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Programas
de integración laboral, residencial, ocio y tiempo libre.
Al igual que el resto de la población, las personas con enfermedad mental tienen derecho al
acceso a todos y cada uno de los servicios encuadrados dentro del sistema general de
bienestar social. Entre los más utilizados por parte de este colectivo destacan los servicios
sociales (comunitarios y especializados), a través de los que se accede a las prestaciones de
carácter general y a aquellas que establece la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y
Atención a las Personas en Situación de Dependencia; los programas generales del sistema
educativo que permiten compensar carencias formativas en general y particularmente en el
ámbito del acceso al empleo; los programas generales de formación y apoyo al empleo
vinculadas a las políticas de empleo; y los programas de apoyo al alojamiento de sectores
desfavorecidos.
Los recursos específicos de apoyo social para personas con enfermedad mental grave son
gestionados por FAISEM. Sus programas se orientan a cubrir las dificultades o carencias de las
personas con trastornos mentales graves, que básicamente están relacionadas con el
alojamiento, el empleo, la actividad cotidiana y las relaciones sociales.
Algunas de ellas necesitan además tutela, cuando esa necesidad está legalmente establecida, o
algún tipo más especial de protección por encontrase en mayor riesgo de marginación o
desventaja social (poblaciones en situación de sin hogar o en instituciones penitenciarias).
Los programas de apoyo social se llevan a cabo en estrecha coordinación con los servicios de
SM del SSPA y, cuando corresponde, con la Agencia de Servicios Sociales y Dependencia de
Andalucía. FAISEM también desarrolla actividades de apoyo a los movimientos asociativos de
familiares y de personas directamente afectadas, además de otras más específicas como son
las de lucha contra el estigma y la discriminación o la promoción de actividades deportivas y
culturales, así como las dirigidas a la investigación.
La atención comunitaria a personas con esquizofrenia implica, para poder dar respuesta
razonable a sus distintas necesidades, no sólo un conjunto de intervenciones biológicas y
psicológicas por parte de distintas estructuras y profesionales sanitarios, sino también la
disponibilidad de una serie de dispositivos e intervenciones de apoyo o soporte social, que se
adscriben habitualmente en nuestras sociedades a otros campos o sectores administrativos y
de la llamada "sociedad civil"
Del mismo modo, con carácter general, la justificación de este tipo de estructuras e
intervenciones, dentro de la atención comunitaria, se basa en dos tipos de consideraciones
que pueden presentarse como contrapuestas pero parece más lógico considerarlas
complementarias.
Así, por una parte, pueden ser entendidas como un complemento o prolongación de la
atención sanitaria (tratamiento y rehabilitación), en la medida en que disponemos de
evidencia científica creciente tanto sobre su utilidad para mejorar la situación clínica y,
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sobre todo, el funcionamiento social y el grado de satisfacción (en definitiva la calidad
de vida) de las personas con trastornos psicóticos y de sus familias; como acerca de su
contribución a disminuir el uso de recursos sanitarios, especialmente los más costosos
y "traumáticos" como pueden ser los de hospitalización. Y ello, no sólo por su efecto
directo, sino también por su capacidad para asumir, de manera delegada,
determinados componentes del tratamiento (la toma de medicación, por ejemplo) y la
rehabilitación, como espacios privilegiados para el aprendizaje "en vivo" de conductas
útiles para la vida social.
Integrando ambas perspectivas, los programas de apoyo social son un componente básico de
la atención comunitaria en salud mental. Planteamiento que responde, en el caso de las
personas con diagnóstico de Esquizofrenia a los nuevos conocimientos acumulados en las
últimas décadas y que refuerzan los enfoques biopsicosociales basados, en la vertiente más
teórica, en los modelos de vulnerabilidad o en la aplicación a este colectivo del concepto
discapacidad (OMS, 2001) y, en la búsqueda de objetivos de recuperación, aspectos todos ellos
vinculados estrechamente a los movimientos de rehabilitación psicosocial.
Los de mayor entidad (y los que cuentan, además, con mayor evidencia científica sobre su
utilidad) son habitualmente los dos primeros, aunque con respecto al "ocupacional-laboral" no
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hay unanimidad en cuanto a la conveniencia de agrupar en el mismo dos tipos de actividad
que tienen obvias afinidades y diferencias.
Así pues, los programas de apoyo social presentan, dentro de su diversidad, una serie de
características básicas relativas a su funcionamiento general, de las que, desde una orientación
comunitaria, merece la pena hacer hincapié en las siguientes:
a) Su objetivo básico es maximizar la autonomía personal y el fomento del papel social activo
de usuarios, lo que implica evitar, en la medida de lo posible, esquemas de funcionamiento
paternalistas, protectores y omnicomprensivos, tipo "institución total" (que también pueden
darse en una red y no sólo en un dispositivo único). Y, también favorecer el mayor grado
posible de participación de aquellos (tener en cuenta sus deseos e iniciativas, e implicarlos
activamente en decisiones y actividades)
c) Su carácter es cada vez más diferenciable del estrictamente sanitario. Siendo precisa la
coordinación con los servicios sanitarios.
d) Este último aspecto, el de la coordinación con los servicios de salud mental, resulta esencial
y debe tenerse en cuenta de manera clara y específica en distintos momentos, desde la
planificación y gestión general a la interacción cotidiana dentro del marco de programas
individualizados de atención, con componentes más o menos formales de "gestión de casos"
(como garantía de la continuidad de cuidados)
f) Finalmente, hay que hacer énfasis de modo específico en el todavía incipiente desarrollo de
este tipo de programas en una gran parte de los lugares, como en la diversidad de
procedimientos y estructuras que los sigue caracterizando, los cuales implican la necesidad de
incluir desde el inicio procedimientos de evaluación, así como aspectos de investigación y
formación de personal.
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Por último, antes de entrar a describir características más específicas de algunos de los
programas, merece la pena, hacer alguna referencia a las relaciones entre este tipo de
programas y lo que, utilizando un término complejo y multidimensional, llamamos
“rehabilitación”; término que presenta una importante diversidad de niveles de uso y para el
que podemos diferenciar cinco sentidos distintos según hagamos referencia a:
a) Una filosofía general, común a toda la atención comunitaria, que sitúa tanto sus
objetivos como su orientación global, poniendo el acento en prevenir / eliminar o
reducir la discapacidad, primando la funcionalidad social y la autonomía de las
personas.
b) Una estrategia específica para el desarrollo de las intervenciones sobre personas con
enfermedades mentales graves, estrategia que hace énfasis en la participación activa
de usuarios y usuarias, en el respeto a su individualidad y el apoyo en la consecución
de sus propios objetivos ("recuperación").
Los programas de apoyo social mantienen relaciones claras con respecto a esos distintos usos
o sentidos del término rehabilitación, puesto que, por un lado comparten, tanto la filosofía
como la estrategia de la rehabilitación psicosocial, a la vez que prolongan los programas
específicos de rehabilitación, facilitando estructuras de soporte para la vida en la comunidad y
permitiendo el desarrollo de actividades más básicas de aprendizaje y refuerzo "en vivo" de
conductas necesarias para vivir en ella, en condiciones de ciudadanía real.
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La provisión de alojamiento y apoyo en la vida cotidiana (programas residenciales)
Creciente interés por el tema, que confirma la consideración del mismo como un componente
básico de la Atención Comunitaria en Salud Mental. Interés que se relaciona con la utilidad del
alojamiento y las distintas funciones que suelen asociarse al mismo, en el contexto de este
enfoque organizativo y funcional de la atención sanitaria y social.
Así, desde una situación inicial en que el alojamiento era una prolongación de la atención
sanitaria, que buscaba espacios alternativos al Hospital Psiquiátrico o lugares para
intervenciones terapéuticas y rehabilitadoras, se fue pasando progresivamente a la provisión
de alojamientos, considerados como "lugares donde vivir" con el mayor nivel de normalidad y
autonomía posible.
Pero también, desde esa nueva perspectiva, se produce una evolución desde un modelo de
"Continuun residencial" que contempla la necesidad de distintos tipos de alojamientos,
graduados según niveles de apoyo, e itinerarios programados para cada usuario hacia niveles
de mayor autonomía a otro de "Apoyo residencial", que da mucho más peso a las preferencias
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personales, fomenta la utilización de la vivienda propia y pone en juego mecanismos de apoyo
flexibles y adaptados a la diversidad de necesidades de las personas afectadas.
Por último, en relación con los efectos sobre los usuarios de estos programas también aquí las
evidencias disponibles muestran un cuadro más o menos claro, en relación con los efectos
sobre la situación clínica, el funcionamiento personal y social, las redes sociales y,
especialmente la "calidad de vida" y el grado de satisfacción de los usuarios y usuarias de los
programas residenciales. Efectos positivos que guardan relación con factores diversos, entre
los que se han estudiado el tamaño de los dispositivos (mejor cuanto más pequeños son), o
distintos aspectos de funcionamiento interno, como los modelos de atención (custodiales /
rehabilitadores) o la participación de los residentes en la toma de decisiones. Hay que señalar
también el papel de los niveles de actividad o la repercusión, de los niveles de emoción
expresada (en relación con los trabajadores o monitores) y de los entornos vecinales.
De estos datos emerge un modelo "óptimo", que pondría el acento en entornos vecinales
normales (donde vive el resto de la población), funcionamientos participativos, pequeño
tamaño y régimen de actividades adaptado a las necesidades de los residentes.
Hay dos aspectos básicos a tener en cuenta a la hora de planificar el desarrollo del programa
residencial:
1. La identificación de distintos “perfiles” o tipos de personas que, por tener necesidades
comunes, se beneficiarían de actuaciones también comunes, lo que permitiría a su vez definir
una tipología de dispositivos e intervenciones.
2. La estimación cuantitativa de necesidades en diferentes ámbitos territoriales y en su
evolución temporal.
1. Apoyo domiciliario a personas que viven solas o con su familia, en una familia
sustituta o en una pensión. El apoyo puede ejercerse desde los propios servicios
sanitarios, por parte de personal de servicios sociales comunitarios (en el marco de
programas de apoyo domiciliario comunes a distintos colectivos con necesidades
en este área) o por un equipo específicamente destinado a este fin. En este último
caso puede ser útil que dicho equipo sea común al que se encarga de otras
actividades del programa (apoyo a los alojamientos supervisados o personal
adscrito a algún alojamiento con atención de 24 horas)
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2. Alojamiento supervisado, entendiendo por tal alguna estructura pequeña (no más
de 5-6 residentes), habitualmente denominada "Piso" o "Apartamento", situada en un
entorno residencial normal, con distintos grados de cobertura de otras necesidades
(comida, organización de la vida cotidiana, manejo del dinero, relaciones sociales).
Supervisión y apoyo variables, según la periodicidad de las visitas que se realicen:
esporádicas y/o a demanda de los propios residentes, de periodicidad semanal para
seguimiento, supervisión y apoyo puntual o diarias para apoyos concretos en
determinadas actividades cotidianas (aseo personal y de la vivienda, comida, toma de
medicación, etc.)
En lo que respecta al personal, aunque la gestión del programa puede depender de los
servicios sanitarios, cada vez resulta más común disponer de equipos residenciales específicos,
compuestos por:
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b) Responsables o coordinadores, que añaden a la función básica la de actuar como
líderes de equipos (dirección y apoyo personal, además de la coordinación con
otros dispositivos sanitarios y de apoyo social).
El personal requiere una formación básica para la que son útiles las referencias a los
programas psicoeducativos para familiares de personas con trastornos de tipo psicótico:
información general sobre la enfermedad, su atención y los recursos existentes, habilidades de
manejo de situaciones cotidianas y conductas de riesgo y actitud de apoyo con estilos de
comunicación de "baja emoción expresada".
El funcionamiento del programa debe contemplar distintos momentos, en los que hay que
tener en cuenta determinadas consideraciones internas y de conexión con otros programas,
especialmente los de atención sanitaria.
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b) Acogida y programación individualizada de actividades, por parte del equipo
correspondiente al programa residencial, que debe evaluar, a partir de la información recibida
y de la entrevista con el usuario, la situación del mismo y su ubicación en el programa;
contemplando el apoyo en el domicilio actual o en otro alternativo, delimitando el reparto de
funciones con el equipo sanitario y otros posibles programas existentes en la zona; la inclusión
en un recurso supervisado con definición del grado de supervisión a seguir o la inclusión en un
dispositivo con apoyo de 24 horas.
La información debe ser contrastada con el equipo sanitario responsable del seguimiento y
dará lugar a un "plan individualizado de atención" que debe contemplar:
c) Desarrollo de las actividades que, como hemos referido varias veces, varían según el
dispositivo y el usuario. Con carácter general se busca siempre:
• Una base de datos sobre dispositivos (datos de estructura, espacio, aspecto físico, y
personal adscrito) de usuarios y usuarias (datos sociodemográficos, clínicos y de
evolución)
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La provisión de actividad productiva y empleo
(programas ocupacionales y laborales)
En realidad esa doble perspectiva, que puede ser vista como resultado de enfoques u
orientaciones diferentes si bien no necesariamente contradictorios, debe ponerse en relación
con los importantes cambios registrados en las últimas décadas, tanto en la consideración
social de las personas con enfermedad mental como en la manera de organizar y desarrollar
las distintas intervenciones que componen su atención. Así, tanto la preocupación por los
derechos ciudadanos como la rehabilitación general y específicamente laboral, son
componentes básicos de la llamada Salud Mental Comunitaria o Atención Comunitaria en
Salud Mental, entendida como la orientación o "paradigma tecnológico" dominante en la
atención a personas con graves problemas de salud mental.
Hay también un importante grado de consenso con respecto a la importancia del trabajo,
considerado como otro de los polos o ejes, junto a la vivienda y a las relaciones sociales
cotidianas, sobre los que se articula el proceso de rehabilitación y mantenimiento en la
comunidad de las personas con problemas mentales graves y, en concreto de aquellas
diagnosticadas de Esquizofrenia.
Si consideramos por tanto a las personas con diagnóstico de Esquizofrenia, hay suficiente
evidencia acumulada en la literatura profesional sobre las dificultades que una gran mayoría
de tales personas presentan en este campo, variables individualmente a lo largo del tiempo
entre unas y otras personas, y en conjunto, bastante diferentes a las de otros colectivos con
dificultades de empleo.
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Dichas dificultades, que se reflejan en las elevadas cifras de desempleo que afectan al colectivo
en diferentes lugares, resultan del encadenamiento concreto de distintos factores que
dependen fundamentalmente de:
b) Las repercusiones que la enfermedad tiene en la historia personal de cada uno de ellos,
sobre determinadas precondiciones básicas para la futura actividad laboral. Determinando
carencias educativas, ausencia de habilidades sociales y actitudes, valores y aspiraciones
habitualmente inadecuadas.
d) El conjunto de barreras sociales desarrolladas a lo largo del tiempo y que incluyen aspectos
que van, desde el habitual efecto desincentivador de las pensiones, a todo el complejo de
actitudes, articulado por el estigma social y que afecta a los propios sujetos, a su familia, a los
profesionales y a otros agentes sociales como empresarios, sindicatos, compañeros de trabajo,
etc.
Barreras entre las que hay que incluir, el desconocimiento de las peculiaridades de este tipo de
personas y que llevan a que determinados programas teóricamente orientados a favorecer su
acceso al empleo, funcionen de nuevo como mecanismos reforzadores de la exclusión.
Los programas deben en tener en cuenta esas dificultades, pero también algunos otros
aspectos. Uno de ellos es el papel múltiple que asume el trabajo en la vida de todos nosotros y,
especialmente, en la de las personas con esquizofrenia. En efecto, de manera resumida
podemos considerar su papel en tanto que:
a) Actividad, que puede servir por sí misma como estímulo del desarrollo cognitivo, como
elemento organizador de la vida cotidiana y como vehículo de relaciones sociales, funciones
todas ellas que pueden resultar de especial importancia en la vida de estas personas.
c) Actividad socialmente valorada, que aumenta la autoestima a través del rol de trabajador y
del reconocimiento social que implica, en proporción directa a la valoración concreta del tipo
de empleo ejercido (imagen de la empresa, calidad del producto, nivel del puesto, etc.).
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Ésta multiplicidad de funciones permite y obliga a considerar distintas modalidades de
programas de actividad y empleo, que incluyan diferentes combinaciones de actividad
productiva, retribución y valoración social. Que lo deseable sea la combinación de las tres no
significa que no sean útiles actividades sin retribución o empleos de menor valoración social,
cuando las combinaciones óptimas no sean alcanzables y/o sostenibles en el tiempo.
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Cuadro 2- Evolución histórica de los modelos de programas de empleo.
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Cuadro 3- Elementos básicos de los modelos de empleo con apoyo
o Auto sostenible
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a) Durante mucho tiempo se ha hecho hincapié en la escasa importancia del diagnóstico y/o la
sintomatología a la hora de predecir las posibilidades de obtener empleo como resultado de
un programa de rehabilitación y/o integración laboral Sin embargo, desde hace unos años,
empieza a haber información de relevancia creciente sobre las mayores dificultades de
personas con Esquizofrenia, comparadas con las que presentan otros tipos de problemas
mentales, y de modo especial, dentro de aquellas, cuando presentan un claro predominio de
sintomatología negativa y escasas habilidades sociales. Pero es, sobre todo, la asociación de
malos resultados en términos de empleo con distintos tipos de alteraciones cognitivas, la que
parece mostrar mayor consistencia en los estudios más recientes.
b) Sigue sin haber datos concluyentes sobre la asociación del éxito o fracaso de los programas
de empleo con la mayoría de las variables sociodemográficas habituales, aunque parece
confirmarse en distintos estudios el papel de la historia laboral previa a la hora de predecir el
probable éxito de aquellos. Sin embargo, al igual que sucede con el menor número y duración
de episodios de hospitalización, no está claro si se trata de factores causales o meros
indicadores de una posible "baja afectación".
c) Parece mantenerse también la dificultad para obtener información útil para los programas
de empleo basada en el funcionamiento en otras áreas funcionales y especialmente en otros
contextos como el hospitalario o por extensión, otros servicios sanitarios. Si parece, en
cambio, tener algún valor (aunque con peso variable) la adquisición y mantenimiento de
algunas habilidades de ajuste laboral, antes del inicio de los programas.
d) Y finalmente, como conclusión que parecería obvia pero no siempre tenida en cuenta,
diversos estudios resaltan la importancia básica del "deseo de trabajar", de que el empleo sea
un objetivo real para la persona concreta que entra en el programa. Podríamos estar aquí ante
un factor clave que hace perder peso al efecto de muchos de los restantes factores.
Para finalizar, hay también evidencia acumulada con respecto a la repercusión del empleo en
determinados aspectos clínicos y de funcionamiento social, de las personas con trastornos de
tipo psicótico. Así, parece razonable afirmar que, aunque no estén claras las repercusiones
sobre la sintomatología positiva (ni mejorías ni descompensaciones) y negativa (parece haber
en ocasiones ligeras mejorías), si se constatan repercusiones positivas en áreas como el
funcionamiento social, el grado de satisfacción, la autonomía personal y en definitiva, la
calidad de vida.
Aspectos organizativos
b) Hacer frente a esa situación exige procesos igualmente complejos e individualizados que
permitan intervenciones múltiples, dependientes de diversas agencias (sanitarias y no
sanitarias), algunas de las cuales deben ser sostenidas en el tiempo y, en conjunto, bien
articuladas entre si tanto en el diseño y desarrollo general y su aplicación a personas
concretas.
d) Dado el papel múltiple que puede jugar el trabajo en la vida de estas personas y aunque el
ideal sigue siendo una actividad coherente, retribuida y socialmente valorada, parece
necesario disponer de alternativas graduadas que permitan una mejor adaptación a la
variabilidad del colectivo. En concreto, aunque sigue habiendo controversias sobre la utilidad
de espacios estrictamente ocupacionales, dada su escasa capacidad de facilitar el acceso al
empleo real y su no despreciable riesgo de institucionalismo, puede ser útil disponer de ellos
en el marco de un programa unificado, integrándolo como un escalón más que puede servir de
paso (hacia arriba o hacia abajo), desde y hacia otros niveles.
Entrando en los aspectos más operativos, habría que referirse en primer lugar al objetivo
general del programa que es incrementar la cantidad y calidad de empleo en las personas con
trastornos de tipo psicótico, mediante:
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En lo que respecta a las intervenciones necesarias, la integración laboral de personas con
trastornos de tipo psicótico, exige la articulación individualizada de toda una serie de ellas.
Aunque un inventario tan amplio, que tiene sentido en contextos industriales o de servicios
complejos, puede resultar "excesivo" en contextos rurales más tradicionales, y por tanto, no
todas ellas deben tener el mismo nivel y grado de desarrollo, y los espacios en que se prestan
pueden variar de manera importante.
- 1. Un adecuado Tratamiento sanitario, con una orientación general que, más allá del
control sintomatológico, busque favorecer, en la mayor medida posible, la
permanencia en la comunidad.
- 2. Los programas específicos de Rehabilitación Psicosocial, sobre los que, aunque
deberían estar incluidos en el apartado anterior (11,12), queremos insistir tanto por su
importancia intrínseca y habitual "olvido", como por servir de base para las
intervenciones más específicas en el área laboral.
- 3. La Evaluación de necesidades y posibilidades del usuario en el ámbito de la
ocupación y el empleo, incluyendo Historia laboral previa, situación actual,
aspiraciones y deseos, etc., así como la elaboración de un itinerario personalizado.
- 4. Distintas actividades dirigidas a la Orientación vocacional de cada usuario,
ayudándole a definir sus posibilidades en el contexto concreto en que se encuentra.
- 5. Los programas de la Adquisición de hábitos laborales básicos, en el mínimo
indispensable para su posterior integración en actividades laborales.
- 6. La posibilidad de desarrollar Actividad ocupacional, ya sea como escalón previo,
como actividad de transición en situaciones de retroceso en el proceso de integración,
o, en no pocos casos, como actividad prácticamente permanente.
- 7. Distintas actividades y programas de Formación básica y compensatoria, para
superar dificultades y lagunas concretas en el proceso de aprendizaje previo de
algunos usuarios.
- 8. Los programas específicos de Formación profesional que correspondan en cada
caso, de acuerdo al itinerario formativo definido para cada usuario.
- 9. La posibilidad de desarrollar distintas formas de Trabajo supervisado, de carácter
temporal, como fase de transición entre el periodo formativo y el de empleo.
- 10. Distintas actividades de Orientación y apoyo en la búsqueda de empleo, incluyendo
el desarrollo de las habilidades necesarias para ello.
- 11. La disponibilidad de una panoplia, lo más amplia y variada posible, de Alternativas
de empleo, desde modalidades con distinto nivel de protección hasta al empleo
ordinario en sus diversas formas (incluyendo el autoempleo).
- 12. Y, finalmente, distintos mecanismos de Apoyo en el puesto de trabajo, con
intervenciones potenciales no solo sobre el paciente si no también, y según los casos,
sobre el entorno familiar, profesional y laboral.
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1. Tratamiento comunitario
7. Formación profesional
Para desarrollar dichas prestaciones parece necesario articular distintos niveles funcionales,
algunos de los cuales se resumen en el Cuadro 3. Aunque pueden darse énfasis diversos a
dichos componentes, dependiendo del contexto general, del nivel de desarrollo de la zona y
del grado de los servicios comunitarios, parece básico poder contar al menos con:
1. Algún dispositivo de carácter ocupacional (Taller o Centro Ocupacional) que permita una
actividad no estrictamente laboral con carácter transitorio o permanente, a la vez que
se use como lugar de observación y adquisición de hábitos básicos.
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Cuadro 3- Niveles de intervención
En relación con el personal necesario, cuanto más compleja sea la red que integra el programa
mayor será la diversidad de perfiles profesionales implicados, la mayor parte de los cuales se
diferencian claramente de los sanitarios tradicionales y requieren, además, algún tipo de
entrenamiento específico para su relación con personas con trastornos psicóticos (de nuevo
aquí los modelos basados en la psicoeducación familiar pueden ser bastante útiles).
Sin olvidar que algunas actividades pueden recaer durante bastante tiempo en personal
adecuado, cabe mencionar a este respecto Monitores de Talleres y Centros ocupacionales,
Monitores de formación profesional (experto en la actividad, con habilidades didácticas),
Técnicos en rehabilitación vocacional (Terapeutas Ocupacionales, Psicólogos), Orientadores
laborales, Gerentes o Directores de Empresas sociales y Trabajadores de empresas sociales,
que son habitualmente trabajadores del sector que corresponda, pero que asumen funciones
de tutela y apoyo que pueden requerir algún tipo de entrenamiento y soporte.
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Por último, en relación a la estimación de necesidades, al igual que en otros programas de
apoyo social, es difícil de hacerla de manera rigurosa, puesto que en general es muy variable
en función del contexto general y sanitario. Hay que tener en cuenta, dentro de la prevalencia
de personas con trastornos psicóticos, la existencia de tres subpoblaciones:
c) Pacientes que nunca tuvieron un empleo, población teóricamente con más dificultades pero
no excluible a priori del programa.
En cualquier caso, el planteamiento inicial del Programa debe basarse en objetivos limitados,
empezando por generar al menos algún dispositivo de cada uno de los tipos enumerados, que
sirva para mejorar situaciones concretas, adquirir experiencia y formar personal, identificar
mejor las necesidades y posibilidades de actuación futura y contribuir a sensibilizar a los
distintos agentes implicados, sobre las posibilidades del programa.
Aspectos funcionales
El funcionamiento del programa debe contemplar algunos momentos clave como son:
1. La indicación y derivación al mismo, por parte del personal de los servicios de salud
mental. Debe incluir la información necesaria para el trabajo con el usuario, las
indicaciones concretas por las que se deriva al programa y el compromiso asumido
para su seguimiento sanitario (que debe intentar interferir lo menos posible con las
actividades del programa en horarios, mensajes y efectos secundarios de la
medicación).
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4. El seguimiento y evaluación de resultados del programa, que, al igual que en el
programa Residencial, deben incluir al menos una Base de datos sobre dispositivos,
actividades y usuarios, un sistema periódico de indicadores de seguimiento y algunos
indicadores de resultados (sistema periódico e investigaciones puntuales).
a) La gravedad del problema de salud mental en general y sus repercusiones sobre la actividad
y el empleo, de cara establecer prioridades de intervención desde un programa especializado.
b) La relación del futuro usuario con los servicios públicos de salud mental, a los que debe
corresponder su evaluación inicial, la indicación técnica y la responsabilización del seguimiento
sanitario (plan individualizado con componentes rehabilitadores)
c) Y la capacidad para seguir las actuaciones específicas del programa y/o subprogramas que se
determinen como más convenientes, lo que significa al menos un mínimo de motivación, la
ausencia, o posibilidad de control, de manifestaciones sintomatológicas que dificulten la
relación con el personal y/o los compañeros, y una razonable expectativa de desempeño de las
actividades incluidas.
En resumen, aunque podríamos decir que prácticamente todas las personas con trastorno
mental severo serían teóricamente susceptibles de incorporarse a un programa ocupacional-
laboral, ello no significa que puedan hacerlo en cualquier momento ni en cualquiera de sus
niveles, dispositivos o subprogramas. Precisamente la concepción aquí presentada, que
contempla una red de servicios y actuaciones con distintos niveles e itinerarios individuales,
pretende servir de base para las distintas evoluciones deseables y posibles de los usuarios. Lo
que debe permitir contrapesar dos riesgos simétricos: el rechazo, por un lado, de las personas
que, por tener más dificultades, más necesitan este tipo de intervenciones y apoyos; y, por
otro, la mala utilización de recursos que significa situar en algunos programas a personas que
no pueden beneficiarse de ellos, privando de esa posibilidad a quienes si podrían hacerlo.
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Como aspectos a destacar hay que insistir en:
Coordinación externa
Un aspecto clave es la coordinación con los servicios de salud mental ya que no podemos
olvidar que este programa, en tanto que dirigido a facilitar la integración social de personas
con trastorno mental severo, tiene sentido y posibilidades de éxito únicamente en el marco de
un conjunto más amplio de políticas e intervenciones dirigidas a la atención comunitaria a
estas personas.
Ello exige una vinculación estricta con los servicios de salud mental, vinculación que afecta a
los distintos momentos en que se articula el programa, incluyendo tanto los aspectos
generales de planificación y evaluación periódicas de recursos y actuaciones, cuanto las
intervenciones individuales sobre los distintos usuarios, en cada uno de los dispositivos y
actividades concretas. Lo que exige también, una estructura organizativa clara que facilite la
coordinación, incluyendo los distintos niveles territoriales de articulación del programa, desde
el más general al de cada dispositivo y usuario.
a) Deben ser los servicios de salud mental, habitualmente a través de sus Equipos comunitarios
y Unidades de Rehabilitación, los que deben establecer la indicación de entrada en el
programa, sobre la base de una evaluación inicial y en el marco de una estrategia
individualizada de rehabilitación.
b) Son también ellos los que, con las modalidades y mecanismos concretos que se definan en
cada caso, deben asegurar la atención sanitaria individual que corresponda.
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c) El itinerario individual previsto para cada usuario debe elaborarse contrastando esa primera
indicación con la evaluación del Servicio de Orientación y Apoyo al Empleo, que permite,
además, la consideración de las posibilidades concretas que ofrecen los recursos disponibles.
d) Y, a lo largo de todo el proceso (que puede incluir el paso por distintos recursos y el
escalonamiento de muy diferentes intervenciones) pueden ser necesario reevaluar en más de
una ocasión la situación y modificar el itinerario previsto, lo que obliga de nuevo a coordinarse
para la toma de decisiones y el seguimiento de las intervenciones establecidas.
Hay que tener en cuenta la necesidad de coordinación con las distintas estructuras
administrativas con competencias sobre el empleo (autonómicas y estatales), con organismos
donde se definen y/o articulan programas de apoyo al empleo para distintos colectivos
(organismos representativos tipo CERMI, organizaciones como ONCE, asociaciones de Centros
Especiales de Empleo, etc.), así como con distintas organizaciones sociales implicadas
(Sindicatos y organizaciones empresariales).
Todo ello sin olvidar las necesidades de coordinación con otros programas de apoyo social de
dependencia no sanitaria, en temas como la residencia, ocio, asociacionismo, etc.
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En la mayoría de los casos la evidencia científica disponible es aún pequeña, entre otras cosas
porque la escasa formalización de la mayoría de las intervenciones aquí incluidas no facilita el
desarrollo de procedimientos rigurosos de evaluación. Sin embargo, para muchos de ellos si se
conocen efectos beneficiosos sobre la autonomía personal, el funcionamiento social
(especialmente mediante el desarrollo de redes sociales) y la satisfacción.
Cuadro - Características generales de distintos programas de apoyo social.
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c) La escasa "formalización" que, por su propio carácter, tienen muchos de ellos. En bastantes
ocasiones se desarrollan en función de iniciativas locales muy diversas y, si son buenos, se
adaptan de modo muy específico al territorio o comunidad concretos en que se mueven.
Por ello vamos a revisar rápidamente los más significativos, renunciando a darles una gran
formalidad como "programas" y señalando tan sólo algunos elementos que puedan servir de
referencia y estímulo para su desarrollo.
Resulta útil contar con espacios propios aunque sea para preparar el acceso a los generales. La
utilidad de estos espacios, especialmente si se programan en conexión con los programas de
rehabilitación, parece relacionarse con el efecto beneficioso de la actividad (estímulo
cognitivo, organizador de la vida cotidiana) y con repercusión sobre las relaciones y redes
sociales, aspecto considerado clave en el funcionamiento social de las personas con
esquizofrenia.
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Programas educativos
Más allá de ello y con carácter general, parece necesario prestar atención a las necesidades
educativas específicas de las personas con trastornos de tipo psicótico, al menos en:
a) El proceso educativo general, con metodologías de apoyo que, sin poner trabas a la
integración y controlando el posible efecto estigmatizante, se adecuen a las dificultades de
niños y adolescentes con este tipo de problemas.
c) El estímulo a completar los ciclos educativos e incrementar los niveles alcanzados, como
desarrollo personal, en los casos en que sea posible.
Como siempre, en la medida de lo posible, hay que optar por procedimientos "normalizados",
dentro de la estructura habitual de los programas educativos generales, pero con desarrollo de
actividades específicas cuando sea necesario.
Asociacionismo y autoayuda
Aunque en la inmensa mayoría de los países nadie pone en duda la capacidad y necesidad de
un movimiento asociativo de familiares de personas con enfermedad mental, todavía se
plantean problemas con respecto a la capacidad y conveniencia de la autoorganización del
propio colectivo directamente afectado.
Sin embargo, en aquellos países con mayor nivel de desarrollo de la atención comunitaria, se
han ido constituyendo primero asociaciones locales y luego federaciones de asociaciones de
usuarios. Asociaciones que cumplen funciones importantes en el proceso de recuperación
personal e integración social de estas personas, en la medida en que:
a) Permite generar estructuras de defensa personal y social del colectivo, actuando como
interlocutores de autoridades, profesionales y opinión pública.
c) Cada vez más asumen el desarrollo y gestión de distintos tipos de programas de apoyo
social, de bajo nivel de profesionalización pero con gran eficacia en términos de apoyo,
fomento de relaciones sociales y lucha contra el estigma y la discriminación.
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Como todo proceso social, la autoorganización de las personas diagnosticadas de Esquizofrenia
tiene sus ritmos, sus limitaciones, sus problemas y sus riesgos. Pero a la larga no sólo resulta
inevitable sino, en general, útil para las personas más directamente afectadas por el problema
y, por tanto, para la atención comunitaria. Por ello, aunque, como es obvio, la
autoorganización no debe generarse desde los sistemas de atención ni las autoridades
públicas, si puede y debe apoyarse con el mínimo de interferencias y, sobre todo, no
dificultarse artificialmente desde posturas paternalistas.
Disponibilidad económica
Aunque la problemática de la tutela jurídica, para personas que han sido legalmente
incapacitadas en razón de padecer una enfermedad mental, está condicionada por la
regulación jurídica concreta que cada país hace del tema, parece conveniente tener en cuenta
algunos aspectos generales, como son:
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- Actividad productiva y empleo de personas con trastorno mental severo. Algunas propuestas de
actuación basadas en la información disponible. López Álvarez, Marcelino ; Laviana Cuetos,
Margarita ; Álvarez Jiménez, Francisco; González Alvarez, Sergio; Fernández Doménech,
María ; Vera Peláez , Maria Paz.
- Rehabilitación, apoyo social y atención comunitaria a personas con trastorno mental grave.
Propuestas desde Andalucía. Marcelino López y Margarita Laviana
- Plan de Calidad. Programas de apoyo social. FAISEM.
- Plan Integral de Salud Mental en Andalucia. 2016-2020.
- FAISEM. Fundacion Publica para la Integracion Social de Enfermo Mental.
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