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Bruno Moioli

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FIBROMIALGIA,
EL RETO SE SUPERA
Fuerza vital para el día a día

Crecimiento personal
COLECCIÓN

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© Bruno Moioli, 2013
© EDITORIAL DESCLÉE DE BROUWER, S.A., 2013
Henao, 6 – 48009 BILBAO
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EditorialDesclee

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ISBN: 978-84-330-3682-7

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Dedicado a todas las personas con fibromialgia.
Y también a sus familiares.
El sufrimiento es una opción, pero no la única.

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Escribir este libro es en sí mismo una manera de agradecer todo lo que he podido
aprender de la fibromialgia. Tanto de las personas con las que he trabajado, como de los
colectivos y grupos pertenecientes a distintas asociaciones. Me resulta imposible
nombrarlas a todas y sin embargo, todas se merecen mi respeto y gratitud. Pero sería
injusto si no destacase la labor realizada en AFIBROSE, Asociación de Fibromialgia de
Sevilla. Y dentro de este apreciado colectivo he de mencionar a dos personas, Mª Luisa
Rubio y Juani Rodríguez, cuya absoluta confianza, tiempo y dedicación, no sólo
posibilitó mi crecimiento profesional, también la luz de esta obra con sus valiosísimos
ejemplos y comentarios en la revisión de la misma. Gracias queridas amigas.

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ACTIVIDADES PARA EL CAMBIO

Dónde está la insatisfacción


Negociar es cosa de dos
El placer de la caricia
Capacidades y límites
Leer en momentos de crisis
Programa las preocupaciones
Agenda de actividades
Maneja tu ira
Escucha a tu cuerpo
Conecta con la energía de tu cuerpo
Llegar a ser optimista en la fibromialgia
Despídete del sufrimiento
Diario de límites
Regla del 50%
Conectar con el presente
¿Cuál es la creencia?
Prevenir las recaídas está en tus manos
Tu proyecto vital
Respirar para relajar
Relajación pasiva
Visualiza tu derecho
Hacer crítica
Expresar sentimientos agradables
Expresar sentimientos desagradables y solicitar cambios
Pedir ayuda es inteligente
Sencillamente di no
Escucha activa

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NOTA DEL AUTOR

Todos los datos, comentarios y reflexiones, contenidos en este libro, tienen una
finalidad divulgativa. Informan a quienes estén interesados en ampliar su comprensión
sobre el síndrome de la fibromialgia, desde una perspectiva eminentemente psicológica.
¿Y por qué un psicólogo para hablar sobre fibromialgia? Porque cuando esta irrumpe en
la vida de las personas afecta a sus relaciones, familia, pareja, amistades. Porque
aumenta el estrés, y el desánimo y la frustración. Además interrumpe los proyectos
vitales e incluso altera la imagen que de sí misma tiene la persona, en estas
circunstancias, la psicología es una eficaz e inseparable compañera de viaje.
No es un manual técnico para especialistas, escrito con criterios sujetos a las normas
de publicación científicas. Para estas cuestiones el lector puede encontrar otro tipo de
lecturas mucho más específicas del tema que le interese. Pero sí está escrito desde una
perspectiva científica, fundamentada en hechos probados y validados por la ciencia,
aparecidos en publicaciones especializadas. Y seguramente, también puede ayudar al
experto a comprender cuestiones que tal vez se alejan de su campo de actuación,
enriqueciendo su conocimiento y experiencia.
El contenido aquí difundido no constituye ningún tratamiento, que pueda sustituir al
desarrollado por los profesionales de la salud en sus ámbitos de actuación. Los
comentarios entrecomillados constituyen reflexiones reales extraídas de mi práctica
profesional en este campo, y los nombres que aparecen, si bien representan personas
reales, no son los auténticos, a fin de preservar su intimidad.

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INTRODUCCIÓN

Hace ya tiempo que la fibromialgia desafía a las ciencias de la salud, exigiendo el


máximo de lo que estas puedan ofrecer. En este sentido el profesional debe saber, saber
hacer y sobre todo debe saber ser. Una enfermedad que afecta a las personas de la forma
en que la fibromialgia lo hace requiere capacitación, actitud y esfuerzos muy notables en
los diversos profesionales sanitarios implicados. En fibromialgia, el reto se supera,
Bruno Moioli demuestra saber, saber hacer y saber ser gran psicólogo y psicoterapeuta. A
su dominio de especialidades diversas como la terapia familiar y de pareja, la terapia
sexual y la hipnosis, añade una dilatada experiencia profesional en la atención a las
personas con fibromialgia en contextos comunitarios asociativos.
Leer este libro es acceder al más actualizado conocimiento disponible sobre la
enfermedad y su impacto, pero adaptado a las necesidades e intereses de las personas
que la sufren, tanto pacientes como familiares. Con un lenguaje claro, sencillo, práctico y
en ocasiones conmovedor, el autor aborda los desafíos cruciales de la enfermedad y los
medios para afrontarlos: la necesidad de conocer la enfermedad, sus síntomas y su
evolución, el poder de los pensamientos y las emociones en el dolor y el sufrimiento; la
importancia de relacionarse de manera adecuada con los demás, incluyendo a los
profesionales de la salud; lo esencial para preservar la propia identidad de la persona, así
como sus objetivos y valores en la vida; finalizando la obra con una exhaustiva
descripción de los recursos sanitarios comunitarios y asociativos disponibles en nuestro
país. En suma, debemos felicitarnos por recibir libros como éste, que se constituyen en
un recurso muy valioso para las personas afectadas y los profesionales que les ayudan.

Dr. Francisco Javier Cano García


Profesor de la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla

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PRÓLOGO

Estimado lector, a partir de este momento permítete poner toda la atención en estas
líneas, es posible que lo que te transmito pueda ayudarte en el devenir de tu dolencia y
calidad de vida futura. Lee con tranquilidad, asimilando. Incluso si sientes en algún
momento la necesidad de reflexionar o descansar, entonces tal vez prefieras cerrar el
libro y continuar un rato más tarde.
Lo escrito es el fruto de mi experiencia y el trabajo continuado en el campo de la
Psicología de la Salud, con cientos de personas diagnosticadas de fibromialgia*, así como
de la investigación científica que actualmente hay sobre el tema. Experiencia que desde el
año 2000, y a día de hoy, desarrollo en diversos colectivos, siendo el de mayor entidad la
Asociación de Fibromialgia de Sevilla (Afibrose).
Desconozco las razones exactas por las que has adquirido este libro, pero imagino que
todavía albergas esperanzas de encontrar soluciones a tu dolencia y todo lo que esta
conlleva. No pretendo alimentar falsas expectativas, ni ideas de curaciones imposibles,
espero ser claro y conciso. Tampoco pretendo generar en ti una actitud irracionalmente
positiva donde todo es posible. Ya que esto no es cierto, más si nos referimos a la
fibromialgia. Cada persona afectada está en su legítimo derecho de vivir, experimentar y
expresar su fibromialgia como considere o pueda. Exigirle lo contrario generalmente no
sirve de nada. En este sentido, algunas de estas personas se sienten tan impregnadas por
su sufrimiento, tan desencantadas de lo mucho o poco que se ha hecho por ellas, que no
quieren oír hablar de nada que logre reflejar optimismo, esperanza o ilusión por lo que
pueda venir.
Hay que aceptarlo, incluso comprenderlo, aunque cueste. Esa es su posición frente a la
enfermedad. Aunque lógicamente esto no sólo no ayuda, sino que perjudica. Por el
contrario, quien se permite alimentar el optimismo en su interior, consigue resultados
beneficiosos.
Teniendo claro que ser optimista, no significa levantarse por la mañana, con el cuerpo
intensamente dolorido y la mente espesa por la falta de sueño, y pensar: «El dolor se va
ir, nada me perturbará y el día será maravilloso». No, esto no es optimismo, ni un
pensamiento positivo. Esto es irreal. Y tu fibromialgia es real, muy real. Por tanto hay
que tenerla en cuenta, no negarla. Optimismo es pensar que a pesar del dolor y la niebla
mental, posiblemente, hay algo que puedas hacer en ese preciso instante para sentirte
mejor. Entonces buscas en tus recursos, entre tus aprendizajes, aquello que alivia tu

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dolor, aquello que acalla tu angustia, aquello que desentumece tu cuerpo. Cuando
permites que esto ocurra, tal vez estés construyendo un día mucho mejor para ti. Esto sí
es optimismo.
A día de hoy la comunidad científica tiene varias certezas sobre el síndrome
fibromiálgico, una de ellas es que la fibromialgia es una afección crónica, no se cura. Esto
es cierto, pero también sabemos algo más, y esta es la principal y primera de las
conclusiones que quiero compartir contigo: El reto de la fibromialgia se supera. Si, se
supera. Esta expresión no es mía, aunque la hago mía, es lo que sienten y expresan
muchas personas con la dolencia. Es un hecho probado y constatado científicamente.
Muchas personas que la padecen han visto como sus vidas han cambiado a mejor, tras
afrontar la enfermedad en sus múltiples manifestaciones.
Superarla supone, en la mayoría de las ocasiones y personas, un proceso de cambio
personal, profundo y duradero, que parte de la aceptación de las limitaciones y cambios
ocurridos, para adquirir una mayor consciencia de quien eres, qué necesitas y cómo
conseguirlo. Por tanto permite, a quien se lo propone, desarrollar su vida y proyectos
sacando el máximo beneficio de sus capacidades. En las siguientes líneas te explico por
qué ocurre y cómo conseguirlo. Para ello me apoyo en una serie de ejercicios, didácticos
y amenos, que ayudan a consolidar lo leído.
Asimismo estoy seguro que tú vas a encontrar respuestas útiles. Y lo creo porque las
personas que buscan soluciones y desean mejorar, terminan por conseguirlo. No se
resignan en el dolor y cansancio de su cuerpo, ni en las expectativas que, en ocasiones,
les plantean quienes comparten sus dolencias: «Acostúmbrate a vivir con dolor pues esto
es lo que te queda». Opiniones que cuando las hace un ser querido reflejan impotencia y
también frustración. Y cuando las hace un profesional de la salud hacen más referencia a
su poco interés en comprender y en ayudar a quien la recibe, que a lo que realmente
puede aportar la ciencia. A ellos, familia, pareja y profesionales de la salud, también les
dedicaremos un espacio necesario.
La enfermedad crónica, como su nombre indica se mantiene en el tiempo y termina
por ser un elemento más de la vida y el contexto de quien la tiene. A diferencia de la
enfermedad aguda que es pasajera y no requiere importantes cambios en la persona, la
fibromialgia exige adaptarse lo mejor posible, para que sus síntomas interfieran lo
mínimo. Esto supone un cambio personal, que en ocasiones tarda tiempo en producirse y
que cuando ocurre facilita la mejoría de la persona.
Por tanto, una de las claves pasa por transformar la actitud de paciente tradicional, el
que espera de forma pasiva soluciones de la ciencia y los profesionales: «¿Qué pueden

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hacer por mi mejoría?» en una actitud distinta, de paciente activo, que asume no sólo el
protagonismo de su sufrimiento, también el de su mejoría: «¿Qué puedo hacer para
sentirme mejor?», sentando así las bases de la superación de la enfermedad.
Al leer estas páginas, y dedicar tiempo en el conocimiento de tu dolencia y su manejo,
llegas a Ser. Quién quieras ser, llegas a reconciliarte contigo y con tu entorno. Eso ocurre
porque quieres decidir lo que más te conviene y el estilo de vida que deseas,
arrebatándoselo a la propia enfermedad, la cual ha manipulado demasiado tiempo tu
devenir. ¿Quién la invitó a entrar en tu vida y convertirse en el centro de la misma? Por
supuesto que tú no, pero serás tú quien la desbanque de esa posición privilegiada. Tu
vida te pertenece ¿Cómo quieres vivirla?

* Si bien el término fibromialgia es el más comúnmente utilizado, la expresión correcta sería síndrome de
fibromialgia. No obstante, para facilitar la lectura y su comprensión, usaré indistintamente una expresión u
otra, o sus siglas FM/SFM.

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I

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LLEGAR A ENTENDER

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LA FIBROMIALGIA ES UN ASUNTO DE FAMILIA

Introducción
Lola era una empresaria autónoma, madre y esposa. Dirigía un centro de educación
infantil desde hacía años. Cuando no estaba trabajando atendía las necesidades de
su casa y procuraba que a sus dos hijos adolescentes, Pablo e Irene, no les faltase la
atención que su edad requería. En su tiempo libre solían ir a pasar el fin de semana
al campo, donde tenía una pequeña casita, y disfrutaban de la relación con otras
familias haciendo barbacoas o planificando rutas por la sierra. Cuando la fibromialgia
apareció y sus síntomas se hicieron más incapacitantes, Lola empezó a faltar a su
trabajo, viéndose obligada, continuamente, a delegar en sus dos educadoras
infantiles. Igualmente las actividades de fin de semana se redujeron drásticamente,
pues muchas de las veces que iban al campo, Lola no se sentía con fuerzas o ánimo
para estar con otras personas. Esto empezó a afectar también a sus hijos que
estaban perdiendo una importante fuente de satisfacción en los amigos que allí
tenían. Empezaron a sentir que sus vidas estaban cambiando y sin posibilidad de
volver atrás: su economía se resentía, muchas de las amistades dejaron de llamar,
cansadas de las continuas negativas a participar, por estar Lola convaleciente.
El buen clima familiar que siempre habían tenido comenzó a enrarecerse, los
silencios y también las discusiones empezaron a ser frecuentes entre los padres y los
hijos y en la pareja, todos y cada uno de ellos, a su manera, estaban preocupados,
frustrados y dolidos.
Las personas con fibromialgia no sólo se enfrentan a las limitaciones físicas y la
interferencia del dolor, así como al sufrimiento emocional. También comprueban que
entre los obstáculos que han de salvar se encuentran la insatisfacción marital, la falta de
apoyo social y los problemas interpersonales. Nacemos en el seno de una familia, en
todas las sociedades. Es el grupo que más influencia ejerce sobre nosotros y se relaciona
continuamente con otros grupos, influyéndose mutuamente. La familia está en constante
transformación, adaptándose a los cambios socioculturales, al desarrollo de sus miembros
y al devenir de sus circunstancias. Asimismo, suele ser en esta donde obtenemos el
mayor apoyo social y personal. Está comprobado que las personas que pertenecen a una
familia que brinda apoyo y protección, soportan mejor las dificultades a las que se
enfrentan. Igualmente cuando una situación de crisis, como es la enfermedad crónica,
afecta a algún miembro del grupo, termina por afectar al resto.

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Durante demasiado tiempo los aspectos de la enfermedad crónica en los que se hacía
hincapié, eran exclusivamente físicos y/o químicos: hormonas, neurotransmisores,
fármacos o puntos de dolor. Para la fibromialgia no ha sido una excepción. Sin embargo,
en la actualidad damos tanta importancia a los aspectos sociales, relacionales y
psicológicos como a los físicos y químicos. Aunque por desgracia, aún son muchos los
profesionales que no los tienen en cuenta, más por ignorancia que por otras razones.
Superar la fibromialgia está más cerca de conseguirse cuando se activan todos los
recursos disponibles. La familia, cuando se gana para la causa, es un recurso inestimable.
Aunque también es cierto que hay personas que por voluntad propia o porque sus
circunstancias son así, viven solas o lejos de su gente, física y/o emocionalmente.
Por tanto, que el primer capítulo de este libro esté relacionado con la familia no es
casualidad. Pues sabemos que en la mejoría o empeoramiento de los síntomas de la
fibromialgia, su actitud será decisiva. En los siguientes apartados encontrarás una
información muy útil para entender el funcionamiento de la misma.

La familia y sus ciclos vitales


Toda familia en su desarrollo transita por unos periodos que suelen ser, de forma
general, los mismos para todas las de esa cultura. Periodos que están muy relacionados
con las edades de sus miembros y con las funciones que desempeñan. Pasar de un
espacio a otro se vive como un momento de cambio, y es, hasta cierto punto previsible.
Algunos ejemplos de estos cambios son: Una pareja joven sin hijos que tiene
descendencia, con los ajustes que eso supone en ellos, más tarde los niños se harán
adolescentes, que al tiempo terminarán por emanciparse y se marcharán de casa, o cómo
los miembros más ancianos de esa familia suelen ser los primeros en fallecer, etc. Cómo
decía, estos cambios son esperados y por tanto asumibles.
Pero de igual manera, las personas estamos a merced de situaciones que son
inesperadas y que no se ajustan a lo previsto en estos ciclos evolutivos, cómo es vivir un
desastre natural o recibir la agresión de alguien. Es decir, son hechos impredecibles y si
bien pueden afectar a un número elevado de personas, no forman parte del desarrollo
normal de las mismas. En este sentido, cuando hablamos de enfermedad crónica, la
fibromialgia, estamos hablando de este tipo de situaciones, que claramente influyen en la
calidad de vida de la persona y su entorno.
La FM no afectará a todos en la familia por igual, cada miembro se verá perjudicado
de una forma propia, determinada por sus características personales. Un ejemplo: no
tendrá la misma capacidad de adaptarse a la enfermedad un adulto que un menor.

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Igualmente no reaccionará de la misma forma tu pareja que tu hijo. Por tanto, además de
la presencia de la fibromialgia, hay que tener en cuenta en qué momento de su desarrollo
se haya la familia. En tu caso, ¿cómo dirías que se encuentra tu familia en este momento
presente? ¿Sois todos adultos, hay menores o hay personas muy ancianas o
dependientes? ¿Pueden, los miembros de tu familia, ser ahora un recurso mejor que hace
unos años, o por el contrario aún están muy necesitados de tu presencia o atención? ¿Se
despreocupan de tus necesidades?

Recursos en la familia, resiliencia


Durante décadas los estudiosos de la familia, tan sólo se fijaban en esta para investigar
sus deficiencias e influencias más adversas. De ahí que hasta hace poco, no se la haya
considerado como una fuente potencial de apoyo, como un recurso. No ha de extrañarte
por tanto, que la mayoría de profesionales de la salud que intentan darte soluciones para
la mejoría de la fibromialgia, no se preocupen por tu familia o a tu pareja, ya sean de
atención primaria, reumatología o incluso profesionales de la psicología.
Si miramos atrás, casi todas las personas tenemos experiencias dolorosas con nuestras
familias, de las que hemos conseguido aprender y superarnos, incluso a pesar de las
mismas. De hecho, si pensamos en ello, llegamos a la conclusión de que nuestras
fortalezas son consecuencias de esas experiencias, además de las peculiaridades de
nuestro carácter. Dicho de otro modo: las crisis y penurias suelen sacar lo mejor de
nosotros cuando les hacemos frente. A esto se le conoce como resiliencia.
Y has de tener en cuenta que estos desafíos afectan a todo tipo de familias, y no hay
muchas que no hayan vivido situaciones difíciles. Muchas dicen que al afrontar juntas
sus males, su relación se enriquece y fortalecen su vínculo amoroso. Cómo si fuera una
llamada de advertencia sobre lo que realmente es importante en la vida. De manera que
ante la irrupción de la FM en tu vida, cómo tus familiares y tú manejéis la situación,
amortigüéis el estrés de la misma, os reorganicéis y sigáis adelante, quedará reflejado en
vuestro bienestar y equilibrio. A veces hay que aprender a hacer esto. ¿Lo habéis hecho
ya?

La fibromialgia desafía a la familia


Cómo decía, lo habitual es que la persona con una afección crónica conviva con otras.
En este entorno, quienes reciben el impacto más negativo, además de ti, son tus
familiares. Ocurre en el momento en que ves alterado tu ritmo de vida, condicionado por

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la incapacidad que experimentarás en numerosas ocasiones (para cumplir con las tareas,
o disfrutar de una reunión con amigos, o salir al campo o a dar un paseo, etc.).
Puede darse además que a tu cargo esté la principal responsabilidad del cuidado de
otros. Que tengas en tu deber la atención de niños pequeños o personas mayores o con
necesidades de atención especiales (personas con minusvalías físicas o psíquicas), incluso
la responsabilidad de las tareas domésticas. De hecho, esta es la situación que más se
repite en nuestro entorno, donde los roles de cuidado y atención a la familia suelen recaer
en la mujer y ella es la principal afectada en fibromialgia. Aunque mucho menos, también
algunos hombres se ven en esta situación.
Por tanto supone un autentico desafío a los cimientos de tu grupo. Un enorme reto que
os llevará a reafirmar vuestra capacidad de reparación y crecimiento, o por el contrario
os frenará en vuestra evolución y bienestar. Estoy convencido de que las fortalezas
individuales y familiares, cuando se unen para colaborar frente a una crisis de esta índole,
consiguen su propósito, la superación del desafío.

¿Cómo reacciona la familia a la fibromialgia?


Las familias no suelen estar preparadas para la FM y esta no aparece de forma aislada,
pues otras circunstancias pueden afectar al grupo. Cuando lo hace el sistema familiar se
encuentra en su propio proceso de maduración. Cómo los distintos miembros respondan
ante la enfermedad, ayudará a reducir su impacto o por el contrario aumentará.
Generalmente se adoptan actitudes un tanto extremas en uno u otro sentido, unas veces
se implican mucho, otras no se implican nada. Lo cierto es que hay un impacto
emocional y una necesidad de modificar muchas de las rutinas diarias, y esto genera un
cierto caos. Aún así, con el tiempo y la adaptación que conlleva, la familia cambiará su
respuesta a la enfermedad.
La mayoría de familias necesitan algún tipo de ayuda, bien de la familia más extensa, o
comunitaria, bien de la ofrecida por profesionales. Y la necesitan para ajustar sus roles y
responsabilidades. Es decir: ¿Quién se encarga de qué y de quién?, sus reglas de
funcionamiento y liderazgo ¿Quién y cómo toma las decisiones relacionadas con los
cambios y la gestión de los recursos? y para encajar el impacto de la enfermedad
¿Cómo les afecta esta situación y los cambios que provoca, qué necesitan?
Además de esta ayuda, también es beneficioso recibir información precisa sobre la
FM. Además de poder expresar los sentimientos de lo que están viviendo. Ayudar al
familiar a formular las posibles soluciones y alternativas, facilitando que se sienta más

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optimista y eficaz. Y enseñarle a prestar atención, sobre todo, a los cambios que
muestran que la persona con FM se está responsabilizando de su autocuidado. Por
ejemplo: No estando tan pendientes de su dolor y características («¿cómo te duele,
dónde te duele?», etc.). Y sí de sus actividades de afrontamiento, animándole a continuar
en el empeño de mejorar su vida.
En ocasiones, los familiares responden con extrañeza, ya que la enfermedad no se ve,
tan sólo las expresiones de dolor o malestar, y al cabo de unos días si los síntomas
remiten, tienen la sensación de que todo ha pasado y hacen vida normal. Hasta que
recaes de nuevo: Entonces les cuesta entender que siendo una en​fermedad tan limitadora
aparezca unos días sí y otros no. Esto desconcierta a cualquiera. Además, no saben
cómo actuar y pueden pensar que tal vez no es tan incapacitante, llegando a desconfiar o
a no creer en ti. Cuando esto ocurre, la situación se vuelve más dolorosa para todos.
En otras ocasiones la familia se comporta sobreprotegiéndote, asumiendo por completo
la responsabilidad de cuidar en exceso, impidiendo que hagas una vida relativamente
normal. Siempre con el temor de la recaída. Y esto suele ser un error, pues terminará por
desgastar a las personas, excesivamente implicadas y con una autonomía cada vez
menor. Así es difícil que asumas responsabilidades en tu autocuidado y desarrolles
conductas de afrontamiento eficaces. Incluso pueden empeorar los síntomas.
También la familia puede distanciarse a causa de la enfermedad, o aprovechar esta
para iniciar una ruptura o separación. Al no tener respuestas ni de las propias ciencias de
la salud (el tiempo que se tarda en diagnosticar adecuadamente la fibromialgia puede
durar varios años, de interminables visitas médicas sin respuestas), es cómo si no
existiera. Supone un reto que desborda la paciencia de muchas personas. Pasará un
tiempo hasta que tus allegados lleguen a entender verdaderamente cómo la fibromialgia
condiciona sus vidas, y aún más hasta que aprendan a adoptar las actitudes adecuadas
para superarla contigo.

Cuándo la familia también enferma


Aunque ya se ha visto que no todas las familias responderán igual ante el dolor, con
más frecuencia de lo que se cree, algunos de sus miembros experimentarán trastornos de
cierta importancia. Ya que la tensión emocional, generada por el impacto de la FM,
prepara el terreno para su aparición.
A esto se añade que los profesionales, en numerosas ocasiones, más de las que nos
gustarían, no tienen formación o habilidades que les permita una visión más amplia de la

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dolencia. Se centran exclusivamente en los síntomas de la persona sin indagar ni facilitar
recursos a los familiares: «¿Cómo lleva esto tu marido? ¿Y tus hijos que piensan?,
¿Cómo se encuentra tu mujer?», etc. No es extraño por tanto, que los allegados puedan
caer en un estado de indefensión.
La carga psicológica es tremenda, ya que a la frustración y la angustia de no saber
cómo ayudar, pues hagan lo que hagan no se ven beneficios, compartirán el sufrimiento
de la persona con FM, esposo, mujer, madre o padre. Si además la persona afectada es
menor, un hijo, la sensación de impotencia se dispara en los padres. Diferentes
investigaciones centradas en el dolor crónico y otras enfermedades reumatológicas,
señalan el notable aumento de horas que dedican algunos familiares al cuidado y atención
de las necesidades de quien está afectado. Y esta carga, a su vez, se traduce en un
incremento significativo de la presencia de síntomas de ansiedad y depresión en los
cuidadores. Lo que indica que hemos de tener una visión de conjunto del impacto de la
enfermedad, más que centrada exclusivamente en la persona.
Se dan consecuencias nada deseables para la calidad de vida relacional, como la carga
económica que supone que alguien deje de trabajar, o en la intimidad sexual por pérdida
de deseo, dolor u otras disfunciones. Por otro lado, la visión de la fibromialgia como una
dolencia que afecta en una sola dirección es simplista, ya que si nos preguntamos por el
resto de la familia aún tenemos muchas cuestiones sin resolver. Hablando con una
adolescente sobre su padre con FM, nos cuestionaba: «Mi padre tiene sus propias
necesidades y el resto de la familia hacemos lo que está en nuestro mano para facilitarlas,
entendemos lo duro que es para él y lo queremos, pero mis necesidades, ¿dónde quedan?
Y las de mi madre ¿Cuándo le toca a ella?».
En el siguiente recuadro se reflejan los temas que con más frecuencia expresa la
familia al hablar de su situación:

CARGA PSICOLÓGICA
«Esto es muy duro, todo el día pensando en lo
mismo».
VIDA LIMITADA
«Antes hacíamos de todo, ahora nada».
AJUSTE VITAL
«Hemos organizado nuestra vida en torno a la
fibromialgia».
AFRONTAMIENTO CONJUNTO

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«Es cuestión de funcionar como equipo si quieres
conseguir algo».
CARENCIAS EN EL APOYO PERCIBIDO
«Es más difícil cuando no podemos contar con los
demás».

Los profesionales tenemos la responsabilidad de indagar por la salud de la familia, ya


que si está fuerte y sana tendrá mayores recursos para adaptarse y servirá de apoyo.
Pero si enferma en el cuidado del otro, las consecuencias de la fibromialgia camparán a
sus anchas.

¿Qué beneficios consigue la familia cuando se implica?


Implicarse y mejorar van de la mano en las dolencias crónicas. A veces lo que parece
una montaña difícil de superar, cómo es el afrontamiento familiar de la fibromialgia,
adquiere mayor perspectiva cuando se tiene la información adecuada y los medios para
desarrollarla. Y no son pocos los beneficios que se consiguen, entre ellos destacamos:
• Se reduce el estrés familiar.
• Disminuyen los sentimientos de culpa, tristeza o frustración entre los distintos
miembros.
• La persona con fibromialgia asume con más responsabilidad los diversos tratamientos
y pautas para su mejoría.
• Ayuda a prevenir el riesgo de recaídas, pues se adoptan medidas más eficaces en el
manejo de los síntomas.
• Aumenta la cohesión familiar y el sentimiento de pertenencia entre los miembros.
• Genera un sentimiento de superación que facilita el afrontamiento de la dolencia.
• Se recuperan o se crean nuevos proyectos vitales, comunes y particulares,
generalmente aparcados al enfermar.
• Se mantienen y enriquecen los vínculos de amor entre los distintos miembros.

¿Qué facilita el buen funcionamiento de la familia?


Conoces a tu familia mejor que nadie y, posiblemente, ellos a ti también te conocen
bien. Eso no significa que entiendan en todo momento lo que te pasa, y qué ideas o
emociones se remueven en tu interior. Por estas razones, mantener una comunicación
fluida entre vosotros, facilita compartir los sentimientos y necesidades con franqueza y
respeto, y esto mejora vuestra adaptación. Es importante para los familiares poder

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expresar su desacuerdo cuando sea necesario, sin miedo y con respeto. Así como recibir
un trato de persona adulta, (a menos que seas un menor) sin que te sobreprotejan. En el
capítulo 5 encontrarás diversas estrategias para mejorar la comunicación, no dejes de
leerlo.
¿Qué puedes hacer como familiar? Cuándo no sepas cómo ayudar, pregunta por la
manera de aportar tu granito de arena. Cuida los pequeños detalles, las relaciones viven
más de ellos que de los grandes acontecimientos.
Renovar y mantener la complicidad entre vosotros será un recurso inestimable, para
ello es importante aceptar incondicionalmente a la persona afectada, pero respetando su
independencia para tomar decisiones y llevarlas a cabo. El uso frecuente del sentido del
humor, como medio para manejar situaciones cotidianas, es un magnífico bálsamo. Reír
es salud.
Mantened las relaciones sociales y familiares vivas. Aunque en ocasiones no sea
posible por el dolor o el cansancio. Huid de la inactividad, la rutina, la soledad. Pues la
fibromialgia limita en algunos momentos para determinadas actividades, pero no
incapacita para la vida (a menos que la dejes). A vosotros tampoco.
Pide y regala demostraciones de afecto, no es cuestión de ser o no ser cariñoso, sino
de aprender a mostrarlo. Expresa un «te quiero» más a menudo y demuéstralo. Tiene el
poder de hacer sentir confianza, alegría y sentimientos de unión.

Algunas reflexiones para el familiar


♦ Es lógico que puedas sentir desesperación o una frustración intensa, incluso que la
tristeza, el cansancio o el miedo te pidan tirar la toalla en más de una ocasión.
♦ No estás en la obligación de tener todas y cada una de las respuestas y soluciones, sería
casi imposible. Tampoco tienes la obligación de convertirte en un profesional de la
salud y atender todas y cada una de las necesidades terapéuticas que tenga tu familiar.
♦ De igual manera tú, como persona sin fibromialgia, no tienes la responsabilidad de todo
lo que acontece.
♦ También es cierto que la fibromialgia no es la responsable de todo. En ocasiones esta se
suma a otras cuestiones que ya dificultaban vuestra relación, crisis de pareja, rutina en
la convivencia, insatisfacciones personales, etc.
♦ La persona con fibromialgia no tiene intención de fastidiarte la vida. Tampoco es
responsable de haber enfermado, no lo escogió ni lo decidió.
♦ De igual manera no se lo merece, si es que piensas que es un castigo por ser como es.

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No finge su dolencia y puedes tener la seguridad de que sigue siendo una persona
cuerda.
♦ La incapacidad que muestra en determinados momentos, para hacer determinadas
cosas o pensar con tranquilidad, para mostrarse amable o interesarse en tus cuestiones,
suele estar relacionada con la influencia de la propia fibromialgia.
♦ En otras ocasiones, sin embargo, tu familiar se mostrará feliz y con ganas de llevar sus
proyectos adelante, incluso con sentido del humor, como si todo hubiera pasado.
Incluso así es posible que tenga dolor, y cansancio también. La fibromialgia sigue ahí,
pero a otra distancia.
♦ La paciencia será tu mejor aliado, pues tu familiar está haciendo muchos ajustes
personales para adaptarse a la enfermedad, no es fácil ni rápido.
♦ Si has de ofrecer ayuda que sea práctica, los consejos de poco sirven si no se predica
con el ejemplo. Asimismo, de consejos está tu familiar saturado, empezando por los
que damos los profesionales.
♦ Si vas a hablar de la fibromialgia, es mejor que te centres en los avances y logros, más
que en las limitaciones. Lo primero generará confianza y buen clima, mientras que lo
segundo sólo trae malestar. En vez de preguntar: «¿Cómo te sientes?», puedes
preguntar: «¿Qué has conseguido llevar a cabo esta mañana?».
♦ Cuando tu familiar consigue mediante su esfuerzo y dedicación hacer algo que te
complazca, házselo saber, no lo dudes, verás que efecto tan positivo tiene este
pequeño gesto.

Relación de pareja y fibromialgia


Poquísimo se ha escrito sobre la relación de pareja y la irrupción de la FM en uno de
los miembros, o en los dos. Sin embargo sí se ha investigado, con una cierta extensión, el
impacto de la dolencia crónica y el dolor en las relaciones de pareja, cosa distinta es que
luego llegue a divulgarse a un público más amplio. Pero un reflejo de lo poco escrito, se
ve en la nula presencia de los temas relacionados con la pareja, en boca de los
especialistas que te atienden. Y son varias las razones, por un lado una visión muy
reduccionista de la dolencia y la persona, donde el contexto no parece que tenga mucha
importancia. Por otro los temas de pareja suelen pertenecer al ámbito de estudio de la
psicología relacional.
A fin de cuentas la pareja no deja de ser familia y todo lo dicho hasta ahora para el
familiar, lógicamente incluye a la pareja. Si bien hay aspectos propios de esta relación,

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como son la intimidad, la filosofía de vida o la sexualidad, entre otros. El momento vital
que la pareja comparta será un poderoso influjo en la adaptación de la misma. No es lo
mismo un pareja recién casada o sin hijos que una pareja con hijos adolescentes, incluso
si hay personas mayores que cuidar y son, quizás, los progenitores de uno de los
cónyuges.
Los aspectos que hasta ahora hemos resaltado en la reacción familiar como la
sobreprotección o el abandono se dan una manera más acentuada en la pareja, por estar
más próxima en el proyecto vital a la persona que se ve afectada por la fibromialgia.
Mantener la satisfacción de la pareja requiere esfuerzo y entrega por parte de ambos
miembros, así como ser capaz de desarrollar determinadas habilidades que propicien una
comunicación válida y eficaz (en el capítulo 5 puedes profundizar en estas habilidades).
Esto es así para cualquier relación, por tanto cuando una condición crónica aparece, los
recursos de la pareja se van a poner a prueba. ¡Y qué prueba! Es más probable que los
miembros de una pareja que tienen una cierta semejanza, que comparten rutinas y
hábitos similares sean más felices que aquellos que no lo comparten. Si lo que deseas es
una relación satisfactoria y estable es preciso adaptarse a los cambios que suceden, de
una forma frecuente y continua.
Se sabe que las dificultades en la relación suelen aparecer cuando existen más
cuestiones diferentes que similares. Por ejemplo la salud, el tiempo libre, el trabajo, etc.
Además la relación se construye y se mantiene por el tiempo que se le dedica y las
necesidades que se comparten. Cada uno tiene las suyas propias, en la frecuencia sexual,
en el ocio, en la necesidad de afecto, en el estatus, etc. Y en la medida que sean
recíprocos en estos temas, es decir, uno facilita las necesidades del otro y al contrario,
mejor relación tendrán. Al aparecer la fibromialgia esta reciprocidad, se verá afectada
pues en ocasiones a la persona le resulta extremadamente difícil satisfacer las necesidades
propias, mucho más las de la otra persona. Algo así como: se recibe lo que se da. Por
tanto si das poco recibirás lo mismo. Esta reciprocidad lo es tanto para las acciones
agradables como para las desagradables.
¿Cuándo surge el malestar? Cuando los sentimientos y las conductas desagradables
que se intercambian superan a las agradables. Con la FM hay áreas que están claramente
más condicionadas que otras, por ejemplo el tiempo libre y de ocio que se comparte, que
disminuyen drásticamente. Sobre todo hasta que la persona se haya acomodado a la
nueva situación. Esto provoca un desequilibrio importante, pues suele haber un miembro
que aporta más gratificaciones que el otro, que demasiado tiene con adaptarse a algo que
no sabe entender. A la larga quien más da dejará de hacerlo si no obtiene respuesta, o la

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que recibe no es la deseada. Por ejemplo: ante la insistencia de la pareja por salir y
disfrutar de un paseo o una reunión familiar, y la consiguiente negativa o reparos de
quien tiene FM, la pareja terminará por cansarse o frustrarse y dejará de insistir. Algo
que puede ser interpretado como una falta de interés en la recuperación del otro o una
pérdida de sentimientos. Incluso puede desembocar en una crítica o conductas de
coerción, mal humor, ironía, riñas, incluso violencia, para obtener respuesta de quien está
impregnado por su dolor.
Llegado este momento muchas parejas se preguntan: «¿hacia dónde vamos? ,¿es así
como deseo vivir en pareja?». La separación, el divorcio, y los efectos que estos traigan
planean en algunos momentos del proceso de adaptación a la fibromialgia. Aunque
tampoco hay que llevarse las manos a la cabeza, la pareja cuando se siente sometida a un
gran estrés puede valorar distintas alternativas de solución, incluida la separación si no se
tienen más recursos. Cuando uno de los miembros se vuelve en exceso dependiente de
atención, de cuidado, etc. Es fácil que el otro se cuestione si están juntos por interés, lo
cual puede llevarle a creer y sentir que está atado. ¿Cómo evitar esto? Lógicamente
trabajando en la propia autonomía, esa que se pierde con la presencia de la FM. Habrá
que rescatarla y ampliarla incluso, para recuperar el atractivo personal.
Cuando la insatisfacción campa a sus anchas, resulta importante tomar consciencia de
dónde está el malestar. Así muchas parejas en vez de encarar la situación llevan a cabo
estrategias que no sólo no sirven, incluso empeoran y cronifican su disgusto, por ejemplo:
• Ignoran el problema. No expresan su fastidio ni frustración, sabedores, los que
tienen fibromialgia y los que no, que sacar los problemas a relucir puede generar
más estrés, nunca encuentran ni el momento ni las formas adecuadas. Mientras esto
ocurre el desencanto se acumula, hasta desbordar en algún momento.
• Esperan que el otro cambie. «Yo no puedo hacer nada», así que confía en que la
otra persona cambie su actitud, y eso a lo mejor no ocurre nunca. Ignoran que la
conducta de uno influye en la del otro y viceversa.
• Se contentan buscando la satisfacción fuera de la relación. Bien en el trabajo, o en
el grupo de amistades, incluso en la asociación donde hay personas que si entienden
por lo que se pasa. A veces surgen aventuras amorosas que pretenden compensar la
falta de esto mismo en la relación de casa.
Sin lugar a dudas, la mejor manera de solucionar estas cuestiones pasa por tomar
consciencia de ellas y con una actitud constructiva y de cooperación mutua, intentar
solucionarlas.

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Dónde está la insatisfacción. Señala qué aspectos de tu relación
sientes con menos agrado, y describe de forma exacta qué
situaciones te gustaría cambiar en cada uno de ellos. Así tomarás
consciencia de los mismos y luego podrás comentarlo con tu
pareja.
• Comunicación.
• Demostraciones de afecto.
• Relaciones sexuales.
• Proyecto de vida.
• Economía y gastos.
• Educación de los hijos.
• Tareas de la casa.
• Ocio y tiempo libre.
• Amistades.
• Familia.

Sin duda en la pareja se puede encontrar un gran aliado para afrontar la fibromialgia,
pero también un obstáculo. Aprovechar los instantes de mayor entendimiento, para
sentar las bases de una relación más gratificante es una inversión en calidad de vida.
Incluso en los momentos en que habéis solucionado un conflicto, podéis dedicar un
tiempo a pensar cómo vais a prevenir que éste vuelva a darse. Adaptarse a una situación
nueva y exigente, la FM, así como a los cambios que esta provoca, se consigue con
esfuerzo y dedicación. Sólo con amor no basta para que la relación funcione, la
convivencia exige habilidades. Tal vez las siguientes cuestiones te sirvan a título de
prevención, seas tú la persona con fibromialgia o sin ella:
• Demuestra a tu pareja qué es lo que atrae de ella. Decirle de vez en cuando por qué
habéis decidido continuar y manteneros en la relación. Si en vez de hacerlo así caes
en la crítica continua crearás deseos de huir.
• Busca la complicidad con tu pareja. Escogiste libremente a esa persona y ella a ti,
entre otras cuestiones para ser dos unidos, formar equipo ante la vida. Esto significa
tener en la otra parte apoyo y ser apoyo a la vez. Saber que podemos contar con
esto genera un sentimiento que puede con todo, hasta con las exigencias de la
fibromialgia.
• Ayuda a ser independiente y responsable. Mantener un grado de autonomía en
diferentes ámbitos, como la economía (esto no siempre es posible), o las amistades,
o los pasatiempos que cada uno pueda disfrutar. Sin que eso signifique vivir en
paralelo, cada uno por su lado y compartiendo el hogar como si fuera un hotel.
• Utiliza la sinceridad, pero con prudencia. Tampoco vale decir todo lo que se piensa

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y siente en cualquier momento, ya que puede ser dañino y poco respetuoso. Si hay
cuestiones que al expresarlas no van a aportar nada a la relación y van a causar
malestar de forma gratuita, mejor callarlas.
• Huye de la rutina. Esta vendrá como consecuencia de las costumbres, pero una
manera de evitar su daño, cuando se instaura definitivamente en la relación, consiste
en mostrar una actitud activa en la búsqueda de nuevas o antiguas satisfacciones.
• Los detalles son más importantes que los grandes gestos. Es en el día a día donde la
relación se construye, y precisamente en este momento presente, donde mejor que
en ningún otro puedes mostrar detalles que reflejen lo que deseas y sientes por tu
pareja. Sorprende agradablemente a tu pareja y siembra bienestar.
• Pide demostraciones de afecto y expresa más «te quiero». Esa actitud tan manida de
«ya sabe cuánto le quiero» es sólo una excusa, que levanta un muro del que no salir.
Los afectos hay que expresarlos y compartirlos, y no sólo con gestos, las palabras
son necesarias para refrendar la unión.
• Manifiesta aquello que no te agrada o cuando no estés de acuerdo. Las relaciones
se construyen sobre la negociación y la resolución de las situaciones difíciles, por
tanto no dejes de expresar aquello que te desagrada con la idea de hallar una
solución a la misma.
Negociar es una de las claves de la relación, estrechamente dependiente de las
habilidades de comunicación. Aunque a veces se destierra por entenderla como un simple
mercadeo. En realidad supone un punto de encuentro, de flexibilidad y apertura al otro.
Es justamente lo contrario a dejar caer los brazos. Ser eficaz requiere que cada uno
acepte que el otro tiene intereses y necesidades propias, legítimas. Confundir que la otra
persona tenga intereses propios con el egoísmo es un error de bulto que no facilita la
relación, al contrario, la traba y consigue que las personas se descalifiquen mutuamente,
en vez de resolver sus diferencias.

Negociar es cosa de dos. En la vida son muchas las situaciones en


las que hay que sentarse a negociar. ¿Por qué no hacerlo cuando las
circunstancias no funcionan cómo te gustaría? Los siguientes
pasos te ayudarán a negociar cambios y mejoras para ti y tus
relaciones. Prueba.
• Antes de la negociación reflexiona sobre lo que deseas conseguir y
también sobre lo que la otra parte puede necesitar.
• Buscad un momento de tranquilidad y sentaros con tiempo. Si
llevas papel y lápiz mejor, así las cuestiones importantes no se
olvidarán.

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• Escucha a la otra parte en silencio, ¿qué quiere? ¿en qué medida
puedes ayudar a que obtenga lo que necesita?
• Expresa con claridad, brevedad y tranquilidad lo que necesitas y
cómo crees que la otra parte puede facilitarlo.
• Llegar al acuerdo supone, generalmente renunciar a algo y aportar
lo suficiente a la otra parte.
• No olvides cerrar este momento con unas palabras sobre lo bien
que lo habéis hecho, podéis felicitaros mutuamente por el acuerdo
conseguido.
• Si no llegáis a un compromiso, no desesperes, no siempre se
consigue a la primera, ni a la segunda. Revisa en qué puedes
cambiar tu propuesta y pon atención máxima en entender las
necesidades de la otra parte.

¿Cómo afecta la fibromialgia a la sexualidad?


Prestar atención a la sexualidad de las personas con fibromialgia es una cuestión de
salud y por tanto de calidad de vida. Pero esto es algo que no es frecuente, básicamente
porque los profesionales no suelen tener formación sexológica y no se sienten seguros al
abordar este tema. Pero la FM y sus manifestaciones, así como gran parte de la
medicación que se utiliza para controlarla, inciden directa e indirectamente en aspectos
que tienen que ver con la vivencia de la sexualidad. También con lo que esta conlleva en
relación al placer, la relación de pareja, la vivencia del propio cuerpo, etc. Las
características de la sexualidad en las personas con fibromialgia se reflejan en los
siguientes apartados:
• Básicamente las personas con FM, sobre todo mujeres, apenas mencionan sus
dificultades o malestares en lo sexual. Asimismo no encuentran interés en los
profesionales por el tema. Por tanto, de lo que no se habla es como si no existiera o
no fuera importante.
• En los comienzos la interferencia en la sexualidad no suele constituir un problema
para la pareja, a medio y largo plazo sí.
• La función de la respuesta sexual que más suele verse afectada es la apetencia,
disminuye el deseo sexual.
• Las dos características principales que se encuentran son una disminución de la
frecuencia, en los encuentros, y una disminución en la satisfacción percibida.
• Las relaciones sexuales, sobre todo las que conllevan la estimulación de la zona
genital y conductas coitales, se viven en 7 de cada 10 casos con dolor y cansancio
extremo. Sobre todo dolor en los días posteriores al encuentro.
• Las mujeres con FM inician en menos ocasiones el encuentro sexual que las mujeres

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sin ella (7 por cada 5).
• Las disfunciones sexuales asociadas a la presencia de la fibromialgia son: Inhibición
del deseo, anorgasmia, dolor genital, dificultad para concentrarse en las sensaciones
y para relajarse en el encuentro sexual.
Y es que podemos entender la sexualidad como la forma y manera en que se expresa
el hecho de ser sexuado, de tener un sexo que nos diferencia.
Es decir la manera en que vivimos y expresamos lo que somos, hombre o mujer,
nuestra masculinidad o feminidad, nuestra heterosexualidad u homosexualidad, etc. Algo
más amplio y complejo que comprenderla únicamente, como lo que uno hace en la cama
con su pareja. Por tanto, dentro de la sexualidad se haya la identidad sexual, sentirse
hombre o mujer, algo que no desaparece nunca. También se encuentra la orientación
sexual, o hacia quién se dirige el deseo. Igualmente la manera en que construye sus
fantasías y deseos, y por supuesto está la manera en que su cuerpo funciona, con
diferencias entre la mujer y el hombre. Algo tan complejo y tan determinante se suele
pasar por alto una y otra vez ¿O es que hay algo más determinante en este mundo que
nacer hombre o mujer?
Que las personas con fibromialgia no planteen consultas acerca de su sexualidad, no
significa que no las tengan. Se habla, y se nos llena la boca a los profesionales, de la
necesidad de encarar la FM y el dolor crónico desde un enfoque multidisciplinar, sin
embargo éste no estará completo nunca, si aspectos como la esfera afectivo-sexual no
están contenidos en el mismo. La sexualidad y la capacidad para vivirla no desaparecen
con la edad, cambia y se moldea a los nuevos ritmos del cuerpo. Es cierto que estos
cambios que suelen ocurrir de una manera importante en la edad adulta, la llegada del
climaterio y la menopausia en la mujer, los procesos de envejecimiento en el hombre,
etc. Coinciden con la presencia de la FM, pero caer en la trampa de considerar que las
disfunciones sexuales son aspectos normales de la evolución humana es un error y no se
ajusta a la realidad. No puede haber salud plena sino hay salud sexual. Y esto no
significa que quien haya decidido prescindir de la expresión de su erotismo y lo viva
desde la abstinencia tenga un problema. La abstinencia no es una disfunción, también es
una opción válida y legítima a respetar. Me refiero a la falta de salud, como consecuencia
de una disfunción, que causa malestar evidente en la persona y su pareja y termina por
provocar el abandono. Básicamente los aspectos que se dan en la fibromialgia que
afectan a la vivencia sexual se muestran en tres niveles:

Experiencia de Dolor.

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Efectos de la Medicación.
Alteraciones Emocionales.

Experiencia de dolor. Determinados tipos de contactos íntimos provocan con más


frecuencia dolor, es lo que se conoce como dolor al tacto. Se da un dolor generalizado
muscular a nivel genital, propio de los inicios en la fase de excitación, pues hay una
mayor tonicidad (tensión) muscular, en las prácticas de penetración y en las
contracciones asociadas al orgasmo. Éste de placentero termina por convertirse en
molesto. Incluso puede desembocar en calambres de tipo muscular en el momento de la
respuesta orgásmica. También aparece un dolor localizado y relacionado con la práctica
del coito, ampliamente conocido en sexología como dispareunia. El ejercicio, en
ocasiones brusco, realizado durante la práctica sexual puede llevar a la persona a un brote
o crisis fibromiálgica. Recuerdo una asistente a un taller que expresaba la necesidad de un
contacto suave diciéndole a su pareja: «acaríciame suave, como si fuera una mariposa».
Mejor no se puede expresar la necesidad de adaptar las prácticas sexuales, a la presencia
de la fibromialgia, y también es necesario facilitar el cambio hacia una sexualidad más
cualitativa y sensorial. En este sentido, el entrenamiento en caricias, o sensorialidad, así
como la apertura a distintas prácticas, igualmente placenteras, serían un camino
alternativo a recorrer. ¿Frente a esto?: Abandonar el sexo conocido por la abstinencia, no
suele ser gratificante para quien sí ha disfrutado de su intimidad sexual.
A través del dolor la persona deja de identificarse con su cuerpo. Del que huye pues
tan sólo le reporta malestar, cansancio y sentimiento de obligación. A veces por no
desagradar a la pareja accede a unas prácticas que terminan siendo bastante molestas. Se
puede pasar, si se recorre este camino, a vivir una sexualidad no sentida, no deseada.
¿Qué se puede hacer para contrarrestar esta situación? Algunas claves son:
• El cuerpo se reeduca y la mente también, a nuevas y diversas opciones de vivir la
sexualidad. En este campo hay muy buenos libros de divulgación que pueden
aportar conocimiento. Búscalos y aprende.
• Enseñar a la pareja el nuevo mapa sexual del cuerpo. Es decir, cómo, cuándo y
dónde tocar.
• Según la propia experiencia de dolor busca las posturas más cómodas para entregarte
a la práctica amatoria.
• Fomentar un sexo mucho más creativo, al compartir fantasías y deseos, así como
más sensitivo. Dando paso a otro tipo de caricias estimulantes que incluyan todos los
sentidos: Visión, tacto, olfato, gusto y oído.

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• Transformar el sexo que se basa exclusivamente en el uso de los genitales y el coito,
por un sexo más variado y corporal.
• Buscar los momentos en los que el dolor es menor y el cuerpo se siente con una
cierta energía, pues la fatiga inhibe el deseo.
Efecto de la medicación. Respecto a los medicamentos comprobamos que se usan de
una forma indiscriminada, y esto es riesgo de disfunción. De crear problemas en aspectos
de la sexualidad que antes no los había. Los profesionales no suelen ser conscientes de
recetar una determinada medicación que interfiera lo mínimo en la respuesta sexual, o a
dosis que no afecte a la misma, y aún así, continúe siendo eficaz en el control de los
síntomas que acompañan a la FM. Se sabe incluso que la medicación no afecta por igual
a todas las personas, y a veces el especialista no da importancia al hecho de que tomarlas
pueda reducir el deseo. Espera que la persona se acostumbre y ya está, no se hable más.
Esto es un error y no respeta los derechos de la persona.
De forma específica se sabe qué tipo de fármacos, de los utilizados comúnmente en
fibromialgia, afectan a diversos aspectos de la respuesta sexual, tanto en hombres como
en mujeres. Son los que siguen:
• Los antidepresivos del tipo de los IMAO (Inhibidores de la monoaminooxidasa),
disminuyen el deseo y la capacidad para experimentar orgasmos en mujeres,
mientras que en hombres además pueden dificultar su excitación y por tanto
respuesta erectiva. Entre estos medicamentos se encontrarían Anafranil, Tofranil,
Deprelio, etc.
• Los antidepresivos Inhibidores Selectivos de la Recaptación de la Serotonina, sobre
todo Venlafaxina y Clomipramina igualmente interfieren en la excitación y en el
orgasmo, incluyendo la dificultad eyaculatoria en el hombre. Por otro lado Prozac,
Fluoxetina, Motivan, Seroxat, Seropram, Prisdal, Besitran, Dumirox y Deprax,
pueden afectar al deseo, excitación y orgasmo. Mientras que Dobupal y Vandral
suelen tener efectos secundarios únicamente en la respuesta orgásmica.
• Las benzodiacepinas a dosis bajas tiene un efecto desinhibidor, ya que ayudan a
regular los niveles de ansiedad. Sin embargo, a dosis altas producen sedación y
disminución de la líbido. Por ejemplo Diazepam, Valium y Tranxilium afectan al
deseo y la respuesta orgásmica. Idalprem, Orfidal y Lexatin interfieren
disminuyendo la apetencia. Mientras que Alprazolan y Trankimazin perturban sobre
todo la capacidad orgásmica. Dentro del grupo de los hipnóticos y sedantes
Lormetazepan y Loramet inciden, en el deseo y Stilnox a la respuesta orgásmica
• Los antihipertensivos, que no son específicos en fibromialgia, pero que suelen ser

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tratamientos para otros problemas que acompañan a la fibromialgia, afectan sobre
todo en el hombre condicionando su erección y deseo sexual.
• Los miorrelajantes de acción central como Yurelax o Lioresal, provocan alteraciones
sobre todo a nivel de deseo sexual y excitación, no afectando al orgasmo.
DESEO EXCITACIÓN ORGASM O
ANTIDEPRESIVOS Anafranil, Tofranil, Anafranil, Tofranil, Deprelio
Anafranil, Tofranil, Deprelio (M ujeres)
(IM AO) Deprelio (hombre) (mujeres)
ANTIDEPRESIVOS Prozac, M otivan, Fluoxetina, Seroxat, Venlafaxina, Venlafaxina, Clomipramina,
(ISRS) Seropram, Prisdal, Besitrán, Dumirox, Deprax Clomipramina Dobupal, Vandral
Idalpren, Orfidal, Lexatín, Valium, Tranxilium, Diazepán, Valium, Tranxilium,
BENZODIACEPINAS
Lormetazepan y Loranet Alprazolán y Tranquimazín

ANTIHIPERTENSIVOS Interfieren el deseo Interfieren el orgasmo


M IORRELAJANTES Yurelax, Lioresal Yurelax, Lioresal

Estoy seguro que muchos de estos fármacos te suenan por haberlos tomado. Es
importante conocer su acción y posibles efectos secundarios, ya que en ocasiones la
disminución de la líbido y por tanto de la frecuencia sexual, puede producir un
distanciamiento de la pareja. Esta situación se puede interpretar de forma errónea, como
una pérdida de atractivo o interés, más que como una interferencia de la propia
medicación. ¿Qué hacer con esta situación si aparece?
Creo que lo más honesto y beneficioso para ti es hablar con franqueza a tu
especialista, incluso acudir a él con tu pareja, de manera que no tenga la más mínima
duda que este tema es importante para vosotros y queréis mantener vuestra salud sexual.
Sin conformarte con cualquier solución, buscando entre ambas partes alternativas
farmacológicas que no creen más problemas. Si estás interesada en que tu vida íntima
siga viva, con capacidad para el disfrute, y compartir la intimidad sexual y amatoria con
tu pareja, no mires a otro lado. Hay soluciones y alternativas.
Alteraciones emocionales. Este sería el tercer elemento junto al dolor y los efectos
indeseables de la medicación. Los estados emocionales, en ocasiones trastornos de cierta
entidad, y en los que entraremos con mayor detenimiento en los siguientes capítulos,
suelen ser detonantes de la disfunción sexual. Suelen afectar básicamente a la líbido,
entorpecen la capacidad de generar deseo por la pareja y por tanto dificultan la excitación
llegado el momento. La depresión y la autoimagen de deterioro, que afecta directamente
a la autoestima de la persona, que siente perder atractivo y con ello capacidad de
seducción.
Los estados mantenidos de ansiedad, tan asociados al estrés del dolor, generan un
bloqueo y dificultad en la respuesta de excitación. Es decir la persona puede tener deseo

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de estar con su pareja, incluso se implica en un encuentro íntimo, pero altos niveles de
ansiedad dificultarán la erección y la respuesta orgásmica en el hombre. En la mujer una
menor lubricación genital, que favorecerá la aparición de molestias durante el coito y el
posterior dolor, también influirá en el mantenimiento de la excitación necesaria para
alcanzar el orgasmo. ¿La consecuencia de esto? En el momento de producirse suele ser
el abandono del encuentro, dejándolo a medias, y la frustración propia y de la pareja. A
medio y largo plazo generará una situación de temor y ansiedad ante el posible fracaso, lo
que terminará por espaciar y disminuir la frecuencia de contactos sexuales.
Asimismo, la dinámica de la pareja se verá afectada de forma intensa. Para muchas
personas, hombres sobre todo, el encuentro sexual es de los pocos momentos en la
relación donde se permiten cultivar la intimidad y la expresión de sentimientos positivos
por su pareja, es a lo que están acostumbrados y también socializados por una cultura
que no nos ha enseñado, precisamente, a ser muy hábiles en esto de la expresión
emocional. Si también se pierde este espacio, ¿cómo va a alimentar el vínculo de la
pareja?
La manera más eficaz de afrontar esta situación pasa por hablar y poner en común el
malestar de cada uno, pero compartiéndolo sin acritud, con ánimo de resolver y hallar
soluciones. Consultar con un especialista de la sexología suele dar buenos resultados,
además de poder tratar el tema de una manera mucho más plural y abierta, que ante
alguien sin experiencia previa. Generalmente los profesionales de la sexología suelen
pertenecer a la medicina o la psicología. El siguiente ejercicio es una muestra de los
cambios que podéis introducir para generar otro ambiente en lo sexual. El disfrute y
placer puede venir por diversas vías.

El placer de la caricia. Sus objetivos son varios: Reducir la


ansiedad en el encuentro, reorienta la forma en que se aborda la
interacción sexual. Permite reinventar y rescribir el encuentro
sexual. La caricia consiste en tocar y ser tocado, sin más finalidad
que el disfrute del cuerpo. Sugiero que se haga en un momento de
tranquilidad del uno con el otro, hay que disponer de al menos 30-
40 minutos para hacerlo. Pasos:
• Desde el principio los dos compañeros han de estar desnudos, sin
relojes, collares u otros adornos corporales. Asegurarse de que la
temperatura en la habitación es plácida.
• Estar limpios y sin sudor, será más agradable. Sin perfume.
• El ejercicio lo comenzará cualquiera, pero nunca la misma
persona. Uno yace tendido de espaldas sobre la cama, su papel de
momento, consiste en asimilar las sensaciones que está

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experimentando mientras la otra persona lo acaricia.
• El que acaricia tiene absoluta libertad para explorar el cuerpo de su
pareja, sin detenerse en una zona concreta y sin pretender
estimular su excitación o masturbarle. Solo acaricia.
• Explora, sin ninguna idea preconcebida, la textura de la piel,
temperatura, suavidad, olor, rugosidad, contornos, color. Utiliza
varios dedos, la mano entera, un sólo dedo, amasa, pellizca,
cubre, dibuja, repasa el contorno, cualquier manera es válida.
Fíjate en los pequeños detalles, en los ángulos.
• No hay una forma correcta o incorrecta de hacerlo. Tu objetivo no
es excitar a la pareja, ni relajarla, ni hacerle sentir bien,
únicamente centra tu atención en las sensaciones que estás
experimentando mientras acaricias.
• Pasados diez minutos cambia el turno y pasa a ser acariciado.
Pasados otros diez minutos vuelve a cambiar el turno pero ahora
boca arriba.
• No te estimules ni estimules en ningún momento a tu pareja hasta
alcanzar el orgasmo, aunque estéis altamente excitados.
Permaneced relajados disfrutando las caricias. Esto podéis
hacerlo tras el ejercicio
• Dedicar 5 minutos a cuello y cara y el resto a tronco y piernas.

Aunque también es cierto que en materia de sexualidad estamos más acostumbrados a


practicarla que a hablar de ella. Recuerdo cuando me especializaba en sexualidad
humana, que fui más consciente, de cómo en mi familia, los temas de sexualidad se
empezaron a tratar con mayor libertad y espontaneidad. De alguna manera tener un hijo
o hermano especialista en el tema, levantaba el pudor que pudiera haber sobre el mismo.
La pareja también puede hacer esto, acostumbrarse a hablar y compartir más sobre su
sexualidad. Los siguientes aspectos pueden tenerse en cuenta para solicitar relaciones
sexuales:
• Hacerlo de forma afectuosa, sin exigencias.
• Teniendo en cuenta las necesidades del otro/a.
• De forma explícita, sin adivinanzas: «He estado pensando en ti y me gustaría que
hiciéramos el amor. Hoy me he levantado con ganas de guerra, ¿te apetece un
cuerpo a cuerpo?», etc.
Para negar relaciones sexuales:
• Da una respuesta razonable, no te escabullas ni te quedes en silencio, asume el
compromiso que tienes con la otra persona.
• Ten en cuenta las necesidades del otro/a.
• Comprométete a buscar otro momento, otras situaciones

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• Sin rechazo, crítica o sarcasmo.
• Expresa tus preferencias: «No me encuentro bien y prefiero descansar», «Tengo
ganas de estar junto a ti, pero no de practicar sexo», «Me apetece pero temo sentir
dolor, ¿podemos hablar sobre ello?», etc.

BENEFICIOS DE LA SEXUALIDAD EN
FIBROMIALGIA
Ayuda a disminuir los estados de tensión y ansiedad.
Favorece el descanso y la conciliación del sueño.
Disminuye la presencia de estados depresivos.
Aumenta la autoestima por el propio cuerpo.
La vivencia del placer disminuye el dolor percibido.
Fortalece la relación de pareja al facilitar la expresión
de emociones.
Minimiza la soledad y el aislamiento.

Los beneficios de permitirse expresar y vivir una sexualidad sana y placentera son
numerosos. Al igual que otros cambios, la sexualidad cambiará con los años y las
circunstancias, si bien no desaparecerá. Una actitud inteligente pasa por no dar todo por
sabido y aprender nuevas formas de amarse. Es una oportunidad para seguir creciendo
en pareja, sin dejar que la FM interfiera en este espacio tan privado y necesario de las
personas. Preguntar, hablar, leer, buscar material didáctico al respecto, para encontrar las
alternativas que permitan adaptarse a las nuevas circunstancias.

Crisis de pareja, separación y terapia


El conflicto en la pareja es una de las formas de estrés más intensas que puede vivir
una persona. Está directamente implicado en la evolución y mantenimiento de los
problemas de salud, entre ellos la fibromialgia. Cuidar la relación de pareja es
fundamental para el equilibrio de la unidad cuerpo-mente. Esto ya lo sabes tú, sólo que a
veces es complicado, aunque no se tenga FM.
Las dificultades en la relación pueden provenir principalmente, de uno o ambos
miembros. En este caso, la dolencia crónica será una prueba de fuego en muchas parejas,
además de las propias habilidades de cada uno para adaptarse y modificar la situación.
Pero más allá de donde venga el malestar, una relación de pareja es una relación de dos
personas, que libremente decidieron construir juntos un vínculo, para los momentos

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buenos y los no tan buenos, por tanto buscar culpables no tiene sentido. El sentido ha de
estar en la búsqueda conjunta de soluciones.
En el día a día hay situaciones asociadas a la FM que la mayoría de parejas
sobrellevan medianamente bien, asumen nuevos roles, renuncian a situaciones que traen
bienestar, reducen el tiempo libre y de ocio, la sexualidad declina, etc. Durante un tiempo
esto puede ser así, pero llegado un momento es posible que el malestar en uno o ambos
se desborde, entonces, se genere una crisis donde se plantee la ruptura. En algún
momento se instaura un sentimiento de indefensión, de desesperanza en que las cosas
cambien, ¿qué hacer entonces? Hay quien opta por aguantar como en una defensa
numantina, tal vez con la creencia de que el tiempo volverá a poner las cosas en su sitio,
pero el tiempo no tiene la capacidad de cambiar nada, tan sólo lo que uno se permita
hacer en ese tiempo puede cambiar algo. Hay quien se acostumbra a vivir en un
permanente desencuentro con la pareja, aunque esto supera al más preparado. La crisis
en fibromialgia no tardará en llegar, fruto de toda esta tensión.
El resentimiento en la pareja es una reacción con la que hay que contar tras la
aparición de la fibromialgia, expresado o reprimido. Y no es cuestión de amor, es
cuestión de asumir las pérdidas, bien de afecto, o económicas, o de ocio, etc. La relación
necesita su tiempo para adaptarse, durante el mismo la pareja puede desorientarse, como
cuando llega a una encrucijada, sin saber qué camino tomar. La comunicación abierta y
que resuelve problemas en ambos sentidos es crucial. Pero si resulta que la pareja no
sabe hacerlo, más difícil lo tendrá ahora. ¿Se puede hacer algo distinto para desbloquear
esta situación? Algunas personas toman una cierta distancia para poder expresar lo que
sienten y lo que desean, sin caer en la trampa de una comunicación viciada. Lo hacen,
por ejemplo, escribiendo una carta, ordenando sus propias ideas y emociones, sin la
interferencia de las palabras y con la tranquilidad que un cara a cara no les permite. La
falta de habilidades para expresar los propios deseos, para ofrecer escucha activa o no
tener sentido de la oportunidad, la contención en las palabras y los gestos, en definitiva la
poca asertividad, contribuyen al mantenimiento de los problemas y dificultan la solución
de los mismos.
Hay quien busca un especialista en la materia, acude a terapia de pareja o familiar.
Como igual acudiría a otro profesional si tuviera otra dolencia. Cuando surgen los
problemas en pareja, suele ser la psicología, y su desarrollada terapia de pareja, la que
trabajan en estas situaciones. Pero hay parejas que han llegado a tal grado de deterioro,
que ya no sienten ningún respeto por el otro, ningún cariño. A veces, la propia situación
de fibromialgia ha puesto de manifiesto las carencias que, durante muchos años,

36
planeaban en los pequeños conflictos de la pareja, y que ha ahora se han destapado en
toda su extensión. Con esto también quiero decir que la FM sólo amplia algo que ya
podía existir.
Cuando uno de los miembros desea separarse y lo ha decidido, apenas quedan
alternativas para evitarlo. Aun así la convivencia puede durar aún semanas o meses, pero
ya es una sombra de relación. A veces la FM actúa como un acelerador, para justificar lo
que durante años alguien deseó, separarse, pero no encontró la fuerza o el derecho para
hacerlo. El miedo a herir demasiado a la otra parte, o a tomar una decisión equivocada,
prolonga situaciones de infelicidad en la pareja.
A veces se dan otras razones: «no me separo por los hijos», que ocultan el miedo a
hacerlo, pero una vez son mayores, tomar la decisión resulta menos complicado.
¿Porqué seguir en una relación que no satisface? Diría que si uno se respeta a sí mismo y
además cree en un estilo de convivencia, tal y como la soñó en un principio, es
incongruente seguir en pareja si ya no se da esta situación. Sobre todo si se han hecho
esfuerzos evidentes por cambiar. Seguir cuando no respetan tus derechos o no aceptan
que la fibromialgia haya entrado en vuestras vidas, es tarea difícil, y ciertamente abocada
al fracaso. Si algo sabe la psicología sobre estos temas, es que los hijos de padres
separados y felices son más felices que los hijos de padres que siguen juntos y están
amargados.
Además, la FM se da mayoritariamente en mujeres, con carga familiar a sus espaldas y
que se encuentran, aproximadamente, en la mitad de su vida adulta, pensar en los
cambios que una separación traería causa un tremendo vértigo y angustia. Separarse es
una opción, no una exigencia, lo contrario es intentar seguir en la relación y provocar
cambios en busca del bienestar y el respeto mutuo. Para ello el desarrollo de habilidades
de comunicación, así como una rápida adaptación a la enfermedad, disminuirá la
probabilidad de una ruptura que no se desea.
Sólo manejando los conflictos que surjan se podrán superar, si bien hay creencias
erróneas muy extendidas:
• Una de ellas tiene que ver con la condición crónica: «si la fibromialgia es crónica, las
disputas también, entonces ¿por qué intentar repararlas?».
• Otra tiene que ver con las creencias sobre el amor y la relación: El amor es contrario
al conflicto, por tanto: «Si hay problemas es que no me quiere, ¿por qué seguir
entonces?».
La pareja puede aprender y entrenarse en la resolución de conflictos. Con la idea de

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prevenir aquellos que se repiten, para detenerlos en el momento en que surgen, para
evaluar las consecuencias de los mismos y propiciar cambios, para desarrollar
mecanismos de aceptación y convivencia con las disputas crónicas. Hay quien cree que
posee una estrategia para manejarlos: Evitarlos a toda costa, y si esto da resultado, puede
llegar el punto en que la única garantía de evitar el malestar sea la distancia. Pero esto no
sólo evita el problema, también hace que la relación no aclare sus dificultades. Pero
¿cómo se produce el conflicto?
La mayoría de los problemas de pareja funcionan de la siguiente manera: la respuesta
de cada uno de los miembros de la pareja provoca en el otro, formas cada vez más
exageradas de respuesta, cómo si fueran subiendo una escalera de tensión. Es lo que trae
el cambio no deseado, suele ser problemático, por otra parte algo inevitable en una
relación que está viva y que se adapta a los cambios, mejor o peor.
Si se opta por la búsqueda de ayuda profesional, esta trabajará aspectos como la
comunicación, la negociación, la resolución de problemas, la ocupación del tiempo
común y por supuesto la manera en que se relacionan a través de su sexualidad y
afectividad. Sin duda saber llegar a un puerto común, que recoja las necesidades de
ambos miembros será de gran ayuda. La opción de romper siempre estará ahí.

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2

39
CONOCE TU DOLENCIA PARA SUPERARLA

La fibromialgia en esencia
Desde que has desarrollado la FM es como si te hubieras ido a otro planeta. La vida te
ha cambiado en muchos aspectos, que no esperabas ni deseabas, y lo más seguro es que
hayas abandonado la esperanza de que esto fuese algo pasajero. La enfermedad crónica,
sobre todo una con estas características, es agotadora, como estar convaleciente
continuamente. Afecta a tantos aspectos que incluso empiezas a dudar de ser quién eres,
como si no te reconocieras.
Conocer tu enfermedad, y sus características, te dará manejo sobre ella. Además de
permitirte comprender sus diversas manifestaciones, consigue que seas más eficaz en su
manejo, dejando de lado estrategias que tal vez no te sirven para nada, incluso que
pueden hacerte más daño. En una ocasión una señora en una conferencia planteó una
cuestión al ponente, afirmaba con contundencia y enfado que la idea de que el ejercicio
físico ayudaba a la fibromialgia era falsa, y para evidenciarlo contó su experiencia.
Diariamente se levantaba temprano y marchaba al mercado a comprar lo que necesitaba,
pero con la idea de hacer ejercicio físico se iba a uno que le quedaba a media hora de
camino. Luego volvía cargando, cómo podía, con las bolsas de la compra, aseguraba que
al llegar a casa se sentía fatigadísima y sus dolores habían empeorado. Con lo que llegó a
la conclusión de que cuanto menos se moviera mejor para ella. Estoy seguro de que lo
que decía era cierto, pero tal vez nadie le había explicado que no era ese el tipo de
ejercicio físico que venía mejor a su fibromialgia, ni a su espalda, ni a sus brazos, ni a su
cuello.
Ten presente que manejar tu enfermedad no consiste únicamente en controlar sus
síntomas, requiere de ti cambios importantes. ¿Quieres cambiar para mejorar?

¿Qué es la fibromialgia?
La fibromialgia o síndrome de fibromialgia, ha sido reconocida como enfermedad por
la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992 y por la Asociación Internacional
para el Estudio del Dolor (IASP) en 1994. Actualmente la FM se ha relacionado con los
llamados síndromes de sensibilización central, entre los cuales se encuentran el
síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, entre otros. Y que de
forma general se describen como una hipersensibilidad de las neuronas del sistema
nervioso central a determinados estímulos.

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La FM se define como un estado doloroso crónico, benigno, musculoesquelético y
generalizado, localizado sobre todo en el aparato locomotor, y en el que el umbral del
dolor es bajo, lo que se conoce como hiperalgesia y ante estímulos nada dolorosos o
alodinia. Es decir, el dolor se manifiesta antes que en la mayoría de personas. Además
aparecen otros síntomas que incluyen fatiga física, rigidez generalizada, alteraciones del
sueño, alteraciones en el estado de ánimo, trastornos de la atención y memoria, síndrome
de colon irritable, acúfenos, cefaleas y otras características menos frecuentes. Las
personas con fibromialgia también muestran, frecuentemente, intolerancia a estímulos
olfativos y auditivos. Si bien no todos los síntomas están presentes en todas las personas
con FM. La presencia de uno o varios pueden incapacitar a quien los tiene para cualquier
actividad, ya sea ejercer un trabajo, disfrutar del tiempo libre o relacionarse con otras
personas.
Representa, por tanto, uno de los problemas de salud más importantes de hoy en día
en nuestra sociedad. Según el estudio EPISER, que midió su prevalencia en España, la
FM afecta a entre el 2% y el 4% de la población mayor de 18 años, esto representa una
cantidad cercana al millón de personas. De estas el 90% son mujeres. No obstante,
también puede manifestarse en niños y adolescentes. Cómo decía, no todas las personas
están afectadas de igual manera, se diferencia su impacto entre leve, moderado y grave.

¿Qué causa la fibromialgia?


No se conoce la causa exacta de la FM, aunque esto tampoco ha de alarmarte, al
menos el 60% de las enfermedades que se conocen no se sabe qué las provoca. Si tienes
ocasión de participar en alguna reunión con personas que la tengan y preguntas: «¿Qué
creéis que originó vuestra fibromialgia?» escucharás de todo: «a mí me apareció tras un
accidente de coche, creo que todo comenzó con mi separación y divorcio, pues en mi
caso la he tenido de siempre, pasé una depresión y cuando salí de ella ya la tenía» y así
un largo etcétera.
En la actualidad no se conoce la base precisa sobre la que se desarrolla la enfermedad,
pero algunas de las claves que aparecen como elementos de riesgo son:
• Ser mujer, 9 de cada diez afectados lo son.
• Tener familiares de primer grado con FM.
• Presencia de otros síndromes de dolor como son: dolor miofascial, cefalea crónica,
dolor lumbar crónico, colon irritable, etc.
• Altos niveles de estrés psicológico antes de la aparición de la FM, manifestado como
trastorno obsesivo compulsivo, trastorno por estrés postraumático y otros trastornos

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de ansiedad, etc.
• Alteraciones en el funcionamiento del sistema nocioceptivo, encargado de activar los
mecanismos de alerta y estrés, así como de procesar y modular las señales de dolor.
Quienes la investigan reflexionan sobre una variedad de posibles orígenes, los cuales,
de forma individual o conjunta pueden provocarla. Por ejemplo, la aparición de una
enfermedad infecciosa, cambios hormonales, un accidente, una experiencia traumática o
estresante. ¿Recuerdas cuándo aparecieron los primeros síntomas en ti? ¿Los puedes
asociar a algo en concreto? ¿Dirías que empezó en un momento dado de tu vida o que
siempre has tenido estos males?
Como decía, algunos estudios revelan que determinados mecanismos del cerebro,
encargados de la transmisión y amplificación del dolor, pudieran ser los responsables. Si
bien esto no es una norma, sólo aparece en algunas personas con FM. Igualmente se ha
planteado si es una cuestión de personalidad la aparición de la misma. Si determinados
rasgos de caracter propician su aparición. O dicho de otro modo, ¿existe la personalidad
fibromialgica?
A comienzos del año 2008 fui invitado a participar en las I Jornadas Profesionales de
Fibromialgia y Psicología, realizadas en Vitoria y organizadas, muy bien por cierto, por
la Asociación Vasca de Divulgación de la Fibromialgia. Mi participación era al final del
día, compartiendo una mesa redonda con otros profesionales de la psicología, y explicaba
el trabajo que desde el año 2000 desarrollábamos en Afibrose. Durante toda la jornada
habían conferenciado personas muy influyentes y estudiosas en esto del dolor crónico,
aunque algunas nunca habían trabajado directamente con alguien con FM, pues su
ámbito de actuación era más académico. Otras, la mayoría, desempeñaban su labor en
hospitales o centros de salud públicos. Sólo dos, y yo era uno, lo hacíamos en un entorno
asociativo. El público asistente estaba constituido por profesionales y sobre todo por
representantes y miembros de asociaciones de distintos puntos de España.
Mis sensaciones a esta altura de la jornada eran contradictorias, por un lado entendía la
magnífica oportunidad de compartir y explicar el tipo de intervención que hacíamos y
cómo podía ser útil a las personas con FM. Por otro, no coincidía en la insistencia de
algunos compañeros, en destacar sobre otras cuestiones tal vez más importantes, los
rasgos de personalidad que reflejaban algunos estudios en personas con fibromialgia. Sin
tener en cuenta el riesgo que supone generalizar esas etiquetas a todas las personas
afectadas, y a todo lo que la persona representa en sí misma, más allá de la enfermedad.
Por ejemplo, no es lo mismo decir que Juana tiene altibajos emocionales y esto le hace
ver su situación con negatividad, que decir que Juana es una neurótica. ¿No te parece?

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Además estas descripciones se utilizan, sobre todo, para describir cómo la persona
afronta su dolencia. No tanto para definirla, aunque esto depende de cómo el profesional
use estas etiquetas. Entre estos rasgos se destacaba que las personas con FM eran:
«Psicológicamente vulnerables, neuróticas, obsesivas, con débil autoimagen, pesimistas,
dependientes, irascibles, desesperanzadas, pasivas, etc». En mi opinión esto no ayuda
mucho y es irrespetuoso con la persona, que siempre es mucho más de lo que dicen unas
etiquetas.
Cuando fue mi turno, tras unos minutos, pensativo, comencé planteando algunas de las
siguientes cuestiones: ¿Realmente la persona con fibromialgia es todo esto? ¿Es posible
que la situación que lleva a alguien con FM a recorrer, una media de cinco años, distintos
servicios de especialistas, sin recibir un diagnóstico en firme, sin un tratamiento
adecuado, y además soportando todo tipo de insinuaciones acerca de sus «supuestos»
dolores y males, es posible que tenga algo que ver en su desesperanza, en su
irascibilidad, en su pesimismo o en su obsesividad, etc.? ¿Qué responsabilidad de esto es
achacable a la mala práctica e ignorancia que muchos profesionales tienen sobre la
enfermedad? Y por último, ¿Reflejan las pruebas de personalidad esta nefasta influencia
generada por parte de, nosotros, los especialistas?
Evidentemente no. El problema «siempre» es del paciente. Llevaba cinco minutos de
intervención y a cada segundo que pasaba generaba menos simpatía entre mis colegas.
Lo cierto es que tampoco me importaba mucho, estaba allí, sobre todo porque me
interesaban las personas con las que trabajaba, Juani, Mª Luisa, Asun, Pilar, Mercedes,
Manuela, Carmen, y así hasta ochocientas más.
No hay nada que pueda llamarse personalidad fibromialgica. La necesidad, muchas
veces comprensible, de dar respuestas globales a algo tan complejo, hace que dejemos de
ver personas, individuos con sus características únicas, e intentemos aglutinarlo todo en
etiquetas diagnósticas, en paquetes de tratamiento. La fibromialgia es una, personas con
fibromialgia que requieren una atención individualizada, todas.

¿Qué otros síntomas muestra?


Además del dolor, que tiene múltiples caras, como puede ser una sensación de
quemazón, o de pinchazos «cómo agujas de calceta», o de carga muscular «igual que si
tuviera una pesada mochila tirando de mi cuello y hombros», etc. Y que suele
intensificarse con el frío, la humedad, los cambios ambientales y situaciones de tensión
emocional. Aparecen otras manifestaciones que agravan la experiencia, las principales
son:

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• Rigidez articular: Aproximadamente 8 de cada 10 personas con fibromialgia tienen
una movilidad limitada en sus articulaciones, es frecuente la rigidez matutina o tras el
reposo.
• Fatiga o cansancio extremo: Afecta a más del 80% de los afectados de FM. Suele
durar todo el día, pero es más intensa al levantarse por la mañana y con ejercicio
inadecuado, o abusar de un esfuerzo físico aumenta. Para algunas personas este es
su principal problema, incluso por delante del dolor crónico.
• Alteraciones del sueño: Entre el 70% y 80% de las personas con FM lo manifiestan,
y lo describen como un «sueño no reparador», de mala calidad, ligero, con
continuos despertares en la noche.
• Trastornos psicológicos: Suelen aparecer alteraciones psicológicas generales como
son estados de ansiedad y cambios en el ánimo, así como trastornos específicos,
como crisis de pánico e hipocondría. Parece ser que estas manifestaciones
psicológicas, en la mayoría de los casos, aparecen como consecuencia de la propia
enfermedad, que pone al límite los recursos psicológicos de la persona y no como
causa de la misma. De hecho algunos investigadores apuntan a que en FM se dan
menos alteraciones psicopatológicas que en otras enfermedades crónicas, como
puedan ser la artritis o el cáncer, incluso que en circunstancias puntuales como son
los embarazos de alto riesgo.

¿Cómo se diagnostica?
El diagnóstico ha sido una de las cuestiones más controvertidas de la FM, y a día de
hoy, a pesar del consenso sobre la forma de calificarla, aún son muchos los especialistas
que ponen en duda la validez del método. Pues se hace desde los síntomas que muestra
la persona. La dificultad estriba en la ausencia de pruebas objetivas que midan el dolor, y
en el propio criterio profesional de quien realiza el examen, además de que una amplia
mayoría de sus síntomas pueden aparecer en otras dolencias, con las que a veces la FM
se solapa o confunde.
En este sentido han sido numerosas las ocasiones en las que alguien ya diagnosticado,
finalmente y en su travesía por diversos especialistas, se le cambiaba el diagnóstico. A
esto hay que añadir el gran desconocimiento que sobre la enfermedad hemos tenido, en
general, los profesionales de la salud. Lo cual, lógicamente ha dificultado su detección y
definición. En la actualidad el plazo medio de diagnóstico puede encontrarse entre los 2 y
6 años de espera y evaluaciones de todo tipo hasta recibir el mismo. A la pregunta:
«¿Pero qué me pasa doctor?», las respuestas dadas son de lo más variopintas, tantas

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como especialistas te ven: reumatólogos, endocrinos, médico interno, psiquiatras,
fisioterapeutas, alergólogos, etc. No obstante, fruto del esfuerzo e interés de expertos
profesionales, este tiempo se va acortando, entre otras razones por la importancia que la
enfermedad ha adquirido en los últimos años, volviéndose más visible a la comunidad
científica y a la opinión pública, atrayendo el interés de investigadores en diversos
campos de la ciencia.
Los criterios diagnósticos que se utilizan para la fibromialgia fueron definidos en 1990
por el Colegio Americano de Reumatología. Estos incluyen la existencia de, al menos, 11
puntos sensibles de 18 (ver imagen siguiente). Sensibles a la presión física (4 kg de
presión) y que generan dolor moderado o intenso. Además la presencia de dolor
generalizado, en al menos tres de estas cuatro partes del cuerpo: lado derecho e izquierdo
y por encima y debajo de la cintura, y en el esqueleto axial (columna cervical, dorsal o
lumbar y pared torácica anterior), de más de tres meses de evolución. Así como ausencia
de datos anómalos en diversas pruebas de imagen y laboratorio (analítica básica que no
siempre se hace). También se incluye en el proceso diagnóstico, la vida laboral y familiar,
evaluación psicológica y examen físico.

Asimismo, es importante que el especialista señale el grado de afectación de la FM,


usando una escala de gravedad como la de la siguiente página. Ya que dependiendo del
daño que provoca se clasificará con tres posibles niveles:

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• Grado I. Afectación Vital Leve: Sin interferencia significativa en el trabajo o la vida
diaria.
• Grado II. Afectación Moderada: Interfiere moderadamente en el trabajo y la vida
diaria, con una pérdida parcial de actividad.
• Grado III. Afectación Grave: Interferencia marcada en el funcionamiento diario y el
trabajo, imposibilidad de llevarlo a cabo.
Debido a las limitaciones del proceso diagnóstico, los expertos han elaborado una serie
de nuevos criterios en el diagnóstico de la FM. Estas medidas, a día de hoy, aún son
preliminares y necesitan mayor validez empírica. Entre ellos cabe señalar que se
abandona el examen de los puntos de dolor y en su lugar se emplean pruebas escritas,
que valoran ante todo el dolor generalizado y otras manifestaciones de la FM. Si bien el
médico generalista o el profesional de enfermería son capaces de reconocer los síntomas,
es por definición, el especialista en reumatología el indicado para diagnosticarla.

DIAGNÓSTICO DE LA FIBROMIALGIA
Dolor a la presión de, al menos, 11 de 18 puntos
sensibles. Aunque la sensibilidad dolorosa puede
encontrase en todo el cuerpo.
Dolor generalizado de, al menos, 3 meses de evolución.
Ausencia de alteraciones radiológicas y analíticas.

¿Cómo evoluciona la fibromialgia?


Te habrás preguntado en más de una ocasión si este malestar que sientes durará toda la
vida o en algún momento cambiará. Bueno, lo que se sabe al respecto es que el dolor,
como principal síntoma, suele fluctuar con el tiempo y tiene mucha relación con la
actitud ante la enfermedad y el estilo de vida que hayas tomado. Generalmente aquellas
personas que tienen un diagnóstico precoz, que toman menos fármacos, que cuidan su
alimentación y mantienen un ejercicio físico moderado, que consiguen afrontar
adecuadamente sus circunstancias, modulando sus estados emocionales más intensos y
desagradables, tienen menos recaídas, de menor intensidad y duración que el resto.

ESCALA DE GRAVEDAD PARA FM


100 Completamente recuperado. Nivel normal de
actividades sin síntomas.
90 Nivel normal de actividades - a veces leves

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síntomas.
80 Nivel de actividades casi normal con algunos
síntomas.
70 Capaz de trabajar jornada completa, pero con
dificultades. Sobre todo síntomas leves.
60 Capaz de hacer unas 6-7 horas de trabajo o
actividades al día. Sobre todo síntomas leves a
moderados.
50 Capaz de hacer al día unas 4-5 horas de trabajo o
de actividad similar en casa. Requiere descansos
diarios. Los síntomas son sobre todo moderados.
40 Capaz de salir cada día de casa. La media de los
síntomas son moderados. Capaz de hacer al día
unas 3-4 horas de trabajo o de actividades como
las tareas domésticas, compras, utilizar el
ordenador, etc.
30 Capaz de salir de casa varias veces por semana.
Gran parte del tiempo síntomas moderados a
severos. Capaz de hacer al día y en casa unas 2
horas de trabajo o de actividades como las tareas
domésticas, compras, utilizar el ordenador, etc.
20 Capaz de salir de casa una o dos veces por
semana. Síntomas moderados a severos. Capaz de
concentrarse durante 1 hora o menos por día.
10 Sobre todo confinado en cama. Síntomas
severos.
0 Constantemente encamado. Incapaz de cuidarse
solo/a.

La puntuación que obtengas tan sólo es una orientación de la intensidad de tu malestar,


representa el momento presente y es variable de un instante a otro. De 0 a 20 puntos
sería un malestar severo. De 20 a 60 sería un malestar moderado. De 60 a 100 sería un
malestar leve-nulo.

Dolor, motor de la enfermedad


Sin dolor la fibromialgia no existiría. Y aparece asociado a dos fenómenos que seguro
ya has experimentado, la hiperalgesia: o notar más dolor del que perciben el resto de
personas. Y la alodinia: o notar dolor frente a estímulos que no tienen porqué ser
dolorosos. Por ejemplo, una amiga te echa la mano por los hombros y rápidamente

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sientes dolor.
El dolor además de ser su principal síntoma se manifiesta de una manera compleja.
Cuando decimos dolor, no sólo hacemos referencia a una sensación física desagradable
que causa sufrimiento, también estamos hablando de creencias, actitudes y estados
emocionales, de contexto social y cultural. Para muchas personas se convierte en el
centro de sus vidas, en torno al cual giran y que les va separando progresivamente de sus
familiares y amistades, de sus proyectos, de la sociedad.
Es posible que te hayas cansado de acudir a la medicina en busca de ayuda para tus
males y no hayas encontrado alivio, la medicación que has recibido tan sólo atiende, y
con poco éxito, a tus sensaciones físicas ¿y de todo lo demás, que acompaña y forma
parte de tu dolor, quien se ocupa?
Que el dolor sea el elemento central ya es un problema en sí mismo. Algo que no se
puede medir ni observar directamente, de momento, es algo difícil de comprender y
también de creer. Si existiera una prueba objetiva para medir el dolor, se acabaría la
incomprensión hacia esta dolencia. Las administraciones oportunas no tendrían más
remedio que otorgar las compensaciones necesarias, a aquellas personas que los
resultados mostrasen que están incapacitadas para determinadas tareas, los jefes y
compañeros de trabajo sabrían entender las ausencias prolongadas del puesto laboral y,
quizás no mostraran tanto resentimiento. Por otro lado los agentes sociales y de salud,
que aún siguen negando la enfermedad, tendrían que tratar con respeto y atención a sus
pacientes con fibromialgia, y las familias que no terminan de implicarse, tendrían una
nueva oportunidad para dejar su desconfianza de lado y apoyar a los suyos que les
necesitan.
«El dolor está en su cabeza», le dijo el médico a su paciente. ¿Qué significa esto?
¿Qué se lo inventa? o ¿Qué se imagina algo que no existe y se lo cree? ¿Qué está
enloqueciendo? Es difícil no deprimirse o enfadarse si, además del sufrimiento que uno
tiene, ha de escuchar este tipo de comentarios, que no tienen mala intención, pero por
desgracia se escuchan. Efectivamente el dolor está en la cabeza, o mejor dicho en el
cerebro, como cualquier otra experiencia que vivamos, pues es ahí donde se procesa
todo lo que experimentamos. Sólo que cuando alguien dice esto, parece que ponga en
duda la vivencia tan desagradable que soportan las personas con FM, o que insinúe que
la propia persona se lo provoca.
Independientemente de que haya una causa física, muy clara, que origine la
experiencia de dolor, por ejemplo un golpe. O que no haya una causa tan clara, como
ocurre en FM, el dolor está matizado o exacerbado por elementos psicológicos. Claro que

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si es un golpe lo que hemos recibido entendemos fácilmente que haya dolor, pero que
éste se origine o intensifique por lo que piensas o sientes, cuesta más de entender.

Tu dolor es tuyo, y por supuesto que es real


Se manifiesta en determinadas circunstancias y aunque has probado todo tipo de
alternativas para reducirlo o eliminarlo, pocas son realmente eficaces y casi ninguna
permanente. Pero no bajes los brazos aún, tal vez lo que sigue te dé algunas pistas
nuevas para su comprensión y manejo.
Sabemos que el dolor te agota, a cualquiera que pasara por la experiencia que tienes le
ocurriría lo mismo. Es el fenómeno estresante más universal que existe. Te extingue
física y psíquicamente y puede dejarte sin ganas de luchar, incluso con tus capacidades
mermadas para sentir placer por lo que te rodea. Además cuando lo vives de forma
constante, buscas soluciones. A pesar de que intuyes la respuesta que vas a recibir en la
consulta acudes una vez más, te tomas la medicación, procuras descansar, y pasan los
días, alguien incluso comenta que «toleras poco el dolor», sin caer en la cuenta que eres
una experta en vivir con él. Confías en que haya algo que cambie la situación, pero
parece que nadie te puede indicar dónde encontrarlo. ¿Qué puedes hacer?
El primer paso para poder manejar algo tan complejo, que no se va, que persiste a tus
esfuerzos y tratamientos, pasa por entenderlo, sin falsas esperanzas. Por eso lee cada
línea hasta que comprendas perfectamente cómo se describe tu experiencia desde la
ciencia.

Dolor es una experiencia compleja, subjetiva, sensorial


y emocional, desagradable, asociada a una lesión real o
potencial o descrita en términos de la misma.
Asociación Internacional para el Estudio del Dolor
(IASP)

El dolor siempre es subjetivo, pues cada persona lo vive a su manera. Sin duda es una
sensación en una parte del cuerpo y se experimenta de forma desagradable, por tanto es
una experiencia emocional y también una conducta que termina por manifestarse en un
gesto (mueca de dolor, quejas de dolor, etc.) Asimismo se acompaña de pensamientos,
juicios que valoran la situación. Y existe, sea la ciencia capaz de detectar la lesión o no.

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A finales de los años 60 se desarrolló una teoría revolucionaria que ayudaba a explicar
estas cuestiones, la Teoría de la Puerta. Según esta, en nuestra médula espinal, por
dónde van los nervios que conducen las señales de dolor, se encuentra un mecanismo
que facilita experimentarlo. Se dice que abre la puerta al dolor, o por el contrario lo
dificulta, es decir que cierra la puerta. Las llaves que abren o cierran esta puerta serían
de varios tipos:
• Llaves físicas, como la tensión muscular o la falta de actividad física que abrirían la
puerta, mientras que la relajación la cerraría.
• Llaves emocionales, la ira o la depresión o el aburrimiento abrirían al dolor, mientras
que la esperanza, la satisfacción o la alegría la cerrarían.
• Llaves cognitivas (pensamientos, creencias), pensar: «nunca mejoraré», abrirá la
puerta, pensar de un modo más optimista, cerrará la puerta.
• Llaves sociales: no tener quien nos apoye o que falten actividades sociales abre la
puerta. Tener familiares que apoyan y quieren, disfrutar de tiempo libre con otras
personas cierra la puerta.
Después de lo que has leído ¿Cómo dirías que son tus llaves? ¿De cuales dispones y
cuales te faltan? ¿Qué sueles hacer para cerrar la puerta al dolor? ¿Y para abrírsela?

El círculo vicioso del dolor


Cualquier intento de tu parte por manejar el dolor o los estados emocionales asociados
a la FM, pasa por entender, y romper, el círculo vicioso que causa el dolor. En el
siguiente gráfico puedes ver la influencia que tiene en los distintos elementos de tu
fibromialgia y cómo estos a su vez intervienen en los demás componentes, incluidos el
dolor.

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¿Cómo se trata la fibromialgia?
No existe un tratamiento que cure la fibromialgia. Pensar que habrá una pastilla, un
masaje o un casco con electrodos que la cure, es una fantasía, a día de hoy, imposible de
conseguir. El tratamiento exclusivamente farmacológico de la FM, es en la mayoría de los
casos, menos eficaz de lo que se puede esperar. Y además conlleva efectos secundarios
indeseables, cómo es la adicción química, trastornos digestivos, disfunciones en el ámbito
de la sexualidad, alteraciones de la memoria y la atención, etc.
Igualmente han surgido una serie de tratamientos no basados en evidencias científicas,
que anuncian «resultados milagrosos». Como ocurre con la ozonoterapia, costosa y sin
evidencia de resultados, o incluso el uso de compuestos de sales minerales, que
supuestamente curan la enfermedad. Hablemos en serio del abordaje de la fibromialgia.
Existen tratamientos que son capaces de hacer que la persona supere el impacto de la
enfermedad, se sobreponga a la interferencia de los síntomas, disminuyendo el dolor y la
fatiga, mejorando su nivel de actividad y patrón de sueño. En definitiva, mantiene a raya
los síntomas reduciéndolos y eliminándolos en ocasiones. Estos tratamientos han

51
demostrado su eficacia y están validados por la ciencia. Son abordajes multidisciplinares,
es decir llevados a cabo desde distintas especialidades de la salud y que juntos consiguen
más beneficios que por separado.
Hasta hace bien poco tan sólo se daban en algunas instituciones privadas y en
determinados colectivos, asociaciones de personas afectadas, que han asumido durante
muchos años competencias que no eran las suyas, el tratamiento de la fibromialgia.
Escasas de medios y de técnicos cualificados, que prácticamente de la nada,
desarrollaron y pusieron en marcha programas que luego sirvieron de base para los que
se empiezan a instaurar en algunas instituciones públicas. Por ejemplo, en la comunidad
andaluza se denomina Proceso Asistencial Integrado Fibromialgia (PAI). Consistente
en un protocolo (qué hacer, para qué y a quién) de actuación para los profesionales
sanitarios ante las personas con fibromialgia.
Sin embargo, la investigación ha demostrado que estos protocolos, que quedan muy
bien sobre el papel, luego son difíciles de instaurar en las áreas hospitalarias, por los
recursos que son necesarios y no se tienen. Es decir, son programas muy válidos para
situaciones ideales, esas que en la realidad no se dan, pues hay pocas unidades
multidisciplinares y una demanda de asistencia tan grande que no la pueden atender en
condiciones. No obstante, ha habido algunos intentos por adaptar estos programas,
haciéndolos más operativos.
Sin excusas que valgan, el abordaje eficaz de la FM requiere en primer lugar de un
componente esencial y prioritario: Informar de forma precisa y abundante sobre la FM,
su diagnóstico, su pronóstico, y las alternativas terapéuticas que existen con evidencia
científica. Así como dar a conocer las fuentes de información, artículos, libros, revistas
científicas, etc. Para que la persona pueda profundizar en aspectos concretos de la FM.

¿QUÉ ES UN TRATAMIENTO EFICAZ EN


FIBROMIALGIA?
Comienza con un diagnóstico precoz.
Facilita una información rigurosa al paciente y su
familia.
Es un tratamiento multidisciplinar a medio y largo
plazo.
Consigue una implicación activa y constante de la
persona.
Utiliza una medicación mínima.
Su objetivo principal es mejorar la calidad de vida.

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Tras la información se ha de poner en marcha el tratamiento. Éste por lo general,
puede tener alguno de los siguientes elementos o una combinación de los mismos,
también llamados tratamientos multicomponentes o multidisciplinares: fármacos, ejercicio
físico, abordaje psicológico, terapias naturales, etc. Si tienes que escoger, ten en cuenta
que hay una alta evidencia de que este tipo de abordajes mejora significativamente el
dolor, la fatiga, la depresión y ansiedad, y el sueño, así como las limitaciones de la
persona. Infunde además, un sentimiento de autoeficacia y de manejo, que previene las
recaídas. Los objetivos básicos quedan reflejados en el siguiente recuadro:

OBJETIVOS BÁSICOS EN EL TRATAMIENTO DE


LA FM
Informar de forma precisa y amplia sobre la
enfermedad.
Afrontamiento psicológico y/o psicoterapia en caso
de trastornos psicológicos
Mejorar calidad sueño.
Tratar eficazmente el dolor.
Abordaje de la ansiedad.
Ejercicio físico gradual y moderado.
Tratamiento dolencias asociadas.

Aunque entre las terapias existentes no todas las propuestas sirven, ni han demostrado
su eficacia. Es conveniente saberlo, para no lanzar las campanas al vuelo con un
determinado tratamiento, esperando resultados que luego no se consiguen y pueden
causar más sufrimiento. O para evitar tirar el dinero en tratamientos costosos y de
dudosa eficacia, que no persiguen tu bienestar, más bien el beneficio económico de
terceros. En las siguientes páginas encontrarás los tratamientos que se utilizan según la
eficacia demostrada.
(Fuente: Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad/2011 y otros).

TRATAMIENTOS FARMACOLÓGICOS CON


EFICACIA DEMOSTRADA EN FM
Amitriptilina 25-50mg/día
(Alta eficacia en dolor, fatiga, sueño y depresión).
Duloxetina 60mg/día

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(Alta eficacia en dolor, sueño y estado de ánimo).
Fluoxetina 45mg/día
(Alta eficacia en depresión, eficacia moderada en dolor
y sueño).
Ciclobenzaprina 10-40mg/día
(Alta eficacia en sueño y dolor).
Pregabalina 300-450mg/día
(Alta eficacia en dolor y sueño).

TRATAMIENTOS FARMACOLÓGICOS CON


EFICACIA MODERADA O NULA EN FM
Tramadol 37,5mg/día
(Eficacia moderada en dolor combinado con
paracetamol).
Paracetamol
(Eficacia moderada-baja en dolor).
Corticoides
(No se recomienda su uso por los efectos secundarios,
ningún estudio avala su eficacia).
Antiinflamatorios no esteroideos (naproxeno e
ibuprofeno)
(Ningún estudio avala su eficacia, moderadamente
eficaces con antidepresivos tricíclicos o
benzodiacepinas).
Gabapentina, Pramipexol, Oxibato Sódico, Hormona
del Crecimiento o Nabilona
(No se recomienda su uso, son necesarios más
estudios).
Opioides mayores, Ketamina, Lidocaína, Cannabis
(No se recomienda su uso por falta de evidencias).

Su utilización masiva y a veces indiscriminada, consigue que muchas personas tengan


abundantes tratamientos diarios, que se prolongan durante meses y años, sin mostrar
ningún beneficio para quien los toma. Un uso responsable y más saludable que
perjudicial, suele venir acompañado de una prescripción también responsable, del
facultativo. Y de un seguimiento así como deshabituación adecuada cuando se necesite,
como puede ser en el caso de los antidepresivos y benzodiacepinas (tranquilizantes).

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Respecto a las terapias rehabilitadoras y físicas, son los procedimientos no-
farmacológicos más y mejor estudiados. Y se sabe que su beneficio es indiscutible
cuando se siguen una serie de pautas. Por eso es importante que bajo la supervisión de
un especialista puedas seguir un programa personalizado de ejercicios, que además
necesitará constancia para dar resultados. Este sería otro de los elementos, junto con una
buena información, indispensable en el abordaje eficaz de la FM.

TRATAMIENTOS FÍSICOS CON EFICACIA


DEMOSTRADA EN FM
Ejercicio Físico Aeróbico de Bajo Impacto (andar,
bicicleta, natación)
(Alta eficacia a medio-largo plazo en reducción dolor,
fatiga, mejora sueño y depresión).
Ejercicio Físico Aeróbico de Bajo Impacto en Piscina
Terapéutica
(Alta eficacia a corto-medio plazo en reducción dolor,
fatiga, mejora sueño y depresión).
Fortalecimiento Muscular Moderado (bandas
elásticas, pesas, etc.)
(Alta-media eficacia en dolor, sueño y depresión).

TRATAMIENTOS FÍSICOS CON EFICACIA


MODERADA O NULA EN FM
Plataforma Vibratoria de Baja Frecuencia
(Eficacia moderada necesita de más investigación).
Laser, Termoterapia Superficial, Campos Magnéticos
y Corriente Directa Transcraneal
(Eficacia moderada-baja a corto plazo en dolor necesita
más investigación).
Tratamiento Quiropráctico
(No se ha demostrado suficientemente su eficacia, por
tanto no se recomienda su uso).
Masaje (Drenaje Linfático Manual y de Tejido
Conectivo)
(Eficacia moderada a corto plazo en dolor).

Los tratamientos psicológicos serían el tercer gran grupo de herramientas necesarias en

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FM. La abundancia de investigación en este campo ha permitido una profunda
comprensión de aspectos básicos. Dicho esto, ¿todas las personas con fibromialgia
necesitan una psicoterapia? Ni mucho menos, pero posiblemente sí necesitan
herramientas psicológicas para una mejor adaptación y afrontamiento. La terapia, en
esencia, sería una parte de estos tratamientos y estaría indicada para quien soporta
trastornos psicológicos, relacionales, de conducta, etc. Esto, evidentemente, no le ocurre
a todos y cada uno de los que tienen FM.
Los tratamientos psicológicos mejoran las conductas relacionadas con el dolor y su
intensidad, la autoeficacia, las estrategias de afrontamiento, la función física global, el
estado de ánimo, el sueño, etc. E igualmente ayudan a reducir el impacto de la FM en la
persona y su entorno social y familiar. Cuando se administran conjuntamente a terapias
farmacológicas y/o físicas, mejoran los resultados de estas.

TRATAMIENTOS PSICOLÓGICOS CON EFICACIA


DEMOSTRADA EN FM
Tratamientos Cognitivos Conductuales
(Alta eficacia a medio-largo plazo mejora dolor, fatiga,
sueño, depresión, y aparición de recaídas).
Tratamientos Conductuales
(Alta eficacia en la reducción de visitas médicas).
Entrenamiento en Relajación
(Alta-media eficacia como parte de programas más
completos en reducción estados tensionales, ansiedad y
mejora de sueño).
Entrenamiento en Hipnosis
(Alta-media eficacia como parte de programas más
completos en mejora dolor, sueño y sentimiento
autoeficacia).

TRATAMIENTOS PSICOLÓGICOS CON EFICACIA


MODERADA O NULA EN FM
Escritura Emocional
(Eficacia media, necesita mayor investigación).
Biofeedback
(Eficacia moderada en mejora de la tensión y estados
ansiedad, necesita más investigación).

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Mindfulness
(Eficacia moderada necesita más investigación).
Terapia de Aceptación y Compromiso
(No se ha demostrado suficientemente su eficacia, por
tanto no se recomienda su uso).

Si bien la evidencia apunta a la eficacia de los programas multidisciplinares frente a


otros, sobre todo a corto y medio plazo, el éxito de los mismos dependerá de la habilidad
y experiencia de los terapeutas que los dirigen, así como de la capacidad real de
personalizar y adaptarlos a los participantes. Además, una vez realizados este tipo de
tratamientos, es posible que no se vuelvan a repetir y con ello, que los beneficios que la
persona obtuvo se vayan disipando con el paso del tiempo. Lo que favorece la
cronificación de tratamientos, parciales y sesgados, para atenuar determinados síntomas.
Por último, estarían el grupo de terapias de la medicina natural, también llamadas
terapias alternativas, que en ocasiones suelen ser muy utilizadas. Sobre todo cuando la
persona, cansada de no recibir una atención adecuada y de sufrir, busca cualquier opción
que pueda aportarle alivio. La mayor parte de estos enfoques no se utilizan en la
medicina convencional, eso hace que se les preste menos atención desde la investigación.
Lo cual es una pérdida, pues es posible que algunos de ellos puedan aportar buenos
recursos a los tratamientos ya conocidos.

TRATAMIENTOS ALTERNATIVOS EN FM
Tai-chi
(Eficacia moderada en dolor, sueño y calidad de vida,
necesita más investigación).
Balnearioterapia
(Eficacia moderada en dolor, sueño, fatiga y rigidez,
necesita más investigación).
Qi-Gong (meditación con movimiento)
(Eficacia baja-moderada en mejora de dolor,
discapacidad y depresión).
Acupuntura
(Poca evidencia sobre su eficacia para ser
recomendada, algunos estudios muestran leve mejora
en dolor).
Homeopatía

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(Poca evidencia sobre su eficacia para ser
recomendada).
Ozonoterapia
(No se ha encontrado suficiente evidencia que
recomiende su uso).
Magnetoterapia
(No se ha encontrado suficiente evidencia que
recomiende su uso).
Reiki
(No se ha encontrado suficiente evidencia que
recomiende su uso).
Suplementos Dietéticos y Nutricionales
(No se ha demostrado su eficacia, no se recomienda su
uso).

Como puedes ver, la variedad y diferente calidad de los tratamientos empleados


ofrecen una cobertura amplia en FM. Qué duda cabe que hay que seguir investigando no
sólo en medidas paliativas que frenen y atenúen la enfermedad, también en la búsqueda
de una solución definitiva, que por el momento queda lejana.
No vas a necesitar en todo momento de esta amplia asistencia, los tratamientos
multidisciplinares serán necesarios de forma puntual, al igual que los tratamientos en un
solo campo. Es en atención primaria donde se atenderá en el día a día. Y que sea así
tiene sus ventajas, pues suelen conocer a la persona y su historial médico. La posibilidad
de recibir atención es rápida, la gestión de los fármacos necesarios va sobre la marcha.
Tan sólo cuando aparece una crisis difícil de contener, puede derivarse al especialista
oportuno.
También es cierto que en ocasiones y de forma particular, algunas personas refieren
beneficios y mejorías con tratamientos no recomendados, ¿es posible? Sí, que un
tratamiento no esté recomendado no significa que necesariamente cause malestar, a veces
es que no se ha estudiado lo suficiente, por tanto no se ha puesto a prueba. En otros
casos la ganancia, tal vez, no se debe a ese tratamiento en particular, sino a otra
circunstancia que ayuda y a la que no se le presta suficiente atención. Mi recomendación
es que para hacer experimentos y pruebas con tratamientos de los que no se sabe nada, o
poco, ya habrá tiempo, y riesgo. Sobre todo teniendo a mano los que han mostrado
resultados. Pero si algo que no está entre las recomendaciones a ti te va bien, tú verás, es
tu decisión.

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Si bien hay algo que es común a los que dan mejores resultados, me refiero al
afrontamiento psicológico. ¿Por qué lo creo así? Porque el éxito de estos tratamientos
no radica tanto en sus contenidos, que son importantes por necesarios, cómo en la
actitud que se incentiva en la persona afectada. Esta actitud, de autocuidado, se trabaja
sobre todo desde la psicología. Estaríamos hablando de enseñar a superar el impacto de
la enfermedad, de afrontar la fibromialgia.
Afrontar es un proceso, en el que la persona hace frente a las situaciones estresantes
que se le presentan. Hablar de afrontamiento en FM supone adaptación, resiliencia,
aprender a tener en cuenta dónde y cómo afecta y qué recursos son necesarios para
combatirla. Asumiendo que el esfuerzo ha de dirigirse más a la prevención de recaídas
que al tratamiento de las mismas cuando aparecen.

Afrontamiento Psicológico.
Afrontamiento Físico.

No voy a negarte, como tampoco a exigirte, que afrontar supone un esfuerzo. Empuje
que principalmente te corresponde a ti llevar a cabo. Y sé que tu cuerpo cansado y
dolorido lo que te pide es parar y descansar, pero es que es tanto lo que puedes hacer por
mejorar tu calidad de vida, que voy a intentar convencerte con evidencias.
Como psicólogo desempeño mi trabajo, principalmente, en la psicología de la salud y
la psicoterapia familiar, desde donde extraigo mi experiencia. He visto muchas veces las
actitudes poco acertadas y el desconocimiento generalizado que hay hacia la psicología.
Por eso es necesario explicar qué ofrece la ciencia psicológica, y qué significa participar
en un programa de afrontamiento psicológico. En ocasiones te habrán derivado a
psiquiatría o psicología, sin entender muy bien en qué te puede ser de ayuda, más allá de
los psicofármacos o de la orientación.

¿Qué puede hacer la psicología para ayudarte?


Hoy en día ningún abordaje eficaz en las dolencias crónicas se entiende sin la
presencia de profesionales de la psicología. En cualquier problema crónico la protagonista
es la persona, y lo que ella manifiesta. Además que los afectados no se adaptan igual, y
tampoco sus familias responden de la misma manera. En la ciencia, la encargada de estas
cuestiones es la psicología.
La psicología de la salud es preventiva, se encarga de identificar los factores

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psicológicos, de comportamientos y sociales, que predicen los resultados en el manejo de
su salud que consiguen las personas. Dicho de otro modo, cómo la persona afronta su
situación de enfermedad o situación de estrés, intentando conseguir la máxima calidad de
vida. Mientras que la psicología clínica tiene un papel paliativo, aborda los aspectos de
salud mental o emocional que puedan estar condicionados por la propia enfermedad,
como son los trastornos de ansiedad, depresión, etc. En numerosas ocasiones, las
soluciones que te ofrecen a estas cuestiones pasan por acudir a los servicios de salud
mental y seguir la medicación que te dan, algo a todas luces insuficiente e insatisfactorio.
En los apartados anteriores describía la forma en que se entiende la experiencia de
dolor crónico y sus componentes ¿Recuerdas las llaves que abren o cierran al dolor?
Estos elementos son objeto de estudio e intervención desde la psicología, incluso las
cuestiones puramente más físicas, como son las sensaciones dolorosas, pueden ser
manejadas con estrategias psicológicas muy específicas. Pero más allá de que el dolor se
considere una experiencia multidimensional (factores biológicos, psicológicos y sociales)
y a pesar de la evidencia a su favor, la evaluación e intervención psicológica sigue sin
considerarse una opción terapéutica que puedas tener fácilmente. De hecho, encontrar
asistencia psicológica es algo que ocurre principalmente en las clínicas del dolor y
unidades específicas de fibromialgia, en un ámbito hospitalario. O cuando la presencia de
trastornos emocionales es lo más destacado.
Algunos investigadores se plantean qué pasaría si se hiciera lo mismo con las otras
dimensiones del dolor, por ejemplo posponer los tratamientos farmacológicos hasta
situaciones de máxima severidad de los síntomas. No tiene mucho sentido, ¿verdad?
Frente al todopoderoso sistema biomédico, que trabaja como si fuera la única opción
eficaz y eficiente de tratamiento, la investigación científica demuestra cómo los factores
psicológicos (pensamientos, emociones, conductas) están presentes en el inicio,
mantenimiento y agravamiento del dolor crónico en fibromialgia. Igualmente evidencia la
presencia de patrones psicológicos de riesgo (catastrofismo, baja autoeficacia, evitación
del dolor, etc.) así como grupos de personas, que aunque son diagnosticadas de
fibromialgia, cada una de ellas muestra sus características particulares en la adaptación y
vivencia de la enfermedad, y estas diferencias se encuentran en los aspectos psicológicos,
lo cual requiere un abordaje personalizado. La evidencia científica muestra como los
tratamientos son más eficaces, y realmente sirven de ayuda, cuando se combinan los
abordajes médicos con los psicológicos. ¿A qué esperan entonces las autoridades
sanitarias para prescribirlos desde el inicio?
¿Quieres una asistencia que se centre en tus necesidades reales, o quieres un

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tratamiento que se ajuste a lo que la medicina dice que son tus necesidades? ¿Tienes
satisfacción por los tratamientos recibidos? ¿Quieres un método y abordaje personalizado
de tu fibromialgia o deseas recibir un tratamiento a granel? ¿Deseas el mejor método,
multidisciplinar, desde el momento en que te diagnostican o prefieres esperar?
Además de la asistencia que la psicología clínica y/o psicoterapia, en el manejo y
eliminación de los trastornos emocionales si los hay, pueda ofrecer. El afrontamiento
psicológico consistirá en entrenar a las personas, en habilidades para su autocuidado y su
automanejo. Y este entrenamiento puede hacerse de forma individual o grupal. En mi
práctica, cuándo tienes oportunidad de participar de una experiencia en grupo, atendiendo
a tus características individuales, los resultados suelen ser más inmediatos, el aprendizaje
más enriquecedor, además de tener la posibilidad de establecer vínculos cercanos con
personas afectadas, algo que te ayuda a eliminar la sensación de incomprensión.
Básicamente entre sus objetivos están:
• Promover e instaurar una actitud positiva, de aceptación y autocuidado, ante la
fibromialgia.
• Aumentar el conocimiento sobre los factores que inciden en la salud, factores
mentales, físicos y sociales.
• Ampliar el conocimiento científico sobre el dolor crónico y sus características en
quien lo vive.
• Incrementar las conductas eficaces de afrontamiento ante el dolor.
• Acentuar la importancia de las actividades de ocio y ejercicio físico.
• Mejorar las habilidades de relación y comunicación en el entorno social y familiar.
• Disminución y manejo de las emociones más desagradables, ira, ansiedad, tristeza,
culpa, etc.
• Redefinir el autoconcepto personal asociado a la enfermedad crónica y la
incapacidad.
• Reducción directa/indirecta del dolor.
• Desarrollar recursos para la prevención de recaídas y la gestión de crisis.
Aunque es cierto que, a priori, no se sabe qué estrategias de afrontamiento le servirán
a la persona, ya que cada una tiene sus particularidades. Pero hay algo seguro y es que si
estas habilidades son activas, es decir, en lugar de evitar el problema, se acercan al
mismo con el ánimo de entenderlo y solucionarlo, suelen conseguir los mejores
resultados.

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CONÓCETE PARA SUPERARTE

Tú protagonizas el cambio
Durante demasiado tiempo has sido protagonista del sufrimiento, ahora te toca ser
protagonista de tu bienestar, no mereces menos, es tu vida y el papel principal está para
ti. De una forma activa, buscando satisfacer tus necesidades, desarrollando tus
proyectos, sean cuales sean, dándole un lugar a la fibromialgia ya que impone límites,
pero no más.
Hasta ahora has podido aprender sobre la enfermedad y sus manifestaciones, y eso es
importantísimo, pero tal vez te quedan cosas por descubrir ¿Cómo empiezas? La
atención ahora has de dirigirla hacia ti, porque lo que construyas a partir de este
momento será sobre la base de tus fortalezas y capacidades, mientras eso ocurre también
aprenderás a superar tus limitaciones y carencias. La enfermedad crónica entró en tu vida
y, posiblemente, eso ha sido lo más desconcertante que te ha pasado en años. Como leías
en capítulos anteriores, a veces su influencia remueve incluso la percepción que tenemos
de nosotros. ¿Quién era antes de la fibromialgia? Y ahora ¿quién soy?
Todas las personas no desean lo mismo, se tenga o no FM, cambiar para mejor es algo
que quizás ni te has planteado. De hecho, en numerosas ocasiones, cuando nos
encontramos en dificultades y necesitamos algo de los demás, ya sea que nos entiendan,
o que accedan a nuestras peticiones, nos resulta más fácil pensar en cómo tendrían que
cambiar ellos y hacer para que todo fuera distinto, que aceptar que el cambio ha de partir
de nosotros. Y lo cierto es que si tenemos algún control sobre estas situaciones, está
referido únicamente a nuestra persona, ya que poder para cambiar a los demás no
tenemos.
Asimismo, la enfermedad reclama un espacio en tu vida y se lo cobra, puedes
resignarte o buscar salidas, adaptarte, pero ¿estás en el momento adecuado para ello? Es
más, cuando hablo de adaptación y cambio, realmente ¿a qué me estoy refiriendo?

¿En qué consiste el cambio?


El cambio ante todo es un proceso, un camino con distintas etapas en el que avanzas
dos pasos y puedes retroceder uno, para luego volver a avanzar. Si estás leyendo este
libro, tal vez no te encuentres en las situaciones que describo, ya que tienes interés en
superar la fibromialgia y has dado los primeros pasos. Bien hecho, pero sigamos
avanzando en esto del cambio. Veamos las cinco fases que conllevan el cambio y que

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describe la psicología:
1. Precontemplación. Cuándo aparece la fibromialgia, y en ocasiones mucho tiempo
después, hay quien piensa que no tiene que cambiar nada. Todo ha de seguir como
siempre y se gastan muchas energías en procurar que sea así. De hecho, intentas
mantener tu ritmo de trabajo o vida social, si no hacías deporte o cuidabas la
alimentación no te planteas hacerlo ahora. Tal vez tampoco prestas demasiada atención a
las actividades que te suponen un sobre esfuerzo. Te dices: «Yo soy así, no (quiero) sé
hacer las cosas de otra manera» o «Con lo que yo he sido siempre, esto no va a poder
conmigo», etc.
En estas situaciones quienes te conocen pueden creer que no quieres aceptar la
enfermedad, o que te resistes a cambiar. Aunque en realidad puede que no sepas que
existe un problema. O tal vez sí, aunque a lo mejor no ves la relación que hay entre el
problema y lo que ayudó a crearlo o mantenerlo. Puede incluso que hayas intentado
cambiar algunos aspectos, y al no conseguirlo dejes de pensar en ello. Si te encuentras en
este momento, tal vez te permitas considerar los beneficios de un cambio, mediante un
tiempo para la reflexión. ¿Qué podría traer de bueno para ti, cambiar algunos hábitos o
formas de hacer las cosas? Sólo por considerarlo no pierdes nada y al hacerlo te vuelves
más flexible. Un paso más.
2. Contemplación. Es posible que hayas pensado en ello y entiendas la necesidad de
cambiar. Incluso que hayas buscado la ayuda de otras personas para que te guíen en los
cambios necesarios, pero tienes poca seguridad de si vale la pena el tiempo invertido, el
esfuerzo para provocar los cambios y lo más importante, si cambiar va a suponer perder
aspectos de ti que quieres conservar. Por ejemplo: los sobre esfuerzos te generan mucho
cansancio y malestar, tal vez puedas empezar a delegar algunas responsabilidades en los
que te rodean, o incluso posponer tareas que no sean prioritarias y utilizar ese tiempo
para relajarte. Lo que no es posible es que quieras tener más tiempo para ti haciendo lo
mismo que hacías antes.
Lo cierto es que el cambio no es una obligación, es una preferencia, una opción a tu
alcance. Puedes dejar de lado por un momento la exigencia de tener que hacer algo, a
veces lo mejor que puedes hacer es no hacer nada. Permitirte un tiempo para,
tranquilamente, descubrir cómo es ahora tu vida, cómo eres tú, cómo son tus relaciones.
Cómo quien observa tranquilamente a orillas de un río, la corriente calma, descendiendo
suavemente, mientras dejas que las ideas broten de tu cabeza. Lo importante es que
sepas encontrar tus metas, definirlas ¿qué te gustaría conseguir? Y que pienses en la
manera de alcanzarlas ¿qué tendría que pasar para que llegaran? Incluso pensar en los

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posibles peligros de alcanzar esas metas.
3. Preparación. Puede ocurrir que te encuentres en ese momento en que ya
experimentas parte del cambio que deseas. Tener claras tus metas es imprescindible para
consolidar el cambio. Es posible que con ayuda o ejemplo de otras personas afectadas, o
de los que te rodean, encuentres una experiencia que te sirva de modelo a seguir, o de
inspiración. A veces el simple hecho de que alguien se interese por ti y dedique un tiempo
a escuchar lo que propones, supone un buen estímulo.
En esta etapa, a diferencia de las dos previas donde adoptas un papel más pasivo, es
importante que muestres una actitud activa, en cuanto a elegir y diseñar el camino que
recorrerás para cambiar.
4. Acción. Aquí ya haces cambios específicos en tu estilo de vida, en tu forma de
afrontar la enfermedad y de relacionarte con los tuyos. ¿Pero qué cambios? Aquellos que
son fruto de tu aprendizaje, fruto de tu evolución personal o con la ayuda de
profesionales. En ocasiones la ayuda recibida proviene de una asociación, donde los
grupos de autoayuda junto a los programas de afrontamiento te enseñan a manejarte en
la FM. Independientemente de donde venga la ayuda, este es el momento en que asumes
el total protagonismo de tu cambio, ya no hay vuelta atrás. Ahora conoces la enfermedad
a fondo, has ampliado tu red social o actividades destinadas al autocuidado, mantener los
logros será el siguiente paso.
5. Mantenimiento. Superar el reto de una dolencia crónica es una carrera de media y
larga distancia, el sprint por conseguir mejoras inmediatas no suele ser muy eficaz, pues
es breve en el tiempo y su influencia pequeña. Sin embargo, los pequeños cambios
sumados en el tiempo suponen cambios importantes. Si se mantienen se convertirán en
hábitos, buenas costumbres que frenarán las crisis de dolor, de agotamiento o de ambas,
y te aportarán una vida más satisfactoria.

¿Cuáles son tus dificultades para cambiar?


Cambiar aspectos personales no es algo que uno decida hacer y ya está, el cambio está
hecho. Requiere además de reflexionar sobre tus necesidades y cómo llegar a ellas,
también que seas capaz de mirar en ti y descubrir qué características te ayudarán a ello y
también cuales te lo pondrán difícil. De hecho, si cambiar no tuviera ningún obstáculo
todos lo haríamos con suma facilidad.
Aunque no te digo esto para que te desanimes, al contrario, conocerse es una aventura,
un descubrimiento que te permite entender muchas de tus reacciones y actitudes ante la

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vida, los demás y la fibromialgia.

1- RIGIDEZ
«Yo soy así y no cambiaré».

Si pero, ¿quién eres tú, eres igual ahora que a los quince años, la persona de antes de
la enfermedad o la de después? Cómo ves en tu vida has pasado por distintas etapas y en
todas has adquirido características nuevas y posiblemente también has dejado alguna por
el camino, ¿o es que siempre has pensado lo mismo sobre la vida o las demás? Tal vez
en la infancia había situaciones que te daban miedo y ahora ya no. Igualmente te
relacionabas de una manera con tus amistades y ahora ¿Cómo son tus amistades? Todos
cambiamos, evolucionamos en alguna medida, cierto que unos más que otros, pero las
vivencias nos van moldeando, cómo un arroyo a las piedras de la orilla.
También es verdad que nacemos con una personalidad que se va forjando hasta la
adolescencia, básicamente, y después apenas cambia. Es decir, tenemos tendencia a
mostrarnos de una manera determinada, aunque nuestro estilo, por ejemplo ser más o
menos extrovertido, es algo que podemos modelar, matizándolo o ampliándolo a través
de la experiencia que adquirimos en nuestro devenir.
Ser flexible, lo contrario a la rigidez, supone ver tu realidad desde diferentes
perspectivas, aunque tu postura inicial haya sido de mantenerte firme en tus argumentos
y actitudes, como una roca. No hay roca que no termine por desmoronarse. Sin
embargo, puedes ser quien eres pero adaptándote mejor a las circunstancias, como el
agua, que sin perder sus propiedades puede adaptarse a todas las formas del camino que
recorre. ¿Eres agua o eres roca?

2- PESIMISMO
«Lo que haga no servirá de nada».

¿Eso es lo que esperas del futuro? ¿Por qué leer entonces este libro? Mantener
expectativas sobre el futuro suele ser algo estable en el tiempo, quiero decir que hay
quien, habitualmente, espera algo bueno y también quien suele esperar algo malo.
Optimismo frente a pesimismo, ¿se puede ser optimista y vivir con fibromialgia? No me
cabe la menor duda, sí.
Hay quien ante una crisis piensa: «Otra vez, este maldito dolor, nunca se irá, no

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volveré a estar bien, es insoportable». ¿Dirías que espera algo bueno del futuro? ¿Crees
que este tipo de pensamientos le ayuda en algo?
Y hay quien puede pensar: «Otra crisis, me suelen durar tres días, y sé lo que tengo
que hacer, por tanto es posible que para el fin de semana pueda estar mejor y llevar a
cabo los planes que tenía». ¿Esta persona espera algo bueno del futuro? ¿En qué puede
ayudarle pensar así?
El pesimismo suele estar acompañado de emociones que dificultan la felicidad, como
son la inseguridad, la desconfianza o la tristeza, o la ira. Y suele aparecer cuando todo
adquiere un tinte tan impredecible, no saber cómo vas a tener el día de hoy o mañana te
quita manejo sobre tu vida. Aunque puedes pensar: «¿cómo voy a ser feliz con este
malestar?». La respuesta la tienes en muchas de esas personas, también con fibromialgia
o con otras enfermedades crónicas durísimas, que son capaces de ilusionarse con nuevos
proyectos, disfrutar de la compañía y actividades con sus seres más queridos, levantarse
por la mañana y a pesar de sus dolores o rigideces pelear por lo que desean y
habitualmente lo consiguen, provocándoles satisfacción.
Además ¿dónde pone que la vida esté exenta de sufrimiento? Quiero decir que por
unas cuestiones u otras todas las personas experimentamos el sufrimiento en mayor o
menor medida, a pesar de ello ¿dirías que todo el mundo está deprimido? Si lo deseas
puedes aprender a darle su sitio a la enfermedad, el que le corresponde, no lo voy a
negar, al igual que otras facetas de ti también necesita que le des su sitio.

3- MUTISMO
«Viviré en silencio mi enfermedad».

¿Es que vas a poder aguantar mucho más en tu trabajo sin explicar lo que te ocurre?
¿Es que sentir incomprensión cambiará por el hecho de no compartir con los demás?
Expresar tus sentimientos y compartir detalles de la enfermedad con la gente que te
aprecia, lejos de asustarlos les permite entenderte y esto facilita su apoyo.
El silencio, por el contrario, sí es un peligro para los que te rodean. No entienden qué
pasa y pueden comportarse de una manera que no te beneficia. ¿Temes que te
abandonen por hablar de tu enfermedad? Bueno, si eso ocurriera tendrías una buena
razón para pensar qué tipo de amistades o familiares son, que cuando los necesitas
huyen.

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4- NEGACIÓN
«Yo no necesito ayuda».

Si te asomaras a la ventana de tu salón y vieras que el edificio de enfrente empieza a


arder por la azotea, poniendo en riesgo la vida de sus inquilinos y nadie parece darse
cuenta ¿Qué harías? ¿Llamarías a los bomberos o echarías una siesta?
Cuando te dicen que tienes una enfermedad sin cura, hay quien considera normal
olvidarlo y seguir con sus cuestiones como si nada. Se entiende como una estrategia
adaptativa de su mente, negar la realidad, puede incluso que intente remedios milagrosos
y termine desesperándose de los fracasos terapéuticos.
O tal vez tiene la buena costumbre de encargarse personalmente de solucionar sus
cuestiones y, seguramente si es así, sea una persona eficaz haciéndolo. Pero al tratarse de
una dolencia como la fibromialgia, saber poner en marcha los recursos, los propios y los
que provienen de otras personas, es inteligente. Pedir ayuda, que no compasión, supone
decir: «me pasa esto ¿puedes ayudarme?»
Pedir ayuda es muy digno, no te denigra como persona. Al contrario, te muestra como
alguien responsable de sí mismo, que asume su realidad. Aunque no encuentres respuesta
en los demás. Y es lógico en cierta medida, pues o no desean o no saben cómo ayudar.
Pero siempre hay alguien ahí afuera dispuesto a escuchar y participar de tu recuperación.
Si quieres la demostración acude a alguna asociación de FM y descubre la fuerza que las
impulsa a mejorar.

5- RUTINA
«Es que me he acostumbrado».

Perder la costumbre de algo puede ser tan fácil como adquirir un nuevo hábito. En la
medida que dedicas atención a la nueva rutina, dejas de prestársela a la anterior.
Generalmente los hábitos están asociados a obligaciones, lo que debes de hacer, las
responsabilidades, el cuidado de los niños, el trabajo, etc. También a cuestiones que
consideramos placenteras y necesarias para nosotros, el baño de todos los días, visitar a
la familia los fines de semana, etc.
La rutina puede estar muy relacionada con la rigidez para cambiar, y con la capacidad
de posponer: «ya lo haré mañana, ya visitaré a mi amigo», etc. Nos facilita la vida pues
con ella no tenemos que tomar demasiadas decisiones, ya están tomadas y las respuestas

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automatizadas. Por eso cambiar rutinas supone un esfuerzo, al menos al principio, hasta
que se instaure el nuevo hábito que deseas crear: ir a natación, salir a pasear, organizar
las tareas de otra manera, etc.

Pon la enfermedad en su lugar


¿Cuánta energía has consumido intentando vencer a la fibromialgia? ¿Cuántas veces
has tenido que darte de bruces contra los límites que te impone? ¿Recuerdas las
ocasiones en que has visto cómo, a pesar de tus esfuerzos, el malestar actúa por libre sin
preguntarte qué opinas?
El resultado de tanto esfuerzo y tan pocos resultados se puede transformar en
desesperanza y abatimiento. Te has enfrentado a ella como si de una batalla se tratara,
con todas tus fuerzas y rabia, en soledad o con el apoyo de los tuyos, pero el fruto no ha
sido el deseado. Al menos no suele serlo cuando lo haces de esta manera. ¿Pero es que
se puede pelear de otra?
Cuando hablamos de una dolencia crónica, a la que nadie ha invitado a participar, pero
se instaura en tu vida, lo más acertado es reconocer su presencia e influencia, admitir lo
que no sabes o puedes controlar y adaptarte para vivir con ella. El siguiente ejemplo creo
que puede ser muy útil para entender la idea: Igual que un río que se desborda y forma
un enorme caudal. Éste viene hacia donde te encuentras sin que puedas huir. Hay varias
opciones para intentar manejar la situación, unas más eficaces que otras. Puedes no
hacer nada esperando que el caudal te arrolle, o puedes levantar un muro en medio y
esperar que aguante la embestida del agua, pero como viene con tanta fuerza y volumen,
terminará por rebasarlo, desbordándolo. O bien puedes poner varios muros más
pequeños uno tras otro, pero siempre dejando un espacio para que el agua circule en
zigzag, y así no impacte violentamente contra las defensas, consiguiendo reducir
paulatinamente su fuerza. ¿Qué te parece más eficaz?
La fibromialgia es cómo este río desbordado. Para mane​jarla y superarla, tienes que
admitir su fuerza y por tanto darle su lugar. Canalizarla y no esperar su envite de frente.
¿Qué quiero decir con esto? Quiero decir que aunque sientas que la enfermedad lo
impregna todo, no es así. La historia de tu vida, de quién eres, la historia de tus
relaciones no es el producto del dolor.
El padecimiento es una circunstancia en tu vida, pero no eres tú, a pesar de lo que se
dice no eres fibromiálgica o fibromiálgico, esta raza de ser humano no existe. Eres ante
todo persona, afectada por algo tan difícil de manejar, en ocasiones, como un río sin

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control. Con espacios y capacidades que no se ven perturbadas por la FM, que
permanecen intactos a pesar de sus envites. Incluso cuando las emociones que puedas
sentir te lleven a la deriva esto sigue siendo así. Por eso, las creencias que tengas, sobre ti
y tus circunstancias principalmente, además de tus relaciones, serán fundamentales para
que a pesar del dolor o la fatiga, consigas sentirte bien. En los siguientes apartados
aprenderás más sobre tus creencias e ideas.

La clave está en ti
Ya has podido leer acerca de las implicaciones de la FM en tu vida, de cómo afecta a
los diversos ámbitos, trabajo, familia, incluso a la propia percepción que de ti tienes. Y es
que sabemos que el sufrimiento, más allá de las características físicas de tu dolencia,
intensidad, frecuencia, etc., procede sobre todo de la manera de vivir o experimentar la
situación. De cómo interpretas tus circunstancias. Parece que en las personas con
fibromialgia, más cuando se encuentran en esos momentos donde todo parece ir mal,
tengan encima de sus cabezas etiquetas donde se lean mensajes como:

«Antes persona, ahora fibromiálgica».


«Enfermo crónico, inútil para la vida».
«Cuentista, sospechosa, neurótica».

¿Has sentido que te trataban así alguna vez, has pensado cosas de este estilo? Pues
imagino el dolor que esto te habrá traído. Cuándo vives una situación difícil, tiene mucha
importancia lo que piensas acerca de la misma, y de los recursos que tienes para
afrontarla. Es decir, aquello que te dices repercute en lo que sientes y también en lo que
haces.
Que seas consciente de las ideas que pasan por tu mente, te permite regular tus
emociones y conductas, tus experiencias. Aunque muchas de estas ideas llevan tanto
tiempo en ti, que son una parte más de tu pensamiento, como un reflejo de tu
personalidad. Y puedes tener la seguridad de que vas a pagar un precio alto si estos
pensamientos rondan tu cabeza, en forma de autoestima que sube y baja y con un
autoconcepto débil. ¿Pero qué tiene que ver la fibromialgia con esto del autoconcepto y
la autoestima?
El autoconcepto hace referencia a la capacidad que tienes de establecer una identidad
personal y darle un valor. Otra manera de decirlo sería: la percepción o imagen que tienes
de ti. Y su consecuencia, agradable o desagradable, es la autoestima. Ambos influyen en

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tu equilibrio psicológico de forma considerable. Por tanto, eres capaz de definir quién
eres y decidir si te gustas y eres capaz de aceptarte. Como habrás comprobado en alguna
ocasión, juzgarte y llegar a castigarte produce un enorme dolor psicológico.
Si desde la aparición de la FM has llegado a verte como alguien incapaz, o te has
juzgado severamente por ser quien eres, entonces no has tomado el buen camino del
afrontamiento, más bien el de la autoderrota. Puedes llegar a cambiar esto si dedicas un
tiempo a entender cómo es tu voz interior. Todas las personas tenemos una voz propia.
Es fruto de las relaciones importantes para nosotros (padres, hermanos, pareja, etc.) o
bien algunas personas influyentes (maestros, médicos, etc.). Aprendemos a tratarnos de
la manera en que nos tratan. Así que si te juzgas en exceso es posible que:
• Te culpes de las cosas que van mal. «Desde que apareció la fibromialgia ya no puedo
cuidar de los míos, están desatendidos».
• Te compares con los demás y siempre te veas en desventaja. «No estoy capacitada
para hacer ningún trabajo».
• Te impongas límites de perfección difíciles de cumplir, para luego atormentarte por
no haber llegado a lo que esperabas. «Con lo que yo era y ya no puedo hacer todo
lo que hacía».
• Resaltes tus fracasos, errores y limitaciones, sin destacar tus dones o logros. «Soy un
estorbo incapaz de terminar nada».
• Crees que puedes adivinar el pensamiento de los que te rodean, convenciéndote de
que su cansancio, aburrimiento o malestar es por tu culpa. «Es lógico que ya no me
quiera, ahora soy peor que antes».
Una crítica intensa y continua es tan tóxica y dañina como cualquier trauma. Te
acompaña a diario: «aquí estás de nuevo con tu cuerpo enfermo y dolorido», «los demás
ya no se interesan en ti» «no vas a ser capaz de hacer nada de lo que pretendes», etc. El
resultado es más dolor, más indefensión, más angustia. A veces incluso trae a tu mente
situaciones anteriores en las que te sentiste mal, sufriendo, recordando errores y
rechazos. Lo cierto es que si te has acostumbrado a pensar así, tu dolor irá a peor y tus
objetivos te parecerán inalcanzables. Te estarás quitando la fuerza para emprender o
cambiar.
Y es que mirar atrás, buscando respuestas de porqué te pasó a ti, puede llevarte a la
culpa: «tenía que haberme cuidado más, siempre mirando por los demás y yo sin tiempo
para mí, me está bien empleado», etc. Incluso al contrario, puede que hayas sido una
persona sana en los hábitos, alimentándote de forma equilibrada y manteniendo tu cuerpo
en forma, con relaciones y proyectos en tu vida más que satisfactorios, y aún así

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enfermas.
La culpa es una trampa que encontrarás en el camino y sortearla será una prueba que
habrás de pasar. Los seres humanos somos vulnerables, incluso cuando cuidamos
nuestro cuerpo y nuestra mente. Hay varias razones, y desconocidas algunas, que
sustentan la fibromialgia, de ahí que permitir que la culpa se adueñe de tu mente es un
castigo que no mereces.
Pero si te fijas vives en una sociedad que te valora por lo que haces, ¿Entonces si no
haces ya no vales? Te contestaré con otra pregunta ¿Acaso escogiste la FM? Me parece
que ya no tienes razones para sostener la culpa. Permítete cambiar de perspectiva, pero
¿Se pueden eliminar estas influencias tan negativas? Se puede. Una manera de empezar a
desarmarlas pasa por reflexionar sobre estas cuestiones: «¿Quién soy yo? ¿Qué creo
sobre mí que dificulta mi bienestar? ¿Acaso condiciono mi existencia a etiquetas como
enfermo crónico?».
El siguiente ejercicio de reflexión, te permitirá poner en claro etiquetas personales,
tomando conciencia de los obstáculos psicológicos que dificultan tu eficacia al manejar el
malestar.

Capacidades y Límites. Escribe acerca de tus capacidades o


habilidades en las distintas áreas, por ejemplo: «Sé nadar, me gusta
leer, disfruto emocionándome, y la buena compañía». Y también
acerca de lo que sientes que te limita, por ejemplo: «No puedo
montar en bicicleta, ni andar por el monte, me cuesta concentrarme
y me frustro cuando las cosas no me salen, desconfío con facilidad
y eso hace que los demás no entiendan bien mis necesidades».

CAPACIDADES LÍMITES

Físicas

Intelectuales

Emocionales

Una vez lo has rellenado, puedes pararte y analizarlo, señalando


aquellas características que quieres seguir desarrollando y también
aquellas que te gustaría cambiar. Pregúntate cómo podrías hacerlo
y qué necesitarías.

Sigues siendo tú, aunque no hagas lo mismo que antes

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Desde que somos pequeños los adultos que nos rodean, nos inculcan el tipo de valores
y cuestiones que a ellos les transmitieron cuando eran pequeños, y que creen necesarios
y valiosos para nosotros. Entre otras cosas nos inculcan una idea, sin que seamos muy
conscientes, acerca del hecho de mostrar quienes somos a través de lo que hacemos.
Luego, cuando seamos adultos y alguien nos pregunte «¿Quién eres?» le responderemos
con nuestro nombre y acto seguido le diremos qué es lo que hacemos en la vida «soy
psicólogo, padre, abogada, fontanero, educador, ama de casa, etc.».
Parece que lo más importante de nosotros radique en nuestra productividad, aunque
esto también admite matices, pues si de hacer se trata, las mujeres suelen desempeñar
diversas funciones en sus contextos y no por eso son más valoradas. Pero aún así,
muchas personas mantienen su propia autoestima por las actividades que ejercen, aunque
otras no lo valoren. Nos convertimos en máquinas que nunca paran, pues siempre hay
cosas que hacer, y el día sólo tiene veinticuatro horas. Esto dificulta que, con
detenimiento y consciencia, nos paremos a mirar nuestras necesidades y les dediquemos
tiempo.
Cuando el dolor crónico se instaura, las responsabilidades se ven menoscabadas. Para
muchos es la primera vez en su adultez que están sin hacer nada, y no me refiero sólo a
trabajar, sino a la inactividad en su vida por estar convalecientes. Afectando al
desempeño de otros roles, como pueden ser los de madre o cuidadora de sus hijos,
esposo que atiende las necesidades de su pareja, etc. Esto en ocasiones hace que las
personas sientan que han perdido algo muy importante de su esencia, como si ya no
fueran las mismas personas: «Dejas de hacer y entonces ya no eres».
Si lo piensas con detenimiento, detrás de cada uno de los roles o papeles que
desempeñas en tu vida, por ejemplo una mujer que por la mañana trabaja como jueza
pero a partir de mediodía su principal labor es la crianza de sus hijos pequeños, siempre
está la misma persona, eso que llamamos Yo. Incluso aunque la fibromialgia te impida
ejercer tus roles, tu Yo sigue, puedes sentirlo en ti, puedes descubrirlo si miras a un
espejo y observas con detenimiento los ojos de la imagen reflejada. Eres tú.

Leer en momentos de crisis. Prevenir los malos momentos supone


aceptar su presencia. Esta actividad te permite preparar de tu puño
y letra un manifiesto personal de apoyo. Un manifiesto para ti, en el
que vas a escribir aspectos agradables de tu persona, además de
palabras de apoyo incondicional y aceptación. Incluso puedes
escribir algún consejo para sobrellevar ese mal momento. Este
manifiesto lo tendrás a mano, listo para leer con detenimiento y en
voz alta, cuándo tengas uno de esos días en los que sientes que es

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mejor no levantarse. Un ejemplo puede ser el siguiente:
«Querido Yo:
Hoy no es un buen día. Aún así has tenido el coraje de coger este
manifiesto y leerlo. Para eso lo escribiste, para este momento.
Para no olvidar quien eres realmente…una persona cabal, y
sencilla, que aspira a lo que cualquier persona de bien. Pero sin
embargo se encuentra con este dolor que todo lo impregna, aun así
sabes que lo que ahora sientes no eres tú, tan sólo una expresión de
esta dolencia llamada fibromialgia. Y estas ideas que recorren tu
pensamiento y te dicen que ya no eres capaz de hacer lo que antes,
son sólo ideas, no eres tú. Sabes perfectamente que esto pasa y un
nuevo día tendrás. Mejor, más satisfactorio que éste.
Tal vez ahora puedas relajarte un rato mientras piensas en dar un
paseo breve esta tarde y estirar las piernas, seguro te sentirás mejor
después…».

Tus pensamientos son eso, pensamientos


O dicho de otra manera, los pensamientos no son los hechos. Son interpretaciones de
los hechos. Tus interpretaciones. Si te fijas, estás continuamente pensando, a veces de
una manera automática, sobre lo que acontece, sobre lo que tienes delante o sobre
cuestiones pasadas o futuras. Además, según piensas vas sintiendo una serie de
emociones y también mostrando una serie de reacciones, relacionadas con esos
pensamientos. ¿Por qué es importante tener esto claro?
La realidad es la que es, y tu forma de verla la hace más agradable o más dura de vivir.
El siguiente ejemplo lo ilustra:
Manuela acaba de apagar su despertador, son las 7.30h de la mañana. Como todos
los días entre semana ha de levantarse para ir a trabajar a un centro comercial, como
dependienta de una boutique. Hoy se siente especialmente dolorida, especialmente
porque todos los días se levanta con dolor, pero esta mañana es mucho más intenso.
De hecho, apenas puede erguir su cuerpo para levantarse de la cama, y lo cierto es
que no dispone de mucho tiempo para prepararse y salir. En su cabeza un remolino
de ideas se agolpa: «Por Dios, hoy no, con la de trabajo que tengo que hacer, y mi
compañera tiene el día libre, si llamo a la gerente quedaré muy mal, y este mes ya
he faltado varias veces al trabajo». En su cuerpo, además de sentir el dolor y la
tensión, empieza a experimentar la angustia que le supone llamar a su jefa y por un
momento siente ganas de vomitar. «Aunque sea arrastrándome he de ir a trabajar,
de lo contrario estoy segura que me echarán del trabajo, ¿qué será de mí? esta

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enfermedad será mi perdición, ya no valgo para nada». Haciendo un sobreesfuerzo
por levantarse entre sollozos y jadeos.
Una hora y media después se encuentra entrando por la puerta del comercio, su
responsable, una mujer un poco mayor que ella, le dedica una mirada que mantiene
a medida que se acerca a ella. «¿Qué te ocurre Manuela? No tienes buena cara»,
Manuela contiene el llanto que siente y le cuenta lo que le ha pasado. Cuando
termina, la gerente le dice: «Llamo ahora mismo a un taxi y te vas a casa a
descansar, sé quién eres y lo que vales, y te necesito en plena forma, la próxima vez
avísame sin temor, pues todo se puede hablar, mujer». Manuela se va a su casa,
aliviada y sintiéndose aturdida por lo que llegó a pensar.
Como Manuela, todas las personas valoramos o enjuiciamos lo que nos acontece. En
ese momento ya estamos transformando lo que pensamos para bien o para mal. ¿De qué
depende darle uno u otro valor? Pues básicamente de tus creencias y expectativas (lo
que esperas que ocurra) de tus aprendizajes (lo que has vivido en situaciones similares o
parecidas) de tus emociones (miedo, esperanza, alegría, etc.), y de tu personalidad (hay
quien tiende al optimismo y quien tiende al pesimismo, por ejemplo). Según esto lo
vivido por Manuela también podía haber sido así:
Manuela acaba de apagar su despertador, son las 7.30h de la mañana. Como todos
los días entre semana ha de levantarse para ir a trabajar a un centro comercial, como
dependienta de una boutique. Hoy se siente especialmente dolorida, especialmente
porque todos los días se levanta con dolor, pero esta mañana es mucho más intenso.
De hecho, apenas puede erguir su cuerpo para levantarse de la cama, y lo cierto es
que no dispone de mucho tiempo para prepararse y salir. En su cabeza un remolino
de ideas se agolpa: «Por Dios, hoy me duele mucho, con la de trabajo que tengo que
hacer, y mi compañera tiene el día libre, si llamo a la gerente podré explicarle qué
me ocurre, aunque este mes ya he faltado varias veces al trabajo, no sé qué
pensará». En su cuerpo, además de sentir el dolor y la tensión, empieza a
experimentar un cierto nerviosismo por lo que supone llamar a su jefa pero la
conoce y sabe que es una persona dialogante. «No puedo ir arrastrándome al
trabajo, si le explico esto creo que lo entenderá, y si no, poco más puedo hacer,
esperar que los estiramientos y el analgésico me alivien un poco. Sé cómo solucionar
esto y también que es pasajero». Tras unos minutos estirando con calma su cuerpo
y respirando relajadamente, consigue levantarse y llamar. Después de hablar con su
gerente, se queda en casa aliviada, pues esta le ha dicho que no se preocupe, que
sabe que es responsable y lo bien que trabaja, que mañana será otro día.

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Vivimos con nuestros pensamientos, creencias, imágenes, creyendo que son un reflejo
fiel de nosotros. Que los hemos creado en su totalidad, pero no es cierto. La mente es el
resultado de la experiencia que hemos adquirido, de nuestros padres, de nuestra
sociedad. Su principal objetivo es cuidar de nosotros, al igual que el cuerpo. Pero
mientras éste nos avisa con emociones y señales físicas, la mente lo hace con los
pensamientos.
¿Y de dónde surgen los pensamientos? De nuestras creencias. Que nos dicen cómo
debería ser todo, como una exigencia sobre las relaciones, el mundo, tu vida, etc.
Cuando observamos que la realidad es otra nos frustramos. Los pensamientos también
surgen de sentir las señales de tu cuerpo: «Siento las manos adormecidas, la última vez
estuve dos días sin fuerzas en los brazos» Y de las emociones que experimentas: «Siento
impotencia para manejar mis dolores, pienso que esto no acabará nunca».
Ya que es realmente difícil no valorar (estamos muy acostumbrados a hacerlo) y
aceptar sin más, al menos puedes ser más consciente de cuando estás cayendo en la
trampa de determinados pensamientos, que generan más problemas que soluciones.
Cómo refleja el ejemplo real de Manuela, el sufrimiento y limitación que experimenta no
depende tanto de su dolor como de lo que piensa. Y el tipo de ideas que suelen
entorpecer tu bienestar, y a veces dinamitarlo por completo, son cómo los que siguen a
continuación:

«Ya no puedo soportar esta situación».


«A veces pienso que ya no quiero seguir viviendo».
«No soy capaz ni de llorar».
«He perdido mi interés en los demás».
«Esto es lo peor que podía pasarme en la vida».
«Mi situación es terrible, espantosa».
«Me siento totalmente incapaz de cambiar nada».

Cómo seguro imaginas, cuando alguien piensa así, se encadena a emociones como la
tristeza, la angustia, el miedo, la desesperanza, entre otras. Y puedes tener la seguridad
que su cuerpo va a experimentar muchísimo más dolor. ¿Qué hacer con esto? Está claro:
«No pienses esas cosas, distráete, es que parece que te gusta amargarte, no estás bien de
la cabeza mira que pensar así, tú eres masoquista» etcétera. ¿Te suena de algo? es
posible que lo hayas escuchado, incluso que lo hayas oído en tu propia mente. Pero no
es tan fácil deshacerse de este tipo de pensamientos. Aunque a lo mejor no hay que

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deshacerse de nada. A lo mejor la estrategia ha de ser distinta ¿imaginas cuál?
Pues ser consciente de que están ahí y lo que conllevan. Al hacer esto empiezas a
aceptarlos, a tolerar su presencia e influencia. Si algo ha descubierto en las últimas
décadas la psicología, porque la meditación lo descubrió hace al menos 3000 años, es
precisamente que cuanto más intentamos huir de una idea, más fuerte se hace en nuestra
mente. Y sin embargo, cuando somos capaces de mirar nuestros pensamientos (pensar
en lo que pensamos), como un científico mira a través de un microscopio las células,
desde la distancia, estos se debilitan. Su influencia empieza a apagarse. En vez de
eliminarlos, dales su espacio, ya que ellos en sí no son la amenaza para ti, más bien el
querer controlarlos. Esto supone estar muy atentos a su presencia, te vuelves
hipervigilante y eso trae más dolor y también frustración al comprobar que se escapa a tu
control.
En el siguiente capítulo podrás aprender a pensar sobre tus pensamientos, no dejes de
leerlo.

Tus emociones son eso, emociones


Las emociones son el sistema de comunicación humana universal más importante que
existe, para informar a la persona de qué ocurre. Por tanto, todas las personas sienten
emociones, aunque no con la misma intensidad, ni en las mismas circunstancias, pues
entre otras cuestiones dependen de la cultura en la que se dan, que las regula de una u
otra manera. Tienen múltiples matices, como si fueran colores, admiten combinaciones.
Y al igual que ocurre con los pensamientos, que creemos un producto exclusivo de
nuestra mente, las emociones están condicionadas por nuestro entorno. Son por tanto,
reacciones de lo que ocurre a nuestro alrededor, pero condicionadas por los
acontecimientos, por lo que otras personas sienten y piensan y las conductas que en ellos
vemos. El simple gesto de observar la expresión facial de alguien ya es una influencia
para nuestra respuesta emocional. ¿Te sientes igual cuando a tu alrededor te ignoran que
cuando te prestan atención?
Aunque la naturaleza y evolución humana han dispuesto de ellas, en ocasiones no
cumplen su finalidad y pasan de ser un recurso inestimable a ser causa de gran malestar,
alterando la capacidad de acción de la persona. Porque pueden presentarse de forma
intensa y duradera, transformándose en un estado permanente. Al igual que puedes
observar tus pensamientos desde la distancia, sin juzgarlos, y esto te permite entenderlos
y estar libre de su influencia, puedes hacer lo mismo con las emociones que
experimentas, que son un reflejo de los pensamientos. Se manifiestan en tu cuerpo, y

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esta expresión es mayor cuanto más te identificas con lo que piensas. ¿Recuerdas el
ejemplo de Manuela de páginas anteriores? Ella sentía de forma más intensa cuanto más
se dejaba llevar por el pensamiento, «esta enfermedad será mi perdición…» y la
desesperanza la embargaba.
En el capítulo 2, tuviste ocasión de entender qué factores influían en el dolor, lo que se
conocía como la teoría de la puerta. Y que explicaba, entre otras cuestiones, que cuándo
experimentas dolor es más probable que te sientas mal, al igual que cuando te sientes
mal, tu dolor se incrementa.
Tus emociones, por tanto, pueden ser observadas, y como decía, se reflejan sobre
todo a nivel corporal. Pero si estás alejado de ellas aparecerán como un síntoma físico. Y
esto no debe extrañarte. En una ocasión trabajando con un grupo de personas, todas
referían la intensidad y sensación de descontrol con el que experimentaban sus
emociones. La última participante que habló, dijo que hacía años que no sentía nada, se
había vuelto insensible a lo emocional, ni disfrutaba, ni se angustiaba, ni se apenaba.
Vivía en un embotamiento emocional, como si estuviera anestesiada. Lo estaba, de
hecho. Aunque su estado de ánimo no mostraba más señales que hicieran pensar que
esto era consecuencia de encontrarse deprimida. A veces nos distanciamos tanto de ellas,
por desagradables o dolorosas, que luego nos cuesta conectar de nuevo.
¿Cómo surge el malestar emocional? El modelo cognitivo de las emociones explica la
importante relación que hay entre los acontecimientos que vives, lo que piensas sobre
esos acontecimientos, y las emociones que sientes. Es decir que lo que piensas sobre algo
influye en lo que sientes al respecto. Y esto es así para tanto para las emociones
agradables como para las que no lo son. Por tanto, si eres consciente de los mensajes que
acuden a tu cabeza, cuando vives una experiencia determinada tienes también más
consciencia de lo que vas a sentir y eso puede permitirte manejarlo.
De todas formas no creas que sólo los pensamientos influyen en tus emociones y
conductas, estas también influyen en tus pensamientos y emociones y estas últimas en
pensamientos y conductas. Según el gráfico:

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El siguiente gráfico muestra cómo una situación provoca una serie de pensamientos,
que pueden llevar a unas consecuencias u otras. Dependerá principalmente de ti. El
afrontamiento se vuelve eficaz cuando eres capaz, mediante la práctica continua, de ir
cambiando tu manera de pensar, de sentir y comportarte por otras más eficaces, para
mantener a raya el malestar que la fibromialgia trae. Esto en su conjunto supone superar
la enfermedad, lógicamente algo que no se hace sólo una vez, sino tantas como las
situaciones te exijan. Por ejemplo:

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Como puedes ver el acontecimiento es uno, el valor que le das, en forma de reflexión,
con los pensamientos que tienes, te ayudará a superarlo o no. Y aunque tal vez no tengas
la costumbre de buscar ideas alternativas a tu pensamiento, es un buen ejercicio
practicarlo. Si tu pensamiento no te ayuda búscale una alternativa. En el siguiente
recuadro puedes reconocer algunos de los estados emocionales desagradables que con
más frecuencia se dan la fibromialgia:

ANSIEDAD/ANGUSTIA/MIEDO
TRISTEZA/DESESPERANZA/INDEFENSIÓN
IRA/ENFADO/FRUSTRACIÓN
CULPA/VERGÜENZA

Cuándo las emociones se convierten en algo que no puedes manejar y afectan


directamente tu calidad de vida, pasan a ser trastornos que necesitan intervención

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especializada (trastornos de ansiedad, depresivos, etc.). Desde la salud pública, es en
estos casos donde entra en funcionamiento los servicios de salud mental y psicología
clínica. Cuyo objetivo no es tanto el afrontamiento de la enfermedad como la superación
de estos trastornos emocionales. La fuerza de las emociones intensas, puede crear un
círculo vicioso en el que estas alimentan otros síntomas de la fibromialgia, lo que a su
vez mantiene las emociones.
Por tanto, que seas consciente de cómo se generan tus emociones y qué hacer para
manejarlas en tu beneficio, será una habilidad fundamental para tu bienestar. A esto se le
llama inteligencia emocional y es un concepto que ha puesto de manifiesto lo valioso de
nuestras emociones cuando las entendemos. El siguiente recuadro te muestra qué
elementos tiene:

Ansiedad, angustia o miedo, son emociones que tienen que ver con la amenaza, que
activan la mente y el cuerpo de una manera que a veces resulta muy difícil desactivar. Y
están relacionadas con pensamientos de preocupación: a no poder moverse, a perder lo
que tanto ha costado conseguir (un trabajo, una pareja o la propia identidad) a sufrir de
forma indefinida, etc. Ellas preparan tu cuerpo para defenderte o huir.
Aunque de la fibromialgia no se puede huir. Prepara al cuerpo con tensión,
endureciéndolo, acelerando tus pensamientos, presto a saltar. Indudablemente un exceso

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de estas emociones te trae más sufrimiento, gratuito, que a su vez pueden encender otras
emociones como el sentimiento de indefensión o de frustración, etc. Creando un malestar
del que cuesta escapar. En la búsqueda de una solución piensas y piensas, pero lejos de
aliviarte empeoras, pues lo que peor llevas es la incertidumbre, no saber qué ocurrirá. La
preocupación sin fin te ronda la cabeza, como una centrifugadora mental que no
descansa. Como si por el hecho de preocuparte estuvieras preparándote para la que se
avecina. ¿Te suena esto? No desesperes, pues en siguientes capítulos encontrarás las
fórmulas más eficaces para dejar de experimentar tanto sufrimiento.
Engancharte a los pensamientos que te angustian y preocupan puede parecer la mejor
manera de manejar esas situaciones, pero realmente llegas a creer en todas y cada una de
esas ideas, y entonces pierdes objetividad y te confundes con tus pensamientos. Que
además, suelen estar colocados en el futuro, por tanto no vives el presente, que es lo
único que puedes manejar y cambiar. Menuda trampa. ¿Pero es que toda preocupación
es dañina? Lo cierto es que no, de hecho una cierta inquietud nos prepara para aquello
que hemos de afrontar.
Y si pensáramos que no debemos preocuparnos nunca, caeríamos en la culpabilidad,
ya que forma parte de la esencia humana una cierta preocupación. La clave está en
dedicar un tiempo y un espacio limitado a la misma, el siguiente ejercicio te muestra
cómo:

Programa las preocupaciones. Escoge el tema sobre el que te vas


a preocupar deliberadamente. Algo que sea significativo y ocupe tu
mente con frecuencia. Vas a reservar entre 15-20 minutos (¡no
más!) para dedicarle toda tu atención. Una vez pasado este tiempo
cambia la preocupación por un resumen de dos o tres reflexiones
que has hecho. ¿Cómo lo haces?:
• Las preocupaciones se sustentan en una idea básica: «Y que
pasaría si…» Has de seguir los siguientes pasos para debilitar la
preocupación.
• Piensa de forma realista qué probabilidad tiene de ocurrir eso que
temes. En una escala de 1 a 10 cómo puntuarías que puede
ocurrir.
• Evalúa sus consecuencias. Si se confirmaran tus peores miedos
¿qué ocurriría realmente?
• Elabora un plan alternativo para impedir que ocurra o reducir su
probabilidad.
• Construye un plan para afrontar las consecuencias de eso que
temes. Por si ocurre, así ya sabes cómo actuarás.

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Tristeza, desesperanza, indefensión, son emociones que experimentas con falta de
energía y relacionas con la pérdida de algo. La tristeza cuando se vuelve más intensa y se
mantiene en el tiempo se convierte en depresión, y esto ya es una enfermedad. Presente
en siete de cada diez consultas médicas. Y muy asociada a la fibromialgia. De hecho
algunas investigaciones señalan que la fibromialgia suele aparecer a consecuencia de
estados depresivos, 6 de cada diez personas con FM tenían previamente depresión. Pero
independientemente de cuándo aparezca, es necesario hacerle frente, los tratamientos
actuales, muy eficaces, permiten una rápida mejoría. De lo contrario la depresión hará
más difícil que la persona afronte su FM.
Estas emociones acompañan a la experiencia de deterioro que supone sentir la
fibromialgia, la pérdida de capacidad física, mental y social. Las áreas donde impacta la
dolencia. ¿Te ocurre a ti? En ocasiones sientes que la FM te atrapa de tal manera que no
ves salida y la desesperanza hace acto de presencia. Llegado este momento puede que
incluso cuestiones el sentido de tu existencia.
Tras años de duro trabajo para conseguir un puesto en una administración pública,
aprobar sus oposiciones, aguantar como interina y finalmente conseguir la plaza por
méritos, Mati de 53 años, cayó en cama aquejada de fuertes dolores. Diagnóstico
fibromialgia. Esto se sumaba a sus problemas crónicos de cervicales y a las migrañas que
le acompañaban desde que tenía memoria. Aún así, estaba acostumbrada a llevar un
ritmo intenso de vida, laboral, familiar y social. Se sentía muy mal al comprobar que su
agenda la marcaba su estado de salud y no tanto sus apetencias. Para colmo de males,
descubrió una infidelidad de su pareja con una amiga de la familia, lo que intensificó sus
dolencias.
Prácticamente por un periodo de dos años sintió que la vida se le venía encima. Perdió
muchísimo peso y esto terminó por cambiar radicalmente la imagen que tenía de sí
misma, antes lozana y llena de vida, ahora ajada y gris. Tras innumerables tratamientos
que no consiguieron nada, el abandono de la pareja y la pérdida de su red social, la
desesperanza se apoderó de ella y un día escribió en su blog: «Queridos amigos que
fuisteis, gracias por todo lo que en su momento recibí de vosotros, ahora llegó el
momento de reconocer que lo vivido no sirve para alimentar lo que a día de hoy vivo.
Cansada, muy cansada de luchar, he decidido retirarme a un lugar más plácido, creo que
lo mejor está por llegar. Un beso».
Horas después uno de estos amigos, que casualmente entró en el blog para dejarle un
mensaje, la encontró junto con la policía a la que avisó y los servicios de urgencias.
Tirada en el suelo del salón de su casa, inconsciente, e intoxicada de medicación. Un

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lavado de estómago a tiempo le salvo la vida. Semanas más tarde tuvo ocasión de
comenzar un programa de afrontamiento, que según ella le cambiaría para siempre.
Y no es un caso aislado, de hecho todavía está por saber a ciencia cierta, cuantas
personas con fibromialgia, reflexionan seriamente sobre el hecho de quitarse la vida y
cuántas llegan a intentarlo. Los pocos estudios que hay al respecto hablan de al menos un
15% de afectados, sobre todo si sus síntomas principales, dolor, depresión y falta de
sueño son severos. El número de personas que se quitan la vida con FM es desconocido
pero se cree que el porcentaje es mayor que en la población sin FM. Si es así como te
sientes, si te identificas en este momento de tu vida con esto que acabas de leer, ¡busca
ayuda! Busca ayuda en personas preparadas para hacerlo, pues tal vez pienses que ya la
has buscado pero ni la familia ni las amistades han respondido. O inicialmente lo hicieron,
pero ya no.
Porque cuando alguien se deprime, los de su alrededor suelen darle consuelo y
atención, pero si estos sentimientos se prolongan en el tiempo y además son muy
intensos, terminan por agotar a los que te dan apoyo. Y puede que sientas o llegues a
creer que se alejan de ti, con lo que conseguirás aumentar tu malestar emocional y tus
quejas, y los de tu alrededor se alejarán más aún. En numerosas ocasiones los
sentimientos de tristeza que vas alimentando, están conectados con el querer hacer y
darte cuenta que no lo consigues, incluso con un exceso de actividad que incrementa tu
fatiga y tu dolor. Algo tan sencillo como permitirte pequeños periodos de descanso, te
puede ayudar a no generar más malestar. Otro de los factores que directamente alimenta
estos sentimientos es el aislamiento. Vivir la vida de puertas para adentro, sin apenas
contacto social, sin pisar la calle y dar un paseo, sin ir al mercado, comprando por
teléfono o internet, etc.
La propia medicación analgésica y los tranquilizantes pueden generar, como efectos
secundarios, ciertos estados de abatimiento y falta de energía. Si tomas medicación para
el ánimo ¿Desde cuándo la tomas? ¿Te aporta beneficio? ¿Qué beneficio podría tener
cambiarlas o incluso ir finalizando el tratamiento? Es necesario que te plantees estas
cuestiones a fin de revisar, si fuera oportuno, con tu médico la utilidad de estos
tratamientos o la posibilidad de sustituirlos por otros o incluso su eliminación si los
resultados no son satisfactorios.
Lo cierto es que más que acostumbrarte a la presencia de estos sentimientos en ti,
obsérvalos, siéntelos. Busca razones que puedan explicar por qué aparecen y si no te ves
capaz de reducir su intensidad hasta sentir comodidad, busca la ayuda de un profesional
de la psicoterapia. Su trabajo consiste, precisamente, en ayudar a las personas a

85
entender, manejar y superar aquellas vivencias y sus emociones, que impiden el disfrute
de la vida. También puedes hacer algo más inmediato por ti, para ello te propongo la
siguiente actividad, que sólo funciona si te permites llevarla a cabo.

Agenda de actividades. Esta manera de organizar tu día te permite


ordenar las tareas cuando sientas desmotivación a hacerlas. Sobre
todo algunas de esas que pueden no ser urgentes pero sí
imprescindibles. Este ejercicio es como un experimento, diseñado
para ver si la actividad hace que disminuya tu desmotivación. Los
pasos a seguir son:
• Organiza tu tiempo tanto de obligaciones como de ocio y
descanso. «¿Cómo va a ser hoy mi día?».
• Si encuentras dificultades, hazte la siguiente pregunta: «¿Qué
dificultad tengo, física o psíquica? ¿Estoy con ansiedad o sin
energía, con dolor…?».
• Determina la tarea que vas a hacer y los pasos a seguir, si no te da
lugar a terminarla, continúa con ella al día siguiente.
• No te angusties si no sale como pretendes, todo necesita su rodaje,
sé flexible y permítete varios intentos, así estarás facilitando que
la tarea se realice en mejores condiciones. Reserva un rato al final
del día para hacer el programa del día siguiente.
• Escucha la radio de fondo, es una magnífica acompañante que
hará más agradable la tarea, facilitando tu labor y tendrás temas
que mantengan tus pensamientos ocupados. Además recuerda
que la mayoría de personas no llevan a cabo el 100% de las tareas
que se proponen, así que no te preocupes si no lo consigues
realizar todo.

Ira, enfado, frustración, alimentadas por el sentimiento de injusticia al que la


fibromialgia te lleva con facilidad. Cuesta expresarlas, pues no cuentan con las simpatías
de los demás. Las sepultamos en el interior, con la esperanza de que no asomen, pero
más veces de lo que nos gustaría, terminan por aflorar en todo su esplendor, siendo más
difícil acallarlas. Y es que airear la ira de forma explosiva, rara vez consigue un beneficio,
más que el alivio inmediato, de hecho suele alimentar la ira futura.
Se vive como un instinto que surge de repente, con muchísima energía corporal, que
se alimenta de tensión y deja el cuerpo exhausto. Nace del estrés ¿qué más estresante
que el dolor que no se va? y del sentimiento de frustración, de abandono o de amenaza.
Además crece con las exigencias que te dicen cómo deberían ser las cosas. Si colocas
fuera de ti la responsabilidad de lo que te afecta, «la culpa es de otros», ya tienes la
fórmula que te llevará a manifestarla.

86
La ira es una emoción en la que los hombres estamos muy entrenados. Cuando algo
nos afecta es la manera en que solemos mostrar que nos duele, mientras que la mujer ha
sido educada para guardársela, incluso dirigirla hacia sí misma, deprimiéndose. O
aguantarla hasta que ya no se puede retener más y desborda. Lo cierto es que la ciencia
apunta a que la ira, a diferencia quizás de otras respuestas emocionales, parece ser que
está más determinada por pensamientos y creencias que por la propia bioquímica del
cerebro. Vaya, que es una cuestión de elección, aunque para que tal elección tenga lugar
has de ser consciente de la misma ¿Cómo?
• Escuchando a tu mente que da mensajes del tipo: «Esto no lo voy a tolerar. Es una
injusticia que no permitiré. No debería de ocurrir. No hay derecho…», etc.
• Escuchando a tu cuerpo como se crispa, se tensa y se carga de energía para pelear.
Eso hace la ira. ¿Eres capaz de relajarlo?
Desconozco si eres una persona iracunda, o si vives con niveles muy altos de
frustración y rencor que no expresas, tal vez hacia alguien de tu entorno, quizás tu
enfado sea hacia la vida en general y te muestres como una persona quejosa, irónica o
resentida. Cuando se cronifica este malestar, actúa sobre tu sistema nervioso descargando
y prolongando todas esas sustancias químicas, neurotransmisores y hormonas, que te
mantienen en guardia y tensión, sobreactivando y dañando silenciosamente tu cuerpo.
Para mantener la ira bajo control has de asumir tu responsabilidad sobre la misma. Es
común escuchar: «La otra persona me provoca, me frustra, me indigna», colocando
fuera de ti el origen del enfado. Aunque en realidad surge de ti.

Maneja tu ira. Manejar tu ira supone ser más consciente de su


presencia. Al tomar consciencia tienes la posibilidad de cambiar
esta respuesta por otra que te permita sentirte mejor. Aceptar tu ira
implica aceptar elementos de ti que no te gustan y eso significa
cuidarte. Cuando esto ocurre el cambio es posible y está más
cerca. Renunciar a ello y no querer reconocerlo te aleja del cambio
y de la posibilidad de disfrutar tu experiencia vital.
¿Qué es lo que quieres para ti? Dedica unos minutos a reflexionar
sobre estas cuestiones y luego haz el ejercicio de reducir la
activación respiratoria:
• ¿Sueles reaccionar con ira?
• ¿Te gusta reaccionar así?
• ¿Qué consecuencias te trae?
Reduce la Activación Respiratoria: La respiración es una de las
respuestas que tu cuerpo va a cambiar cuando la emoción de ira
empiece a generarse. Utilizando este ejercicio conseguirás manejar

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la activación física.
• Recuerda en qué situaciones has respondido con ira.
• Recréate en los detalles de la situación: ¿Qué ocurría?, ¿Qué
pensabas? ¿Cómo sentías tu cuerpo? ¿Cómo era tu respiración?
• Toma consciencia de la respiración pero no la cambies, tan sólo
observa y siéntela durante unos minutos.
• Imagina de nuevo la situación, céntrate en tu respiración e imagina
como cada vez que sale el aire también sale la irritación, tu
respiración se va pausando. Repítelo unos diez minutos durante
varios días, convierte la acción de expulsar el aire en una válvula
de escape para tu intensa emoción.

Otras estrategias que te pueden servir para manejar y deshacerte de tu enfado pasan,
además de por ser más consciente, por que puedas solucionar las circunstancias en las
que experimentas ira. Para ello te puede ser muy útil cualquiera de las estrategias que
encontrarás en el capítulo 5, no dejes de leerlas y seguro que hallarás propuestas muy
útiles, para manejarte en los momentos de tensión. Otras acciones que puedes llevar a
cabo se resumen en el siguiente recuadro:

Habla de tu malestar y lo que te enfada, con la persona


indicada o con otras si esta no está disponible.
Escribe lo que piensas y sientes, te aliviará y te
permitirá tomar otra perspectiva.
Acepta y reconoce lo que sientes, a fin de cuentas eres
persona y tus emociones surgen en ti por que forman
parte de tu naturaleza.
Cuando algo te enfade mucho busca otras explicaciones
o alternativas de respuesta.

Culpa, vergüenza. Estas emociones nos conectan de forma intensa con los otros, se les
conoce como emociones sociales, y también están muy ligadas a las autoexigencias.
¿Pero por tener fibromialgia ha de sentir culpa o vergüenza? Son varias las razones que
pueden hacer que estas emociones aparezcan. Por ejemplo, el hecho de pensar que no
estás a la altura de lo que esperas de ti, incluso de lo que otros esperan. Comentarios
como: «Con lo que tú has sido y quien te ve», o aquellos en los que se niega la
enfermedad: «No te da vergüenza estar ahí sin hacer nada, si tan mala estuvieras
hubieras ido a urgencias». De poca ayuda sirven, pero su daño es tremendo. Estar
comparándonos con nosotros o nuestro entorno es algo muy frecuente, y si en estas

88
comparaciones salimos perdiendo podemos abonar el terreno para sentirnos de una
manera que no deseamos. Si has sido una persona en exceso responsable y cumplidora te
costará asumir los límites que la fibromialgia trae. Caer en la trampa de compararte con
quien eras, antes de su aparición, incluso con otras personas, te lleva a un pozo sin fondo
en el que la culpa y la autoexigencias te dejarán sin energías, y tu mente enmarañada en
pensamientos autocríticos que de poco te servirán.
Suele pasar que cuando has contado varias veces en qué consiste la fibromialgia, y ves
la reacción de la gente y escuchas sus comentarios, decides que vas a hablar lo menos
posible de cómo te encuentras. Llegas a la conclusión de que no lo entienden o,
sencillamente, crees que es una pérdida de tiempo explicarse, como si estuvieras siempre
disculpándote o excusándote por lo que no has hecho o no puedes hacer. Lo entiendo y
es fácil caer en el desanimo, y también en la vergüenza por el qué dirán. Pero no lo
comparto, pues creo que hay que dejar a la gente que pueda entender la situación, y
llegado el caso si no lo entienden posiblemente sea una cuestión más de ellos que de ti.
Además cuando callas y no compartes lo que piensas o sientes, los otros, pueden crear la
falsa idea de que nada ocurre, lo cual no es cierto, y puede modificar lo que hacen o
piensan respecto a ti.
A veces también he escuchado comentarios del tipo: «No quiero que la gente me
compadezca, y si les hablo de lo débil que me siento, además de vergüenza siento una
tremenda incomodidad pues me tratan como una inválida, algo a lo que me niego». Esto
es otra manera de negar tu malestar ante los demás, cierto que también es una manera de
protegerte de esas emociones, pero ¿y si en vez de protegerte de ellas las entiendes, y
eres consciente de los pensamientos que las alimentan y eso te permite desmontarlas?
¿No prefieres esto a tener que huir de ellas?

Escucha a tu cuerpo
Creces recibiendo un mensaje sobre el hecho de convertirte en persona adulta y
responsable: «Piensa». Parece que todo lo importante por conocer o entender o
experimentar quede reducido a lo mental. Algo que escucharás en numerosas ocasiones y
que, ciertamente, te servirá pero que indirectamente te desconecta de una parte de ti, tu
cuerpo.
Con el pensamiento intentamos encontrar respuestas a las cuestiones que nos afectan,
nos hacemos tanto a él que luego incluso nos cuesta alejarnos de sus mensajes, y parar
de pensar. Al menos de una forma obsesiva, dándole una y otra vez vuelta a las mismas
ideas. Algo que habrás observado en esas personas que parecen todo el día preocupadas

89
por lo que vendrá.
En pocas ocasiones te dirán: «Siente». Y si lo hicieran, tomarías una conciencia
distinta de tu cuerpo, ya que tendrías la costumbre de escuchar lo que éste dice. Además,
sentir al cuerpo es reconocer las emociones que en él se expresan, las tensiones que
refleja y las necesidades que demanda. ¡Casi nada! Aquellas personas que hacen
actividades en las que el cuerpo es el protagonista, tales como la danza, yoga, artes
marciales o terapias psicocorporales, etc. tienen una mayor conciencia corporal (posturas,
tensiones, sensaciones, etc.) y un mayor equilibrio en la unidad cuerpo-mente.
A través de la fibromialgia también has experimentado y observado las sensaciones de
tu cuerpo, posiblemente más que otras personas. A fin de cuentas, prestar atención te
permite reconocer las señales de malestar, incluso antes de que desborden tus fortalezas.
Aunque también es frecuente que huyas de las sensaciones de tu cuerpo, por dañinas, y
que tan sólo te acuerdes de él para sufrir que no para disfrutar. Incluso puedes tener tal
disgusto que descargues en él tu malestar o tus exigencias.
Pero me parece un lujo que nadie puede permitirse tener, ignorar sus necesidades más
básicas, pues al hacerlo arriesgas tu salud. Se sabe que aquellas personas que son más
sensibles a los mensajes corporales desarrollan una fina intuición, de hecho las reacciones
emocionales, en numerosas ocasiones, se reflejan en el cuerpo incluso antes de que
hayas podido analizarlas conscientemente. Escuchar al cuerpo te permite diferenciar
aquellas circunstancias que benefician o por el contrario te perjudican. Tantas
responsabilidades y horas de trabajo condicionan la vida de las personas adultas, que
cuando termina el día, no han tenido tiempo para sí mismas, para sentirse y darse aquello
que necesitan. La persona es la perjudicada, y su cuerpo y su mente quedan exhaustos.
El rechazo al cuerpo puede ser como una defensa ante el dolor, así consigues
ignorarlo, o acallarlo para seguir con la tarea que tienes entre manos, incluso narcotizarlo
con medicamentos u otras sustancias, para que duerma y no de la lata. Es una lástima,
pero esto se ha llegado a convertir en la relación más común con el mismo, cuando
hablamos de fibromialgia. Se rechaza el cuerpo, se rechaza la emoción que expresa, se
rechaza el lugar que ocupa la fibromialgia. Esto no lleva a la aceptación, lleva a la
autodestrucción.
Claro que puedes pensar ¿cómo escuchar al cuerpo, cuando éste solo dice cosas
desagradables, en forma de dolor? Escuchar a tu cuerpo no significa estar todo el día
pendiente de él, para nada. Significa desarrollar una especie de sensibilidad, que te alerta
cuando las cosas se salen de lo normal y has de prestar atención para no traspasar tus
límites. De hecho, en momentos del día será incluso beneficioso que puedas

90
mentalmente distanciarte del cuerpo y sus sensaciones para relajarte, o para hacer aquello
que deseas con disfrute.
Atender a tu cuerpo no sólo por que tus alarmas te lo indiquen, también para poder
disfrutar de él, de sus posibilidades. Escucharlo es otra manera de conectar con tu
presente. Sentir el cuerpo desde dentro es conectar contigo, y para ello necesitas dirigir tu
atención mental al mismo, y cuanta más atención te permitas, más clara será la sensación
que de él tienes. Podrás reconocer cómo hay partes de ti libres de dolor y de tensión,
pues parece que estas sensaciones tan desagradables, campan a sus anchas, y no siempre
es así. Pues tu cuerpo no es dolor, siente dolor, que no es lo mismo.

Escucha a tu cuerpo. Sé más consciente de él, pues él también


eres tú. Entenderlo te permitirá ver cuáles son sus necesidades.
Este ejercicio lo puedes hacer de mañana, justo cuando te
despiertas, sin levantarte de la cama. Cómo una manera de activar
la unidad cuerpo-mente
• Con los ojos cerrados dirige tu conciencia a los pies. Desde ahí ve
recorriendo lentamente tu cuerpo parándote en sentirlo.
• Tu cuerpo tiene unas sensaciones propias, el dolor o tensión que
puedas experimentar en partes del mismo, son otras sensaciones,
distínguelas.
• Recorre piernas, abdomen, pecho, brazos, cuello, cabeza,
hombros, espalda, etc.
• Cuando hayas completado el recorrido haz un barrido con tu
mente, como si fuera una ola que recorre de arriba abajo y luego
al contrario todo el cuerpo.
• Recréate en la sensación del cuerpo, experiméntalo durante unos
segundos.
• Tranquilamente abre los ojos y da por finalizado el ejercicio.

Si durante el ejercicio te distraes no importa, es algo normal, procura que la distracción


no dure mucho y vuelve a conectar con tu cuerpo. Ya durante el resto de la jornada,
seguro que tendrás ocasión de estar muy pendiente de tus pensamientos, o quizás no. El
siguiente ejercicio también te permite conectar con el cuerpo y lo puedes hacer en
cualquier otro momento del día, incluso si lo deseas a continuación de este anterior.

Conecta con la energía de tu cuerpo. No tengas prisa en conseguir


que te salga este ejercicio. Cuando eres capaz de llevarlo a cabo sus
beneficios son tangibles, palpables. Permítete imaginar lo siguiente.
Para ello te vas a colocar en un cómodo asiento, con los ojos

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cerrados y las manos encima de tus piernas, una frente a otra,
rozándose pero sin estar agarradas, a la altura de tu ingle. Una vez
en esta posición comienza el ejercicio.
• Toma consciencia de tu respiración, del aire entrando y saliendo de
tu cuerpo, de las sensaciones de llenado y vaciado que provoca,
durante unos minutos, sin prisas. Dejando que tu cuerpo se relaje.
• Mientras atiendes a la respiración siente como tu pecho se expande
y se contrae suavemente, con naturalidad.
• Percibe cómo cada vez que tomas aire, tus manos parecen llenarse
de energía. Es una sensación sutil, cómo un cosquilleo o
sensación de calor. Permanece unos minutos atendiendo a estas
sensaciones en las manos.
• A medida que vas dejando tu cuerpo más relajado, en tus manos se
va generando como una sensación de calor, incluso de luz. Como
si en tus palmas hubiera pequeños puntos de energía, cómo soles
que irradian una agradable calidez.
• Siente cómo puedes moldear con las manos el espacio de aire que
hay entre ellas, incluso es posible que sientas que se atraen, como
si de un potente imán se tratase.
• Centra tu atención en ellas y deja que esa sensación de energía,
que emana de tus palmas impregne tus manos, como si estuvieras
poniéndote unos guantes cálidos y largos, sintiendo que esa
energía recorre brazos hacia arriba en dirección al resto del
cuerpo.

Optimismo, pesimismo, realidad


La vida se complica con la presencia de la fibromialgia, quien no quiera entenderlo está
fuera de la realidad. De la realidad que vive sobre todo, la persona que la tiene y quienes
forman parte de su círculo. La postura a tomar puede ser optimista, entendiendo que a
pesar de sus consecuencias queda espacio para el crecimiento, para la satisfacción,
incluso para la mejora y la superación. Por el contrario, hay quien lo vive desde una
perspectiva y actitud pesimista. Sin permitirse pensar en la mejora, ni que la sensación
de pérdida desaparezca, mucho menos en provocar cambios, que lleven a una adecuada
aceptación de la enfermedad.
Una posición u otra, no solo es cuestión de personalidad, es sobre todo una cuestión
de voluntad y práctica. Cuando te esfuerzas por mirar y detenerte permanentemente en
aquello que duele y desagrada, en lo que la fibromialgia se llevó o te quitó, lo que
consigues es más dolor y amargura. Por el contrario, cuando te permites dedicar más
atención a mirar hacia adelante, todo se vuelve más ligero, y comienza a surgir la
posibilidad del cambio. Vivir con optimismo, entre otras actitudes, es dar cabida al
sentido del humor, este actúa como un tamiz en el que el dolor pierde mucha fuerza y la

92
angustia se disipa.
Pero no te engañes, el optimismo no supone mirar todo con una lente con la que no se
pueden ver las dificultades, ni mucho menos. La persona optimista está más anclada a la
realidad que quien no lo es, lo contrario sería una imprudencia. Decir «no pasa nada»,
ante algo como la fibromialgia es una falta de responsabilidad, y la persona que quiere
desenvolverse de forma optimista sabe mirar los problemas, pero no se queda aferrada
en ellos, también sabe buscar alternativas y salida para los mismos. Esta no se deja
vencer, y no quiere perder el tiempo tan valioso de su vida, autocompadeciendose de sus
circunstancias. Muy al contrario desea aprovechar cada minuto en algo constructivo o
placentero, ya sea relacionarse con quienes le aportan bienestar, elaborar su propios
proyectos, cuidar de su cuerpo y de su mente, etc. Para ello se da lo que mejor le sienta
y, ciertamente, estar ocupando el tiempo en dejar que la ansiedad, la tristeza o el dolor
campen a sus anchas, no es darse lo mejor.
Si la fibromialgia fuera la auténtica causante de la infelicidad, todas las personas que la
tienen estarían deprimidas y con actitudes pesimistas, sin embargo no es así, ¿dónde
crees que está la diferencia? Efectivamente en la persona. En cómo esta quiera o sepa
tomarse las cuestiones que le competen. Y es que a ser optimista se aprende con la
práctica y la constancia.
Todos los seres humanos tenemos un conjunto de fortalezas personales, que se han
desarrollado a lo largo de millones de años y que han facilitado nuestra evolución como
personas. Algunos son: la curiosidad, amor por el conocimiento, pensamiento crítico,
ingenio, perspectiva ante las situaciones, valentía, perseverancia, honestidad, vitalidad,
capacidad de amar y ser amado, generosidad, distintos tipos de inteligencia, sentido de la
justicia, capacidad de liderazgo, don de perdonar, modestia, prudencia, autocontrol,
aptitud para apreciar la belleza, disposición para agradecer, optimismo, sentido del
humor, espiritualidad, etc. ¿No me dirás que con todo esto en tu interior vas a tirar la
toalla?
Como ves, aquello que necesitamos para generar una visión positiva de nosotros y lo
que somos, consiguiendo muchos de los objetivos que tenemos, no está fuera, está
dentro, en nuestro interior, en tu interior. Pero tiene una condición de uso, para que
funcione necesita de tu tiempo y una cierta dedicación. Ello te llevará a lo que Martín
Seligman, padre de la psicología positiva, explica como los tres tipos de felicidad,
aplicados a tres niveles de vida diferentes: La vida placentera, la vida buena y la vida
con sentido. Para alcanzar la primera se ha de intentar recrearse en los mayores placeres
posibles y echar mano de métodos que permitan saborearlos y disfrutarlos mejor:

93
compartirlos con los demás, aprender a describirlos y recordarlos siendo más conscientes
de ellos, etc. La segunda, mucho menos superficial y pasajera, es lo que se ha dado en
llamar estado de flujo. Consiste en encontrar las propias virtudes y talentos viviendo
experiencias que nos dejen absortos, fuera del tiempo. Finalmente, la tercera supone
encontrar alguna causa, motivo o tarea más grande que uno mismo, cómo estar el
servicio de los demás de alguna forma (y no me refiero a estar limpiando, cocinando, y
ordenando para los demás) es la que permite una felicidad más profunda y duradera.
El beneficio de cambiar tu perspectiva para enfocar la realidad de una forma más
beneficiosa no tiene pérdida:

Llegar a ser optimista en la fibromialgia: Cómo leías en los


párrafos anteriores el optimismo se entrena, cada día un poquito.
Para ello es importante que seas consciente de las conductas que
manifiestas y si te ayudan a sembrar optimismo.
• Esfuérzate por pensar de diferentes maneras. La realidad no es
blanca o negra, buena o mala, tiene sus matices.
• Utiliza lo menos posible palabras como siempre, nunca, todo,
nada, etc., que no admiten matices y te llevan a la exageración.
• Céntrate en aquellas cuestiones que sí valgan la pena, mirar sólo lo
que está mal, te hará sentirte mal.
• ¿Adivinas el futuro, puedes leer el pensamiento de otras personas?
entonces deja de esforzarte por hacer predicciones, así evitarás la
aparición de la ansiedad. En la comunicación cotidiana puedes
llegar a creer que sabes lo que otro piensa o siente. ¿Cómo sabes
que es así? Preguntar es mejor que suponer.
• Huye de la victimización. Pensamientos como: «¿Por qué me pasa
a mí lo peor?» sólo traen desesperanza.

94
II

95
LLEGAR A SER

96
4

97
ADIÓS SUFRIMIENTO

Introducción
Llegar a ser. Lo que las personas buscamos en nuestras vidas, más allá de la
fibromialgia, casi todos anhelamos lo mismo. Ver como somos capaces de desarrollar
nuestros sueños, relacionarnos de una forma íntima y nutritiva con nuestros iguales,
sentir que somos parte de las vidas y proyectos de otros, que se nos tiene en cuenta.
Llegar a ser, diferenciándote de lo que piensas y de lo que sientes, entendiendo que tus
conductas son un reflejo de ambos y estos de tu conducta. Sabiendo que no eres tu
enfermedad, ni tu ansiedad, ni tu dolor. Que eres una persona única, por tanto especial,
valiosa. Llegar a ser, una persona autónoma, que encuentra equilibrio entre las
necesidades y las posibilidades reales de satisfacerlas.
Experimentando tu identidad, tu auténtica naturaleza. Dejando atrás esas absurdas y
estúpidas etiquetas, que pretenden describir y categorizar, y lo que consiguen es mutilar,
a quien las lleva encima: fibromialgica, hipocondríaca, depresiva, neurótica, histérica,
quejica, dependiente, traumatizada, desadaptada, etc. Ya está bien, respeto.
Primero has sembrado, con nuevas respuestas y conocimiento acerca de la
fibromialgia, la familia y sobre todo de ti. En los siguientes capítulos aún seguirás
descubriendo aspectos que pueden ser muy útiles en la consecución de un mayor
bienestar, para lograr ser, que no tanto para lograr hacer.
Te animo a que tomes la iniciativa de dejar atrás el sufrimiento, si no lo has hecho ya.
Para ello te sugiero el siguiente experimento, tal vez si te permites hacerlo descubras una
nueva manera de valorar su presencia:

Despídete del Sufrimiento: Tal y cómo reza el título en esta


actividad, el sufrimiento y tu relación con él es el objetivo. Ha
estado presente en tu experiencia desde que la fibromialgia
apareció. Ya es hora de despedirlo y mandarlo lejos. Vas a escribir
una carta en la que le agradeces lo que por ti ha hecho, detallando
las razones por las que quieres prescindir de él. Un ejemplo sería el
siguiente (haz tu propia carta, no copies literalmente):
«Estimado Sufrimiento:
Esto es una carta de despedida. A lo largo del tiempo en que me
has acompañado, me he acostumbrado a tu presencia, aún cuando
dejaba tantas ilusiones y relaciones por el camino, tú nunca me
abandonaste. Has sido fiel, pero ahora ya sé que no tienes nada
que aportarme. Absolutamente nada.

98
Ahora soy más consciente que entre el mundo que me rodeaba y yo,
has estado tú, interfiriendo, alejándome de lo que más anhelaba y
deseaba: Mi familia, mi trabajo, mis amistades, etc. Me has
robado la poca energía que tenía y sólo reclamabas atención. Pero
esto se acabó. No te tolero más presencia en mi vida.
Quiero recuperar la alegría de ser Yo, alcanzar ese espacio que me
pertenece, en el que otras personas tienen cabida, otros proyectos
con los que ilusionarme. Llegar a ser. No te necesito nunca más en
mi vida».

Cómo cuidar mejor de ti


Cuidar de ti es algo que llevas haciendo mucho tiempo, posiblemente toda la vida. Una
cuestión distinta es si la manera que tienes de cuidarte, es la apropiada para tus
necesidades. Si se basa más en unos cuidados preventivos o por el contrario tan sólo te
cuidas cuando te encuentras muy mal. Asimismo también es interesante diferenciar si te
cuidas sólo cuando puedes o te acuerdas, o por el contrario es algo donde no te permites
fallar, pues sabes lo importante que es en el mantenimiento de tu salud e integridad.
Como ves cuidarse es algo habitual, pero hacerlo bien y en el momento adecuado ya
requiere consciencia y dedicación.
Cuidar de ti es algo necesario en una dolencia crónica, hacerlo bien es imprescindible.
Ya has asumido el protagonismo de tu vida y no quieres dejar cabos sueltos a la
fibromialgia. Has de convertirte, por tanto, en tu gestor personal. Te conoces mejor que
cualquiera y sobre FM ya sabes bastante, incluso tanto o más que muchos de los
profesionales que has visitado. Al vivir a diario con los síntomas de esta, tienes una
magnífica atalaya desde la que observar qué circunstancias los provocan o mantienen y
cuales, por el contrario, los disminuyen. Si además de esto mantienes en forma tus
recursos, será más difícil que la fibromialgia te sorprenda. Para ello has de ser consciente
de los mismos, a veces ayuda tenerlos anotados de manera que puedas consultarlos con
un simple vistazo, algo así como un listado de buenos hábitos. ¿Cuáles son estos
recursos?
• Aceptar tus límites y acomodar tu vida para que no te sobrepasen.
• La lectura sobre fibromialgia y otros temas que te interesen.
• Los paseos y el ejercicio físico moderado.
• La relajación, en sus distintos ejercicios.
• Una alimentación equilibrada.
• Buenos hábitos de sueño.

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• Mantener vivas tus relaciones sociales y actividades con otras personas.
• Solicitar ayuda cuando la necesites.
• Tomar exclusivamente la medicación necesaria y eficaz para tus dolencias.
• Ser consciente de tus pensamientos y emociones y su manejo para tu bienestar.
• Participar de actividades asociativas y de reunión con otras personas.
• Mantener intimas y satisfactorias relaciones con tu familia y amistades.
• Resolver los conflictos que surjan en tu vida y dependan de ti.
• Cultivar la mirada interior, reconocer tus necesidades y prioridades, elaborar tus
proyectos de vida futura, etc.

Aceptar lo inaceptable
La psicología lleva años estudiando el afrontamiento, y explica cómo las personas
mostramos distintas formas, estilos de afrontamiento, de abordar nuestras circunstancias.
Todos tenemos entre nuestros recursos la capacidad de afrontar. Algo que has
experimentado y realizado desde que tienes uso de razón, aunque no supieras ponerle la
etiqueta de afrontamiento. Éste sirve, principalmente, por tres razones, que son:
participar en el manejo de tus emociones, llevarte a la acción o a la solución de tus
problemas, y adaptarte a tu contexto. Superarte, en definitiva.
La gasolina que moverá tu afrontamiento será la motivación, y a veces esto es lo
primero que hay que conseguir: querer hacerlo. Además, cuando dedicas esfuerzo a la
solución de aquello que representa un problema, estás sembrando la semilla del
optimismo, de la esperanza. Creo que tienes motivación suficiente para meterte de lleno
en el afrontamiento eficaz de la FM, la lectura de este tipo de libros refleja tu búsqueda
de respuestas y soluciones. Aunque la lectura no deja de ser una actividad intelectual,
que te aporta conocimiento e invita a la reflexión, pero la que realmente te permite
experimentar el cambio en ti, en tu cuerpo, es la actividad que se lleva a cabo.
En el siguiente gráfico te muestro, los cuatro rasgos básicos que sirven de soporte a tu
afrontamiento. Los cuatro necesitan de tu iniciativa, y suelen seguir este orden en que los
ves, aunque no obligatoriamente:

100
1º ACEPTAR. Qué fácil resulta decir que tienes que aceptar tu situación, o tu
enfermedad, o que esto es lo que hay y no te queda más remedio que someterte. Y
parece que lo puedas hacer de manera inmediata. Sin embargo, habrás comprobado que
lo que se dice aceptar, cuesta aceptar lo que te pasa. Te cuesta a ti y le cuesta a los
tuyos. Nos cuesta a todos.
Cuando piensas que has de aceptar alguna situación, la fibromialgia, parece que
realmente lo que tengas que hacer es considerar esa situación como aceptable (admisible,
pasable, razonable, apta, conveniente, grata, agradable, y así muchos más sinónimos). Es
decir, como si tuvieras que contentarte o incluso sentir satisfacción por la misma.
Lógicamente eso sería casi una locura. Esto no es aceptar.
Aceptar no significa tolerar el dolor, ni que tengas que sentir satisfacción porque la FM
se ha instaurado en tu vida. Tampoco es resignación y tener que conformarte, como si no
estuviera: «A mí la fibromialgia no me para, yo no presto atención y hago todo lo que

101
quiero, aunque es verdad que luego llega un momento en que me paso cinco días en
cama sin poder moverme». No me extraña, pero esto no es aceptarla, esto es negarla.
Aceptar es mucho más que pensar o decir: «Lo sé, tengo una enfermedad que me
limita, así son las cosas». Este pensamiento es el comienzo de la aceptación, pero aún
queda camino por recorrer. Pues a veces pensamos de esta manera, pero nos
comportamos de manera contraria, como si realmente no creyéramos en lo que
pensamos. Entonces ¿en qué consiste aceptar?
Aceptar es comprender. Comprender íntima y profundamente que las cosas han
cambiado. Tú has cambiado, tu realidad ha cambiado. Pero no es sólo algo racional, un
pensamiento, también es algo afectivo, una emoción, y por supuesto una conducta. Pero
no una conducta cualquiera, una conducta activa de afrontamiento, no vale la pasividad,
que sería como decir: «No hago nada, me dejo llevar». Esto es como no querer ver lo
que hay. Porque la situación te está pidiendo que actúes, tu cuerpo te está pidiendo que
actúes, tu entorno te está pidiendo que actúes, tu vida está esperando a que cojas las
riendas y dirijas.
El proceso de aceptar, por tanto, conlleva responder a las siguientes cuestiones: «¿Qué
ha cambiado? ¿Cómo ha sido este cambio? ¿Cómo me siento al respecto? ¿Cómo voy a
vivir a partir de ahora?».

«Aceptar te hace libre».

Aceptar ya es una forma de superación. Pues aceptar lo que la fibromialgia conlleva en


tu vida es aceptar quien eres. Te libera del rechazo a ti mismo y del dolor que esto
produce. Y significa tener conocimiento de tres aspectos:
• Tú existes. Existes con tus características particulares y únicas, eso te convierte en un
ser especial, irrepetible.
• No hay ninguna razón por la que deberías ser diferente a como eres. La aceptación
propia tiene que ver con el rechazo de cualquier obligación de ser diferente.
Seguramente tú preferirías ser diferente. Puede que decidas cambiar algunas cosas,
pero has de mantener el deseo de cambio como una preferencia (me gustaría), y no
cómo una exigencia (debo de, tengo que, necesito que).
• No eres una persona ni digna ni indigna. La autoaceptación se basa en que no
tienes por qué tener algún tipo de valor para aceptarte. Te aceptas porque sí, porque
existes. Sin la exigencia de examinarte. ¿De qué te sirve hacerlo? Mejor puedes
utilizar tu energía y tiempo en evaluar tu conducta y la cualidad de tu existencia.

102
2º ASOCIAR. En más de una ocasión habrás pasado por delante de un local, en el que
una placa en el exterior hace referencia a alguna dolencia o circunstancia que afecta a
distintas personas. El motivo de su existencia precisamente giraba en torno a esa
dolencia. Las asociaciones de personas afectadas de fibromialgia han proliferado en los
últimos años, hasta el punto de que casi no hay capital de provincia en la que no haya al
menos una, y también las encontramos en municipios de un cierto tamaño. Su presencia
ha marcado un antes y un después en el acontecer de la enfermedad.
Muchas personas ante la desesperación de no tener un diagnóstico para lo que les
estaba ocurriendo, o incluso teniéndolo y no disponer de respuestas terapéuticas para el
mismo, hacen un acopio de coraje y determinación para unir fuerzas y compartir
angustias, dando así el primer paso de los muchos que luego vendrán.
No todas las personas con fibromialgia necesitan pasar por una asociación, pero
indudablemente la lucha contra la fibromialgia necesita de las asociaciones. Durante el
desarrollo de esta en ti ¿Has visto cómo nadie parecía entenderte? ¿Has podido
comprobar o sentir que ninguno escuchaba tus reivindicaciones? ¿Que no se atendían tus
necesidades de tratamiento cuando las planteabas?, tal vez ante el médico, o el burócrata
de turno, o ante un tribunal que valoraba si realmente la incapacidad permitía realizar
trabajos, incluso ante tu familia. Pues motivos cómo estos son los que han impulsado la
creación de asociaciones.
He comprobado tantas veces cómo la primera ocasión que alguien se acerca a la
asociación, el cansancio extremo, la desesperanza, incluso la desconfianza se reflejaba en
su cara. Y cómo tras la primera entrevista o el primer taller, la persona parece haber
recibido un soplo de vida, de comprensión, una puerta abierta a un camino esperanzador.
Lo cierto es que en la mayoría de los casos ya nada volverá a ser igual, al menos en lo
concerniente a la enfermedad.
Encontrar a otras personas que tengan fibromialgia y que sean capaces de hablar sobre
la enfermedad, compartiendo sus experiencias y circunstancias, compartiendo sus
aprendizajes en el abordaje de la enfermedad, no tiene precio: «Ni mi marido, ni mis
hijos, mucho menos mis compañeros de trabajo, me comprenden. Aunque es algo que
me duele no les culpo por ello. Es complejo, un día estoy fenomenal y al día siguiente no
me puedo mover y al poco otra vez hago mi vida con normalidad. Para quien no la tenga
es difícil de entender»
Y así muchas historias diferentes aunque tan similares en cuanto a la fibromialgia.
Alguien habla y el resto asiente, a veces ríen y a veces lloran. Y es que muchas veces, es

103
la primera que alguien tiene ocasión de contar su historia. Difícilmente en la consulta
médica esto es posible, y es tan liberador, tan sanador. Además te conecta de nuevo al
mundo, si has caído en la depresión.
Pero más allá de este sentimiento de apoyo, en el grupo de semejantes se da la
oportunidad para crecer y cambiar respecto la dolencia, se potencian unos a otros.
También es cierto que en ocasiones las asociaciones más pequeñas reúnen a personas
con otras afecciones, a fin de tener una masa social que posibilite organizar actividades.
Estos otros objetivos también justifican la necesaria existencia asociativa:
• Potenciar la investigación sobre la enfermedad colaborando con los investigadores
implicados.
• Reivindicar la atención y el cuidado de los pacientes de fibromialgia, así como el
reconocimiento oficial de esta enfermedad dentro del Sistema Público de Salud.
• Ayudar a las personas afectadas en el afrontamiento de la enfermedad.
• Divulgar información relacionada con la FM, ya sean artículos científicos, nuevas
investigaciones, noticias, testimonios de pacientes, etc.

«Asociarte ahuyenta tu soledad».

3º APRENDER. Desde que apareció la FM tu aprendizaje no ha parado. Aprendizaje


de tus experiencias, en las reacciones que has podido tener y en los aspectos que giran en
torno la enfermedad: medicación, relación con profesionales, terapias, etc. Pero aún
sigues teniendo preguntas en tu cabeza.
Aprender lo necesario te permite tomar decisiones adecuadas a tus intereses.
Acostumbrados, como estamos, a que desde la medicina se den respuestas a nuestros
males, aunque en ocasiones sean respuestas parciales, incomprensibles o ineficaces, es
fácil entender que no tengamos costumbre de buscarlas por nosotros mismos.
Experimentas una dolencia crónica, compleja y en muchos aspectos llena de
interrogantes. Los profesionales que te atienden, en ocasiones, tienen las mismas
respuestas que tú, en otras como ya he dicho incluso menos. Sobre todo si no están
acostumbrados a tratar a personas con fibromialgia. Aprender sobre esta, sus
mecanismos de acción en ti, las pautas que te sirven para mantenerla bajo control, te
hará más libre y te ayudará a sentirte más eficaz.
Si pero ¿dónde acudir para informarte? ¿Qué leer al respecto? No tienes más que
indagar un poco en Internet y verás la cantidad de información que encontrarás al
respecto. También es cierto que has de filtrar esa información, pues en ocasiones, más de

104
las deseadas, no es información científica, ni avalada por entidades, asociaciones u
organizaciones competentes. En los anexos te doy buenas referencias para que puedas
profundizar en el conocimiento de la fibromialgia, además de los datos de las principales
organizaciones implicadas. Pero por encima de esto, el aprendizaje que más te aportará,
será el personal, el que provoque cambios en ti, en tu manera de pensar, de actuar y de
manejar tus emociones y circunstancias. En definitiva el aprendizaje del afrontamiento.
¿No manejas? Aprende, ¿no tienes respuestas? Busca, ¿no sabes dónde? Pregunta. Este
equipaje no te pesará, al contrario hará que tu paso sea más ligero y con determinación.

«Aprender te dará confianza».

4º AUTOCUIDAR. Una vez en este punto, ya has elaborado tu proceso de


aceptación, y no habrá sido fácil. De hecho, en ocasiones, es algo que seguiremos
haciendo en el tiempo, tal vez hayas obtenido beneficio de participar en las actividades de
una asociación, y el aprendizaje de todo aquello que puede servirte, para afrontar mejor,
ya esté muy avanzado. ¿Ahora qué? Ahora toca llevarlo a la práctica.
Independientemente de que hayas asumido la responsabilidad o no en tu dolencia, sólo
hay un protagonista, tú. En el día a día tienes que tomar decisiones sobre cómo gestionar
tu energía, tus recursos, tus límites, y estas decisiones tendrán su efecto directo en la
salud. Ya hemos visto la complejidad de la FM, de ahí que el médico, psicólogo o
fisioterapeuta, sólo pueden participar de algunas cuestiones relacionadas con sus campos
de conocimiento y trabajo, pero quien realmente vive tu vida eres tú.
Nadie más puede estar en tu piel y decidir por ti. El autocuidado ante todo es un
ejercicio de respeto y responsabilidad personal. Para muchas personas, mujeres sobre
todo, que han sido educadas en la atención a las necesidades de los demás, de sus hijos,
padres o maridos, no han tenido la oportunidad de preocuparse por sí mismas, por eso
cuesta darse un tiempo, «siempre hay cosas que hacer, si no lo hago yo, quién lo va a
hacer», etc.

«Cuida de ti y recogerás salud»

La reconciliación contigo y los demás


Cada día al levantarte miras al espejo y esa imagen te devuelve la mirada, eres tú. Has
cambiado y a tu alrededor las cosas se han transformado también. Casi seguro que nadie

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te consultó si deseabas cambiar, a lo mejor ni tú mismo llegaste a plantearte esta
posibilidad. Pero ocurrió. Ahora ya sabes por qué y las consecuencias que en ti ha
tenido, tal vez sea hora de «hacer las paces». Con tu cuerpo que eres tú. No sólo un
recipiente de carne, huesos y músculos dónde estás. Con tu vida, pues aún has de vivirla.
Y con tu entorno, ya que formas parte de él y él de ti.
La reconciliación comienza con la aceptación, de esta ya he hablado en párrafos
anteriores. Cuando aceptamos que no somos perfectos, que hacemos las cosas y luego
podemos arrepentirnos y sin embargo esto no nos convierte en vagos ni en malas
personas, estamos sembrando el amor hacia nosotros.
Aunque esta reconciliación de la que te hablo va más allá de la fibromialgia. Esta ha
sido como el detonante, pero es posible que sientas orgullo y satisfacción de tu pasado y
sin embargo, sientas descontento con el presente y pesimismo sobre el futuro. Aunque
también puedes pensar que ha sido tu pasado el que te ha llevado a vivir ahora este
presente, cómo si tuvieras una marca de la que no puedes escapar.
Si hay algo que caracteriza al ser humano, quizás en mayor medida que a otros seres
vivos, es la capacidad de adaptación que tenemos. Aunque para ello debemos dedicar un
esfuerzo a valorar lo ventajoso que ha tenido el pasado. Sería cómo ofrecer una nueva
visión, desde otro ángulo, a las vivencias. De manera que puedas transformar lo
desagradable en un aprendizaje valioso. Aquí es donde la reconciliación continúa, en el
perdón. Puedes liberarte de la amargura de sentir tu cuerpo sin fuerzas o con dolor, o de
experimentar que los demás no han estado a la altura de lo que hubieras esperado.
Puedes también escoger el camino contrario, no perdonar y seguir llenándote de rencor:
«siempre he estado para ellos y ahora ¿quién está para mí?, no lo perdono».
Reconciliarte además muestra que has sido capaz de entender y aceptar que los demás
no estaban preparados para algo como la fibromialgia. Si desbordó tu previsión y la
vivías desde dentro, a los demás, puedes tener la seguridad, les ocurrió lo mismo. Cómo
se dice popularmente: les cogió con el paso cambiado.

Sé consciente de tus limitaciones


Las personas con FM solían tener más energía y capacidad para gastarla antes de estar
afectados. A partir de esta empiezan a surgir límites. Pero lo cierto es que hablar de
límites, en su concepción más amplia, es algo que siempre ha acompañado al ser
humano. De pequeños no alcanzamos a coger lo que estaba por encima de nuestras
cabezas, y cuando somos adolescentes solemos correr más rápido que cuando somos

106
ancianos. Siempre hay límites en las personas.

107
108
Algunos de estos son universales y otros característicos de determinadas situaciones,
como ocurre con la fibromialgia. Aprender sobre ellos lleva su tiempo. Mientras, puedes
quedar atrapado en el llamado ciclo de máximo esfuerzo-recaída. Donde aprovechas los
momentos en que los síntomas son mínimos para exigirte grandes esfuerzos, el resultado
es el agotamiento o las crisis de dolor. Así hasta que vuelves a sentirte bien y repites el
ciclo, una y otra vez.
Vivir con la obsesión de los síntomas te atrapa en una especie de montaña que has de
subir y bajar continuamente, sin encontrar una estabilidad. Si luchas o por el contrario
huyes de los límites, estos te mostrarán su peor cara. Pero si los aceptas y los respetas,
conseguirás incluso ampliar la distancia entre el sobreesfuerzo y las recaídas, con lo que
ganarás margen para manejarte en tu vida. Recordar esto te pone en contacto con los
límites, conocerlos de forma detallada te da manejo sobre la fibromialgia.
Una manera de conocer dónde están tus límites pasa por tomar consciencia de los
mismos, para ello te recomiendo que uses una agenda o diario de límites, durante un
tiempo, hasta que los tengas localizados. Esto te puede llevar unos días, ya te darás
cuenta de la cantidad de acciones que te acercan a tus límites. No tengas prisa, es como
si construyeras un mapa de ti. Sólo te llevará unos minutos al día. Sin olvidar que los
límites no siempre son iguales.

Diario de Límites. El diario es una herramienta muy eficaz para


descubrir qué aumenta tu malestar o tu mejoría. Por ejemplo: sales
a pasear por la tarde y descubres que esa noche tardas más en
conciliar el sueño. Conclusión: tal vez deberías pasear más
temprano, pues el ejercicio parece activarte. La autoobservación,
estar pendiente los días que rellenas el diario para aprender de ti, te
descubrirá qué situaciones, mentales, físicas, emocionales o
sociales, te cansan más, te estresan. Ya sea de forma inmediata o
retardada. Tus síntomas son proporcionales a tu esfuerzo. Por eso
puedes dividir las actividades en leves, moderadas y fuertes, según
te lleven más esfuerzo. O descubrir qué momentos del día te
concentras mejor, incluso que tus crisis están relacionadas con
otras dolencias, como una gripe o un cólico, etc. El siguiente
gráfico representa las actividades diarias de Josefina, maestra
jubilada y ama de casa.

LUN MAR MIE JUE VIE S ÁB DOM


Limpieza, Lectura y Acude a centro de Recibe la vista de hijos y Va a misa y
Piscina y Piscina y
M AÑANA paseo, recoger la día a ver a sus nietos que pasan el día con pasea con

109
mercado. etc. casa. mercado. amigas. ella. amigas.

Comida
con su
Comida,
M EDIODÍA Comida. hijo Comida. Comida. Comida. Comida.
Lavadora.
que viene
a casa.
Siesta,
Siesta, ropa a Siesta, Siesta,
Siesta,
TARDE M erienda, secar, merienda, Siesta. Paseo y café en familia.
merienda. ver TV.
Lectura. acude a plancha.
fisioterapia.
Baño, Baño, Baño, Baño,
Baño, Baño,
lectura, ver TV, ver TV, ver TV, Baño,
NOCHE ver TV, ver TV,
recoger la recoge recoge recoge se acuesta temprano.
recoge cocina. recoge cocina.
cocina. cocina. cocina. cocina.

Ya has comprobado cómo lo que haces o dejas de hacer en tu vida, puede tener
relación directa con el aumento o descenso del malestar. Regular tus actividades para no
sobrepasar tus límites te permitirá ahorrar energía, física y mental.
¿Cómo se hace esto? Hay varias maneras, pero una que me parece muy sencilla y con
la que puedes regular progresivamente tus actividades, hasta su ajuste, es la siguiente:

Regla del 50%. Mejor la mitad de actividades que una recaída por
excederte. Para ello busca una agenda donde anotar tus actividades
del día siguiente (puede ser la misma que el diario de límites).
Apuntar en dos columnas (actividades energéticas-actividades que
cansan) aquello que has de hacer, sean cuestiones domésticas,
laborales, de ocio, ejercicio físico, estudiar, etc.
Una vez has finalizado la agenda tu cometido es renunciar a la
mitad de las actividades, teniendo en cuenta que entre ellas
combinarás las actividades que reportan energía (alimentación,
descanso, ocio, ejercicio físico, relajación) y las actividades que
restan energía (trabajo, hacer la compra, resolver problemas, etc.).
Regla del 50%
Actividades que aportan energía
_____________
Actividades que restan energía
_____________

Cierra el pasado, vive tu presente


Desconozco si recuerdas tu pasado con añoranza, tu vida pasada antes de la aparición
de la fibromialgia. Esa en la que, desde la perspectiva que tienes ahora, eras capaz de

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muchas más cosas. Me pregunto si en esa época también sentías que había aspectos que
te limitaban en alguna medida.
«Quiero volver a ser la misma» me decía una señora asistente a un taller de relajación
en FM, «¿y eso porqué?» le preguntaba yo, «para ser capaz de lo que antes era capaz»,
me contestaba. «Vaya, que te gustabas más antes que ahora» insistía yo. «Aunque si
pudieras ser la misma, tal vez algún día yo volvería a verte en este taller».
A día de hoy, en el momento que lees estas líneas, tu pasado se compone de
recuerdos. Existe en tu mente, y posiblemente estará reflejado en algunos documentos
gráficos, como son las fotografías y los videos. Pero incluso las personas que conoces,
que pudieron vivir ese pasado contigo, seguro que tienen sus propias impresiones y
sensaciones. Quiero decir con esto que el pasado es, ante todo, una vivencia subjetiva.
Lleno de lagunas, y explicaciones sobre el mismo, y que el paso del tiempo y el cambio
de mentalidad, terminan por alterar.
Mientras el pasado centre tu interés a día de hoy, tu presente pasa por delante y no
consigues disfrutarlo ni vivirlo conscientemente. Sólo puedes experimentar y modificar lo
que haces ahora, seguir leyendo o cerrar el libro y pensar en esto.
Lo que acabas de leer hace un segundo ya forma parte de tu pasado, por tanto de tu
imaginación. A menos que vuelvas al párrafo anterior y lo leas de nuevo, aunque ya no
será igual, sino mira el reloj. Se parece pero no es lo mismo. Tú también te pareces a la
persona de tu pasado, pero evidentemente, no eres la misma. Si dejas que tu pasado se
convierta en un sueño por recuperar, no experimentarás el presente. No serás tú, serás
alguien que fue y ya no es, cómo un fantasma. Aunque sería injusto, además de inútil,
pedirte que olvides aspectos de ti que te agrada recordar, porque te agrada ¿no? ¿O te
causa malestar compararte con quien fuiste en el pasado?
De todas maneras no tengo ningún interés en que te esfuerces en olvidar. Entre otras
razones porque de eso ya se encargará tu mente. De hecho, parece ser que olvidamos
más de lo que recordamos, olvidar es algo natural. Pero ¿por qué centrarte intensamente
en el presente? Básicamente por dos razones, la primera porque el presente es lo único
real, y te ofrece muchas oportunidades de crecimiento y bienestar. La segunda porque
cuando te centras en el presente, recobras la serenidad, vives en paz. Sin la necesidad de
sufrir por un pasado que pasó.
«¿Cómo voy a centrarme en el presente si es lo peor que me ha pasado?».
Precisamente por eso, porque las dificultades que la FM te aporta, solo se pueden
resolver si les prestas atención. Solo así podrás responder a sus demandas sin que te

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resolver si les prestas atención. Solo así podrás responder a sus demandas sin que te
desborden, con habilidad. Lo que te propongo es cerrar tu pasado. Dejarlo en un sitio
ordenado de tu cabeza, sabiendo que con el tiempo los recuerdos irán perdiendo nitidez,
mientras te vuelcas en tu presente, que mañana también se unirá a este pasado.

Conectar con el presente. Esto implica ser consciente de algunos


aspectos. Para ello vas a plantearte dos cuestiones, pero eficaces,
prueba a hacerlo:
• ¿Qué necesito en este momento?
• ¿Cómo puedo cuidar de mí mejor aquí y ahora?
• Y además dos actitudes que considero básicas:
• Ser más consciente en tu vida cotidiana. Por ejemplo: puedes
escoger cualquier actividad rutinaria, por ejemplo, al entrar en tu
casa o salir de ella, toma consciencia de cómo es tu respiración,
de su flujo, sin un ánimo de cambiarla, tan sólo sintiéndola,
sintiéndote en el momento presente.
• Sé amable con tu cuerpo. Al darte una ducha recréate en las
sensaciones que el agua te proporciona, y en cómo tu cuerpo
reacciona a los cambios de temperatura. Que tu atención esté ahí.

¿Cómo puedes saber si estás en el camino adecuado para vivir tu presente? Hay algo
que nunca falla, te lo plantearé con una pregunta: ¿Qué grado de tranquilidad interior
sientes? Si experimentas sobre todo paz, estarás en el buen camino.

Observa tus pensamientos y cambiarán


A estas alturas ya conoces la importancia que tienen tus pensamientos en la aparición
de tus emociones y del propio dolor. Pensar sobre tus pensamientos, observarlos, te
llevará a un manejo de estos, y sobre todo a darte cuenta de la cantidad de mensajes que
puedes llegar a darte, y la consecuencia de los mismos. Los pensamientos tienden a
hacerse automáticos y pasan veloces por tu mente de manera que casi ni eres consciente
de ellos. Eso sí, vas a sentir la influencia de las emociones que provocan.
Acostumbrarte a observar lo que dicen tus pensamientos sobre tu pasado y tu futuro,
sobre tus exigencias y las emociones que conllevan. La capacidad de acallarlos, pero no
de una manera exigente, sino desde la observación, sin entrar en valorar si son buenos o
inconvenientes, si los deseas o no, es algo que puedes aprender. Aunque para ello,
primero entraremos un poco más en su funcionamiento.
¿De dónde surgen los pensamientos? Básicamente surgen de tus expectativas, de las

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el funcionamiento del mundo en general. En definitiva, de la manera con la que miras tu
universo. Y llegas a hacerles tanto caso que los tomas por la verdad absoluta, y eso
puede ser doloroso.
Si prestas atención por unos segundos a tus pensamientos, te darás cuenta que estos
están continuamente cruzando tu mente, sólo cuando de forma deliberada los buscas,
eres consciente de los mismos. Por ejemplo, ¿qué estás pensando ahora que lees estas
líneas?, obsérvate unos segundos. Tal vez te digas que esto de los pensamientos era algo
que ya sabías, o que es un tema interesante, o tal vez te preguntes ¿cómo no me he dado
cuenta antes? Lo cierto es que puedes pensar cualquier cosa. Y eso no es un problema,
este surge cuando lo que piensas conlleva que te sientas mal. Por eso, una manera de
empezar a tomar consciencia de lo que te dices, pasa por sentir tus emociones. Si te
sientes mal pregúntate que ideas están cruzando tu mente. Así empezarás a ser
consciente de tu flujo de pensamiento.
Generalmente los pensamientos que te causan malestar hablan en primera persona,
como si fueran tu voz, por tanto, los crees a pies juntillas. Pero no son tú, son tus
pensamientos. Con esto quiero que diferencies tus pensamientos, material mental, de lo
que eres, una persona. Puedes pensar «soy el más inteligente del mundo» y no por eso lo
eres, o puedes pensar «yo vuelo muy bien» y sin embargo, no eres capaz de volar ¿no
crees? Y tienen una serie de contenidos que son la gasolina para encender tu malestar, al
observarlos pones de manifiesto los mismos y eso ya es un paso para que se dé la
posibilidad de cambiarlos: Estos contenidos son:
• Culpabilizadores. Te culpan de lo que no funciona: «Si no fuera por mi dolor mi
familia podría ir al campo», «me han despedido del trabajo por no ser capaz de
aguantar el dolor», «he cansado a mi pareja y se va a separar», etc.
• Comparativos. Te comparan continuamente con quien fuiste o con otras personas y
en la diferencia sales perdiendo: «Hay que ver con lo que yo he sido», «todos en
casa cumplen con lo suyo menos una servidora», «El resto de personas no está tan
mal como yo», etc.
• Perfeccionistas. Te exigen la perfección y cuando no la consigues te castigan: «No
tengo tiempo para ir a dar un paseo debo dejar la casa totalmente recogida», «no me
puedo relajar hasta que todos se hayan acostado y ya no quede nada por hacer de lo
contrario sería una caradura», «tengo que conseguir aprobar el doctorado y trabajar
a la vez, por encima de mi fibromialgia», etc.
• Pertenecen al pasado. Te recuerdan continuamente errores y fracasos y los logros
nunca aparecen: «No voy a aprender nunca», «siempre igual, no soy capaz de hacer

113
nada bien», etc.
• Irrespetuosos. Te describen de una manera irrespetuosa y dañina: «Soy una persona
torpe», «estoy gorda como un enorme donuts de 50 kilos», «menuda depresiva
llorona estoy hecha», etc.
• Adivinos. Tienes la seguridad de saber lo que otros piensan y sienten, sin haberlo
compartido con ellos: «Seguro que mis amistades no me llaman porque han dejado
de interesarse en mí», «mejor no voy a esa reunión pues la gente pensará que soy
tonto», «seguro que mi marido ha dejado de quererme», etc.
Cuando piensas en tus circunstancias, interpretas tu realidad en base a lo que esperas
de ella y a lo que estás acostumbrado a mirar. Por ejemplo: Hay personas que ante una
misma circunstancia tan sólo perciben aquello que no les gusta y se molestan por ello,
otras, sin embargo, se fijan en cuestiones diferentes pues no desean sentirse mal. ¿Qué
significa esto? Que lo que pensamos es un producto de nuestra subjetividad. Algo lógico,
pero también puede ser un problema, pues en ocasiones, nuestra manera de pensar está
llena de errores. Errores que hacen que interpretemos las cosas de una manera limitada,
y por tanto, acarrean malestar sin necesidad de ello. Pero ¿Por qué conllevan malestar?
Básicamente porque:
• Son imprecisos e inexactos: «Llevo dos días con un dolor paralizante, nunca se me
va a pasar» ¿Nunca? ¿No se pasará en ningún momento en los próximos días o
semanas o años? Lógicamente ante un pensamiento así sentir desesperanza es lo
mínimo. ¿No crees?
• Etiquetan personas y situaciones: «No conozco a este médico pero seguro que es
como los demás y no me hace ni caso». En el ejemplo, la persona aún no ha tenido
oportunidad de ver cómo trabaja el profesional pero ya le prejuzga y seguramente se
mostrará con recelo y desconfianza ante él.
• No atienden a razones, sólo a las emociones: «Si me siento desesperada es que mi
situación no tiene solución». Tus emociones no son la realidad, de hecho puedes
sentir que el mundo se hunde a tus pies, y al cabo de un rato descubrir que las cosas
han cambiado.
Creo que estarás de acuerdo conmigo en que todo lo que sea malestar sobra. Si
reconoces estos errores caer en su trampa será más difícil. ¿Cómo puedes reconocerlos?
Lee el siguiente párrafo y los ejemplos más frecuentes para entender a fondo de lo que te
hablo. Te sugiero que no te quedes sólo en la lectura de estas cuestiones, hacerlas tuyas
es sencillo, sólo necesita un poco de práctica por tu parte y es algo que puedes hacer de
forma sencilla sobre la marcha. Recuerda alguna situación que te preocupe o te

114
forma sencilla sobre la marcha. Recuerda alguna situación que te preocupe o te
entristezca o te enoje, selecciona alguna de las ideas que acuden a tu mente y busca en
ella errores del pensamiento.
ERRORES COMUNES
FILTRAR
¿Totalmente?, ¿no hay nada que puedas hacer con dolor, como leer, relajarte, pasear, trabajar a otro
«Este dolor me incapacita
ritmo? Etc.
totalmente».
DRAM ATIZAR
¿Terrible, horroroso, inimaginable, apocalíptico?, etc. Es más exacto y menos dañino describirlo como
«Es terrible lo que me
cansino o indeseable o doloroso. ¿No crees?
pasa».
GENERALIZAR
¿Los conoces a todos? Es posible que hayas conocido algunos que se han mostrado así, pero eso no
«Todos los médicos son
significa que los demás lo hagan.
insensibles».
PENSAM IENTO
POLARIZADO A veces no podrás hacer todo, pero en vez de eso podrías hacer la mitad de las cosas y seguro que
«O lo hago todo o no hago también te satisface. La vida tiene matices.
nada».
ADIVINAR
PENSAM IENTOS ¿Conoces lo que piensan los demás sólo por mirarles a la cara o ver lo que hacen? ¿Puede haber otras
«M e hablan por que doy razones por las que te hablan?
pena».
RESPONSABILIDAD
ABSOLUTA ¿Todo dependía de ti, nada de él? ¿La decisión de dejarte fue tuya o suya? Porque si fue suya la
«M e dejó porque no lo decisión, también lo fue la responsabilidad.
hice bien».
DEBERÍA, NECESITO,
TENGO ¿No? ¿Dónde lo pone? ¿Dónde está escrito que las cosas deberían, cómo una exigencia irrefutable, o
«A mí no debería de tendrían que ser de una u otra manera?
pasarme esto».

Como te decía, una manera de ser más consciente de este tipo de errores pasa por que
dediques tiempo a observar qué dicen tus pensamientos. Si sabes que muchos son
automáticos, se han repetido miles de veces en tu mente, tus reacciones, conductas y
emociones, también lo son. Por tanto, hacerlos conscientes mediante la observación te
permite reconocer lo exagerado o inexacto y cambiar el pensamiento por otro mensaje
más acertado y útil.
OBSERVANDO TUS PENSAMIENTOS
¿Qué dice tu pensamiento?
¿Qué es lo que estás sintiendo?
¿Puedes detectar algún error de los que aparecen en la tabla?
Redefine el pensamiento.
Poder cambiar, poder elegir quien quieres llegar a ser, requiere conciencia. Conciencia
de ti, de lo que ocurre en la unidad cuerpo-mente que eres. Por tanto deja de funcionar

115
Se consciente de tus condicionamientos y aprendizajes y cómo muchos de ellos te
mantienen en ese círculo vicioso de valorar-sentir-reaccionar, que una y otra vez te
devuelve al mismo sitio. Y no es que te guste sufrir o estar mal, como a veces escuchas
en comentarios de otros, sencillamente que no te han enseñado a dejar el pasado atrás, ni
a que el futuro no parezca angustioso o amenazante.
No nos han enseñado a aceptarnos de forma incondicional, ni a perseguir nuestros
intereses de forma no-exigente. En nuestra cabeza los debería, necesito, tengo, en
definitiva todas las exigencias habidas y por haber condicionan, nuestra felicidad y
alimentan nuestra frustración. Por eso nos cuesta perdonar y olvidar, y aceptar o superar
las relaciones que nos han dañado, o simplemente llegar a ser quien queremos ser.
También es cierto que hay personas que se esfuerzan y se jactan de ser quienes quieren
ser, y tal vez no son felices, sin darse cuenta que quienes han elegido ser no les trae
felicidad. Así me describía un hombre su parecer: «Nunca me he rendido y ahora no lo
haré, me niego a que la fibromialgia condicione mi vida, no pienso cambiar y darle el
gusto, soy un hombre de principios y si ahora renuncio a ellos ¿en qué me convierto?, las
cosas son como deben ser, y yo he escogido ser así».
Aún tardaría un tiempo en reconocer que esa postura ante sus circunstancias era
fuente de malestar. Mostrarse tan rígido al cambio no le ayudaba a una mejor adaptación,
muy al contrario, la retrasaba, la dificultaba. En lo más profundo de su ser, las creencias
que alimentaban sus pasos le exigían una y otra vez, aunque él no era consciente de esto.
Estas creencias que se dan en nuestro mundo occidental están en la base de nuestros
pensamientos, actitudes y emociones. Al leerlas tal vez descubras su influencia en ti. A
través de ellas miramos y construimos nuestra realidad. ¿Cuáles son?:
• Necesitas hacerlo todo bien y comportarte siempre de forma competente para ser
alguien valioso.
• Debes tener la aprobación de todas las personas que te importan, pues necesitas que
te acepten.
• Es terrible que las cosas importantes o las personas no sean como tú quieres.
• Si te rechazan debe ser porque eres alguien sin valor o indeseable.
• Necesitas alguien que te quiera y cuide de ti.
• Tu vida debe tener pocas dificultades.
• No debería haber personas difíciles o cosas malas.
• Si algo es doloroso o difícil debes preocuparte y sufrir mucho.
• No debes hacer nada para conseguir la felicidad ya que es una cuestión de suerte.
• Necesitas responsabilizarte de lo que hagan los demás y debes estar pendiente de

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ellos pues son más importantes que tú.
Con un primer vistazo a estas creencias, puedes ver que tienen una parte importante
de razón, pero si las lees detenidamente, observarás que están cargadas de exigencias
imposibles de cumplir. Imposibles. Y su daño comienza en el momento en que las
asumes como filosofía de vida. Estas creencias tal y como están planteadas te convierten
en una persona dependiente de la valoración ajena, en una persona que siempre estará
exigiéndose y eso significa vivir con estrés y frustración. Por muy bien que lo hagas,
conseguir que todo salga como pretendes, en su justo momento y de la forma que deseas
es prácticamente imposible. Además, supone creer que posees el control absoluto de todo
lo que te concierne. ¿De verdad lo crees?
Cambiar las creencias que están tan interiorizadas, es difícil, pues además suelen estar
en un segundo plano, tras nuestros pensamientos y acciones, pero ser consciente de ellas
te permite ponerles límite. El siguiente ejercicio te muestra cómo poner coto a estas
creencias tan exigentes como absurdas:

¿Cuál es la creencia? La manera de tomar conciencia de la


creencia que alimenta tus pensamientos, emociones y conductas,
pasa por preguntarte sobre lo que piensas de manera sucesiva,
profundizando en la idea de trasfondo.
Escribe el pensamiento que ocupa tu mente.
Somételo a una serie de cuestiones hasta desmenuzar su significado
y llegar a la creencia.
Finalmente puedes reevaluar tus pensamientos. Lee el siguiente
ejemplo:
Ejemplo: María tiene fibromialgia y ésta le genera un intenso
malestar emocional. Un pensamiento que continuamente le asalta
es: «Con lo duro que he trabajado toda mi vida y ahora no puedo
disfrutar de los míos, esto es deprimente».
• ¿Por qué te deprime esto?
• «Porque mi familia cada vez está más frustrada y cansada».
• ¿Y si esto fuera así?
• «Temo que terminen por hartarse y alejarse de mí».
• ¿Y…?
• «Significaría que mi dedicación no ha valido la pena, básicamente
que soy una fracasada».
Las creencias que subyacen a estos pensamientos son varias,
básicamente que su vida ha de tener pocas dificultades pues lo
contrario «es terrible». Que debe preocuparse mucho y sufrir por
lo difícil de la situación, además ha de tener alguien a su lado que la
cuide y la quiera de lo contrario será una desgraciada.

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lo difícil de la situación, además ha de tener alguien a su lado que la
cuide y la quiera de lo contrario será una desgraciada.
Reevaluación: Puedo hablar con mi familia decirles como me siento
al creer que ellos están frustrados y cansados, tal vez si todos
expresamos como nos sentimos y buscamos unas soluciones
comunes, estos miedos ya no tengan sentido, creo que lo
entenderán.

Superar la pérdida
La aparición de la FM va seguida de experiencias que se viven como una auténtica
pérdida, dolorosa y profunda. Pérdida de fuerza y movilidad, posibilidad de perder
capacidad económica y tal vez un trabajo o un proyecto de formación. Perder autonomía
para hacer y deshacer planes en tu vida, el concepto que tienes de ti se ve afectado, es
posible perder actividades de ocio y amistades, miras al futuro y tal vez sientes que éste
ya no será igual, o ni siquiera imaginas como será. El sentimiento de control del cuerpo
va menguando. Parece que todo sea perder, perder y perder, por culpa de esta
fibromialgia que tanto quita.
Ante un panorama así, sentir vacío, tristeza, incluso deprimirse es una respuesta
frecuente, eso sí, tan frecuente como querer levantarse y pelear para no perder más. La
concepción de las cosas cambia de forma inesperada y drástica, y por mucho que
preguntes no pareces hallar respuesta. Y esas reacciones emocionales hacen aún más
difícil aceptar lo que está ocurriendo. Por el camino descubrirás que también es posible
ganar aspectos que conformarán una nueva persona, un nuevo tiempo para vivir de
forma distinta. Estos elementos de ti que sientes que pierdes, generan unos sentimientos
que, en ocasiones, los de tu alrededor no comparten, incluso no entienden, es un camino
que has de recorrer en muchos tramos en soledad. Es una experiencia personal, de la que
puedes aprender si te lo permites. Expresar y sentir esas emociones te permitirá
deshacerte de ellas.
La vida que has conocido queda atrás, era otra vida, otro momento, incluso una parte
de ti ya es distinta. Cuando eres capaz de comprender y aceptar estas cuestiones
empiezas a desligarte de tu pasado y a construir tu presente. Empiezas a construir una
nueva vida, donde la FM tendrá su sitio, pero ya no campará a sus anchas, ya no dará
más miedo pues sabes cómo funciona, ni te condicionará como antes, pues ya sabes
cómo evitar sus límites y como aflojar su presión. También aprendes por el camino que
muchas de las cuestiones en las que creías a pies juntillas pueden cambiarse sin que eso
suponga una catástrofe, que tus emociones y pensamientos reflejan aspectos de ti pero

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superado has de abrirte a la posibilidad de ganar. Hazte esta pregunta: ¿Qué puedo ganar
con la fibromialgia?
Concretamente no sé lo que puedes ganar tú, pero sí lo que otras personas han
ganado, pues así lo han expresado: «Cuando sobrevino la enfermedad tuve la sensación
que mi mundo se hundía bajo mis pies. Hasta entonces me había dedicado a trabajar
muy duro, casi sin tiempo en el día para hacer todas las cosas que tenía que hacer,
entonces fue cuando descubrí que los míos, efectivamente, estaban conmigo». «Siempre
había mirado con curiosidad a estas personas que se cuidan tanto, que vigilan su
alimentación, que dedican tiempo a desconectar y relajarse del bullicio, que emplean
tiempo a leer y reflexionar, o simplemente a disfrutar de la presencia de otras personas.
Pero pensaba que nunca haría como ellas, había otras cosas más importantes en las que
pensar, ahora sé que yo soy alguien importante en quien pensar, por eso dedico tiempo a
cuidarme y darme aquello que me hace bien».
Apreciar lo que tienes y sacarle el mejor partido es otra manera de superar la pérdida.
Esta es como un imán que te atrae y te lleva a la autocompasión y la tristeza, que te
frena y te estanca. Salir de ella supone cambiar el prisma con el que ves tu vida, te ves a
ti mismo. Perder es doloroso, sobre todo si estabas muy apegado a eso que pierdes. Pero
también te permite preguntarte: «¿He perdido todo lo que para mí era valioso?», incluso
«¿He conseguido algo con lo que no contaba y también me sirve?». De hecho, una
buena manera de superar la pérdida pasa por desarrollar nuevos intereses, aficiones,
relaciones. En este sentido ¿Qué has desarrollado en los últimos tiempos? ¿Tal vez una
nueva afición, o has recuperado alguna del pasado? Etc.

La ocupación del tiempo


La persona con FM, al igual que el resto, ocupa su tiempo en actividades. La mayor
parte de este tiempo pertenece a lo que llamamos tiempo común. Sería ese tiempo que se
dedica a los demás, a la pareja y la familia principalmente. Frente a otro tipo, tiempo
propio, dedicado en exclusiva a las propias necesidades. El primero se llama común
porque los demás también están implicados, aunque lo cierto es que de otra manera, diría
que con menos responsabilidades. Respecto este tiempo común se ven dos características
que en nada ayudan a la mujer, a diferencia del hombre con fibromialgia, y los distintos
roles que suele desempeñar:
• Todo el tiempo se considera común. (Es decir, no hay tiempo para uno, para
cuestiones individuales como el tiempo libre o social, pero si para trabajar)
• En la práctica hay poco o ningún tiempo que realmente sea común. (Es decir, cada

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miembro de la familia, inclusive la pareja, suele tener tiempo para sus cuestiones,
pero no tanto para compartir otras actividades más gratificantes, a excepción de
compartir mesa a la hora de la comida o las horas frente al televisor, por ejemplo).
¿En qué consistiría este tiempo real común? Pues básicamente en la organización y
distribución del tiempo de ocio, espacios para fortalecer las relaciones, las actividades en
pareja o como padres, etc. Pero ocurre que siempre hay muchas cosas por hacer.
Trabajos fuera de casa, el hogar por ordenar, cocinas que limpiar, mercados en los que
comprar, padres a los que cuidar, etc. Quedando poco o ningún momento para esas otras
actividades.
Lo cierto es que la convivencia en las relaciones necesita alimentarse de este tiempo
común, al igual que necesita de un tiempo propio para satisfacer las necesidades
personales. Se da la paradoja que, en numerosas ocasiones, los que conviven con la
persona con FM no tienen tiempo en común para compartir. Y cuando esta organiza su
tiempo en propiedad, para hacer aquello que considera, ir a la piscina, o a la asociación o
a clase y estudiar unas oposiciones, etc. Le reclaman tiempo en común, a veces hasta el
punto de tener que abandonar las actividades iniciadas, pues los suyos le «necesitan».
Y es que en este punto entran en juego los llamados roles sexuales (o de género).
Tienen que ver con la asignación de tareas, actitudes, etc. dependientes del sexo. El
reparto de los roles o papeles que cada sexo muestra, de origen lo configura la sociedad.
Durante mucho tiempo estos han permanecido casi sin cambio alguno, pero el hecho de
que la mujer termine por incorporarse de forma masiva al trabajo fuera de casa, y tenga
el control de su concepción, ha supuesto un cambio en las reglas. Al menos sobre el
papel, pues luego son numerosos los ejemplos de mujeres que al llegar a casa, de su
jornada laboral, asumen de nuevo su rol de amas de casa que siempre tuvieron.
Mientras, el resto de la familia espera que sus necesidades sean cubiertas por quién se
encarga de ellos, la madre, esposa, la hija adulta, etc.
Es lógico pensar que la presencia de la fibromialgia puede llegar a desestabilizar todo
este sistema de relaciones. En la medida en que los roles del entorno familiar sean cada
vez más flexibles y compartidos, la adaptación será más efectiva y traerá ventajas. Pero
en la medida en que no haya esta flexibilidad su transformación será un camino duro por
recorrer. Como decía Manuela en un taller:
«Estoy cansada de pedirles que organicen sus cosas ellos mismos (sus hijos), que yo
no tengo la energía de antes y estoy cansada de ir detrás ordenando. ¿Es qué no se
dan cuenta de lo mal que me encuentro? Y por más que les digo que no puedo

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dan cuenta de lo mal que me encuentro? Y por más que les digo que no puedo
moverme, no me hacen caso, y claro luego termino por hacerlo yo. Pero eso sí, con
muchos dolores. Hasta el punto que ya no les digo nada, no vale la pena, no quieren
ayudarme».
Para Manuela la relación con sus hijos se ha vuelto distante y dura. Aunque la FM no
es la responsable, más bien su manera de hacer las cosas, que no cambia: «todo lo
concerniente al hogar es mi responsabilidad». La dolencia sólo lo ha hecho más difícil.
Además, parte de la responsabilidad de que sus hijos no cambien de actitud es de ella,
pues a pesar de decirles que no puede hacer determinadas tareas, termina por hacerlas.
Con lo cual el mensaje que les envía es: «Aunque te digo que no puedo, en realidad si
puedo, de hecho las hago».
Conseguir que los demás acepten cambios en los roles del hogar, que sepan entender
los derechos de cada uno y también las necesidades, requerirá hablarlo, y también
determinación. Si Manuela cambia, por ejemplo dejando tareas por hacer, sus hijos
tendrán que hacerlas ellos por sí mismos. Pero ella sin cambiar está esperando que ellos
cambien. ¿Es posible? Así es más difícil. Los roles pueden ser una de las grandes áreas
de conflicto, ya que está en juego la forma de convivir, la igualdad, la cooperación frente
a las responsabilidades, etc. Los sentimientos de culpa, de aislamiento, de dependencia
absoluta o de ser imprescindible van a condicionar tu estado. En el capítulo dedicado a
las habilidades de comunicación encontrarás recursos para todas estas cuestiones. Si bien
puedes empezar por organizar tu tiempo.
Y es que a lo largo del día existe una gran cantidad de tareas que han de llevarse a
cabo. Y hacerlo de una manera eficaz requiere organización. Tal vez durante mucho
tiempo has sido capaz de levantarte y llevar todo para delante, con un derroche de
energía, mientras las horas pasaban y tú apenas te sentabas a descansar un rato. Pero
ahora es distinto. Ahora, posiblemente, ya no puedes mantener este ritmo, tu cuerpo no
te deja, ya que si no estableces un horario real, si no delegas o pospones actividades el
agotamiento te desbordará. Entonces ya no podrás seguir con tus tareas o aficiones.
La organización eficaz del tiempo requiere un pequeño análisis por tu parte. Te
imaginas el caos que tendría un candidato a la presidencia del gobierno si no ordenara
cada día concienzudamente su agenda de campaña. Llegaría tarde a los sitios o no
llegaría, se comprometería con más cuestiones de las que luego podría manejar, quedaría
mal con muchos seguidores, que desilusionados lo esperarían en vano. Mientras, él
sentiría una enorme ansiedad y frustración por ser consciente de no llegar y de faltar a
tantos compromisos. Para mí el día de muchas personas, y el tuyo tal vez sea así, es

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atender sin parar. El estrés acecha.
¿Cómo ordenar de forma efectiva el tiempo de cada día? Antes de seguir leyendo
puedes volver a recordar el Diario de límites y la Regla del 50% (pág. 151-153):

¿Qué tienes que hacer en el día? (Diario de Límites).


¿Qué es más importante y necesario?
Deja al menos la mitad de las tareas sin hacer (Regla
50%).
Delega actividades en otras personas
Divide las tareas.

¿Qué tienes que hacer en el día? Tu día, al igual que el mío, solo tiene 24 horas. Y
digo solo, porque a veces parece que no nos llegan, pero 24 horas son muchas horas. Te
sugiero que pruebes a hacer esto en este momento: deja de leer y quédate un minuto en
silencio, sin hacer nada más que dejar que pase el minuto, hazlo, es muy interesante…
ya está. Pues el día tiene 1.440 momentos iguales a este. Que en realidad es tiempo para
hacer muchas cosas, o no hacer ninguna y disfrutar de la contemplación. Puedes
empezar por ordenar tus actividades en categorías y ver cuantas horas dedicas a las
mismas, hasta un máximo de 24. Por ejemplo:
ACTIVIDADES HORAS
Dormir de noche. 8 (5 de sueño real)
Obligaciones (trabajo, hogar, familia, etc). 11
Baño, comidas, etc. 3
Tiempo propio (Aficiones, piscina, lectura, relajación, descanso, etc.). 1

Otras actividades (Ir al médico). 1

Viendo esta tabla ¿crees que la distribución del tiempo está equilibrada? ¿Si fuera tuya,
qué cambiarías?
Establece tus prioridades. Si hay algo que caracteriza a muchas personas con dolor
crónico, es el hecho de que reducen drásticamente su tiempo propio y las actividades
gratificantes que en el hacen. Ya que el dolor condiciona tanto, y cuando se hace algo
suele ser una obligación. Claramente, en el ejemplo anterior, hay un exceso de trabajo y
una alarmante falta de descanso y tiempo propio. ¿Pero cómo dejar atrás actividades
cuando se consideran la mayoría prioritarias?
Suelen ser tres las razones por las que ocurre esto. Tenerlas claras tal vez te ayude a

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cambiar de postura:
• Los sentimientos: «Es que si no lo hago me siento mal, como si fuera egoísta o
descuidado, incluso me puedo sentir culpable, etc.». ¿Realmente lo eres por dejar
momentáneamente de lado esta actividad?
• Las consecuencias: «¿Qué es lo peor que puede pasar si dejara esto para otro
momento o día?».
• Las creencias: «¿Quién me impone esta obligación, yo o los demás?». Si eres tú
quien te exiges tal vez puedas dejar de hacerlo también.
Deja al menos la mitad de las tareas en el aire. La regla del 50% te puede ayudar a
no excederte en las tareas. Viendo el ejemplo, ¿Cuántas tareas no se hacen en 11 horas?
Muchísimas, una barbaridad de actividades, que restan energía y fuerza. Que te acercan
al límite que la fibromialgia impone y en numerosas ocasiones lo traspasan. A veces
muchas de estas tareas son compromisos que puedes sentir ante otras personas, tal vez la
dificultad para decirles no. Si es tu caso, el siguiente capítulo te mostrará cómo defender
tus derechos y poder expresar tus necesidades sin sentirte mal por ello, léelo con
atención.
Delega en otras personas. Ya has comprobado que no tienes ninguna capa de
superhéroe con una S gigantesca en el pecho. Efectivamente eres de carne y hueso y te
desgastas con facilidad. Sin embargo, haces muchas cosas por los demás que bien
podrían hacer ellos mismos, ya que son capaces y adultos, excluyo aquí a los niños
pequeños y las personas dependientes con necesidades especiales. Aunque puedes estar
pensando: «por más que intento delegar y que cada uno asuma sus responsabilidades no
lo consigo». También es cierto que delegar cuesta, pues descubres que los demás no
hacen las cosas como tú, ejemplo de perfección, las harías. Pero llegado este punto yo
me pregunto ¿lo realmente importante es que las cosas se hagan, siempre y en todo
momento, como sólo tú las haces o lo importante es que se hagan? Si quieres conservar
energía, tener tiempo para ti, y mejorar tu calidad de vida seguro que ya has concluido
que lo importante es sobre todo que se hagan, la forma ya es algo secundario.
Divide las tareas. Casi todas las tareas que llevas a cabo suelen estar compuestas de
otras más sencillas. Por ejemplo, si has de hacer la cocina tal vez puedas recoger la
vajilla y poner el lavavajillas, mientras que la limpieza del suelo quede para la tarde o la
noche. O si estás ordenando la ropa de temporada, dividir en varios días la tarea, uno
seleccionas la que guardas, otro día doblas y guardas en cajas, y otro lo llevas al desván.
Ejemplos de la vida cotidiana hay muchos, tan sólo has de permitirte verlos con otra
perspectiva y notarás que la mayoría se pueden dividir en partes más pequeñas, que se

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perspectiva y notarás que la mayoría se pueden dividir en partes más pequeñas, que se
pueden realizar en distintos momentos. Si te acostumbras a intercalar actividades de
esfuerzo físico, con otras menos exigentes estarás ahorrando energía y evitando el
agotamiento y dolor. Un ejemplo: si eres estudiante y has de dedicar varias horas al
estudio, puedes empezar por una actividad suave, como leer algunos resúmenes,
descansar 4 ó 5 minutos escuchando música, pasar luego a memorizar antes de tomar
una merienda y descansar unos minutos, y luego volver a comenzar el ciclo.

Un problema, un camino a la solución


A través de la adversidad las personas generamos soluciones y recursos, ponemos en
marcha nuestra creatividad y las soluciones intentadas nos acercan o alejan del problema.
Posiblemente te has curtido en los últimos años en la resolución de problemas, no son
pocos los que la fibromialgia trae y eso sólo significa una cosa: búsqueda de soluciones.
El siguiente apartado pone el énfasis, precisamente, en el camino más eficaz para
gestionar los recursos y abordar los problemas. Y es que no está la situación para que
pierdas el tiempo, ensayando soluciones que tal vez no son las apropiadas. Las
dificultades, más allá de la FM, son un componente de la vida, aunque será la manera en
que las personas resuelven sus dificultades lo que marcará la diferencia. Habitualmente
aquellos que son más eficaces a la hora de resolver sus problemas, lo son, entre otras
razones porque ponen en marcha unas formas que enfatizan las soluciones. Es decir lo
que hacen para resolver sus cuestiones funciona. ¿De qué depende?
Resolver los problemas adecuadamente depende entre otras cuestiones de la
experiencia, de las habilidades, y de las expectativas que se tengan, pues lo que para una
persona puede ser una solución, para otra quizás no lo sea. Por tanto, las soluciones
están sujetas a la subjetividad de quien las pone en marcha. Lógicamente los problemas
que te afectan a ti dependerán de las soluciones que tú creas oportunas, no de las que yo
crea.
Cuando algo te afecta tus emociones pueden jugarte una mala pasada. Si son la
ansiedad o la ira las que te bloquean, te costará pensar y generar soluciones con claridad.
Si es la tristeza, tal vez te sientas desmotivado o sin recursos para hacer frente a esa
situación. La aparición de una crisis de dolor es tan incapacitante que lo dificulta todo,
hasta salir de ella. Los problemas, a fin de cuentas, surgen de las situaciones de tu vida,
que te exigen una respuesta para poder adaptarte. La misma fibromialgia es exigente en
su más amplia expresión, y de forma particular en sus diversas manifestaciones, ya sea,
el manejo del dolor, los problemas de sueño, la gestión de los estados emocionales

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cambiar la naturaleza de esa situación, o las reacciones negativas que en ti provoca, o
ambas dos. Pero una solución eficaz es aquella que además de cambiar lo que ocurre, lo
hace de la forma más rápida y con el menor sufrimiento.
Si hay algo que demanda la FM es que seas una persona competente en el abordaje de
las dificultades. Este abordaje consta de cinco pasos, todos relacionados y donde cada
uno aporta a la solución final. ¿Cuáles son estos pasos?

CAMINO A LA SOLUCIÓN
Orienta tu motivación al problema.
Define claramente el problema.
Busca alternativas.
Toma decisiones.
Pon en práctica la solución.

Orienta tu motivación al problema. Es decir, presta atención a lo que te afecta, con


una actitud determinante de querer solucionarlo: «Si le dedico tiempo y atención seguro
que consigo solucionarlo», «no es la primera dificultad con la que me enfrento», etc. Por
el contrario, una actitud negativa te aleja de la solución: «Esto me supera y no sé cómo
resolverlo», «siento que puede conmigo», etc. Como ves, lo que pienses será
importantísimo para generar confianza y recursos, si recuerdas el apartado sobre las
llaves que abren la puerta al dolor, tu propia valoración ante una situación difícil puede
desencadenar dolor. Al orientar además tu motivación al problema, lo haces con un
ánimo de solución, entendiendo que los problemas son algo propio de la vida, por tanto,
tarde o temprano, aparecen y es en ese momento cuando hay que prestarles atención.
Define claramente el problema. ¿Qué es lo que está ocurriendo y qué es estrictamente
el problema? ¿Qué lo ha causado y lo mantiene? ¿Qué estás sintiendo al respecto? ¿Qué
puede pasar si no se resuelve el problema? Igual que si fueras un investigador que reúne
pruebas e información para entender lo que está ocurriendo. En eso consiste la definición
del problema. Pero no sólo por identificarlo está todo hecho, en la medida que resuelvas
estas cuestiones tendrás más oportunidad de crear soluciones eficaces. No es infrecuente
que alguien se esfuerce en resolver un problema dirigiendo sus acciones a cuestiones que
no sirven para solucionarlo, creando esto malestar y desmotivación: «Ya he intentado
solucionarlo y no se puede». Definir el problema te permite identificar las metas, es decir
¿Qué tiene que cambiar para que esto deje de ser un problema?
Busca alternativas. ¿Cuáles son los obstáculos que hacen que esto sea un problema.

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¿Hay otras salidas a ese hecho que te afecta, otras soluciones? Básicamente, este punto
pretende que generes tantas opciones de afrontamiento cómo puedas. Igual que si
tuvieses que ir a un destino de viaje determinado y valorases cómo hacerlo, cuántos y
cuáles serían los medios y caminos para llegar. Si sólo piensas en una solución, esta
puede ser eficaz o tal vez no, pero si dedicas tiempo a buscar varias soluciones, tantas
como se te ocurran, por inverosímiles que parezcan, te será más fácil dar con la que
mejor funcione. Ya tendrás tiempo de descartar las que no puedas poner en marcha.
La toma de decisiones. Este paso es fundamental en el camino a la solución. En él
tendrás que escoger la solución o soluciones que llevarás a cabo. Escoger una solución
frente a otras, se basa entre otras cuestiones, en las consecuencias que crees vas a
obtener con esa medida. Si lo que estas buscando es una solución eficaz, esta ha de
aportarte mayores beneficios que el resto y menores dificultades para conseguirla.
Asimismo, la solución has de ser capaz de llevarla a cabo, pues de poco sirve una buena
solución que no te sientes capaz de poner en marcha. ¿No crees? A partir de esta fase, ya
sólo te quedará la ejecución, empezar aquello que crees será la solución. Ha llegado el
momento de dejar de pensar y pasar a la acción.
Pon en práctica la solución. Efectivamente esta fase es la que requiere un mayor
esfuerzo, pues has de desarrollar la solución buscada, en la manera y forma que has
considerado. Suele ser este el punto donde muchas personas se atascan, y sin embargo,
lo más engorroso, que es generar las soluciones ya está hecho. Es la hora de la verdad y
tal vez descubras que el problema sigue ahí o por el contrario dejó de estar. En el primer
caso entonces tendrás que seguir intentando, tal vez con algunas de las soluciones
alternativas, que se resuelva la situación. Así que primero pondrás en práctica la solución,
para después valorar su eficacia. Y no olvides felicitarte por el esfuerzo realizado, incluso
aunque no hayas conseguido lo que deseabas, pues en la mayoría de las ocasiones,
sencillamente es que escapaba a tu control y por tanto no podías cambiarlo. Aún así lo
has intentado.

¿Cómo prevenir las recaídas?


A lo mejor tu experiencia te dice que las recaídas, crisis o brotes, como comúnmente
se denominan en fibromialgia, son imprevisibles. Que de alguna manera cuando ocurren,
las vives como si estuvieran al acecho, esperando cualquier situación novedosa, o no,
para aparecer. Es decir, que no se pueden controlar. Pero si examinas con atención,
muchas de las veces en que el dolor se intensifica o la propia fatiga física aparece, puedes
encontrar relación con aspectos de tus rutinas o hábitos. En ocasiones será un

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encontrar relación con aspectos de tus rutinas o hábitos. En ocasiones será un
sobreesfuerzo físico el que conlleva la recaída, en otras una situación que te preocupa en
exceso y que dispara tus niveles de ansiedad, a veces la aparición de otras dolencias,
físicas o emocionales traerán la nada deseada recaída.
Lo que es cierto, es que quien piensa en la posibilidad de recaer se prepara para ello y
no suele cogerle desprevenido. Lo contrario es no ser consciente de los límites que
impone la FM y por tanto, darse de bruces con los mismos. De hecho, la actitud que
conlleva el afrontamiento eficaz en tu vida, se fundamenta más en la prevención de
recaídas, que en paliar las mismas. Y esto sucede porque las recaídas ocurrirán, en algún
momento futuro, por tanto hay que tenerlas en cuenta. Sin que esto suponga vivir con
miedo a empeorar y que por tanto dejes de hacer cosas, esto precisamente avanzaría la
presencia de las recaídas. Asumirlas es congruente con dar su sitio a la enfermedad tal y
como leíste en apartados anteriores.
A lo largo de la lectura has ido descubriendo cómo el afrontamiento consiste en
desarrollar tus habilidades y recursos, para superar la dolencia y mantener a raya sus
molestos síntomas. Por tanto, prevenir una recaída conlleva poner en marcha tus
recursos de nuevo, primero para identificar qué puede provocarla, después para disminuir
al máximo sus efectos.
Para que la prevención sea eficaz es necesario que des a tu vida y las actividades que
en ella desempeñas estabilidad. Y esta la consigues cuando eres consciente de los límites,
físicos y/o emocionales, que tienes. Para esto te puede servir escribir en una agenda las
actividades del día, intercalando momentos de descanso, de autocuidado, donde tal vez
reposes o hagas un ejercicio de relajación o te distraigas con tu música favorita. Pero esto
sólo funciona si realmente lo haces. ¿Tienes ya la agenda? ¿A qué esperas para planificar
tus prioridades?
Introduce la rutina en tu vida, digo la rutina como costumbre, que no el aburrimiento.
La novedad no deja de ser un tanto estresante, mientras que con los hábitos tienes
planificado el día y es más difícil que puedas sobrepasar los límites físicos y/o mentales.
Esto no quiere decir que te cierres en banda a cualquier nuevo aprendizaje o
circunstancia, ni mucho menos, pero cuando ocurra que sea de una forma equilibrada.
Por ejemplo: Hay familias que llegado el fin de semana, y con ello los días de mayor
descanso, aprovechan para incrementar de manera notable sus encuentros con amigos,
familiares o para resolver cuestiones que tenían pendientes, como dedicarse a una
limpieza intensa del hogar. Buscar el equilibrio te permitirá reservar fuerzas y entusiasmo.
También es verdad que hay momentos en la vida de cualquiera, donde la novedad o

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de verano, o en la boda de algún conocido. La mejor manera de afrontarlo es decidir de
antemano cuánto tiempo piensas estar, ya que «hasta que el cuerpo aguante» no es una
actitud que te convenga experimentar. ¿No? Algo que puede ser muy eficaz en estas
situaciones es hacer un descanso extra antes de su comienzo, descansos menores durante
las mismas y otro descanso extra cuando finalice. Aunque estarás de acuerdo conmigo
que esto a veces es casi lo contrario de lo que realmente se hace. Recuerdo una madre de
familia que en Nochevieja esperaba a un grupo importante de familiares en casa, los días
previos estuvo muy atareada haciendo los preparativos y organizando el evento, se agotó
de tal manera que la noche del encuentro sus fuerzas habían llegado al límite, a mitad de
la noche su cuerpo dijo basta y tuvo que retirarse en mitad de la celebración. Tal vez no
supo organizar bien su esfuerzo.
La estabilidad también la alcanzas cuando te permites renunciar, en ocasiones, a
circunstancias que te satisfacen por otras igualmente placenteras pero que tal vez te
exijan menos esfuerzo físico y/o mental. ¿Cuáles son estas actividades?, lógicamente has
de descubrirlas tú, pues no todos disfrutamos con lo mismo. No obstante, tal vez puedas
encontrar algo que te interese en el siguiente listado:
• Ir al campo
• Ver películas
• Planificar un viaje
• Hacer estiramientos del cuerpo
• Ir a la playa
• Rezar
• Visitar a alguien
• Relajarte
• Tomar el sol
• Disfrutar una vista hermosa
• Hacer una nueva amistad
• Ir a una obra de teatro
• Preparar una comida especial
• Viajar con otras personas
• Pintar
• Escribir tus pensamientos, etc.
Procura realizar las actividades por breves periodos de tiempo. Es verdad que si estás
en el trabajo no vas a poder descansar cada vez que quieras, pero si al menos, reducir
física y mentalmente tu velocidad e intensidad. Por ejemplo, si has de permanecer varias

128
horas en un escritorio frente a una pantalla de ordenador o una montaña de papeles,
puedes levantarte sin necesidad de ausentarte y estirar un poco el cuerpo. También
puedes cerrar los ojos un par de minutos, incluso menos tiempo si lo entrenas, y dejar
que la tensión que percibas se diluya (no dejes de leer el capítulo dedicado a la
relajación) para luego continuar. Esto igualmente te sirve si lo que estás realizando son
actividades domésticas como preparar los alimentos o recoger la casa.

Prevenir las recaídas está en tus manos. De hecho sólo tú puedes


prevenir su aparición. No las temas, prepárate para cuando
ocurran, y minimiza su presencia. Para ello has de adelantarte a la
misma desarrollando los siguientes puntos, reflexiona
tranquilamente sobre estas cuestiones y escribe las ideas que
acudan a tu cabeza, eso te permitirá ser más consciente:
• ¿Qué podría hacer que tuvieras una recaída?
• ¿Cuáles serían las señales de alarma?
• ¿Qué pasos has de seguir si te ocurre?

No obstante, todas las recaídas no ocurren por las mismas causas, ni se muestran
igual, quiero decir con esto, que habrá situaciones que, en ocasiones, supongan una
recaída y en otras no. Además, tu cuerpo reaccionará unas veces con más dolor, otras
con más fatiga o con más reacciones emocionales intensas y otras con una mezcla de
todo. Por eso las siguientes líneas te pueden servir para llevar a cabo aquellas estrategias
que sean más útiles al malestar que presentas, si bien sólo es una orientación que habrás
de adaptar a tus necesidades.
¿Qué hacer ante una recaída? No pierdas tiempo buscando soluciones, en el momento
en que los síntomas se vuelven más intensos, prepárate de antemano. Así te será más
fácil acudir a los recursos con lo que ya cuentas. En demasiadas ocasiones la actitud que
se muestra es más bien pasiva, cómo esperando a que el malestar alcance su punto álgido
para actuar. Algo así como: «mientras pueda sigo». Esta no es buena estrategia, empieza
desde el primer momento a plantarle cara al malestar.
• Ponte manos a la obra. Ya sabes cuándo vas a tener un brote, lo intuyes, lo sientes,
hay señales en tu cuerpo y mente que te avisan, escúchalas. Para ello puedes
dedicarte unos minutos (10 o 20 o 30, los necesarios) por ejemplo a relajarte
profundamente.
• Aplaza tus actividades, demóralas para otro momento, pues ahora tu atención ha de
estar puesta en el manejo del malestar creciente.

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estar puesta en el manejo del malestar creciente.
• Dedícate un descanso extra. Sobre todo si lo demás no te da resultado, es decir, la
medicación, la relajación, la manta eléctrica, etc. Permítete desconectar del mundo
el rato suficiente para recuperarte.
• Autoinstrucciones de afrontamiento. En estos momentos es tan importante lo que te
puedas decir. Ten preparados mensajes de apoyo. Acude a la Carta que has de leer
en momentos de crisis (página 50).
• Busca apoyo. No te aísles, necesitarás de los demás aunque sea un poco de
consuelo, que no compasión. Acéptalo y siente su beneficio.
• Vuelve a la normalidad a paso de tortuga. No tengas prisa, a veces tomar de nuevo
lo cotidiano con demasiada rapidez puede alargar innecesariamente la recaída.
Limita tu actividad al 50%.
Si aun así no eres muy consciente de qué es lo que puede llevarte a una recaída:

TODO LO QUE PUEDES HACER PARA RECAER


Dedica tu tiempo exclusivamente a trabajar.
Cada vez que puedas haz un sobresfuerzo físico.
Enfádate contigo, los demás y el mundo entero.
No se te ocurra hacer ejercicios de relajación.
No participes de las actividades de una asociación.
Nunca visites a los profesionales de la salud.
No leas ni te informes sobre la fibromialgia.
No hagas paradas ni descansos a lo largo del día.
Nunca salgas a pasear o a realizar ejercicio físico,
aíslate.
Reírse cansa, así que elimina el sentido del humor de tu
vida.
Piensa continuamente que lo que te espera es aún peor.

Construye tu proyecto vital


Otro aspecto de ti que se puede ver truncado por la irrupción de la FM en tu vida, ese
es tu proyecto vital. El proyecto tiene que ver con tu desarrollo como persona, tener uno
o varios, es un buen hábito de salud, pues impide el estancamiento personal, es decir,
promueve tu desarrollo. El proyecto de cada persona no tiene porqué tener sólo un
objetivo, pueden ser varios, según las necesidades de cada cual. Tal vez éste busque la

130
la familia, etc. El proyecto, como decía, suele cambiar con el paso del tiempo, a medida
que maduras y cambian tus necesidades.
En ocasiones queda en el olvido, tal vez porque nunca fuiste consciente del mismo, o
quizás porque sientes poca motivación. Lo cierto es que dar sentido a tu existencia con
objetivos a realizar o conseguir, es trabajar en tu felicidad. ¿Quién ha dicho que por tener
FM no se pueda invertir tiempo en la propia felicidad? ¿Es que solo te queda sufrir? Si
dedicas tiempo a pensar y regodearte en lo que has perdido, no saldrás de la tristeza, de
la apatía y el aburrimiento. Por el contrario, dedicar tiempo a pensar y buscar aquello que
anhelas, te pone en el camino y, ciertamente, te acerca, más a conseguirlo.
Estar centrado en el presente te conecta con las necesidades actuales. Pero de alguna
manera estas se prolongan hacia el día de mañana, hacia el futuro. Por ejemplo, tener
mejor manejo de tus dolores o de tus recaídas, o tal vez volver a trabajar. Para disfrutar
el día de hoy seguramente en el pasado proyectaste hacia este momento y al conseguir tu
objetivo aparece la satisfacción, y el interés a seguir. Para construir tu proyecto vital has
de revisar y detenerte a buscar tu propia forma de hacer las cosas. Has de tomar
conciencia de dónde te encuentras en el momento presente que vives, y cuánta
satisfacción sientes con tu vida. Puedes plantearte estas cuestiones y ver cuáles son tus
respuestas: «¿Me encuentro dónde quiero? ¿Estoy satisfecho? ¿Qué creo que me falta?
¿Cómo podría conseguirlo?». Ya sé que hacerlo es distinto a decirlo, y hay que hacerlo,
pero es la única manera de llegar a alguna parte. Incluso cuando te has planteado estas
cuestiones, puedes sentir temor a llevar a cabo aquello que deseas, y existen varios
frenos que impiden que avances, ¿cuáles son?:
• Miedo a ser una persona autónoma sin que sientas la necesidad imperiosa de estar
con alguien. Quizás no te ves en este papel y sientes que necesitas a alguien que
pueda pensar por ti, decidir por ti, alguien con sus propias necesidades, de las que te
puedas ocupar, y así no tener que mirar las tuyas. Siguiendo las pautas que marcan
los demás. A veces, no es tanto el miedo como la culpa, que aparece como el
auténtico freno a la autonomía.
• Miedo a lo desconocido o al cambio. «Y si no me sale», «y si no soy capaz»,
«¿Qué me traerá este cambio?». Está claro que el futuro y la consecuencia de tus
actos tiene una dosis de incertidumbre que casi siempre estará ahí. Lo importante es
moverse, ahora que sientes que tu dolencia te lleva al dique seco. Genera acción,
pues si aciertas estarás en el camino adecuado, pero si ves que no es así entonces
tendrás una evidencia clara de que no es el camino, y esto ya es importante, siempre
aprenderás de la experiencia. Atrévete a salir y dar pequeños pasos en la dirección

131
que consideres.
• Miedo a la crítica. Estamos expuestos a la crítica por que hay personas que viven de
ella, sentir que tienen algún tipo de razón, o no, da igual les hace sentir vivos, por
eso critican. La crítica suele venir de personas que temen que consigas autonomía,
tal vez porque ellas no la tienen y la envidian, quizás porque si empiezas a hacerte
cargo de tus cuestiones, ¿Quién se hará cargo de las suyas? La crítica también viene
de personas que te dicen que te quieren, pero que te quieren tal y como has sido
hasta ahora, no desean que cambies, aunque eso pueda suponer un beneficio para ti.
Quién tiene éxito es quien persevera a pesar de las equivocaciones y llega un
momento en que lo consigue, ¿crees que dejó de intentarlo por temor a las críticas?
En absoluto, lo que hizo fue acumular experiencia hasta que ésta fue suficiente y las
condiciones le acompañaron.
Reflexiona sobre estas cuestiones, y luego, si lo consideras oportuno, dedícate a
construir tu proyecto vital. Igual que un arquitecto que diseña un espacio para vivir,
diseña tu propia vida, sobre el papel, de manera que puedas cambiar tantos aspectos
como consideres. Deja para más tarde el cómo lo harás. El siguiente ejercicio te puede
ayudar en este sentido:

Tu Proyecto Vital: Puedes repetirlo tantas veces como quieras pues


no hay un único proyecto vital, de hecho, lo puedes dividir en
tantos objetivos como quieras, eso sí, tendrás que priorizar, ya que
será mejor si centras el esfuerzo y atención en un objetivo a la vez.
Está relacionado con el desarrollo personal, centrado en el presente
y dirigido al futuro:
• ¿En qué momento de tu vida te encuentras? ¿Dónde estás a nivel
profesional, de pareja, con respecto a tu familia o amistades? ¿A
qué dedicas el tiempo libre?
• ¿A dónde te gustaría llegar? Escribe un objetivo concreto,
alcanzable y que puedas evaluar.
• Busca las motivaciones que tienes para perseguir este objetivo,
¿Por qué quieres hacer esto? ¿Cómo esperas sentirte? Las
respuestas a estas preguntas te permitirán una y otra vez
centrarte en tu objetivo.
• ¿Cuáles son los recursos que tienes para alcanzar tus objetivos?
• Identifica las posibles resistencias. ¿Qué obstáculos puedes
encontrar?
• Comparte tus inquietudes con las personas implicadas, solicita su
opinión y consejo. ¡Hazles partícipes!
• Haz un calendario y especifica tus acciones, comprométete con el
mismo para que luego las circunstancias que te surjan no te
aparten de tus propósitos. ¿Cómo lo vas a hacer? ¿Cuándo lo vas

132
mismo para que luego las circunstancias que te surjan no te
aparten de tus propósitos. ¿Cómo lo vas a hacer? ¿Cuándo lo vas
a hacer? ¿Con quién lo vas a hacer? ¿Dónde lo vas a hacer?

La relajación es la esencia de tu bienestar


El entrenamiento en relajación es, con diferencia, el más básico e imprescindible
aprendizaje que puedes conseguir para reducir la intensidad de tu malestar. Considero
que vivir con fibromialgia y no saber o no practicar relajación, con cierta frecuencia, es
un error que no puedes permitirte. Insisto, no puedes permitirte no relajarte. Entender la
estrecha relación que hay entre dolor-respuesta de ansiedad-tensión, será una de las
claves para mantener a raya la sintomatología física y emocional que suele acompañar a
la dolencia. Pues no sólo la ansiedad, también la ira o la frustración causan tensión
muscular y por tanto dolor, y este mismo ya es causa de ansiedad y tensión.
Controlando tu ansiedad controlas tu dolor. Haciendo uso de la relajación consigues
recuperar el bienestar perdido. Todas las personas tenemos la capacidad de relajarnos, de
igual manera, todas tenemos la capacidad de experimentar una respuesta de estrés ante
las circunstancias que nos afectan. La respuesta de estrés nos activa, acelera, endurece la
musculatura y sobreactiva nuestro funcionamiento mental. Por otro lado, la respuesta de
relajación es la respuesta que nos calma, nos afloja, y permite que nuestro
funcionamiento mental fluya, entre sensaciones de tranquilidad y bienestar. Bajo esta
influencia el organismo duerme más horas y más profundamente, la medicación se
reduce drásticamente, la tensión que expulsa el cuerpo también elimina dolor, se reduce
su intensidad y su frecuencia. Los estados emocionales que aparecen con la tensión se
diluyen al desaparecer esta. Aumenta tu sentimiento de autoeficacia, por ver que eres
capaz de manejar tu malestar de forma directa e inmediata. Las exigencias, se van
apartando de tu pensamiento en la medida en que eres capaz de relajarte. ¿Necesitas más
argumentos?
Métodos o técnicas de relajación hay muchos y casi todos son eficaces, pues te
facilitan pasar de un estado de sobreactivación, a uno de mayor tranquilidad. Aunque no
todos son iguales de rápidos, ni de útiles, dependerá de cada persona, su interés y
práctica. Unas trabajan más con las ideas e imágenes mentales, otras con las sensaciones
que experimenta tu cuerpo. Las que aquí te voy a presentar han mostrado su eficacia en
el control y manejo de la ansiedad, y en el manejo del dolor crónico, asimismo son de
fácil aprendizaje. A partir de ahí, tu práctica será la que haga las técnicas útiles para ti.

133
Tal y como puedes ver en el gráfico, este círculo vicioso será una de las amenazas más
frecuentes con las que tendrás que manejarte. La clave más inmediata será la relajación.
A continuación desarrollo las dos estrategias más frecuentes y eficaces para reducir la
respuesta de estrés. Son la respiración diafragmática y la relajación pasiva. Ambas
técnicas se explican y se describen paso a paso. Para su aprendizaje toma una actitud
abierta de experimentar con ellas, entrenarte en su manejo y en las sensaciones que te
producen.
Con la práctica llegará un momento en el que puedas experimentar este bienestar, en
diversas situaciones de tu día a día, sin que los demás se den cuenta de ello. Tan sólo
percibirán el equilibrio interno en tus gestos, conductas y decisiones. La relajación aporta
sensaciones únicas, placenteras, y esto facilita disfrutar de cualquier otra experiencia.
Una de las primeras sensaciones que provoca la relajación es la distensión muscular. Las
fibras se relajan y podemos sentirlas como si se expandieran, agradablemente pesadas, o
tal vez ligeras, una sensación de soltura que contrasta con la dureza de la tensión.
Además, notarás que la respiración se enlentece y suaviza. Tras estas sensaciones físicas
suele aparecer un efecto de placidez o relajación mental, como si los pensamientos se

134
ralentizaran. Incluso puedes descubrir que te dejas llevar por alguna imagen agradable,
plácida, mientras el tiempo va pasando, sin que tenga más importancia. Cuando la
experimentas eres capaz de ver las circunstancias de otra manera, tomas distancia mental
de las dificultades, lo suficiente como para abordarlas de una forma eficaz y acorde a tus
intereses. ¿Sueles experimentar este tipo de sensaciones? ¿También en la calle, paseando,
o incluso en el trabajo? Contesta a estas cuestiones y tal vez encuentres más razones
para aprender a disfrutar de la relajación.
Al principio has de buscar un lugar reservado para practicar, cualquier sitio es bueno
siempre y cuando no te molesten. Una vez hayas aprendido la técnica puedes pasar a
practicar en otros sitios, con gente, más ruidosos, etc. A fin de sacar el máximo partido a
tu aprendizaje y que te sirva en cualquier momento. Por ejemplo: Si te diriges hacia una
situación que te preocupa o vas a tratar un asunto importante o delicado con tu pareja,
puedes relajarte justo antes de dicha situación. Mientras estés en ese momento, y sientas
que tu tensión, angustia o ansiedad te está inmovilizando, no lo dudes, puedes relajarte.
Canaliza la emoción, no la reprimas, pues si es mucha la tensión generada, te costará
mantenerla en unos niveles aceptables para funcionar adecuadamente. Relájate con la
técnica más oportuna. Por último, si te has encontrado en una situación que te provocó
ansiedad, que te alteró de alguna manera y aún sientes su influencia, puedes relajarte y
manejar dicho malestar.
Mi consejo es que al comienzo de practicar, lo hagas a diario, durante al menos una
semana o diez días. Es bueno que tengas regularidad en su uso, de forma que te sea útil.
Puede ser un buen momento al final de la jornada o a mitad de la misma, con esto
conseguirás un mejor sueño y una mejor condición física y mental para continuar tus
tareas. En el apartado en que te hablaba de la importancia de organizar el tiempo y de
buscar una distribución equilibrada entre tareas y momentos de descanso o bienestar,
puedes probar a incluir en esos períodos de descanso la relajación, es la mejor de las
opciones. No esperes a que alguien ordene tu agenda diaria y encuentre un hueco por ti,
no va a venir. Sólo tú puedes permitirte hacerlo.
La sencillez de estas técnicas es la clave de su potencia, por lo tanto no pienses que
necesitas un espacio muy especial o mucho tiempo para sentirte mejor, tan sólo busca el
momento para relajar.

Respiración Diafragmática
La vida en las personas ocurre, entre otras razones, porque respiramos. Dentro de los
principales objetivos de la respiración está el de aportar oxígeno al organismo, pero

135
además, regula el sistema nervioso autónomo (encargado de las funciones no-
conscientes, automáticas de nuestro cuerpo y de la respuestas de estrés, entre otras), y
además participa de la circulación de la sangre. Es tan fundamental para la vida, de
hecho, que podemos estar varias semanas sin comer, incluso pocos días sin beber, pero a
partir de los tres minutos sin respirar las neuronas de nuestro cerebro empiezan a morir.
La respiración se encuentra estrechamente relacionada con las emociones, hasta el
punto de que los cambios en la respiración terminan provocando cambios emocionales y
viceversa. Por ejemplo, la ansiedad provoca una respiración irregular y entrecortada,
mientras que la pena provoca un sollozo y el alivio se expresa suspirando, incluso cuando
nos reímos a carcajadas sentimos que nos quedamos sin aire, pues la cantidad que
exhalamos es grande. Sentirnos a gusto, serenos, se asocia a una respiración suave, lenta
y profunda. Así, atendiendo a la profundidad de la inspiración, se pueden establecer tres
ritmos respiratorios:
• Respiración clavicular. La respiración más corta y superficial. La que haces cuando
estás muy asustado o irritado, también cuando alguien sufre una crisis de ansiedad.
Es una respiración que no podemos mantener durante mucho rato, pues provoca
malestar físico intenso.
• Respiración torácica. Son los músculos del tórax los protagonistas, se utiliza la parte
superior de los pulmones. Es la que habitualmente utilizamos la mayoría de las
personas. Nos aporta el aire que necesitamos.
• Respiración diafragmática. El diafragma es un músculo que separa la cavidad
torácica de la cavidad abdominal, colabora sobre todo en la inspiración. Es la
respiración más profunda de todas, debido a que los movimientos del diafragma
facilitan una mayor expansión muscular y oxigenación. Además, al expandirse el
abdomen, los músculos del pecho y los hombros intervienen menos, siendo inferior
el esfuerzo. Nos ayuda a equilibrar las emociones. La utilizamos para sentirnos
relajados y es visible en los niños pequeños sobre todo cuando duermen, su barriga
se llena y vacía visiblemente.
El principal efecto de la respiración diafragmática es la relajación. Cuando la
respiración se caracteriza por tener una tasa baja (número bajo de inspiraciones-
espiraciones por minuto), una amplitud alta (inspiración-espiración larga) y es
predominantemente abdominal, se incrementa el control sobre el funcionamiento
cardiovascular, haciendo que el organismo disminuya su ritmo y se relaje. En las
situaciones de ansiedad tiene lugar una activación de la respiración torácica. Hay un
incremento de la tensión muscular en la parte baja de la espalda y el abdomen. Al tratarse

136
de una respiración superficial, es necesario compensar la menor oxigenación
incrementando de forma importante la tasa respiratoria, más respiraciones, y esto puede
dar lugar a una hiperventilación, en la que hay una entrada excesiva de oxígeno y una
eliminación excesiva de dióxido de carbono. Aunque en determinadas situaciones esta
respiración es normal, haciendo deporte, si se produce de forma continuada, la cantidad
de aire que llega al pulmón es insuficiente y genera:
• Menor oxigenación de los tejidos.
• Mayor trabajo cardiaco.
• Aumento de la sensación de tensión general.
• Aumento de la sensación de mareo.
En consecuencia, realizar una correcta respiración es una importante estrategia para el
control de la ansiedad. La técnica es fácil de aprender, pero necesita de la práctica para
ser eficaz. Las claves básicas son:
• Lleva a cabo la inspiración por la nariz (preferiblemente).
• La respiración debe seguir un ritmo lento, suave.
• La respiración ha de ser silenciosa, natural.
• La inspiración constituye la fase activa, la espiración es pasiva (dejas salir el aire).
• Concéntrate en las sensaciones corporales que experimentas.

Respirar para relajar. Realízalo en un sitio cómodo y tranquilo,


con los ojos cerrados y el cuerpo reclinado o sentado, unos 10
minutos cada vez, en dos o tres sesiones diarias. Deja que ocurra,
tan sólo practica y la relajación llegará.
Paso 1:
Coloca tus manos sobre el vientre para notar cómo movilizas el
diafragma a través de la expansión del vientre. Inspirando
suavemente por la nariz, el aire va a la parte inferior de los
pulmones, mientras sacas la barriga, así notarás como se mueve el
diafragma (tu barriga se hincha como una pelota).
Paso 2:
Una vez has dirigido el aire a la parte inferior, éste sigue entrando y
notarás cómo de forma automática se eleva tu pecho, pues se está
llenando la parte media de los pulmones.
Paso 3:
Continúas tomando aire pero sin forzar la inspiración, estarás
llenando la parte superior de los pulmones. (Puedes notar que los
hombros se estiran levemente).
Paso 4:

137
Una vez tus pulmones estén llenos, expúlsalo suavemente por la
boca. Deja una pequeña abertura en los labios para oír como sale
éste. A continuación, el aire volverá a entrar, repite el ejercicio. No
tengas prisa, necesitas practicar sin exigencias, ¡Hazme caso! Deja
que tu cuerpo vaya cogiendo un ritmo suave de respiración.
• Si sientes un ligero mareo, abre suavemente los ojos y se pasará.
• Luego ciérralos de nuevo y continúa el ejercicio.
• Estas sensaciones molestas, vértigos o mareos, pueden indicar que
estás inspirando intensamente o con rapidez, si esto ocurre deja el
ejercicio y respira con normalidad.
• Si tienes ligeras molestias en la espalda (los primeros días de
entrenamiento), puede deberse a la expansión de la caja torácica,
señal de hacer bien el ejercicio, en unos días dejarás de notarlas.
• No te obsesiones si al principio no consigues relajarte, es lo
normal, sigue practicando y cada vez tendrás más habilidad.

Auto-relajación pasiva
Cuando alguien nos dice: «Relájate» Sin saberlo nos está diciendo que hagamos
relajación pasiva. Es decir, que de una forma natural, pasiva, sin esfuerzo dejemos el
cuerpo relajado. Esta técnica es muy útil para aquellas personas que encuentran dificultad
en relajarse tras haber tensado los músculos, también para aquellas personas en las que
por alguna dolencia está contraindicada la tensión muscular, como ocurre en FM. El
objetivo de la misma es centrar la atención en la musculatura para dejarla suelta,
intercalando sugerencias (instrucciones verbales o mentales) de calor y pesadez, algo
propio de otra técnica conocida como entrenamiento autógeno.
Las instrucciones pueden ser leídas por alguien con voz agradable, en un tono
monótono, sin prisas. También puedes grabarlas con tu propia voz y utilizarlas cada vez
que lo necesites. Pero si quieres un buen consejo, utiliza tan sólo al principio del
entrenamiento la grabación, pues lo mejor es la propia voz en tu cabeza. Potencia tu
pensamiento, lee un par de veces el guión y a partir de ese momento practica, no importa
si olvidas alguna frase o palabra, el guión es un modelo estándar, flexible.
Procura comenzar en un ambiente tranquilo, así eliminarás al máximo las distracciones
que te saquen del ejercicio. Elige una posición cómoda, ten en cuenta que estarás al
menos 15 minutos en esta situación. Mantén una actitud pasiva, ¿Cómo se hace eso?
Tan sólo deja que suceda, observa y céntrate en las sensaciones, siéntelas, la relajación
llegará. Para comenzar, te será más fácil si cierras los ojos y atiendes a una respiración
suave, puedes iniciar este ejercicio con respiración diafragmática si quieres, te facilitará
imaginar posteriormente lo que te sugiere el guión.

138
El siguiente guión ha sido elaborado con las personas que acuden en busca de
orientación psicológica y es tan válido como cualquier otro de características similares,
pretende ser un sencillo modelo, muy útil para inducir estados intensos de relajación. Te
recomiendo, no obstante, pruebes a construir tu propio guión. Su utilización está indicada
para cualquier momento en que quieras desconectar física y/o mentalmente,
consiguiendo una agradable relajación. En los puntos suspensivos que encuentras en el
texto deja que transcurran unos diez segundos, sintiendo tu cuerpo.

Relajación pasiva. Realízalo en un sitio cómodo y tranquilo, con


los ojos cerrados y el cuerpo sentado o tumbado, unos 15 o 20
minutos, al menos una vez al día. Deja que ocurra, tan sólo
practica y la relajación llegará.
«… Dejo que los músculos de mi cuerpo empiecen a aflojarse,
relajándose, sin hacer nada, tan sólo dejando que esto ocurra. Mi
respiración es tranquila, monótona, natural. A medida que voy
permitiendo esto me encuentro más relajada/o y de hecho, con cada
respiración estoy eliminando tensión de mi cuerpo, y entraré
progresivamente en un cada vez más agradable estado de
relajación, sintiéndome más y más cómoda/o… No tengo nada que
hacer en los próximos 20 minutos, nadie me molesta… poco a poco
me iré sintiendo más profundamente relajada/o, y una agradable
sensación de calidez me va envolviendo…
… Cada músculo, cada fibra de mi cuerpo se está sintiendo, a cada
segundo, más liberada de la tensión y voy entrando en un
maravilloso y profundo estado de relajación… Así, permito que mi
frente suelte su tensión quedando más relajada, libre de arrugas de
rigidez y dejando que esta sensación, libre de tensión, siga hacia
abajo… hacia mis párpados… los cuales se van sintiendo pesados,
agradablemente cansados y somnolientos… sintiendo cómo esta
sensación se expande por mi cara, que va quedando
progresivamente suelta… floja… relajada.
Dejo que mi cabeza esté cómoda y pesadamente apoyada… la
relajación se está extendiendo desde el cuello, pasando lentamente
por los hombros… Se van sintiendo más pesados, como caídos y los
siento sueltos. Esta sensación va recorriendo mis brazos camino de
la punta de mis dedos… como si de un cálido y agradable masaje
se tratara, que va soltando la musculatura y la fibra, que va
quedando relajada… suelta… más suelta aún… puedo sentir como
si de un cosquilleo se tratase, que pasa por mis manos y hace que
la tensión salga por la punta de los dedos… Es agradable sentir
cómo ahora los músculos del pecho también se están soltando,
aflojándose paulatinamente… y llevando esta sensación al resto del
cuerpo, camino de mi abdomen… de mi estómago… permitiéndome
sentir cada vez más profundamente relajada/o… más intensamente

139
relajada/o.
Los músculos de la espalda también se están relajando, se están
soltando cómo si estuviera quitándome un peso de encima… voy
dejando que se sienta más y más ligera… y esta sensación se
transmite progresivamente a mis muslos y caderas…
experimentando que todas las tensiones se mueven hacia abajo y
son reemplazadas por una cálida y agradable sensación de
relajación… impregnando mis pantorrillas… mis pies…de ese
agradable cosquilleo, a medida que toda la tensión va saliendo del
cuerpo, a través de los dedos de los pies… sintiendo cómo la
relajación va llenándome… cada vez más y me siento relajada/o…
cómoda/o y serena/o… Ahora me dejo llevar por esta sensación tan
agradable que he generado… permitiendo que el tiempo pase
lentamente…».

140
5

141
ASERTIVIDAD, EL PUENTE ENTRE LA FIBROMIALGIA
Y TU BIENESTAR

Introducción
Los seres humanos somos por naturaleza seres sociales. Como leíste en capítulos
anteriores, nacemos en el seno de un grupo, la familia, y de él adquirimos las reglas
básicas para funcionar en nuestro entorno. Tal es así, que nuestra madurez y desarrollo,
en aspectos como la inteligencia o los sentimientos, ocurren a la par y por la influencia de
nuestro mundo social. Podríamos decir que somos quienes somos, en gran medida por la
presencia y el empuje de los demás.
Ya has experimentado como la fibromialgia dificulta, precisamente, la relación que
puedas tener con los otros, familia, pareja, compañeros de trabajo. Y lo hace a través de
tu conducta, tan influida por los síntomas que muestras y la intensidad con la que estos
se manifiestan. Tanto que en ocasiones te parecerá que, o los demás se han vuelto locos,
o tú estás perdiendo la cabeza, pues entenderse resulta de lo más complicado. Que te
entiendan se convierte en una verdadera proeza, y las más de las veces eres consciente
de que no lo hacen, si bien hacen como que sí, tal vez para que no insistas más. La
consecuencia lógica de esto es que, efectivamente, dejas de insistir. Puede ocurrir que la
queja se convierta en tu principal medio de expresión, o tal vez el silencio, para no abusar
de la queja, puede que incluso la crítica, alimentada por el desánimo o la poca respuesta
que recibes de los que te rodean.
Ciertamente no es fácil, no lo es. La actitud que manifiestes y las habilidades que
utilices a la hora de defender tus necesidades y/o derechos, así como respetar las de los
demás, lo consciente que seas de tus emociones y como las expreses, la capacidad, en
definitiva, que hayas desarrollado para pedir ayuda, gestionar tus conflictos o llegar a
acuerdos, marcará la diferencia entre relaciones sanas y de apoyo o relaciones
deterioradas y dolorosas. A estas habilidades se les conoce con el nombre de habilidades
sociales. Son habilidades que se adquieren, por tanto son aprendidas y pueden
perfeccionarse con el uso.
Más allá del amor o la consideración que tengan por ti quienes te rodean, convivir con
alguien con FM puede resultar complicado. Alcanzar el adecuado entendimiento de estas
personas sobre tu dolencia, así como una aceptación plena de las circunstancias y los
cambios que provoques, para adaptarte a las mismas, necesitará de negociación y
aclaración, y de peticiones concretas y honestas. ¿Cómo si no conseguir, por ejemplo,

142
que tu pareja acepte sin irritación una disminución drástica de la intimidad sexual, por
razones de dolor o falta de ánimo? O ¿Cómo mantener las relaciones de amistad, cuando
de forma continua se le dan negativas a participar de actividades comunes, por no estar
en condiciones de salir de casa? O ¿Cómo conseguir que los roles o responsabilidades del
hogar se puedan repartir entre los distintos miembros, pues tú ya no puedes realizarlas ni
con la intensidad ni en la cantidad en que antes sí lo hacías? Y así podíamos seguir un
buen rato más. No hacen falta más razones para que entiendas la importancia de
desarrollar, y utilizar, herramientas de comunicación eficaces para alcanzar tus
propósitos, y que te faciliten la vida. Habilidades sociales, necesarias para todos,
especialmente útiles cuando una condición crónica nos afecta.
Pero además de estas habilidades, existen en nosotros las creencias y las emociones
que las facilitan o las bloquean. A veces cuesta mucho ser consecuente con lo que uno
piensa y siente, y esto no deja de ser un castigo para nuestra autoestima. Hay una
característica humana, psicológica, llamada asertividad, que es una herramienta
magnífica cuando te permites usarla. Conlleva la libertad emocional y de expresión,
aporta seguridad a quien la pone en marcha, transmite tranquilidad y equilibrio. Te
permite, en definitiva, ser más consciente de lo que deseas y más consecuente con el
momento de buscarlo y conseguirlo. En este capítulo profundizamos en su comprensión
y manejo, hazte con ella.

Asertividad es el camino a tu superación personal


Te decía algunos capítulos atrás, que la FM podía llegar a quitarte aspectos personales
por los que te habías esforzado mucho, hasta el punto, que podía incluso convertirte a
ojos de los demás, en una persona quejica, imaginariamente enferma, deprimida, etc.
Que, si la dejabas, te restaba seguridad, pues te sentías más vulnerable y dependiente de
los demás. De manera que en el día a día con ellos, por temor o necesidad, no llegabas a
expresar lo que precisabas o anhelabas, como si hubieras perdido el derecho a hacerlo.
Creo que el desarrollo de tu asertividad, será uno de los mejores recursos que puedas
llegar a tener. Tal y como refleja el título de este capítulo, la asertividad será un auténtico
muro que dejará fuera la nefasta influencia de la FM y sus síntomas, pues te permite
recuperar seguridad, y dejar atrás la imagen de persona enferma e incapaz de gobernar
sus circunstancias. Pero ¿en qué consiste concretamente manifestar asertividad?
Eres una persona que manifiestas asertividad cuando eres capaz de defender tus
derechos, como pueden ser: poner límites a otras personas, decir no, dar opiniones
contrarias, expresar tus sentimientos, solicitar ayuda o atención, y todo esto sin manipular

143
o agredir a las otras personas. En el siguiente ejemplo puedes ver a que me refiero:
Emilia tenía 55 años cuando la conocí, ama de casa, buena madre y esposa solícita.
Sus dos hijos de treinta y veintisiete años, respectivamente, se hallaban en paro y
aún vivían con sus padres. El marido trabajaba como carnicero en el mercado
central, por lo que se levantaba muy temprano en la mañana y regresaba a
mediodía, lo justo para comer y acostarse varias horas. Emilia estaba muy
acostumbrada a este ritmo de vida y le agradaba ser la responsable de los aspectos
domésticos, aunque últimamente estaba preocupada por sus hijos que no parecían
tener motivación por nada, y también por sus dolores y los «males» que la
fibromialgia le había traído. Acostumbrada, como decía, a llevar la casa ella sola,
pues su marido «demasiado tenía con esos madrugones para ir a su trabajo», no
había pedido en la vida ayuda para estas cuestiones y cuando la había insinuado
tampoco había recibido respuesta alguna, pero lejos de defender sus necesidades o
situación, se mostraba comprensiva con sus hijos, que los «pobres estaban
agobiados por no hacer nada».
Sin embargo, en los últimos días sentía que una fuerza se le acumulaba en el pecho,
cómo si un día de estos fuera a explotar, pues además de no hacer nada, sus hijos
seguían mostrándose exigentes con ella, a la hora de demandar la comida, o que
limpiase sus ropas para poder salir a dar una vuelta.
El comportamiento de Emilia era un comportamiento sumiso, callado, no-asertivo. Es
decir no defendía sus derechos ni necesidades, se mostraba débil en este sentido,
básicamente las creencias de las que surgían estas actitudes se pueden enunciar así:
• «Los derechos y necesidades de los demás son más importantes que los míos».
• «No sé muy bien cómo expresar lo que quiero sin que se sientan ofendidos».
• «Si me muestro disconforme con sus respuestas es posible que se molesten y se
distancien de mí».
Estas situaciones le generaban una gran carga de angustia y frustración, también
alimentaban su tristeza pues creía que esto no cambiaría nunca, sintiéndose cada día con
menos fuerza. Podemos decir que Emilia mostraba una conducta pasiva. Si bien no es la
única manera de no-asertividad. Veamos el siguiente ejemplo:
Rafael es un asistente a los talleres de la asociación, desde el primer día se ha
mostrado como una persona hosca, seria, más bien cortante y antipático en sus
respuestas. Siempre mira fijamente con los brazos cruzados sobre el pecho y suele
comenzara a hablar diciendo: «No estoy de acuerdo…». Cuando alguien cuenta sus

144
circunstancias, Rafael le riñe por no hacer esto o lo otro, «que es lo lógico», como
suele decir. Ha vivido acostumbrado a tener la razón y la última palabra, y cuando
no es así, tarda poco en levantar el tono de voz y mostrarse crispado, algún que otro
asistente ha llegado a decir al termino de las sesiones: «Rafael me da miedo,
veremos si un día no la lía».
Para Rafael la vida se divide entre los que tienen razón y los que no, él está en el
primer grupo, siempre. Por tanto entre los fuertes y los otros son débiles, a quienes hay
que enseñar «con mano firme» como se hacen las cosas. Su comportamiento es un
comportamiento insolente, irrespetuoso con los demás, agresivo, y por supuesto no-
asertivo. Básicamente las creencias que alimentan estas actitudes se pueden enunciar así:
• «Lo mío es lo único que importa».
• «Lo que tú pienses y sientas no me interesa lo más mínimo».
• «Sólo hay una manera de hacer las cosas, la mía».
Esta forma de pensar y actuar, de relacionarse con los demás le genera mucho enojo,
como si la ira fuera el motor de su conducta, aunque a veces también se siente satisfecho
al comprobar que las cosas salen como él cree que tienen que salir. Y como puedes
pensar tiene muy pocos amigos. Podemos decir que muestra una conducta agresiva o
que su estilo de comunicación es agresivo. Pero además de los comportamientos pasivos
y los agresivos hay otra manera de mostrarse ante los demás:
Maribel ha estado tolerando los continuos comentarios ofensivos, y cambios de
carácter de su cuñada Lola, desde el inicio de conocerse, hace ya un tiempo. Desde
que murió su primera cuñada en accidente de tráfico, y vivió en primera persona la
depresión que afectó a su único hermano, solo ha deseado que éste se repusiera lo
antes posible y rehiciera su vida. Así comenzó a ser cuando conoció a la que hoy es
su mujer. Pero esta se ha mostrado siempre «muy mandona» y exigente, hasta el
punto que quiere manejar al resto de la familia. Hace y deshace los planes familiares
a su antojo. En todas las reuniones familiares, se permite expresar sin la más mínima
reserva, opiniones sobre la forma como Maribel educa a sus hijos o se relaciona con
el padre de estos.
Hasta que un día en una comida familiar le expresó algo que hacía tiempo deseaba
decirle: «Lola, hace ya tiempo que quiero decirte algo, pero creo que hasta ahora no
lo he hecho por temor a que mi hermano pudiera sentirse dolido conmigo. Sé que
quieres a mi hermano y también a su familia que somos nosotros, por eso te hemos
abierto nuestras casas y corazones, si bien, tu manera de decir las cosas y de
comportarte me resultan ofensivas, pues sin ningún reparo haces comentarios

145
respecto a cuestiones privadas que para nada tienen que ver contigo y lo haces
desde la descalificación, la crítica, en tono jocoso. Me gustaría que pudieras
expresar lo que piensas, pero siempre teniendo en cuenta si es algo que puede
molestar, además de si es algo que ayuda a solucionar las cosas o por el contrario
tan sólo crea un mal clima entre nosotros, de hacerlo así, estoy segura que todo
marcharía mejor entre nosotras».
Como puedes imaginar la cuñada reaccionó con enfado y malestar, primero porque no
tenía costumbre de hacerlo de otra manera, cuando le decían las cosas tan claras,
segundo porque no sabía cómo cambiar su conducta. Maribel por el contrario se sintió
tranquila, a gusto con el hecho de haber podido expresar lo que pensaba y sentía, de un
modo respetuoso. Las creencias que estaban tras estos comportamientos decían:
• «Tengo derecho a expresar lo que pienso y lo que siento sin necesidad de agredir a
los demás».
• «Puedo expresar mi malestar cuando las circunstancias me afectan».
• «Mi bienestar es importante, incluso aunque no satisfaga las expectativas de otras
personas».
Esta forma de pensar y actuar de Maribel, le genera satisfacción y le ayuda a resolver
sus conflictos y dificultades, además, lo hace de una manera que es respetuosa con los
demás, a la vez que defiende sus derechos y necesidades. Decimos que muestra una
conducta asertiva, o socialmente muy habilidosa.
Estos tres estilos diferentes que hemos visto, asertivo, pasivo y agresivo, conforman
las distintas formas en que las personas nos comunicamos y relacionamos con los demás
y también con nosotros mismos. Generalmente nadie se muestra exclusivamente de una
u otra manera, suele combinar los diferentes estilos de comportamiento, dependiendo de
su habilidad, de su estado de ánimo y sobre todo de lo consciente que sea de su
comportamiento. Quiero que entiendas también, que si bien la asertividad resuelve
conflictos y genera bienestar y consenso, no siempre lo consigue, entre otras razones
porque todo no está bajo nuestro control e influencia. De todas maneras, el objetivo
básico de esta habilidad, la expresión de las propias emociones, es algo que sí ocurre
siempre. Aunque no logre cambios en los demás.
La asertividad te convierte en protagonista activo de tus situaciones, aunque esto a
veces pueda confundirse con el hecho de expresar y defender tus derechos de una
manera que agredan a los demás, pasando entonces a un estilo agresivo. Incluso en
ocasiones la conducta asertiva puede estar contraindicada por los efectos que pueden

146
traer. Estos casos son:
• Con violencia extrema. Si tu vida estás siendo amenazada de una manera extrema,
por ejemplo alguien quiere clavarte una navaja. Quizás intentar negociar no sea la
mejor salida.
• Con sinceridad extrema. Si la sinceridad se expresa de forma excesiva e insensible,
la asertividad no tiene razón de ser. Por ejemplo: «Cariño he llamado a tu madre y le
he dicho que no vamos a su casa a cenar, pues no soporto esas horribles albóndigas
que hace ni el asfixiante olor de su perfume».
• Con un coste social extremo. Es decir si tu honestidad hace que las amistades huyan
de ti, tal vez sería mejor que la afinaras o redujeras un poco. A veces de asertivos
que somos nos convertimos en manuales ambulantes de la asertividad, y esto es algo
rígido, que dificulta que nos adaptemos a las diferentes circunstancias que vivimos.
Las conductas a través de las cuales expresarás tu asertividad reciben el nombre de
habilidades sociales y conocerás más de ellas en los siguientes apartados. Pero antes de
profundizar en ellas lee y comprende el siguiente apartado sobre tus derechos personales,
ellos serán la plataforma sobre la que construirás tu asertividad.

¿QUÉ APORTA LA ASERTIVIDAD?


Fortalece tu amor propio y autoestima
Facilita la expresión de tus derechos, necesidades y
sentimientos
Resuelve más fácilmente los conflictos
Permite superar las dificultades a las que te enfrentas
Te hace una persona más competente en las relaciones
personales
Consigue de ti una mejor adaptación a la fibromialgia

Estos son tus derechos personales


Para poder desarrollar tu asertividad, y expresarla de forma conveniente, has de tener
el convencimiento de que puede hacerte mejor persona y facilitarte la vida, pero además
de este convencimiento, necesitas la motivación para hacerlo. Esta motivación te la
proporciona conocer en profundidad tus derechos como persona.
Los derechos de la persona son algo que se considera que tiene todo ser humano por el
hecho de serlo. De esta forma, los derechos nos facilitan las relaciones y nos ponen a

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todos en el mismo nivel, más allá de una condición social, económica o política o de sexo
distinta, todos somos personas, todos tenemos los mismos derechos, con o sin
fibromialgia. Aunque luego en el día a día no lo parezca. A veces porque no queremos
defenderlos, otras porque no sabemos siquiera cuales son y las más de las veces, porque
no poseemos habilidades suficientes como para hacerlo. Los derechos conllevan las
siguientes características:
• Pertenecen a todas las personas (incluida la pareja, los hijos, etc.).
• Permiten conocerse mejor a uno mismo.
• Comportarse de manera coherente con lo que se piensa y siente.
• Tomar decisiones respecto a las propias necesidades.
Conocerlos es un ejercicio de responsabilidad personal y madurez. ¿Quieres sentirte
responsable y con madurez para vivir tu vida de acuerdo con lo que deseas? Entonces no
puedes dejar de conocer en profundidad tus derechos. Léelos tranquilamente, párate en
los que llamen más tu atención, bien porque no los conocías o bien porque no tienes la
costumbre de ponerlos en marcha. Reflexiona sobre ellos, compártelos con otras
personas y descubre lo que piensan al respecto. Cuanto más te familiarices con ellos
mejor los expresarás, los defenderás y por tanto cumplirán su función.
Son muchas las situaciones que puedes vivir en el día a día, donde tus derechos se
ponen en juego. Cada vez que ejerces el derecho a expresar tus opiniones, necesidades y
sentimientos tu Yo se manifiesta, crece y estás más cerca de ser congruente con lo que
quieres. También has de tener en cuenta que expresar un derecho y defenderlo, no puede
suponer una exigencia sobre otra persona, de manera que no pueda expresar los suyos
propios. Es decir, lo que es un derecho para ti también lo has de respetar en la otra
persona. Por ejemplo: ¿Has cambiado alguna vez de opinión? ¿Te has sentido bien al
poder cambiar de opinión? Sin embargo, tal vez en alguna ocasión alguien con quien
habías establecido una situación cambia de opinión, y tal vez esto no lo esperabas ¿dirías
que en ese momento reconocías el derecho a cambiar de opinión en la otra persona?

TUS DERECHOS PERSONALES


El derecho a ser tratado con dignidad y respeto
El derecho a experimentar emociones y expresarlas
El derecho a tener tus propias opiniones, creencias y
necesidades
El derecho a decidir sobre ti mismo, tu tiempo, tu
cuerpo y propiedades

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El derecho a cambiar de opinión
El derecho a equivocarte tantas veces como sea y a ser
responsable de tus errores
El derecho a estar en soledad
El derecho a decir «no» sin sentirte culpable
El derecho a no tener respuestas
El derecho a mostrarte irreflexivo
El derecho a comportarte de forma no-asertiva
El derecho a buscar tu propia felicidad
El derecho a no ejercer tus derechos
El derecho a hacer menos de lo que eres capaz

Derechos y deberes van de la mano. Cada uno tiene su contrapartida que has de
respetar en los demás, pues cada uno de ellos vale para otras personas que pueden, y de
hecho lo harán, expresarlos igual que tú.

Visualiza tu derecho. Una vez hayas seleccionado el derecho,


puedes trabajar el siguiente ejercicio de imaginación, para ello busca
un lugar tranquilo. Repite este ejercicio al menos dos veces al día
durante tres días con cada derecho seleccionado:
• Céntrate en la respiración durante unos minutos. Tan sólo eso,
siente el aire entrar y salir de tu cuerpo a su propio ritmo.
• Imagina la situación donde te gustaría poner de manifiesto un
derecho que hayas escogido de la lista de derechos.
• Imagina cómo con ese derecho cambian tus circunstancias,
¿cómo actuarías? ¿cómo te sentirías contigo mismo? ¿cómo lo
expresarías.
• Piensa por un momento: «Tengo derecho a… y lo voy a
defender». Repite esta instrucción al menos 10 veces
consecutivas, sin prisas, dejando que forme parte de ti, créela
cada vez que lo dices. Asúmela y deja que te empape como la
lluvia fina.
• Termina el ejercicio y busca un momento para hacer lo que has
ensayado.

Los siguientes ejemplos pueden servirte como modelo para entender mejor esto de los
derechos:
Has empezado un taller de baile en una asociación. Y al terminar las actividades
el grupo suele quedar a tomar un café, pero a tu pareja no le parece bien, se

149
enfada contigo y te dice que esas personas no le gustan, te pide que no vayas
más… ¿Qué derechos se vulneran aquí?
• El derecho a buscar tu propia felicidad.
• El derecho a tener tus propias opiniones, creencias y necesidades.
• El derecho a decidir sobre ti mismo, sobre tu tiempo, sobre tus amistades.
El día ha sido agotador de trabajo y al llegar a casa tu hijo te pide que le hagas
la cena sin demora, aunque no te sientes bien y necesitas descansar… al final te
resignas y lo haces.
• El derecho a decir «no» sin sentirte culpable.
• El derecho a hacer menos de lo que eres capaz.
• El derecho a decidir sobre ti mismo, sobre tu tiempo.
Creo que en tu interior hay un derecho que es irrenunciable, uno que habla tal vez de
la protección de tus hijos o de tu familia, quizás habla de ti, no lo sé, como una especie
de mecanismo que se activa bajo condiciones determinadas y que hace que puedas
comportarte de una manera que no admite réplicas, que no cede lo más mínimo. Esa
fuerza, ese mecanismo eres tú, defendiendo lo más preciado que consideras. Como una
madre que puede soportar abusos por parte de otros, pero en el momento en que alguien
quiere dañar a su hija es capaz de cualquier cosa. ¿Entiendes esto que quiero
transmitirte? Pues busca esa fuerza en ti, siéntela y exprésala.

Cuando el problema es la comunicación


Una de las principales cuestiones por las que una familia o una pareja buscan
asesoramiento tiene que ver con la comunicación. Concretamente con una comunicación
deficiente, bien porque no se habla de determinadas cuestiones o porque se habla sin
conseguir cambios.
Y es que la comunicación dañina tiene estas dos caras. A veces veo a una familia, y
uno de sus miembros lleva poco tiempo con FM, me dicen: «nosotros no discutimos ni
tenemos ninguna dificultad por la fibromialgia». Y yo les pregunto: «¿Entonces qué
hacen aquí? ¿Qué es lo que quieren conseguir?». Como si por el hecho de no discutir ya
significara que todo va bien. Lo primero que pienso es que posiblemente haya aspectos
de la dolencia o de su relación que no quieren, saben o se atreven a compartir.
A veces esto ocurre porque se respetan en exceso, hasta el punto de no manifestar su
derecho a expresar, o como si por el hecho de decir lo que se siente o se piensa, ya no se
respetase a los demás. Y lo cierto es que mantener la armonía y equilibrio en la relación,

150
pasa por tener desacuerdos u opiniones diferentes, y cuando estas se exponen surge la
discusión. Pero no como algo de lo que haya que huir, sino como un camino para la
solución, para aclarar posturas y llegar a un consenso. No me cabe la menor duda que la
discusión en fibromialgia es buena, pero desde esta perspectiva de resolución de
conflictos. A fin de cuentas, hacerlo facilita la adaptación a las nuevas circunstancias,
pues se crean nuevas necesidades. ¿Cómo saber que hay un problema de comunicación?
Ya que a veces lo que para uno es normal para otras personas es lo anormal, el siguiente
recuadro ofrece pistas para detectar cuándo hay cuestiones que sería conveniente
resolver.

¿CUÁNDO ES UN PROBLEMA LA
COMUNICACIÓN?
Si sientes que te interpretan mal continuamente.
Si hay más desacuerdos que acuerdos.
Si estáis más pendientes de aspectos desagradables que
agradables entre vosotros, y así os lo manifestáis.
Si escuchar o que te escuchen es una tarea casi
imposible.
Cuando se usa la sinceridad más absoluta y
descarnada.

Siempre que quieres comunicar algo, tienes un objetivo, aunque no seas muy
consciente de ello, es decir algo te mueve a expresar eso que quieres. Los problemas en
la comunicación y en las relaciones suelen aparecer cuando lo que dices es distinto de lo
que entiende la otra persona. Vaya que el objetivo que tenias no se logra. Por ejemplo, si
quieres conseguir que un familiar te ayude con un mueble que deseas cambiar de sitio
tienes varias opciones para decírselo:
• «Deja lo que estés haciendo y ayúdame ahora mismo con este sillón» (Orden).
• «Demuéstrame lo que dices que me quieres y échame una mano con esto»
(Chantaje).
• «Piensa un poquito en mí, que no lo haces nunca, y ayúdame a mover el mueble»
(Crítica).
• «Eres un buen hijo así que debes ayudarme» (Moralizar).
• «Necesito ayuda, si no estás ocupado ¿puedes echarme una mano?» (Petición
Asertiva).

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Como seguro piensas, según cómo lo hagas vas a conseguir un mejor o peor resultado
en tu objetivo, que es que te ayuden a mover el mueble. Además, también a vas a
generar un estado emocional más agradable o desagradable en la persona, por tanto una
mayor disposición, o no, a ayudarte en otro momento. Fíjate que cosa tan sencilla y todo
lo que conlleva. ¿Cómo le pedirías que te ayudase? Aunque a veces por muy bien que te
expreses es la otra persona la que no sabe entender el mensaje, hay quien está demasiado
en guardia y salta por cualquier cosa.
Para evitar caer en el tipo de comunicación que refleja el anterior ejemplo, hay dos
cosas que puedes hacer, o mejor dicho, dos actitudes a manifestar:
• Cuando tú seas la persona que quiere hablar, piensa en lo que vas a decir ¿Qué voy a
decir? (Contenido). Ten claro qué te gustaría conseguir ¿Por qué lo voy a hacer?
(Objetivo) Y además ¿Cómo es la manera asertiva de hacerlo? (Forma).
• Cuando tú seas la persona que recibe el mensaje escúchalo y vigila no caer en la
adivinación. Es decir, presta atención al mensaje, y si no lo entiendes, en vez de
interpretarlo pregunta por su significado: ¿Qué quieres decir con esto? deja que sea
la otra persona la que responda a esta cuestión, pues a veces preguntamos y
contestamos nosotros mismos. Unos apartados más adelante tienes un buen ejercicio
sobre cómo hacer una escucha eficaz, no dejes de leerlo.

Habilidades de comunicación
Es habitual, en quien vive con dolor crónico, relacionarse con los que le rodean a
través de su sufrimiento, mediante la expresión de quejas y la solicitud de ayuda. Si bien
esto es algo legítimo y necesario, con el paso del tiempo termina por enturbiar las
relaciones, las cuales van experimentando como esa persona con la que conviven,
manifiesta de una u otra manera su malestar, de forma continua.
Puede ocurrir que tu fibromialgia te bloquee, de tal manera que aunque seas una
persona habilidosa en la comunicación, no te relaciones de forma eficaz, porque tu
estado emocional te dificulte hacerlo (si te encuentras con depresión es probable que
estés desmotivado a todo). O puede ocurrir que creas, y esto es muy frecuente, que por
comportarte de forma asertiva te estás convirtiendo en una persona egoísta. Sobre todo
cuando no tienes la costumbre de mirar para ti, de pensar en ti. En ocasiones he
escuchado en los talleres afirmaciones de este tipo: «Ahora primero voy yo, y segundo
voy yo, y tercero voy yo», haciendo referencia a que la persona estaba exclusivamente
pendiente de sí misma. Como expresión del cambio de actitud y cuidado de uno mismo
me parece bien, sin embargo, detrás puede esconderse esto de lo que se quiere huir, caer

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en el egoísmo. A fin de cuentas quien lo dice es alguien que convive con otras personas,
hijos, pareja, etc., y que difícilmente tendrá una convivencia satisfactoria si no les presta
algún tipo de atención. La asertividad no es egoísmo, ya que la persona egoísta sólo mira
para ella pues es lo más importante. La persona asertiva mira para ella y para las demás,
pues al menos considera sus circunstancias tan importante como las de otros. No es
incompatible el amor por uno mismo con el amor al prójimo. Y esto es tan cierto que
para querer a otros, antes la persona ha de quererse a sí misma.
Las habilidades de comunicación son ante todo habilidades sociales, que facilitan las
relaciones y que las personas consigan aquello que necesitan. Expresan sentimientos,
actitudes y deseos, y defienden las opiniones y derechos personales, respetando a los
demás, aunque piensen o sientan de modo diferente. Esto suele solucionar los conflictos
y aporta salidas a las situaciones de crisis. Por tanto, facilitan el bienestar. Pero no sólo
importa el contenido, lo que quieras transmitir, también importa y mucho, cómo quieres
hacerlo. El mensaje es: Si quieres comportarte de forma habilidosa cuida la manera de
expresarte.
En este sentido has de tener en cuenta aspectos que tienen que ver, lógicamente con tu
expresión: tu mirada, el tono de voz, la postura y movimientos del cuerpo, etc. Pues
además de con las palabras, con los gestos también transmites mensajes, continuamente.
Cuando quieres expresar amor no sueles poner cara de enfado ¿verdad?, pues a esto me
refiero. Tu vida es una constante interacción social, es decir te relacionas
constantemente y en ella las habilidades que poseas determinarán la calidad de la misma.
Los protagonistas básicos de esta interacción y los elementos a tener en cuenta son: El
emisor, la persona que quiere comunicar algo, el mensaje o contenido de la
comunicación y el receptor, a quien llega el mensaje.
Por tanto en tus interacciones siempre comunicas algo, aunque no seas consciente. Si
lo haces de forma adecuada será en tu beneficio, eso significa hacerlo con sentido, en la
dirección que marcan tus necesidades. Por ejemplo, si quieres que alguien te ayude en
alguna cuestión, será mejor que lo hagas sin gritos y amenazas, buscando el momento
oportuno y sugiriendo más que exigiendo, etc. ¿no crees? Comunicar con sentido te hace
ser coherente, con lo que piensas, sientes y quieres. Para ello las habilidades necesarias
son de distintos tipos. Las que siguen te pueden dar una pista, si bien en los siguientes
ejercicios sólo veremos en detalle los que más cuesta usar (hacer críticas y solicitar
cambios de conducta, etc.):
• Iniciar y mantener conversaciones: «Hola que tal, me llamo…».
• Expresión de sentimientos positivos: «Me agrada que me atiendas».

153
• Defender los propios derechos: «Tengo derecho a decir lo que pienso».
• Solicitar favores y ayuda: «Me gustaría que me ayudases con esto».
• Rechazar peticiones: «Siento no poder hacer esto que me pides».
• Hacer y aceptar cumplidos: «Estás guapísima… gracias por el piropo».
• Expresar opiniones: «Creo que lo más acertado…».
• Expresar malestar: «Me resulta desagradable esta situación».
• Admitir ignorancia: «Lo cierto es que no lo sé».
• Recibir quejas: «Entiendo que te haya molestado mi comentario».
Aunque no sé si esto te resulta interesante, pero más allá del interés, tal vez conviene
que te preguntes por lo necesario que puede ser: ¿qué relación puede tener con la
vivencia de la fibromialgia? O dicho de otro modo ¿por qué son importantes las
habilidades de comunicación en alguien que tiene fibromialgia?

¿QUÉ TE APORTA COMUNICAR CON


HABILIDAD?
Tomas conciencia de tus necesidades, pensamientos y
emociones.
Por tanto es la manera de suministrar información a los
demás sobre cómo te encuentras.
Evitas que tengan que interpretar o adivinar lo que
quieres y así que no lo entiendan.
Al expresarte compartes y liberas tu malestar, resuelves
tus conflictos y gestionas tus recursos.
Es una característica presente en las personas felices y
adaptadas a su entorno.
Consigue cambios en tu ambiente y en los demás,
necesarios para una buena adaptación a la fibromialgia.

Hacer críticas, así como saber encajarlas, requiere habilidad por parte de la persona.
No es fácil cuando no se tiene la costumbre, y no solemos tenerla. Hacer una crítica
proviene del derecho que tienes a expresar una opinión o un sentimiento desagradable.
No solemos utilizar bien esta habilidad porque en nuestra cultura, suele asociarse a un
insulto y referirse a la persona: «eres tonto». Que no a su conducta: «lo que has hecho es
una tontería». Cuando es otra persona la que hace la crítica, podemos encajarla mejor si
pensamos en el derecho que tiene a expresarse, y si utiliza un insulto más que una crítica,
házselo ver: «entiendo que pienses que esto es una tontería, pero no me llames tonto por

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eso, me ofende».

Hacer crítica. Para ello vas a usar una crítica en tres partes, como
un sándwich. En la primera, resaltarás algo positivo y evidente de la
situación, en la segunda, harás la crítica a la conducta de la persona
y en la tercera, terminarás con algo positivo. De forma que cierres
bien este tipo de comunicación para futuras situaciones. Recuerda
que la crítica se ha de hacer sobre la conducta de la persona, no
sobre la persona.
• Determina cuál es la conducta que te ha molestado o no
compartes, identifícala: «Me molesta que mi pareja se enfade
porque el dolor no me deja salir con él, tanto como quisiera»
• Reduce el nivel de malestar relajándote un poco, esto te permitirá
expresarte con mayor objetividad y precisión, luego dirígete a la
persona de forma directa y breve.
• Usa el sándwich:
- (Refuerzo) «Cariño, habitualmente disfruto bastante cuando
salgo contigo».
- (Crítica) «Pero no me gusta que te enfades conmigo cuando
no estoy en condiciones de hacerlo, no lo hago queriendo».
- (Refuerzo) «Te agradezco que me escuches y me entiendas,
estoy seguro que lo tendrás en cuenta de aquí en adelante».

Expresar sentimientos de agrado y desagrado, son una condición imprescindible para la


salud. Las emociones que no se expresan y causan dolor, terminan por aparecer,
provocando más daño del que originalmente hicieron. Son además puerta de entrada para
otras emociones dolorosas. De igual forma, aquellas que son agradables, si no se
comparten pierden la capacidad de reforzar a los demás para repetir su comportamiento.
Por ejemplo: si una amistad se interesa por tu situación y se esfuerza por buscarte y
realizar actividades contigo, pero nunca le dices lo agradable que es, estarás perdiendo
una magnífica oportunidad de motivarla a seguir haciéndolo. Y no vale un «ya sabe
cuánto la quiero». Hay que decirlo.

Expresar sentimientos agradables. Ser consciente de aquellas


circunstancias que nos proporcionan placer y bienestar ayuda a
mantenerlas. Una manera de que no pasen desapercibidas radica en
expresarlas a los demás. Cuando te acostumbras a dar mensajes
positivos, a quienes comparten tu vida, estos actúan de manera
recíproca y también los expresan. ¿Cómo hacerlo?:
• Sé consciente de lo que sientes y de lo que hay en la otra persona
que te ayuda a generar esa experiencia: «Siento alegría cuando mi

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pareja me llama por teléfono para preguntarme cómo llevo el día»
• Mira a la otra persona directamente a los ojos, sonríe y expresa de
forma breve y sencilla, sin rodeos.
• Señala exactamente qué es lo que te gusta de la otra persona, su
conducta, apariencia, etc. Y qué sientes por ello. Algunos
ejemplos son: «Me siento bien cuando me prestas atención»,
«Cuando hablamos de nuestros temas, me doy cuenta de lo
mucho que me gusta planificar mi vida a tu lado».

De igual manera, la expresión de tu malestar implica que seas consciente del mismo y
de tu derecho a expresarlo, de una forma asertiva. Sólo así puedes tener la seguridad de
que los demás conozcan como te sientes y además que facilites un cambio de conducta
en ellos. En las personas con fibromialgia la expresión de malestar está muchas veces
menoscabada, de alguna manera es como si no desearan hacerlo, por no resultar quejicas
o pesados en sus planteamientos. Esto puede llevar a reprimir lo que se siente, y que
seguramente aumentará el malestar.
Primero has de valorar si lo que quieres expresar merece la pena, pues tal vez sea un
hecho aislado sin más importancia. Pero si decides mostrar lo que sientes, hazlo, y luego
olvídate del tema, lo das por zanjado. De la misma forma que en la crítica, comienza con
un comentario que facilite la comunicación y ciérralo de forma positiva.

Expresar sentimientos desagradables y solicitar cambios. Supone


la mejor manera de liberar unas emociones que son desagradables.
Es una forma eficaz de comenzar a solucionar una situación que
afecta negativamente. Como consideraciones básicas ten en cuenta
las siguientes:
• Describe la conducta de la otra persona brevemente: «Cuando tú
haces o te comportas así...».
• Expresa los sentimientos en primera persona, llámalos por su
nombre: «Yo siento… (Tristeza, ansiedad, etc.)».
• Especifica un cambio de conducta, que mejore la situación, pero
no exijas. Busca el consenso, invita al cambio. Para ello puedes
utilizar las siguientes expresiones: «Me gustaría… Preferiría…
Desearía», etc.
• Cierra de forma positiva, resaltando el cambio como deseable.
También refuerza a quien escucha tu petición, para llegar a un
consenso: «Si haces esto nos llevaremos mejor, te agradezco que
lo entiendas».

Respecto a la ayuda que puedas necesitar en algún momento, puedes no pedir ayuda

156
nunca. Sobre todo si no ves a tus cercanos como recursos, que los son, pues forman
parte de tu red social o familiar. A fin de cuentas, eres una persona que vive y se
desarrolla en compañía de otras, lo lógico es necesitar algo de ellas en algún momento,
por tanto saber pedirlo es una habilidad necesaria para el propio bienestar. Más allá de las
etiquetas que puedas poner a esta situación. Pedir ayuda no te hace dependiente, al
contrario te libera de tu necesidad.
A veces, la barrera que impide que pidas ayuda se llama miedo, otra vez el miedo por
aquí. Miedo al rechazo, a que te digan «no». No ya a decirlo tú sino a recibirlo, bueno lo
cierto es que si pides algo a alguien tiene el derecho a decirte no, de forma legítima y
asertiva. Sin que eso signifique que te quiere más o menos, que te respeta más o menos.
Aunque es verdad que en ocasiones quien te lo dice, ciertamente no te respeta ni te
quiere, pero son cuestiones distintas. En el lado contrario, si te acostumbras a pedir
ayuda por cosas que podrías resolver tú sin excesos, estás agotando tus recursos, la gente
terminará por cansarse. Pero si, en la medida de lo posible, mantienes tu autonomía y tan
sólo pides ayuda cuando realmente la necesitas, estarás comportándote de forma asertiva
y responsable para contigo.

Pedir ayuda es inteligente. Cuando los límites de la fibromialgia te


superan es posible que necesites ayuda, la de un familiar o la de un
profesional, no te la niegues. Es más, sería conveniente que de
antemano ya supieras que hacer. No obstante sigue estos pasos:
• Ten claro lo que necesitas y si la otra persona puede aportarlo,
luego además querrá o no, tenlo en cuenta.
• Piensa que la otra persona puede negarse, es su derecho, por tanto
respetable. Ten preparada otras alternativas por si esta te falla.
• Busca el momento apropiado para decirlo y si no tienes la
seguridad de cómo hacerlo, puedes probar a escribirlo para
tenerlo más claro.
• Pide ayuda de forma franca y directa, sin exigencias, ni rodeos:
«Me gustaría que me ayudaras a …».
• No te desanimes si no lo consigues a la primera, quien busca
encuentra.

A decir no se aprende
Es una de las quejas más comunes, en general, pero en particular en los talleres de
afrontamiento para la fibromialgia: la dificultad que muchas personas tienen para decir
no, a las distintas demandas de su entorno. A veces esta dificultad les ha acompañado

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durante gran parte de su vida.
Marisa había crecido complaciendo a los de su alrededor. La consideraban una
mujer amable, encantadora y servicial. Básicamente el motor de su actitud se podía
resumir en una idea: «Debo estar siempre dispuesta a atender a los demás, en lo que
necesiten, eso me traerá su amor y aceptación». Como puedes imaginar ella no tenía
nunca un no que decir, incluso en ocasiones cuando era consciente de que le pedían
cuestiones, que no le agradaban, no era capaz de poner límites, terminaba por
realizarlas. No haberlo hecho sería lo propio de una persona egoísta, pero no de ella.
Tal era su forma de comportarse que no se daba cuenta que parte de su cansancio y
los brotes de dolor, que surgían con la fibromialgia, estaban provocados por su
actitud. Incluso cuando su cuerpo le decía ¡basta!, su cabeza le decía «debo
hacerlo». El resultado era una fatiga física constante, y un empeoramiento de la
sintomatología fibromiálgica. Pero ¿cómo podía cambiar sin caer en el riesgo de
convertirse en una persona egoísta?, pues eso temía. Marisa terminó por entender
que la defensa de sus derechos no era incompatible con el interés por los demás.
Cayó en la cuenta de que parte de las conductas abusivas que recibía de otros, las
propiciaba ella con su constante actitud de agradar y hacer por ellos. Era como si en
su presencia los dejara sin la responsabilidad de sí mismos, para trasladar esta carga
a Marisa. Ella les había acostumbrado a esta dinámica.
Como si al decir no se activaran pensamientos y emociones que hablan de deslealtad,
de culpa, de responsabilidad que se evita. En personas que han sido criadas así,
dedicando más atención al cuidado de las necesidades de los demás, que a las propias,
poner límites se convierte en una montaña difícil de ascender. Esto lleva a vivir
situaciones donde se es explotado, no tenido en cuenta, es el culmen de la no-asertividad.
Es como si fuéramos conscientes de que tenemos que defendernos pero finalmente no lo
hacemos. El enemigo que suele estar detrás de estas actitudes se llama miedo y suele
transformarse en culpa. ¿Qué caras puede tener este miedo? Tal vez te reflejes en alguna:
• Miedo a parecer insensible, despreocupado o egoísta.
• Miedo a la crítica.
• Miedo al rechazo o la censura.
• Miedo al abandono, a que ya no cuenten más contigo.
• Miedo a no ser imprescindible.
• Miedo a herir a la otra persona.
Las personas que sienten culpa con facilidad, no serán muy dadas a defender sus

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derechos, en su cabeza los pensamientos dirán algo como esto:
• «Debo evitar herir la sensibilidad de otras personas».
• «Debo proteger a los demás del sufrimiento emocional, aunque eso conlleve no
defender mis derechos».
• «Defender mis derechos es algo egoísta».
Estas ideas en ocasiones aparecerán todas juntas reflejando una actitud no-asertiva:
«Los demás, sus necesidades, derechos y emociones son más valiosos que yo». Aunque
no siempre eres consciente de la misma, sólo tú puedes plantearte si esto es lo que
quieres para ti. De ser así, estarás toda la vida al servicio de los demás, pero de una
manera que llegará a frustrarte, pues no tendrás tiempo para tus necesidades y nadie se
hará cargo de ellas. Quieres ser lo máximo para ellos, pero terminas por no ser nada para
ti. Además cuando te preocupas tanto por cómo reaccionan otras personas a un no,
creyendo que se sentirán terriblemente dolidas, tal vez estés subestimado su capacidad
para tolerar la frustración. Si eres tú quien te comportas de forma injusta y eso es la
causa del sufrimiento ajeno, puedo entender que no quieras defender tus derechos, pero
si no es así, ¿a qué esperas para defenderlos?
Cuando te comportas de forma asertiva, eres capaz de poner límites y decir no cuando
lo consideras adecuado. Te muestras a los demás como una persona íntegra, coherente.
La asertividad que transmites a los tuyos los hace más independientes, por tanto con más
recursos. Todo lo contrario a que se conviertan en personas dependientes de ti,
esperando siempre a que soluciones sus cuestiones. La fibromialgia muestra su peor cara
cuando no te comportas de forma asertiva, ya que además de los dolores, fatiga física y
otros males, has de renunciar a tus necesidades para atender las de otros, has de guardar
tus sentimientos.

Sencillamente di no. Consiste en decir no ante cualquier petición


que te desagrade. La dificultad de poner límites muchas veces
estriba en que no sabemos cómo hacerlo. Te aconsejo que lo
ensayes. ¿Cómo hacerlo?
• Piensa en lo que te piden, tómate tu tiempo, analiza la situación y
decide si quieres o si te conviene, luego contesta
• Di un no sencillo y rotundo. De forma clara, directa y amable.
Puedes dar alguna razón pero no tienes obligación de justificarte:
«Siento no complacerte, pero no»
• Si la otra persona insiste en su petición, continúa diciendo una y
otra vez que no, empleando nuevas formulas: «No, que va. Ni
hablar. De eso nada. Que no», etc. Si te sientes presionado

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agresivamente no des razones, puedes cerrar el tema de la
siguiente forma: «Ya te he dicho que no, no insistas» o tal vez:
«No quiero hacerlo, te agradezco que no me lo pidas más» o «Ya
sabes cuál es mi respuesta y no la voy a cambiar».
• Igual que un disco rayado: Sin enojarte, sin levantar la voz y sin
hacer caso de las presiones por parte de la otra persona. Como si
tuvieras grabada la respuesta, de forma automática.
• Si temes que la persona se sienta herida díselo: «Temo que te
enfades y pienses que no te aprecio, cosa que no es cierta, espero
que lo entiendas».
• Si no lo tienes claro, deja para más tarde tu respuesta: «Ahora
mismo no sé qué decir, deja que lo piense».

Escuchando se entienden las personas


Cómo te decía entre las habilidades que favorecen el diálogo y la comunicación está el
desarrollo de la escucha activa. De hecho, la clave de la comunicación no está en hablar
sino en escuchar. Dos personas pueden hablar al mismo tiempo sin escucharse.
Demasiado ruido y el resultado es que no se entienden. A veces en las relaciones con los
demás, hay quien sabe hablar pero no escuchar y también quien sabe escuchar y no
hablar. Aunque parezca mentira hablar es muchas veces lo que impide la comunicación,
el lenguaje verbal es rápido y lógico, pero a la hora de comunicarnos no sólo trasmitimos
ideas lógicas, también expresamos actitudes y emociones y conductas, estas se perciben
sobre todo cuando escuchamos al otro. Ocurre cuando las personas han de resolver sus
diferencias, no suelen escucharse y cuando hablan lo hacen en respuesta a la otra
persona y no tanto en base a lo que uno quiere expresar. ¿Te ha pasado alguna vez,
quizás solucionando una dificultad con tu pareja, que has dicho todo tipo de cosas menos
lo que querías decir?
En la escucha activa el interlocutor atiende a lo que se le está transmitiendo, dando
señales, tanto verbales (palabras) como no verbales (gestos, posturas, etc.), de que se
está siguiendo la conversación. Esto implica asentir, resumir, preguntar solicitando más
información o aclaración sobre la que se tiene. Cuantas veces nos habremos visto
implicados en situaciones de discusión por malos entendidos. Aprender a escuchar
activamente depende de cinco habilidades básicas:
• Dar señales de escucha tanto verbales como no verbales. Asentir con la cabeza, mirar
a los ojos, etc.
• Empatizar, ponerse en el lugar del otro, sin juzgar, intentando comprender el
mensaje.

160
• No interrumpir, repartir equitativamente el tiempo de habla.
• Solicitar más información.
• Ser flexible, no estar a la defensiva, pendiente del contraataque, cuando el mensaje
del otro no nos gusta.
Al igual que otras habilidades esta se aprende, y mediante la práctica se convierte en
una valiosa herramienta para relacionarte. La siguiente propuesta es un pequeño
experimento para que seas más consciente de lo hábil que eres en la escucha y también
una forma de entrenarla. Te permitirá conectar mejor con las necesidades de los tuyos,
que con más frecuencia de lo deseable se vuelven herméticos y no transmiten deseos. A
fin de cuentas, quien tiene una dolencia crónica eres tú y pudiera parecer que son
insensibles con tus necesidades al expresar las suyas. Pero como dije en otro momento:
«la compasión sin medida no ayuda, incapacita». Por tanto nada de sufrir juntos, me
parece más eficaz afrontar juntos.

Escucha activa. Escuchar eficazmente es una habilidad que vas a


desarrollar de una manera relativamente fácil, para ello has de tener
en cuenta una serie de actitudes. Lleva a cabo la escucha con
interés en descubrir qué tal te desenvuelves, eso te permitirá
mejorarla.
• Escoge un momento y una persona. Sin decirle nada predisponte a
escuchar de forma activa.
• Escucha en silencio lo que te estén diciendo, en silencio absoluto.
• Mira a la persona a los ojos, sus gestos y a partir de ahí hazte
estas preguntas: ¿Cómo crees que se siente? ¿qué piensa sobre lo
que te cuenta? ¿cómo se ha comportado en esa situación de la
que habla?
• Asiente con la cabeza mientras escuchas, invitándole a seguir
hablando.
• Después de un rato, dale tu impresión, empezando con un pequeño
resumen de lo que te ha contado y lo que has percibido en él/ella
(sus emociones, pensamientos y conductas) Algo así como: «Si
te he entendido bien, me dices que… y creo que te sientes… y
piensas al respecto… y has hecho, etc. ¿Es así?».

Pon freno a la manipulación


Tal vez la palabra manipular suene excesiva. Sin embargo es un hecho cotidiano el que
otros, la pareja, los hijos, familiares, compañeros de trabajo, etc., en ocasiones, busquen
imponer sus criterios y formas de entender las cosas. Está a la orden del día. Adaptarte y

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superar los límites de la fibromialgia, pasa por dejar atrás las situaciones en las que
mediante la manipulación, el chantaje emocional, o directamente la agresividad, otros
consiguen de ti cuestiones que no estás en situaciones de ofrecer o sencillamente no
deseas. Con este ejemplo lo verás más claro:
Tomás lleva varias semanas de baja, sus dolores no cesan y su ánimo está muy
bajo. Él es autónomo y suele trabajar muchas horas desde casa, a través de su
portátil. Su mujer trabaja fuera de casa y está acostumbrada, cuando llega a
mediodía, a ver la casa recogida y la comida preparada. Pero esto es algo que no
ocurre desde hace semanas. Hoy cuando ha llegado, no ha podido aguantar el
malestar que le provoca descubrir que algunas cosas han cambiado, y tal como se ha
despojado de su abrigo ha ido a ver como se encuentra Tomás. Después de unos
minutos de estar con él, le ha dicho: «Este no es el Tomás del que yo me enamoré,
y es duro estar trabajando para llegar a casa y seguir haciéndolo, pues tú te has
pasado la mañana entera en cama. Entiendo que estás mal, con dolores, pero seguro
que si te lo propones puedes hacer estas faenas cotidianas, y yo estaría más
contenta, y ¿quién sabe? hasta más animada para cuidar de ti».
¿Qué piensas leyendo esto? ¿Qué sientes? ¿Se remueve algo en tu interior? Las
personas que manipulan pasan por nuestra vida imponiendo su forma de hacer las cosas
y de entenderlas. Y no necesariamente de manera agresiva, a veces tan sutil y habilidosa
como en el ejemplo. Desde la cercanía que les da tener una relación afectiva con los
demás, buscan satisfacer sus necesidades, sin tener en cuenta las ajenas: «Entiendo que
estás mal, pero…». Tampoco les importa mucho los sentimientos de los otros, y cuando
persiguen algo suelen buscar la culpa en los otros para conseguirlo ¿Crees que Tomás
puede llegar a sentirse culpable de no hacer la casa, de estar con dolores? Además la
mujer juega con los sentimientos para que él reaccione: «No eres el Tomás del que me
enamoré… si te lo propones… estaría más contenta». Es decir, solo depende de Tomás
que ella esté contenta. Ver para creer.
Todas las personas hemos utilizado en algún momento la manipulación, para conseguir
satisfacer nuestras necesidades. Sobre todo en la infancia, donde aún no somos muy
conscientes de estas cuestiones, aunque algunas personas llegan a la adultez sin cambiar
en absoluto su manera de relacionarse. Muchas personas pueden caer en la manipulación
del entorno a través de la enfermedad. En ocasiones es con la fibromialgia como
consigues una atención que de forma cotidiana no obtienes. Por ejemplo, tus hijos no se
han preocupado por ti y desde que estás con dolores se muestran más atentos. El
problema es que mientras sientas que consigues ventajas por el hecho de estar mal,

162
difícilmente vas a querer superarte y escapar de ello. Algo así como una venda, que
dificulta que veas precisamente aquello que quieres cambiar, y te atrapa en un círculo
vicioso. Como te decía, puede ocurrir de una forma tan sutil que ni seas consciente,
incluso que reflexiones sobre el tema y lo racionalices: «el deber de unos hijos es cuidar
de su madre». No digo que no sea deseable que los hijos cuiden de sus padres cuando
los necesitan, pero no hasta el punto de que los padres se vuelvan dependientes de estos
cuidados sin participar ellos mismos.
Una de las formas a través de las cuales la manipulación se expresa es con el chantaje
emocional. Consiste en provocar en la otra persona, culpa, o miedo o vergüenza, con tal
de conseguir lo que se pretende. Si esto falla, la agresión física o verbal puede ser el
siguiente paso. Claramente al utilizar estas conductas se pone de manifiesto, sobre todo,
una importante carencia de habilidades sociales, de asertividad.

¿QUÉ HACER ANTE LA MANIPULACIÓN?


Piensa en la relación si no quieres que te manipulen
más.
Aprende a comportarte de forma asertiva, defender tus
derechos y poner límites.
Busca consejo y ayuda si no sabes qué hacer.
Detecta los mensajes que dicen: debes, tienes, has de,
es tu obligación, etc. Suelen encubrir la manipulación.
Si tu relación con alguien se basa en el miedo, la culpa
o la vergüenza, posiblemente haya alguna forma de
manipulación.

Ejemplos cotidianos de habilidades de comunicación


Lo que sigue son situaciones contadas por personas con fibromialgia de sus relaciones.
Situaciones en la que determinados comentarios pueden ser hirientes, y que en ocasiones
parecen que se repiten hasta el infinito, pues el hecho de que vuelvan a producirse o no,
radica muchas veces en la respuesta que da quien los recibe. Comentarios de la pareja,
familiares, compañeros de trabajo, etc. Fruto de la ignorancia, otras veces de no sentir
sus necesidades cubiertas, esconden una demanda, una exigencia de que las cosas sean
distintas a como son. Sus razones pueden ser varias.
Los ejemplos no pretenden ser un listado exhaustivo, tan sólo situaciones frecuentes
que se comentan y algunas posibles respuestas asertivas a los mismos:

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• «¿Qué y hoy cómo estás?» (tono sarcástico)
Si conlleva un tono hiriente ciertamente no le interesa mucho cómo estás. Una
respuesta asertiva, breve y directa puede ser: “Bien gracias, aunque no sé si me
preguntas por mi estado de salud o por otra cuestión”.
• «Que buen aspecto tienes, cualquiera diría que no tienes una enfermedad»
Dicho con tono de duda, refleja desconfianza, incredulidad por tu dolencia, etc. Una
respuesta asertiva sería: «Me alegro que pienses que estoy mejor, aunque mi salud
tiene altos y bajos. Así que es posible que vuelvas a verme de una u otra manera».
• «Ya tienes una buena razón para no ir a trabajar»
Estos comentarios referidos a tu poco interés en las cosas, el trabajo, el esfuerzo,
etc. son como piedras en el camino, ante los que puedes sentir necesidad de
justificarse. No tienes por qué hacerlo, pero si deseas dar una respuesta asertiva,
podría ser así: «Lo cierto es que no ir a trabajar no es algo muy deseable, dejo de
relacionarme con gente interesante, económicamente no me conviene, ir me distrae
bastante. Pero aún no me encuentro bien y esto no es agradable». Si el comentario
se refiere al trabajo de casa: «No me resulta agradable dejar las cosas desordenadas
y que se acumule suciedad, que hagas ese comentario me resulta hiriente. Puedes
tener la seguridad de que preferiría sentirme con más fuerza y sin dolores».
• «Desde que estás mal lo hago yo todo en casa»
Está claro que aprender a redistribuir los roles y las funciones de cada uno, en el
hogar, facilitará una mejor adaptación a las limitaciones que la fibromialgia pueda
traer. Una respuesta asertiva puede ser: «Es cierto que ya no hago las cosas de igual
manera, y tú te has volcado más, pero hago lo que puedo. No está en mi intención
aprovecharme de ti. Entiendo que tengas ese disgusto, yo también lo tengo pues me
doy cuenta de tu esfuerzo y no puedo hacer tanto como me gustaría».
• «Ya no eres la persona de antes»
Los cambios que tu interlocutor ha experimentado desde ti no parece llevarlos bien,
hay malestar. Incluso dificultad en adaptarse a ellos. Puedes responder de forma
asertiva algo así como: «Tú también te has dado cuenta (con tono de humor). Sí
que es verdad, todos hemos cambiado, aunque sea en mí donde están los dolores,
pero no tiene por qué ser peor, aunque sí distinto».
• «Sueño con que todo vuelva a ser como antes»
Suele provenir de la pareja o lo hijos. Refleja necesidades perdidas o insatisfechas.
Utilizar la escucha activa para entenderlas facilitará poder atenderlas. Una posible
respuesta asertiva sería: «Cariño; entiendo que las cosas ya no son como antes y no

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por eso han de ser peores, lo cierto es que tal vez tenga que aprender a distribuir mi
tiempo y energía mejor y en ese sentido tú me puedas ayudar».
• «Acostúmbrate a vivir con dolor»
Este se suele escuchar en más de una ocasión. Persigue dar un tinte de normalidad a
una situación anormal. Cómo si por el hecho de hacerlo así se pudiera aceptar más
fácilmente. Además cuando te lo dicen posiblemente llevas muchos años viviendo
con dolor. «Lo cierto es que no es el dolor lo que siempre más duele, la indiferencia
y la incomprensión duele tanto o más.

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6

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MÁS RECURSOS IMPRESCINDIBLES

No todo el esfuerzo lo puedes hacer tú. La parte que te corresponde a ti la que hemos
visto. Es cierto que tu actitud y participación activa, en el mantenimiento de la salud y la
prevención de recaídas son los elementos fundamentales del afrontamiento. Pero hay
más recursos ahí afuera. Si se utilizan de forma adecuada son una ayuda inestimable,
además de que tu relación con los mismos, en ocasiones, será inevitable. Me refiero a los
agentes de salud, los movimientos asociativos, las investigaciones, etc.
Conocer lo que hay a tu alcance, y saber aprovechar sus ventajas te permitirá sumar,
tampoco puedes pretender responsabilizarte de tener todas las soluciones, o de ser capaz
de llamar a todas las puertas. Por tanto, no dejes de leer los siguientes apartados y
permítete incorporar algunas de estas propuestas. Incluso si ya lo has hecho y tu
experiencia no ha sido muy positiva, no dejes de leerlo, pues tal vez puedas encontrar
alguna clave de porqué no te han servido, y tengas una nueva oportunidad.

La importancia de las asociaciones de fibromialgia


Al menos se han contabilizado doscientas asociaciones de fibromialgia en territorio
español, y posiblemente con el tiempo haya más. Durante un tiempo, en los comienzos
del asociacionismo en fibromialgia, allá por los años 90, algunas entidades pretendieron,
con muy buena intención, aglutinar sus esfuerzos bajo una misma dirección. De manera
que hubiese una asociación fuerte en la provincia y en los diferentes municipios de la
misma, delegaciones de la principal, con su propia autonomía de gestión pero bajo un
mismo nombre y estatutos. La idea era una: ser lo más fuerte posible frente a las
autoridades competentes, para defender con eficacia los derechos y necesidades de las
personas con fibromialgia.
Finalmente esta tendencia no llegó a generalizarse. En el presente nos encontramos con
un número muy importante de asociaciones que defienden sus propuestas de forma
legítima. Pero, a veces, con escasa fuerza y presencia en los foros donde realmente se
toman decisiones. Aunque mejor una asociación pequeña que ninguna asociación, eso
está fuera de toda duda. Por el contrario, aquellas entidades que suelen tener una
importante masa social, hablo de cientos de asociados, y suelen pertenecer a federaciones
o coordinadoras estatales que aglutinan a otras asociaciones y juntas son capaces de
formular propuestas firmes y decididas ante los responsables de la salud pública.
Desde mi experiencia, aquellas personas que se asocian superan la fibromialgia de una

167
manera más eficaz. Si aún no lo has hecho, prueba. Lo más que puede pasar es que no
conectes con las propuestas que allí se plantean, en ese caso, busca otra si es posible.
También podrás encontrar asociaciones de fibromialgia, pero que en sus propósitos y
talleres no se hacen actividades que realmente sirvan para un afrontamiento activo y
eficaz. Si te encuentras en una situación de este tipo, haz propuestas, plantea debates de
forma que se recojan tus necesidades, y que las actividades se dirijan a cubrir las
limitaciones que la fibromialgia plantea. En los anexos, al final del libro, encontrarás un
listado de las principales asociaciones por comunidades autónomas.
¿Qué puedes esperar de tu asociación? Lo primero a entender es que la asociación la
haces tú. No es un club privado, ni un comercio donde exigir previo pago. Es como tu
segunda casa o la primera si a lo que nos referimos es a la fibromialgia. Digo esto porque
he escuchado en muchas ocasiones comentarios como: «¿Qué puede hacer la asociación
por mí?», y está bien que lo preguntes, pero también que a esta cuestión le siga otra:
«¿Qué puedo hacer yo por mi asociación, que es otra manera de hacer algo por mí?».
Este planteamiento es el que hace crecer las asociaciones, para ir en las direcciones
adecuadas, cuando las personas asociadas se implican.
La asociación puede buscar personas competentes, con experiencia que puedan
asesoraros en las necesidades que planteáis. También que organice actividades que
aporten recursos para el afrontamiento de la dolencia, así como buscar convenios con
organizaciones que colaboren con sus recursos y un menor coste para los asociados.
Incluso que pueda aunar esfuerzos con otras asociaciones para la constitución de
Federaciones, y así reivindicar ante las autoridades sanitarias lo que sea pertinente.

Tu relación con los profesionales de la salud


Este no deja de ser un tema espinoso y recurrente. Tan sólo hay que asistir a una
reunión donde varias personas hablen de qué experiencia tuvieron, desde sus inicios hasta
el día presente, respecto de la fibromialgia y los profesionales sanitarios que les
atendieron, para darse cuenta que las simpatías que despertamos son más bien escasas.
Y esto además de ser algo triste, pues trae mayor malestar a quien ya tiene de sobra,
constituye un obstáculo que hay que vencer. Es posible que a esta difícil relación, que no
siempre se da y eso es lo que desarrollaremos en los siguientes párrafos, haya contribuido
de manera notable la propia actitud de los profesionales ante el síndrome de la
fibromialgia. Que durante mucho tiempo ha escapado, no ya a su control, sino a su
comprensión. En este sentido, el técnico no ha sido visto como alguien que va a socorrer,
que acepta a la persona y se implica en ayudarle a mejorar su calidad de vida. Muy al

168
contrario, ha sido visto como una persona que censura, que culpabiliza, que resta
importancia al sufrimiento, incluso que aconseja sin rigor científico o moraliza: «Esto se
quita levantándose de la cama y trabajando más». Sin comentarios.
Parece ser que entre los profesionales, los dedicados a la psicología suman más
adeptos, entre otras razones, según destacan los investigadores, estaría una actitud de
aceptación incondicional y de no poner en duda la experiencia de sufrimiento. Esto ayuda
a establecer una adecuada relación terapéutica sobre la que construir el cambio. Aunque
si el profesional hace bien su trabajo y muestra un interés honesto, da igual su formación,
será alguien valorado.
Lo cierto es que al ser la fibromialgia una condición crónica, tu actitud y relación con
los profesionales que van a trabajar distintos aspectos de la misma, no puede ser igual
que si de un problema de salud puntual se tratara. Mejor una actitud implicada, activa,
interesada. Es esperable y lógico, que aquellas personas que te atienden conozcan la
dolencia a fondo. Al igual que tú, pues con ellos vas a formar equipo, en el que también
tu opinión y aportaciones serán tenidas en cuenta. No en vano, eres quien convive con el
dolor, y sobre esto nadie puede opinar mejor.
Pero ¿Dónde encontrar estos profesionales?, pues a veces los tienes tan a mano como
los que hay en tu centro de salud. Me llama la atención cuando alguien hablando de su
médico dice: «Ni me mira a los ojos cuando hablo, y diga lo que le diga siempre
responde lo mismo: eso es la fibromialgia. Ya me refiera a un dolor de espalda o un dolor
de muelas». Oye, pues si no estás a gusto ¿a qué esperas para cambiar? Tendrás que
explicar en más de una ocasión qué es lo que te pasa, por eso busca una persona que
conozca la enfermedad y sus posibilidades de tratamiento, que los hay y muy bien
formados. A veces es algo que se obtiene pronto, otras vivirás situaciones frustrantes,
pero no te desanimes, pregunta a otras personas y que te den sus propias referencias, no
hay nada como la recomendación de otros. También la información que puedes recibir en
las asociaciones. Esto es lo que puedes esperar en los profesionales que facilitan y
ayudan a conseguir los mejores resultados:

COMPETENCIAS EN EL PROFESIONAL DE LA
SALUD
Competencia Intelectual
El profesional posee una formación amplia y
actualizada sobre dolor crónico y fibromialgia en
particular

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Flexibilidad
Ajusta las terapias a la persona y no la persona a las
terapias
Apoyo
Respeta y acepta a la persona y sus características
Simetría
Profesional y afectado tienen una postura activa,
simétrica, cooperan
Refuerzo
Es capaz de destacar los esfuerzos y recursos de la
persona
Perspectiva Contextual
Reconoce la importancia del contexto socio-familiar de
la persona y trabaja desde esta perspectiva

En ocasiones, es posible que la actitud y trato que percibes en tu médico muestre su


propia cronificación. Es decir, preparados para ayudar a solucionar problemas de salud,
muchos llegan a frustrarse al comprobar que no hay cambios ni mejoras en los síntomas,
y el problema viene cuando esta impotencia que sienten por no provocar cambios la
colocan sobre el paciente, al que ven como «pesado, obsesivo, siempre demandando
atención», como me decía un reumatólogo ya cansado de su trabajo. Pues decimos que
los profesionales se cronifican cuando ya no ven a las personas con interés científico, ni
empatía. Esto le lleva a no reciclarse sobre la enfermedad, a no contemplar las soluciones
dentro de un marco de enfermedad crónica, es decir a largo plazo. Termina por repetir
una y otra vez siempre los mismos consejos, sin valorar los cambios, por pequeños que
sean, etc. Se enfada con el paciente o lo culpabiliza de su fibromialgia, o simplemente le
resta importancia con una relación superficial y falsamente interesada: «tranquila», «ya
sabes que esto es lo que hay», «ya deberías de haberte acostumbrado», etc. La opción
de cambiar de médico está ahí y es un derecho, no dejes de contemplarla.
Asimismo, ¿Qué puede hacer el agente de salud por la familia?
• Escuchar, apoyar y atender las necesidades físicas y emocionales de su competencia,
para una mejor adaptación a la enfermedad.
• Invitarla a participar de las reuniones, congresos y movimientos asociativos, que
defienden los intereses de las personas con fibromialgia.
• Informar y enseñar, tanto al paciente como a los distintos miembros de la familia, las
cuestiones importantes sobre la fibromialgia.

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• Atender y orientar a la familia para que reclame y defienda sus derechos en los
servicios de salud y comunitarios.
• Ayudar a la familia y afectado a establecer un equilibrio adecuado entre ellos.
• Entender que el objetivo no es curar. Más bien ser un apoyo fundamental en ese
largo camino que establece la enfermedad crónica.

Tus derechos y deberes en la sanidad pública


Al vivir con fibromialgia has tenido ocasión, en mayor número que la mayoría de
personas, de acudir a los distintos servicios de salud en busca de ayuda y asistencia, y es
posible que la asistencia recibida no haya sido la esperada. Esto no significa que no hayan
respetado tus derechos, aunque si fuera ese el caso, ¿sabrías reconocerlos de forma tan
clara, como para detectar que no los respetan? ¿Sabrías cómo y dónde defenderlos?
Son tantas las veces que escuchamos las quejas por una asistencia mala o inadecuada,
pero muchas de ellas no llegan a dónde realmente pueden hacer que las cosas cambien.
Es cierto que dedicar un tiempo a escribir la queja o reclamación o sugerencia, puede
resultar incómodo, pero el resultado es la satisfacción de poder expresar adecuadamente
lo que hemos vivido y sus consecuencias, algo que facilita que se pueda corregir o al
menos que recibamos la oportuna aclaración.
Conocerlos te permite hacer un buen uso de ellos y reclamar para ti lo que
corresponda, de manera legítima, sin menoscabo de la atención que has de recibir. Mi
consejo es que los leas con detenimiento, incluso que reflexiones sobre ellos para darte
cuenta de cuáles son sus contenidos y así estar en disposición de defenderlos si lo
necesitaras. Igualmente hay una serie de deberes a los que todos tenemos obligación.
Conocer ambos te dará más recursos para un afrontamiento eficaz.
Derechos:
1. El Usuario tiene derecho a recibir una atención sanitaria integral de sus problemas
de salud, dentro de un funcionamiento eficiente de los recursos sanitarios disponibles.
2. El Usuario tiene derecho al respeto a su personalidad, dignidad humana e intimidad,
sin que pueda ser discriminado por razones de tipo social, económico, moral e
ideológico.
3. El Usuario tiene derecho a la confidencialidad de toda información con su proceso,
incluso el secreto de su estancia en centros y establecimientos sanitarios, salvo por
exigencias legales que lo hagan imprescindible.

171
4. El Usuario tiene derecho a recibir información completa y continuada, verbal y
escrita, de todo lo relativo a su proceso, incluyendo diagnósticos, alternativas de
tratamiento y sus riesgos y pronóstico, que será facilitada en un lenguaje
comprensible. En caso de que el paciente no quiera o no pueda manifiestamente
recibir dicha información, ésta deberá proporcionarse a los familiares o personas
legalmente responsables.
5. El Usuario tiene derecho a la libre determinación entre las opciones que le presente
el responsable médico de su caso, siendo preciso su consentimiento expreso previo a
cualquier actuación, excepto en los siguientes casos:
• Cuando la urgencia no permita demoras. Cuando el no seguir tratamiento suponga un
riesgo para la salud pública.
• Cuando no esté capacitado para tomar decisiones, en cuyo caso el derecho
corresponderá a sus familiares o personas legalmente responsables.
6. El Usuario tendrá derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos señalados
en el punto 5, debiendo para ello solicitar el alta voluntaria, en las condiciones que
señala el punto 6 del apartado de Deberes.
7. El Usuario tendrá derecho a que se le asigne un médico cuyo nombre deberá
conocer y que será su interlocutor válido con el equipo asistencial. En caso de
ausencia. Otro facultativo del equipo asumirá la responsabilidad.
8. El Usuario tiene derecho a que quede constancia por escrito de todo su proceso;
esta información y las pruebas realizadas constituyen la Historia Clínica.
9. El Usuario tiene derecho a que no se realicen en su persona investigaciones,
experimentos o ensayos clínicos sin una información sobre métodos, riesgos y fines.
Será imprescindible la autorización por escrito del paciente y la aceptación por parte
del médico, de los principios básicos y normas que establecen la Declaración de
Helsinki. Las actividades docentes requerirán así mismo, consentimiento expreso del
paciente.
10. El Usuario tiene derecho al correcto funcionamiento de los servicios asistenciales y
aceptables de habitabilidad, higiene, alimentación, seguridad y respeto a su intimidad.
11. El Usuario tendrá derecho en caso de hospitalización a que ésta incida lo menos
posible en sus relaciones sociales y personales. Para ello, el Hospital facilitará un
régimen de visitas lo más amplio posible, el acceso a los medios y sistemas de
comunicación y de cultura y la posibilidad de actividades de que fomenten las

172
relaciones sociales y el entretenimiento del ocio.
12. El Usuario tiene derecho a recibir cuanta información desee sobre los aspectos de
las actividades asistenciales, que afecten a su proceso y situación personales.
13. El Usuario tiene derecho a conocer los cauces formales para presentar
reclamaciones, quejas, sugerencias y en general, para comunicarse con la
administración de las Instituciones. Tiene derecho, asimismo a recibir una respuesta
por escrito.
14. El Usuario tiene derecho a causar alta voluntaria en todo momento tras firmar el
documento correspondiente, exceptuando los casos recogidos en el Art. 5 de los
Derechos.
15. El Usuario tiene derecho a agotar las posibilidades razonables de superación de su
enfermedad. El hospital proporcionará la ayuda necesaria para su preparación ante la
muerte en los aspectos materiales y espirituales.
16. El usuario tiene derecho a que las instituciones Sanitarias le proporcione: Una
asistencia técnica correcta con personal cualificado. Un aprovechamiento máximo de
los medios disponibles. Una asistencia con los mínimos riesgos, dolor y molestias
psíquicas y físicas.
Deberes:
1. El Usuario tiene el deber de colaborar en el cumplimiento de las normas e
instrucciones establecidas en las Instituciones Sanitarias.
2. El Usuario tiene el deber de tratar con el máximo respeto al personal de las
Instituciones Sanitarias, los otros enfermos y acompañantes.
3. El Usuario tiene el deber de solicitar información sobre las normas de
funcionamiento de la Institución y los canales de comunicación (quejas, sugerencias,
reclamaciones y preguntas). Debe conocer el nombre del médico.
4. El Usuario tiene el deber de cuidar las instalaciones y de colaborar en el
mantenimiento de la habitabilidad de las Instituciones Sanitarias.
5. El Usuario tiene el deber de firmar el documento de Alta Voluntaria, en los casos de
no aceptación de los métodos de tratamiento.
6. El Usuario tiene el deber de responsabilizarse del uso adecuado de las prestaciones
ofrecidas por el sistema sanitario, fundamentalmente en lo que se refiere a la

173
utilización de servicios, procedimientos de baja laboral o incapacidad permanente y
prestaciones farmacéuticas y sociales.
7. El Usuario tiene el deber de utilizar las vías de reclamación y sugerencias.
8. El Usuario tiene el deber de exigir que se cumplan sus derechos.

La investigación y quienes investigan


La ciencia no avanzaría sin la investigación. Actualmente son muchos los campos en
los que se desarrolla el interés por la comprensión de la fibromialgia. De hecho lo que se
sabe de ella, cada vez más, lo ha aportado cada una de las investigaciones realizadas. En
estas, tu papel es fundamental, ya que serán varias las ocasiones en las que podrás
participar, bien a través tu asociación, o bien a través de los centros de salud en los que
te atienden.
No obstante las investigaciones no se han de realizar exclusivamente porque alguien,
los investigadores, quieran publicar un artículo o terminar su tesis. Las investigaciones se
han de hacer, fundamentalmente, para que el conocimiento que aporten sea útil a los
principales interesados, las personas con fibromialgia. Para que esto sea así es necesario
conocer los deberes éticos de los investigadores y los derechos de las personas
investigadas, a fin de no caer en el abuso y que termines por convertirte en una especie
de ratón de laboratorio.
Lo que sigue son los principios que rigen cualquier investigación médica seria, se les
conoce como Declaración de Helsinki:
1. La Asociación Médica Mundial ha promulgado la Declaración de Helsinki como una
propuesta de principios éticos, que sirvan para orientar a los médicos y a otras
personas que realizan investigación médica en seres humanos. La investigación
médica en seres humanos incluye la investigación del material humano o de
información identificables.
2. El deber del médico es promover y velar por la salud de las personas. Los
conocimientos y la conciencia del médico han de subordinarse al cumplimiento de ese
deber.
3. La Declaración de Ginebra de la Asociación Médica Mundial vincula al médico con
la fórmula «velar solícitamente y ante todo por la salud de mi paciente», y el Código
Internacional de Ética Médica afirma que: «El médico debe actuar solamente en el
interés del paciente, al proporcionar atención médica que pueda tener el efecto de

174
debilitar la condición mental y física del paciente». La investigación biomédica en
seres humanos debe ser realizada solamente por personas científicamente calificadas,
bajo la supervisión de una persona médica con competencia clínica. La
responsabilidad por el ser humano siempre debe recaer sobre una persona con
cualificaciones médicas, nunca sobre el individuo sujeto a investigación, aunque éste
haya otorgado su consentimiento.
4. El progreso de la medicina se basa en la investigación, la cual, en último término,
tiene que recurrir muchas veces a la experimentación en seres humanos.
5. En investigación médica en seres humanos, la preocupación por el bienestar de los
seres humanos debe tener siempre primacía sobre los intereses de la ciencia y de la
sociedad.
6. El propósito principal de la investigación médica en seres humanos es mejorar los
procedimientos preventivos, diagnósticos y terapéuticos, y también comprender la
etiología y patogenia de las enfermedades. Incluso, los mejores métodos preventivos,
diagnósticos y terapéuticos disponibles deben ponerse a prueba continuamente a
través de la investigación para que sean eficaces, efectivos, accesibles y de calidad.
7. En la práctica de la medicina y de la investigación médica del presente, la mayoría
de los procedimientos preventivos, diagnósticos y terapéuticos implican algunos
riesgos y costos.
8. La investigación médica está sujeta a normas éticas que sirven para promover el
respeto a todos los seres humanos y para proteger su salud y sus derechos
individuales. Algunas poblaciones sometidas a la investigación son vulnerables y
necesitan protección especial. Se deben reconocer las necesidades particulares de los
que tienen desventajas económicas y médicas. También se debe prestar atención
especial a los que no pueden otorgar o rechazar el consentimiento por sí mismos, a
los que pueden otorgar el consentimiento bajo presión, a los que se beneficiarán
personalmente con la investigación y a los que tienen la investigación combinada con
la atención médica.
9. Los investigadores deben conocer los requisitos éticos, legales y jurídicos para la
investigación en seres humanos en sus propios países, al igual que los requisitos
internacionales vigentes. No se debe permitir que un requisito ético, legal o jurídico
disminuya o elimine cualquiera medida de protección para los seres humanos
establecida en esta Declaración.

175
Principios Básicos para toda Investigación Médica
10. En la investigación médica, es deber del médico proteger la vida, la salud, la
intimidad y la dignidad del ser humano.
11. La investigación médica en seres humanos debe conformarse con los principios
científicos generalmente aceptados, y debe apoyarse en un profundo conocimiento de
la bibliografía científica, en otras fuentes de información pertinentes, así como en
experimentos de laboratorio correctamente realizados y en animales, cuando sea
oportuno. Cuando el menor de edad puede en efecto dar su consentimiento, éste
debe obtenerse además del consentimiento de su tutor legal.
12. Al investigar, hay que prestar atención adecuada a los factores que puedan
perjudicar el medio ambiente. Se debe cuidar también del bienestar de los animales
utilizados en los experimentos.
13. El proyecto y el método de todo procedimiento experimental en seres humanos
debe formularse claramente en un protocolo experimental. Este debe enviarse, para
consideración, comentario, consejo, y cuando sea oportuno, aprobación, a un comité
de evaluación ética especialmente designado, que debe ser independiente del
investigador, del patrocinador o de cualquier otro tipo de influencia indebida. Se
sobreentiende que ese comité independiente debe actuar en conformidad con las
leyes y reglamentos vigentes en el país donde se realiza la investigación experimental.
El comité tiene el derecho de controlar los ensayos en curso. El investigador tiene la
obligación de proporcionar información del control al comité, en especial sobre todo
incidente adverso grave. El investigador también debe presentar al comité, para que
la revise, la información sobre financiamiento, patrocinadores, afiliaciones
institucionales, otros posibles conflictos de interés e incentivos para las personas del
estudio.
14. El protocolo de la investigación debe hacer referencia siempre a las
consideraciones éticas que fueran del caso, y debe indicar que se han observado los
principios enunciados en esta Declaración.
15. La investigación médica en seres humanos debe ser llevada a cabo sólo por
personas científicamente calificadas y bajo la supervisión de un médico clínicamente
competente. La responsabilidad de los seres humanos debe recaer siempre en una
persona con capacitación médica, y nunca en los participantes en la investigación,
aunque hayan otorgado su consentimiento.

176
16. Todo proyecto de investigación médica en seres humanos debe ser precedido de
una cuidadosa comparación de los riesgos calculados con los beneficios previsibles
para el individuo o para otros. Esto no impide la participación de voluntarios sanos en
la investigación médica. El diseño de todos los estudios debe estar disponible para el
público.
17. Los médicos deben abstenerse de participar en proyectos de investigación en seres
humanos a menos de que estén seguros de que los riesgos inherentes han sido
adecuadamente evaluados y de que es posible hacerles frente de manera satisfactoria.
Deben suspender el experimento en marcha si observan que los riesgos que implican
son más importantes que los beneficios esperados o si existen pruebas concluyentes
de resultados positivos o beneficiosos.
18. La investigación médica en seres humanos sólo debe realizarse cuando la
importancia de su objetivo es mayor que el riesgo inherente y los costos para el
individuo. Esto es especialmente importante cuando los seres humanos son
voluntarios sanos.
19. La investigación médica sólo se justifica si existen posibilidades razonables de que
la población, sobre la que la investigación se realiza, podrá beneficiarse de sus
resultados.
20. Para tomar parte en un proyecto de investigación, los individuos deben ser
participantes voluntarios e informados.
21. Siempre debe respetarse el derecho de los participantes en la investigación a
proteger su integridad. Deben tomarse toda clase de precauciones para resguardar la
intimidad de los individuos, la confidencialidad de la información del paciente y para
reducir al mínimo las consecuencias de la investigación sobre su integridad física y
mental y su personalidad.
22. En toda investigación en seres humanos, cada individuo potencial debe recibir
informaciones adecuadas acerca de los objetivos, métodos, fuentes de
financiamiento, posibles conflictos de intereses, afiliaciones institucionales del
investigador, beneficios calculados, riesgos previsibles e incomodidades derivadas del
experimento. La persona debe ser informada del derecho de participar o no en la
investigación y de retirar su consentimiento en cualquier momento, sin exponerse a
represalias. Después de asegurarse de que el individuo ha comprendido la
información, el médico debe obtener entonces, preferiblemente por escrito, el

177
consentimiento informado y voluntario de la persona. Si el consentimiento no se
puede obtener por escrito, el proceso para obtenerlo debe ser documentado
formalmente ante testigos.
23. Al obtener el consentimiento informado para el proyecto de investigación, el
médico debe poner especial cuidado cuando el individuo está vinculado con él por
una relación de dependencia o si consiente bajo presión. En un caso así, el
consentimiento informado debe ser obtenido por un médico bien informado que no
participe en la investigación y que nada tenga que ver con aquella relación.
24. Cuando la persona sea legalmente incapaz, o inhábil física o mentalmente de
otorgar consentimiento, o menor de edad, el investigador debe obtener el
consentimiento informado del representante legal y de acuerdo con la ley vigente.
Estos grupos no deben ser incluidos en la investigación a menos que ésta sea
necesaria para promover la salud de la población representada y esta investigación no
pueda realizarse en personas legalmente capaces.
25. Si una persona considerada incompetente por la ley, como es el caso de un menor
de edad, es capaz de dar su asentimiento a participar o no en la investigación, el
investigador debe obtenerlo, además del consentimiento del representante legal.
26. La investigación en individuos de los que no se puede obtener consentimiento,
incluso por representante o con anterioridad, se debe realizar sólo si la condición
física/mental que impide obtener el consentimiento informado es una característica
necesaria de la población investigada. Las razones específicas por las que se utilizan
participantes en la investigación que no pueden otorgar su consentimiento informado
deben ser estipuladas en el protocolo experimental que se presenta para consideración
y aprobación del comité de evaluación. El protocolo debe establecer que el
consentimiento para mantenerse en la investigación debe obtenerse a la brevedad
posible del individuo o de un representante legal.
27. Tanto los autores como los editores tienen obligaciones éticas. Al publicar los
resultados de su investigación, el médico está obligado a mantener la exactitud de los
datos y resultados. Se deben publicar tanto los resultados negativos como los
positivos o de lo contrario deben estar a la disposición del público. En la publicación
se debe citar la fuente de financiamiento, afiliaciones institucionales y cualquier
posible conflicto de intereses. Los informes sobre investigaciones que no se ciñan a
los principios descritos en esta Declaración no deben ser aceptados para su
publicación.

178
Principios de la Investigación Médica en Combinación con la Atención Médica
28. El médico puede combinar la investigación médica con la atención médica, sólo en
la medida en que tal investigación acredite un justificado valor potencial preventivo,
diagnóstico o terapéutico. Cuando la investigación médica se combina con la atención
médica, las normas adicionales se aplican para proteger a los pacientes que participan
en la investigación.
29. Los posibles beneficios, riesgos, costos y eficacia de todo procedimiento nuevo
deben ser evaluados mediante su comparación con los mejores métodos preventivos,
diagnósticos y terapéuticos disponibles. Ello no excluye que pueda usarse un placebo,
o ningún tratamiento, en estudios para los que no se dispone de procedimientos
preventivos, diagnósticos o terapéuticos probados.
30. Al final de la investigación, todos los pacientes que participan en el estudio deben
tener la certeza de que contarán con los mejores métodos preventivos, diagnósticos y
terapéuticos disponibles, identificados por el estudio.
31. El médico debe informar cabalmente al paciente los aspectos de la atención que
tienen relación con la investigación. La negativa del paciente a participar en una
investigación nunca debe perturbar la relación médico-paciente.
32. Cuando los métodos preventivos, diagnósticos o terapéuticos disponibles han
resultado ineficaces en la atención de un enfermo, el médico, con el consentimiento
informado del paciente, puede permitirse usar procedimientos preventivos,
diagnósticos y terapéuticos nuevos o no probados, si, a su juicio, ello da alguna
esperanza de salvar la vida, restituir la salud o aliviar el sufrimiento. Siempre que sea
posible, tales medidas deben ser investigadas a fin de evaluar su seguridad y eficacia.
En todos los casos, esa información nueva debe ser registrada y, cuando sea
oportuno, publicada. Se deben seguir todas las otras normas pertinentes de esta
Declaración.

Decálogo de la Ética en Investigación Psicológica y Psiquiátrica


1. Que todo protocolo de investigación en psicología o psiquiatría sea examinado por
un comité independiente de los investigadores.
2. Que el criterio de selección de sujetos sea justo y equitativo dentro de diferentes
grupos sociales.
3. Que los sujetos vulnerables estén particularmente protegidos de la coerción o de las

179
influencias indebidas.
4. Que el sujeto sepa a quién recurrir para obtener información independiente sobre la
investigación, antes de tomar la decisión de participar; así como para exigir la
reparación de daños, en caso de que estos se produzcan durante el transcurso de ella.
5. Que se obtenga un consentimiento válido (propio o sustituto) después de recibir la
información suficiente y adecuada respecto a posibles riesgos y beneficios.
6. Que los beneficios y riesgos sean razonablemente proporcionados.
7. Que el registro de datos se haga de tal manera que se asegure la privacidad de los
sujetos.
8. Que haya adecuadas medidas para preservar la confidencialidad de los datos
obtenidos.
9. Que los sujetos puedan abandonar la investigación en cualquier momento de su
desarrollo.
10. Que el sujeto sepa el derecho que tiene a que se le explique la intención del
experimento después de haber participado en él; y sepa dónde conocer los resultados
globales que se hayan obtenido.

180
ANEXOS

A continuación encontrarás un listado de las principales asociaciones de fibromialgia,


distribuidas por comunidades autónomas. No pretende ser un listado exhaustivo, pues
muchas de las asociaciones tan sólo se las puede localizar a través de terceros y esto
dificulta su visibilidad en Internet, base desde la que se ha realizado la búsqueda. No
obstante, aparecen representadas en todas y cada una de las provincias.

ANDALUCÍA
• ALMERÍA
AFIAL-Asociación de Fibromialgia de Almería
C/ Ramos nº 7
CP: 04003 - Almería
E-mail: afialalmeria@hotmail.com
Tfno.: 950276095/647680882
Fax: 950276095
• CÁDIZ
AFICAGI- Asociación de Fibromialgia-Campo de Gibraltar
C/ Santa Isabel 1-4ºC
CP: 11202 - Algeciras
www.aficagi.es
E-mail: aficampogibraltar@aficagi.es
Tfno.: 856123836
AGAFI- Asociación Gaditana de Fibromialgia
Avd. Ana de Viya, 17- Patio interior local 2
CP: 11009 - Cádiz
E-mail: agafi@agaficadiz.com
Tfno.: 856075557
AFITA- Asociación de Fibromialgia de Tarifa y Síndrome de Fatiga Crónica
C/ Cánovas del Castillo 15
CP: 11380 - Tarifa
Tfno.: 956627265/679073119
• CÓRDOBA

181
ACOFI-Asociación Cordobesa de Fibromialgia
C/ María Montessori s/n
CP: 14011 - Córdoba
www.acofi.es
E-mail: acofi@fepamic.org
Tfno.: 957002043/659476652
• GRANADA
AGRAFIM- Asociación Granadina de Afectados de Fibromialgia
C/ Camino de Ronda 28
CP: 18006 - Granada
www.agrafino.com
Tfno.: 958251020
• HUELVA
AFIBRONU- Asociación de Fibromialgia Onubense
C/ Cádiz Salvatierra, 2-2º Izqda.
CP: 21003 - Huelva
Tfno.: 959259715/959803536
Asociación de Fibromialgia de Bollullos del Condado
C/ Rafael de la Haba, 70
CP: 21710 - Bollullos del Condado - Huelva
Tfno.:959410341
• JAÉN
AFIXA- Asociación de Fibromialgia de Jaén
Plaza Luz del Valle s/n
Locales comerciales 1ºB
CP: 23009 - Jaén
www.afixa.org
E-mail: afixauen@hotmail.com
Tfno.: 953089933/662148444
• MÁLAGA
APAFIMA- Asociación de Pacientes de Fibromialgia de Málaga
Pasaje Safo de Lesbos, nº 2

182
CP: 29012 - Málaga
www.apafima.org
E-mail: información@apafima.com
Tfno./fax: 952217960
AEFAC- Asociación Enfermos de Fibromialgia de Antequera y Comarca
C/ Botica 6 bajo
CP: 29200 - Antequera - Málaga
E-mail: aefactequera@hotmail.com
Tfno.: 952704066
• SEVILLA
AFIBROSE- Asociación de Fibromialgia de Sevilla
C/ Juan Antonio Cavestany, 22 local 7
CP: 41003 - Sevilla
Tfno.: 954424727
www.afibrose.org
FIBROALJARAFE- Asociación de Fibromialgia de Mujeres del Aljarafe
C/ Dr. Barraquer, 3- Bajo
CP: 41920 - San Juan de Aznalfarache
E-mail: fibroaljarafe@hotmail.com
Tfno.: 954172497

ARAGÓN
• HUESCA
ASAFA-Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Astenia Crónica
C/ Nuestra Señora de Cillas nº 1 -bajo B
CP: 22002 - Huesca
www.asafa.es
E-mail: info@asafa.es
• TERUEL
AFIFASEN-Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad
Química Múltiple de Teruel
C/ Arrabal nº 49
CP: 44003 - Teruel

183
www.afifasen.es
E-mail: info@afifasen.es
Tfno: 683165567
• ZARAGOZA
ASAFA- Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Astenia Crónica
C/ Coso 67-75, escalera 1- 1º C
CP: 50001 - Zaragoza
www.asafa.es
E-mail: info@afasa.es
Tfno.: 976207941

ASTURIAS
• OVIEDO
AENFIPA- Asociación de Enfermos de Fibromialgia del Principado de Asturias
Centro Social del Cristo
C/ Burriana nº1
CP: 33006 - Oviedo
www.fibromialgia-asturias.org
Tfno.: 687878349

CANTABRIA
• SANTANDER
ACEF- Asociación Cántabra de Enfermos de Fibromialgia
C/ Cardenal Herrera Oria nº 63
CP: 39011 - Santander
E-mail: acef@telefonica.net
Tfno.: 942325349

CASTILLA LA MANCHA
• ALBACETE
AFIBROALBA- Asociación de Fibromialgia Castellano-Manchega
C/ Dionisio Guardiola 56, Entreplanta
CP: 02003 - Albacete

184
E-mail: afibroalba@afibroalba.com
Tfno.: 967660940/636468745
• CIUDAD REAL
Asociación Provincial de Afectados de Fibromialgia y Fatiga Crónica
C/ Benéfica, 2- 3º B
CP: 13500 - Puertollano
Tfno.: 655923999
Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Alcázar de San Juan
Plaza de España, Centro Cívico E-15
CP: 13600 - Alcázar de San Juan
www.afibral.es
Tfno.: 695055052
• CUENCA
FIBROCUENCA- Asociación de Fibromialgia
Plaza del Mercado, s/n - 3ª pl. - local 5
16001 - Cuenca
E-mail: fribrocuenca_@hotmail.com
Tfno.: 969237185/628514444
• GUADALAJARA
AFIGUADA- Asociación de Fibromialgia de Guadalajara
Paseo Doctor Fernández Iparraguirre Nº1
CP: 19001 - Guadalajara
www.afiguada.es
E-mail: info@afiguada.es
• TOLEDO
AFIBROTOL- Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga
Crónica de Toledo
C/ Río Bullaque, 24
45007- Toledo
E-mail: afibrotol@yahoo.es
Tfno.: 925293411/671211223
AFIBROTAR-Asociación de Fibromialgia “Caminando Firme”

185
C/ Ecuador 2-4ºB
CP: 45600 - Talavera de la Reina-Toledo
E-mail: afibrotar@hotmail.com
Tfno.: 675622042/675622044

CASTILLA Y LEÓN
• ÁVILA
AFMAVI- Asociación de Fibromialgia de Ávila y Provincia
C/ Pilón de las bestias nº 6
CP: 05001 - Ávila
E-mail: afmaviavila@hotmail.com
Tfno.: 920257863
• BURGOS
AFIBUR-Asociación de Fibromialgia Burgalesa
Paseo de los Comendadores s/n
CP: 09001 - Burgos
Email: afibur@yahoo.es
Tfno.: 947251065
• LEÓN
ALEFAS- Asociación Leonesa de Fibromialgia y Astenia Crónica
C/ Frontón nº 7
CP: 24008 - León
Email: alefas_2000@yahoo.es
Tfno.: 620042754
• PALENCIA
AFACYL- Asociación de Afectados de Fibromialgia Asociados de Castilla y León
Hospital de San Telmo
Avda. San Telmo S/N
CP: 34004 - Palencia
E-mail: fibropa@hotmail.com
Tfno.: 979727864/699918796
• SALAMANCA

186
AFIBROSAL- Asociación de Fibromialgia y Síndrome de fatiga Crónica de
Salamanca
Casa de las Asociaciones
C/ La Bañeza nº 7
CP: 37006 - Salamanca
www.afibrosal.org
Tfno.: 923 216063/620 208608
• SEGOVIA
FIBROSEGOVIA- Asociación de Fibromialgia de Segovia
C/ Pintor Herrera s/n. Centro Social “Aniano Bravo”
CP: 40004 - Segovia
E-mail: fibromialgia-segovia@lacajasolidaria.com
Tfno.: 921420529
• SORIA
FIBROAS- Asociación Soriana de Fibromialgia
Plaza de Bernardo Robles nº 7-10
CP: 42002 - Soria
E-mail: fibroassoria@gmail.com
• VALLADOLID
AFIBRO-VALL- Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de
Valladolid
Centro Cívico Esgueva
C/ Madre de Dios nº 20
CP: 47011 - Valladolid
E-mail: aficrovall@wanadoo.es
Tfno.: 659144228
• ZAMORA
AFIZA- Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Zamora
Avda. Requejo, 24
CP: 49029 - Zamora
E-mail: a.f.i.z.a@hotmail.com
Tfno.: 653332399

187
CATALUÑA
• BARCELONA
Fundación para la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
Paseo Manuel Girona 23-33
CP: 08034 - Barcelona
www.fundacionfatiga.org
Tfno.: 932804626/605852591
FUNDACIÓN FF- Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga
Crónica
Avda. de la Diagonal 365-4º 1
CP: 08037 - Barcelona
www.fibromialgia.com
E-mail: secretaria@fibromialgia.org
Tfno: 934672222
• BARCELONA, GIRONA, LLEIDA, TARRAGONA
ACAF- Asociación Catalana de Afectados de Fibromialgia
Apartado de Correos 154
CP: 08700 - Igualada
www.fibromialgia-cat.org
Tfno: 696946158
• LLEIDA
ASPID- Grupo de Fibromialgia de ASPID (Asociación de Parapléjicos y
Discapacitados Físicos de Lleida)
C/ Music Vivaldi, 27
25003 – Lerida
E-Mail: fibromialgia@aspidlleida.com
Tfno.: 973 26.83.03

CIUDADES AUTÓNOMAS
• CEUTA
Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica de Ceuta
C/ Teniente José Olmo nº2-2º

188
CP: 51001 - Ceuta
www.asociaciondefibromialgiadeceuta.com
E-mail: info@fibromialgiadeceuta.com
Tfno.: 956525206/669362705
• MELILLA
Asociación de Fibromialgia, Síndrome de fatiga Crónica y Sensibilidad Química
Múltiple de Melilla
www.fibromialgiamelilla.wordpress.com

COMUNIDAD DE MADRID
• MADRID
AFIBROM- Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid
Avda. de los Toreros nº 26 1º E
CP: 28028 - Madrid
www.afibrom.org
Email: afibrom@afibrom.org
Tfno.: 913567145
AFINSYFACRO- Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
C/ Azorín 32-34
CP: 28935 - Móstoles
www.afinsyfacro.es
E-mail: info@afinsyfacro.es
Tfno.: 91 613 4790

COMUNIDAD VALENCIANA
• ALICANTE
ADEFA- Asociación de Fibromialgia de Alicante
C/ Rafael Asín nº 12, bajo
CP: 03010 - Alicante
Tfn: 965289134
• CASTELLÓN
AFCAS- Asociación de Afectados, Familiares y Amigos de la Fibromialgia de
Castellón

189
Avda. Burriana nº1 3 - 1ª planta
CP: 12005 - Castellón
Tfno.: 637453041
• VALENCIA
AVAFI- Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia
Avda. Reino de Valencia 66 2º - 3ª
CP: 46005 - Valencia
www.avafi.es
E-mail: avafi.valencia@hotmail.com
Tfno.: 963959794

EUSKADI
• ALAVA
ASAFIMA - Asociación Alavesa de Fibromialgia
C/ Pintor Vicente Abreu, 7
CP: 01012 - Vitoria-Gasteiz
www.asafima.org
Tfno.: 945064804
• GUIPÚZCOA
BIZI BIDE- Asociación Guipuzcoana de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
C/ Lizardi 25
CP: 20015 - Donostia
www.bizi-bide.com
Tfno.: 943320141
• VIZCAYA
EMAN ESKUA- Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
C/ Príncipe nº 5, Dpto. 701
CP: 48001 - Bilbao
www.emaneskua.com
Tfno.: 944750393/609978469

EXTREMADURA

190
• BADAJOZ
AFIBA- Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Badajoz
C/ Gerardo Ramírez Sánchez s/n
CP: 06011 - Badajoz
www.afibabadajoz.org
E-mail: afibabadajoz@hotmail.com
Tfno.: 924258019/666876935
• CÁCERES
AFIBROEX- Asociación de Fibromialgia Extremeña
Apartado de Correos 246
Casa Municipal de Cultura Moctezuma
C/ Caupolicán s/n
CP: 10080 - Cáceres
www.afibroex.com
E-mail: afibroextremadura@hotmail.com
Tfno.: 927107171

GALICIA
• A CORUÑA
ACOFIFA- Asociación Coruñesa de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y
Sensibilidad Química Múltiple
C/Panaderas 11
CP: 15001 - A Coruña
www.acofifa.org
E-mail: info@acofifa.org
Tfno.: 981206899
AGAFI-Asociación Gallega de Fibromialgia
C/Home Santo nº 10, bajo
CP: 15703 - Santiago de Compostela
www.agafi.org
E-mail: Galicia@agafi.org
Tfno.: 981574593
• LUGO

191
ALUFI- Asociación de Fibromialgia de Lugo
C/Ramón Cavanilla s/n
CP: 27540 - Javiño - Lugo
Tfno.: 982452495
• OURENSE
AFOU - Asociación de Fibromialgia de Ourense
Centro Integral de Servicios “AIXIÑA”
C/ Farixa nº 7 - “Finca Sevilla”
CP: 32005 - Ourense
E-mail: afou@enourense.net
Tfno.: 678636037
• PONTEVEDRA
AFIBROPO - Asociación de Fibromialgia de Pontevedra
C/ Numancia, 3
CP: 36206 - Vigo
E-mail: afibropo@yahoo.es
Tfno.: 617296365

ISLAS BALEARES
• IBIZA
Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Ibiza y Formentera
C/Madrid 52, bajos.
CP: 07800 - Ibiza
fibropitiuses.blogspot.com.es
E-mail: fibropitiuses@hotmail.com
Tfno.: 971192421
• PALMA de MALLORCA
ABAF- Asociación Balear de Apoyo en la Fibromialgia
C/ Foners 38, bajos
CP: 07006 - Mallorca
E-mail: fibromialgiabaleares@hotmail.com
Tfno.: 971264179/971900028

192
ISLAS CANARIAS
• LAS PALMAS DE GRAN CANARIA
AFIGRANCA- Asociación de Fibromialgia de Gran Canaria
C/Antonio Machado Viglietti nº 1
CP: 35005 - Las Palmas de Gran Canaria
www.afigranca.org
E-mail: info@afigranca.org
Tfno.: 928230141/620976564
• TENERIFE
AFITEN-Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Tenerife
C/ Juan Rumeu García nº 28 - 1º D
CP: 38008 - Santa Cruz de Tenerife
www.afiten.com
E-mail: contacto@afiten.com
Tfno.: 922211134/665062656

LA RIOJA
• LOGROÑO
FIBRORIOJA- Asociación de enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga
Crónica y otras Enfermedades Reumáticas de La Rioja
C/ Gran Vía Juan Carlos I, nº 34, entreplanta izquierda
CP: 26002 - Logroño
Tfno.: 941202666/628164122

NAVARRA
• PAMPLONA
AFINA- Asociación de Fibromialgia de Navarra
C/ Monasterio de Fitero 33-bajo
CP: 31011 - San Juan-Pamplona
www.afinanavarra.es
Tfno.: 948135333
FRIDA- Asociación Navarra de Fibromialgia y Fatiga Crónica
Apartado de correos 4

193
CP: 31080 - Pamplona
www.frida-fibromialgia.asociacionespamplona.es
Tfno.: 948106992/627498584

REGIÓN DE MURCIA
• MURCIA
ASMUFIBROM - Asociación Murciana de Fibromialgia
C/ Princesa, 2 - 3º B
CP: 30003 - Murcia
E-Mail: Asmufibrom@hotmail.com
Tfno.: 968936915/687790879
ASFIFACROM
Apartado de correos 3152
CP: 30002 - Murcia
E-mail: asfifacrom@hotmail.com

194
ALGUNAS LECTURAS DE INTERÉS

• Fibromialgia (2011). Ministerio de Sanidad, política social e igualdad.


• Documento de Consenso interdisciplinar para el tratamiento de la fibromialgia
(2010). Actas Españolas de Psiquiatría. Alegre de Miguel y colaboradores.
• Fibromialgia: Proceso asistencial integrado (2005). Consejería de Salud. Junta de
Andalucía. Sevilla
• Fibromialgia, punto de encuentro (2006). Andoni Penacho
• Fibromialgia: Una guía completa para comprender y aliviar el dolor (2003). Don. L.
Goldemberg, Paidós Ibérica.

195
ACERCA DEL AUTOR

Bruno Moioli Montenegro (Vigo, 1970) es psicólogo y psicoterapeuta. Máster en


Psicología Clínica y de la Salud y Terapia Familiar, desde el año 2000 desarrolla e
imparte programas de afrontamiento psicológico en colectivos de fibromialgia y dolor
crónico. El resultado de estos años de investigación y práctica profesional se plasman en
"Fibromialgia, el reto se supera", convencido de la importancia del trabajo personalizado
y familiar, en los aspectos psicológicos, para la superación del impacto de la enfermedad.
Ver presentación del libro en youtube

196
OTROS LIBROS

Adquiera todos nuestros ebooks en


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197
Migraña
Una pesadilla cerebral
Arturo Goicoechea
ISBN: 978-84-330-2360-5

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La migraña es, oficialmente, la consecuencia de un cerebro genéticamente hiperexcitable.


Los accesos de dolor se generarían, según la doctrina compartida mayoritariamente por
los neurólogos, por la descarga anormal hipersensible de programas defensivos (dolor,
vómitos, intolerancia sensorial…) configurados en diversos grupos neuronales.
El autor presenta en el libro una tesis contrapuesta: el cerebro migrañoso no nace sino
que se va construyendo a lo largo del aprendizaje, influido no sólo por la genética,
sino principalmente por la información que recoge en su entorno. Gran parte de esa
información procede de los profesionales y su contenido facilita el inicio y desarrollo de
las crisis. La migraña contiene la estructura de la fobia, del miedo irracional, de las
pesadillas, en este caso centradas en lo que pudiera suceder en el interior del cráneo. El
individuo puede modificar esa condición fóbica de su cerebro pero para ello debe
cambiar sus convicciones y conductas dotándolas de racionalidad. No se trata de aplicar
una terapia sino una pedagogía: cambiar el chip migrañoso, desactivarlo. Con un
lenguaje sencillo y comprensible, este libro nos ofrece la posibilidad de conseguirlo.

198
199
Vencer a los enemigos del sueño
Guía práctica para conseguir dormir como siempre habíamos soñado
Charles Morín
ISBN: 978-84-330-2502-9

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Este libro propone un programa completo para vencer los problemas de sueño sin
necesidad de medicamentos. Después de explicar las distintas fases del sueño, el autor
muestra cómo podemos modificar nuestros hábitos y nuestras actitudes para controlar el
insomnio. Enseña también diferentes técnicas de relajación y propone algunos medios
eficaces para crear un entorno que sea propicio al sueño.
Además, encontraremos también información útil sobre los desfases horarios, la apnea
del sueño, la narcolepsia, los somníferos, así como sobre los trastornos del sueño
específicos de los niños, los adolescentes y las personas mayores.

200
Comida para las emociones
Neuroalimentación para que el cerebro se sienta bien
Sandi Krstinić
ISBN: 978-84-330-3639-1

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Es posible comer felicidad, porque la felicidad procede de la alimentación.


Comida para las emociones nos familiariza con las sustancias que nuestro cerebro
necesita para gestionarse a sí mismo del mejor modo posible. La aparición de un
determinado sentimiento exige la síntesis de neurotransmisores específicos, para lo cual
es imprescindible el consumo de ciertos alimentos. De ahí que en el siglo del cerebro la
neuroalimentación sea la mejor alimentación posible para sentirse a gusto, activo,
relajado y feliz.
Esta singular obra se distingue en aspectos cruciales de los textos especializados que se
basan exclusivamente en hechos probados. Su espíritu innovador y ejemplar abre un
nuevo y particular modo de abordar temas de biomedicina y psicología. Su autor,
siguiendo un impulso propio y lleno de entusiasmo, vincula hechos, experiencias y
sentimientos.
Se trata de un libro innovador e interesante que de principio a fin inspirará en el lector
inesperados pensamientos, reacciones y empresas.

201
202
Cómo superar el tabaco, el alcohol y las drogas
Miguel Del Nogal
ISBN: 978-84-330-3628-5

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Es posible comer felicidad, porque la felicidad procede de la alimentación.


El libro que tienes en tus manos tiene una pretensión muy clara. Ayudar a todas las
personas que quieren dejar de depender de algo, independientemente de que se trate de
tabaco, alcohol, cocaína…
El texto frente al que te hallas ha sido confeccionado con una intención práctica y un
lenguaje cercano y directo que permita entender de manera sencilla cuáles son las
sensaciones, pensamientos, contradicciones y malestares por los que puede pasar alguien
que está en proceso de dejar de consumir. Y digo bien, en proceso, porque el paso más
difícil es el que estás dando ahora mismo al plantearte que quizás este libro pueda
ayudarte.
¡Ánimo, estás en el buen camino!

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DIRECTORA : OLGA CASTANYER

1. Relatos para el crecimiento personal. CARLOS ALEMANY (ED.). (6ª ed.)


2. La asertividad: expresión de una sana autoestima. OLGA CASTANYER . (35ª ed.)
3. Comprendiendo cómo somos. Dimensiones de la personalidad. A. GIMENO-BAYÓN. (5ª ed.)
4. Aprendiendo a vivir. Manual contra el aburrimiento y la prisa. ESPERANZA BORÚS . (5ª ed.)
5. ¿Qué es el narcisismo? J OSÉ LUIS T RECHERA. (2ª ed.)
6. Manual práctico de P.N.L. Programación neurolingüística. RAMIRO J. ÁLVAREZ. (5ª ed.)
7. El cuerpo vivenciado y analizado. CARLOS ALEMANY Y VÍCTOR GARCÍA (eds.)
8. Manual de Terapia Infantil Gestáltica. LORET TA ZAIRA CORNEJO PAROLINI. (5ª ed.)
9. Viajes hacia uno mismo. Diario de un psicoterapeuta en la postmodernidad. FERNANDO J IMÉNEZ HERNÁNDEZ-
PINZÓN. (2ª ed.)
10. Cuerpo y Psicoanálisis. Por un psicoanálisis más activo. J EAN SARKISSOFF . (2ª ed.)
11. Dinámica de grupos. Cincuenta años después. LUIS LÓPEZ-YARTO ELIZALDE. (7ª ed.)
12. El eneagrama de nuestras relaciones. MARIA-ANNE GALLEN - HANS NEIDHARDT . (5ª ed.)
13. ¿Por qué me culpabilizo tanto? Un análisis psicológico de los sentimientos de culpa. LUIS ZABALEGUI. (3ª
ed.)
14. La relación de ayuda: De Rogers a Carkhuff. BRUNO GIORDANI. (3ª ed.)
15. La fantasía como terapia de la personalidad. F. J IMÉNEZ HERNÁNDEZ-PINZÓN. (2ª ed.)
16. La homosexualidad: un debate abierto. J AVIER GAFO (ed.). (4ª ed.)
17. Diario de un asombro. ANTONIO GARCÍA RUBIO. (3ª ed.)
18. Descubre tu perfil de personalidad en el eneagrama. DON RICHARD RISO. (6ª ed.)
19. El manantial escondido. La dimensión espiritual de la terapia. T HOMAS HART .
20. Treinta palabras para la madurez. J OSÉ ANTONIO GARCÍA-MONGE. (12ª ed.)
21. Terapia Zen. DAVID BRAZIER . (2ª ed.)
22. Sencillamente cuerdo. La espiritualidad de la salud mental. GERALD MAY.
23. Aprender de Oriente: Lo cotidiano, lo lento y lo callado. J UAN MASIÁ CLAVEL.
24. Pensamientos del caminante. M. SCOT T PECK.
25. Cuando el problema es la solución. Aproximación al enfoque estratégico. R. J. ÁLVAREZ. (2ª ed.)
26. Cómo llegar a ser un adulto. Manual sobre la integración psicológica y espiritual. DAVID RICHO. (3ª ed.)
27. El acompañante desconocido. De cómo lo masculino y lo femenino que hay en cada uno de nosotros afecta a
nuestras relaciones. J OHN A. SANFORD.
28. Vivir la propia muerte. STANLEY KELEMAN.
29. El ciclo de la vida: Una visión sistémica de la familia. ASCENSIÓN BELART - MARÍA FERRER . (3ª ed.)
30. Yo, limitado. Pistas para descubrir y comprender nuestras minusvalías. MIGUEL ÁNGEL CONESA FERRER .
31. Lograr buenas notas con apenas ansiedad. Guía básica para sobrevivir a los exámenes. KEVIN FLANAGAN.
32. Alí Babá y los cuarenta ladrones. Cómo volverse verdaderamente rico. VERENA KAST .
33. Cuando el amor se encuentra con el miedo. DAVID RICHO. (3ª ed.)
34. Anhelos del corazón. Integración psicológica y espiritualidad. WILKIE AU - NOREEN CANNON. (2ª ed.)
35. Vivir y morir conscientemente. IOSU CABODEVILLA. (4ª ed.)
36. Para comprender la adicción al juego. MARÍA PRIETO URSÚA.
37. Psicoterapia psicodramática individual. T EODORO HERRANZ CAST ILLO.
38. El comer emocional. EDWARD ABRAMSON . (2ª ed.)
39. Crecer en intimidad. Guía para mejorar las relaciones interpersonales. J OHN AMODEO - KRIS WENT WORT H. (2ª
ed.)
40. Diario de una maestra y de sus cuarenta alumnos. ISABEL AGÜERA ESPEJO-SAAVEDRA.
41. Valórate por la felicidad que alcances. XAVIER MORENO LARA.
42. Pensándolo bien… Guía práctica para asomarse a la realidad. RAMIRO J. ÁLVAREZ.
43. Límites, fronteras y relaciones. Cómo conocerse, protegerse y disfrutar de uno mismo. CHARLES L. WHIT FIELD.
44. Humanizar el encuentro con el sufrimiento. J OSÉ CARLOS BERMEJO.
45. Para que la vida te sorprenda. MAT ILDE DE T ORRES . (2ª ed.)

204
46. El Buda que siente y padece. Psicología budista sobre el carácter, la adversidad y la pasión. DAVID BRAZIER .
47. Hijos que no se van. La dificultad de abandonar el hogar. J ORGE BARRACA.
48. Palabras para una vida con sentido. Mª. ÁNGELES NOBLEJAS . (2ª ed.)
49. Cómo llevarnos bien con nuestros deseos. PHILIP SHELDRAKE.
50. Cómo no hacer el tonto por la vida. Puesta a punto práctica del altruismo. LUIS CENCILLO. (2ª ed.)
51. Emociones: Una guía interna. Cuáles sigo y cuáles no. LESLIE S. GREENBERG. (3ª ed.)
52. Éxito y fracaso. Cómo vivirlos con acierto. AMADO RAMÍREZ VILLAFÁÑEZ.
53. Desarrollo de la armonía interior. La construcción de una personalidad positiva. J UAN ANTONIO BERNAD.
54. Introducción al Role-Playing pedagógico. PABLO POBLACIÓN KNAPPE Y ELISA LÓPEZ BARBERÁ. (2ª ed.)
55. Cartas a Pedro. Guía para un psicoterapeuta que empieza. LORET TA CORNEJO. (3ª ed.)
56. El guión de vida. J OSÉ LUIS MARTORELL. (2ª ed.)
57. Somos lo mejor que tenemos. ISABEL AGÜERA ESPEJO-SAAVEDRA.
58. El niño que seguía la barca. Intervenciones sistémicas sobre los juegos familiares. GIULIANA PRATA, MARIA
VIGNATO Y SUSANA BULLRICH.
59. Amor y traición. J OHN AMODEO .
60. El amor. Una visión somática. STANLEY KELEMAN. (2ª ed.)
61. A la búsqueda de nuestro genio interior: Cómo cultivarlo y a dónde nos guía. KEVIN FLANAGAN. (2ª ed.)
62. A corazón abierto. Confesiones de un psicoterapeuta. F. J IMÉNEZ HERNÁNDEZ-PINZÓN.
63. En vísperas de morir. Psicología, espiritualidad y crecimiento personal. IOSU CABODEVILLA.
64. ¿Por qué no logro ser asertivo? OLGA CASTANYER Y EST ELA ORT EGA. (7ª ed.)
65. El diario íntimo: buceando hacia el yo profundo. J OSÉ-VICENT E BONET , S.J. (3ª ed.)
66. Caminos sapienciales de Oriente. J UAN MASIÁ.
67. Superar la ansiedad y el miedo. Un programa paso a paso. PEDRO MORENO. (9ª ed.)
68. El matrimonio como desafío. Destrezas para vivirlo en plenitud. KAT HLEEN R. FISCHER Y T HOMAS N. HART .
69. La posada de los peregrinos. Una aproximación al Arte de Vivir. ESPERANZA BORÚS .
70. Realizarse mediante la magia de las coincidencias. Práctica de la sincronicidad mediante los cuentos. J EAN-
PASCAL DEBAILLEUL Y CAT HERINE FOURGEAU.
71. Psicoanálisis para educar mejor. FERNANDO J IMÉNEZ HERNÁNDEZ-PINZÓN.
72. Desde mi ventana. Pensamientos de autoliberación. PEDRO MIGUEL LAMET .
73. En busca de la sonrisa perdida. La psicoterapia y la revelación del ser. J EAN SARKISSOFF .
74. La pareja y la comunicación. La importancia del diálogo para la plenitud y la longevidad de la pareja.
Casos y reflexiones. PAT RICE CUDICIO Y CAT HERINE CUDICIO.
75. Ante la enfermedad de Alzheimer. Pistas para cuidadores y familiares. MARGA NIETO CARRERO. (2ª ed.)
76. Me comunico… Luego existo. Una historia de encuentros y desencuentros. J ESÚS DE LA GÁNDARA MART ÍN.
77. La nueva sofrología. Guía práctica para todos. CLAUDE IMBERT .
78. Cuando el silencio habla. MAT ILDE DE T ORRES VILLAGRÁ. (2ª ed.)
79. Atajos de sabiduría. CARLOS DÍAZ.
80. ¿Qué nos humaniza? ¿Qué nos deshumaniza? Ensayo de una ética desde la psicología. RAMÓN ROSAL
CORT ÉS .
81. Más allá del individualismo. RAFAEL REDONDO.
82. La terapia centrada en la persona hoy. Nuevos avances en la teoría y en la práctica. DAVE MEARNS Y BRIAN
T HORNE.
83. La técnica de los movimientos oculares. La promesa potencial de un nuevo avance psicoterapéutico. FRED
FRIEDBERG. Introducción a la edición española por RAMIRO J. ÁLVAREZ
84. No seas tu peor enemigo… ¡…Cuando puedes ser tu mejor amigo! ANN-M. MC MAHON.
85. La memoria corporal. Bases teóricas de la diafreoterapia. LUZ CASASNOVAS SUSANNA. (2ª ed.)
86. Atrapando la felicidad con redes pequeñas. IGNACIO BERCIANO PÉREZ. Con la colaboración de IT ZIAR
BARRENENGOA. (2ª ed.)
87. C.G. Jung. Vida, obra y psicoterapia. M. PILAR QUIROGA MÉNDEZ.
88. Crecer en grupo. Una aproximación desde el enfoque centrado en la persona. T OMEU BARCELÓ. (2ª ed.)
89. Automanejo emocional. Pautas para la intervención cognitiva con grupos. ALEJANDRO BELLO GÓMEZ,
ANTONIO CREGO DÍAZ.
90. La magia de la metáfora. 77 relatos breves para educadores, formadores y pensadores. NICK OWEN.
91. Cómo volverse enfermo mental. J OSÉ LUÍS PIO ABREU .
92. Psicoterapia y espiritualidad. La integración de la dimensión espiritual en la práctica terapéutica. AGNETA
SCHREURS .

205
93. Fluir en la adversidad. AMADO RAMÍREZ VILLAFÁÑEZ.
94. La psicología del soltero: Entre el mito y la realidad. J UAN ANTONIO BERNAD.
95. Un corazón auténtico. Un camino de ocho tramos hacia un amor en la madurez. J OHN AMODEO (2ª ed.).
96. Luz, más luz. Lecciones de filosofía vital de un psiquiatra. BENITO PERAL. (2ª ed.)
97. Tratado de la insoportabilidad, la envidia y otras “virtudes” humanas. LUIS RAIMUNDO GUERRA. (2ª ed.)
98. Crecimiento personal: Aportaciones de Oriente y Occidente. MÓNICA RODRÍGUEZ-ZAFRA (Ed.).
99. El futuro se decide antes de nacer. La terapia de la vida intrauterina. CLAUDE IMBERT . (2ª ed.)
100. Cuando lo perfecto no es suficiente. Estrategias para hacer frente al perfeccionismo. MART IN M. ANTONY -
RICHARD P. SWINSON. (2ª ed.)
101. Los personajes en tu interior. Amigándote con tus emociones más profundas. J OY CLOUG.
102. La conquista del propio respeto. Manual de responsabilidad personal. T HOM RUT LEDGE.
103. El pico del Quetzal. Sencillas conversaciones para restablecer la esperanza en el futuro. MARGARET J.
WHEAT LEY.
104. Dominar las crisis de ansiedad. Una guía para pacientes. PEDRO MORENO, J ULIO C. MART ÍN. (10ª ed.)
105. El tiempo regalado. La madurez como desafío. IRENE EST RADA ENA.
106. Enseñar a convivir no es tan difícil. Para quienes no saben qué hacer con sus hijos, o con sus alumnos.
MANUEL SEGURA MORALES . (14ª ed.)
107. Encrucijada emocional. Miedo (ansiedad), tristeza (depresión), rabia (violencia), alegría (euforia).
KARMELO BIZKARRA. (4ª ed.)
108. Vencer la depresión. Técnicas psicológicas que te ayudarán. MARISA BOSQUED.
109. Cuando me encuentro con el capitán Garfio… (no) me engancho. La práctica en psicoterapia gestalt.
ÁNGELES MART ÍN Y CARMEN VÁZQUEZ.
110. La mente o la vida. Una aproximación a la Terapia de Aceptación y Compromiso. J ORGE BARRACA MAIRAL.
(2ª ed.)
111. ¡Deja de controlarme! Qué hacer cuando la persona a la que queremos ejerce un dominio excesivo sobre
nosotros. RICHARD J. ST ENACK.
112. Responde a tu llamada. Una guía para la realización de nuestro objetivo vital más profundo. J OHN P.
SCHUST ER .
113. Terapia meditativa. Un proceso de curación desde nuestro interior. MICHAEL L. EMMONS , PH.D. Y J ANET
EMMONS , M.S.
114. El espíritu de organizarse. Destrezas para encontrar el significado a sus tareas. P. KRISTAN.
115. Adelgazar: el esfuerzo posible. Un sistema gradual para superar la obesidad. A. CÓZAR .
116. Crecer en la crisis. Cómo recuperar el equilibrio perdido. ALEJANDRO ROCAMORA. (3ª ed.)
117. Rabia sana. Cómo ayudar a niños y adolescentes a manejar su rabia. BERNARD GOLDEN. (2ª ed.)
118. Manipuladores cotidianos. Manual de supervivencia. J UAN CARLOS VICENT E CASADO.
119. Manejar y superar el estrés. Cómo alcanzar una vida más equilibrada. ANN WILLIAMSON.
120. La integración de la terapia experiencial y la terapia breve. Un manual para terapeutas y consejeros. BALA
J AISON.
121. Este no es un libro de autoayuda. Tratado de la suerte, el amor y la felicidad. LUIS RAIMUNDO GUERRA.
122. Psiquiatría para el no iniciado. RAFA EUBA. (2ª ed.)
123. El poder curativo del ayuno. Recuperando un camino olvidado hacia la salud. KARMELO BIZKARRA. (3ª ed.)
124. Vivir lo que somos. Cuatro actitudes y un camino. ENRIQUE MART ÍNEZ LOZANO. (4ª ed.)
125. La espiritualidad en el final de la vida. Una inmersión en las fronteras de la ciencia. IOSU CABODEVILLA
ERASO. (2ª ed.)
126. Regreso a la conciencia. AMADO RAMÍREZ.
127. Las constelaciones familiares. En resonancia con la vida. PET ER BOURQUIN. (10ª ed.)
128. El libro del éxito para vagos. Descubra lo que realmente quiere y cómo conseguirlo sin estrés. T HOMAS
HOHENSEE.
129. Yo no valgo menos. Sugerencias cognitivo- humanistas para afrontar la culpa y la vergüenza. OLGA
CASTANYER . (3ª ed.)
130. Manual de Terapia Gestáltica aplicada a los adolescentes. LORET TA CORNEJO. (4ª ed.)
131. ¿Para qué sirve el cerebro? Manual para principiantes. Javier Tirapu. (2ª ed.)
132. Esos seres inquietos. Claves para combatir la ansiedad y las obsesiones. AMADO RAMÍREZ VILLAFÁÑEZ.
133. Dominar las obsesiones. Una guía para pacientes. PEDRO MORENO, J ULIO C. MART ÍN, J UAN GARCÍA Y ROSA
VIÑAS . (3ª ed.)
134. Cuidados musicales para cuidadores. Musicoterapia Autorrealizadora para el estrés asistencial. CONXA

206
T RALLERO FLIX Y J ORDI OLLER VALLEJO
135. Entre personas. Una mirada cuántica a nuestras relaciones humanas. T OMEU BARCELÓ
136. Superar las heridas. Alternativas sanas a lo que los demás nos hacen o dejan de hacer. WINDY DRYDEN
137. Manual de formación en trance profundo. Habilidades de hipnotización. IGOR LEDOCHOWSKI
138. Todo lo que aprendí de la paranoia. CAMILLE
139. Migraña. Una pesadilla cerebral. ART URO GOICOECHEA
140. Aprendiendo a morir. IGNACIO BERCIANO PÉREZ
141. La estrategia del oso polar. Cómo llevar adelante tu vida pese a las adversidades. HUBERT MORIT Z
142. Mi salud mental: Un camino práctico. EMILIO GARRIDO LANDÍVAR
143. Camino de liberación en los cuentos. En compañía de los animales. ANA MARÍA SCHLÜT ER RODÉS
144. ¡Estoy furioso! Aproveche la energía positiva de su ira. ANITA T IMPE
145. Herramientas de Coaching personal. FRANCISCO YUST E (2ª ed.)
146. Este libro es cosa de hombres. Una guía psicológica para el hombre de hoy. RAFA EUBA
147. Afronta tu depresión con psicoterapia interpersonal. Guía de autoayuda. J UAN GARCÍA SÁNCHEZ Y PEPA
PALAZÓN RODRÍGUEZ
148. El consejero pastoral. Manual de “relación de ayuda” para sacerdotes y agentes de pastoral. ENRIQUE
MONTALT ALCAYDE
149. Tristeza, miedo, cólera. Actuar sobre nuestras emociones. DRA. ST ÉPHANIE HAHUSSEAU
150. Vida emocionalmente inteligente. Estrategias para incrementar el coeficiente emocional. GEET U BHARWANEY
151. Cicatrices del corazón. Tras una pérdida significativa. ROSA Mª MART ÍNEZ GONZÁLEZ
152. Ojos que sí ven. “Soy bipolar” (Diez entrevistas). ANA GONZÁLEZ ISASI - ANÍBAL C. MALVAR
153. Reconcíliate con tu infancia. Cómo curar antiguas heridas. ULRIKE DAHM
154. Los trastornos de la alimentación. Guía práctica para cuidar de un ser querido. J ANET T REASURE - GRÁINNE
SMIT H - ANNA CRANE
155. Bullying entre adultos. Agresores y víctimas. PET ER RANDALL
156. Cómo ganarse a las personas. El arte de hacer contactos. BERND GÖRNER
157. Vencer a los enemigos del sueño. Guía práctica para conseguir dormir como siempre habíamos soñado.
CHARLES MORIN
158. Ganar perdiendo. Los procesos de duelo y las experiencias de pérdida: Muerte - Divorcio - Migración.
MIGDYRAI MART ÍN REYES
159. El arte de la terapia. Reflexiones sobre la sanación para terapeutas principiantes y veteranos. PET ER
BOURQUIN
160. El viaje al ahora. Una guía sencilla para llevar la atención plena a nuestro día a día. J ORGE BARRACA
MAIRAL
161. Cómo envejecer con dignidad y aprovechamiento. IGNACIO BERCIANO
162. Cuando un ser querido es bipolar. Ayuda y apoyo para usted y su pareja. CYNT HIA G. LAST
163. Todo lo que sucede importa. Cómo orientar en el laberinto de los sentimientos. FERNANDO ALBERCA DE
CAST RO (2ª ed.)
164. De cuentos y aliados. El cuento terapéutico. MARIANA FIKSLER
165. Soluciones para una vida sexual sana. Maneras sencillas de abordar y resolver los problemas sexuales
cotidianos. DRA. J ANET HALL
166. Encontrar las mejores soluciones mediante Focusing. A la escucha de lo sentido en el cuerpo. BERNADET T E
LAMBOY
167. Estrésese menos y viva más. Cómo la terapia de aceptación y compromiso puede ayudarle a vivir una vida
productiva y equilibrada. RICHARD BLONNA
168. Cómo superar el tabaco, el alcohol y las drogas. MIGUEL DEL NOGAL T OMÉ
169. La comunicación humana: una ventana abierta. CARLOS ALEMANY BRIZ
170. Comida para las emociones. Neuroalimentación para que el cerebro se sienta bien. SANDI KRST INIC
171. Aprender de la ansiedad. La sabiduria de las emociones. PEDRO MORENO
172. Cuidar al enfermo. Migajas de psicología. PEDRO MORENO
173. Yo te manejo, tú me manejas. El poder de las relaciones cotidianas. PABLO POBLACIÓN KNAPPE
174. Crisis, crecimiento y despertar. Claves y recursos para crecer en consciencia. ENRIQUE MART ÍNEZ LOZANO
175. Cuaderno de trabajo para el tratamiento corpomental del trastrono del trastorno de estrés postraumático
(TEPT). Programa para curar en 10 semanas las secuelas del trauma. STANLEY BLOCK Y CAROLYN BRYANT
BLOCK
176. El joven homosexual. Cómo comprenderle y ayudarle. J OSÉ IGNACIO BAILE AYENSA

207
177. Sal de tu mente, entra en tu vida. La nueva Terapia de Aceptación y Compromiso. ST EVEN HAYES
178. Palabras caballo. Fuerza vital para el día a día. DR . J UAN-MIGUEL FERNÁNDEZ-BALBOA BALAGUER
179. Fibromialgia, el reto se supera. Evidencias, experiencias y medios para el afrontamiento. BRUNO MOIOLI

SERIE MAIOR
1. Anatomía Emocional. La estructura de la experiencia somática. LUCIANO SANDRIN. (9ª ed.)
2. La experiencia somática. Formación de un yo personal. STANLEY KELEMAN. (2ª ed.)
3. Psicoanálisis y análisis corporal de la relación. ANDRÉ LAPIERRE.
4. Psicodrama. Teoría y práctica. J OSÉ AGUST ÍN RAMÍREZ. (3ª ed.)
5. 14 Aprendizajes vitales. CARLOS ALEMANY (ED.). (13ª ed.)
6. Psique y Soma. Terapia bioenergética. J OSÉ AGUST ÍN RAMÍREZ.
7. Crecer bebiendo del propio pozo. Taller de crecimiento personal. CARLOS RAFAEL CABARRÚS , S.J. (12ª ed.)
8. Las voces del cuerpo. Respiración, sonido y movimiento en el proceso terapéutico. CAROLYN J. BRADDOCK.
9. Para ser uno mismo. De la opacidad a la transparencia. J UAN MASIÁ CLAVEL
10. Vivencias desde el Enneagrama. MAIT E MELENDO. (3ª ed.)
11. Codependencia. La dependencia controladora. La dependencia sumisa. DOROT HY MAY.
12. Cuaderno de Bitácora, para acompañar caminantes. Guía psico-histórico-espiritual. CARLOS RAFAEL
CABARRÚS . (5ª ed.)
13. Del ¡viva los novios! al ¡ya no te aguanto! Para el comienzo de una relación en pareja y una convivencia
más inteligente. EUSEBIO LÓPEZ. (2ª ED.)
14. La vida maestra. El cotidiano como proceso de realización personal. J OSÉ MARÍA T ORO.
15. Los registros del deseo. Del afecto, el amor y otras pasiones. CARLOS DOMÍNGUEZ MORANO. (2ª ed.)
16. Psicoterapia integradora humanista. Manual para el tratamiento de 33 problemas psicosensoriales,
cognitivos y emocionales. ANA GIMENO-BAYÓN Y RAMÓN ROSAL.
17. Deja que tu cuerpo interprete tus sueños. EUGENE T. GENDLIN. (2ª ed.)
18. Cómo afrontar los desafíos de la vida. CHRIS L. KLEINKE.
19. El valor terapéutico del humor. ÁNGEL RZ. IDÍGORAS (Ed.). (3ª ed.)
20. Aumenta tu creatividad mental en ocho días. RON DALRYMPLE, PH.D., F.R.C.
21. El hombre, la razón y el instinto. J OSÉ Mª PORTA T OVAR .
22. Guía práctica del trastorno obsesivo compulsivo (TOC). Pistas para su liberación. BRUCE M. HYMAN Y
CHERRY PEDRICK.
23. La comunidad terapéutica y las adicciones. Teoría, modelo y método. GEORGE DE LEON.
24. El humor y el bienestar en las intervenciones clínicas. WALEED A. SALAMEH Y WILLIAM F. FRY.
25. El manejo de la agresividad. Manual de tratamiento completo para profesionales. HOWARD KASSINOVE Y
RAYMOND CHIP T AFRAT E.
26. Agujeros negros de la mente. Claves de salud psíquica. J OSÉ L. T RECHERA.
27. Cuerpo, cultura y educación. J ORDI PLANELLA RIBERA.
28. Reír y aprender. 95 técnicas para emplear el humor en la formación. DONI T AMBLYN.
29. Manual práctico de psicoterapia gestalt. ÁNGELES MART ÍN. (8ª ed.)
30. Más magia de la metáfora. Relatos de sabiduría para aquellas personas que tengan a su cargo la tarea de
Liderar, Influenciar y Motivar. NICK OWEN
31. Pensar bien - Sentirse bien. Manual práctico de terapia cognitivo-conductual para niños y adolescentes.
PAUL STALLARD.
32. Ansiedad y sobreactivación. Guía práctica de entrenamiento en control respiratorio. PABLO RODRÍGUEZ
CORREA.
33. Amor y violencia. La dimensión afectiva del maltrato. PEPA HORNO GOICOECHEA. (2ª ed.)
34. El pretendido Síndrome de Alienación Parental. Un instrumento que perpetúa el maltrato y la violencia.
SONIA VACCARO - CONSUELO BAREA PAYUETA.
35. La víctima no es culpable. Las estrategias de la violencia. OLGA CASTANYER (Coord.); PEPA HORNO, ANTONIO
ESCUDERO E INÉS MONJAS .
36. El tratamiento de los problemas de drogas. Una guía para el terapeuta. MIGUEL DEL NOGAL. (2ª ed.)
37. Los sueños en psicoterapia gestalt. Teoría y práctica. ÁNGELES MART ÍN.
38. Medicina y terapia de la risa. Manual. RAMÓN MORA RIPOLL.
39. La dependencia del alcohol. Un camino de crecimiento. T HOMAS WALLENHORST .

208
40. El arte de saber alimentarte. Desde la ciencia de la nutrición al arte de la alimentación. KARMELO BIZKARRA.
41. Vivir con plena atención. De la aceptación a la presencia. VICENT E SIMÓN. (2ª ed.)
42. Empatía terapéutica. La compasión del sanador herido. J OSÉ CARLOS BERMEJO.
43. Más allá de la Empatía. Una Terapia de Contacto-en-la-Relación. RICHARD G. ERSKINE - J ANET P. MOURSUND
- REBECCA L. T RAUT MANN.
44. El oficio que habitamos. Testimonios y reflexiones de terapeutas gestálticas. ÁNGELES MART ÍN (ED.)
45. El amor vanidoso. Cómo fracasan las relaciones narcisistas. BÄRBEL WARDET ZKI

209
Index
Portada interior 2
Créditos 3
Dedicatoria 4
Agradecimientos 5
Actividades para el cambio 6
Nota del autor 7
Introducción 8
Prólogo 9
I. Llegar a entender 12
1. La fibromialgia es un asunto de familia 14
Introducción 15
La familia y sus ciclos vitales 16
Recursos en la familia, resiliencia 17
La fibromialgia desafía a la familia 17
¿Cómo reacciona la familia a la fibromialgia? 18
Cuándo la familia también enferma 19
¿Qué beneficios consigue la familia cuando se implica? 21
¿Qué facilita el buen funcionamiento de la familia? 21
Algunas reflexiones para el familiar 22
Relación de pareja y fibromialgia 23
¿Cómo afecta la fibromialgia a la sexualidad? 28
Crisis de pareja, separación y terapia 35
2. Conoce tu dolencia para superarla 39
La fibromialgia en esencia 40
¿Qué es la fibromialgia? 40
¿Qué causa la fibromialgia? 41
¿Qué otros síntomas muestra? 43
¿Cómo se diagnostica? 44
¿Cómo evoluciona la fibromialgia? 46
Dolor, motor de la enfermedad 47
Tu dolor es tuyo, y por supuesto que es real 49
El círculo vicioso del dolor 50

210
¿Cómo se trata la fibromialgia? 51
¿Qué puede hacer la psicología para ayudarte? 59
3. Conócete para superarte 63
Tú protagonizas el cambio 64
¿En qué consiste el cambio? 64
¿Cuáles son tus dificultades para cambiar? 66
Pon la enfermedad en su lugar 70
La clave está en ti 71
Sigues siendo tú, aunque no hagas lo mismo que antes 73
Tus pensamientos son eso, pensamientos 75
Tus emociones son eso, emociones 78
Escucha a tu cuerpo 89
Optimismo, pesimismo, realidad 92
II. Llegar a ser 95
4. Adiós sufrimiento 97
Introducción 98
Cómo cuidar mejor de ti 99
Aceptar lo inaceptable 100
La reconciliación contigo y los demás 105
Sé consciente de tus limitaciones 106
Cierra el pasado, vive tu presente 110
Observa tus pensamientos y cambiarán 112
La ocupación del tiempo 119
Un problema, un camino a la solución 124
¿Cómo prevenir las recaídas? 126
Construye tu proyecto vital 130
La relajación es la esencia de tu bienestar 133
5. Asertividad, el puente entre la fibriomialgia y tu bienestar 141
Asertividad es el camino a tu superación personal 143
Estos son tus derechos personales 147
Cuando el problema es la comunicación 150
Habilidades de comunicación 152
A decir no se aprende 157
Escuchando se entienden las personas 160
Pon freno a la manipulación 161

211
Ejemplos cotidianos de habilidades de comunicación 163
6. Más recursos imprescindibles 166
La importancia de las asociaciones de fibromialgia 167
Tu relación con los profesionales de la salud 168
Tus derechos y deberes en la sanidad pública 171
La investigación y quienes investigan 174
Anexos 181
ANDALUCÍA 181
ARAGÓN 183
ASTURIAS 184
CANTABRIA 184
CASTILLA LA MANCHA 184
CASTILLA Y LEÓN 186
CATALUÑA 188
CIUDADES AUTÓNOMAS 188
COMUNIDAD DE MADRID 189
COMUNIDAD VALENCIANA 189
EUSKADI 190
EXTREMADURA 190
GALICIA 191
ISLAS BALEARES 192
ISLAS CANARIAS 193
LA RIOJA 193
NAVARRA 193
REGIÓN DE MURCIA 194
Algunas lecturas de interés 195
Acerca del autor 196
Otros libros 197
Migraña 198
Vencer a los enemigos del sueño 200
Comida para las emociones 201
Cómo superar el tabaco, el alcohol y las drogas 203
Serendipity 204

212
213

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