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BOLETIM DE

NOTÍCIAS
BRASIL
Edição 2
O que é o STRiDE? Brasil, Fevereiro de 2020
STRiDE é um projeto que visa Fortalecer
as Respostas à Demência em Países de
Baixo e Médio Poder Econômico (Brasil,
Jamaica, México, África do Sul, Quênia,
Índia e Indonésia).
O STRiDE terá duração de quatro anos
(2018-2021) e é financiado pelo Conselho
de Pesquisa do Reino Unido
(ES/P010938/1).
O STRiDE possui aprovação pela
Comissão Nacional de Ética em Pesquisa.
Parecer 3.662.015.
O STRiDE é uma parceria entre
pesquisadores e Associações de Alzheimer
e tem como meta principal melhorar a
qualidade de vida das pessoas com
demência e seus cuidadores no Brasil.

Os objetivos do STRiDE são: Nesta Edição


1. Aumentar a capacidade de gerar e usar
estudos para apoiar políticas públicas • Eventos acadêmicos e não acadêmicos em que
voltadas para o cuidado, tratamento e os pesquisadores apresentaram informações
apoio a pessoas com demência e seus sobre o projeto, tanto no Brasil quanto no
cuidadores no Brasil; exterior (p. 2);

2. Saber mais sobre o que pode ajudar as • Informações sobre a primeira pesquisa mundial
pessoas com demência e seus reportada pela Alzheimer’s Disease Internacional
familiares e outros cuidadores; sobre estigma e demência, com a qual a equipe
STRiDE-Brasil contribuiu (p. 2);
3. Avaliar o impacto e as necessidades
relacionadas à demência no país para o • Eventos de conscientização realizados pela
desenvolvimento de respostas públicas equipe STRiDE na comunidade em várias
apropriadas; e regiões do país (p. 5);

4. Contribuir para o desenvolvimento de • Atividades já realizadas e próximos passos do


um Plano Nacional de Demência no projeto STRiDE Brasil (p. 9).
Brasil.

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IMPACTO MUNDIAL

Estigma no Brasil: A história de uma pessoa


com demência

A equipe do STRiDE Brasil, Profª Cleusa Ferri (UNIFESP), Profª Elaine


Mateus (FEBRAZ), Drª Déborah Oliveira (UNIFESP) e Drª Fabiana da
Mata (UNIFESP), contribuíram para o Relatório Mundial de Alzheimer,
organizado pela Associação Internacional de Alzheimer anualmente. As
autoras narraram brevemente a história e as dificuldades de uma
brasileira de 56 anos diagnosticada com a doença de Alzheimer. Leia
o relatório na íntegra (em inglês) aqui.

9ª Conferência Internacional – Juntos Contra


o Estigma. Singapura, 2019

Entre os dias 3 e 5 de outubro de 2019 ocorreu a “9ª Conferência


Internacional – Juntos Contra o Estigma” em Singapura, onde a
Dra. Déborah Oliveira apresentou os resultados (dos dados
brasileiros) da pesquisa mundial sobre estigma e demência
organizada pela Associação Internacional de Alzheimer (ADI).
Mais informações sobre a conferência podem ser encontradas aqui
(em inglês), clique aqui.

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IMPACTO NO BRASIL
Em agosto de 2019 ocorreu a convenção nacional
Evento científico – NeuroDC-2019
dos departamentos científicos da Academia
Brasileira de Neurologia em Campinas-SP. O
atual Presidente do Comitê Consultivo Nacional
do STRiDE Brasil, Prof. Dr. Jerson Laks (UFRJ),
citou o Projeto STRiDE e a sua importância para
os países envolvidos no projeto. Neste evento,
participaram mais de 3.000 médicos e
pesquisadores da área de neurociência, mais de
100 pesquisadores e palestrantes nacionais, e 7
Foto: Prof. Dr. Jerson Laks em envento da Academia Brasileira de Neurologia convidados internacionais.

Entrevista à rádio CBN Brasil


Em setembro de 2019, a Profa. Dra Cleusa Ferri,
juntamente com o Dr. Alexandre Kalache e Débora
Freitas, discutiram sobre a doença de Alzheimer em
entrevista no programa “50+” da CBN na rádio Globo.
Cleusa disse: “É muito importante que a gente comece
Foto: Dr. Alexandre Kalache, Profa. Dra. Cleusa Ferri e Dédora Freitas
a tomar algum tipo de ação para que se possa atender
à necessidade dessa população”. Ouça a entrevista na
íntegra aqui.

IX Congresso Brasileiro de Alzheimer


Entre os dias 16 e 19 de outubro de 2019, aconteceu o IX Congresso
Brasileiro de Alzheimer no Centro de Convenções Frei Caneca, São
Paulo. A Profa Dra Cleusa Ferri coordenou uma Mesa Redonda que discutiu
as políticas públicas e o desenvolvimento de um plano nacional de
demência. Foto: Profa. Dra. Cleusa Ferri em mesa redonda

Ainda durante o evento, a Dra Deborah Oliveira apresentou os resultados de uma


revisão de escopo sobre estudos envolvendo estigma e discriminação relacionados à
demência na América Latina. Participaram desse grande evento alguns dos maiores
especialistas nas áreas da geriatria, enfermagem, neurologia, psiquiatria,
neuropsicologia e todas as especialidades ligadas aos cuidados a pessoas com
demência.

3
Foto: Dra. Deborah Oliveira no IX
Congresso Brasileiro de Alzheimer
IMPACTO NO BRASIL

Simpósio Internacional:
Envelhecimento Ativo – Promovendo
saúde, evitando doenças
Evento ocorrido no início de agosto de 2019 no Rio de
Janeiro, com objetivo de promover a troca de
conhecimentos e experiências sobre o envelhecimento
da população em alguns países da América Latina
(Argentina Brasil, Chile, Costa Rica, México e Uruguai).
A Profa Dra Cleusa Ferri apresentou o Projeto STRiDE,
seus objetivos, e impactos no Brasil e no Mundo.
Foto: Profa. Dra. Cleusa Ferri em participação no Simpósio Nacional
Envelhecimento Ativo – Promovendo saúde evitando doenças

Entrevista no Globonews – Dia Mundial do Alzheimer

Entrevista realizada em 21 de setembro de 2019, o


Prof. Dr. Jerson Laks (UFRJ), presidente do Comitê
Consultivo Nacional do STRiDE Brasil no ano de 2019,
citou o projeto STRiDE como estudo multicêntrico que
visa contribuir para a construção de um plano nacional
de cuidado a pessoas com demência, como já existe
em vários países. Assista a entrevista na íntegra aqui.

Foto: Prof. Dr. Jerson Laks em entrevista ao Globo News

Reunião na Câmara dos Deputados em Brasília-DF


No dia 26 de junho de 2019, o Prof. Dr. Ricardo Nitrini, membro do Comitê Consultivo do STRiDE Brasil,
participou da reunião na Câmara dos Deputados intitulada: “Políticas Públicas Voltadas ao Tratamento e
Prevenção das Síndromes Demenciais”. Neste evento, o STRiDE foi citado para fazer parte de uma
comissão composta por membros do parlamento e da sociedade civil com objetivo de criação de um plano
nacional de cuidados a pessoas com demência. Clique aqui.

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Eventos: Dia Mundial de Conscientização sobre a
Doença de Alzheimer e outras Demências

Acontecimentos
Durante todo o mês de setembro, as Associações
de Alzheimer, grupos de mídias sociais,
pesquisadores e entidades da área da saúde,
bem-estar, assistência e direitos humanos
realizaram uma série de atividades e ações
voltadas à sensibilização sobre a doença de
Alzheimer e outras demências.

Foto: Centro Cultural Correios RJ e Espaço Cultural iluminados na


cor lilás em apoio à campanha mundial de conscientização.

O tema nacional da campanha, VAMOS


CONVERSAR SOBRE DEMÊNCIA, alinhado ao
tema mundial proposto pela Alzheimer Disease
International (ADI) e pela Organização Pan-
Americana de Saúde, teve como foco a redução
do estigma, por meio da disseminação de
informações, de modo claro e acessível ao
público.

Foto: Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, iluminado na cor lilás em


apoio à campanha mundial de conscientização.

Além das tradicionais iniciativas que abordam os sinais, formas de prevenção, de tratamento e de
cuidados, a campanha de 2019 destaca-se pela participação daquelas pessoas que vivem com
demência e de seus cuidadores familiares.

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Eventos: Dia Mundial de Conscientização sobre a
Doença de Alzheimer e outras Demências

Destaques

• Entrevista com as irmãs Galvão, no programa


Conversa com Bial, transmitido pela TV
Globo, no dia 21 de setembro. Para assistir a
esse comovente encontro, com a participação
do Dr. Rodrigo Schultz (à direita), presidente
da ABRAZ, clique aqui.

• Depoimento da Amália (à direita), uma


professora aposentada que foi diagnosticada
com Alzheimer aos 76 anos e faz questão de
se manter ativa e de advogar pela doença.
Para ler sua história, clique aqui.

• Experiências compartilhadas por filhas


cuidadoras de mães com demência, que, de
muitas maneiras, se esforçaram para lidar
com os desafios e agora se dedicam a ajudar
outras cuidadoras. Essa iniciativa promovida
pelo Instituto Alzheimer Brasil pode ser lida
aqui. 6
Eventos: Dia Mundial de Conscientização sobre a
Doença de Alzheimer e outras Demências

Destaques:
• Campanha “Memória Cuidando de Memória”,
promovida pela Rede Globo (à direita), em
parceria com o Cinema do Arquivo Nacional
e a Associação de Parentes e Amigos da
Pessoa com Alzheimer – APAZ. Uma
iniciativa tocante que você pode conhecer um
pouco acessando esse link.

Outras iniciativas:
• Entrevista com a presidente da
Associação de Parentes e Amigos de
Pessoas com Alzheimer – APAZ,
transmitida pela Globo News, no dia 21 de
setembro. Assista a entrevista aqui.
• Inserção da campanha em mídia digital
nos mais importantes aeroportos do país,
tendo como embaixador da FEBRAZ o
Zico (à direita).
• Diversos monumentos nacionais
iluminados na cor lilás, em apoio à
campanha mundial de conscientização
sobre a doença de Alzheimer.

Foto: Zico, embaixador oficial da FEBRAZ.


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Eventos: Dia Mundial de Conscientização sobre a
Doença de Alzheimer e outras Demências

Fotos: Equipe do STRIDE Brasil e estudantes no evento de conscientização no Dia


Mundial de Alzheimer, em São José dos Campos

Foi realizado em São José dos Campos no dia 21 de


Setembro de 2019 no Parque da Cidade e no Centro da
Juventude, evento de conscientização onde pessoas do
público receberam informações sobre os sintomas,
formas de prevenção, e cuidados de pessoas com
demência. A ação contou também com aferição de
pressão arterial e medição de glicose no sangue para a
detecção de diabetes, já que estas doenças podem levar
à demência.

Em entrevista na página eletrônica da prefeitura, a Dra Déborah Oliveira


discorreu sobre práticas de prevenção da doença e a importância de hábitos
saudáveis para ajudar a prevenir alguns casos. Para ler a entrevista na
íntegra, clique aqui.

O evento contou também com a presença da pesquisadora Marguerite


Schneider (foto à direita), representante do projeto STRiDE na África do Sul.

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O STRiDE Brasil
está estudando o
estigma e o
preconceito vividos
por pessoas com
demência no Brasil

O que o STRiDE está fazendo?


O STRiDE tentará encontrar soluções para reduzir o estigma vivido por pessoas com demência e
seus cuidadores por meio de:

• Encontros com membros do público em geral, profissionais de saúde e gestores, bem como
pessoas com demência e seus cuidadores, para entender melhor os conhecimentos, atitudes e
comportamentos em relação às pessoas que vivem com demência e seus cuidadores, bem
como experiências de estigma e discriminação.

• Depois disso, os pesquisadores e membros da sociedade civil organizada irão desenvolver e


testar a eficácia de atividades sociais anti-estigma por meio de vídeos, palestras, encontros,
dentre outras.

O estigma é um desafio O medo de sofrer discriminação O estigma também pode afetar o


importante na área da demência pode levar as pessoas com quanto indivíduos, gestores e
já que pode levar ao isolamento demência e suas famílias a não profissionais de saúde podem
social e a depressão, reduzindo buscarem ajuda, forçando-as a investir de tempo e de recursos
a qualidade de vida das pessoas viver dificuldades sem receber o em estratégias de prevenção (ex.
com demência e seus apoio que precisam. atividade física, controle
cuidadores. glicêmico e de pressão arterial,
realização de acuidade auditiva),
diagnóstico precoce, bem como
em tratamentos e cuidados na
área de demência.

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O STRiDE Brasil
também irá estudar
os custos do
cuidado a pessoas
com demência no
Brasil

A demência é uma das Estima-se que as demências custaram


principais causas de U$1 trilhão para a sociedade em 2018.
incapacidade em pessoas
idosas e tem um impacto A maior parte destes gastos no Brasil são
importante para a qualidade de arcados por cuidadores familiares,
vida destas pessoas. principalmente mulheres, cuja saúde,
educação e renda são colocadas em
A prestação de cuidado e apoio risco.
a pessoas que vivem com
demência, particularmente em Ao mesmo tempo, a disponibilidade de
fases mais avançadas da cuidado familiar está diminuindo como
doença, tem um custo alto. resultado de mudanças demográficas,
sociais e econômicas, bem como do
papel da mulher na sociedade e na
família.

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Atualização sobre o andamento do projeto

O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa e pela Comissão Nacional de Ética em
Pesquisa em 2019. Atualmente, as seguintes atividades estão sendo desenvolvidas:
- Finalização de uma análise situacional extensa sobre oferta e acesso a cuidados social e de
saúde na área da demência no Brasil;
- Identificação de pontos fortes, fracos, oportunidades e ameaças no que tange ao cuidado em
demência no Brasil que servirá de base para futuras análises de custos;
- Início das entrevistas com pessoas que vivem com demência e seus cuidadores com intuito de
melhor entender suas experiências e opiniões sobre a demência, cuidado e bem-estar.
- Preparação de apresentações para a 34ª Conferência Internacional anual da Alzheimer’s
Disease International (ADI) a ser realizada em Março de 2020, em Singapura.

Envolva-se!

Como participar?
As pesquisadoras realizarão entrevistas individuais ou em grupos, por telefone ou presenciais, com
gestores, pessoas que vivem com demência, e seus cuidadores, a partir de Janeiro de 2020.
Interessados podem contatar-nos por e-mail grupoindepi@gmail.com ou
oliveira.deborah@unifesp.br ou pelo telefone (12) 98837-3562.

As entrevistas terão vários objetivos, tais como obter opiniões sobre desafios / oportunidades /
expectativas para atender às necessidades futuras de atendimento, tratamento e apoio às pessoas
com demência; conhecer a experiência dos cuidadores familiares em relação ao uso dos serviços e
sobre o que precisa ser modificado ou passar a existir para atender as suas necessidades.

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Conheça a nossa equipe!
A equipe do STRiDE Brasil é afiliada à Escola Paulista de Medicina da Universidade
Federal de São Paulo (UNIFESP) e à Federação Brasileira das Associações de
Alzheimer (FEBRAZ).

Profa Dra Cleusa Ferri (psiquiatra e epidemiologista,


líder do STRiDE no Brasil)

E-mail: cleusa.ferri@unifesp.br

Twitter: @CleusaFerri

Dra Deborah Oliveira (enfermeira, doutorado em


Ciências da Saúde pela Universidade de Nottingham)

E-mail: oliveira.deborah@unifesp.br

Twitter: @DrDebs_Oliveira

Dra Fabiana da Mata (fisioterapeuta, doutorado em


Ciências Médicas pela UnB).

E-mail: fagfigueiredo@hotmail.com

Twitter: @DaMataFabiana

Profa Dra Elaine Mateus (Professora Associada na


Universidade Estadual de Londrina, doutorado em
Linguística Aplicada e Estudos da Linguagem)
representando a Federação Brasileira das
Associações de Alzheimer (FEBRAZ).

E-mail: febrazbr@gmail.com

Twitter: @elainemateus

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Para mais informações, entre em contato conosco:

E-mail: grupoindepi@gmail.com
Telefone: (12)988373562
Twitter: @STRiDE_Brasil
Website: WWW.STRIDE-DEMENTIA.ORG

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