Monografia Final de Curso - Psicologia - UniCeub

Centro Universitário de Brasília – UniCEUB
Faculdade de Ciências da Educação e Saúde – FACES

Curso de Psicologia
Análise dos Impactos Causados no Sistema Familiar com o Nascimento de um Filho
com Deficiência.
Aluna: Rosilda Alves de Oliveira
Brasília – DF.
Dezembro de 2019.
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Análise dos Impactos Causados no Sistema Familiar com o Nascimento de um Filho
com Deficiência.
Aluna: Rosilda Alves de Oliveira
Monografia apresentada à
Faculdade de Ciências da Educação
Saúde do Centro Universitário de
Brasília – UniCEUB como requisito
parcial para obtenção do grau de psicóloga.
Professora-orientadora: Dra. Júlia S. N. F.
Bucher-Maluschke.
Brasília – DF.
Dezembro de 2019.
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Folha de Avaliação
Autora: Rosilda Alves de Oliveira

Título: Análise dos Impactos Causados no Sistema Familiar com o Nascimento de um Filho
com Deficiência
Banca Examinadora
________________________________________________________________________
Dra. Júlia S.Bucher-Maluschke

Professora orientadora
___________________________________________________________________________
Prof. Dra. Simone Cerqueira Silva

Professora examinadora
___________________________________________________________________________
Prof. Dra. Ingrid Fuhr

Professora examinadora
Brasília – DF.
Dezembro de 2019.
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Agradecimentos
Agradeço ao Divino Criador pelo dom da Vida! Agradeço aos meus pais amados
Virgínia e Marciano por serem instrumentos de Deus para concretizar minha experiência na
Terra, a estes bravos guerreiros sou grata por me ensinarem os valores humanos e por me
possibilitarem realizar o meu propósito de vida.
Aos filhos queridos e companheiros de jornada terrena, Patrícia e Robson minha
eterna gratidão pelo carinho, apoio e compreensão quando lhe furtava o tempo para me
dedicar aos estudos. Minha filha amada, obrigada pelo colinho que sempre me deu quando as
coisas não iam bem. Filho querido, gratidão pelo socorro tantas vezes prestado nas minhas
dificuldades em lidar com novas tecnologias.
À minha família consanguínea, agradeço pelo carinho e compreensão quando muitas
vezes, deixei de comparecer ao almoço de domingo para fazer trabalhos da faculdade.
Obrigada por acreditarem em mim, vocês são meu porto seguro, meu refúgio e meu
aconchego.
À minha família espiritual, sou grata por trilhar comigo a caminhada humana sobre a
Terra, esta nossa Mãe gentil e generosa.
Agradeço ao chefe-amigo-filósofo e irmão Cláudio Vinício pelo apoio, pelos sábios
conselhos e compreensão quando muitas vezes precisei tirar férias para concluir um semestre
mais difícil.
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Minha eterna gratidão aos amigos e amigas da Promotoria da Educação que muitas
vezes me deram apoio emocional e ombro amigo durante o meu percurso acadêmico e em
especial a minha amiga e irmã de coração Sanne Bontempo, por me incentivar e por acreditar
em mim. Sanne amiga querida, obrigada pelas palavras de encorajamento, pelo apoio e pela
ajuda nos momentos mais desafiadores desta minha caminhada.
Ao amigo querido Marcus Vinícius, agradeço o apoio e o incentivo. Sua amizade e
seu carinho tornou minha caminhada mais leve e a vida mais alegre.
Aos professores e mestres queridos sou grata pelos ensinamentos e por me mostrarem
a beleza e muitas vezes, as dificuldades encontradas na formação profissional e em especial
carinho e gratidão à minha orientadora Júlia Bucher, que com paciência e bondade me
conduziu à realização deste trabalho. Obrigada professora pelos ensinamentos e por acreditar
no meu potencial.
Não poderia jamais deixar de agradecer às famílias que aceitaram participar deste
trabalho. Família que disponibilizaram seu tempo, já tão escasso e tão corrido para me
receberem em suas casas e abrirem o seu coração. Minha eterna gratidão.

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Sumário
1. Introdução …......................................................................................... 01
2. Referencial Teórico. …...........................................................................04
2.1 Pensamento Sistêmico e Visão Sistêmica de Família ..............04
2.2 Família: questões conceituais e transformações .......................06
2.3 Família e criança com deficiência ............................................11
3. Questão norteadora da pesquisa..................................................14
3.1 Objetivo Geral …......................................................................14
3.2 Objetivo Específico …..............................................................14
4. Metodologia de pesquisa.........................................................................15
4.1 A abordagem qualitativa...........................................................15
4.2 Estudo de caso.... …..................................................................17
4.3 Entrevista semiestruturada........................................................18
4.4 Participantes .............................................................................19
4.5 Local de investigação ...............................................................21
4.6 Etapas da coleta de dados .........................................................22
4.7 Procedimentos e Ética na Pesquisa...........................................23
5. O Software Iramuteq ..............................................................................26
5.1 Análises dos dados gerados pelo Software Iramuteq................29
5.1.1 Análise das Estatísticas Textuais................................29
5.1.2 Classificação Hierárquica Descendente (CHD).........30
6. Análises das classes e discussão..............................................................34
7. Considerações finais ...............................................................................45
8. Cronograma de atividades ......................................................................49
9. Referências bibliográficas ......................................................................50
Anexos........................................................................................................59
Anexo I – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido...............60
Anexo II – Roteiro de Entrevista ....................................................64
Anexo III – Degravação da entrevista realizada com a Família 1...67
Anexo IV – Degravação da entrevista realizada com a Família 2...81
Anexo V – Degravação da entrevista realizada com a Família 3.....86
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Resumo
A chegada de um filho na família é um acontecimento que vem carregado de diversos

sentimentos, principalmente quando se trata do primeiro filho do casal. A situação torna-se
ainda mais difícil quando a família descobre que a criança tem alguma deficiência, pois essa
notícia tem impacto direto na dinâmica familiar. Diante disso, esta monografia tem como
objetivo analisar os impactos causados no sistema familiar com o nascimento de um filho
com deficiência a partir da perspectiva sistêmica familiar. Entende-se que assim como os
demais sistemas, a família representa um todo em interação contínua que mantém o sistema
em equilíbrio e, portanto, quando ocorre um desequilíbrio em um indivíduo, toda família será
afetada. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa, com objetivos descritivo
exploratório, a partir de estudo de caso, com a utilização de entrevista com roteiro
semiestruturado. A análise dos dados será realizada por meio do Software Iramuteq. Justifica-
se a importância deste estudo uma vez que a compreensão deste fenômeno poderá auxiliar as
famílias a lidarem melhor com a deficiência do filho.
Palavras-chave: família, deficiência, abordagem sistêmica, Software Iramuteq.

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1. Introdução
O interesse em compreender os impactos causados na família com o nascimento de
um filho com deficiência se deu a partir de atendimentos realizados pela autora deste
trabalho, na Promotoria de Justiça de Defesa da Educação, do Ministério Público, quando
foram recebidos pais, que na sua maioria eram representados pelas mães, relatando as
dificuldades enfrentadas para conseguirem cuidar de seus filhos com deficiência e as
mudanças ocorridas no cotidiano. Muitas delas se referiam ao cansaço e ao abandono dos
seus sonhos para cuidarem da família e dos filhos. Estas questões foram o motor para a
realização deste estudo, visando analisar os impactos e buscando descrever como eles afetam
a família a fim de ampliar o conhecimento sobre o tema.
Diversos estudos que se ocuparam do estudo dos impactos causados na família com o
nascimento de um filho com deficiência apontam que para muitos casais a notícia da chegada
de um filho na família é um acontecimento que impacta diretamente na dinâmica familiar
(Oliveira & Polleto, 2015; Oliveira, 2018; Silva & Ramos, 2014). Mesmo que esse filho não
tenha sido desejado ou planejado, ele já ocupa determinado lugar no imaginário familiar pois
representa a imortalidade dos pais ou mesmo a esperança de que esse novo ser possa realizar
tudo aquilo que os pais não realizaram. Existe uma expectativa social e familiar para que os
casais tenham ou planejem ter filhos. Os casais que sonham com isso, desde cedo fazem
planos e desejam o melhor para esse filho, da gestação ao nascimento sonham em vê-lo
chegar a casa, muitas vezes é uma espera ansiosa e apreensiva (Oliveira & Polleto, 2015;
Oliveira, 2018; Silva & Ramos, 2014; Oliveira, 2012; Bogo, Cagnini & Raduenz, 2014).
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Porém, quando os pais recebem a notícia de que seu filho tem alguma deficiência, há
o sentimento de perda do filho idealizado e desejado. Neste momento, se faz necessária a
vivência do luto do filho idealizado para que o filho real possa ser acolhido e aceito no seio
da família. Os sentimentos que emergem neste momento são diversos, como medo,
ansiedade, vergonha, culpa etc. (Oliveira & Polleto, 2015; Oliveira, 2018; Silva & Ramos,
2014; Oliveira, 2012; Bogo, Cagnini & Raduenz, 2014).
A presente pesquisa tem como objetivo realizar a análise dos impactos causados no
sistema familiar com o nascimento de um filho com deficiência física e intelectual a partir da
perspectiva sistêmica familiar. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa, com
objetivos descritivo exploratório, a partir de estudos de casos, com a utilização de entrevista
com roteiro semiestruturado. Os dados serão submetidos ao processamento textual por meio
do Software Iramuteq, para em seguida serem realizadas a Análise Estatística Textual e a
Análise de Classificação Hierárquica Descendente.
Considera-se que é importante buscar compreender a vivência destes pais com a
utilização de outros meios de análises, tendo em vista que a maioria dos estudos realizados no
tema se utilizaram de análise de conteúdo (Fiamenghi & Messa, 2010; Cerqueira-Silva &
Dessen, 2014; Bogo, Cagnini & Raduenz, 2014) ou de análise bibliográfica (Silva & Lima,
2018; Oliveira, 2018). Não se trata aqui de afirmar a superioridade de uma forma de análise
sobre a outra, ao contrário, acredita-se que a escolha pela diversificação das possibilidades de
análise de dados qualitativos, poderá contribuir para ampliar a compreensão da nova
realidade com a qual estas famílias se deparam. Assim, este estudo fundamentou-se na
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abordagem sistêmica familiar a qual tem um papel importante na compreensão dos aspectos
psicológicos envolvidos em situações como estas. Justifica-se a importância desse estudo
uma vez que a compreensão deste fenômeno poderá contribuir no preparo dos pais para
lidarem com a deficiência de um filho.

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2. Referencial Teórico
2. 1 Pensamento Sistêmico e Visão Sistêmica da Família
O pensamento sistêmico surgiu da necessidade trazidas pela revolução tecnológica nas
diversas áreas do conhecimento, exigindo uma ampliação da visão linear para uma visão do
todo que interage com suas partes diferenciando-se assim da abordagem clássica ou
científica. Segundo Nichols e Schwartz (2007) a teoria dos sistemas surgiu na década de
1940, por influência de diversos campos do conhecimento como a matemática, física e
engenharia, defendendo que coisas tão diversas como “máquinas simples, aviões a jato,
amebas e o cérebro humano compartilham os atributos de um sistema – isto é, uma
montagem organizada de partes que formam um todo complexo” (p. 104). Aplicada essa
teoria ao sistema familiar, os estudiosos acreditavam que poderiam compreender as formas
pelas quais funcionam as famílias, visto que elas são vistas como unidades organizadas. Esta
ideia partiu do biólogo e filósofo austríaco, Ludwig von Bertalanffy, que ao criticar
duramente a visão mecanicista dos sistemas vivos, associou os conceitos do pensamento
sistêmico à biologia e postulou uma teoria universal dos sistemas vivos, vindo a se chamar
Teoria Geral dos Sistemas, a qual poderia ser aplicada da mente humana aos sistemas globais.
Derivada da Teoria Geral dos Sistemas, a abordagem sistêmica na sua origem foi
aplicada à biologia e posteriormente se expandiu para os sistemas sociais. Fiorino e Guisso
(2016), citando Bertalanffy disseram que o biólogo definia sistemas como “um conjunto
complexo de elementos em interação, que formam um todo unitário e organizado” (p. 02).
Para Bucher-Maluschke e Celestino (2015) seu surgimento no campo da sociologia se deu na

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década de 1950, ligada à Terapia Familiar, em decorrência da insatisfação dos profissionais
com outras abordagens.
Além da Teoria Geral dos Sistemas, a perspectiva sistêmica conta com a contribuição
de outras disciplinas como a Cibernética e a Teoria da Comunicação Humana. Os
pressupostos dessas áreas invadiram o campo da terapia familiar tendo se transformado no
modelo mais utilizado para estudar a família, mostrando-se eficiente para diversas aplicações
no atendimento a grupos ou individual e na atuação com casais (Gomes, Bolze, Bueno &
Crepaldi, 2014).
Sabemos que o ser humano, desde o seu nascimento, está vinculado de alguma forma
ao seio familiar. Essa instituição é o primeiro locus de interação desse novo ser. Carter e
McGoldrick (2008), propõem uma visão sistêmica da família e defendem que “a família é
mais do que a soma de suas partes” (p. 08), o que quer dizer que ela deve ser vista como um
complexo de elementos em constante interação e que mudança em um membro irá refletir na
família como um todo. Assim, para estudar a família na sua complexidade é preciso adotar
uma visão sistêmica, pois somente de uma perspectiva sistêmica poderemos compreender o
emaranhado das relações que se estabelecem. Nas palavras de Silva (2011) a teoria sistêmica
é o modelo que predomina nos estudos de família, onde a família é definida como “um
sistema aberto, com uma finalidade e autorregulado” (p.147).

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2.2 Família: questões conceituais e transformações
A origem da família é tão antiga quanto o surgimento da civilização, tendo surgido
como fenômeno natural, diante da necessidade do ser humano de manter-se afetivamente
ligados uns aos outros. Como todo fenômeno histórico, o conceito de família passou por
diversas modificações ao longo do tempo. Em decorrência disto, podemos perceber o
surgimento de diversos tipos de famílias (Soares & Ferreira, 2011; Fiamenghi Jr. & Messa,
2007). Buscáglia (2006,) ao definir família diz que “Sociologicamente, a família é definida
como um sistema social pequeno e interdependente, dentro do qual podem ser encontrados
subsistemas ainda menores, dependendo do tamanho da família e da definição de papéis (p.
79). O autor enfatiza a complexidade das relações que se estabelecem dentro da família, pois
quando ocorre uma mudança em um elemento do grupo familiar, todo sistema será afetado.
As diversas transformações sociais, econômicas, políticas e culturais ocorridas no
século XX, trouxeram alterações profundas na estrutura e dinâmica familiar, o que levou ao
surgimento de novos modelos familiares. Carnut e Faquim (2014) utilizando-se a
Classificação de Kaslow que segundo os autores, é a mais utilizada nos estudos de Psicologia
e Sociologia, classificam a família como:
a) família nuclear, incluindo duas gerações com filhos biológicos; Dentre todas as configurações, a
família nuclear é a mais observada e aceita socialmente na cultura ocidental.
b) famílias extensas, incluindo três ou quatro gerações; As famílias extensas são compostas pelo núcleo
familiar e agregados que coabitam a mesma unidade doméstica.
c) famílias adotivas, que podem ser bi-raciais ou multirraciais; A possibilidade da adoção disposta no
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Código Civil Brasileiro, faz com que a composição da família adotiva se tornasse realidade.
d) casais; A família dita “casal” é aquela em que o homem e mulher se enlaçam via matrimônio, mas
não concebem nem adotam filhos.
e) famílias monoparentais, chefiadas por pai (masculina) ou mãe (feminina); Os lares monoparentais
são aqueles que vivem com um único progenitor, com os filhos que não são ainda adultos.
f) casais homoafetivos (homoparentais), com ou sem crianças; Apesar de ser um fenômeno antigo, a
homoparentalidade sempre existiu, pois sempre existiram gays e lésbicas com filhos.
g) famílias reconstituídas, após divórcio; A flexibilidade na legislação civil ainda permitiu uma nova
configuração: as famílias reconstituídas. O recasamento, fenômeno cada vez mais comum atualmente,
surgiu como uma possibilidade de reconquistar vínculos essenciais de intimidade, companheirismo e
afeto.
h) várias pessoas vivendo juntas, sem laços legais, mas com forte compromisso mútuo (p. 65).
Como todos os outros sistemas vivos, a família também possui seu ciclo vital, pois
todos os sistemas vivos nascem, crescem, amadurecem, se reproduzem e com a morte
encerram seu ciclo, surgindo novos ciclos que repetirão essa mesma trajetória de vida. Para
Carter e McGoldrick (2008) “O ciclo de vida individual, acontece dentro do ciclo de vida
familiar, que é o contexto primário do desenvolvimento humano” (p.8). As autoras
descrevem seis estágios do Ciclo de Vida Familiar “Saindo de casa: jovens solteiros; A união
de famílias no casamento. O novo casal; Famílias com filhos pequenos; Famílias com
adolescentes; Lançando os filhos e seguindo em frente; e Famílias no estágio tardio da vida”
(p. 17).
Porém, é importante salientar que esses estágios não são estáticos nem rígidos, visto
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que o sistema familiar é dinâmico e se apresenta por ciclos que se configuram e reconfiguram
no transcurso do tempo. Cada mudança no ciclo da vida de uma família ou de um de seus
membros pode afetar todo o sistema, pois a família é o principal núcleo de individualização e
socialização, onde seus elementos vivem continuamente emoções e afetos positivos e
negativos (Soares & Ferreira, 2011; Fiamenghi Jr. & Messa, 2007).
Como todo sistema a família também é formado por subsistemas que se influenciam
mutuamente. Dias (2011) aponta que “Na perspectiva sistêmica a família tem de ser vista
como um sistema que apoia uma estrutura hierárquica dos seus membros, constituída em
subsistemas, ou seja, um sistema dentro de outros sistemas e ala própria contendo outros
sistemas com regras que regulam o relacionamento entre os membros da família” (p. 148). A
autora apresenta os vários subsistemas presentes na família: o subsistema conjugal, composto
por marido e mulher; o subsistema filial, que acontece com nascimento do primeiro filho
seguido dos demais; subsistema parental, cuja função é a educação, socialização e proteção
dos filhos; e o subsistema fraternal, composto pelos irmãos (p. 149).
Messa e Fiamenghi Jr. (2010) definem a família como uma unidade significativa que
está inserida na sociedade de forma mais ampla e por isso influencia o comportamento
humano bem como a personalidade de seus membros. Para as autoras os membros que se
relacionam em uma família se influenciam uns aos outros e qualquer mudança ocorrida neste
ambiente exercerá influência em cada membro “individualmente, ou no sistema como um
todo” (p. 530). Embora outros sistemas contribuam para o desenvolvimento da criança, são as
interações estabelecidas no microssistema familiar que trarão implicações mais significativas

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para seu desenvolvimento. A influência e o papel da família sobre o desenvolvimento da
criança tem sido amplamente estudada e já não é possível negar sua importância visto que é
no meio familiar que a criança vai se desenvolver (Soares & Ferreira, 2011; Fiamenghi Jr. &
Messa, 2007). Oliveira (2012) aponta que o processo de socialização inicia na família, onde
se fomenta a união, aceitação, respeito, valorização dos membros da família, bem como
potencializa-se o “bem-estar emocional e o seu desenvolvimento” (p. 09). Buscáglia (2006)
defende que a família funciona como um campo de treinamento para seus membros, visto que
é no âmbito familiar que a criança vai vivenciar suas experiências.
As já mencionadas transformações ocorridas no século XX, contribuíram para o
surgimento de novas configurações familiares e por consequência, mudou a forma de pensar
a maternidade. Podemos apontar como exemplo, as conquistas feministas que possibilitaram
a inserção da mulher no mercado de trabalho e a descoberta de um método contraceptivo,
essas mudanças deram ao casal um certo poder de decisão de ter filhos, ou de escolher
quando tê-los. Destacamos “um certo poder”, porque ainda vigora na nossa sociedade a ideia
da maternidade ligada à natureza feminina e ao casal a exigência de ter filhos. Ao buscarem
compreender os fatores que levam um casal a adiar o projeto de ter filhos, Bernardi, Féres-
Carneiro e Magalhães (2018), realizaram um estudo com cinco mulheres e cinco homens, que
estavam casados há mais de três anos, sem filhos e concluíram que “ainda hoje existe uma
pressão social muito grande para que todo adulto casado tenha filhos” (p. 170). O fato é que,
por mais que tenham ocorrido a ampliação dos espaços das mulheres na sociedade, surgidos
novas configurações familiares e novas formas de pensar a maternidade, ainda vigora a visão
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de que de que todo casal deseja ter filhos, embora seja possível verificar também, que há uma
mudança nesse pensamento, conforme aponta Miranda e Correio (2018), “Ao se referir, hoje,
à maternidade, esta surge como uma das possibilidades e não como destino natural” (p. 525).
Porém, quando os pais decidem ter um filho, eles devem estar preparados para as grandes
transformações que ocorrerão na dinâmica do casal, pois se trata de uma realidade
completamente diferente.
Com o nascimento do primeiro filho é formado o subsistema parental. Da
conjugalidade, onde o casal se constituía apenas como homem e mulher, passará à
parentalidade, onde se constitui agora como pai e mãe. Esse novo estado traz consigo
profundas transformações nas suas dinâmicas individuais e na relação conjugal. Segundo
Zornig (2010) a parentalidade é um termo utilizado pela literatura psicanalítica francesa, a
partir dos anos 60, a qual marca “a dimensão de processo e de construção no exercício da
relação dos pais com os filhos” (p. 454). Messa e Fiamenghi Jr. (2010) definem parentalidade
como “uma união de singularidades, em que o casal apresenta ao mundo o produto de sua
união” (p. 238). As autoras apontam que para Maccoby (2002), a parentalidade não é apenas
uma influência dos pais sobre os filhos, mas se constituiu num conjunto de processos
interativos inter-relacionados que se inicia com o nascimento da criança (p. 238).

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2.3 Família e criança com deficiência
A respeito da importância da família no desenvolvimento do indivíduo Buscáglia
(2006) enfatiza que é papel da família estável propiciar “treinamento seguro onde as crianças
possam aprender a ser humanas, a amar, a formar sua personalidade única, a desenvolver sua
auto-imagem e a relacionar-se com a sociedade mais ampla e mutável da qual e para qual
nascem” (p. 84). Ao tratar do nascimento de uma criança com deficiência, o autor diz que
para maior parte das famílias é um momento de alegria, de orgulho, de reunião das pessoas
queridas e de celebração da renovação da vida. Para outras famílias, o nascimento de uma
criança pode não se representar um momento feliz, ao contrário, pode representar um
momento de lágrimas, desespero, confusão e medo, pois trará uma mudança radical no estilo
de vida de todos os envolvidos, cheia de mistérios e problemas especiais (p. 32). Porém, em
casos em que os pais recebem o diagnóstico da deficiência do filho, esse sonho acaba sendo
diferente do idealizado e poderão surgir dificuldades para lidarem com o filho real, diante da
fragilidade em que se encontram, sentindo-se frustrados em sua intimidade e perante a
sociedade (Bogo, Cagnini & Raduenz, 2014; Macedo, 2008).
Fiamenghi Jr. e Messa (2007) realizam um levantamento dos estudos sobre as
famílias nas quais existem crianças com deficiência, neste trabalho os autores discutem a
importância da família no desenvolvimento da criança tendo em vista que esse é o primeiro
grupo no qual o indivíduo está inserido (p. 237). Destacam que os indivíduos são afetados
pelas relações, especialmente no grupo familiar, para eles “A influência das relações
familiares é clara em famílias com filhos deficientes, pois se trata de uma experiência
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inesperada, de mudança de planos e expectativas dos pais” (p. 238). Oliveira (2012) em sua
dissertação de mestrado estudou o impacto de um projeto de intervenção em famílias com
filhos com deficiência e também aponta o contexto familiar como o local onde tem início o
processo de socialização, partilha e a inclusão da pessoa com deficiência. A autora ressalta a
importância das redes de suporte social na assistência e apoio à família, bem como na
inserção social do indivíduo com deficiência (p. 238).
Silva e Ramos (2014) realizaram um estudo buscando compreender as reações e
sentimentos dos pais diante da notícia da deficiência do filho e a falta de preparo dos
profissionais da área da saúde no momento do diagnóstico. As autoras entendem que o
nascimento de uma criança com deficiência produz mudanças na estrutura familiar e estas
mudanças estão ligadas a “aspectos emocionais, físicos, comportamentais, sociais e
econômicos” (p. 16). Por isso, acreditam que a maneira como a notícia é dada aos pais poderá
ter grande influência nas reações destes, pois muitas vezes o diagnóstico se apresenta de
forma confusa, com omissão de informações ou minimização do problema. Para as autoras
estes são fatores que podem influenciar na aceitação desta criança pela família bem como a
formação de vínculo.
Nesta mesma linha de pesquisa, temos o trabalho desenvolvido por Bogo, Cagnini e
Raduenz (2014) que trouxeram importantes contribuições na compreensão dos sentimentos
dos pais ao receberem a confirmação do diagnóstico da deficiência do filho e na importância
da relação entre os profissionais da área da saúde e a família. As autoras acreditam que “O
sentimento de abandono vivenciado pelos pais pode ser diminuído se forem empregados
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atitudes mais adequadas no momento de informar o diagnóstico da criança a seus pais” (p.
05). Por fim, o estudo destaca o papel das redes de apoio familiar e dos profissionais no
processo de aceitação da criança e na possibilidade desses pais darem novos significados às
suas vidas.
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3. Questão norteadora da pesquisa
Quais são os principais impactos causados no sistema familiar com o nascimento de
um filho com deficiência?
3. 1 Objetivo Geral
Analisar os impactos causados no sistema familiar com o nascimento de um filho com
deficiência, à luz da teoria sistêmica familiar.
3. 2 Objetivo Específico
Identificar os diferentes impactos ocorridos no sistema familiar das famílias
estudadas, ampliando os conhecimentos sobre o tema.

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4. Metodologia de pesquisa
4. 1 A abordagem qualitativa
O estudo de um tema como o aqui proposto requer a adoção de uma abordagem que
possibilite uma melhor compreensão de como esses fenômenos são vivenciados pela família.
Para esse fim, adotou-se neste estudo a abordagem qualitativa. A qual surgiu em oposição ao
determinismo positivista que fundamenta a pesquisa quantitativa, cujo foco é a quantificação,
buscando traduzir em números as informações e opiniões, para então analisá-las e classificá-
las e fazer generalizações. Com uma nova proposta de visão de mundo e de homem, a
pesquisa qualitativa vem ganhando terreno no meio acadêmico. A este respeito Silva (2010)
argumenta que “A abordagem de natureza qualitativa surgiu da inquietação de cientistas que
queriam alcançar a compreensão do homem como um sujeito social e contextualizado numa
sociedade com história, valores, significados e intensões que constroem a subjetividade dos
atos humanos” (p. 06).
Ao contrário da pesquisa quantitativa, a pesquisa qualitativa parte do pressuposto que
existe uma relação dinâmica entre o sujeito e o mundo, entre o mundo objetivo e as
concepções subjetivas do sujeito e estas devem ser consideradas na condução de uma
pesquisa qualitativa. Creswell (2010) define a pesquisa qualitativa como “um meio para
explorar e para entender o significado que os indivíduos ou os grupos atribuem a um
problema social ou humano” (p. 27). Assim, o pesquisador deve valorizar aquilo que é
significativo para os sujeitos estudados. O autor fazendo referência às ideias de Rossman e

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Rallis (1998), descreve algumas características da pesquisa qualitativa, quais sejam:
– A pesquisa se dá no cenário natural, pois é o pesquisador que vai ao encontro do
sujeito em seu local de vivências e pode lançar mão de diversos métodos;
– Podem emergir muitos aspectos até então desconhecidos o que pode requerer
mudanças nas questões iniciais da pesquisa;
– Trata-se de uma pesquisa interpretativa, visto que cabe ao pesquisador fazer uma
interpretação dos dados; e
– Possui uma visão holística dos fenômenos sociais, o que dá ao pesquisador uma
visão ampliada da realidade etc. (p.186). Vale ressaltar que na pesquisa qualitativa o
pesquisador tem papel central, o que não ocorre com as pesquisas quantitativas, onde ele deve
agir com neutralidade e objetividade.
Quanto aos objetivos, esta é uma pesquisa de caráter descritivo e exploratório, pois
visa descrever as experiências das famílias frente ao fenômeno da deficiência. Segundo
Cervo e Bervian (2002), a pesquisa descritiva “Busca conhecer as diversas situações e
relações que ocorrem na vida social, política, econômica e demais aspectos do
comportamento humano, tanto do indivíduo tomando-o isoladamente como de grupos e
comunidades mais complexas” (p. 66). É também exploratória, visto que visa tornar o
problema explícito por meio de descrições da situação e buscando descobrir relações

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existentes entre elas. Franco e Dantas (2019) dizem que o objetivo da pesquisa exploratória é
“aprimorar hipóteses, validar instrumentos e proporcionar familiaridade com o campo de
estudo. Constitui a primeira etapa de um estudo mais amplo, e é muito utilizada em pesquisas
cujo tema foi pouco explorado, podendo ser aplicada em estudos iniciais para se obter uma
visão geral acerca de determinados fatos (p. 14846). Esse tipo de pesquisa também permite ao
pesquisador escolher as técnicas mais adequadas para sua pesquisa e decidir sobre as
questões que necessitam maior atenção durante a investigação.
4. 2 Estudo de caso
O objetivo fundamental de um trabalho acadêmico é gerar conhecimento sobre um
fato, uma situação ou um problema e para isto o estudo de caso se apresenta como uma
excelente estratégia de investigação nas pesquisas de abordagem qualitativa. Creswell (2010)
define estudos de caso como “uma estratégia de investigação em que o pesquisador explora
profundamente um programa, um evento, uma atividade, um processo ou um ou mais
indivíduos” (p. 38). Nesta pesquisa optou-se pelo estudo de caso, visto que ele se propõe
analisar o tema da deficiência na vida dos participantes e compreender como este fenômeno
impacta na dinâmica familiar e como estes indivíduos dão significados a eles.

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4. 3 Entrevista semiestruturada
A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista com roteiro semiestruturado, a
qual se apresenta como um instrumento mais espontâneo do que a entrevista estruturada, pois
mesmo que as questões sejam pré-definidas elas não ditam como a entrevista irá acontecer,
podendo o pesquisador ter a liberdade de incluir outras questões que emerjam no momento da
entrevista. Marconi e Lakatos (2010) definem a entrevista como um encontro entre o
entrevistador e o entrevistado e apresentam como principais vantagens, o fato de que a
entrevista:
a) Pode ser utilizada com todos os segmentos da população: analfabetos ou alfabetizados.
b) Fornece uma amostragem muito melhor da população geral: o entrevistado não precisa saber ler ou
escrever.
c) Há maior flexibilidade, podendo o entrevistador repetir ou esclarecer perguntas, formular de
maneira diferente; especificar algum significado, como garantia de ser compreendido.
d) Oferece maior oportunidade para avaliar atitudes, condutas, podendo o entrevistado ser observado
naquilo que diz e como diz: registro de reações, gestos etc.
e) Dá oportunidade para a obtenção de dados que não se encontram em fontes documentais e que sejam
relevantes e significativos.
f) Há possibilidade de conseguir informações mais precisas, podendo ser comprovadas, de imediato, as
discordâncias.
g) Permite que os dados sejam quantificados e submetidos a tratamentos estatísticos (p. 181).
Porém, as autoras também apontam algumas limitações do método, tais como: a
dificuldade que o pesquisador e o sujeito podem ter na comunicação; a falsa interpretação

Curso de Psicologia
19
advinda da incompreensão do informante quanto ao significado das perguntas; as influências,
veladas ou explícitas, que o pesquisador pode exercer sobre o entrevistado, pois mesmo que o
pesquisador não perceba, suas atitudes, ideias e opiniões podem levar o entrevistado a mudar
suas respostas. Além disso, elas ainda apontam com desvantagem o limitado controle que o
pesquisador tem sobre a situação e a questão do dispêndio de tempo (p. 181).
O roteiro da entrevista utilizado neste estudo é composto por duas partes. A primeira
parte é constituída por questões fechadas, que buscavam o perfil socioeconômico dos
entrevistados e a segunda parte é composta por questões abertas que abordaram o histórico da
vida familiar como a gravidez, o momento do diagnóstico, o nascimento e as principais
mudanças ocorridas com a chegada do filho com deficiência.
4.4 Participantes
Os participantes desta pesquisa foram escolhidos entre as famílias que tivessem um ou
mais filhos com deficiência física ou intelectual, independentemente da ordem do nascimento
ou da faixa etária. Famílias com lar constituído e que residentes no Distrito Federal. Por
consequência, foram excluídas pessoas com deficiência que não tivessem contato com a
família, moradores de rua, pessoas institucionalizadas ou tuteladas pelo Estado. Foram
entrevistadas três famílias, duas das quais participaram o pai e a mãe e a terceira somente a
mãe esteve presente na hora da entrevista, não houve participação de outro membro das
famílias. Assim, foram entrevistados ao todo 05 pessoas.

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20
A primeira família entrevistada (F.1) reside na Região Administrativa do Recanto das
Emas, é composta pelo pai, a mãe, o filho com deficiência física, de 16 anos e uma filha de
13 anos. A mãe tem 46 anos, está no seu primeiro casamento, ocupa-se exclusivamente com
as atividades do lar e com os cuidados da família. O pai pertence ao quadro da reserva do
Serviço Militar, tem 57 anos, está no seu segundo casamento, e tem duas filhas do primeiro
casamento. A família recebeu o diagnóstico de Mielomeningocele quando a mãe estava no
quinto mês de gestação. Esta deficiência ocorre devido a uma malformação embrionária do
sistema nervoso central, este problema pode ocorrer nas quatro primeiras semanas da
gestação devido a falha no fechamento do tubo neural, causando diversos graus de alteração
funcional da medula espinhal (Bizzi & Machado, 2012).
A segunda família (F. 2) reside na região administrativa do Paranoá. É composta pela
mãe, o pai, cinco filhos; três homens e duas mulheres. O filho com deficiência é o quinto e
último da família, está com 24 anos e possui deficência física e intelectual. O diagnóstico da
paralisia cerebral somente foi revelado dois meses após o nascimento, até então a mãe
acreditava que seu filho não tinha nenhuma deficiência, pois na sua constituição física não
havia nada de anormal. Segundo o Ministério da Saúde (2014, p. 08), a paralisia cerebral se
constitui em um grupo desordens permanentes do desenvolvimento do movimento e postura,
tem como causa um distúrbio não progressivo presente no desenvolvimento do cérebro fetal
ou infantil, podendo acarretar limitações no perfil de funcionalidade do indivíduo. Após o
nascimento do filho, a mãe saiu do trabalho e passou a viver exclusivamente para os cuidados
com os filhos.
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21
A terceira família (F. 3) reside no Guará e é composta por pai, mãe e a filha de 04
anos, cujo diagnóstico de Síndrome de Down foi comunicado no momento do nascimento da
criança. A mãe tem 43 anos, é servidora pública federal, está no primeiro casamento. Quanto
ao pai, este é proprietário de um bar na cidade onde reside, tem 47 anos e já está no seu
terceiro casamento dos quais tem quatro filhos, uma filha do primeiro casamento, dois filhos
do segundo e uma filha do casamento atual. A Síndrome de Down (SD) ou trissomia do 21 é
uma condição causada por uma alteração cromossômica (cromossomopatia), esse tipo de
alteração é mais comum ocorrer em humanos e é considerada como a principal causa de
deficiência intelectual na população (Ministério da Saúde, 2012, p. 09). Após o nascimento
da filha, a mãe reduziu o horário de trabalho e passou a levar a filha a diversas terapias.
4. 5 Local da investigação
A pesquisa foi realizada no Distrito Federal que está situado no Centro-oeste do país e
está dividido em 31 Regiões Administrativas. As R.A. onde foram realizadas as entrevistas
com as famílias foram: Recanto das Emas, fundada em 1993, formada por 59 quadras
residenciais, com uma população estimada de 145.304 habitantes. O Paranoá que foi um dos
acampamentos remanescentes da época da construção de Brasília, fundada em 1957, cujo
número de habitantes é de 46.527, segundo dados estatísticos de 2010; e o Guará que teve o
início de sua implantação em setembro de 1967, com a denominação de Setor Residencial de
Indústria e Abastecimento, mas só veio tornar-se Região Administrativa X – RA X em 1989,
agora com a denominação oficial de Guará. Estas R.A. são servidas por saneamento básico,
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22
amplo comércio e são disponibilizados serviços gratuito de atendimento à saúde, como postos
de saúde e unidades de pronto atendimento (CODEPLAN, 2018)
4. 6 Coleta de dados
A coleta das informações ocorreu durante os meses de agosto a setembro do ano de
2019, por meio de entrevistas com roteiro semiestruturado, realizadas com as três famílias
pesquisadas. Estas entrevistas duraram aproximadamente 45 minutos cada e foram
previamente agendadas por meio de contato telefônico com as famílias.
As visitas foram realizadas nas residências das famílias, após as apresentações
iniciais, atendendo a questões éticas, foram prestadas informações dos objetivos da pesquisa,
da importância da participação deles, da garantia do anonimato, do sigilo das informações,
bem como a possibilidade que eles teriam de desistir em qualquer fase da pesquisa. Em
seguida, o casal assinou o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE e iniciou o
preenchimento da primeira parte do roteiro de entrevista, para então dar início às questões
abertas do instrumento, neste momento, foi solicitada autorização para gravar a entrevista, o
que foi consentido pelas famílias. Embora houvesse um roteiro prévio, foi permitido às
famílias responderem as questões da forma como lhe conviesse, somente quando uma
questão não era abordada, o pesquisador introduzia a pergunta para melhor compreensão dos
fatos. Em seguida, as entrevistas foram degravadas (Anexos III, IV e V) para preparação do
corpus textual que foi submetido ao processamento realizado pelo Software Iramuteq.
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23
4. 7 Procedimentos de Ética na Pesquisa
O caso apresentado neste estudo foi extraído da pesquisa em andamento “Estrutura e
Dinâmica Familiar de um filho com deficiência intelectual e/ou múltipla e repercussões na
fratria”, encaminhado e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com seres humanos do
UniCEUB, sob o registro CAAE: 00259018.0.0000.0023 e o Parecer nº 3.023.674, seguindo
as normas da Resolução nº 466/12 do Conselho Nacional de Saúde do Ministério da Saúde,
que trata de ética em pesquisa com seres humanos conforme constou no Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (Anexo I).

Curso de Psicologia
24
4.8 Procedimentos de análises de dados
A análise de dados na pesquisa qualitativa é uma atividade intensa que exige do
pesquisador criatividade e trabalho árduo. Esta fase da pesquisa representa um momento de
reflexão crítica acerca do fenômeno estudado, constituindo assim em uma fase de grande
responsabilidade. Por tratar-se de uma pesquisa na qual estão envolvidas questões relacionais
de forte repercussão emocional nos participantes, entende-se que o respeito e a ética do
pesquisador deverão estar presentes em todos as fases do trabalho.
No intuito de oferecer maior confiabilidade aos resultados dos dados coletados, optou-
se pela análise estatística sobre o corpus textual com a utilização do Software Iramuteq e
como uma alternativa a mais para compreensão do objeto deste estudo. As entrevistas foram
transcritas e organizadas em um só texto preparado de acordo com os procedimentos
recomendados pelo programa, constituindo assim o material a ser analisado.
Os textos foram separados utilizando-se linhas de comando, também denominadas
“linhas com asteriscos” ou metadados. A linha identifica o entrevistado e as características
(variáveis) escolhidas pelo pesquisador a partir do que ele considera importante para o
estudo. Optou-se pela separação monotemática, onde a cada linha de comando segue um
texto sem haver separações, pois acredita-se que este tipo de análise nos proporciona uma
melhor compreensão do material estudado (Camargo & Justo, 2018). A partir do
processamento dos dados o Software definiu cinco classes de palavras as quais foram
categorizadas pelo pesquisador e realizou-se as análises textuais. Para este estudo serão
apresentadas as Análises Estatísticas e a Análise de Classificação Hierárquica Descendente.

Curso de Psicologia
25
Antes, porém, faz-se necessário uma breve explicação da ferramenta utilizada para o
processamento dos dados obtidos por meio das entrevistas.

Curso de Psicologia
26
5. O Software Iramuteq
IraMuTeQ (Interface de R pour Les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de
Questionaires), é um Software livre desenvolvido pelo pesquisador francês Pierre Ratinaud
em 2009, o qual utilizou o algorítmico do programa ALCESTE (Analyse Lexicale par
Context d’um Ensemble de Segments de Texte), criado por M. Reinert na década de 1990,
introduzido no Brasil em 1998, sendo amplamente utilizado nas pesquisas em representações
sociais. Porém, o Iramuteq permitiu maior sofisticação nas análises textuais do que o
programa anterior, foi originalmente desenvolvido na língua francesa e atualmente já possui
os dicionários nas línguas inglesas e italianas. (Camargo & Justo, 2013; Santos et. al., 2017).
No Brasil o Iramuteq começou a ser usado em 2013, principalmente na área da Saúde
(Santos et. al., 2017; Moimaz, Amaral, Miotto, Costa & Gabrin, 2016; Carvalho, 2018;
Pereira, 2016), porém, hoje está sendo amplamente utilizado em diversas áreas do
conhecimento tais como na Administração (Pinto, Mazieri & Vils, 2013), Educação
(Negreiros, Silva, Sousa & Santos, 2017; Bueno, 2018) e Psicologia (Camargo & Justo, 2013;
Silva & Enumo, 2017; Figueira, Castro, Córdova & Fernandes, 2018) entre outras.
Estes estudos apontam diversas vantagens na utilização do programa, segundo
Camargo e Justos (2013):
O Software Iramuteq apresenta rigor estatístico e permite aos pesquisadores utilizarem diferentes
recursos técnicos de análise lexical. Além disso, sua interface é simples e facilmente compreensível, e,
sobretudo seu acesso é gratuito e é do tipo open source. Por estas características acredita-se que o
mesmo possa trazer muitas contribuições ao campo de estudo das ciências humanas e sociais, em
Curso de Psicologia
27
diversos países do mundo, e em especial nos de língua portuguesa (p. 516-517).
Além de relatar as vantagens da utilização do Software, estas pesquisas também
apontaram algumas limitações (Camargo & Justo, 2013; Souza, Wall, Thuler, Lowen, &
Peres, 2017; Silva & Enumo, 2017). Uma advertência que estes autores fazem é o perigo de o
pesquisador, deslumbrado pela facilidade que o instrumento proporciona, acabe por descuidar
do seu importante papel na correta condução das análises dos dados textuais. A este respeito
Camargo e Justos (2013) dizem que pode acontecer um “certo esvaziamento das relações do
material textual com o contexto, além de descrições mecânicas do conteúdo estudado” (p.
517). Outras observações das autoras dizem respeito ao fato de que estes Softwares estão
sendo utilizados como se fossem uma técnica de análise de dados ou como método de
pesquisa, porém, o que o programa proporciona é o processamento de dados textuais,
cabendo ao pesquisador “explorar o material do texto, interpretar os resultados apresentados
pelo Software, considerando inclusive aqueles dados que não foram diretamente expressos
pelo processamento informático” (p. 517).
Em um estudo realizado por Silva e Enumo (2017), com a utilização do Software, no
qual as autoras realizaram uma intervenção psicológica com bailarinos, foi ressaltado a
importância do significado dado pelo pesquisador às classes de palavras geradas pelo
programa, o que requer do pesquisador profundo conhecimento do tema estudado, além de
bastante trabalho na construção do corpus. As autoras advertem que cabe ao pesquisador
detectar e corrigir qualquer erro de codificação no processamento dos dados (p. 591).
Com o uso do Software Iramuteq é possível realizar diferentes tipos de análises

Curso de Psicologia
28
estatísticas de dados sobre corpus textuais e sobre tabelas indivíduos/palavras, partindo das
análises mais simples até análises multivariadas, o que possibilita imprimir um viés
quantitativo para dados qualitativos. Na análise simples, temos a lexicografia básica a qual
abarca a lematização (redução das palavras baseada em suas raízes) e o cálculo de frequência
de palavras. Já na análise multivariada, é possível fazer a classificação hierárquica
descendente de segmentos de texto, análise de correspondências e análises de similitude
(Camargo & Justo, 2018; Souza et al., 2017; Silva & Enumo, 2017). Camargo e Justo (2018)
assim resumem as possibilidades de análises que o Software proporciona:
No IraMuTeQ essas análises podem ser realizadas tanto a partir de um grupo de textos a respeito de
uma determinada temática (corpus textual) reunidos em um único arquivo de texto; como a partir de
matrizes com indivíduos em linha e palavras em coluna, organizadas em planilhas, como é o caso dos
bancos de dados construídos a partir de testes de evocações livre (p. 08).
Alguns conceitos importantes utilizados pelo programa são: “Texto” que é a unidade
definida pelo pesquisador, a depender da natureza da pesquisa, pode ser entrevista, matéria de
revista ou jornal; “Corpus”, definido como um conjunto de textos escolhido pelo pesquisador
para ser objeto de análise; “Segmentos de textos”, são recortes de texto, normalmente tem o
tamanho de três linhas, essa dimensão quem dá é o Software com base no tamanho do
corpus; “Hápax”, que representa as palavras que aparecem apenas uma vez em um corpus; e
“Lematização”, definido como o processo pelo qual as palavras são deflexionadas para
determinar o seu lema (Bedante, 2018; Camargo & Justo, 2018).

Curso de Psicologia
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5. 1 Análises dos dados gerados pelo Software Iramuteq
5. 1. 1 Análise das Estatísticas Textuais
O corpus geral foi constituído por 3 textos, separados em 369 recortes de segmentos
de texto (ST), com aproveitamento de 314 STs (85.09%) do total de segmentos de texto.
Emergiram 13108 ocorrências (palavras, formas ou vocábulos), sendo 2099 palavras distintas
e 573 (Hápax) palavras com uma única ocorrência, (4.37 % das ocorrências). O conteúdo
analisado foi categorizado em 5 Classes: Classe 1 com, 90 ST, (28.66%); Classe 2 com, 59
ST (18.79%); Classe 3 com, 50 ST (15.92%); Classe 4 com, 51 ST (16.24%) e a Classe 5
com, 64 ST (20.38%).
O quadro a seguir traz de forma organizada os dados estatísticos textuais.
Corpus Nº de Nº de Nº de Nº de Nº de Nº de Nº de Formas Nº de Classificação
textual Textos ST Ocorrências Formas Lemas Formas Suplementares Hápax do ST
Ativas
Entrevistas
com as 03 369 13108 2099 1322 757 376 573 314
famílias
Quadro 1. Classificação dos ST: quantidade de segmentos de textos que foram aproveitados pelo Software.
Legenda:
Nº de Textos: número de textos das entrevistas.
Nº ST: número de segmentos textuais fragmentos pelo Software com base no número
de textos.
Curso de Psicologia
30
Nº de Ocorrências: número total de ocorrências de palavras.
Nº de Lemas: número de radicais das palavras.
Nº de Formas Ativas: são as principais palavras encontradas no corpus.
Nº de Formas Suplementares: palavras consideradas suplementares no corpus.
Nº de Hápax: palavras que aparecem uma única vez no corpus.
5. 1. 2 Classificação Hierárquica Descendente (CHD)
A Classificação Hierárquica Descendente, também conhecido por Método de Reinert,
é considerada uma das mais importantes análises do Iramuteq. O programa correlaciona os
segmentos de texto formando um esquema hierárquico de classe e vocabulário, é a
denominada classificação hierárquica descendente (Camargo & Justo, 2018; Bedante, 2018).
Estas classes são apresentadas pelo Software graficamente por um Dendograma (Figura 1),
que é a “Representação diagramática ramificada da inter-relação de um grupo de itens que
participam de alguns fatores comuns” (Almeida, 2016, p. 45, apud Tutorial Iramuteq).
Por meio das classes o pesquisador poderá inferir o conteúdo do corpus, nomear as
classes a partir de sua compreensão teórica aliada ao conteúdo de palavras que emergiram.
Curso de Psicologia
31
Figura 1 – Dendograma da CHD.

Fonte: Iramuteq.
As cinco classes formadas pelo Software se encontram divididas em duas
ramificações (Subcorpus A e Subcorpus B) do corpus total em análise. O subcorpo A é
composto pela Classe 3 referente a Nascimento e Luto e pela Classe 2 denominada Gravidez
e Cuidados. O subcorpo B está subdividido em duas ramificações, em uma delas se encontra
a Classe 5 a qual refere-se à Rotina e Sobrecarga e a outra se biparte na Classe 4, que trata da
Espiritualidade e Futuro, Classe 1 que traz questões relativas à Relação Intrafamiliar. Para
atingir melhor visualização das classes, elaborou-se um organograma com a lista de palavras
de cada classe gerada a partir do teste qui-quadrado (x² de associação da palavra com a
classe) e o EFF Total (F), que é o número de segmentos de texto no corpus que contém, ao
Curso de Psicologia
32
menos uma vez a palavra citada. Nele emerge as evocações que apresentam vocabulário
semelhante entre si e vocabulário diferente das outras classes.
Figura 2 - Organograma representativo das divisões em classes, porcentagens, frequência das palavras e grau de
significância das entrevistas das famílias com relação aos impactos causados com o diagnóstico e o nascimento
do filho com deficiência.
A partir do organograma acima é possível verificar a ligação entre as Classes 3
“Nascimento e Luto” e 2, “Gravidez e Cuidados”, tendo sido apresentadas como principais, o
que nos leva a inferir que são momentos de maior impacto nas famílias, momentos em que as
reações são mais intensas. Justamente nestas duas classes, aparecem relatos das famílias de
sentimentos negativos tais como: “assustado”, “triste”, “perdido”, “ruim” e “chocado”. Já na
segunda parte, temos as categorias “Rotina e Sobrecarga”, “Espiritualidade e Futuro” e
“Relação Intrafamiliar”, as quais remetem à fase de adaptação e enfrentamento, onde

Curso de Psicologia
33
emergem palavras do tipo: “cansado”, “cansativo”, “cuidado”, “dificuldade”, “expectativa”,
“mudança”, “difícil”, “sofrimento”, “independente”, “limitação”, “possível” e “futuro”,
infere-se que estão relacionadas às vivências das famílias pós nascimento dos filhos.
Cabe ressaltar, que embora estas palavras não tenham apresentado uma frequência alta
de ocorrência nas falas das famílias, como as outras palavras destacadas para análises deste
estudo, estas palavras refletem o impacto emocional que a situação causou nas famílias
estudadas, portanto, é preciso ter em mente que nem sempre as palavras que o programa
apresenta com maior frequência representa fielmente os sentimentos vivenciados pelas
famílias.
Feitos estes esclarecimentos, a seguir serão descritas e exemplificadas cada uma
destas classes criadas pelo programa, as quais foram categorizadas pelo pesquisador, a partir
da Classificação Hierárquica Descendente (CHD).

Curso de Psicologia
34
6. Análises das classes e discussão
Classe 3 – Nascimento e Luto
Cabe ressaltar que a leitura do Dendograma é feita da esquerda para direita, assim,
temos a Classe 3, denominada Nascimento e Luto, a Classe 3 compreende 15.92%, (f = 50
ST) do corpus total analisado. Constituída por palavras e radicais no intervalo entre x² = 5.31
(perder) e x² = 94.83 (bebê). Essa classe é composta por palavras como: bebê (f = 22; x² >
94.83); médico (f = 23 x² > 37.3); cabeça (f = 6; x² > 32.3); problema (f = 10; x² > 30.3);
corpo (f = 5; x² > 26.83), entre outras. Houve um predomínio das evocações da Família 3
sobre as outras famílias (23 ST; x² = 5.22). Esta classe é a base para formação das outras
classes, emerge como foco principal para iniciar a apresentação das narrativas das famílias
sobre os impactos causados pelo diagnóstico da deficiência. Seu conteúdo sugere um foco na
criança representada pela palavra “bebê” e representa a expectativa que a família têm com o
bem-estar do filho.
A chegada de um filho é o começo de um novo ciclo na vida da família que por si só
já traz diversas mudanças, porém quando se trata de um filho com deficiência, estas
mudanças são ainda mais drásticas, o que vai requerer da família mais dispêndio de tempo e
esforços para reequilibrar o sistema. A literatura existente aponta esse momento como muito
importante na vida dos pais, pois eles esperam um filho que foi sonhado, idealizado, mas
quando recebem a notícia de que o filho tem alguma deficiência, costumam surgir reações
como dúvidas, incertezas e principalmente o medo de não saber lidar com essa nova realidade
(Silva & Ramos, 2014; Oliveira e Poletto, 2015).

Curso de Psicologia
35
Nesta hora, a família precisa contar com rede de apoio que ofereça o suporte
psicológico para atenuar o impacto negativo que vivenciam. A segunda palavra que apareceu
com mais força, foi “médico”, o que chama a atenção para a importância da figura desse
profissional de saúde junto à família, no momento do diagnóstico e posteriormente. Alguns
estudos apontam o despreparo das equipes de saúde ao comunicarem o diagnóstico para a
família e nas orientações quanto aos cuidados necessários para lidarem com o filho deficiente
(Bogo, Cagnini & Raduenz, 2014). Os segmentos de textos que captaram trechos foram:
“Quando recebi essa notícia fiquei muito assustado, muito triste. Acho que o médico
não soube falar, não soube passar para a gente o problema” (F.1).
“O médico falou: Seu filho não vai mais andar ele nasceu com a microcefalia, a
cabeça de seu filho não vai crescer. Eu somente chorava” (F.2).
“Os médicos nos deixaram apreensivos como se fosse algo pior do que é, eles
acabam nos deixando mais preocupados” (F.3).
Sabemos que esse é um período muito delicado para os pais e também para o médico
que terá que dar a notícia, por isso se faz necessário mais preparação dos profissionais de
saúde para que possam lidar com cuidado na hora de comunicar a deficiência à família,
oferecendo o suporte necessário e esclarecendo quanto à melhor forma de cuidados com o
bebê.
Curso de Psicologia
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Classe 2 – Gravidez e Cuidados
A Classe 2 foi categorizada Gravidez e Cuidados, compreende 18.79%, (f = 59 ST) do
corpus total analisado. Constituída por palavras e radicais no intervalo entre x² = 4.20 (fazer)
e x² = 60.21 (gravidez). Essa classe é composta por palavras como: gravidez (f = 21; x² >
60.21); parto (f = 9; x² > 40.05); mês (f = 14; x² > 33.81); enjoo (f = 7; x² > 30.94); hospital (f
= 12; x² > 23.77), entre outras. Não houve predomínio de evocações de uma família sobre as
outras.
Esta Classe trata das dificuldades das mães durante o período da gravidez, pois
emergem conteúdos relativos ao estado de saúde, podemos ver a palavra “enjoo”, “quilo” e
“dieta”. Os segmentos de textos que captaram trechos foram:
“Eu engordei bastante, no final da gravidez tive que entrar em dieta porque engordei
22 quilos. Quando eu descobri minha gravidez já estava com 03 meses e meio não sentia
enjoo não sentia nada” (F.1).
“Eu sentia muita dor, muita contração e trabalhava muito em casa de família
trabalhava o dia todo. Fiz o acompanhamento do pré-natal no Posto de Saúde, sentia muita
alergia na gravidez era muita alergia” (F.2).
“A gravidez foi muito complicada porque eu tive muito enjoo, tudo que comia eu
vomitava, perdi muito peso a minha gestação era dupla ficamos sabendo quando passei
mal”. (F.3).
A gravidez é um período na vida da mulher que exige cuidados extras, neste momento
Curso de Psicologia
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a mãe carrega em seu ventre outro ser que requer nutrição e cuidados. Sabemos que a
nutrição pode influenciar na saúde do bebê, por isso é essencial que a mãe priorize os
cuidados com a saúde em geral e com a alimentação em específico. Estas orientações devem
serem passadas pela equipe de saúde, que para isso devem desenvolver para com a família
uma relação de acolhimento e empatia (Bogo, Cagnini & Raduenz, 2014).
Classe 5 – Rotina e Sobrecarga
A Classe 5 foi chamada de Rotina e Sobrecarga, compreende 20.38%, (f = 64 ST) do
corpus total analisado. Constituída por palavras e radicais no intervalo entre x² = 4.0 (desejar)
e x² = 32.07 (tênis). Essa classe é composta por palavras como: tênis (f = 8; x² > 32.07);
terapia (f = 8; x² > 32.07); consulta (f = 10 x² > 26.72); fisioterapia (f = 5; x² > 26.2); passado
(f = 6; x² > 23.89), entre outras. Não houve predomínio de evocações de uma família sobre as
outras.
As palavras que emergiram nesta classe fazem menção a aspectos ligados às
atividades que as famílias realizam para proporcionar a inserção social de seus filhos bem
como os cuidados necessários para com as pessoas com deficiência. Como consequência,
temos duas palavras, “trabalho” e “cansado” que refletem bem o os sentimentos
principalmente das mães, com a rotina exaustiva de cuidados com os filhos. Os seguimentos
de textos que essas palavras aparecem com mais força são:
“Não sobra tempo de cuidar de mim, isso me deixa muito cansada, sobrecarregada
Curso de Psicologia
38
com tantas coisas para fazer” (F. 1).
“Era o dia todo fora, saia de manhã e chegava à noite. Os médicos marcavam muitas
consultas, exames de vista e ainda precisava cuidar dos filhos pequenos, ir às reuniões da
escola era tantas coisas que marcavam que eu vivia cansada” (F. 2).
“A minha rotina é muito cansativa, eu me sinto muito, muito cansada. Estou
constantemente sobrecarregada de mil coisas para fazer, meu esposo não me ajuda muito
porque não acredita que a fisioterapia seja boa” (F. 3).
Embora as mães tenham relatado a ajuda dos pais, verificou-se que a maior parte das
tarefas ficam na atribuição das mães o que acabam por sobrecarrega-las. Em um estudo sobre
os serviços de atendimentos disponibilizados às famílias com necessidades especiais
Cerqueira-Silva (2011) constatou que “tanto na divisão das tarefas domésticas quanto no
cuidado com os filhos, a mãe detém a maior responsabilidade enquanto que o pai se mantém
mais em um papel coadjuvante, mesmo tendo uma participação bastante colaborativa com as
atividades domésticas” (p.155). Embora seja possível verificar mudanças no que tange à
cooperação dos pais nas tarefas do lar, as mães continuam a arcar com a maior parte das
tarefas e cuidados como se fossem as únicas responsáveis por estes cuidados. Diante da
demanda exaustiva, estas mães acabam por se isolarem da sociedade e tendo o seu ciclo de
convivência restrito ao âmbito familiar. As mães deste estudo relataram que procuram
investir no futuro do filho com deficiência levando-o às atividades que promovam o
desenvolvimento e a saúde, portanto são muitas idas às sessões de fisioterapia e consultas,
palavras que são apresentadas com maior frequência na classe.

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No caso da Família 1, os pais procuraram investir no esporte e hoje, aos 16 anos, o
filho com deficiência pratica tênis sobre cadeira de rodas. A mãe da F. 3 continuou
trabalhando após o nascimento da filha, aumentando sua sobrecarga, o que é possível
perceber no trecho acima.
Diversos estudos têm se dedicado aos impactos físicos e psicológicos que têm
atingido estas mães e por isso, apontaram a necessidade de uma rede de apoio às famílias de
pessoas com deficiência (Cerqueira-Silva & Dessen, 2011/2018; Caiola, 2017; Oliveira,
2012) tanto da rede informal que incluí os familiares, os amigos, os vizinhos, os colegas e os
grupos sociais, quanto a rede formal de suporte que engloba os profissionais e instituições de
educação, saúde, lazer etc. Cerqueira-Silva, (2018) entende que “Prover uma rede de serviços
às famílias de crianças com deficiência, e que passam a ter também necessidades especiais
em decorrência da deficiência de seus filhos, deve ser prioritário em todas as esferas
governamentais” (p. 05). Assim como a autora, acreditamos que seja fundamental a criação
de políticas públicas mais direcionadas para o acolhimento e suporte às famílias e em especial
às mães, visto que a maioria dos serviços públicos de atendimento gira em torno do cuidado
com a criança.
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Classe 4 – Espiritualidade e Futuro
A Classe 4 foi denominada Espiritualidade e Futuro, compreende 16.24%, (f = 51
(filho) e x² = 91.67 (deus). Essa classe é composta por palavras como: deus (f = 21; x² >
91.67); pessoa (f = 17; x² > 74.23); independente (f = 5 x² > 26.2); graça (f = 5; x² > 26.2);
limitação (f = 4; x² > 20.89), entre outras. Houve um predomínio das evocações da Família 1
sobre as outras famílias (32 ST; x² = 2.86). Nesta classe emergiram as palavras “deus” com
maior presença, ligada a esta palavra também vemos a palavra “graça” o que nos leva a
inferir que o tema da espiritualidade pode surgir como uma estratégia de aceitação e
superação nos momentos difíceis pelos quais uma família passa. Espiritualidade é aqui
entendida como crença em um ser superior. Os trechos a seguir representam as falas
emergida nos segmentos de texto:
“Deus sabe de todas as coisas. Naquela época Deus já queria me preparar para isso
que eu ia viver hoje, então eu aceitei. Claro que foi um choque, mas eu tentei aceitar da
melhor forma possível” (F. 1).
“O médico falou que eu ia ter trabalho para o resto da minha vida. Falou: Enquanto
você viver e ele viver, vai ter trabalho. Vai viver para ele. Eu pensava assim: Deus é grande,
Deus vai me ajudar” (F. 2).
“Ninguém é escolhida por Deus para ter um filho deficiente, as pessoas tentam te dar
um conforto falando isso, mas não acredito nisso não” (F. 3).
Curso de Psicologia
41
Nos segmentos de textos acima vemos que as Famílias 1 e 2 buscaram respostas e
fonte de superação na figura de Deus, como forma de compreender a situação. Como vimos
na fala da Família 1 que vê a deficiência do filho como uma missão de um ser superior para o
qual ela teria que se conformar e aceitar. Fazendo referência ao trabalho de Buscáglia (2006)
sobre as reações dos pais diante do diagnóstico da deficiência do filho, Oliveira e Poletto
(2015) dizem que “Outros podem buscar na espiritualidade o entendimento de castigo, cura,
conforto ou compensação; anular-se, frustrar-se ou deprimir-se, ajustando-se com a aceitação
da condição de deficiência” (p. 104). Porém, nem sempre a espiritualidade é vista como fonte
de apoio, pois como vimos a Família 3 não atribui a nenhum ser superior o fato da deficiência
da filha, acredita antes, que “ninguém é escolhido por Deus para ter um filho deficiente”,
conforme foi visto no segmento de texto acima. Portanto, nem sempre a deficiência do filho é
considerada pelos pais como uma dádiva, um presente de Deus, embora outros estudos
demonstrem que as crenças em um ser superior apareceram com fatores que deram sentido e
forças para o enfrentamento do problema (Oliveira & Poleto, 2015; Weiss, 2015).
Com relação às expectativas de futuro das famílias com relação aos seus filhos com
deficiência, temos as palavras: “independente”, “limitação”, “possível” e “futuro”, trata-se da
preocupação que estes pais têm com ao futuro, quando um dia não puderem estar ao lado do
filho, seja por doença ou por morte. Os segmentos de texto que refletem isto foram:
“Eu penso que como ele é muito independente, eu tenho mais confiança no futuro
dele acredito que ele tem que estar preparado nós não estaremos sempre aqui para proteger
eles” (F. 1).

Curso de Psicologia
42
“Sobre o futuro eu desejo o melhor para meus filhos para todos eles” (F. 2).
“Hoje eu olho para minha filha e sei que ela tem capacidade de aprender a ler e
escrever, sei que ela pode ficar independente. Eu sonho para ela o que eu sonhava pelo filho
que desejei ter, o filho do luto” (F. 3).
Percebe-se neste estudo, que um recurso utilizado pelos pais para minimizar o
impacto de uma provável ausência é o investimento em atividades que garantam a
independência funcional do filho. São escassos os estudos que abordam as expectativas dos
pais com relação ao futuro dos filhos. O trabalho de Vitritti, Marcheti e Giuliani (2018) vem
de certa forma, preencher esta lacuna. As autoras realizaram uma pesquisa no tema e
apontaram que “A esperança de que o filho pode ter um futuro com melhores condições
impulsiona o pai a oportunizá-lo o que está ao seu alcance a fim de que ele se desenvolva da
melhor maneira possível e assim ter chances de um futuro que inclua estudos, trabalho e
família” (p. 04).
Classe 1 – Relação Intrafamiliar
A Classe 1 foi categorizada como Relação Intrafamiliar, compreende 28.66%; (f = 90
(imaginar) e x² = 33.87 (pai). Essa classe é composta por palavras como: pai (f = 16; x² >
33.87); mãe (f = 24; x² > 32.78); filho (f = 47; x² > 26.89); menino (f = 10; x² > 15.45);
pequeno (f = 6; x² > 11.4) entre outras. Houve um predomínio das evocações da Família 2
Curso de Psicologia
43
sobre as demais famílias (19 ST; x² = 2.54). As palavras destacadas apresentam evocações
que nos remetem as relações ocorridas no sistema intrafamiliar, ou seja, entre os subsistemas
familiares com um membro com deficiência. Como já foi dito anteriormente, a chegada de
uma pessoa com deficiência na família afeta todo o sistema. Os segmentos de textos mais
representativos desta são:
“Brigavam muito, hoje já melhorou muito, mas quando eram pequenos eles brigavam
bastante. Por qualquer motivo brigavam, ele era mais implicante mais ciumento tinha muito
ciúmes da irmã e do pai” (F. 1).
“Ela tem ciúmes, quando eu estou com meu esposo ela tem ciúmes. Ela é do contra,
se eu pentear o cabelo dela, ela dá uma birra e quer o pai, mas se for o pai ela quer a mãe”
(F. 3).
Estes segmentos nos mostra os conflitos que podem surgir no subsistema fraterno,
com brigas e ciúmes tantos dos irmãos quanto dos pais. Em outros trechos as famílias se
referem ao apoio que recebiam dos outros filhos e de pessoas não vinculada diretamente à
família no cuidado com o deficiente, como por exemplo os segmentos abaixo:
“Ela ajudava muito e até hoje ajuda” (F. 1)
“Uma vizinha me ajudava, ela era muito boa, mas faleceu. Ela levava meus meninos
para escola, trazia, ajudava muito. Meus outros filhos quando eram pequenos levavam ele
para fora quando iam brincar” (F. 2).
“Minha filha ficou preocupada. Ficou muito preocupada sempre nos deu ajuda e
Curso de Psicologia
44
apoio” (F. 1).
A partir destes trechos podemos inferir os impactos ocorridos na dinâmica familiar
com a nascimento de uma pessoa com deficiência, demandando dedicação dos pais,
colaboração dos demais membros da família. Nesta classe, fica patente a importância das
redes de suportes informais, as quais embora não estejam diretamente ligadas à família,
podem ser fonte de auxílio, como no caso da Família 2, em que relata que a vizinha a
auxiliava com os demais filhos pequenos. A necessidade de redes de apoio às famílias com
filhos deficientes foi objeto de estudo de autores como Cerqueira-Silva & Dessen,
(2011/2018); Caiola, (2017) e Oliveira, (2012), o que ressalta a importância dos vínculos
intrafamiliares e extrafamiliares para a promoção de mais qualidade de vida e bem-estar das
famílias.
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45
7 - Considerações finais
Neste estudo buscou-se analisar os impactos causados no sistema familiar com o
nascimento de um filho com deficiência, a partir do referencial teórico sistêmico familiar,
mais especificamente identificando estes impactos para ampliar os conhecimentos dos
estudos neste tema. Os dados colhidos por meio das entrevistas foram processados utilizando-
se o Software Iramuteq, o qual permitiu gerar cinco classes de palavras que foram
categorizadas e descritas pela pesquisadora. Cabe ressaltar, que na literatura consultada não
se encontrou nenhum outro estudo que tenha proposto estudar a temática com a utilização
desta ferramenta, neste sentido, trata-se de um estudo pioneiro em se tratando da análise
textual dos impactos que o nascimento de uma pessoa com deficiência causa no sistema
familiar.
Os resultados encontrados revelam o quanto este momento pode ser difícil para as
famílias, nesta hora é preciso vivenciar o luto do filho ideal superando a frustração para
permitir que o filho real seja acolhimento e aceito na família. Enfatizou-se o papel do médico
na hora do diagnóstico, pois a forma como a notícia é dada à família pode diminuir a angústia
e o medo que a família sentem diante da nova situação que trará muitas transformações no
sistema familiar, principalmente para a pessoa que ficará diretamente ligada aos cuidados
com a criança. Mesmo que os estudos tenham mostrado a maior participação dos pais nos
cuidados em casa, ainda se atribui às mães o maior volume de tarefas. Nesse sentido, sugere-
se o desenvolvimento de políticas públicas de atendimento às famílias, com trabalhos mais
direcionados ao acolhimento e orientação às mães quanto aos cuidados necessários com a

Curso de Psicologia
46
saúde durante a gravidez e após o nascimento do filho, pois a realização do pré-natal e os
cuidados com a alimentação são fatores que influenciam na saúde do bebê.
Os resultados apontaram a situação de sobrecarga dos familiares e a ampliação das
tarefas que passam a realizar com os cuidados e o bom desenvolvimento da pessoa com
deficiência. Ressaltou-se que, mesmo com o aumento do número de pais que contribuem com
as tarefas de casa, são as mães que desempenham o papel principal nesses cuidados. Neste
caso, é importante a ampliação dos serviços prestados às famílias para que sejam
minimizados os impactos e que os cuidadores possam contar com uma rede de apoio, que
proporcione bem-estar e qualidade de vida.
O tema da espiritualidade também surgiu nas falas de duas famílias (F 1 e F 2) como
fonte de apoio e consolação, onde a deficiência do filho era compreendida como uma missão
de um ser supremo, nomeadas por elas como “Deus”. A família 3, porém, disse não acreditar
que a deficiência possa ser um desígnio divino ou predestinação. Esse é um tema que é
particular de cada indivíduo, pois cada uma dá sentido à deficiência conforme suas crenças.
Foi mencionada a falta de estudos que tratem das expectativas dos pais com relação ao futuro
do filho com deficiência, essa lacuna nos alerta para a necessidade de uma compreensão
global das questões que afetam estas família visando minimizar os impactos causados e a
criação de projetos de capacitação profissional para os jovens com deficiência pois, a
deficiência nem sempre é sinônimo de incapacidade, muitas vezes, a pessoa pode realizar
atividades educacionais, esportivas e artísticas, desde que os pais possam contar com redes de
Curso de Psicologia
47
apoio de suporte emocional e com ofertas de serviços e atendimento necessários à família
como todo.
Por último, ressaltou-se a necessidade do estabelecimento de relações intrafamiliares e
extrafamiliares de qualidade para o auxílio nos cuidados com a pessoa com deficiência, visto
que novas demandas de atenção são acrescidas à rotina dos pais, em particular das mães.
Assim, sugere-se a formação e fortalecimento de uma rede de apoio às famílias que passam
por esta situação, visando diminuir a sobrecarga daqueles que estão diretamente ligados aos
cuidados do lar e da pessoa com deficiência.
Diante da proposta deste estudo, considera-se que o objetivo foi atingido, visto que
cada vez mais cresce no número de famílias com pessoas com deficiência, é importante a
realização de estudos com variadas formas de análises de dados para produzir maior
compreensão desta realidade vivenciada por estas famílias. É importante aqui expor algumas
limitações deste estudo, os quais se referem a forma como o programa agrupa as palavras em
classes, pois cabe ao pesquisador dar significado às classes geradas, o que vai requerer o
estudo aprofundado do tema para conseguir enquadrar as falas dos segmentos de texto em
uma categoria que represente adequadamente a ideia do que foi dito pelos entrevistados.
Além disso, exige um trabalho minucioso na construção do corpus pois, como já foi
mencionado, o texto necessita seguir algumas recomendações para que possa ser analisado
pelo Software, pois qualquer erro na linha de comando inviabiliza o processamento do texto.
Vai exigir também, treinamento do pesquisador levando a uma demanda maior de tempo para
o domínio da ferramenta.
Curso de Psicologia
48
Cabe ressaltar ainda, que o Software Iramuteq é apenas uma ferramenta que auxilia o
pesquisador no processamento dos dados, não pode ser confundido com um método de
pesquisa, neste sentido, as análises dos dados é tarefa exclusiva do pesquisador. Apesar das
limitações elencadas o Software Iramuteq apresentou-se como uma ferramenta importante
para este estudo, pois permitiu lançar um novo olhar para o tema proposto, apresentando
dados confiáveis e fundamentados estatisticamente em uma abordagem qualitativa.
Considera-se que esta pesquisa, além das contribuições elencadas acima, trouxe
importantes contribuições aos estudos que envolvam dados textuais e sugere-se novos
estudos que utilizem outros tipos de análises oferecidas pelo Software Iramuteq, tais como:
Especificidades e Análise Fatorial de Correspondência, Análise de Similitude e Nuvem de
Palavras, uma vez que este estudo se propôs a apresentar apenas a Análise das Estatísticas
Textuais e a Classificação Hierárquica Descendente (CHD), acredita-se que com a realização
de análises mais completas poderão surgir maiores contribuições na compreensão dos
impactos causados no sistema familiar com o nascimento de uma pessoa com deficiência,
bem como auxiliar na proposição de políticas públicas de atendimento às famílias.

Curso de Psicologia
49
8. Cronograma de Atividades
Atividades/período Fev Mar Abr Mai Jun Ago Set Out Nov Dez
Definição de tema X
Elaboração do X
Projeto de Pesquisa
Revisão bibliográfica X X
Submissão do Projeto X
de Pesquisa
Coleta de Dados X X
Tratamento e análise X
dos dados
Redação e Relatório X
Final
Revisão e impressão X
Entrega do trabalho X
Defesa X
Curso de Psicologia
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Cerqueira-Silva, S. da. (2011). Atenção à Família com Necessidades Especiais: Perspectivas
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Curso de Psicologia
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criança com deficiência: percepções paternas à luz da Fenomenologia. Disponível em:
https://sepq.org.br/eventos/vsipeq/documentos/01293350109/10. Acessado em: 11 de
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em:http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0101-
48382010000200010&lng=pt&tlng=pt. Acessado em: 02 de novembro de 2019.

Curso de Psicologia
59
ANEXOS
Curso de Psicologia
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ANEXO I – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE.
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE

Tema: “O Impacto Emocional causado no Sistema Familiar com o nascimento de uma
pessoa com deficiência”
Instituição do/a ou dos/(as) pesquisadores(as): Centro Universitário de Brasília.
Pesquisador(a) responsável: J ú l i a S . N . F e r r o B u c h e r - M a l u s c h k e
Pesquisador(a) assistente: Rosilda Alves de Oliveira
Você está sendo convidado (a) a participar do projeto de pesquisa acima citado. O texto abaixo
apresenta todas as informações necessárias sobre o que estamos fazendo. Sua colaboração
neste estudo será de muita importância para nós, mas se desistir a qualquer momento, isso não
lhe causará prejuízo.
O nome deste documento que você está lendo é Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (TCLE).
Antes de decidir se deseja participar (de livre e espontânea vontade) você deverá ler e
compreender todo o conteúdo. Ao final, caso decida participar, você será solicitado a
assiná-lo e receberá uma cópia do mesmo.
Antes de assinar, faça perguntas sobre tudo o que não tiver entendido bem. A equipe deste
estudo responderá às suas perguntas a qualquer momento (antes, durante e após o estudo).
Natureza e objetivos do estudo

 O objetivo específico deste estudo é conhecer os diferentes impactos emocionais
causados no sistema familiar com a descoberta da deficiência antes do nascimento e
quando a deficiência e constatada após o nascimento da criança, bem como entender
como esse fato afeta a dinâmica familiar.
 Você está sendo convidado a participar e autorizar a participação do (s) dependente
(s) exatamente por ter uma experiência de vida que permite transmitir informações
Curso de Psicologia
61
que produzam conhecimentos relevantes e originais para subsídios às políticas da

população portadora de deficiência.
Procedimentos do estudo
 Sua participação consiste em responder a questionários e entrevistas semi-
estruturadas.
 O/os procedimento (s) é/são entrevistas individuais e/ou grupais com o registro das
respostas escritas e/ou videogravadas.
 Não haverá nenhuma outra forma de envolvimento ou comprometimento neste
estudo.
 A pesquisa será realizada na sua residência ou outros locais que forem necessários.
Riscos e benefícios
 Este estudo possui riscos mínimos, tais como uma pequena alteração do
quadro emocional relacionada aos conteúdos das narrativas explicitadas.
 Medidas preventivas de suporte psicológico serão tomadas durante a participação
nas entrevistas para minimizar qualquer risco ou incômodo.
 Caso esse procedimento possa gerar algum tipo de constrangimento, você não precisa
realizá-lo.
 Com sua participação nesta pesquisa você poderá contribuir para maior
conhecimento sobre a realidade vivenciada pelas famílias nesse contexto.
Participação, recusa e direito de se retirar do estudo

 Sua participação é voluntária. Você não terá nenhum prejuízo se não quiser
participar.
 Você poderá se retirar desta pesquisa a qualquer momento, bastando para isso entrar
em contato com um dos pesquisadores responsáveis.
Curso de Psicologia
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 Conforme previsto pelas normas brasileiras de pesquisa com a participação de seres

humanos, você não receberá nenhum tipo de compensação financeira pela sua
participação neste estudo.
Confidencialidade
 Seus dados serão manuseados somente pelos pesquisadores e não será permitido o
acesso a outras pessoas.
 Os dados e instrumentos utilizados com o registro das respostas em questionários e
fitas audiogravadas ficarão guardados sob a responsabilidade da coordenara com a
garantia de manutenção do sigilo e confidencialidade, e arquivados por um período
de 5 anos; após esse tempo serão destruídos.
 Os resultados deste trabalho poderão ser apresentados em encontros ou revistas
científicas. Entretanto, ele mostrará apenas os resultados obtidos como um todo,
sem revelar seu nome, instituição a qual pertence ou qualquer informação que esteja
relacionada com sua privacidade.
Se houver alguma consideração ou dúvida referente aos aspectos éticos da pesquisa, entre em
contato com o Comitê de Ética em Pesquisa do Centro Universitário de Brasília –
CEP/UniCEUB, que aprovou esta pesquisa, pelo telefone 3966.1511 ou pelo e-mail
cep.uniceub@uniceub.br. Também entre em contato para informar ocorrências irregulares ou
danosas durante a sua participação no estudo.
Eu, _ _ _ _ _ _ _ _ _ __ RG __ ____ __,após

receber a explicação completa dos objetivos do estudo e dos procedimentos envolvidos
nesta pesquisa concordo voluntariamente em fazer parte deste estudo.
Este Termo de Consentimento encontra-se impresso em duas vias, sendo que uma cópia será
arquivada pelo pesquisador responsável, e a outra será fornecida ao senhor (a).
Brasília, ____ de __________de _ .

Curso de Psicologia
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_ _ _ _ _ _ _ _ _ _
Participante
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _
Júlia S. N. F. Bucher-Maluschke, celular (61)981969913/telefone institucional (61)3966-
1475
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ __
Rosilda Alves de Oliveira, t e l e f o n e / celular 6198139-4246
Endereço dos (as) responsável (eis) pela pesquisa (OBRIGATÓRIO):
Instituição: Centro Universitário de Brasília

Endereço: SEPN, 707/907, Via W 5 Norte - Asa Norte, Brasília, DF, 70790-075
Telefones p/contato: 61981969913
Endereço do(a) participante (a)
Domicílio: (rua, praça, conjunto):

Bloco: /Nº: /Complemento:
Bairro: /CEP/Cidade: /Telefone:
Ponto de referência:
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ANEXO II – Roteiro de Entrevista
I – IDENTIFICAÇÃO
1. Aplicador: __________________________________________
Data:__________________
Início: ____hs______min. Término: ____hs______min
1. Entrevista nº________
2. Diagnóstico:_________________________________________
3. Renda familiar: _______________________________________
4. Questionário respondido por: () Pai () mãe () Filho () Outro
5. Nº de pessoas que moram na casa: ________
6. Quem faz parte da sua família? (identificar outros casos de deficiência na família)
7. Como foi a gravidez e o nascimento do seu filho com deficiência?

- A gravidez foi planejada. Como vivia o casal. Já tinha outros filhos
- Teve acompanhamento médico durante a gravidez (pré-natal)
- Parto normal, cesárea, fórceps etc.
- Precisou de incubadora, quanto tempo
- Como foi o pós-parto para a mãe. E para a família
- Como a família reagiu ao nascimento do filho com deficiência
8. Como soube que o seu filho tinha deficiência?

- Quando (durante a gestação, após o parto, nos primeiros meses de vida,
após o primeiro ano de vida)
- Quais orientações foram dadas aos pais e a família
- Como foi saber
- Como foi a reação da família
- E das outras pessoas (avós, tios, amigos, vizinhos...)
- A família recebe algum benefício social
- Com quais apoios (do estado e da comunidade) a família recebeu e
recebe
Curso de Psicologia
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9. O que mudou depois de saber que seu filho tinha deficiência?

- Expectativas em relação ao filho (antes e após a deficiência)
- Na estrutura e funcionamento casa
- Nas relações de casal e da família.
- Na rotina da família
- No trabalho dos pais
- Na relação com a família de origem (avós e irmãos paternos e maternos)
- Na relação com os outros filhos
- No convívio social dos pais e da família (relação com outros familiares e
amigos)
- Na relação dos outros filhos com a escola e com os amigos.
10. Como é a relação dos irmãos?

- Como é a rotina
- Quem ajuda a cuidar do filho com deficiência. Quais cuidados são
atribuídos aos irmãos
- O que fazem juntos
- O que não fazem juntos
- Amigos em comum
- Amigos diferentes
- Brigas, motivos
- Resolução de conflitos
- Proteção mútua
- Colocação de limites, regras, castigos etc
- Demonstração de afeto
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11. Como é a relação dos pais com os filhos

- Diferenças nas relações entre os irmãos, motivos
- Desafios na educação dos filhos e do filho com deficiência
- Como é a colocação de regras e limites (imposição dos pais, construídas
em conjunto com os filhos, justas)
- Quais as exigências e obrigações para cada filho
- Desenvolvimento da autonomia de todos os filhos
- Expectativas em relação aos filhos (com e sem deficiência)
12. O que acha que vai acontecer com a família se algum (ou os dois pais) não
estiverem mais presentes (ou faltarem)?
- Relação de cuidado entre os irmãos
- Condições financeiras
- Funcionamento da família e da casa
- Conflitos
13. Quais são suas expectativas em relação ao futuro da família?

Curso de Psicologia
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Anexo III – Degravação da entrevista realizada com a Família 1.
Pesquisadora: Como foi a gravidez e o nascimento do seu filho com deficiência?

F. 1: A gravidez foi tranquila eu engordei bastante, no final da gravidez tive que entrar em
dieta porque engordei 22 quilos. Não foi planejada, quando eu descobri minha gravidez já
estava com três meses e meio, não sentia enjôo, não sentia nada. E o dia que descobri que
estava grávida aí começou o enjoo. Eu nunca tinha feito o uso de anticoncepcional, usava
“perlutan” e nesse intervalo aí, eu acho que, não sei se... Mas eu acho que não teve nada a ver
com o uso do medicamento, porque depois eu fui atrás. Eu nunca tinha visto falar em “mielo”
nem “hidro”, mas isso já foi descoberto no quinto mês, o problema.
Pesquisadora: Como soube que o seu filho tinha deficiência?

F. 1: Era o meu primeiro filho, quando eu descobri não era ainda casada, namorava. E a
intenção não era nem de casar, mas aconteceu. E quem descobriu foi a mãe dele (atual
marido), ela só olhou para mim e falou que eu estava grávida, porque eu continuava
menstruando, não sentia enjoo. Do jeito que estou aqui eu estava na época, não senti nada,
absolutamente nada. Senti a partir do momento que ela (a sogra) falou: “Faz o exame que
você está grávida”. Aí eu já fiquei... deu aquele estalo. Passei quinze dias pra poder fazer o
exame e depois de quinze dias que eu fiz, fiquei uma semana com exame sem querer abrir.
Não queria acreditar, porque a intenção era... eu tinha vontade de embora, não queria mais
continuar o relacionamento, não era o meu desejo. Estava com três anos de namoro. Tinha
intenção de sair, porque dentro de um relacionamento você vai ficando desmotivada e vai
acabando, desgasta. E eu sempre falava que não queria ter filho. Eu queria viver a minha vida
não assim, com responsabilidade. Eu nunca tive vício, nunca fumei, nunca bebi, nunca fui de
farra, sempre fui uma pessoa bem tranquila e aí aconteceu. Eu morava com minha irmã, na
Asa Norte, trabalhava, estudava. Quando eu descobri também eu falei assim: “já que
aconteceu, em nenhum momento, eu pensei em tirar. E aí a gente acabou que o fato de isso
Curso de Psicologia
68
acontecer nos aproximou mais ainda. E aí logo a gente foi morar junto e depois nos casamos.
Casamos no civil em 2012.
Pesquisadora: O que mudou depois de saber que seu filho tinha deficiência?
F. 1 - Primeiro foi um choque, porque eu não queria, mas já que veio porque não é para eu ir
embora. Tem algum outro objetivo nisso aí. E ele já vinha de um casamento, já tinha duas
filhas do outro relacionamento. Pra mim foi assim, eu falei: “Gente, vou ser mãe, como vai
ser?” Porque eu era muito vaidosa, era muito bonita quando era mais jovem, há 18 anos
atrás, era muito bonita, era bonita mesmo. Era muito vaidosa, mas nunca fui de farra, sempre
fui muito reservada, muito séria e aí aconteceu e a gente foi morar juntos. E aí, logo nessa
primeira ecografia já apresentava o bebezinho tudo, tudo legal e com cinco meses eu fui fazer
a “morfológica” para saber qual era o sexo e nesse momento fiquei sabendo que ele tinha
uma anomalia chamada a mielomenigoceles e a hidrocefalia, que é a abertura na coluna.
Nasce com aquela má formação, é uma má formação na coluna. Depois que eu descobri isso
que eu fui atrás pra descobrir o porquê. Se era falta de alguma coisa. Eu sempre tive uma
alimentação legal, muita verdura, uma alimentação saudável. Aí também não entendia porque
na minha família não conhecia nenhum caso. Quando eu fiquei sabendo levei um susto, que
ele teria esse problema. O susto porque? Porque era o primeiro filho, como vai ser cuidar de
uma criança... como é essa hidrocefalia? Apesar de eu prestar serviço no Ministério não tinha
nada a ver com aquilo que eu estava vivendo naquele momento. Então, eu falei e agora como
vai ser? E como vai ser depois? Vou saber cuidar dessa criança? Mas, no primeiro momento
foi um choque.
O médico foi logo falando, esse problema é muito grave, a criança pode vim a falecer
ao nascer, você que sabe se quer continuar a gravidez ou quer tirar. O médico tem que ser frio
pra dar essas notícias. O médico que deu o diagnóstico foi o que fez a ecografia, deu na hora.
Gravei, mas até não assisti essa fita, nunca tive vontade. Eu achei que ele foi muito seco.
Acho que a pessoa tem que ter uma forma mais maleável de abordar, de falar. Acho que ele
deveria ter sido mais suave. Não sei se porque era meu primeiro filho e eu fiquei bastante
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69
assuntada. Aí eu fiquei assim, parece que eu fiquei em estado de choque aí na hora liguei para
a obstetra. Eu já estava com a obstetra, já estava sendo acompanhada, já tinha feito todos os
exames, já estava acompanhando tudo. Logo que descobri que estava grávida continuei com a
ginecologista que eu já tinha. Liguei pra ela e fui no consultoria ela foi me explicar:
“Realmente, tem caso que a criança vem à óbito ao nascer, tem outros casos que não. Que a
criança vive normalmente. Falou como ele ia nascer, me explicou. Aí a partir deste momento
acabou minha vaidade, acabou tudo. Falei: “Vou viver pra isso, vou seguir em frente e vou
ver onde vai dar”. Ela falou: “Mãe, agora a opção é sua, você pode tirar a criança e você pode
levar sua gravidez até o final, sabendo que ao nono mês, assim que ele nascer, ele pode vim a
óbito, mas é uma decisão sua. E aí eu já falei com ela, “não eu não vou tirar”. Eu dei a
resposta pra ela sem ele (o pai) estar comigo. Eu falei não vou tirar, vou continuar com minha
gravidez, não quero tirar. Não é a minha vontade, nunca foi. Vou levar a gravidez até o final,
aconteça o que acontecer. E aí fui vivendo aquilo. Fui fazendo o pré-natal completo, ele foi se
desenvolvendo, mas sempre naquela angústia. Só que ele (o pai) já teve uma outra reação.
Quando eu comecei a fazer o enxoval ele nunca quis comprar nada pra criança, nunca.
Porque ele falava assim “a criança vem à óbito eu vou gastar com que? ” Só que ele tinha um
pensamento e eu tinha outro. Então eu acreditava que uma coisa boa pudesse acontecer, como
eu acho que aconteceu e ele não. Aí fomos vivendo aquilo e eu “tocando”, fazendo tudo
praticamente só. Aí eu continuei, fui fazendo meu enxovalzinho, confiando, confiante.
Fui nascida e criada em igreja católica, mas depois fui para igreja evangélica e fui
buscando na oração. O povo tem uma oração alí eu ia. Só não fui em centro de umbanda, não
fui. Eu falava assim, “se eu fui escolhida para ser mãe de um portador de necessidade
especial então eu quero ter essa oportunidade de ter aquilo que tenho dentro de mim para
oferecer pra ele. Eu quero essa oportunidade. E foi assim que eu fui tocando. A gravidez foi
certinha, com nove meses, no último mês tive que entrar de dieta porque engordei muito,
engordei 22 quilos, inchava muito as pernas, ele já estava bem gordinho, ele já estava com
quase quatro quilos. Nunca parei de trabalhar, trabalhei até o último dia. O dia que ele
nasceu, marquei a cesárea porque era uma gravidez considerada de alto risco. Marquei o
Curso de Psicologia
70
parto para o dia 09 de maio, que era o dia das mães e quando foi 04 de maio ele se antecipou.
Tinha trabalhado o dia todo e quando foi meia-noite comecei a sentir cólica, mas tranquilo.
Liguei para minha médica e não consegui falar ela estava no HRAN fazendo parto. E eu era
acompanhada com um médico do HMIB ele queria me internar 15 dias antes de ele nascer e
eu achei mais seguro continuar pelo particular, achei mais seguro.
No HMIB era um especialista que cuidava e antes como eu tralhava no Ministério o
Serviço Social quis me ajudar, me levar para São Paulo para fazer aquela cirurgia
intrauterina, como estava iniciando, há quinze anos atrás, estava começando a fazer essa
cirurgia e só fazia em São Paulo na época. Eu falei assim: “Gente, vai que eu faça essa
cirurgia e ele vai falecer e o meu peso de consciência? ” Eu não quis. O risco, na época, teria
que tirar ele (o bebe), fazer a cirurgia na coluna dele e depois colocar ele de volta. Teria o
risco de contrair uma infecção, de ele não resistir, era um bando de risco. Então eu achei
melhor não fazer isso. Vou esperar pra ver. Fui confiando. E aí ele chegou o dia de ele nascer
e foi aquela novela, porque minha contração já estava muito rápida. Foi assim, vap..vupt, e
ele não podia nascer normal, teria que ser cesárea. E até a hora de conseguir falar com minha
médica no centro cirúrgico, ela tinha que autorizar outro médico para poder fazer meu parto.
Mas, enfim, deu tudo certo e ele nasceu com três quilos e quatrocentos e vinte e cinco
gramas. Com 51 centímetros, bem gordo, bem saudável. Tinha os pezinhos tortos? Tinha.
Tinha anomaliazinha dele? Tinha. Mas era um bebezão lindo. E ficamos muito felizes. Ficou
na incubadora, inicialmente, porque ia fazer a cirurgia da coluna no dia seguinte, para fechar
a bolha que nasce na coluna e para evitar infecção. Ele ficou três dias na incubadora e me
deram alta para ir pra casa. Deixei ele no hospital. Morrendo de chorar, esse aqui (marido)
achou que eu ia morrer porque já saí do hospital e fui pra rua, bater perna e com febrão. E
quase que, realmente, morro e o menino no hospital. E no da seguinte me ligaram me
chamando urgente no hospital e a gente já foi lá morrendo de medo, achando que tinha
acontecido alguma coisa e chegou lá, não, é porque o leite que eles davam pra ele não estava
fazendo ele calar a boca. Porque ele era grandão e queriam tentar ver se ele já pegava o peito.
Pegou na hora e pronto, já mandou eu ir pro quarto. Só porque ele estava bem, a cirurgia
Curso de Psicologia
71
sequinha e o menino mamando e chorão tiraram ele do CTI porque não aguentaram. O
médico dizia, “mãe, não é menino de CTI porque era um bebezão”. Ele era um bebezão na
época, bem grande.
Inicialmente eu tinha medo de tocar nele, porque eu nunca gostei desses negócios de
ferida, de hospital, dessas coisas, sempre tive muito receio, mas pra mim foi muito fácil. Mas
tinha muito receio de como tocar. Depois de 20 dias colocou o cateterzinho, que usa aqui (no
pescoço), aí não podia deitar desse lado. Então tinha todo esse cuidado, mas com o tempo a
gente acostumou muito rápido a lidar com isso. Ele foi crescendo, com 20 dias colocou o
cateterzinho, com três dias já liberou porque cicatrizou muito rápido. E ele estava super bem,
mamando. E aí fomos pra casa. Na minha família todo mundo ficou triste, mas eu na
realidade nunca senti tristeza por ele ter vindo assim, não se é um preparo de Deus. Eu chorei
no primeiro momento, e depois eu parei e falei assim: “porque que é que eu estou chorando?
Se eu tive uma oportunidade de ter um filho especial e dar tudo aquilo que eu tenho pra ele.
Então eu acho que eu sempre fui muito forte com relação a isso. Nunca choro por causa do
problema dele, sempre tento superar. Quando ele me faz uma pergunta, “porque isso, porque
aquilo” eu sempre respondo diretamente. Eu sempre deixo consciente pra ele que todos nós
somos deficientes de alguma coisa. Então deixo isso claro pra ele. O fato de você andar não
quer dizer que você seja diferente de mim, da minha pessoa, do meu eu. Digo a ele, Tudo
bem que você não anda, mas você não vai deixar de viver por isso. Você acha que eu sou
perfeita? Não sou, eu também tenho alguma deficiência. Eu sempre falo isso com ele, se você
parar para me observar você vai achar um monte de deficiências na minha pessoa. Depois de
muito tempo a gente descobriu que a gente tinha incompatibilidade sanguínea, mas nisso a
gente já tinha A., depois que ela nasceu. A gente nunca fez esse teste para saber disso.
Mas foi só isso também, foi só na hora aquela coisa ruim. Aquela sensação muito
ruim. Mas depois que ele nasceu nós fomos nos acostumando, fomos lidando. Realmente é
diferente você lidar com uma pessoa com deficiência, mas nós fomos acostumando e hoje é
tudo tranquilo. Graças à Deus. Mas, no momento é triste. O sentimento era de medo de perde-
lo. Porque o médico disse que dificilmente ele iria sobreviver. Que ele poderia até nascer,
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72
mas logo, logo poderia vim à óbito, mas na hora que a gente recebe essa notícia. Acho que o
médico não soube falar, não soube passar pra gente o problema. Nós sofremos muito no dia
que soubemos, mas depois a agente foi lidando e acostumando.
Pesquisadora: Como é a relação dos irmãos?

F. 1: É muito boa, é aquela relação como todo irmão, briga, briga, mas quando um está longe
do outro aí fica. Quando ele viaja ela fica: “mamãe está faltando quanto dia pro enjoado
chegar”. Ela fica doida, dá até aquela coisa de ficar febril porque um sai de perto do outro,
são muito grudados, brigam, brigam, mas estão sempre ali, um grudado no outro. Muito boa a
relação, excelente. As meninas gostam muito, muito dele, são muito próximas. Ajudam com
ele. Tenho um casal de netos e inclusive eles se dão muito bem com ele. Os sobrinhos do A
brincam muito com eles e aquela coisa de criança. Minhas duas filhas gostam muito dele,
inclusive a mais velha ajuda muito ele, quando ele estava internado. (chorando), ajudava
muito a gente. Ajuda até hoje. A rotina da gente é muito tranquila. A diferença é porque até a
gente começar a lidar com ele era difícil, mas hoje está normal. A gente sai para o clube, leva
ele. De vez em quando sai para uma festa de aniversário e ele vai com a gente. Ele chora, ele
se emociona muito. Você ver esse homem grandão assim, mas é mole, chora. Nossa vida
social é tranquila. A gente tem uma chácara vai e leva ele. Aonde a gente vai, leva ele junto.
Se tiver algum lugar que ele não possa ir a gente não vai. A gente está sempre junto, faz tudo
sempre junto. Quando ele era menorzinho, acho que tinha uns 4 anos, nós fomos convidados
para uma festa de aniversário de 15 anos de um amigo meu, “aí e agora? Como nós vamos? ”.
Aí ele disse assim, “rapaz lá tem uma escada”. O A. era menorzinho e já usava cadeira, aí
eles disseram: “Vamos levar”. Chegamos lá todo mundo pega na cadeira dele, desce e sobe.
Ele interagiu com todo mundo, brincando com o aniversariante e com os convidados. O A. é
muito querido. Todo mundo gosta dele, o pessoal do futebol onde jogo bolo no clube do
Exército, muito querido lá. Quando eu chego sem ele lá todo mundo pergunta: “Cadê A. ?”
Ele é muito extrovertido, faz amizade fácil, ele gosta muito de esporte. Hoje está fácil de lidar
com ele o que atrapalhou foi essa escara que do ano passado pra cá ele teve. Deixou ele muito
Curso de Psicologia
73
preso em casa. Toda terça e quinta eu ia para a Asa Sul com ele pro treinamento de tênis e aí
o ano passado ele não foi. Inclusive o ano passado ele chegou a viajar sozinho pra disputar
campeonato. Ele foi três viagens sozinho e duas ele foi comigo. Nós fomos para Florianópolis
e para Uberlândia. Ele foi para Aracajú e duas vezes para São Paulo. Inclusive ele foi
campeão em 2017, nas Paraolimpíadas Escolares, ganho troféu de destaque e medalha de
destaque. Eu sou mais resistente para chorar, mas todas as vezes que ele vai falar de A. é
sempre assim, sempre chora. No primeiro momento eu chorei também, mas depois fiquei de
boa, e quando A. estava na incubadora ele (o pai) não podia entrar porque sempre chorava.
Até o doutor falava, ficava “pegando no pé” dele e eu sempre forte. Sempre fui muito forte e
até hoje eu sou assim. Eu não digo que não vivo aqueles momentos, mas sempre estou
tentando ser mais forte para passar isso pra ele. Ele também não gosta de ver o pai chorando,
ele fica incomodado: “Ah! Pai porque você está assim?” Ele não pode ver a gente brigando
ele diz: “Porque vocês estão brigando assim, tem que conversar”. E nós dizemos: “Nós não
estamos brigando, estamos conversando”. Ele sempre foi bem tranquilo, nunca foi chorão,
sempre foi bonzinho. A professora Júlia chama ele de pequeno guerreiro. Eu sempre fui
assim. Minha vó dizia que eu era muito durona comigo mesma, mas acho que um tem que ser
mais forte, se os dois forem assim. Eu lembro que eu falava com o cirurgião, “Dr. S. como é
que eu vou cuidar desse menino, como é que eu vou fazer esse curativo? ”. Ele dizia: “Deus
dá um jeito”. Era o primeiro médico que eu ouvia dizer a palavra Deus. E foi tão rápido. Pra
gente é tão natural. Para as pessoas que veem de fora não é natural ter um filho assim. Tanto
é que o Sara sempre chama a gente quando tem uma entrevista, pra passar para outros pais,
como é o nosso trato com A. Como a gente tem que tratar. Eu trato ele como trato a irmã
dele. Quando um vai pro castigo o outro vai também, é igual. Pra não achar que há diferença
de um pro outro. Na realidade ele só tem uma limitação de não poder andar, mas isso não
impede a pessoa. Eu falo pra ele que tudo ele pode, e que ele não tem que se colocar inferior.
Eu brigo muito com relação a isso quando eu vejo alguém olhando para uma pessoa que é
portador de necessidade especial, eu acho que há muito preconceito, mas não só com relação
à isso. Falar “tadinho ele é aleijado”. Aleijado não, ele tem uma limitação. Eu aprendi a lidar
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74
com isso depois que eu tive ele. Porque eu lembro que na minha infância minha mãe era uma
pessoa com o coração muito bom muito forte. Ela sofreu muito, mas era uma pessoa muito
forte. Ela ajudava uma senhora que se chamava Maria e ela tinha as mãozinhas tortas, e eu
não sabia o porquê que eu tinha muito ódio dessa mulher. Eu era criança, mas eu lembro
como se fosse hoje, que eu tinha muito ódio dessa mulher. Tinha raiva de ver minha mãe
cuidando dela e ficava questionando a minha mãe por isso. Eu sempre fui de questionar muito
as coisas e hoje eu falo: “Deus sabe de todas as coisas”. Naquela época Deus já queria me
mostrar alguma coisa, já queria me preparar pra isso que eu ia viver hoje. E aí eu aceitei.
Claro que foi um choque, mas eu tentei aceitar da melhor forma possível. Nunca quis tirar
meu filho, nunca. Meu filho é minha vida, meu amor. Eu falo pra ele: “Que ele é muito meu
amigo”. Ele fala que até nossos sentimentos são bem parecidos. Quando ele sente alguma
coisa eu estou ali sentido, então é o meu xodó. Nós nunca conseguimos receber o passe dele,
agora estou pensando em colocar advogado porque o pai dele é militar aposentado, eu não
trabalho. E o benefício do pai dele acho que é 150,00 reais e por isso eu nunca consegui o
benefício dele. Que eu acho que é um direito dele. Mas é só no papel. Isso pra você ver os
entraves que a gente encontra, as dificuldades são muito grandes. Graças à Deus ele (o
marido) é militar, não ganha milhares, mas o que ganha Deus tem suprido todas as nossas
necessidades. Eu tenho minha irmã com meu cunhado que ajuda bastante a gente. Por que a
gente não teria condições de dar uma cadeira de roda que ele tem hoje. Que depois da escara
foi necessário. Uma almofada diferente, porque essa úlcera dele foi avaliada várias vezes e
nunca melhorava, nos indicaram essa cadeira e na época não tínhamos condições aí meu
cunhado deu a cadeira e minha irmã deu a almofada. Então é sempre assim. A única coisa
que ele faz é o CAT o cateterismo diário para tirar o xixi, porque o portador da mielo tem
uma bexiga menor, chamada bexiga neurogênica, como a água sobre pra cabeça que é a hidro
e não tem a força pra voltar então não estimula a bexiga, pra que ela encha, fique mais cheia e
expanda mais, então ele tem uma bexiga menor e o único medicamento que ele faz uso é
oxibutinina que relaxa a bexiga e cresce mais e cabe mais água. Mas ele tem que colocar a
sonda diária que ele tira o xixi pela sonda. Ele mesmo já faz isso. Primeiro eu fiz, depois o
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pai e o Sara ensinou para ele, faz uso de 4 em 4 horas da sondinha e é o único medicamento
que ele toma é esse. Agora nós conseguimos uma doação de uma colega e aí a gente não tem
comprado. Às vezes a gente vai no posto e nunca tem o medicamento, nunca tem a sonda a
gaze pra fazer a assepsia para não trazer infecções.
A prioridade aqui em casa é sempre ele. A gente não tem as porta largas, mas tem as
portas tudo raspadas, mas eu falo: “filho isso é de menos, o importante é a vida.” Agente não
leva nada da vida. Nós somos muito grudados, a gente vive pra eles. Ele joga tênis, faz
natação na Católica, já jogou BedMintou, já teve outros tipos de esporte, mas ele falou que
gosta do tênis de cadeira de rodas e é nisso que a gente está investindo. A minha menina já é
da Federação do Caratê e agora está no Vôlei da Vila Olímpica, já está no time “Futuro
Campeão” da Vila Olímpica, então a gente gosta de esporte, eu gosto, meu esposo é
esportista também e a gente incentiva. O esporte traz qualidade de vida, socializa e tem uma
infinidade de coisas, de conhecimento de pessoas e conhecer o mundo. Eu falo: “é isso que
vocês querem? Então é isso que nós vamos oferecer para amanhã não dizer eu não fui isso
porque minha mãe e meu pai não incentivaram. Aqui não tem isso, a gente sempre incentiva.
Querendo ou não é sempre primeiro ele, a gente sempre fica por último. Eu sempre fico por
último, quando eu penso em mim eu já vivi eles, até o esposo dez vezes, só na décima
primeira vez que eu estou. Então eu me coloco depois, primeiro sempre eles. Eu falo pra eles:
“Agora mamãe vai viver a vida da mamãe”. Porque eu não concluí meu curso superior, eu
priorizei eles.
Não tem nada adaptado porque requer recursos financeiros, como ele tem uma
locomoção do corpo. Só não anda. Ele é muito independente. Não depende da gente pra
passar de uma cadeira para cama. Ele faz tudo sozinho. Não tem corrimão para ele descer.
Mas com essa cadeira dele ele faz tudo. Nossa, essa cadeira dele!
Pai: Meu chefe era muito bacana ele dizia que eu era o único que não tinha que cumprir
horário, mas sempre que precisava de mim eu estava lá. O A. fazia fisioterapia no Lago, na
Fiplac e nós morávamos no Bandeirante, eu ia pegava ele ia para a fisioterapia, voltava e
deixava ele na casa da avó na Asa Norte e depois que ia trabalhar. Quando tinha que levar no
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hospital não tinha que levar atestado. Como eu por causa da idade não podia fazer mais curso
nem ser promovido eu falei “vou pra reserva porque vou ter mais tempo pra ele” e foi
providencial. Eu tinha mais tempo pra ele, não tinha que deixar ele em casa para ir pro
trabalho, e foi muito bom.
Mãe: eu só saí do trabalho porque fui dispensada senão estaria trabalhando até hoje. Eu tinha
receio de deixar ele porque ele não andava, mas contratei uma menina muito bacana que
cuidava bem dele. Era de confiança. Era um grude um xodó com ele. Ele foi para o ensino
precoce com um ano e meio, porque Sara cobrava o ensino precoce. Como ele falou muito
cedo, então o Sara ficava cobrando, “vamos levar ele pro ensino precoce”. Até hoje ele é
acompanhado pelo Sara desde que nasceu. Vinte dias que ele nasceu.
Quando eu saí do hospital que ele colocou o cateter eu fui direto pro Sara aí eles não
queriam deixar eu entrar, aí eu entrei falando que ia visitar uma pessoa, naquela época era
muito difícil, há quinze anos atrás conseguir qualquer coisa no Sara. Eu dei uma de paranoia,
eu falei “Eu quero que vocês marquem um atendimento para meu filho, só vou sair daqui
depois de marcar”, saí de lá marcado o primeiro atendimento pra ele daqui a 30 dias. Mas tive
que fazer isso. Até hoje ele é o xodó do Sara. ele passou 6 meses usando gesso nos dois
pezinhos. Tinha os pezinhos bem tronxinho, era piquituxinho com gesso no pé. Com três
meses que nasceu começou a usar o gesso. Colocava na segunda e tirava na sexta. Na
estimulação precoce saiu rápido porque ele aprendia as coisas mais rápido, muito rápido. As
professoras iam ensinar as coisas pra ele e ele não queria mais. Elas já falavam “mãe tem que
levar ele para uma escola particular, poque ele é muito. Sempre estudou numa sala normal,
com os alunos que não tinham nenhuma necessidades. Quando nós mudamos pra cá (Recanto
das Emas), nós colocamos ele numa escola particular, fez o primeiro ano lá. Fez muito bem.
O dono da escola tinha van escolar a gente pagava tanto a escola como pagava ele pra buscar
o A aqui e deixar e aí no segundo ano ele foi para o 101, estudou lá até o ano passado. Nunca
reprovou nem um ano, vai fazer 15 anos está no primeiro ano, já. No ano passado foi meio
complicado porque como ele não foi pra sala de aula aí tinha que fazer muito trabalho no
Sara. Quando ele esteve no Sara ele tinha professor, era acompanhado por uma professora lá
Curso de Psicologia
77
aí depois que ele saiu nós colocamos ele com um professor particular, e fazendo os trabalhos
e a gente acompanhando. A gente pegava trabalhos no colégio e levava pro Sara, trazia pra
casa, era pesquisa, era trabalho. Tivemos que fazer isso porque não tinha, mas a gente pensou
de entrar, mas falaram na escola que quando viesse a sair já era o tempo dele de não estar
mais precisando e aí a gente fez isso, colocou um professor particular, ele está no primeiro
ano e não está sentindo tanto. A gente achou que ele ia sentir mais, mas não está sentindo
tanto. Pra ele estar tranquilo, eu fico mais preocupada com ele e ele “não mãe para, você é
exagerada!” Ele sempre fala que eu estou exagerando, mas é a preocupação de mãe né?
Porque não foi na escola no ano passado, foi só no começo e depois não foi mais. De manhã
ele vai pro colégio, quando ele tá bem de saúde, ele chegava do colégio, ia treinar tênis ou
então ia pra natação, mas agora como essa escaras atrapalhou ele só vai pro colégio e chega
aqui e fica dentro de casa, ali ele fica assistindo filme, atendendo telefone. Era pra recomeçar
amanhã o tênis, mas aí ele voltou pra natação, não sei se foi porque ele fez uma angioplastia
no Sara e a pele está muito fininha aí ele tinha, a uns quinze dias atrás, tentou voltar pra
natação, o doutor tinha pedido pra dar mais um tempo que a pele fica muito fininha. Eu não
sei se é o cloro, eu senti que ficou muito seca a pele, não sei se foi o cloro. Aí começou a
machucar, mas já está cicatrizando de novo, aí a gente vai dar um tempo pra voltar pra
natação e pro tênis amanhã. Ele ia voltar pro tênis amanhã.
Ele tinha um professor de tênis que foi embora para os Estados Unidos, era da
Fundação Educacional e era cedido pro Cetef na Enap, um professor muito bom e gosta
muito dele, não só dele como dos alunos dele tudo. Inclusive ele (A) estava cotado para
compor a seleção juvenil de tênis, só que aí houve esse negócio da escara e atrapalhou a vida
dele todinha, mas Deus sabe tudo, Deus sabe a hora de tudo. Ele não gosta de ler. A irmã
ajuda, muito, nossa! Teve uns dias aí que eu tive que sair porque e tava fazendo um curso, aí
ensinei pra ela como fazia, que foi logo que ele saiu do hospital Sara, nossa ela fez. Ajuda
muito. A parte dela é no lanche, se seu irmão precisar você ajuda. Ela faz numa preguiça.
Eles brincam, de vez em quando estudam juntos. As atividades dele, ela sempre ajuda. Então
dela ele sempre ajuda também. Estão sempre juntos! Sempre que a gente saí tem que sair com
Curso de Psicologia
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os dois. Só quando a irmã vai para o inglês ou pro karatê ele fica. Quando vamos pra casa de
uma irmã que mora no Riacho Fundo vai todo mundo. Fomos pra chácara nesse feriado, vai
todo mundo. É legal. A gente não se prende, assim “não vamos pra algum lugar por causa do
A., não. Mas, lá tem isso e isso, a gente dá um jeito, tem a cadeira, levamos. Eles têm amigos
em comum. Na escola todo mundo gosta dele. Ele mudou de escola nesse ano, pensamos que
ele ia ter problema, mas graças a Deus os meninos receberam muito bem. Eles brigavam
muito. Por tudo que é motivo. O A. era mais implicante. Ele é ciumento, então no começo se
eu encostava no pai, não pode, “larga mamãe”, tinha sempre ciúmes da mãe, nunca pode a
mãe está junto do pai. Primeiro foi ele (o pai), depois foi ela (a irmã). Quando ela veio ele
ainda mamava, mamou até grande. Ele ficou com muita raiva. Mandava eu ir embora “vai
embora mamãe! ”. “Quem vai cuidar de você bebe? ”. “Papai cuida, não gosto de você mais
não mamãe”. E com ela foi do mesmo jeito quando eu descobri a gravidez dela já estava de
três meses, fui fazer meus exames, fui fazer a ultrassonografia pra ver o colo de útero para
colocar o DIU, já estava com três meses grávida dela, aí começou o enjoo. E ele mamava, e aí
foi que a doutora falou que eu tinha um problema hormonal, que qualquer anticoncepcional
não ia dar certo pra mim. Eu quase tive trombose, inclusive por causa do anticoncepcional.
Nós ficamos com muito medo quando ela ficou grávida porque o médico tinha dito que
poderia ter uma probabilidade muito alta de ter o mesmo problema. Aí você veja bem a
cabeça da gente como ficou né? Com um especial já é difícil imagina dois. Só que a gente
não sabia que Deus estava reservando uma coisa maravilhosa pra gente e eu sempre acreditei
nisso, eu falei: “Se Deus permitiu é porque é uma coisa muito boa”. E você vê hoje como é
gostoso os dois juntos. Nossa, um fazendo a companhia para o outro é maravilhoso, então,
Deus sabe realmente de todas as coisas.
Ela sempre foi birrenta, diferente dele que sempre foi um menino doce, carinhoso,
tinha esse ciumezinho dele que é típico de taurino mesmo. Eu falo que ele é pirracento, quer
ganhar na pirraça e A. já é assim, ao mesmo tempo que é doce, carinhosa ela tem aquele lado
explosivo, de momento, mas é muito carinhosa, muito doce. O ciúme dela era assim “não
encosta no papai”, mas eu sempre achei que era por causa do mamar, depois que eu tive ela
Curso de Psicologia
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eu tinha muito leite, a pediatra mandou eu dar mamar pra ele também. Porque eu enchia uns
três vidros de leite por dia, e comia muito pouquinho aí eu comecei a passar mal. Uma vez eu
desmaiei e aí decidi que não ia mais doar leite. Ela mamou até quase três anos e ele também.
Converso, falo que não podia brigar, tinha que fazer carinho, que era irmãozinho. Comecei a
falar que era “maninho” e “maninha” aí foi passando.
A gente tenta impor regras, mas é difícil. Com essa história do celular é complicado. Mas é
assim, quando eles têm tarefas pra fazer, chegam da escola e querem fazer logo. Ela por
exemplo, se na escola passa uma tarefa ela já começa a fazer na escola, chega em casa
prioriza aquilo, faz, e depois vai pro celular. Ele já é mais preguiçoso, mas faz. A gente fica
sempre em cima “primeiro você vai fazer as atividades”. Ou então ele chega da escola e quer
usar o celular “Você vai usar um pouquinho e depois você vai largar o celular e vai estudar,
fazer suas tarefas e depois você usa o celular”, assim vamos controlando. Mas a gente sempre
tá deixando claro pra eles: “O seu estudo, seu saber, vai servir só pra você, não vai servir nem
pro teu pai, nem pra tua mãe nem pra tua irmã, o seu vai servir só pra você”.
A escola fala assim que eu sou uma mãe muito exigente, que nós somos pais
exigentes. E eu falo assim que a gente tem que exigir o melhor pro filho, a gente exige porque
a gente sempre achou que ele tem uma limitação, a escola acha que ele não tem. Que é no
andar dele. As vezes tem alguma coisa assim que até hoje a gente fica meio apreensivo, né?
Mais aí, a gente tira de letra. Eu sempre falo o seguinte, o A. se ele fosse um menino normal,
acho que a gente ia ter que ficar atrás dele só em quadra, em campo. Porque ele adora
esporte. Acho que ele não estudava não. Porque eu ia ter problema muito pra leva-lo em
escolinha. Porque é só esporte o dia todo, ele ama esporte. E ele joga bem pra caramba.
Quando ele foi indicado pra esse profissional do CETEF foi uma professora daqui que viu ele
jogando e comentou com o professor. O professor veio buscar ele aqui. Veio aqui e disse: “Ó
pai, você leva ele pra mim lá no CETEF, tal dia”. Ela também adora esporte. Tudo ela quer.
Tanto é que a semana dela é cheia de segunda a sábado ela faz esporte. Essa semana é de
segunda a domingo. Ela vai ter competição no sábado de vôlei e no domingo lá na Ceilândia
de karatê.
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Pesquisadora: Quais são expectativas em relação ao futuro da família?

F. 1: Eu digo o seguinte “O futuro só a Deus pertence”. Eu não tenho expectativa sim, pra ele
que seja a melhor possível. Que eles possam fazer uma faculdade, que eles possam a vida
deles independente, inclusive o A. Mas, agora não tenho isso de que ele tem que fazer isso,
tem que fazer aquilo. Eu pelo menos da minha parte. Deixo na mão de Deus o que Deus tiver
reservado pra eles. Eu desejo que seja o melhor, eu falo pra eles “filho tem que estudar, hoje
em dia só quem estuda é quem consegue alguma coisa, até quem tem estudo está difícil, tem
que focar nisso”. Eu penso assim, como ele é muito independente eu falo que ele tem que se
preparar pro futuro. Que nós não vamos estar aqui a vida inteira pra protege-lo. E ele vai
crescer, daqui pra frente chegar à maioridade “você vai ser responsável por você. Você vai ter
seu pai e sua mãe aqui, mas sabendo que depois que a gente cresce, a gente tem que...” Eu me
preocupo com isso. Como será o amanhã, mas eu entrego tudo nas mãos de Deus, eu peço
que ele conduza tudo da melhor forma possível.
Curso de Psicologia
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ANEXO IV – Degravação da entrevista realizada com a Família 2.

F. 2: Foi planejada, mas eu ia operar dele. Estava procurando um médico para operar e tudo
né, pra não ter filho. Mas aí... Minha gravidez foi... eu sentia muita dor, muita contração e eu
trabalhava muito em casa de família, trabalhava o dia todo. Aí quando ele nasceu. Fiz o
acompanhamento do pré-natal no posto do Paranoá, já sentia uma alergia. Eu sentia essa
alergia que era tipo uma tosse. Uma tosse muito feia, eu não conseguia nem dormir de noite e
a médica que me acompanhava no posto de saúde do Paranoá ela falava que era alergia,
mandava tomar chá. Tomava, aí quando foi com 8 meses ele nasceu. Nasceu prematuro.
Nasceu com a infecção que foi causada pela toxoplasmose que eu tive na gravidez e nem
sabia. Nem a médica descobriu. Porque nesse tempo se ela tivesse “descobrido” tinha feito o
tratamento. No parto, comecei a perder água mas não sentia dor, aí teve que tomar a injeção
para poder dar dor. Ele já nasceu com problema e ficou dois meses no hospital do HRAN
internado. Ficou um mês na incubadora e mais um mês no berçário, ele não ganhava peso né?
Ele nasceu com um 1 quilo e 560 gramas. E não desenvolvia, ficou dois meses no hospital e
não desenvolvia. O peso não aumentava. Depois que ele nasceu foi muito sofrido porque eu
tinha que ir todo dia pro HRAN, ele ficou lá e eu vim pra casa, não tinha como ficar dois
meses no hospital e os outros em casa tudo pequeno né? Aí eu vinha pra casa e eu ia todo dia
pra levar o leite e dá mamar pros meninos do berçário, porque pro leite não secar pra quando
ele sair ter leite pra ele, porque ele era prematuro, né? Na minha família ficou todo mundo
ficou assim.... a gente recebeu com muito amor e carinho, mas a gente fica meio perdido né?
Os sentimentos é assim... o médico chama e fala com a família, inclusive falou comigo e eu
só chorava, só chorava, não sei era um sentimento dentro da gente. E o médico falava assim:
Seu filho não vai mais andar, ele nasceu com a microcefalia, a cabeça de seu filho não vai
crescer e começou falar coisa. Eu só chorava e falava pro médico assim: o senhor estudou
para ser médico mas Deus o senhor não é. Meu filho vai andar sim. E eu tinha aquela fé que
ele ia andar. Aí comecei a levar meu filho pra escolinha, levar meu filho pra todo lado. E que
Curso de Psicologia
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me chamavam, que marcavam pra mim, eu estava lá. Era aquela angústia e depois que eu
passei a ter contato com outras mães da escolinha... Porque depois de quatro meses ele foi pra
escolinha. Inclusive essa escolinha que eu fui quem fundou foi a G. Ela fundou essa escola,
porque ela teve uma filha assim.

F. 2: O Diagnóstico foi depois de dois meses quando o médico deu alta. Eu sabia que ele
tinha nascido com essa infecção mas não sabia que era grave assim, né? Aí depois de dois
meses que ele foi dar alta foi que ele foi dar o laudo dele e foi que ele foi falar comigo. Ele
era normal, só era pequeninho mesmo. Não tinha nada atrofiado, nada, nada, só que a mente
dele, a mentalidade dele, que eles falou que a mentalidade dele não ia desenvolver. É de uma
criancinha, bebezinho é agora que ele está aí, a mentalidade dele é de um bebezinho de seis
meses. Ficou todo mundo meio assustados no começo, mas aceitou bem. O meu filho mais
velho ia fazer onze anos. Meu esposo sempre me ajudou normal. No começo ele trabalhava
muito. Eu trabalhava na época e eu parei de trabalhar. Quando W. nasceu eu tentei trabalhar,
mas não consegui mais, a gente chegou, conversamos eu e ele: não, não vai dar mais pra mim
trabalhar. Ele falou: é. O que eu ganhar é o que nós vamos viver, porque não tem como pagar
uma pessoa pra cuidar dele, que as pessoas as vezes nem vai cuidar direito. Aí eu deixei tudo
e fui só cuidar dele. Era o dia todo no mundo, eu saia de manhã e chegava de noite, era desse
jeito. Era muita coisa que eles marcavam. Era exame de vista, era tanta coisa que tinha dia
que você ficava perdida. E tinha os outros também que eram pequenos, tinha reunião nas
escolas. O médico falou pra mim que eu ia ter trabalho pro resto da minha vida. Falou:
“Enquanto você viver e W. viver você vai ter trabalho, vai viver pra ele”. Eu pensava assim,
Deus é grande, Deus vai me ajudar. Mas assim, no primeiro impacto assim a gente fica meio
perdida, a gente fica meia... sei lá...é difícil explicar. Mas a gente fica perdida. Minha mãe era
que mais me ajudava, ela faleceu tem três anos. Minha mãe, nossa me ajudou muito! Eu digo
mesmo que W. veio pra unir todo mundo, a gente somos muito unidos. As pessoas amam
muito ele. Graças a Deus, nunca ouvi alguém falar mal dele. Mesmo os que não vem, que não
Curso de Psicologia
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estão perto, mas é um carinho com ele quando vê. Não recebo nenhum benefício por causa do
salário do pai. Como ele tem uma pessoa que cuida e tem um salário ele não tem direito. Eu
nunca consegui o benefício dele por causa disso. Porque ele é aposentado e tem o salário, tem
como sustentar o filho, você não consegue. É tipo uma bolsa escola e você tem dividir o
salário pra cada pessoa. Se passar 200 reais você não é aprovado. Você pra receber esse
salário aí dos deficientes você tem que ganhar nada, você tem que ser desempregado, não ter
nada, não ter ninguém para ajudar.
Eu queria mulher e já até tinha o nome, se for mulher vai chamar tal nome. Aí veio
homem né, porque naquele tempo não fazia ecografia. Eu achava que era mulher e aí veio
homem, mas eu recebi meu filho assim com muito amor. Eu já tinha dois homens e duas
mulheres. Eu dizia vai vim uma mulherzinha, aí veio homem, mas foi bem acolhido meu
filho. Graças à Deus, até hoje.
F. 2: Saí do emprego, meus filhos tudo pequeno. Foi muito sofrido na época, porque só meu
esposo trabalhava e ele ganhava muito pouco, e era muita coisa, era os remédios do W., era
passagem, porque na época não tinha essas carteirinhas, tinha que pagar passagem todo dia. E
só ele trabalhava e pra cuidar dos outros, nossa foi uma dificuldade. Com 4 meses foi para a
escolinha de especial a AMPARE que só cuida de crianças assim, né. Lá é fisioterapia, fono,
aquele que trabalha pra criança falar, pra criança sugar, é estimulação, natação. E tinha
outros exercícios lá que eu nem lembro mais o nome, eram muitos exercícios. Eu que sempre
cuidei dele, os meninos eram pequenos. Minhas vizinhas me ajudavam, tinha uma vizinha
que era muito boa, ela até faleceu. Ela que levava meus meninos pra escola, trazia pra mim,
sabe?

F. 2: Leva o irmão pra fora quando vão brincar. Os amigos dos filhos eram amigos dele
também, gosta muito dele. Os meninos falam que eu protejo mais o W. ás vezes. Porque é
Curso de Psicologia
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assim, agora já tenho 8 netos, você precisa ver a festa destes meninos. O W. fica com ciúmes,
fica bravo, reclama, reclama, reclama, fica bravo, fica tenso! Mais aí os meninos vão lá dão
beijo nele, abraça. Eu fico quietinha só olhando. Esses meninos são espertos! A gente pensa
que não. A audição dele é muito boa, ele não enxerga, ele só vê um vulto assim. Os médicos
já fez todos exames dele e disse que ele só vê um vulto assim. Mas, até hoje eu acho que ele
enxerga, esse negócio de mãe? Porque às vezes você dá luz e ele olha. Os médicos falam que
não, fala que é por causa do reflexo. Era birrento, reclamava, me mordia toda, eu dava
remédio. Ele toma controlado pra acalmar, até hoje toma, porque tinha dia que ele estava
bravo. Ele tomava mais pra não dar crise convulsiva. De vez em quando dava quando ele
estava nervoso e aí no outro dia ele tem crise. Meu esposo no começo não me acompanhava
pro médico, ele trabalhava no IBGE e ele fazia essas pesquisas tudim, então ele viajava.
Então ele não ficava muito tempo. Ele saia de manhã e chegava à noite pra trabalhar, mas o
tempo em que ele ficou me ajudou bastante. Me ajuda até hoje, agora que está me ajudando
mesmo que aposentou. Só está nós dois né? Ele nunca renegou o filho não.
O médico já falou lá do SARA, falou que chegou um tempo que ele... não tem como
ele soltar ele vai só atrofiando, por causa que ele cresceu e os ossos cresceu e vai só
atrofiando e atrofiou muito e ele fez tratamento desde de quatro meses. A médica disse que
não tem como atrofiar, porque na época eu chorava muito pra ela botar uma tala, uma coisa,
coisa de mãe né? E a médica fazia reunião comigo e todas elas no SARA, sentava e dizia:
mãe pergunta tudo. E eu perguntava, ela dizia: mãezinha não tem como por uma tala nos
braços do W., porque o problema do W. não é o braço, o problema do W. é a mente, pensa
bem se a sua mente não está boa corpo nenhum tá, não adianta por uma tala no braço dele.
Isso só vai machucar ele, quando for tirar vai voltar do mesmo jeito”. Então elas nunca
colocaram, mas ele trabalhou muito, fazia muita natação, fazia fisioterapia. Hoje em dia eu
faço em casa, não levei mais ele pra escola não. Depois de 25 anos ele não queria mais fazer,
ele chorava o tempo todim, não queria mais não. Desde quatro meses na escola, enjoou de lá.
A natação era pra ele ficar meia hora ele ficava 10 minutos, se era de ele dentro da água
relaxar ele ficava tenso, aí tinha que tirar ele e enrolar ele nas cobertas. Tinha que tirar, a
Curso de Psicologia
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professora falou assim: Mãe o W. não está querendo fazer mais nada. E não adianta forçar,
vai pra casa, vai passear com ele, vai pra igreja, anda, põe ele na cadeira vai pra rua, vai pras
pracinhas. A gente anda muito, passeia, até pra Bahia nós vamos. Ele agora não está
guentando mais não, ele está com escoliose, eu vou daqui em três horas em Goiânia e ele já
está chorando, não dá conta não.
Pesquisadora: Quais são expectativas em relação ao futuro da família?

F. 2: Desejo o melhor para meus filhos, né? Todos eles. O futuro do W., eu já falei pro meus
filhos se um dia eu faltar eles que vão cuidar. Sempre que me ajudou foi a J. mas todos
ajudam. Ninguém sabe do dia de amanhã se vão cuidar né? A gente não tem no dia de
amanhã, a gente tem que pensar assim: Se faltar Deus vai providenciar uma pessoa pra
cuidar” Porque eu conheci muitas pessoas que deixou fulano e fulano chegou na hora não
cuidou quem vai cuidar é outra pessoa que não tem nada a ver né? O salário do pai vai passar
pra ele.
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ANEXO V – Degravação da entrevista realizada com a Família 3.

F. 3: Os médicos, é muito assim, quando eles sabem que a criança é especial, eles parecem
que acha que a solução é tirar o bebê, como se fosse assim: "Não é perfeito, então vamos
descartar, vamos descartar ele e fazer um que presta". Como se fosse um produto, o meu
produto deu defeito, então vou devolver, vou devolver. A gravidez foi planejada, a gente se
conheceu em janeiro e como eu não tinha filhos e queria ter filhos, então foi rápido. Eu tinha
pressa, porque já estava com 37 anos. Eu queria muito ter filhos, assim... e ele ficou disposto.
Três meses de relacionamento a gente já começou a tentar. Tipo assim, a gente ficou junto em
janeiro em julho mais ou menos eu já estava grávida. Foi a melhor notícia que recebi na
minha vida! Era tudo o que eu queria, eu sempre quis ser mãe, eu não tinha objetivo de casar
certinho, essas coisas tradicionais, eu queria ser mãe. Ser mãe pra mim, ixi era prioridade!
Pra mim foi muito, muito bom a notícia da gravidez. Eu trabalhava, sou servidora pública, no
mesmo trabalho que estou até hoje. Fiz o pré-natal tudo certinho. O M. sempre foi presente,
em todas as consultas ele foi comigo, então eu sempre tive o apoio dele comigo. A gente
sempre estava junto, ele que me levava pra fazer os exames.

F. 3: Eu tive uma gravidez muito complicada, porque eu tive muito enjôo, eu vomitava
muito, vomitava todos os dias, todas as coisas que eu comia eu vomitava. Perdi muito peso. A
E. era gêmea, a gestação era dupla. A gente ficou sabendo. Foi assim, eu passei mal, esse
negócio de todo dia vomitar, vomitar, eu fui para o hospital e numa dessas idas pro hospital
na emergência ele fez o ultrasson percebeu que tinha dois corações, foi quando a gente soube
que era gêmeos, pra mim, foi loucura né? Eu pensei "Nossa! Dois de uma vez, né? Porque
pra quem queria um já estava, né? Dois? A sensação foi de alegria, nunca tive medo. Medo
não. A família dele não tem medo de ter filho não, eles tudo tem muito filho. Eles gostam.
Cada irmão tem um monte de filhos, o caçula tem 6, e o outro tem 5. Ele é o que tem 4. O
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enxoval eu não comprei tão rápido não, porque eu ia viajar para os Estados Unidos, aí eu
queria fazer esse enxoval lá, né? Aí então, eu não fui comprando. Essa viagem estava
marcada, a gente programou uma viagem para os Estados Unidos com antecedência e nesse
meio eu fiquei grávida e tudo, então assim, pensei quando eu for eu compro o enxoval dela. A
minha ficou muito feliz, como sabiam que eu queria muito ser mãe, nossa! Então foi assim, a
notícia do ano.
O parto foi assim, nesse período dos nove meses, eu perdi uns 9 quilos, nessa história,
de 7 a 9 quilos mais ou menos, na gravidez. Sendo que eu tinha que ganhar peso, né? A E.
nasceu com 3 quilos 301 gramas, bem gordinha. Então tudo ia pra ela. Só não sentia enjoo
quando estava dormindo, até quando estava no hospita, passei mal no dia de ganhar. O que eu
comia, eu vomitava. Então quando eu fui pro hospital no dia de ganhar eu vomitei no
hospital. Eu tive hipermerese gavítica, internei por causa disso, eu perdi o outro bebê
também, entendeu? Então assim, eu acho que teve muitas...E o atendimento médico era
muito, muito ruim, de emergência. Os médicos, eles, tipo assim, eles olham pra você grávida
e pensam que é como se eles achassem que você está com "frescura" e não era esse o meu
caso. Se fosse eu não tinha perdido tanto peso, eu não tinha perdido um bebê e tal. Mas,
assim...Eu achei o atendimento médico muito ruim, porque você sente muito, muito enjoo. Eu
fui pra um hospital no Sudoeste, ela me deu um "sorinho" lá assim e aí eu tomei o soro e o
remédio para o estômago, quando eu saí do hospital eu vomitei do lado de fora. Tipo assim,
ela tinha que ter me internado. Isso era numa sexta, quando foi na segunda feira eu fui para o
hospital e internei no Santa Helena, e eu já estava muito ruim. Aí eles tiveram que aquecer
meu corpo, minha temperatura caiu demais. O outro bebê não deu pra saber o sexo, porque
tinha oito semanas e quando eu vi o bebê já tinha parado de se desenvolver, então assim. O
seu próprio corpo absorve, ou então quando nasce ele saí. No meu caso ele absorveu, passa
tudo para outro bebê. Aí o médico falou assim pode ser que o bebê tinha má formação,
alguma coisa assim. Engraçado né? Eu nem sabia que era, se tinha Down, então ele falou pra
mim, nesse tempo que eu estava grávida: "Ah! A gente não sabe". Falou que a natureza era
perfeita, que podia ser que ele tinha má formação e aí o bebê que era mais saudável, acabou
Curso de Psicologia
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absorvendo todos os nutrientes e ele foi meio que expulso, assim. Porque ele não era perfeito.
É tipo assim, como se o meu corpo escolhesse o filho mais saudável, que tinha mais chance
de sobreviver, entendeu? Ele quis dizer que a E., ela tinha chance de nascer saudável, então o
outro foi e ela ficou, até pra eu não perder os dois. O parto foi cesáreo marcada, tudo. Foi
assim, a gente foi para o hospital esperando que tudo ia ser mil maravilhas, porque o
sofrimento já tinha sido tão grande. Porque assim, cada ultrasson era uma revelação. A gente
fez um ultrassom que era gêmeo, passou um tempo e a gente fez um ultrasson que tinha
perdido um dos bebês, aí depois a gente fez um ultrasson que o médico falou que o bebê não
tinha perna nem braços. Foi quando eu viajei para os Estados Unidos, pensando que, pra fazer
o enxoval. Fiquei uma semana lá, comprando roupa para um bebê que podia nascer sem
perna e sem braço. Eu olhava assim, e falava assim "eu vou comprar uma calça, uma blusa?"
Porque não dava pra ver no ultrasson, só via o corpo e a cabeça, só via o tronco e a cabeça,
entendeu? Foi muito difícil. Teve outro que o cordão umbilical estava muito fino e não
passava nutrientes, eu tive que ASS pra afinar o sangue, pra poder passar o sangue. O cordão
umbilical estava estreitinho não passava os nutrientes. Eu tomava ASS durante a gravidez pra
isso. E o atendimento na era muito ruim. A gente chegava cedo, né amor? Chegava cedo e
saia de noite de lá. Na clínica particular, pelo convênio. Eu achava que o atendimento deixava
muito a desejar, você ficava lá o dia inteirinho. Ele marcava seu horário, mas todo mundo
chegava junto e você ficava lá esperando. Passava quem pagava no dinheiro, quem era de
convênio ficava esperando.
Nesse tempo eu internei uma vez, dessa vez eu tive a hipermerese gravítica, tudo. Aí
saí do hospital. No parto, fui pensado que depois de tudo o que aconteceu não ia acontecer
mais nada de ruim. Agora só alegria! Parto cesáreo, eu consciente. Ele (o esposo) assistiu o
parto, né? Aí quando nasceu ela não chorou na hora, mas como eu nunca tive filho, não tinha
experiência, então pra mim. Ele tirou ela e me mostrou muito rápida, me mostrou e levou. Foi
tipo um flup... e foi embora. E aí daqui a pouco ela deu um "chorão", um grito bem grande.
Ficaram uns 5 minutos lá, tentando, vendo se ela estava bem. E aí estava no parto ainda e tal,
Curso de Psicologia
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e aí ele tirou foto e me mostrou a foto dela lá. Quando ele me mostrou a foto eu vi que ela
tinha Síndrome de Down, na mesa de cirurgia.
F. 3: Eu sabia o que era Sindrome de Down de ver, com muita ignorância, sabia muito pouco.
Pra mim, na minha cabeça era uma coisa muito ruim, uma coisa horrível. Quando eu olhei eu
sentia uma sensação do tipo "não é minha filha, não é meu filho. Meu filho é perfeito". Minha
sensação foi de rejeição. Quem já tem filho com Down, chama de luto, que é a morte do filho
perfeito. E aí foi muito estranho. Eu tive aquela sensação de "Meu Deus, depois de tudo o que
eu vivi, vou viver isso agora?" Eu achava que não era minha filha, aí depois, lá no quarto
mesmo quando eles colocaram o bercinho do meu lado, colocou ela pra deitar no meu peito
aí, fui lá e o amor, você sente um amor tão grande, uma coisa assim tão boa. Aí foi passando.
Eu tive muito medo eu não sabia o que era aquilo, eu achava que era muito pior do que era.
Meu medo era assim... eu pensava que Síndrome de Down não aprendia nada, era muita
ignorância da minha parte. Nossa preocupação era de saber qual era o nível. A gente pensava
assim, que tinha grau. Então a gente ficou muito assim. Nossa! Eu só lembro de SD, porque
eu tenho uma irmã especial, minha irmã tem um atraso, uma deficiência mental. Ela ia para
APAE e falava mal dos meninos que SD, ela falava que eles batiam nela, entendeu? Então
minha visão de SD era estranha, eu achava que eles eram... que eles batiam, porque era a
memória que tinha.
Pai: e a minha visão era de grito, pensava que todo SD gritavam. Os que eu conhecia
gritavam, eu não tive convivência com SD como os meninos têm hoje, né? Os meus filhos já
estão estudando com meninos com SD, na minha época não tinha disso, então a gente via, os
da minha época, os caras tudo gritando, eles gritavam, gritavam. Comigo foi assim, quando o
médico tirou, eu bati o olho e cheguei pro médico "Síndrome de Down?". Quando tirou, M.
olhou pra mim, perguntou: "O que é que foi, está tudo bem?" E aí "Não tá tudo bem" Só falei
assim. Aí eu tinha perguntado pro médico "Síndrome de Down?", aí ele "Não pode... não é
assim não". Aí fui lá, quando cheguei fiquei olhando pra ela. O pediatra estava olhando aí
Curso de Psicologia
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falei: "Ela é SD, não é?" E ele "Não, tem que fazer um exame disso aqui". Porque eles não
falam, mas falei "É SD sim". E aí eles fazendo procedimentos, pediram para me afastar e ela
não tava chorando. Depois de uns 5 minutos ela começou a chorar e deu um choro, até o
pigar dela foi de um índice de quase 0 até 9. O pediatra até ficou mais tranquilo. Tirei a foto e
mostrei pra ela (esposa) e ela disse “É Down?” E o médico disse “Não é assim.
Mãe: Foi bem um gritão assim, na hora que gritou mesmo eu escutei de lá de onde eu
estava. Mas eu já sabia. Ele falou, mas nem perguntei pra ele.
Pai: E aí cheguei pra M. naquele momento e disse “Fica tranquila, tal... Esse é nosso
filho, a gente vai estar juntos, a gente vai cuidar dela, tal...” Na hora que vi que era SD senti
mais medo pela a M. de ela rejeitar. Comigo não, comigo eu acho que é pelo motivo de eu já
ter os outros filhos, acho que isso meio que amenizou a minha .... Não foi assim: “Eita!
Minha vida acabou porque minha filha é especial! ” Eu não tive esse sentimento, por eu ter
tido outros filhos. Minha preocupação foi justamente com a M. Depois a minha preocupação
maior não foi nem da criação, foi do coração dela, fiquei preocupado de ela sofrer.
Mãe: Porque assim, SD nasce muito com problema no coração. É 50%, inclusive ela
tem problema cardíaco, mas não é nada cirúrgico. Aí assim, quando ela nasceu a gente ficou
no quarto com ela, minhas irmãs lá, todo mundo esperando nascer a nenê perfeita e quando
veio, veio com SD e aí, no momento em que a gente estava no quarto a mãozinha dela ficou
roxa, os pezinhos, aí chamou os médicos e foram fazer os exames aí descobriu que ela tinha
problema no coração. Mas eles deixam a gente apreensivo como se fosse muito pior do que é.
Pai: Na hora não dá como saber. Na hora, quando ele ligou eu que atendi o telefone, a
Dra. Disse ela está aqui e provavelmente ela vai ter que operar, vamos só esperar o
“cardíaco” pra saber se vai operar ou não, isso foi a pediatra né? Ali pra mim foi o baque!! Eu
sofri mais pelo sofrimento da minha filha, não foi nem tanto por mim. Aí senti muito
sofrimento.
Curso de Psicologia
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Mãe: Aí foi a hora que ele chorou, eu chorei antes, eu não tive medo da cirurgia
cardíaca, talvez eu não tivesse muita noção, entendeu? Eu chorei quando soube que ela tinha
SD, chorei, chorei na hora que ela chegou e ficou do meu lado, chorei muito. Olhava pra ela.
Ela não mamou porque teve uma reação alérgica ao leite. Eu tinha que fazer uma dieta, mas
também estava desnutrida, então no final das contas eu nem amamentei. Eu ainda tentei fazer
dieta, mas ainda assim não estava resolvendo. Ela fazia cocô e vinha puro sangue, a gente
ficou 21 dias no hospital. Foi muitos dias com essa alergia, com esse cocô puro sangue. Até
que tirou o peito e acabou essa situação, mesmo que ela mamasse quase nada no meu peito,
só um pouquinho assim, já vinha com sangue. Aí tirou e deu certo.
Ela ficou 8 dias na UTI e o restante no quarto, a gente ficou mais por causa dessa
coisa da amamentação e da alergia, pra poder eles verem o que é. Ela deu uma hipertensão
pulmonar quando ela nasceu, essa hipertensão pulmonar que fez com que ela ficasse na Uti
esses dias todos, aí a gente ficou lá. A minha família ficou muito preocupada, né? Eu tenho
uma irmã especial, então assim, pra minha família não foi assim, né? Ela foi muito bem
acolhida entendeu? Eu tive muita atenção da minha família, tive problema nenhum. Pelo
contrário, tive muito apoio.
Pai: Minha filha ficou preocupada também, por ela, não por ela está com SD, eu acho
porque ela já fez uns trabalhos na Igreja não só com SD, mas com crianças especiais, que ela
é Evangélica. Ela ficou preocupada porque ela estava internada. Sempre trato ela bem, não
tem diferença, nenhum deles. E até a gente mesmo. Eu mesmo trato ela como os outros, pra
mim ela nem tem. Desde o início.
Mãe: no meu caso, eu convivo com outras mães, a gente tem um grupo no Watzapp
das mães das crianças com SD que se chama “Pequeninos” da idade dela pra menos. E assim,
a gente aprende muito com quem já tem experiência, porque tem gente que teve Down e tem
mais Down. Desmistifica muito, porque pra mim eu tinha uma visão que era muito diferente.
Hoje eu olho para Esther e sei que ela tem capacidade de aprender a ler e escrever. Que ela
pode ficar independente. Eu sonho pra ela o que eu sonhava pelo filho do luto. Hoje eu
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consigo ver isso. Depende muito de como a gente vai criar ela, né? É uma luta! Além da
família a gente tem o Cris Down, é no HRAN que tem um atendimento lá que é específico
pra pessoa com SD, lá começa com o acolhimento, eles começam falando o que é
SD. A Dra. Dá uma palestra e depois passa a gente para os psicólogos para contar as
experiências, a gente conta de como ela nasceu, né? E aí você vê o sofrimento dos outros,
você vê situações duras, você vê pai aceitando e mãe não aceitando. Tá na cara que é D e a
mãe diz “Não tem, minha filha não tem”. Negando que é SD. Ela diz: “Estou lá na Igreja e a
pastora está lá orando, não vai ser Down” e o querendo ir e ela nem estava querendo ir para o
acolhimento. Porque no HRAN você tem a Terapia Ocupacional, você tem a Fisioterapia, tem
Fono. A gente fez com Esther lá.
É muita ignorância por não saber o que é SD, eu acho, quando a gente sabe o que é
SD você consegue ver o lado positivo da coisa. A SD tem um lado positivo, assim, o abraço
que a minha filha me dá não é o mesmo abraço que eu vejo outra criança dar na mãe. São
muito afetivas é o amor, é um negócio assim, é a doçura dela apesar de uma agressividade
também, entendeu? Outra coisa que eu acho também é seguinte, as pessoas falam “A gente
cria o filho para o mundo”, aí já é o contrário, a gente está criando pra gente. Nosso objetivo
é criar para ser totalmente independente, mas é uma independência assistida, a gente sabe
disso. Mas, no máximo a gente vai tentar. Então é muito menos ruim do que a gente
imaginava. Se você imagina que é tão ruim assim você nega. A gente não gosta dessas
estereotipias de “mãe especial”, “que foi escolhida”, não tem nada a ver, ninguém é
escolhida. As pessoas tentam te dar um conforto. Pode até ser uma missão, não deixa de ser
um desafio, mas assim, eu não sou especial porque eu tenho uma filha especial. Eu sou como
qualquer outra mãe, minha luta pode ser uma luta especial. Eu não esperava, de jeito nenhum,
entendeu? Não quis aceitar, chorei, chorei muito. As pessoas dizem “Ah, você é especial”
essas coisas. Porque se fosse uma escolha, aí sim seria especial né? Porque se alguém
chegasse pra você e perguntasse: “Você quer sua filha com Down? ” Com certeza a resposta
é não, eu não queria se pudesse escolher. Não vou ser hipócrita!
Curso de Psicologia
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Muda muito, porque a pessoa com SD faz terapia, faz terapia ocupacional, faz fono,
faz estimulação precoce. E a minha mudança foi assim, muito grande. Eu trabalho no
Ministério, numa área de contabilidade, trabalho com meta de produção. Meu trabalho é
muito pesado. Eu tive que reduzir meu horário de trabalho pra eu poder acompanhar Esther
nas terapias. Eu tive estresse no trabalho porque você acaba tendo que diminuir sua meta,
você não tem condições de cumprir uma meta X se seu horário não é aquele mesmo horário.
Porque todo dia tinha que levar Esther na fono, fisio, todo dia. A terapia dela era de segunda
a sexta e teve época que ainda tinha no sábado. A gente fazia a fono na Uniplan. Nesses
tempos, mesmo com a terapia tem as consultas, várias consultas. Tem que consultar com
otorrino, cardiologista, tem o dentista. Meu estresse maior é porque assim, ele vai comigo,
mas eu que marco, eu que ligo, entendeu? Eu que me organizo mais pra ela fazer, ele não
acredita muito em terapia não.
Pai: É, não acredito mesmo não. É que eu vejo em Terapia Ocupacional a menina só
brincando lá, fico vendo lá. Se chamar a menina da vizinha vai brincar mais e aprender bem
mais, se for o caso.
Mãe: mas não tem a menina da vizinha, se tivesse até que eu achava bom. Até eu falo
pra ele, se o filho dele convivesse mais com Esther ajudaria bastante. A E. se desenvolveu
bastante foi na creche, até hoje. Hoje ela reconhece as vogais, canta a musiquinha do “Sapo
não lava o pé” e consegue colocar as vogais no final, sabe? A creche, até hoje, a creche é
muito boa. Assim que eu comecei a trabalhar ela foi pra creche, com 8 meses, de 7 e meio pra
8. Ela se adaptou muito bem. Era no meu trabalho eu sempre pegava ela no almoço. Hoje ela
tem muitos amiguinhos, gosta de ir, desenvolveu bastante. Mas o pior de tudo disso aí é
quando ela fica doente. Essa que a gente está mais preocupado. Às vezes, acha que uma gripe
e não é, é uma pneumonia. Se está quente, eles já são quentes, mas tem febre? Não tem febre?
A cabeça quente, a barriga quente, as mãos frias, você acha que tem febre, não tem febre.
Muitas coisas na SD são diferentes. No grupo tem muita criança, e assim, a gente vê muitos
morrem por causa de uma gripe evoluir pra uma pneumonia da noite pro dia. E ainda tem isso
Curso de Psicologia
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que a gente sofre. Eu estou no grupo e ele não está, eu passo pra ele. Meu sofrimento eu
compartilho com ele. Esse ano mesmo morreu criança com a idade da Esther com
gastroenterite, com pneumonia. E assim, uma pneumonia que a criança vai pro hospital ela
não tem chiado no peito, é porque eles não apresentam sintomas como outras crianças. A
evolução é muito rápida, ela não manifesta dor como as outras crianças, então assim, a gente
vive num medo, né? Aí eu vou no médico e ele fala não sei o que e eu falo “doutor faz um
raio x, minha filha tem SD”, eu falo mesmo! Morreu uma, esses dias, foi pro hospital, não
tinha chiado no peito, estava pulando. Eles ficam pulando e brincando porque está cheio de
energia e está com pneumonia num estágio forte.

F. 3: Eles convivem pouco, o R. mora com a mãe do M., que a mãe dele não quis ele. É
muito cansativo, eu me sinto muito, muito cansada! Ele (o esposo) não me ajuda muito
porque não acredita que a fisioterapia ajude em alguma coisa, ele acha que é bobagem levar
para a Terapia Ocupacional, então sou eu que tenho que marcar as consultas, levar ela, e ele
ainda trabalha aqui no bar. É muito cansativo! Eu gostaria que ele me ajudasse mais, tem
horas que parece que não vou aguentar. Um dia eu fiquei de cama, doente e ele teve que ficar
com Esther, então acho que ele viu o quanto era difícil e desse dia em diante, ele começou a
me ajudar mais. Mas, ainda assim, é muito cansativo, eu me sinto exausta.

Monografia Final de Curso - Psicologia - UniCeub

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Centro Universitário de Brasília – UniCEUB

Faculdade de Ciências da Educação e Saúde – FACES

Análise dos Impactos Causados no Sistema Familiar com o Nascimento de um Filho

Aluna: Rosilda Alves de Oliveira

Análise dos Impactos Causados no Sistema Familiar com o Nascimento de um Filho

Aluna: Rosilda Alves de Oliveira

Autora: Rosilda Alves de Oliveira

Dra. Júlia S.Bucher-Maluschke

Prof. Dra. Simone Cerqueira Silva

Prof. Dra. Ingrid Fuhr

possibilitarem realizar o meu propósito de vida.

Aos filhos queridos e companheiros de jornada terrena, Patrícia e Robson minha

dificuldades em lidar com novas tecnologias.

À minha família consanguínea, agradeço pelo carinho e compreensão quando muitas

vezes, deixei de comparecer ao almoço de domingo para fazer trabalhos da faculdade.

Terra, esta nossa Mãe gentil e generosa.

Agradeço ao chefe-amigo-filósofo e irmão Cláudio Vinício pelo apoio, pelos sábios

ajuda nos momentos mais desafiadores desta minha caminhada.

Ao amigo querido Marcus Vinícius, agradeço o apoio e o incentivo. Sua amizade e

a beleza e muitas vezes, as dificuldades encontradas na formação profissional e em especial

receberem em suas casas e abrirem o seu coração. Minha eterna gratidão.

A chegada de um filho na família é um acontecimento que vem carregado de diversos

Palavras-chave: família, deficiência, abordagem sistêmica, Software Iramuteq.

O interesse em compreender os impactos causados na família com o nascimento de

trabalho, na Promotoria de Justiça de Defesa da Educação, do Ministério Público, quando

dificuldades enfrentadas para conseguirem cuidar de seus filhos com deficiência e as

mudanças ocorridas no cotidiano. Muitas delas se referiam ao cansaço e ao abandono dos

a família a fim de ampliar o conhecimento sobre o tema.

de um filho na família é um acontecimento que impacta diretamente na dinâmica familiar

o sentimento de perda do filho idealizado e desejado. Neste momento, se faz necessária a

2014; Oliveira, 2012; Bogo, Cagnini & Raduenz, 2014).

perspectiva sistêmica familiar. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa, com

objetivos descritivo exploratório, a partir de estudos de casos, com a utilização de entrevista

do Software Iramuteq, para em seguida serem realizadas a Análise Estatística Textual e a

Análise de Classificação Hierárquica Descendente.

Considera-se que é importante buscar compreender a vivência destes pais com a

análise de dados qualitativos, poderá contribuir para ampliar a compreensão da nova

psicológicos envolvidos em situações como estas. Justifica-se a importância desse estudo

lidarem com a deficiência de um filho.

2. 1 Pensamento Sistêmico e Visão Sistêmica da Família

O pensamento sistêmico surgiu da necessidade trazidas pela revolução tecnológica nas

1940, por influência de diversos campos do conhecimento como a matemática, física e

amebas e o cérebro humano compartilham os atributos de um sistema – isto é, uma

teoria ao sistema familiar, os estudiosos acreditavam que poderiam compreender as formas

duramente a visão mecanicista dos sistemas vivos, associou os conceitos do pensamento

aplicada à biologia e posteriormente se expandiu para os sistemas sociais. Fiorino e Guisso

Para Bucher-Maluschke e Celestino (2015) seu surgimento no campo da sociologia se deu na

década de 1950, ligada à Terapia Familiar, em decorrência da insatisfação dos profissionais

com outras abordagens.

de outras disciplinas como a Cibernética e a Teoria da Comunicação Humana. Os

pressupostos dessas áreas invadiram o campo da terapia familiar tendo se transformado no

complexo de elementos em constante interação e que mudança em um membro irá refletir na

sistema aberto, com uma finalidade e autorregulado” (p.147).

2.2 Família: questões conceituais e transformações

A origem da família é tão antiga quanto o surgimento da civilização, tendo surgido

como fenômeno natural, diante da necessidade do ser humano de manter-se afetivamente

diversas modificações ao longo do tempo. Em decorrência disto, podemos perceber o

subsistemas ainda menores, dependendo do tamanho da família e da definição de papéis (p.

As diversas transformações sociais, econômicas, políticas e culturais ocorridas no

surgimento de novos modelos familiares. Carnut e Faquim (2014) utilizando-se a

e Sociologia, classificam a família como:

família nuclear é a mais observada e aceita socialmente na cultura ocidental.

familiar e agregados que coabitam a mesma unidade doméstica.