Medecin - Malade Une Experience A Contr PDF

Université Paris Diderot – Paris VII 2013-2014
« MEDECIN – MALADE », UNE

EXPERIENCE A CONTRE-SENS
MASTER 2 : SOCIOLOGIE ET PHILOSOPHIE POLITIQUE
sous la direction de CLAUDIA GIROLA
et d’ÉTIENNE TASSIN
BÉGUÉ PAULINE
Pauline Bégué – « Médecin-‐malade », une expérience à contre-‐sens 2013/2014
Remerciements
Je souhaite avant tout remercier Claudia Girola et Etienne Tassin pour leur écoute, leur
attention, leur présence et leurs conseils,
Patrick Autréaux, Claude Boiron, Alain Devidas, Pascal Hammel et Claude-Alain

Planchon qui ont accepté de me rencontrer et de partager leur histoire en toute confiance et
sympathie,
Mes copilotes de bibliothèque qui m’ont soutenu tout au long de ces deux années de
réflexions et d’écriture,
Mes collègues de ce master, ou plutôt amis, avec lesquels les discussions ont été bien plus
que fructueuses,
Et enfin mes chers parents pour leurs lectures, leurs encouragements dans les moments les
plus ardus et leur invitation à persévérer toujours, malgré les nombreux doutes qui
envahissent inévitablement celui qui ose s’aventurer dans le monde de la recherche, de
l’humain.
2

Table des matières

Remerciements 2
Table des matières 3
Introduction 5
1) MEDECINE SOCIALE, MEDECINE PERSONNELLE 10

A) DU COLLOQUE SINGULIER A L’IMAGERIE MEDICALE 10
B) D’UNE DEMANDE D’AUTONOMISATION A L’INJONCTION A LA PRISE EN CHARGE DE SANTE 15
C) MEDECINE DE LA SANTE : PRENDRE EN CHARGE SES RISQUES 20
2) L’HOPITAL ENTREPRISE : DE LA SOCIETE DE LA NORME A UNE CONCEPTION MANAGERIALE
DU SOIN 27
3) UNE DESUBJECTIVATION DES ACTEURS DE SOIN ? 33
I - L’épreuve du temps, le temps de l’épreuve: l’épochè 40
1) L’ACTEUR SOUFFRANT : LE CONFLIT EN SOI 40

A) « RUNNING OUT OF LIFE » 40
B) SOI AVEC ET CONTRE SOI 47
C) CONFUSION DES SENTIMENTS 50
2) L’IDENTITE BLESSEE, LA CRISE D’ALTERITE : LE REGARD 55
A) L’EXPERIENCE DU DEDANS-DEHORS 56
B) L’AUTRE, CE MIROIR 61
C) IMAGE DE SOI 66
3) L’EBRANLEMENT DU SENS : (LE) SAVOIR (ET) LE TEMPS SUSPENDU 70
A) LE TEMPS SUSPENDU : L’EPOCHE 70
B) L’INTERRUPTION ONTOLOGIQUE 73
C) LE VACILLEMENT DES CERTITUDES, « L’EFFONDREMENT DES REPERES SYMBOLIQUES » 75
II- De l’inversion à la conversion : le brouillage des rôles 83
1) IL FAUT SAVOIR ETRE PATIENT A L’HOPITAL : MEDECIN MALGRE LUI 84

A) LA SIDERATION 84
B) L’ENTREE A HOPITAL 96
C) DE SON ROLE DE PATIENT AU MEDECIN MALGRE LUI 100
2) QUELLE SOLIDARITE POUR LES EBRANLES ? 110
3) DE LA SUSPENSION A L’URGENCE : A LA RECHERCHE DU TEMPS PERDU 123
A) PERIODE DE L’ENTRE-DEUX : LES LIMBES 123
B) LE DETONATEUR: UN « INSTRUMENT DE RENAISSANCE INTERIEUR » 134
3

III - La renaissance 143
1) LA CONVERSION UTOPIQUE : LE TEMPS DE L’ESPERANCE 143

2) ECRITURE DE SOI : DONNER FORME, DONNER SENS 156
A) L’ECRITURE DE SOI: SE DIRE (A) SOI MEME : SE SURVIVRE 157
B) QUAND ECRIRE N’EST PAS DIRE : SE DISTANCIER DE SOI 163
C) L’ECRITURE EN RELATION : S’INSCRIRE DANS LE MONDE 168
3) CE QUE « SOIGNER » VEUT DIRE – OU ENTENDRE 174
A) DES TENSIONS ENTRE DES POLARITES INHERENTES AU SOIN 174
B) DE L’ECOUTE, DE L’ATTENTION A L’INTERPRETATION : UNE RELATION DE RECIPROCITE : LA
RESTAURATION DES LIENS 181
Conclusion 189
1) SUR LA METHODE 189

2) L’ART DE LA MEDECINE 191
3) L’INVERSION DU MEDECIN MALADE 194
Bibliographie 198
4

Introduction
« Il n’y a pas de livre que j’ai écrit sans au moins en partie une expérience directe,
personnelle (…) J’ai écrit sur la Naissance de la clinique et sur l’introduction de la mort
dans le savoir médical à un moment où ces choses avaient une certaine importance pour
moi »1
Il m’était déjà arrivé de travailler dans le milieu hospitalier mais dans un tout autre
contexte. Il s’agissait de remplacements d’hôtesse d’accueil aux urgences ou d’aide
soignante en gériatrie. Le milieu médical ne m’était donc pas totalement inconnu et mon
appréhension était principalement orientée vers ce nouveau statut d’étudiante et mon
apprentissage des soins infirmiers. Au cours de ce premier stage, je me suis heurtée à deux
Interruptions Médicales de Grossesse (IMG). La première patiente était enceinte de 35 SA
(Semaines d’Aménorrhée) d’un fœtus atteint d’un retard de croissance intra-utérin sévère
et la seconde, enceinte de 24 SA d’un fœtus atteint d’une trisomie 18, non viable. Les
internes se sont chargés de la « pique ». A l’aide de l’échographie ils injectent un produit
(du Nalador), dans le cordon pour endormir le fœtus puis du KCL (chlorure de potassium)
dans le cœur afin de l’arrêter.
Dans la salle règne alors une atmosphère singulière. Les femmes ne sont pas endormies,
mais un voile les empêche de visualiser la scène. Il n’y a pas un bruit et j’étais très étonnée
de voir qu’aucune des personnes présentes ne semblait se soucier de l’état émotionnel des
patientes. Certains commentaires indiscrets des médecins sur la position du fœtus, son
rythme cardiaque et sa mobilité me semblaient déplacés et auraient pu être évités.
J’essayais de rester sereine et de ne pas laisser entrevoir aux patientes la tristesse que je
ressentais et qu’elles pouvaient facilement percevoir sur mon visage. Je souhaitais
simplement qu’elle comprennent que je resterais près d’elle, qu’elles sentent ma présence
pendant ce moment difficile et qu’elles sachent que je partageais (peut être un peu trop) ce
qu’elles ressentaient. J’ai assisté à leurs accouchements respectifs par voie basse. Celui de
la dame à 35 SA, c’est à dire environ huit mois de grossesse, fut le premier et ainsi peut-
être le plus douloureux. Le fœtus était très « âgé », donc assez corpulent, et ainsi
compliqué à déloger. La « mère » a souffert lors de l’accouchement. Le fœtus est sorti en

1
Michel, FOUCAULT, Dits et écrits, tome IV, (1980-1988), Paris, Gallimard, 1994, p.46.
5

siège complet, les pieds en premier et, la tête a eu beaucoup de mal à passer. Ce fut très
pénible pour la « mère », pour le « père » en larmes à ses cotés et pour moi-même, simple
spectatrice d’une scène d’horreur. Le fœtus était totalement formé mais la patiente n’a pas
souhaité le voir. Cela lui semblait trop douloureux.
On m’a interdit de retourner voir la patiente ; je ne suis donc plus allée dans sa chambre
et je suis sortie de la maternité me vider de mes larmes. Après cet épisode, on me
déconseilla vivement de retourner voir des IMG, pour me protéger. C’était trop difficile
pour moi, première année, je n’avais pas encore assez d’expérience, mais il ne fallait pas
que je m’inquiète, j’allais m’y habituer. Je ne l’espérais pas et ne l’espère toujours pas. Je
préférerais toujours rester troublée par ce type d’événement. Malgré ces
recommandations, j’ai assisté à la 2ème IMG quelques jours plus tard. La grossesse datait
de 5 mois. La patiente dont je m’étais occupée toute la journée, me demanda d’être
présente lors de son accouchement. Je me sentis incapable de lui refuser. Il me semblait
inopportun et inapproprié de lui dire que cette expérience était trop éprouvante à mes
yeux. Cela me fut reproché par la suite par les infirmières.
Cette fois-ci, la mère désirait qu’on lui présente son bébé. Il était d’apparence extérieure
« normale », les doigts légèrement trop crispés. J’ai été atterrée par la réaction de la
sage-femme qui lui annonça qu’elle ne pouvait lui apporter son enfant dans l’immédiat
parce qu’elle devait se rendre au bloc pour une césarienne. Elle plaça donc le fœtus
pendant 2 heures au réfrigérateur entre quelques tubes à essai et autres placentas. J’ai
demandé à une infirmière si on ne pouvait pas le sortir un peu avant de le présenter à la
« mère ». Il me semblait que le contact du bébé gelé pouvait troubler psychologiquement
la femme et n’était sûrement pas des plus agréables. J’imaginais la violence que pouvait
symboliquement représenter cette froideur, ajoutée au traumatisme de l’accouchement.
Une infirmière vint donc le réchauffer avec moi. J’ai habillé le mort-né avec la sage-
femme. Je me suis chargée de lui donner une allure présentable dans ses vêtements
beaucoup trop grands pour lui. Retrousser les manches afin qu’il ne flotte pas dans un
pyjama prévu pour un enfant à terme, un détail sans doute. Nous avons remis l’ « enfant »
à sa mère et les avons laissés tous deux, avec la sœur de l’accouchée. L’image de la mère
portant l’enfant dans ses bras me troubla énormément. Je sortis de la pièce en fondant, de
nouveau, en larmes. J’ai du subir les critiques de l’infirmière. Je lui avais désobéi, je
n’avais donc plus intérêt à me retrouver présente lors de l’expulsion d’un prochain mort
6

né. Et je n’étais donc sûrement pas faite pour cette profession, le cœur trop fragile, l’âme
trop sensible. L’infirmière se refusa à me remplir ma feuille de stage, ça risquerait de
porter préjudice à ma formation. Elle trouvait que je n’avais fait aucun effort, et en y
réfléchissant, elle ne m’avait pas vu faire le moindre soin aujourd’hui, seulement des
toilettes périnéales que l’on ne pouvait considérer. Elle me conseilla de songer à une autre
carrière ; je n’avais peut-être pas fait le bon choix. Je n’ai rien osé ajouter, elle n’aurait
pas voulu comprendre. Elle me laissa une dernière chance ; la prochaine garde, on la
passerait ensemble. Lorsqu’avant de rentrer chez moi, je pris congé de cette femme en
deuil de son bébé, elle me prit dans ses bras et me fit une bise sur chacune des mes joues
en me remerciant de ma présence.
La garde suivante, il n’y a pas eu d’IMG. L’infirmière passa son temps à m’interroger sur
l’utilité des différents médicaments. Mes réponses ne lui convenaient jamais même lorsque
c’était elle-même qui me les avait énoncé la fois précédente. Extenuée, je lui fis remarquer.
Elle me traita de « personne susceptible », et cela devant une patiente souffrante à qui l’on
injectait du Nubain (dérivé morphinique) et posait des électrodes de contrôle. J’essayais
de me concentrer sur la patiente en lui demandant de souffler très fort pour l’aider à se
détendre. L’infirmière remettait encore mon choix professionnel en cause. Je n’étais
toujours pas assez moralement forte pour ce milieu là, pas réceptive à la critique. La
patiente bien heureusement ne comprenait pas le français. Je me permis, cette fois-ci, de
répondre à l’infirmière qu’il était exact que j’étais de nature très susceptible et que pour
cause, je ne supportais plus d’être « prise pour une conne (excusez moi du terme) dans ce
service ». Cette réplique était bien évidemment inutile et déplacée, elle n’a eu pour seul
mérite que de me soulager et peut-être aussi de remettre en question les derniers propos de
l’infirmière. Je suis restée quelque temps près de la patiente afin de m’assurer que son
médicament la soulageait. Quelques heures plus tard, l'infirmière me vit discuter avec l’un
des médecins obstétricien du service que je connaissais vaguement, le père d’un ami. Elle
me valida finalement mon stage en ne disant que du bien de ma dextérité.
J’ai enfin pu constater que, de l’entente entre les différents soignants, du manque de
discussions « réelles », de la non-écoute des uns et des autres, résultait une mauvaise
coordination des compétences. Il existe, me semble-t-il, un manque de communication
entre les membres du personnel. En premier lieu, au sein même d’une profession, les
soignants remettent très régulièrement en cause les compétences et les pratiques de leurs
7

différents collègues. Et, malheureusement le plus souvent ces collègues concernés

l’ignorent. Les critiques ainsi ne peuvent être bénéfiques au bon fonctionnement et à
l’amélioration du service. De plus, les différentes professions entres elles ont beaucoup de
mal à reconnaître le travail des unes et des autres. Il y a un très net manque de
compréhension, ou d’empathie devrais-je dire. Je n’ai pu observer que très peu d’entraide.
Chacun sa tâche et on n’empiète pas sur le travail des autres. A plusieurs reprises les
infirmières m’ont interdit d’aider un brancardier ou un anesthésiste dans telle ou telle
entreprise de peur que je ne devienne par la suite « la bonne à tout faire ». Je peux tout à
fait comprendre de telles réactions révélant manifestement un mécontentement. Mais, il me
semble primordial de ne pas oublier que dans un hôpital, les soignants travaillent en
équipe pour les bienfaits du patient. Je trouve ainsi très surprenant que par souci d’estime
de soi, certaines colères du personnel peuvent en venir à nuire ainsi aux patients. Le
personnel n’est d’ailleurs pas toujours très compatissant avec la femme enceinte qui paraît
pourtant souffrir devant lui. Peut-être que l’habitude et l’expérience empêchent certains
membres de l’équipe de « se mettre à la place de » la patiente et de la soigner en
manifestant de l’empathie à son égard. Il est vrai qu’en salle de naissance, les femmes
arrivent généralement pour la finalisation d'un événement heureux et le plus généralement
sans complication. Il est donc peut-être plus difficile de plaindre une femme non malade
qui dans quelques heures sera plus comblée et enchantée que jamais. Cependant je pense
qu’il ne faut pas oublier que leur souffrance est réelle et que leurs angoisses et leurs
craintes sont permanentes.
Rapport de stage - Hôpital Robert Debré - Salle de Naissance

Période du 5 octobre au 23 octobre 2008
Ecole de Sages-femmes de Saint-Antoine
Faculté de Médecine Paris VI
Promotion 2008/2012 - Etudiante Sage-femme PP1
BÉGUÉ Pauline
8

Entre 2008 et 2010, j’ai suivi des études de sages-femmes qui m’ont permis de
rencontrer le milieu hospitalier. Je fus alors surprise de découvrir cette grande entreprise
n’échappant pas, malgré sa mission de soin, à un objectif de rendement, à une hiérarchie
pyramidale, à des conflits de pouvoir et d’intérêts, à des attitudes irresponsables et
irrespectueuses pouvant aller à l’encontre des patients. Cette expérience fut un réel
désenchantement, tant elle se distinguait de la représentation du milieu que je m’étais
imaginée. Malgré ma décision de suspendre cette formation, cette expérience est restée
vive dans ma mémoire. De nombreux questionnements sur le milieu hospitalier et la
relation de soin surgissaient en moi. Je sentais ainsi la nécessité d’élaborer cette expérience
en envisageant ces problématiques personnelles dans une réflexion plus générale. Il me
semblait ainsi nécessaire de replonger mes intuitions premières dans une analyse actuelle
du champ médical afin de laisser émerger une pensée plus construite de la pratique
soignante. Ainsi en contextualisant cette expérience personnelle dans son cadre historique
et politique nous tenterons de dégager différentes tensions et dynamiques relevant et ainsi
constituant ce que nous appelons « le milieu médical » ou le « milieu du soin ». Dans un
premier temps, nous exposerons comment l’histoire de la médecine a progressivement
évacué la subjectivité des individus (notamment celle des patients) amenant ainsi, selon
nous, à une demande sociale de participation dans les soins. Cette requête rencontre par
ailleurs une exigence de santé publique qui, mêlée à l’émergence de la médecine
prédictive, va contribuer progressivement à responsabiliser les individus dans la prise en
charge de leur santé sous le discours d’une médecine personnalisée. De plus, dans
l’optique d’une gestion des coûts hospitaliers, l’apparition progressive du management à
l’hôpital conduit à de nombreuses recommandations et évaluations dans la pratique
médicale évacuant de nouveau l’individualité, de la relation de soin et tendant à effacer la
subjectivité des acteurs du soin. De ce bref historique nous tenterons alors d’envisager une
nouvelle réflexion à travers une tierce vision, une tierce figure : celle du médecin-malade.
9

1) Médecine sociale, médecine personnelle

A) Du colloque singulier à l’imagerie médicale

La pratique médicale s’inscrit dans une relation intersubjective mais aussi au sein
de valeurs et de normes de la société qui sont en tension avec son sens individuel initial. En
effet, l’Histoire de la médecine contemporaine s’est développée à partir du 19ème siècle,
selon Canguilhem, en faisant progressivement abstraction de ses origines, de l’individu, de
l’appel du malade. Pour Canguilhem, tout se passe comme si les médecins avaient oublié
que « la rationalité de leur discipline ne s’est d’abord manifestée à tous par les preuves
qu’elle leur a données de son pouvoir d’assistance pour la réalisation d’un de leurs plus
vieux rêves, la conservation et le non usage de leur santé. » 2 Or, la médecine moderne
européenne se présente en rupture par rapport à la tradition Hippocratique. Cette dernière
concevait une médecine expectante, plutôt passive et contemplative qui confiait le sort du
malade à la nature, supposée conservatrice. Le corps en « santé »3 se concevait comme un
ordre équilibré, un jeu réciproque entre différents éléments. « Etait en bonne santé celui qui
s’intégrait dans l’harmonie de la totalité de son monde selon le temps et le lieu où il voyait
le jour. »4 Le secours du malade par un traitement individualisé permit alors à la médecine
d’acquérir sa légitimité. Le corps n’était pas perçu comme un assemblage d’organes mais
un théâtre d’affrontements, d’influences diverses qui jouaient un rôle dans le
déclenchement de la maladie ou, au contraire, dans le maintien de l’équilibre.
L’approche clinique transparaissait dès lors dans les « Conseils pour l’examen du
malade » tirés de l’Officine du médecin d’Hippocrate. « Rechercher ce qui peut se voir, se
toucher, s’entendre, ce qu’on peut percevoir en regardant, en touchant, en écoutant, en
flairant, en goûtant et en appliquant l’intelligence. »5 Mais à partir du XVIIIème siècle, le
développement des sciences de la nature traduit une volonté de maîtrise et de
compréhension de la condition humaine. Ce qui compte dorénavant, aux yeux des néo-
hippocratiques, est moins l’état du malade avec ses singularités que la maladie avec ses
caractéristiques qu’ils tentent de cerner du regard. Le regard médical se détourne du

2
Georges CANGUILHEM, « Puissance et limites de la rationalité en médecine » [1978], dans : Études
d’histoire et de philosophie des sciences, Paris, Vrin, 1968, 7e éd. : 1994, p.401.
3
Néologisme. La médecine hippocratique parlait davantage d’équilibre du corps.
4
Ivan ILLICH, Le renoncement à la santé, L’Agora, Juillet/Aout 1994.
5
HIPPOCRATE, Œuvres complètes, trad. Émile Littré, Paris, AMACA, 1979.
10

malade et de l’individu souffrant et se focalise sur les caractéristiques objectives et

constantes des tableaux cliniques et des lésions organiques. Canguilhem repère ici, dans la
deuxième moitié du XIXème siècle, une rupture épistémologique marquée par la naissance
de deux écoles de pathologie - la physiologie et la microbiologie - deux sciences fondées
sur la méthode expérimentale consistant à tester par des expériences et des protocoles, la
validité d’une hypothèse. Cette acquisition progressive d’un savoir médical dans des
disciplines telles que l’anatomie ou l’histologie conduit ainsi à repenser des attitudes
cliniques face à la maladie. La médecine chimique et microbiologique a relégué dans
l'ombre le mot naturisme avec son sens hippocratique. Il s’agit alors de créer une
« nouvelle médecine fondé en raisons. »6 Pour Claude Bernard, par exemple, « la science
est fondée sur le rationalisme des faits. La science médicale est celle dans laquelle nous
expliquons rationnellement et expérimentalement les maladies, de manière à prévoir leur
marche ou à les modifier (…) La médecine est l’art de guérir mais il faut en faire la science
de guérir. L’art, c’est l’empirisme de guérir. La science, c’est le rationalisme de guérir.»7
La médecine expérimentale se pose d'emblée comme une science conquérante : son
objectif est la prise sur le réel de la maladie, la découverte et la possibilité d'action
thérapeutique. Dorénavant les médecins ne dégagent plus de connaissances de
l’observation, mais ils sont invités à s’appuyer sur une théorie solide pour expliquer les
causes des phénomènes observés et avoir une prise sur la maladie. La méthode anatomo-
clinique qui en résulte constitue avec la médecine expérimentale les deux piliers de la
médecine moderne occidentale. Cette médecine rationnelle apparaît donc comme une
pratique dont l’efficacité tient à l’application d’une connaissance théorique, empruntée aux
sciences « exactes », et tenue comme certaine.
Ainsi les maladies reculent rapidement dès la fin du XIXème siècle, non seulement
devant le développement de l'hygiène publique, mais aussi, peu à peu, devant l'efficacité
des nouvelles techniques médicales (inoculation, vaccinations, asepsie, antibiothérapie) ou
chirurgicales. Le discours médical actuel serait né ainsi d'un « coup de force rationaliste »8,
affirmant sa volonté délibérée de se séparer de la tradition hippocratique. Le bienfait et la
puissance de la rationalité scientifique du XXème siècle a permis de « guérir des individus,
de prévenir et d’éteindre les maladies contagieuses, de prolonger l’espérance de vie des

6
CANGUILHEM, G., « Puissance et limites de la rationalité en médecine », op.cit., p.394.
7
Ibid., p.398.
8
Ibid., p. 396.
11

populations »9, non seulement du fait de progrès techniques, mais aussi de la mise en place
d’institutions publiques qui ont contribué à rendre la santé obligatoire, laïque et en partie
gratuite. Le diagnostic médical est le lieu d’une véritable rupture épistémologique au sens
où le raisonnement hypothético-déductif se substitue au raisonnement dialectique.
Or, pour Canguilhem, « la nouvelle rationalité médicale, a trouvé ses limites du fait
même de sa puissance. Elle n’a pas trouvé sa limite parce qu’elle a rencontré des bornes
extérieures mais parce qu’elle a, dans son progrès, suscité des antagonismes et provoqué,
par les moyens mêmes de ses succès, de nouvelles sortes d’échecs.»10 Sa défaillance
résiderait en son exclusivité qui l’a fait régner en maître pendant près de deux siècles,
refoulant l’anamnèse et les facteurs psychologiques, sociaux et géographiques, négligeant
le récit du patient, jugé peu fiable, éludant le symptôme au profit de la recherche du signe,
évitant même le regard du patient. En effet, le corps, vu dans sa totalité, semble voir sa
place s’amoindrir dans la pratique médicale, alors même qu’il était un des espaces
privilégiés du savoir médical de par l’examen clinique qui tend lui aussi à perdre de son
importance. Aujourd’hui, «l’investigation biologique et la révolution de l’imagerie, à la
fois diagnostique, interventionnelle et fonctionnelle, inaugurent à l’heure actuelle un
bouleversement complet du mode d’approche du corps malade, rendant caduques des pans
entiers de la clinique et de la chirurgie traditionnelles. On assiste à une clôture du corps
que la technique rend désormais quantifiable et transparent.»11 L’avènement de l’imagerie
moderne (scanner, IRM et, surtout, reconstruction de l’image en trois dimensions) permet
de voir directement l’organe et, par conséquent la lésion, comme si l’enveloppe du corps
était devenue transparente, translucide. Aujourd’hui, l’interrogatoire clinique du patient et
son examen physique aboutissent à des prescriptions d’imagerie complexes. La
conséquence dans les vingt dernières années est un réajustement du regard médical qui se
détourne du corps et de l’individualité pour contempler l’image. Le regard clinique
interprétatif fait place au « regard magique contemplatif.»12 Alors que pour le praticien, le
corps (du patient) est à la fois une enveloppe qui parle, et « un écran, un bouclier, un
refuge, tout comme le langage l’est pour le psychiatre (à la fois objet porteur de messages

9
ibid., p.394.
10
Ibid., p.395.
11
Claude-Olivier DORON, « Introduction : les métamorphoses du corps », in Les Cahiers du Centre Georges
Canguilhem, 2007/1 N° 1, p. 5.
12
Ibid., p. 12.
12

et obstacle à ceux-ci).»13 Pour le médecin radiologue, les techniques d’imagerie permettent

de s’affranchir de cet écran, le corps est donc transparent : l’obstacle corporel est franchi.
Le médecin traditionnel faisait reposer sa puissance de conviction sur des gestes directs,
non médiatisés. Si les chirurgiens utilisaient des outils, ils ne faisaient en fait que prolonger
la main opératrice sans modifier le rapport au corps malade, sans rompre le contact entre le
soignant et le soigné. Ainsi la médecine semble basculer dans l’ère de la « media-
médecine »14, c’est-à-dire dans l’appropriation par l’homme d’un moyen technique
optimisant le résultat recherché tout en s’éloignant du corps malade. La vision de
l’anatomie devient virtuelle, reportée sur un écran de télévision, et la main ne touche plus
l’organe, elle le « télémanipule »15. De la clinique, reine du savoir médical, ne reste dans
bien des cas que l’interrogatoire du patient (sauf peut-être dans certaines spécialités comme
la dermatologie.) L’acte médical semble vidé du contenu qui le définissait. Aujourd’hui, de
l’imagerie médicale à la robotique chirurgicale en passant par la biologie, la génétique et
l’informatique, nous observons une accélération des aides à une pratique médicale efficace
qui se détache inexorablement du contact direct entre médecin et malade.
La vidéochirurgie, pratiquée lors d’interventions chirurgicales au tournant des

années 1980-1990, a représenté une première étape dans la dissociation du corps à corps
fondateur de la chirurgie. La « media médecine » bouleverse tout autant le vécu du malade
que la pratique du médecin. Ainsi le corps semble se démembrer. La spécialisation de plus
en plus poussée, inhérente au progrès, transforme un certain nombre de professionnels en
«techniciens supérieurs»16. Ainsi, un chirurgien cardiaque peut être spécialisé dans les
interventions concernant une seule des quatre valves du cœur et ne voir son patient ni avant
ni après l’opération. Il ne voit que sa valve, qu’il sait réparer parfaitement.
En effet dans la médecine d’aujourd’hui, les images que l’on obtient du corps et de ses
parties se rapportent à des structures, des tracés, des schémas, qui sont absolument
étrangers à la représentation que le sujet se fait de son corps individué. Elles doivent et ne
peuvent être interprétées que par des spécialistes, des experts, qui leur donnent leur sens.
L’imagerie explore l’inconnu et tend à transformer l’individu en un espace de recherche et

13
Ibid., p.13.
14
André GRIMALDI et Guy VALLANCIEN, « Les paradoxes du médecin à l'hôpital », in Les Tribunes de
la santé, 2010/1 n° 26, p.33.
15
Ibid., p.25.
16
Ibid., p.24.
13

d’exploration au prétexte que les outils sont non invasifs. Ce qui caractérise le corps
transparent qui émerge avec l’imagerie, c’est paradoxalement son extrême obscurité, la
difficulté qu’il y a à l’interpréter et qui implique de se fier au jugement de multiples
Autrui. Ainsi, la mise en image de l’intérieur du patient, qu’il s’agisse de la structure
intérieure des organes ou de la fonction, cesse d’être une notion que l’individu peut
partager et dans laquelle il peut intervenir. La relégation du corps par le regard médical
contemporain conduit naturellement à une désincarnation de la rencontre. Et, bien qu’un
lien soit établi et consenti entre psychisme et corps, la maladie se retrouve soit « enracinée
dans l’affectivité (en psychologie) soit elle est présentée comme une entité
physiologique.»17 Au mieux, les deux visions sont juxtaposées mais sans être intriquées en
une subjectivité en rapport avec son milieu. Ainsi la souffrance du sujet va être prise en
charge par d’autres instances spécifiques, en parallèle de la médecine somatique. Des
attentions sont de plus en plus portées autour de la souffrance, des accompagnements
psychiques sont plus facilement proposés mais la prise en charge du psychisme reste
détaché du corps, du somatique. Le rapport à la personne reste difficilement perçu de
manière individuée, totale, comme le résultat d’une histoire personnelle en perpétuel
mouvement. Ainsi, les avancés techniques semblent contribuer à une distanciation du
médecin face au malade et du malade par rapport à son propre corps.
La médecine se voit alors confrontée à un discours de dénonciation critiquant la

confiscation du corps et de l’expérience de la maladie par le corps médical : le corps est
quantifié et transparent. Ainsi, la mutation de la médecine a engendré une nouvelle attitude
du malade face à son corps, sa santé et la maladie. Cette dernière était auparavant18 vécue
comme une malédiction et l’activité du médecin était la réponse à la prière de l’homme
frappé par le mal. Aujourd’hui, et surtout dans les sociétés industrielles, l’homme accepte
de moins en moins l’impuissance du corps médical face à sa maladie et les médecins se
sentent tenus de répondre aux exigences de santé des individus. Le droit à la santé est
devenu une revendication.

17
Canguilhem, G., « Puissance et limites de la rationalité en médecine », op.cit. p.408.
18
Voir Canguilhem, G., « Puissance et limites de la rationalité en médecine », op.cit. p.399.
14

B) D’une demande d’autonomisation à l’injonction à la prise en charge de

santé
« Ce qui fait que les gens de mon espèce comprennent mieux la situation que les prétendus
experts, ce n’est pas le talent de prédire des événements spécifiques, mais bien la capacité
de saisir dans quelle sorte de monde nous vivons. »19
On assiste depuis les années 198020 à une demande sociale de libéralisation

croissante qui traduit un désir des individus de pouvoir garder le contrôle de leur choix, de
leur propre biographie et de développer leurs capacités d’initiatives qui seraient bridées par
des contraintes institutionnelles, bureaucratiques, par un ordre imposé. Les individus sont
amenés à vouloir s’affranchir du social pour prôner une autonomie individuelle qu’ils
semblent évaluer par leur distance avec les institutions. En France, dans le milieu médical,
des associations de patients ont fait leur apparition. Elles se sont réunies en 1981 en une
Fédération Nationale des Usagers de la Santé (FNUS). Le terme d’usager revêt un
caractère plus officiel, légitime, corroboré par l’emploi très marqué du vocabulaire
législatif. Il désigne toute personne qui utilise habituellement un service (public) et à ce
titre lui donne un droit à cet usage ; l’usage d’un bien, la médecine. De quelle manière la
nouvelle figure de l’usager du système de santé a-t-elle fait évoluer les rapports de la
médecine et du soin ? En quoi les comportements collectifs peuvent-ils à l’inverse
infléchir des pratiques, conduites médicales et ainsi l’exercice de la rationalité dans son
champ initial ? Tout d’abord, cette fédération d’usagers introduit ici l’idée que le patient
possède des droits dont il peut revendiquer le respect en accord avec cette politisation de la
figure du malade. L'usager serait celui qui « invente des modes de subjectivation dans les
pratiques médicales.»21 Ces groupes de patients rejoignent en partie des préoccupations
plus générales de mouvements de consommateurs et d’usagers (touchant majoritairement
les classes moyennes) qui ont leurs racines hors du champ de la médecine et s’intègrent
dans un mouvement plus large de contestation de la société de consommation, qui en

19
Simon, LEYS (1984), Orwell ou l’horreur de la politique, Paris, Plon, 2006, p.11.
20
Voir WAGNER Peter « La deuxième crise de la modernité », in Liberté et discipline. Les deux crises de la
modernité, Paris, Métailié, 1996.
21
Guillaume, LEBLANC « L’expérience de la vie malade », in Philosophie du soin. Ethique, médecine et
société, Sous la direction de Lazare Benaroyo, Céline Lefève, Jean-Christophe Mino, Frédéric Worms, PUF,
2010, p.303.
15

France a suivi mai 196822. Les associations de patients se voient doté de différents rôles :
nature informative, soutien psychologique aux patients et à leur famille, soutien financier,
apport de connaissances sur la pathologie du patient et la thérapeutique correspondante,
activités de conseil et soutien « motivationnel », prôner l’autonomie, l’autogestion… Elles
s’élèvent aussi bien contre les effets iatrogènes de la médecine, contre l’acharnement
thérapeutique... Pourtant, historiquement, les associations de patients ont été suscitées dans
la plupart des cas par des médecins et par des professionnels de santé afin de favoriser le
regroupement de patients et de défendre leurs intérêts.
Ainsi de nombreuses associations ont aussi développé des actions de compensation

des insuffisances institutionnelles. À l’origine de leur création, on retrouve souvent
l’initiative de soignants qui voyaient dans ce type d’organisation la possibilité de réaliser
des actions difficiles à conduire dans le milieu professionnel. D’une certaine façon, les
associations de patients constituaient le prolongement en d’autres lieux et sous d’autres
formes du pouvoir médical.23 Puis, les associations d’usagers ont mené progressivement
une « lutte », une attitude critique sur la médicalisation, ce que Foucault définissait comme
« l'art de n’être pas tellement gouverné.»24 Alors qu’on octroie en effet au malade la
possibilité notamment de critiquer la raison médicale au sein de cette « cité politique »
qu'est devenu l'hôpital, il existe des groupes de malades, des associations de patients qui
militent pour intervenir dans les décisions sanitaires et l'administration. Ainsi, parfois, la
dimension revendicative, la perspective de contre pouvoir à l’institution médicale constitue
le moteur de leur regroupement. Il s’agit de faire entendre sa voix en participant à des
colloques, séminaires afin de pouvoir l’introduire dans la constitution du savoir médical
(affirmer un discours profane, obtenir certains droits, remboursement de produits
médicamenteux par la sécurité sociale encore non reconnus…) et de se présenter comme
des partenaires dans la gestion du système de santé. Ainsi, progressivement, des lois25

22
HERZLICH, Claudine, PIERRET Janine, « Les usagers de la santé », in, Malades d'hier, malades
d’aujourd’hui. De la mort collective au devoir de guérison. Payot, Paris, 1984
23
DECCACHE, Alain, Self-help, entraide et associations de patients. Éduc Santé, 1993, p.81. : 33-4.
24
Foucault, M., « Qu’est-ce que la critique ? Critique et Aufklärung », Bulletin de la société française de
philosophie, 84ème année, n°2, Avril-Juin 1990.
25
Prise en compte des patients des usagers de soins dans les textes
Avril 1980: Recommandation du Comité des Ministres - Conseil de l'Europe pour la mise en place de
programmes visant à encourager les malades à participer de façon active aux traitements.
Loi du 31 juillet 1991 : l’éducation pour la santé inscrite comme mission des établissements de santé dans le
code de santé publique.
16

relatives au droit des malades se sont mises en place. La loi du 4 mars 2002 relative aux
droits des malades et à la qualité du système de santé, a marqué une nouvelle étape avec,
en particulier, l’accès direct au dossier médical par les patients et la recherche du
consentement en toutes circonstances. Ainsi les médecins doivent désormais faire preuve
de prudence dans la tenue du dossier médical et dans l’annonce du diagnostic et du
pronostic dans un contexte où les recours juridiques des patients contre leurs médecins sont
de plus en plus nombreux. On observe ainsi une mobilisation croissante des malades pour
intervenir davantage dans la définition et la résolution des problèmes de santé qui étaient
autrefois l’apanage des médecins ou des scientifiques. La plupart des médecins considèrent
que les patients sont mieux informés ou, plus exactement, ont accès à davantage de sources
d’informations, notamment suite à l’essor des nouvelles technologies de l’information. Les
malades ont tendance à leur accorder moins spontanément leur confiance et leur décision
est susceptible d’être mise en doute, voire d’être contestée. On assiste à une extension
notable de leur champ d’intervention et de leur implication dans les décisions de politique
de santé. En effet, certaines voient leur place réservée dans la Conférence Nationale de
Santé, les conseils d’administration d’hôpitaux, la promulgation des droits du malade, et

Ordonnances du 24 avril 1996 : réforme de l'hospitalisation publique et privée débutant par un titre sur le
«droit des malades». Elle précise que «la qualité de la prise en charge des patients est un objectif essentiel
pour tout établissement de santé» qui doit «procéder à une évaluation régulière de leur satisfaction, portant
notamment sur les conditions d'accueil et de séjour». Les résultats de ces évaluations sont pris en compte
dans l'accréditation des établissements de santé.
Mai 1998 : Rapport OMS Europe sur l’éducation thérapeutique incite à la formation continue des
professionnels de santé dans le domaine de la prévention des maladies chroniques.
Février 1999 : 1e version du manuel d’Accréditation des établissements de santé - OPC 5 d et OPC 5 e -
Organisation de la prise en charge du patient : le patient bénéficie des actions d'éducation concernant sa
maladie et son traitement et des actions d'éducation pour la santé adaptées à ses besoins.
Mars 2000 : Conférence Nationale de Santé incite, dans sa proposition n° 8 : au renforcement de l'éducation
thérapeutique du patient, à la diffusion des pratiques professionnelles éducatives à l'ensemble des futurs
intervenants du domaine de la santé et émet le souhait d’expérimentation, puis de généralisation des modes
d'allocations de ressources spécifiques en ville et à l'hôpital. Loi de santé publique du 4 mars 2002 : relative
au droit des malades et à la qualité du système de santé.
12 avril 2002 : circulaire DHOS/DGS n° 2002/215 relative à l’éducation thérapeutique au sein des
établissements de santé : appel à projets de 3 millions euros sur l’asthme, le diabète, les maladies
cardiovasculaires. L’agrément des associations de malades et d’usagers du système de santé
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a créé un dispositif
d’agrément des associations qui assurent la représentation des personnes malades et des usagers du système
de santé (article L. 1114-1 du code de la santé publique). Ce texte a été modifié par la loi du 9 août 2004
relative à la politique de santé publique.
Loi de Santé Publique du 9 août 2004 : prévoit 5 plans stratégiques : cancer, santé et environnement,
maladies rares, violence, comportement à risque et santé et qualité de vie des patients atteints de maladie
chronique.
Septembre 2004 : Manuel d’Accréditation version 2 de la Haute Autorité de Santé - chap. 3 - référence 40 :
L’éducation du patient sur son état de santé, son traitement et les questions de santé publique susceptibles de
le concerner est assurée. Prise en charge organisée autour du parcours du patient et éducation du patient
17

leur participation dans les instances de recherche médicale. Ainsi la prise en charge du mal
se veut collective et vient rompre avec l’isolement d’un malade atteint seul au milieu d’un
entourage préservé. La rupture de la solitude, le désir de contact est souvent au centre de la
motivation de tous ceux qui appartiennent à un groupe de malades. Certaines associations
mettent en avant ce mouvement de sympathie et de réconfort, de fraternité, de « solidarité
des ébranlés » aidant le malade à acquérir une confiance suffisante (comme l’association
« Vivre comme avant » créée en France en 1975 pour les femmes ayant subies une ablation
du sein suite à un cancer). Cela permet un échange de savoir, et l’affirmation d’une identité
positive.
Individuellement ou par l'intermédiaire de leurs associations, les personnes malades

s'engagent, de plus en plus nombreux, exerçant une influence considérable sur le système
de santé. Mais ce mouvement vers une démédicalisation institutionnelle et une prise en
compte de l’expérience individuelle peut aller paradoxalement de pair avec un
surinvestissement de la notion de santé devenue valeur de référence suprême, dépassant
largement le domaine de l’organique et acceptée comme métaphore du bien et du
bonheur. « L’information sur son destin pathologique puis la prise de conscience de son
rôle direct dans l’organisation et les mentalités sanitaires peuvent faire du malade nouveau
le militant ou le messager d’une conception globale de la santé prise comme première
valeur morale de notre civilisation. »26 Assisterait-on alors à la « santéisation »27 de la
société ? Canguilhem fait apparaître l’influence réciproque de la pratique médicale et de la
cible de celle-ci. L’impatience de guérison et la frénésie des innovations médicales et
pharmacologiques s’émulent réciproquement. Certes cela a permis, des « révolutions
thérapeutiques » confortant la puissance de la rationalité médicale. Mais, de nombreux
médicaments sont aussi mis sur le marché, bien que leur efficacité ne soit forcément
supérieure aux précédents. Le champ économique retentit ainsi sur le champ de la
recherche scientifique. En médecine, des d’experts spécialisés, professeurs des hôpitaux,
ont accompagné sans réserve suffisante le marketing de l’industrie pharmaceutique, y
compris pour des médicaments consécutivement retirés du marché. Ce faisant, ils ont pu
contribuer à décrédibiliser les « experts-spécialistes » et susciter la suspicion chez les
patients eux-mêmes. C’est alors que l’« expert-profane » s’est immiscé dans le champ de la

26
Gérard BRICHE cité par HERZLICH, C., PIERRET J. « Les usagers de la santé », op.cit., 1984, p.344-345
27
Crawford (R.), Healthism and the medicalization of every day life, International Journal of Health
Services, 1980, X, pp. 365-388.
18

santé. Ce concept, oxymore en apparence, est le produit de trois faits de société : la critique
de l’expert scientifique, la démocratisation du savoir médical favorisée notamment par les
nouvelles techniques de communication, l’existence d’un savoir expérientiel singulier.28 Il
vient critiquer la médecine, celle définie comme une science « exacte ». Ce qui serait
présenté comme la vérité ne serait finalement qu’une vérité statistique, c’est-à-dire une
vérité considérée comme hautement probable, demandant à être confirmée par plusieurs
études. Une généralisation abusive tendrait à oublier de prendre en compte les
particularités de l’échantillon étudié et les limites de la méthodologie employée. Le
jugement de tout individu, et ainsi de tout expert, peut facilement être biaisé par des
conflits d’intérêts, y compris à son insu. Ces conflits d’intérêts peuvent aussi bien toucher
les financeurs privés que la puissance publique. Un médecin conseiller de la sécurité
sociale peut faire du zèle pour plaire à son directeur. Ainsi une méfiance grandit envers les
industries pharmaceutiques et la recherche médicale. Mais, l'intrusion des "profanes" dans
la production des innovations médicales suscite des débats virulents. Certains ont dénoncé
les perturbations que cette nouvelle donne inflige à la bonne marche de la science et à la
régulation du marché des médicaments. D'autres ont, au contraire, applaudi cette remise en
cause de l'hégémonie du pouvoir médical et y ont vu un pas décisif vers une
"démocratisation" de la médecine et de la science. En effet, historiquement, la profession
médicale s’est construite sur le monopole de la dispense de soins, fondée sur la spécificité
du savoir médical, enseignée dans des facultés. La loi Chevandier29 avait restreint en 1892,
le monopole d’exercice de la médecine à ceux et seulement ceux munis d’un diplôme de
docteur en médecine afin de constituer une médecine scientifiquement fondée et reconnue
comme telle. Ainsi les sciences apparaissaient dans la seconde moitié du 19ème siècle
comme source d’espoir, au point que les individus accordaient « une confiance
irrationnelle dans la rationalité médicale et son progrès. »30 Aujourd’hui, une perte de
confiance et une crainte de l’opinion publique viennent progressivement s’opposer au
discours de toute puissance des sciences médicales. « Grâce à la génétique, on pourra tout
prévoir. Grâce à la biologie moléculaire, on pourra tout dépister. Grâce à l’imagerie, on

28
André, GRIMALDI « Les différents habits de l'« expert profane » », Les Tribunes de la santé, 2010/2 n°
27, p. 95.
29
« Nul ne peut exercer la médecine en France s’il n’est pas muni d’un diplôme de docteur en médecine,
délivré par un gouvernement français à la suite d’examens subis dans un établissement supérieur d’état »
Marc BREMOND « Les syndicats de médecins contre l’organisation de la protection sociale, tout contre » in
Pouvoirs, n°89, Le pouvoir médical, avril 1999, pp.119-134.
30
CANGUILHEM, G « Puissance et limites de la rationalité en médecine », op. cit., p. 402.
19

pourra tout voir. Et grâce à l’ingénierie prothétique, à la biothérapie et à la thérapie

cellulaire, on pourra tout réparer, faute d’avoir pu tout prévenir grâce à la thérapie génique.
La télémédecine permettra, elle, de diagnostiquer, de prescrire, de soigner et de surveiller à
distance. »31 Ce scientisme ambiant laissant penser que, tout progrès, toute innovation
technologique tendrait inévitablement vers le mieux, est de plus en plus critiqué. On assiste
alors à une revendication d’autogestion de la santé personnelle ; d’un naturisme agro
alimentaire et à une Renaissance des médecines dites parallèles ou douces suite à une
critique d’une expropriation de la santé des individus. La promesse du progrès scientifique
conduirait au renoncement de la condition humaine et à « l’obsession de la santé
parfaite. »32
C) Médecine de la santé : prendre en charge ses risques
« Le système médical, dans un monde imprégné de l’idéal instrumental de la

science, crée sans cesse de nouveaux besoins de soins. Mais plus grande est l’offre de
santé, plus les gens répondent qu’ils ont des problèmes, des besoins, des maladies. Chacun
exige que le progrès mette fin aux souffrances du corps, maintienne le plus longtemps
possible la fraîcheur de la jeunesse, et prolonge la vie à l’infini. Ni vieillesse, ni douleur, ni
mort. Oubliant ainsi qu’un tel dégoût de l’art de souffrir est la négation même de la
condition humaine.»33 En effet ces différentes critiques émanant d’une partie du corps
social et s’alliant à une quête permanente de singularisation et d’autonomisation de soi, et
de sa santé vont rencontrer un discours public issu du corps médical mais surtout des
responsables administratifs et hommes politiques. Et, paradoxalement, cette volonté de
singularisation de soi, qui semblait correspondre à une subjectivation de chacun, se produit
face à des politiques appelant à l’autonomisation et peuvent suivre finalement une logique
désubjectivante. « Votre santé c’est votre affaire » est devenu le leitmotiv de ces tentatives
d’inculcation d’une responsabilité individuelle dans la prise en charge de la santé par la
gestion rationnelle des comportements. Ce discours renvoie en premier lieu à la volonté de
réduire les dépenses de santé. Mais aussi, il fait prévaloir une logique préventive sur la
logique curative. Ce changement conceptuel s’accompagne d’un « changement du régime
de la preuve qui se fonde sur le traitement statistique des corrélations et non plus sur des

31
GRIMALDI A, VALLANCIEN G., « Les paradoxes du médecin à l'hôpital », op.cit. p. 27.
32
ILLICH, Ivan, « L’obsession de la santé parfaite », in Le Monde Diplomatique, mars 1999
33
ILLICH, Ivan, « L’obsession de la santé parfaite », in Le Monde Diplomatique, mars 1999
20

données cliniques et expérimentales ». La médecine de santé publique tire en partie sa

légitimité de la volonté de « délivrer l’individu de la passivité à laquelle le condamnait la
médecine traditionnelle ». La santé publique reprend ainsi à son compte une série de
critiques quant à l’insuffisance des fondements, des résultats de la médecine :
surestimation des soins curatifs, définition de l’action centrée sur le seul corps,
surinvestissement des soins techniques au détriment des soins relationnels,
« balkanisation » des services et des prises en charge. Elle inclût ainsi à la fois l’individu
et l’institution médicale dans ses politiques de prévention et de promotion de la santé.
Ainsi, la prise en charge du corps malade devient un « fait social total »34 mettant en
jeu une grande diversité d’instances professionnelles (la médecine générale, diverses
spécialités, les laboratoires d’analyses biologiques, les laboratoires de recherche, etc.) –
économiques et sociales. En effet, en réaction à cette demande d’humanisation des soins
en faveur d’une plus grande autonomie et de la participation du patient dans les décisions
concernant sa santé s’élève une exigence d’individualisation émanant du néolibéralisme
actuel qui encourage les qualités du sujet entreprenant. La revendication d’autogestion de
la santé personnelle se confronte alors à des nouvelles disciplines comme la santé publique
ou la médecine prédictive qui échappent et dépassent le modèle curatif traditionnel pour
définir une « médecine de la santé. »35 L’instauration d’une « médecine sociale » implique
l’élaboration de mesures législatives et institutionnelles, à l’instar du courant hygiéniste.
Le corps médical est devenu un « appareil d’état » n’agissant plus seulement sur
l’organisme mais jouant un rôle dans la régulation du corps social. Canguilhem avait mis
en garde sur « la déraison du pouvoir médical, qui pousse à considérer le pathologique non
plus comme déviation du physiologique dans l’individu mais comme déviance dans le
corps social.»36 La norme sociale et la norme biologique interagissent sans cesse. Les
médecins se retrouvent à jouer alors un rôle de moralisateur, voire de répression. Tandis

34
« Les faits que nous avons étudiés sont tous, qu’on nous permette l’expression, des faits sociaux totaux ou,
si l’on veut – mais nous aimons moins le mot – généraux : c’est-à-dire qu’ils mettent en branle dans certains
cas la totalité de la société et des institutions (potlatch, clans affrontés, tribus se visitant, etc.) et, dans
d’autres cas, seulement un très grand nombre d’institutions, en particulier lorsque ces échanges et ces
contrats concernent plutôt des individus »
MAUSS, Marcel, Essai sur le don. Formes et raisons de l’échange dans les sociétés primitives, édition
électronique réalisée par Jean-Marie Tremblay, professeur de sociologie au Cégep de
Chicoutimi, http://bibliotheque.uqac.uquebec.ca/index.htm, p. 102.
35
Anne GOLSE « De la médecine de la maladie à la médecine de la santé » in Michel Foucault et la
médecine, Lectures et Usages, P Artières, E Da Silva (dir), Editions Kinée, 2001, p273-300, p.282.
36
CANGUILHEM, G « Puissance et limites de la rationalité en médecine », op. cit., p.404.
21

que d’un côté, les soins de santé sont considérés comme une responsabilité incombant aux
Etats et aux professionnels ; de l’autre, avec les politiques de prévention, on estime que
chacun doit être responsable de sa santé. «Prendre en main la responsabilité de sa santé. »37
Dans la civilisation des mœurs, Elias38 montre bien comment les transformations
structurelles de la société depuis plusieurs centaines d’années mènent progressivement à un
renforcement des autocontrôles par les individus et ce notamment dans le domaine de la
santé. La responsabilisation accrue de chacun conduit en quelque sorte la personne atteinte
d’une maladie (surtout quand elle se chronicise) à devenir « médecin de soi-même » Le
concept de « self care » (prendre soin de soi-même) désigne le processus par lequel une
personne agit pour son propre compte pour la promotion de sa santé, la prévention ou la
gestion d’une maladie. Ainsi, il s’agit d’organiser la lutte contre des comportements nocifs
et de faire abandonner des pratiques malsaines. Ainsi tout tend à devenir affaire de
pédagogie d’information, d’éducation pour la santé. Le projet de loi de santé de Marisol
Touraine, présenté en septembre 2014 au conseil des ministres, pour un examen à
l’Assemblée Nationale début de 2015, prévoit dans cette lignée, la mise en place d’un
«parcours éducatif en santé », avec, de la maternelle au lycée, la prise en compte de cette
dimension dans les enseignements39. En effet, selon les recommandations de l’OMS40, il
faut apprendre aux individus « à vivre leur vie d’une manière saine, instruire en matière
d’hygiène » (de l’utilisation de « modes de locomotions sains, à la mise en place de
« méthodes actives de gestion du stress propices à la santé… »). La notion de santé y est
définie comme « un état de complet bien être physique mental et social » et non plus
comme la simple absence de maladie. On assiste à un « décentrement de l’idée de santé de
l’idée de maladie. »41 Ainsi « c’est le normal qui fonde le pathologique dans l’écart qui se
creuse dans les défauts de bien-être. »42 La maladie peut ainsi être définie comme un défaut
d’adaptation de l’individu à son milieu. On peut être porteur d’une maladie et en bonne
santé « si on vit en symbiose avec sa maladie »43 et en harmonie avec son environnement.
L’individu doit devenir conscient de ses comportements et de l’impact qu’ils ont sur sa

37
Ivan ILLICH, Le renoncement à la santé, L’Agora, juillet/Aout 1994
38
Norbert ELIAS, La civilisation des mœurs, Paris, Calmann-Lévy, 1973
39
Coline GARRE, Ce qu’il faut retenir du projet de loi de Marisol Touraine, Le Quotidien du médecin,
19 :06, 2014, accessible sur http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualite/politique/ce-qu-il-faut-retenir-du-
projet-de-loi-de-sante-de-marisol-touraine
40
OMS Bureau régional de l’Europe, Les buts de la santé pour tous, p. 75.
41
Michel, BASS, Promouvoir la santé, L’harmattan, Paris, 1994, p.12.
42
Golse, A, « De la médecine de la maladie à la médecine de la santé » op.cit., p.275.
43
Ibid., p.276.
22

santé. « L’exigence collective de santé que l’individu doit intérioriser est là pour lui
rappeler que c’est une faute de ne pas être en bonne santé, c’est à dire adapté et
productif. »44 Il s'agit d’encourager progressivement les individus à « mener sa propre vie
comme une petite entreprise »45, c’est à dire à s’engager activement dans la construction de
son existence et de ses positions sociales. Cet individualisme contemporain se caractérise
alors par de fortes injonctions à la responsabilisation de soi et au récit de sa vie. Chacun
doit pouvoir se doter d’un projet de vie dans un espace social naturalisé comme incertain.
La santé est considérée comme naturellement instable; chacun est ainsi exposé à des
risques dont il doit se prémunir. La démultiplication des pratiques d’imageries, des
analyses, les dépistages prénataux, toutes les pratiques de quantifications et de
cartographies du corps sont ici pour conjurer le risque potentiel que celui-ci détient
toujours. Le corps du patient se retrouve progressivement morcelé en divers éléments qui
constituent des paramètres s’intégrant dans des séries générales constituées pour des
populations. Dans une société qui ne tolère plus le risque et la défaillance, la possibilité de
dysfonctionnement et d’anomalie que le corps porte toujours en lui doit être conjurée. Le
risque est la probabilité pour un individu de souffrir d’une maladie du fait de son
exposition à un ou des facteurs donnés (génétiques, physiques, conditions de vie,
caractéristiques du milieu de vie, espace social ou géographique…) Parmi ceux-ci ce sont
les comportements des individus qui sont vus comme les facteurs de risque primordiaux.
Or, le risque en soi n’existe pas, « ce n’est pas un phénomène concret mais juste une
probabilité de survenir au sein de la population qu’il s’agit de quantifier. C’est la manière
de considérer un évènement qui en fait un risque. »46 L’événement maladie est lui même un
facteur de risque d’autres maladies (handicap, accident, maladies psychiques…). Et la
santé elle même devient un risque, une probabilité dépendant des comportements des
individus. Chacun peut être identifié par ses risques. Ainsi si l’on peut prévoir la survenue
de maladie, il faut tenter de la prévenir. Il faut donc assurer et préserver son capital-santé.
« Il y a même lieu pour lui d’ordonner le social en fonction des risques : pour ce faire, cela
passe par la constitution de groupes sociaux virtuels qui regroupent les personnes

44
HORTONEDA, Jeanine, « Utopie et hétérotopie. En quête de l'intime », Empan 1/ 2010 (n° 77), p.77.
45
Peter WAGNER « La deuxième crise de la modernité », in Liberté et discipline. Les deux crises de la
modernité, Paris, Métailié, 1996, p.283.
46
Golse, A., « De la médecine de la maladie à la médecine de la santé » op. cit., p.280.
23

présentant les mêmes risques. »47 Ce sont alors aussi aux biens portants que la médecine
s’adresse : diminuer les facteurs de risque (prévention) et favoriser les facteurs de santé.
Ainsi dans une volonté de personnalisation des soins médicaux, la médecine dite
prédictive se met aujourd’hui en place. Bien que davantage prévisionnelle, elle calcule à
travers le code génétique de chacun, « les chances de développer l’état pathologique afin
de prendre toutes les mesures nécessaires pour rester le plus longtemps en bonne
santé. »48 Elle fait des porteurs d’anomalies biologiques, latentes car sans trouble clinique
subjectif, des malades en puissance dans le souci de leur épargner une maladie « réelle en
prenant, quand cela est possible des mesures préventives.»49 Ainsi, si l’homme sans
maladie ou symptôme peut se concevoir, un homme sans facteur de risque n’existe plus. Il
s’agit de fabriquer l’homme en bonne santé en développant des facteurs de santé (hygiène
de vie : sport, alimentation, habitude de vie…). Il doit modifier son présent pour changer
50
son futur, « sacrifier son plaisir actuel au nom d’un futur raisonnable » Toute forme
vivante tend désormais à être perçue dans l’univers de la techno science comme une
somme organisée d’informations. « La génétique est la forme moderne du destin. »51. Or,
une susceptibilité à une maladie n’est pas fatalité, elle n’est pas la maladie, elle indique une
probabilité. Non seulement les conditions de l’environnement peuvent l’empêcher de se
déclencher, mais d’autres gènes interfèrent également entre eux et contribuent à
l’incertitude. La médecine prédictive bascule une immense partie de la population qui s’y
soumet dans la catégorie des malades en puissance du fait des progrès de son diagnostic.
Le génome devient progressivement le patrimoine de l’humanité. Selon, la Déclaration
universelle sur le génome humain et les droits de l’homme adoptée à l’unanimité le 11
novembre 1997 par la 29e session de la Conférence générale de l’Unesco, «le génome
humain sous-tend l’unité fondamentale de tous les membres de la famille humaine, ainsi
que la reconnaissance de leur dignité intrinsèque et de leur diversité. Dans un sens
symbolique, il est le patrimoine de l’humanité.»52Ainsi, la sacralisation du génome
transforme la notion de patrimoine de l’humanité et accroît toujours la distance, l’écart

47
Ibid., p.282.
48
Ibid., p.283.
49
Ibid., p.284.
50
ibid.. p.289.
51
David LE BRETON, « Le gène comme patient : une médecine sans sujet », in Les Cahiers du Centre
Georges Canguilhem, 2007/1 N° 1, p.21.
52
Site Unesco.
http://portal.unesco.org/fr/ev.phpURL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html.
24

entre la personne et le corps. « Dis moi quels sont tes facteurs de risques et je te dirai qui tu
es.»53 L’individu est ainsi défini par la médecine comme une somme de facteurs liés à son
code génétique et à ses comportements en niant la souffrance psychique et sociale qu’elle
peut engendrer. L’homme n’est plus le terrain de la maladie il en devient l’auteur, le
responsable. Il est responsable d’une certaine normativité comportementale. On peut alors
penser que cette rationalisation des conduites va toujours davantage prendre la forme d’une
médicalisation de l’existence et une individualisation de chacun face à sa santé. La figure
type de cette individuation « par excès » s’exprime à son paroxysme par cette attention
exclusive à soi au détriment d’investissements politiques ou sociaux. La généralisation de
la culture psychologique peut conduire à un désenchantement du social se traduisant par la
difficulté de construire un « soi » et à une quête perpétuelle de son identité. L’introspection
permanente des individus souhaitant donner un sens à leur vécu les vouent à vivre dans un
narcissisme les contraignant à se regarder toujours eux-mêmes et les menant souvent à
l’angoisse.
Ainsi il s’agit au nom de la santé individuelle, de mettre l’individu au cœur du

dispositif de santé et d’agir de manière privilégiée avec lui : faire admettre à l’individu
qu’il doit « produire sa santé et non pas seulement consommer les soins (…) il s’agit donc
de créer une double rupture : celle du lien intériorisé santé-système de soins et celle de la
dépendance que cette vision entraîne chez l’individu vis-à-vis du système de soins.»54
Ainsi aucune place n’est laissée à la spontanéité et au hasard. Tout peut être pris dans « un
processus qui s’étend à toute la vie, de la naissance à la mort et qui aide les gens à changer
et à s’adapter à tous les niveaux.»55 Quitte à donner l’impression de ne jamais en faire
assez et à engendrer une culpabilité de se sentir en échec alors qu’on fait tout ce qu’il faut
pour que cela marche : contrôle sur soi, gouvernement de soi… Or à surcharger
psychiquement ces demandes, cela peut susciter une « maladie obsessionnelle de la
santé.»56Ainsi, alors que le droit à la santé signifiait la réduction des inégalités d’accès aux
services médicaux, il implique aujourd’hui la responsabilisation de chaque individu qui
doit adopter des comportements rationnels face aux effets pathogènes du mode de vie. Or,
toute complexification de la société laisse de coté toute une série de gens sous le signe du

53
Golse, A., « De la médecine de la maladie à la médecine de la santé » op. cit., p.284.
54
Ibid. p.287.
55
Ibid. P 289.
56
ILLICH, Ivan, « L’obsession de la santé parfaite », in Le Monde Diplomatique, mars 1999.
25

manque : manque de ressources pour vivre….et entraîne d’un autre coté la prolifération de
dépendance (alcool, tabac, boulimie anorexie…) reflétant une idéologie individualiste qui
voit dans l’individu autonome délivré de ses assujettissements traditionnels, un idéal et
créer un autre type de dépendance. L’abus et l’excès sont condamnés non seulement pour
leurs conséquences organiques mais sur le plan éthique. C’est par une série de critères
sanitaires que l’on peut définir le bon citoyen. La santé est une exigence de la société, elle
demande effort et discipline mais elle est aussi le garant de la réalisation libre et
personnelle de chacun ; la santé est une vigilance personnelle. Certaines personnes rejettent
avec force ces tentatives d’inculcation et de responsabilité. Car, ce conflit entre le devoir
de santé est doublé d’une culpabilité envers la société : - la santé coûte cher - et la
perception de la difficulté de la maitrise rationnelle de ses propres comportements. Ainsi si
la santé devient une valeur centrale dont chacun se sent comptable, alors ne pas être en
bonne santé peut devenir une lourde faute. Or cela tend à oublier que la maladie est aussi
une réalité qui traduit le malaise de l’individu dans son rapport à l’environnement et à la
société et que celui-ci ne peut être réduit par la simple mise en pratique d’une
« orthopédie »57 comportementale. Le devoir de santé tendrait-il à remplacer le droit à la
maladie ? Ainsi, « la médecine de la santé c’est l’introduction des théories de l’adaptation,
de la pensée assurantielle et populationnelle et de la rationalité économique au cœur de la
pensée médicale.»58 Bien que les statistiques peuvent trouver leur utilité pour l’étude de la
maladie elle même, son apparition, son contexte social, et son évolution, la mise en place
d’un savoir statistique transforme les phénomènes les plus importants de la vie (naissance,
maladie, mort) en unité de mesure. Elles peuvent contribuer à inscrire l’individu dans une
communauté mais une communauté uniquement statistique. Ce qui à l’échelle individuelle
paraît aléatoire, est calculable et prévisible au niveau de la population. Elle s’applique à
régir des populations et n’a pas affaire à des individualités. Le recours aux statistiques
populationnelles conduit à mettre entre parenthèse le malade individuel, objet singulier,
électif de l’attention et de l’intervention du médecin clinicien.
Ainsi, la logique de prévention semble doubler la logique curative, tout comme l’approche
populationnelle et prédictive tend avec évacuer l’individualité. Ces deux mouvements en
viennent ainsi à omettre l’expérience vécue et individuelle de la maladie.

57
Herzlich, C. Pierret, J, « Les usagers de la santé », op.cit., p.288.
58
Ibid. p. 282.
26

2) L’hôpital entreprise : de la société de la norme à une conception

managériale du soin
L’extension politique du soin résulte aussi de logiques en partie extérieures à la

médecine, d’un côté, de luttes de revendication portées dans les années 1970, notamment
par les mouvements sociaux de personnes handicapées et visant à la prise en compte
politique de la subjectivité mais aussi, d’un autre côté, de l’évaluation économique des
stratégies de santé apparue dans les années 1980. « L’histoire de l’idéologie managériale
nous apprend que celle-ci s’appuie toujours sur une identification à l’entreprise, une
intégration de valeurs communes, et par là même l’évacuation du conflit, de la différence
et de la singularité. Au sein de « l’hôpital entreprise », ces valeurs communes que chacun
se doit de faire siennes ont pris l’appellation de bonnes pratiques, de qualité des soins, de
traçabilité, d’efficacité et, bien sûr, d’évaluation. »59 Le terme « management » très usité
dans le milieu hospitalier, vise une forme d’identification à l’entreprise et à ses valeurs
morales au détriment d’une reconnaissance de la différence et de la parole singulière. Pour
Pascal Molinier60, c’est en effet depuis une vingtaine d’années que l’on assiste à une
montée parallèle et simultanée des exigences en termes de qualité des soins et de logique
gestionnaire. Ce management n’est pas chose nouvelle dans le champ de la santé mais se
voit légitimé par la multiplication des règlements, décrets, et règles de bonnes pratiques,
provenant de l’augmentation croissante des normes et des exigences de standardisation.
Dans son discours du 17 avril 2008 à Neufchâteau sur la « Réforme de l’hôpital », Nicolas
Sarkozy déclarait : « Je veux que le directeur soit le patron reconnu, le seul. »
Le rapport Larcher, donnant lieu en 2009 à la loi HSPT (Hôpital Patient Santé Territoire)
précisait alors : « Le directeur doit être un manager d’excellence formé et évalué
régulièrement. »61 De même le rapport de mission de Guy Vallancien62 remis en juillet

59
Erwan Le BEZVOET, « L'hôpital et la logique managériale : quelle place pour le sujet ? », Le Journal des
psychologues, 2007/9 n° 252, p. 29-34, p. 29.
60
Pascale MOLINIER, « Vulnérabilité et dépendance : de la maltraitance en régime de gestion hospitalière »
in Jouan M. et Laugier S., Comment penser l’autonomie ? Entre compétences et dépendances, Paris, PUF,
2009.
61
Rapport de la Commission de concertation sur les missions de l’hôpital, présidée par Monsieur Gérard
Larcher, 2008, p.3.
La commission Larcher, chargée de « réfléchir aux changements nécessaires pour que notre système de santé
réponde avec qualité et égalité aux besoins de nos concitoyens », a rendu son rapport en avril 2008. C’est sur
cette base qu’un projet de loi a été adopté le 23 juin par l’Assemblée nationale, le 24 juin par le Sénat. Signée
le 21 juillet 2009, la loi portant réforme de l’hôpital et relative à la santé, aux patients et aux territoires
(HPST) est publiée le lendemain au Journal officiel.
27

2008 au ministère de la santé sur « la place et le rôle des nouvelles instances

hospitalières »63 dans le cadre de la reforme de la gouvernance de «établissements aux
santés» développe une logique gestionnaire et un esprit managérial. Le terme de «service
public hospitalier» a été remplacé par le terme plus neutre d’«établissement de santé», tout
comme «médecin» ou «infirmière» se transforme en «producteur de soins» et «patient» se
métamorphose progressivement en «usager », «client» ou «consommateur de soins». Ainsi,
par exemple, l’hôpital Georges Pompidou à Paris, compte « trois administratifs pour un
soignant. »64 Il s’agit alors de65« mieux gérer les flux de patients non programmés, »,
développer « une politique d’évaluation de la satisfaction des usagers », former aux
« fonctions de management, de communication avec le patient ». Les facteurs de la
reformes doivent ainsi conduire à « accroitre la concurrence entre établissements ». Ainsi,
« les établissements publics cesseront de perdre des parts de marché, en rationalisant leur
production centrée sur le soin ». L’hôpital est une entreprise comme une autre, il faut donc
lui imposer « une véritable éthique de production ».
Or, « malgré les restructurations et les fermetures de lits (entre 1995 et 2008,
environ quatre-cents opérations de recomposition ont été réalisées dans les hôpitaux
publics et 80 000 lits y ont été fermés), le nombre d’hôpitaux en déficit ne diminue pas
(environ 40%) »66 On a aussi redéfini à l’hôpital divers indicateurs de qualité quantifiés sur
la base de Recommandations des Bonnes Pratiques de santé (RBP). Si l’on se réfère à la
définition de la Haute autorité de santé (HAS), agence créée par a loi du 13 août 2004 dans
le cadre de la réforme de l’Assurance maladie, et chargée de produire et de diffuser les
RBP, « ces propositions sont développées méthodiquement pour aider le praticien et le
patient à rechercher les soins les plus appropriés dans des circonstances cliniques
données.» Ces RBP s’appuient sur l’evidence based médecine (EBM) dont l’objectif
premier est de fournir aux cliniciens des techniques de lecture et d’évaluation de la qualité

62
Jean-Pierre, DAVANT, Thomas, TURSZ, Guy VALLANCIEN avec Pierre BONCENNE, La révolution
médicale, Paris, Le Seuil 2003.
Guy Vallancien est un chirurgien urologue français, professeur à l’université Paris Descartes et membre de
l'Académie nationale de médecine.
63
Jacques, DEGAIN, « Le rapport Vallancien précise le rôle et les missions des nouvelles instances », Le
Quotidien du médecin, n°8404, 2008, p.4.
64
Marie José DEL VOLGO, Roland GORI, « Résister à la société de la norme et de l’évaluation »,
Connexions, 2010/2, p.51.
65
http://www.lesechos.fr/medias/2008/0410//300256124.pdf
66
André GRIMALDI, « Les hôpitaux en quête de rentabilité : à quel prix ? », Revue du MAUSS, 2013/1 n°
41, p. 25-33, p.25.
28

scientifique des publications médicales. Ses fondateurs, principalement des universitaires

épidémiologistes, la présentent comme «l’utilisation consciencieuse, explicite et judicieuse
des meilleures données disponibles pour la prise de décisions concernant les soins à
prodiguer à chaque patient.»67 Ils insistent sur la nécessité de fonder les décisions
médicales avant tout sur la recherche clinique et donc les Essais Cliniques Randomisés
(ECR), et secondairement sur les sciences biologiques, physiologiques ou sur l’avis
d’experts. Cette méthode de gestion des risques ambitionne de pallier la difficulté des
médecins à « choisir les connaissances les plus pertinentes pour le soin d’un individu.»68
« L’essor de la recherche clinique a été tel, tant d’un point de vue qualitatif que quantitatif,
qu’il est devenu difficile pour les cliniciens de s’orienter dans la connaissance qui en est
issue. Difficile d’abord en raison du rythme soutenu de publication de travaux
scientifiques ; de la très grande hétérogénéité de ces travaux en termes de pertinence
scientifique ; enfin des méthodes épidémiologiques et d’analyse statistique de plus en plus
complexes et de moins en moins accessibles aux non spécialistes. »69 Elle passe donc par
une approche analytique et critique de la connaissance via les publications scientifiques et
permet d’attribuer aux résultats des travaux – et aux recommandations pour la pratique du
soin qui en découlent – des niveaux de preuve sur lesquels les cliniciens pourront
s’appuyer pour prendre des décisions. Elle s’est d’abord voulue pédagogique. Il s’agissait
de former les praticiens au tri et à l’utilisation en pratique clinique des connaissances
scientifiques, notamment par la formation à la lecture critique des publications, afin
d’assurer aux médecins une autonomie critique face à un savoir toujours plus important
quantitativement, plus technique et plus difficile à manipuler. Gordon Guyatt, un des
fondateurs de l’EBM, en est très conscient. « Quand j’ai commencé, je pensais que nous
allions amener les praticiens à s’approprier l’EBM, qu’ils allaient en comprendre la
méthodologie, qu’ils allaient devenir les critiques de la littérature médicale et appliquer ses
résultats à leur pratique. Aujourd’hui je ne pense plus cela, mais au contraire qu’il n’y aura
qu’une minorité de praticiens capables de cela et que les autres ne feront que suivre les
recommandations (...) »70.

67
D.SACKETT, Evidence Based Medicine, New York, Churchill Livingstone, 2000. Cité par Elie AZRIA,
L’humain face à la standardisation des soins, La vie des idées, le 26 juin 2012, p.2.
68
Elie AZRIA, L’humain face à la standardisation des soins, op.cit., p.1.
69
Ibid., p.1.
70
J DALY, Evidence based medicine and the search for a science of clinical care, 2005: University of
California Press, p. 90-91.
29

Cette approche privilégiant la gestion d’indicateurs de « qualité » et de coût à un

niveau collectif revient à sacrifier l’idée d’un soin « sur mesure ». L’entreprise EBM peut
au contraire devenir productrice de normes et participer ainsi à cette entreprise de
standardisation des pratiques soignantes. Les recommandations des bonnes pratiques
s’appuient sur «La» science, constituant l’outil qui doit permettre de concilier les choix
économiques et la qualité des soins, tout en emportant l’adhésion des cliniciens. « Il faut
non seulement les porter à la connaissance des professionnels grâce à une diffusion large,
mais surtout induire leur utilisation effective par des méthodes de mise en œuvre
performantes.»71 Il s’agit d’« engager les praticiens dans une démarche continue d’analyse
de leurs pratiques au regard des référentiels valides de bonne pratique »72 édités et diffusés
par la HAS. La participation des cliniciens à la fabrication des recommandations, si elle
témoigne des préoccupations de neutralité et d’une recherche de consensus de la part de la
HAS, ne signifie pas pour autant qu’il existe un accord cognitif de l’ensemble de la
profession sur la recommandation produite. Cela peut complexifier la stratification qui
s’observe à l’intérieur de la profession entre ceux qui édictent les références de bonnes
pratiques et ceux qui les appliquent. N’étant pas dans une mission de contrôle direct des
pratiques, la HAS agit de manière apparemment non contraignante en mettant en œuvre
une régulation basée sur la communication vers les praticiens. Mais, le Conseil de l’Ordre
des médecins est impliqué dans le suivi du respect de cette obligation à travers le rôle
d’une commission régionale de formation médicale continue qui ouvre, pour chaque
professionnel, un «dossier d’évaluation». Dite non sanctionnatrice, l’évaluation est
pourtant régie par un article du code de la sécurité sociale (L145-1) qui prévoit des
sanctions et permet d’obtenir un certificat – valable cinq ans – qui consiste bien en une
accréditation. Des petits livrets de recommandations, que l’on peut choisir de suivre ou
non, donnent les critères sur lesquels l’Agence régionale de l’hospitalisation évaluera la
rentabilité d’un établissement ou d’un service. Cette stratégie managériale visant
l’intériorisation des normes s’appuie sur de très nombreux outils d’évaluation et de
contrôle de l’activité, élaborés par des spécialistes souvent issus d’organismes de conseil et
de formation. Comme dans le monde de l’entreprise, ils ne se fondent pas –ou plus- sur la
domination et la contrainte, mais sur l’autocontrôle, l’autocorrection, l’autoévaluation.

71
Agence Nationale d’Accréditation et d’Évaluation pour la Santé, 2000.
72
La Haute Autorité de Santé (en ligne) [http://www.hassante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2008-12/
projet_has_2009-2011vdefinitive.pdf].
30

«L’évaluation des pratiques se traduit par un double engagement des médecins :

premièrement, ils s’engagent à fonder leur exercice clinique sur des recommandations et
deuxièmement ils mesurent et analysent leurs pratiques en référence à celles-ci.»73 Elle
permet tout autant aux professionnels de se jauger, de s’auto-évaluer que d’être évalué.
«Cette autonomie et cette responsabilité s’accompagnent néanmoins de la déclinaison des
normes de performances et des comportements attendus. Les procédures d’
“autoévaluation” et d’ “autocorrection” sont mises en place avec des tableaux de
performances comparées, en prenant “pour étalon celles de leurs homologues les plus
efficaces”. Les tableaux comparatifs des performances sont rendus publics afin que chaque
unité puisse les étudier et prendre les dispositions pour s’améliorer. [...] Au sein d’un
modèle participatif, il est souhaitable de mettre en place des groupes de travail sur un
thème donné qui élaborent un projet avec des objectifs opérationnels, des critères de
qualité et une évaluation.»74 L’autonomie, le libre choix, sont mis en avant, mais le
soignant se doit cependant d’arriver à un produit objectivable, quantifiable et évaluable. On
retrouve ici une dimension essentielle du management, à savoir la capacité de faire adhérer
les acteurs de l’établissement aux objectifs et aux missions afin d’assurer leurs réalisations,
à travers : la responsabilisation et la participation aux décisions, la reconnaissance des
compétences, la mise en place d’outils de motivation tant collective qu’individuelle, la
valorisation de la créativité, la communication des résultats individuels et collectifs.
En 2005, la Cour des Comptes relevait en ce sens que « si les professionnels de

santé doivent être informés des bonnes pratiques en vertu de l’« état de l’art », les assurés
sociaux, trop longtemps considérés comme passifs, doivent aussi obtenir une information
de qualité sur les soins utiles, afin qu’ils puissent modifier leurs demandes et
comportements.»75 L’introduction du Guide de bonnes pratiques illustre ce double
discours : « À l’avenir et dans le contexte de la tarification à l’activité, le contrôle des
établissements sera réalisé sur la base des objectifs inscrits dans ce contrat.»76 Dans
l’institution hospitalière, le plan «Hôpital 2007» met fin au principe de financement par
enveloppe globale. L’ancien mode de fonctionnement, le prix à la journée remontait au

73
Haute autorité de santé (en ligne) [http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_434225/la-politique-
devaluationdes-pratiques-de-la-has].
74
Jean-Pierre LE GOFF, Le Mythe de l’entreprise, 1992, p.12.
75
Cour des comptes : la sécurité sociale, octobre 2005 (en ligne)
[http://www.ladocumentationfrancaise.fr/var/ storage/rapports-publics/054000581/0000.pdf].
76
Les Guides de bonnes pratiques sont accessibles sur le site de la Haute Autorité de Santé http://www.has-
sante.fr
31

milieu du 19ème siècle. Aujourd’hui, chaque acte est codé, et donne un lieu à un
remboursement par la sécurité sociale. Le principe de base de la Tarification À l’Activité
(T2A), qui consiste à payer les établissements en fonction de leur activité, vise à améliorer
la transparence dans le financement des soins hospitaliers en liant le financement à la
production des soins. La T2A77 a un caractère objectif, permettant de gommer les
disparités de financements injustifiées qui pouvaient aller de 1 à 3 avec la avec la dotation
globale. Elle finance des gestes techniques de gravité moyenne, standardisés, programmés,
c’est-à-dire 80 % de l’activité des cliniques commerciales et 30 % de l’activité des
hôpitaux publics.78 L’effet pervers de cette réforme serait qu’elle peut conduire les
hôpitaux à augmenter artificiellement les hospitalisations non justifiées, à fragmenter les
séjours (et ainsi renvoyer les patients à leur domicile prématurément du point de vue
clinique) ou, au contraire à supprimer des soins qui ne seraient pas rentables. Cet effet
inflationniste peut expliquer en grande partie « l’augmentation de l’activité des hôpitaux de
2 à 3 % par an depuis la mise en place de la T2A, comme s’il y avait une catastrophe
sanitaire chaque année. »79 Cette politique inscrit sa volonté d’effectuer des économies en
démantelant les hôpitaux de proximité, en regroupant les établissements de santé de taille
moyenne, et en réduisant les lits d’hospitalisation pour privilégier une médecine et une
chirurgie ambulatoire. L’activité hospitalière est définie et décrite à travers des groupes
homogènes de malades plutôt que selon les disciplines de services hospitaliers (ou
spécialités). Elle fait prévaloir la quantité d’actes aux dépens de la qualité. Elle vise à
faire fonctionner l’hôpital de manière efficace, productive, en le conduisant à développer
des critères d’objectivation. « L’objectivité dans les relations entre les hommes, qui fait
place nette de toute enjolivure idéologique est déjà devenu elle même une idéologie qui
nous invite à traiter les hommes comme des choses. »80 Ainsi l’activité relationnelle du
soin se voit négligée par la nécessité de rentabilité. « On ne valorise que les actes
techniques sans reconnaître les actes préventifs qui, pourtant, permettent des économies à

77
La T2A est une rémunération liée au volume et à la nature des actes réalisés : elle est calculée sur la base
de groupes homogènes de malades (GHM) requérant un même niveau de coût de prise en charge pour un
type et une durée moyenne de séjour (GHS). Les structures de soin dont le coût de séjour est supérieur au
coût moyen – ainsi calculé – sont donc encouragées à améliorer leur efficacité de prise en charge, les autres
sont récompensées.
78
Grimaldi André, « Les hôpitaux en quête de rentabilité : à quel prix ? », Revue du MAUSS, 2013/1 n° 41,
p. 25-33
79
GRIMALDI, André, « Les hôpitaux en quête de rentabilité : à quel prix ? », Revue du MAUSS, 2013/1 n°
41, p.31.
80
T.W. ADORNO (1951), Minima Moralia. Réflexions sur la vie mutilée, Paris, Payot, 2003, p. 51.
32

terme.»81 De plus, la T2A ne prend en compte ni l’innovation, ni la qualité, ni même la

pertinence des soins. Elle peut s’avérer inadaptée aux soins complexes nécessitant des
soins personnalisés. Elle ignore aussi les coûts nécessaires à l’entretien des locaux et du
matériel.
3) Une désubjectivation des acteurs de soin ?
Cette politique hospitalière a bouleversé le fonctionnement des hôpitaux en accordant une

place plus importante à la notion de rentabilité. Le paiement à l’acte incite à une médecine
prescriptive, rapide, à la chaine, négligeant un certain nombre d’activités non, ou peu,
rémunérées. Le discours managérial d’aujourd’hui au sein de l’hôpital souhaite concilier la
logique de production à « l’éthique du soin », c’est-à-dire au bien-être des soignants et des
patients. Mais il peut tendre à une désubjectivation des différents acteurs en négligeant la
subjectivité de chacun. De plus, la médecine de santé publique et la médecine prédictive
tendent à transformer l’individu en un ensemble de risques dont il doit se prémunir. Cette
focalisation sur la médecine de la santé tend à effacer l’importance de la médecine curative
et à omettre l’expérience subjective de la maladie. Différentes critiques du pouvoir
médical, du paternalisme médical, de l’expertise médicale et de la technicisation des
pratiques, par des associations de malades, par les sciences humaines, par les médias ont
souhaité réhabiliter la figure du patient. En même temps, elles ont conduit à une injonction
à l’autonomisation des personnes malades, qui sont tenus de consentir à leurs soins et
d’être responsable, acteur de leur santé. Or, les politiques de gestion hospitalière et
l’évidence based medicine complexifie en pratique la possibilité de « mettre le patient au
centre » du système de soin : problème de temps, de lits, de protocoles… Aujourd’hui les
maîtres mots sont : contractualisation, évaluation permanente, mise en concurrence des
institutions et des personnels « qui perdent une partie de leurs garanties statutaires et qui
ne doivent plus obéir à l’éthique informelle de leur métier mais à la commande sociale
incarnée par un chef institutionnel aux pouvoirs renforcés, directeur de l’hôpital. »82

81
Julia PASCUALA, « Le personnel de la maternité des Bluets, à Paris, dénonce la tarification à l'activité »,
Le Monde. fr le| 08.03.2008 .
82
CHANIAL, Philippe « Don et Care ou de l’inestimable dans la relation de soin », paru dans Actes éducatifs
et de soins, entre éthique et gouvernance, Actes du colloque international (Felix C., Tardif J., éd.), Nice 4-5
juin 2009, Plénière 4 : Les politiques sociales et de soins au regard des « éthiques du care », Don et Care ou
de l’inestimable dans la relation de soin, mis en ligne le 28 octobre 2010, URL :
http://revel.unice.fr/symposia/actedusoin/index.html?id=786.
33

Face à cette régulation des dépenses de santé les médecins se retrouvent

confrontés à des difficultés institutionnelles. Ils sont tenus par un ensemble de règles
déontologiques (obligation de moyens, protocoles, secret médical, obligation absolue de ne
pas nuire, etc.) dont le respect est garanti par l'ordre des médecins. La protection
émotionnelle et le contrôle de soi du médecin, l’hyper technicité du médical, la
mécanisation de la pratique de soins, la fragmentation du soin liée à la spécialisation
professionnelle, les contraintes économiques et administratives et l’articulation complexe
entre soin et recherche qui objective davantage le patient, concourent à la perception d’une
médecine déshumanisée. Par une emprise croissante des recommandations pour la pratique
clinique, l’activité du soignant est de plus en plus normée et encadrée. Bien que les
protocoles puissent permettre de soulager l’angoisse du soignant quant au bon soin à
réaliser et le déresponsabilise en partie dans sa pratique, ils tendent à évincer l’artisan qui
existe en chaque soignant pour ne garder de lui que l’agent. La rationalisation en cours
s’inscrit ainsi au cœur de la dynamique professionnelle créant une tension entre la
standardisation des soins et la préservation de l’autonomie du jugement clinique et de
l’expression de la sensibilité, laissant entendre que le facteur humain serait le lieu de la
défaillance de la médecine. L’aléa ou l’erreur, mais aussi l’indicible, le non expliqué, et
ainsi l’humain, ne sont plus acceptés lorsque tout peut se prévoir. Le médecin est-il ainsi
encouragé à se transformer en « un idiot rationnel », suivant l’expression d’Amartya Sen
tout comme les malades se retrouvent souvent réduits à des paramètres cliniques et
paracliniques objectifs ? Certains médecins craignent une robotisation de la pratique
médicale, une désincarnation de leur profession et ainsi une dénégation de leur subjectivité
et de celle de leurs patients.
Les innovations technologiques semblent en effet écarter le médecin lui-même de la

relation de soin. Canguilhem regrettait que la place de la relation médicale soit entravée
par la multiplication programmée des « machines à guérir»83 menaçant ainsi la liberté
thérapeutique des médecins. Il met donc en avant la place tangible du médecin face à une
technique de plus en plus présente. Certains médecins en viennent à ironiser leur condition
en même redoutant qu’à terme, ils soient remplacés par un ordinateur doté d’une

83
G. CANGUILHEM, « Une pédagogie de la guérison est-elle possible ? » (1978), in Ecrits sur la médecine,
Paris, Seuil, 2002, p.85-86.
34

intelligence artificielle. En effet on peut constater une informatisation de la santé par

l’utilisation grandissante du Web par les individus qui viennent s’informer ou vérifier un
diagnostic. Le succès de sites comme « Doctissimo » qui répondent à des questions
générales sur comment bien vieillir, comment entretenir sa forme, comment maintenir une
sexualité épanouie, témoigne de cette tendance. Actuellement, il existe même des
logiciels médicaux qui sont des aides aux diagnostics comme cet assistant médical
disponible gratuitement sur internet (http://www.assistantmedical.fr/). Il suffit de rentrer
ses symptômes dans le moteur de recherche pour se voir proposer un diagnostic et un
traitement. Un autre exemple peut être celui de la start-up californienne Alivecor qui
commercialise un électrocardiogramme encapsulé dans une coque de téléphone, affichant
les résultats accompagnés d’une analyse sommaire en 30 secondes. Ainsi les tendances
actuelles de la médecine tendent à négliger le colloque singulier de la relation médecin-
patient et l’examen clinique du corps.
Peut-on parler dès lors d’une « déprofessionnalisation » progressive de la médecine

dans le sens où les décisions ne seraient plus fondées sur des jugements subjectifs mais
déléguées à des techniques objectives et quantitatives ? Comment préserver la particularité
du colloque singulier de la relation médecin malade afin que le médecin ne se transforme
pas en un simple effecteur? Que devient l’expérience médicale, l’empathie, la prise en
charge où « le médecin porte le malade sur ses épaules »84 le temps de la guérison, de
l’accompagnement vers la mort ? Quelles en sont les conséquences sur les soignants mais
aussi sur les soignés? Les nouvelles formes de gestion hospitalière non seulement ne
seraient pas congruentes avec la qualité des soins mais leur feraient parfois obstacle. Que
signifie pour les soignants la substitution d’une obligation de résultat à une obligation de
moyens ? L’impératif de résultat élimine une dimension déontologique de l’action. L’acte
de soin perd ainsi de sa valeur intrinsèque, sa valeur qualitative et relationnelle au profit de
sa dimension strictement instrumentale. Ce sont désormais exclusivement les fins - les fins
effectivement réalisées, objectivement mesurées - qui préjugent de la qualité des moyens
déployés et donc de la qualité du soignant. Ce modèle de l’action téléologique et
optimisateur de la rationalité économique n’est pas illégitime en soi mais peut le devenir
lorsqu’il prétend épuiser toute la complexité des pratiques soignantes. Mais n’y a t il pas

84
André GRIMALDI et Guy VALLANCIEN, « Les paradoxes du médecin à l'hôpital », in Les Tribunes de
la santé, 2010/1 n° 26, p.35.
35

dans l’acte de soin, une part d’ « inestimable »85, qui semble poser des limites intrinsèques
à sa protocolisation, à sa tarification, et ainsi à sa marchandisation ? Ainsi comment
accéder à l’essentiel du médical, retrouver la relation intime entre soigné et soignant dont
aucune statistique ne décline ni la sensibilité ni la spécificité ?
Au regard des points évoqués précédemment, il nous apparaît que la médecine

semble se figer autour de pôles inconciliables favorisant la réification de dichotomies:
technicité vs humain, rationalité vs subjectivité, autonomie vs dépendance, savoir expert vs
savoir d’expérience, positivisme vs dénigrement antiscientifique. Ainsi il parait difficile de
sortir de certaines oppositions, de penser la complexité et l’ambivalence du soin, de la
pratique médicale, de la politique et de la maladie et de la vie non plus en contradiction
mais sous forme de tensions. Cette représentation du milieu médical et sa construction
historique tend à modéliser deux mondes en apparentes contradiction, l’un lié au domaine
de l’objectivité et de la technique que l’on peut relier à la figure du médecin, l’autre lié à
l’humain et mobilisé par l’expérience et le ressenti de la personne malade. Ceux-ci seraient
ainsi régis par deux régimes de savoir distincts sur la maladie. Pour la personne malade, la
maladie serait liée à son expérience sensible formalisant un savoir d’expérimentation.
Tandis que la notion de maladie chez le médecin serait issue d’un savoir théorique,
biomédical. Ces deux modélisations traduisent ainsi deux représentations, deux
expériences de vie en confrontation. En effet, la culture occidentale a « massivement opté
pour l’efficacité immédiate contre l’accompagnement lent et graduel des processus de
maturation, pour la distinction radicale des rôles et des statuts de soignant et de soigné
contre leur permutation possible, pour la clarté et l’univocité des signes contre l’opacité et
l’équivocité des symboles. »86 Parallèlement, « nous avons du mal à envisager que le
médecin puisse être malade, comme nous avons du mal à penser que le corps et l’esprit
puissent être profondément intriqués. La maladie est soit intégralement négativisée par un
processus de réduction sémiologique qui s’accompagne d’une positivation et d’une
absolutisation de la médecine, soit intégralement positivée et la médecine
systématiquement rejetée par un processus qui relève de la même formation

85
Philippe CHANIAL, « Le New Public Management est-il bon pour la santé ? » Bref plaidoyer pour
l'inestimable dans la relation de soin, Revue du MAUSS, 2010/1 n° 35, p. 135-150.
86
François LAPLANTINE. Jalons pour une anthropologie des systèmes de représentations de la maladie et
de la guérison dans les sociétés occidentales contemporaines. In: Histoire, économie et société. 1984, 3e
année, n°4. Santé, médecine et politiques de santé. pp. 641-650., p.643.
36

idéologique.»87 Or, justement, selon Canguilhem, « La défaillance caractéristique de

l'exercice de la médecine (…) a lieu dans l'oubli, en son sens freudien, du pouvoir de
dédoublement propre au médecin qui lui permettrait de se projeter lui-même dans la
situation de malade, l'objectivité de son savoir étant non pas répudiée mais mise en réserve.
Car il revient au médecin de se représenter qu'il est un malade potentiel et qu'il n'est pas
mieux assuré que ne le sont ses malades de réussir, le cas échéant, à substituer ses
connaissances à son angoisse »88 Il nous semble ainsi intéressant d’interroger le champ
médical et la relation médecin malade à travers un nouveau regard : celui du « médecin-
malade ». En effet, celui-ci réunit deux mondes a priori distincts en sa personne. En quoi
l’expérience du médecin malade, confrontant en lui le différend, pourrait-elle nous
permettre d’envisager autrement la relation de soin et de permettre une certaine réflexivité
sur les pratiques du soin ? En quoi l’expérience de la maladie chez le médecin révèle-t-elle
des tensions inhérentes et irréductibles à la relation de soin, à la maladie, à la vie ? Par
cette inversion des rôles, les médecins pourraient-ils eux-mêmes se ressaisir du sens initial
de la médecine ? En effet, dans ce contexte où le pouvoir médical semble fragilisé, la
clinique dénigrée, le patient de plus en plus objectivé, l’expérience de la maladie
désavouée, les deux parties de la relation médecin-malade semblent vidés de toute
subjectivité. Ainsi il nous paraît intéressant de réintroduire le sujet, en donnant la parole
aux concernés à travers le récit de la subjectivité du médecin-malade relevant d’un
brouillage de rôles, du dépassement d’une frontière, d’une réversibilité de positions.
Pour questionner l’expérience du médecin-malade dans le système de soin, nous

avons effectué cinq entretiens, cinq récits de vie. Les personnes interrogées ont pour point
commun d’être des médecins – ou anciens médecins - ayant eus un contact personnel avec
une maladie grave. Je les ai contacté, soit grâce à des relations personnelles, soit suite à la
lecture de leurs livres, soit par l’intermédiaire du magazine Rose – un magazine
initialement destiné aux patientes atteintes d’un cancer du sein - qui avait publié un article
sur le sujet. Ces personnes sont Pascal Hammel (né en 1959, gastro-entérologue, cancer du
pancréas diagnostiqué en 2006), Claude Boiron (née en 1965, oncologue, cancer du sein
diagnostiqué en 1997), Alain Devidas (né 1958, hématologue, infarctus du myocarde et

87
Ibid. p.643-644
88
Georges CANGUILHEM, « Puissance et limites de la rationalité en médecine » [1978], dans : Études
d’histoire et de philosophie des sciences, Paris, Vrin, 1968, 7e éd. : 1994, p.409.
37

greffe cardiaque en 2010) , Claude-Alain Planchon (né en 1949 spécialiste en médecine

nucléaire et titulaire d’un DEU en cancérologie clinique, lymphome diagnostiqué en 1088)
et Patrick Autréaux (né en 1968, psychiatre puis écrivain depuis 2006, cancer de l’intestin
diagnostiqué en 2006). Je ne me servirai pas de ces données dans l’analyse de ces
entretiens. Mais il me semble que chacun des facteurs peut influencer l’expérience du vécu
de leur maladie. Le récit de leur expérience découle d’une interrogation: « J’aimerais que
vous me racontiez ce qu’il s’est passé pour vous quand on vous a annoncé votre maladie et
ce qu’il se passe aujourd’hui depuis la fin du traitement ? Ce qui m’intéresse moi, c’est de
savoir ce qu’il s’est passé pour vous depuis l’annonce de votre maladie… ». Je ne
souhaitais pas mener des entretiens trop directifs venant ainsi renfermer la parole du sujet.
« Est non directif, un entretien (plus ou moins) centré sur le sujet, c’est-à-dire destiné à
faciliter l’expression libre et argumentée de sa « logique » ou de sa manière de « construire
sa situation », de reconstruire ses expériences passées et d’anticiper ses avenirs
possibles. »89 L’attitude non-directive consiste à respecter l’engagement subjectif d’une
personne qui se risque à mettre des mots, à partager une expérience particulière.
Je voulais éviter l’écueil de trop exproprier les personnes de leur récit, de leur histoire, de
leur souffrance. L’entretien consistait à écouter un récit de - ce qu’il s’est passé pour vous
depuis l’annonce de votre maladie -, ce que l’individu jugeait important.
L’accord - raconter comme vous le voulez – permettait ainsi que chacun organise son récit
comme il l’entendait bien que, majoritairement, il se déroula de façon chronologique. Le
risque méthodologique peut-être pris ici a été ne pas suivre une grille d’analyse rassurante
pour le chercheur afin de privilégier ainsi l’écoute, l’interlocution, le respect de « ce que
veut dire l’individu singulier qui parle. »90 En effet, la prise de parole se traduit par une
prise de risque, le récit constitue l’avènement d’un sens du récit raconté. Comment
l’individu donne-t-il sens à son parcours, un sens subjectif à son parcours personnel, se
met-il en scène ? Le sens d’un entretien est construit par et dans sa mise en mot.
Comment analyser une expérience sans déformer, objectiver la vie privée des individus ?
L’analyse et la restitution d’un discours ne doivent être en aucun cas amalgamé à une
analyse, un classement ou une catégorisation des individus. Il s’agit d’une tentative d’accès
au sens subjectif de leur maladie par leur récit, une construction biographique. Mon

89
Didier Demazière, Claude Dubar, Analyser les entretiens biographiques. L’exemple des récits d’insertion,
Les Presses de L’Université Laval, 2004, 2ème tirage 2007, Québec, p.104.
90
Ibid., p.78. Cite Michelet.
38

approche s'appuie donc sur la méthode de l'entretien anthropologique compréhensif. Ce

n’est pas la logique de représentativité statistique qui régit ici le passage des entretiens à
l’écriture, ni la volonté d’une généralisation valide. La question n’est pas de savoir dans
quelle mesure le récit de vie de chacun donne une description fiable ou objective d’un
événement de vie mais plutôt de faire resurgir la subjectivité de chacun, leur interprétation
propre de leur histoire. Des paroles d’un sujet surgissent des significations qui font sens et
permettent le surgissement du sens, de leur sens. Il s’agit de tenter de retrouver une
conjonction englobant toutes différentes disjonctions, tensions sans prétention à
l’exhaustivité. En effet, les univers de croyances sont marqués par des tensions entre
différents pôles, entre des ambivalences multiples. Il s’agit de relever dans ces discours ce
qui semble être pour eux l’expression à la fois de leur monde social et de leur expérience
vécue intimement. Comment les inds expriment leur maladie comme constituant un
tournant dans leur vie, une rupture, nécessitant une négociation entre un avant et un après ?
Afin d’étudier notre sujet et de donner la parole à ces médecins-malades, nous exposerons
dans un premier temps en quoi la maladie semble provoquer un état de rupture, de tension.
Nous évoquerons ensuite le brouillage des rôles induits par ces expériences, pour enfin
analyser la « renaissance » définie et vécue comme telle après la maladie.
39

I - L’épreuve du temps, le temps de

l’épreuve: l’épochè
1) L’acteur souffrant : le conflit en soi
A) « Running out of life »91
Le malade peut se définir comme celui qui est atteint d’un mal. Tout d’abord, le terme
malade tire son origine étymologique de « male habitus », ce qui signifie mauvais état,
dérangement du corps. C’est ce ressenti d’anormalité, d’altération dans sa santé, qui
compromet l’intégrité corporelle mais pas seulement. En effet, cette expérience expose
l’individu dans ces dimensions corporelle, psychique, sociale, existentielle et/ou spirituelle
et peut être qualifiée ainsi d’expérience totale. Elle est l’expérience d’une nouvelle forme
de vie, d’une reconfiguration. Elle est monomanie, elle est au centre des préoccupations,
elle est obsession. Elle s’inscrit dans chacun des mouvements et devient la définition
première de la personne. La personne malade vit par et à travers la maladie, qui fait partie
intégrante de sa vie, de l’être, des hommes. Il est alors difficile de s’en défaire. « Le
problème, c’est que l’être humain est peut-être fait de telle sorte qu’il se concentre sur ce
qui le préoccupe vraiment plutôt que de voir ses 80% de chances de guérison. 80%, c’est
énorme. C’est beaucoup en médecine. Quand vous avez fait une jolie table et tout. Et qu’il
y a une tache sur la nappe, la tache va vous obséder. C’est un peu ça en fait. On est pris par
la chose qui au fond vous inquiète, même si elle n’est pas la principale. »92 La personne
malade va avoir tendance à se focaliser sur sa douleur. L’organe douloureux devient le
centre d’un nouvel apprentissage du corps. « La douleur, même superficielle, est sentie à
un niveau qui est psychologiquement situé en retrait de la surface visible (perçue ou
imaginée) du corps. La douleur doit être localisée, et par conséquent reliée à l’organisation
de l’image du corps. (...) Il semble que toute douleur en un point de la surface du corps
renforce le modèle postural en ce point, le distorde, avec des impressions d’enflure. »93 La
partie du corps sur laquelle la douleur est ressentie draine toute l’attention et les autres

91
Expression tirée de l’entretien avec C-A Planchon : être a bout de souffle, le sentiment de vie s’échappe,
manquer de vie.
92
Entretien avec P. Hammel.
93
P. SCHILDER, L’image du corps, Paris, tel Gallimard, 1968, p.127.
40

parties de l’image du corps perdent de leur importance. Mais la douleur pure, purement
physique, reste un cas limite, comme l'est peut-être la souffrance supposée purement
psychique, laquelle va rarement sans quelque degré de somatisation.
Selon Ricœur, notre langage courant nous fait facilement chevaucher les deux termes
même si généralement nous préférons le terme de douleur pour désigner « des affects
ressentis comme localisés dans des organes particuliers du corps ou dans le corps tout
entier, et le terme souffrance à des affects ouverts sur la réflexivité, le langage, le rapport à
soi, le rapport à autrui, le rapport au sens, au questionnement »94 . « Je crois que la réaction,
après le départ du chirurgien, la réaction que j’ai eu immédiatement après, une sorte de
lâcher prise comme ça, terrible. C’était « ah oui, mais que je ne souffre pas ». Je ne voulais
pas repasser par les souffrances que j’avais vécues les trois derniers mois où j’avais des
crises douloureuses très pénibles. Ça a été ma réaction immédiate : « après tout, s’il faut
mourir que je meurs mais que je ne souffre pas. « Faites en sorte que je ne souffre pas
comme ça. » Ça, ça a été la seule réaction d’inquiétude que j’ai eu. Et c’est une des seules
choses que j’ai demandée aussi. Est ce que vous allez pouvoir me soulager ? Et ce qui a été
le cas. D’ailleurs je n’ai jamais souffert, j’ai moins souffert après qu’avant. Parce que
après, sauf une fois où j’ai eu une crise douloureuse d’un genre un peu différent. Mais j’ai
plus eu de... J’ai eu mal, j’ai eu des souffrances mais pas au niveau que j’avais »95. Ici, la
souffrance touche au corps physique. Ainsi la douleur ne peut être affectée au corps et la
souffrance à l’esprit. Cette distinction considérant le corps comme le lieu de la maladie et
de la douleur et l’esprit comme la condition de la souffrance, n’est qu’idéal typique. Cette
vision dualiste qui dissocie non plus l’esprit ou l’âme du corps mais plus subtilement
l’individu lui-même de son propre corps devenant alors un autre, éventuellement
malencontreux, avec lequel il faut cohabiter pour le meilleur ou pour le pire. Cette
distinction entre souffrance et douleur permet simplement de penser tout ce qui dépasse la
douleur physique et qui sera source de souffrance et en fera une expérience totale.
La notion de souffrance implique une inscription de la douleur dans le temps d’une

existence qui en est affectée. Elle renvoie à « une dimension non réductible à la douleur en
ce qu’elle n’est pas un signe, qu’elle n’est pas un symptôme (…) elle est paradoxalement
un silence (…) l’intransmissible par excellence (…) elle renvoie toujours à une dimension

94
P. RICOEUR, « La souffrance n’est pas la douleur » in « Souffrances », Autrement, n°142, février
1994.http://cges.umn.edu/docs/Ricoeur.La_souffrance_nest_pas_la_douleur.pdf, pp1-5, p.1.
95
Entretien avec P. Autréaux.
41

de singularité par rapport à laquelle l’autre se retrouve inexorablement exclu. »96. Un corps
algique et souffrant est un corps qui vit l’expérience physique de la souffrance comme un
enchainement à soi. La vulnérabilité de ce corps atteste que ce dernier est débordé hors de
lui. La souffrance s’étend au monde intérieur et extérieur du patient bien au-delà des zones
physiques douloureuses. Elle est « l’expérience de l’excès : souffrir c’est souffrir trop. »97
Elle fait s’éprouver les limites extrêmes du sujet. Elle est perte de contrôle qui porte sur le
corps, la vie, le quotidien, la relation à autrui et à soi. Ainsi le sujet a l'impression de perdre
la « maîtrise » de son existence. « Le désajustement entre la conscience et le corps, entre le
vécu subjectif et les possibilités physiques crée des comportements dépareillés, qui
oscillent du burlesque au risque de chute. Ce jeu mal maîtrisé entre le souhaitable et le
réalisable, entre les aspirations et leur concrétisation, catapulte froidement vers le domaine
à l’ordinaire dissimulé voire insoupçonné – l’aberrant en soi –, condamne à l’absurde,
discrédite le bien-fondé des sensations. Sur quoi tabler dans ces conditions? »98 Un
sentiment de perte de contrôle renvoie à une rupture du sentiment de sécurité de l’individu
qui est confronté à ses limites. En effet la maladie engendre un écart entre le vouloir et le
pouvoir. L’expérience de la maladie est décrite comme une expérience à la baisse, de
réduction, de régression, d’humiliation, de proscription. La vie semble se rétracter par la
réduction des possibles et de ses capacités. « Ce qu’il s’est passé, c’est que j’ai rechuté. Je
suis tombé malade en 1997, j’ai eu de la chimiothérapie…Enfin chir, chimio,
radiothérapie… Puis en fait j’ai rechuté en 2003, quand j’étais dans ce fameux hôpital. Et
en fait, là, ça s’est très, très mal passé. Parce que à nouveau : angoisse de mort
imminente… Et d’ailleurs je faisais un DU de psycho-onco puis j’ai arrêté parce que je
pensais vraiment que je n’arriverais pas à le finir »99. La maladie entraine une angoisse de
mort tout à fait inhibante. Elle traduit la difficulté de continuer à vivre avec une « lucidité
douloureuse, ce sentiment de passivité et d’impuissance ».100 La perception du monde
semble rétrécie. Elle réduit à l’inactivité et la passivité pour faire entrer dans une vie à
contre-courant de tous les jours. Ainsi elle traduit une perte de pouvoir d’agir sur. C’est un
basculement, une chute : "tomber malade". Elle est déconstruction, dégradation

96
M. BENASAYAG, « Douleur, souffrance et normes », in. D.Khayat, A.Spire (dir), L’éthique de la
souffrance, Paris, Ellipses, 2000, p.73.
97
P. Ricœur, « La souffrance n’est pas la douleur » op.cit.p.4.
98
M. ASSANTE « Le corps prisonnier », Champ psy, 2004/2 n° 34, p. 15-32 p.21.
99
Entretien avec C. Boiron.
100
P. HAMMEL, Guérir pour mieux soigner. Un médecin à l’école de sa maladie. Chronique d’un cancer.
Fayard, 2012, p. 38.
42

inéluctable, épuisement, délitement, déchéance, déformation(s). L’affaissement progressif

renvoie au dénuement, à la vulnérabilité, à l’impuissance. « Le quotidien se desapprivoise
complètement (…) la gangue de lenteur se craquelle, le temps se ranime, on est bousculé et
étourdi par cette énergie qui agite les gens autour de soi »101. Elle traduit l’impossibilité des
possibilités, la diminution de leur puissance d’agir.
La maladie désoriente, détruit les espoirs, les envies. « A l’hôpital, j’ai eu du mal à
me mettre dans la lecture. - Mais alors avec la télé, vous mettez n’importe quelle connerie,
deux heures après vous êtes restés là, deux heures c’est vite passé. Qu’est ce que t’as fait ?
Je ne sais pas. T’as vu quoi ? Je ne sais pas. Ça n’avait pas d’intérêt. »102 Elle induit une
perte des capacités intellectuelles due à la fatigue, une apathie, une indolence, une
nonchalance, une inertie. Elle suspend l’élan vital et donne son propre rythme à
l’existence. « Alors pendant les deux premiers mois, je vomissais... Je ne faisais pas grand
chose. Je faisais du piano, je regardais un peu la télé. J’avais du mal à lire, je n’arrivais pas
à me concentrer, j’avais des troubles visuels parce que comme j’avais des ponctions
lombaires, les produits de la chimio dans le cerveau. Ça m’a donné quelques troubles assez
spectaculaires que je décris dans mon livre où un moment je voyais double plusieurs jours.
Et ça, ça me fatiguait et donc je n’avais pas envie de lire. Là, je me suis aperçu jusqu’où
peut aller la fatigue et le désintérêt. Je m’intéresse aux relations, je téléphonais aux gens
mais je laissais les journées s’écouler. »103À l’instant où le corps semble perdre de sa
maitrise, les mots perdent aussi de leur valeur, de leur teneur, manquent de puissance
« comme s’ils laissaient le champ libre à une unique prise de conscience: celle d’être en
vie. »104« La plupart des livres tombent des mains quand vous êtes malades. C’est-à-dire
qu’ils ne vous parlent pas parce qu’ils ne sont pas assez forts, parce qu’ils ne sont pas assez
vrais, parce qu’ils sont de l’ordre de la distraction. Et ça, on s’en rend plus ou moins
compte… Enfin on s’en rend compte souvent avant : «Ah bah tel livre il est bon, et tel livre
c’est pour les vacances, pour la plage.» Mais justement, le fait d’avoir un avis radicalisé
sur la littérature, ça fait que aujourd’hui, et à l’époque déjà, pour moi je ne tolère que les
livres qui ont une exigence forte, propre, des livres qui cherchent quelque chose, qui ont
une exigence formelle… qui ont… C’est un propos que Cézanne tenait. Il disait dans une

101
P. AUTREAUX, Dans la vallée des larmes, Paris, Gallimard, 2009, p.25.
102
Entretien avec A. Devidas.
103
104
M. Assante « Le corps prisonnier », Champ psy, 2004/2 n°34, p.31.
43

de ses lettres, qu’il aspirait à faire des tableaux et à peindre des tableaux qui puissent être
mis dans la chambre d’un condamné à mort sans paraître obscène. Pour moi, les livres
c’est ça. C’est avoir l’ambition d’écrire ou de recevoir des livres qui tiennent, qui tiennent
le coup dans des situations de catastrophes. Et y’en a très peu qui tiennent à ce moment
là. »105
« En fait on rêve d’avoir du temps libre pour faire ceci, pour faire cela. C’est bien
beau ça. On rêve tous de ça, tous les jours. C’est magnifique, on a des gros projets. Quand
j’aurai du temps libre, je ferai ça, je ferai ci… Moi j’ai eu du temps libre 14 mois et le
temps libre obligé et imposé par la maladie n’a rien à voir avec le temps libre choisi. C’est
à dire : je prends six mois de RTT pour faire plein de trucs que je veux faire et que je ferai
peut être pas parce que je glande… Mais ce temps libre imposé est insupportable car il
nous ramène à la maladie. Et on en pâtit psychiquement et physiquement de notre temps.
Mais psychiquement, déjà lire… Moi j’ai pas mal lu, mais lire au début c’est fatiguant.
Puis après, lire parce qu’on a que ça pour combler nos journées, c’est diffèrent que de lire
deux heures parce que ce bouquin m’intéresse. C’est totalement différent. Donc j’ai mis du
temps à bien me plonger dans la lecture. »106Le temps imposé par la maladie, est un temps
qui contraint à l’inactivité et renvoie à son impuissance. Obligation de lire, impuissance de
lire. Comment lire peut devenir à tel point insupportable ? « La lecture, amie secourable
depuis l’enfance non seulement s’était détournée de moi, le fil de l’intimité s’étant rompu,
mais pire, elle s’était transformée en un véritable instrument de torture. Dès que mes yeux
avaient parcouru les lignes, les mots disparaissaient de ma mémoire et le lien ne
s’effectuait pas avec les nouvelles lignes déchiffrées. Les caractères avaient perdu leur
dimension vivante. Leur matérialité se refermait sur elle-même, interrompant la circulation
vers la signification. Je recommençais la première page 5 fois, 6 fois ..., me contraignais au
même exercice le jour suivant, et... cette fastidieuse répétition finit par porter l’intrigue à
son dénouement. Et même si, après la dernière page tournée, la trame scénique s’était déjà
évaporée de ma mémoire. »107 Ainsi les individus prennent conscience des limites ou des
contraintes que leur impose la maladie et les conduit à vivre différemment. Ils font
l’expérience de la différence, de la fuite du temps. « Définir la maladie comme une vie

105
106
107
M. Assante « Le corps prisonnier », op.cit., p.25.
44

anormale, parasite, appauvrie, c’est la simplifier. Elle est avant tout une autre vie, elle met
en place une autre « habitude d’être. » »108
Affecter la souffrance à l’expérience du corps rappelle qu’être malade, ce n’est pas

seulement avoir une maladie mais avoir tout son horizon d’existence déstabilisé, envahi,
intrus. Il n’y a aucune discontinuité entre une âme et son corps, et les rapports de l’âme et
du corps se font en permanence dans les deux sens : les opérations de l’âme et du corps
peuvent difficilement être scindées. Contre une philosophie occidentale qui reviendrait à
une négation du sensible, de l’esthétique et de la chair. Il faut « imprégner le corps de
l’intelligence. »109 Le corps n’est pas un simple agent passible et neutre. « L’idée centrale
de cette anthropologie est le caractère spécifique, non dissociable, de l’union d’une chair
donnée avec son esprit. Le corollaire de cela est que le corps n’est pas seulement un tas de
viandes inertes et passives traversé par des influx sur lesquels il n’a aucune prise. »110
Contre la dichotomie platonicienne et le christianisme occidental, le corps de l’homme est
dans toutes les activités de ce dernier. Le corps n’est pas un lieu d’imperfection,
d’inachèvement, une part maudite de la condition humaine, un brouillon, au mieux à
rectifier, au pire à éliminer. Le corps n’est pas seulement ce qu’on a, un corps connu de
l’extérieur opposé à ce qu’on est, un corps ressenti de l’intérieur. Le corps est un agir.
« Le corps le plus pertinent est celui que nous faisons. Il prend part à nos pratiques. »111 Et
l’expérience de la maladie intensifie cette tension qui n’est pas opposition entre corps et
pensée puisque le corps est capable d’appréciation, il est connaissant de lui-même. « J’ai
eu une suspicion. C’est moi qui ai découvert que j’avais quelque chose qui n’allait pas.
Mais c’était qu’une impression. C’est une impression qui a grandi et je suis allé voir mon
professeur de cancérologie, qui m’avait fait passer mon diplôme. Il m’a dit : « Mais non,
vous êtes stressé, revenez me voir dans trois mois. Puis si dans trois mois vous êtes pas
bien, à ce moment là, on vous fera des examens complémentaires ». Et avant de quitter son
bureau, je lui ai dit : « Ecoutez, moi, je vous demande qu’une chose parce que c’est
difficile de s’auto-prescrire, de s’auto-suivre. Mais demandez-moi les examens
complémentaires de base, c’est à dire une prise de sang complète et au moins une

108
C. MARIN Violences de la maladie, violence de la vie, Armand Colin, 2008, p.87.
109
A. COURBAN « Une certaine transparence du corps ? Le corps relégué de la tradition hésychaste », Les
Cahiers du Centre Georges Canguilhem, 2007/1 N° 1, p.40.
110
Ibid. p.54.
111
A-M. MOL, Ce que soigner veut dire. Repenser le libre choix du patient, Paris, Presses des Mines, 2009.
p.84.
45

échographie abdominale ». Parce que j’avais eu une douleur transfixiante à gauche qui
avait duré une demi-seconde. Mais de ma vie, je n’avais jamais eu une douleur comme
cela. Donc il a eu la gentillesse de me faire la prescription. Mais il m’a pris un peu pour un
sonné quand même. Donc j’ai fait mes prises de sang, tout était absolument normal. Et j’ai
terminé par l’échographie. Et l’échographiste, qui m’a fait l’examen m’a demandé
pourquoi je venais et je lui ai raconté. Lui aussi m’a pris pour un illuminé. Et je me
souviens qu’il parlait beaucoup lorsqu’il faisait son examen. Et puis à un moment donné,
il y a eu un grand vide, un grand silence. Et là, j’ai compris qu’il avait trouvé quelque
chose. Et il ne m’a rien dit. Il m’a simplement dit : « Bah essuyez-vous, rhabillez-vous,
repassez en salle d’attente, on va vous donner le compte-rendu ». Donc je suis repassé en
salle d’attente sans un mot, j’ai payé. On m’a donné le compte-rendu et quand je suis sorti
du cabinet, sur le trottoir, j’ai ouvert et y’avait marqué « lésion tumorale de la rate ». On
ne m’a rien expliqué. Donc bah banco, en fin de compte, j’avais raison. »112 Le souffrant
est toujours déjà actif, engagé dans la tache pratique que constitue la vie – avec ou sans la
maladie. Le corps est là, il parle, il est concret, il marque la finitude. Le corps, dans
l’expérience de la maladie ne peut plus être considéré comme la chose sur laquelle l’esprit
agit pour s’en libérer. Le corps devient ainsi un sujet d’appréciation, de connaissance.
L’appréciation n’est pas une chose qui arrive par hasard, c’est une activité à part entière.
« Et ces gens qui insistent contre l’avis médical et pour lesquels on trouve en définitive une
tumeur, c’est un peu comme si l’individu était très à l’écoute de son corps. Y’a des gens
qui connaissent bien leur corps. C’est assez troublant »113.
L’homme agissant peut ainsi se révéler par ses atteintes même dans l’homme
souffrant. « Seuls les agissants peuvent être aussi souffrants. »114 Dans sa passivité, c’est à
dire dans la diminution de sa puissance d’agir, le « patient » est toujours déjà actif, puisque
se maintient sa capacité à endurer la souffrance. C’est au regard de notre puissance d’agir
que notre souffrance se manifeste. Nous sommes capables d’y réagir, d’y répondre. La
souffrance n’est jamais pur subir mais persévérance dans le désir d’être, de vivre. Souffrir
c’est endurer, résister. Elle ne se réduit pas à la passivité du souffrir, celle du « patient ».

112
Entretien avec C-A. Planchon.
113
114
P. Ricœur, « La souffrance n’est pas la douleur » op.cit. p.15.
46

B) Soi avec et contre soi
« Il est en moi, il devient mon âme ; je le tuerai ! [...] je ne me vis pas dans la glace !...
Mon image n’était pas dedans... mais j’étais en face, moi ! [...] Puis voilà que tout à coup je
commençais à m’apercevoir dans une brume, au fond du miroir... C’était comme la fin
d’une éclipse. [...] Je l’avais vu ! (…) Le tuer, comment ? Puisque je ne peux
l’atteindre ?»115
L’individu souffrant est aussi celui qui résiste à l’intrusion qui l’envahit.
L’être humain est un « être capable de subir, d’endurer la souffrance (…) L’aptitude à la
souffrance fait partie intégrante de cette dignité. »116 En effet, les individus n’ont pas
d’autre choix que de supporter la souffrance. Ainsi, surmonter une maladie ne serait pas la
capacité d’un surhomme mais se trouverait dans la définition même de l’être humain. La
douleur ne se refoule pas, elle s’affronte. Elle est l’expérience de l’affrontement de la vie et
de la mort, l’expérience d’une intrusion et d’une perte. Le sujet est comme perdu dans son
propre corps. « Mon corps m’avait trompé et livré à un ennemi inconnu, »117 un ennemi de
l’intérieur, d’une inquiétante étrangeté. « Le Moi est « remplacé » par un autre Moi. Le
caractère inquiétant vient du fait que le double est issu du Moi lui-même, c’est-à-dire de
l’intime. »118
Le corps malade semble subir ici une effraction et devenir étranger à soi même. La
maladie se révèle être à la fois un intrus, un étranger qui s'invite dans un corps et comme
faisant partie intégrante de la personne. « Tout cancer a une propension naturelle à se
comporter comme un envahisseur».119 Le danger ne vient pas de l’extérieur mais il est
ancré en soi. Ainsi le soi semble toujours instable et insaisissable, et par cela,
indéfinissable. La personne malade est une représentation fantôme de la maladie, une
forme visible d'un invisible. Elle n’est qu’une manifestation d'un contenu latent, invisible.
L'homme malade est la représentation manifeste d'une maladie invisible. La maladie ne
peut être que représentation. Ce n’est qu'une image, un symbole de quelque chose. La
maladie est toujours présente mais toujours insaisissable et représentée par autre chose,

115
G. de MAUPASSANT, Le Horla, Paris, Collection Folio classique (n° 3242), Gallimard, 1986, p.74-76.
116
P. Ricœur, « La souffrance n’est pas la douleur » op.cit., p.13.
117
P. Autréaux, Dans la vallée des larmes, op.cit., p13.
118
Ibid., p.22.
119
D. GROS, Les seins aux fleurs rouges, Editions Stock, 1994, p. 16.
47

sous la forme d’une personne malade. Ce n'est pas la présentation de quelque chose
d'absent. Mais la présentation de quelque chose qui est toujours là et parfois invisible.
La maladie reflète une conflictualité interne : soi contre soi. Le corps s’attaque soi-
même. « Moi quand j’avais mon lymphome, je réfléchissais et je me disais : « mais on fait
tout ça pour des boules qui sont à l’intérieur du ventre ? Et c’est boules c’est qui ? C’est à
moi ou c’est quelqu’un d’autres, c’est un alien? » C’est très difficile. Les gens qui ont une
maladie ou un cancer, c’est quand même assez abstrait quoi. Je l’ai noté dans mon livre.
Moi j’avais des tas de ganglions dans mon ventre. Bon mais ils me faisaient pas grand
chose. J’ai été malade. Trois jours avant, j’avais mal au ventre. Point. Après j’ai eu six
mois d’emmerdements avec la chimiothérapie et la suite pour quelque chose d’abstrait
finalement. Et mon lymphome, je lui parlais comme à un étranger qui s’était invité chez
moi sans me demander mon avis. Qui ne m’était pas forcement antipathique d’ailleurs.
Mais c’était un peu pervers. « Ouais t’es là mais je vais te flinguer. » Donc, c’est une
relation bizarre, enfin bizarre, originale disons. »120 Se résister à soi-même. La maladie se
présente comme un élément étranger. Mais cet étranger est-il soi ? Que la maladie soit dans
mon corps signifie-t-elle que elle est moi ? Quelque chose alors dépasse le sujet, quelque
chose qui vient d’ailleurs, d’un Autre qui impose son obscure volonté. L’angoisse qui
s’insinue semble en partie nécessaire à sa survie tant psychique que physique, d’un
extérieur qui lui échappe totalement. « L’étranger est au cœur du sujet. »121 L’inquiétante
étrangeté, c’est quand l’intime surgit comme étranger, inconnu, autre absolu, au point d’en
être effrayant. Ce qui était sympathique se transforme en inquiétant, troublant ;
l’expérience de la maladie est celle de l’étrangeté, au sens le plus large, elle est étrangeté
de l’existence elle-même, qui est radicalement modifiée par cette expérience de l’altérité
comme principe directeur de soi. La maladie est ennemie de l’intérieur : la maladie peut
être vécue comme « guerre interne comme défense de la société contre les dangers qui
naissent dans son propre corps et de son propre corps. »122 Elle provoque un déracinement,
un sentiment d’être écarté de la vie, de devenir extérieur à soi. Un dédoublement « en état
de guerre totale. »123 L’individu est comme scindé en deux (soldat se combattant lui même

120
121
M. MENES « L'inquiétante étrangeté », La lettre de l'enfance et de l'adolescence, 2004/2 no 56, p. 21-24.
Cite Lacan, p. 22.
122
M. FOUCAULT, « Il faut défendre la société ». Cours au Collège de France, 10 mars 1976, Paris,
Gallimard/Seuil, 1997, p.194.
123
P. Autréaux, Dans la vallée des larmes, op.cit. p.84.
48

comme ennemi intérieur), parfois peut-être jusqu’au clivage. « Scrutant depuis mon
quartier général cet empire menacé, je considérais les bataillons de lymphocytes et de
globules blancs, j’orchestrais le combat et donnais à la hiérarchie du système immunitaire
les ordres impérieux du roi nu, et quand la fatigue me rendait plus vulnérable, si un
pressentiment survenait, si je sentais poindre du découragement, j’exhortais tous ces êtres à
rester loyaux et à me défendre, je m’efforçais de les attendrir : s’il vous plait, petits
globules, ne me lâchez pas ! »124 La représentation imagée de la maladie, du combat permet
de s’encourager à la lutte.
Cette lutte entretenue par le sujet témoignerait de sa volonté, de sa capacité vitale.

Le sujet a pour tache essentielle de lutter contre la maladie et de gagner le combat qui lui
est imposé. « Je suis plutôt combattant. Je n’ai pas été déprimé, ça ne m’a pas déprimé. Au
contraire, je me suis battu. Mais en même temps contre quoi ? J’en sais rien parce que je ne
pense pas qu’on se bat contre la maladie, je ne crois pas à ca. Mais en tout cas, je restais
debout. Par exemple, je n’ai jamais voulu me mettre en pyjama à l’hôpital ou chez moi. Je
me suis toujours habillé comme si j’allais travailler. Sauf à certains moments, où j’étais
vraiment épuisé, où c’était différent. Je me suis toujours lavé, même si y’avait des
moments où j’avais des escarres, où j’avais des cicatrices, où c’était extrêmement
douloureux, où me prendre une douche était toute une affaire qui me durait trois heures.
Mais en dépit de ça, je voulais faire. Donc c’était une manière de tenir aussi comme ça.
Mais je pense aussi que ça, ça a été une réaction instinctive. »125 Face à cette forme
d’aliénation qui le rend étranger à lui-même, l’individu exprime sa liberté face aux
« défauts » de ce monde et à la mort. Ne pas se laisser abattre, résister à cette aliénation à
soi, en soi, cette apathie, cette diminution des capacités. « Pour sortir de ça, je me suis dit :
« Faut que je fasse ça, ça et ça. Cette journée je fais ça. » Donc des petits trucs, c’était pas
des grosses taches. J’étais quand même bien limité avec mes pompes126. Je ne pouvais pas
porter. Déjà l’aller-retour ‘la mairie – ici,’ ça me fatiguait. Mais parfois je m’imposais,
deux ou trois allers-retours. Je faisais des courses exprès différenciées. J’allais chercher un
bout de viande le matin, un bout de pain l’après-midi. J’allais faire deux voyages. Ca me
permettait de me muscler un peu. Je m’imposais parce que si on ne s’impose pas, on ne fait

124
P. Autréaux, Dans la vallée des larmes, op.cit., p.24.
125
126
« Pompe » : dispositif d’assistance cardiaque artificielle utilisée en cas d’insuffisance cardiaque grave. Il
remplace la fonction de pompage du cœur jusqu’à ce qu’un greffon soit disponible pour réaliser une
transplantation cardiaque.
49

pas. (…) C’était plus dur mais je m’imposais de le faire. Et je pense que se projeter dans
des projets concrets, c’est fondamental. Faut se fixer des objectifs, pas aussi exigeants
qu’avant. (…) Parce que si je ne m’imposais pas des taches, j’aurais pu passer des journées
à rien faire, à ruminer. C’était ma façon à moi d’être dans l’ancré, dans le réel, dans un peu
de vie. »127 L’individu n’est pas totalement impuissant devant ce mal sans visage. Il résiste
à sa façon à l’agression. « Finalement j’ai fait comme si j’étais en travail de préparation de
marathon. Ma réadaptation cardiaque, je l’ai faite comme un marathonien qui s’entraine.
Donc voilà, chaque jour un peu plus, un peu mieux, des objectifs, un tableau
d’entrainement. J’ai fait ça. C’est parce que c’est ma structure, je suis comme ça. C’est
probablement là où je me sentais le mieux pour me remettre dans quelque chose d’utile
pour moi. C’est une façon faire. Chacun pose ses objectifs différemment. »128
Dans le conflit engagé, il dispose de quelques degrés de liberté : il peut lutter, il

peut devenir plus fort et s’adapter. Il est actif. Le sujet est actif dans le sens où il se
confronte à la résistance que lui oppose la maladie afin de distinguer en elle ce qu’il va
pouvoir contrôler et ce qui ne peut l’être : lâcher prise : « agir sans chercher à
contrôler »129. « Et mon ami j’ai toujours insisté pour qu’il continue à mener sa vie
universitaire. Alors il est venu pour l’année universitaire ici en France, mais il continuait
de travailler et moi je m’occupais de moi tout seul quand je pouvais. C’est-à-dire pour les
cures de chimiothérapies, j’allais à l’hôpital tout seul, je revenais. Et puis les deux - trois
jours où j’étais vraiment trop bas, il s’occupait de l’intendance. Mais le reste du temps,
j’essayais de m’occuper le plus possible de ce dont je pouvais m’occuper. De petites
courses, de petits trucs comme ça.»130 Lutter c’est agir. Reconnaître ce qui est
incontrôlable, c'est reconnaître ses limites.
C) Confusion des sentiments
L’Étrangeté du corps est chargée d’émotions et de sens divers. « Il se passe plein,

plein de choses dans la tête… plein, plein de choses… »131 « De nombreuses images de soi,
qui peuvent être différentes et conflictuelles, habitent la personne dont la vie est marquée

127
128
129
A-M. Mol, Ce que soigner veut dire. Repenser le libre choix du patient, op.cit. p.66.
130
131
50

par la maladie. »132 « L’être propre de la maladie (...) est cette oscillation entre un pôle et
son contraire, la cohabitation chaotique, agonistique de tensions, de tendances
irréconciliables, d’éléments opposés qui se répondent et s’épuisent dans cette lutte. Une
dialectique sans synthèse possible, une tension qui vide le sujet. C’est peut-être cette
dernière idée qui résume l’esquisse phénoménologique de la maladie : celle d’une
expérience où tentent de cohabiter les inconciliables. (...) Chacune des déterminations soi-
disant typiques de la maladie, réduction des possibles, des désirs, ralentissement de
l’existence, désocialisation, se double en réalité d’une manifestation opposée : exaltation
d’une certaine forme de sensibilité, voire des désirs du sujet, intensification du rapport à
soi et aux autres et accélérations de l’existence.»133 Le soi paraît intensifié dans le
sentiment vif d’exister, le sentiment d’exister à vif. « Je souffre, je suis. »134 L’expérience
de la maladie confronte à l’ambivalence de la vie, à sa violence destructrice, une
représentation de la vie comme puissance généreuse et créatrice. « Et il y’a des sentiments
qui passent par la tête qui sont très difficiles à exprimer et qui sont peut-être propres. Moi,
j’ai ressenti un sentiment d’excitation, c’est-à-dire que j’allais me battre pour quelque
chose. Peut-être un sentiment un peu infantile, c’est vraiment très perso, de se sentir peut-
être intéressant. C’est-à-dire que tout d’un coup les gens vous plaignent. Vous passez votre
temps à vous occuper des problèmes des gens quand vous êtes médecins, même des
problèmes qui ne sont pas médicaux. On a l’impression d’être un surhomme et tout le
monde vient se raconter... Et là, tout d’un coup, je devenais un peu au centre des
préoccupations et les gens allaient s’occuper de moi. Et les gens qui m’énervaient, je
pourrais les balancer. J’ai senti une espèce de – comment expliquer ça - de puissance …
Comme un enfant qui s’est cassé la jambe et tout le monde est autour : « Oh mon pauvre
chéri, tiens je t’apporte un livre, tiens voilà le biscuit ». Ce sentiment un peu infantile
d’être intéressant. Ça, je l’ai jamais vraiment dit, je l’ai pas écrit non plus. »135 L’excitation
est liée à la nouveauté de l’expérience, l’impression de vivre une expérience
exceptionnelle, une exaltation liée à l’émotion forte. La maladie recentre sur soi, et en ce
sens, peut se présenter comme une forme de régression. Elle « déclenche de violentes

132
I. ANJOULAT, « La représentation de soi au cœur de la relation soignants-soignés. Accompagner le
patient dans son processus de « devenir autrement le même » in Représentations de la santé et de la maladie,
Bruxelles Santé, N° spécial 2006, p.33.
133
C. Marin, Violences de la maladie, violence de la vie, op.cit., p.88-89.
134
P. Ricœur, « La souffrance n’est pas la douleur » op.cit., p.17.
135
Entretien avec P Hammel.
51

forces centripètes, egocentriques. Le malade veut tout pour lui. »136 Cette référence à un
désir d’infantilisation peut se comprendre comme une demande de prise en charge, de
protection face à l’intolérable que ce soit de façon consciente ou inconsciente. Ici elle
apparaît même comme une aspiration, comme un contre-don venant compenser son
implication dans le milieu médical, un lâcher prise. Tout se passe comme-ci une sorte de
paternalisme médical, plus ou moins tangible dans la profession médicale, cédait place à
un désir d’infantilisation de la personne malade. Mais ce mouvement infantile n’est pas ici
perçu comme une faiblesse, il est au contraire résistance à l’impuissance, sentiment de
puissance. Il permet de ne plus se préoccuper, de faire le tri, d’être égocentré, de ne plus se
contraindre, de rompre avec les convenances. Il donne un sentiment de liberté, de force de
vie, en dehors des soucis du quotidien. « J’ai mis dans mon bouquin que j’avais senti un
mouvement d’excitation. Je rentre dans quelque chose de nouveau, je vais affronter la
maladie, je vais voir ce que c’est. Et au fond, un peu comme quelqu’un qui part à la guerre,
comme on voit dans les films ou les livres. Ces gens qui partent fleur au fusil : « On part
ensemble, on va se serrer les coudes et tout ». Puis, une fois qu’ils sont au front et qu’ils
voient ce qu’il se passe, c’est autre chose. »137 Cette « autre chose » ramène à la difficulté
de l’épreuve, l’épreuve de la souffrance, de la solitude, à cette expérience de diminution
mais aussi au désir de puissance, de s’en sortir, de se prouver qu’on peut être fort face à
l’angoisse de mort. La mort au front. Mais la sensation de découverte, de rupture de la
routine, de vivre une épreuve, quelque chose d’insolite ou de différent créant une
excitation s’estompe face à la douleur, l’anxiété. La profonde ambivalence de la maladie
qui est à la fois perçue comme un châtiment, l’expression d’une individualité propre est
dans un conflit permanent avec l’alter ego et à l’intérieur de soi. « Et puis il y’avait parfois
- bah c’est comme dans la vie courante - quand on est rattrapé par les mauvais rêves. Et
que vous vous réveillez en pleine nuit, et que vous êtes angoissés et que soudain cette
espèce d’ivresse dans laquelle j’étais, où finalement je me disais je vais guérir, tout ça… Et
là, il y’avait une crise d’angoisse qui arrivait, qui était très difficile à calmer parce que…
Bah là, brusquement, je me réveillais au sens propre et figuré et je me rendais compte qu’il

136
P. Hammel, Guérir pour mieux soigner. Un médecin à l’école de sa maladie. Chronique d’un cancer.
Op.cit. p.219.
137
52

n’y avait aucune certitude et que l’état d’apaisement qu’on m’avait rendu…je voyais plein
d’autres signes. »138
Des sentiments divers s’entremêlent menant parfois à l’autodérision voir à un

certain cynisme envers soi-même. « Le souvenir précis de chimio que j’ai c’est : je rends
visite à un ami qui habite rue de l’université au fin fond de la rue de l’université. Et c’était
une période où j’allais un peu mieux. Mais c’était en cours de chimio, j’étais très fatigué
quand même. Je marche dans la rue de l’université, je descends à Invalides et j’avance. Je
voulais y aller tout seul, je pense. Et j’avais des effets secondaires aux pieds donc je
marchais assez mal mais je marchais. Et soudain, je me rends compte que je suis dépassé
par des gens, donc je ne marchais pas vite. Mais je m’aperçois que les gens qui me
dépassaient, c’était des petits vieux avec leur cabas et qu’ils marchaient très lentement et
que, eux, me dépassaient. Et donc là, c’est un souvenir très précis. Parce que je me suis vu,
j’avais 150 ans à ce moment là. Et ça m’a fait beaucoup rire en fait. J’ai rigolé tout seul
dans la rue parce que j’ai accéléré le pas. J’ai beaucoup rigolé dans la rue. Ça, c’est un
souvenir. Assez drôle. Et des souvenirs de contempler les gouttes de la chimio. Y’a quand
même des souvenirs plutôt contemplatifs comme ça. Mais le plus marquant, c’est le
rapatriement et cette histoire dans la rue où je suis dépassé par des petits vieux parce que
là, j’avais 34 ans et brusquement j’en avais 150. Ce qui est bizarre »139. Rire ainsi de
quelque chose qui n'est pas vraiment drôle en soi mais qui est une façon de réduire la
distance qui sépare le "moi" de la réalité. « Le rire nait d’un hiatus, une rupture du temps
social sérieux et quotidien. »140 Il traduit une « suspension du réel, une transgression des
normes et la substitution de règles nouvelles, la liberté. »141« Voilà ça, je m’en souviens. Je
me souviens de la perruque mais ça c’était plutôt un épisode sympa : j’étais avec une
copine, on marchait dans les rues de Paris. Et y’a eu un grand coup de vent. Et on était
morte de rire parce que j’avais peur que ma perruque s’envole et voilà. »142 Ce rire
paraissant inadéquat à la situation, exprimant des principes contraires à la morale, aux
normes sociales, communalise ici plutôt qu’il ne désolidarise.

138
139
140
E. BLONDEL, Le risible et le dérisoire, Paris, PUF, 1988, p.81.
141
Ibid.p.81.
142
53

L’expérience de la conflictualité en soi rend visible un monde morcelé, divisé, traversé par
des tensions multiples. Elle fait dialoguer différents interlocuteurs en soi. La conjonction
des impulsions contraires caractérise le choc de la rencontre avec l’hétérogène. « Le monde
hétérogène comprend l'ensemble des résultats de la dépense improductive ce qui revient à
dire : tout ce que la société homogène rejette, soit comme déchet, soit comme valeur
supérieure transcendante. »143 Cette vison ébranle tout système hiérarchique en visant à
révéler la bipolarité voire la pluripolarité essentielle de l'être : pur et impur, haut et bas, mal
et sainteté, abject et sacré. L’expérience limite de la maladie participe à la révélation d’un
renversement transgressif en dépassant l'unité artificielle du sujet qu'impose l'homogénéité.
Il s'agit d'arracher l'être à l'idéalisme réducteur en le posant comme foncièrement
hétérogène, l'ouvrant à l'érotisme, aux excréments, aux rires, aux larmes, à l'inconscient, à
la nuit, à la guerre, à la mort, à l'interdit, à l'intouchable, au non-sens, à l'impossible. Ainsi
cette expérience limite, que représente le vécu de la maladie, conduit à une sorte
d’hétérogénéisation de soi mais aussi paradoxalement à une totalisation de soi en faisant
voler en éclat toutes les dichotomies sur lesquelles nous nous construisons. Tout semble
déborder ainsi sur tout.
La maladie est un moment de l’entre deux, un partage, une multiplicité de divisions

en soi. Pour Maurice Bloch, « en occident, les personnes sont perçues comme des entités
distinctement délimitées les unes par rapport aux autres. Même si ces « entités délimitées
sont elles-mêmes constituées d’éléments différenciées (Corps/esprit), (…) ceux-ci sont
reliés de façon beaucoup plus réelle et intime que ne le sont entre eux, différents individus.
De notre point de vue occidental, les individus ne sont reliés que par des relations sociales,
émotionnelles, ou morales, c’est-à-dire par des relations infiniment moins réelles que celles
qui unissent les différentes parties de l’individu.»144 Cette vision insiste ainsi sur
l’indivisibilité de l’individu, créant ainsi une frontière unique extrêmement étanche entre la
vie et la mort. Soit on est un individu dont toutes les parties sont réunies (vie), soit elles
sont séparées (mort). Ainsi la personne pensée comme individu, individualité prend sa
source «dans la manière unique dont sont combinés les différents éléments qui constituent

143
G. BATAILLE, La structure psychologique du fascisme in Critique sociale, Paris, n°10, novembre 1933,
repris dans Les œuvres Complètes, Paris, Gallimard, tome II, p.346.
144
M. BLOCH, « La mort et la conception de la personne » Terrain, 20 /1993, mis en ligne le 15 juin 2007,
02 novembre 2012. p.5.
54

une personne. »145 Maurice Bloch insiste alors sur le fait qu’on ne peut concevoir d’état
intermédiaire dans le monde occidental. Or ici on voit bien comment la maladie est
considérée par ceux qui la vivent comme un état intermédiaire, entre la vie et la mort qui
dépasse ainsi les limites de l’indivisibilité de la personne créant une conflictualité en soi,
qui vient perturber une vison dualiste vie/mort et mettant ainsi ces deux états a priori
distincts en tension, dans une continuité. C’est à un véritable changement de rôle social que
la maladie contraint : ce changement de rôle a des répercussions sur la manière dont la
personne vit sa relation avec autrui et elle même. Ce dédoublement de la vie amène à la
nécessité de mener une double vie : la vie, plus ou moins cachée et secrète, qu’impose la
maladie et la vie normale que continuent d’imposer, dans la sphère publique, la santé et la
société des bien-portants.
2) L’identité blessée, la crise d’altérité : le regard
« Faute d’histoire à entendre, vous vous en racontez une. Vous arrivez la langue
chargée des conclusions de vos réflexions, sans imaginer, un instant, la tristesse que vous
creusez en moi. Plus vous parlez, plus vous appuyez sur ma solitude. Il est des mots qui
isolent, ces mots engraissés artificiellement par l’insouciance du mouvement, ces mots
cramponnés à un connu galvaudé, ces mots effarouchés face aux métamorphoses.
Vos mots fouissent le terreau de la solitude, déconsidèrent le pressant besoin de rénovation
né de cette situation chavirante.
Vous me harcelez de conforter vos théories.
L’économie du geste à laquelle mes limitations m’acculent trouve un écho dans l’économie
de la parole. Me voici avare des mots qui m’apparaissent davantage être le réceptacle de
vos fantasmes, de vos désirs et de vos craintes qu’une voie d’accès vers une rencontre. Ces
mots élèvent une paroi, étanche de mon côté, rebondissante du vôtre. »146

145
Ibid., p.6.
146
M. ASSANTE, « Le corps prisonnier », Champ psy, 2004/2 no 34, p.24.
55

A) L’expérience du dedans-dehors
La maladie envahit toutes les sphères de l’existence. L’expérience de la maladie

met dans une situation de vulnérabilité, une mise sous tension. « Elle est l’expérience de la
différence, fragilise l’unité, efface le sentiment du même, fondateur de l’identité. Elle
inscrit ou révèle l’altérité en nous, celle d’un corps qui nous échappe, d’une pensée qui
divague, comme des boussoles affolées. »147 « Y’a pas très longtemps, y’a une semaine. Je
me suis dit : « mais ça a vraiment été un traumatisme psychique » Vraiment au sens
traumatique. Je crois que j’ai vraiment... ce cancer du sein à trente ans… En plus, j’étais
suivie en psy parce que j’ai un terrain… Alors ça effectivement, ça m’a permis d’avancer
sur le plan de ma névrose. J’avais un terrain très névrotique avec un manque narcissique
très important, une dévalorisation de moi, une problématique affective avec l’incapacité de
rester attachée avec quelqu’un. Ça a tout bouleversé. »148Selon Dubar, l’identité sociale se
définirait comme « le résultat à la fois stable et provisoire, individuel et collectif, subjectif
et objectif, biographique et structurel des divers processus de socialisation qui
conjointement, construisent les individus et définissent les institutions. »149 Il existerait
alors schématiquement deux composantes indissociablement liées de l’identité sociale :
l’identité pour soi correspondant à l’image que l’on construit de soi même et l’identité pour
autrui, la construction de l’image que l’on veut renvoyer aux autres. Cette dernière
s’élaborerait dans le rapport à autrui, dans l’interaction, en relation avec l’image que les
autres nous renvoient de nous-mêmes. L’individu recherche alors constamment une
approbation et une reconnaissance dans le lien qu’il tisse avec les autres. Or, la situation de
vulnérabilité, de dépendance et de faiblesse du malade le sort de son rôle social, familial et
professionnel, amoindri par ses capacités corporelles. La maladie désorganise les rapports
et les ajustements d’une personne à la société et plus précisément dans ses insertions
immédiates : familiales, amicales et professionnelles. Ainsi la personne malade peut être
amenée à ressentir une sorte de disqualification sociale suite à sa fragilisation de ses liens
sociaux. « Les gens vont bosser, moi je vais faire ma chimio. C’est juste insupportable
quand on a l’âge de bosser. Faut demander aux gens de 75 ans mais quand on a quarante
balais ou moins ou même soixante, parce qu’on bosse encore. C’est terrible de voir les

147
C. MARIN, Violences de la maladie, violences de la vie, Armand Colin, 2008, p.18.
148
149
C. DUBAR, La socialisation. Construction des identités sociales et professionnels, Paris, Armand Collin,
1991, p113.
56

autres mener leur vie pendant que d’autres vont faire leur chimio (…) un sentiment de ne
pas être comme les autres. Ce n’est peut-être pas dévoué aux médecins ça, c’est pour tout
le monde. Ce n’est pas spécifique au médical. »150 La maladie est vécue ici comme
l’expérience d’une certaine marginalité, une expérience limite, un processus de
fragilisation entre inclusion et exclusion. Le processus d’exclusion résulterait d’une
rupture par « remise en cause de la reconnaissance des compétences. Les critères de
reconnaissance sont déstabilisés. Dès lors, un processus d’auto-dévalorisation s’instaure et
l’identité subjective est déstructurée. »151 La dépendance de l’individu aux institutions de
soins médicaux le maintient, en un sens, dans le monde social. Mais, le fait d’être arrêté, de
ne plus travailler peut donner le sentiment d’être en dehors du social, hors du monde.
« Quand on se retrouve à la maison, que les autres partent alors que normalement ça
devrait être l’inverse ou au moins on devrait partir en même temps. Ouai, c’est difficile. On
se sent hors, on sort du circuit. (…) Quand on est au boulot, on a un lien social. Certes on a
un lien social aussi avec les amis, la famille. Mais le travail permet aussi un lien social :
avec les patients, parce que on a un métier qui est très dans le contact, mais aussi avec les
collègues. Et donc tout ça, du jour au lendemain, plus rien. Vous n’avez plus rien. Enfin un
peu par le téléphone, mais ça n’a rien à voir. Et donc de revenir, redonne cet accès là. Ça
c’est une forme de normalité. A un moment donné, même si ça n a rien à voir, je me suis
dit : « je comprends mieux ce que peuvent vivre les chômeurs ». Alors en plus, eux, ils ont
le discrédit parce qu’ils ont été virés. Donc du coup, ils se retrouvent aussi en perte de
confiance dans ce qu’ils sont capables de faire. Ce que je n’avais pas, puisque pour moi
c’était la maladie qui m’avait sorti du milieu du travail. Mais je comprenais un peu mieux
les chômeurs et un peu mieux le fait d’être retraité. Même si j’aspire à la retraite. Mais de
se sentir couper de ce lien là… c’est quand même 80 % de notre vie, enfin peut être pas 80.
Mais c‘est beaucoup de notre vie et de temps dans la journée, ce milieu là. On passe
beaucoup de temps au travail et on n’y est pas que - enfin juste - pour faire des tâches.
Evidemment parce que nous on a des métiers, on a la chance de faire des métiers, qui nous
permettent de faire un travail intéressant et dans une capacité de contact. Double contact
encore une fois : contact avec le patient - c’est notre métier, donc par définition on fait sur
l’humain - et contact avec les collègues. Y’a des gens… C’est vrai que de travailler à
l’usine, y’a le contact avec les collègues. Par contre, c’est sûr que le contact avec les

150
151
C. Dubar, La socialisation. Construction des identités sociales et professionnels, op.cit., p.214.
57

machines c’est peut-être probablement pas la même chose. Et l’intérêt au travail n’est peut
être pas forcément le même. La richesse du travail n’est peut être pas forcément la même.
Du coup, on peut comprendre que la perception soit différente quand on est malade. Parce
que ça déséquilibre le lien à l’autre quand on est à la maison…Tout d’un coup, on se
retrouve…On travaille plus - quelque soit la raison. Encore une fois, la pire des peines je
pense c’est quand on est discrédité par le chômage. »152 Les personnes malades, contraintes
à l’inactivité, se rendent compte de la socialisation permise par le travail. C’est en vivant
cette expérience de destitution qu’ils réalisent comment la perte de liens professionnels
peut conduire à un sentiment de perte d’identité sociale. La maladie condamne à la solitude
et à l’anormalité sociale par un passage de la santé à la maladie mais aussi de l’activité à
l’inactivité. « Et puis progressivement, le ras le bol de ne plus être dans la vie courante.
Au bout de trois-quatre mois, quand ça allait mieux après, je voulais redevenir quelqu’un
de normal. J’en avais marre d’être considéré comme quelqu’un qu’on plaint, en marge. »153
Ainsi « redevenir quelqu’un de normal, être dans la vie courante » est associé ici au
travail. Le travail est normalisant car il insère l’individu dans le social en lui accordant une
place, un rôle dans et pour la société. En effet, pour entrer dans l’aventure du sujet et
accéder au lien à l’Autre, l’individu a besoin d’un certain nombre de supports matériels,
politiques, juridiques, institutionnels, symboliques permettant qu’il lui soit reconnu des
droits, une dignité, une reconnaissance sociale. La perte de l’appartenance professionnelle,
fragilise leurs liens sociaux et isole paradoxalement l’individu dans le social. Les médecins
condamnés à leur solitude découvrent la difficulté d’être soi ou du moins un soi normalisé
et inséré, un soi socialisé lorsqu’ils ne deviennent plus qu’un flottement dans le social, sans
activité professionnelle ou relationnelle.
Ainsi la crainte de ne pouvoir retrouver un travail est source d’angoisse. « Il y a un statut

particulier du médecin dans la fonction publique qui s’appelle « le praticien hospitalier. »
Et en fait, pour être praticien hospitalier, c’est un truc de fou… Il faut déclarer qu’on n’est
pas malade d’une maladie mentale, malade d’un cancer… Et du coup j’ai eu cette angoisse
là… je me suis dit : « mais c’est pas vrai, je vais même pas pouvoir… » Et en fait ça s’est
pas trop mal goupillé ça, parce que je suis allée voir un médecin. Je lui en ai parlé, mais
comme j’étais en rémission, elle m’a mis : « bon bah ok… ». Donc du coup, ça ne m’a pas

152
153
58

posé trop de problèmes. Mais ça a été une grande source d’angoisse pendant très
longtemps. Je me suis dis : « Mais mince, ils vont pas pouvoir me signer ce certificat de
bonne santé. »154 Cette situation individualise parfois « négativement l’individu ». « Et ça
m‘a isolé socialement mais d’une manière finalement que j’avais envie de vivre. Parce que
je voulais aller vers la littérature. Donc ça m’a servi. Y’a des gens autour de moi à qui ça
n’a pas du tout servi, qui ont vécu ça comme un isolement terrible… qui ont perdu leur
boulot … »155
L’individu malade peut se sentir devenir alors un « homme précaire, socialement

disqualifié, à la fois vulnérable face à l’avenir et accablé par le poids du regard négatif
qu’autrui porte sur lui. »156 La maladie, en tant qu’elle empêche l’individu de s’acquitter de
ses obligations sociales ordinaires, le contraint à une passivité désignée et ressentie comme
telle face à l’activité professionnelle de son entourage. L’autre le renvoie à sa situation
d’impuissance, d’assistance, de malade. « Ce qui est le plus important, le gap. On le sent
beaucoup quand on a été arrêté. Quand je suis revenu à la maison, j’avais un vide, un vide
sidéral quoi. J’étais à la maison, j’étais bien, j’étais vivant. Après y’avait la machine à
pompe, c’était pas terrible, ça me limitait beaucoup. Je sortais un peu, je faisais un petit
tour du quartier, je faisais les courses, je faisais à bouffer. Mais je ne pouvais pas
travailler. De temps en temps - c’était mes grandes sorties, quand je commençais vraiment
à aller mieux - je prenais la voiture. Je retournais. Une fois ou deux, je suis allé voir à
l’hôpital pour leur dire : « je suis toujours là, je suis vivant, je vais bien, ne vous inquiétez
pas. » Alors qu’avant, je n’étais pas capable de faire des prouesses. Donc là, on est dans
une solitude absolue. D’abord, on se lève le matin les autres sont partis ou partent. On
attend toute la journée qu’ils reviennent. Les gens, ils ont leur vie. Là, y’a une vraie
différence. »157 « Tout coule vers ce qui n’est que le soi en soi coupé de soi, en dehors de
quoi soudain rien n’existe. »158 Selon Guillaume Le Blanc, « précaire est cet inclus-exclu,
celui qui étant encore dedans par l’une de ses propriétés sociales et quand même aussi
possiblement, potentiellement dehors car son assise par les normes n’est plus assurée. »159

154
Entretien C. Boiron.
155
156
G. LE BLANC, S. PAUGHAM, « Les nouvelles formes de précarité. Regards croisés entre la philosophie
et la sociologie », Sociologie, 2011/4 Vol. 2, p.422.
157
158
P. AUTREAUX, Se survivre, Paris, Verdier, 2013, p.50.
159
G. Le Blanc, S. Paugham, « Les nouvelles formes de précarité. Regards croisés entre la philosophie et la
sociologie », op.cit., p.420.
59

Ces personnes vivent la perte d’une forme de socialisation, la socialisation

professionnelle. Mais la présence de leur entourage (familial, amical) leur assure une
certaine protection. « Finalement moi ça a été assez bien, j’ai pas à me plaindre. Peut-être
parce que je n’étais pas si demandeur que ça parce que j’avais un environnement très
soutenant, aussi, faut pas… Moi je suis privilégié, je suis un malade privilégié. J’avais une
vie familiale bien ancrée – alors que nous, dans notre service hospitalier, on a plein de gens
seuls – j’avais des liens d’amitié autour, tout ce que je veux, j’avais des gens qui avaient
des capacités de faire ce travail psychique autour de la maladie, de m’aider à le faire, ce
que n’a pas tout le monde. Tout le monde n’a pas la possibilité d’avoir autour de soi des
personnes qui peuvent réfléchir, travailler psychiquement. Donc moi j’avais ça. Qu’ils
soient psychologues ou non, ça gène pas. Quand les gens posent les bonnes questions, bah
ça nous fait questionner nous même, patient. Et quand on a la capacité intellectuelle d’aller
un peu plus loin et qu’on n’a pas de problème financier. Je n’ai jamais eu de problème
financier. Ne serait ce que ça. Combien de patients se retrouvent dans des merdes absolues
aussi financièrement qu’ils sont tout seuls ? Tout ça, je ne l’ai pas vécu. Donc forcément,
c’est aidant. C’est pour ça qu’on dit : « on a une chance - je pense - absolue de n’avoir eu
ni de problème matériel, ni problème d’environnement à travers l’épreuve de la maladie. »
Donc je dirai que c’est facilitant.»160 « J’ai perdu mes cheveux mais j’étais pas mal entouré.
J’ai eu une de mes amies qui m’a emmené chez un coiffeur qui m’a fait une perruque tout
de suite. »161 « Mais j’étais pas seul. Y’avait mon ami qui était présent, et puis ma famille.
J’étais assez entouré. »162
Ainsi la souffrance appelle. « Le paradoxe du rapport à autrui est là, mis à nu: d'un
côté, c'est moi qui souffre et pas l'autre: nos places sont insubstituables; peut-être même
suis-je «choisi» pour souffrir, selon le fantasme de l'enfer personnel; de l'autre côté, malgré
tout, en dépit de la séparation, la souffrance exhalée dans la plainte est appel à l'autre,
demande d'aide — demande peut-être impossible à combler d'un souffrir-avec sans
réserve; une telle compassion est sans doute ce que l'on ne saurait donner. »163 L’autre
proche est une protection. Il fait partie de cet ensemble de supports que l’individu va
pouvoir mobiliser afin d’être soutenu face aux aléas de la vie (ressources familiales,

160
161
162
163
Paul RICOEUR, « La souffrance n’est pas la douleur », op.cit., p.4.
60

communautaires, professionnelles, sociales...) Ne pas se laisser sombrer. « J’avais besoin

de croire qu’il était serein, que je pouvais m’appuyer sur lui. »164 Mais dans un
renfermement sur soi, « la maladie avait rongé ma relation avec les autres. »165 La maladie
transforme les relations affectives que chacun entretient avec son espace physique, son
environnement. « Je ne peux plus offrir de disponibilité à l’interlocuteur que je devine. Je
ne peux plus traverser ses préoccupations, ramasser ses peines, cueillir ses joies, esquiver
un pas dans sa vie. »166 La maladie correspond à une crise de l’altérité. Ainsi, c’est avec
une certaine prise de recul que chacun réalise à quel point leur situation familiale et
amicale leur a permis de ne pas être totalement désocialisé, tout à fait dehors. Ils vivent une
expérience de l’entre-deux.
B) L’Autre, ce miroir
Le rapport à autrui est ambivalent. Cet autre soutenant et enveloppant est aussi celui
qui me fait souffrir. « L'autre s'annonce comme mon ennemi. »167 Être sous la dépendance
d’autrui renvoie à son statut de la malade, à son incapacité, à la perte de ses capacités. « Je
vivais seule. Ma mère était venue. C’était marrant, enfin marrant… Pendant la chimio,
j’étais hospitalisée trois jours parce que c’était une chimio lourde qui entrainait beaucoup
de nausées et de vomissements. Donc pendant trois jours, j’étais shootée. Et là mon père
venait, il se mettait dans un coin à côté de mon lit. Il restait toute la journée, on ne parlait
pas parce que j’étais shootée mais il était là. Et après, par contre, après la chimio, quand je
regagnais mon domicile, bah c’était ma mère qui montait et venait s’occuper de la bouffe,
comme une mère peut s’occuper de son enfant. Et par contre, alors voila y’avait des
difficultés. Parce que à la fois j’étais contente, parce que je n’étais pas seule, elle venait
m’aider et elle faisait des choses que j’étais incapable de faire toute seule. Et en même
temps, ça me renvoyait à mon statut de malade, mon statut de… où j’étais coupée de ma
vie sociale et tout… C’est pour ça que c’était vachement important pour moi de reprendre
le boulot. Effectivement, y’avait des problèmes financiers mais y’avait ce besoin de
reprendre une vie sociale et ça a été vraiment important parce que globalement je
m’ennuyais. »168 L’autre peut devenir nocif pour moi. De par son regard, l’autre sain me

164
P. AUTREAUX, Dans la vallée des larmes, Paris, Gallimard, 2009, p. 33.
165
P. Autréaux, Se survivre, op.cit., p.64.
166
167
Paul Ricœur, « La souffrance n’est pas la douleur » op.cit., p. 32.
168
61

rappelle que je suis malade et me renvoie de par sa compassion ou son hostilité à la

condition de vulnérabilité imposée par la maladie. « Le rapport à l’autre est forcément
empli de ce qu’il s’est passé…parce que tout le monde est au courant, parce que les gens
prêtent attention à ça. Leur comportement n’est pas le même et nous probablement du
coup. Enfin, je ne sais pas si c’est parce que leur comportement est différent que nous on
est différent, ou si c’est parce que notre comportement est encore celui d’un malade qui
revient de loin. Par exemple, l’attention n’est pas la même. Je donne un exemple dans le
bouquin, qui m’a énervé prodigieusement mais qui était logique, légitime… C’est le coté
surprotecteur de l’entourage. C’est un truc, c’est insupportable. Moi j’ai toujours été très
autonome, à faire toutes les choses par moi-même. Là, il y avait des choses que je ne
pouvais pas faire physiquement. Ouvrir une bouteille par exemple. Au début je n’y arrivais
pas donc fallait qu’on m’ouvre mes bouteilles. Cette perte d’autonomie c’est quand même
dur. Puis progressivement, j’ai quand même réussi à tout récupérer. Mais des fois, on
m’empêchait de faire des choses. Des trucs tout cons… Mes premières ballades en
montagne, personne ne voulait que je mette des affaires dans mon sac à dos. Et un coup, à
la pause, je cherche quelque chose et j’avais plus ma bouteille d’eau. Ils me l’avaient
piquée, sans me le dire ; j’étais dans une humeur massacrante. C’est des petits trucs qu’on
a qu’au début. »169 Ainsi, l’attention de l’autre peut être source de violence symbolique en
le ramenant à son impuissance, son incapacité, sa nouvelle identité sociale. On peut
comparer cette ambigüité à une réflexion de S. Paugham : « En même temps que l’on vote
une loi en faveur des pauvres pour mieux les intégrer au système social, on les affecte à un
groupe social déterminé dans la hiérarchie sociale et on renforce par-là même le
mécanisme de désignation de leur infériorité sociale. »170 Ainsi, quelque soit la motivation
de l’intention, désigner la faiblesse d’autrui produit souvent un effet disqualifiant. La seule
présence des Autres matérialise la scission entre ce que je crois être et ce que je suis
devenu par l’intervention de ce miroir.
La rencontre des regards, l’un sain, l’autre malade suscite de l’angoisse. « Ces
gestes, ces regards, cette indifférence, cette compassion des autres »171 donne le sentiment
d’être victime, d’être objet de violence. « Evidemment l’attention à l’Autre et la

169
170
G. Le Blanc, S. Paugham, « Les nouvelles formes de précarité. Regards croisés entre la philosophie et la
sociologie », op.cit., p.429.
171
62

surprotection est un phénomène - je pense - relativement naturel de la part de l’entourage

qui a peur effectivement que l’on se fatigue, que ceci que cela. Alors que pour nous, moi
malade, - pour moi en tout cas, je suis comme ça - c’était une phase fondamentale pour me
montrer que je revenais à la vie, que j’étais capable de faire des choses que je faisais avant.
C’est difficile, en tout cas pour moi. C’était très aigu. La chute a été très brutale quand
même. Et donc, je n’arrivais pas à ne pas me comparer à avant et aux autres, je voulais
retrouver cette capacité de faire, si ce n’est comme avant, au moins comme les autres.
Alors du coup, plus on m’empêchait de le faire, pour me protéger, plus je trouvais ça
compliqué. »172Ainsi la protection se transforme en agression. Elle est stigmatisation de son
incapacité alors même que l’individu malade est dans la nécessité de se prouver à lui-
même son existence. « La présence de Benjamin me faisait mesurer à quel point j’étais
mutilé. »173 La comparaison aux autres creuse toujours le fossé entre la dite normalité et la
maladie, l’avant et le présent. La maladie est une expérience de l’insubstituable. L’épreuve
« de la singularité absolue, de l’exception excluante, de l’impossible lien, de la parole
impossible.»174 Un rapport nouveau à autrui se crée dans cette expérience négative – qui a
toujours aussi quelque chose de positif. L’Autre ne peut ni me comprendre ni m’aider. Se
crée une barrière infranchissable entre lui et moi ; l’autre est séparé de moi, de mon
expérience. La douleur se traduit par une altération du rapport à soi et à autrui. Le
souffrant est unique. En effet, «être un Moi, c’est se sentir la capacité d’émettre des
signaux entendus par d’autres.»175 Mais la rencontre des yeux mobilise et lance un appel
muet. « J’aurais donné n’importe quoi pour qu’un inconnu me fasse d’un regard : tu n’es
pas aussi seul que tu penses. (…) On ne me voyait plus. Depuis que j’avais découvert que
j’allais trop tôt mourir, que rien ne pouvait me le faire oublier, j’étais prisonnier derrière un
miroir sans tain. L’assurance et les certitudes des autres me transperçaient. Ma vie vibrait
dangereusement. Je ne savais plus me protéger. On était en train de me presser de
mourir. »176 Cette convocation réciproque peut avoir des effets contrastés, opposés, parce
qu’elle n’a pas de contenu, qu’elle n’est qu’un simple appel à présence, une obligation
d’investir la communication présente et l’ouverture possible d’une histoire commune,
l’appel à la présence que constitue la rencontre des yeux. « « Lorgner » interroge

172
173
174
C. Marin, Violences de la maladie, violences de la vie, op.cit., p.21.
175
D. ANZIEU, Le Moi Peau. Paris: Dunod, 1995, p.61.
176
63

frontalement et effrontément la figure croisée dans un face à face horizontal, « Toiser »

prend de haut l’être croisé ainsi saisi sous l’emprise verticale d’un simple regard, réduit à
n’être qu’une pesanteur corporelle en échec. »177 Le balayage vertical évaluateur de l’autre
fait figure de domination et rabaisse davantage la personne malade. « Ils me regardent des
pieds à la tête. Ça c’est un truc très important que j’ai mentionné dans mon livre, c’est que
la plupart des gens quand j’avais fini ma chimio, me regardaient comme ça. Pour voir si
j’avais maigri, quelle tête j’avais quoi…Jusqu’en bas. Et ça, ça m’a vraiment frappé. »178
Dans la sphère publique, le regard ne révèle qu’indifférence par la différence. Alors que
l’échange des regards sur la place publique a à voir avec l’activation de la vie de relation,
de ce qui lie et délie les uns des autres, la visibilité de la maladie rend invisible la personne.
L’invisibilité se traduit par une privation de l’existence. « Passer inaperçu, c’est aussi être
inaperçu, ne pas être donc. »179 L’invisibilité se révèle être la pire des condamnations
sociales. L’invisibilité sociale consiste en une « disparition de la personne hors de l’espace
public, son invisibilisation »180, en raison de la perception que peuvent avoir de cette
personne les autres membres de la société, et son « incapacité corrélative à faire
œuvre. »181 La personne elle-même s’éprouve comme invisible car elle a intériorisé le
regard indifférent dont elle fait l’objet. Cela conduit à se définir comme un corps pauvre
dans l’espace mondain, par l’absence de reflet dans les yeux d’autrui. Le regard de l’autre
sur soi est une réflexion de soi, comme outil d’objectivation de soi. C’est à dire qu’il me
fait éprouver ce que je suis dans ma douleur, dans ma déformation, dans mon nouvel être.
L’invisibilité n’est pas une qualité naturelle des vies, mais bien l’effet des processus
d’étiquetage et du déni de reconnaissance. La reconnaissance renvoie à l’interaction sociale
qui stimule l’individu en lui fournissant la preuve de son existence et de sa valorisation par
le regard de l’autre ou des autres. L’individu malade se situe entre l’invisibilité et la
surexposition. Il est invisible à celui qui ne le reconnaît pas et bien trop présent au regard
de celui qui éprouve de la tristesse à son égard. « Moi je sais qu’il y a des moments où je
n’étais pas bien et je regardais les autres qui me voyaient… Moi je savais que je m’en
sortirais et ça me faisait curieux de voir leur souffrance. »182 Ainsi, c’est sur le visage que

177
Véronique NAHOUM-GRAPPE, « L’échange des regards », Terrain, 30/1998, pp.67-82, p.71.
178
Entretien P. Hammel.
179
Etienne TASSIN, Le maléfice de la vie à plusieurs. La politique est-elle vouée à l’échec ?, Essais, Bayard
jeunesse, 2012, p.190.
180
181
Ibid.p.58.
182
Entretien P. Hamel.
64

se cristallise la souffrance qui modifie les traits, affecte notre image et ainsi en partie, notre
identité, notre subjectivité dans sa globalité. C’est à travers le visage que peut se lire la
souffrance d’autrui lorsque celle-ci est devenue indicible, intransmissible. L’autre
s’introjecte. Tout ce que je ne sais pas, tout ce que je ne veux pas voir, tout ce que je ne
vois pas, je le lis sur le visage d’autrui. «Après, c’est toute la déformation parce la
chimiothérapie c’est ça… Je l’aurais eu mon gros bras. Mais ça a été un facteur
déclenchant de mon gros bras. Et en plus, ce médicament-là, il faisait chuter - déjà mes
cheveux je les avais plus, mais - les cils et les sourcils… Et toute une boursouflure au
niveau du visage. Et là, c’était vachement compliqué parce que il y avait des gens qui ne
me reconnaissaient pas… Et là putain c’est dur… Moi je ne me reconnaissais pas mais de
voir des gens qui ne vous reconnaissent pas, ça c’est vraiment compliqué. »183 Le regard de
l’Autre fait office de miroir, miroir à partir duquel chacun essaye de décrypter l’image
qu’il renvoie, sa propre image, son propre corps. Mais lorsque l’autre ne nous reconnaît
pas, quel regard se renvoyer de soi-même ? La problématique de la « maltraitance
mondaine offre une réponse, à savoir l’assassinat social identitaire invisible mais en acte de
celui qui n’existe pas (…) Il éprouve alors une étrange blessure d’exister physiquement et
d’être assassiné socialement, c’est à dire la souffrance indigne, obscène sous les yeux de
celui qui ne vous reconnaît pas, bien qu’il vous ait aperçu. »184 Cette absence de
reconnaissance se joue dans les deux sens du terme : être à la fois dévalorisé et non
identifié, indiscernable. « Il y’en a un qui a failli me reconnaître mais j’avais tellement
changé de tête qu’il plissait ses yeux dans la salle d’attente - parce que j’allais faire mon
scanner à Beaujon – il plissait les yeux comme ça d’un air de dire : « mais, c’est pas
possible. »185 Ainsi, « on n’est, très vite, qu’un flottement, une suspension d’étrangeté entre
des états mal identifiés, entre des douleurs, entre des impuissances, entre des défaillances.
Se rapporter à soi est devenu un problème, une difficulté ou une opacité : c’est à travers le
mal, ou bien la peur, ce n’est plus rien d’immédiat - et les médiations fatiguent. »186Le
regard d’autrui ne fait que renvoyer l’individu à sa situation de malade. « Regard
objectivant qui catégorise. Il est aussi exposé au regard de la société qui jauge comme tare
sa différence. Il est enfin amené à se regarder lui-même comme objet menaçant et menacé

183
184
V. NAHOUM-GRAPPE , 1998, « L'échange des regards », Terrain, n° 30, p.78.
185
186
J-L NANCY, L’Intrus, Paris, Galilée, 2000.p 39, cité par Claire Marin Violences de la maladie, violences
de la vie, Armand Colin, 2008, p.82.
65

tout à la fois. »187 Ainsi, l’Autre me renvoie à ma différence et devient une altérité radicale
qui vient inquiéter la sphère de l’intime, de l’égo en le renvoyant à ce qu’il n’est pas.
C) Image de soi
L’autre suscite « l’envie », définie par le petit Robert comme un « sentiment de

tristesse, d'irritation et de haine contre qui possède un bien qu'on n'a pas »188, un tourment
face à la bonne santé de l’autre. Je souffre de ne pas avoir ce que l'autre a, parce que c'est
l'autre qui l'a, et pas moi. Ainsi, a contrario, face aux possessions de l’Autre, la maladie est
fortement liée à l’idée de perte : perte des capacités, perte de la parole, perte de son
intégrité physique. « La perte des cheveux. Ah ça, ça m’a… Oui parce que on s’aperçoit
que finalement, on se le cache mais on est quand même un peu coquet, on aime bien se
regarder, on aime bien se coiffer. Et tout d’un coup, plus de cheveux, dix kilos en moins ou
presque. C’est… On est, on ne se trouve pas bien. Et on s’aperçoit… Alors moi, c’est très
personnel - je pense qu’il y a des femmes ou des hommes qui sont peu sensibles à leur
apparence - moi je me suis aperçu que j’étais dans l’apparence. J’aime bien avoir une
bonne tête, des cheveux normaux. Et quand vous avez plus de cheveux, que vous perdez un
peu les ongles et tout ça… C’est comme une femme qui perd ses sourcils. Je dis « des
femmes » parce que j’en traite en ce moment qui ont perdu des sourcils et c’est difficile
parce que ce n’est pas très joli quoi. Donc cette apparence là physique oui… Même
l’amaigrissement on s’en fout. Alors évidemment, on ne parle pas des gens qui ont une
opération de la face… C’est différent. Mais je pense qu’il y a des choses extérieures qui se
voient : des boutons, la jaunisse, je pense aux malades que je soigne. La perte des cheveux
et tout ça, ça veut dire : « vous êtes malades ». Et ça… On est quand même beaucoup dans
une société du paraître… non ? »189 Cette déformation physique de soi est d’autant plus
gênante dans une société où prime le paraître où le corps en santé est esthétisé, valorisé et
affiché. Alors que le corps s’expose actuellement dans les publicités, les journaux, les films
et peut être considéré comme un capital social à fructifier, il est pour le malade, ce qu’il
souhaite cacher. Son corps malade, vécu sur le mode de la privation, de la faiblesse, est
désigné tel quel. « La mastectomie, c’est difficile à vivre. Mais y’a la reconstruction (on

187
Philippe BARRIER, « Le corps malade, le corps témoin », Les Cahiers du Centre Georges Canguilhem,
2007/1 N° 1, p.82.
188
Le petit Robert, Dictionnaire alphabétique et analogique de la langue française, par ROBERT Paul,
Société du Nouveau Littré, 1970.
189
Entretien avec P.Hammel.
66

peut faire quelque chose) et ce n’est pas quelque chose qu’on voit dans la rue. Le gros bras.
J’avais vraiment un énorme bras à l’époque, qui était difforme, que j’ai trimbalé pendant
plus de dix ans avant qu’il soit bien pris en charge. »190 Le difforme et l’«Informe»
s’opposent ainsi à la forme idéale du corps. La représentation du corps ressort d’une vision
conditionnée par un devoir-être de l’homme selon un modèle architectural qui s’est imposé
comme canon esthétique, philosophique et éthique au détriment du corps réel, c’est à dire
dans sa multiplicité. Le corps a bel et bien occulté les corps et fait potentiellement, de
chaque corps s’éloignant de cet idéal, une incongruité à la fois visuelle et conceptuelle.
« La beauté serait à la merci d’une définition aussi classique que celle de la commune
mesure. Mais chaque forme individuelle qui échappe à cette commune mesure et, à
quelque degré, est un monstre. »191 Cette sacralisation du corps, éloigne le corps malade de
tout modèle esthétique. Il est un corps regardé et jugé à travers les déformations causées
par la maladie. Le corps passe alors de celui que l’on possède pleinement, qu’on peut
changer et transformer à volonté, sur lequel on exerce un contrôle continu neutralisant les
dangers qu’il présente, à un corps qui, au contraire, nous échappe, est un lieu de menaces et
de peurs, parce que justement il est l’espace par excellence de l’écart, de la maladie, de
l’anomalie, du risque. « Quand une chose comme celle-là vous arrive, on se regarde enfin
vraiment. Jusqu’ici, je me percevais seulement. Lorsque j’ai été mutilée, j’ai pris
conscience que mon corps constituait un ensemble de morceaux et qu’il suffisait que l’un
soit atteint pour que cet ensemble s’effondre. »192Les angoisses de la désagrégation du
corps sont liés à une certaine représentation de l’individualité dans son indivisibilité. Or le
corps du malade est morcelé par la maladie, par les techniques médicales invasives. « La
peau qui nous semble une frontière intangible entre l’intérieur et l’extérieur, une
délimitation stricte entre les individus n’est alors que lambeaux : déchirer cette enveloppe
c’est en fait porter atteinte à la dignité de l’être humain. »193 Les traitements, du cancer
notamment, déforment le corps et modifient alors l’image de soi, son apparence pour soi et
pour autrui. « Et quand j’ai rechuté d’ailleurs, le cancérologue m’a proposé de la
chimiothérapie, j’ai dit : « Non, pas de chimiothérapie. » Parce que ça avait été trop
violent. Cette chimiothérapie m’avait transformé physiquement, enfin voilà, je m’y

190
191
G. BATAILLE, [(1930) 1970] : « Les écarts de la nature », Oeuvres complètes, vol. I, Paris, Gallimard,
p.230.
192
N. CHATELET, Trompe l’œil, Voyage au pays de la chirurgie esthétique, Editions Belfond, 1993, p. 277.
193
C. ANDRE, F. LELORD, L’estime de soi (S’aimer pour mieux vivre avec les autres), Paris : Odile Jacob.
1999, p. 3.
67

retrouvais pas. Je ne voulais pas. Je m’étais dit : « Tant pis, si je dois vivre moins, autant
que je vive avec l’apparence de quelqu’un qui n’était pas malade. »194 La modification de
l’apparence joue alors sur l’estime de soi. S. Harter la définit comme « l’évaluation qu’un
individu fait de sa propre valeur, c'est-à-dire de son degré de satisfaction de lui-même. »195
Le regard positif des autres est un déterminant important de l’estime de soi.
« L’approbation ou la désapprobation des autres est incorporée dans l’évaluation du soi.»196
Ainsi les regards fuyants des autres contribuent à la dévalorisation de soi et peuvent induire
une blessure narcissique. « On ne fait pas l’identité des gens malgré eux et pourtant on ne
peut se passer des autres pour se forger sa propre identité. »197 Ainsi pendant la maladie,
l’Autre est présentation d’un miroir insupportable de l’estime de soi car il rappelle la
nécessité de s’en référer au regard dévalorisant de l’Autre pour exister. Cette violence
entraine une rupture de confiance en les autres, dans leur rencontre, dans la possibilité de
cohabiter avec eux et ainsi parfois une rupture de confiance dans le monde, dans la
possibilité de s’y maintenir et de s’y épanouir parmi les vivants. Le soi apparaît rejeté sur
lui-même : sentiment de solitude intensifié. « Et puis à l’époque, on n’avait pas du tout le
discours de faire une activité physique. Donc je restais chez moi... Et puis j’avais perdu
mes cheveux et tout ça. Donc je me dévalorisais de plus en plus sur le plan perso. Donc je
sortais de moins en moins. Non ça a vraiment pas été... la chimio... je vous dis, moi j’en
garde un truc vraiment très, très douloureux, très douloureux… »198 Le choc du regard est
le choc de la découverte de sa propre altérité intérieure, de sa solitude. Il renvoie à une
perte du sentiment de sécurité qui constitue le socle à partir duquel une personne a appris à
exister en relation avec autrui. L’image de soi est ainsi affectée par la transformation
physique, par le fait de ne pas se reconnaître soi-même. « J’ai beaucoup souffert parce que
j’ai des souvenirs de ponction de moelle osseuse, de ponction hépatique. Maintenant ça se
fait sous anesthésie. Mais y’a 25 ans, on faisait ça à vif. Là on dérouille quand même. Mais
j’ai tout supporté sans broncher. Par contre, très curieusement, ce qui m’a le plus affectée,
c’est la perte des cheveux. Parce qu’en plus j’avais des cheveux mi- longs, très blonds et
j’étais peut-être un peu narcisse aussi. Mais le fait de perdre mes cheveux comme ça, c’est
très dur de ne pas se reconnaître. D’une part, on se reconnaît plus. Donc l’Autre, dans la

194
195
S. HARTER, Comprendre l’estime de soi de l’enfant et de l’adolescent. In Bolognini, M., Prêteur, Y.
(Eds.), Estime de soi : perspectives développementales. Lausanne : Delachaux et Niestlé. 1998, p.58.
196
Ibid., p.62.
197
C. DUBAR, La socialisation. Construction des identités sociales et professionnels, op.cit., p.119.
198
68

glace, ce n’est pas moi. Et puis quand vous voyez l’autre dans la glace, il vous renvoie
quand même l’image de la maladie. Parce que même si vous l’oubliez un peu, quand vous
passez devant un miroir et que vous vous voyez blême, les traits creusés et plus de poil sur
le caillou, c’est pas une image forcement très positive. Donc c’est très, très perturbant sur
le moment. Alors ça m’a perturbé pour moi-même et vis-à-vis de l’entourage, vis-à-vis de
mes malades. Heureusement que j’avais cette perruque pour laquelle j’ai pensé que les
gens ne s’apercevaient pas que j’étais sous traitement. D’ailleurs jamais personne ne m’a
fait de réflexion ou quoique ce soit. »199 Se regarder dans le miroir permet un
dédoublement de soi, une révélation d’une dimension refoulée – ou non - de soi-même. Ce
reflet permet alors une prise de conscience de la nouvelle situation vécue, par
l’intermédiaire de l’extériorité de l’Autre et non seulement par son intériorité, bien qu’il
puisse ne renvoyer parfois à la personne malade qu’une image dégradante ou dégradée de
soi. Le sujet a la sensation de ne plus se reconnaître, de ne plus être comme avant.
L’identité qu’il se donnait à lui-même est ainsi atteinte. La maladie effectue un
changement total au point de ne pas être reconnaissable : elle entraine une modification
complète du caractère, de l’état de quelqu’un, de son aspect, de sa forme. « Être malade,
c'est changer. Mais changer, c'est tantôt être un autre, tantôt être autrement le même. Or,
cesser d'être le même, c'est se perdre. »200 La maladie n’est donc pas l’envers de la vie
normale, elle en est la reconfiguration. C’est une vie dédoublée qui doit jongler avec les
impératifs de la société à laquelle elle n’échappe pas tout à fait et les exigences de la
maladie elle-même et du traitement qui tente de la contrer. Ce qui est atteint par la
souffrance, c’est l’intentionnalité visant quelque chose autre que soi. Je m’estime en tant
qu’être capable d’estimer des choses, de préférer une chose à une autre, en fonction de
mon jugement. Or le désintérêt provoqué par la maladie fait que « le monde apparaît non
plus comme habitable mais dépeuplé. »201 Ne pouvant plus rien estimer, il ne s’estime plus
lui-même. Une partie de son moi intime est ainsi détruite. La maladie contribue au
démantèlement du sujet. Le sujet se sent découvert ; on lui a enlevé son manteau
protecteur. La souffrance opère une mise à nu du sujet, un effondrement de sa coquille. La
personne voit s’effondrer sa conviction de sa propre invulnérabilité et s’écrouler son mythe

199
Entretien avec P-A Planchon.
200
N. BENSAID, Autrement le même (1978), in Bensaid N., Un médecin dans son temps (textes réunis et
présentés par Fresco N), Paris, Seuil, 1995 cité par I. ANJOULAT, « La représentation de soi au cœur de la
relation soignants-soignés. Accompagner le patient dans son processus de « devenir autrement le même » in
Représentations de la santé et de la maladie, op.cit., p.31.
201
Paul Ricœur, « La souffrance n’est pas la douleur » op.cit., p. 32.
69

narcissique de toute puissance. La maladie renvoie à l’équilibre précaire d’une multitude

de contradictions et de tensions. Elle induit « une nouvelle habitude d’être [...] paradoxale,
puisqu’elle serait l’assimilation du caractère caduc et incertain de notre être. »202Elle
contrarie les bases même du sentiment d’exister, son existence en tant que singularité
concrète et irréductible à toute idée. Elle fragilise le sentiment d’unité et « efface le
sentiment du même, fondateurs de l’identité. »203 L’individu malade prend ainsi conscience
de la réalité de l’existence : mouvement inachevé vers soi-même. Le sentiment d'identité
de l’individu malade est blessé en ces trois dimensions: la positivité de soi (image négative
de soi renvoyée par son regard et celui des autres), la continuité (rupture d'un continuum
avant/après maladie), la cohérence (interrogation sur la cause, l'élément déclencheur de la
maladie, et plus généralement sur le sens de leur vie: « pourquoi moi ? », « Pourquoi
maintenant ? ») L’expérience de la souffrance est ainsi celle de l'impuissance à s'estimer
soi-même : dans le rapport à soi, dans la tendance à la mésestime de soi et ainsi à la
culpabilisation. Je dois bien être puni pour quelque chose.
3) L’ébranlement du sens : (le) savoir (et) le temps suspendu
« Toute tragédie commence avec l’impureté, avec la souillure : elle commence du fait
qu’un mal frappe.»204
A) Le temps suspendu : l’épochè
La mise en suspens du temps provoque un arrêt, une immobilisation de l’individu

face à ces tensions qui émergent et le paralysent. Les contradictions, les images se
confondent et se cristallisent l’arrachant au monde qui l’entoure. La maladie provoque une
rupture du lien entre le passé et l’avenir. Elle porte atteinte à la fonction du récit dans la
constitution de l’identité personnelle. « Oui bien sûr, plus rien n’est pareil. Par exemple,
c’est un peu de la psychologie de bas étage, mais on a souvent tendance à dire : «on fera ça
demain, on fera ça après demain, quand on sera à la retraite…» Je faisais ça. Par exemple,

202
C. Marin, « Who cares ? » l’attention au malade dans la relation thérapeutique, In Lazare Benaroyo,
Céline Lefève, Jean-Christophe Mino, Frédéric Worms (dir.), La Philosophie du soin, Ethique, médecine et
société, Paris, PUF, 2010, p.129.
203
C. Marin, Violences de la maladie, violence de la vie, op.cit., p.18.
204
E., TASSIN Le maléfice de la vie à plusieurs. La politique est-elle vouée à l’échec ?, Essais, Bayard
jeunesse, 2012, p.51.
70

des trucs tout cons… On ne prend pas toujours le temps de faire des choses. Moi, je
m’étais dit repartir en médecine humanitaire. J’étais parti un peu - pas assez d’ailleurs - en
Afrique pendant 16 mois. Je m’étais dit : « j’y retournerai, limite je ferai ça à la retraite
avec Médecins Sans Frontière. » Bah voilà, c’est une limite. Je ne pourrai plus partir dans
un pays où les conditions de sécurité médicale n’existent pas. C’est plus compliqué, le
risque infectieux. J’ai plus de risque infectieux étant greffé. Parce que j’ai des traitements
antirejet. Par exemple, ça. On remet à demain, mais demain c’est plus possible. J’aurais
peut-être dû le faire avant. »205 L’expérience de la maladie pose de nouvelles limites
contraignantes. La maladie fait prendre conscience de la finitude. Le temps n’est plus
illimité ; les choses ont une fin. Elle pose des limites de temps. Une fin. La souffrance
apparaît comme une rupture du fil narratif suite à une focalisation sur l’instant. « L’horizon
d’un malade comme moi, c’est la prochaine cure. Point à la ligne. Le temps a rétréci. »206
Le moment de la maladie n’est plus qu’interruption du temps, rupture de la durée.
L’individu est condamné à « regarder les heures défiler sans rien faire, à mesurer
l’intensité de sa souffrance. »207 Les repères d'une temporalité commune, avec ses horizons
de passé et de futur, sont brouillés. La maladie correspond à un écrasement de la
temporalité. Elle « rompt la confiance du malade avec le monde, et l’évidence qui l’attache
au monde, interminable présent ancré sur un passé qui ne s’ouvre pas aux horizons
futurs. »208
L’expérience de la maladie modifie la perception de la temporalité, soumise à ordre

de imprévisible, et empêchant l’individu de se projeter en tant que tel. L’impossibilité de
conduire sa vie comme un individu se traduit par une impossibilité d’anticiper. « Et puis,
sur le plan professionnel, la question qui s’est très rapidement posée à moi c’est : Qu’est-ce
que j’ai à faire là ? Est-ce que je vais changer ou pas de profession ? En tout cas, est-ce que
je vais pouvoir continuer ? C’est très bizarre d’ailleurs parce que j’avais une de mes
internes et quand je lui ai dit que j’avais un cancer et tout ça, la première chose qu’elle m’a
dit c’est : « Ah, tu vas pas pouvoir continuer. » Et je pense que cela, de ma profession, ça

205
206
H., PASCAL Guérir et mieux soigner, op.cit., p.100.
207
Ibid., p.103.
208
Victor VON WEIZSACKER , Der kranke Mensch. Einführung in die medizinische Anthropologie.
Stuttgart, K. F. Koehler, 1951, p.274-293 (cité par Benaroyo Lazare, « Ethique et herméneutique du soin » in
Philosophie du soin. Ethique, médecine et société, Sous la direction de Lazare Benaroyo, Céline Lefève,
Jean-Christophe Mino, Frédéric Worms, PUF, 2010, p.47.
71

a été plus important. C’est à dire : « Qu’est-ce que je fais de tout ça ? »209
Le temps n’est plus que présent. Il est immobilisation du présent, « de l’urgence du présent
au moment du péril. »210 La maladie fige et paralyse dans le présent. Elle crée une brèche
existentielle en portant atteinte au pouvoir être, aux projections. Le possible disparaît. Il est
suspendu et intensifié. Il est impossibilité de projection et intensification de l’ici et du
maintenant. Le « néant de la mort »211 qui se révèle dans la maladie entraine une
« impossibilité de projets, une impossibilité de possibilités »212. L’individu est dépossédé
de sa vie. Le bouleversement du rapport au temps interdit au sujet de se définir de manière
fixe, l’enfermant souvent dans le registre du regret, du manque et de l’absence. « En aigu,
c’était marrant, j’avais un petit vieux qui était à ma table, très marrant, très sympa. C’était
pendant ma première réadaptation, j’avais encore ma pompe et tout. Et lui, il avait fait une
chute - enfin peu importe ça n’a pas d’importance. Il avait plutôt 80 ans mon voisin de
table. J’en avais 50. On avait trente ans d’écart mais je l’aimais bien. Et en discutant un
coup après le repas, il me parlait du fait qu’il allait sortir ce week-end parce qu’il espérait
voir son arrière petit fils, petite fille je crois. Et moi, je me disais : « Est-ce que je verrai
jamais mes petits enfants ? » Ça ne m’avait jamais traversé l’esprit avant. J’en aurais, je
n’en aurais pas, je ne savais pas. Mais ce n’était pas une question, une préoccupation à 50
ans de savoir si j’aurais des petits enfants. Et bah là, à table, avec ma pompe, je me
disais : « Bah tiens est-ce que je les verrai jamais. Je ne sais pas. » Donc ça perturbe. »213
L’arrêt du temps ordinaire permet la « manifestation d’autres phénomènes que ceux
qu’autorise le quotidien. »214 La maladie « offre la possibilité de se promener dans son
jardin secret pour y scruter les zones sombres, les contradictions, les conflits en suspens
dans la psyché. En prendre conscience et tenter de les dépasser. »215 Elle permet de se
pencher sur ses valeurs, sur la trajectoire de son existence. Elle est coupure dans
l’existence. L’individu se retourne vers son passé afin de mieux l’observer et de pouvoir

209
210
M, ABENSOUR« La conversion utopique: l’utopie et l’éveil » in L’Homme est un animal utopique /
Utopiques II, Arles, Les Editions de La Nuit, 2010. p.46.
211
Ibid. p.30.
212
Ibid. p.30.
213
Entretien avec A. Devidas
214
M. Abensour, op.cit., p.46.
215
P.Hammel, op.cit., p.200.
72

l’envisager autrement. Ainsi, « la douleur tient en éveil. »216 Mais que peut-il émerger de ce
temps suspendu ?
B) L’interruption ontologique
L’expérience de la maladie met en évidence un gouffre entre le vouloir et le pouvoir. Elle

manifeste une certaine forme d’impuissance à agir. « Nous désirons beaucoup et pouvons
peu. »217 L’expérience de la maladie met en évidence un décalage entre le vouloir, le désir
et le pouvoir. Elle révèle l’existence d’une division en soi, une tension et une ambivalence
inhérente à la vie, le « tragique d’une conscience déchirée, n’importe quelle conscience qui
se prend en vue depuis l’extériorité des autres. »218 Elle laisse libre cours aux contradictions
internes à l’individu en s’opposant à la croyance en l’unité du sujet et de son identité. Elle
est une mise entre parenthèses de l’ordre précédemment établi. Son identité est dérangée,
blessée et révèle la multiplicité de ses identités, fondatrice de sa subjectivité. L’expérience
de la maladie introduit une discussion entre des instances plurielles au sein de sa
subjectivité. « L’homme est un être qui voit et qui sait : la vue, le savoir, le savoir-faire
constituent son élément, et il a donc tendance à ne pas voir qu’il y a autre chose en dehors
de cette sphère qui contient tout ce qui peut être vu, nommé, compris et saisi de manière
claire et distincte. L’abyssalité de l’homme, ce qui fait de lui à tout moment un habitant de
l’abîme (…) ne tient pas seulement à sa fin inéluctable mais encore à son ambivalence
constante de son moindre acte. »219 La fonction de la souffrance, cette forme de vie plus
profonde, serait-elle alors de faire descendre et de faire monter aux limites extrêmes de
notre être, d'amplifier, d'enrichir, d'établir des contacts. Il suffirait peut-être alors
d'interroger sa propre expérience et de la confronter avec celle d'autrui. « Il y a dans
l’histoire une sorte de maléfice : elle sollicite les hommes, elle les tente, ils croient marcher
dans le sens où elle va, et soudain elle se dérobe, l’événement change, prouve par le fait
qu’autre chose est possible. »220Ainsi, l’individu est contraint de chercher un nouvel être au
monde par l’arrivée soudaine de ce nouveau monde, celui de la maladie, celui de la
souffrance. Il est ouvert à un nouvel horizon, celui de la mort refoulée. Le « néant de la

216
C MARIN, Hors de moi, op.cit., p.47.
217
E Tassin, Le maléfice de la vie à plusieurs. La politique est-elle vouée à l’échec ? op.cit.p.303.
218
Ibid., pp.75-76.
219
Ibid., p.87.
220
Ibid., p.67.
73

mort »221 correspond alors à cette impossibilité des possibilités, l’impossibilité de voir
advenir un projet. La pensée est à la fois immobilisée et explosée dans un brouhaha
incessant. Elle est le lieu de la conflictualité, le lieu de la lutte. Ainsi, il devient étranger à
lui –même laissant surgir en lui l’altérité. La coque est brisée laissant ainsi s’échapper la
nudité de son visage, l’exposant au danger d’autrui. L’autre devient quelqu’un d’obsédant
et de dérangeant qui met en question ce que je suis. Elle l’arrache à lui même, à sa
croyance en ce qu’il était, à sa toute puissance. Le regard de l’autre en même temps qu’il
est « fission du sujet – « dérangement du Même par l’Autre » - est dégrisement continué,
sans répit, tel que le Même puisse en être excédé. »222 L’Autre sain, par son regard
réducteur, fait cesser l’ivresse du sujet, lui fait perdre toute illusion au contact de cette
autre réalité. La personne malade est renvoyée à « une ouverture primordiale, antérieure à
la conscience (…) qui signifie la défection de l’identité. »223
Le théâtre de la maladie est la mise en scène de sa propre altération, de son devenir

autre. La maladie installe la personne dans sa « problématicité. »224 La personne malade
devient spectateur de cette injustice devant laquelle il ne peut rien. Elle est mise en face
d’une réalité déchirée et contradictoire qui le plonge dans une incertitude continuelle à
l’égard de ses repères. L’individu malade est ainsi confronté aux ambivalences et aux
contradictions qui mettent en scène un conflit intérieur de soi avec soi. Dans la tragédie,
l'âme humaine s'expose. Elle doit accepter le conflit, elle se laisse repousser et frapper, elle
s'extasie dans la douleur. « Je l’ai vécu dans une forme d’ivresse au début parce que c’était
la seule possibilité de guérison. Après, il est vrai que quand le temps est un peu passé,
quand les problèmes, les effets secondaires se sont accumulés, quand la fatigue chronique
s’est installée, c’est sûr que c’est un quotidien qui n’est pas facile à vivre. »225 La douleur
aurait-elle aussi pour fonction de nous faire comprendre, de nous faire sentir, que notre
réalité à nous, celle de tous les jours, n'est pas la seule, qu'il y a en une autre, plus
puissante, plus réelle encore ? La souffrance humaine n’est pas seulement un trouble
passager et superficiel qui peut se présenter ou ne pas se présenter, mais une commotion,
un choc qui fait trembler les fondements même de notre être.

221
M. Abensour, op.cit.p.30.
222
Ibid., p.48.
223
Ibid., p.50.
224
E. Tassin, op.cit., p.81.
225
Entretien P. Autréaux.
74

C) Le vacillement des certitudes, « l’effondrement des repères

symboliques »226
« Je ne voulais aucune interprétation mais regarder en face ce qui arrivait. Je voulais vivre
sans le recours d’aucun sens, pour tenter de regarder le non sens. »227
« On n’en saurait déterminer le sens de ce qu’arrive avec l’être, et pourtant nous ne

pouvons pas nous dispenser de penser ce qui nous échappe. »228 La souffrance interroge.
L'interrogation, en effet, est familière à la plainte: jusqu'à quand? Pourquoi moi? « Qui
s’engage dans cette quête infinie de sens, qui renonce à « la modestie du sens passivement
accepté », celui là, écrit Patocka, ne peut plus se contenter du rôle qui lui est imposé par les
situations (vitales) : il entre dans un refus, refus du donné, refus de l’acquis, refus de
l’imposé, refus de l’ordre auquel il est soumis, que ce soit l’ordre de la pensée ou l’ordre
du politique. »229 La quête du sens de sa maladie, de sa vie s’inscrit dans un refus de sa
situation et une demande de justification. « Pourquoi du jour au lendemain, voir même
d’une minute à l’autre, j’avais un cœur gauche, j’avais plus de cœur gauche. Ils n’ont pas
compris. Y’a toujours pas d’explications à ça, je reste sur une non explication. Mais j’ai
basculé de « je vais très bien » à « je vais très mal » en quelques secondes. En une minute,
je savais que j’étais malade mais je ne savais pas de quoi. Je savais que c’était très aigu car
je n’avais pas de signes avant-coureurs. Et quand j’ai eu le diagnostic, je ne comprenais
pas pourquoi j’avais ça. Et le diagnostic était irréversible jusqu’au moment où on m’a
changé de cœur pour repartir avec un truc qui marche. Non non…c’est vraiment du jour au
lendemain, et je n’ai pas fait de déni historique. Parce que ça aussi c’est une possibilité de
se dire : « j’ai pas écouté les signes avant-coureurs, j’ai pas écouté, j’ai pas écouté.»
Rétrospectivement, je sais que je n’ai jamais fait d’incidents qui auraient pu m’alerter,
alerter et faire qu’en anticipant j’aurais pu éviter ça. Non, parce que c’est possible chez un
médecin...Chez tout le monde, mais chez un médecin aussi. C’est une forme de résistance à
la maladie, d’éviter d’écouter les signes avant-coureurs, c’est classique. C’était vraiment
très brutal. J’ai vraiment eu un accident très brutal. »230 Chacun prend ainsi conscience de
la limite de ce que l’on peut savoir, expliquer, prévoir. Ici, la recherche de justification des

226
M. Abensour, op.cit. p. 25.
227
228
Ibid., p.81.
229
Ibid.p.85.
230
75

causes de son mal ne conduit à aucune explication médicale. Il semble cependant

s’incriminer de ne pas avoir fait le diagnostic lui-même et semble ressentir encore a
posteriori un besoin de se rendre justice. Par l’absence de cause, de facteur de risque, de
signes théoriques, il n’est pas en faute. Et pourtant, chaque personne malade peut être
amené malgré tout à chercher des justifications afin de se déculpabiliser en insistant sur
leur absence de responsabilité personnelle. Le non-sens de la maladie renvoie à
l’injustifiable et à l’injuste, au mal et à la violence destructrice de la vie. Or c’est cette
violence de la maladie qui est souvent niée et «recouverte d’une représentation pacifiée et
séduisante de la vie comme puissance généreuse et créatrice.»231 Pourtant, la
dégénérescence du sens qui se met en place face au vécu d’une situation impensable,
incompréhensible est ravageuse. La mise entre parenthèse de l’existence crée un
mouvement de doute chez l’individu. Il tente en vain de se persuader que tout mal n’est pas
mal de faute, mal moral mais mal physique c’est-à-dire existant dans la nature, sans avoir
sa justification dans l’ordre moral. Chacun essaye de désintriquer l’être victime de l’être
coupable, le mal subi se retrouvant irréductible au mal commis. « C’est plus difficile d’être
malade quand il n’y a pas de causes, probablement oui. Ce n’est pas seulement par rapport
à mon expérience personnelle. Je pensais déjà ça avant. En hématologie, les tumeurs
hématologiques qu’on a, elles sont sans cause généralement. Et donc les gens le vivent de
façon plus injuste. Et encore quand ils ont eu une bonne hygiène de vie, c’est les pires ceux
là… enfin c’est les pires…Non, je caricature un peu. Mais les gens qui ont zéro facteur de
risque, qui ont fait tout pour avoir une bonne hygiène de vie et qui sont rattrapés par la
maladie, ils vivent l’injustice de façon dramatique. Ils disent « j’ai jamais fumé, j’ai jamais
bu, j’ai jamais fait ceci, j’ai jamais fait cela et pourtant je suis malade, c’est pas normal ».
Et nous, on leur explique, qu’il n’y a aucun facteur de risque, que c’est comme ça. »232 La
maladie est vécue d’autant plus injustement qu’elle n’a pas de cause, de facteur
déclenchant, de terrain favorable à son apparition. Victime sans aucun coupable. Le sujet
est alors désorienté, il recherche du « sens » à sa maladie pour mieux l'appréhender, la
supporter et la vivre. « Les griffes aiguës de la maladie suscitent au cœur de l'homme les
sentiments les plus opposés: crainte, confiance, espérance, résignation, malédiction,
humilité et désespoir. La maladie pousse le malade à questionner, à penser, à prier, à lever
dans le vide son regard épouvanté et inventer un être vers qui il puisse se tourner dans son

231
C. Marin, Violences de la maladie, violence de la vie, op.cit. p.16.
232
76

angoisse. (…) Mais tout être qui souffre cherche à découvrir le sens de sa souffrance. La
maladie s’emparerait elle de nous sans cause ? Notre corps serait il incendié par la fièvre
sans faute de notre part, les fers brulants de la douleur fouailleraient ils nos entrailles sans
but et sans raison ? Cette idée effrayante de l’absurdité totale de la souffrance, chose qui
suffirait pour détruire l’ordre moral de l’univers, jamais l’humanité n’a osé la poursuivre
jusqu’au bout. »233 « En fait moi, j’avais rien, j’étais en parfaite santé. Je vous donnerai
après, j’ai écrit un petit texte court mais que j’ai écrit à distance, enfin assez proche, de ma
maladie où j’explique tout ça. J’allais parfaitement bien, rien. Et j’ai fait une randonnée à
ski - comme on fait souvent - le 5 avril 2010 et pendant ma randonnée à ski, (…) j’ai fait
un (…) infarctus, un infarctus massif sans cause retrouvée. Je n’avais pas de facteur de
risque tout ça… Je n’ai même pas fait le diagnostic, donc comme quoi… »234 Ainsi,
l’individu souhaite se déculpabiliser vis à vis de lui même, vis à vis de la société. Il précise
ainsi son absence de facteur de risque, d’explication causale afin de plaider son innocence.
Le sentiment d’injustice et de révolte veut s’opposer à l’acceptation fataliste. Mais ce
sentiment d’injustice le ramène de cette façon à l’angoisse de l’imprévisibilité des
événements de vie. « J’allais très bien jusque une certaine heure. Et on a voulu remonter.
Et là, je me sentais pas bien. Et là ils sont tous partis. Moi, je pouvais plus avancer quoi,
j’étais fatigué, j’étais essoufflé et je comprenais pas pourquoi. »235 Tout n’est pas
explicable, rationalisable mais ignorance. La maladie renvoie à l’idée de punition
imméritée : comment endurer une souffrance sans cause ? La maladie se présente comme
quelque chose qui est mais ne devrait pas être. Pourquoi ce qui ne devrait pas être existe-t-
il? La personne malade se sent confrontée à l’intolérable, à quelque chose d’inacceptable.
Ce quelque chose ne peut être justifié. Il renvoie à un sentiment d’injustice face au non
sens, à l’agressivité subie, à l’irrationalité de la maladie. « Au départ c’est pas juste qu’on
soit malade. C’est jamais juste d’être malade donc ça prend du temps pour se dire : « ça
c’est passé ». On essaye de mettre ça à distance et de réécrire les pages de demain. On ne
peut pas vivre que dans cette injustice même si ça n’empêche pas, au début de façon très
aigu, maintenant moins. Au départ, je me disais : « c’est pas possible, c’est un cauchemar,
je vais me réveiller, tout ça n’est pas arrivé. » Puis après on intègre le fait que, « oui c’est

233
S. ZWEIG, La guérison par l’esprit, trad. Alzir Hella, Juliette Pary, Paris, Pierre Belfond, 1931,
Introduction, pp.9-10.
234
235
77

arrivé ». Et après on intègre le fait que « c’est bien moi, c’est bien ça. Oui j’ai bien eu
ça...oui… » Même si on se dit : « c’est pas juste », ça change rien. Ce n’est jamais juste la
maladie. Même pour quelqu’un qui a eu des facteurs de comportement à risque, c’est
jamais juste d’être malade. C’est ce que j’essaie d’expliquer. Parce qu’on a tendance, c’est
vrai, à juger les patients en tant que soignant. « Il a ça mais attend il l’a bien cherché… »
Mais c’est pas parce qu’on prend des risques qu’on est forcement rattrapé. Ce n’est pas
forcement conscient. Donc du coup, il n’y a pas de maladie juste. D’être malade, c’est
forcement injuste. Après y’a plus ou moins des facteurs de risques. Et on sait que, plus ou
moins, on peut être rattrapé par telle pathologie si on a tel facteur de risque. Mais ce n’est
pas pour ça que c’est juste. C’est jamais juste d’être malade. »236 Cette injustice est vécue
sous la forme d’une condamnation. Elle est malheur immérité et inévitable. La tragédie de
la maladie se trouve dans l’impossibilité de déterminer la culpabilité. Il n’y a pas de
responsable, pas de coupable : « Une douleur sans raison et sans but. »237 La maladie a ses
propres règles qu’on ne peut pas comprendre. Elle est absurdité : « Tout est plus fort
jusqu'à abasourdir.»238 Plus la maladie impose ses obstacles, plus les limites de la tolérance
sont repoussées. La personne malade semble vivre une « vie à contre courant »239 où il faut
sans cesse dépasser les limites de l’intolérable jusqu’à banaliser la douleur, s’y habituer.
Elle renvoie l’homme à sa fragilité, à la limite du vivant si facilement refoulée. Elle soumet
l’individu à l’épreuve du doute existentiel « Toucher la mort, c’est briser l’art du
semblant. Comment vivre après ? »240 L’individu malade est convoqué malgré lui à
l’expérience de la maladie qui n’est ni choisie, ni désirée. L’expérience de la maladie est
tragique dans le sens où il se dit quelque chose de la condition humaine. Elle ramène à la
vérité de l’existence humaine : sa finitude.
«Les livres se sont tus. Comprendre qu’on sait plus qu’eux est effrayant. On se sent
au milieu des ruines. Comprendre et ne pas comprendre ce qu'on sait. On se dit : c’est la
vérité. Mais la maladie ne donne pas accès à une vérité ; elle renverse, détruit en vidant
d’abord tout de son sens et finit par tuer. Et pourtant on sait, même si devant soi il n’y a
qu’un espace bouché. Comme le sol vu de très près quand on s’écrase. Ce qu’on nomme

236
237
Claire MARIN, Hors de moi, op.cit., p.21.
238
Ibid., p.14.
239
Ibid., p.25.
240
Ibid., p.29.
78

autre côté n’est qu’une frontière, sans rien au delà. »241 Les personnes malades réalisent
qu’elles ignorent leur condition alors même qu’elles croyaient la connaître. Si l’on choisit
la définition de la vérité de Saint Augustin comme « ce qui montre ce qui est »242, alors
l’expérience de la maladie délivre une vérité humaine en exposant la vulnérabilité de tout
être humain. Elle est attentat dont chacun susceptible d’en faire l’épreuve à un moment de
sa vie. Elle renvoie à une forme de détresse fondamentale chaque fois que la mort
s’approche pour nous rappeler à sa présence. Ainsi, la maladie, par l’expérience du
dénuement qu’elle fait vivre, révèle l’imperfectibilité de l’être humain, ses incertitudes, son
errance et son ignorance fondamentale. Le corps porte en lui le risque et la potentialité
d’erreur. Ainsi l’être humain se rend au monde ; le monde étant ce dans quoi nous nous
retrouvons et prenons congé de nous-mêmes, inlassablement, nécessitant de s’y perdre, s’y
trouver, s’y chercher.
« Ça modifie, par définition, notre perception des choses, des choses simples, le
rapport au temps. Après tout, ça n’est pas forcement une mauvaise chose. On apprend. On
n’apprend pas dans nos études de médecine d’ailleurs, c’est une erreur. Moi j’ai appris à
travers mon métier, avec notamment l’aide de psychologues que finalement on est tous
immortel c’est ce qui nous permet de vivre. Sinon on ne vivrait pas comme des cons, si on
n’était pas immortel. Mais, si on savait qu’on était mortel, on ferait peut-être plus attention
aux choses, à la société, à tout ça. En fait, on est dans un flot parce qu’on est relativement
immortel. Et quand tout d’un coup, on est rattrapé par une maladie, on devient mortel. On
se rend enfin compte qu’on est mortel, alors qu’on sait tous qu’on va mourir. Mais on
rentre vraiment dans la mortalité parce qu‘on a quelque chose qui peut effectivement à plus
ou moins court terme nous rendre mortel. Par contre, on garde toujours… On se reconstruit
très vite car on garde une immortalité psychique. Donc en fait, on arrive à s’en extraire -
une forme de déni protecteur. Et on se rend compte que - on voit bien que - en aigu tout
s’écroule de toute façon. Bah oui, on devient enfin mortel. On prend peut-être conscience
que le temps a une vraie finitude alors qu’on fonctionne comme si le temps n’en avait pas.
Et ensuite, on est capable suffisamment de se reconstruire pour pouvoir revivre parce qu’en
fait, on retrouve cette immortalité psychique qui fait que ça nous permet de vivre. Sinon on

241
P. Autréaux Se survivre, op.cit. p.37.
242
Frédéric WORMS, Les 100 mots de la philosophie, P.U.F. « Que sais-je ? », 2013, p. 82.
79

peut plus vivre, si on se dit qu’on peut mourir demain tout le temps. Donc ça c’est assez
intéressant. On le sent bien que c’est vraiment comme ça. Et le retour à la vie qui
finalement réassure tout le monde et l’environnement, ça ne nous découple pas de cette
immortalité. On sait qu’on est plus à même que d’autres…On sent bien qu’on a quelque
chose en soi qui peut de nouveau se remanifester. »243 Tout se passe comme si la maladie
permettait de prendre conscience d’une manière plus concrète de sa finitude et amenait à
une urgence de vivre. Le mal dépasse l’individu et transforme son existence de façon à ce
qu’il ne puisse y échapper. Le tragique traduit l’impuissance fondamentale des hommes,
l’impuissance des mortels face à la volonté des Dieux, les lois de la nature. « Au dessus
des bruits du monde et des nuées d’explications qu’on essaie de rassembler pour faire face,
il y a un espace où les dieux ne vivent pas, où on n’entend plus rien des panthéons et des
chants, où les échos cohérents de la vie ne sont pas perçus, non qu’ils sont éteints, ils ne
nous concernent plus. »244 Ainsi, la souffrance est double. L’homme ne souffre pas
seulement parce qu’au moment du mal, la raison ne parvient pas à comprendre ce dernier
tandis que lui y cherche désespérément un sens. Il souffre également (et peut-être plus) du
caractère définitivement insaisissable du mal, en ce que cela représente de fatalité, de
perspectives d’avenir avec les mêmes maux éternellement recommencés. C’est dans ce
destin de l’homme qui est face à lui-même comme face à un étranger, un inconnu dont il ne
peut percevoir les contours, confronté au caractère absolument opaque de son être, que se
joue le tragique humain. Ainsi, parce qu’il ne peut se ressaisir lui-même, dans sa nature,
l’homme semble condamné à un mal indéracinable puisque la source de ce dernier se perd
dans les profondeurs obscures de son être : elle reste indéterminable. Cette injustice
absolue est insurmontable puisqu’elle est inévitable. L’homme est par nature mortel. Il ne
peut être réellement responsable de sa fragilité. Mais l’individu est balloté entre ces deux
schèmes d’explications. Il est à la fois agent et agi, coupable et innocent. En effet, la
maladie en tant qu’événement qui menace ou modifie parfois irrémédiablement notre vie
individuelle, notre insertion sociale et donc l’équilibre collectif, la maladie entraine
toujours la nécessité de discours, les besoins d’une interprétation complexe et continuelle
de la société toute entière. Cette exigence forte de discours interprétatif est une condition
de la cristallisation de représentations. Or, selon une représentation actuelle d’inspiration
rousseauiste, laissant penser que l’homme serait bon par nature mais pervertit par la société

243
244
P. Autréaux, Se Survivre, op.cit. p.9.
80

les fabrications humaines, la maladie semble toujours imputée à la société agressive,

contraignante, au mode de vie moderne, urbain, malsain qui s’impose à l’individu, qui
s’identifie lui à la santé. Ainsi l’interprétation collective des états du corps tente de donner
sens à la maladie et crée ainsi une ambivalence quant à la responsabilité de chacun. La
souffrance tend à vouloir être érigé en sacrifice tenu pour méritoire. « Englobée dans cette
image, la maladie acquiert une signification (…) Pour nous, comme pour les primitifs il est
probablement important que la maladie, si elle est désordre, ne soit pas pour autant hasard ;
il est probablement important qu’en tant que désordre même, elle soit signifiante. Elle
incarne et cristallise la contrainte sociale. »245 Tantôt les hommes subissent le mal, tantôt ils
commettent le mal par eux-mêmes. Tout se passe comme si c’étaient les comportements et
les conduites de la personne qui avaient favorisé la maladie. Cela permet de distancier la
maladie de soi, de repousser cette éventualité, de nier sa vulnérabilité en préférant attribuer
une certaine forme de responsabilité à la personne malade. Aujourd’hui, l'angoisse
collective s'est cristallisée sur le cancer, réputé résistant aux soins. Imprévisible, brutal,
inguérissable, il attaque les deux sexes, à tous les âges et dans toutes les classes sociales.
Dans les fantasmes, il ronge le corps, le détruit par l'intérieur, le cancer n'est associé qu'à la
mort. Certains veulent y voir pour cause l’accumulation de stress : « Un homme qui dévore
tout son chagrin est dévoré lui-même par ce chagrin qui est en lui. (…) On croit à un
terrain familial aussi... »246 D'autres, au contraire, croient en leur responsabilité
individuelle. Ils pensent avoir abusé de l'existence en fumant, buvant, s’exposant de trop au
soleil…D'autres encore y voient des responsabilités collectives dans la pollution de l'air, de
l'eau, des aliments... « Tous voudraient reprendre une existence «naturelle» ; autrement dit,
le cancer est une métaphore qui renvoie à notre relation au monde actuel et met en
évidence notre fragilité. »247 Ainsi, cette représentation de la culpabilité de chacun face à
sa maladie peut entrainer une intériorisation de la culpabilité. Chacun est ainsi amené à se
penser comme l’auteur de son mal. Et ces représentations sont parfois doublées de certains
discours politiques et médicaux, autour de la prévention ou de l’éducation thérapeutique,
qui tendent aujourd’hui à une responsabilisation des malades et risquent parfois ainsi de

245
C. HERZLICH, Perceptions et représentations des usagers: santé, corps, handicaps, in Conceptions,
mesures et actions en Santé Publique, INSERM, Vol. 104, 1981, p.177.
246
Jean-Noël BIRABEN, Jacques MAITRE, Claudine HERZLICH, Janine PIERRET, « Malades d'hier,
malades d'aujourd'hui. De la mort collective au devoir de guérison ». In: Sciences sociales et santé. Volume
3, n°1, 1985. Pp. 117-128., p.120.
247
Ibid. p120.
81

blâmer les victimes. Or le bourreau n’est personne ; la maladie reste de l’injustice pure,
blessure non imputable à une responsabilité.
« Lorsqu’on se découvre cancéreux, il faut bien tenter d’éteindre l’incendie

qu’allument des pourquoi sans réponse (…). L’incertitude restait cependant, et entier le
mystère du pourquoi. (…) Interprétations sauvages. A les écouter, en plus de suivre la
chimiothérapie, je devais absolument m’interroger : pourquoi m’étais-je collé ce fichu
cancer ? Question qui engendrait un essaim de rancœurs que je croyais guéries et de
souvenirs torturants. (…) Peut-être mon corps détruisait-il ma vie, parce qu’au fond
quelque chose, quelqu’un, une force, n’avait pour seul moyen de s’extérioriser que de me
tuer ? Peut-être cette maladie n’était elle qu’une échappée inconsciente contre laquelle je
ne pouvais rien. (…) Si je me laissais aller à ces pensées, je descendais tout de suite dans
un recoin de l’enfer plus épouvantable que celui ou j’étais déjà. Lorsque je commençais à
glisser vers ce cercle-là, je me retenais de toutes mes forces et essayais de me maintenir
dans un non savoir, ou disons dans un dénuement obstiné de l’esprit, dans une non-volonté
de comprendre. Il me fallait pour être en paix me refugier dans une pauvreté intérieure, où
on ne peut qu’admettre son impuissance et sa vulnérabilité, sans complaisance. Attitude de
résistance passive plus que de renoncement (…) Ici, il n’y a pas de pourquoi. »248

248
P. Autréaux, Dans la vallée des larmes, op.cit., p.85-86.
82

II- De l’inversion à la conversion : le

brouillage des rôles
« Je pense qu’il y a deux facettes quand on est soignant et malade. Une première
facette que l’on découvre au départ c’est d’être médecin-patient ou patient-médecin plutôt.
La première, la plus aigue brutale : se retrouver patient comme tout le monde mais avec
une culture médicale qui a ses avantages - et ses inconvénients d’ailleurs. »249 Et
secondairement : de redevenir médecin, de se retrouver médecin - on l’a jamais vraiment
quitté - mais on le redevient d’une certaine façon en ayant une expérience et un passé de
patient. C’est deux événements différents et deux facettes d’un même événement, d’une
même vie. On est une seule personne mais pourtant on a deux positionnements
différents. »250 Le médecin vit alors l’expérience d’une rupture mais dans une continuité de
vie. Ainsi tout se passe comme si cette maladie n’était qu’une parenthèse puisque le
médecin « redevient » au moins un temps « médecin », reprend sa place, son rôle mais en
apparence, puisque lui, vit le changement, un changement interne qui modifie son rôle et sa
position. L’expérience tragique de la maladie ébranle le sens déjà là et met en question une
part de la réalité. Le sujet se présente autrement au monde et ce même monde est vu
autrement. La maladie donne une nouvelle visibilité au réel. L’expérience de la maladie
chez les médecins rajoute à cet ébranlement une deuxième dimension. Elle fait vaciller de
manière particulière leurs certitudes par cette inversion de position venant brouiller
davantage le clivage entre la personne et ses différents rôles. La personne peut se définir
comme l’être humain en tant qu’il est doté de caractéristiques qui le singularisent : capacité
à entrer en relation avec d’autres, conscience de soi, rationalité, responsabilité. Or, à
travers l’expression « médecin-malade », deux événements contribuent à définir cette
même personne. Le premier est celle de l’être patient avec une culture médicale. Comment
celui-ci est-il rappelé à son rôle de médecin ou comment utilise-t-il lui-même son identité
médicale ? Puis, dans un deuxième temps, que signifie être médecin avec une expérience
de la maladie ? Comment celui-ci est-il renvoyé à son étiquette de malade ou comment
joue-t-il lui-même de cette confusion des rôles ?

249
250
83

Ainsi, derrière cet événement de vie se lit l’expérience d’une « même » personne
qui vit dans deux situations distinctes une confusion des deux mêmes rôles. Ces rôles
correspondent à la fois à ce que les autres attendent de son statut de médecin et aussi à la
manière dont chacun crée ce rôle, le joue avec sa subjectivité. Ainsi, la définition du rôle
de chacun émerge dans l’interaction avec autrui, dans la relation, dans l’action. Le rôle du
malade, celui du médecin et le paradigme thérapeutique constituent un ensemble d’attentes
normatives explicites. C’est l’action qui définit chacun des personnages à partir des
présupposés qu’on lui impose. C’est-à-dire qu’à la fois l’action fait le personnage et que le
personnage est joué et jugé en fonction de l’idée, du présupposé qu’on se fait de ce rôle.
« La possibilité pour l'individu d'être à la fois sujet et objet de sa propre connaissance
implique que soit inversé dans le savoir le jeu de la finitude. » 251 La modification des rôles
et le déplacement des frontières distinctes créent une série de tensions qui vont laisser
apparaître autre chose et vont représenter un même phénomène de différents points de vue.
Le jeu de rôle peut être entendu comme une désidentification de soi pour se singulariser
sous la figure de son rôle. C’est habiter son personnage, habiter son rôle, sa fonction. Or, la
multiplicité des scènes entraine des obligations pouvant entrer en contradiction les unes
avec les autres. La démultiplication des scènes d’action, des rôles, et des personnages à
jouer entraine ainsi des situations divisées et contradictoires. Quel rôle ? Quelle identité à
la fois assignée et jouée ? Quel rôle l’emporte sur l’autre ? Comment tenir plusieurs rôles
en même temps ?
1) Il faut savoir être patient à l’hôpital : médecin malgré lui

A) La sidération
« Tout commence par une annonce, c’est d’abord une annonce. Depuis quelques
mois, j’avais des douleurs, je voyais plein de médecins qui me faisaient plein d’examens,
dont un gastro-entérologue qui me faisait beaucoup d’examens, qui prenait tout son temps.
Mais on n’arrivait pas à établir la cause de ces douleurs tant qu’elles étaient intermittentes.
Et puis, je me retrouve aux Etats-Unis avec mon compagnon qui faisait une conférence à
Chicago. Et là, une crise douloureuse survient particulièrement importante et je suis
conduit aux urgences. Et on me fait un scanner immédiat et on me découvre une tumeur.

251
M. FOUCAULT, Naissance de la clinique, PUF, Paris, 2009, p.200.
84

Et donc à ce moment, ce qui est peut-être particulier, c’est que la découverte a été brutale
et que le diagnostic d’emblée évoqué a été un diagnostic cancéreux et avec des hésitations
de diagnostic, parce qu’ils ne pensaient pas pousser davantage les investigations avant le
rapatriement en France. Et donc, ce que ce que j’ai vécu moi c’est plutôt initialement une
annonce de mort brutale. Pas ce qu’ont connu certaines personnes de mon entourage,
médecins aussi, qui ont dû attendre très longtemps avant d’avoir un diagnostic parce qu’il
y avait des examens successifs qui étaient pas probant et donc il fallait une biopsie. ... Il me
semble que c’est plutôt ça la situation la plus courante : de l’attente, de l’angoisse, de
l’attente. Moi je n’ai pas eu l’angoisse de l’attente puisqu’on parlait plutôt de
psychosomatique et de l’anxieux. Et puis brusquement, là c’est une tumeur. Donc il y a une
cause, et en même temps une tumeur maligne. Quand je rentre en France, quand je suis
rapatrié après une courte hospitalisation, l’établissement d’un diagnostic est, cette fois, un
diagnostic avec un traitement possible. Donc un lymphome curable, pas trop étendu, enfin
suffisamment important, mais pas trop étendu. Donc avec un pronostic sinon bon, du
moins pas trop mauvais. Et l’état dans lequel j’étais un peu de sidération et de certitude de
mort est passé à l’état de malade à qui on propose un traitement. Donc avec une porte de
sortie qui ne soit pas celle du cimetière et donc un traitement. Donc je crois que moi, je
crois que j’ai pas vécu l’angoisse de passer de l’autre coté, de commencer un traitement,
d’être effrayé par la chimiothérapie. Au contraire, j’ai accueilli les traitements avec une
sorte d’ivresse très grande, parce qu’en fait on me proposait de me sauver. Donc c’était
vraiment la voie de la guérison.».
L’annonce d’une maladie est souvent vécue de manière brutale. D’un coté, poser un
diagnostic sur une douleur vient conforter l’individu sur la connaissance de son corps.
L’annonce du diagnostic peut parfois orienter l’histoire du malade vers l’espoir : localiser
la source du mal peut être un moyen de mieux maitriser ce dernier. Et l’espoir d’un
traitement curatif permet d’envisager un arrêt ou du moins une réduction de la souffrance
physique et peut être aussi une porte de sortie. Mais le diagnostic de gravité réactive
facilement l’angoisse. Même si elle vient mettre des mots sur un mal, la violence du
diagnostic d’une maladie grave reste menaçante, elle est une annonce de mort, elle est
condamnation. Entrer dans la maladie, c’est être condamné à vivre dans une proximité
constante avec sa propre mort. « Quand on est médecin, on… je dis pas qu’on a un coup…
Oui, on a un coup d’avance sur les autres, sur les non médecins, c’est évident. On ne peut
85

pas s’empêcher d’être médecin, pour les bons et les mauvais cotés d’ailleurs. Les bons
cotés, c’est que ça permet peut-être de mieux comprendre et de mieux réagir. Les mauvais
cotés, c’est que y’ a les médecins hypochondriaques qui se voient malades tout le temps.
Et puis on peut avoir un coup d’avance sur les bonnes et les mauvaises choses. Les bonnes,
c’est que on se dit : « bah c’est pas grave, on sait ce qu’on peut faire ». Et les mauvaises,
c’est : on voit tout de suite le pire et la gravité potentielle. C’est même pas le pire
uniquement, mais la gravité potentielle. »252
L’annonce d’une maladie grave ou d’un pronostic d’incurabilité peut produire une
sorte de mort symbolique, autrement dit une sorte de condamnation par les mots. Le sujet
peut se réduire alors à l’objet d’un discours dans lequel il n’y a plus de creux pour se loger.
L’objet d’un discours qui ramène à la maladie, qui pétrifie le sujet dans ce réel qui est au-
delà des mots, au-delà du sens et par là même inassimilable. Le sujet confronté au réel qui
ne se met pas en mots et à des mots qui condamnent fera face à l’horreur d’être en plus de
cela enfermé dans un discours qui anticipe sur ce qu’il pourrait encore tenter de dire. Cet
effet d’enfermement du sujet peut venir de n’importe quel discours, à partir du moment où
celui qui l’énonce se situe du côté du savoir légitime et de la maîtrise. Ainsi, que le
praticien prenne le temps nécessaire pour l’annoncer est indispensable. « Moi, on ne m’a
pas annoncé mon diagnostic. Donc je me le suis pris en pleine figure sur le bord d’un
trottoir. Et comme je travaille dans l’imagerie médicale, ce que j’ai vécu, c’est exactement
ce que je ne veux pas qui arrive, moi dans ma propre pratique. C’est-à-dire que je vois les
gens avant et je les reçois toujours après, même si il faut annoncer une mauvaise nouvelle.
On peut l’annoncer de façon soft, orienter des gens, annoncer que c’est quelque chose qui
pourrait être grave. Y’a les mots. Mais faut jamais laisser partir les gens comme ça dans
l’inconnu avec leurs angoisses. Je trouve que ce n’est pas humain. »253 Mais quoi qu’il en
soit, la violence de l’annonce fait qu’ils en gardent toujours un souvenir précis et marquant.
Ainsi se met en place tout une dialectique entre la possible guérison et l’angoisse de mort,
entre ce que le sujet sait de sa maladie, ce qu’il croit, ce qu’il ne peut envisager, ce qu’il ne
peut entendre. La réalité abat. Il y a presque toujours un temps de déni, de déni protecteur
pendant lequel le sujet ne peut pas y croire, ne veut pas l’entendre. « L’annonce, elle est
très particulière parce que je suis dans le médical. Donc quand j’ai fait la biopsie des

252
253
Entretien avec C.-A. Planchon.
86

ganglions qui me faisaient mal au ventre, le radiologue qui a fait ça a dit « ça ressemble à
une tuberculose ». Et je le croyais moi, je ne pouvais pas imaginer que ce soit autre chose.
Et la suite de l’annonce est très particulière parce qu’elle s’explique avec mon exercice. Je
suis allé voir moi-même les analyses. Et donc je me suis retrouvé chez une amie, qui est
anatomo-pathologiste, dont le métier c’est de lire les biopsies. Et en fait, elle m’a dit après
- elle était très occupée - et elle m’a dit : « ça y‘est c’est prêt, les lames sont prêtes, je vais
les lire, tu peux venir. » Et, entre le moment où je l’ai eu au téléphone et le moment où je
suis allé dans le service qui est dans un autre bâtiment, elle, elle a lu. Et, elle s’est rendue
compte que c’était un cancer. Et donc, elle allait recevoir un type qu’elle connaissait depuis
15 ans, lui annoncer qu’il avait un cancer alors qu’elle même n’était pas du tout préparée à
ça, du tout… »254 « Alors l’interne qui m’a reçu à Chicago - c’était en anglais en plus - qui
m’annonce une tumeur. Je ne veux pas l’entendre, je ne le crois pas. J’essaie de trouver
d’autres diagnostics. Et puis, devant la réalité, une sorte d’abattement. Et le lendemain
matin, un chirurgien arrive dans la chambre et qui lui… Enfin… J’ai provoqué sa froideur
puisque je lui ai demandé… Il m’a dit : « vous savez ce que vous avez.. ? » Et je lui ai dit
« oui mais je veux le réentendre ». Je ne voulais pas, je voyais la tentation du déni et je
voulais être en face à face avec ce qu’il se passait. Donc il m’a dit avec la plus grande
froideur ce que j’avais, les risques que j’encourrais immédiatement, les risques à moyen
terme, et l’incertitude totale sur la guérison, sur la possibilité même d’un traitement. Donc
je voulais avoir la vérité, j’ai été servi. Mais je l’ai demandé quand même. Je ne peux pas
accuser le médecin d’une très grande froideur. »255 Ainsi le médecin prononce des mots que
le patient n’arrive pas à entendre. Pourtant, chacun des médecins avaient pressenti leur
diagnostic. C’est suite à un appel du corps, douleur ou nodule, qu’ils décident de consulter.
« Moi je me suis tâtée un nodule... enfin… je me suis palpée un nodule mais c’était déjà un
gros truc. Et ma première réaction, ça a été de me dire : « C’est pas un cancer, c’est trop
gros pour être un cancer et de toute façon… c’est classique, t’es cancéro donc tu te trouves
un nodule… ». Et puis donc j’ai attendu, une semaine, quinze jours… Et puis une nuit, je
me souviens très bien, je me suis repalpée le sein en me disant : « c’est pas possible, il faut
quand même que tu fasses quelque chose ». Et là, j’ai eu vraiment une grande crise
d’angoisse. Le lendemain matin, j’ai appelé ma gynéco et en fait on était fin juillet… Je
l’appelle et elle me dit : « Bah y’ a pas à hésiter allez passer une mammo ». Et donc je suis

254
255
87

allée passer la mammo, je me souviens très bien c’était un soir, j’y étais allée toute seule,
parce que… déni…(…) J’ai pas du tout imaginé avoir de la chimio (…) Mais j’étais dans
le déni au début, franchement… Pas tant le fait que j’ai attendu quinze jours mais…je me
souviens très bien ce que je me suis dit : « non, non ça peut pas être un cancer, je suis trop
jeune et c’est trop gros. » Et ce déni, je l’ai eu aussi après… parce que j’en ai rediscuté
avec ma mère qui n’était pas cancéro du tout. Elle m’a dit, on en a reparlé après, elle m’a
dit : « mais tu te posais pas du tout la question de la chimiothérapie, de tout ça. » Et c’est
vrai que j’étais encore dans un déni. Après, quand l’angoisse de mort a été là, j’étais plus
du tout dans le déni. Au contraire, ça a été plus difficile à canaliser. »256 Du fait de leur
ancrage dans le milieu médical, les médecins au moment de leur consultation, observent le
comportement de leur médecin à la recherche de signes. Par le bouche-à-oreille, par une
expérience personnelle ou par l’intermédiaire des différents médias, chacun peut être en
mesure aujourd’hui de discerner des gestes qui laissent présager le niveau de gravité de
leur situation. Mais connaissant davantage les manières d’êtres et de faire, les médecins-
patients scrutent peut-être plus encore les faits et les gestes, les comportements, le visage
du médecin afin d’entrevoir un indice, une information sur leur état de santé. Les
médecins sont à la recherche d’une émotion portée par un regard et des gestes, que eux-
mêmes connaissent pour les avoir effectués dans leur pratique. La gestuelle médicale est
ritualisée et ces médecins en connaissent les codes, le sens. Un blanc dans une phrase, un
arrêt est de mauvais augure. « Et puis, j’ai commencé à comprendre, une fois que j’ai passé
la mammo, parce que la manip est venue me voir en me disant…: « Bon bah attendez, je
vais chercher le médecin » Le radiologue est venu me voir. Il a été super lui. Il m’a dit :
« bon, faut que je vous fasse une écho. » Et là, je voyais qu’il passait sur le sein gauche,
toujours le sein gauche, toujours le sein gauche. Et puis là, on scrute, j’ai scruté les yeux et
puis je voyais bien. Et puis à un moment donné, il m a dit : « C’est quoi votre métier ? » Et
je lui ai dit que j’étais cancérologue et j’ai vu qu’il changeait de tête. Et puis je reverrai
toujours… Il a posé l’appareil et puis là il m’a dit : « les nouvelles sont pas bonnes » et
puis il m’a dit... bah c’est là qu’il m’a dit que j’avais un cancer… Donc on est allé voir ma
mammographie, puis là j’ai vu tout de suite à la mammo que ça allait pas être simple parce
que ça englobait tout le sein. »257 Elle sait que les médecins laissent échapper dans leurs
manières de faire un peu du diagnostic. Elle sait que le temps d’attente est mauvais signe.

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257
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Elle sait que quand on fait appel au médecin, ce n’est pas de bon augure. En effet, elle
connaît les habitudes et les manières de faire propre au champ médical. C’est dans le
regard de leur soignant qu’ils discernent progressivement, l’état de gravité de leur
situation, leur apparence physique. Ainsi s’institue une dialectique, une tension entre le
voir et le non-voir, le savoir et le non-savoir, entre ce que chacun sait, chacun voit, chacun
dissimule, chacun ignore. Il y a bien une gestuelle ritualisée dans la consultation médicale
qui correspond à une rencontre inaugurée par deux personnages aux rôles socialement
convenus. Il existe des gestes spécifiques au métier, c’est-à-dire une certaine manière de
scruter et d’interroger la réalité, qui sont lentement incorporés à l’habitus médical. Chacun
lit sur le visage de l’annonciateur la gravité de leur diagnostic. « Vous voyez bien la tête de
certains soignants devant moi, devant certains scanners qui me revenaient. »258 Le visage
du praticien, quelque soit la distance qu’il veut installer, quelque soit l’émotion qu’il
souhaite dissimuler laisse transparaitre des signes de soupçon. « Et quand je suis arrivé
dans le service …Je me rappellerai toujours de la tête des personnes qui étaient là à
l’accueil, qui me regardaient un peu en tournant le regard parce que visiblement elle était
paniquée, elle avait dit : « Pascal Hammel va arriver, il a un cancer, il le sait pas ». Et
quand je suis rentré dans la pièce, que je l’ai vu, elle était blême. Et je n’oublierai jamais
ça. Elle m’a posé la main sur l’épaule et elle m’a dit « Ecoute Pascal, ce n’est pas la
tuberculose, c’est un lymphome, c’est un cancer ». Et là, elle était tellement décontenancée
elle-même qu’elle m’a dit : « Bah, assied-toi, on va regarder ensemble ». Et je me rappelle,
on avait tous les deux un microscope commun et elle me disait : « bah tu vois là toutes les
petites cellules… » Moi, je voyais rien. »259 Les rôles de médecins et de malades peuvent
être amené à s’entremêler dans des interconnexions symboliques complexes.
« Il a fallu un diagnostic. Parce que je cherchais un diagnostic avant. Mais y’avait

pas de pathologie retrouvée, si ce n’est qu’on me renvoyait à quelque chose de nerveux, à
de la colopathie fonctionnelle, c’est-à-dire un diagnostic qui n’en est pas un. C’était
frustrant parce que j’avais bien des douleurs et je ne savais pas ce que c’était. Et quand le
diagnostic a été posé, bah il y avait une cause, ca m’a soulagé - et en même temps terrifié
parce que c’était une cause et en même temps pas n’importe laquelle. C’était une cause
terrifiante. (…) Et puis surtout même quand j’avais des souffrances bah y’avait des raisons.

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89

Donc on supporte davantage une souffrance quand on connaît la cause que quand on n’en
connaît pas la cause. Le vieux truc qui marche bien (…) On a besoin de mettre une cause.
Vous savez cet article fameux de l’anthropologie structurale du livre de Lévi-Strauss. Y’a
le chapitre 9 ou 10 je sais plus sur un sorcier et sur le fait que le sorcier extériorise une
cause et donne une cause concrète à un mal. Et le médecin, au fond, en donnant une cause,
un diagnostic, c’est ce qu’il fait, il donne une cause concrète à un mal. »260 L’annonce met
fin aux douleurs sans nom. Le médecin en nommant le mal soulage d’une certaine
incertitude mais amène à une autre : l’angoisse de mort, celle liée au pronostic vital.
« Pendant quelques années, on voit par les livres et les livres conduisent vers des brancards
et des lits. On le sait, on l’oublie, et on se laisse entrainer : on vogue loin de la souffrance,
là ou rien ne meurt que pour se régénérer selon la grande roue de la biologie. Cette masse
de connaissances enivre et fait admirer la beauté de l’ordre et la logique de ses défaillances
jusqu’à ce qu’on se retrouve, gêné et maladroit, pour la première fois devant un regard où
se lisent la peur d’avoir mal, l’angoisse de savoir, l’angoisse tout court. (…) Moi ce qui
m’a aidé, c’était de savoir la vérité. Il fallait que je sache la vérité. Il ne fallait pas que je
reste avec un doute. Mais après, vous êtes en face de pourcentage, les pronostics c’est des
pourcentages. Même si vous êtes avec une forme de vérité, c’est une vérité statistique qui
n’est pas individuelle. Et évidemment, ce que je voulais c’était de savoir ce qui allait
m’arriver à moi. On pouvait pas me dire : « y’a 66% de moi qui va guérir et y’a 33% qui
va pas guérir. » Vous, c’est 100%. Donc y’a une incertitude, toujours. Ça que vous soyez
médecin ou pas, vous la vivez de toute façon (…) « Le fait de savoir, c’est un peu
compliqué. Moi en tout cas, je ne pouvais pas me mentir donc je savais que c’était 66%-
70% de guérison. Si y’avait une récidive immédiate c’était 40%, si y’avait une deuxième
récidive c’était 10%. Je savais que y’avait telle et telle métastase possible. Je savais que
y’avait tel et tel effet secondaire à long terme possible. Je ne pouvais pas me cacher ça. »261
Savoir le pronostic est source d’angoisse. Il limite les possibilités de l’individu dans le
temps et marque ainsi sa finitude. Mais il permet de ne pas rester dans le déni, de ne pas se
cacher, de ne pas se mentir, de voir, de combattre. Mais en même temps ce savoir est un
pourcentage, il n’est pas certain, on peut en douter. Il est « prognostica », une connaissance
par avance. Mais il n’est pas une vérité certaine, il n’est qu’une vérité statistique. « On
m’a découvert un lymphosarcome de la rate stade 4 pour lequel le pronostic était très

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261
P. AUTREAUX, Dans la vallée des larmes, Gallimard, Paris, 2009, p.23.
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sombre. Et quand je lui ai demandé quel était mon pronostic, je me souviens qu’il m’avait
dit : « Deux à trois mois certainement pas deux ans ». Donc quand on a trente-neuf ans
évidemment, c’est des choses qui secoue. Donc j’ai vécu dans l’angoisse dans les deux ans
qui ont suivi. »262
L’individu se trouve mis en tension entre la nécessité de savoir son pronostic vital
de manière précise et en même temps de ne pas vouloir connaître exactement le moment de
sa mort. L’espoir fait vivre mais la vérité tue. « J’ai eu la mastectomie et on m’a dit que
j’avais beaucoup de ganglions envahis. Et c’est là, en fait où j’ai eu l’angoisse de mort.
C’est-à-dire qu’en fait, le fait de savoir le nombre de ganglions envahis… Je savais le
pourcentage, le pronostic de survie à 10 ans et le risque de rechute. Et là, pour moi ça a été
vraiment quelque chose de l’ordre de la mort imminente. Du coup ça a bouleversé
énormément de choses. »263 Pour elle, son niveau de connaissance sur la maladie, sur son
pronostic a décuplé cette angoisse de mort. Ces patients sont dans la volonté de connaître
la vérité pour ne pas être trompé et pour ne pas se duper. Mais le diagnostic et le pronostic
peuvent à la fois donner l’espoir suffisant pour combattre la maladie et en même temps
lorsqu’il est déchu, il est source de déception, de souffrance. « Enfin moi je savais ce qui
m’attendait. Mais on donne aussi de faux espoirs parce que lorsque j’ai eu ma première
chimiothérapie, je me souviens que l’infirmière qui s’est occupée de moi m’a dit : « est-ce
que vous voulez le casque réfrigérant ? » Alors je lui dis : « C’est quoi ça ? » Et elle me dit
que pendant la chimiothérapie, on vous met un casque qui est glacé comme ça, ça épargne
le bulbe du cheveu et ça évite que les cheveux tombent. Alors je lui dis : « Mais ça marche
à tous les coups ? » Et elle me dit : « Y’a des fois, ça marche ». Donc cette femme m’a
donné un faux espoir parce que je me suis dit : « Évidemment, moi on va me mettre le
casque et ça va marcher.» Alors le casque d’abord c’est très désagréable parce que c’est
très froid, ça fait très mal à la tête. Et moi au bout de dix jours mes cheveux sont tombés
par poignées donc… »264
Les médecins prennent ainsi conscience du décalage de la perception de la vérité

statistique entre le médecin et le patient. Dans leur pratique, un fort pourcentage de survie
est source d’espoir. Mais lorsqu’ils se retrouvent patient, celui-ci n’a plus tout à fait le
même sens, n’a plus de sens, ne fait plus sens. « J’ai très peu lu sur cette maladie-là parce

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que moi j’annonce toute la journée des maladies, je sais les risques de décès, les chances de
survie. Et quand il s’agit de moi, c’est pas possible quoi… Et je raconte dans mon livre
cette anecdote qui m’a marqué. J’étais dans mon bureau en train de passer des coups de fil
juste après mon annonce et y’a une déléguée médicale qui est arrivée pour un laboratoire
Roche, je crois en l’occurrence, et qui fait des produits contre les lymphomes, entre autres.
Et elle me dit, elle parle etc.… Puis au bout d’un moment elle m’énervait un peu, j’ai eu
peut-être envie de l’agresser involontairement. Je lui ai dit : « Vous savez vous me parlez
de ça, mais moi je vais peut-être m’arrêter pendant plusieurs mois ». - « Ah bon, qu’est ce
qu’il vous arrive ? » - « Je suis malade etc.. » Et quand j’ai fini par lui dire, parce qu’elle
me l’a demandé : « J’ai un lymphome ». Elle a fouillé dans son sac, elle a sorti une
brochure et elle m’a dit : « Mais on a un produit contre les lymphomes ! » Faut le faire
quand même ! « Et ça se soigne bien ». Et là, je vois très très bien un tableau sur lequel
y’avait les différents types de lymphomes et leur espérance de vie en fonction des stades.
Et je cherchais 100%, y’avait écrit 100% nul part. Y’avait 75, 50, 25 %… Et là j’ai pris
conscience qu’il y avait un risque mortel. Ça, c’est quelque chose de bizarre. Parce que
quand on va soigner quelqu’un pour avoir 75-80% de chances de le guérir, on est super
content. On le voit arriver un peu effondré. Moi je vois des patients qui ont un cancer du
colon par exemple, qu’on peut opérer, ils ont 80% de chances de guérison en plus. Moi ça
me paraît énorme, je n’ai pas d’inquiétude, je sais que si ils récidivent on a des choses à
faire etc.… Quand on est de l’autre coté de la barrière, 20 % de risques de mourir, c’est
énorme ou 30% ou 40%. Si je dis : « Tu pars en voiture en vacances, t’as 1 chance sur 5
de pas en revenir, ça paraît énorme à ce moment-là. » Là, tout d’un coup j’ai complètement
basculé dans l’inquiétude. Mais après, ça rationalise et on se dit : « Pour moi ça ira ».
C’est ça l’annonce, c’est une journée qui m’a marqué définitivement. (…) Elle m’a même
annoncé la survie probable. Ce que j’ai trouvé assez rude d’ailleurs, parce que moi avec
mes patients j’en parle assez peu. Quand ils me disent : « Est ce que je risque de guérir ou
de mourir ? » Je leur dis : « on attend un peu, on verra. » Parce que je soigne des cancers
très graves : Cancer du pancréas, cancer du colon métastatique. C’est des patients qui ont
un fort risque de ne pas s’en sortir. Et donc on dit : « attendons de voir le traitement, on en
reparlera, c’est peut-être un peu tôt ». Là, elle a annoncé d’emblée en disant : « y’a des
risques de rechute qui sont faibles mais qu’on va essayer d’éviter (…) Mais moi ce que j’ai
bien compris et que j’apprends à mes étudiants, c’est que si quelqu’un vous dit : « Quelles
sont mes chances de guérison? » Ou alors : « Est ce que je risque de mourir ? » Et à la
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question : « Est ce que je risque de mourir, ou de ne pas m’en sortir…? » - c’est la même
question - il ne faut pas - enfin disons que - la réponse attendue n’est pas : « Oui, peut être
que… ». La réponse c’est : « Pourquoi vous nous posez cette question ? » - « Parce que j’ai
la trouille. » - « Bon parlons de votre trouille et après on parlera de votre maladie. Quand
les gens disent : « Je risque de mourir ? » Ça veut dire : « Répondez moi que je ne vais pas
mourir ». Et moi, j’étais pareil. Au fond, je ne voulais que des informations qui me
laissent une chance. Et donc, je m’apercevais que tout ce qui correspondait à la possibilité
que ça ne se passe pas bien, je le repoussais. C’est pour ça, quand on m’a dit : « Ce n’est
pas 100% de chances de guérison, y’a un risque peut-être après, y’a ça, y’a ça, y’a ça.. »
Ça, je repoussais.»265 Ainsi ils notent l’ambivalence entre le déni protecteur et la vérité
écrasante qui va leur permettre de mettre en question leur pratique. « La politique de la
plupart des médecins aujourd’hui, c’est de dire la vérité quand même. Ce qui est un peu
compliqué. C’est que je trouve très cruel de dire à un patient, enfin tout dépend du
pronostic… Il se trouve que mon vieil ami éditeur, on ne lui a pas dit exactement
immédiatement ce qu’il avait. Ensuite on lui a parlé de cancer. Il le savait, il était
intelligent, il le savait. Mais on lui a donné une sorte d’espoir, on lui a dit qu’il y avait une
chimiothérapie… Sauf un jour où il a demandé à son médecin traitant, qui était un vieux
médecin traitant, ce qu’il en pensait et qu’il lui a répondu : « De toute façon, non la
chimiothérapie ça marche pas bien dans votre cancer, je peux pas vous dire, vous en avez
peut-être pour encore quelques semaines ». Donc il lui a dit. Et moi, quand il me l’a
raconté, en moi-même je me suis dit : « Mais quel connard, quel connard ». Pour moi, faire
ça c’est inhumain, parce que ne laisser aucune porte d’espoir à quelqu’un même si on sait
qu’il est perdu, ça c’est inhumain. Sauf s’il le demande explicitement. (…) Et ça, c’est le
patient qui doit le dire. Et on sent dans l’entretien si la personne, elle ne veut pas vraiment
qu’on lui dise la vérité, on le sent. Moi je suis pas sûr, s’il y avait eu une récidive et si
y’avait eu ensuite une autre chose… Ce n’est pas sûr que j’aurais voulu savoir vraiment.
J’ai voulu savoir à un moment donné. Je pense que j’aurais voulu savoir après mais je suis
même pas sûr que j’aurais voulu savoir avec autant de détails et si ça avait pas marché,
j’aurais plus voulu savoir… je suis quasi sûr de ça. Parce qu’en fait… Je le sais. Je n’ai pas
besoin qu’on me le dise. Après je pense que c’est vraiment dépendant des personnes et il
faut respecter le fait qu’on puisse vouloir vivre dans le déni, dans un forme de déni, un

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déni relatif parce que… Parce que je sais que lui : à la fois il disait : « mais non c’est rien »
au début, « non bon ça va se guérir ». Et je sais qu’il se réveillait très angoissé en se disant
« c’est foutu ». Donc il savait. Moi je crois qu’il faut respecter ça, il faut respecter cette
défense. Après y’a la famille, la famille on peut ne pas forcément la ménager de la même
manière. Je pense aux conjoints, aux enfants, aux parents, enfin ça dépend des cas, mais il
faut quand même être clair. »266 « On peut tout interpréter comme on veut, ça n’a pas une
importance absolue parce qu’on sait qu’on sait pas. On sait bien ceux qui meurent et ceux
qui ne meurent pas. Dans ces événements-là, de façon si aigue, la probabilité de décès était
quand même plus grande que la probabilité de pas décès. Donc, y’a ce que les médecins
ont fait. Est-ce que l’environnement aide à quelque chose ? On a envie de dire plutôt oui.
La constitution physique de bonne qualité avant, surement ça aide. Puis après, est-ce que
soi-même on a un mouvement qui fait qu’on passe du bon ou du mauvais coté ? J’en sais
rien. On ne sait pas l’analyser. Personne n’a aucune donnée là dessus. J’ai toujours envie
de dire que le psychisme, sert à quelque chose… Ca peut être interprété comme une
volonté de ne pas totalement baisser les bras. Mais on ne sait pas, on est totalement
impuissant. »267 Les médecins prennent ainsi conscience de l’incertitude dans laquelle ils se
trouvent. Ils essaient ainsi tant bien que mal de se rassurer en investissant quelque chose en
eux, une volonté de survie une volonté de vie qui va permettre de dépasser l’incertitude, le
tragique de l’existence. Cette chose, ce mouvement en soi serait à la fois commun à tous «
tout le monde peut être fort » et en même temps spécifique à chacun puisque « tout le
monde ne guérit pas. » Ainsi, une fois que le médical et le biologique ont posé les limites
de l’infaillibilité, reste une part d’incertitude que chacun souhaite rationaliser. Chaque
individu malade – ou plutôt chaque survivant - oscille alors entre une pensée de la
providence, du destin, de la chance, et celle d’une puissance interne propre à eux même.
« Mais à titre personnel, moi j’ai eu une espèce d’aura. C’est-à-dire que dès qu’on m’a
annoncé que j’avais un cancer, je me suis effondré comme tout le monde parce que on
prend une enclume sur la tête. Mais très, très vite, je me suis redressé en me disant…
D’abord quand on m’a dit : « deux mois, deux ans », je me suis dit : « je vais plutôt déjà
prendre l’option deux ans. » Et puis quand on dit deux ans, ça paraît très long. Ce qui est
une erreur parce que deux ans, c’est très, très vite passé. Mais quelque part je me suis dit :
« de toute façon, ça arrivera peut être aux autres mais moi ça ne m’arrivera pas à moi, je

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vais y échapper. » J’ai toujours eu cet espèce d’aura.»268 Ainsi l’idée d’aura semble
désigner à la fois ce sentiment protecteur de toute puissance, d’infaillibilité tout en
renvoyant à quelque chose d’immatériel qui dépasse l’individu et manifeste une certaine
force vitale. Ainsi ils énumèrent leurs atouts afin de se convaincre qu’ils possèdent les
armes pour affronter leur maladie. Il y a un jeu, une tension entre ce qui est dit de ce corps,
la rationalisation de cette maladie faite par les médecins eux-mêmes et le regard qu'il porte
sur eux, sur leur propre corps au moment où ils ne se reconnaissent plus. Ainsi se produit
constamment une sorte de dédoublement : entre rêve (ou cauchemar) et réalité, entre ce
qu’ils voient mais se cachent. Parfois le médecin en eux regarde le patient qu’il est devenu.
Ils jouent ce double rôle. Le médecin semble symboliser chez eux leur coté rationnel. Le
médecin rationalise, prend du recul, regarde son cas. Il fouille dans sa mémoire à la
recherche ce qu’il sait sur cette maladie. Il tente d’objectiver la situation comme s’il ne
s’agissait pas de lui, en tentant une posture de distanciation avec lui-même. Il effectue un
travail de relativisation afin de se protéger de mettre à distance ses sentiments, de trouver
« la bonne distance » de rester dans son rôle et d’éloigner l’angoisse et la souffrance en
maintenant l’idée de mort à distance. « J’étais complètement dissocié ; c’était plus moi.
Voilà. Après j’ai été annoncer ça dans le service, j’ai appelé chez moi etc.… Et je n’ai
vraiment réalisé qu’en partant de l’hôpital, et même qu’en me réveillant le lendemain
matin. Sur le moment j’étais là : « bon.. ». Un médecin, il rationnalise. « Bon, c’est un
lymphome, c’est pas le plus grave des cancers. » Première chose. Les gens se disent « Oh
la la, c’est un cancer ». Ils se mettent à pleurer. Un médecin, tel que je suis, je pense pas
pareil. Je me dis : « Dans la catégorie des cancers, il y en a quand même qui se soignent
mieux que d’autres. » Immédiatement, je me suis dit « bon ouf.. ». Pourtant 5 minutes
avant, je croyais que c’était une tuberculose. Et quand j’ai réalisé un peu plus tard ce qui
allait me tomber sur la figure, là c’était un peu plus difficile. En fait, quand je me suis
réveillé le lendemain matin, il faisait très beau. Je me suis dit : « Bon, la journée
commence. J’ai un cancer » Et là, vraiment j’ai commencé à réaliser… »269Alors que
l’inconscient collectif prête une sorte d’immunité au praticien, tout se passe comme eux-
mêmes prenait progressivement conscience que : oui c’est possible d’être médecin et
malade. Entre conscience et inconscience. Ils savent qu’ils ne savent pas, que personne ne
sait réellement. Le vécu de cette incertitude est modulé par cette blouse invisible : tension

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entre le personnage, le médecin et la personne, entre une tentative de rationalisation et cette

prise de conscience de l’incertitude. Ils sont à la fois ceux qui savent et ceux qui ne savent
pas. Ils savent qu’ils ne savent pas.
B) L’entrée à hôpital
Face à l’incertitude du pronostic et de l’évolution de la maladie, le médecin comme

toute personne malade va chercher à rasséréner sa situation. S’assurer d’une bonne prise en
charge peut participer à réduction de son angoisse. En tant que médecin, il lui est possible
de prendre conseil auprès de collègues quant au service le plus approprié pour ses soins et
de faire jouer ses connaissances. Être médecin peut permettre par exemple de faciliter les
délais de prise en charge thérapeutique. « Et puis en fait il (le radiologue) connaissait très
bien mon cancéro parce que c’est un centre de radiologie réputé… Et puis là, on a appelé
mon cancéro et on a fixé un rendez vous pour… Bah je crois que c’était le lendemain. Ça
aussi je crois que ça m’a été vraiment d’une aide… d’avoir tout de suite un rendez-vous
pour voir le cancéro et puis après les choses sont parties. »270 De plus, le médecin peut
s’orienter plus facilement vers le service ou l’équipe médicale qui s’occupera de son
traitement. Certains choisissent un lieu ou une équipe parce qu’ils en connaissent la
réputation. « Alors j’ai choisi : d’être dans un centre expert. Là, je pense que le médecin -
effectivement beaucoup de gens me l’ont dit - choisit un petit peu le centre où il veut être
soigné parce qu’il sait que… Bon ce centre c’est l’hôpital Saint-Louis, tout le monde peut
y accéder. Ça aurait été, je ne sais pas moi, une tumeur d’autre chose, je serais allé dans un
autre centre. Saint-Louis, je savais que c’était très bien et je savais que je n’y connaissais
personne, ou presque. Sauf quelques gastro-entérologues qui travaillent sur place et qui
sont cancérologues. Sinon en hématologie, je ne connaissais personne.»271 Alors que lui
préfère choisir un centre où il n’a jamais travaillé afin de ne pas être confronté au regard de
ses collègues, d’autres choisissent leur centre de soin parce qu’au contraire connaître les
soignants les rassure. « J’ai tout de suite choisi le médecin en lequel j’avais vraiment… je
cherchais vraiment le coté rassurant… Donc j’étais suivi à Saint-Louis, et c’était une des
dernières équipes avec lesquelles j’avais été. Et du coup, que je connaissais beaucoup, que
j’appréciais beaucoup et c’était une relation très particulière. Parce que eux m’avaient
connu comme interne. Mais bon, je me positionnais quand même comme patiente… (…).

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Je pense que moi j’ai été privilégiée dans la mesure où, quand j’étais patiente, tout le
monde savait qui j’étais. Donc ils ne m’ont pas considéré comme une patiente lambda. »272
Ce côté rassurant permet peut-être au médecin d’être plus confiant en l’équipe soignante.
« C’est mon prof de cancérologie à Saint-Antoine qui a initié mon traitement et qui m’a
suivi. »273 « Après, ce qui était un peu particulier, c’est que un de mes patrons que j’avais
contacté, qui m’a fait entrer dans un service qui se trouve être dans un hôpital dans lequel
j’ai fait mes études, donc que je connaissais bien. Je connaissais bien l’hôpital, je
connaissais bien les lieux, je connaissais bien le premier médecin, le premier patron
gastroentérologue qui s’est occupé de moi et assez vite je suis passé dans les mains des
hématologues, un service dans lequel j’étais moi-même externe. Et donc je connaissais le
chef de service, pour lequel je n’avais pas beaucoup d’estime, humaine en tout cas. Donc je
savais à peu près à quelle sauce j’allais être mangé et j’ai pas été déçu ! »274
De plus, les médecins connaissent le fonctionnement hospitalier, certains protocoles

médicaux, ce qui leur permet de ne pas être totalement désemparés et démunis dans cet
environnement souvent angoissant pour les patients. « Non, non. Moi j’ai eu de la chance.
Mais après, encore une fois, chaque histoire est différente. Et après finalement : est ce que
j’ai eu de la chance parce que je savais exactement où j’allais - enfin assez vite -
médicalement parlant ? Donc du coup, le questionnement n’est pas le même, j’étais pas
dans une dimension… euh… la greffe, les anti-rejets, je savais exactement ce que c’était.
En tant que médecin, j’avais manipulé donc voilà. »275 Comprendre le déroulement des
soins facilite un petit peu le passage à l’hôpital. « Y’a une chose qui m’a peut être aidé.
C’est que je n’ai pas eu peur de l’hôpital. Et donc j’avais pas peur. Je savais ce que c’était
une radio, je savais ce que c’était qu’une biopsie, je savais… Et donc j’ai pas eu la peur
qu’ont certains patients de : qu’est ce que c’est qu’une échographie ? Est ce que ça va me
faire mal ? Qu’est ce que c’est qu’un scanner ? Qu’est ce que c’est que ?... Et qui ont peur
de tout… Ce qu’on peut comprendre… Qui ne savent pas « qui est qui » non plus dans
l’hôpital. Le fait d’identifier « qui est qui », je pense que c’est quelque chose de très
important parce que vous n’avez pas peur de... Toute personne, les gens ne sont pas
indifférenciés autour de vous et vous savez que y’a certaines choses que vous pouvez dire

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à certains et pas à d’autres. Et donc, c’est pas la peine de parler de vos effets secondaires
pour qu’on vous donne un traitement à l’aide-soignant, parce que c’est pas lui qui va
décider - sauf s’il est particulièrement zélé et professionnel il le retransmettra aux
infirmières. Mais la plupart du temps, c’est pas le cas, ça se passe pas comme ça. Ou parler
au brancardier de quelque chose qui en fait devrait être dit à l’infirmière. Le fait d’être
médecin est que vous savez à qui vous adresser, comment vous adresser à telle et telle
personne. Et ça épargne beaucoup de temps et d’agacements - agacement qu’on entend des
patients qui disent : « bah je l’ai dit au docteur, il m’a jamais rien donné ». Ce n’est pas le
docteur, le docteur n’est pas au courant. Ou : « je l’ai dit à l’infirmière » mais c’était pas
l’infirmière. Et ça, ça use beaucoup les patients. Donc ça m’a été épargné parce que je
connais l’hôpital. »276 La peur de l’inconnu est ainsi en partie évitée. Connaître le
fonctionnement du milieu médical permet d’identifier les rôles et les statuts de chacun.
« Être médecin donne l’avantage de ne pas craindre, le plus souvent, ce qui pourrait
inquiéter. On est moins sensible aux petites peurs qu’engendrent les rites hospitaliers ; on
voit mieux certains détails qui rassurent, même si on est terrorisé par ce que les autres
ignorent ou n’imaginent pas ; on connaît si bien le monde des soins que le mystère dont il
témoigne peut se manifester avec une redoutable pureté. »277La perte de repères des
patients, confrontés à un univers linguistique étranger, qui peut retirer au patient sa
compréhension voire même sa possession de la maladie est ainsi moins présente chez les
médecins. Être médecin permet de comprendre, sans traducteur, le langage du soignant.
« Bah alors je leur ai dit que j’étais médecin un peu au début oui. Parce que je pense que…
je voulais pas mettre ça en avant mais… Pour avoir soigné des médecins, quand on ne le
sait pas, on est pris un peu à contrepied. Quand on dit des phrases dans un langage simple
et que le type vous dit « bah je suis médecin, vous pouvez me dire que ça s’appelle un
adénocarcinome machin… ». - « ah, excusez moi ». Donc finalement j’ai préféré être
honnête et dire que j’étais médecin. Surtout, évidemment au docteur. »278 Ainsi, être
médecin permet une compréhension plus fine du langage hermétique médical. « Le fait
d’être médecin fait qu’on parle le même langage. Donc on comprend beaucoup plus vite.
Même si je vous disais que j’ai été un mouton. Je veux dire quand je passe un scanner, je
sais ce qu’on va me faire, donc ça ne m’angoisse pas particulièrement. J’y allais de façon

276
277
278
98

un peu plus cool (…) Mais le langage médical est particulier donc effectivement on
comprend mieux. Et puis quand on a des questions à poser, on pose les bonnes questions.
Donc ça va plus vite, on ne perd pas de temps. »279Le médecin sait ainsi à qui s’adresser et
comment s’adresser à tel ou tel soignant. Ainsi le médecin est favorisé – si je puis dire-
dans son atteinte de la bonne filière de soin. Il est aussi mieux placé pour comprendre les
choix thérapeutiques. Mais son expérience et ses connaissances génèrent des angoisses
bien spécifiques à sa qualification, ne protégeant pas entièrement des aléas des traitements
et des dangers de la maladie. Au contraire, elle peut enrichir son imagination du pire. En
effet, « quand un symptôme se manifeste chez un médecin, le cours de faculté défile dans
sa mémoire et c’est parfois (souvent) l’affection la plus grave qui lui vient à l’esprit,
l’habitude de hiérarchiser du plus grave au moins grave, comme l’urgentiste
performant. »280 « Je préférais m’en tenir à ce savoir un peu flou, bien que précis, qui
m’avait été donné par les médecins et avait rafraîchi mes connaissances sur le sujet (…)
N’en savais je pas déjà assez ? De toute façon, cette réalité-là, impersonnelle et froide
comme un bistouri, me plongeait dans la panique dès que je la regardais de trop près. »281
Connaître le langage médical peut être générateur d’angoisses et n’empêche en rien des
comportements pensés comme irrationnels car non maitrisés. « Le chiffre de mes globules
blancs est voisin de zéro : c’est l’aplasie. Je m’y attendais, je savais que cela surviendrait et
pourtant je ressens une sorte de vertige. Je me vis soudain fragile, sans défense,
véritablement nu. Sans doute parce que en étant médecin je connais les risques de survenue
d’une septicémie (…) j’éprouve une crainte exagérée du monde extérieur avec ses
bactéries, je redoute la visite des ami(e)s de mes enfants comme des sources potentielles de
contamination. C’est un sentiment pénible en partie irrationnel. Je suis devenu
nosophobique du jour au lendemain ! L’expérience du médecin ne me rend pas service
dans ce type de situation.»282 Ainsi, leurs connaissances des maladies peuvent générer une
plus grande lucidité mais aussi une dramatisation voire de la négligence pour leurs propres
symptômes.

279
280
P. HAMMEL, Guérir et mieux soigner, Fayard, Paris, 2008, p.273.
281
282
P. Hammel, Guérir et mieux soigner, op. cit., pp. 82-83.
99

C) De son rôle de patient au médecin malgré lui
Cependant, les médecins ont tendance à se considérer comme des patients lorsqu’ils
se retrouvent à l’hôpital. « On est plutôt patient, plus que médecin quand on est malade »283
Comment définissent-ils ainsi ce rôle de patient. ? Le fait d’être médecin leur permet
d’adopter la figure du patient, tel qu’ils la conçoivent, c’est-à-dire le patient idéal avec
lequel ils aiment travailler dans leur pratique. « Je me suis dit qu’il fallait pas que je sois
classé comme un malade emmerdeur. Je suis dans une équipe où il y une très bonne
relation de confiance. Donc je me laisse faire les yeux fermés. Donc quand je dis que
j’étais un mouton, c’est vrai que j’étais un mouton parce que je me suis laissé faire. Et j’ai
bien fait parce que ça fait 26 ans maintenant… »284 Il semble ainsi que le fait d’être
médecin et d’avoir pu choisir ses soignants permet plus facilement d’instaurer une relation
de confiance et ainsi un lâcher-prise. « Parce que, à ce moment là, j’ai joué ce jeu là, qui à
mon avis est indispensable, c’est que j’étais comme tout le monde. Alors ça a été vrai avec
les aides-soignantes et les infirmières qui m’ont considéré comme tout le monde, ni plus, ni
moins. Peut-être un peu plus gentiment et en même temps peut-être que j’étais gentil avec
eux, je ne sais pas. »285 Il réside une incertitude quant au possible changement de
comportement des médecins face à un patient-médecin. Est-ce qu’être un patient faisant
partie de la corporation médicale joue sur le comportement de son soignant qui peut
facilement être entrainé par des projections personnelles ou des processus d’identification?
Le rapport avec l’équipe soignante peut être modulé par la mobilisation du réseau médical
et des collègues du médecin-patient. « Puis après, médecin ou pas médecin, on est ventilé,
on n’est pas conscient. Peut-être le fait d’être médecin change pour l’équipe des choses,
parce que c’est un confrère. Et encore, je ne sais pas, on ne se connaissait pas. Ce n’est pas
comme si c’était un hôpital où j’avais un passif, un vécu. Voilà, donc c’est sûr que si
j’avais été médecin intubé ventilé dans l’hôpital où je travaille, dans un hôpital où j’ai
travaillé, ça aurait peut-être été différent. Mais là en fait …Par contre, ça change un peu,
parce que quand on est médecin, on est dans un environnement médical. Et possiblement
ça peut donner une pression un peu supplémentaire. Pas aux soignants je pense, mais plus à
l’équipe médicale. Et notamment là, parce que… Du coup y’a un mouvement qui s’est créé

283
284
Entretien avec C-A Planchon.
285
100

autour de ma spécialité dont certains hématologues de la Pitié Salpetrière qui ont contacté
les greffeurs et les réanimateurs de La Pitié-Salpêtrière qui ont été mandaté – sans nous
hein, sans que ce soit nous – qui ont appelé tout de suite Grenoble en disant : « Voilà
éventuellement est ce qu’on peut le rapatrier ou pas tout de suite ». Mais je n’étais pas du
tout transportable. Donc ça leur a mis peut-être une pression de plus, parce que j’étais
médecin. Mais moi, en tant que médecin, je n’aurais pas été médecin, ça n’aurait rien
changé, pour moi et pour eux par rapport à moi.»286 On peut aussi supposer qu’avoir une
expérience médicale permet de savoir comment discuter, être en lien avec le soignant. Il a
une idée plus précise et concrète du comportement à adopter pour être facilitant et
participer à la création d’une relation de confiance mutuelle. « Dans mon parcours, à part
au début où c’était très technique et brutal… - Mais est-ce qu’ils pouvaient faire
autrement ? C’est quand même de la réanimation. - Dès que je suis sorti de cette phase très
aiguë de la réanimation, en réadaptation cardiaque, j’ai rencontré des gens - que ce soit des
médecins ou des kinés - très à l’écoute, très discutant. Est-ce qu’ils étaient plus à l’écoute
et discutant parce que j’étais médecin ? Ça, point d’interrogation. Ce n’est pas à moi qu’il
faut demander, ce serait à eux. J’ai tendance à penser que ça a pu aider un peu dans leur
intérêt, peut être pas uniquement parce que j’étais médecin mais parce que j’étais
suffisamment volontaire et ouvert pour me positionner dans une relation de lien. »287
Le patient attend. « Moi en tant que patient, oui. Je ne râle pas parce que je suis
aussi de l’autre coté. Et que j’ai appris… C’est une école de patience quand même la
médecine. Le parcours du patient, c’est une école de patience. Au bon sens du terme. On
attend des heures. Pourquoi j’ai écrit ça ? Entre autres parce que j’attendais des heures.
C’était insupportable d’attendre pour un examen et demi. C’est honteux même, le temps
qu’on y passe. Ça, le privé pour des trucs plus aigus et plus ponctuels fait beaucoup moins
attendre, ça c’est sur ! »288 Ainsi, le patient est docile. Il est celui qui n’intervient pas ou
peu dans ses soins. Le patient est celui qui souffre et qui attend. « Je me laissais conseiller,
guider et j’en avais besoin, je crois surtout. J’en avais besoin. »289 « Et puis en tant que
médecin, aussi spécialiste en cancérologie, je n’ai jamais discuté mes traitements, j’étais un

286
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101

vrai mouton. »290 « Au fond, si on veut être bien soigné, à mon avis, dans un truc sérieux
comme cela, il faut être capable de s’abandonner et de se dire : « Bon, moi je leur fais une
totale confiance ». Et moi je voulais pas spécialement garder la main parce que je me
disais : « je connais pas aussi bien que ça ». C’est pas mon métier les maladies
hématologiques. Je vous fais confiance, vous me faites ce qu’il y a de plus dur, mais vous
me guérissez. Ça, j’étais bien tant que c’était comme ça. Et dès qu’il y a eu des… Dès que
je voulais prendre un peu en main, c’est-à-dire qu’on me faisait des propositions en me
disant : « On a ça, ou ça ». Je disais : « Choisissez ». « Je pense qu’il faut être naïf et se
laisser faire. Quand on monte dans un avion, le risque d’accident n’est pas de 25 %
heureusement mais voilà, vous pilotez pas.»291 Mais ce lâcher-prise n’est pas synonyme de
passivité, il peut aussi signifier confrontation, discussion, concertation et accord ou
désaccord. «Au début je suis resté dans la maitrise de tout vouloir savoir, vouloir voir les
scanners, voir tout ce qui était fait, avoir le compte-rendu des examens... Et j’exigeais,
enfin je demandais vraiment - ça c’était un deal avec les médecins qui me suivaient - de
savoir très précisément les pourcentages de réussites, les pronostics, enfin je voulais tout
savoir. Et puis après, quand le traitement a commencé, je me suis laissé faire, j’étais plus
passif, plus patient parce que je me laissais aller. Ou je lâchais prise disons. Pas « laisser
aller » parce qu’il n’y avait pas vraiment de laisser aller. Mais y’avait une sorte de grande
volonté de vie, d’essayer de vivre comme avant mais en laissant, en ayant perdu le regard
médical. »292 Pour eux, être médecin c’est rester dans la maitrise de soi, dans l’action sur
soi et dans la protection de soi et de l’autre. Le médecin est celui qui sait, qui prend les
décisions, qui donne son avis, qui agit. Alors que d’un prime abord, le patient semble être
considéré comme un « mouton », un suiveur, « plus passif », le médecin est un meneur.
Cependant, de par sa volonté de vie, sa résistance au traitement et à la maladie, de par son
consentement nécessaire à sa prise en charge, le patient n’est finalement jamais que
patient, il est toujours déjà actif. « Par contre j’avais aussi absolument besoin de la
concertation. Faire partie du... J’ai besoin d’être en accord. Mais c’est l’autre qui prend la
décision. Mais j’ai besoin d’être en accord.»293 Les médecins-patients révèlent chacun
différemment l’importance de la création d’une relation de confiance, d’un accord, d’un

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102

pacte, d’un deal, étape indispensable permettant justement un laisser faire, un lâcher-prise
le don de son corps et de sa vie à l’Autre.
Leurs connaissances du savoir médical va permettre aux médecins d’intervenir

malgré tout dans leurs soins. Ils se permettent parfois certaines attitudes et interrogations
du fait de leurs connaissances de certains actes de soin. « Sur mes soins, y’ a une chose
que j’ai demandé c’est - parce qu’on devait me faire un acte qui s’appelle une biopsie
osteomédullaire, c’est à dire prendre un petit prélèvement d’os - j’ai dit à mon cancéro que
je voulais pour ça être sous anesthésie générale (…) Je suis intervenue dans mes soins,
c’est quand mon cancérologue m’a proposé une chimio, au moment de la rechute et que
j’ai dit : « Non. Tu me proposes ce que tu veux. De toute façon y’a pas trente-six mille
solutions mais je veux pas de chimiothérapie.» Mais ça s’est fait en deux temps. Parce que
au moment de la consult’, il m’a proposé une chimio. Je suis repartie. Il m’avait donné un
rendez-vous de consultation pour me proposer un PAC et puis je l’ai rappelé et je lui ai
dit : « Non ». »294 Le refus de ce traitement découle bien évidemment de son expérience
première, du vécu difficile et traumatique de la précédente chimiothérapie. Cependant on
peut se demander si son statut médical ne lui a pas donné davantage d’assurance dans cette
prise de position.
La culture médicale permet d’émettre des avis sur les traitements proposés ce qui
peut avoir tendance à complexifier la relation de soin et ainsi la prise en charge. La parole
du médecin-patient peut être vécu comme une remise en cause des compétences de
l’équipe médicale. « On m’a mis des antibiotiques parce que j’avais une infection. Et là,
c’est parce que j’ai une culture médicale évidemment. L’antibiotique : Un, c’est lui qui me
faisait vomir, parce que je savais que c’était cet antibiotique qui pouvait me faire vomir
parce que c’était connu. Et je vomissais trippes et boyaux. Et, du coup, mes antirejets, je
les vomissais. J’avais peur du rejet. Et deuxièmement, il pouvait interagir, cet antibiotique
- c’était aussi connu - et baisser les concentrations des anti rejets. Et donc, comme je
connaissais le germe dont j’étais porteur, parce qu’on me l’avait dit, et que je savais qu’il
pouvait être sensible à d’autres antibiotiques, j’ai essayé de poser la question de savoir
pourquoi on me donnait celui là - que je pensais, me faisait vomir et que je pensais que ce
n’était pas une bonne idée - alors que y’en avait d’autres de disponibles qui interagissaient
pas et qui pouvaient ne pas faire vomir. Et je me suis fait envoyer balader là aussi. On

294
103

m’expliquait que « de quoi je me mêlais ». Alors évidemment, là c’était ma culture

médicale qui a fait que, mais j’ai jamais eu de réponses. Je gênais… au bout d’un moment
on me l’a changé parce qu’une autre médecin - plutôt de la partie « suivi de greffe » et non
une anesthésiste réanimatrice - a dit « Mais oui bien sur, il faut vous changer
l’antibiotique, c’est évident ». Et parce qu’elle est intervenue – parce que j’en ai rediscuté
avec elle - c’est parce qu’elle est intervenue que ça a été changé. Du coup ça a été mal vécu
par l’équipe.»295 La demande d’informations peut être vécue comme une critique de la part
d’un patient-médecin, un besoin de contrôle du savoir et de la pratique de l’autre. Or, du
fait d’être médecin, le patient est peut-être plus attentif à la précision des soins pratiqués. Il
peut être en mesure de proposer un autre traitement ou peut se rendre plus facilement
compte d’un changement de protocole. Ses connaissances pratiques lui accordent peut-être
une certaine assurance, lui permettant de questionner son traitement. « A un moment
donné, j’avais vu un spécialiste de la coagulation parce que j’ai un petit problème de
coagulation… Alors cause ou pas de l’infarctus ça c’était une question qui peut faciliter le
fait de faire des thromboses. Et du coup, quand… J’ai connu ça après, je le savais pas
avant, j’ai connu ça après l’infarctus… Et du coup, au moment de la greffe, j’avais vu une
spécialiste de la coagulation à La Pitié-Salpêtrière. Et avec une des réanimatrices, on s’était
mis… Elle s’était mise d’accord sur un protocole à suivre. Et donc ce protocole à suivre
après la greffe j’entends, sans qu’on me le dise, la réanimatrice qui était là ce jour-là l’avait
changé. Et donc moi, je m’en suis inquiété avec l’infirmière parce que ce n’était pas ce
qu’on m’avait prévu et ce qu’on m’avait dit. Donc je dis à l’infirmière : « je comprends
pas pourquoi vous me faites ça, c’est pas ce qui était prévu. » C’était pas pour mettre en
doute ce qu’elle faisait. C’était pour dire… Elle me dit : « Mais c’est le réanimateur qui a
prescrit ça. » Alors je lui dis que j’aimerais bien voir le réanimateur parce que je ne
comprends pas parce que c’était pas ce qu’on m’avait dit. Et la réanimatrice ne vient pas au
départ. Donc je dis à l’infirmière : « je refuse que vous me fassiez le geste, le médicament,
tant que je n’ai pas le réanimateur qui est là et m’explique pourquoi ça a été changé ».
Donc ça a été mal vécu. La réanimatrice est venue. Je me suis fait réengueuler le
lendemain par la chef du service de la réanimation disant que je n’avais pas à prescrire, que
ce n’était pas mon métier, que moi j’étais patient et pas docteur. Et j’ai essayé d’expliquer
que ce n’était pas juste parce que je critiquais. Je voulais juste demander une information et

295
104

qu’en tant que patient j’avais le droit, si quelque chose était changée, qu’on m’explique
pourquoi. Je pense que c’était de mon devoir - entre guillemet - de patient de poser une
question et que c’était du devoir du médecin de répondre à la question. Et ça, ça a été vécu
très mal de leur part. Et je pense que c’est uniquement parce que j’étais médecin et que ça
a été interprété comme une critique. Alors que je n’étais pas du tout dans la critique, j’étais
dans le questionnement. On a une information, on nous la change et on nous dit pas
pourquoi. Je trouve que ce n’est pas normal. »296 Et il trouve ça d’autant plus « anormal »
que ce comportement du médecin en face de lui se présente en contradiction avec sa
manière à lui d’envisager la pratique soignante, sa pratique de soignant. « Et dans mon
métier de soignant, j’ai toujours essayé de transcrire l’information et ce que je faisais et
d’essayer de faire en sorte qu’il y ait une cohérence pour les patients. Et j’estimais qu’il
était légitime que cette médecine soit faite comme cela. »297 Ainsi, l’expérience critique du
patient-médecin, nous permet finalement de considérer le patient davantage de manière
active. « Ce que le malade négocie dans l’interaction, c’est son droit à avoir un point de
vue différent. »298
Aussi, en fonction du statut du soignant qu’il a en face de lui, le patient-médecin ne

renvoie pas la même image. Il peut parfois être soumis à une identification désagréable
pouvant lui devenir nuisible. « Au début de mon traitement, tout le monde savait que
j’étais médecin. Donc y’avait une compassion un petit peu particulière. Et cette
compassion m’a un peu agacé en fait. Identification agaçante. »299 « C’est ambigu. Parce
que y’a certains soignants, certains médecins ou certaines infirmières, qui aiment pas
beaucoup avoir à faire à des soignants. D’abord parce que ça les renvoie à eux-mêmes, je
pense aussi et puis aussi … Alors c’est parfois très ambigu. Des internes qui ne savent pas
comment agir avec vous parce que vous êtes médecin. Ils ne savent pas s’ils doivent dire,
pas dire, qui sont moins clairs, les jeunes médecins. Certains qui jouent au contraire les
durs et les ‘je sais tout’. On voit vraiment de tout, c’est assez amusant. Et puis les
praticiens dans l’ensemble qui sont plus tenus, qui sont plus professionnels mais restant
dans la technique.»300 Mais surtout le patient-médecin peut parfois être victime de

296
297
298
Isabelle BASZANGER, « Les maladies chroniques et leur ordre négocié » in Revue française de
sociologie, 1986, 27-1, p.6.
299
Entretien avec A. Planchon.
300
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réflexions inappropriées et désobligeantes de manière consciente ou inconsciente. « Quand

c’est une infirmière, elles sont parfois hésitantes parce qu’elles ne veulent pas être jugé
dans leur soin, dans leur manière de faire. Et quand elles ont à faire à un médecin, y’a pas
toujours d’empathie, y’a parfois l’idée - on me l’a dit une fois ou deux - : « Ah bah vous
allez voir ce que c’est, vous, que de passer de l’autre coté. » Donc c’est quand même un
petit truc sadique qui est aussi « ah bah, vous allez voir ce que c’est d’attendre » qui est,
qui rappelle la lutte des classes à l’hôpital. Très forte quand même. Et de cette hiérarchie
très forte. »301 Ainsi toute l’ambigüité de ce brouillage des rôles réside dans le fait que si le
patient lui même peut être amené à jouer de son rôle de médecin en utilisant son savoir
médical, il est en même temps ramené à ce statut de médecin par ses soignants. « Ce que
j’ai trouvé compliqué - pour revenir au sujet - c’est que à partir du moment où on est
médecin et qu’on pose une question, on est interprété dans nos questions - non pas comme
un patient a le droit de poser une question et essayer de comprendre - mais il met en doute
ou il critique ou réinterprète ou c’est encore un médecin qui est casse pied… »302
« Pour les médecins, c’est un peu plus compliqué parce que y’a certains médecins
qui ont raisonné devant moi. Et ça, ça a été difficile. « Ecoutez, on va peut être vous faire
un autre produit, ça diminue le taux de rechute - je me rappelle très bien de cela - ça
diminue le taux de rechute mais j’ai quand même un patient qui est mort en faisant ce
produit pour consolider les résultats.» Ou « est-ce que vous voulez participer à un
protocole de recherche… ». Là, c’est pas simple quand on est médecin. Être partie
prenante. »303
De plus, leur « casquette », ou plutôt leur blouse de médecin, perd de son

invisibilité dans leur rapport à leurs proches. Ils ont tendance à se positionner en médecin
et en « père », en médecin paternaliste et paternel pour rassurer leurs proches, les protéger.
Mais ce discours permet aussi de les rassurer eux-mêmes par des mécanismes d’auto-
persuasion. «J’ai téléphoné à ma femme et je lui ai dit d’une voix assez calme comme ça :
« Voilà, c’est pas ce qu’on pensait mais c’est un cancer, c’est un lymphome… » Et
immédiatement j’ai dit : « ça se soigne bien, je devrais guérir ». Et pour les enfants, ça a
été pareil. Je suis arrivé. Je les ai vu les uns après les autres le soir. Et je pense qu’ils ne se
sont pas vraiment inquiétés à ce moment-là. Je leur ai dit : « vous savez, j’ai un genre de

301
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106

cancer mais ça se soigne bien. Je vais surement être un peu mal fichu pendant quelques
mois, mais après on n’en parlera plus ». Et donc j’ai déjà banalisé. Je voulais probablement
contrôler les choses. C’est-à-dire que c’est vraiment là, tu vois, la double casquette, j’étais
malade mais j’étais le docteur. Et pendant le premier mois où j’ai eu tant d’appels
téléphoniques : « Oh comment tu vas ? Qu’est-ce qu’il t’arrive ? Qu’est-ce qu’on peut faire
pour toi ? Etc. » J’ai beaucoup plus joué au docteur qu’au patient. Et j’ai eu quelques
docteurs avec moi qui connaissent bien le sujet et qui m’ont donné quelques conseils
intelligents en me disant : « Mais non, tu sais comment ça se passe, occupe toi bien de toi,
oublie que t’es médecin, laisse toi bien soigner, va voir les meilleurs etc.… » Et tous les
autres, à part ces trois ou quatre là, tous les autres c’était : « Alors, tu vis ça comment ? Il
paraît que tu connais bien, explique moi… ». Et la grande spécificité du médecin c’est
qu’il doit expliquer aux autres ce qu’il a, éventuellement les rassurer et après faire le point
avec lui-même ; c’est-à-dire ses propres angoisses et ses propres fantasmes. »304 Ainsi le
médecin d’une part se positionnerait en tant que tel de part la maitrise de ses émotions et
d’une mise à distance de soi. La panique des autres risquerait de le faire paniquer lui
même ? La crainte étant déjà là, il est inutile d’en créer davantage, plus que nécessaire.
Evitons de s’angoisser encore. Il se retrouve lui-même contraint par les autres d’investir ce
rôle : un rôle de protecteur et pédagogue.
« Alors mon ami était avec moi aux urgences donc il a entendu. Ce qui était
particulier, c’est que j’ai dû expliquer à mon entourage ce que c’était. Donc à mon ami, en
insistant aussi pour qu’ils ne regardent pas sur internet. Surtout pas regarder sur internet
parce que sinon je savais qu’ils allaient - alors ils l’ont fait ou pas - mais je voulais pas
qu’ils s’affolent. Et je savais ce que ça allait être si on regardait sur internet. Ça allait être
l’affolement. Et mes parents, je leur ai dit pas à pas, en sachant… Mais je ne leur ai pas
menti. Et à mon grand-père, qui est une personne importante dans ma vie, donc lui j’ai
voulu l’épargner en ne lui disant pas tout. Mais j’ai su par ma mère qu’il savait tout, qu’il
n’avait pas besoin qu’on lui explique. D’autant que ma grand-mère, donc sa femme, est
morte de la même maladie il y a une trentaine d’années. Donc y’avait pas beaucoup de…
Le fait d’être malade dans ma famille, c’était quelque chose d’un peu particulier. Parce que
ça renvoyait à la maladie de ma grand-mère qui avait marqué ma famille, et à la maladie de
ma mère, parce que ma mère étant enfant a été gravement malade d’une tumeur au

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107

médiastin pulmonaire. Donc ça m’a renvoyé à des histoires familiales qui sont en partie,
qui expliquent surement en partie, ma précoce vocation. Donc voilà. Mais très vite je leur
ai donné une impression de grande maitrise au début. Donc je n’ai dit à personne. Je n’ai
parlé à personne de l’affolement que j’ai pu avoir. Y’a que mon ami qui était au courant.
Au contraire j’étais assez optimiste assez vite. (…) Je ne me suis pas comporté de la même
manière au moment où il y a eu une crainte de récidive. Où là, j’ai beaucoup plus tu les
choses parce que moi-même j’étais tellement anxieux que j’aurais eu beaucoup de mal à
parler sans angoisse. Donc le seul qui savait c’était mon ami. »305 En ressort toujours cette
même représentation qu’ils attachent à leur profession : rester au plus près des faits,
expliquer, contrôler, maitriser les affects… Ils se positionnent en médecin
« paternaliste » de façon à reprendre le dessus, ne pas se laisser aller entièrement, rester
dans la maitrise mais dans un lâcher-prise. Et ce rôle est d’autant plus évident à adopter
lorsqu’il s’agit d’annoncer à ses enfants sa maladie.
« Parce que j’essayais d’occulter la maladie vis à vis d’elle (ma fille) alors qu’elle
se posait des questions. Elle posait des questions, et je n’arrivais pas à lui répondre. C’était
au-dessus de mes forces. (…) C’était ma grande erreur. Ma plus proche, c’était ma fille
parce que je venais de divorcer en plus. Donc, à chaque fois qu’elle posait une question
j’étais figé, statufié. Je me trouvais bête parce que tout simplement j’avais peur de ne pas
trouver les mots comme il faut. »306 De ce fait, il regrette de ne pas avoir eu accès à un
support psychologique qui lui aurait permis d’être mieux « aiguillé, bien conseillé. C’est
vital.»307 Mais, « à cette époque-là, la psycho oncologie n’était pas encore reconnue. Et on
ne proposait pas systématiquement à quelqu’un d’avoir un suivi. Et puis moi j’étais
médecin, donc y’avait aucune chance qu’on me le propose. Ce qui est une grave erreur
parce qu’un médecin qui est malade, il redevient comme un tout à chacun. Il subit les
mêmes affres, les mêmes angoisses. »308
« Quant à mes parents, je leur ai absolument pas parlé parce que je ne voulais pas
les inquiéter parce qu’ils étaient âgés. Et c’était une grande erreur. Parce que lorsque j’ai
eu ma première cure de chimiothérapie, j’y suis allé tout seul sans en parler à personne. Je
suis rentré à la maison en prenant le métro. Et quand je suis rentré à la maison, au lieu

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d’avoir envie de vomir, moi j’ai eu une fringale terrible. Donc je me suis fait un gros
sandwich américain accompagné de coca-cola. Et, au bout d’une heure, j’ai eu ce qu’on
appelle en médecine des vomissements en fusée, c’est-à-dire des vomissements
incoercibles. Et j’en ai foutu plein l’appartement. Mais quand on vomit, on vomit. Je veux
dire… C’est vraiment. On n’a même pas le temps d’aller aux toilettes. Donc y’en a plein
les murs, plein la moquette, plein le lit c’était l’horreur. Et c’était dans la période de
grandes vacances, la concierge n’était pas là. Donc j’ai appelé ma mère au secours. Et je
l’ai mise devant le fait accompli parce que je n’avais pas encore perdu mes cheveux. Et là,
je me suis dit que c’était encore une grande erreur. En les ménageant… En fait ma mère
n’était pas préparée à ce genre de spectacle. Et quand elle est arrivée et qu’elle a vu ma
bobine et puis que y’avait du vomi partout, elle a tout de suite compris que je lui cachais
quelque chose et que j’étais en train de vivre quelque chose de très grave. Donc
quelquefois en voulant ménager les gens on fait pire. »309 Malheureusement, parfois, les
conséquences peuvent différer de l’intention initiale et peuvent prendre une tournure
imprévue et ainsi créer la panique qu’ils pensaient éviter.
Enfin, les médecins ont tendance aussi à se distancier des autres patients. Ils
prennent un statut d’observateur qui leur permet d’être un patient comme tout le monde
mais de se distinguer d’eux. « Moi ils ne savaient pas que j’étais médecins, donc du coup
j’avais ce statut d’auditeur très privilégié d’une certaine façon. C’est assez intéressant de
voir : y’en a qui se font porter, qui sont d’une inconscience absolue, qui cherchent pas à
comprendre, qui cherchent pas à savoir. Ce que je pense qu’en tant que médecin est très
difficile de faire. Il est plus facile en tant que médecin d’être dans un déni complet que de
se laisser totalement porter.»310
« Donc c’est là qu’on a une position ambiguë quand même, potentiellement

ambiguë et ambivalente. Après est ce qu’on peut s’empêcher de…? Je crois avoir essayé
parce que c’est normal de faire la différence entre mon rôle de médecin - parce que j’étais
pas médecin là, j’étais patient, je crois que j’ai toujours essayé d’être patient, dans tous les
sens du terme d’ailleurs - mais à la fois, on ne peut pas s’empêcher de fonctionner dans
notre cerveau, comme un médecin. Face à la maladie, on est aussi médecin. C’est
impossible, je crois. Je dirais que c’est impossible de se laisser complètement porter quand

309
310
109

on sait de quoi il s’agit, quand notre cerveau a toujours été habitué face à un signe à
analyser à faire des diagnostics, des stratégies thérapeutiques… On a fait ça toute notre vie
de professionnel, ça fait 25 ans. 25 ans après, je ne vais pas m’arrêter tout d’un coup parce
que je suis malade. C’est vrai que c’est difficile. Après faut juste trouver la juste limite
avec les praticiens qui vous soignent, pour que ce ne soit pas nous qui décidions de nos
soins et que notre connaissance ne modifie pas la stratégie du traitement et qu’on fasse
confiance à l’autre. »311
Ainsi le patient-médecin a des difficultés à perdre son raisonnement et son

fonctionnement médical, et ce paradoxalement, d’autant plus qu’il en va de sa vie. Ainsi
dans ce brouillage des rôles, il lui est difficile de trouver une nouvelle démarcation, de
poser les frontières et les limites. Il est en tension permanente entre maitrise et lâcher
prise. S'il reste "sachant", il est aussi "souffrant" et plus tout à fait "soignant".
Ainsi, la diversité des expériences sociales peut générer des individus clivés ou
dissonants. Chaque microcosme social requérant un habitus spécifique, le médecin-patient
se retrouve dans une situation le mettant en tension avec lui-même, au sein de l’univers
médical. Il doit ainsi jongler entre son rôle de médecin et celui de patient en veillant à ce
que chacun des rôles n’empiète de trop sur les autres. Mais cette tâche s’avère fastidieuse
lorsque les Autres (entourage, corps soignant, famille..) l’oblige bon gré mal gré à ne
jamais ôter la blouse d’invisibilité qui tend à se teinter. Ainsi peut-on envisager que de part
ses expériences multiples du même milieu hospitalier, le médecin-malade, « n’a point
d’accord qui lui soit propre ; il prend l’accord et le ton qui conviennent à sa partie et il sait
se prêter à toutes» ? 312
2) Quelle solidarité pour les ébranlés ?
« A la veille de reprendre mon travail, mon principal souci est d’éviter que mon
histoire encore toute fraiche ne se télescope dans mon esprit avec celle des malades qui
vont me consulter : danger du contre transfert mal maitrisé. (…)Peut on utiliser le levier de
sa propre expérience de la maladie pour encourager les patients qui vous interpellent avec
leurs moments d’angoisse et de découragement ? Que dire à celles et ceux qui ont su qui

311
312
Denis DIDEROT, Paradoxe sur le comédien, (1778) Armand Colin, Paris, 1992, p.136.
110

ont su que votre absence était liée à un problème de santé : « Je comprends ce que vous
pouvez vivre, j’ai été récemment dedans ?» »313
La reprise du travail médical ne s’abstient pas de tout type de questionnements. A

quel moment ? Dans quelles conditions ? Les uns reprennent à plein temps, d’autres à mi-
temps les premiers temps, et certains décident de se laisser un peu de temps. « J’ai pas
voulu reprendre tout de suite l’exercice, probablement parce que je travaillais beaucoup
avant et que j’en avais marre de travailler beaucoup. Et puis, parce que, depuis toujours, je
pensais un moment m’arrêter pour - ou du moins lever le pied - pour écrire et que je ne
l’avais jamais vraiment fait. J’écrivais. J’ai toujours écrit en parallèle de la médecine, et
particulièrement après que j’ai passé ma thèse et les 3-4 premières années où j’ai exercé
aux urgences. J’écrivais beaucoup. Mais à un moment, moi, je voulais tout arrêter pour
prendre un, deux, trois ans pour écrire. Donc à ce moment là, je me suis dit : « c’est le
moment de le faire. » Et puis assez vite, et mon médecin et certaines personnes de mon
entourage m’ont invité à reprendre le travail. Aussi parce que y’avait des questions
purement matérielles qui faisaient que je n’avais pas de quoi vivre. Donc il fallait bien que
je reprenne le travail. Et donc, j’ai recommencé à pratiquer. J’ai été en arrêt de travail peut
être un an et demi. Donc j’ai du reprendre après un an et demi. Mais j’ai voulu changer
quelque chose. Donc je faisais moins de gardes que je ne le faisais avant. »314 Ce retour au
travail ne semble jamais uniquement lié à des questions financières, mais permet davantage
à l’individu blessé de se réinvestir dans une sociabilité, de rester ancrer dans le monde.
« Quand je suis arrivée à Boucicaut dans le service de l’autre professeur, j’étais en cours de
chimio. C’est à dire que j’avais la perruque, et j’avais… je me souviens. J’avais la chimio
qui passait en même temps. Et là ça a été assez fou. Mais je crois que c’est là que j’ai eu le
truc le plus cloisonné parce qu’au jour d’aujourd’hui, je serais incapable… Enfin quand je
repense à cette période, je l’ai oublié… Quand je repense à cette période là, ça me paraît
mais juste hallucinant. Ok je n’avais pas d’argent mais mes parents à la limite auraient
pu… »315« J’aime tellement mon métier, je suis tellement accroché à mes malades que je
me suis dit : « Si je perds ça je crois que je perds tout. » Même si ça m’a fatigué, même si
c’était beaucoup de stress. Le fait que j’y arrive m’a remis dans les rails de la normalité.
C’était dur, ce n’était pas facile mais je pense que c’était pour beaucoup dans ma

313
P. Hammel, Guérir et mieux soigner, op.cit., p.226.
314
315
111

résurrection. »316 Le rôle socialisant, subjectivant du travail permet de se réintégrer, de

revivre, de revenir à la vie. « Mais nous, enfin moi personnellement, retrouver les
capacités de retourner au travail, c’était retrouver toute cette partie là qui est importante
dans notre vie, qui nous équilibre. Ce n’est pas uniquement important de manière
narcissique, c’est un équilibre que l’on trouve là dedans. Et ça m’a redonné une place dans
la société, une existence. »317 Ce retour professionnel est plus ou moins facilité par les
rapports que les médecins entretiennent avec leurs collègues et par l’image qui leur est
renvoyée. Par exemple, une des médecins insistent ainsi sur la discrimination qu’elle a pu
subir au travail à cause de sa maladie. «Je me retrouvais pas dans ce travail là. En fait je ne
m’y retrouvais pas. En plus, j’ai vraiment subi une discrimination. (…) Et puis, une
discrimination au boulot, parce que j’ai demandé quand même un allègement. J’en avais
parlé à mon chef de service qui m’avait dit : « Bah ok, tu viens pas bosser le lundi ». Puis
en fait ça s’est retourné contre moi, on m’a dit que je foutais rien… enfin voilà. Et donc…
Moi à un moment donné, je suis partie, j’ai hurlé en disant : « Ouai, si vous aviez ce que
j’ai, est ce que vous viendriez bosser ? » Et le mec m’avait regardé froidement en me
disant : « Non je viendrais pas bosser.» C’est-à-dire que ce qui m’était renvoyé, c’était à
la fois : « T’es quand même malade ». C’est pour cela que c’était douloureux. Ils le
savaient. Et non seulement, ils ne me protégeaient pas mais aussi ils me renvoyaient à mon
statut : « Bah voilà t’es malade, t’as rien à faire chez nous quoi » ! Tu vois… »318 Cette
discrimination complexifie alors l’élaboration de cette expérience de la maladie. On
retrouve de nouveau l’idée d’identification potentielle des médecins à une collègue malade.
Chacun semble être constamment le miroir de l’autre. « Tout de suite, l’Autre nous renvoie
à nous-mêmes. (…) Y’a un médecin par exemple qui m’a dit : « Oh, j’ai fait lire ton truc
(son article sur son expérience de la maladie) à mon interne mais il n’a pas du tout aimé, il
n’a pas du tout supporté, il a trouvé ça trop violent. »319« Parce que dans l’hôpital où je
travaille - et je pense que c’est pareil pour tous les médecins qui sont dans un secteur de
groupe, hôpital ou autre - la tête des gens est insupportable. Les radiologues qui me
regardaient, ils avaient peur. Les gens qui me regardaient avaient de la compassion, parfois
de la pitié, parfois de la crainte. On lit ça dans les yeux. »320 Tout se passe comme si

316
Entretien C-A Planchon.
317
Entretien A. Devidas.
318
319
320
112

chacun des soignants découvrait sur le visage des médecins-malades leur propre
vulnérabilité, leur fragilité, cassant ainsi leur armure et leur croyance en l’invincibilité des
praticiens. « Le médecin-malade renvoie au médecin l’image que lui, peut être malade. Et
je pense que, qu’on n’est pas médecin par hasard. Et quand on est médecin, on a
certainement une angoisse de mort et que… voilà… On n’aime pas qu’on nous renvoie à
ça. Et d’ailleurs, j’ai des collègues qui m’ont dit : « Ah bah quand j’ai su que t’avais un
cancer du sein, j’ai passé une mammographie.» »321« De retour, je reprends mes
consultations, peine encore à monter les marches qui séparent le parking de l’Hôpital
Américain de mon bureau. Refuser obstinément de prendre l’ascenseur. Le personnel ne
me ménage pas. Parfois j’ai envie de crier Assez ! (…) Je pense que c’est parfois injuste
qu’on ne tienne pas compte de mon état et de ma maladie. On n’en parle jamais entre
nous, mais c’est un bien grand service qu’on me rend. J’appartiens de nouveau au monde
322
des humains ! » Ainsi, pour certains, la non-considération de leur maladie de la part
d'autres soignants leur est douloureuse et leur parait d'ailleurs antithétique. Des soignants
non conciliants ?! D’autres à l’inverse vont considérer que progressivement, ce non-dit,
parfois éreintant, leur a permis de se renforcer, de se reconstruire. « Le personnel me
considérait comme quelqu’un de normal - entre guillemets. Ce qui fait que dans ma tête, je
me suis senti aussi comme quelqu’un de normal. »323 Ainsi lorsque l’équipe fait preuve de
considération, il joue un rôle important dans la réconciliation de la personne avec elle-
même, avec ce double rôle. Reconnaître l’expérience de la maladie du médecin sans la
stigmatiser permet réconfort et réassurance. « A Curie, j’ai eu de la chance parce que
quand ils m’ont embauché à Curie, ils savaient que j’étais…Parce que déjà quand j’étais en
rémission, j’avais peur qu’on me dise non. Bon j’avais quand même été embauché à
Aulnay sous Bois. Mais postuler quand on sait qu’on a une maladie chronique pour
laquelle on va m…Voilà, c’est vraiment, vraiment compliqué. Et à Curie, je sais qu’ils
étaient au courant et ils m’ont quand même embauché. Et ça, ça a été, pour moi,
énorme.»324
Mais retrouver le milieu médical génère des doutes chez les médecins qui craignent
de voir resurgir leur expérience devant les patients. « En effet, la réassurance des patients

321
322
C. –A. PLANCHON, Le cancer maux à mots, Josette Lyon, 2011, pp.39-40.
323
324
113

repose entre autres sur la solidité (fantasmée ou non) de leur médecin et la confiance qu’ils
peuvent investir en lui. Ainsi la faiblesse apparente suite à un problème de santé peut
introduire une incertitude et un doute dans l’esprit des patients et nourrir l’angoisse de leur
propre situation. »325 « Et après la maladie, j’appréhendais finalement en revenant en tant
que soignant. Je me disais : « Est ce que ça va changer ma perception des patients. Parce
que finalement moi je n’étais pas cardiologue donc j’avais peu de raisons de m’identifier à
un malade d’autre chose. Moi je m’occupe d’hématologie et de Sida. Ça n’a vraiment rien
à voir (…) Moi, je peux pas m’identifier à ça en tant que tel, parce que rien à voir avec
mon parcours médical. Avec une infection au virus du sida pareil, ce n’est pas du tout la
même maladie. Je ne me sens pas directement impliqué en tant que patient dans les soins
que je procure. Par contre, c’est vrai que le fait d’être patient ça interpelle en se
disant : « est ce qu’on modifie, une fois qu’on est devenu patient, est-ce que ça modifie
notre rapport à l’Autre et notre rapport à l’annonce et à la maladie de l’autre ? » Et bah
honnêtement je l’appréhendais. Peut-être parce que y’a cette distance de type de maladie et
de type de parcours qui n’ont rien à voir. Mais j’ai repris le boulot quasi comme avant
finalement.»326 Pour lui l’absence de mélange des rôles tient au vécu d’expériences tout à
fait différentes. Ainsi l’identification au patient est limitée par le fossé séparant son
expérience de la maladie et celle de ses patients. Pour d’autres, la question est plus délicate
puisqu’ils sont amenés à travailler dans un environnement, une spécialité proche voir
identique à celle de leur maladie. Il s’agit davantage de créer une distance à son propre
égard, de réussir à masquer son expérience de la maladie pour ne laisser apparaître que le
personnage jouant le rôle du médecin. « Ce qui fait que j’ai repris très vite mon travail, au
bout de deux mois. Ce qui fait que, au bout de deux mois, même si j’étais fatigué même si
je n’étais pas très en forme, je menais mon travail. (…)Et ensuite, j’ai repris mon travail au
début de ma chimiothérapie. J’ai eu une de mes amies qui m’a emmené chez un coiffeur
qui m’a fait une perruque tout de suite. Et j’ai pu travailler comme si de rien n’était. »327 Le
déguisement fait le personnage. La blouse, la perruque sont des accessoires qui permettent
au médecin de réincarner plus facilement son rôle. Le médecin joue la comédie. Il devient
comédien. Il doit s’oublier, entrer dans une abnégation de soi pour parvenir à une
distraction de soi avec soi. Il tente ainsi de se dissocier de son vécu personnel pour ne

325
P. Hammel, Guérir et mieux soigner, op. cit., p. 227.
326
327
114

laisser apparaître que son rôle professionnel. « La capacité de changer facilement de rôle
permet, assure l'équilibre du soignant et lui permet d’accéder aux différentes fonctions
thérapeutiques nécessaires dans la gestion de la maladie de longue durée.»328 La perruque
permet de tromper l’inversion des rôles. Jouer sur l’apparence pour mieux jouer son rôle. Il
s’agit d’éviter exhiber ses sentiments et son expérience en recourant à un langage codé
commun en faisant apparaître de manière visible le rôle du médecin. « Ce qui a été très
difficile, c’est de réinvestir le milieu professionnel. Ça a été très difficile, pas tant dans la
mesure où tant que j’étais médecin je n’étais pas malade. Et ça, ça a toujours été quelque
chose qui m’a sauvé jusqu’à présent. C’est-à-dire que, c’est vrai que le fait de mettre ma
blouse me protège et j’arrive vachement bien à cloisonner. »329 Pourtant, « les premières
reprises de contact avec malades atteints de cancer me replongent systématiquement dans
ma propre histoire. Opérer un clivage me demande beaucoup d’efforts. »330 Son rôle de
médecin se conçoit dans un nécessaire contrôle de soi, contre-rôle-de-malade dans l’idée
aussi que le rôle et la fonction exigent que nous oubliions nos caractéristiques personnelles.
Oublier ce que je suis pour habiter et habiller mon rôle. Comment ne pas redouter ainsi ne
pas être ce que le patient veut que je sois : un médecin rassurant et infaillible ? En effet, il
semble qu’un médecin qui joue bien son rôle s’abstrait de lui-même, s’oublie, créé une
distance thérapeutique. Le médecin se doit aussi de se détacher de sa sensibilité pour jouer
ce seul et unique rôle. En effet, le danger le plus risqué est de projeter ses désirs, ses
angoisses et certaines problématiques rencontrés de par leur expérience sur celle des autres
et d’imposer leur vérité aux diverses expériences. La condition pour bien jouer son rôle
serait alors ne de pas prendre son expérience pour modèle. Ne pas laisser paraître son être
dans le personnage. Est-il possible de se détacher, se séparer de soi-même, de sa sensibilité
pour jouer un rôle en créant une distance entre son personnage de médecin et sa personne,
son vécu personnel ? Comment ne pas jouer d’après soi-même ? Comment se rendre
indépendant de sa personne ? « Ça, ça m’a posé problème par contre, ça m’a posé
beaucoup de problèmes en terme de... Parce que autant je pense que cet épisode-là m’a
donné autant d’empathie et vraiment je me donne un rôle d’accompagnement. A contrario,
les patients qui étaient métastatiques, qui allaient potentiellement mourir de cette maladie,

328
J.-Ph. ASSAL. Traitement des maladies de longue durée : de la phase aigue au stade de la chronicité.
Une autre gestion de la maladie, un autre processus de prise en charge. Encycl. Med. Chir., Elsevier, Paris,
1996, 25-005-A-10, p.17.
329
330
P. Hammel, op.cit., p.212.
115

j’avais un besoin de leur donner un niveau de connaissance un peu comme moi j’avais le
mien c’est-à-dire que… Et ça, je me suis très vite rendue compte que c’était ma
problématique à moi et que je devais respecter les mécanismes de défense des patients et
que si ils n’avaient pas envie d’entendre qu’ils n’allaient peut être pas guérir de cette
maladie ; je n’avais pas à leur dire. »331 Ici, la médecin reconnaît la possibilité de faire du
mal de manière non intentionnelle. L’intention, qu’elle soit bonne ou mauvaise, ne peut
toujours justifier une action qui ne peut être jugée qu’à ce qu’elle produit et engendre et
peut générer beaucoup de violence dans le soin. Il n’est pas toujours possible de prévoir
tous ses actes et leurs conséquences même si les intentions sont bienveillantes. « J’avais
l’impression de faire du mal et que maintenant j’ai l’impression de faire du bien. »332 Ainsi
chaque médecin s’exerce à agir au cas par cas. La généralisation de leur expérience n’est
pas possible mais elle n’est pas toujours évidente à dépasser, à évacuer. Ainsi, C. Boiron
souligne l’importance de reconnaître ses limites et ses faiblesses afin de ne pas blesser
autrui. « Et c’est pour ça que là, actuellement, j’ai expliqué ça quand même à ma chef de
service actuelle. Et je lui ai dit : « Ecoute moi, je connais mes limites, je pense que c’est
important que je prenne pas en charge des patients qui sont trop avancés dans la maladie
parce que pour le coup, moi ça me renvoie des choses douloureuses et que moi j’ai du mal
avec ces patients qui en sont à leur énième chimiothérapie et qui me disent qu’ils vont
guérir ». Et moi j’ai l’impression qu’on leur vole la vie. Et donc du coup, petit à petit, moi
je me suis vraiment réorientée dans ma prise en charge. Et actuellement j’ai vraiment des
patients, soit qui sont en cours de traitement mais à visée de guérison, ou soit carrément qui
ont eu leur traitement et on est vraiment sur - le gros truc qui est en train de se mettre en
place - « l’après traitement » où là, j’ai des patients qui sont en rémission et là ça se passe
très, très bien. Et du coup, moi ça m’aide. Je vois des patients qui sont en train de repartir
sur une vie et là j’ai l’impression de faire du bon boulot. Alors que quand je vois des
patients vraiment avancés, c’est un peu plus compliqué pour moi. Pour l’instant… C’est
pas aussi simple que ça parce que on peut faire du mal a contrario. Moi c’est vrai que j’ai
un besoin de compréhension, j’ai un besoin de ne pas me cacher les choses et j’ai un
besoin qui est que…du coup je suis peut-être pas la meilleure personne pour prendre en
charge quelqu’un qui a besoin d’un déni parce qu’il ne peut pas envisager l’avenir. »333

331
332
333
116

Elle, a choisi de réorienter ses consultations vers une pratique qui soit en accord avec ce
qu’elle est capable d’endurer.
Cependant, certains patients savent que leur médecin a vécu une expérience de la
maladie. Soit parce que la métamorphose physique est encore visible, soit par la
médiatisation de l’expérience de leur médecin ou encore suite à l’absence suscitée par la
maladie. « Beaucoup de gens font le pari de ne pas en parler. Ils n’ont peut-être pas tort.
Dans mon histoire, y’a probablement deux choses. Y’a le fait que c’était visible.
Forcement, j’étais obligé de m’arrêter, j’ai complètement changé d’aspect physique. Le
physique, je ne peux pas le cacher. Et la deuxième, c’est peut-être mon caractère plus
extraverti qui joue dans une certaine franchise. Moi je préfère témoigner de ce que je
vivais. »334 Pourtant, malgré tout les médecins ne souhaitent pas être identifiés par leur
patient comme une « personne malade ». En effet, le médecin cherche à bien jouer ce rôle
professionnel en s’abstrayant de lui-même, en tâchant d’oublier toute autre définition de
lui-même et cela n’est pas chose facile. Ainsi il ne préfère généralement pas être ramené
par d’autres à sa sensibilité afin de ne laisser émerger que ce seul et unique rôle. « Alors ce
qui m’énerve, c’est quand ils arrivent en me disant : « je viens vous voir parce que vous
avez été malade, vous savez ce que c’est que de souffrir ». Ça, ça m’horripile… Y’a pas
mal de gens qui font ça. Après les trois émissions de télé consécutives, dont une sur le livre
il n’y a pas longtemps sur « in vivo le magazine de la santé », j’ai quand même reçu trois,
quatre lettres me disant : « Vous, qui avez été malade… Alors moi j’ai une polyarthrite…
Moi j’ai des troubles gynécologiques ». C’est des gens qui, voilà, n’en n’ont rien à foutre
de ma spécialité et qui s’identifient dans la maladie. Alors là, je leur renvoie un courrier en
leur disant : « Maintenant, voilà, j’ai fait un truc, j’ai été malade, ok… Non mais je suis
docteur et je soigne ». Et ça, c’est assez agaçant quand les gens vous remettent dans le
camp des malades. Ça, ça m’a gêné oui. Là, je peux être assez agressif avec certains
patients. Alors certains, c’est pas méchant, ils viennent chaque année depuis dix ans - ça
fait dix ans que ça s’est passé – et ils me disent : « Et vous, ça va ? ». La dernière phrase
des consultations chez certains d’entre eux : « et vous, ça va ? » Donc ils sont quand même
inquiets pour le docteur, soit par empathie et je le crois, soit parce que… L’autre jour, il y
en a une qui m’a dit : « Mais si vous tombez malade, qu’est ce que je deviens ? » C’est
quand même très… On est égoïste quand on est patient. Et c’est comme un peu - j’en

334
117

reviens toujours à ces relations infantiles - quand on a six ans, si papa ou maman tombe
malade, on a la trouille quand même. Bah c’est un peu pareil pour les patients. Plusieurs
patients m’ont dit : « Faites bien attention à vous, on a besoin de vous ». Sous entendu :
« Si vous êtes pas là, qui est ce qui s’occupe de moi…? » Y’a une dimension égoïste. Donc
ça voilà. Maintenant quand les gens me disent : « Vous avez souffert, vous avez été
malade ». Je leur dis : « Oui, c’est passé. » Ou quand on me dit : « Alors comment vous
335
vous sentez ? » Je réponds : « J’ai fait un semi-marathon hier et vous ? » Même si
chacun des médecins relève des modifications dans leur rapport au patient et met en avant
des changements suite à leur maladie dans le contact, quand ils enfilent leur blouse de
médecins, seul le rôle de médecin doit être visible. Ils ne souhaitent pas être ramenés à leur
propre expérience. Même si leur vécu peut parfois transparaitre, les médecins semblent
penser que chacun des deux membres de la relation doit rester à sa place. « Et au retour,
c’est vrai que, quand on reprend la consultation - j’avais encore pas de cheveux et que les
patients vous disaient : « vous avez été malade, comment ça va ? » C’est vite usant. »336 Ce
qui semble ici « usant » sont ces allers-retours permanent qu’ils sont contraint d’effectuer
entre deux rôles a priori opposés. Ce qui semble ici « usant » est de se sentir déstabilisé par
une simple question en apparence mais qui les renvoie systématiquement à une expérience
passée (ou bien présente) bien plus profonde. « Et vous docteur ? » « Et vous docteur pour
votre bras ? » « Et vous docteur, comment ça va ? » Cette intrusion, ils n’y sont pas
forcément préparés et ne l’ont souvent pas souhaitée de la part de leurs patients. Les
médecins sont ainsi amenés à rétablir chacune des positions, pour éviter la confusion
déstabilisante et l’étiquetage. Chacun son médecin, chacun reste à sa place. Il me semble
plus précisément que ce n’est pas exactement ce brouillage des rôles qui les dérange bien
qu’ils semblent insister sur le fait que : « Quand je suis médecin, je suis médecin. Autant
quand je ne suis pas médecin, avec mes collègues ou mon cancérologue… je suis
patiente.»337 En effet, il leur arrive parfois de faire référence à leur maladie à quelques
patients mais cela, de leur plein gré. Ces mêmes médecins ont par ailleurs publié des livres
ou des articles sur leur expérience. Certains ont même participé à des émissions sur ce
sujet. Ainsi, ce qui semble poser davantage problème est cette assignation à la maladie qui
se fait en dehors de leur propre volonté. Ce qu’ils ne supportent pas, c’est qu’on les

335
336
337
118

contraigne à parler de leur expérience, c’est cette convocation forcée par l’Autre. Ils
souhaitent être libre de brouiller les rôles et les frontières à leur guise sans y être obligé au
moment où ils le désirent. « Une patiente m’a dit : « Ouais mais vous savez pas ce que
c’est vous de porter un manchon ». Et là, je lui ai dit : « Bah si, regardez, je sais ce que
c’est ». Mais c’est la seule fois où… Sinon, une fois aussi, pareil, pour un gros bras. À un
moment donné, j’ai donné mon avis : « Bah voilà, vous savez que ça m’est arrivé, vous
savez où j’en suis. » Et là ça se passe plutôt bien, parce que j’arrive à me positionner. Mais
j’ai envie de dire que, quelque part, j’ai envie que ça vienne de moi. Quand c’est l’autre qui
m’oblige à me positionner dans ma position de patient, c’est plus difficile. »338Ainsi, dans
cet exemple, la médecin fait le choix de présenter telle ou telle casquette et non de se la
faire imposer. Il est important pour eux d’avoir la liberté de mobiliser leur expérience sans
y être contraint. « Et au fond, tout le problème dans tout ça, c’est le vécu de soi-même par
rapport au vécu des autres. Et là où je me suis aperçu, et à mon avis c’est très important,
c’est qu’un médecin qui vit à travers les autres peut s’imaginer un certain nombre de
choses, s’en rapproche mais ce sera jamais tout à fait… C’est comme ci vous aviez une
copine qui vous disait- je ne sais pas moi - « j’ai la foi » ou « je suis amoureuse ». Si vous
n’êtes pas dans le même état d’esprit, si vous n’avez pas le vécu de ça, vous la regarderez,
vous vous direz : « Waouh c’est chouette, elle croit en Dieu ou elle est amoureuse ». Mais
ce n’est pas tout à fait la même chose que de le vivre soi-même. Et moi, j’avais le même
sentiment quand je voyais les gens pleuraient. Je les encourageais : « C’est bon, on est là,
on va vous en sortir ». Mais quand on se retrouve dans la situation finalement on se dit : «
waouh, c’est quand même pas si facile d’être face à ses propres angoisses de mort,
d’incapacité ou de chose comme ça ».339 « On peut heureusement approcher l’expérience
de l’autre par analogie, empathie et savoir. C’est ce que réalisent au quotidien les
soignants. Cela donne parfois une proximité très grande avec les patients. La vivre
personnellement en livre une connaissance incarnée, le mot est encore connoté
religieusement. Au fond, cela est assez banal et profondément vrai. Le savoir populaire
l’énonce bien : on ne peut pas vraiment comprendre ce qu’on n’a pas vécu. C’est en fait
assez décourageant. Il y a toujours cette distance avec l’autre, inévitable, dans la
compassion, dans l’écoute. Même si elle est indispensable pour soigner l’autre. Me

338
339
119

repositionner comme médecin après la maladie n’a pas été simple. »340 « Si le médecin
n’est pas du coté de la vérité (ou du bien), il n’est pas non plus nécessairement du coté de
l’erreur (ou du mal), ou, étant dans l’erreur (ou le mal), il n’est pas le seul à s’y
trouver. »341 Au fond, la vérité du médecin-malade, « c’est une vérité essentiellement
subjective : ma vérité. Encore une fois, cela s’apparente à une connaissance sans savoir.
C’est une vérité ouverte, sauvage, qui déborde et refuse d’être endiguée par des dogmes,
des rites. »342 Ainsi, passer de l’autre coté de la relation de soin lui permet de prendre
conscience de ce que peut endurer un patient au plus près de l’expérience et peut rétablir
une certaine égalité « par l’aveu partagé de la fragilité, et finalement de la mortalité. »343Si
l’on considère que (se) reconnaître comme semblables est le préalable d’une rencontre et
que la compassion est ce qui me porte à voir en l’autre souffrant mon semblable, de par
l’expérience de la souffrance, le médecin peut s’exercer plus facilement à la
344
« compassion » pour l’autre souffrant. La compassion serait une vertu de l’homme
inachevé, fragile – conscient qu’il n’est pas tout-puissant. « J’ai en commun avec l’autre la
capacité de souffrir – la vulnérabilité – mais aussi la capacité d’agir et celle d’être en
relation asymétrie sur fond de ressemblance, « ma souffrance de voir l’autre souffrir ne me
livrant jamais l’exacte mesure de ce qu’il ressent, lui, dans son mystère de personne.»345 La
compassion met ensemble devant la vie et devant la mort. « C’est hallucinant à quel point
346
un médecin peut ignorer ce qu’endurent les patients.» Cet état d’ignorance semble ici
dépassé par l’épreuve commune, par une solidarité des ébranlés, « la solidarité de ceux qui
sont à même de comprendre ce dont il y va dans la vie et la mort et, par conséquent, dans
l'histoire. Capables de comprendre que l'histoire est ce conflit de la vie nue, enchaînée par
la peur, avec la vie au sommet, qui ne planifie pas le quotidien à venir, mais voit
clairement que le jour ordinaire, sa vie et sa "paix" auront une fin. Seul celui qui est à
même de comprendre cela, celui qui est capable d'un revirement (metanoia), est un homme
spirituel. Or, l'homme spirituel comprend toujours, et sa compréhension n'est pas une

340
Gilles, NOUSSENBAUM, Entretien à propos de « Dans la vallée des larmes » in DECISION SANTE,
août-septembre 2009 - n°257.
341
F. LAPLANTINE, « Jalons pour une anthropologie des systèmes de représentations de la maladie et de la
guérison dans les sociétés occidentales contemporaines. » in Histoire, économie et société, 1984, 3ème
année, n°4 Santé, médecine et politiques de santé, p.644.
342
G, NOUSSENBAUM, Entretiens à propos de « Dans la vallée des larmes », op.cit.
343
Paul RICOEUR, Soi-même comme un autre, Seuil, Paris, 1991, p.225.
344
Agata ZIELINSKI, « La compassion, de l'affection à l'action » in Études, 2009/1, Tome 410, p. 55-65.
345
Catherine CHALIER, La Persévérance du mal, Cerf, Paris, 1987, p. 135.
346
P. HAMMEL, Guérir pour me soigner, op. cit., p.166.
120

simple constatation des faits, elle n'est pas un "savoir objectif", bien que le savoir objectif
soit pour lui à maîtriser et à intégrer au domaine de ce qui est son affaire et qu'il domine.
La solidarité des ébranlés, c'est la solidarité de ceux qui comprennent. Les choses étant ce
qu'elles sont aujourd'hui, la compréhension ne peut se borner au plan le plus fondamental,
à l'attitude d'esclavage ou de liberté vis-à-vis de la vie; elle implique également la
compréhension de la signification de la science et de la technique, de la Force qu'on est en
train de libérer. Toutes les forces en vertu desquelles, seul l'homme d'aujourd'hui peut vivre
se trouvent potentiellement entre les mains de ceux qui comprennent ainsi. »347« Après,
dans le soin, bien évidemment que ça a tout modifié. Ça a tout modifié dans la mesure où
je pense que… Non pas que je pense qu’il faille être malade pour comprendre, parce que je
pense et je connais plein de gens - que ce soient des soignants ou des médecins - qui ont
cette empathie, ils ont pas eu besoin de passer par là pour… Mais je pense que malgré tout,
être passé par là, ça donne un truc en plus, et je pense que les patients le sentent et que moi
je pense que ça apporte quelque chose. Après, je ne sais pas, je ne pense pas m’être
suffisamment penché… Ce que je sais juste, c’est que… Il ne faut pas forcement être passé
par là, pour être dans l’empathie, être bienveillant avec son patient et être un bon soignant.
Mais je pense qu’être passé par là, ça apporte quand même quelque chose. Et ce quelque
chose c’est vraiment de l’ordre de… je ne sais pas ce que c’est exactement. Je pense que
c’est de l’ordre de l’expérience, du fait d’avoir vécu la même chose et du coup, il y a peut
être des choses… ouais je sais pas… »348Ayant pris conscience de la fragilisation des liens
sociaux entrainée par la maladie, les médecins sont d’autant plus sensibles à l’appel du
patient, à l’importance de leur présence et au maintien de leurs liens. La souffrance est
appel lancé à autrui, attente d’un regard capable de supporter sans peur ni dégoût le visage
défiguré par les cris et les larmes. Prendre soin de l’homme qui souffre c’est alors trouver
la force de faire face à ce visage souffrant, lui redonner assurance de son existence au
moment ou tout semble la nier et réinscrire le patient dans la communauté des hommes.
« Les patients, en règle général, je pense pas que ça les rassure d’avoir un médecin qui soit
passé par là, mais je pense que ils savent qu’ils peuvent peut-être dire des choses et qu’en
tout cas, y’aura une compréhension. »349 Une sensibilité et une expérience similaires
semblent pouvoir offrir au patient un accueil à la démesure de sa souffrance. En compagnie

347
J. PATOCKA, Essais hérétiques sur la philosophie de l'histoire, Verdier poche, Paris, 2007, p.144-145.
348
349
121

« d’ébranlés », l’être vulnérable sent moins violemment le risque de se livrer à l’autre. Les
barrières de la pudeur, de la honte, de la culpabilité, de la plainte sont abaissées. Et celui
qui souffre comme, qui a souffert, reconnaît davantage les signes de la souffrance. Il est
plus susceptible de recevoir la parole brute et violente de la souffrance. C’est dans la
possibilité de n’avoir pas tout à dire et de pouvoir être pourtant compris que cette
compagnie soulage. Cette solidarité des ébranlés permet un échange moins éprouvant, une
connexion avec le monde des autres, avec la vie dans sa dimension d’échange et de lien.
« Les victimes, et elles seules, affirment que depuis l’agression, elles peuvent se mettre à la
place des autres agressés et ressentir ce qu’ils éprouvent. Cette reconnaissance de l’Autre
par empathie débouche sur une partition du monde : d’un coté les non victimes, de l’autre
les victimes, qui seraient liés par de nouveaux savoirs, sur les êtres humains, les valeurs,
les émotions qu’elles auraient tirés de leur expérience.»350 En effet les médecins relèvent
cette solidarité qui se déploie avec une certaine évidence entre les patients. « Moi j’ai vu
plein de patients - c’est ça qui est drôle dans le fait d’être patient - c’est qu’on se retrouve
patient dans une salle d’attente, patient à écouter les autres, enfin surtout en cardiologie.
Dans la réadaptation cardiaque, tous les patients se retrouvent les uns à cotés des autres,
pédalent à coté des autres. Y’a une petite salle d’attente. On bouffe les uns avec les autres à
table, quand on est en interne… Donc les patients - moi je suis très surpris - mais s’ouvrent
très facilement parce qu’on a la même maladie du coup « Tchik » on est quasi copain et
ami. »351 Il y a quelque chose de cet ordre là que nous retrouvons dans la relation des
patients à leur médecin-malade. Il faut l’avoir vécu pour comprendre cette expérience
unique. Tout se passe comme si le médecin voyait son image valorisée et rendue plus
humaine par la révélation de l’épreuve qu’il a traversée. « Mes malades, ça ne les choque
pas. Aucune réflexion. Mais y’a une sorte de relation peut-être plus complice. C’est-à-
dire : « Vous, au moins, vous savez de quoi vous parlez ! » (…) On sent que ça change un
peu les rapports avec le patient. Bah oui, parce que nous, on sait ce que c’est. Donc c’est
vrai que c’est différent.»352 Le partage d’un évènement de vie bouleversant réunit les deux
membres de la relation de soin dans un vécu commun. Tout se passe comme si le vécu de
l’expérience commune se suffisait à elle-même, suffisait à faire lien. Pour autant, les
médecins ne soutiennent pas l’idée qu’il faille en passer par cette expérience de la maladie

350
D. DRAY « L’agression physique : une « peur » irréparable » in Terrain (en ligne), 22/ 1994, mis en
ligne le15 juin 2007, 24 octobre 2012, p.13.
351
352
122

pour devenir empathique. Cependant l’apport de ce vécu expérimenté, le partage de cette

expérience éprouvée, sensibilise davantage le médecin à la souffrance entière de l’autre et
donne au patient le sentiment que son médecin peut entendre sa douleur.
3) De la suspension à l’urgence : à la recherche du temps perdu

A) Période de l’entre-deux : les limbes
« De quoi exactement avais-je fait l’expérience ? Je suis bien en peine de le dire.

La peur, la volonté, tout désir étaient suspendus ; je subissais un vide qui m’emplissait
totalement.»353 «Certes on essayait de me guérir et pas de m’anéantir, mais la violence de
cette maladie et de ces traitements, l’abandon intérieur que les médecins ne savaient pas
consoler me donnaient à vivre une expérience dont je ne reviendrais peut-être pas et que je
savais exceptionnelle.» 354 « Chaque séjour à l’hôpital renvoyait à une tout autre réalité. Ce
qui s’était ouvert devant moi, ce n’étaient pas quelques mois de chimiothérapies, mais
plusieurs années avant de m’entendre dire : « vous êtes guéris », et comme les médecins
ont rarement des mots si absolus, sauf quand ils mentent, ce serait un « vous êtes guéri »,
assorti de quelque trouble-fête. Entre les pourcentages, je m’en tenais à un futur qui
signifiait : pas d’assurance, plus de maison stable, seulement le pays du danger. »355
L’individu se retrouve à présent confronté au « mal inattendu de la santé.»356 «Ce qui a été
vraiment compliqué, c’est quand tout s’est fini et qu’il n’y avait plus de chimio, quand
y’avait plus de consultations. Brusquement, c’était l’été, c’était un mois de mai – juin. Et
voilà tout le monde ressort comme maintenant. Et puis bah vous, vous êtes quand même
toujours à l’hôpital, dans votre tête. Et puis, vous êtes toujours malade parce que le
médecin vous a pas dit - et moi je savais – « vous êtes guéri » mais : « vous êtes en
rémission. » Et je sais que la rémission ça ne veut pas dire la guérison, et dans mon cas
particulier, dans les semaines qui ont suivi l’arrêt de la chimio, je commençais de nouveau
à avoir mal au ventre. Et il a fallu attendre pratiquement six mois avant… Enfin, y’avait
plusieurs explications. C’était probablement une réaction inflammatoire fibreuse, une
cicatrice interne. Mais y’avait le risque d’une récidive immédiate. Et donc pendant un

353
354
Ibid.p.29.
355
P. Autréaux, Se Survivre, op.cit., p.58.
356
123

certain nombre de semaines, là, j’ai eu la vie d’un cancéreux. C’est à dire qu’avant ce
n’était pas tout à fait la vie du cancéreux. La vie du cancéreux, pour moi, c’est la vie de
celui qui craint une récidive. Ce n’est pas celui qui a une tumeur qui est cancéreux, qui a
un traitement et qui est guéri. C’est celui qui craint une récidive. Et qui craint pour des
raisons, pas seulement abstraite, mais concrètes. Et alors, c’est d’autant plus difficile dans
ces cas-là parce qu’il faut attendre. On ne peut pas vous réopérer immédiatement parce que
ça n’a pas de sens. Il faut attendre de faire un scanner à deux mois, trois mois d’intervalles.
Voir d’attendre si les douleurs augmentent ou n’augmentent pas. Et ce début de
convalescence après quelques semaines est devenu une attente assez angoissante. Et là, je
pense que j’ai fait un épisode dépressif - maintenant je l’analyse comme cela - et d’anxiété
en fait. Et donc vous êtes comme dans un état, un peu dans un entre-deux, comme dans les
limbes. Vous êtes revenus mais pas revenus. Parce que vous ne pouvait pas vraiment
reprendre votre vie et vous la reprenez quand même. Mais avec une épée de Damoclès
permanente.»357 La maladie est toujours au centre. Ainsi le médecin est dans un état
intermédiaire. Il est guéri mais se sent malade. Comment faire le deuil de sa maladie alors
même que l’individu s’était constitué un nouveau mode d’être ? Le malade ne se sent pas
nécessairement guéri, « ne se tient pas pour quitte, refuse de se dire guéri et ne se comporte
pas comme tel.»358 « L’ancien patient, que le médecin estime guéri, est malade d’avoir été
malade, atteint par la maladie comme expérience catastrophique, bouleversante
(indépendamment de la gravité même de la pathologie elle-même), et non pas seulement
comme dysfonctionnement physiologique. »359 La prise de conscience de sa vulnérabilité et
la possibilité d’une récurrence de cet épisode peut entrainer une perte de confiance en sa
régénération. L’expérience vécue de la maladie « amorce une nouvelle histoire, elle laisse
des traces, de la cicatrice à la réponse immunologique, des séquelles physiologiques aux
meurtrissures psychiques.»360 Comment se déshabituer à l’organisation de l’existence
qu’elle avait imposée ? Comment s’enraciner de nouveau, se réinventer autrement ?
Après la fin du traitement, la personne est souvent confrontée à des moments de doute, des
instants de désespoir. « Parce que je suis hallucinée du nombre de patientes qui sont en
souffrance après le traitement. Et d’ailleurs, ça me renvoie, enfin pour moi, c’était pareil

357
358
G., CANGUILHEM, Ecrits sur la médecine, « Une pédagogie de la guérison est-elle possible ? », p.83-
84.
359
C. MARIN, « Who cares ? » L’attention au malade dans la relation thérapeutique, op.cit., p.129.
360
C. MARIN, Violences de la maladie, violence de la vie, op.cit., p.66.
124

aussi. Et à l’époque, j’étais paumée. »361 Alors que les autres étaient là pour entourer, que
les soins les encadraient, réside à présent une impression intense de grande solitude. La
vie des autres continue alors que la leur est en suspension. « J’étais quand même très
perturbé, les mois qui ont suivi. (…) Après ça, je me croyais sûrement un peu trop fort. J’ai
quand même fait un travail sur moi. J’ai quand même fait une analyse parce que j’étais
« au milieu de ma vie » - entre guillemets -, j’avais quand même pas mal douillé
physiquement et dans les inquiétudes. Y’avait des choses que je remettais en question mais
pour tout : dans mon travail, dans ma vie, dans mon couple, pour mes enfants… Donc il
fallait faire un peu le…Fallait que je me pose un petit peu.»362Au moment de la rémission,
un vitalisme, un sentiment de surpuissance peut s’emparer de la personne qui a échappé à
la mort. Mais ce sentiment s’entremêle aussi d’angoisses liées à l’incertitude envers
l’avenir, à la crainte de perdre ce qui est retrouvé. « J’ai jamais eu l’angoisse de la mort
pendant ma maladie. C’est après les deux ans que j’ai eu l’angoisse de la mort. Parce que
j’étais étonné de franchir les deux ans. Et puis, quand on a survécu deux ans, bah on y
prend goût, on se rend compte que les deux ans sont passés très vite et que ce serait
dommage de s’en arrêter là. Puis surtout on ne sait pas de quoi l’avenir sera fait. D’où ma
recherche d’essayer de trouver quelqu’un qui pourrait m’orienter dans les soins de support,
l’accompagnement.363» Afin de pouvoir remédier à cette « angoisse de mort », ce médecin
a senti le besoin de savoir que, si nécessaire, il pourrait être accompagné en fin de vie.
Ainsi, il s’aventure dans l’expérience des soins palliatifs pour retrouver une force de vie
lui permettant de mieux affronter la mort. « J’ai trouvé des gens qui s’occupaient de soins
palliatifs. Donc je me suis occupé de faire un mémoire de l’accompagnement en fin de vie,
que j’ai fait dans une maison de soins palliatifs extraordinaire qui est tenue par des sœurs
« Les diaconesses de Reuilly ». La maison s’appelle Claire Demeure et elle est à
Versailles. Au début, il y a eu beaucoup de larmes. Et puis après je me suis rendu compte
que les gens avaient ce dévouement et cette expérience de vivre la fin de vie. Et puis les
malades en fin de vie aussi transmettaient autre chose que du chagrin. Ils transmettaient
quelque chose de lumineux. Et après le chagrin et les larmes, moi j’ai eu une véritable
force. C’est à dire que je me suis dit que… J’ai vraiment démythifié la mort. Et que… Bah
si il m’arrivait quelque chose, je saurai où aller pour m’aider. Donc déjà c’était une sorte

361
362
363
125

de délivrance.»364 En effet, « quand les soucis de la vie surviennent, ils peuvent vous
renvoyer profondément en arrière. Cela peut générer des accès violents et sombres, brefs
mais fulgurants au cours desquels on arrive à se demander pourquoi on s’est battu de la
365
sorte, et si cela en valait la peine.» « Soudain, on vous dit : C’est fini. Vous sortez de
l’hôpital et vous avez peur de tout ce qui est devant. Car demeure en vous l’Homme sans
cheveux (…) »366« Même guéri, pas de retour possible. »367
Le temps de la rémission permet de mesurer progressivement l’impact

psychologique profond de « mon passage de l’autre coté de la perfusion »368 face au
désarroi de l’avenir incertain. « Comme je disais aux malades. Y’a Jésus Christ : avant JC,
après JC. Et bah pour quelqu’un qui a eu un cancer - ou j’imagine un accident grave etc.…
- y’a avant, après. »369 La maladie se présente toujours comme une rupture d’équilibre. « Et
c’est vrai que la maladie fait sortir. On est une trace, on est sur une route. Tout d’un coup,
on sort de la route et on sait pas si on va la retrouver. Et quand on la retrouve - moi j’ai
retrouvé une route - c’est plus la même quand même, on est différent. »370 La maladie
déloge l’individu de son parcours, du quotidien, de sa routine, de ses habitudes et modifie
par la suite son rapport à soi et aux autres. On ne redevient jamais comme avant. « Des
quelques mots qui essaient d’exprimer cette expérience s’échappe peut-être, l’essentiel :
une métamorphose en soi, quelque chose qui fait que , d’un tel voyage on n’en revient
jamais complètement ; que tout reste chaque jour à redécouvrir y compris soi-même… Et
puis cette incessante question : comment ne pas trahir l’enseignement vital dont cette
confrontation au radicalement Autre fut porteuse.»371 L’expérience de la maladie chez le
médecin peut se définir comme une situation liminaire. « Liminaire » vient du latin lirhen,
« seuil », « porte », « barrière », « ligne de démarcation ». « Ce concept de liminalité a été
principalement développé par les anthropologues Arnold van Gennep et Victor Turner afin
de définir l’état identitaire des « initiés » qui traversent les rites de passage comme des
moments où ils sont dépossédés de tout, où leur statut devient flou et leur être vidé de sa

364
365
366
367
P. Autréaux, Se survivre, p.28.
368
369
370
371
Michèle ASSANTE, « Le corps prisonnier », Champ psy, 2004/2 no 34, p. 15-32, p.15.
126

substance afin de les préparer à recevoir leur nouveau soi.»372 Pendant cette phase de
« marge » ou liminale, les médecins malades sont en suspens entre l’avant et l’après rite.
Cette suspension marque une « différence irréversible, pour l'individu et les siens,
entre un avant et un après, non seulement distincts dans le temps, mais
qualitativement différents.»373 Cela suggère aussi une transformation de l'individu.
« C'est le lieu, et le moment, où tout bascule.»374 Elle agit sur « la représentation du réel »
ainsi que sur la « représentation que la personne investie se fait d’elle même et les
comportements qu’elle se croit tenue d’adopter.»375 Elle transforme aussi la représentation
que les autres se font du médecin ayant été malade et leur comportement à son égard.
« Même en rémission, surtout en rémission, la crainte ne lâche pas, à lui qui se sait
condamné.»376 Le patient peut être aboli dans la guérison sans que le malade ne le soit car
la guérison reste une valeur biologique pour le médecin, (correspondant généralement à la
fin du traitement ou à des entrevues espacées) alors que pour le malade, elle est une valeur
existentielle qui implique une appréciation subjective, un sentiment de réarmement de sa
sécurité corporelle. La guérison implique une nouvelle épreuve d’altérité : non plus vivre
avec la maladie mais vivre sans elle. Il s’agit de faire le deuil de la maladie, de renoncer à
l’identité engendrée par maladie et de surmonter l’épreuve de précarisation de sa santé.
Faire son deuil c’est le cheminement intime d’une conscience qui lui permet de mettre fin à
une relation singulière. Ce processus doit permettre l’acceptation de la disparition de la
relation intime que l’individu malade entretenait avec sa maladie, cet autre en lui. Ainsi il
faut abolir le fait d’avoir été malade et la fragilité qui s’y est révélée. Une douleur
« fantôme » persiste au delà de la réalité biologique. La perte de cette maladie est en
même temps perte de soi-même, et s’exprime ainsi par un sentiment de détresse, celui là
même éprouvé par la personne qui reste marquée par cette expérience.
De plus, « les autres, surtout s’ils n’ont pas été malades et ne peuvent que
supposer, vous affirment qu’après la tempête c’est la folie de vivre qui rejaillira, qu’après
on voudra manger le soleil et les étoiles. On me disait avec candeur : c’est merveilleux, tu

372
GAUCHER, Charles, « L’altérité des sourds : deux lieux communs pour interroger la liminalité des
sociétés individualistes » in Monde Commun, 1, 2, automne 2009, p.1.
Voir. Arnorld Van Gennep, The rites of Passage, Chicago, University of Chicago Press,1960; Victor Turner,
The ritual process. Structure and anti-structure, New York, Aldine,1969.
373
Pierre CENTLIVRES. Rites, seuils, passages. In: Communications, 70, 2000. Seuil, Passages. pp. 33-44,
p.37.
374
Ibid. p.38.
375
P. BOURDIEU, Les rites comme acte d’institution, Actes de la recherche en sciences sociales, 1982, p.59.
376
127

es dans une forme éblouissante, tu es guéri.»377 Il s’agit d’un jeu de dupe, un faire
semblant, faire "comme avant". « Je pense qu’après avoir traversé un grand traumatisme -
la maladie c’est un grand traumatisme comme d’autres choses hein - on en sort pas
indemne. Ça ne veut pas dire qu’on est moins bien mais on n’en sort pas indemne. Après,
on refait peut être plus attention à certaines choses, on repositionne les priorités de façon
différente, même si dans la vie quotidienne ça ne se voit pas. Quand on part travailler,
quand on revient travailler, on peut se dire « il a rien compris ». Mais de retrouver ça, c’est
une richesse, de retrouver quelque chose, retrouver une position, celle qu’on avait. Ça ne
veut pas dire qu’on perçoit tout de la même manière ; on a changé. On a changé dans un
monde qui n’a pas bougé parce que lui n’a pas été modifié par cet événement là. C’est un
événement particulier. Son environnement proche a été modifié, ça c’est sûr. Le regard de
celui qui connaît bien peut être modifié…Mais, l’environnement global…»378 La maladie
provoque de nombreux bouleversements en soi : elle est remise en question de ce qui
compte dans sa vie, du sens qu’on lui avait donné jusqu’alors. Elle donne la possibilité de
faire le point sur le sens de ses conduites et de son existence. Et même si le changement est
invisible, il est présent en soi. Reprendre une activité professionnelle redonne une place,
réintègre l’individu qui retrouve sa position sociale, son rôle d’avant. Mais ce retour à la
normale n’est que paraître et illusion. Le temps efface progressivement l’expérience de la
mémoire d’autrui alors qu’elle est d’autant plus présente chez soi. La maladie reste un
événement traumatique, particulier mais qui se situe dans un environnement plus global,
moins changeant. Or, alors que la maladie radicalise, accélère les choses, l’environnement
évolue de manière moins intense, moins urgente, ce qui crée un décalage avec les autres.
La différence de temporalité de vie donne ainsi le sentiment de changement radical dans un
environnement stabilisé. « L’hôpital ne va pas trembler parce que j’ai disparu 14 mois. Et
tant mieux. Et tous les gens que je retrouve, sauf les gens très proche avec qui j’ai travaillé.
Mais si je prends les infirmiers : y’en a quelques unes qui savent mais la plupart ne savent
pas, elles étaient pas là avant et quand j’étais malade. Là je suis revenu, elles me voient,
elles peuvent pas savoir que j’ai traversé ça. Y’a plus un directeur qui est au courant.
Quand je vois des gens de l’administration : je suis Mr Machin qui est docteur et qui
travaille. Ils ne voient pas du tout, ils ne savent pas qu’il a traversé une période bousculée
de sa vie. C’est une forme de retour à la normalité. Mais soi-même, on sait ce qu’on a

377
Ibid. p.109.
378
128

traversé et on sait qu’on sera - même si on retrouve des choses dans notre vie, on a été
modifié par ça dans notre corps et dans notre perception psychique de ça - et qu’on est
aussi quand même qu’on le veuille ou non - sans vouloir être pessimiste - ça modifie quand
même demain. Si ce n’est demain, après demain pour être un peu plus optimiste. C’est vrai
que ça modifie potentiellement la suite de notre parcours. On a fait une sortie de route, on
retourne sur la route mais la machine est un petit peu cabossée quoi. »379Ainsi très
rapidement, l’expérience de la maladie est oubliée par l’environnement social. Elle devient
de moins en moins visible, de moins en moins présente et laisse ainsi présager un retour à
une normalité antérieure. Mais celui qui a vécu l’expérience, celui là seul sait qu’il a été
profondément modifié, que cet événement est encore présent, qu’il modifie constamment
son rapport au corps, aux possibilités de son corps, qu’il modifie sa façon d’envisager
l’avenir, son parcours de vie, ses perceptions. Il n’en sort pas indemne. « On se rend
compte que la normalité prend le dessus. C’est incroyable, cette force. Parce que quand on
revient, au départ… C’est le début. Les gens nous regardent, « ça va », des petits regards…
Et après, là ça va faire plus de trois ans que j’ai repris, donc euh… c’est redevenu. C’est la
force du temps, c’est incroyable, qui gomme tout ce qui s’est passé. Au début, c’est très
aigu puis progressivement, on prend une distance. Y’ a plein de gens qui savent plus, et
même ceux qui savent, ils vous revoient le matin, ils vous revoient le soir. Je ne suis plus
arrêté, je vais au boulot comme tout le monde, je suis comme tout le monde. Ça, c’est la
réintégration dans une certaine forme de normalité. On a toujours tendance à penser - on
tire une expérience probablement, y’a des choses qui nous modifient. Mais à la fois, le
monde autour il n’a pas changé. Les gens, ils n’ont pas de raison de s’être changé. Leur
vie, elle a pas bougé donc. Et puis, il n’y a aucune raison que leur vie s’arrête parce que,
nous, on a été malade. »380 « L’entourage et le corps social tendent souvent à gommer cet
aspect des choses. Ils ne voient que la guérison (ça les arrange) et minimisent les
séquelles. »381 Le malade en deuil doit assumer un corps différent, des modifications dans
son propre regard et celui de l’autre qui ont été passées sous silence. Il est dans la nécessité
de se réconcilier avec son propre corps. « Et je pense que mon idée de courir dans les bois,
de faire plein de sports etc.… C’est aussi peut être pour montrer, me montrer que mon
corps est bien. Je pense qu’on a besoin de se reprouver que son corps est bien. Et ce n’est

379
380
381
P. Hammel, op. cit., p.261.
129

pas toujours facile. Une femme qui a sa cicatrice sur le sein, je pense, qui se fait refaire un
sein, je pense qu’elle a besoin… Les mecs aussi je veux dire, ils ont leur narcissisme
physique. Donc ça, c’est assez important ça.»382 Or les individus ont encore cette tendance
à avoir une lecture anxieuse des signaux de leur corps fortement recentré sur la maladie.
« Les réactions des gens par rapport à ça, à son corps, c’est difficile. Quand vous allez
marcher dans la rue tout à l’heure, vous n’allez pas penser que vous respirez, que votre
cœur bat. Et tout d’un coup, ce qui se passe à l’intérieur, c’est plus la même chose. Je dis
aux patients qui ont été opéré d’un cancer. Et c’est vrai, la différence entre vous et votre
voisin, c’est que quand vous allez avoir des gargouillements dans le ventre vous allez vous
dire tiens c’est peut-être mon cancer qui revient. Ça je l’ai vécu moi. J’ai déboulé un
dimanche aux urgences en disant : « Mon cancer repousse » parce que je ressentais des
douleurs qui ressemblaient à celles que j’avais au début etc.… Et c’est ça qui est difficile,
c’est la lecture du corps. Ça passe après avec le temps, mais la lecture du corps des gens.
Tu bois une coupe de champagne, t’as quelques brûlures, y’a pas de problèmes tu te diras :
« Bah j’ai bu un peu de champagne.» Y’a eu un cancer, y’a eu quelque chose, y’a eu un
ulcère ou même pas forcement un cancer : « Et si c’était ça ?» Et donc ça génère une
inquiétude qui n’est pas facile à gérer. Non, ça, ce n’est pas facile à gérer. Moi les premiers
temps, j’avais des séquences d’épuisement. J’en faisais peut-être trop un an après mon
lymphome. J’avais été invité en Allemagne faire une conférence. Je pense que je venais
des Etats-Unis d’un congrès, et je pense que j’ai du attrapé un genre de virus. J’étais mais
totalement épuisé. J’étais persuadé de récidiver. Persuader de récidiver. Trois jours après,
j’ai dormi, dormi, dormi. Et voilà. Donc y’a cette espèce de sensation. »383 Ainsi les
médecins ne sont en rien protégés d’une angoisse de récidive, d’une mésinterprétation du
corps, d’un faux semblant. Ils ne connaissent pas forcément mieux leur corps de l’intérieur
qu’un autre. Ils doivent ainsi réapprendre à traduire les signes de leur corps, biaisés par
cette expérience de la maladie. « Ceci dit, je me souviens que peut être dix ans après ma
maladie, j’ai eu un ganglion sous l’aisselle. Et je me souviens avoir flippé comme tout le
monde… donc quand même. Donc j’ai vite été consulté. Bon c’était rien heureusement.
Mais là tout de suite, je me souviens avoir vraiment flippé. Donc on redevient un individu
normal. On n’est pas plus fort.»384 Les médecins sont eux aussi à l’affut du moindre signe,

382
383
384
130

de la moindre douleur qui leur paraît anormale. La maladie reste bien présente et ancrée
dans la personne. Imprimées dans le corps, les émotions, les angoisses, les craintes,
peuvent resurgir soudain à n’importe quelle occasion pendant des années comme si ils se
trouvaient face à un non retour. La fracture est béante. « Bah au moment où le médecin dit
« bah maintenant, je vais plus vous suivre, vous êtes en rémission complète, vous êtes
guéri etc.… » Et là, y’a un espèce de « flou » parce que on s’est complètement concentré là
dessus, c’est devenu le centre de sa vie, la maladie. Et comme je dis dans mon livre, c’est
un peu une force centripète, c’est à dire que tout est ramené à ça. Et je me rendais compte
qu’après avoir fini ma chimiothérapie, à chaque fois que j’avais une discussion avec
quelqu’un, on retournait immédiatement, je retournais immédiatement dans ma tête vers
ça. Je faisais des gros efforts mais je n’arrivais pas toujours (…) Et ça, ça m’a vraiment
frappé. Et il a fallu faire des gros efforts pour ne pas… je me disais : « ça va embêter les
gens ». Et surtout les gens au bout d’un moment ils se disent : « bon bah voilà, il a fini sa
chimio, on lui a dit que le scanner était bon, on passe à autre chose… », « Tiens y’a machin
qui est malade et hop… ». Ça je l’explique au patient avec une image. Le tremblement de
terre qui a eu lieu en 2011 au Japon, non pardon, le tremblement de terre à Haïti qui a eu
lieu au début de l’année 2011. X milliers de morts, destruction. Trois mois plus tard, y’a eu
Fukushima, on a oublié. Et deux mois après le Japon, en mars y’a eu Strauss-Kahn,
l’histoire de Strauss-Kahn dans le Sofitel. Chaque événement remplaçait le précédent. Je
veux dire maintenant qui parle d’Haïti ? C’était y’a trois ans, tout est détruit encore, ils ont
vachement de mal à se reconstruire. On parle encore un peu de Fukushima pour les
radiations. Mais voilà. Et je pense qu’au fond, je me suis retrouvé dans la situation du :
« l’histoire du type ça y est, on s’est intéressé à lui, maintenant on passe à autre chose ». Et
donc cette impression de solitude brutale. Peut être, moi je me souviens plus quand j’étais
petit mais - j’ai pas de petit frère et sœur, ils sont tous au dessus - mais quand on a un frère
ou une sœur qui nait et qu’on voit les parents qui s’intéressent tout d’un coup à l’autre…Je
pense qu’un enfant il doit ressentir cette espèce de frustration. Alors je ne fais pas de la
psychanalyse de cuisine mais je pense que quelque part, les gens s’intéressaient plus et
surtout, la plupart ne voulaient pas m’embêter avec ça. En se disant : « on va pas l’embêter
avec ça.385»

385
131

A contrario, pendant sa période de rémission, l’individu peut être rappelé à la

maladie par des événements, des faits, des paroles, des discours, des souvenirs qui
maintiennent encore et toujours la barrière entre ceux qui ont vécu une expérience de la
maladie et les autres en santé. « Ça, ça m’a paru très difficile. C’est d’avoir un regard des
autres, une croix sur un CV : «vous avez eu un cancer ». Et y’a une croix. Quand j’ai
demandé d’assurer - parce que je fais des gardes de nuit pour financer un peu, parce que ça
coûte cher les études des enfants et tout ça - j’ai demandé d’assurer mes gardes. C’est à
dire que si je tombe malade, ou si je me fais renverser, il faudrait que ça puisse être
reversé. Et quand j’ai demandé ça, trois ans après mon lymphome où les hématologues
m’ont dit : « On vous suit plus. Les risques de récidives sont quasi nuls, vous êtes
quasiment guéris, enfin vous êtes guéris », j’ai été voir l’assurance des médecins. C’est une
assurance pour médecins. J’ai rencontré l’assureur et il m’a dit : « Je ne vous assurerai pas
parce que vous avez des risques. » Et là « paf !» « Vous avez quand même des risques qu’il
se passe ci, qu’il se passe ça. Pour nous, vous n’êtes pas vierge ». Et ça, c’est dur quand
vous avez une croix sur le CV, que vous avez vos copains qui vous disent : « c’est génial je
vais avoir quarante ans, il m’est jamais rien arrivé » ou « j’ai 50 ans, j’ai rien ». L’autre
jour, j’ai mon cousin qui me dit : « j’ai 60 ans, je prends toujours aucun médicament, j’ai
jamais rien eu »… Bon quand même, ça vous atteint quand même.»386Ainsi l’individu se
retrouve tiraillé entre une volonté de prise en compte de son vécu et l’envie d’être
reconsidéré comme avant. Cette ambivalence se traduit par une volonté de reconnaissance
des souffrances endurées sans que son image ne soit dévaluée. Il désire encore être protégé
quelques temps mais aspire à garder un statut intact et des attributions identiques d’avant la
maladie. « On est ambivalent. On a envie qu’on en parle et en même temps on n’a pas
envie d’en parler. On a envie que les gens vous considèrent normaux. Et pourtant j’ai des
copains qui, 10 ans après me disent : « tiens voilà Pascal, ça va ? ». Donc on a envie d’être
normal, mais en même temps considéré comme encore un peu souffrant, comme ayant
souffert quelque chose, encore un peu respecté, craint. On est tout le temps ambivalent
comme ça. Dans la médecine, c’est pareil. Quand je suis revenu au boulot, je voulais
vraiment qu’on me foute la paix, qu’on ne me parle plus de ça. Et à côté de ça, quand les
réunions étaient longues et tout, j’avais envie que les gens disent : « Bon bah écoute avec
ce que tu viens d’avoir, va te coucher !» Et les malades le vivent ça, je trouve. Une envie

386
132

de travailler normalement mais en même temps d’être compris comme quelqu’un de

fatigué. Moi, je revois des patients qui me disent ça. Au début, les enfants sont tous là, et
au bout d’une semaine, plus ils sont petits plus ils oublient. Moi ça m’est arrivé, les enfants
rentrent dans la maison - alors que j’étais en chimio, que je n’étais pas bien etc. - et ils
passent à coté presque sans me dire bonjour, ou presque « ca va Pa’ ? » puis ils vont faire
autre chose. Donc la vie des enfants elle continue, même la vie des gens tout court. »387 La
maladie accentue cette ambivalence, cette tension commune aux individus vivant dans nos
sociétés actuelles : être comme tout le monde avec une reconnaissance de sa/ses
particularités, de son individualité. Chacun souhaite être différencié des autres tout en
étant dans le mouvement, dans la vie courante. Cela nous renvoie de nouveau à cette
volonté de chacun de pouvoir jouer le rôle qu’il souhaite. Dans notre cas, en caricaturant,
l’un, celui du médecin, lui donnant une place respectable et honorifique, l’autre lui
apportant soin et protection. L’un correspondant l’idéaltype de l’individu autonome, l’autre
de la dépendance. Ainsi tout se passe comme si la dépendance d’un individu à un soin ne
pouvait s’allier à quelconque marge d’autonomie. Aussi, en ce sens, parce qu’elle est
basculement, la maladie peut se définir comme une crise. Le mot « crise » renvoie à
l’« ensemble des phénomènes pathologiques se manifestant de façon brusque et intense,
mais pendant une période limitée, et laissant prévoir un changement généralement décisif,
en bien ou en mal, dans l'évolution d'une maladie. »388 La maladie par exemple à tendance
à radicaliser le rapport à l’entourage. « Ça modifie les rapports de couple, ça c’est certain.
Ça peut faire craquer des couples, ça peut les unir, ça les éloigne… Ça change quelque
chose dans la dynamique d’un couple, mais qui est vraiment propre à chacun. Moi, en tout
cas, ça a changé quelque chose. Y’a pas eu de rupture mais il s’est passé quelque chose.
Dans les rapports à la famille aussi, forcement ça modifie. Toutes les problématiques
familiales, ça les bouge. Moi je pense que, comme ceux que je connais autour de moi et qui
ont été malade, ça radicalise un peu. Ça change pas profondément ce que vous êtes mais ça
radicalise un peu les prises de positions, les engagements, les conflits familiaux quand il y
en a. Ça les fait souvent s’éclairer ou du moins éclater.»389 « Finalement, au moment des
grands traumatismes de vie, quels qu’ils soient - la maladie en est un mais y’en a d’autres -
la structure familiale et de liens d’amitié proche - on va dire en gros - elle reste pas

387
388
CNRTL. Définition « crise ».
389
133

indifférente. Ou elle explose, ou elle se resserre, mais on ne peut pas avoir un milieu. Et
c’est vrai que les liens d’amitié proche, ou on les perd ou ça se resserre. Pourquoi ? Parce
que c’est par définition un moment où chacun consciemment ou inconsciemment se
positionne sur sa capacité à passer cette étape-là ou ne pas la passer. Moi j’ai de la chance.
J’avais un tissu, et j’ai toujours un tissu, vraiment d’amitiés très fortes et il s’est plutôt
resserré. Pareil au niveau du tissu familial, ça a recréé - enfin recréé non, mais redonné - de
la force aux liens, alors même que quand on est dans une routine de tous les jours, c’est
toujours pareil : « je ferai ça demain, on verra demain… » Donc ça c’était important.»390
B) Le détonateur: un « instrument de renaissance intérieur »391
« Mais plus le temps passe sans maladie, plus on gomme un peu ces modifications,
consciemment ou inconsciemment. Mais la normalité de la vie reprend le dessus. C’est
moins aigu, les gens en parlent moins. Les premières fois que je suis retourné à des
réunions de travail avec des collègues, c’est assez émouvant d’ailleurs… Même des gens
avec qui je ne m’entendais pas très bien, étaient très émus de me revoir. Pas des gens
forcément avec qui j’étais proche. Mais à la réunion de la société française d’hématologie,
je croisais des gens, des gens qui ne me disaient quasiment jamais bonjour, ils venaient
vers moi, ils me serraient la main. Maintenant ça fait trois ans, je reviens, on me dit :
« Bonjour, salut ça va !» Enfin comme tout le monde. Voilà donc du coup, la proximité, ça
modifie grandement les perceptions. Et puis avec l’éloignement dans le temps, chacun a
repris sa vie, son machin, son truc. C’est plutôt une bonne chose, ça veut dire qu’on est
revenu, c’est la reconstruction. On ne peut pas être dans l’aigu de la maladie tout le temps
de la même façon, dans la même instantanéité, dans la même puissance, dans la même
présence de la maladie. Faut quand même la mettre un peu à distance sinon on ne s’en sort
pas. Ça fait parti d’un processus de, si ce n’est de guérison, au moins de rémission. Donc
oui, il faut la mettre un peu à distance. Faut pas qu’elle soit tout le temps présente dans nos
esprits à chaque instant. Ça ne veut pas dire être insouciant. Non. Tous les matins je me
lève, je sais que j’ai mes anti rejets à prendre, c’est inscrit. Ça me ramène à mon état, par
définition. Oui je suis greffé, oui j’ai un cœur qu’il faut protéger. Tous les matins, tous les
soirs, tous les x mois quand je vais au bilan. Mais entre deux, faut bien vivre parce que

390
391
M. Abensour, « La conversion utopique: l’utopie et l’éveil » in L’Homme est un animal utopique /
Utopiques II, Arles, Les Editions de La Nuit, 2010 p.16.
134

sinon on se rend plus malade du fait d’avoir été malade que de la maladie elle même. Moi
je suis pas du genre à trop me plaindre, donc je me plains pas et donc j’avance. Et puis
voilà, et plus ça va, plus j’avance mieux. Après tout, je profite plus à fond du fait d’être
bien parce que je sais potentiellement que je ne sais pas combien de temps ça va durer. »392
Penser uniquement à travers la maladie serait un signe de non guérison. Puis
progressivement, le temps éloigne de la maladie et permet sa mise à distance.
Ainsi le temps permet de s’éloigner de la brutalité de l’expérience et à la fois, l’individu se
force à se distancier d’elle pour éviter de se laisser absorber par la maladie. Ainsi la
maladie est toujours présente mais devient secondaire à la vie. Le passage de la rémission
à la guérison se manifesterait par la possibilité de s’imaginer, pouvoir s’imaginer vivre, se
tourner vers avenir. Cela s’exprime par une reprise de confiance en soi, en la défaillance,
en son corps. Les signes corporels ne renvoient plus automatiquement à la maladie. «Et là,
c’est marrant en venant à la gare routière ce matin, j’ai eu un coup de barre, parce que j’ai
travaillé tout le weekend, j’étais de garde ce weekend. J’ai bossé tout le dimanche et ce
matin j’étais vraiment fatigué, fatigué, fatigué. Je me suis dit : tiens c’est marrant, y’ a
quelques années je me serais demandé si c’était mon lymphome qui revient. Et là, je me
suis dit : je suis fatigué, j’ai besoin de partir en vacances. (…) Donc au bout d’un moment
quand même ça passe. Ça laisse une cicatrice et ça passe. Mais je pense que tous les
événements douloureux, c’est pareil. Mais le tout, c’est de reprendre confiance. Oui, une
de mes chefs de clinique s’est fait larguer par son mari, elle avec deux gosses. Elle va être
traumatisé : « Les mecs maintenant, j’ai plus confiance ». Faudrait qu’elle reprenne
confiance. Oui un mec qui a fait un investissement qui s’est cassé la gueule, il faudra qu’il
reprenne confiance. Bah c’est pareil avec son corps. Et c’est un drôle de dialogue parce
que le corps c’est soi, c’est son enveloppe c’est pas quelque chose d’extérieur. Faut
reprendre confiance dans son corps, ou l’accepter tel qu’il est. Avec ses faiblesses je veux
dire.»393Ainsi progressivement l’individu redécouvre les possibilités de son corps.
« Y’avait beaucoup de choses que je ne pouvais plus faire. Et tout est vécu comme une
petite victoire, quand même. Le premier trottoir que j’ai monté - c’est rien un trottoir, j’en
monte tous les jours, je me dis comment ce truc là a pu me poser problème. Voilà tout ça.
Après y’a le premier escalier, y’a toujours une première. C’est comme dans la vie, y’a
toujours une première fois… Mais là, on recrée des premières fois. On réapprend à vivre et

392
393
135

donc dans tous ces réapprentissages, c’est assez aigu au début et après progressivement
avec le temps - je dis pas que y’a plus de première fois, y’a toujours une première fois -
mais plus ça va, plus faut aller chercher les choses un peu plus exceptionnelles pour
dire : « Tiens, je refais ça que je ne faisais plus. » Et du coup, plus on revient dans une vie,
qui n’est pas tout à fait la même mais qui se rapproche un peu aux choses des autres, plus
on s’éloigne, plus on retrouve un rapport normal à l’autre, et plus la maladie est en toile de
fond, loin. Soit on sent qu’on n’est plus tout à fait pareil, qu’on a été changé. Et le temps
modifie, en tout cas, le temps sans maladie. »394 Avec le temps, l’inquiétude s’atténue et
commence à s’établir la possibilité d’une seconde naissance, d’une renaissance. « Malgré
le risque de réévolutivité, je suis plus dans cette angoisse de mort imminente. C’est à dire
que j’ai compris que effectivement je pouvais rechuter. Parce que maintenant, mine de
rien, c’était en 1997, on est en 2014. Et du coup maintenant je sais que c’est pas parce que
les marqueurs remontent ou qu’on me dit que je rechute que je vais mourir tout de suite.
(…) Ça c’est peut être une des choses que j’ai le plus appris dans tout ça. C’est le fait que
rechuter, ne me renvoie pas à une angoisse de mort, enfin elle est là, mais pas imminente.
J’arrive mieux à la gérer.»395 Un équilibre est trouvé progressivement, au fur et à mesure de
la prise de distance avec la maladie. Il s’agit d’accepter la maladie, de l’assumer, de
trouver « la juste distance » avec elle pour ne pas se laisser enfermer en elle. La conscience
de la mort reste une certitude tangible mais elle n’est plus anxiogène au point d’en être
paralysante. Il devient alors possible d’envisager de nouveaux projets. « Et alors ça, c’était
très fort au début pour des raisons évidentes puisque j’étais en rémission. Et puis, quand au
bout de cinq ans, trois ans d’abord, et puis cinq ans, et après dix ans. Voilà, la dernière fois
que j’ai vu mon médecin qui m’a dit : « bon bah voilà, maintenant on ne se voit plus »,
vous gardez cette urgence mais elle s’est un peu transformée, elle est devenue moins
urgente qu’elle ne l’était. Mais ça se réactive par moment. Il suffit d’un petit problème de
santé, de quelqu’un, d’un deuil pour que ça se réactive ou de la lecture d’un livre
particulièrement frappant pour que ça se réactive et que brusquement l’idée de la mort et
du fait que vous allez mourir, et que les autres vont mourir aussi, soit là de nouveau et pas
de manière abstraite mais d’une manière très concrète, mais sans être dans ces moments là
invalidante. Parce qu’il y avait des moments au tout début, où c’était… Quand je dis
invalidante, sans être inhibante plutôt. Où cette pensée là ; elle était anxiogène en fait.

394
395
136

Maintenant ce n’est pas anxiogène, ça n’est qu’une manière d’accélérer le… pas
forcement d’agir ou d’écrire mais de garder constamment, de réactualiser la conscience de
ça mais de la réactualiser en soi. C’est à dire de la rendre très incarné, très présente, et pas
comme une abstraction. Pas de dire : « on va tous mourir demain ». Ça, tout le monde le
sait. Mais là c’est pas ça, c’est : « Bon bah ça je le sais donc je ne vais pas perdre mon
temps à certaines choses. » Je peux perdre mon temps, si c’est perdre son temps pour
laisser place, laisser en jachère en soi quelque chose. Pour l’écriture, c’est particulièrement
fort. Y’a des moments où il faut ne pas travailler pour laisser en jachère, mais en fait vous
travaillez inconsciemment. Où cette pensée d’agacement survient, c’est quand je lis un
livre - probablement que j’ai des exigences particulières - quand je lis un livre et qu’au
bout de 3 pages ou 5 pages ou 15 pages, je me dis : « Ça m’énerve qu’on ait publié, qu’on
ait écrit un livre comme ça, qu’on ait passé tant de temps de sa vie à écrire une merde
pareille. Je trouve ça lamentable et je trouve ça déplorable qu’on en soit là. Et bon, ça c’est
mon jugement. Et quand, par malheur, je me sens obligé de le lire jusqu’au bout parce que
je vais rencontrer l’auteur dans tel ou tel salon et parce que j’ai toujours la courtoisie de
lire les livres. Je suis obligé, alors là, ça m’énerve encore plus parce que je suis contraint.
Donc j’ai vraiment l’impression de perdre du temps. Il m’est arrivé là, de lire des livres, de
passer une heure et demie à feuilleter - plus que lire - un livre et à la fin d’avoir
l’impression d’avoir vraiment perdu une heure et demi de ma vie. Et je dis : « Mais c’est
monstrueux d’avoir perdu une heure et demi de ma vie alors que je sais que c’est si
précieux le temps. » Et par contre, passer deux heures à regarder les enfants dans ce jardin
là, à lire ou à rêvasser, ça, ça ne me paraît pas du temps perdu parce que je sais que c’est du
temps de travail intérieur, de jachère. Voilà. Ou parler avec vous, je sais que vous faites
quelque chose qui a sans doute une motivation personnelle derrière, que y’a une vie
derrière. Donc voilà ça a du sens, c’est pas deux heures perdues, c’est pas du temps perdu.
Alors que lire certains livres, oui c’est du temps perdu. Ou certains films, le cinéma c’est
pareil.»396 Ainsi la suspension du temps laisse place à un sentiment d’urgence. Tout se
passe comme si l’individu ayant été malade en réalisant sa finitude avait pris subitement
conscience de la fuite du temps. La contrainte de temps pousse l’individu à une envie
pressante de vivre, de ne pas se contraindre lui même. Ne pas se rajouter de contrainte
supplémentaire et ne pas perdre le temps qui a pris soudainement une plus grande valeur. Il

396
137

s’agit de vivre avec dans l’urgence, au plus près de l’expérience, au plus prés de l’humain.
Tout devient possible. « Et maintenant, après avoir été ainsi longtemps en chemin, (…) il
nous semble avoir devant nous, comme récompense, un pays inconnu, dont personne
encore n'a vu les frontières, un au-delà de tous les pays, de tous les recoins de l'idéal
connus jusqu'à ce jour, un monde si riche en choses belles, étranges, douteuses, terribles et
divines, que notre curiosité, autant que notre soif de posséder sont sorties de leurs
gonds.»397 L’acceptation du sens tragique de l’existence permet de voir surgir un temps de
l’espérance. Il peut s’agir d’accepter que le corps porte et portera toujours en lui cette
potentialité de risque ; et que ce qui vaut pour le corps vaut aussi pour ceux qui le traitent.
Il s’agit alors d’apprendre à lâcher prise, à vivre dans l’incertitude. Cela dévoile la capacité
de reconnaître et d’accepter qu’il y a des choses qui échappent à toute possibilité de
contrôle. Reconnaître ce qui est incontrôlable, reconnaître ses limites. « On est dans une
société, je pense, où le risque est de plus en plus contrôlé par les assurances etc. Et à la
fois, on voit des mecs qui vont descendre en parapentes des trucs invraisemblables, qui
vont pousser les risques au maximum. Et des gens qui dans la vie quotidienne peut-être
sont plus inquiet du nombre de risques à prendre. Je ne dis pas tout le monde. Moi je vois
mes étudiants, il faut que vraiment tout soit cadré. Le voyage, faut vraiment partir avec 12
assurances. Là il faut vraiment, si je vais dans tel service, je vais me renseigner, que je sois
sûr que ça se passe bien. De temps en temps, il faut se lancer dans des trucs où on n’est pas
sûr d’y arriver, de réussir. Et pas se dire : « Je veux toutes les assurances avant de me
lancer ». Sinon, on ne fait jamais rien. On ne prend pas un boulot, on ne rencontre
personne, on ne fait pas d’enfants. On fait rien si on veut que tout soit assuré. Et ça voilà,
c’est ma grande philosophie maintenant. On peut vivre de belles choses mais faut de
temps en temps laisser un peu de part à l’incertitude. »398 Les individus semblent
redécouvrir la valeur, les valeurs de la vie, de leur existence, du temps. Au lieu de vouloir
se prémunir de tous les risques, mieux vaut préférer un lâcher-prise et laisser une part à
l’incertitude qu’on ne peut contrôler. La maladie fait éprouver un sentiment d’ouverture :
le temps est ouvert. Ce sentiment d’urgence de vie se manifeste dans une lutte, un
tiraillement entre liberté et nécessité. Dans ce dialogue entre deux polarités inverses se
révèle l’interprétation que donnent les sujets de leurs rapports aux contraintes qui pèsent

397
F. NIETZSCHE, Le gai savoir, « La grande Santé », Société du Mercure de France, (1882)-1901,
5e édition, Paris, p.384.
398
138

sur eux dans la vie quotidienne. « Le fait de travailler, de travailler pour payer son loyer,
ses retraites. Le fait d’être insouciant, il y a une sorte d’insouciance. Le fait de ne pas être
constamment dans des questionnements existentiels, du sens, du pourquoi, de ce que je
fais. De quelque chose de plus diffus qui fait que j’étais irritable très facilement dès que,
dès que je ne faisais pas ce que je voulais. Et puis, une sorte d’urgence assez sourde et très
présente qui me faisait vivre à ma manière sans me préoccuper de, des convenances et des
contraintes qu’on a dans la vie courante. Ça, je supporte assez mal les contraintes (…) Et
puis à l’hôpital, quand j’ai repris l’hôpital, je supportais assez mal les contraintes de
l’institution. Déjà, je les supportais pas beaucoup avant. Parce que l’hôpital, même si
j’admire beaucoup l’institution, moi en tant qu’individu elle me pesait. Et donc j’avais
trouvé ce lieu d’entre-deux qui était les urgences, la nuit, qui me permettait d’être dans une
équipe sans en faire totalement parti, complètement. Et soudain, je supportais de plus en
plus mal cette situation et les lourdeurs de l’hôpital et les incidences de l’hôpital, de
service : toute la paperasserie de l’hôpital, tous les problèmes de relations hiérarchiques,
toute une manière de faire aussi dans les entretiens, dans la standardisation grandissante
des entretiens… »399Ainsi ces personnes sont éprises d’une volonté de puissance de vie,
d’un vivre sans contrainte en se moquant des convenances, voir même de l’ordre social.
«Alors j’ai plus d’un an à vivre. Mais au fond, on se dit : « J’ai peut-être subi des choses
dans une espèce de continuité, j’ai pas très envie de changer. » Et maintenant là, j’ai quand
même un temps de vie long. On ne m’a pas dit que j’avais un an à vivre ou un mois à
vivre. Mais qu’est ce que j’ai envie de faire…? Et bah j’ai balancé plein de choses qui
m’emmerdaient. Alors j’ai repris aussi plein d’autres choses. Parce que je fais peut-être un
peu trop de choses dans la vie, entre le sport, la musique machin. Mais j’ai appris à dire
« non » aux choses qui m’emmerdent. Je suis dans un diner, je m’ennuie, je m’en vais. Je
n’aurais jamais fait ça avant, jamais. Alors pendant les six premiers mois, c’était les gens
qui me disaient : « Va te coucher ». Maintenant si ce diner m’ennuie, je dis pas : « Ça me
fait pas plaisir de diner chez vous ». Je dis : « Non, j’ai une garde ce soir je peux pas. » Je
n’aurais jamais osé avant, jamais. Avant j’étais très poli : « Ça va pas lui faire plaisir, il va
être triste si je … » Je me mettais trop dans la peau de l’autre. Et ça, ça m’a beaucoup
aidé.»400Le sentiment d’urgence de vivre permet de rompre ainsi avec les codes établis,
d’apprendre à s’écouter. Suite à son expérience de la maladie, chacun peut ressentir le

399
400
139

besoin de « faire le tri » entre le futile et l’important, de réexaminer son investissement

professionnel et de choisir un mode d’existence qui soit plus conforme à ses préférences,
ses limites. Cette expérience est l’occasion d’une réflexion sur ses priorités existentielles.
«Une sensibilité nouvelle me détourne de ce qui ne manifeste pas l’intuition de l’essentiel.
J’ai mal de vous sentir triturer l’existence en tous sens afin de vainement récupérer une
goutte de la saveur de la vie. Il suffit d’être pour goûter la vie. Être en vie résonne comme
une redondance. Cela paraît si simple et pourtant... »401« Je récolte la richesse de petits
riens. »402La maladie permet une certaine relativisation de son existence. Cependant cette
attitude peut parfois tendre vers de l’indifférence, banalisant de manière excessive des
événements qui émaillent le quotidien d’une vie « normale ». Ainsi la relativisation des
expériences peut vite se transformer en négligence de la souffrance d’autrui. « La maladie,
les un-an-et-demi-d’arrêt-de-travail, la longue chimiothérapie m’avaient plongé, autocentré
d’une manière qui n’était pas habituel chez moi. Et puis, en terminant la chimiothérapie,
j’avais du mal à revenir, à revenir aux préoccupations de la vie courante. »403
L’acceptation de la fragilité de l’être humain et de l’imprévisibilité de la vie permet

à l’individu de se détacher des angoisses quotidiennes, de se libérer de l’emprise des
convenances sociales. Ainsi la confrontation avec le non-sens de la maladie, lui permet de
se détacher du non sens de la vie. Il est en mesure d’affronter et d’accepter une « vie plus
risquée, plus périlleuse.»404 Ainsi c’est à partir de l’expérience de la maladie, qu’il
comprend l’expérience de la vie. « La vie est à comprendre non pas du point de vue du
jour, dans la seule optique de la vie acceptée, de la vie pour la vie, mais du point de vue du
conflit, de la nuit »405, c’est à dire du point de vue du non-sens. Elle est « une vie dans un
temps urgent, une vie à découvert, vie de l’essor et de l’initiative, vie à la frontière dans la
complication des partages, des divisions. »406 Contre les plaintes quotidiennes, la fatigue
d’être soi, l’individu se sent adopter ici un nouveau regard, et tente de puiser en soi pour
trouver une nouvelle force de vie.

401
Michèle ASSANTE, « Le corps prisonnier », Champ psy, 2004/2 n° 34, p. 16.
402
Ibid. p.19.
403
404
J. PATOCKA, Essais hérétiques, trad. fr. E Abrams, Paris, verdier, 2008, p 108, cité par Tassin, Le
maléfice de la vie à plusieurs. La politique est –elle vouée à l’échec ? Op.cit., p.86.
405
Ibid.p.104.
406
E. Tassin, Le maléfice de la vie à plusieurs. La politique est-elle vouée à l’échec ? Op.cit., p.97.
140

Ainsi le médecin-malade se rend disponible à une nouvelle modalité d’éveil, une

nouvelle naissance permis par une pensée basée sur l’expérience, sur le corps, sur une
connaissance incorporée, sur une « connaissance incarnée ».407 La maladie fait entrer dans
une philosophie de la vie. « Mais encore une fois, le plus important de ce que j’ai dit ce
matin, c’est de regarder autour et de dire c’est génial. Vivre c’est génial. Vivre même pour
des gens malades. J’ai des patients qui ont des cancers qui ne vont pas guérir, qui sont au
bout de leur vie. Ils sont beaucoup plus gais que les soignants, qui sont en pleine forme, qui
vont partir en vacances, qui ont une vie pépère : une maison, des enfants, machin, de
l’argent, ce qu’il faut etc. mais qui sont tout le temps en train de gémir parce que voilà y’a
un malaise de vivre. Les grandes dépressions ne sont pas toujours chez les gens qui ont eu
un truc dramatique. Les grandes dépressions, c’est parfois chez les gens qui sont en bon
état physique. Ils ne savent pas pourquoi ils sont malheureux. Et là finalement peut-être
que finalement la maladie peut donner un sens. Bah je me suis battu contre quelque chose,
j’ai compris le prix de la vie. Parce qu’au fond une artère qui se bouche et on peut être
mort une heure après. Un cancer ça peut être foudroyant. Moi j’ai reçu une femme qui a un
cancer qui vient d’Israël. On avait dit : « on va faire une chimio ». On avait prévenu sa
famille. Elle est en train de mourir là, quatre jours après ; Donc c’est pour ça que je dis aux
gens : « N’ayez pas peur. Soit vous n’êtes pas malade, bah tant mieux. Soit il vous arrive
quelque chose et vous le surmontez. Après c’est encore mieux parce que vous prenez gout
à la vie ». C’est crétin ce que je vais dire. Mais tant qu’on n’a pas traversé le désert, on
demande un coca. Et puis le jour où on a traversé un désert, un verre d’eau c’est juste très
bon quoi. On revient à des choses très simples. Et ça, je crois que c’est le bonheur de la
vie. C’est d’être à des choses très simples. Enfin d’apprécier tout ce qu’on a, tout ce qui est
donné. J’aime bien cette phrase qui dit que… Enfin le « carpe diem ». C’est un peu dans
l’immédiat. Il faut vivre au jour le jour, demain peut s’écrouler ok. Il faut vivre au jour le
jour. Mais faut faire des projets aussi, ça c’est pas la même chose. Parce que vivre au jour
le jour, c’est je vis maintenant et je pense absolument pas à ce que sera demain. Bah si,
parce que faut faire des projets, faut s’engager avec des gens… Faut prendre des risques.
C’est ça que je dis dans mon bouquin, le dernier chapitre. J’y tiens beaucoup parce que
c’est ce que je suis en train de dire ce matin, un espèce d’enthousiasme de la vie. Faut
prendre des risques. La y’a un boulot qui me tente mais je sais pas si… C’est ça que tu as

407
M. ABENSOUR« La conversion utopique: l’utopie et l’éveil » in L’Homme est un animal utopique /
141

envie de faire ? Fais le. Puis si tu te casses la gueule, tu rebondiras. Ce n’est quand même
pas une voie d’aiguillage où tu ne pourras jamais revenir en arrière, c’est rare. Là y’a mec
vraiment on hésite… Installez vous ensemble et puis si ça marche pas vous le saurez. Si
vous le faites pas, vous le saurez jamais.»408
Ainsi le temps suspendu laisse place à une ouverture sur l’avenir par l’acceptation
du risque et de l’imprévisible. Chacun peut progressivement envisager des projets, une
évasion…creusant la possibilité d’un lien à l’autre, en « s’engageant avec des gens ». Ainsi
la personne malade suite à cette suspension du temps et de son être, peut s’ouvrir à une
transcendance. « Des intentions assoupies réveillées à la vie rouvriront les horizons
disparus, toujours nouveaux, dérangeant le thème de son identité de résultat, réveillant la
subjectivité de l’identité où elle repose dans son expérience.»409 Une conversion est alors
possible en se « détachant d’une topie d’un ordre établi pour se tourner vers autre chose,
une autre utopie, une utopie.»410

408
409
E. LEVINAS, « La philosophie et l’éveil », in Les études philosophiques, 3, 1997, p.321.
410
M. ABENSOUR« La conversion utopique: l’utopie et l’éveil » in L’Homme est un animal utopique /
142

III - La renaissance
1) La conversion utopique : le temps de l’espérance
« Qui commence à agir – d’agir au sens propre et non de se conformer, d’obéir ou

d’exécuter -, celui-là rompt la chaine inéluctable des causes et des effets pour libérer les
initiatives dont les conséquences sont imprévisibles (…) celui là rompt la litanie des
certitudes et des clichés, des savoirs figés et des dogmes, pour s’ouvrir à « ce qui ébranle »,
et libère ainsi une entente neuve des événements, s’exposant à l’indétermination de l’être et
de l’existence.»411
L’expérience vécue de la maladie donne le sentiment que la maladie permet d’accéder à

une dimension spirituelle ou philosophique de la vie. En vivant l’expérience d’un
délitement de son identité sociale et existentielle, l’individu verrait surgir un sens nouveau
dans la totalité sociale, par un brouillage des différents rôles sociaux. La donation de sens
naitrait ainsi du non-sens. La maladie fait éprouver un rapport de force et dévoile une
vérité ontologique de ce rapport ; son degré d’affirmation de la puissance, c’est-à-dire la
direction de la puissance : accroissement ou désagrégation. La maladie peut être ainsi
pensée comme une mise à l’épreuve de ses capacités de résistance. Elle révèle l’essence
même du vouloir qui domine l’individu et guide son esprit. « Après une pareille
interrogation de soi, une pareille tentation, on apprend à jeter un regard plus subtil vers tout
ce qui a été jusqu’à présent.»412 La douleur enseigne à quel point on est en mesure de
supporter ou non l’existence, de vouloir la puissance dans la vie. Elle permet la
« découverte de forces intérieures insoupçonnées libérées quand on affronte un danger
vital.»413« C’en est fait de la confiance en la vie : la vie elle-même est devenue un
problème. — Mais que l’on ne s’imagine pas que tout ceci vous a nécessairement rendu
misanthrope ! L’amour de la vie est même possible encore, — si ce n’est que l’on aime
autrement.»414 L’expérimentation sur soi permet de distinguer les forces de résistance, des
forces d’expansion qui génèrent les pensées et les visions du monde. Le corps est lui-même

411
412
F. NIETZSCHE, Le Gai Savoir (« La gaya scienza ») Traduction par Henri Albert. Paris, Société du
Mercure de France, Paris, 1901 (Œuvres complètes de Frédéric Nietzsche, vol. 8, 3, pp. 5-15. Avant propos,
p.13.
413
414
Ibid., p.210.
143

une scène pour la lutte des forces. Ainsi, le corps peut être malade et doté de la volonté la
plus redoutable. La faiblesse de l’organisme peut être le signe d’autres forces, de forces en
train de prendre le dessus. Même si souvent la désagrégation du corps accompagne
l’effondrement du vouloir. La résistance à la maladie peut se traduire en une volonté de
puissance, une force de vie positive. La maladie se convertit en la volonté de puissance elle
même qui traverse le corps. Durant l’épreuve de maladie, il nous est possible de céder ou
de s’endurcir. Il s’agit ainsi d’un «tournant » discriminant à partir duquel tout se joue : la
mort ou la régénération.
Un homme malade peut être perçu comme l’homme en qui tous les types
d’hommes sont contenus, tous les instincts ont cherché à dominer, à étendre leur emprise.
« Il importe de connaître ton but, ton horizon, tes forces, tes impulsions, tes erreurs et
surtout l'idéal et les fantômes de ton âme pour déterminer ce que signifie la santé, même
pour ton corps.»415 « C’est là qu’on voit que le sens que vous donnez à la maladie, il est
très dépendant de votre vie, de votre histoire familiale, de votre histoire personnelle. Et
donc, ce que vous en faites, ça dépend de votre histoire et ça joue beaucoup sur la manière
que vous avez de vivre des effets secondaires, des choses déplaisantes. Quand vous les
vivez dans un sens mortifère en disant : « C’est une voie tracée pour la tombe ou pour le
malheur », ou alors quand vous le vivez comme une forme d’épreuve qui vous est imposée
pour vous faire découvrir autre chose… C’est plutôt ça moi que j’ai vécu. C’est évident
que c’est très différent. Les effets secondaires, tout en étant déplaisant, vous ne les vivez
pas de la même manière. Donc on est très inégaux sur ce plan. »416 L’expérience tragique
de la maladie, dans son non-sens est souvent vécue comme une contrainte venant d’une
instance supérieure et visant la quête d’autre chose, d’un autre sens. L’épreuve de la
souffrance peut comporter, de ce fait, une connotation religieuse. Elle donne naissance à
une nouvelle forme d’Être. « Tu enfanteras dans la douleur ». Tout se passe comme si la
maladie, par l’expérience de la souffrance, donnait naissance à un nouvel individu, un
nouvel être-au-monde. Cette pensée peut s’appréhender, en premier lieu, par le sentiment
de culpabilité du malade, qui aurait commis un péché, un tort qu’il devrait expier par la
douleur afin d’en être pardonné, guéri. « La responsabilité involontaire et la culpabilité par
position semblent composer le malheur d’une conscience clivée, douloureusement exposée

415
F. Nietzsche, Le Gai Savoir (« La gaya scienza »), op.cit. p.13.
416
144

aux contradictions de l’innocent coupable, du juste injuste.»417 Coupable d’être malade,

responsable de sa condition humaine. De ses contradictions internes, l’individu enfanterait
un autrement-qu’être, « l’advenue du pour l’autre, la responsabilité pour Autrui.»418 De
plus, la renaissance nécessiterait la douleur. Surmonter cet épisode, cette souffrance
imposée prouverait ainsi la foi de l’individu en la vie, au monde. S’il renait, c’est parce
qu’il le mérite. De ce fait, celui qui a enduré a été choisi, désigné. Et si sa souffrance
existe, elle a surement un but, un rôle. « J’étais très étonné d’être encore vivant au bout de
cinq ans. Et je n’ai eu de cesse que de partager cette expérience. J’avais l’impression que
c’était comme un cadeau qui m’avait été fait. Les anglo-saxons parlent de « survivor »,
survivant. Ça sonne différemment. Mais en anglais, ça sonne bien « survivor » ; celui qui a
survécu. Donc je me suis dis : « C’est une chance évidemment que j’ai survécu ». Donc il
faut que je le partage avec des gens qui auront peut-être pas eu la même chance que
moi»419. Tout se passe comme si les médecins voyaient leur guérison comme un don, une
chance et sentaient le besoin d’en faire quelque chose : don de soi, de son expérience pour
eux-mêmes et pour autrui. Donner en retour. « Je sais pas de quel ordre c’est - mais ce qui
m’a toujours aidé, c’est le parcours inhabituel de ma maladie. C’est-à-dire que j’avais une
maladie extrêmement grave. Et normalement, j’aurais dû en mourir. Et ce qui m’a vraiment
étonné, c’est que j’ai rechuté… Le mode de rechute n’est pas du tout aussi agressif que la
maladie que j’avais initialement. Et je me dis depuis le début, pas au tout début parce que
j’ai rechuté, mais quand j’ai vu que le traitement marchait et que maintenant, je suis quand
même à plus de dix ans de ma rechute, je suis à 11 ans de ma rechute. Et j’ai envie de me
dire que ce temps il m’a été donné pour que j’en fasse quelque chose. Et du coup je pense
que, je me dis que ce n’est pas anodin.»420 Ils auraient dû mourir, ils ont eu de la chance.
Ce sont des survivants, des revenants. La pensée en terme de « chance » facilite la pensée
positive. Ils sont exception, élection, leur parcours échappe à la normalité. « Le hasard
n’existe pas. »421 Leurs discours tendent à penser que la mort leur a été épargnée pour
qu’ils s’investissent dans une visée spécifique, une visée pour l’Autre. « Tu aimeras ton
prochain comme toi-même. La charité ne fait point de tort au prochain. La charité est donc
la loi dans sa plénitude ». Tout se passe comme si les événements les poussaient, en

417
418
419
420
421
145

dehors de leur volonté, à faire œuvre. Comme si ils étaient choisis, prédestinés à faire des
belles choses en résistant à l’épreuve de la maladie. Comme si finalement ils avaient pour
devoir de faire quelque chose de cette expérience dont ils se sont « étonnement » bien
sortis. « Un jour en sortant d’un congrès en cancérologie, la président américaine de
« Vital option » m’a dit : « Vous verrez avec le recul, un jour vous vous direz que mon
cancer c’était ma chance. » Quand elle m’a dit ça, j’ai bien rigolé. Je me suis dit : « Oui,
cause toujours ». Mais maintenant, avec le recul, quand je vois tout ce que j’ai accompli -
oui grâce à la maladie - enfin à partir de la maladie… D’abord ça m’a profondément
changé, ça m’a humanisé très certainement. Et je me suis dit que si je n’avais pas été
malade, j’aurais certainement accompli beaucoup moins de choses intéressantes, c’est
sûr.»422Cette pensée de la providence impute a posteriori un rôle à la maladie dans les
nouvelles actions de soin mises en place par le soignant « guéri ». Le risque est d’insinuer
qu’il en faille passer par cette expérience négative pour naitre autrement et tendre vers un
dépassement de soi, de son histoire, de son être et produire une œuvre. Mais « « le héros »
est celui qui aperçoit toujours une dernière « chance » et s’en empare avant la mort.»423
Ainsi c’est parce que le médecin malade décide de faire quelque chose de son expérience
qu’il devient qui il est. Il devient l’acteur de ses actions, il nait d’elles, de sa seconde
naissance, par ce qu’il entreprend. « Ça c’est un coté un peu : « tout ce qui ne tue pas rend
plus fort ». C’est Nietzsche. Ça je suis assez d’accord avec cette phrase. C’est pour ça
maintenant que quand je vois des gens qui ont des soucis, quels qu’ils soient et de toute
sorte. Encore une fois, ça peut être quelqu’un qui rate un exam, quelqu’un qui a une
maladie qui est soignée. Ça peut être quelqu’un qui s’est fait larguer par son petit copain et
qui est complètement effondré. On va apprendre dans cette histoire là, tu vas grandir. Et
même si ce n’est pas marrant, et même si on n’en parle pas maintenant, ça s’est passé. Ça
devait se passer peut-être. Je ne sais pas si c’est la providence. Y’a l’analyse « c’est dieu…
c’est comme ça ». C’est un fait. Et après, Qu’est ce que je peux en tirer pour faire mieux
après, pour être plus fort. Et ça moi, ça a transformé ma vie, complètement. Tout ce que je
fais maintenant, je le fais avec un enthousiasme. Et en plus, les choses me réussissent
mieux maintenant. Je me suis débarrassé d’un certain nombre de petites névroses à la con.
« Si je fais ça, c’est pas bien. Si je fais ci, c’est mieux. Si… Enfin je suis très, très content
de ce que je vis. Tout ce que je vis me plait. Donc ça, c’est quand même vachement

422
423
E. Levinas, Le temps et l’autre, op. cit., p.61.
146

agréable. Et je pense que la maladie joue un rôle. Je pense que la maladie m’a ouvert les
yeux sur les exigences que j’avais ou les craintes que j’avais ou les peurs que j’avais. C’est
très curieux.»424 Ainsi la maladie est là. Il faut accepter son non sens pour lui en donner
un. « La donation de sens est ce que produit notre action ou notre pensée quand elles sont
confrontées au brouillage du sens déjà-là, au vacillement des repères, à l’effondrement des
valeurs, aux ravages du doute qui fragilise nos certitudes. La donation de sens requiert une
ouverture, une disponibilité à l’insensé.»425 Ainsi si la maladie « rend plus fort » c’est parce
ce que ce que j’ai effectué est jugé de cette manière là. « Peut être, au fond on se dit :
« Maintenant que je ne suis pas mort, qu’est ce que j’ai raté ? Qu’est ce que j’aimerais
faire ? » Et là, la boite s’ouvre. Alors je vais pas dire Pandore, mais la boite s’ouvre ( …)
Si je survis à ça, est ce que j’ai envie de revivre la même chose ? » Y’a une remise en
question énorme. On se dit : « bon là, je suis pas mort. Si il me reste un an à vivre qu’est ce
que j’ai envie de faire ? »426 La maladie ramène à des questions existentielles permettant à
l’individu de réfléchir à son être au monde. La maladie permet de vivre, de s’orienter vers
des choses plus fortes, plus proches de la vie, de l’humain, donne envie de créer,
d’accomplir, d’avancer. Tout se passe comme si l’individu avait perçu dans la maladie la
richesse et la complexité de la vie. Face aux contraintes imposées par la maladie, au non-
sens et au brouillage des frontières, l’individu est submergé par les contradictions qui vont
ainsi exploser dans une volonté de liberté accrue. La maladie décuple la volonté de liberté,
d’être dans la force de vie, au delà des convenances et des contraintes de l’ordre établi.
L’individu ne veut plus se sentir contraint de faire des choses qui entrent en conflit avec
ses nouvelles valeurs. Elle accélère, précipite les prises de décisions et les prises de risque.
« La maladie ça n’a fait que - j’ai pas découvert que je voulais être écrivain en étant
malade, tout ça je le savais et j’écrivais, j’avais publié avant mais - ça a accéléré quelque
chose. Ça m’a fait prendre ce risque de tout arrêter pour faire autre chose (…) le fait
d’avoir été malade, disons que ça a activé l’urgence qui était sous-jacente d’écrire. C’est
une urgence que la maladie a vraiment décuplée.»427 L’individu devient plus exigent avec
lui-même, à l’écoute de ses besoins. Ne plus se faire violence mais s’écouter, se soigner,
prendre soin. Il désire davantage être dans l’authenticité, dans l’apparaître plus que dans le
paraître, dans le monde. « Et je suis plus authentique je crois quand même. Avant j’étais un

424
425
426
427
147

peu dans le paraître, machin. Là, dès que je fais quelque chose, je sais que je le fais. C’est à
dire que si, par exemple, je suis avec une journaliste qui va écrire un article, je suis dans
une relation de séduction pour qu’elle écrive un beau truc sur moi, je le sais. Et donc je
crois le savoir, je crois être un peu plus conscient de ce genre de jeux… Quand je suis
agressif avec un patient qui m’a énervé, j’arrive à me reprendre, à prendre du recul dans
ces moment là : « Là je suis en train d’être agressif. N’oublie pas que c’est lui qui est
malade, même si il t’a dit une grosse vacherie ce matin. » J’arrive à me reprendre. C’est
génial ça. »428
Ainsi, le sujet se détache de sa toute-puissance pour découvrir une subjectivité

tournée vers autrui. « J’ai appris des choses sur mon métier, sur les autres et sur moi.
Grande leçon d’humilité. »429« La relation avec l’autre arrache le moi à sa volonté
hégémonique elle réveille la subjectivité de « l ‘égologie : de l’égoïsme et de
l’égotisme.»430« J’ai l’impression d’avoir un peu plus de souplesse dans les relations
humaines. Et, je crois que les gens le sentent. Parce que les patients, ils disent ça. »431 « La
rencontre avec le visage d’autrui réveille le moi de sa souveraineté repliée sur soi :
ne pas faire réponse à appel mais se trouver responsable. »432« Le fait de reprendre l’hôpital
après avoir été en arrêt de travail, en arrêt maladie, je crois que ça m’a aussi ramené vers
les autres.»433Ainsi, l’individu isolé dans un temps présent perpétuel se tourne
progressivement vers l’avenir, vers l’autre. Ainsi renait l’éveil du souci pour l’autre, de la
responsabilité envers l’Autre. L’impossibilité de se projeter vers l’avenir devient espoir
utopique, temps de l’espérance. Elle permet d’éprouver la force des relations avec les
proches, de reconstruire autour de soi de la solidarité et de la protection. «Dans cet espace
temps ; le semblable apprend à reconnaître le semblable. Là où était l’ordre apparaît le lien,
« le lien du genre humain » selon Michelet, disons plutôt le lien humain. »434
L’expérience de l’isolement fait renaître le lien social en substituant à un rapport de
domination, un rapport de liaison réciproque. Les liens se nouent et se resserrent. « La
maladie a rendu cette frontière et cette distance thérapeutique beaucoup plus poreuse. Et
donc j’étais beaucoup plus empathique avec les gens que je voyais. (…) Alors ce qui est

428
429
P. Hammel, op.cit., p. 222.
430
431
Entretien avec P. Hammel
432
M. Abensour, Op.cit. p.42.
433
434
M. Abensour, op.cit., p. 26.
148

embêtant, ce n’est pas d’être trop empathique, c’est de n’en avoir pas conscience. C’est ça
qui est embêtant. Donc j’en avais conscience. Donc je m’efforçais à réinstaurer de la
distance, ce que j’ai fait en fait. Mais plus les mois ont avancé, plus je me questionnais sur
le sens même de ce que ça voulait dire d’être en conflit permanent avec moi-même. Parce
que, parce que là, c’était moi individu qui en avait marre de mettre des barrières et des
distances et qui sentait la nécessité d’en mettre dans les soins. (…) Alors bien sûr, plus ou
moins, y’avait certaines personnes avec lesquels je n’avais pas ça, ce sentiment là. Mais
vous rencontrez toujours dans la pratique et tout le temps des gens qui vous renvoient : soit
à votre histoire, soit à une histoire personnelle, soit des amis. Et ça, les médecins en parlent
assez peu, enfin les soignants en règle générale en parlent assez peu. Mais en fait, ça a une
certaine incidence. Et souvent, le mode de défense habituel est une manière de se reculer
encore plus qu’avec d’autres patients, parce que justement vous êtes encore plus concernés.
Et moi ça, je voulais pas justement être dans un recul excessif. Et en même temps, je
sentais bien que je laissais trop de moi-même ou j’y mettais trop de moi-même. Et puis
y’avait cette préoccupation constante de l’écriture. Donc, il y’a un moment où je me suis
rendu compte que y’avait beaucoup de choses que je voulais dire. Et c’est difficile quand
on dit : « je voulais dire quelque chose » parce que c’est pas vraiment précis. Mais y’ a
l’idée de transmettre quelque chose, une sorte d’urgence que je pouvais pas transmettre par
les soins, par les entretiens que j’avais avec les gens, que je transmettais davantage avec les
infirmières ou avec les équipes quand on parlait avec les infirmières c’était différent parce
que j’étais pas dans mon rôle de soignant donc je laissais passer plus de choses. Mais avec
des gens qui avaient traversé la même chose que moi, je ne pouvais pas me permettre ça.
Et puis je crois que je n’avais pas envie de le faire sous cette forme là. Je crois que c’est en
grande partie ce qui a motivé l’arrêt de la pratique. »435 La maladie crée un conflit interne,
par la réflexivité qu’elle amène, par les changements qu’elle procure, par l’urgence qu’elle
crée. Ce conflit fait violence. En tant que soignant, ce médecin se sentait contraint de faire
son travail dont il ne saisissait plus le sens. Il ne pouvait plus participer à quelque chose à
laquelle il n’adhérait pas/ plus. Ne pas nuire à Autrui en se nuisant soi-même. L’individu
semble se noyer dans l’Autre de cette manière là. Ne trouvant plus sa place dans le milieu
du soin, il va utiliser l’écriture pour transmettre son expérience. Ainsi, l’expérience de la
maladie lui a donné une telle responsabilité à l’égard de l’autre qu’il semblait presque

435
149

s’oublier à travers lui. Ne pouvant et ne souhaitant plus apposer des barrières psychiques,
c’est par l’intermédiaire du livre qui se liera à l’Autre.
La maladie est un détonateur. Elle stimule la volonté de transmission. Tout se passe

comme si la maladie avait besoin de prendre forme dans une création. Comme si la
maladie devait être partagée d’une certaine façon, de manière forte, humaine et
personnelle. Elle induit un passage d’une lutte interne et individuelle et à une lutte
collective (prise de parole…). Chacun va trouver progressivement la mise en forme qui lui
convient afin d’engager une mise en sens de son expérience et la transmission de sa force
de vie. Dans un processus de réadaptation au monde, ils vont tenter de créer leur moyen de
se réapproprier leur expérience. « Je dis toujours que je suis passé de la théorie à la
pratique. »436 La pratique du patient va ainsi jouer sur celle du soignant. Ensemble elles
vont permettre sa transformation. « Je me refuse toujours à penser qu’on puisse accepter
l’inacceptable. On peut éventuellement l’apprivoiser, d’une certaine façon se l’approprier,
et, par un retournement de perspective comparable à la pratique des arts martiaux, utiliser
la force adverse à son profit – autrement dit, faire de sa faiblesse une force, Rien à voir
avec la notion d’acceptation, trop proche de la résignation et, d’une façon ou d’une autre,
du renoncement à la vie. »437Ainsi ces médecins n’ont pas seulement accepté leur maladie
ou dénié leur histoire mais ils font apparaître une autre forme de soi. Se rendre visible de
nouveau. Se réconcilier avec soi. « Le tout, c’est d’arriver à se redonner un temps qui
corresponde à ce qu’on a envie quoi. Je pense que l’âge auquel ça nous arrive joue. Le
retour au travail/pas travail. L’investissement n’est pas le même en fonction du moment où
ça nous arrive et en fonction d’où on en était de notre parcours professionnel et personnel.
Et là, on revient à ce : « Ce n’est qu’un événement dans une vie » et on le gère comme tous
les événements de la vie. C’est pour ça que tout le monde va faire différemment. Le tout
c’est que chacun trouve son chemin. Ça peut être long, c’est vrai pour l’environnement. Je
pense que y’a pas de réponse, y’a pas de réponse universelle. Je n’en vois pas
d’universel. »438 Retrouver son chemin par la résilience ? La résilience psychologique peut
se comprendre comme la « capacité de surmonter un traumatisme et/ou de continuer à se

436
437
Philippe BARRIER, « Le corps malade, le corps témoin », Les Cahiers du Centre Georges Canguilhem,
2007/1 N° 1, p.93.
438
150

construire dans un environnement défavorable.»439 Chacun construirait sa propre résilience

quelque soit le chemin qu’il emprunte. Elle désignerait la capacité propre à chacun de se
reconstruire après un choc. La notion de résilience véhicule l’idée qu’il est possible à la
fois de retrouver un équilibre suite à un traumatisme, une catastrophe mais voir, qu’on peut
vivre mieux que précédemment. « Je suis devenu un autre, pour pouvoir rester moi-
même.»440
La maladie ainsi pousse à l’agir. Agir, c’est mettre en œuvre des projets, des
intentions, se référer à des motifs, s’insérer dans des circonstances, produire des effets
voulus et ceux qui sont indésirables… Les actions de soins, mises en place par chacun des
médecins-anciens-patients, reflètent le sens que chacun a souhaité donner à son expérience
de maladie. Elles sont la manifestation même de leur vie, une respiration pratique
irrépressible. Chacune de leurs actions dans le soin révèle le lieu où ils sont convoqués et
responsables devant des exigences se situant au delà d’eux et de leur agir, comme si elles
étaient simplement guidées par leur expérience, celle de leur maladie. Elle témoigne ainsi
par excellence de ce qui en nous dépasse le monde, dépasse tout monde. La résilience de
chacun des médecins se matérialise par une création, à la fois dans l’écriture de leur
expérience et dans une certaine manière d’exercer leur activité professionnelle.
Se positionner en guide spirituel dans les soins
Certains souhaitent avant tout témoigner de leur histoire afin de réveiller l’espoir de
chacun. Ils se positionnent en accompagnant, en guide, en prosélyte montrant un chemin
possible, une route à emprunter, prêchant la bonne parole : une philosophie de vie.
Il souhaitent donner de l’espoir à ceux qui ont des chances de guérir.
« Et à cet égard, je pense que je suis beaucoup plus à même d’aider les autres. Pas dans la
compassion : « Bah tu souffres, j’ai souffert comme toi mon pauvre. » Mais : « Tu
souffres, tu vas aller mieux et tu vas apprendre quelque chose dans cette souffrance. » Ou :
« Si t’apprends rien, c’est que t’es bête.» Alors je ne dis pas ça aux patients. »441 Dans
l’idée que le psychisme est un facteur important de la guérison, il s’agit de tout faire pour
que les patients gardent espoir en leur vie. « La recherche, ça va parfois très, très vite et
rien ne dit que pendant ces 2-3 ans, que y’a pas la molécule miracle qui, dans son cas, va

439
Serge TISSERON, La résilience, 4e éd., Paris, Presses Universitaires de France « Que sais-je ? », 2011,
128 pages, p.3.
440
J. Semprun, Ecriture ou la vie, Paris, Ed. Folio, Gallimard, 1996, p.236.
441
151

faire en sorte que son cancer au lieu d’être dans une phase aigue désespérée va passer dans
une phase chronique comme le diabète ou l’hypertension. On l‘a vu dans… Par exemple.
Autrefois y’avait un cancer qui s’appelle le cancer à petite cellule, qui était le plus agressif.
On a trouvé une molécule pour lequel il réagit très très bien et maintenant le cancer du
poumon à petites cellules, c’est lui qui a le meilleur pronostic. On a eu l’exemple, y’a pas
très longtemps. Un jeune garçon qui avait un cancer du testicule, un seminome qui était
métastasé. Et il était vraiment en fin de vie lorsqu’est apparue une molécule. Maintenant il
est à plus de cinq ans de rémission complète, il a repris son travail et voilà. C’est ce que je
dis toujours aux gens, gardez toujours l’espoir quoi. Ne jamais baisser les bras en fait. »442
Leurs messages d’espoir repose sur leur expérience particulière. Ils peuvent
témoigner de visu de la possibilité d’une guérison. Si eux l’ont surmonté, tout le monde
peut y arriver. « Quand on nous dit qu’on est fort… Ça je me suis rendue compte que
c’était des conneries parce que c’est pas qu’on est fort, c’est qu’on n’a pas le choix, alors
on fait les choses. Et les autres peuvent penser qu’on est fort mais ce n’est pas le problème,
faut juste faire les choses. »443 Le combat face à la maladie est un faux dilemme. Résister
pour (sur)vivre est une nécessité. C’est ainsi en cela que la période la plus difficile à vivre
est celle de la rémission. Il n’y a plus de combat mais seulement l’identité blessée par un
bouleversement total. Ces médecins se situent ainsi dans une ambivalence entre la volonté
de mettre en avant leur expérience et leur retour afin de revaloriser leur image, leur estime
de soi et la banalisation de leur conduite face à la maladie. Ils se positionnent en partie
comme un modèle à imiter, à écouter qui se particularise par leur rôle de soignant. « Donc
moi, je vais sortir d’ici sans me dire : « Je vais peut être me faire renverser, je vais peut être
avoir un cancer » mais j’ai moins peur de la vie. » J’étais anxieux avant. Un médecin, il
n’est pas… C’est pas parce qu’il soigne des gens malades qu’il n’a pas peur d’être malade.
Et c’est ça que j’enseigne vraiment. Il ne faut pas tout le temps vivre dans la crainte.
D’avoir des choses, d’avoir des machins… Mais ça c’est une injonction. Ce serait bien de
ne pas penser à. Mais je pense quand même qu’après mon témoignage, j’ai entrainé un
certain nombre de gens dans ça, c’est à dire : « Pascal Hammel, il a eu un cancer, un
lymphome, il a traversé des choses et vraiment ça l’a renforcé. » Et tous les gens qui
pensent à ça ou qui tombent malade maintenant et qui m’ont connu, qui ont lu mon livre

442
443
152

etc.… Je pense que ils y pensent à ce moment là. Et quand ils me voient super content de
vivre, heureux de faire pleins de choses, et qu’ils ont une bonne chance de guérison - ce
qui est quand même le cas pour plus de la moitié des cancers ou des maladies graves - je
pense que ça peut les aider. »444 Ainsi, alors que la maladie tend à paralyser dans le présent,
à immobiliser jusqu’à «l’impossibilité des possibilités », les médecins-anciens-patients
tentent d’assigner le temps à l’utopie à l’espérance. Le temps ne doit pas être seulement
destruction mais mouvement vers l’avenir.
Faire entendre la voix des patients : la psycho-oncologie et les groupes de paroles
Certains souhaitent favoriser l’expression de la souffrance des patients. La maladie

en induisant une rupture ontologique et une suspension du temps, fracture l’identité du
sujet en interrompant son fil narratif. Ainsi donner la parole aux patients c’est leur donner
deux voies/voix. Jean-Claude Planchon a participé, par exemple, à des émissions de radio
où les malades de cancers peuvent poser librement des questions qu’ils n’osent pas
toujours poser aux médecins : «J’ai pu faire une émission de radio - ce qui ne s’est jamais
fait - à partir de l’hôpital américain et en triplex avec un service de cancérologie de New
York et un panel de cancérologues à Los Angeles. Donc c’était un vrai challenge, on a
réussi à le faire. Et à la fin de l’émission, elle était tellement contente que tout ait
fonctionné comme sur des roulettes, qu’elle m’a nommé son secrétaire général. Et à partir
de ce moment là, j’ai participé à pas mal d’émissions de radio aux Etats Unis, ou à partir de
mon bureau en France à l’Hôpital américain. Et puis j’ai parcouru le monde pour
participer à des symposium patients dans les plus grands congrès de cancérologie.»445 La
création de groupes de parole permet aussi aux personnes malades et à leur entourage
d’échanger leurs expériences. En effet, le conflit en soi permet la création d’une « unité
« plus profonde » que partagent les ébranlés, « ceux » qui partagent l’ébranlement du sens,
vivent dans la problématicité et dont le véritable pouvoir est d’être sans pouvoirs.»446
« Créer une association à l’image de ce qu’avait fait Selma Schimmel aux Etats Unis. C’est
à dire qu’on a commencé à créer un premier groupe de parole ici à l’Hôpital américain.
Alors au début, on était deux, trois. Après on était dix. Après, on était trop nombreux. On
en a ouvert un, deux, trois, quatre… Et maintenant on est à six groupes de parole mensuels,
libres d’accès, gratuits pour les patients cancéreux et pour leurs proches. La particularité de

444
445
446
153

nos groupes - déjà c’est tout cancer confondu- ce que l’on veut, c’est travailler un peu à
l’américaine : faire savoir aux gens qui en ont besoin que à tel endroit et à telle heure, y’a
toujours une porte ouverte pour les recevoir. On ne leur demande pas de faire signer des
papiers, des trucs. Donc c’est vraiment entrée libre. Evidemment c’est libre d’accès et
gratuit. Et surtout nos groupes de paroles sont destinés aux patients cancéreux et à leur
entourage. Et leur particularité, c’est d’être animé par des médecins qui ont une formation
en oncologie. Donc sur les six groupes de parole, actuellement nous sommes trois
médecins et nous en animons deux chacun. Ce qui est pas mal parce que on a chacun notre
propre façon d’animer nos groupes de parole. »447Ainsi face aux contraintes imposées par
la maladie, le traitement, l’institution hospitalière, ces groupes de paroles se veulent sous
l’effigie de la liberté. Sans condition. C-A Planchon n’avait pas bénéficié de support
psychologique pendant sa maladie ce qui l’avait beaucoup pénalisée dans sa relation avec
sa fille. Ces groupes de paroles pour les patients et leur entourage viennent combler ce
vide, cet isolement.
Promouvoir des traitements non médicamenteux et la création de consultations liées aux

effets secondaires de la chimiothérapies : Les soins de support
« Les soins de support c’est vraiment la prise en compte… La définition c’est : « les
soins et le soutien que l’on apporte à la personne malade ou à son entourage en dehors des
traitements spécifiques du cancer. » C’est à dire que c’est tout, en dehors de la
chimiothérapie, radiothérapie, et la chirurgie. En gros, moi, maintenant, je résume comme
ça à mes patients, je leur dis : « le cancérologue c’est la vie, c’est lui qui va mettre en place
le traitement spécifique contre le cancer. Les soins de support, c’est la qualité de
vie. » C’est comment… En fait nous, ce dont on s’occupe c’est des bouleversements qu’ils
soient d’ordre psychique, nutritionnel, physique, professionnel, dus soit à la maladie, soit
au traitement de la maladie. Les professionnels de soins de support ça va être : les
diététiciennes, les kinés, le psychologues, les psychiatres… Toute cette panoplie de
professionnels. Et en fait maintenant y’a un métier qui est en train d’émerger, c’est le
médecin de soin de supports : ce que moi j’ai mis en place. C’est à dire qu’on peut
s’occuper de la personne malade dès le diagnostic. De toute façon, à partir du moment où
vous dites que vous avez un cancer, y’a un bouleversement plus ou moins important et
c’est cette prise en compte là. Et en fait, mes consultations, elles ont pour but d’évaluer les

447
154

besoins des personnes malades ou ayant été malades et de les orienter et de les prendre en
charge soit pour mieux gérer les effets secondaires. Par exemple pour l’auriculothérapie
c’est un traitement non médicamenteux ».448Ayant elle-même très mal vécue la
chimiothérapie au point de la refuser lors d’une de ses « rechutes », Claude Boiron a ainsi
mis en place tout un ensemble de soins et de consultations autour des soins à la personne :
auriculothérapie, consultation de fatigue, consultation spécifique aux lymphoèdemes (gros
bras). « Du coup, dans ma résilience j’ai monté une association de lymphoedème. Parce
que moi j’avais énormément pâti du fait de ne pas trouver un traitement, une équipe qui
puisse s’occuper de mon bras. (…) Donc ça, pour moi c’est vraiment une résilience, c’est à
dire que ça me permet de donner au patient ce que j’aurais vraiment voulu trouver à
l’époque.»449Ainsi, elle tente de pallier aux différents manques qu’elle a subis dans sa prise
en charge. Elle encourage aux approches psycho-corporelles aidant à la gestion du stress
permettant de ne pas négliger davantage le corps blessé. A contrario elle essaye de
reproduire les attentions auxquelles elle a pu être sensible. Elle relève la nécessité de poser
un cadre enveloppant afin de contenir l’angoisse des patients et d’envisager avec eux des
étapes successives et ainsi une porte de sortie. « Une des phrases qui a été des plus
constructives pour moi, importante, c’est quand l’anesthésiste m’a mis mon cathéter et elle
m’a dit : « je te revois dans six mois pour l’enlever ». C’est à dire qu’en fait j’ai appris que
quand on est malade on a besoin de cadre, de cadre rassurant. Et là, elle me donnait une
date : « dans six mois.. » Et ça, tant que possible, j’y fais très attention.»450 Le rapport au
temps et au corps étant modifié par la maladie, il est important d’y prendre soin. « Mais ce
qui est sur, ce que je vois moi aujourd’hui, c’est que les oncologues passent de moins en
moins de temps avec leurs patients. Et la première chose que je leur offre et pour lequel ils
sont très sensibles, c’est le temps. Je passe du temps… Je sais que ce n’est pas un rhume…
C’est pour ça que le temps reste pour moi quelque chose de fondamental et c’est pour ça
que j’ai vraiment monté mes consultations dans ce but là. »451
C’est ainsi à la fois autour de la chance et de l’aléatoire mais aussi autour de l’action que
s’organisent leurs discours. Ce qui semble ainsi en jeu, c’est comment parvenir ou
comment sont-ils parvenus à s’extraire d’une situation dans laquelle ils se sentaient

448
449
450
451
155

enfermés ? C’est à ce niveau que se situe un changement d’état, un basculement dans le

récit, un renversement dans leur trajectoire. Leur expérience de la maladie n’aboutit
finalement pas à une impasse mais entre en tension avec quelque chose ou quelqu’un. Elle
se traduit par un renversement narratif définissant une rupture avec la situation antérieure.
Le surgissement d’un avenir nouveau inverse brutalement la situation vécue. Il s’agit d’un
présent et d’un futur providentiel, d’une perspective utopique, qui se fonde en partie en
contraste par rapport aux ébranlements antérieurs. Dans le récit semble ainsi résider cette
brusque inversion puis conversion utopique. Dans ce renversement de perspective apparaît
souvent l’aide providentielle d’un acteur (un ami aidant, un patron compréhensif, une
rencontre) qui va symboliser la réalisation d’un changement, sa réussite. Tel un récit de
salut, la rencontre d’un être providentiel va permettre d’agir dans un monde opaque,
incertain, injuste. Ainsi les médecins-anciens-patients vont être capable d’instituer de
nouvelles normes afin de reprendre possession de soi et d’apprendre à vivre avec cet
ébranlement du sens. Le soin participe de leur renaissance en ce qu’il oblige le lien à
l’autre. Or la conversion utopique se produit à partir d’autrui, de sa proximité, de sa
rencontre. L’appel à la responsabilité va permettre de sortir le médecin-malade de son
isolement et d’éveiller sa subjectivité. Ainsi l’utopie inscrit l’altérité dans le soin, dans un
mouvement de réciprocité.
2) Ecriture de soi : donner forme, donner sens
La narration du passé vécu cherche à mettre la souffrance à distance, en

perspective, et à nourrir l’espoir de voir une nouvelle histoire se construire. L’expérience
de l’écriture fait partie du processus de subjectivation et de réhabilitation de la personne
malade. La mise en récit de sa souffrance est un mode de réappropriation et de
réaffirmation de soi. Le malade doit transcender cette souffrance et ses exigences
pulsionnelles pour créer à nouveau et exister. Elle lui permet une réappropriation de sa
situation par l’écrit et participe de sa transformation. Il s’agit toujours de faire quelque
chose de sa maladie, de résister à la violence de cette expérience. Ainsi l’écrit permet de se
réapproprier ce statut imposé. « Le scripteur déroule un scénario et se propose une place
156

comme pour se voir en train de modifier la scène. »452 Ecrire c’est créer, mettre en forme :
mise en forme de soi, d’un sens. Pour Didier Anzieu, la création d'une œuvre est un mode
de défense contre la destruction et/ou la mort. Le saisissement créateur correspond à une
crise personnelle intérieur ou un désir de création réfléchi, mais jusque là inassouvi. II
apparente cette phase souvent régressive à un dédoublement quasi psychotique, mais où le
Moi conscient est préservé. Il s’agirait d’une possibilité pour la personne de noter dans son
esprit ce qui se passe en lui.
A) L’écriture de soi: Se dire (à) soi même : Se survivre
L’expérience de l’écriture correspond à une nécessité intérieure, une obligation

d’écriture face à un sentiment de parole interdite, d’une dépossession du discours sur soi.
La parole a été rendue inaudible par le bruit de la maladie, créant une voix contrefaite,
déformée par les proches ou les sciences médicales. « La difficulté à laquelle nous sommes
confrontés est de parler de la maladie à l’aide du discours, qui est toujours celui de la vie
saine ; de s’exprimer à l’aide de critères empruntés à une certaine expérience pour en
penser une tout autre. La philosophie semble toujours parler de l’autre rive, celle qui fait
face à la maladie, mais en reste séparée.»453 Écrire pour arrêter d’être raconté. Il s’agit de
renouer avec la parole dont la maladie les prive. « La parole dénature le mal, transformant
le cri inarticulé en sons maitrisés.»454 « L’aporie de l’existence sociale et de la maladie
m’impose des silences si je veux rester auprès des autres.»455 Ainsi le : « Tu-devrais-assez-
vite-écrire,-parce-que-ça-bouscule-quand-même »456 va s’imposer de lui-même à la
personne. Créer pour décharger une tension, un excès anxiogène de représentations.
L’écriture accompagne ainsi les pas, l’épreuve. Elle suit l’évolution de l’action de la
maladie sur son corps, fige ce corps tout en rendant compte de sa transformation.
« Quasiment le premier jour, j’ai pris un cahier que j’ai encore. Un petit cahier rouge dans
lequel j’ai tout de suite écrit. Tout ce qui me passait par la tête (…) Les petites notes que
j’avais au début m’ont servi de fil rouge sur toute la première partie du bouquin, les cent
premières pages. C’est vraiment ce que j’ai vécu. J’ai essayé de garder les émotions c’est à

452
Jean-François LAE, Les nuits de la main courante. Ecritures au travail, Stock, coll. « Un ordre d'idées »,
2008, 287p., p.276.
453
C. Marin, Violences de la maladie, violences de la vie, op.cit. p.89.
454
C. Marin, Hors de moi, op.cit., p.25.
455
Ibid., p.26.
456
157

dire la peur, la trouille, la douleur, la joie. Ces émotions, je les décris très clairement. Et
puis après oui, les angoisses et les souffrances…Bah au début, j’ai construit mon récit un
peu « jour par jour », un peu… Je m’étais inspiré un peu dans ma tête de Bridget Jones. Tel
jour, j’ai pris 3 cigarettes, j’ai perdu deux kilos, je suis malheureux. Donc j’avais pris un
peu au jour le jour comme ça, avec les anecdotes marquantes. »457Le surgissement de
l’imprévisible maladie permet le surgissement de quelqu’un en lui résistant. L’écriture
permet de pouvoir approcher, toucher et éloigner ce corps qui nous effraye, manifester des
résistances. Elle est un moyen d’extérioriser les moments forts, marquants et douloureux
du vécu. Elle est mise en mémoire des épisodes qui ont pu interloquer le sujet malade. « Je
me suis dit, faut vraiment que je retienne ça, c’est trop fort. J’arrive à Saint-Louis, je tombe
sur un – sans aucune forme de racisme, parce que à ce moment là j’ai dit – un antillais,
parce qu’il y a beaucoup d’antillais. Et le type, il tape sur son ordinateur et il me dit :
« Monsieur vous venez ce matin pour quoi ? Quel est votre nom ? Ah non, vous n’êtes pas
sur ma liste. Vous n’avez probablement pas de cancer monsieur, c’est pas une
chimiothérapie ». En gros : « Monsieur, vous n’êtes pas sur ma liste donc vous n’êtes pas
malade.» Ça m’a tellement à la fois fait rire… Et des anecdotes comme ça, je me dis :
« Faut que je les garde, c’est des moments de vie très fort, très courts, des mini sketchs à
chaque fois. »458Ainsi l’écriture permet tout à la fois un déchargement de pulsions et une
inscription de ce qui est insensé, absurde voir insupportable à leur yeux. Ce sont des
écritures de combat, de mots visant à atteindre une cible, un moyen d’investigation de cette
lutte invisible. « J’avais commencé d’écrire un récit de mon voyage dans la maladie ; je
cherchais par le langage à désobstruer l’immensité aperçue par ce trou que les termes
médicaux avaient bouché d’une masse grise et d’explications savantes; je tentais par le
langage de discerner les limites de ce trou là, malgré son aura d’angoisses et de pensées
noires, pour sentir encore la brûlure de la vérité.»459 Écrire permet de rendre compte des
épreuves successives de l’appareil psychique, qui se retrouve confronté à une situation
existentielle, et tente de se réorganiser, de se créer une enveloppe pour redevenir un tout.
Ecrire permet de fixer des repères dans une période bouleversée. Elle fait apparaître une
linéarité, une chronologie propre face à l’inconstance, la discontinuité de l’intime,
l’instabilité de la vie. Ecrire pour se saisir, saisir un corps révolté, enivré, effondré. Il s’agit

457
458
459
Autréaux, P., Dans la vallée des larmes, op.cit., p.42.
158

d’un travail d’apaisement et de régulation permanent. L’écriture permet une libération de

la parole et aide l’individu à se délivrer de ses souffrances, elle est libération. « Là, au jour
d’aujourd’hui, je suis bien, je suis en paix. Je suis en paix avec ma double casquette parce
que l’écrit a été fondamental pour moi. D’avoir pu écrire mon histoire, ça m’a vraiment
délivré de quelque chose. Parce que, en fait ce qu’il s’est passé, c’est qu’à un moment
donné, j’étais mal dans mon boulot quand j’étais dans d’autres hôpitaux. Et j’étais mal
avec mes collègues parce que c’était à l’époque où on parlait de dispositif d’annonce, on
parlait des soins de supports. Et je voyais tous ces gens en parler et je me suis dit : « Et
moi, ils ne sont jamais venu me demander ». C’est vrai, ça m’avait beaucoup, vraiment
embêté. J’avais plein de collègues qui connaissaient mon histoire et personne, même la
fameuse Laure dont j’ai toujours été très admirative, personne était venu me voir en me
disant : « Mais Claude, qu’est ce que ça a changé dans ta vie ? » Parce que probablement,
parce que y’avait du respect mais surtout de la pudeur… Maintenant je le comprends
mieux. Mais avant d’écrire, j’étais vraiment énervé. Je me disais : « Mince quand même,
ils pourraient me demander. » Du coup il y a eu cet écrit…(…) Et c’était très drôle parce
que au fur et à mesure des versions, j’ai vu disparaître… enfin non pas disparaître mais
s’atténuer l’agressivité que j’avais envers mes collègues. Mais c’est marrant parce
qu’aujourd’hui, quand je le relis. Enfin ça fait très longtemps que je ne l’ai pas relu… Mais
je me dis que le premier jet devait être extrêmement agressif. Parce que je trouve qu’on
ressent encore cette agressivité. C’est vrai que ça m’a vraiment aidé.»460 Elle permet à
l’individu de donner sa version des faits suite au sentiment de l’injustice subie ou la
culpabilité ressentie. Le processus créateur correspond à un processus de réparation du
sujet lui-même. L’insupportable devient intelligible, compréhensible et progressivement
supportable. L’écriture est une mise en scène de soi, une mise en sens de difficultés, d’une
conflictualité interne.
L’écriture de soi est une écriture de toute première proximité, du for intérieur.
Parler du corps, c’est dévoiler son intimité. Le processus réflexif permet une forme de
déposition de soi, de sa souffrance. « Ecrire avait jusqu’à présent consisté pour moi à
chercher des lieux psychiques où se pulvérisait ce lieu intérieur, moi, où volaient en éclat
les rêveries pour faire place à une réalité plus dure au sans nom d’un autre domaine.
Ecrire pour se mettre en frontière du sens qu’on donne aux choses, au monde, à soi, pour

460
159

parvenir au bord de ce vide où on ne peut entrer qu’en retirant ses sandales, et d’où on
risque de ne pas revenir. Sans bien savoir ce que signifiaient dépouillement et déprise de
soi, j’avais tôt eu l’intuition que, pour écrire, le seul voyage possible consister à aller à la
frontière de ce moi pour le trouer et le faire pleuvoir d’une autre lumière, pour me sentir au
bord de devenir Autre. Écrire, c’était pouvoir faire concorder sur un axe toutes ces
lentilles en soi, en concentrer les rayons. Et pour y parvenir, pas de sentier, pas de but, pas
de paysage. Seulement une manière de barater tout ce qui n’a intérieurement pas pris corps
- écrire et devenir se confondant. »461 Ainsi écrire, c’est devenir. La « prise d’écriture »462
correspond à une prise en charge, une prise subjective. En ce sens, l’écriture de
l’expérience de la maladie peut rendre compte d’une subjectivation d’un individu non
réduit à des déterminismes, ni à un assujettissement contre lequel il ne pourrait rien.
L’écriture permet à l’individu de se libérer des contraintes imposées par la maladie et de
reprendre en partie le sens de sa vie. Elle permet de relier le sujet à lui-même et à sa vie par
la mise en question des priorités existentielles, par une tentative de maitrise sur sa vie. « Et
là, j’avais besoin de jeter sur le papier. Par exemple. Un jour je montrerais ce petit cahier,
je ne crois pas que quelqu’un l’ait déjà vu une fois. Je crois que personne. Ce n’est pas un
secret mais c’est griffonné. Et un moment, par exemple, j’ai fait comme un système
solaire, c’est à dire que je me suis mis au centre et je me suis dit : «Qui est important pour
moi dans ma vie ? » Et j’ai mis des points tout autour pour essayer de définir au fond les
gens dont j’aurais vraiment besoin et ceux qui seraient… J’ai mis des niveaux différents.
C’est dur, je n’ai pas mis tout le monde. Mais y’a des gens dont je me suis rendu compte
que finalement ils comptaient moins pour moi. Et ça fait immédiatement une espèce de tri.
Imaginez. Voilà, la Terre va exploser, vous prenez un bus, vous pouvez vous en sortir,
choisissez 10 personnes. Et c’était un peu ça… Donc cette espèce de truc… Puis les
priorités que j’avais envie de faire en me disant : « Qu’est ce que je vais pouvoir faire qui
me plait ? » Je vais pouvoir écouter plein de musique, voir plein de copains, être un peu
égoïste sur des trucs qui m’embêtent. Toute la liste des choses comme cela.»463 Ainsi la
maladie révèle une volonté de préservation, de protection et la possibilité d’une spontanéité
du sujet à se créer lui même. L’individu en écrivant se recompose un soi et un corps, mais
se retrouve aussi confronté à ses souffrances. «Alors là où je me suis fait piéger, c’est que

461
Autréaux, P., Se survivre, op.cit., p.50.
462
Jean-François LAE, Les nuits de la main courante. Ecritures au travail, op.cit., p.278.
463
160

les personnes qui ont participé à l’écriture du livre m’ont dit : « Mais nous, on a participé.
Mais toi, faut que tu écrives maintenant !» Et moi, je n’avais pas envie du tout de raconter
mon historie. Il a fallu que je revienne là-dessus, alors que j’avais un peu tendance quand
même à l’occulter. Et c’était un exercice difficile de raconter à nouveau mon parcours du
cancer. (…) Vraiment je n’avais pas envie. Eventuellement quand un journaliste après une
participation à un symposium m’interviewait. Là, je pouvais en parler librement. Mais
l’écriture, c’est une introspection différente. Quand vous êtes dans l’écriture, il y a
beaucoup plus de choses qui vous reviennent. C’est plus émouvant, c’est plus stressant.
Mais en fin de compte, je l’ai fait et quelque part c’est une victoire sur moi-même464.»
Écrire, c’est raconter une expérience qui réduisait à néant les capacités de
compréhension du monde par sa rupture avec la vie, qui a été vécue comme une radicale
désorientation de l’intégration psychique du vécu. Peut on penser l’écriture comme un
prolongement ou un moment de l’expérience psychanalytique ? Ecrire est une forme de
thérapie. « On arrivait à huit heure du matin, on pouvait rester jusqu’à quatre heure de
l’après midi. Et rien à foutre… ça c’est dur. C’est long le temps quand on attend. Et là, je
me suis dit : « Bah après tout, je vais écrire. » Et je me suis mis à écrire. Et du coup, au
départ, je ne savais pas bien pourquoi j’écrivais. Au début j’arrivais, je notais, je
commençais à remplir du papier, du papier, du papier, du papier… Et après, j’ai commencé
à y voir un petit sens. Et pour moi, finalement c’était un travail psychique sur soi. Ce n’est
pas une analyse parce que je n’ai pas la prétention à ça. Mais en discutant avec les uns,
avec les autres, ça me permettait… Et puis tous ces rêves là… Qu’est ce que ça peut bien
signifier ? »465 L’écriture semble disposée d’un rôle cathartique. Elle est mise en scène
d’une situation de crise émotionnelle. Elle permet à l’individu de se délivrer en laissant
transfuser de soi sur le papier. « Je l’ai écrit en une traite ; j’ai tout sorti. »466 L’être
fracturé, blessé « viendrait par l’écriture suppléer à la défaillance de l’appareil psychique
en « donnant lieu » à certains éléments traumatiques qu’il ne peut élaborer en son sein.
[…] L’écriture assurerait, en quelque sorte, par sa technique propre, le travail de contention
et d’élaboration que le psychisme n’a pu effectuer. »467Bertrand souligne « une

464
465
466
467
Bernard CADOUX, Ecritures de la psychose. Paris, Aubier, 1999.
161

réappropriation de ce qui était resté isolé ou clivé. »468 « Et je donnais sens à l’aspiration
faramineuse qui émergeait : non pas changer ou devenir nouveau, comme je l’avais cru
mais écrire autrement - écrire pour se soigner de ce que personne ne peut nous guérir.»469
L’écriture est une tentative d’élaboration de son expérience. « Et notamment parce que
j’avais énormément rêvé. Les gens m’ont dit : « c’est incroyable, tu devrais l’écrire ça. » Et
puis, y’ a quelqu’un qui m’a offert un livre. C’est marrant. «Tout ce que je sais sur ma
maladie » ou un truc comme ça. Enfin, c’est un livre blanc. J’avais ça. J’ai laissé. Quand
j’étais greffé - de façon assez étrange - de nouveau j‘ai été rendormi, de nouveau les
drogues et quelques jours de rêves qui n’étaient plus du tout les mêmes d’ailleurs, qui
étaient très désagréables. Du coup, très, assez morbides. Enfin pas morbide au sens euh…
C’est des hallucinations visuelles qui étaient…Voilà, c’était des sortes de bêtes qui
sortaient comme ça dès que je fermais les yeux. Donc c’était vraiment très désagréable.
Mais surtout, je ne dormais pas la nuit du coup. Enfin j’étais pas un gros dormeur, mais là
j’ai vraiment pas dormi du tout, tout le temps. Et du coup pendant la nuit, de façon très
aigue, dans leur réanimation, pendant la greffe, tout m’est revenu de cette période d’avril.
Tous ces rêves, ils sont revenus de façon très aigue comme ci c’était d’hier. Du coup, ça
m’a pas mal interpellé et j’ai discuté avec une interne - qui était assez sympa d’ailleurs - et
avec les infirmiers de nuit - parce que c’était la nuit. Couché, réveillé à regarder le plafond,
on a le temps.»470 L’individu peut ainsi se subjectiver par cette activité de symbolisation,
par sa capacité d’énonciation. L’individu se reconnaît dans sa manière de donner sens au
réel. Ecrire permet de vérifier sa propre existence et sa permanence à travers les traces
laissées qui se gravent quelque part en garantissant l’identité. « Et, après effectivement, ça
restera un écrit très egocentrique, très narcissique, très… Mais bon, après y’a plein
d’auteurs qui écrivent sur soi, je me dis que c’est une expérience parmi d’autres.»471
L’écriture peut apparaître comme une ressource pour se relier à soi-même en tant qu’on est
situé dans le monde sans cesse étranger à soi-même. Il est difficile de « faire une
expérience existentielle de sa vie 472» sans un travail sur soi-même qui peut, par exemple,
s’appuyer sur l’écriture. L’écriture apparaît comme un moyen pour ne pas rester en dehors

468
Michèle BERTRAND, Qu’est ce que la subjectivation, Le Carnet Psy Editions Cazaubon n°96, 2005,
p.25.
469
Autréaux, P., Se survivre, op.cit., p.65.
470
471
472
Imre KERTESZ, Journal de galère [1992], trad. N. et C. Zaremba, Paris, Actes Sud, 2010 cité par Valérie,
GERARD, « Expérience vécue, expérience écrite », in Tumultes 1/2011 (n° 36). p. 145-161, p.148.
162

de sa vie malgré le fait qu’elle soit parfois ressentie comme subie, comme une ressource
permettant de composer avec une expérience de rupture. Elle installe une relation entre un
sujet et le monde : la maladie se déclare et écrire suppose de se rapporter à ce qui arrive, de
le formuler, d’en faire quelque chose. Le récit inscrit la maladie dans la vie et permet
d’appréhender la vie des malades, et finalement la vie des hommes – à la fois dans sa
dimension créatrice et dans sa violence destructrice. L’écriture, comme processus de
création, permet une émancipation de l’individu dans un champ d’expérience. L’enjeu
n’est pas seulement de reconnaître ou de faire connaître des faits, mais de créer du lien, à
soi, au monde, aux autres hommes. Le malade se réinsère en réintégrant l’événement dans
un sens commun, partagé par les membres de la communauté. L’expérience absurde,
solitaire, et excluante de la souffrance se transforme en une « expérience partagée et
signifiante. »473 Dans un moment de destitution de soi, le sujet peut s’instituer et se
constituer Autrement. La maladie immerge dans le narcissisme, l’égotisme. Écrire, écrire
sur soi en particulier, c’est essayer de se laver de soi pour atteindre autre chose. Il s’agit
d’écrire un rapport singulier à un monde : l’écriture peut rétablir ou instaurer un rapport au
monde et, par là, un rapport à soi en tant qu’on est pris dans une extériorité par laquelle on
est incessamment défait.
B) Quand écrire n’est pas dire : se distancier de soi
De la rupture du fil narratif, engendrée par l’apparition d’une maladie, émerge la

nécessité de recoudre le récit de sa vie. Il faut alors dévider quelque chose de nouveau, se
glisser dans une nouvelle identité ou aménager celle qu’elle est devenue. « C’est en
partant de choses vécues ou proches qu’on peut ensuite les élaborer en prenant de la
distance (…) il y a des choses sur lesquelles on peut travailler à partir du moment où on
les perçoit, les éprouve, les discerne, cela passe par l’identification, la projection. »474
L’écriture est une mise à distance des phénomènes vécus par un processus de projection.
Le sujet qui écrit dépose un témoignage de sa pensée, il se livre sur le papier. Ecrire c’est
en somme désaffecter l’événement, créer l’écart. Le détachement opéré permet des
interrogations. L’écriture permet une mise à distance avec soi : comme si la souffrance
n’arrivait pas à soi même. Comme si les facultés de réflexion aidaient à rester en vie.

473
Marin, C, Violences de la maladie, violence de la vie, op.cit., p.117.
474
Robert CASTEL et Claudine HAROCHE, Propriété privée, propriété sociale, propriété de soi. Entretiens
sur la construction de l’individu moderne, Paris, Fayard, 2001, p.184.
163

L’écriture permet d’objectiver son expérience et de s’en débarrasser en l’extériorisant.

«J’analyse, je regarde ce qu’il se passe, les angoisses, les choses. »475 Analyser pour se
déposséder de son histoire. « Lorsqu’un vécu n’a pas été assimilé et est resté étranger, un
biais pour réinstaurer un rapport à soi peut être d’essayer « d’imaginer ce qui est arrivé et
de s’identifier à l’homme auquel cela est arrivé — c’est-à-dire à soi-même.476 » Cela repose
la question du lien entre l’expérience psychanalytique et l’écriture. La distanciation relance
le travail de l’élaboration. Il s’agit ainsi de s’externaliser de soi, s’objectiver (se constituer
en tant qu’objet) pour mieux regarder en soi et se subjectiver. Est-ce un point de passage
obligé pour passer du désordre à un nouvel ordre? L’élaboration est apaisement face à la
recherche du sentiment d’unité et de son maintien, à l’évitement de l’effondrement.
L’écriture peut alors avoir fonction de décompression ; c’est un amortisseur, un geste de
domestication de la maladie apportant un sentiment de continuité. La distance paraît
nécessaire pour sortir de la négation « il faut sortir de là », s’en émanciper.
Écrire c’est tourner la page. L’écriture de l’expérience semble être une issue lui
permettant ainsi de clore l’expérience de cette souffrance et de pouvoir envisager l’avenir
autrement. Elle ordonne les événements qui ont jalonné cette expérience de rupture et
permet d’établir une certaine cohérence, une continuité. « Quand c’est dans l’aigu les gens
se mobilisent pas mal. Mais quand c’est des semaines et des mois après, les gens ne
peuvent pas se mobiliser des mois après, à libérer leur temps tout le temps. On voit bien
cette phase aigue immédiate et cette phase de moyen terme où soi-même on n’a pas
réintégré le chemin. Et tous les autres légitimement reprennent le leur. Là, c’est un temps
où psychiquement c’était plus dur. Et c’est là où je me suis imposé de faire des trucs.
Après, dans le deuxième temps post greffe - où j’étais plutôt dans une reconstruction, -
« renaissance » entre guillemets - là j’ai pu me dire, je vais m’occuper avec ça (le livre) ce
sera mon témoignage, un moyen de clore ce chapitre. Après, moi j’ai fait comme ça mais
chacun trouve le moyen. Le tout est de trouver son chemin pour en sortir plutôt par le haut.
Après c’est plus facile. Je peux dire ça parce que physiquement j’étais au plus bas très vite
mais après je n’ai fait que grappiller petit à petit des niveaux de physiques. Et puis après

475
476
Imre KERTESZ, L’Holocauste comme culture, trad. N. et C. Zaremba, Paris, Actes Sud, 2009, p. 114-
116. cité par Valérie GERARD, « Expérience vécue, expérience écrite », Tumultes 1/2011 (n° 36), p. 145-
161, p.148.
164

y’a eu la greffe, ça s’est très bien passé. Voilà tout ça est positif. »477 Le récit de la maladie
au malade est primordial, il permet d'inscrire le malade dans son histoire et surtout de lui
donner l'ambition d'une histoire à écrire, d’une histoire à poursuivre. « Je me suis dit : « Si
j’écris longtemps après, je vais modifier. Si je n’écris pas d’un jet, je vais modifier. Et du
coup, ça ne va plus être ce qui s’est passé à ce moment là et comment je l‘avais vécu à ce
moment là ». Donc j’ai voulu le faire en me disant : « Si je le fais, je le fais assez vite » Et
après, je me suis dit : « Dans deux ans, quatre ans, six ans après, je ferai la suite. » Mais la
suite par rapport à où j’en suis et non retravailler ça. Ça, c’est fini. Cette page est terminée.
Cette année est terminée et je rentre dans autre chose. Et je l’ai fait finalement à un
moment où j’avais le temps de le faire, j’avais passé le coté très aigu de ça. Donc si jamais
je devais y revenir… Mais je ne crois pas. Ecrire c’est dur et il faut le temps. Et je me suis
rendu compte à quel point c’était dur d’écrire et d’essayer de mettre en forme. Je me suis
dit que c’était le bon moment pour l’écrire et le terminer parce que j’allais retourner
travailler. Et j’avais plus le temps de toute façon. Je me suis dit : « de toute façon, je
reviens, je recommence à réappréhender l’avenir ». Au moment où j’étais malade, même
en post greffe immédiat, on réfléchit quand même très à court terme. Et donc là, j’avais
passé mes trois mois post greffe, j’avais pas eu de complications de ce que je connais des
processus post greffe. Je me suis dit : « j’ai fait le plus dur probablement ». Après, fallait
passer la première année et voilà. Donc je me suis dit : « ce sera autre chose. » Je pourrai
commencer à raconter une autre page qui est celle d’après. Donc la phase aigue se termine
avec toutes ses incertitudes de l’immédiateté. Et du coup, je peux commencer à entrer dans
autre chose. Et cette autre chose pourra avoir lieu longtemps après et qui pourrait être la
phase d’une autre dimension, qui est : « est ce que notre parcours est si différencié de ce
que je pensais. » Une fois qu’on s’est reconstruit physiquement, et qu’on a retrouvé…
qu’on retrouve les autres, qu’on retrouve des liens plus normaux. L’immédiateté de la
maladie… c’est une autre étape… » 478 L’écriture peut être une forme de délivrance du fait
de l’impression de soulagement qui en résulte. Elle permet de mettre fin à une situation
pénible et contrainte et ouvre une autre page.
L’individu semble émerger, quand, ne pouvant plus nier son expérience, il peut la
raconter, en faire une œuvre communicable. Le ton distancié permet de se relier au monde

477
478
165

tout en restant au dehors mais aussi de rendre socialisable, communicable des espaces
internes. Ecrire c’est chuchoter son expérience, c’est moins éprouvant. Cela évite de se
donner la parole dans un milieu où elle est minutée, circonscrite. Suite à la grande solitude
ressentie par le malade, celui s’adresse à un interlocuteur. Cet interlocuteur peut-être
quelqu’un qui ne soit personne en particulier, quelqu’un d’impartial, d’indifférent, capable
de supporter l’impudeur. C’est un destinataire sans visage qui laisse tout dire, qui ne parle
pas. Comment trouver une formule permettant de traduire un acte douloureux à l’autre sans
l’agresser, l’effrayer et l’en détourner ? « Je me souviens d’avoir réfléchi avant d’écrire
aux conséquences des mots. Que pèsent ils réellement à la lecture ? (…) Il y avait une sorte
de mise à l’abri et de mise à demeure de ce que j’écrivais. Le cahier m’invitait à superposer
au désordre un contre réel qui m’abritait. De sorte qu’une certaine précaution d’écriture
aménage le temps nécessaire à le découvrir. »479Comment parler d’une expérience de la
mort à des vivants ? La difficulté de raconter une expérience traumatique est liée à la fois à
la violence de la situation, à la difficulté de mettre des mots sur les maux et à l’absence
d’interlocuteur direct. Il semble difficile de trouver les mots pour décrire un ressenti. « Le
dire, ainsi dire la vérité, celle que le dictionnaire hypocrite dissimule derrière des termes
techniques, c’est violenter celui qui vous écoute. »480Aux yeux des personnes souffrantes,
la violence de la maladie ne peut être que dissimulée sous « l’envers tranquille de quelques
syllabes. »481 Et pourtant, la différence entre le vécu de la maladie, son écriture et la
perception qu’en a le lecteur induit que la lecture peut être, au contraire, extrêmement
agressive. « Y’avait quelques soignants qui m’ont dit : « Tu risques de faire peur aux
malades parce que vraiment, le livre est très violent sur la chimio etc.»482 La violence de la
maladie est telle qu’elle ne peut que se laisser transparaitre.
Écrire permet la transmission ce que l’on n’arrive pas à dire. Ecrire pour partager
avec des proches quand la parole est difficile. Pour Semprun, la difficulté de nommer une
expérience limite ne vient pas réellement du fait qu’elle soit indicible mais « elle a été
invivable, ce qui est tout autre chose.»483Il s’agit d’une expérience du néant, de la mort, du
néant de la mort, d’une expérience dont on ne peut tout à fait dire qu’elle ait été vécue. Ce
témoignage permet de faire prendre conscience aux autres du traumatisme, de la

479
Jean-François LAE, op.cit., p.26.
480
Marin, C, Hors de moi, op.cit., p.39
481
Ibid.p.38
482
483
Jorge, SEMPRUN, L'Écriture ou la Vie, Paris, Éditeur Folio, Gallimard, 1996, p.23.
166

catastrophe intime. Le silence peut être facilement assimilé à l’oubli. « Finalement les
choses ne sont pas si verbalisées que ça. On est quand même dans un monde très pudique.
Donc les choses ne sont pas forcément verbalisées. (…) Y’en a avec qui j’ai parlé, d’autres
avec qui j’ai pas trop parlé. C’est difficile. C’est plus avec le regard, des gestes… Et puis
moi j’ai fait ça (le livre). Je me suis dit que ça pourrait faire un témoignage de tout ce qui
pour x raisons, on arrive pas bien à dire… parce que c’est compliqué à dire parce que dans
la vie de tous les jours, on ne peut pas passer son temps toujours à se prendre la tête… Et
c’est bien que la vie reprenne le dessus : un bon petit verre, un repas, c’est sympa aussi. Du
coup, je me suis dit que ça allait avoir ce sens là. »484 Il s’agit de transmettre par écrit ce qui
est difficile à formuler. Dire une fois pour toute sans fatiguer la parole, sans se répéter,
sans polémique et ainsi passer à autre chose. « Parce que, par définition, y’a des
évènements - on peut parler, après chaque histoire est différente, je pense que ce n’est pas
valable pour tout le monde, pour toute maladie mais - toute cette période de réanimation,
eux l’ont vécu d’une certaine façon - moi je sais pas bien comment ils l’ont vécu pour être
très honnête - mais moi je l’ai vécu à ma façon à travers mes rêves et tout… Et ça, c’est
très mal racontable. Je l’ai compris un peu après ça d’ailleurs, ce que ça pouvait avoir
comme aboutissement. Mais tout ce temps de solitude, c’est très difficile à raconter. Et ce
comment j’ai perçu moi l’environnement, autour de moi, ce que ça m’a apporté… Ça, ce
n’est pas si facile à dire… Du coup je trouvais que prendre la distance d’un petit écrit qui
permet de prendre du recul face à l’immédiateté de la parole. Ça, je trouvais que c’était pas
une mauvaise chose. »485La narration permet un partage, permet de se rapprocher de l’autre
tout en gardant une certaine distance pour ne pas l’agresser ou se sentir agressé. Le livre
sert de médiation. Par cet intermédiaire, il se tourne vers les autres pour obtenir la
confirmation de soi, de son existence à travers ceux qui le lisent. Cette prise de
distanciation va permettre ainsi une prise de la parole de par son témoignage et une reprise
de la parole entravée. « C’est plus facile pour moi de verbaliser les choses. »486 « C’était
très salvateur parce que maintenant j’en parle très facilement. »487

484
485
486
Entretien avec C Boiron.
487
167

C) L’écriture en relation : s’inscrire dans le monde
Ecrire c’est extérioriser, poser, distancier, fixer, puis transmettre. La socialisation

de son histoire permet de l’accepter en tant que telle et d’en faire une partie intégrante de
sa vie. L’écriture sort l’individu de l’invisibilité. Elle rend visible l’invisible et partage
avec l’extérieur ce que l’on vit à l’intérieur. Non seulement elle permet d’énoncer ce que
l’on ne disait pas, mais surtout d’exprimer ce que l’on n’arrivait pas ou qu’on ne pouvait
pas prononcer (pour ne pas accabler l’autre, pour ne pas le déranger). Ainsi le travail de
l’écriture permet de se propulser à l’extérieur, de socialiser une subjectivité. L’écriture a
bien une dimension intersubjective. « En effet, tout texte, tout poème a une forme dialogale
car, même s’il n’est envoyé à personne, il est toujours dédié à quelqu’un, quelqu’un
d’absent, d’imprécis souvent mais auquel l’écrit ménage une place sans même oser
l’avouer…488 » Il semblerait que l’écriture ait donc, pour fonction de procurer un sentiment
d’existence mais que ce sentiment est indissociable de la présence des autres, de leur
écoute. Celui qui écrit crie et il faut l’entendre. Pour Didier Houzel, la subjectivation
correspond à un processus permettant « l’émergence du sujet (…) tel que – utilisant à sa
manière ce qui de lui s’exprime et en lui s’imprime – il opère ce travail psychique d’actes
sur le monde et sur lui-même à travers ses diverses modalités représentatives où la parole
revêt une fonction privilégiée. » 489 L’écriture permet une inscription matérielle ; investir la
page par des mots écrits permet de laisser sa trace, sa présence, son existence. « Quand je
suis tombée malade, quand j’ai eu cette angoisse de mort, c’est que…Quand vous êtes
célibataires, vous n’avez pas d’enfants, et que vous vous dites que vous allez mourir, y’ a
un espèce de truc qui en tout cas pour moi : « mais on va m’oublier, je vais rien laisser. »
Et je crois que l’écriture pour moi, c’est une façon de laisser une trace, c’est pour ça que
c’était important. »490« En imprimant sa marque, un individu laisse une preuve de son
passage, se marque et se démarque, inscrit sa présence dans le monde en même temps qu’il
s’en sépare. Et ce geste est littéralement fondateur d’existence : en lui l’humain se relève et
se révèle. » 491 Cadoux qualifie cet aspect de l’écriture de « symbolisation

488
Bernard, CADOUX« De l'atelier d'écriture au groupe écriture en hôpital psychiatrique » in Art et
Thérapie, 86/87, 2004, p.46.
489
Dictionnaire de psychopathologie de l’enfant et de l’adolescence sous la direction de Didier HOUZEL,
Michèle EMMANUELLI, Françoise MOGGIO, PUF, coll. Grands dictionnaires, 2000, p.722.
490
491
Jean, BROUSTRA, « Du cadre et du dispositif des ateliers d’expression. Du fini au transfini : rêver
l’espace » in L’information psychiatrique, 1998, Vol 74, n°1, pp 41-46
168

verbomotrice. »492 Ainsi l’acte d’écrire donne la possibilité de déposer sur la feuille sa
trace, c’est une localisation spatiale et matérielle de sa présence. L’expérience de la
maladie marque ainsi la finitude de la vie tout en étendant la vie après la mort. « Mais le
bouquin durera longtemps. Y’a pas de raison. C’est des questions qui restent. Moi j’ai écrit
le bouquin en me disant : « Dans 25 ans est-ce qu’on se posera la même question ? » Je
pense qu’on se posera la même question. »493 Le sujet en laissant sa marque sur la feuille se
reconnait et inscrit ainsi son existence. Antonin Artaud l’illustrait: « je n’ai jamais écrit que
pour fixer et perpétuer la mémoire de ces coupures, de ces scissions, de ces ruptures, de ces
chutes brusques et sans fond. »494 Écriture identitaire, écriture représentative pour
s’identifier, se tracer et s’inscrire à soi-même dans un monde, quand ce « soi » s’échappe,
se fracture, se disperse. Ecrire pour se rassembler en un corps, pour donner « le squelette
de son être »495 pour se donner une forme. S’écrire soi même, par un geste de la main être
« le subjectile » pour Artaud. L’écriture permet une réappropriation du corps par son
action, ses émotions : « Il s’agit d’abord, d’éprouver le geste d’écrire, les sensations que
procurent le contact de la plume sur le papier… »496 Par la défaillance de son corps et en
dialoguant avec lui, l’individu se réapproprie son corps, sa vie. « Ce rapport à soi va
permettre à l’écrivain de construire un lien avec les autres, non seulement parce que l’acte
d'écriture est un acte de démonstration de soi au sens d'une mise en présence, mais aussi
parce qu'il est un temps d'accueil et d'écoute. »497
L’écriture de soi permet de se resituer et de se réinscrire dans un monde en y

inscrivant sa présence. La publication d’un écrit permet une prise de parole publique, une
réhabilitation de la parole. Prendre la parole en publique à travers l’écrit permet une
certaine reconnaissance de son expérience, de son vécu. « … Et du coup ça m’a réconcilié
avec cette double casquette, j’avais un besoin que cette double casquette soit reconnue. Et
aujourd’hui, bon je suis allée encore plus loin avec Rose magazine. Mais bon voilà, je
pense que j’ai assumé et que… Ça m’a jamais trop gêné par rapport aux patients, ça m’a

492
CADOUX, B., « De l'atelier d'écriture au groupe écriture en hôpital psychiatrique », op.cit., pp. 44-50,
p.45.
493
494
Cité par Nicolas. BREMAUD, « « Artaud, écrire, exister… » L’écriture dans la psychose. » in Art et
Thérapie (86/87), 2004, p.26.
495
Ibid., p.26.
496
Cadoux, B., « De l'atelier d'écriture au groupe écriture en hôpital psychiatrique », op.cit. p.44.
497
Alain MILON, « De l’écriture écholalique d’Artaud au délire graphomaniaque : Hospitalité de soi à soi »
in De soi à soi, l’écriture comme autohospitalité, Etudes réunies par MONTANDON, Alain, Clermont-
Ferrand, Presses Universitaires Blaise Pascal, « Collection Littérature », 2004, p.226.
169

plutôt gêné par rapport à mes collègues et aux difficultés que ça pouvait me donner au
niveau professionnel.»498 La reconnaissance publique de son double rôle qui avait tant été
étouffé par son milieu professionnelle lui procure ainsi apaisement. La transmission du
texte à autrui donne à l’individu une place parmi les hommes et dans le monde commun
des œuvres. Elle rend l’histoire individuelle exprimable et commensurable à l’histoire
d’autres hommes. Elle lui restitue une place dans l’humanité. Elle ouvre un monde en
faisant d’un vécu singulier une histoire partageable. Le corps du malade devient un
événement individuel et une expérience sociale partagée. L’écriture permet le
rétablissement du vivre ensemble contre l’exclusion sociale que la maladie produit et que
la norme de la santé vient renforcer. Elle participe à la réduction de « l’effet dévastateur de
la maladie en limitant son pouvoir d’exclusion et d’enfermement dans la logique de
l’individualité, qui est la logique de survie de l’individu malade. »499L’écriture d’un
événement de vie, dans son rapport subjectif au monde, réinscrit l’expérience dans le
monde des hommes parce qu’elle prend place dans un imaginaire commun, dans un champ
d’expériences communes. Elle fait d’un vécu personnel une réalité partagée. Pour
Rancière, toute subjectivation politique tient de cette formule, elle est un « nos sumus, nos
500
existimus. » La subjectivation nécessite un nous, un monde. L’écriture de son
expérience permet de se réapproprier son corps défait, sa vie mais aussi de la situer dans le
monde. Ainsi l’écriture tenant compte de la matérialité de l’œuvre et de la réception, est
une inscription dans le monde. Elle redonne à la personne sa capacité à entamer quelque
chose de nouveau, de la spontanéité. La subjectivation de l’individu apparaît par sa
création, son écriture et sa réécriture de soi, permettant l’apparition du sujet dans un
champ d’expériences, dans un monde.
Écrire, c’est s’inscrire dans une communauté de malade qui trouvera écho. C’est un
message d’espoir. « Bon moi, j’ai préféré dire et toujours avec une envie de rendre les
choses positives. Je me suis dit : « je témoignerai que c’est faisable ». Et je témoignerai
qu’on doit pouvoir y arriver parce qu’après tout si un patient vous dit…C’est comme
quand on est petit, qu’on va faire une vaccination et qu’on a peur. Si la personne vous dit :
« bah c’est rien du tout », vous y allez plus détendu. Si on vous dit : « c’est l’horreur »…
Je pense à une femme qui accouche. Si une copine lui dit : « bah tu vas voir, c’est

498
499
Marin, C., Violences de la maladie, Violences de la vie, op.cit., p.106.
500
Jacques RANCIERE, La mésentente, Paris, Galilée, 1995, p.59.
170

horrible», vous arrivez un peu tendu. Et moi je me suis dit : « voilà, y’ a plein de gens qui
vont avoir des choses comme ça dans leur vie, après 40 ans surtout, autant donner l’image
qu’on peut y arriver ». Et puis, alors ça c’est pareil peut-être plus individuel que
généralisable, on est content de montrer qu’on est… J’y arrive, j’suis fort. (…) Pour
témoigner que l’on peut surmonter ça, donner du courage aux gens qui tombent malade.
« Vous allez traverser quelque chose mais on est bien soigné vous surmonterez ». Surtout
quand c’est une maladie qui paraît insurmontable. Ce que je dis, et je le crois vraiment
c’est qu’on ne peut pas imaginer la force qu’on a. Vous voyez une copine qui se fait
opérer, vous vous dites toujours : « J’aurai jamais la force de surmonter ça ». Donc ça c’est
une première chose, pour dire, on peut y arriver.»501 Certaines personnes ont ainsi le
sentiment d'avoir survécu au pire et se pensent alors capable de venir en aide à d'autres
malades en leur livrant leur propre récit de la maladie. Le livre permet de faire connaître
aux personnes malades les issues, les portes de sortie envisageables. Il permet de
communiquer l’existence de groupes associatifs, de groupes de paroles pouvant aider les
personnes malades à sortir de leur isolement. « Je trouve que le livre, c’est un moyen très
noble de communication. Et puis quand vous publiez un livre, ça veut dire qu’il y a des
journalistes qui vont faire des articles, le bouche à oreille va bien marcher. Et puis
évidemment, quand vous publiez un livre, ça va par les réseaux associatifs d’internet.
L’information circule mieux, y’a une meilleure communication. Et avoir une meilleure
communication, ça veut dire que des gens qui souffrent de l’isolement. L’isolement, c’est
un des stigmates les plus pénalisant du cancer. Bah ces gens là, on se dit qu’on peut peut-
être les toucher davantage et les aider. »502
Écrire à ses confères. « Toute la partie de ce témoignage pour le milieu médical, je

trouvais que ça pouvait être peut-être une bonne chose de le donner à quelques
médecins.»503 C’est à travers ce rôle de médiateur que se perçoit la double casquette du
médecin. L’autre versant de l’écriture. Le médecin s’adresse au milieu médical en tant que
médecin et patient afin de confronter ses collègues et ses soignants à la fois à l’expérience
de la maladie et à la critique (positive et négative) du milieu hospitalier. D’un coté ils
jouent le rôle de passeur envers d’autres soignants qui n’auraient pas vécu l’expérience de
cette maladie en les mettant en face d’une autre vérité. Possédant le langage médical, ils

501
502
503
171

peuvent traduire cette expérience de manière à ce qu’elle soit entendable et compréhensible

aux autres médecins. Et d’un autre coté, la critique du milieu hospitalier peut sembler plus
légitime et objective puisque le médecin n’aurait a priori aucun intérêt à mal-jugé le milieu
dans lequel il travaille. Connaissant les deux cotés du système de soin, leur parole peut
paraître comme davantage éclairée. Elle permet d’être entendu comme une autocritique
plutôt que comme une critique abusive et ignorante. « Quand on est patient on voit bien
les carences du système de soin, qu’on appréhende un peu quand on est soignant mais
moins. Le patient voit plus les failles que les qualités. Enfin il voit aussi les qualités ; je ne
vais pas dire que tous les patients sont des râleurs. Mais le patient repère plus ce qui ne va
pas que ce qui va. Mais c’est pareil partout. Quand on parle des trains. Les trains qui sont à
l’heure, ce n’est pas ça qui fait parler. Par contre les trains en retard, tout le monde s’en
plaint. Donc le système de soin, c’est pareil. Ce qui marche bien, bah finalement, c’est
normal. Mais ce qui ne marche pas bien, c’est marquant. (…) Bah ce qui marche bien, c’est
quand même que les gens sont globalement pas si mal soignés, que c’est quand même
d’une technicité absolue. C’est quand même une vraie prouesse. Et que globalement, on a
une médecine relativement de qualité, qu’on a une médecine publique qui offre la
possibilité d’être soigné sans dépenser trop d’argent. Faut se battre pour ça. »504 Parler en
tant que patient avec en toile de fond leur rôle de médecin permet la critique sous couvert
d’une autocritique. Les médecins se posent ainsi comme traducteur de l’expérience d’une
maladie et comme porte parole « impartial» des travers et des bienfaits du milieu médical.
Le médecin-malade peut être représenté comme une passerelle, un pont liant deux rives,
celle du monde médical et celle de la subjectivité du patient. Le malade prend la casquette
du médecin pour mener une réflexion sur les soins, sur le milieu médical à partir de son
expérience. « Moi ce qui m’intéresse, c’est d’analyser les choses. Et puis, j’ai un métier
passionnant, ça fait 20 ans que je suis là-dedans. Donc la deuxième partie c’est au fond : «
l’analyse de mon métier, de tout ce qui tourne autour à travers ce que j’ai appris dans ma
maladie. » Par exemple, le rapport aux médecines naturelles, enfin disons aux médecines
non conventionnelles, par exemple… Par rapport à mes étudiants, ça c’est hyper important
pour moi, parce que je vais pouvoir leur enseigner une fois que je serai sorti de ça. Par
rapport à des tas de sujets de la vie, de ce que devient la médecine, du rapport avec les
industries pharmaceutiques… Donc je me dis : « au fond ce sera un peu plus qu’un récit

504
172

personnel, que 350 000 français qui ont un cancer par an et 2 millions qui sont
actuellement traités peuvent faire. » Tout le monde pourrait faire un récit comme ça.
Maintenant, ce qui pourrait intéresser les gens, c’est d’abord de savoir ce qu’un médecin
peut sentir quand il a soigné des gens et que de son coté il devient malade. Et puis, un petit
regard sur la société, sur ce que je pense de la société. Et puis, j’ai mis beaucoup de moi-
même. J’aime la musique, j’aime le sport, j’aime la vie. Après c’est très personnel pour ça.
Donc y’a peut être aussi une envie de se raconter.»505 Cette adresse aux soignants n’est pas
simplement une façon de pointer les défauts du système et les maladresses dans leur
pratique. Elle a parfois aussi un rôle « pédagogique » : faire une analyse pour le milieu
médical, pour les étudiants en médecine. Mais elle permet aussi de révéler leur fragilité aux
soignants : celle liée à la vulnérabilité humaine mais aussi celle liée à leur pratique. « Tout
ce poids de responsabilité, de la vie des autres, de l'universalité des souffrances, de
l'acharnement des humains à se nuire ! II y a de quoi se tourmenter quand on est assigné à
cette place, à cette condition. Un métier fascinant, un métier impossible. C'est si fort que
certains se mettent à en écrire, pour comprendre, ou partager, ou protester, pour donner à
penser.»506 En effet, l’écriture de la souffrance n’est en rien innovatrice. Depuis des siècles,
littérature et médecine ont emprunté l'une à l'autre d'innombrables sentiers. Pléthore
d'écrivains célèbres, de Thomas Mann à Henri Michaux, en passant par Molière,
Montaigne, Balzac, Camus... ont fait s'entrecroiser la souffrance morale, la folie, la
tuberculose, la vie du médecin, la douleur physique. Le rapport des médecins à l’écriture,
essentiellement liée la retranscription du savoir médical, permettait dès son origine une
réflexion éthique et philosophique sur la condition humaine. Certains médecins ont
produits de belles œuvres littéraires…Céline, Rabelais, Boulgakov, Tchékhov, Duhainel,
Reverzy. La littérature semble offrir au médecin un refuge salvateur contre la laideur, la
souffrance et l’isolement. Double refuge pour les médecins-malades.
Mais, il est étonnant de constater que depuis le début des années 2000, on observe
un certain nombre de publications d’ouvrages507 de médecins-malades relatant leur
expérience. Peut-on lier cela au contexte actuel de la médecine française tendant à une

505
506
Jean-Pierre PETERS, Histoire de la Médecine, Littérature et médecine, Actes du colloque BPI, mars
2000, p. 16.
507
Pour en citer quelques uns : C. ROUGERON, F. MOUNIER, Les vrais secrets d’un médecin. Paris,
Buchet/Chastel, 2004. ; S. FROUCHT-HIRSCH, Le temps d’un cancer, chronique d’un médecin malade.
Paris, Vuibert, 2005. ; P. HAMMEL, Guérir et mieux soigner, un médecin à l’école de sa maladie. Paris,
Fayard, 2008.
173

désubjectivation progressive des médecins508 ? « Les soignants ont besoin d’être soigné…
et souvent du fait de la souffrance institutionnelle (…) Parce que aujourd’hui l’hôpital est
quand même en très grande souffrance. »509 Ainsi bien que le récit des médecins-malades
semble majoritairement motivé par l’expérience de leur maladie, il est toujours source de
réflexion sur le soin et le champ médical. Ainsi le récit de ces médecins-malades donne
une double visibilité à l’invisible, une matérialité à deux souffrances invisibilisées. Il fait
apparaitre et revendique la nécessité d’un double soin (des soignants et des patients), d’un
soin pour tout le monde, d’un soin du monde.
3) Ce que « soigner » veut dire – ou entendre

A) Des tensions entre des polarités inhérentes au soin
A travers le discours de ces différents médecins, le soin ne se présente pas

seulement comme un traitement technique, d’une déficience, d’une maladie, d’un
problème objectif mais aussi comme un accompagnement, un soin d’un sujet par un autre
sujet, une relation intersubjective. L’efficacité n’est pas que technique mais aussi
relationnelle. Le soignant se devrait d’effectuer un va-et-vient constant entre, d’une part, la
logique de ses savoirs et de ses savoir-faire et d’autre part, la logique existentielle du
malade. En effet, « la moitié de l’efficacité d’un remède réside dans les mots qui
accompagnent son administration.»510 L’accompagnement permet de révéler la fonction
cathartique du soin: décharger et soulager le patient de ses propres émotions, de son
angoisse. De plus, le soin n’est jamais seulement secours mais il est aussi création. Il ne se
présente pas seulement comme une réponse à un problème mais aussi comme une manière
d’inventer des réponses à celui-ci. Le soin est alors invention de techniques de soin. De
même le soin n’est pas seulement secours d’autrui mais création de subjectivités à travers
le soin. Le soin n’a pas pour seule vocation d’adapter l’individu aux normes sociales, mais
il peut lui permettre d’en être l’inventeur, d’en devenir précisément le sujet. Ainsi, le soin
n’est jamais seulement un secours négatif mais aussi une création positive dans les deux
domaines du traitement et de l’accompagnement.
« Ils me balancent sur le lit, je hurle de douleur.

508
Voir Introduction.
509
510
174

- Eh ben, on vous a fait mal ?
Je n’arrive pas à répondre. A poil, sur le lit, suffoquant.
- Faut le dire si on vous a fait mal.
La haine sur mon visage ou l’effroi. Qu’on puisse avoir si mal. Qu’ils puissent faire
semblant de ne pas le savoir. »511
Enfin, le soin se situe toujours inévitablement dans une tension entre bienveillance
et violence. Le soin lui même n’est pas toujours une évidence positive mais possède une
dimension possible de négativité, de violence interne. Cela ne signifie pas qu’il y a un bon
soin ou un mauvais soin mais que le soin en soi - ou plus simplement - chaque soin a sa
part de bon et de mauvais. C’est depuis les relations de soin entre les hommes que se tire
la polarité de la bienveillance et maltraitance. Toute relation de soin contient une
possibilité de violence. Celle-ci se concrétise dans une violence à l’égard des soignés et des
soignants. Tout soin est intrinsèquement violent car il fait intrusion dans un corps qui n’a
pas demandé à être malade. Par ses gestes sur le corps, par le regard posé sur l’autrui
souffrant, le soignant est aussi maltraitant. Tout mouvement d’aide et de soin ramène la
personne malade à son impuissance, sa vulnérabilité et il est à ce titre, possibilité de
violence. La souffrance peut trouver sa source dans les soins, dans les traitements. Le
système de soin peut être représenté comme « un mal pour un bien ». « Quand on m’a rasé
parce que je commençais à perdre beaucoup, beaucoup mes cheveux. Et puis une aide-
soignante est venue me voir. Je sortais, enfin j’avais été hospitalisé pendant deux jours et
c’était le troisième jour. Et elle est venue me voir en disant : « Est ce que vous voulez que
je vous rase ? » Et j’ai dit : « oui ». Mais je ne pensais pas que ce serait aussi violent.»512
Ou encore : « Pour en revenir à la chirurgie, la chose la plus dure, c’est quand j’ai eu ma
mastectomie. A l’époque on vous gardait 5 jours. Et les 4 premiers jours, l’infirmière
venait faire des pansements, moi je ne regardais pas. Et le 5ème jour, elle m’a dit : « il faut
regarder ». Mais elle le fait avec une telle douceur… Moi c’est vraiment ces choses la qui
me marquent, c’est à quel point l’autre… »513 Faire preuve de soin, c’est parfois faire
preuve d’un cynisme permettant de faire éclater des sentiments ambivalents. Rire dans une
situation de mise à nu, de gêne et de souffrance. « La première fois que j’ai eu une

511
512
513
175

ponction lombaire - c’est une grosse aiguille qu’on met dans le dos - la fille qui faisait ça,
elle était interne, et je la sentais tendue… Parce que moi j’étais médecin, parce qu’une
ponction lombaire ce n’est pas toujours facile à faire et ça peut faire mal. Et on a rigolé
tous les deux. C’est à dire que je lui ai dit : « ça va, ça vous gène pas trop ? » - j’ai
toujours vouvoyé tout le monde pour justement pas les mettre mal à l’aise - « Ça ne vous
gène pas trop de faire une ponction lombaire…? » - « bah un peu si ». Puis je sais pas j’ai
dit cette phrase… « Evidemment avec un corps sculptural pareil ». Elle devait être
complètement troublée de ça, elle a éclaté de rire. Et elle a fait sa ponction. On a ri comme
ça… »514 Cette perte de contrôle sur soi des médecins est tout aussi présente lorsqu’ils se
retrouvent en face de patients-médecins. « J’ai eu affaire à des techniciens. Mais dans
l’ensemble des gens gentils. Peut être une anecdote pour vous montrer l’inconscience
parfois des médecins. J’étais en chimiothérapie. Ça, c’était une interne en hématologie à
l’hôpital de jour. Donc y’a trois ou quatre personnes à l’hôpital de jour, séparées par un
rideau, donc on entend ce qu’il se passe à côté. On entend tout. Et donc on discute et on
parle de travail. Elle me dit : « ah mais vous êtes psychiatre blablabla… Ah mais ça doit
être dur la psychiatrie parce que vous guérissez pas vos patients. » Et moi, je lui rétorque :
« et vous ça doit être dur l’hématologie, vous les guérissez pas beaucoup non plus vos
patients ». Elle, elle était en blouse et moi j’étais sans cheveux, amaigri, comme vous me
voyez, avec 20 kg de moins. Et elle me dit « oh non, oui vous avez raison, oh non c’est pas
possible, ils meurent tous ». Et en disant ça, elle s’est entendue dire ça. Elle a vu sans doute
ma tête qui s’est arrêtée et elle s’est tout de suite rattrapée : « Non, non, non mais pas vous,
pas vous, vous vous en êtes à un stade pas létal, pas vous, pas vous ». Mais les autres à côté
avaient entendu aussi. Donc parfois, il y a une sorte de cynisme. Alors je pense que elle, ça
lui avait échappé. Elle a cru qu’on était entre camarades et elle a oublié la distance
justement. Mais dans l’ensemble, c’est plutôt des techniciens auxquels j’ai eu à faire. J’ai
pas particulièrement de choses à reprocher parce que ce n’était pas des gens inhumains,
mais plutôt des techniciens. »515Ainsi la technique n’entre pas forcément en contradiction
avec l’humain. « Il faut une très grande compétence technique pour pouvoir avoir la liberté
de pouvoir laisser libre court à cette dimension plus élémentaire et plus fondamentale du
soin qui vous fera pas faire de bêtise non plus. Parce que ça ne suffit pas d’être attentif,

514
515
176

d’être à l’écoute, il faut aussi savoir quoi faire, comment réagir. Donc le soin en médecine,
il est les deux à la fois. » 516
Le soin se situe dans la technique et l’humain, deux polarités souvent mises en

opposition mais finalement en lien étroit. « Et aussi parce que je me suis occupé de
patients qui ont des maladies chroniques, d’infection VIH, de maladies assez graves
comme des tumeurs. Ce n’est pas de la chirurgie orthopédique. Donc du coup la partie
‘discussion, prise en charge globale, et psychologique’, notamment… On aurait loupé
quelque chose si on ne l’avait pas fait. « Pour moi, c’est une évidence. Donc du coup, ça
m’a vraiment conforté dans le fait que c’est vraiment ça qu’il faut apporter au patient.
Quand on est soi-même patient, on se rend compte que cette humanité-là, si elle n’existe
pas ça enlève quelque chose, même si la technicité est très bien faite, ça enlève quelque
chose. »517
La violence inhérente au soin peut aussi affecter les soignants. Le soin est un travail
à l’égard duquel s’exprime une forme de violence. « L’infirmière, elle gagne 1500 euros
par mois, elle voit des gens qui souffrent, qui saignent, qui pissent qui chient sur eux. Enfin
je veux dire… C’est des métiers difficiles quand même. Et encore ça, à la limite on peut
s’abstraire. Mais la souffrance. Quand un malade dit à l’infirmière en lui tenant la main :
« J’ai vraiment peur de mourir ». Vous rendez compte, ça c’est lourd. »518 « Annoncer à
quelqu’un qu’il a un cancer, annoncer qu’il rechute, tout ça… On ne peut pas sortir
indemne en tant que médecin… Dire ça, tout le temps, tout le temps… Donc je pense que
pour ça, je suis moins agressive avec eux, parce que je pense que c’est un truc de survie
pour eux aussi. Par contre, je pense qu’ils ne sont pas suffisamment… Je pense qu’ils ne
sont pas suffisamment formés à l’annonce de la mauvaise nouvelle et…Je pense qu’ils
devraient bénéficier plus de supervision. Je pense qu’ils sont trop laissés seuls les
oncologues parce que les soignants, ils ont quand même la possibilité d’avoir des
supervisions. Ils sont cadrés, ils ont un cadre. Les médecins, ils sont vachement autonomes.
C’est ce qui caractérise les médecins, c’est d’être très autonome. Voilà on est un peu un
électron libre et je trouve que, vraiment, ça devrait être cadré, plus entouré, supervisé et
avoir un soutien psy (…) Et c’est ça je pense, l’empathie, c’est pas souffrir à la place de
l’autre c’est juste… Et c’est pour ça, que je trouve dangereux que les soignants, les

516
517
518
177

médecins ne soient pas suffisamment, insuffisamment entourés et qu’ils fassent un

boulot… Parce qu’en plus maintenant, c’est de pire ne pire. Parce que avec les restrictions
des moyens, on leur demande de faire de plus en plus. Et je trouve ça pas bien parce que
moi ils me le disent souvent : «Mais l’oncologue on n’a pas le temps de parler avec lui ».
Ou : « Je vois bien que je l’embête ». Et c’est pas bien parce que je pense que la moitié de
l’acte médical, c’est le face à face…le temps quoi, vraiment. En tout cas, dans ce type de
prise en charge. » 519 Le déni de la subjectivité des soignés peut ainsi conduire au déni de la
subjectivité des soignants, de leurs affections et émotions nées de la rencontre intime avec
la souffrance. Occulter une partie de la subjectivité, de la personne pour ne laisser surgir
que le rôle du médecin, entendu comme maitrise de soi, maitrise de ses émotions, est
toujours éprouvant. En effet, intimement liées à la parole sur soi mais prenant place dans
le corps, les émotions sont considérés et représentées comme la dimension de l’expérience
humaine la moins contrôlée, la moins raisonnable. Il faudrait se distancier de ses émotions
pour tendre vers la technique et ne pas en affecter sa profession. La distance permettrait au
médecin de se rassurer en se focalisant sur son domaine de compétence, dans l'urgence
notamment, et permettrait également de se protéger de la souffrance existentielle que le
malade communique et qui peut renvoyer au médecin l'image de son impuissance. La
nécessité de « mettre à distance » l’affectivité du soigné lui permet de maîtriser sa propre
affectivité et éviterait le risque de burn-out. La mise à distance et le déni de l’affectivité
renvoie à cette recherche d’une « juste distance » entre soignant et soigné. Entre proximité
et distance, ces extrêmes théoriques sont constamment en tension dans la relation de soin.
Or, les émotions ont un effet sur les discours et les conduites. « La distance thérapeutique -
mais qui sont pour moi des barrières et des distances qu’on établit avec la personne qu’on
soigne et qui sont nécessaires parce qu’il faut un minimum de distance avec la personne
que vous êtes en train de soigner. Mais, selon les personnalités et les événements de vie des
uns ou des autres, cette barrière elle est plus ou moins rigide. Y’a des gens qui sont pas du
tout empathiques et y’ a des gens qui sont extrêmement voire trop empathiques. Et en
médecine, dans les soins de manière générale, on est toujours entre des extrêmes comme
ça, de gens qui sont trop fusionnels avec leurs patients ou des gens qu’ils soignent et qui
sont trop affectés et qui finalement parfois ont pas beaucoup de recul souvent sur leur
soin. Et puis l’inverse des hyper techniciens qui se bétonnent en étant très technique et en

519
178

étant froid sans empathie. Moi j’étais plutôt, tout en établissant de la distance, j’étais plutôt
à laisser passer quelque chose de l’ordre de l’empathie tout en étant dans la distance, parce
que vraiment, surtout aux urgences, vous ne pouvez pas agir vraiment convenablement. »520
Cette injonction à la « juste distance » peut finalement tendre vers des comportements
antipathiques, « une indifférence délibérée et apprise, une volonté de ne pas partager
d’affects avec autrui »521 venant à blesser le patient. Par exemple, presque aucun des
soignants auxquels les médecins-malades ont adressé le récit de leur expérience n’a
répondu à l’adresse qui leur avait été faite. « Le seul retour qui m’a un petit peu… c’est
celui de mon cancéro parce que je lui ai remis. Et puis il a fallu que je l’interroge : « qu’est
ce que tu en as pensé ? ». Il ne m’en a pas parlé. Et il m’a dit - je sais plus ce qu’il m’a dit
mais - un truc du genre : « c’est intéressant » ou « c’est étonnant ». Et puis il s’est arrêté là.
Ça c’est le truc. J’aurais aimé, j’ai jamais osé lui en reparler après…je sais pas ce qu’il en a
pensé… »522 Cela témoigne de l’accord implicite de la relation thérapeutique à ne
déstabiliser en aucun cas : ne pas franchir la barrière. « Ce qui a été plus troublant, c’est
quand j’ai publié mon premier livre. Et surtout le premier livre qui est le récit « Dans la
vallée des larmes », qui est le récit du retour. Et là, ce qui m’a frappé, c’est que j’ai envoyé
ce livre, très content, à tous mes médecins et aucun ne m’a répondu. Je ne sais pas si ça a
été lu ou pas mais aucun ne m’a répondu. Même le médecin que je continuais de voir, et
qui d’années en années me disait : « J’ai pas encore eu le temps de lire votre livre. »Voilà.
Donc, j’en tire pas de conclusions, si ce n’est que je pense, dans l’ensemble, que beaucoup
de ces praticiens que j’ai vu sont extrêmement gênés de rentrer dans la subjectivité d’un
patient. Ils savent que ça existe mais il y a un accord tacite qui fait que cette subjectivité, la
douleur ou la souffrance psychique, ou la difficulté psychique, elle n’a pas à être partagée
avec les soignants. »523Cependant malgré cette volonté de ne pas se montrer affecté par
l’autre, le regard et le visage du médecin sont toujours là pour laisser transparaitre une
quelconque émotion. « Moi ça m’a toujours frappé ça. Dans mon métier. C’est là aussi
qu’on a du mal à séparer les deux personnes : celle qu’on est devenue patient et celle qu’on
était médecin. C’est que finalement, on essaye nous en tant que soignant, de pas avoir une
tête particulière en fonction de ce qu’on a à dire. Bonne ou mauvaise nouvelle… Si, une

520
521
Gildas RENOU, « Les laboratoires de l’antipathie. A propos des suicides à France Télécom, Revue du
Mauss, 2009.
http://journaldumauss.net/spip.php?article553
522
523
179

bonne nouvelle, c’est toujours plus facile à dire qu’une mauvaise. Mais même, dans une
mauvaise nouvelle, ou dans une bonne, on ne saute pas au plafond, on n’explose pas de
joie, on annonce les faits comme on doit les dire. Et puis, dans une bonne nouvelle, euh,
dans une mauvaise nouvelle, on fait pas une tête de croque-mort parce qu‘on a une
mauvaise à dire. On essaye d’être assez distancié de l’information qu’on a à donner. On la
donne. On répond. Et on essaye d’avoir la juste distance…parce que c’est légitime, vis à
vis des gens qu’on soigne…Bien sûr, je ne dis pas qu’on n’est pas content, je ne dis pas
que ce n’est pas une très bonne nouvelle. Mais on ne rentre pas avec une tête d’enterrement
dans la chambre de quelqu’un. On rentre avec une mauvaise nouvelle, certes. Mais, nous
même, si c’est une mauvaise nouvelle, elle ne nous concerne pas directement. On n’a pas,
nous, à en être affecté dans notre comportement. On est affecté, nous en tant que soignant
certes. Ce n’est pas bien. Mais, c’est pas parce qu’on a mal fait, mais c’est parce que
malheureusement, la maladie ne va pas. C‘est deux phénomènes différents. On apprend à
garder cette juste distance, tout en ayant une bonne humanité, une bonne explication et tout
ce qu’on veut. On ne doit pas être particip… Enfin…On ne doit pas être comme la famille.
On n’est pas les amis, on n’est pas la famille. Donc cette juste distance, on l’apprend et
d’autant plus avec le temps. Et…Mais on se rend compte qu’on est incapable de le faire.
C’est à dire que le patient, je pense, - et maintenant j’en suis sûr en étant devenu patient -
perçoit tout de suite dans le regard de l’autre, comme on est, comment il est lui. Il perçoit
tout de suite si c’est bien ou pas bien dans l’instant. On ne peut pas cacher ça. C’est
vachement dur. »524 La personne peut finalement trahir son rôle en laissant passer certains
affects par le regard qu’elle porte sur le patient. Ainsi, mettre de la distance n’est pas
absence de proximité. Au contraire l’éloignement peut être signe de contiguïté. Et
finalement, masquer des émotions n’empêche pas de les ressentir. Mais aussi trahir par le
regard un peu de compassion peut-être source d’apaisement pour le patient. « J’ai vu dans
l’œil du chirurgien… Moi ce qui m’a toujours aidé pour assumer les choses, c’est de voir
la personne en face de vous, non pas qu’elle souffre mais qu’elle comprend votre
souffrance. Et ça, je l’ai écrit parce que je trouve que si y’a une chose que doivent retenir
les médecins, les soignants, c’est que d’être compris dans sa souffrance c’est énorme. C’est
sûrement ça qu’on appelle l’empathie. Et le chirurgien, c’était un jeune chirurgien, il était

524
180

chef de clinique et j’ai vu qu’il était touché par mon histoire. Et ça, ça m’a vachement
aidé. »525
B) De l’écoute, de l’attention à l’interprétation : une relation de réciprocité :

la restauration des liens
Le soin commence dans le fait d’être ainsi exposé à autrui, d’être exposé corps à
corps, car « c’est à ma vue, à mon oreille, à mes sens que se présente la détresse
d’autrui. »526 Ricœur définit la compassion comme faisant partie des «sentiments
spontanément dirigés vers autrui», un « souhait de partager la peine d’autrui.» La
compassion s’oppose ainsi à la « simple pitié, où le soi jouit secrètement de se savoir
épargné. »527Selon Rousseau en effet la pitié n’amène pas à secourir autrui mais à s’en
détourner. Elle est « répugnance innée à voir souffrir son semblable.»528 Or, la visée
intentionnelle de la compassion est « orientée vers autrui, et non tournée sur soi-
même. »529Ainsi la compassion vise une relation de réciprocité et non une relation
unilatérale objectivée. La compassion gagne à se laisser instruire par cette impuissance, et
par la révolte qui peut l’accompagner. La passivité de la compassion consiste aussi en cela
: se laisser instruire par les affects. L’affect a un pouvoir de révélation de l’état du monde,
et en particulier de l’intolérable souffrance d’autrui. L’action de la compassion consiste
aussi à laisser l’autre agir, à lui laisser l’initiative de nous instruire. Cela permet de ne pas
le réduire à la passivité de sa souffrance, « à la condition de seulement recevoir.»530 Il
s’agit de lui rendre ses capacités – ne serait-ce que celle de dire la souffrance à qui est
capable d’écouter. Ainsi le soin suppose que le soignant soit conscient qu’il est d’abord
aussi complètement ignorant de la vie du patient et qu’il a de fait tout à apprendre de lui.
De la compassion vient l’écoute, une reconnaissance de la souffrance d’autrui

comme telle en lui faisant comprendre qu’on l’a reconnue. « Ce qui est intolérable au
patient, c’est que la douleur soit « normale », qu’elle soit presque attendue par le médecin
qui est «rassuré », conforté dans son diagnostic par ce qui devrait le choquer. Il semble
qu’«idéalement » le médecin devrait rejouer son indignation première que l’habitude a

525
Entretien avec Claude Boiron.
526
Agata ZIELINSKI, « La compassion, de l'affection à l'action », Études, 2009/1 Tome 410, p.56.
527
Paul RICOEUR, Soi-même comme un autre, Seuil, 1991, p.223-224.
528
Jean-Jacques ROUSSEAU, Discours sur l'origine et les fondements de l'inégalité, Gallimard, coll.
Pléiade, 1964, Paris, p.154.
529
Jacques DERRIDA, De la Grammatologie, Minuit, 1969, p. 270.
530
Paul RICOEUR, Soi-même comme un autre, Seuil, 1991, p.223.
181

effacée ou que la carapace psychologique dissimule, indignation devant l’injustice de la

maladie et la violence qu’elle impose au malade.»531 Le soin est prise en compte de…
« Y’a un truc qui m’énerve vachement - c’est moins grave et encore que - au jour
d’aujourd’hui, il faut quand même savoir qu’il y a des patientes qui sont opérées et des fois
en post opération, y’ a un type de douleurs qu’on appelle neuropathiques, parce qu’elles
sont en lien avec la lésion des nerfs. Y’ a des médecins qui disent : « c’est normal, il faut
vous habituer ». Non ! Je veux dire. La souffrance… ok ça s’explique. On explique
effectivement pourquoi la personne a mal. Mais on ne peut pas la renvoyer en lui disant :
« c’est normal, faut attendre que ça se passe ». On le fait bien pour la douleur physique. Je
pense que l’idée ce n’est pas d’avoir mal à la place de l’autre. L’idée c’est juste,
effectivement ce que vous dites, d’entendre qu’elle a mal et le prendre en compte. C’est ça
en fait, le prendre en compte. Et ça, une fois que l’autre le sent, après la moitié du boulot
est fait je trouve, vraiment. Enfin je le vois dans mes consultations « fatigue ». Au début, à
mes consultations « fatigue », je me disais : « Mais qu’est ce que je vais leur dire ? » Parce
que la fatigue bah… Et en fait, je me suis rendue compte que, rien que le fait qu’elle
s’assied, qu’on parle de la fatigue, que pour une fois on explique que c’est normal, que ça
peut durer mais que même si c’est normal d’être fatigué, y’a des choses à faire, qu’on peut
prendre en compte… Et bah rien qu’en sortant de ma consultation, y’avait déjà quelque
chose qui s’était passé. Et c’est ça qui est important et c’est peut-être encore… Mais ça
j’en parle. En tout cas, si je devais continuer mon truc j’en reparlerais parce que c’est ça
effectivement c’est cette prise en compte. »532 Le soin est une écoute de la souffrance, du
corps qui dit toujours quelque chose, de la plainte, de la personne, des différents signes
pouvant émaner d’elle. « Pour moi, le soin il commence par là. Une écoute. Et après c’est
tous les niveaux d’écoute et d’attention. La clinique et la sémiologie, c’est ça, c’est une
écoute particulière sur les signes du corps ou du langage. Moi, c’est plutôt quelque chose
comme ça que je verrais, de l’écoute, de l’attention, quelque chose de l’ordre de la caresse
aussi (…) La caresse, vue comme une interprétation, comme une manière de lire comme
une manière donc de porter une grande attention. Pour moi ça, c‘est le choc du soin. »533
L’écoute attentive de la personne souffrante peut alors permettre à celle-ci de

reformuler son histoire passée dans une nouvelle version et lui donner sens. Au moment où

531
Claire MARIN, Violences de la maladie, violence de la vie, Armand Colin, 2008, p.126.
532
533
182

elle peut rejoindre la voie de la quête de sens, la souffrance individuelle cesse alors d’être
souffrance pure : elle est souffrance qui prend un sens dans une histoire. Elle est processus
de repossibilisation. « Cela signifie ni qu’on détienne des réponses, ni surtout qu’on
possède un savoir sur le sens de la souffrance. Cela signifie que l’on doit trouver en soi
assez de disponibilité pour accueillir les paroles et les silences d’un autre sans aussitôt les
couvrir de sa propre volubilité et de sa propre inquiétude. Cela impose enfin de trouver en
soi, les ressources nécessaires pour faire entendre à son tour à celui qui souffre que, malgré
le mal ou la vieillesse qui s’empare de son corps, en dépit du malheur qui mutile ses joies
et risque d’abimer son âme, sa vie singulière, sa vie dans son unicité de personne
irremplaçable, n’est pas vaine. »534
Le patient s’inscrit dans une historicité qui lui est propre et qui peut permettre de
comprendre le sens que le prend la maladie dans sa vie. Le soin est ainsi individualisé,
soucieux de la singularité du malade, pour contrer le mouvement d’individualisation et
d’exclusion que constitue la maladie. « Après je pense que l’expérience de chacun est
différente, de toute façon. La maladie n’est pas la même. Et l’autre truc, c’est que la
maladie c’est pas le jour 0 de notre vie. C’est vrai pour nos patients aussi. C’est un truc que
je dis souvent aux jeunes internes. Parce que j’ai beaucoup travaillé historiquement avec le
psychologue avec lequel j’ai bossé pendant 15 ans. Une maladie, c’est… Enfin nous, on est
le temps zéro du patient parce qu’on le connaît à travers la maladie. Mais ce n’est qu’une
partie de la vie d’un patient, ça arrive dans une globalité de vie. Et, si on n’intègre pas la
maladie dans tout le reste du parcours du patient, on n’est pas capable de comprendre sa
réaction et son fonctionnement dans la maladie. Donc ce temps là de compréhension, si on
l’a pas, on passe à coté de plein de trucs. »535 Il s’agit alors d’entendre le patient et de
l’aider à interpréter le sens de sa maladie dans une narration plus globale. Ainsi « le soin
c’est pas seulement le soin du corps. Le soin du corps, je retire une verrue c’est un soin du
cor. Je traite un cancer, je traite un diabétique, c’est un soin du corps et de l’âme. Alors
l’âme peut-être pas au sens métaphysique, encore que les patients. Je parle beaucoup de
leur famille, de leurs aspirations, de leurs désirs. Je m’intéresse à la personne et pas
seulement à son corps, c’est ce que je répète à mes étudiants. Toute la journée. C’est assez
facile d’être face à un organe et les gens ont un peu ce sentiment là. « Votre estomac est

534
C. CHALIER, « La souffrance d’autrui », in Persévérance du mal, paris, Cerf, 1987, p.140.
535
183

comme ci, votre estomac est comme ça. Votre tumeur est comme ci, votre tumeur est
comme ça ». Bah autour de la tumeur, y’a un être humain quoi. Alors bon ça fait un peu «
Faut être gentils avec les êtres humains ». Non, non, c’est indissociable. »536
Ainsi c’est à partir de sa dimension d’écoute que le soin va devenir interprétation.

L’interprétation est toujours une singularisation. Elle donne un sens personnel, parmi
d'autres possibles. « L’interprétation de la maladie est comme l’interprétation d’un rêve.
Personne n’est mieux placé que le sujet lui-même pour rendre compte du sens qu’il peut lui
donner. »537 Car « la maladie n’a de sens que vécue.»538 Face aux contraintes qu’imposent
la souffrance et la maladie, chacun est libre de son interprétation. Ainsi l’interprétation est
singulière tout comme la singularisation tient de l’interprétation. Les individus se
subjectivent dans leur façon de donner sens à leur expérience. L’interprétation va chercher
à rendre compréhensible ce qui est dense, compliqué ou ambigu. Le médecin s’oblige à
effectuer un travail de traduction en se détachant de l’univers médical scientifique pour
s’adapter au malade. Pour Ricœur, il faudrait inscrire le patient dans une narration où il est
véritablement le sujet. Le récit du malade par le médecin permettrait de rouvrir la
parenthèse dans laquelle la rationalité médicale place la subjectivité de malade. Pour
Ricœur, l’attention à la narration partage avec la clinique « l’intelligence des signes du
souffrir. »539 Le médecin doit aider le malade à se replacer en position de narrateur de sa
vie et rétablir sa capacité à dire, à se dire. La relation de soin doit rendre compte de
l’essence temporelle de la constitution de la personne, en redonnant du mouvement, de la
fluidité à une existence paralysée par une telle expérience. Le récit « réintroduit la
profondeur de la durée biographique quand le temps médical est marquée par la
discontinuité.»540 Le soin se devrait alors d’englober plutôt que de morceler encore. Le soin
consisterait en l’autorisation d’une forme de saisie, afin de faire surgir une forme, un
monde, du flou et du vide provoqués par la maladie. Le soin pourrait permettre à l’individu
malade de dessiner une nouvelle topographie du possible. Face à une perte de sa
spontanéité et de son humanité, il pourrait permettre de réinscrire l’individu dans une
logique du devenir mais aussi du risque et de l’incertitude.

536
537
538
Ibid. p.151.
539
Paul RICOEUR, « La souffrance n’est pas la douleur », op.cit., p.1.
540
Céline LEFEVRE, Devenir médecin, PUF, « Questions de soin », 2012, p.50.
184

La science permet de trouver la faille, la lésion mais la maladie soulève des

questionnements plus profonds. Cette quête de sens n’est pas une survivance et ne s’exerce
pas uniquement dans les failles de la médecine. Le médecin se présente comme une bouée
de sauvetage apportant une réponse, une cause - ou plutôt une explication - à un mal. Les
individus ont en effet besoin de comprendre ce qu’il leur arrive et le diagnostic vient
légitimer leur mal, y répondre. Mais la quête de sens reste essentielle et le sens
inexplicable par la médecine, en ce sens qu’elle dépasse la médecine. Elle n’est pas
distorsion de la raison biomédicale mais elle se situe à un autre plan et cherche des
réponses toutes autres. Cette interprétation recherchée n’exclut donc pas la volonté de
compréhension du discours scientifique par les patients. « Parce que je trouve qu’il y a
beaucoup de patients qui se disent : « Mais pourquoi ça m’arrive ? Qu’est ce que j’ai fait
pour…? » Et souvent moi je leur dis : « Je sais pas c’est peut-être important pour vous de
trouver la signification de pourquoi ça vous arrive à vous » Mais je trouve que y’a une
question plus intéressante qui est : « Maintenant que ça vous est arrivé, qu’est ce que vous
en faites ? »541 La souffrance d’autrui investit le soignant d’une responsabilité qui, elle,
pourrait mobiliser et trouver le moyen d’aider la personne souffrante à reformuler l’histoire
de sa vie altérée, à formuler ensemble une narration orientée vers le futur. Pour
Canguilhem, la thérapeutique vise à restaurer la normativité propre du sujet, la vie que
celui-ci ressentira ou jugera par lui-même et pour lui-même comme normale bien que
transformée. Ainsi le soin se fait en co-construction.
C’est dans une co-construction avec le soignant, que peut se révéler une nouvelle
norme de vie pour le patient. Le soin consisterait alors en une relation entre deux individus
mais au sens où il vise le rétablissement même de relations que la maladie dénoue.
Relations du sujet à lui-même, à la société et au monde. Ainsi le médecin peut servir de
médiation entre le patient et sa maladie mais aussi entre le patient et ses proches. « Une
fois où j’ai voulu que le patron dans le service duquel j’étais au tout début, qui était un de
mes anciens patrons, reçoive mes parents et mon ami ensemble, pour que lui leur explique,
que ce soit pas moi qui soit un intermédiaire encore. Et comme c’était un homme assez -
lui c’était un des seuls médecins que j’aimais bien - assez enveloppant, assez humain, avec
une très vieille expérience - il était très proche de la retraite à ce moment - il les a
beaucoup apaisé. Il leur a dit la vérité, en les rassurant beaucoup. Et je pense qu’ils avaient

541
185

besoin d’une parole extérieure, d’une parole plus professionnelle et neutre qui soit moins
intermédiaire. Et après, c’était moi qui étais un peu l’intermédiaire mais sans les
affoler. »542 Ainsi le médecin peut jouer le rôle d’enveloppe protectrice. Il permet de
clarifier les choses afin de donner un cadre rassurant. Le soin est ainsi la possibilité d’une
réciprocité d’échange, une interlocution, un dialogue. « Et puis, le personnel de nuit, quand
on est réveillé, rentre avec la petite lumière de nuit. Je disais : « Vous pouvez y aller,
allumez, je suis réveillé. » Et du coup l’infirmière de nuit, ou l’interne qui passait tard le
soir souvent, on prenait le temps de discuter. C’était hyper agréable d’ailleurs. Et moi je
pouvais parler pendant des heures. »543 Cet échange prend la forme d’une relation de
don/contre don. « Si tout don appelle un contre-don, rien ne saurait garantir une telle
réciprocité. »544 Un vrai don serait d’abord un don fait librement. Le retour n’est jamais
assuré. Il n’y a pas de lien direct entre la contribution et la rétribution. Il libère l’autre de
son obligation de donner, ce qui donne toute sa valeur au geste. Ainsi le donateur affirme
sa confiance en l’Autre. C’est un trait d’union. L’intérêt de la notion de don ne porte pas
sur la dimension de charité, de sacrifice ou de renoncement à soi qui renvoie à l’image du
travail gratuit. C’est dans sa temporalité spécifique, dans le don de temps qu’il nous
ramène à une certaine représentation du soin. « Je fais pour aider avant tout les gens qui
viennent dans l’association. Et puis, quelques fois les membres de l’association me disent :
« Oh c’est extraordinaire ce que tu fais pour nous… » À chaque fois je leur réponds - et
c’est vrai, je joue pas les faux monnayeurs - je leur dis : « Vous savez, je donne peut être
de mon temps en tant que bénévole, mais vous ne pouvez pas vous imagiez ce que je reçois
de vous. » Et c’est vrai que moi quand j’anime des groupes de parole, pour moi, c’est une
bouffée d’oxygène. Je veux dire, on donne mais on reçoit. Et c’est une belle relation quand
c’est donnant, donnant. C’est formidable quoi. »545Soigner c’est donner du temps, donner
du temps au temps. Selon J. Derrida, «à la limite, le don comme don devrait ne pas
apparaître comme un don ni au donataire ni au donateur.»546« Le vrai don serait le don de
quelqu’un qui, sans raison, donne sans savoir qu’il donne à quelqu’un qui ne lui devrait
jamais rien puisqu’il ne saurait pas qu’on lui a donné. »547Le don dans le soin peut désigner

542
543
Entretien A. Devidas.
544
Daniel VISDAL « Les gestes du don. À propos des "Trois Grâces" » : 60-77, in M.A.U.S.S., Ce que
donner veut dire. Don et intérêt. Paris : La Découverte, 1993, p.61.
545
546
J. DERRIDA, Donner le temps, Paris, Galilée, 1991, p.26.
547
Maurice GODELIER, L’énigme du don. Paris, Fayard. 1996, p.294.
186

cette attention aux petites choses qui paraissent anodines. « C’était plus par la présence que
par les paroles finalement. Elles faisaient leur soin mais c’était leur présence, la façon
d’être là, qui m’a beaucoup frappé au réveil. Et puis l’autre truc qui m’a frappé c’est – en
fait, c’était mon anniversaire en même temps en réanimation. J’ai passé mes 52 ans. Et
mon fils, Pablo, m’avait gravé, enfin offert un i-pod avec des musiques - et ce qui m’a
marqué au réveil - parce que moi je pouvais pas le faire, j’avais pas les mains, je pouvais
pas le brancher - donc à chaque fois qu’elles rentraient dans la chambre pour faire les
soins, elles mettaient l’ipod en marche. Donc elles faisaient tous les soins du matin, la
toilette tout ça, en musique avec ma musique. C’est génial ça. C’était un bel événement, ça,
ça m’a marqué. Mais ce n’est pas un événement… Ca témoignait d’une certaine
intelligence de leur part, je trouvais. Ca m’a marqué.»548Le patient lui s’en remet au
soignant, lui donne sa confiance, sa vulnérabilité, sa vie, sa gratitude infinie. Le contre don
c’est la possibilité de lien, de la mise en place d’une relation de confiance facilitant la prise
en charge et confirmant la responsabilité du soignant. Le don de soin ne se résume pas au
colloque singulier soignant-patient mais s’inscrit dans un ensemble de coopérations
formelles ou informelles, c’est une entreprise collective qui suppose des relais, des formes
multiples d’entraides entre soignants, la transmission informelle de savoir-faire implicites
et discrets.
« Ce pouvoir qu’a le monde soignant et cette position un peu inferieure, qu’a un

patient dans un lit, couché, en pyjama par rapport à quelqu’un debout, en habit…voilà c’est
évident qu’on n’a pas la même position. Y’ a le savoir et y’a le pas savoir. Donc forcément
ça met dans cette position là et ça réexplique bien les choses qu’il ne faut surtout pas faire.
Ça les montre bien parce que soi-même on se rend compte à quel point quand on sonne et
que la personne ne vient pas c’est insupportable. Je dis des conneries, c’est des petits trucs,
c’est insignifiant mais euh… Quand on pose une question et qu’on ne nous répond pas…
Quand on dit qu’on a mal et qu’on nous répond : « Oh, ca va aller… » Des petites choses
comme ça. Tu te rends compte que la personne du patient doit être entendu. Et ça redit bien
que quand on est de l’autre coté, ce n’est pas la même chose. Par exemple, on me dit :
« prenez votre douche » quand j’étais pas capable de tenir debout. Quasi : « Allez,
débrouillez vous ». C’est brutal quoi. On se rend compte que sûrement on n’est pas

548
187

toujours très attentionné. Et le fait de passer par là ramène une dimension d’interprétation
peut-être un peu plus fine. »549
« Soigner c’est alors expliquer, donner un sens et par là restaurer une continuité brisée,
celle de son existence, ainsi que le lien avec les autres et avec les esprits. C’est réinsérer le
sujet en réintégrant l’événement dans un sens commun, partagé par les membres de la
communauté. (...) Le soin transforme l’expérience absurde, solitaire et excluante de la
souffrance en une expérience partagée et signifiante.»550

549
550
188

Conclusion
1) Sur la méthode
Le déroulement de ces cinq entretiens reflète moins « la difficulté de parler d’une

expérience traumatisante en soi, que celle d’évoquer un passé qui reste difficile à
communiquer, de faire comprendre, de transmettre à tout étranger au groupe concerné. »551
De plus, «la sociologie d'un ensemble construit d’histoires de vie est ainsi inséparablement
l'analyse du retour de l'histoire et du retour sur l'histoire »552. Ce récit correspond ainsi à un
récit donné à une personne, à un instant-t dans un contexte donné. Il ne peut être le même
selon les endroits, les moments, les interlocuteurs. « La vie n’est pas ce que l’on a vécu,
mais ce dont on se souvient et comment chacun s’en souvient. »553En effet, les entretiens se
sont déroulés quelques années, 3 à 25 ans après l’expérience de cette maladie, et même
quelques années après leurs premiers récits. Plus ils s’éloignent de leur expérience de la
maladie, plus ces médecins ont tendance à parler de leur résilience, de l’après plutôt que du
pendant qu’ils ont pu élaborer, par une psychothérapie, par l’écriture de leur expérience…
Ce qui pourrait avoir permis le déliement de leur parole se trouve ainsi peut-être dans cette
élaboration première, ouvrant un passage à la parole, une parole publique, une parole pour
la recherche.
Je n’ai pas souhaité faire un travail de comparaison de leurs écrits par rapport à
leurs entretiens qui me semblait être un autre travail, une autre problématique. De premier
abord, je ne distingue pas de ressenti général. Certains textes sont plus agressifs de par leur
mise à nue tandis que d’autres ont davantage masqué la négativité de leur expérience, leurs
souffrances afin de ne pas sombrer dans le pathos et d’y préférer l’analyse.
Il me semble ainsi qu’ils se sont déjà appropriés le discours de leur expérience, ce qui a
facilité et même permis l’existence de ces entretiens. Peut-être que ces rencontres
participent de leur processus de transformation, de transmission et d’inscription de leur
expérience. Elles s’inscrivent dans la continuité de leur prise de parole publique…D’autant

551
M. POLLAK, « La gestion de l’indicible », In: Actes de la recherche en sciences sociales. Vol. 62-63, juin
1986. L’illusion biographique, p.30.
552
F. MUEL-DREYFUS, Le métier d'éducateur, Paris, Éditions de Minuit, 1983, p.12.
553
G. García MARQUEZ, Vivre pour la raconter, traduction Annie Morvan, Grasset, octobre 2003,
préambule.
189

plus que la conservation de l’anonymat n’a été demandée par aucune des personnes avec
lesquelles je me suis entretenue. Cependant l’expérience reste encore bien présente, elle se
lit sur leur visage, se sent dans l’intonation de leur voix. Leur regard reste brillant et leur
voix éprouvée. L’émotion est partagée.
Je ne m’attendais pas à ce qu’ils aient tous écrits sur leur maladie. Mais cela ne
m’étonne pas que ce soit « ceux qui parlent » qui aient accepté ces entretiens. Ainsi, cela
peut contribuer à conforter l’idée que « la parole du malade dans nos sociétés
contemporaines est le plus souvent celle des survivants, ceux qui ont surmonté la maladie
et en sont sortis grandis, révélés à eux-mêmes, apaisés, auréolés d’une sagesse de
l’expérience face à l’agitation fébrile du monde. (...) Sans méconnaître le courage des
malades, ni contester les possibles effets positifs d’une épreuve de la maladie, il convient
de prendre de la distance face à cette représentation télégénique. Elle résume le seul récit
que la société accepte sur l’être malade, et qui trahit un présupposé embarrassant : un bon
malade est un malade qui guérit. La maladie ne peut s’intégrer que dans une logique de
dépassement de soi et dans un éloge implicite de la technique médicale, autrement dit dans
une double transfiguration de sa propre existence et du pouvoir idéalisé de la médecine. Ce
que l’on ne veut pas voir, ce sont les malades qui ne guériront pas, qui meurent devant une
médecine impuissante, ou ceux qui restent condamnés à l’inactivité et à une
marginalisation, à une mise au ban de la société, ceux que la maladie ampute aussi bien
physiquement que psychologiquement et socialement. » 554 Cependant, je ne voulais, ni ne
pouvais forcer la parole. Certaines personnes ont refusé de me rencontrer car elles
n’avaient « pas trop envie de reparler de leur histoire. »555 De plus dans le cadre de mon
sujet de mémoire, il me semblait important que le médecin ait retravaillé depuis la phase
brutale de cette expérience. Il me semble que plus la maladie survient tardivement, plus
leur réflexivité sur leur pratique était déjà en cours et ainsi moins les modifications dans les
soins directement liées à la maladie sont visibles. De plus, ils exercent tous des spécialités
médicales où les consultations et l’histoire de vie des patients prennent une place
importante. Il est probable que les témoignages eussent été différents avec des chirurgiens
où les critères techniques passent avant les qualités humaines considérées comme « un

554
C. MARIN, Violences de la maladie, violences de la vie, Armand Colin, 2008, p.29.
555
P. Autréaux a demandé à l’une de ses amies, médecin ayant vécu une expérience de la maladie si elle
souhaitait me rencontrer. Telle est la réponse qu’il m’a renvoyée.
190

bonus »556 à leur activité. Ainsi l’analyse de ces entretiens ne relève d’aucune prétention de
représentativité, ni de généralisation. La faible quantité d’entretiens ne me le permet pas.
Mon souhait était davantage de les laisser dire, de leur permettre de s’exprimer à travers un
discours qui leur est propre, dans un contexte déterminé. Je souhaitais davantage mettre
l’accent sur l’intériorité du sujet pour laisser apparaître cette expérience de souffrance
interne si difficile à transmettre. « Les vérités inhérentes à tout récit personnel naissent
d’un véritable ancrage dans le monde, dans ce qui fait la vie - les passions, les désirs, les
idées (…). Les récits personnels des individus sont autant d’efforts pour saisir la confusion
et la complexité de la condition humaine. »557 Ainsi il m’intéressait principalement de
laisser place aux tensions irréductibles et inhérentes à la condition humaine. Celles qui sont
tant intensifiées, qui se révèlent de manière explosive dans l’expérience de la maladie.
Laisser apparaître leurs processus d’interprétation, leur mise en récit, leur mise en intrigue,
leur énigme : ambivalences, systèmes d’oppositions à l’intérieur d’une relation constitutive
d’un sens.
2) L’art de la médecine
« L’art, comme habileté de l’homme, est aussi distinct de la science (comme

pouvoir l’est de savoir), que la faculté pratique est distincte de la faculté théorique, la
technique de la théorie (comme l’arpentage de la géométrie) et de même ce que l’on peut,
dès qu’on sait seulement ce qui doit être fait et que l’on connaît suffisamment l’effet
recherché, ne s’appelle pas de l’art. Seul ce que l’on ne possède par l’habileté de faire,
même si on le connaît de la manière la plus parfaite, relève de l’art. Camper décrit très
exactement comment la meilleure chaussure doit être faite, mais il ne pouvait assurément
pas en faire une. »558 Le modèle de l’art me semble être un terme permettant de faire
cohabiter ces tensions et ces hétérogènes propres à la pratique médicale et à la relation de
soin. Il permet de rassembler sans les opposer la technicité et la relation soignante, les
savoirs scientifiques, les connaissances pratiques, les discours médicaux et les implications
subjectives sans disqualifier l’un par rapport à l’autre…

556
Voir E. ZOLESIO, « La relation chirurgien patient. ‘J’ai pas fait parleuse ‘ » in Sciences Sociales te
Santé, n°l30, n°4, décembre 2012, p.78.
557
R. JOSSELSON, 1998 - "Le récit comme mode de savoir ", Revue française de psychanalyse, le narratif,
3 - Tome LXII, juillet septembre, PUF, p.896.
558
E. KANT, Critique de la faculté de juger, trad. Alexis Philonenko, Paris, Vrin, 1993, deuxième partie,
Livre II, § 43, p.199.
191

Le médecin utilise des tactiques, des manières de faire, des savoirs tacites non
réductibles à une simple application mécanique d’un savoir scientifique extérieur à la
situation et non réductible à toute explicitation. L’art médical peut s’ajuster à son objet-
sujet. Il s’agit à la fois de s’appuyer sur des faits prouvés et éprouvés, la preuve ne suffit
pas à la pratique et la décision médicale articule des données hétérogènes. La technique
médicale peut être considérée comme un art : il reste toujours un trait d’individualité, de
subjectivité du médecin dans la mise en place des techniques. Chacun des médecins crée
sa propre pratique de soin. « Aucune batterie d’instructions ne parvient à se substituer à
l’expérience directe, qui suppose la répétition et des tâtonnements. »559Même si certaines
pratiques ont tendance à se standardiser, de par l’existence de protocoles à suivre, elles ne
sont pas toutes formalisables et de ce fait, les soignants ne sont pas non plus
interchangeables.
De plus, l’expérience de la souffrance et du vécu de la maladie pose une limite à la

puissance de la rationalité médicale. « Lorsque le médecin a substitué à la plainte du
malade et à sa représentation subjective des causes de son mal, ce que la rationalité
contraint de reconnaître comme la vérité de sa maladie, le médecin n'a pas pour autant
réduit la subjectivité du malade. Il lui a permis une possession de son mal différente. Et s'il
n'a cherché à l'en déposséder, en lui affirmant qu'il n'est atteint d'aucune maladie, il n'a pas
toujours réussi à le déposséder de sa croyance en lui-même malade, et parfois même de sa
complaisance en lui-même malade. En bref, il est impossible d'annuler dans l'objectivité du
savoir médical la subjectivité de l'expérience vécue du malade. »560 Les patients sont des
sujets singuliers qui donnent à leur vie un sens qui leur est propre. La subjectivité du
patient résiste à toute tentative d’objectivation totale. Elle révèle une irréductibilité de
l’être, du vécu propre à chacun, à tous. Nul ne peut saisir le « tout » d’un autre et saisir la
complexité et les ambivalences de la souffrance. La « compréhension » sera toujours en
échec, toujours en retard d’une interprétation. En effet, « je ne puis prendre part
directement à la souffrance de l’autre. Ma souffrance n’est pas identique à la sienne. Son
vécu de souffrance n’est pas le mien. Je n’éprouverai pas sa souffrance – car je ne suis pas
lui. Elle est inatteignable. La compassion exclut – et doit exclure – l’identification. Elle
consiste sans doute à s’approcher d’autrui et de sa souffrance, mais elle est aussi l’épreuve

559
J-C. WEBER, « La médecine comme technê : tactique du geste, éthique du tact », Actes du colloque
L’homme sémiotique, Namur, avril 2010, p. 4.
560
G. CANGUILHEM, « Puissance et limites de la rationalité en médecine », op.cit., p.409.
192

d’une distance, d’une séparation entre moi et l’autre. »561Même se montrer «compréhensif»
en ce sens peut être entendu comme une forme d’acquiescement à l’insupportable, un
assentiment à la perte d’estime de soi. Ce peut être une façon d’enfermer l’autre dans sa
douleur, dans l’image qu’il a de lui-même, sans lui proposer de chemin pour retrouver
l’estime de soi. Ainsi la compréhension prend le risque d’identifier l’autre et
l’insupportable au lieu de l’en distinguer. La position médicale se dessine en réponse à une
demande qui s’origine dans la majorité des cas d’un achoppement perçu dans le corps.
Tout en admettant que la médecine est au service de la « restauration de normes »562, ces
normes sont toujours relatives à la relation entre une individualité et son milieu de vie. Il y
a donc quelque chose d’irréductible à la connaissance objective. Le médecin n’exerce la
médecine que sur des cas particuliers, en se laissant guider par les circonstances du « cas
par cas ». Ainsi il témoigne d’un savoir faire spécifique ajusté au sujet dont il prend soin.
La médecine, en ce sens, semble exiger une habileté et une inventivité bricolée. Ainsi, il ne
s’agit pas de déprécier la valeur de la rationalité médicale mais d’envisager une possibilité
de conversion. La médecine se présente comme un art de l’individualité au croisement de
différentes sciences (physique, chimique, physiologique…) sur lesquelles elle repose mais
auxquelles elle ne se réduit pas. En effet, elle peut être pensée comme une entrée en
relation avec Autrui. Les sciences humaines et la médecine peuvent s’envisager comme
des pratiques, des techniques, un art de rentrer en relation avec autrui, un art de la
sociabilité et de la rencontre. Toutes deux sont amenées à faire preuve de tact afin de
montrer du respect à autrui et d’instaurer une relation de confiance. Dans l’entretien de
recherche, le contrat de confiance est initié par une demande d’un chercheur de mieux
comprendre les univers symboliques dans lesquels vivent tous les êtres humains puis une
réponse de personnes qui acceptent de dire ce qui leur semble permettre de mieux
comprendre en tant que membre de cet ensemble. Nous avons demandé ici à ces médecins
de nous faire comprendre leur situation, leur parcours, marqués par l’apposition d’une
maladie, en échange d’une écoute, d’une sympathie, voir peut-être d’une empathie et d’une
reconnaissance symbolique. Les individus racontent au chercheur l’histoire qu’ils se

561
A. ZIELINSKI, « La compassion, de l'affection à l'action », Études, 2009/1 Tome 410, p. 58.
562
G. CANGUILHEM, Le normal et le pathologique, Essai sur quelques problèmes concernant le normal et
le pathologique (1943), Paris, PUF, 1966, Introduction, p. 8 : « Il nous a semblé que l'essentiel en médecine
était, malgré tant d'efforts louables pour y introduire des méthodes de rationalisation scientifique, la clinique
et la thérapeutique, c'est-à-dire une technique d'instauration ou de restauration du normal, qui ne se laisse pas
entièrement et simplement réduire à la seule connaissance. »
193

racontent à eux-mêmes en s’engageant dans leur « discours qui devient leur histoire.»563 Le
jeu des disjonctions, oppositions, des conjonctions et des corrélations rend compte de la
multiplicité des processus identitaires. L’expérience de la rencontre et le moment du soin
sont ainsi l’essentiel de ces arts, une fin en soi. Elles sont l’expérience de
l’incommensurabilité de l’Autre, de l’écoute, de la parole authentique. La médecine
comme la sociologie permettent la restitution d’expériences vécues, de « la parole en
actes » par la création d’un lien à l’Autre, par la co-construction et l’interprétation. La
particularité de la mise en récit d’une épreuve de la maladie est qu’elle commence par le
milieu de l’action, par l’élément perturbateur lui-même (l’effraction de la maladie).
Comment les individus disent et pensent leur parcours par rapport à cet événement
maladie ? Ainsi s’ensuit une quête de sens menant à la résolution du problème par la
traversée de nombreux obstacles et des péripéties, la rencontre d’adjuvants-opposants qui
lui feront faire des allers-retours dans son récit. Le schème commun à tous serait
finalement ce récit de souffrance débouchant sur un espoir suite à un moment de
suspension fécond grâce à l’intervention d’un tiers providentiel, d’une personne aidante ou
de l’écriture.
3) L’inversion du médecin malade
« Je voyais l’hôpital si familier et la vie même, comme je ne les avais jamais vus ; je
voyais cette moitié invisible aux gens en bonne santé. »564
Chez ces médecins-malades, l’inversion des rôles se manifeste en un double

mouvement, une double distanciation. Le premier mouvement peut se décrire comme celui
d’une découverte liée à l’expérience de la maladie dans le tremblement intime qu’elle
produit. Expérience de conflit interne, de lutte avec Autrui, la maladie tumulte par
l’ébranlement du sens. Elle amène les médecins à une quête de sens sans limite qui se
matérialise en partie par une mise en récit. Elle traduit une nécessité d’une prise de recul,
d’une mise à distance de soi et de sa personne et la nécessité d’une ouverture à l’Autre, au
monde. Ce retournement à l’Autre, à sa subjectivité se visibilise aussi bien par l’écriture
que par leurs pratiques de soin.

563
RICOEUR, Paul, Temps et Récit 3, Le temps raconté, Paris, Seuil, 1985.
564
194

Le deuxième mouvement est une redécouverte qui se réalise par un brouillage des places et
des positions. Il est une mise en éveil d’une réalité occultée. « Parce que vous savez,
quand vous êtes soignant, il suffit de regarder les autres autour de vous. Si vous êtes
observateurs, vous voyez bien. Moi je voyais bien certains infirmiers, dans certains lieux
où je travaillais et où j’ai pas voulu travailler d’ailleurs, vous voyez bien les gens qui sont
humains, les gens qui sont sadiques, les gens qui s’en foutent, les gens qui sont trop
fusionnels, vous voyez… Enfin… Vous pouvez ne pas vouloir le voir mais vous le voyez
en fait. Donc, j’ai pas été surpris, j’ai pas découvert565 un monde particulier »566 Ce
brouillage des rôles amène le médecin-patient à se distinguer de sa sensibilité (ce que je
suis), de son rôle de médecin pour émettre un jugement (ce que je vais pouvoir évaluer en
prenant du recul avec ce que je suis, avec ma sensibilité.) « Moi je n’ai pas été gêné de
devenir patient (…) ça m’a pas gêné du tout. Au contraire, je dois dire que j’avais ouvert
grands mes yeux et que j’avais regardé ce que c’était vraiment de l’autre côté… »567 Le
médecin devient comédien et spectateur de son rôle. « Donc oui, on voit encore mieux ça
parce qu’on est des deux cotés. On est peut être plus exigeant quand on l’a vécu soi-
même. Mais ce n’est pas... C’est une découverte de l’autre coté de ce qu’on pressent bien à
travers ce que nous disent les patients et de ce qu’on voit de comment ça fonctionne. »568
Ainsi il se met à distance de lui même, dans une distance critique de jugement, pour
devenir son propre juge. Il s’observe jouer les différents personnages par un dédoublement
ou plutôt une complexification de soi, du soi. Il observe des deux cotés. Et par cette
expérience, cette multiplicité des regards, il devient un entre-deux productif qui n’est pas
seulement l’entre-les-deux-cotés mais un passage conduisant à une tierce vision. Et c’est
cette tierce vision qui trouble, perturbe, interroge et devient art. De l’art de la médecine,
c’est ce qui découle de la subjectivité qui les touche, leur regarde, leur parle. Et ce qu’ils
relèvent de leur expérience c’est la multiplicité du soin, des soins. Entre écoute et brutalité,
attention et violence. Le soin est en conflit. Le soin est conflit d’interprétation. Il appelle à
une mise en récit de chacun. Soin est récit. Récit est soin. Soin et récit sont interprétation.
La médecine narrative, diffusée par Rita Charon au début des années 2000, présente
une alternative, en opposition à la rationalisation des soins. Son but premier est de

565
Je souligne.
566
567
568
195

comprendre la vision du monde et les valeurs du patient à travers l’utilisation du langage.

Cette thérapie narrative voit dans la vie de chaque individu une histoire en déroulement qui
pouvait être étudiée de multiples perspectives et avoir plusieurs dénouements possibles.
Cette technique se rapproche plus de l’ethnographie et de l’écoute psychanalytique que du
questionnaire pour recueillir de l’information auprès de leurs patients. La médecine
narrative fait ainsi référence à une pratique clinique renforcée par la compétence narrative,
c’est-à-dire la capacité de reconnaître, d’absorber, de métaboliser, d’interpréter et d’être
touché par les récits sur la maladie. La compétence narrative suppose aussi une
reconnaissance de la complexité éthique de la relation entre l’émetteur (le patient) et le
récepteur (le médecin) de l’histoire, une relation marquée par le devoir du récepteur envers
les informations privilégiées qu’il possède maintenant et la gratitude de l’émetteur d’avoir
été entendu. L’éthique narrative repose sur une attention permettant de se laisser pénétrer
par le discours du malade qui va se poursuivre par une mise en sens. Le sens de ce qui est
exprimé provient simultanément de celui qui écrit et du sujet à propos duquel il écrit et va
amener à l’intersubjectivité où les acteurs de la relation se trouvent confrontés à leur
responsabilité face à l’Autre. Cette éthique narrative repose en partie sur l’idée de mimesis
développée par Ricœur dans Temps et récit (1983). Elle insiste sur la nécessité de mise en
intrigue d’un récit et ainsi la prise en compte nécessaire de la subjectivité du patient par
une approche créatrice, artistique.
Le soin exige d’inscrire la maladie dans la vie et d’interpréter la vie des malades,
c’est-à-dire, au fond, la vie des hommes. Ce que nous appelons humain n’est rien d’autre
que cette expérience constamment travaillée par le conflit entre les valeurs que nous lui
attribuons. « C’est que toute situation est susceptible d’être fendue en son intérieur,
reconfigurée sous un autre régime de perception et de signification. (…) Reconfigurer le
paysage du perceptible et du pensable, c’est modifier le territoire du possible et la
distribution des capacités et des incapacités. Le dissensus remet en jeu en même temps
l’évidence de ce qui est perçu, pensable et faisable et le partage de ceux qui sont capables
de percevoir, penser et modifier les coordonnées du monde commun. »569
Or il nous semble intéressant d’observer que le médecin-malade vient troubler les places et
les rôles de chacun, pour lui-même mais aussi dans l’institution médicale. Il vient brouiller
les frontières et les positions de chacun en faisant éclater des tensions inhérentes au soin,

569
Jacques RANCIERE, Le spectateur émancipé, Paris, La fabrique édition, 2008, p.55.
196

bouleverser le sens de la vie. Il met en question, crée un dissensus dans le champ médical
en touchant la vulnérabilité de chacun.
« La politique est l’activité qui reconfigure les cadres sensibles au sein desquels se
définissent des objets communs. Elle rompt l’évidence sensible de l’ordre « naturel » qui
destine les individus et les groupes au commandement ou à l’obéissance, à la vie publique
ou à la vie privée, en les assignant d’abord à tel type d’espace ou de temps, à telle manière
d’être, de voir et de dire. Cette logique des corps à leur place dans une distribution du
commun et du privé, qui est aussi une distribution du visible et de l’invisible, de la parole
et du bruit, est ce que j’ai proposé d’appeler du terme de police. La politique est la pratique
qui rompt cet ordre de la police qui anticipe les relations de pouvoir dans l’évidence même
des données sensibles. » 570 Pourrions-nous ainsi nous risquer de penser en termes
politiques une expérience de vie qui semblait a priori liée à la sphère intime de
l’existence ?

570
Jacques Rancière, Le spectateur émancipé, op. cit., p. 66.
197

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Université Paris Diderot – Paris VII 2013-2014

« MEDECIN – MALADE », UNE

MASTER 2 : SOCIOLOGIE ET PHILOSOPHIE POLITIQUE

sous la direction de CLAUDIA GIROLA

Patrick Autréaux, Claude Boiron, Alain Devidas, Pascal Hammel et Claude-Alain

Table des matières

Table des matières 3

1) MEDECINE SOCIALE, MEDECINE PERSONNELLE 10

I - L’épreuve du temps, le temps de l’épreuve: l’épochè 40

1) L’ACTEUR SOUFFRANT : LE CONFLIT EN SOI 40

II- De l’inversion à la conversion : le brouillage des rôles 83

1) IL FAUT SAVOIR ETRE PATIENT A L’HOPITAL : MEDECIN MALGRE LUI 84

III - La renaissance 143

1) LA CONVERSION UTOPIQUE : LE TEMPS DE L’ESPERANCE 143

1) SUR LA METHODE 189

différents collègues. Et, malheureusement le plus souvent ces collègues concernés

Rapport de stage - Hôpital Robert Debré - Salle de Naissance

1) Médecine sociale, médecine personnelle

malade et de l’individu souffrant et se focalise sur les caractéristiques objectives et

et obstacle à ceux-ci).»13 Pour le médecin radiologue, les techniques d’imagerie permettent

La vidéochirurgie, pratiquée lors d’interventions chirurgicales au tournant des

La médecine se voit alors confrontée à un discours de dénonciation critiquant la

B) D’une demande d’autonomisation à l’injonction à la prise en charge de

On assiste depuis les années 198020 à une demande sociale de libéralisation

Ainsi de nombreuses associations ont aussi développé des actions de compensation

Individuellement ou par l'intermédiaire de leurs associations, les personnes malades

pourra tout voir. Et grâce à l’ingénierie prothétique, à la biothérapie et à la thérapie

C) Médecine de la santé : prendre en charge ses risques

« Le système médical, dans un monde imprégné de l’idéal instrumental de la

données cliniques et expérimentales ». La médecine de santé publique tire en partie sa

Ainsi il s’agit au nom de la santé individuelle, de mettre l’individu au cœur du

2) L’hôpital entreprise : de la société de la norme à une conception

L’extension politique du soin résulte aussi de logiques en partie extérieures à la

2008 au ministère de la santé sur « la place et le rôle des nouvelles instances

scientifique des publications médicales. Ses fondateurs, principalement des universitaires

Cette approche privilégiant la gestion d’indicateurs de « qualité » et de coût à un

«L’évaluation des pratiques se traduit par un double engagement des médecins :

En 2005, la Cour des Comptes relevait en ce sens que « si les professionnels de

terme.»81 De plus, la T2A ne prend en compte ni l’innovation, ni la qualité, ni même la

3) Une désubjectivation des acteurs de soin ?

Cette politique hospitalière a bouleversé le fonctionnement des hôpitaux en accordant une

Face à cette régulation des dépenses de santé les médecins se retrouvent

Les innovations technologiques semblent en effet écarter le médecin lui-même de la

intelligence artificielle. En effet on peut constater une informatisation de la santé par

Peut-on parler dès lors d’une « déprofessionnalisation » progressive de la médecine

Au regard des points évoqués précédemment, il nous apparaît que la médecine

idéologique.»87 Or, justement, selon Canguilhem, « La défaillance caractéristique de

Pour questionner l’expérience du médecin-malade dans le système de soin, nous

greffe cardiaque en 2010) , Claude-Alain Planchon (né en 1949 spécialiste en médecine

approche s'appuie donc sur la méthode de l'entretien anthropologique compréhensif. Ce

I - L’épreuve du temps, le temps de

La notion de souffrance implique une inscription de la douleur dans le temps d’une

inéluctable, épuisement, délitement, déchéance, déformation(s). L’affaissement progressif

Affecter la souffrance à l’expérience du corps rappelle qu’être malade, ce n’est pas

B) Soi avec et contre soi

Cette lutte entretenue par le sujet témoignerait de sa volonté, de sa capacité vitale.

Dans le conflit engagé, il dispose de quelques degrés de liberté : il peut lutter, il

C) Confusion des sentiments

L’Étrangeté du corps est chargée d’émotions et de sens divers. « Il se passe plein,

Des sentiments divers s’entremêlent menant parfois à l’autodérision voir à un

La maladie est un moment de l’entre deux, un partage, une multiplicité de divisions

2) L’identité blessée, la crise d’altérité : le regard

Vous me harcelez de conforter vos théories.