TALLER

DE
AGONIA
 Grupo de trabajo de Cuidados
Paliativos de la semFyC

Mª PILAR TORRUBIA ATIENZA

Médico de Familia
Equipo de Soporte Atención Domiciliaria (E.S.A.D.). Atención Primaria. Sector Zaragoza II

Mª PILAR RUIZ BUENO

Médico de Familia
Equipo de Soporte Atención Domiciliaria (E.S.A.D.). Atención Primaria. Sector Zaragoza III

2007
1. OBJETIVOS
 OBJETIVO GENERAL

• Mejorar la situación de agonía en

los pacientes con enfermedad ter-
minal.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
• Identificar la situación de agonía.
• Detectar las necesidades del pa-
ciente, familia y equipo.
• Aprender el tratamiento farmaco-
lógico y las medidas generales que
alivian el sufrimiento en esta situa-
ción.
• Prevenir las crisis.
• Prevenir el “recuerdo doloroso”.
2. IDENTIFICAR
SITUACIÓN
Definiciones

Estado que precede a la muerte en aquellas

situaciones en que la vida se extingue gradual-
mente.
(Diccionario Terminológico de Ciencias Médicas. Salvat. Barcelona, 1977)

Angustia y congojo del moribundo.

(Diccionario Real Academia Lengua Española,1992. XXI edición)
Definiciones - 2
Estado que precede a la muerte, cuando ocu-
rre gradualmente, con deterioro físico severo,
debilidad extrema, alta frecuencia de tras-
tornos cognitivos y de conciencia, dificultad
de relación y de ingesta y pronóstico vital de
días.

(Consenso sobre situaciones del final de la vida Consejo General del Poder
Judicial y del Ministerio de Sanidad. Mayo de 1999)
Criterios clínicos de agonía
1.Nariz fría blanca
2.Extremidades frías
3.Livideces 1-3 síntomas: pre-agonía
4.Labios cianóticos 4 ó más: agonía(90% en 4 días)
5.Somnolencia>15h/d
6.Estertores
7.Apneas >15”.
8.Anuria<300/d
Palliative Medicine, EAPC abstracts. Volume18,Number 4, 1 May 2004, pp. 303-393(91)
 SIGNOS PREMONITORIOS - 1
• Deterioro progresivo del estado general.
• Disminución del tono muscular gastro-
intestinal y urinario: incontinencia, estre-
ñimiento, retención urinaria.
• Circulación enlentecida: disminución sen-
saciones, frialdad.
• Cambios signos vitales: pulso débil (lento
o rápido), disminución TA
• Alteraciones respiratorias: taquipnea,
apnea, respiración superficial, aparición
de estertores.
SIGNOS PREMONITORIOS - 2

• Alteración del nivel de conciencia y

deterioro cognitivo: somnolencia, difi-
cultad de mantener la atención…
• Afectación sensorial variable
• Dificultad para la ingesta oral
• Hipertermia
• Diaforesis
 SIGNOS PREMONITORIOS - 3

•Resignación
Hipoactivos •Silencio
•Miradas

Hiperactivos •Crisis de ansiedad

•Agitación

En función del grado de adaptación a la enfermedad y muerte y

del nivel de confort se presentan diversos grados de depresión y
ansiedad .
3. CASOS CLÍNICOS
CASO CLINICO -1:

• Domingo, 23h, Hospital de Media-Larga Estancia, avisa

Lola, hija de Blas, de 81 años, que ingresó el viernes
por la noche derivado desde urgencias:

• “Por favor vengan corriendo, se está asfixiando, no para

quieto, tiene los pulmones encharcados, llevamos así un
buen rato, le pusieron las mascarillas pero mi padre no
mejora...”
 Caso clínico - 1

ANTECEDENTES:

Cáncer de colon ascendente con metástasis hepáticas en el

momento del diagnóstico, hace seis meses.

El paciente, con buena calidad de vida previa y mucho

apoyo familiar rechazó biopsia, desestimó tratamiento
quirúrgico o quimioterápico y es atendido por el Centro de
Salud y en programa de C.Paliativos.

Viudo, vive con su hija María que lo cuida, con mucho apoyo
de la otra hija, Lola, y de los respectivos maridos e hijos de
ambas. Su hijo Manuel vive en Madrid y lo ve menos.
 Caso clínico - 1

HISTORIA CLÍNICA

Disfruta de buena calidad de vida, relación con sus seres

queridos, música, TV... Vive en un bajo y sale a la puerta a
charlar con los vecinos.

Lo visita con frecuencia el cura de la parroquia, que conoce

a la familia desde hace diez años y los trata con confianza.

Tratamiento habitual: fentanilo 25 mg TTS, lactulosa,

parafina, enemas.

Últimas semanas con limitación funcional cama-sillón, Katz

D, úlcera sacra que llegó a grado IV, se infectó y precisó
escarectomía. Encefalopatía hepática grado III, que mejoró
con enemas y laxantes.
 Caso clínico - 1

El viernes lo notaron mas apagado, adormilado. Ingresó

en urgencias con J. Clínico de encefalopatía hepática.

Se pautó dieta blanda, suero glucosalino 1500cc/24h,

lactulosa y enemas de fosfatos cada 8h, metamizol iv/8h,
haloperidol si agitación.

El sábado pasó a planta. Comió solo yogurt, bebió poco y le

costó tomar la medicación oral. Los enemas fueron
efectivos. Pidió y recibió asistencia religiosa.

El domingo, su hijo, que vino de Madrid, le estuvo dando

agua con una jeringa cada media hora y tomó la
medicación oral. Mas tarde comenzó con agitación, ner-
viosismo, respiración ruidosa, llamando a su mujer a voces,
se arrancó el pañal que le habían colocado (que estaba
seco y limpio).
 Caso clínico - 1

Se quejaba (“ay, ay...”) llevándose la mano al abdomen.

Se ha arrancado la vía periférica y no logran canalizar
otra.

Desde la puerta se oye la respiración estertorosa del

enfermo, “como de olla hirviendo”, y los sollozos del hijo,
muy nervioso, que repite : “no puede ser”

En la habitación hay cinco personas, dos llorando, y el

enfermo. Junto a la cama, hay varias imágenes
religiosas.

Saludamos a Lola y pedimos a los demás que salgan

para reconocer al enfermo.
 Caso clínico - 1

-¿Y cuándo ha orinado por última vez?

- “Ayer.”

¿Última deposición?

- “Ayer”

Interrumpe la conversación el hijo del paciente que

grita“...ya está bien de charla, mi padre está muy grave
y hay que ponerle un suero ahora mismo o llevarlo a
otro hospital si aquí no lo pueden atender, ¿estamos?”.
Su hermana lo aparta...
 Caso clínico - 1

EXPLORACIÓN

Paciente comatoso, afebril, no obedece al ordenarle abrir la

boca, se queja ante tracción mandibular. Pupilas reactivas
de 3mm, boca seca sin muguet, pliegue +.

Crepitantes de gruesa burbuja, audibles sin fonendo, se

modifican con la tos, polipnea, no hay crepitantes finos en
las bases ni roncusni sibilancias.

Tonos inaudibles, pulso débil rítmico a 105 x minTA 80/ 50.

Livideces en la espalda, dedos de manos y pies y glúteos,

que según la hija no estaban ayer.

Abdomen con gran hepatomegalia, dolorosa, masa en vacío

derecho, distendido, ruidos hidroaéreos intensos. No ede-
mas.
 Caso clínico - 1

CON ESTOS DATOS,

¿CUÁL ES TU IMPRESIÓN?

¿ESTAMOS ANTE UNA

SITUACIÓN AGÓNICA?
CASO CLINICO -2:

Petra, 52 años
Adenocarcinoma de pulmón

Metástasis: M1 pleural, pericárdica, mediastínica,

tiroidea y probable suprarrenal.

S. Cushing yatrógeno. Disfonía. Disfagia a

sólidos.

Nov. 03: No más Quimioterapia.

Disnea a mínimos esfuerzos, tos disneizante que

aumenta el dolor.

Dolor torácico EVA 4, con la tos 6 y crisis de 8.

Alivio parcial con AINE y Codeína.
 Caso clínico - 2

Informada y lúcida, soltera, una hija, buen

soporte de cuidadoras (hija, cuñadas...).

A solas con la enferma, en la exploración, le

proponemos entrevista de familia para mejo-
rar la coordinación, conocernos, resolver du-
das ... y le parece muy bien.

A la 1ª cita de familia acuden varias cui-

dadoras habituales.

Se refuerza la posición de la hija y de una

cuñada cuidadora principal. Aclaramos dudas.
 Caso clínico - 2

 AJUSTE DE TRATAMIENTO
Y RESPUESTA INICIAL

Morfina oral: titulación y subida gradual.

Dexametasona.

Hioscina (oral/sc palomita): Mejoró dolor y

disnea. Mejoró la tos húmeda. Mejor calidad
de vida percibida por todos durante dos
semanas...
 Caso clínico - 2

EVOLUCIÓN...
Y DETERIORO (2 SEMANAS).

Aumentó DISFAGIA (se mantuvo la vía sc en

bolos, por polimedicación).

Más tarde apareció desorientación temporo-

espacial, AGITACIÓN, DELIRIUM y AUMENTO
DE LA DISNEA, tos y expectoración verde.

“¿Sudoración nocturna? Sí.

“¿Movimientos bruscos o sobresaltos, como al

ir a dormirse (mioclonías)? Sí”
 Caso clínico - 2

EXPLORACIÓN

Mal estado general, afebril. Frente sudorosa.

MUGUET. Pupilas a 2mm reactivas a luz y

acomodación.

Roncus y sibilancias. Polipnea, tiraje

supraclavicular.

Tos húmeda, esputo verde durante la exploración.

Glucemia 215.

Mioclonías. Minimental 12
 Caso clínico - 2

CON ESTOS DATOS,

¿CUÁL ES TU IMPRESIÓN?

¿ESTAMOS ANTE UNA

SITUACIÓN AGÓNICA?
 Caso clínico - 2

 COMPLICACIONES
POTENCIALMENTE TRATABLES:

Neurotoxicidad inducida por opioides.

(Delirium + mioclonías + sudoración)

Candidiasis oral + disfagia = probable candidiasis

esofágica en inmunodeprimida,

DM yatrógena (corticoides),

Infección respiratoria.
 4. NECESIDADES
PACIENTES, FAMILIA Y
EQUIPO
NECESIDADES DEL ENFERMO:

FÍSICAS:
FÍSICAS Control de síntomas.

EMOCIONALES:
EMOCIONALES Apoyo, respeto a la necesi-
dad de soledad e intimidad, compañía, re-
solución de dudas y miedos, asuntos por arre-
glar, despedidas, última etapa de crecimiento
personal.

ESPIRITUALES:
ESPIRITUALES Respetar y facilitar la aten-
ción espiritual que desee.

SUFRIMIENTO
SUFRIMIENTO
NECESIDADES DE LA FAMILIA-1
Facilitar la organización.
Cuidados que necesita el enfermo: boca, piel,
posturales comunicación, ambiente, autonomía
…
Facilitar la despedida
Apoyo
Refuerzo positivo
Resolución de dudas y de miedos ( “cómo
morirá”)
Pautas claras de que hacer en cada momento
según síntomas
Burocracia fallecimiento
NECESIDADES DE LA FAMILIA-2

Contención emocional: posiciones

reivindicativas de la familia:
¡Deberíamos llevarle a algún sitio!

¡No se está haciendo nada!

¡Por favor, hagan algo!

NECESIDADES DE LA FAMILIA-3

Actitud del equipo:

Escucha (vaciado emocional).

Escucha activa.

Tranquilizadora: Lo que hacemos es

lo correcto

Disponibilidad: Teléfono de contacto.

Refuerzo positivo de todo el cuidado

que están realizando los familiares
LA FAMILIA DURANTE LA AGONÍA

Estrés psicoemocional

Claudicación emocional

Peticiones al equipo poco realistas

Gran demanda de soporte y asistencia

El enfermo puede elegir cuándo y con quién muere

Prevención del recuerdo “doloroso”

Tener en cuenta a niños y ancianos

INSTRUCCIONES LA FAMILIA
(Verbales y escritas)

Medicación pautada y de rescate.

Posición del enfermo ( su preferida).

Higiene y humidificación de la boca.

Hablarle, repetir mensajes tranquilizadores.

Trámites en caso de fallecimiento.

NECESIDADES DEL EQUIPO

Adecuada comunicación con paciente/familia.

Afrontar expectativas poco realistas por parte de

la familia.

Conocimiento del control de síntomas.

Familiarizarse con el uso de fármacos y sus vías

de administración.

Tener claros los objetivos en esta fase de la

enfermedad.

Compartir la toma de decisiones.

5. SÍNTOMAS
 SÍNTOMAS
• DISNEA
• DOLOR
• ESTERTORES
• AGITACION/DELIRIO/CONVULSIONES
• NAUSEAS Y VOMITOS
• HEMORRAGIAS
• FIEBRE
Tratamiento farmacológico

Utilizaremos la vía subcutánea

La administración puede realizarse en bo-

los o perfusión continua

Debemos establecer pautas fijas regula-

res, añadiendo pautas adicionales para
cambios previsibles en la evolución
DISNEA:
Morfina:
Si el paciente ya recibía tratamiento con
morfina, incrementaremos la dosis previa en
un 30- 50%
Si no, pautaremos entre 3 y 5mg/4 horas,
con dosis de rescate y ajustaremos según
evolución
La equivalencia oral/sc es de 1/2
Si es necesario añadiremos ansiolíticos:
Loracepan o Midazolam.
DOLOR:

Tramadol: igual dosis que por vía oral.

Morfina: seguiremos las indicaciones descri-

tas para la disnea. En el control del dolor suelen
necesitarse dosis mayores.

Ketorolaco, Diclofenaco: Aines que pue-

den utilizarse por vía subcutánea. Se pueden
utilizar solos o añadidos a los anteriores fár-
macos.
ESTERTORES:

Suelen beneficiarse con medidas generales tales

como el cambio de posición.

Tratamiento farmacológico (inicio precoz):

N-butil bromuro de hioscina (Buscapina):
20 mg cada 4-8 horas.
Escopolamina clorhidrato (no es de fácil
disposición en A. Primaria).
¡Nunca utilizar aspirador en la agonía!
 AGITACIÓN/DELIRIO -1

• MEDIDAS GENERALES: ambiente tranquilo,

compañía…

• PENSAR CAUSAS REVERSIBLES QUE

ENMASCAREN UNA AGONIA: Sepsis, deshidra-
tación, fármacos psicoactivos, opioides.

• ROTACIÓN DE OPIOIDES (con reducción de

dosis en un 20 ó 30%).
AGITACIÓN/DELIRIO -2

• TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO(vsc):
• Haloperidol:
– 0,5-5 mg/ 2-12 h.
– 10 mg vsc en situaciones muy graves.
• Levomepromazina:
– 12.5–25 mg/8h.(mx 300mg/ 24h)
• Midazolam:
– 2-5mg/4h.
– Dosis superiores de 30mg/día, se utilizan
para sedación.
 ANSIEDAD:

• MEDIDAS GENERALES: ambiente tranquilo,

compañía…
• TRATAMIENTO FARMACOLOGICO:
– Benzodiacepinas:
• Lorazepam : 0,5-2mg/6-8h vía SL
• Midazolam: 2-10 mg/día vía SC

– Haloperidol: 0,5-5mg/2-12h vía SC

HEMORRAGIA MASIVA:
Preparar toallas de colores, no blancas
Sedar

FIEBRE:
Generalmente es suficiente con las medidas generales
(paños fríos, destapar, etc).

Si incomoda mucho al paciente y mantiene la vía

oral: paracetamol.

Si incomoda mucho al paciente y no mantiene la

vía oral: ketorolaco vía subcutánea (Droal ½ a 1
ampolla de 30 mg) o Diclofenaco (1 amp.)
ACTITUD FARMACOLÓGICA - 1
• Fármacos a mantener o simplificar

Analgésicos

Antieméticos

Anticonvulsivantes

Tranquilizantes

Corticoides
 ACTITUD FARMACOLÓGICA - 2

Evitar fármacos que no tengan actividad para

alivio síntomas y mejorar confort:

Antiarrítmicos Hipotensotes
Antidepresivos Cardiotónicos
Antibióticos Vitaminas
Hipolipemiantes Protectores circulación cerebral
Antidiabéticos

Pasar medicación de vía oral a subcutánea y ocasionalmente a rectal.

6. CUIDADOS
 CUIDADOS DE LA PIEL:
 Mantener la piel limpia e hidratada, aplicando
crema hidratante con masajes suaves.

CUIDADOS DE LA BOCA:
 La sequedad de boca dificulta el confort y no se
alivia con hidratación parenteral. Aplicar crema
en los labios y humedecer la boca con una gasa,
bastoncillos de glicerina y limón, etc.
LAS CURAS:

Deben estar orientadas a controlar el olor y

evitar el dolor.

Si la cura es dolorosa, administraremos una

dosis analgésica de rescate y/o morfina
tópica.
CAMBIOS POSTURALES:
No deben hacerse si resultan dolorosos o
incómodos para el paciente.
Pueden resultar beneficiosos por facilitar el
control de los estertores al movilizar las
secreciones y proporcionar alivio al cambiar
los puntos de apoyo del cuerpo
Posición más cómoda: semidecubito lateral
izquierdo
ALIMENTACIÓN:
No está indicada la nutrición ni la
hidratación artificial en esta fase. Es
fundamental explicar a la familia que su uso
no modificará el proceso y además lo hará
más penoso
Si está consciente y con sensación de sed:
hidratación oral.
Si baja conciencia: suspender alimentación
ELIMINACION:
En pacientes agitados descartar la re-
tención urinaria (Sondaje vesical).
La incontinencia en sí misma no es indi-
cación de sondaje vesical.
Oligoanuria: frecuente en fases muy
finales. No está indicado el sondaje ve-
sical.
SECRECIONES:
Molestias para la familia, no para el
enfermo.
No aspirar o aspirar sólo orofaringe
Escopolamina o Buscapina.
Decúbito lateral y cuello semiflexionado
Higiene bucal, extracción manual
7. RECOMENDACIONES
 RECOMENDACIONES - 1
Contacto físico: dar la mano, acariciar, masa-
jes suaves.
Movilizaciones suaves o no movilizaciones.
Compresas frías si tiene fiebre.
Aire suave sobre la cara.
Cuidados de la boca.
Proximidad física (silencio).
Habitación individual (si es posible).
Evitar ruidos molestos: TV, timbres, portazos.
 RECOMENDACIONES - 2

Cautela con comentarios en presencia del pa-

ciente.
Comunicación verbal (preguntar por sínto-
mas) y sobre todo no verbal (caricias, darle la
mano). El tacto, último sentido que se pierde.
Flexibilidad horarios (hospital), restricción vi-
sitas (familia en domicilio).
Necesidades espirituales / religiosas.
Adiestrar en la burocracia de la muerte.
RECOMENDACIONES - 3
ATENCIÓN AL EQUIPO
Formación y actualización para atender estas situacio-
nes.
Apoyo entre todos sus miembros.
Atender, explorar y revisar la propia filosofía personal.
Aceptar las propias manifestaciones de duelo. No em-
botellar los sentimientos.
Cuidar los propios vínculos familiares y sociales.
Aprender a pedir ayuda.
Aceptar fortalezas y limitaciones.
Separar la vida profesional/personal cultivando el ocio
y tiempo libre.
 CONCLUSIONES

Potenciar objetivos centrados en el confort del

enfermo y familia
Aumentar número y/o duración de visitas.
Intensificar cuidados del enfermo: piel, boca, etc.
Tener en cuenta las necesidades físicas, emo-
cionales y espirituales del paciente.
Instrucciones claras escritas, sobre el tratamiento
de síntomas y complicaciones.
Anticipación de los síntomas.
Apoyo entre los miembros del equipo.
8. BUROCRACIA
BUROCRACIA DE LA MUERTE

Funeraria  Certificado de defunción

Médico
Firma certificado
Iniciación de servicio y ritos funerarios

La existencia de un informe con el diag-

nóstico, tratamiento y pronóstico, firmado
por nosotros, facilita la firma del certi-
ficado de defunción.
“La muerte hay que incorporarla a la vida como un
elemento constitutivo de la misma. La muerte es
un hecho de la vida, vivir es también morir.”

I. Cabodevilla
CASOS CLÍNICOS
COMPLETOS
CASO CLÍNICO
COMPLETO - 1
CASO CLINICO -1:

• Domingo, 23h, Hospital de Media-Larga Estancia, avisa

Lola, hija de Blas, de 81 años, que ingresó el viernes
por la noche derivado desde urgencias:

• “Por favor vengan corriendo, se está asfixiando, no para

quieto, tiene los pulmones encharcados, llevamos así un
buen rato, le pusieron las mascarillas pero mi padre no
mejora...”
 Caso clínico - 1

ANTECEDENTES:

Cáncer de colon ascendente con metástasis hepáticas en el

momento del diagnóstico, hace seis meses.

El paciente, con buena calidad de vida previa y mucho

apoyo familiar rechazó biopsia, desestimó tratamiento
quirúrgico o quimioterápico y es atendido por el Centro de
Salud y en programa de C.Paliativos.

Viudo, vive con su hija María que lo cuida, con mucho apoyo
de la otra hija, Lola, y de los respectivos maridos e hijos de
ambas. Su hijo Manuel vive en Madrid y lo ve menos.
 Caso clínico - 1

HISTORIA CLÍNICA

Disfruta de buena calidad de vida, relación con sus seres

queridos, música, TV... Vive en un bajo y sale a la puerta a
charlar con los vecinos.

Lo visita con frecuencia el cura de la parroquia, que conoce

a la familia desde hace diez años y los trata con confianza.

Tratamiento habitual: fentanilo 25 mg TTS, lactulosa,

parafina, enemas.

Últimas semanas con limitación funcional cama-sillón, Katz

D, úlcera sacra que llegó a grado IV, se infectó y precisó
escarectomía. Encefalopatía hepática grado III, que mejoró
con enemas y laxantes.
 Caso clínico - 1

El viernes lo notaron mas apagado, adormilado. Ingresó

en urgencias con J. Clínico de encefalopatía hepática.

Se pautó dieta blanda, suero glucosalino 1500cc/24h,

lactulosa y enemas de fosfatos cada 8h, metamizol iv/8h,
haloperidol si agitación.

El sábado pasó a planta. Comió solo yogurt, bebió poco y le

costó tomar la medicación oral. Los enemas fueron
efectivos. Pidió y recibió asistencia religiosa.

El domingo, su hijo, que vino de Madrid, le estuvo dando

agua con una jeringa cada media hora y tomó la
medicación oral. Mas tarde comenzó con agitación, ner-
viosismo, respiración ruidosa, llamando a su mujer a voces,
se arrancó el pañal que le habían colocado (que estaba
seco y limpio).
 Caso clínico - 1

Se quejaba (“ay, ay...”) llevándose la mano al abdomen.

Se ha arrancado la vía periférica y no logran canalizar
otra.

Desde la puerta se oye la respiración estertorosa del

enfermo, “como de olla hirviendo”, y los sollozos del hijo,
muy nervioso, que repite : “no puede ser”

En la habitación hay cinco personas, dos llorando, y el

enfermo. Junto a la cama, hay varias imágenes
religiosas.

Saludamos a Lola y pedimos a los demás que salgan

para reconocer al enfermo.
 Caso clínico - 1

-¿Y cuándo ha orinado por última vez?

- “Ayer.”

¿Última deposición?

- “Ayer”

Interrumpe la conversación el hijo del paciente que

grita“...ya está bien de charla, mi padre está muy grave
y hay que ponerle un suero ahora mismo o llevarlo a
otro hospital si aquí no lo pueden atender, ¿estamos?”.
Su hermana lo aparta...
 Caso clínico - 1

EXPLORACIÓN

Paciente comatoso, afebril, no obedece al ordenarle abrir la

boca, se queja ante tracción mandibular. Pupilas reactivas
de 3mm, boca seca sin muguet, pliegue +.

Crepitantes de gruesa burbuja, audibles sin fonendo, se

modifican con la tos, polipnea, no hay crepitantes finos en
las bases ni roncusni sibilancias.

Tonos inaudibles, pulso débil rítmico a 105 x minTA 80/ 50.

Livideces en la espalda, dedos de manos y pies y glúteos,

que según la hija no estaban ayer.

Abdomen con gran hepatomegalia, dolorosa, masa en vacío

derecho, distendido, ruidos hidroaéreos intensos. No ede-
mas.
 Caso clínico - 1

Juicio Clínico:

Situación agónica.
Ca de colon con M1 hepáticas.
Encefalopatía hepática G III – IV.
Dolor abdominal visceral.
Broncorrea, estertores premortem.
 Caso clínico - 1

NUESTRA ACTUACIÓN

Identificar situación
Signos de sufrimiento en el enfermo
Necesidades que detectamos en el paciente y
en la familia
Signos de estrés psicoemocional
Síntomas que necesitan control farmacológico
Actitud deseable del profesional sanitario fren-
te a las necesidades detectadas:
con el enfermo
con la familia
 Caso clínico - 1

Preguntamos a Lola como lo ve y nos dice que María y

ella saben que se esta muriendo, “...y Manolo casi
también, aunque le cuesta mucho al pobre”.

Le explico que yo también lo veo así y que le podemos

poner tratamiento para que no tenga dolores ni
sensación de ahogo, y ella lo ve bien.

Delante de la hija colocamos la palomita sc, se

administran dos ampollas de BB hioscina y 5 mg de Cl
mórfico que indicamos, seguidos de 1cc de suero.

En 5 minutos queda calmado, respira mejor y no se

queja.
 Caso clínico - 1

Durante todo el tiempo le vamos repitiendo en tono

tranquilizador y voz alta frases como:

“Blas, soy su medico, están aquí su hijo y sus hijas...”

“Esta todo bien. Les he dicho lo que hay que hacer y lo
están cuidando muy bien...”
“Vd no se preocupe de nada, que ellos se ocupan de
todo...”
“Nosotros estamos tranquilos porque lo vemos a Vd
tranquilo...”
“Si le preocupa alguna cosa, intente contárnoslo y eso
le puede aliviar, (o bien se puede hacer referencias a
sus creencias) ... de lo demás ya se ocupa su familia...”
 Caso clínico - 1

Hacemos pasar al hijo y la otra hija. Le explicamos

con la ayuda de sus hermanas, que la situación es
tan grave como ellos temían, y que le hemos hemos
puesto tratamiento para que no tenga malestar
ninguno.

Le pedimos que se acerque a la cama, y, al verlo,

exclama que ahora parece que no sufre.

Repetimos, con Manolo allí, frases a Blas... “su hijo

está aquí...” “nosotros estamos tranquilos porque lo
vemos a Vd tranquilo...”

Pregunta por la vía venosa y el suero, explicamos

las razones por las que no es necesario en esta
fase.
 Caso clínico - 1

Medicación SC pautada y de rescate:

Cuidados de la boca.

Cl mórfico 5 mg + Buscapina® 20 mg juntos cada

4h.

RESCATE si dolor o disnea: Cl mórfico 5 mg. Si no

cede, REPETIR cada 20 min hasta 3 veces, después
cada 4h ó avisar.

Si ruido secreciones respiratorias ( “olla hirviendo”

Buscapina® 20 mg . Repeticiones igual.
 Caso clínico - 1

La muerte de Blas...

Fallece el Lunes, sin necesitar rescates, con buen con-

trol de síntomas y rodeado de seres queridos.

La siguiente semana vemos a las hijas. Están satis-

fechas con el final de su padre.

Como señalamiento, les preguntamos por diversos

aspectos de su hermano, interesándonos por él. Reco-
mendamos que lo llamen más ahora.
CASO CLÍNICO
COMPLETO - 2
CASO CLINICO -2:

Petra, 52 años
Adenocarcinoma de pulmón

Metástasis: M1 pleural, pericárdica, mediastínica,

tiroidea y probable suprarrenal.

S. Cushing yatrógeno. Disfonía. Disfagia a

sólidos.

Nov. 03: No más Quimioterapia.

Disnea a mínimos esfuerzos, tos disneizante que

aumenta el dolor.

Dolor torácico EVA 4, con la tos 6 y crisis de 8.

Alivio parcial con AINE y Codeína.
 Caso clínico - 2

Informada y lúcida, soltera, una hija, buen

soporte de cuidadoras (hija, cuñadas...).

A solas con la enferma, en la exploración, le

proponemos entrevista de familia para mejo-
rar la coordinación, conocernos, resolver du-
das ... y le parece muy bien.

A la 1ª cita de familia acuden varias cui-

dadoras habituales.

Se refuerza la posición de la hija y de una

cuñada cuidadora principal. Aclaramos dudas.
 Caso clínico - 2

 AJUSTE DE TRATAMIENTO
Y RESPUESTA INICIAL

Morfina oral: titulación y subida gradual.

Dexametasona.

Hioscina (oral/sc palomita): Mejoró dolor y

disnea. Mejoró la tos húmeda. Mejor calidad
de vida percibida por todos durante dos
semanas...
 Caso clínico - 2

EVOLUCIÓN...
Y DETERIORO (2 SEMANAS).

Aumentó DISFAGIA (se mantuvo la vía sc en

bolos, por polimedicación).

Más tarde apareció desorientación temporo-

espacial, AGITACIÓN, DELIRIUM y AUMENTO
DE LA DISNEA, tos y expectoración verde.

“¿Sudoración nocturna? Sí.

“¿Movimientos bruscos o sobresaltos, como al

ir a dormirse (mioclonías)? Sí”
 Caso clínico - 2

EXPLORACIÓN

Mal estado general, afebril. Frente sudorosa.

MUGUET. Pupilas a 2mm reactivas a luz y

acomodación.

Roncus y sibilancias. Polipnea, tiraje

supraclavicular.

Tos húmeda, esputo verde durante la exploración.

Glucemia 215.

Mioclonías. Minimental 12
 Caso clínico - 2

 COMPLICACIONES
POTENCIALMENTE TRATABLES:

Neurotoxicidad inducida por opioides.

(Delirium + mioclonías + sudoración)

Candidiasis oral + disfagia = probable candidiasis

esofágica en inmunodeprimida,

DM yatrógena (corticoides),

Infección respiratoria.
 Caso clínico - 2

TRATAMIENTO

2ª cita de familia, que opta por tratamiento

domiciliario de esta situación y se organiza.

Medicación subcutánea y líquida.

Fluconazol en suspensión y ceftriaxona IM.

Rotación de Opioides (ROP) e hidratación por

hipodermoclísis.

Haloperidol SC si agitación.

Fentanilo TTS + Fentanilo Oral-Transmucosa de

rescate.

Insulina sc por palomita.

 Caso clínico - 2

RESPUESTA AL TRATAMIENTO:

Mejora la disfagia al 3er día de fluconazol.

Cede el delirium al 2º día.

Vuelve a tener “su genio” y a controlar y

decidir sobre los turnos de cuidadoras,...

La paciente controla los rescates con CFOT, la

familia el resto de fármacos.

Prefiere, en caso de nueva disnea que no ceda,

sedación, si es preciso, pero no ingreso.
Anotamos Hª Cª y testigos...
 Caso clínico - 2

CUATRO SEMANAS ESTABLE...

 Decide con quienes disfrutar el tiempo, hace y
recibe regalos, alguna reconciliación, pide
asistencia religiosa, retoma algunas aficiones
(música)...

6ª SEMANA PROGRESIÓN. AUMENTA LA DISNEA.

Disnea refractaria,
Nuevo delirium con desorientación y ner-
viosismo intenso.
 Caso clínico - 2

NUEVA EXPLORACIÓN:

Mal estado general. Sudoración profusa.

Livideces en manos, pies y hemiabdomen
inferior. Muguet.

Amplias zonas con abolición del murmullo y

estridor alto, tiraje supraclavicular e
intercostal, aleteo nasal, cianosis central y
acra.

No globo vesical.
 Caso clínico - 2

ENTREVISTA DE FAMILIA,
FAMILIA en el domicilio.

Entienden que estamos llegando al final.

El día anterior la hija había sufrido una crisis

de ansiedad, atendida en urgencias.

Dudan sueroterapia, explicamos por qué no.

 Caso clínico - 2

NUESTRA ACTUACIÓN

Identificar situación
Signos de sufrimiento en el enfermo
Necesidades que detectamos en el paciente y
en la familia
Signos de estrés psicoemocional
Síntomas que necesitan control farmacológico
Actitud deseable del profesional sanitario fren-
te a las necesidades detectadas:
con el enfermo
con la familia
 Caso clínico - 2

Tratamiento de la disnea
Tratamiento del delirio
Durante todo el tiempo le vamos repitiendo en
tono tranquilizador y voz alta frases como:
“Petra, soy su medico, están aquí su hija y su
familia...”
“Esta todo bien. Les he dicho lo que hay que
hacer y la están cuidando muy bien...”
“Vd no se preocupe de nada, que ellos se ocupan
de todo...”
“Nosotros estamos ” tranquilos porque la vemos a
Vd tranquila...”
“Si le preocupa alguna cosa, intente contárnoslo y
eso le puede aliviar, (o bien se puede hacer
referencias a sus creencias) ... de lo demás ya se
ocupa su familia...”
 Caso clínico - 2

...y tras aclarar el plan de cuidados con la familia...

Pautamos el tratamiento por escrito, dejando en el

domicilio informe y la hoja de tratamiento con:
los teléfonos de interés
instrucciones en caso de crisis de necesidades
previsibles
Dejamos en el domicilio los fármacos y material
necesario.
Damos instrucciones a la familia sobre burocracia del
fallecimiento.
 Caso clínico - 2

TRATAMIENTO Y DESENLACE:

Infusor sc con morfina, midazolam e hioscina. No

sueroterapia. La familia aprende a poner res-
cates.

Muere en casa, con buen control de síntomas,

36h después.

Recibió llamada de apoyo por la tarde y visita

programada la mañana siguiente.

S. Urgencias acreditó la muerte y la certificamos

nosotros por la mañana.

Cita de duelo en 7 y 30 días, la hija acude con su

tía, buena evolución.
 Caso clínico - 2

ENTREVISTA DE DUELO RECIENTE (7 DÍAS):

Nos llama la hija pasados tres días. Quiere

venir a vernos y a “devolver” el material y las
medicinas.

Por teléfono, expresión emocional y refuerzo

de su actitud en los últimos días.

Cita en 1 semana. Predomina satisfacción por

los buenos cuidados y buena muerte.

Buena evolución previsible del duelo, ofrece-

mos nueva cita a demanda.