honor y la independencia. Estos valores, no siempre
son directamente visibles, están influenciados por la
cultura dominante. Cuando son descuidadamente
manipulados o no están asegurados, hay violación de
la dignidad. Para restablecerla es necesario cambiar
el contexto de modo tal de destacar tales valores 38.
La vulnerabilidad humana se vuelve obvia
cuando los valores significativos ya no pueden garan-
tizarse, y las soluciones concretas para preservar la
dignidad no parecen disponibles. En el contexto espe-
cífico de los ancianos, se puede experimentar situa-
ciones en que las capacidades importantes, como

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 Concepto de dignidad en la enfermería: un análisis teórico de la ética del cuidado
“cuidar de sí”, ya no pueden ser ejercidas. En tareas
simples, como bañarse, lavar ropa o arreglar la casa,
el paciente pasa a depender de la ayuda de alguien.
“Ser digno de esa ayuda” se traslada a la cima de la
jerarquía de valores, restableciendo la experiencia
de dignidad posible 38. La jerarquización interna de
valores altera la externa, limitándose a lo que puede
alcanzarse en el contexto. La vida puede ganar nuevos
significados, y la dignidad puede ser restituida 38.
Woolhead y colaboradores 60 estudiaron
ancianos de diferentes orígenes socioeconómicos
y niveles de salud e incapacidad en contextos insti-
tucionales y comunitarios. La muestra incluyó a 72
participantes con edad superior a 65 años. Los resul-
tados indicaron que la dignidad era percibida como
identidad, derecho humano y autonomía 62.
Gallagher 33 identifica dos valores fundamentales
en la enfermería: autorrespeto, que se refiere a la digni-
dad personal, y respeto al otro. Ambos son experimen-
tados subjetivamente, como percepción de la propia
dignidad, revelada por el comportamiento en relación
consigo mismo y con los demás. La autora recomienda
tener una visión comprensiva de la competencia ética,
que incluya ver, reflexionar, saber, hacer y ser 33.
Confirmando el ya citado trabajo de Haddock 25,
Griffin-Heslin 29 la identificó como fundamental en
los cuidados de enfermería, enfatizando la importan-
cia del respeto, de la autonomía, de la capacitación y
de la comunicación. Yendo más allá, la autora amplió
la comprensión del concepto al destacar su compleji-
dad, formada por diversos atributos que pueden ser
retratados de diferentes formas 29.
El estudio de Tadd 63, la más amplia investi-
gación europea sobre el tema, consideró el punto
de vista de ancianos y profesionales de salud y del
servicio social. La autora también estableció tres
dimensiones para este concepto: identidad, dere-
chos humanos y autonomía. Los datos sugirieron
que cada una de ellas puede verse mantenida o
comprometida por el comportamiento de la persona
o del equipo y por el contexto 63.
Arino-Blasco, Tadd y Boix-Ferrer 64 investigaron las
implicancias morales de la dignidad humana a partir
de la visión de los profesionales de salud. Esta amplia
investigación, que involucró a 85 grupos focales con
424 profesionales de salud en seis países europeos,
identificó factores esenciales para la atención: promo-
ción de la autonomía e independencia; abordaje holís-
tico y centrado en la persona; mantenimiento de la
identidad y promoción del involucramiento en los cui-
dados; participación y capacitación; comunicación efi-
caz y respeto. Se identificaron también las circunstan-
cias que constituyen el cuidado indigno: la invisibilidad;
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la despersonalización; la humillación y el abuso; y los
abordajes mecanicistas del cuidado 64.
En una revisión de la literatura, Franklin,
Ternestedt y Nordenfelt 65 mencionaron que ninguno
de los 14 estudios que formaron parte del corpus de
su investigación representaron de forma adecuada
la complejidad del concepto, aunque todos tenían
algo para ofrecer como parte del cuadro emergente.
Al parecer, es más fácil identificar cuándo la dignidad
Actualización
no es central en el cuidado que identificar su signifi-
cado 65. Para los autores, los cuidados indignos están
asociados a la invisibilidad, la despersonalización y el
tratamiento del individuo como objeto 66, pudiendo
involucrar humillación y abuso, así como abordajes
mecanicistas del cuidado, de modo que las personas
pueden no lograr definir “dignidad” (...), pero saben
cuándo ésta no está presente 67.
Clark 36 hace referencia a la cuestión tanto como
un derecho objetivo, que puede ser concedido, como
a un sentimiento experimentado subjetivamente.
La investigadora considera a la dignidad un derecho
humano fundamental a fin de destacar su importancia
y valor.
Periyakoil, Noda y Kraemer 37 investigaron el
mantenimiento de la dignidad al final de la vida
mediante temas que surgieron a partir de datos y
de la bibliografía existente. El estudio concluyó que:
1) todos poseen dignidad intrínseca; y 2) la dignidad
extrínseca permanece fuera de la persona, estando
influenciada por la forma en que es tratada por los
demás. Los subtemas de la dignidad intrínseca inclu-
yeron autonomía, autoestima y espiritualidad, todas,
cuando están presentes, son capaces de despertar
sentimientos de esperanza. La extrínseca fue obser-
vada cuando las necesidades físicas y emocionales
eran atendidas, cuando había respeto, y la privacidad
y la confidencialidad eran tratadas como prioridad 37.
Julián y Barbosa 58 presentan un modelo
basado en la integración de ideas y conceptos de
Nordenfelt 32, Jacobson 34 y Chochinov 55. Para los
autores, el concepto abarca la dignidad universal y
relacional – esta última formada por dos dimensiones
complementarias, dinámicas e interconectadas 68 que
se desarrollan a partir de la universal.
Edlund y colaboradores 38 intentaron llegar
a una comprensión más profunda del concepto, a
partir de su significado, alcance y naturaleza. Las
investigadoras identificaron valores de la dignidad
absoluta, que involucran todo lo que pertenece a los
seres humanos como tales, como santidad, libertad,
responsabilidad y deber de servir a los semejantes.
Para las autoras, el valor absoluto de la persona es
constante, no pudiendo ser puesto en cuestión ni reti-
rado. La “dignidad relativa” refleja a la absoluta, pero
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 Concepto de dignidad en la enfermería: un análisis teórico de la ética del cuidado

es mutable, moldeada por los valores incorporados por
los humanos, incluyendo la moral y los rasgos culturales
que confieren importancia y significado a las acciones y
los fenómenos en el ambiente. Estos rasgos sirven como
símbolos de la dignidad que se experimenta en relación
con alguien o con una cosa. Cuando alguien actúa sobre
esos símbolos, el ser humano puede interpretar esa
acción como una amenaza o una violación. La mutabili-
dad de esta dimensión es un proceso por el cual la dig-
Actualización
por el ambiente sociocultural y por la historia
personal 25,28,31-33,50,53-56, comprendiendo dimensio-
nes internas, como la valoración de sí, y dimen-
siones externas, como la valoración por parte de
otros 32,33,50,53,56. Y, al ser socialmente construida, la
dignidad se torna difícil de definir. En consecuencia,
se hace complicado también establecer cómo man-
tenerla en las intervenciones explícitas centradas
en el paciente, especialmente en ancianos 52. Por

nidad puede ser destruida, pero también restablecida 38.
Sulmasy 39 presenta tres tipos de dignidad:
intrínseca, atribuida e inflorescent. La intrínseca se
refiere a la dignidad innata; la atribuida es el valor, la
estatura moral que las personas se conceden mutua-
mente mediante actos de atribución; y, por último,
inflorescent define a los individuos que “florecen”,
viviendo sus vidas de acuerdo con la dignidad inhe-
rente al ser humano 39.
Van Gennip y colaboradores 69 indican que
las condiciones relacionadas con la enfermedad no
afectan directamente la dignidad de los pacientes,
sino la forma en que estos se perciben. Los autores
propusieron el model of dignity in illness, compuesto
por tres elementos que moldean la autopercepción:
el self individual, relacional y social. El self individual
se refiere a la autoevaluación interna, privada, rea-
lizada por el individuo autónomo en base a su per-
cepción del propio valor y a experiencias. El relacional
se refiere a la dignidad conformada en interaccio-
nes dinámicas y recíprocas, y el social se refiere a la
dimensión del sujeto como objeto social, definido por
el discurso colectivo sobre la enfermedad 69.
Consideraciones finales
En la actualidad, el concepto de dignidad
es considerado multidimensional, influenciado
lo tanto, aunque se debata mucho sobre el asunto,
faltan respuestas prácticas sobre cómo promoverla
y mantenerla.
Considerando su importancia es sorprendente
que, hasta el momento, el concepto haya sido des-
cuidado en la investigación empírica, careciendo de
una base sólida para la práctica de los enfermeros
en el día a día. Es responsabilidad de los profesio-
nales describir o definir conceptos de forma opera-
cional. Sin una comprensión por parte de sus practi-
cantes, se genera ambigüedad y confusión, pues la
falta de orientación crea inconsistencia en la prác-
tica e incompatibilidad entre el punto de vista del
profesional y del paciente. Aunque muchas veces
se la considera innata en los cuidados de enferme-
ría 41, es interpretada de varios modos 28 y, por su
indefinición, corre el riesgo de que su significado
quede diluido, tornándose una palabra vaciada de
importancia.
El estudio y la promoción de la dignidad por parte
de los profesionales de salud – y, particularmente, por
los enfermeros – tienen que ser reformulados. La revi-
sión aquí presentada muestra la gran complejidad del
tema, con factores y dimensiones muy diversos que se
interconectan y se influencian, estando en la esencia de
la enfermería. Por esto, es importante producir estudios
que remitan a cuidados promotores de la dignidad, pro-
curando comprender cómo el enfermero, el enfermo y
los demás actores desarrollan el proceso de cuidado.

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Participación de los autores

El artículo fue elaborado por las dos autoras. Recebido: 24. 7.2017

Ângela Simões Revisado: 5.12.2018

0000-0003-1535-9350 Aprovado: 11. 2.2019
Paula Sapeta
0000-0001-6667-2326

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 244-52 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272306

252
253
Segurança do paciente e os direitos do usuário
Ronaldo Behrens

Resumo
Desde a publicação da Portaria 529/2013 do Ministério da Saúde, que trouxe a discussão sobre segurança do
paciente, têm aumentado o interesse e as experiências relacionadas ao tema. Com o Programa Nacional de
Segurança do Paciente, que obriga todo hospital brasileiro a ter Núcleo de Segurança de Paciente, procura-se
melhorar a qualidade da assistência no Brasil a partir da postura preventiva. No entanto, este artigo ressalta a
ausência de proteção e respeito aos direitos do usuário no âmbito deste programa. Para tanto, foram analisados

Atualização
os seguintes tópicos: manifestações teóricas que revelam a pertinência da participação como propulsora de
melhores resultados, os direitos que justificariam essa participação e as possibilidades para torná-la recorrente
no sistema de saúde.
Palavras-chave: Sistemas de saúde. Segurança do paciente. Direitos do paciente.

Resumen
Seguridad del paciente a partir de los derechos de los usuarios
Desde la publicación de la Resolución 529/2013 del Ministerio de Salud, que introdujo el debate sobre la seguri-
dad del paciente, han aumentado el interés y las experiencias con relación al tema. Con el Programa Nacional de
Seguridad del Paciente, que obliga a todo hospital brasileño a tener un Núcleo de Seguridad del Paciente, se busca
mejorar la calidad de la asistencia en Brasil, a partir de una postura preventiva. No obstante, este artículo destaca
la falta de protección y respeto a los derechos del usuario en el ámbito de este programa. Para ello, se analizaron
los siguientes tópicos: manifestaciones teóricas que revelan la pertinencia de la participación como propulsora
de mejores resultados, los derechos que justificarían esa participación y las posibilidades de hacerla recurrente
en el sistema de salud.
Palabras clave: Sistemas de salud. Seguridad del paciente. Derechos del paciente.

Abstract
Patient safety approached from the rights of users
Since the publication of the Ministry of Health Ordinance no. 529/2013 that brought the discussion on patient
safety, there has been an increase in interest and experience in relation to the topic. The Programa Nacional de
Segurança do Paciente (National Program on Patient Safety) – which requires each Brazilian hospital to have a
Patient Safety Center responsible for its implementation – there has been an effort to work on the issue of quality
of care in Brazil, based on a preventive stance. This article highlights the lack of protection and respect for patients’
rights under this program. In order to do so, the following were analized: the theoretical corpus that reveal the
pertinence of the users’ participation as a factor that can boost the results of the Patient Safety Program; some of
the rights of the patients that would justify such participation; some possibilities for this participation to become
a recurring practice in the health system.
Keywords: Health systems. Patient safety. Patient rights.

Doutor r.behrens@portugalvilela.com.br – Portugal Vilela Almeida Behrens Advogados, Belo Horizonte/MG, Brasil.

Correspondência
Rua Paraíba, 1.000, 10º andar CEP 30130-145. Belo Horizonte/MG, Brasil.

Declara não haver conflito de interesse.

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272307 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 253-60

253
 Segurança do paciente e os direitos do usuário
Atento à recomendação da Organização
Mundial da Saúde (OMS) em resolução aprovada
na 55ª e continuada na 57ª Assembleia Mundial
de Saúde, o Brasil instituiu o Programa Nacional de
Segurança do Paciente (PNSP). O programa foi criado
pela Portaria 529/2013 1 do Ministério da Saúde (MS)
e colocado em vigor pela Portaria de Consolidação
5/2017, que trata, no Capítulo VIII (artigos 157 a
166), da consolidação das normas sobre as ações e
Atualização
os serviços de saúde do Sistema Único de Saúde 2.
O objetivo geral da iniciativa foi mitigar o risco de
eventos adversos mediante qualificação do cuidado
em saúde em todos os estabelecimentos de saúde do
território nacional (artigo 2º) 1.
Dentre os objetivos da portaria, expostos em
seu artigo 3º, inciso II, está o de envolver os pacien-
tes e familiares nas ações de segurança 1. Contudo,
esse ponto específico, que será tratado neste artigo
como “engajamento do paciente”, não foi esmiuçado
no texto nem em regulamentações posteriores. A
prática observada no programa, já em fase de imple-
mentação, está muito mais ligada a questões de
segurança física, inclusive em consonância com o rol
disposto no art. 7º, inciso I do mesmo documento 1.
Não há aqui qualquer intenção de opor “enga-
jamento” e “segurança física”. Ao contrário, a ideia é
vislumbrar a hipótese de que o respeito aos direitos
do paciente faça parte dos pontos de atenção elen-
cados pela portaria. Afinal, quando define “evento
adverso”, o documento dá sentido aberto ao con-
ceito de “dano”, indicando que pode ser “físico,
social ou psicológico”. Desta forma, o desrespeito a
qualquer direito básico do usuário (privacidade ou
autonomia, por exemplo) constitui violação e, por-
tanto, deve ser refutado pelo Direito 1.
Em outras palavras, não se deve fazer qualquer
valorização a priori. Ou seja, por exemplo, uma infec-
ção decorrente da higienização incorreta das mãos
não é mais ou menos grave do que a violação de
algum direito, como o de privacidade ou autono-
mia. Evidentemente, isso depende exclusivamente
dos valores do próprio paciente, não cabendo ao
sistema estabelecer essa hierarquização. Portanto,
a segurança deve ser priorizada nos dois casos: tanto
para que o doente não sofra com infecções quanto
para que não tenha direitos violados por falhas de
procedimentos.
Este artigo sugere que a violação aos direitos
do usuário deveria fazer parte da lista de pontos de
atenção do PNSP, de modo a fomentar um trabalho
que julgamos essencial para os hospitais brasileiros.
Para tanto, inicialmente espera-se demonstrar que
várias fontes bibliográficas e relatos de experiências
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 253-60
254
práticas partem da premissa de que a participação
do usuário contribui para melhores resultados na
implantação de programas deste calibre. E não há
possibilidade de alcançar atuação legítima e plena
sem respeitar seus direitos básicos.
Depois, serão abordados brevemente os direi-
tos do usuário no Brasil, buscando-se demonstrar
que a atenção nada mais significa do que o cum-
primento dos preceitos da própria Constituição de
1988 3. Ou seja, o respeito a esses direitos é obriga-
ção constitucional e legal. Por fim, serão analisadas
as possibilidades de envolvimento do usuário no pro-
grama para demonstrar as conclusões alcançadas.
Cabe observar que é utilizada aqui a expres-
são “direito do usuário” por ser este um termo
mais amplo do que paciente. Para fins deste artigo,
considera-se “paciente” a pessoa que recebe dire-
tamente os cuidados de saúde, e “usuários”, todos
aqueles que, além do próprio paciente, são afeta-
dos pelos serviços de saúde. Mais do que tentar
responder de forma definitiva a questão posta, o
objetivo deste artigo é estimular a discussão, con-
tribuindo para a argumentação, compartilhando
ideias e, quem sabe, ajudando a mudar um pouco
a realidade social do país.
Evidências de que a participação do paciente
é importante
Desde a resolução aprovada pela OMS, o enga-
jamento é visto como passo importante para pro-
gramas de saúde voltados à segurança. A própria
OMS, no documento “Por que o engajamento do
paciente se tornou prioridade?”, informa que o tema
“pacientes pela segurança dos pacientes” é um dos
seis campos de atuação de programas de segurança,
que devem ser concebidos para destacar a centra-
lidade do ponto de vista do usuário nas atividades
essenciais. O texto destaca que o paciente e aqueles
que estão próximos dele observam certas coisas que
os profissionais da saúde, bastante ocupados, não
observam 4. Afinal, não são raros os relatos de fami-
liares que, por exemplo, percebem com muito mais
celeridade e certeza reações a medicamentos com
grande potencial de dano à saúde.
Deve-se incentivar a participação do usuário
não somente no sentido de lembrar aos profissionais
de saúde fatos que podem passar desapercebidos,
mas também de criar espaços para discutir com os
pacientes falhas ou erros a fim de que não se repi-
tam. Validar, em vez de silenciar, a manifestação
do usuário pode impedir que ele, na qualidade de
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272307

vítima, assuma posição de conflito – é preciso que
atue como colaborador para a evolução do sistema,
o que é um grande anseio dos próprios usuários.
O trabalho intitulado “Documento de refe-
rência para o Programa Nacional de Segurança do
Paciente (PNSP)” 5, produzido pelo MS em parceria
com a Fundação Oswaldo Cruz e a Agência Nacional
de Vigilância Sanitária (Anvisa), elenca outros pro-
gramas que contribuem com o PNSP. Dentre eles, a
Política Nacional de Humanização (PNH), que tem
como foco o estímulo à participação dos usuários
“em pé de igualdade” com os profissionais no que
diz respeito à produção da saúde. Mais à frente,
o “Documento de referência para o PNSP” 5 traz o
seguinte apontamento:
Segundo Lucian Leape, o princípio orientador dessa
abordagem é que os eventos adversos não são causa-
dos por más pessoas, mas por sistemas que foram mal
desenhados e produzem resultados ruins. Esse con-
ceito está transformando o foco anterior sobre o erro
individual pelo foco nos defeitos do sistema. Embora
o principal foco sobre a segurança do paciente venha
sendo a implementação de práticas seguras, torna-se
cada vez mais evidente que atingir um alto nível de
segurança nas organizações de Saúde requer muito
mais. Para tanto, diversas correntes têm surgido. Uma
delas é o reconhecimento da importância de maior
engajamento dos pacientes no seu cuidado. Outra é
a necessidade de transparência 6.
Fica claro que o sistema e, por consequência,
os hospitais deveriam promover a efetiva partici-
pação do usuário no que os formuladores da PNH
chamam de “processo de produção de saúde”. Mas,
como aponta Bronkart, os pacientes são o recurso
mais subutilizado do sistema de saúde 7.
O trabalho da Anvisa denominado “Assistência
segura: uma reflexão teórica aplicada à prática” 8
revela a notícia de que foi criado no Brasil o Projeto
de Avaliação de Desempenho de Sistemas de Saúde
(Proadess), com o objetivo de propor uma metodo-
logia de avaliação de desempenho para o país 9. Em
consulta ao site desse programa, pode-se observar
que o respeito aos direitos da pessoa é considerado
como uma das dimensões de avaliação do sistema
de saúde. Esse respeito é conceituado como parâ-
metro geral de conduta, segundo o qual a interven-
ção na área de saúde deve ser provida de modo a
considerar as necessidades físicas, o estado emo-
cional, os valores, os julgamentos e as decisões de
cada indivíduo a respeito de sua própria condição de
saúde 10. Contudo, apesar da vontade premente de
trabalhar esse indicador de desempenho, não são
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272307
Segurança do paciente e os direitos do usuário
encontrados resultados referentes a ele nos relató-
rios do site.
No Capítulo 12 do documento da Anvisa 8, encon-
tram-se argumentos e relatos de experiências interna-
cionais que reafirmam a importância da participação
para os programas de segurança em saúde. Escrito por
Gonçalves e Kawagoe, o capítulo destaca que:
O cuidado centrado no paciente engloba as qualida-
Atualização
des de empatia, compaixão e capacidade de resposta
às necessidades, valores e preferências expressas
por cada paciente. Aplica-se a pacientes de todas as
idades, e pode ser praticado em qualquer ambiente
de cuidados à saúde. É fundamentado em parcerias
mutuamente benéficas entre profissionais de saúde,
pacientes e familiares.
O envolvimento dos familiares como parceiros críticos e
ativos em todo o processo do cuidar é um componente
essencial no cuidado centrado no paciente. A “família”
é representada por aquelas pessoas que o paciente
opta por chamar de família, em quem ele confia e tem
uma boa relação, e não necessariamente aquela pes-
soa determinada pelo profissional de saúde 11.
De forma bastante consistente, pode-se veri-
ficar a compreensão geral de que a participação do
usuário é fundamental para sua segurança, fator de
qualidade da assistência à saúde. A seguir, procura-
-se demonstrar que, mais do que conveniente, asse-
gurar esse direito ao usuário é efetivamente obriga-
ção constitucional e legal.
Direitos do paciente que justificam a
participação
Infelizmente, o Brasil não tem código de saúde,
mas vale destacar a iniciativa do MS de promulgar as
portarias de consolidação em 2017. As normas refe-
rentes ao setor estão espalhadas em diversos títulos
legais, todos evidentemente pautados e limitados
pela Constituição de 1988, que consagra o direito à
vida e à sua proteção, à dignidade humana, à auto-
nomia e à liberdade individual, bases dos demais
direitos. Logo em seu artigo 1º, consta a dignidade
da pessoa humana como fundamento do Estado
democrático de direito 3.
Portanto, a Constituição prevê o respeito à dig-
nidade pessoal do indivíduo, considerada, segundo
Moraes, valor espiritual e moral inerente à pessoa,
que se manifesta singularmente na autodetermina-
ção consciente e responsável da própria vida e que
traz consigo a pretensão ao respeito por parte das
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 253-60
255
 Segurança do paciente e os direitos do usuário
demais pessoas, constituindo-se um mínimo invul-
nerável que todo estatuto jurídico deve assegurar 12.
Dignidade essa que o ministro Barroso, em obra
sobre o tema, busca retirar do rol do direito autô-
nomo para considerá-la princípio jurídico com status
constitucional:
Uma vez que a dignidade é tida como alicerce último
de todos os direitos verdadeiramente fundamentais e
Atualização
como fonte de parte do seu conteúdo essencial, seria
contraditório considerá-la como um direito em si, já
que ela é parte de diferentes direitos. Além disso,
se a dignidade fosse considerada um direito funda-
mental específico ela necessariamente iria ter que
ser ponderada com outros direitos fundamentais, o
que a colocaria em uma posição muito fraca do que
ela teria caso fosse utilizada como um parâmetro
externo para aferir soluções possíveis nos casos de
colisões de direitos. Como um princípio constitucio-
nal, contudo, a dignidade humana pode precisar ser
ponderada com outros princípios ou metas coletivas.
Vale lembrar que ela normalmente deve prevalecer,
mas nem sempre será esse o caso 13.
Ligado a este preceito fundamental e materia-
lizando esta dignidade, vislumbra-se o princípio da
autodeterminação, que possibilita o autogoverno
ao dotar o indivíduo de capacidade para decidir
sobre sua própria vida, devendo obviamente res-
ponsabilizar-se por suas escolhas. Silva, ao tratar
do direito à liberdade, fala de uma coordenação
consciente dos meios necessários à realização da
felicidade pessoal 14.
Estruturando ainda este conjunto de princí-
pios que garantem a postura do Estado diante do
indivíduo, limitando o primeiro e dando mais poder
ao segundo, é preciso destacar que a Constituição 3
(artigo 3º, IV; artigo 5º, caput, I, VIII, XLI, XLII) refere-
-se à proteção contra qualquer forma de discrimina-
ção (de raça ou etnia, sexualidade ou religião etc.), o
que claramente reforça o direito ao acesso igualitá-
rio aos serviços de saúde. O dispositivo é reiterado
pela Lei 8.080/1990 15 (considerada a Lei Orgânica da
Saúde) e por outras legislações, como o Código de
Ética Médica (CEM) 16 e o Código Penal 17.
O livre exercício da autonomia do indivíduo,
uma das bases do princípio da dignidade humana,
somente existirá se o usuário tiver acesso a informa-
ções necessárias para poder manifestar suas escolhas.
No Brasil, todos têm o direito de receber infor­mações
sobre seu estado de saúde: as medidas médicas pos-
síveis e recomendáveis ao caso, as consequências e
efeitos colaterais de tratamentos etc.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 253-60
256
No entanto, o acesso a esses dados é apenas
a parte mais externa do exercício desse direito. De
que valem essas informações se a letra do profis-
sional for ilegível? O que acrescenta recebê-las em
termos técnicos indecifráveis? O que significa ter
contato com grande volume de dados, se os princi-
pais podem ser omitidos?
O pleno exercício do direito à informação
requer comunicação compreensível e lealdade do
médico ao enfermo. Não agir desse modo afasta o
paciente do esperado protagonismo. Além disso,
só depois de compreender o que está acontecendo
será possível que o paciente manifeste sua intenção,
aquilo que se denomina “consentimento informado”.
O direito à informação impõe processo dia-
lógico que visa obter o consentimento informado
(ou esclarecido). Nesse processo, o paciente recebe
informações sobre sua patologia, procedimentos a
serem realizados e possíveis efeitos e intercorrências
normais, manifestando sua decisão somente depois
de entender muito bem o tratamento proposto.
Em nosso país, estes direitos estão previstos na Lei
8.078/1990 18 (art. 6º, III), no CEM 16 e em outros tex-
tos normativos.
Evidentemente, a privacidade do paciente
deve ser preservada, o que impõe ao sistema o
dever de garantir o sigilo. Silva define como objeto
da privacidade o conjunto de informação acerca
do indivíduo que ele pode decidir manter sob seu
exclusivo controle, ou comunicar, decidindo a quem,
quando, onde e em que condições, sem a isso poder
ser legalmente sujeito 19.
E acrescenta: a doutrina sempre lembra que o
juiz americano Cooly, em 1873, identificou a priva-
cidade como o direito de ser deixado tranquilo, em
paz, de estar só: right to be alone. O right of privacy
compreende, decidiu a Corte Suprema dos Estados
Unidos, o direito de toda pessoa tomar sozinha as
decisões na esfera da sua vida privada 19. O paciente
tem ainda direito ao prontuário médico, sendo dever
das instituições de saúde conservar esse documento
em arquivo (digital ou físico); e as informações nele
inseridas pertencerão exclusivamente a ele.
Há muitos outros direitos do paciente no
Brasil, que não serão abordados neste artigo. Os
direitos aqui tratados resumidamente representam
bem a ideia nuclear do trabalho: permitir e incenti-
var a participação do usuário não é só conveniente,
mas obrigação legal do sistema de saúde e profissio-
nais. Entretanto, o “Documento de referência para o
PNSP” constata cenário que, embora estranho, não
parece desconhecido:
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272307

A maior parte dos pacientes não conhece seus direi-
tos e os que conhecem muitas vezes não são com-
preendidos pelos profissionais da saúde. Parte dos
profissionais da saúde reage mal quando pacien-
tes indagam sobre qual o tipo de medicamento
está sendo administrado, ou quando solicitam uma
segunda opinião sobre seu diagnóstico. Raros são os
estabelecimentos de saúde que preparam seus pro-
fissionais para informar ao paciente e seus familiares
que um erro foi cometido.
Mesmo práticas regulamentadas pelo governo e
recomendadas por conselhos profissionais e órgãos
de classe são vistas pelos profissionais da saúde
como “burocracia”. São exemplos o termo de consen-
timento informado e a obrigatoriedade de que tudo
que seja relacionado ao cuidado deve ser escrito no
prontuário. O prontuário do paciente ainda é visto
como o “prontuário médico” pelos profissionais da
Saúde e os estudos apontam uma baixa qualidade
no seu preenchimento 20.
Esta é a realidade com a qual deve-se conviver e
trabalhar, e a partir da qual serão sugeridos caminhos
para incentivar a participação do usuário no processo
de saúde com o intuito de melhorar o sistema.
Possibilidade de participação dos usuários
Em primeiro lugar, vale relembrar as premissas
trabalhadas até este ponto: 1) os teóricos formula-
dores do programa de segurança do paciente mani-
festam expressamente que a participação do usuário
é fundamental para alcançar melhores resultados; 2)
referido engajamento se dá principalmente por meio
do protagonismo do paciente, que deve ser incenti-
vado a contribuir com o processo de saúde, mani-
festando suas opiniões e escolhendo caminhos; e 3)
este envolvimento é dever legal do sistema, posto
ser expressão exata de direitos do paciente: à priva-
cidade, ao acesso à informação, ao sigilo, à autono-
mia e à não discriminação – todos garantidores do
princípio da dignidade humana.
Não obstante, no Brasil o pleno exercício
deste protagonismo esbarra em um vício de origem,
a falta de informação, uma vez que boa parte dos
usuários e dos próprios profissionais da saúde não
compreende ou simplesmente desconhece esses
direitos básicos. Assim, é relevante que o assunto
esteja presente nas discussões cotidianas, sendo
parte do currículo das faculdades que formam pro-
fissionais da saúde. Os direitos do paciente devem
ainda ser objeto de exposição nos hospitais, como
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272307
Segurança do paciente e os direitos do usuário
previsto na Portaria do MS que instituiu a Carta dos
Direitos dos Usuários da Saúde 21.
Aqui vale uma ressalva: é preciso fazer crítica
à estética da Carta dos Direitos 21, uma vez que o
aspecto visual do material é de difícil entendimento
para a população em geral. Adaptá-lo de acordo
com cada instituição e região do país seria medida
salutar para facilitar sua compreensão. Outro fato
importante é que não se encontra nas instituições de
Atualização
saúde, sejam públicas ou privadas, este texto afixado
em local visível e de fácil acesso, o que demonstra
a necessidade de atuar rapidamente sobre o pro-
blema, para abordagem mais amistosa do tema.
Os direitos do usuário deveriam também ser
foco do PNSP no Brasil, o que obrigaria as institui-
ções de saúde públicas e privadas a incluir o res-
peito a esses direitos em seus programas, junto com
outros pontos como a higienização das mãos, as
práticas seguras em cirurgias etc. Dessa forma, cada
núcleo deveria cuidar do tema, como já têm feito
com os demais itens do programa, estabelecendo
conceitos internamente, desenhando protocolos
e fluxos, esclarecendo e treinando os envolvidos,
medindo inconformidades, fixando planos de ações
corretivas e divulgando melhorias alcançadas.
Ponto de partida ideal seria o trabalho com o
processo para obter o consentimento informado,
privilegiando o diálogo e o repasse de informações
de forma clara, honesta e leal, jogando por terra a
noção de que o ato é mera burocracia. Assim, o res-
peito à dignidade e à autonomia do paciente seria
mais plausível.
É preciso ainda treinar os profissionais para
preencherem o prontuário de forma mais completa
e compreensível, o que facilitaria o entendimento
do documento e a interação com o usuário. Esse
trabalho poderia ser realizado em parceria com a
Comissão de Revisão de Prontuários, já obrigató-
ria para todos os hospitais brasileiros por força da
Resolução CFM 1.638/2002 22. Ainda assim, não
se pode menosprezar o fator tempo, que dificulta
sobremaneira esta atividade dos profissionais de
saúde, sendo necessário discuti-lo de forma mais
abrangente no setor da saúde.
E por que não inovar neste sentido? Permitir,
por exemplo, que o paciente receba informações
sobre seu estado em forma de infográfico quando
possível, segundo modelo já muito usado no jor-
nalismo. Esse esforço poderia ser feito por pessoal
treinado do administrativo, ou pelo próprio sistema,
o que liberaria os profissionais de saúde, que já têm
tempo muito limitado.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 253-60
257
 Segurança do paciente e os direitos do usuário
Outra ideia: por que não incentivar o paciente
a fazer anotações em seu próprio prontuário, reve-
lando sua percepção sobre a doença que o aflige e
seu estado psicológico? A antropologia médica tem
demonstrado a importância desse tipo de interação,
como mostra o artigo de Uchôa e Vidal:
Na perspectiva antropológica, o universo sociocultu-
ral do doente é visto não mais como obstáculo maior
Atualização
à efetividade dos programas e práticas terapêuticas,
mas como o contexto onde se enraízam as concep-
ções sobre as doenças, as explicações fornecidas e
os comportamentos diante delas. Essa perspectiva
reorienta a percepção dos aspectos relacionados à
efetividade das intervenções em saúde. Se conside-
rarmos que a efetividade de um programa de saúde
depende da extensão em que a população aceita,
utiliza e participa desse programa, essa efetividade
parece, assim, ser dependente do conhecimento
prévio das maneiras características de pensar e agir
associadas à saúde nessa população e da habilidade
do programa em integrar esse conhecimento 23.
A Resolução CFM 1.821/2007 24 regulou o uso
do prontuário eletrônico, firmando parceria com
a Sociedade Brasileira de Informática em Saúde
(SBIS) a fim de certificar sistemas operacionais
para isso. É interessante notar que a certificação
de prontuário eletrônico da SBIS fale da participa-
ção dos pacientes, objetivando garantir o direito
de acesso online e/ou offline do sujeito da atenção
ou [de] seu representante legal a todas as informa-
ções do RES [Registro Eletrônico de Saúde] 25, além
de permitir a incorporação no RES de informações
dos sujeitos da atenção sobre “autocuidado”, ponto
de vista pessoal sobre as questões de saúde, níveis
de satisfação, expectativas e comentários, quando
assim desejar [o paciente] 26.
Essa talvez seja a forma mais profunda do
que se denomina “empoderamento do paciente”
(patient empowerment), o qual, segundo o já men-
cionado documento da Anvisa, é novo conceito apli-
cado nos cuidados em serviços de saúde, e está rela-
cionado com a segurança do paciente 27. Segundo
o mesmo texto, a OMS define o empoderamento
como “um processo pelo qual as pessoas adquirem
um maior controle sobre as decisões e ações que
afetam sua saúde” 27. Além disso, é necessário estar
atento também às informações sensíveis registradas
em prontuário, para que se concilie amplo acesso
a dados e preservação da privacidade do paciente.
É fundamental respeitar verdadeiramente os
direitos do usuário, tratando-o como sujeito em vez
de objeto, e cumprir o ideal do sistema de garantir a
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 253-60
258
centralidade do paciente, atingindo melhores resul-
tados no que concerne à segurança e à qualidade
da assistência. Entretanto, pode-se ousar aprofundar
ainda mais: por que não envolver os usuários na dis-
cussão de falhas e erros cometidos?
Apesar de não ser original, a ideia não parece
sequer ser levada em conta pelo sistema. Os usuá-
rios anseiam por esse tipo de contribuição, como se
pôde constatar pela leitura do já citado artigo “Por
que o engajamento do paciente se tornou priori-
dade?”. No texto, os pacientes afirmam ter muito
mais a oferecer do que simples depoimentos car-
regados de emoções a respeito dos danos evitáveis
dos quais foram vítimas. (…) Nós, pacientes, e nossas
famílias temos necessidades e carências logo que as
coisas se tornam ruins. Assim, temos necessidade
de que as pessoas nos digam que qualquer coisa de
errado aconteceu, e nós queremos que estas mesmas
pessoas que cuidam de nossa saúde estejam abertas
e nos façam participar de pesquisas que objetivem
encontrar as causas profundas do erro cometido 4.
É patente a vontade e o espírito de colabo-
ração. Entretanto, normalmente o sistema trata
com arrogância as vítimas de erro, postura, ainda
que silenciosa, calcada na certeza absurda de que
o usuário não tem como colaborar, seja para aliviar
o problema ou evitar que ele se repita. No artigo
“Investigação e inovação em segurança do paciente”,
Sousa, Uva e Serranheira concluem:
De acordo com vários autores, as “falhas” ao nível
da segurança do doente podem ter diversas impli-
cações, entre as quais se destacam: i) perda de
confiança, por parte dos doentes, nas organizações
de saúde e seus profissionais, com consequente
degradação das relações entre estes e os utentes/
doentes; ii) aumento dos custos, sociais e económi-
cos, variando a sua dimensão na razão directa dos
“danos” causados e da casuística dos mesmos; e iii)
redução da possibilidade de alcançar os resultados
(outcomes) esperados/desejados, com consequên-
cias directas na qualidade dos cuidados prestados 28.
(…) A segurança do doente é por isso, em si mesma,
uma área de intervenção inovadora que, ao colocar
no centro o doente e a sua família, obriga a reinven-
tar o sistema de saúde (e a própria lógica de inves-
tigação) numa perspectiva cada vez mais baseada
em aspectos de cidadania e de ganhos em saúde 29.
Assim, a atual abordagem, além de desres-
peitar preceito constitucional referente aos direitos
do paciente, não valoriza ideais da segurança do
paciente, colocando usuários em posição de des-
confiança, em postura defensiva, o que em nada
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272307
 Segurança do paciente e os direitos do usuário

contribui para a boa evolução dos casos. O esperado
é trazer o usuário para participar da resolução do
problema, informando-o com clareza; isto, obvia-
mente, a partir da aplicação de metodologia e pro-
tocolos próprios, como já acontece na França, com a
Lei Kouchner 30, por exemplo.
Considerações finais
e da Qualidade do Atendimento (Commissions de
Relations avec les Usagers et la Qualité du Prise en
Charge) de um hospital francês (Hôpital Avicenne,
na periferia de Paris). Embora haja muitas correções
a serem feitas na aplicação da Lei Kouchner, viven-
ciamos experiências exitosas neste mesmo hospi-
tal: por exemplo, diversas reuniões entre familiares
queixosos e profissionais, havendo a oportunidade
de restabelecer a comunicação entre as partes e evi-

Já há algum tempo defende-se conduta mais
incisiva do sistema de saúde, e notadamente dos
hospitais, para aplicar metodologias capazes de colo-
car o usuário no centro do sistema, na condição de
sujeito, e não de objeto. Alcançar este ideal causaria
verdadeira revolução no sistema de saúde, inclusive
em relação a custos, uma vez que pacientes mais
comprometidos – “engajados”, por assim dizer –
com o próprio tratamento conseguiriam, junto com
a equipe de saúde, resultados mais eficazes e menor
probabilidade de reincidência.
Ademais, construir diálogos com o paciente e
compartilhar decisões tem efeito libertador para o
profissional da saúde, que, em tese, deixa de ser acu-
sado unilateralmente. Na França, a Lei Kouchner 30
apostou na participação ao instituir metodologia
que privilegia a colaboração do usuário no processo,
principalmente em caso de falhas ou erros.
Tivemos a oportunidade de fazer espécie de
estágio na Comissão de Relação com os Usuários
Atualização
tar reclamações judiciais.
No Brasil, o PNSP gerou impactos positivos nos
últimos anos. Embora sua aplicação ainda esteja em
fase inicial, acredita-se que este será um marco em
termos de qualidade da saúde no país. A iniciativa,
porém, poderia agregar ainda mais casos se houvesse
maior clareza a respeito dos direitos do usuário, o que
infelizmente ainda não ocorre. De qualquer modo,
vislumbra-se ser esta a “porta de entrada” para aliar
a busca pela qualidade com o respeito aos direitos
constitucionais do paciente, ainda desconhecidos e,
portanto, malcuidados no Brasil.
Espera-se que este artigo tenha cumprido o
papel inicialmente proposto de, a partir de análise
breve, despertar interesse em relação ao tema dos
direitos do usuário. A expectativa é ajudar a impulsio-
nar mudanças no regramento atual, tendo como ponto
nuclear da segurança do paciente a preservação de
seus direitos e a melhoria da realidade social do país.

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259
 Segurança do paciente e os direitos do usuário

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19. Silva JA. Op. cit. p. 206.
20. Brasil. Ministério da Saúde, Fundação Oswaldo Cruz, Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Op.
cit. p. 26.
21. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria nº 1.820, de 13 de agosto de 2009. Dispõe sobre os direitos
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nov 2007 [acesso 3 mar 2019]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/2OPROAA
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Aprovado: 14.12.2018
Ronaldo Behrens
0000-0002-3519-6184

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 253-60 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272307

260
261
Bioética em Angola: experiência da Faculdade de
Medicina de Malanje
Edson Joaquim Mayer Alfredo 1, Emanuel Catumbela 2, Natan Monsores de Sá 3

Resumo
O desenvolvimento da bioética e da ética na investigação científica em África é relativamente incipiente, mas vem
crescendo o interesse público pelo tema. Este artigo relata a experiência da Faculdade de Medicina de Malanje
da Universidade Lueji A’Nkonde. São abordados eventos ocorridos na faculdade para o desenvolvimento integral

Atualização
da bioética, com destaque para a Conferência Internacional Sub-Regional sobre Ética da Investigação Científica,
que deu origem à Declaração de Malanje, e a criação do Comitê de Bioética em Pesquisa. Enfim, conclui-se
que os passos em prol desse campo do conhecimento representam indícios de sua implantação em Angola. No
entanto, urgem ações governamentais de países das redes em Bioética na América Latina e Caribe para efetivar
a cooperação Sul-Sul e cumprir todas as recomendações da Declaração de Malanje.
Palavras-chave: Ética em pesquisa. Bioética. Pesquisa-Gestão em saúde.

Resumen
Bioética en Angola: experiencia de la Facultad de Medicina de Malanje
El desarrollo actual de la bioética y de la ética en la investigación científica en África es relativamente incipiente,
pero viene creciendo el interés público en el tema. Este artículo relata la experiencia de la Facultad de Medicina de
Malanje de la Universidad Lueji A’Nkonde. Se abordan los eventos que tuvieron lugar en la facultad para el desa-
rrollo integral de la bioética, destacándose la Conferencia Internacional Subregional sobre Ética de la Investigación
Científica, que dio origen a la Declaración de Malanje, y a la creación del Comité de Bioética en Investigación.
Finalmente, se concluye que los pasos en pro de este campo del conocimiento representan indicios de su implan-
tación en Angola. No obstante, urgen acciones gubernamentales de los países involucrados con las redes de
Bioética en América Latina y el Caribe para efectivizar la cooperación Sur-Sur y cumplir todas las recomendaciones
de la Declaración de Malanje.
Palabras clave: Ética en investigación. Bioética. Investigación-Gestión en salud.

Abstract
Bioethics in Angola: experience of the Malanje Medical School
The current development of Bioethics and Ethics in scientific research in Africa is relatively incipient, but public
interest in the subject is growing. We address the experience of the Malanje Medical School in the field of
Bioethics in Angola. We summarize events at the Malanje Medical School of the Lueji A’Nkonde University for
the Integral Development of Bioethics. One of its results was the Malanje Declaration. Another one was the
creation of the Research Bioethics Committee of the Malanje Medical School. Finally, we consider the steps
towards the Integral Development of Bioethics as evidence of its implantation in that country. However, there is
need for governmental action in the countries involved in the mediation of Bioethics networks for Latin America
and the Caribbean for the South-South cooperation objective and fulfilment of all the recommendations of the
Malanje Declaration.
Keywords: Ethics, Research. Bioethics. Research-Health management.

1. Doutorando edmayeredo@yahoo.com.br – Universidade de Brasília (UnB) 2. PhD ecassoco@gmail.com – Faculdade de Medicina da

Universidade Agostinho Neto, Luanda, Angola 3. PhD natan.monsores@gmail.com – UnB, Brasília/DF, Brasil.

Correspondência
Edson Joaquim Mayer Alfredo – Universidade de Brasília. Campus Universitário Darcy Ribeiro. Colina bloco G, gleba A CEP 70904-107.
Brasília/DF, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272308 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 261-7

261
 Bioética em Angola: experiência da Faculdade de Medicina de Malanje
À luz da Declaração de Malanje (DM), este
artigo retrata experiência no campo da bioética na
Faculdade de Medicina de Malanje (FMM) 1. A refle-
xão proposta visa encontrar soluções para a revitali-
zação da DM, analisando possíveis causas do descum-
primento de suas recomendações. A implementação
dos princípios da declaração garantiriam o desenvol-
vimento integral da bioética em Angola, construindo
saber mútuo entre profissionais de saúde e buscando
Atualização
respostas comuns a problemas compartilhados.
A DM é uma carta assinada pelos membros
organizadores da primeira Conferência Internacional
Sub-Regional sobre Ética da Investigação Científica,
realizada na FMM da Universidade Lueji A’Nkonde
(Ulan). O evento decorreu entre 29 de fevereiro e
2 de março de 2016, com objetivo de estabelecer o
primeiro passo na cooperação Sul-Sul em bioética 1. A
declaração é a síntese dos debates sobre o desenvol-
vimento integral da bioética ocorridos na conferência.
Mediante o intercâmbio entre acadêmicos,
investigadores e gestores de instituições de ensino,
foram dados no evento os primeiros passos para
implantar a rede de bioética em Angola. A fim de
concretizar esse objetivo, foi realizado um encontro
prévio para formalizar a cooperação, que na fase ini-
cial incluiria apenas países africanos de língua oficial
portuguesa, porém com perspectivas de expansão
aos demais países da África.
As questões bioéticas que surgem no contexto
da educação médica angolana decorrem principal-
mente de problemas sanitários, epidemiológicos
e políticos. Esses obstáculos trazem características
culturais próprias, resultantes da história colonial do
país e da introdução de valores europeus ou norte-
-americanos que precisam ser alvo de reflexão crítica.
E, de forma geral, na maior parte do continente
africano, o desenvolvimento da bioética é relativa-
mente incipiente, embora o interesse público por
seus temas venha aumentando. Porém, não há ainda
crescimento autóctone, isto é, a introdução desse
campo do conhecimento tem ocorrido mediante
iniciativas de outros países 2.
Em países subsaarianos como África do Sul,
Nigéria, Quênia, Tanzânia e também Angola –
propriamente na Faculdade de Medicina da
Universidade Agostinho Neto (Fmuan) –, diver-
sos programas de treinamento em ética de pes-
quisa foram criados por financiamentos da Fogarty
International. A instituição pertence ao Instituto
Nacional de Saúde Pública (NIH) dos Estados Unidos,
e tem sido alvo de críticas por bioeticistas do Sul por
restringir seus planos curriculares a aspectos biomé-
dicos e biotecnológicos 3. Essa limitação reforçaria
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 261-7
262
padrões éticos estranhos a países africanos ou sul-
-americanos, dimensionando ações de pesquisa con-
forme interesses da indústria farmacêutica em vez
de direcioná-las às populações mais vulneráveis 2,3.
Historicizando a bioética
A fim de estabelecer os motivos da expansão
e crescimento da bioética em Angola, é necessário
remeter às origens desse campo, que se elevou como
novo saber de integração no último terço do século XX.
Nesse período de desenvolvimento científico e tecno-
lógico, experimentações em diferentes áreas das ciên-
cias afetaram a sociedade e o meio ambiente, levando
a mudanças globais que repercutiram diretamente
na relação entre humanidade e natureza, com conse-
quente ameaça à permanência da vida na Terra 4,5.
O desequilíbrio entre avanço tecnocientífico
e bem-estar das populações teve como resultado o
recrudescimento de desigualdades, da exploração
mercantil e da exclusão social. Esse quadro influen-
ciou negativamente as relações humanas em dife-
rentes setores da sociedade. Na saúde, quando se
observa a relação médico-paciente, bem como a
investigação biomédica, constata-se que o conhe-
cimento científico foi usado diversas vezes neste
período sem as devidas precauções éticas 4-6.
A bioética, como campo transdisciplinar, desen-
volve-se a partir de diferentes olhares, podendo ser
compartilhada por populações distintas na resolução
de questões que exigem reflexão ampliada e plural.
Como afirma Potter, trata-se de saber que reapro-
xima valores biológicos e humanísticos, de ética apli-
cada à vida (bioética), como maneira de enfatizar a
importância de um novo componente da sabedoria
que é peremptório atingir 7.
André Hellegers 8 entendia a bioética como
campo interdisciplinar derivado da filosofia moral,
voltado a dilemas concretos restritos a três áreas:
direitos e deveres do paciente e dos profissionais da
saúde; ética na pesquisa envolvendo seres humanos;
e formulação de diretrizes para políticas públicas,
para o cuidado médico e a pesquisa biomédica.
Esse ponto de vista restrito, contrariando a
concepção inicial de Potter 9, que associava a biologia
a valores morais, tornou-se preponderante mundial-
mente 4,5. Porém, apesar da limitação de seu âmbito,
a criação do campo não deixou de ser inovadora.
Como salienta Daniel Callahan 10, pesquisador do
Instituto Kennedy, com a bioética pela primeira vez
registrava-se a participação de profissionais não liga-
dos diretamente à saúde em espaços assistenciais.
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272308
 Bioética em Angola: experiência da Faculdade de Medicina de Malanje
Até então assuntos relacionados à biomedicina eram
tratados apenas por médicos.
Por conta da relação com o desenvolvimento
biomédico, as faculdades de medicina passaram a
adotar a bioética em seus currículos a partir da lógica
proposta por Hellegers 8. Em 1970, várias escolas
médicas de universidades estadunidenses começa-
ram a introduzir o conteúdo em cursos de graduação
e pós-graduação. Todavia, a maioria não o definia
como disciplina, e apenas cinco faculdades (11% do
total) usavam o termo “interdisciplinaridade” como
referencial pedagógico 11,12. De modo geral, o intuito
era refletir e desenvolver métodos de análise para a
tomada de decisões complexas, relacionadas à par-
ticipação em pesquisas ou a atividades assistenciais
com recursos médicos escassos 11.
Dez anos depois, na década de 1980, a situação
era similar nas universidades europeias. Na América
Latina, em 1987, Mainetti e Tealdi fundaram a
Escola Latino-Americana de Bioética na Universidad
Nacional de La Plata (Argentina). Em 1994 passa-
ram a oferecer, na sede da então Escola de Saúde
Pública, o curso de pós-graduação Introdução à
Bioética, primeiro da região 12,13. Em Cuba, um pro-
grama foi implementado na graduação entre 1989
e 1990, sendo possivelmente o primeiro na América
Latina a utilizar bases didáticas interdisciplinares,
com enfoque na ética clínica do sistema de princí-
pios de Beauchamp e Childress 12,13.
No Brasil, Garrafa, coordenador da pós-gra-
duação em bioética da Universidade de Brasília
(UnB), começou a ministrar a disciplina Introdução
à Bioética na graduação de medicina, e em 1994
criou o Núcleo de Estudos e Pesquisa em Bioética
(Nepeb), primeiro do campo cadastrado pelo
Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e
Tecnológico (CNPq). Em 1998, foi implantado curso
de especialização que, com o tempo, deu origem a
programa de mestrado e doutorado existente até
hoje, incluindo ainda o estágio de pós-doutorado 14.
O programa tem apoiado a formação de bioeticistas
em Angola, Moçambique e diversos países latino-
-americanos. Portanto, constata-se que há esforço
dos países do Sul, Angola entre eles, para estabele-
cer o ensino de bioética na formação profissional em
saúde mediante redes de apoio e adoção de discipli-
nas e programas.
Caminhos para inclusão da bioética em Angola
Destacam-se alguns esforços pioneiros no
desenvolvimento da bioética em Angola. É o caso
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272308
do Projeto de Reforço Institucional em Bioética na
Fmuan, datado de junho de 2003, em que o Comitê
de Ética da mesma faculdade, a exemplo de outras
iniciativas, beneficiou-se de apoio técnico e financeiro
do Conselho de Inspeção Institucional Internacional
para Proteção à Investigação em Seres Humanos,
da Fogarty International 2,3,12. Por conseguinte, no
âmbito do projeto, disciplinas que abordam de forma
transversal temas em ética e bioética têm como refe-
Atualização
rencial o paradigma principialista de Beauchamp e
Childress 6,12, cuja visão se restringe a aspectos biomé-
dicos e biotecnológicos, como já mencionado.
Cabe destacar também a primeira edição do
mestrado em Educação Médica (2004-2006) da
Fmuan a introduzir o módulo de bioética e ética na
investigação com seres humanos. O curso foi minis-
trado por especialistas da Universidade de Lisboa e
por docentes angolanos sem formação acadêmica
no campo, mas cujo conhecimento foi adquirido por
experiência, de forma autodidata. Se, por um lado,
a esses docentes foi reconhecida a possibilidade de
lecionar em virtude de sua autoridade moral e inte-
lectual e vivência acumulada, por outro isso demons-
tra a carência de recursos humanos especializados no
país. É precisamente neste período que começam a
aparecer as primeiras ações voltadas à implemen-
tação da bioética na educação médica em Angola –
ações que até então não surtiram o efeito desejado 15.
De modo geral, em Angola, muitas institui-
ções carecem de comitês de ética, bioética clínica e
investigação. Em 2014, na Conferência do Conselho
Nacional de Ética para as Ciências da Vida (CNECV)
com o tema “Bioética nos países de língua oficial
portuguesa”, Lima demonstrou como o surgimento
desses comitês em Angola é recente. O primeiro foi
fundado no dia 24 de abril de 2000 para responder à
necessidade de aprovação de ensaio clínico visando
a incorporação de fármaco desenvolvido no Instituto
de Combate e Controlo das Tripanossomíases
(ICCT) 15. Já o Comitê Nacional de Ética funciona sob
coordenação da direção do Instituto Nacional de
Saúde Pública do Ministério da Saúde, com a atri-
buição principal de aprovar projetos de investigação
biomédica em Angola.
Lima 15 considerou como principal limitação do
país a inexistência de normas regulamentadoras para
caracterizar os comitês, definindo seus objetivos e
modo de funcionamento de forma a se desenvolve-
rem com a eficiência desejada. Portanto, acredita-se
que as reflexões aqui feitas em torno da experiên-
cia da FMM, à luz da DM 1,16, poderão enriquecer o
conhecimento de profissionais de saúde e colaborar
para soluções de problemas compartilhados.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 261-7
263
 Bioética em Angola: experiência da Faculdade de Medicina de Malanje
Situação geopolítica de Malanje
Angola está situada na costa ocidental do conti-
nente africano, na região austral. É um país indepen-
dente há mais de quatro décadas, sendo, portanto,
Estado-nação recentemente livre do colonialismo por-
tuguês, que deixou legado de pobreza e miséria em
quase todos os setores. O país viveu longo período de
guerra civil, que se arrastou por 30 anos após a inde-
Atualização
pendência, proclamada em 11 de novembro de 1975.
O território angolano está ordenado em pro-
víncias consideradas células de base para planifica-
ção e dotação orçamentária. Em cada uma delas, há
municípios subdivididos em comunas, que são as
menores unidades político-administrativas. Ao todo,
o país possui 18 províncias, dentre as quais Malanje,
163 municípios, 547 comunas e 1.271 povoações.
Análise do Programa das Nações Unidas para
o Desenvolvimento (PNUD) concluiu que o Índice
de Desenvolvimento Humano de Angola aumentou
de 0,391 em 2000 para 0,533 em 2015, com grande
crescimento no acesso à educação, principalmente
no nível primário 15. Quanto à empregabilidade,
registrou-se que quase 60% da população com 15
anos de idade ou mais não está inserida no mercado
de trabalho, e o nível de rendimento médio anual
é de 240 dólares, valor insuficiente para cobrir des-
pesas necessárias para se viver no país, que registra
altos preços de bens e serviços. Todos esses proble-
mas afetam a expectativa de vida dos angolanos,
que é tão somente de 60,2 anos 17-19.
Experiência da Faculdade de Medicina de
Malanje
A experiência na FMM aqui referida parte da
realização de dois cursos, Ética Clínica e Ética da
Investigação Científica, que serviram de antecâmara à
primeira conferência internacional sobre bioética em
Angola. As formações ocorreram entre 3 de novem-
bro e 17 de dezembro de 2015, com apoio técnico
da Rede da Unesco em Bioética na América Latina e
Caribe (Redbioética) e da Antex, empresa cubana pri-
vada, responsável pela gestão e distribuição de recur-
sos humanos de diferentes áreas do saber para apoio
de sistemas de saúde e educação de países carentes 20.
Um dos cursos contou com 11 participantes,
estudantes do 5º ano de medicina e enfermeiros
de nível médio, dentre os quais 10 o concluíram.
A formação de pós-graduação teve 20 inscritos,
médicos generalistas e outros profissionais de
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 261-7
264
saúde com educação superior, dentre os quais 15
a concluíram. Assim, no total, 25 alunos consegui-
ram certificados ao cumprir a carga horária de 44
horas letivas. As atividades foram coordenadas pelo
professor Acosta Sariego, diretor acadêmico do
mestrado em bioética da Universidade de Havana
e membro da Redbioética.
Foram realizados também dois workshops
em Luanda sobre ética da investigação científica.
Organizados pelo Centro Nacional de Investigação
Científica (CNIC), pela FMM e a Antex, um deles
ocorreu antes da conferência internacional e outro
depois. Ambos contaram com a participação de mais
de 60 acadêmicos, investigadores e diretores de dife-
rentes instituições do país.
No final de dezembro de 2015, decorreram as
atividades preparatórias do evento com assessoria
metodológica da Redbioética. Entre 29 de fevereiro e
2 de março de 2016 foi enfim realizada a Conferência
Internacional Sub-Regional sobre Ética da Investigação
Científica, que aconteceu no anfiteatro da FMM/Ulan,
situada na quarta região acadêmica 16.
A conferência foi considerada por seus organi-
zadores como primeiro passo para a cooperação Sul-
Sul. O objetivo geral era criar rede sub-regional de
peritos em bioética nos Países Africanos de Língua
Oficial Portuguesa (Palop), aproveitando a experiên-
cia e o apoio da Redbioética. Em longo prazo, pre-
tende-se estimular o intercâmbio e a colaboração
entre a América Latina e os Palop. O evento propôs,
especificamente:
• promover intercâmbios multidisciplinares de expe-
riências em bioética e ética da investigação cientí-
fica entre acadêmicos e investigadores da América
Latina e do Caribe com colegas dos Palop;
• dar visibilidade pública às melhores experiências
em bioética e ética da investigação científica na
sub-região;
• abordar os temas mais relevantes do debate in-
ternacional sobre ética da investigação científica.
Eixos temáticos
• Significado da cooperação Sul-Sul no campo da
bioética;
• fundamentos de bioética – contexto histórico;
• Declaração Universal sobre Bioética e Direitos
Humanos (DUBDH);
• ética da investigação com humanos;
• situações emergentes e situações persistentes na
bioética;
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272308
 Bioética em Angola: experiência da Faculdade de Medicina de Malanje
• experiência da bioética em Angola, Cabo Verde e
Moçambique;
• perspectivas da cooperação entre África, América
Latina e Caribe.
A par de todos os temas abordados, a bioética
focada nos problemas específicos dos países do Sul
teve grande aceitação dos participantes do evento,
que a reconheceram como referencial a ser seguido.
Afinal, como, destacaram Cunha e Garrafa em suas
preleções, aspectos sociais, sanitários e ambientais
devem merecer maior atenção de todos, reafir-
mando os princípios da DUBDH 20-24.
A conferência permitiu ainda a assinatura de
acordo de cooperação entre a UnB e a Ulan que garan-
tiu duas bolsas para acadêmicos de Angola (especiali-
zação, mestrado e doutoramento). Foi criado também
o primeiro Comitê de Bioética em Pesquisa da FMM,
que até o momento encontra-se inoperante devido à
falta de recursos humanos qualificados. Na sequên-
cia, aprovou-se o Projeto para Introdução da Bioética
no Programa Curricular da Graduação Médica em
Angola, baseado no currículo da Unesco e ainda não
implementado. Por fim, pela primeira vez em Angola
foi assinada declaração sobre bioética, que recebeu o
nome da mesma província onde foi sediado o evento,
propriamente, a Declaração de Malanje (transcrita na
íntegra no Anexo deste artigo).
Análise da Declaração
Dos 11 compromissos que constam na DM, até
o momento foi possível garantir parcialmente apenas
o quarto, com a formação de dois profissionais. Esses
discentes estão colaborando para disseminar a bioética
em Angola por meio da publicação de artigos científi-
cos (que podem ser utilizados na formação de outros
estudantes), atuando como multiplicadores do conhe-
cimento em bioética adquirido na pós-graduação 22.
Após a Conferência Internacional Sub-Regional
sobre Ética da Investigação Científica, ocorreu uma
reunião com objetivo de definir o coordenador da arti-
culação e implementação dos compromissos firmados
na DM. Depois de muita discussão, ficou acordado por
unanimidade que o diretor do CNIC assumiria a respon-
sabilidade de dar continuidade a ações que culmina-
riam na criação da rede de bioética entre os Palop, com
perspectiva de expansão para outros países.
Nesse processo, cabe ressaltar o papel funda-
mental da direção da FMM, epicentro de todas as
iniciativas institucionais levadas a cabo no âmbito da
bioética. A faculdade comprometeu-se, inclusive, a
desenvolver esse campo do conhecimento nos cursos
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272308
de graduação em medicina e outras áreas da saúde,
bem como em comitês institucionais, com base no
referencial dos países do Sul e na DUBDH. A institui-
ção vem juntando esforços para tornar mais efetivas as
oportunidades de formação, apoiando e divulgando a
bioética em todos os níveis e para todos seus docentes.
Julgamos ainda que, com a conclusão da for-
mação dos dois primeiros especialistas, será possível
dinamizar etapas e ações significativas em prol da
Atualização
bioética em Angola. Entretanto, essa iniciativa isolada
não basta; é necessário vontade política e amparo dos
gestores de instituições de ensino superior no sentido
de abrir espaços de reflexão e debate.
Perspectivas futuras
Para incluir efetivamente a bioética em Angola
alguns passos serão necessários, como o reconheci-
mento pelo Estado da importância dos comitês de
bioética clínica e investigação nas instituições de
saúde e de ensino superior. A implementação do
Conselho Nacional de Bioética, que não existe até o
momento, também conferiria visibilidade e legitimi-
dade acadêmica a esse campo do conhecimento. O
conselho atuaria coordenando e orientando ativida-
des realizadas nos comitês de todo o país.
Seria importante que as ações descritas fos-
sem amparadas pelo governo dos países envolvidos
por intermédio de seus departamentos ministeriais,
designadamente, os ministérios do ensino superior,
da ciência, tecnologia e inovação e das relações
exteriores, bem como da educação e saúde. Tais ini-
ciativas e atividades ajudarão a consolidar o acordo
de cooperação pactuado na DM e, depois, a garantir
o cumprimento das recomendações, colaborando
para alcançar o objetivo da cooperação Sul-Sul.
Ressalta-se novamente que a divulgação da
bioética como disciplina na formação dos profissio-
nais e a adoção de seus princípios como prática no
atendimento à população, bem como instrumento
para refletir sobre políticas e estratégias de saúde,
podem colaborar muito para que se designe comis-
são de caráter nacional, voltada ao desenvolvimento
da bioética no país.
Coordenada por especialistas e pessoas com-
prometidas com o desenvolvimento integral da
bioética em Angola e na África em geral, essa comis-
são pode estabelecer parâmetros de equidade nas
políticas de acesso e melhoria da qualidade de vida
da população. Na FMM, é importante que seja criado
o quanto antes o núcleo de estudo em bioética, com a
perspectiva de evoluir para tornar-se cátedra Unesco.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 261-7
265
 Bioética em Angola: experiência da Faculdade de Medicina de Malanje

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Participação dos autores

Todos os autores contribuíram para a concepção do artigo. Edson Joaquim Mayer Alfredo foi responsável pelo
levantamento bibliográfico, Emanuel Catumbela redigiu o texto e Natan Monsores de Sá orientou o trabalho e
realizou leitura crítica.

Edson Joaquim Mayer Alfredo

Recebido: 16.10.2018
0000-0003-4616-3641
Emanuel Catumbela Revisado: 5. 2.2019
0000-0002-3289-2643
Aprovado: 14. 2.2019
Natan Monsores de Sá
0000-0002-0293-8460

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 261-7 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272308

266
 Bioética em Angola: experiência da Faculdade de Medicina de Malanje

Anexo

Declaração de Malanje

Dispostos de que o desenvolvimento atual da ciência, a tecnologia e a inovação são elementos essenciais
para o progresso e bem-estar da humanidade, mas que ao mesmo tempo seu uso irresponsável pode originar
riscos contra a salvaguarda dos direitos humanos e o equilíbrio do meio ambiente, somos a reafirmar que a
Bioética é um novo tipo de saber de integração que oferece enfoques metodológicos para a análise e a busca

Atualização
de alternativas de solução aos problemas e conflitos de valores morais que se originam no contexto das apli-
cações destes avanços científico-tecnológicos.
Seguros de que a magnitude e globalidade destas situações persistentes e emergentes só poderão encon-
trar solução com a ação concertada que transborde as fronteiras de países, regiões e cultura, tendo em conta
que o âmbito econômico e social atual urge o interesse no acesso ao conhecimento e o bem-estar entre países
ricos, pobres e grupos sociais mais e menos favorecidos, torna-se imprescindível concertar esforços para que
as populações e pessoas mais vulneráveis não sejam especialmente afetadas por estas desigualdades.
Seguros de que a cooperação Sul-Sul no campo da bioética é uma meta fundamental para a Unesco, a
organização julga favorável propiciar projetos que sirvam para o encontro e o acordo de ações conjuntas de
investigadores, acadêmicos e instituições de países situados na periferia da economia mundial transnacional,
dispostos a colaborar na solução de problemas compartilhados.
Comprometemos a:
1º Promover vínculos entre pessoas e instituições de nossos respectivos países e organizações.
2º Fomentar a criação de uma Redbioética da Unesco para a região da África Subsaariana.
3º Desenvolver publicações e projetos de investigação científica conjuntos.
4º Fomentar a criação de programas de formação dos recursos humanos em bioética, disponibilizando
bolsas de estudo, assim como o intercâmbio de programas entre acadêmicos, professores e estudantes.
5º Realizar eventos científicos conjuntos e divulgar a programação de cada país ou organização, atri-
buindo convites a conferencistas sempre que haja possibilidade.
6º Compartilhar o recurso bibliográfico em diferentes modalidades (livros físicos eletrônicos, base de
dados online e revistas científicas).
7º Assessorar a criação de publicações científicas dedicadas à área de Bioética.
8º Concertar posições entre a discussão de instrumentos legais e normativas éticas internacionais como
a Declaração de Helsinki, Pauta Cioms-Oms, Guia ICH, devidamente atualizadas.
9º Trocar experiências em aspectos relacionados com infraestrutura em bioética, tais como comitês de
ética da investigação científica, comitês de ética clínica, cátedras de bioética e comissões nacionais de
bioética.
10º Promover a comunicação social em temas de bioética, assim como a divulgação para a opinião
pública dos resultados e opiniões julgados relevantes.
11º Realizar uma segunda conferência em 2017 para avaliar o cumprimento dos compromissos acorda-
dos e os resultados alcançados do primeiro passo da cooperação Sul-Sul, realizada em Malanje.

E para que assim conste, assinamos a presente Declaração de Malanje dia 2 de março de 2016.

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272308 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 261-7

267
268
Ética, neuroética e práticas de ensino
Estela Mari Santos Simões 1, Arnaldo Nogaro 2

Resumo
Este artigo visa elucidar as contribuições da neuroética e das neurociências para a área da educação. Trata-se de
estudo de cunho bibliográfico realizado a partir de levantamento e análise da literatura. Observou-se que pes-
quisas em neurociências vêm suscitando uma série de cuidados e interrogações que clamam por debate ético e
olhar crítico para que sejam evitadas condutas inadequadas, distorcidas e com entraves ao ser humano. Com este
estudo, reconhece-se que a neuroética nasce neste cenário para balizar o debate com o objetivo de ajustar os
Atualização

conhecimentos advindos da neurociência, para que possam contribuir com os processos pedagógicos e melhorar o
desempenho dos estudantes. Este artigo visa direcionar discussões, fomentando os debates já existentes. Portanto,
considera-se crucial o zelo ético em pesquisas que envolvem o cérebro, evitando qualquer prejuízo à integridade
física e moral do ser humano.
Palavras-chave: Neurociências. Ética. Educação.

Resumen
Ética, neuroética y prácticas de enseñanza
El presente artículo tiene como objetivo elucidar las contribuciones de la neuroética y de las neurociencias al
ámbito de la educación. El estudio es de cuño bibliográfico y fue realizado a partir de compilacion y análisis de la
literatura. Concomitantemente, se observó que las investigaciones en neurociencias vienen suscitando una serie
de cuidados e interrogantes que reclaman el debate ético y demandan una mirada crítica para que no haya con-
ductas inadecuadas, distorsionadas y con inconvenientes para el ser humano. Por medio de este estudio, recono-
cemos que la neuroética nace dentro de este escenario para situar el debate en orden a ajustar los conocimientos
provenientes de la neurociencia para que puedan efectivamente contribuir a los procesos pedagógicos y mejorar
el desempeño de los estudiantes en sus aprendizajes. Este artículo procura orientar las discusiones, fomentando
los debates ya existentes sobre el tema abordado. Por lo tanto, considera crucial la vigilancia ética en investigacio-
nes que involucran el cerebro, evitando cualquier perjuicio a la integridad física y moral del ser humano.
Palabras clave: Neurociencias. Ética. Educación.

Abstract
Ethics, neuroethics and teaching practices
This article aims to elucidate the contributions of neuroethics and neurosciences to the field of education. The
bibliographic study was carried out based on research and analyzes of literature. Concurrently, we observed that
Neuroscience research has been raising a series of precautions and questions that call for ethical debate and
demand a critical look in order to avoid inadequate and distorted conducts as well conducts that could create
obstacles to human beings. Through this study, we recognize that neuroethics is born within this scenario in
order to steer the debate in the direction of adjusting the knowledge acquired from Neuroscience so that it can
effectively contribute with the pedagogical processes and improve students performance during their learning.
This article aims to direct discussions, fomenting the already existing debates on the subject addressed. Therefore,
it considers that ethical zeal in crucial in research involving the brain, avoiding any damage to the physical and
moral integrity of the human being.
Keywords: Neurosciences. Ethics. Education.

1. Mestre estelasimoes89@gmail.com – Universidade Regional Integrada do Alto Uruguai e das Missões (URI) 2. Doutor narnaldo@uri.com.br –
URI, Frederico Westphalen/RS, Brasil.

Correspondência
Estela Mari Santos Simões – Rua Rio Branco, 315 CEP 98300-000. Palmeira das Missões/RS, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 268-75 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272309

268

Iniciando o diálogo
Este artigo aprofunda estudo anterior, reali-
zado em 2015 1, que buscou avaliar a influência da
neurociência cognitiva nas práticas escolares. Essa
pesquisa 1 considerava os desafios atuais do processo
ensino-aprendizagem e a necessidade de investir em
novas estratégias para formar professores, especial-
mente os que atuam na educação infantil e nos anos
iniciais do ensino fundamental.
Nas últimas décadas tem-se observado grande
desenvolvimento científico-tecnológico, sobretudo
em relação ao conhecimento do cérebro humano
graças às ciências cognitivas, à neurociência e às
neurotecnologias. Como todo avanço, este também
gerou polêmicas e questões éticas em estudos rela-
cionados à mente. Com o intuito de debater a neu-
roética, neste artigo não será feita a distinção entre
mente e cérebro, ainda que se reconheça que, do
ponto de vista metodológico, o cérebro é o órgão
físico, anatômico, material, e a mente sua dimensão
funcional, interior. Considera-se que para entendê-
-los é necessário concebê-los como indivisíveis, cor-
roborando a posição de Damásio 2, que afirma não
fazer sentido separá-los, pois existem como unidade.
Ao encontro desta ideia, Cruz e Nahra 3 afir-
mam que os estudos em neurociência e neuroética
surgem como novos campos de investigação e,
como tal, são submetidos a críticas e, consequen-
temente, a preceitos morais e de conduta ética.
Por envolver pesquisas que tratam de seres huma-
nos, atribui-se a essas áreas de estudo alto grau
de complexidade, observando-se atuação moral
e ética relacionada aos dilemas morais a que são
submetidos pesquisadores, operadores técnicos e
pacientes. Quanto a isso, importa observar, como
expõe Damásio 2, que a “consciência moral” é fun-
ção complexa que realmente requer consciência,
mas que vai muito além dela e pertence à esfera
da responsabilidade moral.
Considerando o relativo ineditismo deste
artigo, especialmente quanto ao conteúdo, julga-se
necessário problematizar a temática da neuroé-
tica por ser oportuno divulgar e socializar concei-
tos e saberes ainda pouco aventados no Brasil.
Interrogações éticas advindas do contexto social e
da pesquisa científica na área da neurociência reco-
mendam maior familiaridade com este campo de
investigação, pois práticas diárias geram conteúdos
de diferente natureza que precisam ser apreendidos,
levando à condição na qual não é mais possível se
omitir ou fugir do debate.
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272309
Ética, neuroética e práticas de ensino
Como educadores e educandos, é preciso privi-
legiar essa discussão, que cresce progressivamente e
demanda vasta interdisciplinaridade, sendo necessá-
rio construir espaço comum de diálogo entre poder
público e as esferas familiar e educacional para inte-
grar diversos contextos e experiências. É fundamen-
tal conhecer, esclarecer, investigar e trabalhar con-
ceitos universais que permitam alcançar a dimensão
interdisciplinar e efetivar a interface entre o cenário
Atualização
da “neuro” e o da educação.
Este artigo, de cunho bibliográfico e qualita-
tivo, foi desenvolvido em 2018 tendo por base a lei-
tura e análise de referenciais teóricos sobre o tema.
A discussão iniciada cumpre preceitos éticos atinen-
tes a estudos desta natureza, fundamentando-se nos
princípios de beneficência e não maleficência.
Neuroética, novo conceito
A efervescência do conhecimento resultante
de estudos relativamente recentes propiciou o sur-
gimento de nova disciplina ou campo denominado
“neuroética”, que discute consequências e infe-
rências da neurociência e pesquisas associadas no
campo ético, legal, educacional e social. Segundo
Kandel, Schwartz e Jessell, a neurociência dos dias
atuais é a cognitiva, misto de neurofisiologia, anato-
mia, biologia desenvolvimentista, biologia celular e
molecular e psicologia cognitiva 4.
Este texto pretende mostrar que a gama de
conhecimentos neurocientíficos é ampla e acessí-
vel, podendo ser usada por docentes. Discutirá tam-
bém a relação entre o trabalho do professor e os
saberes neurocientíficos, abordando a importância
do ambiente de aprendizagem e fornecendo infor-
mações pontuais concernentes aos saberes a serem
utilizados em áreas distintas da educação.
Se a neurociência é relativamente incipiente
no Brasil, em países da Europa, Ásia e América
do Norte tem história bem mais consolidada. Na
mesma proporção, a neuroética é disciplina muito
recente se comparada a outras ciências, pois nasceu
no final do século XX a partir do diálogo entre neu-
rociência e bioética.
Os estudos desta área remontam à década de
1990. Em 1995, o comitê de bioética da Organização
das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a
Cultura (Unesco) desenvolveu estudos para tratar
da ética nas neurociências. Porém, o termo “neuroé-
tica” estava presente na literatura científica desde
1989, sendo mais difundido em 2002 com a confe-
rência “Neuroethics: mapping the field” 5. Segundo
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 268-75
269
 Ética, neuroética e práticas de ensino
Figueroa, nesse evento a neuroética foi definida
como el estudio de las cuestiones éticas, legales y
so­ciales que surgen cuando los descubrimientos
científicos acerca del cerebro se llevan a la práctica
médica, las interpretaciones legales y las políticas
sanitarias y sociales 6.
Estudiosos, médicos, cientistas e outras cate-
gorias profissionais que compartilham do interesse
pela neurociência criaram em 2006 a Neuroethics
Atualização
Society para estudar políticas relacionadas aos avan-
ços dessa área, bem como sua repercussão social,
ética e legal. Em 2007, a revista Science publicou edi-
torial sugerindo que os estudos da neuroética deve-
riam receber substancial financiamento e apoio,
equiparando-se às instituições de pesquisa em neu-
rociência. Segundo esse editorial esta seria a única
forma de controlar ética e moralmente as descober-
tas e avanços desse ramo da ciência 7.
Assim se chega à história recente, na qual se
vislumbra a premente necessidade de aprofundar
o debate sobre o assunto. Para Marino Júnior 8,
a neuroética é nova especialidade que analisa as
implicações éticas de estudos e intervenções sobre
o cérebro, com base em imagens do encéfalo em
pleno funcionamento. Neste sentido, atitudes e
decisões tomadas em pesquisas envolvendo neu-
roimagens precisam ser discutidas para evitar des-
respeito à dignidade humana.
As decisões ligadas ao comportamento moral, em
sua definição restrita ou ampla, envolvem a deli-
beração consciente e são tomadas no decorrer de
longos períodos. Além disso, elas são processadas
em um espaço mental off-line que prevalece sobre
a percepção externa. O sujeito no centro das delibe-
rações conscientes, o self encarregado de sondar o
futuro, com frequência é distraído da percepção do
exterior e deixa de atentar para as imprevisibilida-
des. E há uma razão muito boa para essa distração,
dada pela fisiologia do cérebro: nele, o espaço de
processamento de imagens, como vimos, é o soma-
tório dos córtices sensoriais iniciais; esse mesmo
espaço precisa ser partilhado com os processos de
reflexão consciente e com a percepção direta, e difi-
cilmente dá conta do recado sem favorecer uma des-
sas incumbências em detrimento da outra 9.
Segundo o entendimento de Cortina 10, a neu-
roética preocupa-se em estudar questões éticas,
legais e sociais que surgem na raiz das descobertas
da neurociência. A autora afirma que estos descubri-
mientos se producen en los campos de la genética,
la imagen cerebral y el diagnóstico y la predicción de
enfermedades. La neuroética ha de examinar cómo
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 268-75
270
han de tratar estos descubrimientos los médicos,
jueces, abogados, aseguradoras y los encargados de
diseñar políticas públicas 11.
Pode-se entender neuroética sob dois enfo-
ques: como área de estudo e, mais especificamente,
como disciplina acadêmica. Na visão de Almada 12,
é prudente separar neuroética enquanto expres-
são geral das suas expressões específicas, ou seja, a
“ética das neurociências” e a “neurociência da ética”.
Segundo o autor, o campo de ação da neuroética
envolve dois grupos de questões: (i) as questões e
considerações éticas que podem emergir no curso do
planejamento e execução dos estudos neurocientífi-
cos e (ii) a avaliação do impacto ético e social que
o resultado desses estudos pode ou deve ter, con-
siderando as estruturas sociais, éticas e legais. O
primeiro grupo pode ser designado grosseiramente
como “éticas da prática” e o segundo como “impli-
cações éticas das neurociências” 13.
Almada delimita também o que considera
objeto da neurociência da ética, que pode ser apli-
cada ao campo do conhecimento que recorre aos
resultados das investigações neurocientíficas para
equacionar filosoficamente questões do compor-
tamento humano, como as que dizem respeito aos
nossos processos de tomada de decisão e à forma-
ção de nossos julgamentos sociais 14. Por sua vez, a
ética das neurociências, para ele, é bastante especí-
fica, pois se refere ao campo de conhecimento que
lida com o impacto e com a influência que as neuro-
ciências e as tecnologias de neuroimagem exercem
na vida humana 15.
De acordo com Figueroa, isto significa distin-
guir dentro de la neuroética dos ramas diferentes:
una neuroética aplicada, que pertenecería propia-
mente a la bioé­tica médica, y una neuroética fun-
damental, que propondría las bases neuroquímicas
y cerebrales de la ética misma 6. Dada a extensão
limitada que se pretende dar a este artigo, somente
a neuroética enquanto expressão abrangente e geral
será tratada.
No entendimento de Pallarés Domínguez 16, é
importante observar a existência de duas vias inter-
disciplinares dessa área. A primeira tem caráter cien-
tífico experimental, mostrando o desenvolvimento
das estruturas genéticas, moleculares e celulares. A
segunda revela o conhecimento puramente cientí-
fico experimental, permitindo investigar perguntas
essenciais sobre a cognição humana.
O mesmo autor 16 considera essas perguntas
inquietantes, e salienta, por exemplo, que os seres
humanos que experimentam ou vivenciam estresse
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272309

social antes mesmo de iniciar tarefa ou atividade
acabam utilizando mais frequentemente imitação
ou repetição de forma inconsciente. Outrora, a imi-
tação desempenhava importante papel de coesão
social, uma vez que a produção da mímica requer
“gasto de energia” que induz o cérebro a gerenciar
melhor seus recursos 16. Pallarés Domínguez afirma
também que es muy posible que el comportamiento
imitativo sea una evidencia de normalidad funcio-
nal – es decir que funcionan correctamente – en
las capacidades sociales. La imitación es una señal
social que indica la presencia de una capacidad
social crucial, la del reconocimiento 17.
A busca pelo reconhecimento social e a com-
petição regularmente presente em nossa sociedade
vêm preocupando muitos bioeticistas por possível
inversão de princípios éticos decorrente deste pro-
cesso. Por exemplo, qual seria o alcance ético para
limitar ou criar fármacos para melhorar a memória ou
a concentração? É ético definir quem deve usá-los? É
legítimo fragmentar ou esquecer o indesejado? É legí-
timo acelerar o processo de aprendizagem ou desem-
penho por este meio? Neste caso, a neuroética pode
contribuir de forma significativa para estabelecer cri-
térios e normas científicas, além de analisar e avaliar
a necessidade e a coerência de cada caso.
A neuroética neste contexto pode ser denomi-
nada “neuroética educacional”. Além de considerar
as questões éticas deste estudo e da aplicação peda-
gógica de conhecimentos da neurociência, abrange
também a avaliação do impacto ético e social dessas
práticas neurocientíficas nessa nova área de atua-
ção, utilizando como base estruturas éticas já exis-
tentes na sociedade.
Todavia, o debate interdisciplinar sobre o
estudo da neurociência é considerado essencial,
pois por essa trilha pode-se observar que a dimen-
são neural permite investigar bases fisiológicas do
cérebro. No entanto, não chega a fundamentar
processos sociais e morais. É por essa necessidade
e emergência que a ética foi chamada para ampliar
a discussão moral sobre essa fundamentação. Isso
porque uma precisa da outra, mas somente a ética
poderá analisar determinadas situações.
Pero ¿de qué forma la neuroética puede profundizar
en el conocimiento ético? Una de las contribuciones
importantes es la creación de sentido. Los valores
sobre los que trata la ética, tales como la responsa-
bilidad, la confianza, la dignidad, la razón de ser, son
sin duda construcciones de nuestro cerebro, pero a
medida que avanza nuestra vida adquirimos un con-
trol sobre ellas. La neurociencia debería profundizar
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272309
Ética, neuroética e práticas de ensino
en dar sentido a estas nociones, buscando un sus-
trato fisiológico que se complemente con los razona-
mientos que la ética ha dado sobre ellos 18.
Depois de explicitar as possíveis conceituações
de neuroética e suas subdivisões, cumpre definir o
foco principal desta abordagem. Embora haja pers-
pectivas de ética da neurociência ou neurociência
da ética e se tenda a considerá-las mais voltadas
para o campo das ciências da saúde, direito, filoso-
Atualização
fia, psicologia, julga-se oportuno tratar também das
implicações éticas relacionadas à educação. Sabe-se
que este enfoque tem sido pouco explorado no meio
acadêmico, mas sua necessidade é reconhecida, e
por isso ensaiam-se estes primeiros passos.
Questões éticas dos conhecimentos
neurocientíficos
Ao analisar a literatura sobre neuroética, é
possível constatar a inexistência de proposta ou teo-
ria pedagógica específica para o ensino. Contudo, a
literatura pode contribuir de forma significativa para
ampliar e divulgar pesquisas e descobertas entre as
diversas áreas do conhecimento, estabelecendo,
assim, diálogo sobre problemas de aprendizagem
e soluções embasadas em estratégias pedagógicas
que respeitem processos cognitivos do cérebro.
O desafio para o campo da educação não está
na condição de avaliar ou julgar o conhecimento,
mas na capacidade de saber como ensinar ou avaliar
o que foi ensinado, reconhecendo que cada sujeito
aprende de modo distinto – afinal, os cérebros são
absolutamente individuais. Cada cérebro é único 19.
A neuroética se integra a outras ciências ampliando
e construindo novo conhecimento. À medida que se
compreende o quanto os aspectos biológicos estão
relacionados com aprendizagem, habilidade e difi-
culdade de cada indivíduo, percebe-se que a tarefa
de ensinar não é somente da escola, mas também
da família e do contexto social em que se encontra
inserido. Elaborar ações educativas que tenham
como fundamentação o conhecimento ético da neu-
rociência é dispor de instrumentos capazes de consi-
derar o percurso da aprendizagem a fim de alcançar
as potencialidades de cada indivíduo.
Nem sempre se compreendeu que a aprendi-
zagem ocorre no cérebro. A estrutura do órgão, suas
funções e propriedades foram reconhecidas apenas
no final do século XX. Ao mesmo tempo, essas des-
cobertas não ficaram restritas a grandes centros de
investigação, passando a fomentar interesse e dis-
cussões entre profissionais das áreas das ciências
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 268-75
271
 Ética, neuroética e práticas de ensino
sociais, humanas e exatas. Ampliaram, assim, o
debate sobre como ocorre a aprendizagem.
Sucessivamente, o campo da educação passou
a ter interesse e a analisar o funcionamento cere-
bral. Observar linguagem, memória, desempenho,
motivação e dificuldades nas atividades do estu-
dante implica analisar evidências empíricas. Por
exemplo, por que algumas crianças gostam de dese-
nhar e outras de pintar? O que faz com que algumas
Atualização
gostem mais de matemática e outras de biologia?
Por que algumas aprendem com facilidade e outras
não? Essas questões estão presentes na rotina dos
profissionais da educação, mas muitas continuam
sem resposta e outras seguem em grande expansão.
A neurociência é a área de conhecimento que per-
mite uma aproximação ao conhecimento de como
são construídos e que circuitos neurais estão invo-
lucrados e participam na elaboração das decisões
que toma o ser humano, a memória, a emoção e o
sentimento, e até mesmo os juízos e os pensamentos
envolvidos nas condutas éticas 20.
Educadores precisam dialogar com neurocien-
tistas, pois é necessário conhecer os problemas coti-
dianos e os relacionados ao processo educativo de
cada sujeito, possibilitando, assim, avaliar tanto o
funcionamento neural como as práticas pedagógicas
vivenciadas nos mais diversos espaços. Neste caso,
a análise das propostas pedagógicas feitas pelas
instituições pode auxiliar a educação a estabelecer
comunicação interdisciplinar.
As neurociências podem informar a educação, mas
não explicá-la ou fornecer prescrições, receitas que
garantam resultados. Teorias psicológicas baseadas
nos mecanismos cerebrais envolvidos na aprendiza-
gem podem inspirar objetivos e estratégias educa-
cionais. O trabalho do educador pode ser mais signi-
ficativo e eficiente se ele conhece o funcionamento
cerebral, o que lhe possibilita desenvolvimento de
estratégias pedagógicas mais adequadas 21.
A pesquisa e a aplicação de seus resultados na
educação deve sempre se orientar pela ética, que,
no entanto, não é oportuna somente enquanto guia
e orientadora das intervenções docentes. Deve ser
também empregada na fiscalização do uso de medi-
camentos para alterar o funcionamento normal da
mente humana ou potencializar a capacidade de
aprendizado, como demonstra o uso de substâncias
psicoativas visando o aprimoramento neurocogni-
tivo. A ética é igualmente bem-vinda para questionar
a indicação de fármacos por profissionais da área da
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 268-75
272
saúde para estudantes sem diagnóstico profundo e
critérios adequados.
As diferentes áreas de interesse e de estudo
abarcadas pela neurociência provocam diversos
questionamentos sobre uso, finalidade, resultados
e métodos empregados:
Quando um paciente tem o direito de saber ou não
saber o que revelam as suas imagens cerebrais sobre
eles próprios e sobre o seu futuro? Quais seriam as
pessoas que poderiam ter conhecimento sobre essas
informações? Seria correto permitir que o governo ou
os marqueteiros se beneficiassem desse conhecimento
para ter acesso às preferências, interesses, personali-
dade, habilidades e, com isso, manipular a população
visando seus próprios interesses? Quais seriam os
limites da privacidade da mente humana? 22.
A indagação ética nesse campo não se res-
tringe aos resultados apresentados pela neurociên-
cia ou por suas conclusões passadas ou presentes,
mas abarca também o que ainda há de vir, suas
possibilidades. A ética não se limita a ser a ciência
do comportamento passado. Mais adequado é com-
preendê-la como ciência do porvir, do ainda não
presenciado, mas que pode representar ameaças ou
produzir consequências negativas.
A neuroética também deve se constituir como
ciência de vanguarda e inquirir sobre possíveis efei-
tos futuros, prevenindo a má utilização ou o abuso
desse conhecimento. Paiva e Paiva relatam que o
uso impróprio comporta sérias implicações, que vão
desde a criação de estigmas, a discriminação social,
a cobertura de planos de saúde, a inclusão social e
laboral entre outros 22.
Estudos em neurociências vêm ampliando dis-
cussões a respeito da ética envolvida na tentativa
de “manipular” a mente humana. Mesmo que esse
esforço de alterar a cognição do sujeito intente aprimo­
rar as capacidades humanas para o bem do indivíduo,
deve necessariamente envolver discussões não só na
área médica, mas também das ciências sociais. Isto se
faz indispensável pois as “intervenções”, embora de
cunho positivo, afetarão sujeito e sociedade.
Assim, nada mais justo que estudos e experi-
mentações em neurociência sejam norteados por
princípios morais e éticos para que sejam realmente
executados de modo responsável e com menor pos-
sibilidade de erro. Então será possível desmistificar
ideias e teorias falaciosas e assumir aspectos cien-
tíficos éticos ao observar, registrar, sistematizar e
aplicar novos conhecimentos, em especial no campo
educacional.
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272309

O modo de pesquisar contemporâneo é mais
objetivo e já promulga novos saberes, fundamen-
tando muito do que se sabia na área da educação
e que agora pode ser aplicado com maior consciên-
cia. A hipótese de que ações humanas e o próprio
desenvolvimento do sujeito são impulsionados pelo
sistema nervoso compreende emoções e a possibi-
lidade de adaptação a situações e contextos sociais.
É relevante salientar que neste artigo o termo
“educação” refere-se ao processo de ensino-apren-
dizagem, à interação de diferentes atores escolares,
abrangendo relações humanas e demais aspectos
que compõem gama bastante complexa. Isto reflete
a pretensão muito crível e ética de debater e criar
educação de melhor qualidade. Para tanto, defende-
-se a ideia de que a formação de professores inclua
conhecimentos neurocientíficos, de modo que efeti-
vamente cheguem à sala de aula, à prática docente.
Elegeram-se algumas das possibilidades emba-
sadas em conhecimentos neurocientíficos para tecer
considerações e exemplificar como se fundamentam
as inquietações em relação à necessidade da neu-
roética. É preciso zelar para que não haja transgressão
ética ou exageros ao transpor esses conhecimentos
para o campo da educação, haja vista a euforia criada
com esses saberes e os “neuromitos” (mitos criados a
respeito das possibilidades da neurociência enquanto
ferramenta pedagógica), que distorcem as possibili-
dades de sua aplicação na prática educativa. A inser-
ção desses saberes na educação demanda paciência
e prudência 23. Percebe-se certa cautela de cientistas
quando sinalizam a importância do diálogo entre neu-
rociência e educação:
É necessário o estabelecimento de uma linguagem
mediadora entre as duas áreas, que esclareça as
descobertas científicas e sua real possibilidade de
utilização na educação. Isso demanda seriedade e
compromisso ético dos meios de divulgação cien-
tífica e o julgamento crítico do público-alvo para
que este conhecimento se aplique adequadamente
no cotidiano escolar. É importante entender a dife-
rença entre conhecer os mecanismos cerebrais, com-
preender os processos mentais resultantes destes e
aplicá-los na prática pedagógica. É imprescindível a
investigação, rigorosa e científica, dos achados das
neurociências aplicados à sala de aula, antes que se
estabeleça qualquer aplicação educacional 24.
Conhecer o funcionamento da mente permite
controlá-la e obter vantagens sobre as pessoas, indu-
zindo-as a comportamentos voltados para interesses
comerciais e de consumo alheios à sua vontade. Não
se trata de domínio sobre a mente em sentido estrito,
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272309
Ética, neuroética e práticas de ensino
mas de utilizar resultados de pesquisas científicas com
fins escusos: Sabemos, na verdade, que as tecnologias
de neuroimagem estão atualmente longe da possibi-
lidade de controle da mente. Mas também sabemos
que elas estão avançando na possibilidade de oferecer
recursos a partir dos quais poderemos influenciar os
sentimentos e comportamentos de outras pessoas. Daí
porque é necessário investigação detida e cautelosa
acerca de como as tecnologias podem ser utilizadas,
Atualização
tanto para finalidades consensualmente benéficas
quanto especialmente para finalidades parcial ou com-
pletamente questionáveis 25.
As tecnologias de neuroimagem são exemplo
cabal de como é possível identificar o modus ope-
randi do cérebro e valer-se dele para manipular esta-
dos cerebrais. É claro que este conhecimento viabiliza
intervenções com finalidades nobres: tratar pessoas
com epilepsia, melhorar seu aprendizado, auxiliá-las
a adaptar-se melhor a determinado ambiente etc.
No entanto, sabe-se bem que a história da huma-
nidade está repleta de fatos que comprovam que
Homo homini lupus – “o homem é lobo do homem” –,
expressão usada por Hobbes 26 para afirmar que o
homem possui tendência para o mal ou para agir con-
tra os demais. Evers é enfática ao falar da face per-
versa do uso dos conhecimentos científicos:
En virtud de su fuerte poder explicativo, podría consi-
derarse que las neurociencias, en cuanto base teórica
del razonamiento ético, son tan controvertidas como
la genética, y quizá incluso más. La ciencia puede ser
ideológicamente desviada – lo fue en muchas opor-
tunidades – de manera tanto más peligrosa cuanto
más poderosa es la disciplina en cuestión 27.
Almada 12 cita o exemplo da oxitocina e como
pode ser dúbia ou diretamente vinculada às boas
ou más intenções de quem a administra, prescreve
ou se aproveita deste saber para práticas indecoro-
sas. Com base nesse conhecimento que pode gerar
usos socialmente aceitáveis e desejáveis, é também
possível a extensão para um uso inaceitável, como a
manipulação neuroendócrina enquanto uma estra-
tégica utilizada para manipular relações no mundo
dos negócios 28.
Essa ambivalência pode ser encontrada tam-
bém, por exemplo, nas indicações médicas para
transtorno de déficit de atenção e hiperatividade
(TDAH), como no caso da ritalina 12. Quando pres-
crita de maneira indiscriminada ou sem necessidade
pode prejudicar a saúde. Esse medicamento é utili-
zado principalmente em crianças desatentas e com
baixa concentração ou, em alguns casos, para inibir
interação e hiperatividade. No entanto, muitas vezes
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 268-75
273
 Ética, neuroética e práticas de ensino

a medicação é utilizada com diagnósticos equivoca-
dos, mascarando problemas de cunho social que
envolvem relações externas e demandam maior
atenção para compreender os fatos.
A imprecisão ou falta de cuidado em relação ao
diagnóstico (como nos casos em que uma criança
agitada e saudável é tratada como uma criança
com TDAH), associada ao “espírito” de um mundo
Atualização
Soma-se aos pontos referidos o combate aos
“neuromitos”, pois se observam muitas distorções
e falácias a respeito da neurociência na educação
e de suas descobertas sobre o funcionamento da
mente e da aprendizagem. A apropriação desses
conhecimentos e seu uso como “receitas” ou dog-
mas resultantes da comprovação “científica” podem
prejudicar ou desacreditar as reais condições e pos-
sibilidades da neurociência.

que preconiza a obediência, a normatização, a disci-

plina e a produtividade são fatores que têm contri-
buído significativamente para uma grave questão de
saúde pública, personificada na chamada geração
da pílula da obediência ou da produtividade. Essas
drogas, como se sabe a partir de ampla divulgação
em periódicos científicos e em jornais, têm sido expli-
citamente comercializadas para o aprimoramento de
nossos comportamentos emocionais e sociais 29.
Torna-se fundamental esclarecer fatos e separá-
-los de inverdades, evitando a armadilha das soluções
fáceis e milagrosas. Enfrentar estas distorções é papel
da ética enquanto defesa do justo agir e da conduta
íntegra. É necessário compreender estas questões do
ponto de vista panorâmico considerando compor-
tamentos sociais resultantes do uso de tecnologias
digitais e do convívio em sociedades nas quais os sen-
tidos são intensa e frequentemente estimulados. Estas
circunstâncias redundam em condutas que tornam a
vida “apressada”, para usar a expressão de Bauman 30,
caracterizada, sobretudo, pelo aprendizado rápido e
imediato esquecimento: Esquecer é tão importante
quanto aprender, quando não mais 31.
Considerações finais
A ética deve pautar condutas humanas, pois a
vislumbramos como possibilidade de ser. No campo
da neuroética, será preciso utilizá-la cada vez mais
para distinguir o que é aceitável e desejável daquilo
que deve ser repudiado por ser prejudicial e compro-
meter a integridade física e moral do ser humano.
Como pontua Berlanga, la razón parece obvia, existe
gran producción científica y avance vertiginoso
desde el punto de vista técnico con estudios y publi-
caciones no siempre bien proyectados o planteados
con a veces poca reflexión ética subyacente 32.
O ser humano (cérebro e mente) não é objeto
para ser manuseado ao bel prazer, uma vez que exis-
tem condições e direitos que precisam ser respeita-
dos e representam o valor do indivíduo. O uso do
conhecimento neurocientífico precisa permanecer
sob olhar atento e crítico para separar seus benefí-
cios de situações em que apenas propiciam negócios
ou práticas ilícitas, que visam transformar o homem
em objeto de lucro e consumo.

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31. Bauman Z. Op. cit. p. 151.
32. Berlanga AC. Op. cit. p. 59-60.

Participação dos autores

Ambos os autores trabalharam igualmente na redação do artigo. Recebido: 30. 6.2017

Estela Mari Santos Simões Revisado: 11.12.2017

0000-0002-7587-8286
Aprovado: 12.12.2018
Arnaldo Nogaro
0000-0003-0517-0511

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272309 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 268-75

275
276
Planejamento para famílias homoafetivas: releitura
da saúde pública brasileira
José Lenartte da Silva 1, Moan Jéfter Fernandes Costa 2, Rafaela Carolini de Oliveira Távora 3, Cecília Nogueira Valença 4

Resumo
Ao longo das últimas décadas, o conceito de família passou por muitas mudanças, divorciando-se do modelo
nuclear tradicional. Embora a Constituição Federal tenha avançado quanto ao reconhecimento de novos núcleos
familiares, ainda se omite na união homoafetiva, privando-a em termos de garantias e direitos. O objetivo deste
artigo foi apontar a inexistência de preparação de estudantes e profissionais para lidar com casais homoafetivos
e suas famílias. Trata-se de revisão narrativa respaldada por obras doutrinárias, legislação nacional pertinente,
jurisprudência e documentos eletrônicos, como leis e normativas, que serviram de base para a elaboração do
artigo científico. Com os avanços da sociedade e algumas recentes resoluções, hoje a união homoafetiva pode
gozar de direitos semelhantes aos de casais heterossexuais quanto à reprodução medicamente assistida.
Palavras-chave: Homossexualidade. Planejamento familiar. Relações familiares.

Resumen
Planificación para familias homoafectivas: relectura de la salud pública brasileña
A lo largo de las últimas décadas, el concepto de familia pasó por muchos cambios, divorciándose del modelo
nuclear tradicional. Aunque la Constitución Federal haya avanzado en cuanto al reconocimiento de nuevos núcleos
familiares, aún se omite en la unión homoafectiva, privándola en términos de garantías y derechos. El objetivo
de este artículo fue señalar la falta de preparación de estudiantes y profesionales para lidiar con parejas homo-
afectivas y sus familias. Se trata de una revisión narrativa respaldada por obras doctrinales, legislación nacional
pertinente, jurisprudencia y documentos electrónicos como leyes y normativas, que sirvieron de base para la
elaboración del artículo científico. Con los avances de la sociedad y algunas resoluciones recientes, actualmente
la unión homoafectiva puede gozar de derechos semejantes a los de las parejas heterosexuales en cuanto a la
reproducción médicamente asistida.
Palabras clave: Homosexualidad. Planificación familiar. Relaciones familiares.

Abstract
Planning for homoaffective families: a re-reading of Brazilian public health
The concept of family has undergone many changes over the past decades, distancing itself from the traditional
nuclear model. Although the Brazilian Federal Constitution has advanced in the recognition of new family nuclei,
the homoaffective union is still omitted, depriving it of guarantees and rights. The aim of the present paper is
to call attention to the lack of an academic and professional training to deal with homoaffective couples. It is
a narrative review carried out on doctrinal works, pertinent national legislation, jurisprudence and electronic
documents such as laws and regulations which served as the basis for the elaboration of this scientific article. With
the advances in society in recognizing the homoaffective union as a part of civil society, being able to enjoy similar
rights to those of heterosexual couples concerning reproduction medically assisted.
Pesquisa

Keywords: Homosexuality. Family planning. Family relations.

1. Mestre lenartte_barca@hotmail.com – Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN) 2. Doutorando moanjefter@gmail.com –
UFRN 3. Doutora profenfrafaela@gmail.com – UFRN 4. Doutora cecilia_valenca@yahoo.com.br – UFRN, Santa Cruz/RN, Brasil.

Correspondência
Cecília Nogueira Valença – Rua Vila Trairí, s/n, Centro CEP 59200-000. Santa Cruz/RN, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 276-80 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272310

276
 Planejamento para famílias homoafetivas: releitura da saúde pública brasileira
Ao longo das últimas décadas, o conceito de
família passou por grandes mudanças, afastando-
-se dos modelos tradicionais mais conhecidos –
patriarcais, matrimoniais e hierarquizados – que
por muito tempo visaram a procriação e o patrimô-
nio físico. Hoje temos famílias mais plurais, distan-
ciadas desse padrão geralmente composto por pai,
mãe e filhos biológicos 1,2.
Considerando o ambiente familiar espaço
fundamental para o desenvolvimento da persona-
lidade e potencialidades, sendo a sexualidade um
desses componentes, conclui-se que orientações
sexuais, sejam homoafetivas ou não, devem estar
no mesmo patamar no que se refere às garantias
constitucionais. Dessa forma, o Estado, entendido
aqui como responsável pelo ser humano, deve
ampliar seu poder de proteção às uniões homoafe-
tivas enquanto entidades familiares 1, uma vez que
seu papel é garantir, por meio de políticas públicas,
direitos fundamentais assegurados pela Constituição
Federal (CF) de 1988 3. Por conta disso, deve assegu-
rar o acesso de toda a população aos métodos de
planejamento familiar e às técnicas de reprodução
assistida e de contracepção 4.
O planejamento familiar é descrito como um
direito da mulher, do homem e dos casais, e está
amparado na Carta Magna 3, em seu artigo 226,
§ 7º, com base na Lei 9.263/1996 5. Portanto, é pre-
ciso providenciar tanto meios educacionais quanto
tecnológicos, por meio de ações dos profissionais
que integram os centros de saúde que cuidam da
concepção e anticoncepção humana 3-7.
Apesar do crescente número de casais homoafe-
tivos, a atenção básica à saúde sexual e reprodutiva
do Ministério da Saúde 8 não se posiciona quanto ao
planejamento familiar para homossexuais, ainda que
este público utilize a reprodução medicamentosa
assistida para ter filhos 1,2. Tendo isso em vista, este
estudo justifica-se pela lacuna nas políticas públicas
de saúde para casais homossexuais em relação à con-
cepção humana, e fomenta reflexões acerca do plane-
jamento familiar dessas pessoas.
Método
Trata-se de revisão narrativa, vista por alguns
autores 9 como recurso apropriado para discutir
determinado assunto a partir de pontos de vista
teóricos ou contextuais. O levantamento baseou-se
em documentos eletrônicos referentes a obras dou-
trinárias, na legislação brasileira vigente da época e
na jurisprudência.
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272310
Foi feita a busca nas bases de dados PubMed
e SciELO, com os seguinte descritores: “family plan-
ning”, “family relations” e “homosexual”. Como
resultado, foram encontrados 42 artigos na PubMed
e 81 na SciELO apenas com o descritor “family plan-
ning”. Quanto aos critérios de inclusão, foram utili-
zados apenas artigos completos disponíveis gratui-
tamente online, dos últimos dez anos (2008 a 2018),
e nos idiomas português e inglês. Artigos duplicados
em mais de uma base de dados foram contabilizados
apenas uma vez.
Dessa forma, foram incluídos 55 artigos e foi
feita a leitura dos títulos e resumos, resultando em
cinco artigos na PubMed e três na SciELO. Esses arti-
gos foram selecionados porque tratavam de temáti-
cas comuns ao presente artigo: reprodução assistida,
arranjos familiares na população homoafetiva e pla-
nejamento familiar por essa clientela.
Também foram utilizadas outras fontes, como
documentos ministeriais sobre planejamento fami-
liar, e livros sobre legislação, como o Código Civil,
a Constituição Federal e resoluções do Conselho
Federal de Medicina para tratar dos aspectos ético-
-legais da reprodução assistida. Considerando que a
interpretação baseou-se na investigação crítica des-
ses dois temas no âmbito de casais homossexuais,
a análise de conteúdo seguiu as seguintes etapas
definidas por Bardin 10: pré-análise; exploração do
material ou codificação; tratamento dos resultados,
inferência e interpretação.
Na pré-análise, foram escolhidos documentos
e formulados os objetivos que embasariam a inter-
pretação final. Na exploração do material ou codi-
ficação, os dados foram analisados de forma espe-
cífica para descrever características relacionadas
ao conteúdo no texto. Na etapa de tratamento dos
resultados, inferência e interpretação, apresentamos
as informações geradas pela análise 10.
Pesquisa
Resultados
O direito ao planejamento familiar deve ser
de livre decisão de todo casal, independentemente
de sua formação, devendo o Estado prover recursos
educacionais ou científicos para que esse direito seja
plenamente exercido 4. Porém, a natureza jurídica que
envolve fatores relacionados ao planejamento fami-
liar tem sido amplamente debatida, considerando
o fato de ser direito fundamental ou não. Incluir a
reprodução no direito de cidadania permite que todas
as pessoas, indistintamente, sejam alcançadas por tal
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 276-80
277
 Planejamento para famílias homoafetivas: releitura da saúde pública brasileira
prerrogativa, um direito humano essencialmente uni-
versal em relação a sua titularidade 10.
Outro aspecto controverso relaciona-se ao
conceito e à extensão do direito reprodutivo, que
precisa ser protegido por ser fundamental. Sua
violação acarreta sofrimento grave e fere o núcleo
essencial de autonomia dos cidadãos 11. Se o pla-
nejamento familiar está amparado pela legislação
brasileira, o mesmo não ocorre com a reprodução
assistida. Devido à inexistência de termos jurídicos
no país acerca da aplicação dessas técnicas de repro-
dução, o Conselho Federal de Medicina (CFM) regu-
lamentou a prática dos profissionais por meio da
Resolução CFM 2.168/2017 12. No entanto, a inicia-
tiva do CFM não supre a necessidade de estabelecer
parâmetros para orientar a aplicação dessas técnicas
e assegurar esse direito a todos os cidadãos.
Discussão
Diante dos avanços, não apenas nas relações
institucionais, mas também em relação à legisla-
ção quando se trata dos aspectos familiares, a Lei
9.263/1996, que regulamenta o artigo 226, § 7º, da
CF ao abordar o planejamento familiar, garante direi-
tos iguais para qualquer pessoa natural e livre na for-
mação de seu conjunto familiar, independentemente
do modo como o organize 4,5.
Lôbo 13, por exemplo, aponta diversas mudan-
ças nas relações familiares entre 1960 e 1970.
Estudadas por variadas áreas do conhecimento,
desde a psicologia até a engenharia genética, essas
transformações na sociedade romperam com anti-
gos padrões. Na época ainda vigoravam normas defi-
nidas pelo direito de família, que se propunham a
preservar o modelo centrado no patriarcalismo. No
entanto, a proposta da CF 3 provocou evolução lenta
e gradual nos costumes, refletindo-se nas relações
Pesquisa
de parentesco no Brasil, que antes tinham cunho
legal voltado apenas à família tradicional, embora já
admitissem o divórcio.
O planejamento familiar, como referido na
CF 3, baseia-se nos princípios que regem a digni-
dade humana e a paternidade responsável, sendo
papel do Estado fornecer todos os recursos cabí-
veis para que a norma se operacionalize. No artigo
226, a Constituição define “família” como entidade
instituída mediante casamento ou união estável,
biológica ou adotiva, ampliando o conceito para
qualquer tipo de relação de afetividade com carac-
terísticas de família 3,14.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 276-80
278
Até a mudança do Código Civil em 2002 15,
às mulheres eram vetados direitos e prerrogativas
assegurados pela Constituição de 1988 3, devido
ao fato de a norma infraconstitucional vigente
ser de 1916. Assim, o Código Civil 15 contrariava a
Constituição e não garantia a isonomia de direitos
às mulheres.
Nesse cenário, a socioafetividade surge asso-
ciada à parentalidade e a alguns aspectos biológi-
cos. Diante disso, o artigo 1.593/2002 do Código
Civil definiu que o parentesco podia ser natural ou
civil, conforme resulte da consanguinidade ou outra
origem 16. Ainda nesse rol inscreveram-se a adoção,
o parentesco socioafetivo ou por técnicas de repro-
dução assistida 2,15.
As famílias socioafetivas são entendidas como
aquelas em que existem laços afetivos e solidarie-
dade entre os membros; relações em que os res-
ponsáveis são provedores integrais da educação e
proteção de qualquer criança, independentemente
do vínculo biológico ou jurídico. Por conta disso,
abriram-se precedentes necessários para que casais
homossexuais em relação estável pudessem lutar
para ter suas famílias e filhos por parentesco sanguí-
neo, e não apenas afetivo 17.
O planejamento familiar é descrito pelo
Ministério da Saúde no manual técnico “Assistência
em planejamento familiar” 6 como medida que
busca democratizar os meios de acesso à concep-
ção ou anticoncepção nos serviços de saúde, sejam
eles públicos ou privados, com o objetivo de garantir
a todos os direitos reprodutivos previstos na Carta
Magna: ter filhos ou não 4.
Apesar de esse direito ser garantido por polí-
ticas públicas no Sistema Único de Saúde (SUS), que
podem orientar o planejamento familiar de casais
homoafetivos, ainda persiste a dicotomia entre o
que é assegurado pela legislação e o que se põe em
prática. Essa discrepância entre teoria e prática se
torna evidente nas orientações do próprio manual
do SUS quando se refere à assistência ao planeja-
mento familiar, especificamente no caso dos méto-
dos contraceptivos e de reprodução, que muitas
vezes não citam casais homoafetivos 1.
Tendo como base o planejamento familiar
citado pela CF 3, muito tem sido discutido juridica-
mente quando se trata do tópico reprodução, tendo
em vista que os direitos devem ser definidos e pro-
tegidos sem distinções para todas as pessoas, con-
siderando sua universalidade 11. Desse modo, qual-
quer cidadão tem esse direito; mesmo sem a prática
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272310
 Planejamento para famílias homoafetivas: releitura da saúde pública brasileira
sexual, pode gerar filhos mediante técnicas de repro-
dução assistida em diferentes arranjos familiares 11.
A reprodução humana assistida, ou seja, a
manipulação em laboratório de gametas masculi-
nos ou femininos para gerar embriões tornou-se,
portanto, método para casais homoafetivos que
desejam fazer valer seu direito de procriar 18. Em
Portugal, desde 2010 discute-se esse tipo de técnica
para casais nessa configuração. No entanto, não
foram encontradas soluções viáveis para indivíduos
do sexo masculino, pois a “barriga de aluguel” ainda
não é assunto totalmente aceito pela sociedade e
proibido por lei, exceto em casos nos quais a mulher
não tenha útero, tenha doença incapacitante do
órgão ou condição clínica que justifique o ato. Ainda
assim, não é procedimento permitido para pessoas
solteiras nem casais homoafetivos 19,20.
Salienta-se que a reprodução assistida no caso
de casais femininos tem certas vantagens legais,
visto que a técnica de inseminação é bem mais
razoável. No caso dos homens, a solução seria por
meio da engenharia genética, com a fecundação in
vitro de óvulos colhidos em bancos, por meio de
doação anônima, e a gestação sem fins lucrativos do
embrião no útero de outra mulher, com parentesco
até terceiro grau em relação a um dos envolvidos 2.
Ademais, no planejamento familiar devem ser
considerados todos os requisitos inerentes à digni-
dade humana e à paternidade responsável, tendo
por base os princípios legais da igualdade de direi-
tos e deveres entre os cônjuges, para que se possa
garantir também acesso universal e igualitário às
ações e serviços de saúde 11. Nesse conjunto de
ações inclui-se o planejamento familiar, descrito na
Lei 9.263/1996, que, para não excluir parte da popu-
lação e cumprir seu papel de assegurar a todos o
controle da natalidade no meio familiar, deve facul-
tar aos casais homoafetivos o direito de desfrutar do
acesso a técnicas de reprodução assistida 5.
A Resolução CFM 2.168/2017 12, responsável
por assegurar os meios para esse tipo de reprodu-
ção em casais heterossexuais, também pode ser
usada para garantir esses direitos à união homoafe-
tiva. O texto ainda dispõe sobre a idade máxima
dos doadores de gametas (50 anos para homens,
35 para mulheres), ressalta o caráter anônimo da
doação e o fato de que os receptores não podem
ter nenhuma ligação direta (parentesco ou ami-
zade) com os doadores.
Para os casos de “barriga de aluguel”, o paren-
tesco, que antes era de 1º até 4º grau e só envolvia
mãe, avó, irmã, tia e prima de um dos envolvidos
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272310
no processo, agora pode ser também entre filha e
sobrinha, mesmo sendo solteiras. Continua sendo
processo totalmente solidário, sem nenhuma
forma de pagamento em dinheiro para a mulher
que recebe os embriões. Além disso, o feto não
pode ser manipulado geneticamente para adqui-
rir características dos pais, e estes devem assinar
protocolos reconhecidos em cartório para desti-
nar os embriões caso o casal se divorcie durante
o processo 12.
Em comparação com resoluções antigas que
tratavam do tema, houve avanço quanto à inclu-
são de questões sociais na avaliação médica para
a reprodução assistida. A resolução de 2017  12
também facilitou o procedimento para que casais
sem problemas reprodutivos comprovados e
pacientes oncológicos pudessem congelar game-
tas, embriões e tecidos germinativos. A doação
anônima de gametas também passou a ser válida
para as mulheres.
Vale salientar que a resolução mais recente
proposta pelo CFM 12 foi editada em conformidade
com o entendimento do Supremo Tribunal Federal
(STF) que, em 2011, reconheceu a união homoafe-
tiva como entidade familiar. Essa compreensão
amplia a conotação de família e reconhece a repro-
dução medicamente assistida como direito de
todos. Ao inserir esses processos no rol das práticas
éticas e no âmbito da bioética, pode-se intensifi-
car a luta por definição normativa do Ministério da
Saúde ou mesmo da legislação federal para prote-
ger e defender a autonomia reprodutiva de casais
homossexuais que desejam formar família com a
ajuda de técnicas científicas 12.
Portanto, entendemos que a reprodução medi-
camente assistida evoluiu ao longo das últimas déca-
das ao incluir casais homoafetivos, que hoje podem
ter acesso aos mesmos benefícios, antes exclusivos
de heterossexuais, relacionados à geração e prote-
ção da família. Pesquisa
Considerações finais
Diante dos dispositivos constitucionais e legais
que tratam do planejamento familiar não deveria
haver dúvida sobre o reconhecimento do direito do
planejamento familiar dos casais homoafetivos no
SUS. Entende-se ainda que é necessário discutir o
tema no contexto de casais homoafetivos para que
se possa construir novos conhecimentos e aprimo-
rar a legislação.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 276-80
279
 Planejamento para famílias homoafetivas: releitura da saúde pública brasileira

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jan 2019]. Série 1. Disponível: https://bit.ly/2IdnoI3
Pesquisa

Participação dos autores

José Lenartte da Silva e Moan Jéfter Fernandes Costa conceberam o artigo e analisaram e interpretaram os dados.
Rafaela Carolini de Oliveira Távora e Cecília Nogueira Valença executaram a revisão crítica do conteúdo e aprovaram
a versão final a ser publicada. Todos os autores contribuíram para a redação do manuscrito.

José Lenartte da Silva

0000-0002-0152-2965
Moan Jéfter Fernandes Costa
Recebido: 4.2.2018
0000-0002-7250-5863
Rafaela Carolini de Oliveira Távora Revisado: 8.1.2019
0000-0003-0644-668X Aprovado: 17.1.2019
Cecília Nogueira Valença
0000-0003-3998-3983

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 276-80 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272310

280
281
Fases psicológicas de gestantes com HIV:
estudo qualitativo em hospital
Rodrigo Almeida Bastos 1, Nara Regina Bellini 2, Carla Maria Vieira 3, Claudinei José Gomes Campos 4, Egberto Ribeiro Turato 5

Resumo
Houve mudança de paradigma quanto ao prognóstico da infecção pelo vírus da imunodeficiência humana,
passando da morte para problema crônico, mas ainda hoje a infecção implica revisão de vida da mulher que
convive com a doença. O objetivo deste artigo foi apresentar as fases psicológicas pelas quais passam as gestan-
tes após descobrirem a contaminação. Foi realizado estudo clínico-qualitativo a partir de entrevistas individuais,
e a amostra foi intencional e fechada pelo critério de saturação teórica. Após análise qualitativa de conteúdo,
foram estabelecidas três fases psicológicas evolutivas: confusão emocional, dúvida existencial e ambiguidade
funcional. A notícia do teste positivo desencadeia emoções intensas e mecanismos de defesa, sobretudo devido
ao medo de transmissão vertical. Dessa forma, é fundamental que equipes de saúde ampliem a compreensão
sobre esta vivência tão significativa para gestantes e seus familiares.
Palavras-chave: Síndrome de imunodeficiência adquirida. Gravidez. Bioética. Pesquisa qualitativa.

Resumen
Fases psicológicas de embarazadas con VIH: estudio cualitativo en un hospital
Hubo un cambio de paradigma con respecto al pronóstico de la infección por Virus de la Inmunodeficiencia
Humana, pasando de la muerte a un problema crónico, pero aún hoy la infección implica la revisión de la vida de
la mujer que convive con la enfermedad. El objetivo de este artículo fue presentar las fases psicológicas por las
que pasan las embarazadas luego de descubrir la contaminación. Se realizó un estudio clínico-cualitativo, a partir
de entrevistas individuales y la muestra fue intencional y cerrada por el criterio de saturación teórica. Luego del
análisis cualitativo de contenido, se establecieron tres fases psicológicas evolutivas: confusión emocional, duda
existencial y ambigüedad funcional. La noticia del test positivo desencadena emociones intensas y mecanismos
de defensa, sobre todo debido al temor a la transmisión vertical. De esta forma, es fundamental que los equipos
de salud amplíen la comprensión sobre esta vivencia tan significativa para las embarazadas y sus familiares.
Palabras clave: Síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Embarazo. Bioética. Investigación cualitativa.

Abstract
Psychological phases of pregnant women with HIV: a qualitative study in a hospital
There has been a paradigm shift regarding the prognosis of Human Immunodeficiency Virus infection, changing
it from death to a chronic condition, but the infection still implies a review of the life of women who are living
with this virus. The objective of this article is to present the psychological phases which pregnant women go
through after knowing about their infection. A clinical-qualitative study was carried out, applying individual
interviews, with an intentional sample, using the theoretical saturation criterion. Three evolutionary psychological
phases emerged from the analysis: emotional confusion; existential doubt; functional ambiguity. The news of the
presence of the virus brings intense emotions triggering defense mechanisms, especially, against the strong fear

Pesquisa
of vertical transmission. It is, thus, fundamental for health teams to broaden the understanding of this experience
so significant for pregnant women and their families.
Keywords: Acquired immunodeficiency syndrome. Pregnancy. Bioethics. Qualitative research.

Aprovação CEP-Unicamp CAAE 0447.0.146.000-06

1. Mestre almeidabastos.rodrigo@gmail.com – Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) 2. Especialista narebel@terra.com.br –

Unicamp 3. Doutora vcarlamaria@gmail.com – Unicamp 4. Doutor ccampos@unicamp.br – Unicamp 5. Doutor erturato@uol.com.br –
Unicamp, Campinas/SP, Brasil.

Correspondência
Nara Regina Bellini – Universidade Estadual de Campinas. Cidade Universitária Zeferino Vaz. Rua Tessália Vieira de Camargo, 126
CEP 13083-887. Campinas/SP, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272311 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 281-8

281
 Fases psicológicas de gestantes com HIV: estudo qualitativo em hospital
Paralelamente ao crescimento de casos de
infecção pelo vírus da imunodeficiência humana
(HIV) entre indivíduos heterossexuais, aumentou
também a contaminação de mulheres em idade
reprodutiva. Dessa forma, as autoridades de saúde
pública passaram a dar mais atenção às taxas de
transmissão do vírus da mãe para o feto (transmis-
são vertical) 1,2, a partir de três vias: período gesta-
cional, trabalho de parto ou amamentação 3,4.
Nesse contexto, os serviços de atenção à
saúde passaram a concentrar esforços para aplicar
os protocolos de profilaxia da transmissão vertical
em gestantes e parturientes soropositivas, segundo
recomendação do Ministério da Saúde observada no
estudo de Kupek e Oliveira 1. Esses esforços foram
impulsionados por investimentos para detectar
situações de iniquidade e deficiências na aplicação
de protocolos, gerando subsídios para ampliar a
assistência 5. As investigações sobre a contaminação
pelo vírus a partir da transmissão vertical permitiram
aos pesquisadores observar os principais fatores de
risco para esses casos: não realização do teste de HIV
na gestação e o desconhecimento do resultado da
sorologia antes do parto 6.
É importante trazer à luz as implicações psico-
lógicas e sociais da gravidez em mulheres vivendo
com HIV. Há restrições sobretudo no que diz respeito
a questões reprodutivas 7 – por exemplo, não poder
amamentar o filho, o que pode provocar sentimento
de culpa, impotência e frustração 8. Observa-se que,
quando a descoberta da gravidez coincide com o
diagnóstico da infecção, a gravidez torna-se instá-
vel do ponto de vista emocional 9. Essa instabilidade
é consequência, principalmente, das construções
sociais sobre a contaminação, marcadas por discri-
minação e estigmatização 10.
Em razão de fatores históricos e sociológicos
relacionados à epidemia global de aids, portadores da
síndrome passaram a ser estigmatizados socialmente.
A doença foi associada a comportamentos promís-
Pesquisa
cuos, ao uso de drogas ilícitas e à homossexualidade,
remetendo também, ao menos inicialmente, à morte,
à degradação física e à perda dos direitos civis 11,12.
Assim, mulheres grávidas infectadas passaram a con-
viver com importantes perdas simbólicas, dificuldades
afetivas e materiais 13. A relevância do tema é ainda
mais evidente quando se observa que as fantasias psi-
cológicas de exclusão social podem dificultar a ade-
são a medidas de prevenção, penalizando ainda mais
as portadoras do vírus e aumentando a experiência
negativa de preconceito 11.
Para a gestante, reconhecer-se como infectada
pelo vírus implica a necessidade de redefinir o valor
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 281-8
282
da própria vida e do feto que está sendo gerado,
bem como dos sentidos das relações interpessoais e
até da própria morte 14. Assim, ao ter conhecimento
da sorologia positiva durante a gravidez, a mulher
sofre impacto psicológico intenso 15. Além disso, o
sistema de saúde pública no Brasil apresenta defi-
ciências na aplicação do protocolo de cuidados com
as gestantes 11, o que acarreta insuficiência de exa-
mes sorológicos para esta população 2.
Embora o prognóstico do HIV tenha mudado nas
últimas décadas, passando da morte para problema
clínico crônico, ainda hoje o casal que convive com a
doença deve rever sua postura, sobretudo quanto à
saúde reprodutiva 16. Ou seja, é preciso que a experiên-
cia da maternidade dessas mulheres esteja vinculada
ao autocuidado, à recuperação da autoestima a partir
do papel social de cuidadora e ao desejo de viver 17.
Conduzida em hospital universitário, esta pes-
quisa discute os significados psicológicos atribuídos
por gestantes às próprias vivências como portadoras
do vírus, com o intuito de perceber se esses signifi-
cados são organizados por etapas. Assim, o artigo
propôs teorização baseada em fases psicológicas,
potencialmente evolutivas, pelas quais passariam as
gestantes após o diagnóstico da doença. Espera-se
que as conclusões ajudem o profissional da área
da saúde nas tarefas de acolhimento e abordagem
dessa população.
Método
Participantes
Este estudo exploratório-descritivo e de cará-
ter clínico-qualitativo 18 particulariza métodos qua-
litativos genéricos e valoriza atitudes existenciais,
clínicas e psicodinâmicas. A amostra intencional foi
composta por nove gestantes, sendo fechada pelo
critério de saturação teórica 19,20.
Instrumentos
Foi utilizado roteiro estruturado, semidirigido e
com questões abertas para guiar as entrevistas indi-
viduais. As entrevistas começavam com a seguinte
questão disparadora, feita em forma de convite:
“Gostaria que me contasse o que representou para
você receber o diagnóstico do HIV, considerando seu
momento de gestação”.
Coleta de dados
Para a coleta de dados foi empregada a técnica
da entrevista semidirigida de questões abertas em
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272311
 Fases psicológicas de gestantes com HIV: estudo qualitativo em hospital
profundidade, com observação e escuta apurada dos
sujeitos da pesquisa 18. As entrevistas ocorreram em
horários previamente combinados com as mulheres,
em recinto reservado, para garantir a privacidade e
consequente validade dos relatos. O local escolhido
foi o ambulatório de Pré-Natal Especializado (PNE)
do Centro de Atenção Integral à Saúde da Mulher
(Caism), da Universidade Estadual de Campinas
(Unicamp, São Paulo, Brasil), onde gestantes com
sorologia positiva para o HIV são clinicamente
acompanhadas.
Análise de dados
As entrevistas foram registradas em gravador de
voz e transcritas literalmente para posterior análise
qualitativa de conteúdo 21. Esse tipo de análise segue
estes passos: leitura flutuante do corpus, para percep-
ção refinada do conteúdo latente da fala subjacente;
identificação de núcleos de significados ao longo do
corpus, classificados em unidades temáticas para
o debate; e validação dos resultados, que no caso
desta pesquisa ocorreu em reuniões do Laboratório
de Pesquisa Clínico-Qualitativa da Unicamp, no sis-
tema peer review. Foram utilizados métodos próprios
de estudos qualitativos, como o reconhecimento da
polissemia, ou seja, os diversos sentidos simbólicos da
experiência humana, e da perspectiva êmica, que leva
pesquisadores ao esforço afetivo-intelectual de ver a
partir de quem vivencia.
Considerações éticas
O projeto foi devidamente aprovado pelo
Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Faculdade
de Ciências Médicas da Unicamp. Todas as partici-
pantes foram informadas acerca da pesquisa, assi-
nando o termo de consentimento livre e esclarecido
voluntariamente.
Resultados
Nove gestantes, com idade entre 22 e 31 anos,
colaboraram com a investigação, apresentando-se
assintomáticas no momento da entrevista. Quanto à
história obstétrica, havia duas mulheres primigestas,
três secundigestas e quatro que tinham engravidado
mais de três vezes. No momento da entrevista, duas
estavam com menos de 20 semanas de gestação,
cinco estavam entre 20 e 29 semanas, e duas acima
de 36 semanas. Todas receberam o diagnóstico da
aids no início da gestação, assim que iniciaram o
acompanhamento pré-natal no serviço.
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272311
Nas próximas seções, apresentamos recortes
de falas, a partir dos quais pôde-se perceber a evolu-
ção – não obrigatoriamente em ordem cronológica –
de três grandes fases psicológicas que sucedem o
diagnóstico de HIV durante a gravidez. Foi observado
que a gestação vinha carregada de emoções e fan-
tasias, levando a mulher a desenvolver mecanismos
emocionais de defesa contra autopercepções adver-
sas, como a impressão de estar contaminada por
“coisas ruins” ou pavor. Sentimentos de alegria e de
renovação interna, frequentemente idealizados para
a gestação, ficam ofuscados pelo medo da estigmati-
zação e da discriminação, bem como pelas ideações
associadas à finitude da vida.
Da análise das entrevistas, surgiram catego-
rias que apontam para grandes questionamentos
pessoais. Surge como consequência imediata do
diagnóstico de infecção durante a gravidez o conhe-
cimento de dupla presença dentro do corpo: a de
uma criança que virá ao mundo e a de um vírus que
persegue a ambos, mãe e filho.
O que estou sentindo? A fase da confusão
emocional
“O que estou sentindo”: esta parece ser a
primeira pergunta que as entrevistadas fazem a si
mesmas. Nesta fase, a confirmação da infecção por
HIV na gestação confunde os sentimentos, “tirando
o chão” das gestantes, que perdem os referenciais
que estruturavam o mundo particular da nova mãe.
A percepção da renovação interna e da gratificante
geração de vida se transforma em algo inominável,
não imaginado, que atordoa e angustia:
“Quando fiquei sabendo foi muito difícil, um impacto
bem forte, nunca esperava ou desconfiava que
tivesse… Meu mundo desabou ali na minha frente,
perdi o chão” (E7);
Pesquisa
“Nunca esperei acontecer isto comigo, porque muda
tudo, o meu mundo caiu” (E2).
A angústia torna-se dominante quando as
mulheres não conseguem ou não podem falar sobre
o problema com pessoas próximas. A literatura
registra que, quando se veem obrigadas a escon-
der o diagnóstico por temer preconceito e rejeição,
elas ficam emocionalmente sobrecarregadas, sendo
comuns sentimentos de desespero 22: “Fiquei deses-
perada, com medo de falar para o meu parceiro…
Medo da minha família descobrir…” (E8).
As entrevistadas demonstraram-se ansiosas ao
falar, titubeando para verbalizar as palavras “aids e
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 281-8
283
 Fases psicológicas de gestantes com HIV: estudo qualitativo em hospital
HIV” e atribuir a elas sentidos humanos. Surge então
problema focal, relacionado à necessidade moral de
comunicar aos outros o diagnóstico – momento de
desorganização momentânea, vivido como fragmen-
tador da personalidade.
As mulheres relatam o temor de serem rejei-
tadas, receando o preconceito das pessoas que as
cercam, como apontado na literatura 23. Esse temor
muitas vezes faz com que a mulher infectada recorra
a estratégias de autoproteção contra o estigma,
ocultando o problema em seu círculo social, ainda
em meio à confusão de sentimentos. A herança
do preconceito contra segmentos populacionais,
a noção de “grupos de risco” e concepções equi-
vocadas sobre formas de contaminação geram na
consciência das pessoas fantasias associadas ao HIV.
Constrói-se círculo vicioso, que recrudesce o senti-
mento de exclusão, preocupante por seu potencial
de prejudicar a aderência ao tratamento:
“Liguei para o meu parceiro… Só falei para ele e pre-
tendo guardar, não falar para mais ninguém… Não
confio na minha família, são preconceituosos, não
sinto segurança em falar” (E1);
“Perante a sociedade me sinto mal, tento conversar
com as pessoas e é como se eu fosse uma aberração,
um vírus ambulante, qualquer coisa assim” (E2).
Nesta fala a entrevistada revela grande dificul-
dade em aceitar a soropositividade, adotando o meca-
nismo defensivo da negação, recurso primitivo comum
diante de más notícias. Componentes de culpa e auto-
condenação acompanham a condição clínica, exacer-
bando o sofrimento psíquico perante a ameaça real do
HIV à própria vida e à vida do filho: “Eu falei que era
mentira, que eu não tinha, que não era possível” (E4);
“Pensei em entregar o nenê para minha família, eu não
quero conviver com todo mundo apontando e dizendo
que a mãe dele tem HIV…” (E3).
Pesquisa
O que estou gestando: vida ou morte? A fase da
dúvida existencial
Na segunda fase psicológica surgem dúvidas
de natureza existencial, e o impacto do diagnóstico
provoca intensas e peculiares reações emocionais
na mulher. Saindo da condição de puramente geni-
tora, morte e vida se misturam, e a paciente passa a
conviver com a ambivalência dos afetos – o estado
estranho de gestar entes opositores: “Perguntei
quanto tempo eu teria de vida” (E1).
Ao indicar que a vida corre risco, o diagnóstico
ameaça sonhos e “contamina” todo um universo
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 281-8
284
de significações e desejos 24. A angústia é referida
como sinal de catástrofe, de desagregação física e
espiritual: “No começo pensei que ficaria feia, muito
magra, doente, ruim…” (E1).
São comuns fantasias distorcidas relativas
a incapacitações e a riscos à integridade do bebê.
Esses pensamentos se articulam e desencadeiam
outras angústias, ligadas ao abandono do filho; a
mãe se imagina como provedora da criança, mas
impossibilitada de vê-la crescer. Como consequên-
cia, a mulher teme pelo desamparo do filho e por
seu próprio fim 24: “Representou que minha vida
tinha acabado…” (E3).
A gestação envolve exigências psicológicas
complexas, de readaptação da rotina e reorganiza-
ção dos papéis exercidos na família e, ainda que a
descoberta da infecção envolva diversos temores
nessa readaptação, há relatos que afirmam ser pos-
sível sentir satisfação pela maternidade:
“A única coisa que me motivou foi segurar a minha
filha… Mais nada fazia sentido naquele momento” (E7);
“O que tenho que fazer é me tratar e pensar no nenê
que está vindo…” (E4).
Novamente, ideações de vida em risco povoam
o pensamento da mulher, associando a aids ao com-
prometimento inexorável da vida. Mesmo assim a
gestante luta pelo direito à vida, estimulada pela
revitalização representada pela criança que se
desenvolve em seu ventre.
O que estou transmitindo: amor ou doença? A fase
da ambiguidade funcional
A terceira etapa remete ao papel funcional da
gravidez. Nesta fase psicológica a mulher se sente
pouco mais resoluta, mas a função criadora/procria-
dora é expressa por pensamentos ambíguos. Sonhos
em construção são prejudicados pela nova condição
clínica, e a geração da vida passa a ser percebida tam-
bém como risco de contaminação da doença. O que se
tinha como valioso na vida – transmitir amor e vida –
torna-se ambíguo: “Afinal, o que estou transmitindo?”.
As entrevistadas relatam medo intenso de
passar a doença para o bebê, mesmo sabendo que,
com a terapia antirretroviral, a chance de infectá-lo
é mínima. A intensidade e a confusão das emoções
que experimentam representam a ambivalência
entre amar e transmitir vírus tão terrível ao filho:
“Será que ele tem também? Será que vai nascer
com ou sem? Tenho medo de passar para ele e mais
tarde ele não me aceitar” (E1).
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272311
 Fases psicológicas de gestantes com HIV: estudo qualitativo em hospital
A ambiguidade se mostra mais evidente nos sen-
timentos ligados à infecção e à sensação de possível
fim próximo para o filho e ao afeto pela vida em expan-
são. Culturalmente, a maternidade cria responsabili-
dade por outra vida, seja qual for a condição física da
mulher. E, nesse caso, surge a contradição, pois com a
responsabilidade pelo filho há a probabilidade de con-
taminá-lo. São manifestadas, então, ideias de morte:
“Pensei em abortar, se estivesse com menos tempo
de gestação” (E1);
“Eu não vou querer ter mais filhos, tenho medo que
aconteça com ele… Se posso evitar, por que vou cor-
rer o risco?” (E2).
O medo da transmitir o vírus para a criança evi-
dentemente é a maior preocupação das gestantes.
Nessa fase, experiências intensamente dolorosas de
“perda em vida” conduzem a sentimentos de deses-
perança em relação à criança.
Discussão
Na teorização foram apresentados três momen-
tos – nem sempre linearmente dispostos – viven-
ciados por mulheres grávidas com HIV. Esses três
momentos são marcados por diferentes sentimentos
e indagações: confusão emocional (“O que estou sen-
tindo?”); dúvida existencial (“O que estou gestando:
vida ou morte?”); e ambiguidade funcional (“O que
estou transmitindo: amor ou doença?”). As fases psi-
cológicas têm como características: relação de inter-
dependência, não linearidade, andamento em avan-
ços e recuos e sucessão rápida.
O medo intenso relacionado ao contágio da
doença e à vida da criança exige que profissionais
da saúde discutam melhor a questão 25, uma vez que
assimilar a infecção pelo HIV e a gravidez é tarefa
emocional árdua, pois surgem sentimentos simul-
tâneos de vida e morte na mente da paciente 26.
No caso de gestantes convivendo com o vírus, o
preconceito e a discriminação afetam diretamente
a vida familiar e a experiência como mãe 10. Mas, a
despeito desses fatores vistos como negativos, pre-
valecem certa coragem e sentimentos de felicidade
em relação ao filho que vai vir ao mundo.
A gestação é vivenciada por essas mulheres como
momento de redefinição subjetiva, já que é preciso se
reconhecer ao mesmo tempo como mãe e portadora
do vírus – portanto, como transmissora de vida e de
limitações à vida, com todos os desdobramentos dessa
condição que exige grande energia mental.
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272311
Como mostram os resultados, o diagnóstico
obriga a mulher a usar mecanismos de defesa, como
negação, isolamento e desvalorização de si mesma.
É fundamental que os profissionais de saúde tenham
mais conhecimento sobre a situação emocional
e social dessas gestantes para que possam utilizar
estratégias específicas de abordagem 26.
Como dito, os sentimentos e percepções dessas
grávidas podem ser classificados em três fases: a pri-
meira, de confusão inicial de sentimentos; a segunda,
de percepção das ambiguidades; e a terceira, de dúvida
da mulher quanto ao que será transmitido ao filho.
Percebendo o desenvolvimento dessas fases, que colo-
cam em evidência aspectos da estrutura emocional da
portadora do HIV, o profissional da saúde terá condi-
ções de decidir sobre o acolhimento mais adequado.
Discussões como a aqui proposta devem servir de fer-
ramenta para adaptar propostas terapêuticas a essas
mulheres e suas famílias, favorecendo a aderência ao
tratamento e minimizando a possibilidade de transmis-
são vertical do HIV.
A presente proposta de classificação em três
fases não deve ser generalizada a priori. As fases
psicológicas sugeridas por esta investigação podem
ser generalizadas apenas a posteriori, dependendo
das semelhanças dos casos aqui apresentados com
outras situações clínicas.
Considerações finais
O manejo das situações clínicas que envolvem
essas gestantes pode ser melhorado com o conheci-
mento, por parte da equipe de acolhimento e cuidado,
das fases psicológicas envolvidas. Três destas fases
foram observadas neste estudo. As vivências relatadas
por elas permitiram observar que a confusão emocio-
nal, a dúvida existencial e a ambiguidade funcional são
frutos da instabilidade específica desta situação clínica,
que implica mudanças hormonais, orgânicas, fisiológi-
cas, psicológicas, comportamentais e sociais. Pesquisa
Este estudo evidencia aspectos psicológicos de
mulheres que descobrem ser soropositivas durante a
gravidez. O medo em relação à transmissão vertical e
a ameaça à vida do filho fazem parte de seu universo
emocional, como apontam a literatura e os resultados
deste estudo. O nascimento costuma ser idealizado e
relacionado a sentimentos positivos, mas quando há
a possibilidade de contaminação do bebê pelo vírus, a
angústia é sentida pela própria mãe. Portanto, trata-se
de orientá-las a redefinir a subjetividade no intuito de
se organizarem como mães de criança com risco poten-
cial de contaminação por HIV.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 281-8
285
 Fases psicológicas de gestantes com HIV: estudo qualitativo em hospital

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286
 Fases psicológicas de gestantes com HIV: estudo qualitativo em hospital

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Participação dos autores

Nara Regina Bellini obteve os dados e, com Claudinei José Gomes Campos e Egberto Ribeiro Turato, concebeu e planejou
o projeto de pesquisa. Rodrigo Almeida Bastos e Egberto Ribeiro Turato executaram revisão crítica e, com Nara Regina
Bellini e Carla Maria Vieira, analisaram os dados. Todos os autores contribuíram para a redação do manuscrito.

Rodrigo Almeida Bastos

0000-0002-6159-8048
Nara Regina Bellini
0000-0002-0927-0985
Carla Maria Vieira
Recebido: 28.8.2018
0000-0002-4486-4527
Claudinei José Gomes Campos Revisado: 5.2.2019
0000-0001-9587-6694
Aprovado: 7.2.2019
Egberto Ribeiro Turato
0000-0002-7857-1482

Pesquisa

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272311 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 281-8

287
 Fases psicológicas de gestantes com HIV: estudo qualitativo em hospital

Anexo

Roteiro temático
Significações psicossociais do diagnóstico de HIV para gestante

Gostaria que você me contasse um pouco sobre como foi receber o diagnóstico do HIV na gestação.

Reações ao diagnóstico e vivência de aspectos da soropositividade.

1. O que representou para você receber o diagnóstico na gestação? Há quanto tempo recebeu este diagnóstico?
2. Contou para alguém? Quem? E qual foi a reação da(s) pessoa(s)?
3. Como foi encarar a família após o resultado? O que aconteceu no seu relacionamento familiar?
4. Você tinha informações sobre a transmissão e a prevenção do HIV antes de saber que era soropositivo?
5. Você sabia da possibilidade de transmitir o vírus para o bebê? O que você sabia? Como soube?
6. Como ficaram seus planos e seu projeto de vida?
7. Como ficou o relacionamento conjugal? Houve alguma mudança?
8. E a sua sexualidade, como era antes e como ficou o desejo sexual após o resultado? Fale-me mais sobre isso.
9. Perante a sociedade (mesmo as pessoas não tendo que saber do seu diagnóstico), como você se sente na convivência
com as pessoas?
10. O que significa para você, nesse momento, a maternidade, como vai ser a relação com este filho? Explique isso melhor.
11. Qual seu modo de pensar acerca do impedimento à amamentação?
12. Gostaria de falar mais alguma coisa sobre a gestação e a descoberta do HIV?
Pesquisa

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 281-8 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272311

288
289
Percepção do portador de HIV/aids sobre o
cirurgião-dentista
Bruna Ariella Aguiar Muniz 1, Diene Carvalho Belo da Fonte 2, Saulo Cabral dos Santos 3

Resumo
Este trabalho objetivou analisar a percepção de pacientes com síndrome da imunodeficiência adquirida sobre
o cirurgião-dentista e compreender a face estigmatizada da epidemia. Trata-se de estudo quantitativo com 67
portadores do vírus, participantes da organização não governamental “Gestos – comunicação, soropositividade e
gênero” em Recife/Pernambuco, Brasil. Foram aplicados questionários sobre aspectos inerentes a questões como
postura profissional, relação paciente/dentista e experiências durante atendimento odontológico. Os resultados
apontaram que 31% dos pacientes não informaram ao dentista sua condição de soropositivo e, dentre aqueles que
informaram, mais de 30% relataram que houve mudança na postura profissional. Ocultar do dentista a soroposi-
tividade é forma de garantir o atendimento para 57% dos entrevistados, e 27% relataram ter sido discriminados.
Conclui-se que a evolução do tratamento da doença não foi capaz de dissolver o preconceito histórico e o estigma
que afetam as pessoas infectadas, visto que ainda sofrem discriminação inclusive na área da saúde.
Palavras-chave: HIV. Síndrome de imunodeficiência adquirida. Preconceito. Estigma social. Odontologia.

Resumen
La percepción del portador de VIH/SIDA sobre el odontólogo
Este trabajo tuvo como objetivo analizar la percepción de pacientes con Síndrome de la Inmunodeficiencia
Adquirida sobre el odontólogo, y comprender el costado estigmatizado de la epidemia. Se trata de un estudio
cuantitativo con 67 portadores del virus, participantes de la organización no gubernamental “Gestos – comu-
nicación, seropositividad y género”, en Recife/Pernambuco, Brasil. Se aplicaron cuestionarios sobre aspectos
inherentes a cuestiones como postura profesional, relación paciente/dentista y experiencias durante consultas
odontológicas. Los resultados mostraron que el 31% de los pacientes no informó al dentista su condición de
seropositividad y, entre los que la informaron, más del 30% relató que hubo un cambio en la postura profesional.
Ocultar al odontólogo la seropositividad es una forma de garantizar la atención para el 57% de los encuestados, y
el 27% reportó experiencias de discriminación. Se concluye que la evolución del tratamiento de la enfermedad no
fue capaz de disolver el prejuicio histórico y el estigma que afectan a las personas infectadas, dado que aún sufren
discriminación incluso en el área de la salud.
Palabras clave: VIH. Síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Prejuicio. Estigma social. Odontología.

Abstract
The perception of the HIV/aids patient about the dental surgeon
This study aimed to analyze the perception of dentists by patients with HIV/AIDS, seeking to understand the
stigmatized face of the epidemic. This is a quantitative study with 67 HIV/AIDS carriers, participants of the non-
governmental organization “Gestos – Comunicação, Soropositividade e Gênero” (Gestures – Seropositivity,
Communication and Gender), in Recife/Pernambuco, Brazil. Questionnaires were applied on aspects inherent to
professional stance, patient/dentist relationship and experiences during dental care. The results indicated that 31%
of the patients did not inform the dentist about their status as seropositive and among those who reported, more
than 30% reported that there was a change in the professional stance. Hiding the seropositivity from the dentist is a
way of ensure care for 57% of the interviewees and 27% reported experiences of discrimination. It is concluded that
Pesquisa
the findings on HIV/AIDS have not been able to eliminate the historical prejudice and stigma that affect HIV +, seeing
that there are still feelings of discrimination experienced by the carriers, including in the health care.
Keywords: HIV. Acquired immunodeficiency syndrome. Prejudice. Social stigma. Dentistry.

Aprovação CEP-UFPE CAAE 0287.0.172.000-11

1. Graduanda bruna.ariella@gmail.com – Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) 2. Graduada diene.carvalho000@gmail.com –

UFPE 3. Doutor saulodentista@gmail.com – UFPE, Recife/PE, Brasil.

Correspondência
Bruna Ariella Aguiar Muniz – Rua Padre Landim, 320, casa G3 Madalena CEP 50710-470. Recife/PE, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

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289
 Percepção do portador de HIV/aids sobre o cirurgião-dentista
O modelo de organização humana configura
sociedades divididas em grupos formados a partir da
identificação entre indivíduos. Os atributos e carac-
terísticas das pessoas são usados como ferramentas
capazes de categorizá-las e definir sua “identidade
social” 1. Mesmo com toda a pluralidade da população,
os pontos que fogem da massa homogênea dominante
são hostilizados. Criam-se conceitos do que é normal e
do que é incomum, e assim nascem os estigmas sociais.
O termo “estigma” faz referência à condição
ou particularidade julgada nociva ao coletivo, capaz
de diminuir o valor do indivíduo e marginalizá-lo na
sociedade. Comumente, o estigma torna-se maior
que o sujeito: suas qualidades são dissolvidas pela
marca que carrega e, por causa dessa representação
social, passa a ser rejeitado e/ou isolado 2.
Na década de 1980, a descoberta do vírus da
síndrome da imunodeficiência adquirida (HIV) gerou
inquietação em todo o mundo, principalmente por
polemizar a relação doença versus comportamento
sexual 3. Por ser chamada, no início, de “peste gay” ou
“câncer gay”, incitou o preconceito que já assombrava
algumas minorias 4. Outro ponto determinante para
estigmatizar a aids foi sua associação com usuários de
drogas injetáveis 5.
A correlação da doença com determinados gru-
pos e estilos de vida foi determinante para a constru-
ção histórica, cultural, imaginária e social da pande-
mia 6. Por todos esses fatores, o medo de ser infectado
pelo HIV apresentou-se como reflexo de prognóstico
obscuro, sem cura e fatal. Isso gerou repercussão sig-
nificativa no âmbito da saúde e foi responsável por
mudanças na postura dos profissionais – principal-
mente dos dentistas, cujo manejo de instrumentos
odontológicos com fluidos corporais (saliva e sangue)
gerava alerta para o risco de contágio e consequente
resistência em atender portadores da doença 7.
Portanto, torna-se extremamente importante
analisar o cenário atual da aids, bem como observar
Pesquisa
se o cirurgião-dentista está mais seguro e esclarecido
para lidar com o vírus, segundo a perspectiva dos infec-
tados. Dessa forma, este trabalho pretendeu delinear a
representação social que as pessoas convivendo com a
doença – no caso, frequentadores da Organização Não
Governamental (ONG) Gestos – têm de seus dentistas,
a partir de suas vivências e percepções do atendimento
odontológico.
Método
Trata-se de estudo quantitativo realizado
na ONG já mencionada, localizada em Recife
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 289-96
290
(Pernambuco, Brasil). Há 25 anos, a instituição dedi-
ca-se aos direitos humanos dos soropositivos e à
formação de agentes multiplicadores de informa-
ção nas comunidades periféricas. Nesse contexto, a
percepção do atendimento dos dentistas poderia se
tornar mais ampla, mais condizente com a realidade,
uma vez que pessoas com pouca visão crítica e sem
entendimento claro de direitos tendem a não distin-
guir tão bem as situações de discriminação vividas
por elas mesmas.
A amostra foi composta por 67 portadores de
HIV/aids, que participavam das atividades promovi-
das pela organização. Foram incluídos na pesquisa
voluntários com diagnóstico positivo para o HIV, de
ambos os sexos, idade maior ou igual a 18 anos e
que tivessem se submetido, ao menos uma vez, a
qualquer tipo de tratamento odontológico. Os indi-
víduos foram contatados durante suas atividades e
visitas à ONG.
Todos os participantes receberam uma carta
explicando os objetivos e procedimentos do estudo,
além de um termo de consentimento livre e esclare-
cido (TCLE). Na própria ONG foi aplicado questioná-
rio sobre a relação paciente/dentista, acesso e aten-
ção odontológica. O documento tinha 17 perguntas,
das quais 15 eram objetivas e duas abertas. Não foi
necessário identificar os participantes nas fichas de
coleta dos dados.
A análise foi feita pelo teste qui-quadrado de
Pearson ou pelo teste exato de Fisher, quando não
havia condições para utilizar o primeiro (técnicas de
estatística inferencial), com margem de erro de 5%.
Um dos fatores de risco seriam os possíveis cons-
trangimentos do indivíduo em responder ao ques-
tionário. No entanto, a compreensão mais ampla
da relação profissional de saúde/paciente, especial-
mente no caso de pacientes sob condições estig-
matizantes, pode ser vista como uma das principais
contribuições deste estudo.
O estudo obteve aprovação do Comitê de
Ética em Pesquisa da Universidade Federal de
Pernambuco (CEP/UFPE) e respeitou os aspectos
éticos vigentes, de acordo com a Resolução do
Conselho Nacional de Saúde (CNS) 466/2012 8. Os
participantes assinaram TCLE para pesquisa com
seres humanos.
Resultados
A amostra foi composta por 67 indivíduos, 38
homens e 29 mulheres, sendo a faixa etária preva-
lente de 40 a 62 anos (55,2%). Quanto à orientação
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272312
 Percepção do portador de HIV/aids sobre o cirurgião-dentista

sexual, a maioria era heterossexual, seguida de Tabela 2. Condutas e relação paciente/dentista. Recife,
homossexuais e bissexuais (Tabela 1). Brasil, 2014
n %
Tabela 1. Participantes segundo faixa etária, sexo e
orientação sexual. Recife, Brasil, 2014 Você já se sentiu discriminado por dentistas?
n % Sim 18 27
Faixa etária (anos) Não 40 60
Até 39 27 40,3 Ausente no sistema 9 13
40 a 62 37 55,2 Evitar dizer ao dentista que é soropositivo garante,
na sua opinião, que o tratamento vai ser executado?
Ausente no sistema 3 4,5
Sim 38 57
Sexo
Não 24 36
Masculino 38 57
Ausente no sistema 5 7
Feminino 29 43
Você acha que é necessário informar ao dentista
Orientação sexual
que tem HIV/aids?
Heterossexual 38 56,7 Sim 52 78
Homossexual 20 29,8 Não 15 22
Bissexual 3 4,5
Total 67 100
Ausente no sistema 6 9
Total 67 100
Tabela 3. Comportamento do dentista e recusa do
Com base nos dados, 90% dos pesquisados já tratamento
haviam passado ao menos por uma consulta odon- n %
tológica. Após diagnóstico positivo para a doença, a
Você já deixou de receber tratamento odontológico
percentagem de visitas ao dentista caiu para 84%. depois de informar que tem HIV/aids?
Os motivos da desistência foram variados: 25% tive-
Sim 15 22
ram medo da reação do dentista; 10% não queriam
revelar a ninguém seu diagnóstico e 4,5% sentiram- Não 34 51
-se receosos de o profissional associar a doença à Ausente no sistema 18 27
homossexualidade.
Você acha que os dentistas atendem normalmente os
Os pacientes que omitiram a soropositividade pacientes HIV soropositivos?
do dentista corresponderam a 31%, em contraste aos Sim 18 27
60% que informaram o diagnóstico. Destes últimos,
Não 28 42
31% relataram mudança de postura do profissional.
Ao serem questionados sobre a provável razão para Às vezes 6 9
isso, 20% atribuíram a alteração de comportamento Não sei 3 4
à falta de informação e/ou preconceito do dentista,
e 7% ao medo de contaminação pelo vírus. Ausente no sistema 12 18
Pesquisa
Por qual motivo você acha que há mudança na forma
Observou-se que 27% dos participantes já de atendimento?
vivenciaram algum tipo de discriminação por parte
Preconceito 22 33
do profissional. Em virtude disso, 57% acreditam
que ocultar a doença do dentista é melhor forma Falta de informação do profissional 7 10
de garantir o tratamento. Mesmo com os casos de Falta de amor ao trabalho 2 3
omissão, a maioria dos pacientes (78%) considerou
Medo do que os outros pacientes
importante informar ao profissional o diagnóstico. 1 1,5
irão achar
Após confirmação da soropositividade na Só atendem bem em unidades de
1 1,5
anamnese, a experiência de recusar tratamento referência
odontológico foi relatada por 22% dos pesquisados. Ausente no sistema 34 51
Diante da negativa, 51% acreditam que os dentistas
Total 67 100
são menos dispostos a atender portadores.

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272312 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 289-96

291
 Percepção do portador de HIV/aids sobre o cirurgião-dentista
Discussão
O perfil epidemiológico dos portadores do
vírus sofreu importantes transformações ao longo
dos anos, acompanhando a dinâmica de comporta-
mento e cultura da sociedade. A antiga matemática
da infecção pelo HIV, relacionada a grupos de risco e
à sua culpabilização, cedeu lugar a um quadro com
fortes traços de envelhecimento, heterossexualiza-
ção e feminização 9. Entretanto, o estereótipo inicial
de homens jovens, magros e de orientação homos-
sexual pode ainda persistir no imaginário coletivo,
facilitando a não adoção de medidas preventivas
daqueles que fogem desse perfil.
O “envelhecimento” da epidemia sugere
diversos fatores: mudanças no comportamento
sexual do idoso; maior atividade sexual sem pro-
teção, subestimando os riscos de infecção em ida-
des avançadas; eficácia das terapias antirretro-
virais e maior expectativa de vida 10. Em 2010, a
faixa etária entre 40 e 49 anos foi a que teve maior
proporção de casos notificados pelos Sistemas de
Informação de Saúde (24,8%). Já em 2011, a faixa
etária com a maior taxa de incidência foi a de 35
a 39 anos. Outro dado importante refere-se ao
período entre 1998 e 2010, quando aumentaram
os casos de aids em adultos na faixa entre 50 e
59 anos ou mais 11,12. Corroborando essas estatísti-
cas, a amostra da presente pesquisa foi composta
majoritariamente (55,2%) por indivíduos de idade
mais avançada (entre 40 e 62 anos).
A análise evidenciou caráter de heterossexua-
lização coerente com o novo desenho da dissemi-
nação da doença, apresentando predominância de
heterossexuais (57%). Constata-se que a tendência
de associar o HIV aos homossexuais realmente tor-
nou-se ultrapassada com essa reconstrução do per-
fil do infectado. Entre 1998 e 2010, houve aumento
de 12% dos casos envolvendo indivíduos heteros-
Pesquisa
sexuais do sexo masculino, de 13 anos de idade ou
mais. Em contrapartida, a taxa de homossexuais
contaminados no mesmo período caiu de 31,1%
para 29,7% 11,12.
A razão entre os infectados do sexo masculino
e feminino vem diminuindo ao longo das décadas.
Em 1985, para cada 26 casos entre homens, havia
um entre mulheres. Em 2010, essa relação variou
para 1,7 homem a cada mulher. E vale ressaltar que,
entre 2000 e 2005, verificou-se a inversão: 0,9 casos
entre homens para cada mulher 11,13. O aumento
da transmissão do vírus por relação heterossexual
contribuiu para o crescente número de casos em
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 289-96
292
mulheres. A contaminação do sexo feminino por
essa via representa mais de 75% dos casos de aids 14.
Estudo de Santos e colaboradores 15 também
defendeu a associação entre heterossexualização
e a marcante feminização do novo perfil epide-
miológico. Seguindo essa tendência, a amostra do
presente artigo apresentou diferença sutil entre a
porcentagem de homens e mulheres. Claramente,
o predomínio de homens infectados cedeu lugar ao
equilíbrio entre os sexos com o decorrer do tempo.
Os portadores de HIV inseguros quanto à rea-
ção do cirurgião-dentista são o retrato do abandono
do tratamento, da baixa procura por assistência
ou omissão de informações durante a anamnese.
A representação social negativa da doença reflete
tanto na introversão do paciente quanto em con-
dutas inadequadas de dentistas despreparados. Na
área da saúde, a recusa de atendimento, protocolos
exagerados de biossegurança e/ou a quebra de sigilo
do histórico médico são alguns exemplos de práticas
discriminatórias 16.
Entre os sujeitos estudados, os principais
motivos alegados para desistir do tratamento
odontológico, após confirmação da infecção, foram
medo da reação do dentista (25%); receio da falta
de discrição do diagnóstico pela equipe (10%); além
da apreensão por julgamento prévio sobre o modo
de contaminação (4,5%). Os achados, portanto,
reforçam dados de outros trabalhos 4,6,7,17 e reve-
lam o quanto a assistência odontológica pode ser
comprometida pela angústia de sofrer preconceito.
O despreparo dos profissionais de odontolo-
gia no campo das relações humanas, especialmente
em relação ao acolhimento e respeito às diversida-
des, parece distanciar os pacientes. Essa constata-
ção reforça a premente necessidade de estimular a
humanização na formação acadêmica para que os
profissionais de saúde possam efetivamente atender
às necessidades dos pacientes.
Foi encontrado índice de discriminação de
27%, comparativamente inferior a alguns trabalhos
já relatados 4,17, porém ainda significativo. Na aná-
lise de Garbin e colaboradores 17, cuja amostra foi
composta por 69 portadores de HIV/aids no muni-
cípio de Três Lagoas (Mato Grosso do Sul, Brasil),
mais de 49% dos participantes relataram histórico
de discriminação por algum profissional da área
de saúde. No estudo de Lelis e colaboradores 4, a
porcentagem de casos similares também foi alta ─
maior ou igual a 40% ─ sendo atribuída a enfermei-
ros, dentistas e médicos. As práticas discriminató-
rias dos profissionais aos portadores de HIV/aids
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272312

relatadas em ambos estudos 4,17 seguem os acha-
dos da presente pesquisa: recusa ou resistência
ao atendimento por parte do dentista, isolamento
físico ou qualquer outro tipo de tratamento dife-
renciado ao paciente.
É importante destacar que, independente-
mente das variações estatísticas, há muito precon-
ceito com portadores do vírus e isso pode levá-los
a omitir o diagnóstico como artifício de defesa. Por
esta razão, mais de 55% dos participantes deste
trabalho afirmaram que ocultar a soropositividade
do dentista durante o questionário da anamnese é
melhor forma de garantir o tratamento (geralmente
pergunta-se: “Você já fez teste de HIV? Se sim, qual
o resultado?”).
Essa estatística é preocupante, visto que
garantir atendimento a partir dessa omissão pode
criar ciclo capaz de comprometer a integralidade da
assistência e sua efetividade. Fala-se em perda quali-
tativa de assistência porque algumas patologias orais
estão diretamente associadas ao vírus. Se o dentista
não conhece a condição sistêmica do enfermo, a
coesão da equipe que acompanha o indivíduo pode
ser afetada, e o tratamento pode ser fragmentado.
Portanto, a história médica completa do usuário é
fundamental para o melhor acompanhamento. Do
dentista espera-se que o diagnóstico da aids não seja
visto como alerta para excesso de cuidados, visto
que os protocolos de biossegurança sempre orien-
tam o profissional a considerar todo paciente como
potencialmente infectado 7.
Mais de 50% dos pesquisados tiveram a per-
cepção de que os dentistas, depois de tomarem
conhecimento da soropositividade, se tornaram
menos dispostos em atendê-los. As possíveis razões
sugeridas para a mudança de postura no atendi-
mento foram a falta de informação do profissional
(20%) e o medo de contaminação (7%).
Esses resultados encontram respaldo no
estudo de Senna, Guimarães e Pordeus 18, que ava-
liaram a disposição de cirurgiões-dentistas para tra-
tar de pacientes soropositivos em Belo Horizonte
(Minas Gerais, Brasil). A análise observou condutas
positivas dos dentistas mais esclarecidos quanto
aos riscos de contaminação e protocolos de expo-
sição acidental. Em contrapartida, houve menor
disposição de profissionais com história de aciden-
tes perfurocortantes, mesmo sendo mínimo o risco
de infecção por via percutânea com sangue conta-
minado (0,3%) 19. Dessa forma, o nível de conheci-
mento do profissional e a probabilidade de aciden-
tes com material biológico contaminado parecem
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272312
Percepção do portador de HIV/aids sobre o cirurgião-dentista
influenciar diretamente o modo como soropositi-
vos são tratados no consultório.
Feltrin, Navarro e Sposto 20 constataram que,
apesar de maior domínio da comunidade científica
sobre a doença, a opinião de muitos profissionais
ainda permanecia mergulhada em insegurança e
desinformação. Sua pesquisa envolveu 265 dentis-
tas e os resultados foram alarmantes: mais de 35%
dos entrevistados consideraram os usuários de dro-
gas injetáveis como o grupo de risco mais afetado
e, 18,3%, homens homossexuais. Além disso, apu-
rou que mais de 50% dos dentistas não atenderiam
pacientes se soubessem da sorologia positiva.
Comparando a realidade de 1997 diagnos-
ticada por Feltrin, Navarro e Sposto 20 aos dias de
hoje, o presente trabalho mostra que a opinião
pública, embora ainda seja discriminatória, é mais
flexível. Para 33% dos entrevistados na ONG Gestos,
o preconceito dos dentistas é o principal fator para
a mudança na forma de atendimento após serem
informados da condição de soropositividade. Os
números evidenciam que o conhecimento técnico
adquirido sobre a doença ao longo dos anos não é
suficiente para transformar o comportamento discri-
minatório do profissional.
A biossegurança excessiva e a responsabili-
zação do indivíduo são indícios contundentes da
discriminação sugerida pelos participantes, dados
também compartilhados pelo estudo de Jovic-
Vranes e colaboradores 21. As estatísticas do estudo
revelaram que mais de 80% dos profissionais usa-
ram proteção individual adicional em atendimento
a soropositivos e que 5% atribuíram culpa ao por-
tador pela infecção. Ademais, a pesquisa apontou
os cirurgiões-dentistas como a classe mais preocu-
pada com o risco de infecção.
Embora a omissão da sorologia positiva tenha
sido relatada, a maioria dos portadores (78%) afir-
Pesquisa
mou achar necessário informá-la ao dentista. Esta
consciência demonstra a compreensão da impor-
tância em relatar o quadro de saúde ao profissio-
nal; no entanto, diante do dilema entre a possibi-
lidade de ter o atendimento recusado e o risco de
alguma complicação por conta da omissão, alguns
pacientes preferem assumir o risco. Também é
plausível a percepção do risco de exposição ocu-
pacional que envolve dentistas, assim como outros
profissionais da área da saúde que manipulam
fluidos corporais e materiais perfurocortantes. Na
categoria médica, o cirurgião-dentista figura como
a segunda profissão mais atingida por acidentes de
natureza biológica 22.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 289-96
293
 Percepção do portador de HIV/aids sobre o cirurgião-dentista
Ainda que a falta de bagagem teórica sobre
aids seja a grande responsável pela rejeição aos
pacientes soropositivos, outro fator crítico tam-
bém faz parte desse panorama: a vulnerabilidade.
Segundo Czeresnia e Freitas 23, o princípio da vul-
nerabilidade considera a chance de exposição das
pessoas ao risco e ao adoecimento como resultante
de vários aspectos, não apenas os individuais. Ela
é influenciada por três eixos: o componente indivi-
dual, o social e o programático.
O primeiro diz respeito ao nível de informa-
ção que o indivíduo possui sobre o problema, ao
modo como interpreta essas informações e à pos-
sibilidade de incorporá-las em suas práticas coti-
dianas. O componente social analisa como essa
capacidade individual pode ser influenciada por
aspectos sociopolíticos, midiáticos e culturais da
sociedade atual. Por fim, o programático trata dos
recursos de prevenção e proteção dos indivíduos a
partir das políticas públicas nas esferas regional e
nacional. Ao trazer esses conceitos para o contexto
do presente trabalho, percebe-se que adotar novas
posturas é algo bastante complexo e não depende
exclusivamente do aspecto individual – aqui sim-
bolizado pelo conhecimento que cada profissional
tem sobre o vírus e sua capacidade de incorporar
novas atitudes ao dia a dia.
A dinâmica comportamental e seu emara-
nhado de fatores modificadores encontram inves-
tigações 24-26 na literatura que harmonizam com a
teoria de Czeresnia e Freitas 23. Oliveira e colabo-
radores 24 realizaram pesquisa com jovens entre
14 e 22 anos sobre formas de prevenção de doen-
ças sexualmente transmissíveis (DST) e a adoção
de meios de proteção. Os resultados mostraram
divergência entre teoria e prática: mesmo tendo
conhecimento sobre o assunto, continuavam se
expondo a riscos de contaminação.
Guerriero, Ayres e Hearst 25 verificaram situa-
ção similar: todos os participantes da pesquisa
Pesquisa
conheciam a aids e o preservativo como forma de
prevenção, porém nenhum afirmou usá-lo para se
proteger no cotidiano. Além disso, as justificati-
vas indicavam pensamentos de invulnerabilidade
à infecção pelo vírus. Fernandes e colaborado-
res  26 também encontraram dados conflitantes
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Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 289-96
294
ao observar que 77,2% da amostra conheciam as
formas de prevenção do HIV e a importância de
usar camisinha, porém mais de 72% não a estavam
utilizando.
É essencial compreender que o sujeito precisa
vencer obstáculos que ultrapassam a esfera indivi-
dual – principalmente os culturais – para conseguir
metabolizar a teoria adquirida e aplicá-la na vida.
Os profissionais de saúde também são parte do
processo social de contextualização da doença, e às
vezes o esclarecimento sobre o assunto pode não
ser suficiente para nortear a conduta, resultando em
atendimento inadequado e infrações dos preceitos
do Código de Ética Odontológica (CEO) 27.
Considerações finais
É inegável que o contexto inicial de desinfor-
mação e anseio por esclarecimentos sobre a nova
epidemia resultou na busca por respostas e modos
de prevenção que só cessaram quando os chamados
“grupos de risco” foram caracterizados como atores
do fenômeno da aids. O discurso estigmatizante na
época foi tão disseminado que ainda hoje perma-
nece enraizado na cultura brasileira.
Este trabalho constatou que as descobertas
sobre o HIV ao longo dos anos foram incapazes de
dissolver o preconceito e o estigma que atingem
soropositivos, já que muitos deles ainda se sentem
discriminados nos serviços de atenção à saúde,
especialmente naqueles que não estão especifi-
camente voltados para o atendimento de pessoas
com aids. A insegurança e o receio apontados neste
estudo são reflexos da discriminação ainda presente
tanto na formação e vida profissional dos dentistas
como na área da saúde de forma geral.
É necessário, portanto, que o profissional
esteja esclarecido sobre a doença e trabalhe ativa-
mente seu comportamento e instâncias emocio-
nais, de modo que o conhecimento adquirido seja
verdadeiramente introjetado e colocado em prática.
Ademais, é essencial fomentar a humanização da
relação paciente-profissional e estabelecer vínculos
que promovam o bem-estar psicossocial e mais qua-
lidade de vida ao portador.
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272312
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 Percepção do portador de HIV/aids sobre o cirurgião-dentista

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Participação dos autores

Diene Carvalho Belo da Fonte coletou os dados e realizou a análise estatística. Bruna Ariella Aguiar Muniz interpretou
os resultados e redigiu o artigo. Saulo Cabral dos Santos orientou a pesquisa e fez a revisão crítica do trabalho.

Bruna Ariella Aguiar Muniz

Recebido: 23. 3.2018
0000-0003-0194-1964
Diene Carvalho Belo da Fonte Revisado: 4. 9.2018
0000-0001-7498-4784
Aprovado: 15.10.2018
Saulo Cabral dos Santos
0000-0001-5231-3576
Pesquisa

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 289-96 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272312

296
297
Ética e moral: reflexões de dentistas do serviço público
Fernanda Dalmolin de Camargo 1, Aline Krüger Batista 2, Beatriz Unfer 3

Resumo
Este trabalho teve como objetivo analisar a dimensão ética vivenciada por dentistas na prática profissional de uma
cidade do Rio Grande do Sul, Brasil, a fim de contribuir para aprimorar o trabalho desse profissional. O estudo é de
cunho qualitativo com análise de conteúdo. Foi utilizada entrevista semiestruturada para coletar dados, e partici-
param da amostra oito dentistas. Os resultados mostram que há problemas no entendimento do Código de Ética
Odontológica por parte da maioria dos dentistas participantes, e pouco conhecimento de ética profissional, o que
leva à falta de reflexões sobre a prática diária. O estudo sugere que falhas éticas podem ter relação com o conteúdo
ministrado na graduação dos profissionais, na qual predominava a prática curativa com foco nas questões técnicas
de ensino e pouca ênfase em humanização, prevenção e promoção de saúde.
Palavras-chave: Ética. Odontologia. Setor público.

Resumen
Ética y moral: reflexiones de dentistas do sector público
Este trabajo tuvo como objetivo analizar la dimensión ética vivenciada por los odontólogos en la práctica profe-
sional de una ciudad de Rio Grande do Sul, Brasil, con el fin de contribuir a mejorar el trabajo de este profesional.
El estudio es de cuño cualitativo con análisis de contenido. Se utilizó la entrevista semiestructurada para la reco-
lección de datos, y participaron de la muestra ocho odontólogos. Los resultados muestran que hay problemas en
la comprensión del Código de Ética Odontológico por parte de la mayoría de los odontólogos del estudio, y poco
conocimiento de ética profesional, lo que conduce a la falta de reflexiones sobre la práctica diaria. El estudio
sugiere que las fallas éticas pueden tener relación con el contenido suministrado en la carrera de grado de los
profesionales, en la que predominaba la práctica curativa con foco en las cuestiones técnicas de enseñanza y poco
énfasis en la humanización, prevención y promoción de la salud.
Palabras clave: Ética. Odontología. Sector público.

Abstract
Ethics and morals: reflections of public health service dentists
This study aimed to analyze the ethical dimension experienced by dentists in the professional practice of a city
in Rio Grande do Sul, Brazil, in order to contribute to the improvement of the work of these professionals. This is
a qualitative study with content analysis. A semi-structured interview was used to collect data and eight dentist
participated in the sample. The results show that there are flaws in the understanding of the Código de Ética
Odontológico (Dentistry Code of Ethics) by most dentists, and little knowledge of professional ethics, leading to a
lack of reflections on their daily practice. The study suggests that ethical flaws may be related to the content taught
in the training of professionals in which the healing practice was predominant with focus on the technical aspects
and little emphasis on knowledge aimed at humanization, prevention and health promotion.
Keywords: Ethics. Dentistry. Public sector.

Pesquisa

Aprovação CEP-UFN CAAE 74283917.4.000.5306

1.  Graduanda fernandadc.21@gmail.com – Universidade Franciscana (UFN) 2.  Mestre alinekbatista@gmail.com – UFN 3.  Doutora
unfer@terra.com.br – UFN, Santa Maria/RS, Brasil.

Correspondência
Aline Krüger Batista – Rua Victorino da Cás, 600, casa 21B, Cerrito CEP 97060-491. Santa Maria/RS, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272313 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 297-303

297
 Ética e moral: reflexões de dentistas do serviço público
A ética é o ramo da filosofia que estuda a
moralidade, espécie de “ciência” da moral, a refle-
xão sobre o que é certo e errado. São normas para a
cooperação social humana que procuram responder
à pergunta “como devo me comportar?” 1. Sua fina-
lidade é esclarecer e sistematizar as bases do fato
moral e determinar as diretrizes e os princípios abs-
tratos da moral 2.
O Código de Ética Odontológica 3 (CEO) é o
referencial normativo para dentistas, cujas normas
têm o sentido pedagógico de evitar que se come-
tam atos antiéticos, ações que gerem prejuízos para
o paciente e o profissional 2. Este último deve estar
ciente de que, além das técnicas aprendidas durante
sua formação acadêmica, deve também aprender a
lidar com o corpo e a mente do ser humano 1,4.
Idealmente, a ética profissional deve fazer parte
do currículo da odontologia, sendo essencial para que
o profissional possa identificar a individualidade de
cada pessoa e singularidade de cada situação 5, por
mais que tenham sido ignoradas por tanto tempo.
Torna-se evidente que a dificuldade de dentistas na
resolução de conflitos éticos é acentuada pela frag-
mentação da odontologia em especialidades técnicas,
o que dificulta a percepção da integralidade do ser
humano. Predominam então modelos de aprendizado
cognitivo (conhecimentos) e psicomotor (habilidades)
baseados na técnica cirúrgica e na reparação dos den-
tes em detrimento da reflexão sobre problemas éticos
do cotidiano profissional 6-8.
Atualmente, a odontologia passa por mudan-
ças e alguns estudos mostram que se tem dado mais
atenção a uma nova forma de tratamento, na qual
não se faz apenas atendimento curativo, mas tam-
bém preventivo 9. Isto decorre de alterações no cur-
rículo da maioria das faculdades, que visam enfatizar
conhecimentos voltados à humanização, prevenção
e promoção de saúde 7.
Hoje os profissionais de saúde falam mais aber-
Pesquisa
tamente aos pacientes sobre sua saúde e opções
de tratamento, e estes se sentem mais à vontade
para fazer perguntas e discutir preocupações. Essa
mudança ressalta a autonomia do paciente, ou seja,
seu direito de participar das decisões relativas à sua
saúde 10. Isto tem ajudado dentistas a atender às suas
expectativas, tornando a odontologia profissão mul-
tidisciplinar, na qual enfermos são tratados com com-
promisso e justiça, tendo por base normas e o CEO 6.
Existem alguns desafios em relação à dimen-
são ética na atenção primária à saúde. Entre os prin-
cipais estão a falta de incentivos financeiros, grande
demanda de pacientes, falta de planejamento de
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 297-303
298
estratégias, infraestrutura deficiente e pouca ou
nenhuma interação entre os membros da equipe 9.
Alguns estudos ainda apontam a necessidade de
incluir tecnologias de gestão de cuidado na prática
odontológica, tanto no setor privado quanto no
público, a fim de melhorar a condição ética 7.
Sabe-se que profissionais éticos são bem vis-
tos e bons exemplos para os estudantes de odon-
tologia 6,11,12. Além disso, a literatura registra que o
ensino da ética na graduação está mudando 13, mas
ainda não está bem claro como o dentista percebe a
dimensão ética que vivencia no serviço público, con-
siderando o CEO.
O objetivo do presente estudo foi justamente
analisar essa dimensão no contexto da prática pro-
fissional dos dentistas do serviço público de saúde
de uma cidade do Rio Grande do Sul, e sua relação
com os colegas de profissão e usuários, para verifi-
car as condições de trabalho no Sistema Único de
Saúde (SUS).
Método
Este estudo é de caráter exploratório descritivo
e tem abordagem qualitativa. Respondeu questões
muito particulares no âmbito da ética percebida
pelos dentistas, e que dificilmente poderiam ser tra-
duzidas em números e indicadores quantitativos 14.
Os dados foram coletados em setembro de
2017, e a amostra contou com oito dentistas que
atuavam nas unidades básicas de saúde de uma
cidade do Rio Grande do Sul. Foram escolhidos
aleatoriamente, de ambos os sexos, entre 34 e 64
anos, e com tempo de formação entre 10 e 40 anos.
A quantidade de participantes foi definida durante
a pesquisa, e a amostra foi considerada suficiente
quando se notou que os depoimentos começaram
a se repetir, ou seja, houve saturação dos dados 14.
Foi explicado o propósito, a importância do
estudo, e assegurados o anonimato e a confidencia-
lidade na coleta das informações e apresentação dos
resultados, após a assinatura do termo de consen-
timento. Além disso, roteiro de entrevista semies-
truturado foi utilizado por uma pessoa previamente
treinada, a partir de entrevista-piloto para testar o
entendimento das questões.
As entrevistas foram então gravadas separa-
damente, e as respostas fielmente transcritas para
um formulário. Os sujeitos foram questionados a
respeito de suas percepções sobre a condição ética
estabelecida em suas relações com os colegas,
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272313
 Ética e moral: reflexões de dentistas do serviço público

usuários e condições de trabalho. Os dados da pes-
quisa foram examinados por meio da análise de
conteúdo proposta por Bardin 15, e na fase inicial foi
feita leitura atenta com intuito de reviver as primei-
ras impressões do entrevistador.
Depois disso, na etapa de codificação e clas-
sificação, os dados foram reagrupados, analisados
e categorizados. Isto envolveu nova leitura das
transcrições, comparações e conexões até que mais
nenhuma categoria fosse identificada e os dados
estivessem saturados. A validade e confiabilidade
desta análise foram obtidas por procedimentos
rigorosos ao longo da pesquisa e validadas externa-
mente pela supervisão de outro pesquisador 16,17.
prótese” (E2), ou até mesmo oferecer o próprio car-
tão era algo comum no serviço público de saúde:
“Se o paciente pergunta, daí eu digo que sou orto-
dontista e dou um cartãozinho, né? Mas não tem
como fazer orçamento aqui dentro do posto, não
tem como aliciar nada, né? Isso aí é antiético, então,
normalmente, quando perguntam, eu dou meu car-
tão” (E8).
Entretanto, tratar pacientes do serviço público
em consultório particular foi visto como experiência
desagradável, pois houve caso em que a pessoa pro-
curou atendimento fora do horário comercial: “Eu
levei meu paciente pro consultório; só que foi a única
paciente na minha vida que me acordou de madru-
gada” (E1).

Resultados Segundo o relato dos entrevistados, alguns

colegas encaminhavam pacientes das unidades para
o consultório particular, com a justificativa de não
Os entrevistados foram identificados com haver material suficiente no sistema público para
codinomes representados pela letra “E” e nume- determinado procedimento, e havia também a sus-
rados conforme a ordem de entrevista. A Tabela 1 peita de que estavam levando materiais da unidade:
revela que a maioria deles foi do sexo feminino, com
média de idade de 44 anos e tempo de formação “A gente vê colegas dizendo que não têm material
com média de 20 anos. só pra poder encaminhar aquele paciente pro seu
Foram estabelecidas quatro categorias de consultório (…) coisas do tipo: desaparecer coisas do
questionamentos éticos, sendo a primeira relativa consultório, né? Então alguém deve tá levando, né?
a problemas na relação do dentista com o usuário, Levando material pro seu consultório” (E4).
a segunda a dificuldades entre colegas, a terceira a
empecilhos na relação do profissional com a gestão, Alguns dentistas não tinham consultório par-
e a quarta à percepção ética dos sujeitos. ticular e apenas trabalhavam no SUS, ou não acha-
vam necessário o paciente ser atendido no serviço
Tabela 1. Caracterização dos sujeitos privado, pois acreditavam oferecer o mesmo tipo de
serviço e atendimento em ambos os locais: “Porque
Sujeito Sexo Idade Tempo de formação/anos o trabalho que eu faria no consultório é o trabalho
E1 F 48 26 que eu faço no serviço público e não havia por que
E2 F 57 32 encaminhá-los, né?” (E4).
E3 F 37 13
E4 F 64 40 Usuários queixam-se de outros dentistas
E5 M 35 11 Os dentistas relataram que usuários costumam
se queixar de tratamentos feitos por outros colegas:
Pesquisa
E6 M 45 23
E7 F 38 15 “Procuro explicar pra ele que a partir do momento
E8 F 34 10
que ele sentou na cadeira e vai fazer o procedimento
comigo, nós vamos começar do zero, o que passou
não vem ao caso” (E5). Também tentam mostrar
que o colega tentou fazer seu melhor: “Às vezes o
Problemas éticos na relação do dentista com colega faz o seu melhor e aí eles vêm depois comigo
o usuário e reclamam lá do colega, e aí a gente tem que expli-
car pro paciente que isso faz parte e jamais fala de
Aliciamento de pacientes um colega pra um paciente” (E4).
Encaminhar paciente para outros colegas e A fala a seguir revela o questionamento de
universidades surgiu nas entrevistas como prática que o paciente não entendeu qual procedimento foi
comum entre os entrevistados: “A gente encami- proposto pelo colega: “Uma vez um paciente che-
nha lá pra universidade, para as escolas que fazem gou falando muito mal de um colega: ‘que eu não

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 Ética e moral: reflexões de dentistas do serviço público
ia acreditar o que o colega tinha feito, que o colega
tinha feito uma coisa horrível… que ele tinha deixado
uma bolinha de algodão dentro do dente dele’” (E3).
Outro dentista propôs ao cliente tratamento diferente
do colega e relatou que, depois isso, seu paciente
afirmou que não voltaria mais ao anterior: “Hoje a
senhora pode me dar os parabéns porque a senhora
ganhou dois dentes por mim? Eu pergunto pra ela:
‘Daí, voltou lá na dentista pra fazer a prótese nova?’
‘Não, não vou voltar nunca mais lá [risos]” (E1).
Ações coletivas e individuais para promoção da
saúde
Dar orientações de higiene individual é prática
comum entre dentistas. Alguns destinam a primeira
consulta para conhecer melhor o paciente e resolver
todas as dúvidas. Nos atendimentos seguintes procu-
ram realizar os procedimentos planejados, mas sem-
pre que necessário voltam a atenção para esse tipo
de ação em saúde. Outros põem em prática essas
ações em cada consulta, e quando atendem crian-
ças, geralmente acompanhadas pelo responsável,
aproveitam para evidenciar a prevenção e educação
em saúde: “Entra a mãe junto, então esse tempo que
eu tô atendendo, eu aproveito às vezes pra conversar
com a mãe; eu tentei achar uma maneira de fazer a
mãe ser útil dentro do consultório” (E8).
Apesar de poucos deles pensarem em ações
em grupo, muitos afirmam aproveitar as campa-
nhas de vacinação para promover a saúde bucal.
Ademais, a maioria faz o trabalho de educação e
prevenção em escolas por meio do Programa Saúde
na Escola (PSE), que abrange o público infantil e tem
parceria com estagiários cedidos pelas universidades
do município:
“Nas escolas, eu participo do projeto do PSE. Então
eu vou nas escolas, faço palestra, escovação super-
visionada, aplico flúor e forneço as escovas. O PSE é
Pesquisa
o programa na saúde na escola que agora também
inclui a área de odonto” (E3);
“A gente utiliza as campanhas de vacinação pra
fazer uma atividade, tipo de megaevento, porque
nas campanhas de vacinação vem todo mundo” (E8).
Apesar disso, questiona-se a eficácia dessas
práticas: “Então eu acredito que eu trabalho a pre-
venção como uma formiguinha, eu faço o trabalho
do beija-flor que vai lá e… Mas eu acho que muitas
vezes é mais eficiente como ação coletiva… Vão me
matar, mas [risada] quando a gente faz uma ação
coletiva quantos por cento tu consegue atingir que
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 297-303
300
vai permanecer fazendo… Agora o paciente que
entra no consultório, que tu ensina e ele entende,
ele não vai esquecer isso nunca mais, né?” (E1).
Dificuldades éticas na relação entre colegas
Alguns dentistas relataram ter trabalhado em
equipes nas quais não havia bom relacionamento
nem respeito. Outros inclusive presenciaram pro-
fissionais gravando outros colegas em vídeo: “Eu já
trabalhei em equipes piores, né, que tem colegas fil-
mando colegas” (E8).
Empecilhos éticos na relação do dentista com
a gestão
Um entrevistado afirmou ter mau relacio-
namento com a coordenação da unidade, por não
receber apoio em atividades que poderiam melho-
rar a qualidade dos atendimentos. Outros reclama-
ram da falta de espaço e condições do ambiente:
“Vamos falar da parte física: o consultório é um
pouco pequeno, poderia ser maior” (E4); “eu não
tenho cortina e o sol fica me incomodando, o sol às
vezes me dá dor de cabeça” (E8).
A falta de ar-condicionado é outro ponto que
interfere no bem-estar tanto do paciente quanto do
profissional: “O principal é a falta de ar-condicio-
nado, no verão não dá pra entrar! Não dá pra entrar
ali” (E3). O cheiro de esgoto que chega até a sala de
atendimento e a presença de mofo também foram
mencionados: “(…) muito cheiro de esgoto, cheiro de
mofo; todas às vezes a coordenadora já pediu, já foi
pedido, mas nunca foi atendido” (E3).
Por fim, a maioria dos dentistas considerou
positiva a capacitação mensal realizada pela pre-
feitura: “A gente tá sempre fazendo capacitação,
a gente tem reuniões mensais, onde eles oferecem
capacitação de diversas áreas” (E6).
Percepção sobre ética
Código de Ética Odontológica (CEO)
Os dentistas do estudo definem a ética a par-
tir de conjunto de normas e condutas que regem
a profissão e servem para bom funcionamento da
unidade e realização do trabalho: “Tanto em rela-
ção ao local em que a gente trabalha, como o uso
do material, e em relação também aos colegas,
acho que a gente deve ser ético, e em relação ao
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272313

paciente” (E4). A ética aparece também no respeito
ao colega, no bom relacionamento e consideração
por seu trabalho:
“Respeitar o trabalho do colega, não ficar colocando
defeito no trabalho do colega” (E3);
“Muito importante pra gente poder fazer um bom
funcionamento do serviço” (E6).
Princípios éticos
Surgiram questões relacionadas à beneficên-
cia, ao agir em benefício do paciente: “Ver no outro
a gente mesmo, né, como um familiar. Então isso a
gente deve ter bem consciente, pra mim isso é a ética”
(E4). O respeito à autonomia foi relacionado a trans-
mitir segurança para o usuário e à necessidade de o
profissional deixá-lo ciente dos detalhes de sua con-
dição de saúde para que compreenda sua situação:
“Eu sempre falo para os pacientes isso, ó: que eles tem
que aprender a cuidar da saúde, porque os pacientes
normalmente se entregam pra os profissionais” (E4).
Discussão
Os resultados obtidos destacam pontos impor-
tantes que sugerem falhas na conduta profissional
dos dentistas, de acordo com o estabelecido pelo
CEO. Constatou-se que o dentista detém relativo
conhecimento do que está pautado no CEO, e algum
conhecimento de ética profissional, mas não faz refle-
xões mais profundas sobre o assunto no seu dia a dia.
Afinal, a noção de ética precisa ser ampliada não ape-
nas no âmbito profissional, mas codificada em obriga-
ções e direitos para uma ética do gênero humano 18.
No presente estudo, o referencial teórico
seguiu a conduta dos sujeitos à luz das normas do
CEO 3, que condenam o aliciamento de pacientes,
ou seja, não se pode aliciar ou desviar, por qualquer
meio, paciente de instituição pública ou privada para
clínica particular. Porém, as falas nos revelam que,
mesmo sabendo ser procedimento antiético, ainda
assim os dentistas praticam tal ilegalidade. Fica
claro, portanto, que há discrepâncias entre o conhe-
cimento do CEO e a prática odontológica.
A partir do estudo, nota-se que o processo de
trabalho do dentista é o mesmo no serviço particular
e público. O CEO 3 considera dever fundamental do
dentista promover a saúde coletiva no desempenho
de suas funções, mas o perfil do profissional ainda
permanece mais centrado em ações curativas. Na
maioria das vezes, ações preventivas e/ou coletivas
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272313
Ética e moral: reflexões de dentistas do serviço público
se mostraram restritas ao atendimento individual
nos consultórios ou nas escolas, sendo insuficientes
e baseadas em políticas verticalizadas, como é o caso
do Programa Saúde na Escola. Além disso, constatou-
-se certa resistência a essas atividades – alguns profis-
sionais chegaram inclusive a questionar sua eficácia.
Evidenciou-se a manutenção de práticas tradi-
cionais, como o atendimento individual curativo e
o trabalho preventivo em escolas, ou seja, processo
de trabalho que privilegia características da prática
hegemônica 19. Isto pode ser explicado pelo tempo
de formação do dentista, em média 20 anos, indi-
cando processo educacional ainda pautado apenas
na prática curativa e pouco voltado à saúde coletiva.
A Portaria 2.436/2017 20 aprovou a Política
Nacional de Atenção Básica e, ao tratar das atribui-
ções do dentista na equipe de Saúde da Família, defi-
niu que os procedimentos clínicos devem integrar
ações coletivas e equipes multiprofissionais. Vale
destacar que, no presente estudo, nenhum dentista
relatou atividades em equipe.
Parte dos entrevistados buscou mostrar-
-se imparcial na relação com os colegas – quando,
por exemplo, um profissional recebeu a queixa do
paciente sobre os procedimentos realizados por
outro dentista. A má conduta profissional é muitas
vezes envolvida por muro de silêncio, principalmente
quando o usuário não está ciente do problema, ou
quando a falha é percebida pela pessoa e a situação
é contornada por desculpas que justifiquem a ação
realizada por outro colega, espécie de “lealdade cor-
porativa” com os demais profissionais 7.
Entretanto, na amostra um dos dentistas ofere-
ceu outro tratamento para o diagnóstico equivocado
de um colega, enfatizando a melhor qualidade de sua
intervenção odontológica, o que constitui infração
ética, uma vez que criticar os procedimentos de outros
colegas para paciente sob seus cuidados é comporta-
mento proscrito pelo código de ética profissional 3.
A falta de comunicação do dentista foi mais um Pesquisa
dos aspectos verificados no presente estudo, con-
siderando que o tratamento não era explicado ao
usuário. Isto desrespeita o princípio ético da auto-
nomia, impedindo que o indivíduo compreenda o
que está sendo feito em seus dentes e colabore com
a evolução do tratamento. Considerar a percepção
geral do paciente, sua personalidade, problemas e
anseios particulares é fundamental para a boa comu-
nicação e o sucesso do atendimento odontológico 21.
É possível também reconhecer certa falta de
gestão do cuidado, devido à valorização da tecnolo-
gia dura em detrimento da humanização da atenção.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 297-303
301
 Ética e moral: reflexões de dentistas do serviço público

Ou seja, com equipamentos mais modernos, o pro-
fissional tende cada vez mais a se especializar e,
dessa forma, afasta-se das esferas mais amplas do
processo de saúde 7,22. Isso implica o afastamento
do dentista da dimensão subjetiva que toda prática
de saúde pressupõe, isto é, do uso das tecnologias
leves, da relação do profissional de saúde com o
usuário na produção do ato de cuidar 22.
Outra questão relevante diz respeito às condi-
ções de trabalho insalubres informadas pelos parti-
cipantes: excesso de sol e calor, presença de mofo
e cheiro de esgoto. Os dentistas desconhecem ou
ignoram o direito fundamental do profissional, defi-
nido no CEO 3, de recusar-se a exercer a profissão
em âmbito público ou privado sob condições de tra-
balho indignas, inseguras ou insalubres. Diferentes
considerações na literatura indicam que transforma-
ções na área da saúde não dependem apenas das
atitudes do gestor, mas também do envolvimento e
compromisso dos dentistas 2,7.
Muitos dos problemas éticos encontrados na
presente pesquisa relacionam-se a infrações descritas
pelo CEO, o que confirma a escassa ética de deveres
e da moral adquirida por muitos estudantes durante
a formação acadêmica, insuficiente para solucionar
problemas que surgem na prática profissional 7.
O desafio para melhor entender e aplicar a ética
em odontologia está na formação do profissional e
na escolha da metodologia de ensino de ética ade-
quada para lidar com as atuais questões da sociedade
e reconhecer a complexa realidade biopsicossocial
dos indivíduos. A maior divulgação do CEO também
é de suma importância para esclarecer a profissão do
dentista e, para maior compreensão, sugere-se ainda
a elaboração de um CEO comentado.
Dentre as limitações deste estudo destaca-
-se a possibilidade de que os dentistas tenham
aproveitado a oportunidade da entrevista para
expressar suas angústias, o que pode ter aumentado
a quantidade e intensidade de emoções negativas. A
abordagem qualitativa foi adequada ao estudo por-
que propiciou mais explicações sobre os aspectos
subjetivos dos atores envolvidos.
Considerações finais
A importância da ética na vida profissional é
reconhecida pelos entrevistados, mas não colocada
totalmente em prática. Os profissionais têm a noção
da ética de deveres e da moral adquirida na forma-
ção profissional, mas ainda encontram dificuldade
para solucionar problemas da prática cotidiana. Isso
pode estar relacionado à formação acadêmica em
cursos de odontologia que se concentram mais em
processos curativos e individuais, em contexto de
grande tecnicização, sem conceder tanta importân-
cia às condutas éticas e ações de prevenção coletiva.
Há evidente despreparo dos profissionais
quanto à conduta ética, o que os leva a conflitos éti-
cos no cotidiano da profissão. Portanto, o estudo do
código de ética se torna imprescindível para inter-
-relações mais eficientes e humanização do cuidado,
além de orientar melhor os profissionais quanto a
seus direitos, deveres e condições de trabalho.
Os resultados deste estudo podem ser
semelhantes em vários municípios brasileiros.
Considerando a predominância do modelo curativo
na área odontológica, mais estudos sobre percepções
éticas devem ser feitos para verificar a efetividade, efi-
ciência e impacto dos novos currículos da odontologia.
Ademais, são necessárias mais pesquisas no âmbito da
bioética que relacionem prática profissional e capaci-
tação do dentista a fim de reduzir condutas antiéticas.

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Participação dos autores

Fernanda Dalmolin de Camargo coletou os dados e, com Aline Krüger Batista, concebeu o projeto, analisou as
informações e redigiu o artigo. Beatriz Unfer supervisionou o trabalho e revisou a versão final do artigo.

Fernanda Dalmolin de Camargo

Recebido: 8. 4.2018
0000-0002-6319-9374
Aline Krüger Batista Revisado: 25.10.2018
0000-0002-2820-3665
Aprovado: 26.10.2018
Beatriz Unfer
0000-0002-8598-0671

Pesquisa

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303
304
Cirurgia em pacientes idosos: revisão sistemática da
literatura
Dulcyane Ferreira de Oliveira 1, Gerson Suguiyama Nakajima 2, Jonas Byk 3

Resumo
O Brasil passa por um período de transição demográfica caracterizado pelo aumento na expectativa de vida.
Concomitantemente, tem crescido o número de cirurgias realizadas em idosos. Este trabalho busca compreen-
der esse processo por meio de revisão sistemática de textos publicados nas bases de dados acadêmicas nos
últimos 10 anos. Dezessete documentos compõem o corpus da pesquisa. A partir de sua análise, percebe-se a
necessidade, por parte dos profissionais de saúde, de conhecer a legislação e refletir sobre aspectos éticos e
bioéticos a fim de humanizar o atendimento ao paciente cirúrgico idoso.
Palavras-chave: Bioética. Procedimentos cirúrgicos operatórios. Idoso.

Resumen
Cirugía en pacientes ancianos: revisión sistemática de la literatura
Brasil pasa por un período de transición demográfica caracterizado por el aumento de la expectativa de vida.
Concomitantemente, ha aumentado el número de cirugías realizadas en ancianos. Este trabajo busca compren-
der dicho proceso por medio de una revisión sistemática de textos publicados en las bases de datos académicas
en los últimos 10 años. Diecisiete documentos componen el corpus de la investigación. A partir de su análisis,
se percibe la necesidad, por parte de los profesionales de salud, de conocer la legislación y reflexionar sobre los
aspectos éticos y bioéticos a fin de humanizar la atención brindada al paciente quirúrgico anciano.
Palabras clave: Bioética. Procedimientos quirúrgicos operativos. Anciano.

Abstract
Surgery in the elderly patient: a systematic review of the literature
Brazil is going through a period of demographic transition characterized by an increase in life expectancy.
Concomitantly, the number of surgeries performing on the elderly has also increased. The present study seeks
to understand this process by means of a systematic review on academic databases in the last 10 years. From
this analysis, it is shown that there is a need for knowledge of the legal framework and the ethical and bioethical
aspects by health professionals to perform humanized care directed to this new patient profile.
Keywords: Bioethics. Surgical procedures, operative. Aged.
Pesquisa

1. Mestranda dradulcyaneoliveira@gmail.com – Universidade Federal do Amazonas (Ufam) 2. Doutor gsnakajima@gmail.com – Ufam

3. Doutor jonas.byk@hotmail.com – Ufam, Manaus/AM, Brasil.

Correspondência
Dulcyane Ferreira de Oliveira – Av. Apurinã, 4, 5º andar, Praça 14 de Janeiro CEP 69020-170. Manaus/AM, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

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304

Sócrates, no fim da vida, aprendeu a tocar lira,
e Catão descobriu a literatura grega; no entanto,
como lembra Cícero em sua obra “Saber envelhecer”,
há pessoas que desejam avançar na velhice, mas ao
ficarem velhos se lamentam. Eis aí a consequência da
estupidez 1. Portanto, o processo de envelhecer é mul-
tifatorial e subjetivo, de forma que cada indivíduo tem
sua maneira própria de passar por essa fase da vida. A
passagem do tempo chega a ser pesadelo para mui-
tas pessoas, que traçam lutas inúteis e até patéticas
pela juventude eterna, muitas vezes sob influência da
chamada “indústria da beleza”, conhecida pela cos-
metologia e a cirurgia plástica.
O idoso costuma ser visto como o sujeito que
passou pelas diversas fases da vida: crescimento,
desenvolvimento (aprendizagem), contribuição
financeira (ápice) e, por fim, aposentadoria. Nesse
estágio, se ele chega ao “fim da vida” sem dispor
de renda suficiente para se sustentar, é visto como
dependente, como “peso” para a sociedade. Mas
caberia mesmo falar em “fim da vida” quando se
nota cada vez mais que é possível alcançar a “idade
avançada” com saúde?
No início do século XX, os idosos correspon-
diam a 3,2% da população brasileira; em 1960, eram
4,7%; e, em 2050, segundo estimativa de 2010 do
Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, serão
ao todo 47 milhões, o que corresponderá a 18% da
população 2. Esses dados refletem o aumento da
expectativa de vida, que passou de 65 para 73,5
anos, graças a melhorias sanitárias, controle de
doenças infecto-parasitárias, acesso à saúde e aper-
feiçoamento de diagnósticos e tratamentos.
Com a expectativa de vida tem aumentado
também a quantidade de cirurgias a que são sub-
metidas pessoas com mais de 65 anos. Atualmente,
pelo menos um em cada quatro pacientes cirúrgicos
está acima dessa faixa etária 3. Nesse contexto, este
artigo coloca a seguinte pergunta específica: qual
seria a análise ética e bioética da indicação ou recusa
à cirurgia em idosos?
Objetivo e método
Este artigo tem como objetivo compreender
como o processo sistematizado da cirurgia no idoso
vem sendo praticado pelos profissionais de saúde no
Brasil nos últimos 10 anos, partindo de pressuposto
ético e bioético de cuidados de saúde dos indivíduos
e da aplicabilidade da legislação brasileira vigente.
Foi utilizado o método de revisão sistemática
de artigos científicos. Para a busca bibliográfica,
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272314
Cirurgia em pacientes idosos: revisão sistemática da literatura
foram escolhidas as bases de dados Google Scholar,
Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências
da Saúde (Lilacs), PubMed e Scopus, por disponibili-
zarem grande quantidade de conteúdo em distintas
áreas da saúde. Os textos foram procurados entre
setembro e outubro de 2017, a partir dos seguintes
descritores: “bioethics”, “elderly” e “surgery”.
Foram incluídos artigos científicos publica-
dos nos últimos 10 anos (entre janeiro de 2007 e
janeiro de 2017) e escritos em português, inglês
ou espanhol (embora a pesquisa tenha se limitado
a estudar a condução do paciente idoso cirúrgico
no Brasil). Foram excluídos artigos com resumos
indisponíveis nas bases de dados, aqueles que
não tivessem abordagem ética ou bioética ou que
não dissessem respeito a situações cirúrgicas em
ambiente hospitalar. Portanto, foram desconside-
rados estudos sobre internações clínicas, em uni-
dade de tratamento intensivo ou que tratassem do
paciente idoso em situação de cirurgia ambulato-
rial (quando há alta hospitalar logo após a reali-
zação do procedimento), além dos textos que não
puderam ser acessados pelo Sistema Integrado de
Bibliotecas da Universidade Federal do Amazonas.
Após estabelecimento do corpus, os artigos
foram lidos e classificados em tabelas conforme o
assunto abordado. O processo permitiu visualizar
os resultados das pesquisas a fim de conhecer os
aspectos bioéticos da cirurgia em idosos no Brasil
nos últimos 10 anos.
Resultados
Inicialmente, foram obtidos 12.379 textos:
12.100 no Google Scholar, 223 no PubMed, 49 no
Scopus e 7 na Lilacs. Depois de considerar os cri-
térios de exclusão, restaram 70 artigos do Google
Scholar, 112 do PubMed, 44 do Scopus e 5 da Lilacs:
231 no total. Entretanto, sem os textos repetidos,
foram selecionados 161 artigos para leitura com- Pesquisa
pleta do abstract. Quando o resumo mostrou-se per-
tinente ao objetivo da pesquisa, o trabalho foi lido
na íntegra. Por fim, foram selecionados 13 textos
do Google Scholar, 1 da Lilacs, 1 do PubMed e 2 do
Scopus, reduzindo o corpus a 17 artigos científicos,
como mostram a Figura 1 e a Tabela 1.
Os artigos selecionados abordaram aspectos
legislativos relevantes para profissionais de saúde,
alterações anatômicas e fisiológicas do idoso e mul-
timorbidade, mudança no perfil da clientela e quan-
tidade de cirurgias, aspectos gerais da avaliação
pré-operatória e questões do cuidado de idosos em
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 304-12
305
 Cirurgia em pacientes idosos: revisão sistemática da literatura

condições perioperatórias. Os 17 textos estavam desenvolvimento de software de dados, duas pesqui-

divididos da seguinte forma: sete artigos de revisão, sas qualitativas, um estudo de caso, uma aplicação de
quatro estudos transversais analíticos, um projeto de legislação e um estudo de coorte (Quadro 1).

Figura 1. Processo de seleção dos artigos

Registros encontrados
mediante pesquisa em banco
de dados n=12.379 textos

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Scopus 49 2

Quadro 1. Sistematização do corpus

Autor Título da obra Tipo de produção Periódico Amostra
O idoso no Brasil: aspectos
Moimaz e
Pesquisa

legislativos de relevância para Artigo de revisão Espaço para a Saúde –

colaboradores; 2009 2
Tibo; 2007 4
Botelho; 2007 5
Weiser e
colaboradores; 2008 6
Padrón Chacón e
colaboradores; 2008 7
profissionais de saúde
Alterações anatômicas e Revista Médica Ana
Artigo de revisão –
fisiológicas do idoso Costa
Idade avançada: características Revista Portuguesa de
Artigo de revisão –
biológicas e multimorbilidade Clínica Geral
An estimation of the global
volume of surgery: a modelling Projeto técnico/ n=192
Lancet
strategy based on available software de dados países
data
Algunas variables del
tratamiento quirúrgico Revista Cubana de
Estudo transversal n=60
maxilofacial y bioética en el Cirurgía
adulto mayor
continua...

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 304-12 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272314

306
 Cirurgia em pacientes idosos: revisão sistemática da literatura

Quadro 1. Continuação
Autor Título da obra Tipo de produção Periódico Amostra
O idoso na cirurgia cardíaca:
Enokibara, Lamarca, mudança do perfil da clientela:
Estudo transversal Estácio Saúde n=16
Albuquerque; 2015 8 adaptações no cuidar da
enfermagem
Aspectos gerais da avaliação
Vendites, Almada-Filho, Arquivos Brasileiros de
pré-operatória do paciente Artigo de revisão –
Minossi; 2010 9 Cirurgia Digestiva
idoso cirúrgico
Lei 12.802, de 24 de abril de
Brasil; 2013 10 Legislação Diário Oficial da União –
2013
Course of functional status in
Niemeyer-Guimarães, Geriatrics &
elderly patients after coronary
Cendoroglo, Coorte prospectiva Gerontology n=73
artery bypass surgery: 6-month
Almada-Filho; 2016 11 International
follow up
Avaliação do estresse em
Portal: Saúde e
Cavalcanti, Jucá; 2016 12 idosos submetidos à cirurgia Estudo transversal n=64
Sociedade
eletiva geral e digestiva
Fatores estressores em unidade
de terapia intensiva: percepção
Veiga, Gomes, Melo;
de pacientes idosos e adultos Estudo transversal Kairós Gerontologia n=40
2013 13
no pós-operatório de cirurgia
cardíaca
Garcia e colaboradores; O significado do cuidado Revista de Enfermagem
Artigo de revisão –
2014 14 perioperatório para o idoso da UFSM
Afetividade no processo
Prochet e Revista da Escola de
de cuidar do idoso na Pesquisa qualitativa –
colaboradores; 2012 15 Enfermagem da USP
compreensão da enfermeira
Aspectos éticos da abordagem
Arquivos de Ciências da
Silva, Caldas; 2009 16 contemporânea do Artigo de revisão –
Saúde
envelhecimento
Uma reflexão sobre a
Carboni, Reppetto; Revista Eletrônica de
assistência à saúde do idoso no Artigo de revisão –
2007 17 Enfermagem
Brasil
Significado da intervenção
Teixeira, Lefèvre; Ciência & Saúde
médica e da fé religiosa para o Pesquisa qualitativa n=20
2008 18 Coletiva
paciente idoso com câncer
Ethical concerns in caring for
elderly patients with cognitive
Ho, Pinney, Bozic; The Journal of Bone
limitations: a capacity-adjusted Estudo de caso –
2015 19 and Joint Surgery
shared decision-making

Pesquisa
approach

O estatuto do idoso Alterações biológicas do envelhecimento

A fim de garantir os deveres da família, das ins-
tituições, do cidadão e do Estado para esta popula-
ção, foi promulgado pela Lei 10.471/2003 o Estatuto
do Idoso (EI), composto por 118 artigos. A partir dele
estabeleceu-se o marco cronológico igual ou supe-
rior a 60 anos para caracterização legal de “idoso”,
muito embora alguns artigos considerem idade igual
ou superior a 65 anos para a garantia de benefícios 2.
“Senescência” refere-se ao processo biológico de
envelhecimento inerente ao organismo. Esse processo,
que tem como principais determinantes a hereditarie-
dade e o estilo de vida, é invariavelmente involutivo
e sofre influência do ambiente físico e social 20. Assim,
embora o EI defina marco cronológico e a idade seja
fator de risco para certas doenças, como as cardio-
vasculares, ela não é determinante completamente

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272314 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 304-12

307
 Cirurgia em pacientes idosos: revisão sistemática da literatura
preciso para as mudanças do envelhecimento. Na
velhice, como em qualquer outra idade, há pessoas
sãs e doentes, e muitas das enfermidades consideradas
próprias dessa fase já existiam anteriormente e mani-
festavam-se com menor intensidade 20.
São diversas as alterações fisiológicas do enve-
lhecimento, como redução do turgor e elasticidade
da pele e diminuição de 20% a 30% da água corporal
total, com mais risco de desidratação aguda e mudan-
ças na distribuição de drogas hidrossolúveis. Por outro
lado, há aumento de 20% a 30% na gordura corporal
total, principalmente de deposição abdominal e vis-
ceral, e prolongamento da meia-vida de drogas lipos-
solúveis 4,5. Observam-se também alterações degene-
rativas que reduzem a mobilidade: perda de massa
muscular e óssea, diminuição de estatura em cerca
de 1 cm por década a partir dos 40 anos, diminuição
do arco do pé, hipercifose – contribuindo para difi-
culdade de posicionamento do paciente na maca –,
achatamento dos discos intervertebrais e dores em
tendões e tratos nervosos tendíneo-radiculares 4,5.
Quanto a alterações cardiovasculares, ocorrem
endurecimento e espessamento da parede ventricular
e das válvulas cardíacas, menor frequência cardíaca em
repouso ou induzida, sopros, aumento progressivo da
pressão arterial, rigidez vascular e aterosclerose, alte-
rações da caixa torácica, perda da retração elástica dos
pulmões e da capacidade respiratória de trocas, refle-
xos pulmonares de tosse, e função ciliar reduzida, com
predisposição ao acúmulo de secreções 4,5.
As alterações digestivas são caracterizadas por
atrofia da mucosa intestinal, enfraquecimento mus-
cular (com aumento da constipação), predisposição a
diverticulite, dilatação do ducto pancreático, tendência
de formação de cistos e perda de 30% a 40% da massa
de hepatócitos, levando a menor síntese proteica e
mudanças na farmacocinética de medicamentos e na
capacidade de metabolização de drogas. Observam-se
ainda declínio na produção de secreção ácida do estô-
mago e acloridria com deficiência na absorção de ferro;
Pesquisa
maior tempo de esvaziamento gástrico e alterações nos
mecanismos de proteção gástrica; redução da inerva-
ção esofágica e aumento da frequência de contrações
não propulsivas; e, por fim, alterações no paladar e na
deglutição, com atrofia das papilas gustativas, perda de
dentes e dificuldades de fala 4,5.
Estudos epidemiológicos sobre cirurgias em
idosos
Com o aumento da longevidade, estima-se que
cerca de 234 milhões de operações sejam realizadas no
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 304-12
308
mundo anualmente. Diante desse cenário, a cirurgia se
torna preocupação mundial, afetando políticas públi-
cas e a segurança do paciente 6. De maneira geral, os
autores concluíram que a idade é determinante crítico
de complicações e mortalidade no pós-operatório.
Estudo realizado entre 2012 e 2013 em hos-
pital de referência no Rio de Janeiro observou que
59,7% das cirurgias cardíacas foram feitas em pacien-
tes acima de 60 anos. Em Havana, estudo transversal
observou a procura por cirurgia maxilofacial relacio-
nada à presença de cáries ou preocupação estética
na população acima de 60 anos, principalmente
mulheres 7. Fatores modificáveis e não modificáveis
ligados ao envelhecimento foram as causas das prin-
cipais cirurgias: implante valvar aórtico, revascula-
rização miocárdica decorrente de doença arterial
coronariana e implante de marca-passo 8.
Além dos procedimentos cardíacos, é expressiva
a quantidade de pacientes idosos submetidos a diver-
sas cirurgias: abdominais, ortopédicas, vasculares e
plásticas, além de cirurgias no aparelho digestivo, prin-
cipalmente colecistectomias videolaparoscópicas 9,21.
Entretanto, intervenções agressivas em caso de doen-
ças malignas não costumam ser frequentes. Autores
apontam ainda que há relutância em recomendá-las
por conta da maior morbimortalidade de idosos 9.
Legislação brasileira
Em seu capítulo sobre o direito à saúde, o EI
cita a necessidade de integralidade no atendimento
ao idoso, o que inclui ações e medidas para promo-
vê-la e recuperá-la, fazendo uso, se necessário, de
materiais específicos para completa reabilitação 2,22:
Art. 15. É assegurada a atenção integral à saúde do
idoso, por intermédio do Sistema Único de Saúde –
SUS, garantindo-lhe o acesso universal e igualitário,
em conjunto articulado e contínuo das ações e servi-
ços, para a prevenção, promoção, proteção e recu-
peração da saúde, incluindo a atenção especial às
doenças que afetam preferencialmente os idosos.
(…)
§ 2º Incumbe ao Poder Público fornecer aos idosos,
gratuitamente, medicamentos, especialmente os
de uso continuado, assim como próteses, órteses e
outros recursos relativos ao tratamento, habilitação
ou reabilitação 22.
No mesmo ano da publicação do EI, o Ministério
da Saúde sancionou a Lei 12.802/2013 10, sobre cirurgia
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272314

plástica reconstrutiva mamária em mulheres que pas-
saram por cirurgia oncológica, permitindo a reconstru-
ção imediata quando existirem as condições clínicas
necessárias. A medida foi considerada o pontapé ini-
cial para que pessoas de mais idade e com condições
comórbidas graves passassem a ser contempladas por
operações do Sistema Único de Saúde (SUS).
Além de disponibilizar meios para que essas
leis sejam integralmente executadas, com aumento
da oferta de serviços públicos, é preciso que o pro-
fissional de saúde siga princípios bioéticos para aten-
der a essa demanda. Isso implica não só realizar pro-
cedimentos com destreza e habilidade, mas também
indicá-los quando acrescentarem benefícios, não
refutando possibilidades de tratamento apenas pela
idade cronológica do paciente.
Assistência ao idoso em situação cirúrgica
Embora doenças cardiovasculares sejam a
causa mais comum de morte em todo o mundo,
estratégias cirúrgicas atuais contribuíram para
aumentar a expectativa de vida dos pacientes afeta-
dos, alterando o curso da doença. Portanto, clínicos
e cirurgiões devem estar preparados para decidir
entre opções de tratamento, ainda que haja dados
escassos para orientá-los 11.
Alguns autores desenvolveram trabalhos com
a finalidade de estudar não somente a desenvoltura
técnica, mas também o comportamento do profissio-
nal de saúde em relação ao paciente cirúrgico idoso,
analisando também a percepção deste último quanto
ao tratamento recebido durante a internação hos-
pitalar. A assistência ao idoso em situação cirúrgica
difere da atenção a outros grupos etários. Mudanças
decorrentes do envelhecimento e doenças associadas
a essa fase da vida podem comprometer o equilíbrio
funcional e aumentar a vulnerabilidade do paciente e
as chances de complicações pós-operatórias 12.
Agentes estressores
Entre os agentes estressores que afetam os ido-
sos, podem-se citar a aposentadoria e os custos do
tratamento, a morte de entes queridos em situações
que se assemelham a seu estado de saúde e medo em
relação à cirurgia. Pesam também no quadro mudan-
ças de papel social na estrutura familiar, sobretudo a
preocupação: quem será o detentor da decisão sobre
sua saúde, sua cirurgia e seu corpo? Ele mesmo? Ou
um filho/cuidador é que falará pelo idoso?
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272314
Cirurgia em pacientes idosos: revisão sistemática da literatura
O cuidado se inicia antes da cirurgia, quando
o sujeito toma ciência da necessidade do procedi-
mento, passando pela admissão no bloco cirúrgico
e chegando enfim à alta. Por conseguinte, deve ser
dada especial atenção ao paciente desde o pré-
-operatório, pois é neste momento que ocorre o pla-
nejamento individualizado e abrangente e a quebra
de medos e da ansiedade. O que acontece nesse
estágio influenciará a decisão final do idoso de acei-
tar se submeter ao procedimento cirúrgico ou não.
Caso o processo não seja bem conduzido, o temor
da morte e da perda de autonomia pode criar pro-
blemas no convívio familiar e social, predominando
a percepção do futuro como incerto.
Antes da operação, o estresse aumenta a vul-
nerabilidade a vírus e bactérias e mina a energia
necessária para o procedimento. Depois da cirurgia,
sobretudo em casos de operações cardíacas, idosos
costumam se preocupar demasiadamente com a pos-
sibilidade de se tornarem dependentes dos familiares
após a alta hospitalar. Esses aspectos interferem nas
condições do paciente idoso, prejudicando o proce-
dimento cirúrgico e a recuperação 12 e aumentando a
vulnerabilidade a alterações pós-operatórias 13.
O diálogo como parte do cuidado
As orientações devem ser adequadas a cada
fase do tratamento, sempre respeitando o nível de
instrução do paciente. Para promover a educação em
saúde, o profissional deve ser compreendido por seu
interlocutor. A eficácia da comunicação é fundamen-
tal, ainda mais ao se considerar que em muitos casos
os cuidados vão se estender para o domicílio 13,23.
Os procedimentos durante o período de inter-
nação, considerados de rotina para o profissional, têm
diferentes significados para o paciente idoso. Crenças,
valores, normas e ritos de cuidados podem ter pode-
Pesquisa
rosa influência sobre sua sobrevivência, estado de
doença e saúde e sensação de bem-estar 13.
Privacidade e identidade
É comum ver nas enfermarias pacientes idosos
debilitados, esforçando-se para esconder suas “ver-
gonhas”, facilmente expostas pelo avental hospitalar.
Se por um lado esse tipo de roupa facilita a realização
de procedimentos técnicos, por outro, leva o sujeito a
sentir-se inteiramente vulnerável e exposto. É comum
que, nessa situação, o idoso limite seus movimentos,
chegando até mesmo a restringir-se ao leito 22,24.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 304-12
309
 Cirurgia em pacientes idosos: revisão sistemática da literatura
Procedimentos técnicos, principalmente os
que envolvem o exame da genitália, podem expor
o paciente a constrangimento. Deve-se manter a
privacidade a fim de protegê-lo da exposição, seja
em relação ao paciente do leito vizinho ou ao acom-
panhante, ainda que seja um familiar (a menos que
haja solicitação expressa do idoso para a permanên-
cia deste). Assim, deve-se aplicar a técnica apro-
priada para toque vaginal, exame de bolsa escrotal
ou das mamas, inspeção anal e toque retal, cuidando
ainda para que, ao examinar a região inguinal em
busca de herniações, não ocorra exposição desne-
cessária do pênis. Salvaguardar a privacidade indica
respeito ao paciente. Caso não sejam realizados de
maneira velada, os procedimentos podem causar
experiências indesejadas na internação, caracteri-
zadas por sentimentos de invasão e agressão que
culminam em distorções de compreensão.
Relação com a alimentação
Idosos costumam preocupar-se muito com
a alimentação, relacionando-a ao “estar bem”. No
entanto, no período perioperatório, passam por
períodos variáveis de jejum. Caso a cirurgia seja
adiada, esse jejum pode se repetir ou se estender
desnecessariamente. Essa possibilidade costuma
assustar o paciente, que passa a se perguntar: “Vou
ficar mais dias internado?”; “Vou perder a cirur-
gia?”; “Terei que entrar novamente na fila de agen-
damento do SUS?”. O idoso que recebe a notícia do
cancelamento já no centro cirúrgico sente-se frus-
trado e até envergonhado por ter se submetido à
situação desnecessariamente.
Bioética: conhecimento e humanização
Pacientes cirúrgicos idosos sabem que estão
sujeitos a mais riscos. Assim, ao lidar com as dificul-
Pesquisa
dades do ambiente hospitalar, sentem-se inseguros,
depositando na equipe de saúde toda a confiança.
Os profissionais devem estar atentos às conversas
e aos procedimentos que executam, transmitindo
sempre segurança e conforto 15 – discussões sobre
qual equipe cuidará do paciente em determinada
fase da doença devem ser evitadas, por exemplo.
A dimensão afetiva é manifestada na humani-
zação do cuidado, que deve inspirar confiança. Para
isso, são importantes a boa comunicação, o trato
carinhoso, gentil e compreensivo, o toque, a fala, a
escuta, o olhar e o apoio ao paciente – em suma,
deve-se ter interesse pelo doente. É princípio ético
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 304-12
310
orientar o paciente idoso com clareza quanto à evo-
lução após a cirurgia, permitindo sua participação
ativa na tomada de decisões (muitas vezes restrin-
gida pelas instituições ou pela própria família).
Embora pessoas mais jovens demonstrem
descontentamento com longos períodos dedica-
dos ao cuidado do parente idoso, a família costuma
ser o maior suporte nessas situações 16. O sistema
de saúde tende a focar cuidados agudos (tratar um
quadril quebrado, por exemplo); porém, são os
familiares que prestam cuidados de longa duração
(como alimentação e ajuda na mobilidade) 16. Assim,
a relação do parente cuidador com o idoso deve ser
cuidadosamente observada pelo professional de
saúde durante a internação hospitalar, pois orienta-
ções mal compreendidas ou mal executadas podem
prejudicar o tratamento após a alta.
A lembrança da ausência de familiares pode vir
à tona durante a internação quando é feita a per-
gunta 14 “o senhor é sozinho?” ou “o senhor mora
sozinho?” – indagações que podem gerar senti-
mentos ruins no paciente. A presença de familiares
representa importante ligação com o meio externo,
atenuando a sensação de estar restrito ao ambiente
hospitalar. A presença do parente, que conhece as
particularidades do idoso e faz parte de sua vida 17,
reaviva a lembrança dos momentos felizes “em
casa”. Como consequência, o paciente encontra for-
ças para se recuperar e antecipar o retorno ao lar.
É comum também que o idoso se apegue à
espiritualidade para manter a esperança em “dias
melhores”. Assim, o profissional deve respeitar a fé do
paciente, lembrando sempre que manifestações reli-
giosas podem dar força e alegria para enfrentar tra-
tamentos de saúde complexos, além de terem efeito
positivo na recuperação. Portanto, é importante per-
mitir ao paciente o acesso ao serviço de capelania do
hospital ou a representantes religiosos que possam
assisti-lo de acordo com sua vontade 18,19.
Considerações finais
É preciso adaptar estabelecimentos de saúde
para atender ao aumento da demanda por cirur-
gias em idosos. Com base na avaliação de vulne-
rabilidades (déficit cognitivo, auditivo, visual e
alterações determinadas pela doença e pelo tra-
tamento), são necessárias mudanças estruturais,
como colocação de material antiderrapante nos
pisos, barras de apoio nos banheiros e grades nos
leitos. Não menos importantes são as mudanças
de planejamento e rotina: horários ampliados e
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272314
 Cirurgia em pacientes idosos: revisão sistemática da literatura

alternativos para visita ou permanência do familiar/cui-
dador no centro de tratamento intensivo e prioridade
de atendimento 8.
O novo perfil dos usuários exige mudanças no
papel gerencial e assistencial da saúde, e não somente
relativas a questões técnicas. É necessário conhe-
cer o suporte jurídico e aspectos éticos, buscando
humanizar ações, individualizar os cuidados e ter
perspectiva interdisciplinar para resolver problemas.
Durante o processo de preparação, internação e alta
hospitalar, é preciso também preservar a identidade
do paciente e salvaguardar sua privacidade. Ao asse-
gurar tratamento digno ao idoso, o profissional sen-
tirá que seus esforços foram recompensados.

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1º out 2017];9(4):245-53. Disponível: https://bit.ly/2KHuY0r

Participação dos autores

Dulcyane Ferreira de Oliveira redigiu o artigo. Gerson Suguiyama Nakajima e Jonas Byk orientaram a dissertação.

Dulcyane Ferreira de Oliveira

Recebido: 3.11.2017
0000-0003-1323-9443
Gerson Suguiyama Nakajima Revisado: 28. 3.2019
0000-0002-5608-9599 Aprovado: 4. 4.2019
Jonas Byk
0000-0001-5854-4316
Pesquisa

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 304-12 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272314

312
313
Extubação paliativa em unidade de emergência:
relato de caso
Julieth Santana Silva Lage 1, Agatha de Souza Melo Pincelli 2, Jussara Aparecida Silva Furlan 3, Diego Lima Ribeiro 4, Rafael Silva Marconato 5

Resumo
As unidades de emergência recebem pacientes mais graves, com doenças agudas ou crônicas, e sujeitos a seque-
las ou danos irreversíveis. Nesses casos, priorizam-se cuidados paliativos para oferecer mais qualidade de vida,
conforto físico, emocional, social e espiritual, elementos essenciais para o término da vida. Uma das formas de
proporcionar maior bem-estar é a extubação paliativa, ou seja, a retirada do tubo orotraqueal, que tem o propósito
de evitar o prolongamento do processo de morte do enfermo e aliviar o sofrimento de todos os envolvidos. Dessa
forma, o objetivo deste trabalho foi refletir sobre essas questões a partir do relato de caso de paciente sujeita a
extubação paliativa em unidade de emergência referenciada.
Palavras-chave: Emergências. Cuidados paliativos. Extubação.

Resumen
Extubación paliativa en una unidad de emergencia: relato de caso
Las unidades de emergencia reciben los pacientes más graves, con enfermedades agudas o crónicas, y sujetos a
secuelas o daños irreversibles. En estos casos, se priorizan los cuidados paliativos, para ofrecer más calidad de
vida, conforto físico, emocional, social y espiritual, elementos esenciales en el fin de la vida. Una de las formas de
proporcionar mayor bienestar es la extubación paliativa, es decir, la extracción del tubo endotraqueal, que tiene
el propósito de evitar la prolongación del proceso de muerte del enfermo y aliviar el sufrimiento de todos los
involucrados. De esta forma, el objetivo de este trabajo fue reflexionar sobre tales cuestiones a partir del relato
de caso de una paciente sujeta a extubación paliativa en una unidad de emergencia referenciada.
Palabras clave: Urgencias médicas. Cuidados paliativos. Extubación traqueal.

Abstract
Palliative extubation in emergency units: a case report
Emergency units receive patients of greater severity with acute or worsened chronic conditions, and subject to
sequelae or irreversible damages. In these cases, palliative care is prioritized, aiming to provide a better quality of
life, with measures that promote physical, emotional, social and spiritual comfort, as essential elements of care
for the end of life. One of these forms of comfort is palliative extubation, that is, the removal of the orotracheal
tube, which is intended to alleviate suffering and avoid the prolongation of the death process for all those involved.
Thus, the purpose of this study was to reflect on these issues from the case report of a patient subject to palliative
extubation performed in a reference emergency unit.
Keywords: Emergencies. Palliative care. Airway extubation.

Pesquisa

Aprovação CEP-Unicamp 005/2018

1. Especialista julieth.lage@yahoo.com.br – Universidade Federal de São Paulo, São Paulo/SP 2. Graduanda htamelo@hotmail.com –
Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) 3. Graduada jussara.aps@hotmail.com – Unicamp 4. Especialista lr.diego@gmail.com –
Unicamp 5. Mestre marconato@hc.unicamp.br – Unicamp, Campinas/SP, Brasil.

Correspondência
Julieth Santana Silva Lage – Rua Alcides Turci, 108, Dom Pedro I CEP 12232-640. São José dos Campos/SP, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272315 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 313-7

313
 Extubação paliativa em unidade de emergência: relato de caso
As unidades de emergência normalmente rece-
bem pacientes com doenças de maior gravidade e
sujeitos a sequelas ou com agudização de doenças
crônicas 1. O que se tem percebido atualmente nes-
ses serviços é que muitas dessas enfermidades são de
difícil controle ou causam danos irreversíveis, decor-
rentes do próprio processo de evolução da doença,
necessitando de novas medidas para proporcionar
mais conforto e qualidade de vida a esses enfermos.
Além disso, como aponta a literatura, deve-
-se considerar que, devido à gravidade da doença,
muitas famílias vivenciam a morte do doente na
própria unidade de emergência 2, o que traz à tona
a necessidade de preparar tanto a equipe de saúde
quanto os familiares envolvidos para lidar com esse
tipo de situação. Esse preparo pode ser feito anteci-
padamente, quando todos os envolvidos já sabem
do prognóstico da doença e da ineficácia das medi-
das curativas, tendo em vista a gravidade do quadro.
Nesse caso, entram em cena os cuidados paliativos,
que podem ser mais benéficos do que quaisquer
ações de salvamento.
Atualmente, a literatura tende a enfatizar mais
o “morrer com dignidade” do que prolongar inutil-
mente o sofrimento do paciente e de sua família
com tratamentos fúteis 3. Dessa forma, priorizam-se
nesses casos os cuidados paliativos para dar mais
qualidade ao tempo de vida, com medidas que pro-
movam o conforto físico, emocional, social e espiri-
tual 4, e com isso reduzir os custos de tratamentos
desnecessários 5-9.
As pessoas associam cuidados paliativos ao
processo do morrer imediato; no entanto, a litera-
tura deixa claro que esse tipo de assistência não se
limita ao término da vida. Os cuidados paliativos
devem ser oferecidos junto com terapias vitais para
pessoas com doenças graves e crônicas, para pro-
mover o bem-estar mesmo que não impeça o curso
Pesquisa
natural da doença e a morte inesperada 1.
Uma das formas de dar certo alívio ao paciente
no serviço de emergência é a retirada de medidas
invasivas. Remover a ventilação mecânica é ação mais
frequente em antecipação à morte 10. Já a extubação
paliativa é aplicada em pacientes cuja morte já é
esperada: ela é considerada como parte da transição
para atendimento que gere medidas de conforto para
aquele paciente, já que se concluiu de antemão que
a assistência médica previamente prestada de forma
agressiva é incapaz de atender às metas esperadas, e
dessa forma o paciente não poderia se beneficiar da
continuidade da ventilação mecânica 11,12.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 313-7
314
A remoção do tubo endotraqueal durante as
intervenções que precedem a morte não deve ser
considerada simplesmente procedimento médico,
mas cuidado que alivia o sofrimento e evita prolon-
gar a morte 13. No entanto, deve-se garantir que a
equipe de saúde aborde a família de maneira apro-
priada, permitindo que o processo do luto se inicie
precocemente, com o devido suporte psicológico e
controle de sintomas e bem-estar do paciente, caso
ele recupere a consciência após a extubação.
É preciso também providenciar documentação
que respalde esse cuidado e minimize os possíveis
impactos negativos sobre a equipe de saúde 13. Como
demonstrado por alguns estudos, a extubação palia-
tiva adequada está associada a uma maior satisfa-
ção familiar 14 e diminuição da incidência de depres-
são entre os membros da família 3. No entanto,
apesar dos benefícios, essa prática ainda enfrenta
algumas barreiras em unidades de emergência 1,2,5.
Não foram encontrados muitos relatos de caso
referentes à realização dessa prática na literatura.
Dessa forma, o objetivo deste trabalho foi apresen-
tar o relato de caso de uma paciente sujeita a extu-
bação paliativa em unidade de emergência.
Método
Trata-se de relato de experiência que apre-
senta fatos e sentimentos dos envolvidos em proce-
dimento de extubação paliativa ocorrido no mês de
junho de 2017 na unidade de emergência referen-
ciada (UER) do Hospital de Clínicas da Universidade
Estadual de Campinas.
Os dados foram coletados em julho do mesmo
ano, cerca de um mês após o falecimento da
paciente, e reunidos com base nos procedimentos
descritos e na leitura do prontuário da paciente. O
projeto foi submetido ao comitê de ética da institui-
ção e o termo de consentimento livre e esclarecido
foi julgado dispensável.
Resultados
Natural de Campinas, a paciente tinha 80 anos
e era hígida, hipertensa, diabética e dislipidêmica.
Foi trazida para o serviço pré-hospitalar em junho
de 2017, depois de ter sido encontrada irresponsiva
pelo irmão em seu quarto pela manhã. Chegou ao
serviço de emergência com índice 5 na escala de
coma de Glasgow, pupilas anisocóricas e em estado
de descerebração.
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272315

Admitida na urgência, optou-se por intubação
orotraqueal após a tomografia do crânio, quando foi
diagnosticado acidente vascular encefálico isquê-
mico na região do tronco cerebral. Após estabiliza-
ção do quadro, a paciente foi transferida para a sala
de cuidados intensivos da unidade de emergência,
onde foi mantida sob ventilação mecânica.
Os familiares estiveram presentes em todos os
horários de visita, acompanhando de perto a evolu-
ção do quadro da paciente. Percebiam o sofrimento
e a piora da paciente, inclusive relatando o fato à
equipe. Entre o terceiro e o oitavo dia da admissão da
paciente no serviço de emergência, a equipe médica
compartilhou com a família e equipe multidisciplinar
o mau prognóstico da doença. Foram informados de
que a paciente não conseguiria mais desempenhar
suas atividades diárias, estaria totalmente depen-
dente de cuidados básicos, como se alimentar e tomar
banho, e não poderia mais conversar ou compreender
as pessoas. Portanto, sob essa condição irremediável
e irreversível, poderia passar por um processo de
morte mais prolongado, com mais sofrimento e dor.
A família entendeu o quadro e percebeu que
deixá-la nessa situação só traria mais tormentos à
paciente e a seu círculo social. Depois dessa con-
versa, a equipe abordou questões ligadas aos cui-
dados paliativos, o conforto propiciado pela equipe
multiprofissional e a importância da visita e/ou
permanência da família, mesmo fora dos horários
instituídos. Ressaltou-se ainda que a permanência
do tubo orotraqueal e das drogas vasoativas não
reverteriam o quadro da paciente, e poderiam cau-
sar mais danos ainda. Após consenso entre equipe
e familiares, foram aplicadas medidas de conforto,
inclusive a extubação paliativa.
A paciente foi extubada após nove dias de
internação. Mesmo assim seguiu com índice Glasgow
5, com resposta ocular aos chamados, eupneica em
ar ambiente, fisionomia confortável e sem sinais de
dor, recebendo cuidados intensivos e básicos como
banho, mudança de decúbito e dieta por sonda
nasoenteral. Seguiu acompanhada 24 horas por dia
pela equipe de saúde e família, e faleceu cinco dias
após a extubação.
Discussão
A apresentação desse caso se deve à baixa
aplicabilidade da extubação em nosso meio. Diante
do contexto em que intervenções médicas cada
vez mais agressivas não revertem a grave evolução
de certas doenças, a presença contínua do tubo
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272315
Extubação paliativa em unidade de emergência: relato de caso
orotraqueal é apontada em muitos casos como
prolongamento de morte agonizante. A extubação
paliativa é realizada justamente para se evitar essa
situação dramática. Os profissionais de unidades de
emergência devem aprender a pôr em prática pro-
cedimentos que visem não só o tratamento e a cura
de doenças, mas também os voltados a encurtar o
sofrimento do paciente, em situações muitas vezes
inevitáveis e cada vez mais frequentes 13.
A literatura sobre o assunto mostra que espe-
cialistas em cuidados críticos podem identificar quais
pacientes estão em tratamentos que prolongam a
vida, mas que, ao mesmo tempo, geram mais sofri-
mento antes da morte iminente 11,13. Sendo assim, é
necessário que o médico avalie e confirme o diag-
nóstico desses pacientes sujeitos a extubação palia-
tiva e também verifique se a unidade onde estão
internados pode proporcionar suporte aos familiares
e oferecer os devidos cuidados paliativos.
No caso da paciente em questão, a UER tinha
uma sala de cuidados intensivos com cinco leitos e
suporte semelhante ao de unidade de terapia inten-
siva convencional, espécie de retaguarda da sala de
emergência, que tem o objetivo de prover cuidados
intensivos a pacientes em estado crítico até o rema-
nejo para as devidas unidades de internação. Além
de suporte hemodinâmico, nessa sala é dada maior
atenção a pacientes e familiares, já que a equipe
tem mais espaço, há menos rotatividade em rela-
ção à emergência e dois horários disponíveis para
visita. Esses fatores permitiram que houvesse mais
contato e fossem criados mais vínculos entre pacien-
tes, familiares e equipe de saúde, uma vez que os
profissionais atendiam os enfermos 24 horas por dia
e podiam garantir cuidado integral.
Todos estes aspectos seguem aquilo que é
recomendado na literatura, uma vez que foi possível
integrar diversas questões na unidade de emergên-
cia. Antes da extubação, a equipe que cuidava da
paciente foi reunida para receber explicações sobre
Pesquisa
a situação e conhecer melhor o conceito de extuba-
ção paliativa, justamente para que fossem sanadas
dúvidas e a equipe se sentisse mais segura em rela-
ção ao procedimento. Isso foi de grande importância
neste caso, pois o temor em relação a essa questão
já foi apontado por alguns estudos, ainda mais con-
siderando que geralmente os profissionais de saúde
enfrentam outras barreiras, como sobrecarga de
trabalho, superlotação, desorganização no local de
trabalho, falta de conhecimento sobre o assunto e
estresse emocional 1,2,5.
É fundamental convocar a família, esclarecer
as dúvidas, expor a situação atual do paciente e
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 313-7
315
 Extubação paliativa em unidade de emergência: relato de caso

as medidas cabíveis que possam garantir o melhor
possível para ele. Os familiares neste relato de caso
optaram por não presenciar o momento de retirada
do tubo, o que nos lembra da importância de res-
peitar todas as pessoas envolvidas e seu período de
negação e aceitação dos fatos.
No caso da paciente desta pesquisa, os profis-
sionais que faziam parte da equipe multiprofissio-
nal, como médicos, assistente social e enfermeiros,
foram particularmente compreensivos quanto à
ansiedade dos parentes e ao estresse vivenciado
pela equipe que faria a extubação 13. Como preconi-
zado pela literatura, durante o processo é necessá-
rio fazer o registro em prontuário, para que sirva de
documentação e respaldo a todos os profissionais,
de modo que a extubação paliativa seja medida de
resultado mensurável e seja possível avaliar a pre-
paração, competência e o desempenho da equipe 13.
Ressalta-se ainda que o verdadeiro propósito
da extubação paliativa é evitar o prolongamento da
morte, o desconforto gerado pela intubação orotra-
queal e fornecer cuidados terapêuticos para o con-
trole de sinais e sintomas, como a dor, até a chegada
da morte. Quanto aos familiares, são necessários
cuidados antes e após o luto, além do apoio psicos-
social, principalmente após a extubação paliativa, já
que a morte pode acontecer dias depois, como foi o
caso da paciente do estudo, que faleceu cinco dias
após o procedimento 13.
Considerações finais
Assim como nas unidades de internação, os cui-
dados paliativos também devem estar presentes nas
unidades de emergência, pois, além de proporcionar
bem-estar e alívio ao paciente, também dão mais
conforto aos familiares e profissionais envolvidos. A
extubação paliativa, ou seja, a retirada da ventilação
mecânica do paciente cuja morte já é esperada, foi
aqui apresentada por meio deste relato de caso e da
referência a outros estudos, como exemplo de cui-
dado paliativo que pode justamente evitar a morte
agonizante. Fica evidente, após a conversa e consenso
entre equipe e familiares, que é possível realizar essa
prática e atenuar o sofrimento do enfermo, melho-
rando seu bem-estar, de seu ciclo social e de todos os
profissionais responsáveis.

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Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 313-7 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272315

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 Extubação paliativa em unidade de emergência: relato de caso

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Participação dos autores

Julieth Santana Silva Lage foi responsável pela revisão bibliográfica, escreveu parte da introdução, método e
discussão, e revisou introdução, método, caso clínico (resultados), discussão e considerações finais. Agatha de Souza
Melo Pincelli também participou da revisão bibliográfica e considerações finais. Jussara Aparecida Silva Furlan fez
a revisão bibliográfica e caso clínico. Diego Lima Ribeiro escreveu parte do resumo, introdução e discussão, sendo
revisor e orientador do trabalho. Rafael Silva Marconato foi o idealizador do artigo, revisor e orientador do trabalho.

Julieth Santana Silva Lage

0000-0002-1158-0755
Agatha de Souza Melo Pincelli
0000-0002-1962-0520
Jussara Aparecida Silva Furlan Recebido: 19. 4.2018
0000-0002-8581-6329
Diego Lima Ribeiro Revisado: 30.12.2018
0000-0003-0731-9308 Aprovado: 7.11.2018
Rafael Silva Marconato
0000-0001-9222-8413

Pesquisa

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272315 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 313-7

317
318
Comunicação de más notícias a pacientes na
perspectiva de estudantes de medicina
Miguel Henrique Freiberger 1, Diego de Carvalho 2, Elcio Luiz Bonamigo 3

Resumo
O objetivo deste estudo foi verificar se estudantes de medicina adquiriram conhecimento sobre comunicação
de más notícias aos pacientes durante a graduação. Aplicou-se questionário para dois grupos: Grupo 1, que
não havia cursado disciplinas sobre o tema, e Grupo 2, que já as havia cursado. Conheciam o protocolo Spikes
29,41% do Grupo 1 e 100% do Grupo 2 (p=0,0001). Consideraram-se parcialmente preparados para a comu-
nicação 25,88% do Grupo 1 e 81,01% do Grupo 2 (p=0,0001). Sentiam-se mais seguros após o estudo 17,65%
do Grupo 1 e 83,54% do Grupo 2 (p=0,0001). Atribuíram nota máxima à importância do aprendizado 90,59%
do Grupo 1 e 87,34% do Grupo 2 (p=0,8166). Concluiu-se que todos reconheciam a relevância do ensino sobre
comunicação de más notícias. Além disso, a ampla diferença de conhecimento do Grupo 2 destaca a eficácia
da abordagem ao tema na graduação.
Palavras-chave: Comunicação em saúde. Revelação da verdade. Relações médico-paciente. Aprendizagem.
Bioética.

Resumen
Comunicación de malas noticias a los pacientes desde la perspectiva de estudiantes de medicina
El objetivo de este estudio fue verificar si los estudiantes de medicina adquirieron conocimiento sobre comunica-
ción de malas noticias a los pacientes durante el ciclo clínico de la carrera de grado en la universidad. Se aplicó un
cuestionario a dos grupos: Grupo 1, que no había cursado disciplinas sobre el tema, y Grupo 2, que ya las había
cursado. Conocían el Protocolo Spikes el 29,41% del Grupo 1 y el 100% del Grupo 2 (p=0,0001). Se consideraron
parcialmente preparados para la comunicación el 25,88% del Grupo 1 y el 81,01% del Grupo 2 (p=0,0001). Se
sentían más seguros después del estudio el 17,65% del Grupo 1 y el 83,54% del Grupo 2 (p=0,0001). Atribuyeron
nota máxima a la importancia del aprendizaje el 90,59% del Grupo 1 y el 87,34% del Grupo 2 (p=0,8166). Se con-
cluyó que todos reconocían la relevancia de la enseñanza de la comunicación de malas noticias. Además, la amplia
diferencia de conocimiento del Grupo 2 destaca la eficacia del abordaje del tema durante la carrera de grado.
Palabras clave: Comunicación en salud. Revelación de la verdad. Relaciones médico-paciente. Aprendizaje. Bioética.

Abstract
Delivering bad news to patients from the perspective of medical students
The objective of this study is to verify if medical students acquired knowledge about delivering bad news to
patients during their undergraduate clinical courses. A questionnaire was applied to two groups: Group 1,
which had not studied the theme and Group 2, which had already studied it. 29.41% of Group 1 knew about
the Spikes Protocol and 100% of Group 2 (p=0.0001) knew about it. 25.88% of Group 1 and 81.01% of Group 2
(p=0.0001) were partially prepared for communication. 17.65% of Group 1 and 83.54% of Group 2 (p=0.0001)
felt more secure after the study. 90.59% of Group 1 attributed a maximum grade to the importance of learning
Pesquisa

and 87.34% of Group 2 (p=0.8166) did the same. It was concluded that all students recognized the importance
of learning about delivering bad news and the wide difference of knowledge in favor of Group 2 highlights the
effectiveness of its approach during undergraduation.
Keywords: Health communication. Truth disclosure. Physician-patient relations. Learning. Bioethics.

Aprovação CEP-Unoesc 1.458.369

1. Mestre mhfreiberger@gmail.com – Universidade do Oeste de Santa Catarina (Unoesc) 2. Doutor diego.carvalho@unoesc.edu.br –

Unoesc 3. Doutor elcio.bonamigo@unoesc.edu.br – Unoesc, Joaçaba/SC, Brasil.

Correspondência
Elcio Luiz Bonamigo – Rua Treze de Maio, 314, sala 21 CEP 89600-000. Joaçaba/SC, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 318-25 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272316

318
 Comunicação de más notícias a pacientes na perspectiva de estudantes de medicina
Más notícias na área da saúde são informa-
ções que podem piorar a perspectiva de futuro do
paciente, dependendo de sua personalidade, cren-
ças e apoio social 1,2. A expressão “comunicação de
más notícias” (do inglês “breaking bad news”),
adotada neste trabalho por ser amplamente consa-
grada na literatura, nem sempre é traduzida dessa
forma – o Instituto Nacional do Câncer (Inca), por
exemplo, adotou o termo “comunicação de notí-
cias difíceis” 3.
A forma e o conteúdo de transmissão dessas
notícias aos enfermos têm variado no decorrer da
história humana. Na Antiguidade, o médico tinha
postura autônoma, e a verdade era eventualmente
omitida para que o paciente não desviasse sua aten-
ção do tratamento. Entretanto, as demais infor-
mações eram dadas com jovialidade, serenidade e
acompanhadas de encorajamento 4.
Algumas mudanças ocorreram nos séculos
seguintes 4, mas a vigorosa ênfase na autonomia
humana nas últimas décadas contribuiu decisiva-
mente para maior preocupação social com o bem-estar
do paciente. Isso se refletiu no teor de documentos
internacionais e nacionais, inclusive no Código de Ética
Médica (CEM) brasileiro, cujo artigo 34 determina
que o médico tem o dever de revelar ao paciente o
diagnóstico, o prognóstico, os riscos e os objetivos
do tratamento 5, desde que essas informações não
lhe causem danos.
A comunicação durante a assistência à saúde
tornou-se tão importante para o paciente como seu
tratamento e, quando adequada, favorece a adesão
ao tratamento, a aceitação da terapêutica e a satis-
fação com o atendimento 6,7. Normalmente, o profis-
sional aprende a informar más notícias por tentativa
e erro ou pela observação de colegas mais expe-
rientes, mas isso não garante comunicação efetiva,
sem percalços ou consequências indesejadas, nem
há suficientes evidências de que a habilidade do
profissional evolua com o tempo sem treinamento
específico 8.
Por um lado, comunicar más notícias, espe-
cialmente quando se trata de diagnóstico de doença
incurável, é algo delicado para os profissionais, uma
vez que as emoções manifestadas pelo paciente
podem muitas vezes ser difíceis de contornar. Por
outro lado, a habilidade em lidar com tal situação
não é inata nem dom divino, mas pode ser adqui-
rida com informações e treinamento, a fim de que
consequências negativas para os pacientes sejam
minimizadas 1. Para tanto, é necessário adequar
os currículos dos cursos de medicina ao estudo da
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272316
comunicação, sobretudo quando direcionada a
pacientes gravemente enfermos 1.
No entanto, há opiniões divergentes. Por exem-
plo, estudo brasileiro, cujo objetivo era determinar
evidências da eficácia do treinamento de médicos e
de estudantes de medicina para informar más notí-
cias, não chegou a nenhuma certeza quanto a sua
eficiência, pois existem muitas formas de comunica-
ção entre pessoas com diferentes culturas e seriam
necessárias outras pesquisas com o grupo-controle
para comprovar a hipótese 9.
Entre as várias competências clínicas essen-
ciais para um trabalho bem-sucedido em saúde, a
comunicação entre médico e paciente tem lugar
de destaque, pois favorece acolhimento, diálogo e
entendimento recíprocos 10. Uma das estratégias
mais difundidas para revelar o diagnóstico de cân-
cer é o protocolo Spikes, guia didático que apresenta
seis passos para conduzir o processo e que também
pode ser utilizado para outras doenças 11.
Nesse contexto, presume-se que atualmente
escolas forneçam suficientes informações e treina-
mento sobre comunicação de más notícias aos gra-
duandos em medicina. Assim sendo, este estudo
objetivou verificar como os estudantes de uma facul-
dade de medicina autoavaliavam seu conhecimento
sobre essa comunicação antes e após cursarem as dis-
ciplinas que tratam do assunto durante o ciclo clínico.
Método
A pesquisa foi realizada entre 22 e 28 de
novembro de 2016 na faculdade de medicina da
Universidade do Oeste de Santa Catarina. A amostra
do estudo consistiu de 164 estudantes divididos em
dois grupos: o Grupo 1, composto por estudantes
da primeira, segunda e terceira fases do curso de
medicina, que ainda não haviam cursado as disci-
plinas Ética e Sociedade (Bioética) e Ética Médica,
em que o teor sobre a comunicação de más notícias Pesquisa
aos pacientes é ofertado; e o Grupo 2, composto
por estudantes da oitava, nona e décima fases, que
tinham cursado as respectivas disciplinas recente-
mente. O critério de exclusão foi o não consenti-
mento em participar do estudo ou preenchimento
incompleto do questionário. Os alunos da quarta à
sétima fase foram excluídos por ser o ciclo (clínico)
em que são ofertadas as duas disciplinas que tratam
especificamente do assunto desta pesquisa.
Como instrumento de coleta dos dados, utili-
zou-se questionário autoaplicável com três questões
gerais relativas à caracterização sociodemográfica e
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 318-25
319
 Comunicação de más notícias a pacientes na perspectiva de estudantes de medicina

treze questões específicas com alternativas binárias,
de múltipla escolha e escalonadas. Os graduandos
foram abordados em sala de aula mediante prévia
autorização do professor responsável. Um dos pes-
quisadores apresentava-se, explicava o objetivo e
o propósito do estudo, e assegurava ao estudante
o sigilo das informações coletadas e anonimato.
Após a aceitação, foi disponibilizado ao participante
o termo de consentimento livre e esclarecido, que
deveria ser assinado em duas vias: uma de posse do
pesquisador e outra do participante.
Depois de obtidos os dados dos questionários,
foram tabulados e calculados em números absolutos
e porcentagens. A análise estatística foi feita pelo
sistema Statistica 7.0 (StatSoft). Foram aplicados o
teste exato de Fisher e qui-quadrado de Pearson,
dependendo do arranjo das comparações entre
as variáveis realizadas. O nível de significância foi
estabelecido em p≤0,05. A diretoria do curso foi
contatada previamente para autorizar a pesquisa,
que somente foi iniciada após parecer de aprova-
ção do Comitê de Ética em Pesquisa institucional.
Resultados
A amostra contou com 164 participantes,
sendo 97 (59%) do sexo feminino e 67 (41%) do
masculino. A média etária foi de 22,4 anos, com
mínima de 17 e máxima de 38. Os solteiros eram 161
(98,2%), os casados 2 (1,2%) e havia 1 (0,6%) viúvo.
Quanto à fase do curso, 85 (52%) estavam entre a
primeira e terceira fase (Grupo 1) e 79 (48%) entre a
oitava e décima fase (Grupo 2).
Os resultados referentes a questões sobre
a experiência dos estudantes dos Grupos 1 e 2 na
comunicação de más notícias aos pacientes são
apresentados na Tabela 1. Na comparação entre os
dois grupos, contata-se que a maioria dos alunos das
fases mais avançadas (Grupo 2) havia presenciado o
médico comunicar má notícia ao paciente, contras-
tando com a reduzida parcela encontrada nas fases
iniciais (Grupo 1). Embora nenhum dos estudantes
do Grupo 1 tivesse ainda comunicado má notícia ao
paciente, parte do Grupo 2 já tinha tido esta expe-
riência, por solicitação do médico, sendo mais fre-
quente a comunicação de diagnóstico de câncer.
A Tabela 2 apresenta dados sobre o apren-
dizado e o conhecimento dos dois grupos quanto
à comunicação de más notícias aos pacientes. Os
participantes do Grupo 2 mostraram mais entendi-
mento sobre protocolos para informar tais notícias,
principalmente sobre o protocolo Spikes. Além disso,
sentiram-se mais preparados do que o Grupo 1
para a questão, sendo os resultados significativos
(p=0,0001).
A avaliação do grau da importância do aprendi-
zado (0 a 5) sobre essa comunicação de más notícias
ao paciente consta na Tabela 3. Quase todos os par-
ticipantes atribuíram nota máxima. Somente dois do
Grupo 1 atribuíram notas 0 e 1 e nenhum do Grupo
2 assinalou nota menor que 3.

Tabela 1. Dados sobre a aquisição de experiência em comunicação de más notícias dos Grupos 1 e 2
Grupo 1 Grupo 2
Dados específicos p
n % n %
Presenciou médico comunicando má notícia ao paciente
Sim
Diagnóstico de câncer 10 12 56 71
Diagnóstico de outra doença 5 6 5 6
Pesquisa

<0,0001
Morte de paciente 3 3 9 11,5
Não 67 79 9 11,5
Total 85 100 79 100
A comunicação do médico foi satisfatória
Sim 16 19 63 80
Não 3 3,5 8 10
<0,0001
Não se aplica 66 77,5 8 10
Total 85 100 79 100
Comunicou alguma má notícia a um paciente
Não 85 100 54 68
Sim. Qual notícia? –
Diagnóstico de HIV 0 0 1 1,5
continua...

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 318-25 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272316

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 Comunicação de más notícias a pacientes na perspectiva de estudantes de medicina

Tabela 1. Continuação
Grupo 1 Grupo 2
Dados específicos p
n % n %
Comunicou alguma má notícia a um paciente
Piora da doença 0 0 4 5
Diagnóstico de câncer 0 0 16 20
Morte de paciente 0 0 1 1,5 –
Diagnóstico de não câncer/HIV 0 0 3 4
Total 85 100 79 100
Quem lhe solicitou que fizesse a comunicação
Médico 1 1 20 25
Enfermagem 0 0 0 0
Paciente 1 1 2 2,5
Ninguém 83 98 55 69,5 –
Familiar 0 0 1 1
Outro. Quem? 0 0 1 1
Total 85 100 79 100
Comunicou ao paciente má notícia sobre sua saúde
Não ou não se aplica 83 97,64 9 11,39
Sim. Qual? – – 52 65,82
Expliquei os riscos da hipertensão arterial 1 1,18 0 0
Mostrei o resultado de um exame alterado 1 1,18 0 0
Diagnóstico de HIV 0 0 2 2,53
<0,0001
Piora da doença 0 0 1 1,27
Diagnóstico de câncer 0 0 7 8,86
Diagnóstico de não câncer/HIV 0 0 5 6,33
Não mencionou qual notícia 0 0 3 3,80
Total 85 100 79 100
Em que fase do curso você comunicou a má notícia
Não comunicou 83 98 49 62
1ª 1 1 0 0
2ª 0 0 1 1
3ª 1 1 0 0 <0,0001
4ª à 7ª 0 0 7 9
8ª à 10ª 0 0 22 28
Total 85 100 79 100

Tabela 2. Dados sobre o estudo da comunicação de más notícias dos estudantes dos Grupos 1 e 2
Pesquisa
Grupo 1 Grupo 2
Dados específicos p
n % n %
Participou de algum evento sobre comunicação de má notícia
Não 4 5 8 10
Semana acadêmica da medicina 81 95 65 82,5
Congresso de bioética 0 0 2 2,5
0,1829
Mesa-redonda 0 0 2 2,5
Curso 0 0 2 2,5
Total 85 100 79 100
continua...

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 Comunicação de más notícias a pacientes na perspectiva de estudantes de medicina

Tabela 2. Continuação
Grupo 1 Grupo 2
Dados específicos p
n % n %
Estratégias de ensino utilizadas para seu aprendizado
Filme 22 26 53 67
Dramatização (simulação) 5 6 40 51
Vídeo didático 26 31 39 50
Protocolo Spikes 21 25 77 97,5
Aula expositiva 50 59 59 75
<0,0001
Não tive nenhuma estratégia 15 18 2 2,5
Outra estratégia
Palestra 7 8 0 0
Relato de caso 2 2,5 0 0
Situação real 0 0 1 1
Sente-se mais seguro para comunicar má notícia ao paciente após estudar a disciplina
Sim 15 17,65 66 83,54
Não 6 7,06 13 16,46
<0,0001
Ainda não estudei a disciplina 64 75,29 0 0
Total 85 100 79 100
Conhece algum protocolo de comunicação
Sim 23 27 79 100
Não 62 73 0 0 <0,0001
Total 85 100 79 100
Conhece o Protocolo Spikes
Sim 25 30 79 100
Não 60 70 0 0 <0,0001
Total 85 100 79 100
O quanto você pensa estar preparado para comunicar má notícia ao paciente
Totalmente preparado 4 5 0 0
Parcialmente preparado 18 21 64 81
Parcialmente despreparado 29 34 15 19 <0,0001
Totalmente despreparado 34 40 0 0
Total 85 100 79 100
Pesquisa

Tabela 3. Nota dos estudantes para a importância do aprendizado da comunicação de más notícias ao paciente
Grupo 1 Grupo 2
Grau de importância do aprendizado da comunicação p
n % n %
0 1 1 0 0
1 1 1 0 0
2 0 0 0 0
3 2 2,5 2 2,5 0,4330
4 4 5 8 10
5 77 90,5 69 87,5
Total 85 100 79 100

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 318-25 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272316

322
 Comunicação de más notícias a pacientes na perspectiva de estudantes de medicina
Discussão
No Grupo 1, poucos alunos tiveram a oportu-
nidade de ver esse tipo de notícia sendo dada ao
paciente pelo médico, mas no Grupo 2 a maioria já
havia presenciado essa situação (Tabela 1). A comu-
nicação (verbal e não verbal) está entre as habilida-
des e atitudes a serem adquiridas pelos estudantes,
segundo as Diretrizes Curriculares Nacionais dos
cursos de medicina 12. Uma das formas tradicionais
de aprender sobre esse aspecto é a observação de
médicos mais experientes, embora já existam téc-
nicas mais efetivas, como o role playing, ou seja, o
treinamento entre pares, e a utilização de pacien-
tes simulados 13-15.
O diagnóstico de câncer foi o mais frequente-
mente comunicado pelos estudantes do Grupo 2,
a pedido do médico assistente, e a hipertensão
arterial foi a doença mais explicada aos pacientes.
Pesquisa constatou que as informações dadas por
alunos de medicina são bem recebidas pelos enfer-
mos que, por sua vez, interpretam a questão como
oportunidade para obter mais esclarecimentos
sobre sua doença 16.
Embora esta prática seja bem aceita e desen-
volva as habilidades dos graduandos, ainda assim
pacientes preferem receber a notícia de doenças
com prognósticos desfavoráveis do médico em quem
mais confiam. No entanto, estudo feito no Brasil
constatou que somente 60% dos profissionais fazem
isso pessoalmente 17.
Pesquisa realizada em Portugal com médicos
do primeiro ano de residência identificou três carên-
cias durante a graduação: aprendizado insuficiente
sobre a comunicação de más notícias; inserção pre-
coce e desarticulada do tema no currículo; e pouco
preparo para lidar com as emoções 18. Nestes aspec-
tos, a oferta deste conteúdo nas disciplinas curri-
culares do ciclo clínico do curso pesquisado tem
melhorado o aprendizado, segundo a autoavaliação
dos alunos, permitindo informar diagnósticos dire-
tamente aos pacientes, sob supervisão médica, na
sequência da graduação.
O aprendizado em relação ao assunto dos par-
ticipantes desta pesquisa ocorreu durante o curso
de disciplinas e em palestras ocorridas em Semana
Acadêmica (Tabela 2). Quanto ao aprendizado curricu-
lar, o estudo do protocolo Spikes, filmes, aulas expo-
sitivas, dramatizações e os vídeos didáticos foram as
estratégias de ensino mais apontadas pelos partici-
pantes. A maioria deles afirmou sentir-se mais segura
após o estudo. A abordagem teórica sobre protocolos
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272316
padronizados em aulas expositivas, e participação de
pacientes simulados e role playing (treinamento entre
pares) são técnicas que também podem desenvolver
esse tipo de prática nos alunos 19.
Revisão de literatura feita em 2010 encontrou
que a dramatização com pacientes simulados e role
playing eram mais indicados para esse aprendizado
nos artigos pesquisados 13. Além disso, destaca-se
que filmes estão entre as estratégias úteis para o
ensino sobre o tema, pois revelam a subjetividade
do enfermo para o espectador 20. Dessa forma, a
arte cinematográfica cria mediações entre alunos e
pacientes, e ajuda a lidar com dificuldades e a ansie-
dade que surgem no cotidiano dos profissionais 21.
Em relação ao conhecimento de protocolos,
especificamente do protocolo Spikes, quase um
terço dos estudantes das primeiras fases e todos os
das séries mais avançadas afirmaram conhecê-lo. Os
alunos do Grupo 1 que já conheciam o tópico fami-
liarizaram-se com o assunto em curso extracurricu-
lar durante semana acadêmica. O conhecimento do
protocolo Spikes revelado por todos os participantes
das fases posteriores ao ciclo clínico (Grupo 2), com-
posto por alunos que haviam cursado as disciplinas
sobre esse conteúdo, transparece a efetividade do
respectivo estudo.
Em outra pesquisa, voltada para o protocolo
Spikes em relação ao ensino da comunicação de
más notícias a estudantes de medicina, concluiu-se
que, apesar de alguns relatarem que os seis passos
do documento podiam restringir a liberdade do
médico de transmitir más notícias, foi considerado
válido, didático e adaptável a diferentes situações 22.
O fato de alguns alunos julgarem o protocolo fator
limitador pode indicar que ainda não tiveram trei-
namento prático para conhecer melhor as variações
de sua utilização.
Uma das últimas perguntas formuladas aos
estudantes foi como interpretavam seu preparo
para transmitir más notícias aos pacientes, havendo Pesquisa
mais respostas positivas no Grupo 2, o que já era
esperado (Tabela 2). No entanto, ressalta-se que
nenhum estudante desse grupo se considerou total-
mente preparado ou despreparado: a maioria sen-
tia-se parcialmente pronta, denotando a percepção
da eficácia do ensino oferecido.
A efetividade de técnicas específicas para
o aprendizado da transmissão de más notícias é
questionada por alguns autores 2. Contudo, a maior
parte dos alunos de ambos os grupos deste estudo
avaliou positivamente o ensino, atribuindo nota
máxima à importância, sem que houvesse diferença
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 318-25
323
 Comunicação de más notícias a pacientes na perspectiva de estudantes de medicina

significativa nas respostas (Tabela 3). Ainda assim,
dois participantes do Grupo 1 atribuíram notas 0 e 1,
mas nenhum do Grupo 2 atribuiu nota menor que 3,
sinalizando que a relevância pode não ser percebida
por algumas pessoas sem o devido conhecimento,
mas se desenvolve com o avanço na formação,
quando tornam-se conscientes das consequências
das más notícias para o paciente.
O médico pode sentir angústia e tristeza
quando percebe que não se comunicou satisfato-
riamente, e essa experiência pode gerar problemas
físicos e emocionais com o tempo 23. Em pesquisa
realizada com profissionais que trabalhavam dire-
tamente com portadores de HIV/aids, constatou-se
que, embora a maioria se sentisse tranquila com sua
forma de revelar o diagnóstico, alguns se mostraram
abalados, tristes ou angustiados. Muitos inclusive
relataram dificuldades de lidar com as reações mais
comuns dos pacientes, como agressividade, angús-
tia, apatia, choque, culpa, desespero, dúvida, medo
de separação, mágoa, ne­gação, revolta, sensação de
fim da vida e vontade de rezar 24.
Outra pesquisa foi mais enfática ao afirmar o
grau de sofrimento dos profissionais de saúde que
comunicam más notícias 25. As consequências nega-
tivas que podem advir para eles e seus pacientes
suscitam a necessidade de aprimorar a técnica e
habilidades que minimizem efeitos indesejáveis
para ambos.
Considerações finais
A maioria dos participantes considerou impor-
tante o aprendizado na questão em foco, inde­
pendentemente de já terem ou não cursado as disci-
plinas sobre o tema. As táticas mais frequentemente
apontadas pelos que já tinham estudado o tópico,
em ordem decrescente, foram: aulas expositivas,
vídeos didáticos, filmes, uso do protocolo Spikes e
dramatizações (role playing).
Quanto aos protocolos, principalmente no
caso do protocolo Spikes, houve grande diferença de
conhecimento em favor dos participantes do Grupo 2,
que já haviam cursado as disciplinas e tido mais chan-
ces de observar médicos transmitindo más notícias
e de informar pessoalmente diagnósticos e explicar
doenças aos pacientes. Com isso, o Grupo 2 sentiu-se
mais seguro e preparado para a divulgação de más
notícias aos enfermos em relação ao Grupo 1.
Esta diferença de conhecimento, assim como a
sensação de mais preparo e segurança manifestada
pelo Grupo 2, destaca, portanto, a importância do
ensino desse tema no curso de medicina pesqui-
sado, segundo a avaliação de seus discentes.

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Participação dos autores

Todos os autores analisaram e interpretaram os dados e redigiram o artigo.

Miguel Henrique Freiberger Recebido: 5. 6.2018

0000-0003-3563-7135
Diego de Carvalho Revisado: 6.12.2018
0000-0002-0059-4350 Aprovado: 7.12.2018
Elcio Luiz Bonamigo
0000-0002-0226-7070

Pesquisa

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272316 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 318-25

325
326
Teaching how to deliver bad news: a systematic review
Nicole Cavalari Camargo 1, Marcelo Gonçalves de Lima 2, Elisa Brietzke 3, Samantha Mucci 4, Aécio Flávio Teixeira de Góis 5

Abstract
“Bad news”, defined as information with huge emotional valence and potential to change personal perspectives,
is, by definition, a challenge for physicians. However, the subject is not always taught in medical schools. This
systematic literature review compiles all articles regarding communication of bad news after researching in
databases for “medical school” and “bad news” in English, Portuguese and Spanish. The criterion was to include
articles that elucidated about teaching techniques. From all 313 papers, we included 27 and classified their
strategies. Most results showed that mixed strategies are more common and that, in general, the subject is well-
received and appreciated by students, who reported an improvement in communicative capability after the
training. We conclude that all techniques are valid and medical schools should focus on integrating this training
in their regular curriculum.
Keywords: Teaching. Education, medical. Truth disclosure. Physician-patient relations. Schools, medical.
Methods. Clinical competence.

Resumo
Ensino de comunicação de más notícias: revisão sistemática
“Má notícia”, definida como informação que carrega grande peso emocional e potencial de mudar perspectivas
pessoais, é, por definição, desafio para os médicos. Entretanto, nem sempre esse assunto é abordado em faculdades
de medicina. Esta revisão sistemática contém todos os artigos encontrados sobre comunicação de más notícias em
bases de dados por “medical school” e “bad news” em inglês, português e espanhol. O critério de inclusão abrangia
artigos que elucidavam técnicas de ensino. De todos os 313 artigos, 27 foram incluídos, tendo suas estratégias
classificadas. A maioria dos resultados mostrou que as estratégias mistas são mais comuns e que, em geral, o
tema é bem aceito e valorizado pelos estudantes, que afirmam melhora na capacidade comunicativa depois do
treinamento. Conclui-se que todas as técnicas são válidas e que as faculdades de medicina devem focar em integrar
esse treinamento no currículo regular.
Palavras-chave: Ensino. Educação médica. Revelação da verdade. Relações médico-paciente. Faculdades de
medicina. Métodos. Competência clínica.

Resumen
La enseñanza de cómo dar malas noticias: una revisión sistemática
“Mala noticia”, definida como una información que conlleva un gran peso emocional y tiene el potencial de
cambiar las perspectivas personales; constituye un desafío para los médicos. Sin embargo, este tema no siempre
es enseñado en las facultades de medicina. Esta revisión sistemática de la literatura compila todos los artículos
encontrados sobre la comunicación de malas noticias luego de buscar “medical school” y “bad news”, en inglés,
portugués y español, en bases de datos. El criterio empleado fue incluir artículos que tratasen sobre técnicas de
enseñanza. De los 313 artículos, incluimos 27 y clasificamos sus estrategias. La mayoría de los resultados mostró
que las estrategias mixtas son las más comunes y que, en general, el tema es bien recibido y valorado por los
Pesquisa

estudiantes, quienes informan que obtienen una mejora en la capacidad comunicativa luego de la formación.
Concluimos que todas estas técnicas son válidas y que las facultades de medicina deben enfocarse en integrar
esta capacitación en su currículo regular.
Palabras clave: Enseñanza. Educación médica. Revelación de la verdad. Relaciones médico-paciente.
Facultades de medicina. Métodos. Competencia clínica.

1. Graduanda nicole.cavalari@huhsp.org.br – Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) 2. Graduando lima.marcelog@gmail.com –

Unifesp 3. Doutora elisabrietzke@hotmail.com – Unifesp 4. Doutora sammucci@gmail.com – Unifesp 5. Doutor aecio.gois@unifesp.br –
Unifesp, São Paulo/SP, Brasil.

Correspondência
Nicole Cavalari Camargo – Rua Botucatu, 720, Vila Clementino CEP 04023-062. São Paulo/SP, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 326-40 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272317

326

“Bad news” is defined as information that
carries huge emotional valence and has the potential
to change someone’s life and perspective 1. Examples
in medical context include a family loss, a limb
amputation, the diagnosis of a degenerative disease,
cancer, AIDS and others. They are, by definition,
hard to tell and hard to hear: from a philosophical
perspective, they can be the words that makes
someone’s dreams shatter and fall to the ground.
Physicians and other health professionals
may face this situation on a daily basis, which
does not mean they know how to handle it. What
makes Breaking Bad News (BBN) so difficult is
that it confronts feelings from both sides of the
communication: the patient or the family, who has to
deal with the sadness and despair of the information,
and the professional, who has to deal with his or her
self-confidence, because they must be capable of
dealing with their own feelings as well as with the
listener’s reaction. Besides, loss can be seen, by the
physician, as a failure. In addition, research points out
that a lot of doctors are still incapable of delivering
bad news or even communicating with the family 2-5
and they struggle to understand how to do it 5-7,
experiencing fear and anxiety about the subject, with
physical effects, such as an increase in heart rate 8.
Also, many of them, when communicating, are
incapable of showing their own emotions or expressing
empathy 4. This practice reflects on how students learn
communication from observing attending physicians. A
regular students’ complaint is the lack of role models
for bad news communication 9. On the other hand,
results from several researches show that students
are willing to learn more about communication
skills and that educational approaches are usually
well-received 9,10.
In addition, the impact of poor communication
involves serious psychological distress to patients
and family members 11. Moreover, it makes doctors
distant from patients, which means they become
less able to bond with people and to create a
harmonious doctor-patient relationship.
More complicated than that is the notion that
communication is an individual expression of culture
and social patterns 12: In countries where doctor-patient
relationships are not built in a hierarchical structure,
the dialogue is easier. In countries where doctors tend
to monopolize information and the relation is not
symmetric, hearing bad news is harder for the family
or patient, because of the distance and difficulty to
express their feelings 13. On the other hand, a model
where a patient has the power to decide his or her
health is proven and seems to be the most adequate 13.
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272317
Teaching how to deliver bad news: a systematic review
In this context, the creation of protocols
became a structured and relatively easy way to
communicate bad news. There are a few protocols,
like Spikes (Settings, Patient’s perception, Invitation,
Knowledge, Explore/Empathy, Strategy/Summary)
and ABCDE (Advance preparation; Build a therapeutic
environment/relationship; Communicate well; Deal
with patient and family reactions; Encourage and
validate emotions) and both of them have a small
introduction before the news, the news itself, and a
time for patient and family reactions.
Nevertheless, not all medical schools teach
communication or empathy 7,14,15, even though those
are not concepts acquired spontaneously. Considering
the importance of breaking bad news in doctors’ daily
routine, teaching techniques are a major subject and
should be the focus of medical education, preparing
medical students to be more humanized graduates.
In this scenario, evidence-based studies suggest
communication skills can be taught 16-22 and a better
physician-patient relationship makes patients feel
better 22-26, increases treatment adherence, improves
pain management and the prognosis of chronic
diseases, and decreases symptoms. In addition,
when the physician communicates better, he feels
more confident, there are less medical errors and
the likelihood of patients to claim malpractice is
reduced 22-27. There is also evidence indicating that,
without training, skills in breaking bad news rarely get
better with experience 8.
Considering the scenario in which doctors
struggle to deliver bad news and patients suffer with
communication failure, teaching techniques and
learning methods became key for successful physicians
who are able to be empathetic. Nevertheless, not all
medical schools include the subject in curricula, even
though those are not concepts acquired spontaneously.
Hence, the present systematic review compiles the
works that brings teaching methods on how to deliver
Pesquisa
bad news as the main subject. Also, it aims to highlight
the importance of the topic and to encourage medical
schools to discuss the importance of communication in
doctor-physician relationships.
Methodology
We conducted a search in SciELO, PubMed,
the Cochrane Library and Lilacs/BVS using the
terms “bad news and medical school” and their
corresponding terms in spanish and portuguese.
The word “and” was used in the search box or in the
option box to correlate terms. We found 240 articles
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 326-40
327
 Teaching how to deliver bad news: a systematic review

in PubMed, 3 in SciELO, 3 in the Cochrane Library
and 67 in Lilacs/BVS. Our first analysis excluded
many papers, the remaining 91 were in PubMed, 1 in
SciELO, 1 in Cochrane and 3 in Lilacs/BVS. There were
numerous duplicates between Lilacs and PubMed
(31). After a further review, there were 23 articles
in PubMed, none in Cochrane, 1 in SciELO and 3 in
Lilacs that fulfilled our inclusion criteria. All articles
were published between 1982 and 2018. A few
articles found in this systematic search were used in
the introduction and conclusion. The methodology is
schematized in Flowchart 1.
286 articles were not included in this review
because they did not approach any specific teaching
method or technique of teaching how to deliver bad
news. That way, articles where BBN was a module or
where BBN was evaluated but not treated as the main
subject were discarded. Reviews and book chapters
were not included as well because of our objective to
use primary data, as any systematic review must be.

Flowchart 1. Methodology to include articles

PubMed  240 Lilacs/BVS  67 Cochrane Library  3 SciELO  3

149 excluded 3 excluded 2 excluded

after reading 31 duplicates after reading after reading
the title excluded title and title and
abstract abstract

91
articles 36 0 1
articles articles article

68 excluded: 33 excluded:
reviews, reviews,
casereports casereports
and those not and those not
related to related to
teching teaching
strategy strategy

23 0 used
3 used 1 used
used

Results 26 articles) adopted a longitudinal design, of which

7.4% (2 articles) were randomized controlled trials.
The results of the 27 articles included in The remaining 1 article, which represents 3.7% of
Pesquisa

this review were summarized in Tables 1, 2 and 3.
Regarding the geographic region where the study
was developed, we found that 64% were developed
in the United States (USA), 7% in Brazil, 7% in
Switzerland, and 22% represented the remaining
countries. The most common research participants
referred to in the articles reviewed were medical
students, representing 46% of all files. The
remaining participants were medical residents and
senior doctors, which represent 36% and 18% of all
articles, respectively.
Moreover, regarding their methodology, it
was possible to observe that most articles (96.3%;
all articles reviewed, followed the cross-sectional
design. When the sample data was observed, we
saw that 53.5% of the articles analyzed had a sample
smaller than one hundred subjects, 42.8% had a
sample between one hundred and five hundred
subjects, and only 3.7% had a sample bigger than
1,000 subjects.
The strategies were grouped in 4 categories
according to the method or methods adopted. Overall,
we divided the approaches in “active learning”,
which includes role-playing and simulations, and
“passive learning”, which includes teacher mediated
discussions, theory tests, and lectures or classes. It

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 326-40 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272317

328
 Teaching how to deliver bad news: a systematic review

is important to declare that this classification was
supported by learning theories largely based on
neuroscience knowledge.
Neural network, memories’ formation and
cognition theory are the pillars for propositions
naming active learning all teaching techniques that
involve the student in reflection and make them
build knowledge by themselves, without passive
absorption 28-30. This dichotomy was resolved by mixed
strategies and a unique approach with an online
forum, which we could not fit in active or passive
learning. All of this is synthesized in Table 1, 2 and 3.

Table 1. Articles included in the review, classified as “active learning”

Active learning
Author, year Country n Population Design Instruments Results
Basic knowledge in BBN was
evaluated in a questionnaire
before the intervention.
Teaching methods used
van Weel-
web lectures, home Students believe the
Baumgarten
Medical assignments, interactive correct time to learn about
and NL 1260 Longitudinal
students DVD, practicing with SPs communication is in year 3
collaborators;
with Spikes communication of medical school
2012 13
protocol and ABCDE, in
small groups of various
sizes. Feedback was given to
evaluate development.

Residents were surveyed

Confidence increased after
for their prior education in
training and SP. Those
BBN (Orgel questionnaire)
Lifchez, who evaluated residents’
Plastic and took a personality
Redett; USA 17 Longitudinal progress, reported on that
residents test (Myers-Briggs)
2014 31 too. The performance in
to understand how it
delivering bad news was
influences their way to
also better after training.
communicate.
After training, residents
showed confidence in
BBN and evaluated their
progress with an increase
Overview of basic
Arnold and of 23%. The WS was rated
Emergency knowledge followed by
collaborators; USA 38 Longitudinal as good or excellent.
residents skills training and role-
2015 32 On a follow up after 1
playing in groups.
month, 100% of them
declared themselves
completely capable of
delivering bad news
Participants were
Before training, 79%
believed they needed
Pesquisa
videotaped and observed
training in BBN and that
twice while communicating
they were not capable of
bad news to a trained SP.
delivering bad news or
The first observation was
Greenberg counseling parents.
followed by a feedback and
and Pediatric After the intervention,
USA 27 Longitudinal the experience was repeated
collaborators; residents participants’ total score
about 4 to 10 weeks later.
1999 33 increased significantly.
The SP evaluated the
Content scores were
progress in BBN before
correlated positively to
and after training, without
counseling scores, showing
knowing when the physician
that knowing the theory
had training.
helps better practice.
continues...

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272317 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 326-40

329
 Teaching how to deliver bad news: a systematic review

Table 1. Continuation
Active learning
Author, year Country n Population Design Instruments Results
After the feedback,
Ju and Session with SPs and
Oncology residents reported
collaborators; USA 11 Longitudinal feedback regarding the
residents an increase in
2014 34 communication
communication skills
1-hour encounter in which
students should discuss
Students who had prior
a new diagnosis of rectal
training had better scores
Colletti and cancer or a miscarriage.
Medical and the scenarios did not
collaborators; USA 21 Longitudinal The student should discuss
students change their performance,
2001 35 diagnosis, treatment
showing that previous
and prognosis. After the
classes are important.
experience, feedback
showed the progress.
54% of medical students
Questionnaire evaluating perceived themselves
Dikici, Yaris, effectiveness of the course as more competent at
Medical
Cubukcu; TR 146 Longitudinal and a 4-station OSCE to handling the task after the
students
2009 36 assess the impact of the course and most of them
approach objectively classified the course as
useful.
Three months after the
end of the workshop,
respondents were using
different techniques. 64%
of participants felt that
the Spikes mnemonic was
the most helpful skill they
learned in the workshop.
The curriculum uses
After 3 months, 38% of
small-group discussion,
them were using the Spikes
case-based learning, and
Ramaswamy method, even though 15%
Internal repeated practice with role-
and of the respondents felt
USA 23 medicine Longitudinal playing exercises to engage
collaborators; that Spikes was easy to
interns learners and develop an
2014 37 use in their interactions
active learning model. This
with patients. 91% of
approach was evaluated
participants believed the
using questionnaires
amount of information
disseminated in the
curriculum to be “just right”.
81% of the participants
felt that the opportunity
Pesquisa

for repeated practice was

helpful in enhancing their
communication skills
Consultants mainly
focused upon providing
biomedical information
Physicians BBN scenarios, evaluating
Vail and and did not discuss life-
from 22 capability to communicate
collaborators; UK 285 Longitudinal style and psychosocial
different according to different
2011 38 issues frequently. These
specialties specialties
approaches are not related
to doctor gender, specialty,
place of qualification or age.
n: sample number; USA: United States of America; NL: Netherlands; UK: United Kingdom; TR: Turkey; SP: Standardized Patients; BBN:
Breaking Bad News; WS: Workshop; Spikes: Oncology/Bad news communication protocol (“S=setting up; P=perception; I=invitation;
K=knowledge; E=emotions; S=strategy”)

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 326-40 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272317

330

Active learning
“Active learning” includes techniques where
students prioritize to build knowledge by themselves,
which means there are few theoretical classes and
much more practical exercises, like role-playing,
discussions and cases. In this review, nine studies
focused on this strategy, synthesized in Table 1. An
intervention with plastic surgery residents 31 from the
USA reported that two sessions with a standardized
patient were enough to improve communication
skills. Between these sessions, there was feedback.
A similar approach was used in the
Netherlands 13, with eight Dutch schools and in four
studies in the USA 32-35, with emergency, pediatric and
oncology residents and students. In all these five,
learning was based on simulation and feedback. In
the one with emergency residents 32, there was the
addition of a card where residents wrote what they
had learned, and that card was sent to them one
month later to remind them about the experience.
An educational intervention in 2009 36 used
several types of active learning, with brainstorming,
group discussions and simulations. This rich
intervention was not enough to make students feel
more confident, considering only 54% of them felt
more capable of handling tasks, but the course was
very well-rated. The last similar approach happened
in the USA 37 and worked with internal medicine
interns, who participated in group discussions, role-
playing and exercises. Questionnaires evaluated
the experience and interns said the experience
was helpful and the Spikes protocol was a good
mnemonic. In Vail and collaborators 38, an approach
described a simulation with several medical
specialties and the result was not related to that. All
these strategies were classified as “active learning”
because they involved little or no passive instructions
and teacher mediated discussions.
Mixed approaches
“Mixed approaches” include techniques where
both practical and theoretical exercises are valued. In
this review, they contribute with most of approaches,
totaling fourteen articles, synthetized in Table 2. The
most recent is a Brazilian study evaluating a training
conducted with perinatology residents 39. In this
study, there was a first encounter with a simulated
patient, followed by feedback that reported students’
performance. After that, residents were allocated into
two groups: control and intervention.
The intervention group received sessions about
Spikes communication protocol. These sessions
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272317
Teaching how to deliver bad news: a systematic review
happened in groups, pairs or individually and the
residents could identify what could be improved in
their behavior from the first encounter. After this
training, all residents had a second conversation
with a standardized patient. Results showed that
the second encounter was more successful than the
first, meaning experience has a positive impact in
BBN. There was no significant difference between
the control and intervention groups, but this result
may be limited by the small sample size (n=61). The
initiative was well-rated by residents and classified
as effective learning.
In a recent study from 2017 40, anesthesiology
residents were evaluated by immersive situations
in simulations and had a following teaching
intervention with simulated patients (SP) to contrast
their performances in BBN. They rated themselves
as more capable after the training. In a program with
nephrology fellows 41, there was theoretical training
and a simulation, with evaluation pre and post-
workshop, which showed fellows felt well prepared
because of the experience.
An intervention with more theoretical hours
was made in German 42 and taught medical students
about communication and physician-patient
relationships, using videos, clinical cases, role-
playing and exam preparation. This approach used
different strategies and had 267 participants. Results
showed students value communication teaching and
feel more confident after training.
Other mixed strategies  21,22,42-47 including
brief lectures, discussions and simulations were
described as important and effective, resulting
in more confidence and proficiency in breaking
bad news. In Abel and collaborators 43, there is
a point emphasizing that the multi-professional
group proved to be positive to palliative care and
education. Sombra Neto and collaborators 45, results
were not only favorable for teaching communication,
but showed students had excellent scores after the Pesquisa
training. In Skye and collaborators 48, a strategy very
similar to active learning was complemented with
home exercises and questionnaires, and also had a
positive result, with a 94% intervention approval.
A mixed strategy used in the USA in 2016 and
reported by Parikh and collaborators 49 questions
if those interventions are recalled by students.
With 105 surgical interns, the study showed that
the simulation training had an effect over at least
1 year after the experience. Also, an initiative with
a numerous participants (n=1455) was made at
Yale 50, with BBN teaching and role-playing. However,
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 326-40
331
 Teaching how to deliver bad news: a systematic review

the study was limited because there was not a
questionnaire to evaluate the experience.
Lastly, an interesting approach divided internal
medicine residents into control and intervention
groups. The intervention group received training
with practical and theoretical classes. The final result
was that trained residents had better performance
in delivering bad news and reported feeling more
confident doing it. The evaluators also saw a more
empathetic approach 51.

Table 2. Articles included in the review, classified as “mixed strategies”

Mixed strategies
Author, year Country n Population Design Instruments Results
Simulation with
Questionnaires patients was taped and
evaluating knowledge evaluated by patients
were given to on an 11-point scale.
Fujimori and oncologists. A group Oncologists who
collaborators; 30 of oncologists received training in
2014 21; oncologists Oncologists e attended workshop BBN had better results
JP Longitudinal
Fujimori and and 580 patients training on than those who did
collaborators; patients communication, while not. The workshop
2014 22 another group did was well evaluated by
not receive training. oncologists and they
Follow up with felt more confident
patients took place. in BBN after the
intervention.

There was no difference

Residents met a SP
between intervention
and were allocated
and control groups. The
Setubal and to control and
Perinatology second session with the
collaborators; BR 61 Longitudinal intervention (Spikes)
residents SP was better, showing
2018 39 groups. After the
practice leads to
intervention, both
success. The experience
groups met a SP again.
was well-rated.

Performance in case 1
did not vary in relation
The BBN experiences to the year of training.
with GRIEV_ING Pre-test scores were
check-list were lower than post-test
obtained using scores on the GRIEV_
simulators with ING check-list.
Karam and
Anesthesiology a high fidelity Also, before the
collaborators; USA 16 Longitudinal
residents to immersive workshop, 52% rated
2017 40
Pesquisa

experiences. their competence in

After that, role- BBN as good and very
playing with SP good. This number
complemented the increased to 93% after
experiences. the workshop, with an
increase in confidence
as well.

Fellows were Respondents affirmed

assigned to three their development went
Cohen and
Nephrology cases about from “not prepared” to
collaborators; USA 26 Longitudinal
fellows treatment, how to “very well prepared”.
2016 41
break bad news and Also, they rated the
to discuss prognosis course as excellent.

continues...

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 326-40 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272317

332
 Teaching how to deliver bad news: a systematic review

Table 2. Continuation
Mixed strategies
Author, year Country n Population Design Instruments Results
Students were
assigned to seven
sessions lasting four
hours each, containing
theory about Most students fully
physician-patient agreed with the
von Lengerke,
Medical communication, teaching methods
Kursch, Lange; DE 267 (100) Longitudinal
students practical exercises, and subjects,
2011 42
nonverbal affirming progress in
communication, communication.
video-classes, cases,
disclosure of a
diagnosis and role-
playing.
A course was
developed for doctors They all agreed the
and nurses with course was important
previous training and most of them
Abel and
Senior doctors in communication. thought BBN was the
collaborators; UK 140 Longitudinal
and nurses Areas that needed most useful part. Also,
2001 43
improvement were there was an increase
investigated and in confidence on how
implemented in the to deliver bad news.
project
16-hour curriculum
that included
control of pain
and symptoms,
Both groups had the
communication skills
Alexander and same prior training.
Medical (BBN) and ethics.
collaborators; USA 56 Longitudinal After the training, the
residents Groups were divided
2006 44 intervention group had
into control and
much higher scores.
intervention, and
they were evaluated
before and after the
approach.
Students watched 67% of students
theoretical presented an excellent
Sombra weekly classes score (>90%), 7% was
Neto and Medical and participated considered regular or
BR 119 Longitudinal
collaborators; students in practical BBN bad. 16% concluded the
2017 45 simulations, with test with the maximum Pesquisa
simulated patients score and the lowest
and training in pairs score was 68%.
Students’ ethical
In this cohort trial, the attitudes regarding
intervention group truth-telling remained
received training in stable, but they
Burn and ethics, truth-telling started to feel more
Medical
collaborators; CH 225 Longitudinal and BBN. Students comfortable about
students
2014 46 were evaluated those situations, and
by questionnaires two thirds of students
before and after the who did not feel
approach. confident before felt
confident afterwards.
continues...

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272317 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 326-40

333
 Teaching how to deliver bad news: a systematic review

Table 2. Continuation
Mixed strategies
Author, year Country n Population Design Instruments Results
Students participated
Students ethical
in encounters with
attitudes remained
3 simulated patients
stable. They developed
and received feedback
new skills following
to understand their
the intervention,
progress.
Hurst and and increased their
Medical Intervention was
collaborators; CH 225 Longitudinal awareness of the
students composed of a
2015 47 difficulties and
90-minute talk with
challenges raised
SP, a 15-minute
by BBN situations,
ethical discussion
allowing them
and a 60-minute
to resolve their
communication skills
weaknesses
practice
Students watched a
simulation about a The intervention was
woman with colon well received (94%
Skye and
Medical cancer. After that, agreed or strongly
collaborators; USA 451 Longitudinal
students they discussed agreed with the
2014 48
empathy, doctors, method). They valued
gender, dynamics, the strategy.
power and support
Students rated the
Questionnaires
intervention as
about how
essential for medical
participants rated the
education and affirmed
Parikh and intervention which
Medical feeling more capable
collaborators; USA 105 Longitudinal was composed of
students of discussing life and
2017 49 discussions and role-
death with patients.
playing, and whether
Results were evaluated
they retained the
after 1 year (12-24
training after 1 year
months)

Communicating
Difficult News
Workshop and Ward-
Ellman, Fortin; Medical Cross-
USA 1455 Based End-of-Life Care Not evaluated
2012 50 students sectional
Assignment, which
was developed at Yale
Medical School.
Pesquisa

Residents in the
intervention
Residents were group showed an
assigned to a control improvement in
Szmuilowicz or intervention communication
Internal
and group, which was (treatment options and
USA 56 medicine Longitudinal
collaborators; addressed with prognosis) and ability
residents
2010 51 a combination of to show emotional
teaching styles and support. Also, they felt
skills practice more confident. These
changes were not seen
in the control group.
n: sample number; USA: United States of America; UK: United Kingdom; GRIEV_ING: Death notification protocol (“G= Gather;
R= Resources; I= Identify; E= Educate; V= Verify; I= Inquire; N= Nuts and Bolts and G= Give”); SP: Standardized Patients; BBN: Breaking Bad
News; JP: Japan; CH: China; BR: Brazil; WS: Workshop

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 326-40 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272317

334
 Teaching how to deliver bad news: a systematic review

Passive Learning they believed the initiative would be more valuable

Only three of twenty-seven (11%) papers
used approaches based on “passive learning” 52-54,
and they are included in Table 3. In Brown and
collaborators  52, 2014, 109 radiology trainees
were evaluated after a workshop with mediated-
discussions, lectures and media content. They rated
the initiative as useful and reported more confidence
and lower stress regarding the subject after the
intervention. In Levi and Green 53 2003, 20 residents
approved a more humanized residency curriculum,
with more discussions, poetry, talks about medical
errors, difficult patients and how to deal with
them and the purpose of medicine. In Coutinho
and Ramessur 54, the study was limited by the low
percentage of the initiative’s respondents: only 21%
of 260 students evaluated the effectiveness of a
lecture on how to deliver bad news. The result was
that 19.3% thought the lecture was adequate and
should be included in the normal curriculum, but
if there was a practical activity.
Online training
Another teaching technique described in one
article was the creation of an online forum that
encouraged students to talk about medicine’s “difficult
talks”. This approach is also synthetized in Table 3. The
forum was named the Difficult Conversations Online
Forum and was tested with 315 medical students 55 in
the USA. The forum permitted students to respond to
each other in order to stimulate reflection.
They had to submit at least one post
(about patients, their own emotions or a family’s
perspective) and could respond to any colleague.
They concluded, after use, that the forum was an
important implementation and most of them thought
the initiative very useful, allowing them to plan
conversations and reactions when talking to patients
and loved ones.

Table 3. Articles included in the review, classified as “passive learning and online forum”
Passive learning and online forum
Author, year Country n Population Design Instruments Results
After completing the
workshop, more trainees
Questionnaires applied reported feeling comfortable
immediately before and when communicating bad
Brown and
Radiology after communication news to patients.
collaborators; USA 109 Longitudinal
residents workshop, containing They desired additional
2014 52
mediated discussions, communication training on
lectures and media content error disclosure, general
communication and
radiation risks
There were didactic lectures,
Residents enjoyed the
discussions, sessions with
retreat and valued it as a
poetry and depositions, to
professional experience.
Levi, Green; Medical understand how the patient
USA 20 Longitudinal They appreciated it and
2003 53 residents receives bad news. There
rethought the purpose of
was also a didactic lesson
Pesquisa
becoming a physician and
about effective ways of
dealing with patients
communicating bad news
21% responded to the
survey. 92% of them felt the
subject should be included
in the normal curriculum.
45-minute lecture that aimed 83% of them felt the lecture
Coutinho,
Medical Cross- to provide basic theory on was appropriate and
Ramessur; PT 260
students sectional how to deliver bad news (for effective, efficient for the
2016 54
example, Spikes). duration. Nevertheless, they
thought that only lectures
were not enough and
practical activities would be
useful too.
continues...

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272317 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 326-40

335
 Teaching how to deliver bad news: a systematic review
Table 3. Continuation
Passive learning and online forum
Author, year Country n Population Design
Makoul and
Medical
collaborators; USA 315 Longitudinal to respond to each other
students
2010 55
n: sample number; USA: United States of America; BBN: Breaking Bad News
Discussion
First of all, we must consider that there is a
temporal tendency, nowadays, to talk about medical
education and its humanization. That is demonstrated
by the larger number of papers we found in the last
decade in comparison with the last century, resulting
in 96.3% of the articles. That means we are building
a more empathetic medical education and it can only
mean a gain for patient care.
Overall, it was possible to find studies involving
different teaching strategies for medical students,
resident physicians and doctors with several years of
clinical practice. The most studied group was medical
residents, which represent a first step to real medical
practice. Thus, it is very plausible that the motivation
and the interest in any kind of intervention would be
stronger in this group compared to medical students.
The senior doctors, on the other hand, have already
been exposed to this task, so it is possible that they
could not be considered a priority group to receive
the BBN teaching.
Pesquisa
Regarding teaching techniques, the most
valuable methods seem to be the adoption of
mixed strategies because it involves different types
of approaches, which is favorable in the process
of making memories. It is also consistent with the
results of various studies 8,21,22,39-51. Nevertheless,
a direct comparison between different methods
cannot offer a definitive conclusion about the
subject, because they only suggest but do not
definitely demonstrate the best one. It may be
because the best method also depends on how the
medical curriculum is developed, how lectures are
given, how teachers present the topic and how the
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 326-40
336
Instruments Results
Students submitted
stories about patients
and concluded that the
The DC Online Forum uses
interface was important
virtual dialectic design. It
and made them more
makes possible for students
capable of planning
conversations and
and to reflect. Also, it can be
reactions. Also, they
accessed at different times
commented about their
and locations
experiences in a group with
attendings and said how
much influence they had.
health system is structured. These variables depend
on the country and the culture.
A shared point of several strategies was
the presence of feedback 13,31-35,39,42,47,48, which the
students thought was of great value. Moreover,
there is evidence that the feedback itself is a form of
learning, because it allows students to understand
and reflect on their mistakes 39. Another interesting
observation is that seeing interactions in real life
(with real patients) is more effective for students
to learn 50. Likewise, scenarios created with a
biopsychosocial perspective are more valuable to
students 42, just as knowing the mechanism of the
disease and its evolution, when accompanying the
family through the process 32.
In addition, other factors inherent to the
personality or psychological functioning of the
doctors could be playing a role. One example of
this is an interesting Australian study 8 in which
senior doctors with little experience in breaking
bad news were exposed to scenarios in which they
had to communicate to a standardized patient. In
this intervention, they were taught three methods
and were free to choose one of them in this
encounter. Skin conduction and heart rate were
measured to understand the stress associated
with communication. In didactic lessons, doctors
learnt three ways to break bad news: with a small
introduction, directly or with a lot of technical
information. The results pointed out that they prefer
to talk directly or with a brief introduction and these
methods were associated with less stress.
Although useful, the results of this review
should be interpreted in light of some limitations. The
first one is the small sample size of most studies 8,21,22,
31-35,37,39-41,48,50,53
. The smaller sample sizes were
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272317

especially observed in studies with longitudinal
design. Other limitations were the absence
of practical activities in “passive learning”
strategies 52,54, the lack of a control group 40,42, and
the absence of standardized evaluation after the
approach, that would allow us to compare different
techniques among the studies. In addition, several
studies restricted interventions to only a school or
specialty 8,21,22,31-36,39-42,44-47,49-52,54,55. The absence of a
long-term follow up was also a common limitation
to almost all of them 13,39,40,42-52,54. The sample size
precluded evaluation of subgroups. This would be
especially important in light of some data suggesting
that learning goals could be better achieved by
female students 56.
An important point to emphasize is the
effectiveness in the use of bad news delivery
protocols. Three out of four 13,37,54 studies using
Spikes did not use a group without the protocol. That
means that the students’ performance cannot be
compared to those who did not receive any training
and the impact of the protocol usage cannot be
established. One study 39 compared two groups: one
using the Spikes protocol and another without any
checklist to follow, only communicating bad news
to SPs. The results showed both groups had similar
performances, valuing the experience and feeling
more confident to deliver bad news, suggesting
that the act itself is important. This limitation was
observed in all of this review, where we can see that
most of the studies did not use a group without the
intervention, which prevented us from concluding
which technique is more effective. Also, although
studies cited the methods for each approach, the
details were not completed elucidated. The difficulty
to evaluate the students using a standardized
checklist was also a complicating factor to determine
the best teaching method.
Another limitation is that there are only two
developing countries in the list, Brazil and Turkey,
representing only 11.12% of the reviewed studies.
Studies conducted in the USA corresponded to
59.25% of all articles. Even considering that this
information reveals the central role of this country
in the production of medical research knowledge,
when we discuss aspects that could be strongly
influenced by cultural, social and economic contexts,
the fact that most studies were conducted in only
one geographic region could be problematic.
Finally, it is also important to consider patients’
perspective of BBN communication. Patients
often regard a conversation with a lot of technical
information as an uncaring attitude 57 and prefer a
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272317
Teaching how to deliver bad news: a systematic review
doctor who is clear, firm and open-minded about
options 58. There is evidence that patients tend
to prefer doctors who ask them about how much
information they would want to receive and pause so
that they could ask questions 11,58. They believe the
doctor must be capable of seeing them as individuals
– complex and bearers of emotional structures,
different from others – that each has a disease with
a particular meaning. Besides, they refer to feeling
better if the doctor listens intently to their anxieties
and demonstrates caring by recommending other
doctors and treatment options, just as they value a
doctor who is capable of expressing emotions 59. It
is also perceived as caring when the doctor explains
the medical condition in a direct and straightforward
way, but without being abrupt, and with verbal and
nonverbal communication, responding to emotional
cues in an empathetic and respectful way 57.
One promising avenue to address the
individual perspective was the approach used in a
study in the University of Chicago 17, where a general
communication program taught BBN taking into
account different psychological personalities and
how they would prefer to receive bad news. Results
were positive but the teaching strategy was not
clearly elucidated.
Considering the atmosphere of medical care
and the individuality of each patient, it is important
to remember that, even though teaching methods
and protocols are substantial, physicians must be
able to understand and to communicate with every
single patient in a unique and proper way, which
was also a desire expressed by patients when asked
about the subject.
Final considerations
The results of this review suggest that different
Pesquisa
techniques could be used to teach BBN to medical
students, resident physicians and senior doctors. As
much as the mixed approaches are more valuable, all
the approaches tested and compiled in this review
had positive results. The most important limitations
are the small sample sizes, the methodological
aspects linked to the selection of research subjects
and outcomes assessment, and the small number
of studies conducted outside the USA. Our results
scientifically support the adoption of integrating
training in BBN in the regular curriculum of medical
schools, residency programs and medical continued
education, as its importance and acceptability was
demonstrated in most studies.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 326-40
337
 Teaching how to deliver bad news: a systematic review

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 Teaching how to deliver bad news: a systematic review

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Participação dos autores

Nicole Cavalari Camargo and Marcelo Gonçalves de Lima elaborated the systematic review and tables. Elisa Brietzke
developed the final revision of the text. Samantha Mucci together with Aécio Flávio Teixeira de Góis supervised the project.

Nicole Cavalari Camargo

0000-0003-4999-3384
Marcelo Gonçalves de Lima
0000-0001-6742-5845
Elisa Brietzke Recebido: 9.5.2018
0000-0003-2697-1342
Samantha Mucci Revisado: 11.3.2019
0000-0003-3809-8173
Pesquisa

Aprovado: 10.4.2019
Aécio Flávio Teixeira de Góis
0000-0003-0217-1463

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 326-40 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272317

340
341
Percepções sobre o ensino de ética na medicina:
estudo qualitativo
Márcia Mendes Menezes 1, Luciana Colares Maia 2, Mauro Henrique Nogueira Guimarães de Abreu 3, Cristina Andrade Sampaio 4,
Simone de Melo Costa 5

Resumo
Por meio de pesquisa qualitativa, este trabalho buscou identificar as percepções de estudantes de medicina sobre o
ensino da ética na graduação. Foram entrevistados 24 alunos de universidade pública e realizada análise categorial
temática, preservando o anonimato das informações por códigos. Duas categorias foram destacadas. A primeira
expõe a importância da reflexão sobre a complexidade do processo ensino-aprendizagem. Nela, entrevistados
relatam a desvalorização e dissociação do ensino de ética em relação à prática, ressaltando a necessidade de qua-
lificação dos docentes. A segunda categoria apresenta sugestões, como aprofundar e exigir o conteúdo em huma-
nidades durante todo o curso. Conclui-se que, para qualificar o ensino de ética, é preciso criar mais oportunidades
de interação entre educadores e estudantes, favorecendo assim a construção do conhecimento e o reconhecimento
da abrangência dos problemas identificados. Dessa forma, o processo de ensino-aprendizagem aperfeiçoaria o
indivíduo ao desenvolver a dimensão ética necessária aos profissionais de saúde.
Palavras-chave: Bioética. Ensino. Educação médica. Percepção. Estudantes de medicina.

Resumen
Percepciones sobre la enseñanza de ética en medicina: un estudio cualitativo
Por medio de una investigación cualitativa, este trabajo identificó las percepciones de los estudiantes de medicina
sobre la enseñanza de la ética en la carrera de grado. Se entrevistó a 24 estudiantes de una universidad pública
y se realizó un análisis categorial temático, preservando el anonimato de las informaciones mediante códigos. Se
destacaron dos categorías de análisis. La primera, expone la importancia de la reflexión sobre la complejidad del
proceso enseñanza-aprendizaje. En ella, los entrevistados relatan la desvalorización y la disociación de la enseñanza
de ética en relación con la práctica, resaltando la necesidad de cualificación de los docentes. La segunda categoría
analítica presenta sugerencias, como profundizar y exigir contenido de humanidades durante toda la carrera. Se
concluye que, para cualificar la enseñanza de la ética, se hace necesario crear más oportunidades de interacción
entre educadores y estudiantes, favoreciendo así la construcción del conocimiento y el reconocimiento del alcance
de los problemas identificados. De esta forma, el proceso de enseñanza-aprendizaje, impactaría en el perfecciona-
miento del individuo al desarrollar la dimensión ética necesaria para los profesionales de salud.
Palabras clave: Bioética. Enseñanza. Educación médica. Percepción. Estudiantes de medicina.

Abstract
Perceptions about the teaching of ethics in medicine: a qualitative study
This study sought to identify the perceptions of medical students regarding the teaching of ethics in undergraduate
courses. It is a qualitative approach research which interviewed 24 public university students. Thematic categorical
analysis was carried out, preserving the anonymity of the information by the use of alphanumeric codes. Two
categories of analysis were highlighted. The first describes perceptions regarding ethics teaching, showing that
it is necessary to reflect on the complexity of the teaching-learning process. There are perceptions of devalued
education, dissociated from the practice and highlighting the need for the qualification of educators. The second
category presents suggestions for the teaching of ethics, among them, to deepen and demand the humanities
content throughout the course. To qualify the teaching of ethics, it is necessary to provide interactive and
Pesquisa
participative moments, between educators and students, that favor the knowledge and comprehensiveness
of the problems identified. Thus, the teaching-learning process leads to the improvement of the individual, by
contributing to improve the ethical dimension required for health professionals.
Keywords: Bioethics. Teaching. Education, medical. Perception. Studentes, medical.

Aprovação CEP-Unimontes 845.661/2014

1.  Mestre marciam.menezes@yahoo.com.br – Universidade Estadual de Montes Claros (Unimontes) 2.  Doutoranda luciana_colares@
yahoo.com.br – Unimontes 3. Doutor maurohenriqueabreu@gmail.com – Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), Belo Horizonte/MG
4. Doutora sampaiocristina@gmail.com – Unimontes 5. Doutora smelocosta@gmail.com – Unimontes, Montes Claros/MG, Brasil.

Correspondência
Simone de Melo Costa – Universidade Estadual de Montes Claros. Campus Universitário Professor Darcy Ribeiro. Centro de Ciências
Biológicas e da Saúde. CCBS, sala 109, caixa postal 126, Vila Mauricéia CEP 39401-089. Montes Claros/MG, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272318 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 341-9

341
 Percepções sobre o ensino de ética na medicina: estudo qualitativo
A graduação em medicina tem como desafio
capacitar profissionais para atender demandas da
sociedade. Esse compromisso é de responsabilidade
das instituições de ensino superior (IES) 1, como pre-
conizam as Diretrizes Curriculares Nacionais (DCN)
de 2014 2 para a formação em medicina no país.
Nesse contexto, é grande a relevância do ensino de
ética e bioética na graduação.
No Brasil, a expansão e transformação das polí-
ticas de saúde e mudanças no perfil epidemiológico
da população exigem novas demandas de assistên-
cia. Isso se reflete na necessidade de inovar o ensino
na área, incluindo, por exemplo, temas relaciona-
dos à bioética 3. Nesse sentido, a formação médica
atual exige habilidades humanísticas que devem ser
desenvolvidas a partir da discussão de situações clí-
nicas reais 4, por meio de metodologias ativas.
Estes métodos pedagógicos possibilitam a
reflexão e a capacitação para o raciocínio crítico,
transformando alunos em protagonistas do pro-
cesso de aprendizagem 5. No entanto, para desen-
volver a formação humanística, não é suficiente
inserir no currículo temas relacionados às humani-
dades, como se fossem disciplinas isoladas no curso
médico. É preciso integrá-las na prática.
Essa formação deve se sustentar na semio-
logia de casos individualizados, na reflexão sobre
quem é o paciente como sujeito histórico e o que
ele instiga no profissional, a partir da psicologia, da
filosofia, da comunicação etc. A história clínica do
paciente tem vida, o que, por si só, já é instigante.
O interesse por parte do estudante é despertado
quando ele se reconhece na dimensão humana da
profissão médica, e tudo isto surge de sua expe-
riência na graduação 4, sendo o ensino da ética fun-
damental para desenvolver a reflexão crítica neces-
sária para a formação humanística.
Este estudo tomou como base publicações de
Pesquisa
2005 a 2013 para conhecer a produção científica
sobre ensino de bioética para estudantes da área
da saúde. Houve unanimidade entre os pesquisa-
dores quanto à importância atribuída a essa forma-
ção, com destaque para o desenvolvimento moral e
ético dos futuros profissionais.
É imprescindível preparar graduandos para
enfrentar conflitos éticos e morais na prática, a
partir de ampla discussão dos diversos problemas
enfrentados pelos profissionais de saúde 6. Nessa
perspectiva, o objetivo principal deste trabalho foi
identificar percepções dos estudantes de medicina
quanto ao ensino de ética na graduação.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 341-9
342
Método
Trata-se de pesquisa empírica, com abordagem
qualitativa, que parte das percepções de estudan-
tes de medicina quanto ao ensino de ética. Entre
agosto e dezembro de 2014, após aprovação do pro-
jeto pelo Comitê de Ética em Pesquisa institucional,
foram entrevistados 24 graduandos em medicina de
uma universidade pública de Minas Gerais.
A quantidade de entrevistados foi definida no
protocolo de pesquisa, que estabeleceu o número
de pelo menos dois estudantes de cada um dos 12
semestres da graduação (ou “períodos”, como deno-
minados na instituição de ensino), um do sexo femi-
nino e outro do sexo masculino, sorteados a partir da
lista de matrícula. A definição dessas características
deu-se pela provável influência do tempo de forma-
ção na resposta dos estudantes. O critério de repre-
sentatividade da amostra, embasado na saturação dos
dados, com abrangência do problema investigado em
diferentes dimensões, foi alcançado na 24ª entrevista.
Conduzidas em local reservado, para preservar
o sigilo das informações, as entrevistas se fundamen-
taram na percepção do estudante sobre o ensino de
ética na graduação em medicina. Os depoimentos
foram gravados para posterior análise categorial
temática, conforme proposta por Bardin 7, isto é, a
partir da leitura dos discursos foram identificadas
categorias de análise.
Para assegurar o anonimato, os entrevistados
foram identificados com códigos formados pela letra
“E”, em referência à palavra “estudante”, seguida do
número do período de matrícula na graduação (de 1
a 12) e da letra “F”, para feminino, e “M”, para mas-
culino. E1F, por exemplo, refere-se a estudante de
medicina do primeiro período, do sexo feminino.
Resultados e discussão
Duas categorias de análise foram destacadas
nos discursos dos participantes: “Percepções dos
estudantes de medicina quanto ao ensino de ética
na graduação” e “Sugestões para melhorar o ensino
da ética”.
Percepções quanto ao ensino de ética na
graduação
A primeira categoria descreve percepções dos
estudantes de medicina quanto ao ensino de ética
na graduação. A partir dela foram criadas cinco
subcategorias analíticas de resultados, conforme
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272318

demonstra o Quadro 1. Os entrevistados expuseram
a necessidade de refletir sobre o complexo processo
de ensino-aprendizagem.
Quadro 1. Percepções dos estudantes de medicina
quanto ao ensino de ética na graduação e
subcategorias analíticas
Percepções dos estudantes de medicina quanto ao
ensino de ética na graduação
Ensino deficitário
(Des)valorização do ensino de ética no curso médico
Dissociação entre ética e outros temas e prática
Ensino da ética não é mantido em todo o curso
Necessidade de educação permanente sobre ética para
professores/preceptores
Em todos os períodos do curso, os alunos con-
sideraram deficitário o ensino de ética, apontando
carência de profissionais capacitados para ampliar a
reflexão e discussões ligadas ao tema. Outros adje-
tivos como “insuficiente”, “superficial”, “pontual” e
“teoria limitada” foram utilizados para caracterizar
essa deficiência.
Segundo os entrevistados, a graduação con-
templa o funcionamento do corpo, da embriologia e
do metabolismo, mas não a discussão de implicações
éticas: “Acho que os grupos tutoriais deixam um pouco
a desejar nesse ponto (…) deixavam as questões éticas
um pouco de lado” (E1F); “não é adequado, porque o
conteúdo é escasso, a abordagem é mínima. Então,
pela importância que eu vejo para o aprendizado e
para a prática é inadequado” (E6M); e “são poucos
momentos de discussão, não dá para refletir sobre o
tema. Então você acaba estudando com a preocupa-
ção de participar de uma tutoria e aquilo acaba não
fazendo sentido muitas vezes para você” (E11M).
A proposta pedagógica do curso médico
indica métodos ativos, preconizando a aprendiza-
gem baseada em problemas. Contudo, os discentes
apontam deficiências no ensino de ética, revelando
em suas falas realidade contraposta às diretrizes
do curso. Por isso, verifica-se a urgência de colocar
em prática métodos adequados, que permitam ao
aluno alcançar as competências morais necessárias
ao exercício profissional.
Problematizar não é apenas elaborar e apre-
sentar questionamentos, mas também expor e
discutir conflitos relacionados 8. O processo de
ensino-aprendizagem deve ser ativo, e é papel do
professor incentivar os estudantes a refletir, debater
e confrontar opiniões, contextualizando as questões
no cotidiano 5. Na opinião dos entrevistados, deve-se
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272318
Percepções sobre o ensino de ética na medicina: estudo qualitativo
aprofundar o estudo da ética na graduação, especial-
mente porque médicos lidam com pessoas fragiliza-
das por doenças:
“Acho que é um assunto que deveria ser mais abordado
na questão de frequência e também de intensidade,
porque eu julgo que é uma questão muito importante
para o estudante e para a vida toda. Não só para a
vida profissional como pessoal também. Um colega
meu, que já é formado, diz que se a gente estudasse
ética a vida toda, a gente ainda teria que estudar um
pouco mais, porque é um assunto bastante complexo e
o atendimento é de uma dificuldade razoável” (E5M).
Os estudantes afirmaram que relatos de expe-
riência dos professores ajudam, mas ainda são
insuficientes. Para os entrevistados, dilemas éticos
deveriam ser mais bem trabalhados, afinal estão
presentes em todas as especialidades médicas. Só
assim os alunos se sentiriam seguros para lidar com
diversas situações de conflito próprias da profissão.
O sistema e os métodos de muitos cursos de
formação em saúde devem ser discutidos. É preciso
criar currículos em que diferentes saberes interajam
de modo interdisciplinar, uma vez que o processo de
ensino-aprendizagem no campo da ética/bioética
exige diálogo entre áreas e profissões. Quando se
adota modelo embasado apenas na deontologia, ou
seja, nos deveres do profissional, nem sempre se
garante a reflexão crítica inerente à ética. A proble-
matização fundamentada em fatos vivenciados na
prática é extremamente importante, pois pode esti-
mular a autonomia do estudante a partir de expe-
riências discutidas durante a formação 9.
Muitos dos fenômenos da área médica se rela-
cionam com questionamentos feitos pelas ciências
humanas, e a incorporação destas ao currículo con-
tribui para incentivar a reflexão e a humanização da
saúde 10,11. A ação eficaz em medicina exige a combi-
nação interdisciplinar de saberes, já que a dimensão
Pesquisa
humana se impõe na prática médica, e o profissio-
nal de saúde lida com a vida interior do indivíduo ao
exercer seu ofício 4.
Embora problemático, o ensino de ética é
valorizado pelos estudantes. Apesar disso, na sub-
categoria de análise “(Des)valorização do ensino
de ética no curso”, os entrevistados afirmaram que
há graduandos que não levam a sério a formação.
Foram também feitas observações de que profes-
sores deveriam trabalhar melhor a consciência dos
discentes desde o início do curso:
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 341-9
343
 Percepções sobre o ensino de ética na medicina: estudo qualitativo
“Tinha que trabalhar mais a consciência do aluno
desde o início, não só no primeiro módulo, que tem
o problema voltado pra ética, mas relacionar todo
assunto, tudo que a gente estuda com a ética, porque
é importante. Relacionar o que aquilo tem a ver, o que
não tem, o que a gente pode e não pode” (E1F).
Conhecer regras deontológicas é indispensá-
vel para exercer a profissão. Contudo, é essencial
também capacitar os futuros profissionais de saúde
para reflexões sobre ética e bioética. Assim, espe-
ra-se que sejam capazes de resolver conflitos no
cotidiano de trabalho. Para tanto, deve-se fornecer
embasamento teórico que contribua para a tomada
de decisões diante de dilemas rotineiros 12.
Na percepção dos entrevistados, valores
humanos estão se perdendo na atual sociedade,
sendo necessário avançar na discussão ética para
sensibilizar colegas de visão estritamente mercanti-
lista: “Eu vejo em minha sala [alunos] que só pensam
em dinheiro, e não é só isso” (E2F). A valorização do
conteúdo de ética estimularia a reflexão, contri-
buindo para romper preconceitos que acompanham
alguns estudantes até o final do curso:
“Acredito que [é importante] proporcionar ao estu-
dante maior possibilidade de discussão sobre con-
flitos éticos. A chave é essa, porque às vezes o estu-
dante chega até o final do curso armado, cheio de
convicções antigas, cheio de posicionamentos que
são arcaicos e às vezes vícios próprios, vícios de cul-
tura. Então acaba discriminando mesmo, acaba dei-
xando aflorar o preconceito, mesmo que de forma
sutil. Tem que falar sobre ética. Tem que falar para
poder estimular a reflexão. A parte reflexiva é que
vai levar à mudança de rumo” (E11M).
Também foi revelada a visão de que professo-
res não dão a devida importância à formação ética,
“porque os próprios profissionais que nos ensinam
(…) não se preocupam muito com o assunto, acham
Pesquisa
que não é importante (…). Deveria ter também essa
consciência dos próprios profissionais porque eles
são os responsáveis pela nossa formação (…) E são
um exemplo para a gente também, o relaciona-
mento entre os colegas, entre os profissionais. Então
eu acho que tinha que ter uma mudança nesse sen-
tido” (E10M).
A medicina cuida da saúde dos indivíduos, o
que justifica a relevância de se discutir ética e bioé-
tica junto com o conhecimento técnico 13. O profissio-
nal que passa a exercer o papel de formador deve se
preocupar com a formação humanística de seu aluno,
ensinando-o o saber fazer e o saber-se humano.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 341-9
344
O desinteresse de graduandos pode ser em
parte explicado pela falta de contextualização dos
conteúdos em relação a outros temas e à prática
médica. Esse assunto fez parte da terceira subca-
tegoria analítica: “Dissociação entre ética e outros
temas e a prática”. Os estudantes acreditam que os
conhecimentos em ética deveriam estar interliga-
dos com outras questões da medicina, devendo ser
cobrados nos períodos em que se discute o Código
de Ética Médica: “Ética médica você aprende no pri-
meiro período, mas ao longo dos outros períodos
você deveria ser cobrado também” (E3M).
A abordagem de ensino-aprendizagem com
foco no estudante estimula a busca por novos sabe-
res com base nas demandas da realidade. A expe-
riência propicia a construção de conhecimento
integrado à prática, tirando os estudantes da passi-
vidade 14. Assim, professores deveriam incorporar ao
ensino de ética a reflexão sobre o cenário de atua-
ção, a sociedade e o ambiente, contextualizando
o conhecimento teórico durante todo o curso e
cobrando-o na prática.
É importante estudar os relacionamentos
interpessoais envolvidos no exercício da medicina,
trazendo à tona a reflexão ética sobre as relações de
poder 15, que exigem a adoção do princípio da solida-
riedade para a convivência fraterna em sociedade 16.
Inclui-se na perspectiva da formação médica a rela-
ção entre docente/profissional-estudante e profis-
sional-paciente, que passa a servir de modelo.
A comunicação do ensino de ética com os
cenários de prática é percebida como fraca. Para os
estudantes, alguns terão oportunidades para discutir
o tema com seus preceptores, enquanto outros não.
Essa incerteza é vista negativamente, uma vez que,
na percepção dos entrevistados, a ética, “querendo
ou não, é uma coisa que vai implicar diretamente na
vida profissional” (E7M).
Cabe destacar que a ética não é trabalhada
apenas explicitamente, mas também de forma
implícita, pois os alunos aprendem pela observa-
ção: “Sempre que eu tenho alguma dúvida eu vou à
escola e fico observando também a própria relação
que os médicos têm com os pacientes, que os médi-
cos têm com os colegas, porque através da observa-
ção a gente acaba aprendendo muita coisa” (E10M).
O aprendizado em ética não se limita a con-
teúdos ministrados nas disciplinas de ciências huma-
nas, mas envolve conhecimentos em áreas diversas
e o desenvolvimento de comportamentos a partir
da observação de modelos. Os profissionais envol-
vidos no processo de ensino-aprendizagem são
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272318

considerados importantes exemplos de conduta e,
por isso, a responsabilidade com a formação ética
é também institucional 4. A ética na graduação,
quando bem trabalhada, vai gerar mais tarde satis-
fação dos usuários dos serviços de saúde:
“Então, eu acho que a ética para nós fica de lição
mesmo ao longo do curso pelo exemplo dos profis-
sionais que a gente acompanha, e daí idealiza ser
parecido porque é um jeito que é reconhecido pelos
pacientes e colegas de trabalho. Querendo ou não,
o que se deseja é que o paciente saia satisfeito da
consulta” (E11F).
Para ter qualidade, o processo de ensino-
-aprendizagem deve ser interdisciplinar e permitir
interação entre teoria e prática, lembrando que a
formação ética continua mesmo após a graduação.
Por isso, instituições de saúde devem oferecer cená-
rios de prática para discutir e refletir sobre a atuação
dos profissionais 9. O ensino de ética deve integrar
diferentes disciplinas em sentido transversal, fun-
damentando-se no contexto de trabalho e seus pro-
cessos, marcados pela troca entre atores sociais 17.
Então, como dito, a aprendizagem se dá também
pelo exemplo dos professores. Contudo, a percepção
do estudante é a de que nem sempre há articulação
entre teoria e prática:
“Você vê o seu preceptor fazendo, você passa a fazer.
Então é uma forma de aprender. Você lê, mas na prá-
tica você faz o que te demonstram. E muitas vezes
essa ética não está nessas demonstrações. Então a
gente tem a teoria, mas quando vai para prática, por
estar acompanhando um preceptor e repetir aquilo
inúmeras vezes, a ética muitas vezes deixa a dese-
jar. Então a questão teórica deve vir para a prática.
Eu acho que tem que ser discutido no hospital, em
frente ao paciente, o que se deve e o que não se deve
fazer” (E12M).
Na subcategoria analítica “O ensino de ética
não permeia todo o curso” identificou-se que o
tema deveria ser abordado em todos os períodos da
graduação e nos estágios práticos. Os entrevistados
consideraram que ao longo do curso a cobrança de
conteúdos de ética diminui, e nos estágios são pouco
exigidos. Para os estudantes, a formação humana
vai se perdendo no decorrer da graduação. Por isso,
seria importante valorizar a ética em todo o curso,
dedicando mais tempo à sua discussão:
“Tudo bem que é importante nos primeiros perío-
dos, mas nos primeiros períodos o aluno entra
mais encantado, e acaba perdendo essa parte mais
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272318
Percepções sobre o ensino de ética na medicina: estudo qualitativo
humana mesmo, e eu acho que naturalmente ela
vai se perdendo. Então, principalmente nos últimos
períodos, eu acho que isso deveria ser mantido.
Manter o nivelamento nos módulos, dentro de cada
problema, trabalhar pelo menos uma pergunta com
relação a isso, ter um tempo para se discutir” (E3F).
Apesar de ser o depoimento de uma aluna
dos períodos iniciais do curso, a opinião foi corrobo-
rada pela colega do último ano: “Pois fica um pouco
a desejar ao longo do curso” (E11F). Investigação
que comparou a competência de juízo moral de
alunos de medicina no início da graduação e do
oitavo período, pelo instrumento Moral Judgment
Test (MJT), constatou melhores resultados para os
iniciantes. Apesar da demanda por profissionais
éticos, as escolas médicas enfatizam o treinamento
de habilidades técnicas, estagnando ou reduzindo o
desenvolvimento moral ao longo do curso 18.
Outro ponto importante diz respeito à neces-
sidade de trabalhar a ética em toda a tutoria, pois
ambientes como o do internato do pronto-socorro
foram considerados hostis pelos estudantes, o que
justifica ainda mais a abordagem dessas questões
nesses cenários. Alunos matriculados em períodos
mais avançados da graduação relatam dúvidas na
condução de problemas. Foi ressaltado, por exem-
plo, o sigilo profissional no caso das vítimas de
abuso sexual.
Esta e outras dúvidas levam à compreensão,
por parte dos estudantes, de que a ética deve ser
mais bem trabalhada também no final da graduação.
Essa opinião está em conformidade com a normali-
zação do Código de Ética Médica (CEM), segundo a
qual deve-se zelar pelo desempenho ético da profis-
são 19. Para isso, o graduando precisa ser orientado,
entre outros temas, quanto ao segredo profissional,
imprescindível à formação.
Na última subcategoria analítica, referente à
educação permanente dos professores, os estudan-
tes disseram que nem todos os docentes abordam, Pesquisa
sob o ponto de vista ético, os problemas discutidos
em sala de aula. Falta capacitação profissional para
ampliar essa reflexão, que deveria permear todas as
atividades e discussões durante a formação: “Então
eu acho que os nossos professores têm que ser ensi-
nados a terem ética médica, porque aí talvez pas-
sariam para a gente de uma forma muito melhor”
(E6F); “fazer uma calibração entre os médicos (…)
enquanto professores, têm que passar orientação
do jeito mais certo” (E7F).
Devido às transformações ocorridas na socie-
dade é necessário mudar o modelo de ensino em
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 341-9
345
 Percepções sobre o ensino de ética na medicina: estudo qualitativo
ética e bioética. Deve-se investir em métodos que
ofereçam conhecimentos e ao mesmo tempo pro-
voquem ampla discussão, com reflexões que geram
respostas a questões surgidas no exercício da profis-
são. A educação permanente seria a melhor maneira
de propiciar troca de experiências sobre dilemas
éticos vivenciados na prática. Além disso, o debate
interdisciplinar contribui para enriquecer a vivência
dos profissionais de áreas distintas, como saúde e
humanas 9, que atuam como professores e necessi-
tam de capacitação permanente.
A discussão ética entre graduandos também
poderia ser aprofundada, por exemplo, em reuniões
de tutoria. Apesar disso, os entrevistados conside-
ram que a maioria não aprende, e nem sempre as
dúvidas são sanadas pelos professores:
“Eu acho que a ética trabalhada durante o curso é
meio que largada. Você escuta mais do que estuda,
não tem uma discussão. (…) Eu saí com vários ques-
tionamentos sobre o que fazer em determinada
situação ou não (…) Não sei quais são os meus direi-
tos, não sei quais são os meus deveres” (E10F).
Sugestões para o ensino de ética
No Quadro 2 são apresentadas algumas suges-
tões dos estudantes para aprimorar o ensino de
ética na graduação médica. Dentre elas, destacam-
-se a necessidade de o tutor/professor instigar o
pensamento reflexivo e crítico e as campanhas de
sensibilização nas quais os estudantes se coloquem
no lugar do paciente.
Quadro 2. Sugestões de estudantes de medicina
para melhorar o ensino da ética
Instigar o pensamento reflexivo e crítico dos alunos
Aprofundar e cobrar o conteúdo ao longo do curso
Educação permanente para docentes
Pesquisa
Buscar métodos didáticos lúdicos
Criar grupos de humanização
Também sugeriram maior aprofundamento e
cobrança do conteúdo de ética em todos os períodos
da graduação: “Na verdade a minha sugestão seria
uma abordagem maior da disciplina de ética desde o
primeiro período (…) aula dialogada (…) que pudesse
colocar em foco essa questão da ética de forma mais
coesa para os acadêmicos” (E7M).
Destaca-se entre as propostas a elaboração cole-
tiva do Código de Ética dos Estudantes de Medicina
(CEEM), com a participação de estudantes e professores
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 341-9
346
do curso, como já havia sido apontado por pesquisa
anterior 20. Nesse sentido, é importante ressaltar o papel
da investigação científica para consolidar produtos
contextualizados e aplicáveis, como forma de intervir
na realidade e provocar a reflexão ética.
O ensino de ética envolve temas complexos,
sendo permeado por incertezas e opiniões diver-
sas sobre o mesmo assunto devido aos diferentes
valores morais dos envolvidos. Essa complexidade
reforça o argumento de que deveria ser trabalhado
de modo transversal, ao longo de todo o curso,
possibilitando discussões compartilhadas e ponde-
rações sobre diferentes questões 21 do exercício da
medicina. As sugestões também se relacionaram à
qualificação dos professores, uma vez que estes aca-
bam servindo de exemplo aos discentes:
“A questão da ética não é só teórica, é prática tam-
bém. Então eu acho que a melhor forma de ensinar
a ética é praticar a ética. E eu acho que seria preciso
um processo de reeducação dos profissionais que
trabalham como professores. Reeducação da ética.
Acho que às vezes cobram muito dos estudantes, e
o aprendizado da ética tem que ser cobrado mesmo,
mas os profissionais envolvidos no ensino da medi-
cina e da ética não passam por esse processo de ree-
ducação, atualização. Falta neles a vivência prática,
e aí acabam levando os exemplos para os estudan-
tes” (E8M).
A fala do estudante está em consonância
com as novas DCN, que enfatizam a capacitação
permanente do corpo docente. As diretrizes esta-
belecem que as IES constituam Núcleos Docentes
Estruturantes (NDE) e facultem aos professores a
participação em programas de formação, com a
possibilidade de inserção de profissionais que atuam
nas redes de saúde 2.
Estudo que objetivou avaliar a bioética em
matrizes curriculares da graduação em medicina no
Brasil identificou valorização do aspecto técnico da
profissão em detrimento da formação ética. Nessa
perspectiva, os cursos precisam se adequar às atuais
DCN, aprofundando discussões sobre questões éti-
cas propostas no Exame Nacional de Desempenho
do Estudante (Enade) 22. Um dos entrevistados suge-
riu inclusive interação do curso médico com as artes
cênicas a fim de simular conflitos éticos. A sugestão
é pertinente, pois a atividade instigaria o pensa-
mento reflexivo e crítico dos estudantes a partir da
contextualização dos fatos:
“Talvez em módulos de habilidade de comunicação.
Uma sugestão, lá no ciclo básico, seria colocar o
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estudante em contato com situações fictícias de con-
flitos éticos, e aí cada um vai reagir de alguma forma
ao conflito apresentado. Talvez colocar estudantes
de outra graduação (…) Vamos sonhar. Estudantes,
por exemplo, de artes cênicas, para serem os atores,
interpretarem os pacientes em diferentes situações
de prática médica para estimular a discussão sobre
ética médica, que decisão tomar diante daquela
situação, e todos vivenciarem um pouco mais na
prática” (E11M).
Diferentes formatos de ensino podem contri-
buir para o exercício da ética. Nesse contexto, des-
taca-se importante pesquisa que descreveu trabalho
experimental para identificar opiniões de estudantes
a partir da dramatização de caso relativo ao aborto,
contando com a participação de profissionais do
direito e do comitê de ética médica. Questionário
foi aplicado aos alunos espectadores para avaliar o
método e as contribuições ao aprendizado. Foi per-
guntado também se eles seriam favoráveis à replica-
ção da atividade na instituição em que estudam, e a
maioria considerou o método válido, recomendando
novas temáticas, como a violência sexual 23.
Os estudantes do presente estudo também
propuseram a criação de grupos de humanização
durante o internato, compostos por alunos dos pri-
meiros períodos, devido à maior disponibilidade
para esse tipo de atividade e por ser o início do curso
o momento em que mais se discute o CEM:
“Grupos de humanização em que a gente ouça os
familiares e perceba como para eles é difícil porque
talvez ali durante o estágio da clínica a gente não
tem condição de ver isso. Está muito focado na parte
orgânica” (E12F);
“Talvez até em termos de atividades extracurricula-
res, você tem mais tempo e tem muitas atividades
em que eu tive oportunidade de participar que envol-
viam muito grupo de humanização, muitas questões
éticas. No início sobra mais tempo para dedicar às
atividades extracurriculares e você coloca na prática
aquilo que talvez esteja estudando na faculdade, que
não é só o conhecimento científico” (E12F).
A reflexão constante e a valorização das pes-
soas nas relações de trabalho humanizariam o setor
da saúde. Esse processo deve ser respaldado em
princípios éticos de respeito por parte de quem
cuida e de quem se submete ao tratamento. É
Agradecemos à agência de fomento Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais (Fapemig), Processo nº CHE-
APQ.00707-15, e ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), Processo nº 437324/2016-8.
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272318
Percepções sobre o ensino de ética na medicina: estudo qualitativo
importante desenvolver essa dimensão para que
o profissional renove sua prática, reconhecendo o
paciente como sujeito 24.
O tema da humanização é legitimado por polí-
ticas públicas por meio do Programa Nacional de
Humanização da Assistência Hospitalar (PNHAH). A
iniciativa tem como principal objetivo melhorar as
relações entre profissionais e usuários (interações
face a face) e hospital e população (interações socio-
comunitárias), com o intuito de dar mais qualidade e
eficácia aos serviços prestados 25.
Após o PNHAH, promulgou-se a Política
Nacional de Humanização (PNH), com propósito
de introduzir esses princípios do Sistema Único de
Saúde (SUS) no dia a dia dos serviços públicos, para
aperfeiçoar a gestão e a assistência. Entre as diretri-
zes, está a valorização da ambiência, caracterizada
como organização de espaços saudáveis, acolhedo-
res e confortáveis, que preservem a privacidade das
pessoas nas unidades de saúde pública 26.
Considerações finais
A percepção dos estudantes de medicina
aponta a desvalorização do ensino de ética na
graduação e a dissociação da teoria com a prática
médica, além da escassa abordagem das humanida-
des durante o curso. Ressalta-se também a premên-
cia da educação permanente em ética para profes-
sores e preceptores.
Diante desses problemas, os entrevistados
sugeriram diversas soluções. Entre elas, a reflexão
ética durante a prática médica, a começar pelo
comportamento dos educadores, com a contextua-
lização, no dia a dia, da vivência clínica no ambula-
tório. Aponta-se também que essa reflexão deveria
Pesquisa
ser contínua, em toda a graduação, e não de forma
pontual e isolada.
Para qualificar o ensino de ética no curso de
medicina é importante propiciar momentos interati-
vos para que professores e alunos construam conhe-
cimentos e reconheçam a abrangência dos proble-
mas identificados. Assim seria consolidado processo
ensino-aprendizagem que aperfeiçoaria o indivíduo
ao desenvolver a sensibilidade ética necessária aos
profissionais de saúde.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 341-9
347
 Percepções sobre o ensino de ética na medicina: estudo qualitativo

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348
 Percepções sobre o ensino de ética na medicina: estudo qualitativo

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Participação dos autores

Márcia Mendes Menezes e Simone de Melo Costa participaram de todas as etapas do estudo. Luciana Colares
Maia, Mauro Henrique Nogueira Guimarães de Abreu e Cristina Andrade Sampaio discutiram os dados e revisaram
a versão final do manuscrito.

Márcia Mendes Menezes

0000-0002-3708-8152
Luciana Colares Maia
0000-0001-6359-3593
Mauro Henrique Nogueira Guimarães de Abreu
Recebido: 15.3.2018
0000-0001-8794-5725
Cristina Andrade Sampaio Revisado: 24.9.2018
0000-0002-9067-4425 Aprovado: 25.9.2018
Simone de Melo Costa
0000-0002-0266-018X

Pesquisa

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349
350
Espiritualidade e religiosidade: saberes de
estudantes de medicina
Milena Silva Costa 1, Raphael Tavares Dantas 2, Cecília Gomes dos Santos Alves 3, Eugênia Rodrigues Ferreira 4, Arthur Fernandes da Silva 5

Resumo
Este estudo objetivou investigar saberes de alunos de medicina sobre espiritualidade e religiosidade no cuidado ao
paciente. Trata-se de pesquisa exploratória, descritiva, quantitativa, pautada no Spirituality and Brazilian Medical
Education, desenvolvida em duas escolas médicas do Ceará, Brasil. Os 437 participantes preencheram questionário
posteriormente processado por análise descritiva. Os resultados apontaram que esses estudantes conhecem os
significados e a relevância de espiritualidade e religiosidade na assistência ao paciente, mas ainda não se sentem
preparados para a abordagem completa, em virtude das limitações de aprendizagem na formação acadêmica.
Conclui-se que precisam aprender mais sobre a temática para efetiva abordagem do assunto com o paciente. Para
tanto, é importante que as escolas médicas acrescentem o tema à matriz curricular.
Palavras-chave: Espiritualidade. Medicina. Ensino.

Resumen
Espiritualidad y religiosidad: saberes de estudiantes de medicina
Este estudio tuvo como objetivo investigar los saberes de los estudiantes de medicina sobre espiritualidad y reli-
giosidad en el cuidado del paciente. Se trata de una investigación exploratoria, descriptiva, cuantitativa, basada
en la Spirituality and Brazilian Medical Education, desarrollada en dos Facultades Médicas de Ceará, Brasil. Los
437 participantes completaron un cuestionario procesado posteriormente por análisis descriptivo. Los resultados
señalaron que estos estudiantes conocen los significados y la relevancia de la espiritualidad y la religiosidad en
la asistencia al paciente, pero todavía no se sienten preparados para un abordaje completo, en virtud de las limi-
taciones del aprendizaje en la formación académica. Se concluye que necesitan aprender más sobre la temática
para un abordaje efectivo del asunto con el paciente. Para ello, es importante que las facultades médicas añadan
este tema a la matriz curricular.
Palabras clave: Espiritualidad. Medicina. Enseñanza.

Abstract
Spirituality and religiosity: knowledge of medical students
The objective of this study was to investigate the knowledge of medical students about spirituality and religiosity
in relation to patient care. It is an exploratory, descriptive, quantitative research, based on Spirituality and Brazilian
Medical Education, developed in two Medical Schools of Ceará, Brazil. A total of 437 medical students answered a
questionnaire, which was processed by descriptive analysis. The results showed that medical students know the
meaning and relevance of spirituality and religiosity in the patient care process, however, they do not feel ready
to approach the matter in a more complete way because of limitations in academic training. It is concluded that
these students need to learn more about the subject for an effective approach to the patient and, therefore, it is
important that medical schools add this subject to their curricula.
Pesquisa

Keywords: Spirituality. Medicine. Teaching.

Aprovação CEP-UFCA 1.141.637

1.  Doutora milena.costa@ufca.edu.br – Universidade Federal do Cariri (Ufca) 2.  Graduando raphaeltdantas@hotmail.com – Ufca
3.  Graduanda ceciliagomes.sa@gmail.com – Ufca, Barbalha/CE 4.  Graduanda eugenia.rf27@gmail.com – Faculdade de Medicina
Estácio de Juazeiro do Norte, Juazeiro do Norte/CE 5. Graduado tucafsilva@gmail.com – Secretaria de Saúde da Cidade do Recife,
Recife/PE, Brasil.

Correspondência
Milena Silva Costa – Rua Divino Salvador, 284, Rosário CEP 63180-000. Barbalha/CE, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

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350

Religiosidade e espiritualidade na saúde do
indivíduo tornaram-se pautas cada vez mais fre-
quentes da sociedade e em pesquisas científicas,
uma vez constatada sua importância e resultados
positivos no processo saúde-doença, gerando bem-
-estar ao paciente e prognóstico satisfatório. Como
consequência, vários indicadores sanitários e econô-
micos nos serviços públicos diminuem, e há menores
taxas de agravo, complicação e morte 1.
Quanto aos termos “espiritualidade” e “religio-
sidade”, há autores que conceituam a primeira como
a busca intrínseca do indivíduo para compreender
questionamentos referentes à finitude da vida e seus
significados, bem como as relações com o sagrado
ou transcendente. Já a religiosidade envolve práti-
cas em instituições organizacionais (como igrejas) ou
não organizacionais, por meio de orações e leitura
de livros religiosos 2.
No Brasil há diversos motivos para pesqui-
sar a tríade espiritualidade, religiosidade e saúde,
como a ampla e variada expressão religiosa 3,
abertura para trabalhos inovadores e estudos que
apontam benefícios desses elementos. A dimensão
religiosa e espiritual parece fortalecer a confiança
no sentido da existência e da fé e ajudar a evitar
várias situações de agravo 1. Nessa perspectiva, evi-
dencia-se que esses dois pontos são aspectos fun-
damentais na formação e na assistência médica. A
grande dissonância é que muitos profissionais da
saúde não aceitam ou têm dificuldades de abordar
o tema com os pacientes, devido à escassez dessas
informações na graduação.
Existe lacuna entre atitudes e expectativas
sobre a relação de espiritualidade, saúde e religiosi-
dade na formação profissional e na prática clínica de
estudantes de medicina 4. Estudo apontou que pou-
cas escolas médicas brasileiras têm cursos que tra-
tam dos temas, e menos da metade aborda alguns
pontos sobre o assunto. Mesmo assim, a maioria dos
diretores médicos acredita que a questão é impor-
tante e deve fazer parte da grade curricular 5.
Muitos estudantes de medicina brasileiros
acreditam que a espiritualidade influencia a saúde
dos pacientes e pode ser inserida na prática clínica.
Porém, a maioria se sente despreparada para fazê-lo,
afirmando que a escola médica nem sempre oferta
treinamento necessário 4. Diante disso, a matriz cur-
ricular pode abordar esse assunto nos conteúdos
programáticos do ciclo básico, clínico e no internato.
Outra possibilidade são ações de pesquisa, exten-
são e cultura, como as ligas acadêmicas, que propi-
ciam o encontro de alunos, professores, pacientes
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272319
Espiritualidade e religiosidade: saberes de estudantes de medicina
e sociedade para refletir sobre tópicos de interesse
comum a partir de vivências, debates e atividades.
Nesta perspectiva, se os alunos do ciclo básico
desenvolvem aptidão para lidar com o tema desde
o ingresso no nível superior, podem se tornar
mais motivados durante sua formação acadêmico-
-profissional a contemplar religiosidade e espirituali-
dade no trato com pacientes. Pressupõe-se também
que participar das demais ações universitárias favo-
rece a compreensão desses três elementos.
Estudar o entendimento de alunos de medi-
cina sobre a abordagem espiritual e religiosa no
cuidado com pacientes pode contribuir para ratifi-
car a importância dessa temática nos currículos de
medicina e divulgar os benefícios desses aspectos à
saúde, sendo esta a justificativa para este trabalho.
Método
Trata-se de pesquisa exploratória, descritiva,
com abordagem quantitativa, pautada no Spirituality
and Brazilian Medical Education (Sbrame) – estudo
multicêntrico transversal que envolveu 12 escolas
médicas brasileiras, com a participação de 5.950 estu-
dantes entre 2010 e 2011. O Sbrame foi coordenado
por três instituições: Universidade Federal de São
Paulo (Unifesp), Universidade Federal de Juiz de Fora
(UFJF) e Associação Médico-Espírita do Brasil 4.
Esta pesquisa foi desenvolvida em duas escolas
médicas, uma pública e outra privada, no interior do
Ceará, Brasil. Participaram 437 alunos de medicina,
depois de utilizado o cálculo amostral para determi-
nar a amostra em população finita. Os critérios de
inclusão foram: ser estudante de medicina matricu-
lado em módulos do ciclo básico, clínico ou internato,
ter no mínimo 18 anos de idade e frequentar o curso
durante a coleta de dados. Para alcançar o objetivo da
pesquisa, os acadêmicos preencheram questionário
validado posteriormente pelo Sbrame, cuja versão em Pesquisa
português foi produzida por Lucchetti e colaborado-
res 6 em 2015.
Analisaram-se dados sociodemográficos
(sexo, idade, renda familiar, etnia, filiação reli-
giosa e ano de graduação) e utilizou-se o Índice de
Religiosidade de Duke (Durel). Trata-se de medida
de cinco itens de envolvimento religioso em três
subescalas: 1) comportamento religioso organiza-
cional – atendimento religioso (1 item); 2) com-
portamento religioso não organizacional – orar,
ler as escrituras, meditar, entre outras práticas (1
item); e 3) motivação religiosa intrínseca (3 itens).
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 350-8
351
 Espiritualidade e religiosidade: saberes de estudantes de medicina

As opções de resposta são mensuradas na escala Resultados

Likert de 5 ou 6 pontos.
O conceito de espiritualidade foi avaliado com
pergunta close-ended tendo cinco opções de res-
posta: 1) crença e relacionamento com Deus/reli-
giosidade; 2) busca de sentido e significado para a
vida humana; 3) crença na existência da alma e da
vida após a morte; 4) crença em algo que transcende
a matéria; e 5) ética e postura humanista.
Todos os dados foram armazenados em base
comum e submetidos à análise estatística pelo pro-
grama Epi-Info versão 7. Estatísticas descritivas foram
usadas para mensurar as informações categorizadas
e analisadas. Para as variáveis categóricas, as estatís-
ticas descritivas são oriundas das evidências elegíveis
na amostragem dos dados (n) por meio de números e
porcentagens. Quando o valor total ultrapassou 100%
é porque o sujeito da investigação pôde escolher mais
de uma opção no questionário. Esses dados foram
apresentados em tabelas e confrontados com outros
estudos e literatura sobre o tema.
A análise referente às características sociodemo-
gráficas dos 437 participantes evidenciou mudança
no perfil do sexo predominante na profissão. Era mais
comum observar no meio universitário a presença
de homens cursando medicina, mas neste estudo as
mulheres se destacaram em ambas as instituições de
ensino superior, com 57%. A média de idade foi de
22 anos (±4 anos), o que sugere que os jovens estão
ingressando mais cedo no curso (Tabela 1). Dois parti-
cipantes não informaram idade.
Participaram do estudo alunos do 1º ao 6º ano
da graduação, sendo 48,5% do ciclo básico (1º e 2º
anos) e 52,6% autodeclarados brancos. A renda fami-
liar variou de até 1 a mais de 12 salários-mínimos,
que na época da pesquisa calculava-se em R$788,00
e passou a R$954,00 em 1º de janeiro de 2018. A
crença religiosa mais presente em ambas as institui-
ções foi a católica apostólica romana, que correspon-
deu a 58,6% (Tabela 1).

Tabela 1. Características sociodemográficas dos acadêmicos de medicina do interior cearense, Brasil (2015-2016)
Instituição
Total
Variável Pública Privada
n % n % n %
Total 170 100 267 100 437 100
Sexo
Feminino 86 50,6 163 61,0 249 57,0
Masculino 84 49,4 103 38,6 187 42,8
Sem informação – – 1 0,4 1 0,2
Idade (anos)
18 a 23 115 67,6 202 76,2 317 72,9
24 a 29 51 30,0 49 18,5 100 22,9
30 a 35 2 1,2 10 3,8 12 2,8
36 a 41 2 1,2 4 1,5 6 1,4
Ano da graduação
1º 37 21,8 79 29,6 116 26,5
Pesquisa

2º 28 16,5 68 25,5 96 22,0

3º 43 25,3 66 24,7 109 24,9
4º 22 12,9 47 17,6 69 15,8
5º 22 12,9 7 2,6 29 6,7
6º 18 10,6 – – 18 4,1
Cor/Etnia
Oriental – – 1 0,4 1 0,2
Branco 79 46,5 151 56,6 230 52,6
Negro 8 4,7 15 5,6 23 5,3
Mulato 35 20,6 52 19,5 87 19,9
Outras 48 28,2 46 17,2 94 21,5
Sem informação – – 2 0,7 2 0,5
continua...

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 350-8 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272319

352
 Espiritualidade e religiosidade: saberes de estudantes de medicina

Tabela 1. Continuação
Instituição
Total
Variável Pública Privada
n % n % n %
Renda familiar
Até 1 salário-mínimo 2 1,2 5 1,9 7 1,6
1 a 3 salários-mínimos 39 22,9 61 22,8 100 22,9
4 a 7 salários-mínimos 54 31,8 112 42,0 166 38,0
8 a 12 salários-mínimos 31 18,3 49 18,3 80 18,3
+12 salários-mínimos 39 22,9 37 13,9 76 17,4
Sem informação 5 2,9 3 1,1 8 1,8
Crença religiosa
Nenhuma, mas acredito em Deus 34 20,0 40 15,0 74 17,0
Nenhuma e não acredito em Deus 6 3,5 6 2,2 12 2,7
Evangélico/protestante 20 11,7 27 10,2 47 10,8
Budista 1 0,6 – – 1 0,2
Judeu 1 0,6 – – 1 0,2
Espírita 8 4,7 14 5,3 22 5,0
Muçulmano 1 0,6 1 0,4 2 0,5
Protestante 3 1,7 1 0,4 4 0,9
Católico apostólico romano 85 50,0 171 64,1 256 58,6
Espiritualista 4 2,5 2 0,7 6 1,4
Outros 6 3,5 3 1,1 9 2,0
Sem informação 1 0,6 2 0,7 3 0,7

A Tabela 2 apresenta o que os acadêmicos
entendem por espiritualidade/religiosidade e
como a relacionam com saúde. As respostas mais
frequentes sobre o tema foram: busca de sentido
e significado para a vida humana, crença e relação
com Deus/religiosidade, e crença em algo trans-
cendente à matéria. A respeito de como rela-
cionam saúde e espiritualidade, as opções mais
escolhidas foram humanização em medicina, qua-
lidade de vida, e interferência positiva ou negativa
da religiosidade na saúde. Na instituição pública,
20,8% dos estudantes associavam estes conceitos
à humanização da medicina, mas na instituição
privada a frequência foi de 28,3%. O valor total
ultrapassa a amostra pois os participantes tiveram
oportunidade de escolher mais de uma resposta
no questionário.
Ainda na Tabela 2 tem-se a opinião dos dis-
centes pesquisados sobre a influência espiritual
e religiosa na saúde dos pacientes, no processo
saúde-doença e na relação médico-paciente.
Apresentaram-se também respostas sobre a perti-
nência dessa abordagem, a vontade e o preparo dos
estudantes para realizá-la, bem como sua percepção
sobre o quanto é apropriado rezar com pacientes.
Do total de participantes, 88% acreditavam
que espiritualidade e religiosidade influenciavam
de muito a extremamente a saúde de seus pacien-
tes. Destes, 81,4% achavam que essa influência
é geralmente positiva e 15,6% acreditavam que
é igualmente positiva e negativa. A maioria dos
acadêmicos de medicina (58,4%) concordava que
a espiritualidade/religiosidade dos médicos inter-
fere com grande ou enorme intensidade no enten- Pesquisa
dimento do processo saúde-doença e na relação
médico-paciente.
Quando questionados sobre o desejo de abor-
dar o tema fé/espiritualidade com os pacientes,
48,8% dos acadêmicos responderam ter essa von-
tade frequentemente. Porém, quando perguntados
sobre sentirem-se preparados para essa abordagem,
apenas 8,2% escolheram as opções muito e mui-
tíssimo preparados. Ainda nesse contexto, 58,1%
consideram muito pertinente tal abordagem, e
66,6% achavam apropriado o médico rezar com seu
paciente apenas quando solicitado.

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353
 Espiritualidade e religiosidade: saberes de estudantes de medicina

Tabela 2. Distribuição dos saberes sobre espiritualidade, religiosidade e saúde dos participantes, Cariri, Brasil
(2015-2016)
Instituição
Total
Variável Pública Privada
n % n % n %
Total 307 100 480 100 787 100
O que você entende por espiritualidade?
Postura ética e humanística 42 13,7 58 12,1 100 25,8
Busca de sentido e significado para a vida humana 88 28,7 117 24,4 205 53,1
Crença e relação com Deus/religiosidade 68 22,1 134 27,9 202 50,0
Crença em algo transcendente à matéria 81 26,4 101 21,0 182 47,4
Crença na existência da alma e na vida após a morte 28 9,1 70 14,6 98 23,7
Total 360 100 498 100 858 100
Você relaciona o assunto “saúde e espiritualidade” com:
Humanização da medicina 75 20,8 141 28,3 216 49,1
Qualidade de vida 55 15,3 74 14,8 129 30,1
Saúde total/holística 66 18,3 39 7,8 105 26,1
Interferência positiva ou negativa da religiosidade na saúde 57 15,8 102 20,5 159 36,3
Interferência do transcendente/imaterial na saúde 58 16,1 66 13,2 124 29,3
Abordagem do viver e do morrer 49 13,6 76 15,3 125 28,9
Total 170 100 267 100 437 100
Em geral, o quanto você acha que a religião/espiritualidade influencia na saúde de seus pacientes?
Extremamente 45 26,5 83 31,1 128 29,3
Muito 99 58,2 157 58,8 256 58,7
Mais ou menos 20 11,8 22 8,2 42 9,6
Pouco 4 2,3 1 0,4 5 1,1
Muito pouco ou nada 2 1,2 3 1,1 5 1,1
Sem informação – – 1 0,4 1 0,2
A influência da religião/espiritualidade na saúde geralmente é positiva ou negativa?
Geralmente positiva 136 80,0 220 82,4 356 81,4
Geralmente negativa – – 5 1,9 5 1,1
Igualmente positiva e negativa 31 18,2 37 13,8 68 15,6
Não tem influência 1 0,6 1 0,4 2 0,5
Sem informação 2 1,2 4 1,5 6 1,4
Em sua opinião, com que intensidade a espiritualidade/religiosidade dos médicos interfere no entendimento do
processo saúde-doença e na relação médico-paciente?
Pesquisa

Enorme intensidade 30 17,6 49 18,3 79 18,1

Grande intensidade 73 42,9 103 38,6 176 40,3
Moderada intensidade 43 25,4 84 31,5 127 29,1
Pequena intensidade 17 10,0 22 8,2 39 8,9
Não interfere 7 4,1 8 3,0 15 3,4
Sem informação – – 1 0,4 1 0,2
Você sente vontade de abordar o tema fé/espiritualidade com os pacientes?
Sim, raramente 53 31,2 73 27,3 126 28,8
Sim, frequentemente 73 42,9 140 52,5 213 48,8
Não 43 25,3 54 20,2 97 22,2
Sem informação 1 0,6 – – 1 0,2
continua...

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354
 Espiritualidade e religiosidade: saberes de estudantes de medicina

Tabela 2. Continuação
Instituição
Total
Variável Pública Privada
n % n % n %
O quanto você se considera preparado para abordar aspectos religiosos/espirituais com seus pacientes?
Muitíssimo preparado 2 1,2 5 1,9 7 1,6
Muito preparado 6 3,5 23 8,6 29 6,6
Moderadamente preparado 76 44,7 123 46,1 199 45,6
Pouco preparado 69 40,6 97 36,4 166 38,0
Nada preparado 11 6,5 11 4,1 22 5,0
Não se aplica 6 3,5 6 2,2 12 2,7
Sem informação – – 2 0,7 2 0,5
O quanto você acha pertinente tal abordagem?
Muitíssimo pertinente 29 17,1 27 10,1 56 12,8
Muito pertinente 75 44,1 123 46,1 198 45,3
Moderadamente pertinente 47 27,6 96 36,0 143 32,7
Pouco pertinente 15 8,9 17 6,4 32 7,3
Nada pertinente 4 2,3 2 0,7 6 1,4
Sem informação – – 2 0,7 2 0,5
Quando é apropriado para o médico rezar com seu paciente?
Nunca 18 10,6 15 5,6 33 7,5
Somente se o paciente solicitar 117 68,8 174 65,2 291 66,6
Sempre que o médico achar que é apropriado 35 20,6 78 29,2 113 25,9

A Tabela 3 mostra a percepção dos alunos
acerca da prática clínica, saúde e espiritualidade
no que diz respeito a alguma vez terem perguntado
sobre o tema aos pacientes. Também foram obtidas
respostas sobre o que os desencoraja a fazê-lo e
que ferramentas ou tratamentos espirituais pode-
riam ser recomendados. Da mesma forma que os
dados apresentados na tabela anterior, o valor total
ultrapassa a amostra, pois os participantes puderam
escolher mais de uma opção no questionário.
A maioria deles (40,7%) já perguntou alguma
vez sobre a espiritualidade/religiosidade dos seus
pacientes. Os participantes puderam escolher mais
de uma opção sobre o que os desencoraja a discu-
tir o assunto com seus pacientes. As respostas mais
frequentes foram: falta de treinamento, medo de
impor pontos de vista religiosos aos pacientes, e
medo de ofender os pacientes.
Entre os discentes da instituição pública, a
maioria (24,2%) sente-se desencorajada a discutir
religião/espiritualidade com seus pacientes devido
à falta de treinamento. Na instituição privada, 28,2%
dos participantes identificaram o medo de impor
pontos de vista religiosos como o principal desenco-
rajador. Os acadêmicos também escolheram mais de
uma opção de ferramenta ou tratamento espiritual
que recomendariam aos pacientes. As opções mais
escolhidas foram: reza/prece (80,2%), leitura reli-
giosa (56,9%) e trabalhos de caridade em templos
religiosos (25,9%).

Tabela 3. Saberes dos estudantes de medicina do Cariri cearense acerca da prática clínica, saúde e
Pesquisa
espiritualidade, Brasil (2015-2016)
Instituição
Total
Variável Pública Privada
n % n % n %
Total 170 100 267 100 437 100
Você alguma vez já perguntou sobre a religião/espiritualidade dos seus pacientes?
Sim 78 45,9 100 37,5 178 40,7
Não 40 23,5 69 25,8 109 25,0
Não se aplica, eu não vejo pacientes 51 30,0 95 35,6 146 33,4
Sem informação 1 0,6 3 1,1 4 0,9
Total 376 100 556 100 932 200
continua...

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272319 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 350-8

355
 Espiritualidade e religiosidade: saberes de estudantes de medicina

Tabela 3. Continuação
Instituição
Total
Variável Pública Privada
n % n % n %
Alguma das afirmações seguintes desencoraja você a discutir religião/espiritualidade com seus pacientes?
Falta de conhecimento 46 12,2 53 9,5 99 21,7
Falta de treinamento 91 24,2 111 20 202 44,2
Falta de tempo 49 13 52 9,3 101 22,3
Desconforto com o tema 24 6,4 33 6 57 12,4
Medo de impor pontos de vista religiosos aos
72 19,2 157 28,2 229 47,4
pacientes
Conhecimento sobre religião não é relevante no
5 1,3 4 0,7 9 2,0
tratamento médico
Não faz parte do meu trabalho 9 2,4 5 0,9 14 3,3
Medo de ofender os pacientes 57 15,2 103 18,5 160 33,7
Medo de que meus colegas não aprovem 8 2,1 19 3,4 27 5,5
Outros 9 2,4 8 1,5 17 3,9
Sem informação 6 1,6 11 2,0 17 3,6
Total 325 100 492 100 817 200
Quais das ferramentas ou tratamentos espirituais você acha que poderiam ser recomendados para seus pacientes?
Reza/prece 125 38,5 205 41,7 330 80,2
Leitura religiosa 87 26,8 148 30,1 235 56,9
Água fluidificada/água energizada/água benta 16 4,9 29 5,9 45 10,8
Desobsessão/exorcismo/“descarrego” 10 3,1 5 1,0 15 4,1
Imposição de mãos/Reike/passe/Johrei 21 6,5 20 4,1 41 8,6
Trabalhos de caridade em templos religiosos 42 12,9 64 13,0 106 25,9
Outros 19 5,8 17 3,4 36 9,2
Sem informação 5 1,5 4 0,8 9 2,3

Discussão está de acordo com a definição de busca pessoal

Na graduação em medicina – ciclo básico, clí-
nico e internato –, os estudantes da região do Cariri
cearense se inserem nos serviços de níveis primário,
secundário e terciário de atenção à saúde. Com isso
o objetivo é aprender saúde coletiva, clínica, e prin-
Pesquisa
pelo sentido da vida e desejo de encontrar signifi-
cados para as mais variadas questões da existência
humana 10. Como resultado dessa definição, os alu-
nos relacionaram a influência da espiritualidade/
religiosidade dos pacientes com a saúde, e desta-
caram que a humanização é essencial para ofertar

cipalmente a lidar com a subjetividade dos pacientes, cuidados.

expressas nas questões biopsicossociais e espirituais.
Os alunos que participaram do estudo apresenta-
ram média de idade que coincide com o perfil comum
encontrado em outros cursos de medicina 7,8. A variável
“renda familiar” mostrou que alunos com renda média
estão tendo acesso ao curso, o que não era comum em
décadas anteriores. A declaração sobre religião refor-
çou que o catolicismo continua a prevalecer entre os
brasileiros, de acordo com dados do Instituto Brasileiro
de Geografia e Estatística 9.
Observou-se no estudo que a compreensão
dos alunos de ambas as instituições sobre o tópico
Essa percepção reforça os estudos que demons-
tram como as crenças religiosas têm sido agregadas a
muitos aspectos de comportamentos de saúde, como
processo da doença, tratamento médico, decisões
médicas e relação médico-paciente 11. Além disso,
pesquisas apontam que a humanização é indispensá-
vel aos bons resultados que o profissional deseja para
seu trabalho, bem como para promover e/ou recupe-
rar a saúde dos pacientes 7.
Estudo de Espinha e colaboradores 12 consta-
tou que espiritualidade e religiosidade influencia-
ram a saúde de pessoas, que passaram a ter menos

Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 350-8 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272319

356

depressão, crises hipertensivas e complicações pós-
-cirúrgicas e maior bem-estar psicológico. Talvez por
perceberem que essas são formas de buscar sentido
para a vida, os pacientes recorram a religião, crença
em Deus, família, naturalismo, humanismo ou até
mesmo racionalismo para tal objetivo 8.
Os participantes deste estudo reconheceram a
relevância da espiritualidade e religiosidade na pro-
moção da saúde dos pacientes; entretanto, ainda
não se sentem preparados para abordar o tema,
pois consideram que há lacunas na sua formação nas
escolas médicas em que estão matriculados. Apesar
de terem formação incipiente a esse respeito, men-
cionaram algumas ferramentas e tratamentos espiri-
tuais que recomendariam aos pacientes. Reza/prece,
leitura religiosa e trabalhos de caridade em templos
religiosos são considerados os mais comuns na reli-
gião católica, crença que predominou no estudo.
A espiritualidade é dimensão humana que
pode colocar experiências de saúde e doença em
contexto significativo. Os estudantes de medi-
cina podem se beneficiar ao compreender como
o tema é importante para o cuidado de pacien-
tes. A Organização Mundial de Saúde, a Comissão
Conjunta de Acreditação de Organizações de Saúde
e a Association of American Medical Colleges reco-
mendam tratar as questões espirituais no atendi-
mento clínico e na educação dos profissionais de
saúde, pois são elementos importantes para a saúde
de muitos pacientes 8.
Com essa recomendação, escolas médicas pas-
saram a incorporar cursos sobre espiritualidade e
saúde em seu currículo. Os tópicos incluem o efeito
da espiritualidade/religiosidade na saúde, aspectos
éticos da espiritualidade, religião e saúde, história
espiritual, e impacto das crenças espirituais e religio-
sas em tomadas de decisão na saúde 13. Já em 2006
a Universidade Federal do Ceará (UFC) implantou
a disciplina optativa Medicina e Espiritualidade 14.
A UFC foi a primeira instituição de ensino superior
brasileira a inserir disciplina voltada a essa temática
na grade curricular.
Para as escolas médicas que ainda não têm
o tema em seu currículo, há três possibilidades: 1)
inserção nos módulos da matriz curricular; 2) oferta
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University Press; 2012.
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272319
Espiritualidade e religiosidade: saberes de estudantes de medicina
de atividades e capacitações extensionistas, estágios,
vivências práticas, encontros científicos, ou seja, ati-
vidades complementares à formação profissional,
previstas nas Diretrizes Curriculares Nacionais (DCN)
do curso de medicina 15,16; e 3) ligas acadêmicas,
como a Liga Acadêmica em Saúde e Espiritualidade
criada na Universidade Federal do Cariri. É impor-
tante que essas escolas garantam espaços didáticos
para os alunos discutirem e aprenderem temas que
vão além do modelo biomédico 8.
A principal razão para incluir espiritualidade/
religiosidade na educação médica é a necessidade
de entender melhor o papel desse aspecto na
assistência ao paciente, a fim de prestar cuidados
compassivos considerando a interação de fatores
biopsicossociais na vida e na história espiritual de
cada indivíduo 17. Estudar espiritualidade é forma de
ver pessoas e fatos a partir de nova perspectiva; é
refletir sobre questões essenciais e existenciais rele-
vantes na formação humana, reconhecer de forma
ética as crenças e valores das pessoas assistidas 8.
Considerações finais
Ao finalizar a investigação sobre os conhe-
cimentos de estudantes de medicina no tocante
à espiritualidade e religiosidade no cuidado ao
paciente, conclui-se que esses alunos conhecem
os significados e a relevância desses aspectos, mas
ainda não se sentem suficientemente preparados
para abordagem completa. Segundo os participan-
tes, este fato está relacionado às limitações de con-
teúdo na formação acadêmica.
Compreendendo que a abordagem da espiri-
tualidade e religiosidade é essencial para a forma-
ção ética, profissional, humanista e assistencial,
observa-se que algumas escolas médicas já estão
implantando o assunto nas matrizes curriculares,
seguindo assim as DCN atualizadas dos cursos de
Pesquisa
medicina. Como este estudo foi realizado apenas em
duas escolas médicas, sugere-se que outros sejam
desenvolvidos para averiguar como os alunos têm
trabalhado o tema durante a aprendizagem de suas
habilidades, competências e atitudes na formação
universitária.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 350-8
357
 Espiritualidade e religiosidade: saberes de estudantes de medicina

3. Netto SM, Moreira-Almeida A. Metodologia de pesquisa para estudos em espiritualidade e saúde.

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2018];42(1):65-72. Disponível: https://bit.ly/2OPhSNh

Participação dos autores

Milena Silva Costa, Raphael Tavares Dantas e Arthur Fernandes da Silva elaboraram o projeto do estudo e o
submeteram ao Comitê de Ética em Pesquisa. Cecília Gomes dos Santos Alves e Eugênia Rodrigues Ferreira coletaram
os dados. Todos os autores contribuíram com a análise e interpretação dos dados e redação final do manuscrito.
Pesquisa

Milena Silva Costa

0000-0001-5251-1927
Raphael Tavares Dantas
0000-0001-9651-007X
Cecília Gomes dos Santos Alves
Recebido: 17. 7.2018
0000-0002-1146-0227
Eugênia Rodrigues Ferreira Revisado: 17.12.2018
0000-0002-4387-5128
Aprovado: 23.12.2018
Arthur Fernandes da Silva
0000-0001-7917-836X

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358
359
Do presente ao futuro: meio ambiente no contexto
bioético
Alexandre Assis Carvalho 1, Jussara Rocha Ferreira 2

Resumo
Trata-se de estudo reflexivo acerca dos artigos 16 e 17 da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos
Humanos, sobre proteção das gerações futuras, do meio ambiente, da biosfera e da biodiversidade. Por serem
temas constantemente analisados, é necessário ter visão crítica para aprimorar seus efeitos práticos, muitas
vezes deixados de lado em discussões que acentuam apartações sociais. Realizou-se busca etimológica dos ter-
mos constituintes dos princípios para favorecer sua conexão e repensar seu conteúdo, associando-os com ques-
tões atuais. Propôs-se também reinterpretar a declaração, tendo o meio ambiente como pano de fundo. Ambos
não são meros princípios na declaração e sem eles seria improvável atingir plenamente os demais, uma vez
que os interligam e asseguram vida equilibrada para gerações atuais e futuras, dependendo do fazer humano.
Palavras-chave: Bioética. Biosfera. Biodiversidade. Fenômenos ecológicos e ambientais.

Resumen
Del presente al futuro: medioambiente en el contexto bioético
Se trata de un estudio reflexivo sobre los artículos 16 y 17 de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos
Humanos, sobre la protección de las generaciones futuras, del medioambiente, de la biosfera y de la biodiversi-
dad. Por ser temas de constante análisis, es necesario tener una visión crítica para mejorar los efectos prácticos,
muchas veces dejados de lado en discusiones que acentúan separaciones sociales. Se realizó una búsqueda eti-
mológica de los términos constituyentes de los principios para favorecer su conexión y repensar su contenido,
asociándolos con temas actuales. Se propuso, también, reinterpretar la declaración, teniendo al medioambiente
como telón de fondo. Ambos no son meros principios en la declaración, y sin ellos sería improbable alcanzar ple-
namente los demás, dado que los interconectan y aseguran una vida equilibrada para las generaciones actuales y
futuras, dependiendo del obrar humano.
Palabras clave: Bioética. Biosfera. Biodiversidad. Fenómenos ecológicos y ambientales.

Abstract
From the present to the future: environment in the bioethical context
This is a reflective study on articles 16 and 17 of the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights, on
“protection future generations” and “protection of the environment, biosphere and biodiversity”. Successive
revisits and critical views are necessary in order to enhance their practical effects, as these are subjects of constant
analysis and often left out in discussions that accentuate social distinctions. An etymological search was made
for constituent terms of the principles to favor their connection, to rethink their contents, associating them with
current themes. It was also proposed a re-reading of the statement in a “inverse logic”, having the environment
as the background. They are not mere principles in the declaration and, without them, it would hardly be possible
to fully accomplish the others. They establish connection between the other articles and assure a balanced life for

Pesquisa
present and future generations, depending on the human activities.
Keywords: Bioethics. Biosphere. Biodiversity. Ecological and environmental phenomena.

1. Mestre alexandreassis.1@gmail.com – Universidade de Brasília (UnB) 2. Doutora jussararocha@unb.br – UnB, Brasília/DF, Brasil.

Correspondência
Alexandre Assis Carvalho – Universidade de Brasília. Faculdade de Medicina. Campus Universitário Darcy Ribeiro. Asa Norte CEP 70910-900.
Brasília/DF, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

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359
 Do presente ao futuro: meio ambiente no contexto bioético
O termo “bioética”, cunhado por Potter 1, reve-
lava em si, entre outros pontos, preocupação clara
com o meio ambiente, e foi concebido como ponte
para o futuro. Ao ser justaposto à ética, o prefixo
“bio” trouxe para a palavra aspectos da vida de
maneira mais direta e palpável. No entanto, as con-
cepções seguintes distanciaram-se da original.
As abordagens incipientes tratavam de situa-
ções de curto prazo, e não da existência contí-
nua das espécies, examinando antigos problemas
(como aborto e eutanásia) em vez de analisar ques-
tões realmente importantes para a sobrevivência
da humanidade 2. Isso se assemelha ao que Morin
conceitua como “ecologia da ação”, ou seja: toda
ação humana, a partir do momento em que é ini‑
ciada, escapa das mãos do seu iniciador e entra no
jogo das interações múltiplas próprias da socie‑
dade, que a desviam do seu objetivo e às vezes
lhe dão um sentido oposto ao que era visado 3. A
multiplicidade conceitual, no contexto da bioética,
tem como ancestral comum os trabalhos de Aldo
Leopold e Potter 4.
Independentemente de conceber conceito
mais apropriado (ou não) para bioética, os proble-
mas da existência humana continuam presentes e
merecem atenção. O ramo da ciência que se aterá a
estudá-los pouco importa, desde que sejam explora-
dos. Quanto mais o viés for multi, inter e transdisci-
plinar, mais conhecimentos serão produzidos.
A bioética ajuda líderes governamentais e
sociedade em geral a pensar suas decisões, visto
que afetam saúde pública, economia, justiça social,
meio ambiente e bem-estar das futuras gerações 5.
O meio ambiente tem papel central nesse contexto,
dado sua relação intrínseca com a manutenção e
qualidade de vida.
Este estudo objetiva refletir sobre os princí-
pios constantes nos artigos 16 e 17 da Declaração
Universal sobre Bioética e Direitos Humanos
Pesquisa
(DUBDH), que versam, respectivamente, sobre a
proteção das gerações futuras e a proteção do meio
ambiente, da biosfera e da biodiversidade 6. A análise
pretendeu mostrar que não se trata de apenas mais
dois princípios em uma declaração, mas que são
imprescindíveis para sustentar os demais e garantir
a vida no planeta.
Método
Este estudo conceitual de abordagem descri-
tiva e qualitativa enquadra-se na categoria históri-
co-organizacional 7 e procura entender a bioética no
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 359-69
360
meio ambiente e vice-versa. Baseia-se, para tanto,
na DUBDH 6. Critérios políticos de cientificidade não
eliminam os formais 8, e a informação documental
é relevante por representar fontes estáveis que
podem ser revisadas inúmeras vezes 9. Por outro
lado, apresenta pontos de fragilidade, como sele‑
tividade tendenciosa, se a coleta não estiver com‑
pleta 9. O artigo é dividido em duas etapas, sendo
a primeira abordagem conceitual dos princípios
estudados:
Artigo 16 – Proteção das gerações futuras
O impacto das ciências da vida sobre gerações futu‑
ras, incluindo sobre sua constituição genética, deve
ser devidamente considerado.
Artigo 17 – Proteção do meio ambiente, da biosfera
e da biodiversidade
Devida atenção deve ser dada à inter-relação de
seres humanos com outras formas de vida, à impor‑
tância do acesso e utilização adequada de recursos
biológicos e genéticos, ao respeito pelo conheci‑
mento tradicional e ao papel dos seres humanos
na proteção do meio ambiente, da biosfera e da
biodiversidade 6.
Para tanto, foi feita busca etimológica dos ter-
mos constitutivos dos artigos (“proteção”; “gera-
ções”; “futuras”; “meio”; “ambiente”; “biosfera”;
“biodiversidade”). A segunda etapa procurou esta-
belecer conexões entre os princípios, avaliar seu
conteúdo, associá-los a temas atuais e propor leitura
da DUBDH tendo o meio ambiente como pano de
fundo para reinterpretar sua estrutura formal.
Resultados e discussão
Considerações sobre terminologia
Nesta primeira etapa estão os termos cons-
tituintes dos artigos 16 e 17 da DUBDH. Diante da
quantidade de referências, optou-se por apresentar
recorte dos significados (Quadro 1).
O conteúdo apresentado no Quadro 1 ajuda a
compreender o alcance da terminologia dos princí-
pios. Contudo, Hattingh 10 pontua três aspectos con-
ceituais que podem indicar imprecisão: 1) diversas
definições envolvendo os termos “meio ambiente”
e “biodiversidade”, podendo representar “tudo”;
2) impossibilidade de definir “meio ambiente” e
“biodiversidade” de forma cientificamente objetiva;
e 3) mudança no escopo do conceito “biodiversi-
dade”, atualmente visão mais holística da biologia.
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272320
 Do presente ao futuro: meio ambiente no contexto bioético

Quadro 1. Etimologia e significados dos termos presentes nos artigos 16 e 17 da

Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos 6
Termo Etimologia 11-14 Significados 15
Dedicação pessoal; tratamento privilegiado; apetrecho ou
Do latim prōtēctĭō, ‑ōnis:
dispositivo que protege contra danos; dar bom tratamento; ter
abrigo, resguardo, amparo.
a seu cuidado os interesses de alguém; favorecer; impedir a
“Proteção” De “proteger”, do latim protĕgo,
destruição ou a extinção; preservar; cuidado com algo ou alguém
(art. 16 e 17) ‑ĕre: cobrir pela frente, recobrir;
mais fraco; o que envolve algo, para evitar que quebre, arranhe,
defender, proteger de perigo;
suje; legislação que protege algo e o conjunto de medidas práticas
esconder, ocultar.
para fazer valer essa legislação.
Do latim generātĭo, ‑ōnis:
Produção, formação; ação ou efeito de gerar(-se), ou seja,
reprodução, geração;
criar, dar origem, causar, dar existência; função pela qual se
genealogia, família, raça,
reproduzem os seres, produzindo outro semelhante; cada grau
“Gerações” tronco familiar.
de filiação de pai a filho (em linha direta); espaço de tempo que
(art. 16) Relacionado a gênero, genus,
vai de uma filiação a outra (avaliado em 25 anos); conjunto de
‑ĕris: nascimento, origem,
elementos produzidos na mesma época, safra; estirpe; de última
descendência; povo, nação;
geração é o que é mais moderno e avançado.
gênero, espécie; modo, maneira.
Posteridade, porvir, vindouro, ulterior; aquilo que se planeja ou
Do latim futurus: de, ou tempo
“Futuras” espera; diz-se de posição que alguém terá em tempo posterior;
que há de vir. Futūrum, ‑i: o
(art. 16) tempo que se segue ao presente; destino; diz-se do estado,
que está por vir.
posição em próxima ocasião.
Relacionado a médio, do latim
Conjunto de circunstâncias que estão à volta; lugar onde se vive;
“Meio” medĭum, ‑us: centro, espaço
ambiente físico; bens, recursos, elementos materiais; conjunto de
(art. 17) intermediário; praça pública;
recursos para alcançar objetivo; maneira, forma.
público; sociedade.
Do latim ambĭens, ‑ēntis,
particípio de ambīre: lugar, Conjunto de condições: não materiais que envolvem alguém,
“Ambiente”
espaço, recinto, andar ao redor. os seres vivos e/ou as coisas; materiais, culturais, psicológicas e
(art. 17)
Ambi: em volta de, em torno morais que envolvem uma ou mais pessoas.
de, de cada lado.
Do alemão Biosphäre (vocábulo
“Biosfera” criado por E. Suess, em 1875), Representa o conjunto de ecossistemas existentes no planeta
(art. 17) influência do francês biosphère Terra, ecosfera (abrange litosfera, hidrosfera e atmosfera).
e inglês biosphere.
“Diversidade biológica” significa a variabilidade de organismos
vivos de todas as origens, compreendendo, dentre outros,
Do grego βί.ος: vida; e do latim
“Biodiversidade” os ecossistemas terrestres, marinhos e outros ecossistemas
diversĭtas, ‑ātis: variedade,
(art. 17) aquáticos e os complexos ecológicos de que fazem parte;
diferença.
compreendendo ainda a diversidade dentro de espécies, entre
espécies e de ecossistemas 15.

Amplitude da proteção O mesmo diploma entende “preservação”

Ocasionalmente, “proteger” tem como sinônimo
“preservar” e “conservar”. Todavia, quando se fala de
temática ambiental, importa distingui-los brevemente.
De acordo com a Lei 9.985/2000, que institui o Sistema
Nacional de Unidades de Conservação, “conservação
da natureza” refere-se ao manejo do uso humano da
natureza, compreendendo a preservação, a manuten‑
ção, a utilização sustentável, a restauração e a recupe‑
ração do ambiente natural, para que possa produzir o
maior benefício, em bases sustentáveis, às atuais gera‑
ções, mantendo seu potencial de satisfazer as necessi‑
dades e aspirações das gerações futuras, e garantindo
a sobrevivência dos seres vivos em geral 16.
como conjunto de métodos, procedimentos e polí‑ Pesquisa
ticas que visem a proteção a longo prazo das espé‑
cies, habitats e ecossistemas, além da manutenção
dos processos ecológicos, prevenindo a simplificação
dos sistemas naturais 16, e “proteção integral” como
manutenção dos ecossistemas livres de alterações
causadas por interferência humana, admitido ape‑
nas o uso indireto dos seus atributos naturais 16.
Lee 4 aponta como as crenças sobre a cone-
xão entre todas as coisas, inspiradas por preser-
vacionistas como John Muir, Aldo Leopold e Arne
Naess (teoria da ecologia profunda), originaram
preocupações com a saúde integral dos sistemas

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361
 Do presente ao futuro: meio ambiente no contexto bioético
ecológicos depois de pesquisadores da década de
1970 terem começado a questionar o valor utilita-
rista que se dava ao meio ambiente. Os conserva-
cionistas, conhecidos como antropocentristas ou
ecologistas superficiais, apresentavam ideal sen-
sivelmente diferente, pois valorizavam interesses
humanos na defesa do meio ambiente.
A proteção podia ser pensada em dois vie-
ses: pelo valor intrínseco (por si só) e instrumental
(baseado em interesses humanos) 10. Para solucionar
melhor os impactos atuais, indaga-se se a humani-
dade está no centro da biosfera, sendo o componente
mais importante, e se as preocupações são com a
sobrevivência da espécie ou com o ambiente 4.
É importante lembrar da armadilha de preo-
cupar-se somente com a natureza, sem levar em
conta os interesses humanos 10, pois enfoques bio-
cêntricos de culto ao silvestre, assim como soluções
voltadas para os benefícios trazidos somente para a
humanidade, são inadequados para o contorno de
problemas ambientais 17. A perspectiva ecocêntrica,
segundo Junges 17, é a mais adequada para pensar
e discutir a crise ambiental em voga, pois assume o
modo como a natureza funciona.
“Conservar” parece indicar possibilidade de
uso, assegurando a manutenção. “Preservar” tem
caráter mais restritivo, conferindo certo isolamento,
e “proteger” pode ser tanto um quanto outro,
variando conforme o grau e objeto a ser protegido.
Em todo caso, a exploração predatória – inobser-
vância de normas que visem assegurar o patrimônio
natural, degradações sem reparação e privilegiar só
o humano ou demais seres vivos isoladamente –
jamais é admitida, ainda que legalmente aceita (por
exemplo, no licenciamento ambiental).
Gerações futuras: vida em primeiro plano no
palco da história
Pesquisa
O artigo 16 da DUBDH contempla o impacto
das ciências da vida sobre gerações futuras 6. Porém,
sua interpretação não precisa se restringir ao ser
humano ou a algum tempo específico – o futuro está
em constante renovação, sendo apresentado a cada
amanhã. Isso se depreende do fato de a redação do
artigo incluir “constituição genética” das gerações
vindouras.
O termo “constituição”, em sua acepção original,
é ato de constituir (formar, compor – do latim constĭ‑
tŭĕrĕ), estabelecer, firmar 18. Origina-se de constitutĭo,
‑onis (natureza, estado, condição; definição) e cumsto
(no sentido de consto, ‑are: estar seguro; ser evidente,
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 359-69
362
ser composto de, consistir em; existir, subsistir, per-
manecer, durar; estar de acordo, em harmonia; cons-
tar) 19. “Constituir” é definido como instituir, nomear,
formar, produzir; ser a base, a parte essencial, funda‑
mento; ser parte integrante de; compor 20.
“Genética”, do francês genéthique, derivado
do grego genētikós (próprio para geração), varia-
ção de gennētikós, ou seja, relativo à gênese, gene-
síaco, genésico; relativo, determinado por gene
(característica de um organismo) 21, é o estudo dos
aspectos dos genes, as unidades fundamentais da
informação biológica 22.
No entanto, para que o conceito de proteção
das gerações futuras seja mais bem entendido, é
necessário considerar a história das gerações pas-
sadas e relações sociais estabelecidas. Nesse con-
texto está a figura controversa do altruísmo. Para
compreender o termo, deve-se separar os compor-
tamentos sociais puramente instintivos dos demais,
pois a sociedade humana atual depende do “verda-
deiro altruísmo”, considerado por Eccles 23 com dois
traços distintivos: a intenção (ação planejada) e o
respeito pelos interesses do outro, a partir da ideia
de que é evidente que a vida humana normal é uma
tessitura de atos altruístas 24.
Embora ainda não se possa dizer que a con-
vivência humana é perfeita, o altruísmo, enquanto
comportamento, enseja atingir outros princípios da
DUBDH. Inserem-se aqui, por exemplo, igualdade, jus-
tiça e equidade (artigo 10), solidariedade e cooperação
(artigo 13), responsabilidade social e saúde (artigo 14)
e compartilhamento de benefícios (artigo 15).
Segundo Isaac  25, dois padrões parecem
explicar o comportamento de organização social
humana: compartilhamento de alimento e divisão
de trabalho. Eccles 23 vê na partilha de alimento algo
de altruísta que teria se manifestado há 3,6 milhões
de anos, quando do surgimento da suposta família
nuclear nos hominídeos. Há também vestígios desse
comportamento nos costumes fúnebres neander-
talenses, há cerca de 80 mil anos, quando se pres-
supõe que medo, ansiedade e a noção da morte
trouxeram aos homens primitivos a preocupação
derivada da autoconsciência.
Atualmente o sentido de “altruísmo” é um
pouco diferente. O ser humano preserva sua vida não
apenas ao se manter vivo ou buscando meios para
isso, mas também ao perpetuar suas ideias, assegu-
rar a vida de seus sucessores (consanguíneos ou não),
preocupar-se com os demais viventes (humanos ou
não). Todavia, sua luta e disposição para favorecer
a vida de outras espécies ficam enfraquecidas caso
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272320

implique risco à sua própria existência. A visão pre-
valente ainda foca o “eu”, o que não reflete o espírito
mais abrangente do princípio de solidariedade e coo-
peração que poderia ter sido atribuído ao artigo 13 da
DUBDH. Esse raciocínio, ao contrário do preconizado
no artigo 27 da DUBDH, não pensa na limitação do
princípio, mas na possibilidade de ampliar seu alcance
de forma a garantir a proteção da vida. Assim, a soli-
dariedade e a cooperação, quando praticadas, prote-
gem gerações futuras.
Quando separadas ciências sociais e ciências
da vida, todos os discursos passam a ver o homem
como superior à natureza 26. Essa pode ser armadi-
lha sutil que implica o distanciamento dos proces-
sos educacionais para entender que a cidadania nos
convoca a viver no contexto global. Povos ancestrais
e populações mais pobres conservam o conheci-
mento de princípios ecológicos e do funcionamento
do meio ambiente porque dependem mais direta‑
mente dos serviços da natureza para sobreviver 27, o
que legitima suas lutas ambientalistas.
Os incisos I e II do artigo 3º da Constituição
Federal de 1988 28 apontam entre os objetivos funda-
mentais a construção de sociedade livre, justa e soli-
dária, além da garantia do desenvolvimento nacional,
intrinsecamente ligado ao futuro. No entanto, não há
progresso sem educação, liberdade e justiça. Dessa
forma, a educação assegura o futuro, e não sem razão
o artigo 16 da DUBDH considera o impacto das ciên‑
cias da vida sobre gerações futuras 6.
Essas ciências são parte do o processo educa-
tivo. Seu estímulo, desenvolvimento e disseminação
têm efeitos positivos na sociedade, pois empoderam
indivíduos e favorecem sua autonomia e responsa-
bilidade, convergindo com o artigo 5 da DUBDH.
Entretanto, para que benefícios científicos sejam
alcançados, é prudente considerar o “domínio lin-
guístico”, pois termos e interpretações são diferen-
tes para as pessoas 29.
Nesse contexto, a produção do conhecimento
só será efetiva quando a linguagem científica não for
sinônimo de apartação social, visto que suas parti-
cularidades podem impedir ou dificultar o acesso de
leigos (considerando grau de letramento e ramos da
ciência com os quais têm contato). Desse obstáculo
pode advir desmotivação e desinteresse pela ciência
e busca do conhecimento.
Em médio e longo prazos, as gerações criam
sistemas de distanciamento mais evidentes, e é pos-
sível que a mesma ideia seja defendida com posi-
cionamentos divergentes. O esforço, nesse caso,
seria contraproducente, e a proteção das gerações
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272320
Do presente ao futuro: meio ambiente no contexto bioético
futuras estaria comprometida. Isso porque a relação
com o meio e seu entendimento estariam apresen-
tados, por vezes, de forma fragmentada e desconexa
– de modo não tão diferente do que se observa na
atualidade.
A forma como os seres humanos aprendem
refletirá o modo como o mundo caminha. Piaget 30,
ao tratar do desenvolvimento da inteligência prática
(sensório-motora) na infância, relacionando-a com
teorias distintas, considerou sempre que sujeito e
meio externo são indissociáveis. Segundo o autor, o
indivíduo só chega às suas invenções ou construções
intelectuais na medida em que é sede de interações
coletivas, cujo nível e valor dependem naturalmente
da sociedade em conjunto 31, remetendo-nos nova-
mente à solidariedade e cooperação.
A compreensão proporcionada pela teoria da
evolução darwiniana foi marco conceitual do que é
“ser humano”. Qualquer pretensão de proteger gera-
ções futuras deve considerar o patrimônio genético
acumulado pela espécie e o legado que cada grupo
trouxe para o design corporal, além da sua conexão
com o ambiente, moduladora da base comportamen-
tal. Em vista das mudanças constantes na sociedade
e no pensamento humano, muitas delas movidas
por tecnologia e comunicação, é cada vez mais difícil
idealizar o que as próximas gerações podem almejar/
necessitar. De toda forma, não é justo oferecer a elas
um mundo ambientalmente restrito.
São os novos paradigmas que movem pen-
sadores da ética ambiental. O caso dos organismos
geneticamente modificados (animais e vegetais), por
exemplo, preocupa pelos riscos de contaminação e/
ou proliferação de transgênicos na natureza. Saber
alterar a genética não implica necessariamente mani-
pulá-la 32-35, e nesses casos há dupla perspectiva 36.
Princípios como os da precaução e prevenção auxi-
liam nessas situações, mesmo porque até que ponto
se pode permitir manipulações irreversíveis com con-
sequência danosa para os seres? A imprevisibilidade
das consequências, por exemplo, leva muitas pessoas Pesquisa
a concordar que a linha germinal da espécie humana
não deve ser modificada, ainda que sua edição possa
evitar doenças e processos degenerativos 36.
A ética animal, por sua vez, tem se tornado
importante campo. Várias abordagens têm se tornado
mais abrangentes e interdisciplinares, considerando
diferentes contextos e aspectos culturais 37. Para Rollin 38
é imprescindível que se estabeleça conjunto de normas
universal para todos os estudos, o que seria, por outro
lado, incompatível com a soberania nacional ou com a
ignorância de cientistas responsáveis por laboratórios
de pesquisa com animais.
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 359-69
363
 Do presente ao futuro: meio ambiente no contexto bioético
A vida na Terra é extraordinariamente diversa. Todo
tipo de vegetais, animais, fungos, protistas e micror‑
ganismos evoluiu nos três últimos bilhões de anos.
Essa diversidade reflete-se na considerável variação
de estrutura e conteúdo dos genomas. Os cientistas
estão apenas começando a analisar essa diversidade
e elucidar sua história evolutiva 39.
Do micro ao macro e vice-versa: ação em prol
da Terra
A literatura aponta a necessidade de concei-
tuar o termo “meio ambiente” 40-42. Coimbra o define
como tudo o que vai à volta, tudo o que nos rodeia
(…) é o conjunto de seres que povoam, ou melhor,
constituem o planeta e suas relações, entre as quais
merecem destaque os fatores antrópicos, ou seja, a
influência (positiva ou negativa) do ser humano nas
transformações que se operam 43.
Alguns observam que tanto o vocábulo “meio”
quanto “ambiente” têm, nesse contexto, o mesmo
significado, sendo, portanto, a expressão “meio
ambiente” redundante. Milaré 44 discorda dessa
avaliação, uma vez que o termo está consagrado no
português brasileiro, sendo utilizado em doutrinas,
leis, jurisprudência e mesmo na Constituição.
A expressão parece ter sido inaugurada pelo
naturalista francês Geoffroy Saint-Hilaire, em 1835,
e posteriormente adotada por Augusto Comte 44.
A legislação brasileira, na Lei 6.938/1981, em seu
artigo 3º, inciso I, entende por meio ambiente o
conjunto de condições, leis, influências e interações
de ordem física, química e biológica, que permite,
abriga e rege a vida em todas as suas formas 45.
Ao unir o aspecto material ao não material,
cultural e psicológico, dá-se a impressão de que ao
tratar do meio ambiente é possível falar de tudo.
No entanto, o artigo 17 da DUBDH, para suprimir
Pesquisa
qualquer dúvida e trazer princípio completo, alia
à proteção do meio ambiente aquela da biosfera e
da biodiversidade. Embora os conceitos se sobre-
ponham substancialmente, e ainda que sejam, por
vezes, utilizados indiscriminadamente, existem sutis
e importantes diferenças entre eles 10.
O princípio da DUBDH aponta para a inter-rela‑
ção de seres humanos com outras formas de vida 6.
Estando correlacionado a outras espécies, não pode
o ser humano, conforme indica Morin 26, crer-se
superior às demais formas de vida. Perde-se o sen-
tido da existência em virtude de raciocínio que nega
a alteridade, e com isso o mundo é “coisificado”,
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364
sendo a crise ambiental consequência da falta de
significação das palavras, aliada à perda de referên-
cia e à dissolução dos sentidos, fruto do pensamento
pós-moderno, e, acima de tudo, da crise do efeito do
conhecimento sobre o mundo 46.
O contrato mercantil tem sido o vínculo essen-
cial entre seres humanos, mas poderia se estabe-
lecer, alternativamente, por livre cooperação entre
produtores associados, ajuda mútua para autoges-
tão generalizada, reconhecimento recíproco da dig-
nidade humana, entre outros 47.
Como mencionado, o artigo 17 da DUBDH eviden-
cia a importância do acesso e utilização adequada de
recursos biológicos e genéticos 6. Complementarmente,
o artigo 2º da Convenção sobre Diversidade Biológica
define recursos biológicos como recursos genéticos,
organismos ou partes destes, populações, ou qualquer
outro componente biótico de ecossistemas, de real
ou potencial utilidade ou valor para a humanidade 15.
Define igualmente recursos genéticos, considerados
material genético de valor real ou potencial 15.
O acesso e uso de recursos, sejam eles bioló-
gicos ou genéticos, envolvem princípio econômico,
de viés utilitarista, ou seja, baseiam-se em valoriza-
ção segundo perspectiva humana. Mas, como aponta
Georgescu-Roegen 48, a racionalidade econômica deve
partir dos princípios da ecologia e da termodinâmica,
e não apenas do interesse humano imediato.
O aumento da temperatura global, o retro-
cesso da criosfera, a deterioração dos aquíferos, o
aumento do preço do petróleo, o colapso da pesca
são exemplos de um mundo saturado sob pressão
insustentável, e revelam pegada ecológica incompa-
tível com a proteção das gerações futuras 47.
A bioética ambiental está centrada em três
questões básicas: tecnologia, resíduos tóxicos e
consumo de recursos. Seu objetivo é identificar
problemas, articular soluções e contribuir para
manter a equidade, dignidade e direitos 49. A huma-
nidade compartilha o ecossistema com as demais
espécies e, dada sua predominância na biosfera,
tem o dever de cuidar do planeta não como dono,
mas como administrador 50, em concordância com
o artigo 17 da DUBDH, que estabelece o papel dos
seres humanos na proteção do meio ambiente, da
biosfera e da biodiversidade 6.
Puigdomènech 36 aponta para o fato de que,
ainda que a produção de alimentos tenha superado
a taxa de crescimento populacional, a fome ainda é
constante global. Cada dia mais pessoas vivem dis-
tantes dos pontos de produção e distribuição de ali-
mentos. O autor destaca também que a geografia da
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miséria coincide com conflitos armados, mudanças
climáticas e com a falta de acesso a infraestruturas,
a tecnologias de rendimento (capazes de gerar incre-
mentos de produção) ou a mercados.
Abre-se aqui a discussão sobre o desperdício
constante e suas bases negligenciadas. Instituições
de ensino brasileiras esbanjam bilhões de litros
d’água e milhões de reais com práticas insustentá-
veis em virtude de cálculos de curto prazo 51. Apesar
de produzirem conhecimento, produzem lixo. Não
diferente disso, importantes rios brasileiros estão
secando pelo uso desmedido de pivôs centrais,
capazes de abastecer sozinhos pequenas cidades.
Dados revelaram diminuição de 16% da taxa
de desmatamento na região amazônica de 2016 a
2017 52. Embora seja resultado “positivo”, o desma-
tamento persistiu. E isso redunda em prejuízo direto
para a biodiversidade – primeiro no local afetado,
depois em regiões de influência e por fim em escala
mundial. Corroborando cenário de constante perda
da biodiversidade, agora com resultado “negativo”,
na mesma região, em 2018, registrou-se crescimento
de 13,7% na taxa de desmatamento com relação a
2017 52. Em outros termos, independentemente da
taxa, o desmatamento continua a ser registrado e
merece olhar mais atento por parte de todos.
A postura em relação ao meio ambiente cau-
sou a ruína de muitas sociedades 53. O papel funda-
mental dos ecossistemas remonta à mitologia grega.
Cronos, que viria a ser rei dos Titãs, oprimido por seu
genitor, permanece enclausurado na Terra (Gaia) até
que, aliado a ela, liberta-se para se tornar soberano
impassível. Temendo que seus filhos o traiam como
havia feito com seu pai, começa a engoli-los. Com
a ajuda de Gaia, Zeus é escondido e cresce em seu
interior, até estar pronto para sair e iniciar a guerra
dos olimpianos contra os Titãs, da qual saiu vito-
rioso 54. A narrativa mostra que aqueles que estão
ao lado de Gaia triunfam, ainda que passado longo
período de dores. Trata-se de reflexão válida para os
dias atuais, pois nada na história – até o presente
– mostrou-se contrário a isso. Se Titãs e deuses pre-
cisaram da Terra para vencer suas batalhas, a neces-
sidade humana seria ainda maior.
No cristianismo, Papa Francisco chama atenção
para o momento atual: Esta irmã clama contra o mal
que lhe provocamos por causa do uso irresponsável e
do abuso dos bens que Deus nela colocou. Crescemos
a pensar que éramos seus proprietários e domina‑
dores, autorizados a saqueá-la. A violência, que está
no coração humano ferido pelo pecado, vislumbra‑
-se nos sintomas de doença que notamos no solo, na
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Do presente ao futuro: meio ambiente no contexto bioético
água, no ar e nos seres vivos 55 – sintomas de doença
também na humanidade.
A neuroética busca estudar como as influências
antrópicas no meio podem afetar a saúde e o bem-es-
tar mental 56. Para promover a saúde, Dwyer 57 julga
necessário que se reconheçam as reivindicações de
sustentabilidade e justiça. Talvez o ser humano tenha
se amparado em lógica equivocada ao supor que o
ecossistema, como perdurou até hoje, vai se manter
sempre estável e sem mudanças 52.
O êxodo rural – produto das Revoluções
Industrial e Verde –, que tirou do campo famílias e
as forçou a se deslocar para a periferia das cidades,
sem nenhum amparo, configurou violência social.
A partir disso, principalmente o campo tem dado
espaço a monoculturas destinadas à produção de
alimentos para abastecimento das áreas urbanas
e exportação (chamada também agribusiness). As
áreas agrícolas na América do Sul, por exemplo, têm
aumentado em detrimento de áreas florestais 58,
como a Mata Atlântica e o Cerrado brasileiros. Isso
afeta diretamente a biodiversidade.
A Lei 12.651/2012 objetiva o desenvolvi-
mento sustentável e considera, em seu artigo 41,
como atividades de conservação e melhoria dos
ecossistemas e que gerem serviços ambientais (…) a
valorização cultural e do conhecimento tradicional
ecossistêmico 59. Esse diploma corrobora o artigo 17
da DUBDH, que preconiza o respeito pelo conheci‑
mento tradicional 6.
Valorizar a cultura e conservar a natureza são
passos inter-relacionados, sem os quais os riscos
de desastres globais aumentam. Isso não concorda
só com a DUBDH, mas com a Convenção sobre
Diversidade Biológica 15 e com diversas outras conven-
ções e normativas, no Brasil e no mundo. Ademais,
conforme dita a Lei 13.123/2015 em seu artigo 1º, o
conhecimento tradicional associado ao patrimônio
genético [é] relevante à conservação da diversidade
biológica, à integridade do patrimônio genético do Pesquisa
País e à utilização de seus componentes 60. Não pode,
pois, ser desprezado, mesmo porque está intrinseca-
mente ligado à proteção das gerações futuras.
O artigo 225 da Constituição Federal estabe-
lece que todos têm direito ao meio ambiente ecolo‑
gicamente equilibrado, bem de uso comum do povo
e essencial à sadia qualidade de vida, impondo-se ao
Poder Público e à coletividade o dever de defendê-lo
e preservá-lo para as presentes e futuras gerações 28.
Isso atribui a todos a responsabilidade pelos ecossis-
temas e o privilégio de poder usufruir deles. A difi-
culdade reside em atingir os patamares almejados e
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365
 Do presente ao futuro: meio ambiente no contexto bioético
não levar o que é finito ao fim concreto ou a tama-
nha escassez que inviabilize seu uso.
O progresso pressupõe o aproveitamento do
meio, mas não obriga sua dilapidação. Proteger
meio ambiente, biosfera e biodiversidade não é ape-
nas criar e gerir unidades de conservação ou terras
indígenas, nem se resume a todas as estratégias de
recuperação de ecossistemas. Esse princípio pode ser
reproduzido em atos cotidianos: gasto consciente de
água no ambiente doméstico; separação de resíduos
e rejeitos para coleta seletiva; consumo apenas de
alimentos, cosméticos e outros produtos necessários,
fugindo da lógica consumista e de obsolescência dos
objetos, entre outros. Isso vai ao encontro dos enun-
ciados do Papa Francisco 34, cujo alcance contribui
muito para divulgar o conteúdo científico, tendo, por
vezes, mais impacto que a própria ciência.
A bioética precisa ser reorientada para sua
concepção original, a de Potter, para tratar dos pro-
blemas de saúde humana e ecossistêmicos de forma
integrada e não isoladamente 49,57. Assim, os princípios
propostos para a ética de saúde ambiental (respeito
aos direitos humanos, utilidade, justiça, bem-estar
animal, administração, sustentabilidade e precau-
ção) poderiam ser traduzidos nas seguintes virtudes
ecológicas 61: compaixão, inclusividade, cooperação,
justiça, respeito pela natureza, prudência e sabedo-
ria. Porém, elas não devem se circunscrever apenas à
atuação profissional, mas abranger a conduta de todo
ser humano, pois todos são capazes de fazê-lo 10.
Reinterpretando a DUBDH: leitura possível
com foco no meio ambiente
Afrontar o meio ambiente é ato contrário aos
direitos humanos, às liberdades fundamentais e
dignidade humana (artigo 28) 6, e qualquer das limi‑
tações à aplicação dos princípios (artigo 27) 6 não
pode causar prejuízo à natureza, visto que isso, em
Pesquisa
longo prazo, afetaria a todos. Cada princípio deve
ser interpretado no contexto dos demais (artigo
26) 6, prevendo-se cooperação internacional (artigo
24) 6 e formação e educação em bioética em todos
os níveis, estimulando programas de disseminação
de informação e conhecimento sobre bioética (artigo
23) 6. Deve-se ainda contar com ações legislativas,
administrativas ou de qualquer natureza por parte
dos Estados, apoiadas nas esferas da educação, for‑
mação e informação ao público (artigo 22) 6.
Os princípios da DUBDH só serão devidamente
aplicados se houver equilíbrio ambiental, pres-
suposto básico para a discussão e efetivação dos
Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 359-69
366
demais (artigos 18 a 21) 6. Como falar em autonomia,
se há limitações causadas pela escassez de recursos
ambientais? Se meio ambiente, biosfera e biodiver-
sidade não forem protegidos (artigo 17), as gerações
futuras (artigo 16) estarão ameaçadas.
Desse modo, como compartilhar com a socie-
dade os benefícios de qualquer pesquisa (artigo 15) 6
se os prejuízos externos – que afetam diretamente
saúde e qualidade de vida – forem muito grandes?
Todo ganho, sob essa perspectiva, torna-se secun-
dário, e a promoção da saúde e do desenvolvimento
social para a (…) população (artigo 14) 6 é dificultada.
Independentemente de cor, religião, convicção polí-
tica, progresso científico e tecnológico, todos senti-
rão os efeitos.
Situações ambientalmente desfavoráveis
podem estimular a solidariedade e cooperação
entre seres humanos (artigo 13) 6, ligando-os uns
aos outros na luta pela superação. Todavia, enten-
de-se que isso pode incentivar interpretações exces-
sivamente otimistas de eventos desfavoráveis, na
expectativa de que tais circunstâncias negativas
possam resultar em algo positivo. Mas se o patamar
esperado não é alcançado em situação favorável,
também não será atingido em uma pior.
Em todo caso, o respeito pela diversidade cul-
tural e pelo pluralismo (artigo 12) 6 perde sua força,
e a discriminação e a estigmatização (artigo 11) 6 se
reforçam, pois sempre haverá grupos mais afeta-
dos. Além disso, a tendência é que a marginaliza-
ção, em situações mais extremas, se intensifique,
e se percam então os ideais de igualdade, justiça
e equidade (artigo 10) 6. Com o aumento de quais-
quer limitações, os mais vulneráveis acabam ainda
mais prejudicados (artigo 8), e toda a sociedade
passa a ter menos opções e mais responsabilidades
(artigos 5 a 7) 6. Trata-se de imperativo natural, mas
de consequência antrópica.
Utilizando sua autonomia para agir no mundo,
o ser humano a limita em macroescala, sentindo-a
cessar paulatinamente até que não existam mais pos-
sibilidades de ação tão amplas. Ao atingir o extremo
(e nem é preciso tanto), a natureza é pedagógica,
revelando com o dano a necessidade de mudança.
Toda terapêutica então se volta para contornar pro-
blema causado pelo próprio ser humano, decorrendo
disso mais dano que benefício (artigo 4) 6, sendo
este diretamente ligado à chance de aprender outra
maneira de não interagir com o meio.
Por fim, estando o meio ambiente prejudicado,
dignidade e direitos humanos (artigo 3) 6 também o
serão, pois a humanidade não vai poder usufruir de
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seus direitos por estar ocupada cuidando daquilo
que insiste em destruir. Quais objetivos (artigo 2) 6
seriam assim atingidos?
Considerações finais
Junges pergunta: por que a dimensão ecoló‑
gica é importante para a identidade da bioética? 62.
Aponta também as implicações éticas do binômio
tecnologia e vida (foco epistemológico da bioética),
cuja expressão máxima são a crise ecológica e os
efeitos na mudança climática e sustentabilidade.
Invariavelmente o ser humano vai compreender
a importância de preservar o meio ambiente e a bio-
diversidade. É preciso ultrapassar a mera discussão
sobre sustentabilidade e praticá-la, tomando por base
o comprometimento ético com as gerações futuras,
desejando e permitindo a elas a possibilidade de ter
o equilíbrio ecológico propiciador do bem viver. Desta
forma o progresso que estabelece aliança cíclica do
ser humano consigo mesmo e com o mundo será de
fato instaurado, viabilizando o próximo passo.
Em respeito ao pluralismo de ideias e concep-
ções, alguns se deterão mais pausadamente na jor-
nada de autodescobrimento, e outros se sensibiliza-
rão mais rapidamente. É importante destacar que a
ingerência e os desmandos com o meio ambiente e
a não observância de preceitos naturais (leis físicas)
e técnicos (normas) retornam como consequências
pedagógicas. Escassez e desertificação, variações
climáticas agravadas por ações antrópicas (embora
seja tema controverso), enchentes, desmoronamen-
tos e soterramentos, rompimentos de barragens e
destruição de pistas, fazendas e áreas verdes, eutro-
fizações e mortandade de animais, formação de
ilhas, especiações e extinções, esses e tantos outros
impactos evidenciam a necessidade de mudança.
A proteção do bem (i)material (atmosfera, hidros-
fera, litosfera, seres vivos) em si não é proposição alter-
nativa, mas obrigatória. Isso porque é consequência
natural da vida que se antecipa aos que a ignoram para
educar sem ferir. Trata-se de restringir a liberdade hoje
para que seja mais plena amanhã. Deixar o ser humano
encontrar a resposta sem orientá-lo devidamente para
que se conscientize das reais implicações de seus atos
cria danos diretos à qualidade da vida coletiva e obstá-
culos aos direitos fundamentais dos outros seres.
A análise dos artigos 16 e 17 da DUBDH remete
à percepção de que só resta, no presente, uma alter-
nativa: avaliar sem medo a complexidade desses dois
princípios. Isso porque foram formulados cuidadosa-
mente por equipe de pensadores não amordaçados
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Do presente ao futuro: meio ambiente no contexto bioético
pelos diversos tipos de “poder” que, em grande
parte das sociedades, controlam “conhecimentos”,
salvo, teoricamente, o pensamento livre dos filóso-
fos e cientistas. Ao tratar da necessidade de se cons-
cientizar da ciência, Morin 63 objetivamente atrela a
responsabilidade científica à do pensador perante
a sociedade e a espécie humana. Nos dois artigos
detidamente avaliados, a complexidade é ponto de
partida de análise metodológica, diretamente ligada
à transdisciplinaridade.
Analisar a terminologia conceitual (a partir da
etimologia) desses dois princípios remete o obser-
vador a perceber, na lógica de estruturação de cada
artigo, objeto de análise voltado para a organização
biológica da natureza (inclusive a humana). E reproduz
igualmente a indissociabilidade dessa organização com
aquela antropossocial e, portanto, cultural do mundo
contemporâneo e dos sujeitos que o integram.
Mais ainda, complexifica-se ao buscar garantir
a manipulação do genoma humano e a qualidade dos
ambientes naturais para as gerações futuras. Ou seja,
estariam os elaboradores da declaração, no contexto
desses dois artigos, pensando que o conhecimento
os obriga a assumir uma atitude de permanente vigí‑
lia contra a tentação da certeza, de reconhecer que
nossas certezas não são prova e verdade, como se o
mundo que cada um vê fosse o único mundo e não
aquele que construímos juntamente com os outros? 64.
A biologia da natureza e do ser humano, cons-
ciente de si e do outro, mostra que existe linguagem
recíproca entre o planeta e as formas de vida que
nele evoluíram. Há, portanto, que se considerar, na
bioética aplicada de ambos os princípios, os seres
humanos como ainda carentes de plano alternativo.
Nossa espécie habita o planeta há três milhões de
anos e, em vista disso, precisa aceitar uns aos outros
e fazer isso “com amor”.
Conforme consideram Maturana e Varela 29,
essa seria a forma de convivência futura, de ensi-
nar os diferentes/iguais a (con)viver como seres Pesquisa
da natureza tendo por base a bioética de respeito
planetário, para a qual o amor não é descartado
como fundamento biológico, tecnológico, filosó-
fico e tampouco científico. Porque a complexidade
é includente e prevê a arte de amar, assim como os
avanços na ciência, na cultura e na vida.
De forma geral, as declarações da Organização
das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a
Cultura (Unesco) fundamentam-se no protagonismo
ético do gênero humano e na obrigação de não pre-
judicar o próximo (por ação ou omissão) 65. Ao com-
preender o próximo, de forma ampla e estendida,
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367
 Do presente ao futuro: meio ambiente no contexto bioético

como os demais seres vivos, estabelecemos, pela fundamental para as gerações futuras, aplicável em
própria natureza, relação de irmandade 47. Um dos qualquer tempo e com o qual se possa intervir filo-
papéis dos artigos 16 e 17 da DUBDH é o de ligar soficamente na práxis das atividades humanas para
todos os demais, fazendo da Declaração documento auxiliar a construção de um mundo cada vez melhor.

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Participação dos autores

Os autores contribuíram de igual forma neste trabalho. Recebido: 1º. 6.2018

Alexandre Assis Carvalho Revisado: 10.12.2018

0000-0002-5141-5789
Aprovado: 23.12.2018
Jussara Rocha Ferreira
0000-0002-0578-5957

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422019272320 Rev. bioét. (Impr.). 2019; 27 (2): 359-69

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