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Nota

Estudo de Avaliação do Impacto dos Custos Financeiros e Sociais da


Deficiência

1. Enquadramento

O Estudo de avaliação do impacto dos custos financeiros e sociais da deficiência é um projecto do


Instituto Nacional para a Reabilitação (INR, I.P.) que foi desenvolvido em conjunto com o Centro de
Estudos Sociais da Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra, tendo tido o
acompanhamento e a colaboração de diversas áreas departamentais da Administração Pública
(Educação, Finanças, Saúde, Trabalho e Solidariedade Social) bem como de Organizações Não-
Governamentais de Pessoas com Deficiência e que foi realizado no âmbito do Programa
Operacional Potencial Humano (POPH) do Quadro de Referência Estratégico Nacional (QREN).
Este Estudo foi apresentado em cerimónia pública, no dia 19 de Outubro de 2010, cujo programa
se encontra em anexo.

O objectivo geral do mesmo Estudo consistia em avaliar os impactos financeiros e sociais da


existência de pessoas com deficiências ou incapacidades nos agregados domésticos, com vista ao
planeamento e definição de medidas que promovam a igualdade de oportunidades, capacitação e
autonomia das pessoas com deficiências ou incapacidades.

O carácter inovador deste estudo e o facto de se debruçar sobre matérias de grande complexidade
e impacto na vida das pessoas com deficiência e suas famílias, reforça a necessidade de se fazer
uma leitura atenta do mesmo estudo, designadamente, das opções metodológicas que o
orientaram, oportunidades geradas e limitações encontradas ao longo da sua execução.

Apresenta-se a seguir, de modo sintético, alguns aspectos de âmbito metodológico que


caracterizam este estudo.

2. Opções metodológicas

Em termos específicos, com este estudo pretendeu-se: 1) analisar os encargos sociais e


financeiros da deficiência; 2) avaliar o impacto dos custos relacionados com a deficiência nos
orçamentos das famílias; 3) avaliar o impacto dos apoios, ajudas e prestações pecuniárias
existentes, no orçamento das famílias e 4) avaliar o contributo das políticas públicas para a
redução dos riscos sociais da deficiência.

Para atingir estes objectivos, foram desenvolvidas três linhas analíticas: 1) caracterização das
condições socioeconómicas da população com deficiências ou incapacidades; 2) caracterização
das políticas públicas de apoio a esta população e 3) cálculo dos custos acrescidos da deficiência
para os agregados domésticos.

A fim de dar resposta às duas primeiras linhas, foi feita uma análise de dados estatísticos e
documentais (4º Inquérito Nacional de Saúde - INS, Painel Europeu dos Agregados Familiares -
PEAF e Inquérito às Condições de Vida e Rendimento - ICOR, legislação e planos de acção). A
partir do levantamento da produção legislativa com impacto na área da deficiência bem como da
informação financeira disponível acerca dos gastos públicos, foi realizada uma avaliação das
políticas públicas neste domínio (ponto 3 do Relatório). Esta análise dá conta dos avanços que

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foram realizados nos últimos anos, sobretudo, relativamente à orientação estratégica das políticas,
que se traduziu numa aproximação do quadro legislativo português às tendências internacionais.

Para responder à terceira linha analítica (“cálculo dos custos acrescidos da deficiência para os
agregados domésticos”), foi ainda realizado um trabalho empírico, que usou a técnica da
entrevista, como fonte privilegiada. Foram entrevistadas pessoas com deficiência e/ou
incapacidades e as suas famílias, policy-makers e responsáveis pela gestão das políticas,
profissionais e especialistas na área e dirigentes e técnicos de associações e de instituições
prestadoras de serviços. Esta vertente do trabalho permitiu aceder às pessoas com deficiências,
suas histórias de vida e relatos do quotidiano, bem como à rede formal e informal, de familiares e
cuidadores, associações, instituições prestadoras de serviços, especialistas e prestadores de
cuidados
Este trabalho empírico foi importante, quer para a avaliação da execução das políticas e dos
apoios prestados pelo Estado e pela sociedade civil (de que é dado conta no ponto 3 do relatório),
quer para a avaliação dos custos sociais e financeiros da deficiência, que constitui o objecto central
do ponto 4 do mesmo Relatório.

Sendo um dos objectivos centrais do estudo a quantificação da despesa acrescida que decorre das
deficiências ou incapacidade, procedeu-se à construção de categorias analíticas que não se
limitaram a transpor categorias biomédicas de definição da deficiência. Partindo do pressuposto
de que as necessidades e custos implicados na deficiência decorrem de uma multiplicidade de
interacções entre circunstâncias pessoais, valores culturais e formas de organização social, foram
definidos perfis analíticosi para o cálculo dos custos (ver anexo 1), tendo o modelo biopsicosocial e
a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) como base
conceptual e as entrevistas como base empírica.

O cálculo dos custos acrescidos que as deficiências e incapacidades representam nos orçamentos
familiares implicou, neste estudo, considerar diferentes dimensões: o que as pessoas gastam a
mais, o que as pessoas auferem a menos, o que as pessoas não conseguem obter, o que as
pessoas não aspiram ter. Todas estas questões geram uma vasta teia de relações entre elementos
materiais, sócio-afectivos e simbólicos, da qual se considera que o conceito de “custo” dificilmente
dá conta.

À complexidade conceptual das questões envolvidas nesta matéria, acresce ainda a complexidade
da sua operacionalização pela diversidade de custos a analisar: a) custos recorrentes (que é
preciso suportar continuadamente dadas as necessidades, por exemplo, cuidados pessoais,
apoios especializados, cuidados médicos); b) custos pontuais (esporádicos, que respondem a
necessidades pontuais ou garantem a resposta a uma necessidade permanente mas exigem
apenas um investimento, por exemplo, adaptações na habitação, aprendizagens específicas); c)
custos gerais (custos que todos têm que suportar, mas são acrescidos para as pessoas com
deficiência, por exemplo, vestuário, transporte, energia); custos específicos da deficiência
(suscitados por necessidades decorrentes de limitações ao nível da funcionalidade, por exemplo,
cadeiras de rodas e outros produtos de apoio).

No modelo de cálculo dos custos proposto foi identificado um conjunto de bens e serviços capaz
de responder às necessidades de cada um dos perfis, independentemente do padrão de
rendimento do agregado familiar onde se incluem as pessoas. As opções feitas quando da
selecção dos itens considerados, incluindo o respectivo valor monetário, resultaram do referencial
teórico e de um trabalho de pesquisa empírica, de carácter primário e secundário.

3. Principais conclusões e recomendações deste estudo

Concluiu-se neste estudo, a partir das diferentes fontes utilizadas, que as pessoas com deficiência
têm menores níveis de educação, menor taxa de empregabilidade, menores rendimentos do

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trabalho e maiores despesas com a saúde, o que estará na base de um quadro de menor
rendimento global das pessoas com deficiência e dos agregados familiares a que estas pertencem,
não suficientemente compensado pelas transferências sociais, mesmo quando o seu peso é
objecto de ponderação. Esta perspectiva foi ainda articulada com uma avaliação das políticas
públicas neste domínio.

Do ponto de vista das políticas públicas, os dados apresentados parecem ser uma boa base de
reflexão, em particular, se considerarmos a ideia que é defendida no relatório em apreço, segundo
a qual, por um lado, os custos sociais e financeiros para as pessoas com deficiência são tão mais
elevados quanto menos inclusivo for o ambiente social, político e arquitectónico e, por outro, que o
Estado terá vantagens na promoção de políticas sociais que garantam, a montante, as condições
necessárias à participação de todos. Assim, também do ponto de vista da despesa pública,
reconhecer os custos de exclusão implica distinguir o que, ao nível das políticas sociais, é um
investimento em políticas activas (promotoras da capacitação e inclusão) daquilo que é
investimento em políticas passivas (meros garantes de condições de sobrevivência). Sendo
verdade que uma percentagem de deficiências ou incapacidades pode ser impeditiva da
participação no tecido produtivo da sociedade, o que se verifica é que a ausência de participação
das pessoas com deficiência nas actividades produtivas remuneradas tende, maioritariamente, a
decorrer de obstáculos e preconceitos que se reproduzem a partir de estruturas e lógicas
discriminatórias, que as políticas públicas deverão contrariar.

Neste Estudo defende-se ainda a importância de reduzir o hiato existente entre o enquadramento
legal, incluindo planos de acção alinhados com a promoção dos direitos das pessoas com
deficiência, e a sua aplicação prática, recorrendo-se para tal a: reforço do papel das instâncias de
fiscalização do cumprimento da lei; reforço da participação das organizações de pessoas com
deficiência: garantia de um ensino inclusivo em todos os graus de escolaridade e a formação cívica
contra as formas de estigmatização a que as pessoas com deficiência ainda estão sujeitas no seu
dia-a-dia.

4. Considerações finais

Cabe aqui, no entanto, referir que no processo de obtenção de dados secundários, foram
encontradas dificuldades decorrentes da escassez de fontes e de dados acerca das características
da população com deficiência bem como da indisponibilidade, na Administração Pública, de
sistemas de informação que permitam responder a necessidades específicas de investigação
neste domínio.

Por último, sublinha-se o facto de as conclusões e recomendações apresentadas serem o


resultado de um conjunto de opções que representam apenas uma das vias possíveis para atingir
o objectivo a que se propõe o Estudo. A complexidade das questões envolvidas e a multiplicidade
de variáveis em causa na definição dos problemas de que se dá conta no relatório, continua a
representar um desafio teórico e metodológico a considerar em futuras investigações, razão pela
qual não se deve encarar o presente estudo como um produto fechado.

3/3

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